17.01.2019 Views

Rondom MS 61

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Sharon heeft,

samen met 2,5

miljoen andere

mensen, een

hartenwens.

Stichting MS Research

nummer 61, jaar 2019


RONDOM

Voorwoord

Hart en wens maakt

hartenwens

2,5 miljoen gezichten, 2,5 miljoen wensen,

maar ook … 1 gezamenlijke hartenwens

Sharon (voorzijde cover) heeft een lang

gekoesterde wens. En een die velen van

ons met haar delen, zo vermoed ik. Sharon

wil dolgraag naar een concert van Sting.

Een tijd geleden fluisterden haar moeder

en broer ons deze wens in.

Lang geleden verpletterde de diagnose MS

Sharon’s toekomstdroom en vervolgens is

zij inmiddels al jaren meer dan betrokken

bij alles waar onze Stichting voor staat.

Dankzij de deelnemers van de

VriendenLoterij kan het Vriendenfonds

wensen vervullen van mensen die hiervoor

worden opgegeven door bij deze loterij

aangesloten goede doelen. Een geweldige

kans, omdat zo vrijwilligers die enorm

veel betekenen, verdiend in het zonnetje

kunnen worden gezet.

In Sharon’s situatie betekent het

vervullen van de wens niet alleen een

kaartje bemachtigen, maar ook een

verpleegkundige, aangepast vervoer en

verblijf regelen om alles veilig te laten

verlopen.

Onze ambassadeur Wolter Kroes gaat

mee om Sharon, die in het ziekenhuis

verblijft wegens het aanbrengen van een

pegsonde, het goede nieuws te vertellen.

Sharon is overdonderd, dolblij en verrast!

Behalve dat haar wens in vervulling gaat

is het o zo belangrijk om iets positiefs te

hebben om naar uit te kijken.

Natuurlijk praten we nog even verder nadat

we de taart hebben aangesneden waar een

afbeelding van Sting in marsepein op zit.

“Ik ben ook weleens boos” zegt Sharon

eerlijk. “De oplossing voor MS komt voor

mij te laat.” Die waarheid maakt stil. Stil en

verdrietig naast het blije gevoel over deze

wensvervulling.

MS heeft 2,5 miljoen gezichten wereldwijd

en ongetwijfeld 2,5 miljoen wensen. Er

is 1 wens die al die mensen delen: de

oplossing voor MS moet zo snel mogelijk

gevonden worden.

Gelukkig hebben 2,5 miljoen patiënten

deze wens niet alleen. Rianne (achterzijde

cover), onderzoeker van MS Centrum

Noord-Nederland, gaat dankzij een

geoormerkte gift naar Amerika. Daar

onderzoekt ze waarom het natuurlijk

herstel van myeline bij mensen met MS

geblokkeerd is en neemt deze kennis mee

terug naar Nederland. En zo zijn duizenden

onderzoekers wereldwijd dagelijks op zoek

naar de oplossing voor MS.

Dat kan alleen dankzij uw gift. MSonderzoek

wordt mogelijk gemaakt

door nog eens duizenden mensen,

die geven vanuit hun hart. Wensen en

hartenwensen… en iedereen die daar op

wat voor manier dan ook aan bijdraagt, ook

daar word je stil van.

Dank u wel,

Dorinda Roos

Directeur Stichting MS Research

2


RONDOM

Inhoud

4

Een kus voor onderzoek…

“Kiss Goodbye to MS

6

Ectrims 2018

8

Drie vragen aan vier MS-betrokkenen

10

MS Impact Scale

12

Kortdurend verblijf bij Nieuw Unicum

14

Toekenningen

16

Du Pré beurs

17

Monique Blom-de Wagt Grant

18

In actie voor MS

22

Dam tot Damloop 2018

24

Rondom vragen - VriendenLoterij

26

Brainwash

Colofon

Rondom MS is een periodiek met als doel

het zo breed mogelijk informatie bieden over

multiple sclerose.

Eindredactie:

Dorinda Roos,

directeur Stichting MS Research,

directie@msresearch.nl

Redactie:

Rosa Douw

Annette van der Goes

Patricia Heeremans

Kirstin Heutinck

Freke Kloosterboer

Liesbeth Kooy

Nieske van der Sluis

Karin Smits

Annemarie de Jong, Gooi en Eemlander

(artikel Missie Peru)

Fotografie:

Archief Stichting MS Research, André Bakker

Roy Beusker, Bart Harmsen, Margot de Heide,

Paul Voorham

Vormgeving:

Pre Press Buro Booij, Wapenveld

Productie:

Regalis - Zeist

Oplage: 55.000

Incassodata 2019:

25 januari 2019, 27 februari 2019, 27 maart

2019, 26 april 2019, 27 mei 2019, 27 juni

2019, 26 juli 2019, 27 augustus 2019,

27 september 2019, 25 oktober 2019,

27 november 2019, 27 december 2019

Contact:

Stichting MS Research

Leidseweg 557-1

Postbus 200, 2250 AE Voorschoten

Telefoon 071 5 600 500

www.msresearch.nl

info@msresearch.nl

NL 17 INGB 0000006989

NL 24 ABNA 0707070376

ISSN 1574-9215

3


RONDOM

Onderzoek

Kiss Goodbye to MS

Een kus voor onderzoek…

’Kiss Goodbye to MS!’

De maand mei zal geheel in het teken staan van MS en dus ook van de internationale ‘Kiss Goodbye to MS

campagne... Inmiddels is ook de eerste dag van deze ‘mei MS-maand’ gedoopt tot internationale #labcoatday!

Vorig jaar was de ‘Kiss Goodbye to

MS Challenge’, waarbij duizenden

mensen op hun favoriete video van

MS-onderzoekers stemden, een enorm

succes. Ook dit jaar vragen we met Kiss

Goodbye to MS weer op een positieve

manier aandacht voor internationaal

MS-onderzoek in Nederland en België.

Noteer in uw agenda

Met de ‘kiss’ in naam en logo kunnen

natuurlijk niet anders dan op Valentijnsdag

de eerste berichten via onze site

msresearch.nl online komen. En niet alleen

onderzoekers maar ook u als betrokkene

kunt dit jaar namelijk meedoen! Hou vooral

onze social media en website in de gaten

want er staan hele leuke en spannende

4


RONDOM

Onderzoek

Kiss Goodbye to MS

dingen op het programma. Met behulp

van leuke gimmicks kunnen we er met

elkaar voor zorgen dat ‘Kiss Goodbye to

MS’, net als in vele andere landen, niet

meer weg te denken is in Nederland.

Met zijn allen vragen we zoveel mogelijk

aandacht voor MS, om de ziekte meer

bekendheid te geven en geld op te halen

voor MS-onderzoek. Onderzoek helpt MS

de wereld uit! Helpt u mee?

Stemmen

En op de eerste woensdag in mei zetten wij

de nieuwe video’s van de MS-onderzoekers

weer online. Dan kunnen zoveel mogelijk

mensen hun stem uit brengen op hun

favoriete video. De unieke ‘Kiss-Goodbyeto-MS

labjassen’ zullen hierin natuurlijk

weer een centrale rol spelen. Vorig jaar

werden deze jassen onthuld door niemand

minder dan onze ambassadeur Michel

Mulder!

De makers van de video die de meeste

stemmen krijgt winnen 10.000 euro

onderzoeksgeld. Nieuw dit jaar is dat er

ook een publieksjury is die de video’s

beoordeelt. En... ook deze jury mag een

prijs uitdelen van eveneens 10.000 euro

voor MS-onderzoek! Het kan dus zijn

dat twee groepen in de prijzen vallen of

dat één onderzoeksgroep 20.000 euro

onderzoeksgeld wint. De jury bestaat

onder andere uit iemand met MS, een

mantelzorger en een wetenschapper

betrokken bij het MS-onderzoek. Vergeet

niet te stemmen! rw

Lancering Kiss Goodbye to MS Challenge.

Ambassadeur Michel Mulder met onderzoekers

Ook de MS Neuropathologie Groep van het MS

Nina Fransen, Marlijn van der Poel en Aletta

Centrum Amsterdam* (gekleed in de “Kiss Goodbye

van den Bosch (allen werkzaam bij de

to Hersenbank MS-labjassen”) voor MS). dong mee naar de prijs.

