27.08.2018 Views

HOOFD-HALS magazine nr 11 augustus 2018

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Patiëntenvereniging voor mensen geraakt door hoofd-halstumoren<br />

Onze voorlichters trainen<br />

cabinepersoneel TUI<br />

Diddie vroeg tevergeefs<br />

of haar maaltijd<br />

gepureerd kon worden<br />

Lipofilling: nieuwe<br />

behandelmethode sliken<br />

spraakproblemen<br />

AUGUSTUS <strong>2018</strong> NR <strong>11</strong>


INFORMATIE<br />

Vraag en antwoord<br />

Op het Infocentrum krijgen wij veel<br />

vragen binnen. De onderwerpen<br />

zijn legio. Gelukkig is er veel kennis<br />

op het Infocentrum en ook in ons<br />

grote netwerk kunnen we veel<br />

informatie ophalen.<br />

Waar gaan die vragen dan zoal over?<br />

Veel vragen gaan over het gebruik<br />

van de hulpmiddelen voor het tracheostoma.<br />

Maar in toenemende mate<br />

krijgen we vragen die over andere<br />

vormen van hoofd-hals kanker gaan.<br />

Zo komen er veel vragen binnen over<br />

de problemen door de verminderde<br />

speekselklierfunctie door de bestralingen.<br />

Een droge mond kan heel<br />

hinderlijk zijn.<br />

Op www.pvhh.nl kunt u al heel veel<br />

informatie vinden. Als u de zoekopdracht<br />

‘droge mond’ intikt, komen<br />

er artikelen in beeld die voldoen aan<br />

dit zoekcriterium. Op deze eenvoudige<br />

manier kunt u ook informatie vinden<br />

over bijvoorbeeld hyperbare zuurstoftherapie<br />

of second opinion.<br />

Maar natuurlijk kunt u ons ook<br />

bellen of mailen. U kunt tegen allerlei<br />

zaken aanlopen tijdens of na de<br />

behandeling. Dan kan een gesprek<br />

heel verhelderend zijn.<br />

Soms is er niet eens echt een hulpvraag<br />

maar zijn we gewoon een<br />

luisterend oor. Onlangs nog had ik<br />

een mevrouw aan de telefoon die zich<br />

enorm veel zorgen maakte over de<br />

slijmproductie via het tracheostoma.<br />

Ik hoorde het verhaal aan, gaf wat<br />

kleine tips, die ze eigenlijk zelf ook al<br />

wel kende. Maar voor haar was het<br />

belangrijkste dat ik vertelde dat we<br />

deze klachten vaker horen. Dat op<br />

zich was al een geruststelling. Ze<br />

sloot het gesprek af met “Je hebt mij<br />

zo goed geholpen.”Zoveel had ik niet<br />

gedaan, maar blijkbaar was het<br />

luisterende oor het juiste antwoord.<br />

Infocentrum 030 232 14 83<br />

Petra Verdouw info@pvhh.nl<br />

advertentie<br />

Jij staat bij ons centraal<br />

• Je kunt ons bellen, e-mailen of via de website bereiken<br />

• Je wordt altijd snel en persoonlijk geholpen<br />

• Je kunt jouw vraag altijd aan ons stellen<br />

• Je krijgt merkonafhankelijke informatie<br />

• Jouw wensen en behoeften bepalen ons assortiment<br />

• Je kunt alle merken bestellen<br />

Wil je goed voor jezelf zorgen én het werk van jouw<br />

vereniging steunen? Bestel dan bij De 2e Stemwinkel!<br />

030-2321483<br />

info@de2estemwinkel.nl<br />

www.de2estemwinkel.nl<br />

2 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


INFORMATIE<br />

Mijmertijd<br />

In dit nummer<br />

10<br />

Diddie ligt regelmatig met longontsteking<br />

in het ziekenhuis<br />

Tijdens korte opnames liep Diddie een aantal keren tegen het<br />

probleem aan dat het ziekenhuis geen mogelijkheid zag haar<br />

maaltijden te pureren. We gaan op zoek naar oplossingen.<br />

14<br />

Voorlichters Rob en Jopie, Jan en Zwaantje<br />

aan het werk<br />

Een spreuk die me aan het denken zet, een foto met een<br />

tekst die me eraan herinnert niet te snel te oordelen, ik<br />

houd ervan en deel zulke berichten graag op Facebook.<br />

Ik vind ze overal, bijvoorbeeld op ‘mijmertijd’ of ‘spreuken<br />

en plaatjes’. Zo vond ik ook een foto van handen die een<br />

roos koesteren met de tekst ‘we vergeten je nooit’. De<br />

troost- en herinneringspagina in dit nummer wil precies<br />

dat uitdrukken: we vergeten je nooit. We doen dit voor het<br />

eerst op deze manier en het is de bedoeling, de Verenigingsraad<br />

beslist daar in het najaar over, dit elk jaar in het<br />

<strong>augustus</strong>nummer zo in te richten. Vindt u er iets van?<br />

Laat het ons weten via redactie@pvhh.nl<br />

Verder besteden we aandacht aan voeding in het interview<br />

met Diddie en hebben Eline en Carrie weer lekkere, dit keer<br />

vooral gemakkelijke, recepten voor u bedacht. U maakt mee<br />

hoe een training aan het cabinepersoneel van TUI verloopt;<br />

krijgt uitgebreid verslag van het uitje van District Limburg,<br />

er gingen wel twaalf nieuwe lotgenoten mee, en vertelt<br />

Peter u over zijn ervaringen met lipofilling. Van Trees krijgt<br />

u informatie over het Lotgenotenweekend en de Landelijke<br />

Ontmoetingsdag. Daar hoop ik u allen op 29 september<br />

te zien!<br />

Namens de redactie,<br />

Guusta van der Sluijs (bladmanager)<br />

Online<br />

www.pvhh.nl | www.facebook.com/HoofdHals<br />

Ze leggen het cabinepersoneel van TUI uit waarom iemand<br />

gelaryngectomeerd wordt, waar zij in het dagelijks leven<br />

tegenaan lopen en hoe zij hier mee omgaan.<br />

20<br />

Lipofilling<br />

In het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam<br />

wordt onderzoek gedaan naar een nieuwe manier om<br />

slik- en spraakproblemen aan te pakken: lipofilling.<br />

Uit de vereniging<br />

2 Uit het Infocentrum<br />

5 Het bestuur vindt manieren om te ontspannen<br />

6 In Memoriam: Arie Pannekoek, Peter Kitslaar, Leen<br />

Zwitser, Joop van Leeuwen, Cees Loekemeijer<br />

16 Werkgroep Bewegen en Sport: gewoon een blokje om<br />

17 Informatie over wattenstokjes<br />

18 Troost en herinnering<br />

24 District Limburg naar Cochem<br />

31 Landelijke Ontmoetingsdag en Lotgenotenweekend<br />

32 Districten: contactinformatie en activiteiten<br />

Rubrieken<br />

4 Gedicht<br />

9 Verhalen en vragen<br />

Rubriek waarin Remco de Bree antwoord<br />

geeft op vragen en andere tips en weetjes<br />

28 Lekker eten: echt, eenvoudiger kan het niet<br />

In de zomer gaan we voor gemakkelijk.<br />

Column<br />

8 Rob Burdorf: vijf keer overleg in het Radboud<br />

8 Pauline Janssen: Danielgezicht<br />

30 Petra Verdouw: we krijgen van u een 9!<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 3


GEDICHT<br />

Gedicht: Hans Andreus, uit ‘Muziek voor kijkdieren’ (1951) | Beeld: Hans Peter Roersma<br />

Liggen in de zon<br />

Ik hoor het licht het zonlicht pizzicato<br />

de warmte spreekt weer tegen mijn gezicht<br />

Ik lig weer dat gaat zo maar niet dat gaat zo<br />

Ik lig weer monomaan weer monodwaas van licht<br />

Ik lig languit lig in mijn huid te zingen<br />

lig zacht te zingen antwoord op het licht<br />

lig dwaas zo dwaas niet buiten mensen dingen<br />

te zingen van het licht dat om en op mij ligt<br />

Ik lig hier duidelijk zeer zuidelijk lig zonder<br />

te weten hoe of wat ik lig alleen maar stil<br />

ik weet alleen het licht van wonder boven wonder<br />

ik weet alleen maar alles wat ik weten wil<br />

4 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


BESTUUR<br />

Rob Burdorf<br />

Ontspannen<br />

Als ik dit schrijf ben ik net terug van<br />

een korte vakantie naar de Harz.<br />

Daar wandelden we rond in een<br />

gebied waar de tijd leek te hebben<br />

stilgestaan. Prachtige oude binnenstadjes<br />

met vakwerkhuisjes; mooie,<br />

soms 1.000 jaar oude kerken; een<br />

Scandinavisch aandoende stiftkerk in<br />

Hahnenklee en een schitterend kasteel<br />

in Wernigerode waar de moeder van<br />

Willem van Oranje, Juliana van<br />

Stolberg, geregeld verbleef. Voor ons<br />

zijn wandelen en fietsen bij uitstek<br />

manieren om te ontspannen. Deze<br />

vakantie was een welkome onderbreking<br />

van de drukke werkzaamheden<br />

voor de vereniging.<br />

Met die vereniging gaat het trouwens<br />

goed! Stapje voor stapje wordt het<br />

steeds meer een vereniging voor<br />

alle mensen getroffen door hoofdhalskanker.<br />

Niet alleen landelijk, maar<br />

ook op regionaal niveau. Steeds vaker<br />

komen ook niet-gelaryngectomeerden<br />

naar de districtsbijeenkomsten. Daar<br />

wordt door de districtsbestuurders<br />

hard voor gewerkt! Mensen worden<br />

bijvoorbeeld persoonlijk benaderd<br />

om kennis te maken en vervolgens<br />

uitgenodigd voor een bijeenkomst.<br />

En bij de keuze voor presentaties<br />

wordt ook rekening gehouden met<br />

niet-gelaryngectomeerden.<br />

Uiteraard gaat dit proces in het ene<br />

District sneller dan in het andere en<br />

is het aantal niet-gelaryngectomeerde<br />

bezoekers (en hun naasten) nog niet<br />

groot, maar het begin is er.<br />

In mei zijn ook de werkzaamheden<br />

voor de Make Sense-campagne <strong>2018</strong><br />

begonnen. De eerste besprekingen<br />

waren veelbelovend. Het zou zomaar<br />

kunnen zijn dat we dit jaar evenveel<br />

publiciteit en aandacht voor hoofdhalskanker<br />

kunnen genereren als in<br />

2017, misschien zelfs meer! De Make<br />

Sense-week is dit jaar van 17 tot 21<br />

september. Alle informatie daarover<br />

vindt u op onze website pvhh.nl, via<br />

‘Belangenbehartiging’ en ‘Campagnes’.<br />

SPREEKUUR<br />

ERVARINGSDESKUNDIGEN<br />

Samen met de NWHHT * , IKNL **<br />

en Kanker.nl *** gaan we de komende<br />

tijd de medische informatie over<br />

hoofd-halskanker up-to-date brengen.<br />

Straks kan iedereen de juiste en meest<br />

actuele informatie ook via onze<br />

website vinden. Met diverse behandelcentra<br />

worden afspraken gemaakt over<br />

samenwerking om de patiënten beter<br />

te begeleiden, ook na de behandeling!<br />

Voorlichting en speciale bijeenkomsten<br />

voor mensen met een specifieke vorm<br />

van hoofd-halskanker worden besproken.<br />

Zo bestaan er in enkele centra<br />

vergevorderde ideeën om, op de dag<br />

dat de behandelend arts controleafspraken<br />

heeft, een spreekuur van<br />

ervaringsdeskundigen te organiseren.<br />

Patiënten die dat willen kunnen dan,<br />

na het bezoek aan de dokter, ook<br />

contact hebben met een lotgenoot.<br />

Samen met al onze vrijwilligers<br />

zetten we ons in voor verbetering<br />

van de kwaliteit van leven voor<br />

onze achterban.<br />

* NWHHT: Nederlandse Werkgroep Hoofd<br />

Hals Tumoren: vereniging van medici<br />

werkzaam in de behandelcentra.<br />

** IKNL: Integraal Kankercentrum<br />

Nederland: hier worden cijfers over<br />

kanker geregistreerd, het helpt bij het<br />

opzetten van wetenschappelijk onderzoek<br />

en bij het ontwikkelen van richtlijnen voor<br />

het behandelen van kankerpatiënten.<br />

*** Kanker.nl: onderhoudt een website<br />

met medische informatie over kanker.<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 5


