april 2018 • nummer 2 • jaargang 26
Fampyra
uit het
basispakket
Ga sporten!
De invloed
van voeding
op MS
SymTrac 2.0 heeft nieuwe functionaliteiten
Ontworpen vóór mensen met
MS dóór mensen met MS
Symptomen
volgen
Welbevinden
volgen
Lichamelijke
oefeningen
Met de gratis app SymTrac houden
mensen met MS eenvoudig bij hoe
ze zich voelen. Duidelijke grafi eken
geven inzicht in het verloop van uw
MS. Daarnaast bevat de app een
dagboek en een medicatie- en
allergieoverzicht. De lichamelijke
oefeningen helpen uw conditie op
peil te houden.
Nieuwe functies in versie 2.0:
• Nu ook geschikt voor tablets
• Nieuwe oefeningen
• Stappenteller
• Voorbereiding op het gesprek
met uw zorgverlener
• Gesproken gebruiksinstructie
• Synchronisatie met uw
persoonlijke iCloud
• Gebruiksvriendelijker vormgeving
Slimme MS app
voor meer inzicht
SymTrac is ontwikkeld door Novartis
0318NS901780
van de redactie
In beweging
Stilzitten was er de afgelopen maanden niet bij op het landelijk bureau van MS Vereniging Nederland.
Wij lanceerden het digitale MS-werkloket, verdiepten ons in e-health en streden voor blijvende
vergoeding van Fampyra en stamceltherapie in Nederland. Kortom, volop beweging.
En hoe zit dat bij u? Het advies van zitvolleybalster Anne Raben
is duidelijk: ‘Gá sporten! Bewegen is goed voor je, het geeft
energie. Geef goed aan wat je wel en niet kunt en wissel
je inspanningsniveau af.’ Als redactie krijgen wij wekelijks
mails van leden die de perfecte sport voor mensen met MS
zeggen te hebben gevonden; van roeien tot fietsen en van zwemmen tot
handboogschieten. Welke sport je kiest, is natuurlijk afhankelijk van je
persoonlijke voorkeuren en mogelijkheden. Dat bewegen belangrijk is, daar
is iedereen het echter wel over eens. Wij nodigen je dan ook van harte uit om
deel te nemen aan één van de sportieve evenementen die komende maanden
plaatsvinden: de Breakout Run op 2 en 3 juni en ArenA MoveS op 8 juli.
Minder geldt dat voor de invloed van voeding op MS. Een heikel thema,
merkten wij als redactie toen we hierover een artikel wilden maken. En dat
terwijl wij ook over dit onderwerp veel mails ontvangen, in inhoud variërend
van ‘moeten jullie hier niet eens iets over schrijven’, tot mensen die menen
hét perfecte MS-dieet gevonden te hebben. Diëtist en redacteur van MSweb
Linda Boot schreef een overzichtsartikel. ‘De relatie tussen voeding en MS is
complex en wetenschappelijk bewijs is helaas beperkt, maar toch zijn er veel
aanwijzingen dat gezonde voeding een positief effect kan hebben op MS’,
schrijft zij op pagina 30 en verder.
3
mensen 2 · 2018
Bewegen en gezond eten, het zijn twee adviezen die voor
iedereen gelden, niet alleen voor mensen met MS. Ook voor
mij geldt dat ik in beweging moet blijven. Daarom bezoek ik
de komende tijd diverse regio’s en hoop velen van jullie te
zien tijdens de activiteiten rondom Wereld MS Dag.
Ellemieke de Wolf
Inhoud
18
8 14
mensen 2 · 2018
4
grote verhalen
8 Fampyra
Fampyra uit het basispakket? Niet als
het aan ons ligt. Half maart besloot
minister Bruno Bruins Fampyra niet
elektronische hulpmiddelen voor de
zorg. Wat hebben mensen met MS aan
e-health?
30 Voeding
Gezond eten heeft effect op MS. De
te vergoeden via het basispakket
relatie is complex en wetenschappelijk
zorgverzekering. Wij sprongen in de
bewijs is helaas beperkt, maar toch
bres. Een reconstructie.
zijn er veel aanwijzingen dat gezonde
14 MS en werk
Het digitale MS-werkloket is een feit.
Werken met MS, kan dat? Een vraag
voeding een positief effect kan hebben
op MS.
artikelen
die mensen met MS én werkgevers
bezighoudt. Ons antwoord is: ja,
meestal wel! Met de website en onze
18 Bewegen: zitvolleybal
‘Gá sporten! Bewegen is goed voor
MS-coaches ondersteunen we mensen
je, het geeft energie’. Interview met
Cover
met MS en hun werkgevers.
zitvolleybalster Anne Raben.
Esmiralda Steen-Mensink
startte een besloten
Facebook-groep ‘Fampyra
24 MSweb
E-health: digitale hulp bij zorg.
22 ArenA MoveS
Zondag 8 juli is de derde editie van
en 4-AP’. Zie artikel op
Een containerbegrip voor aller-
ArenA MoveS. Kom in beweging voor
pagina 8.
hande digitale toepassingen en
een MS-vrije wereld!
22
30
28
28 Regionieuws
De vrijwilligers van regio Twente
zetten zich in voor alle Twentse leden
met MS en hun naasten. Informatie,
lotgenotencontact en beweging zijn
de drie belangrijkste taken van de
Twentse werkgroep.
36 Duocolumn Hanneke
Hulst en Gijs Kooij
Wetenschap toegankelijk maken.
44 Kinderpagina
Voor het eerst in MenSen: een pagina
voor kinderen, samengesteld door de
redactie van MSkidsweb.
en verder
3 Van de redactie
6 Kort nieuws
11 Belangenbehartiging:
stamceltherapie
12 Wereld MS Dag
33 Kort nieuws
35 Column MS-telefoon – Luisterend oor,
ook voor partners
39 Column MS-voorlichter – Eric Witte
40 Column van het bestuur – Jan van
Amstel: Fampyra alleen in het
buitenland?
42 Ledenaanbod
43 Column van de directie – Chris
Schouten: Massale verontwaardiging
45 Denksportpuzzel – Zweeds raadsel
colofon
MenSen is een uitgave van
MS Vereniging Nederland. Reacties
en opmerkingen kunt u sturen naar
communicatie@msvereniging.nl.
Oplage: 11.000
Hoofdredactie:
Chris Schouten
Eindredactie:
Ellemieke de Wolf
Met dank aan Denksport voor het Zweeds
raadsel en de redactie van MSkidsweb
voor de inhoud van de kinderpagina.
En onze adverteerders waardoor deze
productie mogelijk blijft.
Fotografie/illustratie: Leden en
vrijwilligers, Casper de Weerd
5
Productiebegeleiding en drukwerk:
Regalis, Zeist
mensen 2 · 2018
46 MS Vereniging Nederland: algemene
info en contactgegevens
Vormgeving: Pre Press Buro Booij,
Maarsbergen
Advertentie-exploitatie: Performis bv,
Etiënne Victoria, mensen@performis.nl,
tel. 073 689 58 89.
Via Dedicon kunt u het magazine MenSen
in gesproken vorm verkrijgen. Mail naar
klantenservice@dedicon.nl of bel
0486 - 486486.
kort nieuws
Deel je ervaringen met
zorgverleners
Hoe tevreden ben jij over je
neuroloog, MS-verpleegkundige,
fysiotherapeut of andere
hulpverlener? Op ZorgkaartNederland.nl
kun je je mening achterlaten. Aan de hand
van zes vragen over luisteren, informatie,
behandeling etc brengen we zo de
kwaliteit van de MS-zorg in kaart.
ZorgkaartNederland is een website
van Patiëntenfederatie Nederland.
Die vertegenwoordigt ruim 160
patiëntenorganisaties waaronder MS
Vereniging Nederland. De ervaringssite
is onafhankelijk, betrouwbaar, heeft
geen winstoogmerk en is van én voor
patiënten.
Door je ervaringen te delen help je
anderen te kiezen welke zorg ze willen
en van wie. Hoe meer ervaringen, hoe
beter. Laat jouw ervaring ook meetellen!
Geef een waardering voor je arts,
therapeut of andere zorgverlener op
ZorgkaartNederland.nl. Help mee!
mensen 2 · 2018
6
Kalender
30 mei
Wereld MS Dag 2018
30 mei - 2 juni
Support 2018, Jaarbeurs,
Utrecht
2 en 3 juni
Breakout Run, Schaijk
7 en 8 juni
EMSP-conferentie in
Bratislava
23 juni
Algemene Leden vergadering,
Breukelen
8 juli
ArenA Moves
Vacature
Het bestuur van MS Vereniging Nederland zoekt:
Fondsenwervers (m/v)
Als patiëntenvereniging zijn wij voor 100% afhankelijk van lidmaatschappen en
donaties, maar ook van sponsoren. Om meer plannen te kunnen realiseren, hebben
we meer geld nodig. Daarom is het bestuur op zoek naar leden die een ‘taskforce
fondsenwerving’ willen vormen.
De nieuw te vormen taskforce staat onder leiding van bestuurslid Diederik Banken. Met
elkaar bepalen jullie wat de focus van de taskforce wordt, hoe jullie met elkaar gaan
samenwerken en wat ieders rol wordt.
Wat wij vragen
Wij zoeken leden die:
• het leuk vinden om hun particuliere en zakelijke netwerk te interesseren om een
bijdrage te leveren aan onze vereniging
• mee willen denken over de verdere ontwikkeling van onze fondsenwerving
• talent hebben voor marketing, evenementenorganisatie etc
• enthousiast zijn en van aanpakken weten.
Het betreft een vrijwilligersvacature. De meeste werkzaamheden kun je grotendeels
thuis of in je eigen omgeving uitvoeren; het vergaderschema zal door de taskforce zelf
worden bepaald.
Belangstelling?
Wil jij actief meewerken aan het voortbestaan en de uitbreiding van onze vereniging?
Meld je dan nu aan. Mail naar communicatie@msvereniging.nl.
kort nieuws
MS gezien vanuit
twee werelden
gaat er een hoop
door je heen als je de
‘Wat
diagnose MS krijgt.
Als professional doe ik altijd mijn
stinkende best zo goed mogelijke zorg
te geven aan mijn patiënten. Maar
nu zijn de rollen omgedraaid en ben
ik de patiënt.’ Wijkverpleegkundige
Judith van Leeuwen-Jans kreeg in 2016
zelf de diagnose MS. Judith merkte
al snel dat de wereld van de patiënt
en de zorgprofessional elkaar niet
altijd raken. Over haar ‘dubbelrol’ als
verpleegkundige en MS’er schreef zij het
Symposium: Omgaan met MS
Aanleiding is het 20-jarig bestaan van VUmc MS Centrum Amsterdam
Woensdag 30 mei (Wereld MS Dag)
Mercure Hotel Amsterdam City
PROGRAMMA
10.00 Ontvangst
10.15 MS-zorg: toen en nu Bernard Uitdehaag
10.45 Durf te dromen Lucille Werner
11.10 Revalidatie bij MS Vincent de Groot
11.35 Actieve levensstijl bij MS Paul van Asch
12.00 Lunch
13.00 Themasessies
13.00 Ronde 1
14.00 Ronde 2
15.00 Ronde 3
16.00 Einde
Inschrijven via www.vumc.nl/omgaanmetms
boek “Spijkers in mijn huid”.
