09.03.2018 Views

SJK Magazine 2018

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

JUBILEUM

NUMMER

LEEFTIJDSSPECIFIEKE

ZORG VOOR AYA’S

VRUCHTBAARHEID

NA KANKER

‘ALLE REDEN

OM VROLIJK TE ZIJN’


MET DEZE KEER...

JK MAGAZINE

4 8 14 16

VERLEDEN – HEDEN –

TOEKOMST AYA

17

ZEILWEEKEND DOOR

DE JAREN HEEN

18

HOE IS HET NU

MET RUDI?

20

INSPIRATIEMOMENT

23

ACTIVITEITENCOMMISSIE

SJK

26

BLOG VAN EVELIENE

28

VERMOEIDHEID NA KANKER

AYA-ONTWIKKELINGEN

30 33

BLOG VAN REBECCA

VAARKRACHT EN

DE EENDRACHT

HOE GAAT HET NU

MET DYLLIS?

34 36

BLOG VAN SOPHIA

J&K is een gratis uitgave van Stichting Jongeren en Kanker en verschijnt 1x per jaar.

Stichting Jongeren en Kanker, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.

VRUCHTBAARHEID

NA KANKER

MIJN HOUVAST

COLOFON

HOOFDREDACTIE RINSKE VAN KASTEREN

I.S.M. STICHTING JONGEREN EN KANKER FOTOGRAFIE

RUDI BEXKENS, RIENK BOODE, JACQUELINE DERSJANT,

YVONNE JANSSEN, EVELIENE MANTEN – HORST, SJORS

OBBENS, MARLOU PULLES, TJITSKE SLUIS VORMGEVING

SOCREATION.NL ROSMALEN ILLUSTRATIES TOMAS

SCHATS DRUKWERK DRUKKERIJ DEKKERS VAN GERWEN,

’S-HERTOGENBOSCH AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE

SOPHIA SLEEMAN, REBECCA TER MORS, EVELIENE MANTEN –

HORST, RHODÉ BIJLSMA, WINETTE DE GRAAF MET SPECIALE

DANK AAN AYA EXPERTISE CENTRE, DIDI FASHION, TIRED OF

CANCER BV EN RADBOUDUMC IN NIJMEGEN

2 JK MAGAZINE


GEFELICITEERD!

VOORWOORD

Ter ere van de vijfde editie van het Space4AYA-congres mag je dit

nummer van JK gerust een jubileumnummer noemen. En wát

voor jubileum! Van een bescheiden afstand heeft onze stichting

Jongeren en Kanker mede aan de wieg gestaan van AYA. En

nog belangrijker; de aandacht en bewustwording van wat deze

kankerpatiënt nodig heeft, waar deze kankerpatiënt behoefte

aan heeft en waar deze kankerpatiënt recht op heeft.

Die bescheidenheid is op z’n plaats, want de grootste stappen

in het daadwerkelijke onderkennen van de onderscheidende

positie van de jongere met kanker, zijn natuurlijk gezet door

die fantastische mensen van wat inmiddels de Nationale AYA

Taskforce is. Er is plaats voor trots op dat wat beide organisaties

hebben bijgedragen. En er is ook plaats voor enthousiasme,

betrokkenheid, energie en stimulans om de successen waar we

in dit nummer op terug kijken, verder uit te bouwen. Zodat

iedere jongere met kanker die aandacht krijgt die hij of zij

verdient.

Ook binnen het krachtenveld van alle kankerpatiëntorganisaties

is een bemoedigende tendens te bespeuren. Natuurlijk

onderscheidt iedere KPO zich op basis van een specifiek

ziektebeeld. Maar ook krijgen we nog meer aandacht voor

de mens die de patiënt nog steeds gewoon is. Een invalshoek

waar onze stichting zich sterk voor maakt en blijft maken. Een

mens die vanwege de ziekte geconfronteerd wordt met vragen

waarop hij de antwoorden nog lang niet wilde hebben. Dat je

dit terugleest in de vele mooie verhalen die dit magazine tot een

waanzinnig magazine maken, bewijst de kracht van ons blikveld.

Binnen de samenwerking met de Nationale AYA Taskforce, is

het geweldig om te bekrachtigen dat SJK haar Kracht van Samen

komend jaar verder kan benutten door meer activiteiten te

organiseren. Want nu de activiteiten nog nauwer met de AYA’s

en SJK opgepakt worden, bereiken we daarmee ook de jongeren

met kanker die verbonden zijn aan onze collega-KPO’s. En

daarmee vinden lotgenoten elkaar nog eerder en gemakkelijker.

Ontstaan relaties met gelijkgestemden (en niet alleen qua

ziekte, maar voornamelijk qua leeftijd en levensfase), worden

ervaringen uitgewisseld (en niet alleen qua behandeling, maar

ook qua voorbereiding op een lastig gesprek met de studieadviseur

van de hogeschool) en wordt kracht gevonden om de

volgende fase van het gevecht aan te gaan.

Dat is toch een waanzinnige felicitatie waard. Dikke vette

proficiat allemaal!

Met warme groet,

Reijer Groenman – voorzitter

3


VERLEDEN – HEDEN – TOEKOMST

LEEFTIJDSSPECIFIEKE

ZORG VOOR ALLE AYA’S

IN NEDERLAND

AYA’S ZIJN JONGE MENSEN DIE

HUN TOEKOMST ACHTERNA GAAN.

DAT KLINKT LOGISCH, MAAR

VOOR HEN IS DAT ALLESBEHALVE

VANZELFSPREKEND. ROND HUN

20E-30E KREGEN ZIJ KANKER. IN DE

BLOEI VAN HUN LEVEN, OP WEG

NAAR DE TOEKOMST SLOEG DE

ZIEKTE PLOTSELING, ONGEWILD EN

ONVERWACHT EEN BRES IN HUN

TOEKOMST.

Er zijn in Nederland veel AYA’s. Per jaar

krijgen ongeveer 2700 mensen op de AYA

leeftijd, 18 tot 35 jaar, te horen dat zij

kanker hebben. Per dag dus zeven jonge

mensen. Twee van deze zeven jonge

mensen overleven jaarlijks de kanker niet.

Normale vragen in een

abnormale situatie

Kanker bedreigt de toekomst van AYA’s.

Deze ziekte zet de vanzelfsprekendheid,

het vertrouwen in het eigen lichaam, de

onbevangenheid van het leven, op losse

schroeven. Zij hebben veel vragen zoals:

Waar word ik het beste behandeld? Hoe

oud word ik? Kan ik nog doorgaan met

mijn werk of studie? Kan ik in dit huis

blijven wonen? Krijg ik wel een baan?

Hoe vertel ik het mijn vrienden? Hoe zit

het seksualiteit? Kan ik nog wel sporten?

Mag ik alles eten en drinken? Hoe richt

ik de laatste periode van mijn leven in?

Ogenschijnlijk normale vragen, in een

abnormale situatie. Deze jonge mensen

moeten dealen met kanker én met de

gevolgen van kankerbehandelingen voor

hun lijf en hun ziel. Zij zoeken gehoor,

maar waar vinden zij die?

Zorgvacuüm

AYA’s hadden vaak een lange zoektocht

om de juiste medisch technische

antikanker behandeling te krijgen.

Met alle negatieve consequenties voor

prognose en overleving tot gevolg. Met

hun leeftijdsspecifieke vragen konden

zij nergens terecht; te oud voor de

kinderoncologie en te jong voor de

volwassenoncologie. De AYA’s zelf

konden elkaar niet vinden, want door het

geringe aantal zitten ze te verspreid over

Nederland. Dus konden zij hun verhaal

niet delen met iemand die het begrijpt,

iemand die hetzelfde meemaakt. Door

de kleine aantallen én de diversiteit

aan tumoren, is kennis over kanker

op de AYA-leeftijd bij de verschillende

medisch specialisten en zorgprofessionals

te versnipperd en niet maximaal en

eenduidig gebundeld. Er was sprake van

een zogenaamd zorgvacuüm. AYA’s vielen

onder de radar. Er was geen herkenning

en erkenning.

Handen ineen geslagen

Dat moest veranderen, vonden AYA’s

en zorgprofessionals. Daarom hebben

zij de handen inéén geslagen. In een

hechte co-participatie zijn zij samen out

of the box en stap voor stap de zorg gaan

veranderen en AYA proof aan het maken.

Met oog voor de specifieke levensfase

van de AYA waarbij ontwikkelen, loslaten

en exploreren horen en dat kanker

die normale leeftijdsspecifieke groei

frustreert. Bij ontwikkelen en uitvoeren

van AYA zorg wordt elke expertise, elk

talent ingezet; de een is nou eenmaal

beter in strategie ontwikkeling en de

ander in uitvoering. Samen is het beter.

Ondernemend en met lef. Met een hoop

plezier en door elkaar successen te

gunnen. Nieuwe wegen zoekend. Met in

de hoofden en harten één gedeeld visioen:

4 JK MAGAZINE


‘Toen ik behandeld werd, was

er nog geen specifieke AYAzorg

en moest ik de meeste

issues zelf oplossen. De AYAzorg

zoals dat er nu is, lijkt mij

heel erg waardevol.’

Paul Rhebergen

integrale en leeftijdsspecifieke zorg

voor AYA’s in heel Nederland, gesteund

door wetenschappelijk onderzoek en

onderwijs.

Samen

Daarvoor was géén plan van bovenaf.

