juli 2018 • nummer 3 • jaargang 26
Wereld
MS Dag 2018
MS in
het gezin
PP MS:
mythes en feiten
SymTrac 2.0 heeft nieuwe functionaliteiten
Ontworpen vóór mensen met
MS dóór mensen met MS
Symptomen
volgen
Welbevinden
volgen
Lichamelijke
oefeningen
Met de gratis app SymTrac houden
mensen met MS eenvoudig bij hoe
ze zich voelen. Duidelijke grafi eken
geven inzicht in het verloop van uw
MS. Daarnaast bevat de app een
dagboek en een medicatie- en
allergieoverzicht. De lichamelijke
oefeningen helpen uw conditie op
peil te houden.
Nieuwe functies in versie 2.0:
• Nu ook geschikt voor tablets
• Nieuwe oefeningen
• Stappenteller
• Voorbereiding op het gesprek
met uw zorgverlener
• Gesproken gebruiksinstructie
• Synchronisatie met uw
persoonlijke iCloud
• Gebruiksvriendelijker vormgeving
Slimme MS app
voor meer inzicht
SymTrac is ontwikkeld door Novartis
0318NS901780
van de redactie
Uitnodiging
Hoewel het jaar nog maar halverwege is, zijn we op het landelijk bureau al druk
doende ons jaarthema ‘werk’ af te sluiten. Dat doen wij op 29 september met het
symposium ‘MS en werk’ in Culemborg, waarvoor ik je van harte uitnodig.
Bij deze MenSen tref je als bijlage het programmaboekje van het
symposium aan. Met ons gevarieerde programma bieden we
voor elk wat wils; voor mensen met MS die aan het begin van
hun carrière staan, er middenin zitten of die zich op een andere
manier nuttig willen maken voor de maatschappij. Want werk is
meer dan alleen geld verdienen.
Wij voelen ons vereerd dat een groot aantal organisaties en deskundigen hun
medewerking wil verlenen aan deze dag, waardoor wij je op een groot aantal
interessante presentaties en workshops kunnen trakteren. Ik kan er hier niet
een aantal noemen door andere te passeren, dus verwijs ik je graag naar de
bijlage bij deze MenSen.
3
mensen 3 · 2018
In deze column kan ik natuurlijk niet voorbij gaan aan de talrijke activiteiten
die in mei in alle delen van het land plaatsvonden in het kader van Wereld
MS Dag 2018. De op deze dag opgehaalde fondsen zullen we grotendeels
gebruiken voor de ontwikkeling van een e-learning voor MS-zorgverleners. Zij
kunnen namelijk een rol spelen in werkbehoud van mensen met MS, zoals op
het symposium in september ook Gerald Hengstman van MS Zorg Nederland
en Tamara Raaijmakers van het Centrum Werk Gezondheid zullen betogen.
Kom je ook?
Ellemieke de Wolf
P.S. Wil je je ook nuttig maken voor de maatschappij?
Denk er dan eens aan om vrijwilliger te worden bij
MS Vereniging Nederland. Wij kunnen je kennis en
kunde goed gebruiken!
Inhoud
16
8 14
mensen 3 · 2018
4
grote verhalen
8 Wereld MS Dag
Op en rond 30 mei – Wereld MS Dag
– organiseerde onze vereniging weer
artikelen
16 MS-loket: 0800 1066
Snel antwoord op je vragen over MS?
Bel het MS-loket. Deze telefonische
allerlei activiteiten. Wij kijken terug
service kan je direct doorverbinden met
op leuke dagen.
een deskundige.
14 Naasten
Saskia kent de ziekte MS al lang.
18 Verslag EMSP
Begin juni vond in de Slowaakse hoofd-
Haar moeder kreeg vijfentwintig jaar
stad Bratislava de jaarlijkse conferentie
geleden de diagnose en toen zij eerst
van de European Multiple Sclerosis
een oogontsteking kreeg en daarna
Platform plaats, met als thema ‘Op weg
uitval in haar benen, wist ze meteen
naar een patiëntgerichte benadering
dat het MS was.
van MS-onderzoek’
28 MSweb
Over de primaire vorm van
22 Oceans of hope
In 2014 schafte de Deense neuroloog dr.
MS (Primair Progressieve MS, PP MS)
Mikkel Anthonissen een schip aan dat
tasten we op veel punten nog in het
hij ‘Oceans of hope’ noemde. Zijn doel:
duister. Veel mythes en misvattingen
meer aandacht voor MS door met een
over de ziekte doen de ronde.
bemanning van alleen mensen met MS
de wereld rond te varen.
22
26 32
26 Impressie ALV
Eind juni vond de halfjaarlijkse
Algemene Leden verga dering plaats.
Veel mensen woonden de vergadering
bij, in levende lijve of virtueel.
32 Cognitie
‘De koffie is klaar en ik zet de kan
in de koelkast. Ik wil de macaroni
afgieten, maar keer de pan om in de
hapjespan met de saus (en realiseer
me pas dat dit fout is als het gehakt
boven komt drijven).’
30 Duocolumn Hanneke
Hulst en Gijs Kooij
Discrimineert MS op basis van sekse?
en verder
3 Van de redactie
6 Kort nieuws
35 Column MS-telefoon - Horen
cognitieve klachten bij MS?
37 Column MS-coach - MarieSophie en
grenzen
39 Column MS-voorlichter – Meer dan
vertellen
40 Kort nieuws
41 Column van het bestuur – Nieuwe
helden
42 MS-winkel
43 Column van de directie – Stof
44 Kinderpagina
45 Denksportpuzzel – Zweeds raadsel
46 MS Vereniging Nederland: algemene
info en contactgegevens
colofon
MenSen is een uitgave van
MS Vereniging Nederland. Reacties
en opmerkingen kunt u sturen naar
communicatie@msvereniging.nl.
Oplage: 11.000
Hoofdredactie:
Chris Schouten
Eindredactie:
Ellemieke de Wolf
Met dank aan Denksport voor het Zweeds
raadsel en de redactie van MSkidsweb
voor de inhoud van de kinderpagina.
En onze adverteerders waardoor deze
productie mogelijk blijft.
Fotografie/illustratie: Leden en
vrijwilligers, Casper de Weerd
Productiebegeleiding en drukwerk:
Regalis, Zeist
Vormgeving: Pre Press Buro Booij,
Wapenveld
5
mensen 3 · 2018
Advertentie-exploitatie: Performis bv,
Etiënne Victoria, mensen@performis.nl,
tel. 073 689 58 89.
Via Dedicon kunt u het magazine MenSen
in gesproken vorm verkrijgen. Mail naar
klantenservice@dedicon.nl of bel
0486 - 486486.
kort nieuws
Documentaire
Verborgen MenS
mensen 3 · 2018
6
Heb je onze documentaire
Verborgen MenS al gezien? Deze
werd gemaakt door studenten
van de Hanzehogeschool, afdeling
Mediastiek. De documentaire volgt
mensen met MS aan het woord over de
grilligheid van hun ziekte, en laat zo veel
verschillende aspecten van MS zien.
Je vindt de documentaire op ons
YouTube-kanaal (zoek op MS Vereniging
Jarno Gall bij zijn werk in de keuken
Nederland) en is voorzien van
van een restaurant, laat verschillende
Engelstalige ondertiteling.
Kalender
20 september
Cognitielezing, Alphen aan
den Rijn
29 september
Symposium ‘MS en werk’,
Unie Plaza Culemborg
Oktober/november
Movie NightS, Broek op
Langedijk, Groningen,
Zoetermeer
24 november
Algemene ledenvergadering,
Breukelen
Privacybeleid bijgewerkt
Het waarborgen van de privacy van onze
leden is een belangrijke taak voor ons.
Daarom beschrijven we in ons privacybeleid
welke informatie we verzamelen en hoe
we deze informatie gebruiken. Je vindt het
nieuwe privacybeleid op de website onder
het menu-item Contact.
Als je meer informatie wilt ontvangen, of
vragen hebt over het privacybeleid van MS
Vereniging Nederland, neem dan contact met
ons op via info@msvereniging.nl.
Als lezen moeilijk
is: MenSen in
gesproken vorm
Via Dedicon kunt u
MenSen in gesproken
vorm verkrijgen. Mail
naar klantenservice@
dedicon.nl of bel
0486 - 486486.
7
mensen 3 · 2018
wereld ms dag
Wereld MS Dag
een terugblik
Op 30 mei was het Wereld MS Dag. Een dag die internationaal in het teken staat van MS, en
waarop mensen met MS en hun naasten samenkomen om kennis en ervaringen uit te wisselen. MS
Vereniging Nederland organiseerde ook dit jaar weer allerlei activiteiten, zowel op Wereld MS Dag
zelf, als in de weken eromheen.
Door Madelon Koster
mensen 3 · 2018
8
Dit jaar staat voor MS
Vereniging Nederland in
het teken van ‘MS en werk’.
Met Wereld MS Dag richtten
we ons binnen dit thema
specifiek op de (MS-)zorgverlener.
Zorgverleners kunnen namelijk een rol
spelen in werkbehoud van mensen met
MS. Door middel van de ontwikkeling
stelden. We hebben vooral veel over de
MS Vereniging en over de aandoening
gesproken. De presentatie, de mooie
stand, plus de folders hebben ons die
dag geholpen ons weer goed op de
kaart te zetten! n
van een e-learning ‘MS en werk’ voor
zorgverleners willen we dat werk een
behandeldoel wordt in de MS-zorg.
Met verschillende activiteiten die zijn
georganiseerd in het kader van Wereld
MS Dag hebben we fondsen geworven
om deze ontwikkeling mogelijk te
maken. Een terugblik.
14
mei
Regio Noord- en Midden-Limburg
Informatiestand in het VieCurie
Medisch Centrum – Venlo
De dag in VieCurie is goed verlopen.
Het was ‘s morgens redelijk druk,
‘s middags helaas minder vanwege
het mooie weer en de meivakantie. Er
is flink wat informatie meegenomen,
veel mensen die mondeling vragen
wereld ms dag
Regio Zuid-Holland Noord:
Thema-avond MS en werk, Alrijne
Ziekenhuis – Leiden, 11 april 2018;
uitje Madurodam - Den Haag
Regio Zuid-Holland Noord heeft met
thee met lekkere appeltaart keek
iedereen rond in ‘Nederland in het
klein’. Na de lunch hadden we nog tijd
voor het tweede deel van het bezoek
en genoten we van het mooie weer en
sommigen van een lekker ijsje. Het was
23
mei
9
mensen 3 · 2018
ongeveer 32 rolstoelgebonden leden
een fantastisch uitje en iedereen had
en hun begeleiders genoten van een
veel plezier. n
bezoek aan Madurodam. Na de koffie/
Regio Utrecht:
Stand Stadhuisbrug – Utrecht
Werkgroep Utrecht stond
op de Stadhuisbrug in
Utrecht met folders,
26
posters en een visspel
mei
voor de kinderen om de
aandacht te vestigen op
MS. Wij doen dit ieder jaar om onze
inzichten toe te lichten voor het winkelende
publiek: door regelmatig te
sporten/bewegen, gezond te eten en
een goede instelling kan je de dagelijkse
effecten van de ziekte beteugelen. Ook
dit jaar hebben we weer een interessant
pluimage met rasechte Utrechters,
buiten landse toeristen, zwervers, studenten,
verklede bachelor partijgangers,
(familieleden van) MS-patiënten, muzikanten,
shoppers en festivalgangers
ontmoet. Het is mooi om op straat met
wildvreemde mensen over persoonlijke
ervaringen en verdriet te praten. Zo
geven we MS een gezicht en wordt deze
dag nuttig, gezellig en menselijk. n
Het is mooi om
op straat met
wildvreemde
mensen over
persoonlijke
ervaringen en
verdriet te praten.
wereld ms dag
Regio Amsterdam e.o.:
Wereld MS – Gaasperplas route,
fiets-, scootmobiel- en wandeltocht
– Amsterdam
25
mei
Voor het derde jaar op rij organiseerde
de werkgroep Amsterdam een wandel-,
scoot- en fietstocht. Dit jaar was de
Gaasperplas aan de beurt. We hebben
verzameld, geluncht en geborreld bij
boerderij Langerlust. Deze vestiging
van de Colour Kitchen heeft een
maatschappelijk doel, namelijk mensen
met een beperking en een afstand tot de
arbeidsmarkt een kans geven.
