januari 2019 • nummer 1 • jaargang 27
Beweging &
mobiliteit:
Elfi naar de
paralympics
Op de bres
voor Fampyra
Merkmedicijn
of vervanger
PSST,
IK BEN
LICHTER
DAN EEN
MASCA-
RA
Actreen® katheters zijn speciaal voor
jou ontwikkeld om het dagelijkse
leven overal en altijd makkelijker te
maken. Dankzij het gebruiksgemak
zijn ze ideaal voor thuis, onderweg
en op het werk.
Zo is de Actreen® Mini Cath en Set
lekker licht in gewicht. Nu houd je
in je handtas plaats over voor echt
belangrijke vrouwenzaken.
Vraag een startpakket aan en ervaar
zelf onze lichte compacte katheter:
customercare.nl@bbraun.com
ACTREEN®
VERRASSEND
PRAKTISCH!
B. Braun Medical B.V. | +31 (0)412 67 24 11 | customercare.nl@bbraun.com | www.bbraun.com
Als ik dit schrijf, loopt 2018 op z’n eind en kondigt 2019 zich aan... 2018 was
een bewogen jaar. Een gesprek met Tweede Kamerleden over onderzoek
naar stamceltherapie leverde begrip op, maar ook niet meer dan dat. Een
verzoek via hen aan de minister leverde niets op, slechts een verwijzing
naar andere organisaties die projectsubsidies verstrekken. Ondertussen
blijven wij samen met andere MS-organisaties zoeken...
van de directie
door chris schouten
2018, een bewogen jaar…
2019, een jaar van beweging
Nog bewogener werd het jaar toen de Minister meedeelde
de vergoeding van Fampyra vanuit de basisverzekering per
1 april te stoppen. Grote onrust in onze achterban. Dringende
oproepen om op dit besluit terug te komen lijken vooralsnog
aan dovemansoren gericht. Begin december heeft onze
vereniging – ondersteund door neurologen en MS-verpleegkundigen – een
uiterste poging gedaan om het Zorginstituut, het adviesorgaan van de
minister in dezen, te bewegen. Samen met Fampyra-gebruikers en
hun naasten wachten wij met ongeduld af. Gevoelens van onmacht,
ongeloof, onrechtvaardigheid en hoop wisselen elkaar af. Wij
strijden door, omdat het een rechtvaardige strijd is, totdat de
vergoeding een feit is.
3
mensen 1 · 2019
2018 was een bewogen jaar, 2019 zal een jaar van bewegen zijn.
Want het thema voor 2019 is Beweging & Mobiliteit. Een thema
waarvan wij hopen dat het net zoveel in beweging zal zetten als
het thema MS en Werk in 2018 heeft gedaan. Wij organiseren
landelijk en regionaal weer allerlei activiteiten die bijdragen
aan het vergroten van het bewustzijn van MS, die gericht zijn
op het weghalen van belemmeringen voor mensen met MS of op
het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met MS.
Wij zoeken hierbij zoveel mogelijk de samenwerking met andere
MS-organisaties, met respect voor elkaars eigenheid, maar altijd met
de mens met MS centraal.
2019 wordt zeker óók een bewogen jaar, maar vooral ook een jaar
van bewegen. Hopelijk beweegt u met ons mee. n
Inhoud
8 12 14
mensen 1 · 2019
4
grote verhalen
8 Beweging & mobiliteit
2019 staat voor ons in het teken van
Beweging & Mobiliteit. We trappen
26 MSweb: werk
Ook als je (gedeeltelijk) afgekeurd bent
door het UWV, is het de bedoeling dat je
dit thema af met het verhaal van
weer op zoek gaat naar werk. Het UWV
MS-coach Elfi de Jong. Elfi traint als
biedt loopbaantrajecten aan waarin je
para-roeier voor de Paralympics in
op zoek gaat naar je mogelijkheden.
Tokio in 2020. Maar vóór het zover
Een interview met re-integratiecoach
is, moet er nog heel wat worden
Bert Knol: ‘Ik ben tevreden als mensen
getraind…
hier vandaan gaan met een gelukkige
20 Merkmedicijn of
vervanger
In 2018 kwam Glatirameeracetaat
kijk op wat ze willen’.
artikelen
Mylan op de markt als vervanger voor
Copaxone. Kregen afgelopen jaar
alleen nieuwe gebruikers dit middel
verstrekt, met ingang van 2019 zullen
12 Op de bres voor
Fampyra
Op dinsdag 15 januari togen
ook huidige gebruikers van Copaxone
MS-patiënten naar de Tweede Kamer
dit nieuwe middel krijgen als hun
om actie te voeren voor de vergoeding
verzekeraar daar de voorkeur aan
van het ‘loopmedicijn’ Fampyra.
geeft. Wat zijn de gevolgen?
20
30 42
14 Onderzoek: ECTRIMS
Wat is de beste behandeling voor
jouw MS? Een verslag van de ECTRIMS
conferentie in Berlijn met veel
MS-experts en nieuwe en uitdagende
resultaten. Het doel: MS begrijpen,
behandelen en de effecten inperken.
30 Nalatenschappen
Regelmatig informeren leden naar de
mogelijkheid ons in hun testament
op te nemen. Inmiddels hebben
we ook al een aantal erfenissen
mogen ontvangen. Heeft u er al eens
gedacht aan een nalatenschap aan MS
Vereniging Nederland?
32 Duocolumn Hanneke
Hulst en Gijs Kooij
Gezond(er) blijven door te bewegen
en verder
3 Column van de directie – 2019, een
jaar van beweging
6-7, 24 Kort nieuws
18 Oproep rokjesdagloop
35 Column MS-telefoon –
Vriendschappen
37 Column MS-coach – MarieSophie
houdt niet van sport
39 Column MS-voorlichter –
blijf mobiel!
40 Verslag ALV
41 Column van het bestuur – Vereniging
krijgt Medische Adviescommissie
42 Ledenaanbod: Tesselhuus
43 Steun ons
44 Kinderpagina – mobiel blijven
45 Quiz
46 MS Vereniging Nederland:
algemene info en contactgegevens
colofon
MenSen is een uitgave van MS Vereniging
Nederland. Reacties en opmerkingen kunt u
sturen naar communicatie@msvereniging.nl.
Oplage: 11.000
Hoofdredactie:
Chris Schouten
Eindredactie:
Ellemieke de Wolf
Met dank aan de redactie van MSkidsweb voor
de inhoud van de kinderpagina en columnisten
Hanneke Hulst en Gijs Kooij voor de
duocolumn. En onze adverteerders waardoor
deze productie mogelijk blijft.
Fotografie/illustratie: Leden en vrijwilli gers,
Casper de Weerd en Twan Merks
Uitgever:
Performis bv, Postbus 2396, 5202 CJ
’s-Hertogenbosch, info@performis.nl,
tel: 073 689 58 89
5
Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Wapenveld
Advertentie-exploitatie: Performis bv,
Etiënne Victoria, mensen@performis.nl,
tel. 073 689 58 89.
Via Dedicon kunt u het magazine MenSen
in gesproken vorm verkrijgen. Mail naar
klantenservice@dedicon.nl of bel
0486 - 486486.
mensen 1 · 2019
kort nieuws
mensen 1 · 2019
Cognitie lezing
op YouTube
6
Half november sloot neurowetenschap
per en onderzoekster
Hanneke Hulst de
cognitietour af met een
laatste lezing in Nijkerk. In precies een
jaar bezochten neurowetenschappers
van het MS Centrum Amsterdam al onze
regio’s om een presentatie te geven over
cognitie bij MS.
Doel hiervan was om meer bekendheid
te geven aan deze klachten. Het
Expertisecentrum Cognitie van het MS
Centrum Amsterdam bestudeert de
hersenprocessen die verantwoordelijk
zijn voor het ontstaan van cognitieve
problemen en richt zich op mogelijke
behandelingen.
Wij danken onderzoekers Vincent de
Groot, Jeroen Geurts, Hanneke Hulst,
Brigit de Jong, Kim Meijer en Menno
Schoonheid van het MS Centrum
Amsterdam voor de tijd en energie die
zij in deze tour gestoken hebben. Ook
zijn wij veel dank verschuldigd aan onze
vrijwilligers in de regio die deze tour
mede tot een succes maakten!
Heeft u de lezing in uw regio gemist
of kon u niet aanwezig zijn, dan
kunt u de lezing terugkijken op ons
YouTube-kanaal: youtube.com/c/
MSVerenigingNederland. De lezing is
opgeknipt in drie video’s:
1. Wat is cognitie;
2. Begrijpen van cognitieve problemen
bij MS en
3. Behandelen van cognitieve
problemen bij MS. n
Gilenya goedgekeurd voor jongeren met MS
Kalender
6 april
Benefietavond, Broek op
Langedijk
22 juni
Algemene ledenvergadering,
locatie in het land
Het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) heeft Gilenya (fingolimod)
goedgekeurd voor de behandeling van jongeren met MS. Jongeren met MS
hebben meestal meer schubs dan volwassenen en ook ernstiger symptomen. MS
beïnvloedt de prestaties van jongeren op school en thuis. Gilenya is de eerste en
enige geneesmiddel met een licentie voor deze leeftijdsgroep.
Onderzoek toonde aan dat de behandeling met Gilenya de symptomen bij
jongeren sterk kan verbeteren. Het terugvalpercentage daalde met maar liefst
82%. De resultaten van dit onderzoek zijn in september 2018 gepubliceerd in
het New England Journal of Medicine (NEJM).
Nieuwe regio
Noord- Holland
kort nieuws
Wij hebben er een nieuwe regio bij: Noord-Holland. Deze regio is ontstaan door
samenvoeging van de werkgroepen Haarlem en Noord-Holland Noord. Zij
werkten in de praktijk al zo veel samen dat ze nu hebben besloten officieel als
één regio verder te gaan. Door de samenwerking worden zowel het gedeelte
Noord-Holland onder als boven het Noordzeekanaal nu bediend. Het Noordzeekanaal vormt ook
het onderwerp van de eerste themadag op 26 januari,
waarop een verhalenverteller zal vertellen over het
graven van dit kanaal. In maart volgt een themadag
boven het kanaal, en op 6 april een benefietavond in de
Broekerveiling.