In het boek beschrijft Judith
afwisselend over wat de
diagnose MS met haar doet,
en neemt ze haar vakgenoten
mee in de belevingswereld van
de MS-patiënt. Op die manier
hoopt zij dat zorgprofessionals
hun werk nog beter kunnen
doen.
Het boek kost € 14,99
en is verkrijgbaar via
7
www.spijkersinmijnhuid.nl
Themasessies (na de lunch)
1. Vermoeidheid
Marieke Houniet
2. Lopen
Vincent de Groot
3. Cognitie
Brigit de Jong, Hanneke Hulst
4. Blaas
Jakko Nieuwenhuijzen
5. Werk/studie
Frederieke Schaafsma
6. Seksualiteit
Brand Coumou
Als lezen moeilijk
is: MenSen in
gesproken vorm
Via Dedicon kunt u
MenSen in gesproken
vorm verkrijgen. Mail
naar klantenservice@
dedicon.nl of bel
0486 - 486486.
mensen 2 · 2018
Gesponsord door:
elangenbehartiging
Fampyra uit het ba
Niet als het aan
mensen 2 · 2018
8
In de tweede helft van maart was het
‘hot news’: minister Bruno Bruins
besloot het MS-medicijn
Fampyra niet op te nemen
in het zogenaamde ‘geneesmiddelenvergoedings
systeem’.
Daarmee vervalt per 1 april
2018 de vergoeding van dit medicijn
via het basispakket zorgverzekering.
De minister volgde met zijn besluit het advies op van het Zorginstituut
Nederland. MS Vereniging Nederland en patiëntengroeperingen sprongen in de
bres voor behoud van Fampyra. Een reconstructie.
22 december 2017
MS Vereniging Nederland krijgt van
Zorginstituut Nederland de mogelijkheid
te reageren op hun voorlopig -
negatieve - oordeel over de toelating
van fampridine (Fampyra) tot het
Geneesmiddelen Vergoedingen Systeem.
2 februari 2018
MS Vereniging Nederland en Nationaal
MS Fonds sturen een gezamenlijke
brief waarin zij een klemmend beroep
doen op het Zorginstituut en fabrikant
Biogen opdat dit medicijn in het
Geneesmiddelen Vergoedingen Systeem
wordt opgenomen.
1 maart 2018
Zorginstituut Nederland deelt MS
Vereniging Nederland en Nationaal MS
Fonds per brief mee dat het bij haar
advies blijft.
Zorginstituut Nederland stelt dat het
‘MS-middel fampridine niet effectief
is. Fampridine (Fampyra ® ) moet niet
opgenomen worden in het basispakket.
Uit onderzoek blijkt namelijk dat
het middel het loopvermogen van
MS-patiënten niet of zeer beperkt
verbetert. Verder is duidelijk geworden
dat het effect op de kwaliteit van
leven niet beter is dan de gebruikelijke
behandeling. Patiënten hebben daarom
sispakket?
ons ligt
heel andere conclusies trekt dan het
Zorginstituut.
Ook de MS-werkgroep van de
Nederlandse Vereniging van Neurologen
schrijft een brandbrief met soortgelijke
strekking aan de minister waarin zij de
stopzetting van de vergoeding afwijst.
belangenbehartiging
na 1 april 2018 geen aanspraak meer
op de nu geldende voorwaardelijke
vergoeding.’
Het advies gaat tegelijkertijd naar
minister Bruno Bruins van Medische
Zorg.
13 maart 2018
MS Vereniging Nederland stuurt
samen met het Nationaal MS
Fonds, de Stichting Verpleegkundig
Specialisten en de Landelijke Vereniging
MS-verpleegkundigen een brief naar
de minister waarin wij hem met klem
verzoeken af te wijken van het advies
van Zorginstituut Nederland. Hierin
stellen wij onder andere dat The
European Medicines Agency (EMA)
14 maart 2018
Voorzitter Jan van Amstel houdt een
vurig pleidooi voor het behoud van
Fampyra in een gesprek met leden
van de Vaste Commisie voor VWS van
de Tweede Kamer. Jan van Amstel
publiceert ook een column waarin hij
stelt dat het niet vergoeden van Fampyra
‘onbegrijpelijk en onaanvaardbaar’ is.
Minister Bruins maakt bekend de
vergoeding van Fampyra via het
geneesmiddelenvergoedingssysteem
per 1 april te stoppen. Hiermee volgt
hij het advies op van Zorginstituut
Nederland dat stelt dat de effectiviteit
van het medicijn niet is aangetoond.
Dit staat haaks op de ervaringen van
2.000 MS-patiënten, de bevindingen
van neurologen die dit middel al jaren
voorschrijven en adviezen van het
European Medicines Agency (EMA) op
Met lotgenoten
praten over de
ontwikkelingen?
Meld je aan voor de
besloten Facebookgroep
‘Fampyra en
4-AP’ die Esmiralda
Steen-Mensink is
gestart.
9
mensen 2 · 2018
Voor bijna 2000 patiënten in Nederland die nu Fampyra gebruiken, blijkt het
middel een verrijking van het leven. Fampyra maakt het verschil tussen liggen en
lopen.
FAMPYRA MOET IN HET
BASISPAKKET!
Teken de Petitie!
https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket
elangenbehartiging
basis van internationaal onderzoek.
Diverse landelijke en lokale media
besteden aandacht aan het besluit van
de minister, onder andere:
MS-patiënten over
stop vergoeding
werkend medicijn:
Ik ben ongelofelijk bang
Sharon Dijksma, Fampyra-gebruikster Reni
de Boer en voorzitter Jan van Amstel in het
publiek bij Radar.
15 maart 2018
Trouw: ‘MS-medicijn in Nederland niet
MS Vereniging Nederland laat de pers
meer vergoed, 2000 patiënten perplex’
weten verbijsterd te zijn over het besluit
mensen 2 · 2018
10
NHnieuws: MS-patiënten over stop
vergoeding werkend medicijn: ‘Ik ben
ongelofelijk bang’
RTL nieuws: ‘Vreselijk, ik kreeg hierdoor
mijn leven terug’
van de minister.
Tweede Kamerlid Sharon Dijksma (PvdA)
stelt Kamervragen aan minister Bruins
over zijn besluit om Fampyra niet meer
via het basispakket zorgverzekering te
RTV-Noord: ‘MS-medicijn wordt niet
vergoeden.
langer vergoed, straks kan ik niet meer
lopen’
22 maart 2018
Hallo Nederland (Omroep Max): ‘Medi-
Biogen maakt bekend Fampyra tot eind
cijn MS uit basis verzekering’
2018 kosteloos beschikbaar te stellen
RTV-Oost: ‘MS-patiënten strijden voor
aan huidige gebruikers en de prijs voor
behoud medicijn Fampyra in basispakket’
nieuwe gebruikers te verlagen.
26 maart 2018
Het tv-programma Radar besteedt
een deel van haar uitzending aan
het vervallen van Fampyra uit de
basisverzekering. Fampyra-gebruikster
Angelique van Hooft licht toe wat
Fampyra voor haar doet en wat het zou
betekenen als zij het medicijn niet meer
krijgt. Voorzitter Jan van Amstel van
MS Vereniging Nederland geeft aan het
onbegrijpelijk te vinden dat minister
Bruins heeft besloten het medicijn niet
meer in het basispakket zorgverzekering
op te nemen. Directeur Sjaak Wijma licht
het advies van Zorginstituut Nederland
toe. De uitzending besluit met Sharon
Dijksma, PvdA-kamerlid en voorzitter
van de vaste Kamercommissie voor VWS.
26 maart 2018
Sharon Dijksma roept iedereen op om
zijn of haar ervaringen en reacties te
delen. Zij belooft deze aan de minister te
laten lezen.
27 maart 2018
Sharon Dijksma verzoekt om een
spoeddebat met minister Bruins over
Fampyra, maar de coalitiepartijen
steunen haar niet. Zij steunen wel het
verzoek van Fleur Agema (PVV) om
minister Bruins te vragen per brief zijn
politieke weging kenbaar te maken.
29 maart 2018
Minister Bruins stuurt ‘Commissiebrief
Tweede Kamer inzake het stopzetten
van de vergoeding voor Fampyra (Radar,
26 maart 2018)’ en antwoorden op
de Kamervragen van Sharon Dijksma.
In deze brief bevestigt hij zijn besluit
om Fampyra niet te vergoeden via het
basispakket zorgverzekering.
De vaste Kamercommissie VWS besluit
tot een schriftelijk overleg. Hiertoe
kunnen tot 30 maart 2018 vragen
worden gesteld. MS Vereniging
Nederland stuurt vragen aan de leden
van de vaste Kamercommissie VWS.
Hoe het verder ging…
Hoe het verder ging, was bij het ter
perse gaan van deze MenSen nog
niet bekend. Dankzij de geste van
fabrikant Biogen hebben gebruikers,
belangenbehartigers en neurologen tot
eind dit jaar respijt gekregen, maar het
is duidelijk dat dit slechts een tijdelijke
oplossing is.
Mocht dit politieke traject op niets
uitlopen, dan zullen wij andere wegen
gaan bewandelen. We houden je hiervan
op de hoogte via msvereniging.nl en
msweb.nl! n
belangenbehartiging
Coalitie stamceltransplantatie
belangrijke stap voorwaarts
De coalitie van organisaties die ernaar streeft stamceltransplantatie
voor mensen met een agressieve vorm van MS
ook in Nederland mogelijk te maken, heeft een belangrijke
stap voorwaarts gezet. Op 14 maart werd namelijk een
succesvol overleg gevoerd met een afvaardiging van de vaste
kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
(VWS), onder voorzitterschap van Sharon Dijksma (PvdA).
‘Tot onze aangename verrassing hebben de aanwezige
Kamerleden zich bereid verklaard om een gezamenlijk pleidooi
voor financiering van dit initiatief bij de minister van VWS
te ondersteunen’, aldus Jan van Amstel en Chris Schouten.
‘We zijn er nog niet, maar het brengt de introductie van
stamceltherapie in Nederland wel een stuk dichterbij’.
In de coalitie zitten: de Stichting op de Been van Boaz Spermon,
het VUmc MS-centrum, de MS-werkgroep van de Nederlandse
Vereniging voor Neurologie (NVN), de Stichting MS Zorg
Nederland en de voor de MS-behandeling geld inzamelende
stichtingen het Nationaal MS Fonds, MoveS en MS Research.
wereld ms dag
Het is bijna zover, Wereld MS Dag! In 2018 vindt deze dag plaats op 30
mei. MS Vereniging Nederland is niet alleen actief op Wereld MS Dag zelf,
maar zet de hele maand mei in het teken van deze dag.
Wereld MS Dag
Ook dit jaar gebeurt er weer
van alles, zelfs in april en
juni! In diverse regio’s is
men al volop bezig met
de organisatie van leuke
Zorgverleners kunnen namelijk een rol
spelen in werkbehoud van mensen met
MS. Door middel van de ontwikkeling
van een e-learning ‘MS en werk’ voor
zorgverleners willen we dat werk een
activiteiten. Daarnaast sluiten we weer
behandeldoel wordt in de MS-zorg. De
mensen 2 · 2018
12
aan bij de Breakout Run, een obstacle
run in het Brabantse Schaijk (zie
hiernaast).
