Borstkanker en Chirurgie - Chirurgenoperatie
Borstkanker en Chirurgie - Chirurgenoperatie
Borstkanker en Chirurgie - Chirurgenoperatie
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Borstkanker</strong><br />
E<strong>en</strong> knobbeltje in de borst<br />
blijkt kanker.<br />
Zo’n diagnose verandert<br />
je lev<strong>en</strong>. Het zet je wereld<br />
op zijn kop. In dit wankele<br />
emotionele ev<strong>en</strong>wicht<br />
moet je in staat zijn<br />
rationele beslissing<strong>en</strong> te<br />
nem<strong>en</strong> over welke behandeling<br />
je kunt <strong>en</strong> wilt<br />
ondergaan: bestraling,<br />
chemotherapie, hormoontherapie,<br />
e<strong>en</strong> chirurgische<br />
ingreep; borstamputatie<br />
of borstspar<strong>en</strong>d.<br />
Ria Bremer dr. E.J.Th. Rutgers<br />
&<strong>Chirurgie</strong><br />
Goede uitleg is de helft van de verwerking<br />
5
<strong>Borstkanker</strong><br />
&<strong>Chirurgie</strong><br />
Voorwoord Ria Bremer<br />
De deur werd bijna voor mijn neus dichtgesmet<strong>en</strong>. Het<br />
was 1975. Ik was met e<strong>en</strong> cameraman op stap voor e<strong>en</strong><br />
tv programma over het bevolkingsonderzoek naar<br />
borstkanker. Het was iets nieuws dat vrouw<strong>en</strong> e<strong>en</strong><br />
oproep kreg<strong>en</strong> om zich te lat<strong>en</strong> onderzoek<strong>en</strong>, <strong>en</strong> lang<br />
niet iedere<strong>en</strong> vond het e<strong>en</strong> goed idee. Deze dame<br />
duidelijk ook niet. Ze had inderdaad zo'n formulier<br />
gekreg<strong>en</strong>. Twee wek<strong>en</strong> geled<strong>en</strong>, zei ze, <strong>en</strong> ze had het<br />
direct verscheurd. Ze wilde niets wet<strong>en</strong>… helemaal<br />
niets… Ik probeerde haar nog te zegg<strong>en</strong> dat het juist zo<br />
belangrijk is in e<strong>en</strong> zo vroeg mogelijk stadium mogelijke<br />
problem<strong>en</strong> te ontdekk<strong>en</strong>. Dat dan de g<strong>en</strong>ezingskans<strong>en</strong><br />
veel groter war<strong>en</strong>, maar de deur sloeg hard in<br />
het slot.<br />
Het bevolkingsonderzoek naar borstkanker is<br />
inmiddels voor vrouw<strong>en</strong> van 50 tot 75 jaar landelijk<br />
ingevoerd. Tachtig proc<strong>en</strong>t geeft nu gehoor aan de<br />
oproep. Vroegtijdige opsporing van deze in ons land<br />
meest voorkom<strong>en</strong>de vorm van kanker leidt tot<br />
aantoonbaar minder sterfte aan borstkanker: na de<br />
start van het landelijk bevolkingsonderzoek nam de<br />
sterfte af met 1,7% per jaar (The Lancet, mei 2003). Dit
soort cijfers kon ik in 1975 in die deurop<strong>en</strong>ing niet<br />
gev<strong>en</strong>. Ev<strong>en</strong>min kon ik iets zegg<strong>en</strong> over erfelijkheid,<br />
zelfonderzoek, verschill<strong>en</strong>de therapieën , borstspar<strong>en</strong>de<br />
chirurgische ingrep<strong>en</strong>, lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong>contact, patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong>,<br />
folders <strong>en</strong> boek<strong>en</strong>.<br />
Er is veel veranderd. Er zijn nieuwe behandeling<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
onderzoekers over de hele wereld buig<strong>en</strong> zich nog<br />
altijd over oorzaak <strong>en</strong> de best mogelijke therapie. Als<br />
patiënt, partner, familie of belangstell<strong>en</strong>de mog<strong>en</strong> we<br />
meeluister<strong>en</strong> <strong>en</strong> meekijk<strong>en</strong>. We staan niet meer aan de<br />
zijlijn. Gelukkig maar. Deze brochure is daar e<strong>en</strong> voorbeeld<br />
van. De patiënt praat, d<strong>en</strong>kt <strong>en</strong> beslist mee. Ze<br />
wordt begeleid door speciale teams. Kan zelf kiez<strong>en</strong><br />
wat ze wel <strong>en</strong> niet wil, <strong>en</strong> kan kiez<strong>en</strong> op basis van<br />
uitgebreide informatie.<br />
De onzekerheid na e<strong>en</strong> diagnose borstkanker is groot.<br />
De deskundig<strong>en</strong> zull<strong>en</strong> er, ook in deze brochure, alles<br />
aan do<strong>en</strong> om die onzekerheid zoveel mogelijk weg te<br />
nem<strong>en</strong>. Het zoek<strong>en</strong> naar informatie is vaak niet te<br />
stopp<strong>en</strong>. Met alle vorm<strong>en</strong> van communicatie <strong>en</strong> k<strong>en</strong>nis<br />
binn<strong>en</strong> handbereik is e<strong>en</strong> sturing naar zinvolle informatie<br />
van groot belang. <strong>Borstkanker</strong> <strong>en</strong> <strong>Chirurgie</strong> is<br />
daar e<strong>en</strong> onderdeel van.
Inhoud<br />
De chirurg-oncoloog aan het woord 4<br />
E<strong>en</strong> dal<strong>en</strong>d sterftecijfer 6<br />
Goed luister<strong>en</strong> 8<br />
De diagnose 9<br />
De behandeling 10<br />
<strong>Chirurgie</strong> 12<br />
Adjuvante therapie 15<br />
Palliatieve therapie 19<br />
Andere mogelijkhed<strong>en</strong> 20<br />
Nacontrole 23<br />
Reconstructie na amputatie 26<br />
De verpleegkundige aan het woord 28<br />
Ervaringsdeskundig<strong>en</strong> aan het woord 31<br />
Verklar<strong>en</strong>de woord<strong>en</strong>lijst 48<br />
Colofon 52<br />
3
4<br />
De chirurg-oncoloog aan het<br />
woord<br />
Bronvermelding:<br />
Boek: <strong>Chirurgie</strong>, onder<br />
redactie van prof. dr.<br />
H.J. Bonjer e.a.<br />
(hoofdstuk Knobbel in<br />
de borst, geschrev<strong>en</strong><br />
door Dr. E.J.Th.<br />
Rutgers), Bohn Stafleu<br />
Van Loghum (2002).<br />
diagnose<br />
Dr. E.J.Th. Rutgers is als chirurg-oncoloog<br />
werkzaam in het Nederlands<br />
Kankerinstituut, het Antoni van<br />
Leeuw<strong>en</strong>hoekziek<strong>en</strong>huis in Amsterdam<br />
“Noem het probleem zo e<strong>en</strong>voudig mogelijk bij de naam.<br />
E<strong>en</strong> tumor betek<strong>en</strong>t niets anders dan e<strong>en</strong> knobbel in de<br />
borst. Dat zegt niets over de aard daarvan. Lang niet iedere<br />
knobbel in de borst is kanker, maar verreweg de meeste<br />
vorm<strong>en</strong> van borstkanker pres<strong>en</strong>ter<strong>en</strong> zich als e<strong>en</strong> knobbel<br />
in de borst,” zegt hij aan het begin van ons gesprek. Rutgers<br />
is e<strong>en</strong> man van helder taalgebruik.<br />
Hij probeert ook zoveel mogelijk vakjargon te vermijd<strong>en</strong>.<br />
“Het is ontzett<strong>en</strong>d belangrijk dat de patiënte goed begrijpt<br />
wat er met haarzelf, met haar lichaam aan de hand is. Daar<br />
moet je als arts heel duidelijk in zijn.” Als de diagnose*<br />
borstkanker e<strong>en</strong>maal gesteld is, dan is de eerste vraag<br />
altijd: “dokter, wat kan eraan gedaan word<strong>en</strong>. Kan ik beter<br />
word<strong>en</strong>?” Het is de taak van de specialist om zo goed<br />
mogelijk in begrijpelijke taal uit te legg<strong>en</strong> welke behandeling<strong>en</strong><br />
er nodig zijn, waarom, wat de werking van de<br />
behandeling is, wat de bijwerking<strong>en</strong> zijn, <strong>en</strong> welke alternatieve<br />
mogelijkhed<strong>en</strong> er zijn. Daarnaast moet<strong>en</strong> de behandeling<strong>en</strong><br />
zo goed mogelijk uitgevoerd word<strong>en</strong> <strong>en</strong> op elkaar<br />
aansluit<strong>en</strong>.<br />
Rutgers is van m<strong>en</strong>ing dat e<strong>en</strong> diagnose in e<strong>en</strong> zo kort<br />
mogelijke tijd <strong>en</strong> met het juiste onderzoek gesteld moet<br />
word<strong>en</strong>. “Je moet de patiënte niet langer belast<strong>en</strong> dan<br />
nodig is. Het is t<strong>en</strong>slotte al moeilijk g<strong>en</strong>oeg als je te hor<strong>en</strong><br />
krijgt dat je borstkanker hebt.”<br />
In aansluiting op e<strong>en</strong> diagnostisch onderzoek (meestal<br />
(*) alle cursieve woord<strong>en</strong> kunt u terugvind<strong>en</strong> in de<br />
verklar<strong>en</strong>de woord<strong>en</strong>lijst op bladzijde 48-50.
estaande uit e<strong>en</strong> mammografie, echografie <strong>en</strong> cytologische<br />
punctie of e<strong>en</strong> histologische punctie (dikke naaldbiopsie), is er<br />
direct e<strong>en</strong> informatiegesprek over de behandeling van de<br />
borstkanker als deze diagnose helaas gesteld is. Rutgers:<br />
“Daar moet je ge<strong>en</strong> dag<strong>en</strong> mee wacht<strong>en</strong>. Ik plan altijd<br />
mete<strong>en</strong> e<strong>en</strong> gesprek. En de vrouw moet ook terecht<br />
kunn<strong>en</strong> bij e<strong>en</strong> mammacare-verpleegkundige, die speciaal<br />
is opgeleid om borstkankerpatiënt<strong>en</strong> goed te begeleid<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
te steun<strong>en</strong>.”<br />
Rutgers vindt het e<strong>en</strong> uitdaging e<strong>en</strong> heldere uitleg te gev<strong>en</strong>.<br />
“E<strong>en</strong> goede uitleg is al de helft van de verwerking. Je moet<br />
als patiënte wet<strong>en</strong> wat er aan de hand is, welke behandeling<strong>en</strong><br />
er mogelijk zijn <strong>en</strong> wat daar de consequ<strong>en</strong>ties van<br />
zijn. De chirurg-oncoloog is er de meest aangewez<strong>en</strong> persoon<br />
voor. Vaak vindt dat plaats met ondersteuning van<br />
e<strong>en</strong> mammacare-verpleegkundige of e<strong>en</strong> andere oncologisch<br />
specialist, zoals e<strong>en</strong> radiotherapeut of e<strong>en</strong> internistoncoloog.<br />
Als het maar duidelijk <strong>en</strong> helder uitgelegd wordt,<br />
<strong>en</strong> de patiënte vertrouw<strong>en</strong> heeft in de behandelaars. Dat<br />
betek<strong>en</strong>t ook dat ze haar vrag<strong>en</strong> durft te stell<strong>en</strong>. Na dat<br />
eerste gesprek geef ik altijd informatie op papier mee zodat<br />
dat thuis nog e<strong>en</strong>s rustig gelez<strong>en</strong> kan word<strong>en</strong>. En ik maak<br />
e<strong>en</strong> afspraak voor e<strong>en</strong> tweede gesprek, ongeveer e<strong>en</strong> week<br />
later, waarbij ik de vrouw aanraad iemand mee te nem<strong>en</strong>.<br />
Haar partner bijvoorbeeld of e<strong>en</strong> goede vri<strong>en</strong>d of vri<strong>en</strong>din.<br />
En als ze vrag<strong>en</strong> heeft, is het goed dat ze die op papier zet.<br />
Uit ervaring weet iedere<strong>en</strong> dat je soms vrag<strong>en</strong> vergeet te<br />
stell<strong>en</strong>. Dan loopt e<strong>en</strong> gesprek toch weer anders dan je<br />
gedacht had. En zit je thuis weer met die verget<strong>en</strong> vraag.<br />
Dit is mijn manier. E<strong>en</strong> andere chirurg of radiotherapeut<br />
pakt het misschi<strong>en</strong> anders aan. Dat geeft niet, als de vrouw<br />
maar duidelijk weet waar ze aan toe is. Mocht e<strong>en</strong> tweede<br />
gesprek niet word<strong>en</strong> aangebod<strong>en</strong>, dan raad ik vrouw<strong>en</strong><br />
altijd aan om zo’n vervolggesprek aan te vrag<strong>en</strong>. Ze hebb<strong>en</strong><br />
er recht op.”<br />
mammografie<br />
echografie<br />
cytologische punctie <strong>en</strong><br />
histologische punctie<br />
5
6<br />
E<strong>en</strong> dal<strong>en</strong>d sterftecijfer<br />
stadium<br />
borstspar<strong>en</strong>d<br />
adjuvante behandeling<br />
bestraling<br />
chemotherapie<br />
Volg<strong>en</strong>s Rutgers zijn de g<strong>en</strong>ezingskans<strong>en</strong> teg<strong>en</strong>woordig<br />
aanzi<strong>en</strong>lijk. In de jar<strong>en</strong> zestig overleed uiteindelijk de<br />
helft van de patiënt<strong>en</strong> aan de gevolg<strong>en</strong> van borstkanker.<br />
Nu is dat zo’n 30%. Dat is goed nieuws. Hoe komt<br />
dat nu? Er zijn verschill<strong>en</strong>de red<strong>en</strong><strong>en</strong>. T<strong>en</strong> eerste is er<br />
het Bevolkingsonderzoek naar <strong>Borstkanker</strong>, waardoor<br />
bij veel vrouw<strong>en</strong> bov<strong>en</strong> de vijftig jaar borstkanker in<br />
e<strong>en</strong> vroeg –g<strong>en</strong>eesbaar- stadium wordt ontdekt. T<strong>en</strong><br />
tweede zijn vrouw<strong>en</strong> in het algeme<strong>en</strong> de laatste twintig<br />
tot dertig jaar zelfbewuster geword<strong>en</strong>, ze gaan sneller<br />
naar de dokter als ze iets in hun borst voel<strong>en</strong>.<br />
Vroeger, als de knobbel kwaadaardig bleek te zijn, werd<br />
de vrouw altijd ‘gestraft’ met e<strong>en</strong> borstamputatie; dat<br />
was to<strong>en</strong> niet zo’n best vooruitzicht om naar de dokter<br />
te gaan. Teg<strong>en</strong>woordig kunn<strong>en</strong> veel vrouw<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>d<br />
behandeld word<strong>en</strong>. Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> zijn de g<strong>en</strong>ezingskans<strong>en</strong><br />
beter. Er is dus e<strong>en</strong> veel beter vooruitzicht,<br />
waardoor vrouw<strong>en</strong> minder angstig zijn om naar<br />
de dokter te gaan. Dan kom<strong>en</strong> we op de derde oorzaak<br />
waarom meer patiënt<strong>en</strong> g<strong>en</strong>ez<strong>en</strong>, namelijk de aanvull<strong>en</strong>de<br />
behandeling (adjuvante) met chemotherapie of<br />
hormonale therapie. Bij de meeste patiënt<strong>en</strong> wordt e<strong>en</strong><br />
combinatie van behandeling<strong>en</strong> geadviseerd: e<strong>en</strong> operatie,<br />
bestraling, chemotherapie <strong>en</strong>/of hormonale therapie.<br />
In welke volgorde deze therapieën word<strong>en</strong> toegepast,<br />
maakt voor de kans op g<strong>en</strong>ezing niets uit. Of<br />
we nu eerst chemotherapie toepass<strong>en</strong>, dan e<strong>en</strong> chirurgische<br />
ingreep uitvoer<strong>en</strong> <strong>en</strong> vervolg<strong>en</strong>s bestral<strong>en</strong> of net<br />
andersom. Het maakt ge<strong>en</strong> verschil. De volgorde van<br />
behandel<strong>en</strong>, <strong>en</strong> welke behandeling<strong>en</strong>, wordt bepaald<br />
door bijvoorbeeld de tumorgrootte <strong>en</strong> of er lymfeklieruitzaaiing<strong>en</strong><br />
zijn. Ook hoe de kwaadaardige cell<strong>en</strong> er<br />
uitzi<strong>en</strong> bepaalt de combinatie van behandeling<strong>en</strong>.
