Stichting MS Research
nummer 56, jaar 2017
Kruip in de huid
van de hersenen
RONDOM
Voorwoord
Hoop
Vanaf het moment dat de dokter
je vertelt dat er iets wezenlijk mis
is met je gezondheid, verandert
je wereld en is niets meer hetzelfde. Je
dagelijks leven, je relatie, je naasten, je
werk…. alles voelt anders. Onzekerheid
wordt een vast gegeven en veel komt in
een ander perspectief.
Tijd is soms een letterlijk, maar meestal
een figuurlijk ‘medicijn’. In de tijd ‘landen’
dingen en krijgen een plek, afhankelijk
van de omstandigheden en wat voor plek
dan ook. Het leven gaat nl. gelukkig vaak
‘gewoon’ verder en je mag door. Maar wel
op een andere manier.
Natuurlijk hoop je. Je hoopt op een betere
toekomst. Een toekomst waarin er nog
betere medicatie is voor je aandoening.
Die niet alleen symptomen en delen van
de oorzaak bestrijdt, maar jouw ziekte echt
oplost. Weg ermee.
In het geval van multiple sclerose moet
eerst de daadwerkelijke oorzaak gevonden
worden. Wat maakt dat iemand MS krijgt?
Veel puzzelstukjes daarvan liggen al op
tafel, maar nou net de hoeken met de
rechte zijden zijn nog niet gevonden.
Onderzoek geeft hoop. Uiteindelijk helpt
onderzoek MS de wereld uit. Dankzij
vele betrokken donateurs kunnen wij dat
onderzoek vorm geven. Wie ‘wij’ zijn, ziet u
in dit magazine. Wij mogen er voor zorgen
dat meer dan 100 onderzoekers dagelijks
op zoek zijn naar oorzaak van en oplossing
voor MS; de essentie voor iedereen die de
diagnose heeft gekregen.
Helpt u mee?
Dorinda Roos
Directeur Stichting MS Research
2
Inhoud
4
Kruip in de huid van de hersenen
7
Rondom MenSen
8
Het kloppend hart….
10
Rondom Professoren
15
Rondom vragen - stamceltransplantatie
16
Myeline afbraak in beeld
18
Wie krijgt MS na de eerste aanval?
20
1 MS-loket
22
Depressie
24
ArenA MoveS 2017
25
Mont Ventoux met Stichting Move for MS
26
Hersendonatie
Colofon
Rondom MS is een periodiek met als doel
het zo breed mogelijk informatie bieden over
multiple sclerose
Eindredactie:
Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research,
directie@msresearch.nl
Redactie:
Annette van der Goes
Patricia Heeremans
Kirstin Heutinck
Inge Huitinga
Freke Kloosterboer
Karin Smits
Fotografie:
Archief Stichting MS Research
Hein Athmer
André Bakker
Roy Beusker
Paul Voorham
Vormgeving:
Pre Press Buro Booij,
Maarsbergen
Productie:
Regalis - Zeist
Oplage:
55.000
Contact:
Stichting MS Research
Leidseweg 557-1
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
3
RONDOM
Onderzoek
“Ik probeer mensen met
MS te helpen een zo goed
mogelijke keus te maken uit
de beschikbare behandelmogelijkheden…”
Dr. Thea Heersema,
neuroloog, MS Centrum
Noord-Nederland
Subsidie VriendenLoterij
Baanbrekend innovatief onderzoek mogelijk gemaakt door deelnemers VriendenLoterij
Kruip in de huid
van de hersenen
van huidcel naar hersencel
Wellicht opent een wetenschappelijke doorbraak de weg naar nieuwe geneesmiddelen voor MS.
Stamcellen gemaakt uit eigen huidcellen kunnen nu ingezet worden voor beter onderzoek naar
hersenen van mensen met MS.
De week voorafgaand aan het Goed
Geld Gala van de VriendenLoterij
werd onze Stichting verrast door
een onverwacht bezoek van hun en onze
ambassadeur: Wolter Kroes. Samen met
camera- en geluidsteam stond Wolter,
deze keer in zijn functie van ambassadeur
van de VriendenLoterij, onverwacht op
de stoep in Voorschoten. De verrassing
was compleet toen duidelijk werd dat hij
een cheque ter waarde van € 464.000
bij zich had voor het project “Kruip in de
huid van de hersenen” van MS Centrum
Noord-Nederland. Dit centrum is
een samenwerking van verschillende
onderzoeksafdelingen van het UMCG en
het Martini Ziekenhuis.
Tijdens het Goed Geld Gala, een week na
Ambassadeur Wolter Kroes verrast Stichting MS Research met de toekenning van de extra projectaanvraag door de VriendenLoterij.
4
RONDOM
Onderzoek
Subsidie VriendenLoterij
“Over 4 jaar is er een uniek
en innovatief systeem
om nieuwe therapieën te
ontwikkelen en medicijnen
sneller en beter te testen”
Dr. Jan Meilof, neuroloog,
MS Centrum Noord-
Nederland
de overval, werd de toekenning officieel
bekendgemaakt in de Beurs van Berlage
in Amsterdam.
MS-biobank
Binnen dit project wordt bij 60 mensen
met MS en gezonde controles een stukje
huid, een zgn. huidbiopt, afgenomen.
Hieruit worden primitieve stamcellen
geïsoleerd. Deze stamcellen worden
vervolgens tot hersencel gekweekt. Op
deze hersencellen kan onderzoek gedaan
worden in een model dat erg lijkt op de
situatie in een mens. Zo wordt dan op
levende cellen bijv. onderzocht wat de
werking van een medicijn is. Uiteindelijk
wordt een MS-biobank ontwikkeld voor
hersencellen.
Onderzoek naar hersencellen van
mensen met MS
MS Centrum Noord-Nederland is
ontzettend blij met de toegekende
subsidie. Jan Meilof, neuroloog en klinisch
coördinator, licht nog verder toe: “Met
deze subsidie kunnen we nu echt van
individuele MS-patiënten hersencellen
kweken in ons laboratorium. Deelnemers
staan dus een klein stukje huid af. Met de
iPS-cel techniek (Nobelprijs*) kunnen we
daar verschillende soorten hersencellen
van maken zonder dat we daarvoor een
stukje van de hersenen hoeven te nemen.
Dit geeft ons een meer natuurgetrouw
systeem om MS te onderzoeken, dan
bijvoorbeeld onderzoek aan levende
weefsels van gezonde personen. Met deze
nieuwe techniek kunnen we met name
beter en sneller onderzoeken wat er in de
hersenen bij MS fout gaat én hoe we dit
kunnen afremmen en repareren. Om te
testen welk medicijn bij welke patiënt het
V.l.n.r. Dr. Jan Meilof (MSCNN), Dorinda Roos (MSR) en dr. Wia Baron (MSCNN).
beste kan werken, gaan we huidcellen van behandelen samen meer dan de helft van
mensen met verschillende vormen van MS alle MS-patiënten in de noordelijke regio.
gebruiken. Zo ontstaat een breed beeld.” Dat betreft zo’n 850 mensen met MS.
MS Centrum Noord-Nederland
Goed Geld Gala
Het uiteindelijke doel van het MS
Minister Edith Schippers van
Centrum Noord-Nederland is het
Volksgezondheid, Welzijn en Sport was
verbeteren van de zorg voor mensen één van de speciale gasten tijdens het
met MS. MS Centrum Noord-Nederland VriendenLoterij Goed Geld Gala. Tijdens
en het Martini Ziekenhuis werken nauw een vlammend betoog stelde zij dat er
samen. Daarnaast is de expertise op het heel veel redenen zijn om trots te zijn op
gebied van wetenschappelijk onderzoek Nederland. En één van die redenen is dat
gebundeld. De nadruk van het onderzoek zo enorm veel Nederlanders zich met hart
ligt op twee thema’s: het vinden van de en ziel inzetten voor onze samenleving.
oorzaken en herstelmogelijkheden van Om van Nederland meer te maken dan
myeline afbraak en de ziektemechanismen een stukje grond aan de Noordzee. Ook de
van de latere progressieve fase van MS. VriendenLoterij draagt hier een belangrijke
Het Martini Ziekenhuis en het UMCG steen aan bij, aldus minister Schippers. De
5
RONDOM
Onderzoek
Subsidie VriendenLoterij
“Het zal waarschijnlijk nog jaren
vergen eer er antwoord is op de vele
vragen in verband met MS. Ik probeer
het antwoord te vinden, in dienst van
de wetenschap, maar toch vooral in
dienst van de mensen met MS zelf.”
Dr. Wia Baron, MS-celbioloog,
MS Centrum Noord-Nederland
voorbeelden van wat de goede doelen met
hun bijdrage kunnen doen zijn geweldig.