Het thema waar we in 2018 aandacht
fondsen die voor deze ontwikkeling
nodig zijn werven we met allerlei
activiteiten (zie kader).
Wil je meedoen aan een van deze
voor vragen is ‘MS en werk’. Met Wereld
activiteiten, houd dan onze website,
MS Dag richten we ons binnen dit thema
social media en het regionieuws in de
specifiek op de (MS-)zorgverlener.
gaten voor details! n
Zuid-Holland Noord:
Thema-avond MS en werk, Alrijne
Ziekenhuis – Leiden, 11 april 2018;
uitje Madurodam - Den Haag, 23
mei 2018.
Noord- en Midden-Limburg:
Statiegeldactie; informatiestand
VieCurie Medisch Centrum – Venlo,
14 mei 2018.
Utrecht:
Stand Stadhuisbrug – Utrecht,
19 mei 2018.
Amsterdam:
Wereld MS – Gaasperplas
route, fiets-, scootmobiel- en
wandeltocht – Amsterdam,
25 mei 2018.
Friesland:
Sponsor scootmobiel-, rolstoel-,
fiets- en wandeltocht -
Leeuwarden, 26 mei 2018.
Groningen/Drenthe-Noord:
Corrie Oosterwijk route,
scootmobiel- en fietstocht – Zeijen
e.o., 30 mei 2018.
Haarlem + Noord-Holland Noord:
Scootmobiel- en fietstocht,
recreatiegebied ’t Twiske –
Oostzaan, 30 mei 2018.
Overijssel Noord/Drenthe-Zuid:
Diverse statiegeldacties; tevens
mogelijk een activiteit in
Zwolle. Updates volgen via het
regionieuws.
Breakout Run:
Recreatiegebied De Maashorst –
Schaijk, 2 en 3 juni 2018.
Durf
jij te
ontsnappen?
Join the
battle
Breakout Run vs Multiple Sclerose
2-3 juni 2018 • Recreatiegebied “De Maashorst”, Schaijk
Doe mee! Individueel of met vrienden, familie en collega’s.
Meld je aan via www.breakoutrun.nl.
Vul de promotiecode “MSVereniging” in en
steun MS Vereniging Nederland!
MS en werk
Digitaal MS-werkloket
gelanceerd
Werken met MS, kan dat? Een vraag die mensen
met MS én werkgevers bezighoudt. Ons antwoord is:
ja, meestal wel! Soms fulltime, maar vaker parttime.
Begin februari lanceerden wij
het digitale MS-werkloket. Met
de website mswerkloket.nl en
onze MS-coaches ondersteunen
we mensen met MS en hun
mijn leidinggevende vertel’, ‘kan ik mijn
werkgever om aanpassingen vragen’?
Op deze en vele andere vragen, geeft de
website mswerkloket.nl antwoord.
Bezoekers van de website vinden
mensen 2 · 2018
14
werkgevers en zorgverleners. Werkenden
met MS lopen tegen vragen aan als: ‘vertel
ik mijn collega’s wel of niet over mijn
ziekte’, ‘raak ik mijn baan kwijt als ik het
praktische informatie en handige
checklists. Ook worden ervaringsverhalen
uitgewisseld en kun je contact opnemen
met een MS-coach voor MS en werk.
Het MS-werkloket
is mede mogelijk
gemaakt door Biogen.
40e
Remko Dijkstra
Met pensioen op je
MS en werk
‘Aan het begin van mijn werkzame leven, zo’n jaartje of twintig terug, rond mijn
25e, lag de hele zakelijke wereld, althans in mijn optiek, aan mijn voeten. Ik werd
aangemerkt als een veelbelovend professional. Maar ineens was ik, in mijn geval door
de MS, verworden tot iemand die ‘meedoet’ op de achtergrond. Een glansrijke carrière
zat er niet meer in.
Ik werkte om te leven. Financieel
moest ik destijds ook wel, om mijn
levensstandaard niet al te drastisch
te hoeven wijzigen. Tuurlijk,
de sociale status, de structuur
aantonen dat je weinig hebt gedaan
met hun voorstellen voor verbetering.
Een traject dat in mijn geval vooral
veel tijd heeft gekost en alleen maar
negatieve energie heeft opgeleverd.
van de daginvulling en het gevoel
Of je het nou wel of niet eens bent met
om nuttig bezig te zijn, zijn prettige
de kritiek: jij moet je verdedigen als je
bijkomstigheden, maar in de eerste
plaats was het me toch vooral te doen
om het geld. Dit was nog de stand van
zaken toen ik een paar jaar geleden het
boek ‘Inspiratie’ schreef (verkrijgbaar via
wilt blijven. Mijn werkgever wist zich
bovendien gesteund door zijn arboarts
die aangaf dat ik beter eieren voor
mijn geld kon kiezen. Gelukkig is het
ontslag uiteindelijk in financiële zin naar
15
mensen 2 · 2018
bol.com).
behoren afgehandeld.
Inmiddels werk ik al een jaar of
Maar, naast het financiële, is een baan
drie niet meer. Want in een tijd van
natuurlijk meer. Vooral de sociale
bezuinigingen, lag ik er met mijn
status die het geeft. Op een verjaardag
chronische ziekte als eerste uit, ondanks
schep je toch liever op over hetgeen je
mijn vaste contract en relatief lang
presteert in je werk, dan dat je vertelt
dienstverband. En ondanks dat ik
dat je arbeidsongeschikt thuis op de
volle dagen werkte. Mijn
bank een uitkering trekt. Al
werkgever begon mij
heeft dit ook een zonnige
vooral als blok aan het
kant. Want wie kan er nou al
been te ervaren.
rond zijn 40e zeggen dat-ie
Je wordt trouwens niet
met pensioen is?’ n
zomaar ontslagen; daartoe
geniet je de bescherming
van de Nederlandse wet.
Een werkgever moet een
dossier over jouw persoon
en jouw tekortkomingen
opbouwen en kunnen
Het boek Inspiratie van
Remko Dijkstra is te
winnen door de goede
oplossing van de puzzel op
pagina 45 in te sturen.
MS en werk
mensen 2 · 2018
16
Manifest
Fit for Work
ondertekend
Chris Schouten (links) ondertekende het
manifest Fit for Work in gezelschap van
Paul Baart (Centrum Werk Gezondheid)
Tegelijkertijd met de lancering
van het digitale MS-werkloket
ondertekende MS Vereniging
Nederland het manifest
Fit for Work. Fit for Work
is een programma van de
Brochure
MS en werk
stichting Centrum Werk
Gezondheid. Het manifest pleit voor
een nationale aanpak om mensen
met een chronische aandoening
aan het werk te houden. Door
ondertekening van het manifest
steunen wij de doelstelling van
het programma om te komen tot
Naast de website is er
ook een brochure die als
naslagwerk kan dienen
voor een gesprek met de
werkgever of bedrijfsarts.
Deze brochure is te downloaden
een nationaal plan om samen
met werkgevers, werknemers en
zorgverleners meer mensen met
een chronische aandoening aan het
van mswerkloket.nl of te
bestellen via
info@msvereniging.nl.
werk te houden.
MarieSophie is een aantal jaar geleden bij ons ingetrokken. Hoewel
ms-coach
ze al een terugkerende gast was, had ze zichzelf in de jaren ervoor
nooit voorgesteld. Ze kwam en ze ging, stuurde graag wat plannen
door de war en vertrok dan weer.
MarieSophie en gezin
Maar toen stond ze
daar op een koude
novemberdag dus
ineens voor de deur.
Bepakt en bezakt en
Acceptatie door zowel mezelf als
door mijn gezin helpt hierbij. We
erkennen samen dat het leven mét
MarieSophie niet hetzelfde is als zonder
haar. Bewustere keuzes moeten er
niet van plan om ooit weer weg te gaan,
noodgedwongen gemaakt worden. Wat
zo verzekerde ze ons. Ze had in elk geval
willen we echt graag en waar kunnen
een naam nu en voor de rest moesten
we het maar met elkaar zien uit te
zoeken.
Gelukkig neemt MarieSophie nog niet
we ook zonder…
Bewuster leven dus, leven met meer
aandacht, dat is iets waar ik mij ook
als coach in mijn praktijk veel mee
17
mensen 2 · 2018
al te veel ruimte in. Ze is alleen wel erg
bezighoud. En dan die dingen waar we
onvoorspelbaar van aard en dat is het
wél voor kiezen, ook echt beleven! En
lastige van haar komst. Soms houdt ze
de keren dat dát lukt, kan MarieSophie
zich een dagje koest maar als ze zich
zelfs iets toevoegen aan ons leven. n
laat zien, is ze zonder uitzondering
veeleisend.
Niet leuk, niet voor mij maar ook niet
voor mijn gezin. Het maakt dat
waar we vroeger het liefst veel
samen ondernamen, we nu de
keuze moeten maken om ook
apart van elkaar dingen te doen.
MarieSophie dwingt me dan
om thuis te blijven en weer op
te laden voor andere dingen die
op het drukke familieprogramma
staan.
De komst van MS zette
mijn leven en dat van
mijn gezin danig op
zijn kop. Ik besloot
mijn MS een naam te
geven omdat ze vastbesloten
was om deel
uit te blijven maken
van mijn leven. Voíla:
MarieSophie!
Interview met zitvolleybalster Anne Raben
Gá sporten!
Bewegen is goed voor
je, het geeft
energie
Ze was 17 toen ze de eerste
klachten kreeg: uitval in
haar linkerarm en -been.
Op dat moment was ze
bezig met een opleiding
Volleybal
Anne speelde jarenlang volleybal. Na
haar diagnose ging ze hier in eerste
instantie mee door. Rond haar 21e
ging dit echter niet meer; “het werd
mensen 2 · 2018
18
tot anesthesiemedewerker. Haar arts
wist niet direct wat het was; ze zouden
het even aankijken. Toen de klachten
terugkwamen, kwam ze terecht bij de
neuroloog. Een MRI en lumbaalpunctie
volgden en brachten snel duidelijkheid:
te zwaar”. In 2011 ging ze naar de MS
Jongerendag in Enschede. André Cats,
Chef de Mission Paralympische Spelen bij
het NOC*NSF, was daar ook. “In eerste
instantie was ik niet geïnteresseerd in
MS.
En toen?
Anne maakte haar opleiding af en
ging in het ziekenhuis aan het werk.
Anne Raben
Na een aantal jaren ging dit helaas
niet meer en werkte ze een tijdje als
Europese Kampioenschappen
voedingsconsulente. Ook heeft ze zich
gericht op vrijwilligerswerk en sinds
vier jaar op haar gezin. Haar MS uit
zich voornamelijk in krachtverlies in
haar linkerarm en -been, vermoeidheid
en Paralympische Spelen; zíj
was erbij! Anne Raben, 31 jaar.
Geboren en getogen in Twente,
samenwonend met haar vriend,
en slecht zicht met haar rechteroog.
Gemiddeld heeft ze één keer per jaar een
schub, waarvan ze met een Prednisonkuur
meestal in twee weken herstelt. De
moeder van twee kinderen én
speelster van het Nederlands
zitvolleybalteam.
laatste drie jaar gaat het heel goed: “Ik
heb geen schub meer gehad!”