De werkgroep Noord-Holland bestaat uit: Amunda van
Stenis (voorzitter), Jody Mooij-Nanne (secretaris), Peter van
Polen (ledenadministratie), Donald Lupescu (financiën) en
Karin Huizing. Wil je mail van deze regio ontvangen, stuur
dan je mailadres naar noordholland@msvereniging.nl. n
Spreekuur MS-coaches
op MSweb
7
mensen 1 · 2019
Vanaf 1 januari 2019 kunnen
vragen over MS en Werk ook
gesteld worden via MSweb.
De MS-coaches starten naast
hun telefonische spreekuren met het
beantwoorden van werkgerelateerde
vragen op het forum van MSweb.
Je kunt vragen stellen over werken met
MS in de breedste zin van het woord. De
coaches wijzen je de weg en/of op weg,
geven informatie over welke wegen
je kunt bewandelen om antwoord te
krijgen op vragen over werk (wat vertel
ik, vertel ik het wel/ niet & aan wie?),
hoe ga ik om met mijn diagnose in
relatie tot werk, wat gebeurt er als ik
langdurig uitval, wat is de rol van het
UWV, wat zijn mijn rechten en plichten,
hoe kan ik het beste re-integreren, etc.
De MS-coaches hebben zelf veel
kennis en kunnen je indien nodig ook
doorverwijzen naar (voor jou) relevante
organisaties die gepaste hulp kunnen
geven. n
Als lezen moeilijk
is: MenSen in
gesproken vorm
Via Dedicon kunt u
MenSen in gesproken
vorm verkrijgen. Mail
naar klantenservice@
dedicon.nl of bel
0486 - 486486.
ewegen & mobiliteit
mensen 1 · 2019
8
Fotografie Stijn Rademaker
Elfi naar de
para lympics
bewegen & mobiliteit
Behalve verstandig, is bewegen ook heel leuk, zo
blijkt uit het verhaal van MS-coach Elfi de Jong
die als para-roeier traint voor de Paralympics in
Tokio in 2020. Maar vóór het zover is, moet er nog
heel wat worden getraind.
Elfi traint vier tot vijf keer per
week, twee keer met haar
teamleden in Amersfoort,
en nog twee tot drie keer
bij haar eigen vereniging in
Utrecht. ‘En om in balans te blijven, ga
ik ook één keer in de week naar yoga’,
vertelt Elfi.
Is dat niet veel te veel voor iemand met
MS?
Elfi: ‘Juist als je denkt dat je het niet kan,
moet je bewegen. Als je ziek bent heb je
geen zin, want dan ben je moe en heb
je misschien pijn. Door de vermoeidheid
heb ik dan absoluut geen zin om te gaan
sporten (vooral aan het eind van de dag
9
mensen 1 · 2019
2019 staat voor MS Vereniging
Nederland in het teken van
Bewegen & mobiliteit. Als je
MS hebt, is het verstandig zo
lang mogelijk fysiek actief te
blijven. Het zorgt ervoor dat je
langer op een bepaald niveau
kunt blijven functioneren en je
conditie blijft goed.
tekst: ellemieke de wolf
MS-coach Elfi de Jong traint als para-roeier voor de
Paralympics in Tokio 2020. Zij maakt deel uit van een
‘mixed vier met stuur’-team met classificatie PR3.
ewegen & mobiliteit
en ’s avonds). Dan zet ik mij er toch toe
en ga ik wel. Ik krijg er heel veel energie
van. Door het bewegen, door het buiten
zijn en door het samen een doel hebben.
Dat motiveert mij enorm.’
De lichamelijke vermoeidheid
die ik voel na een training is
heel anders dan de
MS- vermoeidheid.
Van MS-vermoeidheid heb ik nu veel
minder last omdat ik zo gefocust ben. Ik
‘Vroeger was het advies aan mensen
ben wel eens doodop; soms van het een
met MS: ga maar liggen, dan komt het
op het andere moment kán ik niet meer.
mensen 1 · 2019
10
vast goed. Bizar, want een mens moet in
beweging zijn, je lichaamsvloeistoffen
moeten blijven stromen. De lichamelijke
vermoeidheid die ik voel na een training
is heel anders dan de MS-vermoeidheid.
Als ik ga zitten en thuis ben. Maar niet
als ik aan het sporten ben.
Iedereen kan roeien, omdat het een
sport is waarbij je je hele lichaam
gebruikt. Als je je benen niet kunt
gebruiken of krachtverlies in je arm
hebt, kun je ook roeien. Bij elke
roeivereniging zie je mensen van 80, 85
jaar die nog steeds elke week roeien.
Op mijn club zijn meerdere mensen met
zichthandicaps en nog een meisje met
MS.’
Hoe lang roei je al?
Elfi: ‘Tijdens mijn studententijd in
Maastricht heb ik vijf jaar geroeid. Toen
ik na mijn studie naar Utrecht verhuisde
kwam het er een aantal jaren niet van.
Ik trouwde, kreeg kinderen en 13 jaar
geleden de diagnose MS. Toen mijn
dochter op elfjarige leeftijd wilde gaan
roeien, begon het bij mij ook weer te
kriebelen. Vier jaar geleden ben ik weer
lid van een roeivereniging geworden en
eperking hebt maar wel met je benen,
rug en armen kunt roeien.
Ik zit in een ‘mixed vier met stuur’ boot;
dit houdt in dat er twee heren en twee
dames in de boot zitten. Vanaf januari
trainen we met een eigen boot op de
Bosbaan in Amsterdam. Daar heb ik
verschrikkelijk veel zin in. Binnenkort
krijgen we ook de outfit van de bond,
zodat ook zichtbaar is dat we in training
zijn vanuit de Koninklijke Nederlandse
Roeibond. Overigens zijn we nog niet
geselecteerd, daarvoor moeten we een
aantal wedstrijden roeien tegen andere
landen. In Nederland is er namelijk geen
concurrentie...’ n
bewegen & mobiliteit
begonnen als recreant. Daar merkte ik
weer hoe fijn ik het vind om buiten te
bewegen!’
Paralympische classificatie
‘Vorig jaar kwam ik via een Facebookgroep
voor mensen met MS in contact
met een para-roeier. Hij vroeg of ik
een para-classificatie had, en omdat
ik wel zin had om wedstrijden te gaan
roeien, heb ik me laten classificeren
bij de roeibond. Er worden dan allerlei
bewegingstesten bij je afgenomen; ze
kijken hoever je kunt buigen, hoe snel je
met je armen en benen kunt bewegen.
Door mijn MS zit daar bij mij wat
vertraging in. Zo kreeg ik de classificatie
PR3, hetgeen inhoudt dat je een fysieke
11
mensen 1 · 2019
TIP
Als je gaat sporten is het niet erg om
af en toe je grens op te zoeken. Wel
kan het zijn dat je daarna vermoeider
bent en tijdelijk wat meer klachten
ervaart. Het is verstandig om hiervan te
herstellen voordat je weer gaat sporten,
omdat je anders jezelf overbelast.
Petitie aangeboden aan vaste kamercommissie VWS
Demonstratie voor vergoeding
Fampyra in basisverzekering
mensen 1 · 2019
Op de hoogte
blijven van de
actuele ontwikkelingen?
Volg dan
Facebook.com/
MSVerenigingNL
en twitter.com/msvereniging.
12
Op dinsdag 15 januari
demonstreerden Fampyragebruikers
uit het hele
land voor behoud van hun
medicijn in het basispakket
zorgverzekering. Zij gaven hiermee
gehoor aan een oproep van MS
Vereniging Nederland om naar de
Tweede Kamer in Den Haag te komen.
Veel demonstranten hadden een
spandoek of –bord gemaakt met
daarop een emotionele oproep aan
de verantwoordelijke minister Bruins.
Hierop was te lezen hoeveel last zij
hebben van het feit dat Fampyra niet
meer vergoed wordt.
Een petitie die door gebruikers werd
gestart, werd door meer dan 41.000
mensen ondertekend. ‘Met deze
demonstratie en de aanbieding van de
petitie hebben wij nu het maximale
richting politiek en publieke opinie
gedaan’, aldus directeur Chris Schouten
van MS Vereniging Nederland. ‘Wij
hopen echt dat de Kamer de minister
hiermee op andere gedachten kan
brengen.’ n
Foto’s Casper de Weerd, Thomas Segers
Veel demonstranten kwamen met
spandoeken naar Den Haag.
Tweede Kamerlid Liliane Ploumen: ‘Heel veel mensen staan achter uw
wens om Fampyra in het basispakket te krijgen. Ik steun u in die wens.’
Fampyra-gebruiker Tom Leppink betoogt
wat hij mét Fampyra wel kan en zonder
niet.
Landelijke en regionale media waren aanwezig
bij de demonstratie, waaronder SBS6,
ANP en NOS.
Voorzitter Jan van Amstel spreekt de demonstranten toe:
‘Het is onbegrijpelijk en onaanvaardbaar dat Fampyra niet
in het basispakket zorgverzekering zit.’
13
Namens de initiatiefnemers
bieden Esmiralda
Steen-Mensink en Inge van
der Sleen de petitie met
ruim 41.000 handtekeningen
aan aan de vaste
kamercommissie VWS.
mensen 1 · 2019
onderzoek
mensen 1 · 2019
14
Welke behandeling is het
beste voor jouw MS?
Een indruk van
ECTRIMS, 11-13
oktober 2018,
Berlijn
Voor MS zijn de laatste jaren
veel nieuwe behan delmogelijkheden
beschikbaar
gekomen. Daarom was een
belangrijke vraag tijdens
deze ECTRIMS: “Welke behandeling is
het beste voor de soort MS die jij hebt?”
We weten immers dat MS bij iedereen
anders is en op een andere manier
verloopt. Moeten we elke MS-patiënt bij
de eerste klachten direct met agressieve
middelen behandelen of kunnen
we eerst kijken hoe het met lichtere
middelen gaat? Sommige onderzoekers
stemmen voor de eerste optie omdat
agressievere medicatie op termijn een
gunstiger effect zou kunnen hebben.
Anderen stemmen voor de tweede
Een groot congres
met veel MS-experts en
nieuwe en uitdagende
resultaten die ons
inspireren om nieuwe
onderzoeksvragen
te formuleren en
te beantwoorden.
Allemaal met eenzelfde
doel: MS begrijpen,
behandelen en de
effecten van MS
inperken.
