26.04.2017 Views

Rondom MS 56

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

nummer <strong>56</strong>, jaar 2017<br />

Kruip in de huid<br />

van de hersenen


RONDOM<br />

Voorwoord<br />

Hoop<br />

Vanaf het moment dat de dokter<br />

je vertelt dat er iets wezenlijk mis<br />

is met je gezondheid, verandert<br />

je wereld en is niets meer hetzelfde. Je<br />

dagelijks leven, je relatie, je naasten, je<br />

werk…. alles voelt anders. Onzekerheid<br />

wordt een vast gegeven en veel komt in<br />

een ander perspectief.<br />

Tijd is soms een letterlijk, maar meestal<br />

een figuurlijk ‘medicijn’. In de tijd ‘landen’<br />

dingen en krijgen een plek, afhankelijk<br />

van de omstandigheden en wat voor plek<br />

dan ook. Het leven gaat nl. gelukkig vaak<br />

‘gewoon’ verder en je mag door. Maar wel<br />

op een andere manier.<br />

Natuurlijk hoop je. Je hoopt op een betere<br />

toekomst. Een toekomst waarin er nog<br />

betere medicatie is voor je aandoening.<br />

Die niet alleen symptomen en delen van<br />

de oorzaak bestrijdt, maar jouw ziekte echt<br />

oplost. Weg ermee.<br />

In het geval van multiple sclerose moet<br />

eerst de daadwerkelijke oorzaak gevonden<br />

worden. Wat maakt dat iemand <strong>MS</strong> krijgt?<br />

Veel puzzelstukjes daarvan liggen al op<br />

tafel, maar nou net de hoeken met de<br />

rechte zijden zijn nog niet gevonden.<br />

Onderzoek geeft hoop. Uiteindelijk helpt<br />

onderzoek <strong>MS</strong> de wereld uit. Dankzij<br />

vele betrokken donateurs kunnen wij dat<br />

onderzoek vorm geven. Wie ‘wij’ zijn, ziet u<br />

in dit magazine. Wij mogen er voor zorgen<br />

dat meer dan 100 onderzoekers dagelijks<br />

op zoek zijn naar oorzaak van en oplossing<br />

voor <strong>MS</strong>; de essentie voor iedereen die de<br />

diagnose heeft gekregen.<br />

Helpt u mee?<br />

Dorinda Roos<br />

Directeur Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

2


Inhoud<br />

4<br />

Kruip in de huid van de hersenen<br />

7<br />

<strong>Rondom</strong> MenSen<br />

8<br />

Het kloppend hart….<br />

10<br />

<strong>Rondom</strong> Professoren<br />

15<br />

<strong>Rondom</strong> vragen - stamceltransplantatie<br />

16<br />

Myeline afbraak in beeld<br />

18<br />

Wie krijgt <strong>MS</strong> na de eerste aanval?<br />

20<br />

1 <strong>MS</strong>-loket<br />

22<br />

Depressie<br />

24<br />

ArenA MoveS 2017<br />

25<br />

Mont Ventoux met Stichting Move for <strong>MS</strong><br />

26<br />

Hersendonatie<br />

Colofon<br />

<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> is een periodiek met als doel<br />

het zo breed mogelijk informatie bieden over<br />

multiple sclerose<br />

Eindredactie:<br />

Dorinda Roos,<br />

directeur Stichting <strong>MS</strong> Research,<br />

directie@msresearch.nl<br />

Redactie:<br />

Annette van der Goes<br />

Patricia Heeremans<br />

Kirstin Heutinck<br />

Inge Huitinga<br />

Freke Kloosterboer<br />

Karin Smits<br />

Fotografie:<br />

Archief Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

Hein Athmer<br />

André Bakker<br />

Roy Beusker<br />

Paul Voorham<br />

Vormgeving:<br />

Pre Press Buro Booij,<br />

Maarsbergen<br />

Productie:<br />

Regalis - Zeist<br />

Oplage:<br />

55.000<br />

Contact:<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

Leidseweg 557-1<br />

Postbus 200<br />

2250 AE Voorschoten<br />

Telefoon 071 5 600 500<br />

www.msresearch.nl<br />

info@msresearch.nl<br />

NL 17 INGB 0000006989<br />

NL 24 ABNA 0707070376<br />

ISSN 1574-9215<br />

3


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

“Ik probeer mensen met<br />

<strong>MS</strong> te helpen een zo goed<br />

mogelijke keus te maken uit<br />

de beschikbare behandelmogelijkheden…”<br />

Dr. Thea Heersema,<br />

neuroloog, <strong>MS</strong> Centrum<br />

Noord-Nederland<br />

Subsidie VriendenLoterij<br />

Baanbrekend innovatief onderzoek mogelijk gemaakt door deelnemers VriendenLoterij<br />

Kruip in de huid<br />

van de hersenen<br />

van huidcel naar hersencel<br />

Wellicht opent een wetenschappelijke doorbraak de weg naar nieuwe geneesmiddelen voor <strong>MS</strong>.<br />

Stamcellen gemaakt uit eigen huidcellen kunnen nu ingezet worden voor beter onderzoek naar<br />

hersenen van mensen met <strong>MS</strong>.<br />

De week voorafgaand aan het Goed<br />

Geld Gala van de VriendenLoterij<br />

werd onze Stichting verrast door<br />

een onverwacht bezoek van hun en onze<br />

ambassadeur: Wolter Kroes. Samen met<br />

camera- en geluidsteam stond Wolter,<br />

deze keer in zijn functie van ambassadeur<br />

van de VriendenLoterij, onverwacht op<br />

de stoep in Voorschoten. De verrassing<br />

was compleet toen duidelijk werd dat hij<br />

een cheque ter waarde van € 464.000<br />

bij zich had voor het project “Kruip in de<br />

huid van de hersenen” van <strong>MS</strong> Centrum<br />

Noord-Nederland. Dit centrum is<br />

een samenwerking van verschillende<br />

onderzoeksafdelingen van het UMCG en<br />

het Martini Ziekenhuis.<br />

Tijdens het Goed Geld Gala, een week na<br />

Ambassadeur Wolter Kroes verrast Stichting <strong>MS</strong> Research met de toekenning van de extra projectaanvraag door de VriendenLoterij.<br />

4


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Subsidie VriendenLoterij<br />

“Over 4 jaar is er een uniek<br />

en innovatief systeem<br />

om nieuwe therapieën te<br />

ontwikkelen en medicijnen<br />

sneller en beter te testen”<br />

Dr. Jan Meilof, neuroloog,<br />

<strong>MS</strong> Centrum Noord-<br />

Nederland<br />

de overval, werd de toekenning officieel<br />

bekendgemaakt in de Beurs van Berlage<br />

in Amsterdam.<br />

<strong>MS</strong>-biobank<br />

Binnen dit project wordt bij 60 mensen<br />

met <strong>MS</strong> en gezonde controles een stukje<br />

huid, een zgn. huidbiopt, afgenomen.<br />

Hieruit worden primitieve stamcellen<br />

geïsoleerd. Deze stamcellen worden<br />

vervolgens tot hersencel gekweekt. Op<br />

deze hersencellen kan onderzoek gedaan<br />

worden in een model dat erg lijkt op de<br />

situatie in een mens. Zo wordt dan op<br />

levende cellen bijv. onderzocht wat de<br />

werking van een medicijn is. Uiteindelijk<br />

wordt een <strong>MS</strong>-biobank ontwikkeld voor<br />

hersencellen.<br />

Onderzoek naar hersencellen van<br />

mensen met <strong>MS</strong><br />

<strong>MS</strong> Centrum Noord-Nederland is<br />

ontzettend blij met de toegekende<br />

subsidie. Jan Meilof, neuroloog en klinisch<br />

coördinator, licht nog verder toe: “Met<br />

deze subsidie kunnen we nu echt van<br />

individuele <strong>MS</strong>-patiënten hersencellen<br />

kweken in ons laboratorium. Deelnemers<br />

staan dus een klein stukje huid af. Met de<br />

iPS-cel techniek (Nobelprijs*) kunnen we<br />

daar verschillende soorten hersencellen<br />

van maken zonder dat we daarvoor een<br />

stukje van de hersenen hoeven te nemen.<br />

Dit geeft ons een meer natuurgetrouw<br />

systeem om <strong>MS</strong> te onderzoeken, dan<br />

bijvoorbeeld onderzoek aan levende<br />

weefsels van gezonde personen. Met deze<br />

nieuwe techniek kunnen we met name<br />

beter en sneller onderzoeken wat er in de<br />

hersenen bij <strong>MS</strong> fout gaat én hoe we dit<br />

kunnen afremmen en repareren. Om te<br />

testen welk medicijn bij welke patiënt het<br />

V.l.n.r. Dr. Jan Meilof (<strong>MS</strong>CNN), Dorinda Roos (<strong>MS</strong>R) en dr. Wia Baron (<strong>MS</strong>CNN).<br />

beste kan werken, gaan we huidcellen van behandelen samen meer dan de helft van<br />

mensen met verschillende vormen van <strong>MS</strong> alle <strong>MS</strong>-patiënten in de noordelijke regio.<br />

gebruiken. Zo ontstaat een breed beeld.” Dat betreft zo’n 850 mensen met <strong>MS</strong>.<br />

<strong>MS</strong> Centrum Noord-Nederland<br />

Goed Geld Gala<br />

Het uiteindelijke doel van het <strong>MS</strong><br />

Minister Edith Schippers van<br />

Centrum Noord-Nederland is het<br />

Volksgezondheid, Welzijn en Sport was<br />

verbeteren van de zorg voor mensen één van de speciale gasten tijdens het<br />

met <strong>MS</strong>. <strong>MS</strong> Centrum Noord-Nederland VriendenLoterij Goed Geld Gala. Tijdens<br />

en het Martini Ziekenhuis werken nauw een vlammend betoog stelde zij dat er<br />

samen. Daarnaast is de expertise op het heel veel redenen zijn om trots te zijn op<br />

gebied van wetenschappelijk onderzoek Nederland. En één van die redenen is dat<br />

gebundeld. De nadruk van het onderzoek zo enorm veel Nederlanders zich met hart<br />

ligt op twee thema’s: het vinden van de en ziel inzetten voor onze samenleving.<br />

oorzaken en herstelmogelijkheden van Om van Nederland meer te maken dan<br />

myeline afbraak en de ziektemechanismen een stukje grond aan de Noordzee. Ook de<br />

van de latere progressieve fase van <strong>MS</strong>. VriendenLoterij draagt hier een belangrijke<br />

Het Martini Ziekenhuis en het UMCG steen aan bij, aldus minister Schippers. De<br />

5


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Subsidie VriendenLoterij<br />

