december 2018 • nummer 4 • jaargang 26
Afsluiting
jaarthema Werk
Mantelzorg
voor je partner
Van rolstoel naar
top Mont Ventoux
SymTrac 2.0 heeft nieuwe functionaliteiten
Ontworpen vóór mensen met
MS dóór mensen met MS
Symptomen
volgen
Welbevinden
volgen
Lichamelijke
oefeningen
Met de gratis app SymTrac houden
mensen met MS eenvoudig bij hoe
ze zich voelen. Duidelijke grafi eken
geven inzicht in het verloop van uw
MS. Daarnaast bevat de app een
dagboek en een medicatie- en
allergieoverzicht. De lichamelijke
oefeningen helpen uw conditie op
peil te houden.
Nieuwe functies in versie 2.0:
• Nu ook geschikt voor tablets
• Nieuwe oefeningen
• Stappenteller
• Voorbereiding op het gesprek
met uw zorgverlener
• Gesproken gebruiksinstructie
• Synchronisatie met uw
persoonlijke iCloud
• Gebruiksvriendelijker vormgeving
Slimme MS app
voor meer inzicht
SymTrac is ontwikkeld door Novartis
0318NS901780
van de redactie
Een jaar later
Als ik dit half oktober schrijf, is het bijna een jaar geleden dat ik begon bij
MS Vereniging Nederland. Wat is er veel gebeurd in dit jaar!
Eén van mijn eerste projecten bij de vereniging was het
vernieuwen en updaten van de informatie over MS op de website
msvereniging.nl. Nieuwe pagina’s werden geschreven met als
titels ‘Wat is MS’, ‘Diagnose’, ‘Behandeling’ en ‘Leven met MS’.
Hier publiceerden we overkoepelende informatie over MS, met
doorverwijzingen naar MSweb voor bezoekers die meer willen weten. Dit
zeer tot genoegen van de redactie van MSweb, die ons vorige week liet
weten dat het aantal bezoekers dat via ons komt, exponentieel is gestegen
ten opzichte van vorig jaar.
Omdat de nieuwe teksten zo goed gelezen werden, besloten we ook de
brochure ‘MS en dan’ te herschrijven en opnieuw vorm te geven. Deze
brochure verscheen in mei en gaat nog steeds als warme broodjes over de
toonbank. Je kunt de brochure downloaden of bestellen via de webwinkel op
msvereniging.nl.
3
mensen 4 · 2018
Door het hele jaar heen besteedde ik natuurlijk veel tijd aan ons jaarthema
‘MS en werk’. Na de lancering van mswerkloket.nl volgden een flyer en
een brochure en schreef ik diverse artikelen voor MenSen. Het absolute
hoogtepunt vond ik het symposium dat eind september plaatsvond. Samen
met de MS-coaches en externe sprekers presenteerden wij een aansprekend
programma voor mensen met allerhande vragen over het werken met MS.
Een verslag van dit symposium vind je op pagina 8 van deze MenSen.
Graag maak ik van de gelegenheid gebruik om iedereen die
een bijdrage aan het symposium heeft geleverd, van harte te
bedanken!
Ellemieke de Wolf
P.S. De laatste cognitie-on-tour lezingen vinden in november
plaats. Ben je niet in de gelegenheid geweest een lezing bij
te wonen? Kijk de lezing die Jeroen Geurts en Hanneke Hulst
in Roermond gaven terug via ons YouTube-kanaal.
Inhoud
18
8 12
mensen 4 · 2018
4
grote verhalen
8 MS en werk
Als afsluiting van ons jaarthema
‘werk’ organiseerden wij eind
24 MSweb
Partner zijn van iemand met MS
valt soms niet mee – zeker als er
ook mantelzorg nodig is. Sommige
mantelzorgers voelen zich alleen staan
september een symposium over
en hebben behoefte aan ondersteuning
werken met MS. In 15 korte
en begrip. Die zoeken en vinden ze
workshops gaven deskundigen de 160
onder andere bij lotgenoten.
bezoekers nuttige tips en adviezen.
18 Sandy Moves
‘In 2012 vertelde mijn neuroloog me
dat ik de progressieve variant van
MS had. Het gevoel in de rechterhelft
artikelen
12 MS-collecte
Van 19 tot en met 24 november 2018
van mijn lichaam was verdwenen.
vindt de MS-collecteweek plaats.
Door mijn leefstijl aan te passen, heb
Voor het eerst lopen ook leden van
ik het voor elkaar gekregen de Mont
MS Vereniging Nederland met de
Ventoux te beklimmen.’
collectebus.
24
28 39
14 Onderzoek: project Y
Annebeth Lensinck – geboren in
1966 – gaf zich op voor Project Y.
De onderzoeksdag viel haar alles
mee, mede dankzij de uitstekende
begeleiding door het MS-centrum
Amsterdam.
28 Tesselhuus 2018
‘Wat hebben we het getroffen met het
weer. Zon… zon en nog eens zon met
temperaturen die soms wat (te) hoog
waren. We hebben dan ook een week
hoofdzakelijk buiten geleefd.’
32 Duocolumn Hanneke
Hulst en Gijs Kooij
Gepersonaliseerde geneeskunde
en verder
3 Van de redactie
6-7,22,23 Kort nieuws
35 Column MS-telefoon – Keuzes in
medicatie
37 Column MS-coach - MarieSophie
krijgt haar zin
39 Column MS-voorlichter – MS en
(vrijwilligers)werk
40 Column van het bestuur – Een
financieel gezonde vereniging
42 MS-winkel
43 Column van de directie – Nazomer
44 Kinderpagina – Kinder MS Dag in
Blijdorp
45 Denksportpuzzel – Zweeds raadsel
46 MS Vereniging Nederland: algemene
colofon
MenSen is een uitgave van
MS Vereniging Nederland. Reacties
en opmerkingen kunt u sturen naar
communicatie@msvereniging.nl.
Oplage: 11.000
Hoofdredactie:
Chris Schouten
Eindredactie:
Ellemieke de Wolf
5
Met dank aan Denksport voor het Zweeds
raadsel en de redactie van MSkidsweb
voor de inhoud van de kinderpagina.
En onze adverteerders waardoor deze
productie mogelijk blijft.
Fotografie/illustratie: Leden en vrijwilligers,
Casper de Weerd en Twan Merks
Productiebegeleiding en drukwerk:
Regalis, Zeist
mensen 4 · 2018
info en contactgegevens
Vormgeving: Pre Press Buro Booij,
Wapenveld
Advertentie-exploitatie: Performis bv,
Etiënne Victoria, mensen@performis.nl,
tel. 073 689 58 89.
Via Dedicon kunt u het magazine MenSen
in gesproken vorm verkrijgen. Mail naar
klantenservice@dedicon.nl of bel
0486 - 486486.
kort nieuws
Werk mee aan verbetering
revalidatiezorg
mensen 4 · 2018
6
Kalender
18 november
Nationale MS Dag,
‘s-Hertogenbosch
24 november
Algemene ledenvergadering,
Breukelen
18 december
MSMS 2018, Nieuwegein
Net een revalidatietraject
afgerond? Wat is voor jou de
meerwaarde geweest? Door
je verhaal en mening te delen
kun je meewerken aan het verbeteren
van de revalidatiezorg in Nederland.
Op 1 mei jl. zijn de revalidatiecentra
De Hoogstraat en Heliomare en het
Universitair Medisch Centrum Groningen
gestart met het onderzoek ‘Meten
van Uitkomsten van Revalidatie in
Nederland’ (MUREVAN). Doel van
het onderzoek is een instrument
te ontwikkelen voor het meten
van zelfredzaamheid, participatie,
eigen regie en kwaliteit van leven
voor patiënten na een periode van
revalidatie.
De onderzoekers zijn op zoek naar
mensen met MS die tussen 2012
en 2016 een klinisch of poliklinisch
revalidatietraject hebben gevolgd. Je
medewerking aan dit onderzoek wordt
zeer op prijs gesteld! Bij vragen kun
je contact opnemen met mw. T. Mol
(onderzoeker) via t.mol@dehoogstraat.nl
of 030 256 1491. n
Als lezen moeilijk
is: MenSen in
gesproken vorm
Via Dedicon kunt u MenSen in
gesproken vorm verkrijgen. Mail
naar klantenservice@dedicon.nl
of bel 0486 - 486486.
Deel uw dagelijkse
ervaringen via het
Ieder(in)-panel
kort nieuws
Ieder(in) is de koepelorganisatie
van 250 organisaties van
chronisch zieken en mensen met
een beperking, waarbij ook MS
Vereniging Nederland is aangesloten.
Het panel van Ieder(in) wordt gebruikt
om veel voorkomende problemen van
mensen met een beperking en chronisch
zieken aan te kaarten bij de politiek en
in de media. Vaak met succes. Maar om
deze rol te kunnen (blijven) vervullen
heeft het panel nieuwe leden nodig.
Ieder(in) bevraagt het panel zo eens
per kwartaal over de ervaringen met
bijvoorbeeld zorg en ondersteuning,
vervoer, werk, toegankelijkheid.
Regelmatig weet Ieder(in) een
Zeilbemanning
gezocht
onderwerp, zoals de hoogte van de
eigen bijdragen, op de politieke agenda
in Den Haag te krijgen. Dat leidde dit
jaar nog tot verlaging van eigen bijdrage
in de Wmo.
Het panel staat open voor iedereen
die een chronische ziekte of beperking
heeft. Ook naasten, zoals familie,
verzorgenden en mantelzorgers kunnen
zich aanmelden. U bepaalt vooraf over
welke onderwerpen u geraadpleegd wilt
worden. Aanmelden kan via:
www.iederin.nl/panel. n
7
mensen 4 · 2018
In de vorige editie van MenSen
stond een verslag van de Oceans of
Hope Challenge. Zin gekregen om
mee te varen? In 2019 staan vier
zeiltochten gepland: twee in Kroatië en
twee in Turkije. De datums zijn: 20-4 t/m
27-4 Trogir - Dubrovnic en 28-4 t/m 4-5
Dubrovnic - Trogit (Kroatië), 28-9 t/m
5-10 en 5-10 t/m 12-10 Fethiye (Turkije).