Tekst: Martijn Steenwijk en Hanneke Hulst
ECTRIMS staat voor European
Committee for Treatment and Research
in Multiple Sclerosis en is één van de
grootste MS-congressen in de wereld.
Meer dan 10.000 onderzoekers,
neurologen, revalidatieartsen,
MS-verpleegkundigen en -patiënten uit
alle windstreken komen hier bij elkaar
om over MS te spreken.
Martijn Steenwijk is wetenschappelijk
onderzoeker bij het MS-Centrum
in Amsterdam. Zijn onderzoek
richt zich vooral op het begrijpen
van hersenatrofie bij mensen met
neurodegeneratieve ziekten, het
ontwikkelen van innovatieve MRImetingen
en het verrichten van MRImetingen
bij overleden patiënten met
MS, dementie en Parkinson.
onderzoek
Fotografie Thomas Hauss
15
mensen 1 · 2019
optie omdat agressievere medicatie
vaak meer bijwerkingen heeft. Voor een
goed antwoord op deze vraag namen
onderzoekers deze mee naar ‘huis’ om
in hun eigen ziekenhuis te onderzoeken.
Ik hoop dat we dan volgend jaar een
duidelijk antwoord hebben.
Wel was duidelijk dat het belangrijk
is dat behandeling wordt afgestemd
op jou als individu. De keuze voor een
behandeling kan bijvoorbeeld afhangen
van leeftijd, geslacht, activiteit van
de ziekte, ernst van de ziekte, soort
klachten, andere aandoeningen en
soms ook van je voorkeur (een tablet
of een injectie). Ook is het belangrijk
een doel vast te stellen: wanneer is de
behandeling geslaagd en wat doe je
onderzoek
mensen 1 · 2019
als de behandeling niet slaagt? Voor je
met de behandeling start, moet worden
vastgesteld hoe de MS er nu voor
staat. Je kunt dan later bepalen of de
behandeling inderdaad effectief is.
Wanneer is de
behandeling geslaagd
en wat doe je als de
behandeling niet slaagt?
16
Ook moeten de bijwerkingen goed in
de gaten worden gehouden. Zo ontstaat
een behandelwijze die met een hippe
term ‘precision medicine’ (vrij vertaald:
precisie medicatie) wordt genoemd.
Samen met de dokter kies je de
behandeling die het beste bij jou past en
kijk je telkens of deze behandeling nog
de beste is.
Hersenschade in bloed meten
Een andere belangrijke ontwikkeling
speelt zich af zich op het gebied van
biomarkers. Biomarkers zijn stofjes in
lichaamsmaterialen (bijvoorbeeld bloed,
hersenvocht of urine) die iets vertellen
over de aanwezigheid of activiteit van
een ziekte. Zo kunnen eiwitten in urine
worden gebruikt voor het vaststellen
van een nierprobleem en kan met
een uitstrijkje baarmoederhalskanker
worden opgespoord. Voor MS waren er
tot nu toe eigenlijk alleen biomarkers
beschikbaar die in hersenvocht bepaald
moesten worden. Om hersenvocht
te verzamelen moet een ruggenprik
worden gedaan, dat is natuurlijk geen
pretje.
Op ECTRIMS werd een biomarker
gepresenteerd die neurofilament light
(NfL) heet. NfL is een afbraakproduct
van een hersencel die kapot is gegaan:
het is dus een stofje dat vrijkomt als
er hersenschade is. Er was al bekend
dat mensen met MS verhoogd NfL in
hun hersenvocht hebben (bepaald
met de vervelende ruggenprik). Het
belangrijke nieuws is dat NfL nu ook
steeds beter in bloed bepaald kan
worden. Hoewel er nog veel onderzoek
moet worden gedaan, zou het een
fantastische doorbraak zijn als we op
deze manier hersenschade direct in het
bloed kunnen meten. Het zou ons in
staat stellen om met een simpel buisje
bloed op meerdere momenten in de tijd
de ziekteactiviteit te bepalen. En het
kan dan misschien ook gebruikt worden
om te bepalen of een behandeling
voldoende effect heeft of om beter
te voorspellen hoe de ziekte zich zal
ontwikkelen. Het is goed om te weten
dat we in het MS-centrum Amsterdam
een kersverse professor op dit gebied
hebben: Charlotte Teunissen.
Hersenkrimp
De oorzaak van hersenkrimp werd op
deze ECTRIMS gezien als één van de
belangrijkste onopgeloste vragen van
MS. Wel zagen we resultaten van studies
die hersenkrimp bestudeerden, studies
die de effecten van medicijnen op
hersenkrimp bestudeerden en nieuwe
ontwikkelingen in methoden die je
17
mensen 1 · 2019
De oorzaak van hersenkrimp
werd op deze ECTRIMS gezien
als één van de belangrijkste
onopgeloste vragen van MS.
kunt gebruiken om hersenkrimp te
meten. Helaas waren er weinig mensen
die het aandurfden hun ideeën over
het mechanisme achter hersenkrimp
bij MS in een totaalplaatje te schetsen.
Je begrijpt het: hier ligt een stukje
huiswerk voor ons. n
Ren,
rol of
wandel
mee voor onderzoek naar MS
Op 31 maart 2019 vindt de 8e editie van de Rokjesdagloop in Amsterdam
plaats. Een combinatie van ladiesrun (Run4MS) en wandeltocht (Walk4MS). De
deelneemsters wandelen of rennen 5, 10 of 15 km, door de mooie omgeving
van Amsterdam Science Park. De opbrengst is bedoeld voor MS-onderzoek van
het MS Centrum Amsterdam.
mensen 1 · 2019
18
Hartverwarmend
Elk jaar zijn er veel emotionele verhalen
te vertellen over de deelneemsters.
Eén van de deelneemsters van het
team “MeiSies uit de Betuwe” kreeg
na de Rokjesdagloop van 2017 ernstige
klachten van haar MS. Zo erg dat ze in
2018 niet mee kon doen. Ze was wel
aanwezig om haar vriendinnenteam aan
te moedigen en liep de laatste meters
met ze mee over de streep. Ilse van het
team “Mo Money, less problems” was
door griep eigenlijk te ziek om mee te
doen, maar ze zei: ‘Ik kan mijn donateurs
toch niet teleurstellen.” Dus ze was er en
wandelde de 5 km van de Walk4MS.
Wandelen voor MS
Judith zag in 2017 op Facebook de
Rokjesdagloop langskomen. Judith: ‘ik
gaf het direct een ‘like’, zoals ik dat
bij veel evenementen voor MS doe,
omdat ik ze geweldig vind. Het levert
geld op voor onderzoek naar MS. Een
collega stelde voor om mee te doen
en toen volgden er meer. Zowel in
2017 als in 2018 hebben we met een
groot team, Team Judith, van bijna 30
mensen meegedaan. Het team bestaat
uit collega’s, vrienden en familieleden.
Beide keren hebben we 5 km gewandeld
en was het een geweldige dag. Al die
mensen hebben samen plezier en nemen
de tijd om geld in te zamelen. Dat doet
me ongelooflijk goed. Het zijn dagen
met een gouden rand, om nooit te
vergeten. We hebben in 2 jaar al bijna
2.000 euro opgehaald.’
mooie outfits. In 2015 hebben we de
prijs voor origineelste outfit gewonnen.
Ik krijg tranen in mijn ogen als ik denk
aan alle support die ik elke keer krijg.
Ik moet korte stukjes dribbelen wel
afwisselen met wandelen, maar ik vind
het geweldig om op deze manier mijn
steentje bij te dragen en de awareness
voor MS te vergroten. Op 31 maart 2019
ben ik er weer bij.’ n
Schrijf je in voor
de Rokjesdagloop
op 31 maart 2019
via www.rokjesdagloop.nl.
Een rokje
mag, maar hoeft
niet.
19
mensen 1 · 2019
Deelnemen stimuleert
Evelyn heeft met haar team Run2BeatMS
al vier keer meegedaan aan de Run4MS.
Evelyn moest vijf jaar geleden door haar
MS stoppen met dansles geven, maar
ze wilde wel graag blijven bewegen
en haar grenzen verleggen. Evelyn: ‘Ik
breidde mijn lunchwandeling op het
werk steeds verder uit en heb me 5 jaar
geleden voor het eerst ingeschreven
voor de 5 km Run4MS bij de
Rokjesdagloop. Vriendinnen reageerden
enthousiast. Elk jaar maken we weer
Merkmedicijn Copaxone of vervanger?
Verzekeraars voeren
preferentiebeleid door
voor glatirameer
Mensen met MS die de ontstekingsremmer Copaxone - fabrikant Teva - gebruiken en
van hun zorgverzekeraar moeten overstappen naar glatirameeracetaat van Mylan,
kunnen soms terug, maar niet zomaar.
Tekst: Ellemieke de Wolf & Raymond Timmermans
mensen 1 · 2019
20
De enige mogelijkheid om
het oorspronkelijk voorgeschreven
merkmedicijn te
behouden, is dat de voorschrijvend
arts op het recept
‘medische noodzaak’ vermeldt. Maar
daar blijken veel apothekers zich in de
praktijk weinig van aan te trekken. Op
aandringen van de zorgverzekeraar
zullen zij het goedkopere middel van
Mylan verstrekken.
Voorkeursbeleid verzekeraars
De overstap van het ene naar het
andere medicijn is het gevolg van
het zogeheten preferentiebeleid
oftewel voorkeursbeleid van de
zorgverzekeraars. Als er meerdere
geneesmiddelen zijn met dezelfde
werkzame stof mag de zorgverzekeraar
bepalen welk middel hij vergoedt. Als
regel kiest de verzekeraar dan voor
een goedkopere merkloze variant met
dezelfde werkzame stof. Doel van dit
beleid is om farmaceuten met elkaar
te laten concurreren op prijs zodat
de totale kosten van geneesmiddelen
omlaag gaan.
Volgens recent onderzoek van
Patiëntenfederatie Nederland krijgt
intussen nog maar driekwart van de
patiënten van de apotheek het medicijn
mee dat de arts heeft voorgeschreven;
een kwart krijgt vanwege het
vergoedingsbeleid van de verzekeraar
een vervangend middel.