VERENIGING<br />

In Memoriam<br />

Cees<br />

Loekemeijer<br />

Cees Loekemeijer krijgt<br />

het woord van Rob Burdorf<br />

Arie<br />

Pannekoek<br />

Arie Pannekoek<br />

met een ‘oude’ larkel<br />

Op 18 april is Arie Pannekoek op 90-jarige leeftijd<br />

overleden. Arie was een graag geziene persoon<br />

binnen de vereniging.<br />

Op 29 mei is Cees Loekemeijer op 89-jarige leeftijd<br />

overleden. Cees was in de jaren negentig zes jaar<br />

lang lid van het bestuur van destijds de NSvG, een<br />

van de twee organisaties waaruit door een fusie op<br />

1 mei 2016 de Patiëntenvereniging <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> is<br />

ontstaan. In deze periode was hij ook enige jaren<br />

voorzitter van het bestuur.<br />

Cees heeft zich gedurende vele jaren voor de<br />

vereniging ingezet. Naast het lidmaatschap en voorzitterschap<br />

van het bestuur was hij ook een aantal<br />

jaren lid van wat destijds de Commissie Landelijke<br />

Ontmoetingsdag heette en gaf hij gedurende vele jaren<br />

voorlichting aan leerlingen van opleidingen verpleegkunde<br />

en op EHBO-instellingen. In 2004 is hem, voor<br />

al zijn inzet voor onze achterban, de erepenning van<br />

de vereniging uit gereikt. Wij zijn Cees veel dankbaarheid<br />

verschuldigd!<br />

Gedurende vele jaren gaf hij voorlichting aan<br />

mensen die een laryngectomie moesten ondergaan.<br />

Het was een man met humor en samen<br />

met zijn vrouw, met wie hij in 2014 zijn 60-jarig<br />

huwelijksfeest mocht vieren, trad hij menigmaal<br />

op in een toneelstukje tijdens een Kringbijeenkomst<br />

(nu Districtsbijeenkomst). Maar de vereniging<br />

zal zich Arie vooral herinneren als de starter<br />

van de zwemclubs voor gelaryngectomeerden.<br />

Dankzij Arie kunnen gelaryngectomeerden nu<br />

zwemmen met behulp van een larkel. Arie<br />

knutselde destijds zelf het prototype van de<br />

larkel in elkaar. Wij zijn hem daarvoor veel dank<br />

verschuldigd! In 1999 kreeg Arie voor zijn inzet<br />

voor de vereniging de erepenning uitgereikt.<br />

Op 23 april is op<br />

68-jarige leeftijd<br />

Peter Kitslaar overleden.<br />

Peter was sedert enige<br />

jaren penningmeester<br />

van Kring Nijmegen.<br />

Peter<br />

Kitslaar<br />

Peter Kitslaar ontving in 2017<br />

de erepenning voor zijn inzet<br />

voor de vereniging<br />

6 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


VERENIGING<br />

Leen<br />

Zwitser<br />

Op 3 mei is op 68-jarige leeftijd Leen Zwitser<br />

overleden. Leen was vele jaren penningmeester van<br />

Kring Den Haag en later District Den Haag. Leen<br />

was tevens geregeld medevertegenwoordiger van<br />

de Kring en later het District in de Verenigingsraad.<br />

Bestuur District Den Haag in 2017 met Leen Zwitser, tweede van links<br />

Joop<br />

van Leeuwen<br />

Op 24 april is Joop van Leeuwen op 75-jarige leeftijd<br />

overleden. Joop was 19 jaar voorzitter en hét gezicht<br />

van Kring en later District Amsterdam en omstreken.<br />

Ook heeft Joop zich op landelijk niveau voor de<br />

vereniging ingezet. Hij was een tijd lang lid van de<br />

redactie van het <strong>magazine</strong> en lid van wat destijds<br />

heette de Commissie Landelijke Ontmoetingsdag en<br />

de Commissie Bewegen en Sport.<br />

Verder heeft hij meegewerkt aan het project<br />

Verder Zonder Stembanden van de VU. Maar dit<br />

was misschien wel het belangrijkste: Joop was<br />

patiëntenvoorlichter. In die positie heeft hij in al<br />

die jaren heel veel mensen in het ziekenhuis, en na<br />

de behandeling ook thuis, bezocht. We zullen ons<br />

Joop herinneren als een mensenmens met een groot<br />

gevoel voor humor.<br />

De door hem geschreven verslagen van de uitjes van<br />

Kring/District Amsterdam zijn legendarisch. Hij wist<br />

fictie en non-fictie moeiteloos met elkaar te verenigen.<br />

Zo eindigde een wandeling langs de Oostvaardersplassen<br />

in een confrontatie met een roedel<br />

wolven. Een wandelingetje door de Jordaan veranderde<br />

in een dronkenmans tocht op een bierfiets door<br />

Amsterdam en eindigde in het uitslapen van een roes<br />

voor zijn huisdeur in Almere. Joop kreeg in 20<strong>11</strong> de<br />

erepenning voor zijn werk voor de vereniging.<br />

Rob Burdorf met Joop van Leeuwen (rechts)<br />

Wij zijn Arie, Peter, Leen, Joop en Cees zeer dankbaar voor hun inzet voor<br />

de vereniging en zullen hen node missen. We wensen hun nabestaanden<br />

in de komende tijd veel sterkte toe.<br />

Rob Burdorf, namens het bestuur<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 7


COLUMN<br />

Vijf keer overleg in het Radboud<br />

Op 23 april ging ik naar het Radboud<br />

voor een bespreking met de voorzitter<br />

van Kring Nijmegen en onze voorlichters.<br />

Onderwerpen waren de ontwikkelingen<br />

in de Kring en mogelijke aanvulling<br />

van het aantal voorlichters.<br />

Hierna hadden we, op ons verzoek,<br />

een overleg met de NWHHT, kanker.nl<br />

en IKNL. We spraken over het up-todate<br />

brengen van de medische informatie.<br />

Afspraak: we gaan ons er allemaal<br />

voor inzetten dat alle voor hoofd-halspatiënten<br />

belangrijke medische<br />

informatie straks op zowel kanker.nl<br />

als op pvhh.nl te raadplegen is.<br />

Op 5 juni hadden we opnieuw twee<br />

afspraken in het Radboud. De eerste<br />

bijeenkomst werd door NFK (Nederlandse<br />

Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties)<br />

georganiseerd en ging<br />

over het verbeteren van de respons<br />

van patiënten op de perio dieke<br />

vragen lijsten waarmee de kwaliteit van<br />

leven van behandelde patiënten wordt<br />

onderzocht. De tweede vergadering<br />

was een gezamenlijk initiatief van de<br />

Researchgroep van de NWHHT en onze<br />

Wetenschappelijke Advies Commissie<br />

om alle verschillende lopende onderzoeken<br />

op het gebied van nazorg in<br />

kaart te brengen. Met als doel meer<br />

samenwerking tussen de expertcentra,<br />

want goede samenwerking kan tot<br />

betere resultaten leiden. Beide<br />

be sprekingen waren zowel verhelderend<br />

als inspirerend en wij konden<br />

het patiëntenperspectief hier goed<br />

onder de aandacht brengen.<br />

Op 8 juni gingen we opnieuw naar<br />

het Radboud, deze keer voor Carla<br />

van Herpen, oncoloog en een van de<br />

artsen die zich hebben ingezet voor<br />

het realiseren van onze Tracheostoma<br />

app. Zij hield haar oratie ter ere van<br />

haar benoeming tot hoogleraar. Wij<br />

feliciteren Carla ook op deze plaats<br />

met haar benoeming!<br />

Namens de Commissie<br />

Belangenbehartiging, Rob Burdorf<br />

COLUMN<br />

Danielgezicht<br />

Na jaren was het dan eindelijk zover,<br />

de verhuizing van Daniel den Hoed<br />

naar het grote en gloednieuwe<br />

Erasmus MC. Van een ruime kamer<br />

met twee grote kasten naar een<br />

mooie maar kleinere kamer met een<br />

kleine kast. Dat betekent rigoureus<br />

opruimen. Alles gaat door je handen,<br />

oude VHS-banden, zoals ‘Een nieuw<br />

leven, een nieuw geluid’. Onderin de<br />

kast vond ik de Canon Communicator,<br />

uit dat apparaat kwam een strookje<br />

papier met ingetypte tekst. Tegenwoordig<br />

gebruiken mensen de Second<br />

Voice app of WhatsApp. Ik kwam ook<br />

persoonlijke spulletjes tegen, een<br />

boeddha beeldje, een stenen uiltje<br />

gekregen van een patiënt als dank<br />

voor mijn wijze woorden. Het mocht<br />

allemaal niet mee, dus u begrijpt dat<br />

ik met tassen vol spullen naar huis<br />

ben gegaan.<br />

Mijn eerste werkdag in het grote<br />

Erasmus MC was een beetje rommelig,<br />

iedereen moest zijn weg nog zoeken,<br />

aanmelden bij aanmeldzuilen was<br />

nieuw en het vinden van parkeerplek<br />

kostte veel tijd. Na 32 jaar Daniel den<br />

Hoed is het wennen. Voorheen kende<br />

ik (bijna) iedereen, nu kom ik met<br />

honderden mensen tegelijk binnen en<br />

ben ik blij als ik een Danielgezicht<br />

ontdek. Maar het nieuwe ziekenhuis<br />

heeft veel voordelen. De afdeling KNO<br />

is op de twaalfde verdieping en alle<br />

patiënten liggen op mooie eenpersoonskamers<br />

met een prachtig uitzicht<br />

over Rotterdam. Mijn polikamer ligt<br />

op de derde verdieping, dichtbij<br />

andere paramedici en artsen. Voor<br />

de patiënt ideaal. En die warme en<br />

persoonlijke sfeer van de Daniel den<br />

Hoed? Die creëren we ook wel in het<br />

grote Erasmus MC!<br />

Pauline Janssen is klinisch logopedist<br />

in het Erasmus MC in Rotterdam<br />

8 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


VRAGEN EN VERHALEN<br />

Via de echtgenoot van een vrouw die gelaryngectomeerd is,<br />

ook geen slokdarm meer heeft, maar in plaats daarvan een<br />

zogenaamde buismaag, bereikte de redactie de volgende vraag:<br />

Maagzuur<br />

prof. dr. Remco de Bree<br />

Mijn vrouw heeft als gevolg van de complexe operatie<br />

diverse littekens op die plekken, waar de buismaag is<br />

bevestigd aan/in haar keel. De plaatsen waar die littekens<br />

zitten, zijn soms zeer pijnlijk door naar boven komend<br />

maagzuur, zowel tijdens spreken en tijdens de slaap. In<br />

de praktijk blijkt dat de maagspecialist niet weet wat de<br />

KNO-arts weet en omgekeerd. Niemand lijkt ‘te gaan’<br />

over die plek waar de buismaag samenkomt met de<br />

gelaryngectomeerde keel. Ze slikt de maximale dosis<br />

maagzuurremmers, en het luistert nauw welke maagzuurremmer.<br />

Dat wil de verzekering soms zomaar veranderen,<br />

en dat levert dan erg veel heisa op. Mijn vrouw zweert<br />

zelf bij blokjes kaas voordat ze naar bed gaat. Dat lijkt het<br />

naar boven komen van maagzuur gedurende de nacht te<br />

remmen, terwijl ze ook al half zittend slaapt. Bij wie<br />

moeten we zijn voor goede adviezen voor dat grensgebied<br />

in haar keel; welke professional weet hier veel vanaf?<br />

REMCO DE BREE<br />

Verschillende artsen kunnen meedenken over zo’n<br />

probleem. De KNO-arts en chirurg kunnen denken dat<br />

het zuur een invloed op haar klachten heeft. Dat geeft<br />

mevrouw zelf ook aan. De Maag-Darm-Leverarts zou<br />

een expert op het gebied van zuurremming moeten zijn,<br />

hoewel dat hier niet eenvoudig ligt vanwege het ontbreken<br />

van de kringspieren (boven en onder) van de slokdarm.<br />

Deze kringspieren helpen reflux (opkomen van zuur)<br />

voorkomen. Met medicijnen kan de hoeveelheid zuur<br />

verminderd worden.<br />

Ik denk niet dat dit een vraag is die multidisciplinair in een<br />

MDO (Multi Disciplinair Overleg) moet worden aangepakt,<br />

maar dat kan per ziekenhuis verschillen. Multi betekent<br />

veel en hier gaat het om een een-tweetje tussen KNO-arts<br />

en MDL-arts met eventueel nog de chirurg erbij. Het zal in<br />

de praktijk per patiënt en per behandelcentrum anders<br />

opgelost worden.<br />

Heeft u ook een vraag voor prof. dr. De Bree?<br />

Mail dan naar redactie@pvhh.nl of bel met het<br />

Infocentrum 030 232 14 83.<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 9


INTERVIEW<br />

In de<br />

keuken van<br />

de afdeling<br />

is geen<br />

staafmixer<br />

Diddie en Leen voor hun knusse huis bij de op dat moment in volle bloei staande rododendron.<br />

Deze plek werd niet zomaar gekozen, tuinieren is een echte hobby van Diddie!<br />

