Rondom MS 54

msresearchnl

Editie 54 van de Rondom MS, uitgave van Stichting MS Research

Stichting MS Research

nummer 54, jaar 2016


RONDOM

Voorwoord

De kracht van getallen en de

creativiteit die daaraan voorafgaat

“Er zijn maar liefst 450.000

exemplaren van uw eerste boek

‘Wij zijn ons brein’ verkocht

en het is in meer dan 16 talen vertaald”

babbelt Rick Nieman enthousiast

in zijn zondagochtendprogramma

tegen Dick Swaab, neurobioloog en

hersenonderzoeker. Onderwerp van

gesprek is Dick’s nieuwe boek ‘Ons

creatieve brein’. Dat gaat o.a. over hoe

naast de functie van de hersenen als

besturingssysteem van ons lichaam, er

gelukkig bij de meesten van ons nog ‘vrije

ruimte’ over is voor verschillende vormen

van creativiteit. Creativiteit waarbinnen

kunstzinnige, muzikale en andere uitingen

vorm kunnen krijgen.

“Het eerste boek is inderdaad veel

verkocht, maar ik weet niet in welke mate

het ook gelezen is, ik weet wel dat er weinig

van begrepen is” merkt Dick vervolgens

fijntjes op. Om te vervolgen met “en als

de emoties over een onderwerp oplaaien,

verdwijnen helaas vaak de feiten…”.

Als wetenschapper en tevens

mede‐oprichter van de Nederlandse

Hersenbank weet Dick als geen ander

hoe noodzakelijk feiten zijn voor goed

onderzoek. Dat aan onderzoek veel

creativiteit en inventiviteit vooraf gaat is een

gegeven. Het schrijven van nou net dat

ene vernieuwende onderzoeksvoorstel dat

bijdraagt aan het vinden van de oorzaak

van multiple sclerose, of dat werkt aan

een stukje van de oplossing voor MS. Ook

binnen het onderzoek van Dick Swaab

was multiple sclerose altijd een belangrijk

thema, dat nu wordt voortgezet door

het huidige hoofd van de Nederlandse

Hersenbank, Inge Huitinga. Ook zij was

nadrukkelijk in het nieuws, vanwege een

heel ander onderwerp, namelijk het tekort

aan hersendonoren, overigens niet te

verwarren met orgaandonoren. Donoren

die in grotere aantallen noodzakelijk zijn

om tot goed wetenschappelijk onderzoek te

kunnen komen.

Zo komen ‘getallen en creativiteit’ toch

vaak weer bij elkaar, ook in relatie tot

onderzoek. Daar spelen getallen anders

dan ‘in volumes’ ook een grote rol.

Financiële getallen namelijk. Getallen

die donaties weergeven waarmee wij

als Stichting het onderzoek kunnen

financieren en waar wij alle betrokkenen

zeer dankbaar voor zijn.

Dorinda Roos

Directeur Stichting MS Research

2


Inhoud

4

Wereld MS Dag 2016

6

Vijf subsidie-toekenningen

10

MS-Hackathon

12

Ectrims 2016

14

Du Pré Grants

15

Boeken over MS

27

Rondom Professoren

32

Progressive MS Alliance

34

In actie voor MS

38

Vermoeidheid bij MS

Colofon

Rondom MS is een periodiek met als doel

het zo breed mogelijk informatie bieden over

multiple sclerose

Eindredactie:

Dorinda Roos,

directeur Stichting MS Research,

directie@msresearch.nl

Redactie:

Patricia Heeremans

Kirstin Heutinck

Dorinda Roos

Karin Smits

Fotografie:

Archief MSIF

Archief Stichting MS Research

Archief VUmc

Joris Aben Photograpy

Andre Bakker

Wouter Roosenboom

Paul Voorham

Rodney de Graaff

Vormgeving:

Pre Press Buro Booij,

Maarsbergen

Productie:

Regalis - Zeist

Oplage: 55.000

Cover:

Services for ICT steunde Stichting

MS Research tijdens haar jaarlijkse

Familiedag (pagina 37)

Contact:

Stichting MS Research

Leidseweg 557-1

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Telefoon 071 5 600 500

www.msresearch.nl

info@msresearch.nl

NL 17 INGB 0000006989

NL 24 ABNA 0707070376

ISSN 1574-9215

3


RONDOM Mensen

Wereld MS Dag 2016

Ieder jaar is het op de laatste

woensdag van mei ‘Wereld MS Dag’.

Meer dan 50 landen, verspreid over

de hele wereld, vragen op die dag

aandacht voor alles wat leven met MS

met zich meebrengt.

Dit jaar was het thema ‘onafhankelijkheid’.

Reden voor onze Stichting om

dit thema samen met onze partners

uit te werken; ‘Optimale eigen regie

voor mensen met MS vanuit de

thuissituatie’ stond centraal tijdens

een middagvullend programma op

Nieuw Unicum in Zandvoort. Uiteraard

ontbrak de rol van wetenschappelijk

onderzoek niet. Onderwerpen als Eén

MS-loket, de MS-telefoon, MS Zorg op

Afstand, Multidisciplinaire Screening

en slikstoornissen bij MS kwamen

uitgebreid aan de orde. Ook stonden

diverse persoonlijke fondsenwervende

initiatieven op het programma; zoals

de beklimming van de Mount Everest

door Niels van Buren; Thomas Sanders

nam de aanwezigen mee in de

voorbereidingen van het evenement

ArenA MoveS (zie ook pag. 36) en

de 16-jarige Marlon Brouwer uit

Voorschoten vertelde over haar

bijzondere roeiprestatie van 100

kilometer in één dag.

Als afsluiting van het programma

zetten, evenals vorig jaar,

Ambassadeur Wolter Kroes en

dans-goeroe Andrew Greenwood

de zaal met zang en dans weer

compleet in beweging.

Het programma was via

livestream de gehele dag

te volgen. Deze is nog

steeds via onze website te

bekijken op: msresearch.nl/

livestream-2016.

Het geld wat opgehaald werd door Niels van Buren met

de beklimming van de Mount Everest komt ten gunste van

Project Y.

Prof.dr. Bernard Uitdehaag (MS Centrum Amsterdam)

lichtte toe wat dit project inhoudt. Zie ook Rondom MS 53.

Marlon Brouwer

(16 jaar en dochter

van een moeder met

MS) overhandigde

aan voorzitter Willeke

Heijbroek-de Clercq

een cheque ter waarde

van 7.295 euro. Marlon

roeide 100 kilometer

in één dag voor

meer onderzoek naar

progressieve MS.

4


RONDOM Mensen

Reinder van Raalte (heeft MS) en

Margriet Bruggemans zorgden tussen de

programma-onderdelen door voor een

muzikaal intermezzo.

Yorick van der Vlugt

(heeft MS) vertelde

over zijn deelname

aan de Spinning

Marathon bij Sport

City in Haarlem. Hier

werd een bedrag

opgehaald van 1.850

euro voor Project Y.

Kirstin Heutinck, onderzoekscoördinator

bij Stichting

MS Research, legt uit hoe

een subsidie-aanvraag van

aanvraag tot toekenning

verloopt.

Dagvoorzitter Dorinda Roos is in gesprek met

Maarten van den Boom, Ina Buijsman en Twan van

de Kerkhoff.

Lid Comité van Aanbeveling, de heer Job Cohen,

overhandigde een cheque aan MS Vereniging

regio Limburg. Deze regio heeft in het eerste half

jaar van 2016 de meeste nieuwe leden geworven

en ontving voor hun lokale project “organisatie

thema- en voorlichtingsbijeenkomsten” een

cheque van 1.000 euro ter besteding aan hun

lokale activiteiten.

Dorinda Roos in gesprek

met Irma Drijver (MS

Vereniging Nederland),

Corina Donkers en Freke

Kloosterboer (Nieuw

Unicum) over de voordelen

van één MS-loket.

Dr. Hanneke Hulst,

prof.dr. Jeroen

Geurts (MS Centrum

Amsterdam) en drs.

Neeltje Kant (Nieuw

Unicum) vertellen

over hun gezamenlijk

onderzoekstraject

MS en Cognitie”.

Ambassadeur Wolter Kroes en dans-goeroe Andrew

Greenwood van Dance for Health sluiten het

programma samen af.

5


RONDOM

Onderzoek

Toekenningen Wereld MS Dag

Vijf nieuwe subsidies uitgereikt

voor onderzoek naar MS

Dankzij onze trouwe donateurs zijn er in het voorjaar van 2016 vijf nieuwe subsidies voor in totaal ruim

€ 800.000,- toegekend. De toekenningen werden overhandigd door niemand minder dan Wolter Kroes,

ambassadeur van onze Stichting. Een uitgelezen kans voor Wolter om te horen waar het beschikbare

geld eigenlijk aan wordt besteed.

Twee keer per jaar krijgen wetenschappers

de mogelijkheid om

subsidieaanvragen in te dienen.

De beste projecten worden zorgvuldig

geselecteerd op kwaliteit en relevantie; een

belangrijke taak die wordt uitgevoerd door

de Wetenschappelijke Raad.

Van de laatste toekenningen hebben twee

projecten een klinisch onderwerp; de

projecten van dr. Brigit de Jong en prof.dr.

Vincent de Groot. In beide projecten staat

de kwaliteit van leven van mensen met MS

centraal. Een bijzondere geoormerkte gift

heeft deze klinische projecten mogelijk

gemaakt. De andere drie projecten richten

zich respectievelijk op de oorzaken van

MS, een behandeling voor MS en het

voorspellen van het ziektebeloop.

Veel mensen met MS ervaren

problemen met het geheugen,

aandacht en concentratie. Deze

zogenaamde cognitieve klachten hebben

een grote invloed op het leven van

mensen met MS en hun omgeving. Er is

echter nog weinig bekend over mogelijke

behandelingen. Dr. Brigit de Jong gaat de

komende vier jaar onderzoek doen naar de

werking van twee therapieën: cognitieve

“Met dit onderzoek hoop ik uiteindelijk

het leven van mensen met MS te

verbeteren.”

Tijdens Wereld MS Dag op 25 mei 2016

zijn beelden getoond van de bijzondere

ontmoetingen tussen Wolter Kroes en de

onderzoekers. Wilt u een video zien van

de blij verraste onderzoekers? Bezoek dan

onze website. 1 Op de volgende pagina’s

leest u een korte beschrijving van alle

gefinancierde onderzoeksprojecten.

1

www.msresearch.nl/toekenningenvoorjaar2016

Dr. Brigit de Jong

(MS Centrum Amsterdam)

6


RONDOM

Onderzoek

Toekenningen Wereld MS Dag

revalidatietherapie en mindfulness.

Cognitieve revalidatietherapie bestaat uit

zowel het ‘leren compenseren’ als ‘het

trainen van de hersenen’. Deelnemers

leren bijvoorbeeld strategieën gebruiken

om hun aandacht langer vast te houden.

Daarnaast krijgen ze hersengymnastiekoefeningen

om het geheugen en de

concentratie te verbeteren. Mindfulness

richt zich niet op het bestrijden van de

klachten maar juist op het leren ervaren

van cognitieve problemen zonder er een

oordeel over te vellen. Over vier jaar is

bekend of deze therapieën het geheugen,

de concentratie en aandacht van mensen

met MS inderdaad verbeteren.

Daarnaast gaat Brigit de Jong onderzoeken

of deze verbetering gepaard gaat

met een verandering in de hersenen met

behulp van onder andere MRI-scans. Zo

hoopt zij meer inzicht te krijgen in welke

processen verantwoordelijk zijn voor

het ontstaan van verschillende soorten

cognitieve klachten. rw

Dr. Brigit de Jong,

MS Centrum Amsterdam

Cognitieve revalidatietherapie en

mindfulness bij mensen met MS

(klinisch onderzoek).

Prof.dr. Vincent de Groot

(MS Centrum Amsterdam)

“Als revalidatieartsen willen wij

graag weten hoe actief mensen met

MS zijn.”