Job Cohen heeft ons het startschot
gegeven waarna we allemaal nog
even langs het toilet wilden. Dat gaf
een gezellige rommeligheid. Net als
de wandeltocht, waar we een keer
of zes hebben moeten omkeren
mensen 3 · 2018
10
omdat we tegen de hekken van een
festivalterrein aanliepen. Kortom, het
was wat chaotisch, maar daardoor des
te gezelliger en representatief voor het
dagelijks bestaan van een groot aantal
van ons. En zo voelden we ons op en top
in ons element. Het was een heerlijke
dag! n
Regio Friesland:
Sponsor scootmobiel-,
rolstoel-, fiets- en
wandeltocht - Leeuwarden
26
mei
Deze scootmobiel-, rolstoel-,
fiets- en wandeltocht door
het mooie gebied van de
Kleine Wielen - even buiten
Leeuwarden - is dit jaar weer
zeer geslaagd geweest. Het
weer speelde aan alle kanten
mee. Warm maar ook met een
lekker briesje. De hele dag zon
en allemaal vrolijke gezichten. Dit jaar haalden we 500 euro meer op dan vorig jaar
voor de landelijke vereniging. Iedereen die zich ingezet heeft voor deze dag wordt
natuurlijk weer hartelijk bedankt. En volgend jaar misschien weer? n
Regio Groningen/Noord-Drenthe:
Corrie Oosterwijk route, scootmobiel-
en fietstocht – Zeijen e.o.
De kersverse nieuwe regio
Groningen/Noord-Drenthe
heeft voor Wereld MS Dag
2018 een scootmobieltocht
georganiseerd door Noord-
Drenthe: de Corrie Oosterwijk route.
Corrie maakt weer deel uit van het
regioteam Groningen na enige tijd in
Zuid-Holland te hebben gewoond.
Bij de start in Zeijen werden we welkom
geheten door een wethouder van
de gemeente Tynaarlo. Halverwege
30
mei
hebben we idyllisch geluncht in Café De
Bosrand, waar we zijn aangemoedigd
door leden die zelf niet mee konden
rijden, maar wel wilden delen in
de gezelligheid. Corrie verzuchtte
na afloop: ‘Als naamgever van de
sponsorroute van de regio Groningen/
Noord-Drenthe in mijn prachtige
woonomgeving rond Vries, ben ik een
gelukkig mens. Wat hadden we een
mazzel met het weer! En wat liep alles
op rolletjes, dankzij de verkeersregelaars
op hun motoren, het Rode Kruis en de
bezemwagen. En wat heb ik genoten
van het samenzijn, het samen doen en
het samen genieten!’ n
wereld ms dag
Oostzaan. Net als andere jaren was het
weer mooi weer en zat de stemming
er goed in. We konden dit jaar
kennismaken met de Lopifit van Karin en
maakten gebruik van vijf scootmobielen
die beschikbaar werden gesteld door
Quingo. Onderweg genoten we van
een goed verzorgde lunch in sporthal
Oostzaan en kregen een goedgevulde
30
mei
11
mensen 3 · 2018
knapzak mee voor onderweg. De 25
deelnemers aan de tocht hadden het
prima naar hun zin onder de bezielende
leiding van vrijwilligers Henk en Elly. n
Regio’s Haarlem en Noord-Holland
Noord:
Scootmobiel- en fietstocht,
recreatiegebied ’t Twiske –
Oostzaan
Regio Overijssel Noord/Drenthe-Zuid:
Diverse statiegeldacties en een informatiestand -
binnenstad Zwolle
Dit jaar mochten we onze
scootmobieltocht voor het
derde achtereenvolgende jaar
organiseren. Na twee jaren
de duinen op verschillende
plaatsen onveilig gemaakt te hebben
viel de keus dit keer op ’t Twiske in
30
mei
Voor Wereld MS Dag werd een vergunning voor een stand in het
centrum van Zwolle aangevraagd. Het werd een gezellige dag!
Gelukkig was het niet al te warm. Winkelend bezoek aanspreken
bleek lastiger dan verwacht. Toch was er aandacht voor ons
verhaal. Verder wordt er in de regio geld opgehaald met een
statiegeldactie. Ook zijn er contacten aangehaald in deze maand
met ziekenhuizen en een revalidatiecentrum. n
Landelijke activiteit:
Informatiestand op het Plein en
opname film MS en werk –
Den Haag
30
mei
We stonden recht tegenover
de ingang van de Tweede
Kamer in Den Haag. Samen met
MS-voorlichters, een MS-coach,
de voorzitter van het bestuur,
2-3
juni
Jan van Amstel, en medewerkers van
het Landelijk Team, stonden we klaar
om voorbijgangers, waaronder politici,
Breakout Run:
Obstacle run, recreatiegebied De
Maashorst – Schaijk
te informeren over MS en het thema
MS en werk. Door de inzet van onze
MS Vereniging Nederland mocht dit
MS Experience Toolkit konden mensen
jaar weer als goed doel aansluiten bij
(gedeeltelijk) ervaren hoe het is om MS
de Breakout Run, een obstacle run op
te hebben, waarmee we hopen meer
recreatiegebied De Maashorst in Schaijk.
begrip te creëren voor (mensen met) MS.
Gelukkig was het dit jaar niet zo heet,
Tegelijkertijd werd er een film
wat erg fijn was voor de deelnemers.
opgenomen. Voorbijgangers werden
Het was een spektakel! Na uitgebroken
mensen 3 · 2018
12
geïnterviewd over MS en werk en
ook zij werden onderworpen aan
de MS Experience Toolkit. Met deze
film willen we aandacht vragen voor
de mogelijkheden van MS en werk.
Nieuwsgierig? Kijk dan snel op het
te zijn uit een nagebootste gevangenis,
moesten de deelnemers door de modder,
over houten stellages, door rioolbuizen
en in het water. Geweldig om te zien.
Groot respect voor al die mensen die
deze uitdaging aangingen. Hopelijk zijn
YouTube-kanaal van MS Vereniging
we er volgend jaar weer bij en wordt het
Nederland!
weer zo’n mooi evenement! n
Het was een geslaagde dag met mooie
gesprekken, veel gezelligheid en met
Bedankt voor je inzet!
een prachtige film als eindresultaat. n
Al met al kijken we met een goed gevoel
terug op Wereld MS Dag 2018. Heel veel
mensen hebben een leuke dag gehad
en we hebben weer veel aandacht
kunnen creëren voor MS, het thema
‘MS en werk’ en onze vereniging. Door
de enthousiaste inzet van veel mensen
hebben we ook een mooi sponsorbedrag
opgehaald. Met het ter perse gaan van
Van onze actie op het Plein in Den
Haag werd een video gemaakt. Deze
is te bekijken via ons YouTubekanaal
en onze Facebook-pagina. Ga
naar facebook.com/MSVerenigingNL
of zoek in YouTube op MS
Vereniging Nederland.
dit nummer staat de tussenstand op ruim
€ 7.000,-! Dit alles was niet mogelijk
geweest zonder al onze vrijwilligers en
de sponsoren: dank jullie wel! Hopelijk
tot volgend jaar. n
Diagnose MS?
Er komt veel
op je af.
MSdeBaas is er voor en door mensen
met multiple sclerose. We laten je zien
hoe je de baas blijft over jouw leven.
Met informatie over MS en slimme
tips voor je dagelijks leven. Laat je
inspireren op msdebaas.nl en volg
ons op social media.
Kijk op msdebaas.nl
Betrouwbaar, volledig en actueel
GZNL.MS.18.07.0148
Niet MS, maar jij hebt de regie over je leven
Pluk de dag!
Interview met Saskia van Dalen
Saskia woont in Zwolle, is 42 jaar en getrouwd met Eric. Samen hebben
ze drie kinderen: Jasper van 12, Iris van 15 en Fabian die 18 is. Het gezin
gaat – weliswaar zonder Saskia die niet zo’n fan is – af en toe naar hun
favoriete voetbalclub uit 020. Komende zomer vertrekken ze naar Italië
voor een kampeervakantie.
Door Douwe Yska
mensen 3 · 2018
14
Saskia: ‘Achttien jaar geleden
ben ik gediagnostiseerd. Mijn
vorm van MS ervaar ik als mild.’
Saskia’s verhaal is bijzonder
omdat ze de ziekte MS al lang
toch voor dat MS geen hoofdrol speelt.
Positieve energie! Dat stopt mijn moeder
in het dagelijks leven; niet zeuren over
wat niet kan maar kijken wat er nog
wel kan. En ik ben net zo. Bij de pakken
kent. Haar moeder kreeg vijfentwintig
neerzitten past niet in onze familie. En
jaar geleden dezelfde diagnose en op
ik heb het gevoel dat ik bijna alles kan
het moment van de eerste verschijnselen,
doen wat ik wil’.
een oogontsteking, dacht ze niet gelijk
Uiteraard is dat maar ten dele waar.
aan MS. Toen ze ook uitval in haar benen
Saskia’s vorm van MS is er één met
kreeg en dat met haar moeder besprak,
weinig schubs. Voor de behandeling van
wist ze eigenlijk meteen dat het MS was.
een schub gaat ze naar het ziekenhuis
Twee weken voor haar trouwen werd
voor een vijfdaagse kuur. De eerste dag
de diagnose MS bevestigd. Hoe gek het
wordt er een infuus aangebracht en de
ook klinkt, de ziekte van haar moeder
vier dagen daarna wordt ze elke dag
was ook een voorbeeld voor haar. Ze kon
behandeld. Dan ligt ze voor pampus.
zien wat de gevolgen waren en ook hoe
Maar daarna – en dat is echt Saskia-
je kon omgaan met MS. Haar moeder
voelt ze zich weer als nieuw en gaat
denkt altijd vanuit het positieve.
het leven door en pakt ze na een dag
of veertien de draad op alsof er niets
Hoe ga je om met MS?
gebeurd is! Een deel van haar familie
‘Wat kan ik wel, hoe past de ziekte in
woont in de buurt en helpt wanneer
mijn dagelijks leven en hoe zorg ik er
nodig, en ook de vriendinnen van
vroeger zijn er nog steeds en staan klaar
om te helpen.
Werk je nog buitenshuis?
Buiten het werk als huismanager van
het gezin werkt Saskia niet meer. ‘Ik
ben opgeleid als verpleegkundige en ik
werkte net – hoe ironisch – met onder
andere mensen met MS, toen ik zelf te
horen kreeg dat ik MS had. Al snel was ik
te moe om werk en gezin te combineren.
