09.03.2018 Views

SJK Magazine 2018

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

JUBILEUM<br />

NUMMER<br />

LEEFTIJDSSPECIFIEKE<br />

ZORG VOOR AYA’S<br />

VRUCHTBAARHEID<br />

NA KANKER<br />

‘ALLE REDEN<br />

OM VROLIJK TE ZIJN’


MET DEZE KEER...<br />

JK MAGAZINE<br />

4 8 14 16<br />

VERLEDEN – HEDEN –<br />

TOEKOMST AYA<br />

17<br />

ZEILWEEKEND DOOR<br />

DE JAREN HEEN<br />

18<br />

HOE IS HET NU<br />

MET RUDI?<br />

20<br />

INSPIRATIEMOMENT<br />

23<br />

ACTIVITEITENCOMMISSIE<br />

<strong>SJK</strong><br />

26<br />

BLOG VAN EVELIENE<br />

28<br />

VERMOEIDHEID NA KANKER<br />

AYA-ONTWIKKELINGEN<br />

30 33<br />

BLOG VAN REBECCA<br />

VAARKRACHT EN<br />

DE EENDRACHT<br />

HOE GAAT HET NU<br />

MET DYLLIS?<br />

34 36<br />

BLOG VAN SOPHIA<br />

J&K is een gratis uitgave van Stichting Jongeren en Kanker en verschijnt 1x per jaar.<br />

Stichting Jongeren en Kanker, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.<br />

VRUCHTBAARHEID<br />

NA KANKER<br />

MIJN HOUVAST<br />

COLOFON<br />

HOOFDREDACTIE RINSKE VAN KASTEREN<br />

I.S.M. STICHTING JONGEREN EN KANKER FOTOGRAFIE<br />

RUDI BEXKENS, RIENK BOODE, JACQUELINE DERSJANT,<br />

YVONNE JANSSEN, EVELIENE MANTEN – HORST, SJORS<br />

OBBENS, MARLOU PULLES, TJITSKE SLUIS VORMGEVING<br />

SOCREATION.NL ROSMALEN ILLUSTRATIES TOMAS<br />

SCHATS DRUKWERK DRUKKERIJ DEKKERS VAN GERWEN,<br />

’S-HERTOGENBOSCH AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE<br />

SOPHIA SLEEMAN, REBECCA TER MORS, EVELIENE MANTEN –<br />

HORST, RHODÉ BIJLSMA, WINETTE DE GRAAF MET SPECIALE<br />

DANK AAN AYA EXPERTISE CENTRE, DIDI FASHION, TIRED OF<br />

CANCER BV EN RADBOUDUMC IN NIJMEGEN<br />

2 JK MAGAZINE


GEFELICITEERD!<br />

VOORWOORD<br />

Ter ere van de vijfde editie van het Space4AYA-congres mag je dit<br />

nummer van JK gerust een jubileumnummer noemen. En wát<br />

voor jubileum! Van een bescheiden afstand heeft onze stichting<br />

Jongeren en Kanker mede aan de wieg gestaan van AYA. En<br />

nog belangrijker; de aandacht en bewustwording van wat deze<br />

kankerpatiënt nodig heeft, waar deze kankerpatiënt behoefte<br />

aan heeft en waar deze kankerpatiënt recht op heeft.<br />

Die bescheidenheid is op z’n plaats, want de grootste stappen<br />

in het daadwerkelijke onderkennen van de onderscheidende<br />

positie van de jongere met kanker, zijn natuurlijk gezet door<br />

die fantastische mensen van wat inmiddels de Nationale AYA<br />

Taskforce is. Er is plaats voor trots op dat wat beide organisaties<br />

hebben bijgedragen. En er is ook plaats voor enthousiasme,<br />

betrokkenheid, energie en stimulans om de successen waar we<br />

in dit nummer op terug kijken, verder uit te bouwen. Zodat<br />

iedere jongere met kanker die aandacht krijgt die hij of zij<br />

verdient.<br />

Ook binnen het krachtenveld van alle kankerpatiëntorganisaties<br />

is een bemoedigende tendens te bespeuren. Natuurlijk<br />

onderscheidt iedere KPO zich op basis van een specifiek<br />

ziektebeeld. Maar ook krijgen we nog meer aandacht voor<br />

de mens die de patiënt nog steeds gewoon is. Een invalshoek<br />

waar onze stichting zich sterk voor maakt en blijft maken. Een<br />

mens die vanwege de ziekte geconfronteerd wordt met vragen<br />

waarop hij de antwoorden nog lang niet wilde hebben. Dat je<br />

dit terugleest in de vele mooie verhalen die dit magazine tot een<br />

waanzinnig magazine maken, bewijst de kracht van ons blikveld.<br />

Binnen de samenwerking met de Nationale AYA Taskforce, is<br />

het geweldig om te bekrachtigen dat <strong>SJK</strong> haar Kracht van Samen<br />

komend jaar verder kan benutten door meer activiteiten te<br />

organiseren. Want nu de activiteiten nog nauwer met de AYA’s<br />

en <strong>SJK</strong> opgepakt worden, bereiken we daarmee ook de jongeren<br />

