Gezondheidszorg Ethiek

Tijdschrift voor
Gezondheidszorg
en Ethiek Themanummer
Evidence Based Medicine
Jaargang 25 - nr. 4 - 2015
• EBM in crisis?
• Evidence-based policy als
reflexieve praktijk
• EBM vanuit het perspectief van
de patiënt
• Het pluis/niet-pluis gevoel als
onderdeel van EBM
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

Colofon
Het Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek is een forum op het raakvlak
van gezondheidszorg, samenleving en ethiek. TGE is voortgekomen uit de
christelijke traditie en stelt zich ten doel op wetenschappelijk en filosofisch
verantwoorde wijze bij te dragen aan het debat over ethische vragen in de
gezondheidszorg met aandacht voor de levensbeschouwelijke context van
die vraagstukken. TGE wordt uitgegeven onder auspiciën van de Stichting
Geneeskunde en Ethiek. De redactie voert een onafhankelijk beleid. Het
TGE verschijnt vier maal per jaar.
Richtlijnen voor auteurs
• Kopij via e-mail opsturen aan:
valesca.hulsman@radboudumc.nl.
• Voor de volledige richtlijnen voor
auteurs, bezoek onze website op:
www.vangorcum.nl/tge.
Redactiesecretariaat
Dr. Gert Olthuis
(hoofdredacteur), Nijmegen
Mevr. drs. Valesca Hulsman
(eindredacteur), Nijmegen
Afd. IQ healthcare 114
Sectie Ethiek
Radboudumc
Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen
Tel.: 024-3613359
E-mail:
Hoofdredactie.TGE@gmail.com
Internet: www.vangorcum.nl
Redactie
Mevr. dr. Ineke Bolt, Utrecht/
Rotterdam
Prof. dr. Kris Dierickx, Leuven
Mevr. dr. Karin Janssen van Doorn,
Brussel
Mevr. mr. dr. Wendy Kieboom,
Maastricht
Dr. Vincent Kirkels, Oss
Mevr. dr. Elleke Landeweer,
Amsterdam
Prof. dr. Carlo Leget, Utrecht
Mevr. dr. Joke Lemiengre, Leuven
Mevr. dr. Maria van den Muijsenbergh,
Nijmegen
Mevr. dr. Andrea Ruissen,
Amsterdam
Redactieraad
Prof. dr. Martin Buijsen, Rotterdam
Dr. Wim Dekkers, Nijmegen
Mevr. mr. Helma Duijnstee-Bijvoet,
Maastricht
Mevr. dr. Mirjam Houtlosser, Leiden
Dr. Vincent Kirkels (voorzitter), Oss
Prof. dr. Axel Liégeois, Gent
Prof. dr. Hans Reinders,
Amsterdam
Prof. dr. Paul Schotsmans, Leuven
Prof. dr. Cor Spreeuwenberg,
Maastricht
Drs. Hans Stevens, Arnhem
Mevr. dr. Alies Struijs, Den Haag
Dr. Thijs Tromp, Utrecht
Dr. Hugo Verbrugh, Rotterdam
Prof. dr. Hub Zwart, Nijmegen
Uitgave en druk
Koninklijke Van Gorcum BV,
Postbus 43, 9400 AA Assen
Telefoon: 0592-379555,
Fax: 0592-379552
Abonnementsprijs
particulieren € 50,00
instellingen € 86,00
studenten € 31,40
Losse nummers € 14,50
Abonnementsadministratie
Koninklijke Van Gorcum BV,
Postbus 43, 9400 AA Assen
Tel. 0592-379555;
Fax 0592-379552
E-mail: tge@vangorcum.nl
www: vangorcum.nl
©2015, Koninklijke van Gorcum,
Assen
Alle auteursrechten ten aanzien van
de inhoud van deze uitgave worden
uitdrukkelijk voorbehouden.
Abonnementen worden automatisch
verlengd tenzij voor 1 december
voorafgaande aan de nieuwe jaargang
een schriftelijke opzegging is
ontvangen.
ISSN 1572 - 0179
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

Evidence based medicine doorgelicht
Redactioneel
“Evidence based medicine: Zóo jaren negentig”
stond er onlangs te lezen op een aankondiging
van een lunchdiscussiebijeenkomst op
een afdeling van de Universiteit Maastricht.
Tja, daar zit je dan met een heel nummer
van het Tijdschrift voor Gezondheidszorg
en Ethiek (TGE) gewijd aan dat fenomeen.
Evidence Based Medicine (EBM) was het
thema van het jaarlijkse congres van de
Vereniging voor Filosofie en Geneeskunde
(VFG), dat in november 2014 plaatsvond. Dat filosofen
zich bezig houden met zaken die allang geen voorpaginanieuws
meer zijn, is algemeen bekend. De uil van
Minerva, zo schreef Hegel, vliegt pas uit in de schemering,
als de waan van de dag voorbij is. Nu EBM zo’n
jaar of 25 bestaat, is dit een prima moment om kritisch
te analyseren wat zij ons gebracht heeft, wat haar tekortkomingen
zijn en wat de uitdagingen voor de toekomst
zijn.
De basis voor dit TGE-nummer wordt gevormd door de
lezingen en discussies die plaatsgevonden hebben op
het VFG jaarcongres. Daarnaast zijn wij op zoek gegaan
naar bijdrages die EBM vanuit een ander perspectief
belichten. Het openingsartikel is verzorgd door de historici
Timo Bolt en Frank Huisman. Hun analyse laat
zien hoe EBM is ontstaan eind jaren tachtig, begin jaren
negentig. Tegenwoordig wordt EBM meestal opgevat als
dé manier waarop geneeskunde bedreven móet worden:
een soort kwaliteitskeurmerk dat allerlei partijen zich
toe-eigenen. Bolt en Huisman laten juist zien dat EBM
ontstaan is als een hervormingsbeweging: kritische dokters
wilden zich bevrijden van authority-based-medicine en
professionals aanmoedigen om zelf kritisch de medische
literatuur te checken in plaats van enkel af te gaan op
hun leermeesters. EBM lijkt nu echter zelf verworden
te zijn tot een nieuw soort authority based medicine. Toch
pleiten Bolt en Huisman niet voor een ‘romantische’
terugkeer naar zogenaamd real EBM, zoals anderen
doen. EBM zou eerder een veel specifiekere invulling
moeten krijgen.
Roland Bal vraagt zich in zijn artikel af hoe gezondheidsbeleid
meer zou kunnen aansluiten bij onderzoek. Evidence
based policy zou zich niet zozeer moeten laten leiden
door de methodologische grondslagen van EBM, maar
zou geïnspireerd moeten worden door haar praktijk. Als
we kijken naar het uitvoeren van trials, het ontwikkelen
en implementeren van richtlijnen, dan zien we dat dit
in de praktijk veel rommeliger verloopt dan beschreven
in de ‘EBM-onderzoeksopzet’. EBM lijkt in de praktijk
alleen succesvol, zo betoogt Bal, als er een reflexieve
ruimte is waarin gezocht kan worden naar pragmatische
oplossingen voor zich telkens voordoende frictie tussen
onderzoek en praktijk. Om beleid beter op praktijk en
onderzoek te laten aansluiten zou er binnen beleidsvorming
ook meer ruimte gemaakt moeten worden voor
reflexieve ruimtes.
Klasien Horstman lijkt voor een andere strategie te
kiezen in haar analyse van EBM-idealen in de publieke
gezondheidszorg. Door de epidemiologisering – algehele
trust in numbers – is het ‘publiek’ in de publieke
gezondheidszorg tot een statistisch fenomeen verworden.
Hierdoor is de afstand tussen zorg en publiek
immens groot geworden en is het gezag van de publieke
gezondheidszorg tanende. Om dit tij te keren zou de
publieke gezondheidszorg zich meer moeten laten leiden
door kentheoretische idealen uit de sociale wetenschappen
en geesteswetenschappen.
Met zijn pleidooi voor het serieus nemen van het pluis/
niet-pluis gevoel lijkt huisarts Erik Stolper zich op het
eerste gezicht af te wenden van het EBM-ideaal. Stolper
meent inderdaad dat de EBM-beweging in Nederland in
sommige opzichten nogal kortzichtig is, omdat velen de
klinische expertise van de dokter en de voorkeuren van
de patiënt niet als onderdeel van EBM zien, terwijl dat
wel het geval zou moeten zijn. Hij legt uit hoe het pluis/
niet-pluis gevoel een vorm van kennis is die toegepast
kan worden binnen diagnostiek, en die bovendien ook
heel goed aan te leren is door beginnende artsen.
Naast deze beschouwende stukken over EBM bevat dit
TGE-nummer een aantal besprekingen van boeken die
(in)direct verwijzen naar de problematiek van EBM. Verder
beschrijft Rob Houtepen hoe EBM verankerd is in
onze beeldcultuur, Wendy Kieboom bespreekt het juridische
kader van EBM, en Lottie van Starkenburg belicht
EBM vanuit het perspectief van de patiënt. We hopen
dat u na het lezen van al deze verschillende bijdrages,
net zoals wij, tot de conclusie komt dat EBM helemaal
niet “zóo jaren negentig is”.
Jenny Slatman (bestuurlid VFG, Universiteit Maastricht) en
Wendy Kieboom (TGE-redactie)
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
101

Caput Selectum
Evidence-based medicine in crisis?
Een historisch commentaar op het actuele debat
Ondanks de vele successen van evidence
based medicine (EBM) verkeert de beweging
momenteel in een crisis. Dit is de boodschap
van een recent, veelvuldig aangehaald artikel
in de British Medical Journal, geschreven
door Trisha Greenhalgh, Jeremy Howick en
Neal Maskrey, drie uitgesproken exponenten
van de EBM-beweging. Als uitweg uit de crisis
bepleiten zij een terugkeer naar het ware,
oorspronkelijke gedachtegoed van EBM. Zij
schetsen daarmee een dubbel beeld – van
zowel het gouden verleden als de toekomst van EBM −
waarbij wij als historici onze bedenkingen hebben.
Het artikel van Greenhalgh en collega’s, dat in juni 2014
uitkwam, is allerminst onopgemerkt gebleven. Zelf hebben
we kunnen waarnemen hoe het nieuws – en de discussies –
over het artikel zich als een lopend vuurtje binnen het UMC
Utrecht verspreidde. In internationale medische kringen ging
het niet anders, zoals alleen al een oppervlakkige zoektocht
op internet duidelijk maakt. Hoewel de auteurs naast bijval
ook kritiek hebben geoogst, valt op dat er brede instemming
is met hun opsomming van ‘negatieve onbedoelde gevolgen’
van EBM, waaronder: het misbruik dat door de industrie
wordt gemaakt van het merk [sic] evidence-based; het onhandelbaar
grote aantal klinische richtlijnen; de geringe klinische
relevantie van veel evidence en een medische praktijk die, als
gevolg van een inflexibele omgang met regels, richtlijnen en
beslisbomen, eerder management driven dan patient-centered
dreigt te worden (Greenhalgh, Howick & Maskrey, 2014).
Dat de crisisstemming tamelijk algemeen aanwezig is binnen
de EBM-beweging, blijkt ook uit andere recente publicaties
waarin exponenten van de beweging zelf het falen van EBM
(Howick & Every-Palmer, 2014) en de verspilling in het
medisch-wetenschappelijke onderzoek (Lancet-serie, 2014)
aan de kaak stelden. 1 Typerend is ook de opiniepeiling die
de British Medical Journal naar aanleiding van het artikel van
Greenhalgh et al. organiseerde over de vraag: ‘Is evidencebased
medicine broken?’ De uitslag van deze peiling – iets
meer dan de helft van de 682 respondenten beantwoordde
de vraag bevestigend – is van weinig betekenis, maar het is
veelzeggend dat de British Medical Journal de vraag überhaupt
opwierp (BMJ, 2014).
Wat ons als historici echter trof was niet zozeer de crisisstemming
op zichzelf als wel de manier waarop de (vermeende)
crisis en de mogelijke uitweg daaruit in een tijdsperspectief
werden geplaatst. Het artikel van Greenhalgh en collega’s is
daarbij in onze ogen exemplarisch voor de (niet geheel juiste)
Dr. Timo Bolt
Universitair docent
Afdeling medische geschiedenis
Erasmus MC Rotterdam
intern postadres Na-2322
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam
E-mail: t.bolt@erasmusmc.nl
Prof. dr. Frank Huisman
Hoogleraar medische geschiedenis
UMC Utrecht, div. Julius Centrum
Huispost Str. 6.131
PO Box 85500
3508 GA Utrecht
E-mail: f.g.huisman-3@umcutrecht.nl
wijze waarop meerdere vertegenwoordigers van de beweging
tegen verleden, heden en toekomst van EBM aankijken. 2
Wat is het geval? Greenhalgh en medeauteurs pleiten als
woordvoerders van de zogeheten Evidence Based Medicine
Renaissance Group voor een terugkeer naar ‘the movement’s
founding principles’. Zij spreken daarbij van de noodzaak
van een terugkeer naar real EBM. Vrij vertaald suggereren zij
daarmee dat in den beginne alles goed was, maar dat in de
loop van de tijd iets verloren is gegaan waarop weer zou moeten
worden teruggegrepen teneinde het ‘echte’ evidence-based
medicine in ere te herstellen en zo de huidige geneeskunde en
gezondheidszorg uit de crisis te leiden.
Omdat de visie van Greenhalgh en collega’s dus berust op
een hele specifieke perceptie van de geschiedenis van EBM,
menen wij als historici dat nadere historische analyse en
duiding geboden is. Aan de hand van vier ontwikkelingen
die EBM in de afgelopen kwart eeuw heeft doorgemaakt
trachten we in dit artikel inzicht te bieden in de historische
achtergronden van de huidige crisisstemming binnen de
EBM-beweging. Bovendien plaatsen we kanttekeningen bij
zowel het ‘gouden verleden’ van de beweging als de beoogde
toekomst van real EBM.
1. Van hervormingsbeweging naar gevestigde orde
EBM kan worden beschouwd als een hervormingsbeweging
(Bolt, 2015). Alleen al gezien hun karakters en temperamenten
laten de pioniers van de EBM-beweging zich goed
vergelijken met politieke, religieuze en/of ideologische her-
102
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

vormers (Marks, 1997). Zo is bijvoorbeeld David Sackett door
vriend en vijand omschreven als een ‘apostelachtig figuur’
en een ‘profeet’ die onvermoeibaar stad en land afreisde om
met grote ‘zendingsdrang’ het ‘evangelie’ van evidence-based
medicine te verspreiden. Het is opvallend hoe vaak vertegenwoordigers
van EBM bij het aanduiden van hun helden hun
toevlucht namen tot religieus taalgebruik; hetzelfde geldt voor
het enthousiasme waarmee ze deze ideologie hebben omarmd
(Daly, 2005).
Behalve als evangelisten zijn de pioniers van de EBMbeweging,
Sackett voorop, ook regelmatig omschreven als
iconoclasten; als kritische geesten die de gevestigde orde van
authority-based medicine omver wilden werpen. Hun democratische
en antiautoritaire benadering kwam onder andere
tot uitdrukking in de manier waarop de geneeskunde werd
onderwezen aan McMaster University in Hamilton Canada,
de bakermat van zowel problem-based learning als EBM. Daar
ontwikkelden Sackett en zijn collega’s van de afdeling klinische
epidemiologie en biostatistiek rond 1980 hun onderwijsmethode,
die zij aanduidden als critical appraisal van de
medische literatuur. Studenten werd geleerd niet af te gaan op
de autoriteit van hun leermeesters, maar zelf relevante evidence
op te zoeken in de medische literatuur, zodat ze zelfstandig
klinische vraagstukken konden oplossen. Bovendien leerden
ze dat ze niet alles blind moesten geloven wat er gedrukt
stond, maar dat ze in plaats daarvan de gevonden artikelen
in de medische literatuur
kritisch moesten beoordelen
(Daly, 2005).
Uit deze critical appraisal
ontstond vervolgens evidence-based
medicine. In 1992
lanceerde een werkgroep van
McMaster het nieuwe concept in een artikel in de Journal of
the American Medical Association (JAMA), met als ondertitel
‘A new approach to teaching the practice of medicine’
(Evidence-Based Medicine Working Group, 1992). Dit artikel
vormde de inleiding op een langlopende serie artikelen in
de JAMA met de overkoepelende titel ‘User’s guides to the
medical literature’. Dit onderstreept hoe groot (aanvankelijk)
de overlap tussen critical appraisal en EBM was.
Voor veel van de pioniers en vroege exponenten is dit de kern
van EBM: de (zelf-)kritische en anti-autoritaire attitude die
ten grondslag lag aan critical appraisal. Juist op dit essentiële
punt dreigt het in hun ogen tegenwoordig faliekant mis te
gaan, als gevolg van de geweldige opmars die EBM in de loop
van de tijd heeft gemaakt (Bolt, 2015). De EBM-beweging
bestaat namelijk niet langer uit een kleine gemeenschap van
antiautoritaire, (zelf-)kritische evangelisten. Zij is enorm
gegroeid en bovendien al snel onderdeel gaan uitmaken
van de (nieuwe) gevestigde orde in de geneeskunde en de
gezondheidszorg. Dit succes lijkt een belangrijke schaduwzijde
te hebben gehad. De geschiedenis leert dat oppositionele
of revolutionaire groeperingen die uiteindelijk zelf aan de
macht komen het vaak moeilijk vinden om (volledig) vast te
EBM is al snel onderdeel gaan uitmaken van de
(nieuwe) gevestigde orde in de geneeskunde en
de gezondheidszorg
houden aan hun oorspronkelijke idealen, mede doordat ze
ingekapseld raken in bestaande belangen en structuren (Parker,
2000). In dit licht is het tekenend dat sommige pioniers
van de EBM-beweging moeite hebben met de grootschalige
acceptatie van evidence-based medicine. Geregeld geven zij
uiting aan hun bezorgdheid over de simplistische, dogmatische
en weinig (zelf)kritische wijze waarop hun epigonen
de principes van EBM toepassen (Bolt, 2015). Ross Uphur
bijvoorbeeld, een Canadese arts die aan McMaster University
is opgeleid, stelt:‘(…) it seems a new orthodoxy is emerging,
as resistant to criticism and reflection as the “paradigm” it
sought to replace’ (Upshur, 2005).
2. Van evidence-based practitioners naar evidence users
De hierboven gesignaleerde kloof tussen pioniers en epigonen
is verdiept door een tweede evolutie die EBM heeft
doorgemaakt. Gordon Guyatt – de klinisch epidemioloog
van McMaster die in 1990 de term evidence-based medicine
muntte – heeft deze evolutie aan het begin van de jaren
2000 als volgt bescheven: ‘When I started, I thought we were
going to turn people into evidence-based practitioners, that
they were really going to understand the methodology, that
they were really going to critique the literature and apply the
results to clinical practice. I no longer believe that. What I
believe now is that there will be a minority of people who will
be evidence-based practitioners, and that the other folk will
be evidence users (…) They are
not actually expected to read
and understand the articles
and really be able to dissect
the methodology’ (geciteerd
in: Daly, 2005, p. 91).
Het onderscheid dat Guyatt
hier maakt tussen een minderheid van evidence-based practitioners
en een meerderheid van evidence users hangt samen
met een belangrijke verschuiving binnen EBM. Terwijl het
accent aanvankelijk nog vooral lag op critical appraisal, kwam
dat in de loop van de jaren 1990 steeds sterker te liggen op het
produceren van systematic reviews en richtlijnen. Deze ontwikkeling
had een belangrijke implicatie. Volgens meerdere
commentatoren betekende dit tevens een verschuiving van
individuele naar collectieve empowerment. Terwijl het bij critical
appraisal gaat om een habitus, en om een vaardigheid die
individuele praktiserende artsen zich eigen kunnen maken,
worden systematic reviews en richtlijnen geproduceerd voor
een collectief, bijvoorbeeld voor de leden van een bepaald
specialisme of een specifieke afdeling van een ziekenhuis.
In het laatste geval hoeft een individuele praktiserende arts
niet langer zelf de enorme hoeveelheid aan relevante gepubliceerde
literatuur op te zoeken, door te nemen en kritisch
te evalueren, maar kan hij de benodigde informatie in min of
meer hapklare brokken vinden in een systematic review of een
richtlijn. Volgens critici is op deze manier een nieuwe vorm
van authority-based medicine ontstaan, waarbij de meerderheid
van evidence users zich onderwerpt aan de autoriteit van
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
103

