190128_Kennisagenda KPZ

Kennisagenda
voor onderzoek binnen de kinderpalliatieve
zorg in Nederland
1

Inhoudsopgave
Samenstelling van de projectgroep ............................................................................................................... 5
Kinderpalliatieve zorg in Nederland .............................................................................................................. 6
Doel en aanpak van de Kennisagenda ......................................................................................................... 9
Huidige stand van zaken ............................................................................................................................. 10
Identificeren van kennishiaten ..................................................................................................................... 11
Conclusies ............................................................................................................................................... 12
Kennisagenda Kinderpalliatieve Zorg ......................................................................................................... 13
Generieke domeinen die een eerste prioriteit zijn voor onderzoek in kinderpalliatieve zorg ............... 13
Epidemiologie/onderzoek algemeen/infrastructuur ........................................................................... 13
Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg ............................................. 13
Specifieke domeinen die een tweede prioriteit zijn voor onderzoek in kinderpalliatieve zorg ............. 13
Psychosociaal/Communicatie/Gespreksvoering ............................................................................... 13
Fysiek .................................................................................................................................................. 14
Spiritueel.............................................................................................................................................. 14
Stervensfase/verlies/rouw .................................................................................................................. 14
Ethisch/juridisch .................................................................................................................................. 14
Deskundigheid/leren/samenwerken en organisatie van zorg ........................................................... 14
Implementatie ............................................................................................................................................. 15
Concluderend ............................................................................................................................................. 16
BIJLAGE 1 LITERATUURSTUDIE – ZOEKTERM ................................................................................ 19
BIJLAGE 2 LITERATUURSTUDIE – OVERZICHTSTABEL ................................................................. 21
BIJLAGE 3 LOPENDE ONDERZOEKSPROJECTEN........................................................................... 43
BIJLAGE 4 TABEL RICHTLIJNEN ......................................................................................................... 44
BIJLAGE 5 UITKOMSTEN SURVEY ..................................................................................................... 46
BIJLAGE 6 VRAGEN CONFERENTIE................................................................................................... 54
BIJLAGE 7 ONDERZOEKSVOORSTELLEN UIT DE IDEA FACTORY............................................... 55
BIJLAGE 8
PRAKTIJKONDERZOEK DAT NU NOG NIET GEPRIORITEERD IS VOOR
ONDERZOEK IN KINDERPALLIATIEVE ZORG ............................................................... 64
3

4

Samenstelling van de projectgroep
Kerngroep
Prof. dr. mr. Eduard Verhagen, hoogleraar kinderpalliatieve zorg, Universitair Medisch Centrum
Groningen.
Prof. dr. Leontien Kremer, hoogleraar gepaste zorg in de kindergeneeskunde, Amsterdam MC, Prinses
Maxima Centrum Utrecht.
Dr. Marijke Kars, onderzoeker, Julius Center Universitair Medisch Centrum Utrecht.
Dr. Judith Aris, projectmedewerker onderzoek en richtlijnen, Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg.
Projectgroep
Drs. Klasien Bergman, kinderarts-neonatoloog Universitair Medisch Centrum Groningen.
Prof. dr. Paul Boelen, klinisch psycholoog Universiteit Utrecht.
Drs. Hens Brouwer, kinderarts-neonatoloog Universitair Medisch Centrum Utrecht.
Dr. Inge Cuppen, kinderneuroloog Radboud Universitair Medisch Centrum.
Drs. Nette Falkenburg, geestelijk verzorger Erasmus MC.
Dr. Heidi Fransen, onderzoeker IKNL.
Drs. Marinka de Groot, kinderverpleegkundige Amsterdam MC.
Drs. Jacquelien Kasten-Wiggers, directeur KinderThuisZorg.
Dr. Erna Michiels, kinderoncoloog Prinses Maxima Centrum Utrecht.
Prof. dr. Martine de Vries, kinderendocrinoloog en medisch ethicus Leiden Universitair Medisch
Centrum.
Dr. Annemieke Wagemans, arts verstandelijk gehandicapten Koraalgroep.
5

Kinderpalliatieve zorg in Nederland
Elk jaar overlijden in Nederland tussen de 1.000 en 1.400 kinderen van 0 tot 20 jaar aan de gevolgen
van een ernstige ziekte 1 . Daarnaast komen tussen de 5.000-7.000 kinderen en hun gezinnen in
aanmerking voor enige vorm van kinderpalliatieve zorg 2 . Kinderpalliatieve zorg wordt ingezet vanaf het
moment van diagnose (figuur 1), en is gericht op kwaliteit van leven van kinderen met een
levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening, en op het gezin waar ze deel van uitmaken.
Palliatieve terminale zorg voor kinderen is een onderdeel van kinderpalliatieve zorg. Conform de
definitie van de World Health Organisation betreft kinderpalliatieve zorg te allen tijde multidisciplinaire
zorg aan het hele gezin (zie inzet). Ook de zorg voor broertjes en zusjes en ouders, inclusief de nazorg
na een eventueel overlijden, behoort tot kinderpalliatieve zorg. Bij de palliatieve zorg voor kinderen en
het gezin horen altijd de vier dimensies lichamelijke, psychische, sociale en spirituele zorg betrokken te
zijn 3 .
“Palliative care for children is the active total care of the child’s body, mind and
spirit, and also involves giving support to the family. It begins when illness is
diagnosed, and continues regardless of whether or not a child receives treatment
directed at the disease. Health providers must evaluate and alleviate a child’s
physical, psychological, and social distress. Effective palliative care requires a
broad multidisciplinary approach that includes the family and makes use of
available community resources; it can be successfully implemented even if
resources are limited. It can be provided in tertiary care facilities, in community
health centers and even in children’s homes.” (WHO, 1998)
Palliatieve zorg voor kinderen is in een aantal opzichten onvergelijkbaar met de palliatieve zorg voor
volwassenen: het betreft een kleine groep kinderen met een zeer grote variatie aan onderliggende,
veelal zeldzame, aandoeningen, die meestal lang en intensief wordt behandeld en vaak intensieve zorg
behoeft. Als het gaat om levensduurverkortende of levensbedreigende aandoeningen bij kinderen
worden op hoofdlijnen vier categorieën onderscheiden:
§ Kinderen met levensbedreigende ziekten waarvoor een curatieve behandeling bestaat, maar
mogelijk zonder succesvol resultaat (bijv. kanker en orgaanfalen).
§ Kinderen met levensbedreigende ziekten waarbij lange perioden van intensieve behandeling
kunnen bestaan (gericht op kwaliteit van leven), naast perioden waarin aan het normale leven
deelgenomen kan worden (bijv. cystic fibrosis, ernstige maagdarminfecties, ernstige
immuundeficiënties en spierdystrofie).
§ Kinderen met progressieve aandoeningen waarbij de behandeling alleen palliatief van opzet is en
vele jaren kan duren (bijv. een aantal stofwisselingsziektes zoals ziekte van Batten, ziekte van
Gaucher en Metachromatische Leukodystrofie, chromosomale aandoeningen zoals trisomie 13
en osteogenesis imperfecta).
§ Kinderen met aandoeningen, vaak neurologisch van aard, die doorgaans niet progressief zijn,
maar toch tot ernstige vitaal bedreigende complicaties leiden (bijv. of respiratoire insufficiëntie bij
status epilepticus, cerebrale parese of malformaties van de hersenen).
1 Cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek, 2017
2 Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg, www.kinderpalliatief.nl
3 World Health Organisation, 1998
6

Vanwege de lage aantallen en de hoge complexiteit van de medische zorg vindt de zorg voor deze
kinderen voor een belangrijk deel plaats in universitaire medische centra (UMC’s), topklinische centra
en centra die high-care neonatologie bieden. Indien mogelijk wordt deze hoog complexe zorg steeds
vaker in de thuissituatie gegeven. Ouders worden dan ook geconfronteerd met steeds zwaardere en
complexere zorg. Naast de ontwikkeling dat de zorg meer en eerder thuis wordt gegeven, duurt deze
zorg ook langer dankzij medische en technische ontwikkelingen. Vooral de groep kinderen met ernstige
aandoeningen, veelal neurologisch van aard, behoeven langdurige en intensieve zorg van de ouders.
Deze groep bereikt vaak de (jong) volwassen leeftijd. Het overlijden vindt nog vaak in het ziekenhuis
plaats 4 .
Afbeelding Het spectrum van palliatieve zorg
Organisatie van zorg
In het afgelopen decennium is het besef gegroeid dat de benadering van kinderen met een
levensbedreigende ziekte, zowel medisch, psychosociaal als spiritueel, regelmatig tekortschiet. Een
oorzaak is onvoldoende kennis en ervaring bij artsen en hulpverleners over hoe, waar en wanneer
kinderpalliatieve zorg behoort te worden gegeven.
Bestaande palliatieve zorg teams in de ziekenhuizen zijn vooral voor volwassenen en hebben hooguit in
uitzonderingsgevallen bemoeienis met palliatieve zorg voor kinderen. Ook huisartsen leveren om deze
redenen, anders dan bij volwassenen, zelden palliatieve zorg bij kinderen. De kinderpalliatieve zorg
wordt op dit moment grotendeels geboden door multidisciplinaire kinderteams aan de hand van
opgestelde individuele zorgplannen (IZP) en onder eindverantwoordelijkheid van de kinderartsen en
subspecialisten, waaronder ook neonatologen. De UMC’s zijn sinds enkele jaren Kinder Comfort Teams
voor kinderpalliatieve zorg aan het oprichten. Dit zijn multidisciplinaire teams met o.a. pedagogisch
medewerkers, kinderpsychologen, medisch maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers,
verpleegkundigen en kinderartsen. Zij werken vanuit het UMC en zijn beschikbaar voor consultatie van
collega’s in het eigen UMC of vanuit de algemene ziekenhuizen. Daarnaast worden rondom de UMC’s
ook regionale netwerken opgezet.
4 Pousset G, Bilsen J, Cohen J, Addington-Hall J, Miccinesi G, Onwuteaka-Philipsen B, Kaasa S, Mortier F, Deliens L.
Deaths of children occurring at home in six European countries. Child Care Health Dev. 2010 May;36(3):375-84.
7

De kinderpalliatieve zorg is verbonden met het Medisch Kindzorg Systeem (MKS). In dit systeem blijft
de kinderarts hoofdbehandelaar van kinderen die verpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis nodig
houden. Voor de zorg aan kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening
is de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen 5 leidend.
5 Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen, 2013
https://www.nvk.nl/Portals/0/richtlijnen/palliatievezorg/palliatievezorg.pdf
8