“Het zal waarschijnlijk nog jaren<br />

vergen eer er antwoord is op de vele<br />

vragen in verband met <strong>MS</strong>. Ik probeer<br />

het antwoord te vinden, in dienst van<br />

de wetenschap, maar toch vooral in<br />

dienst van de mensen met <strong>MS</strong> zelf.”<br />

Dr. Wia Baron, <strong>MS</strong>-celbioloog,<br />

<strong>MS</strong> Centrum Noord-Nederland<br />

voorbeelden van wat de goede doelen met<br />

hun bijdrage kunnen doen zijn geweldig.<br />

Hierdoor kunnen zij echt het verschil<br />

maken, zo stelde zij.<br />

Wij hopen dat nog meer deelnemers<br />

geoormerkt mee gaan spelen voor <strong>MS</strong> bij<br />

de VriendenLoterij. Zo maakt u kans op<br />

een mooie prijs en kunnen wij nog meer<br />

onderzoek doen. De helft van ieder lot<br />

gaat dan nl. naar <strong>MS</strong>-onderzoek. Maar...<br />

daarvoor moet u wel aangeven dat u<br />

meespeelt voor Stichting <strong>MS</strong> Research! rw<br />

Hoe kunt u<br />

dat doen?<br />

• Ga naar www.vriendenloterij.nl/<br />

goed-doel/stichting-ms-research.<br />

htm of<br />

• Ga naar www.msresearch.nl/<br />

vriendenloterij of<br />

• Bel het speciale nummer van de<br />

VriendenLoterij: 09003001400,<br />

toets 5 of<br />

• Schrijf naar: VriendenLoterij,<br />

Van Eeghenstraat 70, 1071 GK<br />

Amsterdam of<br />

• E-mail naar: info@vriendenloterij.nl<br />

Voor het ontwikkelen van de basistechniek die binnen het project “Kruip in de huid van de<br />

hersenen” gebruikt wordt, werd 5 jaar geleden de Nobelprijs uitgereikt.<br />

Nobelprijs voor stamcelonderzoek<br />

NOS 08-10-2012, 22:29 - BUITENLAND<br />

De Nobelprijs voor Geneeskunde is toegekend aan de Brit John B. Gurdon en de<br />

Japanner Shinya Yamanaka. Zij hebben volgens het Nobelcomité baanbrekend<br />

onderzoek gedaan op het gebied van stamcelontwikkeling.<br />

De twee wetenschappers doen onderzoek naar klonen en het opnieuw<br />

programmeren van cellen. Gurdon kloonde in de jaren 60 een kikker met alleen een<br />

eicel. Yamanaka lukte het in 2006 om een huidcel opnieuw te programmeren, zodat<br />

er met die cel nieuw weefsel zoals hersenen, nieren of een lever kunnen worden<br />

geproduceerd.<br />

“Als we op termijn met behulp<br />

van iPS cellen mensen kunnen<br />

verlossen van <strong>MS</strong>, is dat<br />

natuurlijk echt fantastisch.”<br />

Prof.dr. Erik Boddeke,<br />

neurofysioloog, UMCG,<br />

verbonden aan <strong>MS</strong> Centrum<br />

Noord-Nederland<br />

Ongeloof<br />

Yamanaka zei in een telefonisch interview met een medewerker van het Nobelcomité<br />

dat hij zeer verrast en vereerd is met de prijs. Toen hij te horen kreeg dat hij de<br />

Nobelprijs voor Geneeskunde had gewonnen, kon hij dit niet geloven.<br />

De Japanse wetenschapper hoopt dat zijn stamceltechnologie over een aantal jaren<br />

daadwerkelijk mensen beter kan maken. Volgens het Nobelcomité zorgden de<br />

ontdekkingen van Gurdon en Yamanaka voor een revolutie.<br />

“De wetenschap kijkt dankzij de twee wetenschappers op een totaal andere<br />

manier naar hoe cellen en organismen zich ontwikkelen”, schrijft het comité in een<br />

persbericht.<br />

6


RONDOM Mensen<br />

Een dag voor mensen met <strong>MS</strong><br />

<strong>Rondom</strong> MenSen<br />

Op woensdag 15 november 2017 wordt bij Van der Valk Hotel in Tiel een <strong>Rondom</strong> MenSen dag<br />

georganiseerd. Gelijktijdig vinden op dezelfde locatie de jaarlijkse <strong>MS</strong> Onderzoeksdagen plaats waar<br />

150 wetenschappers die dagelijks op zoek zijn naar oorzaak van en oplossing voor <strong>MS</strong> bij elkaar komen...<br />

Op deze manier creëren wij<br />

een unieke gelegenheid<br />

waar <strong>MS</strong>-wetenschappers en<br />

mensen met <strong>MS</strong> elkaar ontmoeten en<br />

ervaringen kunnen uitwisselen. Het voor<br />

velen bekende en zeer gewaardeerde<br />

programmaonderdeel “Meet the Scientist”<br />

zal wederom op het programma staan.<br />

Wetenschappers schuiven graag bij u aan<br />

om samen met u, in kleine groepjes, over<br />

onderwerpen te praten die u raken en<br />

aangaan. Na aanmelding ontvangt u ruim<br />

voor 15 november een overzicht van de<br />

door u te kiezen onderwerpen waaruit u<br />

kunt kiezen.<br />

Wij ontvangen u graag vanaf 12.00 uur<br />

met een broodje, waarna het officiële<br />

programma om 13.00 uur van start gaat.<br />

Naast “Meet the Scientist” besteden wij<br />

uiteraard plenair aandacht aan diverse<br />

actuele <strong>MS</strong> gerelateerde onderwerpen<br />

en zullen de bekende sprekers uit het<br />

<strong>MS</strong>-veld niet op de agenda ontbreken.<br />

Schrijf u snel in, want vol is vol. U kunt<br />

zich inschrijven via: msresearch.nl/<strong>MS</strong>-dag<br />

Voor degenen die met Openbaar Vervoer<br />

reizen; een shuttlebusje is beschikbaar<br />

voor vervoer van station Tiel naar Van der<br />

Valk Hotel Tiel en vice versa. rw<br />

Schrijf nu in; ga naar<br />

msresearch .nl/<strong>MS</strong>-dag<br />

7


RONDOM Mensen<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

Het kloppend h rt en<br />

met kloppend hart...<br />

Het hart van onze organisatie blijft in de eerste plaats kloppen dankzij onze donateurs.<br />

Maar snel daarop volgt de inzet van betrokken medewerkers. Ons team bestaat niet<br />

alleen uit vaste medewerkers, maar ook uit een aantal bevlogen vrijwilligers.<br />

En één van hen werd onlangs in het zonnetje gezet…<br />

Het was een dag om nooit te<br />

vergeten voor onze inmiddels<br />

75-jarige vrijwilligster Mayra de<br />

Haas. Omdat de VriendenLoterij de inzet<br />

van vrijwilligers een warm hart toedraagt,<br />

hadden zij Goede Doelen gevraagd<br />

om vrijwilligers te nomineren voor een<br />

hartenwens. En zo ontving Mayra een<br />

uitnodiging om samen met een aantal<br />

collega’s aanwezig te zijn bij een high tea<br />

in het Krasnapolsky Amsterdam.<br />

Wat zij dus niet wist is dat de Loterij een<br />

grote verrassing voor haar in petto had.<br />

Samen met drie vrijwilligers van andere<br />

Goede Doelen ontving zij, uit handen van<br />

ambassadeur Wolter Kroes, een cheque<br />

waarmee haar droomwens daadwerkelijk<br />

in vervulling zal gaan; het bijwonen van<br />

een mooie opera in het buitenland met één<br />

van haar favoriete operasterren. Uiteraard<br />

inclusief reis en verblijf in een mooi hotel!<br />

Deze wens wordt geheel mogelijk<br />

gemaakt vanuit het VriendenFonds<br />

van de VriendenLoterij, een fonds dat<br />

hartenwensen laat uitkomen voor mensen<br />

die een steuntje in de rug nodig hebben of<br />

Mayra de Haas (rechts) ontvangt haar hartenwens uit handen van Wolter Kroes.<br />

iets extra’s verdienen, bijvoorbeeld omdat alles aan, van het inpakken van mailings<br />

zij zich al jarenlang, zoals Mayra, inzetten tot het verwerken van retouren. Met een<br />

voor de medemens.<br />

bezoek aan een echte opera willen wij deze<br />

Zo komt Mayra, ondanks haar drukke onmisbare en bijzondere dame bedanken<br />

leven, al 14 jaar lang twee dagen per voor al haar werk.<br />

week naar het kantoor onze Stichting Mayra na het ontvangen van deze<br />

in Voorschoten. Daar ondersteunt ze verrassing: “Wat ongelooflijk leuk, hier had<br />

het secretariaat met allerlei hand- en ik helemaal niet op gerekend! Ik doe mijn<br />

spandiensten. Mayra is één van de trouwe vrijwilligerswerk voor <strong>MS</strong> Research met<br />

vrijwilligers van <strong>MS</strong> Research. Ze pakt zo veel plezier en voldoening, ik vind het<br />

8


Karin Beijersbergen, donateursadministratie<br />

“Een persoonlijk en vooral prettig (telefonisch) contact met onze donateurs<br />

is belangrijk voor onze Stichting. Daarin schuilt denk ik mijn kracht, mijn<br />

persoonlijke uitdaging en mijn betrokkenheid voor de organisatie.”<br />

belangrijk om ‘mijn steentje’ bij te dragen.<br />

Dit was echt niet nodig geweest, maar<br />

ik vind het wel heel bijzonder om zo<br />

bedankt te worden.”<br />

Peter Ammerlaan<br />

Naast Mayra is ook vrijwilliger Peter<br />

Ammerlaan al geruime tijd een vast en<br />

bekend gezicht. Peter is minimaal twee<br />

maal per week te vinden in en rondom<br />

ons kantoor in Voorschoten. Peter zorgt<br />

er namelijk voor de tuin. Daarnaast is<br />

hij erg handig en beschikbaar voor<br />

allerlei klussen in en rondom kantoor.<br />

Maar ook voor ondersteuning tijdens<br />

evenementen kunnen we Peter met<br />

een gerust hart vragen. Zijn tuinbroek en<br />

laarzen worden ingewisseld voor een net<br />

pak en met hetzelfde gemak heet hij<br />

onze gasten welkom.<br />

Peter: “Als vrijwilliger vind ik het leuk<br />

om <strong>MS</strong> Research te ondersteunen in<br />

het onderhouden van de tuin en bij kleine<br />

klussen in het kantoor, maar ook op<br />

Wereld <strong>MS</strong> Dag kunnen ze op mijn inzet<br />

rekenen.” Naast Mayra en Peter prijzen<br />

wij ons gelukkig met nog veel meer<br />

vrijwilligers die op incidentele basis ons<br />

team komen versterken! rw<br />

Tineke van Berge Henegouwen, donateursbeheer<br />

“Als medewerker donateursbeheer weet ik hoe ontzettend belangrijk onze<br />

donateurs zijn voor het werk van Stichting <strong>MS</strong> Research. Het geeft mij dan<br />

