17.01.2019 Views

Rondom MS 61

Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!

Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.

Sharon heeft,<br />

samen met 2,5<br />

miljoen andere<br />

mensen, een<br />

hartenwens.<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

nummer <strong>61</strong>, jaar 2019


RONDOM<br />

Voorwoord<br />

Hart en wens maakt<br />

hartenwens<br />

2,5 miljoen gezichten, 2,5 miljoen wensen,<br />

maar ook … 1 gezamenlijke hartenwens<br />

Sharon (voorzijde cover) heeft een lang<br />

gekoesterde wens. En een die velen van<br />

ons met haar delen, zo vermoed ik. Sharon<br />

wil dolgraag naar een concert van Sting.<br />

Een tijd geleden fluisterden haar moeder<br />

en broer ons deze wens in.<br />

Lang geleden verpletterde de diagnose <strong>MS</strong><br />

Sharon’s toekomstdroom en vervolgens is<br />

zij inmiddels al jaren meer dan betrokken<br />

bij alles waar onze Stichting voor staat.<br />

Dankzij de deelnemers van de<br />

VriendenLoterij kan het Vriendenfonds<br />

wensen vervullen van mensen die hiervoor<br />

worden opgegeven door bij deze loterij<br />

aangesloten goede doelen. Een geweldige<br />

kans, omdat zo vrijwilligers die enorm<br />

veel betekenen, verdiend in het zonnetje<br />

kunnen worden gezet.<br />

In Sharon’s situatie betekent het<br />

vervullen van de wens niet alleen een<br />

kaartje bemachtigen, maar ook een<br />

verpleegkundige, aangepast vervoer en<br />

verblijf regelen om alles veilig te laten<br />

verlopen.<br />

Onze ambassadeur Wolter Kroes gaat<br />

mee om Sharon, die in het ziekenhuis<br />

verblijft wegens het aanbrengen van een<br />

pegsonde, het goede nieuws te vertellen.<br />

Sharon is overdonderd, dolblij en verrast!<br />

Behalve dat haar wens in vervulling gaat<br />

is het o zo belangrijk om iets positiefs te<br />

hebben om naar uit te kijken.<br />

Natuurlijk praten we nog even verder nadat<br />

we de taart hebben aangesneden waar een<br />

afbeelding van Sting in marsepein op zit.<br />

“Ik ben ook weleens boos” zegt Sharon<br />

eerlijk. “De oplossing voor <strong>MS</strong> komt voor<br />

mij te laat.” Die waarheid maakt stil. Stil en<br />

verdrietig naast het blije gevoel over deze<br />

wensvervulling.<br />

<strong>MS</strong> heeft 2,5 miljoen gezichten wereldwijd<br />

en ongetwijfeld 2,5 miljoen wensen. Er<br />

is 1 wens die al die mensen delen: de<br />

oplossing voor <strong>MS</strong> moet zo snel mogelijk<br />

gevonden worden.<br />

Gelukkig hebben 2,5 miljoen patiënten<br />

deze wens niet alleen. Rianne (achterzijde<br />

cover), onderzoeker van <strong>MS</strong> Centrum<br />

Noord-Nederland, gaat dankzij een<br />

geoormerkte gift naar Amerika. Daar<br />

onderzoekt ze waarom het natuurlijk<br />

herstel van myeline bij mensen met <strong>MS</strong><br />

geblokkeerd is en neemt deze kennis mee<br />

terug naar Nederland. En zo zijn duizenden<br />

onderzoekers wereldwijd dagelijks op zoek<br />

naar de oplossing voor <strong>MS</strong>.<br />

Dat kan alleen dankzij uw gift. <strong>MS</strong>onderzoek<br />

wordt mogelijk gemaakt<br />

door nog eens duizenden mensen,<br />

die geven vanuit hun hart. Wensen en<br />

hartenwensen… en iedereen die daar op<br />

wat voor manier dan ook aan bijdraagt, ook<br />

daar word je stil van.<br />

Dank u wel,<br />

Dorinda Roos<br />

Directeur Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

2


RONDOM<br />

Inhoud<br />

4<br />

Een kus voor onderzoek…<br />

“Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>”<br />

6<br />

Ectrims 2018<br />

8<br />

Drie vragen aan vier <strong>MS</strong>-betrokkenen<br />

10<br />

<strong>MS</strong> Impact Scale<br />

12<br />

Kortdurend verblijf bij Nieuw Unicum<br />

14<br />

Toekenningen<br />

16<br />

Du Pré beurs<br />

17<br />

Monique Blom-de Wagt Grant<br />

18<br />

In actie voor <strong>MS</strong><br />

22<br />

Dam tot Damloop 2018<br />

24<br />

<strong>Rondom</strong> vragen - VriendenLoterij<br />

26<br />

Brainwash<br />

Colofon<br />

<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> is een periodiek met als doel<br />

het zo breed mogelijk informatie bieden over<br />

multiple sclerose.<br />

Eindredactie:<br />

Dorinda Roos,<br />

directeur Stichting <strong>MS</strong> Research,<br />

directie@msresearch.nl<br />

Redactie:<br />

Rosa Douw<br />

Annette van der Goes<br />

Patricia Heeremans<br />

Kirstin Heutinck<br />

Freke Kloosterboer<br />

Liesbeth Kooy<br />

Nieske van der Sluis<br />

Karin Smits<br />

Annemarie de Jong, Gooi en Eemlander<br />

(artikel Missie Peru)<br />

Fotografie:<br />

Archief Stichting <strong>MS</strong> Research, André Bakker<br />

Roy Beusker, Bart Harmsen, Margot de Heide,<br />

Paul Voorham<br />

Vormgeving:<br />

Pre Press Buro Booij, Wapenveld<br />

Productie:<br />

Regalis - Zeist<br />

Oplage: 55.000<br />

Incassodata 2019:<br />

25 januari 2019, 27 februari 2019, 27 maart<br />

2019, 26 april 2019, 27 mei 2019, 27 juni<br />

2019, 26 juli 2019, 27 augustus 2019,<br />

27 september 2019, 25 oktober 2019,<br />

27 november 2019, 27 december 2019<br />

Contact:<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

Leidseweg 557-1<br />

Postbus 200, 2250 AE Voorschoten<br />

Telefoon 071 5 600 500<br />

www.msresearch.nl<br />

info@msresearch.nl<br />

NL 17 INGB 0000006989<br />

NL 24 ABNA 0707070376<br />

ISSN 1574-9215<br />

3


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />

Een kus voor onderzoek…<br />

’Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>!’<br />

De maand mei zal geheel in het teken staan van <strong>MS</strong> en dus ook van de internationale ‘Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>’<br />

campagne... Inmiddels is ook de eerste dag van deze ‘mei <strong>MS</strong>-maand’ gedoopt tot internationale #labcoatday!<br />

Vorig jaar was de ‘Kiss Goodbye to<br />

<strong>MS</strong> Challenge’, waarbij duizenden<br />

mensen op hun favoriete video van<br />

<strong>MS</strong>-onderzoekers stemden, een enorm<br />

succes. Ook dit jaar vragen we met Kiss<br />

Goodbye to <strong>MS</strong> weer op een positieve<br />

manier aandacht voor internationaal<br />

<strong>MS</strong>-onderzoek in Nederland en België.<br />

Noteer in uw agenda<br />

Met de ‘kiss’ in naam en logo kunnen<br />

natuurlijk niet anders dan op Valentijnsdag<br />

de eerste berichten via onze site<br />

msresearch.nl online komen. En niet alleen<br />

onderzoekers maar ook u als betrokkene<br />

kunt dit jaar namelijk meedoen! Hou vooral<br />

onze social media en website in de gaten<br />

want er staan hele leuke en spannende<br />

4


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />

dingen op het programma. Met behulp<br />

van leuke gimmicks kunnen we er met<br />

elkaar voor zorgen dat ‘Kiss Goodbye to<br />

<strong>MS</strong>’, net als in vele andere landen, niet<br />

meer weg te denken is in Nederland.<br />

Met zijn allen vragen we zoveel mogelijk<br />

aandacht voor <strong>MS</strong>, om de ziekte meer<br />

bekendheid te geven en geld op te halen<br />

voor <strong>MS</strong>-onderzoek. Onderzoek helpt <strong>MS</strong><br />

de wereld uit! Helpt u mee?<br />

Stemmen<br />

En op de eerste woensdag in mei zetten wij<br />

de nieuwe video’s van de <strong>MS</strong>-onderzoekers<br />

weer online. Dan kunnen zoveel mogelijk<br />

mensen hun stem uit brengen op hun<br />

favoriete video. De unieke ‘Kiss-Goodbyeto-<strong>MS</strong><br />

labjassen’ zullen hierin natuurlijk<br />

weer een centrale rol spelen. Vorig jaar<br />

werden deze jassen onthuld door niemand<br />

minder dan onze ambassadeur Michel<br />

Mulder!<br />

De makers van de video die de meeste<br />

stemmen krijgt winnen 10.000 euro<br />

onderzoeksgeld. Nieuw dit jaar is dat er<br />

ook een publieksjury is die de video’s<br />

beoordeelt. En... ook deze jury mag een<br />

prijs uitdelen van eveneens 10.000 euro<br />

voor <strong>MS</strong>-onderzoek! Het kan dus zijn<br />

dat twee groepen in de prijzen vallen of<br />

dat één onderzoeksgroep 20.000 euro<br />

onderzoeksgeld wint. De jury bestaat<br />

onder andere uit iemand met <strong>MS</strong>, een<br />

mantelzorger en een wetenschapper<br />

betrokken bij het <strong>MS</strong>-onderzoek. Vergeet<br />

niet te stemmen! rw<br />

Lancering Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> Challenge.<br />

Ambassadeur Michel Mulder met onderzoekers<br />

Ook de <strong>MS</strong> Neuropathologie Groep van het <strong>MS</strong><br />

Nina Fransen, Marlijn van der Poel en Aletta<br />

Centrum Amsterdam* (gekleed in de “Kiss Goodbye<br />

van den Bosch (allen werkzaam bij de<br />

to Hersenbank <strong>MS</strong>-labjassen”) voor <strong>MS</strong>). dong mee naar de prijs.<br />

‘Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>’ komt oorspronkelijk uit Australië. Op een positieve en ook<br />

hoopvolle manier wordt aandacht gevraagd voor <strong>MS</strong> én voor het belang om fondsen<br />

te werven voor <strong>MS</strong>-onderzoek. Omdat de campagne zó succesvol was hebben<br />

zij hun ideeën en middelen gedeeld met de collega’s binnen de internationale<br />

