Pagina's van MenSen 18-02_defLR_klein

april 2018 • nummer 2 • jaargang 26
Fampyra
uit het
basispakket
Ga sporten!
De invloed
van voeding
op MS

SymTrac 2.0 heeft nieuwe functionaliteiten
Ontworpen vóór mensen met
MS dóór mensen met MS
Symptomen
volgen
Welbevinden
volgen
Lichamelijke
oefeningen
Met de gratis app SymTrac houden
mensen met MS eenvoudig bij hoe
ze zich voelen. Duidelijke grafi eken
geven inzicht in het verloop van uw
MS. Daarnaast bevat de app een
dagboek en een medicatie- en
allergieoverzicht. De lichamelijke
oefeningen helpen uw conditie op
peil te houden.
Nieuwe functies in versie 2.0:
• Nu ook geschikt voor tablets
• Nieuwe oefeningen
• Stappenteller
• Voorbereiding op het gesprek
met uw zorgverlener
• Gesproken gebruiksinstructie
• Synchronisatie met uw
persoonlijke iCloud
• Gebruiksvriendelijker vormgeving
Slimme MS app
voor meer inzicht
SymTrac is ontwikkeld door Novartis
0318NS901780

van de redactie
In beweging
Stilzitten was er de afgelopen maanden niet bij op het landelijk bureau van MS Vereniging Nederland.
Wij lanceerden het digitale MS-werkloket, verdiepten ons in e-health en streden voor blijvende
vergoeding van Fampyra en stamceltherapie in Nederland. Kortom, volop beweging.
En hoe zit dat bij u? Het advies van zitvolleybalster Anne Raben
is duidelijk: ‘Gá sporten! Bewegen is goed voor je, het geeft
energie. Geef goed aan wat je wel en niet kunt en wissel
je inspanningsniveau af.’ Als redactie krijgen wij wekelijks
mails van leden die de perfecte sport voor mensen met MS
zeggen te hebben gevonden; van roeien tot fietsen en van zwemmen tot
handboogschieten. Welke sport je kiest, is natuurlijk afhankelijk van je
persoonlijke voorkeuren en mogelijkheden. Dat bewegen belangrijk is, daar
is iedereen het echter wel over eens. Wij nodigen je dan ook van harte uit om
deel te nemen aan één van de sportieve evenementen die komende maanden
plaatsvinden: de Breakout Run op 2 en 3 juni en ArenA MoveS op 8 juli.
Minder geldt dat voor de invloed van voeding op MS. Een heikel thema,
merkten wij als redactie toen we hierover een artikel wilden maken. En dat
terwijl wij ook over dit onderwerp veel mails ontvangen, in inhoud variërend
van ‘moeten jullie hier niet eens iets over schrijven’, tot mensen die menen
hét perfecte MS-dieet gevonden te hebben. Diëtist en redacteur van MSweb
Linda Boot schreef een overzichtsartikel. ‘De relatie tussen voeding en MS is
complex en wetenschappelijk bewijs is helaas beperkt, maar toch zijn er veel
aanwijzingen dat gezonde voeding een positief effect kan hebben op MS’,
schrijft zij op pagina 30 en verder.
3
mensen 2 · 2018
Bewegen en gezond eten, het zijn twee adviezen die voor
iedereen gelden, niet alleen voor mensen met MS. Ook voor
mij geldt dat ik in beweging moet blijven. Daarom bezoek ik
de komende tijd diverse regio’s en hoop velen van jullie te
zien tijdens de activiteiten rondom Wereld MS Dag.
Ellemieke de Wolf

Inhoud
18
8 14
mensen 2 · 2018
4
grote verhalen
8 Fampyra
Fampyra uit het basispakket? Niet als
het aan ons ligt. Half maart besloot
minister Bruno Bruins Fampyra niet
elektronische hulpmiddelen voor de
zorg. Wat hebben mensen met MS aan
e-health?
30 Voeding
Gezond eten heeft effect op MS. De
te vergoeden via het basispakket
relatie is complex en wetenschappelijk
zorgverzekering. Wij sprongen in de
bewijs is helaas beperkt, maar toch
bres. Een reconstructie.
zijn er veel aanwijzingen dat gezonde
14 MS en werk
Het digitale MS-werkloket is een feit.
Werken met MS, kan dat? Een vraag
voeding een positief effect kan hebben
op MS.
artikelen
die mensen met MS én werkgevers
bezighoudt. Ons antwoord is: ja,
meestal wel! Met de website en onze
18 Bewegen: zitvolleybal
‘Gá sporten! Bewegen is goed voor
MS-coaches ondersteunen we mensen
je, het geeft energie’. Interview met
Cover
met MS en hun werkgevers.
zitvolleybalster Anne Raben.
Esmiralda Steen-Mensink
startte een besloten
Facebook-groep ‘Fampyra
24 MSweb
E-health: digitale hulp bij zorg.
22 ArenA MoveS
Zondag 8 juli is de derde editie van
en 4-AP’. Zie artikel op
Een containerbegrip voor aller-
ArenA MoveS. Kom in beweging voor
pagina 8.
hande digitale toepassingen en
een MS-vrije wereld!