Tijdens korte opnames voor longontsteking liep Diddie een<br />

aantal keren tegen het probleem aan dat het ziekenhuis geen<br />

mogelijkheid zag haar maaltijden te pureren. Haar man vond zelf<br />

een oplossing, maar we zijn wel benieuwd of zulke moeilijkheden<br />

vaker voorkomen en ook hoe we ze in de toekomst kunnen<br />

voorkomen. Peter de Valença interviewde Diddie.<br />

10 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


INTERVIEW<br />

Tekst en fotografie: Peter de Valença<br />

Diddie van Pieterson - van Esschoten was 69 – we schrijven<br />

2008 - toen bij haar in het Erasmus ziekenhuis een 15 uur<br />

durende commando-operatie werd uitgevoerd. Sindsdien<br />

is ze kankervrij gebleven. Toch zal het niemand van ons<br />

verbazen dat Diddie nog elke dag met de gevolgen geconfronteerd<br />

wordt. De laatste jaren was er ook meerdere keren<br />

per jaar sprake van een longontsteking, zo was me van<br />

tevoren al verteld. Ikzelf (Peter de Valença) ben vorig jaar<br />

eveneens door een longontsteking getroffen, de eerste en tot<br />

nu toe enige in de 13 jaar sinds mijn behandeling. Bij de<br />

Eerste Hulp werd ik na de röntgenfoto meteen doorgestuurd<br />

naar de afdeling longziekten, in een bed gestopt en aan het<br />

infuus verbonden. Helaas sloeg de antibiotica niet aan, pas<br />

na twee dagen werd er een soort gebruikt die wel aansloeg.<br />

Ik voelde me doodziek, zielig en zwak. Dus zo voelt een<br />

longontsteking, dacht ik toen.<br />

LONGONTSTEKING<br />

Deze zondag heb ik met Diddie afgesproken voor een<br />

interview over haar ervaring op de afdeling longziekten van<br />

het regionale ziekenhuis. Diddie en haar man Leen ontvangen<br />

mij hartelijk in hun gezellige bejaardenwoning, gelegen in<br />

een jaren 50 hofje. Bij de koffie en koek – de koek laat ik toch<br />

maar even staan, anders word ik onverstaanbaar - komt het<br />

relaas van Diddie over háár longontstekingen. Die zijn talrijk,<br />

maar naar ik begrijp zijn ze niet zo heftig als die ik ervoer.<br />

Het gaat bij ons soort patiënten om aspiratie-ontstekingen,<br />

dus om ontstekingen door drank of voedsel dat in de luchtpijp<br />

terechtkomt.<br />

de verantwoordelijke minister dat type thuiszorg toch een<br />

impuls wil gaan geven.)<br />

EETPROBLEMEN<br />

Hoe het ook zij, hoewel de ontsteking wel meeviel waren<br />

die korte opnamen evengoed een kwelling, maar dan vooral<br />

omdat er door het personeel niet goed werd ingespeeld op<br />

haar specifieke dieetwens: graag al het voedsel gepureerd,<br />

dank u.<br />

Al het eten wordt aangevoerd<br />

We weten allemaal dat het eten in de ziekenhuizen niet<br />

zo lekker smaakt als thuis, maar in ziekenhuizen die oncologische<br />

zorg aan hoofd-halspatiënten in het pakket hebben,<br />

weet het personeel heel goed wat het belang van pureren is.<br />

Hier betreft het een regionaal, niet-academisch ziekenhuis.<br />

We zullen geen naam noemen; er zijn vast meer regionale<br />

ziekenhuizen die, zeker op andersoortige afdelingen, toch<br />

wat minder verstand hebben van ons soort eetproblemen.<br />

Diddie kreeg, ondanks dat aan haar gezicht goed te zien is<br />

dat ze een eetprobleem heeft, behoorlijk reguliere maaltijden<br />

voorgeschoteld. Afijn, dat kan, zeker een eerste keer. Wat doe<br />

je dan als patiënt? Je vraagt of het gepureerd kan worden,<br />

bijvoorbeeld met een staafmixer of een krachtige blender.<br />

Diddie heeft op zulke momenten weliswaar longontsteking,<br />

maar eigenlijk voelt ze zich dan niet ziek. Dat ze toch elke<br />

keer - voor een dag of twee - in het ziekenhuis aan het infuus<br />

moest, had te maken met haar onvermogen om de antibiotica<br />

oraal in te nemen. “Ze was daar dus kind aan huis?”, vraag ik<br />

schertsend. Leen, haar man: “Jazeker, we kregen zelfs<br />

kortingsbonnen.” We moeten lachen, maar het is natuurlijk<br />

triest om zo vaak naar het ziekenhuis te moeten. Er was nog<br />

wel door Diddie voorgesteld om het infuus gewoon thuis aan<br />

te laten leggen, door de zusters die haar enkele keren per<br />

week helpen. Die schijnen daartoe voldoende opgeleid te<br />

zijn. De artsen gaven daarvoor echter geen toestemming.<br />

“Zal wel met wettelijke aansprakelijkheid te maken hebben”,<br />

mijmert Leen. (Overigens las ik juist die week in de krant dat<br />

Voorzitter Rob Burdorf heeft naar aanleiding<br />

van het verhaal van Diddie contact gehad met<br />

het betreffende ziekenhuis. Daar werd een<br />

aan tekening van het verhaal gemaakt maar het<br />

ziekenhuis verzocht hem de patiënt te vragen<br />

zelf contact met het klachten bureau op te nemen<br />

om de zaak beter in beeld te krijgen. Het<br />

klachtenbureau van het ziekenhuis verzekerde<br />

hem dat het altijd mogelijk zou moeten zijn om<br />

in het ziekenhuis een aangepaste maaltijd te<br />

krijgen. De klacht zou in ieder geval worden<br />

doorge geven aan de betrokken afdelingen.<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | <strong>11</strong>


INTERVIEW<br />

Diddie: “De eerste jaren deden ze het wel, maar nu is er een<br />

fusie geweest en ze hebben op de afdeling in de keuken geen<br />

staafmixer, vertelde de keukenzuster”. Leen: “Omdat al het<br />

eten wordt aangevoerd, snap je?” Je zou denken dat men dan<br />

als de wiedeweerga even naar de winkels rijdt en een<br />

krachtige blender koopt. Dat gebeurde echter niet. Er<br />

gebeurde gewoon helemaal niets met haar klacht. Diddie<br />

vertelt het ziekenhuis wel drie keer te hebben aangeschreven<br />

en dat er nooit enige reactie is geweest. Diddie is van de<br />

generatie die vooral schrijft. Een kopie, zoals van een printer,<br />

kan ze niet overleggen. Misschien heeft zo’n brief nooit de<br />

afdeling verlaten, denk ik dan, is deze afgedaan door de arts<br />

van dienst als ware het een gele post-it die je na lezing weer<br />

weggooit. We zullen het moeten doen met wat de administratie<br />

van het ziekenhuis erover heeft staan in het dossier. Dat er<br />

een dossier is, staat nu vast, want vanuit de vereniging is er<br />

contact gezocht. (zie kader vorige pagina)<br />

Voor wie zich afvraagt of Diddie evengoed nog heeft<br />

kunnen eten in het ziekenhuis: haar man ging tenslotte<br />

thuis een maaltje bereiden en toog daarmee dan naar het<br />

ziekenhuis. Dat is op zich ook een oplossing, en zelfs een<br />

hele lieve, maar zo hoort het natuurlijk niet te gaan. Laat<br />

het een feit zijn dat ons soort patiënten veel minder vaak<br />

voorkomt dan we zelf denken, een beetje ziekenhuis hoort<br />

de op zich simpele wens voor gepureerd voedsel per direct<br />

te kunnen vervullen.<br />

Vooralsnog houd ik het op een incident. Zie ik dat goed? Of<br />

komen zulke verhalen toch vaker voor dan ik meen? We zijn<br />

benieuwd of dit inderdaad een uniek, op zich staand geval is<br />

of dat anderen een vergelijkbare ervaring hebben gehad in<br />

hun ziekenhuis. Laat het ons weten op redactie@pvhh.nl<br />

Reactie van Annemieke Kok,<br />

diëtist UMC Utrecht<br />

Het is lastig om een uitspraak te doen<br />

over de (on)mogelijk heden van een<br />

ander ziekenhuis. Voeding met aangepaste<br />

consistentie (gemalen) wordt<br />

verstrekt aan meerdere doel groepen en<br />

zou in ieder ziekenhuis beschikbaar<br />

moeten zijn. Ziekenhuizen zijn wel<br />

gebonden aan wettelijke regels<br />

op het gebied van hygiëne waardoor<br />

pureren van maaltijden op afdelingskeukens<br />

misschien niet altijd mogelijk<br />

is. Soms wordt voeding verzorgd door<br />

cateraars, gelukkig zijn ook cateraars<br />

tegenwoordig bezig met het ontwikkelen<br />

en verbeteren van maaltijden met<br />

aangepaste consistentie.<br />

Tip: geef bij uw opname duidelijk<br />

aan wat u kan of mag eten:<br />

bijvoorbeeld gepureerd en noem<br />

daarbij ook enkele voorbeelden<br />

van producten. Elk ziekenhuis<br />

heeft namelijk een andere<br />

naamgeving voor voedingen<br />

met aangepaste consistentie.<br />

Wij hebben bijvoorbeeld al zes<br />

verschillende consistenties;<br />

helder vloeibaar, vloeibaar,<br />

dikvloeibaar, dunmixvoeding,<br />

mixvoeding en gemalen voeding.<br />

Zoals gezegd is het inderdaad goed om<br />

niet te verwachten dat het eten in het<br />

ziekenhuis hetzelfde smaakt als uw<br />

maaltijd thuis. De ziekenhuis omgeving,<br />

eventuele klachten van de behandeling<br />

of medicatiegebruik hebben invloed op<br />

de (smaak)beleving van het eten. In<br />

ons ziekenhuis wordt dagelijks voor<br />

ongeveer 1.000 patiënten gekookt, veel<br />

maaltijden moeten voldoen aan<br />

specifieke dieeteisen. Zoveel mensen,<br />

zoveel wensen! Maar vaak is er meer<br />

mogelijk dan in eerste instantie lijkt,<br />

dus praat erover. Op het voedingsplatform<br />

dat nu door de PVHH wordt<br />

ontwikkeld kunt u straks ervaringen en<br />

praktische tips uitwisselen. Vanuit het<br />

IKNL project ‘psychosociale gevolgen<br />

van het onvermogen tot eten’ is er ook<br />

aandacht voor de dagelijkse impact<br />

van eetproblemen als gevolg van de<br />

ziekte/behandeling. Niet alleen voor<br />

de praktische en lichamelijke gevolgen,<br />

maar ook voor emotionele en sociale<br />

gevolgen, zowel bij patiënt als naaste.<br />

Dit project draagt bij aan het onder de<br />

aandacht brengen van deze problematiek<br />

bij zorgverleners. Ook worden er<br />

instrumenten ontwikkeld om patiënt<br />

en naaste hierbij te ondersteunen.<br />

12 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


HME<br />

Kies de HME<br />

die past bij<br />

uw behoeften<br />

Beter ademen in<br />

verschillende situaties<br />

Provox HME’s zijn ontwikkeld<br />

om u te helpen goed te ademen,<br />

ongeacht uw activiteit en uw<br />

longen continu te beschermen.<br />

Dit om de kwaliteit van leven<br />

te verbeteren. De werking van<br />

diverse HME’s is verschillend.<br />

Hieronder een overzicht.<br />

Provox XtraMoist HME<br />

De beste HME wanneer u rustig aan doet<br />

Provox XtraMoist houdt de lucht die u inademt goed vochtig en warm voor<br />

het behoud van een goede longconditie. Dit helpt om hoesten en slijmvorming<br />

tot een minimum te beperken.<br />

Provox XtraFlow HME<br />

De beste HME wanneer u actief bent<br />

Provox XtraFlow maakt het ademen gemakkelijker wanneer u actief bent,<br />

terwijl de ingeademde lucht bevochtigd en verwarmd wordt.<br />

Provox Micron HME<br />

De beste HME voor extra bescherming<br />

Provox Micron is speciaal ontwikkeld voor extra bescherming tegen bacteriën<br />

en virussen. Te gebruiken wanneer u in een drukke of vuile omgeving bent met<br />

bijvoorbeeld veel mensen, stof en pollen.<br />

Provox Luna HME<br />

Dé oplossing voor de nacht<br />

Provox Luna helpt u om comfortabel te slapen, uw huid te kalmeren en de conditie<br />

van uw longen te verbeteren. De Provox Luna HME is een superieure HME door de<br />

hoogste vochtafgifte in vergelijking met andere HME’s.<br />

Kom met ons in contact voor meer productinformatie<br />

Tel: (0)79 593 5000 • E-mail: info.nl@atosmedical.com • Website: www.atosmedical.nl<br />

© Atos Medical NL MC2134, Nederland.


SAMEN<br />

SAMEN<br />

Rob en Jopie van Streun en Jan en Zwaantje Zwaan hebben hun kennis<br />

en informatie over hoe om te gaan met gelaryngectomeerden in geval van nood<br />

gedeeld met het cabinepersoneel van luchtvaartmaatschappij TUI.<br />

Kennis delen met cabinepersoneel<br />

Doet het pijn? Is het vermoeiend om zo te praten?<br />

Hoe gaat het snuiten?<br />

Rob, Jopie, Jan en Zwaantje staan vaak als ervaringsdeskundigen<br />

op de jaarlijkse Oranje Kruis Beurs. Ze vertegenwoordigen<br />

daar de patiëntenvereniging <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong>. De bedoeling van<br />