<strong>MS</strong> Federatie (<strong>MS</strong>IF) waarbinnen onze Stichting actief participeert. Momenteel<br />

nemen over de hele wereld al 15 landen deel aan Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>! Hiermee<br />

ondersteunen we onder andere internationaal onderzoek naar progressieve <strong>MS</strong> via<br />

de Progressive <strong>MS</strong> Alliance. Samen staan we sterker om uiteindelijk <strong>MS</strong> de wereld<br />

uit te helpen. #Kissgoodbyeto<strong>MS</strong><br />

5


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Ectrims 2018<br />

Onderzoek van<br />

Nederlandse bodem op<br />

internationaal <strong>MS</strong>-congres<br />

Duizenden onderzoekers, neurologen en andere <strong>MS</strong>-professionals kwamen in Berlijn bijeen om<br />

hun laatste bevindingen te delen op het jaarlijkse <strong>MS</strong>-congres “Ectrims”. Het <strong>MS</strong>-onderzoek uit<br />

Nederland had een prominente plek in het programma. Zie hier een bescheiden selectie uit de<br />

onderzoeken van Amsterdamse en Rotterdamse bodem…<br />

<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />

Troebeling van glasvocht is maat voor<br />

hersenafbraak<br />

Zo won Danko Coric een ‘Young<br />

investigator award’ voor zijn onderzoek<br />

naar de vertroebeling van het oogvocht.<br />

In het oog is de ruimte tussen de lens en<br />

het netvlies gevuld met glasvocht. Het<br />

glasvocht is een soort heldere gelei. Met<br />

behulp van het OCT-apparaat 1 kan de<br />

mate van vertroebeling van het glasvocht<br />

gemeten worden. Danko ontdekte dat<br />

meer hersenafbraak bij <strong>MS</strong> samenhing<br />

met minder vertroebeling van dit glasvocht.<br />

Hoe dit komt, wordt nog onderzocht.<br />

Overgang naar progressieve <strong>MS</strong><br />

voorspellen<br />

In haar onderzoek liet Kim Meijer zien<br />

dat mensen met Relapsing Remitting<br />

<strong>MS</strong> (RR<strong>MS</strong>), waarbij binnen vijf jaar<br />

progressieve <strong>MS</strong> ontwikkelt, meestal<br />

vooraf al meer schade aan de witte stof<br />

laten zien, dan mensen die na vijf jaar<br />

nog steeds RR<strong>MS</strong> hebben. Daarnaast laat<br />

haar studie zien dat volumeverlies van<br />

de thalamus 2 een belangrijke voorspeller<br />

is voor de overgang van RR<strong>MS</strong> naar<br />

Secundair Progressieve <strong>MS</strong> (SP<strong>MS</strong>). Kim<br />

Meijer ontving een posterprijs voor haar<br />

presentatie.<br />

Danco Coric (<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam)<br />

Kim Meijer (<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam)<br />

ErasMuS <strong>MS</strong> Centrum<br />

Rotterdam<br />

Hoger aantal diagnoses met nieuwe<br />

criteria<br />

De diagnose <strong>MS</strong> wordt gesteld aan<br />

de hand van een lijst met criteria, de<br />

zogenaamde McDonald criteria. Een<br />

internationaal panel van experts heeft in<br />

2017 nieuwe criteria vastgesteld. Roos<br />

van der Vuurst de Vries, presenteerde de<br />

resultaten van het onderzoek waarin zij de<br />

nieuwe criteria vergeleek met de oude uit<br />

2010. De McDonald 2017 criteria blijken<br />

gevoeliger te zijn en leiden tot een hoger<br />

6


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Ectrims 2018<br />

veel van het molecuul genaamd T-bet<br />

hebben, een belangrijke rol lijken te<br />

spelen in het ziekteproces van <strong>MS</strong>. Deze<br />

specifieke groep cellen reageert sterk op<br />

ontstekingsfactoren en kan zich vanuit<br />

het bloed naar het centrale zenuwstelsel<br />

verplaatsen.<br />

De gepresenteerde onderzoeken laten<br />

zien dat er stappen worden gezet op<br />

verschillende gebieden waardoor we de<br />

ziekte <strong>MS</strong> beter begrijpen en dichter bij<br />

een oplossing komen. rw<br />

Roos van der Vuurst de Vries (Eras<strong>MS</strong> Rotterdam)<br />

aantal <strong>MS</strong>-diagnoses bij patiënten met<br />

een minder actief ziektebeloop. Collega’s<br />

uit Spanje en Engeland presenteerden<br />

vergelijkbare resultaten.<br />

van Langelaar, laten zien dat B-cellen<br />

van mensen met <strong>MS</strong> in de basis anders<br />

zijn dan die van mensen zonder <strong>MS</strong>.<br />

Nu blijkt dat geheugen B-cellen, die<br />

1 Optical Coherence Tomography (OCT) is een<br />

techniek om te kijken naar de structuren van<br />

het oog zoals het netvlies, de oogzenuw of het<br />

glasvocht.<br />

2 De thalamus is een belangrijk hersengebied<br />

en vormt een centraal punt voor het<br />

doorgeven van binnenkomende en uitgaande<br />

signalen.<br />

Prof.dr. Rogier Hintzen, Jamie van Langelaar en<br />

Marvin van Luijn (Eras<strong>MS</strong> Rotterdam)<br />

Belangrijke aanjager van <strong>MS</strong><br />

B-cellen, een type afweercellen, spelen<br />

een belangrijke rol in <strong>MS</strong>. Het exacte<br />

mechanisme is echter nog onbekend.<br />

Onderzoekers Marvin van Luijn en Jamie<br />

“Een duidelijke en vroege diagnose<br />

helpt mensen met <strong>MS</strong> te begrijpen<br />

waar hun symptomen vandaan<br />

komen. Wat dat betreft, zijn de<br />

McDonalds 2017 criteria een sprong<br />

voorwaarts.”<br />

Prof.dr. Rogier Hintzen,<br />

Hoofd Eras<strong>MS</strong> Rotterdam<br />

7


RONDOM Mensen<br />

Vragen rondom <strong>MS</strong><br />

Drie vragen aan<br />

vier <strong>MS</strong>-betrokkenen<br />

Wij vroegen vier mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij <strong>MS</strong>,<br />