Glatirameer
Op het gebied van MS kwam er
afgelopen jaar een vervanger voor
Copaxone van Teva op de markt:
glatirameeracetaat van Mylan. In beide
gevallen gaat het om injecties met de
werkzame stof glatirameeracetaat. Die
stof onderdrukt bij sommige mensen
met MS de lichaamsafweer die de
eigen zenuwcellen aanvalt. Daardoor
vermindert het middel de ontstekingen
en de frequentie van de terugvallen.
Werd het middel van Mylan afgelopen
Als regel kiest de
verzekeraar voor een
goedkopere merkloze
variant met dezelfde
werkzame stof.
jaar al aan nieuwe gebruikers verstrekt,
vanaf januari 2019 voeren Menzis, VGZ
en CZ, en vanaf 1 april 2019 ook Zilveren
Kruis hun voorkeursbeleid door voor
bestaande gebruikers van Copaxone.
Mensen die dit middel al in 2018 kregen
reageerden hier goed op. Zo zegt
Knorretje21 op het Forum van MSweb:
‘De Mylan-verpleegkundige kwam thuis
voor een duidelijke en visuele uitleg.
In de afgelopen maanden hadden we
iedere keer contact, zodat ik eventuele
vragen kon stellen en zij een helder
beeld kreeg over mijn gebruikservaring.’
Ook de Nederlandse Vereniging van
Neurologen ziet dat mensen hetzelfde
reageren op beide middelen.
21
mensen 1 · 2019
Neuroloog Erwin Hoogervorst van de
Nederlandse Vereniging voor Neurologie
(NVN) stelt desgevraagd over dit
onderwerp: ‘De verwachting is dat
glatirameer van Mylan even effectief
MS Vereniging
Nederland sluit zich
aan bij het standpunt
van de Nederlandse
Vereniging voor
Neurologie.
is als Copaxone; de praktijk moet gaan
uitwijzen of dit ook daadwerkelijk
zo is. Er is nog weinig ervaring met
mensen die omgezet zijn van Copaxone
naar glatirameeracetaat. Wat vooral
impact zal hebben is dat meerdere
mensen 1 · 2019
22
mensen al heel lang Copaxone krijgen,
hier een heel bewuste keuze voor
hebben gemaakt en dus gewend zijn
aan dit middel, de bijwerkingen, de
apotheekservice, injectiematerialen
en de begeleidende verpleegkundige.
Deze mensen zijn meestal al jaren
stabiel en worden nu verplicht om
meepraten
Ben jij al overgestapt
op het nieuwe middel?
Wij zijn benieuwd naar
je ervaringen. Laat het
ons weten op info@
msvereniging.nl. Je kunt
natuurlijk ook reageren op
de discussie op msweb.nl/
forum.
over te stappen op Mylan. Dit leidt al
tot veel onrust en dat kan toenemen;
wanneer zij toch iets voelen of merken
zal al snel de vraag ontstaan of het
nieuwe product wel effectief is en wat
de vervolgstappen zijn. Dit is vooral
belastend voor de mensen en er zal dan
laatste begeleidde ook het gebruik van
Copaxone, en dus kan op dit vlak de
hinder voor patiënten meevallen omdat
zij door dezelfde verpleegkundige zullen
worden begeleid.
Overstappen spannend
23
mensen 1 · 2019
ook beroep gedaan gaan worden op
Hoewel de werkzame stof in
de behandelaars, de neuroloog en de
glatirameeracetaat Mylan hetzelfde
MS- verpleegkundige’.
is als in Copaxone, is de overstap voor
Hij voegt eraan toe: ‘Als vereniging zijn
veel patiënten spannend. Rinus van den
wij uiteraard voor het goedkoopste
Berg mailde ons: ‘Mijn vrouw mag geen
middel wanneer dit even effectief en
andere medicijnen omdat alle andere
veilig is en vergelijkbare bijwerkingen
niet goed zijn voor haar lever.’
heeft. Voorkomen moet worden dat
Zoals gezegd is er wel een - theoretische
mensen de ene keer Copaxone krijgen
– mogelijkheid om het oorspronkelijk
en de andere keer glatirameer van
voorgeschreven merkmedicijn te
Mylan, de middelen zijn nooit helemaal
behouden, namelijk als de arts op het
100% identiek.’
recept ‘medische noodzaak’ vermeldt.
Mylan geeft desgevraagd aan dat de
Om ‘blinde substitutie’ te voorkomen,
introductie van hun product wordt
werkt de Nederlandse Vereniging voor
vergezeld van een zorgprogramma
Neurologie aan een MS-richtlijn. De
van de apotheek- en zorgketens
Vereniging wil dat switchen alleen in
Apotheekzorg en Eurocept. Deze
overleg met de patiënt kan. n
kort nieuws
Dag Madelon,
welkom Annette
Afgelopen
najaar nam
Madelon Koster
afscheid als
in dit enthousiaste team. Tijdens mijn
vorige functie als hoofdcoördinator
van een Volksuniversiteit stuurde ik
ook een team van vrijwilligers aan. Het
vrijwilligerscoördinator
onderwerp MS is voor mij echter nieuw.
van het landelijk team. Een
Vanuit een culturele organisatie naar
opvolgster werd gevonden
een medische met veel nieuwe termen
in de persoon van Annette
en gebruiken. Toch zal het werk in
Veltman. Annette: ‘Het
essentie hetzelfde zijn. Het binden en
blijft bijzonder dat
ondersteunen van vrijwilligers of dat
mensen zich met daad
nu dichtbij is of wat verder weg. Ook
en tijd als vrijwilliger
hoop ik de verschillende regio’s met
aan een organisatie verbinden. Ik
elkaar te verbinden zodat we van elkaar
hou van een coördinerende rol in een
kunnen leren en zoveel mogelijk mooie
mensen 1 · 2019
24
maatschappelijke organisatie en ben
blij deze weer gevonden te hebben
projecten kunnen opzetten ten bate van
mensen met MS.’ n
Brain health, handboek
voor mensen met MS
De MS Health Brain organisatie
schreef in 2016 het rapport ‘MS
& Brain health: tijd is essentieel
bij multiple sclerose’. Naar
aanleiding van dit rapport is ook een
handboek verschenen.
Dit handboek is een informatiebron om
mensen met MS te helpen begrijpen
hoe ze hun hersenen zo gezond
mogelijk kunnen houden en hoe ze aan
zorgverleners kunnen vragen de hoogst
mogelijke zorgstandaard te leveren.
In dit document wordt uitgelegd hoe
mensen met MS de aanbevelingen in de
praktijk kunnen brengen.
De MS Health Brain groep omvatte
mensen met MS, vertegenwoordigers
van patiëntenorganisaties, artsen,
onderzoekers, verpleegkundig
specialisten en gezondheidseconomen.
Het handboek is oorspronkelijk in het
Engels uitgegeven maar in diverse talen
vertaald, waaronder Nederlands. n
Afgelopen zomer werd het MS-loket geopend. Bart Käller was één van
de eerste bellers naar het loket en vertelt over zijn ervaringen. Bart
Käller heeft MS en is al ruim twintig jaar financieel coördinator van de
werkgroep Friesland van MS Vereniging Nederland. Bart heeft veel last
van pijn aan zijn rechterbeen. In het reguliere medische circuit werd de
oorzaak niet achterhaald en kon er geen oplossing geboden worden.
Via de MS Vereniging raakte hij bekend met het MS-loket.
MS-loket, de weg van
vraag naar antwoord
is geopend!
‘Ik heb contact opgenomen met het MS-loket met de vraag of er een verklaring
en oplossing kon worden gegeven voor de pijn die ik ervaar. Het eerste
contact verliep meteen erg prettig. De mensen van het loket weten waar ze
het over hebben en na een gesprek over mijn zorgvraag hebben zij mij in
contact gebracht met een verpleegkundige gespecialiseerd in MS. Zij heeft
naar mij geluisterd en geadviseerd om een multidisciplinaire screening te doen bij het
MS-Expertisecentrum van Nieuw Unicum. Bij zo’n screening buigt een aantal
behandelaars zich over een specifieke hulpvraag en brengt gezamenlijk
advies uit. Door deze multidisciplinaire benadering worden verbanden
tussen klachten inzichtelijk. Deze screening heb ik inmiddels ondergaan
en ik wacht nu op het verslag. Ik ben blij dat ik via het MS-loket op de
hoogte ben gebracht van de mogelijkheden voor aanvullend onderzoek
die er zijn. Ik woon in Leeuwarden en door de pijn in mijn been kan ik
niet goed autorijden, wat mij beperkt in mijn mobiliteit. Het voordeel van
het MS-loket is, dat er veel kennis en ervaring is die je kunt raadplegen en
dat je daarvoor niet op pad hoeft.’ n
25
mensen 1 · 2019
MS-loket: 0800 1066
Om mensen met MS verder te helpen, hebben MS Vereniging Nederland, Nieuw
Unicum MS-Expertisecentrum, het MS Centrum Amsterdam en Stichting MS
Research het MS-loket opgericht. Het MS-loket is een centrale telefoondienst
die ervoor zorgt dat mensen met MS en hun naasten antwoord krijgen
op hun vragen. Afhankelijk van de hulpvraag wordt de beller in contact
gebracht met een ervaringsdeskundige of een MS-verpleegkundige. Het
MS-loket is geopend op werkdagen tussen 10.30 uur en 12.30 uur.
MSweb
mensen 1 · 2019
26
Met een
re-integratiecoach
opnieuw naar werk
msweb
Een re-integratietraject zet
je niet zomaar in gang. Of
het nu om ziektewet of
WIA gaat, er speelt altijd
iets ernstigs. Volgens Knol
is het belangrijk de problemen eerst
duidelijk voor ogen te krijgen. ‘Meestal
is het, hoe je het ook wendt of keert,
rouwverwerking. Moeten accepteren
dat dingen zijn zoals ze zijn, en met je
beperkingen leren te dealen’ geeft de
loopbaanadviseur aan. ‘In negen van de
Ook al ben je (gedeeltelijk)
afgekeurd door het UWV, dan
is het wel de bedoeling dat
je weer op zoek naar werk
gaat. Je moet ‘re-integreren’
op de arbeidsmarkt. Het UWV
biedt trajecten aan waarin je
met een loopbaanadviseur
of -coach op zoek gaat naar
je mogelijkheden om weer te
gaan werken. Bert Knol van
Profunda Loopbaancoaching
vertelt wat hij precies doet
binnen zo’n traject.
door marijn de vries
tien gevallen moet je mensen een beetje
‘empoweren’, in hun kracht zetten. Ze
zelfvertrouwen teruggeven’.
