SJK Magazine 2018

JUBILEUM
NUMMER
LEEFTIJDSSPECIFIEKE
ZORG VOOR AYA’S
VRUCHTBAARHEID
NA KANKER
‘ALLE REDEN
OM VROLIJK TE ZIJN’

MET DEZE KEER...
JK MAGAZINE
4 8 14 16
VERLEDEN – HEDEN –
TOEKOMST AYA
17
ZEILWEEKEND DOOR
DE JAREN HEEN
18
HOE IS HET NU
MET RUDI?
20
INSPIRATIEMOMENT
23
ACTIVITEITENCOMMISSIE
SJK
26
BLOG VAN EVELIENE
28
VERMOEIDHEID NA KANKER
AYA-ONTWIKKELINGEN
30 33
BLOG VAN REBECCA
VAARKRACHT EN
DE EENDRACHT
HOE GAAT HET NU
MET DYLLIS?
34 36
BLOG VAN SOPHIA
J&K is een gratis uitgave van Stichting Jongeren en Kanker en verschijnt 1x per jaar.
Stichting Jongeren en Kanker, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.
VRUCHTBAARHEID
NA KANKER
MIJN HOUVAST
COLOFON
HOOFDREDACTIE RINSKE VAN KASTEREN
I.S.M. STICHTING JONGEREN EN KANKER FOTOGRAFIE
RUDI BEXKENS, RIENK BOODE, JACQUELINE DERSJANT,
YVONNE JANSSEN, EVELIENE MANTEN – HORST, SJORS
OBBENS, MARLOU PULLES, TJITSKE SLUIS VORMGEVING
SOCREATION.NL ROSMALEN ILLUSTRATIES TOMAS
SCHATS DRUKWERK DRUKKERIJ DEKKERS VAN GERWEN,
’S-HERTOGENBOSCH AAN DIT NUMMER WERKTEN MEE
SOPHIA SLEEMAN, REBECCA TER MORS, EVELIENE MANTEN –
HORST, RHODÉ BIJLSMA, WINETTE DE GRAAF MET SPECIALE
DANK AAN AYA EXPERTISE CENTRE, DIDI FASHION, TIRED OF
CANCER BV EN RADBOUDUMC IN NIJMEGEN
2 JK MAGAZINE

GEFELICITEERD!
VOORWOORD
Ter ere van de vijfde editie van het Space4AYA-congres mag je dit
nummer van JK gerust een jubileumnummer noemen. En wát
voor jubileum! Van een bescheiden afstand heeft onze stichting
Jongeren en Kanker mede aan de wieg gestaan van AYA. En
nog belangrijker; de aandacht en bewustwording van wat deze
kankerpatiënt nodig heeft, waar deze kankerpatiënt behoefte
aan heeft en waar deze kankerpatiënt recht op heeft.
Die bescheidenheid is op z’n plaats, want de grootste stappen
in het daadwerkelijke onderkennen van de onderscheidende
positie van de jongere met kanker, zijn natuurlijk gezet door
die fantastische mensen van wat inmiddels de Nationale AYA
Taskforce is. Er is plaats voor trots op dat wat beide organisaties
hebben bijgedragen. En er is ook plaats voor enthousiasme,
betrokkenheid, energie en stimulans om de successen waar we
in dit nummer op terug kijken, verder uit te bouwen. Zodat
iedere jongere met kanker die aandacht krijgt die hij of zij
verdient.
Ook binnen het krachtenveld van alle kankerpatiëntorganisaties
is een bemoedigende tendens te bespeuren. Natuurlijk
onderscheidt iedere KPO zich op basis van een specifiek
ziektebeeld. Maar ook krijgen we nog meer aandacht voor
de mens die de patiënt nog steeds gewoon is. Een invalshoek
waar onze stichting zich sterk voor maakt en blijft maken. Een
mens die vanwege de ziekte geconfronteerd wordt met vragen
waarop hij de antwoorden nog lang niet wilde hebben. Dat je
dit terugleest in de vele mooie verhalen die dit magazine tot een
waanzinnig magazine maken, bewijst de kracht van ons blikveld.
Binnen de samenwerking met de Nationale AYA Taskforce, is
het geweldig om te bekrachtigen dat SJK haar Kracht van Samen
komend jaar verder kan benutten door meer activiteiten te
organiseren. Want nu de activiteiten nog nauwer met de AYA’s
en SJK opgepakt worden, bereiken we daarmee ook de jongeren
met kanker die verbonden zijn aan onze collega-KPO’s. En
daarmee vinden lotgenoten elkaar nog eerder en gemakkelijker.
Ontstaan relaties met gelijkgestemden (en niet alleen qua
ziekte, maar voornamelijk qua leeftijd en levensfase), worden
ervaringen uitgewisseld (en niet alleen qua behandeling, maar
ook qua voorbereiding op een lastig gesprek met de studieadviseur
van de hogeschool) en wordt kracht gevonden om de
volgende fase van het gevecht aan te gaan.
Dat is toch een waanzinnige felicitatie waard. Dikke vette
proficiat allemaal!
Met warme groet,
Reijer Groenman – voorzitter
3

VERLEDEN – HEDEN – TOEKOMST
LEEFTIJDSSPECIFIEKE
ZORG VOOR ALLE AYA’S
IN NEDERLAND
AYA’S ZIJN JONGE MENSEN DIE
HUN TOEKOMST ACHTERNA GAAN.
DAT KLINKT LOGISCH, MAAR
VOOR HEN IS DAT ALLESBEHALVE
VANZELFSPREKEND. ROND HUN
20E-30E KREGEN ZIJ KANKER. IN DE
BLOEI VAN HUN LEVEN, OP WEG
NAAR DE TOEKOMST SLOEG DE
ZIEKTE PLOTSELING, ONGEWILD EN
ONVERWACHT EEN BRES IN HUN
TOEKOMST.
Er zijn in Nederland veel AYA’s. Per jaar
krijgen ongeveer 2700 mensen op de AYA
leeftijd, 18 tot 35 jaar, te horen dat zij
kanker hebben. Per dag dus zeven jonge
mensen. Twee van deze zeven jonge
mensen overleven jaarlijks de kanker niet.
Normale vragen in een
abnormale situatie
Kanker bedreigt de toekomst van AYA’s.
Deze ziekte zet de vanzelfsprekendheid,
het vertrouwen in het eigen lichaam, de
onbevangenheid van het leven, op losse
schroeven. Zij hebben veel vragen zoals:
Waar word ik het beste behandeld? Hoe
oud word ik? Kan ik nog doorgaan met
mijn werk of studie? Kan ik in dit huis
blijven wonen? Krijg ik wel een baan?
Hoe vertel ik het mijn vrienden? Hoe zit
het seksualiteit? Kan ik nog wel sporten?
Mag ik alles eten en drinken? Hoe richt
ik de laatste periode van mijn leven in?
Ogenschijnlijk normale vragen, in een
abnormale situatie. Deze jonge mensen
moeten dealen met kanker én met de
gevolgen van kankerbehandelingen voor
hun lijf en hun ziel. Zij zoeken gehoor,
maar waar vinden zij die?
Zorgvacuüm
AYA’s hadden vaak een lange zoektocht
om de juiste medisch technische
antikanker behandeling te krijgen.
Met alle negatieve consequenties voor
prognose en overleving tot gevolg. Met
hun leeftijdsspecifieke vragen konden
zij nergens terecht; te oud voor de
kinderoncologie en te jong voor de
volwassenoncologie. De AYA’s zelf
konden elkaar niet vinden, want door het
geringe aantal zitten ze te verspreid over
Nederland. Dus konden zij hun verhaal
niet delen met iemand die het begrijpt,
iemand die hetzelfde meemaakt. Door
de kleine aantallen én de diversiteit
aan tumoren, is kennis over kanker
op de AYA-leeftijd bij de verschillende
medisch specialisten en zorgprofessionals
te versnipperd en niet maximaal en
eenduidig gebundeld. Er was sprake van
een zogenaamd zorgvacuüm. AYA’s vielen
onder de radar. Er was geen herkenning
en erkenning.
Handen ineen geslagen
Dat moest veranderen, vonden AYA’s
en zorgprofessionals. Daarom hebben
zij de handen inéén geslagen. In een
hechte co-participatie zijn zij samen out
of the box en stap voor stap de zorg gaan
veranderen en AYA proof aan het maken.
Met oog voor de specifieke levensfase
van de AYA waarbij ontwikkelen, loslaten
en exploreren horen en dat kanker
die normale leeftijdsspecifieke groei
frustreert. Bij ontwikkelen en uitvoeren
van AYA zorg wordt elke expertise, elk
talent ingezet; de een is nou eenmaal
beter in strategie ontwikkeling en de
ander in uitvoering. Samen is het beter.
Ondernemend en met lef. Met een hoop
plezier en door elkaar successen te
gunnen. Nieuwe wegen zoekend. Met in
de hoofden en harten één gedeeld visioen:
4 JK MAGAZINE

