You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
nummer <strong>52</strong>, jaar 2016<br />
“Ziek zijn betekent niet dat je<br />
niet kunt genieten van het leven”<br />
Dancing Girl<br />
Reni de Boer (heeft <strong>MS</strong>) en danst met haar partner Daan
RONDOM<br />
Voorwoord<br />
Hoop<br />
“Er zijn veel dingen waar ik op hoop. Dat<br />
het morgen een mooie dag wordt. Dat ik<br />
een keer de loterij win. Dat ik een mooi<br />
rood mantelpakje vind. En dingen waar ik<br />
niet op durf te hopen, maar stiekem toch<br />
doe. Een van die dingen is genezing. Een<br />
redelijk belangrijke.”<br />
Deze quote is van Reni de Boer en staat<br />
op de kaft van haar boek ‘Stuk!’<br />
Reni en haar man Daan ziet u in onze<br />
TV-commercial ‘Wonderful tonight’ dansen<br />
op de muziek van Eric Clapton. Op haar<br />
zeventiende werd Reni ziek. Wat leek te<br />
beginnen als een fikse griep ging maar niet<br />
over. Reni wilde naar school, naar feestjes<br />
en verder met haar leven, maar bleef moe.<br />
Zes jaar later kreeg ze de diagnose <strong>MS</strong> –<br />
ze was nog maar net een jaar getrouwd.<br />
De ziekte dwong haar haar plannen bij te<br />
stellen en haar energie te verdelen.<br />
In hetzelfde boek zegt zij:<br />
‘Gezondheid is niet alles<br />
Je kunt ziek zijn en gelukkig<br />
Of gezond, maar ongelukkig<br />
Dan kies ik voor het eerste’<br />
Het geluk van Reni en haar man zien we<br />
weerspiegeld in alle beelden. Hun geluk<br />
werd anderhalf jaar geleden compleet met<br />
de geboorte van een prachtige zoon.<br />
Het is aan onze Stichting de hoop op<br />
genezing waar te maken. Voor Reni en alle<br />
andere mensen met <strong>MS</strong>. Daarbij kunnen<br />
wij niet zonder uw hulp.<br />
Dorinda Roos<br />
Directeur Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
2
Inhoud<br />
4<br />
Buiten de gebaande paden denken<br />
7<br />
Nieuw Unicum; langer thuis blijven wonen<br />
10<br />
<strong>Rondom</strong> Professoren<br />
13<br />
Het is niet vanzelfsprekend alles te kunnen<br />
16<br />
Cognitieve revalidatie<br />
19<br />
Aandacht voor <strong>MS</strong> bij het grote publiek<br />
22<br />
Dancing Girl<br />
26<br />
Prof.dr. Sixma draagt adviseursrol over<br />
29<br />
Kom in actie voor <strong>MS</strong><br />
30<br />
Je bent je ziekte niet<br />
Colofon<br />
<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> is een periodiek met als doel<br />
het zo breed mogelijk informatie bieden over<br />
multiple sclerose<br />
Eindredactie:<br />
Dorinda Roos,<br />
directeur Stichting <strong>MS</strong> Research,<br />
directie@msresearch.nl<br />
Redactie:<br />
Hans de Goeij<br />
Annette van der Goes<br />
Frauke van Hulten<br />
Harrie van Leeuwen<br />
Marika Marku<br />
Karin Smits<br />
Raymond Timmermans<br />
Herman van der Weide<br />
Fotografie:<br />
Aldo Allessie<br />
Hein Athmer<br />
Renate Beense<br />
Marcel Israel<br />
Cor Mooij<br />
Simon van der Woude<br />
Toni Zwenne<br />
Vormgeving:<br />
Pre Press Buro Booij,<br />
Maarsbergen<br />
Productie:<br />
Regalis - Zeist<br />
Oplage: 55.000<br />
Contact:<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
Leidseweg 557-1<br />
Postbus 200<br />
2250 AE Voorschoten<br />
Telefoon 071 5 600 500<br />
www.msresearch.nl<br />
info@msresearch.nl<br />
NL 17 INGB 0000006989<br />
NL 24 ABNA 0707070376<br />
ISSN 1574-9215<br />
3
4<br />
Dr. Inge Huitinga, directeur<br />
Nederlandse Hersenbank en<br />
Tanja Deurloo, oprichter<br />
Annindriya geurexperts
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Dr. Inge Huitinga en Tanja Deurloo<br />
Buiten de gebaande<br />
paden denken<br />
Bij <strong>MS</strong>-onderzoek van groot belang<br />
Dr. Inge Huitinga<br />
is directeur van<br />
de Nederlandse<br />
Hersenbank, opgericht<br />
door Dick Swaab<br />
in 1950. Destijds is<br />
al snel gestart met<br />
onderzoek naar <strong>MS</strong>.<br />
Tanja Deurloo,<br />
oprichter Annindriya<br />
geurexperts, betoogt<br />
dat er veel meer<br />
met geuren gewerkt<br />
kan worden in de<br />
gezondheidszorg.<br />
Een gesprek met beide<br />
dames.<br />
Inge, u kreeg jaren geleden als<br />
een van de eersten een speciale<br />
<strong>MS</strong>-onderzoeksbeurs, het <strong>MS</strong> Fellowship.<br />
Wat heeft dat voor u betekend?<br />
Inge: “Ik wilde klinisch onderzoek<br />
combineren met fundamenteel<br />
wetenschappelijk hersenonderzoek.<br />
Dankzij die beurs kreeg ik die kans en een<br />
vaste aanstelling bij de Hersenbank.”<br />
Wat is het belang van de Hersenbank?<br />
Inge: “Kennis over hoe wij denken,<br />
bewegen en hoe onze hersenen werken,<br />
hebben wij nodig om inzicht te krijgen<br />
in hersenziekten. Deze kennis kan<br />
daarnaast ook leiden tot toepassingen,<br />
bijvoorbeeld om in de toekomst met<br />
robotica de werking van de hersenen te<br />
simuleren.”<br />
Wat is de visie en missie van de<br />
Hersenbank?<br />
Inge: “Ons doel is het verzamelen van<br />
hersenweefsel voor onderzoekers over de<br />
hele wereld. Onze missie is het oplossen<br />
van de vraag hoe <strong>MS</strong> ontstaat en hoe we<br />
de ziekte kunnen stoppen en voorkomen.”<br />
Tanja, uw onderzoeksgebied betreft de<br />
invloed van geur op het welbevinden van<br />
patiënt, omgeving en behandelaar, in relatie<br />
tot katheters. Kunt u daar iets meer over<br />
vertellen?<br />
Tanja: “Ik ben een geurexpert met een<br />
achtergrond als chemicus. Het reukorgaan<br />
is enorm complex. Mensen zouden tussen<br />
80 miljoen en een miljard verschillende<br />
geuren kunnen ruiken. Dat is nog erg<br />
onderbelicht.”<br />
Inge: “Ja, je zou kunnen conditioneren<br />
met geur, zoals nu met geluid gebeurt in<br />
de Pavlov reflex.”<br />
Tanja: “Dat noemen we priming. Een<br />
voorbeeld: een nieuw parfum pas gaan<br />
dragen voor een heel gelukkig moment.<br />
Later kun je dat gevoel weer oproepen<br />
door die specifieke geur opnieuw te<br />
gebruiken. Geluk in een flesje! Nu wat<br />
betreft ons onderzoek in relatie tot de<br />
gezondheidszorg en katheters. Het viel<br />
ons op dat er in de gezondheidszorg heel<br />
nuchter en stoer wordt omgegaan met<br />
stank.<br />
Mensen zeggen heel snel: ‘Dat is nu<br />
eenmaal zo. Wij zijn kordaat en doen niet<br />
flauw.’ Indirect geef je dus ook het signaal<br />
dat de patiënt en de omgeving het niet<br />
waard zijn om er iets aan te doen. Een<br />
van de meest uitdagende situaties in het<br />
ziekenhuis, in termen van geurperceptie,<br />
5
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Dr. Inge Huitinga en Tanja Deurloo<br />
is de endoscopie. Alle lichaamssappen<br />
worden weggezogen en komen in een<br />
grote zak terecht en die zak moet ook<br />
worden vervangen. Daarbij is het ons<br />
gelukt om die negatieve geurbeleving<br />
weg te nemen. Katheters (voor de blaas<br />
of darm) kennen ook dit probleem van<br />
negatieve geurbeleving. Er hangt vaak<br />
een continue zweem van urine, om<br />
mensen die een katheter dragen. We<br />
zijn ervan overtuigd dat de kwaliteit van<br />
leven kan verbeteren als we hier iets<br />
aan kunnen doen. Dit zal een positief<br />
effect hebben op het welbevinden, het<br />
zelfvertrouwen, gevoel van eigenwaarde<br />
en het sociale leven. We zitten nu<br />
in de ideeën- en haalbaarheidsfase,<br />
ter voorbereiding op een pilot in<br />
Nieuw Unicum, een zorginstelling<br />
gespecialiseerd in <strong>MS</strong>.”<br />
Kunt u in algemene zin iets vertellen over<br />
hetgeen geur doet bij mensen en hoe geur<br />
in de hersenen werkt?<br />
Tanja: “Omdat de koppeling er is aan het<br />
geheugen in het limbisch systeem, het<br />
oerbrein of reptielenbrein, leidt reuk tot<br />
pre-reflectieve reacties, zoals aantrekken,<br />
afkeer, lust, vluchten etc. Pas daarna gaan<br />
we nadenken. Ruiken is voelen. Geur<br />
verandert ook iets in je cognitieve instelling,<br />
maar we zijn ons er niet van bewust.”<br />
Inge, binnen de Nederlandse Hersenbank<br />
bestaat een donorprogramma, wat houdt<br />
deze precies in en waarom is het cruciaal<br />
voor <strong>MS</strong>-onderzoek?<br />
Inge: “Als een van de weinige weefselbanken<br />
ter wereld hebben wij een<br />
prospectief hersendonatie programma,<br />
waarbij mensen bij leven al hersendonor<br />
kunnen zijn. Daardoor hoeft na het<br />
overlijden niet alsnog toestemming te<br />
worden gevraagd. In combinatie met de<br />
kleine geografische afstanden in Nederland<br />
kunnen we er dus heel snel bij zijn.<br />
Hierdoor is het post mortem delay maar<br />
zes uur en dat is wereldwijd het kortste<br />
delay. Bij <strong>MS</strong> gebeurt de analyse van de<br />
hersenen door plakjes van de hersenen te<br />
scannen. Dat geeft een gedetailleerd beeld.<br />
We hebben er veel belang bij om een<br />
beeld te krijgen hoe de ziekte huishoudt in<br />
de hersenen op structureel, maar ook op<br />
cellulair en moleculair niveau. Er blijkt een<br />
grote diversiteit te zijn in hoe de hersenen<br />
van patiënten eruit zien. We hebben nu<br />
een grote databank van hersenen van<br />
<strong>MS</strong>-patiënten, ik kijk er zelf continu naar.<br />
