SJK Magazine 2018
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
JUBILEUM<br />
NUMMER<br />
LEEFTIJDSSPECIFIEKE<br />
ZORG VOOR AYA’S<br />
VRUCHTBAARHEID<br />
NA KANKER<br />
‘ALLE REDEN<br />
OM VROLIJK TE ZIJN’
MET DEZE KEER...<br />
JK MAGAZINE<br />
4 8 14 16<br />
VERLEDEN – HEDEN –<br />
TOEKOMST AYA<br />
17<br />
ZEILWEEKEND DOOR<br />
DE JAREN HEEN<br />
18<br />
HOE IS HET NU<br />
MET RUDI?<br />
20<br />
INSPIRATIEMOMENT<br />
23<br />
ACTIVITEITENCOMMISSIE<br />
<strong>SJK</strong><br />
26<br />
BLOG VAN EVELIENE<br />
28<br />
VERMOEIDHEID NA KANKER<br />
AYA-ONTWIKKELINGEN<br />
30 33<br />
BLOG VAN REBECCA<br />
VAARKRACHT EN<br />
DE EENDRACHT<br />
HOE GAAT HET NU<br />
MET DYLLIS?<br />
34 36<br />
BLOG VAN SOPHIA<br />
J&K is een gratis uitgave van Stichting Jongeren en Kanker en verschijnt 1x per jaar.<br />
Stichting Jongeren en Kanker, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.<br />
VRUCHTBAARHEID<br />
NA KANKER<br />
MIJN HOUVAST<br />
COLOFON<br />
HOOFDREDACTIE RINSKE VAN KASTEREN<br />
I.S.M. STICHTING JONGEREN EN KANKER FOTOGRAFIE<br />
RUDI BEXKENS, RIENK BOODE, JACQUELINE DERSJANT,<br />
YVONNE JANSSEN, EVELIENE MANTEN – HORST, SJORS<br />
OBBENS, MARLOU PULLES, TJITSKE SLUIS VORMGEVING<br />
SOCREATION.NL ROSMALEN ILLUSTRATIES TOMAS<br />
SCHATS DRUKWERK DRUKKERIJ DEKKERS VAN GERWEN,<br />
’S-HERTOGENBOSCH AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE<br />
SOPHIA SLEEMAN, REBECCA TER MORS, EVELIENE MANTEN –<br />
HORST, RHODÉ BIJLSMA, WINETTE DE GRAAF MET SPECIALE<br />
DANK AAN AYA EXPERTISE CENTRE, DIDI FASHION, TIRED OF<br />
CANCER BV EN RADBOUDUMC IN NIJMEGEN<br />
2 JK MAGAZINE
GEFELICITEERD!<br />
VOORWOORD<br />
Ter ere van de vijfde editie van het Space4AYA-congres mag je dit<br />
nummer van JK gerust een jubileumnummer noemen. En wát<br />
voor jubileum! Van een bescheiden afstand heeft onze stichting<br />
Jongeren en Kanker mede aan de wieg gestaan van AYA. En<br />
nog belangrijker; de aandacht en bewustwording van wat deze<br />
kankerpatiënt nodig heeft, waar deze kankerpatiënt behoefte<br />
aan heeft en waar deze kankerpatiënt recht op heeft.<br />
Die bescheidenheid is op z’n plaats, want de grootste stappen<br />
in het daadwerkelijke onderkennen van de onderscheidende<br />
positie van de jongere met kanker, zijn natuurlijk gezet door<br />
die fantastische mensen van wat inmiddels de Nationale AYA<br />
Taskforce is. Er is plaats voor trots op dat wat beide organisaties<br />
hebben bijgedragen. En er is ook plaats voor enthousiasme,<br />
betrokkenheid, energie en stimulans om de successen waar we<br />
in dit nummer op terug kijken, verder uit te bouwen. Zodat<br />
iedere jongere met kanker die aandacht krijgt die hij of zij<br />
verdient.<br />
Ook binnen het krachtenveld van alle kankerpatiëntorganisaties<br />
is een bemoedigende tendens te bespeuren. Natuurlijk<br />
onderscheidt iedere KPO zich op basis van een specifiek<br />
ziektebeeld. Maar ook krijgen we nog meer aandacht voor<br />
de mens die de patiënt nog steeds gewoon is. Een invalshoek<br />
waar onze stichting zich sterk voor maakt en blijft maken. Een<br />
mens die vanwege de ziekte geconfronteerd wordt met vragen<br />
waarop hij de antwoorden nog lang niet wilde hebben. Dat je<br />
dit terugleest in de vele mooie verhalen die dit magazine tot een<br />
waanzinnig magazine maken, bewijst de kracht van ons blikveld.<br />
Binnen de samenwerking met de Nationale AYA Taskforce, is<br />
het geweldig om te bekrachtigen dat <strong>SJK</strong> haar Kracht van Samen<br />
komend jaar verder kan benutten door meer activiteiten te<br />
organiseren. Want nu de activiteiten nog nauwer met de AYA’s<br />
en <strong>SJK</strong> opgepakt worden, bereiken we daarmee ook de jongeren<br />
met kanker die verbonden zijn aan onze collega-KPO’s. En<br />
daarmee vinden lotgenoten elkaar nog eerder en gemakkelijker.<br />
Ontstaan relaties met gelijkgestemden (en niet alleen qua<br />
ziekte, maar voornamelijk qua leeftijd en levensfase), worden<br />
ervaringen uitgewisseld (en niet alleen qua behandeling, maar<br />
ook qua voorbereiding op een lastig gesprek met de studieadviseur<br />
van de hogeschool) en wordt kracht gevonden om de<br />
volgende fase van het gevecht aan te gaan.<br />
Dat is toch een waanzinnige felicitatie waard. Dikke vette<br />
proficiat allemaal!<br />
Met warme groet,<br />
Reijer Groenman – voorzitter<br />
3
VERLEDEN – HEDEN – TOEKOMST<br />
LEEFTIJDSSPECIFIEKE<br />
ZORG VOOR ALLE AYA’S<br />
IN NEDERLAND<br />
AYA’S ZIJN JONGE MENSEN DIE<br />
HUN TOEKOMST ACHTERNA GAAN.<br />
DAT KLINKT LOGISCH, MAAR<br />
VOOR HEN IS DAT ALLESBEHALVE<br />
VANZELFSPREKEND. ROND HUN<br />
20E-30E KREGEN ZIJ KANKER. IN DE<br />
BLOEI VAN HUN LEVEN, OP WEG<br />
NAAR DE TOEKOMST SLOEG DE<br />
ZIEKTE PLOTSELING, ONGEWILD EN<br />
ONVERWACHT EEN BRES IN HUN<br />
TOEKOMST.<br />
Er zijn in Nederland veel AYA’s. Per jaar<br />
krijgen ongeveer 2700 mensen op de AYA<br />
leeftijd, 18 tot 35 jaar, te horen dat zij<br />
kanker hebben. Per dag dus zeven jonge<br />
mensen. Twee van deze zeven jonge<br />
mensen overleven jaarlijks de kanker niet.<br />
Normale vragen in een<br />
abnormale situatie<br />
Kanker bedreigt de toekomst van AYA’s.<br />
Deze ziekte zet de vanzelfsprekendheid,<br />
het vertrouwen in het eigen lichaam, de<br />
onbevangenheid van het leven, op losse<br />
schroeven. Zij hebben veel vragen zoals:<br />
Waar word ik het beste behandeld? Hoe<br />
oud word ik? Kan ik nog doorgaan met<br />
mijn werk of studie? Kan ik in dit huis<br />
blijven wonen? Krijg ik wel een baan?<br />
Hoe vertel ik het mijn vrienden? Hoe zit<br />
het seksualiteit? Kan ik nog wel sporten?<br />
Mag ik alles eten en drinken? Hoe richt<br />
ik de laatste periode van mijn leven in?<br />
Ogenschijnlijk normale vragen, in een<br />
abnormale situatie. Deze jonge mensen<br />
moeten dealen met kanker én met de<br />
gevolgen van kankerbehandelingen voor<br />
hun lijf en hun ziel. Zij zoeken gehoor,<br />
maar waar vinden zij die?<br />
Zorgvacuüm<br />
AYA’s hadden vaak een lange zoektocht<br />
om de juiste medisch technische<br />
antikanker behandeling te krijgen.<br />
Met alle negatieve consequenties voor<br />
prognose en overleving tot gevolg. Met<br />
hun leeftijdsspecifieke vragen konden<br />
zij nergens terecht; te oud voor de<br />
kinderoncologie en te jong voor de<br />
volwassenoncologie. De AYA’s zelf<br />
konden elkaar niet vinden, want door het<br />
geringe aantal zitten ze te verspreid over<br />
Nederland. Dus konden zij hun verhaal<br />
niet delen met iemand die het begrijpt,<br />
iemand die hetzelfde meemaakt. Door<br />
de kleine aantallen én de diversiteit<br />
aan tumoren, is kennis over kanker<br />
op de AYA-leeftijd bij de verschillende<br />
medisch specialisten en zorgprofessionals<br />
te versnipperd en niet maximaal en<br />
eenduidig gebundeld. Er was sprake van<br />
een zogenaamd zorgvacuüm. AYA’s vielen<br />
onder de radar. Er was geen herkenning<br />
en erkenning.<br />
Handen ineen geslagen<br />
Dat moest veranderen, vonden AYA’s<br />
en zorgprofessionals. Daarom hebben<br />
zij de handen inéén geslagen. In een<br />
hechte co-participatie zijn zij samen out<br />
of the box en stap voor stap de zorg gaan<br />
veranderen en AYA proof aan het maken.<br />
Met oog voor de specifieke levensfase<br />
van de AYA waarbij ontwikkelen, loslaten<br />
en exploreren horen en dat kanker<br />
die normale leeftijdsspecifieke groei<br />
frustreert. Bij ontwikkelen en uitvoeren<br />
van AYA zorg wordt elke expertise, elk<br />
talent ingezet; de een is nou eenmaal<br />
beter in strategie ontwikkeling en de<br />
ander in uitvoering. Samen is het beter.<br />
Ondernemend en met lef. Met een hoop<br />
plezier en door elkaar successen te<br />
gunnen. Nieuwe wegen zoekend. Met in<br />
de hoofden en harten één gedeeld visioen:<br />
4 JK MAGAZINE
‘Toen ik behandeld werd, was<br />
er nog geen specifieke AYAzorg<br />
en moest ik de meeste<br />
issues zelf oplossen. De AYAzorg<br />
zoals dat er nu is, lijkt mij<br />
heel erg waardevol.’<br />
Paul Rhebergen<br />
integrale en leeftijdsspecifieke zorg<br />
voor AYA’s in heel Nederland, gesteund<br />
door wetenschappelijk onderzoek en<br />
onderwijs.<br />
Samen<br />
Daarvoor was géén plan van bovenaf.<br />
En er was geen geld. Toch bleken<br />
verbeteringen mogelijk. Omdat de<br />
intrinsieke en gezamenlijke wil er was<br />
om te starten en te gaan doen wat er<br />
wél kon. Door naar elkaars wensen<br />
en noden te luisteren. Door e-health<br />
technologie dienend in te zetten. Door<br />
‘de kracht van samen’, door evenwaardige<br />
coparticipatie te erkennen als de enige<br />
weg voor duurzame verbeteringen; zowel<br />
in de zorg, als in de wetenschap en het<br />
onderwijs. Door in te zien dat de mens<br />
met een ziekte integrale zorg nodig<br />
heeft. Zorg die aandacht heeft voor het<br />
lijf en voor de ziel. Vanaf de állereerste<br />
dag van diagnose. En dat het in die<br />
zorg en behandeling steeds aankomt<br />
op ‘het waardig mens kunnen blijven’<br />
met kwaliteit van leven. Kwantiteit kan<br />
mogelijk volgen. Wát die kwaliteit is voor<br />
elke unieke mens, kunnen we alleen<br />