met kanker die verbonden zijn aan onze collega-KPO’s. En<br />

daarmee vinden lotgenoten elkaar nog eerder en gemakkelijker.<br />

Ontstaan relaties met gelijkgestemden (en niet alleen qua<br />

ziekte, maar voornamelijk qua leeftijd en levensfase), worden<br />

ervaringen uitgewisseld (en niet alleen qua behandeling, maar<br />

ook qua voorbereiding op een lastig gesprek met de studieadviseur<br />

van de hogeschool) en wordt kracht gevonden om de<br />

volgende fase van het gevecht aan te gaan.<br />

Dat is toch een waanzinnige felicitatie waard. Dikke vette<br />

proficiat allemaal!<br />

Met warme groet,<br />

Reijer Groenman – voorzitter<br />

3


VERLEDEN – HEDEN – TOEKOMST<br />

LEEFTIJDSSPECIFIEKE<br />

ZORG VOOR ALLE AYA’S<br />

IN NEDERLAND<br />

AYA’S ZIJN JONGE MENSEN DIE<br />

HUN TOEKOMST ACHTERNA GAAN.<br />

DAT KLINKT LOGISCH, MAAR<br />

VOOR HEN IS DAT ALLESBEHALVE<br />

VANZELFSPREKEND. ROND HUN<br />

20E-30E KREGEN ZIJ KANKER. IN DE<br />

BLOEI VAN HUN LEVEN, OP WEG<br />

NAAR DE TOEKOMST SLOEG DE<br />

ZIEKTE PLOTSELING, ONGEWILD EN<br />

ONVERWACHT EEN BRES IN HUN<br />

TOEKOMST.<br />

Er zijn in Nederland veel AYA’s. Per jaar<br />

krijgen ongeveer 2700 mensen op de AYA<br />

leeftijd, 18 tot 35 jaar, te horen dat zij<br />

kanker hebben. Per dag dus zeven jonge<br />

mensen. Twee van deze zeven jonge<br />

mensen overleven jaarlijks de kanker niet.<br />

Normale vragen in een<br />

abnormale situatie<br />

Kanker bedreigt de toekomst van AYA’s.<br />

Deze ziekte zet de vanzelfsprekendheid,<br />

het vertrouwen in het eigen lichaam, de<br />

onbevangenheid van het leven, op losse<br />

schroeven. Zij hebben veel vragen zoals:<br />

Waar word ik het beste behandeld? Hoe<br />

oud word ik? Kan ik nog doorgaan met<br />

mijn werk of studie? Kan ik in dit huis<br />

blijven wonen? Krijg ik wel een baan?<br />

Hoe vertel ik het mijn vrienden? Hoe zit<br />

het seksualiteit? Kan ik nog wel sporten?<br />

Mag ik alles eten en drinken? Hoe richt<br />

ik de laatste periode van mijn leven in?<br />

Ogenschijnlijk normale vragen, in een<br />

abnormale situatie. Deze jonge mensen<br />

moeten dealen met kanker én met de<br />

gevolgen van kankerbehandelingen voor<br />

hun lijf en hun ziel. Zij zoeken gehoor,<br />

maar waar vinden zij die?<br />

Zorgvacuüm<br />

AYA’s hadden vaak een lange zoektocht<br />

om de juiste medisch technische<br />

antikanker behandeling te krijgen.<br />

Met alle negatieve consequenties voor<br />

prognose en overleving tot gevolg. Met<br />

hun leeftijdsspecifieke vragen konden<br />

zij nergens terecht; te oud voor de<br />

kinderoncologie en te jong voor de<br />

volwassenoncologie. De AYA’s zelf<br />

konden elkaar niet vinden, want door het<br />

geringe aantal zitten ze te verspreid over<br />

Nederland. Dus konden zij hun verhaal<br />

niet delen met iemand die het begrijpt,<br />

iemand die hetzelfde meemaakt. Door<br />

de kleine aantallen én de diversiteit<br />

aan tumoren, is kennis over kanker<br />

op de AYA-leeftijd bij de verschillende<br />

medisch specialisten en zorgprofessionals<br />

te versnipperd en niet maximaal en<br />

eenduidig gebundeld. Er was sprake van<br />

een zogenaamd zorgvacuüm. AYA’s vielen<br />

onder de radar. Er was geen herkenning<br />

en erkenning.<br />

Handen ineen geslagen<br />

Dat moest veranderen, vonden AYA’s<br />

en zorgprofessionals. Daarom hebben<br />

zij de handen inéén geslagen. In een<br />

hechte co-participatie zijn zij samen out<br />

of the box en stap voor stap de zorg gaan<br />

veranderen en AYA proof aan het maken.<br />

Met oog voor de specifieke levensfase<br />

van de AYA waarbij ontwikkelen, loslaten<br />

en exploreren horen en dat kanker<br />

die normale leeftijdsspecifieke groei<br />

frustreert. Bij ontwikkelen en uitvoeren<br />

van AYA zorg wordt elke expertise, elk<br />

talent ingezet; de een is nou eenmaal<br />

beter in strategie ontwikkeling en de<br />

ander in uitvoering. Samen is het beter.<br />

Ondernemend en met lef. Met een hoop<br />

plezier en door elkaar successen te<br />

gunnen. Nieuwe wegen zoekend. Met in<br />

de hoofden en harten één gedeeld visioen:<br />

4 JK MAGAZINE


‘Toen ik behandeld werd, was<br />

er nog geen specifieke AYAzorg<br />

en moest ik de meeste<br />

issues zelf oplossen. De AYAzorg<br />

zoals dat er nu is, lijkt mij<br />

heel erg waardevol.’<br />

Paul Rhebergen<br />

integrale en leeftijdsspecifieke zorg<br />

voor AYA’s in heel Nederland, gesteund<br />

door wetenschappelijk onderzoek en<br />

onderwijs.<br />

Samen<br />

Daarvoor was géén plan van bovenaf.<br />

En er was geen geld. Toch bleken<br />

verbeteringen mogelijk. Omdat de<br />

intrinsieke en gezamenlijke wil er was<br />

om te starten en te gaan doen wat er<br />

wél kon. Door naar elkaars wensen<br />

en noden te luisteren. Door e-health<br />

technologie dienend in te zetten. Door<br />

‘de kracht van samen’, door evenwaardige<br />

coparticipatie te erkennen als de enige<br />

weg voor duurzame verbeteringen; zowel<br />

in de zorg, als in de wetenschap en het<br />

onderwijs. Door in te zien dat de mens<br />

met een ziekte integrale zorg nodig<br />

heeft. Zorg die aandacht heeft voor het<br />

lijf en voor de ziel. Vanaf de állereerste<br />

dag van diagnose. En dat het in die<br />

zorg en behandeling steeds aankomt<br />

op ‘het waardig mens kunnen blijven’<br />

met kwaliteit van leven. Kwantiteit kan<br />

mogelijk volgen. Wát die kwaliteit is voor<br />

elke unieke mens, kunnen we alleen<br />

ontdekken door als zorgprofessionals te<br />

luisteren en de simpele vraag te stellen:<br />

‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’<br />

Think big, act small: Proeftuin<br />

Zo is als proeftuin in 2009 het eerste<br />

AYA-zorgteam (AYA-poli) ontstaan in<br />

het Radboudumc. Een interdisciplinair<br />

team met de verpleegkundig specialist<br />

in the lead die korte lijnen heeft met<br />

de behandelend specialist en de andere<br />

zorgprofessionals van het AYA zorgteam:<br />

het medisch maatschappelijk werk,<br />

een medisch psycholoog, een klinisch<br />

arbeidsdeskundige en, afhankelijk van<br />

de casuïstiek, kunnen andere disciplines<br />

aanschuiven. Een team waarbij de AYA<br />

vanaf het allereerste moment dus vanaf<br />

diagnose, hele normale vragen op tafel<br />

kan leggen en bespreekbaar kan maken.<br />

Ook al zijn er soms geen antwoorden.<br />

Deze interventie zet de AYA in z’n kracht,<br />

steunt hem of haar in het ontwikkelen<br />

en behouden van autonomie en helpt<br />

hem of haar te dealen met de kanker en<br />

de gevolgen. Het rehabiliteert vanaf de<br />

diagnose én voorkomt (heel veel) later in<br />

het traject zorgconsumptie.<br />

Scale fast: nationaal AYA netwerk<br />

De succesvolle aanpak in het AYA<br />

Raboudumc leidde in 2013 tot de<br />

start van het Nationaal AYA ‘Jong &<br />

Kanker’ Platform: een netwerk van<br />

zorgprofessionals uit de 8 UMC’s, het Avl<br />

en de algemene ziekenhuizen die samen<br />

met AYA’s bouwen aan leeftijdsspecifieke<br />

zorg in Nederland. Vanaf 2013 hebben<br />

we met elkaar keihard gewerkt aan onze<br />

missie: AYA’s onder de radar vandaan<br />

halen en structurele aandacht voor de<br />

>><br />

5


beste leeftijdsspecifieke zorg voor deze<br />

doelgroep in Nederland.<br />

Veel bereikt<br />

Er is sinds 2013 al veel bereikt. Nederland<br />

is inmiddels onderverdeeld in zes<br />

regionale AYA netwerken om AYA-zorg<br />

rondom de AYA te organiseren. De zorg<br />

wordt binnen elke regio geëchelonneerd;<br />

AYA zorg dicht bij waar dat kan en in een<br />

AYA centrum ‘als het niet anders kan’. Er<br />

zijn inmiddels vier AYA-zorgteams (AYA<br />

poli’s) actief in vier regionale AYA-centra:<br />

in het Radboudumc, LUMC, ErasmusMC<br />

en UMCU en de andere UMC’s/NKI-AvL<br />

zijn in volle voorbereiding om te kunnen<br />

starten. Ook is er een begin gemaakt met<br />

de verkenning hoe basis AYA-zorg in de<br />

algemene ziekenhuizen kan plaatsvinden<br />

en er is een eerste lijnverkenning om<br />

AYA-zorg te herkennen en erkennen. De<br />

eerste lijn en de algemene ziekenhuizen<br />

in een regio kunnen bij complexere<br />

AYA zorg voor advies terug vallen op het<br />

regionale AYA zorgteam van de AYA poli<br />

in een AYA centrum bij een UMC of het<br />

AvL of de AYA zelf door verwijzen voor<br />

een consult op de betreffende AYA poli.<br />

Naar kanker op de AYA-leeftijd wordt<br />

meer en meer wetenschappelijk<br />

onderzoek, zowel medisch als<br />

psychosociaal, verricht en sinds<br />

2017 is er een nationale AYAwetenschapscommissie.<br />

De uitkomsten<br />

van het onderzoek leveren weer<br />

input om de zorg te verbeteren en te<br />

organiseren rondom de zorgbehoefte<br />

van de AYA. Er is aandacht voor AYAzorg<br />

in basis zorgopleidingen voor<br />

geneeskunde en oncologieverpleegkunde.<br />

Recent is in het UMCU de e-module<br />

AYA-zorg voor geneeskundestudenten<br />

in gebruik genomen. Deze module<br />

is goed beoordeeld en wordt nu<br />

ook geschikt gemaakt voor andere<br />

(toekomstige) zorgprofessionals binnen<br />

de oncologie. Het Nationaal AYA ‘Jong<br />

& Kanker’ Platform heeft inmiddels een<br />

stichtingsbestuur en binnen het platform<br />

functioneert ook een actieve, nationale<br />

online AYA- community met meer dan<br />

420 AYA’s uit heel Nederland. In 2013 is<br />

door AYA’s en professionals samen ook<br />

een hele nieuwe ziekenhuis eten en –<br />

drinken formule ‘Food 4 Care’ ontwikkeld<br />

die as we speak in het Radboudumc de hele<br />

patiëntenvoeding heeft vervangen. Het<br />

platform zet zich verder actief in om de<br />

publieke beeldvorming - dat kanker een<br />

risico zou zijn voor onder meer werk of<br />

hypotheken en verzekeringen - drastisch<br />

bij te stellen.<br />

Schouder aan schouder dansen<br />

Met de toewijding en inzet is AYA-zorg<br />

gekomen van ‘één persoon die begint<br />

‘AYA-zorg. Bijzonder, maar<br />

gewoonweg nodig’<br />

Wouter de Loos<br />

6 JK MAGAZINE


‘AYA is samen de reis aan<br />

gaan naar het vinden van je<br />

nieuwe ik. Er wordt verder<br />

gekeken dan alleen het<br />

medisch dossier en dat is<br />

erg fijn.’<br />

Lucianna Vicento<br />

te dansen’ uitgegroeid naar ‘heel veel<br />

mensen die mee dansen’. Maar, om<br />

AYA-zorg eenduidig over Nederland uit<br />

te rollen moeten we met elkaar dezelfde<br />

tango blijven dansen. Hoe doen we dat<br />

het beste? Hoe zorgen we ervoor dat de<br />

gezamenlijke missie echt gezamenlijk<br />

blijft en dat er waar mogelijk eenduidige<br />

AYA zorg wordt verleend. Hoe zorg je<br />

ervoor dat iedereen zich deelgenoot voelt<br />

én evenwaardig? Dat ieders inbreng ertoe<br />

doet. Kortom, dat we allemaal graag in<br />

de ‘AYA-kruiwagen’ willen blijven om<br />

met elkaar de allerbeste AYA-zorg voor<br />

elkaar te krijgen in Nederland. Maar<br />

ook deze uitdaging gaan we met elkaar<br />

aan en stellen bij waar nodig om het<br />

uiteindelijke doel te kunnen bereiken.<br />

Toekomst<br />

De komende periode staat in het teken<br />

om ‘de volgende stap’ te zetten in de<br />

AYA-beweging.<br />

Met als doel:<br />

- Erkenning van de AYA als aparte<br />

en evenwaardige patiëntengroep<br />

binnen de oncologie met<br />

leeftijdsspecifieke zorgbehoeften;<br />

- Integrale leeftijdsspecifieke zorg<br />

is geen issue meer maar een<br />

vanzelfsprekendheid.<br />

- Wetenschappelijk onderzoek<br />

naar kanker op de AYA-leeftijd is<br />

essentieel om de zorg te kunnen<br />

aanpassen naar de zorgbehoeften<br />

van AYA’s. Daarom is het openzetten<br />

van trials en het deelnemen van<br />

AYA’s in trials essentieel.<br />

- Opleiding draagt bij aan<br />

deskundigheidsbevordering en<br />

kwaliteitsbewaking van de AYA-zorg.<br />

We willen graag AYA specifieke<br />

modules gaan aanbieden aan<br />

zorgprofessionals.<br />

- Een professionele beweging met<br />

een gezamenlijk gedragen missie,<br />

die ondersteund wordt door een<br />

professionele AYA-organisatie welke<br />

optimaal het netwerk faciliteert en<br />

die gehuisvest is bij het IKNL.<br />

- Een Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’<br />

Platform dat niet meer weg te<br />

denken is in het zorglandschap.<br />

- Duurzame financiering van AYA-zorg.<br />

Dr. Eveliene Manten-Horst is kwartiermaker & directeur van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.<br />

