2013 Nierop Hoop doet leven

oncowijs.nl

2013 Nierop Hoop doet leven

Hoop doet leven,al is het maar voor even…Corine Nierop- van Baalencanierop@diaconessenhuis.nl15 april 2013 Amersfoort


Inhoud• Betekenis hoop palliatieve patiëntenmet kanker• Moeilijkheden die hulpverleners hierbijondervinden• Wat kunnen we doen?•Casuïstiek


Casus 1• Dhr. B. vertelt je enthousiast dat hijvolgend jaar met zijn camper naarAmerika gaat.• Jij realiseert je dat er voor dezemeneer geen volgend jaar is.•Wat doe je?


Casus 2• Mw. T. vertelt dat ze over een aantalweken oma zal worden. De bevallingzal vervroegd worden ingeleid.• Ondertussen holt mw. haargezondheid achteruit. Jij bent bangdat ze de geboorte niet zalmeemaken.•Wat doe je?


Onderzoek hoop bijkankerAanleiding fase-1 onderzoek• Opvallende resultaten– Hoop ondanks besefbeperkte prognose- Onbegrip bijhulpverleners


Huidig onderzoek• Kwalitatief onderzoek naar hoop bijmensen met kanker in alle fasen vanhet ziekteproces (n=191)• Momenteel data-analyse van allepatiënten in palliatieve fase (n=59)


Doel onderzoek• Beschrijven en verklaren van hetgebruik van hoop bij mensen metkanker• Verbeteren psychosocialeondersteuning door hulpverleners,meer begrip en betere communicatie


Patiëntenperspectief (1)


Patiënten perspectief (3)


Waar hopen mensenop?• Hiërarchie van hoopGenezingZo lang mogelijk levenGoede kwaliteit van levenGoed sterven


Mijn hoop (stille hoop)• Kwetsbare hoop• Diepste verlangens• Mensen weten al dat ze hetgeenwaarop ze hopenniet gaan halen


Hoop is geenontkenning• Mensen anticiperen op het naderende einde


Functie van hoop• Het volhouden van de behandeling, werktstress verminderend• Omgaan met de lichamelijke aftakeling• Het afglijden ineen depressie tevoorkomen•Maakt genietenin het hedenmogelijk


Verschil hoophulpverleners enpatiënten• Hulpverleners: hoop is gerelateerd aanfeiten, aan kansen• Patiënten: hoop is gerelateerd aan hetbelang van de uitkomst.


Valse hoop• Hulpverleners: de situatie niet mooierschetsen, dan dat deze is.• Patiënten: hoop gebaseerd op onjuistefeiten


Bronnen van hoop (1)• Positieve uitspraken over hun ziekteen behandelingsresultaat door artsen• Vertrouwen in artsen• De behandeling op zich, doorgaan isbelangrijk want dan heeft het wondereen kans• Klachten vermindering• De ziekte al eerder overleefd hebben


Bronnen van hoop (2)• Sociale vergelijkingDrie varianten:– De ander wel, maar ik gelukkig niet– De ander wel, dus ik ook(iconen en gewone mensen)- De ander wel, dus ik zeker(ik ben minder ziek)


Bronnen van hoop (3)• Tegen de natuur“ik kan niet doodgaan, want ik hebdrie jonge kinderen…”


Bronnen van hoop (4)•Overig:–Geloof– Natuur– Sociale steun


HopenopDynamiek van hoopbelanguitkomst enmate vanonzekerheidbepaaltsterkte vanhoopgenezingOmdat:Kinderen wilzien opgroeienIk ben nog tejongVerst af vanmedischefeitenLange termijnhoopverbeteringZoals hetvroeger wasMinder pijn, dankan ik weerdoen wat ikdeedzo lang mogelijklevenDoorgaan isbelangrijkIets doen is beterdan niets doenwie weet vindenze wel wat nieuwsgoede kwaliteitAlleen alskwantiteit echtniet meermogelijk isIk mag tochhopen op eenwondergoed stervenGeen pijnDiagnose kankerongunstig verloop van ziekte/tijdsbesef van prognose


Verhaal patiënt


Herkennen van hoopCitaat:• “Volgend jaar ga ik met mijn camperdoor Amerika trekken”


Onderzoekhulpverleners en hoop• Welke situaties vinden hulpverlenerslastig in het omgaan met hoopvollepalliatieve patiënten?


Methode• Literatuuronderzoek (opvallendverschil)• Drie focusgroep interviews:– Multidisciplinair (n=9)– Verpleegkundigen (n=6)– Wijkverpleegkundigen (n=10)


Lastige situatie?• Waarheid vertellen• Autonomie• Effect hoop• Patiënt versus naaste• Persoonlijke waarden• Ervaren effect


Waarheid vertellen• Tegengaan van valse hoop• Valse hoop is hoop op nietrealiseerbare doelen• Valse hoop staat een goede dood in deweg• Ideaal gezien, van hoop op genezingnaar hoop op goed sterven• Situaties die hierin niet passen, zijnproblematisch


Autonomie• Hulpverleners zeggen autonomie ergbelangrijk te vinden• Zelf keuzes maken• De waarheid vertellen lijkt belangrijker


Effecten hoop• Positief effect:– Kracht, energie, doelen stellen, geefthouvast,– Reden om morgen weer op te staan– Helpt om angst te onderdrukken.• Negatief effect:– Eenzaamheid in relatie tot de naaste,reden tot ingrijpen.


Patiënt versus naaste• Relatie is belangrijk• Als hulpverleners moeten kiezen,kiezen ze voor de naaste(n)• Zij moeten door met hun leven• Goed rouwproces• “recht” op eigen beleving


Persoonlijke waarden• Wel of niet doorgaan met behandelen• “strijdend ten onder gaan”• Niet vanuit jouw kader denken• Voelt wel ongelukkig


Ervaren effect• Velen hebben ervaren (negatieve)effecten• Maakt dat ze hun handelen gaanaanpassen• Geen analyse waarom het niet werkt.


Conclusie• Hoop niet passend bij medische feitenis lastig, en daar moet je wat mee• De behoefte om patiënten te latenzien dat de dood onvermijdelijk is• Hoop is een gebrek aan inzicht van desituatie• Deze interpretatie van hoop istegengesteld aan hoe patiënten hoopervaren.


Tips voor hulpverleners• Iemands hoop niet ontnemen• Respecteer de hoop, zonder de feitente verloochenen• Leer de patiënt goed kennen, vraagwat hij/zij belangrijk vindt• Handel niet vanuit jouw waarden• Beweeg mee met depatiënt


Handreikingomgaan met hoop


Tot slot• Citaat:“Het is alsof je langseen ravijn loopt op eenweg, waarvan je niet weetwanneer de weg zalophouden. Maar,je loopt wel in de zon.”


Vragen?

More magazines by this user
Similar magazines