systematic reviews en richtlijnen, opgesteld door een elite van
evidence-based practitioners. Opnieuw is een opmerking van
Upshur hier illustratief: ‘The vast majority of clinicians and
trainees are not interested in EBM at all! What they want is to
be told where to go and what to look for, and they want others
to do this work for them … Practitioners are to access trusted
sources of pre-appraised, predigested, and for the most part,
EBM-sponsored information. How this is empowering in any
way is unclear. How this fosters independence of thought in
medical controversies is even less clear.’
Tot zover is onze historische analyse in overeenstemming met
de opvatting van Greenhalgh en collega’s dat de EBM-beweging
is afgedreven van haar oorspronkelijke uitgangspunten
en principes, en daar weer
meer op terug zal moeten
grijpen. Inderdaad lijkt een
aantal van de oorspronkelijke
kenmerken van de beweging −
zoals een antiautoritaire, (zelf)
kritische basishouding en een
gerichtheid op individuele empowerment van (aankomende)
dokters − overschaduwd te zijn geraakt door de algemene
acceptatie van EBM en een nadruk op systematic reviews en
(vooral) richtlijnen. Toch kunnen we ons niet vinden in het
beeld dat Greenhalgh et al. schetsen van zowel het (verondersteld)
gouden verleden van de beweging als van de toekomst
van real EBM. Dit willen we toelichten aan de hand van de
derde en vierde ontwikkeling die EBM heeft doorgemaakt.
3. Van radicaal naar gematigd
Toen EBM in 1992 internationaal werd gelanceerd, werd
het gepresenteerd als niet minder dan een nieuw paradigma
(Evidence Based Medicine Working Group, 1992). Zowel het
medisch onderwijs als de medische praktijk zou een radicale
transformatie (moeten) doormaken, waarbij het geneeskundig
handelen niet langer − zoals voorheen − gebaseerd zou
moeten zijn op intuïtie, pathofysiologisch redeneren en
onsystematische klinische ervaring, maar op empirische
evidence afkomstig uit klinisch-wetenschappelijk onderzoek.
Deze oproep werd vertaald in het bekende concept van levels
of evidence, waarbij vooral (meta-analyses van) randomized
controlled trials een hoge plaats in de hiërarchie van bewijs
kregen toebedeeld.
De EBM-boodschap werd aanvankelijk op tamelijk rabiate
wijze verkondigd door de pioniers van de beweging, zoals
met behulp van twee onverdachte bronnen kan worden geïllustreerd.
Walter Spitzer, de toenmalige redacteur van de
Journal of Clincial Epidemiology, schreef dat hij zich in 1996
tijdens zijn bezoek aan de jaarlijkse internationale bijeenkomst
van de Cochrane Collaboration had gestoord aan de
daar heersende ‘doctrinaire unthinking rigidity’. Iedere suggestie
om ook aandacht te besteden aan de ontwikkeling van
systematic reviews van observationele studies werd direct van
tafel geveegd met de redenering: ‘Meta-analysis is for randomized
trials only. Discussion of aggregrating observational
studies is irrelevant’ (Spitzer, 1996). Op vergelijkbare wijze
blikt Pim Assendelft, de voormalig directeur van de Dutch
Cochrane Centre, terug op de begintijd van de Cochrane
Collaboration; ‘Dat was echt een inner-crowd van mensen die
er heilig in geloofden. De Cochrane Collaboration had zeker
sektarische tendensen. Wij dachten echt op dat moment – ik
heb dat zelf ook gedacht – dat dit het was! Je moest alles in
een trial doen en daarna kon je pas zeggen of iets echt werkte.
En als het niet in een trial onderzocht was, ja, dan was het ook
niet goed’ (geciteerd in: Bolt, 2015).
Het aanvankelijke radicalisme van de EBM-beweging was
onvermijdelijk: wie ingrijpende veranderingen wil realiseren
en zaken echt in beweging wil zetten doet er goed aan niet al
te genuanceerd te zijn. Maar
het was waarschijnlijk even
Het was onvermijdelijk dat de toon en de onvermijdelijk dat de toon en
inhoud van de beweging gematigder werden de inhoud van de beweging
naarmate het gedachtegoed breder ingang vond gematigder werden naarmate
het gedachtegoed breder
ingang vond. Het belangrijkste
en meest invloedrijke voorbeeld daarvan is een artikel van
Sackett en collega’s uit 1996, getiteld: ‘Evidence-based medicine:
what it is and what it isn’t’. Het artikel bevat de sindsdien
meest gebruikte definitie van EBM: ‘the conscientious,
explicit and judicious use of current best evidence in making
decisions about individual patients’. Sackett et al. schreven
het in reactie op externe kritiek, in het bijzonder op de kritiek
dat EBM zou neerkomen op kookboekgeneeskunde en
werd misbruikt voor het doorvoeren van bezuinigingen in
de gezondheidszorg. Ze betoogden expliciet dat EBM geen
kookboekgeneeskunde kon zijn, ‘because it requires a bottom
up approach that integrates the best external evidence with
individual clinical expertise and patients’ choice’. Daarnaast
stelden ze dat EBM de kosten van de gezondheidszorg wellicht
eerder zou doen stijgen dan dalen (Sackett et al., 1996).
Hoewel de storm van externe kritiek op EBM een aantal
jaren later ging liggen, ging het interne debat door. Verschillende
initiatieven werden ontplooid tot verdere verfijning
en nuancering van EBM. Leidende figuren binnen de
Cochrane Collaboration concentreerden zich daarbij op de
verbetering van de evidence base. Zij wezen op de ‘scandal of
poor medical research’ (Altman, 1994) en de verspilling van
astrononomische geldbedragen in het biomedische wetenschappelijke
onderzoek (Lancet serie, 2014). Cochranites en
EBM-ers besteedden geleidelijk aan ook meer aandacht aan
de moeilijkheden rond de implementatie van richtlijnen in
concrete, specifieke praktijksituaties. In toenemende mate
kwam de nadruk daarbij te liggen op de klinische beslissing
die moest worden genomen, en die vaak niet vanzelfsprekend
en rechtlijnig volgde uit de beschikbare evidence (Cochrane
Collaboration; GRADE; Tovey, 2014). Tevens groeide de
belangstelling voor waarden, in het bijzonder die van patiënten
(Guyatt, Cook, & Haynes, 2004; Fulford, Peile, & Caroll,
2012). Sommige vertegenwoordigers van de EBM-beweging
104
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

gaven tegen deze achtergrond de voorkeur aan de term evidence
informed boven evidence-based medicine (Dawes et al.,
2005; Glasziou 2005).
Het artikel van Greenhalgh en collega’s past naadloos binnen
deze trend van zelfreflectie, matiging en nuancering. Het is
daarom ironisch dat ze tegelijk oproepen tot een terugkeer
naar het − veel minder genuanceerde − verleden. Ze pleiten
voor een terugkeer naar de oorspronkelijke principes van
EBM, die ze omschrijven als ‘to individualise evidence and
share decisions through meaningful conversations in the
context of a humanistic and professional clinician-patient
relationship’. Dit komt niet eens in de buurt van het oorspronkelijke
programma van de beweging, waarin de nadruk lag op
‘objectief ’ statistisch-epidemiologisch bewijs en dat daarnaast
geheel doctor-centered was (Bensing, 2000). Veel van de zaken
die Greenhalgh et al. scharen onder real EBM − ethical care,
expert judgment, shared decisions with patients en evidencebased
public health – zijn zelfs geheel tegengesteld aan de
ideeën van de pioniers van de beweging (Bolt, 2015).
De conclusie is onontkoombaar: de door Greenhalgh et al.
gepropageerde real EBM weerspiegelt eerder de huidige,
meer gematigde ideeën over EBM dan de oorspronkelijke
uitgangspunten van de beweging. Dit is een belangrijke conclusie.
Zolang namelijk het positieve beeld van het gouden
verleden van EBM in stand wordt gehouden, worden de negatieve
onbedoelde gevolgen
die Greenhalgh en collega’s
in hun artikel signaleren volledig
toegeschreven aan factoren
die buiten EBM liggen.
De geconstateerde misstanden
worden dan uitsluitend
verklaard door een verkeerde
interpretatie of onjuist gebruik van EBM door sommige
medici en (vooral) niet-medische partijen. Vaak wordt daar
de opmerking aan toegevoegd dat Sackett ‘het nooit zo heeft
bedoeld’, onder verwijzing naar het artikel uit 1996 (zie bijvoorbeeld:
Smulders et al., 2010). Men vergeet dan echter dat
Sackett en collega’s zich in 1996, in reactie op externe kritiek,
heel wat gematigder uitlieten dan in 1992, bij de lancering
van EBM, en in de jaren 1980, toen ze critical appraisal op de
kaart zetten.
EBM is, mede door de steeds bredere toepassing
ervan, kwetsbaar gebleken voor retorische
exploitatie en misbruik door belanghebbende
partijen
– sterk aan belang. EBM was niet langer iets voor dokters
en de (vooral curatieve) klinische geneeskunde alleen, maar
werd door vele partijen in de gezondheidszorg – beleidsmakers,
politici, managers en talloze niet-medische disciplines
– omarmd. Al deze verschillende partijen deden dat echter
niet met dezelfde motieven en oogmerken, waardoor ze vaak
ook heel verschillende betekenissen gaven aan EBM (of EBP,
of EBHC) (Kristiansen & Mooney, 2004). Volgens medisch
historicus Weisz is daarom het neveneffect van de steeds ruimere
toepassing van EBM – los van de vraag hoe wenselijk of
onwenselijk deze ontwikkeling is – dat het begrip als zodanig
tamelijk betekenisloos geworden is. In 2005 typeerde hij EBM
als ‘such a protean concept that anyone can appropriate it’ en
‘little more than a popular catchphrase’ (Weisz, 2005).
Volgens een andere medisch historicus, Martin Edwards, ligt
dit voor een deel aan de term EBM zelf. Hoewel evidence op
het eerste gezicht een krachtige werking heeft, is het toch ‘a
hazier concept than some proponents of EBM would suggest’.
Edwards verklaart het succes van EBM mede doordat
de term vanaf het begin veel meer aansprak dan bijvoorbeeld
de meer technisch klinkende term ‘klinische besliskunde’
of de negatief klinkende term critical appraisal. Vanwege
deze combinatie van retorische kracht en onbepaaldheid is
EBM volgens Edwards kwetsbaar voor retorische exploitatie
(Edwards, 2007).
Greenhalgh en collega’s lijken in hun analyse het gelijk
van Edwards te bevestigen. Zo
stellen ze bijvoorbeeld dat de
indus trie, overheden en managers
zich het ‘kwaliteitskeurmerk’
van EBM hebben toegeëigend.
Het is echter zeer de
vraag of de door hen bepleite
terugkeer naar real EBM selectief
gebruik van EBM voor politieke, bestuurlijke of commerciële
doeleinden kan voorkomen. Hun omschrijving van
real EBM is bijna allesomvattend. Doordat zij allerlei zaken
− variërend van shared decision making tot ethiek en van
expert judgement tot public health − scharen onder de noemer
van EBM, wordt het nog lastiger om te bepalen wat nu het
eigene of kenmerkende van EBM is. Het concept wordt nog
onduidelijker, en daardoor nog kwetsbaarder voor exploitatie
en misbruik.
4. Van specifiek naar veelvormig
Aanvankelijk was het tamelijk duidelijk waar EBM voor
stond: een radicaal programma voor de rationalisering van
het medisch handelen, gebaseerd op hard bewijs uit klinische
trials. Na verloop van tijd werd het echter steeds moeilijker
om de vinger te leggen op wat nu eigen en onderscheidend
is aan de EBM-beweging. Niet alleen werd het gedachtegoed
geleidelijk aan genuanceerd en gematigd, ook werd de toepassing
ervan steeds ruimer en breder. Zo won de macrodimensie
van EBM – uitgedrukt in concepten als evidence-based health
policy en evidence-based health care (EHBC) (zie: Gray, 1997)
Conclusie
We hebben in dit artikel betoogd dat de huidige crisisstemming
binnen de EBM-beweging verband houdt met vier
ontwikkelingen: (1) EBM is van een (zelf-)kritische hervormingsbeweging
uitgegroeid tot onderdeel van de gevestigde
orde; (2) het aanvankelijke streven naar de empowerment
van individuele artsen tot evidence-based pracitioners heeft
plaatsgemaakt voor de productie van collectieve hulpmiddelen
(zoals systematic reviews en richtlijnen) ten behoeve van
evidence users; (3) de oorspronkelijk tamelijk radicale boodschap
van EBM is in de loop van de tijd sterk gematigd en
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
105

genuanceerd; (4) EBM is getransformeerd van een specifiek
tot een breed en veelvormig concept dat door allerlei belanghebbenden
kan worden toegeëigend.
Uit onze analyse volgt dat er een kern van waarheid zit in het
betoog van Greenhalgh et al. dat er iets verloren is gegaan
binnen EBM dat zou moeten worden hersteld. De (zelf)kritische
en antiautoritaire houding die kenmerkend was voor de
pioniers van EBM lijkt tegenwoordig minder prominent aanwezig.
Toch is het beeld dat Greenhalgh en collega’s schetsen
van het gouden verleden van EBM historisch gezien onjuist.
Ze projecteren hun eigen ideeën – die aansluiten bij de huidige,
meer genuanceerde EBM-beweging – ten onrechte op
het veel radicalere verleden. Een dergelijke weergave van het
verleden is problematisch, omdat daarmee de suggestie wordt
gewekt dat de huidige ‘crisis’ is
hebben gehouden. Zie daarvoor (de handelseditie van) het
proefschrift van Timo Bolt (Bolt, 2015).
Literatuur
Altman DG. The scandal of poor medical research. British Medical
Journal 1994; 308: 283-4.
Bensing J. Bridging the gap: the separate worlds of evidence-based
medicine and patient-centered medicine. Patient Education
and Counseling 2000; 39: 17-25.
BMJ website, poll archive, 2014. http://www.bmj.com/about-bmj/
poll-archive.
Bolt TC. A Doctor’s Order. The Dutch Case of Evidence-Based
Medicine (1970-2015). Antwerpen & Apeldoorn: Garant, 2015.
Cochrane Collaboration website. http://www.cochrane.org
Daly J. Evidence-Based Medicine
veroorzaakt door groepen en
personen die EBM verkeerd Wij pleiten niet voor real EBM, maar voor
and the Search for a Science
of Clinical Care. Berkeley, Los
hebben geïnterpreteerd of
realistic EBM
Angeles & London: University of
gebruikt. De mogelijke tekortkomingen
en beperkingen van
het EBM-gedachtegoed zelf blijven daardoor buiten beschouwing.
Ook vallen er kanttekeningen te plaatsen bij de toekomstvisie
van Greenhalgh et al. Gedurende de afgelopen decennia
is EBM, mede door de steeds bredere toepassing ervan,
kwetsbaar gebleken voor retorische exploitatie en misbruik
door belanghebbende partijen. Dit probleem zal niet worden
opgelost met behulp van het bijna allesomvattende – maar
daardoor tevens bijna betekenisloos geworden − concept van
real EBM. Daarbij hebben Greenhalgh et al. allerlei zaken aan
real EBM toegeschreven die historisch gezien niet bepaald tot
het DNA van de EBM-beweging behoorden. Wij vragen ons
daarom af of het niet verstandiger zou zijn om EBM een meer
specifieke inhoud te geven. Daarmee doelen we niet op een
terugkeer naar het radicale programma van de vroege EBMbeweging,
maar op een meer bescheiden benadering die zich
beperkt tot die zaken waar EBM historisch gezien altijd goed
in is geweest. Daarbij denken we aan de (zelf)kritische mentaliteit
van de pioniers, en aan de grote betekenis die EBM heeft
gehad voor de ‘afschafgeneeskunde’. Deze elimination of bad
medicine (Sir Iain Chalmers, aangehaald in: Bolt, 2015) is echter
iets heel anders dan zorgen voor good medicine. Voor dat
laatste zijn heel andere zaken nodig, zoals kwalitatief onderzoek,
shared decision making, klinische ervaring en expertise,
ethiek en oog voor de waarden van patiënten; zaken die we,
anders dan Greenhalgh en collega’s, eerder beschouwen als
complementair aan dan als onderdeel van EBM. Kortom: wij
pleiten niet voor real EBM, maar voor realistic EBM.
California Press; 2005.
Dawes M et al. Sicily statement on
evidence-based practice. BMC Medical Education 2005; 5: 1.
Edwards M. Control and the Therapeutic Trial. Rhetoric and
Experimentation in Britain, 1914-1948. Amsterdam & New
York: Rodopi; 2007.
Evidence-Based Medicine Working Group. Evidence-based medicine:
a new approach to teaching the practice of medicine.
Journal of the American Medical Association 1992; 268; 2420-5.
Fulford KWM, Peile E & Caroll H. Essential Values-Based Practice:
Clinical Stories Linking Science with People. Cambridge: Cambridge
University Press; 2012.
Glasziou P. Evidence-based medicine: does it make a difference?
Make it evidence informed practice with a little wisdom. British
Medical Journal 2005; 330: 92.
GRADE Working Group website. http://www.gradeworkinggroup.
org/
Gray M. Evidence-Based Healthcare: How to Make Health Policy
and Management Decisions. New York: Churchill Livingstone;
1997.
Greenhalgh T, Howick J, & Maskrey N. Evidence-based medicine: a
movement in crisis? British Medical Journal 2014; 348: g3725.
Guyatt G, Cook D & Haynes B. Evidence-based medicine has come
a long way. British Medical Journal 2004; 329: 990-1.
Hordijk M, Klinische trial krijgt concurrentie. Medisch Contact
2011; 66(35): 2045-7.
Howick J & Every-Palmer S. How evidence-based medicine is failing
due to biased trials and Selective publication. Journal of Evaluation
in Clinical Practice 2014; doi:10.1111/jep.12147.
Kristiansen IS & Mooney G, editors. Evidence-Based Medicine: in
its Place. London & New York: Routledge; 2004.
Noten
Lancet-series ‘Research: increasing value, reducing waste’, published
1 Gemakshalve rekenen we in dit artikel ook de Cochrane Collaboration
tot de EBM-beweging.
January 8, 2014, beschikbaar via: http://www.thelancet.
com/series/research.
2 Wij baseren dat op onze ervaringen, ontmoetingen en interviews
in het kader van ons onderzoeksproject over de geschiedenis
van EBM, waar wij ons de afgelopen jaren mee bezig
Marks H. The Progress of Experiment: Science and Therapeutic
Reform in the United States, 1900-1990. Cambridge: Cambridge
University Press, 1997.
106
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

Parker D (ed.) Revolutions and the Revolutionary Tradition in the
West 1560-1991. London & New York: Roudledge; 2000.
Sackett DL, Rosenberg WMC, Gray JAM, Haynes RB & Richardson
WS. Evidence-based medicine: what it is and what it isn’t. BMJ
1996; 312: 71-2.
Smulders, YM, et al. De rol van epidemiologisch bewijs in de
zorg voor individuele patiënten. Nederlands Tijdschrift voor
Geneeskunde 2010; 154; A 1910.
Spitzer WO. The future of epidemiology. Journal of Clinical Epidemiology
1996; 49: 705-9.
Tovey D, Churchill R. Evidence-based medicine: looking forward
and building on what we have learnt. British Medical Journal
2014; 349: g4508.
Upshur REG. Looking for rules in a world of exceptions. Perspectives
in Biology and Medicine 2005; 48: 477-89.
Weisz G. From clinical counting to evidence-based medicine. In:
Jorland G, Opinel A, Weisz G, editors. Body counts. Medical
Quantification in Historical and Sociological Perspective.
Montreal &Kingston: McGill-Queen’s University Press; 2005:
377-93.
Samenvatting
Evidence-based medicine (EBM) verkeert in een crisis. Dat is althans een breed gedragen gevoel binnen de EBM-beweging zelf. Exemplarisch
voor het huidige debat hierover is een recent en veel bediscussieerd BMJ-artikel waarin een terugkeer naar het oorspronkelijke,
‘echte’ EBM wordt bepleit als uitweg uit de crisis. Hieraan ligt echter een beeld van verleden, heden en toekomst van EBM ten
grondslag, waar in dit artikel de nodige kanttekeningen bij worden geplaatst, aan de hand van een historische beschrijving en analyse
van vier ontwikkelingen die EBM in de loop van de tijd heeft doorgemaakt.
Trefwoorden: Evidence-based medicine, crisis, geschiedenis
Summary
Evidence based medicine (EBM) is in a state of crisis. This message was brought forward in a recent, widely discussed BMJ-paper. We aim to inform
the current debate about the crisis of EBM from a historical perspective. Our analysis leads us to two conclusions. First: it looks like the spirit of
antiauthoritarianism and empowerment of individual physicians of the early days has gone. Second: the invoked image of ‘real EBM’ is distorted,
as it reflects contemporary nuanced ideas rather than the initial programme of the movement. We argue that we should forget about any idealized
image of ‘real EBM’ and embrace realistic EBM instead.
Leestafel
Holtzer L. De 7 privileges van de zorg. Leuven:
ACCO Uitgeverij, 2015. 160 blz. ISBN:
9789033498213. Prijs: € 22,50.
Dit boek is geschreven door een door de Vlaamse
overheid aangestelde zorgambassadeur en
bevat citaten van (ervarings)deskundigen.
Het bevat sympathieke opinies van een ervaren
zorgprofessional met hart voor zorgvragers.
Deze opvattingen worden deels onderbouwd
met mooie citaten die, ondanks de soms ontbrekende
duiding, bijdragen aan de zeggingskracht
van het boek. Een te groot deel van
de verkondigde meningen wordt echter niet
onderbouwd met literatuur, onderzoek of rationele
argumenten. Hierdoor ontbreekt het dit
boek als geheel aan overtuigingskracht.
De auteur probeert zich duidelijk in te leven
in zorgvragers en het was mooi geweest als ze
Berichten
De auteur haalt enkele belangrijke onderwerpen
aan die ‘leven’ in de gezondheidszorg. Het
is jammer dat deze soms op een wat belerende
wijze worden toegelicht. De privileges en de
uitwerkingen daarvan roepen vele vragen bij
me op en in die zin slaagt de auteur erin om
de lezer uit te nodigen tot een gesprek over de
onderwerpen die ze beschrijft.
Er komen interessante goede voorbeelden voor-
dat inlevingsvermogen ook had ingezet om de bij die de auteur is tegengekomen en met het
lezer wat meer ‘bij de hand’ te nemen. Zo gaat boek draagt ze bij aan erkenning en waardering
de auteur soms van het ene naar het andere van het verplegende en verzorgende beroep. Ik
onderwerp zonder logisch bruggetje.
waardeer het dat de auteur in het boek hardop
De link met de zeven werken van barmhartigheid
is in eerste instantie niet altijd even had geholpen om haar gedachtegang te volgen
durft te denken, alhoewel het de lezer mogelijk
duidelijk en ik ben blij met de stukjes ‘om te als er minder ‘open eindjes’ waren geweest.
onthouden’ aan het einde van ieder hoofdstuk
en de epiloog, omdat deze helpen om de kerngedachtes
die ze aan de lezer wil overbrengen zoeker en docent aan de Hogeschool Arnhem
Dr. Linda Dauwerse, verpleegkundige, onder-
te begrijpen.
Nijmegen
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
107

