PVHH magazine | augustus 2016

patientvereniginghoofdhals

Augustus 2016 nr 1

Laryngectomie na

een ongeluk

Geen zee

te hoog

voor Pieter

Een nieuwe column

met verhalen uit

de logopediepraktijk

Klankbord en

NSvG gefuseerd,

hoe gaat het nu verder?


Informatie

Welkom bij ons nieuwe blad

Welkom bij ons nieuwe blad, voor een

nieuwe vereniging met nieuwe leden!

De leden van de NSvG kennen wij

al en zij kennen mij meestal ook,

bijvoorbeeld van een Kringbijeenkomst,

of van mijn eerdere stukjes

in het magazine de 2 e stem. In de aankomende

columns wil ik vooral

de nieuwe leden kennis laten maken

met de activiteiten van de vereniging

en van het Infocentrum.

Mijn naam is Petra Verdouw en ik

werk nu ruim vier jaar als Hoofd

Infocentrum en als Directeur van

De 2e Stemwinkel. Ik ben verpleegkundige

geweest en ik vind de zorg

erg belangrijk, ook in mijn huidige

werk. Het Infocentrum HOOFD-HALS

zit op het Vredenburg 24 in Utrecht.

Een centrale plek midden in het

land. Ook De 2e Stemwinkel is

daar gevestigd. In onderstaande

advertentie leest u daar meer over.

Op het Infocentrum werken naast betaalde

medewerkers ook vrijwilligers.

Het bestuur, de diverse commissies

en de werkgroepen vergaderen op

het Infocentrum.

Vijf dagen per week, tijdens kantoortijden,

kunt u bij ons terecht. Bijvoorbeeld

met vragen over uw aandoening,

over hulpmiddelen, over zaken uit het

dagelijks leven zoals werk, verzekering,

voeding en andere zaken waar u meer

informatie over wilt hebben. Onze

medewerkers hebben veel kennis op

het gebied van hoofd-hals oncologie.

Weten wij het antwoord op uw vraag

niet, dan kunnen we die voorleggen

aan de artsen in ons bestuur. Of we

maken gebruik van ons grote netwerk

van mensen die kennis hebben over

specifieke onderwerpen.

Volgende keer meer.

Infocentrum

030 232 14 83

info@pvhh.nl

advertentie

De 2e Stemwinkel voor ál uw hulpmiddelen

U kunt bij De 2e Stemwinkel terecht voor producten

van verschillende leveranciers; wij leveren alle

in Nederland voorgeschreven hulpmiddelen voor

gelaryngectomeerden. De opbrengsten van

De 2e Stemwinkel gebruikt de Patiëntenvereniging

HOOFD-HALS om al haar activiteiten te organiseren.

>> Bestel bij De 2e Stemwinkel en

steun het werk van uw vereniging!

Uw voordeel

• Kies uw bestelmethode: per telefoon, e-mail of webshop

• Hulp nodig? Wij helpen u graag met uw bestelling

• Vraag advies: onze verpleegkundige denkt met u mee

• Snelle levering: meestal binnen 24 uur

• Rekening: gaat rechtstreeks naar uw zorgverzekeraar

De 2e Stemwinkel info@de2estemwinkel.nl

030 232 14 83 www.de2estemwinkel.nl

2 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


Informatie

In dit nummer

8

Lia en Johan Arentshorst krijgen

geweld en ziekte voor hun kiezen

Lia en Johan willen na 40 jaar de deuren van hun

juwelierszaak sluiten en gaan genieten van hun

welverdiende pensioen. Maar zo loopt het niet.

20

Tracheostoma en COPD

Hoofd-Hals magazine

Nummer 1 van ons nieuwe blad, met de nieuwe naam,

Hoofd-Hals magazine. Deze naam werd zo vaak door u

genoemd, dit moest het wel worden. Voor het eerst een

nummer dat gewijd is aan alle (ex)patiënten van hoofd-halskanker.

Natuurlijk, het is even wennen, maar dat gaat gauw

genoeg. Sla dit nummer maar eens open. U maakt kennis

met de optimistische Wim en Marijke, die middenin een verhuizing

zitten. U zeilt mee met Pieter Schenk, voor wie geen

zee te hoog gaat. En u mag met ons mee op onderzoek naar

de problemen die spelen bij het opsporen en behandelen van

de aandoening COPD bij mensen met een tracheostoma.

>> Schrijven of fotograferen

voor ons blad? Doen!

Denkt u na het lezen van dit eerste magazine, wat zou ik

graag eens een artikel willen schrijven, of foto’s voor het blad

willen maken? Nou, dat kan! Graag zelfs, want we kunnen

wel versterking gebruiken. Mail naar redactie@pvhh.nl

De redactie bestaat uit Guusta van der Sluijs (bladmanager),

Marja Lukkien, Peter de Valença en Netty Roersma.

Namens de redactie, Guusta van der Sluijs

COPD veroorzaakt klachten als hoesten, kortademigheid

of benauwdheid, vermoeidheid en het opgeven van slijm.

Na een laryngectomie ontstaan regelmatig dezelfde

verschijnselen. Worden de klachten nu veroorzaakt

door COPD of door het tracheostoma?

Uit de vereniging

2 Uit het Infocentrum

5 Maak kennis met de voorzitter en vicevoorzitter

11 Kom naar de Landelijke Ontmoetingsdag

19 Cursusdagen vrijwilligers

23 Klankbord en NSvG gefuseerd, hoe gaat het nu verder?

29 Maak kennis met De 2e Stemwinkel

30 Kring Deventer viert 50-jarig jubileum

32 Districten: regio’s

33 Districten: kringen

34 Districten: agenda

Rubrieken

4 Gedicht: Zon

6 Verhalen en vragen

Rubriek waarin Remco de Bree antwoord geeft

op vragen en andere tips en weetjes.

12 Samen: Wim en Marijke Baks

Het is niet gelukt om dit jaar zonder ziekenhuis te

beginnen, zoals Wim en Marijke graag hadden

gewild. Toch zitten hier twee goedlachse mensen.

16 Hobby: Pieter Schenk zeilt

26 Lekker eten: een goed ontbijt

Online

www.pvhh.nl

www.facebook.com/HoofdHals

Column

15 Marleen de Kraa en Pauline Janssen:

verhalen uit de logopediepraktijk

18 Marja Lukkien: kamperen

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 3


Informatie

gedicht

Toe blijf nog even schijnen zon

Nu ik hier zo zit in ’t gras

Ik zit vandaag de eerste keer

hier buiten zonder das

Jouw glorieuze warme gloed

Je gouden stralenkrans

’t doet mijn oude hart zo goed

’t is of ‘k van binnen dans

Charlotte blog.seniorennet.be

4 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


introductie

Mag ik me voorstellen?

Mijn naam is Rob Burdorf en ik mag de

komende twee jaar de trotse voorzitter

van Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

zijn. Ik ben vernoemd naar Robertus,

de Jezuïet die de leer verkondigde van

een andere Jezuïet, Thomas van Aquino,

naar wie de parochiekerk van mijn

ouders was vernoemd. Wij hebben iets

met de Jezuïeten, een priesterorde die

de wetenschap en het onderwijs hoog

in het vaandel heeft staan. Na de middelbare

school studeerde ik wiskunde

en keerde daarna direct terug naar het

middelbaar onderwijs, nu als docent.

4 Mei 2014 werd mijn strottenhoofd

verwijderd, er was een tumor geconstateerd.

Het spreken met de spraakprothese

ging prima en na de aanvullende

bestraling en de constatering dat ik

helemaal schoon was, stond ik al gauw

weer voor de klas. Ik had geluk, ook

met mijn werkgever!

Ik ontdekte de kringbijeenkomst,

zo’n warm bad waar

je ook nog wat kan leren!

Later wilde ik leren zwemmen met een

larkel. Daarvoor moest ik lid worden

van de NSvG. Het bleek een geweldige

club, zo veel vrijwilligers die zich inzetten

voor de belangen van gelaryngectomeerden.

Ik ontdekte de kringbijeenkomst,

zo’n warm bad waar je ook nog

wat kan leren! Daar wilde ik bij horen.

En zo is het gekomen….

En wie is dan

Pauline Roelfzema-Geurtsen?

Geboren in Schiedam, op 29 december

1947, als eerste van wat een gezin

van vijf kinderen zou worden (na mij

twee broers, daarna mijn zus, en als

hekkensluiter, dertien jaar na mij nog

een broer).

Toen nam ik me al voor na

mijn herstel wat voor lotgenoten

te gaan doen.

Officieel heet ik Pauline Josine; dit zijn

familienamen van mijn moeders kant.

Háár moeder heet Josina, verschillende

tantes heten Pauline. Toevallig genoeg

was dit ook één van de namen van

mijn (inmiddels overleden en ex-)

schoonmoeder. Ook de naam van de

moeder van mijn huidige man, en van

zijn (ook overleden) zus is Paulina.

Ik was voorzitter van Stichting Klankbord

en nu ben ik vicevoorzitter van

HOOFD-HALS en verantwoordelijk

voor de Commissie Lotgenotencontact.

Eind 2002 werd ik na de behandelingen

vanwege tongbasistumor (uitwendige

bestralingen, chemo, eenzijdige halsdissectie

en inwendige bestraling) uit

de Daniel den Hoed kliniek ontslagen.

Toen nam ik me al voor na mijn herstel

wat voor lotgenoten te gaan doen.

Met mijn werk én mijn fractiewerk

als gemeenteraadslid in Schiedam

bleek dat niet haalbaar, maar nadat

ik op mijn 66 e in 2013 met werken

stopte (en eind maart 2014 ook met

het raadswerk) kon ik dat voornemen

eindelijk uitvoeren.

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 5


vragen en verhalen

Petitie minder kopzorgen bij kanker

Op 7 juni 2016 heeft Pia Dijkstra van

D66 de petitie ‘minder kopzorgen

bij kanker’ in ontvangst genomen

namens de Commissie voor VWS.

Rob Burdorf was een van de aanbieders

van de petitie en mocht ook het

woord voeren. “Er werd echt naar ons

geluisterd,” aldus Rob. Het doel van

de petitie is de aanpassingsstoornis

bij kanker terugkrijgen in het basispakket.

Nu vallen kankerpatiënten

tussen wal en schip. Of ze moeten de

behandeling zelf betalen. Of ze stellen

het zoeken van hulp uit waardoor de

klachten verergeren en later alsnog

een beroep moeten doen op zwaardere

en duurdere zorg. Of ze krijgen

onterecht een zwaardere diagnose

opgeplakt, om de kosten wel vergoed

te krijgen.

Het complete verslag staat op

www.pvhh.nl onder nieuws.

Inloophuizen kankerpatiënt in zwaar weer

Ruim de helft van alle inloophuizen

voor kankerpatiënten verkeert in

financiële problemen. Dat stelt de

brancheorganisatie voor inloophuizen

en psycho-oncologische centra IPSO.

Het ontbreekt de 88 inloophuizen aan

een structurele inkomstenbron en

de volledig op vrijwilligers draaiende

organisaties zijn helemaal afhankelijk

van sponsoring, particuliere giften

en fondsen. In het verleden zijn er

al initiatieven stukgelopen omdat de

huur van het pand niet meer kon

worden opgebracht. De inloophuizen

vormen wereldwijd een uniek fenomeen.

De doelgroep kan letterlijk binnenlopen

voor ontspanning, contact

met lotgenoten of informatie over de

verschrikkelijke ziekte. Bureau ResCon

en het Kenniscentrum Zorginnovatie

van de Hogeschool Rotterdam hebben

voor het eerst grootschalig onderzoek

gedaan naar het inmiddels landelijk

dekkende netwerk van inloophuizen.

Daaruit blijkt dat twee derde van de

doelgroep behoefte heeft aan de hulp

die in inloophuizen wordt geboden.