Op den duur ga je toch patronen zien.<br />
Binnenkort gaan we samen met andere<br />
banken kijken of we subgroepen kunnen<br />
onderscheiden.” rw<br />
Dr. Inge Huitinga en Tanja Deurloo in gesprek met journalist Harrie van Leeuwen.<br />
6
RONDOM Mensen<br />
Liesbeth Kooij en Alexander Rinnooy Kan<br />
Nieuw Unicum<br />
faciliteert langer thuis<br />
blijven wonen<br />
Het <strong>MS</strong>-expertisecentrum van Nieuw Unicum begeleidt en behandelt mensen met <strong>MS</strong> op eigen<br />
locatie en op nationaal niveau. Prof.dr. Alexander Rinnooy Kan, lid Comité van Aanbeveling van<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research en Stichting Vrienden van Nieuw Unicum, en Liesbeth Kooij, manager<br />
<strong>MS</strong>-expertisecentrum Nieuw Unicum, over de zorgverlening aan mensen met progressieve <strong>MS</strong>,<br />
de politieke ontwikkelingen en de impact daarvan op de zorg.<br />
Wat is de meerwaarde voor mensen<br />
met progressieve <strong>MS</strong> om gebruik<br />
te maken van de ervaring, kennis<br />
en kunde van Nieuw Unicum?<br />
Liesbeth: “<strong>MS</strong> is een complex ziektebeeld<br />
en kent verschillende vormen. Zo<br />
onderscheiden we relapsing-remitting<br />
<strong>MS</strong> en progressieve <strong>MS</strong>. Bij deze laatste<br />
vorm komen met name de beperkingen<br />
ten gevolge van <strong>MS</strong> op de voorgrond te<br />
staan. In totaal hebben in Nederland<br />
17.000 mensen <strong>MS</strong> en circa 6.000 mensen<br />
daarvan hebben de primair progressieve<br />
vorm. Wereldwijd is er weinig aandacht<br />
geweest voor deze vorm, terwijl het de<br />
meest invaliderende ziekte onder jonge<br />
mensen is. Bij Nieuw Unicum is juist<br />
veel aandacht en expertise opgebouwd<br />
rondom de zorg voor en behandeling van<br />
patiënten met deze vorm van <strong>MS</strong>. Een<br />
multi disciplinaire groep van bevlogen<br />
professionals is hier dagelijks bij betrokken.”<br />
Als u binnen de Nederlandse<br />
gezondheidszorg kijkt, wat vindt u dan echt<br />
onderscheidend aan Nieuw Unicum?<br />
Alexander: “Onderscheidend aan hen<br />
is wat mij betreft de combinatie tussen<br />
kliniek en wetenschap, in samenwerking<br />
met <strong>MS</strong>-Centrum Amsterdam, en de<br />
opgebouwde expertise op een complex<br />
stuk van de gezondheidszorg.”<br />
Hoe bereikt Nieuw Unicum de mensen met<br />
<strong>MS</strong> in het gehele land?<br />
Liesbeth: “Voor mensen met <strong>MS</strong> in het<br />
hele land hebben wij een online coaching<br />
programma ontwikkeld. Zij kunnen vragen<br />
stellen aan onze <strong>MS</strong>-verpleegkundige en zij<br />
7
RONDOM Mensen<br />
Liesbeth Kooij en Alexander Rinnooy Kan<br />
Film<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research heeft<br />
een film over Nieuw Unicum<br />
gemaakt. De DVD is kosteloos<br />
te bestellen via e-mail:<br />
administratie@msresearch.nl<br />
of telefoonnummer:<br />
071 - 5 600 500<br />
Patiënten moeten gehoord worden. De<br />
politiek is daar heel gevoelig voor. Ik kan<br />
het zeggen, want ik ben Eerste Kamerlid.”<br />
<strong>MS</strong>-verpleegkundige Corina Donkers en Twan van der Kerkhoff (heeft <strong>MS</strong>) te gast bij RTL4 Koffietijd.<br />
krijgen direct antwoord. Het is een prachtig het afgeven hiervan. Alleen als je 24-uurs<br />
product. Via onze site nieuwunicum.nl, zorg van dichtbij nodig hebt, kom je<br />
of telefonisch (023- 57 61 286), kunnen hiervoor in aanmerking. Hierdoor raakt een<br />
mensen zich aanmelden.”<br />
belangrijke groep gedupeerd.”<br />
Alexander: “We leggen ons er niet bij<br />
Per 1 januari 2015 is de financiering vanuit neer, dat zaken nu nog niet op orde zijn.<br />
de AWBZ herverdeeld. Wat betekent dat<br />
voor mensen met <strong>MS</strong>?<br />
Liesbeth: “Het beleid van de overheid<br />
is erop gericht dat patiënten langer<br />
thuis moeten blijven. Gelukkig heeft<br />
Nieuw Unicum diensten en producten<br />
ontwikkeld, die het langer thuis wonen<br />
juist faciliteren. Deze kennen echter<br />
nog geen reguliere vergoeding. Voor een<br />
permanent verblijf in Nieuw Unicum heb<br />
je een verblijfsindicatie nodig van het CIZ<br />
(Centrum Indicatiestelling Zorg). Het CIZ is<br />
echter nog terughoudender geworden bij<br />
Wat heeft het nieuwe beleid voor invloed op<br />
zowel patiënt als mantelzorger?<br />
Liesbeth: “Wij zien dat het langer thuis<br />
blijven wonen nog niet gefaciliteerd<br />
wordt. Met name twee groepen patiënten<br />
raken daardoor tussen de wal en het<br />
schip. Enerzijds de patiënt, die vóór<br />
deze maatregel kortdurend opgenomen<br />
Wilt u meer informatie over<br />
<strong>MS</strong> Zorg op Afstand? Kijk dan<br />
op nieuwunicum.nl (Cliënt) of<br />
vraag de gratis DVD aan op<br />
administratie@msresearch.nl<br />
Corina in een online coaching gesprek met Twan.<br />
8
RONDOM Mensen<br />
Liesbeth Kooij en Alexander Rinnooy Kan<br />
werd om de mantelzorger te ontlasten door het ontzeggen van deze vormen<br />
(respijtzorg). Deze mogelijkheid zorgde van zorg juist onmogelijk wordt gemaakt<br />
er destijds voor dat de situatie thuis wat door het beleid wordt voorgestaan,<br />
houdbaar bleef. De mantelzorger kon namelijk langer thuis blijven wonen.”<br />
‘bijtanken’ en blijven functioneren.<br />
Momenteel krijgt deze patiënt geen Er wordt steeds meer een beroep gedaan op<br />
indicatie meer. Dit terwijl het langer thuis de mantelzorger, hoe zien jullie dat?<br />
wonen juist blijvend gefaciliteerd zou Liesbeth: “Ik denk dat er een te groot<br />
kunnen worden door het ontlasten van de beroep wordt gedaan op de mantelzorger<br />
mantelzorger op gezette tijden. Anderzijds bij deze complexe ziekte. Een opname is<br />
geldt hetzelfde voor mensen die<br />
pas mogelijk als mantelzorgers omvallen.<br />
opgenomen werden om gebruik te maken Je zou ‘blended mantelzorg’ moeten<br />
van onze expertise. Neem bijvoorbeeld hebben, deels professionele zorg en deels<br />
de patiënt die tijdens een weekopname mantelzorg. Waarom kan dat toch niet<br />
bij ons na het aanpassen van zijn rolstoel gefinancierd worden?”<br />
zich weer zelfstandig kon voortbewegen.<br />
Ook deze groep valt niet meer binnen het Hoe is de samenwerking tussen Nieuw<br />
indicatiekader, terwijl ook bij hen geldt Unicum en het <strong>MS</strong>-Centrum Amsterdam van<br />
dat juist m.b.v. onze expertise langer thuis het VUmc?<br />
blijven wonen gefaciliteerd wordt.”<br />
Liesbeth: “Nieuw Unicum heeft veel<br />
Alexander: “Dit is merkwaardig, omdat ervaring met progressieve <strong>MS</strong>, maar we<br />
Het team van Nieuw Unicum werkt nauw samen met het <strong>MS</strong>-Centrum Amsterdam VUmc.<br />
Alexander Rinnooy Kan en Liesbeth Kooij.<br />
weten minder over de eerste fase en<br />
over hoe je de ziekte in die fase terug<br />
kunt dringen. Wij zijn complementair<br />
aan de reguliere <strong>MS</strong>-zorg, waar mensen<br />
in de beginfase van hun ziekte terecht<br />
komen. Nadat Nieuw Unicum jaren<br />
een intramurale instelling was, willen<br />
we nu meer de verbinding zoeken met<br />
de andere zorgorganisaties en met de<br />
academie in relatie tot wetenschappelijk<br />
onderzoek. In de samenwerking met het<br />
<strong>MS</strong>-Centrum Amsterdam van het VUmc<br />
gaat het bijvoorbeeld over de overgang<br />
voor de patiënt van de beginfase naar<br />
de progressieve vorm. Er wordt een<br />
gezamenlijk spreekuur gehouden, waarbij<br />
onze arts aansluit bij een collega van het<br />
VUmc. Wij leren van elkaar.<br />
Alexander: “Wat ik interessant vind is dat<br />
er een enorme meerwaarde zit tussen<br />
de onderzoekswereld en de wereld met<br />
veel praktijk ervaring en praktische<br />
vraagstukken. Precies zoals nu bij Nieuw<br />
Unicum en <strong>MS</strong>-Centrum Amsterdam<br />
gebeurt.” rw<br />
9
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx<br />
10<br />
Prof.dr. Jack van Horssen,<br />
wetenschapper in moleculaire<br />
celbiologie en immunologie<br />
<strong>MS</strong>-Centrum Amsterdam VUmc
RONDOM<br />
Professoren<br />
Jack van Horssen<br />
Onderzoeken en<br />
opleiden<br />
Al ruim twaalf jaar houdt Jack van Horssen zich bezig met <strong>MS</strong>-onderzoek bij VUmc<br />
<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam. Zijn onderzoek, bij de afdeling moleculaire celbiologie en<br />
immunologie, richt zich op het doorgronden van de ontstekingsprocessen die leiden<br />
tot afbraak van hersenweefsel. Jack heeft in 2012 van de Universiteit van Hasselt een<br />
leerstoel aangeboden gekregen en mag daarom als professor niet ontbreken in de<br />
serie <strong>Rondom</strong> professoren.<br />
Jack: “De kennis die ik vergaar met<br />
mijn onderzoek, gebruik ik om<br />
nieuwe therapeutische strategieën<br />
te ontwikkelen. Er is altijd veel onderzoek<br />
gedaan naar de rol van het afweersysteem<br />
bij de ziekte <strong>MS</strong>. Er is echter weinig<br />
onderzoek gedaan naar het beschermen<br />
van zenuwen tegen schade, we noemen<br />
dat neuroprotectie.”<br />
Antioxidanten<br />
Jack: “Toen ik in 2003 begon met het doen<br />
