Marjolein zet zich in voor kinderpalliatieve zorg

MARJOLEIN ZET ZICH IN VOOR KINDERPALLIATIEVE ZORG
KWALITEIT VAN LEVEN
Kinderpalliatieve zorg is zorg voor
kinderen die een levensduurverkortende
of levensbedreigende aandoening hebben.
Deze zorg, die kort of langdurig kan zijn,
is niet gericht op genezing, maar op de
kwaliteit van leven. Jaarlijks hebben
vijf- tot zevenduizend kinderen en hun
gezinnen palliatieve zorg nodig. Van hen
overlijden er elk jaar veertienhonderd.
Steeds meer Universitair Medische Centra
hebben speciale palliatieve zorgteams.
Daarnaast komen er steunpunten voor
dit soort gezinnen.
Bron: RTL nieuws
‘ ERNSTIG ZIEKE
KINDEREN
MOETEN DE
BESTE ZORG
KRIJGEN’
Kasper, het zoontje van Marjolein (44), was vijf
toen hij overleed aan een ongeneeslijke ziekte.
“Hoe zwaar die drie jaren thuiszorg voor
Kasper ook waren, we zijn blij dat we hem al
onze liefde en warmte hebben kunnen geven.”
Marjolein: “Voordat onze zoon Kasper ziek
werd, zag ons leven er heel gewoon uit.
Ik was 35 toen Kasper geboren werd. Mijn
vriend Arno en ik waren laat gestart met
kinderen. Een gezin betekende meer structuur
en minder spontaniteit, iets waar Arno en
ik in het begin best aan moesten wennen.
Al was dat niets vergeleken met wat ons
nog te wachten stond. Daar hadden we toen
nog geen weet van. Gelukkig maar.”
Geen zorgen
“Kasper was een lief, vrolijk en leuk mannetje.
Hij ontwikkelde zich volgens het boekje en
groeide goed, zeiden ze bij het consultatiebureau.
De eerste keer dat me iets aan hem
opviel, was rond zijn eerste verjaardag, vlak
nadat hij begon te lopen. Hij had toen nog
altijd een handje nodig ter ondersteuning.
Maar we maakten ons geen
zorgen: jongetjes zijn vaker
trager in hun ontwikkeling en
hij was een billenschuiver.
Bovendien werd onze dochter
Fréderique geboren, en bij
het consultatiebureau zeiden
ze dat een ouder kind dan
wat kan terugvallen in zijn
ontwikkeling.
Zijn fijne motoriek was wél
goed ontwikkeld. Hij kon
puzzelen als de beste, en zette
in no time een toren van Duplo
in elkaar.
Hij was ook pienter. Achteraf
besef ik dat hij nog slimmer
was dan wij allemaal dachten.
Met een loopfietsje kwam hij
66 VRIENDIN•NL

UIT HET NIEUWS
MARJOLEIN: ‘TOEN KASPER BIJNA TWEE WAS,
HAD HIJ NIET EENS MEER DE ENERGIE OM
EEN BANK OP TE KLAUTEREN.’
van de ene naar de andere hoek van de kamer.
Zo zagen wij niet hoeveel ondersteuning hij
eigenlijk écht nodig had. Er was niemand die
iets opviel, ook onze buren en familie niet.”
Scheel kijken
“Maar toen Kasper anderhalf was, ging hij
slechter lopen. Vlak daarna keek hij van de
ene op de andere dag scheel. Hij was een paar
weken daarvoor gevallen op de crèche en
had een blauwe plek bij zijn oog. Ik vermoedde
dat het scheel kijken daarmee te maken had.
Ik maakte een afspraak bij een oogarts, en die
vertelde dat het voorkomt dat een kind opeens
scheel kijkt. Het had niets met de val te maken,
zei hij. Kasper kreeg een brilletje, en daarna
leek hij inderdaad beter te zien.
Het eerste signaal dat er misschien toch iets
mis was met Kasper, kwam in september 2010.