Aanbod

Het ziekenhuis zorgt voor de behandeling

en eerste opvang. Daarnaast en

daarna kunt u terecht in inloophuizen

zoals ‘Huis aan het Water’. Een plek

waar u kunt werken aan het vinden

van een nieuwe balans, zowel fysiek

als mentaal.

Waardering

Bezoekers zijn positief over de inloophuizen.

Opvallend is wel dat de

medische wereld de extra zorg amper

gebruikt. Slechts vijf procent van de

bezoekers is door de huisarts verwezen

en zes procent door de specialist.

Waar kunt u terecht

Op de website van IPSO vindt u

een overzicht van de inloophuizen

die aangesloten zijn bij IPSO

www.ipso.nl/ledenoverzicht daar

kunt u ook de rapporten vinden

onder ‘onderzoek en projecten’.

Winnaar prijsvraag

Geertje Semler noemde als eerste de complete naam hoofd-hals

magazine en ontvangt de cadeaubonnen ter waarde van € 75.

€ 75

Meer weten? Lees het complete

artikel van Joop van Leeuwen op

www.pvhh.nl onder ‘lotgenoten’.

6 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


Informatie

Fotografie: Allard Willemse

Guusta van der Sluijs vroeg zich af of het altijd om kanker

gaat wanneer het strottenhoofd met stembanden verwijderd

moet worden en stelde haar vraag aan prof. dr. Remco de Bree.

Wordt een

laryngectomie

altijd vanwege

kanker gedaan?

Verreweg de meest voorkomende reden om een laryngectomie

uit te voeren is keelkanker waarbij het strottenhoofd is

aangedaan. Soms wordt een dergelijke operatie verricht om

andere redenen.

Vroeger werden patiënten met een tumor aan het strottenhoofd

met een laryngectomie behandeld. Tegenwoordig

behandelen we patiënten met eenzelfde tumor, indien

mogelijk, orgaansparend. Dat doen we door te bestralen,

met of zonder chemotherapie. Niet zozeer om het strottenhoofd

te sparen, maar vooral om de functies van dit orgaan

te behouden. Helaas lukt dat niet altijd. Steeds vaker zien

we patiënten bij wie de kanker verdwenen is, maar de

functies ademen, slikken of spreken zijn aangedaan. Dan

kan een tracheotomie nodig zijn om te kunnen ademen;

een sonde moeten worden gebruikt om voeding te kunnen

toedienen; en wanneer de stem ernstig tekort schiet, kan

het zijn dat iemand vooral op schrijven als communicatiemiddel

is aangewezen. Het strottenhoofd is dan nog wel

aanwezig, maar het heeft geen functies meer. Natuurlijk

hoeven niet alle drie de functies te zijn aangedaan, de

balans kan voor een patiënt bij twee ernstig aangedane

functies omslaan naar de keuze voor een laryngectomie,

ook als er geen kanker meer aanwezig is. De verwachting is

dan dat na een laryngectomie deze functies beter zullen

zijn. Omdat het verlies van de functies werd veroorzaakt

doordat de normale weefsels zijn aangedaan door de

bestraling (met of zonder chemotherapie) is de kans op

wondgenezingsstoornissen aanzienlijk. De conditie van

dit weefsel kan soms verbeterd worden met hyperbare

zuurstoftherapie. Deze therapie vermindert de kans op

een gestoorde wondgenezing en verbetert mogelijk zelfs

functies zonder een operatieve ingreep.

Andere redenen voor een laryngectomie zonder actieve

kanker kunnen zijn: neurologische slikstoornissen met als

gevolg van het verslikken frequent terugkerende ernstige

longontstekingen; en ernstige pijnklachten als gevolg van

een door bestraling ernstig beschadigd strottenhoofdskelet.

Een laryngectomie kan dus ook om andere redenen verricht

worden dan kanker van of bij het strottenhoofd. De eindsituatie

en revalidatie na behandeling zijn echter vergelijkbaar.

Guusta van der Sluijs: “Heeft u ook een vraag voor

prof. dr. De Bree? Mail dan naar redactie@pvhh.nl.”

Ervaringsverhaal en app Tracheostoma

In Oncologica, het vakblad voor oncologieverpleegkundigen verscheen een ervaringsverhaal van

Baroche van Leeuwen en een informatief artikel van ons over de app Tracheostoma. Dit is een app over

zuurstoftoediening bij mensen die na een laryngectomie via een halsstoma beademd moeten worden.

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 7


Informatie

interview

Lia en Johan krijgen geweld en ziekte voor hun kiezen

Twee zielige oudjes?

Nou mooi niet!

Op 24 december 2014 willen Lia (69) en Johan

(76) Arentshorst, na 40 jaar, de deuren van hun

juwelierszaak sluiten en gaan genieten van

hun welverdiende pensioen. Maar zo loopt het

niet, een ingrijpende gebeurtenis luidt een jaar

met veel zorgen in.

Lia en Johan ontmoeten elkaar, 50 jaar geleden, bij V&D in

Amsterdam, waar zij beiden werken. Jaren later beginnen zij

in Scheveningen een eigen juwelierszaak, en in 1989 strijken

ze in Woerden neer, middenin het knusse en gezellige winkelgebied.

Lia houdt zich bezig met de in- en verkoop en Johan

werkt als horlogemaker en doet ook aan verkoop. Naast zijn

werk in de zaak maakt Johan vanaf 2014 onderdeel uit van

de gemeenteraad van Woerden.

8 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


interview

Tekst: Joke Baas | Fotografie: Rianne Valstar

Uitverkoop

> U was betrokken bij een ingrijpende gebeurtenis;

wat is er gebeurd?

Johan vertelt: “Drie maanden voor de sluiting van onze

zaak begonnen we met de uitverkoop. Op een dag drong

een overvaller, gewapend met een hamer en een vuurwapen,

de winkel binnen. Jarenlang hadden we met zoiets rekening

gehouden, maar op dat moment niet meer. Hij sloeg de

vitrines kapot en nam sieraden mee. We waren zo

verschrikkelijk boos dat hij aan onze spullen zat, dat we

gelijk op hem afstormden. Hij dacht waarschijnlijk dat hij

die twee zielige oudjes wel de baas zou zijn, maar daar

had hij zich lelijk in vergist!”

Viswijven

> Was u niet bang toen die man de winkel binnenkwam?

“Daar hadden we geen tijd voor, het ging allemaal zo snel.

Luid schreeuwend sprongen we op hem af. We leken wel een

stel viswijven! Een paar gealarmeerde collega-ondernemers

achtervolgden hem en nadat een vrouw hem liet struikelen

zijn zij bovenop hem gesprongen. ’s Avonds thuis, toen alles

goed tot ons doordrong, zaten we wel even na te trillen. We

hebben gelukkig veel spullen teruggekregen, gevonden op

straat. Geweldig dat er eerlijke mensen zijn, dat doet je goed.

De dag na de overval ging de winkel gewoon weer open, we

wilden ons die laatste weken van onze zaak niet zomaar

laten afpakken. We gingen door tot 24 december en daarna

gingen we met pensioen.”

“Nee hè, niet weer!”

> En toen kon u van uw pensioen gaan genieten?

Johan vervolgt: “Helaas niet! We hadden echt naar ons pensioen

uitgekeken. We wilden rust, leuke dingen doen, maar het

lot besliste anders. In januari begon ik te kwakkelen, ik kreeg

last met slikken en het eten verliep moeizaam. Na verschillende

onderzoeken bleek dat ik slokdarmkanker had.

Toen de diagnose ons verteld werd, riepen we uit ‘Nee hè, niet

weer!’ Ik was al eerder behandeld, met bestralingen, in 1989

en 2007, maar dan voor longkanker en stembandkanker.

Na de bestralingen ging ik toen vanuit het ziekenhuis meteen

weer aan het werk. Mijn klanten hebben niets gemerkt. Tja,

ik had wel een eigen zaak, dus er moest brood op de plank

komen. Maar nu moest ik geopereerd worden. In de zomer

van 2015 volgden uiteindelijk drie zware operaties in het

Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Tijdens de eerste ingreep werden het strottenhoofd, de slokdarm

en lymfeklieren verwijderd. Er werd een verbinding

gemaakt tussen de keel en maag, een zogenaamde buismaag.

Een week later werd ik weer geopereerd omdat de buis niet

goed functioneerde en kort daarop volgde een derde ingreep

omdat de halsslagader het dreigde op te geven. Het had niet

veel gescheeld of ik was er niet meer geweest.”

Boos

> Heeft u gesproken met een van onze voorlichters?

“Ik heb twee maanden in het ziekenhuis gelegen en had

eigenlijk nog langer moeten blijven. Maar ik wilde dolgraag

naar huis en omdat Lia mij goed kon helpen met de verzorging

kreeg ik uiteindelijk toestemming. Er is in die periode

geen voorlichter bij me geweest, maar het is goed mogelijk

dat ik daar zelf debet aan ben. Na de tweede operatie werd

een uitspraak van mij niet goed begrepen en dacht men dat

ik in de war was. Opeens stonden er psychiaters aan mijn

bed. Ik was niet in de war, maar zó boos dat ik niet serieus

genomen werd dat ik iedere onbekende wegstuurde van mijn

kamer. Ik vermoed dat daar helaas ook de goedbedoelende

voorlichter bij was. Achteraf vind ik dat wel jammer.”

Beresterk

> U heeft lang in het ziekenhuis gelegen,

hoe ging het toen u weer thuis was?

“Mijn vrouw Lia functioneert inmiddels als een volleerd verpleegkundige.

Zij heeft het verzorgen van mijn tracheostoma

overgenomen omdat ik daar niet zo handig in ben. Zij heeft

dat in het ziekenhuis geleerd en het gaat haar heel goed af.

Ze is er niet bang voor en vindt het zelfs wel interessant.”

Lia vult aan: “Omdat hij ieder moment benauwd kan worden

door slijmvorming moet ik dat à la minute schoon kunnen

maken, soms wel tien keer per dag. Als we weg willen,

vraagt dat dus om een goede voorbereiding. Johan kan best

mee naar buiten hoor, hij is beresterk, maar even spontaan

de stad in gaan, is er niet meer bij.”

Stemversterker

> U bent raadslid in de gemeente Woerden,

wilt u de draad weer oppakken?

“O ja, graag zelfs, ik kan het niet laten! Ik reageer ook

regelmatig op persoonlijke titel op artikelen in kranten

met een ingezonden stuk. Ik heb deze allemaal bewaard

in een plakboek.

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 9


interview

interview

Kasteel Woerden

Ik ben met vierhonderd voorkeursstemmen in de raad gekozen

en ik wil graag wat voor die mensen doen. Het spreken

verloopt soms moeizaam, maar ik heb nu een stemversterker

en dat helpt al enorm. Eventueel kan ook iemand anders namens

mij het woord doen. Lia is op de achtergrond aanwezig

om mijn tracheostoma te verzorgen als dat nodig is. Ons

gemeentehuis wordt gerenoveerd en hier op vooruitlopend

heb ik onze burgervader verzocht om in het gebouw een

invalidentoilet te realiseren met een spiegel, zodat ik in alle

rust en privacy mijn tracheostoma kan verzorgen.

Overhoop

> U heeft een zware tijd achter de rug,

hoe kon u staande blijven?

De gezondheid van Johan is nu redelijk stabiel, vertellen

Lia en Johan, maar de ingrepen hebben hun leven compleet

overhoop gehaald. Johan: “Eigenlijk is het heel eenvoudig:

binnenkort zijn we 50 jaar getrouwd. Dag en nacht zijn we

bij elkaar en doen we alles samen. Het begint met het aanvaarden

van wat er is gebeurd. Dat is niet altijd makkelijk

omdat we regelmatig tegen onze grenzen aanlopen. Dan kan

ik, door onmacht, opstandig worden. Maar we hebben fijne

buren die ons willen helpen. Onze dochter woont ver weg en

ze heeft het druk, maar als we haar nodig hebben kunnen

we een beroep op haar doen.”