Vooral in die situatie, waarin we altijd aanvull<strong>en</strong>de<br />
chemotherapie adviser<strong>en</strong> (bij grotere tumor<strong>en</strong> of lymfeklieruitzaaiing<strong>en</strong><br />
bij patiënt<strong>en</strong> jonger dan zo’n 65<br />
jaar) b<strong>en</strong> ik zelf voorstander van de zog<strong>en</strong>aamde<br />
neoadjuvante chemotherapie. Chemotherapie vóór de<br />
chirurgie, dat heeft <strong>en</strong>kele voordel<strong>en</strong>: je kunt aan de<br />
tumor zi<strong>en</strong> of de chemotherapie werkt, verder word<strong>en</strong><br />
grotere tumor<strong>en</strong> vaak kleiner door de chemotherapie,<br />
waardoor er toch e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de behandeling<br />
mogelijk is. In sommige gevall<strong>en</strong> verdwijnt de tumor<br />
zelfs! Verder zi<strong>en</strong> vrouw<strong>en</strong> het soms als e<strong>en</strong> voordeel<br />
dat de chemotherapie alvast achter de rug is. Dan<br />
hoeft dat er na de operatie niet nog e<strong>en</strong>s achteraan.<br />
In de meeste gevall<strong>en</strong> kan er dan e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de<br />
operatie word<strong>en</strong> uitgevoerd. Er zijn natuurlijk altijd<br />
‘mits<strong>en</strong> <strong>en</strong> mar<strong>en</strong>’. Zoals e<strong>en</strong> erg grote tumor waardoor<br />
er e<strong>en</strong> cosmetische verminking zou volg<strong>en</strong> of wanneer<br />
er al eerder bestraald is, maar over het algeme<strong>en</strong> moet<br />
e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de operatie altijd overwog<strong>en</strong> word<strong>en</strong>.”<br />
Mocht er toch e<strong>en</strong> amputatie moet<strong>en</strong> plaatsvind<strong>en</strong>, <strong>en</strong><br />
er is ge<strong>en</strong> directe red<strong>en</strong> voor bestraling achteraf, dan is<br />
Rutgers van m<strong>en</strong>ing dat de vrouw direct informatie<br />
moet krijg<strong>en</strong> over onmiddellijke reconstructie. “Daar is<br />
namelijk ge<strong>en</strong> <strong>en</strong>kel oncologisch bezwaar teg<strong>en</strong>, als je<br />
maar al de nodige behandeling<strong>en</strong> geeft.”<br />
neoadjuvante chemotherapie<br />
chirurgie<br />
7
8<br />
Goed luister<strong>en</strong><br />
uitzaaiing<strong>en</strong><br />
lymfeklier<strong>en</strong><br />
Controle is vervolg<strong>en</strong>s van belang om e<strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tuele<br />
tweede tumor in het rester<strong>en</strong>de borstklierweefsel of de<br />
andere borst vroeg te ontdekk<strong>en</strong>. Of mogelijke terugkeer<br />
van de ziekte op dezelfde plaats, het zog<strong>en</strong>aamde<br />
lokaal recidief. Rutgers: “Maar niet om uitzaaiing<strong>en</strong> te<br />
zoek<strong>en</strong>. Uitzaaiing<strong>en</strong> lat<strong>en</strong> zich namelijk niet vroeg<br />
ontdekk<strong>en</strong>. Als uitzaaiing<strong>en</strong> van borstkanker in het<br />
lichaam (dus niet in de lymfeklier<strong>en</strong>!) e<strong>en</strong>maal waarneembaar<br />
zijn, dan zijn daar wel help<strong>en</strong>de behandeling<strong>en</strong><br />
voor, maar helaas ge<strong>en</strong> g<strong>en</strong>ez<strong>en</strong>de. Het heeft<br />
dan ook ge<strong>en</strong> zin om koste wat het kost de uitzaaiing<strong>en</strong><br />
op te spor<strong>en</strong> met bloedonderzoek, röntg<strong>en</strong>foto’s of<br />
scans bij elke controle als er ge<strong>en</strong> klacht<strong>en</strong> zijn. Dat<br />
geeft ge<strong>en</strong> voordel<strong>en</strong> <strong>en</strong> mogelijk zelfs nadel<strong>en</strong>. Want<br />
door al dit routine-onderzoek kom<strong>en</strong> ook afwijking<strong>en</strong><br />
aan het licht die in eerste instantie verdacht zijn voor<br />
uitzaaiing<strong>en</strong>, maar later door iets anders (goedaardigs)<br />
blijk<strong>en</strong> te zijn veroorzaakt. Dit soort vals-positieve<br />
bevinding<strong>en</strong> gev<strong>en</strong> natuurlijk heel veel onrust.<br />
Pas als er daadwerkelijk klacht<strong>en</strong> zijn, moet er actie<br />
ondernom<strong>en</strong> word<strong>en</strong>. Dan moet de patiënte ook snel<br />
bij haar specialist op de polikliniek terecht kunn<strong>en</strong> om<br />
de aard van die klacht verder uit te lat<strong>en</strong> zoek<strong>en</strong>. Vaak<br />
blijkt het dan toch om iets ‘gewoons’, iets goedaardigs<br />
te gaan. Slechts e<strong>en</strong> <strong>en</strong>kele keer blijk<strong>en</strong> de klacht<strong>en</strong><br />
door uitzaaiing<strong>en</strong> te word<strong>en</strong> veroorzaakt. Als dat zo is,<br />
kan er gericht word<strong>en</strong> behandeld. Zolang dat niet het<br />
geval is, zou je je als vrouw niet onnodig zorg<strong>en</strong> moet<strong>en</strong><br />
mak<strong>en</strong>. En moet je als arts ook niet will<strong>en</strong> behandel<strong>en</strong>.<br />
Dat is pure onnodige belasting van de patiënte.<br />
Als je dit goed aan de patiënte uitlegt, geeft dat heel<br />
veel rust. En dat is verschrikkelijk belangrijk. Ev<strong>en</strong>als<br />
e<strong>en</strong> goede begeleiding in de tijd na alle behandeling<strong>en</strong>.
Vraag de vrouw hoe het met haar gaat, of ze weer<br />
werkt, hoe het verwerkingsproces verloopt <strong>en</strong> waar ze<br />
nu voor haar gevoel staat in de wereld. En luister naar<br />
wat ze daarover te vertell<strong>en</strong> heeft. De patiënte moet<br />
altijd met vrag<strong>en</strong> bij je terecht kunn<strong>en</strong> <strong>en</strong> als arts<br />
moet je ook direct ingaan op klacht<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> kwestie van<br />
duidelijk zijn <strong>en</strong> goed kunn<strong>en</strong> luister<strong>en</strong>. Ook dat is e<strong>en</strong><br />
taak van de chirurg.”<br />
De diagnose<br />
E<strong>en</strong> knobbel in de borst is zorgelijk. Toch is het belangrijk<br />
te wet<strong>en</strong> dat bij meer dan 99 proc<strong>en</strong>t van de vrouw<strong>en</strong><br />
jonger dan dertig jaar het om e<strong>en</strong> goedaardige<br />
aando<strong>en</strong>ing gaat. E<strong>en</strong> dominante melkklierschijf bijvoorbeeld.<br />
Of e<strong>en</strong> cyste. Bij vrouw<strong>en</strong> ouder dan vijftig<br />
jaar is er e<strong>en</strong> kans van ti<strong>en</strong> proc<strong>en</strong>t dat het om e<strong>en</strong><br />
kwaadaardig gezwel gaat.<br />
Om e<strong>en</strong> juiste diagnose te kunn<strong>en</strong> stell<strong>en</strong>, zijn er verschill<strong>en</strong>de<br />
onderzoeksmogelijkhed<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> mammografie,<br />
echografie, cytologische punctie, histologische<br />
punctie (dikke naald biopsie) of e<strong>en</strong> chirurgisch biopt <strong>en</strong><br />
ev<strong>en</strong>tueel e<strong>en</strong> MRI-scan kunn<strong>en</strong> duidelijkheid gev<strong>en</strong><br />
over de aard van de knobbel. Blijkt deze kwaadaardig<br />
te zijn dan zijn er vele behandeling<strong>en</strong> mogelijk, waarvan<br />
chirurgie er één is.<br />
Goede uitleg is de<br />
helft van de<br />
verwerking<br />
chirurgisch biopt<br />
MRI-scan<br />
9
10<br />
Feit<strong>en</strong><br />
• In Nederland wordt jaarlijks bij 10.000 vrouw<strong>en</strong> borstkanker<br />
geconstateerd.<br />
• Ongeveer 1 op de 9 vrouw<strong>en</strong> krijgt in haar lev<strong>en</strong> te mak<strong>en</strong><br />
met borstkanker.<br />
• Zo’n 30-35 proc<strong>en</strong>t overlijdt vroegtijdig aan de gevolg<strong>en</strong> van<br />
borstkanker.<br />
• Tweejaarlijkse scre<strong>en</strong>ing door middel van e<strong>en</strong> mammografie bij<br />
vrouw<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> de 50 <strong>en</strong> 75 jaar, geeft e<strong>en</strong> daling in het sterftecijfer<br />
aan borstkanker te zi<strong>en</strong> bij deze groep van ongeveer 20 tot<br />
30 proc<strong>en</strong>t.<br />
De behandeling<br />
Er zijn verschill<strong>en</strong>de behandeling<strong>en</strong> mogelijk. In de<br />
meeste gevall<strong>en</strong> gaat het om e<strong>en</strong> combinatie van<br />
chirurgie, radiotherapie <strong>en</strong> e<strong>en</strong> adjuvante hormonale<br />
of chemotherapie.<br />
Welke behandeling het meest effectief is, zal word<strong>en</strong><br />
overlegd in e<strong>en</strong> multidisciplinair team (chirurg-oncoloog,<br />
radioloog, patholoog, radiotherapeut, internistoncoloog,<br />
mammacare-verpleegkundige). Er zal altijd<br />
word<strong>en</strong> gekoz<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> behandeling die:<br />
-de kans dat het plaatselijk gezwel in borst of<br />
borstwand of in de regionale lymfeklier<strong>en</strong> terugkeert<br />
zo klein mogelijk maakt. Met e<strong>en</strong> behandeling die zo<br />
min mogelijk verminking<strong>en</strong> of bijwerking<strong>en</strong> geeft.<br />
-e<strong>en</strong> zo goed mogelijke inschatting geeft van ev<strong>en</strong>tuele<br />
kans<strong>en</strong> op uitzaaiing van de ziekte, zodat e<strong>en</strong> juiste
keus gemaakt kan word<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> adjuvante behandeling<br />
(chemotherapie of hormoontherapie). Daarmee<br />
kan namelijk het risico op uitzaaiing verkleind word<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> de overlevingskans vergroot.<br />
hormoontherapie<br />
De keuze<br />
Nadat de patiënte de diagnose goed heeft begrep<strong>en</strong> <strong>en</strong> van de<br />
verschill<strong>en</strong>de specialist<strong>en</strong> goede informatie heeft gehad over de<br />
behandelingsmogelijkhed<strong>en</strong>, bepaalt deze patiënte uiteindelijk zelf<br />
welke behandeling zij voor haarzelf het beste vindt. Dit kan e<strong>en</strong><br />
borstspar<strong>en</strong>de behandeling zijn, of e<strong>en</strong> amputatie, of eerst chemotherapie,<br />
of juist ge<strong>en</strong> chemotherapie <strong>en</strong> e<strong>en</strong> hormonale behandeling.<br />
Omdat in Nederland het behandelprotocol op basis van heel veel<br />
wet<strong>en</strong>schappelijk onderzoek zog<strong>en</strong>aamd ‘evid<strong>en</strong>ce based’ is vastgesteld,<br />
zull<strong>en</strong> de meeste patiënt<strong>en</strong> e<strong>en</strong> behandeladvies krijg<strong>en</strong> dat<br />
gebaseerd is op de beste inzicht<strong>en</strong>. Daarom kiez<strong>en</strong> ook veel patiënt<strong>en</strong><br />
die behandeling die volg<strong>en</strong>s het Nederlandse behandelprotocol<br />
het beste bij hun situatie past.<br />
11
12<br />
<strong>Chirurgie</strong><br />
Als de diagnose borstkanker (e<strong>en</strong> zog<strong>en</strong>aamd invasief<br />
mammacarcinoom, de kwaadaardige cell<strong>en</strong> die zijn<br />
uitgegaan van de borstkliercell<strong>en</strong> <strong>en</strong> die in het weefsel<br />
rond de melkklier<strong>en</strong> zijn ingegroeid) is gesteld, dan<br />
zijn er twee operatieve mogelijkhed<strong>en</strong> om de kanker in<br />
de borst te verwijder<strong>en</strong>: e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de behandeling<br />
of e<strong>en</strong> borstamputatie. In geval van borstkanker<br />
behoort in principe altijd de hele borst behandeld te<br />
word<strong>en</strong>. Bij e<strong>en</strong> borstamputatie is dat vanzelfsprek<strong>en</strong>d,<br />
maar dat betek<strong>en</strong>t e<strong>en</strong> grote verminking. Bij borstspar<strong>en</strong>de<br />
behandeling wordt de tumor weliswaar uit<br />
de borst gehaald, maar dan volgt er altijd aanvull<strong>en</strong>de<br />
bestraling, waardoor ook heel de borst behandeld<br />
wordt. Het is belangrijk te wet<strong>en</strong> dat de mogelijkheid<br />
van e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de behandeling te all<strong>en</strong> tijde<br />
overwog<strong>en</strong> moet word<strong>en</strong>.<br />
Borstspar<strong>en</strong>d<br />
Er wordt gekoz<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de operatie<br />
wanneer met e<strong>en</strong> ruime verwijdering van het borstkankergezwel,<br />
er e<strong>en</strong> voldo<strong>en</strong>de of goed cosmetisch<br />
resultaat kan word<strong>en</strong> bereikt. Verder moet de kans op<br />
terugkeer van de ziekte daarmee tot e<strong>en</strong> minimum<br />
word<strong>en</strong> beperkt.<br />
Bij e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de behandeling wordt de tumor in<br />
de borst met e<strong>en</strong> rand van zeker één c<strong>en</strong>timeter<br />
gezond aanvoel<strong>en</strong>d borstklierweefsel door de chirurg<br />
uit de borst wegg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Dit wordt cosmetisch zo<br />
netjes mogelijk gedaan, maar er is altijd wel iets te<br />
zi<strong>en</strong>: natuurlijk het littek<strong>en</strong>, <strong>en</strong> soms ook wel in meer<br />
of mindere mate e<strong>en</strong> indeuking of verandering van de<br />
vorm van de borst. Na deze operatie volgt altijd<br />
bestraling.
