PVHH magazine februari 2017

patientvereniginghoofdhals

Februari 2017 nr 4

Will spant zich

alleen nog in

voor zijn kunst

Op gewicht blijven

met de juiste staat

van stofwisseling

Aangifte

inkomstenbelasting

en aftrek zorgkosten


INFORMATIE

Hulp nodig! Hulp nodig?

Als patiëntenvereniging hebben wij al veel ervaringsdeskundigheid

in huis. Van de 2000 gelaryngectomeerden

zijn 850 mensen lid. Op het gebied van de overige

hoofd-halsoncologische aandoeningen hebben we 250

leden. Juist voor deze laatst genoemde groep zijn we op

zoek naar mensen die hun ervaringsdeskundigheid willen

inzetten. Vindt u het fijn om mensen tot steun te zijn? Dat

kunt u doen via e-mail, per telefoon of in een persoonlijk

gesprek. Heeft u zelf steun van een lotgenoot gemist en

wilt u daarover vertellen? Wilt u uw ervaringsdeskundigheid

inbrengen in de vereniging, dan zijn wij op zoek

naar u. Wij hebben uw hulp hard nodig!

Andersom kan natuurlijk ook. Heeft u zelf hulp of

advies nodig? Wilt u weten hoe anderen een behandeling

hebben ervaren? Op het Infocentrum zijn verpleeg -

kundigen aanwezig die u met raad en daad bij kunnen

staan. Een van onze verpleegkundigen is zelf gelaryngectomeerd.

Zij kunnen u in contact brengen met een

ervaringsdeskundige.

Spreken en eten in het openbaar kan voor een aantal van

u een flinke uitdaging zijn. Hoe doet een ander dat? Gaat

u nog wel eens ergens op bezoek en wat zegt u dan tegen

uw gastvrouw of gastheer? Belast u mensen niet te veel

als u vraagt om vloeibaar eten? Hoe houdt u zich staande

in een gesprek op een lawaaiige verjaardag? Allemaal

vragen die spelen bij het weer oppakken van uw leven na

de behandeling. Ervaringen van anderen kunnen daarbij

helpen. Dus heeft u een vraag, schroom dan niet contact

met ons op te nemen. Wij zijn er voor u!

Infocentrum 030 232 14 83

Petra Verdouw

info@pvhh.nl

advertentie

De 2e Stemwinkel voor ál uw hulpmiddelen

U kunt bij De 2e Stemwinkel terecht voor producten

van verschillende leveranciers; wij leveren alle

in Nederland voorgeschreven hulpmiddelen voor

gelaryngectomeerden. De opbrengsten van

De 2e Stemwinkel gebruikt de Patiëntenvereniging

HOOFD-HALS om al haar activiteiten te organiseren.

>> Bestel bij De 2e Stemwinkel en

steun het werk van uw vereniging!

Uw voordeel

• Kies uw bestelmethode: per telefoon, e-mail of webshop

• Hulp nodig? Wij helpen u graag met uw bestelling

• Vraag advies: onze verpleegkundige denkt met u mee

• Snelle levering: meestal binnen 24 uur

• Rekening: gaat rechtstreeks naar uw zorgverzekeraar

De 2e Stemwinkel info@de2estemwinkel.nl

030 232 14 83 www.de2estemwinkel.nl

2 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


INFORMATIE

In dit nummer

8

in de beeldende kunst

Na zijn laryngectomie in 2000 nam Will afscheid van zijn

vele bestuursfuncties. Tot zijn verrassing kreeg hij meer

energie en maakte veel nieuw werk.

20

Inhalatiemedicatie en longfunctieonderzoek

De resultaten van onze zoektocht naar de juiste

hulp middelen bij inhalatiemedicatie en longonderzoek

na hoofd-hals ingrepen.

Kunst

Verhalen van lotgenoten die de kunst verstaan het leven

weer op te pakken en te genieten van grote en kleine

dingen maken mij blij. Ik vind dat Kunst met een grote K!

Zelfs in deze koude tijd van het jaar krijg ik het er warm

van. In dit nummer vertelt Will Ferwerda hoe hij zich al

zijn hele leven inspant voor zijn beeldende kunst en dat

dit niet minder, maar juist meer werd na zijn laryngectomie.

Geke en Jelle Hoitema hebben rust gevonden sinds Geke

haar permanente canule kreeg. Zij zetten zich nu samen

in voor District Friesland. Jan Zwaan is de kunst van

het skiën al jaren meester en is niet weg te slaan uit de

besneeuwde alpen. Om ook anderen van zijn sport te

laten genieten, organiseert hij skireizen. Omdat iedereen

zich in deze tijd over de aangifte inkomstenbelasting moet

buigen, besteden we daar aandacht aan en we waren u ook

nog het resultaat schuldig van ons onderzoek naar hulpmiddelen

bij inhalatiemedicatie en longfunctieonderzoek.

Marja Lukkien en Eline Koper hebben elkaar gevonden in de

kookkunst. Hun samenwerking levert recepten op die zowel

bij ‘gewone’ als bij ‘moeilijke’ eters in de smaak zullen vallen.

Laat u ons weten wat u van hun gerechten vindt? Met een

fotootje op Facebook misschien? We zijn benieuwd!

Namens de redactie, Guusta van der Sluijs (bladmanager)

26

Ziektekosten en inkomstenbelasting

De Nederlandse inkomstenbelasting is een zeer verfijnd

stelsel van regels en toepassingen. Op al deze regels zijn

ook weer uitzonderingen. Hoe pakt u het aan?

Uit de vereniging

2 Uit het Infocentrum

5 Vicevoorzitter kijkt nog even om

15 Over de Landelijke Ontmoetingsdag

19 District/Kring Amsterdam e.o.

28 Districten: contactinformatie en activiteiten

Rubrieken

4 Gedicht

6 Verhalen en vragen

Rubriek waarin Remco de Bree antwoord

geeft op vragen en andere tips en weetjes

12 Samen: canule was een opluchting voor

Geke Hoitema en haar man Jelle

16 Hobby: Jan Zwaan organiseert skivakanties

voor groepen

22 Lekker eten: heerlijke recepten voor ‘gewone’

en vloeibare eters

Online

www.pvhh.nl | www.facebook.com/HoofdHals

Column

14 Pauline Janssen: verhalen uit de logopediepraktijk

25 Marga Volman: aandacht voor elkaar

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 3


INFORMATIE

GEDICHT

Sneeuwklokje

teer en fragiel

het witte

kopje

nauwelijks

opgeheven

trotseert het klokje

de kou

van ’t nieuwe leven

ten voorbeeld

staat zij

voor ons

klaar

als bode

van het nieuwe

jaar

Gedicht: Cobie Verheij-de Peuter

4 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


BESTUUR

Pauline Roelfzema

Omzien en vooruit kijken

2017 is uit de startblokken, maar

samen kijken we nog even om naar

het afgelopen jaar.

grotere activiteiten waaronder bij

Bewegen en Sport, in Kringen en

Regio’s, bij congressen en symposia.

In 2016 hebben we van leden, of van

hun partner afscheid moeten nemen.

Ieder van ons heeft dit waarschijnlijk

ook in eigen kring moeten ervaren.

Dan is vooruit kijken niet gemakkelijk.

Zo’n nieuw jaar, waarin die dier bare

niet meer met ons mee zal doen.

Ook voor degenen die weten dat hun

gezondheid snel achteruit gaat, is

vooruitzien in 2017 een vooruitzien in

onzekerheid. We wensen allen daarin

veel sterkte en vertrouwen toe.

Terugkijken biedt de mogelijkheid

om naast teleurstellingen

ook onze zegeningen te tellen

Als bestuur doen we dat ook en

constateren dat er in 2016 heel wat

moois gebeurd is. Om er een paar te

noemen: onze Heidag op 12 maart

waaraan kringbestuurders en regionale

contactpersonen enthousiast hebben

deelgenomen, op 1 mei onze officiële

fusiedatum, 22 september in Amsterdam

de Foodtruck tijdens de Awareness

Week, het Lotgenotenweekend op 1 en

2 oktober, de Landelijke Ontmoetingsdag

op 8 oktober, de Bestuursdag op

11 november en op 1 december de

feestelijke bijeenkomst in Rotterdam

ter ere van het kookboekje dat dankzij

de bijdrage van het Dental Runners

Team aan de Roparun tot stand kwam.

En niet te vergeten alle kleinere of

Op de kaart

De fusie heeft onze vereniging echt

op de kaart gezet. Het jaar 2017

verwelkomen we dan ook om hier

samen met al onze vrijwilligers verder

onze schouders onder te zetten.

Steeds meer wordt een beroep op onze

(ervarings)kennis en -kunde gedaan. In

behandelcentra leveren de voorlichters

bij laryngectomie al een grote bijdrage.

We gaan nu ook hard werken aan

het geven van voorlichting over

bijvoorbeeld de commando-operatie.

We starten in één behandelcentrum

van waaruit we een gericht actieplan

inclusief trainingsplan kunnen opzetten.

Steeds meer ook wordt beroep op ons

gedaan om mee te doen aan en/of

beoordelen van medische onderzoeken.

Daaraan zal onze Wetenschappelijke

Advies Commissie, geleid door

Maarten de Boer, werken. We hebben

hiervoor wel vrijwilligers nodig, die

ook een opleiding zullen krijgen.

Voedings app

Verder krijgt voeding/voedselbereiding

in 2017 ook aandacht; patiënten met

slikproblemen worstelen hier iedere

dag mee. De Foodtruck tijdens de

Awareness Week liet zien dat de omgeving

van deze patiënten vaak ook

geen raad weet. Ter ondersteuning

ontwikkelen we een voedings app

die net als de zuurstof app breed zal

worden uitgezet.

Al deze grotere, grote, kleinere of

kleine acties worden uitgevoerd in het

vertrouwen dat we patiënten en hun

naasten hiermee ondersteunen in het

zo goed mogelijk (verder) leven met

de gevolgen van (behandelingen van)

hoofd-hals tumoren.

Pauline Roelfzema-Geurtsen,

vicevoorzitter

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 5


INFORMATIE

VERENIGING

In Memoriam

Wij ontvingen het bericht dat professor P.H. Damsté (links),

oud-hoogleraar Foniatrie en Logopedie in Utrecht en Leuven,

op 3 februari is overleden in de leeftijd van 92 jaar. Professor

Damsté was de eerste voorzitter van de NSvG en leidde

de vereniging meer dan twintig jaar, van 1964 tot 1985.

Voor zijn verdiensten heeft hij diverse onderscheidingen

ontvangen, zo was hij Officier in de Orde van Oranje-Nassau

en Officier in de Kroonorde van België. Ook was hij erelid

van de NSvG.