Door Madelon Koster
19
mensen 2 · 2018
zitvolleybal, ik wilde tennissen. Ik wilde
eigenlijk geen aangepast volleybal
doen.” Ze werd overgehaald toch een
keer met het zitvolleybalteam mee te
trainen. Dat bleek het begin van een
fantastisch sportief avontuur!
vrijdag, één keer op zaterdag en hebben
elke zes weken een trainingsweekend.”
Daarnaast doet iedereen drie keer per
week individuele krachttraining. “Ik
combineer deze krachttraining met mijn
fysio.”
mensen 2 · 2018
“Het is vaak schipperen
per dag, afhankelijk
van hoe mijn
energie is.”
20
Sinds die tijd maakt ze deel uit van het
Nederlands zitvolleybalteam. Ze deed
mee aan Europese Kampioenschappen
en de Paralympische Spelen in Londen
in 2012. Het team traint veel. “We
werken altijd naar een toernooi toe, op
dit moment naar het WK in eigen land
komende juli. We trainen twee keer op
Hoe ziet een week eruit voor Anne? Hoe
combineert ze alles? “Dat is af en toe
lastig. Op dit moment doe ik even geen
vrijwilligerswerk omdat mijn kinderen
nog niet naar school gaan. Overdag
ben ik druk bezig met de kids, het huis
schoonmaken, het eten voorbereiden.
En ik moet op tijd weg kunnen voor
de trainingen.” Goede afstemming
met haar vriend is dan ook belangrijk,
maar ze heeft gelukkig ook oppas.
“Ik weet voor het hele jaar al mijn
trainingsschema, dus ik kan het goed
regelen.” Ook traint ze één keer minder
dan haar teamgenoten. “Dat is af en
toe lastig, maar ik moet keuzes maken
in verband met mijn gezin. Ik kan niet
overal tegelijk aanwezig zijn. Het is ook
vaak schipperen per dag, afhankelijk van
hoe mijn energie is.”
Betekenis
Sporten en onderdeel zijn van een team
betekenen veel voor Anne. “Het geeft
me een gevoel betrokken te zijn bij de
samenleving. Het geeft me tijd voor
mezelf en ik zie buiten mijn gezin ook
mensen. Het volleyballen is heel goed
voor mijn conditie en spierkracht. Ik kom
de ene keer vermoeider uit de training
21
mensen 2 · 2018
dan de andere keer. In wedstrijden
ga ik soms over mijn grens en kom ik
Wil jij Anne en
haar teamgenoten
in actie zien?
strompelend van het veld af. Maar ik
vind dit niet erg, ik wil gewoon de hele
wedstrijd spelen!”
“Gá sporten!”
Wat wil je meegeven aan iemand met
Het WK vindt van 13 t/m 22
juli plaats in Nederland. En
ben je benieuwd of de sport
wat voor jou is? Train dan
gerust een keertje mee! Kijk
voor meer informatie op
paravolleydames.nl.
MS die graag (in teamverband) wil gaan
sporten, maar niet goed weet hoe dit
aan te pakken? “Gá sporten! Bewegen
is goed voor je, het geeft energie. Geef
goed aan wat je wel en niet kunt en
wissel je inspanningsniveau af, dus niet
constant de hoogste inspanning.” n
Kom 8 juli naar
ArenA MoveS!
Help afscheid neme
Op zondag 8 juli organiseert MoveS
de derde editie van ArenA MoveS
en komt de Amsterdam ArenA in
beweging voor een MS-vrije wereld!
mensen 2 · 2018
22
ArenA MoveS is bij uitstek The
Ultimate Summer Workout voor
jou en jouw vrienden, familie en
collega’s. Iedereen kan meedoen,
met of zonder MS. ArenA MoveS
is meer dan sporten alleen. Op het
veld staan diverse kraampjes met
eten en drinken en er is een groot
podium waar diverse bekende
artiesten en DJ’s optreden. Een
mooi evenement voor iedereen die
in beweging wil komen voor een
MS-vrije wereld.
Duizenden deelnemers beklimmen
deze dag de trappen van de
Amsterdam ArenA en doen mee
met verschillende sportactiviteiten
op het veld met het doel om geld in
te zamelen voor wetenschappelijk
onderzoek naar de zenuwziekte
Multiple Sclerose (MS). Het zijn
de deelnemers samen die de
evenementen van MoveS zo
bijzonder maken en de afgelopen
jaren in totaal al ruim 3,3 miljoen
euro ophaalden!
Wil je deelnemen aan het traplopen
maar ben je minder fit of hindert
MS je in je fysieke beweging? Dan
kun je meedoen met het onderdeel
Eigen uitdaging. Wij hebben een
trap-parcours met leuningen en
indien je wilt krijg je extra hulp van
sportieve vrijwilligers. Natuurlijk
kun je ook als bezoeker komen, elke
beweging telt mee. n
n van MS
MoveS
MoveS is een fondsenwervend
initiatief en zet zich in voor
een MS-vrije wereld. Om dit
te bereiken is geld nodig om
wetenschappelijk onderzoek
mogelijk te maken naar de
oorzaak en behandeling van de
zenuwziekte Multiple Sclerose.
Hiervoor organiseert MoveS
jaarlijks meerdere evenementen
zoals Klimmen tegen MS, MS
Hackathon en ArenA MoveS.
Ook ondersteunt MoveS een
aantal partnership-evenementen
zoals Mission Summit MoveS en
voor het eerst dit jaar ook Tour
voor MS. Inschrijven voor deze
mooie uitdagende fietstocht over
de Veluwe, de Posbank en door de
Liemers is nog mogelijk!
www.tourvoorms.nl
23
mensen 2 · 2018
DJ Joshua Walter en LarZ,
International NIKE Master Trainer
Doe mee en schrijf je in, iedereen
is welkom! arenamoves.ms
mensen 2 · 2018
24
E-health:
digitale hulp bij
Het is eigenlijk een gek woord: e-health. Het doet
denken aan een hippe app voor gezondheidsfreaks;
in werkelijkheid is het een containerbegrip voor
allerhande digitale toepassingen en elektronische
hulpmiddelen voor de zorg aan de (vaak chronische)
zorggebruiker. Wat hebben mensen met MS eraan?
Levert het ook betere zorg op?
Door: Marja Morskieft en Frieda van der Sar
zorg
Als je een chronisch
zorggebruiker bent, heb
je het allang gemerkt:
de zorg wordt digitaler.
Je kunt mailen met
je MS-verpleegkundige, online je
herhaalrecepten regelen, en soms online
bij het ziekenhuis je eigen dossier inzien.
De huisartsenpost heeft de gegevens
van je eigen huisarts en je apotheek
digitaal beschikbaar. Met een app kun
je bijhouden wat je bloedwaarden zijn,
de wijkzuster spreek je via je tablet. Er
worden zorgrobots ontwikkeld en je huis
kan worden voorzien van sensoren die in
de gaten houden of je valt.
Het zijn allemaal voorbeelden van
e-health: het gebruik van nieuwe
informatie- en communicatietechnologie
om gezondheid en gezondheidszorg te
ondersteunen en te verbeteren.
Voor de meeste e-health ontwikkelingen
maakt het niet uit welke ziekte je
precies hebt. Voor iedereen die zorg
nodig heeft, kan het handig zijn om via
internet een afspraak te maken, een
app als medicijnwekker te gebruiken, je
medisch dossier in te kijken, of iets op te
zoeken op thuisarts.nl.
25
mensen 2 · 2018
mensen 2 · 2018
Mensen met MS zijn trouwens al
lang digitaal actief. Het forum op
MSweb bestaat sinds 1999 en de
Facebookgroepen voor en door
mensen met MS zijn bijna niet te
Mensen met MS zijn
trouwens al lang
digitaal actief
26
tellen. Daarnaast ontstaat nu ook een
professioneel aanbod op het gebied van
e-health, specifiek voor mensen met MS.
Een paar Nederlandse voorbeelden zijn:
De MS-monitor
Bij een aantal ziekenhuizen kun je
met de MS-monitor zelf in een online
logboek je MS-klachten bijhouden.
Je krijgt zo nu en dan bericht dat het
weer tijd is om bepaalde vragenlijsten
in te vullen. Die kun je dan met je
MS-verpleegkundige of neuroloog
bespreken. Zo krijg je in de loop van de
tijd een goed overzicht van je klachten,
de veranderingen en misschien van
het effect van medicatie en andere
maatregelen. Ook kun je via de
MS-monitor een e-consult (vraag en
antwoord via internet) voeren met je
zorgverlener.
Kijk op www.gezondheidsmeter.nl
MS zorg op afstand
Nieuw Unicum (aanbieder van zorg
voor mensen met een lichamelijke
beperking) biedt videoconsulten
aan. Je kunt beeldbellen met een
MS-verpleegkundige, die je begeleidt
in het omgaan met MS. Het is een
aanvulling op de behandeling in
het ziekenhuis, en je hebt er een
verwijzing voor nodig. Meer informatie
op nieuwunicum.nl/ms-zorg-op-afstand
Apps in ontwikkeling
De app MS Sherpa, ook wel ‘Mijn Kwik’,
bevat een twee minuten-looptest, een
cognitietest, een vermoeidheidstest en
een vragenlijst over je kwaliteit van
leven. De meeste metingen vinden
automatisch wekelijks plaats via
sensoren in je smartphone. Je kunt
ook zelf opmerkingen toevoegen of
handmatig een dagboek bijhouden.
De app Neurokeys registreert de
snelheid en trefzekerheid van typen
op je smartphone, tijdens het normale
gebruik (er is dus geen aparte test).
De app onderzoekt of er een verband
is met mogelijke MS-klachten, zodat
hij verslechtering en verbetering
van MS kan meten en wellicht zelfs
voorspellen.
Het bijhouden van je MS-klachten
kost best wat tijd en energie. Het is
van groot belang dat het ook wat
oplevert. Daarom wordt er voor
beide apps onderzoek gedaan of er
daadwerkelijk zinnige informatie uit
komt. Hieraan werkt onder andere
het VUmc MS-Centrum samen met de
ontwikkelende bedrijven. De gegevens
uit de apps worden in het onderzoek
vergeleken met andere – gebruikelijke –
tests van balans, lopen en cognitie.
In de loop van 2018 wordt ook een
nieuwe verbeterde versie van Symtrac
verwacht (zie advertentie op pagina 2).
MSweb forum
Sinds 2016 zijn op het forum van
MSweb zorgprofessionals van MS
Zorg Nederland aanwezig om vragen
te beantwoorden. Als je dus iets
wilt voorleggen aan een neuroloog,
MS-verpleegkundige, fysiotherapeut,
ergotherapeut, psycholoog of
revalidatie-arts, neem dan hier een
kijkje.
Op het forum is een tijd geleden al
het gesprek ontstaan over welke apps,
websites of diensten op het gebied van
Nieuw Unicum biedt
videoconsulten aan. Je
kunt beeldbellen met
een MS-verpleegkundige
e-health handig zijn. MSweb nodigt je
van harte uit om daar je ervaringen te
delen en te leren van de ervaringen van
anderen! n
27
mensen 2 · 2018
egionieuws
Nieuws uit de regio Twente
Positieve gezondheid:
informeren, bijpraten en
bewegen
De regionale werkgroep Twente is een actieve club mensen die bestaat uit 22 vrijwilligers. Samen zetten ze
zich in voor alle Twentse leden met MS en hun naasten. Informatie, lotgenotencontact en beweging zijn
de drie belangrijkste taken van de Twentse werkgroep. Met de informatieavond sloeg de Twentse afdeling
onlangs maar liefst drie vliegen in één klap.
