januari 2018 • nummer 1 • jaargang 26
MS-coaches:
iedereen is
inzetbaar
MS en cognitie
Jongeren met MS
bijeen in Praag
De online community van en
voor iedereen die met Multiple
Sclerose te maken heeft
Iedereen die met MS te maken krijgt, weet dat de ziekte soms grenzen stelt. Toch moet
het leven niet alleen daarom draaien. Iemand met MS is meer dan alleen een persoon
met een ziekte; hij of zij heeft, net als ieder ander, wensen, ambities en dromen.
De bloggers op livinglikeyou.nl zijn normale mensen, met MS, die ook te maken hebben
met uitdagingen en overwinningen en die unieke manieren bedenken om hun leven
invulling te geven. Hun boodschap? We hebben MS, maar MS bepaalt niet ons leven!
Via hun stem willen we u echte, betrokken en prikkelende informatie bieden waarmee
een nieuwe dialoog over MS kan ontstaan – eentje die zich niet alleen richt op cijfers en
feiten over de ziekte, maar die helpt om uw dromen en ambities waar te maken.
Living Like You wordt mogelijk gemaakt door Novartis Pharma. Wij willen onpartijdige
en nuttige ondersteuning bieden aan de wereldwijde MS-gemeenschap.
You+ Vrije tijd Werk Inzicht in MS Toekomst
www.livinglikeyou.nl
www.livinglikeyou.nl
0515GIL398322
van de redactie
Nieuw thema,
nieuw gezicht
U ziet het goed, een nieuw gezicht op deze pagina van het eerste magazine MenSen in
dit nieuwe jaar. Op 1 november jongstleden ben ik Geraldine Schoonderbeek opgevolgd
als communicatieadviseur bij MS Vereniging Nederland. Ik kijk ernaar uit om de stem van
mensen met MS luider en luider te laten klinken!
Het eerste thema waar ik in mijn nieuwe rol mee te maken krijg, is het
thema ‘MS en werk’. Een thema dat mij na aan het hart ligt; voorheen
werkte ik bij een organisatie die mensen via een persoonlijkheidsanalyse
meer inzicht in hun unieke talenten gaf. Ieder mens heeft talenten,
en het is aan jezelf om die unieke talenten te ontdekken en optimaal
te benutten. Of, zoals MS-coach Maria van Nies op pagina 10 zegt: ‘Iedereen is
inzetbaar. Naar vermogen’. Ik ben het hier hartgrondig mee eens. Voorwaarde is
natuurlijk wel dat men rekening houdt met je capaciteiten. Maar als je doet wat je
leuk vindt, ben je daar vaak ook goed in en dat zien anderen ook. En belangrijker,
dat geeft energie.
Anno 2018 heeft één op de drie Nederlanders een chronische aandoening, aldus
cijfers van het RIVM. Als al deze mensen niet zouden werken, zou Nederland ‘op z’n
gat’ liggen. Overheden en bedrijfsleven hebben deze ‘chronisch zieken’ dus keihard
nodig om de tent draaiende te houden. Voor MS Vereniging Nederland belangrijk
genoeg om in 2018 gedurende het hele jaar aandacht te besteden aan het thema ‘MS
en werk’. Als je werk hebt, hoe behoud je dat dan als je de diagnose MS krijgt? Vertel
je het op je werk of niet? Wat heb je nodig om je werk te kunnen blijven
doen? Op al deze vragen proberen wij komend jaar antwoord te
geven, zodat jij je talenten optimaal kunt blijven inzetten.
3
mensen 1 · 2018
Nu meteen advies nodig? Bel dan met onze MS-coaches.
Hun telefoonnummers vind je op onze website
www.msvereniging.nl
Veel leesplezier!
Ellemieke de Wolf, eindredacteur
Inhoud
8
12
14
mensen 1 · 2018
4
grote verhalen
8 MS en werk
Werken met MS is niet altijd even
makkelijk. Je bent soms moe of er
artikelen
12 MS en cognitie
De komende maanden vinden overal in
het land lezingen over Cognitie plaats,
is onbegrip bij je collega’s. Toch is
georganiseerd door MS Vereniging
het belangrijk om te blijven werken
Nederland en het MS Centrum van
zolang het kan, want werk geeft
VUmc. U bent van harte welkom!
voldoening en energie.