Mensen met MS zijn sneller vermoeid

en vaak minder mobiel dan gezonde

leeftijdgenoten. Hierdoor kan het extra

lastig zijn om deel te nemen aan sociale

activiteiten. Om te bestuderen in welke

mate en op welke gebieden MS verhindert

dat mensen ‘meedoen’ in de samenleving,

is het van belang dat sociale participatie

betrouwbaar kan worden gemeten. Met de

subsidie van MS Research gaat

prof.dr. Vincent de Groot een

meetinstrument ontwikkelen dat

activiteiten die een persoon onderneemt

registreert. Daarbij geven deelnemers zelf

aan hoe belangrijk zij het vinden om mee

te kunnen doen aan elk van de activiteiten.

Tezamen geeft deze informatie een

breed beeld van de sociale participatie

van mensen met MS. Na afloop van het

onderzoek is bekend of, en op welke

gebieden, de ziekte sociale participatie

beperkt. Met de ontwikkelde meetmethode

kan vervolgens worden gezocht naar een

geschikte behandeling. rw

Prof.dr. Vincent de Groot,

MS Centrum Amsterdam

De ontwikkeling en validatie van een nieuw

meetinstrument voor sociale participatie

(klinisch onderzoek).

7


RONDOM

Onderzoek

Toekenningen Wereld MS Dag

2

De hersenen zijn opgebouwd uit gebieden

waar veel zenuwuitlopers zitten, de witte

stof, en gebieden waar de ‘lichamen’ van

zenuwen zich bevinden, de grijze stof. De witte

stof dankt zijn kleur aan de witte vetachtige

isolatielaag (myeline) rond de zenuwuitlopers.

Met de nieuwe subsidie van MS

Research gaan prof.dr. Ulrich Eisel

en collega’s uit Groningen onderzoek

verrichten naar een nieuw medicijn.

Dit experimentele middel bevordert

de werking van het eiwit met de naam

TNFR2. Dit eiwit speelt een belangrijke rol

in het verminderen van ontstekingen en

Dr. Anne-Marie van Dam

(MS Centrum Amsterdam)

“Wij hebben een nieuw

dat we gaan testen voor

“We hopen het ontstaan van

verschillende soorten beschadigingen

beter te begrijpen.”

Er is een grote behoefte aan nieuwe

geneesmiddelen gericht op het

beperken van de schade die ontstaat

door ontstekingen in de hersenen van

mensen met MS. Om dit soort medicijnen

te ontwikkelen, is het belangrijk te

begrijpen hoe deze verschillende soorten

beschadigingen ontstaan. Aangedane

gebieden, laesies, in de witte stof en in de

grijze stof verschillen van elkaar 2 , waarom

is niet geheel duidelijk. Dr. Anne-Marie van

Dam gaat de komende 4 jaar onderzoeken

waardoor deze verschillen ontstaan.

Daarbij richt zij zich specifiek op de rol

van verschillende soorten ondersteunende

cellen, zogenaamde gliacellen. De

resultaten van dit onderzoek geven naar

verwachting meer duidelijkheid over het

ziektebeloop van MS. Deze kennis is

belangrijk voor de ontwikkeling van nieuwe

medicijnen voor met name de tweede

progressieve fase van MS. rw

Dr. Anne-Marie van Dam, MS Centrum

Amsterdam (foto) en Prof. Erik Boddeke,

MS Centrum Noord-Nederland

Verschillen tussen eigenschappen van gliacellen

in de hersenen van mensen met MS.

Prof.dr. Ulrich Eisel

(MS Centrum

Noord-Nederland)

8


RONDOM

Onderzoek

Toekenningen Wereld MS Dag

daarmee beschadigingen in het centrale

zenuwstelsel. In het huidige project worden

de werking en effectiviteit van het medicijn

onderzocht in verschillende modellen voor

MS. Als de resultaten van dit onderzoek

positief zijn, is dat een aanwijzing dat het

medicijn mogelijk ook het ontstaan van

laesies en zenuwschade bij mensen met

MS kan remmen. rw

Prof.dr. Ulrich Eisel (foto), prof.dr. Jon

Laman en dr. Wia Baron, MS Centrum

Noord-Nederland

TNFR2 als een aangrijpingspunt voor de

behandeling van MS.

medicijn ontwikkeld

MS.”

Dr. Joep Killesteijn

(MS Centrum Amsterdam)

“We hopen niet alleen de vorm maar

ook het beloop van MS te kunnen

voorspellen.”

Uit kankeronderzoek is gebleken

dat bloedplaatjes een afspiegeling

vormen van wat er zich in de rest van

het lichaam afspeelt. Het komende jaar

gaat dr. Joep Killesteijn onderzoeken of

diezelfde bloedplaatjes ook informatie

bevatten over de vorm en het ziektebeloop

van MS. Bloedplaatjes van mensen

met verschillende vormen van MS en

mensen met of zonder behandeling

zullen met elkaar worden vergeleken.

Deze verkennende studie kan aantonen

of MS inderdaad een herkenbare

‘afdruk’ achterlaat op de bloedplaatjes.

Afhankelijk van de onderzoeksresultaten

kan vervolgens de toepasbaarheid van

deze zogenaamde vloeibare biopten

worden getest. De hoop is dat een simpele

bloedafname voldoende is om te testen of

een medicijn wel of niet aanslaat of om de

ziekteactiviteit in de tijd te volgen. rw

Dr. Joep Killesteijn (foto) en prof. dr. Tom

Würdinger, MS Centrum Amsterdam

Vloeibare biopten voor de diagnostiek en

behandeling van MS.

9


RONDOM

Onderzoek

MS-Hackathon

Artsen en hackers 36 uur opgesloten

voor een MS-vrije wereld

Elkaar inspireren om onderzoek en zorg te verbeteren

Honderdvijftig artsen en andere zorgverleners, programmeurs, engineers, hackers,

creatievelingen en patiënten sloten zich eerder dit jaar een weekend lang op in de strijd

tegen MS tijdens de zogenaamde MS-Hackathon.

Alle deelnemers waren erg enthousiast.

Het is de eerste keer dat er in

Europa een hackathon voor MS

werd gehouden, alleen Boston ging

ons voor. De doelstelling was drieledig:

• Het inspireren van onderzoekers

en artsen om op een andere wijze

problemen te benaderen;

• Het creëren van nieuwe samen werkingsverbanden;

• Het vinden van innovatieve technologische

oplossingen die (uiteindelijk) de

kwaliteit van leven van mensen met MS

verbeteren.

De samenstelling van de deelnemende

teams was zeer divers. Dankzij vele

partners van de Hackathon hadden

de teams de beschikking over alle

nodige informatiebronnen, technische

hulpmiddelen en computersystemen.

Daarnaast stond een panel van

ervarings deskundigen, onderzoekers en

zorgverleners paraat om ter plaatse vragen

van teams te beantwoorden. Kortom alle

‘ingrediënten’ waren aanwezig om binnen

36 uur tot mooie oplossingen te komen.

Winnaar

Een gelegenheidsteam van SchubergPhilis

en Many2More was de gelukkige winnaar

met hun app Neurokeys waarmee ooghand-coördinatie

wordt getest. Neurokeys

vervangt het bestaande toetsenbord van

een smartphone door een intelligent

toetsenbord dat er precies hetzelfde

uitziet. Als gebruiker merk je geen verschil.

Juist voor mensen met MS van wezenlijk

belang. Op de achtergrond verzamelt de

app echter onder andere gegevens over

hoe snel er wordt getypt, hoe lang er op

de toetsen wordt gedrukt en hoe vaak

de delete- en backspacetoets worden

gebruikt. Zo worden dus allerlei gegevens

rondom de toetsaanslagen (niet de inhoud)

verzameld.

Uit onderzoek is namelijk gebleken dat

10


RONDOM

Onderzoek

MS-Hackathon

“Als je MS wilt killen is het geen probleem.

Dan ga je denken en dat doe je niet alleen.

Want je hebt hersens en een hart.”

Nico Dijkshoorn

huisdichter DWDD. In maart besteedde

DWDD aandacht aan de MS-Hackathon.

MS begrijpen, MS vertragen en MS

bestrijden, dat was en is het uiteindelijke

doel van de MS-Hackathon.”

Wouter Bos

voorzitter RvB VUmc Amsterdam

“Het is onze intentie om met de winnende

innovatieve tool onderzoek te doen. Dit

om meer inzicht te verkrijgen in de

variabiliteit en de impact van de ziekte op

het dagelijks leven van mensen met MS.

Maar ook om op nieuwe manieren het verloop

van de ziekte te meten.”

Prof. Dr. Bernard Uitdehaag

directeur MS Centrum Amsterdam

Het winnende team SchubergPhilis en Many2More.

veranderingen in oog-hand-coördinatie

een goede indicator zijn voor een terugval

bij zenuwaandoeningen en waarschijnlijk

ook voor vermoeidheid. De Neurokeys app

registreert dit zonder dat de gebruiker met

MS ook maar iets hoeft te doen. “Eindelijk

een excuus om op mijn telefoon te zitten,

want dan meet ik mijn vermoeidheid”,

aldus Thomas Sanders (die zelf MS heeft)

van MoveS en co-voorzitter van de jury.

Niet alleen mensen met MS zijn gebaat bij

de app, ook artsen/onderzoekers winnen

erbij: aan ‘de achterkant’ levert Neurokeys

onderzoekers een permanente stroom

aan informatie over hoe het gaat met

iemand met MS: een smartphone wordt

tenslotte vele malen per dag geraadpleegd.

In samenwerking met het VUmc MS

Centrum Amsterdam en met partners van

de Hackathon is de app Neurokeys op dit

moment in ontwikkeling.

Tweede en derde

De MS-Hackathon leverde meer op, zoals

‘Mijn Kwik’ van team Orikami: een app die

vermoeidheid kan zien in de ogen van een

MS-patiënt. De inspiratie voor de app

kwam van gesprekken met de partners

van mensen met MS. MS Centrum

Amsterdam heeft aangeboden om samen

te kijken naar een mogelijke aansluiting bij

lopend onderzoek. Zij verdienden met dit

idee de tweede plek.

‘Vacations MapS’, bedacht en ontworpen

door het team van Technasium

Schaersvoorde, een middelbare school

(!), bedoeld om mensen met MS een

zo onbezorgd mogelijke vakantie te

bezorgen werd derde. Op de website

kunnen mensen met MS invoeren

bij welke omgevingsfactoren zij het

minste last van hun aandoening hebben

(dit kan per persoon verschillen) en waar

en wanneer zij op vakantie zouden willen.

Het systeem stelt vervolgens de meest

ideale vakantieplaats en tijd vast. Ook

dit traject wordt voortgezet: het team

is reeds benaderd door partijen die

samen met hen het idee nader willen

uitwerken! rw

Fotografie: Joris Aben Photography

“Mobile Doctors wil zorgvernieuwers

met verschillende achtergronden

samenbrengen, zodat ze elkaar inspireren

om zo de zorg te verbeteren. De hackathon

is geslaagd als er écht verder wordt gekeken

en oplossingen worden bedacht die artsen

en onderzoekers écht verder helpen om MS

te verslaan. En dat er praktische oplossingen

komen om het leven van patiënten aangenamer

te maken.”

Richard Faas

VvAA, verantwoordelijk voor Mobile Doctors

“Het succes van de MS-Hackathon toont

de innovatiekracht die ontstaat wanneer

de patiënt centraal staat en verschillende

stakeholders enthousiast samen out of the

box denken en werken aan het verbeteren van

het dagelijks leven van mensen met MS.”

Hans van Loenen

Medical Director Biogen sponsor

MS-Hackathon

“De MS-Hackathon kent 17.000 winnaars.”

