Rondom MS 61

Sharon heeft,
samen met 2,5
miljoen andere
mensen, een
hartenwens.
Stichting MS Research
nummer 61, jaar 2019

RONDOM
Voorwoord
Hart en wens maakt
hartenwens
2,5 miljoen gezichten, 2,5 miljoen wensen,
maar ook … 1 gezamenlijke hartenwens
Sharon (voorzijde cover) heeft een lang
gekoesterde wens. En een die velen van
ons met haar delen, zo vermoed ik. Sharon
wil dolgraag naar een concert van Sting.
Een tijd geleden fluisterden haar moeder
en broer ons deze wens in.
Lang geleden verpletterde de diagnose MS
Sharon’s toekomstdroom en vervolgens is
zij inmiddels al jaren meer dan betrokken
bij alles waar onze Stichting voor staat.
Dankzij de deelnemers van de
VriendenLoterij kan het Vriendenfonds
wensen vervullen van mensen die hiervoor
worden opgegeven door bij deze loterij
aangesloten goede doelen. Een geweldige
kans, omdat zo vrijwilligers die enorm
veel betekenen, verdiend in het zonnetje
kunnen worden gezet.
In Sharon’s situatie betekent het
vervullen van de wens niet alleen een
kaartje bemachtigen, maar ook een
verpleegkundige, aangepast vervoer en
verblijf regelen om alles veilig te laten
verlopen.
Onze ambassadeur Wolter Kroes gaat
mee om Sharon, die in het ziekenhuis
verblijft wegens het aanbrengen van een
pegsonde, het goede nieuws te vertellen.
Sharon is overdonderd, dolblij en verrast!
Behalve dat haar wens in vervulling gaat
is het o zo belangrijk om iets positiefs te
hebben om naar uit te kijken.
Natuurlijk praten we nog even verder nadat
we de taart hebben aangesneden waar een
afbeelding van Sting in marsepein op zit.
“Ik ben ook weleens boos” zegt Sharon
eerlijk. “De oplossing voor MS komt voor
mij te laat.” Die waarheid maakt stil. Stil en
verdrietig naast het blije gevoel over deze
wensvervulling.
MS heeft 2,5 miljoen gezichten wereldwijd
en ongetwijfeld 2,5 miljoen wensen. Er
is 1 wens die al die mensen delen: de
oplossing voor MS moet zo snel mogelijk
gevonden worden.
Gelukkig hebben 2,5 miljoen patiënten
deze wens niet alleen. Rianne (achterzijde
cover), onderzoeker van MS Centrum
Noord-Nederland, gaat dankzij een
geoormerkte gift naar Amerika. Daar
onderzoekt ze waarom het natuurlijk
herstel van myeline bij mensen met MS
geblokkeerd is en neemt deze kennis mee
terug naar Nederland. En zo zijn duizenden
onderzoekers wereldwijd dagelijks op zoek
naar de oplossing voor MS.
Dat kan alleen dankzij uw gift. MSonderzoek
wordt mogelijk gemaakt
door nog eens duizenden mensen,
die geven vanuit hun hart. Wensen en
hartenwensen… en iedereen die daar op
wat voor manier dan ook aan bijdraagt, ook
daar word je stil van.
Dank u wel,
Dorinda Roos
Directeur Stichting MS Research
2

RONDOM
Inhoud
4
Een kus voor onderzoek…
“Kiss Goodbye to MS”
6
Ectrims 2018
8
Drie vragen aan vier MS-betrokkenen
10
MS Impact Scale
12
Kortdurend verblijf bij Nieuw Unicum
14
Toekenningen
16
Du Pré beurs
17
Monique Blom-de Wagt Grant
18
In actie voor MS
22
Dam tot Damloop 2018
24
Rondom vragen - VriendenLoterij
26
Brainwash
Colofon
Rondom MS is een periodiek met als doel
het zo breed mogelijk informatie bieden over
multiple sclerose.
Eindredactie:
Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research,
directie@msresearch.nl
Redactie:
Rosa Douw
Annette van der Goes
Patricia Heeremans
Kirstin Heutinck
Freke Kloosterboer
Liesbeth Kooy
Nieske van der Sluis
Karin Smits
Annemarie de Jong, Gooi en Eemlander
(artikel Missie Peru)
Fotografie:
Archief Stichting MS Research, André Bakker
Roy Beusker, Bart Harmsen, Margot de Heide,
Paul Voorham
Vormgeving:
Pre Press Buro Booij, Wapenveld
Productie:
Regalis - Zeist
Oplage: 55.000
Incassodata 2019:
25 januari 2019, 27 februari 2019, 27 maart
2019, 26 april 2019, 27 mei 2019, 27 juni
2019, 26 juli 2019, 27 augustus 2019,
27 september 2019, 25 oktober 2019,
27 november 2019, 27 december 2019
Contact:
Stichting MS Research
Leidseweg 557-1
Postbus 200, 2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
3

RONDOM
Onderzoek
Kiss Goodbye to MS
Een kus voor onderzoek…
’Kiss Goodbye to MS!’
De maand mei zal geheel in het teken staan van MS en dus ook van de internationale ‘Kiss Goodbye to MS’
campagne... Inmiddels is ook de eerste dag van deze ‘mei MS-maand’ gedoopt tot internationale #labcoatday!
Vorig jaar was de ‘Kiss Goodbye to
MS Challenge’, waarbij duizenden
mensen op hun favoriete video van
MS-onderzoekers stemden, een enorm
succes. Ook dit jaar vragen we met Kiss
Goodbye to MS weer op een positieve
manier aandacht voor internationaal
MS-onderzoek in Nederland en België.
Noteer in uw agenda
Met de ‘kiss’ in naam en logo kunnen
natuurlijk niet anders dan op Valentijnsdag
de eerste berichten via onze site
msresearch.nl online komen. En niet alleen
onderzoekers maar ook u als betrokkene
kunt dit jaar namelijk meedoen! Hou vooral
onze social media en website in de gaten
want er staan hele leuke en spannende
4

RONDOM
Onderzoek
Kiss Goodbye to MS
dingen op het programma. Met behulp
van leuke gimmicks kunnen we er met
elkaar voor zorgen dat ‘Kiss Goodbye to
MS’, net als in vele andere landen, niet
meer weg te denken is in Nederland.
Met zijn allen vragen we zoveel mogelijk
aandacht voor MS, om de ziekte meer
bekendheid te geven en geld op te halen
voor MS-onderzoek. Onderzoek helpt MS
de wereld uit! Helpt u mee?
Stemmen
En op de eerste woensdag in mei zetten wij
de nieuwe video’s van de MS-onderzoekers
weer online. Dan kunnen zoveel mogelijk
mensen hun stem uit brengen op hun
favoriete video. De unieke ‘Kiss-Goodbyeto-MS
labjassen’ zullen hierin natuurlijk
weer een centrale rol spelen. Vorig jaar
werden deze jassen onthuld door niemand
minder dan onze ambassadeur Michel
Mulder!
De makers van de video die de meeste
stemmen krijgt winnen 10.000 euro
onderzoeksgeld. Nieuw dit jaar is dat er
ook een publieksjury is die de video’s
beoordeelt. En... ook deze jury mag een
prijs uitdelen van eveneens 10.000 euro
voor MS-onderzoek! Het kan dus zijn
dat twee groepen in de prijzen vallen of
dat één onderzoeksgroep 20.000 euro
onderzoeksgeld wint. De jury bestaat
onder andere uit iemand met MS, een
mantelzorger en een wetenschapper
betrokken bij het MS-onderzoek. Vergeet
niet te stemmen! rw
Lancering Kiss Goodbye to MS Challenge.
Ambassadeur Michel Mulder met onderzoekers
Ook de MS Neuropathologie Groep van het MS
Nina Fransen, Marlijn van der Poel en Aletta
Centrum Amsterdam* (gekleed in de “Kiss Goodbye
van den Bosch (allen werkzaam bij de
to Hersenbank MS-labjassen”) voor MS). dong mee naar de prijs.
‘Kiss Goodbye to MS’ komt oorspronkelijk uit Australië. Op een positieve en ook
hoopvolle manier wordt aandacht gevraagd voor MS én voor het belang om fondsen
te werven voor MS-onderzoek. Omdat de campagne zó succesvol was hebben
zij hun ideeën en middelen gedeeld met de collega’s binnen de internationale
MS Federatie (MSIF) waarbinnen onze Stichting actief participeert. Momenteel
nemen over de hele wereld al 15 landen deel aan Kiss Goodbye to MS! Hiermee
ondersteunen we onder andere internationaal onderzoek naar progressieve MS via
de Progressive MS Alliance. Samen staan we sterker om uiteindelijk MS de wereld
uit te helpen. #KissgoodbyetoMS
5