Hij was toen bijna twee. Mijn
schoonmoeder vierde haar
verjaardag en Kasper had zijn
loopfietsje mee. Tijdens het
feest viel hij daar een paar keer
vanaf. Hij was moe, en dat bleef
hij de weken daarna. Hij had
niet eens meer de energie om
op de bank te klauteren of de
trap op te lopen. Dat vallen van
zijn fiets en die vermoeidheid
vond ik verontrustend. Ik belde
naar de kinderafdeling van het
ziekenhuis bij ons in de buurt
en kon direct langskomen.
De kinderarts zag ook dat er
iets niet goed was. Binnen een
uur lag ik samen met Kasper in
de MRI-scan, voornamelijk om
allerlei ernstige ziektes zoals
kanker uit te sluiten. De artsen
konden niets vinden.
Kasper bleef een paar dagen
ter observatie in het ziekenhuis
en we kregen pijnstillers mee
naar huis.
Een week later werd Kasper
twee. Hij was nog steeds moe,
het was geen leuke verjaardag
voor hem. De dag erna belden
we het ziekenhuis weer. Daar
kreeg Kasper een kuurtje,
maar na die ziekenhuisopname
wisten we nog steeds niet wat
er met hem aan de hand was.
De artsen dachten aan een
spierziekte; zeker wisten ze
het niet.
Zes weken later was Kasper
slechter gaan eten en drinken.
Hij plaste weinig. Arno en ik
waren erg ongerust en tijdens
de nacontrole lieten we dat de
artsen merken. ‘Wat wilt u
dat we eraan doen?’ werd
ons gevraagd. Ik ontplofte zo
ongeveer. ‘Nou, dat u hem een
infuus geeft, natuurlijk’, zei ik.
Ik was doodsbang dat Kasper
‘BINNEN EEN UUR LAG
IK SAMEN MET KASPER
IN DE MRI-SCAN’
zou uitdrogen, maar de artsen
wilden bewijs dat hij echt te
weinig at en dronk. En daarvoor
moest hij weer in het ziekenhuis
worden opgenomen.
VRIENDIN•NL 67

Na een paar dagen werden we naar huis
gestuurd. Kasper werd inmiddels bijgevoed
met een neussonde. Een kind van twee kun
je nauwelijks vertellen dat zo’n sonde in zijn
neus moet blijven. Kasper trok het slangetje
er geregeld uit omdat het vervelend zat. Dan
moesten we de thuiszorg bellen. Maar thuiszorgverpleegkundigen
zijn het niet gewend
‘ONZE PEUTER WAS TERMINAAL:
MET DIE BOODSCHAP WERDEN
WE NAAR HUIS GESTUURD’
om bij kinderen een neussonde in te brengen,
dus dat werden stressvolle momenten voor
de verpleegkundige en voor Kasper.
Ik probeerde onze peuter vast te houden en
hij verzette zich enorm. Het was naar om hem
dit te moeten aandoen. Uiteindelijk leerden
Arno en ik het onszelf maar aan.”
Eindelijk een diagnose
“Kasper bleef achteruitgaan en hij werd
overgeplaatst naar een gespecialiseerd
kinderziekenhuis. Maar ook daar wisten de
artsen niet wat er met hem aan de hand was.
Uiteindelijk is Kasper zeven keer opgenomen.
Intussen ging hij steeds meer achteruit en
kreeg hij problemen met slikken en praten.
Met Kerst kon hij nog een paar stapjes lopen
als we hem vasthielden, in januari kon hij
alleen nog zitten als hij werd ondersteund,
en in februari kon hij alleen nog liggen en
nauwelijks meer praten.
Op 1 maart 2011 kregen we eindelijk te horen
wat er met Kasper aan de hand was. De dag
ervoor had een arts ons gebeld; of we langs
wilden komen. Arno voelde aan dat we iets
vreselijks te horen zouden krijgen. ‘Het klopt
gewoon niet dat ze ons bellen’, zei hij. Helaas
kreeg hij gelijk.
