Rondom MS 56

msresearchnl

Stichting MS Research

nummer 56, jaar 2017

Kruip in de huid

van de hersenen


RONDOM

Voorwoord

Hoop

Vanaf het moment dat de dokter

je vertelt dat er iets wezenlijk mis

is met je gezondheid, verandert

je wereld en is niets meer hetzelfde. Je

dagelijks leven, je relatie, je naasten, je

werk…. alles voelt anders. Onzekerheid

wordt een vast gegeven en veel komt in

een ander perspectief.

Tijd is soms een letterlijk, maar meestal

een figuurlijk ‘medicijn’. In de tijd ‘landen’

dingen en krijgen een plek, afhankelijk

van de omstandigheden en wat voor plek

dan ook. Het leven gaat nl. gelukkig vaak

‘gewoon’ verder en je mag door. Maar wel

op een andere manier.

Natuurlijk hoop je. Je hoopt op een betere

toekomst. Een toekomst waarin er nog

betere medicatie is voor je aandoening.

Die niet alleen symptomen en delen van

de oorzaak bestrijdt, maar jouw ziekte echt

oplost. Weg ermee.

In het geval van multiple sclerose moet

eerst de daadwerkelijke oorzaak gevonden

worden. Wat maakt dat iemand MS krijgt?

Veel puzzelstukjes daarvan liggen al op

tafel, maar nou net de hoeken met de

rechte zijden zijn nog niet gevonden.

Onderzoek geeft hoop. Uiteindelijk helpt

onderzoek MS de wereld uit. Dankzij

vele betrokken donateurs kunnen wij dat

onderzoek vorm geven. Wie ‘wij’ zijn, ziet u

in dit magazine. Wij mogen er voor zorgen

dat meer dan 100 onderzoekers dagelijks

op zoek zijn naar oorzaak van en oplossing

voor MS; de essentie voor iedereen die de

diagnose heeft gekregen.

Helpt u mee?

Dorinda Roos

Directeur Stichting MS Research

2


Inhoud

4

Kruip in de huid van de hersenen

7

Rondom MenSen

8

Het kloppend hart….

10

Rondom Professoren

15

Rondom vragen - stamceltransplantatie

16

Myeline afbraak in beeld

18

Wie krijgt MS na de eerste aanval?

20

1 MS-loket

22

Depressie

24

ArenA MoveS 2017

25

Mont Ventoux met Stichting Move for MS

26

Hersendonatie

Colofon

Rondom MS is een periodiek met als doel

het zo breed mogelijk informatie bieden over

multiple sclerose

Eindredactie:

Dorinda Roos,

directeur Stichting MS Research,

directie@msresearch.nl

Redactie:

Annette van der Goes

Patricia Heeremans

Kirstin Heutinck

Inge Huitinga

Freke Kloosterboer

Karin Smits

Fotografie:

Archief Stichting MS Research

Hein Athmer

André Bakker

Roy Beusker

Paul Voorham

Vormgeving:

Pre Press Buro Booij,

Maarsbergen

Productie:

Regalis - Zeist

Oplage:

55.000

Contact:

Stichting MS Research

Leidseweg 557-1

Postbus 200

2250 AE Voorschoten

Telefoon 071 5 600 500

www.msresearch.nl

info@msresearch.nl

NL 17 INGB 0000006989

NL 24 ABNA 0707070376

ISSN 1574-9215

3


RONDOM

Onderzoek

“Ik probeer mensen met

MS te helpen een zo goed

mogelijke keus te maken uit

de beschikbare behandelmogelijkheden…”

Dr. Thea Heersema,

neuroloog, MS Centrum

Noord-Nederland

Subsidie VriendenLoterij

Baanbrekend innovatief onderzoek mogelijk gemaakt door deelnemers VriendenLoterij

Kruip in de huid

van de hersenen

van huidcel naar hersencel

Wellicht opent een wetenschappelijke doorbraak de weg naar nieuwe geneesmiddelen voor MS.

Stamcellen gemaakt uit eigen huidcellen kunnen nu ingezet worden voor beter onderzoek naar

hersenen van mensen met MS.

De week voorafgaand aan het Goed

Geld Gala van de VriendenLoterij

werd onze Stichting verrast door

een onverwacht bezoek van hun en onze

ambassadeur: Wolter Kroes. Samen met

camera- en geluidsteam stond Wolter,

deze keer in zijn functie van ambassadeur

van de VriendenLoterij, onverwacht op

de stoep in Voorschoten. De verrassing

was compleet toen duidelijk werd dat hij

een cheque ter waarde van € 464.000

bij zich had voor het project “Kruip in de

huid van de hersenen” van MS Centrum

Noord-Nederland. Dit centrum is

een samenwerking van verschillende

onderzoeksafdelingen van het UMCG en

het Martini Ziekenhuis.

Tijdens het Goed Geld Gala, een week na

Ambassadeur Wolter Kroes verrast Stichting MS Research met de toekenning van de extra projectaanvraag door de VriendenLoterij.

4


RONDOM

Onderzoek

Subsidie VriendenLoterij

“Over 4 jaar is er een uniek

en innovatief systeem

om nieuwe therapieën te

ontwikkelen en medicijnen

sneller en beter te testen”

Dr. Jan Meilof, neuroloog,

MS Centrum Noord-

Nederland

de overval, werd de toekenning officieel

bekendgemaakt in de Beurs van Berlage

in Amsterdam.

MS-biobank

Binnen dit project wordt bij 60 mensen

met MS en gezonde controles een stukje

huid, een zgn. huidbiopt, afgenomen.

Hieruit worden primitieve stamcellen

geïsoleerd. Deze stamcellen worden

vervolgens tot hersencel gekweekt. Op

deze hersencellen kan onderzoek gedaan

worden in een model dat erg lijkt op de

situatie in een mens. Zo wordt dan op

levende cellen bijv. onderzocht wat de

werking van een medicijn is. Uiteindelijk

wordt een MS-biobank ontwikkeld voor

hersencellen.

Onderzoek naar hersencellen van

mensen met MS

MS Centrum Noord-Nederland is

ontzettend blij met de toegekende

subsidie. Jan Meilof, neuroloog en klinisch

coördinator, licht nog verder toe: “Met

deze subsidie kunnen we nu echt van

individuele MS-patiënten hersencellen

kweken in ons laboratorium. Deelnemers

staan dus een klein stukje huid af. Met de

iPS-cel techniek (Nobelprijs*) kunnen we

daar verschillende soorten hersencellen

van maken zonder dat we daarvoor een

stukje van de hersenen hoeven te nemen.

Dit geeft ons een meer natuurgetrouw

systeem om MS te onderzoeken, dan

bijvoorbeeld onderzoek aan levende

weefsels van gezonde personen. Met deze

nieuwe techniek kunnen we met name

beter en sneller onderzoeken wat er in de

hersenen bij MS fout gaat én hoe we dit

kunnen afremmen en repareren. Om te

testen welk medicijn bij welke patiënt het

V.l.n.r. Dr. Jan Meilof (MSCNN), Dorinda Roos (MSR) en dr. Wia Baron (MSCNN).

beste kan werken, gaan we huidcellen van behandelen samen meer dan de helft van

mensen met verschillende vormen van MS alle MS-patiënten in de noordelijke regio.

gebruiken. Zo ontstaat een breed beeld.” Dat betreft zo’n 850 mensen met MS.

MS Centrum Noord-Nederland

Goed Geld Gala

Het uiteindelijke doel van het MS

Minister Edith Schippers van

Centrum Noord-Nederland is het

Volksgezondheid, Welzijn en Sport was

verbeteren van de zorg voor mensen één van de speciale gasten tijdens het

met MS. MS Centrum Noord-Nederland VriendenLoterij Goed Geld Gala. Tijdens

en het Martini Ziekenhuis werken nauw een vlammend betoog stelde zij dat er

samen. Daarnaast is de expertise op het heel veel redenen zijn om trots te zijn op

gebied van wetenschappelijk onderzoek Nederland. En één van die redenen is dat

gebundeld. De nadruk van het onderzoek zo enorm veel Nederlanders zich met hart

ligt op twee thema’s: het vinden van de en ziel inzetten voor onze samenleving.

oorzaken en herstelmogelijkheden van Om van Nederland meer te maken dan

myeline afbraak en de ziektemechanismen een stukje grond aan de Noordzee. Ook de

van de latere progressieve fase van MS. VriendenLoterij draagt hier een belangrijke

Het Martini Ziekenhuis en het UMCG steen aan bij, aldus minister Schippers. De

5


RONDOM

Onderzoek

Subsidie VriendenLoterij

“Het zal waarschijnlijk nog jaren

vergen eer er antwoord is op de vele

vragen in verband met MS. Ik probeer

het antwoord te vinden, in dienst van

de wetenschap, maar toch vooral in

dienst van de mensen met MS zelf.”