Deze zeiltochten worden
gevaren met een
bemanning bestaande
uit mensen met MS. n
Heb je belangstelling
om mee te
gaan, stuur dan een
mail naar:
challenge@sailingsclerosis.com.
ms en werk
mensen 4 · 2018
8
Fotografie Twan Merks
ms en werk
Symposium MS en werk
vormt afsluiting jaarthema
Eind september vond in Culemborg ons symposium
MS en werk plaats. Dit evenement, dat dit jaar
voor het eerst werd georganiseerd, voorzag
duidelijk in een behoefte, zo bleek uit de reacties
van de bezoekers.
Circa 160 deelnemers luisterden
naar de opening door
voorzitter Jan van Amstel
en de plenaire aftrap door
neuroloog Gerald Hengstman
Na de overheerlijke lunch die dankzij
het zonnige weer deels buiten genuttigd
kon worden, vervolgden de bezoekers
hun route langs workshops over het
9
mensen 4 · 2018
van MS Zorg Nederland. Daarna gingen
de deelnemers uiteen in verschillende
workshops, onder andere over wet- en
regelgeving, maar ook over grenzen
stellen, solliciteren en een passende baan
vinden.
ms en werk
Symposium
gemist?
Op mswerkloket.nl
vind je de presentaties
terug.
bespreken van werk met zorgverleners,
de MS@Work-studie en tips van een
klinisch geneeskundig arbeidsdeskundig
consulent.
Na de laatste ronde workshops over
het belang van coaching en mantelzorg
waren deelnemers helemaal klaar om
werk te maken van hun toekomst!
Reacties van deelnemers: ‘Het was lastig
om uit de vele interessante workshops te
moeten kiezen. Doe mij nog maar twee
of drie van dit soort dagen, alsjeblieft!’
‘Heel belangrijk om naar dit soort events
toe te gaan. Het is zo belangrijk om je
goed te laten informeren!’
mensen 4 · 2018
10
ms en werk
‘Hele interessante workshops,
zeker omdat we met zoveel
ervaringsdeskundigen konden sparren!’
Neuroloog Gerald Hengstman van
MS Zorg Nederland had een positieve
boodschap voor mensen met MS. ‘Er
zit veel kracht en wilskracht in je brein,
ook als je MS hebt.’ Maar hij benoemde
ook de belemmerende factoren voor
mensen met MS. ‘Vermoeidheid staat bij
80 procent van de mensen met MS op
nummer 1 van klachten.’ Toch had hij
een krachtige boodschap: ‘Blijf ook met
MS je dromen volgen.’ n
11
mensen 4 · 2018
Voor meer
informatie en
vragen over
MS en werk
kan je terecht bij
onze MS-coaches
voor MS en
werk. Zij kunnen
met hun kennis
en ervaring
je helpen om
veerkrachtiger
te worden in je
werk. Kijk voor
meer informatie
en spreekuren op
mswerkloket.nl
MS-collecteweek 19-24 november 2018
Laat mensen met MS
niet aan hun lot over
Van 19 tot en met 24 november 2018 vindt de MS-collecteweek
plaats. Bijzonder aan deze campagne is dat échte mensen met MS
hun verhaal met de buitenwereld delen.
mensen 4 · 2018
12
De campagne bestaat uit een
televisie- en radiocommercial
en drie authentieke
televisieportretten van
Anouk (26), Edo-Jan (42) en
Janneke (23), alle drie met MS. Met deze
campagne legt het Nationaal MS Fonds
de nadruk op de angst en onzekerheid
die de ziekte met zich meebrengt.
Diagnose
In de drie portretten vertellen Anouk,
Edo-Jan en Janneke over het krijgen
van de diagnose en hoe moeilijk zij
het hiermee hadden. Anouk: “Ik had al
vage klachten sinds mijn 12e. Voor mijn
gevoel werd ik niet serieus genomen
in al die jaren. Toen ik eenmaal de
diagnose kreeg, heb ik alles bij elkaar
gegild. Ik was zó boos. Had mij eerder
onder een MRI-scan gelegd. Ik had
blijkbaar al veel littekens in mijn hoofd.”
Ook Edo-Jan had moeite met de
diagnose MS. Hij weet inmiddels al 16
jaar dat hij MS heeft, maar leefde 13
jaar in het geheim met zijn ziekte. Met
smoesjes wist hij zijn ziekte verborgen
te houden. “Ik zei dat ik van een paard
was gevallen. Of dat ik een misstap
had gemaakt. Ik was bang dat mensen
mij anders zouden behandelen.” Toen
hij na 13 jaar voor de ziekte uitkwam,
bleken de reacties heel positief. “Mensen
reageerden juist heel respectvol. Ze
zagen hoe hard ik ervoor moest werken
om onderdeel van de maatschappij te
blijven.”
Soms denken mensen
dat ik de rollator van
mijn oma heb gestolen
Onzekerheid en angst
Het is niet te voorspellen welke klachten
in de toekomst de kop opsteken. Dat
brengt bij de drie hoofdrolspelers van de
campagne onzekerheid en angst met zich
mee. Ondanks dat laten ze hun levens
Met rollator over straat
niet beheersen door de MS. “Vroeger
Janneke kreeg vier jaar geleden de
keek ik twee, drie weken vooruit. Als ik
diagnose MS. Haar benen vallen
dat nu doe, raak ik in paniek. Ik bekijk nu
regelmatig uit, waardoor zij als 23-jarige
per dag hoe ik mij voel. Die kleine stapjes
met een rollator loopt. “Soms denken
zorgen ervoor dat ik positief blijf en
mensen dat ik de rollator van mijn oma
kracht uit mezelf put”, aldus Anouk.
heb gestolen. Dat-ie niet van mij is.”
Naast uitvalsverschijnselen heeft Janneke
ook last van cognitieve klachten. Haar
hoofd werkt niet altijd mee. Dat heeft
ervoor gezorgd dat zij moest stoppen
met haar studie. Ook blijven belangrijke
gesprekken met haar vrienden niet
Geld voor onderzoek
Tijdens de MS-collecteweek gaan duizenden
collectanten langs de deuren
om geld op te halen voor onderzoek
naar MS. Voor deze collecte hebben zich
ook Laat mensen met MS niet aan hun
13
mensen 4 · 2018
altijd hangen. “Soms bespreken we hele
lot over. Geef tijdens de collecteweek,
mooie dingen en weet ik de volgende
19-24 november 2018, aan de collectant.
dag niet meer wat er gezegd is.”
Bedankt! n
Samenwerking
MS Vereniging Nederland is met het Nationaal MS Fonds in gesprek
over vergaande vormen van samenwerking. Het eerste resultaat
hiervan is dat MS Vereniging Nederland haar achterban heeft
opgeroepen te collecteren voor de jaarlijkse MS-collecte van het
fonds. In ruil daarvoor zal het fonds ons structureel en financieel
ondersteunen bij het verwezenlijken van onze doelstellingen.
De beide organisaties erkennen nadrukkelijk ieders eigen identiteit.
Uitgangspunt is dat het Nationaal MS Fonds de leidende partij is als
het gaat om fondsenwerving en financiering van onderzoek. Terwijl
MS Vereniging Nederland de leidende partij is op het gebied van
belangenbehartiging en lotgenotencontact.
onderzoek
Zwaarte valt mee dankzij
goede begeleiding
Project
Verslag van een
onderzoeksdag
mensen 4 · 2018
14
‘Ondanks dat ik goed was voorbereid op het onderzoek, zag ik er
toch behoorlijk tegenop. Ik had gelezen dat het niet pijnlijk zou
zijn. Maar ik dacht dat het een lange en zware dag zou worden,
met veel dwalen in een voor mij onbekend ziekenhuis en lang
wachten. Nou, niets bleek minder waar!’
Door Annebeth Lensinck
Vlak nadat bij mij in 2015
de diagnose Primair
Progressieve MS was geconstateerd,
vertelde mijn
vriendin over Project Y, een
wetenschappelijk onderzoek naar MS
onder patiënten die geboren zijn in 1966.
Hoe meer er bekend wordt over MS, hoe
beter, dus het was vanzelfsprekend dat ik
aan deze studie mijn medewerking zou
verlenen. Afgelopen augustus ontving ik
een pakket met zeer gedetailleerde informatie
en een week later werd ik gebeld
om een afspraak te maken voor het onderzoek,
dat een dag zou duren en plaats zou
vinden in het MS Centrum Amsterdam.
Op die stralende 18e september was ik
veel te vroeg al aanwezig. Ik kon mij
melden in een wachtkamer vlakbij de
receptie van het ziekenhuis en werd
daar direct ontvangen door twee dames.
Eén van hen, co-assistente René, zou mij
die dag begeleiden van onderzoek naar
onderzoek. Dat was meteen een hele
opluchting! De kennismaking en uitleg
van wat mij die dag te wachten zou
staan, was aangenaam en ontspannen.
Zo vertelde ik in verband met het
bloedonderzoek, dat ik angst had voor
naalden. “Zullen we dat dan maar
meteen doen, dan ben je daar maar
vanaf.”
otontkalking vaker voorkomt bij
mensen met MS. Bij de MEG-scan die
daarop volgde wordt de magnetische
activiteit van de hersenen gemeten,
dit is een methode om hersenfuncties te
onderzoeken.
onderzoek
Goede begeleiding
René begeleidde me de hele dag en dat
was niet alleen handig, maar ook heel
gezellig. Wat me verder opviel was dat ik
nergens hoefde te wachten maar overal
gelijk aan de beurt was. Bovendien nam
iedereen ruim de tijd om uitleg te geven
bij wat men deed.
Project Y
Met een MEG-scan wordt bij Annebeth
Lensinck de magnetische activiteit van de
hersenen gemeten.
Hersenfuncties
Daarna volgde een neuropsychologisch
onderzoek. Daarin worden functies van
de hersenen getest zoals geheugen, taal,
concentratie, reactiesnelheid, planning,
werktempo en ruimtelijk inzicht. Die
functies kunnen bij mensen met MS
afnemen. Het was een moeilijk, maar
ook leuk onderzoek. Daarna volgde een
interview over mijn ziektegeschiedenis
en een neurologisch onderzoek (wat wij
als MS-patiënten allemaal kennen).
Daarna volgde een DEXA-scan. Hierbij
wordt gekeken naar de dichtheid
van de botten en of er sprake is
van botontkalking (osteoporose).
