Ziekte-van-Lyme

Recommendations

Info

DE STANDAARDZATERDAG 17, ZONDAG 18 JANUARI 2015 BINNENLAND 27WAARSCHUWEN VOOR ‘VERGAARBAK’PATIËNTENGETUIGENBLZ. 28-29‘Mijn lichaamreageerde zofel dat ik ineen rolstoelmoest’MIKE SARTORNa een beet van een besmette teek kunnen mensen de ziekte van Lyme ontwikkelen. © belgaimageVlaanderen, gaat ervan uit dat deborreliabacterie jaren na de infectietot algemene symptomen kanleiden zoals vermoeidheid, spierpijnen gewrichtspijn.’De resultaten zijn er’Een van die artsen is Kenny DeMeirleir, die vroeger professorwas aan de VUB en nu onderzoekdoet aan de University of Nevada.In zijn praktijk in Neder-Over-Heembeek behandelt hij patiëntenmet het chronischevermoeidheidssyndroom(CVS) en ‘chronischelyme’. ‘Soms blijkt dat patiëntenmet CVS eigenlijk lyme hebben’,aldus De Meirleir.‘De bloedtest die in ons land voorlyme wordt aangeboden, zal in diegevallen evenwel geen uitsluitselgeven. De antilichamen van eenborrelia-infectie verdwijnen naverloop van tijd uit het lichaam.De kans is groot dat je er bij mensenmet chronische lyme geensporen van terugvindt in hun lichaam.’‘Sommige patiënten moeten welangdurig behandelen met antibiotica.Dat heeft er alles mee te makendat de bacterie na zo veel jarensterk verspreid is in het lichaam.’Dat ‘chronische lyme’ volgens zijncollega’s uit Gent en Leuven eenvergaarbak is geworden voor vanalles en nog wat, wil De Meirleirniet horen. ‘Dan moeten zij maareens met een betere oplossing komen.Het is gemakkelijk om iets afte breken. De resultaten zijn er. 71procent van mijn patiënten gaater binnen het anderhalf jaar opvooruit. Ook de zwaar zieken.’‘Dat er zo veel commotie is overlyme, is niet ongewoon. In het beginwas er ook veel controverseover hiv en MS.’Schadelijke behandelingenVolgens Paul De Munter van hetUZ Leuven zijn de testen die in hetalternatieve circuit worden aangeboden,vaak overbodig. ‘Bij eenduidelijk klinisch beeld is het zinvolom met een gewone bloedtestte achterhalen of de patiënt ooitbesmet is geweest met de borreliabacterie.Die geeft in de grotemeerderheid van de gevallen uitsluitsel.Andere testen dan debloedtest die hier wordt aangeboden,bieden alleen in heel uitzonderlijkesituaties een meerwaarde.Van de testen die sommige artsenals nauwkeuriger alternatiefvoorstellen en die in het buitenlandworden uitgevoerd, is nooitaangetoond dat ze beter zijn.’Het baart de artsen vooral zorgendat patiënten met de diagnose‘chronische lyme’ schadelijke behandelingenondergaan. ‘Antibioticakurenzijn niet zonder risico’,zegt Erica Sermijn van hetUZ Gent. ‘Langdurige behandelingenkunnen tot lever- en nierschadeleiden, en de resistentie vanbacteriën in de hand werken.’‘De patiënten worden misleiddoor verhalen en bijhorende behandelingendie hen zogezegdkunnen helpen. Maar we moetenniet hen met de vinger wijzen, welde artsen die daarmee beginnen.’Een laatste strohalmEn wat zeggen de patiënten zelf?De drie patiënten die op de volgendepagina’s hun verhaal doen,zijn in behandeling bij dokterDe Meirleir. Ze volgen maandenlangeantibioticakuren. Genezenzijn ze nog niet, ze zeggen hoogstenszich ‘een beetje beter’ te voelen.De behandeling zou zeker ééntot anderhalf jaar duren, kregenze te horen.Volgens Sermijn en De Munterkunnen patiënten in geen gevalverwachten dat artsen alles genezen.‘Er is nu eenmaal vaak geenduidelijke medische verklaringvoor klachten als vermoeidheiden concentratiestoornissen. Het islogisch dat mensen die jarenlanglijden, en die niet meer kunnengaan werken, blijven zoeken naareen verklaring. Voor hen is heteen laatste strohalm waar ze zichaan vastklampen.’‘Maar we moeten uitkijken methet medicaliseren van alle klachten.Misschien is er helemaal geenlichamelijk probleem. Maar datmoeten patiënten kunnen accepteren,en dat is niet gemakkelijk.De geneeskunde kan niet alles oplossen.’‘Eerst zien endan geloven’SIEN EN RUTH DELEU
28 BINNENLANDDE STANDAARDZATERDAG 17, ZONDAG 18 JANUARI 2015SIEN EN RUTH DELEU‘Nogietsandersproberen,daarvoorzaldemoedontbreken’‘Het leven valt zwaar als je ziek bent zonder te weten hoedat komt.’ De zussen Sien en Ruth Deleu hebben hunhoop op nog één behandeling gesteld.STERKELYMELOBBYIn de controverse over de ziekte vanLyme spelen patiënten- en artsenorganisatieseen belangrijke rol. De Amerikaansevereniging LymeDisease.org en ook deBelgische patiëntenvereniging Time forLyme stellen de officiële richtlijnen voorde diagnose en behandelingen ter discussie.Zo zouden antibioticakuren vanmaximaal dertig dagen bij ‘chronische lyme’onvoldoende zijn.