Humor

> Hoe ziet u de toekomst voor zich?

“We beginnen weer plannen te maken. We hebben al heel

lang een reisje naar familie in Spanje op de planning staan

en we willen dit jaar ook weer naar onze caravan, want daar

is vorig jaar niets van gekomen. Er zijn nog zoveel positieve

dingen in de wereld. Ik ben blij dat ik er nog ben, dankzij

onze lieve Heer, de goede artsen en de techniek. Toch blijven

we daar niet al te lang bij stilstaan, dan heb je geen leven

meer. Ik heb veel plezier in de dingen die ik doe. We

proberen zoveel mogelijk de schouders eronder te zetten,

dan komen we er heus wel. Zo kunnen we, ondanks de

beperkingen die er ook zijn, toch een nieuwe weg inslaan

in ons leven. We zien de toekomst zonnig in.”

Lia vult glimlachend aan: “Dat is ook wel zijn karakter hoor.

Johan is een echte doorzetter, een man met veel humor!”

10 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


Informatie

Heeft u zich al opgegeven?

Landelijke

Ontmoetingsdag

Landelijke

Ontmoetingsdag

8 oktober

Hotel Van der Valk

in Vianen

De dag begint met een bijzonder en uniek

optreden. De commissie wil u graag nog meer

bij het programma betrekken en heeft vijf

gelaryngectomeerden gevonden die ’s morgens

zullen zingen als u de zaal binnenkomt.

Middagprogramma

Het Duo Difference treedt voor ons op. Zij spelen een

gevarieerd repertoire waarvan u zeker gaat genieten.

Denkt u alvast na over een verzoeknummer? Dit optreden

sluit het duo af samen met de vijf gelaryngectomeerden

die ’s morgens gezongen hebben. Dat belooft wat!

Ochtendprogramma

Er zijn drie sprekers uitgenodigd die een presentatie zullen

verzorgen. De twee piccolo’s die we hebben ingehuurd om

u welkom te heten, zullen ook voor wat ontspanning tussen

de presentaties door zorgen. Laat u verrassen!

Lunch en informatiemarkt

De lunch werd de afgelopen jaren meer dan uitstekend

verzorgd door het personeel van Hotel Van der Valk.

Dat gaat ze dit jaar vast ook weer lukken. Uiteraard

krijgt u voldoende tijd om de stands te bezoeken. De

2e Stemwinkel is er ook, ga daar vooral even langs.

Ook de Commissie Bewegen en Sport heeft weer leuke

activiteiten voor u in petto.

Afsluiting

We sluiten de dag gezamenlijk af, zo rond 16.00 uur, met

een drankje.

Opgeven voor de Landelijke Ontmoetingsdag:

• Wilt u met de bus meereizen, dan geeft u zich op

bij uw Kring en betaalt u daar de eigen bijdrage

van € 17,50 per persoon.

• Gaat u op eigen gelegenheid, dan geeft u zich op

bij het Infocentrum en betaalt u aan de vereniging

HOOFD-HALS de eigen bijdrage van € 17,50 per

persoon. Uw reiskosten worden dan niet vergoed.

Programma

vanaf 9.30 uur Ontvangst van de deelnemers

10.30 uur Opening door de voorzitter van de Patiëntenvereniging

HOOFD-HALS Rob Burdorf

11.00 uur Start van het ochtendprogramma. Wij hebben drie sprekers

uitgenodigd. Onderwerpen die besproken worden zijn COPD,

voeding (smakelijker eten) en ervaringen van een naaste van

een gelaryngectomeerde.

12.15 uur Mededelingen

12.30 uur Lunch en gelegenheid om de stands te bezoeken

14.00 uur Optreden van het Duo Difference

16.00 uur Gezamenlijke afsluiting

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 11


samen

samen

Wim en Marijke Baks hebben al bijna tien jaar

met ziekte te kampen en vinden het nu welletjes

Je hebt begeleiding

en advies nodig,

maar waar vind je dat?

Het is niet gelukt om dit jaar zonder ziekenhuis

te beginnen, zoals Wim (64) en Marijke (63)

graag hadden gewild. In december 2015 werd

bij Wim prostaatkanker geconstateerd, dat was

een domper. Toch zitten hier twee goedlachse

mensen. “Onze kleinzoon Koen sleept hem ook

hier doorheen,” vertelt Marijke, “Hij is drie en

kijkt niet naar je gebreken. Heerlijk is dat.

We passen een dag per week op hem en daar

genieten we allemaal van.”

“Eigenlijk blijft alleen zoet over”

Ik mocht pas uit het ziekenhuis als ik een glaasje water

kon drinken. Dat was moeilijk, het water ging alle kanten

op. Eenmaal thuis moest ik uitzoeken wat ik wel en wat

ik niet kan eten. We hebben wel eens samen jankend aan

tafel gezeten, omdat ik niet kon eten wat Wim gekookt had.

Zout en kruiden kunnen niet, E-nummers verdraag ik niet

en ook van geurtjes wordt mijn tong stijf en dan kan ik niets

naar achteren krijgen. Eigenlijk blijft alleen zoet over. In het

begin ging ik nog onbevangen naar een verjaardag. Iedereen

bedoelt het goed, ze bedenken van alles voor me, maar het

luistert zo nauw! Nu neem ik altijd eten voor mezelf mee en

heb ik standaard een staafmixer in de auto liggen.

Het begon in 2007 met de tongkanker van Marijke. “Met

sporten zei iemand tegen mij: ‘Er zit bloed bij je mond’.

Het was geen koortsuitslag, geen kapotte lip. Toen ik thuis

kwam, ben ik meteen voor de spiegel gaan staan en zag het,

een soort zweer met een barst erin. Foute boel, dat voelde

ik meteen. Ik hoorde alleen dat mijn praten beschadigd zou

kunnen raken door de operatie. Dat bleek achteraf erg mee

te vallen. De rest van de informatie ging langs me heen.

Omdat de snijvlakken niet schoon waren, werd ik bestraald

met brachytherapie*. Ook hebben ze met laser mijn tong

bewerkt, want die lag helemaal vast. Nu kan ik wel wat

met mijn tong, niet veel, maar het scheelt.

Kleinzoon Koen

12 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


samen

Fotografie: Peter Baks

Zingen

Na verloop van tijd ging ik me beter voelen en ook weer

meezingen met de radio. Dat was een goede oefening, in

mijn geval beter dan logopedie. De beweeglijkheid van

mijn hals is veel beter geworden door littekenmassage. Dat

was wel pijnlijk, maar de effecten van de behandeling zijn

blijvend. Twee keer per week ga ik naar de fysiotherapeut.

Anders kan ik niet goed naar links kijken en dat moet toch

echt bij autorijden of op de fiets. Verder ben ik tegenwoordig

niet meer zo met ziekzijn bezig. Ik heb er vrede mee zoals

ik eruit gekomen ben.” Wim en Marijke wonen tijdelijk in de

caravan die ze elke zomer op het terrein van hun vriendin

Karin in Nieuwleusen mogen zetten. Wim: “Ons huis was

verkocht, maar dan moesten we er wel binnen drie weken

uit.” “Daar hadden we achtentwintig jaar gewoond, dus dat

was een kluif, maar het is gelukt,” voegt Marijke eraan toe.

“We zijn toe aan een nieuwe start, na bijna tien jaar ziekenhuissores

willen we dit gedoe het liefst achter ons laten.”

“We lieten elkaar lichamelijk met rust,

te veel achteraf gezien”

Wim knikt instemmend en wijst op de beugel om zijn been.

“Dit heb ik overgehouden aan een stafylokokkeninfectie

onderaan mijn rug. Ze hebben geprobeerd het te repareren,

maar na een paar dagen voelde ik onder mijn navel niets

meer. Na veel oefenen loop ik nu weer, maar als er maar

iets op de grond ligt, val ik. Ik heb nog hoop gehad het

gevoel daar terug te krijgen met een operatie waarbij de

grote beenzenuw wordt aangesloten op je kruis, maar helaas

behoor ik tot de tien procent van de mensen die deze

zenuw niet hebben. Samen met Marijke heb ik later aan de

twee artsen die mij behandeld hebben een brief geschreven.

Om te vertellen hoe het nu met mij is, dat ik begeleiding

en advies gemist heb, dat ik zelf op zoek moest naar hoe ik

hiermee om kan gaan. Daar hebben ze goed op gereageerd

en het protocol is aangepast. Dit is voor ons samen het moeilijkste

geweest. We lieten elkaar lichamelijk met rust, te veel

achteraf gezien, want intimiteit is belangrijk. We zijn blij dat

dit onderwerp tegenwoordig ook besproken wordt op lotgenotenbijeenkomsten.

Je hoort veel te vaak dat mensen uit

elkaar groeien door zulke dingen. Wij willen elkaar vasthouden,

naar andere wegen zoeken. Een kus geven is vaak de

opening naar intimiteit. Na zo’n operatie aan je mond, kan

dat een drempel zijn waar je moeilijk overheen stapt.”

Vieren

Op de vraag waar ze elkaar ontmoet hebben, schieten ze

allebei in de lach. Wim: “Ik ging gelukkig nieuwjaar wensen

bij kennissen en daar zat een mooi wijffie. Bleek dat ze maar

honderd meter bij me vandaan woonde, toch hadden we

elkaar nog nooit ontmoet. We zijn al snel getrouwd, want

het voelde goed. Dit jaar vieren we voor de negenendertigste

keer onze trouwdag, samen met onze kinderen, met een

Balinese rijsttafel. Ik kook altijd en zorg ervoor dat Marijke

het ook kan eten.”

* Brachytherapie, ook bekend als inwendige bestraling is een

vorm van radiotherapie waarbij een stralingsbron binnen of

naast het gebied van de vereiste behandeling wordt geplaatst.

Contactpersonen

Marijke is een van de contactpersonen. Vroeger

voor Klankbord, nu voor HOOFD-HALS. Ook Wim

is contactpersoon, maar dan voor partners van

patiënten. U kunt contactpersonen mailen of bellen

als u een vraag wilt stellen of een luisterend oor

nodig heeft. Contactgegevens van alle contactpersonen

vindt u op pagina 32.

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 13


14 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016

advertentie


column

Pauline Janssen ( l ) en Marleen de Kraa (r)

Verhalen uit

de logopediepraktijk

Laten we ons eerst even voorstellen:

Pauline Janssen, klinisch logopedist

in het Erasmus MC (Rotterdam) en

Marleen de Kraa, klinisch logopedist

in het UMC (Utrecht). In onze praktijken

zien wij voornamelijk patiënten

die zijn geopereerd in het hoofdhals

gebied. Wij hebben jarenlange

ervaring met de gevolgen die deze

operaties met zich mee brengen. Wij

willen in deze rubriek elke keer een

voorval uit de praktijk bespreken.

Laatst kwam een patiënt bij mij, Pauline,

binnen met de opmerking dat hij

zich ‘dood’ geschrokken was van de

specificatie van de zorgverzekeraar

over de prijs van de HME-filtercassettes.

Hij ging de filters in het vervolg

uitwassen en op de verwarming te

drogen leggen. Een nobel streven om

de kosten in de zorg omlaag te brengen,

maar dit is echt niet de bedoeling:

uitwassen is uit den boze!

Kunstneus

Ik gaf meneer natuurlijk uitleg. Voor

iemand die gelaryngectomeerd is, vervangt

het filter zijn of haar neus. Daarom

wordt het filter ook wel kunstneus

genoemd. Door het filter uit te

wassen verliest het zijn filterfunctie.

Wanneer u het filter dag en nacht

gebruikt, kan het slijm uit het stoma

in de loop van de tijd verminderen.

Het gebruik van het filter is ook goed

voor de longweerstand omdat u iets

krachtiger moet ademen.