De wetenschappers denken dat
Project Y is een wetenschappelijk onderzoek van het MS Centrum
Amsterdam. Het hoofddoel van het onderzoek is om het
ziektebeloop van MS beter te begrijpen. Daarvoor wordt een unieke
dataset gemaakt van allerlei gegevens (MRI, bloed-biomarkers,
vragenlijsten etc.) van mensen met MS die in 1966 in Nederland
geboren zijn. Door dat zogenaamde cohort uit één geboortejaar
te onderzoeken, sluit je de invloedfactor leeftijd en daarmee de
periode waarin men is opgegroeid uit (er ontstaat een homogene
groep).
Met de gegevens kunnen allerlei onderzoeksvragen beantwoord
worden. Het doel daarvan is meer te weten komen over wie
wanneer MS krijgt en hoe het zich dan ontwikkelt. Daarmee
kunnen de onderzoekers hopelijk de diagnose verbeteren en de
ziekte beter voorspellen (onzekerheid wegnemen) en wellicht ook
aanknopingspunten voor verbeterde behandelingen vinden. De
onderzoekers van deze studie willen weten waarom het beloop van
MS bij de ene patiënt zo anders is dan bij de andere. Gekozen is voor
deelnemers die geboren zijn in 1966 omdat bij hen het beloop van
de ziekte veelal langer bekend is.
Project Y is mogelijk gemaakt door de deelnemers van de VriendenLoterij,
Stichting MS Research, Mission Summit en particuliere donaties aan het MS
Centrum Amsterdam. Ben je geboren in 1966 en wil je meedoen, stuur dan
een mail naar projecty@vumc.nl.
mensen 4 · 2018
onderzoek
mensen 4 · 2018
16
Het meten van handcoördinatie.
Er volgde een OCT-scan en een oogbewegingsonderzoek.
Met de OCTscan
kijken de onderzoekers naar de
zenuwen in de ogen (het netvlies).
Al met al kan ik zeggen
dat het wel een
zware dag was, maar
lang niet zo zwaar als
ik had verwacht
Bij het oogbewegingsonderzoek wordt
met een videotechniek gekeken naar
verschillende oogbewegingen. Zo
wordt er bijvoorbeeld gekeken naar de
reactiesnelheid en de samenwerking
tussen beide ogen. Ten slotte het
onderdeel waar ik nog het meest
tegenop zag; de MRI-scan. Hiermee
wordt gekeken naar het aantal laesies
in de hersenen en het ruggenmerg
en naar hersenweefselverlies (atrofie)
en samenwerking tussen bepaalde
hersengebieden.
Al met al kan ik zeggen dat het wel een
zware dag was, maar lang niet zo zwaar
als ik had verwacht. En wat was iedereen
vriendelijk en behulpzaam! n
Een ander onderzoek dat bij het MS-centrum Amsterdam loopt,
is de REMIND-MS studie. Deze afkorting staat voor ‘Cognitieve
REvalidatie en MINDfulness bij mensen met MS’.
onderzoek
REMIND -MS studie
Cognitieve klachten bij MS –
tragere informatieverwerking,
falend geheugen, woordvinden
concentratieproblemen
– zijn te lang onderbelicht
Daarnaast oefenen deelnemers thuis de
vaardigheden.
Een tweede behandeling is de cognitieve
revalidatietherapie. Hiervoor werkt het
MS-centrum samen met het in Arnhem
gebleven. Maar de laatste jaren is er
gevestigde centrum Klimmendaal
gelukkig steeds meer aandacht voor.
Revalidatiespecialisten. De deelnemers
In een interview met MSzien, het
leren strategieën om cognitieve klachten
digitale magazine van MSweb, zegt de
te compenseren. Bijvoorbeeld door
neuropsychologisch onderzoeker drs. Ilse
Nauta: “Ik heb ervaren hoe mensen met
MS dagelijks worden geconfronteerd
met cognitieve problemen, wat een
grote invloed heeft op hun zelfstandig
zichzelf meer tijd te geven door een taak
met tijdsdruk op te delen in stappen.
Ook deze behandeling bestaat uit
groepssessies en opdrachten voor thuis.
De derde behandeltak heeft het
17
mensen 4 · 2018
functioneren, sociale relaties en dus de
etiket informatievoorziening
algehele kwaliteit van leven. Dit heeft
MS-verpleegkundige. Deelnemers uit
me ertoe gebracht te willen bijdragen
deze groep krijgen een afspraak met
aan meer kennis over cognitieve
een MS-verpleegkundige die informatie
problemen bij MS. Ik wil die klachten
geeft over cognitieve klachten.
beter kunnen begrijpen en waar
mogelijk behandelen”.
Aanmelden
De REMIND-MS studie gaat nog zeker
Drie behandelingen
een jaar door. Wie belangstelling heeft
Het project kent drie soorten behan-
kan zich aanmelden via remindms@
delingen. De eerste is mindfulness.
vumc.nl. Alle voorwaarden zijn te vinden
De officiële naam van deze therapie
op www.vumc.nl/remindms. Mindfulness
is mindfulness-based – dus aandacht-
en cognitieve revalidatietherapie duren
gerichte – cognitieve therapie. Gegeven
negen weken. Informatievoorziening
door docenten die zijn geschoold bij
bestaat uit een afspraak. De bedoeling
het in Nijmegen gevestigde Radboud
is dat in totaal 120 patiënten aan de
Universitair Medisch Centrum voor
drie projecten meedoen in Amsterdam
Mindfulness. De training bestaat uit
of Arnhem. Het doel is vooral de drie
groepssessies van tweeëneenhalf uur.
methoden met elkaar te vergelijken. n
Sandy MoveS
Van rolstoel naar
top Mont Ventoux
mensen 4 · 2018
18
In 2012 ging het heel slecht met
mij. Het gevoel in de rechterhelft
van mijn lichaam was verdwenen,
waardoor de aansturing van mijn
been en arm zeer moeizaam
verliep. Mijn mond hing naar beneden,
praten ging moeizaam. Ik had een
klapvoet en was altijd moe. Ik lag vaak
in bed, buitenshuis zat ik in een rolstoel.
De neuroloog zag het somber in. Ik had
de progressieve variant te pakken. Het
zou alleen maar minder worden. Hij
adviseerde mij om aan de remmende
medicatie te gaan.
Ondanks zijn heftige bericht heb ik het
advies van de neuroloog niet opgevolgd.
Door mijn leefstijl aan te passen (onder
andere voeding en beweging) aan wat
mijn lijf nodig heeft, heb ik het voor
elkaar gekregen dat een deel van mijn
klachten is verdwenen. Het beklimmen
van de Mont Ventoux werd mijn doel.
De tocht
Op 21 april 2018 stap ik, samen met
Boaz mijn hond, in Friesland op mijn
E-bike. Het doel is de top van de Mont
Ventoux, maar ook: zoveel mogelijk
mensen raken en inspireren en een
bedrag van 15.000,- euro op te halen
voor onderzoek naar MS.
Sandy Krijnen
Mijn naam is Sandy Krijnen
(46 jaar). Sinds 2009 weet
ik dat ik MS heb. Ik heb deze
diagnose geaccepteerd,
maar ik heb mij er nooit bij
neergelegd.
Het is raar om zomaar weg te fietsen. De
komende zeven weken zal ik niet thuis
zijn. Er liggen 1600 kilometers voor mij.
Wat zal ik allemaal gaan tegenkomen?
De eerste dagen is het mooi weer.
Ik geniet van de prachtige omgeving,
Het is fijn dat ik ruim
de tijd heb. Ik heb
mijn route bepaald,
maar niks ligt vast.
ik voel mij met de dag sterker worden.
Ik ben onafhankelijk, zelfstandig. Ik,
mijn hond en MS. Als we Nederland
verlaten komen we de eerste klimmetjes
tegen. Ik moet wennen aan deze
krachtinspanning. Het is fijn dat ik ruim
de tijd heb. Ik heb mijn route bepaald,
maar niks ligt vast. Ik kan mijn dagritme
aanpassen aan dat wat mijn lijf aankan.
De ene dag fiets ik 60 kilometer. De
andere dag 20. En als het heel goed
gaat, red ik de 100 kilometer.
MS is onvoorspelbaar. Dat is tijdens mijn
tocht niet anders. Het meeste last heb
ik van mijn incontinentie. Meerdere
malen op een dag spring ik van mijn
fiets om in de berm mijn broek te
laten zakken. Het voelt ongemakkelijk,
maar ik heb geen keus. Ook slaat
de vermoeidheid op onverwachte
momenten toe. Ik moet dan goed
focussen omdat mijn cognitie het op
deze momenten af laat weten.
19
mensen 4 · 2018
mensen 4 · 2018
20
Het is een overweldigend
gevoel dat ik net als
iedereen in het dal start.
Ik doe mee!
De Mont Ventoux voorbij
Iedere dag kom ik dichter bij mijn doel.
Het gaat zelfs zo goed dat ik besluit
om de Mont Ventoux voorbij te fietsen.
Ik volg ‘De Groene weg naar de
Middellandse Zee’. Na zes weken lukt
het mij de zee te bereiken. Ik blijf twee
nachten om dit onwerkelijke gevoel tot
mij door te laten dringen. Wat een mijlpaal!
Dat dit kan. Op de fiets, met MS!
Dan stap ik weer op de fiets voor de
laatste etappes. Aan de voet van de
Mont Ventoux word ik opgewacht door
mijn dochter, man en de organisatie
van Klimmen tegen MS. Nat en koud,
maar zeer voldaan fiets ik op 7 juni
over de finish die zij voor mij hebben
opgebouwd.
Twee dagen later beklim ik met mijn
team de Mont Ventoux. Ik fiets vanuit
Sault naar de top. Ik ben inmiddels zo
MoveS
De stichting MoveS wil mensen inspireren om in beweging
te komen tegen MS en iedereen de kans geven dit te doen. De
stichting organiseert hiertoe evenementen zoals Klimmen
tegen MS en ArenA MoveS.
21
mensen 4 · 2018
goed getraind dat ik niet veel moeite
heb om op mijn E-bike naar boven te
fietsen. Het is een overweldigend gevoel
dat ik net als iedereen in het dal start. Ik
doe mee!
