Rondom MS 53

Stichting MS Research
nummer 53, jaar 2016

RONDOM
Voorwoord
Krachten bundelen,
nationaal en internationaal
Iemand die we allemaal kennen stelde
ooit: “samen zijn we meer”. Dat lijkt
een ‘open deur’. In de praktijk blijkt dat
soms een grote uitdaging… Tussen samen
werken en samenwerken zit wel een
verschil… Mensen die al langer meelopen
in het MS-veld weten dat niet alles altijd op
natuurlijke wijze ‘samen’ verliep.
Maar tijden veranderen en gelukkig
zijn velen al sinds langere tijd door de
deur tot samenwerken gestapt; diverse
organisaties werken structureel met elkaar
samen binnen grote projecten, hetgeen
uiteindelijk zowel mensen met MS als het
wetenschappelijk onderzoek ten goede
komt.
Binnen onze eigen Stichting zien we die
samenwerking tussen de MS-centra van
Amsterdam, Noord-Nederland, Rotterdam
en de MS Hersenbank. Breder betreft
dat samenwerking met de MS Vereniging
Nederland (incl. MS web natuurlijk),
Nieuw Unicum, maar bijvoorbeeld ook met
Mission Summit en MoveS.
Naast diverse projecten waarover u in deze
Rondom MS kunt lezen, geven wij met
elkaar vorm aan Wereld MS Dag 2016 op
woensdag 25 mei a.s. Noteer deze datum
vast in uw agenda! Op uw PC kunt u via de
livestream meekijken naar een gevarieerd
en interessant programma, waarbij eigen
regie, die ondersteund wordt door concrete
producten en diensten, voor thuiswonende
mensen met MS centraal staat. Via www.
msresearch.nl kunt u het programma die
dag thuis volgen.
Behalve dat 50 landen, verspreid over de
wereld, op deze dag aandacht vragen voor
leven met MS, is het wetenschappelijk
onderzoek uiteraard een internationale
inspanning waar intensieve samenwerking
aan ten grondslag ligt.
Bij elkaar komen was het begin, bij elkaar
blijven is de vooruitgang en met elkaar
samenwerken zal tot succes leiden. Ook
u bent onderdeel van dat ‘samen’. Zonder
uw steun kunnen wij niets. Dank dat ook u
met ons samenwerkt!
Dorinda Roos
Directeur Stichting MS Research
2

Inhoud
4
Een wonderlijk leven in vogelvlucht
6
Subsidie voor onderzoek extra bijzonder
8
Project Y
10
MS heeft 1000 gezichten
13
MS Hackathon
14
Rondom Professoren
19
De Brinck, het “hart” van Nieuw Unicum
20
Geen kind alleen met MS
22
Madmen Running Zeeland
24
Tessel Runia
27
Wereld MS Dag 2016
28
Periodiek Schenken
30
Ervaringsdeskundigen gezocht
Colofon
Rondom MS is een periodiek met als doel
het zo breed mogelijk informatie bieden over
multiple sclerose
Eindredactie:
Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research,
directie@msresearch.nl
Redactie:
Annette van der Goes
Kirstin Heutinck
Frauke van Hulten
MSweb
Anouk Schepers
Karin Smits
Fotografie:
Archief DWDD
Anita Edridge
Gijs Koole
Bram Platel
Bill Stegers
Kars Tuinder
Marcel Israel
Simon van der Woude
Toni Zwenne
Vormgeving:
Pre Press Buro Booij, Maarsbergen
Productie:
Regalis - Zeist
Oplage: 55.000
Cover: Twee enthousiaste deelneemsters aan
de City Trail Vlissingen (zie pag. 22)
Contact:
Stichting MS Research
Leidseweg 557-1
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
3

Het
bijzondere
leven van een
uniek gezin
4

RONDOM Mensen
Ineke Platel
Een wonderlijk leven in vogelvlucht
Ineke Platel denkt nog steeds wel eens: Hoe bizar is dit! Wat een wonderlijke situatie! In
vogelvlucht het leven van de familie Platel. Een interview met Ineke over haar gezin en
haar grote passie schilderen. Haar zoon Bram komt ook aan het woord, over zijn onderzoek
gesubsidieerd door MS Research en zijn grote hobby fotografie. Zie verderop in deze Rondom
op pagina 6.
Ineke (62) leerde haar man Theo (66) in Nijmegen kennen, waar hij biologie studeerde.
Toen Ineke een baan in het onderwijs vond, stapten ze in het huwelijksbootje. Theo kreeg
op zijn negenentwintigste de diagnose MS en werd binnen twee jaar volledig afgekeurd.
Inmiddels ouders van Bram (38) en Eefke (35) besluit Ineke journalistiek te gaan studeren
en fulltime bij de krant te gaan werken. Theo is huisvader, maar blijft zijn vak trouw door
te publiceren en te fotograferen. Er zijn lastige periodes, maar het gezin is gelukkig. Dan
blijkt dat Ineke een weinig voorkomende spierziekte (Rigid Spine Syndroom) heeft. Als het
leven zich weer stabiliseert, krijgt Eefke te horen dat zij net als haar vader MS heeft. En het
onwaarschijnlijke gebeurt, ook Bram krijgt twee jaar geleden de diagnose MS.
Wat een ongelooflijk verhaal!
Ja, dat is het. Natuurlijk heb ik wel eens gedacht waarom wij nou állemaal? Maar dat heb
ik naast me neergelegd. Daarover piekeren lost niets op. Het is zinvoller te kijken naar wat
je nog wel allemaal hebt en kunt. Ik zit in een elektrische rolstoel en heb geen kracht in
mijn benen en weinig in mijn armen, maar daar houd ik me nooit mee bezig. Ik denk in
mogelijkheden en ben net als Theo heel handig in het bedenken van trucjes om toch te
kunnen doen wat ik wil. Theo is nog redelijk mobiel, loopt kleine stukjes met een stok en
heeft een scootmobiel. Zijn hele rechterkant is uitgevallen. Met Eefke gaat het redelijk goed.
Met Bram gaat het moeizamer. Het was een harde klap, dat Bram ook MS bleek te hebben.
Was de diagnose MS van Bram erger?
Nee, maar dat hadden we niet zien aankomen. Bram was in onze ogen kerngezond. Mijn
man voelde zich in eerste instantie erg verdrietig door de gedachte dat hij MS aan zijn
kinderen zou hebben overgedragen. En wij zijn natuurlijk verdrietig als het niet goed gaat met
Bram of Eefke, maar ik hoop dat Theo en ik hen voldoende geleerd hebben te kijken naar wat
wél kan. Evenwichtige relaties zijn daarbij écht nodig. Ik denk dat ze in beide sterk genoeg
zijn. De kracht zit hem in elkaar de ruimte geven om te groeien en te ontwikkelen waar je
goed in bent. Voor mij was dat schilderen.
Wat betekent schilderen voor jou?
Ik begon met schilderen als therapie omdat het goed was voor mijn motoriek. Al heel snel
merkte ik dat ik er van opbloeide. Ik ben in mijn lichaam beperkt, maar in mijn geest en
in mijn schilderen ben ik vrij. In mijn atelier ben ik los van mijn lichaam. Ik creëer een
fantasiewereld met prachtige kleuren, vormen en volop beweging. Ik ben nu bezig met nieuw
werk voor een volgende expositie met veel vogels en felle kleuren.
Gaat er weer een deel van de opbrengst naar Stichting MS Research?
Ja, absoluut! In het najaar verkoop ik weer kaarten die gemaakt zijn van mijn werk en is de
opbrengst voor MS Research. Uiteraard moet er een geneesmiddel komen voor MS en daar is
nog veel en diepgaand onderzoek en dus geld voor nodig. Daarom besloot ik vorig jaar in actie
te komen. Precies in dezelfde week vertelde Bram mij dat de Wetenschappelijke Raad van
Stichting MS Research het project van Bram had goedgekeurd en hij hiermee een subsidie
kreeg voor zijn onderzoeksproject. Lees het verhaal van zoon Bram op de volgende pagina. rw
Meer informatie over Ineke Platel en haar werk: www.inekeplatel.nl
5

RONDOM
Onderzoek
Bram Platel
Subsidie van Stichting MS Research
is voor mij extra bijzonder
Bram Platel is als wetenschappelijk onderzoeker bij het Radboudumc gespecialiseerd in
medische beeldanalyse; hij interpreteert medische beelden zoals MRI-scans met behulp van
computerprogramma’s. Samen met Hugo Vrenken van VUmc MS-Centrum Amsterdam, werkt hij aan
de ontwikkeling van een automatisch computersysteem dat nauwkeurig en objectief gebieden van
diffuse witte stof schade kan vinden in MRI-beelden van mensen met MS. Een project dat mogelijk
is gemaakt door een subsidie van Stichting MS Research. In gesprek met Bram over zijn onderzoek
en zijn hobby fotografie. En over de diagnose MS die hij twee jaar geleden onverwacht kreeg.
6