Thomas Sanders

mede initiatiefnemer van de

MS-Hackathon

11


RONDOM

Onderzoek

ECTRIMS 2016

Onderzoek wereldwijd richt zich op

behandelingen voor alle vormen van MS

De 32ste editie van het grootste MS-congres ter wereld, ECTRIMS 1 2016, vond in september j.l.

plaats in Londen. Het wetenschappelijke congres telde een indrukwekkend aantal deelnemers van

bijna 9000 met daarbij 260 voordrachten en 1400 posters met onderzoeksresultaten. Prominente

MS-deskundigen uit landen over de hele wereld waren aanwezig. Op het programma stonden thema’s

variërend van ‘progressie van MS’ en ‘zenuwschade & herstel in beeld’ tot ‘(lange termijn) effecten

van geneesmiddelen’ en ‘behandeling op maat’. Ook was er aandacht voor cognitieve problemen,

vermoeidheid en arbeidsparticipatie dankzij een samensmelting met RIMS 2 2016; een congres dat zich

specifiek richt op revalidatie bij MS. Een aantal van de laatste inzichten en bevindingen met betrekking

tot de behandeling van MS, delen we hier graag met u.

Start vroeg met behandelen

Onderzoek laat zien dat het tijdig starten

van een behandeling werkt. Mensen met

relapsing-remitting MS (RRMS) bij wie

snel na de diagnose wordt gestart met

een behandeling, hebben op de lange

termijn gemiddeld een betere prognose

dan mensen bij wie een behandeling wordt

uitgesteld. Het is belangrijk te vermelden

dat dit advies geldt voor een standaard

behandeling. Een vroege behandeling met

medicijnen die het afweersysteem sterk

onderdrukken, zgn. inductietherapie, is

alleen te adviseren voor een selecte groep

patiënten met een agressieve vorm van

RRMS.

Uiteraard is het onwenselijk dat mensen

onnodig worden blootgesteld aan

medicijnen en de daaraan verbonden

bijwerkingen. Het is daarom belangrijk dat

de juiste diagnose in een vroeg stadium

kan worden gesteld. Met de ontwikkelingen

op het gebied van beeldvorming en

automatische systemen om MRI-beelden

te “analyseren” kan dit steeds beter. Een

internationaal netwerk van radiologen en

neurologen heeft begin 2016 aangepaste

MRI-criteria opgesteld voor de diagnose

van MS. Met deze criteria is het beter te

voorspellen of iemand met één enkele

periode van neurologische klachten

daadwerkelijk MS gaat ontwikkelen.

Behandeling op maat

Voor de behandeling van RRMS zijn

momenteel verschillende typen medicijnen

beschikbaar. Welke van deze medicijnen

het beste werkt bij een individuele patiënt

is vaak moeilijk in te schatten. Het lastige

is dat medicijnen veelal niet onderling of

slechts met één ander middel worden

vergeleken. Meer kennis over de werking

van medicatie kan worden bereikt door

de medische gegevens van een groot

aantal mensen met MS te analyseren. Met

informatie uit internationale MS-registers

is het mogelijk patiëntgroepen te

selecteren die reageren op een bepaald

behandelprotocol. Vooralsnog baseren

12


RONDOM

Onderzoek

ECTRIMS 2016

behandelaars de keuze voor medicatie

op een combinatie van factoren zoals

leeftijd, ziekteactiviteit, eventuele andere

aandoeningen en vooral ook de wensen

van de patiënt zelf. Het is daarbij

raadzaam om altijd te controleren of een

nieuwe behandeling aanslaat. Dit kan door

bijvoorbeeld 12 maanden na start van de

behandeling een MRI-scan te maken. Puur

kijken naar klinische symptomen is niet

voldoende.

“Wij streven naar

het juiste medicijn,

de juiste dosis, op

het juiste moment,

voor de juiste

prijs, bij de juiste

patiënt.”

Prof.dr. Xavier Montalban

(Hoofd MS centrum Catalonië,

Barcelona)

Stamceltransplantatie bij MS

Een ‘hot-topic’ tijdens ECTRIMS 2016

was ‘stamceltransplantatie (HSCT)

als behandeling voor MS’. Tegen- en

voorstanders kwamen beiden aan het

woord. Het doel van de behandeling

is om schadelijke afweercellen te

verwijderen met behulp van agressieve

medicijnen (chemotherapie) waarna het

afweersysteem weer wordt opgebouwd uit

eigen stamcellen. Onderzoek laat zien dat

stamceltransplantatie de ziekteactiviteit

van MS voor een langere periode kan

onderdrukken. De behandeling is

echter risicovol, met name wanneer de

therapie niet wordt uitgevoerd in een

gespecialiseerd centrum. De ervaring

leert dat het risico op overlijden en andere

ernstige complicaties afneemt als een

minder agressief behandelprotocol wordt

gebruikt. Stamceltransplantatie lijkt met

name geschikt voor een specifieke groep:

Jonge mensen met een korte ziekteduur

en een agressieve vorm van RRMS bij wie

de eerste of tweede behandelkeuze niet

werkt. De behandeling is niet geschikt

voor mensen met primair of secundair

progressieve MS. Op dit moment is niet

bekend welk behandelprotocol het beste

werkt. Protocollen met medicijnen die

minder agressief het afweersysteem

afbreken geven minder bijwerkingen,

maar zijn mogelijk ook minder succesvol

in het bedwingen van MS. Daarnaast

is het niet duidelijk of en hoe de

stamcellen daadwerkelijk bijdragen

aan het remmen van MS op de lange

termijn. Een belangrijke vraag resteert:

“Is stamceltransplantatie een goed

alternatief voor een bestaande RRMS

medicatie?” Het antwoord is nog niet te

geven, daarvoor is eerst onderzoek nodig

waarbij de werking van stamceltherapie

direct wordt vergeleken met de standaard

behandeling.

Hoop voor mensen met progressieve MS

Voor progressieve vormen van MS bestaat

momenteel geen medicijn. De resultaten

van sommige lopende onderzoeken zijn

hoopvol, maar het is nog wachten op

een echte doorbraak. Naast het officiële

programma vonden op het congres tal van

kleinere bijeenkomsten plaats. Zo kwam de

‘Progressive MS Alliance 3 ’ samen voor de

uitreiking van drie grote netwerkbeurzen

voor in totaal 12,6 miljoen. Hiermee komt

het vinden van een behandeling voor

progressieve MS in een versnelling. Dit

biedt hoop. rw

1. European Committee for Treatment and

Research in Multiple Sclerosis (Europese

commissie voor behandeling en onderzoek

van MS)

2. Rehabilitation In Multiple Sclerosis

(Revalidatie in MS)

3. Op pagina 32 leest u meer over de

Internationale Progressive MS Alliance.

13


RONDOM

Onderzoek

Du Pré Grants

Kijken in de keuken bij een

befaamd MS-onderzoeker

Twee jonge talenten uit Roemenië en Iran winnen een ‘Du Pré beurs’ en krijgen de kans om de fijne

kneepjes van het vak te leren van grootmeesters op het gebied van MS-onderzoek.

De internationale MS federatie (MSIF)

heeft in 2007 de zogenaamde

‘Du Pré beurs’ geïntroduceerd.

Deze beurs is vernoemd naar celliste

Jacqueline Du Pré en de gelijknamige

foundation. Al op jonge leeftijd behaalde

Du Pré wereldfaam met haar uitzonderlijke

muzikale talent. Haar muzikale carrière

werd helaas vroegtijdig beëindigd door

MS. Met de ‘Du Pré beurs’, een reisbeurs

ter waarde van maximaal £5000, kunnen

jonge onderzoekers een werkbezoek

brengen aan een topinstituut, waar dan

ook in de wereld, gespecialiseerd in MS.

Kandidaten komen bij voorkeur uit landen

waarin MS-onderzoek nog in ontwikkeling

is. De beurs blijkt een goede stimulans

te zijn voor niet alleen de carrière van de

winnaars, maar ook voor internationale

samenwerking. Als Stichting MS Research

dragen wij dan ook graag een steentje bij

aan dit succesvolle initiatief. In september

2016 zijn vijf Du Pré beurzen uitgereikt

waarvan er twee zijn gefinancierd door

Stichting MS Research. Hier leest u meer

over de twee jonge talenten.

Andreea Lupu uit Roemenië

Onderzoeker Andreea Lupu is na

haar master-studie neurobiologie,

gepromoveerd op een onderzoek naar

neuro-immuunziekten (aandoeningen

Andreea Lupu

van het centrale zenuwstelsel) waarbij het

afweersysteem ontregeld is. Met de ‘Du

Pré beurs’ gaat Lupu voor 3 maanden op

werkbezoek bij prof.dr. Gold in Hamburg.

Binnen dit laboratorium is zwangerschap

bij MS een speerpunt. Het is bekend

dat zwanger zijn een grote invloed heeft

op de ziekteactiviteit van MS. Lupu gaat

onderzoeken hoe bepaalde afweercellen

zich gedragen bij zwangere vrouwen

met MS. Daarbij bestudeert ze of deze

afweercellen schadelijk, dan wel tolerant

zijn tijdens de verschillende stadia van een

zwangerschap.

Reza Rahmanzedeh uit Iran

Reza Rahmanzedeh studeert geneeskunde

aan de universiteit van Teheran. Tijdens

zijn studie is hij al uitgebreid in aanraking

gekomen met de ziekte MS. Zo heeft

hij succesvol een project afgerond over

de plasticiteit van de zenuwen in MS.

Rahmanzedeh gaat zijn kennis over MS

verdiepen tijdens een onderzoek van 3

maanden bij prof.dr. Brück in Göttingen.

Prof. Brück beschikt over een unieke

collectie van weefsels van mensen met

MS. Aan de hand van deze weefsels

gaat Rahmanzedeh bestuderen welke

processen bijdragen aan het afsterven

van myeline-vormende cellen, één van

de eerste stappen in het ontstaan van

een MS laesie (aangedaan gebied in de

hersenen). rw

Reza Rahmanzedeh

14


RONDOM

Voorlichting

Boeken

Boeken over MS

In de afgelopen jaren zijn talrijke autobiografieboeken over het leven met MS geschreven. Initiatieven

van mensen met MS met persoonlijke verhalen, gedachten en gevoelens. Het aan papier toevertrouwen

van hetgeen iemand bezighoudt en het delen van verhalen is soms een manier om de ziekte MS beter te

kunnen accepteren en het een plekje in je leven geven. Maar voor anderen is het juist een pure uiting van

machteloosheid en onbegrip. Dit geeft weer dat ook hier MS 1000 gezichten kent.

Enkele maanden geleden hebben wij

via social media een oproep gedaan

met het verzoek zoveel mogelijk

boeken over MS aan ons op te sturen.

U heeft hier in groten getale gehoor aan

gegeven. Aan de hand hiervan hebben

wij op de volgende pagina’s een overzicht

gemaakt van deze boeken. Bent u niet in

de gelegenheid geweest aan deze oproep

gehoor te geven, aarzelt u dan niet uw

boek alsnog in te sturen zodat wij deze

in het boekenoverzicht op onze website

kunnen opnemen.

Bent u geïnteresseerd in één of meerdere

boeken, dan kunt u deze rechtstreeks

bestellen bij de uitgever (tenzij anders

aangegeven). Doet u een donatie aan

Stichting MS Research, dan maakt u kans

op één van de getoonde boeken, want

iedere 25ste donatie belonen wij met een

gratis boek.

Renate Rubinstein

Nee heb je

Uitgeverij Meulenhoff

(Leverbaar via Stichting MS Research)

Nee heb je

Vanuit een verrassende

invalshoek beschrijft Renate

Rubinstein haar ziekte met

speelsheid, helderheid en

onorthodoxe typeringen.

Behalve ziek ook gezond

Selecties uit het boek

‘Nee heb je’ van Renate

Rubinstein.