Na een klim van 26 kilometer bereik
ik de top. Dan is het voor mij nog
niet klaar. Ik laat mij met de auto
terugbrengen naar Chalet Reynaard,
zes kilometer onder de top. Samen
met mijn team loop ik de laatste zes
kilometer, zoals ik vorige jaren ook
heb gedaan. Het lopen valt mij zwaar.
Evengoed geniet ik van de klim. Van
de overwinning op mijzelf. Na 2.000
kilometer fietsen en 6 kilo meter lopen
bereik ik de top van de Mont Ventoux.
Doel bereikt!
Na de top
Inmiddels ben ik drie maanden verder.
Ik heb mijn doelen bereikt en nu wil ik
anderen inspireren en helpen. Daartoe
heb ik stichting SandyMoveS opgericht.
Deze stichting wil zich inzetten voor
mensen die ondersteuning nodig hebben
bij leefstijlaanpassingen in het kader
van gezondheid en herstel. Voor meer
informatie kijk op www.sandymoves.nl
of mail naar info@sandymoves.nl. n
Foto’s Rik Kruit en Sandy Krijnen
kort nieuws
Boek
Laatste deel voettocht
Rome verschenen
Geïnspireerd door de dichter Bertus
Aafjes maakten Johannes Elzinga
en Frieda Ligthart als hedendaagse
Het boek is verkrijgbaar via uitgever Free
Musketeers, of via Johannes Elzinga voor
17 euro.
pelgrims een voettocht naar de
eeuwige stad Rome. Dit boek beschrijft
de apotheose van deze tocht van
St. Gotthard tot Rome. Tussentijds werd
bij Johannes MS vastgesteld en leek de
droom in een nachtmerrie te eindigen.
Maar hij liet zich niet uit het veld slaan
en beiden gingen toch op weg voor de
laatste etappe. Dit reisverslag beschrijft
de vele ups en downs die zij onderweg
tegenkwamen, waarbij met name
mensen 4 · 2018
22
het verblijf in kloosters een spirituele
dimensie aan de tocht gaf.
Johannes Elzinga (1950) reist tot in de
verste uithoeken van de wereld. Nadat
hij uit het arbeidsproces stapte, maakte
hij zijn droom waar om samen met zijn
echtgenote een voettocht naar Rome
te maken. Daar schreef hij drie boeken
Dit boek winnen?
Vul dan de puzzel
op pagina 45 in en
stuur je oplossing
naar communicatie@
msvereniging.nl.
over, waarvan het laatste deel nu
verschenen is.
Training ‘Blijven werken’
Ons symposium ‘MS en werk’ gemist? Of wil je meer tips en adviezen over
het blijven werken met MS, dan is de groepstraining ‘Blijven werken’ van
ergotherapie Rijndam wellicht iets voor jou.
Deze groepstraining is bedoeld voor mensen met een langzaam progressieve
neurologische aandoening of neuromusculaire aandoening die betaalde arbeid
verrichten en ondersteuning willen bij het zo lang mogelijk blijven werken.
De training bestaat uit 6 wekelijkse bijeenkomsten. De locatie van de training is
Rijndam Revalidatie, locatie Erasmus MC, gebouw NC, 3e etage. Meer informatie
vind je op www.rijndam.nl.
MS-hug
kort nieuws
De MS-hug is een veel
voorkomend symptoom bij
MS. Het valt echter moeilijk te
verklaren. Daarom wordt het
vaak ten onrechte aangezien voor een
symptoom van andere aandoeningen.
De MS-hug voelt als een strakke band
om borstkas of ribben, of als een heel
sterke omarming. Dit verklaart de
Engelse term hug: knuffel. Soms lijkt
het of de borstkas aan één zijde van het
lichaam wordt samengedrukt. Sommige
mensen hebben pijnklachten en kunnen
moeilijk ademhalen.
Bij pijn in de borst moet je meteen voor
onderzoek naar een dokter, tenzij je
zeker bent van de oorzaak, bijvoorbeeld
wanneer je al eens de diagnose MS-hug
hebt gekregen, de symptomen herkent
en deze hetzelfde zijn gebleven.
De MS-hug is niet gevaarlijk, maar
pijn op de borst moet altijd serieus
worden genomen. Het kan namelijk
voorkomen dat dringend medische
hulp nodig is, bijvoorbeeld bij hart- of
ademhalingsklachten. Het beste is om
je direct te laten onderzoeken door een
arts of MS-verpleegkundige. Als je erg
veel pijn hebt of je grote zorgen maakt,
23
kun je terecht bij de spoedeisende
hulp van het plaatselijke ziekenhuis.
Uitgebreidere informatie kun je vinden
op MSweb onder het menu ‘meer over
MS’.
MS en somber?!
Voel je je langere tijd somber of verdrietig? Geef je dan nu op
voor het Minder Zorgen onderzoek. Het VU medisch centrum en
GGZinGeest zijn voor deze studie nog op zoek naar 6 mensen
van boven de 18 die mee willen doen. Gezocht wordt naar
deelnemers die langer dan 3 maanden geleden de diagnose
MS hebben gekregen en last hebben van somberheidsklachten.
Onderzocht wordt het effect van een 5-weekse online
zelfhulpcursus op de somberheidsklachten. Contactpersoon/
uitvoerend onderzoeker is dr. Hanneke Hulst. Voor meer
informatie en deelname kun je mailen naar minderzorgen@
ggzingeest.nl.
mensen 4 · 2018
MSweb
mensen 4 · 2018
24
Partner van...
msweb
Vanwege de vraag naar
lotgenoten contact heeft
MSweb vijftien jaar
geleden de mailgroep
@partnersvan opgericht.
therapeutische basis naar zijn werk,
maar nu zit hij volledig thuis. Contact
met lotgenoten is voor Nicolette een
verademing.
“Bij hen kun je je verhaal kwijt. Partner
Het is een besloten e-mailgroep voor
zijn van iemand met MS is voor iedereen
partners van mensen met MS. Nicolette
anders, maar oh, zo herkenbaar. Het
de Vroedt, host van de mailgroep, weet
delen van je zorgen, ervaringen en tips
uit eigen ervaring hoe belangrijk het
uitwisselen, de herkenning in elkaars
contact met lotgenoten is. Nicolette
verhalen, begrip ontvangen; het kan
(1960) is parttime kraamverzorgende,
voor een enorme opluchting zorgen.
daarnaast is ze mantelzorgende partner
Daardoor voel je je minder eenzaam en
van Willem (1956), moeder van vier
dat maakt het wat lichter voor jezelf.
kinderen en oma van vier kleinkinderen.
Sinds 1997 weet Willem dat hij MS heeft.
Tot drie jaar geleden ging hij nog op
Want als mantelzorgende partner
voel je je vaak alleen en onbegrepen.
Zo’n groep werkt dan als een fijne
uitlaatklep.”
25
mensen 4 · 2018
Partner zijn van iemand met
MS valt soms niet mee – zeker
als er ook mantelzorg nodig is.
Sommige mantelzorgers voelen
zich alleen staan en hebben
behoefte aan ondersteuning en
begrip. Die zoeken en vinden
ze onder andere bij lotgenoten.
Toch blijken er voor mantelzorgers
vaak veel meer vormen
van steun mogelijk te zijn dan
ze denken.
door Jolette van Eijden
Partner zijn van
iemand met MS is voor
iedereen anders, maar
oh, zo herkenbaar.
De groep kent inmiddels 175 leden en
groeit nog steeds. Gespreksonderwerpen
zijn heel divers. Het kan bijvoorbeeld
gaan over op vakantie gaan, nieuwe
medicijnen, de werkzaamheid van
mensen 4 · 2018
26
wietolie, incontinentie, impotentie,
hulpmiddelen, financiële zaken, pgb,
tijdelijke opvang, noem maar op.
Hulp van buiten
Mantelzorg voor een partner kan
soms zwaar zijn en gesprekken met
lotgenoten geven dan enige verlichting.
Vier op de tien
mantelzorgers
weten niet goed waar
zij terechtkunnen voor
ondersteuning
Toch is er meer ondersteuning
beschikbaar dan veel mantelzorgers
denken, alleen weten ze de weg naar
deze ondersteuning vaak moeilijk te
vinden.
Gemeenten zijn volgens de Wet
Maatschappelijke Ondersteuning
(Wmo) verplicht om mensen die zorg of
ondersteuning nodig hebben kosteloos
onafhankelijke cliëntondersteuning
te bieden. Ook mantelzorgers kunnen
ondersteuning nodig hebben en deze
aanvragen. Toch blijkt uit onderzoek
dat vier op de tien mantelzorgers niet
goed weten waar zij terechtkunnen
voor ondersteuning. Gemeenten
zouden daarom actiever mantelzorgers
moeten benaderen, informeren en
hun indien nodig ondersteuning
bieden. De Wet Langdurige Zorg (Wlz)
biedt de mantelzorger bijvoorbeeld
mogelijkheden om de zorg voor zijn of
haar partner tijdelijk over te dragen.
‘Respijtzorg’ wordt dat genoemd.
Mezzo
Mantelzorgers kunnen behalve bij
lotgenoten ook steun zoeken bij Mezzo,
de landelijke vereniging voor iedereen
die zorgt voor een naaste. Mezzo biedt
mantelzorgers een luisterend oor,
advies en informatie. Mede hiervoor is
de Mezzo Mantelzorglijn in het leven
geroepen.
Mezzo is er een groot voorstander
van dat mantelzorgers hun zorgtaak
goed kunnen inpassen in hun dagelijks
leven en ook ruimte overhouden voor
andere, eigen activiteiten. Daarnaast
pleit Mezzo ervoor dat iedere
mantelzorger een uitnodiging krijgt
voor een Wmo-gesprek. Wanneer blijkt
dat mantelzorgers uit kostenbesparing
structureel worden ingezet of wanneer
ze worden overbelast, grijpt Mezzo in.
Begrip
Nicolettes ervaring is dat mantelzorgers
vooral behoefte hebben aan begrip van
de omgeving en de familie. “Het lijkt
voor de buitenwereld vaak wel goed
te gaan, omdat die maar één moment
ziet. Dan denkt men: het valt allemaal
best wel mee. Maar soms is dat schone
schijn. In deze groep kun je dan lekker je
verhaal en je frustraties kwijt. En je deelt
je verdriet over je relatie die niet meer
gelijkwaardig is.