een reactie op een drietal vragen rondom <strong>MS</strong>.<br />

Wat betekent het om te<br />

leven met <strong>MS</strong>?<br />

“Leven met <strong>MS</strong> betekent steeds<br />

iets anders. Toen ik 17 was<br />

betekende het dat ik ´s avonds<br />

niet vaak, en lang, kon uitgaan met<br />

vrienden en vriendinnen (toen een bijna<br />

onoverkomelijk probleem). Daarna werd<br />

het zoeken naar mogelijkheden om met<br />

zeer beperkte energie toch te kunnen<br />

studeren aan de universiteit. Inmiddels<br />

ben ik eraan gewend dat ik ziek ben, maar<br />

moet ik nog wennen aan het idee dat mijn<br />

zoontje een moeder op wielen heeft.<br />

Eigenlijk betekent het een doorlopende<br />

zoektocht naar manieren om mee te<br />

draaien in een maatschappij die,<br />

vergeleken met mijn snelheid, op turbo<br />

staat. Niet onmogelijk hoor, je wordt er zeer<br />

creatief en veerkrachtig van, en goed in<br />

delegeren!”<br />

x Jan en Greetje<br />

van Amstel<br />

(mantelzorgers<br />

en ouders van<br />

Reni)<br />

v Reni de Boer (heeft <strong>MS</strong>)<br />

x Wia Baron<br />

<strong>MS</strong>-celbioloog,<br />

<strong>MS</strong> Centrum Noord Nederland,<br />

Groningen<br />

“Voor ons gezin met drie kinderen<br />

betekent het veel. Het leven<br />

van onze dochter gaat gepaard<br />

met ups en downs. Met belemmeringen<br />

veroorzaakt door de ziekte zelf, maar ook<br />

door belemmeringen in de maatschappij.<br />

We proberen zoveel mogelijk van die<br />

belemmeringen weg te nemen door directe<br />

h Christine Westerweel<br />

(neuropsycholoog, afdeling<br />

Behandelzaken <strong>MS</strong> Expertisecentrum<br />

Nieuw Unicum)<br />

8


RONDOM Mensen<br />

Vragen rondom <strong>MS</strong><br />

steun (mantelzorg) en indirecte steun<br />

(maatschappelijke actie).” Greetje: “Zo<br />

rijden er toiletloze treinen, waar we met<br />

‘Pleeback’ actie tegen voeren.” Jan: “Een<br />

sterke patiëntenvereniging, die opkomt<br />

voor de belangen van mensen met <strong>MS</strong>.<br />

Daar zet ik me voor in.”<br />

“De mensen met <strong>MS</strong>, die ik in<br />

Nieuw Unicum in mijn functie als<br />

psycholoog heb leren kennen,<br />

vertellen vaak over de veranderingen in<br />

hun leven na de diagnose <strong>MS</strong>. Vanaf dat<br />

moment (en vaak al eerder) is het moeten<br />

leven met een onzekere prognose. Het<br />

hebben van <strong>MS</strong> kan leiden tot beperkingen<br />

in lichamelijk en cognitief functioneren en<br />

ook de stemming en het gedrag kunnen<br />

veranderen. Vermoeidheid is, zo hoor ik<br />

vaak, een spelbreker en een boosdoener.<br />

“Sterke, effectieve remmende<br />

medicatie. Bij mij staat <strong>MS</strong> stil<br />

met de juiste medicatie. Er zitten<br />

haken en ogen aan: het werkt niet bij<br />

iedereen, er zijn gevaarlijke bijwerkingen<br />

en er ontstaan <strong>MS</strong>-terugvallen in periodes<br />

dat je het medicijn liever niet gebruikt,<br />

zoals tijdens zwangerschap. Ik droom<br />

over myelineherstellende medicatie waar<br />

nu al onderzoek naar wordt gedaan. Maar<br />

ik hou ook erg van de symptoom bestrijders<br />

zoals botox voor mijn blaas en<br />

medicijnen gericht op specifieke<br />

symptomen zodat ik beter loop, zie en<br />

minder moe ben. Verder ben ik fan van<br />

het VN-verdrag voor mensen met een<br />

Leven met <strong>MS</strong> is leven met verlies, niet<br />

alleen voor degene met <strong>MS</strong>, maar ook voor<br />

het systeem, zoals de partner, kinderen en<br />

mantelzorger. Ik hoor echter ook vaak dat<br />

leven met <strong>MS</strong> betekent: kijken naar wat<br />

nog wel mogelijk is en blijven doen wat<br />

waardevol is.”<br />

“<strong>MS</strong> speelt een belangrijke rol in<br />

mijn werkzame leven als<br />

celbioloog. Het lijkt me niet altijd<br />

even makkelijk om met de onvoorspelbaarheid<br />

van <strong>MS</strong> te moeten leven, en ik<br />

hoop dat door te ontrafelen wat er op het<br />

niveau van cellen misgaat, ik een bijdrage<br />

kan leveren aan het ontwikkelen van<br />

nieuwe behandelingen die deze<br />

onzekerheid (een stukje) kunnen<br />

wegnemen.”<br />

Wat is de grootste doorbraak geweest op<br />

het gebied van <strong>MS</strong>?<br />

handicap, omdat we daardoor een beetje<br />

normale positie in de maatschappij<br />

kunnen krijgen.”<br />

“De “grootste” doorbraak is<br />

moeilijk te zeggen. Maar er zijn<br />

de laatste jaren veel nieuwe<br />

behandelmogelijkheden en medicijnen<br />

ontwikkeld en beschikbaar gekomen die<br />

remmend werken. Deze investeringen in<br />

nieuwe medicijnen en behandelingen zijn<br />

zeer belangrijk om de grootste doorbraak<br />

mogelijk te maken: het ontdekken van de<br />

oorzaak van <strong>MS</strong>. Zo is er inmiddels ook<br />

een medicijn voor de primair progressieve<br />

vorm van <strong>MS</strong>.”<br />

“Ik denk dat deze nog moet<br />

komen. Elke ontwikkeling is een<br />

kleine doorbraak die zal leiden<br />

naar de grootste doorbraak (<strong>MS</strong> de wereld<br />

uit). Door onderzoek komt er steeds meer<br />

zicht op de oorzaak en het verloop van <strong>MS</strong>.<br />

Hierbij zijn innovaties nodig, zoals de<br />

komst van MRI en geavanceerd microscopisch<br />

onderzoek. De gevolgen van <strong>MS</strong> zijn<br />

voor iedere persoon verschillend en zijn<br />

ook afhankelijk van de complexe interactie<br />

tussen genetische- en omgevingsfactoren.<br />

Dat maakt onderzoek naar het beïnvloeden<br />

van deze gevolgen zo belangrijk, zodat we<br />

met de uitkomsten de (interdisciplinaire)<br />

behandelingen steeds weer kunnen verbeteren.<br />

Een doorbraak op een ander niveau<br />

vind ik de grotere bekendheid van een<br />

aandoening als <strong>MS</strong>, dat kan leiden tot<br />

meer (h)erkenning van de gevolgen en<br />

(hopelijk) tot uitbreiding van financiering<br />

van wetenschappelijk onderzoek. Het verspreiden<br />

en dus delen van de resultaten<br />

kan de grootste doorbraak weer een stapje<br />

dichterbij brengen.”<br />

“De grootste doorbraak – de<br />

oplossing voor <strong>MS</strong> – moet nog<br />

komen. In de afgelopen 20 jaar<br />

zijn er meerdere doorbraken geweest in de<br />

behandeling van relapsing-remitting <strong>MS</strong> als<br />

gevolg van nieuw verworven kennis over<br />

het immuunsysteem en het gebruik van<br />

MRI voor het vaststellen van <strong>MS</strong>. Tevens<br />

wil ik de iPS-cel technologie een voor <strong>MS</strong><br />

relevante doorbraak noemen. Deze<br />

techniek maakt het mogelijk om cellen van<br />

mensen met <strong>MS</strong> buiten het lichaam te<br />

bestuderen en nieuwe behandelingsmethoden<br />

te testen. Dit versnelt de route<br />

naar een effectieve behandeling voor<br />

bijvoorbeeld progressieve <strong>MS</strong>.”<br />

k<br />

Vervolg op pagina 15.<br />

9


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

<strong>MS</strong>IP<br />

Beter inzicht in de daadwerkelijke klachten bij <strong>MS</strong> dankzij aangepaste vragenlijst<br />

Versneld op weg naar<br />

behandeling op maat<br />

Om zo goed mogelijk inzicht te krijgen in de klachten van iemand met <strong>MS</strong> maakt<br />

het <strong>MS</strong>-Expertisecentrum van Nieuw Unicum gebruik van een vragenlijst genaamd:<br />

de ‘<strong>MS</strong> Impact Scale’, kortweg <strong>MS</strong>IP.<br />

Rob van West en Joke Zwijnenburg.<br />

De uitgebreide <strong>MS</strong>IP wordt ingezet als nieuwe<br />

cliënten zich bij Nieuw Unicum melden.<br />

Liesbeth Kooij, manager <strong>MS</strong>-Expertisecentrum:<br />

“Goed inzicht in de ziekte<br />

en de daarbij horende klachten<br />

vormen de basis voor een goede en<br />

effectieve, meestal multidisciplinaire<br />

behandeling. Wij gebruiken deze<br />

vragenlijst veelvuldig om de problemen<br />

van de patiënt in kaart te brengen. Het<br />

is eigenlijk een vertrekpunt voor de<br />

behandeling.<br />

Al in 2007 is deze gevalideerde vragenlijst<br />

ontwikkeld door dr. Klaske Wynia. In<br />

het dagelijks gebruik bemerkten onze<br />

behandelaren echter wel dat een aantal<br />

problemen, die veel voorkomen bij mensen<br />

met <strong>MS</strong>, nog geen onderdeel uitmaakten<br />

van de vragenlijst. Wij hebben daarom de<br />

lijst, op basis van onze kennis en expertise,<br />

uitgebreid met vragen over onderwerpen<br />

die eveneens van grote invloed zijn op de<br />

kwaliteit van leven van mensen met <strong>MS</strong>.<br />

Het gaat onder andere om problemen<br />

met slikken en communicatieproblemen.<br />

Zo is het in kaart brengen van mogelijke<br />

slikproblemen van groot belang, omdat<br />

het niet onderkennen daarvan kan leiden<br />

tot longontstekingen en nog ernstigere<br />

10


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

<strong>MS</strong>IP<br />

Corina Donkers, <strong>MS</strong>-verpleegkundige Nieuw Unicum, in een consultgesprek op afstand met Toine van<br />

der Kerkhof (in het kader van <strong>MS</strong> Zorg op afstand).<br />

complicaties. Terwijl dit door een gerichte<br />

behandeling vaak voorkomen kan worden.<br />

Patiënten ‘vergeten’ soms dingen te<br />

benoemen, omdat ze geen vermoeden<br />

hebben dat deze klachten ook met <strong>MS</strong> te<br />

maken hebben. Gerichte vragen vanuit de<br />

lijst, kunnen de problemen echter boven<br />

tafel krijgen.”<br />

Tevens kwam bij het gebruik naar<br />

voren dat de vragenlijst erg lang is. Dit<br />

maakt regelmatig invullen belastend<br />

voor patiënten. Ook hier heeft het team<br />

van het <strong>MS</strong>-Expertisecentrum een<br />

oplossing voor gevonden. Corina Donkers,<br />

<strong>MS</strong>-verpleegkundige bij Nieuw Unicum<br />

vertelt: “Sommige patiënten hebben wel<br />

1,5 uur nodig voor het invullen van de<br />

vragenlijst. Bij deze patiënten is het niet<br />

haalbaar om de volledige lijst, bestaande<br />

uit 36 vragen, meer dan eens af te nemen,<br />

zeker niet bij mensen in gevorderde stadia<br />

van <strong>MS</strong>. Om deze reden hebben we ook<br />

de ‘<strong>MS</strong>IP Quickscan’ ontwikkeld. Hiermee<br />

krijgen we met een beperkt aantal vragen<br />

en zonder onnodige belasting van de<br />

patiënt ook een compleet beeld van het<br />

type klachten. Aan de hand van dit beeld<br />

kan de behandelaar tijdig de juiste zorg en<br />

behandeling inzetten. Voor de patiënt is dit<br />

van grote meerwaarde, zo weten wij van<br />

mensen die bij ons zorg ontvangen en bij<br />

wie de vragenlijst is gebruikt.”<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research heeft nu dankzij<br />

een geoormerkte gift een subsidie verstrekt<br />

om aanvullend onderzoek te doen naar de<br />

door Nieuw Unicum bewerkte vragenlijst.<br />

Het onderzoek moet resulteren in een<br />

officiële goedkeuring van de aangepaste<br />

vragenlijsten, zodat de lijsten breder<br />

kunnen worden ingezet in andere<br />

zorginstellingen en mensen met <strong>MS</strong> uit het<br />

hele land kunnen profiteren van dit meeten<br />

indicatie instrument. Het hele scala aan<br />

symptomen en problemen, gerelateerd<br />

aan dagelijks functioneren en kwaliteit van<br />

leven, kan dan gemeten worden.<br />

Voor dit onderzoek wordt samengewerkt<br />

met <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam. Het<br />

validatie-onderzoek wordt in eerste<br />

instantie uitgevoerd voor gebruik bij<br />

progressieve <strong>MS</strong>. Een volgende stap na<br />

dit validatie-onderzoek is toetsen of de<br />

vragenlijsten ook bij andere vormen van<br />

<strong>MS</strong> inzetbaar zijn. rw<br />

In de quickscan zijn de scores op de verschillende domeinen in één oogopslag duidelijk.<br />

Inzet: Bij <strong>MS</strong> zorg op afstand is de ingevulde quickscan de basis voor elk consult met de<br />

verpleegkundig consulent.<br />

11


RONDOM Mensen<br />

“Door de<br />

uitdagingen die<br />

Nieuw Unicum<br />

mij biedt, heb<br />

ik mijn grenzen<br />

verlegd.”<br />

Ook ‘thuis’ heeft soms een<br />

adem- en herstelpauze nodig<br />

Kortdurend verblijf op Nieuw Unicum biedt een oplossing<br />

Gonny heeft <strong>MS</strong>. Om haar thuiszorgsituatie te verlichten wees haar revalidatie-arts haar op<br />

Nieuw Unicum in Zandvoort. Met het bijkomende voordeel dat in Nieuw Unicum ook de nodige<br />

expertise te vinden is in de begeleiding bij <strong>MS</strong>. Fred de Wit (coördinator intake en opname) nodigde<br />