Dr. Wia Baron, MS-celbioloog,

MS Centrum Noord-Nederland

voorbeelden van wat de goede doelen met

hun bijdrage kunnen doen zijn geweldig.

Hierdoor kunnen zij echt het verschil

maken, zo stelde zij.

Wij hopen dat nog meer deelnemers

geoormerkt mee gaan spelen voor MS bij

de VriendenLoterij. Zo maakt u kans op

een mooie prijs en kunnen wij nog meer

onderzoek doen. De helft van ieder lot

gaat dan nl. naar MS-onderzoek. Maar...

daarvoor moet u wel aangeven dat u

meespeelt voor Stichting MS Research! rw

Hoe kunt u

dat doen?

• Ga naar www.vriendenloterij.nl/

goed-doel/stichting-ms-research.

htm of

• Ga naar www.msresearch.nl/

vriendenloterij of

• Bel het speciale nummer van de

VriendenLoterij: 09003001400,

toets 5 of

• Schrijf naar: VriendenLoterij,

Van Eeghenstraat 70, 1071 GK

Amsterdam of

• E-mail naar: info@vriendenloterij.nl

Voor het ontwikkelen van de basistechniek die binnen het project “Kruip in de huid van de

hersenen” gebruikt wordt, werd 5 jaar geleden de Nobelprijs uitgereikt.

Nobelprijs voor stamcelonderzoek

NOS 08-10-2012, 22:29 - BUITENLAND

De Nobelprijs voor Geneeskunde is toegekend aan de Brit John B. Gurdon en de

Japanner Shinya Yamanaka. Zij hebben volgens het Nobelcomité baanbrekend

onderzoek gedaan op het gebied van stamcelontwikkeling.

De twee wetenschappers doen onderzoek naar klonen en het opnieuw

programmeren van cellen. Gurdon kloonde in de jaren 60 een kikker met alleen een

eicel. Yamanaka lukte het in 2006 om een huidcel opnieuw te programmeren, zodat

er met die cel nieuw weefsel zoals hersenen, nieren of een lever kunnen worden

geproduceerd.

“Als we op termijn met behulp

van iPS cellen mensen kunnen

verlossen van MS, is dat

natuurlijk echt fantastisch.”

Prof.dr. Erik Boddeke,

neurofysioloog, UMCG,

verbonden aan MS Centrum

Noord-Nederland

Ongeloof

Yamanaka zei in een telefonisch interview met een medewerker van het Nobelcomité

dat hij zeer verrast en vereerd is met de prijs. Toen hij te horen kreeg dat hij de

Nobelprijs voor Geneeskunde had gewonnen, kon hij dit niet geloven.

De Japanse wetenschapper hoopt dat zijn stamceltechnologie over een aantal jaren

daadwerkelijk mensen beter kan maken. Volgens het Nobelcomité zorgden de

ontdekkingen van Gurdon en Yamanaka voor een revolutie.

“De wetenschap kijkt dankzij de twee wetenschappers op een totaal andere

manier naar hoe cellen en organismen zich ontwikkelen”, schrijft het comité in een

persbericht.

6


RONDOM Mensen

Een dag voor mensen met MS

Rondom MenSen

Op woensdag 15 november 2017 wordt bij Van der Valk Hotel in Tiel een Rondom MenSen dag

georganiseerd. Gelijktijdig vinden op dezelfde locatie de jaarlijkse MS Onderzoeksdagen plaats waar

150 wetenschappers die dagelijks op zoek zijn naar oorzaak van en oplossing voor MS bij elkaar komen...

Op deze manier creëren wij

een unieke gelegenheid

waar MS-wetenschappers en

mensen met MS elkaar ontmoeten en

ervaringen kunnen uitwisselen. Het voor

velen bekende en zeer gewaardeerde

programmaonderdeel “Meet the Scientist”

zal wederom op het programma staan.

Wetenschappers schuiven graag bij u aan

om samen met u, in kleine groepjes, over

onderwerpen te praten die u raken en

aangaan. Na aanmelding ontvangt u ruim

voor 15 november een overzicht van de

door u te kiezen onderwerpen waaruit u

kunt kiezen.

Wij ontvangen u graag vanaf 12.00 uur

met een broodje, waarna het officiële

programma om 13.00 uur van start gaat.

Naast “Meet the Scientist” besteden wij

uiteraard plenair aandacht aan diverse

actuele MS gerelateerde onderwerpen

en zullen de bekende sprekers uit het

MS-veld niet op de agenda ontbreken.

Schrijf u snel in, want vol is vol. U kunt

zich inschrijven via: msresearch.nl/MS-dag

Voor degenen die met Openbaar Vervoer

reizen; een shuttlebusje is beschikbaar

voor vervoer van station Tiel naar Van der

Valk Hotel Tiel en vice versa. rw

Schrijf nu in; ga naar

msresearch .nl/MS-dag

7


RONDOM Mensen

Stichting MS Research

Het kloppend h rt en

met kloppend hart...

Het hart van onze organisatie blijft in de eerste plaats kloppen dankzij onze donateurs.

Maar snel daarop volgt de inzet van betrokken medewerkers. Ons team bestaat niet

alleen uit vaste medewerkers, maar ook uit een aantal bevlogen vrijwilligers.

En één van hen werd onlangs in het zonnetje gezet…

Het was een dag om nooit te

vergeten voor onze inmiddels

75-jarige vrijwilligster Mayra de

Haas. Omdat de VriendenLoterij de inzet

van vrijwilligers een warm hart toedraagt,

hadden zij Goede Doelen gevraagd

om vrijwilligers te nomineren voor een

hartenwens. En zo ontving Mayra een

uitnodiging om samen met een aantal

collega’s aanwezig te zijn bij een high tea

in het Krasnapolsky Amsterdam.

Wat zij dus niet wist is dat de Loterij een

grote verrassing voor haar in petto had.

Samen met drie vrijwilligers van andere

Goede Doelen ontving zij, uit handen van

ambassadeur Wolter Kroes, een cheque

waarmee haar droomwens daadwerkelijk

in vervulling zal gaan; het bijwonen van

een mooie opera in het buitenland met één

van haar favoriete operasterren. Uiteraard

inclusief reis en verblijf in een mooi hotel!

Deze wens wordt geheel mogelijk

gemaakt vanuit het VriendenFonds

van de VriendenLoterij, een fonds dat

hartenwensen laat uitkomen voor mensen

die een steuntje in de rug nodig hebben of

Mayra de Haas (rechts) ontvangt haar hartenwens uit handen van Wolter Kroes.

iets extra’s verdienen, bijvoorbeeld omdat alles aan, van het inpakken van mailings

zij zich al jarenlang, zoals Mayra, inzetten tot het verwerken van retouren. Met een

voor de medemens.

bezoek aan een echte opera willen wij deze

Zo komt Mayra, ondanks haar drukke onmisbare en bijzondere dame bedanken

leven, al 14 jaar lang twee dagen per voor al haar werk.

week naar het kantoor onze Stichting Mayra na het ontvangen van deze

in Voorschoten. Daar ondersteunt ze verrassing: “Wat ongelooflijk leuk, hier had

het secretariaat met allerlei hand- en ik helemaal niet op gerekend! Ik doe mijn

spandiensten. Mayra is één van de trouwe vrijwilligerswerk voor MS Research met

vrijwilligers van MS Research. Ze pakt zo veel plezier en voldoening, ik vind het

8


Karin Beijersbergen, donateursadministratie

“Een persoonlijk en vooral prettig (telefonisch) contact met onze donateurs

is belangrijk voor onze Stichting. Daarin schuilt denk ik mijn kracht, mijn

persoonlijke uitdaging en mijn betrokkenheid voor de organisatie.”

belangrijk om ‘mijn steentje’ bij te dragen.

Dit was echt niet nodig geweest, maar

ik vind het wel heel bijzonder om zo

bedankt te worden.”

Peter Ammerlaan

Naast Mayra is ook vrijwilliger Peter

Ammerlaan al geruime tijd een vast en

bekend gezicht. Peter is minimaal twee

maal per week te vinden in en rondom

ons kantoor in Voorschoten. Peter zorgt

er namelijk voor de tuin. Daarnaast is

hij erg handig en beschikbaar voor

allerlei klussen in en rondom kantoor.

Maar ook voor ondersteuning tijdens

evenementen kunnen we Peter met

een gerust hart vragen. Zijn tuinbroek en

laarzen worden ingewisseld voor een net

pak en met hetzelfde gemak heet hij

onze gasten welkom.