Nu moet ik mijn rust pakken, anders
houden mijn benen ermee op. Eenmaal
in bed voel je dan dat het die dag teveel
is geweest maar na één of twee dagen
voldoende rust pak ik de draad gewoon
weer op en doe ik alsof er niets aan
de hand is. Mijn oude werkgever, een
verpleeghuis, heeft zich indertijd weinig
empathisch opgesteld. Die begrepen
niet dat ik wel op vakantie kon maar
geen nachtdiensten kon draaien.
Onbegrijpelijk als je bedenkt dat het
én een zorginstelling is én dan ook nog
eentje die zelf voor zware MS-patiënten
moet zorgen!’
15
mensen 3 · 2018
Beïnvloedt jouw MS jullie
gezinsleven?
Saskia vraagt het voor de zekerheid
aan haar man die op de achtergrond
meeluistert. Ze beginnen te lachen en
geven aan dat ze hun kinderen veel te
veel verwennen en dat die eigenlijk niet
veel hoeven doen. Drie pubers in huis,
nou ja, je kunt je wel voorstellen dat het
niet dagelijks een toonzaal is. ‘Heb ik
een schub, tja dan moeten ze zelf ineens
de boel opruimen en dat gaat niet altijd
met gejuich gepaard.’
Eigenlijk is er in de familie een andere
diagnose met veel meer gevolgen.
Eén van hun kinderen heeft een vorm
van autisme. Dat blijkt veel meer de
dagelijkse gang van zaken te bepalen
en zorg en aandacht te vragen.
Haar MS is dan maar een sporadisch
voorkomend ‘dingetje’. En dan zie je
hoe een ingrijpende ziekte als MS naar
de achtergrond wordt gedrongen door
iets wat op de familie meer impact
heeft. Maar ook hier toont Saskia haar
pragmatische kant. Soms zijn er dagen
dat er niets aan de hand is en dan is het
leven geweldig. Haar motto is: ”pluk de
dag”! n
In de boom zit zoon Jasper
(12 jaar), links man Eric,
daarnaast onze dochter
Iris (15 jaar), daarnaast
onze zoon Fabian (18 jaar)
en Saskia.
ms-loket
MS-loket:
een snel antwoord op
dringende vragen
MS is een ingrijpende ziekte, niet alleen voor jezelf maar ook voor je omgeving.
Het beïnvloedt het leven in alle aspecten, lichamelijk, psychisch en sociaal.
En: leven met MS roept vele vragen op. Maar nu is er het MS-loket. Een
telefonische dienst die op werkdagen dagelijks bereikbaar is.
mensen 3 · 2018
16
Sinds juni is het MS-loket
bereikbaar. Via dit nieuwe
telefoonnummer, 0800-1066
kunnen mensen met MS en
hun naasten terecht met
vragen. En uiteraard gratis!
Wolter Kroes
enthousiast over deze laagdrempelige
en snelle mogelijkheid om antwoord te
krijgen op vragen. “Helaas bestaat er
nog geen medicijn tegen deze vreselijke
ziekte. Organisaties die betrokken zijn
bij MS hebben gezamenlijk het initiatief
genomen voor de ontwikkeling van een
telefonische hulpdienst, het MS-loket.
De populaire zanger Wolter Kroes
De diagnose MS brengt veel onzekerheid
draagt al jarenlang mensen met MS
met zich mee. Maar het leven dat daar
een warm hart toe. Ook hij is zeer
op volgt niet minder. Het MS-loket biedt
nu de mogelijkheid van snel persoonlijk
contact met een deskundige als je
een vraag hebt. En dat is juist bij een
Wolter Kroes:
ingrijpende ziekte als MS erg prettig.”
“De diagnose
MS brengt veel
onzekerheid met zich
mee. Het MS-loket
biedt snel persoonlijk
contact met een
deskundige. ”
Het MS-loket
Het MS-loket biedt via een telefonische
dienst een centrale plek die ervoor zorgt
dat mensen met MS en hun naasten op
een laagdrempelige manier antwoord
krijgen op hun vragen over leven met
MS. Het eerste aanspreekpunt is en
blijft altijd de eigen behandelaar. Dit
kan een huisarts zijn, of neuroloog of
MS-verpleegkundige van het ziekenhuis
waar iemand onder behandeling is.
Maar soms zijn er vragen die een sneller
antwoord nodig hebben, of die iemand
even aan een andere deskundige voor
wil leggen. Met deze vragen kunnen
mensen nu ook terecht bij het MS-loket.
ms-loket
Soorten vragen
Dit kunnen allerlei soorten vragen zijn.
Bijvoorbeeld over slaapproblemen,
het omgaan met beperkingen of
behandelmogelijkheden. Aan het
MS-loket zelf worden geen vragen
beantwoord, maar het biedt een
persoonlijke routeplanner naar de juiste
plek voor antwoord. Afhankelijk van
de hulpvraag wordt de beller in contact
gebracht met een ervaringsdeskundige
of een professional. Fred de Wit of
Gösta Strandstra zijn werkzaam bij
het MS-loket en helpen mensen met
MS verder. “Het is goed om mensen
een mogelijkheid te bieden van
persoonlijk contact. Door samen te
werken met verschillende organisaties
op het gebied van MS kunnen we
Job Cohen weet als geen ander
welke impact MS heeft.
Gösta Strandstra en Fred de Wit
staan u graag te woord aan het
MS-loket.
veel kennis en ervaring delen en echt
waarde toevoegen. Onze ervaring is dat
persoonlijke ondersteuning voorziet in
een behoefte.”
Ook Job Cohen is betrokken
Hoe ingrijpend MS kan zijn weet
ook oud PvdA-leider en voormalig
burgemeester van Amsterdam, Job
Cohen, als geen ander. Hij heeft twee
jaar geleden zijn vrouw verloren aan
de gevolgen van MS. Zij had door haar
ziekte moeite met slikken, wat haar
uiteindelijk helaas het leven heeft
gekost. “Haar leven was zo anders
gelopen als ze die kloteziekte niet had
gehad,” gaf hij aan in een interview kort
na haar overlijden. Daarmee geeft hij de
impact van MS heel duidelijk weer. MS
verandert je leven. “Ik weet uit ervaring
hoeveel vragen er spelen, niet alleen
voor de mensen met MS maar ook voor
hun naasten. Het is fijn dat er nu een
mogelijkheid is van snel en persoonlijk
contact bij vragen over MS via het
MS-loket”, aldus Job Cohen. n
Het MS-loket is
bereikbaar op
werkdagen van
10.30 tot 12.30 uur.
17
Samenwerking
Het MS-loket, dat zich nu
in de startfase bevindt,
is voortgekomen uit een
samenwerking van MS
Vereniging Nederland,
Nieuw Unicum
MS-Expertisecentrum,
MS Centrum Amsterdam
en Stichting MS
Research. Het MS-loket
is mogelijk gemaakt
dankzij een subsidie
van het Innovatiefonds
Zorgverzekeraars en vele
deelnemers.
Zie www.msloket.nl.
mensen 3 · 2018
MS-onderzoek, op weg
naar een patiëntgerichte
benadering
Verslag internationale conferentie EMSP Bratislava
mensen 3 · 2018
18
In de prachtige oude binnenstad van Bratislava,
de hoofdstad van Slowakije, hield het
European Multiple Sclerosis Platform (EMSP)
van 7 tot 9 juni zijn ‘lenteconferentie’. Het
thema was ‘MS-onderzoek, op weg naar een
patiëntgerichte benadering.’
Door Chris Schouten
Het European Multiple
Sclerosis Platform
(EMSP) is de Europese
koepelorganisatie van
MS-patiëntenverenigingen.
MS Vereniging Nederland is één van
de 40 MS-patiëntenverenigingen uit
35 Europese landen die lid zijn van
dit platform. Het streeft een MS-vrije
Vrijdag
De eerste workshop was van dr. Marleen
Verbeeck van het European Centre for
Clinical Research Training. Zij ging in
op vragen als: hoe worden medische
producten ontwikkeld, wat is klinisch
onderzoek, welke activiteiten worden
er tijdens een klinische trial uitgevoerd,
wie is betrokken bij klinische trials, wat
moeten (potentiële) proefpersonen
weten, waar kun je informatie over
klinische trials vinden? Uitgebreid ging
zij in op de vijf fasen (zie ook de column
van het bestuur op pagina 41 van dit
blad). Hoeveel kost denkt u het op de
markt brengen van één geneesmiddel?
Hetzelfde als een reis naar de maan, een
Boeing 747, een transfer van Neymar
naar Paris St. Germain…?
Dr. Marleen Verbeeck: Wat
moet je weten als je overweegt
om mee te doen aan
een klinische studie?
Prof. Alan Thompson van de Faculty of
Brain Sciences, University College London
wees in zijn betoog op het bestaan van
de International Progressive MS Alliance,
waar ook de Nederlandse stichting MS
Research lid van is. Deze organisatie
heeft tot doel de ontwikkeling van
19
mensen 3 · 2018
wereld na en kent drie pijlers om
ervoor te zorgen dat mensen met MS
een stem hebben bij het bepalen van
hun doelstellingen en prioriteiten:
campagne voeren door middel van
belangenbehartiging en bewustmaking;
verzamelen en delen van kennis en
expertise; aanmoedigen van onderzoek
en gegevensverzameling.
Belangrijke boodschap
was dat men het eens
moet worden over
het verloop van MS
medicijnen voor Progressieve MS te
bespoedigen. Thompson ging uitgebreid
in op het lopend onderzoek naar
progressieve vormen van MS. Belangrijke
mensen 3 · 2018
Alan Thompson: Het zou
goed zijn als EMA en FDA
eens met elkaar gingen
praten.
20
Harriet Doig: MS Society
Ireland wordt voor 50%
gefinancierd door de
overheid. In Nederland is
dat 10%.
boodschap was dat men het eens moet
worden over het verloop van MS, als
een vereiste voor de ontwikkeling van
geneesmiddelen. Zo wees hij erop dat
de European Medicines Agency (EMA)
de subtypes van MS beschouwt als
afzonderlijke entiteiten, terwijl de FDA
de ziektebeelden lijkt te beschouwen als
een continuüm van één ziekte.
Mevrouw Harriet Doig van de MS Society
of Ireland ging in op de betrokkenheid
van patiënten bij het vormgeven van
de onderzoeksagenda/-prioriteiten. In
Ierland worden onderzoekthema’s door
patiënten aangedragen, terwijl dit in
Nederland vooral door zorgprofessionals
of onderzoekers gebeurt.
Doig besprak het rapport Making Ireland
the Best Place to do Multiple Sclerosis
Research. 1 De tien belangrijkste thema’s
daarin zijn: behandelingen/medicatie;
oorzaken van MS; mobiliteit/oefeningen/
fysiotherapie; progressieve MS; dieet;
stamceltherapie; vermoeidheid; genetica
van MS; cognitie; verschillende typen
MS – wie krijgt welk type/verschillende
symptomen.
In de presentatie van Lars Alfredsson van
het Institute of Environmental Medicine,
Karolinska Institutet, Stockholm stond
de interactie centraal tussen genetische
en leefstijl-/omgevingsfactoren die met
het risico op MS worden geassocieerd.