7


2<br />

Niks hoeft,<br />

alles mag<br />

EIND 2013 KWAM CHANTAL BOSHUIS, ONZE TOENMALIGE<br />

SECRETARIS, ALS PIEPJONG BESTUURSLID IN CONTACT<br />

MET KARIN, DE COÖRDINATOR VAN STICHTING HUIS AAN<br />

HET WATER. ZE WAS METEEN ONDER DE INDRUK VAN DE<br />

PRACHTIGE LOCATIE VAN HET MOOIE HUIS IN MONNICKENDAM<br />

EN HET MOOIE WERK DAT ZIJ SAMEN MET DE VRIJWILLIGERS<br />

EN DESKUNDIGEN VAN HET HUIS ELKE DAG VERZETTEN. VANAF<br />

DAT MOMENT ZIJN ZE SAMEN PLANNEN GAAN SMEDEN VOOR<br />

EEN LOTGENOTENWEEKEND IN HUIS AAN HET WATER. DE<br />

EERSTE VOND PLAATS IN DE ZOMER VAN 2014. HET WERD HET<br />

EEN GROOT SUCCES. NOG VOOR HET EINDE VAN DIT EERSTE<br />

WEEKEND, WAREN WE ER ALLEMAAL VAN OVERTUIGD DAT DIT<br />

WEEKEND EEN JAARLIJKSE ACTIVITEIT MOEST WORDEN.<br />

EEN TERUGBLIK DOOR DE JAREN HEEN.<br />

8 JK MAGAZINE


014<br />

‘Hard scheuren over het water, met<br />

top 40 muziek op de achtergrond.<br />

Het was echt een gaaf moment!’<br />

Karlan van de Lustgraaf<br />

‘Na een intensieve, maar geweldige dag<br />

gingen we weer met de oldtimers naar het<br />

hotel toe. Nog even kletsen en daarna ons<br />

bed in.’ Karlan van de Lustgraaf<br />

‘Ik heb genoten van de mensen om mij<br />

heen, van de gesprekken, van de lol die<br />

we samen hadden, maar vooral ook van de<br />

rust die het weekend me bood.’<br />

Karlan van de Lustgraaf<br />

‘Het was een heerlijk weekend vol<br />

goede gesprekken, gezelligheid en mooie<br />

momenten. Een gevoel van thuiskomen.’<br />

Rebecca ter Mors<br />

>><br />

>><br />

9


015<br />

‘Samen activiteiten doen op het water is<br />

erg leuk. Het ene moment heb je het over<br />

het zeilen of de omgeving en het andere<br />

moment heb je weer een goed gesprek<br />

over wat je meegemaakt hebt. Gewoon<br />

gezellig bij elkaar zitten kon ook in Huis<br />

aan het Water.<br />

‘Er waren zoveel mogelijkheden. Je kon<br />

zelf kiezen wat je wilde.’<br />

‘Aan het einde van het weekend wat het<br />

net alsof je elkaar al heel lang kent, dat<br />

was zo leuk!’<br />

2<br />

‘Goede gesprekken en veel lol: de ideale<br />

combinatie.’<br />

10 JK MAGAZINE


Niks hoeft, alles mag<br />

016<br />

Lisa Molenbroek: ‘Ik ging erheen met: ‘we<br />

Steven Verheijen: ‘Ik heb goede<br />

herinneringen aan het lotgenotenweekend.<br />

Ik was er nu voor de derde keer en net als<br />

voorgaande jaren was het zeer geslaagd.<br />

In een groep van lotgenoten instaat er<br />

haast vanzelf een soort ontspannen sfeer<br />

waarin alles gezegd kan en mag worden<br />

zonder schaamte of angst. Dat vind ik<br />

het meest bijzondere aan het weekend,<br />

Je hoeft niet bang te zijn om verkeerd<br />

begrepen te worden en kunt zelf bepalen<br />

hoe actief je wilt zijn.’<br />

zien wel wat het wordt’. Het was boven<br />

verwachting gezellig. De goede sfeer, de<br />

activiteiten; het was allemaal geslaagd. Ik<br />

heb iemand ontmoet die precies hetzelfde<br />

heeft gehad als ik en dat gaf me veel<br />

herkenning en steun. Eigen kan ik het niet<br />

goed in woorden uitdrukken, maar ik zou<br />

andere willen zeggen: Ga mee en ervaar<br />

het.’<br />

>><br />

11


2017<br />

Barbara van der Laan: ‘Ontspanning en<br />

sensatie, een warm nest vol dolle pret!’<br />

‘De combi op het weekend van<br />

ontspanning, zeilen, lekker eten en<br />

lotgenoten ontmoeten is geweldig’<br />

Niks hoeft, alles mag<br />

12 JK MAGAZINE


Huis voor kwaliteit van leven met en na kanker<br />

Jongeren<br />

weekend<br />

15,16 & 17 juni<br />

Aanmelden en informatie: www.jongerenenkanker.nl<br />

13


HOE GAAT HET NU MET RUDI?<br />

RUDI BEXKENS (36) IS EEN<br />

NUCHTERE JONGEN DIE VOL<br />

LEVENSLUST ZIT. DAT BLEEK<br />

AL TOEN HIJ IN 2015 IN ONS<br />

MAGAZINE STOND EN VERTELDE<br />

OVER DE LITTEKENS OP ZIJN<br />

BUIK DIE HIJ AAN ZIJN LAATSTE<br />

OPERATIE OVERHIELD. HIJ ZEI<br />

DAAR TOEN OVER: “IK SCHAAM<br />

ME NERGENS VOOR. DIT HOORT<br />

BIJ MIJ, KANKER HOORT BIJ MIJ.<br />

ALS DIT DE PRIJS IS DIE IK MOET<br />

BETALEN OM TE MOGEN LEVEN,<br />

DAN IS DAT ZO.” WE ZOCHTEN<br />

RUDI OM TE KIJKEN HOE HET<br />

ANNO <strong>2018</strong> MET HEM GAAT.<br />

‘IK HEB<br />

GELUK GEHAD<br />

DAT MIJN<br />

BEHANDELING<br />

AANSLOEG’<br />

‘ALLES KAN ZOMAAR<br />

{INEENS ANDERS ZIJN’<br />

In 2009 kreeg Rudi te horen dat hij<br />

zaadbalkanker had. De huisarts<br />

dacht in eerste instantie aan ‘een<br />

kleine ontsteking’. Niet dus. Na vier<br />

chemokuren, een operatie om de tumor<br />

te verwijderen en een RLPND-operatie<br />

verder, was de kanker weg. En de ziekte<br />

is gelukkig ook weggebleven. “Ik ben<br />

inmiddels bijna negen jaar schoon en<br />

ik verwacht ook niet dat het nog terug<br />

komt”, vertelt Rudi. “Ik maak me daar<br />

ook niet druk om, want ik heb er toch<br />

geen invloed op. Komt het terug, dan heb<br />

ik pech. Komt het niet terug, dan heb ik<br />

veel tijd verspild terwijl je die beter kunt<br />

gebruiken om leuke dingen te doen.”<br />

Fotograferen<br />

Het leven lacht Rudi gelukkig toe. Hij<br />

woont samen met zijn vriendin Fleur<br />

en hun twee zoontjes Raf (2) en Art (5<br />

maanden). Hij werkt als Delivery Engineer<br />

bij Eshgro in Boxmeer. “In het kort houdt<br />

dat in dat ik migraties van klanten uitvoer<br />

naar de Cloud.” Zijn grote hobby is<br />

naast tennis en hardlopen, fotograferen.<br />

Hoewel hij dat wel minder doet nu dan<br />

voorheen. “Ik heb door de kinderen wat<br />

minder vrije tijd om te fotograferen. Als<br />

ik foto’s maak, is dat voornamelijk van de<br />

kinderen,” zegt Rudi. Kanker heeft zijn<br />

kijk op het leven veranderd. “Het heeft<br />

me bewust gemaakt dat alles zomaar<br />

14 JK MAGAZINE


ineens anders kan zijn dan je eigenlijk<br />

wilde”, zegt Rudi. “Je kunt je leven niet<br />

plannen, dus probeer ik zoveel mogelijk<br />

te genieten van de dag en van het feit dat<br />

ik geluk heb gehad dat de behandeling<br />

bij mij aansloeg en ik twee lieve kinderen<br />

heb mogen krijgen.”<br />

Oude<br />

Rudi heeft tijdens zijn ziekzijn en ook<br />

daarna veel AYA’s om hem heen verloren.<br />

“Ik heb gewoon mijn leven weer kunnen<br />

oppakken. Dat vind ik bijzonder, elke<br />

dag weer. Vlak na mijn ziekzijn ben ik –<br />

achteraf gezegd - veel te snel begonnen<br />

om alles weer op te pakken. Ik wilde laten<br />

zien dat ik weer helemaal de oude was<br />

en het allemaal wel aankon. Die balans is<br />

nu gelukkig veel beter. Ik ervaar eigenlijk<br />

weinig nadelen nog van mijn ziekzijn. Ik<br />

heb wel het idee dat ik wat ingeleverd<br />

heb, maar of dat aan het ziekzijn heeft<br />

gelegen? Ik word natuurlijk ook gewoon<br />

ouder.”<br />

Op het moment dat Rudi ziek was, was<br />

er niet echt iets voor AYA’s geregeld. “In<br />

het ziekenhuis was een speciale ruimte<br />

waar je elkaar kon ontmoeten, maar daar<br />

had ik toen helemaal geen behoefte aan.<br />

Later ontstond een idee voor een online<br />

community. Daar heb ik zoveel mogelijk<br />

‘KOMT HET TERUG, DAN<br />

{HEB IK PECH’<br />

aan meegeholpen, omdat ik toen wel<br />

wat meer behoefte had aan contact.<br />

Die lotgenotencontacten heb ik als heel<br />

waardevol ervaren. Ik heb er mooie<br />

vriendschappen aan overgehouden.”<br />

15


Je weet nooit<br />

hoe sterk je<br />

bent, totdat<br />

sterk zijn je<br />

enige keuze is.<br />

Photo by Michal Kmet’<br />

16 JK MAGAZINE


MEER ACTIVITEITEN VOOR AYA’S<br />

DOOR SAMENWERKING EEN<br />

LANG GEKOESTERDE<br />

DROOM<br />

VOL TROTS KUNNEN WIJ JULLIE VERTELLEN DAT STICHTING JONGEREN<br />

EN KANKER VANAF <strong>2018</strong> OFFICIEEL IS GAAN SAMENWERKEN MET DE<br />

AYA ACTIVITEITEN COMMISSIE (AAC).<br />

ook een onafhankelijke stem waarin zij<br />

hun wensen en behoeftes kunnen laten<br />

doorklinken. Hiermee kan het Nationaal<br />

AYA ‘Jong & Kanker’ Platform verder<br />

werken aan de ontwikkeling van de beste<br />

AYA-zorg.<br />

“Ik zou het fijn vinden om contact te<br />

hebben met andere jongvolwassenen<br />

die iets soortgelijks meemaken, maar ik<br />

ontmoet zelden iemand van mijn eigen<br />

leeftijd in het ziekenhuis.” Dit is een veel<br />

gehoorde uitspraak onder AYA’s. Het<br />

organiseren van AYA-activiteiten heeft<br />

als hoofddoel om jongvolwassenen die<br />

kanker hebben of hebben gehad op een<br />

leuke manier met elkaar in contact te<br />

brengen. Samenbrengen van lotgenoten<br />

van dezelfde leeftijd staat voor: (h)<br />

erkenning, acceptatie, ontspanning,<br />

hoop, verwerking, kracht en gezelligheid,<br />

kortom: ontzettend waardevol!<br />

De AYA Activiteiten Commissie (AAC)<br />

werd enkele jaren geleden geboren,<br />

omdat AYA’s elkaar buiten de online<br />

AYA-Community ook face-to-face<br />

wilden ontmoeten. Tot op heden was<br />

deze commissie ondergebracht bij het<br />

Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform<br />

en zijn er verschillende, succesvolle<br />

activiteiten georganiseerd zoals het AYA<br />

sneeuwweekend. Stichting Jongeren<br />

en Kanker organiseert iedere zomer<br />

al met succes een ‘Relaxweekend’<br />

voor AYA’s. Door de handen ineen<br />

te slaan is er de mogelijkheid om de<br />

activiteitenkalender flink uit te breiden.<br />

Houd voor aankomende activiteiten www.<br />

jongerenenkanker.nl in de gaten!<br />

Patiëntenvereniging<br />

Stichting Jongeren en Kanker (<strong>SJK</strong>)<br />

versterkt met deze samenwerking ook<br />

haar positie als patiëntenvereniging<br />

voor AYA’s. <strong>SJK</strong> is vrij uniek in het veld<br />

van patiëntenverenigingen, omdat zij<br />

geen onderscheid maakt welke vorm<br />

van kanker iemand heeft, maar op<br />