Herbert Grootenboer heeft professor Damsté nog meegemaakt

en herinnert hem zich als een goede voorzitter. Hij

was zeer sympathiek en had echt oog voor zijn patiënten.

Bij alles wat de revalidatie van gelaryngectomeerden betrof,

was professor Damsté betrokken. Hij heeft veel onderzoek

gedaan naar injectiespraak, in de praktijk vaak slokdarmspraak

genoemd. Ook was hij zeer betrokken bij de zwemclubs

waar mensen na een laryngectomie leren zwemmen

met een Larkel. Daarvan getuigt de foto uit 1978 die we van

mevrouw Damsté bij dit bericht mochten plaatsen.

De vereniging heeft veel te danken aan professor Damsté!

Wij wensen de familie veel sterkte.

Rob Burdorf,

Voorzitter

Erepenning voor Willie Tolboom

Op 21 december 2016, tijdens

de kerstviering van Kring Midden

Nederland in Woudenberg, werd

de erepenning van de Patiëntenvereniging

HOOFD-HALS aan

Willie Tolboom overhandigd.

Willie zet zich al elf jaar met hart en

ziel in voor mensen met strottenhoofdkanker

en hun naasten. Zij

geeft voorlichting aan patiënten

bij wie het strottenhoofd moet

worden verwijderd. Ook aan

opleidingen voor verpleegkundigen

en instellingen voor EHBO’ers geeft

zij voorlichting. En of dat allemaal

nog niet genoeg is, organiseert

Willie samen met haar medebestuurders

ook de bijeenkomsten,

vangt ze lotgenoten op en arrangeert

ze elk jaar leuke uitjes voor haar

club: District Midden Nederland.

Willie was ook een van de drijvende

krachten achter de zanggroep van

gelaryngectomeerden die de show

stal op de Landelijke Ontmoetingsdag

2016. De erepenning zou haar

op deze Landelijke Ontmoetingsdag

al worden uitgereikt, doch daar

kwam iets vreselijks tussen: kort

vóór deze dag overleed plotseling

haar man Arie.

De viering van Kring Midden

Nederland in Woudenberg was

mooi. Willie kreeg veel bloemen

en felicitaties, ook van haar

kleinkinderen!

6 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


INFORMATIE

VRAGEN EN VERHALEN

Fotografie: Allard Willemse

Peter de Valença vraagt zich af welke rol het gewicht van een

patiënt speelt bij het doorstaan van een (vervolg)behandeling.

“Velen van ons hebben moeite om aan te komen. Op gewicht

blijven lijkt vaak het hoogst haalbare. Moeten we ons daar

zorgen over maken? Kunnen we zelf iets doen?”

De juiste staat

van stofwisseling

Mensen zijn vaak al sterk afgevallen wanneer de diagnose

hoofd-halskanker gesteld wordt. Dit komt enerzijds door

een verhoogd energieverbruik als gevolg van de ziekte,

anderzijds door een verminderde voedselinname door

slikklachten. Het lichaam verkeert dan in een katabole

staat, een afbrekende fase. Het lichaam put energie

uit reserves zoals vet- en spierweefsel. Glycogeen, de

brandstof voor ons lichaam dat onder andere wordt

opgeslagen in spieren, is gemakkelijk te verbranden.

Hierdoor neemt de spiermassa langzaam af.

Het gaat niet om het gewicht,

maar om de lichaamssamenstelling

Een tekort aan spiermassa wordt sarcopenie genoemd.

Voor sommige kankersoorten is aangetoond dat mensen

met sarcopenie minder goed hun behandeling kunnen

volbrengen, meer wondgenezingsstoornissen vertonen en

een slechtere prognose hebben. Naar de nadelige effecten

van sarcopenie bij hoofd-halskanker wordt momenteel

onderzoek gedaan.

Het gaat dus niet om het gewicht, maar om de lichaamssamenstelling.

Deze twee hebben natuurlijk wel met elkaar

te maken. Het is belangrijk om uit de katabole staat

te komen. In de praktijk betekent dit meestal dat het

lichaamsgewicht niet meer verder moet zakken en dat

een laag, maar stabiel lichaamsgewicht acceptabel is.

Weer in een anabole staat komen is het beste, de spiermassa

neemt dan weer toe.

Er zijn oefenprogramma’s in ontwikkeling om dit te

bereiken, waarbij zowel aandacht voor voeding als voor

bewegen is. Ook hier wordt bij hoofd-halskankerpatiënten

onderzoek naar gedaan.

Om spiermassa terug te krijgen

is naast de juiste voeding

goed bewegen ook belangrijk

Met hulp van de diëtist(e) kan geprobeerd worden de

voedingsconditie en de spiermassa te verbeteren. Daar kan

bijvoorbeeld dieetvoeding bij gebruikt worden. Wanneer de

slikklachten dusdanig zijn dat onvoldoende voeding door

de mond ingenomen kan worden, zal gekozen worden voor

sondevoeding. Om spiermassa terug te krijgen is naast de

juiste voeding goed bewegen ook belangrijk. Hier kan de

fysiotherapeut een rol bij spelen. Gedacht wordt dat zelfs

met een kort oefenprogramma en aangepaste voeding in

korte tijd belangrijke verbeteringen

in lichaamssamen stelling bereikt

kunnen worden. In de juiste staat

van stofwisseling komen en blijven

lijkt soms net topsport.

Peter de Valença

‘Heeft u ook een vraag voor prof. dr. De Bree?

Mail dan naar redactie@pvhh.nl of bel met

het Infocentrum 030 232 14 83.’

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 7


INTERVIEW

Will Ferwerda (75) is beeldend kunstenaar. In het jaar

2000 werd hij gelaryngectomeerd en nam afscheid van

zijn vele bestuursfuncties. Tot zijn verrassing kwam er

daardoor zoveel energie vrij dat hij in de jaren erna keihard

kon werken en de ene na de andere tentoonstelling had.

Het haalt niets uit je

zorgen te maken

Hondje Tomas is het eerst bij de deur, zijn baas

Will Ferwerda komt er wat langzamer achteraan.

Even later zitten we in zijn atelier aan de

Voorstraat in het oude centrum van Dordrecht,

dichtbij een snorrende gaskachel. Overal

hangen en staan objecten, rondom de grote

werktafel ligt allerlei gereedschap en middenin

de kamer staat een hoog paneel met daarop

een werk in wording.

“Dat werk heet MH17,” vertelt Will. “Zulke gebeurtenissen

grijpen mij erg aan, steeds meer zelfs, merk ik nu ik ouder

word. Het ene moment leefden die mensen in vlucht MH17

nog en pats.” Will slaat met zijn ene gebalde hand in de

palm van zijn andere.

Hoe wist je dat je kunstenaar wilde worden?

“Het zat er altijd al in. Mijn ouders wilden het eigenlijk niet,

daarom zou ik eerst de architectenkant op gaan. Maar ja, dit

kwam er uit, de beeldende kunst. Ik ging naar de academie.

Mijn ouders stonden het me uiteindelijk toch toe. Vanaf mijn

achttiende zit ik in de beeldende kunst. Je moet er wel tegen

kunnen om van een minimum rond te komen. Voor mezelf

heb ik niet zoveel geld nodig. Wel voor mijn gereedschap en

materiaal, want het is een duur beroep. Ik ben beeldhouwer

en schilder. Mijn beelden maak ik van hout. Brons gebruik ik

daarbij ook. Ik kan zelf bronsgieten. Kunst heeft niet alleen

een artistieke kant, je moet ook een vakman zijn.”

Wanneer merkte je dat er iets mis was

met je strottenhoofd?

“Ik ontmoette mijn partner Tonny in de kroeg. Het klikte

meteen tussen ons. Zij was verpleegkundige en stuurde me

naar de dokter omdat ik zo hees bleef. In het Daniel den

Hoed ziekenhuis werd ik geopereerd. Mijn behandelend

KNO-arts dr. Maarten de Boer heeft me alles goed uitgelegd

en ik heb me eraan overgegeven. Het is onomkeerbaar en het

haalt niets uit je zorgen te maken. Spreken kon ik in één

keer. Je moet wel de confrontatie met jezelf aan. Je bent toch

geneigd je terug te trekken. Elke keer zet je weer een stapje

8 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


INTERVIEW

Tekst: Netty Roersma | Fotografie: Rob van Streun en Mascha Joustra

om dat te overwinnen. Het helpt daarbij zeker als je een fijne

levenspartner hebt. Tonny en ik zijn zestien jaar samen

geweest. Vorig jaar is ze overleden aan een dubbele longontsteking.

Ze was net 65 jaar geworden en zou binnenkort met

pensioen gaan. We zijn erg gelukkig geweest samen.”

Dat is een heel gemis, lukt het om

de draad weer op te pakken?

“Ik heb een goed leven gehad. Uit mijn vorige relaties heb

ik drie dochters en vijf kleinkinderen. Daar heb ik een goede

band mee. Elke dag komt er wel iemand. Omdat ik moeilijk

loop, er is iets met de vaten in mijn benen, daar word ik

binnenkort aan geopereerd, komt er iemand mijn hond

uitlaten. Twee dochters komen regelmatig, zij hebben de

mantelzorg voor mij op zich genomen. Een collega kunstenaar

komt om mijn werk in te lijsten. Ik vind het wel gezellig

als er iemand is, maar ik zit ook graag een beetje op mezelf.

Het is mijn plan om zachtjes door te leven. Ik kijk wel hoe

het balletje rolt. Inspannen doe ik me niet meer, behalve dan

voor mijn werk. Voorlopig geen tentoonstellingen, ik heb er

al zoveel gehad en tentoonstellingen vreten energie. Elke dag

sta ik op, eet een boterham met kaas, drink een kop thee en

een beker karnemelk en ga langzaam aan het werk. Ik heb

niet in mijn hoofd hoe een werk gaat worden, ik kijk wat er

gebeurt. Tussen de middag ga ik even liggen, want dan ben

ik afgepeigerd. Dat is pas de laatste tijd zo, waarschijnlijk

door het ouder worden. ’s Middags kijk ik wat ik kan doen.”

Wanneer had je al die tentoonstellingen?

“Na mijn operatie, nu zestien jaar geleden, heb ik verschillende

tentoonstellingen gehad. In Parijs, in Pulchri Studio

in Den Haag, in het Gorcums Museum en in Vader Tijd in

Dordrecht. Ik heb nog nooit zo hard gewerkt als in de jaren

na de laryngectomie. Voor die tijd zat ik in van alles, maar

toen heb ik al mijn bestuursfuncties aan de kant gedaan.