Hierdoor kunnen zij echt het verschil
maken, zo stelde zij.
Wij hopen dat nog meer deelnemers
geoormerkt mee gaan spelen voor MS bij
de VriendenLoterij. Zo maakt u kans op
een mooie prijs en kunnen wij nog meer
onderzoek doen. De helft van ieder lot
gaat dan nl. naar MS-onderzoek. Maar...
daarvoor moet u wel aangeven dat u
meespeelt voor Stichting MS Research! rw
Hoe kunt u
dat doen?
• Ga naar www.vriendenloterij.nl/
goed-doel/stichting-ms-research.
htm of
• Ga naar www.msresearch.nl/
vriendenloterij of
• Bel het speciale nummer van de
VriendenLoterij: 09003001400,
toets 5 of
• Schrijf naar: VriendenLoterij,
Van Eeghenstraat 70, 1071 GK
Amsterdam of
• E-mail naar: info@vriendenloterij.nl
Voor het ontwikkelen van de basistechniek die binnen het project “Kruip in de huid van de
hersenen” gebruikt wordt, werd 5 jaar geleden de Nobelprijs uitgereikt.
Nobelprijs voor stamcelonderzoek
NOS 08-10-2012, 22:29 - BUITENLAND
De Nobelprijs voor Geneeskunde is toegekend aan de Brit John B. Gurdon en de
Japanner Shinya Yamanaka. Zij hebben volgens het Nobelcomité baanbrekend
onderzoek gedaan op het gebied van stamcelontwikkeling.
De twee wetenschappers doen onderzoek naar klonen en het opnieuw
programmeren van cellen. Gurdon kloonde in de jaren 60 een kikker met alleen een
eicel. Yamanaka lukte het in 2006 om een huidcel opnieuw te programmeren, zodat
er met die cel nieuw weefsel zoals hersenen, nieren of een lever kunnen worden
geproduceerd.
“Als we op termijn met behulp
van iPS cellen mensen kunnen
verlossen van MS, is dat
natuurlijk echt fantastisch.”
Prof.dr. Erik Boddeke,
neurofysioloog, UMCG,
verbonden aan MS Centrum
Noord-Nederland
Ongeloof
Yamanaka zei in een telefonisch interview met een medewerker van het Nobelcomité
dat hij zeer verrast en vereerd is met de prijs. Toen hij te horen kreeg dat hij de
Nobelprijs voor Geneeskunde had gewonnen, kon hij dit niet geloven.
De Japanse wetenschapper hoopt dat zijn stamceltechnologie over een aantal jaren
daadwerkelijk mensen beter kan maken. Volgens het Nobelcomité zorgden de
ontdekkingen van Gurdon en Yamanaka voor een revolutie.
“De wetenschap kijkt dankzij de twee wetenschappers op een totaal andere
manier naar hoe cellen en organismen zich ontwikkelen”, schrijft het comité in een
persbericht.
6
RONDOM Mensen
Een dag voor mensen met MS
Rondom MenSen
Op woensdag 15 november 2017 wordt bij Van der Valk Hotel in Tiel een Rondom MenSen dag
georganiseerd. Gelijktijdig vinden op dezelfde locatie de jaarlijkse MS Onderzoeksdagen plaats waar
150 wetenschappers die dagelijks op zoek zijn naar oorzaak van en oplossing voor MS bij elkaar komen...
Op deze manier creëren wij
een unieke gelegenheid
waar MS-wetenschappers en
mensen met MS elkaar ontmoeten en
ervaringen kunnen uitwisselen. Het voor
velen bekende en zeer gewaardeerde
programmaonderdeel “Meet the Scientist”
zal wederom op het programma staan.
Wetenschappers schuiven graag bij u aan
om samen met u, in kleine groepjes, over
onderwerpen te praten die u raken en
aangaan. Na aanmelding ontvangt u ruim
voor 15 november een overzicht van de
door u te kiezen onderwerpen waaruit u
kunt kiezen.
Wij ontvangen u graag vanaf 12.00 uur
met een broodje, waarna het officiële
programma om 13.00 uur van start gaat.
Naast “Meet the Scientist” besteden wij
uiteraard plenair aandacht aan diverse
actuele MS gerelateerde onderwerpen
en zullen de bekende sprekers uit het
MS-veld niet op de agenda ontbreken.
Schrijf u snel in, want vol is vol. U kunt
zich inschrijven via: msresearch.nl/MS-dag
Voor degenen die met Openbaar Vervoer
reizen; een shuttlebusje is beschikbaar
voor vervoer van station Tiel naar Van der
Valk Hotel Tiel en vice versa. rw
Schrijf nu in; ga naar
msresearch .nl/MS-dag
7
RONDOM Mensen
Stichting MS Research
Het kloppend h rt en
met kloppend hart...
Het hart van onze organisatie blijft in de eerste plaats kloppen dankzij onze donateurs.
Maar snel daarop volgt de inzet van betrokken medewerkers. Ons team bestaat niet
alleen uit vaste medewerkers, maar ook uit een aantal bevlogen vrijwilligers.
En één van hen werd onlangs in het zonnetje gezet…
Het was een dag om nooit te
vergeten voor onze inmiddels
75-jarige vrijwilligster Mayra de
Haas. Omdat de VriendenLoterij de inzet
van vrijwilligers een warm hart toedraagt,
hadden zij Goede Doelen gevraagd
om vrijwilligers te nomineren voor een
hartenwens. En zo ontving Mayra een
uitnodiging om samen met een aantal
collega’s aanwezig te zijn bij een high tea
in het Krasnapolsky Amsterdam.
Wat zij dus niet wist is dat de Loterij een
grote verrassing voor haar in petto had.
Samen met drie vrijwilligers van andere
Goede Doelen ontving zij, uit handen van
ambassadeur Wolter Kroes, een cheque
waarmee haar droomwens daadwerkelijk
in vervulling zal gaan; het bijwonen van
een mooie opera in het buitenland met één
van haar favoriete operasterren. Uiteraard
inclusief reis en verblijf in een mooi hotel!
Deze wens wordt geheel mogelijk
gemaakt vanuit het VriendenFonds
van de VriendenLoterij, een fonds dat
hartenwensen laat uitkomen voor mensen
die een steuntje in de rug nodig hebben of
Mayra de Haas (rechts) ontvangt haar hartenwens uit handen van Wolter Kroes.
iets extra’s verdienen, bijvoorbeeld omdat alles aan, van het inpakken van mailings
zij zich al jarenlang, zoals Mayra, inzetten tot het verwerken van retouren. Met een
voor de medemens.
bezoek aan een echte opera willen wij deze
Zo komt Mayra, ondanks haar drukke onmisbare en bijzondere dame bedanken
leven, al 14 jaar lang twee dagen per voor al haar werk.
week naar het kantoor onze Stichting Mayra na het ontvangen van deze
in Voorschoten. Daar ondersteunt ze verrassing: “Wat ongelooflijk leuk, hier had
het secretariaat met allerlei hand- en ik helemaal niet op gerekend! Ik doe mijn
spandiensten. Mayra is één van de trouwe vrijwilligerswerk voor MS Research met
vrijwilligers van MS Research. Ze pakt zo veel plezier en voldoening, ik vind het
8
Karin Beijersbergen, donateursadministratie
“Een persoonlijk en vooral prettig (telefonisch) contact met onze donateurs
is belangrijk voor onze Stichting. Daarin schuilt denk ik mijn kracht, mijn
persoonlijke uitdaging en mijn betrokkenheid voor de organisatie.”
belangrijk om ‘mijn steentje’ bij te dragen.
Dit was echt niet nodig geweest, maar
ik vind het wel heel bijzonder om zo
bedankt te worden.”
Peter Ammerlaan
Naast Mayra is ook vrijwilliger Peter
Ammerlaan al geruime tijd een vast en
bekend gezicht. Peter is minimaal twee
maal per week te vinden in en rondom
ons kantoor in Voorschoten. Peter zorgt
er namelijk voor de tuin. Daarnaast is
hij erg handig en beschikbaar voor
allerlei klussen in en rondom kantoor.
Maar ook voor ondersteuning tijdens
evenementen kunnen we Peter met
een gerust hart vragen. Zijn tuinbroek en
laarzen worden ingewisseld voor een net
pak en met hetzelfde gemak heet hij
onze gasten welkom.
Peter: “Als vrijwilliger vind ik het leuk
om MS Research te ondersteunen in
het onderhouden van de tuin en bij kleine
klussen in het kantoor, maar ook op
Wereld MS Dag kunnen ze op mijn inzet
rekenen.” Naast Mayra en Peter prijzen
wij ons gelukkig met nog veel meer
vrijwilligers die op incidentele basis ons
team komen versterken! rw
Tineke van Berge Henegouwen, donateursbeheer
“Als medewerker donateursbeheer weet ik hoe ontzettend belangrijk onze
donateurs zijn voor het werk van Stichting MS Research. Het geeft mij dan
ook veel voldoening om hier mijn steentje aan bij te dragen.”