‘Toen ik behandeld werd, was
er nog geen specifieke AYAzorg
en moest ik de meeste
issues zelf oplossen. De AYAzorg
zoals dat er nu is, lijkt mij
heel erg waardevol.’
Paul Rhebergen
integrale en leeftijdsspecifieke zorg
voor AYA’s in heel Nederland, gesteund
door wetenschappelijk onderzoek en
onderwijs.
Samen
Daarvoor was géén plan van bovenaf.
En er was geen geld. Toch bleken
verbeteringen mogelijk. Omdat de
intrinsieke en gezamenlijke wil er was
om te starten en te gaan doen wat er
wél kon. Door naar elkaars wensen
en noden te luisteren. Door e-health
technologie dienend in te zetten. Door
‘de kracht van samen’, door evenwaardige
coparticipatie te erkennen als de enige
weg voor duurzame verbeteringen; zowel
in de zorg, als in de wetenschap en het
onderwijs. Door in te zien dat de mens
met een ziekte integrale zorg nodig
heeft. Zorg die aandacht heeft voor het
lijf en voor de ziel. Vanaf de állereerste
dag van diagnose. En dat het in die
zorg en behandeling steeds aankomt
op ‘het waardig mens kunnen blijven’
met kwaliteit van leven. Kwantiteit kan
mogelijk volgen. Wát die kwaliteit is voor
elke unieke mens, kunnen we alleen
ontdekken door als zorgprofessionals te
luisteren en de simpele vraag te stellen:
‘Wie ben jij en wat heb jij nodig?’
Think big, act small: Proeftuin
Zo is als proeftuin in 2009 het eerste
AYA-zorgteam (AYA-poli) ontstaan in
het Radboudumc. Een interdisciplinair
team met de verpleegkundig specialist
in the lead die korte lijnen heeft met
de behandelend specialist en de andere
zorgprofessionals van het AYA zorgteam:
het medisch maatschappelijk werk,
een medisch psycholoog, een klinisch
arbeidsdeskundige en, afhankelijk van
de casuïstiek, kunnen andere disciplines
aanschuiven. Een team waarbij de AYA
vanaf het allereerste moment dus vanaf
diagnose, hele normale vragen op tafel
kan leggen en bespreekbaar kan maken.
Ook al zijn er soms geen antwoorden.
Deze interventie zet de AYA in z’n kracht,
steunt hem of haar in het ontwikkelen
en behouden van autonomie en helpt
hem of haar te dealen met de kanker en
de gevolgen. Het rehabiliteert vanaf de
diagnose én voorkomt (heel veel) later in
het traject zorgconsumptie.
Scale fast: nationaal AYA netwerk
De succesvolle aanpak in het AYA
Raboudumc leidde in 2013 tot de
start van het Nationaal AYA ‘Jong &
Kanker’ Platform: een netwerk van
zorgprofessionals uit de 8 UMC’s, het Avl
en de algemene ziekenhuizen die samen
met AYA’s bouwen aan leeftijdsspecifieke
zorg in Nederland. Vanaf 2013 hebben
we met elkaar keihard gewerkt aan onze
missie: AYA’s onder de radar vandaan
halen en structurele aandacht voor de
>>
5

beste leeftijdsspecifieke zorg voor deze
doelgroep in Nederland.
Veel bereikt
Er is sinds 2013 al veel bereikt. Nederland
is inmiddels onderverdeeld in zes
regionale AYA netwerken om AYA-zorg
rondom de AYA te organiseren. De zorg
wordt binnen elke regio geëchelonneerd;
AYA zorg dicht bij waar dat kan en in een
AYA centrum ‘als het niet anders kan’. Er
zijn inmiddels vier AYA-zorgteams (AYA
poli’s) actief in vier regionale AYA-centra:
in het Radboudumc, LUMC, ErasmusMC
en UMCU en de andere UMC’s/NKI-AvL
zijn in volle voorbereiding om te kunnen
starten. Ook is er een begin gemaakt met
de verkenning hoe basis AYA-zorg in de
algemene ziekenhuizen kan plaatsvinden
en er is een eerste lijnverkenning om
AYA-zorg te herkennen en erkennen. De
eerste lijn en de algemene ziekenhuizen
in een regio kunnen bij complexere
AYA zorg voor advies terug vallen op het
regionale AYA zorgteam van de AYA poli
in een AYA centrum bij een UMC of het
AvL of de AYA zelf door verwijzen voor
een consult op de betreffende AYA poli.
Naar kanker op de AYA-leeftijd wordt
meer en meer wetenschappelijk
onderzoek, zowel medisch als
psychosociaal, verricht en sinds
2017 is er een nationale AYAwetenschapscommissie.
De uitkomsten
van het onderzoek leveren weer
input om de zorg te verbeteren en te
organiseren rondom de zorgbehoefte
van de AYA. Er is aandacht voor AYAzorg
in basis zorgopleidingen voor
geneeskunde en oncologieverpleegkunde.
Recent is in het UMCU de e-module
AYA-zorg voor geneeskundestudenten
in gebruik genomen. Deze module
is goed beoordeeld en wordt nu
ook geschikt gemaakt voor andere
(toekomstige) zorgprofessionals binnen
de oncologie. Het Nationaal AYA ‘Jong
& Kanker’ Platform heeft inmiddels een
stichtingsbestuur en binnen het platform
functioneert ook een actieve, nationale
online AYA- community met meer dan
420 AYA’s uit heel Nederland. In 2013 is
door AYA’s en professionals samen ook
een hele nieuwe ziekenhuis eten en –
drinken formule ‘Food 4 Care’ ontwikkeld
die as we speak in het Radboudumc de hele
patiëntenvoeding heeft vervangen. Het
platform zet zich verder actief in om de
publieke beeldvorming - dat kanker een
risico zou zijn voor onder meer werk of
hypotheken en verzekeringen - drastisch
bij te stellen.
Schouder aan schouder dansen
Met de toewijding en inzet is AYA-zorg
gekomen van ‘één persoon die begint
‘AYA-zorg. Bijzonder, maar
gewoonweg nodig’
Wouter de Loos
6 JK MAGAZINE

‘AYA is samen de reis aan
gaan naar het vinden van je
nieuwe ik. Er wordt verder
gekeken dan alleen het
medisch dossier en dat is
erg fijn.’
Lucianna Vicento
te dansen’ uitgegroeid naar ‘heel veel
mensen die mee dansen’. Maar, om
AYA-zorg eenduidig over Nederland uit
te rollen moeten we met elkaar dezelfde
tango blijven dansen. Hoe doen we dat
het beste? Hoe zorgen we ervoor dat de
gezamenlijke missie echt gezamenlijk
blijft en dat er waar mogelijk eenduidige
AYA zorg wordt verleend. Hoe zorg je
ervoor dat iedereen zich deelgenoot voelt
én evenwaardig? Dat ieders inbreng ertoe
doet. Kortom, dat we allemaal graag in
de ‘AYA-kruiwagen’ willen blijven om
met elkaar de allerbeste AYA-zorg voor
elkaar te krijgen in Nederland. Maar
ook deze uitdaging gaan we met elkaar
aan en stellen bij waar nodig om het
uiteindelijke doel te kunnen bereiken.
Toekomst
De komende periode staat in het teken
om ‘de volgende stap’ te zetten in de
AYA-beweging.
Met als doel:
- Erkenning van de AYA als aparte
en evenwaardige patiëntengroep
binnen de oncologie met
leeftijdsspecifieke zorgbehoeften;
- Integrale leeftijdsspecifieke zorg
is geen issue meer maar een
vanzelfsprekendheid.
- Wetenschappelijk onderzoek
naar kanker op de AYA-leeftijd is
essentieel om de zorg te kunnen
aanpassen naar de zorgbehoeften
van AYA’s. Daarom is het openzetten
van trials en het deelnemen van
AYA’s in trials essentieel.
- Opleiding draagt bij aan
deskundigheidsbevordering en
kwaliteitsbewaking van de AYA-zorg.
We willen graag AYA specifieke
modules gaan aanbieden aan
zorgprofessionals.
- Een professionele beweging met
een gezamenlijk gedragen missie,
die ondersteund wordt door een
professionele AYA-organisatie welke
optimaal het netwerk faciliteert en
die gehuisvest is bij het IKNL.
- Een Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’
Platform dat niet meer weg te
denken is in het zorglandschap.
- Duurzame financiering van AYA-zorg.
Dr. Eveliene Manten-Horst is kwartiermaker & directeur van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.
7

2
Niks hoeft,
alles mag
EIND 2013 KWAM CHANTAL BOSHUIS, ONZE TOENMALIGE
SECRETARIS, ALS PIEPJONG BESTUURSLID IN CONTACT
MET KARIN, DE COÖRDINATOR VAN STICHTING HUIS AAN
HET WATER. ZE WAS METEEN ONDER DE INDRUK VAN DE
PRACHTIGE LOCATIE VAN HET MOOIE HUIS IN MONNICKENDAM
EN HET MOOIE WERK DAT ZIJ SAMEN MET DE VRIJWILLIGERS
EN DESKUNDIGEN VAN HET HUIS ELKE DAG VERZETTEN. VANAF
DAT MOMENT ZIJN ZE SAMEN PLANNEN GAAN SMEDEN VOOR
EEN LOTGENOTENWEEKEND IN HUIS AAN HET WATER. DE
EERSTE VOND PLAATS IN DE ZOMER VAN 2014. HET WERD HET
EEN GROOT SUCCES. NOG VOOR HET EINDE VAN DIT EERSTE
WEEKEND, WAREN WE ER ALLEMAAL VAN OVERTUIGD DAT DIT
WEEKEND EEN JAARLIJKSE ACTIVITEIT MOEST WORDEN.
EEN TERUGBLIK DOOR DE JAREN HEEN.
8 JK MAGAZINE

014
‘Hard scheuren over het water, met
top 40 muziek op de achtergrond.
Het was echt een gaaf moment!’
Karlan van de Lustgraaf
‘Na een intensieve, maar geweldige dag
gingen we weer met de oldtimers naar het
hotel toe. Nog even kletsen en daarna ons
bed in.’ Karlan van de Lustgraaf
‘Ik heb genoten van de mensen om mij
heen, van de gesprekken, van de lol die
we samen hadden, maar vooral ook van de
rust die het weekend me bood.’
Karlan van de Lustgraaf
‘Het was een heerlijk weekend vol
goede gesprekken, gezelligheid en mooie
momenten. Een gevoel van thuiskomen.’
Rebecca ter Mors
>>
>>
9

015
‘Samen activiteiten doen op het water is
erg leuk. Het ene moment heb je het over
het zeilen of de omgeving en het andere
moment heb je weer een goed gesprek
over wat je meegemaakt hebt. Gewoon
gezellig bij elkaar zitten kon ook in Huis
aan het Water.
‘Er waren zoveel mogelijkheden. Je kon
zelf kiezen wat je wilde.’
‘Aan het einde van het weekend wat het
net alsof je elkaar al heel lang kent, dat
was zo leuk!’
2
‘Goede gesprekken en veel lol: de ideale
combinatie.’
10 JK MAGAZINE