22
30
28
28 Regionieuws
De vrijwilligers van regio Twente
zetten zich in voor alle Twentse leden
met MS en hun naasten. Informatie,
lotgenotencontact en beweging zijn
de drie belangrijkste taken van de
Twentse werkgroep.
36 Duocolumn Hanneke
Hulst en Gijs Kooij
Wetenschap toegankelijk maken.
44 Kinderpagina
Voor het eerst in MenSen: een pagina
voor kinderen, samengesteld door de
redactie van MSkidsweb.
en verder
3 Van de redactie
6 Kort nieuws
11 Belangenbehartiging:
stamceltherapie
12 Wereld MS Dag
33 Kort nieuws
35 Column MS-telefoon – Luisterend oor,
ook voor partners
39 Column MS-voorlichter – Eric Witte
40 Column van het bestuur – Jan van
Amstel: Fampyra alleen in het
buitenland?
42 Ledenaanbod
43 Column van de directie – Chris
Schouten: Massale verontwaardiging
45 Denksportpuzzel – Zweeds raadsel
colofon
MenSen is een uitgave van
MS Vereniging Nederland. Reacties
en opmerkingen kunt u sturen naar
communicatie@msvereniging.nl.
Oplage: 11.000
Hoofdredactie:
Chris Schouten
Eindredactie:
Ellemieke de Wolf
Met dank aan Denksport voor het Zweeds
raadsel en de redactie van MSkidsweb
voor de inhoud van de kinderpagina.
En onze adverteerders waardoor deze
productie mogelijk blijft.
Fotografie/illustratie: Leden en
vrijwilligers, Casper de Weerd
5
Productiebegeleiding en drukwerk:
Regalis, Zeist
mensen 2 · 2018
46 MS Vereniging Nederland: algemene
info en contactgegevens
Vormgeving: Pre Press Buro Booij,
Maarsbergen
Advertentie-exploitatie: Performis bv,
Etiënne Victoria, mensen@performis.nl,
tel. 073 689 58 89.
Via Dedicon kunt u het magazine MenSen
in gesproken vorm verkrijgen. Mail naar
klantenservice@dedicon.nl of bel
0486 - 486486.

kort nieuws
Deel je ervaringen met
zorgverleners
Hoe tevreden ben jij over je
neuroloog, MS-verpleegkundige,
fysiotherapeut of andere
hulpverlener? Op ZorgkaartNederland.nl
kun je je mening achterlaten. Aan de hand
van zes vragen over luisteren, informatie,
behandeling etc brengen we zo de
kwaliteit van de MS-zorg in kaart.
ZorgkaartNederland is een website
van Patiëntenfederatie Nederland.
Die vertegenwoordigt ruim 160
patiëntenorganisaties waaronder MS
Vereniging Nederland. De ervaringssite
is onafhankelijk, betrouwbaar, heeft
geen winstoogmerk en is van én voor
patiënten.
Door je ervaringen te delen help je
anderen te kiezen welke zorg ze willen
en van wie. Hoe meer ervaringen, hoe
beter. Laat jouw ervaring ook meetellen!
Geef een waardering voor je arts,
therapeut of andere zorgverlener op
ZorgkaartNederland.nl. Help mee!
mensen 2 · 2018
6
Kalender
30 mei
Wereld MS Dag 2018
30 mei - 2 juni
Support 2018, Jaarbeurs,
Utrecht
2 en 3 juni
Breakout Run, Schaijk
7 en 8 juni
EMSP-conferentie in
Bratislava
23 juni
Algemene Leden vergadering,
Breukelen
8 juli
ArenA Moves
Vacature
Het bestuur van MS Vereniging Nederland zoekt:
Fondsenwervers (m/v)
Als patiëntenvereniging zijn wij voor 100% afhankelijk van lidmaatschappen en
donaties, maar ook van sponsoren. Om meer plannen te kunnen realiseren, hebben
we meer geld nodig. Daarom is het bestuur op zoek naar leden die een ‘taskforce
fondsenwerving’ willen vormen.
De nieuw te vormen taskforce staat onder leiding van bestuurslid Diederik Banken. Met
elkaar bepalen jullie wat de focus van de taskforce wordt, hoe jullie met elkaar gaan
samenwerken en wat ieders rol wordt.
Wat wij vragen
Wij zoeken leden die:
• het leuk vinden om hun particuliere en zakelijke netwerk te interesseren om een
bijdrage te leveren aan onze vereniging
• mee willen denken over de verdere ontwikkeling van onze fondsenwerving
• talent hebben voor marketing, evenementenorganisatie etc
• enthousiast zijn en van aanpakken weten.
Het betreft een vrijwilligersvacature. De meeste werkzaamheden kun je grotendeels
thuis of in je eigen omgeving uitvoeren; het vergaderschema zal door de taskforce zelf
worden bepaald.
Belangstelling?
Wil jij actief meewerken aan het voortbestaan en de uitbreiding van onze vereniging?
Meld je dan nu aan. Mail naar communicatie@msvereniging.nl.