En er was geen geld. Toch bleken

verbeteringen mogelijk. Omdat de

intrinsieke en gezamenlijke wil er was

om te starten en te gaan doen wat er

wél kon. Door naar elkaars wensen

en noden te luisteren. Door e-health

technologie dienend in te zetten. Door

‘de kracht van samen’, door evenwaardige

coparticipatie te erkennen als de enige

weg voor duurzame verbeteringen; zowel

in de zorg, als in de wetenschap en het

onderwijs. Door in te zien dat de mens

met een ziekte integrale zorg nodig

heeft. Zorg die aandacht heeft voor het

lijf en voor de ziel. Vanaf de állereerste

dag van diagnose. En dat het in die

zorg en behandeling steeds aankomt

op ‘het waardig mens kunnen blijven’

met kwaliteit van leven. Kwantiteit kan

mogelijk volgen. Wát die kwaliteit is voor

elke unieke mens, kunnen we alleen

ontdekken door als zorgprofessionals te

luisteren en de simpele vraag te stellen:

‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’

Think big, act small: Proeftuin

Zo is als proeftuin in 2009 het eerste

AYA-zorgteam (AYA-poli) ontstaan in

het Radboudumc. Een interdisciplinair

team met de verpleegkundig specialist

in the lead die korte lijnen heeft met

de behandelend specialist en de andere

zorgprofessionals van het AYA zorgteam:

het medisch maatschappelijk werk,

een medisch psycholoog, een klinisch

arbeidsdeskundige en, afhankelijk van

de casuïstiek, kunnen andere disciplines

aanschuiven. Een team waarbij de AYA

vanaf het allereerste moment dus vanaf

diagnose, hele normale vragen op tafel

kan leggen en bespreekbaar kan maken.

Ook al zijn er soms geen antwoorden.

Deze interventie zet de AYA in z’n kracht,

steunt hem of haar in het ontwikkelen

en behouden van autonomie en helpt

hem of haar te dealen met de kanker en

de gevolgen. Het rehabiliteert vanaf de

diagnose én voorkomt (heel veel) later in

het traject zorgconsumptie.

Scale fast: nationaal AYA netwerk

De succesvolle aanpak in het AYA

Raboudumc leidde in 2013 tot de

start van het Nationaal AYA ‘Jong &

Kanker’ Platform: een netwerk van

zorgprofessionals uit de 8 UMC’s, het Avl

en de algemene ziekenhuizen die samen

met AYA’s bouwen aan leeftijdsspecifieke

zorg in Nederland. Vanaf 2013 hebben

we met elkaar keihard gewerkt aan onze

missie: AYA’s onder de radar vandaan

halen en structurele aandacht voor de

>>

5


beste leeftijdsspecifieke zorg voor deze

doelgroep in Nederland.

Veel bereikt

Er is sinds 2013 al veel bereikt. Nederland

is inmiddels onderverdeeld in zes

regionale AYA netwerken om AYA-zorg

rondom de AYA te organiseren. De zorg

wordt binnen elke regio geëchelonneerd;

AYA zorg dicht bij waar dat kan en in een

AYA centrum ‘als het niet anders kan’. Er

zijn inmiddels vier AYA-zorgteams (AYA

poli’s) actief in vier regionale AYA-centra:

in het Radboudumc, LUMC, ErasmusMC

en UMCU en de andere UMC’s/NKI-AvL

zijn in volle voorbereiding om te kunnen

starten. Ook is er een begin gemaakt met

de verkenning hoe basis AYA-zorg in de

algemene ziekenhuizen kan plaatsvinden

en er is een eerste lijnverkenning om

AYA-zorg te herkennen en erkennen. De

eerste lijn en de algemene ziekenhuizen

in een regio kunnen bij complexere

AYA zorg voor advies terug vallen op het

regionale AYA zorgteam van de AYA poli

in een AYA centrum bij een UMC of het

AvL of de AYA zelf door verwijzen voor

een consult op de betreffende AYA poli.

Naar kanker op de AYA-leeftijd wordt

meer en meer wetenschappelijk

onderzoek, zowel medisch als

psychosociaal, verricht en sinds

2017 is er een nationale AYAwetenschapscommissie.

De uitkomsten

van het onderzoek leveren weer

input om de zorg te verbeteren en te

organiseren rondom de zorgbehoefte

van de AYA. Er is aandacht voor AYAzorg

in basis zorgopleidingen voor

geneeskunde en oncologieverpleegkunde.

Recent is in het UMCU de e-module

AYA-zorg voor geneeskundestudenten

in gebruik genomen. Deze module

is goed beoordeeld en wordt nu

ook geschikt gemaakt voor andere

(toekomstige) zorgprofessionals binnen

de oncologie. Het Nationaal AYA ‘Jong

& Kanker’ Platform heeft inmiddels een

stichtingsbestuur en binnen het platform

functioneert ook een actieve, nationale

online AYA- community met meer dan

420 AYA’s uit heel Nederland. In 2013 is

door AYA’s en professionals samen ook

een hele nieuwe ziekenhuis eten en –

drinken formule ‘Food 4 Care’ ontwikkeld

die as we speak in het Radboudumc de hele

patiëntenvoeding heeft vervangen. Het

platform zet zich verder actief in om de

publieke beeldvorming - dat kanker een

risico zou zijn voor onder meer werk of

hypotheken en verzekeringen - drastisch

bij te stellen.

Schouder aan schouder dansen

Met de toewijding en inzet is AYA-zorg

gekomen van ‘één persoon die begint

‘AYA-zorg. Bijzonder, maar

gewoonweg nodig’

Wouter de Loos

6 JK MAGAZINE


‘AYA is samen de reis aan

gaan naar het vinden van je

nieuwe ik. Er wordt verder

gekeken dan alleen het

medisch dossier en dat is

erg fijn.’

Lucianna Vicento

te dansen’ uitgegroeid naar ‘heel veel

mensen die mee dansen’. Maar, om

AYA-zorg eenduidig over Nederland uit

te rollen moeten we met elkaar dezelfde

tango blijven dansen. Hoe doen we dat

het beste? Hoe zorgen we ervoor dat de

gezamenlijke missie echt gezamenlijk

blijft en dat er waar mogelijk eenduidige

AYA zorg wordt verleend. Hoe zorg je

ervoor dat iedereen zich deelgenoot voelt

én evenwaardig? Dat ieders inbreng ertoe

doet. Kortom, dat we allemaal graag in

de ‘AYA-kruiwagen’ willen blijven om

met elkaar de allerbeste AYA-zorg voor

elkaar te krijgen in Nederland. Maar

ook deze uitdaging gaan we met elkaar

aan en stellen bij waar nodig om het

uiteindelijke doel te kunnen bereiken.

Toekomst

De komende periode staat in het teken

om ‘de volgende stap’ te zetten in de

AYA-beweging.

Met als doel:

- Erkenning van de AYA als aparte

en evenwaardige patiëntengroep

binnen de oncologie met

leeftijdsspecifieke zorgbehoeften;

- Integrale leeftijdsspecifieke zorg

is geen issue meer maar een

vanzelfsprekendheid.

- Wetenschappelijk onderzoek

naar kanker op de AYA-leeftijd is

essentieel om de zorg te kunnen

aanpassen naar de zorgbehoeften

van AYA’s. Daarom is het openzetten

van trials en het deelnemen van

AYA’s in trials essentieel.

- Opleiding draagt bij aan

deskundigheidsbevordering en

kwaliteitsbewaking van de AYA-zorg.

We willen graag AYA specifieke

modules gaan aanbieden aan

zorgprofessionals.

- Een professionele beweging met

een gezamenlijk gedragen missie,

die ondersteund wordt door een

professionele AYA-organisatie welke

optimaal het netwerk faciliteert en

die gehuisvest is bij het IKNL.

- Een Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’

Platform dat niet meer weg te

denken is in het zorglandschap.

- Duurzame financiering van AYA-zorg.

Dr. Eveliene Manten-Horst is kwartiermaker & directeur van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.

7


2

Niks hoeft,

alles mag

EIND 2013 KWAM CHANTAL BOSHUIS, ONZE TOENMALIGE

SECRETARIS, ALS PIEPJONG BESTUURSLID IN CONTACT

MET KARIN, DE COÖRDINATOR VAN STICHTING HUIS AAN

HET WATER. ZE WAS METEEN ONDER DE INDRUK VAN DE

PRACHTIGE LOCATIE VAN HET MOOIE HUIS IN MONNICKENDAM

EN HET MOOIE WERK DAT ZIJ SAMEN MET DE VRIJWILLIGERS

EN DESKUNDIGEN VAN HET HUIS ELKE DAG VERZETTEN. VANAF

DAT MOMENT ZIJN ZE SAMEN PLANNEN GAAN SMEDEN VOOR

EEN LOTGENOTENWEEKEND IN HUIS AAN HET WATER. DE

EERSTE VOND PLAATS IN DE ZOMER VAN 2014. HET WERD HET

EEN GROOT SUCCES. NOG VOOR HET EINDE VAN DIT EERSTE

WEEKEND, WAREN WE ER ALLEMAAL VAN OVERTUIGD DAT DIT

WEEKEND EEN JAARLIJKSE ACTIVITEIT MOEST WORDEN.

EEN TERUGBLIK DOOR DE JAREN HEEN.

8 JK MAGAZINE


014

‘Hard scheuren over het water, met

top 40 muziek op de achtergrond.

Het was echt een gaaf moment!’

Karlan van de Lustgraaf

‘Na een intensieve, maar geweldige dag

gingen we weer met de oldtimers naar het

hotel toe. Nog even kletsen en daarna ons

bed in.’ Karlan van de Lustgraaf

‘Ik heb genoten van de mensen om mij

heen, van de gesprekken, van de lol die

we samen hadden, maar vooral ook van de

rust die het weekend me bood.’

Karlan van de Lustgraaf

‘Het was een heerlijk weekend vol

goede gesprekken, gezelligheid en mooie

momenten. Een gevoel van thuiskomen.’

Rebecca ter Mors

>>

>>

9


015

‘Samen activiteiten doen op het water is

erg leuk. Het ene moment heb je het over

het zeilen of de omgeving en het andere

moment heb je weer een goed gesprek

over wat je meegemaakt hebt. Gewoon

gezellig bij elkaar zitten kon ook in Huis

aan het Water.

‘Er waren zoveel mogelijkheden. Je kon

zelf kiezen wat je wilde.’

‘Aan het einde van het weekend wat het

net alsof je elkaar al heel lang kent, dat

was zo leuk!’

2

‘Goede gesprekken en veel lol: de ideale

combinatie.’

10 JK MAGAZINE


Niks hoeft, alles mag

016

Lisa Molenbroek: ‘Ik ging erheen met: ‘we

Steven Verheijen: ‘Ik heb goede

herinneringen aan het lotgenotenweekend.