16 Verslag MS Sessions
Praag
‘Schat aan kennis en inspiratie’
14 Belangenbehartiging
Aandacht voor stamceltherapie.
Petitie met bijna 50.000
handtekeningen aangeboden aan
22 MSweb
‘Wat kan een pgb voor jou
betekenen?’
Tweede Kamer
28 Regionieuws
Handboogschieten in regio Brabant
34 Verslag ECTRIMS
‘Een boeiend en hoopgevend congres’
Zuidoost. Het vinden van een activiteit
die toegankelijk is voor mensen
met MS, is vaak een uitdaging.
Handboogschieten blijkt een sport
die veel mogelijkheden biedt.
16
34
28
32 Duocolumn Hanneke
Hulst en Gijs Kooij
Het trainen van cognitie
39 Verslag algemene
ledenvergadering
november 2017
Meerjarenbeleidsplan 2018-2021
42 Ledenaanbod
Tesselhuus
en verder
3 Van de redactie
6 Kort nieuws
21 Column MS-voorlichter
Charles Crown
31 Column MS-telefoon - Marja Koen
38 Column van het bestuur - Beatrice
Boots: Terugblik en vooruitblik
41 Column van de directie - Chris
Schouten: Werken met MS
44 MS-winkel - cadeautip: MuuS
45 Denksportpuzzel - Zweeds raadsel
46 MS Vereniging Nederland: algemene
colofon
MenSen is een uitgave van
MS Vereniging Nederland. Reacties
en opmerkingen kunt u sturen naar
communicatie@msvereniging.nl.
Oplage: 11.000
Hoofdredactie:
Chris Schouten
Eindredactie:
Ellemieke de Wolf
5
Met dank aan Denksport voor het
Zweeds raadsel en Uitgeverij SWP voor
de puzzelprijs. En onze adverteerders
waardoor deze productie mogelijk blijft.
mensen 1 · 2018
info en contactgegevens
Fotografie/illustratie: Leden en
vrijwilligers, Casper de Weerd,
Twan Merks, Pixabay en Free Images
Productiebegeleiding en drukwerk:
Regalis, Zeist
Vormgeving: Pre Press Buro Booij,
Maarsbergen
Advertentie-exploitatie: Performis bv,
Etiënne Victoria, mensen@performis.nl,
tel. 073 689 58 89.
Via Dedicon kunt u het magazine MenSen
in gesproken vorm verkrijgen. Mail naar
klantenservice@dedicon.nl of bel
0486 - 486486.
kort nieuws
heb je niet alleen
Roche heeft eind november het
platform MShebjenietalleen.nl
gelanceerd. Op deze website
vier video’s waarin iemand met MS in
gesprek gaat met een naaste over de
impact die MS heeft op hun relatie en
hoe zij ermee omgaan. Het platform
geeft meer inzicht in MS, maar laat
vooral zien dat naasten niet alleen zijn.
Met het platform wil Roche meer begrip
voor MS realiseren en stimuleren om het
gesprek aan te (blijven) gaan.
Op de website kunnen partners,
hebben geregeld. Behalve de vier video’s
kinderen, vrienden en bijvoorbeeld
staan er ook artikelen over onderwerpen
mensen 1 · 2018
6
collega’s van mensen met MS hun
ervaringen delen. Over hoe zij omgaan
met de zorg van hun naaste met MS,
hoe ze ondanks de ziekte van elkaar
genieten of hoe ze praktische zaken
waar naasten tegenaan lopen, zoals
boosheid of wat je als werkgever kunt
betekenen voor je werknemer met MS.
Meer informatie: MShebjenietalleen.nl
Nieuwe
medicijnen op
de markt
Lifehack
Kalender
30 mei
Wereld MS Dag 2018
2 en 3 juni
Breakout Run in Schaijk
7 en 8 juni
EMSP-conferentie in
Bratislava
23 juni
Algemene Leden vergadering
in Breukelen
24 november
Algemene Ledenvergadering
in Breukelen
In 2018 komen er alternatieve
medicijnen van Copaxone op de
markt. Dit komt omdat naast de
originele producent, ook andere
farmaceuten medicijnen mogen
maken met daarin de werkzame
stof glatirameeracetaat. De nieuwe
middelen kunnen goedkoper zijn
dan het originele medicijn. De
werking is echter gelijk. Mogelijk
heeft dit wel gevolgen voor de
vergoeding door je zorgverzekeraar.