Peter: “Als vrijwilliger vind ik het leuk

om MS Research te ondersteunen in

het onderhouden van de tuin en bij kleine

klussen in het kantoor, maar ook op

Wereld MS Dag kunnen ze op mijn inzet

rekenen.” Naast Mayra en Peter prijzen

wij ons gelukkig met nog veel meer

vrijwilligers die op incidentele basis ons

team komen versterken! rw

Tineke van Berge Henegouwen, donateursbeheer

“Als medewerker donateursbeheer weet ik hoe ontzettend belangrijk onze

donateurs zijn voor het werk van Stichting MS Research. Het geeft mij dan

ook veel voldoening om hier mijn steentje aan bij te dragen.”

Rosa Douw, communicatie en projecten

“Met een moeder met MS heb ik van dichtbij meegemaakt wat MS kan

betekenen. Het geeft enorm veel voldoening om me nu in te zetten om deze

ziekte de wereld uit te helpen.”

Kirstin Heutinck, onderzoekscoördinator

“Als het mij lukt om onderzoekers, mensen met MS en donateurs met

elkaar te verbinden, brengt dat ons doel een stukje dichterbij. Ik ben er van

overtuigd dat meer kennis leidt tot wederzijds begrip én beter onderzoek!”

Lisanne Kools, directie assistent

“Logica brengt je van A naar B. Verbeelding brengt je overal. In mijn werk

richt ik me op de verbinding daartussen door blijvend bewust, instinctief en

met plezier samen te werken en een operationele basis te zijn.”

Dorinda Roos, directeur

“Als je gezond bent heb je altijd keuzes in je leven, hoe miserabel je er

misschien ook voor staat. Wanneer je ernstig ziek bent, zijn de belangrijkste

keuzes al voor je gemaakt. Rest alleen de keuze hoe hiermee om te gaan.

Bijdragen aan een structureel betere toekomst voor mensen met MS, o.a.

door het wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, is een gegeven dat mijn

dagen met enorme ambitie vult”.

Martijn Schuurman, secretariaat

“Ik heb niet de illusie dat ik de problematiek waarmee mensen met MS te

maken hebben vanuit mijn functie alleen kan oplossen. Maar ik hoop dat ik

in het grote geheel toch iets kan bijdragen aan alle betrokkenen bij MS.”

Karin Smits, communicatie

“Graag wil ik zo veel mogelijk mensen met en zonder MS, via alle

beschikbare kanalen informeren over de ziekte multiple sclerose. Op deze

manier hoop ik een grote groep mensen te bewegen bij te dragen aan het

vinden van de oplossing voor deze zenuwslopende ziekte.”

Peter Ammerlaan

Jolanda Verbooy, relatiebeheer donateurs en periodieke

schenkingen

“Geen doel is te ver, als je plezier hebt in wat je doet. Met en voor mensen

werken is mijn grote passie.”

9


RONDOM

Professoren

Prof.dr. Sandra Amor

(neuro-immunoloog gespecialiseerd

in de pathologie van MS)

10


RONDOM

Professoren

Sandra Amor

Het antwoord is te

vinden in het brein!

De Britse professor Sandra Amor is al sinds 1999 in Nederland voor haar onderzoek. Ze

zoekt naar de oplossing voor MS in het brein en is er van overtuigd dat virusinfecties in de

jeugd een rol spelen bij de ontwikkeling van MS.

Onderzoek naar virussen

“Tijdens mijn studie in Londen was

ik al geïnteresseerd in het brein.

Mijn promotieonderzoek was erop

gericht te onderzoeken of MS-achtige

ziekteverschijnselen opgewekt kunnen

worden door het centrale zenuwstelsel te

infecteren met een virus. Dit laatste bleek

niet zo gemakkelijk, maar mijn werk leidde

wel tot het idee dat een virusinfectie dan

misschien wel niet de directe veroorzaker

van MS is, maar mogelijk wel een

immunologische voedingsbodem kan

leggen voor de ontwikkeling ervan.”

basis van een MS-fellowship van Stichting

MS Research. In dat onderzoek ging mijn

aandacht steeds meer uit naar het ziekteproces

van ontstekingen in het centrale

zenuwstelsel. Inmiddels was ik namelijk

overtuigd geraakt van de gedachte dat het

echte begrip van MS te vinden moet zijn in

het brein zelf. Later, in 2007, ben ik om die

reden gaan werken bij professor Paul van

der Valk binnen de afdeling pathologie.”

MS-model

“Samen met een Engelse collega-wetenschapper,

ben ik me vervolgens gaan

richten op hoe de isolatielaag rondom

zenuwbanen, de myeline, beschadigd

raakt. We onderzochten of verschillende

bouwstenen van myeline een MS-achtige

ontstekingsreactie opwekken. Deze werkwijze

is gebaseerd op een reactie van

het afweersysteem tegen één van deze

bouwstenen, het eiwit myeline oligodendrocyte

glyocoprotein (MOG). In 1999

begon ik mijn onderzoek in Nederland op

11


RONDOM

Professoren

Sandra Amor

Ontstaan van MS

“Thuis, met mijn man Hans, ook

wetenschapper, heb ik vaak discussies

over het ontstaan van MS. Als ik alles

op een rijtje zet, denk ik dat een infectie

met het virus wat Pfeiffer veroorzaakt

(het zgn. Epstein-Barr virus - EBV) een

belangrijke rol speelt. Dit virus kan het

afweersystem ‘op scherp zetten’. De

EBV infectie zet namelijk bepaalde witte

bloedcellen, zogenaamde B-cellen, aan

tot de productie van het stresseiwit 1

(alfa B-crystalline), hetgeen leidt tot een

levenslange afweerreactie hiertegen.

In sommige B-cellen kan het virus ook

nog eens de productie van antistoffen

gericht tegen bouwstenen van myeline

activeren. Op zichzelf hoeft dit alles niet tot

problemen te leiden. Maar als later in het

leven door een nog onbekende

reden deze B-cellen de hersenen

binnenkomen, kunnen de

antistoffen stress in myelinevormende

cellen veroorzaken.

Deze cellen produceren dan,

ter zelfbescherming, grote

hoeveelheden stress-eiwit, net

als tijdens een virusinfectie.

Het lichaam ‘ziet’ de aanmaak

van stress-eiwit als signaal dat

er een virus is en activeert het

afweersysteem om dit virus op te

ruimen. Op deze manier ontstaan

er ontstekingen in de hersenen.

Als deze beredenering inderdaad

klopt ligt de ultieme oplossing

voor MS in een effectieve

vaccinatie tegen het EBV.”

STELLINGEN

Een wereld zonder MS is een reëel doel.

Jazeker, volgens onze hypothese

kan MS worden voorkomen als we

voorkomen dat mensen geïnfecteerd

raken door het Epstein-Barr Virus. Dit

zou binnen 30 jaar moeten kunnen. Als

de huidige studies naar het voorkomen

van een afweerreactie tegen het stresseiwit

alfa B-crystalline succesvol zijn,

dan kan het sneller opgelost zijn.

Ik verwacht veel van de onderzoeksinspanningen

die nu meer gericht zijn op

de progressieve fase van MS.

Ja, ik verwacht vooral veel van het

onderzoek naar de leeftijdsfactoren

die zorgen voor de switch naar een

progressief verloop van de ziekte.

MS is helemaal geen auto-immuunziekte.

Altijd lastig om helder te

beantwoorden, ook al omdat

mensen met die term verschillende

dingen kunnen bedoelen. Jawel,

autoimmuunreacties van het

afweersysteem zijn vrijwel zeker

betrokken bij het aanrichten

van schade. Maar let op,

mensen met en zonder

MS hebben dezelfde

autoimmuunreacties,

want die zijn het

neveneffect van heel

normale virusinfecties.

Dus nee, MS is geen

autoimmuunziekte want

de autoimmuunreacties

zijn helemaal niet de primaire

oorzaak van MS. Dat zijn

namelijk bepaalde afwijkingen

in het brein en ruggenmerg die

12


RONDOM

Professoren

Sandra Amor

alleen bij mensen met MS voorkomen, en

plaatselijk leiden tot activering van een

afweerreactie tegen het eigen lichaam.

Met aanzienlijk meer financiële middelen

voor MS-onderzoek zouden we veel grotere

stappen kunnen maken.

Jazeker, en dan wat mij betreft met name

op fundamenteel onderzoek aan het

centrale zenuwstelsel.

De resultaten uit de zorg, behandeling en

revalidatie van mensen met MS kunnen tot

interessante, aanvullende inzichten leiden

bij het fundamenteel wetenschappelijke

onderzoek.

