Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!
Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.
Sharon heeft,<br />
samen met 2,5<br />
miljoen andere<br />
mensen, een<br />
hartenwens.<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
nummer <strong>61</strong>, jaar 2019
RONDOM<br />
Voorwoord<br />
Hart en wens maakt<br />
hartenwens<br />
2,5 miljoen gezichten, 2,5 miljoen wensen,<br />
maar ook … 1 gezamenlijke hartenwens<br />
Sharon (voorzijde cover) heeft een lang<br />
gekoesterde wens. En een die velen van<br />
ons met haar delen, zo vermoed ik. Sharon<br />
wil dolgraag naar een concert van Sting.<br />
Een tijd geleden fluisterden haar moeder<br />
en broer ons deze wens in.<br />
Lang geleden verpletterde de diagnose <strong>MS</strong><br />
Sharon’s toekomstdroom en vervolgens is<br />
zij inmiddels al jaren meer dan betrokken<br />
bij alles waar onze Stichting voor staat.<br />
Dankzij de deelnemers van de<br />
VriendenLoterij kan het Vriendenfonds<br />
wensen vervullen van mensen die hiervoor<br />
worden opgegeven door bij deze loterij<br />
aangesloten goede doelen. Een geweldige<br />
kans, omdat zo vrijwilligers die enorm<br />
veel betekenen, verdiend in het zonnetje<br />
kunnen worden gezet.<br />
In Sharon’s situatie betekent het<br />
vervullen van de wens niet alleen een<br />
kaartje bemachtigen, maar ook een<br />
verpleegkundige, aangepast vervoer en<br />
verblijf regelen om alles veilig te laten<br />
verlopen.<br />
Onze ambassadeur Wolter Kroes gaat<br />
mee om Sharon, die in het ziekenhuis<br />
verblijft wegens het aanbrengen van een<br />
pegsonde, het goede nieuws te vertellen.<br />
Sharon is overdonderd, dolblij en verrast!<br />
Behalve dat haar wens in vervulling gaat<br />
is het o zo belangrijk om iets positiefs te<br />
hebben om naar uit te kijken.<br />
Natuurlijk praten we nog even verder nadat<br />
we de taart hebben aangesneden waar een<br />
afbeelding van Sting in marsepein op zit.<br />
“Ik ben ook weleens boos” zegt Sharon<br />
eerlijk. “De oplossing voor <strong>MS</strong> komt voor<br />
mij te laat.” Die waarheid maakt stil. Stil en<br />
verdrietig naast het blije gevoel over deze<br />
wensvervulling.<br />
<strong>MS</strong> heeft 2,5 miljoen gezichten wereldwijd<br />
en ongetwijfeld 2,5 miljoen wensen. Er<br />
is 1 wens die al die mensen delen: de<br />
oplossing voor <strong>MS</strong> moet zo snel mogelijk<br />
gevonden worden.<br />
Gelukkig hebben 2,5 miljoen patiënten<br />
deze wens niet alleen. Rianne (achterzijde<br />
cover), onderzoeker van <strong>MS</strong> Centrum<br />
Noord-Nederland, gaat dankzij een<br />
geoormerkte gift naar Amerika. Daar<br />
onderzoekt ze waarom het natuurlijk<br />
herstel van myeline bij mensen met <strong>MS</strong><br />
geblokkeerd is en neemt deze kennis mee<br />
terug naar Nederland. En zo zijn duizenden<br />
onderzoekers wereldwijd dagelijks op zoek<br />
naar de oplossing voor <strong>MS</strong>.<br />
Dat kan alleen dankzij uw gift. <strong>MS</strong>onderzoek<br />
wordt mogelijk gemaakt<br />
door nog eens duizenden mensen,<br />
die geven vanuit hun hart. Wensen en<br />
hartenwensen… en iedereen die daar op<br />
wat voor manier dan ook aan bijdraagt, ook<br />
daar word je stil van.<br />
Dank u wel,<br />
Dorinda Roos<br />
Directeur Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
2
RONDOM<br />
Inhoud<br />
4<br />
Een kus voor onderzoek…<br />
“Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>”<br />
6<br />
Ectrims 2018<br />
8<br />
Drie vragen aan vier <strong>MS</strong>-betrokkenen<br />
10<br />
<strong>MS</strong> Impact Scale<br />
12<br />
Kortdurend verblijf bij Nieuw Unicum<br />
14<br />
Toekenningen<br />
16<br />
Du Pré beurs<br />
17<br />
Monique Blom-de Wagt Grant<br />
18<br />
In actie voor <strong>MS</strong><br />
22<br />
Dam tot Damloop 2018<br />
24<br />
<strong>Rondom</strong> vragen - VriendenLoterij<br />
26<br />
Brainwash<br />
Colofon<br />
<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> is een periodiek met als doel<br />
het zo breed mogelijk informatie bieden over<br />
multiple sclerose.<br />
Eindredactie:<br />
Dorinda Roos,<br />
directeur Stichting <strong>MS</strong> Research,<br />
directie@msresearch.nl<br />
Redactie:<br />
Rosa Douw<br />
Annette van der Goes<br />
Patricia Heeremans<br />
Kirstin Heutinck<br />
Freke Kloosterboer<br />
Liesbeth Kooy<br />
Nieske van der Sluis<br />
Karin Smits<br />
Annemarie de Jong, Gooi en Eemlander<br />
(artikel Missie Peru)<br />
Fotografie:<br />
Archief Stichting <strong>MS</strong> Research, André Bakker<br />
Roy Beusker, Bart Harmsen, Margot de Heide,<br />
Paul Voorham<br />
Vormgeving:<br />
Pre Press Buro Booij, Wapenveld<br />
Productie:<br />
Regalis - Zeist<br />
Oplage: 55.000<br />
Incassodata 2019:<br />
25 januari 2019, 27 februari 2019, 27 maart<br />
2019, 26 april 2019, 27 mei 2019, 27 juni<br />
2019, 26 juli 2019, 27 augustus 2019,<br />
27 september 2019, 25 oktober 2019,<br />
27 november 2019, 27 december 2019<br />
Contact:<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
Leidseweg 557-1<br />
Postbus 200, 2250 AE Voorschoten<br />
Telefoon 071 5 600 500<br />
www.msresearch.nl<br />
info@msresearch.nl<br />
NL 17 INGB 0000006989<br />
NL 24 ABNA 0707070376<br />
ISSN 1574-9215<br />
3
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />
Een kus voor onderzoek…<br />
’Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>!’<br />
De maand mei zal geheel in het teken staan van <strong>MS</strong> en dus ook van de internationale ‘Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>’<br />
campagne... Inmiddels is ook de eerste dag van deze ‘mei <strong>MS</strong>-maand’ gedoopt tot internationale #labcoatday!<br />
Vorig jaar was de ‘Kiss Goodbye to<br />
<strong>MS</strong> Challenge’, waarbij duizenden<br />
mensen op hun favoriete video van<br />
<strong>MS</strong>-onderzoekers stemden, een enorm<br />
succes. Ook dit jaar vragen we met Kiss<br />
Goodbye to <strong>MS</strong> weer op een positieve<br />
manier aandacht voor internationaal<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek in Nederland en België.<br />
Noteer in uw agenda<br />
Met de ‘kiss’ in naam en logo kunnen<br />
natuurlijk niet anders dan op Valentijnsdag<br />
de eerste berichten via onze site<br />
msresearch.nl online komen. En niet alleen<br />
onderzoekers maar ook u als betrokkene<br />
kunt dit jaar namelijk meedoen! Hou vooral<br />
onze social media en website in de gaten<br />
want er staan hele leuke en spannende<br />
4
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />
dingen op het programma. Met behulp<br />
van leuke gimmicks kunnen we er met<br />
elkaar voor zorgen dat ‘Kiss Goodbye to<br />
<strong>MS</strong>’, net als in vele andere landen, niet<br />
meer weg te denken is in Nederland.<br />
Met zijn allen vragen we zoveel mogelijk<br />
aandacht voor <strong>MS</strong>, om de ziekte meer<br />
bekendheid te geven en geld op te halen<br />
voor <strong>MS</strong>-onderzoek. Onderzoek helpt <strong>MS</strong><br />
de wereld uit! Helpt u mee?<br />
Stemmen<br />
En op de eerste woensdag in mei zetten wij<br />
de nieuwe video’s van de <strong>MS</strong>-onderzoekers<br />
weer online. Dan kunnen zoveel mogelijk<br />
mensen hun stem uit brengen op hun<br />
favoriete video. De unieke ‘Kiss-Goodbyeto-<strong>MS</strong><br />
labjassen’ zullen hierin natuurlijk<br />
weer een centrale rol spelen. Vorig jaar<br />
werden deze jassen onthuld door niemand<br />
minder dan onze ambassadeur Michel<br />
Mulder!<br />
De makers van de video die de meeste<br />
stemmen krijgt winnen 10.000 euro<br />
onderzoeksgeld. Nieuw dit jaar is dat er<br />
ook een publieksjury is die de video’s<br />
beoordeelt. En... ook deze jury mag een<br />
prijs uitdelen van eveneens 10.000 euro<br />
voor <strong>MS</strong>-onderzoek! Het kan dus zijn<br />
dat twee groepen in de prijzen vallen of<br />
dat één onderzoeksgroep 20.000 euro<br />
onderzoeksgeld wint. De jury bestaat<br />
onder andere uit iemand met <strong>MS</strong>, een<br />
mantelzorger en een wetenschapper<br />
betrokken bij het <strong>MS</strong>-onderzoek. Vergeet<br />
niet te stemmen! rw<br />
Lancering Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> Challenge.<br />
Ambassadeur Michel Mulder met onderzoekers<br />
Ook de <strong>MS</strong> Neuropathologie Groep van het <strong>MS</strong><br />
Nina Fransen, Marlijn van der Poel en Aletta<br />
Centrum Amsterdam* (gekleed in de “Kiss Goodbye<br />
van den Bosch (allen werkzaam bij de<br />
to Hersenbank <strong>MS</strong>-labjassen”) voor <strong>MS</strong>). dong mee naar de prijs.<br />
‘Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>’ komt oorspronkelijk uit Australië. Op een positieve en ook<br />
hoopvolle manier wordt aandacht gevraagd voor <strong>MS</strong> én voor het belang om fondsen<br />