‘Kiss Goodbye to MS’ komt oorspronkelijk uit Australië. Op een positieve en ook

hoopvolle manier wordt aandacht gevraagd voor MS én voor het belang om fondsen

te werven voor MS-onderzoek. Omdat de campagne zó succesvol was hebben

zij hun ideeën en middelen gedeeld met de collega’s binnen de internationale

MS Federatie (MSIF) waarbinnen onze Stichting actief participeert. Momenteel

nemen over de hele wereld al 15 landen deel aan Kiss Goodbye to MS! Hiermee

ondersteunen we onder andere internationaal onderzoek naar progressieve MS via

de Progressive MS Alliance. Samen staan we sterker om uiteindelijk MS de wereld

uit te helpen. #KissgoodbyetoMS

5


RONDOM

Onderzoek

Ectrims 2018

Onderzoek van

Nederlandse bodem op

internationaal MS-congres

Duizenden onderzoekers, neurologen en andere MS-professionals kwamen in Berlijn bijeen om

hun laatste bevindingen te delen op het jaarlijkse MS-congres “Ectrims”. Het MS-onderzoek uit

Nederland had een prominente plek in het programma. Zie hier een bescheiden selectie uit de

onderzoeken van Amsterdamse en Rotterdamse bodem…

MS Centrum Amsterdam

Troebeling van glasvocht is maat voor

hersenafbraak

Zo won Danko Coric een ‘Young

investigator award’ voor zijn onderzoek

naar de vertroebeling van het oogvocht.

In het oog is de ruimte tussen de lens en

het netvlies gevuld met glasvocht. Het

glasvocht is een soort heldere gelei. Met

behulp van het OCT-apparaat 1 kan de

mate van vertroebeling van het glasvocht

gemeten worden. Danko ontdekte dat

meer hersenafbraak bij MS samenhing

met minder vertroebeling van dit glasvocht.

Hoe dit komt, wordt nog onderzocht.

Overgang naar progressieve MS

voorspellen

In haar onderzoek liet Kim Meijer zien

dat mensen met Relapsing Remitting

MS (RRMS), waarbij binnen vijf jaar

progressieve MS ontwikkelt, meestal

vooraf al meer schade aan de witte stof

laten zien, dan mensen die na vijf jaar

nog steeds RRMS hebben. Daarnaast laat

haar studie zien dat volumeverlies van

de thalamus 2 een belangrijke voorspeller

is voor de overgang van RRMS naar

Secundair Progressieve MS (SPMS). Kim

Meijer ontving een posterprijs voor haar

presentatie.

Danco Coric (MS Centrum Amsterdam)

Kim Meijer (MS Centrum Amsterdam)

ErasMuS MS Centrum

Rotterdam

Hoger aantal diagnoses met nieuwe

criteria

De diagnose MS wordt gesteld aan

de hand van een lijst met criteria, de

zogenaamde McDonald criteria. Een

internationaal panel van experts heeft in

2017 nieuwe criteria vastgesteld. Roos

van der Vuurst de Vries, presenteerde de

resultaten van het onderzoek waarin zij de

nieuwe criteria vergeleek met de oude uit

2010. De McDonald 2017 criteria blijken

gevoeliger te zijn en leiden tot een hoger

6


RONDOM

Onderzoek

Ectrims 2018

veel van het molecuul genaamd T-bet

hebben, een belangrijke rol lijken te

spelen in het ziekteproces van MS. Deze

specifieke groep cellen reageert sterk op

ontstekingsfactoren en kan zich vanuit

het bloed naar het centrale zenuwstelsel

verplaatsen.

De gepresenteerde onderzoeken laten

zien dat er stappen worden gezet op

verschillende gebieden waardoor we de

ziekte MS beter begrijpen en dichter bij

een oplossing komen. rw

Roos van der Vuurst de Vries (ErasMS Rotterdam)

aantal MS-diagnoses bij patiënten met

een minder actief ziektebeloop. Collega’s

uit Spanje en Engeland presenteerden

vergelijkbare resultaten.

van Langelaar, laten zien dat B-cellen

van mensen met MS in de basis anders

zijn dan die van mensen zonder MS.

Nu blijkt dat geheugen B-cellen, die

1 Optical Coherence Tomography (OCT) is een

techniek om te kijken naar de structuren van

het oog zoals het netvlies, de oogzenuw of het

glasvocht.

2 De thalamus is een belangrijk hersengebied

en vormt een centraal punt voor het

doorgeven van binnenkomende en uitgaande

signalen.

Prof.dr. Rogier Hintzen, Jamie van Langelaar en

Marvin van Luijn (ErasMS Rotterdam)

Belangrijke aanjager van MS

B-cellen, een type afweercellen, spelen

een belangrijke rol in MS. Het exacte

mechanisme is echter nog onbekend.

Onderzoekers Marvin van Luijn en Jamie

“Een duidelijke en vroege diagnose

helpt mensen met MS te begrijpen

waar hun symptomen vandaan

komen. Wat dat betreft, zijn de

McDonalds 2017 criteria een sprong

voorwaarts.”

Prof.dr. Rogier Hintzen,

Hoofd ErasMS Rotterdam

7


RONDOM Mensen

Vragen rondom MS

Drie vragen aan

vier MS-betrokkenen

Wij vroegen vier mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij MS,

een reactie op een drietal vragen rondom MS.

Wat betekent het om te

leven met MS?

“Leven met MS betekent steeds

iets anders. Toen ik 17 was

betekende het dat ik ´s avonds

niet vaak, en lang, kon uitgaan met

vrienden en vriendinnen (toen een bijna

onoverkomelijk probleem). Daarna werd

het zoeken naar mogelijkheden om met

zeer beperkte energie toch te kunnen

studeren aan de universiteit. Inmiddels

ben ik eraan gewend dat ik ziek ben, maar

moet ik nog wennen aan het idee dat mijn

zoontje een moeder op wielen heeft.

Eigenlijk betekent het een doorlopende

zoektocht naar manieren om mee te

draaien in een maatschappij die,

vergeleken met mijn snelheid, op turbo

staat. Niet onmogelijk hoor, je wordt er zeer

creatief en veerkrachtig van, en goed in

delegeren!”

x Jan en Greetje

van Amstel

(mantelzorgers

en ouders van

Reni)

v Reni de Boer (heeft MS)

x Wia Baron

MS-celbioloog,

MS Centrum Noord Nederland,

Groningen

“Voor ons gezin met drie kinderen

betekent het veel. Het leven

van onze dochter gaat gepaard

met ups en downs. Met belemmeringen

veroorzaakt door de ziekte zelf, maar ook

door belemmeringen in de maatschappij.

We proberen zoveel mogelijk van die

belemmeringen weg te nemen door directe

h Christine Westerweel

(neuropsycholoog, afdeling

Behandelzaken MS Expertisecentrum

Nieuw Unicum)

8


RONDOM Mensen

Vragen rondom MS

steun (mantelzorg) en indirecte steun

(maatschappelijke actie).” Greetje: “Zo

rijden er toiletloze treinen, waar we met

‘Pleeback’ actie tegen voeren.” Jan: “Een

sterke patiëntenvereniging, die opkomt

voor de belangen van mensen met MS.

Daar zet ik me voor in.”

“De mensen met MS, die ik in

Nieuw Unicum in mijn functie als

psycholoog heb leren kennen,

vertellen vaak over de veranderingen in

hun leven na de diagnose MS. Vanaf dat

moment (en vaak al eerder) is het moeten

leven met een onzekere prognose. Het

hebben van MS kan leiden tot beperkingen

in lichamelijk en cognitief functioneren en

ook de stemming en het gedrag kunnen

veranderen. Vermoeidheid is, zo hoor ik

vaak, een spelbreker en een boosdoener.

“Sterke, effectieve remmende

medicatie. Bij mij staat MS stil

met de juiste medicatie. Er zitten

haken en ogen aan: het werkt niet bij

iedereen, er zijn gevaarlijke bijwerkingen

en er ontstaan MS-terugvallen in periodes

dat je het medicijn liever niet gebruikt,

zoals tijdens zwangerschap. Ik droom

over myelineherstellende medicatie waar

nu al onderzoek naar wordt gedaan. Maar

ik hou ook erg van de symptoom bestrijders

zoals botox voor mijn blaas en

medicijnen gericht op specifieke

symptomen zodat ik beter loop, zie en

minder moe ben. Verder ben ik fan van

het VN-verdrag voor mensen met een

Leven met MS is leven met verlies, niet

alleen voor degene met MS, maar ook voor

het systeem, zoals de partner, kinderen en

mantelzorger. Ik hoor echter ook vaak dat

leven met MS betekent: kijken naar wat

nog wel mogelijk is en blijven doen wat

waardevol is.”

MS speelt een belangrijke rol in

mijn werkzame leven als

celbioloog. Het lijkt me niet altijd

even makkelijk om met de onvoorspelbaarheid

van MS te moeten leven, en ik

hoop dat door te ontrafelen wat er op het

niveau van cellen misgaat, ik een bijdrage

kan leveren aan het ontwikkelen van

nieuwe behandelingen die deze

onzekerheid (een stukje) kunnen

wegnemen.”