Caput Selectum
Evidence-based policy als reflexieve praktijk
Wat kunnen we leren van evidence-based medicine?
In een van de eerste weken op mijn toen
net nieuwe werkplek, het instituut Beleid en
Management Gezondheidszorg, besloot de
toenmalig minister van VWS Viagra uit het
basispakket te houden. De economen op het
instituut, die net hadden uitgerekend dat
Viagra een zeer kosteneffectief middel was,
waren verbolgen. Hoe kon de minister dit
kosteneffectieve middel uit het pakket weren
en wel bijvoorbeeld longtransplantaties, in
elk lijstje de minst kosteneffectieve interventie
ooit, wel in het pakket houden (Stolk, Brouwer &
Busschbach, 2002)? Ik was destijds een beetje verbijsterd
door de naïviteit van mijn collega’s. Hoe had de minister
immers een middel dat weliswaar ook voor zorg, maar toch
vooral voor plezier wordt gebruikt kunnen vergoeden?
Toch is het fenomeen mij inmiddels ook lang niet meer
onbekend. Ik geef twee voorbeelden.
De afgelopen tijd ligt er in het beleid steeds meer nadruk op
concentratie van zorg. Ministerie en verzekeraars staan in de
rij om allerlei zorgprocessen − complexe kankerzorg, de SEH,
de IC, CVA-zorg − te concentreren op een paar plekken. Ik
ben betrokken geweest bij verschillende onderzoeken naar
die concentraties. Zo lieten we bijvoorbeeld zien dat de evidentie
voor concentratie maar voor een paar aandoeningen
aanwezig is, dat ook daar geen causaal verband is aangetoond,
maar dat in de tussentijd iedereen aan het concentreren
is vanwege vooral bedrijfseconomische redenen. Door de
concentratiebeweging ontstaan daarnaast ook allerlei nieuwe
problemen rond continuïteit van zorg, waarvoor in het beleid
geen aandacht is (Bal, 2013;
Oldenhof, Postma & Bal,
2015). Ondanks deze onderzoeken
gaat het concentratiebeleid
echter vrolijk door.
Tweede voorbeeld: ik heb de
afgelopen jaren veel onderzoek
gedaan naar ‘transparantie’ in de zorg en met name
naar de kwantificering van kwaliteit via prestatie-indicatoren,
bench marking en ranglijsten (Bal, 2008; Quartz, Wallenburg
& Bal, 2013). Die onderzoeken laten steevast zien dat het
transparantiebeleid van het afgelopen decennium − naast
sommige positieve − heel veel perverse effecten heeft gehad
waarvoor in het beleid echter geen aandacht is. Beleidsmakers
trekken zich ook van dit onderzoek weinig aan; de minister
heeft net het ‘jaar van de transparantie’ uitgeroepen zonder
ook maar een woord vuil te maken aan mogelijk nadelige
Trials zijn in de praktijk een stuk rommeliger
dan wordt voorgesteld in de methodeparagrafen
van artikelen
Prof. dr. Roland Bal
Professor of Healthcare Governance
Institute of Health Policy & Management
Erasmus University Rotterdam
Postbus 1738
3000 DR Rotterdam
E-mail: r.bal@bmg.eur.nl
effecten van dat beleid (Schippers, 2015).
Nu ben ik niet zo naïef te denken dat mijn onderzoek het
beleid zou moeten veranderen; of dat de beïnvloeding van
beleid door wetenschap een eenduidige of rechtlijnige is.
Onderzoek naar de relatie tussen wetenschap en beleid heeft
genoegzaam laten zien hoe complex die relatie is (Jasanoff,
2005; Bijker, Bal & Hendriks, 2009). En toch. Systematisch
negeren van al het onwelgevallige onderzoek is weer het
andere uiterste. Een beetje evidentie in het beleid zou toch
niet zo slecht zijn, zou je denken. Maar hoe zou dat dan vorm
moeten krijgen?
Het voorbeeld van Evidence-Based Medicine
In de zorg wordt dan al snel verwezen naar evidence-based
medicine (EBM). De EBM beweging, zo wordt vrij algemeen
beweerd, is immers in staat geweest een radicale verandering
teweeg te brengen in de manier waarop de geneeskunde
wordt onderwezen en beoefend. Net als bij evidence-based
policy (EBP) heeft dat overigens zowel lof als kritiek opgeroepen.
Critici wijzen er bijvoorbeeld op dat EBM heeft geleid
tot gestandaardiseerde zorg,
waarin de individuele patiënt
ondergesneeuwd is in het
geweld van de via randomized
control trials geproduceerde
evidentie en waarin de autonomie
van individuele behandelaars
sterk wordt ingeperkt (Armstrong, 2002). Voorstanders
wijzen er juist op dat EBM heeft geleid tot het terugdringen
van slechte zorg en dat juist die standaardisering de professie
heeft versterkt. Beiden beroepen zich daarbij echter op een
nogal formalistische versie van EBM die weinig recht doet aan
de praktijk ervan (Timmermans & Mauck, 2005).
Eenzelfde nadruk op de formalistische, uiterlijke kenmerken
van EBM zien we bij de pleidooien om EBM te vertalen
naar de wereld van beleid en management (Chalmers, 2005;
Walshe & Rundall, 2001) Daarmee gaan deze auteurs voorbij
108
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

aan het − vooral door wetenschapssociologen beschreven −
gesitueerde en emergente karakter van EBM. Ondanks alle
claims is EBM zeker geen universeel opererende machine en
is er veel lokale variatie.
Nadruk op en overbrengen van de formalistische kenmerken
van EBM naar beleidscontexten levert bovendien in de
praktijk weinig op. Ook Chalmers moet in het zojuist aangehaalde
artikel constateren dat ondanks alle pogingen daartoe
een werkelijk evidence-based beleid nauwelijks tot stand is
gekomen. Pogingen om bijvoorbeeld in de publieke gezondheidszorg
een directe vertaling van EBM te hanteren zijn
weinig succesvol. Zo leidt de
praktijk van het Centrum van
Gezond Leven om een lijst van
evidence-based interventies in
de publieke gezondheidszorg
te maken niet tot toepasbare
interventies (Kok et al., 2012). Redenen hiervoor zijn bijvoorbeeld
dat de complexiteit en dynamiek van beleidscontexten
in deze vertalingen meestal worden ontkend en dat politieke
realiteiten worden genegeerd.
In dit essay wil ik het andere, pragmatische, beeld van EBM
gebruiken om iets te zeggen over de (on)mogelijkheden en
voorwaarden voor evidence-based policy. Daarin neem ik,
anders dan sommige andere bijdragen in dit themanummer,
een insiders perspectief in, waarin ik vooral geïnteresseerd
ben in de vraag hoe het kan dat EBM (en, in het kielzog, EBP)
succesvol kan zijn. 1 Ik doe dat door in te gaan op drie ‘episoden’
in de praktijk van EBM. Die drie momenten kunnen
ook worden gezien als drie opeenvolgende fasen van EBM:
het produceren van ‘evidentie’ door het doen van medischwetenschappelijk
onderzoek (met name de clinical trial), het
bijeenbrengen van de ‘evidentie’ over een bepaald onderwerp
bij het ontwikkelen van richtlijnen, en het gebruik van die
evidentie in de praktijk van het zorghandelen bij de implementatie
van richtlijnen.
De clinical trial als reflexieve ruimte tussen onderzoek
en praktijk
De randomized clinical trial (RCT) is zo ongeveer het summum
van de evidence-based medicine beweging. Niet voor
niets verwijzen Timmermans en Berg er in hun boek over
EBM naar als de ‘gold standard’ (Timmermans & Berg, 2003).
RCTs zijn in de loop van de twintigste eeuw ontstaan als
een reactie op de nadelen van de op de praktijk gebaseerde
geneeskunde, waarbij allerlei methodische voorschriften uit
de natuurwetenschappen zijn vertaald naar de praktijk van
de gezondheidszorg en zich ook een ethiek van medisch
wetenschappelijk onderzoek heeft ontwikkeld (bijvoorbeeld
ten aanzien van informed consent). Wetenschapshistorici en
–sociologen hebben de ontwikkeling hiervan mooi gedocumenteerd
(Dehue, 1999; Horstman & De Vries, 1989).
De RCT kent ook vele critici. Met name de standaardisering
die eigen is aan RCTs moet het ontgelden. Om een clinical
trial uit te kunnen voeren is het noodzakelijk om tot een standaardisering
te komen van de groep die onderzocht wordt, de
behandeling (of diagnostiek) die wordt gedaan en de context
waarin die wordt gegeven. Die noodzaak tot standaardisering
leidt tot allerlei fricties. Zo leidt de standaardisering van
groepen er toe dat kinderen, ouderen of patiënten met multimorbiditeit
worden uitgesloten uit onderzoek. Ook wordt
onderzoek veelal gedaan naar ‘kleine’ interventies, waardoor
juist meer complexe problemen vaak onderbelicht blijven.
Tenslotte wordt ook de complexiteit en dynamiek van toepassingspraktijken
meestal onderbelicht, waardoor RCTs wel
kennis opleveren voor ‘ideale’ situaties, maar die blijken in de
praktijk weinig voor te komen.
In het kielzog van de RCT zijn
Er is inmiddels een richtlijn-industrie ontstaan daardoor wel andere vormen
die zelf door tal van richtlijnen wordt gestuurd van experimenteel onderzoek
ontstaan, zoals de ‘pragmatische
trial’, maar die lijden
meestal toch aan dezelfde euvels (Jansen, 2012).
Die kritiek op de RCT is enerzijds terecht, maar mist anderzijds
ook een belangrijk punt, namelijk dat de praktijk van
medisch-wetenschappelijk onderzoek meestal een andere is
dan welke wordt voorgeschreven in de methodische handboeken,
of wordt beschreven in de methodeparagrafen van
artikelen. Trials zijn in de praktijk een stuk rommeliger dan
daar wordt voorgesteld − bijvoorbeeld door problemen rond
de inclusie van proefpersonen, de mogelijkheden om interventies
daadwerkelijk gestandaardiseerd toe te passen of het
beheersbaar houden van de toepassingspraktijk. Etnografisch
onderzoek naar klinische trials laat daardoor vaak een ander
beeld zien.
Een voorbeeld hiervan is een onderzoek dat wij uitvoerden
naar de zogeheten Voorzorg trial, een onderzoek in de
jeugdzorg waarbij een in de Verenigde Staten ontwikkelde
interventie rond ‘problematische tienermoeders’ werd vertaald
naar de Nederlandse situatie (Wehrens & Bal, 2012).
In de ‘interventie’ die in deze trial werd onderzocht moesten
jeugdwerkers in totaal 18 bezoeken afleggen aan moeders in
de onderzoeksgroep, waarbij zij een gestandaardiseerd protocol
moesten doorwerken. In de praktijk bleek dit echter nauwelijks
mogelijk, door no show van de moeders of door hun
thuissituatie. Bovendien waren de jeugdwerkers ontevreden
omdat zij een interventie waarvan zij het vermoeden hadden
dat die goed zou werken niet ook mochten toepassen bij de
controlegroep.
Om met deze problemen om te gaan werden in de trial
groepen opgericht waarin jeugdwerkers, hun managers en
onderzoekers zitting hadden. Deze groepen hadden als taak
te mediëren tussen het onderzoek en de praktijk en op die
manier gesitueerde, praktische oplossingen te verzinnen
die conflicten zouden kunnen oplossen. Niet alle conflicten
konden daarin overigens worden opgelost − zo bleven de
jeugdwerkers het vervelend vinden dat ze interventies bij de
controlegroep moesten uitstellen tot na de afloop van de trial
− maar voor veel praktische problemen werden wel oplossingen
gevonden. Dat de trial daarmee ging afwijken van het
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
109

gestandaardiseerde protocol werd voor lief genomen.
Trials, zo lijkt uit dit voorbeeld, zijn geen gestandaardiseerde
machines die tot uniforme toepassing van interventies in de
praktijk leiden, maar behoeven om te kunnen worden uitgevoerd
juist flexibiliteit. De trial fungeert in het voorbeeld van
Voorzorg juist als een reflexieve ruimte waarin steeds gezocht
kan worden naar gesitueerde, pragmatische oplossingen voor
fricties tussen het onderzoek en de zorgpraktijk. Juist door die
reflexieve ruimte ontstaat de mogelijkheid om EBM werkend
te maken.
Richtlijnen en de omgang met onzekerheid
Nadat vanaf de jaren 80 met name door klinisch epidemiologen
in de Verenigde Staten werd gerapporteerd over de
variatie van medisch handelen en van de uitkomsten van
zorg zijn klinische richtlijnen opgekomen als middelen om
artsen ondersteuning te bieden
Wetenschappelijke evidentie kan nooit gezien
worden als de basis van beleid − het vormt
daarin slechts één van de ingrediënten
bij praktische keuzen in diagnostiek
en behandeling. De
ontwikkeling van richtlijnen is
daarbij door een ontwikkeling
gegaan waarbij zij in toenemende
mate gebaseerd werden
op evidence voortkomend uit RCTs en meta-analyses. Inmiddels
is een richtlijn-industrie ontstaan die zelf door tal van
richtlijnen wordt gestuurd. In Nederland is de methode van
evidence-based richtlijn ontwikkeling (EBRO) populair, die tal
van methodologische handvatten biedt en ondermeer toeziet
op het wegen van bewijs uit de literatuur, waarbij systematisch,
experimenteel vergaard bewijs als beste geldt. De
nieuwste richtlijn, Grading of Assessment, Development and
Evaluation (GRADE) kent overigens meer vrijheidsgraden
en baseert zich ondermeer op de evaluatie van de relevantie
van bewijs.
Op richtlijnen is soortgelijke kritiek gekomen als op RCTs
in de zin dat ze de standaardisering van zorg bevorderen en
daarmee voorbijgaan aan de complexiteit van individuele
patiënten. Richtlijnen hebben daarnaast de neiging steeds uitgebreider
te worden en mede daardoor juist minder richting
te geven. Daarnaast wordt er op gewezen dat in de ontwikkeling
van richtlijnen patiënten te weinig invloed hebben en de
stem van practitioners te weinig wordt gehoord (Zuiderent-
Jerak, Forland & Macbeth, 2012).
Ook hier geldt echter dat de praktijk van richtlijnontwikkeling
een ander beeld geeft dan dat van de methodische
handleidingen. Wetenschapsonderzoeker Tiago Moreira heeft
bijvoorbeeld laten zien dat in de praktijk van de ontwikkeling
van richtlijnen door het Britse National Institute of Clinical
Excellence (NICE) tenminste vier repertoires tegelijkertijd
gehanteerd worden, waarvan het methodologische repertoire
er slechts één is (Moreira, 2005). Richtlijnen blijken internationaal
ook grote verschillen te vertonen, waarbij de verschillende
omgang met ontbrekend of tegenstrijdig bewijs een
mogelijke verklaring is (Knaapen, 2013).
Om inzicht te krijgen in de praktijk van richtlijnontwikkeling
hebben wij ondermeer onderzoek gedaan naar de wijze
waarop richtlijnontwikkelaars omgaan met onzekerheid.
Waar richtlijnen zelf als instrument worden ontwikkeld om
onzekerheid in de klinische praktijk te reduceren worden ontwikkelaars
van richtlijnen zelf ook geconfronteerd met allerlei
onzekerheden, bijvoorbeeld door ontbrekende studies. Uit de
interviews met richtlijnontwikkelaars in verschillende sectoren
bleek dat richtlijnontwikkelaars allerlei mechanismen
hebben ontwikkeld om met onzekerheid om te gaan (Van
Loon & Bal, 2014). De eerder genoemde methodologische
handvatten spelen daar zeker een rol in, maar daarnaast is er
met name een op de praktijk gerichte strategie waarin kennis
en ervaring van practitioners wordt gebruikt. Het meest ver
ontwikkeld bleek dit in de praktijk van richtlijnontwikkelaars
bij infectieziekten, waar vaak op basis van schaars bewijs tot
praktische handreikingen moet worden gekomen. De richtlijnontwikkelaars
onderhielden
daarvoor nauwe banden
met hun contactpersonen bij
de GGDen om op die manier
in te kunnen spelen op nieuwe
ontwikkelingen en de effecten
van de richtlijnen konden
monitoren.
Ook bij de ontwikkeling van richtlijnen zien we dus een veel
reflexievere praktijk dan we op basis van de methodische
handvatten zouden kunnen verwachten en waarin allerlei
typen kennis − naast die van experimenteel onderzoek − een
rol spelen. In navolging van May & Finch zouden we kunnen
spreken van een praktijk van reflexive monitoring (May
& Finch, 2009). De mediatie tussen evidentie en praktijk die
hierin ontstaat maakt het mogelijk tot productieve praktijken
van richtlijnontwikkeling te komen, dat wil zeggen: tot richtlijnen
te komen die een zo goed mogelijke weerspiegeling
geven van de evidentie en praktisch hanteerbaar zijn.
Het gebruik van richtlijnen
Binnen de EBM beweging bestaan er al lange tijd zorgen over
het gebruik van richtlijnen in de praktijk. Waar richtlijnen tot
doel hadden praktijkvariatie terug te dringen en de resultaten
van experimenteel onderzoek snel te dissemineren in de zorgpraktijk
blijken de resultaten tegen te vallen. Praktijkvariatie
is de afgelopen decennia eigenlijk niet veel minder geworden,
zo blijkt uit de immer aanhoudende stroom van publicaties
hierover (White, 2011). En met het gebruik van richtlijnen
blijk het ook al tegen te vallen. Onderzoek naar de implementatie
van richtlijnen laat steevast zien dat die voor ongeveer
50% van de gevallen worden gebruikt (Grol & Buchan, 2006).
Deze ontdekking heeft voeding gegeven aan een hele reeks
van flankerende praktijken die het gebruik van richtlijnen
moeten bevorderen. Zo spelen ze in toenemende mate een
rol in het toezicht van de inspectie en in het inkoopbeleid
van zorgverzekeraars. Ook zijn tal van grootschalige kwaliteitsverbeteringsprogramma’s
ingericht die voor de ‘uitrol’
van richtlijnen moeten zorgen (zie programma’s als Sneller
110
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

Beter, Zorg voor Beter, etc.). Tenslotte is ook de wetenschap
van implementatie steeds verder ontwikkeld en mag zich dat
inmiddels een heus vakgebied noemen, met eigen tijdschriften
en een professionele vereniging (Wensing, Bal & Friele,
2012).
Onderzoek naar het gebruik van richtlijnen in de praktijk van
de zorg hanteert echter meestal een nogal onproblematische
definitie van gebruik, dat vaak gewoon wordt gezien als de
toepassing van de richtlijn. In enquêtes of dossieronderzoek
wordt dan geturfd bij hoeveel procent van de patiënten de
richtlijn is toegepast. Etnografisch onderzoek naar zorgpraktijken
laat vaak een geheel andere werkelijkheid zien, waarin
gebruik van richtlijnen een andere betekenis krijgt. Zorg is
dan niet de simpele toepassing van regels uit richtlijnen maar
veeleer een zoekproces waarin verschillende opties worden
afgewogen, gegeven de vaak complexe situatie waarin patiënten
zich bevinden (Mol, 2009).
In een studie naar het gebruik van een richtlijn voor hartfalen
door cardiologen deden wij in eerste instantie een dossieronderzoek
om te kijken in welke en in hoeveel van de gevallen
de richtlijn werd gevolgd (Oertle & Bal, 2010). Vergelijkbaar
met veel van de implementatieliteratuur bleek dat in ongeveer
50% van de patiënten het geval te zijn. Vervolgens interviewden
wij alle betrokken cardiologen − met de dossiers in de
hand − om te achterhalen hoe zij tot hun keuze waren gekomen
om de richtlijn wel of niet te volgen. Uit deze interviews
bleek dat de cardiologen in de overgrote meerderheid van
de gevallen goede redenen hadden om van de richtlijn af te
wijken. Deze redenen betroffen bijvoorbeeld de gevoeligheid
van de patiënt voor bepaalde medicatie of het gegeven dat de
patiënt naast hartfalen ook andere aandoeningen had, waardoor
de in de richtlijn gesuggereerde
behandeling niet
toepasbaar was. Uiteindelijk
bleek slechts in 10% van de
gevallen onduidelijk waarom
de richtlijn niet was gevolgd
− een geheel ander beeld dan
uit veel van de literatuur over
richtlijngebruik naar voren komt.
Zorgwerkers lijken zich in de praktijk veel meer aan richtlijnen
gelegen te laten liggen dan soms verondersteld wordt.
Richtlijnen geven wel degelijk richting aan hun handelen. Dat
betekent echter niet dat ze richtlijnen klakkeloos volgen. Juist
de confrontatie tussen richtlijn en patiënt (naast mogelijk
andere factoren) wordt door hen gewogen in dat handelen.
Opnieuw ontstaat hier het beeld van een reflexieve praktijk
waarin de richtlijn samen met de zorgpraktijk zorgt voor het
inzetten van een behandeling. Richtlijnen vormen hierbij
een essentieel onderdeel, maar anders dan dat ze handelen
voorschrijven bieden ze eerder ‘reflexive guidance’. Net als het
klinisch onderzoek en de ontwikkeling van richtlijnen laat het
gebruik van die richtlijnen met andere woorden ruimte voor
de mediatie van evidentie en praktijk.
Het succes van EBM is gebaseerd op het creëren
van reflexieve ruimten waarin evidentie en
praktijk op een productieve manier kunnen
worden gecombineerd
Conclusies
Ik begon dit artikel met de vraag wat we kunnen leren van de
praktijk van evidence-based medicine voor evidence-based
beleid. Anders dan vaak in de literatuur gebeurt heb ik me
daarbij niet willen baseren op prescriptieve beschrijvingen
van EBM maar juist op de praktijk daarvan. Door drie
‘momenten’ van die praktijk van EBM te beschrijven bleken
voor het succes van EBM geheel andere mechanismen te
gelden dan vaak wordt verondersteld. Drie elementen bleken
daarin cruciaal: het creëren van reflexieve ruimten voor het
afstemmen van onderzoek en praktijk, het waarderen van
onderzoek in het licht van die praktijk en het hanteren van
bewijs als vorm van reflexieve sturing. Wat betekenen deze
conclusies nu voor de praktijk van evidence-based beleid? En
wat zijn de vooruitzichten dat dit soort conclusies − zelf weer
een product van wetenschappelijk onderzoek − ook naar de
beleidscontext kunnen worden vertaald?
Om met die eerste vraag te beginnen: ze betekenen in ieder
geval dat veel van de formalistisch ingestoken arrangementen
voor de organisatie van wetenschappelijk advies onproductief
zijn. Een al te grote scheiding tussen beleid en onderzoek is
bijvoorbeeld niet gewenst, want voorkomt de noodzakelijke
reflexieve afstemming tussen beide. Het betekent ook dat
praktijken van reflexieve monitoring veel serieuzer zouden
moeten worden genomen en tot wederzijdse sense-making
en aanpassing van beleid zouden moeten leiden. Maar ook
dat wetenschappelijke evidentie nooit gezien kan worden
als de basis van beleid − het vormt daarin slechts één van de
ingrediënten.
Wat zijn dan de vooruitzichten hiervoor? Die zijn enerzijds
slecht. Door de bezuinigingen op zorg en op onderzoek is
er vooral veel aandacht voor
‘quick wins’ en voor implementatie.
De ruimte voor incrementeel
beleid met vormen
van reflexieve sturing lijkt
daardoor gering. Daar komt
bij dat het wetenschapsbeleid
sterk gericht is op valorisatie
− zie de investeringen in de topsectoren en de inrichting van
de tweede geldstroom. Ook het kwaliteitssysteem van de universiteiten,
dat nog steeds sterk gericht is op zoveel mogelijk
publicaties in internationale tijdschriften, lijkt weinig ruimte
te bieden voor het experiment dat noodzakelijk is om tot productieve
relaties met beleidspraktijken te komen.
Anderzijds zijn er ook positieve ontwikkelingen. De discussie
over de positie van de universiteiten en het onderzoek in het
algemeen is met de bezetting van het Maagdenhuis weer in
volle hevigheid losgebrand en ook de poging van het ministerie
van OC&W om tot een nationale wetenschapsagenda te
komen kan hier een bijdrage aan leveren (ondanks alle kritiek
die er ook op mogelijk is). Paradoxaal genoeg lijkt ook het
falen van veel beleidsinitiatieven ruimte te geven; zo leidt de
algeheel gevoelde crisis in het transparantie-denken tot allerlei
nieuwe initiatieven in het ‘veld’ van de gezondheidszorg,
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
111