te werven voor <strong>MS</strong>-onderzoek. Omdat de campagne zó succesvol was hebben<br />
zij hun ideeën en middelen gedeeld met de collega’s binnen de internationale<br />
<strong>MS</strong> Federatie (<strong>MS</strong>IF) waarbinnen onze Stichting actief participeert. Momenteel<br />
nemen over de hele wereld al 15 landen deel aan Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>! Hiermee<br />
ondersteunen we onder andere internationaal onderzoek naar progressieve <strong>MS</strong> via<br />
de Progressive <strong>MS</strong> Alliance. Samen staan we sterker om uiteindelijk <strong>MS</strong> de wereld<br />
uit te helpen. #Kissgoodbyeto<strong>MS</strong><br />
5
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Ectrims 2018<br />
Onderzoek van<br />
Nederlandse bodem op<br />
internationaal <strong>MS</strong>-congres<br />
Duizenden onderzoekers, neurologen en andere <strong>MS</strong>-professionals kwamen in Berlijn bijeen om<br />
hun laatste bevindingen te delen op het jaarlijkse <strong>MS</strong>-congres “Ectrims”. Het <strong>MS</strong>-onderzoek uit<br />
Nederland had een prominente plek in het programma. Zie hier een bescheiden selectie uit de<br />
onderzoeken van Amsterdamse en Rotterdamse bodem…<br />
<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />
Troebeling van glasvocht is maat voor<br />
hersenafbraak<br />
Zo won Danko Coric een ‘Young<br />
investigator award’ voor zijn onderzoek<br />
naar de vertroebeling van het oogvocht.<br />
In het oog is de ruimte tussen de lens en<br />
het netvlies gevuld met glasvocht. Het<br />
glasvocht is een soort heldere gelei. Met<br />
behulp van het OCT-apparaat 1 kan de<br />
mate van vertroebeling van het glasvocht<br />
gemeten worden. Danko ontdekte dat<br />
meer hersenafbraak bij <strong>MS</strong> samenhing<br />
met minder vertroebeling van dit glasvocht.<br />
Hoe dit komt, wordt nog onderzocht.<br />
Overgang naar progressieve <strong>MS</strong><br />
voorspellen<br />
In haar onderzoek liet Kim Meijer zien<br />
dat mensen met Relapsing Remitting<br />
<strong>MS</strong> (RR<strong>MS</strong>), waarbij binnen vijf jaar<br />
progressieve <strong>MS</strong> ontwikkelt, meestal<br />
vooraf al meer schade aan de witte stof<br />
laten zien, dan mensen die na vijf jaar<br />
nog steeds RR<strong>MS</strong> hebben. Daarnaast laat<br />
haar studie zien dat volumeverlies van<br />
de thalamus 2 een belangrijke voorspeller<br />
is voor de overgang van RR<strong>MS</strong> naar<br />
Secundair Progressieve <strong>MS</strong> (SP<strong>MS</strong>). Kim<br />
Meijer ontving een posterprijs voor haar<br />
presentatie.<br />
Danco Coric (<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam)<br />
Kim Meijer (<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam)<br />
ErasMuS <strong>MS</strong> Centrum<br />
Rotterdam<br />
Hoger aantal diagnoses met nieuwe<br />
criteria<br />
De diagnose <strong>MS</strong> wordt gesteld aan<br />
de hand van een lijst met criteria, de<br />
zogenaamde McDonald criteria. Een<br />
internationaal panel van experts heeft in<br />
2017 nieuwe criteria vastgesteld. Roos<br />
van der Vuurst de Vries, presenteerde de<br />
resultaten van het onderzoek waarin zij de<br />
nieuwe criteria vergeleek met de oude uit<br />
2010. De McDonald 2017 criteria blijken<br />
gevoeliger te zijn en leiden tot een hoger<br />
6
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Ectrims 2018<br />
veel van het molecuul genaamd T-bet<br />
hebben, een belangrijke rol lijken te<br />
spelen in het ziekteproces van <strong>MS</strong>. Deze<br />
specifieke groep cellen reageert sterk op<br />
ontstekingsfactoren en kan zich vanuit<br />
het bloed naar het centrale zenuwstelsel<br />
verplaatsen.<br />
De gepresenteerde onderzoeken laten<br />
zien dat er stappen worden gezet op<br />
verschillende gebieden waardoor we de<br />
ziekte <strong>MS</strong> beter begrijpen en dichter bij<br />
een oplossing komen. rw<br />
Roos van der Vuurst de Vries (Eras<strong>MS</strong> Rotterdam)<br />
aantal <strong>MS</strong>-diagnoses bij patiënten met<br />
een minder actief ziektebeloop. Collega’s<br />
uit Spanje en Engeland presenteerden<br />
vergelijkbare resultaten.<br />
van Langelaar, laten zien dat B-cellen<br />
van mensen met <strong>MS</strong> in de basis anders<br />
zijn dan die van mensen zonder <strong>MS</strong>.<br />
Nu blijkt dat geheugen B-cellen, die<br />
1 Optical Coherence Tomography (OCT) is een<br />
techniek om te kijken naar de structuren van<br />
het oog zoals het netvlies, de oogzenuw of het<br />
glasvocht.<br />
2 De thalamus is een belangrijk hersengebied<br />
en vormt een centraal punt voor het<br />
doorgeven van binnenkomende en uitgaande<br />
signalen.<br />
Prof.dr. Rogier Hintzen, Jamie van Langelaar en<br />
Marvin van Luijn (Eras<strong>MS</strong> Rotterdam)<br />
Belangrijke aanjager van <strong>MS</strong><br />
B-cellen, een type afweercellen, spelen<br />
een belangrijke rol in <strong>MS</strong>. Het exacte<br />
mechanisme is echter nog onbekend.<br />
Onderzoekers Marvin van Luijn en Jamie<br />
“Een duidelijke en vroege diagnose<br />
helpt mensen met <strong>MS</strong> te begrijpen<br />
waar hun symptomen vandaan<br />
komen. Wat dat betreft, zijn de<br />
McDonalds 2017 criteria een sprong<br />
voorwaarts.”<br />
Prof.dr. Rogier Hintzen,<br />
Hoofd Eras<strong>MS</strong> Rotterdam<br />
7
RONDOM Mensen<br />
Vragen rondom <strong>MS</strong><br />
Drie vragen aan<br />
vier <strong>MS</strong>-betrokkenen<br />
Wij vroegen vier mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij <strong>MS</strong>,<br />
een reactie op een drietal vragen rondom <strong>MS</strong>.<br />
Wat betekent het om te<br />
leven met <strong>MS</strong>?<br />
“Leven met <strong>MS</strong> betekent steeds<br />
iets anders. Toen ik 17 was<br />
betekende het dat ik ´s avonds<br />
niet vaak, en lang, kon uitgaan met<br />
vrienden en vriendinnen (toen een bijna<br />
onoverkomelijk probleem). Daarna werd<br />
het zoeken naar mogelijkheden om met<br />
zeer beperkte energie toch te kunnen<br />
studeren aan de universiteit. Inmiddels<br />
ben ik eraan gewend dat ik ziek ben, maar<br />
moet ik nog wennen aan het idee dat mijn<br />
zoontje een moeder op wielen heeft.<br />
Eigenlijk betekent het een doorlopende<br />
zoektocht naar manieren om mee te<br />
draaien in een maatschappij die,<br />
vergeleken met mijn snelheid, op turbo<br />
staat. Niet onmogelijk hoor, je wordt er zeer<br />
creatief en veerkrachtig van, en goed in<br />
delegeren!”<br />
x Jan en Greetje<br />
van Amstel<br />
(mantelzorgers<br />
en ouders van<br />
Reni)<br />
v Reni de Boer (heeft <strong>MS</strong>)<br />
x Wia Baron<br />
<strong>MS</strong>-celbioloog,<br />
<strong>MS</strong> Centrum Noord Nederland,<br />
Groningen<br />
“Voor ons gezin met drie kinderen<br />
betekent het veel. Het leven<br />
van onze dochter gaat gepaard<br />
met ups en downs. Met belemmeringen<br />
veroorzaakt door de ziekte zelf, maar ook<br />
door belemmeringen in de maatschappij.<br />
We proberen zoveel mogelijk van die<br />
belemmeringen weg te nemen door directe<br />
h Christine Westerweel<br />
(neuropsycholoog, afdeling<br />
Behandelzaken <strong>MS</strong> Expertisecentrum<br />
Nieuw Unicum)<br />
8
RONDOM Mensen<br />
Vragen rondom <strong>MS</strong><br />
steun (mantelzorg) en indirecte steun<br />
(maatschappelijke actie).” Greetje: “Zo<br />
rijden er toiletloze treinen, waar we met<br />
‘Pleeback’ actie tegen voeren.” Jan: “Een<br />
sterke patiëntenvereniging, die opkomt<br />
voor de belangen van mensen met <strong>MS</strong>.<br />
Daar zet ik me voor in.”<br />
“De mensen met <strong>MS</strong>, die ik in<br />
Nieuw Unicum in mijn functie als<br />
psycholoog heb leren kennen,<br />
vertellen vaak over de veranderingen in<br />
hun leven na de diagnose <strong>MS</strong>. Vanaf dat<br />
moment (en vaak al eerder) is het moeten<br />
leven met een onzekere prognose. Het<br />
hebben van <strong>MS</strong> kan leiden tot beperkingen<br />
in lichamelijk en cognitief functioneren en<br />
ook de stemming en het gedrag kunnen<br />
veranderen. Vermoeidheid is, zo hoor ik<br />
vaak, een spelbreker en een boosdoener.<br />
“Sterke, effectieve remmende<br />
medicatie. Bij mij staat <strong>MS</strong> stil<br />
met de juiste medicatie. Er zitten<br />
haken en ogen aan: het werkt niet bij<br />
iedereen, er zijn gevaarlijke bijwerkingen<br />
en er ontstaan <strong>MS</strong>-terugvallen in periodes<br />
dat je het medicijn liever niet gebruikt,<br />
zoals tijdens zwangerschap. Ik droom<br />
over myelineherstellende medicatie waar<br />
nu al onderzoek naar wordt gedaan. Maar<br />
ik hou ook erg van de symptoom bestrijders<br />
zoals botox voor mijn blaas en<br />
medicijnen gericht op specifieke<br />
symptomen zodat ik beter loop, zie en<br />