Wat is de grootste doorbraak geweest op

het gebied van MS?

handicap, omdat we daardoor een beetje

normale positie in de maatschappij

kunnen krijgen.”

“De “grootste” doorbraak is

moeilijk te zeggen. Maar er zijn

de laatste jaren veel nieuwe

behandelmogelijkheden en medicijnen

ontwikkeld en beschikbaar gekomen die

remmend werken. Deze investeringen in

nieuwe medicijnen en behandelingen zijn

zeer belangrijk om de grootste doorbraak

mogelijk te maken: het ontdekken van de

oorzaak van MS. Zo is er inmiddels ook

een medicijn voor de primair progressieve

vorm van MS.”

“Ik denk dat deze nog moet

komen. Elke ontwikkeling is een

kleine doorbraak die zal leiden

naar de grootste doorbraak (MS de wereld

uit). Door onderzoek komt er steeds meer

zicht op de oorzaak en het verloop van MS.

Hierbij zijn innovaties nodig, zoals de

komst van MRI en geavanceerd microscopisch

onderzoek. De gevolgen van MS zijn

voor iedere persoon verschillend en zijn

ook afhankelijk van de complexe interactie

tussen genetische- en omgevingsfactoren.

Dat maakt onderzoek naar het beïnvloeden

van deze gevolgen zo belangrijk, zodat we

met de uitkomsten de (interdisciplinaire)

behandelingen steeds weer kunnen verbeteren.

Een doorbraak op een ander niveau

vind ik de grotere bekendheid van een

aandoening als MS, dat kan leiden tot

meer (h)erkenning van de gevolgen en

(hopelijk) tot uitbreiding van financiering

van wetenschappelijk onderzoek. Het verspreiden

en dus delen van de resultaten

kan de grootste doorbraak weer een stapje

dichterbij brengen.”

“De grootste doorbraak – de

oplossing voor MS – moet nog

komen. In de afgelopen 20 jaar

zijn er meerdere doorbraken geweest in de

behandeling van relapsing-remitting MS als

gevolg van nieuw verworven kennis over

het immuunsysteem en het gebruik van

MRI voor het vaststellen van MS. Tevens

wil ik de iPS-cel technologie een voor MS

relevante doorbraak noemen. Deze

techniek maakt het mogelijk om cellen van

mensen met MS buiten het lichaam te

bestuderen en nieuwe behandelingsmethoden

te testen. Dit versnelt de route

naar een effectieve behandeling voor

bijvoorbeeld progressieve MS.”

k

Vervolg op pagina 15.

9


RONDOM

Onderzoek

MSIP

Beter inzicht in de daadwerkelijke klachten bij MS dankzij aangepaste vragenlijst

Versneld op weg naar

behandeling op maat

Om zo goed mogelijk inzicht te krijgen in de klachten van iemand met MS maakt

het MS-Expertisecentrum van Nieuw Unicum gebruik van een vragenlijst genaamd:

de ‘MS Impact Scale’, kortweg MSIP.

Rob van West en Joke Zwijnenburg.

De uitgebreide MSIP wordt ingezet als nieuwe

cliënten zich bij Nieuw Unicum melden.

Liesbeth Kooij, manager MS-Expertisecentrum:

“Goed inzicht in de ziekte

en de daarbij horende klachten

vormen de basis voor een goede en

effectieve, meestal multidisciplinaire

behandeling. Wij gebruiken deze

vragenlijst veelvuldig om de problemen

van de patiënt in kaart te brengen. Het

is eigenlijk een vertrekpunt voor de

behandeling.

Al in 2007 is deze gevalideerde vragenlijst

ontwikkeld door dr. Klaske Wynia. In

het dagelijks gebruik bemerkten onze

behandelaren echter wel dat een aantal

problemen, die veel voorkomen bij mensen

met MS, nog geen onderdeel uitmaakten

van de vragenlijst. Wij hebben daarom de

lijst, op basis van onze kennis en expertise,

uitgebreid met vragen over onderwerpen

die eveneens van grote invloed zijn op de

kwaliteit van leven van mensen met MS.

Het gaat onder andere om problemen

met slikken en communicatieproblemen.

Zo is het in kaart brengen van mogelijke

slikproblemen van groot belang, omdat

het niet onderkennen daarvan kan leiden

tot longontstekingen en nog ernstigere

10


RONDOM

Onderzoek

MSIP

Corina Donkers, MS-verpleegkundige Nieuw Unicum, in een consultgesprek op afstand met Toine van

der Kerkhof (in het kader van MS Zorg op afstand).

complicaties. Terwijl dit door een gerichte

behandeling vaak voorkomen kan worden.

Patiënten ‘vergeten’ soms dingen te

benoemen, omdat ze geen vermoeden

hebben dat deze klachten ook met MS te

maken hebben. Gerichte vragen vanuit de

lijst, kunnen de problemen echter boven

tafel krijgen.”

Tevens kwam bij het gebruik naar

voren dat de vragenlijst erg lang is. Dit

maakt regelmatig invullen belastend

voor patiënten. Ook hier heeft het team

van het MS-Expertisecentrum een

oplossing voor gevonden. Corina Donkers,

MS-verpleegkundige bij Nieuw Unicum

vertelt: “Sommige patiënten hebben wel

1,5 uur nodig voor het invullen van de

vragenlijst. Bij deze patiënten is het niet

haalbaar om de volledige lijst, bestaande

uit 36 vragen, meer dan eens af te nemen,

zeker niet bij mensen in gevorderde stadia

van MS. Om deze reden hebben we ook

de ‘MSIP Quickscan’ ontwikkeld. Hiermee

krijgen we met een beperkt aantal vragen

en zonder onnodige belasting van de

patiënt ook een compleet beeld van het

type klachten. Aan de hand van dit beeld

kan de behandelaar tijdig de juiste zorg en

behandeling inzetten. Voor de patiënt is dit

van grote meerwaarde, zo weten wij van

mensen die bij ons zorg ontvangen en bij

wie de vragenlijst is gebruikt.”

Stichting MS Research heeft nu dankzij

een geoormerkte gift een subsidie verstrekt

om aanvullend onderzoek te doen naar de

door Nieuw Unicum bewerkte vragenlijst.

Het onderzoek moet resulteren in een

officiële goedkeuring van de aangepaste

vragenlijsten, zodat de lijsten breder

kunnen worden ingezet in andere

zorginstellingen en mensen met MS uit het

hele land kunnen profiteren van dit meeten

indicatie instrument. Het hele scala aan

symptomen en problemen, gerelateerd

aan dagelijks functioneren en kwaliteit van

leven, kan dan gemeten worden.

Voor dit onderzoek wordt samengewerkt

met MS Centrum Amsterdam. Het

validatie-onderzoek wordt in eerste

instantie uitgevoerd voor gebruik bij

progressieve MS. Een volgende stap na

dit validatie-onderzoek is toetsen of de

vragenlijsten ook bij andere vormen van

MS inzetbaar zijn. rw

In de quickscan zijn de scores op de verschillende domeinen in één oogopslag duidelijk.

Inzet: Bij MS zorg op afstand is de ingevulde quickscan de basis voor elk consult met de

verpleegkundig consulent.

11


RONDOM Mensen

“Door de

uitdagingen die

Nieuw Unicum

mij biedt, heb

ik mijn grenzen

verlegd.”

Ook ‘thuis’ heeft soms een

adem- en herstelpauze nodig

Kortdurend verblijf op Nieuw Unicum biedt een oplossing

Gonny heeft MS. Om haar thuiszorgsituatie te verlichten wees haar revalidatie-arts haar op

Nieuw Unicum in Zandvoort. Met het bijkomende voordeel dat in Nieuw Unicum ook de nodige

expertise te vinden is in de begeleiding bij MS. Fred de Wit (coördinator intake en opname) nodigde

Gonny uit voor een oriënterend gesprek. In overleg met haar behandelaar heeft ze vervolgens een

afspraak gemaakt voor een kortdurend verblijf. Op deze wijze kon Gonny ervaren hoe het voor haar

was om even van huis te zijn en gelijkertijd haar man een adempauze te geven. Haar eerste ervaring

was positief en inmiddels is zij al meerdere keren terug geweest.

12


RONDOM Mensen

Kortdurend verblijf Nieuw Unicum

verblijf hier voelt steeds

meer vertrouwd. De

“Mijn

Reigershof, waar ik verblijf,

is een fijne afdeling en er zijn meerdere

mensen die, net als ik, ook komen logeren.