De voorwaard<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de behandeling zijn voldo<strong>en</strong>de<br />
tot goed cosmetisch resultaat <strong>en</strong> het risico op terugkeer van de<br />
plaatselijke tumor moet kleiner zijn dan vijfti<strong>en</strong> proc<strong>en</strong>t binn<strong>en</strong><br />
ti<strong>en</strong> jaar na behandeling.<br />
Het risico op terugkeer van kwaadaardige cell<strong>en</strong> in de borst hangt<br />
af van e<strong>en</strong> aantal factor<strong>en</strong>. Als er meer dan één tumor aanwezig is,<br />
de patiënt jonger is dan 40 jaar, de snijvlakk<strong>en</strong> niet schoon blijk<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> als er ge<strong>en</strong> bestraling wordt gegev<strong>en</strong>.<br />
Borstamputatie<br />
Bij e<strong>en</strong> borstamputatie wordt de hele borst(klier) met<br />
overligg<strong>en</strong>de huid wegg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Er wordt gekoz<strong>en</strong> voor<br />
e<strong>en</strong> amputatie wanneer de tumor zo groot is dat e<strong>en</strong><br />
spar<strong>en</strong>de operatie e<strong>en</strong> erg groot littek<strong>en</strong> zou oplever<strong>en</strong><br />
waardoor het er gewoon niet mooi uit komt te zi<strong>en</strong>. Of<br />
wanneer het om e<strong>en</strong> relatief grote tumor in e<strong>en</strong> kleine<br />
borst gaat. Of als er twee of meer tumorhaard<strong>en</strong> aanwezig<br />
zijn, het tumorweefsel zich heeft verspreid, de<br />
snijvlakk<strong>en</strong> tumorweefsel bevatt<strong>en</strong>, of als de borst<br />
eerder bestraald is geweest.<br />
Uit studies is geblek<strong>en</strong> dat de overlevingskans na e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de<br />
behandeling ev<strong>en</strong> goed is als na e<strong>en</strong> borstamputatie.<br />
Ook ti<strong>en</strong> tot twintig jaar na de behandeling<strong>en</strong>.<br />
Uitzaaiing<strong>en</strong> in de lymfeklier<strong>en</strong><br />
Of er nu wordt gekoz<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de behandeling<br />
of e<strong>en</strong> amputatie, het is in beide situaties van<br />
belang te onderzoek<strong>en</strong> of de kanker zich heeft verspreid<br />
in de lymfeklier<strong>en</strong>: of er lymfeklieruitzaaiing<strong>en</strong><br />
zijn. Eén van de method<strong>en</strong> om daar achter te kom<strong>en</strong> is<br />
13
14<br />
het volledig wegnem<strong>en</strong> van de okselklier<strong>en</strong>. Al het vetweefsel<br />
wordt dan uit de oksel verwijderd. De patholoog<br />
onderzoekt al de lymfeklier<strong>en</strong> uit dit weefsel op<br />
de aanwezigheid van kankercell<strong>en</strong> in de lymfeklier<strong>en</strong>.<br />
E<strong>en</strong> andere mogelijkheid is de Schildwachtklierprocedure<br />
(SWK). Dit is e<strong>en</strong> techniek waarbij die<br />
lymfeklier<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> opgespoord die in directe<br />
relatie staan met de tumor. In de tumor wordt e<strong>en</strong><br />
kleine hoeveelheid licht radioactief eiwit gespot<strong>en</strong>,<br />
meestal e<strong>en</strong> dag voor de operatie. Deze vloeistof zal<br />
zich via lymfeban<strong>en</strong> in de eerste lymfeklier<strong>en</strong><br />
ophop<strong>en</strong>. Met e<strong>en</strong> scan kan dit in beeld word<strong>en</strong><br />
gebracht <strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> de schildwachtklier<strong>en</strong> word<strong>en</strong><br />
opgespoord. Ev<strong>en</strong> voor de operatie, als de vrouw al<br />
onder narcose is, wordt in of bij de tumor blauwe<br />
kleurstof gespot<strong>en</strong> die de lymfeban<strong>en</strong> naar de schildwachtklier<br />
<strong>en</strong> de klier zelf do<strong>en</strong> verkleur<strong>en</strong>. De chirurg<br />
kan nu de blauw-verkleurde lymfeklier<strong>en</strong> wegnem<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> heeft ook de mogelijkheid om met e<strong>en</strong> gevoelige<br />
stral<strong>en</strong>detector de lymfeklier<strong>en</strong> op te spor<strong>en</strong>. Deze<br />
schildwachtklier<strong>en</strong> zijn dan de lymfeklier<strong>en</strong> waarin de<br />
uitzaaiing<strong>en</strong> van de borstkanker het eerst terechtkom<strong>en</strong>.<br />
Als na onderzoek blijkt dat deze klier<strong>en</strong> niet<br />
zijn aangetast, is de kans dat andere okselklier<strong>en</strong> zijn<br />
aangetast zodanig klein, dat e<strong>en</strong> volledige okselklierverwijdering<br />
niet nodig is.<br />
Zijn die uitzaaiing<strong>en</strong> er wel, dan wordt e<strong>en</strong> verdere<br />
aantasting van andere okselklier<strong>en</strong> geschat op zo’n<br />
veertig proc<strong>en</strong>t <strong>en</strong> word<strong>en</strong> de okselklier<strong>en</strong> volledig<br />
verwijderd. E<strong>en</strong> <strong>en</strong>kele keer wordt voor bestraling van<br />
de oksel gekoz<strong>en</strong>.<br />
De schildwachtklierprocedure biedt dus de mogelijkheid<br />
e<strong>en</strong> volledige okselklierverwijdering achterwege
te lat<strong>en</strong>. Dit is van belang omdat verwijdering ervan<br />
voor complicaties kan zorg<strong>en</strong> zoals pijn, problem<strong>en</strong><br />
met de beweging van het schoudergewricht of lymfeoedeem<br />
in de arm. Fysiotherapie kan veel verhelp<strong>en</strong>,<br />
maar het is natuurlijk beter deze problem<strong>en</strong> zo veel<br />
mogelijk te voorkom<strong>en</strong>.<br />
Onderzoek van de lymfeklier<strong>en</strong> is van belang omdat dit e<strong>en</strong> betere<br />
g<strong>en</strong>ezingskans in het gebied van de lymfeklier<strong>en</strong> geeft, <strong>en</strong> ook<br />
omdat het e<strong>en</strong> verhoogde overlevingskans geeft.<br />
Adjuvante therapie<br />
Na e<strong>en</strong> chirurgische ingreep wordt vaak adjuvante<br />
therapie aangerad<strong>en</strong>:<br />
chemotherapie, hormonale therapie, bestraling, of e<strong>en</strong><br />
combinatie hiervan. De medicijntherapie (chemotherapie<br />
of hormonale therapie) heeft tot doel mogelijk<br />
uitgezaaide kwaadaardige cell<strong>en</strong> in het lichaam te<br />
dod<strong>en</strong>. We wet<strong>en</strong> nu e<strong>en</strong>maal dat bij e<strong>en</strong> deel van de<br />
patiënt<strong>en</strong> na <strong>en</strong>kele jar<strong>en</strong>, <strong>en</strong> soms wel na ti<strong>en</strong> jaar,<br />
uitzaaiing<strong>en</strong> in het lichaam tevoorschijn kom<strong>en</strong>. Dit<br />
kan op verschill<strong>en</strong>de plaats<strong>en</strong> zijn, zoals in de bott<strong>en</strong>,<br />
de long<strong>en</strong>, of de lever. Deze uitzaaiing<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> van<br />
het eerste borstkankergezwel vandaan gekom<strong>en</strong> zijn,<br />
voordat deze chirurgisch verwijderd is <strong>en</strong> bestraald, <strong>en</strong><br />
zich erg<strong>en</strong>s in het lichaam g<strong>en</strong>esteld hebb<strong>en</strong>. Deze<br />
microscopische uitzaaiing<strong>en</strong> zijn niet te ontdekk<strong>en</strong><br />
met ons huidige bloedonderzoek, scans, röntg<strong>en</strong>onder-<br />
15
16<br />
zoek of wat dan ook. Dus bij de behandeling van de<br />
eerste borstkanker weet je niet wie die uitzaaiing<strong>en</strong> nu<br />
wel heeft, <strong>en</strong> wie niet. Het risico daarop kan slechts<br />
word<strong>en</strong> ingeschat met behulp van statistische rek<strong>en</strong>method<strong>en</strong><br />
die gebaseerd zijn op de behandelresultat<strong>en</strong><br />
van patiënt<strong>en</strong> die eerder zijn behandeld. Medici noem<strong>en</strong><br />
dat het bepal<strong>en</strong> van de prognose van e<strong>en</strong> patiënt.<br />
Factor<strong>en</strong> waarmee de prognose zo goed als mogelijk<br />
wordt ingeschat zijn: het al of niet aanwezig zijn van<br />
lymfeklieruitzaaiing<strong>en</strong> <strong>en</strong> het aantal lymfeklieruitzaaiing<strong>en</strong>,<br />
de grootte van het borstkankergezwel, de<br />
groeiwijze van het borstkankergezwel (goed of slecht<br />
gediffer<strong>en</strong>tieerd, het aantal celdeling<strong>en</strong> dat in de<br />
tumor wordt gezi<strong>en</strong>), de leeftijd van de patiënte <strong>en</strong><br />
de hormoongevoeligheid.<br />
Met adjuvante chemotherapie <strong>en</strong>/of hormonale therapie<br />
kan het risico dat de ziekte binn<strong>en</strong> ti<strong>en</strong> jaar terugkomt,<br />
met zo’n vijfti<strong>en</strong> tot wel vijftig proc<strong>en</strong>t word<strong>en</strong><br />
verminderd. Het effect (het resultaat) van deze aanvull<strong>en</strong>de<br />
chemotherapie of hormonale therapie kan dus bij<br />
de individuele patiënte nerg<strong>en</strong>s aan afgemet<strong>en</strong> word<strong>en</strong>.<br />
Ook na afloop van de behandeling kan je niet zegg<strong>en</strong> of<br />
het geholp<strong>en</strong> heeft. En ook als e<strong>en</strong> patiënte na ti<strong>en</strong> tot<br />
vijfti<strong>en</strong> jaar goed <strong>en</strong> wel in lev<strong>en</strong> is, kun je nog niet<br />
zegg<strong>en</strong> of dat door de chemotherapie is gekom<strong>en</strong>. Het<br />
zou ook kunn<strong>en</strong> dat de kwaadaardige cell<strong>en</strong> zich nooit<br />
hadd<strong>en</strong> uitgezaaid <strong>en</strong> zich in het lichaam hadd<strong>en</strong><br />
g<strong>en</strong>esteld. Het is wel bek<strong>en</strong>d dat wanneer uitzaaiing<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong>maal waarneembaar zijn, er met chemotherapie of<br />
hormonale therapie ge<strong>en</strong> g<strong>en</strong>ezing meer mogelijk is<br />
(zie eerder). Dat is dan ook de red<strong>en</strong> dat de chemotherapie<br />
<strong>en</strong> hormonale therapie mete<strong>en</strong> na de eerste<br />
behandeling word<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong> (de adjuvante therapie),
waarmee wel meer g<strong>en</strong>ezing<strong>en</strong> bereikt kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong>.<br />
Er is dus e<strong>en</strong> groot verschil tuss<strong>en</strong> de zog<strong>en</strong>aamde<br />
adjuvante chemotherapie of hormonale therapie (met<br />
als doel e<strong>en</strong> extra g<strong>en</strong>ezingskans te bied<strong>en</strong>), of de zog<strong>en</strong>aamde<br />
‘palliatieve’ chemotherapie of hormonale therapie<br />
bij aangetoonde uitgezaaide borstkanker met als<br />
doel klacht<strong>en</strong> zo lang mogelijk te verlicht<strong>en</strong>.<br />
Chemotherapie<br />
Chemotherapie bestaat uit e<strong>en</strong> behandeling met<br />
medicijn<strong>en</strong> die de kwaadaardige cell<strong>en</strong> dod<strong>en</strong>.<br />
Volledige g<strong>en</strong>ezing is mogelijk, maar er zijn mogelijk<br />
<strong>en</strong>kele nare tijdelijke bijwerking<strong>en</strong>. Ook de weerstand<br />
daalt tijdelijk na toedi<strong>en</strong>ing.<br />
Hormonale therapie<br />
E<strong>en</strong> hormonale therapie wordt met name toegepast<br />
wanneer het hormoongevoelige tumorcell<strong>en</strong> betreft.<br />
Deze cell<strong>en</strong> bevatt<strong>en</strong> dan oestroge<strong>en</strong>- <strong>en</strong>/of progesteronreceptor<strong>en</strong>.<br />
Wanneer dit is aangetoond, is het van<br />
belang de oestroge<strong>en</strong>productie zoveel mogelijk te verminder<strong>en</strong><br />
of de receptor<strong>en</strong> te blokker<strong>en</strong>. De cell<strong>en</strong> zull<strong>en</strong><br />
zich dan met moeite nog kunn<strong>en</strong> del<strong>en</strong> <strong>en</strong> verdwijn<strong>en</strong><br />
op d<strong>en</strong> duur. Tamoxif<strong>en</strong> is het bek<strong>en</strong>dste medicijn<br />
om dit te bereik<strong>en</strong>. Teg<strong>en</strong>woordig zijn er ook medicijn<strong>en</strong><br />
die de aanmaak van oestroge<strong>en</strong> blokker<strong>en</strong> (antiaromatase<br />
middel<strong>en</strong>). Deze anti-aromatase medicijn<strong>en</strong><br />
kunn<strong>en</strong> afhankelijk van uw type borstkanker word<strong>en</strong><br />
voorgeschrev<strong>en</strong> in plaats van tamoxif<strong>en</strong> of na 2-3 jaar<br />
of 5 jaar tamoxif<strong>en</strong> gebruik voor e<strong>en</strong> optimale behandeling.<br />
Als de eierstokk<strong>en</strong> nog werk<strong>en</strong> (de vrouw m<strong>en</strong>strueert<br />
nog), dan wordt ook de functie van de eierstokk<strong>en</strong> stil-<br />
Zie ook borstkanker &<br />
Hormoontherapie<br />
17
18<br />
gelegd, <strong>en</strong> daarmee de oestroge<strong>en</strong>productie. Dit kan<br />
door e<strong>en</strong> operatieve verwijdering, of door middel van<br />
bestraling, of met medicijn<strong>en</strong> die de werking van de<br />
eierstokk<strong>en</strong> stillegg<strong>en</strong> (de zog<strong>en</strong>aamde LHRH-agonist<strong>en</strong>).<br />
Gunstige resultat<strong>en</strong><br />
Aanvull<strong>en</strong>de therapieën hebb<strong>en</strong> al zodanig gunstige resultat<strong>en</strong><br />
opgeleverd dat de risico’s om aan borstkanker te overlijd<strong>en</strong> <strong>en</strong>orm<br />
verlaagd zijn. Met andere woord<strong>en</strong>: de overlevingskans<strong>en</strong> zijn aanzi<strong>en</strong>lijk!<br />
Hier volg<strong>en</strong> <strong>en</strong>kele getall<strong>en</strong>.<br />
De kans<strong>en</strong> om binn<strong>en</strong> ti<strong>en</strong> jaar na adjuvante therapie te overlijd<strong>en</strong><br />
vermindert bij:<br />
• Hormonale behandeling met e<strong>en</strong>derde<br />
• Chemotherapie bij prem<strong>en</strong>opauzale patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong>vierde<br />
• Chemotherapie bij postm<strong>en</strong>opauzale patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong>achtste<br />
• E<strong>en</strong> combinatie van chemotherapie <strong>en</strong> hormonale therapie, met name<br />
bij patiënt<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> hormoongevoelige tumor, kan leid<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong><br />
sterftekansvermindering (binn<strong>en</strong> ti<strong>en</strong> jaar) van zo’n vijftig proc<strong>en</strong>t.<br />
De sterftekans aan e<strong>en</strong> borsttumor kan met vijfti<strong>en</strong> tot vijftig proc<strong>en</strong>t<br />
word<strong>en</strong> verminderd door chemotherapie, hormonale therapie of e<strong>en</strong><br />
combinatie hiervan.<br />
Aanvull<strong>en</strong>de bestraling<br />
Wanneer de tumor groter is dan vijf c<strong>en</strong>timeter of<br />
wanneer er meer dan drie lymfeklier<strong>en</strong> blijk<strong>en</strong> aangetast<br />
is de kans op terugkeer van de plaatselijke ziekte<br />
na amputatie meer dan vijfti<strong>en</strong> proc<strong>en</strong>t binn<strong>en</strong> ti<strong>en</strong><br />
jaar. Aanvull<strong>en</strong>de bestraling kan dat risico met meer<br />
dan de helft verklein<strong>en</strong>!<br />
Na e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de operatie volgt vrijwel altijd<br />
bestraling.
Palliatieve therapie<br />
Of de kanker ooit nog zal terugkom<strong>en</strong>, plaatselijk of als<br />
uitzaaiing in het lichaam, is – ondanks de gunstige<br />
werking van de verschill<strong>en</strong>de behandeling<strong>en</strong> – nooit<br />
met zekerheid van te vor<strong>en</strong> in te schatt<strong>en</strong>. Met statistische<br />
gegev<strong>en</strong>s kan het e<strong>en</strong> <strong>en</strong> ander word<strong>en</strong> voorspeld,<br />
maar honderd proc<strong>en</strong>t zekerheid is er nooit. Als de<br />
tumor zich toch heeft uitgezaaid, naar bijvoorbeeld de<br />
bott<strong>en</strong>, de long<strong>en</strong>, hers<strong>en</strong><strong>en</strong> of lever, <strong>en</strong> deze uitzaaiing<strong>en</strong><br />
zijn waarneembaar geword<strong>en</strong>, is g<strong>en</strong>ezing niet<br />
meer mogelijk <strong>en</strong> wordt de zog<strong>en</strong>aamde palliatieve<br />
behandeling ingezet. Dat betek<strong>en</strong>t dat iedere behandeling<br />
als doel heeft zo veel mogelijk de last<strong>en</strong> te verlicht<strong>en</strong><br />
die de ziekte met zich meebr<strong>en</strong>gt.<br />
Bij e<strong>en</strong> uitgezaaide ziekte kan bijvoorbeeld chemotherapie<br />
leid<strong>en</strong> tot e<strong>en</strong> verkleining van de uitzaaiing<br />
<strong>en</strong> daarmee de klacht<strong>en</strong> verlicht<strong>en</strong>, of ook do<strong>en</strong> verdwijn<strong>en</strong>,<br />
<strong>en</strong> ook het lev<strong>en</strong> verl<strong>en</strong>g<strong>en</strong>. Er is niet e<strong>en</strong><br />
standaardbehandeling te noem<strong>en</strong>. Soms wordt<br />
radiotherapie toegepast als de uitzaaiing<strong>en</strong> het c<strong>en</strong>trale<br />
z<strong>en</strong>uwstelsel hebb<strong>en</strong> bereikt, er druk is op het rugg<strong>en</strong>merg,<br />
er botbreuk<strong>en</strong> dreig<strong>en</strong> te ontstaan die nare<br />
gevolg<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong>, er borstvliesontsteking of<br />
ontsteking van het hartzakje ontstaat of als uitzaaiing<strong>en</strong><br />
niet reager<strong>en</strong> op chemo- of hormonale therapieën.<br />
In andere gevall<strong>en</strong> kan word<strong>en</strong> gekoz<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong><br />
chirurgische ingreep. Of voor hormonale- (oestroge<strong>en</strong><strong>en</strong>/of<br />
progesteronpositieve tumor, e<strong>en</strong> lang ziektevrij<br />
interval, uitzaaiing<strong>en</strong> in de weke del<strong>en</strong> <strong>en</strong>/of bot) of<br />
chemotherapie.<br />
19
20<br />
Andere mogelijkhed<strong>en</strong><br />
carcinoma in situ<br />
E<strong>en</strong> tumor is nooit hetzelfde. Ze kan zich in vele hoedanighed<strong>en</strong><br />
manifester<strong>en</strong> <strong>en</strong> zich anders gedrag<strong>en</strong>. Dat<br />
vraagt om e<strong>en</strong> behandeling ‘op maat’. Kwaadaardige<br />
cell<strong>en</strong> die eerst ontstaan uit de melkbuiscell<strong>en</strong> <strong>en</strong> daar<br />
blijv<strong>en</strong> (e<strong>en</strong> zog<strong>en</strong>aamde ductaal carcinoma in situ, de<br />
kwaadaardige cell<strong>en</strong> groei<strong>en</strong> in de melkbuisjes <strong>en</strong> blijv<strong>en</strong><br />
daar op hun plaats), vrag<strong>en</strong> om e<strong>en</strong> andere aanpak<br />
dan kwaadaardige cell<strong>en</strong> die in de melkklierkwabb<strong>en</strong><br />
groei<strong>en</strong>.<br />
Grote niet uitgezaaide tumor<br />
Bij e<strong>en</strong> niet uitgezaaide tumor die zo groot is dat volledige<br />
chirurgie niet direct mogelijk is, wordt neo-adjuvante<br />
therapie toegepast. Dit is chemotherapie nog<br />
voordat de operatie plaatsvindt. Het doel is de tumor<br />
kleiner te mak<strong>en</strong>, zodat deze alsnog in zijn geheel<br />
wegg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> kan word<strong>en</strong>. De behandeling is voorts<br />
hetzelfde. Ofwel er wordt e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de behandeling<br />
uitgevoerd of e<strong>en</strong> amputatie.<br />
Na neo-adjuvante chemotherapie wordt de tumor heel vaak kleiner,<br />
soms verdwijnt deze helemaal.<br />
DCIS<br />
E<strong>en</strong> Ductaal Carcinoom In Situ (DCIS) is e<strong>en</strong> voorloper<br />
van borstkanker dat regelmatig voor komt, <strong>en</strong> dat ook<br />
wel melkgangkanker wordt g<strong>en</strong>oemd. Er ontwikkel<strong>en</strong><br />
zich kwaadaardige cell<strong>en</strong> in de melkgang<strong>en</strong>.<br />
Deze vorm van kanker wordt vrijwel alle<strong>en</strong> ontdekt bij<br />
het mak<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> mammografie. Er is ge<strong>en</strong> sprake<br />
van e<strong>en</strong> knobbel, maar m<strong>en</strong> spreekt over ‘kalkspatjes’.