Ja, vooral het praten met patiënten over

wat zij belangrijk vinden heeft al voor

veel veranderingen gezorgd. Dat nu meer

onderzoek is gericht op de progressieve

fase van MS, is mede het resultaat van

gesprekken met patiënten. Ik heb in

Engeland in dit kader de sessies Meet the

Scientist opgezet. Mensen met MS kunnen

dan tijdens nationale bijeenkomsten

aan tafel zitten met onderzoekers, en

vrijuit praten en vragen stellen over

MS en het onderzoek ernaar.

Om de processen in het

lichaam van mensen met MS

beter inzichtelijk te maken heb ik

bijvoorbeeld met hulp van veel vrijwilligers

bepaalde stappen in het ziekteproces

uitgebeeld op grote wandkleden.

Op wereldschaal werken

MS-onderzoekers nog onvoldoende met

elkaar samen.

Onzin. In deze wereld, met al zijn

communicatiemogelijkheden, is het juist

heel gemakkelijk om met mensen over

de hele wereld samen te werken en dat

wordt dus ook volop gedaan.

De beste MS-onderzoekers zouden een

jaar vrijgesteld moeten worden om in

afzondering, met elkaar het masterplan-MS

te schrijven.

Een jaar is daarvoor echt niet nodig. Als

een groep ervaren MS onderzoekers

hierover met elkaar in gesprek gaan en

“Het praten met

patiënten over

wat zij belangrijk

vinden heeft

al voor veel

veranderingen

gezorgd”

afspreken even niet te letten op ego’s of

dogma’s, dan hebben ze binnen een week

zo’n plan klaar. Over fundamentele zaken

en vragen bestaat onderling best veel

overeenstemming.

In de berichtgeving over MS is de rol van de

algemene media discutabel.

Het is makkelijk voor onderzoekers om

naar de pers te hollen met bepaalde

verhalen, want de pers heeft altijd snel

nieuws nodig en een onderwerp als

MS is populair. Dat leidt geregeld tot

onzinverhalen en opgeblazen ego’s. Het

zou beter zijn als journalisten wat grondiger

navraag doen en bepaalde claims checken

voordat ze iets publiceren.

Wilt u de volgende, nog onvolledige

beweringen/stellingen completeren?

De doorbraak van het MS-onderzoek zal

liggen op het terrein van ….

het volledig begrijpen hoe een EBV infectie

veranderingen in ons centrale zenuwstelsel

teweeg kan brengen, die aan het begin

staan van de ontwikkeling van laesies.

Mijn grote inspirator is …

Mijn man Hans, zijn onderzoek naar de

rol van het stress-eiwit alfa B-crystalline

inspireert zeer.

De belangrijkste wetenschappelijke

uitvinding aller tijden is…

In de context van MS zijn dat

immuunmodulerende behandelingen,

behandelingen die ingrijpen op het

afweersysteem en daarmee het

ziekteproces afremmen. Die strategie zal

geen ultieme oplossing bieden, maar is tot

dusver behoorlijk effectief.

De Stichting MS Research is ...

Belangrijk voor Nederlands MS-onderzoek.

Ik ben ze zeer dankbaar voor hun

financiële hulp bij mijn onderzoek, onder

andere voor het aan mij toegekende

fellowship. Ik zou hen wel willen adviseren

om voorstellen te laten beoordelen door

een Wetenschappelijke Raad waarin meer

wetenschappers uit het buitenland zitting

hebben. rw

13


RONDOM

Professoren

Sandra Amor

Pre-actieve laesie vorming voorafgaand

aan de EBV infectie

“Mijn huidige onderzoek richt zich op

de allereerste stappen in de allereerste

vorming van ontstekingshaarden bij MS.

We denken dat het begin van een nieuwe

laesie 2 ontstaat door bepaalde afwijkingen

in het brein of ruggenmerg zelf en niet

door een aanval van buitenaf door het

afweersysteem. In de groep van Paul

van der Valk zijn vijftien jaar geleden al

duidelijke afwijkingen in hersenweefsel

van mensen met MS gevonden waarbij er

nog geen afweercellen te bekennen zijn.

Deze afwijkingen noemen we pre-actieve

laesies en lijken een voorstadium te zijn

van echte schade. Recent hebben we

gevonden dat in het stadium voorafgaand

aan een EBV infectie, pre-actieve laesies

een reactie zijn op bepaalde vormen van

stress in de cellen die myeline aanmaken.

Het eerder genoemde stresseiwit alfa

B-crystalline hoopt zich op in myelinevormende

cellen. Door dit proces verder te

ontrafelen denken we dichter bij de echte

oorzaak van MS te komen. Behalve de

vraag wat deze stress veroorzaakt, is het

ook interessant dat niet alle pre-actieve

laesies zich tot een echte ontstekingshaard

ontwikkelen. Dat wijst erop dat er

processen in het brein moeten zijn die

de ontwikkeling kunnen stopzetten. Meer

kennis over deze natuurlijke remmende

processen kan wellicht leiden tot een

therapeutische toepassing.”

Leeftijd

“Terwijl de behandeling van relapsingremitting

MS vorderingen maakt, blijft

progressieve MS nog een groot probleem.

We denken dat leeftijd de belangrijkste

factor is die bepaalt of MS een progressief

beloop krijgt. Juist als deze vorm van MS




zich inzet, zo rond het 45e levensjaar,

veranderen ook bepaalde hersencellen

hun gedrag. Deze hersencellen, microglia

genoemd, spelen een belangrijke rol

bij herstelprocessen en ontstekingen in

het centrale zenuwstelsel. Samen met

professor Erik Boddeke, MS Centrum

Noord-Nederland, onderzoeken we de

invloed van leeftijd op het functioneren van

deze hersencellen.” rw

1. Hersenen met MS

2. Gezonde hersenen

3. Pre-actieve en actieve MS-laesies

4. Chronisch actieve en inactieve MS-laesies

5. Herstel en nieuwe aanmaak van myeline



1

Cellen in ons lichaam zijn erg gevoelig voor

gevaren van binnen en buitenaf, zoals

virussen en bacteriën, maar ook een tekort

aan voedingsstoffen of de aanwezigheid van

gifstoffen. Cellen reageren op deze stressfactoren

door zogenaamde stress-eiwitten

aan te maken. Deze eiwitten vormen een

beschermingsmechanisme en zorgen ervoor

dat eventuele schade wordt beperkt.

2

MS wordt gekenmerkt door gebieden in de

hersenen en het ruggenmerg waar myeline is

verminderd en waar vaak litteken is ontstaan.

Een door MS-aangedaan gebied wordt een

laesie genoemd.

14


RONDOM Vragen

Stamceltransplantatie

Stamceltransplantatie bij MS

U belt of mailt ons regelmatig met uiteenlopende vragen. Sommige onderwerpen komen vaker terug.

In de rubriek Rondom vragen lichten we een bepaald onderwerp toe dat op dit moment leeft. In deze

editie geven wij antwoord op uw vragen over stamceltransplantatie bij MS.

Wat is stamceltransplantatie?

Stamceltransplantatie (aHSCT 1 ) is een

experimentele behandeling om een – bij

MS ontregeld - afweersysteem te resetten.

De behandeling stopt MS aanvallen en

leidt in sommige gevallen tot gedeeltelijk

herstel van invaliditeit. Deze effecten zijn

langdurig, maar de behandeling zelf is

niet zonder risico’s. Stamceltransplantatie

lijkt met name geschikt voor mensen

met een agressieve vorm van relapsing

remitting MS (RRMS). 1 De behandeling

zorgt niet voor herstel van schade aan

het hersenweefsel en is daarom niet

geschikt voor progressieve vormen van

MS. Voor agressieve RRMS bestaan

alternatieve medicijnen. Deze middelen

hebben ook risico’s, echter de kans op een

levensbedreigende complicatie is lager dan

bij stamceltransplantatie.

Wat doet Stichting MS Research?

Onze Stichting stimuleert en financiert

wetenschappelijk onderzoek naar MS. Wij

werken aanbod gedreven. Dit houdt in dat

iedere (gepromoveerde) onderzoeker in

Nederland een subsidie kan aanvragen

voor onderzoek naar MS. Ook voor

onderzoek naar stamceltransplantatie bij

MS. Helaas hebben wij niet de middelen

om alle aanvragen te financieren. Wij

vragen daarom een onafhankelijke

Wetenschappelijke Raad om de kwaliteit

van de ingediende aanvragen te toetsen.

De beste onderzoeksvoorstellen krijgen

een subsidie. Tevens participeert onze

Stichting in overleggen op overheidsniveau

waarbij toegankelijkheid van medicatie,

behandeling en zorg centraal staat.

Meer onderzoek is nodig

Stamceltransplantatie kan een alternatief

zijn voor bestaande behandelingen. Voor

welke mensen dit geldt 2 , is helaas nog niet

volledig duidelijk. Een zorgvuldig opgezet

onderzoek, waarbij stamceltransplantatie

direct wordt vergeleken met de beste

beschikbare behandeling, kan op dit punt

meer zekerheid verschaffen.