We praten, doen spelletjes of kijken samen

televisie. Daarnaast kun je fijn je eigen

gang gaan. Iedereen heeft een luisterend

oor en wat voor mij erg belangrijk is,

iedereen begrijpt wat het inhoudt om MS

te hebben. Mijn eerste ervaring voelde

als een warm bad. Bij de kennismaking

werden meteen de juiste vragen gesteld.

Eén van de medebewoners vroeg naar mijn

klachten. Thuis praat ik daar niet echt over

met anderen. Hier is het geen issue en zijn

alle klachten gewoon bespreekbaar, want

we hebben er allemaal last van.”

Prettig voelen en even loslaten

“Nieuw Unicum kan ik niet vergelijken met

mijn thuis, daar kan natuurlijk niets aan

tippen, maar het is hier heel fijn vertoeven.

Ik ben me ervan bewust dat er meerdere

mogelijkheden zijn. Maar deze zijn vaak

voornamelijk toegespitst op ouderenzorg,

zorg voor mensen met een verstandelijke

beperking of verslavingszorg. Daar wil

ik mijn thuis niet voor verruilen. Ik wil

verblijven in een accommodatie waar ik mij

prettig voel, waar mensen mij begrijpen en

waar ik alles even los kan laten.

De fysiotherapeut van Nieuw Unicum

begint elk verblijf met het intapen van mijn

linkerarm, de arm waarmee ik het meeste

uitval ervaar. Deze medical tape wordt

vaker ingezet om spieren te beïnvloeden.

Mijn eigen fysiotherapeut kent het tapen

alleen vanuit de sport. Inmiddels is mij

geleerd hoe ik mijzelf kan tapen, zodat

ik mijn arm en handspieren beter kan

gebruiken. Met behulp van thuiszorg kan

ik dit nu zelf. Bij de fysiotherapie kan ik

ook sporten op aangepaste apparatuur.

Ik fiets en heb zelfs drie keer één minuut

gestaan! Niet alleen fysiek, maar ook

mentaal geeft dit een positieve boost. Ik

kan nog wel wat en dat voelt goed!”

Grenzen verleggen

“Ook op de afdeling Dagbesteding zijn

mijn grenzen verlegd. Hier werd ik

uitgedaagd om te gaan handwerken. Dat

ben ik gaan doen en tot mijn verbazing

was de coördinatie van mijn handen goed

genoeg om deze handeling te verrichten!

Thuis heb ik mijn naaimachine van zolder

laten halen en nu naai ik, samen met mijn

vriendin, de borduurwerken aan elkaar

om een wandkleed te maken. Door de

uitdagingen die Nieuw Unicum mij biedt,

heb ik mijn grenzen verlegd.

Thuis komt mijn huisarts periodiek bij mij

op bezoek om te informeren over mijn

voortgang. Zij is ook heel nieuwsgierig

en informeert belangstellend naar de

behandelmethodes in Nieuw Unicum.

Mijn huisarts krijgt ook een verslag van

de onderzoeken, de aanbevelingen en

medicatie die wordt geadviseerd. Doordat

de bevindingen van Nieuw Unicum over

de onderzoeken gedeeld worden met

mijn huisarts, is ze altijd goed op de

hoogte en weet zij ook waarmee ik het

beste geholpen ben. Om spasmes tegen

te gaan kreeg ik bijvoorbeeld medicatie

voorgeschreven vanuit Nieuw Unicum. Het

voorschrijven van deze medicatie verloopt

nu gewoon via mijn huisarts.

Als ik terugkom van mijn verblijf in

Zandvoort informeert mijn omgeving vaak

of ik de zee nog heb gezien. Ik heb de zee

nog niet gezien. Er is genoeg te doen in

Nieuw Unicum!” rw

Tijdens kortdurend verblijf kan ook een multidisciplinaire screening worden afgenomen waarbij o.a.

naar eventuele slikproblemen wordt gekeken.

13


RONDOM

Onderzoek

Toekenningen

Een investering in

de toekomst

Als Stichting vinden wij het belangrijk om jonge onderzoekers te steunen zodat zij zich

op professioneel vlak kunnen ontwikkelen en interesse behouden in het MS-onderzoek.

Dit najaar ontvingen twee jonge talenten een persoonlijke subsidie. Bijzonder is dat

beide subsidies de naam dragen ter nagedachtenis aan een dierbare met MS. De

families Tichelaar en Blom-de Wagt investeren zo ieder op hun eigen manier in een

betere toekomst voor mensen met MS.

wetenschappelijk onderzoek uit te voeren.

In zijn onderzoek bestudeert hij B-cellen,

afweercellen die een rol spelen in MS.

Karim: “Meer kennis over de rol van

B-cellen in de ziekte MS is belangrijk.

Wanneer vermenigvuldiging van B-cellen

heel vroeg in de ziekte plaatsvindt, laat

dit zien dat deze afweercellen mogelijk

een rol spelen bij het ontstaan van MS.

Daarnaast kunnen de inzichten van het

onderzoek mogelijk gebruikt worden voor

een behandeling op maat, omdat we

beter kunnen voorspellen welke patiënten

baat zullen hebben bij de beschikbare

therapieën gericht op B-cellen.”

Monique Blom-de Wagt Grant

Rianne Gorter is werkzaam als onderzoeker

in het MS Centrum Noord Nederland,

UMCG, Groningen. Als onderdeel van haar

promotieonderzoek gaat zij dit voorjaar

voor zes maanden naar het laboratorium

Karim Kreft, winnaar Gemmy & Mibeth Tichelaar

Prijs 2018.

Gemmy & Mibeth Tichelaar Award

Dr. Karim Kreft, neuroloog in opleiding

en immunoloog binnen het Erasmus

MS in Rotterdam, ontving de Gemmy &

Mibeth Tichelaar Prijs 2018. De prijs,

een onderzoeksubsidie van 60.000

euro, biedt Karim de mogelijkheid om

naast zijn specialisatie tot neuroloog

Gemmy en Mibeth Tichelaar

Foundation

De Gemmy en Mibeth Tichelaar Foundation is opgericht in 2015 ter nagedachtenis

aan moeder en dochter Gemmy en Mibeth Tichelaar. De Foundation zet zich

in voor het vinden van een oplossing voor de ziekte MS. De Foundation reikt

tweejaarlijks de Gemmy & Mibeth Tichelaar Prijs uit aan een talentvolle jonge

MS-wetenschapper. De prijs bestaat uit een subsidie van 60.000 euro voor

fundamenteel wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en/of een

behandeling voor MS.

14


RONDOM

Onderzoek

Toekenningen

k Vervolg van pagina 9.

Hoe lang duurt het

nog voordat MS de

wereld uit is?

“In mijn planning? Voor mijn

80ste verjaardag weet niemand

meer wat MS is. Dus dan krijgt

niemand het meer, heeft niemand het

meer en is de schade hersteld bij

mensen die het in een grijs verleden

hebben gehad. Maar liever gebeurt dit

ver voor mijn 80ste!“

MS is een van de weinige

ziektes waarvan de oorzaak

niet bekend is. Dat is

interessant voor onderzoekers en

hoopgevend voor patiënten. De laatste

generatie patiënten heeft medicijnen

gekregen voor het afremmen van de

ziekte en voor de komende generatie

verwachten we dat de oorzaak van MS

ontdekt wordt. Binnen 20 jaar zal de

ziekte effectief bestreden kunnen

worden. De MS Vereniging Nederland

werkt hard aan haar eigen opheffing.”

Rianne Gorter, winnaar Monique Blom-de Wagt Grant.

van dr. Holly Colognato in New York, USA.

Dit werkbezoek wordt mogelijk gemaakt

door een Monique Blom-de Wagt Grant

van ruim 7.000 euro.

Bij mensen met MS wordt het natuurlijke

herstel van myeline geblokkeerd, Rianne

gaat op zoek naar een oplossing voor deze

blokkades.

Rianne: “In progressieve MS worden de

voorlopers van myeline-vormende cellen

belemmerd door klonten van het eiwit

fibronectine. Hierdoor blijven de cellen

onvolgroeid en kunnen zij geen nieuwe

myeline maken. Wij onderzoeken manieren

om deze eiwitklonten te verwijderen. Deze

aanpak zou kunnen leiden tot medicijnen

die het herstel van myeline stimuleren

en zo progressieve MS vertragen of zelfs

voorkomen.” rw

Wilt u meer lezen over deze

onderzoeken? Bezoek

msresearch.nl/toekenningen

Wilt u een eigen subsidievorm

mogelijk maken? Neem contact op

met onderzoek@msresearch.nl

“Hier durf ik geen uitspraak

over te doen. Een stip aan de

horizon is goed, maar in de

tussentijd staan wij als psychologen/

veldonderzoekers niet stil en leveren we

met zijn allen de zorg, begeleiding en

behandeling die nu nodig is.”

