ALS Liga-magazine 173 - test - kopie

renatolopes22

TIPS

15 cruciale dingen’

die u niet wist over ALS!

ALS is, voor wie het nog niet wist, een degeneratieve aandoening

die het levensbelangrijke zenuwstelsel aantast.

Deze verontrustende ziekte wordt ook amyotrofische laterale

sclerose genoemd en steeds meer mensen zijn er het

slachtoffer van. Zelfs als u zelf deze aandoening niet hebt,

is het toch nuttig het nodige te weten over deze ziekte. Wij

geven u de nodige informatie! Lees vooral onze belangrijkste

bijdrage aan dit lijstje: de top 8 van cruciale zaken

die u niet wist over ALS!

Nummer 15: de Ice Bucket Challenge

Wie deelnam aan deze uitdaging of zich de vele video’s van

de Ice Bucket Challenge op de sociale media herinnert, heeft

al kennis gemaakt met ALS. De bedoeling van deze trend was

fondsen werven en deze verontrustende aandoening beter in

de kijker plaatsen.

Nummer 14: het effect op het lichaam

Wie getroffen wordt door deze ziekte maakt een ontzettend

frustrerend en pijnlijk proces door. De ziekte treft belangrijke

zenuwcellen in het lichaam en het ruggenmerg, zodat het

slachtoffer gaandeweg minder controle heeft over zijn of haar

lichaamsbewegingen. Het wordt met andere woorden steeds

moeilijker de armen, de benen en zelfs het gezicht te bewegen.

Nummer 13: het effect op de geest

Er is veel onderzoek gedaan naar de manier waarop ALS de

cognitieve vaardigheden van de patiënt kan beïnvloeden,

maar men gaat er over het algemeen van uit dat de ziekte de

intelligentie niet aantast. Anderzijds is het wel zo dat slachtoffers

ervan gemakkelijker depressief worden en dat ze zich zaken

minder goed herinneren en moeilijker beslissingen kunnen

nemen.

Nummer 12: de ziekte is ‘genealogisch spontaan’

Als het op overerving aankomt, stellen we vast dat mensen

zonder familiegeschiedenis van de ziekte er gemakkelijker

door worden getroffen. Van alle gedocumenteerde gevallen

had slechts 5 tot 10 percent een dergelijke familiegeschiedenis.

Wat de beïnvloedende factoren betreft, weten we alleen

dat de ziekte veel vaker voorkomt bij veteranen, vooral soldaten

die deelnamen aan de Golfoorlog.

Nummer 11: risicofactor

Afgezien van veteranen, komt de ziekte ook veel voor bij mannen

en mensen van het Kaukasische type. Jaarlijks worden

naar schatting 5.600 nieuwe gevallen ontdekt, met 20 % meer

kans dat het om mannen gaat. Van alle huidige gevallen is zowat

93 % blank.

Nummer 10: de leeftijdsfactor

ALS komt vooral voor bij oudere mensen, vooral tussen de

leeftijden van 60 tot 69. Dat neemt echter niet weg dat de

symptomen zich kunnen voordoen op elke leeftijd. Bij de man

die de Ice Bucket Challenge startte, werd de ziekte in 2012

vastgesteld op zijn 29ste, erg jong dus.

Nummer 9: symptomen van ALS stel je niet meteen vast

De symptomen van ALS worden meestal pas laat opgemerkt.

Mensen met de ziekte stellen niet zomaar op zekere dag vast

dat ze de controle over hun ledematen hebben verloren. De

degeneratie vindt geleidelijk plaats gedurende een lange periode.

De meeste mensen merken de eerste symptomen van

de aanvang van de ziekte niet op, maar krampen, stijve spieren,

spiertrekkingen en slechter kauwen of slikken kunnen

duidelijke tekenen zijn. Uiteindelijk sterven de meeste ALSpatiënten

omdat ze niet meer kunnen ademen.

Nummer 8: Institutionele programma’s

Voor wie deze tergende ziekte heeft, wordt het steeds moeilijker

een normaal leven te leiden en medische professionals en

zorgverstrekkers beseffen dat maar al te goed.

Noodprocedure assistentie medische apparatuur pALS:

TERUGBETALING van speciale medische apparatuur of aanpassingen

Om de beperkingen van personen met beperkte functionaliteit

te doen afnemen of uit de wereld te helpen, kan het

‘Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap’ (VAPH)

- vroeger het ‘Vlaams Fonds’ genoemd - onder bepaalde voorwaarden

financieel tussenkomen bij de aankoop van medische

apparatuur. Indien een medisch hulpmiddel dat u gebruikt

niet voorkomt op de referentielijst van terugbetaalde

medische apparatuur, kunt u een goedkeuring vragen van de

Bijzondere BijstandsCommissie (BBC). Zij zal bepalen of de

medische apparatuur al dan niet wordt terugbetaald.

Nuttige informatie PVB (voor persoonlijke assistentie)

Sinds eind 2006 is de spoedprocedure PVB voor ALS-patiënten

een feit.

Elke pALS die ingeschreven is bij het VAPH kan een PVB of

16

More magazines by this user
Similar magazines