kort nieuws
MS gezien vanuit
twee werelden
gaat er een hoop
door je heen als je de
‘Wat
diagnose MS krijgt.
Als professional doe ik altijd mijn
stinkende best zo goed mogelijke zorg
te geven aan mijn patiënten. Maar
nu zijn de rollen omgedraaid en ben
ik de patiënt.’ Wijkverpleegkundige
Judith van Leeuwen-Jans kreeg in 2016
zelf de diagnose MS. Judith merkte
al snel dat de wereld van de patiënt
en de zorgprofessional elkaar niet
altijd raken. Over haar ‘dubbelrol’ als
verpleegkundige en MS’er schreef zij het
Symposium: Omgaan met MS
Aanleiding is het 20-jarig bestaan van VUmc MS Centrum Amsterdam
Woensdag 30 mei (Wereld MS Dag)
Mercure Hotel Amsterdam City
PROGRAMMA
10.00 Ontvangst
10.15 MS-zorg: toen en nu Bernard Uitdehaag
10.45 Durf te dromen Lucille Werner
11.10 Revalidatie bij MS Vincent de Groot
11.35 Actieve levensstijl bij MS Paul van Asch
12.00 Lunch
13.00 Themasessies
13.00 Ronde 1
14.00 Ronde 2
15.00 Ronde 3
16.00 Einde
Inschrijven via www.vumc.nl/omgaanmetms
boek “Spijkers in mijn huid”.
In het boek beschrijft Judith
afwisselend over wat de
diagnose MS met haar doet,
en neemt ze haar vakgenoten
mee in de belevingswereld van
de MS-patiënt. Op die manier
hoopt zij dat zorgprofessionals
hun werk nog beter kunnen
doen.
Het boek kost € 14,99
en is verkrijgbaar via
7
www.spijkersinmijnhuid.nl
Themasessies (na de lunch)
1. Vermoeidheid
Marieke Houniet
2. Lopen
Vincent de Groot
3. Cognitie
Brigit de Jong, Hanneke Hulst
4. Blaas
Jakko Nieuwenhuijzen
5. Werk/studie
Frederieke Schaafsma
6. Seksualiteit
Brand Coumou
Als lezen moeilijk
is: MenSen in
gesproken vorm
Via Dedicon kunt u
MenSen in gesproken
vorm verkrijgen. Mail
naar klantenservice@
dedicon.nl of bel
0486 - 486486.
mensen 2 · 2018
Gesponsord door:

elangenbehartiging
Fampyra uit het ba
Niet als het aan
mensen 2 · 2018
8
In de tweede helft van maart was het
‘hot news’: minister Bruno Bruins
besloot het MS-medicijn
Fampyra niet op te nemen
in het zogenaamde ‘geneesmiddelenvergoedings
systeem’.
Daarmee vervalt per 1 april
2018 de vergoeding van dit medicijn
via het basispakket zorgverzekering.
De minister volgde met zijn besluit het advies op van het Zorginstituut
Nederland. MS Vereniging Nederland en patiëntengroeperingen sprongen in de
bres voor behoud van Fampyra. Een reconstructie.
22 december 2017
MS Vereniging Nederland krijgt van
Zorginstituut Nederland de mogelijkheid
te reageren op hun voorlopig -
negatieve - oordeel over de toelating
van fampridine (Fampyra) tot het
Geneesmiddelen Vergoedingen Systeem.
2 februari 2018
MS Vereniging Nederland en Nationaal
MS Fonds sturen een gezamenlijke
brief waarin zij een klemmend beroep
doen op het Zorginstituut en fabrikant
Biogen opdat dit medicijn in het
Geneesmiddelen Vergoedingen Systeem
wordt opgenomen.
1 maart 2018
Zorginstituut Nederland deelt MS
Vereniging Nederland en Nationaal MS
Fonds per brief mee dat het bij haar
advies blijft.
Zorginstituut Nederland stelt dat het
‘MS-middel fampridine niet effectief
is. Fampridine (Fampyra ® ) moet niet
opgenomen worden in het basispakket.
Uit onderzoek blijkt namelijk dat
het middel het loopvermogen van
MS-patiënten niet of zeer beperkt
verbetert. Verder is duidelijk geworden
dat het effect op de kwaliteit van
leven niet beter is dan de gebruikelijke
behandeling. Patiënten hebben daarom

sispakket?
ons ligt
heel andere conclusies trekt dan het
Zorginstituut.
Ook de MS-werkgroep van de
Nederlandse Vereniging van Neurologen
schrijft een brandbrief met soortgelijke
strekking aan de minister waarin zij de
stopzetting van de vergoeding afwijst.
belangenbehartiging
na 1 april 2018 geen aanspraak meer
op de nu geldende voorwaardelijke
vergoeding.’
Het advies gaat tegelijkertijd naar
minister Bruno Bruins van Medische
Zorg.
13 maart 2018
MS Vereniging Nederland stuurt
samen met het Nationaal MS
Fonds, de Stichting Verpleegkundig
Specialisten en de Landelijke Vereniging
MS-verpleegkundigen een brief naar
de minister waarin wij hem met klem
verzoeken af te wijken van het advies
van Zorginstituut Nederland. Hierin
stellen wij onder andere dat The
European Medicines Agency (EMA)
14 maart 2018
Voorzitter Jan van Amstel houdt een
vurig pleidooi voor het behoud van
Fampyra in een gesprek met leden
van de Vaste Commisie voor VWS van
de Tweede Kamer. Jan van Amstel
publiceert ook een column waarin hij
stelt dat het niet vergoeden van Fampyra
‘onbegrijpelijk en onaanvaardbaar’ is.
Minister Bruins maakt bekend de
vergoeding van Fampyra via het
geneesmiddelenvergoedingssysteem
per 1 april te stoppen. Hiermee volgt
hij het advies op van Zorginstituut
Nederland dat stelt dat de effectiviteit
van het medicijn niet is aangetoond.
Dit staat haaks op de ervaringen van
2.000 MS-patiënten, de bevindingen
van neurologen die dit middel al jaren
voorschrijven en adviezen van het
European Medicines Agency (EMA) op
Met lotgenoten
praten over de
ontwikkelingen?
Meld je aan voor de
besloten Facebookgroep
‘Fampyra en
4-AP’ die Esmiralda
Steen-Mensink is
gestart.
9
mensen 2 · 2018
Voor bijna 2000 patiënten in Nederland die nu Fampyra gebruiken, blijkt het
middel een verrijking van het leven. Fampyra maakt het verschil tussen liggen en
lopen.
FAMPYRA MOET IN HET
BASISPAKKET!
Teken de Petitie!
https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket

elangenbehartiging
basis van internationaal onderzoek.
Diverse landelijke en lokale media
besteden aandacht aan het besluit van
de minister, onder andere:
MS-patiënten over
stop vergoeding
werkend medicijn:
Ik ben ongelofelijk bang
Sharon Dijksma, Fampyra-gebruikster Reni
de Boer en voorzitter Jan van Amstel in het
publiek bij Radar.
15 maart 2018
Trouw: ‘MS-medicijn in Nederland niet
MS Vereniging Nederland laat de pers
meer vergoed, 2000 patiënten perplex’
weten verbijsterd te zijn over het besluit
mensen 2 · 2018
10
NHnieuws: MS-patiënten over stop
vergoeding werkend medicijn: ‘Ik ben
ongelofelijk bang’
RTL nieuws: ‘Vreselijk, ik kreeg hierdoor
mijn leven terug’
van de minister.
Tweede Kamerlid Sharon Dijksma (PvdA)
stelt Kamervragen aan minister Bruins
over zijn besluit om Fampyra niet meer
via het basispakket zorgverzekering te
RTV-Noord: ‘MS-medicijn wordt niet
vergoeden.
langer vergoed, straks kan ik niet meer
lopen’
22 maart 2018
Hallo Nederland (Omroep Max): ‘Medi-
Biogen maakt bekend Fampyra tot eind
cijn MS uit basis verzekering’
2018 kosteloos beschikbaar te stellen
RTV-Oost: ‘MS-patiënten strijden voor
aan huidige gebruikers en de prijs voor
behoud medicijn Fampyra in basispakket’
nieuwe gebruikers te verlagen.