Niks hoeft, alles mag
016
Lisa Molenbroek: ‘Ik ging erheen met: ‘we
Steven Verheijen: ‘Ik heb goede
herinneringen aan het lotgenotenweekend.
Ik was er nu voor de derde keer en net als
voorgaande jaren was het zeer geslaagd.
In een groep van lotgenoten instaat er
haast vanzelf een soort ontspannen sfeer
waarin alles gezegd kan en mag worden
zonder schaamte of angst. Dat vind ik
het meest bijzondere aan het weekend,
Je hoeft niet bang te zijn om verkeerd
begrepen te worden en kunt zelf bepalen
hoe actief je wilt zijn.’
zien wel wat het wordt’. Het was boven
verwachting gezellig. De goede sfeer, de
activiteiten; het was allemaal geslaagd. Ik
heb iemand ontmoet die precies hetzelfde
heeft gehad als ik en dat gaf me veel
herkenning en steun. Eigen kan ik het niet
goed in woorden uitdrukken, maar ik zou
andere willen zeggen: Ga mee en ervaar
het.’
>>
11

2017
Barbara van der Laan: ‘Ontspanning en
sensatie, een warm nest vol dolle pret!’
‘De combi op het weekend van
ontspanning, zeilen, lekker eten en
lotgenoten ontmoeten is geweldig’
Niks hoeft, alles mag
12 JK MAGAZINE

Huis voor kwaliteit van leven met en na kanker
Jongeren
weekend
15,16 & 17 juni
Aanmelden en informatie: www.jongerenenkanker.nl
13

HOE GAAT HET NU MET RUDI?
RUDI BEXKENS (36) IS EEN
NUCHTERE JONGEN DIE VOL
LEVENSLUST ZIT. DAT BLEEK
AL TOEN HIJ IN 2015 IN ONS
MAGAZINE STOND EN VERTELDE
OVER DE LITTEKENS OP ZIJN
BUIK DIE HIJ AAN ZIJN LAATSTE
OPERATIE OVERHIELD. HIJ ZEI
DAAR TOEN OVER: “IK SCHAAM
ME NERGENS VOOR. DIT HOORT
BIJ MIJ, KANKER HOORT BIJ MIJ.
ALS DIT DE PRIJS IS DIE IK MOET
BETALEN OM TE MOGEN LEVEN,
DAN IS DAT ZO.” WE ZOCHTEN
RUDI OM TE KIJKEN HOE HET
ANNO 2018 MET HEM GAAT.
‘IK HEB
GELUK GEHAD
DAT MIJN
BEHANDELING
AANSLOEG’
‘ALLES KAN ZOMAAR
{INEENS ANDERS ZIJN’
In 2009 kreeg Rudi te horen dat hij
zaadbalkanker had. De huisarts
dacht in eerste instantie aan ‘een
kleine ontsteking’. Niet dus. Na vier
chemokuren, een operatie om de tumor
te verwijderen en een RLPND-operatie
verder, was de kanker weg. En de ziekte
is gelukkig ook weggebleven. “Ik ben
inmiddels bijna negen jaar schoon en
ik verwacht ook niet dat het nog terug
komt”, vertelt Rudi. “Ik maak me daar
ook niet druk om, want ik heb er toch
geen invloed op. Komt het terug, dan heb
ik pech. Komt het niet terug, dan heb ik
veel tijd verspild terwijl je die beter kunt
gebruiken om leuke dingen te doen.”
Fotograferen
Het leven lacht Rudi gelukkig toe. Hij
woont samen met zijn vriendin Fleur
en hun twee zoontjes Raf (2) en Art (5
maanden). Hij werkt als Delivery Engineer
bij Eshgro in Boxmeer. “In het kort houdt
dat in dat ik migraties van klanten uitvoer
naar de Cloud.” Zijn grote hobby is
naast tennis en hardlopen, fotograferen.
Hoewel hij dat wel minder doet nu dan
voorheen. “Ik heb door de kinderen wat
minder vrije tijd om te fotograferen. Als
ik foto’s maak, is dat voornamelijk van de
kinderen,” zegt Rudi. Kanker heeft zijn
kijk op het leven veranderd. “Het heeft
me bewust gemaakt dat alles zomaar
14 JK MAGAZINE

ineens anders kan zijn dan je eigenlijk
wilde”, zegt Rudi. “Je kunt je leven niet
plannen, dus probeer ik zoveel mogelijk
te genieten van de dag en van het feit dat
ik geluk heb gehad dat de behandeling
bij mij aansloeg en ik twee lieve kinderen
heb mogen krijgen.”
Oude
Rudi heeft tijdens zijn ziekzijn en ook
daarna veel AYA’s om hem heen verloren.
“Ik heb gewoon mijn leven weer kunnen
oppakken. Dat vind ik bijzonder, elke
dag weer. Vlak na mijn ziekzijn ben ik –
achteraf gezegd - veel te snel begonnen
om alles weer op te pakken. Ik wilde laten
zien dat ik weer helemaal de oude was
en het allemaal wel aankon. Die balans is
nu gelukkig veel beter. Ik ervaar eigenlijk
weinig nadelen nog van mijn ziekzijn. Ik
heb wel het idee dat ik wat ingeleverd
heb, maar of dat aan het ziekzijn heeft
gelegen? Ik word natuurlijk ook gewoon
ouder.”
Op het moment dat Rudi ziek was, was
er niet echt iets voor AYA’s geregeld. “In
het ziekenhuis was een speciale ruimte
waar je elkaar kon ontmoeten, maar daar
had ik toen helemaal geen behoefte aan.
Later ontstond een idee voor een online
community. Daar heb ik zoveel mogelijk
‘KOMT HET TERUG, DAN
{HEB IK PECH’
aan meegeholpen, omdat ik toen wel
wat meer behoefte had aan contact.
Die lotgenotencontacten heb ik als heel
waardevol ervaren. Ik heb er mooie
vriendschappen aan overgehouden.”
15

Je weet nooit
hoe sterk je
bent, totdat
sterk zijn je
enige keuze is.
Photo by Michal Kmet’
16 JK MAGAZINE

MEER ACTIVITEITEN VOOR AYA’S
DOOR SAMENWERKING EEN
LANG GEKOESTERDE
DROOM
VOL TROTS KUNNEN WIJ JULLIE VERTELLEN DAT STICHTING JONGEREN
EN KANKER VANAF 2018 OFFICIEEL IS GAAN SAMENWERKEN MET DE
AYA ACTIVITEITEN COMMISSIE (AAC).
ook een onafhankelijke stem waarin zij
hun wensen en behoeftes kunnen laten
doorklinken. Hiermee kan het Nationaal
AYA ‘Jong & Kanker’ Platform verder
werken aan de ontwikkeling van de beste
AYA-zorg.
“Ik zou het fijn vinden om contact te
hebben met andere jongvolwassenen
die iets soortgelijks meemaken, maar ik
ontmoet zelden iemand van mijn eigen
leeftijd in het ziekenhuis.” Dit is een veel
gehoorde uitspraak onder AYA’s. Het
organiseren van AYA-activiteiten heeft
als hoofddoel om jongvolwassenen die
kanker hebben of hebben gehad op een
leuke manier met elkaar in contact te
brengen. Samenbrengen van lotgenoten
van dezelfde leeftijd staat voor: (h)
erkenning, acceptatie, ontspanning,
hoop, verwerking, kracht en gezelligheid,
kortom: ontzettend waardevol!
De AYA Activiteiten Commissie (AAC)
werd enkele jaren geleden geboren,
omdat AYA’s elkaar buiten de online
AYA-Community ook face-to-face
wilden ontmoeten. Tot op heden was
deze commissie ondergebracht bij het
Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform
en zijn er verschillende, succesvolle
activiteiten georganiseerd zoals het AYA
sneeuwweekend. Stichting Jongeren
en Kanker organiseert iedere zomer
al met succes een ‘Relaxweekend’
voor AYA’s. Door de handen ineen
te slaan is er de mogelijkheid om de
activiteitenkalender flink uit te breiden.
Houd voor aankomende activiteiten www.
jongerenenkanker.nl in de gaten!
Patiëntenvereniging
Stichting Jongeren en Kanker (SJK)
versterkt met deze samenwerking ook
haar positie als patiëntenvereniging
voor AYA’s. SJK is vrij uniek in het veld
van patiëntenverenigingen, omdat zij
geen onderscheid maakt welke vorm
van kanker iemand heeft, maar op
de leeftijdsfase (18 t/m 35 jaar) van
patiënten. Iets waar het Nationaal AYA
‘Jong & Kanker’ Platform ontzettend blij
mee is, omdat SJK hiermee een sterke
positie inneemt vanuit patiëntperspectief
voor de AYA-doelgroep. Behalve
het stimuleren en faciliteren van
lotgenotencontact, krijgen AYA’s hiermee
Cirkel
Met deze samenwerking wordt de
cirkel weer rond en treden we vol
vertrouwen de toekomst tegemoet.
Een toekomst waarin we in alle
opzichten blijven groeien. Het Nationaal
AYA ‘Jong & Kanker’ Platform als
overkoepelend netwerk en platform
van zorgprofessionals en AYA’s, waarop
gewerkt wordt aan de beste zorg. En
Stichting Jongeren en Kanker als sterke
AYA-patiëntenvereniging waar AYA’s
elkaar ontmoeten en hun stem kunnen
laten horen. Maar bovenal een toekomst
waarin we nog meer AYA’s bereiken en
hen kunnen voorzien in hun behoeftes
en wensen. In een wereld waarin ze niet
louter worden gezien als kankerpatiënt,
maar waar het draait om wie zíj zijn als
mens, waar gekeken wordt naar wat zij
nodig hebben, en bovenal naar het moois
wat zij de wereld te bieden hebben! Een
gezamenlijke missie, die we door deze
nauwe samenwerking nog sterker uit
kunnen dragen. Een langgekoesterde
droom!
17

{
‘OOK AL ZAL DE BOOM
HAAR OVERLEVEN EN
ZIET ZIJ DE BOOM NOOIT
VOLGROEID, ZIJ HEEFT
DE MOED GEHAD OM HET
BOOMPJE TE PLANTEN
OMDAT ER ALTIJD
TOEKOMST IS.’
EVELIENE MANTEN-HORST
18 JK MAGAZINE