deze beurs is kennis en kunde over EHBO verspreiden. Jopie<br />

werd in 1968 bestraald. “Ik werd op een gegeven moment<br />

hees en na een bezoek aan de KNO-arts werd geconstateerd<br />

dat er een poliep zat en ik ben toen preventief bestraald. Door<br />

de bestraling kreeg ik het op een gegeven moment steeds<br />

benauwder en had ik slikproblemen. Uiteindelijk adviseerde<br />

de KNO-arts om toch het hele strottenhoofd te verwijderen.”<br />

Jan Zwaan is gelaryngectomeerd nadat er tien jaar geleden<br />

schildklierkanker bij hem werd geconstateerd. Op zo’n Oranje<br />

Kruis Beurs raakten ze in gesprek met Nico Heij van RISC<br />

Control & Training. Nico en Margot Heij verzorgen al geruime<br />

tijd wereldwijd BHV-trainingen en -diensten, bieden trainingen<br />

op het gebied van bedrijfsveiligheid aan en zijn actief in<br />

de segmenten luchtvaart, Eerste Hulp en bedrijfsveiligheid.<br />

Op de Oranje Kruis Beurs kwam<br />

ik in gesprek met Rob en Jopie<br />

“Vanuit de trainingsafdeling van de luchtvaartmaatschappij<br />

TUI kreeg ik verschillende vragen,” vertelt Nico, “vragen als<br />

‘hoe gaan we om met iemand aan boord die niet door de<br />

mond of neus ademt maar via de hals, en wat doen we op het<br />

moment dat zo iemand zuurstof toegediend moet krijgen? En<br />

als zo iemand hyperventileert, heeft het dan zin om een hand<br />

voor zijn of haar neus te houden?’ Op de Oranje Kruis Beurs<br />

kwam ik in gesprek met Rob en Jopie. Ik had hun kraam al<br />

vaker bezocht en ook weleens wat leesvoer meegenomen.<br />

Ze vertelden mij dat zij onder andere bij verpleegopleidingen<br />

en EHBO-cursussen lezingen geven over hoe om te gaan met<br />

gelaryngectomeerden. Ze zeiden dat ze dit ook wel zouden<br />

willen doen bij het onderdeel EHBO van de ‘recurrent training’<br />

die mijn vrouw en ik jaarlijks verzorgen voor TUI. Een<br />

‘recurrent training’ is een bijscholing die het vliegend personeel<br />

jaarlijks moet volgen om hun kennis over alle facetten<br />

rondom het vliegen up-to-date te houden. TUI gaf hun fiat<br />

voor deelname van de patiëntenvereniging aan de ‘recurrent<br />

training’ en Rob, Jopie, Jan en Zwaantje gingen aan de slag.<br />

Op 33 trainingsdagen, wekenlang, steeds op dinsdag, hebben<br />

ze om en om hun kennis over laryngectomie gedeeld tijdens<br />

het onderdeel EHBO en reanimatie.”<br />

Hoe reanimeer je een gelaryngectomeerde?<br />

Tijdens zo’n training, die een hele dag duurt voor het<br />

cabinepersoneel, schuiven Rob en Jopie of Jan en Zwaantje<br />

’s middags aan bij het onderdeel EHBO en reanimatie. Nico<br />

introduceert het koppel dat die keer aanwezig is en legt uit<br />

wat de bedoeling is van hun deelname. Op 6 maart <strong>2018</strong>,<br />

de allerlaatste trainingsdag, wordt zoals elke week, na de<br />

introductie door Nico de training overgenomen, deze keer<br />

door Rob en Jopie. In drie kwartier leggen ze uit hoe het komt<br />

dat Jopie gelaryngectomeerd is, waar zij in het dagelijks leven<br />

tegenaan loopt en hoe zij hier samen mee omgaan. Verder<br />

geven ze met een PowerPoint presentatie uitleg over wat een<br />

laryngectomie precies inhoudt. Na de presentatie krijgen de<br />

deelnemers de gelegenheid om vragen te stellen en voor wie<br />

dat wil en durft, in de stoma van Jopie te kijken. Vol bewondering<br />

en hier en daar met ongeloof wordt het ‘gaatje in de<br />

keel’ bekeken en komen er vragen zoals: ‘Doet het pijn?<br />

14 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


SAMEN<br />

Tekst: Beergitta Rondaij Fotografie: Rob van Streun<br />

Jan &<br />

Zwaantje<br />

Rob<br />

& Jopie<br />

Helaas zijn er geen foto’s gemaakt van het werk van Jan en Zwaantje, daarom hier alleen foto’s van Jopie gemaakt door Rob.<br />

Is het vermoeiend om zo te praten? Hoe gaat het snuiten?’<br />

Aansluitend op deze presentatie wordt de deelnemers op<br />

een pop voorgedaan hoe je een gelaryngectomeerde moet<br />

reanimeren. Daarmee wordt dit onderdeel afgesloten en is<br />

voor Rob en Jopie het werk gedaan.<br />

Gaan andere luchtvaartmaatschappijen<br />

het ook oppakken?<br />

De deelname aan deze trainingen is door Rob, Jopie, Jan<br />

en Zwaantje als positief maar ook als bijzonder intensief<br />

ervaren. Heel plezierig vonden ze dat ze ondanks de tijdsdruk<br />

in de trainingen de ruimte kregen om hun verhaal te doen.<br />

Het grote verschil met de lessen die ze normaal geven, is<br />

dat in deze trainingen vooral het technische gedeelte over<br />

laryngectomie veel aandacht kreeg. De persoonlijke beleving<br />

wordt volgens hen vaak het meest interessant gevonden door<br />

deelnemers aan een gastles. Hun persoonlijke verhalen<br />

brengen ze altijd op een luchtige en speelse manier.<br />

Alle vier zijn ze blij dat zij dit hebben mogen doen, het is<br />

immers belangrijk dat gelaryngectomeerden goed geholpen<br />

worden in geval van nood, ook in een vliegtuig. Ze hopen<br />

dat ze door het geven van deze trainingen eerste hulp bij<br />

gelaryngectomeerden meer bekendheid hebben gegeven en<br />

dat dit ook door andere luchtvaartmaatschappijen opgepakt<br />

zal gaan worden. In elk geval hebben ze bij de mensen van<br />

TUI eerste hulp voor gelaryngectomeerden op de kaart gezet.<br />

Via de Trachostoma app en op tracheostoma.nl is<br />

stap voor stap te zien hoe u iemand met een halsstoma<br />

beademt, hoe de stoma verzorgd moet worden en wat<br />

u kunt doen in geval van bijvoorbeeld hyperventilatie<br />

of verdrinking. In het Nederlands, Engels en Spaans.<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 15


BEWEGEN EN SPORT<br />

Tekst: Wim Salden<br />

Voor ons gelaryngectomeerden is het van groot belang in beweging te blijven<br />

om de functie van onze longen zo goed mogelijk te houden. Daarom wandel en<br />

fiets ik en werk ik in mijn moestuin. Mijn vriendin Truus uit Weert is bij een zwemclub.<br />

Die club organiseert in de wintermaanden iedere week wandelingen van ongeveer<br />

8 km en in de zomer fietstochten van rond de 70 km. Daar doe ik graag aan mee. Verder wandel<br />

ik iedere zaterdag ongeveer 20 tot 30 km.<br />

Gewoon een blokje om<br />

Als om 5.00 uur de wekker afloopt, moet ik mezelf een schop<br />

onder mijn kont geven. Toch ga ik het liefst heel vroeg wandelen,<br />

ik vertrek soms als het nog donker is. Dan wandel ik bijvoorbeeld<br />

een rondje langs de Maas aan de Belgische zijde en zie de zon<br />

opkomen. Zo’n rode gloed over het water, prachtig vind ik dat.<br />

Nevelflarden boven de Maas is ook schitterend. Omdat er veel<br />

aan grindwinning wordt gedaan om overstromingen te voorkomen,<br />

is de Maas daar erg breed en ontstaan nieuwe natuurgebieden.<br />

Tussen Maastricht en Maasbracht heeft de Maas veel verval en is<br />

geen scheepvaart mogelijk. Het water kabbelt daarom rustig en<br />

je ziet er veel watervogels.<br />

Met de wandelgroep uit Weert maakte ik dit voorjaar een<br />

wandeling in het Bunderbos. Dit is een hellingbos, die hellingen<br />

zijn vroeger gevormd door de Maas. Onderaan zo’n helling<br />

borrelen bronnetjes op. Van dat water kun je drinken, zo helder is<br />

het. Op een bepaald moment in het voorjaar is het hele bos wit<br />

van de bosanemonen, dat wilden we zien. De zijkanten van de<br />

holle wegen zijn dan bedekt met anemonen. Prachtig als de zon<br />

schijnt, al die bloemhoofdjes naar de zon gericht. Deze tocht is<br />

ongeveer 10 km en loopt over twee ecoducten van de A2, waar<br />

de dieren van het Geuldal kunnen oversteken naar het Maasdal.<br />

We zagen sporen van verschillende dieren.<br />

In die tijd wandelde ik ook een keer in Gronsveld in zo’n<br />

hellingbos. Het daslook bloeide en deze sterke geur rook ik goed!<br />

Het ging helling op en helling af. Ik moest verschillende keren<br />

blijven staan om even op adem te komen. Een week later<br />

wandelde ik bij Ingber, een plaatsje tussen Margraten en Gulpen<br />

en dit gebied is nog heuvelachtiger. We hadden prachtige<br />

uitzichten tot aan het Hertogenwald in België. Ook de directe<br />

omgeving met heuvels, weilanden en akkers is prachtig. Een van<br />

de akkers was goudgeel van het bloeiende koolzaad. De boeren<br />

hadden gras gemaaid en de wind blies die heerlijke geur zo mijn<br />

neus in. Het viel me op dat ik bij deze wandeling maar één keer<br />

eventjes heb stil gestaan.<br />

Bron: natuurgids oud-heverlee<br />

Ik zou zeggen, blijf in beweging, bouw aan je conditie en geniet<br />

van de natuur. Probeer het in ieder geval. Dat hoeft niet meteen<br />

10 of 20 km te zijn, ga gewoon eens een blokje om.<br />

16 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


INFORMATIE<br />

Tekst: Marga Volman | Beeld: De 2e Stemwinkel<br />

Wat ’n stokje!<br />

Graag wil ik het eens met u hebben over de<br />

wattenstokjes, wattenstaafjes of cleaning<br />

swabs. Dit materiaal is bedoeld om de huid<br />

rondom het stoma schoon te maken.<br />

Nou weten we dat de wattenstaafjes óók gebruikt worden<br />

voor het verwijderen van slijm en korstjes in het stoma of<br />

om het randje van de stemprothese schoon te maken.<br />

Maar bedenk dat de fabrikant zegt dat ze hiervoor niet zijn<br />

gemaakt, wattenstokjes zijn niet bedoeld om in het stoma<br />

te gebruiken. Het is wel eens voorgekomen dat een wattenbolletje<br />

of foampje losliet of niet goed vast zat. Gelukkig<br />

had de gebruiker dit snel in de gaten en kon voorkomen<br />

dat het bolletje in het stoma viel, want zoiets kan zeer<br />

vervelende gevolgen hebben. Het is daarom aan te raden de<br />

wattenstokjes en staafjes voor u ze gaat gebruiken goed te<br />

controleren. Zit het bolletje of foampje goed vast aan het<br />

staafje? Is het houten steeltje intact? Deze steeltjes zijn<br />

kwetsbaar, daarom verpakken wij ze tegenwoordig in<br />

bubbeltjes plastic. Een extra risico voor het loslaten vormt<br />

het nat worden van het wattenbolletje. De foam staafjes<br />

in zoete olie drenken is ook af te raden omdat het foampje<br />

dan sneller loslaat. Het is beter een gaasje met zoete olie<br />

te gebruiken of een wattenstokje met een kleine katoenen<br />

wattenbol. Het lijkt misschien overbodig om te zeggen maar<br />

wattenstokjes, wattenstaafjes en swabs zijn bedoeld voor<br />

éénmalig gebruik, vanwege de hygiëne en het voorkomen<br />

van infecties.<br />

Er zijn diverse soorten wattenstokjes verkrijgbaar. Die met<br />

een houten steel en een katoenen wattenbolletje lijkt erg op<br />

het alom bekende wattenstaafje. Er bestaat ook een variant<br />

met een grotere wattenbol en een plastic steel. Daarnaast<br />

zijn er de foam staafjes of cleaning swabs, in een kleine kop<br />

en een grotere maat kop.<br />

Gebruikt u toch wattenstokjes in uw stoma voor bijvoorbeeld<br />

het schoonmaken van de stemprothese en bent<br />

u op zoek naar een alternatief? Bespreek dit met uw<br />

behandelaar of verpleegkundige. Niet ieder ziekenhuis<br />

adviseert hierin hetzelfde.<br />

Het wordt misschien tijd dat er eens een soort wattenstokje<br />

geproduceerd wordt dat wel bedoeld is om in het stoma te<br />

gebruiken en weinig risico’s heeft, zodat we bewonderend<br />

kunnen zeggen: wat ’n stokje!<br />

Wat zegt ie nou?<br />

District Noord-Holland Noord vierde op 24 mei het 50-jarig jubileum. Frans Teunissen<br />

(90 + ), oud-logopedist en oprichter van deze Kring waarvan hij ook 25 jaar voorzitter is<br />

geweest, hield een praatje. Frans schreef na zijn werkzame leven een verhalenbundel<br />

over zijn belevenissen als logopedist met de titel: wat zegt ie nou? In drie van zijn vlot<br />

leesbare vertellingen komt het onderwerp laryngectomie uitgebreid aan de orde.<br />

