Rondom MS 54

Stichting MS Research
nummer 54, jaar 2016

RONDOM
Voorwoord
De kracht van getallen en de
creativiteit die daaraan voorafgaat
“Er zijn maar liefst 450.000
exemplaren van uw eerste boek
‘Wij zijn ons brein’ verkocht
en het is in meer dan 16 talen vertaald”
babbelt Rick Nieman enthousiast
in zijn zondagochtendprogramma
tegen Dick Swaab, neurobioloog en
hersenonderzoeker. Onderwerp van
gesprek is Dick’s nieuwe boek ‘Ons
creatieve brein’. Dat gaat o.a. over hoe
naast de functie van de hersenen als
besturingssysteem van ons lichaam, er
gelukkig bij de meesten van ons nog ‘vrije
ruimte’ over is voor verschillende vormen
van creativiteit. Creativiteit waarbinnen
kunstzinnige, muzikale en andere uitingen
vorm kunnen krijgen.
“Het eerste boek is inderdaad veel
verkocht, maar ik weet niet in welke mate
het ook gelezen is, ik weet wel dat er weinig
van begrepen is” merkt Dick vervolgens
fijntjes op. Om te vervolgen met “en als
de emoties over een onderwerp oplaaien,
verdwijnen helaas vaak de feiten…”.
Als wetenschapper en tevens
mede‐oprichter van de Nederlandse
Hersenbank weet Dick als geen ander
hoe noodzakelijk feiten zijn voor goed
onderzoek. Dat aan onderzoek veel
creativiteit en inventiviteit vooraf gaat is een
gegeven. Het schrijven van nou net dat
ene vernieuwende onderzoeksvoorstel dat
bijdraagt aan het vinden van de oorzaak
van multiple sclerose, of dat werkt aan
een stukje van de oplossing voor MS. Ook
binnen het onderzoek van Dick Swaab
was multiple sclerose altijd een belangrijk
thema, dat nu wordt voortgezet door
het huidige hoofd van de Nederlandse
Hersenbank, Inge Huitinga. Ook zij was
nadrukkelijk in het nieuws, vanwege een
heel ander onderwerp, namelijk het tekort
aan hersendonoren, overigens niet te
verwarren met orgaandonoren. Donoren
die in grotere aantallen noodzakelijk zijn
om tot goed wetenschappelijk onderzoek te
kunnen komen.
Zo komen ‘getallen en creativiteit’ toch
vaak weer bij elkaar, ook in relatie tot
onderzoek. Daar spelen getallen anders
dan ‘in volumes’ ook een grote rol.
Financiële getallen namelijk. Getallen
die donaties weergeven waarmee wij
als Stichting het onderzoek kunnen
financieren en waar wij alle betrokkenen
zeer dankbaar voor zijn.
Dorinda Roos
Directeur Stichting MS Research
2

Inhoud
4
Wereld MS Dag 2016
6
Vijf subsidie-toekenningen
10
MS-Hackathon
12
Ectrims 2016
14
Du Pré Grants
15
Boeken over MS
27
Rondom Professoren
32
Progressive MS Alliance
34
In actie voor MS
38
Vermoeidheid bij MS
Colofon
Rondom MS is een periodiek met als doel
het zo breed mogelijk informatie bieden over
multiple sclerose
Eindredactie:
Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research,
directie@msresearch.nl
Redactie:
Patricia Heeremans
Kirstin Heutinck
Dorinda Roos
Karin Smits
Fotografie:
Archief MSIF
Archief Stichting MS Research
Archief VUmc
Joris Aben Photograpy
Andre Bakker
Wouter Roosenboom
Paul Voorham
Rodney de Graaff
Vormgeving:
Pre Press Buro Booij,
Maarsbergen
Productie:
Regalis - Zeist
Oplage: 55.000
Cover:
Services for ICT steunde Stichting
MS Research tijdens haar jaarlijkse
Familiedag (pagina 37)
Contact:
Stichting MS Research
Leidseweg 557-1
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
3

RONDOM Mensen
Wereld MS Dag 2016
Ieder jaar is het op de laatste
woensdag van mei ‘Wereld MS Dag’.
Meer dan 50 landen, verspreid over
de hele wereld, vragen op die dag
aandacht voor alles wat leven met MS
met zich meebrengt.
Dit jaar was het thema ‘onafhankelijkheid’.
Reden voor onze Stichting om
dit thema samen met onze partners
uit te werken; ‘Optimale eigen regie
voor mensen met MS vanuit de
thuissituatie’ stond centraal tijdens
een middagvullend programma op
Nieuw Unicum in Zandvoort. Uiteraard
ontbrak de rol van wetenschappelijk
onderzoek niet. Onderwerpen als Eén
MS-loket, de MS-telefoon, MS Zorg op
Afstand, Multidisciplinaire Screening
en slikstoornissen bij MS kwamen
uitgebreid aan de orde. Ook stonden
diverse persoonlijke fondsenwervende
initiatieven op het programma; zoals
de beklimming van de Mount Everest
door Niels van Buren; Thomas Sanders
nam de aanwezigen mee in de
voorbereidingen van het evenement
ArenA MoveS (zie ook pag. 36) en
de 16-jarige Marlon Brouwer uit
Voorschoten vertelde over haar
bijzondere roeiprestatie van 100
kilometer in één dag.
Als afsluiting van het programma
zetten, evenals vorig jaar,
Ambassadeur Wolter Kroes en
dans-goeroe Andrew Greenwood
de zaal met zang en dans weer
compleet in beweging.
Het programma was via
livestream de gehele dag
te volgen. Deze is nog
steeds via onze website te
bekijken op: msresearch.nl/
livestream-2016.
Het geld wat opgehaald werd door Niels van Buren met
de beklimming van de Mount Everest komt ten gunste van
Project Y.
Prof.dr. Bernard Uitdehaag (MS Centrum Amsterdam)
lichtte toe wat dit project inhoudt. Zie ook Rondom MS 53.
Marlon Brouwer
(16 jaar en dochter
van een moeder met
MS) overhandigde
aan voorzitter Willeke
Heijbroek-de Clercq
een cheque ter waarde
van 7.295 euro. Marlon
roeide 100 kilometer
in één dag voor
meer onderzoek naar
progressieve MS.
4

RONDOM Mensen
Reinder van Raalte (heeft MS) en
Margriet Bruggemans zorgden tussen de
programma-onderdelen door voor een
muzikaal intermezzo.
Yorick van der Vlugt
(heeft MS) vertelde
over zijn deelname
aan de Spinning
Marathon bij Sport
City in Haarlem. Hier
werd een bedrag
opgehaald van 1.850
euro voor Project Y.
Kirstin Heutinck, onderzoekscoördinator
bij Stichting
MS Research, legt uit hoe
een subsidie-aanvraag van
aanvraag tot toekenning
verloopt.
Dagvoorzitter Dorinda Roos is in gesprek met
Maarten van den Boom, Ina Buijsman en Twan van
de Kerkhoff.
Lid Comité van Aanbeveling, de heer Job Cohen,
overhandigde een cheque aan MS Vereniging
regio Limburg. Deze regio heeft in het eerste half
jaar van 2016 de meeste nieuwe leden geworven
en ontving voor hun lokale project “organisatie
thema- en voorlichtingsbijeenkomsten” een
cheque van 1.000 euro ter besteding aan hun
lokale activiteiten.
Dorinda Roos in gesprek
met Irma Drijver (MS
Vereniging Nederland),
Corina Donkers en Freke
Kloosterboer (Nieuw
Unicum) over de voordelen
van één MS-loket.
Dr. Hanneke Hulst,
prof.dr. Jeroen
Geurts (MS Centrum
Amsterdam) en drs.
Neeltje Kant (Nieuw
Unicum) vertellen
over hun gezamenlijk
onderzoekstraject
“MS en Cognitie”.
Ambassadeur Wolter Kroes en dans-goeroe Andrew
Greenwood van Dance for Health sluiten het
programma samen af.
5

RONDOM
Onderzoek
Toekenningen Wereld MS Dag
Vijf nieuwe subsidies uitgereikt
voor onderzoek naar MS
Dankzij onze trouwe donateurs zijn er in het voorjaar van 2016 vijf nieuwe subsidies voor in totaal ruim
€ 800.000,- toegekend. De toekenningen werden overhandigd door niemand minder dan Wolter Kroes,
ambassadeur van onze Stichting. Een uitgelezen kans voor Wolter om te horen waar het beschikbare
geld eigenlijk aan wordt besteed.
Twee keer per jaar krijgen wetenschappers
de mogelijkheid om
subsidieaanvragen in te dienen.
De beste projecten worden zorgvuldig
geselecteerd op kwaliteit en relevantie; een
belangrijke taak die wordt uitgevoerd door
de Wetenschappelijke Raad.
Van de laatste toekenningen hebben twee
projecten een klinisch onderwerp; de
projecten van dr. Brigit de Jong en prof.dr.
Vincent de Groot. In beide projecten staat
de kwaliteit van leven van mensen met MS
centraal. Een bijzondere geoormerkte gift
heeft deze klinische projecten mogelijk
gemaakt. De andere drie projecten richten
zich respectievelijk op de oorzaken van
MS, een behandeling voor MS en het
voorspellen van het ziektebeloop.
Veel mensen met MS ervaren
problemen met het geheugen,
aandacht en concentratie. Deze
zogenaamde cognitieve klachten hebben
een grote invloed op het leven van
mensen met MS en hun omgeving. Er is
echter nog weinig bekend over mogelijke
behandelingen. Dr. Brigit de Jong gaat de
komende vier jaar onderzoek doen naar de
werking van twee therapieën: cognitieve
“Met dit onderzoek hoop ik uiteindelijk
het leven van mensen met MS te
verbeteren.”
Tijdens Wereld MS Dag op 25 mei 2016
zijn beelden getoond van de bijzondere
ontmoetingen tussen Wolter Kroes en de
onderzoekers. Wilt u een video zien van
de blij verraste onderzoekers? Bezoek dan
onze website. 1 Op de volgende pagina’s
leest u een korte beschrijving van alle
gefinancierde onderzoeksprojecten.
1
www.msresearch.nl/toekenningenvoorjaar2016
Dr. Brigit de Jong
(MS Centrum Amsterdam)
6

RONDOM
Onderzoek
Toekenningen Wereld MS Dag
revalidatietherapie en mindfulness.
Cognitieve revalidatietherapie bestaat uit
zowel het ‘leren compenseren’ als ‘het
trainen van de hersenen’. Deelnemers
leren bijvoorbeeld strategieën gebruiken
om hun aandacht langer vast te houden.
Daarnaast krijgen ze hersengymnastiekoefeningen
om het geheugen en de
concentratie te verbeteren. Mindfulness
richt zich niet op het bestrijden van de
klachten maar juist op het leren ervaren
van cognitieve problemen zonder er een
oordeel over te vellen. Over vier jaar is
bekend of deze therapieën het geheugen,
de concentratie en aandacht van mensen
met MS inderdaad verbeteren.
Daarnaast gaat Brigit de Jong onderzoeken
of deze verbetering gepaard gaat
met een verandering in de hersenen met
behulp van onder andere MRI-scans. Zo
hoopt zij meer inzicht te krijgen in welke
processen verantwoordelijk zijn voor
het ontstaan van verschillende soorten
cognitieve klachten. rw
Dr. Brigit de Jong,
MS Centrum Amsterdam
Cognitieve revalidatietherapie en
mindfulness bij mensen met MS
(klinisch onderzoek).
Prof.dr. Vincent de Groot
(MS Centrum Amsterdam)
“Als revalidatieartsen willen wij
graag weten hoe actief mensen met
MS zijn.”
Mensen met MS zijn sneller vermoeid
en vaak minder mobiel dan gezonde
leeftijdgenoten. Hierdoor kan het extra
lastig zijn om deel te nemen aan sociale
activiteiten. Om te bestuderen in welke
mate en op welke gebieden MS verhindert
dat mensen ‘meedoen’ in de samenleving,
is het van belang dat sociale participatie
betrouwbaar kan worden gemeten. Met de
subsidie van MS Research gaat
prof.dr. Vincent de Groot een
meetinstrument ontwikkelen dat
activiteiten die een persoon onderneemt
registreert. Daarbij geven deelnemers zelf
aan hoe belangrijk zij het vinden om mee
te kunnen doen aan elk van de activiteiten.
Tezamen geeft deze informatie een
breed beeld van de sociale participatie
van mensen met MS. Na afloop van het
onderzoek is bekend of, en op welke
gebieden, de ziekte sociale participatie
beperkt. Met de ontwikkelde meetmethode
kan vervolgens worden gezocht naar een
geschikte behandeling. rw
Prof.dr. Vincent de Groot,
MS Centrum Amsterdam
De ontwikkeling en validatie van een nieuw
meetinstrument voor sociale participatie
(klinisch onderzoek).
7