waar met nieuwe praktijken kan worden geëxperimenteerd
(zie bijvoorbeeld het werk van ActiZ met betrekking tot ‘narratieve
verantwoording’). De ‘gepaste zorg’ discussie biedt
ingangen om op een andere wijze over de verhouding tussen
evidence en zorg na te denken dan tot nu toe gebruikelijk in
het pakketbeheer. Zo zijn er op tal van beleidsterreinen ontwikkelingen
die ruimte bieden om tot nieuwe verhoudingen
tussen onderzoek en beleidspraktijken te komen. Een laatste
ontwikkeling die daar wel ook in institutionele zin invulling
aan lijkt te geven is de ontwikkeling van academische werkplaatsen
− samenwerkingsverbanden tussen beleidsmakers,
onderzoekers en practitioners. Ooit begonnen in de publieke
gezondheidszorg (Wehrens, 2013) hebben de werkplaatsen
zich inmiddels verbreid naar allerlei andere beleidsterreinen,
zoals de jeugdzorg, het toezicht en het pakketbeheer. Werkplaatsen,
mits goed ingebed, bieden reflexieve ruimtes waarin
beleid, onderzoek en praktijk op elkaar betrokken kunnen
worden. Hun succes − of falen − hangt echter wel af van de
mate waarin actoren vanuit deze verschillende werelden ook
de ruimte krijgen om te experimenteren.
Noot
1 Dat een externe kritiek op EBM en EBP mogelijk is en
interessante analyses en gezichtspunten op kan leveren
wil ik daarmee overigens geenszins ontkennen.
Literatuur
Armstrong D. Clinical autonomy, individual and collective: the
problem of changing doctors’ behaviour. Social Science &
Medicine 2002; 55:1771-1777.
Bal R. De nieuwe zichtbaarheid. Sturing in tijden van marktwerking,
Oratiereeks Erasmus MC. Rotterdam: Erasmus MC, 2008.
Bal R. Met common sense komen we er niet. Zorgvisie (27 Januari
2013): http://www.zorgvisie.nl/Kwaliteit/Verdieping/2013/1/
Met-common-sense-komen-we-er-niet-1157655W/.
Bijker WE, Bal R & Hendriks R. Paradox of Scientific Authority.
The role of scientific advice in democracies. Boston: MIT Press,
2009.
Chalmers I. If evidence-informed policy works in practice, does it
matter if it doesn’t work in theory? Evidence & Policy 2005; 1
(2):227-242.
Dehue T.Testing Treatments, Managing Life: on the history of randomized
clinical trials. History of the Human Sciences 1999;
12 (1):115-124.
Grol R & Buchan H. Clinical guidelines: what can we do to increase
their use? Medical Journal of Australia 2006; 185 (6):301-302.
Horstman K & Vries G de. Experimenteren met mensen. Kennis &
Methode 1989; 13 (1):62-83.
Jansen Y. Pragmatic trials; the mutual shaping of research and
primary health care practice. An ethnographic analysis of the
role the pragmatic trial methodology fulfils in bridging the
science-practice gap. PhD thesis. Rotterdam: iBMG, Erasmus
University, 2012.
Jasanoff S. Designs on Nature. Science and democracy in Europe
and the United States. Princeton: Princeton University Press,
2005.
Knaapen L. Being ‘evidence-based’ in the absence of evidence:
The management of non-evidence in guideline development.
Social Studies of Science 2013; 43 (5):681-706. doi:
10.1177/0306312713483679.
Kok MO, Vaandrager L, Bal R & Schuit J. Practitioner opinions on
health promotion interventions that work: opening the ‘black
box’ of a linear Evidence Based approach. Social Science &
Medicine 2012; 74:715-723.
Loon E van & Bal R. Uncertainty and the Development of Evidence-Based
Guidelines. Valuation Studies 2014; 2 (1):43-64. doi:
DOI 10.3384/vs.2001-5992.142143.
May C & Finch T. Implementing, embedding, and integrating
practices: an outline of normalization process theory. Sociology
2009; 43 (3):535-554.
Mol A. Living with diabetes: care beyond choice and control. The
Lancet 2009; 373 (9677):1756-1757.
Moreira T. Diversity in clinical guidelines: the role of repertoires of
evaluation. Social Science & Medicine 2005; 60 (9):1975-1985.
Oertle M & Bal R.Understanding non-adherence in chronic heart
failure: a mixed-method case study.Quality and Safety in Health
Care 2010; 19 (6):1-5. doi: doi:10.1136/qshc.2009.033563
Oldenhof L, Postma J & Bal R. Re-placing care: governing
healthcare through spatial arrangements. In: Handbook of
Healthcare Management, edited by E. Ferlie, K. Montgomery
and A. Reff Pedersen, accepted for publication. Oxford:
Oxford University Press, 2015.
Quartz J, Wallenburg I & Bal R.The performativity of rankings. On
the organizational effects of hospital league tables. Rotterdam:
iBMG, Erasmus University, 2013.
Schippers E. Het jaar van de transparantie. Den Haag: Ministerie
van VWS, 2015.
Stolk EA, Brouwer WBF & Busschbach JJV. Rationalising rationing:
economic and other considerations in the debate about funding
of Viagra. Health Policy 2002; 59 (1):53-63.
Timmermans S & Berg M. The Gold Standard. The challenge of
evidence-based medicine and standardization in health care.
Philadelphia: Temple University Press, 2003.
Timmermans S & Mauck A. The promises and pitfalls of evidencebased
medicine. Health Affairs 2005; 24 (1):18-28.
Walshe K & Rundall TG. Evidence-based Management: From
theory to practice in health care. Milbank Quarterly 2001; 79
(3):429-457.
Wehrens R. Beyond Two Communities. PhD thesis. Rotterdam:
iBMG, Erasmus University, 2013.
Wehrens R & Bal R. Health programs struggling with complexity.
A case study of the Dutch ‘precare’ project. Social Science &
Medicine 2012; 75:274-282.
Wensing M, Bal R, & Friele R. Knowledge implementation in
healthcare practice: a view from the Netherlands. BMJ Quality
and Safety 2012; 21:439-442.
112
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

White J. Prices, Volume, and the Perverse Effects of the Variations
Crusade. Journal of Health Politics, Policy and Law 2011; 36
(4):775-790. doi: 10.1215/03616878-1334731.
Zuiderent-Jerak T, Forland F & Macbeth F. Guidelines should reflect
all knowledge, not just clinical trials. BMJ 2012; 345:10.1136/
bmj.e6702.
Samenvatting
De roep om evidence-based policy gaat vaak gepaard met onkritische verwijzingen naar het succes van evidence-based medicine, hetgeen vaak
leidt tot onsuccesvolle vertaalpogingen. In deze bijdrage reflecteer ik op de praktijk van EBM, om tot een meer productieve vertaling
te komen. Ik bespreek drie ‘momenten’ van EBM: klinische trials, het maken van richtlijnen en het gebruik daarvan. Ik concludeer
dat het succes van EBM is gebaseerd op het creëren van reflexieve ruimten waarin evidentie en praktijk op een productieve manier
kunnen worden gecombineerd. In de conclusie bespreek ik de mogelijkheden voor het inrichten van dit soort ruimten voor evidencebased
policy.
Trefwoorden: evidence-based policy, evidence-based medicine, reflexiviteit.
Summary
The call for evidence-based policy is often accompanied by rather uncritical references to the success of evidence-based medicine (EBM), leading
to often unsuccessful attempts at translation. In this paper I reflect on the practice of EBM in order to sketch a more productive image. Discussing
three ‘moments’ of EBM − clinical trials, the production and use of clinical guidelines − I conclude that the success of EBM has been based on the
creation of reflexive practices in which evidence and practice can be productively combined. In the conclusion I discuss the prospects of such a
practice for evidence-based policy.
Leestafel
Vanlaere L. & Burggraeve R. Gekkenwerk.
Kleine ondeugden voor zorgdragers. Leuven:
Lannoo Campus, 2014. 136 blz. ISBN: 978-
94-014-0943-8. Prijs: € 19,99.
Wie in de zorg werkt, kent het wel. Op sommige
dagen hol je jezelf voorbij. Er moet veel gedaan
worden, maar er gaat slechts een beperkt aantal
uren in een dag. Druk, druk, druk. Wassen,
medicatie delen, helpen mobiliseren, een
familiegesprek, een training. Of opereren, poli
draaien, spreekuur houden, visites lopen of
rijden, vergaderingen, nascholing. En niet te
vergeten: de administratie. Tijd is schaars,
de dienst vliegt voorbij. Voortdurend overvraagd
worden en tegen grenzen aan lopen
leidt gemakkelijk tot onverschilligheid of – in
modern Nederlands − tot compassiemoeheid.
Je wordt regelmatig ontmoedigd: hoe kan ik in
Berichten
de betekenis van lusteloos of vermoeid, maar
als ‘even terugdeinzen om aan de slag te gaan’.
Het is de wekker op snooze, een kalme laatste
slok koffie, een klein verzet tegen de tikkende
wijzers van de klok. Dergelijke luiheid brengt
een vertraging met zich mee die kan bijdragen
aan deugdelijke zorg. Het is een luiheid die
meehelpt in het langzamere ritme van patiënten
te komen. Het is een luiheid die zorgt voor aan-
deze drukte nog goede zorg verlenen? Tegen dacht. Voor het helemaal ‘daar’ zijn wanneer je
die achtergrond bespreken zorgethicus Linus zorg draagt voor iemand anders of voor jezelf.
Vanlaere en Levinas-kenner Roger Burggraeve Een luiheid die bedachtzaam maakt en snelle
in hun recente boekje Gekkenwerk enkele kleine oordelen uit de weg gaat. Zo bezien, is luiheid
ondeugden voor zorgdragers. Ze benoemen best productief. Het moge duidelijk zijn: deze
lastige gevoelens als antipathie, hypocrisie, Vlaamse ethici doen aan omdenken. Origineel,
middelmatigheid, woede en ongehoorzaamheid
en laten zien hoe deze ondeugden als
leerzaam en erg leesbaar.
hefboom voor goede zorg kunnen fungeren. Dr. Gert Olthuis
Ook de ondeugd luiheid – toch een van de Universitair docent medische ethiek,
zeven hoofdzonden – wordt besproken. Niet in Radboudumc Nijmegen
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
113

Cast aan het woord
“Hier klopt iets niet”: het pluis/niet-pluis gevoel
als onderdeel van EBM?
Gesprek met Erik Stolper
Zo’n tien jaar geleden begon Erik Stolper,
huisarts, samen met anderen een onderzoek
naar het pluis/niet-pluisgevoel in de huisartsenpraktijk.
Dat onderzoek werd met de
nodige scepsis verwelkomd, omdat een dergelijke
feelings-based aanpak toch wel in schril
contrast stond met het ideaal van evidence
based medicine. In 2010 verdedigde hij zijn
proefschrift Gut Feelings in General Practice,
en ondertussen wordt het pluis/niet-pluisgevoel
steeds meer erkend als een belangrijke
bron van kennis binnen de medische praktijk.
Een gesprek met een pionier.
Wat wordt er eigenlijk verstaan onder een niet-pluisgevoel?
Dat is een gevoel dat een arts kan bekruipen. Dat kan bijvoorbeeld
al in de wachtkamer zijn, of aan het eind van het consult,
maar dat gevoel kan hem ook pas bekruipen als hij naar
huis rijdt; er klopt iets niet. Je kunt het dan vaak niet precies
benoemen, maar je moet er nog eens goed over nadenken
wat er precies aan de hand kan zijn. Niet-analytisch denken
gaat dan in feite vooraf aan het analytisch denken. Het wil
overigens niet zeggen dat een huisarts altijd gelijk heeft met
zijn niet-pluis gevoel. Maar een huisarts kan bijvoorbeeld het
verslag van een waarnemer over zijn patiënt lezen en dan al
het gevoel krijgen dat er ergens iets niet klopt, ook al staat er
een vermoedelijke diagnose bij. We hebben inmiddels consensus
over een lijst met definities van het niet-pluis gevoel.
Om die consensus te bereiken hebben we eerst focusgroepen
met huisartsen georganiseerd die ons omschrijvingen van
het pluis/niet-pluis gevoel opleverden. Deze omschrijvingen
hebben we in statements verwoord en ter beoordeling naar
29 Nederlandse en Vlaamse huisartsonderzoekers gestuurd.
Naar aanleiding van hun commentaar werden de statements
aangepast en opnieuw aan hen voorgelegd. Sommige statements
hebben we laten vallen, omdat we geen consensus
konden bereiken. Uiteindelijk hebben we zeven definities
kunnen vaststellen. Toen we begonnen met het onderzoek
ging het alleen over een “niet-pluisgevoel” , maar we ontdekten
al gauw dat we het óók over het pluisgevoel moesten
hebben. Pluis is het gevoel dat een huisarts heeft als hij zich
zeker voelt over de aanpak van een probleem, zelfs als hij nog
geen diagnose heeft. Het heeft veel te maken met een gevoel
van zekerheid of onzekerheid.
Erik Stolper, MD, PhD
Huisarts en onderzoeker
Universiteit van Maastricht
Universiteit van Antwerpen
E-mail: cf.stolper@maastrichtuniversity.nl
www.gutfeelingsingeneralpractice.eu
Maar is dat niet gevaarlijk, dat pluisgevoel? Stel dat je denkt
dat het pluis is en achteraf blijk je daar ongelijk in te hebben.
Ja, onze boodschap is uitdrukkelijk dat niet-analytisch redeneren
altijd gevolgd moet worden door een analytische fase.
Hoe meer ervaring je hebt, hoe meer je op je niet-pluisgevoel
kunt vertrouwen, zeggen de huisartsen, ook in situaties waar
je geen verklaring kan vinden voor dat onbestemde gevoel.
Toen we tien jaar geleden begonnen met het onderzoek kwam
het veel mensen als erg onwetenschappelijk over. Het was ook
niet evidence based… Toen ik belde met een huisartsenopleiding
voor overleg zei men dat het echt taboe bij hen was, zo’n
niet-pluisgevoel. Dat is nu gelukkig niet meer zo, ook al blijft
het een lastig begrip. Als ik tijdens nascholingen naar aanleiding
van een bepaalde casus de stelling uit een uitspraak van
een medisch tuchtcollege voorleg dat “de arts in kwestie beter
naar zijn niet-pluisgevoel had moeten luisteren” dan wordt
er vaak heftig gereageerd. Maar als ik die stelling verander
in “hij had eerder het gevoel moeten krijgen dat in die specifieke
situatie en met zijn kennis en ervaring er ergens iets niet
klopte”, dan is iedereen het er meestal mee eens. In feite is het
pluis/niet-pluis gevoel gebaseerd op kennis.
Is dat pluis/niet-pluis gevoel nu typisch een vaardigheid voor
huisartsen?
Je zou denken dat het voor specialisten anders zou zijn,
omdat ze een selectie van patiënten door ons huisartsen
doorgestuurd krijgen en veel technische hulpmiddelen ter
beschikking hebben, maar ziekenhuisspecialisten zeggen zelf
dat zij ook soms naar hun pluis/niet-pluisgevoel luisteren.
We hebben daarna een projectgroep gevormd met een aantal
Nederlandse en Belgische specialisten, een protocol opgesteld
en onderzoek opgestart in verschillende ziekenhuizen
door middel van focusgroepen met specialisten uit allerlei
domeinen. Sommige specialisten vonden dat ze vanwege hun
academische opleiding alleen analytisch denken. Er waren
ook anderen, zoals enkele neurologen en internisten die
114
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