van <strong>MS</strong>-onderzoek, keek ik naar de rol van<br />
zuurstofradicalen bij schade aan de bloedhersenbarrière.<br />
Zuurstofradicalen worden<br />
geproduceerd door ontstekingscellen in<br />
<strong>MS</strong>-laesies. Deze deeltjes beschadigen<br />
de bloed-hersenbarrière en het<br />
hersen weefsel. Antioxidanten kunnen<br />
zuurstofradicalen wegvangen, zodat<br />
ze niet meer schadelijk zijn. Jack:<br />
“Antioxidanten komen voor in ons voedsel,<br />
maar ook hersencellen beschikken<br />
over antioxidanten. Het idee was om de<br />
productie van lichaamseigen antioxidantenzymen<br />
in cellen te stimuleren, zodat<br />
er minder schade aan het hersenweefsel<br />
ontstaat. Ik vond dat bepaalde stoffen de<br />
hoeveelheid antioxidant-enzymen in cellen<br />
sterk verhoogden.” Een farmaceutisch<br />
bedrijf bleek op hetzelfde moment een<br />
geneesmiddel in productie te hebben<br />
dat in staat is meer lichaamseigen<br />
antioxidanten aan te maken. Jack:<br />
“Het bleek dat ik ergens aan werkte<br />
dat op korte termijn klinisch toepasbaar<br />
kon worden. Dit motiveerde me enorm.<br />
Ik kreeg hierdoor de mogelijkheid<br />
om meer klinisch gerelateerd<br />
onderzoek te doen in<br />
samenwerking met de<br />
farmaceut. Fundamenteel<br />
onderzoek naar het<br />
effect van medicijnen<br />
op cellen, besteden<br />
farmaceuten<br />
vaak uit aan<br />
academische<br />
centra.”<br />
Energiecentrales<br />
van cellen<br />
Daarnaast<br />
onderzoekt Jack<br />
de rol van mitochondriën bij <strong>MS</strong>. Jack:<br />
“Mitochondriën zijn de energie centrales<br />
van cellen, maar produceren<br />
daarbij wel schadelijke<br />
zuurstof radicalen.”<br />
In de hersenen van<br />
mensen met <strong>MS</strong><br />
treden er uitgebreide<br />
mitochondriële<br />
veranderingen op. In<br />
de beschadigde<br />
gebieden<br />
van de<br />
11
RONDOM<br />
Professoren<br />
zenuwen functioneren de<br />
energiecentrales niet goed. Dit<br />
wordt mogelijk veroorzaakt door<br />
de productie van schadelijke<br />
zuurstofradicalen door<br />
microgliacellen en geïnfiltreerde<br />
ontstekingscellen. Als de<br />
energiecentrales in de zenuwen<br />
niet meer goed werken, kunnen<br />
zenuwvezels afsterven, waardoor<br />
mensen met <strong>MS</strong> meer klachten<br />
krijgen.<br />
Onderwijs<br />
Sinds 2013 heeft Jack er binnen<br />
het VUmc de titel van universitair<br />
hoofddocent bij gekregen. Dit houdt<br />
in dat hij naast zijn onderzoek<br />
ook verantwoordelijk is voor veel<br />
onderwijstaken. Jack: “Onderwijs<br />
geven doe ik met veel plezier. Zowel<br />
het geven van colleges als het<br />
begeleiden van microscopie practica<br />
aan studenten doe ik graag. Daarnaast<br />
vind ik het fantastisch om jonge<br />
onderzoekers, promovendi, in vier<br />
jaar op te leiden, zodat ze zelfstandig<br />
onderzoek kunnen doen.” Onlangs is<br />
Jack van Horssen benoemd tot beste<br />
docent en cursuscoördinator van de<br />
bacheloropleiding Geneeskunde in het<br />
VUmc. rw<br />
STELLINGEN<br />
Speciaal voor onze donateurs die<br />
een machtiging tot automatische<br />
incasso hebben afgegeven,<br />
hieronder treft u het incassooverzicht<br />
voor 2016 aan.<br />
27 januari 27 juli<br />
26 februari 26 augustus<br />
24 maart 27 september<br />
27 april 27 oktober<br />
27 mei 27 november<br />
27 juni 23 december<br />
Een wereld zonder <strong>MS</strong> is een reëel doel.<br />
Waarschijnlijk wordt <strong>MS</strong> veroorzaakt<br />
door een samenspel van verschillende<br />
factoren en zolang de echte oorzaak<br />
nog niet gevonden is, denk ik niet dat<br />
dit een reëel doel is. Wel verwacht ik<br />
heel veel van allerlei nieuwe medicijnen<br />
en de voortgang die geboekt wordt op<br />
wetenschappelijk gebied. Hierdoor zullen<br />
de symptomen van de ziekte steeds beter<br />
te onderdrukken zijn.<br />
Ik verwacht veel van de onderzoeksinspanningen<br />
die nu meer gericht zijn op<br />
de progressieve fase van <strong>MS</strong>.<br />
Gedeeltelijk mee eens. Tussen de grote<br />
consortia die momenteel gevormd worden<br />
(of er al zijn) zijn er slechts een paar die<br />
echt op zoek gaan naar de mogelijke<br />
oorzaak van ziekteprogressie. De rest<br />
richt zich vooral op nieuwe technieken<br />
of de identificatie van nieuwe biomarkers<br />
voor deze vorm van <strong>MS</strong>. Ook al is dat<br />
belangrijk, toch denk ik dat er meer<br />
geïnvesteerd zou moeten worden in<br />
moleculair en pathobiologisch onderzoek<br />
om inzicht te krijgen in de daadwerkelijke<br />
oorzaak van progressieve <strong>MS</strong>.<br />
<strong>MS</strong> is helemaal geen auto-immuunziekte.<br />
Niet mee eens, <strong>MS</strong> heeft wel degelijk een<br />
aantal typische kenmerken van een autoimmuunziekte.<br />
De grote vraag blijft alleen<br />
of het primair een aandoening is van<br />
het immuunsysteem wat lichaamseigen<br />
structuren aanvalt, of dat de oorzaak in<br />
het brein zelf ligt en dat er veranderingen<br />
optreden die aanleiding geven tot een<br />
ongewenst immuunrespons.<br />
Met aanzienlijk meer financiële<br />
middelen voor <strong>MS</strong>-onderzoek<br />
zouden we veel grotere stappen<br />
kunnen maken.<br />
Uiteraard.<br />
De resultaten uit de zorg,<br />
behandeling en revalidatie<br />
van mensen met <strong>MS</strong><br />
kunnen tot interessante,<br />
aanvullende inzichten leiden<br />
bij het fundamenteel wetenschappelijke<br />
onderzoek.<br />
Helemaal mee eens.<br />
Op wereldschaal werken <strong>MS</strong>-onderzoekers<br />
nog onvoldoende met elkaar samen.<br />
Voor het grootste deel oneens. Er<br />
wordt al veel samengewerkt tussen<br />
de verschillende onderzoeksgroepen<br />
wereldwijd, maar dit kan altijd intensiever.<br />
De beste <strong>MS</strong>-onderzoekers zouden een<br />
jaar vrijgesteld moeten worden om in<br />
afzondering, met elkaar het masterplan-<strong>MS</strong><br />
te schrijven.<br />
Lijkt me een goed plan, maar dan moeten<br />
het wel wetenschappers zijn uit diverse<br />
disciplines (van moleculaire celbiologen<br />
tot neurologen).<br />
In de berichtgeving over <strong>MS</strong> is de rol van<br />
de algemene media discutabel.<br />
Zoals bij meer onderwerpen is de media<br />
op zoek naar sensatie. Zodra er bekend<br />
is dat een medicijn mogelijk effectief lijkt<br />
te zijn in de progressieve fase van de<br />
ziekte springt de media erop, terwijl zulke<br />
resultaten eerst nog goed bestudeerd<br />
moeten worden in een bredere setting.<br />
Wilt u de volgende, nog onvolledige<br />
beweringen/stellingen completeren?<br />
De doorbraak van het <strong>MS</strong>-onderzoek zal<br />
liggen op het terrein van …<br />
Remmen van ziekteprogressie.<br />
Mijn grote inspirator is …<br />
Ik heb niet één grote inspirator, maar<br />
er zijn meerdere mensen die mij<br />
inspireren op zowel wetenschappelijk als<br />
maatschappelijk vlak.<br />
De belangrijkste<br />
wetenschappelijke uitvinding<br />
aller tijden is…<br />
De microscoop.<br />
De Stichting <strong>MS</strong> Research is ...<br />
Een belangrijke organisatie voor<br />
zowel wetenschappers als patiënten. rw<br />
12
RONDOM Mensen<br />
Michel en Ronald Mulder<br />
Het is niet<br />
vanzelfsprekend<br />
zomaar alles te<br />
kunnen!<br />
Michel en Ronald Mulder,<br />
ambassadeurs Stichting<br />
<strong>MS</strong> Research<br />
13
Schaatstweeling Michel en Ronald Mulder<br />
zijn sinds 2013 ambassadeurs van de<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research. Doordat ze door het<br />
schaatsen steeds bekender werden kwamen<br />
er ook steeds meer verzoeken om zich in te<br />
zetten voor een goed doel. Ze kozen bewust<br />
en exclusief voor <strong>MS</strong> Research. In gesprek<br />
met Michel en Ronald.<br />
Van alle goede doelen hebben<br />
jullie gekozen voor <strong>MS</strong> Research,<br />
waarom?<br />
Omdat het zo dichtbij onszelf staat.<br />
De impact die <strong>MS</strong> kan hebben op<br />
het leven van mensen en het gezin<br />
eromheen is groot. Onze moeder is<br />
25 jaar geleden gediagnosticeerd<br />
met <strong>MS</strong>. In het begin kon zij<br />
veel symptomen van <strong>MS</strong> zelf<br />
opvangen, dus zou je kunnen<br />
zeggen dat het relatief stabiel<br />
was. De laatste jaren wordt het<br />
zichtbaarder. Eigenlijk is onze<br />
vader fulltime mantelzorger.<br />
Hij klaagt er overigens nooit<br />
over.<br />
Heeft het feit dat jullie<br />
moeder <strong>MS</strong> heeft een rol<br />
gespeeld bij jullie kijk<br />
op het leven?<br />
Je begrijpt veel beter<br />
wanneer iemand<br />
hulpbehoevend<br />
is, ook mensen<br />
op straat. Je<br />
accepteert mensen<br />
veel meer en je legt<br />
ook eerder een verband<br />
dat mensen het op zo’n<br />
moment moeilijk genoeg<br />
hebben. Je wordt je veel meer bewust dat<br />
het niet zo vanzelfsprekend is om alles<br />
maar te kunnen.<br />
‘Skate for <strong>MS</strong>’, een benefiettocht van 25<br />
kilometer door Utrecht, was een groot<br />
succes. Hoe komen jullie op zo’n idee?<br />
Toen we ambassadeur werden vroegen we<br />