RONDOM
Onderzoek
Toekenningen Wereld MS Dag
2
De hersenen zijn opgebouwd uit gebieden
waar veel zenuwuitlopers zitten, de witte
stof, en gebieden waar de ‘lichamen’ van
zenuwen zich bevinden, de grijze stof. De witte
stof dankt zijn kleur aan de witte vetachtige
isolatielaag (myeline) rond de zenuwuitlopers.
Met de nieuwe subsidie van MS
Research gaan prof.dr. Ulrich Eisel
en collega’s uit Groningen onderzoek
verrichten naar een nieuw medicijn.
Dit experimentele middel bevordert
de werking van het eiwit met de naam
TNFR2. Dit eiwit speelt een belangrijke rol
in het verminderen van ontstekingen en
Dr. Anne-Marie van Dam
(MS Centrum Amsterdam)
“Wij hebben een nieuw
dat we gaan testen voor
“We hopen het ontstaan van
verschillende soorten beschadigingen
beter te begrijpen.”
Er is een grote behoefte aan nieuwe
geneesmiddelen gericht op het
beperken van de schade die ontstaat
door ontstekingen in de hersenen van
mensen met MS. Om dit soort medicijnen
te ontwikkelen, is het belangrijk te
begrijpen hoe deze verschillende soorten
beschadigingen ontstaan. Aangedane
gebieden, laesies, in de witte stof en in de
grijze stof verschillen van elkaar 2 , waarom
is niet geheel duidelijk. Dr. Anne-Marie van
Dam gaat de komende 4 jaar onderzoeken
waardoor deze verschillen ontstaan.
Daarbij richt zij zich specifiek op de rol
van verschillende soorten ondersteunende
cellen, zogenaamde gliacellen. De
resultaten van dit onderzoek geven naar
verwachting meer duidelijkheid over het
ziektebeloop van MS. Deze kennis is
belangrijk voor de ontwikkeling van nieuwe
medicijnen voor met name de tweede
progressieve fase van MS. rw
Dr. Anne-Marie van Dam, MS Centrum
Amsterdam (foto) en Prof. Erik Boddeke,
MS Centrum Noord-Nederland
Verschillen tussen eigenschappen van gliacellen
in de hersenen van mensen met MS.
Prof.dr. Ulrich Eisel
(MS Centrum
Noord-Nederland)
8

RONDOM
Onderzoek
Toekenningen Wereld MS Dag
daarmee beschadigingen in het centrale
zenuwstelsel. In het huidige project worden
de werking en effectiviteit van het medicijn
onderzocht in verschillende modellen voor
MS. Als de resultaten van dit onderzoek
positief zijn, is dat een aanwijzing dat het
medicijn mogelijk ook het ontstaan van
laesies en zenuwschade bij mensen met
MS kan remmen. rw
Prof.dr. Ulrich Eisel (foto), prof.dr. Jon
Laman en dr. Wia Baron, MS Centrum
Noord-Nederland
TNFR2 als een aangrijpingspunt voor de
behandeling van MS.
medicijn ontwikkeld
MS.”
Dr. Joep Killesteijn
(MS Centrum Amsterdam)
“We hopen niet alleen de vorm maar
ook het beloop van MS te kunnen
voorspellen.”
Uit kankeronderzoek is gebleken
dat bloedplaatjes een afspiegeling
vormen van wat er zich in de rest van
het lichaam afspeelt. Het komende jaar
gaat dr. Joep Killesteijn onderzoeken of
diezelfde bloedplaatjes ook informatie
bevatten over de vorm en het ziektebeloop
van MS. Bloedplaatjes van mensen
met verschillende vormen van MS en
mensen met of zonder behandeling
zullen met elkaar worden vergeleken.
Deze verkennende studie kan aantonen
of MS inderdaad een herkenbare
‘afdruk’ achterlaat op de bloedplaatjes.
Afhankelijk van de onderzoeksresultaten
kan vervolgens de toepasbaarheid van
deze zogenaamde vloeibare biopten
worden getest. De hoop is dat een simpele
bloedafname voldoende is om te testen of
een medicijn wel of niet aanslaat of om de
ziekteactiviteit in de tijd te volgen. rw
Dr. Joep Killesteijn (foto) en prof. dr. Tom
Würdinger, MS Centrum Amsterdam
Vloeibare biopten voor de diagnostiek en
behandeling van MS.
9

RONDOM
Onderzoek
MS-Hackathon
Artsen en hackers 36 uur opgesloten
voor een MS-vrije wereld
Elkaar inspireren om onderzoek en zorg te verbeteren
Honderdvijftig artsen en andere zorgverleners, programmeurs, engineers, hackers,
creatievelingen en patiënten sloten zich eerder dit jaar een weekend lang op in de strijd
tegen MS tijdens de zogenaamde MS-Hackathon.
Alle deelnemers waren erg enthousiast.
Het is de eerste keer dat er in
Europa een hackathon voor MS
werd gehouden, alleen Boston ging
ons voor. De doelstelling was drieledig:
• Het inspireren van onderzoekers
en artsen om op een andere wijze
problemen te benaderen;
• Het creëren van nieuwe samen werkingsverbanden;
• Het vinden van innovatieve technologische
oplossingen die (uiteindelijk) de
kwaliteit van leven van mensen met MS
verbeteren.
De samenstelling van de deelnemende
teams was zeer divers. Dankzij vele
partners van de Hackathon hadden
de teams de beschikking over alle
nodige informatiebronnen, technische
hulpmiddelen en computersystemen.
Daarnaast stond een panel van
ervarings deskundigen, onderzoekers en
zorgverleners paraat om ter plaatse vragen
van teams te beantwoorden. Kortom alle
‘ingrediënten’ waren aanwezig om binnen
36 uur tot mooie oplossingen te komen.
Winnaar
Een gelegenheidsteam van SchubergPhilis
en Many2More was de gelukkige winnaar
met hun app Neurokeys waarmee ooghand-coördinatie
wordt getest. Neurokeys
vervangt het bestaande toetsenbord van
een smartphone door een intelligent
toetsenbord dat er precies hetzelfde
uitziet. Als gebruiker merk je geen verschil.
Juist voor mensen met MS van wezenlijk
belang. Op de achtergrond verzamelt de
app echter onder andere gegevens over
hoe snel er wordt getypt, hoe lang er op
de toetsen wordt gedrukt en hoe vaak
de delete- en backspacetoets worden
gebruikt. Zo worden dus allerlei gegevens
rondom de toetsaanslagen (niet de inhoud)
verzameld.
Uit onderzoek is namelijk gebleken dat
10

RONDOM
Onderzoek
MS-Hackathon
“Als je MS wilt killen is het geen probleem.
Dan ga je denken en dat doe je niet alleen.
Want je hebt hersens en een hart.”
Nico Dijkshoorn
huisdichter DWDD. In maart besteedde
DWDD aandacht aan de MS-Hackathon.
“MS begrijpen, MS vertragen en MS
bestrijden, dat was en is het uiteindelijke
doel van de MS-Hackathon.”
Wouter Bos
voorzitter RvB VUmc Amsterdam
“Het is onze intentie om met de winnende
innovatieve tool onderzoek te doen. Dit
om meer inzicht te verkrijgen in de
variabiliteit en de impact van de ziekte op
het dagelijks leven van mensen met MS.
Maar ook om op nieuwe manieren het verloop
van de ziekte te meten.”
Prof. Dr. Bernard Uitdehaag
directeur MS Centrum Amsterdam
Het winnende team SchubergPhilis en Many2More.
veranderingen in oog-hand-coördinatie
een goede indicator zijn voor een terugval
bij zenuwaandoeningen en waarschijnlijk
ook voor vermoeidheid. De Neurokeys app
registreert dit zonder dat de gebruiker met
MS ook maar iets hoeft te doen. “Eindelijk
een excuus om op mijn telefoon te zitten,
want dan meet ik mijn vermoeidheid”,
aldus Thomas Sanders (die zelf MS heeft)
van MoveS en co-voorzitter van de jury.
Niet alleen mensen met MS zijn gebaat bij
de app, ook artsen/onderzoekers winnen
erbij: aan ‘de achterkant’ levert Neurokeys
onderzoekers een permanente stroom
aan informatie over hoe het gaat met
iemand met MS: een smartphone wordt
tenslotte vele malen per dag geraadpleegd.
In samenwerking met het VUmc MS
Centrum Amsterdam en met partners van
de Hackathon is de app Neurokeys op dit
moment in ontwikkeling.
Tweede en derde
De MS-Hackathon leverde meer op, zoals
‘Mijn Kwik’ van team Orikami: een app die
vermoeidheid kan zien in de ogen van een
MS-patiënt. De inspiratie voor de app
kwam van gesprekken met de partners
van mensen met MS. MS Centrum
Amsterdam heeft aangeboden om samen
te kijken naar een mogelijke aansluiting bij
lopend onderzoek. Zij verdienden met dit
idee de tweede plek.
‘Vacations MapS’, bedacht en ontworpen
door het team van Technasium
Schaersvoorde, een middelbare school
(!), bedoeld om mensen met MS een
zo onbezorgd mogelijke vakantie te
bezorgen werd derde. Op de website
kunnen mensen met MS invoeren
bij welke omgevingsfactoren zij het
minste last van hun aandoening hebben
(dit kan per persoon verschillen) en waar
en wanneer zij op vakantie zouden willen.
Het systeem stelt vervolgens de meest
ideale vakantieplaats en tijd vast. Ook
dit traject wordt voortgezet: het team
is reeds benaderd door partijen die
samen met hen het idee nader willen
uitwerken! rw
Fotografie: Joris Aben Photography
“Mobile Doctors wil zorgvernieuwers
met verschillende achtergronden
samenbrengen, zodat ze elkaar inspireren
om zo de zorg te verbeteren. De hackathon
is geslaagd als er écht verder wordt gekeken
en oplossingen worden bedacht die artsen
en onderzoekers écht verder helpen om MS
te verslaan. En dat er praktische oplossingen
komen om het leven van patiënten aangenamer
te maken.”
Richard Faas
VvAA, verantwoordelijk voor Mobile Doctors
“Het succes van de MS-Hackathon toont
de innovatiekracht die ontstaat wanneer
de patiënt centraal staat en verschillende
stakeholders enthousiast samen out of the
box denken en werken aan het verbeteren van
het dagelijks leven van mensen met MS.”
Hans van Loenen
Medical Director Biogen sponsor
MS-Hackathon
“De MS-Hackathon kent 17.000 winnaars.”
Thomas Sanders
mede initiatiefnemer van de
MS-Hackathon
11