ontdekken door als zorgprofessionals te<br />
luisteren en de simpele vraag te stellen:<br />
‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’<br />
Think big, act small: Proeftuin<br />
Zo is als proeftuin in 2009 het eerste<br />
AYA-zorgteam (AYA-poli) ontstaan in<br />
het Radboudumc. Een interdisciplinair<br />
team met de verpleegkundig specialist<br />
in the lead die korte lijnen heeft met<br />
de behandelend specialist en de andere<br />
zorgprofessionals van het AYA zorgteam:<br />
het medisch maatschappelijk werk,<br />
een medisch psycholoog, een klinisch<br />
arbeidsdeskundige en, afhankelijk van<br />
de casuïstiek, kunnen andere disciplines<br />
aanschuiven. Een team waarbij de AYA<br />
vanaf het allereerste moment dus vanaf<br />
diagnose, hele normale vragen op tafel<br />
kan leggen en bespreekbaar kan maken.<br />
Ook al zijn er soms geen antwoorden.<br />
Deze interventie zet de AYA in z’n kracht,<br />
steunt hem of haar in het ontwikkelen<br />
en behouden van autonomie en helpt<br />
hem of haar te dealen met de kanker en<br />
de gevolgen. Het rehabiliteert vanaf de<br />
diagnose én voorkomt (heel veel) later in<br />
het traject zorgconsumptie.<br />
Scale fast: nationaal AYA netwerk<br />
De succesvolle aanpak in het AYA<br />
Raboudumc leidde in 2013 tot de<br />
start van het Nationaal AYA ‘Jong &<br />
Kanker’ Platform: een netwerk van<br />
zorgprofessionals uit de 8 UMC’s, het Avl<br />
en de algemene ziekenhuizen die samen<br />
met AYA’s bouwen aan leeftijdsspecifieke<br />
zorg in Nederland. Vanaf 2013 hebben<br />
we met elkaar keihard gewerkt aan onze<br />
missie: AYA’s onder de radar vandaan<br />
halen en structurele aandacht voor de<br />
>><br />
5
beste leeftijdsspecifieke zorg voor deze<br />
doelgroep in Nederland.<br />
Veel bereikt<br />
Er is sinds 2013 al veel bereikt. Nederland<br />
is inmiddels onderverdeeld in zes<br />
regionale AYA netwerken om AYA-zorg<br />
rondom de AYA te organiseren. De zorg<br />
wordt binnen elke regio geëchelonneerd;<br />
AYA zorg dicht bij waar dat kan en in een<br />
AYA centrum ‘als het niet anders kan’. Er<br />
zijn inmiddels vier AYA-zorgteams (AYA<br />
poli’s) actief in vier regionale AYA-centra:<br />
in het Radboudumc, LUMC, ErasmusMC<br />
en UMCU en de andere UMC’s/NKI-AvL<br />
zijn in volle voorbereiding om te kunnen<br />
starten. Ook is er een begin gemaakt met<br />
de verkenning hoe basis AYA-zorg in de<br />
algemene ziekenhuizen kan plaatsvinden<br />
en er is een eerste lijnverkenning om<br />
AYA-zorg te herkennen en erkennen. De<br />
eerste lijn en de algemene ziekenhuizen<br />
in een regio kunnen bij complexere<br />
AYA zorg voor advies terug vallen op het<br />
regionale AYA zorgteam van de AYA poli<br />
in een AYA centrum bij een UMC of het<br />
AvL of de AYA zelf door verwijzen voor<br />
een consult op de betreffende AYA poli.<br />
Naar kanker op de AYA-leeftijd wordt<br />
meer en meer wetenschappelijk<br />
onderzoek, zowel medisch als<br />
psychosociaal, verricht en sinds<br />
2017 is er een nationale AYAwetenschapscommissie.<br />
De uitkomsten<br />
van het onderzoek leveren weer<br />
input om de zorg te verbeteren en te<br />
organiseren rondom de zorgbehoefte<br />
van de AYA. Er is aandacht voor AYAzorg<br />
in basis zorgopleidingen voor<br />
geneeskunde en oncologieverpleegkunde.<br />
Recent is in het UMCU de e-module<br />
AYA-zorg voor geneeskundestudenten<br />
in gebruik genomen. Deze module<br />
is goed beoordeeld en wordt nu<br />
ook geschikt gemaakt voor andere<br />
(toekomstige) zorgprofessionals binnen<br />
de oncologie. Het Nationaal AYA ‘Jong<br />
& Kanker’ Platform heeft inmiddels een<br />
stichtingsbestuur en binnen het platform<br />
functioneert ook een actieve, nationale<br />
online AYA- community met meer dan<br />
420 AYA’s uit heel Nederland. In 2013 is<br />
door AYA’s en professionals samen ook<br />
een hele nieuwe ziekenhuis eten en –<br />
drinken formule ‘Food 4 Care’ ontwikkeld<br />
die as we speak in het Radboudumc de hele<br />
patiëntenvoeding heeft vervangen. Het<br />
platform zet zich verder actief in om de<br />
publieke beeldvorming - dat kanker een<br />
risico zou zijn voor onder meer werk of<br />
hypotheken en verzekeringen - drastisch<br />
bij te stellen.<br />
Schouder aan schouder dansen<br />
Met de toewijding en inzet is AYA-zorg<br />
gekomen van ‘één persoon die begint<br />
‘AYA-zorg. Bijzonder, maar<br />
gewoonweg nodig’<br />
Wouter de Loos<br />
6 JK MAGAZINE
‘AYA is samen de reis aan<br />
gaan naar het vinden van je<br />
nieuwe ik. Er wordt verder<br />
gekeken dan alleen het<br />
medisch dossier en dat is<br />
erg fijn.’<br />
Lucianna Vicento<br />
te dansen’ uitgegroeid naar ‘heel veel<br />
mensen die mee dansen’. Maar, om<br />
AYA-zorg eenduidig over Nederland uit<br />
te rollen moeten we met elkaar dezelfde<br />
tango blijven dansen. Hoe doen we dat<br />
het beste? Hoe zorgen we ervoor dat de<br />
gezamenlijke missie echt gezamenlijk<br />
blijft en dat er waar mogelijk eenduidige<br />
AYA zorg wordt verleend. Hoe zorg je<br />
ervoor dat iedereen zich deelgenoot voelt<br />
én evenwaardig? Dat ieders inbreng ertoe<br />
doet. Kortom, dat we allemaal graag in<br />
de ‘AYA-kruiwagen’ willen blijven om<br />
met elkaar de allerbeste AYA-zorg voor<br />
elkaar te krijgen in Nederland. Maar<br />
ook deze uitdaging gaan we met elkaar<br />
aan en stellen bij waar nodig om het<br />
uiteindelijke doel te kunnen bereiken.<br />
Toekomst<br />
De komende periode staat in het teken<br />
om ‘de volgende stap’ te zetten in de<br />
AYA-beweging.<br />
Met als doel:<br />
- Erkenning van de AYA als aparte<br />
en evenwaardige patiëntengroep<br />
binnen de oncologie met<br />
leeftijdsspecifieke zorgbehoeften;<br />
- Integrale leeftijdsspecifieke zorg<br />
is geen issue meer maar een<br />
vanzelfsprekendheid.<br />
- Wetenschappelijk onderzoek<br />
naar kanker op de AYA-leeftijd is<br />
essentieel om de zorg te kunnen<br />
aanpassen naar de zorgbehoeften<br />
van AYA’s. Daarom is het openzetten<br />
van trials en het deelnemen van<br />
AYA’s in trials essentieel.<br />
- Opleiding draagt bij aan<br />
deskundigheidsbevordering en<br />
kwaliteitsbewaking van de AYA-zorg.<br />
We willen graag AYA specifieke<br />
modules gaan aanbieden aan<br />
zorgprofessionals.<br />
- Een professionele beweging met<br />
een gezamenlijk gedragen missie,<br />
die ondersteund wordt door een<br />
professionele AYA-organisatie welke<br />
optimaal het netwerk faciliteert en<br />
die gehuisvest is bij het IKNL.<br />
- Een Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’<br />
Platform dat niet meer weg te<br />
denken is in het zorglandschap.<br />
- Duurzame financiering van AYA-zorg.<br />
Dr. Eveliene Manten-Horst is kwartiermaker & directeur van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.<br />
7
2<br />
Niks hoeft,<br />
alles mag<br />
EIND 2013 KWAM CHANTAL BOSHUIS, ONZE TOENMALIGE<br />
SECRETARIS, ALS PIEPJONG BESTUURSLID IN CONTACT<br />
MET KARIN, DE COÖRDINATOR VAN STICHTING HUIS AAN<br />
HET WATER. ZE WAS METEEN ONDER DE INDRUK VAN DE<br />
PRACHTIGE LOCATIE VAN HET MOOIE HUIS IN MONNICKENDAM<br />
EN HET MOOIE WERK DAT ZIJ SAMEN MET DE VRIJWILLIGERS<br />
EN DESKUNDIGEN VAN HET HUIS ELKE DAG VERZETTEN. VANAF<br />
DAT MOMENT ZIJN ZE SAMEN PLANNEN GAAN SMEDEN VOOR<br />
EEN LOTGENOTENWEEKEND IN HUIS AAN HET WATER. DE<br />
EERSTE VOND PLAATS IN DE ZOMER VAN 2014. HET WERD HET<br />
EEN GROOT SUCCES. NOG VOOR HET EINDE VAN DIT EERSTE<br />
WEEKEND, WAREN WE ER ALLEMAAL VAN OVERTUIGD DAT DIT<br />
WEEKEND EEN JAARLIJKSE ACTIVITEIT MOEST WORDEN.<br />
EEN TERUGBLIK DOOR DE JAREN HEEN.<br />
8 JK MAGAZINE
014<br />
‘Hard scheuren over het water, met<br />
top 40 muziek op de achtergrond.<br />
Het was echt een gaaf moment!’<br />
Karlan van de Lustgraaf<br />
‘Na een intensieve, maar geweldige dag<br />
gingen we weer met de oldtimers naar het<br />
hotel toe. Nog even kletsen en daarna ons<br />
bed in.’ Karlan van de Lustgraaf<br />
‘Ik heb genoten van de mensen om mij<br />
heen, van de gesprekken, van de lol die<br />
we samen hadden, maar vooral ook van de<br />
rust die het weekend me bood.’<br />
Karlan van de Lustgraaf<br />
‘Het was een heerlijk weekend vol<br />
goede gesprekken, gezelligheid en mooie<br />
momenten. Een gevoel van thuiskomen.’<br />
Rebecca ter Mors<br />
>><br />
>><br />
9
015<br />
‘Samen activiteiten doen op het water is<br />
erg leuk. Het ene moment heb je het over<br />
het zeilen of de omgeving en het andere<br />
moment heb je weer een goed gesprek<br />
over wat je meegemaakt hebt. Gewoon<br />
gezellig bij elkaar zitten kon ook in Huis<br />
aan het Water.<br />
‘Er waren zoveel mogelijkheden. Je kon<br />
zelf kiezen wat je wilde.’<br />
‘Aan het einde van het weekend wat het<br />
net alsof je elkaar al heel lang kent, dat<br />
was zo leuk!’<br />
2<br />
‘Goede gesprekken en veel lol: de ideale<br />
combinatie.’<br />
10 JK MAGAZINE
Niks hoeft, alles mag<br />
016<br />
Lisa Molenbroek: ‘Ik ging erheen met: ‘we<br />
Steven Verheijen: ‘Ik heb goede<br />
herinneringen aan het lotgenotenweekend.<br />
Ik was er nu voor de derde keer en net als<br />
voorgaande jaren was het zeer geslaagd.<br />