Niet meer zoveel praten, daar kwam energie door vrij. We

hebben ook een stichting opgezet voor mijn werk, de Will

Ferwerda Foundation, zodat als ik er niet meer ben, het door

kan gaan. Ik heb veel werk verkocht, maar hier in huis is

ook nog veel. In de kelder ligt het goed en droog opgeslagen.

Ik heb tien rijke jaren gehad van 1995 tot 2005. Je weet niet

waar het succes door komt, ik had gewoon de wind mee.

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 9


INFORMATIE

INTERVIEW

De rel uit 1965 over mijn werk kwam weer boven water.

Het had er kennelijk zo ingehakt dat het niet werd vergeten.

Zelfs Adriaan van Dis kwam er nog mee aan. Dat voorval

haalde destijds alle kranten. Ik moest een tentoonstelling in

De Nieuwe Doelen in Gorcum afbreken omdat mijn werk

onethisch zou zijn.” Met een lach in zijn ogen voegt Will er

aan toe: “Verleden jaar ben ik weer een keer gerehabiliteerd.”

Je weet niet waar

succes door komt

Als we in de ruimte rondkijken en een kunstwerk willen

fotograferen, wijst Will naar een object dat achter de tafel

staat, we trekken het iets naar voren om het beter te

kunnen zien. Bronzen figuurtjes gebruiken de ribben van

een open houten kubus om naar boven te klimmen. Als

Will aan zijn werktafel gaat staan, om ons te laten zien hoe

hij werkt, recht hij zijn rug. Hij kijkt eerst aandachtig naar

het werk in wording en pakt dan een potlood. Trefzeker zet

hij een eerste lijn.

“Praten is best inspannend,” zegt Will, als hij even later

weer rustig in zijn stoel zit. “Er is veel gebeurd het afgelopen

jaar. Ook met mijn gezondheid. Er was iets met calcium.

Daar had ik teveel van. Op een gegeven moment sla ik hier

tegen de grond, gelukkig liep er net iemand mijn atelier

binnen. Ik moest met de ambulance naar het ziekenhuis.Ik

slik geen vitamine D meer, alleen nog iets voor mijn schildklier.

Voor een bypass lag ik zeven weken in het ziekenhuis

en binnenkort moet weer iets gebeuren.”

Bezoek je wel eens een lotgenotenbijeenkomst?

Will schudt zijn hoofd: “Ik zoek het liefst de confrontatie

met de werkelijkheid. Ik denk dat het een soort subcultuur

is, allemaal mensen met dit.” Hij wijst naar zijn keel. “Daar

heb ik helemaal geen zin in. Iedereen moest er even aan

wennen hoe ik nu spreek, maar inmiddels valt het niet meer

zo op. Toch kan ik best kriegelig worden als iemand zegt

‘meneer zeg het nog eens want ik versta u niet’ en aan de

telefoon is het ook moeilijk.”

Net voor ik vertrek valt mijn blik op een loep.

Waar gebruik je die loep voor?

“Ik kijk nog weleens naar postzegels. Het is een soort hobby.

Een oom van mij was kapitein. Van hem kreeg ik een van de

eerste zegels uit Israël. Dat triggerde me. Je voelt je verbonden

met waar ze vandaan komen. Ik was acht jaar toen ik

met verzamelen begon. Alleen postzegels van voor 1940.

Mijn eerste verzameling met bijzondere zegels heb ik

verkocht, maar ik ben opnieuw begonnen. Deze verzameling

verkoop ik niet, die is voor mijn kinderen.”

10 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


advertentie

EEN SNELLER HERSTEL EN LANGER FIT

MET HOOGWAARDIG EIWIT

BOUWSTEENTJES EN EASY-TO-EAT

Bij ongewild gewichtsverlies wordt veel spierweefsel

afgebroken. Dit leidt tot minder kracht, vermoeidheid en

verminderde weerstand. Extra eiwitrijke voeding zal dit proces

tegengaan en verbetert de lichaamstoestand.

Dat dit ook lekkere tussendoortjes kunnen zijn bewijzen

de Bouwsteentjes en Easy-to-Eat.

Het Bouwsteentje kan vergeleken worden met een gebakje,

Easy-to-Eat heeft de uitstraling van een dessert. Beide zijn

verkrijgbaar in verschillende smaken. Easy-to-Eat is, zoals de

naam al doet voorkomen speciaal ontwikkeld voor mensen

met slikproblemen.

BOMVOL EIWIT

De Bouwsteentjes [kleine gebakjes] zijn een bron van

hoogwaardige melkeiwitten. Iemand die ziek of ondervoed

is heeft veel meer eiwitten nodig. De met energie- en

eiwitverrijkte gebakjes van Innopastry bieden uitkomst.

Bouwsteentjes zijn lekkere tussendoortjes die gemakkelijk te

nuttigen zijn, de eetlust opwekken en het herstel bevorderen.

PRIJSWINNEND RECEPT

Zowel de Bouwsteentjes als Easy-to-Eat zijn in 2008/2009

gewaardeerd met een 1e prijs voor innovatie.

Alle producten zijn op volledig natuurlijke basis en bevatten

geen E-nummers. Easy-to-Eat heeft als voordeel dat deze

volledig glutenvrij is.

IN HET VRIESVAK BIJ UW JUMBO EN

IN DE KOELKAST THUIS

Bouwsteentjes en Easy-to-Eat zijn diepgevroren en verpakt

per 4 stuks. Per smaak verpakt en kennen de Bouwsteentjes

4 smaken, te weten: chocolade, aardbeien, banaan en

bosvruchten. Easy-to-Eat is in 2 smaken verkrijgbaar, tropical en

frambozen.

Na het ontdooien dienen zowel de Bouwsteentjes als Easy-to-

Eat lekker fris gegeten te worden, dan is de smaak op zijn best.

In de koelkast nog 4 dagen houdbaar.

Bouwsteentjes of Easy-to-Eat

4 stuks voor € 4,99

Bij Jumbo online te bestellen

Voor de productie van Bouwsteentjes en Easy-to-Eat worden

alleen natuurlijke grondstoffen gebruikt. Easy-to-Eat bevat

minder suiker, is vrij van gluten en bevat geen gelatine.

VOOR MEER INFORMATIE

OF EEN UITGEBREIDE FOLDER

www.bouwsteentjes.nl

info@bouwsteentjes.nl

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 11


SAMEN

samen

Aan jaren van benauwdheid kwam een eind

toen Geke Hoitema haar permanente canule kreeg

Alles draaide alleen

nog maar om mij

Na een operatie in 1984 aan haar schildklier

veranderde het leven van Geke Hoitema enorm.

Door een medische misser kreeg ze te maken

met hevige benauwdheid en was de kans op

stikken groot. In 1989 zorgde een canule voor

meer lucht en een aangenamer leven. Haar

man Jelle was haar steun en toeverlaat in

deze verschrikkelijke periode.

Geke (61) en Jelle Hoitema (65) wonen in Tzum (Friesland)

en hebben drie kinderen. Dat er een medische misser was

begaan, kwam aan het licht toen Geke het in 1993 heeft laten

uitzoeken. Haar vriendin Jettie wees Geke op een oproep

van Omrop Fryslân naar mensen die vragen hadden over

medische fouten. Dat zetje van haar vriendin had ze nodig

en deed haar de stoute schoenen aantrekken om haar verhaal

anoniem te vertellen. Wat ze vertelde maakte indruk en een

onafhankelijke arts in Utrecht onderzocht haar. Toen kwam

aan het licht wat Geke altijd al dacht: haar stembanden waren

wél geraakt, maar artsen hadden dat al die tijd ontkend.

Ik kreeg het steeds benauwder,

maar werd niet gehoord

Geke

Geke: “Na die operatie in 1984 werd ik wakker met twee

verlamde stembanden. Ik weet nog goed, na zes weken

kwam ik bij de chirurg terug en het eerste wat hij zei was:

‘We hebben uw stembanden wel gezien, maar niet geraakt’,

maar ze hadden mijn stembanden dus wel geraakt. In 1987

werd onze jongste dochter geboren. Ik had het toen al benauwd.

Het was nog spannend met de bevalling of ik dat wel

kon doen. Na de bevalling ging het eigenlijk bergafwaarts

met mij. Ik kreeg het steeds benauwder, maar ik werd niet

gehoord. Dat vond ik lastig. Ik ben vaak bij de KNO-arts

geweest, maar hij zei daar niets over.” Haar man Jelle werd

een aantal keren de behandelkamer uitgestuurd. “Ik zei

tegen de arts: ‘U heeft mijn amandelen geknipt, u weet heus

wel wat er met mijn vrouw is gebeurd,’ maar van hem moest

ik me er niet mee bemoeien en ik werd weggestuurd.”

12 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


SAMEN

Tekst en fotografie: Mieke Veen

Jelle

Eten

Het duurde vijf jaar voordat Geke haar canule kreeg en haar

leven een stuk aangenamer werd. Vooral de laatste twee jaar

voor de canule waren een drama. Het heeft de band tussen

Geke en Jelle wel veranderd. Jelle: “We moesten wel met

elkaar door, maar het waren moeilijk tijden, ook voor de

kinderen.” Geke vult aan: “Vooral onze oudste dochter heeft er

veel moeite mee gehad. Zij was toen negen jaar. Er was altijd

spanning thuis, ook tussen Jelle en mij. Ik moest eten van Jelle,

maar ik kon niet eten. Ik durfde niet, als ik me verslikte was het

einde verhaal.” Jelle: “Al stond het lekkerste eten klaar, dan nog

wilde ze niet eten. Dan werd ik weleens een beetje kwaad. Ze

moest wel eten, anders kwam het niet goed.”

Steun

Veel in het huishouden kwam ook op Jelle neer. Geke: “Ik

deed heel weinig, want ik kon het niet. Als Jelle thuiskwam

van zijn drukke baan, moest hij alles nog doen. Ik zat echt

in zo’n kringetje, alles draaide alleen nog maar om mij.

Onze zoon mocht graag bij mij zitten in die tijd, maar nam

ook afstand. Hij vond het een beetje eng, daar heeft hij nu

helemaal geen last meer van. Onze dochters ook niet. In die

periode was Jelle echt mijn steun en toeverlaat. Ook onze

ouders hebben veel geholpen, vooral Jelles moeder is hier

veel geweest. Iedereen zag toen ook wel dat het niet normaal

was zo slecht als het met mij ging.”

Het dieptepunt kwam in 1989. Geke hoestte veel en werd

daardoor nog benauwder. Geke: “Toen is uiteindelijk een

belletje gaan rinkelen en zagen de artsen dat er iets ernstigs

met mij aan de hand was. Ik woog nog maar veertig kilo en

zag er ontzettend slecht uit. Ik werd naar het ziekenhuis in

Groningen gebracht en kreeg de volgende dag de canule.