Lid Annelies Konijnenbelt
stuurde ons de volgende
lifehack toe: ‘Tip voor
het inschenken vanuit
een (zware) fles: gebruik
uiteraard beide handen en
zet van de onderste hand de
pink op de tafel, dan gaat
het aansturen beter.’
kort nieuws
Telefonische fondsenwervingsactie
7
De kans is groot dat u in een van de laatste maanden van
2017 telefonisch bent benaderd namens MS Vereniging
Nederland. Om ons werk voort te kunnen zetten en
nieuwe projecten op te kunnen starten, heeft de Vereniging
fondsen nodig. Om deze reden hebben wij u gevraagd of u
vrijwillig uw contributiebedrag structureel zou willen
verhogen. Het was een nieuwe en daardoor spannende
actie voor de Vereniging, maar wat heeft u hier
fantastisch op gereageerd! De positieve reacties
van velen van u hebben geleid tot een structurele
verhoging van de inkomsten via contributies van
ruim € 40.000,-! Dank u wel!
Als lezen moeilijk
is: MenSen in
gesproken vorm
Via Dedicon kunt u
MenSen in gesproken
vorm verkrijgen. Mail
naar klantenservice@
dedicon.nl of bel
0486 - 486486.
Wegwijzer mantelzorg
mensen 1 · 2018
Wat houdt mantelzorg in, wat is de
invloed op je eigen leven en wat komt
er bij kijken? De landelijke organisatie
voor mantelzorgers Mezzo heeft een
Wegwijzer Mantelzorg ontwikkeld.
In deze Wegwijzer antwoorden op de
vragen die je kunt hebben als je zorgt
voor een naaste. Er kan veel op je
afkomen en de Wegwijzer Mantelzorg
biedt dan houvast.
De Wegwijzer Mantelzorg staat op
www.mezzo.nl/wegwijzer.
ms en werk
‘Iedereen
is inzetbaar.
Naar vermogen’
mensen 1 · 2018
8
ms-coaches over ms en werk
MS Vereniging Nederland besteedt
in 2018 het hele jaar aandacht aan
het onderwerp MS en werk. Onze
ervaringsdeskundige MS-coaches weten
meer dan wie ook van het werken met
MS. De redactie van MenSen vroeg hen
daarom om advies.
ms en werk
Maria van Nies: blijf in het proces
‘Wat staat mij te wachten als ik me
ziekmeld’, die vraag krijg ik regelmatig,
aldus MS-coach Maria van Nies. ‘En
ook: als ik me ziekmeld, moet ik me
dan voor honderd procent ziekmelden
of gedeeltelijk? Mijn advies is: overleg
met de bedrijfsarts of je in deeltijd kan
werken. Als je voor kortere of langere
tijd een stapje terug moet doen, wat
is dan voor jou passend? Bedenk
daarbij dat het je kan helpen om in het
arbeidsproces te blijven.
Maria van Nies
Werkgevers zetten je soms onder druk
om voor een aantal uur ontslag te
nemen. Doe dat niet! Daarmee kleed
je je eigen voorzieningen op lange
termijn uit. Want hoe hoger je salaris
nu, hoe hoger straks je eventuele
arbeidsongeschiktheidsuitkering.
9
mensen 1 · 2018
Maar liever doe je er alles aan om het
MS-coaches
niet zover te laten komen. In mijn opinie
is iedereen inzetbaar. Naar vermogen
Werken met MS is niet altijd
weliswaar. Dus zorg dat je werk hebt dat
bij je past, zodat het niet alleen energie
even makkelijk. Je bent soms
kost, maar je er ook energie van krijgt.’
moe of er is onbegrip bij je
collega’s. Toch is het belangrijk
om te blijven werken zolang
het kan, want werk geeft
voldoening en energie.