Zo delen we ook het gemis van
wederzorg: van een arm om je heen
wanneer je dat als mantelzorger zelf
even nodig hebt. Je trekt het allemaal
wel, zolang je zelf gezond blijft. Maar
zodra een kink in de kabel komt en je
zelf zorg nodig hebt, dan is die arm er
niet. Ook daarvoor is deze groep heel
fijn. Je leert veel van elkaar. Vooral dat je
ook goed voor jezelf moet zorgen. Dat
mag ook en daar moet je je niet schuldig
over voelen.
Zo lang je goed voor
jezelf zorgt, kun je er
ook voor de ander zijn.
Zo lang je goed voor jezelf zorgt, kun
je er ook voor de ander zijn. Ik heb
door schade en schande geleerd om zo
nu en dan de boel de boel te laten en
voor mezelf te kiezen. Ik weet dat veel
partners dat ook wel zouden willen,
maar het niet doen of niet kunnen.” n
Wil je je
aanmelden voor de
partnergroep, vul
dan het formulier
in op MSweb.nl.
msweb
27
mensen 4 · 2018
Vakantie in het Tesselhuus
Zon, zon en
mensen 4 · 2018
28
Van 21 tot en met 28 juli zijn we met zeven MenSen naar het Tesselhuus
op Texel geweest. Op de valreep moesten twee gasten zich afmelden. Heel
verdrietig voor hen die zich zo verheugd hadden op deze vakantie. We
hebben één vervanger meegenomen. Theo had vorig jaar geroepen dat we
hem zelfs op de laatste dag nog mochten bellen en hij dan klaar zou staan.
Hij heeft zijn woorden waargemaakt.
Door Maria van Nies en Amunda van Stenis
nog eens zon
“We zijn 21 juli met de boot
aangekomen… spannend.”
29
mensen 4 · 2018
Wat hebben we het
getroffen met het
weer. Zon… zon en
nog eens zon met
temperaturen die
soms wat (te) hoog waren. We hebben
dan ook een week hoofdzakelijk buiten
geleefd. Wat vonden de deelnemers?
“We zijn met mensen die net als ik
MS hebben, het is een mooie groep.
Gezelligheid, spelletjes en plezier maken
met elkaar. Niet alleen met de gasten
maar ook met de vrijwilligers, die niet
alleen helpen met wat moeilijk is voor
jou maar waar je ook ontzettend mee
kunt lachen… tranen met tuiten.”
“Het huis is voorzien van alle gemakken,
echt super! Ik voelde me gelijk thuis.”
“De gasten kwamen uit het hele land
dus soms was het lastig om elkaar goed
te verstaan, maar dat maakte niets uit.”
Voor het
eerst in
mijn leven
in de zee
geweest.
Voor het eerst
sinds 25 jaar
de zee gezien!
mensen 4 · 2018
30
“Zo mooi, een groep die samengebracht
is en samen hun verhaal maken.
Herkenning en samen delen. De
aangeboden activiteiten om samen van
te genieten waren er volop. Dingen die
jaren geleden nog mogelijk waren, kan
ik hier weer herleven en beleven.”
“Een vakantie waarvan ik dacht dat ik
die NOOIT meer mee zou maken.”
het is zo gezellig hier en er is zo veel te
doen dat ik bijna geen tijd had voor mijn
lijst... Maar één ding van mijn lijst heb ik
gedaan… parachutespringen!!”
“Het vliegen was supergaaf. Ik was bang
dat ik ziek zou worden, omdat ik daar
een nare ervaring mee had. Maar dat
is niet gebeurd en ik was zo blij dat ik
meegegaan ben.”
“Boven verwachting een SUPERtijd. Thuis
een bucketlijst opgesteld en die ideeën
meegenomen naar Texel. Wat blijkt…
“De overheerlijke lunch die we hadden
in ‘Vogelhuis Oranjerie’ was perfect
verzorgd.”
Kortom zoals jullie lezen was het
een fantastische week. Het favoriete
uitstapje was voor ieder anders:
Ecomare, huifkartocht, wezen lunchen,
naar de Bingo, vliegen, shoppen in Den
Burg, naar de zee (waar vijf gasten
ook daadwerkelijk helemaal het water
in gingen en gezwommen hebben),
barbecueën en een poging gewaagd
de bloedmaan te zien. De duofiets was
weer een favoriet vervoermiddel.
En niet te vergeten elke dag was er iets
lekkers bij de lunch of ontbijt onder
andere: pannenkoeken, oliebollen en
appelflappen, wafels met warme kersen.
Wil je volgend
jaar mee naar
Tesselhuus? Hou
dan de volgende
editie van MenSen
in de gaten!
En we hebben ook dit jaar weer geboft
met onze vrijwilligers… niets was
hen te veel. Sommigen gingen voor
de eerste keer mee, anderen waren
oudgedienden. Een speciaal dank-jewel
voor hen die het mogelijk hebben
gemaakt om deze vakantie tot een
succes te maken! n
31
mensen 4 · 2018
duo-column
Onderzoekers Hanneke Hulst, gespecialiseerd in onderzoek naar
MS en cognitie, en Gijs Kooij, expert in MS-immunologie, schrijven
elkaar over hun onderzoeken en bevindingen.
Hey Hanne!
mensen 4 · 2018
32
Vanmorgen in de (wederom volle) metro dacht ik nog
eens terug aan onze vorige column waarin we hadden
afgesproken om dieper in te gaan op het onderwerp
‘personalised medicine’. Hiermee bedoelen we de
behandeling van een patiënt op basis van zijn unieke
kenmerken (ook wel ‘therapie op maat’ genoemd). Deze
vorm van geneeskunde is sinds een aantal jaar in opkomst,
omdat iedereen simpelweg net even iets anders is (niet
alleen uiterlijk maar ook genetisch). Om me heen kijkend
realiseerde ik me inderdaad dat mensen behoorlijk van
elkaar verschillen. Dit vraagt om een andere kijk op ziekten
in het algemeen, maar ook op onderzoeksresultaten. Dat
begint ermee dat we niet langer kijken naar de grootste
gemene deler (bijvoorbeeld een mutatie in een bepaald gen
die bij alle mensen met een bepaalde ziekte aanwezig is),
maar juist nieuwsgierig worden naar de overige verschillen
tussen (zulke) mensen.
Overige genetische verschillen kunnen er bijvoorbeeld voor
zorgen dat sommige mensen een grotere kans hebben op
ernstige bijwerkingen bij gebruik van bepaalde medicijnen.
Anderen kunnen gevoeliger zijn voor een specifiek
medicijn en hebben daardoor een andere dosis nodig.
Kortom, iedereen is anders, en daarom kan eenieder, zelfs
bij hetzelfde ziektebeeld, anders reageren op dezelfde
behandeling. Als we kijken naar MS wordt het steeds
duidelijker welke invloed deze individuele eigenschappen
kunnen hebben op het ontstaan en verloop. Denk
bijvoorbeeld aan de verhoogde kans die vrouwen hebben
om MS te krijgen. Door het (gedeeltelijk) in kaart brengen
van al die extra factoren kan de werking/effectiviteit van
een geneesmiddel bij een individu steeds beter voorspeld
worden, nog voordat een geneesmiddel wordt toegediend
(‘therapie op maat’).
Ik vind het best bijzonder dat de wetenschap nu op dit punt
is gekomen. Fascinerend en heel belangrijk om de beste
zorg te kunnen leveren!
Ha Gijs
duo-column
Ik maak graag van de gelegenheid gebruik om aan te
stippen dat dit voorbeeld precies weergeeft hoe wetenschap
werkt! Hoe we, via een aantal tussenstappen, uiteindelijk bij
gepersonaliseerde geneeskunde terecht zijn gekomen. Je kunt
je natuurlijk afvragen: ‘hadden ze dat niet eerder kunnen
bedenken?’ En betekent dit dan dat ‘ze’ - de wetenschappers -
over een paar jaar weer wat anders zeggen?
Onlangs vroeg ik tijdens een workshop kritisch denken*
aan de mensen in de zaal, wat zij eigenlijk van ons,
wetenschappers, verwachten als het gaat om informatievoorziening.
Iemand uit het publiek zei toen: ‘ik wil gewoon
dat de wetenschapper mij de feiten vertelt’.
Dit is precies waar de schoen wringt. Terwijl we over sommige
onderwerpen best veel feitenkennis hebben verkregen (denk
bijvoorbeeld aan de anatomie van het menselijk lichaam) zijn
andere zaken die wij onderzoeken een stuk lastiger als feit
te ‘verkopen’. Het zijn niet zozeer feiten als wel inzichten
die we opdoen. Voor elk inzicht dat ik bijvoorbeeld uit mijn
onderzoek verkrijg over de cognitieve functies bij mensen
met MS, krijg ik vaak ook zes nieuwe vragen erbij. Vragen
die in vervolgonderzoek worden opgepakt. Afhankelijk van
de uitkomsten daarvan kan het zijn dat bepaalde uitspraken/
hypotheses uit het verleden worden genuanceerd of juist
worden bekrachtigd. Voortschrijdend inzicht maakt dat er
soms dingen veranderen die eerder waren aangenomen als
‘waar’.
33
mensen 4 · 2018
Hoe ingewikkelder de materie die we onderzoeken, hoe
groter de kans dat voortschrijdend inzicht ons een andere
richting op zal sturen. Zo ook met de gepersonaliseerde
geneeskunde. Observatie van mensen met MS en het
voortschrijdend inzicht door wetenschappelijke resultaten
verkregen, heeft ons op het punt gebracht dat we naar het
individu moeten kijken, omdat iedereen anders is, zoals jij ook
al aangaf.
* De workshop Kritisch denken kan worden geboekt via
info@breininbeeld.org
Word lid/donateur
De stem van mensen met MS naar politiek en
het zorglandschap: dé vereniging voor mensen
met MS en hun naasten.
Toekomst
met
Meerwaarde bieden voor MS patiënten,
dat is waar Biogen naar streeft.
Ondergetekende wil lid/donateur worden
en ontvangt daarom graag een aanmeldingsformulier
met meer informatie over MS Vereniging
Nederland.
Informatie en voorlichting staan hoog
in ons vaandel. Met de brochures die wij
hiervoor hebben ontwikkeld proberen
wij het leven van de MS patiënt beter
te maken.