Natuurlijk kunt u het slijm van het

filter vegen als u net te laat bent om

het eruit te halen bij een plotselinge

hoestbui. Zolang het filter niet vol zit

met slijm, kunt u het filter gebruiken,

maar nooit langer dan een dag (24

uur). Na een dag zit het filter vol met

stofdeeltjes, slijmresten en bacteriën

en verliest zijn functie.

advertentie

BETROKKEN BIJ U

Altijd het perfecte product voor uw tracheazorg.

Ga naar www.mediqtefa.nl of bel 030 282 11 90.

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 15


hobby

De hobby van

Pieter Schenk:

Zeilen

Laryngectomie na ongeluk

Geen zee te hoog

voor Pieter

Pieter Schenk (1962) is van kleins af aan

vertrouwd met de watersport, vooral door zijn

‘zeilenthousiaste’ moeder. Zijn carrière bij Shell

benzinestations vraagt ook na de operatie aan

zijn strottenhoofd, tot op de dag van vandaag

veel energie. Hij vindt altijd afleiding in zijn

hobby zeilen.

Zeilen is de rode draad in het leven van Pieter. “Als baby en

kleine jongen ging ik al mee op de boot van mijn ouders,

samen met mijn vier jaar oudere broer. Het zeilvirus heb ik

vooral van mijn moeder. Als zij even de kans schoon ziet,

komt ze nu nog op de fiets naar de jachthaven, dichtbij het

Olympisch Stadion en maken we samen een vaartocht. Het

zeilen brengt me veel afleiding en een leven zonder boot kan

ik mij niet voorstellen. Je bent één met de natuur. Je hebt

niet alles in je macht. Zo is het weer niet altijd voorspelbaar,

maar wel factor waar je rekening mee moet houden. Mijn

eenmaster heb ik al zo’n 30 jaar. Naar goed zeemansgebruik

is het schip naar mijn moeder vernoemd: ‘de Hermine’.

Vanuit de jachthaven kan je alle kanten op: het IJsselmeer,

via het Noordzeekanaal naar de Noordzee, het Braassemermeer

en zo verder.”

naar een volgend station om de organisatie aan te passen. In

1993 kreeg ik echter een zwaar ongeluk. Mijn strottenhoofd

en slokdarm moesten worden verwijderd. Ik had ook een

probleem met mijn tong. Mijn maag is opgerekt en er werd

een buismaag geplaatst. Een periode van zes weken ben ik

in coma gehouden. Het was moeilijk om de nieuwe situatie

te accepteren. Na een periode van herstel kon ik gelukkig

weer aan de slag als interim-manager. Ik kreeg de zaak weer

goed op de rails. In 2004 volgt een nieuwe klap. Ik had vaak

hoofdpijn en dat werd door de huisarts herkend als migraine.

Tijdens een autorit kreeg ik echter een hersenbloeding. Compleet

in de war ben ik naar het ziekenhuis gebracht. Toch ben

ik weer goed hersteld. Mijn werk heb ik weer hervat, maar in

een rustiger tempo en niet meer op drie plaatsen tegelijk.”

De Eendracht

De Eendracht is een zeilschip waarop vooral jongeren de

kans krijgen de zee te ontdekken, in teamverband te werken

en doorzettingsvermogen te bevorderen. De stichting die

het schip exploiteert, is een non-profitorganisatie.

Pieter: “In 1989 is een vernieuwde Eendracht gebouwd.

In plaats van een tweemaster een driemaster, en geen

Reilen en zeilen

Pieter is ras-Amsterdammer en op zijn 54ste nog steeds single,

maar heeft wel een aantal jaar een relatie gehad. Hij is trouw

aan zijn werkgever Shell. Het reilen en zeilen van het leven

van Pieter kent veel hoogte- en dieptepunten. “Vanaf mijn

20ste ben ik werkzaam bij Shell als stationsmanager. Als een

station geheel volgens de regels was georganiseerd, ging ik

Zeilen na laryngectomie

Eén van de artsen zei ooit tegen Pieter: ‘Zeilen na

laryngectomie kan niet meer met het oog op

verdrinkingsgevaar.’ Daarop antwoordde Pieter:

“Maar voor de operatie ben ik ook nog nooit overboord

gevallen“. Het zeilen heeft Pieter nooit opgegeven.

16 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


hobby

Tekst: Rob van Meurs | Fotografie: Alfred van Roon

36 maar 60 meter lang. Op beide schepen heb ik als vrijwilliger

bij de bemanning meegevaren. Voor onze ploeg van 15 man,

en 40 gasten die meehelpen, was geen zee te hoog. De

eerste periode had ik de aanstelling ‘kwartiermeester’.

We hebben onder meer geweldige vaartochten naar de

Canarische Eilanden gemaakt. Ook gingen we eerst met het

vliegtuig naar Canada om vervolgens terug te varen over

de Atlantische Oceaan en de Noordzee. Later kreeg ik een

aanstelling als assistent kok, maar dat vond ik maar niks.

Na een laryngectomie proef je en ruik je toch niet goed.”

Pieter heeft ook vaak in de organisatie van zeilwedstrijden

meegewerkt. “Tijd voor andere hobby’s heb ik niet,

behalve dan voor mijn twee katten August en Schoffie,

daar ben ik gek op.”

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 17


column

Marja Lukkien

Kamperen

Met het zingen van de vogels word ik

wakker. Zachtjes schuif ik het gordijn

een beetje opzij en zie de blauwe lucht,

hoor de wind en het geluid van de

golven. Onze caravan staat middenin

de duinen op Texel, als ik ‘s morgens

naar de douche wandel, lopen de

konijntjes en fazanten voor me uit

op het pad. Dit is voor mij de ideale

vakantie. Nog steeds in bed, genietend

van het fluiten van de vogels, denk

ik aan de dag die komen gaat.

Oudeschild

Texel is een fietseiland, daarom pakken

ook wij de fiets, nemen onderweg

een cappuccino met eigen gemaakte

appeltaart en heel veel slagroom.

Heerlijk! Later op de dag hebben we

trek in vis, dus op naar de vissershaven

van Oudeschild. Het is een

feest de vissersvloot te bekijken.

Het pakhuis is verbouwd tot visrestaurant.

We komen langs de

molen, de terrasjes, de winkeltjes en

nog veel meer. Wij gaan het liefst

naar de viswinkel, daar denken ze

met ons mee, welke vis het meest

geschikt is om te pureren of naar

vloeibaar te verwerken.

Heilbot

We hopen altijd op een vis waarvan

we de structuur nog niet kennen.

Heerlijk zacht en fijn visvlees dat

na bereiding uiteen zal vallen.

Schol-, tong-, heilbot- en zeewolffilet

kennen we al. Wordt het deze keer

gevulde zeebaars? Ook mmmmmm!

We nemen heilbotfilet. Lekker in een

roomsausje met een scheutje witte

wijn. Het voorafje ga ik nog verzinnen.

Met de blender en de staafmixer lukt

mij dat ook wel. En dan tot slot nog

een espresso?

advertentie

GOED GEREGELD

Last van ongewild gewichtsverlies? Wij kunnen

alle drinkvoeding leveren die uw arts of diëtist

voorschrijft. Ga naar www.mediqtefa.nl

18 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


voorlichting

Tekst en fotografie: Peter de Valença en Pauline Roelfzema

We moeten weten wie

waar expert in is

Twee keer per jaar organiseert Stichting Klankbord cursusdagen waarop

vrijwilligers die lotgenotencontact organiseren worden bijgepraat over

interessante producten of behandelingen. Ook leren ze op deze dagen onder

professionele begeleiding hoe ze om kunnen gaan met hun soms zware

vrijwilligerswerk. Deze cursusdagen zullen vanaf nu ook onder de vlag van

de nieuwe patiëntenvereniging HOOFD-HALS worden georganiseerd.

8 en 9 april

Cursusdagen

vrijwilligers

Van die kennis kan het Infocentrum gebruik maken

wanneer lotgenoten met vragen komen.

In haar presentatie laat Petra de vrijwilligers kennis maken

met de mensen die op het Infocentrum werken. Onder

andere met Marga die als verpleegkundige werkt op het

Infocentrum en in De 2e Stemwinkel. Marga heeft op de

afdeling KNO Oncologie in het UMCU gewerkt en heeft

daardoor veel kennis en een groot netwerk. Petra nodigt

de vrijwilligers uit om vooral te mailen of te bellen als er

vragen zijn of om ervaringen te delen.

Op cursusdagen 8 en 9 april, een vrijdag en een zaterdag,

laten een aantal trouwe bezoekers helaas verstek gaan.

De meesten vanwege gezondheidsproblemen, maar ook

hebben enkele contactpersonen besloten om met ingang

van de fusie hun vrijwilligerswerk te beëindigen. Sommigen

vinden het een mooi moment om te stoppen met het

inspannende werk; een enkeling wil ermee aangeven het

met facetten van de fusie oneens te zijn. Hoe dan ook, de

vrijwilligers en het voltallige bestuur van Stichting Klankbord

gaan vol goede moed aan de slag.

Infocentrum

Petra Verdouw komt op vrijdag uitleg geven over wat de

medewerkers van het Infocentrum voor de vrijwilligers

kunnen betekenen. Eerst wil Petra graag iets weten over

ieders achtergrond, om elkaar nog beter te kunnen begrijpen.

Elke deelnemer noemt zijn of haar type kanker, hoe de

therapie er uitzag en hoe het leven er nu voor staat. Petra

legt uit hoe belangrijk het is te weten wie waar expert in is.

Patiëntenvoorlichting

Aan de orde komt het onderwerp patiëntenvoorlichting.

Mensen die een laryngectomie, verwijdering van het

strottenhoofd met stembanden, moeten ondergaan, krijgen

een voorlichter (van eerder de NSvG, nu HOOFD-HALS)

op bezoek. Dat is iemand die zelf, soms al lang geleden,

zo’n operatie heeft ondergaan.

Deze voorlichter vertelt over hoe het leven eruit kan zien na

de operatie. Bij de andere vormen van hoofd-halskanker

zijn de problemen nogal verschillend, merkt Eline, een van

de deelnemers, op, dat maakt voorlichting moeilijker. De

NWHHT (Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren)

heeft aangegeven dat hier toch wat te winnen is, al zal het

zeker op een andere manier moeten worden ingevuld dan

nu bij een laryngectomie gebeurt. Nelly voegt hieraan toe

dat na tien jaar gesprekken met de ziekenhuizen in Alkmaar

en Beverwijk er nu een casemanager is om te kijken hoe

patiëntenvoorlichting beter kan. Zij heeft ook elk jaar in

december een vragenuurtje in het VUmc. We spreken af

onderzoek te gaan doen naar de mogelijkheden.

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 19


medisch / psychologie

‘Hiermee

hebben we

meteen het

probleem

boven water’

Tracheostoma en COPD

Speurtocht naar

hulpmiddelen en

verbindingsstukjes

Onlangs verscheen in de media een artikel waarin werd gesteld dat de kwaliteit van leven aanzienlijk

zou kunnen verbeteren als de diagnose COPD vroegtijdig bekend is, omdat dan meteen

een behandeling kan worden gestart. COPD is een ziekte die met name voorkomt bij (ex)rokers.

Omdat veel gelaryngectomeerden in het verleden gerookt hebben, gingen wij op onderzoek uit.

20 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


medisch / psychologie

Tekst: Joke Baas | Fotografie: Petra Verdouw en bron longplaatje: www.slingeland.nl

Wat is COPD

COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease) is een chronische

aandoening van de longen waarbij de longfunctie steeds

minder wordt. Hieronder vallen chronische bronchitis en

longemfyseem. Roken is de belangrijkste oorzaak van COPD.

Hierdoor gaan de longblaasjes kapot en verliezen zij hun

elasticiteit. In de beginfase verloopt COPD vaak ongemerkt.