minder moe ben. Verder ben ik fan van<br />
het VN-verdrag voor mensen met een<br />
Leven met <strong>MS</strong> is leven met verlies, niet<br />
alleen voor degene met <strong>MS</strong>, maar ook voor<br />
het systeem, zoals de partner, kinderen en<br />
mantelzorger. Ik hoor echter ook vaak dat<br />
leven met <strong>MS</strong> betekent: kijken naar wat<br />
nog wel mogelijk is en blijven doen wat<br />
waardevol is.”<br />
“<strong>MS</strong> speelt een belangrijke rol in<br />
mijn werkzame leven als<br />
celbioloog. Het lijkt me niet altijd<br />
even makkelijk om met de onvoorspelbaarheid<br />
van <strong>MS</strong> te moeten leven, en ik<br />
hoop dat door te ontrafelen wat er op het<br />
niveau van cellen misgaat, ik een bijdrage<br />
kan leveren aan het ontwikkelen van<br />
nieuwe behandelingen die deze<br />
onzekerheid (een stukje) kunnen<br />
wegnemen.”<br />
Wat is de grootste doorbraak geweest op<br />
het gebied van <strong>MS</strong>?<br />
handicap, omdat we daardoor een beetje<br />
normale positie in de maatschappij<br />
kunnen krijgen.”<br />
“De “grootste” doorbraak is<br />
moeilijk te zeggen. Maar er zijn<br />
de laatste jaren veel nieuwe<br />
behandelmogelijkheden en medicijnen<br />
ontwikkeld en beschikbaar gekomen die<br />
remmend werken. Deze investeringen in<br />
nieuwe medicijnen en behandelingen zijn<br />
zeer belangrijk om de grootste doorbraak<br />
mogelijk te maken: het ontdekken van de<br />
oorzaak van <strong>MS</strong>. Zo is er inmiddels ook<br />
een medicijn voor de primair progressieve<br />
vorm van <strong>MS</strong>.”<br />
“Ik denk dat deze nog moet<br />
komen. Elke ontwikkeling is een<br />
kleine doorbraak die zal leiden<br />
naar de grootste doorbraak (<strong>MS</strong> de wereld<br />
uit). Door onderzoek komt er steeds meer<br />
zicht op de oorzaak en het verloop van <strong>MS</strong>.<br />
Hierbij zijn innovaties nodig, zoals de<br />
komst van MRI en geavanceerd microscopisch<br />
onderzoek. De gevolgen van <strong>MS</strong> zijn<br />
voor iedere persoon verschillend en zijn<br />
ook afhankelijk van de complexe interactie<br />
tussen genetische- en omgevingsfactoren.<br />
Dat maakt onderzoek naar het beïnvloeden<br />
van deze gevolgen zo belangrijk, zodat we<br />
met de uitkomsten de (interdisciplinaire)<br />
behandelingen steeds weer kunnen verbeteren.<br />
Een doorbraak op een ander niveau<br />
vind ik de grotere bekendheid van een<br />
aandoening als <strong>MS</strong>, dat kan leiden tot<br />
meer (h)erkenning van de gevolgen en<br />
(hopelijk) tot uitbreiding van financiering<br />
van wetenschappelijk onderzoek. Het verspreiden<br />
en dus delen van de resultaten<br />
kan de grootste doorbraak weer een stapje<br />
dichterbij brengen.”<br />
“De grootste doorbraak – de<br />
oplossing voor <strong>MS</strong> – moet nog<br />
komen. In de afgelopen 20 jaar<br />
zijn er meerdere doorbraken geweest in de<br />
behandeling van relapsing-remitting <strong>MS</strong> als<br />
gevolg van nieuw verworven kennis over<br />
het immuunsysteem en het gebruik van<br />
MRI voor het vaststellen van <strong>MS</strong>. Tevens<br />
wil ik de iPS-cel technologie een voor <strong>MS</strong><br />
relevante doorbraak noemen. Deze<br />
techniek maakt het mogelijk om cellen van<br />
mensen met <strong>MS</strong> buiten het lichaam te<br />
bestuderen en nieuwe behandelingsmethoden<br />
te testen. Dit versnelt de route<br />
naar een effectieve behandeling voor<br />
bijvoorbeeld progressieve <strong>MS</strong>.”<br />
k<br />
Vervolg op pagina 15.<br />
9
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
<strong>MS</strong>IP<br />
Beter inzicht in de daadwerkelijke klachten bij <strong>MS</strong> dankzij aangepaste vragenlijst<br />
Versneld op weg naar<br />
behandeling op maat<br />
Om zo goed mogelijk inzicht te krijgen in de klachten van iemand met <strong>MS</strong> maakt<br />
het <strong>MS</strong>-Expertisecentrum van Nieuw Unicum gebruik van een vragenlijst genaamd:<br />
de ‘<strong>MS</strong> Impact Scale’, kortweg <strong>MS</strong>IP.<br />
Rob van West en Joke Zwijnenburg.<br />
De uitgebreide <strong>MS</strong>IP wordt ingezet als nieuwe<br />
cliënten zich bij Nieuw Unicum melden.<br />
Liesbeth Kooij, manager <strong>MS</strong>-Expertisecentrum:<br />
“Goed inzicht in de ziekte<br />
en de daarbij horende klachten<br />
vormen de basis voor een goede en<br />
effectieve, meestal multidisciplinaire<br />
behandeling. Wij gebruiken deze<br />
vragenlijst veelvuldig om de problemen<br />
van de patiënt in kaart te brengen. Het<br />
is eigenlijk een vertrekpunt voor de<br />
behandeling.<br />
Al in 2007 is deze gevalideerde vragenlijst<br />
ontwikkeld door dr. Klaske Wynia. In<br />
het dagelijks gebruik bemerkten onze<br />
behandelaren echter wel dat een aantal<br />
problemen, die veel voorkomen bij mensen<br />
met <strong>MS</strong>, nog geen onderdeel uitmaakten<br />
van de vragenlijst. Wij hebben daarom de<br />
lijst, op basis van onze kennis en expertise,<br />
uitgebreid met vragen over onderwerpen<br />
die eveneens van grote invloed zijn op de<br />
kwaliteit van leven van mensen met <strong>MS</strong>.<br />
Het gaat onder andere om problemen<br />
met slikken en communicatieproblemen.<br />
Zo is het in kaart brengen van mogelijke<br />
slikproblemen van groot belang, omdat<br />
het niet onderkennen daarvan kan leiden<br />
tot longontstekingen en nog ernstigere<br />
10
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
<strong>MS</strong>IP<br />
Corina Donkers, <strong>MS</strong>-verpleegkundige Nieuw Unicum, in een consultgesprek op afstand met Toine van<br />
der Kerkhof (in het kader van <strong>MS</strong> Zorg op afstand).<br />
complicaties. Terwijl dit door een gerichte<br />
behandeling vaak voorkomen kan worden.<br />
Patiënten ‘vergeten’ soms dingen te<br />
benoemen, omdat ze geen vermoeden<br />
hebben dat deze klachten ook met <strong>MS</strong> te<br />
maken hebben. Gerichte vragen vanuit de<br />
lijst, kunnen de problemen echter boven<br />
tafel krijgen.”<br />
Tevens kwam bij het gebruik naar<br />
voren dat de vragenlijst erg lang is. Dit<br />
maakt regelmatig invullen belastend<br />
voor patiënten. Ook hier heeft het team<br />
van het <strong>MS</strong>-Expertisecentrum een<br />
oplossing voor gevonden. Corina Donkers,<br />
<strong>MS</strong>-verpleegkundige bij Nieuw Unicum<br />
vertelt: “Sommige patiënten hebben wel<br />
1,5 uur nodig voor het invullen van de<br />
vragenlijst. Bij deze patiënten is het niet<br />
haalbaar om de volledige lijst, bestaande<br />
uit 36 vragen, meer dan eens af te nemen,<br />
zeker niet bij mensen in gevorderde stadia<br />
van <strong>MS</strong>. Om deze reden hebben we ook<br />
de ‘<strong>MS</strong>IP Quickscan’ ontwikkeld. Hiermee<br />
krijgen we met een beperkt aantal vragen<br />
en zonder onnodige belasting van de<br />
patiënt ook een compleet beeld van het<br />
type klachten. Aan de hand van dit beeld<br />
kan de behandelaar tijdig de juiste zorg en<br />
behandeling inzetten. Voor de patiënt is dit<br />
van grote meerwaarde, zo weten wij van<br />
mensen die bij ons zorg ontvangen en bij<br />
wie de vragenlijst is gebruikt.”<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research heeft nu dankzij<br />
een geoormerkte gift een subsidie verstrekt<br />
om aanvullend onderzoek te doen naar de<br />
door Nieuw Unicum bewerkte vragenlijst.<br />
Het onderzoek moet resulteren in een<br />
officiële goedkeuring van de aangepaste<br />
vragenlijsten, zodat de lijsten breder<br />
kunnen worden ingezet in andere<br />
zorginstellingen en mensen met <strong>MS</strong> uit het<br />
hele land kunnen profiteren van dit meeten<br />
indicatie instrument. Het hele scala aan<br />
symptomen en problemen, gerelateerd<br />
aan dagelijks functioneren en kwaliteit van<br />
leven, kan dan gemeten worden.<br />
Voor dit onderzoek wordt samengewerkt<br />
met <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam. Het<br />
validatie-onderzoek wordt in eerste<br />
instantie uitgevoerd voor gebruik bij<br />
progressieve <strong>MS</strong>. Een volgende stap na<br />
dit validatie-onderzoek is toetsen of de<br />
vragenlijsten ook bij andere vormen van<br />
<strong>MS</strong> inzetbaar zijn. rw<br />
In de quickscan zijn de scores op de verschillende domeinen in één oogopslag duidelijk.<br />
Inzet: Bij <strong>MS</strong> zorg op afstand is de ingevulde quickscan de basis voor elk consult met de<br />
verpleegkundig consulent.<br />
11
RONDOM Mensen<br />
“Door de<br />
uitdagingen die<br />
Nieuw Unicum<br />
mij biedt, heb<br />
ik mijn grenzen<br />
verlegd.”<br />
Ook ‘thuis’ heeft soms een<br />
adem- en herstelpauze nodig<br />
Kortdurend verblijf op Nieuw Unicum biedt een oplossing<br />
Gonny heeft <strong>MS</strong>. Om haar thuiszorgsituatie te verlichten wees haar revalidatie-arts haar op<br />