Als omgevingsfactoren noemt hij
roken, obesitas en zonlicht. Genetische
factoren kunnen samenhangen met
omgevingsfactoren en vice versa,
en de wisselwerking kan informatie
over de mechanismen van de ziekte
verschaffen. Als zowel genetische
als omgevingsfactoren aanwezig
zijn, dan tellen deze niet op maar
vermenigvuldigen.
Zaterdag
De tweede dag begon met een
workshop van Jean Mossman,
onafhankelijk consultant
gezondheidszorg. Zij sneed de stand
van zaken rondom Health Technology
Assessment (HTA) aan.
HTA is een multidisciplinair proces
dat informatie over het gebruik van
gezondheidstechnologieën samenvat. 2
Hierbij gaat het om klinische vragen,
zoals: hoe goed werkt een technologie
vergeleken met bestaande alternatieve
gezondheidtechnologieën? Voor welke
patiënten werkt de technologie het
beste? Maar ook om economische
vragen, zoals: welke kosten brengt het
zorgstelsel met zich mee?
Belangrijke vraag die Mossman opwierp
was: hoe ethisch is het dat patiënten
vrijwillig deelnemen aan klinische
studies en dat de resultaten dan niet
worden geïmplementeerd? Mossman
benadrukte de betrokkenheid van
patiëntenorganisaties bij HTA, want
dit vergroot de kwaliteit van de
besluitvorming, kan een onschatbare
bron van data zijn en patiënten hebben
unieke opvattingen, vaardigheden en
kennis.
Nieuwe voorzitter
Pedro Carrascal, directeur van de
Esclerosis Múltiple España en Euskadi,
werd tijdens de conferentie benoemd tot
nieuwe voorzitter van de EMSP.
De EMSP was het bijwonen meer
dan waard. Het lidmaatschap van MS
Vereniging Nederland aan de EMSP
en het bijwonen van de conferentie
zijn mede mogelijk gemaakt door MS
Research. n
1
MS Ireland Novartis. Making Ireland the Best Place
to do Multiple Sclerosis Research. March 2018.
2
European Commission. Q&A: Commission
proposal on Health Technology Assessment.
Factsheet. Brussels, 31 January 2018; David
Integlia and Eleonora Mazzoni. Health
technology Assessment in the European Union;
State of the Art and Future Scenario’s. Institute
of Competiveness. Rome. February 2017. https://
ec.europa.eu/health/technology_assessment/
eu_cooperation_en .
Secretaris Hermien Kosian van
MS Vereniging Nederland met
nieuwe EMSP-voorzitter Pedro
Carrascal.
21
mensen 3 · 2018
oceans of hope challenge kroatië 2018
Zeilen met een
bemanning
van MS’ers
mensen 3 · 2018
22
In 2014 schafte de Deense neuroloog
dr. Mikkel Anthonissen in samenwerking
met Biogen een schip aan dat hij
‘Oceans of hope’ noemde. Zijn doel:
meer aandacht voor MS door met een
bemanning van alleen mensen met MS
de wereld rond te varen.
Door Peter Bosch
Na het artikel van vorig jaar
in MenSen gingen we dit
jaar niet met vijf maar
met twaalf Nederlanders
op reis naar Trogir. Bij
aankomst op 12 mei zie je verbazing
en herkenning op de gezichten. Al
snel worden er nieuwe vriendschappen
gesloten. Anderen zoeken oude
vrienden op. Op zoek naar de boot en
schipper waar je bij ingedeeld bent,
doen velen wat onwennige stappen
aan boord. Niemand die opkijkt of je
nou met rolstoel, rollator of krukken
aankomt. Iedereen helpt iedereen.
Na een korte kennismaking op de
boot wordt het tijd om het nodige te
regelen voor de reis. Bagage uitpakken,
boodschappenlijst en gezamenlijke ‘pot’
maken. Geen eenvoudige opgave voor
gemiddeld zeven personen aan boord.
Zeker niet als er ook nog rekening
gehouden moet worden met diverse
diëten. Het is warm; er komt zo’n kleine
140 liter water in flessen aan boord. Moe
en voldaan genieten we in de zwoele
avond van wat rust en een glaasje.
23
mensen 3 · 2018
Tien kapiteins besturen op vrijwillige
basis de boten. Aan boord van de tien
zeilboten ruim 75 mensen met MS uit
14 landen. De meesten uit Europa,
maar dit jaar ook weer mensen uit
eigen uitdaging. Wat te denken van de
reis en de voorbereiding zelf, omdat
je nog nooit gezeild hebt, het moeilijk
vindt om een buitenlandse taal te
spreken.
mensen 3 · 2018
Voordat je het weet ben
je onderdeel van de
crew. Wie ziet dan nog
wie er MS heeft?
24
Canada, Noord- en Zuid-Amerika. Ook
dit jaar weer voldoende rolstoelers en
andere meer of minder validen die zeer
gemotiveerd zijn om deze ‘Challenge’
aan te gaan. Iedereen heeft zo zijn
MS? Wie ziet dat nog?
Na vertrek uit de haven vaar je samen
de boot. Het maakt niet uit wat je kan.
Ieder levert zijn of haar aandeel. De
een hijst zeilen, de ander staat aan het
roer onder toezicht van de kapitein of
sjort aan de lijnen. Het duurt dan ook
geen dag of je gaat al verder dan je
dacht te kunnen. Op de boot beweeg
je vrij gemakkelijk. Je kunt je overal
aan vasthouden. En weer, iedereen help
iedereen. Je kunt de boot niet alleen
varen, je moet wel samenwerken. En
er moet ook voor de inwendige mens
gezorgd worden. Een hele klus. Voordat
je het weet ben je onderdeel van de
‘crew’. Wie ziet dan nog wie er MS
heeft?
Hoe het begon
De Deense neuroloog dr. Mikkel
Anthonissen schafte in 2014 in samenwerking
met Biogen een schip aan dat
hij de ‘Oceans of hope’ noemde. Hij
Peter Bosch tussen de
twee founders Mikkel
Anthonissen (links) en
Robert Munns (rechts).
wilde meer aandacht voor MS door met
Drvenik naar Trogir. Wat treffen we het
dit schip de wereld rond te varen. En dat
ook dit jaar weer met het prachtige
met een bemanning van alleen mensen
weer.
met MS. Ik mocht een deel over de Grote
Het project gaat inmiddels verder.
Oceaan meezeilen. Congressen werden
In Schotland wordt een training
afgevaren om te laten zien dat mensen
basisprincipes zeilen/ varen gegeven. In
met MS veel meer zijn dan wat je op
november gaan we in Nieuw-Zeeland
het eerste gezicht ziet. Dat wij een doel
met het nationale dwarsgetuigde
hebben waardoor we waardevol zijn.
vlaggenschip varen. In Barcelona
worden internationaal gecertificeerde
De Challenge 2018
schippers opgeleid die een bemanning
De Engelsman Robert Munns startte
kunnen aansturen. In Bewl (Engeland)
het project Oceans of Hope Challenge,
organiseren we voor mensen met
die nu voor de derde keer is gehouden
MS een lang weekend, volledig met
in Kroatië. De route vaart van Trogir
accommodatie en lessen in kleine
naar de baai voor Rogoznica. Naar
zeilboten. En voor 2019 staat ook
leuke plaatsjes als Milna op het eiland
Bra, Stari Grad op het eiland Hvar via
het idyllisch Šolta naar Vis en terug via
Reacties van deelnemers
een Oceans of Hope Challenge op
Nederlandse bodem gepland. n
25
mensen 3 · 2018
Judith: Ik heb MS maar MS heeft mij
niet.
Thea: Geleerd mijn eigen koers te varen.
Rolien: Vrienden geven sympathie,
lotgenoten hebben empathie.
Rolien: Don’t worry, go with the flow.
Gerard: Nooit gedacht dit te gaan doen.
Maar het eerste wat ik zei toen ik thuis
kwam, “volgend jaar weer!”
Heidi: Een schip kan nooit de oceaan
bevaren als het niet aandurft de haven
te verlaten.
Barbera: Als het regent valt het meeste
ernaast.
Peter: Ik heb er een enorme familie bij
gekregen.
MS en alweer een prachtige
zeilweek in Kroatië. Wi l jij ook?
Stuur een e-mail naar challenge@oceansofhope.org en vraag
om een aanmeldformulier. Wij sturen je alle informatie.
Wil je een indruk opdoen? Kijk op www.oceansofhope.co.uk
Wil je persoonlijk contact? Mail dan naar Peter Bosch:
p.bosch1958@gmail.com
Algemene
Ledenvergadering
juni 2018
een impressie
In juni vond zoals gebruikelijk de
halfjaarlijkse Algemene Ledenvergadering
van MS Vereniging
Nederland plaats. De vergadering
werd door een groot aantal leden
Stamceltherapie bij MS
Allereerst sprak Boaz Spermon – de
bekendste Nederlandse MS-patiënt die
een stamcelbehandeling onderging – de
aanwezigen toe via een videoboodschap.
bezocht, en door een nog veel groter
Boaz vindt het zeer belangrijk dat aan
aantal live gevolgd via onze Facebook-
deze therapie nu ook in Nederland
pagina. Het is sinds vorig jaar traditie dat
wordt gewerkt. Hij heeft die zelf
de ALV wordt voorafgegaan door een
ondergaan in een academische kliniek in
themalezing. Dit keer was het thema:
Zweden en heeft er baat bij gehad. Zijn
mensen 3 · 2018
26
stamceltherapie bij MS.
verhaal maakte duidelijk indruk.
Neuroloog dr. Joep Killestein van het
MS-centrum Amsterdam van Amsterdam
UMC temperde de verwachtingen
over SCT bij mensen met MS. Hij wees
erop dat we er met de huidige kennis
vanuit moeten gaan dat SCT hooguit
te overwegen is bij mensen met een
zeer agressieve vorm van RR MS of een
remmers voor MS, in het bijzonder
alemtuzumab (Lemtrada).
Op afstand meeluisteren
Bij wijze van experiment werd de ALV
inclusief themalezing integraal ‘live’
uitgezonden via de Facebook-pagina van
MS Vereniging Nederland. Het op afstand
Terugkijken?
U kunt de videoopname
van de ALV
inclusief de themalezing
nog terugkijken
via onze Facebookpagina:
facebook.
com/MSVerenigingNL
bepaalde vorm van progressieve MS, die
kunnen deelnemen aan de vergadering
jonger zijn dan 45 jaar, niet langer dan
was een wens die meerdere leden een
10 jaar MS-ontstekingen hebben, niet te
aantal keren hadden uitgesproken. Dat
ernstig zijn aangedaan en bij wie andere
de uitzending een groot succes was, blijkt
therapieën tot nog toe niet hebben
uit de ‘kijkcijfers’: zo’n 1300 volgden de
gewerkt.
sessie live en een kleine 2000 hebben die
Killestein is wel erg blij dat het
mogelijkheid na afloop benut.