De aandoening is vaak al verder gevorderd voor iemand naar

de dokter gaat met klachten. COPD veroorzaakt klachten als

hoesten, kortademigheid of benauwdheid, vermoeidheid en

het opgeven van slijm. Na een laryngectomie ontstaan regelmatig

dezelfde verschijnselen. Maar worden de klachten nu

veroorzaakt door COPD of door het tracheostoma?

Daar willen wij meer van weten. Petra Verdouw, Hoofd

Infocentrum, en Joke Baas, gelaryngectomeerd, gaan samen

naar het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp. Daar ontmoeten

we Dominic Snijders en Tilly Durgé. Dominic is longarts en

betrokken bij de Commissie Richtlijn Slikstoornissen. Tilly is

longverpleegkundige op de polikliniek longgeneeskunde. Zij

willen met ons meedenken over goede diagnostiek en behandeling

van COPD bij mensen met een tracheostoma.

We spreken eerst met Tilly Durgé. Als we haar spreekkamer

binnenkomen, wordt onze aandacht meteen getrokken door

de enorme hoeveelheid materialen die beschikbaar zijn voor

het toedienen van medicatie. Tilly legt uit: “Door te inhaleren

komt de medicatie rechtstreeks in de longen terecht. Er is

wel enige oefening voor nodig om dat goed te doen. Er zijn

verschillende hulpmiddelen beschikbaar, maar het principe is

hetzelfde: door de inhaler aan de mond te zetten en goed in

te ademen gaat de medicatie naar de longen. We hebben hiermee

meteen het probleem boven water, want jij kunt uitsluitend

via het tracheostoma inhaleren Joke, en daar zijn deze

hulpmiddelen niet op aangepast. Vooralsnog zijn hier geen

protocollen voor”. Tilly vraagt Joke om het inhaleren via de

mond eens te proberen, maar zoals verwacht lukt dat niet. Ze

belooft: “Ik ga meer informatie opvragen binnen de bestaande

netwerken; hopelijk vinden we snel een oplossing.”

Dan vragen we Dominic Snijders:

> “Na een laryngectomie ontstaat vaak veel slijmproductie.

Is de longarts daar preventief bij betrokken? Wij hebben

daar als patiëntenvereniging geen richtlijnen voor gezien.

Zijn die er wel?

Dominic: “Wij zijn daar als longarts nauwelijks bij betrokken;

alleen incidenteel als er grote problemen zijn. Richtlijnen

zijn ons niet bekend.”

> Hoe wordt de diagnose COPD gesteld?

“Op een longfoto is COPD niet altijd te zien, daarom stellen

we een diagnose aan de hand van de klachten, lichamelijk

onderzoek, bloedonderzoek en er wordt een longfunctieonderzoek

gedaan, de zogenaamde spirometrie. Bij dit onderzoek

wordt onder andere de longinhoud gemeten, dat zegt

ook iets over de elasticiteit van de long.”

Bron illustratie: www.slingeland.nl

De werking van de longen

Ons lichaam heeft zuurstof nodig.

De longen zorgen voor de aanvoer

van zuurstof naar het lichaam en

voor afvoer van de afvalstoffen

(kooldioxide). De lucht die we inademen

komt via de luchtpijp in de

longen terecht. De luchtpijp splitst

zich in twee takken, die we bronchiën

noemen. Deze gaan elk naar één

long, waar zij zich verder vertakken

(bronchiolen). Aan de uiteinden

hiervan ziet u de longblaasjes, zie

afbeelding. Een longblaasje heeft

een dunne elastische wand met

bloedvaatjes er omheen. Hier vindt

de uiteindelijke uitwisseling plaats

van zuurstof en afvalstoffen. Het is

dus belangrijk dat de wanden van

de longblaasjes in goede conditie

zijn, omdat er anders niet genoeg

zuurstof doorheen kan komen.

Beschadigde longblaasjes kunnen

zich niet meer herstellen.

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 21


medisch / psychologie

> De luchtweg van een gelaryngectomeerde is verplaatst

naar de hals. De afstand naar de longen is dus een stuk

korter. Hoe moet je de uitslag van een spirometrie dan

interpreteren? Is er verschil tussen mensen met en zonder

tracheostoma?

Jan en Dominic kijken elkaar vragend aan. Dominic: “Dat

weten we eigenlijk niet, maar dat kunnen we nu gelijk uitzoeken.

Misschien heeft Jan tijd voor een longfunctieonderzoek

bij Joke? Dan weten we meteen het antwoord.”

Dit hadden we

eigenlijk niet verwacht

Presentatie COPD

Op de Landelijke Ontmoetingsdag op 8 oktober komt

dr. D. Snijders samen met een longverpleegkundige

een presentatie over het onderwerp COPD geven.

Op de informatiemarkt is ook een apotheekstand,

waar u diverse inhalatiematerialen kunt bekijken.

Jan maakt eerst een verbindingsstuk, maar dan kan Joke aan

de spirometer worden aangesloten. Het longfunctieonderzoek

verloopt soepel en vlotjes. De uitslag verrast ons allemaal.

“Dit hadden we eigenlijk niet verwacht,” constateren Jan en

Dominic lachend, “de uitslag is vrijwel hetzelfde als die van

iemand zonder tracheostoma.”

> Hoe wordt de longinhoud gemeten?

“Het onderzoek is eigenlijk heel eenvoudig. Je blaast in een

slang die verbonden is met het apparaat. We vragen je om

het mondstuk goed in je mond te doen zodat er alleen lucht

in de slang komt, vervolgens krijg je een knijper op je neus

en dan moet je met kracht lucht uitblazen.”

> Hoe wordt zo’n onderzoek gedaan als een patiënt een

tracheostoma heeft? Of als iemand het mondstuk niet goed

kan afsluiten door een mond- of kaakoperatie?

“Dat kan inderdaad problemen opleveren. Als de mond of

tracheostoma niet goed aansluit op de slang, dan is de uitslag

van het onderzoek niet betrouwbaar. Onze spirometrist

Jan Fijn die dagelijks de longfunctieonderzoeken doet, kan

misschien ook met ons meedenken.”

Jan: “Ik heb één patiënt met een tracheostoma die een eigen

aansluitstuk van huis meeneemt als de longfunctie moet

worden gemeten. Dat aansluitstuk fungeert als een verloopstuk

dat precies op de opening van een pleister past (22 mm)

en aan de andere kant op de slang van de spirometer. Maar

dat is geen bestaand verloopstuk, blijkbaar bestaat zoiets

niet. We hebben het zelf geknutseld van een rubber slang.”

> Veel gelaryngectomeerden gebruiken een beschermende

‘kunstneus’, het HME-filter. Er zijn exemplaren voor normaal

gebruik, maar ook voor gebruik met minder weerstand

waardoor je minder inspanning hoeft te leveren. Wat raad

je aan als een patiënt ook COPD heeft en kortademig is?

Dominic: “Dat hangt er vanaf hoe de patiënt het zelf ervaart,

hoe vermoeiend het is en waar hij of zij zich het meest

comfortabel bij voelt. Je kunt dat zelf het beste bepalen,

voor de longen maakt het niet zoveel uit.”

> Op de site van het Longfonds kan een COPD-risicotest

worden gedaan. In hoeverre is deze voor ons betrouwbaar?

“Door middel van deze test kan gecheckt worden of je een

verhoogd risico hebt om COPD te krijgen. De test duurt

maar kort en is heel toegankelijk, maar is voor jullie niet

betrouwbaar omdat sommige verschijnselen betrekking

kunnen hebben op zowel COPD als op het tracheostoma.

Door een foutieve uitslag word je dan op het verkeerde

spoor gezet.”

Wordt vervolgd

We zijn vandaag een beetje wijzer geworden, maar er wacht

ons nog een speurtocht naar hulpmiddelen en verbindingsstukjes.

Binnenkort komen we op dit onderwerp terug.

22 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


vereniging

Tekst: Rob Burdorf

Klankbord en NSvG gefuseerd, hoe gaat het nu verder?

In Friesland ontstaat

het eerste District

Op onze persberichten over de fusie en het ontstaan van de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS hebben wij mooie

reacties ontvangen. De NWHHT, de werkgroep van medici die zijn verbonden aan de hoofd-halscentra, is enthousiast,

net zoals het KWF en Levenmetkanker/NFK. Zover zijn we nu, maar wat gaat de fusie ons de komende tijd brengen?

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS heeft, net als alle

patiëntenorganisaties, drie kerntaken: voorlichting,

belangenbehartiging en lotgenotencontact. Op elk

van deze kerntaken ga ik kort in om aan te geven wat

de ontwikkelingen en plannen zijn.

Voorlichting

Wij zijn druk doende met het aanpassen van ons voorlichtingsmateriaal.

Folders en website worden aangepast aan

de nieuwe vereniging en aan nieuwe ontwikkelingen en inzichten.

Dit doen we gefaseerd. Verder gaan wij ook voorlichtingsmateriaal

ontwikkelen voor behandelkeuzegesprekken,

zodat patiënten beter in staat zijn samen met de behandelend

arts te bepalen welke behandelwijze de beste is. Deze

keuzewijzer zal in de komende jaren ontwikkeld worden.

uitgenodigd om onder andere over deze zaken met elkaar te

spreken. Patiëntenvereniging HOOFD-HALS wil een wezenlijke

inbreng hebben bij wetenschappelijk onderzoek.

Lotgenotencontact

In de komende jaren zullen langzaam maar zeker de activiteiten

van de voormalige Stichting Klankbord en die van

de voormalige NSvG geïntegreerd worden. Nu al ontstaat in

Friesland het eerste District. Dit betekent dat er één bestuur

komt dat zowel de kringbijeenkomsten als de inloopspreekuren

in inloophuizen of in het ziekenhuis zal gaan

organiseren. Op dat moment worden beide mogelijkheden

van lotgenotencontact voor alle leden toegankelijk. In de

komende jaren zullen meer Districten ontstaan.

Belangenbehartiging

De vereniging is nu zeer actief om, samen met andere

kankerpatiëntenorganisaties en allerlei organisaties die

zich bezig houden met de zorg voor kankerpatiënten, te

bewerkstelligen dat psychosociale hulp bij aanpassingsstoornissen

wordt vergoed uit het basispakket. Misschien

is op het moment van verschijnen van het blad hierover al

meer duidelijkheid.

De vereniging wordt, meer dan voorheen, benaderd om

inbreng te hebben bij wetenschappelijk onderzoek. De vereniging

gaat daarom een commissie ‘Wetenschap’ instellen

die onder andere de opdracht krijgt er zorg voor te dragen

dat ervaringsdeskundigen het patiëntenperspectief bij

wetenschappelijk onderzoek kunnen inbrengen. Deze ervaringsdeskundigen

(lotgenoten) krijgen een cursus aangeboden

om dit op een adequate wijze te kunnen doen. Direct

na het uitbrengen van het persbericht over onze fusie, is de

vereniging door het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis

Rectificatie

In het tekst in de begeleidende brief bij Klankborden van

juni jl. staat vermeld dat Ella van Dienst en Wim Jansen om

gezondheidsproblemen zijn teruggetreden uit het bestuur.

Deze tekst is niet geheel juist:

Ella van Dienst is om gezondheidsredenen teruggetreden

uit het bestuur van Klankbord. Wim Jansen is echter teruggetreden

omdat zijn reguliere benoemingstermijn erop

zat. Hij heeft nog een tijd de functie van secretaris op

zich genomen, maar heeft afscheid genomen na overdracht

van de administratie aan het kantoor van de 2e

Stemwinkel. Het bestuur van Stichting Klankbord is hen

erg dankbaar voor hun jarenlange inzet. Het bestuur van

de NSvG is Wim bovendien dank verschuldigd voor het

feit dat hij ook na afloop van zijn termijn zich is blijven

inzetten om te helpen bij het tot stand brengen van de

fusie tussen beide organisaties.