RONDOM
Onderzoek
Ectrims 2018
Onderzoek van
Nederlandse bodem op
internationaal MS-congres
Duizenden onderzoekers, neurologen en andere MS-professionals kwamen in Berlijn bijeen om
hun laatste bevindingen te delen op het jaarlijkse MS-congres “Ectrims”. Het MS-onderzoek uit
Nederland had een prominente plek in het programma. Zie hier een bescheiden selectie uit de
onderzoeken van Amsterdamse en Rotterdamse bodem…
MS Centrum Amsterdam
Troebeling van glasvocht is maat voor
hersenafbraak
Zo won Danko Coric een ‘Young
investigator award’ voor zijn onderzoek
naar de vertroebeling van het oogvocht.
In het oog is de ruimte tussen de lens en
het netvlies gevuld met glasvocht. Het
glasvocht is een soort heldere gelei. Met
behulp van het OCT-apparaat 1 kan de
mate van vertroebeling van het glasvocht
gemeten worden. Danko ontdekte dat
meer hersenafbraak bij MS samenhing
met minder vertroebeling van dit glasvocht.
Hoe dit komt, wordt nog onderzocht.
Overgang naar progressieve MS
voorspellen
In haar onderzoek liet Kim Meijer zien
dat mensen met Relapsing Remitting
MS (RRMS), waarbij binnen vijf jaar
progressieve MS ontwikkelt, meestal
vooraf al meer schade aan de witte stof
laten zien, dan mensen die na vijf jaar
nog steeds RRMS hebben. Daarnaast laat
haar studie zien dat volumeverlies van
de thalamus 2 een belangrijke voorspeller
is voor de overgang van RRMS naar
Secundair Progressieve MS (SPMS). Kim
Meijer ontving een posterprijs voor haar
presentatie.
Danco Coric (MS Centrum Amsterdam)
Kim Meijer (MS Centrum Amsterdam)
ErasMuS MS Centrum
Rotterdam
Hoger aantal diagnoses met nieuwe
criteria
De diagnose MS wordt gesteld aan
de hand van een lijst met criteria, de
zogenaamde McDonald criteria. Een
internationaal panel van experts heeft in
2017 nieuwe criteria vastgesteld. Roos
van der Vuurst de Vries, presenteerde de
resultaten van het onderzoek waarin zij de
nieuwe criteria vergeleek met de oude uit
2010. De McDonald 2017 criteria blijken
gevoeliger te zijn en leiden tot een hoger
6

RONDOM
Onderzoek
Ectrims 2018
veel van het molecuul genaamd T-bet
hebben, een belangrijke rol lijken te
spelen in het ziekteproces van MS. Deze
specifieke groep cellen reageert sterk op
ontstekingsfactoren en kan zich vanuit
het bloed naar het centrale zenuwstelsel
verplaatsen.
De gepresenteerde onderzoeken laten
zien dat er stappen worden gezet op
verschillende gebieden waardoor we de
ziekte MS beter begrijpen en dichter bij
een oplossing komen. rw
Roos van der Vuurst de Vries (ErasMS Rotterdam)
aantal MS-diagnoses bij patiënten met
een minder actief ziektebeloop. Collega’s
uit Spanje en Engeland presenteerden
vergelijkbare resultaten.
van Langelaar, laten zien dat B-cellen
van mensen met MS in de basis anders
zijn dan die van mensen zonder MS.
Nu blijkt dat geheugen B-cellen, die
1 Optical Coherence Tomography (OCT) is een
techniek om te kijken naar de structuren van
het oog zoals het netvlies, de oogzenuw of het
glasvocht.
2 De thalamus is een belangrijk hersengebied
en vormt een centraal punt voor het
doorgeven van binnenkomende en uitgaande
signalen.
Prof.dr. Rogier Hintzen, Jamie van Langelaar en
Marvin van Luijn (ErasMS Rotterdam)
Belangrijke aanjager van MS
B-cellen, een type afweercellen, spelen
een belangrijke rol in MS. Het exacte
mechanisme is echter nog onbekend.
Onderzoekers Marvin van Luijn en Jamie
“Een duidelijke en vroege diagnose
helpt mensen met MS te begrijpen
waar hun symptomen vandaan
komen. Wat dat betreft, zijn de
McDonalds 2017 criteria een sprong
voorwaarts.”
Prof.dr. Rogier Hintzen,
Hoofd ErasMS Rotterdam
7

RONDOM Mensen
Vragen rondom MS
Drie vragen aan
vier MS-betrokkenen
Wij vroegen vier mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij MS,
een reactie op een drietal vragen rondom MS.
Wat betekent het om te
leven met MS?
“Leven met MS betekent steeds
iets anders. Toen ik 17 was
betekende het dat ik ´s avonds
niet vaak, en lang, kon uitgaan met
vrienden en vriendinnen (toen een bijna
onoverkomelijk probleem). Daarna werd
het zoeken naar mogelijkheden om met
zeer beperkte energie toch te kunnen
studeren aan de universiteit. Inmiddels
ben ik eraan gewend dat ik ziek ben, maar
moet ik nog wennen aan het idee dat mijn
zoontje een moeder op wielen heeft.
Eigenlijk betekent het een doorlopende
zoektocht naar manieren om mee te
draaien in een maatschappij die,
vergeleken met mijn snelheid, op turbo
staat. Niet onmogelijk hoor, je wordt er zeer
creatief en veerkrachtig van, en goed in
delegeren!”
x Jan en Greetje
van Amstel
(mantelzorgers
en ouders van
Reni)
v Reni de Boer (heeft MS)
x Wia Baron
MS-celbioloog,
MS Centrum Noord Nederland,
Groningen
“Voor ons gezin met drie kinderen
betekent het veel. Het leven
van onze dochter gaat gepaard
met ups en downs. Met belemmeringen
veroorzaakt door de ziekte zelf, maar ook
door belemmeringen in de maatschappij.
We proberen zoveel mogelijk van die
belemmeringen weg te nemen door directe
h Christine Westerweel
(neuropsycholoog, afdeling
Behandelzaken MS Expertisecentrum
Nieuw Unicum)
8