Gonny uit voor een oriënterend gesprek. In overleg met haar behandelaar heeft ze vervolgens een<br />

afspraak gemaakt voor een kortdurend verblijf. Op deze wijze kon Gonny ervaren hoe het voor haar<br />

was om even van huis te zijn en gelijkertijd haar man een adempauze te geven. Haar eerste ervaring<br />

was positief en inmiddels is zij al meerdere keren terug geweest.<br />

12


RONDOM Mensen<br />

Kortdurend verblijf Nieuw Unicum<br />

verblijf hier voelt steeds<br />

meer vertrouwd. De<br />

“Mijn<br />

Reigershof, waar ik verblijf,<br />

is een fijne afdeling en er zijn meerdere<br />

mensen die, net als ik, ook komen logeren.<br />

We praten, doen spelletjes of kijken samen<br />

televisie. Daarnaast kun je fijn je eigen<br />

gang gaan. Iedereen heeft een luisterend<br />

oor en wat voor mij erg belangrijk is,<br />

iedereen begrijpt wat het inhoudt om <strong>MS</strong><br />

te hebben. Mijn eerste ervaring voelde<br />

als een warm bad. Bij de kennismaking<br />

werden meteen de juiste vragen gesteld.<br />

Eén van de medebewoners vroeg naar mijn<br />

klachten. Thuis praat ik daar niet echt over<br />

met anderen. Hier is het geen issue en zijn<br />

alle klachten gewoon bespreekbaar, want<br />

we hebben er allemaal last van.”<br />

Prettig voelen en even loslaten<br />

“Nieuw Unicum kan ik niet vergelijken met<br />

mijn thuis, daar kan natuurlijk niets aan<br />

tippen, maar het is hier heel fijn vertoeven.<br />

Ik ben me ervan bewust dat er meerdere<br />

mogelijkheden zijn. Maar deze zijn vaak<br />

voornamelijk toegespitst op ouderenzorg,<br />

zorg voor mensen met een verstandelijke<br />

beperking of verslavingszorg. Daar wil<br />

ik mijn thuis niet voor verruilen. Ik wil<br />

verblijven in een accommodatie waar ik mij<br />

prettig voel, waar mensen mij begrijpen en<br />

waar ik alles even los kan laten.<br />

De fysiotherapeut van Nieuw Unicum<br />

begint elk verblijf met het intapen van mijn<br />

linkerarm, de arm waarmee ik het meeste<br />

uitval ervaar. Deze medical tape wordt<br />

vaker ingezet om spieren te beïnvloeden.<br />

Mijn eigen fysiotherapeut kent het tapen<br />

alleen vanuit de sport. Inmiddels is mij<br />

geleerd hoe ik mijzelf kan tapen, zodat<br />

ik mijn arm en handspieren beter kan<br />

gebruiken. Met behulp van thuiszorg kan<br />

ik dit nu zelf. Bij de fysiotherapie kan ik<br />

ook sporten op aangepaste apparatuur.<br />

Ik fiets en heb zelfs drie keer één minuut<br />

gestaan! Niet alleen fysiek, maar ook<br />

mentaal geeft dit een positieve boost. Ik<br />

kan nog wel wat en dat voelt goed!”<br />

Grenzen verleggen<br />

“Ook op de afdeling Dagbesteding zijn<br />

mijn grenzen verlegd. Hier werd ik<br />

uitgedaagd om te gaan handwerken. Dat<br />

ben ik gaan doen en tot mijn verbazing<br />

was de coördinatie van mijn handen goed<br />

genoeg om deze handeling te verrichten!<br />

Thuis heb ik mijn naaimachine van zolder<br />

laten halen en nu naai ik, samen met mijn<br />

vriendin, de borduurwerken aan elkaar<br />

om een wandkleed te maken. Door de<br />

uitdagingen die Nieuw Unicum mij biedt,<br />

heb ik mijn grenzen verlegd.<br />

Thuis komt mijn huisarts periodiek bij mij<br />

op bezoek om te informeren over mijn<br />

voortgang. Zij is ook heel nieuwsgierig<br />

en informeert belangstellend naar de<br />

behandelmethodes in Nieuw Unicum.<br />

Mijn huisarts krijgt ook een verslag van<br />

de onderzoeken, de aanbevelingen en<br />

medicatie die wordt geadviseerd. Doordat<br />

de bevindingen van Nieuw Unicum over<br />

de onderzoeken gedeeld worden met<br />

mijn huisarts, is ze altijd goed op de<br />

hoogte en weet zij ook waarmee ik het<br />

beste geholpen ben. Om spasmes tegen<br />

te gaan kreeg ik bijvoorbeeld medicatie<br />

voorgeschreven vanuit Nieuw Unicum. Het<br />

voorschrijven van deze medicatie verloopt<br />

nu gewoon via mijn huisarts.<br />

Als ik terugkom van mijn verblijf in<br />

Zandvoort informeert mijn omgeving vaak<br />

of ik de zee nog heb gezien. Ik heb de zee<br />

nog niet gezien. Er is genoeg te doen in<br />

Nieuw Unicum!” rw<br />

Tijdens kortdurend verblijf kan ook een multidisciplinaire screening worden afgenomen waarbij o.a.<br />

naar eventuele slikproblemen wordt gekeken.<br />

13


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Toekenningen<br />

Een investering in<br />

de toekomst<br />

Als Stichting vinden wij het belangrijk om jonge onderzoekers te steunen zodat zij zich<br />

op professioneel vlak kunnen ontwikkelen en interesse behouden in het <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />

Dit najaar ontvingen twee jonge talenten een persoonlijke subsidie. Bijzonder is dat<br />

beide subsidies de naam dragen ter nagedachtenis aan een dierbare met <strong>MS</strong>. De<br />

families Tichelaar en Blom-de Wagt investeren zo ieder op hun eigen manier in een<br />

betere toekomst voor mensen met <strong>MS</strong>.<br />

wetenschappelijk onderzoek uit te voeren.<br />

In zijn onderzoek bestudeert hij B-cellen,<br />

afweercellen die een rol spelen in <strong>MS</strong>.<br />

Karim: “Meer kennis over de rol van<br />

B-cellen in de ziekte <strong>MS</strong> is belangrijk.<br />

Wanneer vermenigvuldiging van B-cellen<br />

heel vroeg in de ziekte plaatsvindt, laat<br />

dit zien dat deze afweercellen mogelijk<br />

een rol spelen bij het ontstaan van <strong>MS</strong>.<br />

Daarnaast kunnen de inzichten van het<br />

onderzoek mogelijk gebruikt worden voor<br />

een behandeling op maat, omdat we<br />

beter kunnen voorspellen welke patiënten<br />

baat zullen hebben bij de beschikbare<br />

therapieën gericht op B-cellen.”<br />

Monique Blom-de Wagt Grant<br />

Rianne Gorter is werkzaam als onderzoeker<br />

in het <strong>MS</strong> Centrum Noord Nederland,<br />

UMCG, Groningen. Als onderdeel van haar<br />

promotieonderzoek gaat zij dit voorjaar<br />

voor zes maanden naar het laboratorium<br />

Karim Kreft, winnaar Gemmy & Mibeth Tichelaar<br />

Prijs 2018.<br />

Gemmy & Mibeth Tichelaar Award<br />

Dr. Karim Kreft, neuroloog in opleiding<br />

en immunoloog binnen het Erasmus<br />

<strong>MS</strong> in Rotterdam, ontving de Gemmy &<br />

Mibeth Tichelaar Prijs 2018. De prijs,<br />

een onderzoeksubsidie van 60.000<br />

euro, biedt Karim de mogelijkheid om<br />

naast zijn specialisatie tot neuroloog<br />

Gemmy en Mibeth Tichelaar<br />

Foundation<br />

De Gemmy en Mibeth Tichelaar Foundation is opgericht in 2015 ter nagedachtenis<br />

aan moeder en dochter Gemmy en Mibeth Tichelaar. De Foundation zet zich<br />

in voor het vinden van een oplossing voor de ziekte <strong>MS</strong>. De Foundation reikt<br />

tweejaarlijks de Gemmy & Mibeth Tichelaar Prijs uit aan een talentvolle jonge<br />

<strong>MS</strong>-wetenschapper. De prijs bestaat uit een subsidie van 60.000 euro voor<br />

fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en/of een<br />

behandeling voor <strong>MS</strong>.<br />

14


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Toekenningen<br />

k Vervolg van pagina 9.<br />

Hoe lang duurt het<br />

nog voordat <strong>MS</strong> de<br />

wereld uit is?<br />

“In mijn planning? Voor mijn<br />

80ste verjaardag weet niemand<br />

meer wat <strong>MS</strong> is. Dus dan krijgt<br />

niemand het meer, heeft niemand het<br />

meer en is de schade hersteld bij<br />

mensen die het in een grijs verleden<br />

hebben gehad. Maar liever gebeurt dit<br />

ver voor mijn 80ste!“<br />

“<strong>MS</strong> is een van de weinige<br />

ziektes waarvan de oorzaak<br />

niet bekend is. Dat is<br />

interessant voor onderzoekers en<br />

hoopgevend voor patiënten. De laatste<br />

generatie patiënten heeft medicijnen<br />

gekregen voor het afremmen van de<br />

ziekte en voor de komende generatie<br />

verwachten we dat de oorzaak van <strong>MS</strong><br />

ontdekt wordt. Binnen 20 jaar zal de<br />

ziekte effectief bestreden kunnen<br />

worden. De <strong>MS</strong> Vereniging Nederland<br />

werkt hard aan haar eigen opheffing.”<br />

Rianne Gorter, winnaar Monique Blom-de Wagt Grant.<br />

van dr. Holly Colognato in New York, USA.<br />

Dit werkbezoek wordt mogelijk gemaakt<br />

door een Monique Blom-de Wagt Grant<br />

van ruim 7.000 euro.<br />

Bij mensen met <strong>MS</strong> wordt het natuurlijke<br />

herstel van myeline geblokkeerd, Rianne<br />

gaat op zoek naar een oplossing voor deze<br />

blokkades.<br />

Rianne: “In progressieve <strong>MS</strong> worden de<br />

voorlopers van myeline-vormende cellen<br />

belemmerd door klonten van het eiwit<br />

fibronectine. Hierdoor blijven de cellen<br />

onvolgroeid en kunnen zij geen nieuwe<br />

myeline maken. Wij onderzoeken manieren<br />

om deze eiwitklonten te verwijderen. Deze<br />

aanpak zou kunnen leiden tot medicijnen<br />

die het herstel van myeline stimuleren<br />

en zo progressieve <strong>MS</strong> vertragen of zelfs<br />

voorkomen.” rw<br />

Wilt u meer lezen over deze<br />

onderzoeken? Bezoek<br />

msresearch.nl/toekenningen<br />

Wilt u een eigen subsidievorm<br />

mogelijk maken? Neem contact op<br />

met onderzoek@msresearch.nl<br />

“Hier durf ik geen uitspraak<br />

over te doen. Een stip aan de<br />

horizon is goed, maar in de<br />

tussentijd staan wij als psychologen/<br />

veldonderzoekers niet stil en leveren we<br />

met zijn allen de zorg, begeleiding en<br />

behandeling die nu nodig is.”<br />

“Wanneer <strong>MS</strong> zich laat oplossen<br />

is moeilijk te voorspellen.<br />

Daarvoor is het ziektebeeld te<br />

complex en nog te weinig bekend over<br />

de oorzaak. De recente ontwikkelingen<br />

op het gebied van myeline-herstel bieden<br />

hoop tot het aanzetten van herstel<br />

van myeline bij mensen met <strong>MS</strong>, en<br />

daarmee het vertragen of zelfs het stoppen<br />

van de progressie. Het gaat zeker<br />

nog 10-20 jaar duren voordat deze kennis<br />

is omgezet in één of meerdere myeline-herstel<br />

therapieën, passend per<br />

individuele patiënt.” rw<br />

15


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Du Pré beurs<br />

Internationale reisbeurzen voor aanstormend talent<br />

De Du Pré Grant is een reisbeurs voor jonge professionals uit landen waar <strong>MS</strong>-onderzoek nog in de kinderschoenen<br />