RONDOM
Onderzoek
ECTRIMS 2016
Onderzoek wereldwijd richt zich op
behandelingen voor alle vormen van MS
De 32ste editie van het grootste MS-congres ter wereld, ECTRIMS 1 2016, vond in september j.l.
plaats in Londen. Het wetenschappelijke congres telde een indrukwekkend aantal deelnemers van
bijna 9000 met daarbij 260 voordrachten en 1400 posters met onderzoeksresultaten. Prominente
MS-deskundigen uit landen over de hele wereld waren aanwezig. Op het programma stonden thema’s
variërend van ‘progressie van MS’ en ‘zenuwschade & herstel in beeld’ tot ‘(lange termijn) effecten
van geneesmiddelen’ en ‘behandeling op maat’. Ook was er aandacht voor cognitieve problemen,
vermoeidheid en arbeidsparticipatie dankzij een samensmelting met RIMS 2 2016; een congres dat zich
specifiek richt op revalidatie bij MS. Een aantal van de laatste inzichten en bevindingen met betrekking
tot de behandeling van MS, delen we hier graag met u.
Start vroeg met behandelen
Onderzoek laat zien dat het tijdig starten
van een behandeling werkt. Mensen met
relapsing-remitting MS (RRMS) bij wie
snel na de diagnose wordt gestart met
een behandeling, hebben op de lange
termijn gemiddeld een betere prognose
dan mensen bij wie een behandeling wordt
uitgesteld. Het is belangrijk te vermelden
dat dit advies geldt voor een standaard
behandeling. Een vroege behandeling met
medicijnen die het afweersysteem sterk
onderdrukken, zgn. inductietherapie, is
alleen te adviseren voor een selecte groep
patiënten met een agressieve vorm van
RRMS.
Uiteraard is het onwenselijk dat mensen
onnodig worden blootgesteld aan
medicijnen en de daaraan verbonden
bijwerkingen. Het is daarom belangrijk dat
de juiste diagnose in een vroeg stadium
kan worden gesteld. Met de ontwikkelingen
op het gebied van beeldvorming en
automatische systemen om MRI-beelden
te “analyseren” kan dit steeds beter. Een
internationaal netwerk van radiologen en
neurologen heeft begin 2016 aangepaste
MRI-criteria opgesteld voor de diagnose
van MS. Met deze criteria is het beter te
voorspellen of iemand met één enkele
periode van neurologische klachten
daadwerkelijk MS gaat ontwikkelen.
Behandeling op maat
Voor de behandeling van RRMS zijn
momenteel verschillende typen medicijnen
beschikbaar. Welke van deze medicijnen
het beste werkt bij een individuele patiënt
is vaak moeilijk in te schatten. Het lastige
is dat medicijnen veelal niet onderling of
slechts met één ander middel worden
vergeleken. Meer kennis over de werking
van medicatie kan worden bereikt door
de medische gegevens van een groot
aantal mensen met MS te analyseren. Met
informatie uit internationale MS-registers
is het mogelijk patiëntgroepen te
selecteren die reageren op een bepaald
behandelprotocol. Vooralsnog baseren
12

RONDOM
Onderzoek
ECTRIMS 2016
behandelaars de keuze voor medicatie
op een combinatie van factoren zoals
leeftijd, ziekteactiviteit, eventuele andere
aandoeningen en vooral ook de wensen
van de patiënt zelf. Het is daarbij
raadzaam om altijd te controleren of een
nieuwe behandeling aanslaat. Dit kan door
bijvoorbeeld 12 maanden na start van de
behandeling een MRI-scan te maken. Puur
kijken naar klinische symptomen is niet
voldoende.
“Wij streven naar
het juiste medicijn,
de juiste dosis, op
het juiste moment,
voor de juiste
prijs, bij de juiste
patiënt.”
Prof.dr. Xavier Montalban
(Hoofd MS centrum Catalonië,
Barcelona)
Stamceltransplantatie bij MS
Een ‘hot-topic’ tijdens ECTRIMS 2016
was ‘stamceltransplantatie (HSCT)
als behandeling voor MS’. Tegen- en
voorstanders kwamen beiden aan het
woord. Het doel van de behandeling
is om schadelijke afweercellen te
verwijderen met behulp van agressieve
medicijnen (chemotherapie) waarna het
afweersysteem weer wordt opgebouwd uit
eigen stamcellen. Onderzoek laat zien dat
stamceltransplantatie de ziekteactiviteit
van MS voor een langere periode kan
onderdrukken. De behandeling is
echter risicovol, met name wanneer de
therapie niet wordt uitgevoerd in een
gespecialiseerd centrum. De ervaring
leert dat het risico op overlijden en andere
ernstige complicaties afneemt als een
minder agressief behandelprotocol wordt
gebruikt. Stamceltransplantatie lijkt met
name geschikt voor een specifieke groep:
Jonge mensen met een korte ziekteduur
en een agressieve vorm van RRMS bij wie
de eerste of tweede behandelkeuze niet
werkt. De behandeling is niet geschikt
voor mensen met primair of secundair
progressieve MS. Op dit moment is niet
bekend welk behandelprotocol het beste
werkt. Protocollen met medicijnen die
minder agressief het afweersysteem
afbreken geven minder bijwerkingen,
maar zijn mogelijk ook minder succesvol
in het bedwingen van MS. Daarnaast
is het niet duidelijk of en hoe de
stamcellen daadwerkelijk bijdragen
aan het remmen van MS op de lange
termijn. Een belangrijke vraag resteert:
“Is stamceltransplantatie een goed
alternatief voor een bestaande RRMS
medicatie?” Het antwoord is nog niet te
geven, daarvoor is eerst onderzoek nodig
waarbij de werking van stamceltherapie
direct wordt vergeleken met de standaard
behandeling.
Hoop voor mensen met progressieve MS
Voor progressieve vormen van MS bestaat
momenteel geen medicijn. De resultaten
van sommige lopende onderzoeken zijn
hoopvol, maar het is nog wachten op
een echte doorbraak. Naast het officiële
programma vonden op het congres tal van
kleinere bijeenkomsten plaats. Zo kwam de
‘Progressive MS Alliance 3 ’ samen voor de
uitreiking van drie grote netwerkbeurzen
voor in totaal 12,6 miljoen. Hiermee komt
het vinden van een behandeling voor
progressieve MS in een versnelling. Dit
biedt hoop. rw
1. European Committee for Treatment and
Research in Multiple Sclerosis (Europese
commissie voor behandeling en onderzoek
van MS)
2. Rehabilitation In Multiple Sclerosis
(Revalidatie in MS)
3. Op pagina 32 leest u meer over de
Internationale Progressive MS Alliance.
13

RONDOM
Onderzoek
Du Pré Grants
Kijken in de keuken bij een
befaamd MS-onderzoeker
Twee jonge talenten uit Roemenië en Iran winnen een ‘Du Pré beurs’ en krijgen de kans om de fijne
kneepjes van het vak te leren van grootmeesters op het gebied van MS-onderzoek.
De internationale MS federatie (MSIF)
heeft in 2007 de zogenaamde
‘Du Pré beurs’ geïntroduceerd.
Deze beurs is vernoemd naar celliste
Jacqueline Du Pré en de gelijknamige
foundation. Al op jonge leeftijd behaalde
Du Pré wereldfaam met haar uitzonderlijke
muzikale talent. Haar muzikale carrière
werd helaas vroegtijdig beëindigd door
MS. Met de ‘Du Pré beurs’, een reisbeurs
ter waarde van maximaal £5000, kunnen
jonge onderzoekers een werkbezoek
brengen aan een topinstituut, waar dan
ook in de wereld, gespecialiseerd in MS.
Kandidaten komen bij voorkeur uit landen
waarin MS-onderzoek nog in ontwikkeling
is. De beurs blijkt een goede stimulans
te zijn voor niet alleen de carrière van de
winnaars, maar ook voor internationale
samenwerking. Als Stichting MS Research
dragen wij dan ook graag een steentje bij
aan dit succesvolle initiatief. In september
2016 zijn vijf Du Pré beurzen uitgereikt
waarvan er twee zijn gefinancierd door
Stichting MS Research. Hier leest u meer
over de twee jonge talenten.
Andreea Lupu uit Roemenië
Onderzoeker Andreea Lupu is na
haar master-studie neurobiologie,
gepromoveerd op een onderzoek naar
neuro-immuunziekten (aandoeningen
Andreea Lupu
van het centrale zenuwstelsel) waarbij het
afweersysteem ontregeld is. Met de ‘Du
Pré beurs’ gaat Lupu voor 3 maanden op
werkbezoek bij prof.dr. Gold in Hamburg.
Binnen dit laboratorium is zwangerschap
bij MS een speerpunt. Het is bekend
dat zwanger zijn een grote invloed heeft
op de ziekteactiviteit van MS. Lupu gaat
onderzoeken hoe bepaalde afweercellen
zich gedragen bij zwangere vrouwen
met MS. Daarbij bestudeert ze of deze
afweercellen schadelijk, dan wel tolerant
zijn tijdens de verschillende stadia van een
zwangerschap.
Reza Rahmanzedeh uit Iran
Reza Rahmanzedeh studeert geneeskunde
aan de universiteit van Teheran. Tijdens
zijn studie is hij al uitgebreid in aanraking
gekomen met de ziekte MS. Zo heeft
hij succesvol een project afgerond over
de plasticiteit van de zenuwen in MS.
Rahmanzedeh gaat zijn kennis over MS
verdiepen tijdens een onderzoek van 3
maanden bij prof.dr. Brück in Göttingen.
Prof. Brück beschikt over een unieke
collectie van weefsels van mensen met
MS. Aan de hand van deze weefsels
gaat Rahmanzedeh bestuderen welke
processen bijdragen aan het afsterven
van myeline-vormende cellen, één van
de eerste stappen in het ontstaan van
een MS laesie (aangedaan gebied in de
hersenen). rw
Reza Rahmanzedeh
14

RONDOM
Voorlichting
Boeken
Boeken over MS
In de afgelopen jaren zijn talrijke autobiografieboeken over het leven met MS geschreven. Initiatieven
van mensen met MS met persoonlijke verhalen, gedachten en gevoelens. Het aan papier toevertrouwen
van hetgeen iemand bezighoudt en het delen van verhalen is soms een manier om de ziekte MS beter te
kunnen accepteren en het een plekje in je leven geven. Maar voor anderen is het juist een pure uiting van
machteloosheid en onbegrip. Dit geeft weer dat ook hier MS 1000 gezichten kent.
Enkele maanden geleden hebben wij
via social media een oproep gedaan
met het verzoek zoveel mogelijk
boeken over MS aan ons op te sturen.
U heeft hier in groten getale gehoor aan
gegeven. Aan de hand hiervan hebben
wij op de volgende pagina’s een overzicht
gemaakt van deze boeken. Bent u niet in
de gelegenheid geweest aan deze oproep
gehoor te geven, aarzelt u dan niet uw
boek alsnog in te sturen zodat wij deze
in het boekenoverzicht op onze website
kunnen opnemen.
Bent u geïnteresseerd in één of meerdere
boeken, dan kunt u deze rechtstreeks
bestellen bij de uitgever (tenzij anders
aangegeven). Doet u een donatie aan
Stichting MS Research, dan maakt u kans
op één van de getoonde boeken, want
iedere 25ste donatie belonen wij met een
gratis boek.
Renate Rubinstein
Nee heb je
Uitgeverij Meulenhoff
(Leverbaar via Stichting MS Research)
Nee heb je
Vanuit een verrassende
invalshoek beschrijft Renate
Rubinstein haar ziekte met
speelsheid, helderheid en
onorthodoxe typeringen.
Behalve ziek ook gezond
Selecties uit het boek
‘Nee heb je’ van Renate
Rubinstein.
Renate Rubinstein
Behalve ziek
ook gezond
Uitgeverij Meulenhoff
(Niet meer leverbaar)
15