De belangrijkste vraag is volgens hem
dan ook niet ‘hoe kom ik weer aan het
werk?’. ‘Het is veel meer ‘hoe kan ik
in dat traject wat fitter worden, zodat
ik uiteindelijk de eerste stappen in het
solliciteren, in het zoeken van een baan
ga zetten?’ Het belangrijkste is om
zelfinzicht te krijgen in wat je wilt en
wat je kunt.’
negen ‘In van de
tien gevallen moet
je mensen een beetje
empoweren.’
Kennismaking
Om zover te kunnen komen, is het
belangrijk dat zowel de coach als de
klant een klik hebben en hetzelfde
willen. ‘Als ik niet het gevoel heb dat jij
samen met mij die reis wilt maken dan
MSzien
Dit artikel verscheen
eerder in MSzien, het
online magazine op
MSweb. Om het hele
magazine te lezen
ga je naar
msweb.nl/magazine/
27
mensen 1 · 2019
MSweb
mensen 1 · 2019
28
ga ik dat niet met jou doen’, aldus de
loopbaanadviseur. ‘Als jij in staat bent
en ook verandering wilt, dan kunnen
we het samen doen.’ Daarom beginnen
de meeste trajecten met een zogeheten
‘klik’gesprek, waarin beide partijen
“Je zult jezelf een trap
onder je kont
moeten
geven om weer positief
aan de slag te gaan.”
Mensen helpen
Bert begon zijn carrière bij British
American Tobacco. Daar kreeg hij de
opdracht 123 productiemedewerkers
naar ander werk te helpen, omdat de
fabriek in Amsterdam gesloten werd.
‘Daar is mijn liefde ontstaan om mensen
te helpen ander werk te vinden’, vertelt
hij. Na diverse managementfuncties bij
verschillende bedrijven besloot hij in
2012 dat hij iets anders wilde. ‘Ik was
alleen maar bezig met organisatieverandering,
het kleine was ik onderweg
kwijtgeraakt. Mijn vrouw had destijds al
een loopbaanadviesbedrijf en kreeg het
steeds drukker. Samen hebben we toen
besloten dat dat mijn uitdaging was,
meer met individuen bezig zijn.’
elkaar leren kennen. Daarnaast is een
positieve instelling belangrijk. En: ‘Je zult
jezelf een trap onder je kont moeten
geven om weer positief aan de slag te
gaan’.
Goede plek
Voor Bert Knol telt vooral dat mensen op
de goede plek terechtkomen, niet zozeer
dat ze weer in een betaalde baan terecht
komen. ‘Mensen denken vaak ‘ik ga naar
een loopbaanadviseur en dan heb ik een
aan’. Nee, daar liggen nog een paar
stappen vóór. Ik krijg hier mensen die
echt denken dat ik ze beter ga maken
en aan werk help. Maar dat doe ík niet,
dat doe je zélf! Ik ben alleen faciliterend
in dat proces’. Bevestiging is daarbij
heel belangrijk. ‘En ik hoop natuurlijk
dat ze de bevestiging in zichzelf kunnen
zoeken. Maar laten we er geen doekjes
om winden: ik denk dat de waardering
van derden heel belangrijk is. Dat telt
vaak nog meer dan bijvoorbeeld salaris.’
Zingeving
De erkenning dat waardering boven
geld gaat, zit overigens niet echt in
onze cultuur, stelt Knol vast. ‘Je ziet dat
mensen vaak toch maar hun emoties
inslikken. Ik zou liever zien dat mijn
klanten gewoon tonen dat ze behoefte
hebben aan een schouderklopje.
Ik ben tevreden als mensen hier vandaan
‘Ik ben tevreden als
mensen hier vandaan
gaan met een tevreden
en gelukkige kijk op
wat ze willen.’
gaan met een tevreden en gelukkige
kijk op wat ze willen’ sluit hij af. ‘Dat
hoeft niet per se een baan te zijn. Ik vind
zingeving veel belangrijker. Als mensen
denken: ik ga vrijwilligerswerk doen, dan
vind ik dat prima’. n
msweb
Re-integratiecoach Bert Knol: ‘Ik zou liever
zien dat mijn klanten gewoon tonen dat ze
behoefte hebben aan een schouderklopje’.
29
mensen 1 · 2019
Nalaten aan MS Vereniging
Nederland: een fijne
gedachte
Zo’n 25 jaar geleden wist bijna
niemand nog wat we met MS aan
moesten. Patiënten en hun dierbaren
stonden er grotendeels alleen voor.
Die tijden zijn gelukkig veranderd,
maar we zijn er nog niet...
mensen 1 · 2019
30
Tekst: Renske Noordhuis
MS vereniging
Nederland heeft zich
ontwikkeld tot de
belangenbehartiger
en steun en toeverlaat
van mensen die dagelijks met de
gevolgen van MS te maken hebben.
Wat voor het ene lid van MS Vereniging
Nederland heel gewoon is, is dat voor
andere leden helemaal niet. Over
testamenten en nalaten denken we
liever niet. Voor sommigen is het
onderwerp eenvoudig veel te pijnlijk.
Heel begrijpelijk, gezien de reden van
hun lidmaatschap. Anderen gaan ervan
uit dat niemand hun nalatenschap nodig
heeft omdat die te gering van omvang
is. De feiten leren echter anders.
Beperkte inkomsten
De meeste patiëntenverenigingen
– dat geldt ook voor MS Vereniging
Nederland – hebben geen andere
inkomsten dan contributies. Subsidies
die er vroeger nog waren, zijn
vrijwel allemaal ingetrokken. Andere
inkomstenbronnen zijn donaties van
particulieren of bedrijven. Ook worden
er plaatselijk door genootschappen
als de Rotary Club wel activiteiten
georganiseerd waarvan de opbrengst
naar een vereniging gaat. Maar verder
zijn ook wij toch vooral aangewezen
op patiënten en hun naasten. We zijn
daarom voortdurend op zoek naar
aanvullende inkomsten.
Zeer dankbaar
Soms informeren leden naar de
mogelijkheid ons in hun testament op
te nemen. Inmiddels hebben we ook al
een aantal erfenissen mogen ontvangen.
Begrijpelijkerwijs zijn we deze erflaters
zeer dankbaar.
Vertrouwen schenken
Daar komt bij dat alleen al de
wetenschap dat er mensen zijn die
aan ons nalaten, vertrouwen schenkt.
Aan ons maar vooral ook aan onze
leden. Dat er anderen zijn die aan hen
denken – of dat nu lotgenoten zijn of
sympathisanten – is dermate opbeurend
dat het daadwerkelijk de kwaliteit van
hun leven verhoogt.
Wat MS Vereniging Nederland met het
geld uit aanvullende bronnen doet?
Onze leden beter helpen. Nu en straks.
Door beter de belangen van mensen
met MS te behartigen. Door meer
bekendheid aan MS te geven. Meer
lotgenotencontact mogelijk te maken.
31
mensen 1 · 2019
Vraag de brochure aan
Hele concrete zaken dus. Waarvoor
elke gift welkom is. Het is uiteraard
ieders eigen keuze om MS Vereniging
Nederland iets na te laten. Maar als je
ons een warm hart toedraagt en ga je
binnenkort met je testament aan de
slag, en ben je in de mogelijkheid ons
daarin op te nemen? Dan geven we
je hierover graag meer informatie en
praktische tips. Stuur een mail naar
info@msvereniging.nl en vraag de
brochure Nalaten aan. n
duo-column
Onderzoekers Hanneke Hulst, gespecialiseerd in onderzoek
naar MS en cognitie, en Gijs Kooij, expert in MS-immunologie,
schrijven elkaar over hun onderzoeken en bevindingen.
Ha Gijs
De eerste column van 2019 is een feit! Terwijl velen
van ons de goede voornemens voor het nieuwe jaar
misschien alweer vergeten zijn, is het voor mij (nog
steeds) een wekelijks terugkerend gevecht om me aan
mijn eigen voornemens te houden: drie keer per week
sporten. Helaas behoor ik niet tot de groep mensen die
intrinsiek gemotiveerd is om te bewegen en al helemaal
niet tot de groep die het “lekker vindt” om te sporten
(is dat mogelijk?).
mensen 1 · 2019
32
Waarom moet je dan van jezelf drie keer per week
sporten? Simpel: omdat het goed voor je is. Sporten
voorkomt overgewicht, zorgt voor een beter
cardiovasculair systeem en verbetert onze cognitieve
functies (bijv. geheugen, aandacht, concentratie). We
weten uit wetenschappelijk onderzoek dat fysiek fitte
ouderen een beter geheugen hebben. Ook bij mensen
met MS zien we dat beweging een positief effect kan
hebben op de cognitie. Iedereen kent prof. Erik Scherder
denk ik wel, die natuurlijk ook altijd zegt dat je moet
blijven bewegen om je “hoofd” zo lang mogelijk goed te
laten functioneren.
Maar wat gebeurt er in de hersenen waardoor bewegen
een gunstig effect heeft op de cognitieve functies? Ik
weet dat er bijvoorbeeld een speciaal zenuw-stimulerend
stofje (brain derived neurotrophic factor, BDNF) wordt
vrijgemaakt. Dit zorgt ervoor dat zenuwcellen langer
kunnen overleven. Weet jij of bewegen ook iets doet met
het immuunsysteem?
Groetjes!
Hanne
Hey Hanne!
duo-column
Ik ben zo iemand die zich intrinsiek gemotiveerd voelt om
te sporten (dus ja, ze bestaan echt!). Ik ben namelijk een
fanatieke schaatser, wat niet alleen fysiek goed voor je is,
maar ook mentaal. Op het ijs kan ik mijn hoofd helemaal
leegmaken zodat ik me daarna weer beter kan concentreren
(betere cognitie?). Zoals je aangaf, zorgt bewegen ervoor dat
je lichaam stofjes aanmaakt zoals BDNF maar ook endorfines
waardoor je je ‘beter’ voelt.