staat. Met deze beurzen stimuleert de <strong>MS</strong> International Federation (<strong>MS</strong>IF) zowel de persoonlijke ontwikkeling als<br />

internationale samenwerking. Stichting <strong>MS</strong> Research ondersteunt dit initiatief en financiert voor de derde maal twee<br />

grants. Wij vroegen de Du Pré Grant winnaars Anibal Chertcoff en Evelyn Heck naar hun drijfveren, onderzoek en<br />

toekomstplannen.<br />

“Onderzoek is fundamenteel om oplossingen te vinden die<br />

het leven van patiënten kunnen veranderen”<br />

Drijfveer: Het chronische en onvoorspelbare<br />

karakter van <strong>MS</strong>, maakt dat de ziekte<br />

een significante psychologische impact<br />

heeft op het leven van de patiënt. Het is<br />

belangrijk om beter te begrijpen waardoor<br />

emotionele problemen zoals angst en<br />

depressie bij mensen met <strong>MS</strong> ontstaan en<br />

wat men kan doen om deze problemen<br />

te voorkomen of te behandelen. Vanwege<br />

mijn achtergrond in psychologie en <strong>MS</strong><br />

denk ik echt te kunnen bijdragen aan dit<br />

onderzoek.<br />

Onderzoek: Ik ga de psychiatrische<br />

klachten bij mensen met <strong>MS</strong> in de<br />

periode voordat zij lichamelijke klachten<br />

ontwikkelden in kaart brengen. Voor mij<br />

persoonlijk vormt het werkbezoek een<br />

belangrijke stap in mijn carrière die ik met<br />

beide handen aangrijp.<br />

Toekomst: Het is ongelofelijk belangrijk om<br />

het klinische onderzoek in Latijns Amerika<br />

te versterken. Dit werkbezoek biedt mij<br />

de kans om nieuwe vaardigheden te<br />

leren en deze naar Argentinië mee terug<br />

te nemen. Daarnaast hoop ik op een<br />

langdurige samenwerking met Canada<br />

en gezamenlijke onderzoeken in de<br />

toekomst. rw<br />

Naam: Anibal Chertcoff<br />

Opleiding: Neurologie<br />

Werkbezoek: De aanwezigheid van psychiatrische<br />

aandoeningen vroeg in <strong>MS</strong><br />

Gastinstituut: University Britisch Columbia, Vancouver,<br />

Canada<br />

Subsidie: £ 6.000<br />

“Mijn keuze viel op <strong>MS</strong> omdat onderzoek zo hard nodig is”<br />

Drijfveer: Ik werk in het instituut met<br />

de beste specialisten op het gebied<br />

van <strong>MS</strong>. Zij inspireren mij elke dag om<br />

te onderzoeken, vragen te stellen en<br />

antwoorden te vinden. Ik heb mijn keuze<br />

laten vallen op <strong>MS</strong> omdat het interessant is<br />

en omdat onderzoek zo hard nodig is.<br />

Onderzoek: De techniek die ik ga gebruiken<br />

om genen te meten is in mijn land nog<br />

niet beschikbaar. Ik ga onderzoeken welke<br />

effecten het Epstein-Barr virus heeft op<br />

witte bloedcellen. Zo hoop ik te ontdekken<br />

hoe dit virus bijdraagt aan het ziekteproces<br />

van <strong>MS</strong>.<br />

Toekomst: Mijn promotieonderzoek in<br />

Argentinië duurt nog een aantal jaren.<br />

Ik ben erg gemotiveerd en hou van<br />

mijn werk en verwacht ook na mijn<br />

promotie werkzaam te blijven in de<br />

wetenschap. rw<br />

Naam: Evelyn Heck<br />

Opleiding: Biotechnologie<br />

Werkbezoek: De relatie tussen Epstein-Barr virus, B-cellen<br />

en <strong>MS</strong> – Welke moleculaire mechanismen zijn<br />

betrokken?<br />

Gastinstituut: Harvard Institute of Medicine, Boston, USA<br />

Subsidie: £ 5.800<br />

16


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Monique Blom-de Wagt Grant<br />

Verborgen geheimen<br />

van normaal uitziende witte stof<br />

Dit voorjaar vertrok Antonio Luchicchi,<br />

onderzoeker van <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam,<br />

naar Canada. In het lab van professor<br />

Peter Stys bestudeerde Antonio de normaal<br />

uitziende witte stof in hersenweefsel van<br />

mensen met <strong>MS</strong>. Hij maakte gebruik van<br />

gloednieuwe technieken om de verborgen<br />

geheimen van het weefsel te onthullen.<br />

Dit bijzondere werkbezoek werd mogelijk<br />

gemaakt door een Monique Blom-de Wagt<br />

Grant.<br />

Antonio: “De oorzaken van <strong>MS</strong> zijn nog<br />

onbekend. Er zijn aanwijzingen dat<br />

de oorsprong van de ziekte ligt in het<br />

centrale zenuwstelsel zelf. Wij denken<br />

dat een afwijkende communicatie tussen<br />

de zenuwbanen en hun isolatielaag<br />

leidt tot schade. Deze schade activeert<br />

vervolgens het afweersystem. Om meer<br />

inzichten te krijgen heb ik hersenweefsel<br />

zonder <strong>MS</strong>-ontstekingen, de zogenaamde<br />

Antonio Luchicchi<br />

normaal uitziende witte stof, grondig<br />

geanalyseerd. Ik heb het weefsel van<br />

mensen met <strong>MS</strong> vergeleken met weefsel<br />

van mensen zonder <strong>MS</strong>. Een zoektocht<br />

naar zeer vroege en subtiele veranderingen<br />

in de vet- en eiwitten samenstelling<br />

van myeline. 1 Mijn onderzoek laat zien<br />

dat er bij mensen met <strong>MS</strong> inderdaad<br />

premature en subtiele veranderingen zijn<br />

in de biochemische samenstelling van<br />

myelinevetten. Ook zien we veranderingen<br />

in de contact-eiwitten die betrokken<br />

zijn bij het tot standhouden van de<br />

isolatielaag rondom de zenuwbanen.<br />

Onze bevindingen zijn van groot belang<br />

om de eerste veranderingen in het brein<br />

van mensen met <strong>MS</strong> in kaart te brengen.<br />

We zijn een stapje dichter gekomen tot<br />

het antwoord op de vraag wat veroorzaakt<br />

<strong>MS</strong>?”<br />

1<br />

Myeline vormt een isolatielaag rondom de<br />

zenuwbanen. Bij <strong>MS</strong> is deze isolatielaag<br />

aangetast waardoor de signaaloverdracht in de<br />

zenuwen verstoord is.<br />

De Monique Blom-de Wagt Grant<br />

De Monique Blom-de Wagt Grant biedt jonge <strong>MS</strong>-wetenschappers de<br />

mogelijkheid om een werkbezoek te brengen aan een topinstituut in het<br />

buitenland. De persoonsgebonden prijs wordt mogelijk gemaakt door de<br />

Blom-de Wagt Foundation. De grant is vernoemd naar Monique Blom-de<br />

Wagt, zij heeft helaas zelf haar strijd tegen de ziekte <strong>MS</strong> verloren. Via de<br />

Foundation hoopte zij, en nu haar naasten, andere mensen met <strong>MS</strong> een<br />