Zijn boek is verkrijgbaar via boekenbestellen.nl en kost 14,95 + 1,95 verzendkosten.<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 17


dhr.<br />

VERENIGING<br />

mevr. M.M.L.T. van Straelen<br />

Utrecht<br />

dhr. A.M.L van Oort<br />

Volkel<br />

dhr. J.J. Sanders<br />

Rotterdam<br />

mevr. G. Roodak<br />

Katwi<br />

dhr. H.J. Stoevelaar<br />

Hollandscheveld<br />

dhr. W.C.J. Nijmweegen<br />

Weert<br />

mevr. E. Reitsma<br />

Nieuwegein<br />

dhr. J.M.C. van Leeuwen<br />

Almere<br />

dhr. L.A. Coster<br />

Rotterdam<br />

dhr. J. de Vries<br />

Oldeberkoop<br />

mevr. M. Halie- Smid<br />

Zwagerbosch<br />

dhr. A. Achttien<br />

Jubbega<br />

mevr. M.W. Vink<br />

Assen<br />

mevr. C. Kla<br />

Beverwij<br />

dhr. P.J.I.M. Kitslaar<br />

‘s Hertogenbosch<br />

dhr. H.W. Bultena<br />

Vries<br />

dhr. P.H.P. Ghijsen<br />

Kerkrade<br />

dhr. L.F.A.J. v<br />

Til<br />

dhr. A.O.M. Wolff<br />

Eindhoven<br />

dhr. G.J.J. Busio<br />

Eindhoven<br />

dhr. J.B. Saathoff<br />

Rotterdam-zuid<br />

dhr. H. Lommers<br />

Purmerend<br />

dhr. H.J.J. Minkenberg<br />

Herkenbosch<br />

dhr. H. Langenberg<br />

Enschede<br />

dhr. L.C. Remmelzwaal<br />

Katwijk ZH<br />

dhr. C.P. van Bruinisse<br />

Goedereede<br />

dhr. H.J. Cents<br />

Wilp<br />

mevr. P.F. Groen - Bosma<br />

Heerhugowaard<br />

dhr. G. Schuit<br />

Scherpenzeel<br />

mevr. C. Groen- Keizer<br />

Katwijk<br />

dhr. C.P.D.M. van den Bos<br />

Loosduinen<br />

dhr. A.G.N. Brookhuis<br />

Losser<br />

mevr. L. de Meijer-Post<br />

Noordwijkerhout<br />

mevr. E.A.M.F. Noten-de Wit<br />

Overloon<br />

dhr. L. Zw<br />

Valkenb<br />

dhr<br />

Ni<br />

dhr. L.G.E. Schreinemachers<br />

Venlo<br />

Troost en<br />

herinnering<br />

dhr. L. Vissers<br />

Spijkenisse<br />

mevr. R. van Heusden - Gobets<br />

Ijmuiden<br />

dhr. A.G.M. Zaat<br />

Voorburg<br />

dhr. E.C. in ‘t Veld<br />

‘s-Gravendeel<br />

dhr. R. Bos<br />

Amsterdam<br />

mevr. M.E. Veldman - van Veggel<br />

Elim<br />

dh<br />

mevr. M.G<br />

Op deze plek willen we alle leden noemen die ons tussen<br />

15 juni 2017 en 15 juni <strong>2018</strong> zijn ontvallen. Door hun namen te noemen<br />

willen we elkaar troosten en de herinnering aan hen koesteren.<br />

18 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


dhr. G. Rozema<br />

Stadskanaal<br />

dhr. H.J. Smeelen<br />

Amstelveen<br />

ker- Dekker<br />

jk<br />

dhr. W.G. Emmers<br />

Tilburg<br />

dhr. J.H. Ermans<br />

Heerlen<br />

dhr. A.C.M. Hoozemans<br />

Etten-leur<br />

K. Amersfoort<br />

Rotterdam<br />

ver<br />

k<br />

dhr. J. Pos<br />

Ermelo<br />

an de Lisdonk<br />

burg<br />

dhr. J. Markwaz<br />

Leimuiden<br />

dhr. A.Th. Pannekoek<br />

Utrecht<br />

dhr. A.M. Pronk<br />

Leidschendam<br />

dhr. P.A.C. van den Berg<br />

Veldhoven<br />

dhr. J. Dat<br />

Hengelo<br />

dhr. A. Tobij<br />

Rijswijk<br />

mevr. F. Bruinja<br />

Drachten<br />

dhr. E.J. Hanekamp<br />

Epe<br />

dhr. H. van den Heuvel<br />

Schiedam<br />

dhr. W.F.T.H. Driessen<br />

Helden-grashoek<br />

mevr. J. Hulsink<br />

Oldenzaal<br />

dhr. J.G.L. Tinnemans<br />

Sittard<br />

dhr. M. Sonke<br />

Noordwijk<br />

itser<br />

urg<br />

. F. Brink<br />

jmegen<br />

dhr. H.H. Jansen<br />

Emmen<br />

dhr. C. Loekemeijer<br />

Maassluis<br />

dhr. M. Slot<br />

Lauwersoog<br />

dhr. W. de Jong<br />

Nuenen<br />

mevr. A. Bijlsma-Thiescheffer<br />

Dordrecht<br />

dhr. I.M.A.O. Boele<br />

Amsterdam<br />

dhr. C.A. Kersten<br />

Ewijk<br />

dhr. R. Pijler<br />

Diemen<br />

dhr. J.P. Bol<br />

Waalre<br />

dhr. A. van Prooijen<br />

Houten<br />

dhr. K. Bolhuis<br />

Houten<br />

dhr. C. op ‘t Einde<br />

Den Haag<br />

dhr. R.H. Beusekamp<br />

Deventer<br />

dhr. G.H. Winkel<br />

Vorden<br />

dhr. P. Struyk<br />

Berkel en Rode<strong>nr</strong>ijs<br />

dhr. J. Zweers<br />

Arnhem<br />

r. F.J. Winkel<br />

Leende<br />

mevr. S. Karsen-Vermeer<br />

Den Haag<br />

dhr. V. Sekan<br />

Ve<strong>nr</strong>ay<br />

dhr. Th.H. Stegers<br />

Hengelo<br />

dhr. J. Woudenberg<br />

Voorthuizen<br />

mevr. A.W.M. Wellink-de Rooy<br />

Ruurlo<br />

dhr. H.J.M. van Uden<br />

Kudelstaart<br />

.M. Straatsma- Willemsen<br />

Didam<br />

dhr. R.P. Wijnja<br />

Koudum<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 19


MEDISCH<br />

Veel patiënten die zijn behandeld voor kanker in het hoofd-halsgebied<br />

krijgen te maken met slik- en/of spraakproblemen. Er bestaan<br />

verschillende mogelijkheden om deze problemen op te lossen, waaronder<br />

aanpassingen van het dieet of spierversterkende oefeningen. Helaas<br />

blijkt dit niet voor iedereen de oplossing.<br />

Lipofilling:<br />

een nieuwe behandelmethode<br />

voor slik- en spraakproblemen<br />

In het Antoni van Leeuwenhoek<br />

ziekenhuis in Amsterdam wordt<br />

onderzoek gedaan naar een nieuwe<br />

manier om slik- en spraakproblemen<br />

aan te pakken. Het betreft lipofilling,<br />

het verplaatsen van vet van een andere<br />

plek uit het lichaam, bijvoorbeeld de<br />

buik, naar de tong en/of keelholte.<br />

De gedachte is dat hierdoor de tong<br />

en keelholte de oorspronkelijke vorm<br />

aannemen, waardoor de spraak- en<br />

slikfunctie verbetert.<br />

Procedure<br />

Tijdens de ingreep worden eerst onder<br />

lokale verdoving en met een naald<br />

vetcellen uit het bovenbeen of de<br />

buikwand gehaald. Vervolgens wordt,<br />

opnieuw onder lokale verdoving en<br />

met een naald, het vet op de juiste<br />

plek in de mond- of keelholte gespoten.<br />

De ingreep duurt per keer ongeveer<br />

twintig minuten en u hoeft daarna<br />

niet in het ziekenhuis te blijven. Het<br />

is ook mogelijk om de hele procedure<br />

onder algehele narcose te verrichten.<br />

Hierbij slaapt u tijdens de ingreep en<br />

gaat u dezelfde dag nog naar huis. Die<br />

ingreep duurt per keer dus ongeveer<br />

een dag.<br />

Het vet overleeft door ingroei van<br />

bloedvaatjes uit de omgeving. Echter,<br />

een deel van het vet wordt door het<br />

lichaam opgenomen waardoor 50 tot<br />

70 procent van het vet overblijft op<br />

de plek waar het ingespoten is. Voor<br />

een optimaal volume kan de ingreep<br />

maximaal vier keer herhaald worden.<br />

Om te bepalen of er een indicatie<br />

bestaat voor herhaling zal een maand<br />

na de procedure een slikvideo worden<br />

gemaakt. Indien er een indicatie is<br />

om de procedure te herhalen zal de<br />

volgende sessie vijf maanden later<br />

gepland worden.<br />

20 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


MEDISCH<br />

Tekst: Rebecca Karsten en Peter de Valença Fotografie: Allard Willemse en NKI<br />

Ervaringsdeskundig<br />

Peter de Valença heeft recentelijk zo’n<br />

lipofillingbehandeling ondergaan.<br />

“In 2005 was ik een van de eersten die<br />

– experimenteel - PDT in diep weefsel<br />

onderging, een techniek die vandaag<br />

de dag weliswaar nog geen gemeengoed<br />

is geworden, maar wel degelijk<br />

op het reguliere lijstje van mogelijke<br />

behandelingen staat. En dit jaar<br />

behoor ik tot de eersten die – experimenteel<br />

- lipofilling hebben ondergaan,<br />

een techniek die alleen bedoeld<br />

is om het leven van de succesvol<br />

behandelde hoofd-halspatiënt prettiger<br />

te maken.<br />

Ik was weer eens bij mijn KNO-arts<br />

aan het klagen over het moeizame<br />

eten en drinken. Of eigenlijk, de<br />

logopediste die bij mij iets daarvoor<br />

een slikvideo had gemaakt, had zich<br />

beklaagd, bij mij dan wel te verstaan.<br />

Zij maakte zich ernstig zorgen en<br />

verbood me, bij wijze van spreken,<br />

nog ooit voedsel en drank via de<br />

mond te nuttigen. Dat zou alleen maar<br />

leiden tot longontstekingen. Ik sloeg<br />

die raad natuurlijk in de wind, maar<br />

wel gaf ik me gewonnen en vroeg mijn<br />

arts om een PEG-sonde, voor erbij, zal<br />

ik maar zeggen. Ze begreep de vraag,<br />

maar kwam onverwachts op de<br />

proppen met een doorverwijzing naar<br />

prof. dr. Smeele. Ze vertelde dat men<br />

in het AvL (Antonie van Leeuwenhoek<br />

ziekenhuis) was begonnen met een<br />

experiment. Als het lukte, zou ik veel<br />

beter kunnen eten en drinken en<br />

bovendien ook beter kunnen praten.<br />

Dat alles op voorwaarde dat de functie<br />

van de tong sterk zou verbeteren door<br />

er lichaamseigen vet in te spuiten.<br />

Het is nu twee keer gedaan, een derde<br />

sessie volgt nog. De eerste keer ging<br />

het onder plaatselijke verdoving. Dat<br />

was bij mij geen pretje. Mogelijk was<br />

de verdoving net niet voldoende of<br />

net niet uitgebreid genoeg. Er waren<br />

gewoon momenten dat ik het niet<br />

meer had. We hebben allemaal<br />

dapper doorgezet, maar we besloten<br />

wel om het de tweede keer onder<br />

volledige narcose te doen. Terwijl<br />

die eerste keer wel wat had van een<br />

tandarts setting, was het de tweede<br />

keer een compleet operatieteam in<br />

een echte operatiekamer. Ik kwam<br />

die tweede keer ’s ochtends vroeg,<br />

nuchter en kalm. En ’s middags rond<br />

vier uur ging ik zelfstandig en kalm<br />

weer op huis aan, zelf autorijdend.<br />

Dat laatste was wel onverstandig,<br />

achteraf gezien. Het ging goed op<br />

de weg, maar ik had toch een ander<br />

moeten laten rijden en zelf lekker<br />

relaxed op de bijrijdersstoel moeten<br />

plaatsnemen.<br />

De eerste keer waren de dagen erna<br />

best pittig geweest. Er wordt nogal<br />

gefriemeld in je mond en een tongspiertje<br />

was daardoor toch enigszins<br />

geblesseerd geraakt. Daardoor deed<br />

elke tongbeweging pijn en had ik<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 21


MEDISCH<br />

moeite mezelf te voeden. De tweede<br />

keer was ik weerloos geweest en<br />

waren de behandelaars weer een<br />

slag ervarener geworden. Ook nu was<br />

de tong wel enigszins geblesseerd<br />

geraakt, maar beduidend minder dan<br />

die eerste keer. Na twee dagen was<br />

ik weer helemaal de oude en ik had<br />

ondertussen vrij gewoon kunnen eten<br />

en drinken.<br />

Dan over het effect: ben ik erop<br />

vooruitgegaan? Helaas kan ik dat<br />

nog niet zeggen. De eerste keer ervoer<br />

ik dat wel in de eerste weken (ik<br />

verslikte me veel minder snel), maar<br />

later niet meer. De tweede keer ervoer<br />

ik helemaal geen verbetering. Nu wil<br />

dat nog niet zeggen dat deze therapievorm<br />

niet voor mij geschikt is.<br />

Mogelijk moet er nog meer vet worden<br />

ingebracht voordat de tong zijn<br />

reguliere en natuurlijke functie<br />

terugkrijgt. Daarom zegt dr. Smeele<br />

ook dat er vrijwel altijd meerdere<br />

behandelingen nodig zijn. Maar hij<br />

erkent dat de methode bij een deel van<br />

de mensen niet het gehoopte effect<br />

heeft, ook niet na diverse pogingen.<br />

Zelf denk ik dat het ook een kwestie<br />

is van meer inzicht krijgen: hoeveel<br />

vet op welke plaats precies? Dat vereist<br />

experimenteren en daarvoor zijn<br />

proefpersonen onontbeerlijk. Voor ons<br />

als patiënten geldt in elk geval dat er<br />

geen risico’s aan verbonden lijken<br />

te zijn. Ik ben er weliswaar nog niet<br />

op vooruit gegaan, maar ook zeker<br />

niet achteruit.”<br />

Onderzoek<br />

Er worden proefpersonen gezocht voor deelname aan deze<br />

studie. Lipo filling is tot nu toe bij twaalf patiënten toegepast<br />

waarbij het in sommige gevallen succesvol gebleken is.<br />

Echter, de effectiviteit en toepassing van de techniek zijn<br />

nog onvoldoende onderzocht. Om deze reden willen wij<br />

graag meer patiënten met lipofilling behandelen om zo<br />

meer inzicht te krijgen in de effectiviteit.<br />

Indien u meer wilt weten over de mogelijkheden, aarzel<br />

dan niet contact op te nemen met Rebecca Karsten<br />

(arts-onderzoeker in het Antoni van Leeuwenhoek<br />

ziekenhuis, r.karsten@nki.nl, 020 512 91 57). U zult bij<br />

eventuele belangstelling voor deelname aan het onderzoek<br />

uitvoerige schriftelijke en mondelinge informatie over het<br />

onderzoek en de ingreep krijgen.<br />

22 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


advertentie<br />

Een droge mond, dat hoeft echt<br />

niet meer! Gebruik GUM ® Hydral ®<br />

als oplossing. HYDRAL ®<br />

GUM® Hydral® beschermt de mond tegen beschadiging door<br />

droogte. De producten werken vanaf het eerste gebruik en<br />

zorgen voor bevochtiging en vermindering van klachten.<br />

verkrijgbaar<br />

bij apotheek<br />

en Etos<br />

Dit product is een medisch hulpmiddel. Lees voor gebruik de gebruiksaanwijzing.<br />

