Richtlijn Guillain-Barré syndroom

Algemene inleiding1. Algemene inleidingAanleidingHet Guillain-Barré syndroom (GBS) is een zeldzame ziekte met een zeer zwareziektelast. De ziekte leidt binnen enkele uren tot dagen totverlammingsverschijnselen. Ongeveer 25% van de patiënten met het Guillain-Barré syndroom heeft kunstmatige beademing nodig waarvoor de patiënt wordtopgenomen op de IC.Sommige patiënten herstellen volledig, maar een groot deel niet. Oud-patiëntengeven aan dat met name de niet-zichtbare handicaps van de ziekte zoals eensnelle vermoeidheid, beperkte belastbaarheid en pijn niet onderkend worden doorbedrijfs- en verzekeringsartsen. Hierdoor worden regelmatig verkeerde reintegratietrajecteningezet met alle gevolgen van dien.Het zeldzaam vóórkomen van het Guillain-Barré syndroom maakt dat de paratekennis van veel behandelaars over deze ziekte beperkt is. Dit heeft tot gevolg dater regelmatig gekozen wordt voor een eigen beleid dat afwijkt van de „bestpractice‟. Dit gebeurt zowel tijdens de progressieve en plateaufase als tijdens deherstel- en late fase. Het is daarom belangrijk na te gaan welke behandeling debeste is en hoe het re-integratietraject optimaal vorm gegeven kan worden.Bovengenoemde overwegingen waren voor de patiëntenvereniging, de VerenigingSpierziekten Nederland (VSN), aanleiding het initiatief te nemen voor deontwikkeling van een multidisciplinaire, „evidence-based‟ richtlijn voor diagnostieken behandeling van het Guillain-Barré syndroom. Het Kwaliteitsinstituut voor deGezondheidszorg CBO verleende hierbij methodologische expertise.Deze richtlijn is tot stand gekomen met subsidie verleend in het kader van hetZonMW-programma Kennisbeleid, Kwaliteit Curatieve Zorg.DoelstellingDeze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van dedagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten vanwetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op hetvaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in hetalgemeen de beste zorg is voor patiënten met het Guillain-Barré syndroom. Derichtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, verwijzing, behandeling en reintegratievan patiënten met het Guillain-Barré syndroom en kan worden gebruiktbij het geven van voorlichting aan patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopingspuntenvoor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen terbevordering van de implementatie.Het doel is het verkrijgen van uniformiteit in de diagnostiek, behandeling enbegeleiding in de diverse centra en het definiëren van de kaders waarbinnen demultidisciplinaire zorg van patiënten met het Guillain-Barré syndroom moetplaatsvinden. Deze richtlijn zal naar verwachting ook bijdragen aan verbeterde38