betere toekomst te kunnen bieden.<br />

17


RONDOM Acties<br />

Fondsenwerving<br />

In actie voor <strong>MS</strong><br />

Jasper loopt marathon voor<br />

vriendin Nelke<br />

Voor het eerst in zijn leven liep Jasper<br />

Toemen dit jaar een marathon, en dat<br />

deed hij niet zomaar! “Ik loop deze 42,2<br />

km durende Marathon van Amsterdam<br />

speciaal voor mijn vriendin Nelke die de<br />

ziekte <strong>MS</strong> heeft. Toen Nelke en ik 1,5 jaar<br />

geleden elkaar leerde kennen werd ik al<br />

snel geconfronteerd met haar ziekte. Ik ken<br />

haar als een super sportieve en nuchtere<br />

vrouw die heel de wereld aan kan.<br />

Natuurlijk is de ziekte <strong>MS</strong> altijd aanwezig<br />

en zitten we beiden met tranen in onze<br />

ogen als we het over de toekomst hebben<br />

met deze ziekte. Voor mij is het moeilijk om<br />

te zien dat zo’n jonge vrouw een extreem<br />

onzekere en niet te stoppen ziekte heeft.<br />

Het dagelijks innemen van medicatie,<br />

ziekenhuisbezoekjes en het verdriet die<br />

gepaard gaan bij <strong>MS</strong> heeft bij mij een hoop<br />

emotie losgemaakt. Ik wil er daarom alles<br />

aan doen om het onderzoek naar <strong>MS</strong> te<br />

steunen. De uitdaging om een loodzware<br />

marathon te gaan lopen als totaal<br />

onervaren loper geeft mij nog meer energie<br />

om mijn best te doen voor deze ziekte.”<br />

Na maandenlang hard trainen hebben<br />

Jasper en Nelke samen (!) de marathon<br />

uitgelopen, wat een prestatie! Met ook nog<br />

een prachtige opbrengst van 5.055 euro.<br />

18


RONDOM Acties<br />

Fondsenwerving<br />

Oliebollen en kerstkaarten<br />

voor <strong>MS</strong>-onderzoek<br />

Meneer en mevrouw de Ruiter zetten<br />

zich al jaren in om met leuke acties geld<br />

op te halen voor <strong>MS</strong> Research. “Op deze<br />

manier proberen wij een klein steentje bij<br />

te dragen, en ook een beetje bekendheid<br />

te genereren.”<br />

Zo bakken ze elk jaar in december<br />

meer dan 250 oliebollen om vervolgens<br />

te verkopen! “Het is wel een hele<br />

onderneming. Om 5 uur opstaan en dan<br />

als eerste beslag maken met behulp<br />

van een boormachine mét cementmixer.<br />

Daarna pas douchen, aankleden en<br />

ontbijten want dan kan in de tussentijd het<br />

beslag rijzen. Vandaar de foto van mezelf<br />

in pyjama. Rond zeven uur gaan de eerste<br />

bollen in de pan. Om elf uur koffie met<br />

gasten en: verse oliebollen. De bestelde<br />

oliebollen worden dan opgehaald. Daarna<br />

de boel opruimen en de rest van de dag is<br />

het dan wel uitrusten geblazen.”<br />

Ook verkochten ze dit jaar wenskaarten die<br />

gemaakt worden door een goede vriendin.<br />

”Mijn vrouw organiseert dan in huis een<br />

kaartverkoop-middag voor vrienden en<br />

bekenden.”<br />

De wenskaarten hebben dit jaar 100 euro<br />

opgebracht en de oliebollen brachten in<br />

2017 een bedrag van 135 euro bijeen; een<br />

mooie bijdragen voor <strong>MS</strong>-onderzoek!<br />

Foto boven: Meneer de Ruiter maakt het<br />

oliebollen beslag met behulp van boormachine<br />

en cementmixer.<br />

Bijdrage voor Stich ting<br />

<strong>MS</strong> Research in plaats<br />

van cadeaus<br />

“Ik had drie ooms, broers van mijn<br />

vader, die <strong>MS</strong> hadden. Fijne mensen<br />

die door de gevolgen van <strong>MS</strong> veel te<br />

vroeg zijn overleden. Eén van deze<br />

ooms was echt bijzonder. Hij genoot<br />

ondanks zijn ziekte van het leven en<br />

was altijd gezellig en opgewekt, een<br />

geweldig mens. In september werd<br />

ik 65 jaar, ik wilde graag een mooi<br />

feest, maar liever geen cadeaus. Ik<br />

liep al langer met het idee om als<br />

cadeau geld te vragen voor een goed<br />

doel en dit heb ik dan ook op de<br />

uitnodiging gezet. Alle gasten waren<br />

enorm enthousiast en zij werden<br />

ook niet belast met het zoeken naar<br />

een cadeau. Ik ben blij dat ik na<br />

een geslaagd feest ook nog een<br />

mooi bedrag mocht overmaken naar<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research, waar zij<br />

zeker een mooie bestemming voor<br />

hebben.”<br />

Meneer van Oorschot haalde 1.265<br />

euro op met deze mooie actie.<br />

19


RONDOM Acties<br />

Fondsenwerving<br />

Heerbeeck College<br />

Best schenken winst<br />

van eigen bedrijf<br />

Het trotseren van de Machu Picchu<br />

Missie Peru geslaagd!<br />

Met een flinke jetlag maar dolgelukkig<br />

kijkt de Hilversumse <strong>MS</strong>-patiënte Muk<br />

Schiltmans (55) terug op ’Missie Peru’.<br />

“Bijna 31.000 euro is opgehaald en het<br />

geld blijft binnenkomen. We zijn helemaal<br />

happy.” Muk Schiltmans, bij wie in<br />

2013 <strong>MS</strong> werd vastgesteld, vertrok met<br />

lotgenoten naar Peru in Zuid-Amerika om<br />

daar het laatste deel van de loodzware Inca<br />

Trail naar Machu Picchu te lopen.<br />

Het doel was zoveel mogelijk geld<br />

inzamelen voor Stichting <strong>MS</strong> Research.<br />

Dat is gelukt, al liep de missie voor Muk<br />

anders dan gepland. “Ik ga het doen, was<br />

tot het laatst moment mijn gedachte, al<br />

moet ik kruipen, ik heb er twee jaar voor<br />

getraind.” Ondanks alles bleek het voor<br />

Muk toch te zwaar. “Het pad was glibberig<br />

en ging omhoog en omlaag, door jungle en<br />

bergen. Het risico was te groot. Een grote<br />

teleurstelling. Ik heb echt even moeten<br />

huilen.”<br />

Muk vervolgt: “De andere vier meiden met<br />

<strong>MS</strong> hebben ’m wel gelopen. Heel zwaar.<br />

Ik ben zo trots op ze. Ik besloot met mijn<br />

nicht Marlice plan B te lopen: de meiden<br />

tegemoet. Gewoon doorzetten, door je<br />

pijn heen. Verstand op nul. Het was het<br />

allemaal waard. Missie geslaagd.”<br />

Op de terugvlucht worden ze door KLMmedewerkers<br />

in het zonnetje gezet. “Zo<br />

lief. De bemanning kwam bij ons staan en<br />

zeiden: “Eens in de zoveel tijd hebben we<br />

zulke parels aan boord.”<br />

De gehele opbrengst van ‘Missie Peru’<br />

gaat geoormerkt naar het project van <strong>MS</strong><br />

Centrum Noord Nederland ’Herstel van<br />

myeline’.<br />

Op het Heerbeeck College in Best<br />

gaan leerlingen van 4 Havo en 5<br />

VWO, met het vak M&O, de uitdaging<br />

aan om gezamenlijk een bedrijf op<br />

te richten en te runnen. Gedurende<br />

een heel schooljaar doorlopen ze alle<br />

bijbehorende processen en stappen.<br />

Hierbij komt kijken de ontwikkeling<br />

van een product, het schrijven<br />

van een ondernemersplan, het<br />

uitgeven van aandelen, het inkopen<br />

en verkopen van producten en<br />

uiteindelijk het weer liquideren van<br />

het bedrijf.<br />

De winst die de leerlingen met<br />

deze bedrijven maken wordt elk<br />

jaar geschonken aan een door de<br />

leerlingen te bepalen goed doel.<br />

Mede door de ondersteuning van de<br />

Rabobank is dit voor de leerlingen<br />

een erg leerzaam project, waar<br />

ze met veel enthousiasme aan<br />

deelnemen.’<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research was dit jaar<br />

het goede doel. De opbrengst van dit<br />

leuke project bedroeg 3.<strong>61</strong>7,33 euro.<br />

20


RONDOM Acties<br />

Fondsenwerving<br />

Rian van Moorsel loopt de<br />

Kennedymars<br />

Ruim 20 jaar leef ik nu al met multiple sclerose. Ik heb geluk gehad. Heel veel geluk: ik<br />

heb een milde vorm van <strong>MS</strong>. Geen beperkingen of uitvallen. Alleen ‘mankementen’ zoals ik<br />

het zelf noem.<br />

met gemiddeld 6 km per uur lopen?<br />

Al deze doelen heb ik bereikt!<br />

Dit waren doelen voor mezelf. Een paar<br />

jaren geleden heb ik er nog een doel aan<br />

toegevoegd: ik ben een sponsorloop voor<br />

de Stichting <strong>MS</strong> Research gestart.<br />

Hiermee probeer ik zoveel mogelijk<br />

mensen te informeren over <strong>MS</strong>. Dat er<br />

meerdere vormen/stadia zijn, dat er nog<br />

steeds geen oorzaak gevonden is en dat<br />

daarom geld voor onderzoek hard nodig is.<br />

Ik ben een eenling in mijn actie. Dus echt<br />

grote bedragen loop ik niet bij elkaar. Maar<br />

het feit dat onbekenden een donatie doen,<br />

Maar toch heb ook ik soms een kuur nodig doet mij zo goed!<br />

die me er weer bovenop helpt. En dan Bij de volgende Kennedymars in Someren<br />

zie ik wat <strong>MS</strong> doet met mensen. Op die (2019) ben ik weer van de partij, en ga ik<br />

momenten besef ik hoe gelukkig ik mezelf zeker weer een sponsorloop voor Stichting<br />

mag prijzen.<br />

<strong>MS</strong> Research opstarten!<br />

Ik wandel graag en 10 jaar geleden kreeg De opbrengst in 2018 was 413 euro.<br />

ik het idee om de Kennedymars te lopen.<br />

Een 80 km lange tocht die in 20 uur<br />

gelopen moet worden.<br />

Dit werd in eerste instantie niet echt<br />

enthousiast ontvangen door mijn<br />

neuroloog! Maar misschien juist wel omdat<br />

ik <strong>MS</strong> heb, wilde ik me bewijzen. Laten<br />

zien dat ik ondanks mijn <strong>MS</strong> toch een<br />

prestatie kan leveren.<br />

Ik ben de tocht gaan lopen. Elk jaar<br />

verlegde ik mijn doel. Van: kan ik de 80<br />

km überhaupt wel lopen? Naar: kan ik hem<br />

binnen 14 uur lopen? Tot: kan ik de 80 km<br />

Ren of wandel mee<br />

voor onderzoek<br />

naar <strong>MS</strong><br />

Op 31 maart 2019 vindt de 8e editie<br />

van de Rokjesdagloop in Amsterdam<br />

plaats. Een combinatie van ladiesrun<br />

(Run4<strong>MS</strong>) en wandeltocht (Walk4<strong>MS</strong>). De<br />

deelneemsters wandelen of rennen 5, 10<br />

of 15 km, door de mooie omgeving van het<br />

Amsterdamse Science Park. Stichting <strong>MS</strong><br />

Research is voor het zesde jaar het goede<br />

doel van deze mooie loop!<br />

De opbrengst van de Rokjesdagloop /<br />

Walk4<strong>MS</strong> 2019 wordt, als vorig jaar, door<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research toegekend aan het<br />