MS-centrum Amsterdam wil meedoen
Tijdens de Algemene Ledenvergadering
aan een groot internationaal onderzoek
vroegen de aanwezigen aandacht voor
dat vanuit Noorwegen is opgezet,
andere actuele thema’s voor mensen
met ook MS-centra in Denemarken en
met MS zoals de gestaakte vergoeding
Zweden. Daarbij is het de bedoeling om
van het loopmedicijn Fampyra en het
de effecten van stamceltransplantatie te
niet voor iedereen beschikbaar zijn van
vergelijken met bekende ontstekings-
medicinale cannabis. n
27
mensen 3 · 2018
MSweb
PP MS:
mythes en feiten
Over de primaire vorm van MS (Primair Progressieve MS= PP MS) tasten we
op veel punten nog in het duister. Veel mythes en misvattingen over de
ziekte doen de ronde. Een korte bloemlezing van de meest voorkomende
mythes met daarnaast de exacte feiten.
mensen 3 · 2018
28
Werken verslechtert
PP MS niet
Je kunt gewoon
PP MS betekent
stoppen met werken
Veel onderzoek naar medicatie
voor PP MS is gaande
Er zijn momenteel een aantal medicijnen voor
RR MS (Relapsing Remitting MS) goedgekeurd,
maar deze zijn niet werkzaam bij PP MS. Ocrevus
(ocrelizumab), een nieuw medicijn, is onlangs voor
PP MS op de markt toegelaten. Omdat genetica en
milieu waarschijnlijk een rol spelen bij het ontstaan
van MS, wordt hier intensief onderzoek naar
gedaan om MS op latere leeftijd te voorkomen.
Er komt nooit een
remedie voor PP MS
doorwerken met PPMS.
Wel kunnen moeheid,
verminderde cognitie
of loopproblemen het
werk belemmeren.
Voor de meeste mensen
met PPMS is part time
Vooral ouderen
hebben PPMS
werken een goede optie.
Werkgever/behandelend
arts kunnen zorgen voor
aanpassingen om het werk
te vergemakkelijken.
Ook op middelbare leeftijd komt PPMS voor
Meestal ontstaat PP MS tussen het 30e en 39e levensjaar.
De misvatting dat PPMS typisch een ouderenziekte is, komt
omdat de invaliditeit die met PPMS gepaard gaat, met hogere
leeftijd wordt geassocieerd en de ziekte later tot uiting komt
dan andere vormen van MS.
MSweb
De diagnose PPMS
betekent altijd
invaliditeit
De invaliditeitsratio bij PPMS
varieert
Invaliditeit vormt een risico bij
PPMS. Sommige mensen (25%)
hebben hulpmiddelen bij het lopen
(wandelstok) of een rolstoel nodig.
Maar niet iedereen. Regelmatig
bewegen en fysio-/bezigheidstherapie
kunnen loopproblemen voorkomen.
Evenveel mannen als vrouwen
krijgen PP MS
Sommige vormen van MS komen bij
vrouwen vaker voor. Dit geldt niet voor
PP MS. De diagnose wordt niet op grond
van het geslacht bepaald.
Vooral vrouwen
krijgen PP MS
PP MS is dodelijk
Tegen PPMS bestaat
geen medicijn.
Natuurgeneesmiddelen
vormen een alternatief.
Ocrevus, een geneesmiddel tegen
PP MS, is onlangs goedgekeurd.
Natuurgeneesmiddelen zijn niet
altijd veilig
Ocrevus (ocrelizumab) blijkt
invaliditeit aanzienlijk te vertragen. De
behandelend arts kan ook nog andere
middelen voorschrijven (antidepressiva,
spierverslappers) waardoor symptomen
worden verlicht. Er wordt onderzoek
naar veiligheid en effectiviteit van
natuurgeneesmiddelen gedaan.
Aanbevolen wordt om altijd eerst met
de arts te overleggen. Vooral als je al
andere medicijnen krijgt.
29
mensen 3 · 2018
Met PP MS raak je
geïsoleerd. Niemand
begrijpt wat je
doormaakt
Je staat er niet alleen voor
Heel veel mensen weten wat MS inhoudt. Je
kunt terecht bij steungroepen voor persoonlijk
contact of online. Als je niet met een vreemde
over je ervaringen wilt praten, zoek dan een
counselor of een naaste. Hierdoor vermijd je
geïsoleerd te raken.
PP MS is een progressieve aandoening, maar
niet noodzakelijkerwijs dodelijk.
Problemen met cognitie en mobiliteit,
gepaard met een gebrek aan medicijnen voor
PP MS hebben de mythe doen ontstaan dat
PP MS dodelijk is. Dit is onjuist. De meeste
mensen met PP MS bereiken een gemiddelde
levensverwachting. Verandering van leefstijl
kan aanzienlijk je algehele kwaliteit van leven
verbeteren en helpen complicaties van PPMS te
voorkomen.
duo-column
Onderzoekers Hanneke Hulst, gespecialiseerd in onderzoek naar
MS en cognitie, en Gijs Kooij, expert in MS-immunologie, schrijven
elkaar over hun onderzoeken en bevindingen.
Gijs!
mensen 3 · 2018
30
Hoe gaat het met jou? Ik was afgelopen weekend op het
ledenweekend van De Jonge Akademie, een groep van
50 vooraanstaande jonge wetenschappers in Nederland,
waar ik sinds kort deel van uitmaak (yeah!). We hebben
tijdens dit weekend gesproken over wetenschapsbeleid,
werkdruk binnen de wetenschap en het verschil in
carrièreperspectieven tussen mannen en vrouwen. Dat
laatste betekent dat bij mannen en vrouwen van een gelijk
kaliber, in de fase na het promotieonderzoek, de vrouw
toch langzamer promotie zal maken dan de man. Ik zou een
heel epistel kunnen schrijven met de mogelijke oorzaken
van deze ongelijke behandeling tussen mannen en vrouwen
binnen de wetenschap, maar dat is wellicht iets voor een
andere keer.
Het leidde mijn gedachtes echter wel naar man-vrouw
verschillen bij mensen met MS. Want binnen de wetenschap
wordt dan wellicht ‘gediscrimineerd’, ziektes discrimineren
eigenlijk ook wel een beetje. We weten dat vrouwen
vaker MS krijgen, maar als mannen de ziekte krijgen
gaan zij veelal sneller achteruit. Zowel qua fysieke en
cognitieve beperkingen als qua schade in de hersenen. Er
zijn meerdere onderzoeksgroepen die de oorzaak van deze
sekseverschillen bestuderen. Hoe heb jij in jouw onderzoek
te maken met man-vrouw verschillen?
Groetjes, Hanne
Hey Hanne!
Gefeliciteerd met je prestigieuze positie bij De Jonge
Akademie! Hoe is eigenlijk de man-vrouw verhouding
onder die 50 wetenschappers? Hopelijk is het zo’n beetje
gelijk verdeeld? Ondanks dat er nog steeds een verschil is in
carrièreperspectieven tussen mannen en vrouwen, wordt er
tegenwoordig gelukkig extra aandacht besteed aan sekseongelijkheid
binnen de wetenschap. Het verschil tussen
mannen en vrouwen is daardoor tegenwoordig niet meer
zo groot als vroeger, maar kan nog steeds beter. We zien dit
ook terug bij verschillende instanties die wetenschappelijk
onderzoek financieel ondersteunen. Zij creëren speciale
programma’s om de oude gewoontes te doorbreken en
vrouwen in de wetenschap zichtbaarder te maken.
De man-vrouw verschillen bij mensen met MS zijn intrigerend.
Op basis van grote-populatiestudies in Canada en Denemarken
is de verhouding opgelopen naar 1:3, dus vrouwen hebben
drie keer zoveel kans om MS te krijgen dan mannen! Zo’n
75 jaar geleden was de verhouding nog 1:2, en deze snelle
toename kan niet worden verklaard door genetische
veranderingen (die duren vele generaties). Er wordt gedacht dat
omgevingsfactoren die geassocieerd zijn met MS (zoals vitamine
D, roken, virale infecties en/of voeding) wellicht een ander
effect hebben bij mannen dan bij vrouwen, maar hiervoor is het
wetenschappelijke bewijs tot op heden nog summier.
In mijn onderzoek ‘discrimineer’ ik eigenlijk niet, ik probeer
juist altijd samples te verzamelen van evenveel vrouwen
als mannen, zodat de bevindingen uit mijn onderzoek (o.a.
aanknopingspunten voor toekomstige medicaties) een
reflectie zijn van alle mensen met MS. Zoals je al aangaf zijn
er wel degelijk verschillen in het ziektebeeld MS bij mannen
en vrouwen. Maar zelfs wanneer je enkel vrouwen of enkel
mannen vergelijkt, is het ziekteverloop zelden identiek omdat
alle mensen van elkaar verschillen (denk bijvoorbeeld aan
verschillen in hun genoom). Binnen de behandeling van MS (en
ook andere ziekten) is er misschien helemaal niet zoiets als ‘onesize-fits-all’,
maar moeten we werken naar gepersonaliseerde
zorg. Niet alleen als het gaat om het verschil in sekse;
zaken als leeftijd, opleidingsniveau en andere persoonlijke
omstandigheden kunnen alle van invloed zijn op hoe mensen
het beste behandeld en begeleid kunnen worden. Toch?
duo-column
31
mensen 3 · 2018
Groetjes, Gijs
Bij De Jonge Akademie is de man-vrouw verhouding ongeveer
50%. Netjes geregeld dus! En wat betreft ons onderzoek:
wij pakken het op eenzelfde manier aan. Zowel mannen als
vrouwen mogen meedoen aan ons onderzoek, mits ze maar
gelijk verdeeld zijn over de groepen die ik met elkaar vergelijk.
Wat betreft de ‘personalised medicine’: prachtig onderwerp,
volgende keer verder over praten?
Hanneke
mensen 3 · 2018
32
Dement!
Dit kan niet waar zijn! Ik, de wetenschapper
van 45 jaar, die dement aan het worden is?
Door Lisette
Twaalf jaar geleden ben ik
gediagnosticeerd met MS.
In de jaren die volgden
heb ik veel schubs gehad,
die meestal verlammingen
veroorzaakten. Deze herstelden zich
steeds weer en de laatste jaren heb ik
zelfs helemaal geen noemenswaardige
schubs meer gehad.
Afgelopen zomer voelde ik echter dat
er iets niet goed zat. Ik had koffie gezet
zonder water in het apparaat te doen
en eitjes gekookt zonder het gas aan te
steken. De eitjes waren dus nog rauw,
maar hoewel ik dat doorhad, lukte het
me niet mijn actie te stoppen. Ik heb de
eitjes rauw in de salade gedaan.
Door een dergelijke vreemde
verstandsverbijstering hebben we ook
ons vliegtuig naar Spanje gemist. Ik had
voor de tickets gezorgd en wist precies
wanneer we moesten gaan. We zagen
nog net hoe ons vliegtuig vertrok. Als
reactie daarop raakte ik volledig in
paniek. Ik had het intense gevoel dat
alles verloren was en nooit meer goed
zou komen. Ondertussen stond mijn man
op zijn dooie gemak de tickets om te
boeken naar de volgende dag. Ik schrok
meer van mijn eigen paniekerige reactie
dan van het missen van de vlucht zelf.
Een vreselijk naar gevoel bekroop me: ik
was mijn verstand aan het verliezen.
Afgelopen jaar toerden wij in samenwerking
met neurowetenschappers
van het MS-centrum Amsterdam van
Amsterdam UMC door het land met
een reeks van voorlichtingsbijeenkomsten
over cognitie bij MS. Hebt u deze
lezingen gemist of kon u niet aanwezig
zijn, hou dan ons YouTube-kanaal in de
gaten. Na de laatste lezing wordt een
videoverslag online gezet.