ons af wat we zouden kunnen doen voor<br />
<strong>MS</strong>? Wat is een mooie manier om mensen<br />
in beweging te laten komen voor ons goede<br />
doel? We zijn dicht bij onszelf gebleven en<br />
kwamen dus uit op skaten voor <strong>MS</strong>. We<br />
willen <strong>MS</strong> onder de aandacht brengen en<br />
tegelijkertijd met de opbrengsten van de<br />
tocht onderzoek naar <strong>MS</strong> ondersteunen.<br />
Het was een fantastische dag. De tocht<br />
ging dwars door de binnenstad van<br />
Utrecht! Van tevoren weet je niet precies<br />
hoeveel mensen mee zullen gaan, maar<br />
uiteindelijk waren we met 850 man!<br />
Iedereen was enthousiast.<br />
Beslist.nl steunde het evenement<br />
financieel. Daardoor konden we het geld<br />
wat we inzamelden volledig beschikbaar<br />
stellen voor <strong>MS</strong>.<br />
Hoe bevalt het jullie ambassadeur te zijn<br />
voor <strong>MS</strong> Research?<br />
Je moet altijd kijken naar wat haalbaar<br />
is en wat jouw eigen rol kan zijn in<br />
het bijdragen aan een goed doel. Wij<br />
14
RONDOM Mensen<br />
Michel en Ronald Mulder<br />
vinden dat deze rol die we nu vervullen ons goed past en dichtbij ons staat.<br />
Wij zijn gelukkig ook niet de enige ambassadeurs voor <strong>MS</strong>, Wolter Kroes levert<br />
bijvoorbeeld ook een bijdrage hieraan. En zo doet een ieder het steeds vanuit de<br />
rol die hem of haar het beste past.<br />
Vinden jullie dat er vanuit de politiek voldoende aandacht wordt besteed aan <strong>MS</strong><br />
en dat voldoende middelen beschikbaar zijn voor onderzoek?<br />
Ja, dat is een lastige. Je kunt wel zeggen dat er meer aandacht of geld naar <strong>MS</strong><br />
en onderzoek moet, maar daar tegenover staan andere mensen (of organisaties)<br />
die dat voor hun eigen ziektebeeld ook vinden. Wat wij hopen is dat in de nabije<br />
toekomst <strong>MS</strong> te genezen is. Maar dat willen anderen voor hun chronische ziekte<br />
natuurlijk ook. Belangrijk vinden wij wel dat mensen weten wat <strong>MS</strong> is en wat het<br />
betekent als dat je treft.<br />
“<br />
De impact die <strong>MS</strong> kan<br />
hebben op het leven van<br />
mensen en het gezin<br />
eromheen is groot.<br />
”<br />
Hoe is het nu met jullie moeder?<br />
Het gaat relatief heel goed met haar. Ze is een sterke vrouw. De gevolgen van<br />
<strong>MS</strong> waren goed zichtbaar tijdens de vliegreis naar Vancouver, toen Ronald daar<br />
moest schaatsen voor de Olympische Spelen. Zo’n afstand is voor haar een grote<br />
uitdaging.<br />
Het was de eerste keer dat zij gebruik heeft moeten maken van een scootmobiel.<br />
Voor mensen met <strong>MS</strong> komt er mogelijk een moment dat je niet makkelijk<br />
meer zonder ondersteuning onder de mensen kunt komen. Een scootmobiel<br />
is dan een oplossing. Maar dat is tegelijkertijd een grote stap. Een fase van<br />
accepteren van een nieuw gegeven. Het is heel erg belangrijk om onder de<br />
mensen te blijven komen! Als iemand een oordeel heeft over een persoon in een<br />
scootmobiel dan is dat toch echt het probleem van diegene zelf en van niemand<br />
anders. rw<br />
15
Dr. Hanneke Hulst, neurowetenschapper,<br />
senior<br />
researcher bij het <strong>MS</strong>-Centrum<br />
Amsterdam zet zich al jaren<br />
in voor mensen met <strong>MS</strong><br />
die cognitieve problemen<br />
ondervinden als gevolg van<br />
hun aandoening. Naast haar<br />
inhoudelijke drive voor dit<br />
onderzoeks gebied, heeft zij zelf<br />
ook van dichtbij meegemaakt<br />
wat voor invloed <strong>MS</strong> op iemands<br />
leven kan hebben. Een gesprek<br />
met de bevlogen Hanneke.<br />
Dr. Hanneke Hulst,<br />
neurowetenschapper <strong>MS</strong>-Centrum<br />
Amsterdam VUmc<br />
16
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Hanneke Hulst<br />
Onderzoek op het gebied van<br />
cognitieve revalidatie verdient<br />
een hoge prioriteit<br />
Wat houdt uw focus binnen<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek precies in?<br />
De focus van ons<br />
onderzoeksteam ligt op cognitieve<br />
problemen die kunnen optreden bij<br />
mensen met <strong>MS</strong>. Dan hebben wij het<br />
over problemen op het gebied van<br />
geheugen, aandacht en concentratie.<br />
De afgelopen jaren heb ik<br />
mij vooral bezig gehouden<br />
met onderzoeken wat<br />
er nu precies misgaat<br />
in de hersenen bij<br />
mensen met <strong>MS</strong> mét<br />
cognitieve problemen<br />
in vergelijking met<br />
mensen met <strong>MS</strong>, die<br />
deze problemen niet<br />
ondervinden. In dit<br />
onderzoek maken wij<br />
gebruik van MRI scans.<br />
Daarnaast richten we ons op<br />
het zoeken naar cognitieve<br />
interventies. Gedacht kan<br />
worden aan behandeling met<br />
medicatie, maar waar ik mij<br />
op richt zijn behandelvormen<br />
waar de cognitieve functies<br />
van mensen met <strong>MS</strong> worden<br />
getraind door middel van<br />
gedragsmatige interventies. Momenteel<br />
onderzoeken wij de effecten van een<br />
aandachtstraining, die mensen zeven<br />
weken lang één uur per week thuis moeten<br />
doen op de computer. Ook de effecten van<br />
de cognitieve interventies zullen worden<br />
gemeten met MRI. Dit zijn eigenlijk twee<br />
vliegen in een klap: enerzijds proberen we<br />
verschillende cognitieve interventies uit<br />
(zoektocht naar de geschikte behandeling)<br />
en anderzijds krijgen we ook meer inzicht<br />
in hoe de hersenen reageren op bepaalde<br />
interventies (begrip van cognitieve<br />
problemen bij <strong>MS</strong>).<br />
Waarom is cognitie bij <strong>MS</strong> een belangrijk<br />
onderzoeksgebied?<br />
Omdat 50 tot 70% van de mensen met<br />
<strong>MS</strong> op een bepaald moment tijdens hun<br />
ziekte cognitieve problemen ervaart.<br />
Een belangwekkend aspect hierin is<br />
dat wanneer mensen deze problemen<br />
krijgen, dit verstrekkende gevolgen kan<br />
hebben voor bijvoorbeeld het behouden<br />
van hun baan. Anders dan bij een<br />
fysieke belemmering, bestaan er voor<br />
de cognitieve belemmeringen geen<br />
directe hulpmiddelen, die we makkelijk<br />
beschikbaar kunnen stellen om mensen<br />
aan het werk te houden.<br />
Dat onderstreept het belang van onderzoek<br />
naar cognitieve problemen bij <strong>MS</strong>.<br />
Laten aandachtstrainingen een positief<br />
effect zien?<br />
We weten uit onderzoek dat een dergelijke<br />
aandachtstraining verbeteringen laat<br />
zien bij mensen met een hersentumor.<br />
De cognitieve klachten die mensen<br />
met een hersentumor hebben, lijken<br />
op de cognitieve klachten die mensen<br />
met <strong>MS</strong> ervaren. Hierdoor denken wij<br />
dat aandachtstraining ook een positief<br />
effect kan hebben bij <strong>MS</strong>-patiënten. We<br />
beogen hiermee de cognitieve problemen<br />
te verminderen bij patiënten, maar<br />
mogelijk kunnen dit soort interventies<br />
ook voorkomen dat klachten ontstaan in<br />
de toekomst. Dit laatste zou natuurlijk<br />
helemaal fantastisch zijn.<br />
Spelen er ook complicerende factoren bij<br />
de uitvoering van dit onderzoek?<br />
Eigenlijk zijn er weinig complicerende<br />
factoren. Het animo voor cognitieve<br />
interventies is groot, zowel binnen VUmc<br />
als op andere plaatsen in Nederland.<br />
Vanuit artsen maar vooral ook vanuit<br />
patiënten. Mensen met <strong>MS</strong> zijn erg<br />
toegewijd aan het onderzoek. De resultaten<br />
17
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Hanneke Hulst<br />
moeten nog worden vastgesteld, maar<br />
we krijgen heel veel positieve reacties.<br />
Enkele <strong>MS</strong>-patiënten hebben aangegeven<br />
de krant weer te kunnen lezen, beter<br />
te kunnen focussen en makkelijker de<br />
boodschappen te kunnen doen. Hopelijk<br />
kunnen we dit als de studie is afgerond<br />
ook wetenschappelijk aantonen.<br />
inzichtgevend. De klachten die men<br />
ervaart, kunnen worden verklaard door<br />
veranderingen die gemeten kunnen<br />
worden in de hersenen. Met de cognitieve<br />
interventies, wordt een veel concretere<br />
vertaalslag gemaakt naar het leven van de<br />
patiënt: een mogelijke behandeling van<br />
de cognitieve problemen met een reëel<br />
potentieel voor verbetering van kwaliteit<br />
van leven.<br />
Voor mij is 2016 het jaar waarin hopelijk<br />
de eerste resultaten van onze cognitieve<br />
interventies beschikbaar zullen komen. Ik<br />
kijk erg uit naar de uitkomsten en wat we<br />
daarmee kunnen doen voor mensen met<br />
<strong>MS</strong>.” rw<br />
Uw moeder heeft <strong>MS</strong> gehad, hoe was dat?<br />
Mijn moeder probeerde altijd een zo<br />
normaal mogelijk leven te leiden. Waar we<br />
als gezin rekening mee moesten houden<br />
was dat ze onverwachts te moe was.<br />
Eigenlijk hebben we toch alles wel kunnen<br />
doen, al dan niet in een aangepaste vorm.<br />
Vanwege het onvoorspelbare karakter van<br />
<strong>MS</strong>, merkte ik wel dat mijn moeder moeite<br />
had met het accepteren van nieuwe<br />
symptomen die plotseling optraden. Dat<br />
ging in bepaalde periodes ook gepaard<br />