Toen was het over. Dat was mijn bevrijding. Daarna ging

het alleen maar beter.” Jelle: “In het begin verwisselde ik de

canule, dat had ik geleerd in het ziekenhuis in Groningen,

maar Geke doet dat nu al jaren zelf.” Nadat de canule was

geplaatst, was Geke al snel weer op haar oude gewicht. “De

eerste keer dat ik moest eten, vond ik eng, ik was bang om

te stikken. Maar het ging gewoon prima. Dat stukje vertrouwen

moest ik weer terugkrijgen en toen ik dat eenmaal had,

ging het alleen maar bergopwaarts.”

De canule was mijn bevrijding

Wijzer

Geke: “Ik ben door deze periode een ander mens geworden.

Ik ben wijzer, zelfstandiger, maar heb nog wel altijd een

haat-liefdeverhouding met artsen. Ik geloof ze niet gelijk.

Die vreselijke periode heeft me ook veel gebracht. Ik kwam

in 2012 bij de NSvG, nu HOOFD-HALS. Daar ben ik per

ongeluk ingerold. Ze vroegen of ik voorlichtster wilde

worden voor mensen die een permanente canule hebben

en daar heb ik toen ‘ja’ op gezegd. Sinds februari dit jaar

ben ik voorzitter van het District van de patiëntenvereniging

hier in Friesland.” Jelle gaat vaak met haar mee. “Dat komt

ook omdat Geke geen rijbewijs heeft. Maar ik vind het niet

erg, ik doe het graag.”

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 13


jubileumdag

COLUMN

Pauline Janssen

Worstelen met eten en drinken

Het is voor iemand die goed kan slikken

moeilijk voor te stellen wat het

is om de hele dag te ‘worstelen’ met

eten en drinken. Slikken doen we,

onbewust, de hele dag, meestal één

maal per twee minuten. Gemiddeld

zijn dat 580 slikbewegingen per dag.

Denk je dan eens in wat het betekent

als elke slok of hap moeilijk gaat!

Na een behandeling in het hoofdhals

gebied kunnen er verschillende

slikproblemen ontstaan: van het niet

meer kunnen verzamelen van het

Pauline Janssen is klinisch logopedist

in het Erasmus MC in Rotterdam

voedsel in de mond tot het niets

meer proeven van het eten. Elke dag

een strijd om een kopje koffie te

drinken; nooit een lekkere boterham

met oude kaas kunnen eten, maar

alleen pap of vla; altijd de warme

maaltijd moeten malen of ervaren

dat alles naar karton smaakt.

Zo kan ik nog veel meer voorbeel -

den noemen van zaken waar mijn

patiënten tegenaan lopen. Als

logopedist probeer ik met veel

uitleg, oefeningen en voedingsadviezen

het slikkend leven van

de patiënt iets dragelijker te maken.

Ook na jaren werkervaring heb ik

nog steeds veel bewondering voor

de manier waarop de meeste

patiënten met hun ‘afwijkende’

slikpatroon de draad weer oppakken

en met een trotse glimlach zeggen

dat ze voor het eerst weer een

‘prakkie’ hebben gegeten, met heel

veel saus.

Of zoals vandaag toen een patiënt

tegen mij zei na de controle bij de

KNO-arts: ‘De dokter zegt dat alles

er goed uitziet, ik eet ook weer van

alles, al is het dan mijn gewone tong

niet meer!”

advertentie

BETROKKEN BIJ U

Altijd het perfecte product voor uw tracheazorg.

Ga naar www.mediqtefa.nl of bel 030 282 11 90.

14 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


INFORMATIE

advertentie

GOED GEREGELD

Last van ongewild gewichtsverlies? Wij kunnen

alle drinkvoeding leveren die uw arts of diëtist

voorschrijft. Ga naar www.mediqtefa.nl

30 september 2017

Save the date

Hoofd hals tracheazorg nr1 - voeding2_MW2.indd 1 16-6-2016 9:17:37

Landelijke Ontmoetingsdag

Op 12 januari jl. heeft de werkgroep

de Landelijke Ontmoetingsdag van

vorig jaar geëvalueerd. Vol trots kijken

we erop terug. Het organiseren van

zo’n dag gaat niet vanzelf, er komt

veel bij kijken, maar de werkgroep

Landelijke Ontmoetingsdag is een

hecht team. Met samenwerken

kunnen we veel bereiken, dat blijkt

uit het mooie resultaat.

Versterking

De werkgroep kan wel wat versterking

gebruiken. Sinds de fusie is de

doelgroep breder, daarom gaat onze

voorkeur uit naar iemand die niet

gelaryngectomeerd is. We denken

dat we daardoor een mooi nieuw

evenwicht in de werkgroep kunnen

krijgen. Lijkt het u iets? Vraag dan

geheel vrijblijvend een gesprek aan,

bezoek een keer een vergadering en

beslis dan of dit vrijwilligerswerk iets

voor u is. Ik hoor graag van u!

De Landelijke Ontmoetingsdag 2017

vindt plaats op zaterdag 30 september,

wederom bij Van der Valk in Vianen.

De indeling van de dag werd vorig jaar

enorm gewaardeerd.

Daarom zullen wij hierin niet veel

veranderen. We zijn al weer op zoek

naar sprekers voor het ochtendprogramma

en uiteraard denken we

weer aan ontspanning en muziek.

Muziek

Heeft u vorig jaar ook zo genoten van

de (gelaryngectomeerde) zangers op

het podium? Wat ging hier een kracht

en positieve energie vanuit. Het was

een bijzondere ervaring voor iedereen.

Dat bracht ons op het idee om dit jaar

een podium te bieden aan leden die

een muziekinstrument bespelen. Meld

u aan, dan proberen wij een groep

samen te stellen en samen te oefenen.

Wij zijn benieuwd naar de reacties!

Namens de werkgroep Landelijke

Ontmoetingsdag,

Trees Oudshoorn

t.oudshoorn@pvhh.nl

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 15


HOBBY

De hobby van

Jan Zwaan:

Sinds Jan Zwaan in 1974 door het skivirus werd

gegrepen, organiseert hij skivakanties voor groepen.

Dat blijft hij doen, ook na zijn laryngectomie in 2008

en daarbij maakt hij van alles mee.

Nee toch,

jullie ook hier?

Jan Zwaan (78) maakte als medewerker Research

en Development carrière bij een farmaceutisch

bedrijf. Onderzoek en ontwikkeling hebben in die

tijd het hele jaar zijn volle aandacht. Maar zodra

het winter wordt, kriebelt het bij sportieve Jan

en zoekt hij een skigebied op. Nu is hij al jaren

elke winter in de Franse en Italiaanse Alpen te

vinden. Een middag op de SnowWorld skibaan in

Zoetermeer zorgt voor de nodige voorpret.

“Voor mijn eerste ski-ervaring moet ik terug naar 1974 in

Oostenrijk. In 1966 ben ik met Zwaantje gehuwd en onze

dochter werd op onze eerste skivakantie drie jaar en stond

ook meteen op de ski’s. Een jaar later begon ik al met de

organisatie van vakanties onder de vlag van de Nederlandse

Ski Vereniging. Nu ruim 40 jaar later organiseren wij twee

groepsreizen naar skigebieden. We begeleiden groepen

wintersporters en nemen hen veel uit handen. Het is begonnen

met dagtochten naar Winterberg in het Sauerland met

sneeuwgarantie. Vanaf 1978 werden het 10-daagse wintersportvakanties

naar Frankrijk. We begonnen met één reis,

maar het werden al snel twee tot drie reizen per jaar en de

reisdoelen werden uitgebreid naar Italië en Oostenrijk.”

Ouder worden ervaar ik

niet als een belemmering

“Het skivirus heeft zowel mij als mijn dochter getroffen.

Sinds een fietsongeluk gaat mijn vrouw minder vaak mee.

Het ouder worden ervaar ik niet als een belemmering. We

hebben op al die reizen veel meegemaakt. Ik hoop er nog

jaren mee door te gaan. Het is altijd weer een uitdaging en

ik zou het niet willen missen. Om maar eens een voorbeeld

te noemen, we komen met een groep van 36 personen aan

bij ons hotel in Oostenrijk. De reactie van de eigenaar was:

‘Nee toch, jullie ook hier?’ Het hotel bleek dubbel geboekt.

Het zal duidelijk zijn dat je dan veel moet organiseren. Nog

zoiets, tijdens een reis in Italië raakten we een medereizi-

16 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


HOBBY

Tekst Rob van Meurs en fotografie: Alfred van Roon

ger kwijt. Je gaat samen skiën, je draait je om en een van

onze skiërs is weg. Alles en iedereen platgebeld, inclusief

de reddingsbrigade, zelfs contact gezocht met Nederland.

Wat bleek? Onze gast wist nog wel de naam van het hotel

maar niet de plaatsnaam. We vonden haar terug in een ander

dorp, 40 km verderop, in een bar met dezelfde naam als het

hotel. En wat doe je als een gast vertrekt en per ongeluk de

koffers van een van de andere gasten meeneemt? Ondergoed,

skikleding, alles weg! Echt, de organisatie van deze reizen

houdt je flink bezig.”

Afwachten

Zijn medische geschiedenis heeft geen negatieve invloed

gehad op de sportieve ambities van Jan, dus ook niet op het

skiën. “Ik ben in 2004 geopereerd aan schildklierkanker. Drie

jaar achterelkaar hebben ze een sparende ingreep gedaan,

maar in 2008 ben ik toch definitief gelaryngectomeerd. Vorig

jaar constateerden ze opnieuw uitzaaiingen. Nu wordt via

bestralingen geprobeerd om de boel weer schoon te krijgen.

Wat het resultaat zal zijn, dat moeten we nog afwachten. De

organisatie van wintervakanties loopt door al deze perikelen

wel wat minder gemakkelijk. Toch staan er twee groepsreizen

op het programma. We gaan naar de Franse Alpen

en logeren voor de achttiende keer in Hotel l’Ours Blanc

in Les Trois Vallées, en een reis naar de Italiaanse Brenta

Dolomieten. Voor tussen de middag neem ik altijd mijn

eigen voeding mee. De warme maaltijd wordt speciaal

door het hotel geregeld.”

Dam tot Damloop

“Naast skiën doe ik aan hardlopen, zo’n drie keer per

week. Het is mijn ambitie om nog eens met een groep

vanuit de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS aan een

Dam tot Damloop mee te doen.”