de leeftijdsfase (18 t/m 35 jaar) van<br />

patiënten. Iets waar het Nationaal AYA<br />

‘Jong & Kanker’ Platform ontzettend blij<br />

mee is, omdat <strong>SJK</strong> hiermee een sterke<br />

positie inneemt vanuit patiëntperspectief<br />

voor de AYA-doelgroep. Behalve<br />

het stimuleren en faciliteren van<br />

lotgenotencontact, krijgen AYA’s hiermee<br />

Cirkel<br />

Met deze samenwerking wordt de<br />

cirkel weer rond en treden we vol<br />

vertrouwen de toekomst tegemoet.<br />

Een toekomst waarin we in alle<br />

opzichten blijven groeien. Het Nationaal<br />

AYA ‘Jong & Kanker’ Platform als<br />

overkoepelend netwerk en platform<br />

van zorgprofessionals en AYA’s, waarop<br />

gewerkt wordt aan de beste zorg. En<br />

Stichting Jongeren en Kanker als sterke<br />

AYA-patiëntenvereniging waar AYA’s<br />

elkaar ontmoeten en hun stem kunnen<br />

laten horen. Maar bovenal een toekomst<br />

waarin we nog meer AYA’s bereiken en<br />

hen kunnen voorzien in hun behoeftes<br />

en wensen. In een wereld waarin ze niet<br />

louter worden gezien als kankerpatiënt,<br />

maar waar het draait om wie zíj zijn als<br />

mens, waar gekeken wordt naar wat zij<br />

nodig hebben, en bovenal naar het moois<br />

wat zij de wereld te bieden hebben! Een<br />

gezamenlijke missie, die we door deze<br />

nauwe samenwerking nog sterker uit<br />

kunnen dragen. Een langgekoesterde<br />

droom!<br />

17


{<br />

‘OOK AL ZAL DE BOOM<br />

HAAR OVERLEVEN EN<br />

ZIET ZIJ DE BOOM NOOIT<br />

VOLGROEID, ZIJ HEEFT<br />

DE MOED GEHAD OM HET<br />

BOOMPJE TE PLANTEN<br />

OMDAT ER ALTIJD<br />

TOEKOMST IS.’<br />

EVELIENE MANTEN-HORST<br />

18 JK MAGAZINE


Appel<br />

boom<br />

Op het bureau in mijn werkkamer staat een<br />

kleine replica van een schilderij. Ik heb het<br />

daar expres neergezet. Om er rustig van te<br />

worden in de hectiek van alle dag. Om er door<br />

geïnspireerd te worden. Elke keer weer.<br />

Het schilderij ‘Appelboom’ is een paar jaar<br />

geleden geschilderd door Anneke. De tekst<br />

die zij er aan toegevoegd heeft, treft me<br />

iedere keer weer. Anneke schrijft dat zij in<br />

haar tuin een appelboompje heeft gepland<br />

terwijl zij ongeneeslijk ziek is. Ook al zal de<br />

boom haar overleven en ziet zij de boom nooit<br />

volgroeid, zij heeft de moed gehad om het<br />

boompje te planten omdat er altijd toekomst<br />

is. ‘Anderen zullen de boom snoeien als ik er<br />

niet meer ben, zullen de vruchten plukken en<br />

zorgen dat de boom gezond blijft.’<br />

Anneke was een AYA van het eerste uur. Zij<br />

was lid van de allereerste AYA Taskforce.<br />

Samen met andere AYA’s gaf zij in 2013 het<br />

startsein voor leeftijdsspecifieke AYA zorg<br />

in heel Nederland. Haar verhaal doet er toe.<br />

Anneke is in januari 2017 overleden.<br />

Omdat er altijd toekomst is… Da’s geen<br />

vanzelfsprekende zin als je toekomst door<br />

ziekte levensbedreigend is. Als onzekerheid,<br />

angst en loslaten aankloppen in de bloei<br />

van je leven. Dan heb je moed nodig en<br />

vertrouwen om de weg te gaan.<br />

De weg kies je niet zelf, de weg kiest jou. Het<br />

leven zelf leert mij de vraag te stellen: ‘Hoe<br />

de weg te willen gaan’. Want die keuze heb<br />

ik wél. Ik kom er gaandeweg achter dat het<br />

leven niet een aaneenschakeling van blije<br />

piekmomenten is. Hoewel Facebook je dat<br />

wel laat geloven. Het leven is weerbarstig<br />

en behoorlijk heftig als een doodsbericht de<br />

toekomst veel eerder verstoord dan gewild.<br />

HOE wil ik die weg gaan? Verbitterd en<br />

verzuurd? Of fier, blij met de kleine dingen<br />

die het grootst blijken te zijn? Ik kies voor die<br />

fierheid. Met vallen en opstaan. Zeker. Er is<br />

immers geen draaiboek of richtlijn om het leven<br />

gewoon maar te leven. Dat heb ik zelf uit te<br />

vinden. Ik leer om met alle levenslust die in mij<br />

is, in vertrouwen van het ‘hier en nu’ alles te<br />

maken wat mogelijk is. Vertrouwen is voor mij<br />

een diepe, richtinggevende bron. Niet omdat<br />

ik denk dat mijn inspanningen daardoor een<br />

succesvolle afloop zullen hebben of een kans<br />

van slagen. Het is de zekerheid dat iets zinvol<br />

is, onafhankelijk van de afloop of het resultaat.<br />

Het geeft mij de moed om te kijken naar wat er<br />

wel is en wat er wel kan, omdat er altijd een<br />

toekomst is ook als er geen toekomst is.<br />

In de geneeskunde leren we hoe we levens<br />

redden en het proces van doodgaan is<br />

een medische aangelegenheid geworden.<br />

Zorgprofessionals bieden hoop: ‘Er is nog een<br />

trial. Je mag van geluk spreken dat je in deze<br />

tijd kanker hebt want we kunnen veel.’ Als<br />

patiënt en naaste ga je mee met die hoopvolle<br />

woorden, omdat je hoopt op een wonder.<br />

Totdat je je realiseert wat er werkelijk toe<br />

doet. Tot je beseft dat er ook valse hoop kan<br />

zijn en dat de behandelingen je leven niet<br />

verbeteren. Dat het wonder niet de gehoopte<br />

genezing is, maar de overgave om het leven<br />

te leven. Dat je waardig leven wilt in de jaren<br />

die je geven zijn en niet jaren aan je leven wil<br />

toevoegen die geen leven zijn.<br />

Toekomst is voor mij als zorgprofessionals en<br />

patiënten samen oprecht opzoek gaan naar<br />

wat er werkelijk toe doet voor díe ene patiënt<br />

en zijn naasten. Toekomst is voor mij als de<br />

patiënt gezien is als een autonoom mens<br />

met eigen waarden die niet ondergeschikt<br />

gemaakt worden aan onze organisatie van<br />

zorg. Toekomst is voor mij als je op verhaal<br />

mag komen bij professionals in de zorg.<br />

Omdat jouw verhaal ertoe doet.<br />

Eveliene<br />

BLOG<br />

Dr. Eveliene Manten-Horst<br />

is Kwartiermaker & Directeur ‘met hart & ziel’ van<br />

het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.<br />

19


ZELF AAN DE SLAG MET<br />

DR. BRAM KUIPER EN DOOR VONK LANCEREN BINNENKORT HUN<br />

UNTIRE APP: EEN ZELFMANAGEMENTTOOL OM KANKER GERELATEERDE<br />

VERMOEIDHEID TE VERBETEREN. APPGEBRUIKERS LEREN OM TE GAAN<br />

MET DE VERSCHILLENDE FACTOREN VAN HUN VERMOEIDHEID, OM ZO<br />

WEER MEER ENERGIE TE KRIJGEN EN GRIP OP HUN LEVEN. WE SPREKEN<br />

DOOR VONK OVER HAAR VISIE OP VERMOEIDHEID BIJ KANKER, DE APP EN<br />

HOE ZE DE TOEKOMST ZIET.<br />

Door Vonk en Bram Kuiper<br />

Bram Kuiper en Door Vonk ontmoetten<br />

elkaar in 2011, toen zij beiden bij<br />

het Helen Dowling Instituut (HDI)<br />

werkten. Daar waren zij betrokken<br />

bij de psychologische zorg voor<br />

kankerpatiënten. Beiden zagen met eigen<br />

ogen welke consequenties de ziekte<br />

kanker heeft voor de kwaliteit van leven<br />

van patiënten en dat van hun naasten.<br />

Het HDI ontwikkelde onder andere<br />

een online interventie programma met<br />

begeleiding van een therapeut, waarvan<br />

in 2012 de resultaten terug kwamen:<br />

ruim 80% van de deelnemers voelde zich<br />

minder vermoeid! Deze therapie moest<br />

meer mensen kunnen helpen, dachten<br />

Bram en Door… maar hoe? Het was<br />

niet mogelijk om de therapie in deze<br />

vorm aan meer mensen aan te bieden,<br />

vanwege de wekelijkse consulten met<br />

een therapeut. Daarom kozen ze ervoor<br />

om een app te maken. Op deze manier<br />

kunnen wereldwijd miljoenen vermoeide<br />

kankerpatiënten geholpen worden.<br />

Door, wat is vermoeidheid na<br />

kanker nu eigenlijk?<br />

“Als je kanker hebt of hebt gehad, is de<br />

kans groot dat je last hebt van langdurige<br />

effecten van de ziekte en behandeling.<br />

Vermoeidheid is daar vaak één van. Zo’n<br />

70 tot 80% van alle kankerpatiënten<br />

heeft last van kanker gerelateerde<br />

vermoeidheid in het eerste jaar na de<br />

diagnose. 30 tot 40% heeft uiteindelijk<br />

langdurig last van matige tot ernstige<br />

vermoeidheid. Deze vermoeidheid is<br />

anders dan ’normale’ vermoeidheid. De<br />

trap oplopen of een douche nemen kan<br />

al je energie voor die dag verbruiken.<br />

En je kunt niet ‘even bijslapen’. Er is<br />

voor kanker gerelateerde vermoeidheid<br />

niet één simpele verklaring te geven. Er<br />

zijn veel onderliggende (fysieke, sociale,<br />

psychologische en emotionele) factoren<br />

bekend die met elkaar samenhangen. Het<br />

ontstaan van de vermoeidheid is complex<br />

en al die verschillende factoren houden<br />

de vermoeidheid in stand.”<br />

Kun je kort uitleggen wat<br />

de app inhoudt?<br />

“De Untire app is een digitaal<br />

zelfhulpmiddel waarmee je je<br />

energieniveau kan verbeteren. We<br />

praten liever hierover in plaats van<br />

verminderen van je vermoeidheid en<br />

>><br />

20 JK MAGAZINE


J ENERGIENIVEAU<br />

21


gebrek aan energie. Met dagelijks gebruik<br />

van de app leer je bijvoorbeeld meer te<br />

bewegen met behulp van eenvoudige<br />

oefeningen en voorbeelden. Je leert ook<br />

over de psychologische kant, waarom je<br />

zo vermoeid bent. Angst speelt vaak een<br />

grote rol bij kankerpatiënten. Gedachten<br />

als ‘wat als de kanker terug komt’, ‘hoe<br />

ziet mijn toekomst eruit’, ‘wat gebeurt er<br />

dan met mijn kinderen’ kunnen je leven<br />

beheersen . Die angst is reëel, maar je kan<br />

ook leren om je gedachten en gevoelens<br />

te begrijpen, zodat je anders met je angst<br />

kan om gaan. De app is geen quick fix:<br />

je angst verdwijnt niet meteen, net zoals<br />

je opnieuw moet leren om grenzen te<br />

stellen. Veel (ex)kankerpatiënten vinden<br />

het moeilijk om grenzen te stellen.<br />

Je moet opnieuw ontdekken waar je<br />

grens ligt en dit delen met je omgeving.<br />

Het zijn allemaal dingen die niet snel<br />

veranderen. Als je er regelmatig aan<br />