Doel en aanpak van de Kennisagenda
In de afgelopen jaren is veel aandacht en energie gegaan naar het verbeteren van de kwaliteit van
kinderpalliatieve zorg. Steeds meer onderzoekers, internationaal en nationaal, houden zich bezig met
het verbeteren van de zorg voor kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende
aandoening en hun gezinnen. Ondanks deze positieve ontwikkeling, ontstaan er daarmee ook een
aantal bedreigingen. Met de groei van de groep personen/organisaties die palliatieve zorg voor kinderen
wil verbeteren, groeit het risico op slechte afstemming, dubbel werk en versnippering van aandacht en
fondsen. Ten tweede wordt het delen van kennis en innovatie moeilijker doordat het overzicht ontbreekt
over welke kennis beschikbaar is en wat er overal aan nieuwe projecten en onderzoeken wordt
uitgevoerd. Ten slotte ontstaat het risico van profilering van een onderzoeksgroep ten koste van de
samenwerking, terwijl de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg nadrukkelijk wordt bevorderd door een
multidisciplinaire aanpak.
Om deze potentiële bedreigingen voor een goede kinderpalliatieve zorg voor te zijn op het gebied van
wetenschap, heeft het nationale Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg het initiatief genomen om
met het werkveld tot een landelijke kennisagenda voor onderzoek binnen de kinderpalliatieve zorg te
komen. Het doel van de kennisagenda is daarmee tweeledig:
1) het verkrijgen van inzicht in en overzicht over wat er gedaan wordt aan onderzoek binnen de
kinderpalliatieve zorg, en
2) het inzichtelijk maken voor potentiële financiers waar de prioriteiten en samenwerkingsmogelijkheden
op het gebied van onderzoek binnen de kinderpalliatieve zorg liggen.
De huidige kennisagenda voor onderzoek binnen de kinderpalliatieve zorg is ontwikkeld door een
projectgroep in samenwerking met zorgprofessionals en patiëntenverenigingen. Een kerngroep van vier
personen ontwierp en begeleidde het proces. Het proces bestond uit drie fasen: inventariseren van de
huidige stand van zaken, identificeren van de kennishiaten, en tot slot het opstellen van de definitieve
lijst met onderzoeksonderwerpen. In de volgende hoofdstukken worden de aanpak en resultaten van elk
van deze fasen afzonderlijk toegelicht.
9

Huidige stand van zaken
Literatuurstudie
Om voorafgaand aan het ophalen van wensen en behoeften uit het werkveld een beeld te krijgen van
de reeds in Nederland gegenereerde kennis, is een literatuurstudie gedaan in PubMed naar Engels- of
Nederlandstalige gepubliceerde papers in de afgelopen 10 jaar, waarbij ten minste één auteur
verbonden was aan een Nederlandse kennisinstelling, en waarbij de data minimaal voor een deel
verzameld zijn in Nederland. De zoekterm was gebaseerd op de geoptimaliseerde zoekterm voor
kindergeneeskunde 6 , aangevuld met zoektermen voor palliatieve zorg (bijlage 1). De resultaten van de
literatuurstudie zijn geordend in een tabel (bijlage 2).
Lopende en afgeronde promotietrajecten
Er is navraag gedaan bij de afdelingen kindergeneeskunde van de UMC’s in Nederland naar lopende en
afgeronde promotietrajecten. Hier kwamen geen nieuwe resultaten uit naar voren. Een lijst van de
verschenen proefschriften en de lopende promotietrajecten die geheel of gedeeltelijk gewijd zijn aan
kinderpalliatieve zorg, is te vinden in bijlage 3.
6 Leclercq E, Leeflang MM, van Dalen EC, Kremer LC. Validation of search filters for identifying pediatric studies in PubMed.
J Pediatr. 2013 Mar;162(3):629-634.e2.
10

Identificeren van kennishiaten
Richtlijn
De conclusies en aanbevelingen in de Richtlijn voor Kinderpalliatieve Zorg zijn gebaseerd op
verschillende evidence-niveaus. Evidence-niveaus 1 en 2 zijn toegekend aan aanbevelingen die
gebaseerd zijn op uitgebreid onderzoek. Voor het identificeren van kennishiaten in richtlijnen is gekeken
naar niveau 3 (‘gebaseerd op één vergelijkend onderzoek of op niet-vergelijkend onderzoek’) en niveau
4 (‘gebaseerd op mening van deskundigen’). Ook de behandelingen die niet zijn onderzocht op
effectiviteit bij kinderen zijn meegenomen. Een uitgebreide tabel is te vinden in bijlage 4.
Survey
In het najaar van 2017 zijn 158 Nederlandse onderzoekers, zorgprofessionals,
patiëntvertegenwoordigers, en andere stakeholders in de kinderpalliatieve zorg benaderd voor
deelname aan een online survey. Deelnemers werden gevraagd om maximaal vijf onderwerpen op te
geven waar wetenschappers zich volgens hen de komende jaren mee bezig zouden moeten houden, en
waarom ze dit een belangrijk onderwerp vinden. Van de 158 uitgenodigde personen, hebben 33 (21%)
deelgenomen. Onder hen waren 11 artsen, 5 verpleegkundigen, 7 professionals met beleids- of
managementfuncties, 4 onderzoekers, 2 geestelijk verzorgers, 1 ethicus en 1 medisch maatschappelijk
werker. In totaal hebben zij 87 onderwerpen ingediend. De ingediende onderzoeksonderwerpen zijn ter
inzage beschikbaar bij het Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg.
Conferentie; Idea Factory
In maart 2018 is een bijeenkomst georganiseerd voor Nederlandse onderzoekers, zorgprofessionals,
patiëntvertegenwoordigers, en andere stakeholders in de kinderpalliatieve zorg. Vanwege de lage
respons op de survey is deze bijeenkomst gericht op het inventariseren van meer onderwerpen voor
onderzoek binnen de kinderpalliatieve zorg. Dit is gedaan aan de hand van de ‘Idea Factory’ 7 , onder
leiding van een zeer ervaren trainer. Na een postertentoonstelling met daarop de reeds bekende kennis,
is de groep gesplitst in kleinere groepen die elk dezelfde zeven vragen moesten beantwoorden met een
onderzoeksvoorstel (vragen zijn te vinden in bijlage 5). De antwoorden werden door juryleden op
verschillende criteria getoetst, te weten: hoe concreet is de uitwerking van het voorstel, samenwerking
tussen verschillende disciplines/organisaties, ouder- en kindperspectief, meerwaarde voor de
doelgroep, implementatiemogelijkheden. Een overzicht van de onderzoeksvoorstellen is ter inzage
beschikbaar bij het Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg.
Na afloop zijn de onderwerpen gedestilleerd uit de verkregen antwoorden, en in twee bijeenkomsten
verwerkt. In de eerste bijeenkomst heeft de kerngroep de onderwerpen verdeeld onder domeinen. In de
tweede bijeenkomst heeft de projectgroep de onderwerpen samengevat waar mogelijk. Dit heeft geleid
tot een eerste versie van de kennisagenda, waarna deze ter review aan de projectgroep is voorgelegd.
Suggesties naar aanleiding daarvan zijn verwerkt tot de definitieve lijst met onderzoeksonderwerpen,
die te vinden is vanaf pagina 13.
7 http://www.idea-factory.org
11

Conclusies
De onderwerpen die uit de verschillende beschreven strategieën vloeiden, zijn tijdens bijeenkomsten
met de projectgroep gestructureerd, en er is een keuze gemaakt voor onderwerpen die verder
onderzoek behoeven.
Voor het onderzoek in kinderpalliatieve zorg heeft de projectgroep besloten om de eerste prioriteit te
geven aan de generieke domeinen ‘epidemiologie/onderzoek algemeen/infrastructuur’ en
‘richtlijnen/indicatoren’, en de specifieke domeinen de tweede prioriteit. De onderwerpen binnen de
domeinen behoeven werkelijk de aandacht en staan in een willekeurige volgorde; deze zijn niet verder
geprioriteerd.
Ook zijn er verschillende resultaten uit de input gedestilleerd die (vooralsnog) geen wetenschappelijk
onderzoek (lijken te) behoeven. Dit zijn afgebakende, kleine onderzoeksvoorstellen, of meer praktische
projecten. Deze staan in bijlage 6 in een willekeurige volgorde.
12

Kennisagenda Kinderpalliatieve Zorg
Generieke domeinen die een eerste prioriteit zijn voor onderzoek in kinderpalliatieve zorg
Epidemiologie/onderzoek algemeen/infrastructuur
a. Evalueren van prevalentie- en incidentiecijfers: o.a. aantal kinderen en gezinnen die jaarlijks in zorg
zijn, aantal kinderen en gezinnen die jaarlijks in aanmerking voor zorg komen, aantal kinderen dat
vraagt om actieve levensbeëindiging, aantal kinderen dat overlijdt.
b. Opzetten van een gestandaardiseerde dataverzameling van kinderen met zeldzame ziekten die in
aanmerking komen voor kinderpalliatieve zorg.
c. Opzetten van een landelijke onderzoeksregistratie met daarin een overzicht van afgesloten,
lopende en aankomende onderzoeksprojecten.
Richtlijnen/Indicatoren van hoogwaardig kwalitatieve palliatieve zorg
Onderzoek naar:
a. criteria voor kwalitatief hoogwaardige palliatieve zorg.
b. implementatie en doorontwikkeling van het individueel zorgplan (IZP).
c. wat professionals en ouders missen in de huidige richtlijn kinderpalliatieve zorg.
d. effectiviteit van verschillende interventies: o.a. Kinder Comfort Teams, samenwerking in de keten,
gezamenlijk invullen van het IZP, deelname van ouders aan visites, rondetafelgesprekken met
ouders en betrokken disciplines.
Specifieke domeinen die een tweede prioriteit zijn voor onderzoek in kinderpalliatieve
zorg
Psychosociaal/Communicatie/Gespreksvoering
Onderzoek naar:
a. wat nodig is aan begeleiding van individuele gezinsleden in de verschillende fasen van de ziekte
van het kind: o.a. beleving van de ziekteperiode, voorbereiding op sterfproces en nazorg, vragen
over de dood, angsten/zorgen en copingstijlen van het hele systeem, drempels bij zorgprofessionals
en ouders om ervaringen/barrières in psychosociale zorg te bespreken en accepteren, begeleiding
in gespreksvoering met zorgprofessionals.
b. de belangrijkste psychosociale componenten die de draagkracht van het kind en de gezinsleden
vergroten tijdens het ziekteproces en na eventueel overlijden.
c. hoe psychosociale zorg anticiperend ingericht kan worden in plaats van op verzoek.
d. hoe er binnen teams voldoende aandacht is voor de professional: o.a. ruimte voor kwetsbaarheid,
risicofactoren voor overbelasting.
e. de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van een toolbox met daarin tools, adviezen, contacten
en scholing voor de zorg voor kinderen en gezinnen van verschillende culturele achtergronden.
f. de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van scholing over advance care planning (ACP),
gespreksvaardigheden inclusief het voeren van een slechtnieuwsgesprek, en peer-support.
g. het vormgeven van advance care planning (ACP) gesprekken vanuit de verschillende perspectieven
van alle betrokkenen (kind, ouders, professional).
h. het ontwikkelen van gesprekshulpen voor verschillende soorten gesprekken voor kinderen, ouders
en professionals in de verschillende fasen van de ziekte van het kind.
13