RONDOM
Onderzoek
Bram Platel
Wat is diffuse witte stof schade?
Het is een specifiek soort schade in de
hersenen van mensen met MS. We weten
al veel van laesies (ontstekingen in de
witte stof van de hersenen). Zo wordt de
hoeveelheid laesies vaak gebruikt door
de neuroloog als indicatie voor het beloop
van de ziekte en ook wordt de toename
in laesies bepaald om de werking van
nieuwe medicijnen te testen. Laesies
alleen zijn echter geen goede voorspeller.
Een voorbeeld, mijn zus (die ook MS heeft)
heeft veel meer laesies dan ik, maar zij
heeft minder klachten en voelt zicht beter
terwijl ik veel minder laesies heb. We
hebben dus meer informatie nodig. Naast
de laesies treedt ook diffuse schade aan
de witte stof op, schade die niet beperkt
is tot een afgebakend gebied. Meerdere
studies hebben laten zien dat deze schade
samenhangt met de ernst van de ziekte.
Wellicht zou informatie over deze schade
ook kunnen helpen om het ziektebeloop
bij individuele patiënten preciezer te
voorspellen.
Waarom gebeurt dat niet nu al?
Diffuse schade aan de witte stof wordt door
neurologen op dit moment niet standaard
meegenomen in de beoordeling van het
mogelijke beloop van MS. Dit komt doordat
dit type schade lastig te lokaliseren en
te meten is. Bram Platel maakt gebruik
van recent ontwikkelde automatische
beeldanalyse-methoden, gebaseerd op
‘deep learning’. Met speciale software
die gebaseerd is op de werking van onze
hersenen, is het tegenwoordig mogelijk
om computers te trainen. Op basis van
voorbeelden kan het systeem patronenen
vinden in nieuwe MRI-beelden. Je zou
kunnen zeggen dat het computersysteem
nieuwe MRI-beelden vergelijkt met de
beelden in een groot aantal fotoboeken. In
elk fotoboek zit een collectie van beelden
met een bepaalde mate van diffuse witte
stof schade. Het systeem herkent patronen
in de MRI-beelden van elk album en kan
aangeven bij welk boek de nieuwe MRIbeelden
het beste passen. Daarmee kan
het systeem een kwantitatieve score geven
aan de hoeveelheid en eventueel het soort
diffuse schade. De betrouwbaarheid van
het automatische systeem groeit naarmate
er meer voorbeelden worden toegevoegd
aan de albums.
Waar hoop je op als dit werkt?
De verwachting is dat dit onderzoek
zal helpen bij het begrijpen van het
ziekteproces en bij het ontwikkelen
en testen van nieuwe medicijnen. Om
onderzoek te kunnen doen zijn we altijd
afhankelijk van subsidies. In dit geval
hebben we een subsidie gekregen van
Stichting MS Research. Dit is voor mij als
MS-patiënt bijzonder, en het is nog eens
extra speciaal, omdat mijn moeder met de
verkoop van haar schilderijen geld inzamelt
voor de Stichting. Uiteraard ben ik alle
donateurs heel dankbaar dat zij onderzoek
mogelijk maken.
Je komt uit een gezin waarbij iedereen
een beperking heeft, je moeder heeft een
spierziekte en je vader en zus hebben ook
MS. Heeft je dat beïnvloed?
Ik ben eraan gewend hoe het leven eruit
ziet met een beperking. Het is niet het
einde van de wereld, er is nog enorm
veel mogelijk. De laatste paar jaar leer ik
mijn lijf op een andere manier kennen.
Gemakkelijk is dat niet omdat MS een
progressieve ziekte is. Het accepteren van
beperkingen is nooit ten einde.
Je maakt prachtige foto’s, waarom is
fotografie voor jou belangrijk?
Ik fotografeerde al lang voor ik MS had.
Het is een creatieve hobby. Een afleiding
naast het drukke leven. Ik vind het leuk
om een mooi interessant moment vast
te leggen. Ik ben nu bezig met een
fotoproject over mijn familie. Ik wil graag in
beelden overbrengen dat het hebben van
een beperking je leven beïnvloedt, maar
dat er desondanks nog heel veel moois
mogelijk is. rw
Meer informatie over Bram en
zijn werk: www.platel.com
7

RONDOM
Onderzoek
Project Y
Uniek onderzoek onder 50-jarigen met MS
Project Y:
Waarom verloopt de ziekte MS
bij iedereen anders?
Met de ene patiënt met multiple sclerose gaat het lange tijd relatief goed, terwijl de ander al
snel veel beperkingen heeft. Waarom is dat zo? Project Y (spreek uit why), een grote studie
onder alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn, moet hier antwoord op geven.
“Als we weten welke ziektemechanismen de beperkingen veroorzaken, kunnen we gerichter
ingrijpen”, aldus prof.dr. Bernard Uitdehaag, neuroloog, epidemioloog en directeur van het
VUmc MS-Centrum Amsterdam.
Mensen met MS gaan in
de loop van de tijd vaak
fysiek achteruit. Daarnaast
kunnen ze problemen krijgen met hun
denkvermogen, ook wel cognitie genoemd.
Er is nog geen behandeling tegen deze
steeds verdergaande verslechtering van
het denkvermogen. Dat komt omdat
er een gebrek aan kennis is over het
onderliggende ziektemechanisme. Door
de verschillen in het ziekteverloop tussen
mensen met MS te onderzoeken wil project
Y de onderliggende processen verder
ontrafelen.
1966
Het wetenschapsteam van project Y wil
alle Nederlanders met MS die in 1966
geboren zijn, opsporen en opnemen
in de studie. Zij zijn in dezelfde tijd
opgegroeid, hoewel de eerste klachten van
MS zich wel op verschillende leeftijden
geopenbaard kunnen hebben. Dat kan
al op de leeftijd van 20 jaar of eerder,
maar soms ook pas na het veertigste jaar.
Op de leeftijd van 50 jaar is de ziekte
vrijwel altijd al aan het licht gekomen,
en is ook duidelijk hoe relatief gunstig of
ongunstig het verloop van de ziekte is.
Door al deze mensen uitgebreid in kaart
te brengen wordt inzicht verkregen in
factoren die het verschil in verloop kunnen
verklaren. Mensen die in 1966 geboren
zijn, hebben over het algemeen al langere
tijd MS en daardoor is het verloop van
hun ziekte duidelijk. Een ideale groep
om het onderzoek mee te doen. Geheel
toevallig is de keuze voor 1966 niet. Dit
is namelijk ook het jaar dat VUmc is
‘geboren’.
Project Y
Uitdehaag: “Met project Y kijken we naar
het beloop van de ziekte: bij wie verloopt
de ziekte relatief goed en bij wie niet?
Vervolgens onderzoeken we systematisch
factoren die van invloed kunnen zijn,
zoals: omgevingsfactoren, leefgewoontes,
voedingspatronen. We vergelijken MRIhersenscans
en gegevens uit bloed
en speeksel die tijdens het onderzoek
worden verzameld.” Dit project zal worden
uitgevoerd binnen verschillende afdelingen
van het MS-Centrum Amsterdam.
Uitdehaag: ‘Ik vind het belangrijk
dat we met dit project alle expertises
van het VUmc op het gebied van MS
samenbundelen. Zo zullen we bijvoorbeeld
in samenwerking met het team van prof.
dr. Jeroen Geurts kijken naar de mate
van geheugenstoornissen en met het
team van prof.dr. Vincent de Groot, van
de afdeling revalidatiegeneeskunde, naar
achteruitgang in lopen en de mate van
vermoeidheid. Met het team van
prof.dr. Elga de Vries willen we kijken naar
immunologische kenmerken van deze
mensen en met dr. Charlotte Teunissen
naar biomarkers in het bloed.”
8