Het vrijwilligerswerk voor de vereniging vraagt veel

inzet van Jan. “Samen met mijn vrouw Zwaantje geef

ik voorlichting aan beroepsgroepen en op beurzen. Maar

de meeste tijd besteden we aan patiëntenvoorlichting.”

Het is duidelijk, Jan krijg je echt niet zomaar achter

de geraniums!

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 17


INFORMATIE

advertentie

Luna

Betere

nachten

Betere

dagen

Een nieuwe oplossing voor ‘s nachts

en bereid u voor op betere dagen

Provox Luna is ontwikkeld om u voor te

bereiden op betere dagen.

De Provox Luna HME biedt superieure

bevochtiging in vergelijking tot andere HME’s.

Deze HME heeft een lagere ademhalingsweerstand

voor een comfortabele ademhaling.

De Provox Luna pleister is zacht en glad. Deze is

gemaakt van hydrogel, wat een wondverzorgende

en verkoelende werking heeft. Hierdoor wordt de

huid ‘s nachts gekalmeerd.

Door gebruik van Provox Luna slaapt u

comfortabel en bereidt u uzelf voor op een

actieve dag.

Slaap comfortabel

Kalmeer de huid

Verbeter uw longconditie

Ervaar het verschil!

Neem voor meer informatie contact met ons op:

Tel: (0)79 593 5000 • Email: info.nl@atosmedical.com • Web: www.atosmedical.nl

© Atos Medical BV, Nederland.

18 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


INFORMATIE

VERENIGING

Tekst: Joop van Leeuwen

District Amsterdam en omstreken

Er zijn hier heel wat

vriendschappen ontstaan

“Na de fusie tussen de Patiëntenvereniging NSvG en Stichting Klankbord is de nieuwe Patiëntenvereniging

HOOFD-HALS ontstaan. De nieuwe vereniging heeft tot doel mensen samen te brengen die met de gevolgen

van verschillende vormen van kanker in het hoofd-halsgebied door het leven gaan. Veel van onze leden

kampen ook met stemproblemen en hebben ook moeite met eten en slikken. Wij verwachten daarom dat

we in de toekomst nieuwe lotgenoten kunnen verwelkomen op onze bijeenkomsten.”

Joop van Leeuwen

Voorzitter van Amsterdam en omstreken

Bijeenkomsten

“Onze bijeenkomsten worden nu bezocht

door gemiddeld 35 mensen en

hun leeftijd varieert van 50 tot 93 jaar.

Wij ontvangen onze deelnemers in het

NH Hotel Noord, Distelkade 21, 1031

XP Amsterdam Noord. Ook partners

zijn van harte welkom. Zij ervaren de

bijeenkomsten ook als plezierig en

waardevol. Zij zien van dichtbij de

problemen waarmee hun partner moet

leren omgaan en zijn vaak een grote

steun voor hun partner. Ook partners

doen werk voor de organisatie en in

het bestuur. Wij krijgen veel leuke

reacties van onze deelnemers op de

interessante presentaties die we laten

verzorgen, maar ook de gezelligheid

wordt geprezen, er zijn al heel wat

vriendschappen ontstaan.”

Bestuur

“Ons bestuur bestaat uit drie personen

en functioneert al meer dan tien jaar

in deze samenstelling. Inmiddels heeft

ook Ruud Wierda zich aangemeld voor

een bestuursfunctie. Wij proberen om

zoveel mogelijk goede en informatieve

programma’s over medische onderwerpen

aan te bieden, maar ook een

geschiedkundige met een presentatie

over Amsterdam is van harte welkom.

Wij hebben het programma voor 2017

natuurlijk alweer klaar.”

Programma 2017

> Op 27 februari houdt Rob Burdorf, voorzitter van de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS, een presentatie over de

laatste ontwikkelingen van de fusie. Petra Verdouw, directeur van De 2e Stemwinkel houdt ook een korte presentatie.

> Op 24 april geeft Dr. Ir . M.M. Paulides onderzoeker/universitair Docent Radiotherapie Erasmus MC een presentatie

over hyperthermie en zal ook hyperthermie arts, Netteke van Holthe aanwezig zijn. Hyperthemie betekent:

verhoogde temperatuur. De tumor wordt gedurende een uur verwarmd tot 40 à 43 graden Celsius.

> In mei organiseren wij een bowlingmiddag in Spierdijk bij Duyn bowlingcentrum. De precieze datum volgt nog.

> Op 26 juni houden wij onze dagtocht. Het bestuur is al druk doende om er weer een bijzondere dag van te maken.

> Op 28 augustus ontvangen wij drs. Vincent Willemsen, psycholoog verbonden aan het Ingeborg Douwes Centrum.

> Op 30 oktober komt dr. Simone Eerenstein, KNO chirurg VUmc.

> Op 18 december vieren we ons Kerstfeest.

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 19


INFORMATIE

MEDISCH

Tekst: Joke Baas Beeld: fabrikant voorzetkamer

Inhalatiemedicatie en

longfunctieonderzoek

na hoofd-hals ingrepen

Op de Landelijke Ontmoetingsdag van 8 oktober jl. hebben wij aandacht besteed

aan het uitvoeren van longfunctieonderzoek en het gebruik van inhalatiemedicatie

bij (ex)hoofdhalskankerpatiënten met COPD (Chronische Obstructieve Longziekte).

Hier vindt u de resultaten van onze zoektocht naar de juiste hulpmiddelen.

Longfunctieonderzoek (spirometrie)

Voor het longfunctieonderzoek (spirometrie) kunnen we

het resultaat samenvatten door te vermelden dat een goede

aansluiting helaas niet bestaat. Deze zal dus, ad hoc, op de

Longfunctieafdeling of door de Technische Dienst van het

ziekenhuis gemaakt moeten worden. Dit hulpmiddel kunt u na

afloop van het onderzoek mee naar huis nemen zodat het een

volgende keer weer gebruikt kan worden. In sommige ziekenhuizen

is er wel een hulpstuk met een 15 mm aansluiting

beschikbaar. De aansluiting op een pleistertube of button is

22 mm. Een speciale adapter is te bestellen bij uw leverancier

van tracheostoma hulpmiddelen. Deze adapter wordt vergoed.

Inhalatiemedicatie

Onze zoektocht naar hulpmiddelen voor toediening van

medicatie heeft meer succes gehad. Wij zijn heel blij dat de

dames van apotheek Vianen, die ook een informatiestand

hadden op de Landelijke Ontmoetingsdag, ons hierbij

hebben geholpen.

uitademt. Zo maakt u ruimte in uw longen vrij voor de

medicatie. Na het inspuiten van het medicament meteen

beginnen met inhaleren. Daarna de adem inhouden, voor

zover dat mogelijk is, om het medicament goed zijn werking

te laten doen. De wijze van toedienen verschilt per geneesmiddel,

dus laat u zich goed voorlichten door de apothekersassistent,

longverpleegkundige of praktijkondersteuner van

de huisarts.

Voorzetkamer

Een voorzetkamer is een plastic reservoir dat wordt gebruikt

in combinatie met een verstuiver (ook wel dosis-aerosol of

inhalator genoemd). Dankzij de voorzetkamer komt de

medicatie daar waar het moet, diep in de longen.

Na het plaatsen van de verstuiver op de achterkant, moet de

verstuiver worden ingedrukt. Na vijf tot zes keer normaal

ademen via de voorzetkamer, is het geneesmiddel volledig

ingeademd. Door de flexibele achterkant passen de verstuivers

van ieder merk en elke fabrikant op de voorzetkamer.

Algemene instructies bij inhaleren van medicatie

Het inhaleren van medicatie is nog lang niet zo eenvoudig

als het lijkt; er gaat nogal eens iets mis. Jammer, want de

medicatie moet de longen wel goed bereiken. Zo is het

bijvoorbeeld belangrijk dat u, vóór toediening, eerst goed

Dosis-aerosol

De meeste verstuivers hebben een mondstuk dat is aangepast

op toediening via de mond. Maar wat te doen als de mond

niet goed om het mondstuk heen gesloten kan worden, of als

je een tracheostoma hebt?

20 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


INFORMATIE

MEDISCH

Mond sluiten rond het mondstuk

Als u problemen hebt met het sluiten van de mond rond het

mondstuk, kunt u een masker gebruiken (in verschillende

maten verkrijgbaar). Als u medicatie gebruikt met hormonen

(ontstekingsremmers), moet de omgeving van de mond na

het toedienen goed schoongemaakt worden, zodat de

medicatie ook van de huid wordt gewassen. Ook is het goed

voor de slijmvliezen van mond en keel om na gebruik van

diezelfde ontstekingsremmers uw mond en keel te spoelen

of indien mogelijk te gorgelen. Datzelfde geldt voor mensen

met een tracheostoma die gebruik maken van een (baby)

masker. Maakt u de huid rondom het stoma na toedienen

van de ontstekingsremmer goed schoon.

Spoel mond en keel na

gebruik ontstekingsremmer

Inhalatie met aansluiting op tracheostoma

Gelaryngectomeerden hebben een aansluiting nodig die past

op een tracheostoma met een 22 mm aansluiting. De meeste

hulpmiddelen hebben echter een kleiner formaat, namelijk

15 mm. Gelukkig is er een tussenstukje dat een connectie

maakt van 15 naar 22 mm. Deze speciale adapter is te

bestellen bij uw leverancier van tracheostoma hulpmiddelen.

De adapter wordt vergoed.

Het inhaleren van de medicatie kan een brandend gevoel

geven op de slijmvliezen van uw luchtpijp. Sprayen of

druppelen met een fysiologische zoutoplossing na het

inhaleren geeft verlichting. Maak de huid rondom het

stoma na gebruik ontstekingsremmer goed schoon.

Diverse uitvoeringen

Voorzetkamers worden in allerlei uitvoeringen, aansluitingen

en door diverse fabrikanten gemaakt. Hieronder twee

geschikte voorbeelden, er zijn er uiteraard meer:

De Aerochamber Plus®

Verkrijgbaar bij uw apotheek of longverpleegkundige, wordt

vergoed vanuit de basisverzekering. Deze heeft een aansluiting

van 15 mm. Deze voorzetkamer kan worden voorzien

van een masker (verschillende maten). Voor gebruik op een

tracheostoma met een diameter van 22 mm kan een tussenstukje

worden geplaatst.

De Space Chamber Plus®

Verkrijgbaar bij uw apotheek of longverpleegkundige, wordt

vergoed vanuit de basisverzekering. Beschikbaar in twee

uitvoeringen: een groot en kleiner formaat, met een aansluiting

van 15 mm, maar ook met 22 mm. Bij deze laatste heeft

u dus geen extra tussenstukje nodig.