Appel
boom
Op het bureau in mijn werkkamer staat een
kleine replica van een schilderij. Ik heb het
daar expres neergezet. Om er rustig van te
worden in de hectiek van alle dag. Om er door
geïnspireerd te worden. Elke keer weer.
Het schilderij ‘Appelboom’ is een paar jaar
geleden geschilderd door Anneke. De tekst
die zij er aan toegevoegd heeft, treft me
iedere keer weer. Anneke schrijft dat zij in
haar tuin een appelboompje heeft gepland
terwijl zij ongeneeslijk ziek is. Ook al zal de
boom haar overleven en ziet zij de boom nooit
volgroeid, zij heeft de moed gehad om het
boompje te planten omdat er altijd toekomst
is. ‘Anderen zullen de boom snoeien als ik er
niet meer ben, zullen de vruchten plukken en
zorgen dat de boom gezond blijft.’
Anneke was een AYA van het eerste uur. Zij
was lid van de allereerste AYA Taskforce.
Samen met andere AYA’s gaf zij in 2013 het
startsein voor leeftijdsspecifieke AYA zorg
in heel Nederland. Haar verhaal doet er toe.
Anneke is in januari 2017 overleden.
Omdat er altijd toekomst is… Da’s geen
vanzelfsprekende zin als je toekomst door
ziekte levensbedreigend is. Als onzekerheid,
angst en loslaten aankloppen in de bloei
van je leven. Dan heb je moed nodig en
vertrouwen om de weg te gaan.
De weg kies je niet zelf, de weg kiest jou. Het
leven zelf leert mij de vraag te stellen: ‘Hoe
de weg te willen gaan’. Want die keuze heb
ik wél. Ik kom er gaandeweg achter dat het
leven niet een aaneenschakeling van blije
piekmomenten is. Hoewel Facebook je dat
wel laat geloven. Het leven is weerbarstig
en behoorlijk heftig als een doodsbericht de
toekomst veel eerder verstoord dan gewild.
HOE wil ik die weg gaan? Verbitterd en
verzuurd? Of fier, blij met de kleine dingen
die het grootst blijken te zijn? Ik kies voor die
fierheid. Met vallen en opstaan. Zeker. Er is
immers geen draaiboek of richtlijn om het leven
gewoon maar te leven. Dat heb ik zelf uit te
vinden. Ik leer om met alle levenslust die in mij
is, in vertrouwen van het ‘hier en nu’ alles te
maken wat mogelijk is. Vertrouwen is voor mij
een diepe, richtinggevende bron. Niet omdat
ik denk dat mijn inspanningen daardoor een
succesvolle afloop zullen hebben of een kans
van slagen. Het is de zekerheid dat iets zinvol
is, onafhankelijk van de afloop of het resultaat.
Het geeft mij de moed om te kijken naar wat er
wel is en wat er wel kan, omdat er altijd een
toekomst is ook als er geen toekomst is.
In de geneeskunde leren we hoe we levens
redden en het proces van doodgaan is
een medische aangelegenheid geworden.
Zorgprofessionals bieden hoop: ‘Er is nog een
trial. Je mag van geluk spreken dat je in deze
tijd kanker hebt want we kunnen veel.’ Als
patiënt en naaste ga je mee met die hoopvolle
woorden, omdat je hoopt op een wonder.
Totdat je je realiseert wat er werkelijk toe
doet. Tot je beseft dat er ook valse hoop kan
zijn en dat de behandelingen je leven niet
verbeteren. Dat het wonder niet de gehoopte
genezing is, maar de overgave om het leven
te leven. Dat je waardig leven wilt in de jaren
die je geven zijn en niet jaren aan je leven wil
toevoegen die geen leven zijn.
Toekomst is voor mij als zorgprofessionals en
patiënten samen oprecht opzoek gaan naar
wat er werkelijk toe doet voor díe ene patiënt
en zijn naasten. Toekomst is voor mij als de
patiënt gezien is als een autonoom mens
met eigen waarden die niet ondergeschikt
gemaakt worden aan onze organisatie van
zorg. Toekomst is voor mij als je op verhaal
mag komen bij professionals in de zorg.
Omdat jouw verhaal ertoe doet.
Eveliene
BLOG
Dr. Eveliene Manten-Horst
is Kwartiermaker & Directeur ‘met hart & ziel’ van
het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform.
19

ZELF AAN DE SLAG MET
DR. BRAM KUIPER EN DOOR VONK LANCEREN BINNENKORT HUN
UNTIRE APP: EEN ZELFMANAGEMENTTOOL OM KANKER GERELATEERDE
VERMOEIDHEID TE VERBETEREN. APPGEBRUIKERS LEREN OM TE GAAN
MET DE VERSCHILLENDE FACTOREN VAN HUN VERMOEIDHEID, OM ZO
WEER MEER ENERGIE TE KRIJGEN EN GRIP OP HUN LEVEN. WE SPREKEN
DOOR VONK OVER HAAR VISIE OP VERMOEIDHEID BIJ KANKER, DE APP EN
HOE ZE DE TOEKOMST ZIET.
Door Vonk en Bram Kuiper
Bram Kuiper en Door Vonk ontmoetten
elkaar in 2011, toen zij beiden bij
het Helen Dowling Instituut (HDI)
werkten. Daar waren zij betrokken
bij de psychologische zorg voor
kankerpatiënten. Beiden zagen met eigen
ogen welke consequenties de ziekte
kanker heeft voor de kwaliteit van leven
van patiënten en dat van hun naasten.
Het HDI ontwikkelde onder andere
een online interventie programma met
begeleiding van een therapeut, waarvan
in 2012 de resultaten terug kwamen:
ruim 80% van de deelnemers voelde zich
minder vermoeid! Deze therapie moest
meer mensen kunnen helpen, dachten
Bram en Door… maar hoe? Het was
niet mogelijk om de therapie in deze
vorm aan meer mensen aan te bieden,
vanwege de wekelijkse consulten met
een therapeut. Daarom kozen ze ervoor
om een app te maken. Op deze manier
kunnen wereldwijd miljoenen vermoeide
kankerpatiënten geholpen worden.
Door, wat is vermoeidheid na
kanker nu eigenlijk?
“Als je kanker hebt of hebt gehad, is de
kans groot dat je last hebt van langdurige
effecten van de ziekte en behandeling.
Vermoeidheid is daar vaak één van. Zo’n
70 tot 80% van alle kankerpatiënten
heeft last van kanker gerelateerde
vermoeidheid in het eerste jaar na de
diagnose. 30 tot 40% heeft uiteindelijk
langdurig last van matige tot ernstige
vermoeidheid. Deze vermoeidheid is
anders dan ’normale’ vermoeidheid. De
trap oplopen of een douche nemen kan
al je energie voor die dag verbruiken.
En je kunt niet ‘even bijslapen’. Er is
voor kanker gerelateerde vermoeidheid
niet één simpele verklaring te geven. Er
zijn veel onderliggende (fysieke, sociale,
psychologische en emotionele) factoren
bekend die met elkaar samenhangen. Het
ontstaan van de vermoeidheid is complex
en al die verschillende factoren houden
de vermoeidheid in stand.”
Kun je kort uitleggen wat
de app inhoudt?
“De Untire app is een digitaal
zelfhulpmiddel waarmee je je
energieniveau kan verbeteren. We
praten liever hierover in plaats van
verminderen van je vermoeidheid en
>>
20 JK MAGAZINE