Rosa Douw, communicatie en projecten
“Met een moeder met MS heb ik van dichtbij meegemaakt wat MS kan
betekenen. Het geeft enorm veel voldoening om me nu in te zetten om deze
ziekte de wereld uit te helpen.”
Kirstin Heutinck, onderzoekscoördinator
“Als het mij lukt om onderzoekers, mensen met MS en donateurs met
elkaar te verbinden, brengt dat ons doel een stukje dichterbij. Ik ben er van
overtuigd dat meer kennis leidt tot wederzijds begrip én beter onderzoek!”
Lisanne Kools, directie assistent
“Logica brengt je van A naar B. Verbeelding brengt je overal. In mijn werk
richt ik me op de verbinding daartussen door blijvend bewust, instinctief en
met plezier samen te werken en een operationele basis te zijn.”
Dorinda Roos, directeur
“Als je gezond bent heb je altijd keuzes in je leven, hoe miserabel je er
misschien ook voor staat. Wanneer je ernstig ziek bent, zijn de belangrijkste
keuzes al voor je gemaakt. Rest alleen de keuze hoe hiermee om te gaan.
Bijdragen aan een structureel betere toekomst voor mensen met MS, o.a.
door het wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, is een gegeven dat mijn
dagen met enorme ambitie vult”.
Martijn Schuurman, secretariaat
“Ik heb niet de illusie dat ik de problematiek waarmee mensen met MS te
maken hebben vanuit mijn functie alleen kan oplossen. Maar ik hoop dat ik
in het grote geheel toch iets kan bijdragen aan alle betrokkenen bij MS.”
Karin Smits, communicatie
“Graag wil ik zo veel mogelijk mensen met en zonder MS, via alle
beschikbare kanalen informeren over de ziekte multiple sclerose. Op deze
manier hoop ik een grote groep mensen te bewegen bij te dragen aan het
vinden van de oplossing voor deze zenuwslopende ziekte.”
Peter Ammerlaan
Jolanda Verbooy, relatiebeheer donateurs en periodieke
schenkingen
“Geen doel is te ver, als je plezier hebt in wat je doet. Met en voor mensen
werken is mijn grote passie.”
9
RONDOM
Professoren
Prof.dr. Sandra Amor
(neuro-immunoloog gespecialiseerd
in de pathologie van MS)
10
RONDOM
Professoren
Sandra Amor
Het antwoord is te
vinden in het brein!
De Britse professor Sandra Amor is al sinds 1999 in Nederland voor haar onderzoek. Ze
zoekt naar de oplossing voor MS in het brein en is er van overtuigd dat virusinfecties in de
jeugd een rol spelen bij de ontwikkeling van MS.
Onderzoek naar virussen
“Tijdens mijn studie in Londen was
ik al geïnteresseerd in het brein.
Mijn promotieonderzoek was erop
gericht te onderzoeken of MS-achtige
ziekteverschijnselen opgewekt kunnen
worden door het centrale zenuwstelsel te
infecteren met een virus. Dit laatste bleek
niet zo gemakkelijk, maar mijn werk leidde
wel tot het idee dat een virusinfectie dan
misschien wel niet de directe veroorzaker
van MS is, maar mogelijk wel een
immunologische voedingsbodem kan
leggen voor de ontwikkeling ervan.”
basis van een MS-fellowship van Stichting
MS Research. In dat onderzoek ging mijn
aandacht steeds meer uit naar het ziekteproces
van ontstekingen in het centrale
zenuwstelsel. Inmiddels was ik namelijk
overtuigd geraakt van de gedachte dat het
echte begrip van MS te vinden moet zijn in
het brein zelf. Later, in 2007, ben ik om die
reden gaan werken bij professor Paul van
der Valk binnen de afdeling pathologie.”
MS-model
“Samen met een Engelse collega-wetenschapper,
ben ik me vervolgens gaan
richten op hoe de isolatielaag rondom
zenuwbanen, de myeline, beschadigd
raakt. We onderzochten of verschillende
bouwstenen van myeline een MS-achtige
ontstekingsreactie opwekken. Deze werkwijze
is gebaseerd op een reactie van
het afweersysteem tegen één van deze
bouwstenen, het eiwit myeline oligodendrocyte
glyocoprotein (MOG). In 1999
begon ik mijn onderzoek in Nederland op
11
RONDOM
Professoren
Sandra Amor
Ontstaan van MS
“Thuis, met mijn man Hans, ook
wetenschapper, heb ik vaak discussies
over het ontstaan van MS. Als ik alles
op een rijtje zet, denk ik dat een infectie
met het virus wat Pfeiffer veroorzaakt
(het zgn. Epstein-Barr virus - EBV) een
belangrijke rol speelt. Dit virus kan het
afweersystem ‘op scherp zetten’. De
EBV infectie zet namelijk bepaalde witte
bloedcellen, zogenaamde B-cellen, aan
tot de productie van het stresseiwit 1
(alfa B-crystalline), hetgeen leidt tot een
levenslange afweerreactie hiertegen.
In sommige B-cellen kan het virus ook
nog eens de productie van antistoffen
gericht tegen bouwstenen van myeline
activeren. Op zichzelf hoeft dit alles niet tot
problemen te leiden. Maar als later in het
leven door een nog onbekende
reden deze B-cellen de hersenen
binnenkomen, kunnen de
antistoffen stress in myelinevormende
cellen veroorzaken.
Deze cellen produceren dan,
ter zelfbescherming, grote
hoeveelheden stress-eiwit, net
als tijdens een virusinfectie.
Het lichaam ‘ziet’ de aanmaak
van stress-eiwit als signaal dat
er een virus is en activeert het
afweersysteem om dit virus op te
ruimen. Op deze manier ontstaan
er ontstekingen in de hersenen.
Als deze beredenering inderdaad
klopt ligt de ultieme oplossing
voor MS in een effectieve
vaccinatie tegen het EBV.”
STELLINGEN
Een wereld zonder MS is een reëel doel.
Jazeker, volgens onze hypothese
kan MS worden voorkomen als we
voorkomen dat mensen geïnfecteerd
raken door het Epstein-Barr Virus. Dit
zou binnen 30 jaar moeten kunnen. Als
de huidige studies naar het voorkomen
van een afweerreactie tegen het stresseiwit
alfa B-crystalline succesvol zijn,
dan kan het sneller opgelost zijn.
Ik verwacht veel van de onderzoeksinspanningen
die nu meer gericht zijn op
de progressieve fase van MS.
Ja, ik verwacht vooral veel van het
onderzoek naar de leeftijdsfactoren
die zorgen voor de switch naar een
progressief verloop van de ziekte.
MS is helemaal geen auto-immuunziekte.
Altijd lastig om helder te
beantwoorden, ook al omdat
mensen met die term verschillende
dingen kunnen bedoelen. Jawel,
autoimmuunreacties van het
afweersysteem zijn vrijwel zeker
betrokken bij het aanrichten
van schade. Maar let op,
mensen met en zonder
MS hebben dezelfde
autoimmuunreacties,
want die zijn het
neveneffect van heel
normale virusinfecties.
Dus nee, MS is geen
autoimmuunziekte want
de autoimmuunreacties
zijn helemaal niet de primaire
oorzaak van MS. Dat zijn
namelijk bepaalde afwijkingen
in het brein en ruggenmerg die
12
RONDOM
Professoren
Sandra Amor
alleen bij mensen met MS voorkomen, en
plaatselijk leiden tot activering van een
afweerreactie tegen het eigen lichaam.
Met aanzienlijk meer financiële middelen
voor MS-onderzoek zouden we veel grotere
stappen kunnen maken.
Jazeker, en dan wat mij betreft met name
op fundamenteel onderzoek aan het
centrale zenuwstelsel.
De resultaten uit de zorg, behandeling en
revalidatie van mensen met MS kunnen tot
interessante, aanvullende inzichten leiden
bij het fundamenteel wetenschappelijke
onderzoek.
Ja, vooral het praten met patiënten over
wat zij belangrijk vinden heeft al voor
veel veranderingen gezorgd. Dat nu meer
onderzoek is gericht op de progressieve
fase van MS, is mede het resultaat van
gesprekken met patiënten. Ik heb in
Engeland in dit kader de sessies Meet the
Scientist opgezet. Mensen met MS kunnen
dan tijdens nationale bijeenkomsten
aan tafel zitten met onderzoekers, en
vrijuit praten en vragen stellen over
MS en het onderzoek ernaar.