eflecterend op hun diagnostische denken aangaven dat zij
ook niet-analytisch denken.
Maakt het nog uit of je een langdurige relatie hebt met je
patiënt?
Er zijn drie soorten kennis waar de arts uit put: medische kennis,
ervaringskennis en contextuele kennis. Die laatste is heel
belangrijk in de huisartsgeneeskunde: je kent de patiënt, kent
zijn familie. Door die kennis kan het pluis/niet-pluisgevoel
getriggerd worden. De huisarts kent de patiënt meestal beter
dan de specialist, maar als een specialist zijn patiënt vaak ziet,
leert hij hem ook beter kennen.
Hoe zie jij de verhouding tussen EBM en het pluis/niet-pluis
gevoel?
EBM heeft zeker goede dingen voortgebracht, maar ik vind
dat de EBM-beweging in Nederland wat aan het ontsporen
is. Het lijkt soms wel een orthodoxe religie, waaraan je trouw
moet belijden. In de cursus die ik soms geef aan huisartsen
vraag ik of de volgende stelling klopt: ‘evidence based medicine
is het gebruik van de best mogelijke evidence voor dit
specifieke probleem’. En dan stemmen veel huisartsen daarmee
in. Toch klopt die omschrijving niet, want al bijna 20
jaar geleden is de definitie aangepast. Aanvankelijk was het
inderdaad: geen intuïtie, geen pathofysiologisch redeneren,
alleen maar epidemiologische bewijzen. Vervolgens is de
definitie uitgebreid tot: het gaat om de integratie van de best
mogelijke evidence, de klinische expertise van de dokter, en
de voorkeuren en ideeën van de patiënt. Deze laatste definitie
is bijzonder interessant, omdat het onderstreept dat klinische
expertise een volwaardig onderdeel is van EBM. Maar het
wringt wel, want zoals we allemaal weten wordt het bewijs
dat verkregen wordt door klinische studies (RCTs) en systematische
reviews altijd als belangrijkste gezien. Helemaal
onderaan de ladder van bewijskracht staat de expertise van
de arts. Terwijl je evidence juist moet integreren met die twee
andere elementen. Ik ben het daarin eens met Dick Willems,
die zegt dat niet de evidence centraal moet staan, maar de
patiënt. 1 Wanneer je gaat zoeken in de literatuur hoe we die
integratie voor elkaar moeten krijgen, dan ontdek je dat er
geen onderzoek over dit onderwerp te vinden is. Er zijn alleen
een paar filosofen die er iets over zeggen. We kunnen ook
niets vinden over hoe we dit integratieproces moeten leren
aan onze studenten.
Hoe zie je het dan voor je om studenten dat pluis/niet-pluisgevoel
te laten leren?
Er zijn vier onderdelen in dat leerproces. Het eerste is een
soort awareness, dat studenten zich er bewust van worden
dat het bestaat. Het tweede is dat je leert gestructureerd
te reflecteren: ik ga als ik een niet-pluis gevoel heb beter
observeren, meer uitvragen en werkhypotheses ontwikkelen
die mogelijk een bedreiging zijn voor de gezondheid van de
patiënt. Het derde is dat je snel feedback zoekt: je stuurt zo’n
‘PNP-patiënt’ in en diezelfde dag nog bel je op om de afloop
te horen. Het vierde is dat studenten diagnostische probleemsituaties
aangeboden krijgen, waarin het niet-pluisgevoel een
rol kan spelen en die situaties worden dan steeds een beetje
ingewikkelder.
Als je kijkt naar zaken weten en begrijpen, dan neigt dat meer
naar wijsheid, terwijl je je al heel snel aan bewijzen kunt vasthouden.
Hoe is dat voor jonge dokters? Klampen zij zich niet
veel meer vast aan dat wat bewezen is?
Onzekerheid is karakteristiek voor de geneeskunde, dat hoort
er gewoon bij. Daardoor gaf EBM natuurlijk een gevoel van
meer zekerheid. De een vindt die zekerheid heel prettig, terwijl
de ander het een schijnzekerheid vindt.
Ook studenten die nog niet zoveel medische ervaring hebben
kunnen een pluis/niet-pluisgevoel hebben. Het heeft te
maken met het hebben van medische kennis en ervaringskennis,
maar ik kan niet zeggen hoeveel medische ervaring je nu
precies moet hebben. Huisartsen die vijf jaar werkervaring
hebben maken regelmatig gebruik van PNP. Het is natuurlijk
niet alleen maar de ervaring die je hebt met zieke mensen,
maar ook met niet-zieke mensen. Dan is er nog contextuele
kennis, en al die soorten kennis beïnvloeden elkaar.
EBM is gebaseerd op populatieonderzoek, op gemiddelden. Er is
nu sprake van een overgang van EMB naar personalized medicine.
Welke rol kan het pluis/niet-pluisgevoel daar bij spelen?
Bij personalized medicine weegt de contextuele kennis van
de patiënt mee. Psychiater en filosoof Gerrit Glas schreef
ooit een artikel over het gebruik van kennis in het diagnostische
proces in de huisartsgeneeskunde. Als een huisarts een
diagnose wil stellen, selecteert hij bepaalde symptomen in
het verhaal op basis van zijn referentiekader, met name zijn
biomedische kennis. Iemand komt bijvoorbeeld met pijn op
de borst en uitstraling naar linker- of rechterarm. De arts
denkt aan een infarct, maar gaat vervolgens ook de sterkte van
de argumenten (pijn op de borst, uitstraling) wegen tegen de
achtergrondkennis die hij heeft over die patiënt. Er zijn dus
generaliserende én contextualiserende denkbewegingen. Die
twee bewegingen interacteren en bepalen uiteindelijk welke
beslissing de arts neemt. Generaliseren hebben we geleerd op
de universiteit; het contextualiseren is iets wat we in de praktijk
hebben geleerd. Het is niet zo dat het ene wetenschappelijk
is en het andere niet: je gebruikt wetenschappelijke kennis
en contextuele kennis in een ingewikkeld proces van diagnostisch
denken, waarin je generaliseert én individualiseert. Deze
manier van omgaan met kennisbronnen is kenmerkend voor
de huisartsgeneeskunde.
Hoe kijkt men nu tegen het pluis/niet-pluis gevoel aan?
Het pluis/niet-pluisgevoel wordt inmiddels meer geaccepteerd
als een bekend en bruikbaar diagnostisch instrument.
Er is een Europees netwerk van onderzoekers over dit
onderwerp opgezet, Cogita genaamd (zie ook: http://www.
gutfeelingsingeneralpractice.eu/). Er is ook een gevalideerde
vragenlijst ontwikkeld waarmee na een consult kan worden
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
115

vastgesteld of een pluis/niet-pluisgevoel een rol gespeeld heeft
in het denken van de dokter. Deze vragenlijst is beschikbaar
in het Duits, Frans, Engels en Pools. De groep organiseert elk
jaar een dag waarop ideeën worden uitgewisseld en resultaten
worden gepresenteerd. Er zijn inmiddels twee buitenlandse
promovendi met dit onderwerp bezig.
Zijn er ook cultuurverschillen merkbaar met de buitenlandse
onderzoekers?
Bij het zoeken naar een geschikte naam voor ons netwerk zeiden
de Duitse collega’s dat zij in hun land nooit subsidie zouden
kunnen krijgen als we onze netwerkgroep Gut Feelings in
General Practice zouden noemen. Duitse artsen zijn huiverig
voor zoiets als intuïtie en kennen ook geen specifieke term
ervoor, zoals wij met ons pluis/niet-pluisgevoel. Erover praten
is in Duitsland ook minder makkelijk dan in Nederland, waar
het begrip al meer dan 100 jaar bekend is. Iedere Nederlandse
huisarts kent op een impliciete manier het begrip en kan daarover
communiceren met collega’s en dat maakt onderzoek
ernaar ook makkelijker. Bij de start van ons onderzoek vroegen
we ons samen met Belgische onderzoekers af of PNP niet
een typisch Nederlands-Belgisch begrip was. We hebben dat
bij collega’s uit 18 Europese landen nagevraagd, en steeds was
er uitdrukkelijk herkenning, soms weergegeven in een voor
die taal typische uitdrukking. Het was echter nog nergens
onderzocht. Onze Nederlands-Belgische onderzoeksgroep
kon dus gaan pionieren.
Noot
1 Zie Willems D. Bewijzen, weten en begrijpen. Drie vormen
van kennis in de zorg. In: Schermer M, Boenink M & Meynen
G (red.). Komt een filosoof bij de dokter. Amsterdam:
Boom, 2013: 189-202.
Interview: Jenny Slatman en Wendy Kieboom, uitwerking:
Valesca Hulsman
Leestafel
Hees M van, Nys T & Robeyns I (red). Basisboek
Ethiek. Amsterdam: Boom uitgeverij,
2014. 376 blz. ISBN: 9789461089321.
Het Basisboek Ethiek klinkt stoffig, en dat het
een flink dik boek is, helpt niet mee aan het
imago dat de ethiek ook een beetje stoffig is.
Het lag al een tijdje op onze leestafel, en was
daardoor daadwerkelijk wat stoffig geworden.
Maar schijn bedriegt. Het betreft hier een heel
helder en bruikbaar werk. Het Basisboek Ethiek
is een thematisch ingedeeld leerboek dat aansluiting
zoekt bij de stand van zaken in de internationale
wijsgerig-ethische theorievorming.
Zo’n 21 ethici geven een inleiding over even
zoveel thema’s. Het geheel is opgedeeld in vier
secties: waarden, normen, morele psychologie
en meta-ethiek. De toegepaste ethiek wordt
daarbij buiten beschouwing gelaten. Voor de
Berichten
realisme en het cognitivisme worden in een
paar zinnen helder en duidelijk gedefinieerd,
om vervolgens tot een uitvoeriger uiteenzetting
over te gaan. Eerder in het boek worden ook de
zogenaamde ‘verplichte nummers’, zoals Aristoteles,
Kant en Mill en Bentham, besproken; niet
in een historisch overzicht, maar respectievelijk
in hoofdstukken over deugdethiek, hedendaagse
deontologie en klassiek utilitarisme en
professionals in de gezondheidszorg is dat jammer.
Hen raad ik een pocketformaat inleidend In de hoofdstukken wordt regelmatig heel
consequentialisme.
werk in de klinische ethiek aan. Dit basisboek recent en zelfs empirisch onderzoek aangehaald,
ook uit aanpalende vakgebieden, waar-
ethiek is niet praktisch in de (poli)kliniek,
zowel vanwege het lijvige formaat als vanwege door discussies en stromingen duidelijk gepositioneerd
worden. Twee heldere registers en
de theoretisch gerichte inhoud.
Opvallend is de frisse schijfstijl. De meeste een fijne lay-out completeren het geheel. Niks
hoofdstukken zijn vlot en goed geschreven, stoffigs aan dus.
wat zeker voor de ingewikkelder materie uit de
vierde sectie heel prettig is. Het moreel nonnaturalisme,
het non-reductionistisch moreel tot psychiater,
Dr. Andrea Ruissen, filosofe en arts in opleiding
Amedea.nl
116
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

Into the wild – een nieuw avontuur voor de
publieke gezondheidszorg
‘Why do so apparently well-planned public
health programs fail? Why are others ignored,
rejected or hotly resisted by the community
they are designed to serve? Health educational
technics often seem highly refined
yet, in the end, when the results are faced,
one is often forced to inquire, “Who Listened?”
(Prince 1958, 903). Deze hartenkreet
over de mismatch tussen een technocratische
publieke gezondheidszorg en het alledaagse
leven dateert van ver voor de introductie van
idealen van evidence based medicine. In 1958
pleitte Julius Prince, een pionier in de internationale
public health, in het American Journal of Public
Health voor een ‘public philosophy of public health’, opdat
de publieke gezondheidszorg contact maakt met de sociale
gemeenschappen waar ze zich op richt.
Actualiteit
Het is interessant dat hij het − klaarblijkelijke − gebrek aan succes
van de publieke gezondheidszorg niet toeschreef aan een
ongemotiveerde of ongeletterde doelgroep. “Discussion of such
failures among public health workers tends to bring out the feeling
that the public itself is to blame by reason of its penurious or
anti-intellectual attitudes, apathy, inadequate education, what
not” (idem). Volgens Prince moet de publieke gezondheidszorg
veel meer aansluiting zoeken bij de sociale wetenschappen, om
inzicht te krijgen in de manier waarop gemeenschappen functioneren.
“What is needed, however, is a close working relationship
between the social sciences and public health rather than
the lip service which public health administrators have so often
accorded this relationship in the past” (idem). Het antwoord
ligt niet in ‘increased authoritarianism’,want dat is een ondermijning
van de vrijheid, maar in een goed begrip van wat in
gemeenschappen leeft: ‘Know your community’.
Ik citeer Prince zo uitgebreid omdat hij meer dan een halve
eeuw geleden al de vinger legde op het fenomeen dat de
publieke gezondheidszorg, die gezien haar naam en missie
goed verweven moet zijn met de maatschappij, de band met
‘het publiek’ is kwijtgeraakt. Met de verwetenschappelijking
van de publieke gezondheidszorg vanaf 1960 is de publieke
gezondheidszorg eerder meer dan minder technocratisch
geworden. Terwijl ze het ouderwetse paternalisme van de
wijkverpleegkundige en de schoolarts afschudde, groeide de
afstand tot ‘het publiek’. Dat heeft te maken met de specifieke
vorm waarin deze verwetenschappelijking zich voltrok
(Horstman, 2014). In het voetspoor van de groeiende populariteit
van het concept gezondheidsrisico vanaf de jaren zestig
werd de publieke gezondheidszorg steeds meer epidemiologisch
en interventionistisch. Een conceptueel betrekkelijk leeg,
Prof.dr. Klasien Horstman
Prof. Philosophy of Public Health
Dept. Health, Ethics and Society
Research school Public Health and Primary
Care (Caphri)
Faculty Health, Medicine and Life Sciences
Maastricht University
E-mail: k.horstman@maastrichtuniversity.nl
Website: www.klasienhorstman.nl
statistisch kennisideaal werd leidend voor de aanpakken in
dit veld. Deze aanpakken kregen steeds meer het karakter van
een ‘interventie’, een poging volksgezondheidsproblemen op
te lossen door een magische ingreep in ‘ vijandelijk gebied’, in
‘de risicogroep’ (zie: Buchanan, 2000). Voor zover er een brug
werd geslagen met het alledaagse leven van mensen, gebeurde
dat door de opkomende discipline van gezondheidsbevordering,
met een sterke focus op individuele gedragsverandering
– stoppen met roken en minder vet eten. Deze vorm van
verwetenschappelijking van de naoorlogse publieke gezondheidszorg
leidde er toe dat ‘het publiek’ primair een statistisch
fenomeen werd en wetenschappelijke kennis over de gezondheid
van dat collectief werd geïdentificeerd met statistische
expertise over risico’s en effectiviteit van interventies. Alleen
in sommige kritische onderstromen had men, geïnspireerd
door filosofen zoals Feyerabend, aandacht voor de ‘community’
als een concreet fenomeen en besefte men het belang van
alledaagse kennis van mensen (Wallerstein & Minkler, 2008).
Omdat de publieke gezondheidszorg zichzelf modelleerde
naar de geneeskunde, zien we in de slipstream van de
opkomst van evidence based medicine vanaf de jaren 1990
pleidooien voor een evidence based public health: kennis
verkregen via de methode van de randomized controlled trial
(RCT) zou de basis moeten zijn van zowel beleid als praktijk.
Epidemiologische studies moeten niet alleen bepalen welke
risico’s geadresseerd worden, maar ook de effecten van interventies
moeten door middel van een RCT worden geëvalueerd.
En hoewel sommige auteurs heus wel zien dat een RCT
niet zaligmakend is en er vragen zijn over externe en interne
validiteit, neemt de publieke gezondheidszorg de kennisidealen
van de geneeskunde eenvoudig over. Daardoor wordt de
afstand tot the public nog groter dan ze al was. Pleidooien om
communities een plek te geven in evidence based public health
zetten niet veel zoden aan de dijk: als de notie van evidence
onveranderd blijft, heeft de community immers niet veel in de
melk te brokkelen. Veel alledaagse betekenissen van gezondheid,
voeding, bewegen, roken of seks worden als irrationeel
van tafel geveegd, omdat ze niet corresponderen met de resultaten
van statistische risicoanalyses of effectevaluaties.
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
117

Vertrouwen in cijfers
Om de opkomst van evidence based publieke gezondheidszorg
te begrijpen, is het werk van de historicus Porter (1994)
behulpzaam. Porter laat aan de hand van voorbeelden, zoals de
opkomst van de kosten-baten analyse in de Verenigde Staten,
zien hoe de ontwikkeling van statistische kennisidealen een
antwoord is op de toenemende roep om publieke verantwoording,
die op haar beurt samenhangt met processen van toenemende
democratisering. In een steeds pluriformere wereld
met schaarse middelen moeten beleidsmakers hun beleid en
de resultaten ervan steeds meer ‘publiek tonen‘ en statistiek
gaat in die context − onbedoeld en gepland − de rol vervullen
van objectief bewijsmiddel. Terwijl vertrouwen in de politiek
minder vanzelfsprekend wordt, ontstaat er trust in numbers.
De wetenschappelijke disciplines die nauw verbonden raken
met processen van verstatelijking en met de interventionistische
ideologie van maakbaarheid en controle die de uitdijende
beleidsterreinen kenmerkte − sociologie, psychologie, economie
en publieke gezondheidszorg − ontwikkelen door die verbindingen
onbedoeld een kwantificerende, statistische stijl (Dehue,
1990). De dominantie van bepaalde methodieken heeft dus niet
te maken met de inherente kwaliteit van die technieken, maar
met de sociale functie die ze in een bepaalde context vervullen.
Cijfers boden vertrouwen in een wereld die allengs pluralistischer
werd en waar de publieke verantwoordingsdruk toenam.
Het paradoxale van de trend zoals Porter die schetst, is dat meer
democratie en publieke legitimatiedruk dus geleid heeft tot een
methodische stijl die zich moeizaam verhoudt tot ‘the public’.
De cijfers raken losgezongen van verhalen, ervaringen, waarden
en kennis zoals die in het publieke domein worden gearticuleerd,
of er juist te gemakzuchtig mee verbonden. Daardoor
komt de legitimiteit van statistische kennis op haar beurt onder
druk te staan. Hoe hard de cijfers ook mogen zijn, ze worden
betwist en er ontstaan opnieuw publieke verantwoordingsvragen.
De vele wetenschappelijke adviezen over allerhande
gezondheidsrisico’s − vet eten, vaccinatie, straling – zijn dan
ook geen vanzelfsprekende bron van vertrouwen meer, maar
creëren nieuwe controverses (Dijstelbloem & Hagendijk, 2011).
Dat zien we ook in de publieke gezondheidszorg: experts zien
steeds weer nieuwe risico’s – ‘zitten is het nieuwe roken’ − maar
niet-experts pikken dit op als het hen past en geven er een eigen
draai aan (Horstman & Houtepen, 2005; Horstman, 2012).
Verwetenschappelijking van politiek en beleid gaat kennelijk
samen met democratisering van kennis. De publieke gezondheidszorg
moet dus noodgedwongen een nieuwe epistemische
stijl ontwikkelen.
In veel Europese landen ontwikkelen zich varianten van de
participatiemaatschappij, waarbij een groter beroep wordt
gedaan op burgerparticipatie en gemeenschapszin. In die context
komen de betekenis van statistische risico-informatie en het
RCT-model als evaluatiemethode in een nieuw licht te staan.
Expertkennis is niet meer gezaghebbend op voorhand maar
moet zich verbinden met lokale praktijken – met praktijken in
het wild (zie Mol, 2011). Niet de epidemiologie vertelt wat het
probleem is, maar burgers maken een agenda voor een gezonde
wijk. Er worden geen wetenschappelijke interventies gedaan,
maar burgers gaan aan de slag met hun prioriteiten. Er wordt
geen RCT uitgevoerd om effecten in kaart te brengen maar burgers
bepalen gaandeweg wat ze wel en niet bevalt en stellen bij.
Decennia van epidemiologische en statelijke dressuur maken
het voor de publieke gezondheidszorg moeilijk om afscheid te
nemen van het interventiedenken en van de verabsolutering
van gecontroleerde, kwantitatieve kennistechnieken, maar er
zit niets anders op. In gedemocratiseerde maatschappijen is
gezondheid een gedemocratiseerde praktijk en de publieke
gezondheidszorg kan daar alleen met kennis aan bijdragen
als ze een wetenschappelijke stijl ontwikkelt die verbindingen
mogelijk maakt met the public. Ze moet haar gezag opnieuw
verdienen.
Een avontuur
Het pleidooi van Prince om een wending te maken naar de
sociale wetenschappen is, hoewel gedateerd, een goede reminder.
Ik wil daar geesteswetenschappen aan toevoegen, want de
eerlijkheid gebiedt te zeggen dat een deel van de sociale wetenschappen
als gevolg van de verwevenheid met de verzorgingsstaat
ook is overspoeld door interventiedenken en statistische
kennisidealen. Om in de huidige, nogal onvoorspelbare wereld
van betekenis te zijn, moet de publieke gezondheidszorg epistemische
idealen en praktijken ontwikkelen die recht doen aan de
meervoudigheid van gezondheid in het wild.
Literatuur
Buchanan DR. An ethic for health promotion: rethinking the sources of
human wellbeing. Oxford: Oxford University Press, 2000.
Dehue T. Changing the rules. Psychology in the Netherlands 1900-1985.
Cambridge: Cambridge University Press, 1995.
Dijstelbloem H, Hagendijk R (red.) Onzekerheid troef. Het betwiste gezag
van de wetenschap. Amsterdam: Van Gennep, 2011.
Horstman K, Houtepen R. Worstelen met gezond leven. Ethiek in de preventie
van hart- en vaatziekten. Amsterdam: Het Spinhuis, 2005.
Horstman K. De eetarena. Verschillende ervaringen met eten en strijd om
geloofwaardigheid. In: B. Penders & F. van Dam (red.) Ingrediënten
van geloofwaardigheid. Goed eten onder de loep. Amsterdam: Boom/
Lemma, p. 139-149.
Horstman K. Struggling with science and democracy. Citizenship and
public health in the Netherlands. In: F. Huisman, H. Oosterhuis
(Eds.), Health and Citizenship. Political Cultures of Health in Modern
Europe. London: Pickering and Chattoo Publ., 2014, p.191-208.
Minkler M, Wallerstein N (Eds). Community-based participatory research
for health. From process to outcomes. San Fransisco: Jossey-Bass, John
Wiley and Sons, 2008.
Mol A. De tragiek van de kilocalorie. Over wetenschap in de publieke
ruimte. In: H. Dijstelbloem, R. Hagendijk (Red.) Onzekerheid troef.
Het betwiste gezag van de wetenschap. Amsterdam: Van Gennep, 2011,
p. 137-156.
Prince JS, A public Philosophy in Public Health. In: American Journal of
Public Health, 1958 July 48 (7), 903–912.
Porter T. Trust in numbers. The pursuit of objectivity in science and public
life. Princeton: Princeton University Press, 1995.
118
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