In een groep van lotgenoten instaat er<br />
haast vanzelf een soort ontspannen sfeer<br />
waarin alles gezegd kan en mag worden<br />
zonder schaamte of angst. Dat vind ik<br />
het meest bijzondere aan het weekend,<br />
Je hoeft niet bang te zijn om verkeerd<br />
begrepen te worden en kunt zelf bepalen<br />
hoe actief je wilt zijn.’<br />
zien wel wat het wordt’. Het was boven<br />
verwachting gezellig. De goede sfeer, de<br />
activiteiten; het was allemaal geslaagd. Ik<br />
heb iemand ontmoet die precies hetzelfde<br />
heeft gehad als ik en dat gaf me veel<br />
herkenning en steun. Eigen kan ik het niet<br />
goed in woorden uitdrukken, maar ik zou<br />
andere willen zeggen: Ga mee en ervaar<br />
het.’<br />
>><br />
11
2017<br />
Barbara van der Laan: ‘Ontspanning en<br />
sensatie, een warm nest vol dolle pret!’<br />
‘De combi op het weekend van<br />
ontspanning, zeilen, lekker eten en<br />
lotgenoten ontmoeten is geweldig’<br />
Niks hoeft, alles mag<br />
12 JK MAGAZINE
Huis voor kwaliteit van leven met en na kanker<br />
Jongeren<br />
weekend<br />
15,16 & 17 juni<br />
Aanmelden en informatie: www.jongerenenkanker.nl<br />
13
HOE GAAT HET NU MET RUDI?<br />
RUDI BEXKENS (36) IS EEN<br />
NUCHTERE JONGEN DIE VOL<br />
LEVENSLUST ZIT. DAT BLEEK<br />
AL TOEN HIJ IN 2015 IN ONS<br />
MAGAZINE STOND EN VERTELDE<br />
OVER DE LITTEKENS OP ZIJN<br />
BUIK DIE HIJ AAN ZIJN LAATSTE<br />
OPERATIE OVERHIELD. HIJ ZEI<br />
DAAR TOEN OVER: “IK SCHAAM<br />
ME NERGENS VOOR. DIT HOORT<br />
BIJ MIJ, KANKER HOORT BIJ MIJ.<br />
ALS DIT DE PRIJS IS DIE IK MOET<br />
BETALEN OM TE MOGEN LEVEN,<br />
DAN IS DAT ZO.” WE ZOCHTEN<br />
RUDI OM TE KIJKEN HOE HET<br />
ANNO <strong>2018</strong> MET HEM GAAT.<br />
‘IK HEB<br />
GELUK GEHAD<br />
DAT MIJN<br />
BEHANDELING<br />
AANSLOEG’<br />
‘ALLES KAN ZOMAAR<br />
{INEENS ANDERS ZIJN’<br />
In 2009 kreeg Rudi te horen dat hij<br />
zaadbalkanker had. De huisarts<br />
dacht in eerste instantie aan ‘een<br />
kleine ontsteking’. Niet dus. Na vier<br />
chemokuren, een operatie om de tumor<br />
te verwijderen en een RLPND-operatie<br />
verder, was de kanker weg. En de ziekte<br />
is gelukkig ook weggebleven. “Ik ben<br />
inmiddels bijna negen jaar schoon en<br />
ik verwacht ook niet dat het nog terug<br />
komt”, vertelt Rudi. “Ik maak me daar<br />
ook niet druk om, want ik heb er toch<br />
geen invloed op. Komt het terug, dan heb<br />
ik pech. Komt het niet terug, dan heb ik<br />
veel tijd verspild terwijl je die beter kunt<br />
gebruiken om leuke dingen te doen.”<br />
Fotograferen<br />
Het leven lacht Rudi gelukkig toe. Hij<br />
woont samen met zijn vriendin Fleur<br />
en hun twee zoontjes Raf (2) en Art (5<br />
maanden). Hij werkt als Delivery Engineer<br />
bij Eshgro in Boxmeer. “In het kort houdt<br />
dat in dat ik migraties van klanten uitvoer<br />
naar de Cloud.” Zijn grote hobby is<br />
naast tennis en hardlopen, fotograferen.<br />
Hoewel hij dat wel minder doet nu dan<br />
voorheen. “Ik heb door de kinderen wat<br />
minder vrije tijd om te fotograferen. Als<br />
ik foto’s maak, is dat voornamelijk van de<br />
kinderen,” zegt Rudi. Kanker heeft zijn<br />
kijk op het leven veranderd. “Het heeft<br />
me bewust gemaakt dat alles zomaar<br />
14 JK MAGAZINE
ineens anders kan zijn dan je eigenlijk<br />
wilde”, zegt Rudi. “Je kunt je leven niet<br />
plannen, dus probeer ik zoveel mogelijk<br />
te genieten van de dag en van het feit dat<br />
ik geluk heb gehad dat de behandeling<br />
bij mij aansloeg en ik twee lieve kinderen<br />
heb mogen krijgen.”<br />
Oude<br />
Rudi heeft tijdens zijn ziekzijn en ook<br />
daarna veel AYA’s om hem heen verloren.<br />
“Ik heb gewoon mijn leven weer kunnen<br />
oppakken. Dat vind ik bijzonder, elke<br />
dag weer. Vlak na mijn ziekzijn ben ik –<br />
achteraf gezegd - veel te snel begonnen<br />
om alles weer op te pakken. Ik wilde laten<br />
zien dat ik weer helemaal de oude was<br />
en het allemaal wel aankon. Die balans is<br />
nu gelukkig veel beter. Ik ervaar eigenlijk<br />
weinig nadelen nog van mijn ziekzijn. Ik<br />
heb wel het idee dat ik wat ingeleverd<br />
heb, maar of dat aan het ziekzijn heeft<br />
gelegen? Ik word natuurlijk ook gewoon<br />
ouder.”<br />
Op het moment dat Rudi ziek was, was<br />
er niet echt iets voor AYA’s geregeld. “In<br />
het ziekenhuis was een speciale ruimte<br />
waar je elkaar kon ontmoeten, maar daar<br />
had ik toen helemaal geen behoefte aan.<br />
Later ontstond een idee voor een online<br />
community. Daar heb ik zoveel mogelijk<br />
‘KOMT HET TERUG, DAN<br />
{HEB IK PECH’<br />
aan meegeholpen, omdat ik toen wel<br />
wat meer behoefte had aan contact.<br />
Die lotgenotencontacten heb ik als heel<br />
waardevol ervaren. Ik heb er mooie<br />
vriendschappen aan overgehouden.”<br />
15
Je weet nooit<br />
hoe sterk je<br />
bent, totdat<br />
sterk zijn je<br />
enige keuze is.<br />
Photo by Michal Kmet’<br />
16 JK MAGAZINE
MEER ACTIVITEITEN VOOR AYA’S<br />
DOOR SAMENWERKING EEN<br />
LANG GEKOESTERDE<br />
DROOM<br />
VOL TROTS KUNNEN WIJ JULLIE VERTELLEN DAT STICHTING JONGEREN<br />
EN KANKER VANAF <strong>2018</strong> OFFICIEEL IS GAAN SAMENWERKEN MET DE<br />
AYA ACTIVITEITEN COMMISSIE (AAC).<br />
ook een onafhankelijke stem waarin zij<br />
hun wensen en behoeftes kunnen laten<br />
doorklinken. Hiermee kan het Nationaal<br />
AYA ‘Jong & Kanker’ Platform verder<br />
werken aan de ontwikkeling van de beste<br />
AYA-zorg.<br />
“Ik zou het fijn vinden om contact te<br />
hebben met andere jongvolwassenen<br />
die iets soortgelijks meemaken, maar ik<br />
ontmoet zelden iemand van mijn eigen<br />
leeftijd in het ziekenhuis.” Dit is een veel<br />
gehoorde uitspraak onder AYA’s. Het<br />
organiseren van AYA-activiteiten heeft<br />
als hoofddoel om jongvolwassenen die<br />
kanker hebben of hebben gehad op een<br />
leuke manier met elkaar in contact te<br />
brengen. Samenbrengen van lotgenoten<br />
van dezelfde leeftijd staat voor: (h)<br />
erkenning, acceptatie, ontspanning,<br />
hoop, verwerking, kracht en gezelligheid,<br />
kortom: ontzettend waardevol!<br />
De AYA Activiteiten Commissie (AAC)<br />
werd enkele jaren geleden geboren,<br />
omdat AYA’s elkaar buiten de online<br />
AYA-Community ook face-to-face<br />
wilden ontmoeten. Tot op heden was<br />
deze commissie ondergebracht bij het<br />
Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform<br />
en zijn er verschillende, succesvolle<br />
activiteiten georganiseerd zoals het AYA<br />
sneeuwweekend. Stichting Jongeren<br />
en Kanker organiseert iedere zomer<br />
al met succes een ‘Relaxweekend’<br />
voor AYA’s. Door de handen ineen<br />
te slaan is er de mogelijkheid om de<br />
activiteitenkalender flink uit te breiden.<br />
Houd voor aankomende activiteiten www.<br />
jongerenenkanker.nl in de gaten!<br />
Patiëntenvereniging<br />
Stichting Jongeren en Kanker (<strong>SJK</strong>)<br />
versterkt met deze samenwerking ook<br />
haar positie als patiëntenvereniging<br />
voor AYA’s. <strong>SJK</strong> is vrij uniek in het veld<br />
van patiëntenverenigingen, omdat zij<br />
geen onderscheid maakt welke vorm<br />
van kanker iemand heeft, maar op<br />
de leeftijdsfase (18 t/m 35 jaar) van<br />
patiënten. Iets waar het Nationaal AYA<br />
‘Jong & Kanker’ Platform ontzettend blij<br />
mee is, omdat <strong>SJK</strong> hiermee een sterke<br />
positie inneemt vanuit patiëntperspectief<br />
voor de AYA-doelgroep. Behalve<br />
het stimuleren en faciliteren van<br />
lotgenotencontact, krijgen AYA’s hiermee<br />
Cirkel<br />
Met deze samenwerking wordt de<br />
cirkel weer rond en treden we vol<br />
vertrouwen de toekomst tegemoet.<br />
Een toekomst waarin we in alle<br />
opzichten blijven groeien. Het Nationaal<br />
AYA ‘Jong & Kanker’ Platform als<br />
overkoepelend netwerk en platform<br />
van zorgprofessionals en AYA’s, waarop<br />
gewerkt wordt aan de beste zorg. En<br />
Stichting Jongeren en Kanker als sterke<br />
AYA-patiëntenvereniging waar AYA’s<br />
elkaar ontmoeten en hun stem kunnen<br />
laten horen. Maar bovenal een toekomst<br />
waarin we nog meer AYA’s bereiken en<br />
hen kunnen voorzien in hun behoeftes<br />
en wensen. In een wereld waarin ze niet<br />
louter worden gezien als kankerpatiënt,<br />
maar waar het draait om wie zíj zijn als<br />
mens, waar gekeken wordt naar wat zij<br />
nodig hebben, en bovenal naar het moois<br />
wat zij de wereld te bieden hebben! Een<br />
gezamenlijke missie, die we door deze<br />
nauwe samenwerking nog sterker uit<br />
kunnen dragen. Een langgekoesterde<br />
droom!<br />
17
{<br />
‘OOK AL ZAL DE BOOM<br />
HAAR OVERLEVEN EN<br />
ZIET ZIJ DE BOOM NOOIT<br />
VOLGROEID, ZIJ HEEFT<br />
DE MOED GEHAD OM HET<br />
BOOMPJE TE PLANTEN<br />
OMDAT ER ALTIJD<br />
TOEKOMST IS.’<br />
EVELIENE MANTEN-HORST<br />
18 JK MAGAZINE
Appel<br />
boom<br />
Op het bureau in mijn werkkamer staat een<br />
kleine replica van een schilderij. Ik heb het<br />
daar expres neergezet. Om er rustig van te<br />
worden in de hectiek van alle dag. Om er door<br />
geïnspireerd te worden. Elke keer weer.<br />
Het schilderij ‘Appelboom’ is een paar jaar<br />
geleden geschilderd door Anneke. De tekst<br />
die zij er aan toegevoegd heeft, treft me<br />