OCI Advert HHM editie 3 mei <strong>2018</strong>.indd 1 22-5-<strong>2018</strong> 13:20:18<br />

advertentie<br />

GOED GEREGELD<br />

Last van ongewild gewichtsverlies? Wij kunnen<br />

alle drinkvoeding leveren die uw arts of diëtist<br />

voorschrijft. Ga naar www.mediqtefa.nl<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 23<br />

Hoofd hals tracheazorg <strong>nr</strong>1 - voeding2_MW2.indd 1 16-6-2016 9:1


VERENIGING<br />

Een grote groep, wel 46 personen, gaat het feest meevieren. Iedereen is vroeg opgestaan<br />

om op tijd vanuit Hoensbroek te kunnen vertrekken. Met de chauffeur komen we overeen<br />

om de heenweg via een mooie route binnendoor en de terugreis via de snelweg te doen.<br />

Om 8.15 uur start de chauffeur de bus en passeren we kasteel Hoensbroek om bij goed<br />

weer te gaan genieten van de rit met veel bezienswaardigheden.<br />

District Limburg viert 50-jarig jubileum<br />

met uitstap naar Cochem aan de Moezel<br />

Guusta van der Sluijs heet een ieder welkom, in het bijzonder<br />

onze logopediste Eveline Samuels en de twaalf nieuwe<br />

lotgenoten met wie we vandaag ook een gevoel van verbondenheid<br />

willen opbouwen. Na een opsomming van wat<br />

hoogtepunten sinds de tijd van oprichting van wat toen nog<br />

heette Kring Midden en Zuid Limburg van de NSvG en de<br />

eerste voorzitter Johan Erkens, besluit Guusta namens het<br />

bestuur met de woorden: “Dank aan Keetie en Herman<br />

Schins voor hun voorbereiding van deze uitstap en laten<br />

we nu lekker gaan genieten van deze dag.”<br />

Buschauffeur Will wijst ons op alle bijzonderheden onderweg<br />

en assistente Virginie verzorgt ons met hulp van onze<br />

leden met belegde broodjes, koffie of thee en andere consumpties.<br />

Ter hoogte van Monschau passeren we de<br />

Siegfriedlinie. Een Duitse verdedigingsline van ijzersterke<br />

betonnen versperringen uit WO II om tanks tegen te houden.<br />

In deze hooggelegen omgeving beschermen de bewoners<br />

zich tegen koude en sneeuw met hoge hagen rondom de<br />

woningen. Ondertussen worden in de bus verschillende<br />

Duitse schlagers zachtjes meegezongen. Om half twaalf<br />

24 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


VERENIGING<br />

Tekst: Rob van Meurs Fotografie: Alfred van Roon<br />

zijn we in Cochem en hebben we tot kwart voor twee de<br />

tijd om het mooie oude centrum te bekijken. Aansluitend<br />

genieten we van een boottocht over de Moezel onder een<br />

schitterende lentezon op het boventerras van rondvaartboot<br />

De Stad Bonn. De Moezel ontspringt in de Vogezen, slingert<br />

zich naar Koblenz en mondt daar uit in de Rijn. We genieten<br />

van het prachtige uitzicht op het kasteel Cochem, gebouwd<br />

rond het jaar 1000, met een onderaardse geheime tunnel<br />

naar de markt en natuurlijk van de wijnstokken op de<br />

vaak steile hellingen.<br />

Dan beginnen we alweer aan de terugreis en zijn om kwart<br />

voor zes bij restaurant de Bokkerijder op het Drielandenpunt<br />

in Vaals. We genieten hier van het schitterende uitzicht en<br />

een goed verzorgd driegangen keuzemenu. De maaltijd is<br />

een gezellige afsluiting van een dag samenzijn in gemoedelijke<br />

sfeer. Het maken van de groepsfoto zorgt nog voor wat<br />

extra verbroedering. Na terugkeer in Hoensbroek neemt<br />

voorzitter Henk Söntjens blij, en ook trots op de geslaagde<br />

dag, afscheid van de enthousiaste deelnemers.<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 25


GOURMAND<br />

Lekker met een Franse tongval<br />

Verkrijgbaar<br />

in de smaken:<br />

aardbei<br />

chocolade<br />

vanille<br />

Extreem lekkerrrrr<br />

Lekker zoet doet het goed<br />

Lekker vol en romig<br />

Lekker in een klein volume<br />

Kant-en-klaar, super gemakkelijk<br />

Energie- & eiwitrijk<br />

(188 kcal* en <strong>11</strong>g eiwit per cupje)<br />

Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout<br />

Tel. : 020 569 95 88 • www.NestleHealthScience.nl<br />

* voor de smaken aardbei en vanille<br />

Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.<br />

Dit document 26 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> is uitsluitend voorbehouden MAGAZINE aan de AUGUSTUS health care professional. <strong>2018</strong>


ADVERTORIAL<br />

Tekst: Anne Ruizendaal, Nestlé Health Science<br />

Dysfagie<br />

Anne Ruizendaal<br />

Dysfagie is de medische benaming voor<br />

kauw- en slikproblemen. Kauw- en<br />

slikproblemen komen vooral veel voor<br />

bij de ouder wordende mens.<br />

Dat we met zijn allen veel ouder worden dan<br />

decennia geleden is een feit. Nu al is 31% van de<br />

totale bevolking ouder dan 65 jaar, het CBS noemt<br />

dit de grijze druk. Gelukkige bijkomstigheid is dat<br />

we ook steeds langer leven zonder beperkingen!<br />

Wat niet wegneemt dat velen tegen beperkingen<br />

(door ziekte) aanlopen.<br />

Kauw- en slikproblemen<br />

Kauw- en slikproblemen zijn zulke beperkingen,<br />

die zich bij verschillende ziekte beelden uiten<br />

Hoofd- halstumoren, hersenbloeding (CVA),<br />

Multiple Sclerose (MS) en de Ziekte van Parkinson<br />

zijn hier voorbeelden van. Het ligt voor de hand<br />

dat kauw- en slikproblemen kunnen leiden tot<br />

onvoldoende inname van vocht en voeding.<br />

Wist u dat we per dag<br />

ergens tussen de 600 en<br />

3000 keer slikken?<br />

Dagelijks worden we geconfronteerd met het<br />

feit dat we moeten eten en drinken, idealiter<br />

minstens 6 grote of kleine maal tijden en 1,5<br />

tot 2 liter vocht per dag. Wist u dat we per<br />

dag ergens tussen de 600 en 3.000 keer slikken?<br />

Eten en drinken wordt dus een hele klus als slikken<br />

niet meer zo gemakkelijk of auto matisch gaat.<br />

Consistentie én extra<br />

voedingsstoffen<br />

Gelukkig zijn er tegenwoordig verschillende<br />

producten op de markt waarbij het spreekwoordelijke<br />

mes aan twee kanten snijdt. Enerzijds<br />

met een goede consistentie en textuur die het<br />

goed en veilig slikken ondersteunen, anderzijds<br />

verrijkt met extra voedingsstoffen, zoals energie<br />

en eiwit, om een voldoende inname mogelijk te<br />

maken zodat u in een goede voedingstoestand<br />

kunt blijven.<br />

Resource ® dessert GOURMAND is een goed<br />

voorbeeld van zo’n product: een mooie, gladde<br />

consistentie, lekker zacht en romig van smaak<br />

en hoog in energie en eiwitten. Heerlijk als<br />

dessert na de warme maaltijd of gewoon<br />

tussendoor als lekker extraatje.<br />

Of bijvoorbeeld Resource ® ThickenUp ® Clear:<br />

een helder bindend verdikkingsmiddel op basis<br />

van xantaangom dat het mogelijk maakt om<br />

al uw (heldere) dranken zoals koffie, thee,<br />

vruchtensappen, frisdrank of melkproducten<br />

veilig te verdikken tot de consistentie die voor<br />

u noodzakelijk is.<br />

Wij hebben alles in huis om uw dagelijkse eeten<br />

drinkmomenten plezierig en lekker te maken.<br />

Bent u nog niet bekend met deze oplossingen?<br />

Informeer dan eens bij uw behandelaar, arts,<br />

logopedist of diëtist.<br />

Of mail uw vraag naar<br />

nhs@nl.nestle.com of bel met onze<br />

vakkundige diëtist 020 5699584.<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 27


LEKKER ETEN<br />

> Eenvoudiger kan het niet<br />

In de zomer gaan we voor gemakkelijk. Met recepten bedoeld voor lange, lome zomerdagen.<br />

Van die dagen waarop elke inspanning je teveel is. Maar ja, een mens moet toch eten.<br />

Dan maak je bijvoorbeeld pasta met blauwe kaas. Echt, eenvoudiger kan het niet!<br />

Pasta met blauwe kaas<br />

Ingrediënten per persoon<br />

• 60 g pasta (spaghetti of<br />

nog dunner: spaghettini)<br />

• 50 g Bleu d’Auvergne (of<br />

andere, pittige blauwe kaas)<br />

• wat kookroom, kwark of<br />

crème fraîche<br />

• peper uit de molen<br />

> Doe de pasta in een pan met kokend water<br />

en houd de kooktijd op de verpakking aan.<br />

> Als de pasta nog 4 minuten moet koken, de<br />

in stukjes gesneden kaas met een scheutje<br />

room in een steelpan doen en op laag vuur<br />

laten smelten.<br />

> Pasta afgieten en door de kaassaus roeren.<br />

> Wat peper erbij en klaar!<br />

Spinazie onder een dakje<br />

Ingrediënten voor 2 personen<br />

• 500 g (wilde) spinazie of meer<br />

• ca. 100 g crème fraîche<br />

of kwark<br />

• 2 grote (of 3 kleine) eieren<br />

• ca. 50 g pittige, geraspte kaas<br />

• zout, peper, wat nootmuskaat<br />

> Breng de spinazie met aanhangend<br />

water aan de kook<br />

en laat 3 minuten koken; giet<br />

af in een vergiet en druk met<br />

de achterkant van een lepel<br />

het vocht eruit.<br />

> Zet de oven op 200 graden.<br />

Vet een (niet te grote) ovenschaal<br />

in met boter en spreid<br />

de spinazie uit over de bodem.<br />

> Klop de eieren los met de<br />

kwark, geraspte kaas en wat<br />

peper, zout en nootmuskaat.<br />

> Verdeel dit mengsel (bijvoorbeeld<br />

met een spatel) over de<br />

spinazie, zodat alles bedekt is.<br />

> Schuif de schaal in het midden<br />

van de oven en laat ca. 20<br />

minuten bakken.<br />

Granita di caffé<br />

(koffie-ijs<br />

met slagroom)<br />

Ingrediënten voor 3 à 4 personen<br />

• 1 ½ à 2 dl zeer sterke espresso<br />

• ½ eetlepel suiker of meer naar smaak<br />

• ijsblokjesvorm<br />

• 1 à 1 ½ dl slagroom<br />

• 2 theelepels suiker<br />

• (scheutje koffie likeur of rum)<br />

28 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


LEKKER ETEN<br />

Tekst en fotografie: Eline Koper en Carrie Keij<br />

Een lekker en makkelijk<br />

(lunch)gerecht<br />

Broccolisoep en<br />

Broccoli galetten<br />

Ingrediënten voor 4 personen<br />

• 2 kleine stronken broccoli<br />

• ca. 750 gram olijfolie<br />

• 1 flinke aardappel<br />

• 1 ui<br />

• 1 teentje knoflook<br />

• 1 eetlepel kerriepoeder<br />

• 1 ½ liter groenteof<br />

kippenbouillon<br />

• kookroom<br />

• extra voor de (omgeveer<br />

8 flinke) galetten: 2 eieren<br />

en 2 eetlepels maïzena<br />

> Zet de espresso en los de suiker op<br />

in de nog hete koffie. Laat afkoelen.<br />

Giet de afgekoelde koffie in een laagje<br />

van hoogstens 1 cm in een ijsblokjesvorm<br />

en zet de vorm in de diepvries.<br />

> Doe de slagroom en de twee theelepels<br />

suiker in een kom en sla de<br />

slagroom stijf. Zet in de koelkast.<br />

> Laat de koffie bevriezen tot blokjes.<br />

Haal de vorm pas uit de diepvries<br />

vlak voor u gaat serveren.<br />

> Druk de koffieblokjes uit de vorm,<br />

doe ze in de kom van de keukenmachine<br />

met een metalen blad.<br />

Zet de machine 4 à 5 keer aan<br />

en uit, tot het koffie-ijs tot fijne<br />

kristallen (granita) is gemalen.<br />

> Verdeel de granita over glazen<br />

kommetjes of in glazen, giet er<br />

desgewenst een minischeutje<br />

drank over, schep er slagroom<br />

op en serveer direct.<br />

Broccolisoep<br />

> Fruit in een flinke soeppan de ui glazig in een paar lepels olijfolie,<br />

samen met de geschilde en in kleine stukjes gesneden dikke stelen<br />

van de broccoli. Voeg na 5 minuten de kleingesneden knoflook toe<br />

en laat even mee fruiten. Dan de kerriepoeder erbij en ook even,<br />

al roerend mee fruiten. Niet laten verbranden!<br />

> Snijd de geschilde aardappel in grove stukken en doe erbij.<br />

> Voeg de bouillon toe en leg daarin de broccoliroosjes. Laat het<br />

geheel met deksel op de pan ongeveer 15 à 20 minuten garen.<br />

> Schep dan voor de broccoliwafels met een schuimspaan 300 gram<br />

gare broccoli en de aardappel uit de soeppan en laat op een platte<br />

schaal of bord een kwartiertje afkoelen.<br />

> Pureer de soep met een staafmixer en maak af met een flinke<br />

scheut kookroom.<br />

> Serveer met fijngesneden bieslook of een ander groen kruid.<br />

Broccoli galetten<br />

> Prak de gare broccoli en aardappel door elkaar, voeg 2 eetlepels<br />

maïzena en 2 geklutste eieren toe en meng het geheel goed.<br />

> Verhit roomboter in een ruime koekenpan en schep vier bergjes<br />

broccolimengsel in de pan en druk plat met een spatel of lepel.<br />

Doe een deksel op de pan en draai het vuur lager.<br />

> Laat 5 minuten bakken en keer ze<br />

dan om, zet het vuur weer hoger<br />

en bak de andere kant een paar<br />

minuutjes zonder deksel.<br />

> Herhaal dit proces voor de volgende<br />

4 wafels.<br />

> Lekker warm opeten, zo zijn ze<br />

superzacht en smelten in de mond.<br />

Een kleine groene salade erbij (voor<br />

wie dat kan eten) maakt het af!<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 29