ook veel voldoening om hier mijn steentje aan bij te dragen.”<br />

Rosa Douw, communicatie en projecten<br />

“Met een moeder met <strong>MS</strong> heb ik van dichtbij meegemaakt wat <strong>MS</strong> kan<br />

betekenen. Het geeft enorm veel voldoening om me nu in te zetten om deze<br />

ziekte de wereld uit te helpen.”<br />

Kirstin Heutinck, onderzoekscoördinator<br />

“Als het mij lukt om onderzoekers, mensen met <strong>MS</strong> en donateurs met<br />

elkaar te verbinden, brengt dat ons doel een stukje dichterbij. Ik ben er van<br />

overtuigd dat meer kennis leidt tot wederzijds begrip én beter onderzoek!”<br />

Lisanne Kools, directie assistent<br />

“Logica brengt je van A naar B. Verbeelding brengt je overal. In mijn werk<br />

richt ik me op de verbinding daartussen door blijvend bewust, instinctief en<br />

met plezier samen te werken en een operationele basis te zijn.”<br />

Dorinda Roos, directeur<br />

“Als je gezond bent heb je altijd keuzes in je leven, hoe miserabel je er<br />

misschien ook voor staat. Wanneer je ernstig ziek bent, zijn de belangrijkste<br />

keuzes al voor je gemaakt. Rest alleen de keuze hoe hiermee om te gaan.<br />

Bijdragen aan een structureel betere toekomst voor mensen met <strong>MS</strong>, o.a.<br />

door het wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, is een gegeven dat mijn<br />

dagen met enorme ambitie vult”.<br />

Martijn Schuurman, secretariaat<br />

“Ik heb niet de illusie dat ik de problematiek waarmee mensen met <strong>MS</strong> te<br />

maken hebben vanuit mijn functie alleen kan oplossen. Maar ik hoop dat ik<br />

in het grote geheel toch iets kan bijdragen aan alle betrokkenen bij <strong>MS</strong>.”<br />

Karin Smits, communicatie<br />

“Graag wil ik zo veel mogelijk mensen met en zonder <strong>MS</strong>, via alle<br />

beschikbare kanalen informeren over de ziekte multiple sclerose. Op deze<br />

manier hoop ik een grote groep mensen te bewegen bij te dragen aan het<br />

vinden van de oplossing voor deze zenuwslopende ziekte.”<br />

Peter Ammerlaan<br />

Jolanda Verbooy, relatiebeheer donateurs en periodieke<br />

schenkingen<br />

“Geen doel is te ver, als je plezier hebt in wat je doet. Met en voor mensen<br />

werken is mijn grote passie.”<br />

9


RONDOM<br />

Professoren<br />

Prof.dr. Sandra Amor<br />

(neuro-immunoloog gespecialiseerd<br />

in de pathologie van <strong>MS</strong>)<br />

10


RONDOM<br />

Professoren<br />

Sandra Amor<br />

Het antwoord is te<br />

vinden in het brein!<br />

De Britse professor Sandra Amor is al sinds 1999 in Nederland voor haar onderzoek. Ze<br />

zoekt naar de oplossing voor <strong>MS</strong> in het brein en is er van overtuigd dat virusinfecties in de<br />