met een verblijf in het ziekenhuis. Er waren<br />
overigens ook positieve dingen aan haar<br />
ziek zijn. Mijn moeder was altijd thuis als<br />
wij uit school kwamen. Ik vond het altijd<br />
heerlijk om meteen de gebeurtenissen van<br />
de dag te kunnen bespreken.<br />
“<br />
Voor mij is 2016 het jaar waarin hopelijk<br />
de eerste resultaten van onze cognitieve<br />
interventies beschikbaar zullen komen. ”<br />
Hoe wordt uw onderzoekswerk belangrijk<br />
voor de mensen met <strong>MS</strong>?<br />
De resultaten van mijn promotieonderzoek<br />
zijn voor mensen met <strong>MS</strong> eigenlijk vooral<br />
18
RONDOM Acties<br />
Aandacht voor <strong>MS</strong><br />
bij het grote publiek is<br />
zeer van belang<br />
Wolter Kroes, ambassadeur<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research en<br />
Marieke van Schaik, managing<br />
director VriendenLoterij<br />
19
RONDOM Acties<br />
Wolter Kroes en Marieke van Schaik<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research levert een zeer belangrijke bijdrage aan <strong>MS</strong>-onderzoek door particuliere fondsenwerving<br />
in te zetten voor belangwekkende <strong>MS</strong>-onderzoeksprojecten. Een inmiddels jarenlange partner in deze missie is<br />
de VriendenLoterij, die de Stichting reeds jarenlang steunt bij haar activiteiten. Een gesprek met Marieke van<br />
Schaik, managing director VriendenLoterij en Wolter Kroes, zanger en ambassadeur Stichting <strong>MS</strong> Research en de<br />
VriendenLoterij, over hun jarenlange inzet voor mensen met <strong>MS</strong>.<br />
Wat is de missie van de VriendenLoterij?<br />
Marieke: “De VriendenLoterij steunt<br />
maatschappelijke initiatieven, die<br />
mensen met onvoldoende middelen<br />
of mogelijkheden een steuntje in de<br />
rug geven. Het doel is deze mensen te<br />
ondersteunen om voluit mee te kunnen<br />
doen in de samenleving en een volwaardig<br />
leven te kunnen leiden. De helft van<br />
ieder lot gaat naar goede doelen. Een half<br />
miljoen Nederlanders speelt mee, daardoor<br />
ontvangen 47 goede doelen en ruim 3.200<br />
clubs en verenigingen in Nederland een<br />
jaarlijkse schenking.”<br />
Op welke wijze steunt de VriendenLoterij<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research?<br />
Marieke: “VriendenLoterij-deelnemers<br />
kunnen zelf beslissen naar welk goed doel<br />
Op bezoek bij Nieuw Unicum.<br />
de helft van hun inleg gaat, geoormerkt<br />
meespelen noemen wij dat. Deelnemers<br />
die niet zelf een specifiek goed doel<br />
kiezen, steunen met de helft van hun<br />
bijdrage alle 47 betrokken goede doelen,<br />
waaronder Stichting <strong>MS</strong> Research. Naast<br />
een jaarlijkse bijdrage van 200.000 euro<br />
ontving Stichting <strong>MS</strong> Research dit jaar een<br />
geoormerkte bijdrage van ruim 29.000<br />
euro. In totaal heeft Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
sinds 2004 3,5 miljoen euro ontvangen<br />
van de VriendenLoterij.”<br />
Wat heeft de Stichting dankzij de jaarlijkse<br />
financiële bijdrage van de loterij kunnen<br />
bewerkstelligen?<br />
Marieke: “Stichting <strong>MS</strong> Research richt<br />
zich op de financiering van wetenschap<br />
pelijk onderzoek naar de oorzaak<br />
van en oplossing voor <strong>MS</strong>. Dankzij<br />
wetenschappelijk onderzoek heeft de<br />
Stichting belangrijke stappen gezet in<br />
diagnose en behandeling.”<br />
Marieke van Schaik, managing director<br />
VriendenLoterij.<br />
Wolter bezoekt Kees Kruijswijk bij Nieuw Unicum.<br />
De VriendenLoterij is ook betrokken bij<br />
speciale onderzoeksprojecten, zoals het<br />
opzetten en realiseren van een Nationaal<br />
Kinder <strong>MS</strong> Centrum binnen het Erasmus MC<br />
in Rotterdam. Waarom is dat belangrijk?<br />
Marieke: “Het Nationaal Kinder <strong>MS</strong><br />
Centrum is een expertisecentrum voor<br />
de behandeling en diagnostiek van <strong>MS</strong><br />
op kinderleeftijd. Het centrum levert een<br />
essentiële bijdrage aan de bekendheid<br />
van en kennis rondom <strong>MS</strong>. Enerzijds door<br />
voorlichting te geven over <strong>MS</strong>. Anderzijds<br />
door het doen van wetenschappelijk<br />
onderzoek naar <strong>MS</strong> op de kinderleeftijd.<br />
Kinderen met <strong>MS</strong> kunnen dezelfde<br />
20
RONDOM Acties<br />
Wolter Kroes en Marieke van Schaik<br />
Wolter samen met prof.dr. Jeroen Geurts en<br />
dr. Hanneke Hulst <strong>MS</strong>-Centrum Amsterdam VUmc.<br />
Wolter op bezoek bij het Kinder <strong>MS</strong> Centrum van het Erasmus MC-Sophia.<br />
klachten hebben als volwassenen,<br />
Centrum voorziet inmiddels in belangrijke<br />
maar omdat de hersenen nog volop in mate in deze gevoelde behoefte.”<br />
ontwikkeling zijn, zijn de gevolgen van de<br />
ziekte ingrijpender. De symptomen zijn Wolter Kroes is al vijf jaar ambassadeur bij<br />
vaak divers en sommige artsen zijn niet de Stichting <strong>MS</strong> Research. Hoe ziet dat er<br />
bekend met <strong>MS</strong> op kinderleeftijd. Ook als in de praktijk uit?<br />
de diagnose eenmaal gesteld is, blijft er Wolter: “Als ambassadeur vraag ik nog<br />
veel onzekerheid over het verloop van de meer aandacht voor <strong>MS</strong> bij het grote<br />
ziekte. Er is grote behoefte aan nieuwe publiek. Stichting <strong>MS</strong> Research mag<br />
informatie over deze aandoening bij de op die manier gebruik maken van mijn<br />
kinderen, hun omgeving en professionele rol als bekende Nederlander. Ik bezoek<br />
zorgverleners. Het Nationaal Kinder <strong>MS</strong> regelmatig mensen met <strong>MS</strong> en ik treed op<br />
tijdens bijeenkomsten, of ik ga het hele<br />
land door om aandacht te vragen voor de<br />
ziekte <strong>MS</strong>. Ik voel me oprecht betrokken bij<br />
de activiteiten van de Stichting en dus bij<br />
de mensen met <strong>MS</strong>.”<br />
Ziet de politiek de urgentie van onderzoek<br />
naar <strong>MS</strong> voldoende naar jullie mening?<br />
Wolter: “Er moet veel meer aandacht voor<br />
komen. Ziektes als aids en kanker zijn nu<br />
beter beheersbaar dan vroeger, dat is ook<br />
omdat de overheid daar heel veel geld voor<br />
uit heeft getrokken. Dit zou voor <strong>MS</strong> ook<br />
moeten gebeuren. Dan kan <strong>MS</strong> uiteindelijk<br />
geschrapt worden van de lijst ‘nog niet te<br />
genezen chronische ziekten’.”<br />
Marieke: “Gelukkig kunnen de loterijgelden<br />
‘extra’s’ mogelijk maken, onderzoek<br />
dat nog in een beginfase zit, speciale<br />
faciliteiten of zorg. Ik hoop dat onze<br />
jaarlijkse bijdrage de komende jaren groeit.<br />
We hebben onze samenwerking met<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research voor de komende<br />
vijf jaar verlengd.” rw<br />
Speel via de VriendenLoterij geoormerkt mee voor Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
op één van deze vier eenvoudige manieren:<br />
• Ga naar VriendenLoterij.nl<br />
- Klik op Goede Doelen<br />
- Ga naar “Onze 47 goede doelen”<br />
- Scroll naar beneden en klik op Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
- Klik vervolgens op “Koop een lot”<br />
• Of bel het speciale nummer van de VriendenLoterij 09003001400 en toets 5. Geef<br />
vervolgens aan dat u geoormerkt wilt meespelen voor Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
• Of schrijf naar VriendenLoterij, Van Eeghenstraat 70, 1071 GK Amsterdam en<br />
vermeld ook hier dat u geoormerkt wilt meespelen voor Stiching <strong>MS</strong> Research.<br />
U kunt ook een email sturen naar: info@vriendenloterij.nl<br />
21
RONDOM Acties<br />
Dancing Girl<br />
Dancing Girl<br />
“Omdat het hier gaat over een ècht liefdeskoppel,<br />
is de kwetsbaarheid intiemer en liever.”<br />
In 1993 werd de TV-commercial ‘Dancing Girl’ voor het eerst uitgezonden<br />
in opdracht van Stichting <strong>MS</strong> Research. In de film was te zien hoe vader en<br />
dochter samen dansten op de muziek van Eric Clapton ‘Wonderful tonight’.<br />
De boodschap zat destijds helemaal aan het einde van de film als de camera<br />
laat zien hoe de vader zijn dochter optilt, omdat zij zelf niet meer op haar<br />
benen kan staan.<br />
‘Dancing Girl’ zit in ons collectief<br />
geheugen<br />
Zo’n twintig jaar later gaat de film<br />
in remake. Dorinda Roos, directeur<br />
<strong>MS</strong> Research: “Zowel nationaal als<br />
internationaal werd ik regelmatig op deze<br />
commercial gewezen. Zo veel mensen<br />
vinden ‘m zo treffend en pakkend. In het<br />
begin was ik huiverig om de commercial<br />
opnieuw uit te brengen, omdat hij zoveel<br />
impact heeft gehad. Maar de realiteit voor<br />
de mensen die het treft, is ook heftig.<br />
Zuiverder dan dit kan een commercial niet<br />
worden.”<br />
Raymond Verwijk heeft de eerste<br />
campagne ‘Dancing Girl’ bedacht.<br />
Raymond: “In die tijd was <strong>MS</strong> nog niet zo<br />
bekend. Het moest in één keer duidelijk<br />
worden waar <strong>MS</strong> over gaat. De pay-off ‘<strong>MS</strong><br />
sloopt de zenuwen’ werd het raamwerk.<br />
Daarna kwam de figuratieve invulling.<br />