26 maart 2018
Het tv-programma Radar besteedt
een deel van haar uitzending aan
het vervallen van Fampyra uit de
basisverzekering. Fampyra-gebruikster
Angelique van Hooft licht toe wat
Fampyra voor haar doet en wat het zou
betekenen als zij het medicijn niet meer
krijgt. Voorzitter Jan van Amstel van
MS Vereniging Nederland geeft aan het
onbegrijpelijk te vinden dat minister
Bruins heeft besloten het medicijn niet
meer in het basispakket zorgverzekering
op te nemen. Directeur Sjaak Wijma licht
het advies van Zorginstituut Nederland
toe. De uitzending besluit met Sharon
Dijksma, PvdA-kamerlid en voorzitter
van de vaste Kamercommissie voor VWS.
26 maart 2018
Sharon Dijksma roept iedereen op om
zijn of haar ervaringen en reacties te
delen. Zij belooft deze aan de minister te
laten lezen.
27 maart 2018
Sharon Dijksma verzoekt om een
spoeddebat met minister Bruins over
Fampyra, maar de coalitiepartijen
steunen haar niet. Zij steunen wel het
verzoek van Fleur Agema (PVV) om
minister Bruins te vragen per brief zijn
politieke weging kenbaar te maken.
29 maart 2018
Minister Bruins stuurt ‘Commissiebrief
Tweede Kamer inzake het stopzetten
van de vergoeding voor Fampyra (Radar,
26 maart 2018)’ en antwoorden op
de Kamervragen van Sharon Dijksma.
In deze brief bevestigt hij zijn besluit
om Fampyra niet te vergoeden via het
basispakket zorgverzekering.
De vaste Kamercommissie VWS besluit
tot een schriftelijk overleg. Hiertoe
kunnen tot 30 maart 2018 vragen
worden gesteld. MS Vereniging
Nederland stuurt vragen aan de leden
van de vaste Kamercommissie VWS.
Hoe het verder ging…
Hoe het verder ging, was bij het ter
perse gaan van deze MenSen nog
niet bekend. Dankzij de geste van
fabrikant Biogen hebben gebruikers,
belangenbehartigers en neurologen tot
eind dit jaar respijt gekregen, maar het
is duidelijk dat dit slechts een tijdelijke
oplossing is.
Mocht dit politieke traject op niets
uitlopen, dan zullen wij andere wegen
gaan bewandelen. We houden je hiervan
op de hoogte via msvereniging.nl en
msweb.nl! n
belangenbehartiging
Coalitie stamceltransplantatie
belangrijke stap voorwaarts
De coalitie van organisaties die ernaar streeft stamceltransplantatie
voor mensen met een agressieve vorm van MS
ook in Nederland mogelijk te maken, heeft een belangrijke
stap voorwaarts gezet. Op 14 maart werd namelijk een
succesvol overleg gevoerd met een afvaardiging van de vaste
kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
(VWS), onder voorzitterschap van Sharon Dijksma (PvdA).
‘Tot onze aangename verrassing hebben de aanwezige
Kamerleden zich bereid verklaard om een gezamenlijk pleidooi
voor financiering van dit initiatief bij de minister van VWS
te ondersteunen’, aldus Jan van Amstel en Chris Schouten.
‘We zijn er nog niet, maar het brengt de introductie van
stamceltherapie in Nederland wel een stuk dichterbij’.
In de coalitie zitten: de Stichting op de Been van Boaz Spermon,
het VUmc MS-centrum, de MS-werkgroep van de Nederlandse
Vereniging voor Neurologie (NVN), de Stichting MS Zorg
Nederland en de voor de MS-behandeling geld inzamelende
stichtingen het Nationaal MS Fonds, MoveS en MS Research.