Fysiek
Onderzoek naar:
a. de herkenning van symptomen en symptoommanagement door kinderen, ouders en professionals,
in het bijzonder in de stervensfase.
b. adequate pijnbestrijdingsmogelijkheden (medicatie, dosering en toedieningswegen) bij kinderen in
de verschillende levensfasen.
c. palliatieve sedatie in de brede zin: voorkomen, wijze van uitvoering en ervaringen van betrokkenen.
Spiritueel
Onderzoek naar:
a. de rol van rituelen voor kinderen, ouders en professionals.
b. de rol van religie en cultuur op de omgang van kind, ouder en/of zorgprofessionals met het
ziektetraject, de besluitvorming en de end of life care.
Stervensfase/verlies/rouw
Onderzoek naar:
a. passende zorg rond verlies en rouw, zowel tijdens de ziekte als na overlijden van het kind, vanuit de
perspectieven van kind, ouders, broers en zussen.
b. ervaringen, beleving en perspectieven van kinderen ten aanzien van het hebben van een
progressieve ziekte en hun behoefte aan zorg en support in de verschillende fasen van de ziekte.
Ethisch/juridisch
Onderzoek naar:
a. het bespreekbaar maken van ethische dilemma’s; wie neemt het initiatief, hoe verloopt het proces
rondom deze gesprekken, en wat is de invloed van deze gesprekken op het ziekte- en rouwproces.
b. mogelijke ethische barrières in het contact tussen zorgprofessionals en gezin.
Deskundigheid/leren/samenwerken en organisatie van zorg
Onderzoek naar;
a. optimalisatie van onderlinge communicatie en afstemming tussen professionals en met gezin.
b. naar optimale samenwerking tussen de arts voor verstandelijk gehandicapten en de kinderarts.
c. naar de inzet van verpleegkundigen en verzorgenden en naar de coördinatie van zorg binnen de
verstandelijk gehandicaptensector.
d. het evalueren van de benodigde vaardigheden bij professionals voor het uitvoeren van
kinderpalliatieve zorg en het ondersteunen van collega’s.
e. mogelijkheden om gegenereerde kennis rondom kinderpalliatieve zorg met het onderwijs te delen.
f. de behoeften van huisartsen en vrijwilligers rondom opleiding en ondersteuning.
14

Implementatie
De Kennisagenda voor onderzoek binnen de kinderpalliatieve zorg wordt aangeboden aan ZonMw. Een
digitale versie van de kennisagenda zal online beschikbaar worden gesteld op de website van het
Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg 8 . De projectgroep gaat twee artikelen schrijven over het
proces en de uitkomsten van de kennisagenda voor onderzoek binnen de kinderpalliatieve zorg. Een
daarvan is bestemd voor publicatie in een nationaal tijdschrift, het andere in een internationaal
wetenschappelijk tijdschrift.
Er zullen verschillende acties worden uitgezet om de kennisagenda verder onder de aandacht te
brengen en uit te voeren. Dit zal worden gecoördineerd door de onderzoekswerkgroep van het
Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg.
Het Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg zal een beleidsmedewerker aanstellen die zich
bezighoudt met onderzoek, innovatie en richtlijnen. Een van de taken van de beleidsmedewerker is het
begeleiden van een landelijke werkgroep ‘Onderzoek in de Kinderpalliatieve zorg’. Deze werkgroep zal
onder meer subsidieaanvragen doen voor de meer generieke onderdelen van de kennisagenda.
Om te voorkomen dat er dubbel werk wordt gedaan, zal de werkgroep afspraken maken met het veld
over welke onderzoeksgroepen zich met welke onderwerpen van de kennisagenda gaan bezighouden.
Omdat het onderzoeksveld kinderpalliatieve zorg in Nederland niet groot is, zich concentreert rondom
de UMC’s, en de onderzoekers nu ook hun eigen focus hebben, zal de verdeling van onderwerpen
vermoedelijk relatief makkelijk gaan.
8 www.kinderpalliatief.nl
15

Concluderend
Aan de hand van een uitgebreid en nauwkeurig proces hebben we gezamenlijk als onderzoekers,
zorgprofessionals, beleidsmakers en ervaringsdeskundigen binnen de kinderpalliatieve zorg een
overzicht gecreëerd van de prioriteiten op het gebied van onderzoek voor de komende jaren. Deze
prioriteiten hebben we onderverdeeld in verschillende domeinen. De generieke domeinen
‘epidemiologie/onderzoek algemeen/infrastructuur’ en ‘richtlijnen/indicatoren van hoogwaardig
kwalitatieve palliatieve zorg’ hebben een eerste prioriteit om uitgevoerd te gaan worden. Wat betreft de
specifieke domeinen is het ene domein niet belangrijker is dan het andere. De kennisagenda zal worden
aangeboden aan ZonMw, en zal worden beheerd door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Zij
zullen erop toezien dat de resultaten van dit rapport een borging vinden in het werkveld.
16

17
Bijlagen

BIJLAGE 1 LITERATUURSTUDIE – ZOEKTERM
Uitgevoerd op 2 augustus 2018
(Leiden [All Fields] OR Groningen [All Fields] OR Utrecht [All Fields] OR Amsterdam [All Fields] OR
Maastricht [All Fields] OR Rotterdam[All Fields] OR Tilburg [All Fields] OR Nijmegen [All Fields] OR
Delft [All Fields] OR Eindhoven [All Fields] OR Enschede [All Fields])
AND
(palliat* [tiab] or “end-of-life” [tiab])
AND
(Infan* [tiab] OR newborn* [tiab] OR perinat* [tiab] OR neonat* [tiab] OR baby [tiab] OR baby* [tiab]
OR babies [tiab] OR toddler* [tiab] OR boy [tiab] OR boys [tiab] OR boyhood [tiab] OR girl* [tiab] OR
kid [tiab] OR kids [tiab] OR child [tiab] OR child* [tiab] OR children* [tiab] OR adolescen* [tiab] OR
teen* [tiab] OR pediatrics [tiab] OR pediatric* [tiab] OR paediatric* [tiab] OR peadiatric* [tiab] OR
prematur* [tiab] OR preterm* [tiab])
N=171 papers
Exclusie n=54
Ouder dan 2008
Exclusie n=52
Ander onderwerp/geen data uit
NL/gaat niet over kinderen
Totaal
n=65 papers
19

20

BIJLAGE 2 LITERATUURSTUDIE – OVERZICHTSTABEL
21

Paper Aims Population
Aukes DI, Roofthooft DW, Simons SH, Tibboel D, van
Dijk M.Pain Management in Neonatal Intensive Care:
Evaluation of the Compliance with Guidelines. Clin J
Pain. 2015 Sep;31(9):830-835.
To evaluate the degree to which the medical and
nursing staff comply with the standardized pain
management protocol, and to identify reasons for
non-compliance.
All neonates less than 28 days of
gestational ages who had been
submitted for 8 hours or more to
the NICU of the Erasmus MC-
Sophia children’s hospital
(n=732)
Bindels-de Heus GC, Ball LM, Michiels EM, Moll HA,
Niks EH, van Walraven SM. Paediatric palliative care:
multidisciplinary and pro-active.Ned Tijdschr
Geneeskd. 2017;161(0):D857.
Describing the need for and value of paediatric
palliative care.
Two cases of children with life
limiting diseases
Boer JC de, Gennissen L, Williams M, van Dijk M,
Tibboel D, Reiss I, Naghib S, Sol J. Children's outcomes
at 2-year follow-up after 4 years of structured multiprofessional
medical-ethical decision-making in a
neonatal intensive care unit. J Perinatol. 2017
Jul;37(7):869-874.
Review the decisions about continuation/withdrawal
of life-sustaining treatments in a group of critically ill
new-borns who were discussed in structured medical
ethical decision-making meetings (SMMEDMs).
Secondary aim to review overall mortality in the NICU
during the study period in order to shed light on the
reasons for absence of these meeting in the larger
part of the deceased neonates.
61 new-borns in a Dutch NICU
who were discussed in the
SMMEDMs from 2009-2012
Boer JC de, van Rosmalen J, Bakker AB, van Dijk M.
Appropriateness of care and moral distress among
neonatal intensive care unit staff: repeated
measurements. Nurs Crit Care. 2016 May;21(3):e19-
27.
To assess the immediate impact of perceived
inappropriate patient care on nurses' and physicians'
moral distress (MD) intensity, and explore a possible
moderating effect of ethical climate.
87 nurses and 30 physicians
employed in a NICU in the
Netherlands from January to
September 2013
Bolt EE, Flens EQ, Pasman HR, Willems D, Onwuteaka-
Philipsen BD. Physician-assisted dying for children is
conceivable for most Dutch paediatricians,
irrespective of the patient's age or competence to
decide. Acta Paediatr. 2017 Apr;106(4):668-675.
To explore the attitudes of Dutch paediatricians to
physician-assisted dying (PAD).
Nationwide sample
of paediatricians
Brouwer MA, Maeckelberghe ELM, van der Hoeven
MAFBM, Schutte J, Wee HL, Willekes C, Verhagen
AAE. Trisomy 18: how lethal is 'lethal'? Ned Tijdschr
Geneeskd. 2017;161(0):D1716.
Buiting HM, Karelse MA, Brouwers HA, Onwuteaka-
Philipsen BD, van der Heide A, van Delden JJ. Dutch
experience of monitoring active ending of life for
newborns.J Med Ethics. 2010 Apr;36(4):234-7.
To describe the case of a family who wished for their
baby with trisomy to be born, and their struggle with
the current healthcare system.
To explore the lack of reporting of cases of active
ending of life for new-borns
A baby with trisomy 18 and
her parents
Physicians nationwide who
were involved in the care of
deceased infants
Clément de Cléty S, Friedel M, Verhagen AA, Lantos
JD, Carter BS. Please Do Whatever It Takes to End Our
Daughter's Suffering! Pediatrics. 2016 Jan;137(1).
To discuss distinct perceptions of ending the suffering
of a child, from the perspectives of several experts
worldwide
A girl with anoxic encephalopathy
after a near-drowning event at
age 2, and a viral meningitis
22