Ik vroeg psychologische testen aan
en ondertussen besloot de neuroloog
een MRI te laten maken. Het was nog
erger dan mijn grootste vrees; ik heb
hersenatrofie, cognitieve klachten
doordat mijn hersenen verschrompelen!
De aftakeling van mijn
hersenen ver oorzaakt
de hele dag door kleine
foutjes
Onomkeerbaar. Ik heb mijn ‘hoofd’, mijn
cognitie, nodig om me iemand te voelen.
Ik heb mijn hele leven gestudeerd en
gewerkt in een academische omgeving.
Ik kan niet leven zonder een goed
functionerend brein.
De aftakeling van mijn hersenen veroorzaakt
de hele dag door kleine foutjes.
Zo bestaat douchen tegenwoordig uit
een aaneenschakeling van ‘kwesties’.
Onder de douche weet ik niet meer
welke kant ik de thermostaatkraan op
moet draaien, nadat ik mijn rechterbeen
heb geschoren weet ik niet meer of mijn
linkerbeen al klaar is.
Ik sta op de weegschaal en probeer van
de ronde wijzerplaat af te lezen hoe laat
het is. ‘Ach, dit is een weegschaal. De
wijzerplaat vertelt me hoeveel ik weeg’,
spreek ik mezelf in stilte toe, maar
ondertussen probeert mijn brein toch
stiekem het raadsel van de tijd op te
lossen: ‘Dit kan wel een weegschaal zijn,
maar hoe laat is het dan?’.
Steeds vaker gaat er iets fout. Ik doe
zoals elke ochtend pap in een kom, zet
het in de magnetron en weet niet meer
33
mensen 3 · 2018
op hoeveel vermogen en hoe lang. Ik wil het
kartonnetje van de tandpasta weggooien in
de papierbak, maar vergeet eerst de tube eruit
te halen. De koffie is klaar en ik zet de kan
in de koelkast. Ik wil de macaroni afgieten,
maar keer de pan om in de hapjespan met de
saus (en realiseer me pas dat dit fout is als het
gehakt boven komt drijven).
Toekomst
met
Meerwaarde bieden voor MS patiënten,
dat is waar Biogen naar streeft.
Informatie en voorlichting staan hoog
in ons vaandel. Met de brochures die wij
hiervoor hebben ontwikkeld proberen
wij het leven van de MS patiënt beter
te maken.
Nu en in de toekomst!
mensen 3 · 2018
34
Het zijn steeds van die onbeduidende
kwesties, niet eens de moeite van het noemen
waard, ware het niet dat die me vreselijk
onzeker maken. Meestal bedenk ik me op tijd
wat ik fout doe, net voordat ik het hardop zeg
of iemand het merkt. Het gevoel na iets ‘doms’
is heel erg vervelend: ik ben geschrokken,
voel me verward, beschaamd en geïrriteerd.
Ondanks dat iedereen me probeert gerust
te stellen, variërend van ‘heb ik ook’ tot ‘er
is toch niets fout gegaan?’, weet ik dat het
steeds erger wordt. Ik weet wel dat ik me niet
hoef te schamen voor al deze stomme grote
en kleine kwesties, maar toch doe ik het. Ik
weet me geen raad met mijn houding. Ik, de
slimme wetenschapper, die zo dom doet. Ik
schaam me rot.
Het dement kunnen worden is altijd een
vreselijk angstig vooruitzicht voor me geweest,
maar het is niet zoals ik dacht. Ik verwachtte
een glijdende schaal van vergeetachtigheid,
maar het zijn juist steeds de domme
momenten die mijn dementie kenmerken.
Daartussendoor blijft mijn leven gewoon, blijf
ík gewoon, zoals ik altijd was. Het worden er
wel steeds meer… n
MSP-NED-0194 januari 2018
Vraag ernaar bij uw arts
of MS verpleegkundige.
Horen cognitieve
klachten bij MS?
ms-telefoon
Deze vraag wordt ons aan de telefoon regelmatig gesteld.
MS-patiënten bellen ons met deze vraag omdat zij bijvoorbeeld
merken dat zij dingen minder goed kunnen onthouden, langer
moeten nadenken over een woord, of thuis of op het werk niet
meer goed kunnen multitasken. Ook krijgen wij vragen van
bezorgde partners of kinderen die merken dat het geheugen van
hun dierbare achteruit gaat.
Voor ons team herkenbare vragen, omdat meerdere leden
van ons team zelf door MS ook te maken hebben met
cognitieve klachten. Voor een beller kan die
(h)erkenning fijn zijn. Cognitieve klachten zijn vaak minder
duidelijk zichtbaar dan bijvoorbeeld loopproblemen. Het
zijn klachten waarover minder snel wordt gesproken, waardoor deze
regelmatig niet worden (h)erkend als MS-klachten.
35
mensen 3 · 2018
Ook behandelend artsen verwarren cognitieve klachten die worden
veroorzaakt door MS soms met andere aandoeningen. Zo belde er een
dame met MS die met burn-out klachten was uitgevallen van haar werk.
Tijdens een examen wist zij iets niet, waardoor zij totaal de draad kwijt
raakte en zich niet meer wist te herpakken. Zij belde ons met de vraag
of cognitieve klachten bij MS horen. Zij heeft al lang MS maar had zich
nooit gerealiseerd dat zij problemen met haar geheugen zou kunnen
krijgen. In de gesprekken met haar neuroloog was daar nooit aandacht
voor geweest.
Zij besloot het onderwerp direct aan te kaarten bij haar behandelend
arts. Wij hebben haar ook kunnen wijzen op de cognitielezingen
die wij dit jaar met het Expertisecentrum Cognitie van het VUmc en
diverse ziekenhuizen in het land organiseren. Zij was blij te horen dat
er aandacht aan dit onderwerp wordt besteed en heeft zich direct
ingeschreven voor een lezing. Uit haar verhaal werd duidelijk dat
(h)erkenning van klachten rust kan geven. n
Tips voor
het gezond
houden van
uw blaas
Een onmisbaar boekje vol
praktische tips en adviezen
Het boekje ‘Tips voor het gezond houden van uw blaas’
geeft antwoord op de meest voorkomende vragen
over urineweginfecties. Ook hebben we enkele feiten
en nuttige adviezen voor u verzameld die u kunnen
helpen uw blaas gezond te houden.
NU
GRATIS!
OP=OP
Vraag snel uw eigen exemplaar aan!
Het Coloplast logo is een geregistreerd merk van Coloplast A/S. © 2018-06. All rights reserved Coloplast A/S
Ja, ik ontvang graag het gratis informatieboekje ‘Tips voor het gezond houden van uw blaas’
Naam Voorletter(s) Dhr/Mevr*
Adres Postcode Woonplaats
Telefoon
E-mail
Ik gebruik momenteel: eenmalige katheters/externe katheters/urine-opvangzakken/verblijfskatheters/incontinentieverband/absorberend verband/niets*
* Doorhalen wat niet van toepassing is
Stuur de volledig ingevulde coupon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast ® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort
MBMS201801
Door het indienen van uw persoonlijke informatie aan ons, geeft u akkoord aan Coloplast, inclusief door Coloplast aangestelde derde partijen, deze informatie op te slaan en te gebruiken
om u op de hoogte te houden van producten en diensten van Coloplast middels telefoon, sms, e-mail, brief, social media en andere communicatiemiddelen. U kunt op elk gewenst
moment contact met Coloplast opnemen voor het verwijderen van persoonlijke data of verzoeken om alle communicatie te stoppen. Meer informatie over uw rechten en hoe Coloplast
met uw gegevens omgaat kunt u vinden op www.coloplast.nl, via nlcare@coloplast.nl of bel 0800 022 98 98. Door het indienen van dit formulier bevestig ik dat ik meerderjarig ben
en deze toestemmingsverklaring gelezen en begrepen heb.
Nu MarieSophie en ik wat langer hetzelfde lijf en huis delen, voel ik
wat beter aan hoever ik kan gaan bij haar. Het voelt soms net alsof we
samen aan een elastiek zitten, als ik wat meer de ruimte opzoek, komt
ze even daarna vliegensvlug haar plek terug opeisen.
ms-coach
Door Annelies Dorgelo
MarieSophie en grenzen
Het is net als in een gewone
relatie een kwestie van
geven en nemen. Soms ga
ik over haar grenzen heen.
Heel bewust. Omdat ik ook
Ik nagenietend van het feest, zij mokkend
dat ze niet uitgenodigd was. Maar het
komt wel weer goed tussen ons…
Het is belangrijk om je grenzen te leren
wil blijven genieten. Zo was ik onlangs
voelen als je MS hebt. Om op tijd te
jarig en wilde graag een feest om nooit
stoppen als het nodig is, om te zorgen
te vergeten. Ik werd namelijk 50 en
wilde graag een nieuwe herinnering
maken.
MarieSophie sputterde tegen, zag
het niet zitten, telde alle beren op de
dat de balans in evenwicht blijft. Maar
soms is het ook goed om daar eens
moedwillig doorheen te breken, als je
genoeg zicht hebt op de consequenties
ervan tenminste. En om deze dan ook te
aanvaarden.
37
mensen 3 · 2018
weg bij elkaar op en presenteerde me
alvast op basis daarvan in drievoud
Het leven moet wel gevierd worden waar
haar ‘rekening’. Die was pittig maar
het maar kan per slot van rekening! n
ondanks dat bond ik op de bewuste
dag MarieSophie met tie-wraps gewoon
vast aan een stoel in de kelder. Prevelde
sorry, maar voelde me niet schuldig…
Het werd een geweldig feest,
zonder concessies, waar ik nog
maanden op kan teren!
De dag erna kon ik
MarieSophies gejammer niet
meer negeren. Ik bevrijdde haar,
waarna ze me zonder pardon
meesleurde naar bed om me daar
vervolgens twee dagen te houden.
We lagen zwijgend naast elkaar.
De komst van MS zette
mijn leven en dat van
mijn gezin danig op
zijn kop. Ik besloot
mijn MS een naam te
geven omdat ze vastbesloten
was om deel
uit te blijven maken
van mijn leven. Voíla:
MarieSophie!
GLA-19-09012018
Mylan: Partner in doelmatige MS zorg
mensen 3 · 2018
18-0453 Mylan Glatirameeracetaat adv 193x117_1.indd 1 11-01-18 21:13
De oplossing voor
speciale voeding
Voedzaam en lekker eten is van
essentieel belang om lichaam en geest
vitaal te houden. Echter voor mensen
die problemen hebben met kauwen of
slikken kan het eten van een warme
maaltijd een hele opgave zijn. Het kan
er zelfs toe leiden dat de eetlust hen
vergaat. Om dat te voorkomen hebben
wij het winVitalis-assortiment
ontwikkeld. Voor mensen met een
verminderde eetlust zijn er kleine
gepureerde porties die energie- en
eiwitverrijkt zijn.
40%
kleinere
portie*
500+
kcal
per maaltijd
ca.20g
eiwit
per maaltijd
• Geschikt bij kauw- en slikproblemen
• Gepureerde en gemalen maaltijden
• Grote en kleine porties
De oplossing voor speciale voeding
Meer weten? Bel gratis:
0800 – 023 29 75
Of kijk op www.apetito.nl/winvitalis
*in vergelijking met een normale gepureerde maaltijd
Meer dan vertellen
ms-voorlichters
In de column van voorlichter Eric Witte in de vorige MenSen kon je al lezen dat
voorlichten soms veel verder gaat dan voor een groep staan. In Erics geval stond
voorlichten in schril contrast met het vertellen over jouw MS aan je naasten.