‘Er zijn aanwijzingen dat de richtlijnenachterhaald zijn’, zegt Elly Vandervorst,bestuurslid van Time for Lyme. ‘Maar deartsen uit de universitaire ziekenhuizendurven of kunnen hun standpunt nietherzien.’De patiëntenorganisaties beroepen zichop de International Lyme and AssociatedDiseases Society (ILADS), een Amerikaanseartsenorganisatie. ILADS heeft eigenrichtlijnen opgesteld voor de behandelingvan ‘chronische lyme’. Die verschillenvan wat de Amerikaanse en Europeseoverheidsinstanties aanbevelen, en ze zettende deur open voor langdurige behandelingenmet antibiotica. Nog volgens deorganisatie zijn veel bestaande bloedtestenonbetrouwbaar.De ILADS-artsen voeren wereldwijd campagnevoor hun visie op lyme. Ze organiserencongressen, waar ook de Belgischeprofessor Kenny De Meirleir somsspreekt. De conferenties zijn bedoeld omgezondheidswerkers op te leiden overlyme en om het onderwerp op de agendate zetten.Daarin slaagt de organisatie zeer goed.Toen politica Nele Lijnen (Open VLD) vorigjaar in april in de Senaat een rondetafelorganiseerde over de ziekte vanLyme, waren er artsen van ILADS uitgenodigdals sprekers. Experts uit de universitaireziekenhuizen in eigen landmochten niet komen spreken.‘Het was de bedoeling om eens de anderekant een stem te geven’, reageert Lijnen.‘Want in ons land zitten we nog inde ontkenningsfase voor lyme.’‘Ik heb met veel lymepatiënten gesproken.Ze zeggen dat fietsen, babbelen enzwemmen niet hielpen tegen hun klachten.Met de juiste diagnose krijgen ze welde hulp die ze nodig hebben.’ (mec)BISSEGEM | Chronische aandoeningen,daar weten ze in het Bissegemsegezin Deleu alles over.Dochter Sien (23) kampt met gewrichtspijnensinds 2010. Knieën,polsen, schouders, op den duuroveral. ‘Mijn lichaam wil niet mee,zo voelt het aan.’ De fysiek van eentachtigjarige, leerde een test.Opeenvolgende artsen spraken vanspasmofilie, mycoplasma, fibromyalgie.Ze nam uiteenlopende middelenals magnesium en rilatine.Helpen deed dat niet.‘Ik ben verpleegster, maar ben eindjuli tijdelijk moeten stoppen metwerken. Het ging echt niet meer.Thuis kan ik na het schoonmakenof boodschappen doen meteengaan rusten, op de job lukt dat niet.’Zus Ruth (21) lijdt sinds 2009 aanchronische vermoeidheid. ‘Opschool viel ik gewoon in slaap in deklas.’ Daardoor verliepen haar studiesmoeizaam. Het middelbaarmoest ze via het volwassenonderwijsafmaken. Haar studie sociaalwerk op de hogeschool volgt zenoodgedwongen deels via afstandsonderwijs.Dokters stelden vast dat ze klierkoortshad doorgemaakt, maar datkon de oorzaak niet zijn. Ook eenslaaponderzoek bracht geen afwijkingaan het licht.In het UZ Gent werd in 2013 gezegddat het niet het chronischevermoeidheidssyndroom(CVS) was.‘Ze raadden me aan naar een centrumvoor geestelijke gezondheidszorgte gaan. Dat heb ik nooit gedaan.Het kan volgens mij niet inmijn hoofd zitten.’In 2014 kwam de familie na zoekenop het internet uit bij dokterDe Meirleir. Een vriendin van eenneef was ook bij hem geweest envoelde zich beter. Bij De Meirleirondergingen ze allerlei bloedonderzoeken,fysieke proeven, eenademtest. De diagnose volgde: ‘latestage lyme’, met een hele reeks infectieser bovenop. Toch was de testvan Ruth negatief voor de borreliabacterie,die de ziekte van Lymeveroorzaakt. De zussen herinnerenzich wel dat ze ooit een tekenbeethebben gehad.Voor Sien zal de behandeling eentot anderhalf jaar duren. Het begonmet drie maanden intraveneuzeantibiotica. Ruth begon een behandelingvan een jaar antibiotica. Elkedag pillen en twee keer per weekeen spuitje.Of het beter gaat? ‘Nog altijd metups en downs’, zegt Ruth, ‘maar ikslaap minder overdag.’Echt beter voelt Sien zich nog niet,moet ze bekennen. ‘Hoewel, mijnhaar wassen lukt soms weer.’‘We hebben een zwaluw gezien, noggeen lente,’ zegt vader Guido. Vooralde ouders blijken overtuigd vanDe Meirleir. De zussen volgen hunnieuwe behandeling en hebben ergoede hoop op, maar ze blijvennuchter. ‘Eerst zien en dan geloven.We hebben al zoveel dokters meegemaakt.’Jaren ziek zijn kost de zussen enhun ouders handenvol geld. 4.700euro voor onderzoeken, 11.000 eurovoor medicatie. Guido heeft het ervoorover. ‘Als onze dochters maarbeter worden. Mocht het deze keerniets uithalen, zou dat een zwareontgoocheling zijn.’ Sien: ‘Als ditniet helpt, weet ik niet of ik nog demoed heb iets anders te proberen’.Echt beter voeltSien zich nogniet. ‘Hoewel,mijn haar wassenlukt soms weer’Zussen Ruth (links) en Sien kampen met vermoeidheid en gewrichtspijnen. © An-Sofie Kesteleyn
Page 1: 26 BINNENLANDDE STANDAARDZATERDAG 1

Ziekte-van-Lyme

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?