“Wanneer MS zich laat oplossen

is moeilijk te voorspellen.

Daarvoor is het ziektebeeld te

complex en nog te weinig bekend over

de oorzaak. De recente ontwikkelingen

op het gebied van myeline-herstel bieden

hoop tot het aanzetten van herstel

van myeline bij mensen met MS, en

daarmee het vertragen of zelfs het stoppen

van de progressie. Het gaat zeker

nog 10-20 jaar duren voordat deze kennis

is omgezet in één of meerdere myeline-herstel

therapieën, passend per

individuele patiënt.” rw

15


RONDOM

Onderzoek

Du Pré beurs

Internationale reisbeurzen voor aanstormend talent

De Du Pré Grant is een reisbeurs voor jonge professionals uit landen waar MS-onderzoek nog in de kinderschoenen

staat. Met deze beurzen stimuleert de MS International Federation (MSIF) zowel de persoonlijke ontwikkeling als

internationale samenwerking. Stichting MS Research ondersteunt dit initiatief en financiert voor de derde maal twee

grants. Wij vroegen de Du Pré Grant winnaars Anibal Chertcoff en Evelyn Heck naar hun drijfveren, onderzoek en

toekomstplannen.

“Onderzoek is fundamenteel om oplossingen te vinden die

het leven van patiënten kunnen veranderen”

Drijfveer: Het chronische en onvoorspelbare

karakter van MS, maakt dat de ziekte

een significante psychologische impact

heeft op het leven van de patiënt. Het is

belangrijk om beter te begrijpen waardoor

emotionele problemen zoals angst en

depressie bij mensen met MS ontstaan en

wat men kan doen om deze problemen

te voorkomen of te behandelen. Vanwege

mijn achtergrond in psychologie en MS

denk ik echt te kunnen bijdragen aan dit

onderzoek.

Onderzoek: Ik ga de psychiatrische

klachten bij mensen met MS in de

periode voordat zij lichamelijke klachten

ontwikkelden in kaart brengen. Voor mij

persoonlijk vormt het werkbezoek een

belangrijke stap in mijn carrière die ik met

beide handen aangrijp.

Toekomst: Het is ongelofelijk belangrijk om

het klinische onderzoek in Latijns Amerika

te versterken. Dit werkbezoek biedt mij

de kans om nieuwe vaardigheden te

leren en deze naar Argentinië mee terug

te nemen. Daarnaast hoop ik op een

langdurige samenwerking met Canada

en gezamenlijke onderzoeken in de

toekomst. rw

Naam: Anibal Chertcoff

Opleiding: Neurologie

Werkbezoek: De aanwezigheid van psychiatrische

aandoeningen vroeg in MS

Gastinstituut: University Britisch Columbia, Vancouver,

Canada

Subsidie: £ 6.000

“Mijn keuze viel op MS omdat onderzoek zo hard nodig is”

Drijfveer: Ik werk in het instituut met

de beste specialisten op het gebied

van MS. Zij inspireren mij elke dag om

te onderzoeken, vragen te stellen en

antwoorden te vinden. Ik heb mijn keuze

laten vallen op MS omdat het interessant is

en omdat onderzoek zo hard nodig is.

Onderzoek: De techniek die ik ga gebruiken

om genen te meten is in mijn land nog

niet beschikbaar. Ik ga onderzoeken welke

effecten het Epstein-Barr virus heeft op

witte bloedcellen. Zo hoop ik te ontdekken

hoe dit virus bijdraagt aan het ziekteproces

van MS.

Toekomst: Mijn promotieonderzoek in

Argentinië duurt nog een aantal jaren.

Ik ben erg gemotiveerd en hou van

mijn werk en verwacht ook na mijn

promotie werkzaam te blijven in de

wetenschap. rw

Naam: Evelyn Heck

Opleiding: Biotechnologie

Werkbezoek: De relatie tussen Epstein-Barr virus, B-cellen

en MS – Welke moleculaire mechanismen zijn

betrokken?

Gastinstituut: Harvard Institute of Medicine, Boston, USA

Subsidie: £ 5.800

16


RONDOM

Onderzoek

Monique Blom-de Wagt Grant

Verborgen geheimen

van normaal uitziende witte stof

Dit voorjaar vertrok Antonio Luchicchi,

onderzoeker van MS Centrum Amsterdam,

naar Canada. In het lab van professor

Peter Stys bestudeerde Antonio de normaal

uitziende witte stof in hersenweefsel van

mensen met MS. Hij maakte gebruik van

gloednieuwe technieken om de verborgen

geheimen van het weefsel te onthullen.

Dit bijzondere werkbezoek werd mogelijk

gemaakt door een Monique Blom-de Wagt

Grant.

Antonio: “De oorzaken van MS zijn nog

onbekend. Er zijn aanwijzingen dat

de oorsprong van de ziekte ligt in het

centrale zenuwstelsel zelf. Wij denken

dat een afwijkende communicatie tussen

de zenuwbanen en hun isolatielaag

leidt tot schade. Deze schade activeert

vervolgens het afweersystem. Om meer

inzichten te krijgen heb ik hersenweefsel

zonder MS-ontstekingen, de zogenaamde

Antonio Luchicchi

normaal uitziende witte stof, grondig

geanalyseerd. Ik heb het weefsel van

mensen met MS vergeleken met weefsel

van mensen zonder MS. Een zoektocht

naar zeer vroege en subtiele veranderingen

in de vet- en eiwitten samenstelling

van myeline. 1 Mijn onderzoek laat zien

dat er bij mensen met MS inderdaad

premature en subtiele veranderingen zijn

in de biochemische samenstelling van

myelinevetten. Ook zien we veranderingen

in de contact-eiwitten die betrokken

zijn bij het tot standhouden van de

isolatielaag rondom de zenuwbanen.

Onze bevindingen zijn van groot belang

om de eerste veranderingen in het brein

van mensen met MS in kaart te brengen.

We zijn een stapje dichter gekomen tot

het antwoord op de vraag wat veroorzaakt

MS?”

1

Myeline vormt een isolatielaag rondom de

zenuwbanen. Bij MS is deze isolatielaag

aangetast waardoor de signaaloverdracht in de

zenuwen verstoord is.

De Monique Blom-de Wagt Grant

De Monique Blom-de Wagt Grant biedt jonge MS-wetenschappers de

mogelijkheid om een werkbezoek te brengen aan een topinstituut in het

buitenland. De persoonsgebonden prijs wordt mogelijk gemaakt door de

Blom-de Wagt Foundation. De grant is vernoemd naar Monique Blom-de

Wagt, zij heeft helaas zelf haar strijd tegen de ziekte MS verloren. Via de

Foundation hoopte zij, en nu haar naasten, andere mensen met MS een

betere toekomst te kunnen bieden.

17


RONDOM Acties

Fondsenwerving

In actie voor MS

Jasper loopt marathon voor

vriendin Nelke

Voor het eerst in zijn leven liep Jasper

Toemen dit jaar een marathon, en dat

deed hij niet zomaar! “Ik loop deze 42,2

km durende Marathon van Amsterdam

speciaal voor mijn vriendin Nelke die de

ziekte MS heeft. Toen Nelke en ik 1,5 jaar

geleden elkaar leerde kennen werd ik al

snel geconfronteerd met haar ziekte. Ik ken

haar als een super sportieve en nuchtere

vrouw die heel de wereld aan kan.

Natuurlijk is de ziekte MS altijd aanwezig

en zitten we beiden met tranen in onze

ogen als we het over de toekomst hebben

met deze ziekte. Voor mij is het moeilijk om

te zien dat zo’n jonge vrouw een extreem

onzekere en niet te stoppen ziekte heeft.

Het dagelijks innemen van medicatie,

ziekenhuisbezoekjes en het verdriet die

gepaard gaan bij MS heeft bij mij een hoop

emotie losgemaakt. Ik wil er daarom alles

aan doen om het onderzoek naar MS te

steunen. De uitdaging om een loodzware

marathon te gaan lopen als totaal

onervaren loper geeft mij nog meer energie

om mijn best te doen voor deze ziekte.”

Na maandenlang hard trainen hebben

Jasper en Nelke samen (!) de marathon

uitgelopen, wat een prestatie! Met ook nog

een prachtige opbrengst van 5.055 euro.