Om de processen in het
lichaam van mensen met MS
beter inzichtelijk te maken heb ik
bijvoorbeeld met hulp van veel vrijwilligers
bepaalde stappen in het ziekteproces
uitgebeeld op grote wandkleden.
Op wereldschaal werken
MS-onderzoekers nog onvoldoende met
elkaar samen.
Onzin. In deze wereld, met al zijn
communicatiemogelijkheden, is het juist
heel gemakkelijk om met mensen over
de hele wereld samen te werken en dat
wordt dus ook volop gedaan.
De beste MS-onderzoekers zouden een
jaar vrijgesteld moeten worden om in
afzondering, met elkaar het masterplan-MS
te schrijven.
Een jaar is daarvoor echt niet nodig. Als
een groep ervaren MS onderzoekers
hierover met elkaar in gesprek gaan en
“Het praten met
patiënten over
wat zij belangrijk
vinden heeft
al voor veel
veranderingen
gezorgd”
afspreken even niet te letten op ego’s of
dogma’s, dan hebben ze binnen een week
zo’n plan klaar. Over fundamentele zaken
en vragen bestaat onderling best veel
overeenstemming.
In de berichtgeving over MS is de rol van de
algemene media discutabel.
Het is makkelijk voor onderzoekers om
naar de pers te hollen met bepaalde
verhalen, want de pers heeft altijd snel
nieuws nodig en een onderwerp als
MS is populair. Dat leidt geregeld tot
onzinverhalen en opgeblazen ego’s. Het
zou beter zijn als journalisten wat grondiger
navraag doen en bepaalde claims checken
voordat ze iets publiceren.
Wilt u de volgende, nog onvolledige
beweringen/stellingen completeren?
De doorbraak van het MS-onderzoek zal
liggen op het terrein van ….
het volledig begrijpen hoe een EBV infectie
veranderingen in ons centrale zenuwstelsel
teweeg kan brengen, die aan het begin
staan van de ontwikkeling van laesies.
Mijn grote inspirator is …
Mijn man Hans, zijn onderzoek naar de
rol van het stress-eiwit alfa B-crystalline
inspireert zeer.
De belangrijkste wetenschappelijke
uitvinding aller tijden is…
In de context van MS zijn dat
immuunmodulerende behandelingen,
behandelingen die ingrijpen op het
afweersysteem en daarmee het
ziekteproces afremmen. Die strategie zal
geen ultieme oplossing bieden, maar is tot
dusver behoorlijk effectief.
De Stichting MS Research is ...
Belangrijk voor Nederlands MS-onderzoek.
Ik ben ze zeer dankbaar voor hun
financiële hulp bij mijn onderzoek, onder
andere voor het aan mij toegekende
fellowship. Ik zou hen wel willen adviseren
om voorstellen te laten beoordelen door
een Wetenschappelijke Raad waarin meer
wetenschappers uit het buitenland zitting
hebben. rw
13
RONDOM
Professoren
Sandra Amor
Pre-actieve laesie vorming voorafgaand
aan de EBV infectie
“Mijn huidige onderzoek richt zich op
de allereerste stappen in de allereerste
vorming van ontstekingshaarden bij MS.
We denken dat het begin van een nieuwe
laesie 2 ontstaat door bepaalde afwijkingen
in het brein of ruggenmerg zelf en niet
door een aanval van buitenaf door het
afweersysteem. In de groep van Paul
van der Valk zijn vijftien jaar geleden al
duidelijke afwijkingen in hersenweefsel
van mensen met MS gevonden waarbij er
nog geen afweercellen te bekennen zijn.
Deze afwijkingen noemen we pre-actieve
laesies en lijken een voorstadium te zijn
van echte schade. Recent hebben we
gevonden dat in het stadium voorafgaand
aan een EBV infectie, pre-actieve laesies
een reactie zijn op bepaalde vormen van
stress in de cellen die myeline aanmaken.
Het eerder genoemde stresseiwit alfa
B-crystalline hoopt zich op in myelinevormende
cellen. Door dit proces verder te
ontrafelen denken we dichter bij de echte
oorzaak van MS te komen. Behalve de
vraag wat deze stress veroorzaakt, is het
ook interessant dat niet alle pre-actieve
laesies zich tot een echte ontstekingshaard
ontwikkelen. Dat wijst erop dat er
processen in het brein moeten zijn die
de ontwikkeling kunnen stopzetten. Meer
kennis over deze natuurlijke remmende
processen kan wellicht leiden tot een
therapeutische toepassing.”
Leeftijd
“Terwijl de behandeling van relapsingremitting
MS vorderingen maakt, blijft
progressieve MS nog een groot probleem.
We denken dat leeftijd de belangrijkste
factor is die bepaalt of MS een progressief
beloop krijgt. Juist als deze vorm van MS
➊
➋
➍
zich inzet, zo rond het 45e levensjaar,
veranderen ook bepaalde hersencellen
hun gedrag. Deze hersencellen, microglia
genoemd, spelen een belangrijke rol
bij herstelprocessen en ontstekingen in
het centrale zenuwstelsel. Samen met
professor Erik Boddeke, MS Centrum
Noord-Nederland, onderzoeken we de
invloed van leeftijd op het functioneren van
deze hersencellen.” rw
1. Hersenen met MS
2. Gezonde hersenen
3. Pre-actieve en actieve MS-laesies
4. Chronisch actieve en inactieve MS-laesies
5. Herstel en nieuwe aanmaak van myeline
➌
➎
1
Cellen in ons lichaam zijn erg gevoelig voor
gevaren van binnen en buitenaf, zoals
virussen en bacteriën, maar ook een tekort
aan voedingsstoffen of de aanwezigheid van
gifstoffen. Cellen reageren op deze stressfactoren
door zogenaamde stress-eiwitten
aan te maken. Deze eiwitten vormen een
beschermingsmechanisme en zorgen ervoor
dat eventuele schade wordt beperkt.
2
MS wordt gekenmerkt door gebieden in de
hersenen en het ruggenmerg waar myeline is
verminderd en waar vaak litteken is ontstaan.
Een door MS-aangedaan gebied wordt een
laesie genoemd.
14
RONDOM Vragen
Stamceltransplantatie
Stamceltransplantatie bij MS
U belt of mailt ons regelmatig met uiteenlopende vragen. Sommige onderwerpen komen vaker terug.
In de rubriek Rondom vragen lichten we een bepaald onderwerp toe dat op dit moment leeft. In deze
editie geven wij antwoord op uw vragen over stamceltransplantatie bij MS.
Wat is stamceltransplantatie?
Stamceltransplantatie (aHSCT 1 ) is een
experimentele behandeling om een – bij
MS ontregeld - afweersysteem te resetten.
De behandeling stopt MS aanvallen en
leidt in sommige gevallen tot gedeeltelijk
herstel van invaliditeit. Deze effecten zijn
langdurig, maar de behandeling zelf is
niet zonder risico’s. Stamceltransplantatie
lijkt met name geschikt voor mensen
met een agressieve vorm van relapsing
remitting MS (RRMS). 1 De behandeling
zorgt niet voor herstel van schade aan
het hersenweefsel en is daarom niet
geschikt voor progressieve vormen van
MS. Voor agressieve RRMS bestaan
alternatieve medicijnen. Deze middelen
hebben ook risico’s, echter de kans op een
levensbedreigende complicatie is lager dan
bij stamceltransplantatie.
Wat doet Stichting MS Research?
Onze Stichting stimuleert en financiert
wetenschappelijk onderzoek naar MS. Wij
werken aanbod gedreven. Dit houdt in dat
iedere (gepromoveerde) onderzoeker in
Nederland een subsidie kan aanvragen
voor onderzoek naar MS. Ook voor
onderzoek naar stamceltransplantatie bij
MS. Helaas hebben wij niet de middelen
om alle aanvragen te financieren. Wij
vragen daarom een onafhankelijke
Wetenschappelijke Raad om de kwaliteit
van de ingediende aanvragen te toetsen.
De beste onderzoeksvoorstellen krijgen
een subsidie. Tevens participeert onze
Stichting in overleggen op overheidsniveau
waarbij toegankelijkheid van medicatie,
behandeling en zorg centraal staat.
Meer onderzoek is nodig
Stamceltransplantatie kan een alternatief
zijn voor bestaande behandelingen. Voor
welke mensen dit geldt 2 , is helaas nog niet
volledig duidelijk. Een zorgvuldig opgezet
onderzoek, waarbij stamceltransplantatie
direct wordt vergeleken met de beste
beschikbare behandeling, kan op dit punt
meer zekerheid verschaffen.