Nieuw Unicum in Zandvoort. Met het bijkomende voordeel dat in Nieuw Unicum ook de nodige<br />
expertise te vinden is in de begeleiding bij <strong>MS</strong>. Fred de Wit (coördinator intake en opname) nodigde<br />
Gonny uit voor een oriënterend gesprek. In overleg met haar behandelaar heeft ze vervolgens een<br />
afspraak gemaakt voor een kortdurend verblijf. Op deze wijze kon Gonny ervaren hoe het voor haar<br />
was om even van huis te zijn en gelijkertijd haar man een adempauze te geven. Haar eerste ervaring<br />
was positief en inmiddels is zij al meerdere keren terug geweest.<br />
12
RONDOM Mensen<br />
Kortdurend verblijf Nieuw Unicum<br />
verblijf hier voelt steeds<br />
meer vertrouwd. De<br />
“Mijn<br />
Reigershof, waar ik verblijf,<br />
is een fijne afdeling en er zijn meerdere<br />
mensen die, net als ik, ook komen logeren.<br />
We praten, doen spelletjes of kijken samen<br />
televisie. Daarnaast kun je fijn je eigen<br />
gang gaan. Iedereen heeft een luisterend<br />
oor en wat voor mij erg belangrijk is,<br />
iedereen begrijpt wat het inhoudt om <strong>MS</strong><br />
te hebben. Mijn eerste ervaring voelde<br />
als een warm bad. Bij de kennismaking<br />
werden meteen de juiste vragen gesteld.<br />
Eén van de medebewoners vroeg naar mijn<br />
klachten. Thuis praat ik daar niet echt over<br />
met anderen. Hier is het geen issue en zijn<br />
alle klachten gewoon bespreekbaar, want<br />
we hebben er allemaal last van.”<br />
Prettig voelen en even loslaten<br />
“Nieuw Unicum kan ik niet vergelijken met<br />
mijn thuis, daar kan natuurlijk niets aan<br />
tippen, maar het is hier heel fijn vertoeven.<br />
Ik ben me ervan bewust dat er meerdere<br />
mogelijkheden zijn. Maar deze zijn vaak<br />
voornamelijk toegespitst op ouderenzorg,<br />
zorg voor mensen met een verstandelijke<br />
beperking of verslavingszorg. Daar wil<br />
ik mijn thuis niet voor verruilen. Ik wil<br />
verblijven in een accommodatie waar ik mij<br />
prettig voel, waar mensen mij begrijpen en<br />
waar ik alles even los kan laten.<br />
De fysiotherapeut van Nieuw Unicum<br />
begint elk verblijf met het intapen van mijn<br />
linkerarm, de arm waarmee ik het meeste<br />
uitval ervaar. Deze medical tape wordt<br />
vaker ingezet om spieren te beïnvloeden.<br />
Mijn eigen fysiotherapeut kent het tapen<br />
alleen vanuit de sport. Inmiddels is mij<br />
geleerd hoe ik mijzelf kan tapen, zodat<br />
ik mijn arm en handspieren beter kan<br />
gebruiken. Met behulp van thuiszorg kan<br />
ik dit nu zelf. Bij de fysiotherapie kan ik<br />
ook sporten op aangepaste apparatuur.<br />
Ik fiets en heb zelfs drie keer één minuut<br />
gestaan! Niet alleen fysiek, maar ook<br />
mentaal geeft dit een positieve boost. Ik<br />
kan nog wel wat en dat voelt goed!”<br />
Grenzen verleggen<br />
“Ook op de afdeling Dagbesteding zijn<br />
mijn grenzen verlegd. Hier werd ik<br />
uitgedaagd om te gaan handwerken. Dat<br />
ben ik gaan doen en tot mijn verbazing<br />
was de coördinatie van mijn handen goed<br />
genoeg om deze handeling te verrichten!<br />
Thuis heb ik mijn naaimachine van zolder<br />
laten halen en nu naai ik, samen met mijn<br />
vriendin, de borduurwerken aan elkaar<br />
om een wandkleed te maken. Door de<br />
uitdagingen die Nieuw Unicum mij biedt,<br />
heb ik mijn grenzen verlegd.<br />
Thuis komt mijn huisarts periodiek bij mij<br />
op bezoek om te informeren over mijn<br />
voortgang. Zij is ook heel nieuwsgierig<br />
en informeert belangstellend naar de<br />
behandelmethodes in Nieuw Unicum.<br />
Mijn huisarts krijgt ook een verslag van<br />
de onderzoeken, de aanbevelingen en<br />
medicatie die wordt geadviseerd. Doordat<br />
de bevindingen van Nieuw Unicum over<br />
de onderzoeken gedeeld worden met<br />
mijn huisarts, is ze altijd goed op de<br />
hoogte en weet zij ook waarmee ik het<br />
beste geholpen ben. Om spasmes tegen<br />
te gaan kreeg ik bijvoorbeeld medicatie<br />
voorgeschreven vanuit Nieuw Unicum. Het<br />
voorschrijven van deze medicatie verloopt<br />
nu gewoon via mijn huisarts.<br />
Als ik terugkom van mijn verblijf in<br />
Zandvoort informeert mijn omgeving vaak<br />
of ik de zee nog heb gezien. Ik heb de zee<br />
nog niet gezien. Er is genoeg te doen in<br />
Nieuw Unicum!” rw<br />
Tijdens kortdurend verblijf kan ook een multidisciplinaire screening worden afgenomen waarbij o.a.<br />
naar eventuele slikproblemen wordt gekeken.<br />
13
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Toekenningen<br />
Een investering in<br />
de toekomst<br />
Als Stichting vinden wij het belangrijk om jonge onderzoekers te steunen zodat zij zich<br />
op professioneel vlak kunnen ontwikkelen en interesse behouden in het <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />
Dit najaar ontvingen twee jonge talenten een persoonlijke subsidie. Bijzonder is dat<br />
beide subsidies de naam dragen ter nagedachtenis aan een dierbare met <strong>MS</strong>. De<br />
families Tichelaar en Blom-de Wagt investeren zo ieder op hun eigen manier in een<br />
betere toekomst voor mensen met <strong>MS</strong>.<br />
wetenschappelijk onderzoek uit te voeren.<br />
In zijn onderzoek bestudeert hij B-cellen,<br />
afweercellen die een rol spelen in <strong>MS</strong>.<br />
Karim: “Meer kennis over de rol van<br />
B-cellen in de ziekte <strong>MS</strong> is belangrijk.<br />
Wanneer vermenigvuldiging van B-cellen<br />
heel vroeg in de ziekte plaatsvindt, laat<br />
dit zien dat deze afweercellen mogelijk<br />
een rol spelen bij het ontstaan van <strong>MS</strong>.<br />
Daarnaast kunnen de inzichten van het<br />
onderzoek mogelijk gebruikt worden voor<br />
een behandeling op maat, omdat we<br />
beter kunnen voorspellen welke patiënten<br />
baat zullen hebben bij de beschikbare<br />
therapieën gericht op B-cellen.”<br />
Monique Blom-de Wagt Grant<br />
Rianne Gorter is werkzaam als onderzoeker<br />
in het <strong>MS</strong> Centrum Noord Nederland,<br />
UMCG, Groningen. Als onderdeel van haar<br />
promotieonderzoek gaat zij dit voorjaar<br />
voor zes maanden naar het laboratorium<br />
Karim Kreft, winnaar Gemmy & Mibeth Tichelaar<br />
Prijs 2018.<br />
Gemmy & Mibeth Tichelaar Award<br />
Dr. Karim Kreft, neuroloog in opleiding<br />
en immunoloog binnen het Erasmus<br />
<strong>MS</strong> in Rotterdam, ontving de Gemmy &<br />
Mibeth Tichelaar Prijs 2018. De prijs,<br />
een onderzoeksubsidie van 60.000<br />
euro, biedt Karim de mogelijkheid om<br />
naast zijn specialisatie tot neuroloog<br />
Gemmy en Mibeth Tichelaar<br />
Foundation<br />
De Gemmy en Mibeth Tichelaar Foundation is opgericht in 2015 ter nagedachtenis<br />
aan moeder en dochter Gemmy en Mibeth Tichelaar. De Foundation zet zich<br />
in voor het vinden van een oplossing voor de ziekte <strong>MS</strong>. De Foundation reikt<br />
tweejaarlijks de Gemmy & Mibeth Tichelaar Prijs uit aan een talentvolle jonge<br />
<strong>MS</strong>-wetenschapper. De prijs bestaat uit een subsidie van 60.000 euro voor<br />
fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en/of een<br />
behandeling voor <strong>MS</strong>.<br />
14
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Toekenningen<br />
k Vervolg van pagina 9.<br />
Hoe lang duurt het<br />
nog voordat <strong>MS</strong> de<br />
wereld uit is?<br />
“In mijn planning? Voor mijn<br />
80ste verjaardag weet niemand<br />
meer wat <strong>MS</strong> is. Dus dan krijgt<br />
niemand het meer, heeft niemand het<br />
meer en is de schade hersteld bij<br />
mensen die het in een grijs verleden<br />
hebben gehad. Maar liever gebeurt dit<br />
ver voor mijn 80ste!“<br />
“<strong>MS</strong> is een van de weinige<br />
ziektes waarvan de oorzaak<br />
niet bekend is. Dat is<br />
interessant voor onderzoekers en<br />
hoopgevend voor patiënten. De laatste<br />
generatie patiënten heeft medicijnen<br />
gekregen voor het afremmen van de<br />
ziekte en voor de komende generatie<br />
verwachten we dat de oorzaak van <strong>MS</strong><br />
ontdekt wordt. Binnen 20 jaar zal de<br />
ziekte effectief bestreden kunnen<br />
worden. De <strong>MS</strong> Vereniging Nederland<br />
werkt hard aan haar eigen opheffing.”<br />
Rianne Gorter, winnaar Monique Blom-de Wagt Grant.<br />
van dr. Holly Colognato in New York, USA.<br />
Dit werkbezoek wordt mogelijk gemaakt<br />
door een Monique Blom-de Wagt Grant<br />
van ruim 7.000 euro.<br />
Bij mensen met <strong>MS</strong> wordt het natuurlijke<br />
herstel van myeline geblokkeerd, Rianne<br />
gaat op zoek naar een oplossing voor deze<br />
blokkades.<br />
Rianne: “In progressieve <strong>MS</strong> worden de<br />
voorlopers van myeline-vormende cellen<br />
belemmerd door klonten van het eiwit<br />
fibronectine. Hierdoor blijven de cellen<br />
onvolgroeid en kunnen zij geen nieuwe<br />
myeline maken. Wij onderzoeken manieren<br />
om deze eiwitklonten te verwijderen. Deze<br />