J ENERGIENIVEAU
21

gebrek aan energie. Met dagelijks gebruik
van de app leer je bijvoorbeeld meer te
bewegen met behulp van eenvoudige
oefeningen en voorbeelden. Je leert ook
over de psychologische kant, waarom je
zo vermoeid bent. Angst speelt vaak een
grote rol bij kankerpatiënten. Gedachten
als ‘wat als de kanker terug komt’, ‘hoe
ziet mijn toekomst eruit’, ‘wat gebeurt er
dan met mijn kinderen’ kunnen je leven
beheersen . Die angst is reëel, maar je kan
ook leren om je gedachten en gevoelens
te begrijpen, zodat je anders met je angst
kan om gaan. De app is geen quick fix:
je angst verdwijnt niet meteen, net zoals
je opnieuw moet leren om grenzen te
stellen. Veel (ex)kankerpatiënten vinden
het moeilijk om grenzen te stellen.
Je moet opnieuw ontdekken waar je
grens ligt en dit delen met je omgeving.
Het zijn allemaal dingen die niet snel
veranderen. Als je er regelmatig aan
werkt kan het wel. De app heeft ook
De Engelstalige versie van de app is
vanaf maart 2018 beschikbaar voor
Apple en Android. De Nederlandstalige
versie volgt in zomer 2018.
oefeningen om stress te verminderen,
zoals ontspanningsoefeningen. Je
krijgt iedere dag tips uit de positieve
psychologie, eenvoudige tips die je
dagelijks kunt toepassen. Een voorbeeld
is dat we gebruikers gedurende een week
vragen om voor het slapen drie dingen
te benoemen die op die dag positief
waren. Dat kunnen hele kleine dingen
zijn zoals een spontane groet van iemand
of het horen van fijne muziek. Als je dat
regelmatig oefent, is het bewezen dat je
je blijer en gelukkiger voelt. Dat is ook
te trainen. We hebben geprobeerd om
alle informatie in de app zo te verpakken
dat het makkelijk te gebruiken is
voor iedereen. Er zijn veel animaties,
illustraties en uitleg. Alle tekst kun je
ook beluisteren via een audiofragment.
Alles om het zo laagdrempelig mogelijk
te maken, zodat het zo min mogelijk
energie kost. Anders word je moe van
de app en dat is natuurlijk niet de
bedoeling.”
Wat is belangrijk in het omgaan met
vermoeidheid na kanker?
“Wat wij weten en horen van patiënten
is dat vermoeidheid iets is waar men
heel veel mee te maken heeft en dat het
een zware wissel trekt op het leven van
(ex)patiënten en dat van hun naasten.
Daarnaast wordt wel eens gedacht
dat je de enige bent en dat je er zelf
niets aan kan doen. Mensen komen
ook onbegrip van de omgeving tegen.
Zo lang je behandelingen ondergaat,
ondervind je meestal veel begrip. Als
dat voorbij is en je gaat weer terug naar
je dagelijkse routine of bestaan, dan
zeggen mensen na een tijdje: “Kom op
joh, je bent toch weer beter, je leven
gaat weer door.” Dat onbegrip van de
omgeving, dat kun je ze niet kwalijk
nemen. Maar ondertussen voel jij je nog
steeds moe en trek je je terug, waardoor
het voelt alsof je er alleen voor staat.
We weten van de vermoeidheid dat
het iets is dat bij kanker hoort, maar
ook bij andere dingen. Alleen omdat
er nog zo weinig middelen zijn om
er wat aan te doen, is het bijna niet
bespreekbaar. Als een dokter lichamelijke
oorzaken heeft uitgesloten, en je bent
nog steeds vermoeid, dan is er geen
middel beschikbaar en kan men niets
voor je doen. Dan krijg je het gevoel dat
je er maar mee moet leven. Dat zorgt
er ook voor dat je niet zal verbeteren.
De mentale klap van ziekte, kanker in
dit geval, komt vaak pas na de acute
behandelingsfase. Dan pas heb je ruimte
om gevoelens en gedachten toe te laten
die er al waren, maar op de achtergrond.
Tot die tijd is het eigenlijk overleven.
Daarna komt ook de vermoeidheid
erbij, juist omdat je de ruimte hebt.
Je lekt onder andere energie met je
gedachtenpatronen. Het is makkelijker
gezegd dan gedaan, maar je kan er wat
aan doen.
Hoe zien jullie de toekomst?
“We weten dat wereldwijd het aantal
kankerpatiënten zal stijgen. Dat komt
door vroegere diagnostiek, betere
behandelingen en het feit dat mensen
steeds ouder worden. Het percentage
kankerpatiënten dat actief is, zal groeien.
Dat betekent ook dat er steeds meer
mensen kanker hebben of hebben gehad
die terugkeren naar werk, of op een
andere manier actief deelnemen aan
de maatschappij. Wij denken dat in de
toekomst, als je aandacht besteed aan die
groep mensen en aan de vermoeidheid,
je hun levenskwaliteit kan vergroten
en hun energie kan toenemen, zodat
ze weer kunnen meedraaien in de
maatschappij en in het dagelijks leven.
We denken dat er in de toekomst alleen
maar meer behoefte zal zijn aan een
oplossing voor vermoeidheid, zoals onze
app. Het is een goedkope oplossing,
waarmee je behoorlijk wat winst kan
behalen als je serieus oefent. Het is voor
iedereen redelijk haalbaar. Waar we nu
ook mee bezig zijn, met het oog op de
toekomst, is om onze app via werkgevers
en zorgverzekeraars te verspreiden.
Ons doel is om zoveel mogelijk mensen
toegang te geven tot de app, wereldwijd.
Ook kijken we of we in de toekomst een
persoonlijker aanbod kunnen bieden
aan appgebruikers, zodat iedereen kan
werken met een oplossing op maat.”
22 JK MAGAZINE

Het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ Platform
bestaat alweer vijf jaar, een bijzondere
mijlpaal. Tegelijkertijd realiseren we ons dat
er nog veel werk verzet moet worden en dat
het ook tijd is om na te denken over wat de de
komende vijf jaar zouden willen bereiken.
Wat betreft ‘de beste zorg op de beste
plaats’, zou het fantastisch zijn als AYA-poli’s
gerealiseerd zijn en AYAs weten bij wie ze
aan kunnen kloppen. Nu de de eerste stappen
naar AYA-zorgverbetering zijn gezet, is het
goed de inhoud van wat we momenteel
bieden nog beter en kritisch tegen het licht te
houden.
LATER poli’s
Kindroncologen realiseren zich al lang dat
behandeling van kanker gepaard kan gaan
met effecten op de lange termijn. Zij hebben
LATER poli’s opgericht om patiënten die
zijn genezen een plek te bieden waar ze
gecontroleerd worden en informatie krijgen
over zulke late effecten en de preventie
ervan. Dit geldt met name voor kinderen
die chemotherapie en/of bestraling hebben
gehad die invloed kan hebben op bijvoorbeeld
de functie van het hart of de vruchtbaarheid.
Een dergeijke algemeen lange termijn
programma bestaat er nu nog niet voor
AYA’s. Wel zijn er enkele ziekte specifieke
programma s voor bijvoorbeeld de ziekte
van Hodgkin en ook voor zaadbalkanker.
Het hebben van richtlijnen betekent echter
nog niet dat die overal en altijd nagevolgd
worden en evenmin is helder wie de
verantwoordelijkheid van controles het beste
op zich kan nemen. Een volgende stap in de
nationale AYA zorg kan zijn om controle op
late effecten en preventie van problemen
gerelateerd aan de eerdere tumor en/of de
behandeling meer gestructureerd te laten
plaatsvinden en hier onderzoek aan te
verbinden, zodat we er met elkaar van kunnen
leren. Terugkomen voor controles is uiteraard
niet erg aantrekkelijk, juist als je van het
ziekenhuis af wilt zijn. Met de AYAs nadenken
hoe we follow-up care gericht op late
effecten het beste zouden kunnen inrichten
lijkt me een van de mooie uitdagingen voor de
komende vijf jaar.
BLOG
WINETTE VAN DER GRAAF
Prof. Dr. Winette van der Graaf,
lid Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform,
internist-oncoloog Royal Marsden, ICR Londen, UK
23

DAGELIJKS BESTUURSLID
VAN HET AYA NATIONAAL
PLATFORM, RHODÉ BIJLSMA,
IS INTERNIST-ONCOLOOG
EN WERKZAAM IN HET UMC
UTRECHT. SAMEN MET HET
AYA-TEAM VAN HET UMCU
CANCER CENTER HEEFT ZIJ IN
2015 DE TWEEDE AYA-POLI IN
NEDERLAND GEREALISEERD
EN IS AFGELOPEN JAAR
DE AYA-LOUNGE IN HET
CANCER CENTER IN GEBRUIK
GENOMEN. WE VROEGEN
HAAR NAAR HAAR VISIE OP
AYA-ZORG OVER VIJF JAAR.
{‘MIJN GROOTSTE
WENS IS DAT IEDERE
ZORGPROFESSIONAL ZICH
IN 2023 BEWUST IS VAN
LEEFTIJDSSPECIFIEKE
ZORG.’
Wat is jouw belangrijkste missie?
“Afgelopen jaar heb ik me samen
met Eveliene Manten-Horst, directeur
van AYA Nationaal, ingezet om een
onderwijsmodule te maken. In 2023 is
deze e-module in alle academische centra
ingevoerd. Dit betekent dat deze e-module
in de curricula voor de opleiding tot
arts en voor de opleiding tot (oncologie)
verpleegkundige is opgenomen. Op deze
wijze wordt systematisch aandacht en
tijd besteed aan zorg voor jongeren en
jongvolwassenen met kanker. Deels komt
dit door de e-module en deels geven
dedicated experts in het veld hoorcolleges
in samenwerking met patiënten. Dit
laatste punt vind ik het belangrijkst; dat
de kracht gaat zitten in het samen met
AYA’s kennis overdragen, bijvoorbeeld
tijdens hoor- en werkcolleges.”
Wat hoop je dat over 5 jaar
gerealiseerd is?
“Mijn grootste wens is dat iedere
zorgprofessional zich in 2023 bewust is
van leeftijdsspecifieke zorg. Daarmee
bedoel ik dat je ongeacht je functie
(medisch specialist, paramedicus,
verpleegkundig specialist of
verpleegkundige), de AYA-behoefte
signaleert en weet waar kennis en
kunde over AYA-zorg te vinden is. En,
nog belangrijker: deze zorgprofessionals
hebben interventies in handen om deze
zorg gericht te kunnen leveren. Het in
beeld brengen van de AYA zoals we dat
nu doen, is pas het begin van goede AYAzorg.
Om eventuele leeftijdsspecifieke
problemen te voorkomen of te beperken
moeten adequate interventies worden
ingezet. In 2023 is de zorgprofessional
hier helemaal op voorbereid. Denk
bijvoorbeeld aan het toepassen van
de AYA-anamnese. Naast medisch
technisch de juiste zorg aan de AYA
geven, ook vooral op maat psychosociale
ondersteuning bieden die past bij de
leeftijdsfase van de patiënt, dat doel
moeten we ons telkens weer voor ogen
houden. Kortom, over vijf jaar is AYAzorg
geïntegreerd in alle oncologische
zorgpaden.”
Wat is dan niet meer nodig?
“Zorgen hebben over financiering
van AYA-zorg. In 2023 is structurele
financiering geregeld voor deze
jongeren en jongvolwassenen, zorg die
onlosmakelijk verbonden is aan het
krijgen van kanker op een leeftijd die
boordevol ontwikkelingen zit (zelfstandig
gaan wonen, een eerste baan, afsluiten
van verzekeringen, aangaan van relaties
en stichten van een gezin). Wederom
noem ik hier dat we dit realiseren door
integratie van deze zorg binnen alle
oncologische zorgpaden.”
Wat doen we nog steeds?
“Wij blijven landelijk één geheel. Alle ziekenhuizen
werken op AYA-gebied samen.
Samen bouwen wij aan expertise en deskundigheidsbevordering.
En we doen mee
de jaarlijkse hyacintenactie, eigenlijk hA-
YAcintenactie genoemd. Een evenement
dat AYA’s en zorgprofessionals verbindt
en ook bij anderen bewustwording voor
deze groep patiënten creëert. Uiteraard
doen we dit samen met de AYA’s.”
Heb je nog wensen voor
de AYA-zorg?
“Mijn grootste wens blijft dat het
voor AYA’s mogelijk is om te kunnen
dóórleven ná de diagnose kanker.
Dat patiënten de draad weer kunnen
oppakken, zich weer in het werkende
leven kunnen begeven, een opleiding
kunnen volgen, relaties kunnen
aangaan, kortom dat AYA’s weer zo goed
mogelijk kunnen functioneren. Wat mij
betreft is dit enkel mogelijk door nauw
samen te werken met en te leren van
ervaringsdeskundigen, de patiënten zelf
dus. Alleen samen met AYA’s kunnen we
streven naar de meest passende AYA-zorg,
die eenduidig, evenwaardig en in heel
Nederland dezelfde benadering heeft.”
24 JK MAGAZINE