Door Tanja Olijslager
mensen 2 · 2018
28
De jaarlijkse informatieavond
had dit keer het thema
‘positieve gezondheid’.
Ruim honderd leden en
hun familieleden waren
aanwezig. Allereerst wilden ze natuurlijk
mentale conditie bepaalt, los van
zijn of haar lichamelijke gezondheid.
Hoe bewaar je het best een gezonde
balans tussen positieve en negatieve
emoties? Betekenis, toekomstperspectief
en relaties zijn wat hem betreft drie
horen wat Jan Walburg, emeritus-
sleutelbegrippen die je welbevinden of
Jan Walburg
hoogleraar positieve psychologie aan de
Universiteit Twente, over het onderwerp
geluksgevoel bepalen. Ook je gevoel
van eigenwaarde en de overtuiging dat
te vertellen had. Maar dat was niet het
je (nog) van nut bent voor een ander of
enige. Op het programma stond ook nog
de samenleving, geeft mentale energie
een demonstratie Tai Chi. En daarnaast
en levenslust. Die kracht is heel nauw
was het natuurlijk gezellig elkaar te
verbonden met je toekomstperspectief.
ontmoeten en bij te praten.
‘U weet dat allemaal als geen ander’, zei
De kern van het betoog van professor
Walburg aan zijn publiek, mensen met
Jan Walburg was dat wie in staat is zijn
MS of bekend met de ziekte. ‘Ik vertel
verwachtingen bij te stellen, het leven
hier een verhaal vanuit de theorie, u
ook na de zoveelste tegenslag beter
bent van de praktijk. U weet wat het
aan kan. ‘Probeer altijd perspectief te
is om in te leveren op je gezondheid
houden en je energie te richten op de
en daardoor dingen niet meer te
dingen die je nog wel kunt en wilt.
kunnen doen die je tot dan toe wel
Kijk vooruit, al is het maar een paar
kon. Positieve psychologie richt zich
dagen of weken,’ vertelde hij. Walburg
niet op het probleem zelf, maar op het
is als onderzoeker sterk gefascineerd
zoeken naar een nieuw perspectief,
door de vraag wat nu precies iemands
dat wel haalbaar is. Wie in staat is zijn
egionieuws
Positieve psychologie
richt zich op het
zoeken naar een
nieuw perspectief,
dat wel haalbaar is
29
mensen 2 · 2018
of haar verwachtingen in zo’n situatie
bij te stellen, heeft een groter gevoel
van welbevinden. Ook al heb je voor de
zoveelste keer moeten inleveren op wat
je lichamelijk kunt. Probeer het leven te
leiden dat een beetje lijkt op het leven
dat je je voorstelt.’
Tai Chi
Na de lezing van professor Jan
Walburg volgde een optreden van
smartlappenkoor ‘De Leedzangers’ en
gaf Bas van Os een demonstratie in de
Chinese bewegingsleer Tai Chi. Van Os
is Tai Chi-docent en geeft ook les aan
mensen met MS bij de regio Twente
van MS Vereniging Nederland. Tai Chi
bestaat uit een ononderbroken serie
bewegingen. Door deze bewegingen
worden lichaam, ademhaling en
bewustzijn één geheel. Om te laten zien
wat hij bedoelde, deed Van Os samen
met alle aanwezigen een minutenlange
Tai Chi-oefening. ‘Vond u het niet
heerlijk om dit te ervaren?’, vroeg hij
tenslotte.
Alle bezoekers gingen met een voldaan
gevoel naar huis. Ze waren geïnformeerd
over positieve gezondheid, hadden
lotgenoten ontmoet en aan Tai Chi
gedaan. Precies de bedoeling van de
Twentse werkgroep. n
Meer info:
mspvtwente.nl
mensen 2 · 2018
30
Gezond eten
heeft
effect op MS
voeding
Mensen met MS hebben veel vragen over voeding.
De relatie tussen voeding en MS is complex en
wetenschappelijk bewijs voor de invloed van
voeding op MS is helaas beperkt. Toch zijn er veel
aanwijzingen dat gezonde voeding een positief
effect kan hebben op MS.
Door: Linda Boot, diëtist met diagnose MS sinds 2015
In een recent verschenen studie
onder 70.000 Amerikanen met
MS werd gevonden dat een
gezonde leefstijl leidde tot
minder invaliditeit en minder
Ongewenst gewichtsverlies kan
een signaal van ondervoeding zijn.
Ook zonder gewichtsverlies kan
ondervoeding voorkomen als er wel
voldoende calorieën maar te weinig
31
mensen 2 · 2018
ernstige MS-symptomen. Mensen die
voedingsstoffen (bijvoorbeeld eiwitten
veel groente, fruit en volkoren granen
of vitaminen) in de voeding zitten.
en weinig toegevoegde suikers en rood
Ondervoeding heeft een ongunstig
vlees aten, hadden minder last van pijn,
effect op spiermassa, immuunsysteem,
vermoeidheid en cognitieve problemen.
wondgenezing en algeheel welzijn.
Het voedingspatroon is een factor die
veilig te beïnvloeden is en mogelijk het
ziekteverloop positief kan beïnvloeden. 1
Ontstekingsremmend of
ontstekingsbevorderend?
Voedsel heeft direct effect op lichaams-
Invloed MS op je voedingspatroon
cellen doordat het de stof wisseling
Andersom kan het hebben van MS ook
van invloed zijn op je voedingspatroon.
Vermoeidheid, moeite met koken of
eten, obstipatie of gebrek aan eetlust
kunnen leiden tot een minder gezond
eetpatroon of zelfs ondervoeding.
en de productie van ontstekingsbevorderende
of ontstekings remmende
moleculen beïnvloedt. Een typisch
westers voedingspatroon met veel
bewerkt voedsel dat rijk is aan zout,
suiker en andere geraffineerde
Wil je anders gaan
eten, begin dan
met meer verse
groente of het weglaten
van suiker.
mensen 2 · 2018
32
Literatuur
1. Fitzgerald K et al. Diet
Quality is associated with
disability and symptom
severity in multiple
sclerosis. Neurology; 2018;
90:e1-11.
2. Riccio P, Rossano R.
Nutrition facts in Multiple
sclerosis. ASN Neuro;
2015: 1-20.
3. Haghikia A, Linker
R. Diet, microbiome
and multiple sclerosis.
Neurology international
open; 2018;2: e40-43.
4. Battjes-Fries M et al.
Anders eten bij MS -
Eindrapportage van
de pilot Eet Anders
Experiment. Louis Bolk
instituut; 2017.
koolhydraten, verzadigd (dierlijk) vet,
omega-6-vetzuren (linolzuur) of transvet
(bijvoorbeeld in gefrituurd voedsel)
heeft een ontstekingsbevorderende
werking. Het is beter om te kiezen
voor ontstekingsremmend voedsel. Een
voedingspatroon met veel groente,
fruit, noten, zaden, vis, groene thee,
kruiden en specerijen is rijk aan
vezels, vitamines, mineralen, antioxidanten
en omega-3-vetten en werkt
ontstekingsremmend. 2
Darmflora
In onze darmen leven circa honderd
biljoen bacteriën, tien keer zo veel als
het aantal eigen lichaamscellen. De
darmflora vormen een eigen ecosysteem
dat een essentieel onderdeel van
het lichaam is en zowel stofwisseling
als immuunsysteem beïnvloedt. De
samenstelling van de darmflora hangt
af van veel factoren en wordt sterk
beïnvloed door wat we eten.
Recente studies laten zien dat korteketen-vetzuren
een positief effect
kunnen hebben bij MS. Deze ontstaan
in de darmen bij de omzetting van
plantaardige vezels door bacteriën.
Studies laten zien dat mensen met
MS een andere samenstelling van
de darmflora hebben. Specifieke
MS-bacteriën zijn nog niet eenduidig
aan te wijzen en op korte termijn
is nog geen zicht op een specifieke
darmtherapie bij MS. 3
MS-diëten
Er zijn een aantal specifieke diëten voor
mensen met MS. Vaak gaat het niet
alleen om aanpassing van de voeding
maar ook van leefstijl. De bekendste zijn
het Jelinek-dieet en het Wahls-dieet. Het
Jelinek-dieet is een veganistisch dieet dat
wel kippeneiwit en vis toestaat en arm
is aan verzadigd vet. Bij het Wahls-dieet
wordt wel vlees maar minder granen
gegeten. Overeenkomst tussen deze
diëten is dat er veel zelfbereid voedsel,
groente, fruit en gezonde vetten worden
gegeten. Deze aspecten komen ook
terug in het ‘Eet anders’-experiment van
MS Anders, waaraan 400 Nederlanders
met MS hebben deelgenomen. De
uitkomsten daarvan lieten zien dat
verandering van eetpatroon uitvoerbaar
is en kan bijdragen aan minder intense
MS-gerelateerde klachten, minder
vermoeidheid en ervaren verbetering
van gezondheid en welzijn. 4
Toekomst
met
Meerwaarde bieden voor MS patiënten,
dat is waar Biogen naar streeft.
Informatie en voorlichting staan hoog
in ons vaandel. Met de brochures die wij
hiervoor hebben ontwikkeld proberen
wij het leven van de MS patiënt beter
te maken.
Nu en in de toekomst!
Zelf aan de slag
Wil je anders gaan eten, kies dan een
manier die bij jou past en haalbaar is.
Beginnen met meer verse groente of
het weglaten van suiker is al een eerste
stap. Stap voor stap veranderingen
doorvoeren is vaak de beste manier
om blijvend te veranderen. Elk
voedingsmiddel heeft zijn eigen unieke
voedingsstoffen. Het is daarom van
belang om veel te variëren, bijvoorbeeld
met groente in verschillende kleuren.
Voeg in plaats van zout ruim kruiden en
specerijen toe. Maak groente en fruit
een vast onderdeel van elke maaltijd.
Kies bij granen en graanproducten voor
de volkoren varianten.
Zorg goed voor je darmen door
voldoende vezels en vocht te gebruiken,
regelmatig te bewegen en af en toe
probiotisch voedsel eten (bijvoorbeeld
kefir, zuurkool of kimchi). Een diëtist
kan je met persoonlijk advies op weg
helpen en voorkomen dat er tekorten
ontstaan. n
MSP-NED-0194 januari 2018
Vraag ernaar bij uw arts
of MS verpleegkundige.
33
mensen 2 · 2018
kort nieuws
MShebjenietalleen
nu ook als magazine
Eind vorig jaar lanceerde Roche het
platform MShebjenietalleen.nl. Naast
deze website is er nu ook een magazine:
MultipleS voor mensen met MS en
hun naasten. Met dit tijdschrift wil
Roche bijdragen aan empowerment
van mensen met MS, zodat zij de
zorg durven vragen die nodig is en zelf
meer grip krijgen op hun leven met MS
en op de behandeling. MultipleS is gratis
en wordt verspreid door neurologen en
MS-verpleegkundigen.
mensen 2 · 2018
34
Tweehonderdste
gesprek
MS-telefoon
Eind maart ontving
MS-telefoon haar
tweehonderdste
telefoontje. Een
aantal waar het team
heel blij mee is. Het
succes bewijst dat de
MS-telefoon duidelijk
in een behoefte
voorziet. Het team is
terecht heel trots op
deze mijlpaal!