Kasper had MLD. Ik had al zo veel ziektes
gegoogled dat ik meteen wist dat het flink
mis was. MLD staat voor metachromatische
leukodystrofie, een zeldzame stofwisselingsziekte
die ongeneeslijk is. Doordat in zijn
lichaam een enzym ontbrak, hoopten de
afvalstoffen zich op. In acht maanden tijd was
Kasper volledig zorgafhankelijk
geworden. Nu we wisten dat
hij MLD had, begrepen we dat
het alleen maar slechter zou
worden. De ziekte was in een
dermate vergevorderd stadium
dat geen enkele behandeling
meer mogelijk was. Kasper gaf
veel over, soms wel twaalf keer
op een dag, werd blind en kreeg
er epilepsie bij.
Kaspers vooruitzichten waren
slecht. Hoelang hij nog zou
hebben, konden de artsen niet
zeggen. Maar het kwam erop
neer dat hij zou sterven. Onze
Kasper van twee jaar oud was
terminaal: met die boodschap
werden Arno en ik naar huis
gestuurd. We voelden ons
verslagen en overrompeld.
In het ziekenhuis konden ze
niets voor ons doen. Dat voelde koud, ik kan
niet anders zeggen.
We hadden een kind meegekregen dat alleen
nog maar kon liggen en afhankelijk was van
sondevoeding. Daar lag Kasper dan in de
woonkamer of zat hij half rechtop in de zitzak,
gevangen in zijn eigen lijf.”
Nieuwe wereld
“Arno en ik hadden honderdduizend vragen.
Hoe verzorg je een kind dat niet meer kan
zitten? Konden we allebei blijven werken?
Hoe konden we hem liggend vervoeren? We
hadden gehoord dat we zorg konden inkopen,
maar hoe werkte dat? We kwamen in een
wereld terecht die we niet kenden. En we
hadden nergens een aanspreekpunt.
We waren nog verslagen en in de war toen
onze zoektocht aanbrak. Arno en ik moesten
organisaties, instanties, regelingen, mensen
en wetten vinden die ons als gezin met een
ernstig ziek kind konden helpen.
68 VRIENDIN•NL

UIT HET NIEUWS
MARJOLEIN: ‘VERSLAGEN EN IN DE WAR MOESTEN WE
OP ZOEK NAAR ORGANISATIES, INSTANTIES, REGELINGEN,
MENSEN EN WETTEN DIE ONS KONDEN HELPEN.’
Kasper had palliatieve zorgverlening nodig:
zorg voor kinderen die niet oud worden.
Maar die bleek voor kinderen nauwelijks te
bestaan. Die kinderpalliatieve zorgverlening
moesten Arno en ik zelf organiseren, daar
kwamen we vrij snel achter. We moesten
een beroep doen op flink wat mensen:
een kinderneuroloog, kinderarts, huisarts,
kinderfysiotherapeut, ergotherapeut, diëtiste,
revalidatiearts en kinderverpleegkundigen.
Samen met ons vormden zij het team dat
thuis voor Kasper zorgde.
Thuis liepen we ook tegen problemen aan.
Zo hadden we iets nodig om Kasper in te
vervoeren, maar er bleek niets te bestaan
waar hij veilig in kon liggen zonder dat hij
eraf rolde. Er moest een vervoermiddel op
maat worden gemaakt. Kasper kon niet
op onze bank liggen, dat is niet fijn voor
een kind dat zo veel overgeeft. Ik heb een
achtergrond als industrieel ontwerper en
kan voor veel dingen oplossingen verzinnen.
Zo bedacht ik voor Kasper een ligbank voor
de woonkamer waarop hij comfortabel kon
liggen, die in hoogte kon worden versteld en
waarop hij kon worden verzorgd.”
Goede en slechte dagen
“Arno en ik hebben met ons zorgteam nog
ruim drie jaar voor Kasper gezorgd. Hij kon
steeds minder, maar we hebben alles uit de
kast gehaald om de tijd die hij bij ons was,
zo aangenaam mogelijk voor hem te maken.