Methods/Design Results and Conclusion Recommendations for future research/
Knowledge gaps
Observational study;
data retrieved from
medical files
Compliance with the pain protocol was low, but a twothirds
majority suggested comfortable patients
despite a relatively limited use of morphine and
sedatives.
Standard use of opioids has not been proven effective during
mechanical ventilation or to reduce procedural pain.
(introduction) Concerns have been expressed about the safety
of sedatives as midazolam and phenobarbital in preterm
neonates. To prevent neurotoxic effects of anaesthetic and
analgesic agents, these medications should be individually
titrated, based on outcome of assessment with validated pain
assessment scales. (introduction) An individualized strategy
should be considered including a special focus on high-risk
patients. (discussion)
Case report x x
Follow-up after 2 year
of the children
discussed in the
SMMEDMs, by
retrospectively
reviewing the
prospectively collected
data before and during
a SMMEDM.
Decisions made were full treatment, earlier restriction
cancelled, treatment restriction and palliative care.
Deliberately ending life did not occur. Two infants with
very poor prognosis still lived on when treatment was
withdrawn. Five infants with treatment restrictions
lived for 2 months-2 years with very serious clinical
pictures without initiating palliative care, which has
had a great negative impact on their and their family
members lives.
New ways to improve outcome prediction should be explored
(discussion). Negative and positive, patient- and family reported
outcome measures should be studied. (discussion)
Repeated
questionnaires on moral
distress at the end of 5
randomly selected shifts
Baseline MD was lower than expected and reported in
other studies. Baseline MD was significantly higher in
nurses that in physicians. Few morally distressing
situations were reported in the repeated
measurements, but distress could be intense in these
cases. Ethical climate did not moderate the effect.
x
Survey (n=172) and
semi-structured
interviews (n=8)
A quarter of the paediatricians who participated in the
survey had received requests for PAD, 1 in 8 had
performed PAD. 81% found it conceivable to perform
PAD on request. Parental consent and life expectancy
played an important role in decision-making, while
age and the presence of a request form a competent
patient played a minor role.
x
Case report x x
Repeated
questionnaires on
medical decisionmaking
in 1995, 2001
and 2005
Several explanations for the lack of reporting were
suggested. The practice of neonatal end-of-life
decision-making seems to have changed after 2001,
such as the tendency to attribute less life-shortening
effects to opioids. The lack of reports is probably also
associated with requirements in the regulation; it may
be difficult to fulfil them due either to time
constraints or the nature of the suffering that is
addressed.
Comments on a case x x
x
23

Paper Aims Population
Dorscheidt JH, Verhagen E, Sauer PJ, Hubben JH.
Medication regimes in the context of end-of-life
decisions in neonatology: legal considerations with
regard to Dutch NICU-practice. Med Law. 2013
Jun;32(2):215-29.
To reflect on the legal aspects of the use of
medication, particularly analgesics, sedatives and
neuromuscular blockers (NMBs), in the context of
current end-of-life practice in Dutch NICU's
x
Falkenburg JL, Tibboel D, Ganzevoort RR, Gischler S,
Hagoort J, van Dijk M. Parental Physical Proximity in
End-of-Life Care in the PICU.Pediatr Crit Care Med.
2016 May;17(5):e212-7.
To explore in what sense physical aspects influence
the parent-child-relationship in end-of-life care in the
paediatric intensive care unit (PICU).
Parents of 20 children who had
died in the PICU in 2008-2009.
Falkenburg JL, Tibboel D, Ganzevoort RR, Gischler SJ,
van Dijk M. The Importance of Parental
Connectedness and Relationships With Healthcare
Professionals in End-of-Life Care in the PICU. Pediatr
Crit Care Med. 2018 Mar;19(3):e157-e163.
To learn what interactions of grieving parents with
medical and nursing staff remain meaningful on the
long term when facing the existential distress of their
child's death in the PICU.
42 parents of in total 20 children
who had died in the PICU in
2008- 2009.
Geest IM van der, Bindels PJ, Pluijm SM, Michiels EM,
van der Heide A, Pieters R, Darlington AE, van den
Heuvel-Eibrink MM. Home-Based Palliative Care for
Children With Incurable Cancer: Long-term
Perspectives of and Impact on General Practitioners. J
Pain Symptom Manage. 2017 Mar;53(3):578-587.
To explore the perspectives of general practitioners
(GPs) who care for children with advanced-stage
cancer in a home-based setting
The GP's (n=144) of all children
who died due to cancer at home
between 2001-2010 and were
patients from the Erasmus MC-
Sophia children's hospital in
Rotterdam, The Netherlands.
Geest IM van der, Bindels PJ, Pluijm SM, Michiels EM,
van der Heide A, Pieters R, Darlington AE, van den
Heuvel-Eibrink MM. Palliative care in children with
cancer: implications for general practice. Br J Gen
Pract. 2016 Dec;66(653):599-600.
Highlighting the implications of paediatric palliative
care for general practitioners (GPs)
x
Geest IM van der, Darlington AS, Streng IC, Michiels
EM, Pieters R, van den Heuvel-Eibrink MM. Parents'
experiences of pediatric palliative care and the impact
on long-term parental grief. J Pain Symptom Manage.
2014 Jun;47(6):1043-53.
To explore parents' perceptions of the interaction
with heath care professionals(communication,
continuity of care, parental involvement) and
symptom management during the paediatric
palliative phase, and to investigate the influence on
long-term grief in parents who lost a child to cancer.
89 parents of in total 57 children
with cancer who died between
2000 and 2004, during or after
treatment in the Erasmus MC-
Sophia Children's Hospital the
Netherlands
24

Methods/Design Results and Conclusion Recommendations for future research/
Knowledge gaps
Review of a study
Semi-structured
interviews
Semi-structured
interviews
Proper understanding of the different aspects of
medication regimes and knowledge of relevant legal
considerations when confronted with these aspects
are both sides of the same coin. Questions such as
how a specific medication regime relates to an infant's
death and which considerations can determine the
legal interpretation of a specific relation must be
addressed. To explicate these is inevitable, if we are
to progress in our legal understanding of EOL
practices in the NICU and are willing to face the
realities of these practices, which -according to honest
medical professionals- is often a remarkable
normative complexity.
Physical contact with their dying child is a necessity
for mothers and fathers in the abnormal, alienating
environment of a PICU. When holding the child is no
longer possible due to the treatments, there were
other possibilities, such as sharing a bed, that were
very meaningful to parents. All parents felt at a loss as
to what to do next after the child had died. Nurses
taking them by the hand and inviting them to wash
and dress the child unhurriedly was of great help to
parents and siblings.
Parents expressed feelings of alienation, solitude,
despair, and disconnectedness to their child. Personal
contact helped them bear these feelings. A need for
contact and connection was found in three aspects:
adequate information provision was highly significant;
the professionality of medical staff as seen in their
actions and behaviour, doctors doing their utmost
best and trying unconventional things communicates
to parents that both their child and they themselves
matter; personal contact with healthcare
professionals was still meaningful in the mourning
process after 5 years.
x
x
Practice guidelines and education on communication, practical
training on including parents. (discussion)
Cross-sectional study,
questionnaire
addressing the GP's
perspectives
In general, the GP's were satisfied with the quality of
palliative care provided to their paediatric cancer
patients. Communication with other healthcare
professionals was experienced as positive and
important. Although the death of the child had a
profound impact on the GP, most of them eventually
came to terms with the child's death.
Evidence-based guidelines should be developed to better
support GP's who care for children with advanced-stage cancer.
(discussion)
Editorial
Deliver care in consult with specialized hospital-based
paediatric palliative care teams
x
Questionnaire on grief
and on interaction with
Interaction with the health care providers during the
palliative phase was highly rated by the parents.
x
the health care providers Communication and continuity of care were
associated with lower levels of long-term grief. 14% of
all parents in the study could be diagnosed with
traumatic grief, five years after the loss of their child.
25

Paper Aims Population
Geest IM van der, van den Heuvel-Eibrink MM,
Falkenburg N, Michiels EM, van Vliet L, Pieters R,
Darlington AS. Parents' Faith and Hope during the
Pediatric Palliative Phase and the Association with
Long-Term Parental Adjustment. J Palliat Med. 2015
May;18(5):402-7.
To explore the role of faith and hope as a source of
coping and indicator of long-term-parental
adjustment
89 parents of in total 57 children
with cancer who died between
2000 and 2004, during or after
treatment in the Erasmus MC-
Sophia Children's Hospital the
Netherlands
Geest IM van der, van den Heuvel-Eibrink MM, Zwaan
CM, Pieters R, Passchier J, Darlington AS.
Participation in a clinical trial for a child with cancer is
burdensome for a minority of children. Paediatr. 2016
Sep;105(9):1100-4.
To explore who parents who had lost a child to cancer
felt about them taking part in a clinical trial
89 parents of in total 57 children
with cancer who died between
2000 and 2004, during or after
treatment in the Erasmus MC-
Sophia Children's Hospital the
Netherlands
Geurtzen R, Draaisma J, Hermens R, Scheepers H,
Woiski M, van Heijst A, Hogeveen M. Various
experiences and preferences of Dutch parents in
prenatal counseling in extreme prematurity. Patient
Educ Couns. 2018 Dec;101(12):2179-2185.
To investigate experienced and preferred prenatal
counselling among parents of extremely premature
babies
61 parents from infants born
at 24+0 till 24+6 weeks
gestational age.
Hoekstra-Weebers JE, Wijnberg-Williams BJ, Jaspers
JP, Kamps WA, van de Wiel HB. Coping and its effect
on psychological distress of parents of pediatric
cancer patients: a longitudinal prospective study.
Psychooncology. 2012 Aug;21(8):903-11.
To examine the use of coping styles of fathers and
mothers of paediatric cancer patients over time, and
the prospective effects of coping on distress.
Both parents of a child who was
newly diagnosed with cancer in
the UMCG
Hoeven MA van der , Reijntjens AJ, de Wert GM, van
Waardenburg DA, Zimmermann LJ, Widdershoven
GA. [Medicinal management of pain and symptoms
following the withdrawal of treatment in babies and
children] Ned Tijdschr Geneeskd. 2008 Sep
20;152(38):2049-52.
To describe how pain and other symptoms can be
managed with medications after withdrawal of
treatment in new-borns and children.
Three babies with severe
conditions
Jagt-van Kampen CT, Kars MC, Colenbrander DA,
Bosman DK, Grootenhuis MA, Caron HN, Schoutenvan
Meeteren AY. A prospective study on the
characteristics and subjects of pediatric palliative care
case management provided by a hospital based
palliative care team. BMC Palliat Care. 2017 Jan
12;16(1):1.
To gain detailed insight in paediatric palliative case
management as provided by a specialized paediatric
palliative care team (PPCT), and the content of the
contacts between the PPCT and the parents.
All members of the PPCT of a
Dutch hospital.
Jagt-van Kampen CT, Kremer LC, Verhagen AA,
Schouten-van Meeteren AY. Impact of a multifaceted
education program on implementing a pediatric
palliative care guideline: a pilot study. BMC Med Educ.
2015 Nov 2;15:194.
To test the effect of an education program on actual
compliance and documentation of compliance to the
national clinical guideline for paediatric palliative care
Nurse specialists, parents
26