VUmc <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam. Hoe kun<br />

je bijdragen aan deze opbrengst? Bij de<br />

inschrijving kun je kiezen voor een donatie<br />

aan onderzoek naar <strong>MS</strong>, bovenop het<br />

inschrijfgeld. Het inschrijfgeld zelf is nodig<br />

voor de organisatie van dit fantastische<br />

evenement. Je kunt er daarnaast voor<br />

kiezen om samen met je vriendinnen of<br />

collega’s extra geld in te zamelen via een<br />

eigen actiepagina.<br />

Meld je snel aan voor een onvergetelijke<br />

dag via rokjesdagloop.nl.<br />

Wilt u ook een actie starten? Mail of<br />

bel Jolanda: contact@msresearch.nl<br />

of 071 – 5 600 503<br />

21


RONDOM Mensen<br />

Dam tot Damloop 2018<br />

Moeder en zoon<br />

samen over de finish!<br />

De zoon van Maurine Alma is één van de leerlingen van het Barlaeus die meedeed aan de Dam<br />

tot Damloop. Maurine haalde hem over mee te doen en geld op te halen voor <strong>MS</strong>. Maar... een<br />

voorwaarde was dat Maurine zelf ook zou meelopen.<br />

Maurine weet als geen ander<br />

waarom <strong>MS</strong>-onderzoek zo<br />

noodzakelijk is. Haar beide<br />

broers hadden <strong>MS</strong> en zijn op veel te jonge<br />

leeftijd overleden aan de gevolgen van<br />

deze ziekte. We zochten Maurine op en we<br />

blikten met haar terug op de natste, maar<br />

voor haar zoon en haarzelf succesvolle<br />

Dam tot Damloop.<br />

Hoe heeft u het meedoen aan de Dam tot<br />

Damloop ervaren?<br />

“Het was ontzettend leuk om mee te doen,<br />

alhoewel ik het wel zwaar vond. Ik had<br />

een paar weken van tevoren een blessure<br />

opgelopen en de laatste weken niet meer<br />

kunnen trainen. Daarbij waren de<br />

weersomstandigheden verre van<br />

ideaal: koud en nat. Maar de sfeer<br />

van alle lopers en mensen langs<br />

de kant maakten veel goed.”<br />

Waarom is <strong>MS</strong>-onderzoek zo<br />

belangrijk voor u?<br />

“Mijn beide broers hadden <strong>MS</strong><br />

en zijn veel te jong overleden.<br />

Helaas is er nog steeds veel te<br />

weinig bekend over het ontstaan,<br />

de verschillende vormen en het<br />

genezen van <strong>MS</strong>. Mijn broers<br />

hadden beide een vrij zeldzame<br />

vorm van <strong>MS</strong> die zich met name in de<br />

hersenen manifesteert. Onderzoek kan<br />

mijn broers helaas niet meer redden,<br />

maar ik zou graag willen bijdragen om het<br />

mysterie van <strong>MS</strong> te helpen ontrafelen.”<br />

Waarom sprak de Dam tot Damloop u<br />

aan?<br />

“Ik woon in Amsterdam en hou van<br />

hardlopen. Daarbij was er vanuit de school<br />

van onze kinderen, het Barlaeus, een<br />

initiatief om een sponsorteam van kinderen<br />

en ouders op te zetten. Mijn zoon moest ik<br />

enigszins overhalen maar uiteindelijk wilde<br />

hij wel samen met me lopen (en liep hij mij<br />

er volledig uit!).”<br />

U heeft veel geld opgehaald via uw<br />

actiepagina, wat was hierbij uw tactiek?<br />

“Eigenlijk vrij simpel, ik heb een oproep<br />

geplaatst op Facebook. Mijn vrienden<br />

weten de achtergrond van mijn beide<br />

broers en dat gaf blijkbaar voldoende<br />

reden voor mensen om te doneren.”<br />

Heeft uw functie als lid van de raad<br />

van toezicht bij het Diabetesfonds u<br />

geïnspireerd?<br />

“Ja misschien wel indirect. De aanleiding<br />

was het initiatief vanuit het Barlaeus. Maar<br />

door mijn ervaring bij het Diabetesfonds<br />

weet ik helaas hoe moeilijk het is om<br />

mensen te mobiliseren om aandacht te<br />

vragen voor een ziekte die zeer impactvol<br />

is voor een individu en directe familie,<br />

maar in de meeste gevallen niet direct<br />

levensbedreigend is.”<br />

Heeft u een advies aan anderen die iets<br />

voor <strong>MS</strong>-onderzoek willen doen?<br />

“Samen met Stichting <strong>MS</strong> Research zit<br />

ik op dit moment in een verkennend<br />

traject om te kijken hoe we elkaar kunnen<br />

faciliteren bij het definiëren van een<br />

geoormerkt onderzoek waaraan ik mijn<br />

bijdrage kan leveren.” rw<br />

22


RONDOM Mensen<br />

Dam tot Damloop 2018<br />

Annemarie Doran deed met haar vriendinnen mee aan de Dam tot Dam Wandeltocht.<br />

De koudste Dam tot Damloop allertijden<br />

Op de vierde zondag van september<br />

verschenen 50.000 hardlopers aan de start<br />

van de 34e editie van de Dam tot Damloop<br />

in Amsterdam. Het was de koudste en<br />

natste dag ooit gemeten. Heel veel respect<br />

voor alle deelnemers die deze barre<br />

weersomstandigheden trotseerden.<br />

Ruim 100 hardlopers renden mee voor<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research, waaronder 70<br />

leerlingen van het Amsterdamse Barlaeus<br />

Gymnasium. Gekleed in de kleuren van<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research startten zij hun<br />

route van de Dam in Amsterdam naar het<br />

eindpunt in Zaandam!<br />

Naast de 70 leerlingen van het Barlaeus<br />

renden ook 30 individuele hardlopers mee<br />

om geld op te halen voor <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />

Alle deelnemers hadden via het<br />

inactieplatform van Stichting <strong>MS</strong> Research<br />

een zgn. inactiepagina geopend. Een<br />

platform waarop de deelnemers zich door<br />

familie en vrienden laten sponsoren om<br />

op deze manier geld op te halen voor hun<br />

inzet. De opbrengst voor Stichting <strong>MS</strong><br />

Research bedroeg bijna 15.000 euro.<br />

Ondanks de barre weersomstandigheden<br />

bereikten alle <strong>MS</strong> Research deelnemers de<br />

finish, geweldig!<br />

Op 22 september 2019 vindt de volgende<br />

editie plaats van de Dam tot Damloop.<br />

Ook nu hebben we weer 100 startbewijzen<br />

klaarliggen voor de fanatieke (of minder<br />

fanatieke) hardlopers die zich willen<br />

inzetten voor <strong>MS</strong>-onderzoek. Wilt u als<br />

eerste op de hoogte zijn als de inschrijving<br />

opent? Stuur dan een mail naar<br />

inactievoorms@msresearch.nl rw<br />

De Dam tot Damloop is één van de grootste Businesslopen ter wereld en het feit dat start en<br />

finish in twee verschillende steden liggen, maakt dit evenement zo bijzonder. De afstand is 10<br />

Engelse Mijl, waaraan ook elk jaar een aantal wereldtoppers meedoet. Daarnaast worden in<br />

Zaandam en Amsterdam-Noord de Mini Dam tot Damlopen georganiseerd. Een dag eerder, de<br />

zaterdag ervoor, vindt de Damloop by night plaats. Maximaal 15.000 lopers kunnen meedoen<br />

aan deze 5 Engelse Mijl (8 km) door de verlichte straten van Zaandam.<br />

23


RONDOM Vragen<br />

VriendenLoterij<br />

Waarom is de VriendenLoterij<br />

zo belangrijk voor ons?<br />

Vaak krijgen wij vragen over de warme band tussen de VriendenLoterij en<br />

Stichting <strong>MS</strong> Resesarch en waarom het zo belangrijk is voor het <strong>MS</strong>-onderzoek dat<br />

deelnemers van de VriendenLoterij (geoormerkt) meespelen voor onze Stichting.<br />

De VriendenLoterij steunt goede<br />

doelen op het gebied van<br />

gezondheid en welzijn. Uniek<br />

is dat deelnemers zelf kunnen kiezen<br />

welk goed doel zij steunen met de helft<br />

van hun maandelijkse inleg; het zgn.<br />

geoormerkt meespelen via geoormerkte<br />

loten. Ieder jaar ontvangen wij, naast<br />

bovengenoemde jaarlijks bijdrage, ook<br />

een zgn. geoormerkte afdracht. Hoe meer<br />

mensen geoormerkt meespelen voor<br />

Stichting <strong>MS</strong> Research, hoe hoger deze<br />

afdracht is. Veel mensen die ons een<br />

warm hart toedragen en meespelen met<br />

de VriendenLoterij, zijn zich er niet van<br />

bewust dat zij door middel van geoormerkt<br />

meespelen een extra steentje kunnen<br />

bijdragen aan onze Stichting. Stichting <strong>MS</strong><br />

Research is meerjarig beneficiënt van de<br />

VriendenLoterij. Het percentage van de<br />

bijdrage van de VriendenLoterij aan onze<br />

missie is meer dan substantieel voor onze<br />

organisatie en raakt hiermee het hart van<br />

het werk van de Stichting. Het contract<br />

met de VriendenLoterij loopt in ieder geval<br />

tot 2020 en daarmee blijft Stichting <strong>MS</strong><br />

Research de dankbare ontvanger van een<br />

jaarlijks bedrag t.w.v. 200.000 euro.<br />

Extra Projectaanvragen<br />

Ieder jaar worden wij uitgenodigd een<br />

extra projectaanvraag in te dienen bij<br />

de VriendenLoterij. Inmiddels zijn alle<br />

verschillende door ons ingediende<br />

aanvragen gehonoreerd, zoals de<br />

oprichting van het Kinder <strong>MS</strong> Centrum<br />

Rotterdam (2012), Project Mannen<br />

vs Vrouwen - Hersenbank voor <strong>MS</strong><br />

(2014), Brainwash – <strong>MS</strong> Centrum<br />

Noord Nederland (2017) en Project Y<br />

– <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam (2018).<br />

Deze subsidies passen niet binnen ons<br />

reguliere budget. Het is daarom cruciaal<br />

dat dit mogelijk wordt gemaakt dankzij de<br />

deelnemers van de VriendenLoterij.<br />

Toekenning project Brainwash aan <strong>MS</strong> Centrum Noord Nederland in 2017<br />