Renate Rubinstein

Behalve ziek

ook gezond

Uitgeverij Meulenhoff

(Niet meer leverbaar)

15


RONDOM

Voorlichting

Boeken

Remko Dijkstra

Inspiratie

Uitgeverij Bravenewbooks

Egbert Mulder

De

dagelijkse

dingen

Uitgeverij Boekscout

De dagelijkse dingen

Egbert Mulder vertelt over

de alledaagse praktijk van

het leven in combinatie

met de beperkingen die

voortvloeien uit MS. De

verhalen maken duidelijk

wat de ziekte in de loop

der jaren met iemand

doet. De auteur beschrijft

ze serieus en met humor.

Inspiratie

Een ziekte als MS

beïnvloedt je leven.

Maar hoe je ermee

omgaat, bepaalt in

hoeverre het je leven

ook daadwerkelijk

verandert. Remko

Dijkstra beschrijft het

verschil tussen ziek zijn

en een ziekte hebben.

Accepteren is de enige

manier om door te gaan.

Niet omkijken, maar

vooruitkijken. Wat wil en

kun je nog wél?

Karin Spaink

Het strafbare

lichaam

Uitgeverij De Balie

Het strafbare lichaam

Karin Spaink verzet

zich tegen het idee dat

ziekte een fout is in de

persoonlijkheidsstructuur.

Op heldere wijze

maakt ze niet alleen

duidelijk hoe new agetheorieën

deze ziekte tot

een hoogst individuele

en met schuld beladen

aangelegenheid maken,

maar ook hoe het medische

verband tussen

lichaam en geest mogelijk

wel in elkaar zit.

Verbonden in

verwondering

In dit openhartige boek

legt Annelies Brakel uit

hoe liefde en verlangen,

kwetsbaarheid en

eenzaamheid met ziekte

en gezondheid zijn

verweven.

Annelies Brakel

Verbonden in

verwondering

Uitgeverij Elikser

16


RONDOM

Voorlichting

Boeken

In de spotlights

Ernst Nordholt

Kroniek van een klein

bestaan

Uitgeverij Einstein Books

Foto: René Bouwman fotografie

Ernst Nordholt

Waar gaat het boek over?

‘’Kroniek van een klein bestaan’’ is voor Ernst Nordholt al

een paar jaar een uitlaatklep om zijn licht te laten schijnen

over wat een langzaam slopende ziekte als MS met hem

doet. Hoe iemand van een werkzaam leven waarin alles

scheen te kunnen, terecht komt in een klein bestaan waarin

genoeg gebeurt, maar waarbij het lastig is om om je heen te

blijven kijken en de blik naar buiten gericht te houden.

Om welke reden heb jij besloten om je

verhaal op papier te zetten?

“In 2001 werd ik beslopen door MS.

Het begon met een oogzenuwontsteking.

Binnen vier dagen tijd zag ik met mijn

linkeroog nog maar vijf procent. Het ziekte

proces verliep de eerste jaren langzaam.

In 2005 verliet ik de redactie van de krant

waar ik toen werkzaam was en werd toen

afgekeurd. Ik heb toen jaren niets meer

geschreven tot mijn zoon Erik in 2013

opperde dat het wellicht aardig was om eens wat over mijn

ziekte te schrijven. Dit vond ik een goed idee. Inmiddels

ging het fysiek een stuk minder. Zo werd de auto verwisseld

voor een scootmobiel. Tikken werd ook lastig maar daar heb

ik een prima app voor gevonden. Je praat tegen je telefoon,

die neemt de tekst op en schrijft het dan uit. Een geweldige

vinding.”

Wat heeft MS met jouw leven gedaan?

“Vroeger reed ik 80.000 kilometer per jaar voor mijn

werk, nu nog 2.000 per jaar op de scootmobiel. De ziekte

verkleint mijn actieradius. Het is een klein

bestaan geworden, niet alleen vanwege de

voortschrijdende ziekte, secundair progressieve,

maar ook omdat de MS er bij mij voor zorgt dat

mijn batterij na 12 uur leeg is en ik anderhalf

etmaal nodig heb om hem weer op te laden.

Maar kijk; er ligt toch een pil van 430 pagina’s.

Een heleboel columns. Van schrijven wordt een

mens niet rijk... Mijn courtage schenk ik dan

ook aan de Stichting MS Research en aan de

Hersenstichting.

17


RONDOM

Voorlichting

Boeken

Het raam kan niet open

Je hebt MS, zit in een

rolstoel en het leven wordt

van je afgenomen. Maar

achter de geraniums, dat

nooit. De afhankelijkheid van

professionele hulpverleners

leidt vaak tot hilarische

toestanden. Gerard Elferink

heeft MS sinds 2005 en

beschrijft ironisch wat hij

meemaakt.

Gerard Elferink

Het raam kan

niet open

Uitgeverij Free Musketeers

Jaap Mereboer

Hoe bedoel

je MS?

Uitgeverij Free Musketeers

Moira Griffin

Mijn

overwinning

Uitgeverij Intro

Mijn overwinning

Moira Griffin schrijft vrijuit

over de veranderingen in

haar leven nadat zij de eerste

symptomen van MS ervaarde,

haar ontsteltenis na de

diagnose, haar frustraties en

angst voor haar eigen lichaam

en het terugwinnen van haar

gevoel van eigenwaarde. Ze

ontdekte dat ze kan leven met

deze chronische ziekte.

Hoe bedoel je MS?

Kijk nog wat je wel

kan en niet zeuren

over wat niet meer

gaat… Het boek is

het levensverhaal van

Jaap Mereboer. Hij

is ondertussen 60 en

kreeg op zijn 39ste de

diagnose MS.

Antoinette Kersten-Peters

MySterie

Uitgeverij Kirja

MySterie

Het boek bevat naast

gedichten, 39 verhalen die

in vogelvlucht weergeven

hoe het de auteur Annette

Kersten-Peters is vergaan

nadat zij op 45-jarige

leeftijd de diagnose MS

kreeg. Hilarische anekdotes

wisselen elkaar af met

ontroerende, humoristische

dagboekfragmenten met

gezonde zelfspot.

18


RONDOM

Voorlichting

Boeken

In de spotlights

Anna Chojnacka

Kilimanjaro als medicijn

Uitgeverij Luiting-Sijthoff

Anna Chojnacka

Waar gaat het boek over?

Op 30-jarige leeftijd krijgt Anna de diagnose MS. Deze

slaat in als een bom. Een gezin, een bedrijf, alles op losse

schroeven. Op haar eigen wijze onderzoekt zij alle opties en

besluit tot afzien van medische interventies en het maximale

uit het leven halen. Het contact met Wim Hof brengt haar

tot zelfonderzoek: wat zijn haar grenzen, hoe zijn die op

te rekken en wat brengt haar dat? Er blijkt veel mogelijk,

tot de beklimming van de Kilimanjaro (5895 m) aan toe.

Beeldend beschrijft zij voorbereiding, groepsproces, angst en

twijfel, en tenslotte de tocht zelf. Als lezer voel je de kou, de

grote vermoeidheid, de angst het niet te halen. Maar vooral

ook de kick. De uiteindelijke winst laat zich niet vertalen

in de zekerheid van genezing, maar leert dat lichaam en

geest een eenheid zijn en dat liefde en hoop altijd tot de

mogelijkheden behoren. De persoonlijke ervaringen van de

auteur met de ‘Wim Hof-methode’ staan centraal: grenzen

overstijgen en optimaal profijt uit jezelf

halen.

Om welke reden heb jij besloten om je

verhaal op papier te zetten?

“Toen ik zelf net mijn diagnose kreeg was

ik erg op zoek naar krachtige, no-nonsense

verhalen waar ik kracht en inzicht uit

kon putten. Vooral was ik op zoek naar

voorbeelden waarmee ik ‘chocola kon maken’

van dit hele gebeuren. Ik hoop dat ik met

mijn boek dat zelf ook gecreëerd heb!”

Voor wie is je boek bedoeld en wat hoop je teweeg te brengen

bij de lezer?

“Natuurlijk is mijn boek bestemd voor alle andere

MS-patiënten, maar misschien ook in de breedste zin

voor de Westerse mens die op een dag wakker wordt en

erachter komt dat het allemaal toch echt anders gaat dan

je gedacht had. Al lijkt het op de dag dat het noodlot

toeslaat onmogelijk dat er ooit nog iets zinnigs of nuttigs uit

voortkomt.”

Heeft het schrijven van het boek je gebracht waar je op

hoopte?

“Allereerst hoopte ik bij het schrijven een onderhoudend en

meeslepend verhaal te schrijven; hopelijk is dat gelukt! Een

boek dat laat zien dat je in elke situatie extra ruimte kan

scheppen; als het niet in de breedte of lengte is, dan maar in

de diepte.”

Je hebt al eerder een boek geschreven, komt er

nog een derde boek?

“Zeker, al ga ik voorlopig geen verhaal meer

schrijven dat zo dicht op mijn huid ligt. Aan

de andere kant; alles wat er toe doet, raakt

uiteindelijk ook jezelf, dus misschien is het een

illusie om belangrijke kwesties aan te roeren

zonder jezelf erin mee te nemen. We zullen zien.

Trouwens; ik ben bezig met een podcast van het

boek: de eerste afleveringen zullen medio oktober

verschijnen. De podcast zal eveneens Kilimanjaro

als medicijn heten.”

19


RONDOM

Voorlichting

Boeken

Annet Merckens

En ze zou me ook

weer ophalen... zou...

Uitgeverij UniBook

Dat het leven anders

loopt dan je verwacht,

overkomt meer mensen.

Waarschijnlijk zijn er

niet veel mensen die

zo ongekend positief in

het leven blijven staan

als de schrijfster van dit

boek.

Babs Götte

Rollend naar

de gulden

middenweg

Uitgeverij Pumbo

Dit boek is niet alleen een

reisverslag, maar ook een

aanmoediging om de wijde

wereld in te trekken, ook

al heb je een chronische

aandoening. De auteur bewijst

dat het kan: ze reisde 14

maanden door Europa in

een uiterst kleine auto, die

maar 45 km per uur kan, in

gezelschap van haar hondje.

De toekomst is suikerzoet

Een indringend geschreven

verhaal waarin de schrijver

Maarten Leiberwerth vertelt over

het leven met MS, de medische

behandelingen, de omgang met

de voortschrijdende achteruitgang,

contacten met andere MS-patiënten

en de gevolgen op zijn gezinsleven.

Als 15-jarige heeft hij al de eerste

symptomen. Het duurt echter lang

voor hij de diagnose MS krijgt, hij

is dan 38 jaar.

Martin Lieberwerth

De toekomst

is suikerzoet

Uitgeverij Kontrast

Anita Gordon

Kompas

Uitgeverij Ven Brug

“Ik barst van het verzet van ieder flintertje van mijn oude leven dat ik

moet prijsgeven op MS. Het is een tegenstander die stil, sluipend, of

openlijk mijn benen letterlijk en figuurlijk onder me vandaan slaat.”

Een citaat van de strijdbare, maar ook positief ingestelde auteur Anita

Gordon in haar boek Kompas.

20


RONDOM

Voorlichting

Boeken

Passage uit Stuk!

Reni de Boer

Stuk!

Uitgeverij Kosmos

(Niet meer leverbaar)

Het is de dag van de uitslag. Ik zit in de wachtkamer

van het ziekenhuis. Het duurt superlang, het spreekuur

is uitgelopen. Ik ben ondertussen al drie keer naar de

wc geweest. Het zullen de zenuwen wel zijn. Waarom

liggen er altijd van die oude tijdschriften en is er van

dat tl-licht in ziekenhuizen? Het is niet prettig. De

andere mensen die hier zitten te wachten hebben vast

allemaal nare ziektes. Het is tenslotte de wachtkamer

van neurologie, dat is niet voor de poes.

Er zijn duizend andere plekken waar ik liever zou willen

zijn dan hier. Ik ga nog maar even bij de balie vragen

hoelang het nog duurt. De receptioniste is vriendelijk

en zegt dat ik bijna aan de beurt ben. Nog een keertje

naar de wc dan maar. Als ik terugkom is hij daar, de

neuroloog, en ik mag meekomen.