De t<strong>en</strong>d<strong>en</strong>s is dat m<strong>en</strong> steeds vaker borstspar<strong>en</strong>d handelt,<br />
maar wel e<strong>en</strong> flinke hoeveelheid weefsel verwijdert<br />
om er zo zeker mogelijk van te zijn dat de zieke<br />
cell<strong>en</strong> zijn wegg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Blijkt het te gaan om e<strong>en</strong><br />
gebied dat groter is dan vijf c<strong>en</strong>timeter, dan wordt voor<br />
e<strong>en</strong> amputatie gekoz<strong>en</strong>. De okselklier<strong>en</strong> zijn ongeschond<strong>en</strong><br />
omdat melkgangkanker zich niet verspreidt.<br />
Ondanks e<strong>en</strong> ruime borstspar<strong>en</strong>de operatie is er altijd<br />
e<strong>en</strong> behoorlijk risico, zo’n vijfti<strong>en</strong> proc<strong>en</strong>t binn<strong>en</strong> vijf<br />
jaar na de behandeling, op terugkeer van de melkgangkanker<br />
of dat deze zelfs uitgebreider –invasief- is<br />
geword<strong>en</strong>. Dit risico kan met veertig proc<strong>en</strong>t word<strong>en</strong><br />
gereduceerd als er aanvull<strong>en</strong>d bestraald wordt. Dit<br />
geldt alle<strong>en</strong> na e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de operatie.<br />
LCIS<br />
Als LCIS wordt ontdekt, wordt de vrouw geadviseerd<br />
zich regelmatig te lat<strong>en</strong> controler<strong>en</strong>. Bij e<strong>en</strong> Lobulair<br />
Carcinoom In Situ (LCIS) vorm<strong>en</strong> zich kwaadaardige<br />
cell<strong>en</strong> in de melkklierkwabb<strong>en</strong>. Het is e<strong>en</strong> signaal dat<br />
er mogelijk in de toekomst borstkanker kan ontstaan.<br />
Deze aando<strong>en</strong>ing is nauwelijks zichtbaar te mak<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
wordt soms per toeval ontdekt, als er bijvoorbeeld<br />
borstweefsel om e<strong>en</strong> heel andere red<strong>en</strong> microscopisch<br />
wordt onderzocht. Het geeft alle<strong>en</strong> aan dat er verhoogd<br />
risico op het ontwikkel<strong>en</strong> van e<strong>en</strong> tumor bestaat. Als<br />
LCIS wordt ontdekt, wordt de vrouw geadviseerd zich<br />
regelmatig te lat<strong>en</strong> controler<strong>en</strong>.<br />
Locally advanced mammacarcinoom<br />
Er is sprake van e<strong>en</strong> locally advanced mammacarcinoom,<br />
ofwel lokaal gevorderde tumor, wanneer deze<br />
groter is dan vijf c<strong>en</strong>timeter, in de huid of in de<br />
21
22<br />
borstwand is ingegroeid of zweert. Er zijn uitzaaiing<strong>en</strong><br />
in de huid aanwezig in het borstgebied <strong>en</strong> er zijn sterk<br />
vergrote <strong>en</strong> met elkaar vergroeide lymfeklier<strong>en</strong> in de<br />
oksel. De borst is gezwoll<strong>en</strong> <strong>en</strong> rood van kleur.<br />
Het risico op uitzaaiing<strong>en</strong> bij deze vorm van tumorweefsel<br />
is groot <strong>en</strong> moeilijk te controler<strong>en</strong>. In principe<br />
wordt allereerst gekoz<strong>en</strong> voor chemotherapie alvor<strong>en</strong>s<br />
te gaan operer<strong>en</strong>. De tumor wordt kleiner <strong>en</strong> de borst<br />
zal er rustiger uitzi<strong>en</strong>. Dan volgt in de meeste gevall<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> borstamputatie. Heel soms e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de<br />
operatie. De borstwand <strong>en</strong> de regionale lymfekliergebied<strong>en</strong><br />
word<strong>en</strong> vervolg<strong>en</strong>s bestraald. Als de tumor<br />
hormoongevoelig blijkt, krijgt de vrouw ook vijf jar<strong>en</strong><br />
hormonale behandeling.<br />
Hematoge<strong>en</strong> gemetastaseerde mammacarcinoom<br />
Via de bloedbaan kunn<strong>en</strong> kwaadaardige cell<strong>en</strong> zich<br />
door het lichaam verspreid<strong>en</strong>. Dan volgt altijd e<strong>en</strong><br />
behandeling die palliatief van aard is. Dat betek<strong>en</strong>t dat<br />
het niet zozeer gaat om g<strong>en</strong>ezing, maar om zolang<br />
mogelijk de symptom<strong>en</strong> van de uitzaaiing<strong>en</strong> te lijf te<br />
gaan <strong>en</strong> het aantal bijwerking<strong>en</strong> zo klein mogelijk te<br />
houd<strong>en</strong> (zie verder palliatieve therapie).<br />
Controle na behandeling, regelmatig lichamelijk onderzoek<br />
<strong>en</strong> e<strong>en</strong> jaarlijkse mammografie is niet alle<strong>en</strong><br />
belangrijk om ev<strong>en</strong>tueel terugkeer van de ziekte tijdig<br />
op te spor<strong>en</strong> of complicaties te behandel<strong>en</strong>, maar ook<br />
om psychosociale ondersteuning te kunn<strong>en</strong> bied<strong>en</strong>. En<br />
niet te verget<strong>en</strong> om in kaart te kunn<strong>en</strong> br<strong>en</strong>g<strong>en</strong> wat<br />
het resultaat is van de behandeling.<br />
Het is ook van belang om uitzaaiing<strong>en</strong> tijdig te ontdekk<strong>en</strong>.<br />
Hierbij di<strong>en</strong>t wel e<strong>en</strong> kanttek<strong>en</strong>ing geplaatst te
word<strong>en</strong>. Aanvull<strong>en</strong>d onderzoek om uitzaaiing<strong>en</strong> op te<br />
spor<strong>en</strong> heeft namelijk alle<strong>en</strong> zin wanneer er daadwerkelijk<br />
sprake is van klacht<strong>en</strong>. Zijn die er niet dan heeft<br />
verder onderzoek, wat vaak belast<strong>en</strong>d is voor de<br />
patiënte (botonderzoek, botscans, leverecho’s), niet<br />
veel zin.<br />
Controle<br />
Lichamelijke zorg<br />
Lymfeoedeem van de arm, pijnklacht<strong>en</strong> rond de<br />
(verwijderde) borst of problem<strong>en</strong> met het schoudergewricht<br />
<strong>en</strong> schade na bestraling zijn de meest voorkom<strong>en</strong>de<br />
complicaties die om nazorg vrag<strong>en</strong>. We<br />
zett<strong>en</strong> ze hier ev<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> rij.<br />
Om lymfeoedeem te voorkom<strong>en</strong> is het belangrijk de<br />
arm goed te gebruik<strong>en</strong>, alle<strong>en</strong> te ontzi<strong>en</strong> voor flinke<br />
inspanning <strong>en</strong> het is verstandig hygiënische maatregel<strong>en</strong><br />
te nem<strong>en</strong> zodat er ge<strong>en</strong> ontsteking kan ontstaan.<br />
Als er ge<strong>en</strong> lymfeoedeem is, <strong>en</strong> er zijn ge<strong>en</strong> klacht<strong>en</strong><br />
van de arm, wordt geadviseerd de arm zoveel mogelijk<br />
normaal te gebruik<strong>en</strong>. Als er lymfeoedeem is, kan e<strong>en</strong><br />
fysio- of huidtherapeut help<strong>en</strong> door middel van het<br />
toepass<strong>en</strong> van manuele lymfedrainagetherapie. Ook<br />
kan compressietherapie met zwachtels of steunkous<strong>en</strong><br />
het probleem verminder<strong>en</strong>.<br />
De pijn na okselklierverwijdering, of borstamputatie, in<br />
de oksel of in de borstwand, als gevolg van het door<br />
23
24<br />
Uit onderzoek is geblek<strong>en</strong> dat vrouw<strong>en</strong> die routinematig onderzoek<strong>en</strong><br />
onderging<strong>en</strong> om ev<strong>en</strong>tuele uitzaaiing<strong>en</strong> op te spor<strong>en</strong>, ge<strong>en</strong> betere<br />
lev<strong>en</strong>sverwachting hadd<strong>en</strong> dan vrouw<strong>en</strong> die alle<strong>en</strong> bij klacht<strong>en</strong> werd<strong>en</strong><br />
onderzocht.<br />
snijd<strong>en</strong> van de gevoelsz<strong>en</strong>uw<strong>en</strong> naar de borst zijn<br />
moeilijk te behandel<strong>en</strong>. Het is van groot belang dat de<br />
patiënte de oorzaak van de pijn goed begrijpt. Het gaat<br />
er niet om dat de kanker is teruggekom<strong>en</strong>, dat er iets<br />
aan het ontstek<strong>en</strong> is, of dat er iets kapot gegaan is. Het<br />
is in feite e<strong>en</strong> soort fantoom (‘spook’) pijn. Deze pijn<br />
wordt teg<strong>en</strong>woordig omschrev<strong>en</strong> als neuropatische<br />
pijn. ‘Gewone’ pijnstillers als paracetamol of ibuprof<strong>en</strong><br />
hebb<strong>en</strong> veelal vrijwel ge<strong>en</strong> effect op deze pijn.<br />
Sommige anti-epileptica kunn<strong>en</strong> e<strong>en</strong> pijnstill<strong>en</strong>d effect<br />
hebb<strong>en</strong>. Rec<strong>en</strong>telijk zijn er middel<strong>en</strong> geregistreerd<br />
specifiek voor de behandeling van neuropatische pijn.<br />
Bij de één werkt het <strong>en</strong>e middel beter dan bij e<strong>en</strong><br />
ander. Soms werk<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> van de middel<strong>en</strong> goed of zijn<br />
de bijwerking<strong>en</strong> te vervel<strong>en</strong>d. Verder kan z<strong>en</strong>uwstimulatie<br />
(de zog<strong>en</strong>aamde ‘TENS’-behandeling) met<br />
elektrod<strong>en</strong> op de huid goed werk<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> ervar<strong>en</strong> pijnarts<br />
kan veel patiënt<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> groot deel van hun<br />
klacht<strong>en</strong> afhelp<strong>en</strong>. Verder is het heel belangrijk dat de<br />
patiënte de arm goed blijft gebruik<strong>en</strong> (ook al kan dat<br />
soms de pijn vererger<strong>en</strong>). Want e<strong>en</strong> goede functie van<br />
de arm is heel belangrijk.<br />
Na e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de operatie kan door de operatie <strong>en</strong><br />
de bestraling e<strong>en</strong> lelijke verlittek<strong>en</strong>ing in de borst <strong>en</strong><br />
huid ontstaan. Dit noem<strong>en</strong> we fibrose. Dit gebeurt<br />
ongeveer bij één op de vijf à zes patiënt<strong>en</strong>. Het is<br />
moeilijk te voorkom<strong>en</strong> <strong>en</strong> het is moeilijk te voorspell<strong>en</strong><br />
of zich dit wel of niet voor zal do<strong>en</strong>. Als het<br />
heel lelijk is, kan met plastische chirurgie verbetering
ereikt word<strong>en</strong>. Daarvoor zijn wel grotere operaties<br />
nodig. Beschadiging van het longweefsel na bestraling<br />
wat tot b<strong>en</strong>auwdheid kan leid<strong>en</strong>, is veelal tijdelijk van<br />
aard <strong>en</strong> verdwijnt weer.<br />
Schouderfunctiestoorniss<strong>en</strong> kunn<strong>en</strong> word<strong>en</strong> verholp<strong>en</strong><br />
met revalidatietechniek<strong>en</strong>, onder begeleiding van e<strong>en</strong><br />
fysiotherapeut.<br />
Geestelijke zorg<br />
Vermoeidheid <strong>en</strong> verwerkingsproblem<strong>en</strong> zijn veel<br />
voorkom<strong>en</strong>de klacht<strong>en</strong> na e<strong>en</strong> behandeling. Ook kan<br />
angst voor terugkeer van de ziekte e<strong>en</strong> rol spel<strong>en</strong>.<br />
Ev<strong>en</strong>als spanning<strong>en</strong> <strong>en</strong> onzekerheid. En zelfs e<strong>en</strong><br />
depressie kan zich voordo<strong>en</strong>.<br />
Het is daarom van groot belang dat de patiënte bij<br />
iemand terecht kan bij wie ze haar problem<strong>en</strong> kan<br />
uit<strong>en</strong>. Bij iemand die luistert <strong>en</strong> ev<strong>en</strong>tuele adviez<strong>en</strong><br />
kan gev<strong>en</strong>. Dat kan de chirurg zijn, maar zeker ook de<br />
mammacare-verpleegkundige.<br />
E<strong>en</strong> groot deel van de problematiek kan word<strong>en</strong> voorkom<strong>en</strong><br />
wanneer de patiënte goed op de hoogte wordt<br />
gebracht van haar ziekteproces <strong>en</strong> zij weet wat de<br />
mogelijke behandeling<strong>en</strong> zijn, de mogelijke consequ<strong>en</strong>ties<br />
<strong>en</strong> waarom voor die <strong>en</strong>e behandeling wordt<br />
gekoz<strong>en</strong>. Datzelfde geldt voor de controle achteraf.<br />
Waar di<strong>en</strong>t het toe <strong>en</strong> wat is mogelijk <strong>en</strong> niet mogelijk,<br />
nodig <strong>en</strong> niet nodig.<br />
Controleschema<br />
Er bestaat e<strong>en</strong> standaard-controleschema voor vrouw<strong>en</strong><br />
die voor borstkanker zijn behandeld. Dat wil<br />
echter niet zegg<strong>en</strong> dat vaker of juist minder vaak voor<br />
controle kom<strong>en</strong>, uitgeslot<strong>en</strong> is. De patiënte mag absoluut<br />
haar w<strong>en</strong>s<strong>en</strong> op dat gebied k<strong>en</strong>baar mak<strong>en</strong>. Het is<br />
25
26<br />
anamnese<br />
wel belangrijk te wet<strong>en</strong> dat dit voor de g<strong>en</strong>ezingskans<strong>en</strong><br />
niet veel zal uitmak<strong>en</strong>. Daarom wordt veelal<br />
het standaard-controleschema gevolgd. Dit houdt in<br />
dat er de eerste twee jaar na behandeling één keer<br />
in de vier maand<strong>en</strong> e<strong>en</strong> poliklinisch bezoek voor<br />
anamnese <strong>en</strong> lichamelijk onderzoek plaatsvindt. Daarna<br />
één keer in het halfjaar, oplop<strong>en</strong>d tot één keer in de<br />
vijf jaar <strong>en</strong> één keer in de ti<strong>en</strong> jaar. Scre<strong>en</strong>ing op e<strong>en</strong><br />
kwaadaardigheid in het rester<strong>en</strong>de borstklierweefsel<br />
wordt als volgt geadviseerd: vrouw<strong>en</strong> tot zestig jaar<br />
e<strong>en</strong>s in het jaar e<strong>en</strong> mammografie <strong>en</strong> onderzoek door<br />
e<strong>en</strong> arts. Na het zestigste jaar (tot zo’n vijf<strong>en</strong>zev<strong>en</strong>tig,<br />
tachtig jaar) e<strong>en</strong>s in de twee jaar e<strong>en</strong> mammografie <strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> lichamelijk onderzoek.<br />
Reconstructie na amputatie<br />
Het is natuurlijk heel persoonlijk hoe e<strong>en</strong> vrouw<br />
omgaat met het feit dat haar borst is geamputeerd. De<br />
e<strong>en</strong> vindt het vreselijk de borst te moet<strong>en</strong> miss<strong>en</strong>, <strong>en</strong><br />
kan er moeilijk mee omgaan. De ander vindt het ook<br />
erg, maar stapt er sneller overhe<strong>en</strong>. Er zijn teg<strong>en</strong>woordig<br />
mogelijkhed<strong>en</strong> om comfortabele uitw<strong>en</strong>dige<br />
protheses te gebruik<strong>en</strong>. Maar ook e<strong>en</strong> reconstructie is<br />
mogelijk.<br />
Veelal blijkt dat vrouw<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> onmiddellijke reconstructie<br />
van de borst ondergaan, minder problem<strong>en</strong><br />
achteraf k<strong>en</strong>n<strong>en</strong>. Het lev<strong>en</strong> zonder borst is h<strong>en</strong> tot op<br />
zekere hoogte bespaard geblev<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> onmiddellijke<br />
reconstructie is mogelijk wanneer er na amputatie niet
estraald hoeft te word<strong>en</strong>. De borstamputatie <strong>en</strong> het<br />
aanbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong> van de inw<strong>en</strong>dige prothese vindt tijd<strong>en</strong>s<br />
e<strong>en</strong> <strong>en</strong> dezelfde operatie plaats. Dat kan door middel<br />
van e<strong>en</strong> borst van eig<strong>en</strong> weefsel of e<strong>en</strong> silicon<strong>en</strong> prothese.<br />
In dat laatste geval wordt er eerst e<strong>en</strong> tissue<br />
expander geplaatst waarna er na zes tot neg<strong>en</strong> maand<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> definitieve prothese ingebracht wordt.<br />