Een dochter die danst met haar vader. De<br />
muziek van Eric Clapton, met teksten die<br />
het beeld ondersteunen. En dan het laatste<br />
shot waar je ziet dat de dochter niet zelf<br />
danst maar door haar vader wordt opgetild.<br />
Haar benen ontvangen de signalen niet<br />
meer, die door de hersenen worden<br />
uitgezonden. Ze bungelen maar wat.”<br />
En nu… geen vader en dochter,<br />
maar man en vrouw<br />
Aan productiemaatschappij MacGyver<br />
de lastige taak de succesvolle campagne<br />
opnieuw te produceren en regisseren.<br />
Rinie Jansen, executive producer: “De<br />
eerste Dancing Girl was naar mijn mening<br />
zo’n succes, omdat de constructie<br />
hélemaal klopte. Het was eerlijk en<br />
oprecht. Daar zat onze uitdaging. De<br />
nieuwe film moest minimaal net zo goed<br />
zijn. We hebben de kracht van de eerste<br />
film behouden.” Daniël Gallenkamp,<br />
regisseur: “Het grootste verschil is dat<br />
ik werk met échte mensen en niet met<br />
acteurs. Acteurs zijn professionals die<br />
weten wat ze op de set moeten doen,<br />
hoe je met een camera omgaat. De hele<br />
aanpak is nu anders. Reni heeft <strong>MS</strong>, dus<br />
wat is fysiek mogelijk? Ook voor haar man<br />
Daan, hij moet haar tillen. Ik verplaats<br />
me in hen, wat voelen zij voor de camera,<br />
daar waar ze normaal nooit staan. De weg<br />
ernaartoe gaat heel erg over menselijkheid,<br />
eerlijk met elkaar praten en vragen durven<br />
stellen. Uiteindelijk is de muziek hetzelfde<br />
en ook aan de smash in your face in het<br />
laatste shot is niets veranderd. Maar omdat<br />
het hier gaat over Reni en Daan, een<br />
liefdeskoppel, is het kwetsbaarder, intiemer<br />
en liever. Daardoor komt de klap nog<br />
harder aan. Ik zet ze niet als ‘slachtoffer’<br />
weg. Ze hebben een gelukkig leven, maar<br />
door <strong>MS</strong> kan er ook veel niet, of anders. Ik<br />
heb erop gelet ze zo neer te zetten dat ze<br />
er zelf trots op zijn.”<br />
22
RONDOM Acties<br />
“<br />
Ik pakte Reni weleens<br />
zo vast om een dansje te<br />
maken, maar dat was als<br />
grap. En nu ineens stonden<br />
we daar echt.<br />
”<br />
23
RONDOM Acties<br />
Dancing Girl<br />
Rinie: “Voor ons is het een lang traject<br />
geweest waar veel energie en tijd in zit. Ik<br />
vind het belangrijk dat wij dit tegen een<br />
gereduceerd tarief voor <strong>MS</strong> Research<br />
kunnen doen. Je hebt daar ook een<br />
maatschappelijke verantwoordelijkheid.”<br />
Renske van MacGyver: “Een zeer goede<br />
vriend van mij heeft <strong>MS</strong>. Dus toen<br />
dit project voorbij kwam ben ik er vol<br />
ingegaan. De draaidag was voor ons<br />
bijzonder. Reni en Daan deden het zó<br />
goed. Het was niet treurig, juist zeer<br />
liefdevol en heel mooi. Het resultaat is<br />
fantastisch!”<br />
Ziek zijn betekent niet dat je niet kunt<br />
genieten van het leven<br />
Reni en Daan zijn pas zeventien en<br />
achttien jaar als ze elkaar leren kennen.<br />
Reni is dan al ziek, al wordt de diagnose<br />
<strong>MS</strong> pas gesteld als ze vierentwintig jaar<br />
is. Reni: “Ik ben al langer ziek dan ik<br />
gezond ben. En ziek zijn doe je absoluut<br />
niet alleen, dus dat geldt ook voor Daan.<br />
We zijn erin gegroeid. In juli 2014 is ons<br />
zoontje Faas geboren. Wij doen nog steeds<br />
leuke dingen en we genieten van het leven.<br />
Al is <strong>MS</strong> een ernstige ziekte en brengt het<br />
veel gedoe met zich mee. Ik heb op het<br />
moment veel last van mijn zicht en mijn<br />
motoriek is niet goed, al is het ergste toch<br />
de energiebeperking.<br />
Voorbespreking met visagiste en kleedster.<br />
Rinie Jansen, executive producer MacGyver, kijkt<br />
geconcentreerd naar het dansende koppel<br />
Daniël Gallenkamp, regisseur van de remake Dancing Girl.<br />
24
RONDOM Acties<br />
Dancing Girl<br />
Scan met uw mobiele telefoon, via<br />
de App QR Scanner. Deze App kunt<br />
u gratis downloaden op uw telefoon<br />
TV-Commercial Dancing Girl<br />
Radio-Commercial Dancing Girl<br />
Meer informatie over<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek en Dancing Girl<br />
Ik heb maar één derde aan energie<br />
in vergelijking met gezonde mensen.”<br />
Daan: “We hebben aan de commercial<br />
meegedaan, omdat er echt veel meer<br />
geld moet komen voor onderzoek naar<br />
<strong>MS</strong>.” Reni: “Ik had nooit gedacht dat<br />
Daan ‘ja’ zou zeggen.” Daan: “Ik kende<br />
de commercial van vroeger, die had<br />
diepe indruk achtergelaten. Ik pakte<br />
Reni weleens zo vast om een dansje te<br />
maken, maar dat was als grap. En nu<br />
ineens stonden we daar echt.” Reni: “Ik<br />
heb als ‘Mis(s) Nederland’ wel vaker in de<br />
spotlights gestaan, maar Daan nog nooit.<br />
In plaats van aan de zijlijn te staan mocht<br />
hij ook een keer mee naar de visagist<br />
en de stylist.” Daan: “We hebben niets<br />
geacteerd. Het lijkt meer op een heel<br />
kleine documentaire waarin te zien is hoe<br />
mijn vrouw en ik dansen, terwijl Reni dat<br />
door <strong>MS</strong> eigenlijk niet meer kan.”<br />
al drie keer eerder bij ons geweest. De<br />
eerste keer om elkaar te leren kennen en<br />
het klikte meteen heel goed. Daarna nog<br />
twee keer om te oefenen. Ik had het niet<br />
verwacht, maar het voelde helemaal niet<br />
ongemakkelijk. Het was juist heel bijzonder<br />
om samen met Reni te doen. Dat geeft de<br />
film ook iets extra’s.” Reni: “Daniël heeft<br />
ons erg op ons gemak gesteld en dat zie<br />
je terug op beeld. We waren natuurlijk ook<br />
heel erg met elkaar bezig, wij dansten en<br />
kusten elkaar, de rest viel eigenlijk weg.”<br />
Daan: “Ik vind het ook een mooi idee dat<br />
dit document er is voor Faas als hij wat<br />
ouder is.” Reni: “Dan kan Faas zien hoe<br />
papa en mama eruitzagen toen ze nog jong<br />
en knap waren.” rw<br />
Op de set<br />
De opnamen vinden plaats in caférestaurant<br />
de Plantage in Amsterdam.<br />
Reni: “Het is een mooie plek. Met<br />
regisseur Daniël waren we het erover eens<br />
dat wij het leuk moesten hebben, ervan<br />
moesten genieten.” Daan: “Daniël was<br />
25
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Jan Sixma<br />
Prof.dr. Sixma draagt na<br />
Prof.dr. Jan Sixma heeft na acht jaar het voorzitterschap van de Wetenschappelijke Raad van<br />
de Stichting <strong>MS</strong> Research overgedragen. Zijn rol in dit adviescollege van de Stichting bij de<br />
bepaling aan welk onderzoek het beschikbare geld te besteden, is overgenomen door<br />
prof.dr. René van Lier. Eén gelijkenis: ze zijn alle twee in het bijzonder deskundig op het gebied<br />
van bloed en, wat multiple sclerose betreft, eigenlijk beiden betrekkelijke buitenstaanders.<br />
Maar dat laatste is feitelijk een<br />
voordeel, merkt prof. Sixma<br />
(1936) op: “Je moet je voorstellen<br />
dat steeds als er een projectvoorstel aan<br />
de orde komt, waarbij iemand van de Raad<br />
zelf is betrokken, en dat komt nogal eens<br />
voor, die man of vrouw daarover zelf niet<br />
mag meebeslissen. Daardoor zat de vorige<br />
voorzitter, professor Frederik Barkhof, als<br />
neuro-radioloog van het VUmc Amsterdam<br />
en zelf <strong>MS</strong>-onderzoeker, grotendeels op de<br />
gang. Voor een voorzitter niet zo handig.<br />
Daarom hebben ze mij uitgekozen.”<br />
Hij kijkt met tevredenheid op de afgelopen<br />
acht jaar terug. “Voor <strong>MS</strong> Research zag<br />
ik het vooral als mijn taak om te zorgen<br />
dat er een eerlijk en kwalitatief uitstekend<br />
beoordelingsproces zou zijn van alle<br />
subsidieverzoeken voor <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />
Daarom heb ik gezorgd dat er ook<br />
beoordelaars van buiten de relatief kleine<br />
<strong>MS</strong>-wereld in de Wetenschappelijke<br />
Raad kwamen. Ook heb ik op een aantal<br />
procedurele punten veranderingen<br />
aangebracht. De selectie is daardoor<br />
verbeterd zodat we nu kunnen zeggen dat<br />
de beste projecten een grotere kans van<br />
slagen hebben.”<br />
Ondersteunen<br />
Hij zag zijn werk niet zozeer als het<br />
sec beoordelen maar meer als het<br />
ondersteunen van die projectvoorstellen.<br />
Elk ingediend projectvoorstel is eerst in<br />
detail bestudeerd door drie leden van<br />
onze raad. Op grond van hun bevindingen<br />
zijn we dan uitgebreid gaan discussiëren<br />
over zo’n project. Voor grotere projecten<br />
wordt bovendien advies ingewonnen van<br />
buitenlandse <strong>MS</strong>-specialisten. Alles in vele<br />
stappen. Als regel hadden we twee sessies<br />
per jaar en meestal ging het om ruim<br />
€ 1,2 miljoen per jaar.”<br />
Hoogleraar, maar op een heel ander<br />
vakgebied. Niet multiple sclerose maar<br />
bloedstolling – “zoals dat formeel heet<br />
haemostase en trombose.” Studeerde<br />
geneeskunde van 1954 tot 1961 aan de<br />
Vrije Universiteit in Amsterdam, waarna<br />
hij zich aansloot bij het academisch<br />
ziekenhuis in Utrecht. Daar verwierf<br />
hij in 1966 de doctorstitel, gevolgd<br />
door de opleiding tot internist. In1975<br />
werd hij benoemd tot hoogleraar in de<br />