INTERNIST-ONCOLOOG RHODÉ BIJLSMA
‘DÓÓRLEVEN NA
DE DIAGNOSE
KANKER. DAT IS
MIJN GROOTSTE
WENS VOOR AYA’S’
25

De eerste schooldag van groep 8, 1 september 2003. Ik ga
samen met mijn moeder rond elf uur naar de kinderarts, omdat
ik al een half jaar in en uit loop bij de huisarts en de klachten
steeds erger worden. Ik kan mij die dag nog goed herinneren.
’s Ochtends vanuit de les naar het ziekenhuis, ‘s avonds in de
ambulance naar Nijmegen. Ze hadden een hersentumor ontdekt
die op springen stond…
Op 11-jarige leeftijd werd er bij mij een hersentumor ontdekt,
een Pilocytair Astrocytoom. In eerste instantie een goedaardige
tumor op een kwaadaardige plek, bij de kleine hersenen en de
hersenstam. Tijdens de operatie verwijderden ze 90% van de
tumor, maar helaas kwam hij weer voor 80% terug. Bestralingen
volgden en de tumor kromp! Bij elke scan was de tumor verder
gekrompen tot er nog maar twee kleine streepjes overbleven.
Deze zijn nu al zeven jaar stabiel en artsen hopen daarom dat
het littekenweefsel van de operatie is en geen tumor. Helemaal
zeker weten doen ze dit niet, maar laten we van het positieve
uitgaan.
Eenwielfietsen
Vroeger stond ik altijd op mijn handen. Ik hield van
eenwielfietsen, turnen en paardrijden. Toen ik na de operaties
begon met revalideren en deze dingen weer wilde oppakken
lukte dit niet. Ik zat in een rolstoel, moest opnieuw leren lopen
en kwam er langzaam achter dat de dingen die ik zo ontzettend
leuk vond, verleden tijd waren. Dat deed en doet mij nog steeds
enorm veel verdriet. Lang heb ik geprobeerd de dingen te
blijven doen, erbij te horen en mee te komen. Maar ik was zo
veranderd, het lukte gewoon niet meer. School koste ineens
meer moeite en na een tijdje vonden mensen het tijd worden dat
ik maar weer ‘gewoon’ ging doen, ik was immers weer beter.
Maar thuis betekent niet meteen beter. Integendeel, dan begint
het pas…
Super Youth
Als je leven aan een zijde draadje hangt en je komt er afgezien
van de late effecten weer bovenop, besef je dat het leven
zomaar ineens voorbij kan zijn. Je leert de kleine dingen in het
leven te waarderen en geniet van ieder moment. Ik heb lang
met de dag geleefd, omdat ik niet vooruit durfde te plannen,
bang dat de tumor weer terug zou komen en ik alles wat ik weer
opgebouwd had kwijt zou raken. Bang om de lieve mensen om
mij heen te verliezen. In 5 havo richtte ik mijn eigen Stichting
Super Youth op om lotgenoten contact te verzorgen voor
jongeren uit Brabant die net als ik kanker hebben of hebben
gehad. Op dat moment begon mijn verwerkingsproces en Super
Youth helpt mij daarbij tot op de dag van vandaag.
Bril
Door mijn ziekzijn zie ik het leven door een andere bril. Het heeft
ervoor gezorgd dat ik mijn dromen achterna ben gegaan. Na
mijn havo ben ik drie maanden naar Amerika geweest om daar
kerst te vieren, een lang gekoesterde wens. Ik werd daar 18
jaar en had de tijd van mijn leven. Bij terugkomst in Nederland
vond ik een leuke studie en zette mijn eerste stappen in de film-,
theater-en modellenwereld. In de zomer van 2016 studeerde ik
af en met mijn hbo-diploma op zak maak ik de wereld nu onveilig
als ZZP’er, omdat dit toch echt het beste bij mij past. Ik houd van
nieuwe dingen proberen en heb besloten alleen nog de dingen
te doen waar ik echt enthousiast en blij van word, gewoon
omdat het kan.
Onderdeel
Het ziek zijn zal altijd onderdeel blijven van mijn leven, door de
late effecten waar ik elke dag tegenaan loop en het verleden.
Maar ik laat mij hier niet door beperken. Het heeft mij juist
sterker gemaakt in de dingen die ik nu doe. ’Freedom to dream
and do what you like to do’ is mijn motto, dus ik zeg: ‘ga ervoor!’
BLOG
26 JK MAGAZINE

HET LEVEN
DOOR EEN
ANDERE BRIL
REBECCA TER MORS
27

Hoe gaat het nu met Dyllis Hoen?
‘NOG STEEDS ALLE
REDEN OM VROLIJK
TE ZIJN’
Dyllis Hoen met haar zoon Jeffrey
28 JK MAGAZINE

DYLLIS HOEN (38) IS EEN VECHTER. DAT BLEEK AL TOEN ZE IN 2015 IN ONS MAGAZINE STOND.
ZE VERTELDE TOEN DAT ZE UITBEHANDELD WAS VOOR EIERSTOKKANKER. MAAR DYLLIS LEGT
ZICH DAAR NIET BIJ NEER EN BESLOOT VERDER TE KIJKEN. ZE KWAM IN AANMERKING VOOR
EEN NIEUWE BEHANDELING IN EEN ZIEKENHUIS IN GENK, BELGIË. WE ZOCHTEN DYLLIS OP
OM TE VRAGEN HOE HET NU MET HAAR GAAT.
Toen Dyllis 28 jaar was werd er bij haar baarmoederhalskanker
ontdekt. Op haar dertigste kreeg ze, na wat vage buikklachten,
te horen dat ze ook nog eierstokkanker met uitzaaiingen naar
haar middenrif had. Een reeks operaties en behandelingen
volgden, totdat ze op haar 35e het nieuws kreeg dat ze
uitbehandeld was. Maar ze gaf niet op. Ze zei toen: “Ik heb er
alles voor over om te overleven en mijn zoon te zien opgroeien.”
Ingrepen
Ze richtte zich op behandelingen buiten de landsgrenzen en
kwam in aanmerking voor een behandeling in het Belgische
Genk. “In Genk heb ik een reeks chemokuren ondergaan, die ik
beter verdragen en waarvan mijn haar niet uitviel. Hier heb ik
ook nog verschillende ingrepen gehad om de uitzaaiingen weg
te halen. Twee keer heb ik een Hipec gehad. Dat is een ingreep
van gemiddeld 24 uur, waarbij ze alle plekken waar de kanker
zat hebben schoon geschraapt om daarna nog eens urenlang
met warme chemo de buikholte te spoelen. Helaas heeft die
ingreep veel schade aan mijn dunne darm aangericht, waardoor
ik altijd waterdunne ontlasting heb en veel ben afgevallen. Ik
heb veel moeite om genoeg energie binnen te krijgen, omdat ik
bijna niks kan verdragen.”
Positief
In 2017 gaat Dyllis naar het Anthonie van
Leeuwenhoekziekenhuis waar ze als proefpersoon start met een
immonutherapie. Dat is een therapie om het afweersysteem
zo te laten werken dat het tumoren en uitzaaiingen afstoot.
Iedere maand gaat Dyllis naar Amsterdam waar ze deze
behandeling krijgt. “Ik ben zeer positief over deze therapie. Ik
krabbel langzaam weer op en krijg meer energie. Ik hoop dat
dit medicijn gaat aanslaan en dat niet alleen ik, maar ook vele
anderen genezen van deze moordende ziekte.”
Ondanks alle ellende, is Dyllis positief en vrolijk. “Mijn energie
haal ik uit het leven zelf. Ik ben voorlopig nog niet van plan om
dat los te gaan laten. Ik wil ervoor knokken, zeker voor mijn
zoon Jeffrey (17).Genieten doe ik van wandelen in de natuur met
mijn hondje, van sporten en naar de sauna gaan. Ik blijf hoop
houden dat alles goed komt.”
29

BLIJVEND
30 JK MAGAZINE

AANDACHT
VOOR BEHOUD
VRUCHTBAARHEID
ALS JE ZIEK BENT, WIL JE MAAR ÉÉN DING: ZO SNEL
MOGELIJK BETER WORDEN. JE ‘OVERLEEFMODUS’
DRAAIT OP VOLLE TOEREN. NADENKEN OVER DE
TOEKOMST LIJKT EEN VER STATION. TOCH IS HET
BELANGRIJK OM IN EEN ZO VROEG STADIUM
NA TE DENKEN OVER EEN ONDERWERP ALS
VRUCHTBAARHEID. FERTILITEITSPREVENTIE
(HET BEHOUD VAN VRUCHTBAARHEID) MOET
EEN STANDAARD EN EEN VANZELFSPREKEND
GESPREKSONDERWERP WORDEN, ZEKER BIJ JONGE
MENSEN MET KANKER VINDT GYNAECOLOOG INA
BEERENDONK VAN HET RADBOUDUMC.
Dr. Ina Beerendonk werkt sinds 2000 als gynaecoloog
voorplantingskunde in het Radboudumc. Ze is gespecialiseerd
in het behoud van vruchtbaarheid bij jonge mensen met
kanker. “Sinds 2000 is het onderwerp vruchtbaarheid
steeds meer ingebed in onze aanpak en consulten”, vertelt
Beerendonk. “We praten er gemakkelijker en eerder over. De
overleving van kanker is verbeterd én we hebben meer opties
Ina Beerendonk
>>
31