RONDOM
Voorlichting
Boeken
Remko Dijkstra
Inspiratie
Uitgeverij Bravenewbooks
Egbert Mulder
De
dagelijkse
dingen
Uitgeverij Boekscout
De dagelijkse dingen
Egbert Mulder vertelt over
de alledaagse praktijk van
het leven in combinatie
met de beperkingen die
voortvloeien uit MS. De
verhalen maken duidelijk
wat de ziekte in de loop
der jaren met iemand
doet. De auteur beschrijft
ze serieus en met humor.
Inspiratie
Een ziekte als MS
beïnvloedt je leven.
Maar hoe je ermee
omgaat, bepaalt in
hoeverre het je leven
ook daadwerkelijk
verandert. Remko
Dijkstra beschrijft het
verschil tussen ziek zijn
en een ziekte hebben.
Accepteren is de enige
manier om door te gaan.
Niet omkijken, maar
vooruitkijken. Wat wil en
kun je nog wél?
Karin Spaink
Het strafbare
lichaam
Uitgeverij De Balie
Het strafbare lichaam
Karin Spaink verzet
zich tegen het idee dat
ziekte een fout is in de
persoonlijkheidsstructuur.
Op heldere wijze
maakt ze niet alleen
duidelijk hoe new agetheorieën
deze ziekte tot
een hoogst individuele
en met schuld beladen
aangelegenheid maken,
maar ook hoe het medische
verband tussen
lichaam en geest mogelijk
wel in elkaar zit.
Verbonden in
verwondering
In dit openhartige boek
legt Annelies Brakel uit
hoe liefde en verlangen,
kwetsbaarheid en
eenzaamheid met ziekte
en gezondheid zijn
verweven.
Annelies Brakel
Verbonden in
verwondering
Uitgeverij Elikser
16

RONDOM
Voorlichting
Boeken
In de spotlights
Ernst Nordholt
Kroniek van een klein
bestaan
Uitgeverij Einstein Books
Foto: René Bouwman fotografie
Ernst Nordholt
Waar gaat het boek over?
‘’Kroniek van een klein bestaan’’ is voor Ernst Nordholt al
een paar jaar een uitlaatklep om zijn licht te laten schijnen
over wat een langzaam slopende ziekte als MS met hem
doet. Hoe iemand van een werkzaam leven waarin alles
scheen te kunnen, terecht komt in een klein bestaan waarin
genoeg gebeurt, maar waarbij het lastig is om om je heen te
blijven kijken en de blik naar buiten gericht te houden.
Om welke reden heb jij besloten om je
verhaal op papier te zetten?
“In 2001 werd ik beslopen door MS.
Het begon met een oogzenuwontsteking.
Binnen vier dagen tijd zag ik met mijn
linkeroog nog maar vijf procent. Het ziekte
proces verliep de eerste jaren langzaam.
In 2005 verliet ik de redactie van de krant
waar ik toen werkzaam was en werd toen
afgekeurd. Ik heb toen jaren niets meer
geschreven tot mijn zoon Erik in 2013
opperde dat het wellicht aardig was om eens wat over mijn
ziekte te schrijven. Dit vond ik een goed idee. Inmiddels
ging het fysiek een stuk minder. Zo werd de auto verwisseld
voor een scootmobiel. Tikken werd ook lastig maar daar heb
ik een prima app voor gevonden. Je praat tegen je telefoon,
die neemt de tekst op en schrijft het dan uit. Een geweldige
vinding.”
Wat heeft MS met jouw leven gedaan?
“Vroeger reed ik 80.000 kilometer per jaar voor mijn
werk, nu nog 2.000 per jaar op de scootmobiel. De ziekte
verkleint mijn actieradius. Het is een klein
bestaan geworden, niet alleen vanwege de
voortschrijdende ziekte, secundair progressieve,
maar ook omdat de MS er bij mij voor zorgt dat
mijn batterij na 12 uur leeg is en ik anderhalf
etmaal nodig heb om hem weer op te laden.
Maar kijk; er ligt toch een pil van 430 pagina’s.
Een heleboel columns. Van schrijven wordt een
mens niet rijk... Mijn courtage schenk ik dan
ook aan de Stichting MS Research en aan de
Hersenstichting.
17

RONDOM
Voorlichting
Boeken
Het raam kan niet open
Je hebt MS, zit in een
rolstoel en het leven wordt
van je afgenomen. Maar
achter de geraniums, dat
nooit. De afhankelijkheid van
professionele hulpverleners
leidt vaak tot hilarische
toestanden. Gerard Elferink
heeft MS sinds 2005 en
beschrijft ironisch wat hij
meemaakt.
Gerard Elferink
Het raam kan
niet open
Uitgeverij Free Musketeers
Jaap Mereboer
Hoe bedoel
je MS?
Uitgeverij Free Musketeers
Moira Griffin
Mijn
overwinning
Uitgeverij Intro
Mijn overwinning
Moira Griffin schrijft vrijuit
over de veranderingen in
haar leven nadat zij de eerste
symptomen van MS ervaarde,
haar ontsteltenis na de
diagnose, haar frustraties en
angst voor haar eigen lichaam
en het terugwinnen van haar
gevoel van eigenwaarde. Ze
ontdekte dat ze kan leven met
deze chronische ziekte.
Hoe bedoel je MS?
Kijk nog wat je wel
kan en niet zeuren
over wat niet meer
gaat… Het boek is
het levensverhaal van
Jaap Mereboer. Hij
is ondertussen 60 en
kreeg op zijn 39ste de
diagnose MS.
Antoinette Kersten-Peters
MySterie
Uitgeverij Kirja
MySterie
Het boek bevat naast
gedichten, 39 verhalen die
in vogelvlucht weergeven
hoe het de auteur Annette
Kersten-Peters is vergaan
nadat zij op 45-jarige
leeftijd de diagnose MS
kreeg. Hilarische anekdotes
wisselen elkaar af met
ontroerende, humoristische
dagboekfragmenten met
gezonde zelfspot.
18

RONDOM
Voorlichting
Boeken
In de spotlights
Anna Chojnacka
Kilimanjaro als medicijn
Uitgeverij Luiting-Sijthoff
Anna Chojnacka
Waar gaat het boek over?
Op 30-jarige leeftijd krijgt Anna de diagnose MS. Deze
slaat in als een bom. Een gezin, een bedrijf, alles op losse
schroeven. Op haar eigen wijze onderzoekt zij alle opties en
besluit tot afzien van medische interventies en het maximale
uit het leven halen. Het contact met Wim Hof brengt haar
tot zelfonderzoek: wat zijn haar grenzen, hoe zijn die op
te rekken en wat brengt haar dat? Er blijkt veel mogelijk,
tot de beklimming van de Kilimanjaro (5895 m) aan toe.
Beeldend beschrijft zij voorbereiding, groepsproces, angst en
twijfel, en tenslotte de tocht zelf. Als lezer voel je de kou, de
grote vermoeidheid, de angst het niet te halen. Maar vooral
ook de kick. De uiteindelijke winst laat zich niet vertalen
in de zekerheid van genezing, maar leert dat lichaam en
geest een eenheid zijn en dat liefde en hoop altijd tot de
mogelijkheden behoren. De persoonlijke ervaringen van de
auteur met de ‘Wim Hof-methode’ staan centraal: grenzen
overstijgen en optimaal profijt uit jezelf
halen.
Om welke reden heb jij besloten om je
verhaal op papier te zetten?
“Toen ik zelf net mijn diagnose kreeg was
ik erg op zoek naar krachtige, no-nonsense
verhalen waar ik kracht en inzicht uit
kon putten. Vooral was ik op zoek naar
voorbeelden waarmee ik ‘chocola kon maken’
van dit hele gebeuren. Ik hoop dat ik met
mijn boek dat zelf ook gecreëerd heb!”
Voor wie is je boek bedoeld en wat hoop je teweeg te brengen
bij de lezer?
“Natuurlijk is mijn boek bestemd voor alle andere
MS-patiënten, maar misschien ook in de breedste zin
voor de Westerse mens die op een dag wakker wordt en
erachter komt dat het allemaal toch echt anders gaat dan
je gedacht had. Al lijkt het op de dag dat het noodlot
toeslaat onmogelijk dat er ooit nog iets zinnigs of nuttigs uit
voortkomt.”
Heeft het schrijven van het boek je gebracht waar je op
hoopte?
“Allereerst hoopte ik bij het schrijven een onderhoudend en
meeslepend verhaal te schrijven; hopelijk is dat gelukt! Een
boek dat laat zien dat je in elke situatie extra ruimte kan
scheppen; als het niet in de breedte of lengte is, dan maar in
de diepte.”
Je hebt al eerder een boek geschreven, komt er
nog een derde boek?
“Zeker, al ga ik voorlopig geen verhaal meer
schrijven dat zo dicht op mijn huid ligt. Aan
de andere kant; alles wat er toe doet, raakt
uiteindelijk ook jezelf, dus misschien is het een
illusie om belangrijke kwesties aan te roeren
zonder jezelf erin mee te nemen. We zullen zien.
Trouwens; ik ben bezig met een podcast van het
boek: de eerste afleveringen zullen medio oktober
verschijnen. De podcast zal eveneens Kilimanjaro
als medicijn heten.”
19

RONDOM
Voorlichting
Boeken
Annet Merckens
En ze zou me ook
weer ophalen... zou...
Uitgeverij UniBook
Dat het leven anders
loopt dan je verwacht,
overkomt meer mensen.
Waarschijnlijk zijn er
niet veel mensen die
zo ongekend positief in
het leven blijven staan
als de schrijfster van dit
boek.
Babs Götte
Rollend naar
de gulden
middenweg
Uitgeverij Pumbo
Dit boek is niet alleen een
reisverslag, maar ook een
aanmoediging om de wijde
wereld in te trekken, ook
al heb je een chronische
aandoening. De auteur bewijst
dat het kan: ze reisde 14
maanden door Europa in
een uiterst kleine auto, die
maar 45 km per uur kan, in
gezelschap van haar hondje.
De toekomst is suikerzoet
Een indringend geschreven
verhaal waarin de schrijver
Maarten Leiberwerth vertelt over
het leven met MS, de medische
behandelingen, de omgang met
de voortschrijdende achteruitgang,
contacten met andere MS-patiënten
en de gevolgen op zijn gezinsleven.
Als 15-jarige heeft hij al de eerste
symptomen. Het duurt echter lang
voor hij de diagnose MS krijgt, hij
is dan 38 jaar.
Martin Lieberwerth
De toekomst
is suikerzoet
Uitgeverij Kontrast
Anita Gordon
Kompas
Uitgeverij Ven Brug
“Ik barst van het verzet van ieder flintertje van mijn oude leven dat ik
moet prijsgeven op MS. Het is een tegenstander die stil, sluipend, of
openlijk mijn benen letterlijk en figuurlijk onder me vandaan slaat.”
Een citaat van de strijdbare, maar ook positief ingestelde auteur Anita
Gordon in haar boek Kompas.
20