Daarnaast zijn specialisten het nog
niet eens over het meest optimale
behandel protocol. Dit betekent dat
mensen nu een beduidend andere
behandeling kunnen krijgen afhankelijk
van het ziekenhuis en/of land waar zij
verblijven. Uit onderzoek moet blijken
welk protocol de beste resultaten geeft
met zo min mogelijk risico’s. Stichting
MS Research adviseert mensen met
MS om binnen onderzoeksverband de
behandeling te ondergaan. Alleen zo komt
er wetenschappelijk bewijs dat nodig is
om stamceltransplantatie toegankelijk te
maken voor alle mensen die baat hebben
bij de behandeling. Wij zamelen geen
fondsen in voor individuele patiënten.
Belangenbehartiging
MS Vereniging Nederland behartigt de
belangen van MS-patiënten zodat goede
zorg en medicatie toegankelijk zijn/worden
en blijven voor alle mensen met MS. Jan
van Amstel, voorzitter MSVN: “Nu zie
je dat veel mensen naar het buitenland
gaan om zich te laten behandelen. Omdat
stamceltransplantatie veelbelovend is,
hebben we als bestuur gezegd: dat moet in
Nederland ook beschikbaar zijn.” rw
1
aHSCT staat voor autologe hematopoietische
stamceltherapie (aHSCT). De behandeling
bestaat uit twee stappen: Eerst wordt het bij MS
ontregelde afweersysteem vernietigd met een
hoge dosis chemotherapie. Vervolgens krijgt
de patiënt stamcellen uit zijn/haar eigen bloed
toegediend, waaruit een nieuw afweersysteem
wordt opgebouwd.
2
Met name jonge mensen (jonger dan 40 jaar)
met een korte ziekteduur (korter dan 5 jaar),
frequente aanvallen en veel ziekteactiviteit
zichtbaar op MRI scans van de hersenen,
hebben het meeste baat bij aHSCT, evenals
bij de bestaande tweedelijns therapieën.
Bron: Standpunt Nederlandse Vereniging voor
Neurologie
Meer weten over stamceltransplantatie bij MS? Bezoek onze website
(www.msresearch.nl). Hier leest u ook ons volledige standpunt over stamcel transplantatie
bij MS. Dit standpunt is tot stand gekomen nadat advies is ingewonnen bij
de MS centra Amsterdam, Rotterdam en Noord-Nederland, de Nederlandse Vereniging
voor Neurologie en MS Vereniging Nederland.
15
RONDOM
Onderzoek
PET-scan
Myeline afbraak
nauwkeurig in beeld
Op dit moment kan myeline alleen nauwkeurig in beeld worden gebracht door onder een microscoop
naar een klein stukje hersenweefsel te kijken. Maar… dat gaat hopelijk veranderen! Stichting MS
Research en ZonMw financieren binnen het ‘Programma Translationeel Onderzoek’ een onderzoek naar
een scan die nauwkeurig de afbraak van myeline bij mensen met MS zichtbaar maakt.
MS is een ziekte waarbij de
isolatielaag, myeline, rondom
de zenuwen in de hersenen
en het ruggenmerg wordt aangetast.
Wanneer er geen herstel optreedt raken de
zenuwuitlopers onomkeerbaar beschadigd;
anders gezegd de zenuwsignalen komen
niet meer goed door. Het herstel van de
isolatielaag is dus nodig om de functie van
de zenuwen te behouden. Er bestaat nog
geen medicijn dat voor reparatie van de
Heeft u MS of bent u mantelzorger
en wilt u participeren in het
ervarings deskundigen panel? Mail
naar onderzoek@msresearch.nl
voor meer informatie, of bel Kirstin
Heutinck, 071 – 5 600 508.
beschadigde isolatielaag rondom zenuwen
zorgt. Onderzoekers van het MS Centrum
Noord-Nederland richten zich daarom
op het ontwikkelen van een behandeling
waarmee myeline afbraak kan worden
hersteld. Maar als dit middel gevonden
wordt, is het erg lastig om de werking van
potentiële nieuwe medicijnen in mensen
met MS ook daadwerkelijk te testen.
Bij het stellen van de diagnose MS wordt
de MRI-scan gebruikt. Een MRI-scan
laat wel zien op welke plekken myeline is
aangetast, maar niet hoe erg de schade is
en of er reparatie heeft plaatsgevonden.
Een betere methode om de status van
de myeline te meten bij mensen met MS
zou het onderzoek naar de ontwikkeling
van nieuwe medicijnen dan ook enorm
versnellen.
Nieuw contrastmiddel
Radiochemicus en onderzoeker dr. Erik de
Vries is gespecialiseerd in het ontwikkelen
van nieuwe ‘tracers’ voor PET-scans. 1
Zijn huidige onderzoek richt zich op een
PET-scan van de hersenen van een gezonde
vrijwilliger met een contrastmiddel dat bindt aan
witte stof (geel).
16
RONDOM
Onderzoek
PET-scan
PET-scanner
“Dit onderzoek
zou zeer zeker
kunnen bijdragen
aan een oplossing
voor MS.”
Programma Translationeel Onderzoek:
van kennis naar kliniek
Binnen de gezondheidszorg is het een lange weg van idee en onderzoek naar een
nieuw product of dienst. Met name de fase waarin voor het eerst testen worden
uitgevoerd op mensen is door de hoge kosten en risico’s, moeilijk te financieren.
Kansrijke nieuwe diagnostiek en behandelmethoden komen daardoor niet of pas
na een lange periode beschikbaar. De samenwerkende gezondheidsfondsen (SGF)
– waaronder Stichting MS Research – Health-Holland en ZonMw, vinden dat
translationeel onderzoek noodzakelijk is om veelbelovende behandelmethoden
in kaart te brengen. Door krachten te bundelen kunnen beschikbare middelen
efficiënter worden ingezet en kansrijke onderzoeken gemakkelijker en sneller de
praktijk bereiken.
nieuw (licht) radioactief contrastmiddel
om de afbraak en het herstel van myeline
in beeld te brengen. Dit contrastmiddel
is echter nog niet eerder toegepast in
mensen. Dit is precies wat De Vries samen
met neuroloog dr.Jan Meilof gaat doen.
Eerst testen zij verschillende scantijden en
instellingen bij een klein aantal mensen
met MS om het beste scanprotocol vast te
stellen. Vervolgens worden 15 mensen met
progressieve MS gescand en dit gebeurt
na een jaar nogmaals. Met deze beelden
wordt bepaald of veranderingen in de
myeline gedurende het verloop van de
ziekte inderdaad op deze manier meetbaar
zijn.
Oordeel ervaringsdeskundigen
Een primeur is dat onderzoeksvoorstellen
binnen het Programma Translationeel
Onderzoek zowel door een weten schappelijke
commissie als door mensen met
MS zijn beoordeeld. De vele reacties
die wij kregen op onze oproep voor het
ervaringsdeskundigenpanel, laten zien hoe
gemotiveerd mensen met MS zijn om een
bijdrage te leveren.
Het samenvattend oordeel van het
ervarings deskundigenpanel onderstreept
het belang van het onderzoek van De
Vries: “Het onderzoek is een belangrijke
stap naar een betere diagnose en de
uiteindelijk optimale behandeling van
MS. De resultaten hebben geen directe
invloed op de kwaliteit van leven, maar
wel op de kwaliteit van zorg. De nieuwe
scan is waardevol om te bepalen of een
behandeling ‘werkt’. Dat is iets waar
veel patiënten op dit moment niet zeker
van zijn. Op de lange termijn kan deze
studie helpen bij het ontrafelen van het
mechanisme achter de myeline afbraak
bij mensen met MS en is daarom zeer
relevant.” rw
1
Een Positron Emissie Tomografie (PET)-scan
is een techniek om weefsels of cellen in ons
lichaam in beeld te brengen met behulp
van een kleine hoeveelheid radioactieve
stof. Welke weefsels ‘oplichten’ in de scan is
afhankelijk van de gebruikte contrastvloeistof.
Zo kan er bijvoorbeeld onderscheid worden
gemaakt tussen cellen die actief delen, zoals
kankercellen, en rustende cellen. In het
huidige onderzoek wordt een contrastvloeistof
gebruikt die selectief wordt opgenomen door
weefsels met myeline.
17
RONDOM
Onderzoek
Roos van der Vuurst de Vries
Een deel van de mensen
met een eerste aanval van
(vermeende) MS krijgt ook
daadwerkelijk deze ziekte.
Maar een deel ook niet. De
diagnose na een eerste aanval
wordt clinically isolated
syndrome (CIS) genoemd.
De praktijk leert dat het
helaas lastig te voorspellen
is welke personen vervolgens
MS ontwikkelen.