jeugd een rol spelen bij de ontwikkeling van <strong>MS</strong>.<br />

Onderzoek naar virussen<br />

“Tijdens mijn studie in Londen was<br />

ik al geïnteresseerd in het brein.<br />

Mijn promotieonderzoek was erop<br />

gericht te onderzoeken of <strong>MS</strong>-achtige<br />

ziekteverschijnselen opgewekt kunnen<br />

worden door het centrale zenuwstelsel te<br />

infecteren met een virus. Dit laatste bleek<br />

niet zo gemakkelijk, maar mijn werk leidde<br />

wel tot het idee dat een virusinfectie dan<br />

misschien wel niet de directe veroorzaker<br />

van <strong>MS</strong> is, maar mogelijk wel een<br />

immunologische voedingsbodem kan<br />

leggen voor de ontwikkeling ervan.”<br />

basis van een <strong>MS</strong>-fellowship van Stichting<br />

<strong>MS</strong> Research. In dat onderzoek ging mijn<br />

aandacht steeds meer uit naar het ziekteproces<br />

van ontstekingen in het centrale<br />

zenuwstelsel. Inmiddels was ik namelijk<br />

overtuigd geraakt van de gedachte dat het<br />

echte begrip van <strong>MS</strong> te vinden moet zijn in<br />

het brein zelf. Later, in 2007, ben ik om die<br />

reden gaan werken bij professor Paul van<br />

der Valk binnen de afdeling pathologie.”<br />

<strong>MS</strong>-model<br />

“Samen met een Engelse collega-wetenschapper,<br />

ben ik me vervolgens gaan<br />

richten op hoe de isolatielaag rondom<br />

zenuwbanen, de myeline, beschadigd<br />

raakt. We onderzochten of verschillende<br />

bouwstenen van myeline een <strong>MS</strong>-achtige<br />

ontstekingsreactie opwekken. Deze werkwijze<br />

is gebaseerd op een reactie van<br />

het afweersysteem tegen één van deze<br />

bouwstenen, het eiwit myeline oligodendrocyte<br />

glyocoprotein (MOG). In 1999<br />

begon ik mijn onderzoek in Nederland op<br />

11


RONDOM<br />

Professoren<br />

Sandra Amor<br />

Ontstaan van <strong>MS</strong><br />

“Thuis, met mijn man Hans, ook<br />

wetenschapper, heb ik vaak discussies<br />

over het ontstaan van <strong>MS</strong>. Als ik alles<br />

op een rijtje zet, denk ik dat een infectie<br />

met het virus wat Pfeiffer veroorzaakt<br />

(het zgn. Epstein-Barr virus - EBV) een<br />

belangrijke rol speelt. Dit virus kan het<br />

afweersystem ‘op scherp zetten’. De<br />

EBV infectie zet namelijk bepaalde witte<br />

bloedcellen, zogenaamde B-cellen, aan<br />

tot de productie van het stresseiwit 1<br />

(alfa B-crystalline), hetgeen leidt tot een<br />

levenslange afweerreactie hiertegen.<br />

In sommige B-cellen kan het virus ook<br />

nog eens de productie van antistoffen<br />

gericht tegen bouwstenen van myeline<br />

activeren. Op zichzelf hoeft dit alles niet tot<br />

problemen te leiden. Maar als later in het<br />

leven door een nog onbekende<br />

reden deze B-cellen de hersenen<br />

binnenkomen, kunnen de<br />

antistoffen stress in myelinevormende<br />

cellen veroorzaken.<br />

Deze cellen produceren dan,<br />

ter zelfbescherming, grote<br />

hoeveelheden stress-eiwit, net<br />

als tijdens een virusinfectie.<br />

Het lichaam ‘ziet’ de aanmaak<br />

van stress-eiwit als signaal dat<br />

er een virus is en activeert het<br />

afweersysteem om dit virus op te<br />

ruimen. Op deze manier ontstaan<br />

er ontstekingen in de hersenen.<br />

Als deze beredenering inderdaad<br />

klopt ligt de ultieme oplossing<br />

voor <strong>MS</strong> in een effectieve<br />

vaccinatie tegen het EBV.”<br />

STELLINGEN<br />

Een wereld zonder <strong>MS</strong> is een reëel doel.<br />

Jazeker, volgens onze hypothese<br />

kan <strong>MS</strong> worden voorkomen als we<br />

voorkomen dat mensen geïnfecteerd<br />

raken door het Epstein-Barr Virus. Dit<br />

zou binnen 30 jaar moeten kunnen. Als<br />

de huidige studies naar het voorkomen<br />

van een afweerreactie tegen het stresseiwit<br />

alfa B-crystalline succesvol zijn,<br />

dan kan het sneller opgelost zijn.<br />

Ik verwacht veel van de onderzoeksinspanningen<br />

die nu meer gericht zijn op<br />

de progressieve fase van <strong>MS</strong>.<br />

Ja, ik verwacht vooral veel van het<br />

onderzoek naar de leeftijdsfactoren<br />

die zorgen voor de switch naar een<br />

progressief verloop van de ziekte.<br />

<strong>MS</strong> is helemaal geen auto-immuunziekte.<br />

Altijd lastig om helder te<br />

beantwoorden, ook al omdat<br />

mensen met die term verschillende<br />

dingen kunnen bedoelen. Jawel,<br />

autoimmuunreacties van het<br />

afweersysteem zijn vrijwel zeker<br />

betrokken bij het aanrichten<br />

van schade. Maar let op,<br />

mensen met en zonder<br />

<strong>MS</strong> hebben dezelfde<br />

autoimmuunreacties,<br />

want die zijn het<br />

neveneffect van heel<br />

normale virusinfecties.<br />

Dus nee, <strong>MS</strong> is geen<br />

autoimmuunziekte want<br />

de autoimmuunreacties<br />

zijn helemaal niet de primaire<br />

oorzaak van <strong>MS</strong>. Dat zijn<br />

namelijk bepaalde afwijkingen<br />

in het brein en ruggenmerg die<br />

12


RONDOM<br />

Professoren<br />

Sandra Amor<br />

alleen bij mensen met <strong>MS</strong> voorkomen, en<br />

plaatselijk leiden tot activering van een<br />

afweerreactie tegen het eigen lichaam.<br />

Met aanzienlijk meer financiële middelen<br />

voor <strong>MS</strong>-onderzoek zouden we veel grotere<br />

stappen kunnen maken.<br />

Jazeker, en dan wat mij betreft met name<br />

op fundamenteel onderzoek aan het<br />

centrale zenuwstelsel.<br />

De resultaten uit de zorg, behandeling en<br />

revalidatie van mensen met <strong>MS</strong> kunnen tot<br />

interessante, aanvullende inzichten leiden<br />

bij het fundamenteel wetenschappelijke<br />

onderzoek.<br />

Ja, vooral het praten met patiënten over<br />

wat zij belangrijk vinden heeft al voor<br />

veel veranderingen gezorgd. Dat nu meer<br />

onderzoek is gericht op de progressieve<br />

fase van <strong>MS</strong>, is mede het resultaat van<br />

gesprekken met patiënten. Ik heb in<br />

Engeland in dit kader de sessies Meet the<br />

Scientist opgezet. Mensen met <strong>MS</strong> kunnen<br />

dan tijdens nationale bijeenkomsten<br />

aan tafel zitten met onderzoekers, en<br />

vrijuit praten en vragen stellen over<br />

<strong>MS</strong> en het onderzoek ernaar.<br />

Om de processen in het<br />

lichaam van mensen met <strong>MS</strong><br />

beter inzichtelijk te maken heb ik<br />

bijvoorbeeld met hulp van veel vrijwilligers<br />

bepaalde stappen in het ziekteproces<br />

uitgebeeld op grote wandkleden.<br />

Op wereldschaal werken<br />

<strong>MS</strong>-onderzoekers nog onvoldoende met<br />

elkaar samen.<br />

Onzin. In deze wereld, met al zijn<br />

communicatiemogelijkheden, is het juist<br />

heel gemakkelijk om met mensen over<br />

de hele wereld samen te werken en dat<br />

wordt dus ook volop gedaan.<br />

De beste <strong>MS</strong>-onderzoekers zouden een<br />

jaar vrijgesteld moeten worden om in<br />

afzondering, met elkaar het masterplan-<strong>MS</strong><br />

te schrijven.<br />

Een jaar is daarvoor echt niet nodig. Als<br />

een groep ervaren <strong>MS</strong> onderzoekers<br />

hierover met elkaar in gesprek gaan en<br />

“Het praten met<br />

patiënten over<br />

wat zij belangrijk<br />

vinden heeft<br />

al voor veel<br />

veranderingen<br />

gezorgd”<br />

afspreken even niet te letten op ego’s of<br />

dogma’s, dan hebben ze binnen een week<br />

zo’n plan klaar. Over fundamentele zaken<br />

en vragen bestaat onderling best veel<br />

overeenstemming.<br />

In de berichtgeving over <strong>MS</strong> is de rol van de<br />

algemene media discutabel.<br />

Het is makkelijk voor onderzoekers om<br />

naar de pers te hollen met bepaalde<br />

verhalen, want de pers heeft altijd snel<br />

nieuws nodig en een onderwerp als<br />

<strong>MS</strong> is populair. Dat leidt geregeld tot<br />

onzinverhalen en opgeblazen ego’s. Het<br />

zou beter zijn als journalisten wat grondiger<br />

navraag doen en bepaalde claims checken<br />

voordat ze iets publiceren.<br />

Wilt u de volgende, nog onvolledige<br />

beweringen/stellingen completeren?<br />

De doorbraak van het <strong>MS</strong>-onderzoek zal<br />

liggen op het terrein van ….<br />

het volledig begrijpen hoe een EBV infectie<br />

veranderingen in ons centrale zenuwstelsel<br />

teweeg kan brengen, die aan het begin<br />

staan van de ontwikkeling van laesies.<br />

Mijn grote inspirator is …<br />

Mijn man Hans, zijn onderzoek naar de<br />

rol van het stress-eiwit alfa B-crystalline<br />

inspireert zeer.<br />

De belangrijkste wetenschappelijke<br />

uitvinding aller tijden is…<br />

In de context van <strong>MS</strong> zijn dat<br />

immuunmodulerende behandelingen,<br />

behandelingen die ingrijpen op het<br />

afweersysteem en daarmee het<br />

ziekteproces afremmen. Die strategie zal<br />

geen ultieme oplossing bieden, maar is tot<br />

dusver behoorlijk effectief.<br />

De Stichting <strong>MS</strong> Research is ...<br />

Belangrijk voor Nederlands <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />

Ik ben ze zeer dankbaar voor hun<br />

financiële hulp bij mijn onderzoek, onder<br />

andere voor het aan mij toegekende<br />

fellowship. Ik zou hen wel willen adviseren<br />

om voorstellen te laten beoordelen door<br />

een Wetenschappelijke Raad waarin meer<br />

wetenschappers uit het buitenland zitting<br />

hebben. rw<br />

13


RONDOM<br />

Professoren<br />

Sandra Amor<br />

Pre-actieve laesie vorming voorafgaand<br />

aan de EBV infectie<br />

“Mijn huidige onderzoek richt zich op<br />

de allereerste stappen in de allereerste<br />

vorming van ontstekingshaarden bij <strong>MS</strong>.<br />

We denken dat het begin van een nieuwe<br />

laesie 2 ontstaat door bepaalde afwijkingen<br />

in het brein of ruggenmerg zelf en niet<br />

door een aanval van buitenaf door het<br />

afweersysteem. In de groep van Paul<br />

van der Valk zijn vijftien jaar geleden al<br />

duidelijke afwijkingen in hersenweefsel<br />

van mensen met <strong>MS</strong> gevonden waarbij er<br />

nog geen afweercellen te bekennen zijn.<br />

Deze afwijkingen noemen we pre-actieve<br />

laesies en lijken een voorstadium te zijn<br />

van echte schade. Recent hebben we<br />

gevonden dat in het stadium voorafgaand<br />

aan een EBV infectie, pre-actieve laesies<br />

een reactie zijn op bepaalde vormen van<br />

stress in de cellen die myeline aanmaken.<br />

Het eerder genoemde stresseiwit alfa<br />

B-crystalline hoopt zich op in myelinevormende<br />

cellen. Door dit proces verder te<br />

ontrafelen denken we dichter bij de echte<br />

oorzaak van <strong>MS</strong> te komen. Behalve de<br />

vraag wat deze stress veroorzaakt, is het<br />

ook interessant dat niet alle pre-actieve<br />

laesies zich tot een echte ontstekingshaard<br />

ontwikkelen. Dat wijst erop dat er<br />

processen in het brein moeten zijn die<br />

de ontwikkeling kunnen stopzetten. Meer<br />

kennis over deze natuurlijke remmende<br />

processen kan wellicht leiden tot een<br />

therapeutische toepassing.”<br />

Leeftijd<br />

“Terwijl de behandeling van relapsingremitting<br />

<strong>MS</strong> vorderingen maakt, blijft<br />

progressieve <strong>MS</strong> nog een groot probleem.<br />

We denken dat leeftijd de belangrijkste<br />

factor is die bepaalt of <strong>MS</strong> een progressief<br />

beloop krijgt. Juist als deze vorm van <strong>MS</strong><br />

➊<br />

➋<br />

➍<br />

zich inzet, zo rond het 45e levensjaar,<br />

veranderen ook bepaalde hersencellen<br />

hun gedrag. Deze hersencellen, microglia<br />

genoemd, spelen een belangrijke rol<br />

bij herstelprocessen en ontstekingen in<br />

het centrale zenuwstelsel. Samen met<br />

professor Erik Boddeke, <strong>MS</strong> Centrum<br />

Noord-Nederland, onderzoeken we de<br />

invloed van leeftijd op het functioneren van<br />

deze hersencellen.” rw<br />

1. Hersenen met <strong>MS</strong><br />

2. Gezonde hersenen<br />

3. Pre-actieve en actieve <strong>MS</strong>-laesies<br />

4. Chronisch actieve en inactieve <strong>MS</strong>-laesies<br />

5. Herstel en nieuwe aanmaak van myeline<br />

➌<br />

➎<br />

1<br />

Cellen in ons lichaam zijn erg gevoelig voor<br />

gevaren van binnen en buitenaf, zoals<br />

virussen en bacteriën, maar ook een tekort<br />

aan voedingsstoffen of de aanwezigheid van<br />

gifstoffen. Cellen reageren op deze stressfactoren<br />

door zogenaamde stress-eiwitten<br />

aan te maken. Deze eiwitten vormen een<br />

beschermingsmechanisme en zorgen ervoor<br />

dat eventuele schade wordt beperkt.<br />

2<br />

<strong>MS</strong> wordt gekenmerkt door gebieden in de<br />

hersenen en het ruggenmerg waar myeline is<br />

verminderd en waar vaak litteken is ontstaan.<br />

Een door <strong>MS</strong>-aangedaan gebied wordt een<br />

laesie genoemd.<br />

14


RONDOM Vragen<br />

Stamceltransplantatie<br />

Stamceltransplantatie bij <strong>MS</strong><br />

U belt of mailt ons regelmatig met uiteenlopende vragen. Sommige onderwerpen komen vaker terug.<br />

In de rubriek <strong>Rondom</strong> vragen lichten we een bepaald onderwerp toe dat op dit moment leeft. In deze<br />

editie geven wij antwoord op uw vragen over stamceltransplantatie bij <strong>MS</strong>.<br />