RONDOM
Onderzoek
Project Y
Financiering
De financiering van dit project is nog
niet rond. Niels van Buren (Stichting
Mission Summit) organiseert dit jaar
diverse activiteiten om fondsen te werven,
waaronder zijn klim naar de top van de
Mount Everest in mei van dit jaar (zie
pagina 10) en de diverse fondsenwervende
acties binnen de sportscholen van Sport
City. Afhankelijk van de uiteindelijke
financiering zal het onderzoek ook
uitgebreider kunnen zijn. Uitdehaag: “Het
liefste wil je bij de mensen die meedoen
zoveel mogelijk meten, zodat de kans op
het vinden van een correlatie groter is.
Echter, hoe meer metingen, des te duurder
het onderzoek. Voorlopig ligt de focus
op het vinden van voldoende financiële
middelen voor het opstarten van het
onderzoek en natuurlijk het vinden van
voldoende deelnemers aan het onderzoek.
Mits aan beide voorwaarden is voldaan kan
het onderzoek eind 2016 starten.”
Meedoen
Uiteraard houden wij u op de hoogte
over het project en onderzoek. Komt u
in aanmerking voor deelname aan dit
onderzoek (u bent in 1966 geboren en
u heeft MS), stuur dan een mail naar
projecty@vumc.nl. rw
“Het uiteindelijke doel is
natuurlijk dat MS-patiënten
een goede kwaliteit van leven
behouden .”
Prof.dr. Bernard Uitdehaag
(neuroloog, epidemioloog en
directeur VUmc MS-Centrum
Amsterdam)
9

Niels van Buren
(heeft MS)
RONDOM Acties
Duizend gezichten
10
Yorick van der Vlugt
(heeft MS)

RONDOM Acties
Duizend gezichten
MS heeft duizend gezichten
Bij Niels van Buren werd op zijn 30 ste MS geconstateerd. In mei hoopt hij, voor zijn stichting Mission
Summit, als eerste man met MS naar de top van de Mount Everest te gaan. Yorick van der Vlugt
daarentegen werd op zijn 23 ste gediagnosticeerd met MS en heeft een meer progressieve vorm. Hij heeft
daarom inmiddels permanente zorg nodig en woont in MS-Expertise- en zorgcentrum Nieuw Unicum in
Zandvoort. Hoe kan het dat de berg die door beide heren moet worden beklommen mijlenver uit elkaar
is komen te liggen?
Kun je impact maken en iets in beweging
brengen?
Niels heeft al meerdere keren laten zien
dat wat onmogelijk lijkt mogelijk te kunnen
maken, bijvoorbeeld met het beklimmen
van de Kilimanjaro in 2009. Wanneer
je echter met Niels spreekt over zijn
prestaties en ambities valt het op dat het
woord MS of ziekte weinig of nauwelijks ter
sprake komt. Niels heeft namelijk vrij snel
besloten zijn MS niet leidend te laten zijn
in zijn leven en het juist in te zetten voor
iets positiefs. Zijn fysieke omstandigheden
laten dat gelukkig toe.
Hij greep zijn diagnose aan om zich in te
zetten voor een wereld zonder MS met
de stichting Mission Summit. Met zijn
organisatie wil hij mensen in beweging
brengen om grenzen te verleggen en
daarnaast aandacht te vragen en geld in te
zamelen voor onderzoek naar MS. Door het
verleggen van zijn eigen grenzen met het
beklimmen van de Mount Everest zet Niels
deze boodschap kracht bij.
inzetten om een verschil te maken in de
wereld van MS. Het is ontzettend mooi om
iets te kunnen veranderen in de levens
van anderen en tegelijkertijd mijn eigen
dromen te realiseren.”
Enorme uitdaging
Het is voor goed getrainde mensen zonder
MS al heel bijzonder om de Mount Everest
te beklimmen. Dat maakt het voor Niels,
met MS, een extreme uitdaging. Met de
poging tot de beklimming wordt Niels
wellicht de eerste Nederlander met MS
en wereldwijd de eerste man met MS die
de top van de Mount Everest zal proberen
te bereiken. Eén vrouw met MS ging hem
voor, de Amerikaanse Lori Schneider
haalde in 2009 de top.
“Mission Summit is een persoonlijke
uitdaging”, zegt Niels hier zelf over. “Kun
je impact maken en iets in beweging
brengen? Enerzijds is Mission Summit
een enorme uitdaging voor mezelf,
anderzijds wil ik mijn eigen uitdagingen
Niels van Buren op de top van de Kilimanjaro in 2009.
11

RONDOM Acties
Duizend gezichten
Niels van Buren te gast bij Jinek, waar hij vertelde over Mission Summit en de 1000 gezichten van MS.
Yorick van der Vlugt tijdens zijn looptraining bij
Nieuw Unicum.
Waar Niels het voornemen heeft de Mount
Everest te gaan beklimmen, was het voor
Yorick al een heel avontuur om onlangs bij
de World Cup Shorttrack in Dordrecht als
toeschouwer aanwezig te zijn.
Yorick: “Onlangs mocht ik blokarten;
voor mij een hele uitdaging. Voorafgaand
aan de dag verwachtte ik dat ik een hele
dag in duo karts met een instructeur zou
rijden vanwege mijn MS. Na een paar
rondjes met een instructeur mocht ik
echter volledig zelfstandig strandzeilen.
Een verrassing voor mijzelf en natuurlijk
ook een fantastische ervaring. Het was
zwoegen, maar het is iets waar ik vol trots
op terugkijk, wat het zware werk zeker
waard was. Zo verzet ik iedere keer mijn
eigen bergen!”
Mission Summit gelooft er sterk in dat
wetenschappelijk onderzoek de weg
voorwaarts is voor het oplossen van deze
zenuwslopende ziekte. Daarom is ook
deze missie van Niels gekoppeld aan
fondsenwerving. Het doel is om minimaal
e 400.000,- op te halen. Dit is het bedrag
dat nodig is om het onderzoek, geïnitieerd
door prof.dr. Bernard Uitdehaag,
neuroloog, epidemioloog en directeur van
het VUmc MS Centrum Amsterdam, te
starten: ‘Project Y – Waarom verloopt MS
bij iedereen anders’. Zie pagina 8.
Grote verschillen
In het verloop van MS zitten grote
verschillen: bij sommige MS-patiënten,
zoals bij Niels, zijn de klachten ook na
lange tijd beperkt, terwijl een ander, zoals
Yorick, al snel veel beperkingen kan
hebben. Het is nog onduidelijk waarom de
ziekte zo verschillend verloopt.
Prof. dr. Bernard Uitdehaag: “Het leggen
van de basis van dit onderzoek is erg
kostbaar, daarom gaat bij funding vaak
de voorkeur naar een “sneller” traject.
Dat Mission Summit zich nu hard maakt
om dit onderzoek mogelijk te maken
is dan ook een enorme kans in onze
gezamenlijke strijd MS de wereld uit te
helpen.”
Dit onderzoek wil het waarom helder
krijgen met als uiteindelijk doel progressie
en handicap te voorkomen. Aan het
onderzoek kunnen alle Nederlanders
deelnemen die in 1966 zijn geboren en
gediagnosticeerd zijn met MS. rw
12

RONDOM
Evenementen
Hackathon
Artsen plus hackers voor
MS-vrije wereld
VvAA, MoveS, VUmc, IBM en PwC slaan handen ineen tegen MS
Honderdvijftig artsen, programmeurs,
engineers, hackers,
creatieven en patiënten sluiten
zich een weekend op in de strijd tegen MS.
Door verschillende disciplines bij elkaar
te brengen in een hackathon hopen de
organisatoren, artsen en onderzoekers
nieuwe inzichten in MS te laten opdoen
en het leven voor mensen met MS te
vergemakkelijken.
Deelnemers kunnen zich tot en met 2 mei
aanmelden via www.mshackathon.nl.
De hackathon is een initiatief van
Mobile Doctors (VvAA) en MoveS, in
samenwerking met Many2More, VUmc
MS Centrum Amsterdam, IBM en PwC.
Het is de eerste keer dat er in Nederland
een hackathon voor MS wordt gehouden.
Zo’n honderdvijftig zorgverleners, hackers,
programmeurs, engineers, creatieven en
patiënten nemen op 21 en 22 mei deel
aan de MS Hackathon in Amsterdam.
In deze snelkookpan van 36 uur krijgen
twintig zelf samengestelde teams de kans
de wereld van de artsen, onderzoekers
en MS-patiënten op z’n kop te zetten. Het
doel is artsen en onderzoekers nieuwe
inzichten te verschaffen, door ze te helpen
meer te leren over het functioneren van
mensen met MS, maar ook om nieuwe en
alternatieve manieren te vinden om het
leven van patiënten makkelijker te maken.
De deelnemende teams krijgen hiervoor
onder andere (openbare) data, API’s
(hulpmiddelen om twee verschillende
systemen informatie met elkaar uit te
laten wisselen), en een koppeling naar het
cognitieve computersysteem Watson en
het ontwikkelplatform Bluemix van IBM
aangereikt. De teams worden begeleid
door een expert panel.
“Als je de diagnose MS krijgt betekent dit
dat een deel van de dromen die je hebt
niet meer uit komt”, weet Thomas Sanders,
patiënt en mede-oprichter van MoveS. “Het
bij elkaar brengen van de verschillende
partijen zorgt er hopelijk voor dat we een
paar dromen wel uit kunnen laten komen.
Ik wil daarom iedereen oproepen zijn
denkkracht beschikbaar te stellen en mee
te helpen MS de wereld uit te helpen.”
Prof.dr. Bernard Uitdehaag (VUmc MS-Centrum Amsterdam) en Thomas Sanders (heeft MS) en andere
betrokkenen over de Hackathon bij De Wereld Draait Door. Wilt u de uitzending bekijken? Kijk dan op:
msresearch.nl/hackathon-voor-ms-dwwd
Snelkookpan
“De hackathon is een snelkookpan
waarbij het brein van de deelnemers
op volle toeren werkt”, licht Richard
Faas van VvAA, verantwoordelijk voor
Mobile Doctors, toe. “Mobile Doctors
wil zorgvernieuwers met verschillende
achtergronden samenbrengen, zodat
ze elkaar inspireren om zo de zorg te
verbeteren. De hackathon is geslaagd
als er écht verder wordt gekeken en
oplossingen worden bedacht die artsen en
onderzoekers écht verder helpen om MS te
verslaan. En als er praktische oplossingen
komen om het leven van patiënten
aangenamer te maken.” rw
13