“Ben je alleen?”. “Ja, mijn man heeft college.” Ik

heb zelf tegen Daan gezegd dat hij geen vrij hoefde te

nemen. Onder het mom van: de dokter gaat vast zeggen

dat er niets uit het onderzoek is gekomen. Maar nu ben

ik daar helemaal niet meer zo zeker van, misschien ben

ik er wel nooit zeker van geweest. We lopen naar het

kamertje van de neuroloog, de computer staat al aan.

Hij kijkt ernstig, maar dat zegt niets. Artsen kijken altijd

ernstig. Hij laat de foto van mijn hersenen zien. Het is

raar om mijn eigen hersenen te zien. Er komen allemaal

stomme grapjes in me op: “Gelukkig, er zit wat in.

Snel aan mijn man vertellen”. Hij wijst een wit plekje

aan boven in mijn ruggengraat. “Dat hoort daar niet”.

Alarmbellen. Ik hoor heel luide alarmbellen. Hoezo

hoort dat daar niet? Ik zie het nauwelijks. Het is dat

hij het aanwijst, maar ik had het niet gezien. We gaan

steeds hoger. Eén plakje gemaakt door de MRI scan

laat twee grote bobbels zien. “Dat zijn je ogen.” Dan

zit er weer een vlek. Een grotere en ernaast weer een

kleinere...

We zijn klaar met foto’s kijken. Alle plakjes gezien, drie

vlekken. Geen goede score. Ik hoef niets te vragen, de

neuroloog legt alles uit. Niet dat het helpt, ik hoor maar

de helft. Wat ik wel begrijp is dat dit nog niets zegt over

wat het is. Het hoort er niet, maar we weten nog niet

wat het is. Daar is meer onderzoek voor nodig…

21


RONDOM

Voorlichting

Boeken

Evelien van den Akker

Een positieve

uitslag

Uitgeverij Mistral

Gerdie van Zon

Mama ik houw

van jou

Uitgeverij Personalia

Bastiaan Stevens

Mega

Sherman

Uitgeverij Vinkenbuurt

Mega Sherman

Vanaf het moment dat

Bastiaan Stevens de

diagnose MS kreeg, is

hij erover gaan schrijven.

Zijn eerder verschenen

blogs zijn gebundeld

in dit boek: ‘Het is een

gevecht dat ik deel,

omdat anderen zich er

misschien mee kunnen

identificeren en er wat

aan hebben.’

In dagboekachtige fragmenten verhaalt

Gerdie van Zon over de periode

voorafgaand aan de diagnose en de

verslagenheid als bij haar vijfjarige

dochter Mirthe een zeer progressieve

vorm van MS geconstateerd wordt en

de dagelijkse confrontaties met de

eindigheid van het gezinsleven zoals het

haar zo lief is: met z’n zessen.

Een positieve uitslag

Evelien van den Akker is dertig en

geniet volop van het leven. Dan

slaat het noodlot toe: na jaren

van vage klachten krijgt ze de

diagnose. Direct na de diagnose

ontmoet ze de liefde van haar

leven. Durft hij het aan? Evelien

schrijft openhartig over deze twee

uitersten.

Chris Veraart

Het geheim van opa Toetoet

Uitgeverij Immerc

(Niet meer leverbaar)

In het geheim van opa Toetoet vertelt

de schrijver Chris Veraart hoe hij als

jonge vader te horen krijgt dat hij MS

heeft. Toch geniet hij hartstochtelijk

van het leven. Dat is het geheim van

opa Toetoet.

22


RONDOM

Voorlichting

Boeken

In de spotlights

Rob van Schaik

Zitten

Uitgeverij U2pi

Rob van Schaik

Waar gaat het boek over?

‘Zitten’ is een boek over ontlopen. Over benen, die het

langzaam maar zeker niet meer doen. Over domme

pech, onbegrip en alledaagse dingen, die vaak helemaal

niet zo alledaags blijken te zijn. Over ontslapen, omdat

gewone nachtrust stopt te bestaan. Over toeval, gewone

en bijzondere ontmoetingen, met gemiddelde of juist zeer

markante mensen, vooral naar aanleiding van dat ontlopen.

Over de omgekeerde evenredigheid tussen de Apeldoornse

wereld en de fysieke beperkingen.

Hoe een actief en sportief lijf door

een slopende ziekte langzaam

wordt afgebroken en een tekort

aan energie chronisch en niet

zelden dramatisch blijkt te zijn.

Zitten is een boek over straf

zonder veroordeling. Niet schuldig,

maar wel veroordeeld. Een boek

met grappen en jongensachtige

baldadigheid, over geleidelijk

inleveren van doodgewone dingen

en soms ook schouderophalen. Met

hier en daar een bitter relaas over

verdriet en bespiegelingen met

cynisme, zelfspot en ironie. Hoe

minimale drempels veranderen in

onvermogen en nauwelijks te nemen

hindernissen of zelfs barrières.

Om welke reden heb jij besloten om je verhaal op papier te

zetten?

“Op de middelbare school was ik al fanatiek bezig binnen

de redactie van de schoolkrant. Schrijven vond ik altijd al

leuk. Met het schrijven van dit boek wilde ik mezelf vooral

afreageren, maar vooral ook relativeren.”

Voor wie is je boek bedoeld en wat hoop je teweeg te brengen

bij de lezer?

“Ik probeer altijd openhartig te

vertellen en stel mij enigszins

kwetsbaar op. Ik hoop dat lezers

om het boek kunnen lachen, maar

ik hoop ook dat ze net als kunnen

relativeren.”

Heeft het schrijven van het boek je

gebracht waar je op hoopte?

“Ja. Het boek heeft mij heel veel fijne

en waardevolle contacten gebracht.”

Heb je al ideeën voor nog een volgend

boek, of blijft het hier bij?

“Wellicht. Ik ben nu dingen aan het

verzamelen, zoals zelfgeschreven

gedichten en gedachtenkronkels.

Die doen het soms op Facebook

verrassend goed.”

23


RONDOM

Voorlichting

Boeken

Christine Kliphuis

Kortsluiting

Uitgeverij De Vier Windstreken

Kortsluiting

De moeder van de 12-jarige

Isabel heeft MS en dat is niet

altijd gemakkelijk. Ze wordt heen

en weer geslingerd tussen de

frustratie over het verloop van de

ziekte en het onbegrip in haar

omgeving, maar ook tussen de

liefde voor haar moeder en haar

eigen gevoelens. Geschreven voor

kinderen van 10+.

Hans F. Marijnissen

Koorddansen

op klompen

Uitgeverij Boekscout

Hans Lambregts, een man van

middelbare leeftijd, ervaart nog

dagelijks de nawerkingen van

zijn jeugd. Hij is de oudste zoon

van een getraumatiseerde vader

(gerepatrieerde dwangarbeider uit

de tweede wereldoorlog) en een aan

MS lijdende moeder van gemengde

afkomst. Zijn zus spoort Hans aan

om het verhaal van hun jeugd op

papier te zetten.

Christine Kliphuis

& Helen van Vliet

De MS

van Tess

Uitgeverij

De Vier Windstreken

De MS van Tess

Hoofdpersoon Tess is een

meisje dat de diagnose

MS krijgt. Vanuit de

belevingswereld van een

kind komt in dit boek

uitvoerig aan de orde wat

er gebeurt in je lichaam

als je MS hebt en wat

het betekent om MS te

hebben.

In dit overzicht niet gepubliceerde boeken en niet meer beschikbare boeken

• Het lopend buffet – Machteld Bouma

• Altijd de sterkste thuis – Caroline

van Dullemen

MS wat kinderen willen weten over

MS – Ilse Lukken (nog verkrijgbaar

via Stichting MS Research)

• Wederbots – Geerts Moret

• Gedichten – Bauke Liefers

• Mijn oorlog, mijn vrede – Inge van

Ginneken

• Oma droomt verder – Ditty Krijnsen

• Oma’s droomwereld – Ditty Krijnsen

• Oma’s dromen – Ditty Krijnsen

• Tot ooit – Wout Kalkman Fonds

24


RONDOM

Voorlichting

Boeken

In de spotlights

Henriëtte Nooren

Ik ben er één uit duizend

Uitgeverij Calbona

Henriëtte Nooren

Waar gaat je boek over?

“Het boek gaat eigenlijk over mijzelf, als

‘ervaringsdeskundige’ met MS”.

manier en met humor mijn ‘ervarings’verhaal te vertellen.

Eigenlijk is het een MS-autobiografie zou je kunnen zeggen,

maar ik bèn niet de MS, ik heb MS en er is meer in mijn

leven dan alleen die MS. Dat zal ook blijken als je het boek

leest.”

Om welke reden heb jij besloten om je verhaal op papier te

zetten?

“In december 2011 ben ik voor honderd procent

arbeidsongeschikt verklaard vanwege de gevolgen die in

mijn geval de ziekte MS heet. Tot dan was ik actief in het

arbeidsproces en via mails houd ik ex-collega’s, familie,

vrienden, bekenden, geïnteresseerden op de hoogte van

hoe het het met mij gaat. Het schrijven van mails is als

het ware ook therapie voor mij. Het schrijven draagt bij

aan de verwerking en de acceptatie van MS. De verhaaltjes

werden positief ontvangen en zo ontstond het idee om ze

uit te brengen in boekvorm. Tevens kon

ik zo anderen met MS en hun omgeving

bereiken, en waren er zo ook sociale

contacten.”

Voor wie is je boek bedoeld en wat hoop je

teweeg te brengen bij de lezer?

“Het boek is dus bedoeld voor een breed

publiek. Iedereen die geïnteresseerd is

in MS, maar vooral ook mensen die zelf

MS hebben en hun omgeving: partners,

familie, vrienden, bekenden. Zonder de

ernst van het ziektebeeld uit het oog

te verliezen, probeer ik op een luchtige

Heeft het schrijven van het boek je gebracht waar je op

hoopte?

“Het bezig zijn met het schrijven, het samenstellen van het

boek, samen met Marty en Marlies, was enorm boeiend,

gezellig en spannend en voor mezelf kwam ik ook vele

leermomenten tegen: in mijn persoon, in het omgaan

met MS, in het verwoorden op papier. Want schrijftaal is

anders dan spreektaal, al heb ik mijn spreektaal ook vaak

aangehouden. Het ging erom dat ik eruit tevoorschijn

kom, zoals ik echt ben. Het uitgeven van het boek en alles

wat daarbij komt kijken is nog een hele klus apart. Heel

bijzonder om het te mogen overhandigen

op wereld MS-dag 2015 aan de directeuren

Dorinda Roos van MS Research en de

voormalig interim directeur Herman van der

Weide van MSVN. Inmiddels heb ik ook een

bijdrage/donatie aan MS Research mogen

overhandigen.”

Komt er een vervolg of een tweede boek, of

blijft het hier bij?

“Ik ben op dit moment bezig met een

tweede boek. Ik hoop dat het in maart 2017

mag verschijnen, een eigen cadeautje voor

mijn 50e verjaardag.”

25


RONDOM

Voorlichting

Boeken

Chris Veraart

Spelen

met vuur

Uitgeverij BZZTöH

(Niet meer leverbaar)

Chris Veraart

Overgave

Uitgeverij BZZTöH

(Niet meer leverbaar)

Telefoon

Ik sta uitgebreid te plassen. De telefoon gaat. Ring. Het is vast Gitta,

want die zou mij om deze tijd nog bellen. Ring.

Snel afplassen. Ring. Ring.

Broek ophijsen. Ring. Ring.

Geen tijd om hem dicht te maken. Ring.

Ik plof in mijn Quickie. Ring.

Rijd de slaapkamer uit. Ring.

De keuken door. Ring.

Ik scheur naar mijn bureau in de grote kamer. Ring.

Ik zet de Quickie stil. Grijp de hoorn van de telefoon. De verbinding is

verbroken. De beller heeft neergelegd. Wie zou er nu gebeld hebben?