RONDOM Mensen
Vragen rondom MS
steun (mantelzorg) en indirecte steun
(maatschappelijke actie).” Greetje: “Zo
rijden er toiletloze treinen, waar we met
‘Pleeback’ actie tegen voeren.” Jan: “Een
sterke patiëntenvereniging, die opkomt
voor de belangen van mensen met MS.
Daar zet ik me voor in.”
“De mensen met MS, die ik in
Nieuw Unicum in mijn functie als
psycholoog heb leren kennen,
vertellen vaak over de veranderingen in
hun leven na de diagnose MS. Vanaf dat
moment (en vaak al eerder) is het moeten
leven met een onzekere prognose. Het
hebben van MS kan leiden tot beperkingen
in lichamelijk en cognitief functioneren en
ook de stemming en het gedrag kunnen
veranderen. Vermoeidheid is, zo hoor ik
vaak, een spelbreker en een boosdoener.
“Sterke, effectieve remmende
medicatie. Bij mij staat MS stil
met de juiste medicatie. Er zitten
haken en ogen aan: het werkt niet bij
iedereen, er zijn gevaarlijke bijwerkingen
en er ontstaan MS-terugvallen in periodes
dat je het medicijn liever niet gebruikt,
zoals tijdens zwangerschap. Ik droom
over myelineherstellende medicatie waar
nu al onderzoek naar wordt gedaan. Maar
ik hou ook erg van de symptoom bestrijders
zoals botox voor mijn blaas en
medicijnen gericht op specifieke
symptomen zodat ik beter loop, zie en
minder moe ben. Verder ben ik fan van
het VN-verdrag voor mensen met een
Leven met MS is leven met verlies, niet
alleen voor degene met MS, maar ook voor
het systeem, zoals de partner, kinderen en
mantelzorger. Ik hoor echter ook vaak dat
leven met MS betekent: kijken naar wat
nog wel mogelijk is en blijven doen wat
waardevol is.”
“MS speelt een belangrijke rol in
mijn werkzame leven als
celbioloog. Het lijkt me niet altijd
even makkelijk om met de onvoorspelbaarheid
van MS te moeten leven, en ik
hoop dat door te ontrafelen wat er op het
niveau van cellen misgaat, ik een bijdrage
kan leveren aan het ontwikkelen van
nieuwe behandelingen die deze
onzekerheid (een stukje) kunnen
wegnemen.”
Wat is de grootste doorbraak geweest op
het gebied van MS?
handicap, omdat we daardoor een beetje
normale positie in de maatschappij
kunnen krijgen.”
“De “grootste” doorbraak is
moeilijk te zeggen. Maar er zijn
de laatste jaren veel nieuwe
behandelmogelijkheden en medicijnen
ontwikkeld en beschikbaar gekomen die
remmend werken. Deze investeringen in
nieuwe medicijnen en behandelingen zijn
zeer belangrijk om de grootste doorbraak
mogelijk te maken: het ontdekken van de
oorzaak van MS. Zo is er inmiddels ook
een medicijn voor de primair progressieve
vorm van MS.”
“Ik denk dat deze nog moet
komen. Elke ontwikkeling is een
kleine doorbraak die zal leiden
naar de grootste doorbraak (MS de wereld
uit). Door onderzoek komt er steeds meer
zicht op de oorzaak en het verloop van MS.
Hierbij zijn innovaties nodig, zoals de
komst van MRI en geavanceerd microscopisch
onderzoek. De gevolgen van MS zijn
voor iedere persoon verschillend en zijn
ook afhankelijk van de complexe interactie
tussen genetische- en omgevingsfactoren.
Dat maakt onderzoek naar het beïnvloeden
van deze gevolgen zo belangrijk, zodat we
met de uitkomsten de (interdisciplinaire)
behandelingen steeds weer kunnen verbeteren.
Een doorbraak op een ander niveau
vind ik de grotere bekendheid van een
aandoening als MS, dat kan leiden tot
meer (h)erkenning van de gevolgen en
(hopelijk) tot uitbreiding van financiering
van wetenschappelijk onderzoek. Het verspreiden
en dus delen van de resultaten
kan de grootste doorbraak weer een stapje
dichterbij brengen.”
“De grootste doorbraak – de
oplossing voor MS – moet nog
komen. In de afgelopen 20 jaar
zijn er meerdere doorbraken geweest in de
behandeling van relapsing-remitting MS als
gevolg van nieuw verworven kennis over
het immuunsysteem en het gebruik van
MRI voor het vaststellen van MS. Tevens
wil ik de iPS-cel technologie een voor MS
relevante doorbraak noemen. Deze
techniek maakt het mogelijk om cellen van
mensen met MS buiten het lichaam te
bestuderen en nieuwe behandelingsmethoden
te testen. Dit versnelt de route
naar een effectieve behandeling voor
bijvoorbeeld progressieve MS.”
k
Vervolg op pagina 15.
9

RONDOM
Onderzoek
MSIP
Beter inzicht in de daadwerkelijke klachten bij MS dankzij aangepaste vragenlijst
Versneld op weg naar
behandeling op maat
Om zo goed mogelijk inzicht te krijgen in de klachten van iemand met MS maakt
het MS-Expertisecentrum van Nieuw Unicum gebruik van een vragenlijst genaamd:
de ‘MS Impact Scale’, kortweg MSIP.
Rob van West en Joke Zwijnenburg.
De uitgebreide MSIP wordt ingezet als nieuwe
cliënten zich bij Nieuw Unicum melden.
Liesbeth Kooij, manager MS-Expertisecentrum:
“Goed inzicht in de ziekte
en de daarbij horende klachten
vormen de basis voor een goede en
effectieve, meestal multidisciplinaire
behandeling. Wij gebruiken deze
vragenlijst veelvuldig om de problemen
van de patiënt in kaart te brengen. Het
is eigenlijk een vertrekpunt voor de
behandeling.
Al in 2007 is deze gevalideerde vragenlijst
ontwikkeld door dr. Klaske Wynia. In
het dagelijks gebruik bemerkten onze
behandelaren echter wel dat een aantal
problemen, die veel voorkomen bij mensen
met MS, nog geen onderdeel uitmaakten
van de vragenlijst. Wij hebben daarom de
lijst, op basis van onze kennis en expertise,
uitgebreid met vragen over onderwerpen
die eveneens van grote invloed zijn op de
kwaliteit van leven van mensen met MS.
Het gaat onder andere om problemen
met slikken en communicatieproblemen.
Zo is het in kaart brengen van mogelijke
slikproblemen van groot belang, omdat
het niet onderkennen daarvan kan leiden
tot longontstekingen en nog ernstigere
10

RONDOM
Onderzoek
MSIP
Corina Donkers, MS-verpleegkundige Nieuw Unicum, in een consultgesprek op afstand met Toine van
der Kerkhof (in het kader van MS Zorg op afstand).
complicaties. Terwijl dit door een gerichte
behandeling vaak voorkomen kan worden.
Patiënten ‘vergeten’ soms dingen te
benoemen, omdat ze geen vermoeden
hebben dat deze klachten ook met MS te
maken hebben. Gerichte vragen vanuit de
lijst, kunnen de problemen echter boven
tafel krijgen.”
Tevens kwam bij het gebruik naar
voren dat de vragenlijst erg lang is. Dit
maakt regelmatig invullen belastend
voor patiënten. Ook hier heeft het team
van het MS-Expertisecentrum een
oplossing voor gevonden. Corina Donkers,
MS-verpleegkundige bij Nieuw Unicum
vertelt: “Sommige patiënten hebben wel
1,5 uur nodig voor het invullen van de
vragenlijst. Bij deze patiënten is het niet
haalbaar om de volledige lijst, bestaande
uit 36 vragen, meer dan eens af te nemen,
zeker niet bij mensen in gevorderde stadia
van MS. Om deze reden hebben we ook
de ‘MSIP Quickscan’ ontwikkeld. Hiermee
krijgen we met een beperkt aantal vragen
en zonder onnodige belasting van de
patiënt ook een compleet beeld van het
type klachten. Aan de hand van dit beeld
kan de behandelaar tijdig de juiste zorg en
behandeling inzetten. Voor de patiënt is dit
van grote meerwaarde, zo weten wij van
mensen die bij ons zorg ontvangen en bij
wie de vragenlijst is gebruikt.”
Stichting MS Research heeft nu dankzij
een geoormerkte gift een subsidie verstrekt
om aanvullend onderzoek te doen naar de
door Nieuw Unicum bewerkte vragenlijst.
Het onderzoek moet resulteren in een
officiële goedkeuring van de aangepaste
vragenlijsten, zodat de lijsten breder
kunnen worden ingezet in andere
zorginstellingen en mensen met MS uit het
hele land kunnen profiteren van dit meeten
indicatie instrument. Het hele scala aan
symptomen en problemen, gerelateerd
aan dagelijks functioneren en kwaliteit van
leven, kan dan gemeten worden.
Voor dit onderzoek wordt samengewerkt
met MS Centrum Amsterdam. Het
validatie-onderzoek wordt in eerste
instantie uitgevoerd voor gebruik bij
progressieve MS. Een volgende stap na
dit validatie-onderzoek is toetsen of de
vragenlijsten ook bij andere vormen van
MS inzetbaar zijn. rw
In de quickscan zijn de scores op de verschillende domeinen in één oogopslag duidelijk.
Inzet: Bij MS zorg op afstand is de ingevulde quickscan de basis voor elk consult met de
verpleegkundig consulent.
11

RONDOM Mensen
“Door de
uitdagingen die
Nieuw Unicum
mij biedt, heb
ik mijn grenzen
verlegd.”
Ook ‘thuis’ heeft soms een
adem- en herstelpauze nodig
Kortdurend verblijf op Nieuw Unicum biedt een oplossing
Gonny heeft MS. Om haar thuiszorgsituatie te verlichten wees haar revalidatie-arts haar op
Nieuw Unicum in Zandvoort. Met het bijkomende voordeel dat in Nieuw Unicum ook de nodige
expertise te vinden is in de begeleiding bij MS. Fred de Wit (coördinator intake en opname) nodigde
Gonny uit voor een oriënterend gesprek. In overleg met haar behandelaar heeft ze vervolgens een
afspraak gemaakt voor een kortdurend verblijf. Op deze wijze kon Gonny ervaren hoe het voor haar
was om even van huis te zijn en gelijkertijd haar man een adempauze te geven. Haar eerste ervaring
was positief en inmiddels is zij al meerdere keren terug geweest.
12