RONDOM
Professoren
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
14
Prof.dr. Erik Boddeke
(Hoogleraar medische fysiologie
Universitair Medisch Centrum
Groningen)

RONDOM
Professoren
Erik Boddeke
Ik pleit voor een rationele en
systematische aanpak van
MS onderzoek
Professor Erik Boddeke, van oorsprong farmacoloog en sinds 1998 hoogleraar medische fysiologie bij het
Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), heeft zich gespecialiseerd in de werking van het brein.
Centraal in zijn onderzoek staan glia cellen (dit zijn cellen die het functioneren van zenuwen ondersteunen),
veroudering en neuronale stamcellen. In mei 2015 heeft hij tevens de functie van prodecaan op zich
genomen. Erik Boddeke is een rationele man met een voorliefde voor fundamenteel onderzoek. Binnen
MS-centrum Noord-Nederland bestudeert hij de rol van verschillende soorten glia cellen in MS. Zijn visie is
dat onderzoek systematisch, grootschalig in internationaal verband moet worden aangepakt.
Uitgebreide genetische studies
hebben aangetoond dat er bij
mensen met MS met name
veranderingen zijn in genen die een rol
spelen in het afweersysteem. Onbekend
is nog welke van deze genen het risico
op MS verklaren en hoe zij bijdragen aan
de ziekte. Boddeke verwacht dat een
doorbraak voor progressieve MS zal komen
uit grootschalige studies waarbij wordt
onderzocht welke genen actief zijn bij het
ontstaan en beloop van de ziekte.
Systematisch, grootschalig en
internationaal
De oorzaak van MS moet verschrikkelijk
multifactorieel zijn, anders hadden we met
GWAS 1 al lang essentiële genen gevonden.
Om een oplossing voor MS te vinden
moeten onderzoekers zich niet focussen
op één mechanisme, maar breed kijken.
Met een brede aanpak kan rekening
worden gehouden met een combinatie van
genetische en omgevingsfactoren. Voor
dit soort studies moet je over de grenzen
kijken en een combinatie van technieken
gebruiken. Erik Boddeke pleit voor een
rationele aanpak en betere studies naar de
activiteit van genen en de mechanismen
waarmee genen ‘aan’ en ‘uit’ worden gezet.
“De oorzaak
voor MS moet
verschrikkelijk
multifactorieel
zijn”
Als je in hele grote aantallen patiënten gaat
bekijken dan moet je toch factoren gaan
vinden die MS veroorzaken. Er is echter
nog een lange weg te gaan voordat de
oorzaken van MS bekend zullen zijn en er
therapie beschikbaar is die deze oorzaken
aanpakt.
MS begint in het brein
In essentie begint MS in het brein
waarbij myeline, de isolatielaag rond
de zenuwuitlopers, beschadigd wordt.
De afbraak van myeline zou aanleiding
kunnen zijn voor een auto-immuunreactie.
Het is van belang om uit te vinden
welke genen hierbij betrokken zijn. We
hebben van Stichting MS Research een
pilotsubsidie gekregen om te kijken hoe
de activiteit van genen bij mensen met
progressieve MS verschilt van gezonde
mensen. Bij deze studie gaan wij zoeken
naar factoren in de witte stof. We weten nu
dat er iets heel speciaals is met witte stof.
We zien actieve glia cellen in de witte stof
van mensen met Alzheimer, zelfs al in een
heel vroeg stadium. Veroudering begint
dus hier. Het zou zomaar kunnen dat de
doorlopende cycli van Relapsing-Remitting
15

RONDOM
Professoren
Erik Boddeke
MS zoveel stress opleveren dat je een
soort premature veroudering krijgt. Dat zou
betekenen dat je bij MS naar een soort
stress-gerelateerde aandoening kijkt. In die
hoek zit MS-centrum Noord-Nederland.
De kracht van Groningen
De Universiteit van Groningen heeft een
echte keuze gemaakt voor drie thema’s:
Gezond oud worden, Duurzaamheid en
Energie. Alle onderzoek-werkzaamheden
vallen onder één van deze thema’s. Om
veroudering te begrijpen is het van belang
“Ik verwacht dat de doorbraak
voor progressieve MS zal komen
uit grootschalige studies naar de
activiteit van genen.”
om naar de hele levensloop te kijken,
vanaf en zelfs voor de zwangerschap tot
aan de dood. In Groningen loopt een uniek
project LifeLines; van 165.000 personen
uit de Noordelijke provincies worden in de
tijd biologische materialen en medische
gegevens verzameld. Als je wil weten welke
mogelijke omgevingsfactoren en leefwijze
STELLINGEN
Een wereld zonder MS is een reëel doel.
Als mij 10 of 12 jaar geleden was
gevraagd of het in de toekomst mogelijk
zou zijn Relapsing-Remitting MS beter
onder controle te houden, dan had ik
met mijn hoofd geschud. Maar met de
geneesmiddelen die nu beschikbaar zijn
lijkt dit wel mogelijk. Ik zou daarom een
wereld zonder MS niet uitsluiten, maar we
zijn er ver vanaf.
Ik verwacht veel van de onderzoeksinspanningen
die nu meer gericht zijn op de
progressieve fase van MS.
Dat is het gebied waar de vooruitgang
gemaakt moet gaan worden. De
interessante vraag is hoe gaan we dat
doen? Ik ben meer van de systematische
aanpak; studies naar de activiteit van
genen met grote hoeveelheden patiënten.
MS is helemaal geen auto-immuunziekte.
In oorsprong denk ik niet. Ik zie MS
als een lokaal proces in de hersenen
dat vervolgens wel een reactie van het
immuunsysteem oproept.
Met aanzienlijk meer financiële
middelen voor MS-onderzoek
zouden we veel grotere stappen
kunnen maken.
Ja! Ik denk dat er een onnodige
versnippering is in het
Nederlandse MS-veld.
Ik zou liever
een focus en
een verstandige
samenwerking zien
tussen fondsenwervende
instanties.
De resultaten uit de
zorg, behandeling en
revalidatie van mensen met
MS kunnen tot interessante,
aanvullende inzichten leiden
bij het fundamenteel wetenschappelijke
onderzoek.
Ze zouden hand in hand moeten gaan. Dat
is een meerwaarde van het MS-Centrum.
Hoe vaak gebeurt het niet dat wij met
neuroloog Jan Meilof praten en die uit
een klinisch perspectief roept “dat kan
je vergeten”. Die inzichten en kennis
zijn heel erg belangrijk.
Op wereldschaal werken
MS-onderzoekers nog
onvoldoende met elkaar
samen.
Op het gebied van het opzetten
van grote patiënten cohorten voor
genetische analyses zeker.
De beste MS-onderzoekers
zouden een jaar vrijgesteld
moeten worden om in
afzondering, met elkaar het
masterplan-MS te schrijven.
16