Ook kan e<strong>en</strong> reconstructie later plaatsvind<strong>en</strong>. Als er<br />
bijvoorbeeld e<strong>en</strong> verhoogd risico op terugkeer van de<br />
ziekte bestaat, is het aan te rad<strong>en</strong> eerst goede controles<br />
uit te voer<strong>en</strong> <strong>en</strong> bij het verder uitblijv<strong>en</strong> van problem<strong>en</strong><br />
bijvoorbeeld één tot twee jaar na de amputatie<br />
e<strong>en</strong> reconstructie te do<strong>en</strong>.<br />
Feit<strong>en</strong> op e<strong>en</strong> rij<br />
• 1 op de 9 vrouw<strong>en</strong> krijgt in haar lev<strong>en</strong> te mak<strong>en</strong> met borstkanker<br />
• Vrouw<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> de 50 <strong>en</strong> 75 jaar word<strong>en</strong> iedere twee jaar gescre<strong>en</strong>d,<br />
vrouw<strong>en</strong> tuss<strong>en</strong> de 40 <strong>en</strong> 50 jaar met e<strong>en</strong> verhoogd risico (erfelijke<br />
of hormonale factor<strong>en</strong>) word<strong>en</strong> ieder jaar gescre<strong>en</strong>d<br />
• De basis voor het stell<strong>en</strong> van de diagnose bestaat uit drie vorm<strong>en</strong><br />
van onderzoek: lichamelijk onderzoek, mammografie <strong>en</strong>/of echografie<br />
<strong>en</strong> cytologische <strong>en</strong>/of histologische naaldbiopsie. Dit wordt<br />
ook wel de triple diagnostiek g<strong>en</strong>oemd.<br />
27
28<br />
De verpleegkundige aan het<br />
woord<br />
Antoinette van der Ve<strong>en</strong> (42) is verpleegkundige op de<br />
polikliniek chirurgie van het Academisch Ziek<strong>en</strong>huis<br />
Groning<strong>en</strong>. “Ik zit 24 jaar in het vak <strong>en</strong> heb op e<strong>en</strong><br />
gegev<strong>en</strong> mom<strong>en</strong>t bewust voor de oncologie gekoz<strong>en</strong>.<br />
Waarom? Je maakt heel verdrietige situaties mee, maar<br />
je kunt te all<strong>en</strong> tijde iets voor de patiënt<strong>en</strong> betek<strong>en</strong><strong>en</strong>.<br />
Gewoon door deze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> je volle aandacht te gev<strong>en</strong>.<br />
Soms kan e<strong>en</strong> schoon bed, e<strong>en</strong> slokje water of ev<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> praatje deze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> <strong>en</strong>orm opbeur<strong>en</strong>. Daar doe je<br />
het voor.”<br />
Antoinette is regelmatig betrokk<strong>en</strong> bij diagnosegesprekk<strong>en</strong><br />
die de chirurg met de patiënte voert. “Er<br />
zijn twee mogelijkhed<strong>en</strong> waarop de vrouw<strong>en</strong> bij ons<br />
binn<strong>en</strong>kom<strong>en</strong>. Of na e<strong>en</strong> bevolkingsonderzoek waarbij<br />
de mammografie e<strong>en</strong> oneff<strong>en</strong>heid laat zi<strong>en</strong>, of de vrouw<strong>en</strong><br />
hebb<strong>en</strong> thuis zelf iets in hun borst gevoeld. In<br />
sommige gevall<strong>en</strong> volgt dan de e<strong>en</strong>dagsdiagnostiek.<br />
Binn<strong>en</strong> vier uur ondergaat de vrouw e<strong>en</strong> volledig<br />
onderzoek <strong>en</strong> wordt, aan het einde van de dag, de uitslag<br />
aan haar bek<strong>en</strong>d gemaakt. Dat is e<strong>en</strong> zware dag,<br />
maar het is in veel gevall<strong>en</strong> prettiger zo’n dag door te<br />
gaan, dan steeds voor e<strong>en</strong> afspraak naar het ziek<strong>en</strong>huis<br />
terug te moet<strong>en</strong>.<br />
Als het om kanker blijkt te gaan, wordt tijd<strong>en</strong>s het<br />
gesprek met de chirurg -waar ik als verpleegkundige<br />
bij aanwezig b<strong>en</strong>- e<strong>en</strong> voorstel voor behandeling<br />
gedaan. De <strong>en</strong>e chirurg kan het heel goed uitlegg<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
dan kun je als verpleegkundige wel e<strong>en</strong>s d<strong>en</strong>k<strong>en</strong>: ‘wat<br />
kan ik hier nog aan toevoeg<strong>en</strong>’. Maar in de meeste<br />
gevall<strong>en</strong> b<strong>en</strong> je hard nodig <strong>en</strong> neem ik de vrouw na<br />
zo’n gesprek nog ev<strong>en</strong> apart <strong>en</strong> vraag haar of ze alles<br />
begrep<strong>en</strong> heeft. Ik neem dan nogmaals de voorgestelde<br />
behandeling door <strong>en</strong> leg de opnameprocedure uit. En
ik beantwoord de vrag<strong>en</strong> die de vrouw heeft. Dat kunn<strong>en</strong><br />
allerlei vrag<strong>en</strong> zijn. E<strong>en</strong> veel gehoorde opmerking<br />
van vrouw<strong>en</strong> is: ‘als ik maar ge<strong>en</strong> uitzaaiing<strong>en</strong> heb <strong>en</strong><br />
als het maar goed te behandel<strong>en</strong> is’. Dan komt de<br />
angst om de hoek kijk<strong>en</strong> <strong>en</strong> daar moet je als verpleegkundige<br />
met de vrouw goed over prat<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> week<br />
later volgt er nog e<strong>en</strong>s e<strong>en</strong> uitgebreid gesprek. Ook<br />
geef ik de vrouw altijd e<strong>en</strong> telefoonnummer mee van<br />
het verpleegkundige spreekuur. Ze moet wet<strong>en</strong> dat ze<br />
ons altijd kan bereik<strong>en</strong>.”<br />
Informatie uitwissel<strong>en</strong><br />
“Iemand met de diagnose kanker, blijft zo’n ti<strong>en</strong> jaar<br />
lang aan het ziek<strong>en</strong>huis verbond<strong>en</strong>. En daarom is het<br />
goed zoveel mogelijk van ze te wet<strong>en</strong>. Dat is wel e<strong>en</strong>s<br />
moeilijk omdat je op e<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong> mom<strong>en</strong>t de patiënte<br />
moet overdrag<strong>en</strong> aan de verpleging. Na e<strong>en</strong> operatie,<br />
teg<strong>en</strong>woordig vaak e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de ingreep, kom<strong>en</strong><br />
ze weer terug op de polikliniek <strong>en</strong> heb je toch e<strong>en</strong><br />
stukje gemist. We zijn mom<strong>en</strong>teel hier in het ziek<strong>en</strong>huis<br />
druk bezig om uit te zoek<strong>en</strong> op welke manier de<br />
terug-overdracht zo goed mogelijk kan plaatsvind<strong>en</strong>.<br />
E<strong>en</strong> efficiënte manier waarop je met elkaar de juiste<br />
informatie uitwisselt. Als je veel voor e<strong>en</strong> patiënte wilt<br />
betek<strong>en</strong><strong>en</strong>, moet je exact wet<strong>en</strong> wat er in die tuss<strong>en</strong>tijd<br />
is gebeurd.<br />
Natuurlijk leer je iemand in de loop der tijd steeds<br />
beter k<strong>en</strong>n<strong>en</strong>. Patiënt<strong>en</strong> w<strong>en</strong>n<strong>en</strong> ook zelf aan het feit<br />
dat ze kankerpatiënt zijn. Ze word<strong>en</strong> er rustiger onder.<br />
Toch mag je als verpleegkundige niet verslapp<strong>en</strong>. Je<br />
kunt deze m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> nooit loslat<strong>en</strong>. Want iedere keer als<br />
ze op controle kom<strong>en</strong> is er die angst <strong>en</strong> de stress: ‘als<br />
de foto maar goed is’.<br />
29
30<br />
Ook na e<strong>en</strong> behandeling laat je de patiënte niet<br />
zomaar naar huis gaan. Ik att<strong>en</strong>deer ze er altijd op dat<br />
ze recht hebb<strong>en</strong> op thuishulp. Dat ze begeleiding kunn<strong>en</strong><br />
krijg<strong>en</strong> van de thuiszorg. E<strong>en</strong> wijkverpleegkundige<br />
neemt dan als het ware onze taak over. Soms is het<br />
belangrijk omdat de vrouw na behandeling last krijgt<br />
van e<strong>en</strong> <strong>en</strong>orme vermoeidheid, maar het kan ook<br />
gewoon om e<strong>en</strong> praatje zijn.<br />
We hebb<strong>en</strong> heel goede contact<strong>en</strong> met de thuiszorg.<br />
Korte lijn<strong>en</strong>, zull<strong>en</strong> we maar zegg<strong>en</strong>. En dat werkt heel<br />
efficiënt. Datzelfde geldt voor het contact met het<br />
Borstprothese Informatiec<strong>en</strong>trum. Ook daar informer<strong>en</strong><br />
we vrouw<strong>en</strong> over. Zo kun je de patiënt<strong>en</strong> e<strong>en</strong> heel<br />
eind op weg help<strong>en</strong>.”
Ervaringsdeskundig<strong>en</strong> aan het<br />
woord<br />
Adri (57) nam onbevang<strong>en</strong> deel aan e<strong>en</strong> bevolkingsonderzoek.<br />
Niet veel later ontving ze de uitslag per<br />
post. Er bleek op de foto iets te zi<strong>en</strong> waarvan niet<br />
direct duidelijk was, wat het precies kon zijn. Na<br />
onderzoek in het ziek<strong>en</strong>huis bleek het om e<strong>en</strong> kleine<br />
tumor te gaan van ongeveer één c<strong>en</strong>timeter in doorsnee.<br />
Kwaadaardig.<br />
Adri koos voor e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de operatie. Voor de<br />
zekerheid werd<strong>en</strong> ook alle lymfeklier<strong>en</strong> wegg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>.<br />
Achteraf blek<strong>en</strong> die vrij te zijn.<br />
Adri is na de operatie nog 37 keer bestraald <strong>en</strong> ze moet<br />
nog vijf jaar lang het anti-hormoon tamoxif<strong>en</strong> slikk<strong>en</strong>.<br />
Jolanda (43) voelde e<strong>en</strong> knobbeltje in haar borst. Ter<br />
grootte van e<strong>en</strong> knikker. Omdat haar moeder op haar<br />
48ste overleed aan borstkanker, ging er bij haar direct<br />
e<strong>en</strong> belletje rinkel<strong>en</strong>. Ze liet zich onderzoek<strong>en</strong> <strong>en</strong> het<br />
bleek om e<strong>en</strong> tumor te gaan van zo’n zev<strong>en</strong> millimeter<br />
in doorsnee.<br />
Jolanda koos voor e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de operatie <strong>en</strong> ze<br />
werd erna nog 35 keer bestraald. Het schildwachtklieronderzoek<br />
wees uit dat de lymfeklier<strong>en</strong> schoon war<strong>en</strong>.<br />
Na de bestralingsperiode bleek er echter met de tepel<br />
van haar geopereerde borst iets niet in orde te zijn.<br />
Al eerder had Jolanda gezi<strong>en</strong> dat de tepel af <strong>en</strong> toe<br />
bloedde bij bijvoorbeeld het afdrog<strong>en</strong> na het douch<strong>en</strong>,<br />
maar nu leek dat veel erger te zijn. Op e<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong><br />
mom<strong>en</strong>t was de hele toplaag van de tepelhuid aangetast.<br />
Het bleek te gaan om de ziekte van Paget, e<strong>en</strong><br />
kwaadaardige aando<strong>en</strong>ing van de tepel. Eig<strong>en</strong>lijk e<strong>en</strong><br />
oppervlakkig geleg<strong>en</strong> tumor. Jolanda’s borst werd daarna<br />
geheel verwijderd.<br />
31
32<br />
Lily (53) had nog maar net e<strong>en</strong> baarmoederoperatie<br />
achter de rug to<strong>en</strong> ze e<strong>en</strong> knobbeltje in haar borst<br />
ontdekte. En nog maar e<strong>en</strong> paar dag<strong>en</strong> ervoor had ze<br />
e<strong>en</strong> goede uitslag gekreg<strong>en</strong> na deelname aan e<strong>en</strong><br />
bevolkingsonderzoek. Zelfs op de foto’s die niet veel<br />
later in het ziek<strong>en</strong>huis werd<strong>en</strong> gemaakt, was niets te<br />
zi<strong>en</strong>. Maar e<strong>en</strong> punctie wees uit dat hier wel degelijk<br />
sprake was van kwaadaardige cell<strong>en</strong>. Het ging om e<strong>en</strong><br />
hormoongevoelige tumor van anderhalve c<strong>en</strong>timeter<br />
in doorsnee.<br />
Haar borst werd geheel verwijderd. Ook werd<strong>en</strong> er<br />
zev<strong>en</strong>ti<strong>en</strong> lymfeklier<strong>en</strong> wegg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Omdat er uitzaaiing<strong>en</strong><br />
zat<strong>en</strong> in de onderste lymfeklier, onderging<br />
Lily nog e<strong>en</strong> half jaar lang e<strong>en</strong> chemokuur.<br />
Lily wacht nu op de uitslag van e<strong>en</strong> onderzoek naar<br />
aanleiding van pijn in haar rug. Er zijn e<strong>en</strong> botscan <strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> MRI-scan gemaakt waarna e<strong>en</strong> cyste werd ontdekt.<br />
Maar er was nog iets te zi<strong>en</strong> op de foto’s dat de arts<strong>en</strong><br />
niet direct kond<strong>en</strong> thuisbr<strong>en</strong>g<strong>en</strong>.<br />
Annete (34) lag onder de zonnebank to<strong>en</strong> ze e<strong>en</strong> pijnlijke<br />
steek in haar borst kreeg. Niet veel later voelde ze<br />
e<strong>en</strong> hard knobbeltje in haar borst, met de omvang van<br />
e<strong>en</strong> knikker. De huisarts hield het op e<strong>en</strong> cyste, maar<br />
Annete was niet gerustgesteld <strong>en</strong> stuurde aan op verder<br />
onderzoek in het ziek<strong>en</strong>huis. Na e<strong>en</strong> mammografie<br />
<strong>en</strong> e<strong>en</strong> echo werd duidelijk dat het om kwaadaardige<br />
cell<strong>en</strong> ging. Drie dag<strong>en</strong> voordat er nog e<strong>en</strong> punctie zou<br />
word<strong>en</strong> g<strong>en</strong>om<strong>en</strong>, voelde ze e<strong>en</strong> tweede knobbeltje. Dit<br />
keer onder haar oksel. De uitslag na de punctie was<br />
duidelijk: e<strong>en</strong> kwaadaardige tumor <strong>en</strong> ook de lymfeklier<strong>en</strong><br />
war<strong>en</strong> aangetast. Het eerste advies luidde:<br />
borstamputatie. Maar het werd uiteindelijk e<strong>en</strong> borst-
spar<strong>en</strong>de operatie. En alle lymfeklier<strong>en</strong> werd<strong>en</strong> wegg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>.<br />
Daarna onderging Annete nog vier chemokur<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> 35 bestraling<strong>en</strong>.<br />
De diagnose<br />
‘In de brief die ik ontving na het bevolkingsonderzoek<br />
stond dat er iets op de foto te zi<strong>en</strong> was, maar dat m<strong>en</strong><br />
er nog niets over kon zegg<strong>en</strong>. Het moest eerst nader<br />
onderzocht word<strong>en</strong>. Ik heb to<strong>en</strong> direct de huisarts<br />
gebeld die nog van niets wist. Hij kreeg de brief pas in<br />
de middag. Ik had de post al in de ocht<strong>en</strong>d ontvang<strong>en</strong>.<br />
Ik b<strong>en</strong> direct naar het ziek<strong>en</strong>huis doorgestuurd. Ik was<br />
er vrij laconiek onder. Als er iets niet goed zit, dan<br />
moet het maar zo snel mogelijk weggehaald word<strong>en</strong>,<br />
was mijn motto. Het bleek om e<strong>en</strong> kleine tumor te<br />
gaan die ver achter in mijn borst zat, bijna teg<strong>en</strong> het<br />
bot aan. Vandaar dat ik het nooit zelf heb kunn<strong>en</strong> voel<strong>en</strong>.<br />
De tumor was zo moeilijk te lokaliser<strong>en</strong> dat ook de<br />
huisarts <strong>en</strong> de chirurg het niet kond<strong>en</strong> voel<strong>en</strong>. E<strong>en</strong><br />
punctie was daardoor ook moeilijk uit te voer<strong>en</strong>, want<br />
waar moet je prikk<strong>en</strong>? Er is to<strong>en</strong> op de ouderwetse<br />
manier, door middel van het gebruik van e<strong>en</strong> rasterwerkje,<br />
bepaald waar de tumor ongeveer kon zitt<strong>en</strong>. Ik<br />
b<strong>en</strong> to<strong>en</strong> drie dag<strong>en</strong> opg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> tijd<strong>en</strong>s welke ze op<br />
zoek zijn gegaan naar de tumor. De uitslag was ongunstig.<br />
Het bleek om e<strong>en</strong> kwaadaardig gezwel te gaan.<br />
