Child Health magazine

Levensloop
geneeskunde
De zorg voor zieke kinderen verbeteren is het doel van het
speerpunt Child Health. Hierbij telt niet alleen de kwaliteit van leven nu,
maar ook die in het verdere leven van deze kinderen. Een belangrijke
vraag binnen het speerpunt is dan ook hoe de behandeling van vandaag
invloed heeft op hun leven morgen. Wat kunnen we doen om die te
verbeteren? Het continu verbeteren van goede zorg is alleen te bereiken
als je onderzoek op hoog niveau doet naar een beperkt aantal ziekten.
Met deze focus bereik je meer. Alle aandoeningen waarop het speerpunt
zich richt hebben met elkaar gemeen dat ze invloed hebben op de hele
levensloop: van baby, peuter, tiener, adolescent tot in de volwassenheid.
Het betreft de volgende patiëntengroepen:
• Patiënten met
problemen vóór
of kort na de
geboorte, zoals
te vroeggeboren
kinderen.
• Kinderen met
zeldzame erfelijke
of aangeboren
aandoeningen,
zoals aangeboren
hartafwijkingen.
• Kinderen
met ernstige
ontstekingsziekten,
zoals reuma of
taaislijmziekte.
• Kinderen
met kanker
Deze ziekten starten meestal al aan het begin van het leven – of zelfs al voor de
geboorte – van een kind. En hebben consequenties op het leven van deze patiënt
tot ver in de volwassenheid.
Het wetenschappelijk onderzoek in het speerpunt is zo ingericht dat alleen
onderzoek wordt gedaan waar patiënten, nu of later, echt iets aan hebben.
Hieraan werken teams waarin patiënten, artsen en onderzoekers samenwerken.
Dat wat in het lab wordt ontwikkeld, kan zo direct ten goede komen aan de
betrokken patiënten en dus aan de maatschappij. Hierbij gaat het niet alleen om
het ontwikkelen en invoeren van nieuwe behandelingen. Door het langdurig
volgen van kinderen met een ziekte, ontdekken de onderzoeksteams ook waar
de patiënten fysiek en psychisch behoefte aan hebben om hun kwaliteit van leven
te verbeteren.
8 Child