RONDOM
Professoren
Erik Boddeke
het ontstaan van het ziektebeloop van MS
beïnvloeden? Dan moet je bij ons zijn.
Een belangrijke onderzoekslijn van
de groep van Boddeke richt zich op
zogenaamde induceerbare pluripotente
stamcellen (iPS). 2 Deze stamcellen worden
opgekweekt uit de huid van mensen. Een
tijdrovende klus, maar zeker de moeite
waard. iPS cellen kunnen zich namelijk
ontwikkelen tot veel verschillende typen
cellen, waaronder ook hersencellen die
myeline kunnen aanmaken. De groep van
Boddeke is de enige in Nederland die op
Nee, dat is zinloos. In een wereld van
internet, sociale media en digitale
tijdschriften is communicatie geen
probleem. Waar we meer op wachten is
een wetenschappelijke doorbraak waardoor
een heel nieuw onderzoeksgebied kan
starten. Die doorbraak komt niet van
samen in een kamertje zitten.
In de berichtgeving over MS is de rol van de
algemene media discutabel.
Het voorbeeld van de recente media
aandacht voor stamceltherapie
onderschrijft dat wel. Je geeft mensen
ongefundeerde verwachtingen, dat leidt tot
menselijk leed. Je hebt ook media die dat
wel goed doen hoor. Hierin worden thema’s
besproken die de algemene interesse
hebben en wordt een verantwoorde keuze
aan wetenschappers gemaakt.
De doorbraak van het MS-onderzoek zal
liggen op het terrein van …
Ik denk het identificeren van factoren
waardoor mensen vatbaar worden voor
MS. GWAS laat zien dat vele groepen
genen betrokken zijn. Bovendien hebben
andere genetische studies bij verwanten en
tweelingen laten zien dat MS voor ongeveer
25-75% erfelijk is. Het is dus zeer relevant
te kijken naar de activiteit van genen en
naar de mechanismes die de activiteit van
groepen genen regelen.
Mijn grote inspirator is …
Ik heb bewondering voor fundamentele
onderzoekers die de wetenschap een
grote stap vooruit hebben gebracht. Mijn
grote helden zijn Donald Hebb en Shinya
Yamanaka.
Hebb’s theorie over reverbererende
synapsen heeft de basis gevormd ons
begrip over de neuronale netwerken waarin
herinneringen, kennis en vaardigheden
liggen opgeslagen. We hebben er 50, 60
jaar over gedaan om met elektrofysiologie
en beeldvorming zijn theorie tot in
de puntjes toe te bewijzen. In de
neurowetenschap is dat ongeëvenaard.
Yamanaka heeft de hele celbiologie echt
op zijn kop gezet. Het artikel waarin hij
voor het eerst beschrijft hoe je van een
muizen-cel een pluripotente stamcel
maakt, is 40 pagina’s dik. Het laat zien dat
rijpe cellen geherprogrammeerd kunnen
worden tot cellen die nog alles kunnen
worden. Een baanbrekende ontdekking
waarvoor Yamanaka in 2012 de Nobelprijs
heeft gekregen.
De belangrijkste wetenschappelijke
uitvinding aller tijden is…
De ontdekking van DNA, met alles wat
daar uitgekomen is.
Stichting MS Research is ...
Eén van de belangrijkste motoren achter
de vooruitgang in onderzoek en zorg voor
de Nederlandse MS-populatie. In 1994
was er een bijeenkomst bij Dick Swaab
op het herseninstituut, een groepje van
hooguit een man of 30. De afgelopen
20 jaar is dat uitgegroeid naar 100
MS-onderzoekers in Nederland. Gelukkig
dat de Stichting MS Research er is! rw
17

RONDOM
Professoren
Erik Boddeke
Vermoeidheid bij MS is moeilijk grijpbaar
Vermoeidheid is een van de grootste
problemen bij mensen met MS, een
klacht die vaak al voor de diagnose wordt
ervaren. Patiënten zouden dan ook
veel baat hebben bij het controleren en
reguleren van vermoeidheid. Het meten
van vermoeidheid en vermoeibaarheid
is echter moeilijk grijpbaar. Hierdoor
is het onderwerp verwaarloosd. Er zou
meer onderzoek naar vermoeidheid
moeten worden gedaan. Waarschijnlijk
is het veel complexer dan we denken.
Een multidisciplinaire aanpak waarbij
fysiologen, neurologen, immunologen en
experts op het gebied van functionele MRI
en cognitie samenwerken is nodig om
de oorzaken van vermoeidheid bij MS te
ontrafelen. rw
het gebied van MS met deze cellen werkt.
Dr. Sjef Copray en collega’s uit de groep
van Boddeke hebben net een studie
afgerond waaruit blijkt dat het inderdaad
mogelijk is om gekweekte iPS cellen in
verschillende modellen terug te brengen
in de witte stof. Deze cellen gaan dan in
verloop van tijd daadwerkelijk myeline
produceren. Meer onderzoek is nodig
om aan te tonen wat de effecten zijn op
de symptomen van MS, maar de eerste
resultaten zijn veelbelovend.
De Groningers gebruiken de iPS cellen ook
op een andere manier: door stamcellen
te maken uit huid van mensen met MS
kunnen we onderzoeken of er functionele
afwijkingen zijn die wellicht een deel van
de ziekte kunnen verklaren.
1
GWAS (Genome Wide Association Studies) is
een techniek om het totale DNA te bekijken in
groepen mensen met en zonder een bepaalde
ziekte, met als doel het vinden van genen
die betrokken zijn bij het ontstaan van een
betreffende ziekte.
2
Er bestaan verschillende soorten stamcellen.
Recent heeft de media aandacht besteed aan
autologe hematopoietische stamcellen voor de
behandeling van MS, deze cellen kunnen het
afweersysteem opnieuw opbouwen. De groep
van Erik Boddeke onderzoekt induceerbare
pluripotente stamcellen, deze cellen kunnen
met de juiste kweekcondities ook veranderen
in myeline producerende cellen. Het idee
is dat deze cellen het verlies van myeline in
hersenen van mensen met MS zouden kunnen
herstellen. Om dit te bereiken zijn echter nog
grote hindernissen te overwinnen, zoals de
optimale manier om deze cellen te kweken en
toe te dienen. Het zal nog jaren duren voordat
we zover zijn.
18

RONDOM Mensen
Nieuw Unicum
Het ‘hart’ van hoofdlocatie Nieuw Unicum,
de Brinck, feestelijk in gebruik genomen!
… en met één druk op de
knop is de Brinck officieel
in gebruik genomen
en dwarrelt de gele en
blauwe confetti vanuit de
nok naar beneden.
Open dag over verblijven
in Nieuw Unicum
Wolter Kroes
maakte de middag
met zijn muzikale
inbreng het feest
compleet!
In de afgelopen edities van de Rondom MS heeft u kennis gemaakt met Zorg- en
MS-expertise centrum Nieuw Unicum. Wij vertelden u over het MS-Expertisecentrum,
MS Zorg op Afstand, de samenwerking Nieuw Unicum met MS-Centrum Amsterdam en
MS & zelfstandigheid. Onlangs werd bij Nieuw Unicum in Zandvoort, een belangrijke,
multifunctionele ruimte voor zowel bewoners, als bezoekers in gebruik genomen; de
Brinck, het ‘hart’ van de hoofdlocatie. Na het officiële gedeelte maakte MS Researchambassadeur
Wolter Kroes het feest compleet. Hij werd enthousiast onthaald door
cliënten, hun familie, genodigden, medewerkers en vrijwilligers.
Nieuw Unicum biedt naast
producten en diensten in de
thuissituatie ook andere faciliteiten;
multidisciplinaire zorg aan
volwassenen met een fysieke en
eventueel ook cognitieve beperking
in de progressieve fase binnen hun
zorginstelling. Vanuit hun expertise
kiezen zij daarbinnen voor een focus
op progressieve MS. Nieuw Unicum
biedt aan hen behandeling, zorgen
ondersteuning, dagbesteding
en verblijfsmogelijkheden aan o.a.
mensen met MS. Dit onderwerp zal
niet aan de orde zijn tijdens Wereld
MS Dag. Wilt u hier informatie over,
dan kunt u op zaterdag 28 mei
deelnemen aan de rondleiding en u
hiervoor aanmelden via receptie@
msresearch.nl o.v.v. “rondleiding”.
19