Wat is stamceltransplantatie?<br />

Stamceltransplantatie (aHSCT 1 ) is een<br />

experimentele behandeling om een – bij<br />

<strong>MS</strong> ontregeld - afweersysteem te resetten.<br />

De behandeling stopt <strong>MS</strong> aanvallen en<br />

leidt in sommige gevallen tot gedeeltelijk<br />

herstel van invaliditeit. Deze effecten zijn<br />

langdurig, maar de behandeling zelf is<br />

niet zonder risico’s. Stamceltransplantatie<br />

lijkt met name geschikt voor mensen<br />

met een agressieve vorm van relapsing<br />

remitting <strong>MS</strong> (RR<strong>MS</strong>). 1 De behandeling<br />

zorgt niet voor herstel van schade aan<br />

het hersenweefsel en is daarom niet<br />

geschikt voor progressieve vormen van<br />

<strong>MS</strong>. Voor agressieve RR<strong>MS</strong> bestaan<br />

alternatieve medicijnen. Deze middelen<br />

hebben ook risico’s, echter de kans op een<br />

levensbedreigende complicatie is lager dan<br />

bij stamceltransplantatie.<br />

Wat doet Stichting <strong>MS</strong> Research?<br />

Onze Stichting stimuleert en financiert<br />

wetenschappelijk onderzoek naar <strong>MS</strong>. Wij<br />

werken aanbod gedreven. Dit houdt in dat<br />

iedere (gepromoveerde) onderzoeker in<br />

Nederland een subsidie kan aanvragen<br />

voor onderzoek naar <strong>MS</strong>. Ook voor<br />

onderzoek naar stamceltransplantatie bij<br />

<strong>MS</strong>. Helaas hebben wij niet de middelen<br />

om alle aanvragen te financieren. Wij<br />

vragen daarom een onafhankelijke<br />

Wetenschappelijke Raad om de kwaliteit<br />

van de ingediende aanvragen te toetsen.<br />

De beste onderzoeksvoorstellen krijgen<br />

een subsidie. Tevens participeert onze<br />

Stichting in overleggen op overheidsniveau<br />

waarbij toegankelijkheid van medicatie,<br />

behandeling en zorg centraal staat.<br />

Meer onderzoek is nodig<br />

Stamceltransplantatie kan een alternatief<br />

zijn voor bestaande behandelingen. Voor<br />

welke mensen dit geldt 2 , is helaas nog niet<br />

volledig duidelijk. Een zorgvuldig opgezet<br />

onderzoek, waarbij stamceltransplantatie<br />

direct wordt vergeleken met de beste<br />

beschikbare behandeling, kan op dit punt<br />

meer zekerheid verschaffen.<br />

Daarnaast zijn specialisten het nog<br />

niet eens over het meest optimale<br />

behandel protocol. Dit betekent dat<br />

mensen nu een beduidend andere<br />

behandeling kunnen krijgen afhankelijk<br />

van het ziekenhuis en/of land waar zij<br />

verblijven. Uit onderzoek moet blijken<br />

welk protocol de beste resultaten geeft<br />

met zo min mogelijk risico’s. Stichting<br />

<strong>MS</strong> Research adviseert mensen met<br />

<strong>MS</strong> om binnen onderzoeksverband de<br />

behandeling te ondergaan. Alleen zo komt<br />

er wetenschappelijk bewijs dat nodig is<br />

om stamceltransplantatie toegankelijk te<br />

maken voor alle mensen die baat hebben<br />

bij de behandeling. Wij zamelen geen<br />

fondsen in voor individuele patiënten.<br />

Belangenbehartiging<br />

<strong>MS</strong> Vereniging Nederland behartigt de<br />

belangen van <strong>MS</strong>-patiënten zodat goede<br />

zorg en medicatie toegankelijk zijn/worden<br />

en blijven voor alle mensen met <strong>MS</strong>. Jan<br />

van Amstel, voorzitter <strong>MS</strong>VN: “Nu zie<br />

je dat veel mensen naar het buitenland<br />

gaan om zich te laten behandelen. Omdat<br />

stamceltransplantatie veelbelovend is,<br />

hebben we als bestuur gezegd: dat moet in<br />

Nederland ook beschikbaar zijn.” rw<br />

1<br />

aHSCT staat voor autologe hematopoietische<br />

stamceltherapie (aHSCT). De behandeling<br />

bestaat uit twee stappen: Eerst wordt het bij <strong>MS</strong><br />

ontregelde afweersysteem vernietigd met een<br />

hoge dosis chemotherapie. Vervolgens krijgt<br />

de patiënt stamcellen uit zijn/haar eigen bloed<br />

toegediend, waaruit een nieuw afweersysteem<br />

wordt opgebouwd.<br />

2<br />

Met name jonge mensen (jonger dan 40 jaar)<br />

met een korte ziekteduur (korter dan 5 jaar),<br />

frequente aanvallen en veel ziekteactiviteit<br />

zichtbaar op MRI scans van de hersenen,<br />

hebben het meeste baat bij aHSCT, evenals<br />

bij de bestaande tweedelijns therapieën.<br />

Bron: Standpunt Nederlandse Vereniging voor<br />

Neurologie<br />

Meer weten over stamceltransplantatie bij <strong>MS</strong>? Bezoek onze website<br />

(www.msresearch.nl). Hier leest u ook ons volledige standpunt over stamcel transplantatie<br />

bij <strong>MS</strong>. Dit standpunt is tot stand gekomen nadat advies is ingewonnen bij<br />

de <strong>MS</strong> centra Amsterdam, Rotterdam en Noord-Nederland, de Nederlandse Vereniging<br />

voor Neurologie en <strong>MS</strong> Vereniging Nederland.<br />

15


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

PET-scan<br />

Myeline afbraak<br />

nauwkeurig in beeld<br />

Op dit moment kan myeline alleen nauwkeurig in beeld worden gebracht door onder een microscoop<br />

naar een klein stukje hersenweefsel te kijken. Maar… dat gaat hopelijk veranderen! Stichting <strong>MS</strong><br />

Research en ZonMw financieren binnen het ‘Programma Translationeel Onderzoek’ een onderzoek naar<br />

een scan die nauwkeurig de afbraak van myeline bij mensen met <strong>MS</strong> zichtbaar maakt.<br />

<strong>MS</strong> is een ziekte waarbij de<br />

isolatielaag, myeline, rondom<br />

de zenuwen in de hersenen<br />

en het ruggenmerg wordt aangetast.<br />

Wanneer er geen herstel optreedt raken de<br />

zenuwuitlopers onomkeerbaar beschadigd;<br />

anders gezegd de zenuwsignalen komen<br />

niet meer goed door. Het herstel van de<br />

isolatielaag is dus nodig om de functie van<br />

de zenuwen te behouden. Er bestaat nog<br />

geen medicijn dat voor reparatie van de<br />

Heeft u <strong>MS</strong> of bent u mantelzorger<br />

en wilt u participeren in het<br />

ervarings deskundigen panel? Mail<br />

naar onderzoek@msresearch.nl<br />

voor meer informatie, of bel Kirstin<br />

Heutinck, 071 – 5 600 508.<br />

beschadigde isolatielaag rondom zenuwen<br />

zorgt. Onderzoekers van het <strong>MS</strong> Centrum<br />

Noord-Nederland richten zich daarom<br />

op het ontwikkelen van een behandeling<br />

waarmee myeline afbraak kan worden<br />

hersteld. Maar als dit middel gevonden<br />

wordt, is het erg lastig om de werking van<br />

potentiële nieuwe medicijnen in mensen<br />

met <strong>MS</strong> ook daadwerkelijk te testen.<br />

Bij het stellen van de diagnose <strong>MS</strong> wordt<br />

de MRI-scan gebruikt. Een MRI-scan<br />

laat wel zien op welke plekken myeline is<br />

aangetast, maar niet hoe erg de schade is<br />

en of er reparatie heeft plaatsgevonden.<br />

Een betere methode om de status van<br />

de myeline te meten bij mensen met <strong>MS</strong><br />

zou het onderzoek naar de ontwikkeling<br />

van nieuwe medicijnen dan ook enorm<br />

versnellen.<br />

Nieuw contrastmiddel<br />

Radiochemicus en onderzoeker dr. Erik de<br />

Vries is gespecialiseerd in het ontwikkelen<br />

van nieuwe ‘tracers’ voor PET-scans. 1<br />

Zijn huidige onderzoek richt zich op een<br />

PET-scan van de hersenen van een gezonde<br />

vrijwilliger met een contrastmiddel dat bindt aan<br />

witte stof (geel).<br />

16


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

PET-scan<br />

PET-scanner<br />

“Dit onderzoek<br />

zou zeer zeker<br />

kunnen bijdragen<br />

aan een oplossing<br />

voor <strong>MS</strong>.”<br />

Programma Translationeel Onderzoek:<br />

van kennis naar kliniek<br />

Binnen de gezondheidszorg is het een lange weg van idee en onderzoek naar een<br />

nieuw product of dienst. Met name de fase waarin voor het eerst testen worden<br />

uitgevoerd op mensen is door de hoge kosten en risico’s, moeilijk te financieren.<br />

Kansrijke nieuwe diagnostiek en behandelmethoden komen daardoor niet of pas<br />

na een lange periode beschikbaar. De samenwerkende gezondheidsfondsen (SGF)<br />

– waaronder Stichting <strong>MS</strong> Research – Health-Holland en ZonMw, vinden dat<br />

translationeel onderzoek noodzakelijk is om veelbelovende behandelmethoden<br />

in kaart te brengen. Door krachten te bundelen kunnen beschikbare middelen<br />

efficiënter worden ingezet en kansrijke onderzoeken gemakkelijker en sneller de<br />

praktijk bereiken.<br />

nieuw (licht) radioactief contrastmiddel<br />

om de afbraak en het herstel van myeline<br />

in beeld te brengen. Dit contrastmiddel<br />

is echter nog niet eerder toegepast in<br />

mensen. Dit is precies wat De Vries samen<br />

met neuroloog dr.Jan Meilof gaat doen.<br />

Eerst testen zij verschillende scantijden en<br />

instellingen bij een klein aantal mensen<br />

met <strong>MS</strong> om het beste scanprotocol vast te<br />

stellen. Vervolgens worden 15 mensen met<br />

progressieve <strong>MS</strong> gescand en dit gebeurt<br />

na een jaar nogmaals. Met deze beelden<br />

wordt bepaald of veranderingen in de<br />

myeline gedurende het verloop van de<br />

ziekte inderdaad op deze manier meetbaar<br />

zijn.<br />

Oordeel ervaringsdeskundigen<br />

Een primeur is dat onderzoeksvoorstellen<br />

binnen het Programma Translationeel<br />

Onderzoek zowel door een weten schappelijke<br />

commissie als door mensen met<br />

<strong>MS</strong> zijn beoordeeld. De vele reacties<br />

die wij kregen op onze oproep voor het<br />

ervaringsdeskundigenpanel, laten zien hoe<br />

gemotiveerd mensen met <strong>MS</strong> zijn om een<br />

bijdrage te leveren.<br />

Het samenvattend oordeel van het<br />

ervarings deskundigenpanel onderstreept<br />

het belang van het onderzoek van De<br />

Vries: “Het onderzoek is een belangrijke<br />

stap naar een betere diagnose en de<br />

uiteindelijk optimale behandeling van<br />

<strong>MS</strong>. De resultaten hebben geen directe<br />

invloed op de kwaliteit van leven, maar<br />

wel op de kwaliteit van zorg. De nieuwe<br />

scan is waardevol om te bepalen of een<br />

behandeling ‘werkt’. Dat is iets waar<br />

veel patiënten op dit moment niet zeker<br />

van zijn. Op de lange termijn kan deze<br />

studie helpen bij het ontrafelen van het<br />

mechanisme achter de myeline afbraak<br />

bij mensen met <strong>MS</strong> en is daarom zeer<br />

relevant.” rw<br />

1<br />

Een Positron Emissie Tomografie (PET)-scan<br />

is een techniek om weefsels of cellen in ons<br />

lichaam in beeld te brengen met behulp<br />

van een kleine hoeveelheid radioactieve<br />

stof. Welke weefsels ‘oplichten’ in de scan is<br />

afhankelijk van de gebruikte contrastvloeistof.<br />

Zo kan er bijvoorbeeld onderscheid worden<br />

gemaakt tussen cellen die actief delen, zoals<br />

kankercellen, en rustende cellen. In het<br />

huidige onderzoek wordt een contrastvloeistof<br />

gebruikt die selectief wordt opgenomen door<br />

weefsels met myeline.<br />

17


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Roos van der Vuurst de Vries<br />