Maar zorgt het er ook voor dat je bijvoorbeeld minder vatbaar
bent voor ziekteverwekkers? Hier is heel wat wetenschappelijk
onderzoek naar gedaan. Als je sporters en niet-sporters een
paar maanden volgt en bijhoudt hoe vaak zij verkouden zijn,
dan blijken de niet-sporters twee keer zo vaak verkouden te
zijn. Ook zijn zij per jaar gemiddeld vier dagen minder ziek.
Het lichaam van sportende mensen pakt ziekteverwekkers
steviger aan.
Bewegen kan op veel verschillende manieren; twintig minuten
wandelen per dag is al voldoende. Of simpelweg meer
bewegen dan je normaal doet, dus ook bijvoorbeeld meer
doen met het bovenlichaam als je rolstoelgebonden bent.
Maar de grote vraag blijft, hoe werkt dat dan precies?
Daar zijn de wetenschappers het dan weer niet over eens. De
ene keer blijken sporters meer afweercellen in hun bloed te
hebben, de andere keer juist weer niet. Soms is er een hogere,
soms juist een lagere concentratie afweerstoffen in het
speeksel, enzovoort. Mogelijk kan mijn onderzoek daar een
ander licht op schijnen. Zoals je weet bestudeer ik vetachtige
stofjes (lipiden) die cruciaal zijn voor het normaal functioneren
van het immuunsysteem. Bij mensen met MS ontbreekt een
aantal van deze beschermende lipiden, wat zou kunnen leiden
tot de ontstekingen in het centraal zenuwstelsel.
Toen ik in Amerika werkte, hebben we ook een experiment
gedaan op het gebied van lipiden en beweging. De helft van
ons team ging met de lift naar de 12e verdieping en de andere
helft met de trap. Eenmaal boven aangekomen werd er bij
iedereen bloed afgenomen. Wat bleek? De traplopers hadden
veel hogere waarden van de beschermende lipiden in hun
bloed dan de liftgangers! Dit relatief simpele ‘experiment’
laat zien dat beweging wellicht een direct effect heeft op een
goed functionerend immuunsysteem.
33
mensen 1 · 2019
Groetjes, Gijs
Toekomst
met
Meerwaarde bieden voor MS patiënten,
dat is waar Biogen naar streeft.
Informatie en voorlichting staan hoog
in ons vaandel. Met de brochures die wij
hiervoor hebben ontwikkeld proberen
wij het leven van de MS patiënt beter
te maken.
Nu en in de toekomst!
mensen 1 · 2019
34
Vrijheid en gewoon wonen met een fysieke
beperking? Fokus maakt het mogelijk!
Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen
(ADL), 24 uur per dag, 7 dagen per week.
Dat doen we in een aangepaste woning die u huurt van
de woningcorporatie. De assistentie verlenen we wanneer
u dat wilt, op uw afroep en aanwijzing. Op die manier
kunt u in alle vrijheid leven zoals u wilt.
Vraag ernaar bij uw arts
of MS verpleegkundige.
Er zijn bijna 100 Fokusprojecten in meer dan 60 plaatsen in
Nederland. Er is dus altijd een Fokusproject bij u in de buurt.
T (050) 521 7272 E servicepunt@fokuswonen.nl
Kijk voor meer informatie op www.fokuswonen.nl
www.fokuswonen.nl
MSP-NED-0194 januari 2018
ms-telefoon
Vriendschappen
en MS
Hoe werkt het nou? Vriendschappen en MS? Er zullen veel
mensen met MS zijn die herkennen dat vriendschappen na
de diagnose zullen veranderen. De ene vriendschap zal
juist sterker worden en de andere zal verwateren tot
het moment dat je diegene eigenlijk niet meer spreekt.
De vraag is dan, is dat erg?
Een veel gehoorde opmerking is dat je vrienden leert kennen in
heftige tijden. De échte vrienden zullen blijven en de rest zal
achterblijven. Juist die échte vrienden zijn belangrijk. Zij die er altijd
zullen zijn, ook in mindere tijden. In die vriendschappen is het fijn
om te investeren, al voelt het vaak niet als investeren. Bij goede
vrienden gaat dit vanzelf. Ook als het even niet gaat, geeft dit vaak niets. Wat
in een goed vat zit verzuurt niet.
Helaas hebben we aan de telefoon ook mensen die weinig tot
geen vrienden hebben (overgehouden). Wat doe
je dan? Dit kan tot eenzaamheid leiden,
zeker als je ook geen partner hebt.
Het is fijn dat wij aan de telefoon
dan een luisterend oor kunnen
bieden, dat mensen even kunnen
bellen en ‘gewoon’ kunnen kletsen.
Wel proberen we deze mensen te
helpen in het vinden van contact.
Bijvoorbeeld door contactgroepen
die in verschillende regio’s worden
georganiseerd onder de aandacht te
brengen. Ook kan een maatje voor
sommigen de uitkomst bieden en
kan daar een mooie vriendschap uit
groeien! n
35
mensen 1 · 2019
Blijf zelfstandig
thuis wonen
PROFITEER
T/M MAART
€500,-
KORTING
STANNAH TRAPLIFTEN
’s Werelds meest gekozen merk trapliften
Betaalbare traplift voor elke trap
Ruime keuze uit nieuw en gebruikt
Ruimtebesparende, opklapbare stoel
Levertijd vanaf 3 dagen
STANNAH INLOOPDOUCHE
Van bad naar inloopdouche in 1 dag
Uw badkamer wordt niet ingrijpend verbouwd
100% waterdicht!
Voorzien van antislipstructuur en antibacteriële hars
Verkrijgbaar in alle kleuren
Voor vrijblijvende informatie over de
producten van Stannah stuurt u de ingevulde
coupon in een ongefrankeerde envelop naar
Stannah Trapliften B.V., Antwoordnummer
17006, 2170 VB, Sassenheim.
Dhr/Mevr:
Postcode:
Huisnummer:
9621
BEL GRATIS
0800-5066
VOOR VRIJBLIJVENDE INFORMATIE.
VRAAG NAAR TOESTEL 9621
Tel. nummer:
E-mail:
Graag ontvang ik informatie over: □ Trapliften □ Inloopdouche
Stannah gaat zorgvuldig om met uw gegevens. www.stannah.nl/privacy
WIJ ZIJN ER OM HET LEVEN GEMAKKELIJKER TE MAKEN
WWW.STANNAH.NL
Elke woensdag hebben we strijd, Marie Sophie en ik. Dat is namelijk de dag dat ik ga sporten.
Bootcamp om precies te zijn, een uur lang onder leiding van een fysiotherapeute grenzen
voelen, daar rekening mee houden of er soms juist bewust overheen gaan. Ideaal voor mij
omdat ik zo mijn chronische blessures in de gaten kan laten houden en het hardlopen weer
een beetje kan oppakken, want dat wil ik zo graag. Marie Sophie niet...
ms-coach
tekst: Annelies Dorgelo
MarieSophie
houdt niet van sport...
Als je MS hebt, is stilstand
hetzelfde als achteruitgang;
“use it or you’ll
loose it” dus. En daar
wordt ze dus moe van,
Marie Sophie. En als ze moe wordt is ze
net een jengelende kleuter die aan mijn
been gaat hangen. “ik wil naar huis”
piept ze, “ik kan dit niet” jammert ze,
Mokkend sleept ze zich van de ene
oefening naar de andere en zodra we
klaar zijn sleurt ze mij bij mijn haren op
haar laatste restje energie naar huis.
Onder de douche kalmeert ze wat,
ontspant zichtbaar en we nestelen ons
zoals beloofd voor een uurtje in bed.
Dat doet haar goed want dan fluistert ze
37
mensen 1 · 2019
“het gaat je toch nooit lukken” dreigt
me dankbaar toe: “Dat was goed van ons
ze.
hè? Volgende week weer…?” n
Ze probeert me uit balans te brengen,
pakt snel een arm of een been van
me af, laat me dan struikelen en staat
giechelend vanachter een boom naar
me te kijken. Ook vindt ze het grappig
om me niet uit mijn woorden te laten
komen en mijn zicht te vertroebelen,
alles om haar zin te krijgen.
Ik probeer haar te sussen met
begripvolle woordjes en beloftes; er
moet soms water bij de wijn want
we moeten deze klus toch echt samen
klaren. “Nog eventjes volhouden” hijg
ik, “als we zo thuis komen mag je lekker
lang douchen” vlij ik, beloofd!
De komst van MS zette
mijn leven en dat van
mijn gezin danig op
zijn kop. Ik besloot
mijn MS een naam te
geven omdat ze vastbesloten
was om deel
uit te blijven maken
van mijn leven. Voíla:
MarieSophie!
GLA-19-09012018
Mylan: Partner in doelmatige MS zorg
mensen 1 · 2019
18-0453 Mylan Glatirameeracetaat adv 193x117_1.indd 1 11-01-18 21:13
Het MS-loket
de weg van vraag naar antwoord
Het MS-loket biedt via een telefonische dienst een
centrale plek die ervoor zorgt dat mensen met MS en
hun naasten op een laagdrempelige manier antwoord
kunnen krijgen op hun vragen over leven met MS. Dit
kunnen allerlei soorten vragen zijn. Bijvoorbeeld over
slaapproblemen, het omgaan met beperkingen of
behandelmogelijkheden. Aan het MS-loket zelf worden
geen vragen beantwoord, maar het biedt in feite een
persoonlijke routeplanner naar de juiste plek voor
antwoord. Afhankelijk van de hulpvraag wordt de beller
in contact gebracht met een ervaringsdeskundige of
een MS-verpleegkundige. Deze mogelijkheid van snel
persoonlijk contact met een deskundige is juist bij een
ingrijpende ziekte als MS erg prettig.
Het MS-loket is geopend op werkdagen tussen
10.30 uur en 12.30 uur.
Meer informatie over het MS-loket is te vinden op
de website www.msloket.nl
Blijf
m
biel!
ms-voorlichters
In mijn vorige leven, de periode dat ik
nog werkzaam was, was ik zéér mobiel.
Helaas kreeg ik in 1992 de diagnose
MS. Weliswaar daarna een stukje
mobiliteit erbij genomen in de vorm
van motorrijden; tot 2001 reed ik 15.000
km per jaar op de motor. Mijn laatste
motorrit was in 2001, maar ik kon pas
afscheid van mijn motor nemen in 2005.