Gitta? Laat ik Gitta maar opbellen? “Git, met pappa, belde jij?”. “Ja, ik

dacht: je staat vast te plassen. Ik hang maar weer op…”

Fragment uit ‘Spelen met vuur’ van Chris Veraart

Beter

Wat zou er gebeuren als ik plotseling beter zou worden

Ik zou volkomen in paniek raken

Weg hofhouding

Weg excuses

Weg korte leven

Weg intensieve momenten

Weer een leven voor me

Weer plannen maken

Weer ziek worden

Weer sterven

Gedicht uit de bundel ‘Overgave’ van Chris Veraart

Chris Veraart

Ja kun je

krijgen!

Uitgeverij BZZTöH

(Niet meer leverbaar)

Het cocaïnegevoel

Een enkele keer heb ik het. Ik noem het een cocaïnegevoel. Mijn hoofd

is helder als glas. Ik heb even geen MS. Ik kan de hele wereld aan. Het

zitten in mijn Quickie, de onhandige motoriek, de bevende ogen en het

vele plassen, het kan mij allemaal niets schelen. Ik ben opgewekt en

vrolijk. Maak afspraken met de hele wereld. Beloof alles en heb heel

veel plannen. Ik weet ook dat het cocaïnegevoel opeens verdwenen kan

zijn. Dan heb ik opeens weer MS. Dan heb ik spijt van al die beloftes

en afspraken. Artsen zeggen dat MS-patiënten soms eufoor zijn. Ze

waarschuwen voor euforie. Dat kan allemaal best waar zijn, het zal

wel. Maar soms heb ik dat heerlijke cocaïnegevoel en dan kunnen alle

waarschuwingen van mijn geneesheren mij niet schelen.

Fragment uit ‘Ja kun je krijgen!’ van Chris Veraart

26


RONDOM

Professoren

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

“Laten we niet

meteen te groot

denken en

eerst meer gaan

samenwerken

binnen

Nederland.”

Prof.dr. Raymond Hupperts

(Neuroloog en hoofd

MS-Centrum Limburg)

27


RONDOM

Professoren

Raymond Hupperts

Vitamine D beïnvloedt

zowel het ontstaan als het

beloop van MS

Prof.dr. Raymond Hupperts, hoofd van het Academisch MS-Centrum Limburg, is een echte

duizendpoot: behandelaar, onderzoeker én begeleider voor onderzoekers en studenten. Hupperts

bestudeert al ruim 10 jaar de rol van vitamine D bij MS. Wij spraken met hem op de vooravond van

de presentatie van de resultaten van het SOLAR onderzoek: een groot internationaal onderzoek naar

de effecten van een hoge dosis vitamine D bij MS.

Vitamine D remt ontsteking bij MS

Vitamine D is één van de factoren die

een rol speelt bij de ziekte MS. Dit is de

conclusie die prof.dr. Hupperts trekt na

ruim 10 jaar wetenschappelijk onderzoek.

Het is een optelsom van uitkomsten van

verschillende onderzoeken wereldwijd

benadrukt hij. Onlangs is onder zijn

leiding een internationaal onderzoek naar

de werking van een hoge dosis vitamine

D afgerond. In het onderzoek, met de

toepasselijke naam SOLAR, zijn mensen

met relapsing-remitting MS behandeld met

interferon en vitamine D of met interferon

en een placebo (een ‘nep-pil’). Alhoewel in

beide behandelgroepen het aantal mensen

zonder progressie van ziekteverschijnselen

gelijk was, werden aanzienlijk minder

actieve laesies (beschadigde gebieden

waar het afweersysteem actief is)

gevonden in de hersenen in mensen

behandeld met een hoge dosis vitamine D.

Het probleem van dit onderzoek is

dat vitamine D bovenop het medicijn

interferon wordt gegeven. Beide middelen

hebben een remmende werking op het

afweersysteem. Als de standaard therapie

(interferon) al goed werkt, is het moeilijk

om nog een effect van vitamine D te

meten. Een groter effect zou kunnen

worden gemeten als patiënten enkel

vitamine D krijgen, maar dat onderzoek

is ethisch niet te verantwoorden. Daarom

wordt nu onderzocht wat de werking is

van vitamine D in combinatie met andere

medicijnen.

28


RONDOM

Professoren

Raymond Hupperts

Hupperts: “Op dit moment adviseren wij

onze patiënten een dagelijkse dosis van

20 microgram vitamine D3. Dit advies is in

de praktijk vaak overbodig; de gemiddelde

MS-patiënt neemt spontaan extra vitamine

D in. De uitkomsten van het onderzoek zijn

in principe geen aanleiding om een hogere

dosering voor te schrijven. Een hogere

inname zullen wij alleen adviseren als de

bloedspiegels te laag zijn. Een (te) lage

hoeveelheid vitamine D in het bloed kan

worden veroorzaakt door een probleem

met de opname.“

“De gemiddelde

MS-patiënt

neemt spontaan

al extra

vitamine D in.”

In tegenstelling tot andere medicijnen

die het afweersysteem beïnvloeden,

heeft vitamine D nauwelijks bijwerkingen.

Mensen in het onderzoek hebben een jaar

lang een erg grote hoeveelheid vitamine D

ingenomen zonder schadelijke effecten.

Een persoon slikt dus niet snel teveel

vitamine D. Het lichaam kan ook vitamine

D aanmaken uit zonlicht en de opname

via de zon is sneller dan de opname uit

een pil. Echter veelvuldige blootstelling aan

zonlicht heeft uiteraard andere nadelen

zoals huidverbranding en -kanker.

Prof.dr. Hupperts presenteert de resultaten van het SOLAR-onderzoek tijdens ECTRIMS 2016 in Londen.

Hupperts: “Vitamine D beïnvloedt de Uit dit type onderzoek zal blijken wat het

werking van ons afweersysteem, dat bewijs belang van vitamine D is in het ontstaan

is redelijk hard. Er zijn ook aanwijzingen van MS en andere ziekten.”

dat veranderingen in bepaalde genen,

die een rol spelen bij de opname en Patiëntenzorg én klinisch onderzoek

verwerking van vitamine D, een risicofactor Het MS-Centrum Limburg is in 2007

vormen voor MS. Dat vitamine D niet alleen ontstaan uit de samensmelting van

een rol speelt in het beloop, maar ook bij de MS-Kennis- en Behandelcentra

het ontstaan van MS werd mij duidelijk in Maastricht en Sittard. Naast de

door een onderzoek van prof. Ebers samenwerking met de universiteit van

(Oxford) bij mensen die WO-II overleefden. Maastricht, werkt prof.dr. Hupperts

Een lage vitamine D bloedspiegel werd ook steeds intensiever samen met

bij deze mensen geassocieerd met een MS-onderzoekers van de Universiteit van

aanzienlijk hogere kans op het krijgen Hasselt-Diepenbeek.

van MS. In Australië loopt een interessant De kracht van het MS-Centrum

onderzoek waarbij scholieren vitamine D Limburg is de koppeling tussen zorg

krijgen en jarenlang worden opgevolgd. op academisch niveau en klinisch

29


RONDOM

Professoren

Raymond Hupperts

onderzoek. “Het merendeel van onze

patiënten blijft onder behandeling,

dat is uniek voor een academisch

centrum. Wij hebben 1000-1100 vaste

patiënten en dat maakt ons interessant

voor geneesmiddelenonderzoek. Het

MS-centrum neemt dan ook deel

aan verschillende fase II en fase III

studies waarbij de werking van nieuwe

(combinaties van) medicijnen wordt

onderzocht. Zo loopt er een onderzoek

naar het medicijn Anti-Lingo. Het eiwit

Lingo-1 remt de aanmaak van myeline.

Door het gebruik van het middel komt

de aanmaak van myeline mogelijk weer

op gang. In tegenstelling tot bestaande

MS-medicijnen die zich richten op het

afweersysteem, is Anti-Lingo mogelijk ook

geschikt voor mensen met progressieve

MS.” aldus Hupperts.

Van alle mensen met MS onder behandeling

in dit centrum, zijn er niet twee

hetzelfde. Deze diversiteit maakt het

onderzoek naar en de ontwikkeling van

medicijnen zo lastig. Factoren zoals

ziekteduur en de mate van zenuwschade

kunnen van invloed zijn op de uitkomsten

van een onderzoek. Voor de meeste

vraagstellingen is een groot aantal

patiënten nodig om een homogene groep

samen te stellen. Zelfs binnen Nederland

vinden we grote verschillen, de patiëntenpopulatie

in Limburg is bijvoorbeeld

STELLINGEN

Een wereld zonder MS is een reëel doel.

Het zou al gigantisch zijn, als we straks

MS in de kiem kunnen smoren. Wanneer

het eenmaal zover is dat we eindelijk

voldoende weten over de oorzaken van

MS, dan is behandelen echt mogelijk.

Ik verwacht veel van de onderzoeksinspanningen

die nu meer gericht zijn op

de progressieve fase van MS.

Daar ben ik niet zo optimistisch over. In

het algemeen valt het ontzettend tegen wat

de wetenschap heeft bereikt aan kennis

over het ziektebeloop en behandeling van

progressieve MS. Dat komt doordat de

kennis over de oorzaken van het afsterven

van zenuwenbanen nog heel beperkt

is. Om relevante aanknopingspunten te

vinden moeten we beter doen waar we al

goed in zijn en de focus blijven houden op

de vraag “Hoe ontstaat MS?”.

MS is helemaal geen auto-immuunziekte.

Daar ben ik het helemaal niet mee eens!

MS is een auto-immuunziekte.

Met aanzienlijk meer financiële middelen

voor MS-onderzoek zouden we veel

grotere stappen kunnen maken.

Dat lijkt een open deur. Doorbraken

moeten echter komen van ingevingen

en ideeën van scherpzinnige

onderzoekers. Ik denk niet dat

daar altijd vele miljoenen euro’s

voor nodig zijn.

De resultaten uit de zorg,

behandeling en revalidatie

van mensen met

MS kunnen tot

interessante

en aanvullende

inzichten leiden

bij het fundamenteel

wetenschappelijk

onderzoek.

Zeker. De vraag

“wat kunnen

we verbeteren?” staat

centraal bij revalidatie.

Bepaalde aspecten zoals

vermoeidheid, cognitieve problemen en

stemmingswisselingen komen hierbij

naar voren. Deze factoren spelen een

belangrijke rol bij MS. Bij het ontwikkelen

van behandelingen is de kennis uit de

revalidatiegeneeskunde en kliniek dus erg

nuttig.

Op wereldschaal werken MSonderzoekers

nog onvoldoende met

elkaar samen.

Samenwerking tussen landen

klinkt erg logisch en

wenselijk. Eigenlijk zou

dat veel meer moeten.

Op bepaalde gebieden wordt dat

ook veel gedaan; zoals bijvoorbeeld

de bestaande internationale MS

database (MS-Base) waarin

gegevens van mensen met

MS uit meer dan 70 landen

worden vastgelegd. Deze

samenwerking zouden we

moeten doortrekken naar andere

vormen van onderzoek. Maar laten

30


RONDOM

Professoren

Raymond Hupperts

Het “Academisch MS Centrum

Limburg, locatie Sittard”

anders samengesteld dan de populatie

van het Erasmus MC in Rotterdam.

Hupperts: “Ik vind het daarom belangrijk

dat centra in Nederland samenwerken. De

structuur van academische MS-centra is

echter met name gericht op het uitvoeren

van onderzoek binnen een centrum. Het

vergt logistieke aanpassingen om dit te

doorbreken en onderzoek tussen centra

mogelijk te maken.” rw

we niet meteen te groot denken en

eerst meer gaan samenwerken binnen

Nederland.

De beste MS onderzoekers zouden een

jaar vrijgesteld moeten worden om in

afzondering met elkaar het masterplan-

MS te schrijven.