iedere keer weer. Anneke schrijft dat zij in<br />
haar tuin een appelboompje heeft gepland<br />
terwijl zij ongeneeslijk ziek is. Ook al zal de<br />
boom haar overleven en ziet zij de boom nooit<br />
volgroeid, zij heeft de moed gehad om het<br />
boompje te planten omdat er altijd toekomst<br />
is. ‘Anderen zullen de boom snoeien als ik er<br />
niet meer ben, zullen de vruchten plukken en<br />
zorgen dat de boom gezond blijft.’<br />
Anneke was een AYA van het eerste uur. Zij<br />
was lid van de allereerste AYA Taskforce.<br />
Samen met andere AYA’s gaf zij in 2013 het<br />
startsein voor leeftijdsspecifieke AYA zorg<br />
in heel Nederland. Haar verhaal doet er toe.<br />
Anneke is in januari 2017 overleden.<br />
Omdat er altijd toekomst is… Da’s geen<br />
vanzelfsprekende zin als je toekomst door<br />
ziekte levensbedreigend is. Als onzekerheid,<br />
angst en loslaten aankloppen in de bloei<br />
van je leven. Dan heb je moed nodig en<br />
vertrouwen om de weg te gaan.<br />
De weg kies je niet zelf, de weg kiest jou. Het<br />
leven zelf leert mij de vraag te stellen: ‘Hoe<br />
de weg te willen gaan’. Want die keuze heb<br />
ik wél. Ik kom er gaandeweg achter dat het<br />
leven niet een aaneenschakeling van blije<br />
piekmomenten is. Hoewel Facebook je dat<br />
wel laat geloven. Het leven is weerbarstig<br />
en behoorlijk heftig als een doodsbericht de<br />
toekomst veel eerder verstoord dan gewild.<br />
HOE wil ik die weg gaan? Verbitterd en<br />
verzuurd? Of fier, blij met de kleine dingen<br />
die het grootst blijken te zijn? Ik kies voor die<br />
fierheid. Met vallen en opstaan. Zeker. Er is<br />
immers geen draaiboek of richtlijn om het leven<br />
gewoon maar te leven. Dat heb ik zelf uit te<br />
vinden. Ik leer om met alle levenslust die in mij<br />
is, in vertrouwen van het ‘hier en nu’ alles te<br />
maken wat mogelijk is. Vertrouwen is voor mij<br />
een diepe, richtinggevende bron. Niet omdat<br />
ik denk dat mijn inspanningen daardoor een<br />
succesvolle afloop zullen hebben of een kans<br />
van slagen. Het is de zekerheid dat iets zinvol<br />
is, onafhankelijk van de afloop of het resultaat.<br />
Het geeft mij de moed om te kijken naar wat er<br />
wel is en wat er wel kan, omdat er altijd een<br />
toekomst is ook als er geen toekomst is.<br />
In de geneeskunde leren we hoe we levens<br />
redden en het proces van doodgaan is<br />
een medische aangelegenheid geworden.<br />
Zorgprofessionals bieden hoop: ‘Er is nog een<br />
trial. Je mag van geluk spreken dat je in deze<br />
tijd kanker hebt want we kunnen veel.’ Als<br />
patiënt en naaste ga je mee met die hoopvolle<br />
woorden, omdat je hoopt op een wonder.<br />
Totdat je je realiseert wat er werkelijk toe<br />
doet. Tot je beseft dat er ook valse hoop kan<br />
zijn en dat de behandelingen je leven niet<br />
verbeteren. Dat het wonder niet de gehoopte<br />
genezing is, maar de overgave om het leven<br />
te leven. Dat je waardig leven wilt in de jaren<br />
die je geven zijn en niet jaren aan je leven wil<br />
toevoegen die geen leven zijn.<br />
Toekomst is voor mij als zorgprofessionals en<br />
patiënten samen oprecht opzoek gaan naar<br />
wat er werkelijk toe doet voor díe ene patiënt<br />
en zijn naasten. Toekomst is voor mij als de<br />
patiënt gezien is als een autonoom mens<br />
met eigen waarden die niet ondergeschikt<br />
gemaakt worden aan onze organisatie van<br />
zorg. Toekomst is voor mij als je op verhaal<br />
mag komen bij professionals in de zorg.<br />
Omdat jouw verhaal ertoe doet.<br />
Eveliene<br />
BLOG<br />
Dr. Eveliene Manten-Horst<br />
is Kwartiermaker & Directeur ‘met hart & ziel’ van<br />
het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.<br />
19
ZELF AAN DE SLAG MET<br />
DR. BRAM KUIPER EN DOOR VONK LANCEREN BINNENKORT HUN<br />
UNTIRE APP: EEN ZELFMANAGEMENTTOOL OM KANKER GERELATEERDE<br />
VERMOEIDHEID TE VERBETEREN. APPGEBRUIKERS LEREN OM TE GAAN<br />
MET DE VERSCHILLENDE FACTOREN VAN HUN VERMOEIDHEID, OM ZO<br />
WEER MEER ENERGIE TE KRIJGEN EN GRIP OP HUN LEVEN. WE SPREKEN<br />
DOOR VONK OVER HAAR VISIE OP VERMOEIDHEID BIJ KANKER, DE APP EN<br />
HOE ZE DE TOEKOMST ZIET.<br />
Door Vonk en Bram Kuiper<br />
Bram Kuiper en Door Vonk ontmoetten<br />
elkaar in 2011, toen zij beiden bij<br />
het Helen Dowling Instituut (HDI)<br />
werkten. Daar waren zij betrokken<br />
bij de psychologische zorg voor<br />
kankerpatiënten. Beiden zagen met eigen<br />
ogen welke consequenties de ziekte<br />
kanker heeft voor de kwaliteit van leven<br />
van patiënten en dat van hun naasten.<br />
Het HDI ontwikkelde onder andere<br />
een online interventie programma met<br />
begeleiding van een therapeut, waarvan<br />
in 2012 de resultaten terug kwamen:<br />
ruim 80% van de deelnemers voelde zich<br />
minder vermoeid! Deze therapie moest<br />
meer mensen kunnen helpen, dachten<br />
Bram en Door… maar hoe? Het was<br />
niet mogelijk om de therapie in deze<br />
vorm aan meer mensen aan te bieden,<br />
vanwege de wekelijkse consulten met<br />
een therapeut. Daarom kozen ze ervoor<br />
om een app te maken. Op deze manier<br />
kunnen wereldwijd miljoenen vermoeide<br />
kankerpatiënten geholpen worden.<br />
Door, wat is vermoeidheid na<br />
kanker nu eigenlijk?<br />
“Als je kanker hebt of hebt gehad, is de<br />
kans groot dat je last hebt van langdurige<br />
effecten van de ziekte en behandeling.<br />
Vermoeidheid is daar vaak één van. Zo’n<br />
70 tot 80% van alle kankerpatiënten<br />
heeft last van kanker gerelateerde<br />
vermoeidheid in het eerste jaar na de<br />
diagnose. 30 tot 40% heeft uiteindelijk<br />
langdurig last van matige tot ernstige<br />
vermoeidheid. Deze vermoeidheid is<br />
anders dan ’normale’ vermoeidheid. De<br />
trap oplopen of een douche nemen kan<br />
al je energie voor die dag verbruiken.<br />
En je kunt niet ‘even bijslapen’. Er is<br />
voor kanker gerelateerde vermoeidheid<br />
niet één simpele verklaring te geven. Er<br />
zijn veel onderliggende (fysieke, sociale,<br />
psychologische en emotionele) factoren<br />
bekend die met elkaar samenhangen. Het<br />
ontstaan van de vermoeidheid is complex<br />
en al die verschillende factoren houden<br />
de vermoeidheid in stand.”<br />
Kun je kort uitleggen wat<br />
de app inhoudt?<br />
“De Untire app is een digitaal<br />
zelfhulpmiddel waarmee je je<br />
energieniveau kan verbeteren. We<br />
praten liever hierover in plaats van<br />
verminderen van je vermoeidheid en<br />
>><br />
20 JK MAGAZINE
J ENERGIENIVEAU<br />
21
gebrek aan energie. Met dagelijks gebruik<br />
van de app leer je bijvoorbeeld meer te<br />
bewegen met behulp van eenvoudige<br />
oefeningen en voorbeelden. Je leert ook<br />
over de psychologische kant, waarom je<br />
zo vermoeid bent. Angst speelt vaak een<br />
grote rol bij kankerpatiënten. Gedachten<br />
als ‘wat als de kanker terug komt’, ‘hoe<br />
ziet mijn toekomst eruit’, ‘wat gebeurt er<br />
dan met mijn kinderen’ kunnen je leven<br />
beheersen . Die angst is reëel, maar je kan<br />
ook leren om je gedachten en gevoelens<br />
te begrijpen, zodat je anders met je angst<br />
kan om gaan. De app is geen quick fix:<br />
je angst verdwijnt niet meteen, net zoals<br />
je opnieuw moet leren om grenzen te<br />
stellen. Veel (ex)kankerpatiënten vinden<br />
het moeilijk om grenzen te stellen.<br />
Je moet opnieuw ontdekken waar je<br />
grens ligt en dit delen met je omgeving.<br />
Het zijn allemaal dingen die niet snel<br />
veranderen. Als je er regelmatig aan<br />
werkt kan het wel. De app heeft ook<br />
De Engelstalige versie van de app is<br />
vanaf maart <strong>2018</strong> beschikbaar voor<br />
Apple en Android. De Nederlandstalige<br />
versie volgt in zomer <strong>2018</strong>.<br />
oefeningen om stress te verminderen,<br />
zoals ontspanningsoefeningen. Je<br />
krijgt iedere dag tips uit de positieve<br />
psychologie, eenvoudige tips die je<br />
dagelijks kunt toepassen. Een voorbeeld<br />
is dat we gebruikers gedurende een week<br />
vragen om voor het slapen drie dingen<br />
te benoemen die op die dag positief<br />
waren. Dat kunnen hele kleine dingen<br />
zijn zoals een spontane groet van iemand<br />
of het horen van fijne muziek. Als je dat<br />
regelmatig oefent, is het bewezen dat je<br />
je blijer en gelukkiger voelt. Dat is ook<br />
te trainen. We hebben geprobeerd om<br />
alle informatie in de app zo te verpakken<br />
dat het makkelijk te gebruiken is<br />
voor iedereen. Er zijn veel animaties,<br />
illustraties en uitleg. Alle tekst kun je<br />
ook beluisteren via een audiofragment.<br />
Alles om het zo laagdrempelig mogelijk<br />
te maken, zodat het zo min mogelijk<br />
energie kost. Anders word je moe van<br />
de app en dat is natuurlijk niet de<br />
bedoeling.”<br />
Wat is belangrijk in het omgaan met<br />
vermoeidheid na kanker?<br />
“Wat wij weten en horen van patiënten<br />
is dat vermoeidheid iets is waar men<br />
heel veel mee te maken heeft en dat het<br />
een zware wissel trekt op het leven van<br />
(ex)patiënten en dat van hun naasten.<br />
Daarnaast wordt wel eens gedacht<br />
dat je de enige bent en dat je er zelf<br />
niets aan kan doen. Mensen komen<br />
ook onbegrip van de omgeving tegen.<br />