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 23


advertentie

√ GEEN ALCOHOL

Bevrijd uzelf

van een droge mond

NIEUW

New

New

√ GEEN PARABENEN

√ GEEN SLS

√ GEEN GLYCERINE

√ GEEN LIMONENE

DE OPLOSSING VOOR

EFFECTIEVE EN DIRECTE

VERLICHTING VAN KLACHTEN

BIJ DROGE MOND

Kortingscoupon.

Bij aankoop van 2 HYDRAL producten

ontvangt u € 5,- retour op uw bankrekening.

Vul uw gegevens in en stuur de coupon

samen met de originele aankoopbon naar:

(Postzegel niet nodig)

Oral Company International B.V.

Antwoordnummer 6910

1380 WB Weesp

Mevr.

Naam

PC

Email

IBAN

Dhr.

Woonplaats

Ja, ik ontvang graag de nieuwsbrief

*Actie geldig in Nederland t/m 31 oktober 2016. Niet geldig in combinatie met andere acties. Max 1 coupon p/p.


vereniging

Tekst en fotografie: Ad de Bruine

Louis Eggerdink

geridderd

Burgemeester Annemarie Penn-te Strake reikte in de

Sint Janskerk te Maastricht op 25 april een koninklijke

onderscheiding uit aan Louis Eggerdink. Hij is benoemd

tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.

Louis kreeg zijn onderscheiding

voor het vele vrijwilligerswerk dat

hij heeft gedaan voor organisaties

als Stichting Wereldwijd, Sint Jan:

protestantse gemeente Maastricht

en Maas-Heuvelland, de KNVB, het

Toon Hermanshuis en natuurlijk de

Patiëntenvereniging NSvG!

De burgemeester roemde naast zijn

inzet de gedreven manier waarop hij

zijn vrijwilligerswerk deed: altijd beschikbaar,

altijd gemotiveerd. Terecht,

want ook binnen de NSvG (nu HOOFD-

HALS) kennen we Louis als een

betrokken en gedreven man. Vanaf

2002 tot eind 2009 was hij voorzitter

van Kring Midden- en Zuid-Limburg.

In die hoedanigheid heeft hij leiding

gegeven aan het kringbestuur en de

contacten onderhouden met de

landelijke vereniging NSvG. Louis was

altijd zeer betrokken bij de patiënten

en hun naasten. Nieuwe patiënten

werden door hem opgevangen, zieken

ontvingen bezoek. Louis heeft dan ook

op bijzondere wijze bijgedragen aan

het lotgenotencontact in Middenen

Zuid-Limburg. In die jaren gaf

Louis Eggerdink ook voorlichting

aan verzorgenden en hulpverleners.

Samen met een collega-voorlichter

zijn vele hulp- en zorgverleners in de

regio voorgelicht over de gevolgen

van de laryngectomie en de nieuwe

manier van spreken.

Tijdens evenementen zoals de Nursingbeurs,

de Oncologiedagen van de

Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals

Tumoren, bij de KNO-vereniging en

andere congressen, werd de NSvG

uitstekend vertegenwoordigd door

onder andere Louis Eggerdink. De

onderscheiding was voor Louis een

complete verrassing. Te midden van

collega-vrijwilligers, familie en vrienden

werd in de Sint Janskerk gezellig

nagepraat. Over één ding waren de

aanwezigen het roerend eens: deze

koninklijke onderscheiding is meer

dan verdiend. Ook vanuit de vereniging

Hoofd-Hals (voorheen NSvG en

Klankbord) feliciteren wij Louis van

harte met deze hoge onderscheiding!

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 25


Informatie

lekker eten

Tekst en fotografie: Marja Lukkien

Recepten voor een heerlijk vloeibaar ontbijt

> Opakoek

Voor degenen die mij nog niet kennen, ik ben Marja Lukkien,

69 jaar en getrouwd met Bert. Wij hebben twee dochters en

twee kleinzoons. Koken is mijn hobby. Mijn kennis heb ik

opgedaan uit receptenboeken en door veel lezen en vragen.

Op deze manier heb ik mijn ervaring opgebouwd. Omdat mijn

partner veel problemen heeft met eten, ben ik gaan zoeken

hoe hij nog wel lekker en goed kon eten. Met het huidige

dagschema lukt het hem genoeg calorieën binnen te krijgen.

Per maaltijd verschillen deze criteria, daar kom ik in de

volgende magazines nog op terug. Het is elke dag weer een

hele uitdaging om wat lekkers op tafel te zetten. Ik werk

veel met de blender en de staafmixer, het zijn mijn vrienden

en mijn extra rechterhanden.

De belangrijkste maaltijd van de dag is voor mijn man

het ontbijt.

Dit zijn voor mij de belangrijkste criteria waaraan het eten

moet voldoen, het gerecht moet:

• goed van smaak zijn

• er aantrekkelijk uitzien

• voldoende en goede voedingswaarde hebben

• extra calorieën bevatten om op gewicht te blijven

Zijn ontbijt bestaat uit:

• fruitdrank

• yoghurt met cornflakes

• flesje eiwitrijke voeding

• een plak ontbijtkoek met heel

veel roomboter en een glas thee

De plak ontbijtkoek is door onze kleinzoons

hernoemt tot opakoek, want ook zij willen

graag opakoek als zij bij ons zijn.

Tip

> Het vruchtensap (fruitdrank) kan

het beste gemaakt worden van vers

fruit. Dat is belangrijk is voor de

vitaminen en de noodzakelijk vezels.

> Voor het glas op de foto links, heb

ik aardbei gebruikt.

Bent u niet gewend een ontbijt te eten,

begin dan eerst met vers fruit. Bouw dit

op totdat u gewend bent iets te eten.

Het is belangrijk de dag goed te beginnen,

dat merkt u de rest van de dag. Dit

is het advies van een vloeibare eter.

Nu ik met vloeibare recepten bezig

ben, word ik nieuwsgierig hoe andere

kokers van vloeibare maaltijden

hiermee om gaan. Er is weinig of geen

receptuur te vinden die ingaat op hoe

je een lekkere, gezonde en vloeibare

maaltijd kan maken.

Ik ben dus erg nieuwsgierig naar uw

ervaringen met moeilijk eten. Welke

ervaringen heeft u en wat zijn uw

goede tips voor het aanpassen van de

maaltijd. Ik realiseer mij dat wij niet

allemaal keukenprins(es) zijn en dat

ook de handicap van het moeilijk eten

heel verschillend kan zijn. Ik hoop

daarom dat u mij en anderen wilt

helpen met uw tips. Het uitwisselen

van kennis op dit gebied is erg nuttig

en kan de kwaliteit van ons leven

helpen vergroten.

Mail uw tips, vragen

en ideeën naar

redactie@pvhh.nl

26 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


lekker eten

Het ontbijt van

Bert Lukkien

(half vloeibaar)

Recept voor

fruitdrank

Het ontbijt van

Willem Dol

(vloeibaar)

Recept voor

volkoren drank

Een variatie

op een

vloeibaar ontbijt

Recept voor

twee verschillende glazen

2 dl sinaasappelsap (appelsap)

1 banaan

1 peer

1 tomaat

1 kiwi

1 trosje druiven zonder pit

100 gram fruit van het seizoen

(aardbeien, pruimen, perziken etc.)

3 eetlepels volle room, eventueel

wat meer voor de gewenste dikte

Doe het fruit in de blender laat de blender

draaien tot de inhoud vloeibaar is. Schenk

het fruitsap in een hoog glas en voeg daarbij

de room.

2 dl

3 volkoren boterhammen

1 appel

1 peer

1 zachtgekookt ei

Vla, melk of water naar behoefte

1 ei

Doe de ingrediënten in de blender en laat

deze draaien tot het een vloeibaar geheel

is. Afhankelijk van de dikte kan er melk bijgevoegd

worden. Daarna in een mooi

glas opdienen.

Natuurlijk kunt u kiezen voor alleen fruit

bij de boterhammen en/of zacht gekookte

eieren. Voeg dan bij de eieren wat peper

en zout toe voor de smaak.

1 volkoren boterham met

6 speculaasjes

1 witte boterham met 6 biscuitjes

100 cl koffie

100 cl vruchtensap

3 eetlepels volle room

toefje slagroom of een vruchtje

Laat de volkoren boterham met de speculaasjes

weken in de koffie, dezelfde procedure

met de witte boterham en de biscuitjes in het

vruchtensap. Voeg daarna lekker room toe

en eventueel gembersiroop. De hoeveelheid

koffie of sap ligt aan de structuur van het

brood. Dat moet elke keer worden aangepast.

Doe het mengsel met de speculaasjes en het

mengsel met de biscuitjes apart in de blender

en draai elk tot een gladde dunne drank.

Schenk de koffie-boterhamdrank in een mooi

glas en garneer met een toefje slagroom. Ook

de fruit-boterhamdrank mag in een mooi

glas, garneer deze met een vruchtje.

Het ontbijt van Bert is behoorlijk uitgebreid

en een goede basis om de dag te beginnen.

Door ervaring heb ik geleerd dat er bij

vloeibaar eten meer en grotere hoeveelheden

eten en drinken nodig zijn om geen gewicht

te verliezen.

100 cl

vruchtensap

Zet de twee glazen met verschillende kleur

en smaak, op een mooi blad of bord. Zo wordt

het ontbijt een feestje!

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 27


advertentie

U ziet mij vast wel zitten !

IK BEN AL VEILIG VERDIKT.

DRINK MIJ LEKKER OP !

de ideale dorstlesser

glad, homogeen

lekker kant-en-klaar

in een klein volume

druppelt

Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout

Tel. : 020 569 95 88 • www.NestleHealthScience.nl

Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.

Adv RS Thickened drink 210x270 1604.indd 1 28/04/16 20:23

28 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


column

Marga Volman

Welkom!

Nu de fusie en een nieuw magazine

een feit zijn, is een introductie van De

2e Stemwinkel op zijn plaats, want

niet al onze nieuwe lezers weten dat

de patiëntenvereniging een winkel

heeft. De 2e Stemwinkel is welbekend

bij mensen met een tracheostoma.

Zij kunnen hier hulpmiddelen

bestellen voor hun halsstoma. De

opbrengsten van De 2e Stemwinkel

gebruikt de Patiëntenvereniging

Marga Volman werkte als verpleegkundige

op de afdeling KNO Oncologie

in het UMCU en zet haar kennis nu in op

het Infocentrum en in De 2e Stemwinkel.

HOOFD-HALS om al haar activiteiten

te organiseren. Denk bijvoorbeeld

aan het voorlichtingsmateriaal.

De 2e Stemwinkel heeft een mooie

website en overzichtelijke webshop,

al zeg ik het zelf. Daar zijn we trots

op. Kent u onze winkel nog niet?

Neem dan eens een kijkje op

www.de2estemwinkel.nl. Wie weet

vindt u er nuttige tips en inspiratie!

Naast de hulpmiddelen voor tracheostoma

zijn er allerlei folders en brochures

te downloaden of te bestellen.

Zo staan er sinds kort kookboekjes

op met heerlijke en speciale recepten

voor als het eten moeilijk gaat.

Nieuw is ook de button Medische

voeding op de homepage. Bent u

benieuwd? Klikt dan eens op deze

button en u vindt informatie over drinkvoeding

en sondevoeding. Of bent u

geïnteresseerd in een medisch paspoort

en wilt u weten hoe u dat kunt bestellen?

U vindt het in onze webshop.

Wij zijn u graag van dienst en service

staat voorop. Heeft u vragen of suggesties?

Bel of mail ons dan gerust.

www.de2estemwinkel.nl

030 2321483

info@de2estemwinkel.nl

advertentie

‘Door sondevoeding heb

ik mijn zoontje Dean

kunnen krijgen’

Mevrouw Bilecky - schildklierkanker

Adviseert uw diëtist of arts het gebruik van medische voeding, zoals drink- of sondevoeding?

Dan kunt u hiervoor naar Sorgente worden doorverwezen. Sorgente biedt persoonlijke ondersteuning bij het

gebruik van medische voeding en levert de benodigde producten en materialen zo snel mogelijk aan huis.