hematologie. Professor Sixma is van meer<br />
dan 400 wetenschappelijke artikelen één<br />
van de auteurs en begeleidde ruim 80<br />
medici naar de doctorstitel.<br />
Niet alleen een zeer ervaren wetenschapper<br />
en medicus maar meer nog een<br />
leidsman in zaken waarbij het als regel<br />
zowel gaat om zorg als wetenschap. Daarin<br />
nooit aan de kant staand, maar meer een<br />
wisselwachter. Van talrijke overkoepelende<br />
organisaties voorzitter geweest, van een<br />
enkele nog steeds.<br />
Lid van de Koninklijke Nederlandse<br />
Academie van Wetenschappen (KNAW),<br />
waar hij heeft deelgenomen aan diverse<br />
commissies. “Maar daarin ben ik nu<br />
niet meer actief.” Vanuit die positie is<br />
hij nu negen jaar lid van het Landelijk<br />
Orgaan Wetenschappelijke Integriteit<br />
(LOWI), een instantie die universiteiten en<br />
medische centra adviseert over klachten<br />
omtrent de oprechtheid of eerlijkheid van<br />
wetenschappers. Voorzitter van diverse<br />
commissies – “nu nog drie“– van de<br />
organisatie ZonMw, de organisatie voor<br />
gezondheidsonderzoek en zorginnovatie;<br />
ontstaan uit de organisatie Zorg Onderzoek<br />
Nederland en de sector Medische<br />
Wetenschappen van de Nederlandse<br />
Organisatie voor Wetenschappelijk<br />
Onderzoek, vandaar de afkorting ZonMw.<br />
Van 1996 tot 2001 tevens voorzitter van<br />
de Gezondheidsraad. Verder onder meer<br />
voorzitter geweest van de Nederlandse<br />
Vereniging voor Haematologie, plus van<br />
het Internationale Genootschap voor<br />
Trombose en Hemostase waarvan hij nu<br />
voor zijn leven erelid is. Van 1985 tot<br />
1993 hoofdredacteur van het vakblad<br />
Thrombosis and Haemostasis.<br />
26
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Jan Sixma<br />
acht jaar adviseursrol over<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek.<br />
”<br />
“ Voor <strong>MS</strong> Research<br />
zag ik het vooral als<br />
mijn taak om te zorgen<br />
dat er een eerlijk en<br />
kwalitatief uitstekend<br />
beoordelingsproces<br />
zou zijn van alle<br />
subsidieverzoeken voor<br />
27
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Jan Sixma<br />
De Wetenschappelijke<br />
Raad<br />
De Wetenschappelijke Raad bewaakt<br />
de kwaliteit van het onderzoek<br />
gesteund door Stichting <strong>MS</strong> Research.<br />
Samenstelling Wetenschappelijke Raad ten tijde van voorzitterschap Jan Sixma.<br />
Fries<br />
Fries, al is dat niet meer aan hem te<br />
horen. “Ik spreek het nog wel hoor, maar<br />
ik voel me niet speciaal een Fries.” Is ook<br />
geregeld nog in Friesland te vinden. Heeft<br />
daar een vakantiewoning. Het vaste adres<br />
van hem en zijn vrouw is een woning<br />
in Bilthoven. Waar ze net naar toe zijn<br />
verhuisd.<br />
Bij Jan Sixma hoort sinds 2001 de<br />
vermelding emeritus hoogleraar, een<br />
hoogleraar in ruste. Maar ja… in ruste…<br />
Nog even zo vrolijk begonnen aan de<br />
studie geschiedenis, tot aan de titel<br />
doctorandus in 2005: “Met een geschrift<br />
over het lobbygedrag van de Stichting<br />
Natuur en Milieu tijdens het kabinet-Den<br />
Uyl.” Een sociaal-democraat met wie hij<br />
wel enige voeling had. “Ik heb in het dorp<br />
Zijderveld, waar ik in de jaren ‘70 woonde,<br />
een afdeling van de PvdA opgericht.”<br />
Rust is sowieso geen predikaat dat hem<br />
past. Wie hem vraagt naar zijn gemiddelde<br />
dag krijgt het antwoord: “Er zijn geen<br />
gemiddelde dagen. De tuinen moeten<br />
bijgehouden. Ik bridge op maandagmiddag<br />
en donderdagavond, deze laatste ook als<br />
organisator. Ik tennis op woensdagmorgen<br />
een uur. Ik schaak om de twee weken op<br />
maandagavond. Ik wandel een uur per dag<br />
met onze labrador. Lees een boek per twee<br />
dagen. Verder verzorg ik een keer per jaar<br />
een lezing voor onze Probusclub” – Probus<br />
staat voor PROfessional en BUSiness; een<br />
club van zogeheten postactieven. Over het<br />
land verspreid zijn er zo’n 400 van zulke<br />
clubs.<br />
Van voor de oorlog, zogezegd. Geboren<br />
in IJlst, één van de Friese elf steden. Telt<br />
nu ruim 3000 inwoners. Weet zich uit<br />
de oorlogsjaren nog te herinneren dat hij<br />
met zijn oudste zus Jelly, vanuit Alkmaar<br />
– “waar mijn vader onderwijzer was“ –<br />
over de Afsluitdijk naar zijn grootmoeder<br />
– “mijn beppe“ – in het Friese Wikel<br />
is gesmokkeld. “Voor een deel op een<br />
kar tussen aardappelzakken. Om de<br />
hongerwinter door te komen. In april 1945<br />
heb ik in Friesland de Canadezen zien<br />
arriveren.”<br />
Sabbatical<br />
Hij onderbrak zijn normale werk meerdere<br />
malen voor een korte periode om met iets<br />
anders bezig zijn. “Een sabbatical zoals<br />
dat tegenwoordig heet. Zou misschien<br />
meer moeten gebeuren, want is op zichzelf<br />
heel inspirerend.” Bracht hem zelfs voor<br />
een jaartje bij de universiteit van Oslo. Met<br />
sowieso het voordeel dat ik me nu zelfs in<br />
het Noors nog een beetje kan redden.” rw<br />
(een deel van dit artikel is eerder gepubliceerd<br />
in <strong>MS</strong>zien, het digitale magazine van <strong>MS</strong>web)<br />
Het hoofddoel van Stichting <strong>MS</strong><br />
Research is het financieren van<br />
wetenschappelijk onderzoek naar<br />
de oorzaak van en een oplossing<br />
voor <strong>MS</strong>. Daarom nodigt de Stichting<br />
tweemaal per jaar onderzoekers uit<br />
onderzoeksvoorstellen in te dienen.<br />
Alleen voorstellen van de beste<br />
kwaliteit en met een hoge relevantie<br />
voor <strong>MS</strong> ontvangen daadwerkelijk<br />
een subsidie.<br />
Onderzoek naar <strong>MS</strong> speelt zich af<br />
op het raakvlak van verschillende<br />
gebieden zoals het afweersysteem,<br />
neurologie en beeldvorming<br />
(MRI). Het beoordelen van de<br />
onderzoeksvoorstellen laat de<br />
Stichting dan ook graag over aan<br />
de experts op deze gebieden.<br />
De Stichting heeft hiervoor een<br />
onafhankelijke Wetenschappelijke<br />
Raad ingesteld die bestaat uit<br />
prominente wetenschappers en<br />
neurologen. De Raad beoordeeld<br />
de subsidieaanvragen zorgvuldig<br />
en adviseert het Bestuur van de<br />
Stichting over honorering.<br />
Ook na toekenning van een subsidie<br />
bewaakt de Wetenschappelijke Raad<br />
de kwaliteit van het onderzoek.<br />
De voortgang en resultaten van<br />
het onderzoek worden ieder<br />
jaar opnieuw gecontroleerd en<br />
indien nodig bijgestuurd. Op<br />
deze manier kan Stichting <strong>MS</strong><br />
Research garanderen dat het geld,<br />
bijeengebracht door onze vele<br />
donateurs, goed wordt besteed.<br />
28
RONDOM Acties<br />
Kom in actie voor <strong>MS</strong><br />
Veters voor <strong>MS</strong><br />
Door deel te nemen aan de actie Veters<br />
voor <strong>MS</strong> laat je zien dat jij in actie komt<br />
tegen <strong>MS</strong>. Dagelijks hebben meer<br />
dan 17.000 Nederlanders<br />
last van de gevolgen van<br />
<strong>MS</strong>. Door aandacht te<br />
vragen voor <strong>MS</strong> kunnen<br />
we samen zorgen dat er<br />
meer wetenschappelijk<br />
onderzoek wordt gedaan en<br />
de leefomstandigheden van<br />
patiënten verbeteren.<br />
Hoe doe je mee?<br />
Maak een foto van jezelf, vriend, vriendin,<br />
huisgenoot, buurman, hond, kat of wie dan<br />
ook, in combinatie met de speciale oranje<br />
Veter voor <strong>MS</strong>. Probeer zo creatief en<br />
origineel mogelijk te zijn. Plaats deze foto<br />
vervolgens op onze Facebookpagina: www.<br />
facebook.nl/vetersvoorms. Deel hem met je<br />
netwerk en scoor zoveel mogelijk likes.<br />
Gratis voor donateurs van<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
De managers en consultants van de Oude Gracht Groep combineren<br />
moderne excellente dienstverlening met de zorg en aandacht van een<br />
bijna vergeten, ambachtelijk tijdperk.<br />
Het magazine VOZ (Voor Ondernemende<br />
Zorg) heeft afgelopen december Dorinda<br />
Roos gevraagd gasthoofdredacteur van het<br />
kerstnummer te zijn. Zij koos als thema van<br />
deze editie ‘bevlogenheid bij het werken voor<br />
mensen met multiple sclerose’.<br />
Resultaat was een prachtig, veelomvattend<br />
naslagwerk over <strong>MS</strong>.<br />
In deze <strong>Rondom</strong> treft u een aantal artikelen die<br />
een samenvatting zijn uit dit blad. Wilt u het<br />
complete magazine gratis ontvangen? Dat kan,<br />
door een e-mail te sturen naar administratie@<br />
msresearch.nl of te bellen met 071 – 5 600 500.<br />
www.oudegrachtgroep.nl<br />
- Strategie advisering – Interim management – Programma management – Business development – Marketing -<br />
De Oude Gracht Groep<br />
Koninginnegracht 19<br />
2514 AB ‘s-Gravenhage<br />
Tel. 085 0150020<br />
www.oudegrachtgroep.nl<br />
Hoe kom je aan de oranje veters?<br />
Stuur een mail met je naam en adres naar<br />
veters@msresearch.nl en je<br />
ontvangt de Veter voor <strong>MS</strong><br />
zo snel mogelijk.<br />
Winnen!<br />
Ben jij degene die met<br />
zijn foto de meeste<br />
likes heeft gekregen<br />
en dus het meeste<br />
aandacht voor <strong>MS</strong><br />
heeft gecreëerd? Dan<br />