Zo lang je behandelingen ondergaat,<br />
ondervind je meestal veel begrip. Als<br />
dat voorbij is en je gaat weer terug naar<br />
je dagelijkse routine of bestaan, dan<br />
zeggen mensen na een tijdje: “Kom op<br />
joh, je bent toch weer beter, je leven<br />
gaat weer door.” Dat onbegrip van de<br />
omgeving, dat kun je ze niet kwalijk<br />
nemen. Maar ondertussen voel jij je nog<br />
steeds moe en trek je je terug, waardoor<br />
het voelt alsof je er alleen voor staat.<br />
We weten van de vermoeidheid dat<br />
het iets is dat bij kanker hoort, maar<br />
ook bij andere dingen. Alleen omdat<br />
er nog zo weinig middelen zijn om<br />
er wat aan te doen, is het bijna niet<br />
bespreekbaar. Als een dokter lichamelijke<br />
oorzaken heeft uitgesloten, en je bent<br />
nog steeds vermoeid, dan is er geen<br />
middel beschikbaar en kan men niets<br />
voor je doen. Dan krijg je het gevoel dat<br />
je er maar mee moet leven. Dat zorgt<br />
er ook voor dat je niet zal verbeteren.<br />
De mentale klap van ziekte, kanker in<br />
dit geval, komt vaak pas na de acute<br />
behandelingsfase. Dan pas heb je ruimte<br />
om gevoelens en gedachten toe te laten<br />
die er al waren, maar op de achtergrond.<br />
Tot die tijd is het eigenlijk overleven.<br />
Daarna komt ook de vermoeidheid<br />
erbij, juist omdat je de ruimte hebt.<br />
Je lekt onder andere energie met je<br />
gedachtenpatronen. Het is makkelijker<br />
gezegd dan gedaan, maar je kan er wat<br />
aan doen.<br />
Hoe zien jullie de toekomst?<br />
“We weten dat wereldwijd het aantal<br />
kankerpatiënten zal stijgen. Dat komt<br />
door vroegere diagnostiek, betere<br />
behandelingen en het feit dat mensen<br />
steeds ouder worden. Het percentage<br />
kankerpatiënten dat actief is, zal groeien.<br />
Dat betekent ook dat er steeds meer<br />
mensen kanker hebben of hebben gehad<br />
die terugkeren naar werk, of op een<br />
andere manier actief deelnemen aan<br />
de maatschappij. Wij denken dat in de<br />
toekomst, als je aandacht besteed aan die<br />
groep mensen en aan de vermoeidheid,<br />
je hun levenskwaliteit kan vergroten<br />
en hun energie kan toenemen, zodat<br />
ze weer kunnen meedraaien in de<br />
maatschappij en in het dagelijks leven.<br />
We denken dat er in de toekomst alleen<br />
maar meer behoefte zal zijn aan een<br />
oplossing voor vermoeidheid, zoals onze<br />
app. Het is een goedkope oplossing,<br />
waarmee je behoorlijk wat winst kan<br />
behalen als je serieus oefent. Het is voor<br />
iedereen redelijk haalbaar. Waar we nu<br />
ook mee bezig zijn, met het oog op de<br />
toekomst, is om onze app via werkgevers<br />
en zorgverzekeraars te verspreiden.<br />
Ons doel is om zoveel mogelijk mensen<br />
toegang te geven tot de app, wereldwijd.<br />
Ook kijken we of we in de toekomst een<br />
persoonlijker aanbod kunnen bieden<br />
aan appgebruikers, zodat iedereen kan<br />
werken met een oplossing op maat.”<br />
22 JK MAGAZINE
Het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ Platform<br />
bestaat alweer vijf jaar, een bijzondere<br />
mijlpaal. Tegelijkertijd realiseren we ons dat<br />
er nog veel werk verzet moet worden en dat<br />
het ook tijd is om na te denken over wat de de<br />
komende vijf jaar zouden willen bereiken.<br />
Wat betreft ‘de beste zorg op de beste<br />
plaats’, zou het fantastisch zijn als AYA-poli’s<br />
gerealiseerd zijn en AYAs weten bij wie ze<br />
aan kunnen kloppen. Nu de de eerste stappen<br />
naar AYA-zorgverbetering zijn gezet, is het<br />
goed de inhoud van wat we momenteel<br />
bieden nog beter en kritisch tegen het licht te<br />
houden.<br />
LATER poli’s<br />
Kindroncologen realiseren zich al lang dat<br />
behandeling van kanker gepaard kan gaan<br />
met effecten op de lange termijn. Zij hebben<br />
LATER poli’s opgericht om patiënten die<br />
zijn genezen een plek te bieden waar ze<br />
gecontroleerd worden en informatie krijgen<br />
over zulke late effecten en de preventie<br />
ervan. Dit geldt met name voor kinderen<br />
die chemotherapie en/of bestraling hebben<br />
gehad die invloed kan hebben op bijvoorbeeld<br />
de functie van het hart of de vruchtbaarheid.<br />
Een dergeijke algemeen lange termijn<br />
programma bestaat er nu nog niet voor<br />
AYA’s. Wel zijn er enkele ziekte specifieke<br />
programma s voor bijvoorbeeld de ziekte<br />
van Hodgkin en ook voor zaadbalkanker.<br />
Het hebben van richtlijnen betekent echter<br />
nog niet dat die overal en altijd nagevolgd<br />
worden en evenmin is helder wie de<br />
verantwoordelijkheid van controles het beste<br />
op zich kan nemen. Een volgende stap in de<br />
nationale AYA zorg kan zijn om controle op<br />
late effecten en preventie van problemen<br />
gerelateerd aan de eerdere tumor en/of de<br />
behandeling meer gestructureerd te laten<br />
plaatsvinden en hier onderzoek aan te<br />
verbinden, zodat we er met elkaar van kunnen<br />
leren. Terugkomen voor controles is uiteraard<br />
niet erg aantrekkelijk, juist als je van het<br />
ziekenhuis af wilt zijn. Met de AYAs nadenken<br />
hoe we follow-up care gericht op late<br />
effecten het beste zouden kunnen inrichten<br />
lijkt me een van de mooie uitdagingen voor de<br />
komende vijf jaar.<br />
BLOG<br />
WINETTE VAN DER GRAAF<br />
Prof. Dr. Winette van der Graaf,<br />
lid Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform,<br />
internist-oncoloog Royal Marsden, ICR Londen, UK<br />
23
DAGELIJKS BESTUURSLID<br />
VAN HET AYA NATIONAAL<br />
PLATFORM, RHODÉ BIJLSMA,<br />
IS INTERNIST-ONCOLOOG<br />
EN WERKZAAM IN HET UMC<br />
UTRECHT. SAMEN MET HET<br />
AYA-TEAM VAN HET UMCU<br />
CANCER CENTER HEEFT ZIJ IN<br />
2015 DE TWEEDE AYA-POLI IN<br />
NEDERLAND GEREALISEERD<br />
EN IS AFGELOPEN JAAR<br />
DE AYA-LOUNGE IN HET<br />
CANCER CENTER IN GEBRUIK<br />
GENOMEN. WE VROEGEN<br />
HAAR NAAR HAAR VISIE OP<br />
AYA-ZORG OVER VIJF JAAR.<br />
{‘MIJN GROOTSTE<br />
WENS IS DAT IEDERE<br />
ZORGPROFESSIONAL ZICH<br />
IN 2023 BEWUST IS VAN<br />
LEEFTIJDSSPECIFIEKE<br />
ZORG.’<br />
Wat is jouw belangrijkste missie?<br />
“Afgelopen jaar heb ik me samen<br />
met Eveliene Manten-Horst, directeur<br />
van AYA Nationaal, ingezet om een<br />
onderwijsmodule te maken. In 2023 is<br />
deze e-module in alle academische centra<br />
ingevoerd. Dit betekent dat deze e-module<br />
in de curricula voor de opleiding tot<br />
arts en voor de opleiding tot (oncologie)<br />
verpleegkundige is opgenomen. Op deze<br />
wijze wordt systematisch aandacht en<br />
tijd besteed aan zorg voor jongeren en<br />
jongvolwassenen met kanker. Deels komt<br />
dit door de e-module en deels geven<br />
dedicated experts in het veld hoorcolleges<br />
in samenwerking met patiënten. Dit<br />
laatste punt vind ik het belangrijkst; dat<br />
de kracht gaat zitten in het samen met<br />
AYA’s kennis overdragen, bijvoorbeeld<br />
tijdens hoor- en werkcolleges.”<br />
Wat hoop je dat over 5 jaar<br />
gerealiseerd is?<br />
“Mijn grootste wens is dat iedere<br />
zorgprofessional zich in 2023 bewust is<br />
van leeftijdsspecifieke zorg. Daarmee<br />
bedoel ik dat je ongeacht je functie<br />
(medisch specialist, paramedicus,<br />
verpleegkundig specialist of<br />
verpleegkundige), de AYA-behoefte<br />
signaleert en weet waar kennis en<br />
kunde over AYA-zorg te vinden is. En,<br />
nog belangrijker: deze zorgprofessionals<br />
hebben interventies in handen om deze<br />
zorg gericht te kunnen leveren. Het in<br />
beeld brengen van de AYA zoals we dat<br />
nu doen, is pas het begin van goede AYAzorg.<br />
Om eventuele leeftijdsspecifieke<br />
problemen te voorkomen of te beperken<br />
moeten adequate interventies worden<br />
ingezet. In 2023 is de zorgprofessional<br />
hier helemaal op voorbereid. Denk<br />
bijvoorbeeld aan het toepassen van<br />
de AYA-anamnese. Naast medisch<br />
technisch de juiste zorg aan de AYA<br />
geven, ook vooral op maat psychosociale<br />
ondersteuning bieden die past bij de<br />
leeftijdsfase van de patiënt, dat doel<br />
moeten we ons telkens weer voor ogen<br />
houden. Kortom, over vijf jaar is AYAzorg<br />
geïntegreerd in alle oncologische<br />
zorgpaden.”<br />
Wat is dan niet meer nodig?<br />
“Zorgen hebben over financiering<br />
van AYA-zorg. In 2023 is structurele<br />
financiering geregeld voor deze<br />
jongeren en jongvolwassenen, zorg die<br />
onlosmakelijk verbonden is aan het<br />
krijgen van kanker op een leeftijd die<br />
boordevol ontwikkelingen zit (zelfstandig<br />
gaan wonen, een eerste baan, afsluiten<br />
van verzekeringen, aangaan van relaties<br />
en stichten van een gezin). Wederom<br />
noem ik hier dat we dit realiseren door<br />
integratie van deze zorg binnen alle<br />
oncologische zorgpaden.”<br />
Wat doen we nog steeds?<br />
“Wij blijven landelijk één geheel. Alle ziekenhuizen<br />
werken op AYA-gebied samen.<br />
Samen bouwen wij aan expertise en deskundigheidsbevordering.<br />
En we doen mee<br />
de jaarlijkse hyacintenactie, eigenlijk hA-<br />
YAcintenactie genoemd. Een evenement<br />
dat AYA’s en zorgprofessionals verbindt<br />
en ook bij anderen bewustwording voor<br />
deze groep patiënten creëert. Uiteraard<br />
doen we dit samen met de AYA’s.”<br />