Door Corrie Oosterwijk
Daarom is voorlichten ook
meer dan vertellen aan
een groep leerlingen/
studenten of werkenden
in de gezondheidszorg wat
En zo belanden we bij Wereld MS Dag
die afgelopen 30 mei niet ongemerkt
voorbij is gegaan. Veel leden, naasten,
ad hoc vrijwilligers en voorlichters,
hebben zich die dag ingezet om MS,
MS nou precies is. De kracht zit in de
MS Vereniging Nederland en het
eerste plaats in het vertellen over jouw
thema van dit jaar ‘MS en Werk’ meer
ervaringen. Afhankelijk van de groep die
bekendheid te geven.
jou gevraagd heeft en hun doel, pas je je
verhaal aan.
Wij merken dat de vraag naar
voorlichting groeit, en steeds vaker uit
meerdere delen van de maatschappij
Het thema ‘MS en Werk’ heeft een
paar voorlichters, waaronder ikzelf,
bewust gemaakt van een ‘vergeten’
beroepsgroep, die dan hopelijk
meer begrip kan opbrengen voor de
39
mensen 3 · 2018
komt.
grilligheid en onzichtbare beperkingen
van MS: ik denk dat we nodig met de MS
Inmiddels worden we gevraagd voor
Experience Toolkit naar keuringsartsen
voorlichtingen aan families van mensen
en bedrijfsartsen moeten! n
met MS of aan collega’s. Dat blijkt
erg zinvol; het begrip groeit en de
betreffende MS-er hoeft niet steeds weer
uit te leggen wat er gaande is, wat er
gebeurt, wat kan en wat niet kan en hoe
sommige symptomen ervaren worden.
Onze MS Experience Toolkit is daarbij
een grote aanwinst. Ook bij de meest
uiteenlopende beroepsgroepen waar
wij inmiddels gevraagd worden, net als
voor congressen en beurzen. Daarmee
vervullen wij als voorlichters steeds meer
een rol als vertegenwoordigers van
MS Vereniging Nederland.
kort nieuws
Symposium VUmc op
Wereld MS Dag
Niet alleen wij, ook het VuMC besteedde aandacht aan Wereld MS Dag. Het
MS Centrum Amsterdam organiseerde een dag voor mensen met MS en hun
naasten over het omgaan met de ziekte MS.
mensen 3 · 2018
40
De 250 deelnemers luisterden
aandachtig naar Bernard
Uitdehaag, neuroloog en
directeur van MS Centrum Amsterdam,
die het symposium opende. Hij
startte met een presentatie over de
ontwikkelingen in de MS-zorg van
toen tot nu. Ondanks de toename aan
behandelingen, hebben mensen met
MS veel verschillende beperkingen. Als
speciale gast sprak tv-presentatrice
Lucille Werner over het durven blijven
dromen ondanks je beperkingen.
Vervolgens vertelde revalidatiearts
Vincent de Groot van VUmc
hoe revalidatie kan helpen bij het
omgaan met beperkingen door MS.
Paul van Asch, een fysiotherapeut uit
België, sloot de ochtendsessie af met
een presentatie over hoe een actieve
levensstijl kan helpen om minder last
te hebben van MS-beperkingen. Na de
lunch waren er verschillende rondes
van themasessie over: vermoeidheid,
lopen, cognitie, blaas, werk/studie
en seksualiteit. n
Zoetermeerse wethouder krijgt
Raymond Timmermans als kenner cadeau
De Zoetermeerse wethouder
Ingeborg ter Laak (CDA) heeft
eind juni voor het vakgebied ‘zorg
en welzijn’ een kenner cadeau gekregen:
haar plaatsgenoot en ons bestuurslid
Raymond Timmermans. Dit in het
kader van het project #Kennercadeau
voor wethouders, ontwikkeld door de
koepelorganisaties Patiëntenfederatie
Nederland en Ieder(in), in samenwerking
met de Vereniging van Nederlandse
Gemeenten (VNG).
Het is de bedoeling dat de kenner de
wethouder gaat helpen aan ervaringsinformatie
over de gemeentelijke zorg,
hulp en ondersteuning aan mensen
met een handicap of chronische ziekte.
Wat gaat er goed, waar loopt hij of zij
tegenaan en welke rol zou de gemeente
daarin kunnen spelen?
Raymond Timmermans laat weten voor
de steun aan de wethouder gebruik
te gaan maken van een door hemzelf
te coördineren plaatselijk netwerkje
van zorgconsumenten. “Met hen wil ik
vooral aandacht vragen voor alles wat
onderdeel is van het sinds kort ook in
Nederland volop geldende VN-Verdrag
inzake de rechten van mensen met een
beperking. Dit in het bijzonder waar het
gaat om toegankelijkheid, mobiliteit,
regels en procedures.” n
Nieuwe helden?
van het bestuur
“Je komt ze overal tegen, advertenties als deze: ‘Gezonde mannen gezocht van 18-55 jaar voor een
onderzoek naar de veiligheid en werking van een nieuw middel voor de behandeling van migraine.’ Wat
zit er achter zo’n advertentie? Wie reageren erop en waarom?” (uit Nemo kennislink)
Door Hermien Kosian
Begin juni woonde ik samen met Chris
Schouten de jaarlijkse conferentie
van het European Multiple Sclerose
Platform (EMSP) in Bratislava bij. De
lezing van Marleen Verbeeck - een
Vlaamse onderzoekster die mensen opleidt tot
medisch onderzoeker - is mij zeker bijgebleven.
Marleen legde op heldere wijze uit hoe klinisch
onderzoek naar geneesmiddelen in zijn werk
gaat.
Het totale traject van testen van een medicijn
totdat het verkrijgbaar is, kan wel 15 jaar
duren. Het start allemaal in een laboratorium waar in reageerbuisjes
en schaaltjes cellen worden onderzocht op basis van aannames en
onderzoeksvragen. Na een aantal jaren worden kansrijke middelen op dieren
getest, vooral om de veiligheid van het medicijn te onderzoeken. Daarna
volgen de testen op mensen, waarbij eerst wordt gekeken naar veiligheid en
bij-effecten, en daarna naar effectiviteit en dosering.
Van de 5000 tot 10.000 middelen worden er 10 tot 15 geschikt bevonden
voor testen op mensen. En maar één hiervan zal uiteindelijk goedgekeurd
worden. Voor het doen van klinische studies (op mensen) moet toestemming
worden gevraagd aan de EMA in Europa. Die wordt alleen gegeven als de te
verwachten uitkomsten echt opwegen tegen de risico’s en ongemakken voor
de testpersonen.
41
mensen 3 · 2018
Waarom zou je meedoen aan een klinische studie?
Tja, er zijn veel redenen te bedenken. Je zou het kunnen overwegen omdat
je door deelname aan een klinische studie bijdraagt aan verder onderzoek
naar de behandeling van jouw ziekte. Zonder vrijwilligers geen nieuwe
medicijnen. Veel mensen doen daarom mee uit ideële motieven. Ik vind dat
bewonderenswaardig. Nieuwe helden dus! n
MS-winkel
MS-winkel vernieuwd
De MS-winkel is geheel vernieuwd.
De winkel is te vinden op
www.msvereniging.nl/webwinkel. In de
MS-winkel vindt u onder andere:
mensen 3 · 2018
42
MuuS
MuuS is de junior-MS-voorlichter van MS
Vereniging Nederland. Met zijn vlekken
vertelt de zachte knuffel MuuS meer
over wat MS met je doet, zoals slechter
horen, krachtverlies in armen of benen
en tintelingen in handen en voeten.
MuuS kost € 12,50 ex verzendkosten
Brochure MS en werk
De brochure ‘MS en werk’ verscheen in
februari van dit jaar en voorziet in een
duidelijke behoefte. De brochure geeft
antwoord op de vraag: Werken met MS,
kan dat? Ons antwoord is: meestal wel!
We hebben alle belangrijke vragen over
werken en MS op een rijtje gezet, voor
zowel mensen met MS als werkgevers.
Ook deze brochure kan als drukwerk
worden besteld of direct gedownload als
pdf.
Gesprekskaart
Met de gesprekskaart neem je zelf de regie
in het gesprek met je zorgverlener. Op deze
gesprekskaart staan 10 vragen die je helpen
het gesprek te sturen en die ervoor zorgen
dat je geen belangrijke vragen overslaat.
De gesprekskaart kan als pdf worden
gedownload, of worden besteld als
drukwerk.
Brochure MS en dan
De brochure ‘MS en dan’ is geheel
vernieuwd. Deze brochure helpt je
een weg te vinden na de diagnose. De
diagnose multiple sclerose (MS) volgt
vaak na een periode van onduidelijke
klachten. Je zoekt naar meer informatie
of je zoekt contact met andere mensen
met MS. Met de juiste informatie en
kennis houd je beter regie over je
leven met MS en ontdek je wat er nog
mogelijk is. Zowel in het dagelijkse
leven, in je werk of relaties, en als er
klachten en problemen zijn.
De brochure is online te downloaden als
pdf, of te bestellen als drukwerk.
Vrijheid en gewoon wonen met een fysieke
beperking? Fokus maakt het mogelijk!
Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen
(ADL), 24 uur per dag, 7 dagen per week.
Dat doen we in een aangepaste woning die u huurt van
de woningcorporatie. De assistentie verlenen we wanneer
u dat wilt, op uw afroep en aanwijzing. Op die manier
kunt u in alle vrijheid leven zoals u wilt.
Er zijn bijna 100 Fokusprojecten in meer dan 60 plaatsen
in Nederland. Er is dus altijd een Fokusproject bij u in de
buurt.
T (050) 521 7272 E servicepunt@fokuswonen.nl
Kijk voor meer informatie op www.fokuswonen.nl
www.fokuswonen.nl
Het stof van Wereld MS Dag is nog niet neergedaald of dat van het
symposium waait al weer op. Met dit symposium op 29 september a.s. in
Culemborg willen wij als MS Vereniging Nederland het thema MS en Werk
afsluiten dat wij voor 2018 hadden gekozen.
van de directie
door chris van schouten
Stof
Het thema MS en werk kreeg in de loop van dit jaar zijn invulling
met het welkom heten van twee nieuwe MS-coaches en de
ondertekening van Manifest Fit For Work (een programma van
het Centrum Werk Gezondheid) en de lancering van het digitale
MS-werkloket (www.mswerkloket.nl). In maart startten wij de
distributie van de nieuwe flyer en brochure MS en Werk.
In april waren wij druk bezig met de voorbereiding van Wereld MS Dag;
naast de wandel-, fiets- scootmobieltochten in de regio’s vroegen wij in mei
aandacht voor MS en Werk in onze kraam op het Plein bij de Tweede
Kamer.
43
mensen 3 · 2018
En tussen de bedrijven door liepen de gemoederen hoog op over
het stopzetten van de vergoeding voor Fampyra. MS Vereniging
Nederland stelt alles in het werk - in samenwerking met andere
organisaties – om ervoor te zorgen dat de minister terugkomt op
zijn besluit. Wij wachten nog op een antwoord van de minister op
een brief (de tweede) die wij samen met de Landelijke Vereniging MS
verpleegkundigen hebben gestuurd. Ondertussen beraden wij ons
op een mogelijk vervolg, mocht ook deze brief niet het verlossende
woord van de minister opleveren.