BLIJVEND AANDACHT VOOR BEHOUD VRUCHTBAARHEID
“WE PRATEN ER GEMAKKELIJKER EN EERDER OVER. DE OVERLEVING VAN
KANKER IS VERBETERD ÉN WE HEBBEN MEER OPTIES OM VRUCHTBAARHEID
{TE BEHOUDEN.”
om vruchtbaarheid te behouden. Des te meer reden om de late
termijneffecten zoals onvruchtbaarheid zo vroeg mogelijk te
bespreken. Daar hebben patiënten recht op.”
Opties
Vooral bij vrouwen zijn de opties om na genezing zwanger
te worden gestegen. “De laatste jaren zijn er meerdere
mogelijkheden voor met name vrouwen, zoals spoedivf
met invriezen van embryo’s, ovariumtranspositie, of
invriezen (cryopreserveren) van ovariumweefsel of eicellen”,
vertelt Beerendonk. Soms is het helaas niet mogelijk om de
vruchtbaarheid te behouden. “Dan bespreken we de andere
mogelijkheden om een gezin te stichten zoals eiceldonatie,
draagmoederschap, pleegouderschap en adoptie.” De ernst
van de schade die een behandeling van kanker aan de
vruchtbaarheid kan veroorzaken, hangt van verschillende
factoren af. Beerendonk: “Leeftijd speelt een belangrijke rol,
maar ook welke behandeling van kanker nodig is. Welke soort
en dosis chemotherapie, de plaats van bestralen en de plaats
van een operatie.”
Kiezen
Advies op maat is nodig om het juiste zorgtraject te starten.
“Bij iedereen werkt en voelt het anders. Soms heb je zelfs
nog de keuze om wel of niet direct iets te doen. Zoals bij
hodgkinpatiënten. De meest toegepaste chemo daarbij is
relatief licht en brengt daardoor maar bij drie procent schade
aan de vruchtbaarheid toe (indien jonger dan 32 jaar). Je kunt
dan kiezen om in eerste instantie niks te doen en eventueel
later, als toch een zwaardere behandeling nodig blijkt, alsnog
eierstokweefsel in te vriezen. Het ligt er maar net aan wat
jij wilt.” Overigens is het zo dat niet alle vrouwen na een
behandeling van kanker verminderd vruchtbaar of blijvend
onvruchtbaar zijn. Meestal zijn er nog genoeg eicellen
aanwezig en herstelt de functie van de eierstokken zich. “In
dat geval kan een vrouw, ook als ze kanker gehad heeft, via
de natuurlijke weg zwanger worden”, zegt Beerendonk. Wel
is er een verhoogde kans op miskramen en een vervroegde
overgang.
Richtlijnen
In juni 2016 verschenen de multidisciplinaire richtlijn
‘Fertiliteitsbehoud bij vrouwen met kanker’ en het
consensusdocument ‘Fertiliteitspreservatie voor meisjes
met kanker’ van de Stichting Kinderoncologie Nederland
(SKION). In deze richtlijnen staat wat de beste zorg is rondom
fertiliteitsbehoud bij vrouwen met kanker. Deze richtlijnen
zijn bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de
behandeling van kanker bij jonge vrouwen en bij de counseling
over en uitvoering van behandelingen die gericht zijn op het
behoud van de vruchtbaarheid bij vrouwen. “Het is belangrijk
dat er blijvend aandacht is en blijft voor dit onderwerp”, zegt
Beerendonk. “Vooral in de beginfase. Daar hameren we ook op.
Helaas is het nu nog zo dat het per arts afhankelijk is of het
besproken wordt en of je (op tijd) verwezen wordt. Korte lijnen
tussen oncologisch behandelaren en fertiliteitsspecialisten
zijn nodig. Ook de oncologisch verpleegkundigen spelen een
belangrijke rol in het zo vroeg mogelijk bespreekbaar maken
van het onderwerp. Op al deze punten valt nog winst te halen
voor de toekomst.”
32 JK MAGAZINE

Sinds een aantal jaar hebben we in ons magazine de rubriek ‘mijn houvast’.
In deze rubriek vertellen jongeren die ziek zijn of zijn geweest, wat hun
houvast was. Wat hield hen op de been in die o zo moeilijke periode? Waar
hebben ze steun aan? Marijke Pras (25), vertelde in de editie van 2014 dat ze
veel steun ervaart van haar familie en een goede vriendin. Wij vragen haar:
‘hoe gaat het nu met haar?’
MIJN HOUVAST
MARIJKE’S
FAMILIEBAND
“Het gaat erg goed met me. De
kanker is gelukkig weggebleven.
Natuurlijk zijn er nog wel de nodige
spanningen voor controles, maar
gelukkig hoef ik daar maar één keer
per jaar heen. Ik heb nu een eigen
huisje en werk drie dagen in de
week op een school voor speciaal
basisonderwijs. Een uitdagende,
maar ook vermoeiende baan. Ik vind
het geweldig om te kunnen werken!
Ik had vier jaar geleden niet kunnen
denken dat drie dagen achter elkaar
werken weer zou lukken. Die drie
dagen zijn ook maximaal, omdat
ik helaas nog wel wat last van
vermoeidheid heb.
Familieband
Ik heb nog steeds een hele goede
band met mijn familie en veel steun
aan ze. Soms kijk ik met ze terug wat
er allemaal is gebeurd afgelopen
jaren en waar vandaan ik gekomen
ben. Naast mijn familie heb ik ook
nog een andere steun: namelijk mijn
lotgenoten. En omdat ik zelf heel veel
gehad heb aan lotgenotencontact, zit
ik nu in de Aya-activiteitencommissie
en organiseer ik activiteiten voor
AYA. Ik gun andere ook de ervaring
die ik heb gehad met lotgenoten.
Lotgenoten hebben ervoor gezorgd
dat ik alles zoveel mogelijk heb
kunnen verwerken. Ik zie de toekomst
zonnig tegemoet. Ik hoop een vast
contract binnen het onderwijs te
kunnen krijgen. Daarnaast zou ik heel
graag een gezinnetje willen.”
33

SAMEN OP ZEE GRENZEN
VERLEGGEN EN
ZELFVERTROUWEN
KWEKEN
‘EENDRACHT VAARKRACHT, SAMEN OP KOERS!’, EEN GOEDE TITEL, ZO BLIJKT ACHTERAF. EEN STERK
GEVOEL VAN SAMENHORIGHEID, BIJZONDERE GESPREKKEN VOL HERKENNING EN SPIERPIJN VAN
HET LACHEN. HET RESULTAAT VAN VIJF DAGEN LANG ACTIEF DEEL UITMAKEN VAN DE CREW VAN
NEDERLANDS GROOTSTE DRIEMASTSCHOENER: ‘ZEILSCHIP EENDRACHT’.
Een groep van 22 totaal
verschillende jonge mensen,
die één ding gemeen hebben:
ze hebben tussen hun 18e en
35e levensjaar de diagnose
kanker gekregen. Met knikkende
knieën en kriebels in hun buik stapten de
meesten woensdagochtend 13 juli 2016
aan boord. Niet wetende wat hen precies
te wachten stond, hoe zwaar het zou
worden en hoe de sfeer zou zijn. Precies
zoals de doelstelling van deze bijzondere
reis betaamde: Grenzen verleggen en
zelfvertrouwen kweken.
Hier en nu: mindful aan boord
Aan boord van de Eendracht is iedereen
gelijk. Samen met de vaste bemanning
werkt eenieder hard mee om het
schip op de juiste koers te houden.
34 JK MAGAZINE

Afwisselend met geconcentreerde blik
aan het roer staan, spierballen kweken
bij het hijsen van de zeilen en natuurlijk
met frisse tegenzin de inhoud van de
schoonmaakkasten verkennen.
Dag en nacht samenwerken en leven
zorgt voor intense onderlinge verbinding,
het schept ruimte voor het delen van
zorgen en ervaringen en het ontstaan
van prachtige vriendschappen. Het
grotendeels wegvallen van mobielbereik
aan boord, zorgt ervoor dat er niets
anders is dan het ‘hier en nu’. Samenzijn
met de mensen om je heen en enkel
focus op de activiteiten en rustmomenten
op zee. Een unieke ervaring!
Mijmeren over volgende reis
De trossen van de Eendracht werden
op woensdag 13 juli losgegooid in haar
thuishaven te Rotterdam. Tijdens de
oversteek van de Noordzee richting
Engeland was het genieten van het
adembenemende aanzicht van de
krijtrotsen van Dover, om vervolgens
overstag te gaan en terug te keren
richting de Franse kust. Tijd voor
ontspanning was er tijdens de verkenning
van het Belgische stadje Oostende,
waar het schip een tijdelijk rustpunt
vond in de haven. Met sterk gemengde
gevoelens kwam zondagmiddag de kust
van Vlissingen in zicht. Vermoeide, door
de zongekleurde, blije gezichten gingen
niet veel later aan wal, terug naar het
‘normale’ leven. Na met een lach en een
traan afscheid te hebben genomen van
mede-opstappers en crew, scheidden de
wegen. Waarna er op weg naar huis, nog
na schommelend van de golven, wordt
teruggekeken op een bijzondere week.
Tijdens het vertellen van de verhalen en
bekijken van de foto’s mijmeren we over
de volgende reis…
Ga jij mee op reis?!
‘Eendracht VaarKracht: Samen op
koers!” is een initiatief van Stichting
Zeilschip Eendracht, Stichting VaarKracht
en Stichting C.J. Jaski Fonds, in
samenwerking met het Nationaal AYA
Platform. Dit jaar vindt er mede dankzij
de sponsoring van Stichting Roparun
weer een speciale zeiltocht plaats voor
jongeren die kanker hebben of hebben
gehad! De reis vindt plaats van 15 tot en
met 19 augustus 2018. Voor aanmelden
en meer informatie kijk op www.
vaarkracht.nl/voor-wie/vaartochten-enevenementenkalender-2018
35