Zorgstandaard Multiple Sclerose
Welke knelpunten ervaren mensen
diagnose, behandeling (met of zonder
met MS in de zorg? Om die vraag te medicijnen) en organisatie van zorg.
beantwoorden, start medio dit jaar een De kwaliteitsstandaard is bedoeld
project waarin MS Vereniging Nederland voor alle mensen met MS. Het project
deelneemt, samen met Nieuw Unicum, onderscheidt twee groepen: relapsing
MS research, Vilans en Zorginstituut
remitting en progressieve MS.
Nederland.
Wil jij ook je visie op de huidige
Doel van het project is om te komen zorg kenbaar maken en zo invloed
tot een zorgstandaard voor MS.
uitoefenen op de uiteindelijke nieuwe
De visie van de patiënt staat hierin
zorgstandaard, geef je dan op voor
centraal. Welke knelpunten ervaar jij het MS-panel. Stuur een e-mail naar
in de MS-gerelateerde zorg? Denk aan: communicatie@msvereniging.nl.
ook voor partners
Luisterend oor
MS-telefoon
“Hallo, mag ik ook van uw luisterend oor gebruik
maken?” Mijnheer vertelt me over zijn vrouw met MS,
wier karakter veranderd lijkt te zijn. Ze bekritiseert hem
alleen maar als hij haar helpt met de dingen die ze niet
meer kan. Ik verzeker hem dat hij als partner ook welkom
is bij de MS-telefoon en dat ik niet alleen naar hem zal
luisteren, maar waar mogelijk ook ervaringskennis met
hem kan delen.
Zijn vrouw heeft de primair progressieve vorm van MS en kan
haar fysieke én mentale verslechteringen moeilijk verwerken.
Ze kan daar niet goed met hem over praten en trekt zich in
zichzelf terug of reageert haar boosheid en frustraties op hem
af. Heel herkenbaar: degene die het dichtst bij staat, krijgt
vaak de volle laag.
Omdat MS zo’n grillige en onvoorspelbare aandoening is, is het voor de
omgeving vaak erg moeilijk om te begrijpen wat er in de MS’er omgaat.
Het is van groot belang met elkaar in gesprek te blijven en van elkaar te
weten waar de ander mee worstelt. MS heb je nooit alléén!
Vaak ontdekken mensen met MS én hun partners op een gegeven
moment lotgenoten in één van de twintig regionale werkgroepen
van MS Vereniging Nederland, die met hetzelfde bijltje hakken
als zij. Ze komen met elkaar in contact in gespreksgroepen of op
themabijeenkomsten en kunnen van elkaar leren.
Naast de MS-telefoon heeft MS Vereniging Nederland ook een team
voorlichters die tijdens een themabijeenkomst in de regio voorlichting
kan geven over de meest uiteenlopende onderwerpen. In het gesprek
wijs ik mijnheer ook daarop. Hoe mooi en helpend zou het zijn om een
voorlichter uit te nodigen op een themabijeenkomst (of in kleinere
kring), om over de psychosociale aspecten van MS te vertellen: de relatie
tussen MS, denken en voelen…! n
35
mensen 2 · 2018
duo-column
Onderzoekers Hanneke Hulst, gespecialiseerd in onderzoek naar
MS en cognitie, en Gijs Kooij, expert in MS-immunologie, schrijven
elkaar over hun onderzoeken en bevindingen.
Hey Hanne,
mensen 2 · 2018
36
Geregeld krijg ik de vraag wat mijn
wetenschappelijke resultaten betekenen voor
iemand met MS. Met andere woorden, zijn
mijn bevindingen in het laboratorium direct
toepasbaar voor mensen met MS? Als het gaat
om de korte termijn, is het antwoord vaak nee. Op de lange
termijn kan het onderzoek echter wél aanknopingspunten
geven voor bijvoorbeeld nieuwe therapieën; ik zal dat
verschil tussen korte en lange termijneffecten proberen uit
te leggen.
Het type onderzoek dat ik doe, wordt ook wel
gecategoriseerd als ‘fundamenteel’. Dat wil zeggen dat
ik op zoek ben naar biologische mechanismen om meer
kennis over de ziekte MS te krijgen. In mijn geval probeer
ik erachter te komen wat er nou precies misgaat bij mensen
met MS op gen-, eiwit-, cel- en weefselniveau. Vervolgens
bestudeer ik hoe we deze ‘foutjes’ kunnen herstellen om
zo, in de toekomst, nieuwe aanknopingspunten te vinden
voor medicatie. Fundamenteel onderzoek vormt dus de
basis voor toegepast/klinisch onderzoek. Daarin wordt
dan de vertaalslag gemaakt van de wetenschappelijke
(fundamentele) bevindingen naar relevante toepassingen
en/of therapieën voor, in ons geval, mensen met MS.
Het vertalen van wetenschappelijke bevindingen naar
het publiek (mensen met MS, geïnteresseerden etc.) is
een cruciaal aspect van ons vak en ik ben van mening dat
zeker fundamentele wetenschappers nog een inhaalslag
kunnen maken op dit gebied. Wellicht is dat ook de reden
dat het minder duidelijk is voor de buitenwereld waarom
fundamenteel onderzoek onontbeerlijk is? Zelf probeer ik
dat in begrijpelijke taal te doen door columns te schrijven
(met jou) maar ook door interviews te geven, persberichten
te publiceren en gesprekken met mensen met MS te voeren
bij verschillende bijeenkomsten (o.a. de MS-dagen).
Ik ben eigenlijk wel benieuwd wat jouw gedachten hierover
zijn. Jij doet veel aan wetenschapsvertaling. Merk jij dat
jouw fundamentele werk moeilijker te vertellen is dan het
toegepaste werk?
Groetjes, Gijs
Ha Gijs,
duo-column
Interessant onderwerp snij je hier aan. Mijn onderzoek
is zowel fundamenteel als toegepast van aard. In
het fundamentele deel probeer ik met behulp van
geavanceerde MRI-technieken het onderliggende
mechanisme voor cognitieve achteruitgang te vinden.
Wat gebeurt er in de hersenen van mensen met MS die
cognitieve stoornissen hebben ten opzichte van mensen
die deze stoornissen niet hebben? Welke veranderingen
in de signaalstofjes (neurotransmitters) liggen hieraan ten
grondslag? De bevindingen van dit onderzoek zijn niet direct
toepasbaar, maar leiden wellicht in de toekomst tot een
(betere) aanpak van deze stoornissen.
Tegelijkertijd onderzoek ik de effecten van cognitieve
interventies (aandachttraining, dans, medicijnen) op de
hersenen, omdat ik wat wil betekenen voor de patiënt van
vandaag. De aanknopingspunten uit het fundamentele
werk gebruik ik om de effectiviteit te bepalen van deze
interventies. Andersom geldt het ook; de bevindingen vanuit
de interventiestudies sturen gedeeltelijk mijn fundamentele
onderzoeksvragen.
Ik ben van mening, als neuro weten schapper, maar ook als
manager van stichting Brein in Beeld (een stichting die zich
inzet om wetenschap naar de maatschappij te vertalen,
breininbeeld.org), dat (bijna) alle wetenschappelijke
bevindingen vertaald kunnen worden naar een breder publiek.
Uiteraard vergt dit inspanning, van de wetenschapper in eerste
instantie, maar ook van de toehoorder. Toegepast onderzoek
spreekt vaak meer tot de verbeelding. Om fundamenteel
onderzoek te begrijpen zullen mensen soms net iets meer
moeite moeten doen om het verhaal te volgen.
37
mensen 2 · 2018
Groetjes, Hanne
Hey Hanne,
Het ligt dus niet zozeer aan de (soms lastige) materie, maar
meer aan de wetenschappers zelf! Gelukkig komen zij steeds
meer uit hun ‘ivoren toren’ om hun wetenschappelijke
bevindingen te bespreken. Ik denk dat daarom programma’s
zoals stichting Brein in Beeld uitstekende initiatieven zijn om
wetenschap begrijpelijk te maken voor een breder publiek.
Groetjes, Gijs
GLA-19-09012018
Mylan: Partner in doelmatige MS zorg
mensen 2 · 2018
18-0453 Mylan Glatirameeracetaat adv 193x117_1.indd 1 11-01-18 21:13
Vrijheid zonder klapvoet …
… opnieuw genieten!
WALKAIDE® TESTDAGEN
30/mei
Roosendaal
20/jun
Enschede
18/jul
Delft
16/aug
Dokkum
28/sep
Nijmegen
Last van klapvoet door MS?
Wenst u beter te kunnen stappen
zonder de beperkingen van een spalk?
Kom dan onze WalkAide uitproberen
op een van onze TESTDAGEN!
Kom WalkAide® uitproberen tijdens een
van onze testdagen.
» Inschrijven via
www.neuro-bionics.eu/walkaidedays
Meer info? Contacteer Leo Hessels:
+31 (0) 62 05 98 208 - lh@orthomedico.be
Als u nog in loondienst of schoolgaand bent, dan kan de
Walkaide mogelijk volledig vergoed worden. Voor meer informatie
over vergoeding neem contact op met onze specialist.
NEURO - BIONICS, subdivisie van Ortho-Medico NV
Tel. +32 (0)54 51 54 51
info@neurobionics.eu - www.neurobionics.eu
Neuro-Bionics
MS-voorlichters
Naast de waarheid
Als voorlichter is er geen heter vuur om voor te staan
dan je eigen familie. Waar ik in groepen makkelijk
vertel over de ‘pro’s en cons’ van MS, en dan vooral
de cons, is dat in familiekring een stuk lastiger.
Door Eric Witte
Om te beginnen wil ik
even mijn familie kort
voorstellen. Ik ben gelukkig
getrouwd en heb twee
uitwonenende kinderen.
Eén in Maastricht, 22 jaar, en de ander,
19 jaar, in Groningen. Dat mijn dochter
in Maastricht medicijnen studeert,
dat eigenlijk niet zo is. Jullie moeten
wel eerlijk tegen mij zijn”. Moedige
woorden van een verdrietig meisje. Mijn
zoon, die met hetzelfde zat, kon alleen
maar vanaf de bank beamend knikken
met tranen in zijn ogen.
Dit was voor mij meer dan een eyeopener,
het was een regelrechte aanval
39
mensen 2 · 2018
geeft haar een kennisniveau waar ik
aan moet wennen en wat soms erg
confronterend is. Het blijft toch je
kleine meisje. Dit alles kwam tot een
anticlimax in de zomer van 2017. Daar
waar door het jaar heen de kinderen
soms in het weekend thuis zijn, waren
ze in de zomervakantie een wat langere
periode thuis. In het weekend lukt het
mij aardig de ‘vermoorde MS-onschuld’
uit te hangen. Een langere periode dat
masker ophouden, is lastig. Toen ik
op mijn schijnwaarheid over MS. Daar
ook nog eens viel en in het ziekenhuis
waar ik deze waarheid in voorlichtingen
werd opgenomen, gaf dat een beeld
niet verbloem, bleek ik, in een poging
van mijn MS dat de kinderen (nog) niet
hen te beschermen, mijn naasten deze
kenden. Dit leverde de nodige discussie
waarheid te onthouden…
met vooral mijn dochter op: “Als ik een
Ik denk dat het delen van de waarheid
weekend thuis ben gaat alles prima,
bij het accepteren van MS hoort. Ook als
maar nu ik er wat langer ben zie ik dat
het om je kinderen gaat. n
van het bestuur
Het Zorginstituut Nederland heeft de minister voor Medische Zorg
geadviseerd om het middel Fampyra niet in de basisverzekering
op te nemen, en wel omdat het onvoldoende effectief is. En de
minister heeft aldus besloten.