RONDOM
Voorlichting
Boeken
Passage uit Stuk!
Reni de Boer
Stuk!
Uitgeverij Kosmos
(Niet meer leverbaar)
Het is de dag van de uitslag. Ik zit in de wachtkamer
van het ziekenhuis. Het duurt superlang, het spreekuur
is uitgelopen. Ik ben ondertussen al drie keer naar de
wc geweest. Het zullen de zenuwen wel zijn. Waarom
liggen er altijd van die oude tijdschriften en is er van
dat tl-licht in ziekenhuizen? Het is niet prettig. De
andere mensen die hier zitten te wachten hebben vast
allemaal nare ziektes. Het is tenslotte de wachtkamer
van neurologie, dat is niet voor de poes.
Er zijn duizend andere plekken waar ik liever zou willen
zijn dan hier. Ik ga nog maar even bij de balie vragen
hoelang het nog duurt. De receptioniste is vriendelijk
en zegt dat ik bijna aan de beurt ben. Nog een keertje
naar de wc dan maar. Als ik terugkom is hij daar, de
neuroloog, en ik mag meekomen.
“Ben je alleen?”. “Ja, mijn man heeft college.” Ik
heb zelf tegen Daan gezegd dat hij geen vrij hoefde te
nemen. Onder het mom van: de dokter gaat vast zeggen
dat er niets uit het onderzoek is gekomen. Maar nu ben
ik daar helemaal niet meer zo zeker van, misschien ben
ik er wel nooit zeker van geweest. We lopen naar het
kamertje van de neuroloog, de computer staat al aan.
Hij kijkt ernstig, maar dat zegt niets. Artsen kijken altijd
ernstig. Hij laat de foto van mijn hersenen zien. Het is
raar om mijn eigen hersenen te zien. Er komen allemaal
stomme grapjes in me op: “Gelukkig, er zit wat in.
Snel aan mijn man vertellen”. Hij wijst een wit plekje
aan boven in mijn ruggengraat. “Dat hoort daar niet”.
Alarmbellen. Ik hoor heel luide alarmbellen. Hoezo
hoort dat daar niet? Ik zie het nauwelijks. Het is dat
hij het aanwijst, maar ik had het niet gezien. We gaan
steeds hoger. Eén plakje gemaakt door de MRI scan
laat twee grote bobbels zien. “Dat zijn je ogen.” Dan
zit er weer een vlek. Een grotere en ernaast weer een
kleinere...
We zijn klaar met foto’s kijken. Alle plakjes gezien, drie
vlekken. Geen goede score. Ik hoef niets te vragen, de
neuroloog legt alles uit. Niet dat het helpt, ik hoor maar
de helft. Wat ik wel begrijp is dat dit nog niets zegt over
wat het is. Het hoort er niet, maar we weten nog niet
wat het is. Daar is meer onderzoek voor nodig…
21

RONDOM
Voorlichting
Boeken
Evelien van den Akker
Een positieve
uitslag
Uitgeverij Mistral
Gerdie van Zon
Mama ik houw
van jou
Uitgeverij Personalia
Bastiaan Stevens
Mega
Sherman
Uitgeverij Vinkenbuurt
Mega Sherman
Vanaf het moment dat
Bastiaan Stevens de
diagnose MS kreeg, is
hij erover gaan schrijven.
Zijn eerder verschenen
blogs zijn gebundeld
in dit boek: ‘Het is een
gevecht dat ik deel,
omdat anderen zich er
misschien mee kunnen
identificeren en er wat
aan hebben.’
In dagboekachtige fragmenten verhaalt
Gerdie van Zon over de periode
voorafgaand aan de diagnose en de
verslagenheid als bij haar vijfjarige
dochter Mirthe een zeer progressieve
vorm van MS geconstateerd wordt en
de dagelijkse confrontaties met de
eindigheid van het gezinsleven zoals het
haar zo lief is: met z’n zessen.
Een positieve uitslag
Evelien van den Akker is dertig en
geniet volop van het leven. Dan
slaat het noodlot toe: na jaren
van vage klachten krijgt ze de
diagnose. Direct na de diagnose
ontmoet ze de liefde van haar
leven. Durft hij het aan? Evelien
schrijft openhartig over deze twee
uitersten.
Chris Veraart
Het geheim van opa Toetoet
Uitgeverij Immerc
(Niet meer leverbaar)
In het geheim van opa Toetoet vertelt
de schrijver Chris Veraart hoe hij als
jonge vader te horen krijgt dat hij MS
heeft. Toch geniet hij hartstochtelijk
van het leven. Dat is het geheim van
opa Toetoet.
22

RONDOM
Voorlichting
Boeken
In de spotlights
Rob van Schaik
Zitten
Uitgeverij U2pi
Rob van Schaik
Waar gaat het boek over?
‘Zitten’ is een boek over ontlopen. Over benen, die het
langzaam maar zeker niet meer doen. Over domme
pech, onbegrip en alledaagse dingen, die vaak helemaal
niet zo alledaags blijken te zijn. Over ontslapen, omdat
gewone nachtrust stopt te bestaan. Over toeval, gewone
en bijzondere ontmoetingen, met gemiddelde of juist zeer
markante mensen, vooral naar aanleiding van dat ontlopen.
Over de omgekeerde evenredigheid tussen de Apeldoornse
wereld en de fysieke beperkingen.
Hoe een actief en sportief lijf door
een slopende ziekte langzaam
wordt afgebroken en een tekort
aan energie chronisch en niet
zelden dramatisch blijkt te zijn.
Zitten is een boek over straf
zonder veroordeling. Niet schuldig,
maar wel veroordeeld. Een boek
met grappen en jongensachtige
baldadigheid, over geleidelijk
inleveren van doodgewone dingen
en soms ook schouderophalen. Met
hier en daar een bitter relaas over
verdriet en bespiegelingen met
cynisme, zelfspot en ironie. Hoe
minimale drempels veranderen in
onvermogen en nauwelijks te nemen
hindernissen of zelfs barrières.
Om welke reden heb jij besloten om je verhaal op papier te
zetten?
“Op de middelbare school was ik al fanatiek bezig binnen
de redactie van de schoolkrant. Schrijven vond ik altijd al
leuk. Met het schrijven van dit boek wilde ik mezelf vooral
afreageren, maar vooral ook relativeren.”
Voor wie is je boek bedoeld en wat hoop je teweeg te brengen
bij de lezer?
“Ik probeer altijd openhartig te
vertellen en stel mij enigszins
kwetsbaar op. Ik hoop dat lezers
om het boek kunnen lachen, maar
ik hoop ook dat ze net als kunnen
relativeren.”
Heeft het schrijven van het boek je
gebracht waar je op hoopte?
“Ja. Het boek heeft mij heel veel fijne
en waardevolle contacten gebracht.”
Heb je al ideeën voor nog een volgend
boek, of blijft het hier bij?
“Wellicht. Ik ben nu dingen aan het
verzamelen, zoals zelfgeschreven
gedichten en gedachtenkronkels.
Die doen het soms op Facebook
verrassend goed.”
23

RONDOM
Voorlichting
Boeken
Christine Kliphuis
Kortsluiting
Uitgeverij De Vier Windstreken
Kortsluiting
De moeder van de 12-jarige
Isabel heeft MS en dat is niet
altijd gemakkelijk. Ze wordt heen
en weer geslingerd tussen de
frustratie over het verloop van de
ziekte en het onbegrip in haar
omgeving, maar ook tussen de
liefde voor haar moeder en haar
eigen gevoelens. Geschreven voor
kinderen van 10+.
Hans F. Marijnissen
Koorddansen
op klompen
Uitgeverij Boekscout
Hans Lambregts, een man van
middelbare leeftijd, ervaart nog
dagelijks de nawerkingen van
zijn jeugd. Hij is de oudste zoon
van een getraumatiseerde vader
(gerepatrieerde dwangarbeider uit
de tweede wereldoorlog) en een aan
MS lijdende moeder van gemengde
afkomst. Zijn zus spoort Hans aan
om het verhaal van hun jeugd op
papier te zetten.
Christine Kliphuis
& Helen van Vliet
De MS
van Tess
Uitgeverij
De Vier Windstreken
De MS van Tess
Hoofdpersoon Tess is een
meisje dat de diagnose
MS krijgt. Vanuit de
belevingswereld van een
kind komt in dit boek
uitvoerig aan de orde wat
er gebeurt in je lichaam
als je MS hebt en wat
het betekent om MS te
hebben.
In dit overzicht niet gepubliceerde boeken en niet meer beschikbare boeken
• Het lopend buffet – Machteld Bouma
• Altijd de sterkste thuis – Caroline
van Dullemen
• MS wat kinderen willen weten over
MS – Ilse Lukken (nog verkrijgbaar
via Stichting MS Research)
• Wederbots – Geerts Moret
• Gedichten – Bauke Liefers
• Mijn oorlog, mijn vrede – Inge van
Ginneken
• Oma droomt verder – Ditty Krijnsen
• Oma’s droomwereld – Ditty Krijnsen
• Oma’s dromen – Ditty Krijnsen
• Tot ooit – Wout Kalkman Fonds
24

RONDOM
Voorlichting
Boeken
In de spotlights
Henriëtte Nooren
Ik ben er één uit duizend
Uitgeverij Calbona
Henriëtte Nooren
Waar gaat je boek over?
“Het boek gaat eigenlijk over mijzelf, als
‘ervaringsdeskundige’ met MS”.
manier en met humor mijn ‘ervarings’verhaal te vertellen.
Eigenlijk is het een MS-autobiografie zou je kunnen zeggen,
maar ik bèn niet de MS, ik heb MS en er is meer in mijn
leven dan alleen die MS. Dat zal ook blijken als je het boek
leest.”
Om welke reden heb jij besloten om je verhaal op papier te
zetten?
“In december 2011 ben ik voor honderd procent
arbeidsongeschikt verklaard vanwege de gevolgen die in
mijn geval de ziekte MS heet. Tot dan was ik actief in het
arbeidsproces en via mails houd ik ex-collega’s, familie,
vrienden, bekenden, geïnteresseerden op de hoogte van
hoe het het met mij gaat. Het schrijven van mails is als
het ware ook therapie voor mij. Het schrijven draagt bij
aan de verwerking en de acceptatie van MS. De verhaaltjes
werden positief ontvangen en zo ontstond het idee om ze
uit te brengen in boekvorm. Tevens kon
ik zo anderen met MS en hun omgeving
bereiken, en waren er zo ook sociale
contacten.”
Voor wie is je boek bedoeld en wat hoop je
teweeg te brengen bij de lezer?
“Het boek is dus bedoeld voor een breed
publiek. Iedereen die geïnteresseerd is
in MS, maar vooral ook mensen die zelf
MS hebben en hun omgeving: partners,
familie, vrienden, bekenden. Zonder de
ernst van het ziektebeeld uit het oog
te verliezen, probeer ik op een luchtige
Heeft het schrijven van het boek je gebracht waar je op
hoopte?
“Het bezig zijn met het schrijven, het samenstellen van het
boek, samen met Marty en Marlies, was enorm boeiend,
gezellig en spannend en voor mezelf kwam ik ook vele
leermomenten tegen: in mijn persoon, in het omgaan
met MS, in het verwoorden op papier. Want schrijftaal is
anders dan spreektaal, al heb ik mijn spreektaal ook vaak
aangehouden. Het ging erom dat ik eruit tevoorschijn
kom, zoals ik echt ben. Het uitgeven van het boek en alles
wat daarbij komt kijken is nog een hele klus apart. Heel
bijzonder om het te mogen overhandigen
op wereld MS-dag 2015 aan de directeuren
Dorinda Roos van MS Research en de
voormalig interim directeur Herman van der
Weide van MSVN. Inmiddels heb ik ook een
bijdrage/donatie aan MS Research mogen
overhandigen.”
Komt er een vervolg of een tweede boek, of
blijft het hier bij?
“Ik ben op dit moment bezig met een
tweede boek. Ik hoop dat het in maart 2017
mag verschijnen, een eigen cadeautje voor
mijn 50e verjaardag.”
25