Over richtlijnen, protocollen en goed
hulpverlenerschap
Evidence Based Medicine in het gezondheidsrecht
Actualiteit
Evidence based medicine, oftewel geneeskunde
op basis van bewijs, is het expliciet,
oordeelkundig en consciëntieus gebruikmaken
van het beste beschikbare bewijs bij het
maken van een keuze voor de behandeling
van een patiënt. Hierbij dient de hulpverlener
de stand van de medische wetenschap van dat
moment te betrekken. De evidence-basedbenadering
is leidend in de geneeskunde.
Maar past deze benadering binnen de eisen
die het gezondheidsrecht aan hulpverleners
stelt? Handelt een hulpverlener niet vakbekwaam als de
behandeling niet evidence-based is? Is de keuze altijd juist
als de arts gebruik maakt van het best beschikbare bewijs?
De juridische norm
Het medisch-professionele handelen van een hulpverlener
moet aan twee juridische eisen voldoen. De handeling moet
geïndiceerd en lege artis zijn, dat wil zeggen volgens de
regelen der kunst, dus vakbekwaam worden uitgevoerd. 1 Dit
brengt met zich mee dat wanneer er evidence-based richtlijnen
binnen de beroepsgroep zijn ontwikkeld, deze onderdeel
uitmaken van de geldende medisch-professionele standaard.
Deze standaard is omschreven als “zorgvuldig volgens de
inzichten van de medische wetenschap en ervaring, handelen
als een redelijk bekwaam arts van gelijke medische categorie
in gelijke omstandigheden met middelen die in redelijke verhouding
staan tot het concrete behandelingsdoel”. 2
Normen uit het veld in de vorm van richtlijnen dienen dus
gevolgd te worden als onderdeel van de medisch-professionele
standaard van een hulpverlener. Wanneer een hulpverlener
hiervan afwijkt, dient hij of zij dit gemotiveerd te doen en
moet hij of zij dit kunnen verantwoorden. De medisch-professionele
standaard is onderdeel van het goed hulpverlenerschap:
de hulpverlener moet bij zijn werkzaamheden de zorg
van een goed hulpverlener in acht nemen en handelt daarbij
in overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid,
voortvloeiende uit de voor hulpverleners geldende
professionele standaard. 3
De uitzonderingen
Mag, of zelfs, moet een goed hulpverlener in de praktijk
soms afwijken van een protocol? In welke gevallen handelt
men toch als goed hulpverlener wanneer men afwijkt van
een protocol? De Hoge Raad stelde in een arrest uit 2005 dat
een protocol een richtlijn is die in beginsel gevolgd dient te
worden, tenzij daarmee niet de zorg wordt verleend die in het
Mr. dr. Wendy Kieboom
Stafjurist
Maastricht Universitair Medisch Centrum
Postbus 5800
6202 AZ Maastricht
E-mail: wendykieboom@hotmail.com
specifieke geval van een redelijk bekwaam arts mag worden
verlangd. 4 In de praktijk hoeven richtlijnen en protocollen
dus niet zonder meer te worden gevolgd, maar dient bekeken
te worden of er omstandigheden zijn die een afwijking rechtvaardigen.
In de betreffende casus was er conform het geldende
protocol het geneesmiddel Augmentin toegediend, terwijl
de patiënt overgevoelig was voor het bestanddeel penicilline
en had er dus afgeweken moeten worden van het protocol. In
een andere casus week een verpleegkundige terecht af van een
protocol. De verpleegkundige controleerde na het inbrengen
van een maagsonde de positie van de sonde met de zogeheten
luchtmethode in plaats van de protocollair voorgeschreven
watermethode. Haar verweer luidde dat de in het protocol been
voorgeschreven watermethode gedateerd was en dat haar
de luchtmethode als te hanteren methode was aangeleerd. 5 6
In 2010 stelden Stolper, Legemaate en Dinant dat de medische
tuchtcolleges het zogeheten niet-pluis-gevoel (gut feelings)
beschouwen als onderdeel van de professionele standaard. 7
Een analyse van de uitspraken van de medische tuchtcolleges
liet zien dat wanneer er voldoende feitelijke aanwijzingen
waren die rechtvaardigen dat een hulpverlener een nietpluisgevoel
zou moeten krijgen, het hem tuchtrechtrechtelijk
verweten wordt wanneer hij dit gevoel negeert, of niet tijdig
ontwikkelt. In zo’n geval is er niet gehandeld zoals verwacht
had mogen worden op grond van de professionele standaard
van de hulpverlener door verder onderzoek achterwege te
laten. Er is te lang aangenomen dat er niets aan de hand was.
Deze casuïstiek laat zien dat het goed hulpverlenerschap een
bredere inhoud heeft dan handelen conform de laatste stand
van de wetenschap, in de vorm van het volgen van een protocol
en/of richtlijn. Hetgeen gebruikelijk en aanvaard is binnen
een beroepsgroep, al dan niet op basis van een protocol,
klinische ervaring en hetgeen in een specifiek geval voor een
specifieke patiënt geïndiceerd is, bepalen de inhoud van het
begrip.
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
119

Evidence Based Medicine en de professionele standaard
De dominantie van evidence based medicine in de geneeskunde
is groot en ook doorgedrongen in het recht, zoals
hiervoor aangegeven. Richtlijnen en protocollen zijn een
onderdeel van de professionele standaard. Een arts handelt in
principe niet lege artis wanneer hij zich hier niet aan houdt.
De vraag is of de genoemde uitzonderingen, het in bepaalde
situaties afwijken van protocollen en het erkennen van het
niet-pluis-gevoel, wel afwijkingen zijn van de evidence based
benadering in de geneeskunde. Met andere woorden, is lege
artis handelen hetzelfde als handelen conform evidence based
medicine?
De term evidence based medicine werd omstreeks de eerste
helft van de jaren negentig geïntroduceerd. 8 De grondleggers
hanteren de volgende definitie: “Evidence-based medicine is
the integration of best research evidence with clinical expertise
and patient values”. 9 De interpretatie en invulling van de
professionele standaard in de jurisprudentie is hier niet mee
in strijd. De definitie duidt op een genuanceerde medische
besluitvorming, waarbij het medische bewijs een van de
elementen is, naast klinische ervaringskennis en de wensen
en behoeften van de patiënt. Ook de KNMG hanteert deze
definitie. Artsen moeten zich in hun diagnostiek en behandeling
richten op het best beschikbare wetenschappelijke
bewijs, gecombineerd met hun klinische expertise en rekening
houdend met de wensen, verwachtingen en ervaringen
van de patiënt. 10 Deze ‘EBM-definitie’ is echter het resultaat
van zogeheten voortschrijdend inzicht. In de beginjaren van
de ‘EBM-beweging’ werd de nadruk gelegd op het element
van de bewezen kennis met het gerandomiseerde klinische
onderzoek als meest betrouwbare methode om kennis te vergaren.
11 Evidence based medicine wordt dan geneeskunde op
basis van kwantificeerbaar/statistisch bewijs. Behandelingen
mogen alleen worden toegepast wanneer door middel van
wetenschappelijk onderzoek is bewezen dat deze werken dan
wel beter werken dan andere behandelingen. Hanteert men
deze laatste, smallere, definitie, dan kan geconcludeerd worden
dat de professionele standaard vereist dat hulpverleners
bij de keuze voor een medische behandeling of het nalaten
daarvan breder kijken dan alleen naar het best beschikbare
bewijs. Ook de ervaring en de specifieke omstandigheden van
het geval, waaronder ook de wensen van de patiënt, bepalen
de inhoud van de professionele standaard. In het laatste geval
vervult evidence based medicine een grote rol bij de invulling
van de professionele standaard en daarmee het goed hulpverlenerschap,
maar kan de professionele standaard hierdoor
nooit helemaal vastgesteld worden.
Slot
Voor de beoordeling of een hulpverlener in casu heeft gehandeld
als een goed hulpverlener, hoeft vanuit een juridisch
gezichtspunt echter niet de vraag gesteld te worden of hij
zogenaamd evidence-based heeft gehandeld. De vraag luidt
of een hulpverlener in overeenstemming met de professionele
standaard en uiteindelijk als een goed hulpverlener heeft
gehandeld. Het is aan de verschillende beroepsgroepen om de
noodzaak en de inhoud te bepalen van richtlijnen die invulling
geven aan de geldende professionele standaard, alsmede
in hoeverre deze evidence-based zijn. De mate van invloed
van de evidence-based benadering in het gezondheidsrecht is
dus aan de hulpverleners zelf.
Noten
1 Leenen HJJ, Dute J, Kastelein WR. Handboek Gezondheidsrecht
Deel III. 5 e druk. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum,
2008.
2 idem
3 Artikel 7:453 van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst.
4 HR 1 april 2005, NJ 2006/377 (met noot HJ Snijders en FCB
van Wijmen).
5 CTG 2007/328, zie www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl.
6 Zie ook deze uitspraak over het mogen afwijken van een richtlijn:
RTG Zwolle 236/2014 www.tuchtrecht.overheid.nl.
7 “Niet-pluis-gevoel tuchtrechtelijk gewogen”, Stolper E, Legemaate
J en Dinant GJ. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde,
2010. 154, A2720.
8 “A philosophical analysis of the evidence-based medicine
debate”, Scott R. Sehon and Donald E. Stanley, BMC Health
Services Research 2003, 3:14.
9 Sackett DL, Strauss SE, Richardson WS et al, Evidence-Based
Medicine: How to Practice and Teach EBM. 2nd edition. Edinburgh:
Churchill Livingstone, 2000, p.1.
10 Gedragsregel KNMG “De arts en niet-reguliere behandelwijzen”.
11 Zie hiervoor de bijdrage van Bolt en Huisman elders in dit
themanummer.
120
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

Evidence based medicine en autonomie vanuit het
perspectief van een (chronische) patiënt
Op het eerste gezicht lijken patiënten alleen
maar voordeel van evidence based medicine
(EBM) te hebben. Wie wil nu geen zekerheid
over de beste zorg? En bij gelijkwaardige
behandelopties bepalen arts en patiënt via
shared decision making (SDM) samen de persoonlijk
beste keuze. Wat gelijkwaardige keuzes
zijn, daarover heeft de patiënt echter nog
weinig te vertellen. Als patiënten de voorkeur
geven aan een andere optie, die tweede keus
is volgens de richtlijn of zelfs aan een niet
onderzochte behandeling 1 , dan kan er spanning
ontstaan tussen patiënt en zorgverlener.
In dit artikel wil ik deze spanning beschrijven aan de hand
van mijn eigen ervaringen.
Actualiteit
Persoonlijke ervaringen
Vijftien jaar geleden was ik gediagnosticeerd met een chronische
aandoening. Volgens mijn arts was er een uiterst effectieve
en veilige behandeling waar ik zonder problemen tachtig
mee kon worden. De effectiviteit viel mij echter erg tegen. Ik
was bij lange na niet in staat mijn dagelijkse activiteiten op
te pakken, en er zat geen verbetering in. Ik begon mij af te
vragen of ik op die manier wel tachtig wilde worden. Andere
opties waren er echter volgens mijn dokter niet.
Als universitair student had ik toegang tot internet, en zo
werd ik deel van de eerste generatie patiënten die zijn aandoening
googelde. Toen bleek dat ik niet de enige ontevreden
patiënt was én dat er wel degelijk andere opties waren. Naast
aanbod uit alle hoeken van de alternatieve geneeskunde was
er één mogelijkheid die volkomen onder reguliere geneeskunde
viel maar in richtlijnen niet genoemd werd. “Niet
evidence based,” antwoordde mijn dokter en daarmee was de
zaak voor hem afgedaan.
Voor mij was het aanleiding om uit te zoeken wat dan precies
de evidence was voor beide behandelingen. De uitkomst van
die zoektocht: de behandeling die ik kreeg was vooral gebaseerd
op een theorie, maar marginaal evidence based onderbouwd.
Een vergelijking met de andere behandeling was nooit
gemaakt. Een andere theorie pleitte voor de andere behandeling,
net zo plausibel en net zo min evidence based. Toen ik
dit besprak met mijn dokter, gaf hij enigszins besmuikt toe dat
ik gelijk had. “Maar” zei hij, “we hebben met deze behandeling
tientallen jaren uitstekende ervaring, en bovendien: het
alternatief is helemaal niet onderzocht.”
Ik ging me richten op andere bronnen van kennis. Ik las
honderden verhalen van patiënten over hun ervaringen met
deze ziekte en de effecten van verschillende behandelingen op
hun leven. Daarnaast bestelde ik boeken uit het buitenland,
Dr. Lottie van Starkenburg
Gespreksleider, publicist en adviseur visie
E-mail: lottie@lottievanstarkenburg.nl
Website: www.lottievanstarkenburg.nl
geschreven door artsen met ervaring met de verschillende
behandelingen en gericht op patiënten. Zij schreven wel over
de restklachten waarover ik in de wetenschappelijke literatuur
nauwelijks iets had kunnen vinden. Deze artsen schreven
over nieuwe inzichten, over verklarende mechanismes,
over zelf ‘uitgedokterde’ behandelprotocollen en wat dit hun
patiënten had opgeleverd.
Na lang wikken en wegen besloot ik dat ik de andere behandeling
wilde proberen. De verhalen van andere patiënten
speelden daarbij een belangrijke rol. Ze maakten abstracte
begrippen over kwaliteit van leven concreet. En hoewel ik
alle onzekerheden en statistieken als bèta-student uitstekend
begreep, maakten deze verhalen de onzekerheden tastbaar. Ik
wist dus heel goed wat ik misschien op het spel zette om mijn
oude leven terug te krijgen. Ik was bereid om dat te doen.
Mijn dokter was hier – natuurlijk – niet (direct) toe bereid.
Aan verhalen had hij geen boodschap. De hiaten in de
beschikbare evidence erkende hij, maar hij was met name
beducht voor mogelijk schadelijke effecten van het alternatief.
Hier was – natuurlijk – ook geen enkele harde evidence over
maar hij was liever voorzichtig. Maar de mogelijke prijs op
lange termijn die hij schetste, was een prijs die ik bereid was
te betalen. En vooral: ik vond dat deze keuze uiteindelijk aan
mij was: “Het is mijn lijf, het gaat over mijn leven en ik vind
dat ik uiteindelijk degene ben die daarover mag beslissen.”
Reflectie
Vijftien jaar terug was ik bezig mijn leven weer op de rails te
krijgen, niet met reflecteren. Veel van onderstaande inzichten
zijn later ontstaan, mede dankzij gesprekken met honderden
lotgenoten, met dezelfde of andere chronische aandoeningen.
Mijn verhaal is niet representatief en tegelijk verre van uniek.
Mijn dokter en ik waardeerden het effect van de behandeling
totaal anders. Hij keek naar overleving en het voorkomen
van langetermijncomplicaties. Zolang ik niet bij benadering
in staat was mijn gewone leven weer op te pakken en mij
beroofd voelde van mijn identiteit, waren die voor mij ondergeschikt.
De noodzaak die ik daardoor voelde voor verandering,
deelde hij in het geheel niet. We praatten vaak langs
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
121

elkaar heen. Mijn vragen en onvrede leverden weerstand op.
Omgekeerd voelde ik mij niet altijd gehoord en gezien.
Dankzij internet (en opleiding) kreeg ik toegang tot enerzijds
wetenschappelijke publicaties en anderzijds tot de verhalen
van honderden medepatiënten. Ik had beide bronnen nodig
om tot een eigenzinnige keuze te komen. Precies inzicht
krijgen in wat nu de beschikbare evidence was, en wat een
theorie of paradigma, was soms een ontluisterende ervaring.
Ik heb me meer dan eens bedonderd gevoeld. Minder zekerheden
hebben was lang niet altijd prettig. Maar het gaf wel de
mogelijkheid om te midden van alle onzekerheden zelf een
afweging te maken tussen de voor- en nadelen. Uiteindelijk
waren het ook niet de feiten en onzekerheden waarover mijn
dokter en ik van mening verschilden, maar over de waardering
daarvan.
Maar de beperkte focus van EBM op eenvoudig en eenduidig
meetbare grootheden was te smal om tot deze keuze te
komen. Wat voor mij belangrijke zaken waren, zoals geheugen
en concentratie, waren vaak in onderzoek niet meegenomen,
of verwerkt in een score op een vragenlijst waar ik niets
mee kon. Als wetenschapper kon ik mij verplaatsen in het
perspectief en de werkwijzen van EBM-onderzoekers, maar
als patiënt was het een onbegrijpelijk en onacceptabel hiaat
in essentiële kennis voor een goede behandeling. De verhalen
van patiënten waren in dit opzicht wel betekenisvol. En niet
in de laatste plaats fungeerden sommige van deze patiënten
als rolmodellen voor (nog) meer empowerment. Maar ook de
boeken van artsen waren belangrijk. Hun inzicht in zowel de
biochemische processen als in de betekenis voor het leven van
patiënten gaf mij vertrouwen in hun protocollen. Voor mijn
dokter waren deze bronnen echter irrelevant 2 .
Voor mij was (en is) het vanzelfsprekend dat ik zelf keuzes
maak en zelf verantwoordelijk ben voor wat ik slik. Ik waardeerde
de intentie van mijn dokter om mijn gezondheid
niet te schaden en zijn oprechte bezorgdheid, maar stond
verbaasd over de mate waarin ik mijn eigen keuzes moest
verantwoorden (en bevechten), terwijl er geen beter geïnformeerde
patiënt in het hele ziekenhuis te vinden was. Ik
heb hem (in gedachten) meer dan eens een dubbele moraal
verweten: waarom mag ik (bij wijze van spreken) wel twee
pakjes per dag roken, maar niet kiezen voor een behandeling
met mogelijk enige nadelige gevolgen op de lange termijn?
En: alle evidence based behandelingen zijn toch ooit niet
evidence based geweest?
Tot besluit
Mijn eigenzinnige keuzes zijn goed uitgepakt. Dit geldt
natuurlijk − en helaas − niet voor iedereen. Hoewel allerminst
van harte stemde mijn dokter uiteindelijk in met een
proefbehandeling. De uitkomst was zeer positief: ik kon mijn
leven weer oppakken. Dit maakt mij nog steeds bereid om
eventueel de prijs van het zwartste langetermijnscenario van
mijn dokter te betalen.
Het proces naar die keuze toe ervaar ik als dubbel: aan de ene
kant heb ik de ultieme eigen verantwoordelijkheid voor mijn
gezondheid genomen en ervaar ik daardoor een grote kracht.
Aan de andere kant voel ik mij niet in veilige handen bij artsen.
Dat iets evidence based is, wekt geen vertrouwen meer.
En mijn eerste vraag aan nieuwe artsen is: “Kun je overweg
met eigenzinnige patiënten?”
Noten
1 Ik doel uitdrukkelijk niet op behandelingen afkomstig uit de
alternatieve geneeskunde.
2 Dit gold ook voor veel andere artsen/onderzoekers. Latere
onderzoeken die beide behandelingen vergeleken maakten
gebruik van theoretisch beste protocollen, niet van de protocollen
die in de praktijk waren ontwikkeld.
Mededeling
Oud en autonoom. Werkt autonomie in de ouderenzorg?
Oud en autonoom. Op het eerste gezicht lijkt het alsof het hier gaat om twee begrippen die maar matig bij elkaar passen. Om begrippen
die misschien wel tegengesteld zijn aan elkaar. Ouderdom komt immers altijd met gebreken? En dat maakt iemand toch minder
zelfredzaam en daardoor minder autonoom? Heel kort door de bocht kun je zelfs de vraag stellen of een begrip als autonomie eigenlijk
wel werkt in de ouderenzorg.
Bij deze nascholing stellen we die vraag hardop. Er staan vier invalshoeken nadrukkelijk op de agenda van de dag: de inzet van technologie
in de ouderenzorg, vraagstukken rond kwaliteit van leven,
euthanasie en dementie, en de lastige combinatie van autonomie en een multiculturele patiëntenpopulatie. Voor meer informatie en
inschrijven zie: http://www.paoheyendael.nl/oudenautonoom.
Datum: donderdag 4 februari 2016. Locatie: Soeterbeeck, Ravenstein.
122
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