Heb je nog wensen voor<br />
de AYA-zorg?<br />
“Mijn grootste wens blijft dat het<br />
voor AYA’s mogelijk is om te kunnen<br />
dóórleven ná de diagnose kanker.<br />
Dat patiënten de draad weer kunnen<br />
oppakken, zich weer in het werkende<br />
leven kunnen begeven, een opleiding<br />
kunnen volgen, relaties kunnen<br />
aangaan, kortom dat AYA’s weer zo goed<br />
mogelijk kunnen functioneren. Wat mij<br />
betreft is dit enkel mogelijk door nauw<br />
samen te werken met en te leren van<br />
ervaringsdeskundigen, de patiënten zelf<br />
dus. Alleen samen met AYA’s kunnen we<br />
streven naar de meest passende AYA-zorg,<br />
die eenduidig, evenwaardig en in heel<br />
Nederland dezelfde benadering heeft.”<br />
24 JK MAGAZINE
INTERNIST-ONCOLOOG RHODÉ BIJLSMA<br />
‘DÓÓRLEVEN NA<br />
DE DIAGNOSE<br />
KANKER. DAT IS<br />
MIJN GROOTSTE<br />
WENS VOOR AYA’S’<br />
25
De eerste schooldag van groep 8, 1 september 2003. Ik ga<br />
samen met mijn moeder rond elf uur naar de kinderarts, omdat<br />
ik al een half jaar in en uit loop bij de huisarts en de klachten<br />
steeds erger worden. Ik kan mij die dag nog goed herinneren.<br />
’s Ochtends vanuit de les naar het ziekenhuis, ‘s avonds in de<br />
ambulance naar Nijmegen. Ze hadden een hersentumor ontdekt<br />
die op springen stond…<br />
Op 11-jarige leeftijd werd er bij mij een hersentumor ontdekt,<br />
een Pilocytair Astrocytoom. In eerste instantie een goedaardige<br />
tumor op een kwaadaardige plek, bij de kleine hersenen en de<br />
hersenstam. Tijdens de operatie verwijderden ze 90% van de<br />
tumor, maar helaas kwam hij weer voor 80% terug. Bestralingen<br />
volgden en de tumor kromp! Bij elke scan was de tumor verder<br />
gekrompen tot er nog maar twee kleine streepjes overbleven.<br />
Deze zijn nu al zeven jaar stabiel en artsen hopen daarom dat<br />
het littekenweefsel van de operatie is en geen tumor. Helemaal<br />
zeker weten doen ze dit niet, maar laten we van het positieve<br />
uitgaan.<br />
Eenwielfietsen<br />
Vroeger stond ik altijd op mijn handen. Ik hield van<br />
eenwielfietsen, turnen en paardrijden. Toen ik na de operaties<br />
begon met revalideren en deze dingen weer wilde oppakken<br />
lukte dit niet. Ik zat in een rolstoel, moest opnieuw leren lopen<br />
en kwam er langzaam achter dat de dingen die ik zo ontzettend<br />
leuk vond, verleden tijd waren. Dat deed en doet mij nog steeds<br />
enorm veel verdriet. Lang heb ik geprobeerd de dingen te<br />
blijven doen, erbij te horen en mee te komen. Maar ik was zo<br />
veranderd, het lukte gewoon niet meer. School koste ineens<br />
meer moeite en na een tijdje vonden mensen het tijd worden dat<br />
ik maar weer ‘gewoon’ ging doen, ik was immers weer beter.<br />
Maar thuis betekent niet meteen beter. Integendeel, dan begint<br />
het pas…<br />
Super Youth<br />
Als je leven aan een zijde draadje hangt en je komt er afgezien<br />
van de late effecten weer bovenop, besef je dat het leven<br />
zomaar ineens voorbij kan zijn. Je leert de kleine dingen in het<br />
leven te waarderen en geniet van ieder moment. Ik heb lang<br />
met de dag geleefd, omdat ik niet vooruit durfde te plannen,<br />
bang dat de tumor weer terug zou komen en ik alles wat ik weer<br />
opgebouwd had kwijt zou raken. Bang om de lieve mensen om<br />
mij heen te verliezen. In 5 havo richtte ik mijn eigen Stichting<br />
Super Youth op om lotgenoten contact te verzorgen voor<br />
jongeren uit Brabant die net als ik kanker hebben of hebben<br />
gehad. Op dat moment begon mijn verwerkingsproces en Super<br />
Youth helpt mij daarbij tot op de dag van vandaag.<br />
Bril<br />
Door mijn ziekzijn zie ik het leven door een andere bril. Het heeft<br />
ervoor gezorgd dat ik mijn dromen achterna ben gegaan. Na<br />
mijn havo ben ik drie maanden naar Amerika geweest om daar<br />
kerst te vieren, een lang gekoesterde wens. Ik werd daar 18<br />
jaar en had de tijd van mijn leven. Bij terugkomst in Nederland<br />
vond ik een leuke studie en zette mijn eerste stappen in de film-,<br />
theater-en modellenwereld. In de zomer van 2016 studeerde ik<br />
af en met mijn hbo-diploma op zak maak ik de wereld nu onveilig<br />
als ZZP’er, omdat dit toch echt het beste bij mij past. Ik houd van<br />
nieuwe dingen proberen en heb besloten alleen nog de dingen<br />
te doen waar ik echt enthousiast en blij van word, gewoon<br />
omdat het kan.<br />
Onderdeel<br />
Het ziek zijn zal altijd onderdeel blijven van mijn leven, door de<br />
late effecten waar ik elke dag tegenaan loop en het verleden.<br />
Maar ik laat mij hier niet door beperken. Het heeft mij juist<br />
sterker gemaakt in de dingen die ik nu doe. ’Freedom to dream<br />
and do what you like to do’ is mijn motto, dus ik zeg: ‘ga ervoor!’<br />
BLOG<br />
26 JK MAGAZINE
HET LEVEN<br />
DOOR EEN<br />
ANDERE BRIL<br />
REBECCA TER MORS<br />
27
Hoe gaat het nu met Dyllis Hoen?<br />
‘NOG STEEDS ALLE<br />
REDEN OM VROLIJK<br />
TE ZIJN’<br />
Dyllis Hoen met haar zoon Jeffrey<br />
28 JK MAGAZINE
DYLLIS HOEN (38) IS EEN VECHTER. DAT BLEEK AL TOEN ZE IN 2015 IN ONS MAGAZINE STOND.<br />
ZE VERTELDE TOEN DAT ZE UITBEHANDELD WAS VOOR EIERSTOKKANKER. MAAR DYLLIS LEGT<br />
ZICH DAAR NIET BIJ NEER EN BESLOOT VERDER TE KIJKEN. ZE KWAM IN AANMERKING VOOR<br />
EEN NIEUWE BEHANDELING IN EEN ZIEKENHUIS IN GENK, BELGIË. WE ZOCHTEN DYLLIS OP<br />
OM TE VRAGEN HOE HET NU MET HAAR GAAT.<br />
Toen Dyllis 28 jaar was werd er bij haar baarmoederhalskanker<br />
ontdekt. Op haar dertigste kreeg ze, na wat vage buikklachten,<br />
te horen dat ze ook nog eierstokkanker met uitzaaiingen naar<br />
haar middenrif had. Een reeks operaties en behandelingen<br />
volgden, totdat ze op haar 35e het nieuws kreeg dat ze<br />
uitbehandeld was. Maar ze gaf niet op. Ze zei toen: “Ik heb er<br />
alles voor over om te overleven en mijn zoon te zien opgroeien.”<br />
Ingrepen<br />
Ze richtte zich op behandelingen buiten de landsgrenzen en<br />
kwam in aanmerking voor een behandeling in het Belgische<br />
Genk. “In Genk heb ik een reeks chemokuren ondergaan, die ik<br />
beter verdragen en waarvan mijn haar niet uitviel. Hier heb ik<br />
ook nog verschillende ingrepen gehad om de uitzaaiingen weg<br />
te halen. Twee keer heb ik een Hipec gehad. Dat is een ingreep<br />
van gemiddeld 24 uur, waarbij ze alle plekken waar de kanker<br />
zat hebben schoon geschraapt om daarna nog eens urenlang<br />
met warme chemo de buikholte te spoelen. Helaas heeft die<br />
ingreep veel schade aan mijn dunne darm aangericht, waardoor<br />
ik altijd waterdunne ontlasting heb en veel ben afgevallen. Ik<br />
heb veel moeite om genoeg energie binnen te krijgen, omdat ik<br />
bijna niks kan verdragen.”<br />
Positief<br />
In 2017 gaat Dyllis naar het Anthonie van<br />
Leeuwenhoekziekenhuis waar ze als proefpersoon start met een<br />
immonutherapie. Dat is een therapie om het afweersysteem<br />
zo te laten werken dat het tumoren en uitzaaiingen afstoot.<br />
Iedere maand gaat Dyllis naar Amsterdam waar ze deze<br />
behandeling krijgt. “Ik ben zeer positief over deze therapie. Ik<br />
krabbel langzaam weer op en krijg meer energie. Ik hoop dat<br />
dit medicijn gaat aanslaan en dat niet alleen ik, maar ook vele<br />
anderen genezen van deze moordende ziekte.”<br />
Ondanks alle ellende, is Dyllis positief en vrolijk. “Mijn energie<br />
haal ik uit het leven zelf. Ik ben voorlopig nog niet van plan om<br />
dat los te gaan laten. Ik wil ervoor knokken, zeker voor mijn<br />
zoon Jeffrey (17).Genieten doe ik van wandelen in de natuur met<br />
mijn hondje, van sporten en naar de sauna gaan. Ik blijf hoop<br />
houden dat alles goed komt.”<br />
29
BLIJVEND<br />
30 JK MAGAZINE
AANDACHT<br />
VOOR BEHOUD<br />
VRUCHTBAARHEID<br />
ALS JE ZIEK BENT, WIL JE MAAR ÉÉN DING: ZO SNEL<br />
MOGELIJK BETER WORDEN. JE ‘OVERLEEFMODUS’<br />
DRAAIT OP VOLLE TOEREN. NADENKEN OVER DE<br />
TOEKOMST LIJKT EEN VER STATION. TOCH IS HET<br />
BELANGRIJK OM IN EEN ZO VROEG STADIUM<br />
NA TE DENKEN OVER EEN ONDERWERP ALS<br />
VRUCHTBAARHEID. FERTILITEITSPREVENTIE<br />
(HET BEHOUD VAN VRUCHTBAARHEID) MOET<br />
EEN STANDAARD EN EEN VANZELFSPREKEND<br />
GESPREKSONDERWERP WORDEN, ZEKER BIJ JONGE<br />
MENSEN MET KANKER VINDT GYNAECOLOOG INA<br />
BEERENDONK VAN HET RADBOUDUMC.<br />
Dr. Ina Beerendonk werkt sinds 2000 als gynaecoloog<br />
voorplantingskunde in het Radboudumc. Ze is gespecialiseerd<br />
in het behoud van vruchtbaarheid bij jonge mensen met<br />
kanker. “Sinds 2000 is het onderwerp vruchtbaarheid<br />
steeds meer ingebed in onze aanpak en consulten”, vertelt<br />
Beerendonk. “We praten er gemakkelijker en eerder over. De<br />
overleving van kanker is verbeterd én we hebben meer opties<br />
Ina Beerendonk<br />
>><br />
31
BLIJVEND AANDACHT VOOR BEHOUD VRUCHTBAARHEID<br />
“WE PRATEN ER GEMAKKELIJKER EN EERDER OVER. DE OVERLEVING VAN<br />
KANKER IS VERBETERD ÉN WE HEBBEN MEER OPTIES OM VRUCHTBAARHEID<br />
{TE BEHOUDEN.”<br />
om vruchtbaarheid te behouden. Des te meer reden om de late<br />
termijneffecten zoals onvruchtbaarheid zo vroeg mogelijk te<br />
bespreken. Daar hebben patiënten recht op.”<br />
Opties<br />
Vooral bij vrouwen zijn de opties om na genezing zwanger<br />