Daarnaast zijn specialisten het nog

niet eens over het meest optimale

behandel protocol. Dit betekent dat

mensen nu een beduidend andere

behandeling kunnen krijgen afhankelijk

van het ziekenhuis en/of land waar zij

verblijven. Uit onderzoek moet blijken

welk protocol de beste resultaten geeft

met zo min mogelijk risico’s. Stichting

MS Research adviseert mensen met

MS om binnen onderzoeksverband de

behandeling te ondergaan. Alleen zo komt

er wetenschappelijk bewijs dat nodig is

om stamceltransplantatie toegankelijk te

maken voor alle mensen die baat hebben

bij de behandeling. Wij zamelen geen

fondsen in voor individuele patiënten.

Belangenbehartiging

MS Vereniging Nederland behartigt de

belangen van MS-patiënten zodat goede

zorg en medicatie toegankelijk zijn/worden

en blijven voor alle mensen met MS. Jan

van Amstel, voorzitter MSVN: “Nu zie

je dat veel mensen naar het buitenland

gaan om zich te laten behandelen. Omdat

stamceltransplantatie veelbelovend is,

hebben we als bestuur gezegd: dat moet in

Nederland ook beschikbaar zijn.” rw

1

aHSCT staat voor autologe hematopoietische

stamceltherapie (aHSCT). De behandeling

bestaat uit twee stappen: Eerst wordt het bij MS

ontregelde afweersysteem vernietigd met een

hoge dosis chemotherapie. Vervolgens krijgt

de patiënt stamcellen uit zijn/haar eigen bloed

toegediend, waaruit een nieuw afweersysteem

wordt opgebouwd.

2

Met name jonge mensen (jonger dan 40 jaar)

met een korte ziekteduur (korter dan 5 jaar),

frequente aanvallen en veel ziekteactiviteit

zichtbaar op MRI scans van de hersenen,

hebben het meeste baat bij aHSCT, evenals

bij de bestaande tweedelijns therapieën.

Bron: Standpunt Nederlandse Vereniging voor

Neurologie

Meer weten over stamceltransplantatie bij MS? Bezoek onze website

(www.msresearch.nl). Hier leest u ook ons volledige standpunt over stamcel transplantatie

bij MS. Dit standpunt is tot stand gekomen nadat advies is ingewonnen bij

de MS centra Amsterdam, Rotterdam en Noord-Nederland, de Nederlandse Vereniging

voor Neurologie en MS Vereniging Nederland.

15


RONDOM

Onderzoek

PET-scan

Myeline afbraak

nauwkeurig in beeld

Op dit moment kan myeline alleen nauwkeurig in beeld worden gebracht door onder een microscoop

naar een klein stukje hersenweefsel te kijken. Maar… dat gaat hopelijk veranderen! Stichting MS

Research en ZonMw financieren binnen het ‘Programma Translationeel Onderzoek’ een onderzoek naar

een scan die nauwkeurig de afbraak van myeline bij mensen met MS zichtbaar maakt.

MS is een ziekte waarbij de

isolatielaag, myeline, rondom

de zenuwen in de hersenen

en het ruggenmerg wordt aangetast.

Wanneer er geen herstel optreedt raken de

zenuwuitlopers onomkeerbaar beschadigd;

anders gezegd de zenuwsignalen komen

niet meer goed door. Het herstel van de

isolatielaag is dus nodig om de functie van

de zenuwen te behouden. Er bestaat nog

geen medicijn dat voor reparatie van de

Heeft u MS of bent u mantelzorger

en wilt u participeren in het

ervarings deskundigen panel? Mail

naar onderzoek@msresearch.nl

voor meer informatie, of bel Kirstin

Heutinck, 071 – 5 600 508.

beschadigde isolatielaag rondom zenuwen

zorgt. Onderzoekers van het MS Centrum

Noord-Nederland richten zich daarom

op het ontwikkelen van een behandeling

waarmee myeline afbraak kan worden

hersteld. Maar als dit middel gevonden

wordt, is het erg lastig om de werking van

potentiële nieuwe medicijnen in mensen

met MS ook daadwerkelijk te testen.

Bij het stellen van de diagnose MS wordt

de MRI-scan gebruikt. Een MRI-scan

laat wel zien op welke plekken myeline is

aangetast, maar niet hoe erg de schade is

en of er reparatie heeft plaatsgevonden.

Een betere methode om de status van

de myeline te meten bij mensen met MS

zou het onderzoek naar de ontwikkeling

van nieuwe medicijnen dan ook enorm

versnellen.

Nieuw contrastmiddel

Radiochemicus en onderzoeker dr. Erik de

Vries is gespecialiseerd in het ontwikkelen

van nieuwe ‘tracers’ voor PET-scans. 1

Zijn huidige onderzoek richt zich op een

PET-scan van de hersenen van een gezonde

vrijwilliger met een contrastmiddel dat bindt aan

witte stof (geel).

16


RONDOM

Onderzoek

PET-scan

PET-scanner

“Dit onderzoek

zou zeer zeker

kunnen bijdragen

aan een oplossing

voor MS.”

Programma Translationeel Onderzoek:

van kennis naar kliniek

Binnen de gezondheidszorg is het een lange weg van idee en onderzoek naar een

nieuw product of dienst. Met name de fase waarin voor het eerst testen worden

uitgevoerd op mensen is door de hoge kosten en risico’s, moeilijk te financieren.

Kansrijke nieuwe diagnostiek en behandelmethoden komen daardoor niet of pas

na een lange periode beschikbaar. De samenwerkende gezondheidsfondsen (SGF)

– waaronder Stichting MS Research – Health-Holland en ZonMw, vinden dat

translationeel onderzoek noodzakelijk is om veelbelovende behandelmethoden

in kaart te brengen. Door krachten te bundelen kunnen beschikbare middelen

efficiënter worden ingezet en kansrijke onderzoeken gemakkelijker en sneller de

praktijk bereiken.

nieuw (licht) radioactief contrastmiddel

om de afbraak en het herstel van myeline

in beeld te brengen. Dit contrastmiddel

is echter nog niet eerder toegepast in

mensen. Dit is precies wat De Vries samen

met neuroloog dr.Jan Meilof gaat doen.

Eerst testen zij verschillende scantijden en

instellingen bij een klein aantal mensen

met MS om het beste scanprotocol vast te

stellen. Vervolgens worden 15 mensen met

progressieve MS gescand en dit gebeurt

na een jaar nogmaals. Met deze beelden

wordt bepaald of veranderingen in de

myeline gedurende het verloop van de

ziekte inderdaad op deze manier meetbaar

zijn.

Oordeel ervaringsdeskundigen

Een primeur is dat onderzoeksvoorstellen

binnen het Programma Translationeel

Onderzoek zowel door een weten schappelijke

commissie als door mensen met

MS zijn beoordeeld. De vele reacties

die wij kregen op onze oproep voor het

ervaringsdeskundigenpanel, laten zien hoe

gemotiveerd mensen met MS zijn om een

bijdrage te leveren.

Het samenvattend oordeel van het

ervarings deskundigenpanel onderstreept

het belang van het onderzoek van De

Vries: “Het onderzoek is een belangrijke

stap naar een betere diagnose en de

uiteindelijk optimale behandeling van

MS. De resultaten hebben geen directe

invloed op de kwaliteit van leven, maar

wel op de kwaliteit van zorg. De nieuwe

scan is waardevol om te bepalen of een

behandeling ‘werkt’. Dat is iets waar

veel patiënten op dit moment niet zeker

van zijn. Op de lange termijn kan deze

studie helpen bij het ontrafelen van het

mechanisme achter de myeline afbraak

bij mensen met MS en is daarom zeer

relevant.” rw

1

Een Positron Emissie Tomografie (PET)-scan

is een techniek om weefsels of cellen in ons

lichaam in beeld te brengen met behulp

van een kleine hoeveelheid radioactieve

stof. Welke weefsels ‘oplichten’ in de scan is

afhankelijk van de gebruikte contrastvloeistof.

Zo kan er bijvoorbeeld onderscheid worden

gemaakt tussen cellen die actief delen, zoals

kankercellen, en rustende cellen. In het

huidige onderzoek wordt een contrastvloeistof

gebruikt die selectief wordt opgenomen door

weefsels met myeline.

17


RONDOM

Onderzoek

Roos van der Vuurst de Vries

Een deel van de mensen

met een eerste aanval van

(vermeende) MS krijgt ook

daadwerkelijk deze ziekte.

Maar een deel ook niet. De

diagnose na een eerste aanval

wordt clinically isolated

syndrome (CIS) genoemd.