Ik was er nu voor de derde keer en net als

voorgaande jaren was het zeer geslaagd.

In een groep van lotgenoten instaat er

haast vanzelf een soort ontspannen sfeer

waarin alles gezegd kan en mag worden

zonder schaamte of angst. Dat vind ik

het meest bijzondere aan het weekend,

Je hoeft niet bang te zijn om verkeerd

begrepen te worden en kunt zelf bepalen

hoe actief je wilt zijn.’

zien wel wat het wordt’. Het was boven

verwachting gezellig. De goede sfeer, de

activiteiten; het was allemaal geslaagd. Ik

heb iemand ontmoet die precies hetzelfde

heeft gehad als ik en dat gaf me veel

herkenning en steun. Eigen kan ik het niet

goed in woorden uitdrukken, maar ik zou

andere willen zeggen: Ga mee en ervaar

het.’

>>

11


2017

Barbara van der Laan: ‘Ontspanning en

sensatie, een warm nest vol dolle pret!’

‘De combi op het weekend van

ontspanning, zeilen, lekker eten en

lotgenoten ontmoeten is geweldig’

Niks hoeft, alles mag

12 JK MAGAZINE


Huis voor kwaliteit van leven met en na kanker

Jongeren

weekend

15,16 & 17 juni

Aanmelden en informatie: www.jongerenenkanker.nl

13


HOE GAAT HET NU MET RUDI?

RUDI BEXKENS (36) IS EEN

NUCHTERE JONGEN DIE VOL

LEVENSLUST ZIT. DAT BLEEK

AL TOEN HIJ IN 2015 IN ONS

MAGAZINE STOND EN VERTELDE

OVER DE LITTEKENS OP ZIJN

BUIK DIE HIJ AAN ZIJN LAATSTE

OPERATIE OVERHIELD. HIJ ZEI

DAAR TOEN OVER: “IK SCHAAM

ME NERGENS VOOR. DIT HOORT

BIJ MIJ, KANKER HOORT BIJ MIJ.

ALS DIT DE PRIJS IS DIE IK MOET

BETALEN OM TE MOGEN LEVEN,

DAN IS DAT ZO.” WE ZOCHTEN

RUDI OM TE KIJKEN HOE HET

ANNO 2018 MET HEM GAAT.

‘IK HEB

GELUK GEHAD

DAT MIJN

BEHANDELING

AANSLOEG’

‘ALLES KAN ZOMAAR

{INEENS ANDERS ZIJN’

In 2009 kreeg Rudi te horen dat hij

zaadbalkanker had. De huisarts

dacht in eerste instantie aan ‘een

kleine ontsteking’. Niet dus. Na vier

chemokuren, een operatie om de tumor

te verwijderen en een RLPND-operatie

verder, was de kanker weg. En de ziekte

is gelukkig ook weggebleven. “Ik ben

inmiddels bijna negen jaar schoon en

ik verwacht ook niet dat het nog terug

komt”, vertelt Rudi. “Ik maak me daar

ook niet druk om, want ik heb er toch

geen invloed op. Komt het terug, dan heb

ik pech. Komt het niet terug, dan heb ik

veel tijd verspild terwijl je die beter kunt

gebruiken om leuke dingen te doen.”

Fotograferen

Het leven lacht Rudi gelukkig toe. Hij

woont samen met zijn vriendin Fleur

en hun twee zoontjes Raf (2) en Art (5

maanden). Hij werkt als Delivery Engineer

bij Eshgro in Boxmeer. “In het kort houdt

dat in dat ik migraties van klanten uitvoer

naar de Cloud.” Zijn grote hobby is

naast tennis en hardlopen, fotograferen.

Hoewel hij dat wel minder doet nu dan

voorheen. “Ik heb door de kinderen wat

minder vrije tijd om te fotograferen. Als

ik foto’s maak, is dat voornamelijk van de

kinderen,” zegt Rudi. Kanker heeft zijn

kijk op het leven veranderd. “Het heeft

me bewust gemaakt dat alles zomaar

14 JK MAGAZINE


ineens anders kan zijn dan je eigenlijk

wilde”, zegt Rudi. “Je kunt je leven niet

plannen, dus probeer ik zoveel mogelijk

te genieten van de dag en van het feit dat

ik geluk heb gehad dat de behandeling

bij mij aansloeg en ik twee lieve kinderen

heb mogen krijgen.”

Oude

Rudi heeft tijdens zijn ziekzijn en ook

daarna veel AYA’s om hem heen verloren.

“Ik heb gewoon mijn leven weer kunnen

oppakken. Dat vind ik bijzonder, elke

dag weer. Vlak na mijn ziekzijn ben ik –

achteraf gezegd - veel te snel begonnen

om alles weer op te pakken. Ik wilde laten

zien dat ik weer helemaal de oude was

en het allemaal wel aankon. Die balans is

nu gelukkig veel beter. Ik ervaar eigenlijk

weinig nadelen nog van mijn ziekzijn. Ik

heb wel het idee dat ik wat ingeleverd

heb, maar of dat aan het ziekzijn heeft

gelegen? Ik word natuurlijk ook gewoon

ouder.”

Op het moment dat Rudi ziek was, was

er niet echt iets voor AYA’s geregeld. “In

het ziekenhuis was een speciale ruimte

waar je elkaar kon ontmoeten, maar daar

had ik toen helemaal geen behoefte aan.

Later ontstond een idee voor een online

community. Daar heb ik zoveel mogelijk

‘KOMT HET TERUG, DAN

{HEB IK PECH’

aan meegeholpen, omdat ik toen wel

wat meer behoefte had aan contact.

Die lotgenotencontacten heb ik als heel

waardevol ervaren. Ik heb er mooie

vriendschappen aan overgehouden.”

15


Je weet nooit

hoe sterk je

bent, totdat

sterk zijn je

enige keuze is.

Photo by Michal Kmet’

16 JK MAGAZINE


MEER ACTIVITEITEN VOOR AYA’S

DOOR SAMENWERKING EEN

LANG GEKOESTERDE

DROOM

VOL TROTS KUNNEN WIJ JULLIE VERTELLEN DAT STICHTING JONGEREN

EN KANKER VANAF 2018 OFFICIEEL IS GAAN SAMENWERKEN MET DE

AYA ACTIVITEITEN COMMISSIE (AAC).

ook een onafhankelijke stem waarin zij

hun wensen en behoeftes kunnen laten

doorklinken. Hiermee kan het Nationaal

AYA ‘Jong & Kanker’ Platform verder

werken aan de ontwikkeling van de beste

AYA-zorg.

“Ik zou het fijn vinden om contact te

hebben met andere jongvolwassenen

die iets soortgelijks meemaken, maar ik

ontmoet zelden iemand van mijn eigen

leeftijd in het ziekenhuis.” Dit is een veel

gehoorde uitspraak onder AYA’s. Het

organiseren van AYA-activiteiten heeft

als hoofddoel om jongvolwassenen die

kanker hebben of hebben gehad op een

leuke manier met elkaar in contact te

brengen. Samenbrengen van lotgenoten

van dezelfde leeftijd staat voor: (h)

erkenning, acceptatie, ontspanning,

hoop, verwerking, kracht en gezelligheid,

kortom: ontzettend waardevol!

De AYA Activiteiten Commissie (AAC)

werd enkele jaren geleden geboren,

omdat AYA’s elkaar buiten de online

AYA-Community ook face-to-face

wilden ontmoeten. Tot op heden was

deze commissie ondergebracht bij het

Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform

en zijn er verschillende, succesvolle

activiteiten georganiseerd zoals het AYA

sneeuwweekend. Stichting Jongeren

en Kanker organiseert iedere zomer

al met succes een ‘Relaxweekend’

voor AYA’s. Door de handen ineen

te slaan is er de mogelijkheid om de

activiteitenkalender flink uit te breiden.

Houd voor aankomende activiteiten www.

jongerenenkanker.nl in de gaten!

Patiëntenvereniging

Stichting Jongeren en Kanker (SJK)

versterkt met deze samenwerking ook

haar positie als patiëntenvereniging

voor AYA’s. SJK is vrij uniek in het veld

van patiëntenverenigingen, omdat zij

geen onderscheid maakt welke vorm

van kanker iemand heeft, maar op

de leeftijdsfase (18 t/m 35 jaar) van

patiënten. Iets waar het Nationaal AYA

‘Jong & Kanker’ Platform ontzettend blij

mee is, omdat SJK hiermee een sterke

positie inneemt vanuit patiëntperspectief

voor de AYA-doelgroep. Behalve

het stimuleren en faciliteren van

lotgenotencontact, krijgen AYA’s hiermee

Cirkel

Met deze samenwerking wordt de

cirkel weer rond en treden we vol

vertrouwen de toekomst tegemoet.

Een toekomst waarin we in alle

opzichten blijven groeien. Het Nationaal

AYA ‘Jong & Kanker’ Platform als

overkoepelend netwerk en platform

van zorgprofessionals en AYA’s, waarop

gewerkt wordt aan de beste zorg. En

Stichting Jongeren en Kanker als sterke

AYA-patiëntenvereniging waar AYA’s

elkaar ontmoeten en hun stem kunnen

laten horen. Maar bovenal een toekomst

waarin we nog meer AYA’s bereiken en

hen kunnen voorzien in hun behoeftes

en wensen. In een wereld waarin ze niet

louter worden gezien als kankerpatiënt,

maar waar het draait om wie zíj zijn als

mens, waar gekeken wordt naar wat zij

nodig hebben, en bovenal naar het moois

wat zij de wereld te bieden hebben! Een

gezamenlijke missie, die we door deze

nauwe samenwerking nog sterker uit

kunnen dragen. Een langgekoesterde

droom!

17


{

‘OOK AL ZAL DE BOOM

HAAR OVERLEVEN EN

ZIET ZIJ DE BOOM NOOIT

VOLGROEID, ZIJ HEEFT

DE MOED GEHAD OM HET

BOOMPJE TE PLANTEN

OMDAT ER ALTIJD

TOEKOMST IS.’

