RICHTLIJN MARFAN SYNDROOM - Kwaliteitskoepel

More documents

Recommendations

Info

Bijlage 8 KennislacunesDoor de werkgroep zijn de volgende onderwerpen genoemd als belangrijke lacunes inkennis, waar wetenschappelijk onderzoek aangewezen zou zijn:1. Relatie tussen genotype en fenotypeHoewel er wel enige relatie is aan te geven tussen het genotype en het fenotype, is ereen enorme variatie in de aard en de ernst van de kenmerken tussen familieleden.Kennis van modificerende factoren kan leiden tot het ontwikkelen van nieuwetherapeutische toepassingen.2. Langetermijneffecten van aortachirurgieDoor verbeterde chirurgische technieken is de levensverwachting van Marfanpatiëntendrastisch gestegen. Het is van belang om de langetermijngevolgen van (aorta-)chirurgiete onderzoeken, zodat hierop geanticipeerd kan worden3. Indicatiestelling voor medicamenteuze therapie (bijvoorbeeld Losartan)Momenteel lopen er wereldwijd trials die het effect van Losartan al dan niet incombinatie met bètablokkers, onderzoeken. In de toekomst zal het van groot belang zijnom te onderzoeken voor welke indicatie welke medicamenteuze therapie geïndiceerd is.4. Effecten van ouder worden bij marfanpatiëntenDoor de toenemende levensverwachting van marfanpatiënten zullen patiënten enbehandelaars in toenemende mate geconfronteerd worden met ouderdomskwalen.Onderzoek naar de effecten van veroudering in relatie tot Marfan syndroom is vanbelang voor de begeleiding en behandeling van de ouder wordende patiënt.108
Bijlage 9 AdressenPolikliniek voor Marfan syndroom en (familiaire) thoracale aneurysma’s en dissectiesLeidenLeids Universitair Medisch CentrumAfdeling Klinische Genetica, K5RPostbus 96002300 RC LeidenCoördinator Mw. Y. Hilhorst-Hofstee, klinisch geneticusAanmeldingen via het secretariaat Klinische Genetica:Tel. 071-5268033Fax 071-5266749E-mail secretariaat.kg@lumc.nlMarfanpolikliniek GroningenUniversitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)Afdeling Genetica, huispostno. CB50Hanzeplein 19713 GZ GroningenCoördinator Mw. A. MedemaAfspraken via de coördinator:Tel. 050-3617229 (ma-di-do)Marfanpolikliniek Nijmegen - volwassenenFunctie-afdeling Cardiologie (721)Universitair Medisch Centrum St. Radboud NijmegenPostbus 91016500 HB NijmegenCoördinator Mw. M. Vink-KnuistTel. 024-3614534Marfanpolikliniek Nijmegen - kinderenAfdeling Klinische Genetica (849)Universitair Medisch Centrum St. Radboud NijmegenPostbus 91016500 HB NijmegenCoördinator Mw. Dr. M. Kempers, klinisch geneticus i.o.Aanmeldingen via secretaresse Mw. M. van der Linde:Tel. 024-3610734 (ma, wo, do)Marfanpolikliniek AMC – volwassenenPolikliniek Klinische GeneticaAcademisch Medisch CentrumPostbus 226601100 DD AmsterdamAfspraken via secretariaat afdeling Klinische Genetica, Mw. J. Uiterloo:Tel. 020-5667754 (van 8.30-12.30 uur)Website: http://www.amc.nl/web/Zorg/Patient/Patienteninformatie/Marfanteam-voorvolwassenen.htm109
Page 1 and 2:
5RICHTLIJN MARFANSYNDROOMINITIATIEF
Page 3 and 4:
5101520Samenstelling van de werkgro
Page 5 and 6:
Samenvatting van de aanbevelingenDi
Page 7 and 8:
Medicamenteuze therapie510Continuee
Page 9 and 10:
5Zwangerschap en bevallingRisico’
Page 11 and 12:
Organisatie van zorgElk marfanteam
Page 13 and 14:
1.2 Afbakening van de richtlijnProb
Page 15 and 16:
51015202530Omdat niet alle uitgangs
Page 17 and 18:
Geneeskunde en in relevante vaktijd
Page 19 and 20:
510152025303540453. Cardiovasculair
Page 21 and 22:
5ondergaan in het eerste levensjaar
Page 23 and 24:
5101520b. Kind met ouder met Marfan
Page 25 and 26:
51015202530Nollen, G.J., Groenink,
Page 27 and 28:
510152025en vond dat een diameter v
Page 29 and 30:
5101520Volgens algemene richtlijnen
Page 31 and 32:
Hoofdstuk 5 DifferentiaaldiagnoseIn
Page 33 and 34:
Tabel 5.1. Differentiaaldiagnostisc
Page 35 and 36:
Van elk syndroom worden de kenmerke
Page 37 and 38:
510152025303540EDS kyphoscoliotic t
Page 39 and 40:
51015Malfait, F., Wenstrup, R., & D
Page 41 and 42:
de curve. Zij was echter reeds 3 ma
Page 43 and 44:
musculoskeletale problemen. Het is
Page 45 and 46:
Hoofdstuk 7 Medicamenteuze therapie
Page 47 and 48:
Ook andere potentieel gunstige medi
Page 49 and 50:
Hoofdstuk 8 Timing van aortachirurg
Page 51 and 52:
Chronische dissectie:Bij een patië
Page 53 and 54:
51015202530LiteratuurBaumgartner, H
Page 55 and 56:
510Davies (2006) introduceert op ba
Page 57 and 58: Hoofdstuk 10 ControlesInleiding5Er
Page 59 and 60: 51015202530MRI:Een uitgangs-MRI met
Page 61 and 62: Hoofdstuk 11 Familieonderzoek510Inl
Page 63 and 64: Hoofdstuk 12 Zwangerschap en bevall
Page 65 and 66: 510152025303540continueren of in te
Page 67 and 68: Niveau 3De kans op een spontane mis
Page 69 and 70: 510152025Tabel 12.2: Risicoclassifi
Page 71 and 72: Overwegingen51015202530354045Een pr
Page 73 and 74: Bij gebruik van medicatie door de m
Page 75 and 76: 510152025303540Magee, L.A., & Dukey
Page 77 and 78: Hoofdstuk 13 Prenatale diagnostiek
Page 79 and 80: NiveauHet is uit de literatuur niet
Page 81 and 82: Hoofdstuk 14 LeefstijladviezenInlei
Page 83 and 84: Overwegingen5101520In de internatio
Page 85 and 86: Hoofdstuk 15 Organisatie van zorg51
Page 87 and 88: 51015BehandelingZie hiervoor de hoo
Page 89 and 90: 51015202530354045Transitie van “d
Page 91 and 92: 510152025Partner van marfanpatiënt
Page 93 and 94: Bijlage 1 Uitgangsvragen510152025Ho
Page 95 and 96: 5• Striae - 1• Myopie > 3 diopt
Page 97 and 98: Andere kenmerkenpneumothorax + +api
Page 99 and 100: 510Bijlage 5 Samenvatting focusgroe
Page 101 and 102: Bijlage 6 ZoekstrategieOnderwerp Da
Page 103 and 104: nih, intramural or research support
Page 105 and 106: Bijlage 7 IndicatorenInleidingOm te
Page 107: Hfst 15 Organisatie van zorgAanbeve
show all

RICHTLIJN MARFAN SYNDROOM - Kwaliteitskoepel

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?