RONDOM
Voorlichting
Boeken
Chris Veraart
Spelen
met vuur
Uitgeverij BZZTöH
(Niet meer leverbaar)
Chris Veraart
Overgave
Uitgeverij BZZTöH
(Niet meer leverbaar)
Telefoon
Ik sta uitgebreid te plassen. De telefoon gaat. Ring. Het is vast Gitta,
want die zou mij om deze tijd nog bellen. Ring.
Snel afplassen. Ring. Ring.
Broek ophijsen. Ring. Ring.
Geen tijd om hem dicht te maken. Ring.
Ik plof in mijn Quickie. Ring.
Rijd de slaapkamer uit. Ring.
De keuken door. Ring.
Ik scheur naar mijn bureau in de grote kamer. Ring.
Ik zet de Quickie stil. Grijp de hoorn van de telefoon. De verbinding is
verbroken. De beller heeft neergelegd. Wie zou er nu gebeld hebben?
Gitta? Laat ik Gitta maar opbellen? “Git, met pappa, belde jij?”. “Ja, ik
dacht: je staat vast te plassen. Ik hang maar weer op…”
Fragment uit ‘Spelen met vuur’ van Chris Veraart
Beter
Wat zou er gebeuren als ik plotseling beter zou worden
Ik zou volkomen in paniek raken
Weg hofhouding
Weg excuses
Weg korte leven
Weg intensieve momenten
Weer een leven voor me
Weer plannen maken
Weer ziek worden
Weer sterven
Gedicht uit de bundel ‘Overgave’ van Chris Veraart
Chris Veraart
Ja kun je
krijgen!
Uitgeverij BZZTöH
(Niet meer leverbaar)
Het cocaïnegevoel
Een enkele keer heb ik het. Ik noem het een cocaïnegevoel. Mijn hoofd
is helder als glas. Ik heb even geen MS. Ik kan de hele wereld aan. Het
zitten in mijn Quickie, de onhandige motoriek, de bevende ogen en het
vele plassen, het kan mij allemaal niets schelen. Ik ben opgewekt en
vrolijk. Maak afspraken met de hele wereld. Beloof alles en heb heel
veel plannen. Ik weet ook dat het cocaïnegevoel opeens verdwenen kan
zijn. Dan heb ik opeens weer MS. Dan heb ik spijt van al die beloftes
en afspraken. Artsen zeggen dat MS-patiënten soms eufoor zijn. Ze
waarschuwen voor euforie. Dat kan allemaal best waar zijn, het zal
wel. Maar soms heb ik dat heerlijke cocaïnegevoel en dan kunnen alle
waarschuwingen van mijn geneesheren mij niet schelen.
Fragment uit ‘Ja kun je krijgen!’ van Chris Veraart
26

RONDOM
Professoren
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
“Laten we niet
meteen te groot
denken en
eerst meer gaan
samenwerken
binnen
Nederland.”
Prof.dr. Raymond Hupperts
(Neuroloog en hoofd
MS-Centrum Limburg)
27

RONDOM
Professoren
Raymond Hupperts
Vitamine D beïnvloedt
zowel het ontstaan als het
beloop van MS
Prof.dr. Raymond Hupperts, hoofd van het Academisch MS-Centrum Limburg, is een echte
duizendpoot: behandelaar, onderzoeker én begeleider voor onderzoekers en studenten. Hupperts
bestudeert al ruim 10 jaar de rol van vitamine D bij MS. Wij spraken met hem op de vooravond van
de presentatie van de resultaten van het SOLAR onderzoek: een groot internationaal onderzoek naar
de effecten van een hoge dosis vitamine D bij MS.
Vitamine D remt ontsteking bij MS
Vitamine D is één van de factoren die
een rol speelt bij de ziekte MS. Dit is de
conclusie die prof.dr. Hupperts trekt na
ruim 10 jaar wetenschappelijk onderzoek.
Het is een optelsom van uitkomsten van
verschillende onderzoeken wereldwijd
benadrukt hij. Onlangs is onder zijn
leiding een internationaal onderzoek naar
de werking van een hoge dosis vitamine
D afgerond. In het onderzoek, met de
toepasselijke naam SOLAR, zijn mensen
met relapsing-remitting MS behandeld met
interferon en vitamine D of met interferon
en een placebo (een ‘nep-pil’). Alhoewel in
beide behandelgroepen het aantal mensen
zonder progressie van ziekteverschijnselen
gelijk was, werden aanzienlijk minder
actieve laesies (beschadigde gebieden
waar het afweersysteem actief is)
gevonden in de hersenen in mensen
behandeld met een hoge dosis vitamine D.
Het probleem van dit onderzoek is
dat vitamine D bovenop het medicijn
interferon wordt gegeven. Beide middelen
hebben een remmende werking op het
afweersysteem. Als de standaard therapie
(interferon) al goed werkt, is het moeilijk
om nog een effect van vitamine D te
meten. Een groter effect zou kunnen
worden gemeten als patiënten enkel
vitamine D krijgen, maar dat onderzoek
is ethisch niet te verantwoorden. Daarom
wordt nu onderzocht wat de werking is
van vitamine D in combinatie met andere
medicijnen.
28

RONDOM
Professoren
Raymond Hupperts
Hupperts: “Op dit moment adviseren wij
onze patiënten een dagelijkse dosis van
20 microgram vitamine D3. Dit advies is in
de praktijk vaak overbodig; de gemiddelde
MS-patiënt neemt spontaan extra vitamine
D in. De uitkomsten van het onderzoek zijn
in principe geen aanleiding om een hogere
dosering voor te schrijven. Een hogere
inname zullen wij alleen adviseren als de
bloedspiegels te laag zijn. Een (te) lage
hoeveelheid vitamine D in het bloed kan
worden veroorzaakt door een probleem
met de opname.“
“De gemiddelde
MS-patiënt
neemt spontaan
al extra
vitamine D in.”
In tegenstelling tot andere medicijnen
die het afweersysteem beïnvloeden,
heeft vitamine D nauwelijks bijwerkingen.
Mensen in het onderzoek hebben een jaar
lang een erg grote hoeveelheid vitamine D
ingenomen zonder schadelijke effecten.
Een persoon slikt dus niet snel teveel
vitamine D. Het lichaam kan ook vitamine
D aanmaken uit zonlicht en de opname
via de zon is sneller dan de opname uit
een pil. Echter veelvuldige blootstelling aan
zonlicht heeft uiteraard andere nadelen
zoals huidverbranding en -kanker.
Prof.dr. Hupperts presenteert de resultaten van het SOLAR-onderzoek tijdens ECTRIMS 2016 in Londen.
Hupperts: “Vitamine D beïnvloedt de Uit dit type onderzoek zal blijken wat het
werking van ons afweersysteem, dat bewijs belang van vitamine D is in het ontstaan
is redelijk hard. Er zijn ook aanwijzingen van MS en andere ziekten.”
dat veranderingen in bepaalde genen,
die een rol spelen bij de opname en Patiëntenzorg én klinisch onderzoek
verwerking van vitamine D, een risicofactor Het MS-Centrum Limburg is in 2007
vormen voor MS. Dat vitamine D niet alleen ontstaan uit de samensmelting van
een rol speelt in het beloop, maar ook bij de MS-Kennis- en Behandelcentra
het ontstaan van MS werd mij duidelijk in Maastricht en Sittard. Naast de
door een onderzoek van prof. Ebers samenwerking met de universiteit van
(Oxford) bij mensen die WO-II overleefden. Maastricht, werkt prof.dr. Hupperts
Een lage vitamine D bloedspiegel werd ook steeds intensiever samen met
bij deze mensen geassocieerd met een MS-onderzoekers van de Universiteit van
aanzienlijk hogere kans op het krijgen Hasselt-Diepenbeek.
van MS. In Australië loopt een interessant De kracht van het MS-Centrum
onderzoek waarbij scholieren vitamine D Limburg is de koppeling tussen zorg
krijgen en jarenlang worden opgevolgd. op academisch niveau en klinisch
29

RONDOM
Professoren
Raymond Hupperts
onderzoek. “Het merendeel van onze
patiënten blijft onder behandeling,
dat is uniek voor een academisch
centrum. Wij hebben 1000-1100 vaste
patiënten en dat maakt ons interessant
voor geneesmiddelenonderzoek. Het
MS-centrum neemt dan ook deel
aan verschillende fase II en fase III
studies waarbij de werking van nieuwe
(combinaties van) medicijnen wordt
onderzocht. Zo loopt er een onderzoek
naar het medicijn Anti-Lingo. Het eiwit
Lingo-1 remt de aanmaak van myeline.
Door het gebruik van het middel komt
de aanmaak van myeline mogelijk weer
op gang. In tegenstelling tot bestaande
MS-medicijnen die zich richten op het
afweersysteem, is Anti-Lingo mogelijk ook
geschikt voor mensen met progressieve
MS.” aldus Hupperts.
Van alle mensen met MS onder behandeling
in dit centrum, zijn er niet twee
hetzelfde. Deze diversiteit maakt het
onderzoek naar en de ontwikkeling van
medicijnen zo lastig. Factoren zoals
ziekteduur en de mate van zenuwschade
kunnen van invloed zijn op de uitkomsten
van een onderzoek. Voor de meeste
vraagstellingen is een groot aantal
patiënten nodig om een homogene groep
samen te stellen. Zelfs binnen Nederland
vinden we grote verschillen, de patiëntenpopulatie
in Limburg is bijvoorbeeld
STELLINGEN
Een wereld zonder MS is een reëel doel.
Het zou al gigantisch zijn, als we straks
MS in de kiem kunnen smoren. Wanneer
het eenmaal zover is dat we eindelijk
voldoende weten over de oorzaken van
MS, dan is behandelen echt mogelijk.
Ik verwacht veel van de onderzoeksinspanningen
die nu meer gericht zijn op
de progressieve fase van MS.
Daar ben ik niet zo optimistisch over. In
het algemeen valt het ontzettend tegen wat
de wetenschap heeft bereikt aan kennis
over het ziektebeloop en behandeling van
progressieve MS. Dat komt doordat de
kennis over de oorzaken van het afsterven
van zenuwenbanen nog heel beperkt
is. Om relevante aanknopingspunten te
vinden moeten we beter doen waar we al
goed in zijn en de focus blijven houden op
de vraag “Hoe ontstaat MS?”.
MS is helemaal geen auto-immuunziekte.
Daar ben ik het helemaal niet mee eens!
MS is een auto-immuunziekte.
Met aanzienlijk meer financiële middelen
voor MS-onderzoek zouden we veel
grotere stappen kunnen maken.
Dat lijkt een open deur. Doorbraken
moeten echter komen van ingevingen
en ideeën van scherpzinnige
onderzoekers. Ik denk niet dat
daar altijd vele miljoenen euro’s
voor nodig zijn.
De resultaten uit de zorg,
behandeling en revalidatie
van mensen met
MS kunnen tot
interessante
en aanvullende
inzichten leiden
bij het fundamenteel
wetenschappelijk
onderzoek.
Zeker. De vraag
“wat kunnen
we verbeteren?” staat
centraal bij revalidatie.
Bepaalde aspecten zoals
vermoeidheid, cognitieve problemen en
stemmingswisselingen komen hierbij
naar voren. Deze factoren spelen een
belangrijke rol bij MS. Bij het ontwikkelen
van behandelingen is de kennis uit de
revalidatiegeneeskunde en kliniek dus erg
nuttig.
Op wereldschaal werken MSonderzoekers
nog onvoldoende met
elkaar samen.
Samenwerking tussen landen
klinkt erg logisch en
wenselijk. Eigenlijk zou
dat veel meer moeten.
Op bepaalde gebieden wordt dat
ook veel gedaan; zoals bijvoorbeeld
de bestaande internationale MS
database (MS-Base) waarin
gegevens van mensen met
MS uit meer dan 70 landen
worden vastgelegd. Deze
samenwerking zouden we
moeten doortrekken naar andere
vormen van onderzoek. Maar laten
30