Methods/Design Results and Conclusion Recommendations for future research/
Knowledge gaps
Questionnaire on grief,
depression and their
experience with palliative
care
Faith was important for a small number of parents
during the palliative phase, and was not associated
with less long-term traumatic grief or symptoms of
depression. The majority of parents remained hopeful.
Hope for a cure was not associated with more longterm
traumatic grief of symptoms of depression.
Further research should explore the association between
traumatic grief, depression and faith among parent with
different religious affiliations and stronger beliefs.
Retrospective
questionnaire on their
child's participation in a
clinical trial
Nationwide multicentre
cross sectional study
using questionnaires
Approximately one-third of the children in the sample There is a need to collect information prospectively before,
participated in a clinical trial during the palliative during and after a trial to have a better understanding of the
phase. Main driver of participation was improving care parents' and child's perspectives, and assure that parents have
for future patients, followed by hope for cure and realistic expectations about what the trial might be able to
prolongation of the child's life. A minority of parents achieve for their child. (discussion) Understanding parents'
reported that participation was burdensome for the reasons for not enrolling in a clinical trial, and a more in-depth
child. None of the parents would, given the same exploration of the nature of the child's burden would provide
circumstances, decline participation in a clinical trial. valuable information. (discussion)
A majority of the parents had a prenatal counselling
conversation, more from neonatologists than
obstetricians, and mostly without supportive material.
Mortality items as well as short-term morbidity were
mentioned most. Most decisions were shared
decisions, though not all parents felt like they had a
choice in initiating care. The preferred way of
involvement varied between parents.
x
Prospective
longitudinal study,
questionnaires
Case report
The effect of coping on distress was less pronounced
that was expected, in particular for mothers.
Significant positive relations were found between
emotion-focused coping styles and psychological
distress. Associations between decreased active
problem focusing and increased psychological
distress were only found for fathers and only when
considering change over a 5-year time period.
Review of such cases should be done, in which a
central expert committee should have an important
role. Guidelines should be developed.
x
x
Questionnaire on
characteristics and
content of all contact
between a member of
the PPCT and a parent.
Specialized nurses had most contact with the parents x
(62% of all contact). Half of the contacts were initiated
unplanned. All disciplines in the PPCT were regularly
consulted, except for the chaplain.
Pilot study
The multifaceted education program did not lead to
improvement of compliance to the guideline. Parent
reported outcome revealed better performance and
might be the more adequate assessment tool for
future studies.
Further research is needed to identify whether the low
compliance scores are underestimated due to short study periods
of suboptimal assessments, or the intervention was not optimal.
(discussion) Further research should focus on parent- or
observer-based reports for adequate assessment of compliance
and effectiveness of the multifaceted program.
27

Paper Aims Population
Jagt-van Kampen CT, Colenbrander DA, Bosman DK,
Grootenhuis MA, Kars MC, Schouten-van Meeteren
AY. Aspects and Intensity of Pediatric Palliative Case
Management Provided by a Hospital-Based Case
Management Team: A Comparative Study Between
Children With Malignant and Nonmalignant Disease.
Am J Hosp Palliat Care. 2018 Jan;35(1):123-131.
Gain insight in the first 9 months since the paediatric
palliative care team (PPCT) was founded.
All patients who received support
from the PPCT during these 9
months.
Janvier A, Meadow W, Leuthner SR, Andrews B,
Lagatta J, Bos A, Lane L, Verhagen AA. Whom are we
comforting? An analysis of comfort medications
delivered to dying neonates. J Pediatr. 2011
Aug;159(2):206-10.
To clarify the use of end-of-life comfort medications
or neuromuscular blockers (NMBs) in culturally
different neonatal intensive care units (NICUs)
All new-borns of >22 weeks of
gestational age who died in the
delivery room or the NICU
between October 2005 and
September 2006 in four NICUs
worldwide (n=32).
Jong TH de. Deliberate termination of life of
newborns with spina bifida, a critical reappraisal.
Childs Nerv Syst. 2008 Jan;24(1):13-28; discussion 29-
56.
To give an overview of the treatment of new-borns
with meningomyelocele (MMC), and to give a
thorough analysis of the criteria used for life
termination.
x
Kars MC, Grypdonck MH, Beishuizen A, Meijer-van
den Bergh EM, van Delden JJ. Factors influencing
parental readiness to let their child with cancer die.
Pediatr Blood Cancer. 2010 Jul 1;54(7):1000-8.
To identify, from a parental perspective, the main
factors that influence the parents' position between
preservation and letting go.
44 parents of 23 children with
incurable cancer who were cared
for at home, 5 Dutch Paediatric
Oncology University Centres
Kars MC, Grypdonck MH, de Bock LC, van Delden JJ.
The parents' ability to attend to the "voice of their
child" with incurable cancer during the palliative
phase. Health Psychol. 2015 Apr;34(4):446-52.
To describe and offer an explanation for the parents'
actions in expressing and handling of 'the voice of the
child'.
44 parents of 23 children with
incurable cancer who were cared
for at home, 5 Dutch Paediatric
Oncology University Centres
Kars MC, Grypdonck MH, de Korte-Verhoef MC,
Kamps WA, Meijer-van den Bergh EM, Verkerk MA,
van Delden JJ. Parental experience at the end-of-life
in children with cancer: 'preservation' and 'letting go'
in relation to loss. Support Care Cancer. 2011
Jan;19(1):27-35.
Identify processes parents go through when cure is
not obtainable, and to explore influence of parental
processes on the choices they make with respect to
their child's treatment and care.
44 parents of 23 children with
incurable cancer who were cared
for at home, 5 Dutch Paediatric
Oncology University Centres
Kars MC, Grypdonck MH, van Delden JJ. Being a
parent of a child with cancer throughout the end-oflife
course. Oncol Nurs Forum. 2011 Jul;38(4):E260-71.
Increasing the understanding of the process that
parents go through when caring at home for their
child with incurable cancer, and to study how parents
give meaning to their experiences in the end-of-life
phase (EOL).
42 parents of 22 children with
incurable cancer who were cared
for at home, 5 Dutch Paediatric
Oncology University Centres
28

Methods/Design Results and Conclusion Recommendations for future research/
Knowledge gaps
Retrospective study of
the medical files.
Patients with malignant diseases (MD) were
supported for a shorter period of time compared to
patients with non-malignant diseases (NMD). For
patients with MD, more interprofessional contacts
were found, and more in-hospital contacts for patients
with NMD.
A broader insight in the subjects of case management should
also compare whether care needs differ between children with
MD and children with NMD. Other factors that can influence the
needs may be, but are not limited to, are cultural preferences,
geographical factors, patient's age, education level, and so on.
(discussion) Further study is also warranted addressing the
merits of a PPCT for patients, parents and professionals.
(discussion)
Retrieval of data from
medical files
No baby who died in the delivery room at any
hospital received any comfort medications. Most
infants dying in NICUs received some comfort
medication during the 48 hours before death and
they were continued even if the child was extubated.
In three centres, NMBs were at times present at the
time of death.
Only in the Netherlands were NMBs initiated after
death.
Recommendation for a prospective study of cross-cultural
similarities and differences of who, when and what are we
treating around the time of neonatal death. (discussion)
Critical reappraisal
Unbearable and hopeless' suffering cannot be applied
to new-borns with MMC, as they are not terminally ill
and do have prospects of a future. Quality of life
judgments should not be made in these EOL decisions.
Modern palliative care always will suffice in
eliminating possible discomfort when such a newborn
is not treated. There is no reason for active lifetermination
of these new-borns.
Extend the retrospective study in which was focused on the
medical aspects of 22 cases of children with MMC whose life’s
were deliberately terminated, to throw more light on these EOLdecisions.
(discussion)
Individual in-depth
interviews at home
Uncertainty, fragmentation and anxiety support
preservation. Certainty, postponed grief, the
perception of suffering, the ability to disentangle
needs and the ability to parent meaningfully promote
letting go.
Hope, a good parent-child relationship and the
attitude of professionals can support movements in
both directions. These factors are intertwined.
x
Individual in-depth
interviews at home
Even though parents may be intensely involved in
their child's care and support during the end-of-life
phase, they still can have difficulty gaining an insight
into their child's perspective. An inability to attend to
the child's perspective was largely due to the parents'
struggle to cope with loss.
Future research should further explore strategies that can
improve child participation during the end-of-life phase.
(discussion)
Individual in-depth
interviews at home
Individual in-depth
interviews at home
Feelings of loss do not start after death, but already
force themselves upon parents during EoL phase.
Preservation and letting-go coexist, which results in
ambiguity. For most parents, balance between the
two shifts towards letting-go over time. A timely
completion of this process is important for the child's
wellbeing in the EoL phase, and for a positive
evaluation of enacted parenthood after the child has
passed away.
Four stage in the EOL phase were identified from the
parents' perspective: becoming aware of the
inevitable death, making the child's life enjoyable,
managing the change for the worse, and being with
the dying child. The child's deterioration forced
parents to face loss and to reframe their parenting
role to maintain an meaningful relationship.
Research on the process parents go through during the EoL
phase is scarce (intro). Also, the concept of (anticipated) loss is
hardly studied in paediatric EoL literature (discussion). The
influences on parental transition from preservation to letting-go
should be studied (discussion).
Future research should include further exploration of the
consequences of the parents' meaning giving and coping for the
child's well-being, particularly the assessment and management
of the child's symptoms and suffering.
29

Paper Aims Population
Kars MC, Duijnstee MS, Pool A, van Delden JJ,
Grypdonck MH. Being there: parenting the child with
acute lymphoblastic leukaemia. J Clin Nurs. 2008
Jun;17(12):1553-62.
Gain insight into the lived experience of parenting a
child with leukaemia during treatment.
23 parents of 12 care dependent
children (age 12 or younger)
within the first year of acute
lymphoblastic leukaemia (ALL)
from a Dutch Paediatric Oncology
University Centre
Knops RR, Kremer LC, Verhagen AA; Dutch Paediatric
Palliative Care Guideline Group for Symptoms.
Paediatric palliative care: recommendations for
treatment of symptoms in the Netherlands. BMC
Palliate Care. 2015 Nov 5;14:57.
Koper JF, Bos AF, Janvier A, Verhagen AA. Dutch
neonatologists have adopted a more interventionist
approach to neonatal care. Acta Paediatric. 2015
Sep;104(9):888-93.
To improve palliative care for children by making a
systematic review with high-quality care
recommendations to recognize and relieve symptoms
in paediatric palliative care.
To investigate whether continuous improvements to
neonatal care and the legalization of new-born
euthanasia in 2005 had changed end-of-life decisions
by Dutch neonatologists
21 guidelines and 4 articles
489 neonates born after 22 weeks
of gestation with a birth weight of
more than 400g who died in the
delivery room or NICU, either
from 2001-2003 or from 2008-
2010
Leeuwenburgh-Pronk WG, Are we allowed to
discontinue medical treatment in this child, 2014
Loeffen EAH, Tissing WJE, Schuiling-Otten MA, de
Kruiff CC, Kremer LCM, Verhagen AAE; Paediatric
Palliative Care—Individualized Care Plan Working
Group. Individualised advance care planning in
children with life-limiting conditions. Arch Dis Child.
2018;103:480-485.
Loenhout RB van, van der Geest IM, Vrakking AM, van
der Heide A, Pieters R, van den Heuvel-Eibrink MM.
End-of-Life Decisions in Pediatric Cancer Patients. J
Palliat Med. 2015 Aug;18(8):697-702.
To discuss how to discontinue medical treatment if
the child is not dependent on mechanical ventilation
or ICU treatment
Develop and test a functional and comprehensive
individualized paediatric palliative care plan (IPPCP),
to put great emphasis on tACP and patients' and
parents' preferences and desires, and to guide
healthcare providers, along with the patient and
his/her family, in a structured manner to address all
aspects important to PPC.
To investigate the frequency and considerations for
end-of-life decisions (ELDs)in a paediatric oncology
setting, to explore considerations around ELDs, and
to investigate whether paediatric oncologists were
satisfied with care around the child's death.
A girl with Down syndrome and
severe, but unrelated problems.
x
10 attending paediatric
oncologists of 48 children who
died after treatment for cancer in
the Erasmus MC-Sophia children's
hospital in a specific 2 year period
between 2001-2010
Meesters NJ, van Dijk M, Knibbe CA, Keyzer-Dekker
CM, Tibboel D, Simons SH. Infants Operated on for
Necrotizing Enterocolitis: Towards Evidence-Based
Pain Guidelines. Neonatology. 2016;110(3):190-7.
Pain management around necrotizing enterocolitis
(NEC)-related surgery in neonatal intensive care unit
(NICU) in the Netherlands
All neonates who underwent
surgery for suspected or
confirmed NEC between 2008 and
2013 (n=60)
30