RONDOM Mensen
Kortdurend verblijf Nieuw Unicum
verblijf hier voelt steeds
meer vertrouwd. De
“Mijn
Reigershof, waar ik verblijf,
is een fijne afdeling en er zijn meerdere
mensen die, net als ik, ook komen logeren.
We praten, doen spelletjes of kijken samen
televisie. Daarnaast kun je fijn je eigen
gang gaan. Iedereen heeft een luisterend
oor en wat voor mij erg belangrijk is,
iedereen begrijpt wat het inhoudt om MS
te hebben. Mijn eerste ervaring voelde
als een warm bad. Bij de kennismaking
werden meteen de juiste vragen gesteld.
Eén van de medebewoners vroeg naar mijn
klachten. Thuis praat ik daar niet echt over
met anderen. Hier is het geen issue en zijn
alle klachten gewoon bespreekbaar, want
we hebben er allemaal last van.”
Prettig voelen en even loslaten
“Nieuw Unicum kan ik niet vergelijken met
mijn thuis, daar kan natuurlijk niets aan
tippen, maar het is hier heel fijn vertoeven.
Ik ben me ervan bewust dat er meerdere
mogelijkheden zijn. Maar deze zijn vaak
voornamelijk toegespitst op ouderenzorg,
zorg voor mensen met een verstandelijke
beperking of verslavingszorg. Daar wil
ik mijn thuis niet voor verruilen. Ik wil
verblijven in een accommodatie waar ik mij
prettig voel, waar mensen mij begrijpen en
waar ik alles even los kan laten.
De fysiotherapeut van Nieuw Unicum
begint elk verblijf met het intapen van mijn
linkerarm, de arm waarmee ik het meeste
uitval ervaar. Deze medical tape wordt
vaker ingezet om spieren te beïnvloeden.
Mijn eigen fysiotherapeut kent het tapen
alleen vanuit de sport. Inmiddels is mij
geleerd hoe ik mijzelf kan tapen, zodat
ik mijn arm en handspieren beter kan
gebruiken. Met behulp van thuiszorg kan
ik dit nu zelf. Bij de fysiotherapie kan ik
ook sporten op aangepaste apparatuur.
Ik fiets en heb zelfs drie keer één minuut
gestaan! Niet alleen fysiek, maar ook
mentaal geeft dit een positieve boost. Ik
kan nog wel wat en dat voelt goed!”
Grenzen verleggen
“Ook op de afdeling Dagbesteding zijn
mijn grenzen verlegd. Hier werd ik
uitgedaagd om te gaan handwerken. Dat
ben ik gaan doen en tot mijn verbazing
was de coördinatie van mijn handen goed
genoeg om deze handeling te verrichten!
Thuis heb ik mijn naaimachine van zolder
laten halen en nu naai ik, samen met mijn
vriendin, de borduurwerken aan elkaar
om een wandkleed te maken. Door de
uitdagingen die Nieuw Unicum mij biedt,
heb ik mijn grenzen verlegd.
Thuis komt mijn huisarts periodiek bij mij
op bezoek om te informeren over mijn
voortgang. Zij is ook heel nieuwsgierig
en informeert belangstellend naar de
behandelmethodes in Nieuw Unicum.
Mijn huisarts krijgt ook een verslag van
de onderzoeken, de aanbevelingen en
medicatie die wordt geadviseerd. Doordat
de bevindingen van Nieuw Unicum over
de onderzoeken gedeeld worden met
mijn huisarts, is ze altijd goed op de
hoogte en weet zij ook waarmee ik het
beste geholpen ben. Om spasmes tegen
te gaan kreeg ik bijvoorbeeld medicatie
voorgeschreven vanuit Nieuw Unicum. Het
voorschrijven van deze medicatie verloopt
nu gewoon via mijn huisarts.
Als ik terugkom van mijn verblijf in
Zandvoort informeert mijn omgeving vaak
of ik de zee nog heb gezien. Ik heb de zee
nog niet gezien. Er is genoeg te doen in
Nieuw Unicum!” rw
Tijdens kortdurend verblijf kan ook een multidisciplinaire screening worden afgenomen waarbij o.a.
naar eventuele slikproblemen wordt gekeken.
13

RONDOM
Onderzoek
Toekenningen
Een investering in
de toekomst
Als Stichting vinden wij het belangrijk om jonge onderzoekers te steunen zodat zij zich
op professioneel vlak kunnen ontwikkelen en interesse behouden in het MS-onderzoek.
Dit najaar ontvingen twee jonge talenten een persoonlijke subsidie. Bijzonder is dat
beide subsidies de naam dragen ter nagedachtenis aan een dierbare met MS. De
families Tichelaar en Blom-de Wagt investeren zo ieder op hun eigen manier in een
betere toekomst voor mensen met MS.
wetenschappelijk onderzoek uit te voeren.
In zijn onderzoek bestudeert hij B-cellen,
afweercellen die een rol spelen in MS.
Karim: “Meer kennis over de rol van
B-cellen in de ziekte MS is belangrijk.
Wanneer vermenigvuldiging van B-cellen
heel vroeg in de ziekte plaatsvindt, laat
dit zien dat deze afweercellen mogelijk
een rol spelen bij het ontstaan van MS.
Daarnaast kunnen de inzichten van het
onderzoek mogelijk gebruikt worden voor
een behandeling op maat, omdat we
beter kunnen voorspellen welke patiënten
baat zullen hebben bij de beschikbare
therapieën gericht op B-cellen.”
Monique Blom-de Wagt Grant
Rianne Gorter is werkzaam als onderzoeker
in het MS Centrum Noord Nederland,
UMCG, Groningen. Als onderdeel van haar
promotieonderzoek gaat zij dit voorjaar
voor zes maanden naar het laboratorium
Karim Kreft, winnaar Gemmy & Mibeth Tichelaar
Prijs 2018.
Gemmy & Mibeth Tichelaar Award
Dr. Karim Kreft, neuroloog in opleiding
en immunoloog binnen het Erasmus
MS in Rotterdam, ontving de Gemmy &
Mibeth Tichelaar Prijs 2018. De prijs,
een onderzoeksubsidie van 60.000
euro, biedt Karim de mogelijkheid om
naast zijn specialisatie tot neuroloog
Gemmy en Mibeth Tichelaar
Foundation
De Gemmy en Mibeth Tichelaar Foundation is opgericht in 2015 ter nagedachtenis
aan moeder en dochter Gemmy en Mibeth Tichelaar. De Foundation zet zich
in voor het vinden van een oplossing voor de ziekte MS. De Foundation reikt
tweejaarlijks de Gemmy & Mibeth Tichelaar Prijs uit aan een talentvolle jonge
MS-wetenschapper. De prijs bestaat uit een subsidie van 60.000 euro voor
fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en/of een
behandeling voor MS.
14

RONDOM
Onderzoek
Toekenningen
k Vervolg van pagina 9.
Hoe lang duurt het
nog voordat MS de
wereld uit is?
“In mijn planning? Voor mijn
80ste verjaardag weet niemand
meer wat MS is. Dus dan krijgt
niemand het meer, heeft niemand het
meer en is de schade hersteld bij
mensen die het in een grijs verleden
hebben gehad. Maar liever gebeurt dit
ver voor mijn 80ste!“
“MS is een van de weinige
ziektes waarvan de oorzaak
niet bekend is. Dat is
interessant voor onderzoekers en
hoopgevend voor patiënten. De laatste
generatie patiënten heeft medicijnen
gekregen voor het afremmen van de
ziekte en voor de komende generatie
verwachten we dat de oorzaak van MS
ontdekt wordt. Binnen 20 jaar zal de
ziekte effectief bestreden kunnen
worden. De MS Vereniging Nederland
werkt hard aan haar eigen opheffing.”
Rianne Gorter, winnaar Monique Blom-de Wagt Grant.
van dr. Holly Colognato in New York, USA.
Dit werkbezoek wordt mogelijk gemaakt
door een Monique Blom-de Wagt Grant
van ruim 7.000 euro.
Bij mensen met MS wordt het natuurlijke
herstel van myeline geblokkeerd, Rianne
gaat op zoek naar een oplossing voor deze
blokkades.
Rianne: “In progressieve MS worden de
voorlopers van myeline-vormende cellen
belemmerd door klonten van het eiwit
fibronectine. Hierdoor blijven de cellen
onvolgroeid en kunnen zij geen nieuwe
myeline maken. Wij onderzoeken manieren
om deze eiwitklonten te verwijderen. Deze
aanpak zou kunnen leiden tot medicijnen
die het herstel van myeline stimuleren
en zo progressieve MS vertragen of zelfs
voorkomen.” rw
Wilt u meer lezen over deze
onderzoeken? Bezoek
msresearch.nl/toekenningen
Wilt u een eigen subsidievorm
mogelijk maken? Neem contact op
met onderzoek@msresearch.nl
“Hier durf ik geen uitspraak
over te doen. Een stip aan de
horizon is goed, maar in de
tussentijd staan wij als psychologen/
veldonderzoekers niet stil en leveren we
met zijn allen de zorg, begeleiding en
behandeling die nu nodig is.”
“Wanneer MS zich laat oplossen
is moeilijk te voorspellen.
Daarvoor is het ziektebeeld te
complex en nog te weinig bekend over
de oorzaak. De recente ontwikkelingen
op het gebied van myeline-herstel bieden
hoop tot het aanzetten van herstel
van myeline bij mensen met MS, en
daarmee het vertragen of zelfs het stoppen
van de progressie. Het gaat zeker
nog 10-20 jaar duren voordat deze kennis
is omgezet in één of meerdere myeline-herstel
therapieën, passend per
individuele patiënt.” rw
15