Hoe groter de voorzetkamer, hoe meer medicament de

longen bereikt. De kleine is wat handzamer en makkelijker

mee te nemen. Deze voorzetkamer kan worden voorzien van

een masker (verschillende maten).

Tenslotte

Het is verstandig de gebruiksaanwijzing goed na te lezen

over gebruik en het schoonmaken van de hulpmiddelen.

Op internet (inhalatorgebruik.nl) zijn diverse filmpjes te

vinden over inhaleren met een voorzetkamer. Al naar

gelang uw situatie kunt u inhaleren met een masker of

een tussenstukje.

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 21


INFORMATIE

LEKKER ETEN

> Welkom Eline!

Op de Heidag in 2016 ontmoette ik Eline Koper. We kwamen tot de ontdekking dat we niet

alleen allebei van op vakantie gaan houden, maar ook allebei graag koken en daarvoor altijd

op zoek zijn naar recepten. We verzinnen en bereiden maaltijden voor mensen die problemen

hebben met eten. Eline voor zichzelf en ik voor mijn man Bert.

In samenspraak met de redactie hebben Eline en ik besloten

voortaan samen recepten voor u te ontwikkelen. Wij gaan

met veel plezier onze kennis met elkaar en met u delen. Het

mooie hoofdgerecht van aubergine met lamsgehakt

en knolselderijpuree komt uit de keuken van Eline. Onze

dochter maakte een heerlijk visgerecht voor ons klaar en

ik vroeg haar het recept voor u op te schrijven. Wij zijn

heel erg benieuwd naar uw reacties!

Marja Lukkien kookt graag voor haar man Bert, die sinds behandelingen

tegen kanker in het hoofd-halsgebied moeite heeft met eten.

4 aubergines

4 grof gehakte teentjes knoflook

2 grote uien

6 rijpe trostomaten

350 gram lamsgehakt

olijfolie, peper, zout,

1 el ras al hanout (kruidenmengsel

verkrijgbaar in Turkse of

Marokkaanse winkels)

2 el fijngehakte verse koriander

50 gram pijnboompitten

Hoofdgerecht 4 personen

Gevulde aubergines met lamsgehakt

in tomatensaus

Aubergines: Verwarm de oven op 200 graden. Snijd uit de bovenkant van

de aubergine een smalle wig. Wrijf de auberginesnijvlakken met knoflook

in, bestrijk met olijfolie, en leg deze op een met bakpapier beklede bakplaat,

ca. 50 minuten in de oven.

Tomatensaus: Snipper de uien. Dompel de tomaten in kokend water, ontvel

deze en snijd in stukjes. Fruit de helft van de uiensnippers zacht en voeg

de helft van de knoflook met de stukjes tomaat en het vocht toe, laat het

30 minuten pruttelen.

Gehakt: Verhit olijfolie en fruit de rest uiensnippers met knoflook, samen

met een eetlepel ras al hannout en het lamsgehakt. Het gehakt losroeren

en garen, verder op smaak brengen met peper, zout en verse koriander. Neem

de aubergines uit de oven en duw ze iets verder open. Vul de opening met het

gehakt. Leg deze in een ruime ovenschaal en schenk de tomatensaus eromheen.

Bestrooi met pijnboompitten en schuif nogmaals een half uurtje in de oven.

Lekker met knolselderijpuree!

Vloeibaar: Doe de aubergine en gehakt apart in de blender, eventueel een beetje

bouillon toevoegen. Serveer in een klein ovenschaaltje of glas. Begin met de

auberginepuree, daarna het gehakt en giet de tomatensaus er tot slot overheen.

Dit gerecht kan heel goed een dag van te voren gemaakt worden.

22 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


INFORMATIE

LEKKER ETEN

Tekst en fotografie: Marja Lukkien en Eline Koper

4 x 120 gram

kabeljauwfilet

5 sjalotjes

2 teentjes knoflook

1 mespunt paprikapoeder

2 el kappertjes

2 laurierbladen

700 gram kerstomaatjes

of 750 gram

ontvelde tomaten blokjes

visbouillon

Hoofdgerecht 4 personen

Kabeljauw Tajine met kappertjes en kerstomaatjes

Snipper de sjalotten, pers de knoflook, bak dit kort

in een scheut olijfolie, voeg paprikapoeder toe en

sudder op een laag vuur gaar. Spoel de kappertjes.

Voeg de tomaten samen met de kappertjes, laurier

en wat zout toe aan het uienmengsel in de tajine.

Sluit de pan en laat 30 minuten stoven. Controleer

op voldoende vocht.

Vloeibaar: Verwijder de laurier. Doe de kabeljauw in

de blender, voeg visbouillon toe tot de gewenste dikte.

Dan de blokjes tomaat in de schone blender, voeg zo

nodig water toe. Pureer daarna de rijst met melk en

visbouillon. Schenk eerst de rijst in een hoog glas,

daarna de kabeljauw en als laatste de tomatensaus.

Versier met een kappertje.

2 el ongezouten

pistachenoten

½ bosje platte peterselie

5 sprieten bieslook

½ bos koriander

olijfolie

Pistache pesto

Doe alle ingrediënten in de keukenmachine

samen met 2 eetlepels olijfolie, peper en zout.

Besmeer de kabeljauw aan een kant met pesto

en leg de vis met de pestokant naar boven op

het tomatenmengsel. Stoof de kabeljauw 10-15

minuten. Serveer met rijst.

Uit de keuken van onze dochter: “Als mijn ouders

komen eten, probeer ik iets klaar te maken dat zowel

voor mijn moeder, als voor mijn vader (vloeibaar)

geschikt is (kan ook in een braadpan).”

1 grote of 2 kleine

knolselderijknollen

3 sjalotten

4 teentjes knoflook

2 eetlepels fijngehakte

salieblaadjes

50 gram boter

zout

klein potje crème fraîche

eventueel truffelolie

Bijgerecht 4 personen

Knolselderijpuree met salie en knoflook

Schil de knolselderij, snijd in blokjes, kook 15 minuten in gezouten water. Afgieten en

fijnstampen (dit kan met de staafmixer, want knolselderij wordt niet plakkerig). Bak de

fijngehakte sjalotten, knoflook en salieblaadjes zachtjes in de boter. Voeg na een

kwartiertje de crème fraîche toe. Goed doorroeren en eventueel een paar druppels truffelolie

toevoegen. Dit mengsel door de gare knolselderijpuree roeren. Garneren met een plukje

veldsla. De puree kan met bouillon, melk of kookroom worden aangelengd.

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 23


advertentie

Het belang van speeksel

Voldoende speeksel in de mond is belangrijk om de mond gezond te houden. Ons speeksel bestaat groten deels uit

water en voor ongeveer 3% uit andere

Bevrijd

bestanddelen zoals enzymen,

uzelf

eiwitten en antistoffen. Deze samenstelling

maakt het tot een multifunctionele vloeistof. Sterker nog, het smeert de binnenkant van de mond, waardoor het

mogelijk wordt om te spreken en te slikken. Tevens zorgen de krachtige afweermechanismen van het speeksel

voor het gezond houden van het gebit en het tandvlees en bestrijden de bacteriën die mondinfecties en zweertjes

van een droge mond

veroorzaken.

Na een medische ingreep of bestraling kunnen mensen vaker dan normaal last hebben van een droge mond. Het

tekort aan speeksel kan dagelijks problemen geven bij eten, praten en kauwen. Vaak is een slok water genoeg

om de situatie te verhelpen. Maar heeft het nemen van steeds een slokje water nog zin bij een aanhoudend gevoel

van droge mond? Het vocht wordt wel aangevuld, maar niet de ‘andere’ 3 procent! Water hecht niet aan onze

mondslijmvliezen en is na ongeveer 10 seconden niet meer actief. Met name droge mond gedurende de nacht kan

√ GEEN ALCOHOL

een probleem opleveren.

√ GEEN PARABENEN

Wat kun je doen aan een droge mond?

√ GEEN SLS

Indien u herkent dat u regelmatig behoefte heeft aan een slokje water, realiseert u zich dan dat dit een oplossing

biedt voor slechts een korte tijd. Het gebruik van GUM HYDRAL is een hulpmiddel om prettig de dag door te komen.

Een zachte formule voor de droge en gevoelige mond zonder irriterende ingrediënten. Het is een medisch hulpmiddel

en zonder recept verkrijgbaar bij apotheek en drogist. Afhankelijk van de behoefte kan er gekozen worden

√ voor GEEN gel, spray, GLYCERINE

mondspoelmiddel of tandpasta. Meer informatie is terug te vinden op www.drogemond.nl.

√ Probeer GEEN LIMONENE

GUM HYDRAL nu GRATIS!

Bij aankoop van 1 GUM HYDRAL product krijgt u het aankoopbedrag retour. Wat moet u doen?

Koop 1 GUM HYDRAL product naar keuze, bewaar de aankoopbon en ga naar www.oralcomp.com/acties.

Vul de unieke code HHM12017 in en volg de stappen.

NIEUW

New

New

DE OPLOSSING VOOR

EFFECTIEVE EN DIRECTE

VERLICHTING VAN KLACHTEN

BIJ DROGE MOND

*Actie geldig in Nederland t/m 31 maart 2017. Niet geldig icm andere consumenten kortingsacties. Unieke code is beperkt tot max 1 per gezin

(zelfde naam, adres of bankrekening). Bij aankoop van meerdere GUM HYDRAL producten, wordt alleen het goedkoopste product vergoed.

Mevr.

Dhr.

Ja, ik ontvang graag de nieuwsbrief

Kortingscoupon.

Bij aankoop van 2 HYDRAL producten

24 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017

ontvangt u € 5,- retour op uw bankrekening.

Vul uw gegevens in en stuur de coupon

Naam

PC

Woonplaats


COLUMN

Marga Volman

Aandacht

Al bijna vier jaar werk ik op het

Infocentrum, voornamelijk in De

2e Stemwinkel. Vooral het contact

met onze klanten vind ik bijzonder.

Veel gaat per telefoon, maar soms

komt iemand zijn bestelling ophalen

en dan nemen we onder het genot

van een kopje koffie het leven even

door. Omdat veel contact telefonisch

of per mail verloopt, vinden wij het

leuk u eens in levende lijve te

ontmoeten. Dat kan bijvoorbeeld

Marga Volman werkte als verpleegkundige

op de afdeling KNO Oncologie

in het UMCU en zet haar kennis nu in op

het Infocentrum en in De 2e Stemwinkel

op de Landelijke Ontmoetingsdag.

Geralda, Esther en ik maken dan

graag een praatje met u. Er zijn

mensen bij die mij nog kennen als

verpleegkundige in het UMC Utrecht.