Door Jan van Amstel
Zorginstituut,
Werkt Fampyra
alleen in het buitenland?
mensen 2 · 2018
40
Onbegrijpelijk, want haaks op de vele positieve
ervaringen van bijna 2.000 mensen met
MS die het middel gebruiken; haaks op de
praktijkervaringen van neurologen en
haaks op internationaal wetenschappelijk
onderzoek dat positief is over de effectiviteit van
Fampyra, dat inmiddels door 40.000 Europese
MS-patiënten dag in, dag uit wordt gebruikt. Al
jarenlang. Zeker, sommigen hebben er géén baat
bij en anderen maar weinig. Maar voor bijna 2.000
Fampyra-gebruikers in Nederland blijkt het middel een
verrijking van
het leven. Het
lopen gaat beter,
de vermoeidheid
is minder, je kunt
weer transfers
maken die eerder
zelfs met behulp van
fysiotherapie niet
mogelijk waren, de
balans verbetert,
en soms is er ook
een betere blaasfunctie. Ook melden de gebruikers
verbeteringen in cognitie, depressie, slikken, visus,
handcoördinatie en pijn. Maar volgens Zorginstituut zijn
Voor bijna 2.000 Fampyragebruikers
in Nederland
blijkt het middel een
verrijking van het leven
dit allemaal effecten die ook met een
placebo bereikt worden.
POSTZEGEL
NIET
NODIG
De opvatting van Zorginstituut over
de effectiviteit van Fampyra is ook
onbegrijpelijk omdat die haaks staat op
de ervaringen van neurologen die het
voorschrijven en MS-verpleegkundigen
die mensen met MS begeleiden. Zij
schatten dat 20 tot 50 procent van de
mensen die Fampyra proberen, daar baat
bij hebben. Het kan toch niet zo zijn dat
de neurologen, als hooggespecialiseerde
medici, jarenlang een middel
voorschrijven dat niet werkt? Kennelijk.
Want Zorginstituut stelt dat deze
effecten ook met andere medicijnen en
fysiotherapie te bereiken zijn. Terwijl
de neurologen volhouden dat er geen
alternatief geneesmiddel beschikbaar is
voor verbetering van het loopvermogen
en dat fysiotherapie geen vervanging
is van Fampyra, maar een aanvulling
daarop.
Een artikel in The Lancet – een
gerenommeerd wetenschappelijk
tijdschrift - toonde in 2009 al de
effectiviteit van Fampyra aan. Nog
recentelijk - in 2017- concludeerde
het Europees Geneesmiddelen Bureau
(EMA): “Uit onderzoeken met Fampyra
is gebleken dat waarschijnlijk ongeveer
eenderde van de mensen met MS die
de stem van mensen met MS
MS Vereniging Nederland
een loopprobleem hebben, profijt heeft
van het medicijn”. Inmiddels 40.000
Europeanen.
Antwoordnummer 54011
3620 VB Breukelen
Zorginstituut en de minister zouden zich
dan toch moeten afvragen: waarom
werkt Fampyra niet in Nederland en
alleen in het buitenland? n
De ziekte multiple sclerose treft mensen veelal in
de bloei van hun leven. MS Vereniging Nederland
is volledig afhankelijk van giften en donaties.
Ook meehelpen mensen met MS een stem te
geven en leven met MS makkelijker te maken?
088 - 374 8585 41
/MSVerenigingNL
/msvereniging
Met een (eenmalige) gift geeft MS Vereniging
Nederland mensen met MS een stem. Elk bedrag
is welkom, bijvoorbeeld € 10, € 20, € 50.
Rekeningnummer: NL 23 INGB 0006 5604 92
t.n.v. Multiple Sclerose Vereniging Nederlandgiften
te Voorschoten.
de stem van mensen met MS
www.msvereniging.nl
mensen 2 · 2018
De oplossing voor
speciale voeding
Voedzaam en lekker eten is van essentieel belang
Voedzaam en lekker eten is van essentieel belang
om
om
lichaam
lichaam
en
en
geest
geest
vitaal
vitaal
te
te
houden.
houden.
Echter
Echter
voor
voor
mensen mensen die die problemen problemen hebben hebben met met kauwen kauwen of of
slikken kan kan het het eten eten van van een een warme warme maaltijd maaltijd een een
hele opgave zijn. Het Het kan kan er er zelfs zelfs toe toe leiden leiden dat dat de de
eetlust hen vergaat. Om dat dat te te voorkomen hebben
wij het winVitalis-assortiment ontwikkeld.
• Geschikt bij kauw- en slikproblemen
• Gepureerde en gemalen maaltijden
• Grote en kleine porties
Voor mensen met een verminderde eetlust hebben
wij kleine gepureerde porties ontwikkeld, die die
energie- en eiwitverrijkt zijn.
40%
kleinere
kleinere
portie*
portie*
500+
kcal
kcal
per maaltijd
per maaltijd
ca.20g
eiwit
eiwit
per maaltijd
per maaltijd
*in vergelijking met een normale gepureerde maaltijd
*in vergelijking met een normale gepureerde maaltijd
Meer weten? Bel gratis:
De oplossing voor speciale voeding
0800 Meer weten? - 023 Bel 29 gratis:
De oplossing voor speciale 75voeding
Of kijk op 0800 www.apetito.nl/winvitalis
- 023 29 75
Of kijk op www.apetito.nl/winvitalis
mensen 2 · 2018
42
46773 apetito winVitalis adv 182x117(ligg) 06022017.indd 1 06-02-17 13:45
46773 apetito winVitalis adv 182x117(ligg) 06022017.indd 1 06-02-17 13:45
Vakantiehuisjes Renesse
In samenwerking met Stichting Vakantiehuis
Thuredriht biedt werkgroep Zeeland drie
vakantiebungalows aan voor mensen met
MS. De vakantiehuizen zijn voor onze leden
tegen onkostenvergoeding beschikbaar in de
maanden november tot april.
De woningen zijn rolstoel-geschikt. Men
dient wel over eigen vervoer te beschikken,
want de huisjes zijn met openbaar vervoer
niet bereikbaar. Op 5 minuten afstand is
een duinovergang naar het strand. Op de
Brouwersdam, ongeveer 5 autominuten van
de huisjes vandaan, kun je met de auto tot
aan de zee rijden. n
Vrijheid en gewoon wonen met een fysieke
beperking? Fokus maakt het mogelijk!
Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen
(ADL), 24 uur per dag, 7 dagen per week.
Dat doen we in een aangepaste woning die u huurt van
de woningcorporatie. De assistentie verlenen we wanneer
u dat wilt, op uw afroep en aanwijzing. Op die manier
kunt u in alle vrijheid leven zoals u wilt.
Interesse?
Stuur een e-mail
naar schippers@
havenhoofd.nl
(Karin Schippers,
regio Zeeland)
Er zijn bijna 100 Fokusprojecten in meer dan 60 plaatsen
in Nederland. Er is dus altijd een Fokusproject bij u in de
buurt.
T (050) 521 7272 E servicepunt@fokuswonen.nl
Kijk voor meer informatie op www.fokuswonen.nl
www.fokuswonen.nl
Heeft ú het ook gemerkt? De massale verontwaardiging die zich meester
heeft gemaakt van duizenden mensen in heel Nederland over een
bureaucratisch besluit van de minister. Een besluit dat MS’ers Hilma Kroezen
en Jolanda van der Meer hebben aangezet mensen op te roepen hun petitie
‘Fampyra moet in basispakket!’ te ondertekenen.
van de directie
door chris van schouten
Massale verontwaardiging
Bij onze vereniging is het momenteel een en al Fampyra wat de klok
slaat, zo erg dat het onze inspanningen om stamceltherapie voor
mensen met MS mogelijk te maken doet ondersneeuwen. Onze
social media worden overspoeld met reacties, eensluidende reacties
van mensen die schetsen hoe Fampyra hun kwaliteit van leven heeft
verbeterd, hun toekomstperspectief positief heeft veranderd.
Wij hebben bij het bekend worden van het advies van het Zorginstituut direct
actie ondernomen en medestanders gezocht. Deze vonden wij al snel in het
Nationaal MS Fonds. Toen bekend werd dat de minister het advies éénop-één
had overgenomen, schaarden ook de Stichting Verpleegkundig
Specialisten en de Landelijke Vereniging van MS-Verpleegkundigen zich
achter ons.
Echter, het zijn niet alleen deze organisaties die hart hebben voor
al de gebruikers die baat hebben bij Fampyra, een middel dat voor
hen het verschil maakt tussen zelfredzaamheid of professionele zorg,
tussen lopen of een rolstoel, tussen energie of vermoeidheid. Ook de
neurologen hebben te kennen gegeven dat de minister hier een grote
fout begaat, en ook de fysiotherapeuten.
Ik zou de minister graag een ander advies dan het Zorginstituut
Nederland willen geven. Minister Bruins, gaat u zelf kijken in al die
2.000 gezinnen waar nu grote onzekerheid, bezorgdheid, verdriet,
vrees heerst. Stel zelf vast wat uw besluit teweeg brengt in al die
gezinnen. Als ik nu, langs deze weg, een oproep doe aan al deze
gezinnen om de minister te ontvangen, zou zijn agenda voor de rest
van zijn regeringsperiode vol zitten. Dat zou wat zijn, een minister
die direct, ter plekke, kennis komt maken met al die mensen die
de gevolgen van zijn besluit aan den lijve ervaren. Hiermee zou hij
geschiedenis schrijven.
Geen evidence based practice, geen patient based practice maar
minister based evidence. n
43
mensen 2 · 2018
Hoe voelt dat nou?
MS kan verschillende klachten geven, die soms
moeilijk uit te leggen zijn. Op MSkidsweb geven
we voorbeelden waardoor je misschien beter
begrijpt hoe dat nou voelt als je MS hebt.
mensen 2 · 2018
44
4. Kijken
Pak een oude bril en smeer
vaseline op de glazen. Ineens
kun je niet goed meer kijken.
Dat komt door de bril natuurlijk.
Maar als je MS hebt, kunnen je
ogen zo veranderen, dat je de
dingen alleen op deze manier
kunt zien.
1. Zware armen
Pak iets dat 1 kilo weegt,
bijvoorbeeld een vol (en dicht!)
pak melk. Stel je voor dat dit je
vork is en probeer dan te doen
alsof je een hap van je eten
neemt en dat in je mond stopt.
Zwaar is dat hè, als je dit vaak
moet doen om je bord leeg te
eten. Voor sommige mensen
met MS voelen hun armen altijd
zo zwaar.