Een deel van de mensen<br />

met een eerste aanval van<br />

(vermeende) <strong>MS</strong> krijgt ook<br />

daadwerkelijk deze ziekte.<br />

Maar een deel ook niet. De<br />

diagnose na een eerste aanval<br />

wordt clinically isolated<br />

syndrome (CIS) genoemd.<br />

De praktijk leert dat het<br />

helaas lastig te voorspellen<br />

is welke personen vervolgens<br />

<strong>MS</strong> ontwikkelen.<br />

Wie krijgt <strong>MS</strong> na de eerste<br />

Dit gegeven intrigeerde artsonderzoeker<br />

Roos van der Vuurst<br />

de Vries. Zij vond tijdens haar nog<br />

lopende promotieonderzoek een nieuwe<br />

marker om nog beter te voorspellen welke<br />

personen wel <strong>MS</strong> ontwikkelen na een<br />

eerste aanval.<br />

In dit onderzoek, onder begeleiding van<br />

prof.dr. Rogier Hintzen van het Eras<strong>MS</strong>,<br />

bestudeert Roos het ziekteverloop van<br />

<strong>MS</strong> na de eerste aanval. Roos vertelt<br />

over de recente resultaten van haar<br />

onderzoek. “Wij hebben gekeken naar<br />

de aanwezigheid van een eiwit (sCD27)<br />

in de hersenvloeistof kort na de eerste<br />

aanval. Het blijkt dat de hoeveelheid<br />

van deze marker is verhoogd bij mensen<br />

die maanden of zelfs jaren later <strong>MS</strong><br />

ontwikkelen. Daarnaast hebben we<br />

gevonden dat het eiwit ook samenhangt<br />

met de ziekteactiviteit.<br />

18


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Roos van der Vuurst de Vries<br />

Roos van der Vuurst de Vries<br />

aanval?<br />

Mensen met een hoge waarde hebben<br />

meer schubs (periodes met klinische<br />

klachten) en ontwikkelen gemiddeld eerder<br />

<strong>MS</strong> na de eerste aanval. Het eiwit kan<br />

daarom worden gebruikt als voorspeller<br />

voor <strong>MS</strong>.”<br />

Wel of niet behandelen<br />

Roos legt uit waarom deze bevinding<br />

belangrijk is: “Mensen met CIS en een<br />

hoog risico op <strong>MS</strong> worden om twee<br />

redenen behandeld: het uitstellen van de<br />

<strong>MS</strong> en het vermijden van invaliditeit in de<br />

toekomst. We moeten echter voorkomen<br />

dat we mensen gaan behandelen die na<br />

hun eerste aanval uiteindelijk helemaal<br />

geen <strong>MS</strong> zouden hebben gekregen. De<br />

medicatie heeft immers bijwerkingen. Ook<br />

zijn mensen die de diagnose <strong>MS</strong> nog niet<br />

hebben gekregen vaak onzeker. Krijg ik<br />

het wel of niet? Wekelijks of tweewekelijks<br />

medicatie spuiten heeft een grote impact<br />

op je leven en dan wil je zekerheid.”<br />

Voorspellen<br />

De marker sCD27 wordt gemaakt door de<br />

ontstekingscellen die een belangrijke rol<br />

spelen in <strong>MS</strong>. Als deze marker aanwezig<br />

is in de hersenvloeistof betekent dit dat er<br />

een ontsteking aanwezig is in het centrale<br />

zenuwstelsel. Prof.dr. Rogier Hintzen heeft<br />

in 1999 reeds aangetoond dat de marker<br />

aanwezig is in de hersenvloeistof van<br />

mensen met <strong>MS</strong> en niet bij mensen zonder<br />

<strong>MS</strong>. Hij was toen al nieuwsgierig of de<br />

marker ook voorspellend werkt. Dankzij de<br />

PROUD-studie 1 is dit nu onderzocht.<br />

Prof.dr. Rogier Hintzen, inmiddels al<br />

jarenlang hoofd van Eras<strong>MS</strong>, heeft deze<br />

studie opgezet met het doel markers te<br />

vinden die het ontstaan en het beloop<br />

van <strong>MS</strong> voorspellen. In samenwerking<br />

met negen Nederlandse ziekenhuizen<br />

worden mensen met een eerste mogelijke<br />

aanval van <strong>MS</strong> langdurig gevolgd. Van<br />

de deelnemers worden naast klinische<br />

gegevens ook lichaamsmaterialen zoals<br />

bloed en hersenvloeistof verzameld.<br />

Natuurlijk zijn er ook al andere metingen<br />

die het beloop na de eerste aanval<br />

voorspellen, zoals afwijkingen op MRIbeelden<br />

en aanwezigheid van zogenaamde<br />

oligoklonale banden. 2 Helaas is de groep<br />

onderzochte patiënten te klein om nu al te<br />

zeggen dat de nieuwe marker beter is dan<br />

bestaande metingen. Roos legt uit wat de<br />

toegevoegde waarde is van een extra test.<br />

“Het is belangrijk dat we zo betrouwbaar<br />

mogelijk kunnen voorspellen wie een hoog<br />

of laag risico heeft. De nieuwe marker is<br />

een stapje in de goede richting, zodat we<br />

weer iets beter kunnen voorspellen wie<br />

<strong>MS</strong> krijgt. Voordat de test in de kliniek<br />

kan worden toegepast, moeten we de<br />

resultaten valideren in grotere groepen<br />

patiënten die voor een langere periode<br />

worden gevolgd. Hiervoor werken we<br />

samen met andere medische centra.”<br />

Het onderzoek van Roos is gepubliceerd<br />

in een hoogstaand wetenschappelijk<br />

tijdschrift en krijgt internationaal<br />

veel aandacht. 3 Hopelijk levert<br />

haar promotieonderzoek nog meer<br />

veelbelovende inzichten op. rw<br />

1<br />

Meer informatie over de PROUD studie vindt<br />

u op de website van het Eras<strong>MS</strong> <strong>MS</strong> Centrum<br />

Rotterdam (www.erasmusmc.nl/ms-centrum/).<br />

2<br />

De aanwezigheid van oligoclonale banden<br />

in de hersenvloeistof is een risicofactor voor<br />

het ontwikkelen van <strong>MS</strong> en voor een hogere<br />

ziekteactiviteit. De banden zijn zichtbaar<br />

in de hersenvloeistof wanneer er veel van<br />

dezelfde typen antilichamen worden gemaakt.<br />

Het afweersysteem maakt antilichamen<br />

aan wanneer een ziekteverwekker ons<br />

lichaam binnendringt. Men spreekt van een<br />

auto-immuunziekte, als een persoon ook<br />

antilichamen produceert tegen onderdelen<br />

van zijn eigen lichaam. De aanwezigheid<br />

van oligoclonale banden toont aan dat het<br />

afweersysteem actief is. De test laat niet zien<br />

op welke ziekteverwekker en/of eventueel<br />

lichaamseigen stoffen het afweersysteem<br />

reageert.<br />

3<br />

Van der Vuurst de Vries et al. 2017 Soluble<br />

CD27 Levels in Cerebrospinal Fluid as a<br />

Prognostic Biomarker in Clinically Isolated<br />

Syndrome. JAMA Neurology.<br />

19


RONDOM Mensen<br />

1 <strong>MS</strong>-loket<br />

VOORAANKONDIGING<br />

1 <strong>MS</strong>-loket<br />

in ontwikkeling<br />

U heeft een vraag over <strong>MS</strong>, maar weet niet waar u terecht kunt voor het antwoord, misschien<br />

herkent u dit gegeven. Om mensen met vragen over <strong>MS</strong> verder te helpen wordt op dit moment de<br />

telefonische hulpdienst 1 <strong>MS</strong>-loket ontwikkeld. Initiatiefnemers zijn de <strong>MS</strong> Vereniging Nederland<br />

en het Nieuw Unicum <strong>MS</strong>-Expertisecentrum. Om u een beeld te geven wat dit project inhoudt<br />

lichten we vast een tipje van de sluier op.<br />

Waarom dit project?<br />

Als <strong>MS</strong>-organisaties, die dagelijks<br />

betrokken zijn bij de zorg voor mensen<br />

met <strong>MS</strong>, zoeken we steeds naar nieuwe<br />

manieren om mensen met <strong>MS</strong> en hun<br />

naasten zo goed mogelijk te helpen. We<br />

weten dat deze groep mensen vaak allerlei<br />

vragen heeft en dat het vaak lang zoeken<br />

is om hierop een antwoord te krijgen.<br />

Internet biedt veel informatie, maar de<br />

mogelijkheid van snel persoonlijk contact<br />

met dan wel ervaringsdeskundigen, dan<br />

wel een medisch deskundige is juist bij<br />

een ingrijpende ziekte als <strong>MS</strong> erg prettig.<br />

Dit heeft er toe geleid dat een aantal<br />

organisaties hun deels al bestaande<br />

krachten hebben gebundeld om de<br />

centrale telefonische hulpdienst 1 <strong>MS</strong>-loket<br />

op te zetten. Via deze plek brengt een<br />

medewerker van het 1 <strong>MS</strong>-loket de beller<br />

in contact met de juiste deskundigen om<br />

antwoord te krijgen op zijn of haar vraag.<br />

Wie zijn er betrokken bij dit project?<br />

Het project is geïnitieerd en opgestart<br />

door de <strong>MS</strong> Vereniging Nederland en het<br />

Nieuw Unicum <strong>MS</strong>-Expertisecentrum, met<br />

ondersteuning van Stichting <strong>MS</strong> Research.<br />

Ook het VUmc <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />

neemt deel aan het project .<br />

1 <strong>MS</strong>-loket, de weg van vraag naar antwoord.<br />

Waarvoor kan ik straks bij het 1 <strong>MS</strong>-loket<br />

terecht?<br />

Als u belt naar 1 <strong>MS</strong>-loket brengt een<br />

medewerker u, afhankelijk van uw vraag<br />

20


RONDOM Mensen<br />

1 <strong>MS</strong>-loket<br />

“Wist u dat<br />

1 <strong>MS</strong>-loket<br />

komend<br />

najaar<br />

operationeel<br />

zal zijn?”<br />

en behoefte, direct in contact gebracht<br />

met een ervaringsdeskundige of een<br />

<strong>MS</strong>-verpleegkundige en indien gewenst<br />

met specifieke kennis over medicijnen.<br />

Zo krijgt u op een gemakkelijke manier<br />

antwoord op uw vraag. Het kan gaan<br />

over allerlei soorten onderwerpen. Denk<br />

bijvoorbeeld aan vragen op sociaal vlak,<br />

maar ook aan vragen over hulpmiddelen,<br />

het omgaan met beperkingen of het<br />

maken van keuzes ten aanzien van<br />

behandelmogelijkheden, werk of iets<br />

anders.<br />

Per wanneer kan ik bij het 1 <strong>MS</strong>-loket<br />

terecht?<br />

Komend najaar zal het 1 <strong>MS</strong>-loket<br />

operationeel zijn. Gestart wordt met een<br />

“Afhankelijk van uw vraag en behoefte<br />

wordt u direct in contact gebracht<br />

met een ervaringsdeskundige of een<br />

<strong>MS</strong>-verpleegkundige”<br />

4 à 5 maanden durende testfase in de<br />

regio Noord Holland. In deze fase wordt<br />

het 1 <strong>MS</strong>-loket specifiek in deze provincie<br />

onder de aandacht gebracht. Ook leren we<br />

dan meer over de aard van de vragen en<br />

hoe we de bellers op een adequate wijze<br />

en naar tevredenheid kunnen helpen. Zo<br />

wordt de dienstverlening van het loket<br />

verder geoptimaliseerd. Volgende stap<br />

is om ook in de rest van Nederland het<br />

<strong>MS</strong>-loket bekendheid te geven.<br />

Hoe wordt dit project gefinancierd?<br />

Voor dit project ontvingen de <strong>MS</strong><br />

Vereniging Nederland en het Nieuw<br />

Unicum <strong>MS</strong>-Expertisecentrum<br />

gezamenlijk een subsidie van het<br />

Innovatiefonds Zorgverzekeraars. rw<br />

21


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Rosa Boeschoten<br />

Depressie,<br />

een onderschat<br />

probleem bij <strong>MS</strong><br />

Depressie is helaas een veel voorkomend verschijnsel. Vaker dan<br />

gemiddeld treft het mensen met een chronische, neurologische<br />

ziekte als <strong>MS</strong>. Onderzoeker en psycholoog Rosa Boeschoten stelt in<br />

