06 magazine Leef!

Medische molen
Voor Jos en Ineke brak een onzekere en intensieve periode
aan van revalidatie waarin verdriet, boosheid en hoop
elkaar afwisselden. Vooral het feit dat je zo in een vakje
wordt geplaatst, hadden ze moeite mee. Jos: ‘Je gaat de
medische molen in en als ze er eenmaal achter zijn wat je
mankeert, ga je een hokje in en achter dat hokje zit een
behandelprocedure. En die procedure wordt stap voor stap
afgewerkt. Zonder aanzien des persoons. Vooral de tijd in
het verpleeghuis vond ik vreselijk. En in het revalidatiecentrum,
waar ik drie maanden verbleef, kwam ik op een afdeling
met patiënten die allemaal in datzelfde hokje zaten en
allemaal hetzelfde deden. Dag in dag uit. Of je nou 20.000
fietskilometers per jaar in je benen heb zitten, heel de dag
op een kantoorstoel zat of heel de dag niets zat te doen. Ze
zeiden daar ook doodleuk tegen me: Wie je was, word je
nooit meer: je hebt een leven voor en na je infarct. Ik heb er
wat ruzie gehad, met de verpleging daar. Maar op de afdeling,
waar ik lag met drie dames, heb ik soms ook vreselijk
veel lol gehad. Ik kan ook goed relativeren en sarcastisch
zijn. Dat vonden zij wel leuk. En doordat Ineke daar dagelijks
kwam, had zij op een gegeven moment ook veel aanspraak.
Bovendien ontmoette we daar iemand die ons een
therapie in Antwerpen adviseerde: neuronmodulatie. Ik
ben daar achteraangegaan en heb twintig behandelingen
gehad waar ik heel veel baat bij had.’
Fietsclub
Het was dus niet alleen maar negatief. Gelukkig. Jos kreeg
de gelegenheid om zijn grote passie, fietsen, weer op te
pakken en ging geregeld met een therapeute op een speciale
fiets de weg op. Omdat een aantal leden van zijn fietsclub
hem vaak opzocht, stelde zijn therapeute voor om ze
mee te laten fietsen, zodat zij kon uitleggen aan hen waar
ze allemaal op moesten letten. Jos: ‘Ze maakte een schema
zodat er drie keer in de week iemand van de club met me
meeging. Heel fijn! En de mannen van de fietsclub komen
nog steeds. Niet dat ik hulp nodig heb hoor, want inmiddels
rijd ik zelfstandig op mijn fiets overal naartoe.’
‘Het ergste is dat ik geen twee dingen tegelijk meer kan, ik
kan me echt maar op één ding tegelijk concentreren. Lopen
is nog het moeilijkst. Dat ik fysiek zo beperkt ben, vreselijk
vind ik dat. Ik heb een grote tuin, maar heel veel kan ik er
niet meer in doen. Ik was bollenkweker en bloementeler,
dus dat is heel frustrerend. Krantje lezen, puzzeltje doen,
tv kijken en een gesprek voeren dat gaat gelukkig allemaal
prima.
Verplicht genieten
Ineke lijkt inmiddels te hebben aanvaard dat de Jos die zij
kende nooit meer terugkomt. Jos is met vlagen nog steeds
enorm boos dat hij nooit meer de oude wordt. Maar wat wil
je? Een man die (ook bestuurlijk) zo actief was als hij?
Ze leerden elkaar kennen in het Casino. Liefde op het eerste
gezicht? ‘Ja dat kan je wel zeggen!’, glundert Jos. ‘Ik dacht:
volgens mij zit ik hieraan vast. We hebben maar anderhalf
jaar verkering gehad en toen zijn we getrouwd. 23 was ik.’
Ze kregen drie kinderen (inmiddels 43, 41 en 34), drie kleinkinderen
en hebben nu nog eens twee ‘bonuskleinkinderen’
van hun oudste zoon.
Ineke: ‘Het moeilijks vond ik het om te accepteren dat Jos
nooit meer dezelfde wordt. We hadden zoveel andere plannen,
maar daar is een streep door gehaald. Er veel over praten,
dat helpt wel. Jos gaat nog steeds vooruit, maar het gaat
hem niet snel genoeg. En ik zou wel weer echt met vakantie
willen, maar dat wil Jos niet. Dan moet er een rolstoel
mee en daar wil hij niet in.’ Jos reageert gelaten: ‘Zo’n
vliegreis vind ik prima, maar ik kan nog geen 100 meter
lopen joh. Veel mensen zeggen tegen me: ‘Je moet van
andere dingen gaan genieten’. Ammehoela. Dat “verplicht
genieten”, daar heb ik moeite mee!’
Knokken
Hij heeft dus ook (weer) veel positieve momenten: ‘Wekelijks
fiets ik naar de jongens van de brandweer om even een
bakkie te doen en ga ik langs bij de voetbal. Maandag, dinsdag
en vrijdag zijn therapiedagen, dus mijn agenda zit
redelijk vol. En de kleinkinderen, dat is op en top genieten.
Toen ik in het revalidatiecentrum lag, werd onze kleindochter
geboren. Precies op een moment dat ik er helemaal
doorheen zat. Ik heb mezelf toen bij elkaar geraapt. Toen ik
die kleine zag dacht ik: daar ga ik voor vechten. En Ineke en
mijn dochter zeiden: ‘Deze kleine meid wil haar opa leren
kennen!’ Nou. Daar zorgen we voor!’
Edwin van der Sar Foundation geef nooit op!
Annemarie van der Sar werd eind 2009
getroffen werd door een hersenbloeding,
veranderde niet alleen haar leven,
maar ook dat van haar man Edwin en de
kinderen. Na een intensieve revalidatie
kan zij gelukkig bijna alles weer doen.
Samen besloten zij tot de oprichting van
Edwin van der Sar Foundation: een organisatie
die zich inzet voor mensen met een hersenbeschadiging.
Beweging vormt hierin een
belangrijke rol, want dat is een cruciaal middel
om lichamelijke en cognitieve problemen
aan te pakken. Bovendien gaat het negatieve
gevoelens tegen en het biedt houvast. Voor
de realisatie van de projecten die zij opzetten,
werken ze samen met landelijke partijen. De
Foundation is opgericht nadat Edwin zijn
actieve loopbaan als profvoetballer beëindigde.
Edwin en Annemarie hebben heel bewust
gekozen voor het doel van hun stichting:
never ever give up (geef nooit op). Hun gezin
heeft zelf ervaren hoe ingrijpend de invloed
van een hersenbeschadiging kan zijn. Zij zijn
beiden actief bij het werk van de Foundation
betrokken. Annemarie als voorzitter van het
bestuur, Edwin als beschermheer en ambassadeur.
www.edwinvandersarfoundation.nl
De Foundation richt zich op mensen die
leven met de gevolgen van een hersenbeschadiging,
bijvoorbeeld door een hersenbloeding,
herseninfarct of ongeluk. Naast de
revalidatie gaat de aandacht uit naar de
moeilijke periode na de medische behandeling.
Dat vraagt om de juiste kwaliteit van
zorg, ondersteuning en om een laagdrempelige
toegang tot de meest geschikte trainingen
en faciliteiten. Door de samenwerking
met grote instellingen en landelijke partijen
bereikt de organisatie een grote groep patienten.
Zo kunnen ze hen gezamenlijk helpen
in hun revalidatieproces.
53