5. In de rolstoel
Als je een rolstoel kunt lenen,
probeer dan maar eens vlug
door een winkel te gaan. Je zult
zien dat dat lastig is. Het is druk
en vol in een winkel. Mensen
willen je wel helpen, maar
weten vaak niet hoe.
3. Praten
Als je twee snoepjes in je mond
hebt, is het lastig om met
iemand te praten. Je merkt dat
je een beetje gaat stotteren
of je verhaal opnieuw moet
beginnen. Andere mensen
kunnen je moeilijker verstaan.
Sommige mensen met MS
weten hoe lastig dat kan zijn.
2. Dingen
vastpakken
Doe een sok om je hand en
probeer dan eens de rits van
je broek of jas dicht te doen.
Je zult zien dat je dingen veel
moeilijker vast kunt pakken, net
als sommige mensen met MS.
Deze kinderpagina is samengesteld
door de redactie van MSkidsweb.
MSkidsweb.nl is een website voor
kinderen met (ouders met) MS. Zo
vind je onder andere tips voor het
houden van een spreekbeurt over MS.
Kijk voor méér voorbeelden en
duide lijke uitleg over MS op mskidsweb.nl.
Puzzel je mee?
denksportpuzzel
Dank jullie wel voor het meepuzzelen. We hebben 125 inzendingen ontvangen met
de juiste oplossing: SAMENWERKING. De loting heeft de volgende gelukkige winnaars
van het boek aangewezen: Jane van Eijk en Marga Smits. Zij ontvangen het boek
‘Hersenvlekken’ door Sara van der Kooij. Veel leesplezier!
Doe je weer mee? Mail je oplossing naar communicatie@msvereniging.nl ovv oplossing
Zweeds raadsel. Je kunt insturen tot 25 mei 2018. Onder de winnende inzendingen
verloten we als prijs drie keer het boek ‘Inspiratie’ van Remko Dijkstra (zie pagina 15).
De winnaars krijgen half juni bericht en de boeken toegestuurd.
Zweedse puzzel
Zweedse puzzel
Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de gelijkgenummerde vakjes van de oplossingsbalk.
Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de gelijkgenummerde vakjes van de oplossingsbalk.
BAST
DEEL V.E.
SCHEPRAD BROODBELEG
BAST
6
ALDUS
DEEL V.E.
SCHEPRAD
6
HALLO
ALDUS
BROODBELEG
BAAI
MEDICIJNEN-
WINKEL
IK
MEDICIJNEN-
WINKEL
IK
BOEREN-
PLAATS
PAUSENNAAM
EREN
INGEDIKT SAP
INGEDIKT SAP
LASTDIER
KORTE NOTA
SPELING
KORTE NOTA
SPELING
2
INSTRUMEN-
TAAL SLOT
VAN EEN LIED
BOEREN- EREN
PLAATS
INSTRUMEN-
TAAL SLOT
VAN EEN LIED
VRUCHTEN-
MOES
HALLO
VRUCHTEN-
MOES
GELIEFDE
VAN TRISTAN
SPORT
BAAI
SPORT
VERTREKKEN
MET SCHERPE
KANTEN
PAUSENNAAM
RONDHOUT
EUR. BIZON
DAAR
EUR. BIZON
DAAR
GIRAFACHTIG
DIER
LASTDIER
GIRAFACHTIG
DIER
2
EEN ZEKERE
3
3
LUIZENEI
45
mensen 2 · 2018
GELIEFDE
VAN TRISTAN
WEG
1
ONDERSTEEK
WEG
VROEGER
SPORTVROUW
SOEPEL
ZOT
VROEGER
1
GIFT
WINTER-
SPORT-
HELLING
PLUS 5
SOBER
JAPANS
KLUITEN-
BORDSPEL
BREKER
7
GIFT
AFSLAG-
PLAATS
SOEPEL BIJ GOLF
ZOT
NAUWE
DOORGANG
NOOT
5
EUROPESE
SOBER
VROUW
8
KLUITEN-
BREKER
1 2 3 7 4 5 6 7 8
AFSLAG-
PLAATS
BIJ GOLF
VERTREKKEN
ONDERSTEEK
SPORTVROUW
WINTER-
SPORT-
HELLING
PLUS
MET SCHERPE
KANTEN
GETIJ
HIK BIJ HET
HUILEN
GETIJ
HIK BIJ HET
HUILEN
GROTE
OMVANG
RONDHOUT
VARKENTJE
TAKEL
HABIJT
NETELDIER
GROTE
OMVANG
JAPANS
BORDSPEL
VARKENTJE
TAKEL
NOOT
HABIJT
NETELDIER
GRIEKSE
LETTER
SNEEUWHUT
GRIEKSE
LETTER
SNEEUWHUT
LEKKERNIJ
EEN ZEKERE
LEKKERNIJ
VOORZETSEL
HALT!
VOORZETSEL
HALT!
4
LUIZENEI
OUDE MAAT
DUIF
WERELD
OUDE MAAT
DUIF
CLAIM WERELD
CLAIM
© DENKSPORT PUZZELBLADEN
4
NAUWE
EUROPESE
mensen 2 · 2018
MS-voorlichters
tel.: 088 - 374 85 00
communicatie@msvereniging.nl
MS-telefoon
tel.: 088 - 374 85 85, op werkdagen
tussen 10.30 - 14.00 uur
MS-coaches
msvereniging.mscoaches@gmail.com
Voor alle vragen over MS en werk.
Gratis telefonisch leden spreekuur:
Maandag 18:00 - 19:00 uur, Maria van
Nies (0624678264)
Dinsdag 18:00 - 19:00 uur, Tamara
Bijleveld-Coene (0641321715)
Woensdag 14:00 - 15:00 uur, Carolien
Smeijsters (0618834561)
Donderdag 10:00 – 11:00 1e en 3e
donderdag van de maand Annelies
Dorgelo (06-36384454); 2e en 4e
donderdag van de maand Véronique
Blommaart (06-20152873)
Vrijdag 10:00 - 11:00 uur, Sanja de
Bruin (0640033537)
46
Help mee!
Iedere actie, iedere euro, helpt ons
om de stem van mensen met MS
te blijven vertegenwoordigen. U
kunt MS Vereniging Nederland op
verschillende manieren steunen,
bijvoorbeeld door
• een gift of donatie via NL23
INGB 0006 5604 92 t.n.v. MS
Vereniging Nederland-giften
• een periodieke schenking
• MS Vereniging Nederland op te
nemen in uw testament.
Zelf een goed idee voor een actie
om geld in te zamelen voor MS
Vereniging Nederland? Start een
actie en maak een actiepagina via
www.mijnactievoorMS.nl.
Regio’s
Amsterdam, Mw. E. Lof, tel.: 020 - 7744 944, amsterdam@msvereniging.nl, www.msvnamsterdam.nl
Brabant Noord-Oost, Dhr. R. van den Berg, brabantnoordoost@msvereniging.nl
Brabant West, brabantwest@msvereniging.nl
Brabant Zuid-Oost, Mw. A. Bouten, tel.: 06 - 38322538, brabantzuidoost@msvereniging.nl
Flevoland, ’t Gooi, flevoland@msvereniging.nl, tgooi@msvereniging.nl
Friesland, Mw. M. Snijder, tel.: 058 - 2666 309, friesland@msvereniging.nl
Gelderland Noord, Mw. C. Koopman, gelderlandnoord@msvereniging.nl
Gelderland Zuid, Mw. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976, gelderlandzuid@msvereniging.nl
Groningen/Drenthe Noord, Mw. H. Jongsma, tel.: 0598 - 451 613, groningen@msvereniging.nl
Haarlem, Mw. A. van Stenis, tel.: 023 - 5632 831, haarlem@msvereniging.nl, www.msvnhaarlem.nl
Noord-Holland Noord, Dhr. P. van Polen, tel.: 06 - 223 399 87, noordhollandnoord@msvereniging.nl
Noord- en Midden-Limburg, Mw. L. van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984,
noordenmiddenlimburg@msvereniging.nl
Overijssel Noord / Drenthe Zuid, Mw. A. Visser, overijsselnoord@msvereniging.nl
Twente, Mw. R. Lantink, tel.: 074 - 2590 646, mstwente@icloud.com, www.mspvtwente.nl
Utrecht, Mw. P.C. Reijnen, tel.: 033 - 2460 416, utrecht@msvereniging.nl
Zeeland / Bevelanden, Mw. K. Schippers / mw. E. Nieuwdorp, tel.: 0187 - 499 000 / 0113 - 258063,
zeeland@msvereniging.nl
Zuid-Holland Noord, Dhr. W. van ’t Hof, tel.: 071 - 5133 668, zuidhollandnoord@msvereniging.nl
Zuid-Holland Oost, Dordrecht, dhr. J. Welschen: 078 - 6177 386, Gorinchem, dhr. H. de Jong:
06 - 132 32 079 , Gouda, mw. M. Mataheru-de Vries: tel.: 06 - 417 625 29,
zuidhollandoost@msvereniging.nl
Zuid-Holland Zuid, zuidhollandzuid@msvereniging.nl
Zuid-Limburg, Mw. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176, zuidlimburg@msvereniging.nl
Word lid of werf een lid!
Voor e 30,00 per jaar versterkt u de stem van mensen met MS. Actief een bijdrage leveren aan
ons werk? Word dan vrijwilliger in uw eigen woonplaats! Kijk op www.msvereniging.nl bij
‘Vrijwilliger worden’ of neem direct contact op met een van de regio’s.
Incassodata
Bij automatische incasso krijgt u korting en bedraagt uw jaarcontributie e 25,00 of e 2,25 per
maand. De jaarlijkse incasso voor de contributie van e 25 vindt plaats rond 21 februari 2018.
Betaalt u de contributie per maand, dan incasseren wij uw contributie maandelijks rond de 25e.
NB. Zorgt u er alstublieft voor dat er voldoende saldo op uw rekening staat?
Heeft u een hoger bedrag opgegeven? Hartelijk dank! Dan schrijven wij dit bedrag van uw
rekening af.
Incassant ID: NL89ZZZ404129760000. Graag aangeven als omschrijving van uw betaling:
contributie lidmaatschap. Uw persoonlijke machtigingskenmerk treft u aan op uw bankafschrift.
Goedemorgen.
Welkom bij het spannendste
moment van de dag.
De ochtend.
Alles kan nog gebeuren.
Wordt het een goede of slechte dag...
Als je MS hebt draai je je soms
het liefst nog een keer om.
Maar de ochtend staat voor het leven.
Je wilt meedoen.
En daar vechten we voor bij Roche.
Voor het leven van iedereen.
Van jou, je familie en je vrienden.
Wij investeren in de medische wetenschap
zodat iedereen een goedemorgen heeft.
Elke ochtend weer.
Goedemorgen, wij zijn Roche.
Wij zijn er voor het leven.
Kijk voor meer informatie op RocheInMS.nl
en MShebjenietalleen.nl
A/ADVERTENTIE/NL/OCRE/1706/0035
Een
drukdrukdruk
leven
met MS
Multipele Sclerose hoeft niet het einde van je
carrière te zijn. Wat je levensstijl of wensen
ook zijn: bespreek het met je arts.
Ontdek de mogelijkheden en kijk op
www.watvindjijbelangrijk.nl
www.watvindjijbelangrijk.nl
NL/NONNI/0218/0003 Approval 02/2018
Change language