In onze gesprekken met afgevaardigden van MS-patiëntenorganisaties
uit andere landen, op de Annual Spring Conference van het European
MS Platform in Bratislava van 7-9 juni, klonk groot ongeloof. Dit stof
is nog niet neergedaald en zal de zomer nog wel blijven waaien, maar
zal uiteindelijk ook neerdalen, hopelijk al voor ons symposium. Zo niet,
dan zal de wind alleen maar aanwakkeren... n
Waarom is mama zo moe?
Veel mensen met MS hebben last van vermoeidheid. Niet
omdat ze laat naar bed zijn gegaan, maar door MS.
Soms zijn ze dus ook moe als ze niets hebben gedaan.
Dit kan opeens gebeuren en is vaak veel ernstiger
dan bij een gezond mens. Het gaat
minder snel over en kan ook op en
neer gaan. Sommige dagen is iemand
misschien niet zo vermoeid, op andere
dagen is hij bij het opstaan al moe, of
nog niet uitgerust.
mensen 3 · 2018
44
Hoe voelt het om heel moe te zijn?
Je bent vast wel eens heel laat naar bed gegaan en
dan de volgende dag toch weer vroeg opgestaan.
Hoe voel je je dan? Best heel moe, dat is bijna
zeker. Daardoor ben je die dag waarschijnlijk wat
mopperiger. Of je voelt je niet vrolijk en bent sneller
op je teentjes getrapt. Mensen met MS die moe zijn,
voelen zich ongeveer zo.
Wat kan iemand met MS doen om
zich minder moe te voelen:
1. Ga op tijd rusten.
2. Van bewegen krijg je energie!
3. Probeer regelmatig te leven.
4. Maak een soort planning: gebruik niet
alle energie in één keer op.
5. Gebruik hulpmiddelen. In een rolstoel kun
je misschien wél mee naar het pretpark.
6. Probeer zo min mogelijk stress te
hebben.
7. Zoek de koelte op als je erg moe wordt
van hoge temperaturen.
8. Voor sommige mensen helpen medicijnen
een beetje. Helaas kunnen die ook
bijwerkingen hebben.
Meer klachten
Door de vermoeidheid kunnen de meest normale,
alledaagse klusjes voor sommige mensen heel zwaar
zijn. Zoals koken, tafeldekken en andere werkjes
in het huishouden. Ook kan iemand meer moeite
hebben met lopen, praten, zich concentreren of
beslissingen nemen.
Kijk voor méér
voorbeelden en
duidelijke uitleg over
MS op www.mskidsweb.nl
Puzzel je mee?
denksportpuzzel
Dank jullie wel voor het meepuzzelen. We hebben 134 inzendingen
ontvangen met de juiste oplossing: PERENSAP. De drie gelukkige
winnaars hebben het boek ‘Inspiratie’ van Remko Dijkstra
ontvangen.
Doe je weer mee? Mail je oplossing naar communicatie@
msvereniging.nl ovv oplossing Zweeds raadsel. Je kunt insturen tot
12 september 2018. Onder de winnende inzendingen verloten we
als prijs vier Slowaakse tafelkleedjes. De winnaars krijgen begin
oktober bericht en een kleedje toegestuurd.
Zweedse puzzel
Zweedse puzzel
Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de gelijkgenummerde vakjes van de oplossingsbalk.
Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de gelijkgenummerde vakjes van de oplossingsbalk.
HEILIGE LAND
TAFELLINNEN
HEILIGE LAND
TAFELLINNEN
WEGENS
NOOT
WEGENS
NOOT
GESLACHT
NOOT
GESLACHT
NOOT
AANWIJS-
TEKEN
AANWIJS- VAN METAAL
TEKEN
GROND
4
4
BEDAARD FILE VERBLIJF
BEDAARD FILE VERBLIJF
DUIMSTOK
TUINBLOEM
DUIMSTOK
TUINBLOEM
VORDERING
KIEM
MEER DAN
GOED IS
MEER DAN
8GOED IS
MAMA
MAMA
VERKEERS-
PLEIN
VERKEERS-
PLEIN
SLEUR
3
BOOM
SLEUR
VAN METAAL
3 GROND
PAPA
PAPA
ONGEVEER
3,14
SCHEMA
ME
JONG DIER
ME
JONG DIER
PAARDEN-
SLEE
GEURIG ZAAD
GEURIG ZAAD
PAARDEN-
SLEE
KEURMERK
OP
GEWICHTEN
OLM 1
45
mensen 3 · 2018
VORDERING
LATER
KIEM
OPPASSEN
8
GRAFICUS
BLOEM
GRAFICUS
BLOEM
BOVEN
KEURKORPS
6
BOOM
VOORUIT!
REGELMAAT
DEEL VAN
EEN TRAP
ONGEVEER
3,14
SCHEMA
GOK
NOOT
GOK
NOOT
PLUSPUNT
KEURMERK
OP
GEWICHTEN
ONGESTOORD
KALM
SPELLEIDING
OLM 1
ONGESTOORD
KALM
LATER
RECHTBANK
OPPASSEN
NIET HIER
POSE
BOVEN
KEURKORPS
2
6
VITRINE
REGELMAAT
DEEL VAN
EEN TRAP
RIVIER IN
DUITSLAND
DAAR
BEZITLOOS
SPELLEIDING
VOORUIT! BUISLAMP
PLUSPUNT
WAT
NIET HIER
TUINHUISJE
RECHTBANK
POSE
2
AFSLAG-
PLAATS
BIJ GOLF
VITRINE
EREN
FRANSE
KAASSOORT
RIVIER IN
DUITSLAND
7
DAAR
5
BEZITLOOS
BUISLAMP
1 2 3 4 5 6 7 8
© DENKSPORT PUZZELBLADEN
WAT
TUINHUISJE
AFSLAG-
PLAATS
BIJ GOLF
FRANSE
KAASSOORT
5
EREN
mensen 3 · 2018
Algemene informatie
tel.: 088 - 374 85 00
info@msvereniging.nl
MS-loket
Direct contact met een deskundige
Tel. 0800 1066, op werkdagen van
10.30 – 12.30 uur
MS-telefoon
Voor vragen over leven met MS
Tel. 088 374 85 85, op werkdagen van
10.30 – 14.00 uur
MS-coaches voor MS en werk
www.mswerkloket.nl
msvereniging.mscoaches@gmail.com
MS-voorlichters
Voor het aanvragen van een
voorlichting
Tel. 088 374 85 00
info@msvereniging.nl
46
Help mee!
Iedere actie, iedere euro, helpt ons
om de stem van mensen met MS
te blijven vertegenwoordigen. U
kunt MS Vereniging Nederland op
verschillende manieren steunen,
bijvoorbeeld door
• een gift of donatie via NL23
INGB 0006 5604 92 t.n.v. MS
Vereniging Nederland-giften
• een periodieke schenking
• MS Vereniging Nederland op te
nemen in uw testament.
Zelf een goed idee voor een actie
om geld in te zamelen voor MS
Vereniging Nederland? Start een
actie en maak een actiepagina via
www.mijnactievoorMS.nl.
Regio’s
Amsterdam, Mw. E. Lof, tel.: 020 - 7744 944, amsterdam@msvereniging.nl, www.msvnamsterdam.nl
Brabant Noord-Oost, Dhr. R. van den Berg, brabantnoordoost@msvereniging.nl
Brabant West, brabantwest@msvereniging.nl
Brabant Zuid-Oost, Mw. A. Bouten, tel.: 06 - 38322538, brabantzuidoost@msvereniging.nl
Flevoland, ’t Gooi, flevoland@msvereniging.nl, tgooi@msvereniging.nl
Friesland, Mw. M. Snijder, tel.: 058 - 2666 309, friesland@msvereniging.nl
Gelderland Noord, Mw. C. Koopman, gelderlandnoord@msvereniging.nl
Gelderland Zuid, Mw. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976, gelderlandzuid@msvereniging.nl
Groningen / Noord-Drenthe, Mw. H. Jongsma, tel.: 0598 - 451 613, groningen@msvereniging.nl
Haarlem, Mw. A. van Stenis, tel.: 023 - 5632 831, haarlem@msvereniging.nl, www.msvnhaarlem.nl
Noord-Holland Noord, Dhr. P. van Polen, tel.: 06 - 223 399 87, noordhollandnoord@msvereniging.nl
Noord- en Midden-Limburg, Mw. L. van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984,
noordenmiddenlimburg@msvereniging.nl
Overijssel Noord / Zuid-Drenthe, Mw. A. Visser, overijsselnoord@msvereniging.nl
Twente, Mw. R. Lantink, tel.: 074 - 2590 646, mstwente@icloud.com, www.mspvtwente.nl
Utrecht, Mw. P.C. Reijnen, tel.: 033 - 2460 416, utrecht@msvereniging.nl
Zeeland / Bevelanden, Mw. K. Schippers / mw. E. Nieuwdorp, tel.: 0187 - 499 000 / 0113 - 258063,
zeeland@msvereniging.nl
Zuid-Holland Noord, Dhr. W. van ’t Hof, tel.: 071 - 5133 668 (bellen na 10 uur),
zuidhollandnoord@msvereniging.nl
Zuid-Holland Oost, Dordrecht, dhr. J. Welschen: 078 - 6177 386, Gorinchem, dhr. H. de Jong:
06 - 132 32 079 , Gouda, mw. M. Mataheru-de Vries: tel.: 06 - 417 625 29,
zuidhollandoost@msvereniging.nl
Zuid-Holland Zuid, zuidhollandzuid@msvereniging.nl
Zuid-Limburg, Mw. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176, zuidlimburg@msvereniging.nl
Word lid
U bent al lid vanaf e 30 per jaar. Door lid te worden versterkt u de stem van mensen met MS.
Direct aanmelden? Kijk op www.msvereniging.nl > Word lid.
Door ons te machtigen voor een automatische incasso krijgt u korting op het lidmaatschap en
bedraagt uw contributie minimaal e 25 of e 2,25 per maand. Wilt u meer betalen, graag! Daar
zijn wij heel blij mee.
N.B. Wist u dat de meeste zorgverzekeraars het lidmaatschap van onze vereniging vergoeden?
Incassodata
Betaalt u contributie per maand, dan incasseren wij uw contributie maandelijks rond de 25e.
Verandert u van bank, geeft u dat dan alstublieft aan ons door? Dat kan via
info@msvereniging.nl.
Incassant ID: NL89ZZZ404129760000. Graag aangeven als omschrijving van uw betaling:
contributie lidmaatschap. Uw persoonlijke machtigingskenmerk treft u aan op uw bankafschrift.
MShebjenietalleen.nl
Voor ervaringsverhalen van naasten, ontroerende video’s van koppels in gesprek,
praktische informatie, een handige tool om zelf in gesprek te gaan en nog veel meer!
MShebjenietalleen.nl NEURO
P/V/ADVERTISEMENT/NL/OCRE/1805/0059
40
MShebjenietalleen.nl is een initiatief van Roche Nederland BV.
Een
met de camper
op avontuur
leven
met MS
Multipele Sclerose hoeft niet het einde van je
vakantieplezier te zijn. Wat je levensstijl of
wensen ook zijn: bespreek het met je arts.
Ontdek de mogelijkheden en kijk op
www.watvindjijbelangrijk.nl
www.watvindjijbelangrijk.nl
NL/NONNI/0218/0003 Approval 02/2018
Change language