RONDOM
Onderzoek
Onderzoek
Geen kind alleen
met MS
Artsen en wetenschappers uit 40 landen participeren in de
internationale studiegroep voor MS bij kinderen. Zij zetten zich in voor
de gezamenlijke visie: Geen kind alleen met MS.
MS bij kinderen
Een kind komt bij de dokter met
klachten van wazig zien, vermoeidheid
en ongevoeligheid in vingers. Niet elke
kinderarts zal hierbij direct denken aan
de ziekte MS. MS treft jonge mensen in
de bloei van hun leven. Het overgrote
deel van de mensen met MS worden
gediagnosticeerd tussen hun 20ste
en 40ste levensjaar. Minder bekend is
dat ook kinderen MS kunnen krijgen.
De ziekte verloopt anders bij kinderen
dan bij volwassenen. Kinderen hebben
meer opflakkeringen en meer actieve
ontstekingsplekken in de hersenen,
vooral in de eerste jaren na de diagnose.
In vergelijking met volwassenen, hebben
kinderen ook meer problemen met het
denk- en leervermogen. Daarnaast kan
bij kinderen ook tijdelijke of blijvende
invaliditeit een grote rol spelen.
Internationale samenwerking voor
kinderen met MS
Kinder MS is zeldzaam. Wereldwijd
zijn er naar schatting 2.000 kinderen
gediagnostiseerd met de ziekte, dit
aantal groeit doordat kinder MS beter
en eerder wordt herkend. Juist daarom
is het belangrijk dat kennis over en
ervaringen met de ziekte worden gedeeld
op internationaal niveau. Op initiatief
van een aantal MSIF * leden is de
International Pediatric MS Study Group
opgericht. Inmiddels hebben deskundigen
uit 40 landen zich aangesloten bij de
studiegroep die zich specifiek richt
op kinderen met MS. Neuroloog prof.
dr. Rogier Hintzen van het Nationaal
Kinder MS-Centrum ErasMS levert
een structurele bijdrage. Als lid van de
adviescommissie is hij betrokken bij het
20

RONDOM
Onderzoek
Onderzoek
opstellen van en invulling geven aan de belanghebbenden te discussiëren over
doelstellingen van de studiegroep.
waar we staan met kinder MS en wat we
willen bereiken. De tweede prioriteit is
De beste zorg en informatie voor alle het stimuleren van onderzoek naar MS bij
kinderen met MS
kinderen. Dit onderzoek kan variëren van
De studiegroep heeft als doel het
klinische studies naar de werking van een
beschikbaar maken van de beste zorg en medicijn tot fundamenteel onderzoek naar
optimale informatie voor kinderen met MS de oorzaken van het ontstaan van MS bij
overal ter wereld. Om dit doel te bereiken kinderen.
werkt de studiegroep aan twee prioriteiten.
De eerste prioriteit is het delen van kennis Klinisch onderzoek bij kinderen met MS
& zorg en het vergroten van het bewustzijn Medicijnen die op dit moment
voor en over kinderen met MS. De
beschikbaar zijn voor volwassenen met
studiegroep is bijvoorbeeld bezig met het een aanvalsgewijze vorm van MS, zijn
ontwikkelen van voorlichtingsmaterialen niet uitvoerig getest bij kinderen. Er is
voor kinderen met MS en hun familie. In echter een grote behoefte aan informatie
2017 zullen deze materialen beschikbaar over geschikte medicatie en optimale
zijn in verschillende talen. Ook
dosering bij kinderen met MS. Klinische
organiseert de studiegroep de komende studies naar de werking van medicijnen
drie jaar verschillende bijeenkomsten bij kinderen zijn lastig vanwege ethische
om met zorgprofessionals en andere en praktische redenen. De studiegroep
Kinder MS-verpleegkundige Sarita van den Berg, Nationaal Kinder MS-Centrum ErasMS in gesprek met
één van de MS-patiëntjes.
heeft daarom een consensus gepubliceerd
waarin uitgebreid staat beschreven wat
de beste opzet is voor klinische studies bij
kinderen met MS.
De basis van onderzoek naar het ontstaan
van de ziekte is een nauwkeurige
documentatie van het voorkomen en
beloop van de ziekte. Deze informatie
wordt nog niet in alle landen structureel
gedocumenteerd, laat staan dat deze
gegevens worden uitgewisseld tussen
medische centra uit verschillende landen.
De studiegroep gaat de uitdaging aan om
een internationale database op te zetten
waarin informatie over onder anderen
welke kinderen MS krijgen, de klachten die
zij ervaren en de uitkomsten van specifieke
behandelingen, kan worden gedeeld.
Kennis over kinderen is relevant voor alle
mensen met MS
MS wordt veroorzaakt door een combinatie
van factoren, deels aangeboren en deels
afkomstig uit de omgeving. Het bestuderen
van kinderen met MS kan veel informatie
geven over welke omgevingsfactoren een
rol spelen bij het ontstaan van de ziekte.
Een omgevingsfactor kan bijvoorbeeld een
infectie met een virus of een tekort aan
bepaalde voedingsstoffen zijn. Door de
jonge leeftijd van kinderen, is het relatief
gemakkelijk om deze omgevingsfactoren in
kaart te brengen. Wetenschappers denken
dan ook dat kennis over het ontstaan en
beloop van MS bij kinderen relevant is voor
alle mensen met MS. De activiteiten die
de studiegroep de komende drie jaar gaat
organiseren, zullen zeker helpen om de
kennis over MS bij kinderen te vergroten
en toegankelijk te maken. rw
*
MSIF = MS International Federation
21

RONDOM Acties
Madmen Running Zeeland
Deelnemers Madmen Running
Zeeland wanen zich toerist in
eigen provincie!
Claudia van de Ketterij (44 jaar) is de initiator van Madmen Running Zeeland, waarbij Madmen
staat voor madammen en meneren. Het is een stichting die eens per maand een acht- of
veertienkilometerloop organiseert door de provincie Zeeland. Daarnaast organiseert ze allerhande
andere sportevenementen zoals de jaarlijkse City Trail Vlissingen, sportdagen voor jong en oud en
informatieavonden. De sportevenementen gebruikt Claudia om een gezonde levensstijl te bevorderen en
om meer bekendheid voor de ziekte MS te genereren.
Jongste zoon met MS
Claudia besluit in 2015 de hardloopgroep
Madmen Running Zeeland op te
richten. Niet alleen omdat sporten haar
passie is, ook omdat ze meer aandacht
voor de ziekte MS wil en om geld in
te zamelen voor onderzoek naar MS.
Claudia: “Ik ben fulltime secretaresse
en in mijn vrije tijd sportinstructeur. In
die hoedanigheid leerde ik jaren geleden
MS Research kennen bij een actie in
Vlissingen om geld binnen te halen met
een marathon ‘spinnen’. Ik heb toen zo
fijn samengewerkt met MS Research dat
ik bij het oprichten van Madmen Running
Zeeland heel graag weer met hen wilde
samenwerken. Er moet meer onderzoek
komen naar MS. Dat ik sinds een jaar
weet dat mijn jongste zoon MS heeft is
natuurlijk een extra drive. Ik wil dolgraag
dat er voor hem en voor iedereen met MS
een medicijn op de markt komt. Maar het
was dus al veel eerder dat ik MS Research
leerde kennen.”
Idyllische plekjes in Zeeland
Madmen Running Zeeland start
maandelijks op een andere plek
in Zeeland. Claudia: “Er zijn veel
hardloopclubjes maar die zijn besloten
22

RONDOM Acties
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
en rennen steeds hetzelfde parcours.
Ik wilde juist een club die voor iedereen
toegankelijk is en steeds een andere route
volgt. Wij komen op de meest idyllische
plekjes van Zeeland. We voelen ons toerist
in onze eigen provincie. Dan moeten
we een loopbrug over, of nemen we de
trekboot. We komen van alles tegen.”
Na wat maanden van voorbereiding is
Madmen Running Zeeland in januari
gestart. Er lopen ongeveer 30 madammen
en meneren mee en dat worden er steeds
meer. Claudia: “Je kunt kiezen tussen
acht of veertien kilometer en we lopen
altijd onder begeleiding van een ‘veldheer’
of ‘veldmadam’. Zij geven de route aan
en weten wat te doen bij eventuele
problemen. In principe mag je kosteloos
meedoen maar het wordt gewaardeerd als
mensen wat doneren voor MS Research.”
Veters voor MS
Naast een keer per maand hardlopen door
het prachtige Zeeuwse land is er zojuist
ook een City Trail gelopen door Vlissingen.
Er kwamen 1100 hardlopers en ontzettend
veel bezoekers op af. Claudia: “Het is een
fantastisch evenement geworden. Heel
bijzonder om al rennend een parcours
te volgen en op plekken te komen waar
je normaal niet mag komen. We renden
bijvoorbeeld door een makelaarskantoor
heen, letterlijk, en via de garage er weer
uit. We renden door het stadhuis, een
wooncomplex, een museum, winkels.
We kwamen door het attractiepark ‘het
Arsenaal’ waar we de roggen mochten
aaien. Het was een tocht van 10 kilometer
en er waren mensen binnen drie kwartier
binnen, maar het heet niet voor niets
City Trail: het was ook de bedoeling dat
je wat van de stad kon zien en beleven.
Het enthousiasme was overweldigend.
Uiteraard was MS Research aanwezig
met een stand bij het parcours. We
hebben ‘veters voor MS’ uitgedeeld en de
deelnemers kregen een bidon met het logo
van MS Research erop. MS Research is
een goed doel dat daadwerkelijk alles op
alles zet om zo veel mogelijk geld binnen
te halen voor Research naar MS. Ik wil
daar door middel van Madmen Running
Zeeland dolgraag mijn steentje aan
bijdragen.” rw
Meer informatie:
Claudia van de Ketterij
info@madmenrunningzeeland.nl
www.citytrailvlissingen.nl
Ook geld ophalen en/of
een activiteit organiseren voor
Stichting MS Research?
Wij hebben u hard nodig! Neem
contact op met Ineke Verhulst via
inactievoorms@msresearch.nl
of 071 – 5 600 503.
23