maak je kans op één van de prachtige<br />
prijzen! Om mee te doen met de volgende<br />
ronde, deel dan je foto voor 1 maart a.s.<br />
op www.facebook.com/vetersvoorms en<br />
maak kans op een vier-gangen diner voor<br />
vier personen bij restaurant Upstairs in<br />
Voorschoten. Deze prijs wordt beschikbaar<br />
gesteld door restaurant Upstairs/Van der<br />
Valk Voorschoten.<br />
Voor Ondernemende Zorg en Public A fairs December 2015 | Jaargang 9<br />
December 2015 | Jaargang 9<br />
GASTHOOFDREDACTEUR DORINDA ROOS OVER<br />
BEVLOGENHEID BIJ HET WERKEN VOOR MENSEN<br />
MET MULTIPLE SCLEROSE.<br />
PROF.DR. JOB COHEN EN MAARTJE VAN WEEGEN<br />
ONDERSTREPEN HET BELANG VAN DE VERBINDING<br />
TUSSEN ONDERZOEK EN PRAKTIJK VOOR <strong>MS</strong>.<br />
PROF.DR. ALEXANDER RINNOOY KAN EN LIESBETH<br />
KOOIJ BESPREKEN DE IMPACT EN UITDAGING VAN<br />
DE DECENTRALISATIE OP <strong>MS</strong>-ZORG.<br />
PROF.DR. BERNARD UITDEHAAG EN PROF.DR.<br />
PHILIP SCHELTENS BUNDELEN DE KRACHTEN<br />
VOOR NEURODEGENERATIEVE AANDOENINGEN.<br />
VVD TWEEDE KAMERLID ANOUSHKA SCHUT-<br />
WELKZIJN: “WE MOETEN MEER AANDACHT<br />
HEBBEN VOOR DUURZAME INZETBAARHEID”.<br />
Voor een abonnement gaat u naar vozmagazine.nl<br />
Voor Ondernemende Zorg<br />
en Public Affairs<br />
Cover_01-76.indd A4 V 09-12-15 10:33<br />
Doe mee met de<br />
Rokjesdagloop!<br />
Rokjesdagloop is een ode aan de<br />
lente en aan de in 2009 overleden<br />
schrijver/columnist Martin Bril. Hij<br />
maakte ‘rokjesdag’ – de eerste, écht<br />
mooie lentedag in het voorjaar – tot<br />
een fenomeen dat iedereen kent.<br />
Tijdens de Rokjesdagloop op<br />
zondag 3 april a.s. in Amsterdam<br />
kun je kiezen voor 5 of 10 km<br />
hardlopen, maar ook 5, 10 of 15<br />
km gaan wandelen! Meld je aan,<br />
individueel of als vriendinnen- of<br />
businessteam. En vier de lente met<br />
deze uitdagende, maar ook serieuze<br />
lenteladiesrun/walk. Voor de derde<br />
keer zal Stichting <strong>MS</strong> Research het<br />
goede doel zijn van dit evenement.<br />
De opbrengst gaat geoormerkt naar<br />
het <strong>MS</strong>-Centrum Amsterdam.<br />
Wat moet je doen?<br />
Meld je eerst aan als individuele<br />
deelneemster, als vriendinnenteam<br />
of als businessteam, via<br />
www.rokjesdagloop.nl. Ga vervolgens<br />
naar www.rokjesdagvoorms.nl en<br />
maak als individuele loper, of als<br />
team, je eigen actiepagina aan. Heb<br />
je vragen over het aanmaken van de<br />
actiepagina? Stuur een e-mail naar<br />
inactievoorms@msresearch.nl.<br />
Ontwerp dé rok voor Rokjesdagloop!<br />
Ontwerp jouw ideale rok voor<br />
Rokjesdagloop! Maak er een<br />
foto van en plaats deze op onze<br />
Facebookpagina: www.facebook.nl/<br />
rokvoorrokjesdagloop. Deel hem met<br />
je netwerk, scoor zoveel mogelijk<br />
likes en maak kans op mooie prijzen.<br />
29
RONDOM Mensen<br />
Maartje van Weegen en Job Cohen<br />
Je bent je ziekte niet<br />
Gebruik je momenten!<br />
Maartje van Weegen en Job Cohen zijn door de functies die ze in het verleden bekleedden twee<br />
nationaal bekende gezichten. Al vele jaren zetten zij zich naast hun professionele arbeid in voor<br />
onderzoek en zorg rond <strong>MS</strong>. Ieder op een eigen manier. In gesprek met Maartje en Job.<br />
Wat betekent <strong>MS</strong> voor jullie persoonlijk?<br />
Job: “Nu, een aantal maanden na het<br />
overlijden van Lidie (augustus 2015), wil<br />
ik een deel van mijn ervaringen delen<br />
met anderen. Lidie was niet zo bezig met<br />
diagnostiek. Ze leefde meer met de dag en<br />
keek naar wat ze nog wel kon. Ik heb haar<br />
daarin gesteund en haar zoveel mogelijk<br />
betrokken bij mijn werkzame leven. Ons<br />
gezin ging gewoon door. Al wisten we dat<br />
<strong>MS</strong> een onvoorspelbaar en grillig verloop<br />
zou hebben. Langzamerhand kwamen er<br />
steeds meer ongemakken. In haar laatste<br />
levensjaren ging het slechter. We wisten<br />
dat ze zou komen te overlijden, maar het<br />
moment weet je nooit.”<br />
Maartje: “Maar jullie gingen in al die jaren<br />
nooit bij de pakken neerzitten. Altijd kijken<br />
naar wat nog wel kon. Jij en Lidie zijn<br />
een rolmodel geweest. Dat helpt anderen<br />
kwaliteit van leven te blijven opzoeken en<br />
zo lang mogelijk de eigen regie te houden.<br />
Wat mij opvalt bij veel mensen met <strong>MS</strong> is<br />
dat ze de uren, dat het goed of beter gaat,<br />
écht gebruiken. Ze stellen niet uit wat ze<br />
op dat goede moment wel kunnen doen.<br />
Dat raakt me.”<br />
Zien jullie vooruitgang bij onderzoek, zorg<br />
of meedoen aan de samenleving?<br />
Maartje: “Ik sprak als ambassadeur voor<br />
Job Cohen en Maartje van Weegen.<br />
<strong>MS</strong> Research 20 jaar geleden met jonge<br />
wetenschappers. Velen vonden het toen<br />
niet echt een hot item. Dat is nu aan het<br />
veranderen. Dat lijkt me terecht.”<br />
Job: “Dat Lidie vaak meeging naar<br />
bezoeken en verplichtingen hebben<br />
we ook gebruikt om anderen te<br />
bemoedigen. Als we met de rolstoel over<br />
de Dam gingen met al die schattige maar<br />
onmogelijk keitjes en stenen was haar<br />
gespreksonderwerp met de betreffende<br />
wethouder gebeiteld. We moeten echt<br />
anders gaan bouwen en de openbare<br />
ruimte inrichten.”<br />
30
RONDOM Mensen<br />
Maartje van Weegen en Job Cohen<br />
Dat er meer onderzoek komt naar <strong>MS</strong>, is dat<br />
ook terug te zien in de zorg?<br />
Job: “Samenwerking op terrein van<br />
onderzoek en zorg is erg belangrijk. Zo<br />
denk ik aan Nieuw Unicum in Zandvoort,<br />
dat nu ook via internet en e-health nieuwe<br />
aanvullende vormen van begeleiding en<br />
behandeling kan aanbieden in het gehele<br />
land. De samenwerking met <strong>MS</strong>-Centrum<br />
Amsterdam is uniek.”<br />
Maartje: “Nieuw Unicum is een voorbeeld<br />
waar ze over elkaars grenzen kijken,<br />
bij elkaar komen, luisteren en samen<br />
overleggen, tussen vakgebieden en samen<br />
met patiënten nieuwe alternatieven voor<br />
meer kwaliteit van leven zoeken. Dat is heel<br />
belangrijk. Tijdens een kort poliklinisch<br />
bezoek kunnen ongemakken soms<br />
onvoldoende herkend of erkend worden.<br />
Denk aan beginnende slikproblemen. Als<br />
behandelaar daarover spreken met andere<br />
professionals levert nieuwe oplossingen.<br />
Kruisbestuivingen en zoeken naar<br />
praktische oplossingen bij ongemakken is<br />
van groot belang. Dat gebeurt nu beter dan<br />
20 jaar geleden. Maar er is altijd ruimte<br />
voor nog meer verbetering.”<br />
Denkt men al meer in praktische oplossingen<br />
voor mensen met <strong>MS</strong> naar uw idee?<br />
Job: “Dat heel praktische denken en<br />
doen rond kwaliteit van leven van mensen<br />
met <strong>MS</strong> mag best verder benadrukt<br />
worden. Een bijzonder hoogleraar, die<br />
Nieuw Unicum in toegepaste zorg en<br />
technologie voor <strong>MS</strong>-patiënten verbindt<br />
met de medische faculteiten, vind ik een<br />
voor de hand liggende gedachte. Ik weet<br />
dat Lidie ook veel gehad heeft aan een<br />
aantal praktische tips en adviezen in het<br />
revalidatiecentrum. Dat heeft haar fysiek<br />
enorm geholpen.”<br />
Logopediste Caroline Bruggeman van Nieuw Unicum legt Job Cohen uit hoe het FEES-onderzoek gaat,<br />
een onderzoek naar slikproblemen.<br />
Maartje: ”Vergeet niet de mogelijkheden<br />
van internet. Als je bepaalde vragen online<br />
kunt stellen, bespaart dat tijd en een<br />
vermoeiende reis. Je kunt je thuis goed<br />
voorbereiden op alle vragen die je wil<br />
stellen. Internet kan naar mijn smaak nog<br />
meer gebruikt worden. De techniek is er<br />
en ik weet dat het al voor een deel betaald<br />
wordt door zorgverzekeraars.”<br />
Er zijn verschillende organisaties die zich<br />
inzetten voor <strong>MS</strong>, is dat positief?<br />
Maartje: “Het aantal organisaties, dat<br />
deels hetzelfde doel heeft, lijkt mij een<br />
maatje teveel. Je kunt beter samenwerken<br />
waardoor je een beter bereik hebt en<br />
minder gedoe tussen de organisaties.<br />
Daarmee komt er meer focus.”<br />
Job: “<strong>MS</strong> Nederland kan zich alleen al<br />
door haar naam inzetten om nog meer<br />
samenhang te brengen in fondsenwerving,<br />
onderzoek, patiëntenzorg, steun aan<br />
mantelzorg en belangenbehartiging.<br />
Publieke verantwoording hoort daarbij.<br />
Resultaten verantwoorden is steeds<br />
belangrijker in het publieke debat.”<br />
Maartje: “Voor 2016 is het belangrijk dat<br />
we meer gaan samenwerken en kijken<br />
naar gedeelde belangen en behoeften.<br />
Naar verbinden van onderzoek en praktijk<br />
en over elkaars grenzen kijken.” rw<br />
Wilt u het onderzoek naar slikproblemen bij <strong>MS</strong> volgen<br />
kijk dan op msresearch.nl/wetenschappelijk-onderzoek.<br />
31
“<br />
Ik pakte Reni weleens<br />
zo vast om een dansje te<br />
maken, maar dat was als<br />
grap. En nu ineens stonden<br />
we daar echt.<br />
”<br />
Geef dit magazine door aan<br />
een ander zodat nog meer<br />
mensen lezen over de activiteiten<br />
van Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
msresearch.nl