Tekst: Charles Crown
Na 2003 was het inleveren
geblazen, mijn mobiliteit
was compleet weg. Lopen
ging steeds moeilijker,
dus kwam ik in de
revalidatie terecht. Tijdens mijn sessies
deed mijn revalidatiearts de suggestie
‘mijnheer Crown, wat denkt u van een
scootmobiel’. Mijn reactie was ‘ben je wel
bij je paasei, daar wil ik over nadenken
als deze 200 km per uur gaat’. Enfin, het
werd dus een handbewogen rolstoel;
deze heeft ruim 1,5 jaar ongebruikt in de
gang gestaan. Maar mijn conditie werd
steeds slechter, dus ging ik hem toch
maar gebruiken. Dat had ik veel eerder
moeten doen; ik was minder afhankelijk.
Gelukkig kon ik nog autorijden, dus
smeet ik mijn rolstoel met regelmaat in
de auto en ging op pad.
Inmiddels ben ik aan mijn tweede
rolstoel bezig, maar bij deze kan ik er
een handbike aanklikken. En de wereld
zag er ineens kleurrijker uit, lekker de
wind, zon en je vrij voelen. Gelukkig
ben ik nog in staat om mijn armen en
schouders goed te gebruiken en ben
daarom iets mobieler. Ook rijd ik nog
auto; een klein uurtje en dan 15 minuten
rusten. Ik moet er niet aan denken dat
je verstokt bent van enige vorm van
mobiliteit. Net heb ik er wéér een nieuw
hulpmiddel bij, namelijk een ‘smart
drive’; in één woord waanzinnig. Mijn
advies is: probeer zoveel mogelijk je
conditie op peil te houden. Dat gaat niet
altijd makkelijk maar elk mens heeft zijn
goede en slechte momenten. Daar hoef
je absoluut geen MS voor te hebben. n
39
mensen 1 · 2019
algemene ledenvergadering
Themalezing
medicinale
cannabis en ALV
Op 24 november 2018 vond in Breukelen de halfjaarlijkse Algemene Ledenvergadering
plaats. Zoals tegenwoordig goed gebruik is, werd de vergadering
voorafgegaan door een themalezing, dit keer over medicinale cannabis.
mensen 1 · 2019
40
De ALV en themalezing
werd live uitgezonden
via onze Facebookpagina.
U kunt deze
uitzending nog terugkijken
via onze Facebook-pagina
facebook.
com/MSVerenigingNL.
Medicinale cannabis
Voor de lezing over medicinale cannabis
was Lisette Wijnkoop uitgenodigd.
Lisette Wijnkoop is voorzitter van het
Informatiecentrum Cannabis, dat het
gebruik van cannabis als medicijn voor
iedereen toegankelijk wil maken. De presentatie
van Lisette ging in op de vraag
wat wel en niet toegestaan is, welke
mogelijkheden er zijn en wat er klopt van
de informatie die op internet te vinden is.
Na Lisette kreeg Wout van Orthen van
Wageningen Universiteit het woord.
Wout stelde dat veel mensen met MS
slaapproblemen hebben, die vaak niet
worden gediagnosticeerd. Slecht slapen
heeft natuurlijk wel heel veel effect op
hoe je je voelt. Daarom wil de Universiteit
Wageningen samen met het chemische
bedrijf Phytonext en Slaapexpertise
Centrum Kempenhaeghe onderzoek
doen naar het effect van cannabis op
slaap. De start van dit onderzoek bestond
uit een enquête, die door meer dan
driehonderd mensen werd ingevuld. De
resultaten gaven voldoende aanleiding
voor financiering en dus kan het
onderzoek worden gestart.
Lisette Wijnkoop legde helder uit hoe de
zaken rondom medicinale cannabis nu echt
elkaar zitten.
Foto Twan Merks
Laat je stem horen
De volgende Algemene Leden vergadering
is op 22 juni. Wil je meepraten,
houd onze website en sociale media in
de gaten voor de aankondiging. n
Van tijd tot tijd zijn er medisch-inhoudelijke vraagstukken die van ons als bestuur een
gedegen standpunt vragen. Dat kan gaan van Fampyra tot stamceltransplantatie.
Waarvoor we niet, zoals bij andere beleidsmatige zaken, te rade kunnen gaan bij
ons Adviesplatform, want daarin ontbreekt de specifiek medisch-wetenschappelijke
kennis. Omdat medische vraagstukken zich alleen nog maar meer zullen aandienen en
we daarin verantwoord en degelijk willen opereren, hebben we dan ook besloten een
onafhankelijke Medische Adviescommissie in het leven te roepen.
van het bestuur
Raymond Timmermans (vicevoorzitter)
Vereniging krijgt Medische
Adviescommissie
Een commissie van pakweg zes tot acht permanente leden die desgewenst
bovendien een beroep moeten kunnen doen op andere, wisselende deskundigen.
In het MS-veld gaat het immers om een diversiteit aan gekwalificeerde
zorgverleners en onderzoekers, niet alleen neurologen maar ook bijvoorbeeld
apothekers, fysiotherapeuten, revalidatieartsen en ga zo maar door.
Daarover beraadslagend hebben we eerst een onafhankelijke voorzitter van deze commissie
gezocht en die gevonden in de recent gepensioneerde neuroloog dr. Erik van Munster, tot
voor kort verbonden aan het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. Daarna hebben we
onder meer onze grootste academische en enkele regionale MS-centra aangeschreven.
Zodat het ernaar uitziet dat onze Medische Adviescommissie binnen een halfjaar compleet
kan zijn om dan zoals dat heet “gevraagd en ongevraagd adviezen te geven over
beleidsvorming en uitingen van of binnen de vereniging waarbij het aspecten van medische
aard betreft”.
Met als bijkomend voordeel dat de vereniging hiermee niets meer in de weg staat
toe te treden tot de MS International Federation (MSIF) een wereldwijd
netwerk van organisaties van en voor mensen met MS. Daarin zitten nu al
48 organisaties.
41
mensen 1 · 2019
Om tot die MSIF te kunnen worden toegelaten, moeten we
beantwoorden aan 15 lidmaatschapscriteria. Die voorwaarden
vervullen we al op één na, namelijk criterium 11 dat bepaalt dat de
vereniging een medisch en wetenschappelijk college moet hebben
waarin de leiders in het MS-veld zijn vertegenwoordigd inclusief
neurologen en wetenschappers. En ook daarin gaat onze Medische
Adviescommissie dus voorzien. n
ledenaanbod
Vakantieweek
op Texel
Ook in 2019 organiseert MS Vereniging Nederland
weer een geheel verzorgde vakantieweek op
Texel, voor acht leden van onze vereniging die
nooit op vakantie kunnen gaan.
mensen 1 · 2019
42
Aanmelden
Wanneer?
Van 20 tot en met 27 juli 2019 gaat u
naar het Tesselhuus in badplaats De
Koog op Texel. U deelt de kamer met
één andere deelnemer. In totaal kunnen
er acht vakantiegangers mee.
Activiteiten
In de vakantieweek worden er
verschillende uitstapjes gemaakt.
Een ontspannen wandeling om de
zonsondergang te bekijken, een
huifkartocht of zelfs een rondvlucht
behoren tot de mogelijkheden. U
onderneemt deze activiteiten samen met
andere deelnemers en de vrijwilligers.
Verzorging
Er staan deze week negen vrijwilligers
voor u klaar, waaronder vier
verpleegkundigen/ verzorgenden.
Wanneer u in aanmerking wilt komen voor deze
vakantieweek, kunt u een inschrijfformulier
aanvragen op: msvereniging.tesselhuus@gmail.com
U kunt op hen vertrouwen voor uw
persoonlijke verzorging en begeleiding.
Alles om ervoor te zorgen dat u een
onvergetelijke vakantie krijgt.
Kosten
Het verblijf in het Tesselhuus is
kosteloos. Dit wordt mogelijk gemaakt
door stichting Tesselhuus, die deze
vakantieweek financiert en de
vakantiegangers voorziet van vervoer
op Texel, dagelijkse catering en een
bijdrage in de kosten levert voor de
uitstapjes. U dient wel zelf voor vervoer
te zorgen van en naar Den Helder.
Voor wie
MS Vereniging Nederland stelt deze
vakantieweek ter beschikking aan leden
die al langere tijd NIET op vakantie
geweest zijn vanwege hun lichamelijke
beperkingen. De begane grond van
het Tesselhuus en de tuin zijn geheel
rolstoeltoegankelijk. Helaas mogen
eventuele partners niet mee. n
Aanmelden kan tot 28 februari 2019
Als patiëntenvereniging proberen wij zoveel mogelijk te doen, met zo weinig mogelijk
middelen. Gelukkig zijn wij gezegend met een aantal trouwe sponsoren en hebben
wij naast leden ook donateurs die ons financieel ondersteunen. Daarnaast worden wij
regelmatig verrast door bekenden en onbekenden, die een actie voor ons starten. Daar
zijn wij natuurlijk heel blij mee!
van de directie
Steun MS Vereniging
Nederland Hoe kun
jij helpen?
Afgelopen anderhalf jaar
voerde de familie School uit
Boekel met aanhang actie
voor twee goede doelen,
waarvan onze vereniging
er één was. De familie organiseerde
een rommelmarkt, kerstmarkt, grootse
wandel- en oriëntatietocht en een
benefietdiner. Op het benefietdiner bij
een plaatselijke horeca-ondernemer
kwamen maar liefst 98 gasten af.
Als klap op de vuurpijl beklom de familie
de Italiaanse bergpas de Stelvio. Een
aantal familieleden deed dat per fiets,
anderen te voet. Nicht Ans Croijmans
vertelt: ‘Op dinsdag 4 september zijn
we met vier personen de Stelvio op
gewandeld, op woensdag hebben vier
personen gefietst. Naast de fietsers en
wandelaars waren er nog vijf vrijwilligers
die achter de schermen hand- en
spandiensten verrichtten.’
Tiny Tiebosch organiseerde al veel
vergelijkbare acties en schrijft: ‘Het leek
ons dat het geld bij jullie goed op z’n
plek zou komen, vooral omdat we zien
dat jullie heel veel doen voor de mensen
die MS hebben en wij zijn dankbaar
dat we daar een steentje aan hebben
bijgedragen.
De actie van de familie School leverde
onze vereniging het mooie bedrag van
3.181,25 euro op. Heel hartelijk dank
familie School! n
Heb je ook een
leuke actie gedaan?