We namen hem dagelijks mee naar buiten op
zijn ligkar, zorgden voor warme dekens en
pittenzakken omdat hij zijn temperatuur niet
goed meer kon regelen, lazen hem voor, zetten
rustige muziekjes op en deden oefeningen
om zijn lijfje soepel te houden. Ook sliepen
we overdag vaak samen tegen elkaar aan en
knuffelden met hem. Elke avond bleven we
bij hem op de kamer naast hem zitten totdat
hij in slaap viel. Arno en ik hadden ook de
rest van ons gezin om voor te
zorgen, dus aan het einde van
de dag waren we best moe.
Juist daarom ben ik mijn werk
als projectleider blijven doen.
Kasper had goede en slechte
dagen. Op een goede dag vlak
na de diagnose namen we hem
mee naar het kinderdagverblijf
waar hij heen ging voordat hij
ziek werd. Hij herkende daar
zo veel en had daar zo’n leuke
ochtend. Toen Kasper steeds
meer achteruitging, kon dat
niet meer. Zijn armen en benen
werden stijver en hij ging
onverstaanbaarder praten.”
Enorm verdrietig
“Voor ons was het moeilijk om
zijn achteruitgang te zien. In het
begin kon hij lachen als hij iets
leuk vond of huilen als hij iets
onplezierig of pijnlijk vond.
Maar het werd naarmate de tijd
vorderde, steeds lastiger echt
contact met hem te krijgen.
Arno en ik vonden het enorm
verdrietig om te zien hoe ons
kind in ruim drieënhalf jaar tijd
aftakelde, dat was afschuwelijk
om mee te maken. Op 6 juni
2014 is Kasper overleden. Hij
was ruim vijf jaar. Zijn ziekte is
hem fataal geworden. Dat was
voor ons gezin enorm moeilijk,
zwaar en emotioneel. Onze
enige troost was dat we konden
terugkijken op een tijd waarin
we alles wat in ons vermogen
lag hadden gedaan om Kasper
de liefde, warmte en zorg te
geven die hij nodig had.
Vlak voordat Kasper overleed,
heb ik op een symposium
gesproken over onze zoektocht
naar goede zorg voor onze
zoon. Ik weet nog dat ik toen
dacht: als Kasper er niet meer
is, zorg ik dat andere ouders
niet in dezelfde situatie terechtkomen
als wij. Ik wilde dat
ernstig zieke kinderen de beste
zorg krijgen en de beste spullen.
En dat ouders met hun ernstig
zieke kind er niet alleen voor
komen te staan.”
Voldoening
“Ik had zo veel kennis opgedaan
over kinderpalliatieve zorg, dat
ik na Kaspers overlijden het
idee had een online platform
op te zetten voor palliatieve
zorgverlening aan kinderen.
Toevallig was er net zoiets
opgericht, het Kenniscentrum
Kinderpalliatieve Zorg. Naast
mijn werk als projectleider
werk ik daar nu anderhalve
dag per week.
Ouders die de verschrikkelijke
boodschap krijgen dat hun kind
ernstig ziek is en thuis verpleegd
moet worden, kunnen er terecht
voor alle mogelijke informatie.
Ik weet natuurlijk als geen
ander hoe het is om je kind
thuis te verplegen. Ik zet me
ook op andere manieren in
voor kinderpalliatieve zorg,
want daarin valt nog zo veel
te verbeteren.
Mijn zoon krijg ik er niet mee
terug, maar als ik zo kan
voorkomen dat andere ouders
meemaken wat ons overkwam
nadat we de diagnose van
Kasper hoorden, geeft me dat
toch een beetje voldoening.”
Meer weten over het Kenniscentrum
Palliatieve Zorg? Kijk
op www.kinderpalliatief.nl.
TEKST: ELLA MAE WESTER. FOTO’S: RUUD HOORNSTRA. VISAGIE: LISETTE VERHOOFSTAD.
VRIENDIN•NL 69