VriendenFonds (een zusje van de<br />

VriendenLoterij)<br />

In eerdere uitgaven van de <strong>Rondom</strong><br />

<strong>MS</strong> las u de invulling van meerdere<br />

hartenwensen door het VriendenFonds.<br />

Zo ontving Benita Suurland in 2014 een<br />

donatie om het laatste ontbrekende deel<br />

van haar BerkelBike te kunnen betalen.<br />

24


RONDOM Vragen<br />

VriendenLoterij<br />

Speelt u mee met de VriendenLoterij,<br />

maar nog niet geoormerkt, neemt u<br />

dan telefonisch contact op met de<br />

VriendenLoterij en geef uw voorkeur<br />

voor geoormerkt spelen aan hen door via<br />

088 - 020 1020. Zij zijn bereikbaar van<br />

maandag tot en met vrijdag van 09.00 tot<br />

21.00 uur en op zaterdag van 10.00 tot<br />

16.00 uur. Ook als u nog niet meespeelt<br />

kunt u zich via dit telefoonnummer<br />

aanmelden of kijk op vriendenloterij.nl/<br />

goed-doel/stichting-ms-research.<br />

Hartenwens Benita Suurland in 2014<br />

Toekenning project Y aan <strong>MS</strong> Centrum<br />

Amsterdam in 2018<br />

Ambassadeur Wolter Kroes overhandigt hartenwens aan vrijwilligster Mayra de Haas.<br />

Buurtbewoners hadden door middel van een meet and greet met een bekende<br />

een georganiseerde sponsorrun al een operaster. Uit handen van ambassadeur<br />

behoorlijk bedrag bijeengebracht, er Wolter Kroes ontving Mayra de cheque.<br />

ontbrak nog een klein stukje wat door het Later dat jaar woonde Mayra de opera<br />

VriendenFonds werd aangevuld.<br />

Carmen bij met Tania Kross in de<br />

In 2017 ging de hartenwens van onze hoofdrol, met wie zij na afloop persoonlijk<br />

vrijwilligster Mayra de Haas in vervulling; kennismaakte.<br />

Over de VriendenLoterij<br />

Op initiatief van Humanitas is in 1989 de<br />

VriendenLoterij opgericht. Samen met de<br />

Nationale Postcode Loterij en de BankGiro<br />

Loterij valt de loterij onder één holding,<br />

nl. de Holding Nationale Goede Doelen<br />

Loterijen N.V.<br />

Naast vele goede doelen op het gebied<br />

van gezondheid en welzijn steunt<br />

de VriendenLoterij ook veel clubs en<br />

verenigingen. In 2017 was de inleg van<br />

de deelnemers van de VriendenLoterij<br />

117,9 miljoen euro. Hiervan draagt de<br />

loterij 50%, te weten ruim 58,9 miljoen<br />

euro, af aan organisaties die zich inzetten<br />

voor goede doelen op het gebied van<br />

gezondheid en welzijn. rw<br />

25


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx<br />

V.l.n.r. Jan Meilof, Sharon Brouwer<br />

en Hilmar van Weering<br />

De stikstoftank wordt gebruikt voor de opslag van iPS-cellen.<br />

Brainwash<br />

Start van ‘<strong>MS</strong>-celbank’ in Groningen<br />

Dankzij de deelnemers van de VriendenLoterij en Stichting <strong>MS</strong> Research ontving het <strong>MS</strong>-centrum Noord<br />

Nederland (<strong>MS</strong>CNN) in Groningen een grote subsidie voor het project “Brainwash”. Hilmar van Weering,<br />

coördinator van dit project, en dr. Jan Meilof, neuroloog en directeur van het <strong>MS</strong>CNN, staan stil bij de<br />

voortgang van het project en kijken vooruit naar de toekomst.<br />

Wat is het doel van dit project?<br />

Hilmar: “Het doel is in het laboratorium<br />

een specifiek soort stamcellen te<br />

maken waarvan de basis is verkregen<br />

uit lichaamsmateriaal van mensen<br />

met verschillende beloopsvormen van<br />

<strong>MS</strong>. Deze cellen worden vervolgens<br />

verzameld in een biobank voor toekomstig<br />

wetenschappelijk onderzoek naar <strong>MS</strong>. Voor<br />

dit project worden deelnemers gevraagd<br />

urine en een kleine hoeveelheid bloed af te<br />

staan. Uit deze lichaamsmaterialen worden<br />

in het laboratorium cellen geïsoleerd.<br />

Deze cellen worden vervolgens in kweek<br />

gebracht en omgezet tot zogeheten<br />

induced pluripotent stemcells, ook wel<br />

iPS-cellen genoemd. De kracht van<br />

deze kunstmatige stamcellen is dat ze in<br />

het laboratorium tot elk gewenste type<br />

hersencel kunnen worden omgezet. Ook<br />

is het mogelijk om met deze cellen stukjes<br />

hersenweefsel in kweek te reconstrueren.”<br />

Jan: “Zo kun je van een bepaald persoon,<br />

zonder een operatie, toch een stukje<br />

hersenen nabootsen en onderzoeken.<br />

Deze ‘hersenen in een kweekschaal’<br />

kunnen ons veel leren over de oorzaken en<br />

ziekteprocessen die een rol spelen bij <strong>MS</strong>.<br />

Zo kunnen we bijvoorbeeld onderzoeken<br />

of en hoe erfelijkheid een rol speelt bij <strong>MS</strong><br />

26


RONDOM<br />

Onderzoek<br />

<strong>MS</strong>-celbank Groningen<br />

door iPS-cellen van zowel mensen met <strong>MS</strong><br />

als van familieleden zonder <strong>MS</strong> (broer of<br />

zus) te bestuderen.”<br />

Hoe ver zijn jullie inmiddels met dit<br />

project?<br />

Hilmar: “Voor dit soort biobanken gelden<br />

steeds strengere regels, ook vanwege<br />

de nieuwe privacyregeling. We zijn<br />

uiteindelijk een jaar bezig geweest om<br />

de logistiek voor de biobank zodanig in<br />

te richten dat deze voldoet aan de meest<br />

recente richtlijnen. Afgelopen november<br />

hebben we goedkeuring ontvangen om de<br />

biobank op te starten. Deze heet <strong>MS</strong>iPS<br />

Biobank en is opgericht in samenwerking<br />

met verschillende afdelingen binnen<br />

het UMCG. De volgende stap is het<br />

betrekken van deelnemers en het maken<br />

van de iPS-cellen.” Jan: “De iPS-cellen<br />

kunnen voor lange tijd bewaard worden<br />

Personen met <strong>MS</strong><br />

(RR-<strong>MS</strong>, SP-<strong>MS</strong>, PP-<strong>MS</strong>)<br />

Personen zonder <strong>MS</strong><br />

(broer/zus)<br />

en zelfs vermeerderd worden. Zo kunnen<br />

deze zogenaamde IPS-cellijnen – met<br />

toestemming van de deelnemers – vele<br />

jaren gedeeld worden met wetenschappers<br />

met een goed onderzoeksplan, zowel<br />

binnen als buiten het UMCG. Op die<br />

manier helpen de deelnemers mee om<br />

onderzoek naar <strong>MS</strong> ook buiten Groningen<br />

in een stroomversnelling te brengen.<br />

De <strong>MS</strong>IPS Biobank is volgens de meest<br />

recente wetgeving en reglementen<br />

goedgekeurd en wordt periodiek op<br />

kwaliteit beoordeeld. Daardoor is het<br />

gegarandeerd dat de iPS-cellen nog<br />

vele jaren gebruikt kunnen worden voor<br />

onderzoek naar <strong>MS</strong>. Het is echt een<br />

investering in de toekomst.”<br />

Is er ook iets veranderd in jullie plannen?<br />

Hilmar: “Het iPS-onderzoeksveld is zeer<br />

dynamisch en protocollen om iPS-cellen<br />

Personen zonder <strong>MS</strong><br />

(partner, kennis)<br />

te maken verbeteren continu. Daar<br />

houden wij rekening mee. De belangrijkste<br />

verandering is dat we geen huidbiopt meer<br />

hoeven af te nemen bij de deelnemers.<br />

Wij hebben voldoende aan een kleine<br />

hoeveelheid bloed (16 ml) en urine,<br />

wat veel minder ingrijpend is voor de<br />

deelnemers.”<br />

Jan: “Toch kost het nog steeds meerdere<br />

maanden om iPS-cellen te maken, deze te<br />

karakteriseren en stabiel te laten groeien.<br />

Het is intensief werk, waarbij deze cellijnen<br />

vrijwel dagelijks verzorgd moeten worden.<br />

We hebben ons team daarom uitgebreid<br />

met een ervaren analiste; Sharon Brouwer,<br />

zij komt het <strong>MS</strong>iPS Biobank team per<br />

1 februari versterken.<br />

Tegelijkertijd wordt er door anderen<br />

gewerkt aan het ontwikkelen van (<strong>MS</strong>)<br />

hersenmodellen die gebruik maken van<br />

de iPS-cellen. In het UMCG doen we al<br />

jaren onderzoek met deze cellen. Dr. Sjef<br />

Copray is hier destijds mee begonnen en<br />

sinds zijn pensioen wordt dit door anderen<br />

voortgezet.”<br />

isolatie<br />

urinecellen<br />

zenuwcel<br />

verse urine/bloed<br />

iPS cellijnen<br />

<strong>MS</strong>iPS<br />

biobank<br />

wetenschappelijk<br />

onderzoek<br />

myelineproducerende<br />

cel<br />

‘hersenen’ in<br />

een kweekschaal<br />

isolatie<br />

bloedcellen<br />

vervaardigen<br />

iPS cellen<br />

opslag &<br />

beheer<br />

uitgifte<br />

Wanneer gaan jullie de eerste deelnemers<br />

betrekken?<br />

Jan: “Begin 2019 worden de eerste<br />

deelnemers uitgenodigd. Vanwege het<br />

vele werk kunnen we niet alle deelnemers<br />

tegelijk laten komen. Het is de bedoeling<br />

om de deelnemers gefaseerd op te roepen<br />

in de komende twee jaren.”<br />

Een laatste vraag: hebben jullie nog veel<br />

deelnemers nodig?<br />

Hilmar: “Bij het verschijnen van dit artikel<br />

hopen we al voldoende aanmeldingen te<br />

hebben voor het eerste jaar. Vanuit een<br />

logistiek oogpunt richten we ons met name<br />

op deelnemers in het noorden van het<br />

land. Meer informatie over dit project is<br />

ook te vinden op onze vernieuwde website<br />

www.mscnn.nl.” rw<br />

27


Zij werkt aan<br />

de hartenwens<br />

van 2,5 miljoen<br />

mensen.<br />

Rianne Gorter, winnaar<br />

Monique Blom-de Wagt<br />

Grant 2018<br />

Geef dit magazine door aan<br />

een ander zodat nog meer<br />

mensen lezen over de activiteiten<br />

van Stichting <strong>MS</strong> Research

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!