RONDOM
Onderzoek
Du Pré beurs
Internationale reisbeurzen voor aanstormend talent
De Du Pré Grant is een reisbeurs voor jonge professionals uit landen waar MS-onderzoek nog in de kinderschoenen
staat. Met deze beurzen stimuleert de MS International Federation (MSIF) zowel de persoonlijke ontwikkeling als
internationale samenwerking. Stichting MS Research ondersteunt dit initiatief en financiert voor de derde maal twee
grants. Wij vroegen de Du Pré Grant winnaars Anibal Chertcoff en Evelyn Heck naar hun drijfveren, onderzoek en
toekomstplannen.
“Onderzoek is fundamenteel om oplossingen te vinden die
het leven van patiënten kunnen veranderen”
Drijfveer: Het chronische en onvoorspelbare
karakter van MS, maakt dat de ziekte
een significante psychologische impact
heeft op het leven van de patiënt. Het is
belangrijk om beter te begrijpen waardoor
emotionele problemen zoals angst en
depressie bij mensen met MS ontstaan en
wat men kan doen om deze problemen
te voorkomen of te behandelen. Vanwege
mijn achtergrond in psychologie en MS
denk ik echt te kunnen bijdragen aan dit
onderzoek.
Onderzoek: Ik ga de psychiatrische
klachten bij mensen met MS in de
periode voordat zij lichamelijke klachten
ontwikkelden in kaart brengen. Voor mij
persoonlijk vormt het werkbezoek een
belangrijke stap in mijn carrière die ik met
beide handen aangrijp.
Toekomst: Het is ongelofelijk belangrijk om
het klinische onderzoek in Latijns Amerika
te versterken. Dit werkbezoek biedt mij
de kans om nieuwe vaardigheden te
leren en deze naar Argentinië mee terug
te nemen. Daarnaast hoop ik op een
langdurige samenwerking met Canada
en gezamenlijke onderzoeken in de
toekomst. rw
Naam: Anibal Chertcoff
Opleiding: Neurologie
Werkbezoek: De aanwezigheid van psychiatrische
aandoeningen vroeg in MS
Gastinstituut: University Britisch Columbia, Vancouver,
Canada
Subsidie: £ 6.000
“Mijn keuze viel op MS omdat onderzoek zo hard nodig is”
Drijfveer: Ik werk in het instituut met
de beste specialisten op het gebied
van MS. Zij inspireren mij elke dag om
te onderzoeken, vragen te stellen en
antwoorden te vinden. Ik heb mijn keuze
laten vallen op MS omdat het interessant is
en omdat onderzoek zo hard nodig is.
Onderzoek: De techniek die ik ga gebruiken
om genen te meten is in mijn land nog
niet beschikbaar. Ik ga onderzoeken welke
effecten het Epstein-Barr virus heeft op
witte bloedcellen. Zo hoop ik te ontdekken
hoe dit virus bijdraagt aan het ziekteproces
van MS.
Toekomst: Mijn promotieonderzoek in
Argentinië duurt nog een aantal jaren.
Ik ben erg gemotiveerd en hou van
mijn werk en verwacht ook na mijn
promotie werkzaam te blijven in de
wetenschap. rw
Naam: Evelyn Heck
Opleiding: Biotechnologie
Werkbezoek: De relatie tussen Epstein-Barr virus, B-cellen
en MS – Welke moleculaire mechanismen zijn
betrokken?
Gastinstituut: Harvard Institute of Medicine, Boston, USA
Subsidie: £ 5.800
16

RONDOM
Onderzoek
Monique Blom-de Wagt Grant
Verborgen geheimen
van normaal uitziende witte stof
Dit voorjaar vertrok Antonio Luchicchi,
onderzoeker van MS Centrum Amsterdam,
naar Canada. In het lab van professor
Peter Stys bestudeerde Antonio de normaal
uitziende witte stof in hersenweefsel van
mensen met MS. Hij maakte gebruik van
gloednieuwe technieken om de verborgen
geheimen van het weefsel te onthullen.
Dit bijzondere werkbezoek werd mogelijk
gemaakt door een Monique Blom-de Wagt
Grant.
Antonio: “De oorzaken van MS zijn nog
onbekend. Er zijn aanwijzingen dat
de oorsprong van de ziekte ligt in het
centrale zenuwstelsel zelf. Wij denken
dat een afwijkende communicatie tussen
de zenuwbanen en hun isolatielaag
leidt tot schade. Deze schade activeert
vervolgens het afweersystem. Om meer
inzichten te krijgen heb ik hersenweefsel
zonder MS-ontstekingen, de zogenaamde
Antonio Luchicchi
normaal uitziende witte stof, grondig
geanalyseerd. Ik heb het weefsel van
mensen met MS vergeleken met weefsel
van mensen zonder MS. Een zoektocht
naar zeer vroege en subtiele veranderingen
in de vet- en eiwitten samenstelling
van myeline. 1 Mijn onderzoek laat zien
dat er bij mensen met MS inderdaad
premature en subtiele veranderingen zijn
in de biochemische samenstelling van
myelinevetten. Ook zien we veranderingen
in de contact-eiwitten die betrokken
zijn bij het tot standhouden van de
isolatielaag rondom de zenuwbanen.
Onze bevindingen zijn van groot belang
om de eerste veranderingen in het brein
van mensen met MS in kaart te brengen.
We zijn een stapje dichter gekomen tot
het antwoord op de vraag wat veroorzaakt
MS?”
1
Myeline vormt een isolatielaag rondom de
zenuwbanen. Bij MS is deze isolatielaag
aangetast waardoor de signaaloverdracht in de
zenuwen verstoord is.
De Monique Blom-de Wagt Grant
De Monique Blom-de Wagt Grant biedt jonge MS-wetenschappers de
mogelijkheid om een werkbezoek te brengen aan een topinstituut in het
buitenland. De persoonsgebonden prijs wordt mogelijk gemaakt door de
Blom-de Wagt Foundation. De grant is vernoemd naar Monique Blom-de
Wagt, zij heeft helaas zelf haar strijd tegen de ziekte MS verloren. Via de
Foundation hoopte zij, en nu haar naasten, andere mensen met MS een
betere toekomst te kunnen bieden.
17

RONDOM Acties
Fondsenwerving
In actie voor MS
Jasper loopt marathon voor
vriendin Nelke
Voor het eerst in zijn leven liep Jasper
Toemen dit jaar een marathon, en dat
deed hij niet zomaar! “Ik loop deze 42,2
km durende Marathon van Amsterdam
speciaal voor mijn vriendin Nelke die de
ziekte MS heeft. Toen Nelke en ik 1,5 jaar
geleden elkaar leerde kennen werd ik al
snel geconfronteerd met haar ziekte. Ik ken
haar als een super sportieve en nuchtere
vrouw die heel de wereld aan kan.
Natuurlijk is de ziekte MS altijd aanwezig
en zitten we beiden met tranen in onze
ogen als we het over de toekomst hebben
met deze ziekte. Voor mij is het moeilijk om
te zien dat zo’n jonge vrouw een extreem
onzekere en niet te stoppen ziekte heeft.
Het dagelijks innemen van medicatie,
ziekenhuisbezoekjes en het verdriet die
gepaard gaan bij MS heeft bij mij een hoop
emotie losgemaakt. Ik wil er daarom alles
aan doen om het onderzoek naar MS te
steunen. De uitdaging om een loodzware
marathon te gaan lopen als totaal
onervaren loper geeft mij nog meer energie
om mijn best te doen voor deze ziekte.”
Na maandenlang hard trainen hebben
Jasper en Nelke samen (!) de marathon
uitgelopen, wat een prestatie! Met ook nog
een prachtige opbrengst van 5.055 euro.
18