RONDOM
Professoren
Raymond Hupperts
Het “Academisch MS Centrum
Limburg, locatie Sittard”
anders samengesteld dan de populatie
van het Erasmus MC in Rotterdam.
Hupperts: “Ik vind het daarom belangrijk
dat centra in Nederland samenwerken. De
structuur van academische MS-centra is
echter met name gericht op het uitvoeren
van onderzoek binnen een centrum. Het
vergt logistieke aanpassingen om dit te
doorbreken en onderzoek tussen centra
mogelijk te maken.” rw
we niet meteen te groot denken en
eerst meer gaan samenwerken binnen
Nederland.
De beste MS onderzoekers zouden een
jaar vrijgesteld moeten worden om in
afzondering met elkaar het masterplan-
MS te schrijven.
Misschien is dat wat ambitieus. Het is
echter geen slecht idee als een groep
mensen met verstand van zaken de kans
krijgt om zich continue met onderzoek
bezig te houden. Er zijn twee soorten
onderzoekers, één daarvan zijn de
wetenschappers uit de kliniek. Dit zijn
duizendpoten die niet alleen onderzoek
aansturen maar ook 101 andere dingen
doen. Die groep zou je een sabbatical
moeten geven en bij elkaar zetten om
specifieke vraagstellingen verder uit te
werken.
In de berichtgeving over MS is de rol van
de algemene media discutabel.
Discutabel is wat negatief. De
berichtgeving in de media is echter vaak
erg hoopgevend, als behandelaar moet
je patiënten dan weer terug naar de
werkelijkheid brengen, en die is helaas
meestal een stuk minder rooskleurig.
Bijvoorbeeld stamceltherapie, een
onderwerp dat nu erg leeft bij mensen met
MS. Het is goed dat de media hierover
berichten, maar het geeft veel onrust bij
patiënten.
De doorbraak van het MS-onderzoek zal
liggen op het terrein van …
Innovatieve ideeën van onderzoekers.
Onderzoek naar een nieuw idee, daar komt
iets uit of daar komt niets uit. Als er iets uit
komt dan heb je een stap gezet.
Mijn grote inspirator is …
Prof.dr. Alastair Compston (Universiteit
van Cambridge) is een echte inspirator.
Compston is enorm gedreven in wat hij
doet. Ik heb zelf gezien en ervaren op
welke wijze hij collega onderzoekers
motiveert en aanstuurt. Compston heeft
de afgelopen 25 jaar zijn ziel en zaligheid
gegeven aan twee dingen: de rol van
genen bij het ontstaan met MS en een
middel dat aangrijpt op afweercellen.
De genetica heeft uiteindelijk niet gebracht
wat hij verwachtte. Maar ik bewonder
zijn doorzettingsvermogen. Omdat hij is
blijven geloven in dit middel is dit ook in
Nederland sinds 2013 beschikbaar voor
mensen met relapsing-remitting MS.
De belangrijkste wetenschappelijke
uitvinding aller tijden is …
Penicilline, het blijft onvoorstelbaar
hoe dat medicijn tot stand is gekomen.
Het is eigenlijk doodsimpel: schimmels
maken een stof die bacteriën doodt. Een
geniale onderzoeker die dit bij toeval
opmerkte, aantoonde hoe het werkte
en daarna meteen doordacht aan een
mogelijke toepassing als medicijn. Deze
simpele, of eigenlijk geniale, ontdekking
redt uiteindelijk miljoenen en miljoenen
levens.
Stichting MS Reserach is …
Binnen Nederland onmisbaar voor
MS-onderzoek. rw
31

RONDOM
Onderzoek
Progressive MS Alliance
Op weg naar een doorbraak
voor progressieve MS
Waar staan we nu en waar gaan we naar toe?
Wereldwijd hebben circa 2,5 miljoen mensen MS, waarvan één miljoen een progressieve vorm.
MS-organisaties wereldwijd hebben de handen ineen geslagen, ook voor het vinden van een
behandeling voor deze vorm. Door te werken aan de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en het vinden
van betrouwbare manieren voor het meten van de progressie van MS én het optimaal uitvoeren van
geneesmiddelenstudies biedt de Progressive MS Alliance meer dan hoop. Wat is er tot op heden bereikt en
wat kunnen we de komende jaren verwachten?
Leven met progressieve MS is
weten dat het elke dag een beetje
minder kan worden: het zicht, de
mobiliteit, concentratie en geheugen,
werk en uiteindelijk zelfstandigheid. Een
medicijn bestaat nog niet. In eerdere
edities van dit magazine heeft u al kennis
gemaakt met de Progressive MS Alliance:
MS-organisaties en prominente MS-experts
uit landen over de hele wereld werken
samen aan één doel; het vinden van een
behandeling die de progressie van MS
stopt. De alliantie is in 2012 opgericht door
zes MS-organisaties, waaronder Stichting
MS Research. Steeds meer landen zijn bij
Brian (Canada) heeft progressieve MS sinds
2005.
deze unieke samenwerking betrokken, wel
15 inmiddels!
Onderzoek naar progressieve MS maakt
vorderingen
Vorig jaar zijn de eerste 22 subsidies,
ieder goed voor 75.000 euro, toegekend.
Ruim anderhalf jaar later is een groot
deel van deze projecten afgerond en
zijn alweer nieuwe subsidies toegekend.
Voorjaar 2016 kwamen meer dan 200
wetenschappers en andere betrokkenen
bijeen voor het tweede wetenschappelijke
congres van de Progressieve MS Alliance.
De conclusie: dankzij de oprichting van
de alliantie worden er belangrijke stappen
gezet. Het eerste bescheiden succes op
het gebied van behandeling is een feit 1
en er zijn nieuwe aanknopingspunten
gevonden voor de ontwikkeling van
mogelijke behandelingen. Wat zijn de
eerste conclusies?
• Het wordt steeds duidelijker wanneer
en waar schade in het centrale
1
Refereert aan het fase II onderzoek met het
geneesmiddel Ocreluzimab.
Louise (Denemarken) heeft progressieve MS
sinds 1997.
zenuwstelsel ontstaat en hoe deze
schade leidt tot verlies van zenuwbanen
en een toename van invaliditeit.
Beschadigingen zijn al in een vroeg
stadium aanwezig. Bij verschillende
vormen van MS zijn verschillende
gebieden aangedaan. Zo hebben
mensen met progressieve MS vaker
laesies in het ruggenmerg. Daarnaast
zijn er ook ontstekingshaarden aanwezig
in het hersenvlies. Deze ontstekingen
kunnen mogelijk worden behandeld
door medicijnen lokaal toe te dienen in
de hersenvloeistof. Een eerste studie
32

RONDOM
Onderzoek
Progressive MS Alliance
‘Het hebben van een geliefde met
progressieve MS betekent toekijken
hoe zij steeds minder kunnen en hun
vrijheid verliezen.’
Mr. Jonathan Strum
uit Amerika
(lid Wetenschappelijke Advies
Commissie van de Progressive MS
Alliance)
bij mensen met progressieve MS laat Mensen met progressieve MS ervaren
zien dat deze methode van toediening vaak problemen met het geheugen en
inderdaad mogelijk is.
aandacht. Het visualiseren van nieuwe
• Diverse processen dragen bij aan de informatie in een verhaal of context
aantasting en uiteindelijke afbraak van helpt om mensen dingen beter te
zenuwbanen. Afbraak van de isolatielaag laten onthouden. Het trainen van deze
(myeline) zorgt ervoor dat signalen
techniek zorgt voor een verhoogde
minder goed worden doorgegeven. Om activiteit in bepaalde gebieden van de
dit te compenseren moeten zenuwen hersenen; een aanwijzing dat de therapie
harder werken wat leidt tot overbelasting reorganisatie van de hersenen stimuleert.
en uiteindelijk afsterving. De opstapeling
van calcium en natrium en het slecht Onderzoek in de pijplijn
functioneren van de energiefabriekjes, In 2015 is een tweede subsidieronde
zogenaamde mitochondriën, blijken gehouden met als resultaat de toekenning
een belangrijke rol te spelen bij de van 11 subsidies. Met het subsidiebedrag
progressie van MS.
van € 50.000,- kan 1 jaar onderzoek
• Ons lichaam beschikt over verschillende worden uitgevoerd ter voorbereiding op
manieren om schade in de hersenen een mogelijk meerjarig vervolg. Hierbij
op te vangen en te herstellen. Het staat samenwerking tussen verschillende
bevorderen van dit natuurlijke herstel partijen en landen centraal. Dat blijkt;
kan helpen om de effecten van
maar liefs 139 onderzoekers uit 17 landen,
progressieve MS te verminderen.
waaronder Nederland, zijn betrokken bij
Tijdens de ECTRIMS 2016 heeft de progressieve MS Alliantie drie netwerksubsidies zgn.
‘Collaborative Network Awards’ van ieder 4,2 miljoen euro toegekend. In drie projecten onder
leiding van respectievelijk Douglas Arnold (Canada), Gianvito Martino (Italië) en Fransisco
Quintana (USA), gaan 40 onderzoekers uit 21 landen zich de komende vier jaar inzetten
voor het vinden van een oplossing voor progressieve MS. De eerste groep wetenschappers
gaat een MRI-marker ontwikkelen waarmee de progressie van MS in een vroeg stadium kan
worden gemeten. Dit is noodzakelijk om sneller de effecten van experimentele medicijnen
te kunnen beoordelen. De andere twee projectgroepen richten zich op het ontwikkelen van
geneesmiddelen. Eén groep richt zich op het alternatief gebruik van bestaande middelen en
de andere groep op het zo efficiënt mogelijk testen van potentiële nieuwe medicijnen.
‘De alliantie heeft onze oproep
beantwoord en dat moet mensen met
progressieve MS wel hoop geven.’
Mr. Alexis Donelly
uit Ierland
(lid Wetenschappelijke Advies
Commissie van de Progressive MS
Alliance, heeft progressieve MS)
de gefinancierde projecten. De projecten
met de meest veelbelovende resultaten,
maken aanspraak op één van de drie
grootschalige netwerksubsidies van maar
liefs 4,2 miljoen euro elk. Deze trapsgewijze
toekenning garandeert dat het geld op de
beste plek terecht komt. Onderzoekers
moeten eerst bewijzen dat ze goed kunnen
samenwerken en dat hun onderzoek ook
bruikbare resultaten oplevert. De alliantie
verwacht met al deze onder zoeken grote
stappen te maken richting drie doelen:
1. De ontwikkeling van nieuwe medicijnen
voor progressieve MS, inclusief het
alternatief gebruik van bestaande middelen
voor andere aandoeningen.
2. Het vinden van betrouwbare manieren
waarmee in een vroeg stadium kan worden
getest of een behandeling werkzaam is.
3. Het zo optimaal mogelijk opzetten en
uitvoeren van geneesmiddelenstudies,
zodat nieuwe medicijnen ook snel
beschikbaar komen voor mensen met
progressieve MS. rw
33

RONDOM Mensen
In actie voor MS
Ook de afgelopen periode hebben weer veel mensen zich ingezet om geld in te zamelen voor
Stichting MS Research door het starten van een persoonlijke actie of deel te nemen aan een bestaand event.
Met behulp van een eigen actiepagina kunt u als individu of als onderdeel van een team gemakkelijk een eigen
actie starten. Kijk voor meer informatie of om direct een actiepagina aan te maken op www.inactievoorms.nl.
Op de volgende pagina’s vindt u een overzicht van de diverse bijzonder mooie initiatieven.
Walk4MS
Een nieuw onderdeel van de Sky Radio
Rokjes dagloop was de Walk4MS. De
Walk4MS is bedoeld voor mensen die
lekker willen wandelen of met een rolstoel
willen deelnemen en niet gehaast willen
worden door tijdsdruk. Dit onderdeel trok
ruim 250 deelnemers, onder wie vrouwen
met MS en hun supporters. Sponsor
van dit onderdeel van de Rokjesdagloop
was Sanofi Genzyme. Bert de Jong
(General Manager Benelux): “We vinden
het fantastisch om te zien dat zoveel
deelnemers inclusief mensen met MS
hebben meegedaan aan de Walk4MS. Alle
wandelaars en lopers hebben hiermee
met elkaar op een positieve manier
aandacht gevraagd voor MS. Dit juichen
34