haar proefschrift ‘Depressie bij multiple sclerose: prevalentie, aard &<br />

behandeling’ dat ongeveer 1 op de 3 à 4 mensen met <strong>MS</strong> te kampen<br />

heeft met een depressie.<br />

Het is onduidelijk in hoeverre<br />

depressie een (normale)<br />

psychologische reactie<br />

is op het onzekere verloop<br />

van de ziekte en het verlies<br />

van functies of dat de<br />

depressieve klachten<br />

een direct gevolg zijn van<br />

het ziekteproces. Het<br />

vroegtijdig herkennen<br />

en behandelen van een<br />

depressie leidt vaak<br />

tot een aanzienlijke<br />

verbetering van de kwaliteit<br />

van leven. Helaas blijkt dat<br />

depressie bij <strong>MS</strong> regelmatig<br />

over het hoofd wordt gezien. Er zijn<br />

zelfs indicaties dat deze aandoening<br />

bij meer dan de helft van de mensen<br />

met <strong>MS</strong> niet herkend wordt. Zo kunnen<br />

vermoeidheid, slaapproblemen, traagheid<br />

en concentratie- en geheugenstoornissen<br />

toegeschreven worden aan <strong>MS</strong>, terwijl deze<br />

klachten daadwerkelijk voortkomen uit een<br />

depressie.<br />

Het onderzoek van Rosa toont aan dat<br />

mensen met <strong>MS</strong> dezelfde symptomen<br />

van depressie ervaren als mensen zonder<br />

<strong>MS</strong>. De diagnose kan dus op gelijke wijze<br />

worden gesteld. Echter, de behandeling<br />

van depressie bij <strong>MS</strong>, in de vorm van<br />

een persoonlijk gesprek met psycholoog<br />

of psychiater, kan bemoeilijkt worden<br />

door bijkomende verschijnselen als<br />

vermoeidheid, fysieke verslechtering en<br />

verminderde mobiliteit. Psychologische<br />

behandeling via internet is in opkomst. Het<br />

is laagdrempelig en makkelijk toegankelijk,<br />

waardoor de behandeling minder energie<br />

kost.<br />

Online behandeling is haalbaar<br />

Met steun van Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

heeft Rosa onderzocht of depressie<br />

22


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Rosa Boeschoten<br />

andere helft op een wachtlijst geplaatst.<br />

Depressieve klachten waren meteen na<br />

de behandeling en vier maanden later<br />

substantieel afgenomen. Een onverwachte<br />

bijkomstigheid was dat de mensen op de<br />

wachtlijst ook minder depressieve klachten<br />

hadden. De plaatsing op de wachtlijst<br />

bleek dus dezelfde resultaten op te leveren<br />

als de online behandeling. Er is daarom<br />

meer onderzoek nodig om aan te tonen<br />

welke personen baat hebben bij een online<br />

behandeling.<br />

Nader onderzoek nodig<br />

Begin dit jaar promoveerde Rosa aan<br />

bij <strong>MS</strong> te behandelen is met een kortdurende<br />

cognitieve gedragstherapie 1 combineerde haar promotieonderzoek<br />

de Vrije Universiteit in Amsterdam. Zij<br />

via het internet. Hieruit is gebleken dat met de opleiding tot erkend geestelijk<br />

de meeste deelnemers tevreden zijn gezondheidszorg psycholoog. Rosa: “Het<br />

over deze behandelvorm. Vervolgens onderzoek heeft genoeg data opgeleverd<br />

heeft Rosa de online behandeling verder voor verdere analyse en ik zou graag<br />

onderzocht bij 171 deelnemers met <strong>MS</strong> inzoomen op de zorgbehoefte van mensen<br />

en depressieve klachten. Door loting kreeg met <strong>MS</strong>. Maar ook op het fenomeen<br />

de helft van de deelnemers de online depressie en de specifieke (ziekte)<br />

behandeling toegewezen en werd de kenmerken. Zo zou ik graag meer zicht<br />

Wat is een depressie?<br />

Een depressie is een stemmingsstoornis. Niet iedere depressieve, sombere of<br />

verdrietige gedachte is meteen een depressie. Volgens het diagnostisch handboek<br />

van de psychiatrie spreekt men van een depressieve stoornis als iemand twee<br />

weken of langer bijna dagelijks het grootste deel van de dag een sombere<br />

stemming of verlies van interesses en plezier heeft. Daarnaast moeten er nog<br />

andere symptomen aanwezig zijn, zoals slaapproblemen, concentratieproblemen<br />

of besluiteloosheid, weinig energie, vermoeidheid, traagheid of lichamelijke<br />

onrust, terugkerende doodsgedachten, minder of juist toegenomen eetlust of<br />

gewichtsverandering, gevoelens van schuld of waardeloosheid. De klachten<br />

moeten bovendien een duidelijke lijdensdruk geven of het dagelijks functioneren<br />

verstoren. De ernst van een depressie kan variëren van licht tot zeer ernstig.<br />

krijgen welke mensen baat hebben bij<br />

een wachtperiode of juist een snelle start?<br />

Een groot deel van de deelnemers was na<br />

afloop namelijk niet volledig opgeknapt,<br />

waardoor meer intensieve behandeling<br />

wenselijk kan zijn. Misschien moet de<br />

behandeling anders worden aangeboden,<br />

bijvoorbeeld een combinatie van internet<br />

en een reguliere behandeling. De techniek<br />

heeft daarnaast een flinke ontwikkeling<br />

gemaakt, denk aan de ontwikkeling van<br />

apps, waardoor zelfhulp via internet<br />

nog makkelijker is. Samen met collegaonderzoekers<br />

Hanneke Hulst en Quinten<br />

van Geest van het VUmc, is van een<br />

twintigtal deelnemers voor en na de<br />

behandeling een MRI-scan gemaakt. Wat<br />

uit moet wijzen of depressie ook zichtbaar<br />

is in de hersenen.”<br />

Advies<br />

Heeft Rosa nog een advies voor mensen<br />

die denken dat zij een depressie hebben?<br />

“Een goede behandeling is mogelijk. Zoek<br />

contact met een <strong>MS</strong>-verpleegkundige of<br />

huisarts. En daarnaast: lees erover en<br />

maak het bespreekbaar, ook de mensen<br />

om u heen kunnen voor verlichting<br />

zorgen. Behandeling kan veel waardevolle<br />

handvatten bieden bij het aanpakken van<br />

depressieve klachten en het doorbreken<br />

van negatieve vicieuze cirkels. Daarnaast<br />

kan de inzet op weerbaarheid, veerkracht<br />

en flexibiliteit van mensen ook helpen om<br />

uitdagingen in de toekomst het hoofd te<br />

bieden. Daar heeft iemand ook op de lange<br />

termijn iets aan.” rw<br />

1<br />

Cognitieve gedragstherapie is de eerste keus<br />

voor behandeling voor depressie. Het is een<br />

bewezen en praktische therapie met de focus<br />

op het hier en nu waarbij aandacht is voor<br />

negatieve gedachten en gedrag.<br />

23


RONDOM Acties<br />

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx<br />

Sport <strong>MS</strong> de wereld uit<br />

en schrijf je in voor ArenA MoveS!<br />

Op zondag 25 juni komt de hele Amsterdam ArenA in beweging voor een <strong>MS</strong>-vrije wereld.<br />

ArenA MoveS is het grootste fundraising evenement van Nederland in de strijd tegen<br />

<strong>MS</strong>. Duizenden deelnemers, met en zonder <strong>MS</strong>, beklimmen deze dag de trappen van de<br />

Amsterdam ArenA of doen mee met verschillende sportactiviteiten op het veld om geld in te<br />

zamelen voor wetenschappelijk onderzoek.<br />

In 2016 is er ruim € 160.000 opgehaald<br />

voor het Expertisecentrum Cognitie van<br />

het VUmc. Het doel is om ook dit jaar<br />

zoveel mogelijk deelnemers in beweging te<br />

laten komen en daarmee weer veel geld op<br />

te halen voor wetenschappelijk onderzoek.<br />

Doe mee en schrijf je in, iedereen is<br />

welkom!<br />

ArenA MoveS staat in het teken van The<br />

Ultimate Summer Workout. Voor een<br />

<strong>MS</strong>-vrije wereld sporten op de beats van<br />

bekende DJ’s en na de finish met elkaar<br />

genieten van een lekker hapje en drankje.<br />

ArenA MoveS is een onvergetelijke,<br />

gezellige en sportieve ervaring met je<br />

vrienden, familie of collega’s.<br />

De uitdaging!<br />

Iedereen kan deelnemen, van jong<br />

tot oud, met of zonder <strong>MS</strong>. Er zijn vier<br />

traploop parcoursen van 700, 1.500,<br />

3.000 en 6.500 treden. Op het veld zijn er<br />

Bootcamp, Crossfit, Boxing en Spinning<br />

sessies onder leiding van professionele<br />

trainers. Wil je liever sporten op jouw eigen<br />

tempo en zelf je uitdaging bepalen, dat kan<br />

ook tijdens ArenA MoveS. Kom in beweging<br />

en schrijf je in via www.ArenAMoveS.ms!<br />

MoveS<br />

MoveS is een fondsenwervend initiatief<br />

en zet zich in voor een <strong>MS</strong>-vrije wereld.<br />

MoveS organiseert jaarlijks meerdere<br />

evenementen zoals Klimmen tegen <strong>MS</strong>,<br />

<strong>MS</strong> Hackathon, Mission Summit MoveS en<br />

ArenA MoveS. rw<br />

24


“Zij ’n<br />

topprestatie,<br />

wij ’n<br />

topprestatie!”<br />

RONDOM Acties<br />

In actie voor <strong>MS</strong><br />

Beklim de Mont Ventoux<br />

met Stichting Move for <strong>MS</strong> op 9 september 2017<br />

Wandelend, fietsend of hardlopend, met Move voor <strong>MS</strong> kan het allemaal! Samen sterk voor onderzoek naar <strong>MS</strong>!<br />