werkt kan het wel. De app heeft ook<br />

De Engelstalige versie van de app is<br />

vanaf maart <strong>2018</strong> beschikbaar voor<br />

Apple en Android. De Nederlandstalige<br />

versie volgt in zomer <strong>2018</strong>.<br />

oefeningen om stress te verminderen,<br />

zoals ontspanningsoefeningen. Je<br />

krijgt iedere dag tips uit de positieve<br />

psychologie, eenvoudige tips die je<br />

dagelijks kunt toepassen. Een voorbeeld<br />

is dat we gebruikers gedurende een week<br />

vragen om voor het slapen drie dingen<br />

te benoemen die op die dag positief<br />

waren. Dat kunnen hele kleine dingen<br />

zijn zoals een spontane groet van iemand<br />

of het horen van fijne muziek. Als je dat<br />

regelmatig oefent, is het bewezen dat je<br />

je blijer en gelukkiger voelt. Dat is ook<br />

te trainen. We hebben geprobeerd om<br />

alle informatie in de app zo te verpakken<br />

dat het makkelijk te gebruiken is<br />

voor iedereen. Er zijn veel animaties,<br />

illustraties en uitleg. Alle tekst kun je<br />

ook beluisteren via een audiofragment.<br />

Alles om het zo laagdrempelig mogelijk<br />

te maken, zodat het zo min mogelijk<br />

energie kost. Anders word je moe van<br />

de app en dat is natuurlijk niet de<br />

bedoeling.”<br />

Wat is belangrijk in het omgaan met<br />

vermoeidheid na kanker?<br />

“Wat wij weten en horen van patiënten<br />

is dat vermoeidheid iets is waar men<br />

heel veel mee te maken heeft en dat het<br />

een zware wissel trekt op het leven van<br />

(ex)patiënten en dat van hun naasten.<br />

Daarnaast wordt wel eens gedacht<br />

dat je de enige bent en dat je er zelf<br />

niets aan kan doen. Mensen komen<br />

ook onbegrip van de omgeving tegen.<br />

Zo lang je behandelingen ondergaat,<br />

ondervind je meestal veel begrip. Als<br />

dat voorbij is en je gaat weer terug naar<br />

je dagelijkse routine of bestaan, dan<br />

zeggen mensen na een tijdje: “Kom op<br />

joh, je bent toch weer beter, je leven<br />

gaat weer door.” Dat onbegrip van de<br />

omgeving, dat kun je ze niet kwalijk<br />

nemen. Maar ondertussen voel jij je nog<br />

steeds moe en trek je je terug, waardoor<br />

het voelt alsof je er alleen voor staat.<br />

We weten van de vermoeidheid dat<br />

het iets is dat bij kanker hoort, maar<br />

ook bij andere dingen. Alleen omdat<br />

er nog zo weinig middelen zijn om<br />

er wat aan te doen, is het bijna niet<br />

bespreekbaar. Als een dokter lichamelijke<br />

oorzaken heeft uitgesloten, en je bent<br />

nog steeds vermoeid, dan is er geen<br />

middel beschikbaar en kan men niets<br />

voor je doen. Dan krijg je het gevoel dat<br />

je er maar mee moet leven. Dat zorgt<br />

er ook voor dat je niet zal verbeteren.<br />

De mentale klap van ziekte, kanker in<br />

dit geval, komt vaak pas na de acute<br />

behandelingsfase. Dan pas heb je ruimte<br />

om gevoelens en gedachten toe te laten<br />

die er al waren, maar op de achtergrond.<br />

Tot die tijd is het eigenlijk overleven.<br />

Daarna komt ook de vermoeidheid<br />

erbij, juist omdat je de ruimte hebt.<br />

Je lekt onder andere energie met je<br />

gedachtenpatronen. Het is makkelijker<br />

gezegd dan gedaan, maar je kan er wat<br />

aan doen.<br />

Hoe zien jullie de toekomst?<br />

“We weten dat wereldwijd het aantal<br />

kankerpatiënten zal stijgen. Dat komt<br />

door vroegere diagnostiek, betere<br />

behandelingen en het feit dat mensen<br />

steeds ouder worden. Het percentage<br />

kankerpatiënten dat actief is, zal groeien.<br />

Dat betekent ook dat er steeds meer<br />

mensen kanker hebben of hebben gehad<br />

die terugkeren naar werk, of op een<br />

andere manier actief deelnemen aan<br />

de maatschappij. Wij denken dat in de<br />

toekomst, als je aandacht besteed aan die<br />

groep mensen en aan de vermoeidheid,<br />

je hun levenskwaliteit kan vergroten<br />

en hun energie kan toenemen, zodat<br />

ze weer kunnen meedraaien in de<br />

maatschappij en in het dagelijks leven.<br />

We denken dat er in de toekomst alleen<br />

maar meer behoefte zal zijn aan een<br />

oplossing voor vermoeidheid, zoals onze<br />

app. Het is een goedkope oplossing,<br />

waarmee je behoorlijk wat winst kan<br />

behalen als je serieus oefent. Het is voor<br />

iedereen redelijk haalbaar. Waar we nu<br />

ook mee bezig zijn, met het oog op de<br />

toekomst, is om onze app via werkgevers<br />

en zorgverzekeraars te verspreiden.<br />

Ons doel is om zoveel mogelijk mensen<br />

toegang te geven tot de app, wereldwijd.<br />

Ook kijken we of we in de toekomst een<br />

persoonlijker aanbod kunnen bieden<br />

aan appgebruikers, zodat iedereen kan<br />

werken met een oplossing op maat.”<br />

22 JK MAGAZINE


Het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ Platform<br />

bestaat alweer vijf jaar, een bijzondere<br />

mijlpaal. Tegelijkertijd realiseren we ons dat<br />

er nog veel werk verzet moet worden en dat<br />

het ook tijd is om na te denken over wat de de<br />

komende vijf jaar zouden willen bereiken.<br />

Wat betreft ‘de beste zorg op de beste<br />

plaats’, zou het fantastisch zijn als AYA-poli’s<br />

gerealiseerd zijn en AYAs weten bij wie ze<br />

aan kunnen kloppen. Nu de de eerste stappen<br />

naar AYA-zorgverbetering zijn gezet, is het<br />

goed de inhoud van wat we momenteel<br />

bieden nog beter en kritisch tegen het licht te<br />

houden.<br />

LATER poli’s<br />

Kindroncologen realiseren zich al lang dat<br />

behandeling van kanker gepaard kan gaan<br />

met effecten op de lange termijn. Zij hebben<br />

LATER poli’s opgericht om patiënten die<br />

zijn genezen een plek te bieden waar ze<br />

gecontroleerd worden en informatie krijgen<br />

over zulke late effecten en de preventie<br />

ervan. Dit geldt met name voor kinderen<br />

die chemotherapie en/of bestraling hebben<br />

gehad die invloed kan hebben op bijvoorbeeld<br />

de functie van het hart of de vruchtbaarheid.<br />

Een dergeijke algemeen lange termijn<br />

programma bestaat er nu nog niet voor<br />

AYA’s. Wel zijn er enkele ziekte specifieke<br />

programma s voor bijvoorbeeld de ziekte<br />

van Hodgkin en ook voor zaadbalkanker.<br />

Het hebben van richtlijnen betekent echter<br />

nog niet dat die overal en altijd nagevolgd<br />

worden en evenmin is helder wie de<br />

verantwoordelijkheid van controles het beste<br />

op zich kan nemen. Een volgende stap in de<br />

nationale AYA zorg kan zijn om controle op<br />

late effecten en preventie van problemen<br />

gerelateerd aan de eerdere tumor en/of de<br />

behandeling meer gestructureerd te laten<br />

plaatsvinden en hier onderzoek aan te<br />

verbinden, zodat we er met elkaar van kunnen<br />

leren. Terugkomen voor controles is uiteraard<br />

niet erg aantrekkelijk, juist als je van het<br />

ziekenhuis af wilt zijn. Met de AYAs nadenken<br />

hoe we follow-up care gericht op late<br />

effecten het beste zouden kunnen inrichten<br />

lijkt me een van de mooie uitdagingen voor de<br />

komende vijf jaar.<br />

BLOG<br />

WINETTE VAN DER GRAAF<br />

Prof. Dr. Winette van der Graaf,<br />

lid Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform,<br />

internist-oncoloog Royal Marsden, ICR Londen, UK<br />

23


DAGELIJKS BESTUURSLID<br />

VAN HET AYA NATIONAAL<br />

PLATFORM, RHODÉ BIJLSMA,<br />

IS INTERNIST-ONCOLOOG<br />

EN WERKZAAM IN HET UMC<br />

UTRECHT. SAMEN MET HET<br />

AYA-TEAM VAN HET UMCU<br />

CANCER CENTER HEEFT ZIJ IN<br />

2015 DE TWEEDE AYA-POLI IN<br />

NEDERLAND GEREALISEERD<br />

EN IS AFGELOPEN JAAR<br />

DE AYA-LOUNGE IN HET<br />

CANCER CENTER IN GEBRUIK<br />

GENOMEN. WE VROEGEN<br />

HAAR NAAR HAAR VISIE OP<br />

AYA-ZORG OVER VIJF JAAR.<br />

{‘MIJN GROOTSTE<br />

WENS IS DAT IEDERE<br />

ZORGPROFESSIONAL ZICH<br />

IN 2023 BEWUST IS VAN<br />

LEEFTIJDSSPECIFIEKE<br />

ZORG.’<br />

Wat is jouw belangrijkste missie?<br />

“Afgelopen jaar heb ik me samen<br />

met Eveliene Manten-Horst, directeur<br />

van AYA Nationaal, ingezet om een<br />

onderwijsmodule te maken. In 2023 is<br />

deze e-module in alle academische centra<br />

ingevoerd. Dit betekent dat deze e-module<br />

in de curricula voor de opleiding tot<br />

arts en voor de opleiding tot (oncologie)<br />

verpleegkundige is opgenomen. Op deze<br />

wijze wordt systematisch aandacht en<br />

tijd besteed aan zorg voor jongeren en<br />

jongvolwassenen met kanker. Deels komt<br />

dit door de e-module en deels geven<br />

dedicated experts in het veld hoorcolleges<br />

in samenwerking met patiënten. Dit<br />

laatste punt vind ik het belangrijkst; dat<br />

de kracht gaat zitten in het samen met<br />

AYA’s kennis overdragen, bijvoorbeeld<br />

tijdens hoor- en werkcolleges.”<br />

Wat hoop je dat over 5 jaar<br />

gerealiseerd is?<br />

“Mijn grootste wens is dat iedere<br />

zorgprofessional zich in 2023 bewust is<br />

van leeftijdsspecifieke zorg. Daarmee<br />

bedoel ik dat je ongeacht je functie<br />

(medisch specialist, paramedicus,<br />

verpleegkundig specialist of<br />

verpleegkundige), de AYA-behoefte<br />

signaleert en weet waar kennis en<br />

kunde over AYA-zorg te vinden is. En,<br />

nog belangrijker: deze zorgprofessionals<br />

hebben interventies in handen om deze<br />

zorg gericht te kunnen leveren. Het in<br />

beeld brengen van de AYA zoals we dat<br />

nu doen, is pas het begin van goede AYAzorg.<br />

Om eventuele leeftijdsspecifieke<br />

problemen te voorkomen of te beperken<br />

moeten adequate interventies worden<br />

ingezet. In 2023 is de zorgprofessional<br />

hier helemaal op voorbereid. Denk<br />

bijvoorbeeld aan het toepassen van<br />

de AYA-anamnese. Naast medisch<br />

technisch de juiste zorg aan de AYA<br />