Nu en in de toekomst!
Naam:
m/v
mensen 4 · 2018
34
Adres:
Postcode en plaats:
Telefoonnummer:
E-mailadres:
Wil lid / donateur worden
(doorhalen wat niet van toepassing is)
Vraag ernaar bij uw arts
of MS verpleegkundige.
Handtekening:
MSP-NED-0194 januari 2018
Keuzes in
ms-telefoon
medicatie
De MS-telefoon krijgt regelmatig vragen over het starten van medicatie/
medicijnkeuzes en het wel of niet gebruiken van medicatie. Wij, als ervaringsdeskundigen,
kunnen vaak door middel van informatie, die wij eerder kregen
van bellers, luisterend oor en kritische vragen een beetje bijdragen aan de
besluitvorming.
Het is niet makkelijk wanneer je neuroloog met drie mogelijkheden
van medicatie aankomt. Wat moet je kiezen, vaak erg lastig. Andere
neurologen komen met één medicijn. Onze ervaring is dat de meesten
dit makkelijker vinden, maar bij ons nog aanvullende informatie willen.
Er is ook een groep mensen die ‘geen polonaise aan hun lijf willen’. Hier praten
we dan over en geven aan dat je altijd baas over je eigen lichaam bent, zonder
aan te geven wat goed is. Voor iedereen is dit anders en past iets anders.
35
mensen 4 · 2018
Begin dit jaar kregen we heel veel vragen over Fampyra omdat het niet meer in
het basispakket zit. We hebben veel verdrietige, boze en teleurgestelde mensen
aan de telefoon gehad. Het was goed voor velen om een klankbord te hebben.
Bestuur en directie van MS Vereniging Nederland bljiven zich ervoor inspannen
om de minister op andere gedachten te brengen wat betreft het schrappen van
Fampyra uit het basispakket. n
Het MS-loket, de weg
van vraag naar antwoord
Het MS-loket biedt via een telefonische dienst een centrale plek die ervoor zorgt dat
mensen met MS en hun naasten op een laagdrempelige manier antwoord kunnen krijgen
op hun vragen over leven met MS. Dit kunnen allerlei soorten vragen zijn. Bijvoorbeeld
over slaapproblemen, het omgaan met beperkingen of behandelmogelijkheden. Aan het
MS-loket zelf worden geen vragen beantwoord, maar het biedt in feite een persoonlijke
routeplanner naar de juiste plek voor antwoord. Afhankelijk van de hulpvraag wordt
de beller in contact gebracht met een ervaringsdeskundige of een MS-verpleegkundige.
Deze mogelijkheid van snel persoonlijk contact met een deskundige is juist bij een
ingrijpende ziekte als MS erg prettig.
Het MS-loket is geopend op werkdagen tussen 10.30 uur en 12.30 uur.
Meer informatie over het MS-loket is te vinden op de website www.msloket.nl
Heeft u vragen
over MS, wij helpen
u graag verder!
Meer informatie:
www.msloket.nl
Ik geef het toe, ik heb vaak niet zo’n zin om naar MarieSophie te luisteren. Ze zeurt
meestal, heeft nergens zin in, schreeuwt graag om aandacht en remt me eigenlijk
altijd af… Maar vorige maand liet ze me ineens heel enthousiast een cursus zien; een
ademhaling-en-meditatie cursus nog wel. MarieSophie zag haar kans schoon: drie
dagen lekker ontspannen en een beetje oefenen, samen met mij. Dat dan weer wel.
ms-coach
Door Annelies Dorgelo
MarieSophie
krijgt haar zin...
Toegegeven, ik ben nogal
gevoelig voor nieuwe dingen
leren, voor het ontdekken
van nieuwe methodes, voor
nieuwe belevenissen. Ze wist
dus wel aan wie ze het vroeg, ik was
meteen om.
Het zou wat meer quality time opleveren
met elkaar zei ze, maar vooral ook
Misschien kunnen we wel vrienden
worden, vroeg ik me vandaag heel even
af. MarieSophie en ik. Heel even maar
inderdaad, want vlak daarna ging ze er
weer vandoor met mijn linkerbeen. Toen
ik haar tot de orde wilde roepen, bleek
ook nog dat de juiste woorden even niet
op voorraad waren.
Bij gebrek aan behang (om haar daar-
37
mensen 4 · 2018
rust in hoofd en lijf geven. Stress is dé
achter te plakken) ben ik maar gaan
grote vijand van MS dus het leek me
mediteren… n
verstandig om MarieSophie die kans te
geven. Daar heb ik immers ook baat bij:
ik moet met haar samenleven.
Het werd een bijzonder en intens
weekend. Daar lagen we dan,
gezusterlijk samen op één yogamatje, nu
eens niet tégen elkaar maar mét elkaar,
leren meer aandacht te schenken aan
het nu!
MarieSophie had gelijk: elke dag
mediteren we sindsdien minstens een
half uur samen en dat brengt ons meer
dan ik ooit gedacht had. Ik voel me
meer verbonden met mijn lijf en mijn
omgeving; het geeft rust en ruimte.
De komst van MS zette
mijn leven en dat van
mijn gezin danig op
zijn kop. Ik besloot
mijn MS een naam te
geven omdat ze vastbesloten
was om deel
uit te blijven maken
van mijn leven. Voíla:
MarieSophie!
GLA-19-09012018
Mylan: Partner in doelmatige MS zorg
mensen 4 · 2018
18-0453 Mylan Glatirameeracetaat adv 193x117_1.indd 1 11-01-18 21:13
De oplossing voor
speciale voeding
Voedzaam en lekker eten is van
essentieel belang om lichaam en geest
vitaal te houden. Echter voor mensen
die problemen hebben met kauwen of
slikken kan het eten van een warme
maaltijd een hele opgave zijn. Het kan
er zelfs toe leiden dat de eetlust hen
vergaat. Om dat te voorkomen hebben
wij het winVitalis-assortiment
ontwikkeld. Voor mensen met een
verminderde eetlust zijn er kleine
gepureerde porties die energie- en
eiwitverrijkt zijn.
40%
kleinere
portie*
500+
kcal
per maaltijd
ca.20g
eiwit
per maaltijd
• Geschikt bij kauw- en slikproblemen
• Gepureerde en gemalen maaltijden
• Grote en kleine porties
De oplossing voor speciale voeding
Meer weten? Bel gratis:
0800 – 023 29 75
Of kijk op www.apetito.nl/winvitalis
*in vergelijking met een normale gepureerde maaltijd
ms-voorlichters
Ooit werkte ik als grafisch vormgever in
de reclame. Dat ik mijn werkgevers eens
zou moeten vertellen dat ik MS had,
hing als een zwaard van Damocles boven
mijn hoofd. Want ja, dat waren allemaal
hippe snelle jongens die al fronsten als je
met griep in bed bleef.
Door Paulien Bats
MS en (vrijwilligers) Werk...
Toen het ging opvallen,
want een slepend been,
ziekenhuisbezoeken en
stootkuren, moest ik wel
opbiechten dat ik chronisch
voorlichting te doen voor een klas met
internationale fysiotherapiestudenten,
in het Engels. Omdat ik vijf jaar in
Tasmanië heb gewoond, vroeg zij of ik de
Engelstalige voorlichting samen met haar
39
mensen 4 · 2018
ziek was. De reactie van mijn werkgever
wilde doen.
was: “Tja, dat kan niet hè, een vormgever
Na die voorlichting was ik meteen om.
met MS, je moet maar achter de telefoon
Wat een prachtige uitdaging om mensen
gaan zitten.” Hoezo? Verdwijnt met de
te vertellen over MS, alle aspecten, alle
diagnose MS onmiddellijk je creativiteit?
problemen, alle vooroordelen... Ik kon
Later werd ik volledig afgekeurd door
mensen op deze manier duidelijk maken
het UWV en doorgestuurd naar de
dat - ook al had je een nare aandoening -
arbeidsdeskundige. Die liet weten
dat helemaal niet betekende dat je als
‘niks met mij te kunnen, je bent niet
mens, noch als werknemer ‘oninteressant’
plaatsbaar, en voor geen enkele
was, of creativiteitsloos, of nutteloos, of
werkgever interessant.’ Als hij mij een
onmogelijk!
klap op mijn hoofd had gegeven had het
Ik heb nu zomaar wél werk. Interessant
niet pijnlijker kunnen aankomen. Geen
werk ook nog. Ik mag vertellen over
creativiteit, niet interessant, onmogelijk
de problemen met MS, en daarmee het
plaatsbaar.
begrip vergroten en de vooroordelen
Een aantal jaar geleden werd ik gebeld
wegnemen, maar ook over de mogelijk-
door een voorlichter uit mijn regio. Ze
heden. Ik maak een lange neus naar mijn
was in paniek, want was gevraagd om een
toenmalige werkgever en het UWV! n
van het bestuur
Help onze vereniging
financieel gezond
te houden
Hoewel MS Vereniging Nederland altijd bezig is met het werven
van fondsen, is het niet onze kerntaak. Belangenbehartiging,
lotgenotencontact en informatievoorziening zijn onze enige kerntaken.
Daarvoor worden mensen lid en blijven ze lid.
door Diederik Banken
mensen 4 · 2018
40
Het uitvoeren van die
kerntaken kost echter
geld. Dat is logisch. Het
grootste gedeelte van
die kosten wordt betaald
uit onze opbrengsten. Inkomsten zijn
die manier kan de vereniging nog vele,
vele jaren haar kerntaken uitvoeren.
Particuliere donateurs
Onze fondsenwerving richt zich op twee
doelgroepen. De eerste is de omgeving
natuurlijk de contributies van leden. Ook
van onze leden. Bijvoorbeeld een
heeft de vereniging donateurs. Dat zijn
familielid of vriend die een financiële
mensen die geen lid zijn maar wel een
financiële bijdrage willen leveren. Ook
nalatenschappen zijn inkomsten of leden
die iets extra’s bovenop de contributie
willen geven.
Al die inkomsten dekken bijna onze
jaarlijkse kosten. En de vereniging is
uiterst zorgvuldig met het uitgeven van
geld. Er wordt geen euro verspild. Maar
toch blijft er een kostenpost over aan
het einde van elk jaar.