EVELIENE MANTEN-HORST

18 JK MAGAZINE


Appel

boom

Op het bureau in mijn werkkamer staat een

kleine replica van een schilderij. Ik heb het

daar expres neergezet. Om er rustig van te

worden in de hectiek van alle dag. Om er door

geïnspireerd te worden. Elke keer weer.

Het schilderij ‘Appelboom’ is een paar jaar

geleden geschilderd door Anneke. De tekst

die zij er aan toegevoegd heeft, treft me

iedere keer weer. Anneke schrijft dat zij in

haar tuin een appelboompje heeft gepland

terwijl zij ongeneeslijk ziek is. Ook al zal de

boom haar overleven en ziet zij de boom nooit

volgroeid, zij heeft de moed gehad om het

boompje te planten omdat er altijd toekomst

is. ‘Anderen zullen de boom snoeien als ik er

niet meer ben, zullen de vruchten plukken en

zorgen dat de boom gezond blijft.’

Anneke was een AYA van het eerste uur. Zij

was lid van de allereerste AYA Taskforce.

Samen met andere AYA’s gaf zij in 2013 het

startsein voor leeftijdsspecifieke AYA zorg

in heel Nederland. Haar verhaal doet er toe.

Anneke is in januari 2017 overleden.

Omdat er altijd toekomst is… Da’s geen

vanzelfsprekende zin als je toekomst door

ziekte levensbedreigend is. Als onzekerheid,

angst en loslaten aankloppen in de bloei

van je leven. Dan heb je moed nodig en

vertrouwen om de weg te gaan.

De weg kies je niet zelf, de weg kiest jou. Het

leven zelf leert mij de vraag te stellen: ‘Hoe

de weg te willen gaan’. Want die keuze heb

ik wél. Ik kom er gaandeweg achter dat het

leven niet een aaneenschakeling van blije

piekmomenten is. Hoewel Facebook je dat

wel laat geloven. Het leven is weerbarstig

en behoorlijk heftig als een doodsbericht de

toekomst veel eerder verstoord dan gewild.

HOE wil ik die weg gaan? Verbitterd en

verzuurd? Of fier, blij met de kleine dingen

die het grootst blijken te zijn? Ik kies voor die

fierheid. Met vallen en opstaan. Zeker. Er is

immers geen draaiboek of richtlijn om het leven

gewoon maar te leven. Dat heb ik zelf uit te

vinden. Ik leer om met alle levenslust die in mij

is, in vertrouwen van het ‘hier en nu’ alles te

maken wat mogelijk is. Vertrouwen is voor mij

een diepe, richtinggevende bron. Niet omdat

ik denk dat mijn inspanningen daardoor een

succesvolle afloop zullen hebben of een kans

van slagen. Het is de zekerheid dat iets zinvol

is, onafhankelijk van de afloop of het resultaat.

Het geeft mij de moed om te kijken naar wat er

wel is en wat er wel kan, omdat er altijd een

toekomst is ook als er geen toekomst is.

In de geneeskunde leren we hoe we levens

redden en het proces van doodgaan is

een medische aangelegenheid geworden.

Zorgprofessionals bieden hoop: ‘Er is nog een

trial. Je mag van geluk spreken dat je in deze

tijd kanker hebt want we kunnen veel.’ Als

patiënt en naaste ga je mee met die hoopvolle

woorden, omdat je hoopt op een wonder.

Totdat je je realiseert wat er werkelijk toe

doet. Tot je beseft dat er ook valse hoop kan

zijn en dat de behandelingen je leven niet

verbeteren. Dat het wonder niet de gehoopte

genezing is, maar de overgave om het leven

te leven. Dat je waardig leven wilt in de jaren

die je geven zijn en niet jaren aan je leven wil

toevoegen die geen leven zijn.

Toekomst is voor mij als zorgprofessionals en

patiënten samen oprecht opzoek gaan naar

wat er werkelijk toe doet voor díe ene patiënt

en zijn naasten. Toekomst is voor mij als de

patiënt gezien is als een autonoom mens

met eigen waarden die niet ondergeschikt

gemaakt worden aan onze organisatie van

zorg. Toekomst is voor mij als je op verhaal

mag komen bij professionals in de zorg.

Omdat jouw verhaal ertoe doet.

Eveliene

BLOG

Dr. Eveliene Manten-Horst

is Kwartiermaker & Directeur ‘met hart & ziel’ van

het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.

19


ZELF AAN DE SLAG MET

DR. BRAM KUIPER EN DOOR VONK LANCEREN BINNENKORT HUN

UNTIRE APP: EEN ZELFMANAGEMENTTOOL OM KANKER GERELATEERDE

VERMOEIDHEID TE VERBETEREN. APPGEBRUIKERS LEREN OM TE GAAN

MET DE VERSCHILLENDE FACTOREN VAN HUN VERMOEIDHEID, OM ZO

WEER MEER ENERGIE TE KRIJGEN EN GRIP OP HUN LEVEN. WE SPREKEN

DOOR VONK OVER HAAR VISIE OP VERMOEIDHEID BIJ KANKER, DE APP EN

HOE ZE DE TOEKOMST ZIET.

Door Vonk en Bram Kuiper

Bram Kuiper en Door Vonk ontmoetten

elkaar in 2011, toen zij beiden bij

het Helen Dowling Instituut (HDI)

werkten. Daar waren zij betrokken

bij de psychologische zorg voor

kankerpatiënten. Beiden zagen met eigen

ogen welke consequenties de ziekte

kanker heeft voor de kwaliteit van leven

van patiënten en dat van hun naasten.

Het HDI ontwikkelde onder andere

een online interventie programma met

begeleiding van een therapeut, waarvan

in 2012 de resultaten terug kwamen:

ruim 80% van de deelnemers voelde zich

minder vermoeid! Deze therapie moest

meer mensen kunnen helpen, dachten

Bram en Door… maar hoe? Het was

niet mogelijk om de therapie in deze

vorm aan meer mensen aan te bieden,

vanwege de wekelijkse consulten met

een therapeut. Daarom kozen ze ervoor

om een app te maken. Op deze manier

kunnen wereldwijd miljoenen vermoeide

kankerpatiënten geholpen worden.

Door, wat is vermoeidheid na

kanker nu eigenlijk?

“Als je kanker hebt of hebt gehad, is de

kans groot dat je last hebt van langdurige

effecten van de ziekte en behandeling.

Vermoeidheid is daar vaak één van. Zo’n

70 tot 80% van alle kankerpatiënten

heeft last van kanker gerelateerde

vermoeidheid in het eerste jaar na de

diagnose. 30 tot 40% heeft uiteindelijk

langdurig last van matige tot ernstige

vermoeidheid. Deze vermoeidheid is

anders dan ’normale’ vermoeidheid. De

trap oplopen of een douche nemen kan

al je energie voor die dag verbruiken.

En je kunt niet ‘even bijslapen’. Er is

voor kanker gerelateerde vermoeidheid

niet één simpele verklaring te geven. Er

zijn veel onderliggende (fysieke, sociale,

psychologische en emotionele) factoren

bekend die met elkaar samenhangen. Het

ontstaan van de vermoeidheid is complex

en al die verschillende factoren houden

de vermoeidheid in stand.”

Kun je kort uitleggen wat

de app inhoudt?

“De Untire app is een digitaal

zelfhulpmiddel waarmee je je

energieniveau kan verbeteren. We

praten liever hierover in plaats van

verminderen van je vermoeidheid en

>>

20 JK MAGAZINE


J ENERGIENIVEAU

21


gebrek aan energie. Met dagelijks gebruik

van de app leer je bijvoorbeeld meer te

bewegen met behulp van eenvoudige

oefeningen en voorbeelden. Je leert ook

over de psychologische kant, waarom je

zo vermoeid bent. Angst speelt vaak een

grote rol bij kankerpatiënten. Gedachten

als ‘wat als de kanker terug komt’, ‘hoe

ziet mijn toekomst eruit’, ‘wat gebeurt er

dan met mijn kinderen’ kunnen je leven

beheersen . Die angst is reëel, maar je kan

ook leren om je gedachten en gevoelens

te begrijpen, zodat je anders met je angst

kan om gaan. De app is geen quick fix:

je angst verdwijnt niet meteen, net zoals

je opnieuw moet leren om grenzen te

stellen. Veel (ex)kankerpatiënten vinden

het moeilijk om grenzen te stellen.

Je moet opnieuw ontdekken waar je

grens ligt en dit delen met je omgeving.

Het zijn allemaal dingen die niet snel

veranderen. Als je er regelmatig aan

werkt kan het wel. De app heeft ook

De Engelstalige versie van de app is

vanaf maart 2018 beschikbaar voor

Apple en Android. De Nederlandstalige

versie volgt in zomer 2018.

oefeningen om stress te verminderen,

zoals ontspanningsoefeningen. Je

krijgt iedere dag tips uit de positieve

psychologie, eenvoudige tips die je

dagelijks kunt toepassen. Een voorbeeld

is dat we gebruikers gedurende een week

vragen om voor het slapen drie dingen

te benoemen die op die dag positief

waren. Dat kunnen hele kleine dingen

zijn zoals een spontane groet van iemand

of het horen van fijne muziek. Als je dat

regelmatig oefent, is het bewezen dat je

je blijer en gelukkiger voelt. Dat is ook

te trainen. We hebben geprobeerd om

alle informatie in de app zo te verpakken

dat het makkelijk te gebruiken is

voor iedereen. Er zijn veel animaties,

illustraties en uitleg. Alle tekst kun je

ook beluisteren via een audiofragment.

Alles om het zo laagdrempelig mogelijk

te maken, zodat het zo min mogelijk

energie kost. Anders word je moe van

de app en dat is natuurlijk niet de

bedoeling.”

Wat is belangrijk in het omgaan met

vermoeidheid na kanker?

“Wat wij weten en horen van patiënten

is dat vermoeidheid iets is waar men

heel veel mee te maken heeft en dat het

een zware wissel trekt op het leven van

(ex)patiënten en dat van hun naasten.