RONDOM Acties
Fondsenwerving
Oliebollen en kerstkaarten
voor MS-onderzoek
Meneer en mevrouw de Ruiter zetten
zich al jaren in om met leuke acties geld
op te halen voor MS Research. “Op deze
manier proberen wij een klein steentje bij
te dragen, en ook een beetje bekendheid
te genereren.”
Zo bakken ze elk jaar in december
meer dan 250 oliebollen om vervolgens
te verkopen! “Het is wel een hele
onderneming. Om 5 uur opstaan en dan
als eerste beslag maken met behulp
van een boormachine mét cementmixer.
Daarna pas douchen, aankleden en
ontbijten want dan kan in de tussentijd het
beslag rijzen. Vandaar de foto van mezelf
in pyjama. Rond zeven uur gaan de eerste
bollen in de pan. Om elf uur koffie met
gasten en: verse oliebollen. De bestelde
oliebollen worden dan opgehaald. Daarna
de boel opruimen en de rest van de dag is
het dan wel uitrusten geblazen.”
Ook verkochten ze dit jaar wenskaarten die
gemaakt worden door een goede vriendin.
”Mijn vrouw organiseert dan in huis een
kaartverkoop-middag voor vrienden en
bekenden.”
De wenskaarten hebben dit jaar 100 euro
opgebracht en de oliebollen brachten in
2017 een bedrag van 135 euro bijeen; een
mooie bijdragen voor MS-onderzoek!
Foto boven: Meneer de Ruiter maakt het
oliebollen beslag met behulp van boormachine
en cementmixer.
Bijdrage voor Stich ting
MS Research in plaats
van cadeaus
“Ik had drie ooms, broers van mijn
vader, die MS hadden. Fijne mensen
die door de gevolgen van MS veel te
vroeg zijn overleden. Eén van deze
ooms was echt bijzonder. Hij genoot
ondanks zijn ziekte van het leven en
was altijd gezellig en opgewekt, een
geweldig mens. In september werd
ik 65 jaar, ik wilde graag een mooi
feest, maar liever geen cadeaus. Ik
liep al langer met het idee om als
cadeau geld te vragen voor een goed
doel en dit heb ik dan ook op de
uitnodiging gezet. Alle gasten waren
enorm enthousiast en zij werden
ook niet belast met het zoeken naar
een cadeau. Ik ben blij dat ik na
een geslaagd feest ook nog een
mooi bedrag mocht overmaken naar
Stichting MS Research, waar zij
zeker een mooie bestemming voor
hebben.”
Meneer van Oorschot haalde 1.265
euro op met deze mooie actie.
19

RONDOM Acties
Fondsenwerving
Heerbeeck College
Best schenken winst
van eigen bedrijf
Het trotseren van de Machu Picchu
Missie Peru geslaagd!
Met een flinke jetlag maar dolgelukkig
kijkt de Hilversumse MS-patiënte Muk
Schiltmans (55) terug op ’Missie Peru’.
“Bijna 31.000 euro is opgehaald en het
geld blijft binnenkomen. We zijn helemaal
happy.” Muk Schiltmans, bij wie in
2013 MS werd vastgesteld, vertrok met
lotgenoten naar Peru in Zuid-Amerika om
daar het laatste deel van de loodzware Inca
Trail naar Machu Picchu te lopen.
Het doel was zoveel mogelijk geld
inzamelen voor Stichting MS Research.
Dat is gelukt, al liep de missie voor Muk
anders dan gepland. “Ik ga het doen, was
tot het laatst moment mijn gedachte, al
moet ik kruipen, ik heb er twee jaar voor
getraind.” Ondanks alles bleek het voor
Muk toch te zwaar. “Het pad was glibberig
en ging omhoog en omlaag, door jungle en
bergen. Het risico was te groot. Een grote
teleurstelling. Ik heb echt even moeten
huilen.”
Muk vervolgt: “De andere vier meiden met
MS hebben ’m wel gelopen. Heel zwaar.
Ik ben zo trots op ze. Ik besloot met mijn
nicht Marlice plan B te lopen: de meiden
tegemoet. Gewoon doorzetten, door je
pijn heen. Verstand op nul. Het was het
allemaal waard. Missie geslaagd.”
Op de terugvlucht worden ze door KLMmedewerkers
in het zonnetje gezet. “Zo
lief. De bemanning kwam bij ons staan en
zeiden: “Eens in de zoveel tijd hebben we
zulke parels aan boord.”
De gehele opbrengst van ‘Missie Peru’
gaat geoormerkt naar het project van MS
Centrum Noord Nederland ’Herstel van
myeline’.
Op het Heerbeeck College in Best
gaan leerlingen van 4 Havo en 5
VWO, met het vak M&O, de uitdaging
aan om gezamenlijk een bedrijf op
te richten en te runnen. Gedurende
een heel schooljaar doorlopen ze alle
bijbehorende processen en stappen.
Hierbij komt kijken de ontwikkeling
van een product, het schrijven
van een ondernemersplan, het
uitgeven van aandelen, het inkopen
en verkopen van producten en
uiteindelijk het weer liquideren van
het bedrijf.
De winst die de leerlingen met
deze bedrijven maken wordt elk
jaar geschonken aan een door de
leerlingen te bepalen goed doel.
Mede door de ondersteuning van de
Rabobank is dit voor de leerlingen
een erg leerzaam project, waar
ze met veel enthousiasme aan
deelnemen.’
Stichting MS Research was dit jaar
het goede doel. De opbrengst van dit
leuke project bedroeg 3.617,33 euro.
20

RONDOM Acties
Fondsenwerving
Rian van Moorsel loopt de
Kennedymars
Ruim 20 jaar leef ik nu al met multiple sclerose. Ik heb geluk gehad. Heel veel geluk: ik
heb een milde vorm van MS. Geen beperkingen of uitvallen. Alleen ‘mankementen’ zoals ik
het zelf noem.
met gemiddeld 6 km per uur lopen?
Al deze doelen heb ik bereikt!
Dit waren doelen voor mezelf. Een paar
jaren geleden heb ik er nog een doel aan
toegevoegd: ik ben een sponsorloop voor
de Stichting MS Research gestart.
Hiermee probeer ik zoveel mogelijk
mensen te informeren over MS. Dat er
meerdere vormen/stadia zijn, dat er nog
steeds geen oorzaak gevonden is en dat
daarom geld voor onderzoek hard nodig is.
Ik ben een eenling in mijn actie. Dus echt
grote bedragen loop ik niet bij elkaar. Maar
het feit dat onbekenden een donatie doen,
Maar toch heb ook ik soms een kuur nodig doet mij zo goed!
die me er weer bovenop helpt. En dan Bij de volgende Kennedymars in Someren
zie ik wat MS doet met mensen. Op die (2019) ben ik weer van de partij, en ga ik
momenten besef ik hoe gelukkig ik mezelf zeker weer een sponsorloop voor Stichting
mag prijzen.
MS Research opstarten!
Ik wandel graag en 10 jaar geleden kreeg De opbrengst in 2018 was 413 euro.
ik het idee om de Kennedymars te lopen.
Een 80 km lange tocht die in 20 uur
gelopen moet worden.
Dit werd in eerste instantie niet echt
enthousiast ontvangen door mijn
neuroloog! Maar misschien juist wel omdat
ik MS heb, wilde ik me bewijzen. Laten
zien dat ik ondanks mijn MS toch een
prestatie kan leveren.
Ik ben de tocht gaan lopen. Elk jaar
verlegde ik mijn doel. Van: kan ik de 80
km überhaupt wel lopen? Naar: kan ik hem
binnen 14 uur lopen? Tot: kan ik de 80 km
Ren of wandel mee
voor onderzoek
naar MS
Op 31 maart 2019 vindt de 8e editie
van de Rokjesdagloop in Amsterdam
plaats. Een combinatie van ladiesrun
(Run4MS) en wandeltocht (Walk4MS). De
deelneemsters wandelen of rennen 5, 10
of 15 km, door de mooie omgeving van het
Amsterdamse Science Park. Stichting MS
Research is voor het zesde jaar het goede
doel van deze mooie loop!
De opbrengst van de Rokjesdagloop /
Walk4MS 2019 wordt, als vorig jaar, door
Stichting MS Research toegekend aan het
VUmc MS Centrum Amsterdam. Hoe kun
je bijdragen aan deze opbrengst? Bij de
inschrijving kun je kiezen voor een donatie
aan onderzoek naar MS, bovenop het
inschrijfgeld. Het inschrijfgeld zelf is nodig
voor de organisatie van dit fantastische
evenement. Je kunt er daarnaast voor
kiezen om samen met je vriendinnen of
collega’s extra geld in te zamelen via een
eigen actiepagina.
Meld je snel aan voor een onvergetelijke
dag via rokjesdagloop.nl.
Wilt u ook een actie starten? Mail of
bel Jolanda: contact@msresearch.nl
of 071 – 5 600 503
21