Omdat onderzoek keihard nodig is. Met elkaar zamelen we geld in voor het Nationaal Kinder <strong>MS</strong> Centrum van het<br />

Erasmus MC in Rotterdam. Hier zijn ze gespecialiseerd in de zorg en onderzoek naar <strong>MS</strong> bij kinderen.<br />

Move for <strong>MS</strong> is een kleine stichting<br />

die dit jaar voor de achtste keer<br />

de Mont Ventoux zal beklimmen.<br />

De stichting is opgericht door de familie<br />

Zoeteman. Wilma Zoeteman heeft <strong>MS</strong>.<br />

Weer of geen weer, tot nog toe heeft zij<br />

elke editie op de top gestaan om iedere<br />

Move for <strong>MS</strong>’-er persoonlijk naar de top te<br />

juichen. Trots op iedere deelnemer en zijn/<br />

haar prestatie!<br />

“Onze deelnemers doen mee om<br />

verschillende redenen; vaak is er een<br />

familielid, vriend of kennis voor wie zij de<br />

Kale Berg beklimmen. Ook mensen met<br />

<strong>MS</strong> kunnen soms de top bedwingen, of<br />

deelnemers die (nog) niemand met <strong>MS</strong><br />

kennen, maar die zich op een sportieve,<br />

gezellige manier aan ’n goed doel willen<br />

verbinden.<br />

Tijdens de beklimming weet en voelt<br />

iedereen voor wie wij dit doen. En we doen<br />

het mét elkaar, dat maakt het mooi.<br />

De onvoorspelbaarheid van de Mont<br />

Ventoux staat symbool voor het leven met<br />

de grillige ziekte <strong>MS</strong>. Onderaan de voet<br />

van de berg weet je nooit wat je onderweg<br />

naar de top te wachten staat. Het weer kan<br />

zomaar compleet omslaan. Het is ‘dealen’<br />

met wat kan op dat moment.”<br />

“Zij ’n topprestatie, wij ’n topprestatie” is het<br />

motto van Stichting Move for <strong>MS</strong>. Mensen<br />

met <strong>MS</strong> leveren dagelijks een topprestatie.<br />

Laat ons dan die ene keer per jaar een<br />

topprestatie leveren. Zodat hun leven met<br />

<strong>MS</strong>, dankzij onderzoek, beter wordt!<br />

Ga je mee naar de Mont Ventoux? Kijk op<br />

www.moveforms.nl voor meer informatie.<br />

Sponsoren kan ook via de website. rw<br />

25


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

<strong>MS</strong>-hersenbank<br />

De <strong>MS</strong> Hersenbank<br />

De waardevolle gift van hersendonoren<br />

maakt <strong>MS</strong>-onderzoek mogelijk<br />

De Nederlandse Hersenbank heeft sinds 1995 een speciaal programma voor <strong>MS</strong>,<br />

de <strong>MS</strong> Hersenbank. Het gedoneerde hersenweefsel wordt wereldwijd uitgegeven ten behoeve<br />

van wetenschappelijk onderzoek naar <strong>MS</strong>. Door steeds betere informatievoorziening heeft een<br />

aanzienlijk aantal mensen met <strong>MS</strong> in Nederland zich als hersendonor opgegeven.<br />

<strong>MS</strong>-hersenweefsel<br />

Sinds 1995 is al van meer dan 200<br />

mensen met <strong>MS</strong> hersenweefsel verzameld<br />

en hebben meer dan 500 mensen met <strong>MS</strong><br />

zich als hersendonor geregistreerd. Velen<br />

vinden het een troostrijke gedachte dat<br />

na hun overlijden hun hersenen bijdragen<br />

aan wetenschappelijk onderzoek naar de<br />

oorzaken van en oplossing voor <strong>MS</strong>. Door<br />

het onderzoek aan dit weefsel ontstaat er<br />

meer inzicht in het ziekteproces.<br />

Zorgvuldige documentatie<br />

Het <strong>MS</strong>-hersenweefsel wordt eerst<br />

uitgebreid gekarakteriseerd, zodat het<br />

weefsel gericht kan worden uitgegeven<br />

voor de diverse onderzoeken in Nederland<br />

en daarbuiten. Zo wordt met behulp van<br />

MRI en weefselkleuringen nauwkeurig<br />

bepaald in welke delen van de hersenen<br />

en het ruggenmerg laesies aanwezig<br />

zijn. Binnen deze beschadigde gebieden<br />

wordt vervolgens gekeken naar het<br />

verlies en/of herstel van myeline, de mate<br />

van ontstekingsactiviteit en schade aan<br />

zenuwen.<br />

Dr. Inge Huitinga, directeur Nederlandse Hersenbank.<br />

Het karakteriseren van het hersenweefsel Samenhang tussen klinische symptomen<br />

is enorm belangrijk, omdat er aanzienlijke en veranderingen in de hersenen<br />

verschillen zijn tussen donoren. Bij<br />

Het beloop van <strong>MS</strong> verschilt sterk. Zo<br />

sommige donoren is veel herstel van kan <strong>MS</strong> zich in aanvallen afgewisseld<br />

myeline zichtbaar, terwijl dit bij anderen met perioden met herstel manifesteren,<br />

minder of niet plaatsvindt. Ook de activiteit of kunnen symptomen geleidelijk<br />

van de <strong>MS</strong>-ontstekingen, aantal en locatie aan verergeren. Ook de ernst van de<br />

van de laesies varieert enorm.<br />

symptomen is erg divers. Sommige<br />

26


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

<strong>MS</strong>-hersenbank<br />

mensen met <strong>MS</strong> kunnen lang goed<br />

blijven functioneren, terwijl bij anderen de<br />

ziekte snel toeslaat. De <strong>MS</strong>-hersenbank<br />

heeft zowel informatie uit het medisch<br />

dossier als neuropathologische gegevens<br />

(uitkomst van het door de neuropatholoog<br />

uitgevoerde onderzoek aan de hersenen na<br />

overlijden) van de hersendonoren. Alleen<br />

de <strong>MS</strong> Hersenbank heeft al deze gegevens<br />

van een grote groep <strong>MS</strong>-donoren. Deze<br />

omvang maakt het mogelijk en zinvol om<br />

gegevens over het beloop van de ziekte<br />

te vergelijken met de veranderingen in<br />

de hersenen. Zo kan naar de samenhang<br />

worden gezocht tussen klinische<br />

symptomen en veranderingen in de<br />

hersenen en het ruggenmerg.<br />

Man-vrouw verschillen<br />

De <strong>MS</strong> Hersenbank heeft vastgelegd dat<br />

een ernstig ziektebeloop samenhangt met<br />

meer en actievere beschadigingen, en de<br />

aanwezigheid van beschadigingen in de<br />

grijze stof. Ook blijken er aanmerkelijke<br />

Er is nog steeds een groeiende<br />

behoefte aan mensen die zich<br />

willen registreren als hersendonor.<br />

Voor meer informatie over hersendonatie<br />

neem contact op met de<br />

<strong>MS</strong> Hersenbank of bezoek<br />

www.hersenbank.nl.<br />

verschillen tussen mannen en vrouwen<br />

te zijn. Mannen met <strong>MS</strong> hebben meer<br />

beschadigingen in de grijze stof en meer<br />

chronisch actieve ontstekingen die lang<br />

blijven doorsluimeren. Het is bekend dat<br />

<strong>MS</strong> bij mannen minder vaak voorkomt,<br />

maar de ziekte bij hen vaak ernstiger<br />

verloopt dan bij vrouwen. Dit sluit aan bij<br />

de bevindingen van de <strong>MS</strong> Hersenbank.<br />

Onderzoek naar geslachtshormonen, die<br />

ook in de hersenen worden gemaakt, laten<br />

zien dat mannen anders dan vrouwen<br />

reageren in hun hormonale reactie op de<br />

<strong>MS</strong>-ontstekingen. Deze hormonen kunnen<br />

het afweersysteem onderdrukken en zijn<br />

belangrijk om de ontstekingen de baas<br />

te blijven. Als de rol van hormonen in het<br />

ziekteproces precies bekend is, kunnen<br />

deze stoffen in de toekomst mogelijk als<br />

aanvullende therapie worden ingezet.<br />

Belang voor <strong>MS</strong>-onderzoek wereldwijd<br />

Wanneer de diagnose <strong>MS</strong> gesteld wordt<br />

is het vaak onduidelijk hoe de ziekte<br />

zal verlopen, wat veel onzekerheid<br />

geeft. Wanneer we meer weten over<br />

de verschillen in de hersenen, die<br />

samenhangen met verschillend beloop<br />

van de ziekte, is het mogelijk om in vroeg<br />

stadium beter te kunnen voorspellen wat<br />

het beloop zal zijn. Bovendien kunnen<br />

dan meer gerichte therapieën worden<br />

ontwikkeld, afgestemd op de verschillen<br />

tussen mensen met <strong>MS</strong>. Het is dankzij de<br />

waardevolle gift van de hersendonoren die<br />

dit onderzoek mogelijk maakt. rw<br />

Hersendonatie, wat houdt dat in?<br />

De Nederlandse Hersenbank verzamelt hersenweefsel van overleden personen<br />

die zich bij leven als hersendonor registreren. Er wordt hersenweefsel van donoren<br />

met diverse hersenaandoeningen verzameld, maar ook van (neurologisch)<br />

gezonde donoren. Donoren registreren zich bij leven en leggen dit vast samen<br />

met een naaste, hierdoor kan de Hersenbank snel worden ingelicht en vervolgens<br />

in actie komen. Een geregistreerde hersendonor wordt meteen na overlijden naar<br />

Amsterdam overgebracht waar een gespecialiseerd team dag en nacht beschikbaar<br />

is. Binnen enkele uren (4-10 uur) na overlijden van een hersendonor, worden<br />

de hersenen uitgenomen en gereed gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek.<br />

Nergens ter wereld worden zo snel hersenen uitgenomen als in Nederland.<br />

Dit maakt de Nederlandse Hersenbank wereldwijd uniek en waardevol.<br />

27


Van huidcel naar hersencel<br />

Geef dit magazine door aan<br />

een ander zodat nog meer<br />

mensen lezen over de activiteiten<br />

van Stichting <strong>MS</strong> Research

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!