WWW.SORGENTE.NL 030 – 634 62 68

www.facebook.com/Sorgentebv

www.twitter.com/Sorgentebv

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 29


jubileumdag

Kring Deventer

in de boot genomen

Op 23 mei komen voorzitter Dini Velderman en

penningmeester Evert van den Hoorn bij elkaar om

de laatste puntjes op de i te zetten voor de viering

van het 50-jarig jubileum van de Kring Deventer.

Evert heeft de financiële zaken van de Kring altijd goed voor elkaar. Daarom

heeft hij er ook moeite mee dat het nog niet helemaal duidelijk is hoe het

zal gaan als er districten zullen ontstaan. Dini vertelt dat ze al wel contact

heeft gezocht met de contactpersoon in de regio, maar dat het nog niet tot

een ontmoeting is gekomen. Greet van der Zwan kan niet bij de vergadering

aanwezig zijn wegens ziekte.

Dini Velderman namens het

bestuur van de Kring Deventer:

“Wij willen iedereen

bedanken die ertoe

heeft bij gedragen om

ons jubileum tot zo’n

mooie dag te maken

en ook dank voor alle

felicitaties en attenties“.

Gelukkig is Greet er wel op dinsdag 14 juni als om half twee dertig deelnemers

zich melden bij ‘De Nieuwe Aanleg’ in Almen. Voor de deur ligt een prachtige

boot op het gezelschap te wachten, maar eerst koffie met gebak natuurlijk!

Greet gaat rond om iedereen het gastenboek te laten tekenen en laat een

oude nieuwsbrief uit 1981 zien met de titel afdeling Deventer “De Klinknagel”.

Zo heet de nieuwsbrief van de Kring Deventer nog altijd. Trees Oudshoorn van

het Infocentrum is speciaal gekomen om de Kring namens het bestuur van

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS te feliciteren met het jubileum.

Om drie uur gaan we aan boord voor een prachtige tocht over het Twentekanaal

en de IJssel naar Zutphen. Het weer is veel beter dan voorspeld en

veel mensen gaan naar het bovendek om van het varen te genieten. “Moet

je bedenken dat zo’n kanaal helemaal met de hand werd gegraven,” zegt een

van de deelnemers. Bij de sluis gaat de deur omhoog en we duiken allemaal

even onder het afdak om de vele druppels die daar vanaf vallen te ontwijken

als we eronder door varen.

Op zo’n tocht krijg je de kans om met veel mensen te praten. Over de

jonge ganzen die we op de kant zien liggen, maar ook over wanneer je

bent geopereerd en hoe het nu met je gaat, of over het verlies van je man

pas drie jaar geleden. In Zutphen komt een buffet aan boord. Het eten

wordt aantrekkelijk uitgestald, en tafel voor tafel gaan we een mooi bordje

opscheppen. De boot maakt nog een rondje door de haven van Zutphen,

waar prachtige oude boten liggen, voor we aan de terugtocht beginnen.

Na ruim vier uur varen stappen we weer aan wal. Daar wacht in het restaurant

nog een ijsbuffet op ons. En alsof we het zo afgesproken hebben, barst nu

een enorme onweersbui los. Als we om acht uur afscheid van elkaar nemen,

krijgen we nog een mooie rode roos mee en een tasje met leuke dingetjes.

Iedereen is het erover eens, het was een heerlijke jubileumdag!

30 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


jubileumdag

Tekst en fotografie: Netty Roersma

Viering 50-jarig jubileum

van Kring Deventer

Meer foto’s:

www.facebook.com/HoofdHals

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 31


Informatie

districten

Regio’s

Groningen en Drenthe (Regio Groningen)

Femmy Bruinja, T: 0512-544189

e-mail: femmybruinja@gmail.com

Marijke Baks, T: 0522-260965

e-mail: baks@xs4all.nl

Femmy en Marijke zijn voorlopig niet meer

standaard tweewekelijks aanwezig in het

oncologisch- en voorlichtingscentrum van

het UMCG in Groningen.

Friesland (Regio Friesland en

de Noordoost polder)

Femmy Bruinja, T: 0512-544189

e-mail: femmybruinja@gmail.com

Femmy is iedere tweede vrijdag van

de maand aanwezig in de poli van

de kaakchirurgie van het MCL in

Leeuwarden van 09.00-12.00 uur.

Deventer (Regio Drenthe en de

kop van Overijssel, Regio Twente

en de Achterhoek)

Hier geldt een vacature. Zolang deze

vacature openstaat, kan contact worden

opgenomen met de landelijke coördinator.

Pauline Roelfzema, T 010-4270843

e-mail: roelfzema@kabelfoon.nl

Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis

“Vechtgenoten”, Beerzerweg 5d, Ommen.

Op 8 september en 13 december van

14.00-16.00 uur.

Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis

”Het Nije Huis”, Beursstraat 9, Hengelo.

Op 14 september en 23 november van

10.00-12.00 uur.

Regio Nijmegen (Regio Gelderse

Achterhoek , de Betuwe en omgeving

Arnhem/Nijmegen)

Hier geldt een vacature. Zolang

deze vacature openstaat, kan contact

worden opgenomen met bestuurslid.

Marion de Jonge T: 024 3789494

e-mail: marion.de.jonge@gmail.com

Regio Midden Nederland (Regio Salland,

Noord Veluwe en Utrecht)

Neeltje van den Essenburg,

T: 06-21822637

e-mail: neeltje.essenburg@hotmail.com

Er zijn bijeenkomsten in het “Toon

Hermanshuis” Amersfoort, Regentesselaan 39,

Amersfoort. Op 7 september en 30 november

van 13.30-15.30 uur met een uitloop

tot 16.00 uur.

Wim van der Hulst, T:0527 616294

e-mail: van.der.hulst@ziggo.nl

Er zijn bijeenkomsten in Lelystad. De locatie

van de bijeenkomsten wordt bij de uitnodiging

bekend gemaakt.

Noord-Holland Noord (ten noorden

van Amsterdam)

Nelly Groen, T: 072-5717875

e-mail: nellygroen@me.com

Er zijn bijeenkomsten op 28 september en

30 november van 10.00-12.00 uur. De locatie

vind je in de uitnodiging.

Regio Amsterdam e.o. (Regio Haarlem,

Amsterdam, Het Gooi en de Flevopolders)

Hier geldt een vacature. Zolang deze

vacature openstaat, kan contact worden

opgenomen met het Infocentrum.

T: 030-2321483

Regio Den Haag (Regio , Den Haag,

Gouda, Leiden)

Leo Andeweg, T: 06-46760959

email: l.andeweg@versatel.nl

Leo is elke dinsdag aanwezig in MC

Haaglanden, locatie Westeinde Den Haag

van 13.30-15.30 uur.

En elke 2 e en 4 e vrijdag van de maand in

inloophuis Scarabee, Oude Vest 17, Leiden.

Regio Rijnmond (Regio Rotterdam,

Alblasserwaard, Zuid-Hollandse Eilanden)

Pauline Roelfzema, T: 010-4270843

e-mail: roelfzema@kabelfoon.nl

Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis

“De Boei”, Weimansweg 70-72, Rotterdam.

Op 23 augustus en 8 november van

14.00-16.00 uur.

Regio West Brabant en Zeeland

Eline Koper, T: 0164-615610

e-mail: elinekoper@gmail.com

Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis

”Het Getij”, Burg. Van Hasseltstraat 68,

Bergen op Zoom. Op 1 november van

10.00-12.00 uur.

Regio Midden Brabant (Regio Midden

en Oost Brabant)

Hans van Lierop, T: 06-22920047

e-mail: h.van.lierop@ergon.nu

Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis

“Midden Brabant”, Wilhelminapark 29,

Tilburg. Op 18 augustus en 24 november

van 13.30-15.30 uur.

Regio Midden en Zuid Limburg

(Regio Limburg)

Anja Thehu-Mulder wordt tijdelijk

vervangen door Louis Eggerdink.

T: 043-3621640

e-mail: l.e.eggerdink@home.nl

Er zijn bijeenkomsten in het

“Toon Hermanshuis” Maastricht,

St. Servaasklooster 33, Maastricht.

Deze zijn elke eerste dinsdag

van de maand van 14.00-16.00 uur.

32 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


districten

Kringen

Groningen

Plaats MFC Ludinge, Ludinge 4,

9471 JD Zuidlaren

Tijd 13.30 uur

Info mw. M. Boxem-Veringa,

(0591) 62 96 26, Oosterveldsestraat 78,

7826 HA Emmen, kringgroningen@pvhh.nl

Friesland

Plaats Dorpshuis Ien & Mien,

Buorren 13-A

9084 BB Goutum

Tijd 14.00 uur

Info mw. G. Hoitema-de Kroon,

(0517) 45 26 05, Franekerweg 37,

8804 NA Tzum, kringfriesland@pvhh.nl

Deventer

Plaats Café-restaurant De Lindeboom

te Schalkhaar

Tijd 11.00 uur

Info mw. G.J. van der Zwan,

(0548) 62 46 46, Vederkruid 38,

7443 KG Nijverdal, kringdeventer@pvhh.nl

Nijmegen

Plaats Gemeenschapshuis Vidi Reo,

Van Kesselplaats 2 te Ravenstein

Tijd 14.00-16.00 uur

Info P. Kitslaar, (073) 644 22 17

Vijfde Donk 99, 5233 XM Den Bosch.

kringnijmegen@pvhh.nl

Midden-Nederland

Plaats Buurtplein Zuid

Ratelaar 37 te Nieuwegein,

(030) 603 37 48

Tijd 10.30 uur

Info H.D. Pourier (033) 475 91 91,

Kikkerbeet 67, 3824 WT Amersfoort

kringmn@pvhh.nl

Noord-Holland Noord

Plaats Restaurant De Witte Valk,

Dorpsstraat 175 te Zwaag,

(0229) 47 32 61

Tijd 10.30 uur

Info mevr. T. Groenland, (072) 571 56 60,

Van Ostadelaan 18, 1701 LJ Heerhugowaard

kringnhn@pvhh.nl

Amsterdam e.o.

Plaats

Tijd

Hotel NH Amsterdam Noord,

Distelkade 21, 1031 XP Amsterdam

13.00 uur

Info J.M.C. van Leeuwen, (036) 535 11 29

Hennahof 32, 1339 EC Almere

jmc.vanleeuwen@chello.nl

Den Haag

Plaats

Tijd

Zalencentrum ‘Koningshof’

naast de Koningkerk,

Bruijnings Ingenhoeslaan 4 te

Voorburg, 1 e etage, lift aanwezig

11.45-15.00 uur

Info mw. D. van Oosten, (079) 362 33 20

Nathaliegang 94, 2719 CS Zoetermeer

kringdenhaag@pvhh.nl

Rijnmond w.o. Kring Rotterdam

Plaats

Tijd

De Levensbron,

Jan Luykenstraat 10 te Ridderkerk

11.00-15.00 uur

Info A.G. Meertens, (0180) 52 19 25

Pluim-Es 86, 2925 CN Krimpen aan den

IJssel, kringrijnmond@pvhh.nl

West-Brabant en Zeeland

Plaats

Tijd

Recreatiecentrum De Uithof,

KansPlus afdeling Bergen op Zoom,

Bernadettestraat 4A

te Bergen op Zoom

13.30 uur

Info F.H. Gelissen, (0114) 31 45 10

Janseniuslaan 67, 4561 NL Hulst

kringwbz@pvhh.nl

Midden-Brabant

Plaats

Tijd

Info

Inloophuis De Eik,

Aalsterweg 285 B te Eindhoven,

bij restaurant Oriënt House rechts

oprijlaan in naar Eikenburg,

(040) 293 91 42

11.30 uur

Jacqueline van de Mortel,

(040) 201 79 83 / 06 45 43 98 89

Sparrenlaan 82, 5553 CZ Valkenswaard

jacquelinevandemortel@outlook.com

Midden- en Zuid-Limburg

Plaats Adelante, Zandbergseweg 111 te

Hoensbroek, Limburg

Tijd 14.15 uur

Info H. Söntjens, (045) 533 05 55

Belvauer 10, 6373 TT Landgraaf

henk.sontjens@ziggo.nl

Mutaties

Nieuwe leden

S. Bakker, Lemmer

H. Zomerdijk, Dalfsen

J.J.F. Fahrenfort, Amsterdam

Mw. C. Groen- Keizer, Katwijk

F.N. Geevers, Delft

Mw. C.A.M. Roggeveen, ’s-Gravenzande

Mw. G. Roodakker-Dekker, Katwijk

F.J. le Loux, Enschede

W.M. van Gelder, IJmuiden

Mw. I. van Heumen-Eliasberg,

Capelle ad IJssel

H.J. Schenke, Almere

H.J. Duijvelaar, Nieuwegein

Mw. E.D. Bergh- de Beer, Leidschendam

K. Neumann, Enschede

H. de Ruiter, Wytgaard

L.A. van der Niet, Leiderdorp

Mw. M. Metselaar, Gouda

F. Quari, Tilburg

R.E. de Nie, Munstergeleen

Mw. J. Hofman-Herneman, Den Haag

C. Geensen, Kapelle

F. van Nunen, Lith

Op deze plek waren de leden van de NSvG

gewend ook de namen van overledenen

te lezen. Nu de Patiëntenvereniging

HOOFD-HALS is ontstaan uit de fusie

tussen Klankbord en de NSvG gaan we

ons hier beperken tot de namen van

nieuwe leden. Het Infocentrum blijft,

zoals altijd, alle informatie uit de ledenadministratie

delen met de Kringen.