RONDOM Mensen
Dam tot Damloop 2018
Moeder en zoon
samen over de finish!
De zoon van Maurine Alma is één van de leerlingen van het Barlaeus die meedeed aan de Dam
tot Damloop. Maurine haalde hem over mee te doen en geld op te halen voor MS. Maar... een
voorwaarde was dat Maurine zelf ook zou meelopen.
Maurine weet als geen ander
waarom MS-onderzoek zo
noodzakelijk is. Haar beide
broers hadden MS en zijn op veel te jonge
leeftijd overleden aan de gevolgen van
deze ziekte. We zochten Maurine op en we
blikten met haar terug op de natste, maar
voor haar zoon en haarzelf succesvolle
Dam tot Damloop.
Hoe heeft u het meedoen aan de Dam tot
Damloop ervaren?
“Het was ontzettend leuk om mee te doen,
alhoewel ik het wel zwaar vond. Ik had
een paar weken van tevoren een blessure
opgelopen en de laatste weken niet meer
kunnen trainen. Daarbij waren de
weersomstandigheden verre van
ideaal: koud en nat. Maar de sfeer
van alle lopers en mensen langs
de kant maakten veel goed.”
Waarom is MS-onderzoek zo
belangrijk voor u?
“Mijn beide broers hadden MS
en zijn veel te jong overleden.
Helaas is er nog steeds veel te
weinig bekend over het ontstaan,
de verschillende vormen en het
genezen van MS. Mijn broers
hadden beide een vrij zeldzame
vorm van MS die zich met name in de
hersenen manifesteert. Onderzoek kan
mijn broers helaas niet meer redden,
maar ik zou graag willen bijdragen om het
mysterie van MS te helpen ontrafelen.”
Waarom sprak de Dam tot Damloop u
aan?
“Ik woon in Amsterdam en hou van
hardlopen. Daarbij was er vanuit de school
van onze kinderen, het Barlaeus, een
initiatief om een sponsorteam van kinderen
en ouders op te zetten. Mijn zoon moest ik
enigszins overhalen maar uiteindelijk wilde
hij wel samen met me lopen (en liep hij mij
er volledig uit!).”
U heeft veel geld opgehaald via uw
actiepagina, wat was hierbij uw tactiek?
“Eigenlijk vrij simpel, ik heb een oproep
geplaatst op Facebook. Mijn vrienden
weten de achtergrond van mijn beide
broers en dat gaf blijkbaar voldoende
reden voor mensen om te doneren.”
Heeft uw functie als lid van de raad
van toezicht bij het Diabetesfonds u
geïnspireerd?
“Ja misschien wel indirect. De aanleiding
was het initiatief vanuit het Barlaeus. Maar
door mijn ervaring bij het Diabetesfonds
weet ik helaas hoe moeilijk het is om
mensen te mobiliseren om aandacht te
vragen voor een ziekte die zeer impactvol
is voor een individu en directe familie,
maar in de meeste gevallen niet direct
levensbedreigend is.”
Heeft u een advies aan anderen die iets
voor MS-onderzoek willen doen?
“Samen met Stichting MS Research zit
ik op dit moment in een verkennend
traject om te kijken hoe we elkaar kunnen
faciliteren bij het definiëren van een
geoormerkt onderzoek waaraan ik mijn
bijdrage kan leveren.” rw
22

RONDOM Mensen
Dam tot Damloop 2018
Annemarie Doran deed met haar vriendinnen mee aan de Dam tot Dam Wandeltocht.
De koudste Dam tot Damloop allertijden
Op de vierde zondag van september
verschenen 50.000 hardlopers aan de start
van de 34e editie van de Dam tot Damloop
in Amsterdam. Het was de koudste en
natste dag ooit gemeten. Heel veel respect
voor alle deelnemers die deze barre
weersomstandigheden trotseerden.
Ruim 100 hardlopers renden mee voor
Stichting MS Research, waaronder 70
leerlingen van het Amsterdamse Barlaeus
Gymnasium. Gekleed in de kleuren van
Stichting MS Research startten zij hun
route van de Dam in Amsterdam naar het
eindpunt in Zaandam!
Naast de 70 leerlingen van het Barlaeus
renden ook 30 individuele hardlopers mee
om geld op te halen voor MS-onderzoek.
Alle deelnemers hadden via het
inactieplatform van Stichting MS Research
een zgn. inactiepagina geopend. Een
platform waarop de deelnemers zich door
familie en vrienden laten sponsoren om
op deze manier geld op te halen voor hun
inzet. De opbrengst voor Stichting MS
Research bedroeg bijna 15.000 euro.
Ondanks de barre weersomstandigheden
bereikten alle MS Research deelnemers de
finish, geweldig!
Op 22 september 2019 vindt de volgende
editie plaats van de Dam tot Damloop.
Ook nu hebben we weer 100 startbewijzen
klaarliggen voor de fanatieke (of minder
fanatieke) hardlopers die zich willen
inzetten voor MS-onderzoek. Wilt u als
eerste op de hoogte zijn als de inschrijving
opent? Stuur dan een mail naar
inactievoorms@msresearch.nl rw
De Dam tot Damloop is één van de grootste Businesslopen ter wereld en het feit dat start en
finish in twee verschillende steden liggen, maakt dit evenement zo bijzonder. De afstand is 10
Engelse Mijl, waaraan ook elk jaar een aantal wereldtoppers meedoet. Daarnaast worden in
Zaandam en Amsterdam-Noord de Mini Dam tot Damlopen georganiseerd. Een dag eerder, de
zaterdag ervoor, vindt de Damloop by night plaats. Maximaal 15.000 lopers kunnen meedoen
aan deze 5 Engelse Mijl (8 km) door de verlichte straten van Zaandam.
23

RONDOM Vragen
VriendenLoterij
Waarom is de VriendenLoterij
zo belangrijk voor ons?
Vaak krijgen wij vragen over de warme band tussen de VriendenLoterij en
Stichting MS Resesarch en waarom het zo belangrijk is voor het MS-onderzoek dat
deelnemers van de VriendenLoterij (geoormerkt) meespelen voor onze Stichting.
De VriendenLoterij steunt goede
doelen op het gebied van
gezondheid en welzijn. Uniek
is dat deelnemers zelf kunnen kiezen
welk goed doel zij steunen met de helft
van hun maandelijkse inleg; het zgn.
geoormerkt meespelen via geoormerkte
loten. Ieder jaar ontvangen wij, naast
bovengenoemde jaarlijks bijdrage, ook
een zgn. geoormerkte afdracht. Hoe meer
mensen geoormerkt meespelen voor
Stichting MS Research, hoe hoger deze
afdracht is. Veel mensen die ons een
warm hart toedragen en meespelen met
de VriendenLoterij, zijn zich er niet van
bewust dat zij door middel van geoormerkt
meespelen een extra steentje kunnen
bijdragen aan onze Stichting. Stichting MS
Research is meerjarig beneficiënt van de
VriendenLoterij. Het percentage van de
bijdrage van de VriendenLoterij aan onze
missie is meer dan substantieel voor onze
organisatie en raakt hiermee het hart van
het werk van de Stichting. Het contract
met de VriendenLoterij loopt in ieder geval
tot 2020 en daarmee blijft Stichting MS
Research de dankbare ontvanger van een
jaarlijks bedrag t.w.v. 200.000 euro.
Extra Projectaanvragen
Ieder jaar worden wij uitgenodigd een
extra projectaanvraag in te dienen bij
de VriendenLoterij. Inmiddels zijn alle
verschillende door ons ingediende
aanvragen gehonoreerd, zoals de
oprichting van het Kinder MS Centrum
Rotterdam (2012), Project Mannen
vs Vrouwen - Hersenbank voor MS
(2014), Brainwash – MS Centrum
Noord Nederland (2017) en Project Y
– MS Centrum Amsterdam (2018).
Deze subsidies passen niet binnen ons
reguliere budget. Het is daarom cruciaal
dat dit mogelijk wordt gemaakt dankzij de
deelnemers van de VriendenLoterij.
Toekenning project Brainwash aan MS Centrum Noord Nederland in 2017
VriendenFonds (een zusje van de
VriendenLoterij)
In eerdere uitgaven van de Rondom
MS las u de invulling van meerdere
hartenwensen door het VriendenFonds.
Zo ontving Benita Suurland in 2014 een
donatie om het laatste ontbrekende deel
van haar BerkelBike te kunnen betalen.
24