VAN LEVEN IN
REMISSIE, NAAR
LEVEN MET
EEN MISSIE
“Het gaat redelijk goed
met me”, ik haal diep adem, inmiddels
heb ik het ‘hoe-gaat-het-nou-met-je riedeltje’
aardig onder de knie, “maar helaas kan ik lang
niet alles doen wat ik zou willen. Ik moet veel
rusten en dingen in kleine stukjes doen, terwijl
iedereen om mij heen erop los studeert, werkt
en reist. Dat maakt me soms boos en verdrietig.”
Mijn buurmeisje kijkt me aan en zegt dan rustig:
“Ja, maar als je kijkt naar wat je in het begin
kon; dat was echt helemaal niks. Moet je eens
kijken hoever je gekomen bent!”
Ze raakt met haar opmerking een gevoel punt:
kijken naar wat je wél kunt. In plaats van blijven
leven in de illusie dat ‘alles weer zo wordt als
vroeger’. Dat is precies waar ik nu mee worstel.
Ik wil zo graag volop meedoen. De wereld
ontdekken. Al mijn dromen achterna. Grenzeloos
leven. Niet elke dag hoeven kiezen. Even niet
iedere activiteit op de energieweegschaal
moeten leggen. De ‘zijlijn’ achter me laten en
het ‘veld’ weer opstormen. Kunnen ontsnappen
aan de terugkerende pijn en weer vol energie
opstaan ’s morgens. De dagen als vanouds vol
kunnen plannen.
En niet meer het gevoel hebben me te moeten
verdedigen, wanneer mensen vragen ‘wat ik
doe?’. Ik wil weer ‘gewoon normaal’ zijn.
Kankerjaar
Het is inmiddels bijna zes jaar geleden dat er
‘foute cellen’ werden gevonden in de eens
zo onschuldige knobbel in mijn hals. Ik was
toen achttien en net gestart met een pittig
revalidatietraject nadat ik een jaar eerder
een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH)
opliep bij een ongeluk. ‘2012 wordt jouw jaar!’,
schreef iedereen op mijn Facebook wall, toen
we allemaal naïef dachten de bladzijde om te
kunnen slaan. Die beschadigde hersenen en het
verbrijzelde gezicht zouden wel weer herstellen,
en vanaf nu zouden er alleen maar mooie dingen
gaan gebeuren. Fout. 2012 werd een kankerjaar.
Mijn kankerjaar.
Weg terug
Lang heb ik gedacht dat de weg terug na
kanker een pittige opgave zou worden. Totdat
ik erachter kwam dat er niet zoiets bestaat als
‘de weg terug’. Althans niet voor mij. Mijn leven
zou nooit meer hetzelfde worden. Mijn oude
leven, ambities en dromen moest ik loslaten. Ik
moest opnieuw beginnen. Ergens gaf dat besef
rust. Ook al was mijn pad misschien soms steil
en zwaar, ik leerde plotseling om intenser te
genieten van de mooie dingen onderweg, in
plaats van me enkel blind te staren op mijn doel.
Alle clichés werden waarheid.
Blanco vel met een lege pen
Waar iedereen dacht dat het in 2013 alleen
maar beter zou gaan met mij (‘Ja, 2013 wordt
écht jouw jaar!’), zakte ik toen juist verder naar
beneden. Ik viel in het ‘zwarte gat na de kanker’.
Mijn vangnet van lieve mensen liet me langzaam
los, om zich om te draaien en door te gaan met
het leven. Waar ik dacht bij de diagnose kanker
in een diep gat te vallen, bleek mijn val te zijn
gebroken. Pas toen het vangnet langzaam werd
doorgeknipt, viel ik pas echt naar beneden. Ook
al probeerde ik de draad weer op te pakken. Vol
goede moed verder te gaan op een blanco vel.
Maar ik was op. Mijn pen was leeg.
Identiteit
Het niet kunnen oppakken van studie of werk
door de blijvende lichamelijk schade, heeft
>>
36 JK MAGAZINE

BLOG
SOPHIA SLEEMAN
37

ervoor gezorgd dat ik mijn identiteit kwijtraakte.
Ik wist niet meer wie ik was en welke kant ik
op moest. Of ik überhaupt wel een kant op kon.
Meer en meer kwam ik erachter dat we onze
identiteit koppelen aan onze studie en baan.
Dat is heel logisch en menselijk, het zit in ons.
Maar het maakte de vraag ‘wat doe jij?’, ineens
heel pijnlijk en confronterend. Men vraagt naar
je naam en naar waar je werkt of studeert.
Niet naar wie je bent als persoon. ‘Hoi, ik ben
Sophia, ik geniet van het leven en houd van
alleszeggende stiltes en zonsondergangen op
het strand.’
Nee, dat is niet wat mensen willen horen.
Normaal zijn
‘Gewoon normaal zijn’ is natuurlijk ontzettend
subjectief. Ik kan zo vol in het leven staan als
ik zelf wil, trots zijn op wat ik bereik en vrede
hebben met mijn grenzen. Dat kan niemand mij
afpakken. Toch?
Met gepaste trots stel ik mij dikwijls voor als
AYA-ambassadeur, en vertel over mijn vrijwillige
functies waar ik mijn ziel en zaligheid in leg.
Mensen knikken, glimlachen en spreken
hun bewondering uit, voordat hun aandacht
verschuift naar de rest van het gezelschap
waar diploma’s en titels over tafel vliegen. En
dan schakelen ze ineens abrupt terug naar mij:
“Maar wacht even, wat dóe jij vérder nog dan?”
Onze competitiemaatschappij, gevormd door
een wereld met ogenschijnlijk eindeloze
mogelijkheden, brengt mij soms uit balans.
Tegenwoordig lijken ambitieuze doelen een
must, en dromen niet langer bedoeld om over
te dromen. Dromen moeten worden nagejaagd,
liever gisteren dan vandaag. Voor bezinning en
acceptatie lijkt vaak weinig ruimte.
Nee, deze snelle wereld vol verwachtingen
maakt het mij niet altijd makkelijk. Toch is de
maatschappij niet mijn grootste vijand. De strijd
zit in mijzelf. In mijn karakter. Al van kinds af
aan ben ik bezig met de lat steeds een stukje
hoger te leggen. Dus toen ik op het randje van
volwassenheid een vrije val naar beneden
maakte, en het stuur uit mijn handen werd
gerukt, verloor ik mijn weg. Verloor ik mijn
kersvers verworven plekje in de wereld.
Over je schouder kijken
In de tussentijd is er veel veranderd. Stapje
voor stapje heb ik mijn leven weer opgebouwd
en hebben mijn vingers zich weer stevig om het
roer geklemd. Ik ben weer kapitein op mijn eigen
schip. Ondanks dat ik mijn koers regelmatig
moet verleggen, en niet altijd alle zeilen vol in
de wind kan hijsen, heb ik wel weer grip op mijn
leven.
Soms zie ik dit alleen zelf nog niet goed. Ik voel
me nog steeds regelmatig gevangen in mijn
eigen lichaam en geremd door de blijvende
schade die het heeft opgelopen. Precies daarom
is het goed om af en toe stil te durven staan en
over je schouder te durven kijken. Om te zien,
om te voelen, waar je vandaan komt. En dan
trots te durven zijn dat je hier gekomen bent.
Leven met een missie
Een aantal jaar na mijn diagnose ontdekte ik
‘AYA’. Tot die tijd was ik veelal een uitzondering
in spreekkamers, revalidatiegroepen en,
nou ja, eigenlijk overal. Het Nationaal AYA
‘Jong & Kanker’ Platform was pas net in de
steigers gezet toen ik kanker kreeg. Mijn
ziekenhuis en haar toegewijde professionals
waren niet voorbereid op jonge mensen die
de kinderafdeling ontgroeid zijn. Er is met
mij bijvoorbeeld helaas weinig gesproken
over vruchtbaarheid, seksualiteit, veranderd
zelfbeeld, relaties, toekomstplannen en andere
leeftijdsspecifieke vraagstukken waarmee
je geconfronteerd kunt worden als je op
jongvolwassenleeftijd kanker krijgt.
Mijn eigen ervaringen vormen de drijfveer
om mij met hart en ziel in te zetten voor het
Nationaal AYA Platform. Zodat alle 2700 mensen
van mijn leeftijd die jaarlijks het ‘kanker gat’ in
worden gegooid, de best mogelijke zorg krijgen.
Zorg die past bij jou in de eerste fase van je
volwassen leven. Waarbij er inzicht en begrip is
voor het feit dat je niets liever wil dan volop in
het leven blijven staan. Dat je je natuurlijk druk
maakt om hoe jouw toekomst eruitziet, ongeacht
de prognose.
Zorg waarbij er wordt gekeken naar wat jij nodig
hebt. Waar je wordt gezien als mens, in plaats
van een tumor op pootjes. Dat is waar ik mij
hard voor maak. Het heeft mijn leven in remissie
veranderd naar leven met een missie.
Toekomst
Het voelt nu, een aantal jaar later goed om
terug te kijken op waar ik vandaan kom. Mijn
buurmeisje had gelijk. Het wordt tijd dat ik
weer ga zien wat ik wel kan en van hoever ik
gekomen ben. Omringd door veel lieve mensen,
doe ik dingen waar ik energie van krijg en ben
ik weer volop aan het groeien en ontwikkelen.
Mijn plekje in de wereld aan het terugvinden.
Er zullen altijd momenten in het leven zijn
waarop je grip verliest, en moet afwijken van de
route die je in hoofd had. Voor mij geldt dit bijna
dagelijks. Maar ik leer om trots en gelukkig te
zijn met de goede momenten. Momenten die nu
misschien klein voelen, maar die een paar jaar
geleden onbereikbaar leken.
En op de donkerste momenten? Dan probeer
ik toe te geven aan de keiharde grenzen, en
lief voor mezelf te zijn. Om ook de duisternis te
omarmen. Ook denk ik aan de alle bijzondere,
dappere mensen die niet meer hier bij ons
zijn. Zij die het geluk niet aan hun zijde hadden
zoals ik dat had. Sommigen van hen persoonlijk
gekend, anderen van hun verhalen. Ik doe mijn
ogen dicht en met een brok in mijn keel denk ik
aan hen.
Dan maakt de brok plaats voor een glimlach, en
word ik vervuld van dankbaarheid en levenslust.
Ik beloof hen het leven
te omarmen en dubbel
zo hard te genieten!
38 JK MAGAZINE

ADVERTENTIE