Of heb je ideeën
waarmee je andere
kunt inspireren?
Mail dan naar
communicatie@
msvereniging.nl
43
Steun MS Vereniging Nederland. Word lid of donateur!
Naam:..........................................................................................................................................................m/v
Adres:....................................................................................................................................................................
Postcode en plaats:................................................................................................................................
Telefoonnummer:....................................................................................................................................
mensen 1 · 2019
E-mailadres:....................................................................................................................................................
Wil lid / donateur worden (doorhalen wat niet van toepassing is)
Handtekening:............................................................................................................................................
Knip de bon uit en stuur deze naar: MS Vereniging Nederland, Antwoordnummer
54011, 3620 VB Breukelen. Een postzegel is niet nodig.
Mobiel blijven
Kijk voor méér
verhalen en
duidelijke uitleg
over MS op
www.mskidsweb.nl.
we willen het allemaal. MS kan ervoor zorgen dat iemand hierbij een
hulpmiddel moet gaan gebruiken. In huis is dit meestal niet zo’n probleem.
Maar om er mee naar buiten te gaan, dat is voor
veel mensen best moeilijk. Hieronder lees je
wat ervaringen van mensen met MS en hun
hulpmiddelen.
Tekst: Ilse Lukken
MSkidsweb
“Ik kan mij nog herinneren dat ik echt
krukken nodig had om vooruit te komen.
Ik liep in het park en zag een bekende.
Ik mikte zo mijn krukken in de struiken
en ging zogenaamd nonchalant ergens
tegenaan hangen. Toen ze voorbij was,
mensen 1 · 2019
44
“Het grootste drama vind ik de rollator. Die
staat nog steeds in de schuur en gebruik ik
héél zelden. Ik vind het verschrikkelijk. Wel
moest ik mijn krukken natuurlijk weer uit
die struiken zien te krijgen. Tja, je kunt het
jezelf ook wel heel moeilijk maken.”
Cora, 44 jaar
handig hoor, maar het ziet er toch niet uit?
Dan ga ik dus liever in de rolstoel.”
Loeki, 28 jaar
“Mijn man had vrij genomen om met mij kadootjes te kopen. In
het winkelcentrum hield ik het echt niet lang vol. Ik begon te slepen
en dan wil mijn voet/been niet meer omhoog. Dan wordt het steeds
zwaarder en ben je gewoon in gevecht met jezelf.
En maar groot houden hè… Ik zag in een winkel een mevrouw in een
rolstoel. Toen dacht ik: had ik hem nu ook maar meegenomen. Dus
dat ga ik echt doen, met dit soort uitjes. Ik moet eigenlijk wel. Dat
had ik me de vorige keer ook al voorgenomen, maar nu ligt ’ie echt
standaard klaar in de auto (voor de volgende keer)!”
Dientje, 34 jaar
“Natuurlijk is het moeilijk in het
begin. Je wordt immers geconfronteerd
met je eigen ‘hulpeloosheid’. Maar
naderhand, wanneer je die vrijheid
eenmaal geproefd hebt, denk je: ‘Is dat
nou alles? Waarom heb ik nou zo lang
geaarzeld?’”
Antoinette, 56 jaar
Test je kennis
over MS
quiz
Hoeveel weet jij eigenlijk over MS? Om je kennis te testen en wellicht te
vergroten, is de website ‘Mijn kennis over MS’ geïntroduceerd. Door je aan te
melden voor de kennistest krijg je iedere vrijdag een e-mail met een link naar
drie vragen. Zo kun je testen hoeveel je weet over MS en steek je spelenderwijs
kennis op over de symptomen en de behandeling. Je leert meer over het belang
van activiteiten en bewegen en welke invloed MS kan hebben op relaties en
het leven. Onderwerpen als eten, drinken, wonen en werken als je MS hebt,
komen ook voorbij.
Helaas stelt Denksport
de puzzel niet
meer gratis aan ons
ter beschikking.
Daarom wordt de
puzzel vanaf deze
editie van MenSen
vervangen door de
quiz.
Vraag 1:
Wintersport is taboe als je MS
hebt.
Vraag 2:
Kan ik nog wel autorijden?
45
mensen 1 · 2019
een schub (terugval of relapse) hebt.
hinder geeft bij het autorijden. Formeel is het zo dat je tijdelijk rij-ongeschikt bent als je
van het CBR in je eigen auto gaat rijden om te beoordelen in hoeverre een functiestoornis
noodzakelijk. Meestal wordt daarbij een rijtest geadviseerd waarbij je samen met iemand
klachten die je hebt. Als je beperkt bent in je functioneren dan is een medische keuring
Nee. Je rijvaardigheid wordt niet bepaald door de diagnose MS maar door de functionele
Antwoord 2
kwaad. De ziekte zelf wordt er zeker niet erger op.
de vermoeidheid tijdelijk oude klachten wat sterker voelt, maar het kan absoluut geen
Nee. Met MS kun je gewoon sporten. Het kan zijn dat je eerder moe bent of dat je door
Antwoord 1
Mijnkennisover
De website
mijnkennisover.nl is
een initiatief van MS
Zorg Nederland, MS
Vereniging Nederland
en mede mogelijk
gemaakt door
Novartis Pharma en
Spreekuur Thuis.
mensen 1 · 2019
Algemene informatie
tel.: 088 - 374 85 00
info@msvereniging.nl
MS-loket
Direct contact met een deskundige
Tel. 0800 1066, op werkdagen van
10.30 – 12.30 uur
MS-telefoon
Voor vragen over leven met MS
Tel. 088 374 85 85, op werkdagen van
10.30 – 14.00 uur
MS-coaches voor MS en werk
www.mswerkloket.nl
msvereniging.mscoaches@gmail.com
MS-voorlichters
Voor het aanvragen van een
voorlichting
Tel. 088 374 85 00
info@msvereniging.nl
46
Help mee!
Iedere actie, iedere euro, helpt ons
om de stem van mensen met MS
te blijven vertegenwoordigen. U
kunt MS Vereniging Nederland op
verschillende manieren steunen,
bijvoorbeeld door
• een gift of donatie via NL23
INGB 0006 5604 92 t.n.v. MS
Vereniging Nederland-giften
• een periodieke schenking
• MS Vereniging Nederland op te
nemen in uw testament.
Zelf een goed idee voor een actie
om geld in te zamelen voor MS
Vereniging Nederland? Start een
actie en maak een actiepagina via
www.mijnactievoorMS.nl.
Regio’s
Amsterdam, Mw. E. Lof, tel.: 020 - 7744 944, amsterdam@msvereniging.nl, www.msvnamsterdam.nl
Brabant Noord-Oost, Dhr. R. van den Berg, brabantnoordoost@msvereniging.nl
Brabant West, brabantwest@msvereniging.nl
Brabant Zuid-Oost, Mw. A. Bouten, tel.: 06 - 38322538, brabantzuidoost@msvereniging.nl
Flevoland, ’t Gooi, flevoland@msvereniging.nl, tgooi@msvereniging.nl
Friesland, Mw. M. Snijder, tel.: 058 - 2666 309, friesland@msvereniging.nl
Gelderland Noord, Mw. C. Koopman, gelderlandnoord@msvereniging.nl
Gelderland Zuid, Mw. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976, gelderlandzuid@msvereniging.nl
Groningen / Noord-Drenthe, Mw. H. Jongsma, tel.: 0598 - 451 613, groningen@msvereniging.nl
Noord-Holland, Mw. A. van Stenis, tel.: 023 - 5632 831, noordholland@msvereniging.nl
Noord- en Midden-Limburg, Mw. L. van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984,
noordenmiddenlimburg@msvereniging.nl
Overijssel Noord / Zuid-Drenthe, Mw. A. Visser, overijsselnoord@msvereniging.nl
Twente, Mw. R. Lantink, tel.: 074 - 2590 646, mstwente@icloud.com, www.mspvtwente.nl
Utrecht, Mw. P.C. Reijnen, tel.: 033 - 2460 416, utrecht@msvereniging.nl
Zeeland / Bevelanden, Mw. K. Schippers / mw. E. Nieuwdorp, tel.: 0187 - 499 000 / 0113 - 258063,
zeeland@msvereniging.nl
Zuid-Holland Noord, Dhr. W. van ’t Hof, tel.: 071 - 5133 668 (bellen na 10 uur),
zuidhollandnoord@msvereniging.nl
Zuid-Holland Oost, Dordrecht, dhr. J. Welschen: 078 - 6177 386, Gorinchem, dhr. H. de Jong:
06 - 132 32 079, Gouda, mw. M. Mataheru-de Vries: tel.: 06 - 417 625 29,
zuidhollandoost@msvereniging.nl
Zuid-Holland Zuid, zuidhollandzuid@msvereniging.nl
Zuid-Limburg, Mw. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176, zuidlimburg@msvereniging.nl
Word lid
U bent al lid vanaf e 30 per jaar. Door lid te worden versterkt u de stem van mensen met MS.
Direct aanmelden? Kijk op www.msvereniging.nl > Word lid.
Door ons te machtigen voor een automatische incasso krijgt u korting op het lidmaatschap en
bedraagt uw contributie minimaal e 25 of e 2,25 per maand. Wilt u meer betalen, graag! Daar
zijn wij heel blij mee.
N.B. Wist u dat de meeste zorgverzekeraars het lidmaatschap van onze vereniging vergoeden?
Incassodata
Betaalt u contributie per maand, dan incasseren wij uw contributie maandelijks rond de 25e.
Verandert u van bank, geeft u dat dan alstublieft aan ons door? Dat kan via
info@msvereniging.nl.
Incassant ID: NL89ZZZ404129760000. Graag aangeven als omschrijving van uw betaling:
contributie lidmaatschap 2019, uw adres en geboortedatum.
MShebjenietalleen.nl
Voor ervaringsverhalen van naasten, ontroerende video’s van koppels in gesprek,
praktische informatie, een handige tool om zelf in gesprek te gaan en nog veel meer!
MShebjenietalleen.nl NEURO
P/V/ADVERTISEMENT/NL/OCRE/1805/0059
40
MShebjenietalleen.nl is een initiatief van Roche Nederland BV.
Novartis Pharma B.V.
Postbus 241, 6800 LZ Arnhem
1118GIL1080260
Change language