Onze fondsenwerving gaat over het
dekken van die kostenpost. Niets meer
en niets minder dan het zorgen dat we
de vereniging financieel gezond houden.
We willen en moeten elk jaar een
sluitende begroting hebben. Alleen op
ijdrage wil leveren om MS de wereld uit
te krijgen. Een donateur dus. Donateurs
kunnen vele mensen zijn: je buurman,
je broer, je vriend, je oma of misschien
wel gewoon een collega. Iedereen kan
donateur worden. Mensen kunnen
zelf bepalen welk bedrag ze willen
doneren. En dat kan heel eenvoudig via
de website. Op https://msvereniging.
nl/hoe-kunt-helpen/steun-ons/ kunnen
donateurs hun bijdrage leveren.
Natuurlijk kunnen donateurs ook altijd
contact opnemen met het landelijk
team. Het telefoonnummer hiervoor is:
088 – 374 85 00.
Een actie starten
Steeds meer mensen vinden het leuk om
zelf een actie op te zetten. Bijvoorbeeld
het neerzetten van een donatiebox
op je verjaardag, jubileum, afscheid,
reünie etc. Ook kun je de organisatie
van evenementen in je regio vragen
of MS Vereniging Nederland het
goede doel mag zijn. Natuurlijk kun
je zelf ook een activiteit organiseren
of aan een activiteit deelnemen
en je laten sponsoren door familie,
vrienden, je werkgever etc. Hiervoor
kun je een actiepagina aanmaken op
mijnactievoorms.nl.
Je kunt dus op allerlei manieren
bijdragen aan het financieel gezond
houden van onze vereniging.
Zakelijke donateurs
De tweede doelgroep van fondsenwerving
zijn bedrijven. Ook bedrijven
kunnen doneren. Heb jij een
ondernemer in je omgeving die ook
de vereniging wil steunen? Dat kan!
Veel bedrijven hebben budgetten
om goede doelen te ondersteunen,
vaak gekoppeld aan ‘maatschappelijk
verantwoord ondernemen’. Bedrijven
kunnen hiervoor een bijdrage leveren
aan de maatschappij. Een financiële
bijdrage aan onze vereniging past daar
perfect in. Met zo’n bijdrage wordt
het bedrijf ‘Vriend van MS Vereniging
Nederland’. Het bedrijf kan zich ook
als zodanig presenteren. Een zakelijke
donatie dient dus meerdere doelen:
allereerst laat een bedrijf hiermee zien
haar plaats in de maatschappij serieus te
nemen. Daarnaast wordt MS Vereniging
Nederland hierdoor financieel ondersteund
en het bedrijf kan zich koppelen
met MS Vereniging Nederland als
‘vriend’.
Hoe kun je bijdragen?
Ken je een bedrijf of ondernemer die
een bijdrage wil leveren? Of heeft je
werkgever wellicht interesse om bij te
dragen? Laat het ons weten! Dat kan via
telefoonnummer 088 – 374 85 00. Of via
e-mail adres: info@msvereniging.nl
Onze vereniging financieel gezond
houden is in ons aller belang. En we
kunnen daar allemaal eenvoudig bij
helpen. Dus weet je of ken je iemand die
de vereniging financieel wil steunen?
Kom dan in actie! Wil je hierover
met iemand van gedachten wisselen?
Natuurlijk kan dat op telefoonnummer
088 – 374 85 00. n
van het bestuur
Steeds meer mensen
vinden het leuk om
zelf een actie op te
zetten
41
Met iemand
hierover van
gedachten wisselen?
Natuurlijk kan dat
op telefoonnummer
088 – 374 85 00.
mensen 4 · 2018
MS-winkel
MS-winkel vernieuwd
De MS-winkel is geheel vernieuwd.
De winkel is te vinden op
www.msvereniging.nl/webwinkel. In de
MS-winkel vindt u onder andere:
mensen 4 · 2018
42
MuuS
MuuS is de junior-MS-voorlichter van MS
Vereniging Nederland. Met zijn vlekken
vertelt de zachte knuffel MuuS meer
over wat MS met je doet, zoals slechter
horen, krachtverlies in armen of benen
en tintelingen in handen en voeten.
MuuS kost € 12,50 ex verzendkosten.
Brochure MS en werk
De brochure ‘MS en werk’ verscheen in
februari van dit jaar en voorziet in een
duidelijke behoefte. De brochure geeft
antwoord op de vraag: Werken met MS,
kan dat? Ons antwoord is: meestal wel!
We hebben alle belangrijke vragen over
werken en MS op een rijtje gezet, voor
zowel mensen met MS als werkgevers.
Ook deze brochure kan als drukwerk
worden besteld of direct gedownload als
pdf.
Gesprekskaart
Met de gesprekskaart neem je zelf de regie
in het gesprek met je zorgverlener. Op deze
gesprekskaart staan 10 vragen die je helpen
het gesprek te sturen en die ervoor zorgen
dat je geen belangrijke vragen overslaat.
De gesprekskaart kan als pdf worden
gedownload, of worden besteld als
drukwerk.
Brochure MS en dan
De brochure ‘MS en dan’ is geheel
vernieuwd. Deze brochure helpt je
een weg te vinden na de diagnose. De
diagnose multiple sclerose (MS) volgt
vaak na een periode van onduidelijke
klachten. Je zoekt naar meer informatie
of je zoekt contact met andere mensen
met MS. Met de juiste informatie en
kennis houd je beter regie over je
leven met MS en ontdek je wat er nog
mogelijk is. Zowel in het dagelijkse
leven, in je werk of relaties, en als er
klachten en problemen zijn.
De brochure is online te downloaden als
pdf, of te bestellen als drukwerk.
Vrijheid en gewoon wonen met een fysieke
beperking? Fokus maakt het mogelijk!
Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen
(ADL), 24 uur per dag, 7 dagen per week.
Dat doen we in een aangepaste woning die u huurt van
de woningcorporatie. De assistentie verlenen we wanneer
u dat wilt, op uw afroep en aanwijzing. Op die manier
kunt u in alle vrijheid leven zoals u wilt.
Er zijn bijna 100 Fokusprojecten in meer dan 60 plaatsen
in Nederland. Er is dus altijd een Fokusproject bij u in de
buurt.
T (050) 521 7272 E servicepunt@fokuswonen.nl
Kijk voor meer informatie op www.fokuswonen.nl
www.fokuswonen.nl
De nazomer loopt op zijn eind. Een nazomer die langer heeft geduurd
dan menigeen kon bevroeden. Een nazomer ook, die voor mij vooral een
beproeving was van geduld hebben. Immers, achter de schermen is hard
gewerkt om het medicijn Fampyra weer vergoed te krijgen vanuit de
basiszorgverzekering.
van de directie
door chris schouten
Nazomer
Op moment van schrijven is nog onduidelijk of het nazomergevoel ook
het Zorginstituut Nederland (ZiN) heeft bereikt, een positief gevoel
veroorzaakt door voldoende aanvullende gegevens, op basis waarvan
het ZiN een nieuw advies aan de Minister kan geven. Een advies dat
bijna 2.000 mensen met MS het nazomergevoel ook de komende
maanden doet behouden. Ik kijk terug op een bijzonder proces, waarvan de
uitkomst dus nog ongewis is. Ik kijk vooruit naar de mogelijke scenario’s
waartoe MS Vereniging Nederland zal beslissen.
De nazomer was ook een periode van gezonde spanning over het
symposium MS en werk, als afsluiting van ons jaarthema voor 2018:
werk. Een geslaagde bijeenkomst, mag ik concluderen, als ik hoor hoe
de bezoekers de dag hebben ervaren, de plenaire presentatie, de
bijgewoonde workshops. Voor sommige workshops waren de zalen
te klein, zoveel mensen kwamen erop af, voor andere workshops
gold dat het min of meer ‘privé-sessies’ werden. Als organisatie kijken
wij met tevredenheid terug. De reacties zijn voor ons aanleiding
ook volgend jaar weer, als afsluiting van het jaarthema 2019, een
symposium in de planning op te nemen. Het jaarthema 2019 zal zijn:
Bewegen en Mobiliteit.
43
mensen 4 · 2018
De herfststormen zullen inmiddels hun intrede hebben gedaan,
hopelijk alleen buiten, en niet binnen achter onze burelen en in de
huiskamers van al die mensen voor wie Fampyra een ‘wondermiddel’
is. Voor die mensen die volgend jaar september op het symposium
‘Bewegen en Mobiliteit’ hopelijk hun ervaringen willen delen over het
gebruik van deze medicatie, wat het hen brengt, hoe het de kwaliteit
van leven aanzienlijk heeft verbeterd. Want daar doen we het toch
allemaal voor. n
Kinder MS Dag in Blijdorp
Op zaterdag 29 september organiseerde het Nationaal Kinder MS Centrum de 11e
Kinder MS dag. In Diergaarde Blijdorp worden de kinderen met MS en hun ouders
hartelijk ontvangen in de Haaienzaal. Ook MSkidsweb was hierbij aanwezig.
Door Ilse Lukken
mensen 4 · 2018
Ga voor het
volledige verslag
van deze dag
inclusief foto’s naar
www.mskidsweb.nl.
44
Na een lekker gebakje en
een drankje verkennen
de kinderen samen
met vrijwilligers de
dierentuin. De ouders en
jongeren verzamelen zich in de zaal,
waar kinderneuroloog Dr. Neuteboom
ongeveer 50 mensen verwelkomt.
Tijdens het eerste deel van de ochtend
verzorgen experts op het gebied
van (omgaan met) MS bij kinderen
interessante presentaties. Het tweede
deel bestaat uit het uitwisselen
van ervaringen. De aanwezigen
splitsen zich op in twee groepen:
de ouders blijven in de zaal en wij
sluiten aan bij de ‘jongeren met MS’-
groep met verpleegkundig specialist
kinderneurologie Sarita van den Berg.
Samen aan het woord
‘Onze’ blogger op MSkidsweb Lexi (17
jaar) laat weten: ‘Ik ben gekomen met
mijn vriend en mijn moeder en het is ok
om hier te zijn. Wel ben ik moe door het
vroege opstaan.’
Mirthe vertelt dat ze de RR-variant
met een progressieve component heeft
en daarom Tysabri krijgt. Progressieve
component… Een nieuw woord én uitleg
waar iedereen even extra over nadenkt.