RONDOM
Onderzoek
Tessel Runia is onderzoeker en neuroloog
in opleiding aan het Erasmus MC.
Zij promoveerde begin 2015 op haar
onderzoek naar voorspellende factoren
die samenhangen met een volgende
aanval van MS. Van Stichting MS
Research ontving zij een reisstipendium,
waarmee zij vervolgens een half jaar
onderzoek ging doen in het MS-Centrum
van de University of California in San
Francisco. Hiernaast leest u haar
persoonlijke verhaal.
24

RONDOM
Onderzoek
Tessel Runia
Een half jaar
MS-onderzoek over
de grens
Nu ook onderzoek naar darmbacteriën en MS in Rotterdam
“In 2015 vertrokken we met het
hele gezin naar Californië voor
onderzoek in het MS-Centrum
van de University of California in San
Francisco, mogelijk gemaakt door Stichting
MS Research. We vonden een huis in
een leuke buurt in Oakland, aan de
andere (zonnige) kant van de baai. Mijn
man paste op de kinderen en werkte als
architect op afstand aan opdrachten in
Nederland, en ik ging elke dag met de
metro naar het lab in San Francisco.
Invloed van darmbacteriën
Het onderwerp van het onderzoek
was de invloed van darmbacteriën op
het immuunsysteem, bij mensen met
MS. Dit onderzoek stond nog in de
kinderschoenen, het lab was een jaar
eerder met dit onderzoek begonnen en
het begon nu juist een beetje op stoom
te komen. Het goede moment om in te
haken dus. Met DNA-sequencing (een
techniek om de DNA-code te ‘lezen’)
konden we zien welke soorten bacteriën
in de darmen van mensen met en zonder
MS voorkwamen.
We vonden in grote lijnen dezelfde soorten
darmbacteriën in de darmen van patiënten
en van gezonde mensen. Er waren echter
wel enkele soorten bacteriën die significant
University of California in San Francisco.
vaker voorkwamen bij patiënten of juist
vaker bij gezonde mensen. Vervolgens
hebben we gekeken of deze verschillende
soorten bacteriën het afweersysteem
kunnen beïnvloeden.
Witte bloedcellen
We deden dit door een bepaald type
afweercellen, witte bloedcellen, enkele
dagen te laten groeien samen met de
verschillende soorten bacteriën. De
bacteriën werden eerst met hitte en
geluidsgolven onschadelijk gemaakt om
infectie te voorkomen. Na enkele dagen
keken we met behulp van flowcytometrie
(een techniek voor het tellen en
bestuderen van cellen in een stromende
vloeistof) hoe de witte bloedcellen zich
25

RONDOM
Onderzoek
Tessel Runia
hadden ontwikkeld. Met deze techniek
kunnen de eigenschappen van individuele
cellen worden gemeten. We vonden dat
een bepaalde bacterie die vaker voorkwam
in de darmen van mensen met MS ervoor
zorgde dat er minder beschermende
regulator T-cellen kwamen, en juist meer
zogenaamde Th1-cellen, afweercellen
die ontstekingen bevorderen. Een andere
bacterie die vaker voorkwam in de darmen
van gezonde mensen, zorgde juist voor
meer ontsteking remmende T-cellen.
Eerste conclusie
Hieruit concluderen we dat verschillende
soorten darmbacteriën een sturend
effect hebben op het functioneren van
het afweersysteem. Het is voor het
eerst dat zo’n functioneel effect van
ontregelde darmflora bij mensen met
MS wordt aangetoond. Hiermee is nog
niet aangetoond dat een ontregelde
darmflora een oorzaak voor het ontstaan
van MS is of het ziektebeloop beïnvloedt.
Onze bevindingen zijn echter wel een
nieuwe bevestiging voor het idee dat
darmbacteriën een bijdrage leveren aan
het ontstaan en beloop van MS en vormen
een basis voor verder onderzoek op dit
gebied. Inmiddels is het MS-Centrum
California een samenwerking aangegaan
met meerdere centra over de hele wereld,
en wordt er nu wereldwijd onderzoek
gedaan naar de combinatie darmbacteriën
en MS, zo ook in Rotterdam bij het ErasMS
nu ik weer terug ben. Zelf ga ik verder met
de opleiding tot neuroloog, maar ik zal dit
onderzoek op de voet blijven volgen.
Inspirerend en leerzaam
Het was erg inspirerend om onderzoek
te doen aan een groot instituut
als de University of California. De
geneeskundefaculteit heeft twee grote
campussen in de stad en nog een aantal
kleinere locaties. In het ziekenhuis werken
15 neurologen die gespecialiseerd zijn
in MS. Elke week waren er op meerdere
plekken lezingen en voordrachten die op
een of andere manier te maken hadden
met MS, immunologie, of neurologie, en
dat was erg leerzaam. Amerikanen zijn erg
enthousiast en het leek wel of iedereen
met iedereen wilde samenwerken.
Eekhoorntjes voor het raam
Naast het werk in het lab was er natuurlijk
ook nog de omgeving waar we erg van
hebben genoten. San Francisco is een
geweldige stad en de natuur in Californië
is overweldigend. Alleen al het feit dat
er standaard bij het ontbijt eekhoorntjes
voor het raam zitten, en dat je in de tuin
stinkdieren, opossums en wasberen
zou kunnen tegenkomen geeft een
avontuurlijk tintje aan elke dag. In onze
auto van Amerikaanse proporties (want
dat hoorde er natuurlijk wel bij) hebben
we bijna elk weekend tochten in de
omgeving gemaakt en mooie avonturen
beleefd. De kinderen hebben in korte
tijd Engels geleerd, en mijn man heeft
deze afstand van zijn werk gebruikt
om definitief de stap te zetten om voor
zichzelf te beginnen. Zo heeft dit half jaar
in het buitenland niet alleen mij, maar ook
mijn gezin veel goeds gebracht. Het was
een fantastische ervaring!” rw
26

RONDOM
Evenementen
Wereld MS Dag
Eigen regie thuis staat centraal
op Wereld MS Dag 2016!
Kijkt u mee op uw PC via onze livestream?
aan de orde. Prof.dr. Bernard Uitdehaag
en dr. Hanneke Hulst, maar ook Wolter
Kroes, Dance for Health, prof.dr. Jeroen
Geurts en anderen zullen onderdeel
uitmaken van het programma.
Wereld MS Dag vindt dit jaar
plaats op woensdag 25 mei.
Diverse samen werkende
MS-organisaties bieden u de kans om via
livestream kennis te maken met de laatste
ontwikkelingen over het houden van een
optimale eigen regie voor mensen met MS
vanuit de thuissituatie. Vanuit Zandvoort
wordt dit programma bij u in de huiskamer
gebracht.
Uiteraard ontbreekt ook de rol van
wetenschappelijk onderzoek daarbij niet.
Onderwerpen als de MS-telefoon, MS Zorg
op Afstand, Multidisciplinaire Screening
en slikstoornissen bij MS komen uitgebreid
Aan de invulling van diverse programmaonderdelen
wordt nog gewerkt. In ieder
geval zullen ook de regionale tochten
van de MS Vereniging Nederland en de
activiteiten van Mission Summit en MoveS
op de agenda staan.
Vanaf 12.30 uur kunt u thuis op uw
computer het programma volgen via
www.msresearch.nl. U vindt de link naar
de livestream op de homepage. Rond
15.30 uur sluiten we het programma af.rw
Wereld MS Dag 2016 in samenwerking met:
FRIENDS FOR LIFE
MOVING MOUNTAINS FOR MS
27