Daarnaast wordt wel eens gedacht

dat je de enige bent en dat je er zelf

niets aan kan doen. Mensen komen

ook onbegrip van de omgeving tegen.

Zo lang je behandelingen ondergaat,

ondervind je meestal veel begrip. Als

dat voorbij is en je gaat weer terug naar

je dagelijkse routine of bestaan, dan

zeggen mensen na een tijdje: “Kom op

joh, je bent toch weer beter, je leven

gaat weer door.” Dat onbegrip van de

omgeving, dat kun je ze niet kwalijk

nemen. Maar ondertussen voel jij je nog

steeds moe en trek je je terug, waardoor

het voelt alsof je er alleen voor staat.

We weten van de vermoeidheid dat

het iets is dat bij kanker hoort, maar

ook bij andere dingen. Alleen omdat

er nog zo weinig middelen zijn om

er wat aan te doen, is het bijna niet

bespreekbaar. Als een dokter lichamelijke

oorzaken heeft uitgesloten, en je bent

nog steeds vermoeid, dan is er geen

middel beschikbaar en kan men niets

voor je doen. Dan krijg je het gevoel dat

je er maar mee moet leven. Dat zorgt

er ook voor dat je niet zal verbeteren.

De mentale klap van ziekte, kanker in

dit geval, komt vaak pas na de acute

behandelingsfase. Dan pas heb je ruimte

om gevoelens en gedachten toe te laten

die er al waren, maar op de achtergrond.

Tot die tijd is het eigenlijk overleven.

Daarna komt ook de vermoeidheid

erbij, juist omdat je de ruimte hebt.

Je lekt onder andere energie met je

gedachtenpatronen. Het is makkelijker

gezegd dan gedaan, maar je kan er wat

aan doen.

Hoe zien jullie de toekomst?

“We weten dat wereldwijd het aantal

kankerpatiënten zal stijgen. Dat komt

door vroegere diagnostiek, betere

behandelingen en het feit dat mensen

steeds ouder worden. Het percentage

kankerpatiënten dat actief is, zal groeien.

Dat betekent ook dat er steeds meer

mensen kanker hebben of hebben gehad

die terugkeren naar werk, of op een

andere manier actief deelnemen aan

de maatschappij. Wij denken dat in de

toekomst, als je aandacht besteed aan die

groep mensen en aan de vermoeidheid,

je hun levenskwaliteit kan vergroten

en hun energie kan toenemen, zodat

ze weer kunnen meedraaien in de

maatschappij en in het dagelijks leven.

We denken dat er in de toekomst alleen

maar meer behoefte zal zijn aan een

oplossing voor vermoeidheid, zoals onze

app. Het is een goedkope oplossing,

waarmee je behoorlijk wat winst kan

behalen als je serieus oefent. Het is voor

iedereen redelijk haalbaar. Waar we nu

ook mee bezig zijn, met het oog op de

toekomst, is om onze app via werkgevers

en zorgverzekeraars te verspreiden.

Ons doel is om zoveel mogelijk mensen

toegang te geven tot de app, wereldwijd.

Ook kijken we of we in de toekomst een

persoonlijker aanbod kunnen bieden

aan appgebruikers, zodat iedereen kan

werken met een oplossing op maat.”

22 JK MAGAZINE


Het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ Platform

bestaat alweer vijf jaar, een bijzondere

mijlpaal. Tegelijkertijd realiseren we ons dat

er nog veel werk verzet moet worden en dat

het ook tijd is om na te denken over wat de de

komende vijf jaar zouden willen bereiken.

Wat betreft ‘de beste zorg op de beste

plaats’, zou het fantastisch zijn als AYA-poli’s

gerealiseerd zijn en AYAs weten bij wie ze

aan kunnen kloppen. Nu de de eerste stappen

naar AYA-zorgverbetering zijn gezet, is het

goed de inhoud van wat we momenteel

bieden nog beter en kritisch tegen het licht te

houden.

LATER poli’s

Kindroncologen realiseren zich al lang dat

behandeling van kanker gepaard kan gaan

met effecten op de lange termijn. Zij hebben

LATER poli’s opgericht om patiënten die

zijn genezen een plek te bieden waar ze

gecontroleerd worden en informatie krijgen

over zulke late effecten en de preventie

ervan. Dit geldt met name voor kinderen

die chemotherapie en/of bestraling hebben

gehad die invloed kan hebben op bijvoorbeeld

de functie van het hart of de vruchtbaarheid.

Een dergeijke algemeen lange termijn

programma bestaat er nu nog niet voor

AYA’s. Wel zijn er enkele ziekte specifieke

programma s voor bijvoorbeeld de ziekte

van Hodgkin en ook voor zaadbalkanker.

Het hebben van richtlijnen betekent echter

nog niet dat die overal en altijd nagevolgd

worden en evenmin is helder wie de

verantwoordelijkheid van controles het beste

op zich kan nemen. Een volgende stap in de

nationale AYA zorg kan zijn om controle op

late effecten en preventie van problemen

gerelateerd aan de eerdere tumor en/of de

behandeling meer gestructureerd te laten

plaatsvinden en hier onderzoek aan te

verbinden, zodat we er met elkaar van kunnen

leren. Terugkomen voor controles is uiteraard

niet erg aantrekkelijk, juist als je van het

ziekenhuis af wilt zijn. Met de AYAs nadenken

hoe we follow-up care gericht op late

effecten het beste zouden kunnen inrichten

lijkt me een van de mooie uitdagingen voor de

komende vijf jaar.

BLOG

WINETTE VAN DER GRAAF

Prof. Dr. Winette van der Graaf,

lid Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform,

internist-oncoloog Royal Marsden, ICR Londen, UK

23


DAGELIJKS BESTUURSLID

VAN HET AYA NATIONAAL

PLATFORM, RHODÉ BIJLSMA,

IS INTERNIST-ONCOLOOG

EN WERKZAAM IN HET UMC

UTRECHT. SAMEN MET HET

AYA-TEAM VAN HET UMCU

CANCER CENTER HEEFT ZIJ IN

2015 DE TWEEDE AYA-POLI IN

NEDERLAND GEREALISEERD

EN IS AFGELOPEN JAAR

DE AYA-LOUNGE IN HET

CANCER CENTER IN GEBRUIK

GENOMEN. WE VROEGEN

HAAR NAAR HAAR VISIE OP

AYA-ZORG OVER VIJF JAAR.

{‘MIJN GROOTSTE

WENS IS DAT IEDERE

ZORGPROFESSIONAL ZICH

IN 2023 BEWUST IS VAN

LEEFTIJDSSPECIFIEKE

ZORG.’

Wat is jouw belangrijkste missie?

“Afgelopen jaar heb ik me samen

met Eveliene Manten-Horst, directeur

van AYA Nationaal, ingezet om een

onderwijsmodule te maken. In 2023 is

deze e-module in alle academische centra

ingevoerd. Dit betekent dat deze e-module

in de curricula voor de opleiding tot

arts en voor de opleiding tot (oncologie)

verpleegkundige is opgenomen. Op deze

wijze wordt systematisch aandacht en

tijd besteed aan zorg voor jongeren en

jongvolwassenen met kanker. Deels komt

dit door de e-module en deels geven

dedicated experts in het veld hoorcolleges

in samenwerking met patiënten. Dit

laatste punt vind ik het belangrijkst; dat

de kracht gaat zitten in het samen met

AYA’s kennis overdragen, bijvoorbeeld

tijdens hoor- en werkcolleges.”

Wat hoop je dat over 5 jaar

gerealiseerd is?

“Mijn grootste wens is dat iedere

zorgprofessional zich in 2023 bewust is

van leeftijdsspecifieke zorg. Daarmee

bedoel ik dat je ongeacht je functie

(medisch specialist, paramedicus,

verpleegkundig specialist of

verpleegkundige), de AYA-behoefte

signaleert en weet waar kennis en

kunde over AYA-zorg te vinden is. En,

nog belangrijker: deze zorgprofessionals

hebben interventies in handen om deze

zorg gericht te kunnen leveren. Het in

beeld brengen van de AYA zoals we dat

nu doen, is pas het begin van goede AYAzorg.

Om eventuele leeftijdsspecifieke

problemen te voorkomen of te beperken

moeten adequate interventies worden

ingezet. In 2023 is de zorgprofessional

hier helemaal op voorbereid. Denk

bijvoorbeeld aan het toepassen van

de AYA-anamnese. Naast medisch

technisch de juiste zorg aan de AYA

geven, ook vooral op maat psychosociale

ondersteuning bieden die past bij de

leeftijdsfase van de patiënt, dat doel

moeten we ons telkens weer voor ogen

houden. Kortom, over vijf jaar is AYAzorg

geïntegreerd in alle oncologische

zorgpaden.”

Wat is dan niet meer nodig?

“Zorgen hebben over financiering

van AYA-zorg. In 2023 is structurele

financiering geregeld voor deze

jongeren en jongvolwassenen, zorg die

onlosmakelijk verbonden is aan het

krijgen van kanker op een leeftijd die

boordevol ontwikkelingen zit (zelfstandig

gaan wonen, een eerste baan, afsluiten

van verzekeringen, aangaan van relaties

en stichten van een gezin). Wederom

noem ik hier dat we dit realiseren door

integratie van deze zorg binnen alle

oncologische zorgpaden.”

Wat doen we nog steeds?

“Wij blijven landelijk één geheel. Alle ziekenhuizen

werken op AYA-gebied samen.

Samen bouwen wij aan expertise en deskundigheidsbevordering.

En we doen mee

de jaarlijkse hyacintenactie, eigenlijk hA-

YAcintenactie genoemd. Een evenement

dat AYA’s en zorgprofessionals verbindt

en ook bij anderen bewustwording voor

deze groep patiënten creëert. Uiteraard

doen we dit samen met de AYA’s.”

Heb je nog wensen voor

de AYA-zorg?

“Mijn grootste wens blijft dat het

voor AYA’s mogelijk is om te kunnen

dóórleven ná de diagnose kanker.