Wie krijgt MS na de eerste
Dit gegeven intrigeerde artsonderzoeker
Roos van der Vuurst
de Vries. Zij vond tijdens haar nog
lopende promotieonderzoek een nieuwe
marker om nog beter te voorspellen welke
personen wel MS ontwikkelen na een
eerste aanval.
In dit onderzoek, onder begeleiding van
prof.dr. Rogier Hintzen van het ErasMS,
bestudeert Roos het ziekteverloop van
MS na de eerste aanval. Roos vertelt
over de recente resultaten van haar
onderzoek. “Wij hebben gekeken naar
de aanwezigheid van een eiwit (sCD27)
in de hersenvloeistof kort na de eerste
aanval. Het blijkt dat de hoeveelheid
van deze marker is verhoogd bij mensen
die maanden of zelfs jaren later MS
ontwikkelen. Daarnaast hebben we
gevonden dat het eiwit ook samenhangt
met de ziekteactiviteit.
18
RONDOM
Onderzoek
Roos van der Vuurst de Vries
Roos van der Vuurst de Vries
aanval?
Mensen met een hoge waarde hebben
meer schubs (periodes met klinische
klachten) en ontwikkelen gemiddeld eerder
MS na de eerste aanval. Het eiwit kan
daarom worden gebruikt als voorspeller
voor MS.”
Wel of niet behandelen
Roos legt uit waarom deze bevinding
belangrijk is: “Mensen met CIS en een
hoog risico op MS worden om twee
redenen behandeld: het uitstellen van de
MS en het vermijden van invaliditeit in de
toekomst. We moeten echter voorkomen
dat we mensen gaan behandelen die na
hun eerste aanval uiteindelijk helemaal
geen MS zouden hebben gekregen. De
medicatie heeft immers bijwerkingen. Ook
zijn mensen die de diagnose MS nog niet
hebben gekregen vaak onzeker. Krijg ik
het wel of niet? Wekelijks of tweewekelijks
medicatie spuiten heeft een grote impact
op je leven en dan wil je zekerheid.”
Voorspellen
De marker sCD27 wordt gemaakt door de
ontstekingscellen die een belangrijke rol
spelen in MS. Als deze marker aanwezig
is in de hersenvloeistof betekent dit dat er
een ontsteking aanwezig is in het centrale
zenuwstelsel. Prof.dr. Rogier Hintzen heeft
in 1999 reeds aangetoond dat de marker
aanwezig is in de hersenvloeistof van
mensen met MS en niet bij mensen zonder
MS. Hij was toen al nieuwsgierig of de
marker ook voorspellend werkt. Dankzij de
PROUD-studie 1 is dit nu onderzocht.
Prof.dr. Rogier Hintzen, inmiddels al
jarenlang hoofd van ErasMS, heeft deze
studie opgezet met het doel markers te
vinden die het ontstaan en het beloop
van MS voorspellen. In samenwerking
met negen Nederlandse ziekenhuizen
worden mensen met een eerste mogelijke
aanval van MS langdurig gevolgd. Van
de deelnemers worden naast klinische
gegevens ook lichaamsmaterialen zoals
bloed en hersenvloeistof verzameld.
Natuurlijk zijn er ook al andere metingen
die het beloop na de eerste aanval
voorspellen, zoals afwijkingen op MRIbeelden
en aanwezigheid van zogenaamde
oligoklonale banden. 2 Helaas is de groep
onderzochte patiënten te klein om nu al te
zeggen dat de nieuwe marker beter is dan
bestaande metingen. Roos legt uit wat de
toegevoegde waarde is van een extra test.
“Het is belangrijk dat we zo betrouwbaar
mogelijk kunnen voorspellen wie een hoog
of laag risico heeft. De nieuwe marker is
een stapje in de goede richting, zodat we
weer iets beter kunnen voorspellen wie
MS krijgt. Voordat de test in de kliniek
kan worden toegepast, moeten we de
resultaten valideren in grotere groepen
patiënten die voor een langere periode
worden gevolgd. Hiervoor werken we
samen met andere medische centra.”
Het onderzoek van Roos is gepubliceerd
in een hoogstaand wetenschappelijk
tijdschrift en krijgt internationaal
veel aandacht. 3 Hopelijk levert
haar promotieonderzoek nog meer
veelbelovende inzichten op. rw
1
Meer informatie over de PROUD studie vindt
u op de website van het ErasMS MS Centrum
Rotterdam (www.erasmusmc.nl/ms-centrum/).
2
De aanwezigheid van oligoclonale banden
in de hersenvloeistof is een risicofactor voor
het ontwikkelen van MS en voor een hogere
ziekteactiviteit. De banden zijn zichtbaar
in de hersenvloeistof wanneer er veel van
dezelfde typen antilichamen worden gemaakt.
Het afweersysteem maakt antilichamen
aan wanneer een ziekteverwekker ons
lichaam binnendringt. Men spreekt van een
auto-immuunziekte, als een persoon ook
antilichamen produceert tegen onderdelen
van zijn eigen lichaam. De aanwezigheid
van oligoclonale banden toont aan dat het
afweersysteem actief is. De test laat niet zien
op welke ziekteverwekker en/of eventueel
lichaamseigen stoffen het afweersysteem
reageert.
3
Van der Vuurst de Vries et al. 2017 Soluble
CD27 Levels in Cerebrospinal Fluid as a
Prognostic Biomarker in Clinically Isolated
Syndrome. JAMA Neurology.
19
RONDOM Mensen
1 MS-loket
VOORAANKONDIGING
1 MS-loket
in ontwikkeling
U heeft een vraag over MS, maar weet niet waar u terecht kunt voor het antwoord, misschien
herkent u dit gegeven. Om mensen met vragen over MS verder te helpen wordt op dit moment de
telefonische hulpdienst 1 MS-loket ontwikkeld. Initiatiefnemers zijn de MS Vereniging Nederland
en het Nieuw Unicum MS-Expertisecentrum. Om u een beeld te geven wat dit project inhoudt
lichten we vast een tipje van de sluier op.
Waarom dit project?
Als MS-organisaties, die dagelijks
betrokken zijn bij de zorg voor mensen
met MS, zoeken we steeds naar nieuwe
manieren om mensen met MS en hun
naasten zo goed mogelijk te helpen. We
weten dat deze groep mensen vaak allerlei
vragen heeft en dat het vaak lang zoeken
is om hierop een antwoord te krijgen.
Internet biedt veel informatie, maar de
mogelijkheid van snel persoonlijk contact
met dan wel ervaringsdeskundigen, dan
wel een medisch deskundige is juist bij
een ingrijpende ziekte als MS erg prettig.
Dit heeft er toe geleid dat een aantal
organisaties hun deels al bestaande
krachten hebben gebundeld om de
centrale telefonische hulpdienst 1 MS-loket
op te zetten. Via deze plek brengt een
medewerker van het 1 MS-loket de beller
in contact met de juiste deskundigen om
antwoord te krijgen op zijn of haar vraag.
Wie zijn er betrokken bij dit project?
Het project is geïnitieerd en opgestart
door de MS Vereniging Nederland en het
Nieuw Unicum MS-Expertisecentrum, met
ondersteuning van Stichting MS Research.
Ook het VUmc MS Centrum Amsterdam
neemt deel aan het project .
1 MS-loket, de weg van vraag naar antwoord.
Waarvoor kan ik straks bij het 1 MS-loket
terecht?
Als u belt naar 1 MS-loket brengt een
medewerker u, afhankelijk van uw vraag
20
RONDOM Mensen
1 MS-loket
“Wist u dat
1 MS-loket
komend
najaar
operationeel
zal zijn?”
en behoefte, direct in contact gebracht
met een ervaringsdeskundige of een
MS-verpleegkundige en indien gewenst
met specifieke kennis over medicijnen.
Zo krijgt u op een gemakkelijke manier
antwoord op uw vraag. Het kan gaan
over allerlei soorten onderwerpen. Denk
bijvoorbeeld aan vragen op sociaal vlak,
maar ook aan vragen over hulpmiddelen,
het omgaan met beperkingen of het
maken van keuzes ten aanzien van
behandelmogelijkheden, werk of iets
anders.
Per wanneer kan ik bij het 1 MS-loket
terecht?
Komend najaar zal het 1 MS-loket
operationeel zijn. Gestart wordt met een
“Afhankelijk van uw vraag en behoefte
wordt u direct in contact gebracht
met een ervaringsdeskundige of een
MS-verpleegkundige”
4 à 5 maanden durende testfase in de
regio Noord Holland. In deze fase wordt
het 1 MS-loket specifiek in deze provincie
onder de aandacht gebracht. Ook leren we
dan meer over de aard van de vragen en
hoe we de bellers op een adequate wijze
en naar tevredenheid kunnen helpen. Zo
wordt de dienstverlening van het loket
verder geoptimaliseerd. Volgende stap
is om ook in de rest van Nederland het
MS-loket bekendheid te geven.