COLUMN<br />

We krijgen van u een 9!<br />

Dit voorjaar hebben wij de klanten van<br />

De 2e Stemwinkel gevraagd wat ze van<br />

onze dienstverlening vinden. Velen van<br />

u weten wel dat wij het erg belangrijk<br />

vinden dat u goed, vriendelijk en snel<br />

wordt geholpen. Door het jaar heen<br />

krijgen we daar ook vaak complimenten<br />

voor. Hoe fijn is het dan om dit ook<br />

terug te lezen in de uitslag van het<br />

klanttevredenheidsonderzoek!<br />

We scoorden op alle onderdelen van<br />

dit klanttevredenheidsonderzoek<br />

gemiddeld een 9.<br />

Petra Verdouw,<br />

directeur De 2e Stemwinkel<br />

Dit vond ik zelf een heel mooie<br />

reactie: “De 2e Stemwinkel: begrip in<br />

een wereld van onbegrip.” En deze<br />

ook: “Die keren dat ik contact had met<br />

de 2e Stemwinkel waren duidelijk en<br />

heel vriendelijk. Ze doen echt moeite<br />

voor ons om alles zo goed mogelijk<br />

te laten verlopen.”<br />

De klanten vinden de persoonlijke<br />

benadering van De 2e Stemwinkel<br />

prettig en kunnen bij ons al hun<br />

vragen over (het gebruik) van<br />

tracheostomahulpmiddelen stellen.<br />

De klanten geven aan dat er goed<br />

wordt geluisterd naar wat ze vertellen<br />

of vragen. “De 2e Stemwinkel denkt<br />

met de klanten mee, bij twijfel wordt<br />

altijd contact met me opgenomen.”<br />

De klanten vinden levertijd en<br />

bereikbaarheid erg belangrijk. De<br />

2e Stemwinkel scoort hier goed op<br />

met een levertijd van veelal binnen<br />

24 uur en de goede bereikbaarheid<br />

per telefoon, e-mail en website.<br />

“Blijf zo doorgaan” kregen we<br />

veel als feedback. De ideeën ter<br />

verbetering die u ons gaf, gaan we<br />

de komende periode onderzoeken<br />

en doorvoeren.<br />

U begrijpt dat wij erg trots zijn op<br />

dit resultaat!<br />

Specialist in medische voeding<br />

advertentie<br />

Sorgente<br />

Medische voeding kan bijdragen aan<br />

kwaliteit van leven<br />

Sorgente beschouwt het als haar missie om mensen te<br />

helpen die door een medische noodzaak zijn aangewezen<br />

op medische voeding thuis. Wij geloven dat een juist gebruik<br />

van medische voeding bijdraagt aan het herstel bij ziekte, het<br />

voorkomen van complicaties en de kwaliteit van leven.<br />

Het beste resultaat bereikt u als u uw dieet<br />

volhoudt<br />

Op advies van uw diëtist of arts start u met sondevoeding.<br />

Voor een goed resultaat is het belangrijk dat u het advies van<br />

uw diëtist of arts opvolgt. Het is onze zorg om het gebruik<br />

van sondevoeding voor u zo aangenaam en effectief mogelijk<br />

te laten verlopen. Sorgente biedt u daarom graag voorlichting<br />

en gebruikstips over sondevoeding.<br />

www.sorgente.nl 030 634 62 69<br />

www.facebook.com/Sorgentebv<br />

30 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


VERENIGING<br />

Tekst: Trees Oudshoorn, namens de Werkgroep LO en LW<br />

De Landelijke Ontmoetingsdag wordt weer een bijzondere dag en voor degenen die<br />

gaan deelnemen aan het Lotgenotenweekend wordt het een bijzondere tweedaagse!<br />

Het is voor het eerst dat deze twee evenementen, de een kleinschalig, de ander<br />

groter van opzet ‘in elkaar geschoven’ worden.<br />

Landelijke Ontmoetingsdag<br />

en Lotgenotenweekend<br />

ZATERDAG<br />

29 SEPTEMBER<br />

<strong>2018</strong><br />

Op vrijdagmiddag 14.00 uur gaat het Lotgenotenweekend<br />

van start, met onder andere een presentatie over ‘grenzen<br />

aan de zorg’ in het middagprogramma, gevolgd door een<br />

discussie over dit onderwerp. Het is een middag- en<br />

avondvullend programma. De volgende dag sluiten de<br />

deelnemers aan bij het programma van de Landelijke<br />

Ontmoetingsdag.<br />

Presentaties<br />

Dit jaar gaan we naar Hotel Van der Valk in Tiel. Een hotel<br />

met veel ruimte en een uitgebreide accommodatie. Daar<br />

gaan we gebruik van maken. In plaats van een vast onder -<br />

deel voor iedereen, krijgt u dit jaar de kans het informatieve<br />

gedeelte van de Landelijke Ontmoetingsdag helemaal<br />

naar uw eigen hand zetten. Uit het ruime aanbod (kijk op<br />

pvhh.nl/lotgenotencontact/landelijke-ontmoetingsdag)<br />

kiest u dat onderwerp waar u graag meer over wilt weten.<br />

Ook aan uw naaste is gedacht. En mocht het zo zijn dat u,<br />

om welke reden dan ook, liever geen presentatie wilt<br />

bijwonen, dat kan natuurlijk ook. U krijgt dan de gelegenheid<br />

en de ruimte om gezellig met anderen bij te praten.<br />

Schrijf snel in!<br />

Heeft u zich al aangemeld? Half juli kreeg u al een uitnodiging,<br />

per mail of post. Om de dag met deze nieuwe opzet goed te<br />

kunnen organiseren, is het van groot belang dat wij op tijd<br />

weten wat uw wensen zijn: wie gaat naar welke presentatie<br />

en wie blijft in die tijd liever met lotgenoten bijpraten. Op het<br />

inschrijfformulier, te vinden via pvhh.nl/lotgenotencontact/<br />

landelijke-ontmoetingsdag kunt u dat aangeven. Schrijf<br />

daarom snel in! In ieder geval moet uw inschrijving vóór<br />

27 <strong>augustus</strong> bij ons binnen zijn, want op die datum maken we<br />

de definitieve indeling voor de presentaties en zijn wijzigingen<br />

niet meer mogelijk.<br />

Let op!<br />

Iedereen moet zich persoonlijk inschrijven en maakt<br />

een eigen keuze uit de activiteiten in de 1 e ronde<br />

(ochtend) en de 2 e ronde (middag). U en uw naaste<br />

vullen dus elk een eigen formulier in!<br />

We verheugen ons erop u te ontmoeten op 29 september!<br />

Programma zaterdag 29 september<br />

• Vanaf 9.30 uur: u bent van harte welkom voor<br />

koffie of thee en het bezoeken van de diverse stands<br />

• 10.30 - <strong>11</strong>.15 uur: gezamenlijke opening van de dag<br />

• <strong>11</strong>.15 - 12.15 uur: 1 e ronde presentaties:<br />

maak uw keuze op het inschrijfformulier!<br />

• 12.15 uur: mededelingen<br />

• 12.30 - 14.00 uur: lunch: geef uw dieetwensen door<br />

op het inschrijfformulier! en tijd voor het bezoeken<br />

van de stands<br />

• 14.00 - 15.00 uur: 2 e ronde presentaties:<br />

maak uw keuze op het inschrijfformulier!<br />

• 15.00 - 16.00 uur: gezamenlijk genieten van het<br />

optreden van de ABBA-tribute band<br />

• 16.00 uur: gezamenlijke afsluiting met borrel<br />

Landelijke Ontmoetingsdag 2017<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 31


DISTRICTEN<br />

Actuele gegevens<br />

De gegevens op deze pagina’s zijn de actuele gegevens op het moment van sluiten van de kopijdatum voor het<br />

<strong>magazine</strong>. Alle leden die eerder naar een bijeenkomst gingen, krijgen - per e-mail of per brief - op tijd nader bericht,<br />

dus ook als bijvoorbeeld datum, tijdstip of locatie is gewijzigd. Bent u nog niet eerder naar een bijeenkomst in uw<br />

regio geweest, neem dan altijd eerst contact op met de contactpersoon of met het Infocentrum,<br />