Methods/Design Results and Conclusion Recommendations for future research/
Knowledge gaps
Individual in-depth
interviews at home
Being there' was the core concept emphasized by all Further study on the concept 'being there' is recommended,
parents. It was described as a parental response to the especially with respect to diversity in sample characteristics, and
perceived vulnerability of the child, and the parental situations where the life-threatening aspect is less prominent.
need to give meaning to parenthood. It provides a (discussion)
theoretical frame for parenting the child with cancer.
Review of available
literature
Retrieval of data from
medical files
Hardly any evidence is available for the treatment of
symptoms in paediatric palliative care. A unique set of
high quality care recommendations to relieve
symptoms and lessen the suffering of children in
palliative care was defined.
Stillbirths constituted the majority of deaths in the
delivery room. A difference between the two periods
was the increase in mortality in the second period due
to termination of pregnancy because of congenital
malformations of the foetuses. During the second
period, fewer live born infants in the delivery room
received comfort care. Modes of death in the NICU
remained the same, and more than 80% of the
neonates died following the decision to withdraw lifesustaining
interventions. Comfort medication was
administered to most infants that died in the NICU
prior to the EOL decision, and this medication was
frequently increased following the decision to provide
a peaceful death.
Well-designed observational studies on symptom control in
paediatric palliative care. (discussion)
x
Comments on a case x x
A Dutch
multidisciplinary
working group (n=28)
developed a draft
IPCCP, which was
piloted retrospectively
and prospectively.
Questionnaire on
patient and disease
characteristics and
potential ELDs
Pain scores from 72h
before until 72h after
surgery, and data
collected from the
medical files
A set of components that are essential for an IPPCP
that facilitates high-quality care and transition from
hospital to home was identified by care providers and
parent, in which recommendations from the Dutch
evidence-based guideline 'palliative care for children'
were integrated.
In two thirds of the cases, ELDs were made preceding
the death of a child with cancer. Frequently
mentioned considerations for ELDs were no prospects
for improvement and unbearable suffering without a
curative perspective. In all documented cases, parents
were involved in the ELDs, as were children when
feasible. When one or more ELDs were made,
paediatric oncologists reported higher satisfaction
with the care. 1
Pain scores were acceptable, and comparable to those
of all other patients admitted to the NICU in the same
period. Continuous morphine dosages were needed
before and after surgery to reach adequate analgesia.
One or more additional analgesics (particularly
fentanyl) were needed in the vast majority of the
patients.
Develop a fully digital and responsive version of the IPPCP
(discussion). Map barriers and facilitators of both healthcare
providers and parents and patients when using the IPPCP
(discussion).
Future studies should explore the emotional, spiritual and
psychological states of physicians in terms of characterizing their
increased satisfaction with palliative care in case where one or
more ELDs were made. (discussion) The effects that a close
collaboration between GP's and oncologists have on families
from the standpoint of providing continuity of care are
important to explore in future studies. (discussion)
Prospective studies to validate pain management guidelines and
an adequate pain assessment instrument. (discussion) Further
research is also needed on specific behavioural and physiological
item changes related to pain in NEC patients and to search for
biomarkers and specific a stress responses. (discussion)
31

Paper Aims Population
Moratti S. End-of-life decisions in Dutch neonatology.
Med Law Rev. 2010 Winter;18(4):471-96.
To describe the regulation of EOL decisions in
neonatology in the Netherlands.
x
Moratti S. Ethical and legal acceptability of the use of
neuromuscular blockers (NMBs) in connection with
abstention decisions in Dutch NICUs: interviews with
neonatologists.J Med Ethics. 2011 Jan;37(1):29-33.
To investigate neonatologists' perception of the
ethical and legal acceptability of the use of
neuromuscular blockers (NMBs) after an abstention
decision
14 neonatologists working in the
Netherlands
Pousset G, Bilsen J, Cohen J, Addington-Hall J,
Miccinesi G, Onwuteaka-Philipsen B, Kaasa S, Mortier
F, Deliens L. Deaths of children occurring at home in
six European countries. Child Care Health Dev. 2010
May;36(3):375-84.
To compare proportions of home death for all
children and for children dying from complex chronic
conditions (CCC) in six European countries, and to
investigate related socio-demographic and clinical
factors.
3328 deaths of children aged 1-
17 in six European countries in
2002/2003.
Sauer PJ, Dorscheidt JH, Verhagen AA, Hubben JH;
European Neonatal EoL Study group 2010. Medical
practice and legal background of decisions for
severely ill newborn infants: viewpoints from seven
European countries. Acta Paediatr. 2013
Feb;102(2):e57-63.
To compare medical practices and national legal
frameworks regarding end-of-life (EOL) decisions in
newborn infants between seven European countries
One paediatrician and one health
lawyer from seven European
countries
Snoep MC, Jansen NJG, Groenendaal F. Deaths and
end-of-life decisions differed between neonatal and
paediatric intensive care units at the same children's
hospital. Acta Paediatr. 2017 Sep 4.
To compare neonatal deaths and end-of-life decisions
in a neonatal intensive care unit (NICU) and paediatric
intensive care unit (PICU) in a Dutch tertiary
children's hospital.
Full-term neonates with a
gestational age of 37 weeks or
more who died within 28 days of
life in the NICU or PICU from
2003- 2013.
32

Methods/Design Results and Conclusion Recommendations for future research/
Knowledge gaps
Description of a report
by the Dutch
Association for
Paediatrics, two court
rulings, a report by a
consultation group, and
a professional protocol
regulating deliberate
ending of life in
neonatology
The rules governing end-of-life decisions largely arose
out of self-regulation by the medical profession. Dutch
authorities have shown respect for such selfregulation
and even encouraged it. Quality of life plays
a role in all EOL decisions and can therefore not
entirely be left to doctors. The rules ultimately agreed
upon are the result of collaboration between the
medical profession, the courts, the government, and
society in general. Cooperation and dialogue prevailed
over animosity and ideological motives, to the
advantage of the quality of the debate, and ultimately
of the interests of patients.
Because of the overlap between different sorts of EOL decisions
in legal theory and practice, empirical research should
investigate all sorts of EOL decisions together. (discussion)
Interviews
There seems to be some uncertainty surrounding the
boundary of 'natural' and 'unnatural death'. Some of
the interviewed doctors thought that administration
of NMBs always amounts to deliberately ending life.
Some doctors regard NMBs as part of palliative care if
the baby is IC dependent. A third group argued that
the boundary between a natural and an unnatural
death is based on the doctors' intention. This study
shows that there the ethical and legal acceptability of
'deliberate ending of life' are still under discussion
among Dutch neonatologists.
x
Data retrieved from
death certificates
A two-day conference
(first day: theoretical
frameworks were
presented from all
countries, second day:
cases in which EOL
decisions might be
made were presented
and discussed)
Retrospective
observational study.
Of all children dying at age 1-17 years in the six
studied countries, approximately 1 in 5 died at home.
Children dying from CCC were more likely to die at
home that those not dying from CCC. Children dying
from cancer and children aged 10-7 had higher odds
of dying at home.
Important differences exist between European
countries with regard to the frequency of EOL
decisions and the type of decision. All paediatricians
indicated that the best interest of the infant is leading
in every (non)treatment decision. It is clear though,
that different opinions exist concerning what is
believed to be 'in the best interest of the child'.
Although the relevant current domestic law in the
various countries shows no significant differences and
is based on the same international conventions,
medical practice regarding neonatal EOL decisions
appears rather divers.
Major differences in mortality, age at death and endof-life
decisions were found. Full-term neonates died
sooner after being admitted to the NICU than the
PICU, which may have been due to the underlying
disease. In the NICU, most full-term neonates died
due to the results of perinatal asphyxia, and in the
PICU, neonates mainly died due to congenital cardiac
malformations. End-of-life decisions were remarkably
different between both units, and were guided by the
patient population rather than their age.
Research is needed to investigate whether the low proportion of
children dying at home in some countries is related to specific
cultural factors. (discussion)
A more extensive exchange of opinions might help to clarify
viewpoints by all those concerned in making these difficult
decisions. Parents of sick newborns should also be involved in
this discussion. (discussion)
x
33