18


RONDOM Acties

Fondsenwerving

Oliebollen en kerstkaarten

voor MS-onderzoek

Meneer en mevrouw de Ruiter zetten

zich al jaren in om met leuke acties geld

op te halen voor MS Research. “Op deze

manier proberen wij een klein steentje bij

te dragen, en ook een beetje bekendheid

te genereren.”

Zo bakken ze elk jaar in december

meer dan 250 oliebollen om vervolgens

te verkopen! “Het is wel een hele

onderneming. Om 5 uur opstaan en dan

als eerste beslag maken met behulp

van een boormachine mét cementmixer.

Daarna pas douchen, aankleden en

ontbijten want dan kan in de tussentijd het

beslag rijzen. Vandaar de foto van mezelf

in pyjama. Rond zeven uur gaan de eerste

bollen in de pan. Om elf uur koffie met

gasten en: verse oliebollen. De bestelde

oliebollen worden dan opgehaald. Daarna

de boel opruimen en de rest van de dag is

het dan wel uitrusten geblazen.”

Ook verkochten ze dit jaar wenskaarten die

gemaakt worden door een goede vriendin.

”Mijn vrouw organiseert dan in huis een

kaartverkoop-middag voor vrienden en

bekenden.”

De wenskaarten hebben dit jaar 100 euro

opgebracht en de oliebollen brachten in

2017 een bedrag van 135 euro bijeen; een

mooie bijdragen voor MS-onderzoek!

Foto boven: Meneer de Ruiter maakt het

oliebollen beslag met behulp van boormachine

en cementmixer.

Bijdrage voor Stich ting

MS Research in plaats

van cadeaus

“Ik had drie ooms, broers van mijn

vader, die MS hadden. Fijne mensen

die door de gevolgen van MS veel te

vroeg zijn overleden. Eén van deze

ooms was echt bijzonder. Hij genoot

ondanks zijn ziekte van het leven en

was altijd gezellig en opgewekt, een

geweldig mens. In september werd

ik 65 jaar, ik wilde graag een mooi

feest, maar liever geen cadeaus. Ik

liep al langer met het idee om als

cadeau geld te vragen voor een goed

doel en dit heb ik dan ook op de

uitnodiging gezet. Alle gasten waren

enorm enthousiast en zij werden

ook niet belast met het zoeken naar

een cadeau. Ik ben blij dat ik na

een geslaagd feest ook nog een

mooi bedrag mocht overmaken naar

Stichting MS Research, waar zij

zeker een mooie bestemming voor

hebben.”

Meneer van Oorschot haalde 1.265

euro op met deze mooie actie.

19


RONDOM Acties

Fondsenwerving

Heerbeeck College

Best schenken winst

van eigen bedrijf

Het trotseren van de Machu Picchu

Missie Peru geslaagd!

Met een flinke jetlag maar dolgelukkig

kijkt de Hilversumse MS-patiënte Muk

Schiltmans (55) terug op ’Missie Peru’.

“Bijna 31.000 euro is opgehaald en het

geld blijft binnenkomen. We zijn helemaal

happy.” Muk Schiltmans, bij wie in

2013 MS werd vastgesteld, vertrok met

lotgenoten naar Peru in Zuid-Amerika om

daar het laatste deel van de loodzware Inca

Trail naar Machu Picchu te lopen.

Het doel was zoveel mogelijk geld

inzamelen voor Stichting MS Research.

Dat is gelukt, al liep de missie voor Muk

anders dan gepland. “Ik ga het doen, was

tot het laatst moment mijn gedachte, al

moet ik kruipen, ik heb er twee jaar voor

getraind.” Ondanks alles bleek het voor

Muk toch te zwaar. “Het pad was glibberig

en ging omhoog en omlaag, door jungle en

bergen. Het risico was te groot. Een grote

teleurstelling. Ik heb echt even moeten

huilen.”

Muk vervolgt: “De andere vier meiden met

MS hebben ’m wel gelopen. Heel zwaar.

Ik ben zo trots op ze. Ik besloot met mijn

nicht Marlice plan B te lopen: de meiden

tegemoet. Gewoon doorzetten, door je

pijn heen. Verstand op nul. Het was het

allemaal waard. Missie geslaagd.”

Op de terugvlucht worden ze door KLMmedewerkers

in het zonnetje gezet. “Zo

lief. De bemanning kwam bij ons staan en

zeiden: “Eens in de zoveel tijd hebben we

zulke parels aan boord.”

De gehele opbrengst van ‘Missie Peru’

gaat geoormerkt naar het project van MS

Centrum Noord Nederland ’Herstel van

myeline’.

Op het Heerbeeck College in Best

gaan leerlingen van 4 Havo en 5

VWO, met het vak M&O, de uitdaging

aan om gezamenlijk een bedrijf op

te richten en te runnen. Gedurende

een heel schooljaar doorlopen ze alle

bijbehorende processen en stappen.

Hierbij komt kijken de ontwikkeling

van een product, het schrijven

van een ondernemersplan, het

uitgeven van aandelen, het inkopen

en verkopen van producten en

uiteindelijk het weer liquideren van

het bedrijf.

De winst die de leerlingen met

deze bedrijven maken wordt elk

jaar geschonken aan een door de

leerlingen te bepalen goed doel.

Mede door de ondersteuning van de

Rabobank is dit voor de leerlingen

een erg leerzaam project, waar

ze met veel enthousiasme aan

deelnemen.’

Stichting MS Research was dit jaar

het goede doel. De opbrengst van dit

leuke project bedroeg 3.617,33 euro.

20


RONDOM Acties

Fondsenwerving

Rian van Moorsel loopt de

Kennedymars

Ruim 20 jaar leef ik nu al met multiple sclerose. Ik heb geluk gehad. Heel veel geluk: ik

heb een milde vorm van MS. Geen beperkingen of uitvallen. Alleen ‘mankementen’ zoals ik

het zelf noem.

met gemiddeld 6 km per uur lopen?

Al deze doelen heb ik bereikt!

Dit waren doelen voor mezelf. Een paar

jaren geleden heb ik er nog een doel aan

toegevoegd: ik ben een sponsorloop voor

de Stichting MS Research gestart.

Hiermee probeer ik zoveel mogelijk

mensen te informeren over MS. Dat er

meerdere vormen/stadia zijn, dat er nog

steeds geen oorzaak gevonden is en dat

daarom geld voor onderzoek hard nodig is.

Ik ben een eenling in mijn actie. Dus echt

grote bedragen loop ik niet bij elkaar. Maar

het feit dat onbekenden een donatie doen,

Maar toch heb ook ik soms een kuur nodig doet mij zo goed!

die me er weer bovenop helpt. En dan Bij de volgende Kennedymars in Someren

zie ik wat MS doet met mensen. Op die (2019) ben ik weer van de partij, en ga ik

momenten besef ik hoe gelukkig ik mezelf zeker weer een sponsorloop voor Stichting

mag prijzen.

MS Research opstarten!

Ik wandel graag en 10 jaar geleden kreeg De opbrengst in 2018 was 413 euro.

ik het idee om de Kennedymars te lopen.

Een 80 km lange tocht die in 20 uur

gelopen moet worden.

Dit werd in eerste instantie niet echt

enthousiast ontvangen door mijn

neuroloog! Maar misschien juist wel omdat

ik MS heb, wilde ik me bewijzen. Laten

zien dat ik ondanks mijn MS toch een

prestatie kan leveren.

Ik ben de tocht gaan lopen. Elk jaar

verlegde ik mijn doel. Van: kan ik de 80

km überhaupt wel lopen? Naar: kan ik hem

binnen 14 uur lopen? Tot: kan ik de 80 km

Ren of wandel mee

voor onderzoek

naar MS

Op 31 maart 2019 vindt de 8e editie

van de Rokjesdagloop in Amsterdam

plaats. Een combinatie van ladiesrun

(Run4MS) en wandeltocht (Walk4MS). De

deelneemsters wandelen of rennen 5, 10

of 15 km, door de mooie omgeving van het

Amsterdamse Science Park. Stichting MS

Research is voor het zesde jaar het goede

doel van deze mooie loop!

De opbrengst van de Rokjesdagloop /

Walk4MS 2019 wordt, als vorig jaar, door

Stichting MS Research toegekend aan het

VUmc MS Centrum Amsterdam. Hoe kun

je bijdragen aan deze opbrengst? Bij de

inschrijving kun je kiezen voor een donatie

aan onderzoek naar MS, bovenop het

inschrijfgeld. Het inschrijfgeld zelf is nodig

voor de organisatie van dit fantastische

evenement. Je kunt er daarnaast voor

kiezen om samen met je vriendinnen of

collega’s extra geld in te zamelen via een

eigen actiepagina.