Ingrid Heumen:

“Toen het mij overkwam, zag ik mijn vader

weer voor me. 39 jaar geleden werd hij

gelaryngectomeerd. Ik verzorgende hem

‘s morgens voor ik naar mijn werk ging.

De canule was toen van ijzer. Hij was altijd

bang dat er iets in zijn luchtpijp zou komen.

Leren praten ging niet goed, daarom kocht

hij een groot apparaat om toch te kunnen

praten. Gelukkig kwam Peter Koning bij me

langs. Hij liet me alles zien en voelen. Dat nam

mijn angst weg. Daar ben ik de vereniging

en Peter erg dankbaar voor.

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 33


Informatie

districten

Agenda

Augustus

November

6 Kringbijeenkomst West-Brabant & Zeeland 1 Kringbijeenkomst Friesland

9 Kringbijeenkomst Midden- en Zuid-Limburg 3 Kringbijeenkomsten: Midden-Brabant /

9 Buitendag Midden-Brabant

Rijnmond / Noord-Holland Noord

29 Kringbijeenkomst Amsterdam

9 Kringbijeenkomst Midden- en Zuid-Limburg

12 Kringbijeenkomsten West-Brabant

September

& Zeeland / Groningen / Deventer

1 Kringbijeenkomst Rijnmond

7 Kringbijeenkomsten Nijmegen / Den Haag December

10 Kringbijeenkomsten West-Brabant &

10 of 17 Kringbijeenkomst Midden-Brabant

Zeeland / Deventer

13 Kerstbijeenkomst Midden- en Zuid-Limburg

13 Kringbijeenkomst Midden- en Zuid-Limburg 14 Kringbijeenkomsten Nijmegen / Den Haag

14 Kerstbijeenkomst Groningen

Oktober

15 Kringbijeenkomst Rijnmond

8 Landelijke Ontmoetingsdag in Vianen

16 Kringbijeenkomst Friesland

(Van der Valk)

17 Kerstbijeenkomst West-Brabant & Zeeland

11 Kringbijeenkomst Midden- en Zuid-Limburg 19 Kerstbijeenkomst Amsterdam

13 Kringbijeenkomst Rijnmond

21 Kringbijeenkomst Midden-Nederland

15 Feestmiddag Groningen

22 Kerstdiner Noord-Holland Noord

19 Kringbijeenkomst Midden-Nederland

24 Kringbijeenkomst Amsterdam

26 Kringbijeenkomst Den Haag

26 Kringbijeenkomst Midden-Brabant

Zwemmen voor gelaryngectomeerden

Zwemmen is goed mogelijk voor gelaryngectomeerden met een goede voorbereiding en begeleiding

door een ervaren HOOFD-HALS-larkelinstructeur. Veel gelaryngectomeerden die zich eraan waagden,

ervaren het zwemmen als iets weldadigs. Wilt u het eens proberen, neem contact op met een van de

zwemclubs van de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS.

Zwemmen Amersfoort

mw. M. Schogt,

(0172) 57 14 27 of

(06) 557 06 251;

dschogt@ziggo.nl

Data: elke derde zaterdag

van de maand (m.u.v. juli

en augustus), tijd 12-13 uur,

in het Sportfondsenbad,

Bisschopsweg 175, 3817 BT

Amersfoort

Zwemmen Nijverdal

dhr. Stuut,

(0548) 62 46 46;

zwansenior@hotmail.com

Data: in principe iedere eerste

en derde donderdag van de

maand, tijd 14-15.30 uur,

in zwembad “Het Ravijn”,

Piet Heinweg 16,

7441 GZ Nijverdal

Zwemmen Zeegse (Groningen)

dhr. H. Veringa,

(0591) 62 63 31

Data: elke tweede en laatste

zaterdag van de maand,

tijd 11-13 uur.

Colofon

Hoofdhalsmagazine is een uitgave van

de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

en verschijnt 5 keer per jaar.

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

Postbus 13, 3500 AA Utrecht

T (030) 232 14 83

info@pvhh.nl| www.pvhh.nl

NL34 RABO 0174 9424 35

Bezoekadres (na afspraak)

Vredenburg 24, 4 e etage, Utrecht

Voorzitter

R. Burdorf

Secretaris

C. Grootveld

Penningmeester

H. Doedee

Bestuursleden

Vicevoorzitter mw. P. Roelfzema,

Dr. M.F. de Boer, prof dr. R. de Bree,

mw. M. de Kraa, mw. M.C. Lukkien- van Alten,

W. van der Hulst, mw. M. de Jonge, P. de Valença,

Adviseurs

mw. prof. dr. Irma M. Verdonck,

E.A. Ariëns, A.M. de Bruine,

prof. dr. H.A.M. Marres,

mr. M.R. Meijer

Ereleden

prof. dr P.H. Damsté,

A.M. de Bruine,

prof. dr P.C. de Jong

Redactie

mw. G. van der Sluijs,

mw. M. Lukkien,

P. de Valença, mw. N. Roersma

redactie@pvhh.nl

Ontwerp en lay-out

Lawine visuele communicatie, Utrecht

Coverfoto

Alfred van Roon

Druk

Drukkerij Van de Ridder, Nijkerk

ISSN-nummer

2468-6867

Abonnementsprijs

30 euro per jaar voor lidmaatschap/

donateurschap HOOFD-HALS

inclusief HOOFD-HALS Magazine

Meer informatie over kanker

en omgaan met gevolgen

Kanker.nl

Kanker.nl is niet

telefonisch bereikbaar.

Mail naar: contact@kanker.nl,

www.kanker.nl

KWF Kanker Infolijn

(0800) 022 66 22 (gratis),

www.kwfkankerbestrijding.nl

NFK (Nederlandse Federatie van

Kankerpatiëntenorganisaties)

(030) 291 60 90,

www.nfk.nl

De redactie is niet verantwoordelijk voor de

inhoud van ingezonden en overgenomen kopij en

behoudt het recht ingezonden brieven in te korten.

Kopij in Word aanleveren, beeldmateriaal in

JPG-formaat 500 kB of groter.

34 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016


advertentie

EEN SNELLER HERSTEL EN LANGER FIT

MET HOOGWAARDIG EIWIT

BOUWSTEENTJES EN EASY-TO-EAT

Bij ongewild gewichtsverlies wordt veel spierweefsel

afgebroken. Dit leidt tot minder kracht, vermoeidheid en

verminderde weerstand. Extra eiwitrijke voeding zal dit proces

tegengaan en verbetert de lichaamstoestand.

Dat dit ook lekkere tussendoortjes kunnen zijn bewijzen

de Bouwsteentjes en Easy-to-Eat.

Het Bouwsteentje kan vergeleken worden met een gebakje,

Easy-to-Eat heeft de uitstraling van een dessert. Beide zijn

verkrijgbaar in verschillende smaken. Easy-to-Eat is, zoals de

naam al doet voorkomen speciaal ontwikkeld voor mensen

met slikproblemen.

BOMVOL EIWIT

De Bouwsteentjes [kleine gebakjes] zijn een bron van

hoogwaardige melkeiwitten. Iemand die ziek of ondervoed

is heeft veel meer eiwitten nodig. De met energie- en

eiwitverrijkte gebakjes van Innopastry bieden uitkomst.

Bouwsteentjes zijn lekkere tussendoortjes die gemakkelijk te

nuttigen zijn, de eetlust opwekken en het herstel bevorderen.

PRIJSWINNEND RECEPT

Zowel de Bouwsteentjes als Easy-to-Eat zijn in 2008/2009

gewaardeerd met een 1e prijs voor innovatie.

Alle producten zijn op volledig natuurlijke basis en bevatten

geen E-nummers. Easy-to-Eat heeft als voordeel dat deze

volledig glutenvrij is.

IN HET VRIESVAK BIJ UW JUMBO EN

IN DE KOELKAST THUIS

Bouwsteentjes en Easy-to-Eat zijn diepgevroren en verpakt

per 4 stuks. Per smaak verpakt en kennen de Bouwsteentjes

4 smaken, te weten: chocolade, aardbeien, banaan en

bosvruchten. Easy-to-Eat is in 2 smaken verkrijgbaar, tropical en

frambozen.

Na het ontdooien dienen zowel de Bouwsteentjes als Easy-to-

Eat lekker fris gegeten te worden, dan is de smaak op zijn best.

In de koelkast nog 4 dagen houdbaar.

Bouwsteentjes of Easy-to-Eat

4 stuks voor € 4,99

Bij Jumbo online te bestellen

Voor de productie van Bouwsteentjes en Easy-to-Eat worden

alleen natuurlijke grondstoffen gebruikt. Easy-to-Eat bevat

minder suiker, is vrij van gluten en bevat geen gelatine.

VOOR MEER INFORMATIE

OF EEN UITGEBREIDE FOLDER

www.bouwsteentjes.nl

info@bouwsteentjes.nl

HOOFD-HALS magazine augustus 2016 | 35


Informatie

LARYTAPE

advertentie

® TOUCH

NIEUW

TWO-IN-ONE - TRACHEOSTOMABESCHERMING MET SPREEKOPTIE

Gebruik nu het unieke alternatief

voor een HME-filtercassette in

combinatie met een stomapleister.

Effectieve

tracheostomabescherming

voor het filteren, bevochtigen

en verwarmen van de

ingeademde lucht

Eenvoudige spreekoptie door

lichte vingerafsluiting

Plat en niet opvallend ontwerp

Plakstrook rondom dient voor

een goede afdichting en zorgt

voor een voelbare

ademweerstand

Eenvoudig te positioneren door

flexibel materiaal - ook bij een

dieper gelegen tracheostoma

Een lichte druk op de

knop is voldoende om

het tracheostoma af te

sluiten!

MADE IN GERMANY

Eenvoudig te bestellen via:

www.de2estemwinkel.nl

en/of via de telefoon:

030-232 14 83

36 | HOOFD-HALS magazine augustus 2016

ANDREAS FAHL

MEDIZINTECHNIK-VERTRIEB GMBH

August-Horch-Straße 4a · 51149 Köln · Phone +49(0)22 03/29 80-0

Fax +49(0)2203/2980-100 · Germany · mail vertrieb@fahl.de · www.fahl.de

More magazines by this user
Similar magazines