Dat patiënten de draad weer kunnen

oppakken, zich weer in het werkende

leven kunnen begeven, een opleiding

kunnen volgen, relaties kunnen

aangaan, kortom dat AYA’s weer zo goed

mogelijk kunnen functioneren. Wat mij

betreft is dit enkel mogelijk door nauw

samen te werken met en te leren van

ervaringsdeskundigen, de patiënten zelf

dus. Alleen samen met AYA’s kunnen we

streven naar de meest passende AYA-zorg,

die eenduidig, evenwaardig en in heel

Nederland dezelfde benadering heeft.”

24 JK MAGAZINE


INTERNIST-ONCOLOOG RHODÉ BIJLSMA

‘DÓÓRLEVEN NA

DE DIAGNOSE

KANKER. DAT IS

MIJN GROOTSTE

WENS VOOR AYA’S’

25


De eerste schooldag van groep 8, 1 september 2003. Ik ga

samen met mijn moeder rond elf uur naar de kinderarts, omdat

ik al een half jaar in en uit loop bij de huisarts en de klachten

steeds erger worden. Ik kan mij die dag nog goed herinneren.

’s Ochtends vanuit de les naar het ziekenhuis, ‘s avonds in de

ambulance naar Nijmegen. Ze hadden een hersentumor ontdekt

die op springen stond…

Op 11-jarige leeftijd werd er bij mij een hersentumor ontdekt,

een Pilocytair Astrocytoom. In eerste instantie een goedaardige

tumor op een kwaadaardige plek, bij de kleine hersenen en de

hersenstam. Tijdens de operatie verwijderden ze 90% van de

tumor, maar helaas kwam hij weer voor 80% terug. Bestralingen

volgden en de tumor kromp! Bij elke scan was de tumor verder

gekrompen tot er nog maar twee kleine streepjes overbleven.

Deze zijn nu al zeven jaar stabiel en artsen hopen daarom dat

het littekenweefsel van de operatie is en geen tumor. Helemaal

zeker weten doen ze dit niet, maar laten we van het positieve

uitgaan.

Eenwielfietsen

Vroeger stond ik altijd op mijn handen. Ik hield van

eenwielfietsen, turnen en paardrijden. Toen ik na de operaties

begon met revalideren en deze dingen weer wilde oppakken

lukte dit niet. Ik zat in een rolstoel, moest opnieuw leren lopen

en kwam er langzaam achter dat de dingen die ik zo ontzettend

leuk vond, verleden tijd waren. Dat deed en doet mij nog steeds

enorm veel verdriet. Lang heb ik geprobeerd de dingen te

blijven doen, erbij te horen en mee te komen. Maar ik was zo

veranderd, het lukte gewoon niet meer. School koste ineens

meer moeite en na een tijdje vonden mensen het tijd worden dat

ik maar weer ‘gewoon’ ging doen, ik was immers weer beter.

Maar thuis betekent niet meteen beter. Integendeel, dan begint

het pas…

Super Youth

Als je leven aan een zijde draadje hangt en je komt er afgezien

van de late effecten weer bovenop, besef je dat het leven

zomaar ineens voorbij kan zijn. Je leert de kleine dingen in het

leven te waarderen en geniet van ieder moment. Ik heb lang

met de dag geleefd, omdat ik niet vooruit durfde te plannen,

bang dat de tumor weer terug zou komen en ik alles wat ik weer

opgebouwd had kwijt zou raken. Bang om de lieve mensen om

mij heen te verliezen. In 5 havo richtte ik mijn eigen Stichting

Super Youth op om lotgenoten contact te verzorgen voor

jongeren uit Brabant die net als ik kanker hebben of hebben

gehad. Op dat moment begon mijn verwerkingsproces en Super

Youth helpt mij daarbij tot op de dag van vandaag.

Bril

Door mijn ziekzijn zie ik het leven door een andere bril. Het heeft

ervoor gezorgd dat ik mijn dromen achterna ben gegaan. Na

mijn havo ben ik drie maanden naar Amerika geweest om daar

kerst te vieren, een lang gekoesterde wens. Ik werd daar 18

jaar en had de tijd van mijn leven. Bij terugkomst in Nederland

vond ik een leuke studie en zette mijn eerste stappen in de film-,

theater-en modellenwereld. In de zomer van 2016 studeerde ik

af en met mijn hbo-diploma op zak maak ik de wereld nu onveilig

als ZZP’er, omdat dit toch echt het beste bij mij past. Ik houd van

nieuwe dingen proberen en heb besloten alleen nog de dingen

te doen waar ik echt enthousiast en blij van word, gewoon

omdat het kan.

Onderdeel

Het ziek zijn zal altijd onderdeel blijven van mijn leven, door de

late effecten waar ik elke dag tegenaan loop en het verleden.

Maar ik laat mij hier niet door beperken. Het heeft mij juist

sterker gemaakt in de dingen die ik nu doe. ’Freedom to dream

and do what you like to do’ is mijn motto, dus ik zeg: ‘ga ervoor!’

BLOG

26 JK MAGAZINE


HET LEVEN

DOOR EEN

ANDERE BRIL

REBECCA TER MORS

27


Hoe gaat het nu met Dyllis Hoen?

‘NOG STEEDS ALLE

REDEN OM VROLIJK

TE ZIJN’

Dyllis Hoen met haar zoon Jeffrey

28 JK MAGAZINE


DYLLIS HOEN (38) IS EEN VECHTER. DAT BLEEK AL TOEN ZE IN 2015 IN ONS MAGAZINE STOND.

ZE VERTELDE TOEN DAT ZE UITBEHANDELD WAS VOOR EIERSTOKKANKER. MAAR DYLLIS LEGT

ZICH DAAR NIET BIJ NEER EN BESLOOT VERDER TE KIJKEN. ZE KWAM IN AANMERKING VOOR

EEN NIEUWE BEHANDELING IN EEN ZIEKENHUIS IN GENK, BELGIË. WE ZOCHTEN DYLLIS OP

OM TE VRAGEN HOE HET NU MET HAAR GAAT.

Toen Dyllis 28 jaar was werd er bij haar baarmoederhalskanker

ontdekt. Op haar dertigste kreeg ze, na wat vage buikklachten,

te horen dat ze ook nog eierstokkanker met uitzaaiingen naar

haar middenrif had. Een reeks operaties en behandelingen

volgden, totdat ze op haar 35e het nieuws kreeg dat ze

uitbehandeld was. Maar ze gaf niet op. Ze zei toen: “Ik heb er

alles voor over om te overleven en mijn zoon te zien opgroeien.”

Ingrepen

Ze richtte zich op behandelingen buiten de landsgrenzen en

kwam in aanmerking voor een behandeling in het Belgische

Genk. “In Genk heb ik een reeks chemokuren ondergaan, die ik

beter verdragen en waarvan mijn haar niet uitviel. Hier heb ik

ook nog verschillende ingrepen gehad om de uitzaaiingen weg

te halen. Twee keer heb ik een Hipec gehad. Dat is een ingreep

van gemiddeld 24 uur, waarbij ze alle plekken waar de kanker

zat hebben schoon geschraapt om daarna nog eens urenlang

met warme chemo de buikholte te spoelen. Helaas heeft die

ingreep veel schade aan mijn dunne darm aangericht, waardoor

ik altijd waterdunne ontlasting heb en veel ben afgevallen. Ik

heb veel moeite om genoeg energie binnen te krijgen, omdat ik

bijna niks kan verdragen.”

Positief

In 2017 gaat Dyllis naar het Anthonie van

Leeuwenhoekziekenhuis waar ze als proefpersoon start met een

immonutherapie. Dat is een therapie om het afweersysteem

zo te laten werken dat het tumoren en uitzaaiingen afstoot.

Iedere maand gaat Dyllis naar Amsterdam waar ze deze

behandeling krijgt. “Ik ben zeer positief over deze therapie. Ik

krabbel langzaam weer op en krijg meer energie. Ik hoop dat

dit medicijn gaat aanslaan en dat niet alleen ik, maar ook vele

anderen genezen van deze moordende ziekte.”

Ondanks alle ellende, is Dyllis positief en vrolijk. “Mijn energie

haal ik uit het leven zelf. Ik ben voorlopig nog niet van plan om

dat los te gaan laten. Ik wil ervoor knokken, zeker voor mijn

zoon Jeffrey (17).Genieten doe ik van wandelen in de natuur met

mijn hondje, van sporten en naar de sauna gaan. Ik blijf hoop

houden dat alles goed komt.”

29


BLIJVEND

30 JK MAGAZINE


AANDACHT

VOOR BEHOUD

VRUCHTBAARHEID

ALS JE ZIEK BENT, WIL JE MAAR ÉÉN DING: ZO SNEL

MOGELIJK BETER WORDEN. JE ‘OVERLEEFMODUS’

DRAAIT OP VOLLE TOEREN. NADENKEN OVER DE

TOEKOMST LIJKT EEN VER STATION. TOCH IS HET

BELANGRIJK OM IN EEN ZO VROEG STADIUM

NA TE DENKEN OVER EEN ONDERWERP ALS

VRUCHTBAARHEID. FERTILITEITSPREVENTIE

(HET BEHOUD VAN VRUCHTBAARHEID) MOET

EEN STANDAARD EN EEN VANZELFSPREKEND

GESPREKSONDERWERP WORDEN, ZEKER BIJ JONGE

MENSEN MET KANKER VINDT GYNAECOLOOG INA

BEERENDONK VAN HET RADBOUDUMC.

Dr. Ina Beerendonk werkt sinds 2000 als gynaecoloog

voorplantingskunde in het Radboudumc. Ze is gespecialiseerd

in het behoud van vruchtbaarheid bij jonge mensen met

kanker. “Sinds 2000 is het onderwerp vruchtbaarheid

steeds meer ingebed in onze aanpak en consulten”, vertelt

Beerendonk. “We praten er gemakkelijker en eerder over. De

overleving van kanker is verbeterd én we hebben meer opties

Ina Beerendonk

>>

31


BLIJVEND AANDACHT VOOR BEHOUD VRUCHTBAARHEID

“WE PRATEN ER GEMAKKELIJKER EN EERDER OVER. DE OVERLEVING VAN

KANKER IS VERBETERD ÉN WE HEBBEN MEER OPTIES OM VRUCHTBAARHEID

{TE BEHOUDEN.”

om vruchtbaarheid te behouden. Des te meer reden om de late

termijneffecten zoals onvruchtbaarheid zo vroeg mogelijk te

bespreken. Daar hebben patiënten recht op.”