geven, ook vooral op maat psychosociale<br />

ondersteuning bieden die past bij de<br />

leeftijdsfase van de patiënt, dat doel<br />

moeten we ons telkens weer voor ogen<br />

houden. Kortom, over vijf jaar is AYAzorg<br />

geïntegreerd in alle oncologische<br />

zorgpaden.”<br />

Wat is dan niet meer nodig?<br />

“Zorgen hebben over financiering<br />

van AYA-zorg. In 2023 is structurele<br />

financiering geregeld voor deze<br />

jongeren en jongvolwassenen, zorg die<br />

onlosmakelijk verbonden is aan het<br />

krijgen van kanker op een leeftijd die<br />

boordevol ontwikkelingen zit (zelfstandig<br />

gaan wonen, een eerste baan, afsluiten<br />

van verzekeringen, aangaan van relaties<br />

en stichten van een gezin). Wederom<br />

noem ik hier dat we dit realiseren door<br />

integratie van deze zorg binnen alle<br />

oncologische zorgpaden.”<br />

Wat doen we nog steeds?<br />

“Wij blijven landelijk één geheel. Alle ziekenhuizen<br />

werken op AYA-gebied samen.<br />

Samen bouwen wij aan expertise en deskundigheidsbevordering.<br />

En we doen mee<br />

de jaarlijkse hyacintenactie, eigenlijk hA-<br />

YAcintenactie genoemd. Een evenement<br />

dat AYA’s en zorgprofessionals verbindt<br />

en ook bij anderen bewustwording voor<br />

deze groep patiënten creëert. Uiteraard<br />

doen we dit samen met de AYA’s.”<br />

Heb je nog wensen voor<br />

de AYA-zorg?<br />

“Mijn grootste wens blijft dat het<br />

voor AYA’s mogelijk is om te kunnen<br />

dóórleven ná de diagnose kanker.<br />

Dat patiënten de draad weer kunnen<br />

oppakken, zich weer in het werkende<br />

leven kunnen begeven, een opleiding<br />

kunnen volgen, relaties kunnen<br />

aangaan, kortom dat AYA’s weer zo goed<br />

mogelijk kunnen functioneren. Wat mij<br />

betreft is dit enkel mogelijk door nauw<br />

samen te werken met en te leren van<br />

ervaringsdeskundigen, de patiënten zelf<br />

dus. Alleen samen met AYA’s kunnen we<br />

streven naar de meest passende AYA-zorg,<br />

die eenduidig, evenwaardig en in heel<br />

Nederland dezelfde benadering heeft.”<br />

24 JK MAGAZINE


INTERNIST-ONCOLOOG RHODÉ BIJLSMA<br />

‘DÓÓRLEVEN NA<br />

DE DIAGNOSE<br />

KANKER. DAT IS<br />

MIJN GROOTSTE<br />

WENS VOOR AYA’S’<br />

25


De eerste schooldag van groep 8, 1 september 2003. Ik ga<br />

samen met mijn moeder rond elf uur naar de kinderarts, omdat<br />

ik al een half jaar in en uit loop bij de huisarts en de klachten<br />

steeds erger worden. Ik kan mij die dag nog goed herinneren.<br />

’s Ochtends vanuit de les naar het ziekenhuis, ‘s avonds in de<br />

ambulance naar Nijmegen. Ze hadden een hersentumor ontdekt<br />

die op springen stond…<br />

Op 11-jarige leeftijd werd er bij mij een hersentumor ontdekt,<br />

een Pilocytair Astrocytoom. In eerste instantie een goedaardige<br />

tumor op een kwaadaardige plek, bij de kleine hersenen en de<br />

hersenstam. Tijdens de operatie verwijderden ze 90% van de<br />

tumor, maar helaas kwam hij weer voor 80% terug. Bestralingen<br />

volgden en de tumor kromp! Bij elke scan was de tumor verder<br />

gekrompen tot er nog maar twee kleine streepjes overbleven.<br />

Deze zijn nu al zeven jaar stabiel en artsen hopen daarom dat<br />

het littekenweefsel van de operatie is en geen tumor. Helemaal<br />

zeker weten doen ze dit niet, maar laten we van het positieve<br />

uitgaan.<br />

Eenwielfietsen<br />

Vroeger stond ik altijd op mijn handen. Ik hield van<br />

eenwielfietsen, turnen en paardrijden. Toen ik na de operaties<br />

begon met revalideren en deze dingen weer wilde oppakken<br />

lukte dit niet. Ik zat in een rolstoel, moest opnieuw leren lopen<br />

en kwam er langzaam achter dat de dingen die ik zo ontzettend<br />

leuk vond, verleden tijd waren. Dat deed en doet mij nog steeds<br />

enorm veel verdriet. Lang heb ik geprobeerd de dingen te<br />

blijven doen, erbij te horen en mee te komen. Maar ik was zo<br />

veranderd, het lukte gewoon niet meer. School koste ineens<br />

meer moeite en na een tijdje vonden mensen het tijd worden dat<br />

ik maar weer ‘gewoon’ ging doen, ik was immers weer beter.<br />

Maar thuis betekent niet meteen beter. Integendeel, dan begint<br />

het pas…<br />

Super Youth<br />

Als je leven aan een zijde draadje hangt en je komt er afgezien<br />

van de late effecten weer bovenop, besef je dat het leven<br />

zomaar ineens voorbij kan zijn. Je leert de kleine dingen in het<br />

leven te waarderen en geniet van ieder moment. Ik heb lang<br />

met de dag geleefd, omdat ik niet vooruit durfde te plannen,<br />

bang dat de tumor weer terug zou komen en ik alles wat ik weer<br />

opgebouwd had kwijt zou raken. Bang om de lieve mensen om<br />

mij heen te verliezen. In 5 havo richtte ik mijn eigen Stichting<br />

Super Youth op om lotgenoten contact te verzorgen voor<br />

jongeren uit Brabant die net als ik kanker hebben of hebben<br />

gehad. Op dat moment begon mijn verwerkingsproces en Super<br />

Youth helpt mij daarbij tot op de dag van vandaag.<br />

Bril<br />

Door mijn ziekzijn zie ik het leven door een andere bril. Het heeft<br />

ervoor gezorgd dat ik mijn dromen achterna ben gegaan. Na<br />

mijn havo ben ik drie maanden naar Amerika geweest om daar<br />

kerst te vieren, een lang gekoesterde wens. Ik werd daar 18<br />

jaar en had de tijd van mijn leven. Bij terugkomst in Nederland<br />

vond ik een leuke studie en zette mijn eerste stappen in de film-,<br />

theater-en modellenwereld. In de zomer van 2016 studeerde ik<br />

af en met mijn hbo-diploma op zak maak ik de wereld nu onveilig<br />

als ZZP’er, omdat dit toch echt het beste bij mij past. Ik houd van<br />

nieuwe dingen proberen en heb besloten alleen nog de dingen<br />

te doen waar ik echt enthousiast en blij van word, gewoon<br />

omdat het kan.<br />

Onderdeel<br />

Het ziek zijn zal altijd onderdeel blijven van mijn leven, door de<br />

late effecten waar ik elke dag tegenaan loop en het verleden.<br />

Maar ik laat mij hier niet door beperken. Het heeft mij juist<br />

sterker gemaakt in de dingen die ik nu doe. ’Freedom to dream<br />

and do what you like to do’ is mijn motto, dus ik zeg: ‘ga ervoor!’<br />

BLOG<br />

26 JK MAGAZINE


HET LEVEN<br />

DOOR EEN<br />

ANDERE BRIL<br />

REBECCA TER MORS<br />

27


Hoe gaat het nu met Dyllis Hoen?<br />

‘NOG STEEDS ALLE<br />

REDEN OM VROLIJK<br />

TE ZIJN’<br />

Dyllis Hoen met haar zoon Jeffrey<br />

28 JK MAGAZINE


DYLLIS HOEN (38) IS EEN VECHTER. DAT BLEEK AL TOEN ZE IN 2015 IN ONS MAGAZINE STOND.<br />

ZE VERTELDE TOEN DAT ZE UITBEHANDELD WAS VOOR EIERSTOKKANKER. MAAR DYLLIS LEGT<br />

ZICH DAAR NIET BIJ NEER EN BESLOOT VERDER TE KIJKEN. ZE KWAM IN AANMERKING VOOR<br />

EEN NIEUWE BEHANDELING IN EEN ZIEKENHUIS IN GENK, BELGIË. WE ZOCHTEN DYLLIS OP<br />

OM TE VRAGEN HOE HET NU MET HAAR GAAT.<br />

Toen Dyllis 28 jaar was werd er bij haar baarmoederhalskanker<br />

ontdekt. Op haar dertigste kreeg ze, na wat vage buikklachten,<br />

te horen dat ze ook nog eierstokkanker met uitzaaiingen naar<br />

haar middenrif had. Een reeks operaties en behandelingen<br />

volgden, totdat ze op haar 35e het nieuws kreeg dat ze<br />

uitbehandeld was. Maar ze gaf niet op. Ze zei toen: “Ik heb er<br />

alles voor over om te overleven en mijn zoon te zien opgroeien.”<br />

Ingrepen<br />

Ze richtte zich op behandelingen buiten de landsgrenzen en<br />

kwam in aanmerking voor een behandeling in het Belgische<br />

Genk. “In Genk heb ik een reeks chemokuren ondergaan, die ik<br />

beter verdragen en waarvan mijn haar niet uitviel. Hier heb ik<br />

ook nog verschillende ingrepen gehad om de uitzaaiingen weg<br />

te halen. Twee keer heb ik een Hipec gehad. Dat is een ingreep<br />

van gemiddeld 24 uur, waarbij ze alle plekken waar de kanker<br />

zat hebben schoon geschraapt om daarna nog eens urenlang<br />

met warme chemo de buikholte te spoelen. Helaas heeft die<br />

ingreep veel schade aan mijn dunne darm aangericht, waardoor<br />

ik altijd waterdunne ontlasting heb en veel ben afgevallen. Ik<br />

heb veel moeite om genoeg energie binnen te krijgen, omdat ik<br />

bijna niks kan verdragen.”<br />

Positief<br />

In 2017 gaat Dyllis naar het Anthonie van<br />

Leeuwenhoekziekenhuis waar ze als proefpersoon start met een<br />

immonutherapie. Dat is een therapie om het afweersysteem<br />

zo te laten werken dat het tumoren en uitzaaiingen afstoot.<br />

Iedere maand gaat Dyllis naar Amsterdam waar ze deze<br />

behandeling krijgt. “Ik ben zeer positief over deze therapie. Ik<br />

krabbel langzaam weer op en krijg meer energie. Ik hoop dat<br />

dit medicijn gaat aanslaan en dat niet alleen ik, maar ook vele<br />

anderen genezen van deze moordende ziekte.”<br />

Ondanks alle ellende, is Dyllis positief en vrolijk. “Mijn energie<br />

haal ik uit het leven zelf. Ik ben voorlopig nog niet van plan om<br />

dat los te gaan laten. Ik wil ervoor knokken, zeker voor mijn<br />

zoon Jeffrey (17).Genieten doe ik van wandelen in de natuur met<br />

mijn hondje, van sporten en naar de sauna gaan. Ik blijf hoop<br />

houden dat alles goed komt.”<br />

29


BLIJVEND<br />

30 JK MAGAZINE


AANDACHT<br />

VOOR BEHOUD<br />

VRUCHTBAARHEID<br />

ALS JE ZIEK BENT, WIL JE MAAR ÉÉN DING: ZO SNEL<br />

MOGELIJK BETER WORDEN. JE ‘OVERLEEFMODUS’<br />

DRAAIT OP VOLLE TOEREN. NADENKEN OVER DE<br />

TOEKOMST LIJKT EEN VER STATION. TOCH IS HET<br />

BELANGRIJK OM IN EEN ZO VROEG STADIUM<br />

NA TE DENKEN OVER EEN ONDERWERP ALS<br />

VRUCHTBAARHEID. FERTILITEITSPREVENTIE<br />

(HET BEHOUD VAN VRUCHTBAARHEID) MOET<br />

EEN STANDAARD EN EEN VANZELFSPREKEND<br />

GESPREKSONDERWERP WORDEN, ZEKER BIJ JONGE<br />

MENSEN MET KANKER VINDT GYNAECOLOOG INA<br />

BEERENDONK VAN HET RADBOUDUMC.<br />