Hoe wordt dit project gefinancierd?
Voor dit project ontvingen de MS
Vereniging Nederland en het Nieuw
Unicum MS-Expertisecentrum
gezamenlijk een subsidie van het
Innovatiefonds Zorgverzekeraars. rw
21
RONDOM
Onderzoek
Rosa Boeschoten
Depressie,
een onderschat
probleem bij MS
Depressie is helaas een veel voorkomend verschijnsel. Vaker dan
gemiddeld treft het mensen met een chronische, neurologische
ziekte als MS. Onderzoeker en psycholoog Rosa Boeschoten stelt in
haar proefschrift ‘Depressie bij multiple sclerose: prevalentie, aard &
behandeling’ dat ongeveer 1 op de 3 à 4 mensen met MS te kampen
heeft met een depressie.
Het is onduidelijk in hoeverre
depressie een (normale)
psychologische reactie
is op het onzekere verloop
van de ziekte en het verlies
van functies of dat de
depressieve klachten
een direct gevolg zijn van
het ziekteproces. Het
vroegtijdig herkennen
en behandelen van een
depressie leidt vaak
tot een aanzienlijke
verbetering van de kwaliteit
van leven. Helaas blijkt dat
depressie bij MS regelmatig
over het hoofd wordt gezien. Er zijn
zelfs indicaties dat deze aandoening
bij meer dan de helft van de mensen
met MS niet herkend wordt. Zo kunnen
vermoeidheid, slaapproblemen, traagheid
en concentratie- en geheugenstoornissen
toegeschreven worden aan MS, terwijl deze
klachten daadwerkelijk voortkomen uit een
depressie.
Het onderzoek van Rosa toont aan dat
mensen met MS dezelfde symptomen
van depressie ervaren als mensen zonder
MS. De diagnose kan dus op gelijke wijze
worden gesteld. Echter, de behandeling
van depressie bij MS, in de vorm van
een persoonlijk gesprek met psycholoog
of psychiater, kan bemoeilijkt worden
door bijkomende verschijnselen als
vermoeidheid, fysieke verslechtering en
verminderde mobiliteit. Psychologische
behandeling via internet is in opkomst. Het
is laagdrempelig en makkelijk toegankelijk,
waardoor de behandeling minder energie
kost.
Online behandeling is haalbaar
Met steun van Stichting MS Research
heeft Rosa onderzocht of depressie
22
RONDOM
Onderzoek
Rosa Boeschoten
andere helft op een wachtlijst geplaatst.
Depressieve klachten waren meteen na
de behandeling en vier maanden later
substantieel afgenomen. Een onverwachte
bijkomstigheid was dat de mensen op de
wachtlijst ook minder depressieve klachten
hadden. De plaatsing op de wachtlijst
bleek dus dezelfde resultaten op te leveren
als de online behandeling. Er is daarom
meer onderzoek nodig om aan te tonen
welke personen baat hebben bij een online
behandeling.
Nader onderzoek nodig
Begin dit jaar promoveerde Rosa aan
bij MS te behandelen is met een kortdurende
cognitieve gedragstherapie 1 combineerde haar promotieonderzoek
de Vrije Universiteit in Amsterdam. Zij
via het internet. Hieruit is gebleken dat met de opleiding tot erkend geestelijk
de meeste deelnemers tevreden zijn gezondheidszorg psycholoog. Rosa: “Het
over deze behandelvorm. Vervolgens onderzoek heeft genoeg data opgeleverd
heeft Rosa de online behandeling verder voor verdere analyse en ik zou graag
onderzocht bij 171 deelnemers met MS inzoomen op de zorgbehoefte van mensen
en depressieve klachten. Door loting kreeg met MS. Maar ook op het fenomeen
de helft van de deelnemers de online depressie en de specifieke (ziekte)
behandeling toegewezen en werd de kenmerken. Zo zou ik graag meer zicht
Wat is een depressie?
Een depressie is een stemmingsstoornis. Niet iedere depressieve, sombere of
verdrietige gedachte is meteen een depressie. Volgens het diagnostisch handboek
van de psychiatrie spreekt men van een depressieve stoornis als iemand twee
weken of langer bijna dagelijks het grootste deel van de dag een sombere
stemming of verlies van interesses en plezier heeft. Daarnaast moeten er nog
andere symptomen aanwezig zijn, zoals slaapproblemen, concentratieproblemen
of besluiteloosheid, weinig energie, vermoeidheid, traagheid of lichamelijke
onrust, terugkerende doodsgedachten, minder of juist toegenomen eetlust of
gewichtsverandering, gevoelens van schuld of waardeloosheid. De klachten
moeten bovendien een duidelijke lijdensdruk geven of het dagelijks functioneren
verstoren. De ernst van een depressie kan variëren van licht tot zeer ernstig.
krijgen welke mensen baat hebben bij
een wachtperiode of juist een snelle start?
Een groot deel van de deelnemers was na
afloop namelijk niet volledig opgeknapt,
waardoor meer intensieve behandeling
wenselijk kan zijn. Misschien moet de
behandeling anders worden aangeboden,
bijvoorbeeld een combinatie van internet
en een reguliere behandeling. De techniek
heeft daarnaast een flinke ontwikkeling
gemaakt, denk aan de ontwikkeling van
apps, waardoor zelfhulp via internet
nog makkelijker is. Samen met collegaonderzoekers
Hanneke Hulst en Quinten
van Geest van het VUmc, is van een
twintigtal deelnemers voor en na de
behandeling een MRI-scan gemaakt. Wat
uit moet wijzen of depressie ook zichtbaar
is in de hersenen.”
Advies
Heeft Rosa nog een advies voor mensen
die denken dat zij een depressie hebben?
“Een goede behandeling is mogelijk. Zoek
contact met een MS-verpleegkundige of
huisarts. En daarnaast: lees erover en
maak het bespreekbaar, ook de mensen
om u heen kunnen voor verlichting
zorgen. Behandeling kan veel waardevolle
handvatten bieden bij het aanpakken van
depressieve klachten en het doorbreken
van negatieve vicieuze cirkels. Daarnaast
kan de inzet op weerbaarheid, veerkracht
en flexibiliteit van mensen ook helpen om
uitdagingen in de toekomst het hoofd te
bieden. Daar heeft iemand ook op de lange
termijn iets aan.” rw
1
Cognitieve gedragstherapie is de eerste keus
voor behandeling voor depressie. Het is een
bewezen en praktische therapie met de focus
op het hier en nu waarbij aandacht is voor
negatieve gedachten en gedrag.
23
RONDOM Acties
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Sport MS de wereld uit
en schrijf je in voor ArenA MoveS!
Op zondag 25 juni komt de hele Amsterdam ArenA in beweging voor een MS-vrije wereld.
ArenA MoveS is het grootste fundraising evenement van Nederland in de strijd tegen
MS. Duizenden deelnemers, met en zonder MS, beklimmen deze dag de trappen van de
Amsterdam ArenA of doen mee met verschillende sportactiviteiten op het veld om geld in te
zamelen voor wetenschappelijk onderzoek.
In 2016 is er ruim € 160.000 opgehaald
voor het Expertisecentrum Cognitie van
het VUmc. Het doel is om ook dit jaar
zoveel mogelijk deelnemers in beweging te
laten komen en daarmee weer veel geld op
te halen voor wetenschappelijk onderzoek.
Doe mee en schrijf je in, iedereen is
welkom!
ArenA MoveS staat in het teken van The
Ultimate Summer Workout. Voor een
MS-vrije wereld sporten op de beats van
bekende DJ’s en na de finish met elkaar
genieten van een lekker hapje en drankje.
ArenA MoveS is een onvergetelijke,
gezellige en sportieve ervaring met je
vrienden, familie of collega’s.
De uitdaging!
Iedereen kan deelnemen, van jong
tot oud, met of zonder MS. Er zijn vier
traploop parcoursen van 700, 1.500,
3.000 en 6.500 treden. Op het veld zijn er
Bootcamp, Crossfit, Boxing en Spinning
sessies onder leiding van professionele
trainers. Wil je liever sporten op jouw eigen
tempo en zelf je uitdaging bepalen, dat kan
ook tijdens ArenA MoveS. Kom in beweging
en schrijf je in via www.ArenAMoveS.ms!
MoveS
MoveS is een fondsenwervend initiatief
en zet zich in voor een MS-vrije wereld.