Zo vertelde iemand mij op de laatste

Landelijke Ontmoetingsdag dat ze

nog wist dat mijn dochter geboren

werd. Dat was in 2000. Ik vond het

bijzonder dat zij zich dat herinnerde.

Het was fijn om de gelaryngectomeerde

en zijn partner te ontmoeten voor

wie wij hulpmiddelen voor zuurstoftoediening

in de thuissituatie regelden

en te zien dat het goed met hen gaat.

Ook voor ons is de Landelijke Ontmoetingsdag

een plek van ontmoeting!

In het buitenland wonen ook gelaryngectomeerden

die klant van de winkel

zijn. Hen zien we natuurlijk niet vaak.

Als zij bellen om te bestellen dan

nemen we ook even het leven door:

‘Hoe is het met de moestuin?’

‘De olijven doen het dit jaar heel

goed.’ ‘Mijn partner heeft in Nederland

meer last van slijm dan in Italië.’

Fijn dat we op deze manier aandacht

voor elkaar kunnen hebben en

informatie kunnen uitwisselen.

www.de2estemwinkel.nl

030 2321483

info@de2estemwinkel.nl

advertentie

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 25


INFORMATIE

ZAKELIJK / FINANCIEEL

Soms vraagt een lid ons om hulp bij problemen met de

ziektekosten, de aangifte inkomstenbelasting, en/of vraagt

of er aanvullingen mogelijk zijn op het dalende inkomen als

gevolg van chronische ziekte. Hoewel de oorzaak hetzelfde

is, zijn het toch verschillende vragen. Ik wil nu ingaan op de

fiscale aspecten; het is immers de tijd voor het indienen van

de aangifte inkomstenbelasting. In een latere editie dit jaar

kom ik terug op de inkomensproblematiek.

Ziektekosten en

inkomstenbelasting

Allereerst moet u bedenken dat de

Nederlandse inkomstenbelasting een

zeer verfijnd stelsel is van een groot

aantal regels en toepassingen op bijna

alle onderwerpen die u zich maar kunt

voorstellen. Op al deze regels zijn natuurlijk

ook weer uitzonderingen. Elk

jaar komen er regels en uitzonderingen

bij, en elk jaar vervallen er regels

en uitzonderingen. Vaak zijn dit pogingen

om het stelsel te vereenvoudigen,

die worden mogelijk gemaakt door een

steeds verdergaande automatisering

van het stelsel.

Vervolgens is het van belang de

bijzondere omstandigheden van het

inkomen, de kosten en de persoonlijke

omstandigheden in beeld te hebben.

Hierbij gaat het om veel gegevens,

die soms niet gemakkelijk zijn te

achterhalen.

De persoonlijke omstandigheden en

de veelheid van gedetailleerde fiscale

regels maken het niet mogelijk om op

afstand een advies op maat te geven.

Om zo’n advies te kunnen geven

zouden wij uw persoonlijke omstandigheden

en alle fiscale regels op het

gebied van de inkomstenbelasting

moeten kennen. Dat gaat dus niet.

Met wat computervaardigheid, per

mail, op het internet en met uw DigiD

kunt u zelf veel doen. De belastingdienst

helpt door alvast een groot deel

van uw aangifte in te vullen. Al deze

gegevens kunnen worden uitgeprint

en gecontroleerd. Voor velen van u is

dat voldoende en hoeft er nog maar

weinig aangevuld te worden.

Daarna kan de aangifte worden verzonden.

Dit is beslist wel te doen of in

ieder geval uit te proberen. Komt u er

niet uit, dan kunt u op de website van

de Belastingdienst alle informatie over

ziektekosten, aftrekmogelijkheden,

toelichtingen en begripsomschrijvingen

vinden.

voor iedereen is het een keer de eerste

keer. Durf over de drempel te stappen.

Het kan en werkt heel goed, zeker bij

niet al te ingewikkelde problemen.

Is dit allemaal niet voor u weggelegd

dan is het beste advies dat ik kan

geven: zoek deskundige hulp. Er zijn

diverse mogelijkheden om hulp te krijgen.

Er zijn beroepsbelastingadviseurs

die u tegen betaling willen adviseren

en ondersteunen bij het invullen van

uw aangifte. Belasting adviseurs zijn

niet echt goedkoop en zijn meer geschikt

om er bij ingewikkelde kwesties

voor te zorgen dat u als gevolg

daarvan niet teveel belasting betaald.

Ook kunt u veel informatie vinden bij

‘veel gestelde vragen’. Komt u er niet

uit dan is er nog de telefonische hulpdienst

(0800–0543) van de Belastingdienst.

Deze oplossing is er ook voor

de beginner op de computer. Bedenk,

26 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


INFORMATIE

ZAKELIJK / FINANCIEEL

Mogelijk kunt u de adviseur betalen

uit de door hem gerealiseerde belastingbesparing.Ook

kunt u terecht

bij de vakbonden en ouderenbonden,

daar wordt u voor een redelijk

bedrag geholpen.

Verder zijn er in uw omgeving

misschien vrijwilligers of familieleden

met (grondige) ervaring op

dit gebied te vinden die u bij een

standaard aangifte verder kunnen

helpen. In uw omgeving zit iedereen

met zo’n aangifteprobleem en zij

kunnen u vertellen hoe zij dit probleem

oplossen. In ieder geval geldt:

stel het niet uit, zoek tijdig hulp.

- Tips -

• Over ziektekosten en de drempel. Niet alle uitgaven zijn aftrekbaar. Alleen

de uitgaven voor medicijnen, zorg, diëten, hulpmiddelen en dergelijke, die

niet vergoed worden en die in een kalenderjaar boven een bepaald bedrag

(= drempel) uit komen zijn aftrekbaar. De premies voor de basis- en aan -

vullende zorgverzekering tellen niet mee, net zomin als het eigen risico en

de eigen bijdragen. Op www.belastingdienst.nl onder het zoekwoord

‘zorgkosten’ vindt u een prima overzicht.

• Over de drempel. Zoals hiervoor gesteld kan alleen het bedrag boven deze

aftrekdrempel in mindering worden gebracht op het belastbaar inkomen.

Dit bedrag is afhankelijk van uw inkomen en wordt door het programma

berekend. Wanneer u een lager (gezamenlijk) inkomen heeft dan € 33.555,

mag u de aftrekbare zorgkosten verhogen met 40%, en als u de AOW-leeftijd

bereikt heeft, met 113%. De aftrek zal niet in alle gevallen leiden tot een

belastingteruggaaf. Dit is afhankelijk van de hoogte van het inkomen.

Bijvoorbeeld bij iemand met AOW en een klein aanvullend pensioen, waarop

relatief weinig belasting is ingehouden, zal de aftrek verhoudingsgewijs

leiden tot een beperkte teruggaaf.

• Al met al is het, wanneer er kosten zijn gemaakt, toch wel een ingewikkelde

zaak om op de juiste wijze de aangifte in te vullen en via de Belastingdienst

wat compensatie voor hoge (zorg)kosten te verkrijgen. Het is in die

omstandigheden altijd verstandig en aan te bevelen deskundige hulp in te

schakelen. Doet u het zelf, vraag dan advies bij de Belastingdienst en bij

diverse organisaties zoals de vakbond.

• Veel informatie is op www.meerkosten.nl, klik op ‘Belastingvoordeel’.

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 27


INFORMATIE

DISTRICTEN

De gegevens op deze pagina’s zijn de actuele gegevens op het moment van sluiten van de

kopijdatum voor het magazine. Alle leden die eerder naar een bijeenkomst gingen, krijgen -

per e-mail of per brief - op tijd nader bericht, dus ook als bijvoorbeeld datum, tijdstip of locatie

is gewijzigd. Bent u nog niet eerder naar een bijeenkomst in uw regio geweest, neem dan altijd

eerst contact op met de contactpersoon of met het Infocentrum, info@pvhh.nl, 030 2321483

Groningen en Drenthe

Bijeenkomst: 11 februari (nieuwe leden), 11

maart (jaarvergadering), 8 april,

17 mei (reisje), start 13.30 uur

Plaats: “MFC Ludinge”, Ludinge 4,

9471 JD, Zuidlaren

Contact: mw. M. Boxem-Veringa,

0591 629626

E-mail: kringgroningen@pvhh.nl

Nijmegen

Bijeenkomst: 8 maart, 3 mei,

start 14.00 uur

Plaats: Gemeenschapshuis “Vidi Reo”,

Van Kesselplaats 2, Ravenstein

Contact: P. Kitslaar, 073 6442217

E-mail: kringnijmegen@pvhh.nl

Contact: mw. M. de Jonge: 024 3789494

E-mail : marion.de.jonge@gmail.com

Noord-Holland Noord

Bijeenkomst: 30 maart, 18 mei (buitendag)

start 11.30 uur

Plaats: Restaurant “De witte valk”,

Dorpsstraat 175, Zwaag

Contact : mw. T. Groenland, 072 5715660

E-mail: kringnhn@pvhh.nl

Bijeenkomst: 22 maart, van 10.00 - 12.00 uur

Contact: mw. N. Groen, 072 5717875

E-mail: nellygroen@me.com

Friesland

Bijeenkomst: 14 februari, 21 maart, 9 mei

(bootreis Friese meren) start 11.30 uur

Plaats: Dorpshuis “Ien & Mien”,

Bourren 13-A, 9084 BB Goutum

Contact: mw. G. Hoitema-de Kroon,

0517 452605

E-mail: kringfriesland@pvhh.nl

Bijeenkomst: iedere tweede vrijdag van

de maand, van 9.00 - 12.00 uur

Plaats: Poli kaakchirurgie MCL,

Leeuwarden

Contact: mw. F. Bruinja, 0512 544189

E-mail: femmybruinja@gmail.com

Midden Nederland

Bijeenkomst: 1 maart, 26 april, 22 juni

start 10.30 uur

Plaats: “Buurtplein Zuid”,

Ratelaar 37, Nieuwegein

Contact: H.D. Pourier, 033 4759191

E-mail: kringmn@pvhh.nl

Contact: W. van der Hulst, 0527 616294

E-mail: van.der.hulst@ziggo.nl

Amsterdam

Bijeenkomst: 27 februari, 24 april,

24 juni (dagtocht), start 13.00 uur

Plaats: Hotel NH Amsterdam Noord,

Distelkade 21, 1031 XP, Amsterdam

Contact: J.M.C. van Leeuwen, 036 5351129

E-mail: jvanleeuwen1943@gmail.com

Deventer

Bijeenkomst: 4 maart, 20 juni,

start 11.00 uur

Plaats: Café-restaurant “De Lindeboom”,

Lindeboomseweg 1a, 7433 BH, Schalkhaar

Contact: mw. G.J. van der Zwan,

0548 624646

E-mail: kringdeventer@pvhh.nl

Bestuur Amsterdam e.o. Joop van Leeuwen (l) en Cor Grootveld (r)