Dr. Ina Beerendonk werkt sinds 2000 als gynaecoloog<br />

voorplantingskunde in het Radboudumc. Ze is gespecialiseerd<br />

in het behoud van vruchtbaarheid bij jonge mensen met<br />

kanker. “Sinds 2000 is het onderwerp vruchtbaarheid<br />

steeds meer ingebed in onze aanpak en consulten”, vertelt<br />

Beerendonk. “We praten er gemakkelijker en eerder over. De<br />

overleving van kanker is verbeterd én we hebben meer opties<br />

Ina Beerendonk<br />

>><br />

31


BLIJVEND AANDACHT VOOR BEHOUD VRUCHTBAARHEID<br />

“WE PRATEN ER GEMAKKELIJKER EN EERDER OVER. DE OVERLEVING VAN<br />

KANKER IS VERBETERD ÉN WE HEBBEN MEER OPTIES OM VRUCHTBAARHEID<br />

{TE BEHOUDEN.”<br />

om vruchtbaarheid te behouden. Des te meer reden om de late<br />

termijneffecten zoals onvruchtbaarheid zo vroeg mogelijk te<br />

bespreken. Daar hebben patiënten recht op.”<br />

Opties<br />

Vooral bij vrouwen zijn de opties om na genezing zwanger<br />

te worden gestegen. “De laatste jaren zijn er meerdere<br />

mogelijkheden voor met name vrouwen, zoals spoedivf<br />

met invriezen van embryo’s, ovariumtranspositie, of<br />

invriezen (cryopreserveren) van ovariumweefsel of eicellen”,<br />

vertelt Beerendonk. Soms is het helaas niet mogelijk om de<br />

vruchtbaarheid te behouden. “Dan bespreken we de andere<br />

mogelijkheden om een gezin te stichten zoals eiceldonatie,<br />

draagmoederschap, pleegouderschap en adoptie.” De ernst<br />

van de schade die een behandeling van kanker aan de<br />

vruchtbaarheid kan veroorzaken, hangt van verschillende<br />

factoren af. Beerendonk: “Leeftijd speelt een belangrijke rol,<br />

maar ook welke behandeling van kanker nodig is. Welke soort<br />

en dosis chemotherapie, de plaats van bestralen en de plaats<br />

van een operatie.”<br />

Kiezen<br />

Advies op maat is nodig om het juiste zorgtraject te starten.<br />

“Bij iedereen werkt en voelt het anders. Soms heb je zelfs<br />

nog de keuze om wel of niet direct iets te doen. Zoals bij<br />

hodgkinpatiënten. De meest toegepaste chemo daarbij is<br />

relatief licht en brengt daardoor maar bij drie procent schade<br />

aan de vruchtbaarheid toe (indien jonger dan 32 jaar). Je kunt<br />

dan kiezen om in eerste instantie niks te doen en eventueel<br />

later, als toch een zwaardere behandeling nodig blijkt, alsnog<br />

eierstokweefsel in te vriezen. Het ligt er maar net aan wat<br />

jij wilt.” Overigens is het zo dat niet alle vrouwen na een<br />

behandeling van kanker verminderd vruchtbaar of blijvend<br />

onvruchtbaar zijn. Meestal zijn er nog genoeg eicellen<br />

aanwezig en herstelt de functie van de eierstokken zich. “In<br />

dat geval kan een vrouw, ook als ze kanker gehad heeft, via<br />

de natuurlijke weg zwanger worden”, zegt Beerendonk. Wel<br />

is er een verhoogde kans op miskramen en een vervroegde<br />

overgang.<br />

Richtlijnen<br />

In juni 2016 verschenen de multidisciplinaire richtlijn<br />

‘Fertiliteitsbehoud bij vrouwen met kanker’ en het<br />

consensusdocument ‘Fertiliteitspreservatie voor meisjes<br />

met kanker’ van de Stichting Kinderoncologie Nederland<br />

(SKION). In deze richtlijnen staat wat de beste zorg is rondom<br />

fertiliteitsbehoud bij vrouwen met kanker. Deze richtlijnen<br />

zijn bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de<br />

behandeling van kanker bij jonge vrouwen en bij de counseling<br />

over en uitvoering van behandelingen die gericht zijn op het<br />

behoud van de vruchtbaarheid bij vrouwen. “Het is belangrijk<br />

dat er blijvend aandacht is en blijft voor dit onderwerp”, zegt<br />

Beerendonk. “Vooral in de beginfase. Daar hameren we ook op.<br />

Helaas is het nu nog zo dat het per arts afhankelijk is of het<br />

besproken wordt en of je (op tijd) verwezen wordt. Korte lijnen<br />

tussen oncologisch behandelaren en fertiliteitsspecialisten<br />

zijn nodig. Ook de oncologisch verpleegkundigen spelen een<br />

belangrijke rol in het zo vroeg mogelijk bespreekbaar maken<br />

van het onderwerp. Op al deze punten valt nog winst te halen<br />

voor de toekomst.”<br />

32 JK MAGAZINE


Sinds een aantal jaar hebben we in ons magazine de rubriek ‘mijn houvast’.<br />

In deze rubriek vertellen jongeren die ziek zijn of zijn geweest, wat hun<br />

houvast was. Wat hield hen op de been in die o zo moeilijke periode? Waar<br />

hebben ze steun aan? Marijke Pras (25), vertelde in de editie van 2014 dat ze<br />

veel steun ervaart van haar familie en een goede vriendin. Wij vragen haar:<br />

‘hoe gaat het nu met haar?’<br />

MIJN HOUVAST<br />

MARIJKE’S<br />

FAMILIEBAND<br />

“Het gaat erg goed met me. De<br />

kanker is gelukkig weggebleven.<br />

Natuurlijk zijn er nog wel de nodige<br />

spanningen voor controles, maar<br />

gelukkig hoef ik daar maar één keer<br />

per jaar heen. Ik heb nu een eigen<br />

huisje en werk drie dagen in de<br />

week op een school voor speciaal<br />

basisonderwijs. Een uitdagende,<br />

maar ook vermoeiende baan. Ik vind<br />

het geweldig om te kunnen werken!<br />

Ik had vier jaar geleden niet kunnen<br />

denken dat drie dagen achter elkaar<br />

werken weer zou lukken. Die drie<br />

dagen zijn ook maximaal, omdat<br />

ik helaas nog wel wat last van<br />

vermoeidheid heb.<br />

Familieband<br />

Ik heb nog steeds een hele goede<br />

band met mijn familie en veel steun<br />

aan ze. Soms kijk ik met ze terug wat<br />

er allemaal is gebeurd afgelopen<br />

jaren en waar vandaan ik gekomen<br />

ben. Naast mijn familie heb ik ook<br />

nog een andere steun: namelijk mijn<br />

lotgenoten. En omdat ik zelf heel veel<br />

gehad heb aan lotgenotencontact, zit<br />

ik nu in de Aya-activiteitencommissie<br />

en organiseer ik activiteiten voor<br />

AYA. Ik gun andere ook de ervaring<br />

die ik heb gehad met lotgenoten.<br />

Lotgenoten hebben ervoor gezorgd<br />

dat ik alles zoveel mogelijk heb<br />

kunnen verwerken. Ik zie de toekomst<br />

zonnig tegemoet. Ik hoop een vast<br />

contract binnen het onderwijs te<br />

kunnen krijgen. Daarnaast zou ik heel<br />

graag een gezinnetje willen.”<br />

33


SAMEN OP ZEE GRENZEN<br />

VERLEGGEN EN<br />

ZELFVERTROUWEN<br />

KWEKEN<br />

‘EENDRACHT VAARKRACHT, SAMEN OP KOERS!’, EEN GOEDE TITEL, ZO BLIJKT ACHTERAF. EEN STERK<br />

GEVOEL VAN SAMENHORIGHEID, BIJZONDERE GESPREKKEN VOL HERKENNING EN SPIERPIJN VAN<br />

HET LACHEN. HET RESULTAAT VAN VIJF DAGEN LANG ACTIEF DEEL UITMAKEN VAN DE CREW VAN<br />

NEDERLANDS GROOTSTE DRIEMASTSCHOENER: ‘ZEILSCHIP EENDRACHT’.<br />

Een groep van 22 totaal<br />

verschillende jonge mensen,<br />

die één ding gemeen hebben:<br />

ze hebben tussen hun 18e en<br />

35e levensjaar de diagnose<br />

kanker gekregen. Met knikkende<br />

knieën en kriebels in hun buik stapten de<br />

meesten woensdagochtend 13 juli 2016<br />

aan boord. Niet wetende wat hen precies<br />

te wachten stond, hoe zwaar het zou<br />

worden en hoe de sfeer zou zijn. Precies<br />

zoals de doelstelling van deze bijzondere<br />

reis betaamde: Grenzen verleggen en<br />

zelfvertrouwen kweken.<br />

Hier en nu: mindful aan boord<br />

Aan boord van de Eendracht is iedereen<br />

gelijk. Samen met de vaste bemanning<br />

werkt eenieder hard mee om het<br />

schip op de juiste koers te houden.<br />

34 JK MAGAZINE


Afwisselend met geconcentreerde blik<br />

aan het roer staan, spierballen kweken<br />

bij het hijsen van de zeilen en natuurlijk<br />

met frisse tegenzin de inhoud van de<br />

schoonmaakkasten verkennen.<br />

Dag en nacht samenwerken en leven<br />

zorgt voor intense onderlinge verbinding,<br />

het schept ruimte voor het delen van<br />

zorgen en ervaringen en het ontstaan<br />

van prachtige vriendschappen. Het<br />

grotendeels wegvallen van mobielbereik<br />

aan boord, zorgt ervoor dat er niets<br />

anders is dan het ‘hier en nu’. Samenzijn<br />

met de mensen om je heen en enkel<br />

focus op de activiteiten en rustmomenten<br />

op zee. Een unieke ervaring!<br />

Mijmeren over volgende reis<br />

De trossen van de Eendracht werden<br />

op woensdag 13 juli losgegooid in haar<br />

thuishaven te Rotterdam. Tijdens de<br />

oversteek van de Noordzee richting<br />

Engeland was het genieten van het<br />

adembenemende aanzicht van de<br />

krijtrotsen van Dover, om vervolgens<br />

overstag te gaan en terug te keren<br />

richting de Franse kust. Tijd voor<br />

ontspanning was er tijdens de verkenning<br />

van het Belgische stadje Oostende,<br />

waar het schip een tijdelijk rustpunt<br />

vond in de haven. Met sterk gemengde<br />

gevoelens kwam zondagmiddag de kust<br />

van Vlissingen in zicht. Vermoeide, door<br />

de zongekleurde, blije gezichten gingen<br />

niet veel later aan wal, terug naar het<br />

‘normale’ leven. Na met een lach en een<br />

traan afscheid te hebben genomen van<br />

mede-opstappers en crew, scheidden de<br />

wegen. Waarna er op weg naar huis, nog<br />

na schommelend van de golven, wordt<br />

teruggekeken op een bijzondere week.<br />

Tijdens het vertellen van de verhalen en<br />

bekijken van de foto’s mijmeren we over<br />

de volgende reis…<br />

Ga jij mee op reis?!<br />

‘Eendracht VaarKracht: Samen op<br />

koers!” is een initiatief van Stichting<br />

Zeilschip Eendracht, Stichting VaarKracht<br />

en Stichting C.J. Jaski Fonds, in<br />

samenwerking met het Nationaal AYA<br />

Platform. Dit jaar vindt er mede dankzij<br />

de sponsoring van Stichting Roparun<br />

weer een speciale zeiltocht plaats voor<br />

jongeren die kanker hebben of hebben<br />

gehad! De reis vindt plaats van 15 tot en<br />

met 19 augustus <strong>2018</strong>. Voor aanmelden<br />

en meer informatie kijk op www.<br />

vaarkracht.nl/voor-wie/vaartochten-enevenementenkalender-<strong>2018</strong><br />