Opties

Vooral bij vrouwen zijn de opties om na genezing zwanger

te worden gestegen. “De laatste jaren zijn er meerdere

mogelijkheden voor met name vrouwen, zoals spoedivf

met invriezen van embryo’s, ovariumtranspositie, of

invriezen (cryopreserveren) van ovariumweefsel of eicellen”,

vertelt Beerendonk. Soms is het helaas niet mogelijk om de

vruchtbaarheid te behouden. “Dan bespreken we de andere

mogelijkheden om een gezin te stichten zoals eiceldonatie,

draagmoederschap, pleegouderschap en adoptie.” De ernst

van de schade die een behandeling van kanker aan de

vruchtbaarheid kan veroorzaken, hangt van verschillende

factoren af. Beerendonk: “Leeftijd speelt een belangrijke rol,

maar ook welke behandeling van kanker nodig is. Welke soort

en dosis chemotherapie, de plaats van bestralen en de plaats

van een operatie.”

Kiezen

Advies op maat is nodig om het juiste zorgtraject te starten.

“Bij iedereen werkt en voelt het anders. Soms heb je zelfs

nog de keuze om wel of niet direct iets te doen. Zoals bij

hodgkinpatiënten. De meest toegepaste chemo daarbij is

relatief licht en brengt daardoor maar bij drie procent schade

aan de vruchtbaarheid toe (indien jonger dan 32 jaar). Je kunt

dan kiezen om in eerste instantie niks te doen en eventueel

later, als toch een zwaardere behandeling nodig blijkt, alsnog

eierstokweefsel in te vriezen. Het ligt er maar net aan wat

jij wilt.” Overigens is het zo dat niet alle vrouwen na een

behandeling van kanker verminderd vruchtbaar of blijvend

onvruchtbaar zijn. Meestal zijn er nog genoeg eicellen

aanwezig en herstelt de functie van de eierstokken zich. “In

dat geval kan een vrouw, ook als ze kanker gehad heeft, via

de natuurlijke weg zwanger worden”, zegt Beerendonk. Wel

is er een verhoogde kans op miskramen en een vervroegde

overgang.

Richtlijnen

In juni 2016 verschenen de multidisciplinaire richtlijn

‘Fertiliteitsbehoud bij vrouwen met kanker’ en het

consensusdocument ‘Fertiliteitspreservatie voor meisjes

met kanker’ van de Stichting Kinderoncologie Nederland

(SKION). In deze richtlijnen staat wat de beste zorg is rondom

fertiliteitsbehoud bij vrouwen met kanker. Deze richtlijnen

zijn bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de

behandeling van kanker bij jonge vrouwen en bij de counseling

over en uitvoering van behandelingen die gericht zijn op het

behoud van de vruchtbaarheid bij vrouwen. “Het is belangrijk

dat er blijvend aandacht is en blijft voor dit onderwerp”, zegt

Beerendonk. “Vooral in de beginfase. Daar hameren we ook op.

Helaas is het nu nog zo dat het per arts afhankelijk is of het

besproken wordt en of je (op tijd) verwezen wordt. Korte lijnen

tussen oncologisch behandelaren en fertiliteitsspecialisten

zijn nodig. Ook de oncologisch verpleegkundigen spelen een

belangrijke rol in het zo vroeg mogelijk bespreekbaar maken

van het onderwerp. Op al deze punten valt nog winst te halen

voor de toekomst.”

32 JK MAGAZINE


Sinds een aantal jaar hebben we in ons magazine de rubriek ‘mijn houvast’.

In deze rubriek vertellen jongeren die ziek zijn of zijn geweest, wat hun

houvast was. Wat hield hen op de been in die o zo moeilijke periode? Waar

hebben ze steun aan? Marijke Pras (25), vertelde in de editie van 2014 dat ze

veel steun ervaart van haar familie en een goede vriendin. Wij vragen haar:

‘hoe gaat het nu met haar?’

MIJN HOUVAST

MARIJKE’S

FAMILIEBAND

“Het gaat erg goed met me. De

kanker is gelukkig weggebleven.

Natuurlijk zijn er nog wel de nodige

spanningen voor controles, maar

gelukkig hoef ik daar maar één keer

per jaar heen. Ik heb nu een eigen

huisje en werk drie dagen in de

week op een school voor speciaal

basisonderwijs. Een uitdagende,

maar ook vermoeiende baan. Ik vind

het geweldig om te kunnen werken!

Ik had vier jaar geleden niet kunnen

denken dat drie dagen achter elkaar

werken weer zou lukken. Die drie

dagen zijn ook maximaal, omdat

ik helaas nog wel wat last van

vermoeidheid heb.

Familieband

Ik heb nog steeds een hele goede

band met mijn familie en veel steun

aan ze. Soms kijk ik met ze terug wat

er allemaal is gebeurd afgelopen

jaren en waar vandaan ik gekomen

ben. Naast mijn familie heb ik ook

nog een andere steun: namelijk mijn

lotgenoten. En omdat ik zelf heel veel

gehad heb aan lotgenotencontact, zit

ik nu in de Aya-activiteitencommissie

en organiseer ik activiteiten voor

AYA. Ik gun andere ook de ervaring

die ik heb gehad met lotgenoten.

Lotgenoten hebben ervoor gezorgd

dat ik alles zoveel mogelijk heb

kunnen verwerken. Ik zie de toekomst

zonnig tegemoet. Ik hoop een vast

contract binnen het onderwijs te

kunnen krijgen. Daarnaast zou ik heel

graag een gezinnetje willen.”

33


SAMEN OP ZEE GRENZEN

VERLEGGEN EN

ZELFVERTROUWEN

KWEKEN

‘EENDRACHT VAARKRACHT, SAMEN OP KOERS!’, EEN GOEDE TITEL, ZO BLIJKT ACHTERAF. EEN STERK

GEVOEL VAN SAMENHORIGHEID, BIJZONDERE GESPREKKEN VOL HERKENNING EN SPIERPIJN VAN

HET LACHEN. HET RESULTAAT VAN VIJF DAGEN LANG ACTIEF DEEL UITMAKEN VAN DE CREW VAN

NEDERLANDS GROOTSTE DRIEMASTSCHOENER: ‘ZEILSCHIP EENDRACHT’.

Een groep van 22 totaal

verschillende jonge mensen,

die één ding gemeen hebben:

ze hebben tussen hun 18e en

35e levensjaar de diagnose

kanker gekregen. Met knikkende

knieën en kriebels in hun buik stapten de

meesten woensdagochtend 13 juli 2016

aan boord. Niet wetende wat hen precies

te wachten stond, hoe zwaar het zou

worden en hoe de sfeer zou zijn. Precies

zoals de doelstelling van deze bijzondere

reis betaamde: Grenzen verleggen en

zelfvertrouwen kweken.

Hier en nu: mindful aan boord

Aan boord van de Eendracht is iedereen

gelijk. Samen met de vaste bemanning

werkt eenieder hard mee om het

schip op de juiste koers te houden.

34 JK MAGAZINE


Afwisselend met geconcentreerde blik

aan het roer staan, spierballen kweken

bij het hijsen van de zeilen en natuurlijk

met frisse tegenzin de inhoud van de

schoonmaakkasten verkennen.

Dag en nacht samenwerken en leven

zorgt voor intense onderlinge verbinding,

het schept ruimte voor het delen van

zorgen en ervaringen en het ontstaan

van prachtige vriendschappen. Het

grotendeels wegvallen van mobielbereik

aan boord, zorgt ervoor dat er niets

anders is dan het ‘hier en nu’. Samenzijn

met de mensen om je heen en enkel

focus op de activiteiten en rustmomenten

op zee. Een unieke ervaring!

Mijmeren over volgende reis

De trossen van de Eendracht werden

op woensdag 13 juli losgegooid in haar

thuishaven te Rotterdam. Tijdens de

oversteek van de Noordzee richting

Engeland was het genieten van het

adembenemende aanzicht van de

krijtrotsen van Dover, om vervolgens

overstag te gaan en terug te keren

richting de Franse kust. Tijd voor

ontspanning was er tijdens de verkenning

van het Belgische stadje Oostende,

waar het schip een tijdelijk rustpunt

vond in de haven. Met sterk gemengde

gevoelens kwam zondagmiddag de kust

van Vlissingen in zicht. Vermoeide, door

de zongekleurde, blije gezichten gingen

niet veel later aan wal, terug naar het

‘normale’ leven. Na met een lach en een

traan afscheid te hebben genomen van

mede-opstappers en crew, scheidden de

wegen. Waarna er op weg naar huis, nog

na schommelend van de golven, wordt

teruggekeken op een bijzondere week.

Tijdens het vertellen van de verhalen en

bekijken van de foto’s mijmeren we over

de volgende reis…

Ga jij mee op reis?!

‘Eendracht VaarKracht: Samen op

koers!” is een initiatief van Stichting

Zeilschip Eendracht, Stichting VaarKracht

en Stichting C.J. Jaski Fonds, in

samenwerking met het Nationaal AYA

Platform. Dit jaar vindt er mede dankzij

de sponsoring van Stichting Roparun

weer een speciale zeiltocht plaats voor

jongeren die kanker hebben of hebben

gehad! De reis vindt plaats van 15 tot en

met 19 augustus 2018. Voor aanmelden

en meer informatie kijk op www.

vaarkracht.nl/voor-wie/vaartochten-enevenementenkalender-2018

35


VAN LEVEN IN

REMISSIE, NAAR

LEVEN MET

EEN MISSIE

“Het gaat redelijk goed

met me”, ik haal diep adem, inmiddels

heb ik het ‘hoe-gaat-het-nou-met-je riedeltje’

aardig onder de knie, “maar helaas kan ik lang

niet alles doen wat ik zou willen. Ik moet veel

rusten en dingen in kleine stukjes doen, terwijl

iedereen om mij heen erop los studeert, werkt

en reist. Dat maakt me soms boos en verdrietig.”