te worden gestegen. “De laatste jaren zijn er meerdere<br />
mogelijkheden voor met name vrouwen, zoals spoedivf<br />
met invriezen van embryo’s, ovariumtranspositie, of<br />
invriezen (cryopreserveren) van ovariumweefsel of eicellen”,<br />
vertelt Beerendonk. Soms is het helaas niet mogelijk om de<br />
vruchtbaarheid te behouden. “Dan bespreken we de andere<br />
mogelijkheden om een gezin te stichten zoals eiceldonatie,<br />
draagmoederschap, pleegouderschap en adoptie.” De ernst<br />
van de schade die een behandeling van kanker aan de<br />
vruchtbaarheid kan veroorzaken, hangt van verschillende<br />
factoren af. Beerendonk: “Leeftijd speelt een belangrijke rol,<br />
maar ook welke behandeling van kanker nodig is. Welke soort<br />
en dosis chemotherapie, de plaats van bestralen en de plaats<br />
van een operatie.”<br />
Kiezen<br />
Advies op maat is nodig om het juiste zorgtraject te starten.<br />
“Bij iedereen werkt en voelt het anders. Soms heb je zelfs<br />
nog de keuze om wel of niet direct iets te doen. Zoals bij<br />
hodgkinpatiënten. De meest toegepaste chemo daarbij is<br />
relatief licht en brengt daardoor maar bij drie procent schade<br />
aan de vruchtbaarheid toe (indien jonger dan 32 jaar). Je kunt<br />
dan kiezen om in eerste instantie niks te doen en eventueel<br />
later, als toch een zwaardere behandeling nodig blijkt, alsnog<br />
eierstokweefsel in te vriezen. Het ligt er maar net aan wat<br />
jij wilt.” Overigens is het zo dat niet alle vrouwen na een<br />
behandeling van kanker verminderd vruchtbaar of blijvend<br />
onvruchtbaar zijn. Meestal zijn er nog genoeg eicellen<br />
aanwezig en herstelt de functie van de eierstokken zich. “In<br />
dat geval kan een vrouw, ook als ze kanker gehad heeft, via<br />
de natuurlijke weg zwanger worden”, zegt Beerendonk. Wel<br />
is er een verhoogde kans op miskramen en een vervroegde<br />
overgang.<br />
Richtlijnen<br />
In juni 2016 verschenen de multidisciplinaire richtlijn<br />
‘Fertiliteitsbehoud bij vrouwen met kanker’ en het<br />
consensusdocument ‘Fertiliteitspreservatie voor meisjes<br />
met kanker’ van de Stichting Kinderoncologie Nederland<br />
(SKION). In deze richtlijnen staat wat de beste zorg is rondom<br />
fertiliteitsbehoud bij vrouwen met kanker. Deze richtlijnen<br />
zijn bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de<br />
behandeling van kanker bij jonge vrouwen en bij de counseling<br />
over en uitvoering van behandelingen die gericht zijn op het<br />
behoud van de vruchtbaarheid bij vrouwen. “Het is belangrijk<br />
dat er blijvend aandacht is en blijft voor dit onderwerp”, zegt<br />
Beerendonk. “Vooral in de beginfase. Daar hameren we ook op.<br />
Helaas is het nu nog zo dat het per arts afhankelijk is of het<br />
besproken wordt en of je (op tijd) verwezen wordt. Korte lijnen<br />
tussen oncologisch behandelaren en fertiliteitsspecialisten<br />
zijn nodig. Ook de oncologisch verpleegkundigen spelen een<br />
belangrijke rol in het zo vroeg mogelijk bespreekbaar maken<br />
van het onderwerp. Op al deze punten valt nog winst te halen<br />
voor de toekomst.”<br />
32 JK MAGAZINE
Sinds een aantal jaar hebben we in ons magazine de rubriek ‘mijn houvast’.<br />
In deze rubriek vertellen jongeren die ziek zijn of zijn geweest, wat hun<br />
houvast was. Wat hield hen op de been in die o zo moeilijke periode? Waar<br />
hebben ze steun aan? Marijke Pras (25), vertelde in de editie van 2014 dat ze<br />
veel steun ervaart van haar familie en een goede vriendin. Wij vragen haar:<br />
‘hoe gaat het nu met haar?’<br />
MIJN HOUVAST<br />
MARIJKE’S<br />
FAMILIEBAND<br />
“Het gaat erg goed met me. De<br />
kanker is gelukkig weggebleven.<br />
Natuurlijk zijn er nog wel de nodige<br />
spanningen voor controles, maar<br />
gelukkig hoef ik daar maar één keer<br />
per jaar heen. Ik heb nu een eigen<br />
huisje en werk drie dagen in de<br />
week op een school voor speciaal<br />
basisonderwijs. Een uitdagende,<br />
maar ook vermoeiende baan. Ik vind<br />
het geweldig om te kunnen werken!<br />
Ik had vier jaar geleden niet kunnen<br />
denken dat drie dagen achter elkaar<br />
werken weer zou lukken. Die drie<br />
dagen zijn ook maximaal, omdat<br />
ik helaas nog wel wat last van<br />
vermoeidheid heb.<br />
Familieband<br />
Ik heb nog steeds een hele goede<br />
band met mijn familie en veel steun<br />
aan ze. Soms kijk ik met ze terug wat<br />
er allemaal is gebeurd afgelopen<br />
jaren en waar vandaan ik gekomen<br />
ben. Naast mijn familie heb ik ook<br />
nog een andere steun: namelijk mijn<br />
lotgenoten. En omdat ik zelf heel veel<br />
gehad heb aan lotgenotencontact, zit<br />
ik nu in de Aya-activiteitencommissie<br />
en organiseer ik activiteiten voor<br />
AYA. Ik gun andere ook de ervaring<br />
die ik heb gehad met lotgenoten.<br />
Lotgenoten hebben ervoor gezorgd<br />
dat ik alles zoveel mogelijk heb<br />
kunnen verwerken. Ik zie de toekomst<br />
zonnig tegemoet. Ik hoop een vast<br />
contract binnen het onderwijs te<br />
kunnen krijgen. Daarnaast zou ik heel<br />
graag een gezinnetje willen.”<br />
33
SAMEN OP ZEE GRENZEN<br />
VERLEGGEN EN<br />
ZELFVERTROUWEN<br />
KWEKEN<br />
‘EENDRACHT VAARKRACHT, SAMEN OP KOERS!’, EEN GOEDE TITEL, ZO BLIJKT ACHTERAF. EEN STERK<br />
GEVOEL VAN SAMENHORIGHEID, BIJZONDERE GESPREKKEN VOL HERKENNING EN SPIERPIJN VAN<br />
HET LACHEN. HET RESULTAAT VAN VIJF DAGEN LANG ACTIEF DEEL UITMAKEN VAN DE CREW VAN<br />
NEDERLANDS GROOTSTE DRIEMASTSCHOENER: ‘ZEILSCHIP EENDRACHT’.<br />
Een groep van 22 totaal<br />
verschillende jonge mensen,<br />
die één ding gemeen hebben:<br />
ze hebben tussen hun 18e en<br />
35e levensjaar de diagnose<br />
kanker gekregen. Met knikkende<br />
knieën en kriebels in hun buik stapten de<br />
meesten woensdagochtend 13 juli 2016<br />
aan boord. Niet wetende wat hen precies<br />
te wachten stond, hoe zwaar het zou<br />
worden en hoe de sfeer zou zijn. Precies<br />
zoals de doelstelling van deze bijzondere<br />
reis betaamde: Grenzen verleggen en<br />
zelfvertrouwen kweken.<br />
Hier en nu: mindful aan boord<br />
Aan boord van de Eendracht is iedereen<br />
gelijk. Samen met de vaste bemanning<br />
werkt eenieder hard mee om het<br />
schip op de juiste koers te houden.<br />
34 JK MAGAZINE
Afwisselend met geconcentreerde blik<br />
aan het roer staan, spierballen kweken<br />
bij het hijsen van de zeilen en natuurlijk<br />
met frisse tegenzin de inhoud van de<br />
schoonmaakkasten verkennen.<br />
Dag en nacht samenwerken en leven<br />
zorgt voor intense onderlinge verbinding,<br />
het schept ruimte voor het delen van<br />
zorgen en ervaringen en het ontstaan<br />
van prachtige vriendschappen. Het<br />
grotendeels wegvallen van mobielbereik<br />
aan boord, zorgt ervoor dat er niets<br />
anders is dan het ‘hier en nu’. Samenzijn<br />
met de mensen om je heen en enkel<br />
focus op de activiteiten en rustmomenten<br />
op zee. Een unieke ervaring!<br />
Mijmeren over volgende reis<br />
De trossen van de Eendracht werden<br />
op woensdag 13 juli losgegooid in haar<br />
thuishaven te Rotterdam. Tijdens de<br />
oversteek van de Noordzee richting<br />
Engeland was het genieten van het<br />
adembenemende aanzicht van de<br />
krijtrotsen van Dover, om vervolgens<br />
overstag te gaan en terug te keren<br />
richting de Franse kust. Tijd voor<br />
ontspanning was er tijdens de verkenning<br />
van het Belgische stadje Oostende,<br />
waar het schip een tijdelijk rustpunt<br />
vond in de haven. Met sterk gemengde<br />
gevoelens kwam zondagmiddag de kust<br />
van Vlissingen in zicht. Vermoeide, door<br />
de zongekleurde, blije gezichten gingen<br />
niet veel later aan wal, terug naar het<br />
‘normale’ leven. Na met een lach en een<br />
traan afscheid te hebben genomen van<br />
mede-opstappers en crew, scheidden de<br />
wegen. Waarna er op weg naar huis, nog<br />
na schommelend van de golven, wordt<br />
teruggekeken op een bijzondere week.<br />
Tijdens het vertellen van de verhalen en<br />
bekijken van de foto’s mijmeren we over<br />
de volgende reis…<br />
Ga jij mee op reis?!<br />
‘Eendracht VaarKracht: Samen op<br />
koers!” is een initiatief van Stichting<br />
Zeilschip Eendracht, Stichting VaarKracht<br />
en Stichting C.J. Jaski Fonds, in<br />
samenwerking met het Nationaal AYA<br />
Platform. Dit jaar vindt er mede dankzij<br />
de sponsoring van Stichting Roparun<br />
weer een speciale zeiltocht plaats voor<br />
jongeren die kanker hebben of hebben<br />
gehad! De reis vindt plaats van 15 tot en<br />
met 19 augustus <strong>2018</strong>. Voor aanmelden<br />
en meer informatie kijk op www.<br />
vaarkracht.nl/voor-wie/vaartochten-enevenementenkalender-<strong>2018</strong><br />
35
VAN LEVEN IN<br />
REMISSIE, NAAR<br />
LEVEN MET<br />
EEN MISSIE<br />
“Het gaat redelijk goed<br />
met me”, ik haal diep adem, inmiddels<br />
heb ik het ‘hoe-gaat-het-nou-met-je riedeltje’<br />
aardig onder de knie, “maar helaas kan ik lang<br />
niet alles doen wat ik zou willen. Ik moet veel<br />
rusten en dingen in kleine stukjes doen, terwijl<br />
iedereen om mij heen erop los studeert, werkt<br />
en reist. Dat maakt me soms boos en verdrietig.”<br />
Mijn buurmeisje kijkt me aan en zegt dan rustig:<br />
“Ja, maar als je kijkt naar wat je in het begin<br />