35


VAN LEVEN IN<br />

REMISSIE, NAAR<br />

LEVEN MET<br />

EEN MISSIE<br />

“Het gaat redelijk goed<br />

met me”, ik haal diep adem, inmiddels<br />

heb ik het ‘hoe-gaat-het-nou-met-je riedeltje’<br />

aardig onder de knie, “maar helaas kan ik lang<br />

niet alles doen wat ik zou willen. Ik moet veel<br />

rusten en dingen in kleine stukjes doen, terwijl<br />

iedereen om mij heen erop los studeert, werkt<br />

en reist. Dat maakt me soms boos en verdrietig.”<br />

Mijn buurmeisje kijkt me aan en zegt dan rustig:<br />

“Ja, maar als je kijkt naar wat je in het begin<br />

kon; dat was echt helemaal niks. Moet je eens<br />

kijken hoever je gekomen bent!”<br />

Ze raakt met haar opmerking een gevoel punt:<br />

kijken naar wat je wél kunt. In plaats van blijven<br />

leven in de illusie dat ‘alles weer zo wordt als<br />

vroeger’. Dat is precies waar ik nu mee worstel.<br />

Ik wil zo graag volop meedoen. De wereld<br />

ontdekken. Al mijn dromen achterna. Grenzeloos<br />

leven. Niet elke dag hoeven kiezen. Even niet<br />

iedere activiteit op de energieweegschaal<br />

moeten leggen. De ‘zijlijn’ achter me laten en<br />

het ‘veld’ weer opstormen. Kunnen ontsnappen<br />

aan de terugkerende pijn en weer vol energie<br />

opstaan ’s morgens. De dagen als vanouds vol<br />

kunnen plannen.<br />

En niet meer het gevoel hebben me te moeten<br />

verdedigen, wanneer mensen vragen ‘wat ik<br />

doe?’. Ik wil weer ‘gewoon normaal’ zijn.<br />

Kankerjaar<br />

Het is inmiddels bijna zes jaar geleden dat er<br />

‘foute cellen’ werden gevonden in de eens<br />

zo onschuldige knobbel in mijn hals. Ik was<br />

toen achttien en net gestart met een pittig<br />

revalidatietraject nadat ik een jaar eerder<br />

een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)<br />

opliep bij een ongeluk. ‘2012 wordt jouw jaar!’,<br />

schreef iedereen op mijn Facebook wall, toen<br />

we allemaal naïef dachten de bladzijde om te<br />

kunnen slaan. Die beschadigde hersenen en het<br />

verbrijzelde gezicht zouden wel weer herstellen,<br />

en vanaf nu zouden er alleen maar mooie dingen<br />

gaan gebeuren. Fout. 2012 werd een kankerjaar.<br />

Mijn kankerjaar.<br />

Weg terug<br />

Lang heb ik gedacht dat de weg terug na<br />

kanker een pittige opgave zou worden. Totdat<br />

ik erachter kwam dat er niet zoiets bestaat als<br />

‘de weg terug’. Althans niet voor mij. Mijn leven<br />

zou nooit meer hetzelfde worden. Mijn oude<br />

leven, ambities en dromen moest ik loslaten. Ik<br />

moest opnieuw beginnen. Ergens gaf dat besef<br />

rust. Ook al was mijn pad misschien soms steil<br />

en zwaar, ik leerde plotseling om intenser te<br />

genieten van de mooie dingen onderweg, in<br />

plaats van me enkel blind te staren op mijn doel.<br />

Alle clichés werden waarheid.<br />

Blanco vel met een lege pen<br />

Waar iedereen dacht dat het in 2013 alleen<br />

maar beter zou gaan met mij (‘Ja, 2013 wordt<br />

écht jouw jaar!’), zakte ik toen juist verder naar<br />

beneden. Ik viel in het ‘zwarte gat na de kanker’.<br />

Mijn vangnet van lieve mensen liet me langzaam<br />

los, om zich om te draaien en door te gaan met<br />

het leven. Waar ik dacht bij de diagnose kanker<br />

in een diep gat te vallen, bleek mijn val te zijn<br />

gebroken. Pas toen het vangnet langzaam werd<br />

doorgeknipt, viel ik pas echt naar beneden. Ook<br />

al probeerde ik de draad weer op te pakken. Vol<br />

goede moed verder te gaan op een blanco vel.<br />

Maar ik was op. Mijn pen was leeg.<br />

Identiteit<br />

Het niet kunnen oppakken van studie of werk<br />

door de blijvende lichamelijk schade, heeft<br />

>><br />

36 JK MAGAZINE


BLOG<br />

SOPHIA SLEEMAN<br />

37


ervoor gezorgd dat ik mijn identiteit kwijtraakte.<br />

Ik wist niet meer wie ik was en welke kant ik<br />

op moest. Of ik überhaupt wel een kant op kon.<br />

Meer en meer kwam ik erachter dat we onze<br />

identiteit koppelen aan onze studie en baan.<br />

Dat is heel logisch en menselijk, het zit in ons.<br />

Maar het maakte de vraag ‘wat doe jij?’, ineens<br />

heel pijnlijk en confronterend. Men vraagt naar<br />

je naam en naar waar je werkt of studeert.<br />

Niet naar wie je bent als persoon. ‘Hoi, ik ben<br />

Sophia, ik geniet van het leven en houd van<br />

alleszeggende stiltes en zonsondergangen op<br />

het strand.’<br />

Nee, dat is niet wat mensen willen horen.<br />

Normaal zijn<br />

‘Gewoon normaal zijn’ is natuurlijk ontzettend<br />

subjectief. Ik kan zo vol in het leven staan als<br />

ik zelf wil, trots zijn op wat ik bereik en vrede<br />

hebben met mijn grenzen. Dat kan niemand mij<br />

afpakken. Toch?<br />

Met gepaste trots stel ik mij dikwijls voor als<br />

AYA-ambassadeur, en vertel over mijn vrijwillige<br />

functies waar ik mijn ziel en zaligheid in leg.<br />

Mensen knikken, glimlachen en spreken<br />

hun bewondering uit, voordat hun aandacht<br />

verschuift naar de rest van het gezelschap<br />

waar diploma’s en titels over tafel vliegen. En<br />

dan schakelen ze ineens abrupt terug naar mij:<br />

“Maar wacht even, wat dóe jij vérder nog dan?”<br />

Onze competitiemaatschappij, gevormd door<br />

een wereld met ogenschijnlijk eindeloze<br />

mogelijkheden, brengt mij soms uit balans.<br />

Tegenwoordig lijken ambitieuze doelen een<br />

must, en dromen niet langer bedoeld om over<br />

te dromen. Dromen moeten worden nagejaagd,<br />

liever gisteren dan vandaag. Voor bezinning en<br />

acceptatie lijkt vaak weinig ruimte.<br />

Nee, deze snelle wereld vol verwachtingen<br />

maakt het mij niet altijd makkelijk. Toch is de<br />

maatschappij niet mijn grootste vijand. De strijd<br />

zit in mijzelf. In mijn karakter. Al van kinds af<br />

aan ben ik bezig met de lat steeds een stukje<br />

hoger te leggen. Dus toen ik op het randje van<br />

volwassenheid een vrije val naar beneden<br />

maakte, en het stuur uit mijn handen werd<br />

gerukt, verloor ik mijn weg. Verloor ik mijn<br />

kersvers verworven plekje in de wereld.<br />

Over je schouder kijken<br />

In de tussentijd is er veel veranderd. Stapje<br />

voor stapje heb ik mijn leven weer opgebouwd<br />

en hebben mijn vingers zich weer stevig om het<br />

roer geklemd. Ik ben weer kapitein op mijn eigen<br />

schip. Ondanks dat ik mijn koers regelmatig<br />

moet verleggen, en niet altijd alle zeilen vol in<br />

de wind kan hijsen, heb ik wel weer grip op mijn<br />

leven.<br />

Soms zie ik dit alleen zelf nog niet goed. Ik voel<br />

me nog steeds regelmatig gevangen in mijn<br />

eigen lichaam en geremd door de blijvende<br />

schade die het heeft opgelopen. Precies daarom<br />

is het goed om af en toe stil te durven staan en<br />

over je schouder te durven kijken. Om te zien,<br />

om te voelen, waar je vandaan komt. En dan<br />

trots te durven zijn dat je hier gekomen bent.<br />

Leven met een missie<br />

Een aantal jaar na mijn diagnose ontdekte ik<br />

‘AYA’. Tot die tijd was ik veelal een uitzondering<br />

in spreekkamers, revalidatiegroepen en,<br />

nou ja, eigenlijk overal. Het Nationaal AYA<br />

‘Jong & Kanker’ Platform was pas net in de<br />

steigers gezet toen ik kanker kreeg. Mijn<br />

ziekenhuis en haar toegewijde professionals<br />

waren niet voorbereid op jonge mensen die<br />

de kinderafdeling ontgroeid zijn. Er is met<br />

mij bijvoorbeeld helaas weinig gesproken<br />

over vruchtbaarheid, seksualiteit, veranderd<br />

zelfbeeld, relaties, toekomstplannen en andere<br />

leeftijdsspecifieke vraagstukken waarmee<br />

je geconfronteerd kunt worden als je op<br />

jongvolwassenleeftijd kanker krijgt.<br />

Mijn eigen ervaringen vormen de drijfveer<br />

om mij met hart en ziel in te zetten voor het<br />

Nationaal AYA Platform. Zodat alle 2700 mensen<br />

van mijn leeftijd die jaarlijks het ‘kanker gat’ in<br />

worden gegooid, de best mogelijke zorg krijgen.<br />

Zorg die past bij jou in de eerste fase van je<br />

volwassen leven. Waarbij er inzicht en begrip is<br />

voor het feit dat je niets liever wil dan volop in<br />

het leven blijven staan. Dat je je natuurlijk druk<br />

maakt om hoe jouw toekomst eruitziet, ongeacht<br />

de prognose.<br />

Zorg waarbij er wordt gekeken naar wat jij nodig<br />

hebt. Waar je wordt gezien als mens, in plaats<br />

van een tumor op pootjes. Dat is waar ik mij<br />

hard voor maak. Het heeft mijn leven in remissie<br />

veranderd naar leven met een missie.<br />

Toekomst<br />

Het voelt nu, een aantal jaar later goed om<br />

terug te kijken op waar ik vandaan kom. Mijn<br />

buurmeisje had gelijk. Het wordt tijd dat ik<br />

weer ga zien wat ik wel kan en van hoever ik<br />

gekomen ben. Omringd door veel lieve mensen,<br />

doe ik dingen waar ik energie van krijg en ben<br />

ik weer volop aan het groeien en ontwikkelen.<br />

Mijn plekje in de wereld aan het terugvinden.<br />

Er zullen altijd momenten in het leven zijn<br />

waarop je grip verliest, en moet afwijken van de<br />

route die je in hoofd had. Voor mij geldt dit bijna<br />

dagelijks. Maar ik leer om trots en gelukkig te<br />

zijn met de goede momenten. Momenten die nu<br />

misschien klein voelen, maar die een paar jaar<br />

geleden onbereikbaar leken.<br />

En op de donkerste momenten? Dan probeer<br />

ik toe te geven aan de keiharde grenzen, en<br />

lief voor mezelf te zijn. Om ook de duisternis te<br />

omarmen. Ook denk ik aan de alle bijzondere,<br />

dappere mensen die niet meer hier bij ons<br />

zijn. Zij die het geluk niet aan hun zijde hadden<br />

zoals ik dat had. Sommigen van hen persoonlijk<br />

gekend, anderen van hun verhalen. Ik doe mijn<br />

ogen dicht en met een brok in mijn keel denk ik<br />

aan hen.<br />

Dan maakt de brok plaats voor een glimlach, en<br />

word ik vervuld van dankbaarheid en levenslust.<br />

Ik beloof hen het leven<br />

te omarmen en dubbel<br />

zo hard te genieten!<br />

38 JK MAGAZINE


ADVERTENTIE

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!