Paper Aims Population
Suurmond J, Lieveld A, van de Wetering M, Schoutenvan
Meeteren AYN. Towards culturally competent
paediatric oncology care. A qualitative study from the
perspective of care providers. Eur J Cancer Care (Engl).
2017 Nov;26(6).
To explore those obstacles in paediatric cancer care
that lead to barriers in the care process for ethnic
minority parents.
Paediatric oncologists (n=12) and
paediatric oncology nurses (n=13)
from two university hospitals in
the Netherlands.
ten Cate K, van de Vathorst S, Onwuteaka-Philipsen
BD, van der Heide A.End-of-life decisions for children
under 1 year of age in the Netherlands: decreased
frequency of administration of drugs to deliberately
hasten death. J Med Ethics. 2015 Oct;41(10):795-8.
To assess whether the frequency of end-of-life
decisions for children under 1 year of age in the
Netherlands has changes since ultrasound
examination around 20 weeks of gestation became
routine in 2007 and after a legal provision for
deliberately ending the life of a newborn was set up
that same year.
160 physicians of children who
died between August and
November 2010 where death
could have been preceded by endof-life
decisions.
Veldhuijzen van Zanten SE, Cruz O, Kaspers GJ,
Hargrave DR, van Vuurden DG; SIOPE DIPG Network.
State of affairs in use of steroids in diffuse intrinsic
pontine glioma: an international survey and a review
of the literature.J Neurooncol. 2016 Jul;128(3):387-94.
To review the current knowledge on and use of
steroids in children diagnosed with diffuse intrinsic
pontine glioma (DIPG)
Healthcare providers worldwide
specialized in DIPG (n=150 from 31
countries)
Veldhuijzen van Zanten SE, van Meerwijk CL, Jansen
MH, Twisk JW, Anderson AK, Coombes L, Breen M,
Hargrave OJ, Hemsley J, Craig F, Cruz O, Kaspers GJ,
van Vuurden DG, Hargrave DR; SIOPE DIPG Network.
Palliative and end-of-life care for children with
diffuse intrinsic pontine glioma: results from a London
cohort study and international survey.Neuro Oncol.
2016 Apr;18(4):582-8.
To compile an inventory of symptoms experienced,
interventions applied and current service provision in
end-of-life-care for children diagnosed with diffuse
intrinsic pontine glioma (DIPG)
Healthcare providers worldwide
specialized in DIPG (n=100 from 26
countries) for the survey. Medical
files were studied from 63 DIPGpatients.
Verberne LM, Kars MC, Schepers SA, Schouten-van
Meeteren AYN, Grootenhuis MA, van Delden JJM.
Barriers and facilitators to the implementation of a
paediatric palliativecare team. BMC Palliat Care. 2018
Feb 12;17(1):23.
To identify barriers and facilitators reported by
healthcare professionals in primary, secondary or
tertiary care for implementing a newly initiated
multidisciplinary paediatric palliative care team
(PPCT) to bridge the gap between hospital and home
71 healthcare professionals
working at the Emma Children's
Hospital in Amsterdam, or
providing primary or secondary
care for a child with a life limiting
disease.
Verberne LM, Kars MC, Schouten-van Meeteren AY,
Bosman DK, Colenbrander DA, Grootenhuis MA, van
Delden JJ. Aims and tasks in parental caregiving for
children receiving palliative care at home: a
qualitative study.Eur J Pediatr. 2017 Mar;176(3):343-
354.
To gain insight into parental caregiving based on the
lived experience of parents with a child with a lifelimiting
disease (LLD)
24 mothers and 18 fathers of in
total 24 children, whose child
received care from the paediatric
palliative care team in
Amsterdam
Verberne LM, Schouten-van Meeteren AY, Bosman
DK, Colenbrander DA, Jagt CT, Grootenhuis MA, van
Delden JJ, Kars MC. Parental experiences with a
paediatric palliative care team: A qualitative
study.Palliat Med. 2017 Dec;31(10):956-963.
Gain insight in parental experiences with a
multidisciplinary paediatric palliative care team
24 parents whose child received
care from the PPCT in
Amsterdam
34

Methods/Design Results and Conclusion Recommendations for future research/
Knowledge gaps
Semi-structured
interviews.
Two main barrier were identified: language barriers
that hindered the exchange of complex information
and eliciting a parents' perspective, and cultural
barriers about sharing the diagnosis and palliative
treatment that hindered communication about these
issues. Care provides seemed to be aware of the
barriers, but unaware of the right way to react on
these barriers.
Further research should also include ethnic minority children's
views.
Questionnaire on the
death of the child
The Dutch practice of end-of-life decision-making for
children under 1 year of age has changes little
compared to 2005, 2001 and 1995. The frequency of
using drugs to deliberately hasten death had
decreased in 2010.
x
Online survey, and
review of literature
The study revealed an absence of clinical guidelines, a
heterogeneous use of steroids in DIPG patients, and a
significant amount of reported side effects.
Prospective registration of current practices is a prerequisite
step in advance of the development of a multinational clinical
trial and a future guideline. (discussion)
Retrospective online
survey, and data from
medical files
Questionnaire on
determinants of
innovations
Individual open
interviews at home
Individual open
interviews at home
In more than 78% of DIPG patients. Problems
concerning mobility, swallowing, communication,
consciousness and breathing arose during end-stage
disease. Supportive drugs were widely prescribed,
while medical aids were only documented in less than
15% of all patients. Palliative and end-of-life care were
mostly based on the experience of the health care
professional.
The two main barriers reported were organizational
aspects within the own organization, and the lack of
working arrangements for collaborating with the
PPCT. 15 facilitators were found, which were mainly
intervention and user related. The facilitators reflected
the perceptions that the PPCT is relevant for the child
and family, that quality of PPC improves because of
the PPCT's involvement, and that the PPCT itself is an
Based on their ambition to be a good parent in a
situation where parents tried to prevent child loss and
had to direct child loss in the end, parents strived for
three main aims in caring for their child with a LLD:
controlled symptoms and controlled disease; a life
worth living for their ill child; family balance. These
aims resulted in four tasks that parents performed:
providing basic and complex care; organizing good
quality care and treatment; making sound decisions
while managing risks; organizing a good family life.
Parents feel supported by the PPCT and increasingly
valued the team. Three aspects were especially highly
valued; process-related aspects, practical support,
sensitive and reliable attitudes form team members.
Future studies should include prospective registration of DIPGspecific
symptoms, from diagnosis and throughout the disease
trajectory and accurate recording of applied interventions and
their effect on symptoms and quality of life. Such studies should
also include clear definitions for the curative, palliative and
active end-of- life phase as the timing of initiation of each phase
will be an important focus when developing a clinical guideline.
(discussion)
Future research can investigate whether and how barriers to
implementing a PPCT change over time by comparing
outcomes of the MIDI performed shortly after start of the
PPCT to those performed two years later. Additionally, an
evaluation of whether certain implementation strategies are
effective is also recommended. (discussion)
x
Future studies should focus on cultural differences in acceptance
of professional care and perception of EoL processes.
35

Paper Aims Population
Verhagen AA, de Vos M, Dorscheidt JH, Engels B,
Hubben JH, Sauer PJ. Conflicts about end-of-life
decisions in NICUs in the Netherlands.Pediatrics. 2009
Jul;124(1):e112-9.
To determine the frequency and background of
conflicts between members of the medical team and
between parents and the medical team, in end-of-life
(EoL) decisions about severely ill newborns with a
poor prognosis.
150 stabilized newborns with
poor prognosis who died in the
first 2 months of life in one of the
ten NICUs in the Netherlands
between October 2005 and
September 2006, whose deaths
were preceded by an EOL decision
Verhagen AA, Dorscheidt JH, Engels B, Hubben JH,
Sauer PJ. Analgesics, sedatives and neuromuscular
blockers as part of end-of-life decisions in Dutch
NICUs.Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed. 2009
Nov;94(6):F434-8.
To describe type, dose and reasons for administering
medications as part of end-of-life decisions in the
Dutch neonatal intensive care units
359 newborns who died in the
first 2 months of life in one of the
ten NICUs in the Netherlands
between October 2005 and
September 2006
Verhagen AA, Dorscheidt JH, Engels B, Hubben JH,
Sauer PJ. End-of-life decisions in Dutch neonatal
intensive care units. Arch Pediatr Adolesc Med. 2009
Oct;163(10):895-901.
To identify when and how physicians make end-of-life
decisions in severely ill newborns.
367 newborns who died in the
first 2 months of life in one of the
ten NICUs in the Netherlands
between October 2005 and
September 2006
Verhagen AA, Janvier A, Leuthner SR, Andrews B,
Lagatta J, Bos AF, Meadow W. Categorizing neonatal
deaths: a cross-cultural study in the United States,
Canada, and The Netherlands. J Pediatr. 2010
Jan;156(1):33-7.
To clarify the process of end-of-life decision-making
in culturally different neonatal intensive care units
(NICUs)
All newborns of >22 weeks of
gestational age who died in the
delivery room or the NICU
between October 2005 and
September 2006 in four NICUs
worldwide (n=32).
Verhagen AA. Neonatal euthanasia: lessons from the
Groningen Protocol. Semin Fetal Neonatal Med. 2014
Oct;19(5):296-9.
To describe the effects of the Groningen Protocol on
end-of-life practice, and what can be learned from
the Groningen Protocol.
x
Verhagen AA. The Groningen Protocol for newborn
euthanasia; which way did the slippery slope tilt? J
Med Ethics. 2013 May;39(5):293-5.
To describe the gradual evolvement of newborn
euthanasia in the Netherlands
x
Verhagen AAE. Teamwork and conflicts in paediatric
end-of-life care. Acta Paediatr. 2017 Oct 18.
To describe how differences in individual opinions,
interests, backgrounds and beliefs may give rise to
conflicts in paediatric palliative care, which are
disputes or disagreements that require some action
or decision.
x
36

Methods/Design Results and Conclusion Recommendations for future research/
Knowledge gaps
Retrieval of data from
medical files, and semistructured
interviews
with the attending
physicians
Retrieval of data from
medical files, and semistructured
interviews
with the attending
physicians
Three important findings arose: first, EoL decision- x
making processes about infants with a poor prognosis
were initiated mainly by the physicians. Second,
conflicts between members of the medical team of
between the parents and the team occurred in 4% and
12% of cases. Third, if a conflict occurred, the EoL
decision was postponed until consensus was reached.
Analgesics and sedatives are generally increased after x
the EOL decision to treat pain and suffering, and rarely
to hasten death. Medical files provide insufficient
documentation of considerations leading to the
increase of medication, which hinders review.
Retrieval of data from
medical files, and semistructured
interviews
with the attending
physicians
Retrieval of data from
medical files
Review
Review
End-of-life decisions were made in 95% of all deaths.
In this study, of all newborns who died 42% were
stabilized newborns with poor prognosis. EoL
decisions were than mainly based on the future
quality of life. In only 1 case, life was deliberately
ended. This suggests that deliberate ending of life in
severely ill newborns may occur less frequently than
was previously assumed.
The study yielded three important findings: it confirms
that withholding and withdrawing of artificial
ventilation is the primary mode of death in the NICU
internationally, the proportion of deaths occurring in
the delivery room varies considerably in different
units, comparisons of end-of-life decision-making in
culturally different units is feasible and important in
comparing treatment outcomes.
Legal and medical developments in EOL care and
euthanasia in newborns show much similarity with
those in adults.
The Groningen Protocol was neither a first step on a
slippery slope, nor did the prediction that it would
lead to complete transparency and legal control come
true. Instead, the health care system changed, and it
resulted in increased terminations of pregnancy and
fewer instances if euthanasia.
x
x
Refining quality indicators for neonatal end-of-life care. The role
of parental suffering in physicians' EOL decision-making. EOL
care and treatment of suffering in children aged 1-12 years.
Implementation of neonatal palliative care guidelines in the
NICU.
x
Editorial x We need to know more about parents' perceptions of conflicts
and resolution strategies. Studies about the implementation of
specific interventions such as a lead physician or nurse, and the
development of best practice, should be done.
37