Boekbespreking
Een alternatief voor de DSM methodiek
Bespreking van De DSM-5 voorbij; persoonlijke
Het inmiddels spraakmakende boek van Jim
van Os, De DSM-5 voorbij; persoonlijke diagnostiek
in een nieuwe GGZ, is geschreven om
tegemoet te komen aan de dringende behoefte
om een richting te vinden naar oplossingen
voor diagnostiek in de psychiatrie. Die
behoefte wordt des te klemmender ervaren
nu de vijfde versie van de Diagnostic and
Statistic Manual of Mental Disorders (DSM-5)
het licht heeft gezien. Volgens Jim van Os kan
de DSM-5 eerder als een cultureel fenomeen op zijn laatste
benen worden beschouwd, dan als een functioneel diagnostisch
systeem voor de GGZ. In een tijd van wildgroei aan
psychische hulpverlening, harde bezuinigingen, megafusies
van instellingen en de opkomst van een afrekencultuur
aan de kant van de verzekeraars en inspecties neemt de
verwarring die wordt ervaren binnen en buiten de kaders
van de GGZ schrikbarend toe.
Als dan ook de wetenschappelijke fundering van de psychiatrische
diagnostiek op haar voetstuk wankelt, is de chaos
niet meer te overzien. Patienten, hulpverleners en ook wetenschappers
hebben behoefte aan een alternatief voor de DSM
methodiek. Van Os stelt dat daartoe wel de mogelijkheden wel
zijn, maar zowel de systematiek van de DSM als de inrichting
van de huidige GGZ in Nederland nieuwe oplossingen in de
weg staan. En omdat zowel patiënten als de hulpverleners
worden belemmerd in hun persoonlijke en professionele vrijheid
binnen het systeem van de DSM/GGZ is er een breder
maatschappelijk belang dat gediend wordt met nieuwe oplossingen.
Geen antipsychiatrisch betoog
Mensen die last hebben van ernstige psychische syndromen
hebben deskundige hulp nodig. Van Os wil zeker geen betoog
opzetten in de trant van de antipsychiatrie, waarin impliciet
ontkenning van het bestaan van psychische problemen en de
noodzaak tot hulpverlening doorwerkt. Ook het wijzen met
de vinger naar een mogelijke ‘hoofdschuldige’ voor de huidige
problematiek wordt van de hand gewezen. Het idee van een
samenzwering van Big Pharma, die ons ziektes aan wil smeren
of verwijzingen naar commerciële media en academici
die hun grand design boeken willen slijten, gaan patiënten
niet helpen. Ook wil Van Os niet de schuld in de schoenen
van overheid, verzekeraars of grote instellingen schuiven. De
werkelijkheid is genuanceerder en we zijn allemaal acteurs in
hetzelfde drama. Van Os geeft als oefening om onze neiging
diagnostiek in een nieuwe GGZ
Drs. Wilma Göttgens
Apotheker en onderzoeker in opleiding
IQ healthcare
Radboudumc
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
E-mail: wilma.gottgens@radboudumc.nl
tot stereotypering te beteugelen de lezer vanaf het begin de
volgende stelling mee: alle honden zijn dieren, maar niet alle
dieren zijn honden. De intentie is om een aanzet te geven tot
het denken over alternatieven, gebaseerd op actueel wetenschappelijk
onderzoek in de psychologie en de psychiatrie.
Luisteren naar en spreken in de taal van mensen
Het belang van luisteren naar de mensen die de DSM (en
ICD) labels met zich meedragen neemt een centrale plaats in.
Hij verwijst naar een resolutie van het Europese Parlement uit
2006, die een impuls wilde geven aan een meer humane diagnostiek
in de psychiatrie en het belang van sociale factoren
als alternatief voor het dominante hersenreductionistische
perspectief. Belangrijke verklaringen betroffen de noodzaak
van participatie van degenen die lijden onder mentale klachten
en aandacht voor het vocabulaire en de diagnostische
terminologie die stereotypering en exclusie van mensen met
een psychiatrische diagnose in de hand werkt. Om relevante
stappen te zetten in de aangegeven richting en tegelijkertijd
te voldoen aan de geformuleerde wens de wetenschappelijke
grondslagen te willen respecteren worden achtereenvolgens
de DSM, de GGZ en de rol van wetenschap en commercie in
kaart gebracht en onderzocht vanuit de relatie met de DSM.
De hoofdlijn van het boek in vier delen is duidelijk neergezet,
maar de systematiek die gevolgd is bij de keuze van de
onderwerpen die in de paragafen nader uitgewerkt worden,
is minder helder.
Geschiedenis en zin van de DSM
In het eerste deel staan de geschiedenis van DSM en de
onderliggende principes van de psychiatrische diagnostiek
centraal. Vanaf de zestiger jaren is vanuit de behoefte tot
standaardisatie van psychiatrische diagnoses, de verzameling
steeds exacter geformuleerd in criteria voor elke stoornis. Zo
werd in 1980 het psychoanalytische gedachtegoed achterwege
gelaten ten faveure van de exactheid van de criteria in de
vorm van een algoritme. DSM-5 staat voor de vijfde editie
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
123

van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,
ofwel de bijbel van de psychiatrie, zowel qua omvang als
gezag. Van Os slecht direct het wijdverbreide misverstand dat
diagnostiek in de psychiatrie bedoeld is om te bepalen wat
wel of niet normaal is of wie wel of niet ziek is. Hier maakt
Van Os een hele grote stap naar de vraag of diagnostiek dan
überhaupt wel zinvol is. Kunnen we niet beter luisteren naar
het verhaal van de patiënt als drager van ervaringen? Ook de
harde kritiek van experts als Allen Frances en de gebrekkige
wetenschappeliijke onderbouwing van bepaalde diagnostische
labels en het risico op vals-positieve diagnoses maakte
de introductie van DSM-5 nog controversiëler.
DSM-isatie van de GGZ
In het tweede deel wordt de wereld van de Nederlandse GGZ
verkend als DSM-gestuurde instutitionalisering van zowel de
zorgvraag als de hulpverlening zelf. In ongemeen kritische
bewoordingen schetst Van Os zijn observaties van het wel
en wee van de GGZ in de afgelopen 10 jaar. Ad hoc beslissingen
van ideologisch geïnspireerde systeemdenkers, naar
structuur zoekende hulpverleners en ongebreidelde zucht
naar schaalvergroting van bestuurders en managers creëerden
een ‘gedrocht’, waarin zowel hulpverleners als patiënten inzet
werden van een bureaucratisch machtsspel. Geleidelijk veranderen
de waarden en de taal van de instelling. De identiteit
van de hulpverlener en de waarden die samenhangen met de
betrokkenheid op het primatie proces en het welzijn van de
patiënt raken in conflict met de impliciete waarden van het
management, gericht op controle op afstand. Het basale werk
tussen hulpverlener en cliënt wordt geleidelijk secundair aan
de financiële en sociale controle, omzet en branding gericht
op nieuwe acquisities. De bijdrage van de wetenschap aan
deze ontwikkelingen is schraal. Zowel de besluitvorming voor
de megafusies als, even later, de introductie van de marktwerking
in de GGZ ontberen wetenschappelijke onderbouwing.
Iets wat in de werkwijze en keuzes van de professionele
zorgverlener hoog in het vaandel staat. Waar beleidsmakers
tevreden zijn met de controlemanagementcultuur voelt de
praktische hulpverlener zich tekort gedaan, met als conclusie
dat de ziel uit de GGZ dreigt te verdwijnen. Niet alleen GGZ
hulpverleners zullen zich herkennen in deze weergave van de
ontwikkelingen in de gezondheidszorg van de laatste jaren.
De ‘Wow’-factor van breinwetenschap
Het derde deel is gewijd aan de wereld van de commercie
en de wetenschap en het web van belangen rond de DSM-5.
Dat aandeelhouderswinst van de farmaciereuzen doorslaggevender
is dan de intrinsieke waarde van het geproduceerde
geneesmiddel behoeft nauwelijks meer toelichting. Minder
bekend is dat ook uitgevers groot belang hebben bij een DSMverkokering
in de psychiatrie. De toepassing van nieuwe
beeldvormende technologieën heeft in de neurowetenschappen
in belangrijke mate bijgedragen aan nieuwe kennis over
neurologische aandoeningen in relatie tot functionele beperkingen.
Onder invloed van deze vooruitgang heeft de academische
psychiatrie informeel te maken met een conceptuele
verandering van de eigen positionering; als medisch specialisme
van ‘hogere’ hersenziekten. Angst, autisme en depressie
zijn uitingen van hersenpathologische veranderingen. De case
control studies uit de biologische psychiatrie leken geschikt
om het technologisch vernuft te incorporeren in de psychiatrie.
Een nieuwe stroom van publicaties was het gevolg.
De diagnose van de vragende wijs
In het vierde en laatste deel schetst Van Os een richting naar
een andere oplossing voor diagnostiek. Aan de hand van
een deconstructie van DSM-schyzodiagnosen illustreert hij
wat er mis kan gaan bij het hanteren van een ziektebegrip in
de psychiatrie. Intrinsiek aan het stigmatiserend label is de
terugslag die het label heeft op de zelfervaring van de drager.
Het denken in dimensionele variaties lost dat probleem niet
op. Een rigoreuze versobering verlaat de categorisering naar
400 diagnoses en begint met het stellen van vier vragen. Wat
is er met je gebeurd? Wat is je kwetsbaarheid en je weerbaarheid?
Waar wil je naar toe? Wat heb je nodig?
Een nieuwe GGZ?
In het laatste hoofdstuk ontvouwt Van Os zijn ideeën over hoe
aan de reële zorgbehoefte, die het gevolg is van psychische
klachten, tegemoet kan worden gekomen. Het initiatief voor
vernieuwing ligt bij voorkeur bij de inhoudsdeskundigen, in
samenspraak met de direct betrokkenen. Constructiefouten
in de huidige systematiek van kostenbeheersing via volumeafspraken
worden niet opgelost binnen een opgelegd controleen
afrekenklimaat dat op wantrouwen is gebaseerd. Liever
wetenschap en het principe van epidemiologisch gezond
verstand toepassen met een open mind en bottom up.
Jim van Os: De DSM-5 voorbij. Persoonlijke Diagnostiek in
een nieuwe GGZ. Leusden: Diagnosis Uitgevers, 2014. 224 blz.
ISBN: 978-94-919-6900-3. Prijs: € 30.
124
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

Een pilletje tegen de liefde
Efter door Hanna Bervoets
Boekbespreking
‘Zoveel verliefden, zoveel zieken. Zoveel mensen
om beter te maken’. Met deze woorden
maakt pr-medewerker Pete van farmaceutisch
bedrijf Fizzler zijn ambitie in een klap
duidelijk: zoveel mogelijk mensen moeten
aan de ‘Efter’, een nieuw geneesmiddel dat
zijn bedrijf in de markt zet. In haar vorig
jaar verschenen roman Efter werkt schrijfster
Hanna Bervoets (1984) deze ambitie op
knappe wijze uit. De roman draait om de (fictieve)
ziekte Love Affection Disorder (LAD)
– een verslaving aan liefde. In Efter wordt LAD neergezet
als een aandoening die officieel is opgenomen in de DSM V
(‘appendix-II’), en daarmee een stoornis is.
Bervoets studeerde media, cultuur en journalistiek en heeft
dus zelf geen medische achtergrond. Om dit boek te schrijven,
verdiepte ze zich in de wereld van de psychiatrie, neurologie
en farmacie. Met grote precisie beschrijft ze bijvoorbeeld
waarom het medicijn Efter de hunkering naar liefde wegneemt
(dopamines, prefrontale cortex, enzovoorts), en de criteria
waaraan potentiële cliënten van LAD moeten voldoen.
‘Obsessieve fixatie op subject, compulsief bijhouden van zijn
bezigheden, geplande activiteiten opschorten wanneer die
zich niet met die van het subject laten verenigen, gevoelens
van depressie, onrust, of wanhoop, roekeloos gedrag dat niet
bij persoonlijkheid past’. Ook actuele onderwerpen als de
opkomst van particuliere verslavingsklinieken, belangenverstrengeling
bij toetsende instanties en marktwerking passeren
de revue.
Liefdeskliniek
Bervoets zet dit verhaal neer door negen karakters te volgen
die met de introductie van het ogenschijnlijke wondermiddel
Efter te maken krijgen: de al genoemde marketingman, een
onderzoeker, zijn vijftienjarige dochter, een groep jongeren
in verslavingskliniek Jagthof en een journaliste die de onderliggende
verhoudingen tussen fabrikant, kliniek, personages
en instanties onthult. Negen personages, die allemaal een
connectie hebben met elkaar en met het medicijn. Hiermee
speelt het boek zich af in de toekomst, maar wél een toekomst
die dichtbij is. Het fictieve plot is soms akelig geloofwaardig,
inclusief de moderne communicatiemiddelen die de negen
hoofdpersonen gebruiken. Vooral de jongeren leven met
hun ‘seos’ (een soort smartwatch), ‘toads’ (een soort tablet)
en ‘realms’ (blogs), waarmee het boek soms een beetje doet
denken aan De Cirkel van Dave Eggers.
Gonny ten Haaft
Freelance journalist
en schrijfster van het boek ‘Dokter is ziek’
Redacteur ZonMw
E-mail:ghaaft@xs4all.nl
Blauwe pilletjes
Efter leest vlot, omdat het thema – liefde als verslaving – aansprekend
is en Bervoets prachtig kan schrijven. Het is zelfs
gedurfd hoe ze een zó vaak bezongen thema als de liefde door
al haar personages laat beschrijven. “Ben je verliefd, dan zet
je elkaar op een voetstuk”, verwoordt bijvoorbeeld Sjoerd, een
jongen die tussen een oude en nieuwe liefde moet kiezen.
“Vanaf dat voetstuk kun je elkaar bewonderen en begeren,
maar écht samenzijn is onmogelijk, want je staat op een plek
die een ander voor je heeft gekozen en kunt daar dus niet
zomaar weg. Pas wanneer de verliefdheid voorbij is, stappen
beide partijen van hun voetstuk af. Dan kunnen ze naar elkaar
toe lopen, elkaar eens van dichtbij bekijken. En beslissen of ze,
na wat ze hebben gezien, nog samen willen blijven.”
Een minpunt is soms Bervoets keuze om de hoofdstukken uit
het perspectief van verschillende personages te schrijven. Bij
een eerste lezing leidt dit eerder af, dan dat dit de lezer meeneemt.
Toch blijft de lezer geboeid, omdat de vondst van die
blauwe Efterpilletjes zo intrigerend is. Stel dat een fabrikant
echt aan zoiets werkt?
Toeval of niet: ook de Amerikaanse auteur Lauren Oliver
schreef een boek waarin liefde een ziekte is. In 2011 publiceerde
zij de young adult roman Delirium amoris, waarin de
17-jarige hoofdpersoon Laura te jong is om van het besmettelijke
delirium amoris te kunnen genezen. Bij Oliver kunnen
alleen 18-plussers beter worden, bij Bervoets mogen jongeren
vanaf zestien in de particuliere kliniek Jagthof worden
opgenomen. Zou zelfs zo’n leeftijdscriterium geloofwaardig
kunnen zijn?
Bervoets H. Efter. Amsterdam: Uitgeverij Atlas Contact, 2014.
320 blz. ISBN: 9789025443429.
Prijs: € 19,99.
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
125

De uniciteit van de patiënt
De kwetsbare patiënt van Paul Goderis
Boekbespreking
Naar aanleiding van mijn boek Beter is mij
gevraagd een recensie te schrijven van het
boek De kwetsbare patiënt van Paul Goderis.
Een gelijksoortig thema, een andersoortig
boek. Goderis heeft een bestuursfunctie
bekleed in de zorg en nu is hij patiënt. Hij
heeft een zeldzame schildkliertumor waarvan
hij niet meer zal genezen. Hij behoeft zorg.
Dat die zorg vaak tekort schiet, heeft hij aan
den lijve ondervonden en hij zoekt naar verduidelijking.
In zijn boek beschrijft hij zijn ervaringen en aanvaringen
binnen de gezondheidszorg, die zich voornamelijk afspelen
binnen de context van een academisch ziekenhuis maar ook
daarbuiten. Daar schrijft hij genuanceerd over − ook goede
ervaringen worden beschreven − maar er valt veel te verbeteren.
Wat Goderis vooral ervaren heeft, is gebrek aan empathie
ofwel inlevingsvermogen, maar ook gebrek aan begrip. Hij
maakt een wezenlijk onderscheid tussen het intuïtief invoelen
en het bewuste denken, en stelt dat een goede bejegening
door de hulpverlener een balans vergt tussen beide invalshoeken.
Hij geeft aan ‘dat het belangrijk is om in complexe en
emotionele situaties welbewust te toetsen of ons invoelen van
de ander terecht is’ (p. 49).
Deze visie komt ook tot uiting in de vorm van zijn boek: hij
zet zijn intuïtieve, emotionele indrukken in een breed sociaalpsychologisch
kader en dat doet hij met inzicht en kennis
van zaken. Goderis pleit voor meer systematische aandacht
voor menselijke zorg, waarbinnen de patiënt centraal wordt
gesteld en niet de organisatie. Zijn ervaring is dat dat veelal
niet het geval is, want ‘de zorg wordt niet gerealiseerd rond
de patiënt maar rond diverse afdelingen en specialismen. Er
wordt te weinig gefocust op de individuele, unieke situatie van
de patiënt’ (p. 87).
Er is gebrek aan aandacht voor de zieke mens: er moet niet
alleen aandacht zijn voor het zieke lichaamsdeel maar ook
voor de zieke zelf, die zo goed en zo kwaad als dat kan zijn
leven verder leeft.
‘De zieke mens is immers veel meer dan zijn ziekte, hij is een
uniek mens die een unieke benadering verdient’ (p. 163).
Goede zorg houdt in dat de benadering door de zorgverlener
bijdraagt aan de vooruitgang van herstel of tenminste aan
vooruitgang van de kwaliteit van leven. Daartoe is het belangrijk
dat er geluisterd wordt naar de patiënt. De hulpverlener
moet naast de dossierkennis ook het verhaal van de patiënt
Drs. Mary Biezeman-Roest
Filosoof en agoog
E-mail: Mary@Biezeman.com
kennen; goede zorg begint immers met luisteren. Verder
moet er sprake zijn van overleg, en afspraken moeten worden
nagekomen. ‘Het doel van geneeskunde is niet enkel het
leven van de patiënt te verlengen, maar bij te dragen aan een
relatief gezond leven met voldoende kwaliteit. Dit kan slechts
gerealiseerd worden in goed overleg met de patiënt’ (p. 168).
Patiëntgerichte zorg
Goderis mist empathie en erkenning voor de uniciteit van
de patiënt en hij zoekt naar hoe het dan wel zou moeten of
beter zou kunnen. Zijn boek bestrijkt meerdere posities en is
zowel geschikt voor patiënten alsook voor zorgverleners en
bestuurders in de zorg.
Hij pleit voor een meer patiëntgerichte zorg, voor een geneeskunde
die de patiënt onderzoekt en behandelt, maar die ook
aandacht geeft aan de zieke mens. Hij stelt dat er een professionele
standaard zou moeten komen over de omgang met die
zieke mens. Zijn boek geeft meerdere aanzetten die gebruikt
kunnen worden om een dergelijke standaard te ontwikkelen
of te verfijnen.
‘De patiënt is kwetsbaar en voor zijn genezing is hij in grote
mate afhankelijk van de hulpverlener’ (p. 111). Hij verkeert in
een bedreigende situatie, direct levensbedreigend soms, en de
wijze waarop hij tegemoet getreden wordt, is belangrijk voor
zijn welbevinden.
Paul Goderis heeft een waardevol boek geschreven, zijn persoonlijke
ervaringen nodigen uit tot empathie, zijn beschouwingen
richten zich op begrip en nodigen uit tot verder
denken.
Goderis P. De kwetsbare patiënt. Patiëntgerichtheid in het
ziekenhuis: ervaringen en beschouwingen. Soest: Uitgeverij
Boekscout.nl, 2014. 186 blz. ISBN: 978-94-022-1316-4. Prijs:
€ 18,15.
126
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

Beelden van de moraal
Van veel kleurige poppetjes naar één fel schermpje
Personalized Evidence Based Medicine in beeld
Ooit waarschuwde de bloedbank dat mijn
donorschap in gevaar kwam wegens blijvend
te hoge bloeddruk, dus op naar mijn huisarts.
Die moest al snel de diagnose ‘essentiële
hypertensie’ stellen. Maar hem werd ook
duidelijk dat mijn farmacocalvinisme een
voortvarende behandeling in de weg dreigde
te staan. Subiet haalde hij een kleurenschema
uit de bovenste la tevoorschijn. Tegenwoordig
zou hij het scherm naar mij gedraaid hebben,
die symbolische handeling om de patiënt met
de ‘evidence’ te engageren.
In elk geval bracht hij mij al snel aan het verstand
dat mijn lot zonder pillen niet met de
groene of zelfs maar met de gele vakjes verbonden
was. Ik bevond mij al in de oranje zone
en rood lag om de hoek. De moraal van deze
kleurstelling miste zijn doel niet: op grond van de overtuigende
verbeelding van de statistiek heb ik mij met levenslang
slikken verzoend.
Dr. Rob Houtepen
Metamedica (Health Ethics and Society)
Faculty of Health Medicine and Life Sciences
Maastricht University
Postbus (PO Box) 616
6200 MD Maastricht
E-mail: r.houtepen@maastrichtuniversity.nl
De statistieken kunnen nog zo betekenisvol zijn, maar hoe
maak je ze aansprekend en motiverend? Het klassieke probleem
voor dokters is de vertaling van kennis over groepen
naar de individuele patiënt. Evidence Based Medicine maakte
daar bepaald geen einde aan, omdat het de geneeskunde
meer dan ooit deed voortdrijven door de statistisch bewerkte
onderzoeksresultaten bij gerandomiseerde groepen. De andere
primaire bron van medische kennis is mechanistisch: hoe
werkt proces X of Y? En, o ja, ook het onderzoek, het verhaal
en de context van de patiënt leveren kennis.
Een arts probeert chocola te maken van deze drieslag en het
meest veelbelovende voor de patiënt te adviseren. Maar hoe
personaliseer je statistiek? En het evangelie luidt nu dat ook de
patiënt zelf inschattingen van kansen en risico’s moet maken,
om op basis daarvan te kiezen voor screening, diagnostiek of
behandeling. Dan geldt: hoe populariseer je getallen?
In richtlijnen, publieksbrochures en keuzehulpen zijn geleidelijk
de gekleurde vlakjes en poppetjes boven komen drijven
als helderste verbeelding van de ‘evidence’ voor leken.
Percentages, ‘numbers needed to treat’, risicoschattingen en
slaagkansen krijgen de vorm van poppetjes op een rijtje: de
ene kleur voor groep A, de andere voor groep B. De kleurstelling
doet er veel toe bij dit soort schema’s, dus het spectrum
gaat meestal van groen naar rood. En dan mag de patiënt zelf
bedenken welke kleur z/hij zich toebedeelt.
Maar de kleurige poppetjes en vlakken kunnen niet verhullen
dat het om een statisch en collectivistisch beeld van risico’s en
kansen gaat. Maar wat zeggen ze nu echt over mij? Terwijl de
bedoeling toch is dat ik de juiste en gezonde keuzes ga maken.
Het idee dat het ‘allemaal slechts om statistiek gaat’ maakt de
moraal niet dwingend genoeg: als de cijfers te veel op afstand
blijven, raakt de patiënt misschien toch niet ontvankelijk voor
de in de kleurstelling ingeschreven boodschap.
Ondertussen is duidelijk dat deze vorm van statistische kennis
in de geneeskunde niet de toekomst heeft. Daarmee zullen
ook de strategisch gekleurde poppetjes en vlakken hun wer-
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
127

king verliezen. In het digitale tijdperk is informatie niet langer
statisch, maar steeds dynamischer geworden. De ideale App is
interactief, de output verandert met de input mee. Het beeld
van de toekomst is het felle schermpje van de Smart Phone,
waarop de Health App draait. Ook de betere Health App is
Evidence Based, maar je kunt zelf de uitkomst mee bepalen
naargelang de data die je invoert en de zoekopdracht die je
geeft. En in de meest ambitieuze Health Apps zit al een ‘personal
coach’ ingebouwd: de App geeft niet alleen meetwaarden,
maar ook advies op maat.
Wat lonkt is de ‘personalised medicine’. De Health App zal
in de toekomst gevuld worden met persoonlijke genetische
en diagnostische informatie. Bewegings-, bloed- en ademfuncties
worden ingebouwd. Ik stuur een nanotechnologisch
moleculair laboratorium door mijn lichaam en de uitkomsten
worden door de App verzameld en geïnterpreteerd. Niemand
zal nog genoegen nemen met de dominantie van de statistiek.
En ieder die wil weten hoe het met haar gezondheid gaat
zal op de koop toe (moeten?) nemen dat de moraal met de
informatie wordt meegeleverd. Wie zal terugverlangen naar
het tijdperk van statische ‘evidence’ en moraal ‘op afstand’?
De toekomst is aan het schermpje dat fel oplicht met de verwerking
van de door mij zelf ingevoerde gezondheidsdata.
De ‘evidence’ dient niet langer primair de adviserende arts,
maar de mobiel zelfbeherende patiënt, pardon, datamanager.
En zo wordt de moraal van de geïnformeerde en daarmee
rationele gezonde keuze per saldo indringender. Want wie
kan nu de lokroep van het fel oplichtende schermpje nog
weerstaan? Veel boodschappen kun je uitzetten, maar die van
het bewezen (on)gezonde gedrag niet echt meer.
De kennisdriehoek van statistische, mechanistische en
patiëntinformatie, die eerder door de arts productief moest
worden gemaakt, wordt nu kortgesloten in de App. De arts
is niet meer het middelpunt, maar het verlengstuk, als het
App-advies was om naar de dokter te gaan. Daarmee is de
ingeschreven moraal ook veel directer geworden: met de cijfers
komt de boodschap meteen mee. Het programma achter
de database weet al wat voor jou het beste is om te doen en zal
daar op het scherm geen doekjes om winden.
128
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