RONDOM Mensen
Periodiek schenken
Periodiek Schenken
zonder tussenkomst van notaris
Wist u dat het niet meer nodig is
dat een periodieke schenking via
een notaris wordt geregeld? Een
‘onderhandse akte’, bijvoorbeeld door een
schriftelijke overeenkomst, is nu voldoende
om de periodieke schenking vast te leggen.
De formulieren - een modelovereenkomst in
tweevoud -, vragenlijst en toelichting, kunt
via onze website (msresearch.nl/periodiekschenken)
downloaden. Natuurlijk kunt u
de formulieren ook bij ons opvragen, tel.
071 – 5 600 503, dan sturen wij u deze per
post toe. Periodiek schenken betekent dat
u jaarlijks een vast bedrag schenkt over een
periode van minimaal vijf jaar. Uw bijdrage
wordt dan van uw rekening afgeschreven in
termijnen die u zelf aangeeft: per jaar, half
jaar, kwartaal of maand.
U kunt zelf aangeven of u deze termijnen
via automatische incasso wilt laten
afschrijven of dat u dit zelf overmaakt. Er is
geen minimumbedrag voor een periodieke
schenking, maar wel een minimumtermijn.
Periodiek schenken en de fiscus
Periodiek schenken is fiscaal aftrekbaar
en daarom een zeer gunstige manier om
de Stichting MS Research te steunen.
Afhankelijk van uw inkomen betaalt de
fiscus tot wel 52% van de schenking. rw
Op de volgende pagina leest het persoonlijke verhaal
van drie van onze trouwe periodieke schenkers.
28

RONDOM Mensen
Periodiek schenken
We waren er
in vijf minuten uit
Toen mevrouw Gerritsen* samen met
haar zus in 2013 besloot periodiek
te gaan schenken moest dat nog
worden vastgelegd bij de notaris. Gerritsen:
“Ik woonde samen met mijn zus. We waren
beide nooit getrouwd en hebben nooit
kinderen gekregen. Toen een nichtje van
ons dement werd en we erachter kwamen
dat bij haar overlijden vrijwel alles naar de
belastingdienst ging besloten we meteen
dat ons geld naar een goed doel zou
moeten. We gingen periodiek schenken,
daar moesten we voor naar een notaris.
Het goede doel was zo gevonden. De helft
gaat naar MS Research, geoormerkt naar
de Hersenbank. En de andere helft gaat
naar de Hersenstichting. Daar waren we in
vijf minuten uit.”
over via een acceptgiro, de ouderwetse
manier. Dat hebben we omgezet naar een
automatische incasso en toen we hoorden
van de veranderingen zijn we periodiek
gaan schenken. De donatie kon meteen
flink omhoog omdat je deze kosten kunt
aftrekken van de belasting en omdat je de
kosten aan een notaris uitspaart.”
Ik heb hoop op een medicijn!
Mevrouw Gerritsen doneert aan MS
Research vanuit een andere achtergrond
dan de broers. Gerritsen: “Ik heb twee
vriendinnen gehad met MS. Ze zijn beide
overleden. Het is een slopende ziekte,
de aanvallen bleven maar komen. Heel
naar om te zien. Maar de reden om MS
Research te steunen is vooral omdat mijn
zus en ik het niet te verkroppen vonden
dat er nog geen medicijn is gevonden
tegen zo’n ziekte. In de tijd dat wij besloten
periodiek te gaan doneren was er net voor
Aids een medicijn op de markt gekomen.
Dat wilden wij ook voor de mensen met
MS.” Karsten heeft nog steeds hoop op
een geneesmiddel tegen MS. Karsten:
“In mijn studententijd woonde ik onder
andere samen met Hanneke Hulst in
een studentenhuis. Ik weet nog dat haar
moeder ook MS had. Zij timmerde destijds
al hard aan de weg met onderzoek naar
MS. En dat doet ze nog steeds. Ik blijf
hoop houden op een medicijn.” rw
* Wegens privacy redenen is mevrouw
Gerritsen een gefingeerde naam.
Moeder verloren aan MS
Voor Jorick (31) en Karsten (30) de Heus
is het vanzelfsprekend te doneren aan
Stichting MS Research. Zij hebben in 1997
hun moeder verloren aan de gevolgen van
MS. Karsten: “Wij zijn niet anders gewend
dan dat onze moeder ziek was.” Jorick:
“Het begon met krukken, toen kwam de
rolstoel, toen de elektrische rolstoel en het
eindigde in bed met vloeibaar voedsel.
Toen wij dertien en elf jaar waren stierf
onze moeder.” Als Jorick en Karsten geld
beginnen te verdienen doneren ze, net
als hun vader al jaren lang doet, aan MS
Research. Jorick: “Toen wij een beetje geld
begonnen te verdienen maakten wij geld
Jorick en Karsten de Heus
29

RONDOM
Onderzoek
Programma Translationeel Onderzoek
Mensen met MS
die willen meedenken over onderzoek
Stichting MS Research is op zoek naar ervaringsdeskundigen voor het
beoordelen van onderzoeksvoorstellen voor een nieuw project. Heeft u MS?
En heeft u interesse om mee te beslissen over welk onderzoek wij financieel
gaan steunen? Wij kunnen uw hulp goed gebruiken!
Subsidies van Stichting MS Research
MS Research geeft al 35 jaar financiële
steun aan wetenschappelijk onderzoek
naar MS in Nederland. De Stichting kent
verschillende soorten subsidies toe, zoals
subsidies voor vernieuwende pilotprojecten
en MS-centra en persoonlijke beurzen
voor talentvolle onderzoekers. Deze
onderzoeksvoorstellen worden beoordeeld
door onze Wetenschappelijke Raad.
Andere subsidievormen
Dit jaar sluit MS Research zich voor het
eerst aan bij een initiatief van andere
non-profit organisaties. In het Programma
Translationeel Onderzoek kan dit jaar
één subsidie worden toegekend voor een
project dat op korte termijn kan worden
toegepast “in” en/of ten behoeve van
mensen met MS.
Belangrijk is dat mensen met MS ook
daadwerkelijk baat hebben bij de
uitkomsten van het onderzoek. Omdat
zij zelf dit het beste kunnen beoordelen,
zullen projectvoorstellen alleen in
aanmerking komen voor de subsidie,
indien het voorstel is goedgekeurd door
een panel van ervaringsdeskundigen. Dus
uw stem telt!
Programma Translationeel Onderzoek
Het gebeurt helaas nog vaak dat resultaten
uit wetenschappelijk onderzoek niet leiden
tot een toepassing in de mens. Het doel
van het huidige subsidie programma is
het versnellen van de overgang tussen
het laboratorium en de kliniek. Voor het
programma werkt de Stichting nauw
30

RONDOM
Onderzoek
Programma Translationeel Onderzoek
samen met andere non-profit organisaties
(zoals ZonMW, Health Holland en
Samenwerkende Gezondheidsfondsen).
De beoordelingsprocedure
De onderzoeksvoorstellen worden in twee
fases ingediend; een vooraanmelding
en een volledige aanvraag. De vooraanmelding
bevat een korte omschrijving
van het projectidee. Deze worden
beoordeeld door het ervarings deskundigen
panel, de Wetenschappelijke Raad
van Stichting MS Research en door een
programmacommissie. Alleen projecten
die driemaal een positieve beoordeling
krijgen mogen door naar de tweede ronde.
Onderzoekers van de drie beste projectideeën
krijgen de kans om suggesties
van de beoordelaars te verwerken in
een uitgebreider onderzoeksvoorstel. De
uitgewerkte voorstellen worden wederom
beoordeeld.
Het onderzoeksvoorstel dat het hoogste
scoort op relevantie voor MS, kwaliteit en
haalbaarheid zal uiteindelijk een subsidie
krijgen.
Wat verwachten wij van u?
Het ervaringsdeskundigenpanel wordt
gevraagd per project aan te geven of het
onderzoek van belang is voor mensen met
MS en wat de belasting en risico’s zijn
voor de deelnemers aan het onderzoek.
Op het beoordelingsformulier is ook ruimte
voor suggesties ter verbetering van het
onderzoek.
Hoeveel tijd kost het?
U kunt de projectaanvragen beoordelen op
basis van de Nederlandse samenvatting,
deze is maximaal 1 pagina lang. U bent
vrij de beoordelingsformulieren in te vullen
op een moment dat het u schikt binnen de
onderstaande periodes.
De projectideeën dienen te worden
beoordeeld in de periode van 6 mei
tot 5 juni 2016. U hoeft maximaal 10
projectidee aanvragen te beoordelen.
De beoordeling van de maximaal
drie uitgewerkte aanvragen zal
plaatsvinden in de periode van 2 tot
14 december 2016. rw
Meld u aan
Heeft u interesse en tijd om als ervaringsdeskundige een oordeel te geven
over onderzoeksvoorstellen voor het Programma Translationeel Onderzoek?
Of wilt u meer informatie? Neem dan contact op met Kirstin Heutinck,
onderzoek@msresearch.nl of tel. 071-560 05 08
31

Kom ook in
beweging;
ga naar
inactievoorms.nl
Geef dit magazine door aan
een ander zodat nog meer
mensen lezen over de activiteiten
van Stichting MS Research