Tenminste, als je werk hebt
dat bij je past. Zoals MS-coach
Maria van Nies het verwoordt:
‘Iedereen is inzetbaar. Naar
“Zorg dat je werk
hebt dat bij je past,
zodat het niet alleen
energie kost.”
vermogen.’
ms en werk
Tamara Bijleveld: zelf het stuur in
handen nemen
‘Ik ben er een tijdje uit geweest en nu
is mijn werk veranderd’, deze klacht
hoort MS-coach Tamara Bijleveld
vaak. Mensen worden zonder overleg
door hun leidinggevende een richting
mensen 1 · 2018
“Blijf denken in
mogelijkheden
in plaats van in
onmogelijkheden.”
10
Tips van de
MS-coaches
• Als je weinig energie hebt,
doe dan de ingewikkelde
dingen aan het begin van
de dag.
• Als je spullen nodig hebt,
vraag of collega’s die naar je
toe kunnen brengen in plaats
van dat je alles zelf moet
pakken.
• Vraag collega’s of ze hun
vragen kunnen opsparen
zodat ze je niet steeds
hoeven te storen.
• Probeer tussen de middag te
rusten.
• Zorg voor een goede stoel en
een prikkelarme omgeving.
• Geef aan tot hoe laat je kunt
werken en ga dan ook echt
naar huis.
• Ga thuis even rusten zodat
jouw ‘batterij’ weer kan
opladen.
opgestuurd die ze niet willen. Wat kun
je dan doen?
Mijn advies is om in gesprek te gaan
met je bedrijfsarts en je leidinggevende,
en zelf goed aan te geven wat je wel
en niet kunt. Zelf het stuur in handen
te nemen. Veel mensen zijn onzeker
geworden door de diagnose MS en
doordat ze uitgevallen zijn. Ik probeer
ze dan ‘back on track’ te zetten. Maak je
Sanja de Bruin
Tamara Bijleveld
niet te afhankelijk van anderen, en
vooral niet van de mening van andere
mensen. Blijf denken in mogelijkheden
in plaats van in onmogelijkheden.
Sanja de Bruin
‘Mijn werkgever werkt niet mee’,
krijgt MS-coach Sanja de Bruin vaak te
horen. Vaak blijkt dat te komen door
onwetendheid. Hoe kun je de werkgever
helpen met jou om te gaan? Mijn
antwoord is: door zo open mogelijk te
zijn. Vertel de werkgever met welke
aanpassingen je je werk nog wel kunt
doen.
Vaak hebben mensen die bellen vrij kort
geleden de diagnose gekregen. Of ze op
het werk vertellen dat ze MS hebben,
laat ik aan henzelf over. Als ze een vast
contract hebben en het voelt goed,
zeg ik: doen. Maar als je een tijdelijk
contract hebt en je kunt gewoon je werk
doen, zeg het dan maar niet. Daarmee
verklein je namelijk je kans op een nieuw
contract. n
Heb je vragen over (blijven) werken
met MS? Bel dan met een MS-coach.
Hun telefoonnummers vind je op www.
msvereniging.nl; of stuur een mail naar
msvereniging.mscoaches@gmail.com.
Project Y:
Waarom verloopt MS bij
iedereen anders?
kort nieuws
In Project Y wil het VuMC 250 mensen
met MS die in 1966 geboren zijn,
opsporen en onderzoeken. Door
al deze mensen uitgebreid in kaart te
brengen, wordt inzicht verkregen in
factoren die het verschil in ziektebeloop
kunnen verklaren. Het onderzoek kijkt
naar omgevingsfactoren, leefgewoontes,
neurologische testen, MRI-hersenscans
en gegevens uit bloed, urine en
ontlasting.
De onderzoeksdag voor Project Y
op VUmc duurt ongeveer 7 uur en
bestaat uit: gesprek arts-onder zoeker,
neurologisch onderzoek, neuro psychologisch
onderzoek, bloedafname,
inleveren van een monster urine en
ontlasting, DEXA-scan, MEG-scan, OCTscan,
onderzoek naar oogbewegingen
en MRI-scan. Na afloop wordt er
gevraagd om thuis eenmalig (digitaal)
vragenlijsten in te vullen. n
Wil je meedoen,
meld je dan aan via
projecty@vumc.nl
GLA-19-09012018
Mylan: Partner in doelmatige MS zorg
18-0453 Mylan Glatirameeracetaat adv 193x117_1.indd 1 11-01-18 21:13
Change language