kon; dat was echt helemaal niks. Moet je eens<br />
kijken hoever je gekomen bent!”<br />
Ze raakt met haar opmerking een gevoel punt:<br />
kijken naar wat je wél kunt. In plaats van blijven<br />
leven in de illusie dat ‘alles weer zo wordt als<br />
vroeger’. Dat is precies waar ik nu mee worstel.<br />
Ik wil zo graag volop meedoen. De wereld<br />
ontdekken. Al mijn dromen achterna. Grenzeloos<br />
leven. Niet elke dag hoeven kiezen. Even niet<br />
iedere activiteit op de energieweegschaal<br />
moeten leggen. De ‘zijlijn’ achter me laten en<br />
het ‘veld’ weer opstormen. Kunnen ontsnappen<br />
aan de terugkerende pijn en weer vol energie<br />
opstaan ’s morgens. De dagen als vanouds vol<br />
kunnen plannen.<br />
En niet meer het gevoel hebben me te moeten<br />
verdedigen, wanneer mensen vragen ‘wat ik<br />
doe?’. Ik wil weer ‘gewoon normaal’ zijn.<br />
Kankerjaar<br />
Het is inmiddels bijna zes jaar geleden dat er<br />
‘foute cellen’ werden gevonden in de eens<br />
zo onschuldige knobbel in mijn hals. Ik was<br />
toen achttien en net gestart met een pittig<br />
revalidatietraject nadat ik een jaar eerder<br />
een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)<br />
opliep bij een ongeluk. ‘2012 wordt jouw jaar!’,<br />
schreef iedereen op mijn Facebook wall, toen<br />
we allemaal naïef dachten de bladzijde om te<br />
kunnen slaan. Die beschadigde hersenen en het<br />
verbrijzelde gezicht zouden wel weer herstellen,<br />
en vanaf nu zouden er alleen maar mooie dingen<br />
gaan gebeuren. Fout. 2012 werd een kankerjaar.<br />
Mijn kankerjaar.<br />
Weg terug<br />
Lang heb ik gedacht dat de weg terug na<br />
kanker een pittige opgave zou worden. Totdat<br />
ik erachter kwam dat er niet zoiets bestaat als<br />
‘de weg terug’. Althans niet voor mij. Mijn leven<br />
zou nooit meer hetzelfde worden. Mijn oude<br />
leven, ambities en dromen moest ik loslaten. Ik<br />
moest opnieuw beginnen. Ergens gaf dat besef<br />
rust. Ook al was mijn pad misschien soms steil<br />
en zwaar, ik leerde plotseling om intenser te<br />
genieten van de mooie dingen onderweg, in<br />
plaats van me enkel blind te staren op mijn doel.<br />
Alle clichés werden waarheid.<br />
Blanco vel met een lege pen<br />
Waar iedereen dacht dat het in 2013 alleen<br />
maar beter zou gaan met mij (‘Ja, 2013 wordt<br />
écht jouw jaar!’), zakte ik toen juist verder naar<br />
beneden. Ik viel in het ‘zwarte gat na de kanker’.<br />
Mijn vangnet van lieve mensen liet me langzaam<br />
los, om zich om te draaien en door te gaan met<br />
het leven. Waar ik dacht bij de diagnose kanker<br />
in een diep gat te vallen, bleek mijn val te zijn<br />
gebroken. Pas toen het vangnet langzaam werd<br />
doorgeknipt, viel ik pas echt naar beneden. Ook<br />
al probeerde ik de draad weer op te pakken. Vol<br />
goede moed verder te gaan op een blanco vel.<br />
Maar ik was op. Mijn pen was leeg.<br />
Identiteit<br />
Het niet kunnen oppakken van studie of werk<br />
door de blijvende lichamelijk schade, heeft<br />
>><br />
36 JK MAGAZINE
BLOG<br />
SOPHIA SLEEMAN<br />
37
ervoor gezorgd dat ik mijn identiteit kwijtraakte.<br />
Ik wist niet meer wie ik was en welke kant ik<br />
op moest. Of ik überhaupt wel een kant op kon.<br />
Meer en meer kwam ik erachter dat we onze<br />
identiteit koppelen aan onze studie en baan.<br />
Dat is heel logisch en menselijk, het zit in ons.<br />
Maar het maakte de vraag ‘wat doe jij?’, ineens<br />
heel pijnlijk en confronterend. Men vraagt naar<br />
je naam en naar waar je werkt of studeert.<br />
Niet naar wie je bent als persoon. ‘Hoi, ik ben<br />
Sophia, ik geniet van het leven en houd van<br />
alleszeggende stiltes en zonsondergangen op<br />
het strand.’<br />
Nee, dat is niet wat mensen willen horen.<br />
Normaal zijn<br />
‘Gewoon normaal zijn’ is natuurlijk ontzettend<br />
subjectief. Ik kan zo vol in het leven staan als<br />
ik zelf wil, trots zijn op wat ik bereik en vrede<br />
hebben met mijn grenzen. Dat kan niemand mij<br />
afpakken. Toch?<br />
Met gepaste trots stel ik mij dikwijls voor als<br />
AYA-ambassadeur, en vertel over mijn vrijwillige<br />
functies waar ik mijn ziel en zaligheid in leg.<br />
Mensen knikken, glimlachen en spreken<br />
hun bewondering uit, voordat hun aandacht<br />
verschuift naar de rest van het gezelschap<br />
waar diploma’s en titels over tafel vliegen. En<br />
dan schakelen ze ineens abrupt terug naar mij:<br />
“Maar wacht even, wat dóe jij vérder nog dan?”<br />
Onze competitiemaatschappij, gevormd door<br />
een wereld met ogenschijnlijk eindeloze<br />
mogelijkheden, brengt mij soms uit balans.<br />
Tegenwoordig lijken ambitieuze doelen een<br />
must, en dromen niet langer bedoeld om over<br />
te dromen. Dromen moeten worden nagejaagd,<br />
liever gisteren dan vandaag. Voor bezinning en<br />
acceptatie lijkt vaak weinig ruimte.<br />
Nee, deze snelle wereld vol verwachtingen<br />
maakt het mij niet altijd makkelijk. Toch is de<br />
maatschappij niet mijn grootste vijand. De strijd<br />
zit in mijzelf. In mijn karakter. Al van kinds af<br />
aan ben ik bezig met de lat steeds een stukje<br />
hoger te leggen. Dus toen ik op het randje van<br />
volwassenheid een vrije val naar beneden<br />
maakte, en het stuur uit mijn handen werd<br />
gerukt, verloor ik mijn weg. Verloor ik mijn<br />
kersvers verworven plekje in de wereld.<br />
Over je schouder kijken<br />
In de tussentijd is er veel veranderd. Stapje<br />
voor stapje heb ik mijn leven weer opgebouwd<br />
en hebben mijn vingers zich weer stevig om het<br />
roer geklemd. Ik ben weer kapitein op mijn eigen<br />
schip. Ondanks dat ik mijn koers regelmatig<br />
moet verleggen, en niet altijd alle zeilen vol in<br />
de wind kan hijsen, heb ik wel weer grip op mijn<br />
leven.<br />
Soms zie ik dit alleen zelf nog niet goed. Ik voel<br />
me nog steeds regelmatig gevangen in mijn<br />
eigen lichaam en geremd door de blijvende<br />
schade die het heeft opgelopen. Precies daarom<br />
is het goed om af en toe stil te durven staan en<br />
over je schouder te durven kijken. Om te zien,<br />
om te voelen, waar je vandaan komt. En dan<br />
trots te durven zijn dat je hier gekomen bent.<br />
Leven met een missie<br />
Een aantal jaar na mijn diagnose ontdekte ik<br />
‘AYA’. Tot die tijd was ik veelal een uitzondering<br />
in spreekkamers, revalidatiegroepen en,<br />
nou ja, eigenlijk overal. Het Nationaal AYA<br />
‘Jong & Kanker’ Platform was pas net in de<br />
steigers gezet toen ik kanker kreeg. Mijn<br />
ziekenhuis en haar toegewijde professionals<br />
waren niet voorbereid op jonge mensen die<br />
de kinderafdeling ontgroeid zijn. Er is met<br />
mij bijvoorbeeld helaas weinig gesproken<br />
over vruchtbaarheid, seksualiteit, veranderd<br />
zelfbeeld, relaties, toekomstplannen en andere<br />
leeftijdsspecifieke vraagstukken waarmee<br />
je geconfronteerd kunt worden als je op<br />
jongvolwassenleeftijd kanker krijgt.<br />
Mijn eigen ervaringen vormen de drijfveer<br />
om mij met hart en ziel in te zetten voor het<br />
Nationaal AYA Platform. Zodat alle 2700 mensen<br />
van mijn leeftijd die jaarlijks het ‘kanker gat’ in<br />
worden gegooid, de best mogelijke zorg krijgen.<br />
Zorg die past bij jou in de eerste fase van je<br />
volwassen leven. Waarbij er inzicht en begrip is<br />
voor het feit dat je niets liever wil dan volop in<br />
het leven blijven staan. Dat je je natuurlijk druk<br />
maakt om hoe jouw toekomst eruitziet, ongeacht<br />
de prognose.<br />
Zorg waarbij er wordt gekeken naar wat jij nodig<br />
hebt. Waar je wordt gezien als mens, in plaats<br />
van een tumor op pootjes. Dat is waar ik mij<br />
hard voor maak. Het heeft mijn leven in remissie<br />
veranderd naar leven met een missie.<br />
Toekomst<br />
Het voelt nu, een aantal jaar later goed om<br />
terug te kijken op waar ik vandaan kom. Mijn<br />
buurmeisje had gelijk. Het wordt tijd dat ik<br />
weer ga zien wat ik wel kan en van hoever ik<br />
gekomen ben. Omringd door veel lieve mensen,<br />
doe ik dingen waar ik energie van krijg en ben<br />
ik weer volop aan het groeien en ontwikkelen.<br />
Mijn plekje in de wereld aan het terugvinden.<br />
Er zullen altijd momenten in het leven zijn<br />
waarop je grip verliest, en moet afwijken van de<br />
route die je in hoofd had. Voor mij geldt dit bijna<br />
dagelijks. Maar ik leer om trots en gelukkig te<br />
zijn met de goede momenten. Momenten die nu<br />
misschien klein voelen, maar die een paar jaar<br />
geleden onbereikbaar leken.<br />
En op de donkerste momenten? Dan probeer<br />
ik toe te geven aan de keiharde grenzen, en<br />
lief voor mezelf te zijn. Om ook de duisternis te<br />
omarmen. Ook denk ik aan de alle bijzondere,<br />
dappere mensen die niet meer hier bij ons<br />
zijn. Zij die het geluk niet aan hun zijde hadden<br />
zoals ik dat had. Sommigen van hen persoonlijk<br />
gekend, anderen van hun verhalen. Ik doe mijn<br />
ogen dicht en met een brok in mijn keel denk ik<br />
aan hen.<br />
Dan maakt de brok plaats voor een glimlach, en<br />
word ik vervuld van dankbaarheid en levenslust.<br />
Ik beloof hen het leven<br />
te omarmen en dubbel<br />
zo hard te genieten!<br />
38 JK MAGAZINE
ADVERTENTIE