28 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


DISTRICTEN

Mutaties

Den Haag

Bijeenkomst: 22 februari, 19 april,

17 mei, van 11.45 - 15.00 uur

Plaats: Zalencentrum “Koningshof”

naast de Koningskerk, Bruijnings

Ingenhoeslaan 4, Voorburg

(1 ste etage, lift aanwezig)

Contact: mw. D van Oosten, 079 3623320

E-mail: kringdenhaag@pvhh.nl

Contactpersoon voor andere vormen

van kanker dan strottenhoofdkanker

Contact: L. Andeweg, 06-46760959

E-mail: l.andeweg@versatel.nl

afspraak uitsluitend telefonisch

of per email

Rijnmond

Bijeenkomst: 2 maart, 6 april, 11 mei,

27 mei (busreis), van 10.30 - 15.00 uur

Plaats: “De Levensbron”,

Jan Luykenstraat 10, Ridderkerk

Contact: A.G. Meertens, 0180 52 19 25

E-mail: kringrijnmond@pvhh.nl

West-Brabant en Zeeland

Bijeenkomst: 4 maart start 13.30 uur

Plaats: Vrijwilligerscentrum

“KansPlus” afdeling Bergen op Zoom,

Bernadettestraat 4A, Bergen op Zoom

Contact: F.H. Gelissen, 0114 314510

E-mail: kringwbz@pvhh.nl

Bijeenkomst: 14 maart,

van 10.00- 12.00 uur

Plaats: Inloophuis “het Getij”,

Westersingel 7, Bergen op Zoom

Contact: Eline Koper, 0164 615610

E-mail: elinekoper@gmail.com

Midden Brabant

Bijeenkomst: 1 maart,16 mei (buitendag),

21 juni, start 11.30 uur

Plaats: Inloophuis “De Eik”,

Aalsterweg 285 B, Eindhoven

(Bij Oriënt House rechts oprijlaan

in naar Eikenburg)

Contact: mw. J. van de Mortel

06 45439889, 040 2017983

E-mail:

jacquelinevandemortel@outlook.com

Nieuwe leden

K. Buitenkamp, Appingedam

R. Kok, IJmuiden

Mw. T. Sevink-vd Zwaag, Rijswijk

J. van den Berg, Ridderkerk

N. Strijdhorst, Pernis

J.J.A. ter Bekke, Enschede

Mw. T. Timmers, Bergen op Zoom

A.M. Tieman, Schiedam

J.F.G.M. Croes, Riethoven

M. Oostdijk, Krabbendijke

W. Kamerman, Meppel

G. Tibbs, Den Haag

Mw. E. Romijn, Hollandscheveld

Mw. Vlems, Heeswijk Dinter

B.F. Touber, Sassenheim

F.P. Maters, Vlijmen

H. van de Zande, Hoofddorp

Mw. C. Broere, Ridderkerk

Bijeenkomst: neem voor datum

en tijd contact op

Plaats: Inloophuis “De Boei”,

Weimansweg 70 - 72, Rotterdam

Contact: mw. P. Roelfzema, 010 4270843

E-mail: roelfzema@kabelfoon.nl

Midden en Zuid Limburg

Bijeenkomst: 14 februari, 14 maart,

11 april, 9 mei, start 14.15 uur

Plaats: “Adelante”,

Zandbergseweg 111,

Hoensbroek, Limburg

Contact: H. Söntjens, 045 5330555

E-mail: henk.sontjens@ziggo.nl

Bijeenkomst: elke eerste dinsdag

van de maand 14.00 - 16.00 uur

Plaats: “Toon Hermanshuis”,

St. Servaasklooster 33, Maastricht

Contact: L. Eggerdink, 043 3621640

E-mail: l.e.eggerdink@home.nl

Tineke Sevink

“Toen ik in november 2016 de diagnose

halsspeekselklierkanker kreeg en aan het

begin stond van een behandeltraject ben

ik via internet met Patiëntenvereniging

HOOFD-HALS in aanraking gekomen.

Ik hoop via de patiëntenvereniging

lotgenoten te ontmoeten, op de hoogte

te worden gebracht van de nieuwste

ontwikkelingen, en ook een stukje

herkenning te vinden. Het begon goed

met het introductiemapje met daarin het

leuke kookboek. Ik heb hier al een aantal

leuke recepten uit gemaakt en goede

ideeën opgedaan, nu het bij mij met eten

inderdaad een periode moeizaam gaat.”

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 29


INFORMATIE

DISTRICTEN

Zwemmen voor

gelaryngectomeerden

Colofon

Hoofdhalsmagazine is een uitgave van

de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

en verschijnt 5 keer per jaar.

Zwemmen is goed mogelijk voor gelaryngectomeerden met een goede voorbereiding en begeleiding

door een ervaren HOOFD-HALS-larkelinstructeur. Veel gelaryngectomeerden die zich eraan waagden,

ervaren het zwemmen als iets weldadigs. Wilt u het eens proberen, neem contact op met een van de

zwemclubs van de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS.

Zwemmen Amersfoort

mw. M. Schogt,

(0172) 57 14 27 of

(06) 557 06 251;

dschogt@ziggo.nl

Data: elke derde zaterdag

van de maand (m.u.v. juli

en augustus), tijd 12-13 uur,

in het Sportfondsenbad,

Bisschopsweg 175,

3817 BT Amersfoort

Zwemmen Nijverdal

dhr. Stuut,

(0548) 62 46 46;

zwansenior@hotmail.com

Data: in principe iedere eerste

en derde donderdag van de

maand, tijd 14-15.30 uur,

in zwembad “Het Ravijn”,

Piet Heinweg 16,

7441 GZ Nijverdal

Zwemmen Zeegse (Groningen)

dhr. H. Veringa,

(0591) 62 63 31

Data: elke tweede en laatste

zaterdag van de maand,

tijd 11-13 uur.

Meer informatie over kanker en gevolgen

Kanker.nl

Kanker.nl Infolijn

O800 022 66 22 (gratis)

info@kanker.nl

www.kanker.nl

KWF Kankerbestrijding

0900 202 00 41

publieksservice@kwf.nl

www.kwf.nl

NFK

(Nederlandse Federatie van

Kankerpatiëntenorganisaties)

030 291 60 90

secretariaat@nfk.nl

www.nfk.nl

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

Postbus 13, 3500 AA Utrecht

T (030) 232 14 83

info@pvhh.nl | www.pvhh.nl

NL34 RABO 0174 9424 35

Bezoekadres (na afspraak)

Vredenburg 24, 4 e etage, Utrecht

Voorzitter

R. Burdorf

Secretaris

C. Grootveld

Penningmeester

H. Doedee

Bestuursleden

Vicevoorzitter mw. P. Roelfzema,

Dr. M.F. de Boer, prof dr. R. de Bree,

mw. M. de Kraa, mw. M.C. Lukkien- van Alten,

W. van der Hulst, mw. M. de Jonge, P. de Valença,

Raad van advies

mw. prof. dr. Irma M. Verdonck,

E.A. Ariëns, A.M. de Bruine,

prof. dr. H.A.M. Marres,

mr. M.R. Meijer

Dr. J.G.A.M. de Visscher

Ereleden

A.M. de Bruine,

prof. dr P.C. de Jong

Redactie

mw. G. van der Sluijs,

mw. M. Lukkien,

P. de Valença,

mw. N. Roersma

redactie@pvhh.nl

Ontwerp en lay-out

Lawine visuele communicatie, Utrecht

www.lawine.nl

Coverfoto

Mascha Joustra

Druk

Drukkerij De Bondt, Barenderecht

ISSN-nummer

2468-6867

Abonnementsprijs

30 euro per jaar voor lidmaatschap/

donateurschap HOOFD-HALS

inclusief HOOFD-HALS Magazine

De redactie is niet verantwoordelijk voor de

inhoud van ingezonden en overgenomen kopij en

behoudt het recht ingezonden brieven in te korten.

Kopij in Word aanleveren, beeldmateriaal in

JPG-formaat 500 kB of groter.

30 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017


advertentie

Aangepaste consistentie

ALS OPLOSSING

BIJ DYSFAGIE

Maakt veilig en eenvoudig verdikken haalbaar

Resource® ThickenUp Clear is verkrijgbaar in: 900 g en 125 g

blikken en portieverpakkingen van 1,2 g (verpakt per 24 stuks).

Resource® ThickenUp Clear is:

1

Leonard R, Pryor J, White C, McRay M, McKenzie S, Mehdizadeh OB, Belafsky PC.

Nestlé HealthCare Nutrition 2011 data on file. Clinical Trial Report for the 09.18.CLI

Study.

Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout

Tel. : 020 569 95 88 • www.NestleHealthScience.nl

amylase-resistent,

veilig 1 en dikt niet na

lost helder op

klontert niet

En makkelijk mee te nemen!

geur- en smaakloos

eenvoudig te doseren:

1,2,3,… nectar, honing, pudding.

Altijd de juiste consistentie

Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.

Dit document is uitsluitend voorbehouden aan de health care professional.

Resource TUC adv NED 210x270 1504.indd 1 2/04/15 15:59

HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017 | 31


INFORMATIE

LARYVOX

advertentie

® PRO HME

DISCREET ONTWERP & GEMAKKELIJKE SPREEKOPTIE

Combineer het nuttige van een

HME met het aangename van een

eenvoudig te bedienen spreekoptie.

HME voor het verwarmen,

bevochtigen en filteren van

de ingeademde lucht

Verkrijgbaar in de varianten

NORMAL en HIGHFLOW!

Ademopeningen aan de zijkanten

voor een ongehinderde luchtstroom,

zelfs bij afdekking door

kleding

Nauwkeurige afsluiting van de

tracheostoma door lichte druk

met de vinger

Secreetmembraan vermindert de

filtervervuiling en ondersteunt

een hygiënisch gebruik

Voor toepassing dag en nacht

(max. 24 uur)

Lichte druk is al

genoeg!

Eenvoudig te bestellen via:

www.de2estemwinkel.nl

en/of via de telefoon:

030-232 14 83

32 | HOOFD-HALS MAGAZINE FEBRUARI 2017

ANDREAS FAHL

MEDIZINTECHNIK-VERTRIEB GMBH

August-Horch-Straße 4a · 51149 Köln · Phone +49(0)22 03/29 80-0

Fax +49(0)2203/2980-100 · Germany · mail vertrieb@fahl.de · www.fahl.de

More magazines by this user
Similar magazines