Leestafel
Hoven M van den & Kole J (red.). Even stilstaan.
Beroepsethiek in de jeugdzorg. Amsterdam:
Uitgeverij SWP, 2015. 136 blz. ISBN:
9789088505058. Prijs: € 19.90.
Wat is dit boek niet? Het is geen boek voor
iemand die graag zou willen weten hoe de
beroepsethiek van jeugdzorgprofessionals door
de tijd heen is geëvolueerd. Het is geen boek
waarin verslag wordt gedaan van onderzoek
naar hoe jeugdzorgprofessionals omgaan met
ethische dilemma’s of waarin wordt getheoretiseerd
over de verschillen tussen jeugdzorgprofessionals
en andere hele of halve professionals.
Het is geen boek dat aanknopingspunten biedt
voor reflectie op de nieuwe positie van jeugdzorgmedewerkers
onder het regime van de
nieuwe Jeugdwet en de participatiemaatschappij.
Dat had ik allemaal wel een beetje gehoopt
toen ik beloofde deze bundel te recenseren.
Dat viel dus een beetje tegen. Gelukkig bevat
het boek wel een flink aantal verwijzingen
Berichten
plaatsen van een kind als ouders onmachtig
zijn maar niet evident kwalijk bezig zijn; wel
of geen behandeling starten bij een kind als
de gescheiden ouders het daar niet over eens
zijn; wel of niet meegaan met de voorkeur van
ouders om hun uit huis geplaatste tienerdochter
vroom islamitisch onderricht te geven. Het
biedt interviews met mensen die met ethiek
of met ethische dilemma’s in de jeugdzorg te
naar publicaties die mogelijk wel ingaan op de maken hebben.
onderwerpen waar ik benieuwd naar was. En het leest als een website: met categorieën,
Wat is het boek wel? Het is een werkboek. icoontjes waar je op kunt klikken en met
Het biedt basale uitleg voor medewerkers in hyperlinks voor mensen zoals ik, die eigenlijk
de jeugdzorg (gedragswetenschappers, groepsleiders,
gezinsvoogden enzovoort) die aan de voor mensen in de jeugdzorg die snel aan de
een ander boek hadden willen lezen. Leuk dus,
slag willen met ethiek. Basale uitleg van ethische
benaderingen (deontologie versus gevol-
slag willen met ethiek.
gen ethiek, zorgethiek), manieren om ethiek Prof. dr. Margo Trappenburg, bijzonder hoogleraar
‘Grondslagen van het Maatschappelijk
te bedrijven: moreel beraad, de Socratische
methode, stappenplannen en ‘gereedschap Werk’ aan de Universiteit voor Humanistiek en
voor kleine klussen’ (lunch met een ethisch universitair hoofddocent Bestuurs- en Organisatiewetenschappen
aan de Universiteit Utrecht.
dilemma, eigen broodjes meenemen). Het biedt
interessante casuïstiek: wel of niet uit huis
Leestafel
O’Keefe Aptowicz I. Dokter Mütters Medische
Mirakels. Amsterdam: Arbeiderspers,
2015. 387 blz. ISBN: 9789029539333. Prijs:
€ 21,99
Thomas Dent Mütter was in het begin van
de 19 e eeuw een bijzonder arts. Hij was
vriendelijk, toegankelijk voor zijn patiënten
en hij behandelde hen als medemens
en niet, zoals de meeste van zijn collegae,
als een interessant ziektegeval. Hij had
aandacht voor hun leed en pijn, gebruikte
sinds 1846 etherverdoving, en opereerde
patiënten om hun kwaliteit van leven te
verbeteren (bijvoorbeeld door de vrouw te
opereren die door huidcontracturen haar
hoofd niet meer kon draaien). Voorafgaand
aan een college groette de vriendelijke
arts zijn studenten, iets wat zijn meeste
collegae met grote ego’s absurd vonden.
Hij kleedde zich excentriek. Deze reputatie
bracht vele patiënten ertoe ver te reizen
om door de arts behandeld te worden.
Toch is dit allemaal niet waarmee Mütter,
Berichten
waarin het leven van Mütter in de tijdgeest
is geplaatst. Een goede Nederlandse vertaling
van het boek verscheen in 2015 bij de
Arbeiderspers. Ik vond het een page-turner.
Een vraag die lang bij mij bleef hangen
was: ‘Wat had Mütter nog allemaal meer
kunnen doen als hij niet zo jong was overleden?’.
Het boek is een terecht en eerlijk
eerbetoon aan een van de opmerkelijkste
die al op 47-jarige leeftijd overleed, herinnerd
wordt. Thomas Mütter heeft vooral kaanse chirurgie.
figuren uit de geschiedenis van de Ameri-
bekendheid gekregen om zijn fantastische Bij een verblijf in Philadelphia is een bezoek
collectie zeer bijzondere medische en anatomische
preparaten, die tot op de dag van buiten de collectie van Thomas Mütter, nog
aan het museum eigenlijk verplicht. Er is,
vandaag te bewonderen is in het Mütter een andere reden om het Mütter Museum
Museum in Philadelphia. Verder wisten we te bezoeken. Het is het enige museum ter
niet heel veel van de excentrieke arts. Een wereld waar het publiek stukjes van de
alomvattende biografie van de bijzondere hersenen van Albert Einstein kan bekijken.
arts bestond nog niet, vooral om reden
dat er weinig primaire bronnen bewaard Dr Erwin J.O. Kompanje, klinisch ethicus, Erasmus
MC Universitair Medische Centrum Rot-
zijn gebleven. Verrassend was het daarom
dat in september 2014 een lijvige biografie terdam, Afdeling Intensive Care Volwassenen en
verscheen van de Amerikaanse schrijfster Afdeling Ethiek en filosofie van de geneeskunde
en poëet Cristin O’Keef Aptowicz (geboren
1978). Een zeer lezenswaardig document
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
129

Goed dat Nederland het Biogeneeskundeverdrag
niet ratificeert
Reactie
Een kanttekening bij het commentaar
van Martin Buijsen
Het commentaar van Martin Buijsen op het besluit van
de Nederlandse kabinet om definitief af te zien van
ratificatie van het Biogeneeskundeverdrag, en de bijval
die hij daarvoor van Henk ten Have kreeg (TGE 2015;
25 (3)), vragen om een korte reactie. Ik ben het met
beide heren eens dat er, in de zorgsector niet minder
dan in het maatschappelijk leven als geheel, sprake is
van een zorgwekkende afname van solidariteit.
Pijnlijke voorbeelden daarvan zijn het recente besluit
om het recht op zorg van asielzoekers met een tijdelijke
verblijfsstatus te beperken en de, naar het zich
laat aanzien, blijvende onwil om over te gaan op het
zogenoemde Actieve Donorregistratie Systeem voor
postmortale orgaandonatie. Dat de minister van VWS
in de brief waarin zij het regeringsbesluit toelicht, problemen
heeft met artikel 3 van het verdrag dat voorziet
in gelijke toegangsmogelijkheden voor ieder tot zorg
van passende kwaliteit, zou inderdaad in dit algemene
beeld kunnen passen. Maar misschien geeft zij aan dat
artikel alleen een onnodig restrictieve invulling.
Niet uit gebrek aan solidariteit
Als we het lijstje bekijken van regelingen in het Biogeneeskundeverdrag
die niet, of niet volledig, met
de Nederlandse regelgeving overeenstemmen, is het
volstrekt onduidelijk dat de afwijkende Nederlandse
regels voortkomen uit gebrek aan solidariteit. Het
gaat om het verbod op het tot stand brengen van
embryo’s, het algehele verbod op wijziging van het
menselijk genoom, het verbod op genetisch onderzoek
voor andere dan medische doelen, de beperking van
orgaandonatie bij leven door wilsonbekwame personen
tot broer en zuster van de donor, en de beperkingen
op het medisch-wetenschappelijk onderzoek met
wilsonbekwamen en minderjarigen. Over de laatste
thema’s valt te twisten, maar in de andere gevallen lijkt
niet de bescherming van het welzijn van individuen
tegen aanspraken van de groep in het geding te zijn.
Zelfs al zou dat wel het geval zijn, dan ligt het niet in
de idee van mensenrechten als zodanig besloten dat
zo’n afweging niet gemaakt mag worden. Als de belangen
van de groep waarom het gaat maar herleid kunnen
worden op de belangen van individuen, die soms,
zoals bij wetenschappelijk onderzoek, alleen collectief
behartigd kunnen worden. Het gevolg van de uitsluiting
van minderjarigen van wetenschappelijk onderzoek
is bijvoorbeeld dat wij van veel geneesmiddelen
en medische behandelingen niet weten of de positieve
resultaten die zij bij toepassing bij volwassenen hebben
ook bij kinderen verwacht mogen worden. Dat schaadt
het belang van alle individuele kinderen die, uit onwetendheid,
zulke geneesmiddelen en behandelingen
ten onrechte voorgeschreven, of juist ten onrechte
niet voorgeschreven krijgen. Het gaat niet aan om het
belang dat door onderzoek wordt gediend en dat door
zulke overwegingen gemotiveerd wordt, te vergelijken
met het belang van het Germaanse ras. Hier moet een
zorgvuldige afweging worden gemaakt.
Waardigheid die is losgezongen van individuele belangen
Dat het Biogeneeskundeverdrag in zulke gevallen
geen afwegingen toelaat maar absolute verboden uitvaardigt,
komt dan ook niet voort uit bekommernis
om het welzijn van het individu. Dat is nog evidenter
bij de andere verboden. Inderdaad, zoals Buijsen
aangeeft, het Biogeneeskundeverdrag gaat in al deze
gevallen uit van de fundamentele betekenis van de
menselijke waardigheid. Maar het geeft aan dat veelduidige
begrip een invulling die losgezongen is van de
bescherming van individuele belangen. Het gaat om
de opvatting dat entiteiten van de menselijk soort als
zodanig een morele status hebben die hen een bijzondere
aanspraak op respect geeft, een respect dat ook
op allerlei symbolische wijzen tot uitdrukking moet
worden gebracht.
Ik heb geen bezwaar tegen deze opvatting op zichzelf.
Wij moeten bijvoorbeeld ook met lijken netjes
omgaan. Het is echter allerminst vanzelfsprekend dat
dit nu de hoogste norm zou zijn in een hiërarchie van
normen, waarin zelfs de mensenrechten slechts een
afgeleide en daarom secundaire plaats innemen, zodat
bij een mogelijk conflict het respecteren van de menselijke
waardigheid in deze speciale zin automatisch
voorgaat. Kleine mensen mogen zich dan niet in het
130
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

circus laten rondwerpen, ook niet als zij dat zelf dringend
wensen omdat het voor hen de enige mogelijkheid
is om volwaardig deel te kunnen nemen aan het
maatschappelijk verkeer.
Ik ben er persoonlijk gelukkig mee dat in de Nederlandse
wetgeving de mensenrechten, juist als bescherming
van individuele belangen, met inbegrip van het
belang bij zelfbeschikking, in zulke gevallen doorgaans
voorgaan. De Sabbath is er voor de mens, niet de mens
voor de Sabbath. Daarom ben ik ook blij dat het Biogeneeskundeverdrag
niet geratificeerd wordt. 1
Prof. dr. Govert den Hartogh
Emeritus hoogleraar Ethiek
Faculteit der Geesteswetenschappen, Universiteit van Amsterdam
Herengracht 286, 1016 BX Amsterdam
E-mail: G.A.denHartogh@uva.nl
Noten
1 Voor wie het interesseert: ik bespreek de relatie tussen
menselijke waardigheid en de mensenrechten in: Is Human
Dignity the Ground of Human Rights? In: Marcus Düwell,
Jens Braarvig, Roger Brownsword, Dietmar Mieth eds.The
Cambridge Handbook of Human Dignity: Interdisciplinary
Perspectives. Cambridge: Cambridge University Press
2014, 200-207. Maar wie aan een funderingsrelatie vast
wil houden zonder de conclusies te trekken die het Biogeneeskundeverdrag
daaraan verbindt, vindt in deze bundel
diverse alternatieve manieren om het begrip te interpreteren.
Naschrift
Van de kanttekening van Govert den
Hartogh heb ik met interesse kennisgenomen.
Hierbij wil ik op mijn beurt een
aantal kritische opmerkingen maken. Ik
laat het verder aan de lezer over om uit
te maken wat er nog overblijft van Den
Hartoghs argumenten. Want waartoe voeren
deze?
Het Germaanse ras
Om te beginnen zou ik de lezer op het
hart willen drukken om toch vooral zorgvuldig
te lezen. Den Hartoghs kanttekening zou aanleiding
kunnen geven tot de gedachte dat ik er een nogal
beperkt idee van mensenrechten op na houd, volgens
welke deze rechten slechts de belangen van individuen
tegen aanspraken van collectiviteiten beschermen. Of,
nog erger, dat ik de voorstanders van uitbreiding van de
mogelijkheid van medisch-wetenschappelijk onderzoek
met kinderen heimelijk beticht van rassenwaan…
Mijn verwijzing naar het belang van het Germaanse ras
is gemaakt in een passage waarin ik heb willen verduidelijken
dat waardigheid in het mensenrechtenrecht een
attribuut is van menselijke individuen, en uitsluitend
van menselijke individuen. ‘Belangen als die van de
menselijke soort, van het Westen, van het Germaanse
ras, van de arbeidersklasse (…) gaan die van individuele
mensen nimmer te boven’. En: ‘Wanneer gezegd wordt
dat groepen van mensen of collectiviteiten geen subject
van waardigheid in mensenrechtelijke zin kunnen zijn,
is natuurlijk niet gezegd dat de belangen van individuele
mensen niet tegen elkaar zijn af te wegen’ (TGE 2015;
25 (3), 82). Als ik de verwijzing zou hebben weggelaten,
en na lezing van Den Hartoghs commentaar spijt het
mij dat ik dat niet gedaan heb, had dat op geen enkele
manier afbreuk gedaan aan het argument. Maar, belangrijker,
ik zie niet in waarin mijn conclusie nu verschilt
van de zijne, namelijk dat bij menselijke waardigheid
de bescherming van individuele belangen voorop staat.
Losgezongen van individuele belangen?
Over het ‘veelduidige’ mensenrechtelijke waardigheidsbegrip
valt toch nog verrassend veel te zeggen. Om te
beginnen is het zo rijk en veranderlijk van inhoud dat
definiëren onmogelijk is. Theologen, filosofen en ethici
geven veel en graag definities van menselijke waardigheid,
maar een goede jurist − een die het positieve mensenrechtenrecht
overziet − beseft de onmogelijkheid en
ziet ook in hoe gevaarlijk het vangen van de betekenis in
een korte begripsomschrijving is. Verder kent het mensenrechtenrecht
geen fundamenteler begrip. Respect
voor menselijke waardigheid is het beginsel dat handen
en voeten gegeven wordt door middel van mensenrechtenbepalingen.
En ja, daarnaast komt het menselijke
individuen toe, niet collectiviteiten, en alle individuen
in gelijke mate, en alle individuen tussen geboorte en
dood. Volledige mensenrechtenbescherming is er niet
vóór de geboorte en evenmin na de dood. Er is sprake
van enige mensenrechtenbescherming van embryo’s,
foetussen en stoffelijke overschotten, maar niet van volledige
mensenrechtenbescherming, dat wil zeggen: van
respect voor waardigheid in eigenlijke zin. Zeker, met
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum
131

lijken moeten wij netjes omgaan. Maar een entiteit die
aanspraak maakt op respect voor waardigheid in speciale
zin, zodanig dat dit respect in geval van conflict automatisch
prevaleert? Ik zou het niet durven beweren. Niet op
basis van het mensenrechtenrecht…
Met de ratificatie van het Biogeneeskundeverdrag wordt
het begrip van menselijke waardigheid niet opgerekt
naar andere entiteiten van de menselijke soort. Een
embryo of foetus zal geen aanspraak op respect voor
waardigheid krijgen. En van kinderen zal deze aanspraak
niet worden afgenomen.
Individuele belangenafweging
Wat verstaat Den Hartogh nu eigenlijk onder ‘afweging
van individuele belangen’? Het mensenrechtenrecht
belichaamt per definitie individuele belangenafwegingen:
tussen de belangen van patiënten en die van proefpersonen,
tussen de belangen van orgaandonoren en
die van orgaanbehoeftige patiënten, etc.. Maar uiteraard
gaat het bij verdragen altijd wel om afwegingen
waarvan de uitkomsten in regels zijn neergelegd. Ook
met betrekking tot medisch-wetenschappelijk onderzoek
met kinderen is in het Biogeneeskundeverdrag een
individuele belangenafweging gemaakt. Misschien geen
afweging die een door Den Hartogh gewenste uitkomst
oplevert, maar dat is wat anders. En ja, als respect voor
menselijke waardigheid de fundamentele norm van het
mensenrechtenrecht is, dan is respect voor zelfbeschikking
dat niet. ‘Waardigheid’ is niet synoniem met ‘zelfbeschikking’.
Welke betekenis (in termen van mensenrechten)
men aan ook aan ‘zelfbeschikking’ zou willen
toedichten, waardigheid is en blijft het fundamentele
begrip. En inderdaad, volgens het mensenrechtenrecht
kan het dan voorkomen dat de waardigheid van een
individu gerespecteerd wordt, maar diens zelfbeschikking
niet.
Als Den Hartogh zó tegen mensenrechten aankijkt,
heeft hij welbeschouwd weinig redenen om ooit warm te
lopen voor een mensenrechtenverdrag.
Prof. mr. dr. Martin Buijsen
Hoogleraar Recht & gezondheidszorg
Erasmus Universiteit Rotterdam
E-mail: buijsen@bmg.eur.nl
132
TGE jaargang 25 - nr. 4 - 2015
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

NU voor slechts 15 euro per stuk:
Ze zeggen dat we het niet kunnen
Kinderwens en ouderschap van mensen met een
verstandelijke beperking
Ineke Verdonk | ISBN 978 90 232 4700 5 | 1e druk 2011
252 pag. | normale prijs: 34,95 euro - NU: 15,- euro
Huisarts tussen individu en familie
Morele dilemma’s in de huisartsenpraktijk
Wouter de Ruijter, Aart Hendriks, Marian Verkerk
ISBN 978 90 232 4925 2 | 1e druk 2012
152 pag. | normale prijs: 26,50 euro - NU: 15,- euro
Postbus 43 | 9400 AA Assen | (0592) 379 555 | klantenservice@vangorcum.nl
Meer informatie & bestellen: webwinkel.vangorcum.nl
© 2015 Koninklijke Van Gorcum

TGE 25, 4, 2015
Themanummer Evidence Based Medicine
Redactioneel
Evidence Based Medicine doorgelicht 101
Jenny Slatman en Wendy Kieboom
Capita Selecta
Evidence-based medicine in crisis?
Een historisch commentaar op het actuele debat 102
Timo Bolt en Frank Huisman
Evidence-based policy als reflexieve praktijk
Wat kunnen we leren van evidence-based medicine? 108
Roland Bal
T
Gast aan het woord
“Hier klopt iets niet”: het pluis/niet-pluis gevoel als onderdeel
van EBM? 114
Gesprek met Erik Stolper
Actualiteit
Into the wild – een nieuw avontuur voor de publieke
gezondheidszorg 117
Klasien Horstman
Over richtlijnen, protocollen en goed hulpverlenerschap
Evidence Based Medicine in het gezondheidsrecht 119
Wendy Kieboom
Evidence based medicine en autonomie vanuit het
perspectief van een (chronische) patiënt 121
Lottie van Starkenburg
Boekbespreking
Een alternatief voor de DSM methodiek
Bespreking van De DSM-5 voorbij: persoonlijke diagnostiek
in een nieuwe GGZ 123
Wilma Göttgens
Een pilletje tegen de liefde
Efter door Hanna Bervoets 125
Gonny ten Haaft
De uniciteit van de patiënt
De kwetsbare patiënt van Paul Goderis 126
Mary Biezeman-Roest
Beelden van de moraal
Van veel kleurige poppetjes naar één fel schermpje
Personalized Evidence Based Medicine in beeld 127
Rob Houtepen
Reactie
Goed dat Nederland het Biogeneeskundeverdrag niet ratificeert 130
Govert den Hartogh
Naschrift 131
Martin Buijsen
Leestafels 107, 113, 116, 129
Mededeling 122
© 2015 Koninklijke Van Gorcum