Misschien is dat wat ambitieus. Het is

echter geen slecht idee als een groep

mensen met verstand van zaken de kans

krijgt om zich continue met onderzoek

bezig te houden. Er zijn twee soorten

onderzoekers, één daarvan zijn de

wetenschappers uit de kliniek. Dit zijn

duizendpoten die niet alleen onderzoek

aansturen maar ook 101 andere dingen

doen. Die groep zou je een sabbatical

moeten geven en bij elkaar zetten om

specifieke vraagstellingen verder uit te

werken.

In de berichtgeving over MS is de rol van

de algemene media discutabel.

Discutabel is wat negatief. De

berichtgeving in de media is echter vaak

erg hoopgevend, als behandelaar moet

je patiënten dan weer terug naar de

werkelijkheid brengen, en die is helaas

meestal een stuk minder rooskleurig.

Bijvoorbeeld stamceltherapie, een

onderwerp dat nu erg leeft bij mensen met

MS. Het is goed dat de media hierover

berichten, maar het geeft veel onrust bij

patiënten.

De doorbraak van het MS-onderzoek zal

liggen op het terrein van …

Innovatieve ideeën van onderzoekers.

Onderzoek naar een nieuw idee, daar komt

iets uit of daar komt niets uit. Als er iets uit

komt dan heb je een stap gezet.

Mijn grote inspirator is …

Prof.dr. Alastair Compston (Universiteit

van Cambridge) is een echte inspirator.

Compston is enorm gedreven in wat hij

doet. Ik heb zelf gezien en ervaren op

welke wijze hij collega onderzoekers

motiveert en aanstuurt. Compston heeft

de afgelopen 25 jaar zijn ziel en zaligheid

gegeven aan twee dingen: de rol van

genen bij het ontstaan met MS en een

middel dat aangrijpt op afweercellen.

De genetica heeft uiteindelijk niet gebracht

wat hij verwachtte. Maar ik bewonder

zijn doorzettingsvermogen. Omdat hij is

blijven geloven in dit middel is dit ook in

Nederland sinds 2013 beschikbaar voor

mensen met relapsing-remitting MS.

De belangrijkste wetenschappelijke

uitvinding aller tijden is …

Penicilline, het blijft onvoorstelbaar

hoe dat medicijn tot stand is gekomen.

Het is eigenlijk doodsimpel: schimmels

maken een stof die bacteriën doodt. Een

geniale onderzoeker die dit bij toeval

opmerkte, aantoonde hoe het werkte

en daarna meteen doordacht aan een

mogelijke toepassing als medicijn. Deze

simpele, of eigenlijk geniale, ontdekking

redt uiteindelijk miljoenen en miljoenen

levens.

Stichting MS Reserach is …

Binnen Nederland onmisbaar voor

MS-onderzoek. rw

31


RONDOM

Onderzoek

Progressive MS Alliance

Op weg naar een doorbraak

voor progressieve MS

Waar staan we nu en waar gaan we naar toe?

Wereldwijd hebben circa 2,5 miljoen mensen MS, waarvan één miljoen een progressieve vorm.

MS-organisaties wereldwijd hebben de handen ineen geslagen, ook voor het vinden van een

behandeling voor deze vorm. Door te werken aan de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en het vinden

van betrouwbare manieren voor het meten van de progressie van MS én het optimaal uitvoeren van

geneesmiddelenstudies biedt de Progressive MS Alliance meer dan hoop. Wat is er tot op heden bereikt en

wat kunnen we de komende jaren verwachten?

Leven met progressieve MS is

weten dat het elke dag een beetje

minder kan worden: het zicht, de

mobiliteit, concentratie en geheugen,

werk en uiteindelijk zelfstandigheid. Een

medicijn bestaat nog niet. In eerdere

edities van dit magazine heeft u al kennis

gemaakt met de Progressive MS Alliance:

MS-organisaties en prominente MS-experts

uit landen over de hele wereld werken

samen aan één doel; het vinden van een

behandeling die de progressie van MS

stopt. De alliantie is in 2012 opgericht door

zes MS-organisaties, waaronder Stichting

MS Research. Steeds meer landen zijn bij

Brian (Canada) heeft progressieve MS sinds

2005.

deze unieke samenwerking betrokken, wel

15 inmiddels!

Onderzoek naar progressieve MS maakt

vorderingen

Vorig jaar zijn de eerste 22 subsidies,

ieder goed voor 75.000 euro, toegekend.

Ruim anderhalf jaar later is een groot

deel van deze projecten afgerond en

zijn alweer nieuwe subsidies toegekend.

Voorjaar 2016 kwamen meer dan 200

wetenschappers en andere betrokkenen

bijeen voor het tweede wetenschappelijke

congres van de Progressieve MS Alliance.

De conclusie: dankzij de oprichting van

de alliantie worden er belangrijke stappen

gezet. Het eerste bescheiden succes op

het gebied van behandeling is een feit 1

en er zijn nieuwe aanknopingspunten

gevonden voor de ontwikkeling van

mogelijke behandelingen. Wat zijn de

eerste conclusies?

• Het wordt steeds duidelijker wanneer

en waar schade in het centrale

1

Refereert aan het fase II onderzoek met het

geneesmiddel Ocreluzimab.

Louise (Denemarken) heeft progressieve MS

sinds 1997.

zenuwstelsel ontstaat en hoe deze

schade leidt tot verlies van zenuwbanen

en een toename van invaliditeit.

Beschadigingen zijn al in een vroeg

stadium aanwezig. Bij verschillende

vormen van MS zijn verschillende

gebieden aangedaan. Zo hebben

mensen met progressieve MS vaker

laesies in het ruggenmerg. Daarnaast

zijn er ook ontstekingshaarden aanwezig

in het hersenvlies. Deze ontstekingen

kunnen mogelijk worden behandeld

door medicijnen lokaal toe te dienen in

de hersenvloeistof. Een eerste studie

32


RONDOM

Onderzoek

Progressive MS Alliance

‘Het hebben van een geliefde met

progressieve MS betekent toekijken

hoe zij steeds minder kunnen en hun

vrijheid verliezen.’

Mr. Jonathan Strum

uit Amerika

(lid Wetenschappelijke Advies

Commissie van de Progressive MS

Alliance)

bij mensen met progressieve MS laat Mensen met progressieve MS ervaren

zien dat deze methode van toediening vaak problemen met het geheugen en

inderdaad mogelijk is.

aandacht. Het visualiseren van nieuwe

• Diverse processen dragen bij aan de informatie in een verhaal of context

aantasting en uiteindelijke afbraak van helpt om mensen dingen beter te

zenuwbanen. Afbraak van de isolatielaag laten onthouden. Het trainen van deze

(myeline) zorgt ervoor dat signalen

techniek zorgt voor een verhoogde

minder goed worden doorgegeven. Om activiteit in bepaalde gebieden van de

dit te compenseren moeten zenuwen hersenen; een aanwijzing dat de therapie

harder werken wat leidt tot overbelasting reorganisatie van de hersenen stimuleert.

en uiteindelijk afsterving. De opstapeling

van calcium en natrium en het slecht Onderzoek in de pijplijn

functioneren van de energiefabriekjes, In 2015 is een tweede subsidieronde

zogenaamde mitochondriën, blijken gehouden met als resultaat de toekenning

een belangrijke rol te spelen bij de van 11 subsidies. Met het subsidiebedrag

progressie van MS.

van € 50.000,- kan 1 jaar onderzoek

• Ons lichaam beschikt over verschillende worden uitgevoerd ter voorbereiding op

manieren om schade in de hersenen een mogelijk meerjarig vervolg. Hierbij

op te vangen en te herstellen. Het staat samenwerking tussen verschillende

bevorderen van dit natuurlijke herstel partijen en landen centraal. Dat blijkt;

kan helpen om de effecten van

maar liefs 139 onderzoekers uit 17 landen,

progressieve MS te verminderen.

waaronder Nederland, zijn betrokken bij

Tijdens de ECTRIMS 2016 heeft de progressieve MS Alliantie drie netwerksubsidies zgn.

‘Collaborative Network Awards’ van ieder 4,2 miljoen euro toegekend. In drie projecten onder

leiding van respectievelijk Douglas Arnold (Canada), Gianvito Martino (Italië) en Fransisco

Quintana (USA), gaan 40 onderzoekers uit 21 landen zich de komende vier jaar inzetten

voor het vinden van een oplossing voor progressieve MS. De eerste groep wetenschappers

gaat een MRI-marker ontwikkelen waarmee de progressie van MS in een vroeg stadium kan

worden gemeten. Dit is noodzakelijk om sneller de effecten van experimentele medicijnen

te kunnen beoordelen. De andere twee projectgroepen richten zich op het ontwikkelen van

geneesmiddelen. Eén groep richt zich op het alternatief gebruik van bestaande middelen en

de andere groep op het zo efficiënt mogelijk testen van potentiële nieuwe medicijnen.

‘De alliantie heeft onze oproep

beantwoord en dat moet mensen met

progressieve MS wel hoop geven.’

Mr. Alexis Donelly

uit Ierland

(lid Wetenschappelijke Advies

Commissie van de Progressive MS

Alliance, heeft progressieve MS)

de gefinancierde projecten. De projecten

met de meest veelbelovende resultaten,

maken aanspraak op één van de drie

grootschalige netwerksubsidies van maar

liefs 4,2 miljoen euro elk. Deze trapsgewijze

toekenning garandeert dat het geld op de

beste plek terecht komt. Onderzoekers

moeten eerst bewijzen dat ze goed kunnen

samenwerken en dat hun onderzoek ook

bruikbare resultaten oplevert. De alliantie

verwacht met al deze onder zoeken grote

stappen te maken richting drie doelen:

1. De ontwikkeling van nieuwe medicijnen

voor progressieve MS, inclusief het

alternatief gebruik van bestaande middelen

voor andere aandoeningen.

2. Het vinden van betrouwbare manieren

waarmee in een vroeg stadium kan worden

getest of een behandeling werkzaam is.

3. Het zo optimaal mogelijk opzetten en

uitvoeren van geneesmiddelenstudies,

zodat nieuwe medicijnen ook snel

beschikbaar komen voor mensen met

progressieve MS. rw

33


RONDOM Mensen

In actie voor MS

Ook de afgelopen periode hebben weer veel mensen zich ingezet om geld in te zamelen voor

Stichting MS Research door het starten van een persoonlijke actie of deel te nemen aan een bestaand event.

Met behulp van een eigen actiepagina kunt u als individu of als onderdeel van een team gemakkelijk een eigen

actie starten. Kijk voor meer informatie of om direct een actiepagina aan te maken op www.inactievoorms.nl.

Op de volgende pagina’s vindt u een overzicht van de diverse bijzonder mooie initiatieven.

Walk4MS

Een nieuw onderdeel van de Sky Radio

Rokjes dagloop was de Walk4MS. De

Walk4MS is bedoeld voor mensen die

lekker willen wandelen of met een rolstoel

willen deelnemen en niet gehaast willen

worden door tijdsdruk. Dit onderdeel trok

ruim 250 deelnemers, onder wie vrouwen

met MS en hun supporters. Sponsor

van dit onderdeel van de Rokjesdagloop

was Sanofi Genzyme. Bert de Jong

(General Manager Benelux): “We vinden

het fantastisch om te zien dat zoveel

deelnemers inclusief mensen met MS

hebben meegedaan aan de Walk4MS. Alle

wandelaars en lopers hebben hiermee

met elkaar op een positieve manier

aandacht gevraagd voor MS. Dit juichen

34


RONDOM Mensen

In actie voor MS

wij enorm toe. Wij willen de organisatie,

alle deelnemers en betrokkenen graag

bedanken voor een zeer geslaagde dag.”