aanpak zou kunnen leiden tot medicijnen<br />
die het herstel van myeline stimuleren<br />
en zo progressieve <strong>MS</strong> vertragen of zelfs<br />
voorkomen.” rw<br />
Wilt u meer lezen over deze<br />
onderzoeken? Bezoek<br />
msresearch.nl/toekenningen<br />
Wilt u een eigen subsidievorm<br />
mogelijk maken? Neem contact op<br />
met onderzoek@msresearch.nl<br />
“Hier durf ik geen uitspraak<br />
over te doen. Een stip aan de<br />
horizon is goed, maar in de<br />
tussentijd staan wij als psychologen/<br />
veldonderzoekers niet stil en leveren we<br />
met zijn allen de zorg, begeleiding en<br />
behandeling die nu nodig is.”<br />
“Wanneer <strong>MS</strong> zich laat oplossen<br />
is moeilijk te voorspellen.<br />
Daarvoor is het ziektebeeld te<br />
complex en nog te weinig bekend over<br />
de oorzaak. De recente ontwikkelingen<br />
op het gebied van myeline-herstel bieden<br />
hoop tot het aanzetten van herstel<br />
van myeline bij mensen met <strong>MS</strong>, en<br />
daarmee het vertragen of zelfs het stoppen<br />
van de progressie. Het gaat zeker<br />
nog 10-20 jaar duren voordat deze kennis<br />
is omgezet in één of meerdere myeline-herstel<br />
therapieën, passend per<br />
individuele patiënt.” rw<br />
15
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Du Pré beurs<br />
Internationale reisbeurzen voor aanstormend talent<br />
De Du Pré Grant is een reisbeurs voor jonge professionals uit landen waar <strong>MS</strong>-onderzoek nog in de kinderschoenen<br />
staat. Met deze beurzen stimuleert de <strong>MS</strong> International Federation (<strong>MS</strong>IF) zowel de persoonlijke ontwikkeling als<br />
internationale samenwerking. Stichting <strong>MS</strong> Research ondersteunt dit initiatief en financiert voor de derde maal twee<br />
grants. Wij vroegen de Du Pré Grant winnaars Anibal Chertcoff en Evelyn Heck naar hun drijfveren, onderzoek en<br />
toekomstplannen.<br />
“Onderzoek is fundamenteel om oplossingen te vinden die<br />
het leven van patiënten kunnen veranderen”<br />
Drijfveer: Het chronische en onvoorspelbare<br />
karakter van <strong>MS</strong>, maakt dat de ziekte<br />
een significante psychologische impact<br />
heeft op het leven van de patiënt. Het is<br />
belangrijk om beter te begrijpen waardoor<br />
emotionele problemen zoals angst en<br />
depressie bij mensen met <strong>MS</strong> ontstaan en<br />
wat men kan doen om deze problemen<br />
te voorkomen of te behandelen. Vanwege<br />
mijn achtergrond in psychologie en <strong>MS</strong><br />
denk ik echt te kunnen bijdragen aan dit<br />
onderzoek.<br />
Onderzoek: Ik ga de psychiatrische<br />
klachten bij mensen met <strong>MS</strong> in de<br />
periode voordat zij lichamelijke klachten<br />
ontwikkelden in kaart brengen. Voor mij<br />
persoonlijk vormt het werkbezoek een<br />
belangrijke stap in mijn carrière die ik met<br />
beide handen aangrijp.<br />
Toekomst: Het is ongelofelijk belangrijk om<br />
het klinische onderzoek in Latijns Amerika<br />
te versterken. Dit werkbezoek biedt mij<br />
de kans om nieuwe vaardigheden te<br />
leren en deze naar Argentinië mee terug<br />
te nemen. Daarnaast hoop ik op een<br />
langdurige samenwerking met Canada<br />
en gezamenlijke onderzoeken in de<br />
toekomst. rw<br />
Naam: Anibal Chertcoff<br />
Opleiding: Neurologie<br />
Werkbezoek: De aanwezigheid van psychiatrische<br />
aandoeningen vroeg in <strong>MS</strong><br />
Gastinstituut: University Britisch Columbia, Vancouver,<br />
Canada<br />
Subsidie: £ 6.000<br />
“Mijn keuze viel op <strong>MS</strong> omdat onderzoek zo hard nodig is”<br />
Drijfveer: Ik werk in het instituut met<br />
de beste specialisten op het gebied<br />
van <strong>MS</strong>. Zij inspireren mij elke dag om<br />
te onderzoeken, vragen te stellen en<br />
antwoorden te vinden. Ik heb mijn keuze<br />
laten vallen op <strong>MS</strong> omdat het interessant is<br />
en omdat onderzoek zo hard nodig is.<br />
Onderzoek: De techniek die ik ga gebruiken<br />
om genen te meten is in mijn land nog<br />
niet beschikbaar. Ik ga onderzoeken welke<br />
effecten het Epstein-Barr virus heeft op<br />
witte bloedcellen. Zo hoop ik te ontdekken<br />
hoe dit virus bijdraagt aan het ziekteproces<br />
van <strong>MS</strong>.<br />
Toekomst: Mijn promotieonderzoek in<br />
Argentinië duurt nog een aantal jaren.<br />
Ik ben erg gemotiveerd en hou van<br />
mijn werk en verwacht ook na mijn<br />
promotie werkzaam te blijven in de<br />
wetenschap. rw<br />
Naam: Evelyn Heck<br />
Opleiding: Biotechnologie<br />
Werkbezoek: De relatie tussen Epstein-Barr virus, B-cellen<br />
en <strong>MS</strong> – Welke moleculaire mechanismen zijn<br />
betrokken?<br />
Gastinstituut: Harvard Institute of Medicine, Boston, USA<br />
Subsidie: £ 5.800<br />
16
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Monique Blom-de Wagt Grant<br />
Verborgen geheimen<br />
van normaal uitziende witte stof<br />
Dit voorjaar vertrok Antonio Luchicchi,<br />
onderzoeker van <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam,<br />
naar Canada. In het lab van professor<br />
Peter Stys bestudeerde Antonio de normaal<br />
uitziende witte stof in hersenweefsel van<br />
mensen met <strong>MS</strong>. Hij maakte gebruik van<br />
gloednieuwe technieken om de verborgen<br />
geheimen van het weefsel te onthullen.<br />
Dit bijzondere werkbezoek werd mogelijk<br />
gemaakt door een Monique Blom-de Wagt<br />
Grant.<br />
Antonio: “De oorzaken van <strong>MS</strong> zijn nog<br />
onbekend. Er zijn aanwijzingen dat<br />
de oorsprong van de ziekte ligt in het<br />
centrale zenuwstelsel zelf. Wij denken<br />
dat een afwijkende communicatie tussen<br />
de zenuwbanen en hun isolatielaag<br />
leidt tot schade. Deze schade activeert<br />
vervolgens het afweersystem. Om meer<br />
inzichten te krijgen heb ik hersenweefsel<br />
zonder <strong>MS</strong>-ontstekingen, de zogenaamde<br />
Antonio Luchicchi<br />
normaal uitziende witte stof, grondig<br />
geanalyseerd. Ik heb het weefsel van<br />
mensen met <strong>MS</strong> vergeleken met weefsel<br />
van mensen zonder <strong>MS</strong>. Een zoektocht<br />
naar zeer vroege en subtiele veranderingen<br />
in de vet- en eiwitten samenstelling<br />
van myeline. 1 Mijn onderzoek laat zien<br />
dat er bij mensen met <strong>MS</strong> inderdaad<br />
premature en subtiele veranderingen zijn<br />
in de biochemische samenstelling van<br />
myelinevetten. Ook zien we veranderingen<br />
in de contact-eiwitten die betrokken<br />
zijn bij het tot standhouden van de<br />
isolatielaag rondom de zenuwbanen.<br />
Onze bevindingen zijn van groot belang<br />
om de eerste veranderingen in het brein<br />
van mensen met <strong>MS</strong> in kaart te brengen.<br />
We zijn een stapje dichter gekomen tot<br />
het antwoord op de vraag wat veroorzaakt<br />
<strong>MS</strong>?”<br />
1<br />
Myeline vormt een isolatielaag rondom de<br />
zenuwbanen. Bij <strong>MS</strong> is deze isolatielaag<br />
aangetast waardoor de signaaloverdracht in de<br />
zenuwen verstoord is.<br />
De Monique Blom-de Wagt Grant<br />
De Monique Blom-de Wagt Grant biedt jonge <strong>MS</strong>-wetenschappers de<br />
mogelijkheid om een werkbezoek te brengen aan een topinstituut in het<br />
buitenland. De persoonsgebonden prijs wordt mogelijk gemaakt door de<br />
Blom-de Wagt Foundation. De grant is vernoemd naar Monique Blom-de<br />
Wagt, zij heeft helaas zelf haar strijd tegen de ziekte <strong>MS</strong> verloren. Via de<br />
Foundation hoopte zij, en nu haar naasten, andere mensen met <strong>MS</strong> een<br />
betere toekomst te kunnen bieden.<br />
17
RONDOM Acties<br />
Fondsenwerving<br />
In actie voor <strong>MS</strong><br />
Jasper loopt marathon voor<br />
vriendin Nelke<br />
Voor het eerst in zijn leven liep Jasper<br />
Toemen dit jaar een marathon, en dat<br />
deed hij niet zomaar! “Ik loop deze 42,2<br />
km durende Marathon van Amsterdam<br />
speciaal voor mijn vriendin Nelke die de<br />
ziekte <strong>MS</strong> heeft. Toen Nelke en ik 1,5 jaar<br />
geleden elkaar leerde kennen werd ik al<br />
snel geconfronteerd met haar ziekte. Ik ken<br />
haar als een super sportieve en nuchtere<br />
vrouw die heel de wereld aan kan.<br />
Natuurlijk is de ziekte <strong>MS</strong> altijd aanwezig<br />
en zitten we beiden met tranen in onze<br />
ogen als we het over de toekomst hebben<br />
met deze ziekte. Voor mij is het moeilijk om<br />
te zien dat zo’n jonge vrouw een extreem<br />
onzekere en niet te stoppen ziekte heeft.<br />
Het dagelijks innemen van medicatie,<br />
ziekenhuisbezoekjes en het verdriet die<br />
gepaard gaan bij <strong>MS</strong> heeft bij mij een hoop<br />
emotie losgemaakt. Ik wil er daarom alles<br />
aan doen om het onderzoek naar <strong>MS</strong> te<br />
steunen. De uitdaging om een loodzware<br />
marathon te gaan lopen als totaal<br />