Mijn buurmeisje kijkt me aan en zegt dan rustig:

“Ja, maar als je kijkt naar wat je in het begin

kon; dat was echt helemaal niks. Moet je eens

kijken hoever je gekomen bent!”

Ze raakt met haar opmerking een gevoel punt:

kijken naar wat je wél kunt. In plaats van blijven

leven in de illusie dat ‘alles weer zo wordt als

vroeger’. Dat is precies waar ik nu mee worstel.

Ik wil zo graag volop meedoen. De wereld

ontdekken. Al mijn dromen achterna. Grenzeloos

leven. Niet elke dag hoeven kiezen. Even niet

iedere activiteit op de energieweegschaal

moeten leggen. De ‘zijlijn’ achter me laten en

het ‘veld’ weer opstormen. Kunnen ontsnappen

aan de terugkerende pijn en weer vol energie

opstaan ’s morgens. De dagen als vanouds vol

kunnen plannen.

En niet meer het gevoel hebben me te moeten

verdedigen, wanneer mensen vragen ‘wat ik

doe?’. Ik wil weer ‘gewoon normaal’ zijn.

Kankerjaar

Het is inmiddels bijna zes jaar geleden dat er

‘foute cellen’ werden gevonden in de eens

zo onschuldige knobbel in mijn hals. Ik was

toen achttien en net gestart met een pittig

revalidatietraject nadat ik een jaar eerder

een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)

opliep bij een ongeluk. ‘2012 wordt jouw jaar!’,

schreef iedereen op mijn Facebook wall, toen

we allemaal naïef dachten de bladzijde om te

kunnen slaan. Die beschadigde hersenen en het

verbrijzelde gezicht zouden wel weer herstellen,

en vanaf nu zouden er alleen maar mooie dingen

gaan gebeuren. Fout. 2012 werd een kankerjaar.

Mijn kankerjaar.

Weg terug

Lang heb ik gedacht dat de weg terug na

kanker een pittige opgave zou worden. Totdat

ik erachter kwam dat er niet zoiets bestaat als

‘de weg terug’. Althans niet voor mij. Mijn leven

zou nooit meer hetzelfde worden. Mijn oude

leven, ambities en dromen moest ik loslaten. Ik

moest opnieuw beginnen. Ergens gaf dat besef

rust. Ook al was mijn pad misschien soms steil

en zwaar, ik leerde plotseling om intenser te

genieten van de mooie dingen onderweg, in

plaats van me enkel blind te staren op mijn doel.

Alle clichés werden waarheid.

Blanco vel met een lege pen

Waar iedereen dacht dat het in 2013 alleen

maar beter zou gaan met mij (‘Ja, 2013 wordt

écht jouw jaar!’), zakte ik toen juist verder naar

beneden. Ik viel in het ‘zwarte gat na de kanker’.

Mijn vangnet van lieve mensen liet me langzaam

los, om zich om te draaien en door te gaan met

het leven. Waar ik dacht bij de diagnose kanker

in een diep gat te vallen, bleek mijn val te zijn

gebroken. Pas toen het vangnet langzaam werd

doorgeknipt, viel ik pas echt naar beneden. Ook

al probeerde ik de draad weer op te pakken. Vol

goede moed verder te gaan op een blanco vel.

Maar ik was op. Mijn pen was leeg.

Identiteit

Het niet kunnen oppakken van studie of werk

door de blijvende lichamelijk schade, heeft

>>

36 JK MAGAZINE


BLOG

SOPHIA SLEEMAN

37


ervoor gezorgd dat ik mijn identiteit kwijtraakte.

Ik wist niet meer wie ik was en welke kant ik

op moest. Of ik überhaupt wel een kant op kon.

Meer en meer kwam ik erachter dat we onze

identiteit koppelen aan onze studie en baan.

Dat is heel logisch en menselijk, het zit in ons.

Maar het maakte de vraag ‘wat doe jij?’, ineens

heel pijnlijk en confronterend. Men vraagt naar

je naam en naar waar je werkt of studeert.

Niet naar wie je bent als persoon. ‘Hoi, ik ben

Sophia, ik geniet van het leven en houd van

alleszeggende stiltes en zonsondergangen op

het strand.’

Nee, dat is niet wat mensen willen horen.

Normaal zijn

‘Gewoon normaal zijn’ is natuurlijk ontzettend

subjectief. Ik kan zo vol in het leven staan als

ik zelf wil, trots zijn op wat ik bereik en vrede

hebben met mijn grenzen. Dat kan niemand mij

afpakken. Toch?

Met gepaste trots stel ik mij dikwijls voor als

AYA-ambassadeur, en vertel over mijn vrijwillige

functies waar ik mijn ziel en zaligheid in leg.

Mensen knikken, glimlachen en spreken

hun bewondering uit, voordat hun aandacht

verschuift naar de rest van het gezelschap

waar diploma’s en titels over tafel vliegen. En

dan schakelen ze ineens abrupt terug naar mij:

“Maar wacht even, wat dóe jij vérder nog dan?”

Onze competitiemaatschappij, gevormd door

een wereld met ogenschijnlijk eindeloze

mogelijkheden, brengt mij soms uit balans.

Tegenwoordig lijken ambitieuze doelen een

must, en dromen niet langer bedoeld om over

te dromen. Dromen moeten worden nagejaagd,

liever gisteren dan vandaag. Voor bezinning en

acceptatie lijkt vaak weinig ruimte.

Nee, deze snelle wereld vol verwachtingen

maakt het mij niet altijd makkelijk. Toch is de

maatschappij niet mijn grootste vijand. De strijd

zit in mijzelf. In mijn karakter. Al van kinds af

aan ben ik bezig met de lat steeds een stukje

hoger te leggen. Dus toen ik op het randje van

volwassenheid een vrije val naar beneden

maakte, en het stuur uit mijn handen werd

gerukt, verloor ik mijn weg. Verloor ik mijn

kersvers verworven plekje in de wereld.

Over je schouder kijken

In de tussentijd is er veel veranderd. Stapje

voor stapje heb ik mijn leven weer opgebouwd

en hebben mijn vingers zich weer stevig om het

roer geklemd. Ik ben weer kapitein op mijn eigen

schip. Ondanks dat ik mijn koers regelmatig

moet verleggen, en niet altijd alle zeilen vol in

de wind kan hijsen, heb ik wel weer grip op mijn

leven.

Soms zie ik dit alleen zelf nog niet goed. Ik voel

me nog steeds regelmatig gevangen in mijn

eigen lichaam en geremd door de blijvende

schade die het heeft opgelopen. Precies daarom

is het goed om af en toe stil te durven staan en

over je schouder te durven kijken. Om te zien,

om te voelen, waar je vandaan komt. En dan

trots te durven zijn dat je hier gekomen bent.

Leven met een missie

Een aantal jaar na mijn diagnose ontdekte ik

‘AYA’. Tot die tijd was ik veelal een uitzondering

in spreekkamers, revalidatiegroepen en,

nou ja, eigenlijk overal. Het Nationaal AYA

‘Jong & Kanker’ Platform was pas net in de

steigers gezet toen ik kanker kreeg. Mijn

ziekenhuis en haar toegewijde professionals

waren niet voorbereid op jonge mensen die

de kinderafdeling ontgroeid zijn. Er is met

mij bijvoorbeeld helaas weinig gesproken

over vruchtbaarheid, seksualiteit, veranderd

zelfbeeld, relaties, toekomstplannen en andere

leeftijdsspecifieke vraagstukken waarmee

je geconfronteerd kunt worden als je op

jongvolwassenleeftijd kanker krijgt.

Mijn eigen ervaringen vormen de drijfveer

om mij met hart en ziel in te zetten voor het

Nationaal AYA Platform. Zodat alle 2700 mensen

van mijn leeftijd die jaarlijks het ‘kanker gat’ in

worden gegooid, de best mogelijke zorg krijgen.

Zorg die past bij jou in de eerste fase van je

volwassen leven. Waarbij er inzicht en begrip is

voor het feit dat je niets liever wil dan volop in

het leven blijven staan. Dat je je natuurlijk druk

maakt om hoe jouw toekomst eruitziet, ongeacht

de prognose.

Zorg waarbij er wordt gekeken naar wat jij nodig

hebt. Waar je wordt gezien als mens, in plaats

van een tumor op pootjes. Dat is waar ik mij

hard voor maak. Het heeft mijn leven in remissie

veranderd naar leven met een missie.

Toekomst

Het voelt nu, een aantal jaar later goed om

terug te kijken op waar ik vandaan kom. Mijn

buurmeisje had gelijk. Het wordt tijd dat ik

weer ga zien wat ik wel kan en van hoever ik

gekomen ben. Omringd door veel lieve mensen,

doe ik dingen waar ik energie van krijg en ben

ik weer volop aan het groeien en ontwikkelen.

Mijn plekje in de wereld aan het terugvinden.

Er zullen altijd momenten in het leven zijn

waarop je grip verliest, en moet afwijken van de

route die je in hoofd had. Voor mij geldt dit bijna

dagelijks. Maar ik leer om trots en gelukkig te

zijn met de goede momenten. Momenten die nu

misschien klein voelen, maar die een paar jaar

geleden onbereikbaar leken.

En op de donkerste momenten? Dan probeer

ik toe te geven aan de keiharde grenzen, en

lief voor mezelf te zijn. Om ook de duisternis te

omarmen. Ook denk ik aan de alle bijzondere,

dappere mensen die niet meer hier bij ons

zijn. Zij die het geluk niet aan hun zijde hadden

zoals ik dat had. Sommigen van hen persoonlijk

gekend, anderen van hun verhalen. Ik doe mijn

ogen dicht en met een brok in mijn keel denk ik

aan hen.

Dan maakt de brok plaats voor een glimlach, en

word ik vervuld van dankbaarheid en levenslust.

Ik beloof hen het leven

te omarmen en dubbel

zo hard te genieten!

38 JK MAGAZINE


ADVERTENTIE

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!