Meld je snel aan voor een onvergetelijke

dag via rokjesdagloop.nl.

Wilt u ook een actie starten? Mail of

bel Jolanda: contact@msresearch.nl

of 071 – 5 600 503

21


RONDOM Mensen

Dam tot Damloop 2018

Moeder en zoon

samen over de finish!

De zoon van Maurine Alma is één van de leerlingen van het Barlaeus die meedeed aan de Dam

tot Damloop. Maurine haalde hem over mee te doen en geld op te halen voor MS. Maar... een

voorwaarde was dat Maurine zelf ook zou meelopen.

Maurine weet als geen ander

waarom MS-onderzoek zo

noodzakelijk is. Haar beide

broers hadden MS en zijn op veel te jonge

leeftijd overleden aan de gevolgen van

deze ziekte. We zochten Maurine op en we

blikten met haar terug op de natste, maar

voor haar zoon en haarzelf succesvolle

Dam tot Damloop.

Hoe heeft u het meedoen aan de Dam tot

Damloop ervaren?

“Het was ontzettend leuk om mee te doen,

alhoewel ik het wel zwaar vond. Ik had

een paar weken van tevoren een blessure

opgelopen en de laatste weken niet meer

kunnen trainen. Daarbij waren de

weersomstandigheden verre van

ideaal: koud en nat. Maar de sfeer

van alle lopers en mensen langs

de kant maakten veel goed.”

Waarom is MS-onderzoek zo

belangrijk voor u?

“Mijn beide broers hadden MS

en zijn veel te jong overleden.

Helaas is er nog steeds veel te

weinig bekend over het ontstaan,

de verschillende vormen en het

genezen van MS. Mijn broers

hadden beide een vrij zeldzame

vorm van MS die zich met name in de

hersenen manifesteert. Onderzoek kan

mijn broers helaas niet meer redden,

maar ik zou graag willen bijdragen om het

mysterie van MS te helpen ontrafelen.”

Waarom sprak de Dam tot Damloop u

aan?

“Ik woon in Amsterdam en hou van

hardlopen. Daarbij was er vanuit de school

van onze kinderen, het Barlaeus, een

initiatief om een sponsorteam van kinderen

en ouders op te zetten. Mijn zoon moest ik

enigszins overhalen maar uiteindelijk wilde

hij wel samen met me lopen (en liep hij mij

er volledig uit!).”

U heeft veel geld opgehaald via uw

actiepagina, wat was hierbij uw tactiek?

“Eigenlijk vrij simpel, ik heb een oproep

geplaatst op Facebook. Mijn vrienden

weten de achtergrond van mijn beide

broers en dat gaf blijkbaar voldoende

reden voor mensen om te doneren.”

Heeft uw functie als lid van de raad

van toezicht bij het Diabetesfonds u

geïnspireerd?

“Ja misschien wel indirect. De aanleiding

was het initiatief vanuit het Barlaeus. Maar

door mijn ervaring bij het Diabetesfonds

weet ik helaas hoe moeilijk het is om

mensen te mobiliseren om aandacht te

vragen voor een ziekte die zeer impactvol

is voor een individu en directe familie,

maar in de meeste gevallen niet direct

levensbedreigend is.”

Heeft u een advies aan anderen die iets

voor MS-onderzoek willen doen?

“Samen met Stichting MS Research zit

ik op dit moment in een verkennend

traject om te kijken hoe we elkaar kunnen

faciliteren bij het definiëren van een

geoormerkt onderzoek waaraan ik mijn

bijdrage kan leveren.” rw

22


RONDOM Mensen

Dam tot Damloop 2018

Annemarie Doran deed met haar vriendinnen mee aan de Dam tot Dam Wandeltocht.

De koudste Dam tot Damloop allertijden

Op de vierde zondag van september

verschenen 50.000 hardlopers aan de start

van de 34e editie van de Dam tot Damloop

in Amsterdam. Het was de koudste en

natste dag ooit gemeten. Heel veel respect

voor alle deelnemers die deze barre

weersomstandigheden trotseerden.

Ruim 100 hardlopers renden mee voor

Stichting MS Research, waaronder 70

leerlingen van het Amsterdamse Barlaeus

Gymnasium. Gekleed in de kleuren van

Stichting MS Research startten zij hun

route van de Dam in Amsterdam naar het

eindpunt in Zaandam!

Naast de 70 leerlingen van het Barlaeus

renden ook 30 individuele hardlopers mee

om geld op te halen voor MS-onderzoek.

Alle deelnemers hadden via het

inactieplatform van Stichting MS Research

een zgn. inactiepagina geopend. Een

platform waarop de deelnemers zich door

familie en vrienden laten sponsoren om

op deze manier geld op te halen voor hun

inzet. De opbrengst voor Stichting MS

Research bedroeg bijna 15.000 euro.

Ondanks de barre weersomstandigheden

bereikten alle MS Research deelnemers de

finish, geweldig!

Op 22 september 2019 vindt de volgende

editie plaats van de Dam tot Damloop.

Ook nu hebben we weer 100 startbewijzen

klaarliggen voor de fanatieke (of minder

fanatieke) hardlopers die zich willen

inzetten voor MS-onderzoek. Wilt u als

eerste op de hoogte zijn als de inschrijving

opent? Stuur dan een mail naar

inactievoorms@msresearch.nl rw

De Dam tot Damloop is één van de grootste Businesslopen ter wereld en het feit dat start en

finish in twee verschillende steden liggen, maakt dit evenement zo bijzonder. De afstand is 10

Engelse Mijl, waaraan ook elk jaar een aantal wereldtoppers meedoet. Daarnaast worden in

Zaandam en Amsterdam-Noord de Mini Dam tot Damlopen georganiseerd. Een dag eerder, de

zaterdag ervoor, vindt de Damloop by night plaats. Maximaal 15.000 lopers kunnen meedoen

aan deze 5 Engelse Mijl (8 km) door de verlichte straten van Zaandam.

23


RONDOM Vragen

VriendenLoterij

Waarom is de VriendenLoterij

zo belangrijk voor ons?

Vaak krijgen wij vragen over de warme band tussen de VriendenLoterij en

Stichting MS Resesarch en waarom het zo belangrijk is voor het MS-onderzoek dat

deelnemers van de VriendenLoterij (geoormerkt) meespelen voor onze Stichting.

De VriendenLoterij steunt goede

doelen op het gebied van

gezondheid en welzijn. Uniek

is dat deelnemers zelf kunnen kiezen

welk goed doel zij steunen met de helft

van hun maandelijkse inleg; het zgn.

geoormerkt meespelen via geoormerkte

loten. Ieder jaar ontvangen wij, naast

bovengenoemde jaarlijks bijdrage, ook

een zgn. geoormerkte afdracht. Hoe meer

mensen geoormerkt meespelen voor

Stichting MS Research, hoe hoger deze

afdracht is. Veel mensen die ons een

warm hart toedragen en meespelen met

de VriendenLoterij, zijn zich er niet van

bewust dat zij door middel van geoormerkt

meespelen een extra steentje kunnen

bijdragen aan onze Stichting. Stichting MS

Research is meerjarig beneficiënt van de

VriendenLoterij. Het percentage van de

bijdrage van de VriendenLoterij aan onze

missie is meer dan substantieel voor onze

organisatie en raakt hiermee het hart van

het werk van de Stichting. Het contract

met de VriendenLoterij loopt in ieder geval

tot 2020 en daarmee blijft Stichting MS

Research de dankbare ontvanger van een

jaarlijks bedrag t.w.v. 200.000 euro.

Extra Projectaanvragen

Ieder jaar worden wij uitgenodigd een

extra projectaanvraag in te dienen bij

de VriendenLoterij. Inmiddels zijn alle

verschillende door ons ingediende

aanvragen gehonoreerd, zoals de

oprichting van het Kinder MS Centrum

Rotterdam (2012), Project Mannen

vs Vrouwen - Hersenbank voor MS

(2014), Brainwash – MS Centrum

Noord Nederland (2017) en Project Y

MS Centrum Amsterdam (2018).

Deze subsidies passen niet binnen ons

reguliere budget. Het is daarom cruciaal

dat dit mogelijk wordt gemaakt dankzij de

deelnemers van de VriendenLoterij.

Toekenning project Brainwash aan MS Centrum Noord Nederland in 2017

VriendenFonds (een zusje van de

VriendenLoterij)

In eerdere uitgaven van de Rondom

MS las u de invulling van meerdere

hartenwensen door het VriendenFonds.

Zo ontving Benita Suurland in 2014 een

donatie om het laatste ontbrekende deel

van haar BerkelBike te kunnen betalen.