onervaren loper geeft mij nog meer energie<br />
om mijn best te doen voor deze ziekte.”<br />
Na maandenlang hard trainen hebben<br />
Jasper en Nelke samen (!) de marathon<br />
uitgelopen, wat een prestatie! Met ook nog<br />
een prachtige opbrengst van 5.055 euro.<br />
18
RONDOM Acties<br />
Fondsenwerving<br />
Oliebollen en kerstkaarten<br />
voor <strong>MS</strong>-onderzoek<br />
Meneer en mevrouw de Ruiter zetten<br />
zich al jaren in om met leuke acties geld<br />
op te halen voor <strong>MS</strong> Research. “Op deze<br />
manier proberen wij een klein steentje bij<br />
te dragen, en ook een beetje bekendheid<br />
te genereren.”<br />
Zo bakken ze elk jaar in december<br />
meer dan 250 oliebollen om vervolgens<br />
te verkopen! “Het is wel een hele<br />
onderneming. Om 5 uur opstaan en dan<br />
als eerste beslag maken met behulp<br />
van een boormachine mét cementmixer.<br />
Daarna pas douchen, aankleden en<br />
ontbijten want dan kan in de tussentijd het<br />
beslag rijzen. Vandaar de foto van mezelf<br />
in pyjama. Rond zeven uur gaan de eerste<br />
bollen in de pan. Om elf uur koffie met<br />
gasten en: verse oliebollen. De bestelde<br />
oliebollen worden dan opgehaald. Daarna<br />
de boel opruimen en de rest van de dag is<br />
het dan wel uitrusten geblazen.”<br />
Ook verkochten ze dit jaar wenskaarten die<br />
gemaakt worden door een goede vriendin.<br />
”Mijn vrouw organiseert dan in huis een<br />
kaartverkoop-middag voor vrienden en<br />
bekenden.”<br />
De wenskaarten hebben dit jaar 100 euro<br />
opgebracht en de oliebollen brachten in<br />
2017 een bedrag van 135 euro bijeen; een<br />
mooie bijdragen voor <strong>MS</strong>-onderzoek!<br />
Foto boven: Meneer de Ruiter maakt het<br />
oliebollen beslag met behulp van boormachine<br />
en cementmixer.<br />
Bijdrage voor Stich ting<br />
<strong>MS</strong> Research in plaats<br />
van cadeaus<br />
“Ik had drie ooms, broers van mijn<br />
vader, die <strong>MS</strong> hadden. Fijne mensen<br />
die door de gevolgen van <strong>MS</strong> veel te<br />
vroeg zijn overleden. Eén van deze<br />
ooms was echt bijzonder. Hij genoot<br />
ondanks zijn ziekte van het leven en<br />
was altijd gezellig en opgewekt, een<br />
geweldig mens. In september werd<br />
ik 65 jaar, ik wilde graag een mooi<br />
feest, maar liever geen cadeaus. Ik<br />
liep al langer met het idee om als<br />
cadeau geld te vragen voor een goed<br />
doel en dit heb ik dan ook op de<br />
uitnodiging gezet. Alle gasten waren<br />
enorm enthousiast en zij werden<br />
ook niet belast met het zoeken naar<br />
een cadeau. Ik ben blij dat ik na<br />
een geslaagd feest ook nog een<br />
mooi bedrag mocht overmaken naar<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research, waar zij<br />
zeker een mooie bestemming voor<br />
hebben.”<br />
Meneer van Oorschot haalde 1.265<br />
euro op met deze mooie actie.<br />
19
RONDOM Acties<br />
Fondsenwerving<br />
Heerbeeck College<br />
Best schenken winst<br />
van eigen bedrijf<br />
Het trotseren van de Machu Picchu<br />
Missie Peru geslaagd!<br />
Met een flinke jetlag maar dolgelukkig<br />
kijkt de Hilversumse <strong>MS</strong>-patiënte Muk<br />
Schiltmans (55) terug op ’Missie Peru’.<br />
“Bijna 31.000 euro is opgehaald en het<br />
geld blijft binnenkomen. We zijn helemaal<br />
happy.” Muk Schiltmans, bij wie in<br />
2013 <strong>MS</strong> werd vastgesteld, vertrok met<br />
lotgenoten naar Peru in Zuid-Amerika om<br />
daar het laatste deel van de loodzware Inca<br />
Trail naar Machu Picchu te lopen.<br />
Het doel was zoveel mogelijk geld<br />
inzamelen voor Stichting <strong>MS</strong> Research.<br />
Dat is gelukt, al liep de missie voor Muk<br />
anders dan gepland. “Ik ga het doen, was<br />
tot het laatst moment mijn gedachte, al<br />
moet ik kruipen, ik heb er twee jaar voor<br />
getraind.” Ondanks alles bleek het voor<br />
Muk toch te zwaar. “Het pad was glibberig<br />
en ging omhoog en omlaag, door jungle en<br />
bergen. Het risico was te groot. Een grote<br />
teleurstelling. Ik heb echt even moeten<br />
huilen.”<br />
Muk vervolgt: “De andere vier meiden met<br />
<strong>MS</strong> hebben ’m wel gelopen. Heel zwaar.<br />
Ik ben zo trots op ze. Ik besloot met mijn<br />
nicht Marlice plan B te lopen: de meiden<br />
tegemoet. Gewoon doorzetten, door je<br />
pijn heen. Verstand op nul. Het was het<br />
allemaal waard. Missie geslaagd.”<br />
Op de terugvlucht worden ze door KLMmedewerkers<br />
in het zonnetje gezet. “Zo<br />
lief. De bemanning kwam bij ons staan en<br />
zeiden: “Eens in de zoveel tijd hebben we<br />
zulke parels aan boord.”<br />
De gehele opbrengst van ‘Missie Peru’<br />
gaat geoormerkt naar het project van <strong>MS</strong><br />
Centrum Noord Nederland ’Herstel van<br />
myeline’.<br />
Op het Heerbeeck College in Best<br />
gaan leerlingen van 4 Havo en 5<br />
VWO, met het vak M&O, de uitdaging<br />
aan om gezamenlijk een bedrijf op<br />
te richten en te runnen. Gedurende<br />
een heel schooljaar doorlopen ze alle<br />
bijbehorende processen en stappen.<br />
Hierbij komt kijken de ontwikkeling<br />
van een product, het schrijven<br />
van een ondernemersplan, het<br />
uitgeven van aandelen, het inkopen<br />
en verkopen van producten en<br />
uiteindelijk het weer liquideren van<br />
het bedrijf.<br />
De winst die de leerlingen met<br />
deze bedrijven maken wordt elk<br />
jaar geschonken aan een door de<br />
leerlingen te bepalen goed doel.<br />
Mede door de ondersteuning van de<br />
Rabobank is dit voor de leerlingen<br />
een erg leerzaam project, waar<br />
ze met veel enthousiasme aan<br />
deelnemen.’<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research was dit jaar<br />
het goede doel. De opbrengst van dit<br />
leuke project bedroeg 3.<strong>61</strong>7,33 euro.<br />
20
RONDOM Acties<br />
Fondsenwerving<br />
Rian van Moorsel loopt de<br />
Kennedymars<br />
Ruim 20 jaar leef ik nu al met multiple sclerose. Ik heb geluk gehad. Heel veel geluk: ik<br />
heb een milde vorm van <strong>MS</strong>. Geen beperkingen of uitvallen. Alleen ‘mankementen’ zoals ik<br />
het zelf noem.<br />
met gemiddeld 6 km per uur lopen?<br />
Al deze doelen heb ik bereikt!<br />
Dit waren doelen voor mezelf. Een paar<br />
jaren geleden heb ik er nog een doel aan<br />
toegevoegd: ik ben een sponsorloop voor<br />
de Stichting <strong>MS</strong> Research gestart.<br />
Hiermee probeer ik zoveel mogelijk<br />
mensen te informeren over <strong>MS</strong>. Dat er<br />
meerdere vormen/stadia zijn, dat er nog<br />
steeds geen oorzaak gevonden is en dat<br />
daarom geld voor onderzoek hard nodig is.<br />
Ik ben een eenling in mijn actie. Dus echt<br />
grote bedragen loop ik niet bij elkaar. Maar<br />
het feit dat onbekenden een donatie doen,<br />
Maar toch heb ook ik soms een kuur nodig doet mij zo goed!<br />
die me er weer bovenop helpt. En dan Bij de volgende Kennedymars in Someren<br />
zie ik wat <strong>MS</strong> doet met mensen. Op die (2019) ben ik weer van de partij, en ga ik<br />
momenten besef ik hoe gelukkig ik mezelf zeker weer een sponsorloop voor Stichting<br />
mag prijzen.<br />
<strong>MS</strong> Research opstarten!<br />
Ik wandel graag en 10 jaar geleden kreeg De opbrengst in 2018 was 413 euro.<br />
ik het idee om de Kennedymars te lopen.<br />
Een 80 km lange tocht die in 20 uur<br />
gelopen moet worden.<br />
Dit werd in eerste instantie niet echt<br />
enthousiast ontvangen door mijn<br />
neuroloog! Maar misschien juist wel omdat<br />
ik <strong>MS</strong> heb, wilde ik me bewijzen. Laten<br />
zien dat ik ondanks mijn <strong>MS</strong> toch een<br />
prestatie kan leveren.<br />
Ik ben de tocht gaan lopen. Elk jaar<br />
verlegde ik mijn doel. Van: kan ik de 80<br />
km überhaupt wel lopen? Naar: kan ik hem<br />
binnen 14 uur lopen? Tot: kan ik de 80 km<br />
Ren of wandel mee<br />
voor onderzoek<br />
naar <strong>MS</strong><br />
Op 31 maart 2019 vindt de 8e editie<br />
van de Rokjesdagloop in Amsterdam<br />
plaats. Een combinatie van ladiesrun<br />
(Run4<strong>MS</strong>) en wandeltocht (Walk4<strong>MS</strong>). De<br />
deelneemsters wandelen of rennen 5, 10<br />
of 15 km, door de mooie omgeving van het<br />
Amsterdamse Science Park. Stichting <strong>MS</strong><br />
Research is voor het zesde jaar het goede<br />
doel van deze mooie loop!<br />
De opbrengst van de Rokjesdagloop /<br />
Walk4<strong>MS</strong> 2019 wordt, als vorig jaar, door<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research toegekend aan het<br />
VUmc <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam. Hoe kun<br />
je bijdragen aan deze opbrengst? Bij de<br />
inschrijving kun je kiezen voor een donatie<br />
aan onderzoek naar <strong>MS</strong>, bovenop het<br />
inschrijfgeld. Het inschrijfgeld zelf is nodig<br />
voor de organisatie van dit fantastische<br />