Niet veel later is er e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de operatie uitgevoerd.<br />
Ik dacht: eraf kan altijd nog. Voor de zekerheid<br />
zijn ook de lymfeklier<strong>en</strong> weggehaald.’<br />
Adri<br />
33
34<br />
‘Ik heb mijn moeder op jonge leeftijd aan borstkanker<br />
verlor<strong>en</strong>, dus ik b<strong>en</strong> er altijd alert op geweest. Ik controleerde<br />
mijn borst<strong>en</strong> iedere maand. To<strong>en</strong> ik e<strong>en</strong><br />
knobbeltje voelde, b<strong>en</strong> ik direct op de huisarts afgestapt.<br />
Er werd ook snel gehandeld. E<strong>en</strong> punctie, mammografie<br />
<strong>en</strong> e<strong>en</strong> echo. Maar daarna moest ik e<strong>en</strong> week<br />
wacht<strong>en</strong> op de uitslag. Ik had intuïtief al het gevoel dat<br />
het niet goed zat. En dat bleek ook zo te zijn. De tumor<br />
was klein, maar wel kwaadaardig.<br />
De schildwachtklierprocedure wees uit dat de klier<strong>en</strong><br />
schoon war<strong>en</strong>. De okselklier<strong>en</strong> zijn dus blijv<strong>en</strong> zitt<strong>en</strong>.<br />
Maar de klacht<strong>en</strong> aan mijn tepel zorgd<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> volg<strong>en</strong>d<br />
probleem. Ik had al eerder geconstateerd dat<br />
mijn tepel wel e<strong>en</strong>s bloedde. Tijd<strong>en</strong>s de bestraling na<br />
de borstspar<strong>en</strong>de operatie had ik er meer last van. Op<br />
e<strong>en</strong> gegev<strong>en</strong> mom<strong>en</strong>t was de hele toplaag van de tepel<br />
eraf. Ik las to<strong>en</strong> e<strong>en</strong> tekst over de ziekte van Paget, <strong>en</strong><br />
sprak erover. Maar de arts<strong>en</strong> me<strong>en</strong>d<strong>en</strong> dat dat het niet<br />
kon zijn.<br />
Ik kreeg to<strong>en</strong> iets om er overhe<strong>en</strong> te legg<strong>en</strong> zodat het<br />
niet weer op<strong>en</strong> zou gaan, maar dat werkte compleet<br />
averechts. Doordat er vanaf to<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> zuurstof meer<br />
bij kon, ging het ontstek<strong>en</strong>. Het begon te etter<strong>en</strong>. De<br />
dermatoloog werd er bijgehaald. Die me<strong>en</strong>de dat er<br />
niet veel aan gedaan kon word<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> punctie do<strong>en</strong> via<br />
e<strong>en</strong> op<strong>en</strong> wond was vrijwel onmogelijk. Maar ik wilde<br />
dat er iets zou gebeur<strong>en</strong>, dus heb ik mijn huisarts<br />
opnieuw ingeschakeld. Hij heeft de dermatoloog lat<strong>en</strong><br />
wet<strong>en</strong> dat het zo niet verder kon. Er is to<strong>en</strong> toch e<strong>en</strong><br />
punctie gedaan. Het bleek inderdaad de ziekte van<br />
Paget te zijn, tumor<strong>en</strong> in de melkkliertjes. To<strong>en</strong> is de<br />
borst helemaal weggehaald.’<br />
Jolanda
‘Zes wek<strong>en</strong> na e<strong>en</strong> baarmoederoperatie was ik bij de<br />
gynaecoloog. Hij zei dat ik weer in bad mocht. To<strong>en</strong> ik<br />
in bad zat, voelde ik e<strong>en</strong> knobbeltje in mijn borst. Je<br />
kon het zelfs zi<strong>en</strong> zitt<strong>en</strong>. En dat terwijl ik e<strong>en</strong> paar<br />
dag<strong>en</strong> daarvoor nog deel had g<strong>en</strong>om<strong>en</strong> aan e<strong>en</strong> bevolkingsonderzoek<br />
<strong>en</strong> de uitslag goed was!<br />
Mede daardoor heb ik er nog e<strong>en</strong> maand mee doorgelop<strong>en</strong>,<br />
maar uiteindelijk b<strong>en</strong> ik toch naar de huisarts<br />
gegaan. Al snel zat ik in het ziek<strong>en</strong>huis. E<strong>en</strong> mammografie,<br />
echo <strong>en</strong> e<strong>en</strong> punctie war<strong>en</strong> snel gedaan <strong>en</strong> twee<br />
dag<strong>en</strong> later volgde de uitslag. De punctie gaf e<strong>en</strong> slechte<br />
uitslag te zi<strong>en</strong>, op de foto’s was daar<strong>en</strong>teg<strong>en</strong> niets te<br />
zi<strong>en</strong> geweest. En dat terwijl het om e<strong>en</strong> tumor ging van<br />
anderhalve c<strong>en</strong>timeter groot. Later vernam ik dat bij<br />
ti<strong>en</strong> proc<strong>en</strong>t van de gevall<strong>en</strong> e<strong>en</strong> tumor niet op de foto<br />
te zi<strong>en</strong> is <strong>en</strong> alle<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> punctie aangetoond kan<br />
word<strong>en</strong>. Ik zat daarbij.<br />
Mijn borst is niet veel later helemaal wegg<strong>en</strong>om<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
omdat de schildwachtklierprocedure to<strong>en</strong> nog niet<br />
werd uitgevoerd, werd<strong>en</strong> er direct zev<strong>en</strong>ti<strong>en</strong> lymfeklier<strong>en</strong><br />
wegg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Later blek<strong>en</strong> er uitzaaiing<strong>en</strong> te zijn<br />
waarvoor ik e<strong>en</strong> chemokuur moest volg<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> half<br />
jaar lang kreeg ik in het ziek<strong>en</strong>huis medicijn<strong>en</strong> toegedi<strong>en</strong>d<br />
via e<strong>en</strong> infuus <strong>en</strong> thuis slikte ik dagelijks vier<br />
tablett<strong>en</strong>.’<br />
Lily<br />
‘Ik deed regelmatig borstonderzoek. To<strong>en</strong> ik e<strong>en</strong> knobbeltje<br />
voelde, dacht ik direct: dit is mis!’ Ik belde<br />
mete<strong>en</strong> de huisarts, die helaas op vakantie was. Zijn<br />
vervanger me<strong>en</strong>de dat het om e<strong>en</strong> cyste ging. Ik moest<br />
maar ev<strong>en</strong> afwacht<strong>en</strong>. In ieder geval tot na de eerstvolg<strong>en</strong>de<br />
m<strong>en</strong>struatie. Ik zou twee wek<strong>en</strong> moet<strong>en</strong> wacht<strong>en</strong>,<br />
maar e<strong>en</strong> week later heb ik mijn eig<strong>en</strong> huisarts<br />
35
36<br />
alsnog gebeld. Die ging op de m<strong>en</strong>ing van zijn collega<br />
af <strong>en</strong> me<strong>en</strong>de ev<strong>en</strong>e<strong>en</strong>s dat het om e<strong>en</strong> cyste ging. Na<br />
mijn m<strong>en</strong>struatie b<strong>en</strong> ik terug gegaan <strong>en</strong> to<strong>en</strong> pas<br />
me<strong>en</strong>de hij dat het ge<strong>en</strong> cyste was.<br />
Dezelfde week nog ging ik naar het ziek<strong>en</strong>huis <strong>en</strong> werd<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> mammografie <strong>en</strong> e<strong>en</strong> echo gemaakt. De huisarts<br />
belde me met de uitslag: het was e<strong>en</strong> kwaadaardige<br />
tumor. Na e<strong>en</strong> punctie was het zeker. Ook blek<strong>en</strong><br />
mijn lymfeklier<strong>en</strong> te zijn aangetast. Ze sprak<strong>en</strong> over<br />
e<strong>en</strong> tumor van 9 bij 3 bij 1 millimeter <strong>en</strong> e<strong>en</strong> kalkafzetting<br />
van zo’n drie c<strong>en</strong>timeter, de zog<strong>en</strong>aamde kalkspatjes.<br />
Drie wek<strong>en</strong> later zou ik word<strong>en</strong> geopereerd.<br />
Omdat ik kleine borst<strong>en</strong> heb, <strong>en</strong> de tumor in verhouding<br />
nogal groot was, zou mijn borst word<strong>en</strong> geamputeerd.<br />
En alle lymfeklier<strong>en</strong> zoud<strong>en</strong> word<strong>en</strong> verwijderd.<br />
Daar moest ik me dan maar bij neerlegg<strong>en</strong>.<br />
Drie wek<strong>en</strong> later was het zo ver. Omdat ik vernam dat<br />
e<strong>en</strong> andere chirurg de operatie zou do<strong>en</strong>, wilde ik hem<br />
nog wel ev<strong>en</strong> van tevor<strong>en</strong> sprek<strong>en</strong>. Tot mijn grote verbazing<br />
wilde hij e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de operatie do<strong>en</strong>. Als<br />
de snijrand<strong>en</strong> schoon zoud<strong>en</strong> zijn, was dat e<strong>en</strong> prima<br />
optie. Als dat laatste niet zo was, dan moest er alsnog<br />
e<strong>en</strong> amputatie plaats vind<strong>en</strong>.<br />
Die amputatie bleek niet nodig. Ik heb mijn borst nog.<br />
To<strong>en</strong> ik uit de narcose kwam zat er e<strong>en</strong> klein pleistertje<br />
op de rand van de tepel <strong>en</strong> dat was alles.’<br />
De mededeling <strong>en</strong> de keuze<br />
‘Natuurlijk had de huisarts mij de mededeling moet<strong>en</strong><br />
do<strong>en</strong> dat er iets op de foto te zi<strong>en</strong> was. Maar ik had als<br />
eerste de uitslag in huis. Dat was niet zo netjes, maar<br />
dat is allemaal achteraf gepraat.<br />
Ik heb naar aanleiding van de diagnose veel gesprek-
k<strong>en</strong> gevoerd met de chirurg. Mijn man was daar ook<br />
steeds bij <strong>en</strong> e<strong>en</strong> bevri<strong>en</strong>de oncoloog. Ik kreeg veel<br />
steun <strong>en</strong> begrip <strong>en</strong> met ‘kindertek<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>’ is mij alles<br />
uitgelegd.<br />
Met zijn all<strong>en</strong> kwam<strong>en</strong> we tot de conclusie dat mijn<br />
borst niet direct helemaal verwijderd hoefde te word<strong>en</strong>.<br />
Maar ik moest zelf besliss<strong>en</strong>. Ik kreeg drie tot vier<br />
dag<strong>en</strong> bed<strong>en</strong>ktijd. Wilde ik e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de operatie<br />
of wilde ik dat mijn borst volledig werd verwijderd. Ik<br />
koos voor e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de operatie. Eraf kan altijd<br />
nog, dacht ik.<br />
Omdat de tumor zo moeilijk te localiser<strong>en</strong> was, was<br />
het onmogelijk de schildklierwachtprocedure uit te<br />
voer<strong>en</strong> <strong>en</strong> heeft m<strong>en</strong> voor de zekerheid alle lymfeklier<strong>en</strong><br />
wegg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>.<br />
Ik b<strong>en</strong> dus, ev<strong>en</strong> nadat de diagnose was gesteld, goed<br />
begeleid om e<strong>en</strong> juiste keuze te kunn<strong>en</strong> mak<strong>en</strong>. Maar<br />
de zorg erna viel nogal teg<strong>en</strong>. Ik had vooral veel praktische<br />
vrag<strong>en</strong> <strong>en</strong> daar kon niemand antwoord op gev<strong>en</strong>.<br />
Gelukkig is er in veel ziek<strong>en</strong>huiz<strong>en</strong> nu e<strong>en</strong> mammacareverpleegkundige<br />
waar je met dat soort vrag<strong>en</strong> heel<br />
goed terecht kunt. Die heb ik echt gemist.’<br />
Adri<br />
‘Die week wacht<strong>en</strong> op de uitslag was afschuwelijk. Je<br />
wilt gewoon snel zekerheid <strong>en</strong> als het mis is wil je dat<br />
de zieke cell<strong>en</strong> zo snel mogelijk uit je lichaam verdwijn<strong>en</strong>.<br />
Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> werd het feit dat het mis was, me<br />
nogal afstandelijk <strong>en</strong> zakelijk medegedeeld. Dat nam<br />
ik de chirurg wel kwalijk. Inmiddels heb ik e<strong>en</strong> goede<br />
band met hem opgebouwd <strong>en</strong> heeft hij alle aandacht<br />
voor mij, maar die start was uiterst beroerd. Gelukkig<br />
was het gesprek met de mammacare-verpleegkundige<br />
37
38<br />
daarna heel goed. Ze legde uit wat er zou gaan gebeur<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> wat ik kon verwacht<strong>en</strong>. Ik kreeg ook veel folders<br />
van haar mee, zodat ik alles nog e<strong>en</strong>s rustig na kon<br />
lez<strong>en</strong>. Dat maakte veel duidelijk <strong>en</strong> stelde me e<strong>en</strong><br />
beetje gerust.<br />
To<strong>en</strong> moest ik zelf de keuze mak<strong>en</strong>: e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de<br />
operatie of de borst helemaal verwijder<strong>en</strong>. Ik hoefde<br />
daar niet zo lang over na te d<strong>en</strong>k<strong>en</strong>. Uit ijdelheid koos<br />
ik voor het eerste. De consequ<strong>en</strong>tie was wel dat ik na<br />
de operatie nog zes <strong>en</strong> e<strong>en</strong> halve week bestraald moest<br />
word<strong>en</strong>, maar daar b<strong>en</strong> ik goed doorhe<strong>en</strong> gekom<strong>en</strong>. Ik<br />
heb e<strong>en</strong> heel gevoelige huid, maar met behulp van veel<br />
talkpoeder, wat ik er drie keer per dag opdeed, is de<br />
huid heel mooi geblev<strong>en</strong>.<br />
De tweede diagnose, dat ik de ziekte van Paget had,<br />
werd me veel moeizamer meegedeeld. Zowel de chirurg<br />
als de dermatoloog wild<strong>en</strong> er maar niet aan <strong>en</strong><br />
to<strong>en</strong> er uiteindelijk toch e<strong>en</strong> punctie was gedaan om<br />
zekerheid te krijg<strong>en</strong>, moest ik ruim twee wek<strong>en</strong> op de<br />
uitslag wacht<strong>en</strong>. Daar kwam nog bij dat, to<strong>en</strong> ik e<strong>en</strong>maal<br />
op gesprek mocht kom<strong>en</strong>, de dermatoloog eerst<br />
nog naar het laboratorium moest bell<strong>en</strong> voor de uitslag.<br />
To<strong>en</strong> ze me vertelde dat het inderdaad Paget was,<br />
nam ze direct erna de telefoon op <strong>en</strong> ging uitgebreid<br />
aan e<strong>en</strong> andere patiënt uitlegg<strong>en</strong> dat er met haar niets<br />
aan de was. Die had dus e<strong>en</strong> goede uitslag gekreg<strong>en</strong>.<br />
En ik zat daar maar te wacht<strong>en</strong> op het verdere verhaal.<br />
Hoe nu verder?, spookte het door mijn hoofd. Maar op<br />
die vraag kon ze na dat telefoongesprek ge<strong>en</strong> antwoord<br />
gev<strong>en</strong>. Dat was e<strong>en</strong> vraag voor de chirurg, zei ze<br />
me. Ik was to<strong>en</strong> totaal uit het veld geslag<strong>en</strong>. Helemaal<br />
to<strong>en</strong> de dermatoloog e<strong>en</strong> briefje uitschreef met daarop<br />
de diagnose <strong>en</strong> e<strong>en</strong> verkeerde naam. Het zette me vol-
ledig op het verkeerde be<strong>en</strong> <strong>en</strong> ik dacht: zie je wel. Het<br />
betreft e<strong>en</strong> ander. Ik heb het haar to<strong>en</strong> nog e<strong>en</strong>s<br />
nadrukkelijk gevraagd <strong>en</strong> het <strong>en</strong>ige wat ze deed was de<br />
naam verander<strong>en</strong> in mijn naam. Verslag<strong>en</strong> b<strong>en</strong> ik to<strong>en</strong><br />
direct naar de mammacare-verpleegkundige gelop<strong>en</strong>.<br />
Zij heeft me verder geholp<strong>en</strong>.’<br />
Jolanda<br />
‘De chirurg vertelde dat de uitslag<strong>en</strong> elkaar nogal<br />
teg<strong>en</strong>sprak<strong>en</strong>, maar dat het toch mis was. De foto’s liet<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> schone borst zi<strong>en</strong>, de punctie vertelde dat het<br />
anders was. Ik heb to<strong>en</strong> voor e<strong>en</strong> amputatie gekoz<strong>en</strong>.<br />
Ik was er heel nuchter onder, maar to<strong>en</strong> ik daarna e<strong>en</strong><br />
chemokuur moest ondergaan was ik meer van mijn<br />
stuk gebracht. Ik vond het vreselijk om iedere dag die<br />
tablett<strong>en</strong> te slikk<strong>en</strong>. Ik had echt het gevoel dat ik medicijn<strong>en</strong><br />
innam die mijn lichaam kapot maakt<strong>en</strong>. Dat dit<br />
ook de gezonde cell<strong>en</strong> aantastte. Ik stond soms echt te<br />
kokhalz<strong>en</strong> bij het innem<strong>en</strong> ervan.<br />