Omgaan met energie, aandacht en
concentratie op school blijft een punt
van aandacht. De meerderheid zegt
liever niet in het middelpunt van de
belangstelling te staan. Dus wél delen
met docenten dat je MS hebt, maar
meestal niet met medescholieren. Kaja
(20 jaar, 4e-jaars Pabo) zegt: ‘Als je
niks zegt, kunnen ze je ook niet anders
behandelen.’
Lunch en bezoek park
Even later komen de jongere kinderen
met hun broertjes en zusjes enthousiast
terug van de wandeling door het park.
Iedereen schuift aan voor een heerlijke
lunch en praat na over de wederom
geslaagde dag. En wie wil, bezoekt
daarna nog met zijn allen de krokodillen
en de tijgers! n
Puzzel je mee?
denksportpuzzel
Dank jullie wel voor het meepuzzelen. De puzzel was blijkbaar moeilijk
vorige keer, want wij ontvingen maar 47 goede oplossingen: KLAPROOS.
De gelukkige winnaars hebben een geborduurd tafelkleedje uit Bratislava
ontvangen.
Doe je weer mee? Mail je oplossing naar communicatie@msvereniging.nl
ovv oplossing Zweeds raadsel. Je kunt insturen tot 1 december 2018. Onder
de winnende inzendingen verloten we als prijs het boek ‘Te voet op weg
naar de Eeuwige Stad’ van Johannes Elzinga (zie Kort nieuws op pag. 22).
De winnaars krijgen begin december bericht en het boek toegestuurd.
Zweedse puzzel
Zweedse puzzel
Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de gelijkgenummerde vakjes van de oplossingsbalk.
Breng de letters uit de genummerde vakjes over naar de gelijkgenummerde vakjes van de oplossingsbalk.
INVORDERING
HAARGROEI
DUN PAN-
NENKOEKJE
OPENING IN
HET IJS
SLUISKOLK
SLUISKOLK
INVORDERING
HAARGROEI
DUN PAN-
NENKOEKJE
OPENING IN
HET IJS
HOOGTIJ-
PERIODE
VLAKTEMAAT
WALVIS
VLAKTEMAAT
WALVIS
PASSIVA OP
EEN BALANS
FAMILIELID
MINISTER-KETJAP
PRESIDENT
DE VOORRANG
HET TE HEBBEN VEEL
COMPUTER
DE VOORRANG
HEBBEN
COMPUTER
PASSIVA OP
EEN BALANS
KETJAP
HET TE VEEL
NEVEL
MAMA
NEVEL
MAMA
7
7
NIEUWIGHEID
NIEUWIGHEID
SCHAKERING
KIEM
SCHAKERING
KIEM
PLATFORM
Z.-FRANS
KUSTGEBIED
6
KAARTKLEUR
KAARTKLEUR
5
EDELGAS
THEORIE
5
PUL
KUIL
PUL
KUIL
OVERSCHOT
3
OVERSCHOT
3
OVERMATIG
INSTRUMENT
KOMISCH
NUMMER
TEGELIJK
KOMISCH
NUMMER
OVEREEN-
KOMSTIGHEID
OVERMATIG
INSTRUMENT
TEGELIJK
OVEREEN-
SCHIP VAN DE
KOMSTIGHEIDWOESTIJN
45
mensen 4 · 2018
ONHOUDBARE
HOOGTIJ- SERVICE BIJ
TENNIS
PERIODE
DOOR DE
WIND VALLEN
RONDHOUT FAMILIELID
OPTOCHT MINISTER-
PRESIDENT
AANBEVELING
DUIVENHOK
ZANDKLEUR
KLEDINGSTUK
PLATFORM
Z.-FRANS
KUSTGEBIED
6
EDELGAS
THEORIE
VAL
VLUG
BEDRAG
NOOT
ALLEENSPEL
2
SCHIP VAN DE
WOESTIJN
EUROPEAAN
ONHOUDBARE RONDHOUT
SERVICE BIJ
TENNIS
OPTOCHT
DUIVENHOK
ZANDKLEUR
PLAATS VOOR
EREGASTEN
VAL
VLUG
GAATJE
DE OUDSTE
BESTEK
1
AANBEVELING
4
BOVEN
KLEDINGSTUK
HERALDISCH
TEKEN
NOOT
ALLEENSPEL
2
DOOR DE
WIND VALLEN
KLEDING
MATIG KOUD
BEDRAG
EUROPEAAN
1 PLAATS 2 VOOR 3 4 5 6 7 8
EREGASTEN
GAATJE
8
© DENKSPORT PUZZELBLADEN
1
BOVEN
DE OUDSTE
BESTEK
4
HERALDISCH
TEKEN
mensen 4 · 2018
Algemene informatie
tel.: 088 - 374 85 00
info@msvereniging.nl
MS-loket
Direct contact met een deskundige
Tel. 0800 1066, op werkdagen van
10.30 – 12.30 uur
MS-telefoon
Voor vragen over leven met MS
Tel. 088 374 85 85, op werkdagen van
10.30 – 14.00 uur
MS-coaches voor MS en werk
www.mswerkloket.nl
msvereniging.mscoaches@gmail.com
MS-voorlichters
Voor het aanvragen van een
voorlichting
Tel. 088 374 85 00
info@msvereniging.nl
46
Help mee!
Iedere actie, iedere euro, helpt ons
om de stem van mensen met MS
te blijven vertegenwoordigen. U
kunt MS Vereniging Nederland op
verschillende manieren steunen,
bijvoorbeeld door
• een gift of donatie via NL23
INGB 0006 5604 92 t.n.v. MS
Vereniging Nederland-giften
• een periodieke schenking
• MS Vereniging Nederland op te
nemen in uw testament.
Zelf een goed idee voor een actie
om geld in te zamelen voor MS
Vereniging Nederland? Start een
actie en maak een actiepagina via
www.mijnactievoorMS.nl.
Regio’s
Amsterdam, Mw. E. Lof, tel.: 020 - 7744 944, amsterdam@msvereniging.nl, www.msvnamsterdam.nl
Brabant Noord-Oost, Dhr. R. van den Berg, brabantnoordoost@msvereniging.nl
Brabant West, brabantwest@msvereniging.nl
Brabant Zuid-Oost, Mw. A. Bouten, tel.: 06 - 38322538, brabantzuidoost@msvereniging.nl
Flevoland, ’t Gooi, flevoland@msvereniging.nl, tgooi@msvereniging.nl
Friesland, Mw. M. Snijder, tel.: 058 - 2666 309, friesland@msvereniging.nl
Gelderland Noord, Mw. C. Koopman, gelderlandnoord@msvereniging.nl
Gelderland Zuid, Mw. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976, gelderlandzuid@msvereniging.nl
Groningen / Noord-Drenthe, Mw. H. Jongsma, tel.: 0598 - 451 613, groningen@msvereniging.nl
Haarlem, Mw. A. van Stenis, tel.: 023 - 5632 831, haarlem@msvereniging.nl, www.msvnhaarlem.nl
Noord-Holland Noord, Dhr. P. van Polen, tel.: 06 - 223 399 87, noordhollandnoord@msvereniging.nl
Noord- en Midden-Limburg, Mw. L. van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984,
noordenmiddenlimburg@msvereniging.nl
Overijssel Noord / Zuid-Drenthe, Mw. A. Visser, overijsselnoord@msvereniging.nl
Twente, Mw. R. Lantink, tel.: 074 - 2590 646, mstwente@icloud.com, www.mspvtwente.nl
Utrecht, Mw. P.C. Reijnen, tel.: 033 - 2460 416, utrecht@msvereniging.nl
Zeeland / Bevelanden, Mw. K. Schippers / mw. E. Nieuwdorp, tel.: 0187 - 499 000 / 0113 - 258063,
zeeland@msvereniging.nl
Zuid-Holland Noord, Dhr. W. van ’t Hof, tel.: 071 - 5133 668 (bellen na 10 uur),
zuidhollandnoord@msvereniging.nl
Zuid-Holland Oost, Dordrecht, dhr. J. Welschen: 078 - 6177 386, Gorinchem, dhr. H. de Jong:
06 - 132 32 079 , Gouda, mw. M. Mataheru-de Vries: tel.: 06 - 417 625 29,
zuidhollandoost@msvereniging.nl
Zuid-Holland Zuid, zuidhollandzuid@msvereniging.nl
Zuid-Limburg, Mw. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176, zuidlimburg@msvereniging.nl
Word lid
U bent al lid vanaf e 30 per jaar. Door lid te worden versterkt u de stem van mensen met MS.
Direct aanmelden? Kijk op www.msvereniging.nl > Word lid.
Door ons te machtigen voor een automatische incasso krijgt u korting op het lidmaatschap en
bedraagt uw contributie minimaal e 25 of e 2,25 per maand. Wilt u meer betalen, graag! Daar
zijn wij heel blij mee.
N.B. Wist u dat de meeste zorgverzekeraars het lidmaatschap van onze vereniging vergoeden?
Incassodata
Betaalt u contributie per maand, dan incasseren wij uw contributie maandelijks rond de 25e.
Verandert u van bank, geeft u dat dan alstublieft aan ons door? Dat kan via
info@msvereniging.nl.
Incassant ID: NL89ZZZ404129760000. Graag aangeven als omschrijving van uw betaling:
contributie lidmaatschap. Uw persoonlijke machtigingskenmerk treft u aan op uw bankafschrift.
MShebjenietalleen.nl
Voor ervaringsverhalen van naasten, ontroerende video’s van koppels in gesprek,
praktische informatie, een handige tool om zelf in gesprek te gaan en nog veel meer!
MShebjenietalleen.nl NEURO
P/V/ADVERTISEMENT/NL/OCRE/1805/0059
40
MShebjenietalleen.nl is een initiatief van Roche Nederland BV.
Een
wasmand vol
rompertjes
leven
met MS
Multipele Sclerose hoeft niet het einde van
je kinderwens te zijn. Wat je levensstijl of
wensen ook zijn: bespreek het met je arts.
Ontdek de mogelijkheden en kijk op
www.watvindjijbelangrijk.nl
www.watvindjijbelangrijk.nl
NL/NONNI/0218/0003 Approval 02/2018
Change language