evenement. Je kunt er daarnaast voor<br />
kiezen om samen met je vriendinnen of<br />
collega’s extra geld in te zamelen via een<br />
eigen actiepagina.<br />
Meld je snel aan voor een onvergetelijke<br />
dag via rokjesdagloop.nl.<br />
Wilt u ook een actie starten? Mail of<br />
bel Jolanda: contact@msresearch.nl<br />
of 071 – 5 600 503<br />
21
RONDOM Mensen<br />
Dam tot Damloop 2018<br />
Moeder en zoon<br />
samen over de finish!<br />
De zoon van Maurine Alma is één van de leerlingen van het Barlaeus die meedeed aan de Dam<br />
tot Damloop. Maurine haalde hem over mee te doen en geld op te halen voor <strong>MS</strong>. Maar... een<br />
voorwaarde was dat Maurine zelf ook zou meelopen.<br />
Maurine weet als geen ander<br />
waarom <strong>MS</strong>-onderzoek zo<br />
noodzakelijk is. Haar beide<br />
broers hadden <strong>MS</strong> en zijn op veel te jonge<br />
leeftijd overleden aan de gevolgen van<br />
deze ziekte. We zochten Maurine op en we<br />
blikten met haar terug op de natste, maar<br />
voor haar zoon en haarzelf succesvolle<br />
Dam tot Damloop.<br />
Hoe heeft u het meedoen aan de Dam tot<br />
Damloop ervaren?<br />
“Het was ontzettend leuk om mee te doen,<br />
alhoewel ik het wel zwaar vond. Ik had<br />
een paar weken van tevoren een blessure<br />
opgelopen en de laatste weken niet meer<br />
kunnen trainen. Daarbij waren de<br />
weersomstandigheden verre van<br />
ideaal: koud en nat. Maar de sfeer<br />
van alle lopers en mensen langs<br />
de kant maakten veel goed.”<br />
Waarom is <strong>MS</strong>-onderzoek zo<br />
belangrijk voor u?<br />
“Mijn beide broers hadden <strong>MS</strong><br />
en zijn veel te jong overleden.<br />
Helaas is er nog steeds veel te<br />
weinig bekend over het ontstaan,<br />
de verschillende vormen en het<br />
genezen van <strong>MS</strong>. Mijn broers<br />
hadden beide een vrij zeldzame<br />
vorm van <strong>MS</strong> die zich met name in de<br />
hersenen manifesteert. Onderzoek kan<br />
mijn broers helaas niet meer redden,<br />
maar ik zou graag willen bijdragen om het<br />
mysterie van <strong>MS</strong> te helpen ontrafelen.”<br />
Waarom sprak de Dam tot Damloop u<br />
aan?<br />
“Ik woon in Amsterdam en hou van<br />
hardlopen. Daarbij was er vanuit de school<br />
van onze kinderen, het Barlaeus, een<br />
initiatief om een sponsorteam van kinderen<br />
en ouders op te zetten. Mijn zoon moest ik<br />
enigszins overhalen maar uiteindelijk wilde<br />
hij wel samen met me lopen (en liep hij mij<br />
er volledig uit!).”<br />
U heeft veel geld opgehaald via uw<br />
actiepagina, wat was hierbij uw tactiek?<br />
“Eigenlijk vrij simpel, ik heb een oproep<br />
geplaatst op Facebook. Mijn vrienden<br />
weten de achtergrond van mijn beide<br />
broers en dat gaf blijkbaar voldoende<br />
reden voor mensen om te doneren.”<br />
Heeft uw functie als lid van de raad<br />
van toezicht bij het Diabetesfonds u<br />
geïnspireerd?<br />
“Ja misschien wel indirect. De aanleiding<br />
was het initiatief vanuit het Barlaeus. Maar<br />
door mijn ervaring bij het Diabetesfonds<br />
weet ik helaas hoe moeilijk het is om<br />
mensen te mobiliseren om aandacht te<br />
vragen voor een ziekte die zeer impactvol<br />
is voor een individu en directe familie,<br />
maar in de meeste gevallen niet direct<br />
levensbedreigend is.”<br />
Heeft u een advies aan anderen die iets<br />
voor <strong>MS</strong>-onderzoek willen doen?<br />
“Samen met Stichting <strong>MS</strong> Research zit<br />
ik op dit moment in een verkennend<br />
traject om te kijken hoe we elkaar kunnen<br />
faciliteren bij het definiëren van een<br />
geoormerkt onderzoek waaraan ik mijn<br />
bijdrage kan leveren.” rw<br />
22
RONDOM Mensen<br />
Dam tot Damloop 2018<br />
Annemarie Doran deed met haar vriendinnen mee aan de Dam tot Dam Wandeltocht.<br />
De koudste Dam tot Damloop allertijden<br />
Op de vierde zondag van september<br />
verschenen 50.000 hardlopers aan de start<br />
van de 34e editie van de Dam tot Damloop<br />
in Amsterdam. Het was de koudste en<br />
natste dag ooit gemeten. Heel veel respect<br />
voor alle deelnemers die deze barre<br />
weersomstandigheden trotseerden.<br />
Ruim 100 hardlopers renden mee voor<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research, waaronder 70<br />
leerlingen van het Amsterdamse Barlaeus<br />
Gymnasium. Gekleed in de kleuren van<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research startten zij hun<br />
route van de Dam in Amsterdam naar het<br />
eindpunt in Zaandam!<br />
Naast de 70 leerlingen van het Barlaeus<br />
renden ook 30 individuele hardlopers mee<br />
om geld op te halen voor <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />
Alle deelnemers hadden via het<br />
inactieplatform van Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
een zgn. inactiepagina geopend. Een<br />
platform waarop de deelnemers zich door<br />
familie en vrienden laten sponsoren om<br />
op deze manier geld op te halen voor hun<br />
inzet. De opbrengst voor Stichting <strong>MS</strong><br />
Research bedroeg bijna 15.000 euro.<br />
Ondanks de barre weersomstandigheden<br />
bereikten alle <strong>MS</strong> Research deelnemers de<br />
finish, geweldig!<br />
Op 22 september 2019 vindt de volgende<br />
editie plaats van de Dam tot Damloop.<br />
Ook nu hebben we weer 100 startbewijzen<br />
klaarliggen voor de fanatieke (of minder<br />
fanatieke) hardlopers die zich willen<br />
inzetten voor <strong>MS</strong>-onderzoek. Wilt u als<br />
eerste op de hoogte zijn als de inschrijving<br />
opent? Stuur dan een mail naar<br />
inactievoorms@msresearch.nl rw<br />
De Dam tot Damloop is één van de grootste Businesslopen ter wereld en het feit dat start en<br />
finish in twee verschillende steden liggen, maakt dit evenement zo bijzonder. De afstand is 10<br />
Engelse Mijl, waaraan ook elk jaar een aantal wereldtoppers meedoet. Daarnaast worden in<br />
Zaandam en Amsterdam-Noord de Mini Dam tot Damlopen georganiseerd. Een dag eerder, de<br />
zaterdag ervoor, vindt de Damloop by night plaats. Maximaal 15.000 lopers kunnen meedoen<br />
aan deze 5 Engelse Mijl (8 km) door de verlichte straten van Zaandam.<br />
23
RONDOM Vragen<br />
VriendenLoterij<br />
Waarom is de VriendenLoterij<br />
zo belangrijk voor ons?<br />
Vaak krijgen wij vragen over de warme band tussen de VriendenLoterij en<br />
Stichting <strong>MS</strong> Resesarch en waarom het zo belangrijk is voor het <strong>MS</strong>-onderzoek dat<br />
deelnemers van de VriendenLoterij (geoormerkt) meespelen voor onze Stichting.<br />
De VriendenLoterij steunt goede<br />
doelen op het gebied van<br />
gezondheid en welzijn. Uniek<br />
is dat deelnemers zelf kunnen kiezen<br />
welk goed doel zij steunen met de helft<br />
van hun maandelijkse inleg; het zgn.<br />
geoormerkt meespelen via geoormerkte<br />
loten. Ieder jaar ontvangen wij, naast<br />
bovengenoemde jaarlijks bijdrage, ook<br />
een zgn. geoormerkte afdracht. Hoe meer<br />
mensen geoormerkt meespelen voor<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research, hoe hoger deze<br />
afdracht is. Veel mensen die ons een<br />
warm hart toedragen en meespelen met<br />
de VriendenLoterij, zijn zich er niet van<br />
bewust dat zij door middel van geoormerkt<br />
meespelen een extra steentje kunnen<br />
bijdragen aan onze Stichting. Stichting <strong>MS</strong><br />
Research is meerjarig beneficiënt van de<br />
VriendenLoterij. Het percentage van de<br />
bijdrage van de VriendenLoterij aan onze<br />
missie is meer dan substantieel voor onze<br />
organisatie en raakt hiermee het hart van<br />
het werk van de Stichting. Het contract<br />
met de VriendenLoterij loopt in ieder geval<br />
tot 2020 en daarmee blijft Stichting <strong>MS</strong><br />
Research de dankbare ontvanger van een<br />
jaarlijks bedrag t.w.v. 200.000 euro.<br />
Extra Projectaanvragen<br />
Ieder jaar worden wij uitgenodigd een<br />
extra projectaanvraag in te dienen bij<br />
de VriendenLoterij. Inmiddels zijn alle<br />
verschillende door ons ingediende<br />
aanvragen gehonoreerd, zoals de<br />
oprichting van het Kinder <strong>MS</strong> Centrum<br />
Rotterdam (2012), Project Mannen<br />
vs Vrouwen - Hersenbank voor <strong>MS</strong><br />
(2014), Brainwash – <strong>MS</strong> Centrum<br />
Noord Nederland (2017) en Project Y<br />
– <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam (2018).<br />
Deze subsidies passen niet binnen ons<br />
reguliere budget. Het is daarom cruciaal<br />
dat dit mogelijk wordt gemaakt dankzij de<br />
deelnemers van de VriendenLoterij.<br />
Toekenning project Brainwash aan <strong>MS</strong> Centrum Noord Nederland in 2017<br />
VriendenFonds (een zusje van de<br />
VriendenLoterij)<br />
In eerdere uitgaven van de <strong>Rondom</strong><br />
<strong>MS</strong> las u de invulling van meerdere<br />
hartenwensen door het VriendenFonds.<br />