24


RONDOM Vragen

VriendenLoterij

Speelt u mee met de VriendenLoterij,

maar nog niet geoormerkt, neemt u

dan telefonisch contact op met de

VriendenLoterij en geef uw voorkeur

voor geoormerkt spelen aan hen door via

088 - 020 1020. Zij zijn bereikbaar van

maandag tot en met vrijdag van 09.00 tot

21.00 uur en op zaterdag van 10.00 tot

16.00 uur. Ook als u nog niet meespeelt

kunt u zich via dit telefoonnummer

aanmelden of kijk op vriendenloterij.nl/

goed-doel/stichting-ms-research.

Hartenwens Benita Suurland in 2014

Toekenning project Y aan MS Centrum

Amsterdam in 2018

Ambassadeur Wolter Kroes overhandigt hartenwens aan vrijwilligster Mayra de Haas.

Buurtbewoners hadden door middel van een meet and greet met een bekende

een georganiseerde sponsorrun al een operaster. Uit handen van ambassadeur

behoorlijk bedrag bijeengebracht, er Wolter Kroes ontving Mayra de cheque.

ontbrak nog een klein stukje wat door het Later dat jaar woonde Mayra de opera

VriendenFonds werd aangevuld.

Carmen bij met Tania Kross in de

In 2017 ging de hartenwens van onze hoofdrol, met wie zij na afloop persoonlijk

vrijwilligster Mayra de Haas in vervulling; kennismaakte.

Over de VriendenLoterij

Op initiatief van Humanitas is in 1989 de

VriendenLoterij opgericht. Samen met de

Nationale Postcode Loterij en de BankGiro

Loterij valt de loterij onder één holding,

nl. de Holding Nationale Goede Doelen

Loterijen N.V.

Naast vele goede doelen op het gebied

van gezondheid en welzijn steunt

de VriendenLoterij ook veel clubs en

verenigingen. In 2017 was de inleg van

de deelnemers van de VriendenLoterij

117,9 miljoen euro. Hiervan draagt de

loterij 50%, te weten ruim 58,9 miljoen

euro, af aan organisaties die zich inzetten

voor goede doelen op het gebied van

gezondheid en welzijn. rw

25


RONDOM

Onderzoek

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

V.l.n.r. Jan Meilof, Sharon Brouwer

en Hilmar van Weering

De stikstoftank wordt gebruikt voor de opslag van iPS-cellen.

Brainwash

Start van ‘MS-celbank’ in Groningen

Dankzij de deelnemers van de VriendenLoterij en Stichting MS Research ontving het MS-centrum Noord

Nederland (MSCNN) in Groningen een grote subsidie voor het project “Brainwash”. Hilmar van Weering,

coördinator van dit project, en dr. Jan Meilof, neuroloog en directeur van het MSCNN, staan stil bij de

voortgang van het project en kijken vooruit naar de toekomst.

Wat is het doel van dit project?

Hilmar: “Het doel is in het laboratorium

een specifiek soort stamcellen te

maken waarvan de basis is verkregen

uit lichaamsmateriaal van mensen

met verschillende beloopsvormen van

MS. Deze cellen worden vervolgens

verzameld in een biobank voor toekomstig

wetenschappelijk onderzoek naar MS. Voor

dit project worden deelnemers gevraagd

urine en een kleine hoeveelheid bloed af te

staan. Uit deze lichaamsmaterialen worden

in het laboratorium cellen geïsoleerd.

Deze cellen worden vervolgens in kweek

gebracht en omgezet tot zogeheten

induced pluripotent stemcells, ook wel

iPS-cellen genoemd. De kracht van

deze kunstmatige stamcellen is dat ze in

het laboratorium tot elk gewenste type

hersencel kunnen worden omgezet. Ook

is het mogelijk om met deze cellen stukjes

hersenweefsel in kweek te reconstrueren.”

Jan: “Zo kun je van een bepaald persoon,

zonder een operatie, toch een stukje

hersenen nabootsen en onderzoeken.

Deze ‘hersenen in een kweekschaal’

kunnen ons veel leren over de oorzaken en

ziekteprocessen die een rol spelen bij MS.

Zo kunnen we bijvoorbeeld onderzoeken

of en hoe erfelijkheid een rol speelt bij MS

26


RONDOM

Onderzoek

MS-celbank Groningen

door iPS-cellen van zowel mensen met MS

als van familieleden zonder MS (broer of

zus) te bestuderen.”

Hoe ver zijn jullie inmiddels met dit

project?

Hilmar: “Voor dit soort biobanken gelden

steeds strengere regels, ook vanwege

de nieuwe privacyregeling. We zijn

uiteindelijk een jaar bezig geweest om

de logistiek voor de biobank zodanig in

te richten dat deze voldoet aan de meest

recente richtlijnen. Afgelopen november

hebben we goedkeuring ontvangen om de

biobank op te starten. Deze heet MSiPS

Biobank en is opgericht in samenwerking

met verschillende afdelingen binnen

het UMCG. De volgende stap is het

betrekken van deelnemers en het maken

van de iPS-cellen.” Jan: “De iPS-cellen

kunnen voor lange tijd bewaard worden

Personen met MS

(RR-MS, SP-MS, PP-MS)

Personen zonder MS

(broer/zus)

en zelfs vermeerderd worden. Zo kunnen

deze zogenaamde IPS-cellijnen – met

toestemming van de deelnemers – vele

jaren gedeeld worden met wetenschappers

met een goed onderzoeksplan, zowel

binnen als buiten het UMCG. Op die

manier helpen de deelnemers mee om

onderzoek naar MS ook buiten Groningen

in een stroomversnelling te brengen.

De MSIPS Biobank is volgens de meest

recente wetgeving en reglementen

goedgekeurd en wordt periodiek op

kwaliteit beoordeeld. Daardoor is het

gegarandeerd dat de iPS-cellen nog

vele jaren gebruikt kunnen worden voor

onderzoek naar MS. Het is echt een

investering in de toekomst.”

Is er ook iets veranderd in jullie plannen?

Hilmar: “Het iPS-onderzoeksveld is zeer

dynamisch en protocollen om iPS-cellen

Personen zonder MS

(partner, kennis)

te maken verbeteren continu. Daar

houden wij rekening mee. De belangrijkste

verandering is dat we geen huidbiopt meer

hoeven af te nemen bij de deelnemers.

Wij hebben voldoende aan een kleine

hoeveelheid bloed (16 ml) en urine,

wat veel minder ingrijpend is voor de

deelnemers.”

Jan: “Toch kost het nog steeds meerdere

maanden om iPS-cellen te maken, deze te

karakteriseren en stabiel te laten groeien.

Het is intensief werk, waarbij deze cellijnen

vrijwel dagelijks verzorgd moeten worden.

We hebben ons team daarom uitgebreid

met een ervaren analiste; Sharon Brouwer,

zij komt het MSiPS Biobank team per

1 februari versterken.

Tegelijkertijd wordt er door anderen

gewerkt aan het ontwikkelen van (MS)

hersenmodellen die gebruik maken van

de iPS-cellen. In het UMCG doen we al

jaren onderzoek met deze cellen. Dr. Sjef

Copray is hier destijds mee begonnen en

sinds zijn pensioen wordt dit door anderen

voortgezet.”

isolatie

urinecellen

zenuwcel

verse urine/bloed

iPS cellijnen

MSiPS

biobank

wetenschappelijk

onderzoek

myelineproducerende

cel

‘hersenen’ in

een kweekschaal

isolatie

bloedcellen

vervaardigen

iPS cellen

opslag &

beheer

uitgifte

Wanneer gaan jullie de eerste deelnemers

betrekken?

Jan: “Begin 2019 worden de eerste

deelnemers uitgenodigd. Vanwege het

vele werk kunnen we niet alle deelnemers

tegelijk laten komen. Het is de bedoeling

om de deelnemers gefaseerd op te roepen

in de komende twee jaren.”

Een laatste vraag: hebben jullie nog veel

deelnemers nodig?

Hilmar: “Bij het verschijnen van dit artikel

hopen we al voldoende aanmeldingen te

hebben voor het eerste jaar. Vanuit een

logistiek oogpunt richten we ons met name

op deelnemers in het noorden van het

land. Meer informatie over dit project is

ook te vinden op onze vernieuwde website

www.mscnn.nl.” rw

27


Zij werkt aan

de hartenwens

van 2,5 miljoen

mensen.

Rianne Gorter, winnaar

Monique Blom-de Wagt

Grant 2018

Geef dit magazine door aan

een ander zodat nog meer

mensen lezen over de activiteiten

van Stichting MS Research

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!