MoveS organiseert jaarlijks meerdere
evenementen zoals Klimmen tegen MS,
MS Hackathon, Mission Summit MoveS en
ArenA MoveS. rw
24
“Zij ’n
topprestatie,
wij ’n
topprestatie!”
RONDOM Acties
In actie voor MS
Beklim de Mont Ventoux
met Stichting Move for MS op 9 september 2017
Wandelend, fietsend of hardlopend, met Move voor MS kan het allemaal! Samen sterk voor onderzoek naar MS!
Omdat onderzoek keihard nodig is. Met elkaar zamelen we geld in voor het Nationaal Kinder MS Centrum van het
Erasmus MC in Rotterdam. Hier zijn ze gespecialiseerd in de zorg en onderzoek naar MS bij kinderen.
Move for MS is een kleine stichting
die dit jaar voor de achtste keer
de Mont Ventoux zal beklimmen.
De stichting is opgericht door de familie
Zoeteman. Wilma Zoeteman heeft MS.
Weer of geen weer, tot nog toe heeft zij
elke editie op de top gestaan om iedere
Move for MS’-er persoonlijk naar de top te
juichen. Trots op iedere deelnemer en zijn/
haar prestatie!
“Onze deelnemers doen mee om
verschillende redenen; vaak is er een
familielid, vriend of kennis voor wie zij de
Kale Berg beklimmen. Ook mensen met
MS kunnen soms de top bedwingen, of
deelnemers die (nog) niemand met MS
kennen, maar die zich op een sportieve,
gezellige manier aan ’n goed doel willen
verbinden.
Tijdens de beklimming weet en voelt
iedereen voor wie wij dit doen. En we doen
het mét elkaar, dat maakt het mooi.
De onvoorspelbaarheid van de Mont
Ventoux staat symbool voor het leven met
de grillige ziekte MS. Onderaan de voet
van de berg weet je nooit wat je onderweg
naar de top te wachten staat. Het weer kan
zomaar compleet omslaan. Het is ‘dealen’
met wat kan op dat moment.”
“Zij ’n topprestatie, wij ’n topprestatie” is het
motto van Stichting Move for MS. Mensen
met MS leveren dagelijks een topprestatie.
Laat ons dan die ene keer per jaar een
topprestatie leveren. Zodat hun leven met
MS, dankzij onderzoek, beter wordt!
Ga je mee naar de Mont Ventoux? Kijk op
www.moveforms.nl voor meer informatie.
Sponsoren kan ook via de website. rw
25
RONDOM
Onderzoek
MS-hersenbank
De MS Hersenbank
De waardevolle gift van hersendonoren
maakt MS-onderzoek mogelijk
De Nederlandse Hersenbank heeft sinds 1995 een speciaal programma voor MS,
de MS Hersenbank. Het gedoneerde hersenweefsel wordt wereldwijd uitgegeven ten behoeve
van wetenschappelijk onderzoek naar MS. Door steeds betere informatievoorziening heeft een
aanzienlijk aantal mensen met MS in Nederland zich als hersendonor opgegeven.
MS-hersenweefsel
Sinds 1995 is al van meer dan 200
mensen met MS hersenweefsel verzameld
en hebben meer dan 500 mensen met MS
zich als hersendonor geregistreerd. Velen
vinden het een troostrijke gedachte dat
na hun overlijden hun hersenen bijdragen
aan wetenschappelijk onderzoek naar de
oorzaken van en oplossing voor MS. Door
het onderzoek aan dit weefsel ontstaat er
meer inzicht in het ziekteproces.
Zorgvuldige documentatie
Het MS-hersenweefsel wordt eerst
uitgebreid gekarakteriseerd, zodat het
weefsel gericht kan worden uitgegeven
voor de diverse onderzoeken in Nederland
en daarbuiten. Zo wordt met behulp van
MRI en weefselkleuringen nauwkeurig
bepaald in welke delen van de hersenen
en het ruggenmerg laesies aanwezig
zijn. Binnen deze beschadigde gebieden
wordt vervolgens gekeken naar het
verlies en/of herstel van myeline, de mate
van ontstekingsactiviteit en schade aan
zenuwen.
Dr. Inge Huitinga, directeur Nederlandse Hersenbank.
Het karakteriseren van het hersenweefsel Samenhang tussen klinische symptomen
is enorm belangrijk, omdat er aanzienlijke en veranderingen in de hersenen
verschillen zijn tussen donoren. Bij
Het beloop van MS verschilt sterk. Zo
sommige donoren is veel herstel van kan MS zich in aanvallen afgewisseld
myeline zichtbaar, terwijl dit bij anderen met perioden met herstel manifesteren,
minder of niet plaatsvindt. Ook de activiteit of kunnen symptomen geleidelijk
van de MS-ontstekingen, aantal en locatie aan verergeren. Ook de ernst van de
van de laesies varieert enorm.
symptomen is erg divers. Sommige
26
RONDOM
Onderzoek
MS-hersenbank
mensen met MS kunnen lang goed
blijven functioneren, terwijl bij anderen de
ziekte snel toeslaat. De MS-hersenbank
heeft zowel informatie uit het medisch
dossier als neuropathologische gegevens
(uitkomst van het door de neuropatholoog
uitgevoerde onderzoek aan de hersenen na
overlijden) van de hersendonoren. Alleen
de MS Hersenbank heeft al deze gegevens
van een grote groep MS-donoren. Deze
omvang maakt het mogelijk en zinvol om
gegevens over het beloop van de ziekte
te vergelijken met de veranderingen in
de hersenen. Zo kan naar de samenhang
worden gezocht tussen klinische
symptomen en veranderingen in de
hersenen en het ruggenmerg.
Man-vrouw verschillen
De MS Hersenbank heeft vastgelegd dat
een ernstig ziektebeloop samenhangt met
meer en actievere beschadigingen, en de
aanwezigheid van beschadigingen in de
grijze stof. Ook blijken er aanmerkelijke
Er is nog steeds een groeiende
behoefte aan mensen die zich
willen registreren als hersendonor.
Voor meer informatie over hersendonatie
neem contact op met de
MS Hersenbank of bezoek
www.hersenbank.nl.
verschillen tussen mannen en vrouwen
te zijn. Mannen met MS hebben meer
beschadigingen in de grijze stof en meer
chronisch actieve ontstekingen die lang
blijven doorsluimeren. Het is bekend dat
MS bij mannen minder vaak voorkomt,
maar de ziekte bij hen vaak ernstiger
verloopt dan bij vrouwen. Dit sluit aan bij
de bevindingen van de MS Hersenbank.
Onderzoek naar geslachtshormonen, die
ook in de hersenen worden gemaakt, laten
zien dat mannen anders dan vrouwen
reageren in hun hormonale reactie op de
MS-ontstekingen. Deze hormonen kunnen
het afweersysteem onderdrukken en zijn
belangrijk om de ontstekingen de baas
te blijven. Als de rol van hormonen in het
ziekteproces precies bekend is, kunnen
deze stoffen in de toekomst mogelijk als
aanvullende therapie worden ingezet.
Belang voor MS-onderzoek wereldwijd
Wanneer de diagnose MS gesteld wordt
is het vaak onduidelijk hoe de ziekte
zal verlopen, wat veel onzekerheid
geeft. Wanneer we meer weten over
de verschillen in de hersenen, die
samenhangen met verschillend beloop
van de ziekte, is het mogelijk om in vroeg
stadium beter te kunnen voorspellen wat
het beloop zal zijn. Bovendien kunnen
dan meer gerichte therapieën worden
ontwikkeld, afgestemd op de verschillen
tussen mensen met MS. Het is dankzij de
waardevolle gift van de hersendonoren die
dit onderzoek mogelijk maakt. rw
Hersendonatie, wat houdt dat in?
De Nederlandse Hersenbank verzamelt hersenweefsel van overleden personen
die zich bij leven als hersendonor registreren. Er wordt hersenweefsel van donoren
met diverse hersenaandoeningen verzameld, maar ook van (neurologisch)
gezonde donoren. Donoren registreren zich bij leven en leggen dit vast samen
met een naaste, hierdoor kan de Hersenbank snel worden ingelicht en vervolgens
in actie komen. Een geregistreerde hersendonor wordt meteen na overlijden naar
Amsterdam overgebracht waar een gespecialiseerd team dag en nacht beschikbaar
is. Binnen enkele uren (4-10 uur) na overlijden van een hersendonor, worden
de hersenen uitgenomen en gereed gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek.
Nergens ter wereld worden zo snel hersenen uitgenomen als in Nederland.
Dit maakt de Nederlandse Hersenbank wereldwijd uniek en waardevol.
27
Van huidcel naar hersencel
Geef dit magazine door aan
een ander zodat nog meer
mensen lezen over de activiteiten
van Stichting MS Research
Change language