RONDOM Mensen
In actie voor MS
wij enorm toe. Wij willen de organisatie,
alle deelnemers en betrokkenen graag
bedanken voor een zeer geslaagde dag.”
De Rokjesdagloop beleefde dit voorjaar
een zeer geslaagde 5 e editie. Op de
gedroomde eerste warme lentedag,
precies zoals Martin Bril het ooit bedoelde,
verschenen bijna 1.500 deelneemsters
aan de start. Samen zorgden zij voor
een opbrengst van maar liefst 27.073
euro voor Stichting MS Research. Na
een hartverwarmende opening door
Lieke van Lexmond, de hoofdrolspeelster
van de gelijknamige film Rokjesdag
en ambassadeur Tessa, loste Lieke
de startschoten voor deze bijzondere
lustrumeditie.
Niels van Buren bereikt top Mount Everest
Naar de top van de Mont Ventoux met
Move for MS
Verslag van onze ambassadeur Tessa: “Het
was ‘n prachtig maar koud avontuur. Aan
de voet van de Kale Berg staan we met alle
deelnemers en hun familie op de camping.
Het is gezellig en warm. Onvoorstelbaar
hoe anders het op de top is: mist, wind
en kou. Met elkaar rennen, fietsen en
wandelen we ondanks de storm omhoog.
Ieder met zijn eigen verhaal om geld in te
zamelen voor onderzoek naar MS. Bikkels
zijn het, alle deelnemers van Move for MS!
Vorig jaar kon ik zelf de Kale Berg niet
bedwingen. Ik was te moe en had teveel
last van mijn MS. Dit jaar sportte ik
gelukkig weer mee. De magische Kale
Berg; net zo grillig en onvoorspelbaar als
MS zijn kan.”
Een paar dagen voor Wereld MS Dag bereikte Niels van Buren de top van de
Mount Everest. Hiermee is hij de eerste man met MS die hierin is geslaagd. De
Amerikaanse Lori Schneider, de eerste (vrouwelijke) MS-patiënt ging hem voor in
2009. Vlak nadat Niels de diagnose MS had gekregen, richtte hij Stichting Mission
Summit op. Zijn missie is om meer aandacht te krijgen voor MS, mensen te
inspireren om in beweging te komen en geld in te zamelen voor verder onderzoek
naar MS. Met de opbrengst van de diverse acties steunt Mission Summit Project Y.
Dit project is een studie van het MS Centrum Amsterdam onder alle Nederlanders
met MS die in 1966 geboren zijn (zie ook Rondom MS 53).
35

RONDOM Mensen
In actie voor MS
Ringvaart Regatta
De 16-jarige Marlon Brouwer uit Voorschoten ging in mei over de
finish van de Ringvaart Regatta na 100 kilometer roeien. Hiermee
haalde ze bijna 7.000 euro op voor Stichting MS Research.
Tevens vestigde zij hiermee een wereldrecord. Nog nooit eerder
behaalde iemand op deze jonge leeftijd de finish na een roeitocht
van 100 kilometer. Marlon roeide de tocht voor haar moeder
Miranda, die MS heeft. Op Wereld MS Dag overhandigde Marlon
een cheque ter waarde van bovenstaand bedrag aan de voorzitter
van Stichting MS Research, Willeke Heijbroek-de Clercq. Het geld
wordt besteed aan onderzoek naar progressieve MS.
ArenA MoveS
De tweede zaterdag van juli zetten meer
dan 1.200 deelnemers, supporters en
vrijwilligers de Amsterdam ArenA in
beweging in de strijd voor een MS-vrije
wereld. Onder aanmoediging van het
publiek en ondersteund door muziek
werden de vele treden in de Amsterdam
ArenA door de enthousiaste deelnemers
bedwongen. Onder hen was ook een
groot aantal mensen met MS. De sfeer
was fantastisch. Inmiddels is al meer dan
160.000 euro opgehaald wat ten goede
komt aan het Cognitief MS centrum van
het VUmc MS Centrum in Amsterdam!
De organisatie was in handen van MoveS.
De voorbereidingen voor ArenA MoveS
2017 staan al weer in de startblokken:
arenamoves.ms
Vierdaagse van Nijmegen
Dit jaar vond de 100 ste editie van de
Vierdaagse van Nijmegen plaats. Hulde
36

RONDOM Mensen
In actie voor MS
aan alle Vierdaagse wandelaars die geld
voor MS Research bij elkaar liepen.
Naast de vaste kern die jaarlijks voor
ons wandelt, stonden er dit jaar ook
nieuwe namen op de lijst. De teller laat
op dit moment ruim 6.000 euro zien.
Wat een fantastische prestatie hebben
de wandelaars neergezet tijdens deze
100 ste editie. Extreme temperaturen en
flinke hoosbuien, desondanks lieten ze
zich niet uit het veld slaan.
Services for ICT steunde Stichting
MS Research tijdens haar jaarlijkse
Familiedag
Al jaren helpt Services for ICT Stichting
MS Research. Dit doen zij onder meer
door bijzondere acties te organiseren zodat
nog meer onderzoek mogelijk kan worden
gemaakt.
Dit jaar stond de jaarlijks Familiedag
van Services for ICT in het teken van
MS. De dag vond plaats in Wildlands in
Emmen. 400 relaties en medewerkers
met hun familie bezochten de dag. Het
bedrijf uit Almere zorgde voor werving van
donateurs door flyers uit te delen waarin
zij hun gasten vroegen te doneren aan MS
Research.
Verder zorgden zij voor meer bekendheid
over MS door het uitdelen van informatie.
Ook organiseerden zij deze dag een
speciale selfie actie: wie in Wildlands het
meest ludieke zelfportret maakte en deze
vervolgens via social media deelde, zette
niet alleen Stichting MS Research in het
zonnetje, maar maakte zelf ook kans om
richting de zon te gaan. De selfie met de
meeste likes ontving een ballonvaart voor 2
personen.
Omdat Services for ICT inziet dat MS niet
alleen ingrijpend is voor de patiënt, maar
ook voor de directe omgeving nodigden zij
naast hun eigen relaties ook 5 gezinnen
met MS uit voor de wereldexpeditie in
Wildlands.
Ook u kunt iets doen zoals
Josee Joosse!
In september stond mevrouw Josee Joosse
wederom op de braderie in Middelburg
met zelfgemaakt spulletjes, waaronder
deze wenskaart, en een superpot jam,
waarvan voorbijgangers voor een kleine
donatie het totaalgewicht konden raden.
Hiermee is het bedrag van 24,25 euro
opgehaald. Het bedrag is verdubbeld door
mevrouw Joosse zelf en gedoneerd aan
Stichting MS Research! rw
Klimmen tegen MS
Dit jaar werd voor de 6e
keer Klimmen tegen MS
georganiseerd. Ongeveer
600 deelnemers bedwongen
gezamenlijk de top van de
Mont Ventoux. Dit om zoveel
mogelijk geld in te zamelen
voor de strijd tegen MS en
om meer aandacht te vragen
voor deze ziekte. Wat een
topprestaties en ook alle
lof voor de vrijwilligers en
MoveS, de organisator van
het event.
37

RONDOM
Onderzoek
TREating FAtique in MS
Vermoeidheid bij MS
Wat helpt?
Ruim 80% van de mensen met MS ervaart ernstige vermoeidheidsklachten. Velen vinden vermoeidheid één
van de meest beperkende symptomen van de ziekte. Een bewezen effectieve behandeling is helaas nog niet
beschikbaar. Reden genoeg voor prof.dr. Vincent de Groot en dr. Heleen Beckerman en VU Medisch Centrum
om het onderzoek met de naam TREating FAtigue in MS (TREFAMS) op te zetten.
In dit onderzoek is gekeken of drie
verschillende behandelingen ernstige
vermoeidheidsklachten bij MS kunnen
verminderen: conditietraining, cognitieve
gedragstherapie en energiemanagement.
De behandelingen werden vergeleken
met een controlebehandeling bestaande
uit gesprekken met een gespecialiseerde
MS-verpleegkundige. Verschillende
medische centra in Nederland waren
betrokken. In totaal deden ruim 250
mensen met MS mee, verdeeld over drie
groepen.
In het voorjaar 2016 kwamen veel van
deze deelnemers en hun naasten naar
Amsterdam om de onderzoeksresultaten
te horen. Zij kregen én grepen de kans om
betrokken professionals het hemd van het
lijf te vragen. De bijeenkomst werd mede
mogelijk gemaakt door de financiële steun
van Stichting MS Research.
Fitter maar niet minder moe
Mensen die ernstig vermoeid zijn worden
inactief, minder fit en daardoor nog
vermoeider. Het verbeteren van de conditie
helpt mogelijk bij het doorbreken van deze
negatieve spiraal. Om dit te testen moesten
deelnemers 30 minuten hard fietsen
op een hometrainer volgens een strikt
schema. Na 16 weken trainen ervoeren
deelnemers inderdaad iets minder
vermoeidheidsklachten. De verbetering
was echter erg klein en bovendien na 10
weken weer verdwenen. Onderzoeker
Martin Heine, onlangs gepromoveerd op
dit onderwerp, concludeert dan ook dat
conditietraining positieve effecten kan
hebben op de algemene gezondheid,
‘Er is geen overtuigend bewijs dat
conditietraining vermoeidheid bij
MS vermindert. Bewegen en fysieke
activiteit hebben uiteraard wel vele
andere positieve effecten op de
algemene gezondheid.’
Martin Heine, promovendus VU Medisch Centrum,
ondergaat zelf de testopstelling voor zijn studie.
38

RONDOM
Onderzoek
TREating FAtique in MS
‘Cognitieve
gedragstherapie komt als
beste uit de bus.’
Lizanne van den Akker,
promovendus VU Medisch Centrum
mobiliteit en fitheid, maar niet voldoende
op vermoeidheidsklachten bij MS.
Cognitieve gedragstherapie vermindert
vermoeidheid*
Cognitieve gedragstherapie speelt in op
gedrag en gedachtes die de vermoeidheid
in stand houden. De therapie gaat ervan
uit dat het niet de gebeurtenissen zelf
zijn die een mens negatieve gevoelens
bezorgen, maar de ‘gekleurde bril’
waardoor hij of zij de dingen waarneemt.
Therapie om te leren vermoeidheid
anders te interpreteren, blijkt inderdaad
effectief. Na 16 weken, had 1 op de 3
deelnemers geen ernstige vermoeidheid
meer. Zonder ‘nazorg’ kwamen de
vermoeidheidsklachten echter wel weer
langzaam terug naar het niveau van voor
de therapie. “Hoe kunnen we dit positieve
effect vasthouden op de lange termijn?”
is dan ook een vraag voor vervolgonderzoek.
en daarna weer moet opladen. Mensen
met MS die geleerd hadden hun energie
beter te verdelen, waren echter nog steeds
even vermoeid. Energiemanagement blijkt
in deze studie dus minder geschikt als
behandeling van vermoeidheid bij MS.
Conclusie
Het onderzoek toont aan dat van de drie
onderzochte behandelingen, cognitieve
gedragstherapie het meest effectief is voor
ernstige vermoeidheidsklachten bij MS.
De deelnemers krijgen de kans om vragen te stellen aan de onderzoekers.
Uiteraard is nazorg van groot belang om
uiteindelijk het positieve effect van de
behandeling te behouden. rw
*’Cognitieve gedragstherapie’ is niet hetzelfde
als ‘cognitieve revalidatietherapie’ waarover
wij schrijven op pagina 6 met betrekking tot
het onderzoeksproject van dr. Brigit de Jong.
Cognitieve gedragstherapie richt zich op het
veranderen van hoe iemand op een gevoel/
gebeurtenis reageert, in dit geval het gevoel van
moe zijn. Terwijl cognitieve revalidatietherapie
zich richt op het verminderen van klachten
door bepaalde taken te trainen en verlies van
hersenfuncties te leren compenseren.
Verdeel je energie
Belasting en belastbaarheid staan centraal
bij energiemanagement. Dit kan worden
geïllustreerd als een batterij die leeg loopt
39

“Elke stapt
telt in de strijd
tegen MS”
Loes Verhoeven,
deelnemer aan
Klimmen tegen MS
Geef dit magazine door aan
een ander zodat nog meer
mensen lezen over de activiteiten
van Stichting MS Research