info@pvhh.nl, 030 2321483<br />

Groningen en Drenthe<br />

Bijeenkomst: 12 december (kerstbijeenkomst),<br />

start 13.30 uur (tot 19.00 uur)<br />

Plaats: “MFC Ludinge”, Ludinge 4,<br />

9471 JD Zuidlaren<br />

Contact: mw. A.M. Boxem-Veringa,<br />

06 31334976<br />

E-mail: kringgroningen@pvhh.nl<br />

Friesland<br />

Bijeenkomst: 13 november, start <strong>11</strong>.30 uur<br />

(tot 16.00 uur) Ierse muziek<br />

Plaats: Dorpshuis “Ien & Mien”,<br />

Bourren 13-A, 9084 BB Goutum<br />

Bijeenkomst: 14 december (kerstbijeenkomst)<br />

16.30 uur - 20.00 uur in Wergea<br />

Contact: mw. G. Hoitema-de Kroon,<br />

0517 452605, 06 25214079<br />

E-mail: kringfriesland@pvhh.nl<br />

Deventer<br />

Bijeenkomst: 8 september, 3 november,<br />

start <strong>11</strong>.00 uur (tot 15.00 uur)<br />

Plaats: Café-restaurant “De Lindeboom”,<br />

Lindeboomseweg 1a, 7433 BH Schalkhaar<br />

Contact: mw. G.J. van der Zwan,<br />

0548 624646<br />

E-mail: kringdeventer@pvhh.nl<br />

Nijmegen<br />

Bijeenkomst: 5 september (midgetgolfmiddag),<br />

start 12.00 uur (tot 18.00 uur),<br />

12 december (kerstbijeenkomst)<br />

14.00 - 17.00 uur<br />

Plaats: Gemeenschapshuis “Vidi Reo”,<br />

Van Kesselplaats 2, 5371 AX Ravenstein<br />

Contact: J.T. de Zeeuw,<br />

024 3449938, 06 57194802<br />

E-mail: j.zeeuw61@upcmail.nl<br />

Contact: mw. M. de Jonge, 024 3789498<br />

E-mail: marion.de.jonge@gmail.com<br />

Midden Nederland<br />

Bijeenkomst: 19 december (kerstbijeenkomst),<br />

start 10.30 uur (tot 14.00 uur)<br />

Plaats: “Weistaar”, Rottegatsteeg 6,<br />

3953 MN Maarsbergen<br />

Contact: mw. W. Tolboom-Smits,<br />

06 41577570<br />

E-mail: wtolboom1956@hotmail.nl<br />

Contact: W. van der Hulst, 0527 616294<br />

E-mail: van.der.hulst@ziggo.nl<br />

Noord-Holland Noord<br />

Bijeenkomst: 13 september, 15 november,<br />

start 10.30 uur (tot 13.30 uur)<br />

Plaats: Restaurant “De witte valk”,<br />

Dorpsstraat 175, 1689 GB Zwaag<br />

Bijeenkomst: 20 december, 15.30 uur<br />

tot 20.00 uur in Akersloot, kerstdiner<br />

Contact: mw. T. Groenland,<br />

072 5715660, 06 15158275<br />

E-mail: tiny_groenland@live.nl<br />

Amsterdam e.o.<br />

Bijeenkomst: 27 <strong>augustus</strong>, 29 oktober<br />

(vertelling over Amsterdam),<br />

start 13.00 uur (tot 16.00 uur)<br />

17 december (kerstviering), start 16.00 uur<br />

Plaats: Hotel NH Amsterdam Noord,<br />

Distelkade 21 1031 XP Amsterdam<br />

Contact: R.J. Wierda, 0255 521416<br />

E-mail: rjwierda@planet.nl<br />

Den Haag e.o.<br />

Bijeenkomst: 5 september (vaartocht),<br />

24 oktober, 20 december (kerstbijeenkomst)<br />

start <strong>11</strong>.45 uur (tot 15.00 uur)<br />

Plaats: Zalencentrum “Koningshof”<br />

naast de Koningskerk, Bruijnings<br />

Ingenhoeslaan 4, 2273 KR Voorburg<br />

(1 ste etage, lift aanwezig)<br />

Contact: mw. D van Oosten, 079 3623320<br />

E-mail: kringdenhaag@pvhh.nl<br />

32 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


INFORMATIE<br />

DISTRICTEN<br />

Contactpersoon voor andere vormen van<br />

hoofd-halskanker dan strottenhoofdkanker<br />

Contact: L. Andeweg, 06-46760959<br />

E-mail: l.andeweg@versatel.nl<br />

afspraak uitsluitend telefonisch<br />

of per e-mail<br />

Rijnmond<br />

Bijeenkomst: 6 september, <strong>11</strong> oktober,<br />

1 november, start 10.30 uur (tot 15.00 uur),<br />

13 december (kerstbijeenkomst)<br />

Plaats: “De Levensbron”,<br />

Jan Luykenstraat 10, 2985 BV Ridderkerk<br />

Contact: A.G. Meertens, 0180 521925<br />

E-mail: kringrijnmond@pvhh.nl<br />

West-Brabant en Zeeland<br />

Bijeenkomst: 1 september, 10 november,<br />

15 december, start 13.30 uur (tot 16.00 uur)<br />

Plaats: Vrijwilligerscentrum “KansPlus”,<br />

afdeling Bergen op Zoom,<br />

Bernadettestraat 4A,<br />

4615 EV Bergen op Zoom<br />

Contact: F.H. Gelissen, 0<strong>11</strong>4 314510<br />

E-mail: kringwbz@pvhh.nl<br />

Contactpersoon voor andere vormen van<br />

hoofd-halskanker dan strottenhoofdkanker<br />

Contact: mw. E. Koper, 0164 615610<br />

E-mail: elinekoper@gmail.com<br />

Bijeenkomst: 6 november start 10.00 uur<br />

(tot 12.00 uur)<br />

Plaats: Inloophuis “Het Getij”,<br />

Westersingel 7, 46<strong>11</strong> HR Bergen op Zoom<br />

Midden Brabant<br />

Bijeenkomst: 24 oktober, start <strong>11</strong>.30 uur<br />

(tot 16.00 uur), 15 december (kerstviering)<br />

Plaats: Inloophuis “De Eik”,<br />

Aalsterweg 285 B, 5644 RE Eindhoven<br />

Contact: mw. J. van de Mortel,<br />

040 2017983, 06 45439889<br />

E-mail:<br />

jacquelinevandemortel@outlook.com<br />

Limburg<br />

Bijeenkomst: <strong>11</strong> september, 16 oktober,<br />

13 november, <strong>11</strong> december (kerstviering)<br />

start 14.15 uur<br />

Plaats: “Adelante”, Zandbergseweg <strong>11</strong>1,<br />

6432 CC Hoensbroek<br />

Nieuwe leden<br />

R. Tijsma, Joure<br />

C. van Beek, Bennekom<br />

Mevr. H. Koopmeiners, Zaandam<br />

W. Prins, Nieuw-Balinge<br />

J. van Leeuwen, Tiel<br />

G. van der Veer, Vlaardingen<br />

N. Toet, Wassenaar<br />

D. Stasinopoulos, Rotterdam<br />

W. Poppinghaus, Enschede<br />

Contact: H. Söntjens, 045 5330555,<br />

06 4<strong>11</strong>83286<br />

E-mail: henk.sontjens@ziggo.nl<br />

Inloophuis<br />

Bijeenkomst: elke eerste dinsdag van de<br />

maand, 14.00 - 16.00 uur<br />

Plaats: “Toon Hermanshuis”,<br />

St. Servaasklooster 33, 62<strong>11</strong> TE Maastricht<br />

www.pvhh.nl<br />

Informatie over Patiëntenvereniging<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong><br />

(PVHH), over de voorlichting,<br />

het lotgenotencontact en<br />

de belangenbehartiging<br />

die we voor onze achterban<br />

organiseren, kijk op pvhh.nl<br />

Geer Vaes en zijn vrouw Aggie<br />

genoten van het uitje van District<br />

Limburg naar Cochem aan de<br />

Moezel. Zij behoorden tot de groep<br />

nieuwe leden die met hun neus in de<br />

50-jarige jubileumboter vielen. Als<br />

we vragen waarom hij lid geworden<br />

is, zegt Geer: “Wim Salden en Henk<br />

Söntjes hebben mij voor, tijdens en<br />

na mijn behandeling goed begeleid.<br />

Door hen zag ik het leven weer zitten<br />

en dacht ik als zij het kunnen, dan<br />

kan ik het ook! Daar ben ik ze erg<br />

dankbaar voor.”<br />

Geer en Aggie Vaes<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong> | 33


DISTRICTEN<br />

Zwemmen voor<br />

gelaryngectomeerden<br />

Colofon<br />

<strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> <strong>magazine</strong> is een uitgave van<br />

de Patiëntenvereniging <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong><br />

en verschijnt 5 keer per jaar.<br />

Zwemmen is goed mogelijk voor gelaryngectomeerden met een goede voorbereiding en begeleiding<br />

door een ervaren <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong>-larkelinstructeur. Veel gelaryngectomeerden die zich eraan waagden,<br />

ervaren het zwemmen als iets weldadigs. Wilt u het eens proberen, neem contact op met een van de<br />

zwemclubs van de Patiëntenvereniging <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong>.<br />

Zwemmen Amersfoort<br />

mw. M. Schogt,<br />

(0172) 57 14 27 of<br />

(06) 557 06 251<br />

dschogt@ziggo.nl<br />

Data: elke derde zaterdag<br />

van de maand (m.u.v. juli<br />

en <strong>augustus</strong>), tijd 12-13 uur,<br />

in zwembad Amerena<br />

de Velduil 2<br />

3815 XT Amersfoort<br />

Zwemmen Nijverdal<br />

dhr. A. Stuut,<br />

(0548) 62 46 46<br />

zwansenior@hotmail.com<br />

Data: in principe iedere eerste<br />

en derde donderdag van de<br />

maand, tijd 14-15.30 uur,<br />

in zwembad “Het Ravijn”,<br />

Piet Heinweg 16,<br />

7441 GZ Nijverdal<br />

Zwemmen Zeegse (Groningen)<br />

dhr. H. Veringa,<br />

(0591) 62 63 31<br />

Data: elke tweede en laatste<br />

zaterdag van de maand,<br />

tijd <strong>11</strong>.00 - 13.00 uur.<br />

Meer informatie over kanker en gevolgen<br />

Kanker.nl<br />

Kanker.nl Infolijn<br />

O800 022 66 22 (gratis)<br />

info@kanker.nl<br />

www.kanker.nl<br />

KWF Kankerbestrijding<br />

0900 202 00 41<br />

publieksservice@kwf.nl<br />

www.kwf.nl<br />

NFK<br />

(Nederlandse Federatie van<br />

Kankerpatiëntenorganisaties)<br />

088 00 29 777<br />

secretariaat@nfk.nl<br />

www.nfk.nl<br />

Patiëntenvereniging <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong><br />

Postbus 13, 3500 AA Utrecht<br />

T (030) 232 14 83<br />

info@pvhh.nl | www.pvhh.nl<br />

NL34 RABO 0174 9424 35<br />

Bezoekadres (na afspraak)<br />

Vredenburg 24, 4 e etage, Utrecht<br />

Voorzitter<br />

R. Burdorf<br />

Secretaris<br />

C. Grootveld<br />

Penningmeester<br />

H. Doedee<br />

Bestuursleden<br />

Vicevoorzitter mw. P. Roelfzema,<br />

dr. M.F. de Boer, prof dr. R. de Bree,<br />

mw. M. de Kraa, mw. M. Lukkien,<br />

W. van der Hulst, mw. M. de Jonge,<br />

P. de Valença, J. Smal.<br />

Raad van advies<br />

Prof. dr. I.M. Verdonck,<br />

E.A. Ariëns,<br />

prof. dr. H.A.M. Marres,<br />

mr. M.R. Meijer,<br />

Dr. J.G.A.M. de Visscher<br />

Dr. M. van Putten<br />

Ereleden<br />

Prof. dr. P.C. de Jong<br />

Redactie<br />

mw. G. van der Sluijs,<br />

mw. M. Lukkien,<br />

P. de Valença,<br />

mw. N. Roersma<br />

mw. B. Rondaij<br />

Mw. C. Keij<br />

redactie@pvhh.nl<br />

Ontwerp en lay-out<br />

Lawine visuele communicatie, Utrecht<br />

www.lawine.nl<br />

Coverfoto<br />

Rob van Streun<br />

Druk<br />

Drukkerij De Bondt, Barendrecht<br />

ISSN-nummer<br />

2468-6867<br />

Abonnementsprijs<br />

30 euro per jaar voor lidmaatschap/<br />

donateurschap <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong><br />

inclusief <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> <strong>magazine</strong><br />

De redactie is niet verantwoordelijk voor<br />

de inhoud van ingezonden en overgenomen<br />

kopij en behoudt het recht ingezonden<br />

brieven in te korten. Kopij in Word<br />

aanleveren, beeldmateriaal in<br />

JPG-formaat 500 kB of groter.<br />

Sponsor:<br />

34 | <strong>HOOFD</strong>-<strong>HALS</strong> MAGAZINE AUGUSTUS <strong>2018</strong>


WAAROM EASY-TO-EAT?<br />

Easy-to-Eat is speciaal ontwikkeld voor mensen die extra eiwit<br />

en energie nodig hebben. Het is een smaakvol gebaksdessert op<br />

basis van frisse zuivel, verkrijgbaar in de smaken framboos en<br />

tropical. Bovendien maakt de zachte structuur van Easy-to-Eat<br />

het uitermate geschikt voor mensen die alleen dik vloeibare of<br />

fijngemalen voeding kunnen eten. Easy-to-Eat is zacht en smelt<br />

in de mond en kan daarom probleemloos worden gegeten door<br />

mensen met een kauw- en slikstoornis.<br />

BOORDEVOL EIWIT<br />

Easy-to-Eat is een bron van hoogwaardige melkeiwitten (weieiwit).<br />

Het voordeel van wei-eiwit is dat het lichaam dit eiwit<br />

optimaal kan gebruiken voor de opbouw en het behoud van de<br />

spiermassa en voor de weerstand. Zeker in het geval van ziekte<br />

of ondervoeding is dit essentieel: dan heeft het lichaam meer<br />

eiwitten nodig om op de been te blijven dan bij een gezond<br />

persoon.<br />

De met energie- en eiwit verrijkte Easy-to-Eat desserts bieden<br />

hierbij uitkomst. Één portie Easy-to-Eat van 55 gram levert 8<br />

gram hoogwaardig wei-eiwit. Easy-to-Eat kan op meerdere<br />

momenten per dag gegeten worden, bijvoorbeeld als lekkernij<br />

tussendoor of als nagerecht. Mensen die nog fijngemalen<br />

voeding kunnen eten raden wij aan Easy-to-Eat af te wisselen<br />

met de (Mini) Bouwsteentjes, die ook veel hoogwaardige<br />

eiwitten bevatten. Tevens zorgt dit voor een welkome en<br />

smaakvolle variatie in de voeding. Na het ontdooien is Easyto-Eat<br />

nog 4 dagen in de koelkast te bewaren. Bijkomende<br />

voordelen van Easy-to-Eat zijn dat het glutenvrij is, dat het geen<br />

gelatine bevat en dat er weinig suiker aan toegevoegd is.<br />

VERKRIJGBAARHEID?<br />

Vraag bij uw supermarkt naar de verkrijgbaarheid van Easy-to-<br />

Eat en de Mini Bouwsteentjes. Deze liggen in het diepvriesvak.<br />

CONTACTGEGEVENS<br />

Voor meer informatie kunt u vrijblijvend contact opnemen met<br />

ons, info@bouwsteentjes.nl. Of breng een bezoekje aan onze<br />

website: www.bouwsteentjes.nl<br />

Easy-to-Eat<br />

- In 2 smaken<br />

- Gastvrij en Gezellig<br />

- 20% hoogwaardig eiwit<br />

- Kracht en Energie


-<br />

I V E R S A R I O<br />

NIEUW<br />

LARYVOX ® TAPE CONVEX<br />

STABILITEIT MET GOEDE KLEEFKRACHT<br />

LARYVOX ® TAPE CONVEX is<br />

speciaal ontwikkeld voor een<br />

diepliggend stoma. De unieke<br />

vormgeving geeft een goede<br />

afsluiting en biedt voldoende<br />

steun bij het (handsfree) spreken.<br />

Bijzonder<br />

huidvriendelijk<br />

Stevige structuur<br />

Biedt stevigheid door de unieke<br />

honingraatstructuur<br />

Biedt voldoende steun bij druk<br />

zetten zoals hoesten of hard<br />

spreken<br />

Vermindert het optreden van<br />

huidirritatie<br />

Transparant uiterlijk<br />

Waterafstotend materiaal<br />

Eenvoudig te plaatsen dankzij<br />

3-delige beschermfolie<br />

Zeer goede kleefeigenschappen<br />

Geschikt voor handsfree spreken<br />

Wilt u de LARYVOX ® TAPE CONVEX bestellen?<br />

Neem contact met ons op via:<br />

MDS B.V.<br />

Antwoordummer 46 • 9750 VX Haren<br />

Tel: 050 - 569 0038 • Mob: 06 - 4133 6637 • info@mdsbv.com<br />

De LARYVOX ® TAPE CONVEX is tevens verkrijgbaar bij de 2eStemwinkel.<br />

J U B<br />

I L Ä U M<br />

I V E R S A R I O<br />

-<br />

A N N<br />

J U B<br />

-<br />

I L E E<br />

- A N N<br />

I V E R S A<br />

- A N<br />

I R E<br />

ANDREAS FAHL<br />

MEDIZINTECHNIK-VERTRIEB GMBH<br />

August-Horch-Straße 4a · 5<strong>11</strong>49 Köln · Phone +49(0)22 03/29 80-0<br />

Fax +49(0)2203/2980-100 · Germany · mail vertrieb@fahl.de · www.fahl.de

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!