De praktijk leert dat het

helaas lastig te voorspellen

is welke personen vervolgens

MS ontwikkelen.

Wie krijgt MS na de eerste

Dit gegeven intrigeerde artsonderzoeker

Roos van der Vuurst

de Vries. Zij vond tijdens haar nog

lopende promotieonderzoek een nieuwe

marker om nog beter te voorspellen welke

personen wel MS ontwikkelen na een

eerste aanval.

In dit onderzoek, onder begeleiding van

prof.dr. Rogier Hintzen van het ErasMS,

bestudeert Roos het ziekteverloop van

MS na de eerste aanval. Roos vertelt

over de recente resultaten van haar

onderzoek. “Wij hebben gekeken naar

de aanwezigheid van een eiwit (sCD27)

in de hersenvloeistof kort na de eerste

aanval. Het blijkt dat de hoeveelheid

van deze marker is verhoogd bij mensen

die maanden of zelfs jaren later MS

ontwikkelen. Daarnaast hebben we

gevonden dat het eiwit ook samenhangt

met de ziekteactiviteit.

18


RONDOM

Onderzoek

Roos van der Vuurst de Vries

Roos van der Vuurst de Vries

aanval?

Mensen met een hoge waarde hebben

meer schubs (periodes met klinische

klachten) en ontwikkelen gemiddeld eerder

MS na de eerste aanval. Het eiwit kan

daarom worden gebruikt als voorspeller

voor MS.”

Wel of niet behandelen

Roos legt uit waarom deze bevinding

belangrijk is: “Mensen met CIS en een

hoog risico op MS worden om twee

redenen behandeld: het uitstellen van de

MS en het vermijden van invaliditeit in de

toekomst. We moeten echter voorkomen

dat we mensen gaan behandelen die na

hun eerste aanval uiteindelijk helemaal

geen MS zouden hebben gekregen. De

medicatie heeft immers bijwerkingen. Ook

zijn mensen die de diagnose MS nog niet

hebben gekregen vaak onzeker. Krijg ik

het wel of niet? Wekelijks of tweewekelijks

medicatie spuiten heeft een grote impact

op je leven en dan wil je zekerheid.”

Voorspellen

De marker sCD27 wordt gemaakt door de

ontstekingscellen die een belangrijke rol

spelen in MS. Als deze marker aanwezig

is in de hersenvloeistof betekent dit dat er

een ontsteking aanwezig is in het centrale

zenuwstelsel. Prof.dr. Rogier Hintzen heeft

in 1999 reeds aangetoond dat de marker

aanwezig is in de hersenvloeistof van

mensen met MS en niet bij mensen zonder

MS. Hij was toen al nieuwsgierig of de

marker ook voorspellend werkt. Dankzij de

PROUD-studie 1 is dit nu onderzocht.

Prof.dr. Rogier Hintzen, inmiddels al

jarenlang hoofd van ErasMS, heeft deze

studie opgezet met het doel markers te

vinden die het ontstaan en het beloop

van MS voorspellen. In samenwerking

met negen Nederlandse ziekenhuizen

worden mensen met een eerste mogelijke

aanval van MS langdurig gevolgd. Van

de deelnemers worden naast klinische

gegevens ook lichaamsmaterialen zoals

bloed en hersenvloeistof verzameld.

Natuurlijk zijn er ook al andere metingen

die het beloop na de eerste aanval

voorspellen, zoals afwijkingen op MRIbeelden

en aanwezigheid van zogenaamde

oligoklonale banden. 2 Helaas is de groep

onderzochte patiënten te klein om nu al te

zeggen dat de nieuwe marker beter is dan

bestaande metingen. Roos legt uit wat de

toegevoegde waarde is van een extra test.

“Het is belangrijk dat we zo betrouwbaar

mogelijk kunnen voorspellen wie een hoog

of laag risico heeft. De nieuwe marker is

een stapje in de goede richting, zodat we

weer iets beter kunnen voorspellen wie

MS krijgt. Voordat de test in de kliniek

kan worden toegepast, moeten we de

resultaten valideren in grotere groepen

patiënten die voor een langere periode

worden gevolgd. Hiervoor werken we

samen met andere medische centra.”

Het onderzoek van Roos is gepubliceerd

in een hoogstaand wetenschappelijk

tijdschrift en krijgt internationaal

veel aandacht. 3 Hopelijk levert

haar promotieonderzoek nog meer

veelbelovende inzichten op. rw

1

Meer informatie over de PROUD studie vindt

u op de website van het ErasMS MS Centrum

Rotterdam (www.erasmusmc.nl/ms-centrum/).

2

De aanwezigheid van oligoclonale banden

in de hersenvloeistof is een risicofactor voor

het ontwikkelen van MS en voor een hogere

ziekteactiviteit. De banden zijn zichtbaar

in de hersenvloeistof wanneer er veel van

dezelfde typen antilichamen worden gemaakt.

Het afweersysteem maakt antilichamen

aan wanneer een ziekteverwekker ons

lichaam binnendringt. Men spreekt van een

auto-immuunziekte, als een persoon ook

antilichamen produceert tegen onderdelen

van zijn eigen lichaam. De aanwezigheid

van oligoclonale banden toont aan dat het

afweersysteem actief is. De test laat niet zien

op welke ziekteverwekker en/of eventueel

lichaamseigen stoffen het afweersysteem

reageert.

3

Van der Vuurst de Vries et al. 2017 Soluble

CD27 Levels in Cerebrospinal Fluid as a

Prognostic Biomarker in Clinically Isolated

Syndrome. JAMA Neurology.

19


RONDOM Mensen

1 MS-loket

VOORAANKONDIGING

1 MS-loket

in ontwikkeling

U heeft een vraag over MS, maar weet niet waar u terecht kunt voor het antwoord, misschien

herkent u dit gegeven. Om mensen met vragen over MS verder te helpen wordt op dit moment de

telefonische hulpdienst 1 MS-loket ontwikkeld. Initiatiefnemers zijn de MS Vereniging Nederland

en het Nieuw Unicum MS-Expertisecentrum. Om u een beeld te geven wat dit project inhoudt

lichten we vast een tipje van de sluier op.

Waarom dit project?

Als MS-organisaties, die dagelijks

betrokken zijn bij de zorg voor mensen

met MS, zoeken we steeds naar nieuwe

manieren om mensen met MS en hun

naasten zo goed mogelijk te helpen. We

weten dat deze groep mensen vaak allerlei

vragen heeft en dat het vaak lang zoeken

is om hierop een antwoord te krijgen.

Internet biedt veel informatie, maar de

mogelijkheid van snel persoonlijk contact

met dan wel ervaringsdeskundigen, dan

wel een medisch deskundige is juist bij

een ingrijpende ziekte als MS erg prettig.

Dit heeft er toe geleid dat een aantal

organisaties hun deels al bestaande

krachten hebben gebundeld om de

centrale telefonische hulpdienst 1 MS-loket

op te zetten. Via deze plek brengt een

medewerker van het 1 MS-loket de beller

in contact met de juiste deskundigen om

antwoord te krijgen op zijn of haar vraag.

Wie zijn er betrokken bij dit project?

Het project is geïnitieerd en opgestart

door de MS Vereniging Nederland en het

Nieuw Unicum MS-Expertisecentrum, met

ondersteuning van Stichting MS Research.

Ook het VUmc MS Centrum Amsterdam

neemt deel aan het project .

1 MS-loket, de weg van vraag naar antwoord.

Waarvoor kan ik straks bij het 1 MS-loket

terecht?

Als u belt naar 1 MS-loket brengt een

medewerker u, afhankelijk van uw vraag

20


RONDOM Mensen

1 MS-loket

“Wist u dat

1 MS-loket

komend

najaar

operationeel

zal zijn?”

en behoefte, direct in contact gebracht

met een ervaringsdeskundige of een

MS-verpleegkundige en indien gewenst

met specifieke kennis over medicijnen.

Zo krijgt u op een gemakkelijke manier

antwoord op uw vraag. Het kan gaan

over allerlei soorten onderwerpen. Denk

bijvoorbeeld aan vragen op sociaal vlak,

maar ook aan vragen over hulpmiddelen,

het omgaan met beperkingen of het

maken van keuzes ten aanzien van

behandelmogelijkheden, werk of iets

anders.

Per wanneer kan ik bij het 1 MS-loket

terecht?

Komend najaar zal het 1 MS-loket

operationeel zijn. Gestart wordt met een

“Afhankelijk van uw vraag en behoefte

wordt u direct in contact gebracht

met een ervaringsdeskundige of een

MS-verpleegkundige”

4 à 5 maanden durende testfase in de

regio Noord Holland. In deze fase wordt

het 1 MS-loket specifiek in deze provincie

onder de aandacht gebracht. Ook leren we

dan meer over de aard van de vragen en

hoe we de bellers op een adequate wijze

en naar tevredenheid kunnen helpen. Zo

wordt de dienstverlening van het loket

verder geoptimaliseerd. Volgende stap

is om ook in de rest van Nederland het

MS-loket bekendheid te geven.