De Rokjesdagloop beleefde dit voorjaar

een zeer geslaagde 5 e editie. Op de

gedroomde eerste warme lentedag,

precies zoals Martin Bril het ooit bedoelde,

verschenen bijna 1.500 deelneemsters

aan de start. Samen zorgden zij voor

een opbrengst van maar liefst 27.073

euro voor Stichting MS Research. Na

een hartverwarmende opening door

Lieke van Lexmond, de hoofdrolspeelster

van de gelijknamige film Rokjesdag

en ambassadeur Tessa, loste Lieke

de startschoten voor deze bijzondere

lustrumeditie.

Niels van Buren bereikt top Mount Everest

Naar de top van de Mont Ventoux met

Move for MS

Verslag van onze ambassadeur Tessa: “Het

was ‘n prachtig maar koud avontuur. Aan

de voet van de Kale Berg staan we met alle

deelnemers en hun familie op de camping.

Het is gezellig en warm. Onvoorstelbaar

hoe anders het op de top is: mist, wind

en kou. Met elkaar rennen, fietsen en

wandelen we ondanks de storm omhoog.

Ieder met zijn eigen verhaal om geld in te

zamelen voor onderzoek naar MS. Bikkels

zijn het, alle deelnemers van Move for MS!

Vorig jaar kon ik zelf de Kale Berg niet

bedwingen. Ik was te moe en had teveel

last van mijn MS. Dit jaar sportte ik

gelukkig weer mee. De magische Kale

Berg; net zo grillig en onvoorspelbaar als

MS zijn kan.”

Een paar dagen voor Wereld MS Dag bereikte Niels van Buren de top van de

Mount Everest. Hiermee is hij de eerste man met MS die hierin is geslaagd. De

Amerikaanse Lori Schneider, de eerste (vrouwelijke) MS-patiënt ging hem voor in

2009. Vlak nadat Niels de diagnose MS had gekregen, richtte hij Stichting Mission

Summit op. Zijn missie is om meer aandacht te krijgen voor MS, mensen te

inspireren om in beweging te komen en geld in te zamelen voor verder onderzoek

naar MS. Met de opbrengst van de diverse acties steunt Mission Summit Project Y.

Dit project is een studie van het MS Centrum Amsterdam onder alle Nederlanders

met MS die in 1966 geboren zijn (zie ook Rondom MS 53).

35


RONDOM Mensen

In actie voor MS

Ringvaart Regatta

De 16-jarige Marlon Brouwer uit Voorschoten ging in mei over de

finish van de Ringvaart Regatta na 100 kilometer roeien. Hiermee

haalde ze bijna 7.000 euro op voor Stichting MS Research.

Tevens vestigde zij hiermee een wereldrecord. Nog nooit eerder

behaalde iemand op deze jonge leeftijd de finish na een roeitocht

van 100 kilometer. Marlon roeide de tocht voor haar moeder

Miranda, die MS heeft. Op Wereld MS Dag overhandigde Marlon

een cheque ter waarde van bovenstaand bedrag aan de voorzitter

van Stichting MS Research, Willeke Heijbroek-de Clercq. Het geld

wordt besteed aan onderzoek naar progressieve MS.

ArenA MoveS

De tweede zaterdag van juli zetten meer

dan 1.200 deelnemers, supporters en

vrijwilligers de Amsterdam ArenA in

beweging in de strijd voor een MS-vrije

wereld. Onder aanmoediging van het

publiek en ondersteund door muziek

werden de vele treden in de Amsterdam

ArenA door de enthousiaste deelnemers

bedwongen. Onder hen was ook een

groot aantal mensen met MS. De sfeer

was fantastisch. Inmiddels is al meer dan

160.000 euro opgehaald wat ten goede

komt aan het Cognitief MS centrum van

het VUmc MS Centrum in Amsterdam!

De organisatie was in handen van MoveS.

De voorbereidingen voor ArenA MoveS

2017 staan al weer in de startblokken:

arenamoves.ms

Vierdaagse van Nijmegen

Dit jaar vond de 100 ste editie van de

Vierdaagse van Nijmegen plaats. Hulde

36


RONDOM Mensen

In actie voor MS

aan alle Vierdaagse wandelaars die geld

voor MS Research bij elkaar liepen.

Naast de vaste kern die jaarlijks voor

ons wandelt, stonden er dit jaar ook

nieuwe namen op de lijst. De teller laat

op dit moment ruim 6.000 euro zien.

Wat een fantastische prestatie hebben

de wandelaars neergezet tijdens deze

100 ste editie. Extreme temperaturen en

flinke hoosbuien, desondanks lieten ze

zich niet uit het veld slaan.

Services for ICT steunde Stichting

MS Research tijdens haar jaarlijkse

Familiedag

Al jaren helpt Services for ICT Stichting

MS Research. Dit doen zij onder meer

door bijzondere acties te organiseren zodat

nog meer onderzoek mogelijk kan worden

gemaakt.

Dit jaar stond de jaarlijks Familiedag

van Services for ICT in het teken van

MS. De dag vond plaats in Wildlands in

Emmen. 400 relaties en medewerkers

met hun familie bezochten de dag. Het

bedrijf uit Almere zorgde voor werving van

donateurs door flyers uit te delen waarin

zij hun gasten vroegen te doneren aan MS

Research.

Verder zorgden zij voor meer bekendheid

over MS door het uitdelen van informatie.

Ook organiseerden zij deze dag een

speciale selfie actie: wie in Wildlands het

meest ludieke zelfportret maakte en deze

vervolgens via social media deelde, zette

niet alleen Stichting MS Research in het

zonnetje, maar maakte zelf ook kans om

richting de zon te gaan. De selfie met de

meeste likes ontving een ballonvaart voor 2

personen.

Omdat Services for ICT inziet dat MS niet

alleen ingrijpend is voor de patiënt, maar

ook voor de directe omgeving nodigden zij

naast hun eigen relaties ook 5 gezinnen

met MS uit voor de wereldexpeditie in

Wildlands.

Ook u kunt iets doen zoals

Josee Joosse!

In september stond mevrouw Josee Joosse

wederom op de braderie in Middelburg

met zelfgemaakt spulletjes, waaronder

deze wenskaart, en een superpot jam,

waarvan voorbijgangers voor een kleine

donatie het totaalgewicht konden raden.

Hiermee is het bedrag van 24,25 euro

opgehaald. Het bedrag is verdubbeld door

mevrouw Joosse zelf en gedoneerd aan

Stichting MS Research! rw

Klimmen tegen MS

Dit jaar werd voor de 6e

keer Klimmen tegen MS

georganiseerd. Ongeveer

600 deelnemers bedwongen

gezamenlijk de top van de

Mont Ventoux. Dit om zoveel

mogelijk geld in te zamelen

voor de strijd tegen MS en

om meer aandacht te vragen

voor deze ziekte. Wat een

topprestaties en ook alle

lof voor de vrijwilligers en

MoveS, de organisator van

het event.

37


RONDOM

Onderzoek

TREating FAtique in MS

Vermoeidheid bij MS

Wat helpt?

Ruim 80% van de mensen met MS ervaart ernstige vermoeidheidsklachten. Velen vinden vermoeidheid één

van de meest beperkende symptomen van de ziekte. Een bewezen effectieve behandeling is helaas nog niet

beschikbaar. Reden genoeg voor prof.dr. Vincent de Groot en dr. Heleen Beckerman en VU Medisch Centrum

om het onderzoek met de naam TREating FAtigue in MS (TREFAMS) op te zetten.

In dit onderzoek is gekeken of drie

verschillende behandelingen ernstige

vermoeidheidsklachten bij MS kunnen

verminderen: conditietraining, cognitieve

gedragstherapie en energiemanagement.

De behandelingen werden vergeleken

met een controlebehandeling bestaande

uit gesprekken met een gespecialiseerde

MS-verpleegkundige. Verschillende

medische centra in Nederland waren

betrokken. In totaal deden ruim 250

mensen met MS mee, verdeeld over drie

groepen.

In het voorjaar 2016 kwamen veel van

deze deelnemers en hun naasten naar

Amsterdam om de onderzoeksresultaten

te horen. Zij kregen én grepen de kans om

betrokken professionals het hemd van het

lijf te vragen. De bijeenkomst werd mede

mogelijk gemaakt door de financiële steun

van Stichting MS Research.

Fitter maar niet minder moe

Mensen die ernstig vermoeid zijn worden

inactief, minder fit en daardoor nog

vermoeider. Het verbeteren van de conditie

helpt mogelijk bij het doorbreken van deze

negatieve spiraal. Om dit te testen moesten

deelnemers 30 minuten hard fietsen

op een hometrainer volgens een strikt

schema. Na 16 weken trainen ervoeren

deelnemers inderdaad iets minder

vermoeidheidsklachten. De verbetering

was echter erg klein en bovendien na 10

weken weer verdwenen. Onderzoeker

Martin Heine, onlangs gepromoveerd op

dit onderwerp, concludeert dan ook dat

conditietraining positieve effecten kan

hebben op de algemene gezondheid,

‘Er is geen overtuigend bewijs dat

conditietraining vermoeidheid bij

MS vermindert. Bewegen en fysieke

activiteit hebben uiteraard wel vele

andere positieve effecten op de

algemene gezondheid.’

Martin Heine, promovendus VU Medisch Centrum,

ondergaat zelf de testopstelling voor zijn studie.

38


RONDOM

Onderzoek

TREating FAtique in MS

‘Cognitieve

gedragstherapie komt als

beste uit de bus.’

Lizanne van den Akker,

promovendus VU Medisch Centrum

mobiliteit en fitheid, maar niet voldoende

op vermoeidheidsklachten bij MS.

Cognitieve gedragstherapie vermindert

vermoeidheid*

Cognitieve gedragstherapie speelt in op

gedrag en gedachtes die de vermoeidheid

in stand houden. De therapie gaat ervan

uit dat het niet de gebeurtenissen zelf

zijn die een mens negatieve gevoelens

bezorgen, maar de ‘gekleurde bril’

waardoor hij of zij de dingen waarneemt.

Therapie om te leren vermoeidheid

anders te interpreteren, blijkt inderdaad

effectief. Na 16 weken, had 1 op de 3

deelnemers geen ernstige vermoeidheid

meer. Zonder ‘nazorg’ kwamen de

vermoeidheidsklachten echter wel weer

langzaam terug naar het niveau van voor

de therapie. “Hoe kunnen we dit positieve

effect vasthouden op de lange termijn?”

is dan ook een vraag voor vervolgonderzoek.

en daarna weer moet opladen. Mensen

met MS die geleerd hadden hun energie

beter te verdelen, waren echter nog steeds

even vermoeid. Energiemanagement blijkt

in deze studie dus minder geschikt als

behandeling van vermoeidheid bij MS.

Conclusie

Het onderzoek toont aan dat van de drie

onderzochte behandelingen, cognitieve

gedragstherapie het meest effectief is voor

ernstige vermoeidheidsklachten bij MS.

De deelnemers krijgen de kans om vragen te stellen aan de onderzoekers.

Uiteraard is nazorg van groot belang om

uiteindelijk het positieve effect van de

behandeling te behouden. rw

*’Cognitieve gedragstherapie’ is niet hetzelfde

als ‘cognitieve revalidatietherapie’ waarover

wij schrijven op pagina 6 met betrekking tot

het onderzoeksproject van dr. Brigit de Jong.

Cognitieve gedragstherapie richt zich op het

veranderen van hoe iemand op een gevoel/

gebeurtenis reageert, in dit geval het gevoel van

moe zijn. Terwijl cognitieve revalidatietherapie

zich richt op het verminderen van klachten

door bepaalde taken te trainen en verlies van

hersenfuncties te leren compenseren.

Verdeel je energie

Belasting en belastbaarheid staan centraal

bij energiemanagement. Dit kan worden

geïllustreerd als een batterij die leeg loopt

39


“Elke stapt

telt in de strijd

tegen MS

Loes Verhoeven,

deelnemer aan

Klimmen tegen MS

Geef dit magazine door aan

een ander zodat nog meer

mensen lezen over de activiteiten

van Stichting MS Research

More magazines by this user
Similar magazines