Zo ontving Benita Suurland in 2014 een<br />
donatie om het laatste ontbrekende deel<br />
van haar BerkelBike te kunnen betalen.<br />
24
RONDOM Vragen<br />
VriendenLoterij<br />
Speelt u mee met de VriendenLoterij,<br />
maar nog niet geoormerkt, neemt u<br />
dan telefonisch contact op met de<br />
VriendenLoterij en geef uw voorkeur<br />
voor geoormerkt spelen aan hen door via<br />
088 - 020 1020. Zij zijn bereikbaar van<br />
maandag tot en met vrijdag van 09.00 tot<br />
21.00 uur en op zaterdag van 10.00 tot<br />
16.00 uur. Ook als u nog niet meespeelt<br />
kunt u zich via dit telefoonnummer<br />
aanmelden of kijk op vriendenloterij.nl/<br />
goed-doel/stichting-ms-research.<br />
Hartenwens Benita Suurland in 2014<br />
Toekenning project Y aan <strong>MS</strong> Centrum<br />
Amsterdam in 2018<br />
Ambassadeur Wolter Kroes overhandigt hartenwens aan vrijwilligster Mayra de Haas.<br />
Buurtbewoners hadden door middel van een meet and greet met een bekende<br />
een georganiseerde sponsorrun al een operaster. Uit handen van ambassadeur<br />
behoorlijk bedrag bijeengebracht, er Wolter Kroes ontving Mayra de cheque.<br />
ontbrak nog een klein stukje wat door het Later dat jaar woonde Mayra de opera<br />
VriendenFonds werd aangevuld.<br />
Carmen bij met Tania Kross in de<br />
In 2017 ging de hartenwens van onze hoofdrol, met wie zij na afloop persoonlijk<br />
vrijwilligster Mayra de Haas in vervulling; kennismaakte.<br />
Over de VriendenLoterij<br />
Op initiatief van Humanitas is in 1989 de<br />
VriendenLoterij opgericht. Samen met de<br />
Nationale Postcode Loterij en de BankGiro<br />
Loterij valt de loterij onder één holding,<br />
nl. de Holding Nationale Goede Doelen<br />
Loterijen N.V.<br />
Naast vele goede doelen op het gebied<br />
van gezondheid en welzijn steunt<br />
de VriendenLoterij ook veel clubs en<br />
verenigingen. In 2017 was de inleg van<br />
de deelnemers van de VriendenLoterij<br />
117,9 miljoen euro. Hiervan draagt de<br />
loterij 50%, te weten ruim 58,9 miljoen<br />
euro, af aan organisaties die zich inzetten<br />
voor goede doelen op het gebied van<br />
gezondheid en welzijn. rw<br />
25
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx<br />
V.l.n.r. Jan Meilof, Sharon Brouwer<br />
en Hilmar van Weering<br />
De stikstoftank wordt gebruikt voor de opslag van iPS-cellen.<br />
Brainwash<br />
Start van ‘<strong>MS</strong>-celbank’ in Groningen<br />
Dankzij de deelnemers van de VriendenLoterij en Stichting <strong>MS</strong> Research ontving het <strong>MS</strong>-centrum Noord<br />
Nederland (<strong>MS</strong>CNN) in Groningen een grote subsidie voor het project “Brainwash”. Hilmar van Weering,<br />
coördinator van dit project, en dr. Jan Meilof, neuroloog en directeur van het <strong>MS</strong>CNN, staan stil bij de<br />
voortgang van het project en kijken vooruit naar de toekomst.<br />
Wat is het doel van dit project?<br />
Hilmar: “Het doel is in het laboratorium<br />
een specifiek soort stamcellen te<br />
maken waarvan de basis is verkregen<br />
uit lichaamsmateriaal van mensen<br />
met verschillende beloopsvormen van<br />
<strong>MS</strong>. Deze cellen worden vervolgens<br />
verzameld in een biobank voor toekomstig<br />
wetenschappelijk onderzoek naar <strong>MS</strong>. Voor<br />
dit project worden deelnemers gevraagd<br />
urine en een kleine hoeveelheid bloed af te<br />
staan. Uit deze lichaamsmaterialen worden<br />
in het laboratorium cellen geïsoleerd.<br />
Deze cellen worden vervolgens in kweek<br />
gebracht en omgezet tot zogeheten<br />
induced pluripotent stemcells, ook wel<br />
iPS-cellen genoemd. De kracht van<br />
deze kunstmatige stamcellen is dat ze in<br />
het laboratorium tot elk gewenste type<br />
hersencel kunnen worden omgezet. Ook<br />
is het mogelijk om met deze cellen stukjes<br />
hersenweefsel in kweek te reconstrueren.”<br />
Jan: “Zo kun je van een bepaald persoon,<br />
zonder een operatie, toch een stukje<br />
hersenen nabootsen en onderzoeken.<br />
Deze ‘hersenen in een kweekschaal’<br />
kunnen ons veel leren over de oorzaken en<br />
ziekteprocessen die een rol spelen bij <strong>MS</strong>.<br />
Zo kunnen we bijvoorbeeld onderzoeken<br />
of en hoe erfelijkheid een rol speelt bij <strong>MS</strong><br />
26
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
<strong>MS</strong>-celbank Groningen<br />
door iPS-cellen van zowel mensen met <strong>MS</strong><br />
als van familieleden zonder <strong>MS</strong> (broer of<br />
zus) te bestuderen.”<br />
Hoe ver zijn jullie inmiddels met dit<br />
project?<br />
Hilmar: “Voor dit soort biobanken gelden<br />
steeds strengere regels, ook vanwege<br />
de nieuwe privacyregeling. We zijn<br />
uiteindelijk een jaar bezig geweest om<br />
de logistiek voor de biobank zodanig in<br />
te richten dat deze voldoet aan de meest<br />
recente richtlijnen. Afgelopen november<br />
hebben we goedkeuring ontvangen om de<br />
biobank op te starten. Deze heet <strong>MS</strong>iPS<br />
Biobank en is opgericht in samenwerking<br />
met verschillende afdelingen binnen<br />
het UMCG. De volgende stap is het<br />
betrekken van deelnemers en het maken<br />
van de iPS-cellen.” Jan: “De iPS-cellen<br />
kunnen voor lange tijd bewaard worden<br />
Personen met <strong>MS</strong><br />
(RR-<strong>MS</strong>, SP-<strong>MS</strong>, PP-<strong>MS</strong>)<br />
Personen zonder <strong>MS</strong><br />
(broer/zus)<br />
en zelfs vermeerderd worden. Zo kunnen<br />
deze zogenaamde IPS-cellijnen – met<br />
toestemming van de deelnemers – vele<br />
jaren gedeeld worden met wetenschappers<br />
met een goed onderzoeksplan, zowel<br />
binnen als buiten het UMCG. Op die<br />
manier helpen de deelnemers mee om<br />
onderzoek naar <strong>MS</strong> ook buiten Groningen<br />
in een stroomversnelling te brengen.<br />
De <strong>MS</strong>IPS Biobank is volgens de meest<br />
recente wetgeving en reglementen<br />
goedgekeurd en wordt periodiek op<br />
kwaliteit beoordeeld. Daardoor is het<br />
gegarandeerd dat de iPS-cellen nog<br />
vele jaren gebruikt kunnen worden voor<br />
onderzoek naar <strong>MS</strong>. Het is echt een<br />
investering in de toekomst.”<br />
Is er ook iets veranderd in jullie plannen?<br />
Hilmar: “Het iPS-onderzoeksveld is zeer<br />
dynamisch en protocollen om iPS-cellen<br />
Personen zonder <strong>MS</strong><br />
(partner, kennis)<br />
te maken verbeteren continu. Daar<br />
houden wij rekening mee. De belangrijkste<br />
verandering is dat we geen huidbiopt meer<br />
hoeven af te nemen bij de deelnemers.<br />
Wij hebben voldoende aan een kleine<br />
hoeveelheid bloed (16 ml) en urine,<br />
wat veel minder ingrijpend is voor de<br />
deelnemers.”<br />
Jan: “Toch kost het nog steeds meerdere<br />
maanden om iPS-cellen te maken, deze te<br />
karakteriseren en stabiel te laten groeien.<br />
Het is intensief werk, waarbij deze cellijnen<br />
vrijwel dagelijks verzorgd moeten worden.<br />
We hebben ons team daarom uitgebreid<br />
met een ervaren analiste; Sharon Brouwer,<br />
zij komt het <strong>MS</strong>iPS Biobank team per<br />
1 februari versterken.<br />
Tegelijkertijd wordt er door anderen<br />
gewerkt aan het ontwikkelen van (<strong>MS</strong>)<br />
hersenmodellen die gebruik maken van<br />
de iPS-cellen. In het UMCG doen we al<br />
jaren onderzoek met deze cellen. Dr. Sjef<br />
Copray is hier destijds mee begonnen en<br />
sinds zijn pensioen wordt dit door anderen<br />
voortgezet.”<br />
isolatie<br />
urinecellen<br />
zenuwcel<br />
verse urine/bloed<br />
iPS cellijnen<br />
<strong>MS</strong>iPS<br />
biobank<br />
wetenschappelijk<br />
onderzoek<br />
myelineproducerende<br />
cel<br />
‘hersenen’ in<br />
een kweekschaal<br />
isolatie<br />
bloedcellen<br />
vervaardigen<br />
iPS cellen<br />
opslag &<br />
beheer<br />
uitgifte<br />
Wanneer gaan jullie de eerste deelnemers<br />
betrekken?<br />
Jan: “Begin 2019 worden de eerste<br />
deelnemers uitgenodigd. Vanwege het<br />
vele werk kunnen we niet alle deelnemers<br />
tegelijk laten komen. Het is de bedoeling<br />
om de deelnemers gefaseerd op te roepen<br />
in de komende twee jaren.”<br />
Een laatste vraag: hebben jullie nog veel<br />
deelnemers nodig?<br />
Hilmar: “Bij het verschijnen van dit artikel<br />
hopen we al voldoende aanmeldingen te<br />
hebben voor het eerste jaar. Vanuit een<br />
logistiek oogpunt richten we ons met name<br />
op deelnemers in het noorden van het<br />
land. Meer informatie over dit project is<br />
ook te vinden op onze vernieuwde website<br />
www.mscnn.nl.” rw<br />
27
Zij werkt aan<br />
de hartenwens<br />
van 2,5 miljoen<br />
mensen.<br />
Rianne Gorter, winnaar<br />
Monique Blom-de Wagt<br />
Grant 2018<br />
Geef dit magazine door aan<br />
een ander zodat nog meer<br />
mensen lezen over de activiteiten<br />
van Stichting <strong>MS</strong> Research