Dat ik er toch doorhe<strong>en</strong> b<strong>en</strong> gekom<strong>en</strong> <strong>en</strong> ondanks alles<br />
vrij nuchter bleef, heeft ook zeker te mak<strong>en</strong> met het<br />
feit dat ik heel goed kan opschiet<strong>en</strong> met de chirurg. Hij<br />
heeft mij gerust kunn<strong>en</strong> stell<strong>en</strong>. Ik mag hem altijd bell<strong>en</strong>.<br />
Het is e<strong>en</strong> heel meelev<strong>en</strong>de man.’<br />
Lily<br />
‘Ik leek in eerste instantie ge<strong>en</strong> keuze te hebb<strong>en</strong>. Die<br />
borst moest eraf. Ik b<strong>en</strong> ontzett<strong>en</strong>d kwaad geweest op<br />
zowel de huisarts als de chirurg die me in eerste<br />
instantie zou operer<strong>en</strong>. Eerst dacht de huisarts aan e<strong>en</strong><br />
cyste <strong>en</strong> vervolg<strong>en</strong>s vertelt de chirurg me dat mijn<br />
borst eraf gaat. Er leek ge<strong>en</strong> discussie mogelijk. Ik had<br />
me er maar bij neer te legg<strong>en</strong>. Die hele communicatie<br />
daarover verliep slecht.<br />
39
40<br />
En to<strong>en</strong> dat gesprek met die andere chirurg die uiteindelijk<br />
de operatie zou uitvoer<strong>en</strong>. Die wilde de gok wel<br />
wag<strong>en</strong> <strong>en</strong> e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de operatie do<strong>en</strong>. Ik wist<br />
niet wat ik hoorde. Ik heb nog e<strong>en</strong> second opinion aangevraagd<br />
want ik dacht nog wel: veiligheid gaat bov<strong>en</strong><br />
het cosmetische aspect. Maar als het de verkeerde<br />
keuze was geweest, was alsnog mijn borst verwijderd.<br />
Dus ik was blij met deze optie. En het is heel erg mooi<br />
gedaan. Ik b<strong>en</strong> wel van m<strong>en</strong>ing dat het te veel van de<br />
chirurg afhangt of je wel of niet je borst behoudt. En<br />
dat kan natuurlijk niet. ’<br />
Annete<br />
De emoties<br />
‘Het is natuurlijk als e<strong>en</strong> klap op je kop, als je hoort<br />
dat het niet goed is. En het heeft me veel <strong>en</strong>ergie<br />
gekost om er weer bov<strong>en</strong>op te kom<strong>en</strong>. Het ergste vond<br />
ik de bestraling<strong>en</strong> erna. In het begin ging het nog wel,<br />
maar na ti<strong>en</strong> keer weet je het wel <strong>en</strong> voelde ik vooral<br />
de onmacht. Er gebeurt iets met je, waar je maar ge<strong>en</strong><br />
grip op kunt krijg<strong>en</strong>.<br />
To<strong>en</strong> de bestraling<strong>en</strong> achter de rug war<strong>en</strong>, was ik erg<br />
moe. Pas na e<strong>en</strong> korte vakantie, kwam ik er weer e<strong>en</strong><br />
beetje bov<strong>en</strong>op. En kon ik het redelijk achter me lat<strong>en</strong>.<br />
Ik doe nu veel vrijwilligerswerk. En mijn man <strong>en</strong> ik<br />
kiez<strong>en</strong> nu vooral voor elkaar.’<br />
Adri<br />
‘Ik was echt heel boos na dat zog<strong>en</strong>aamde gesprek met<br />
de dermatoloog <strong>en</strong> ook de chirurg heb ik het e<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
ander kwalijk g<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. Vooral dat hij mijn veronderstelling<br />
dat ik wel e<strong>en</strong>s de ziekte van Paget kon hebb<strong>en</strong>,<br />
niet serieus nam. Maar daar heeft hij later zijn
excuses voor aangebod<strong>en</strong> <strong>en</strong> inmiddels begeleidt hij<br />
me heel goed <strong>en</strong> heb ik e<strong>en</strong> fijne band met hem.<br />
Daarnaast k<strong>en</strong> ik natuurlijk ook angst. Na de bestraling<br />
bleek mijn tepel niet in orde <strong>en</strong> het eerste wat ik dacht<br />
was: ‘zie je wel. Nu is er zelfs bestraald <strong>en</strong> zit het er<br />
nog. Dit wordt mijn laatste kerst’. Ik was zowel verdrietig<br />
als boos.<br />
Als ik naar mijn twee kinder<strong>en</strong> keek, schoot de<br />
gedachte door mij he<strong>en</strong> wat zij zonder mij zoud<strong>en</strong><br />
moet<strong>en</strong>. Ik voelde me machteloos. Er was echter ook<br />
opluchting to<strong>en</strong> de borst helemaal was wegg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>.<br />
‘Het is weg!’, dacht ik.’<br />
Jolanda<br />
‘Ik was zelf niet echt van de uitslag geschrokk<strong>en</strong>. Ik<br />
was eig<strong>en</strong>lijk heel rustig. Ik heb wel ev<strong>en</strong> gehuild,<br />
maar dat had zeker te mak<strong>en</strong> met het feit dat ik nog<br />
erg labiel was na de baarmoederoperatie. Ik heb to<strong>en</strong><br />
veel bloed verlor<strong>en</strong>, dus lichamelijk was ik zeker nog<br />
niet de oude.<br />
Ik heb veel steun aan mijn geloof. Het is me overkom<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> ik b<strong>en</strong> er van overtuigd dat daar e<strong>en</strong> bedoeling<br />
achter zit. En dat ik me er ge<strong>en</strong> zorg<strong>en</strong> over hoef te<br />
mak<strong>en</strong>. Zo stel ik me op <strong>en</strong> als het straks met mijn rug<br />
niet in orde is, heb ik ook daar vrede mee.<br />
Dit gevoel heeft ook te mak<strong>en</strong> met het feit dat ik in de<br />
periode dat het zo mis ging, veel lieve m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> om me<br />
he<strong>en</strong> had. En nog. Dat helpt me er doorhe<strong>en</strong>.<br />
Natuurlijk had ik mijn moeilijke mom<strong>en</strong>t<strong>en</strong>, vooral tijd<strong>en</strong>s<br />
de chemokuur to<strong>en</strong> ik moe <strong>en</strong> misselijk was.<br />
Maar alle positieve aandacht heeft me heel erg<br />
gesterkt.’<br />
Lily<br />
41
42<br />
‘Ik was natuurlijk kwaad op mijn huisarts. En later<br />
over de manier waarop ik in het ziek<strong>en</strong>huis te hor<strong>en</strong><br />
kreeg dat de borst eerst wel <strong>en</strong> later weer niet verwijderd<br />
zou word<strong>en</strong>. Maar het is toch vooral de angst die<br />
overheerst. Nu nog. Ik b<strong>en</strong> bang dat het weer terugkomt.<br />
Als ik zo’n dag heb waarop die angst naar bov<strong>en</strong><br />
komt, dan zit ik op de bank <strong>en</strong> kom ik er niet meer af.<br />
Bov<strong>en</strong>di<strong>en</strong> b<strong>en</strong> ik op dit mom<strong>en</strong>t mijn har<strong>en</strong> kwijt, dus<br />
dat werkt ook niet echt mee om er op uit te gaan. Ik<br />
heb daar echt moeite mee.’<br />
Annete<br />
Het lichaam<br />
‘Er zit e<strong>en</strong> behoorlijk littek<strong>en</strong> op mijn geopereerde<br />
borst. Deze borst is e<strong>en</strong> stuk kleiner dan de gezonde<br />
borst. In het begin dacht ik nog: ach, dat valt wel mee.<br />
Maar to<strong>en</strong> was de borst nog behoorlijk opgezet als<br />
gevolg van de bestraling<strong>en</strong>.<br />
Ik heb het ev<strong>en</strong> zo gelat<strong>en</strong>, maar ik ging me al snel<br />
irriter<strong>en</strong> aan het afzakk<strong>en</strong>de bh-bandje. En als ik iets<br />
met e<strong>en</strong> ronde hals droeg zakte mijn shirtje aan de<br />
<strong>en</strong>e kant veel meer af dan aan de kant van de gezonde<br />
borst.<br />
Nu heb ik e<strong>en</strong> ‘hulpstuk’. E<strong>en</strong> soort opvulling zodat de<br />
borst<strong>en</strong> gelijk in omvang zijn. Het voelt als e<strong>en</strong> soort<br />
kipfilet in e<strong>en</strong> plastic zakje. Dat lijkt vreemd, maar het<br />
werkt prima.’<br />
Adri<br />
‘Ik heb nu e<strong>en</strong> littek<strong>en</strong> vanaf het midd<strong>en</strong> van de borstkas<br />
tot onder mijn oksel. Ik had het heel moeilijk to<strong>en</strong><br />
ik de na de borstspar<strong>en</strong>de operatie onder de douche<br />
stond. Ik was er erg van in de war. Het zag er allemaal
zo misvormd uit. Na de borstamputatie daar<strong>en</strong>teg<strong>en</strong>,<br />
had ik dat veel minder. Dat komt misschi<strong>en</strong> omdat ik<br />
het ooit bij mijn moeder heb gezi<strong>en</strong>, die haar beide<br />
borst<strong>en</strong> moest miss<strong>en</strong>.<br />
Ik maak nu gebruik van e<strong>en</strong> plakprothese <strong>en</strong> dat bevalt<br />
prima. Ik b<strong>en</strong> daar ook heel goed bij begeleid door de<br />
verpleegkundige. Ze heeft me lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong> wat mogelijk<br />
is <strong>en</strong> ik kreeg adress<strong>en</strong> van zak<strong>en</strong> waar ik terecht kon<br />
voor e<strong>en</strong> prothese. Ook daar werd ik fantastisch geholp<strong>en</strong>.<br />
Ik draag strakke hemdjes. En sport er zelfs mee. Ik kan<br />
alle<strong>en</strong> ge<strong>en</strong> heel lage halsjes drag<strong>en</strong>, want ik heb ge<strong>en</strong><br />
decolleté meer. En als je bukt is dat ook ge<strong>en</strong> gezicht.<br />
Maar daar zit ik verder niet mee.<br />
Ik ga zelfs weer naar de sauna. Dat deed ik altijd al <strong>en</strong><br />
drie maand<strong>en</strong> na de operatie werd ik door e<strong>en</strong> vri<strong>en</strong>din<br />
overgehaald weer mee te gaan. Het was heel ev<strong>en</strong><br />
moeilijk, maar ik zette me er snel overhe<strong>en</strong>. Ik vind<br />
het nu heerlijk om te gaan. Ja, m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> kijk<strong>en</strong> ev<strong>en</strong>,<br />
maar ze smoez<strong>en</strong> niet. Eig<strong>en</strong>lijk hoop ik dat meer lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong><br />
dat do<strong>en</strong>. Ook als ze e<strong>en</strong> borst miss<strong>en</strong>. Het<br />
ontspant <strong>en</strong> geeft je e<strong>en</strong> goed gevoel.’<br />
Jolanda<br />
‘Er zit nu e<strong>en</strong> vrij mooi littek<strong>en</strong> op de plaats waar eerder<br />
mijn borst zat. Weliswaar behoorlijk groot, maar niet<br />
lelijk. Het littek<strong>en</strong> voelt echter nog wel pijnlijk aan <strong>en</strong> ik<br />
kan mijn arm niet helemaal meer omhoog krijg<strong>en</strong>.<br />
Ik draag e<strong>en</strong> lichtgewicht prothese in mijn bh. En dat<br />
gaat prima. Ik zwem er zelfs mee. Ik koop wel altijd<br />
heel goede bh’s. Vooral sportbh’s met brede band<strong>en</strong><br />
zijn heel geschikt.’<br />
Lily<br />
43
44<br />
‘Na de borstspar<strong>en</strong>de operatie was de plaats waar de<br />
tumor had gezet<strong>en</strong> keurig opgevuld met e<strong>en</strong> gaasje. In<br />
de loop van de tijd moet dat zich weer gaan vull<strong>en</strong> met<br />
eig<strong>en</strong> weefsel <strong>en</strong> verdwijnt het gaasje vanzelf. Omdat<br />
ze op de rand van de tepel e<strong>en</strong> op<strong>en</strong>ing hebb<strong>en</strong><br />
gemaakt, is er van het littek<strong>en</strong> ook nauwelijks iets te<br />
zi<strong>en</strong>. Dus daar b<strong>en</strong> ik allemaal heel tevred<strong>en</strong> over.<br />
Waar ik nu vooral mee zit is dat ik kaal b<strong>en</strong>. Overdag<br />
draag ik e<strong>en</strong> sjaal om mijn hoofd. Thuis doe ik de sjaal<br />
wel e<strong>en</strong>s af, maar dat vind ik toch naar. Ik heb wel e<strong>en</strong><br />
pruik, maar dat vind ik niks. Afgelop<strong>en</strong> week heb ik<br />
voor het eerst boodschapp<strong>en</strong> gedaan met die pruik op.’<br />
Annete<br />
De relatie<br />
‘Mijn man heeft er ge<strong>en</strong> problem<strong>en</strong> mee <strong>en</strong> steunt mij<br />
door dik <strong>en</strong> dun.’<br />
Adri<br />
‘Mijn man had er in het begin minder moeite mee dan<br />
ik. To<strong>en</strong> ik nog maar pas mijn borst moest miss<strong>en</strong>,<br />
g<strong>en</strong>eerde ik me nog wel e<strong>en</strong>s. En kleedde me dan in<br />
het donker uit. Nu is dat voorbij <strong>en</strong> ik heb het zelfs aan<br />
mijn kinder<strong>en</strong> van derti<strong>en</strong> <strong>en</strong> zesti<strong>en</strong> jaar lat<strong>en</strong> zi<strong>en</strong>.<br />
Ze reageerd<strong>en</strong> heel goed. Ze zeid<strong>en</strong> zelfs: ‘we hebb<strong>en</strong><br />
liever e<strong>en</strong> mamma met één borst, dan ge<strong>en</strong> mamma’.<br />
En mijn vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> liet<strong>en</strong> me ook wet<strong>en</strong> dat het aan mijzelf<br />
niets af deed. Je b<strong>en</strong>t gewoon jezelf nog, me<strong>en</strong>d<strong>en</strong><br />
ze.<br />
Dat alles neemt echter niet weg dat ik het er best wel<br />
e<strong>en</strong>s moeilijk mee heb. Voor ’s morg<strong>en</strong>s bij het opstaan<br />
d<strong>en</strong>k ik nog wel e<strong>en</strong>s: ‘moet ik daar de rest van mijn<br />
lev<strong>en</strong> mee door?’. Maar over het algeme<strong>en</strong> heb ik het
goed geaccepteerd. En dat geldt ook voor de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong><br />
om mij he<strong>en</strong>.’<br />
Jolanda<br />
‘Mijn man heeft altijd erg meegeleefd <strong>en</strong> ik heb veel<br />
steun aan hem. Hij was erg bezorgd <strong>en</strong> is dat eig<strong>en</strong>lijk<br />
nog. Hij belt mij iedere dag vanaf zijn werk of alles<br />
goed gaat.’<br />
Lily<br />
‘Mijn partner vindt mijn borst nog heel mooi na die<br />
operatie. To<strong>en</strong> er sprake van was dat die borst eraf zou<br />
gaan, hebb<strong>en</strong> we er sam<strong>en</strong> afscheid van g<strong>en</strong>om<strong>en</strong>.<br />
Onder de douche. Ook hebb<strong>en</strong> we er foto’s van gemaakt.<br />
Het was echt iets van ons sam<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> heel mooi proces.<br />
E<strong>en</strong> goed afscheid. Juist daarom was het e<strong>en</strong> hele<br />
omschakeling to<strong>en</strong> we vernam<strong>en</strong> dat er e<strong>en</strong> borstspar<strong>en</strong>de<br />
operatie kon plaatsvind<strong>en</strong>.’<br />
Annete<br />
De toekomst<br />
‘Ik zie de toekomst best zonnig tegemoet. Dat heeft<br />
zeker te mak<strong>en</strong> met het feit dat mij heel duidelijk is<br />
uitgelegd wat er precies gaande was <strong>en</strong> is. De eerste<br />
twee jaar moet ik ieder half jaar voor controle <strong>en</strong> daarna<br />
ieder jaar e<strong>en</strong> keer. Ook de gezonde borst wordt dan<br />
uitvoerig gecontroleerd. Dat geeft me e<strong>en</strong> goed gevoel.<br />
Daardoor maak ik me niet zo veel zorg<strong>en</strong>.’<br />
Adri<br />
‘Ik kijk heel wissel<strong>en</strong>d teg<strong>en</strong> de toekomst aan. Als ik<br />
e<strong>en</strong> dag erg moe b<strong>en</strong> dan zie ik het uiteraard somberder<br />
in dan e<strong>en</strong> dag waarop ik me beter voel. Maar de<br />
45
46<br />
gedachte dat ik toch weer voor heel lang heb bijgetek<strong>en</strong>d,<br />
wint het van de somberheid.<br />
Ik b<strong>en</strong> helaas wel afgekeurd. Ik werkte altijd in e<strong>en</strong><br />
bibliotheek <strong>en</strong> dat werk was heel belangrijk voor me.<br />
Maar door de beperking<strong>en</strong> in het beweg<strong>en</strong> van mijn<br />
arm <strong>en</strong> niet zwaar mog<strong>en</strong> till<strong>en</strong>, conc<strong>en</strong>tratieproblem<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> vermoeidheid, kan ik dat werk niet meer do<strong>en</strong>.<br />
Gelukkig kan ik me er goed bij neer legg<strong>en</strong> dat werk<strong>en</strong><br />
niet meer lukt. Nu gaan mijn gezin <strong>en</strong> mijn familie <strong>en</strong><br />
vri<strong>en</strong>d<strong>en</strong> voor. Ze zijn heel belangrijk voor me.<br />
Ik leef ook veel bewuster <strong>en</strong> g<strong>en</strong>iet meer van kleine<br />