Hoe wordt dit project gefinancierd?

Voor dit project ontvingen de MS

Vereniging Nederland en het Nieuw

Unicum MS-Expertisecentrum

gezamenlijk een subsidie van het

Innovatiefonds Zorgverzekeraars. rw

21


RONDOM

Onderzoek

Rosa Boeschoten

Depressie,

een onderschat

probleem bij MS

Depressie is helaas een veel voorkomend verschijnsel. Vaker dan

gemiddeld treft het mensen met een chronische, neurologische

ziekte als MS. Onderzoeker en psycholoog Rosa Boeschoten stelt in

haar proefschrift ‘Depressie bij multiple sclerose: prevalentie, aard &

behandeling’ dat ongeveer 1 op de 3 à 4 mensen met MS te kampen

heeft met een depressie.

Het is onduidelijk in hoeverre

depressie een (normale)

psychologische reactie

is op het onzekere verloop

van de ziekte en het verlies

van functies of dat de

depressieve klachten

een direct gevolg zijn van

het ziekteproces. Het

vroegtijdig herkennen

en behandelen van een

depressie leidt vaak

tot een aanzienlijke

verbetering van de kwaliteit

van leven. Helaas blijkt dat

depressie bij MS regelmatig

over het hoofd wordt gezien. Er zijn

zelfs indicaties dat deze aandoening

bij meer dan de helft van de mensen

met MS niet herkend wordt. Zo kunnen

vermoeidheid, slaapproblemen, traagheid

en concentratie- en geheugenstoornissen

toegeschreven worden aan MS, terwijl deze

klachten daadwerkelijk voortkomen uit een

depressie.

Het onderzoek van Rosa toont aan dat

mensen met MS dezelfde symptomen

van depressie ervaren als mensen zonder

MS. De diagnose kan dus op gelijke wijze

worden gesteld. Echter, de behandeling

van depressie bij MS, in de vorm van

een persoonlijk gesprek met psycholoog

of psychiater, kan bemoeilijkt worden

door bijkomende verschijnselen als

vermoeidheid, fysieke verslechtering en

verminderde mobiliteit. Psychologische

behandeling via internet is in opkomst. Het

is laagdrempelig en makkelijk toegankelijk,

waardoor de behandeling minder energie

kost.

Online behandeling is haalbaar

Met steun van Stichting MS Research

heeft Rosa onderzocht of depressie

22


RONDOM

Onderzoek

Rosa Boeschoten

andere helft op een wachtlijst geplaatst.

Depressieve klachten waren meteen na

de behandeling en vier maanden later

substantieel afgenomen. Een onverwachte

bijkomstigheid was dat de mensen op de

wachtlijst ook minder depressieve klachten

hadden. De plaatsing op de wachtlijst

bleek dus dezelfde resultaten op te leveren

als de online behandeling. Er is daarom

meer onderzoek nodig om aan te tonen

welke personen baat hebben bij een online

behandeling.

Nader onderzoek nodig

Begin dit jaar promoveerde Rosa aan

bij MS te behandelen is met een kortdurende

cognitieve gedragstherapie 1 combineerde haar promotieonderzoek

de Vrije Universiteit in Amsterdam. Zij

via het internet. Hieruit is gebleken dat met de opleiding tot erkend geestelijk

de meeste deelnemers tevreden zijn gezondheidszorg psycholoog. Rosa: “Het

over deze behandelvorm. Vervolgens onderzoek heeft genoeg data opgeleverd

heeft Rosa de online behandeling verder voor verdere analyse en ik zou graag

onderzocht bij 171 deelnemers met MS inzoomen op de zorgbehoefte van mensen

en depressieve klachten. Door loting kreeg met MS. Maar ook op het fenomeen

de helft van de deelnemers de online depressie en de specifieke (ziekte)

behandeling toegewezen en werd de kenmerken. Zo zou ik graag meer zicht

Wat is een depressie?

Een depressie is een stemmingsstoornis. Niet iedere depressieve, sombere of

verdrietige gedachte is meteen een depressie. Volgens het diagnostisch handboek

van de psychiatrie spreekt men van een depressieve stoornis als iemand twee

weken of langer bijna dagelijks het grootste deel van de dag een sombere

stemming of verlies van interesses en plezier heeft. Daarnaast moeten er nog

andere symptomen aanwezig zijn, zoals slaapproblemen, concentratieproblemen

of besluiteloosheid, weinig energie, vermoeidheid, traagheid of lichamelijke

onrust, terugkerende doodsgedachten, minder of juist toegenomen eetlust of

gewichtsverandering, gevoelens van schuld of waardeloosheid. De klachten

moeten bovendien een duidelijke lijdensdruk geven of het dagelijks functioneren

verstoren. De ernst van een depressie kan variëren van licht tot zeer ernstig.

krijgen welke mensen baat hebben bij

een wachtperiode of juist een snelle start?

Een groot deel van de deelnemers was na

afloop namelijk niet volledig opgeknapt,

waardoor meer intensieve behandeling

wenselijk kan zijn. Misschien moet de

behandeling anders worden aangeboden,

bijvoorbeeld een combinatie van internet

en een reguliere behandeling. De techniek

heeft daarnaast een flinke ontwikkeling

gemaakt, denk aan de ontwikkeling van

apps, waardoor zelfhulp via internet

nog makkelijker is. Samen met collegaonderzoekers

Hanneke Hulst en Quinten

van Geest van het VUmc, is van een

twintigtal deelnemers voor en na de

behandeling een MRI-scan gemaakt. Wat

uit moet wijzen of depressie ook zichtbaar

is in de hersenen.”

Advies

Heeft Rosa nog een advies voor mensen

die denken dat zij een depressie hebben?

“Een goede behandeling is mogelijk. Zoek

contact met een MS-verpleegkundige of

huisarts. En daarnaast: lees erover en

maak het bespreekbaar, ook de mensen

om u heen kunnen voor verlichting

zorgen. Behandeling kan veel waardevolle

handvatten bieden bij het aanpakken van

depressieve klachten en het doorbreken

van negatieve vicieuze cirkels. Daarnaast

kan de inzet op weerbaarheid, veerkracht

en flexibiliteit van mensen ook helpen om

uitdagingen in de toekomst het hoofd te

bieden. Daar heeft iemand ook op de lange

termijn iets aan.” rw

1

Cognitieve gedragstherapie is de eerste keus

voor behandeling voor depressie. Het is een

bewezen en praktische therapie met de focus

op het hier en nu waarbij aandacht is voor

negatieve gedachten en gedrag.

23


RONDOM Acties

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Sport MS de wereld uit

en schrijf je in voor ArenA MoveS!

Op zondag 25 juni komt de hele Amsterdam ArenA in beweging voor een MS-vrije wereld.

ArenA MoveS is het grootste fundraising evenement van Nederland in de strijd tegen

MS. Duizenden deelnemers, met en zonder MS, beklimmen deze dag de trappen van de

Amsterdam ArenA of doen mee met verschillende sportactiviteiten op het veld om geld in te

zamelen voor wetenschappelijk onderzoek.

In 2016 is er ruim € 160.000 opgehaald

voor het Expertisecentrum Cognitie van

het VUmc. Het doel is om ook dit jaar

zoveel mogelijk deelnemers in beweging te

laten komen en daarmee weer veel geld op

te halen voor wetenschappelijk onderzoek.

Doe mee en schrijf je in, iedereen is

welkom!

ArenA MoveS staat in het teken van The

Ultimate Summer Workout. Voor een

MS-vrije wereld sporten op de beats van

bekende DJ’s en na de finish met elkaar

genieten van een lekker hapje en drankje.

ArenA MoveS is een onvergetelijke,

gezellige en sportieve ervaring met je

vrienden, familie of collega’s.

De uitdaging!

Iedereen kan deelnemen, van jong

tot oud, met of zonder MS. Er zijn vier

traploop parcoursen van 700, 1.500,

3.000 en 6.500 treden. Op het veld zijn er

Bootcamp, Crossfit, Boxing en Spinning

sessies onder leiding van professionele

trainers. Wil je liever sporten op jouw eigen

tempo en zelf je uitdaging bepalen, dat kan

ook tijdens ArenA MoveS. Kom in beweging

en schrijf je in via www.ArenAMoveS.ms!

MoveS

MoveS is een fondsenwervend initiatief

en zet zich in voor een MS-vrije wereld.