RONDOM Vragen
VriendenLoterij
Speelt u mee met de VriendenLoterij,
maar nog niet geoormerkt, neemt u
dan telefonisch contact op met de
VriendenLoterij en geef uw voorkeur
voor geoormerkt spelen aan hen door via
088 - 020 1020. Zij zijn bereikbaar van
maandag tot en met vrijdag van 09.00 tot
21.00 uur en op zaterdag van 10.00 tot
16.00 uur. Ook als u nog niet meespeelt
kunt u zich via dit telefoonnummer
aanmelden of kijk op vriendenloterij.nl/
goed-doel/stichting-ms-research.
Hartenwens Benita Suurland in 2014
Toekenning project Y aan MS Centrum
Amsterdam in 2018
Ambassadeur Wolter Kroes overhandigt hartenwens aan vrijwilligster Mayra de Haas.
Buurtbewoners hadden door middel van een meet and greet met een bekende
een georganiseerde sponsorrun al een operaster. Uit handen van ambassadeur
behoorlijk bedrag bijeengebracht, er Wolter Kroes ontving Mayra de cheque.
ontbrak nog een klein stukje wat door het Later dat jaar woonde Mayra de opera
VriendenFonds werd aangevuld.
Carmen bij met Tania Kross in de
In 2017 ging de hartenwens van onze hoofdrol, met wie zij na afloop persoonlijk
vrijwilligster Mayra de Haas in vervulling; kennismaakte.
Over de VriendenLoterij
Op initiatief van Humanitas is in 1989 de
VriendenLoterij opgericht. Samen met de
Nationale Postcode Loterij en de BankGiro
Loterij valt de loterij onder één holding,
nl. de Holding Nationale Goede Doelen
Loterijen N.V.
Naast vele goede doelen op het gebied
van gezondheid en welzijn steunt
de VriendenLoterij ook veel clubs en
verenigingen. In 2017 was de inleg van
de deelnemers van de VriendenLoterij
117,9 miljoen euro. Hiervan draagt de
loterij 50%, te weten ruim 58,9 miljoen
euro, af aan organisaties die zich inzetten
voor goede doelen op het gebied van
gezondheid en welzijn. rw
25

RONDOM
Onderzoek
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
V.l.n.r. Jan Meilof, Sharon Brouwer
en Hilmar van Weering
De stikstoftank wordt gebruikt voor de opslag van iPS-cellen.
Brainwash
Start van ‘MS-celbank’ in Groningen
Dankzij de deelnemers van de VriendenLoterij en Stichting MS Research ontving het MS-centrum Noord
Nederland (MSCNN) in Groningen een grote subsidie voor het project “Brainwash”. Hilmar van Weering,
coördinator van dit project, en dr. Jan Meilof, neuroloog en directeur van het MSCNN, staan stil bij de
voortgang van het project en kijken vooruit naar de toekomst.
Wat is het doel van dit project?
Hilmar: “Het doel is in het laboratorium
een specifiek soort stamcellen te
maken waarvan de basis is verkregen
uit lichaamsmateriaal van mensen
met verschillende beloopsvormen van
MS. Deze cellen worden vervolgens
verzameld in een biobank voor toekomstig
wetenschappelijk onderzoek naar MS. Voor
dit project worden deelnemers gevraagd
urine en een kleine hoeveelheid bloed af te
staan. Uit deze lichaamsmaterialen worden
in het laboratorium cellen geïsoleerd.
Deze cellen worden vervolgens in kweek
gebracht en omgezet tot zogeheten
induced pluripotent stemcells, ook wel
iPS-cellen genoemd. De kracht van
deze kunstmatige stamcellen is dat ze in
het laboratorium tot elk gewenste type
hersencel kunnen worden omgezet. Ook
is het mogelijk om met deze cellen stukjes
hersenweefsel in kweek te reconstrueren.”
Jan: “Zo kun je van een bepaald persoon,
zonder een operatie, toch een stukje
hersenen nabootsen en onderzoeken.
Deze ‘hersenen in een kweekschaal’
kunnen ons veel leren over de oorzaken en
ziekteprocessen die een rol spelen bij MS.
Zo kunnen we bijvoorbeeld onderzoeken
of en hoe erfelijkheid een rol speelt bij MS
26

RONDOM
Onderzoek
MS-celbank Groningen
door iPS-cellen van zowel mensen met MS
als van familieleden zonder MS (broer of
zus) te bestuderen.”
Hoe ver zijn jullie inmiddels met dit
project?
Hilmar: “Voor dit soort biobanken gelden
steeds strengere regels, ook vanwege
de nieuwe privacyregeling. We zijn
uiteindelijk een jaar bezig geweest om
de logistiek voor de biobank zodanig in
te richten dat deze voldoet aan de meest
recente richtlijnen. Afgelopen november
hebben we goedkeuring ontvangen om de
biobank op te starten. Deze heet MSiPS
Biobank en is opgericht in samenwerking
met verschillende afdelingen binnen
het UMCG. De volgende stap is het
betrekken van deelnemers en het maken
van de iPS-cellen.” Jan: “De iPS-cellen
kunnen voor lange tijd bewaard worden
Personen met MS
(RR-MS, SP-MS, PP-MS)
Personen zonder MS
(broer/zus)
en zelfs vermeerderd worden. Zo kunnen
deze zogenaamde IPS-cellijnen – met
toestemming van de deelnemers – vele
jaren gedeeld worden met wetenschappers
met een goed onderzoeksplan, zowel
binnen als buiten het UMCG. Op die
manier helpen de deelnemers mee om
onderzoek naar MS ook buiten Groningen
in een stroomversnelling te brengen.
De MSIPS Biobank is volgens de meest
recente wetgeving en reglementen
goedgekeurd en wordt periodiek op
kwaliteit beoordeeld. Daardoor is het
gegarandeerd dat de iPS-cellen nog
vele jaren gebruikt kunnen worden voor
onderzoek naar MS. Het is echt een
investering in de toekomst.”
Is er ook iets veranderd in jullie plannen?
Hilmar: “Het iPS-onderzoeksveld is zeer
dynamisch en protocollen om iPS-cellen
Personen zonder MS
(partner, kennis)
te maken verbeteren continu. Daar
houden wij rekening mee. De belangrijkste
verandering is dat we geen huidbiopt meer
hoeven af te nemen bij de deelnemers.
Wij hebben voldoende aan een kleine
hoeveelheid bloed (16 ml) en urine,
wat veel minder ingrijpend is voor de
deelnemers.”
Jan: “Toch kost het nog steeds meerdere
maanden om iPS-cellen te maken, deze te
karakteriseren en stabiel te laten groeien.
Het is intensief werk, waarbij deze cellijnen
vrijwel dagelijks verzorgd moeten worden.
We hebben ons team daarom uitgebreid
met een ervaren analiste; Sharon Brouwer,
zij komt het MSiPS Biobank team per
1 februari versterken.
Tegelijkertijd wordt er door anderen
gewerkt aan het ontwikkelen van (MS)
hersenmodellen die gebruik maken van
de iPS-cellen. In het UMCG doen we al
jaren onderzoek met deze cellen. Dr. Sjef
Copray is hier destijds mee begonnen en
sinds zijn pensioen wordt dit door anderen
voortgezet.”
isolatie
urinecellen
zenuwcel
verse urine/bloed
iPS cellijnen
MSiPS
biobank
wetenschappelijk
onderzoek
myelineproducerende
cel
‘hersenen’ in
een kweekschaal
isolatie
bloedcellen
vervaardigen
iPS cellen
opslag &
beheer
uitgifte
Wanneer gaan jullie de eerste deelnemers
betrekken?
Jan: “Begin 2019 worden de eerste
deelnemers uitgenodigd. Vanwege het
vele werk kunnen we niet alle deelnemers
tegelijk laten komen. Het is de bedoeling
om de deelnemers gefaseerd op te roepen
in de komende twee jaren.”
Een laatste vraag: hebben jullie nog veel
deelnemers nodig?
Hilmar: “Bij het verschijnen van dit artikel
hopen we al voldoende aanmeldingen te
hebben voor het eerste jaar. Vanuit een
logistiek oogpunt richten we ons met name
op deelnemers in het noorden van het
land. Meer informatie over dit project is
ook te vinden op onze vernieuwde website
www.mscnn.nl.” rw
27

Zij werkt aan
de hartenwens
van 2,5 miljoen
mensen.
Rianne Gorter, winnaar
Monique Blom-de Wagt
Grant 2018
Geef dit magazine door aan
een ander zodat nog meer
mensen lezen over de activiteiten
van Stichting MS Research