ding<strong>en</strong>. Afsprak<strong>en</strong> mak<strong>en</strong> doe ik wel, maar niet meer<br />
voor volg<strong>en</strong>d jaar.’<br />
Jolanda<br />
‘Ik b<strong>en</strong> na de operaties nooit meer echt de oude<br />
geword<strong>en</strong>. Ik b<strong>en</strong> erg moe <strong>en</strong> till<strong>en</strong> <strong>en</strong> bukk<strong>en</strong> gaan<br />
niet meer. Ik doe nu nog vrijwilligerswerk <strong>en</strong> voel me<br />
daar heel goed bij. Natuurlijk is er wel de angst dat het<br />
misschi<strong>en</strong> ook in de andere borst zit of dat er andere<br />
uitzaaiing<strong>en</strong> zijn, maar ik laat me er niet door uit het<br />
veld slaan. Ik b<strong>en</strong> absoluut niet bang voor de toekomst.<br />
Het lev<strong>en</strong> gaat gewoon verder.<br />
Er is wel iets veranderd. Ik leef veel bewuster <strong>en</strong> g<strong>en</strong>iet<br />
er meer van. Van mijn kleinkinder<strong>en</strong> bijvoorbeeld <strong>en</strong><br />
we gaan wat vaker op vakantie. Ik heb e<strong>en</strong> heel positieve<br />
instelling <strong>en</strong> durf ook best plann<strong>en</strong> te mak<strong>en</strong>.’<br />
Lily<br />
‘Ik b<strong>en</strong> angstig. In het begin dacht ik nog: dit is gewoon<br />
ev<strong>en</strong> e<strong>en</strong> nare onderbreking van mijn dagelijkse lev<strong>en</strong>.<br />
Maar inmiddels beschouw ik niets meer als vanzelfsprek<strong>en</strong>d.<br />
Ik b<strong>en</strong> gewoon echt bang dat ik doodga. Dat
gevoel is heel sterk als ik naar mijn kinder<strong>en</strong> kijk. Ik<br />
heb twee jong<strong>en</strong>s van 6 <strong>en</strong> 10 jaar. Ik wilde voorkom<strong>en</strong><br />
dat ze op school zoud<strong>en</strong> zegg<strong>en</strong>: hun moeder heeft<br />
kanker, dus ze gaat dood. Dat wilde ik voor zijn, dus<br />
heb ik de jong<strong>en</strong>s zoveel mogelijk over de ziekte verteld,<br />
in fases, <strong>en</strong> ze overal bij betrokk<strong>en</strong>. De jongste<br />
vertelt nu alles in de klas. ‘Mijn moeder krijgt chemo.<br />
Dat maakt zieke cell<strong>en</strong> dood, maar ook gezonde cell<strong>en</strong>.<br />
Dus heeft ze nu e<strong>en</strong> sjaal om haar kop omdat ze kaal<br />
is.’ En thuis zegg<strong>en</strong> ze dan: doe die sjaal maar af hoor<br />
mam. De jongste me<strong>en</strong>t zelfs dat ik er zonder die sjaal<br />
wel ‘vet maf’ uitzie.’<br />
Annete<br />
47
48<br />
Verklar<strong>en</strong>de woord<strong>en</strong>lijst<br />
Adjuvante behandeling<br />
E<strong>en</strong> behandeling na de<br />
operatie met e<strong>en</strong> hormoontherapie<br />
of chemotherapie<br />
die werkzaam is door het<br />
hele lichaam, al dan niet in<br />
combinatie met bestraling<br />
bij patiënt<strong>en</strong> met kanker.<br />
Anamnese<br />
Voorgeschied<strong>en</strong>is van de<br />
ziekte.<br />
Bestraling<br />
Het toedi<strong>en</strong><strong>en</strong> van e<strong>en</strong> hoge<br />
dosis agressieve straling op<br />
de plaats waar de kanker<br />
gezet<strong>en</strong> heeft.<br />
Borstspar<strong>en</strong>d<br />
E<strong>en</strong> operatie om e<strong>en</strong> knobbeltje<br />
uit de borst te verwijder<strong>en</strong><br />
waarbij de borst niet<br />
wordt afgezet, maar waarbij<br />
de hele borst blijft zitt<strong>en</strong>.<br />
Carcinoma in situ<br />
Afwijk<strong>en</strong>de cell<strong>en</strong> die zich<br />
nog niet tot e<strong>en</strong> knobbeltje<br />
hebb<strong>en</strong> sam<strong>en</strong>gevoegd <strong>en</strong> die<br />
het nabij geleg<strong>en</strong> weefsel<br />
niet hebb<strong>en</strong> aangetast.<br />
Chemotherapie<br />
Het gebruik van chemische<br />
g<strong>en</strong>eesmiddel<strong>en</strong> om kanker<br />
te behandel<strong>en</strong>. Vaak word<strong>en</strong><br />
er cytotoxische middel<strong>en</strong><br />
(=product<strong>en</strong> die specifieke<br />
cell<strong>en</strong> vernietig<strong>en</strong>) gebruikt.<br />
<strong>Chirurgie</strong><br />
E<strong>en</strong> operatie om het verdachte<br />
weefsel (knobbeltje)<br />
weg te hal<strong>en</strong>.<br />
Chirurgisch biopt<br />
Stukje weefsel van het verdachte<br />
gebied wegsnijd<strong>en</strong><br />
voor onderzoek.<br />
Cytologische punctie <strong>en</strong><br />
histologische punctie<br />
Met e<strong>en</strong> dunne naald word<strong>en</strong><br />
cell<strong>en</strong> verkreg<strong>en</strong> die op e<strong>en</strong><br />
objectglaasje word<strong>en</strong> uitgesmeerd.<br />
Met speciale kleuring<br />
kan snel (binn<strong>en</strong> dertig minut<strong>en</strong>)<br />
de aard van de verkreg<strong>en</strong><br />
cell<strong>en</strong> word<strong>en</strong> beoordeeld. Als<br />
er met deze punctie niet<br />
g<strong>en</strong>oeg cell<strong>en</strong> word<strong>en</strong> verkreg<strong>en</strong><br />
of als deze niet goed<br />
beoordeelbaar zijn, dan kunn<strong>en</strong><br />
met e<strong>en</strong> speciale dikkere<br />
naald onder lokale verdoving
pijpjes weefsel uit de verdachte<br />
afwijking word<strong>en</strong><br />
g<strong>en</strong>om<strong>en</strong>. In deze biopt<strong>en</strong> kan<br />
de histologische sam<strong>en</strong>hang<br />
van het weefsel microscopisch<br />
word<strong>en</strong> beoordeeld. De<br />
bewerking <strong>en</strong> beoordeling van<br />
e<strong>en</strong> dikke naaldbiopt dur<strong>en</strong><br />
langer (minimaal 48 uur).<br />
Diagnose<br />
Het vaststell<strong>en</strong> van e<strong>en</strong><br />
bepaalde ziekte.<br />
Echografie<br />
Met behulp van e<strong>en</strong> echogeleide<br />
transducer met contactgelei<br />
op de huid wordt<br />
e<strong>en</strong> beeld verkreg<strong>en</strong>.<br />
Hiermee kan soms beter<br />
borstweefsel in beeld word<strong>en</strong><br />
gebracht. Met echografie kan<br />
word<strong>en</strong> beoordeeld of e<strong>en</strong><br />
tumor werkelijk afgr<strong>en</strong>sbaar<br />
is of dat het alle<strong>en</strong> borstklierweefsel<br />
betreft, of de<br />
tumor solide <strong>en</strong> glad<br />
begr<strong>en</strong>sd is (b.v. fibroad<strong>en</strong>oom)<br />
of vocht bevat <strong>en</strong> glad<br />
begr<strong>en</strong>sd is (cyste) of solide<br />
is <strong>en</strong> onregelmatig begr<strong>en</strong>sd<br />
met e<strong>en</strong> zog<strong>en</strong>aamde slagschaduw<br />
(duid<strong>en</strong>d op<br />
kwaadaardigheid).<br />
Hormoontherapie<br />
Behandeling van e<strong>en</strong> ziekte<br />
met gebruik van hormon<strong>en</strong>.<br />
Intrav<strong>en</strong>eus<br />
Toedi<strong>en</strong>ing direct in de<br />
ader<strong>en</strong> per injectie of infuus.<br />
Lymfeklier<strong>en</strong><br />
Clusters van goed gedefinieerd<br />
weefsel die langs de<br />
lymfeban<strong>en</strong> van het lichaam<br />
ligg<strong>en</strong>; de grootste bron van<br />
witte bloedlichaampjes die<br />
het lichaam teg<strong>en</strong> schadelijke<br />
stoff<strong>en</strong> bescherm<strong>en</strong>.<br />
Mammografie<br />
De borst wordt met <strong>en</strong>ige<br />
druk tuss<strong>en</strong> twee perspexplat<strong>en</strong><br />
geklemd, waarna met<br />
e<strong>en</strong> geringe hoeveelheid stral<strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong> röntg<strong>en</strong>foto wordt<br />
gemaakt. Meestal wordt van<br />
iedere borst e<strong>en</strong> foto in twee<br />
richting<strong>en</strong> gemaakt (van<br />
bov<strong>en</strong> naar b<strong>en</strong>ed<strong>en</strong>, van<br />
opzij of schuin).<br />
MRI-scan<br />
Magnetic Resonance<br />
Imaging m.b.v. magnetische<br />
resonatie kunn<strong>en</strong> alle del<strong>en</strong><br />
van het lichaam word<strong>en</strong><br />
49
50<br />
onderzocht: nauwkeuriger<br />
dan röntg<strong>en</strong>.<br />
Neoadjuvante chemotherapie<br />
E<strong>en</strong> behandeling met chemotherapie<br />
voordat de operatie,<br />
al dan niet met bestraling,<br />
plaatsvindt.<br />
Scre<strong>en</strong>ing<br />
Systematisch onderzoek van<br />
individuele m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> om vast<br />
te stell<strong>en</strong> of zij e<strong>en</strong> bepaald<br />
ziektebeeld hebb<strong>en</strong> of om te<br />
bepal<strong>en</strong> of zij e<strong>en</strong> vergroot<br />
risico hebb<strong>en</strong> om e<strong>en</strong> bepaalde<br />
ziekte te ontwikkel<strong>en</strong>.<br />
Stadium<br />
E<strong>en</strong> fase in het verloop van<br />
de ziekte.<br />
Triple diagnostiek<br />
De combinatie van lichamelijk<br />
onderzoek, beeldvorming<br />
van de borst <strong>en</strong> e<strong>en</strong> cytologische<br />
of histologische punctie<br />
biopsie wordt triple diagnostiek<br />
g<strong>en</strong>oemd.<br />
Zijn alle drie de onderzoek<strong>en</strong><br />
verdacht of bewijz<strong>en</strong>d voor<br />
e<strong>en</strong> kwaadaardig gezwel<br />
dan is de diagnose ‘borstkanker’<br />
honderd proc<strong>en</strong>t<br />
zeker.<br />
Gev<strong>en</strong> alle drie e<strong>en</strong> andere<br />
testuitslag die de aard van<br />
de knobbel verklaart, dan is<br />
borstkanker uitgeslot<strong>en</strong>.<br />
In het geval van twijfel di<strong>en</strong>t<br />
òf e<strong>en</strong> histologische dikke<br />
naald biopsie (indi<strong>en</strong> er<br />
alle<strong>en</strong> e<strong>en</strong> cytologische punctie<br />
was gedaan) òf e<strong>en</strong> chirurgische<br />
biopsie te word<strong>en</strong><br />
verricht. E<strong>en</strong> negatieve cytologische<br />
punctie of e<strong>en</strong> negatieve<br />
mammografie alle<strong>en</strong><br />
sluit borstkanker niet uit.<br />
Uitzaaiing<strong>en</strong><br />
De overdracht van de ziekte<br />
– in het geval van kanker –<br />
van cell<strong>en</strong>, van e<strong>en</strong> orgaan<br />
of gedeelte van het lichaam<br />
naar e<strong>en</strong> ander gedeelte, dat<br />
niet direct in contact staat<br />
met het eerste.
Colofon<br />
52 <strong>Borstkanker</strong>Ver<strong>en</strong>iging Nederland<br />
Postbus 8065,<br />
3503 RB Utrecht<br />
Secretariaat, tel. 030 2917222, fax: 030 2917223<br />
Lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong>contact: tel. 030 2917220 (10.00-13.00 uur)<br />
E-mailadres: info@borstkankerver<strong>en</strong>iging.nl<br />
Deze brochure is e<strong>en</strong> service van Pfizer Oncology <strong>en</strong> is<br />
e<strong>en</strong> onderdeel van e<strong>en</strong> reeks brochures over borstkanker.<br />
Voor meer informatie over borstkanker kunt u<br />
ook terecht op de website www.chirurg<strong>en</strong>operatie.nl.<br />
Eindredactie<br />
Ria Bremer <strong>en</strong> Dr. E.J.Th. Rutgers<br />
Uitgever, opmaak <strong>en</strong> productie<br />
DCHG, Haarlem<br />
Tekst<br />
Julia van Bohem<strong>en</strong><br />
Deze uitgave is tot stand gekom<strong>en</strong> in sam<strong>en</strong>werking met<br />
de <strong>Borstkanker</strong>Ver<strong>en</strong>iging Nederland <strong>en</strong> de chirurg<br />
oncoloog Dr. E.J.Th. Rutgers, verpleegkundige Antoinette<br />
van der Ve<strong>en</strong> <strong>en</strong> de ervaringsdeskundig<strong>en</strong> Adri, Jolanda,<br />
Lily <strong>en</strong> Annete.<br />
Copyright© 2006<br />
Pfizer bv<br />
Deze PDF is alle<strong>en</strong> voor persoonlijk gebruik voor<br />
bezoekers van de site van de <strong>Borstkanker</strong>Ver<strong>en</strong>iging<br />
Nederland. Deze PDF mag niet voor commercieel<br />
gebruik word<strong>en</strong> aangew<strong>en</strong>d. Tekst, opmaak <strong>en</strong> ontwerp<br />
blijv<strong>en</strong> eig<strong>en</strong>dom van Pfizer bv.<br />
De uitgever <strong>en</strong> redactie zijn niet verantwoordelijk voor<br />
de inhoud.
<strong>Borstkanker</strong> & <strong>Chirurgie</strong><br />
Brochures met informatie <strong>en</strong> ervaringsverhal<strong>en</strong>.<br />
In deze serie gaat het over alle mogelijke behandeling<strong>en</strong> <strong>en</strong><br />
lichamelijke <strong>en</strong> geestelijke gevolg<strong>en</strong> van de diagnose borstkanker.<br />
Voor iedere<strong>en</strong> die zelf of in zijn/haar omgeving met borstkanker<br />
te mak<strong>en</strong> krijgt. Omdat e<strong>en</strong> goede uitleg al de helft van de<br />
verwerking kan zijn.<br />
<strong>Borstkanker</strong><br />
E<strong>en</strong> knobbeltje in de borst<br />
blijkt kanker.<br />
Zo’n diagnose verandert<br />
je lev<strong>en</strong>. Het zet je wereld<br />
op zijn kop. In dit wankele<br />
emotionele ev<strong>en</strong>wicht<br />
moet je in staat zijn<br />
rationele beslissing<strong>en</strong> te<br />
nem<strong>en</strong> over welke behandeling<br />
je kunt <strong>en</strong> wilt<br />
ondergaan: bestraling,<br />
chemotherapie, hormoontherapie,<br />
e<strong>en</strong> chirurgische<br />
ingreep; borstamputatie<br />
of borstspar<strong>en</strong>d.<br />
Ria Bremer prof. dr. J.G.M. Klijn<br />
&Chemotherapie<br />
Goede uitleg is de helft van de verwerking<br />
1<br />
<strong>Borstkanker</strong><br />
E<strong>en</strong> knobbeltje in de borst<br />
blijkt kanker.<br />
Zo’n diagnose verandert<br />
je lev<strong>en</strong>. Het zet je wereld<br />
op zijn kop. In dit wankele<br />
emotionele ev<strong>en</strong>wicht<br />
moet je in staat zijn<br />
rationele beslissing<strong>en</strong> te<br />
nem<strong>en</strong> over welke behandeling<br />
je kunt <strong>en</strong> wilt<br />
ondergaan: bestraling,<br />
chemotherapie, hormoontherapie,<br />
e<strong>en</strong> chirurgische<br />
ingreep; borstamputatie<br />
of borstspar<strong>en</strong>d.<br />
Ria Bremer prof. dr. J.G.M. Klijn<br />
&Seksualiteit<br />
Goede uitleg is de helft van de verwerking<br />
www.borstkanker.nl<br />
Laatst herzi<strong>en</strong>e druk, november 2006<br />
2<br />
E<strong>en</strong> knobbeltje in de borst<br />
blijkt kanker.<br />
Zo’n diagnose verandert<br />
je lev<strong>en</strong>. Het zet je wereld<br />
op zijn kop. In dit wankele<br />
emotionele ev<strong>en</strong>wicht<br />
moet je in staat zijn<br />
rationele beslissing<strong>en</strong> te<br />
nem<strong>en</strong> over welke behandeling<br />
je kunt <strong>en</strong> wilt<br />
ondergaan: bestraling,<br />
chemotherapie, hormoontherapie,<br />
e<strong>en</strong> chirurgische<br />
ingreep; borstamputatie<br />
of borstspar<strong>en</strong>d.<br />
Ria Bremer dr. L.V.A.M. Beex<br />
<strong>Borstkanker</strong> 3<br />
&Hormoontherapie<br />
Goede uitleg is de helft van de verwerking<br />
<strong>Borstkanker</strong><br />
E<strong>en</strong> knobbeltje in de borst<br />
blijkt kanker.<br />
Zo’n diagnose verandert<br />
je lev<strong>en</strong>. Het zet je wereld<br />
op zijn kop. In dit wankele<br />
emotionele ev<strong>en</strong>wicht<br />
moet je in staat zijn<br />
rationele beslissing<strong>en</strong> te<br />
nem<strong>en</strong> over welke behandeling<br />
je kunt <strong>en</strong> wilt<br />
ondergaan: bestraling,<br />
chemotherapie, hormoontherapie,<br />
e<strong>en</strong> chirurgische<br />
ingreep; borstamputatie<br />
of borstspar<strong>en</strong>d.<br />
Ria Bremer dr. E. van der Wall<br />
&Klinisch<br />
onderzoek<br />
Goede uitleg is de helft van de verwerking<br />
4<br />
ARO-06-024