MoveS organiseert jaarlijks meerdere

evenementen zoals Klimmen tegen MS,

MS Hackathon, Mission Summit MoveS en

ArenA MoveS. rw

24


“Zij ’n

topprestatie,

wij ’n

topprestatie!”

RONDOM Acties

In actie voor MS

Beklim de Mont Ventoux

met Stichting Move for MS op 9 september 2017

Wandelend, fietsend of hardlopend, met Move voor MS kan het allemaal! Samen sterk voor onderzoek naar MS!

Omdat onderzoek keihard nodig is. Met elkaar zamelen we geld in voor het Nationaal Kinder MS Centrum van het

Erasmus MC in Rotterdam. Hier zijn ze gespecialiseerd in de zorg en onderzoek naar MS bij kinderen.

Move for MS is een kleine stichting

die dit jaar voor de achtste keer

de Mont Ventoux zal beklimmen.

De stichting is opgericht door de familie

Zoeteman. Wilma Zoeteman heeft MS.

Weer of geen weer, tot nog toe heeft zij

elke editie op de top gestaan om iedere

Move for MS’-er persoonlijk naar de top te

juichen. Trots op iedere deelnemer en zijn/

haar prestatie!

“Onze deelnemers doen mee om

verschillende redenen; vaak is er een

familielid, vriend of kennis voor wie zij de

Kale Berg beklimmen. Ook mensen met

MS kunnen soms de top bedwingen, of

deelnemers die (nog) niemand met MS

kennen, maar die zich op een sportieve,

gezellige manier aan ’n goed doel willen

verbinden.

Tijdens de beklimming weet en voelt

iedereen voor wie wij dit doen. En we doen

het mét elkaar, dat maakt het mooi.

De onvoorspelbaarheid van de Mont

Ventoux staat symbool voor het leven met

de grillige ziekte MS. Onderaan de voet

van de berg weet je nooit wat je onderweg

naar de top te wachten staat. Het weer kan

zomaar compleet omslaan. Het is ‘dealen’

met wat kan op dat moment.”

“Zij ’n topprestatie, wij ’n topprestatie” is het

motto van Stichting Move for MS. Mensen

met MS leveren dagelijks een topprestatie.

Laat ons dan die ene keer per jaar een

topprestatie leveren. Zodat hun leven met

MS, dankzij onderzoek, beter wordt!

Ga je mee naar de Mont Ventoux? Kijk op

www.moveforms.nl voor meer informatie.

Sponsoren kan ook via de website. rw

25


RONDOM

Onderzoek

MS-hersenbank

De MS Hersenbank

De waardevolle gift van hersendonoren

maakt MS-onderzoek mogelijk

De Nederlandse Hersenbank heeft sinds 1995 een speciaal programma voor MS,

de MS Hersenbank. Het gedoneerde hersenweefsel wordt wereldwijd uitgegeven ten behoeve

van wetenschappelijk onderzoek naar MS. Door steeds betere informatievoorziening heeft een

aanzienlijk aantal mensen met MS in Nederland zich als hersendonor opgegeven.

MS-hersenweefsel

Sinds 1995 is al van meer dan 200

mensen met MS hersenweefsel verzameld

en hebben meer dan 500 mensen met MS

zich als hersendonor geregistreerd. Velen

vinden het een troostrijke gedachte dat

na hun overlijden hun hersenen bijdragen

aan wetenschappelijk onderzoek naar de

oorzaken van en oplossing voor MS. Door

het onderzoek aan dit weefsel ontstaat er

meer inzicht in het ziekteproces.

Zorgvuldige documentatie

Het MS-hersenweefsel wordt eerst

uitgebreid gekarakteriseerd, zodat het

weefsel gericht kan worden uitgegeven

voor de diverse onderzoeken in Nederland

en daarbuiten. Zo wordt met behulp van

MRI en weefselkleuringen nauwkeurig

bepaald in welke delen van de hersenen

en het ruggenmerg laesies aanwezig

zijn. Binnen deze beschadigde gebieden

wordt vervolgens gekeken naar het

verlies en/of herstel van myeline, de mate

van ontstekingsactiviteit en schade aan

zenuwen.

Dr. Inge Huitinga, directeur Nederlandse Hersenbank.

Het karakteriseren van het hersenweefsel Samenhang tussen klinische symptomen

is enorm belangrijk, omdat er aanzienlijke en veranderingen in de hersenen

verschillen zijn tussen donoren. Bij

Het beloop van MS verschilt sterk. Zo

sommige donoren is veel herstel van kan MS zich in aanvallen afgewisseld

myeline zichtbaar, terwijl dit bij anderen met perioden met herstel manifesteren,

minder of niet plaatsvindt. Ook de activiteit of kunnen symptomen geleidelijk

van de MS-ontstekingen, aantal en locatie aan verergeren. Ook de ernst van de

van de laesies varieert enorm.

symptomen is erg divers. Sommige

26


RONDOM

Onderzoek

MS-hersenbank

mensen met MS kunnen lang goed

blijven functioneren, terwijl bij anderen de

ziekte snel toeslaat. De MS-hersenbank

heeft zowel informatie uit het medisch

dossier als neuropathologische gegevens

(uitkomst van het door de neuropatholoog

uitgevoerde onderzoek aan de hersenen na

overlijden) van de hersendonoren. Alleen

de MS Hersenbank heeft al deze gegevens

van een grote groep MS-donoren. Deze

omvang maakt het mogelijk en zinvol om

gegevens over het beloop van de ziekte

te vergelijken met de veranderingen in

de hersenen. Zo kan naar de samenhang

worden gezocht tussen klinische

symptomen en veranderingen in de

hersenen en het ruggenmerg.

Man-vrouw verschillen

De MS Hersenbank heeft vastgelegd dat

een ernstig ziektebeloop samenhangt met

meer en actievere beschadigingen, en de

aanwezigheid van beschadigingen in de

grijze stof. Ook blijken er aanmerkelijke

Er is nog steeds een groeiende

behoefte aan mensen die zich

willen registreren als hersendonor.

Voor meer informatie over hersendonatie

neem contact op met de

MS Hersenbank of bezoek

www.hersenbank.nl.

verschillen tussen mannen en vrouwen

te zijn. Mannen met MS hebben meer

beschadigingen in de grijze stof en meer

chronisch actieve ontstekingen die lang

blijven doorsluimeren. Het is bekend dat

MS bij mannen minder vaak voorkomt,

maar de ziekte bij hen vaak ernstiger

verloopt dan bij vrouwen. Dit sluit aan bij

de bevindingen van de MS Hersenbank.

Onderzoek naar geslachtshormonen, die

ook in de hersenen worden gemaakt, laten

zien dat mannen anders dan vrouwen

reageren in hun hormonale reactie op de

MS-ontstekingen. Deze hormonen kunnen

het afweersysteem onderdrukken en zijn

belangrijk om de ontstekingen de baas

te blijven. Als de rol van hormonen in het

ziekteproces precies bekend is, kunnen

deze stoffen in de toekomst mogelijk als

aanvullende therapie worden ingezet.

Belang voor MS-onderzoek wereldwijd

Wanneer de diagnose MS gesteld wordt

is het vaak onduidelijk hoe de ziekte

zal verlopen, wat veel onzekerheid

geeft. Wanneer we meer weten over

de verschillen in de hersenen, die

samenhangen met verschillend beloop

van de ziekte, is het mogelijk om in vroeg

stadium beter te kunnen voorspellen wat

het beloop zal zijn. Bovendien kunnen

dan meer gerichte therapieën worden

ontwikkeld, afgestemd op de verschillen

tussen mensen met MS. Het is dankzij de

waardevolle gift van de hersendonoren die

dit onderzoek mogelijk maakt. rw

Hersendonatie, wat houdt dat in?

De Nederlandse Hersenbank verzamelt hersenweefsel van overleden personen

die zich bij leven als hersendonor registreren. Er wordt hersenweefsel van donoren

met diverse hersenaandoeningen verzameld, maar ook van (neurologisch)

gezonde donoren. Donoren registreren zich bij leven en leggen dit vast samen

met een naaste, hierdoor kan de Hersenbank snel worden ingelicht en vervolgens

in actie komen. Een geregistreerde hersendonor wordt meteen na overlijden naar

Amsterdam overgebracht waar een gespecialiseerd team dag en nacht beschikbaar

is. Binnen enkele uren (4-10 uur) na overlijden van een hersendonor, worden

de hersenen uitgenomen en gereed gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek.

Nergens ter wereld worden zo snel hersenen uitgenomen als in Nederland.

Dit maakt de Nederlandse Hersenbank wereldwijd uniek en waardevol.

27


Van huidcel naar hersencel

Geef dit magazine door aan

een ander zodat nog meer

mensen lezen over de activiteiten

van Stichting MS Research

More magazines by this user
Similar magazines