Paper Aims Population
Vos MA de, Bos AP, Plötz FB, van Heerde M, de Graaff
BM, Tates K, Truog RD, Willems DL. Talking with
parents about end-of-life decisions for their children.
Pediatrics. 2015 Feb;135(2):e465-76.
To explore how physicians and parents communicate
about decisions to withhold or withdraw lifesustaining
treatment (LST), and to what extent
parents share in the decision-making process
37 parents and 27 physicians of 19
children admitted to a PICU in 2
Dutch university medical centers
Vos MA de, Seeber AA, Gevers SK, Bos AP, Gevers F,
Willems DL. Parents who wish no further treatment
for their child. J Med Ethics. 2015 Feb;41(2):195-200.
1) What are the pros and cons of sharing end-of-life
decisions with parents and do the pros outweigh the
cons? 2) How can the double ethical duty of involving
parents and protecting them at the same time be
fulfilled in practice? 3) What can be learnt from our
analysis of this case for the guidance of parents in the
end-of-life decision-making?
1 boy with acquired brain
damage (autoimmunemediated
encephalitis,
triggered by herpes virus)
Westra AE, Willems DL, Smit BJ.Communicating with
Muslim parents: "the four principles" are not as
culturally neutral as suggested. Eur J Pediatr. 2009
Nov;168(11):1383-7.
To challenge the appropriateness of communicating
in terms of the 'four principles approach with parent
with a different background.
x
Wetering van de MD, Schouten-van Meeteren NY.
Supportive care for children with cancer. Semin
Oncol. 2011 Jun;38(3):374-9.
To emphasize the importance of supportive care for
children with cancer
x
Willems DL, Verhagen AA, van Wijlick E; Committee
End-of-Life Decisions in Severely Ill Newborns of Royal
Dutch Medical Association. Infants' best interests in
end-of-life care for newborns. Pediatrics. 2014
Oct;134(4):e1163-8.
To analyze the role of competing child and family
interests and to provide guidance on end-of-life
decisions for doctors caring for severely ill newborns.
x
Yuen WY, Duipmans JC, Jonkman MF. The needs of
parents with children suffering from lethal
epidermolysis bullosa.Br J Dermatol. 2012
Sep;167(3):613-8.
To identify the needs of parents who have lost their
child to lethal epidermolysis bullosa (EB), and to give
guidelines for their guidance so that the care for
future parents can be improved.
16 parents who had lost their
child to EB more than 1 year prior
to the start of the study.
38

Methods/Design Results and Conclusion Recommendations for future research/
Knowledge gaps
Audio recordings of
conversations between
parents and members of
the medical team
Parents prefer a shared approach over a paternalistic
approach. Most parents made an effort to actively
participate in the decision-making process, especially
when their initial preferences regarding the course of
the treatment did not correspond with those of the
medical team. Physicians however, were primarily
focused on carefully preparing the parents for the
decision to withhold or withdraw LST, which seemed
to be motivated by their dual wish not to overburden
parents with too much responsibility while letting
them grow toward accepting the inevitability of this
decision.
In future research, it would be of interest to observe both
formal and informal discussions between parents and caregivers
and compare their impact on the decision-making process.
In-depth interviews +
audio recordings of
team discussions and
metings between
parents and team
(patient n=1) and
comparison with
literature
Case report
Most parents can cope with an active role and find it
helpful. Parents who felt excluded and therefore
unable to sufficiently protect their child, were prone
to later feelings of guilt and doubt. However, there
will always be parents who wish to be protected from
having to share in the decision-making process.
The parties involved in the disagreement in the x
described case may feel committed to seemingly
similar, but actually quite different principles. In such
cases, communication in terms of these principles may
create a conflict within an apparently common
conceptual framework. The four principles approach
may be very helpful in analyzing ethical dilemmas, but
when communication with patients with different
background, an alternative approach is needed that
pays genuine attention to the different backgrounds.
Scientific research in children with severe acquired brain
damage is scarce, therefore knowledge about the correlation
between type and degree of damage on the one hand, and
duration and level of recovery on the other is still lacking. (intro)
Review
Optimal care for children with cancer and their
families is a challenge. It deserves a holistic,
multidisciplinary approach from dedicated, creative
professionals in the hospital and in home care.
x
Literature review and
expert meetings
To clarify prognosis, initial treatment is mandatory for
most ill newborns. Continuation of treatment is
conditional on further diagnostic and prognostic data.
If treatment fails, it should be abandoned, and
palliative care should be directed at both infant and
parental suffering. Sometimes, this may permit
interventions that hasten death.
x
Telephone interviews
Parents indicated that they have the need for a fast
and correct referral to a specialized EB clinic, to be
informed as honestly as possible about the diagnosis
and lethal prognosis, to have a structured network of
caregivers in the palliative care, to be involved in the
care and in the medical decisions involving their child,
to be informed about the end of life and to discuss
euthanasia, for guidance and to have remembrances
of their child, and for genetic counselling.
To elucidate further the needs of parents with children suffering
from lethal EB, it would be interesting if similar studies in other
countries would be conducted. (discussion)
39

Paper Aims Population
Zaal-Schuller IH, de Vos MA, Ewals FV, van Goudoever
JB, Willems DL. End-of-life decision-making for
children with severe developmental disabilities: The
parental perspective. Res Dev Disabil. 2016 Feb-
Mar;49-50:235-46.
To understand how parents of children with severe
developmental disorders (SDD) experience their
involvement in end-of-life (EOL) decision-making,
how they prefer to be involved and what factors
influence their decisions.
Qualitative and quantitative
papers that directly investigated
the experiences of parents of
children aged 0-18 years with
severe developmental disorders
for whom an EOL descision had
been considered or made (n=9).
Zaal-Schuller IH, Willems DI, Ewals F, van Goudoever
JB, de Vos MA. Involvement of nurses in end-of-life
discussions for severely disabled children. J Intellect
Disabil Res. 2018 Apr;62(4):330-338.
To investigate the involvement in the hospital of
nurses in discussions with parents and physicians
about end-of-life decisions (EoLDs) for children with
profound intellectual and multiple disabilities (PIMD)
13 nurses involved in the care of
12 children with PIMD for whom
an EoLD had been taken in the 2
years prior to the study
Zaal-Schuller IH, Willems DL, Ewals FVPM, van
Goudoever JB, de Vos MA. Considering quality of life
in end-of-life decisions for severely disabled children.
Res Dev Disabil. 2018 Feb;73:67-75.
To determine which elements contribute to quality of
life (QoL) according to parents and physicians, how
QoL is incorporated into end-of-life decision making
(EoLDM), and how parents an physicians discuss QoL
considerations in the Netherlands.
Parents (n=18) and physicians
(n=11) of children with profound
intellectual and multiple
disabilities (PIMD)
Zaal-Schuller IH, Willems DL, Ewals FVPM, van
Goudoever JB, de Vos MA. How parents and
physicians experience end-of-life decision-making for
children with profound intellectual and multiple
disabilities. Res Dev Disabil. 2016 Dec;59:283-293.
To compare the experiences of parents and
physicians who were involved in the end-of-life
decision making (EoLDM) process of the same child
with profound intellectual and multiple disabilities
(PIMD) in the Netherlands.
Parents and physicians of 14
children with PIMD for whom
an EoLD had been made in the
last two years
40

Methods/Design Results and Conclusion Recommendations for future research/
Knowledge gaps
Integrative review
The degree of parental involvement within and across
studies varied widely, but parents were largely in
agreement about their wish to actively share in the
decision-making process. The presence of and SDD
does not seem to make a difference in parents'
preference regarding involvement, nor to the factors
by which they feel guided in their decision-making.
Doing what is best for their child, seeing their child
suffer and their child's perceived will to survive were
the three most important guiding factors mentioned
by parents.
x
Semi-structured
interviews
Nurses of children with PIMD are unlikely to initiate
EoL discussions with parents and physicians. They
were typically not involved in discussions about EoLDs
in the hospital, although they had known and cared
for the child with PIMD for many years and can thus
be valuable sources of information about the child's
quality of life. Excluding nurses from EoL discussions
can cause them moral distress. Nursing staff put more
importance on providing emotional support and
helping parents understand the difficult information,
than advocating for the parents by supporting the
decisions.
Further research is needed to investigate whether and how
nurses' conversations with parents before and after the actual
EoL discussion with the physician influence the EoL decisionmaking
process. Efforts should also be made to gain more
knowledge about the barriers and facilitators influencing the
involvement of EoL discussions regarding children with PIMD,
especially for nurses from group-homes and daycare centers.
Semi-structured
interviews
Three important findings emerged: 1) parents and
physicians agreed that three main elements
contributed to the QoL of children with PIMD (ability
to enjoy, absence of physical problems, comfort) 2)
parents and physicians felt that QoL was highly
relevant for EoLDM 3) during EoLDM, physicians and
parents rarely discussed the elements that
contributed to QoL that they considered the most
important for the child's QoL
x
Semi-structured
interviews
Parents and physicians agreed that a long-lasting
treatment relationship facilitated the EoLDM process.
Physicians underestimated the readiness of parents to
discuss end-of-life decisions. Parents and physicians
encountered disagreements, but these disagreements
could also improve the decision-making process. Both
parents and physicians preferred a shared decisionmaking
approach, though they differed in what they
meant by this concept.
Further research is needed to investigate the experiences of
parents and physicians during the EoLDM process for children
with other chronic, complex conditions. (discussion) Efforts
should also be maide to gain more knowledge about the factors
that guide parents and physicians during the EoLDM process of
PIMD children. (discussion) The findings of the current study
should be extended, especially by involving parents of children
with other ethnic backgrounds. (discussion)
41

42

BIJLAGE 3 LOPENDE ONDERZOEKSPROJECTEN
Lopende (promotie)onderzoeken
§ Marije Brouwer, Universitair Medisch Centrum Groningen, Beslissingen en zorg voor
kinderen (1-12 jaar) met een levensbedreigende aandoening.
§ Dunja Dreesens, Maastricht Universitair Medisch Centrum, Clinical practice guidelines and shared
decision-making in paediatric palliative care.
§ Jurrianne Fahner, Universitair Medisch Centrum Utrecht, PACT paediatrics-study: Advance Care
Planning in contexT: towards skilled companionship in Paediatric Palliative Care.
§ Nette Falkenburg, Erasmus Medisch Centrum, Betekenis van spirituele ervaringen van ouders van wie
het kind overleed op de Intensive Care.
§ Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg, De ervaringsmeter.
§ Eline Kochen, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Rouwzorg voor ouders van ernstig zieke kinderen
en pasgeborenen; naar een volwaardige rouwzorg in de kindergeneeskunde.
§ Erik Loeffen, Universitair Medisch Centrum Groningen, Ontwikkeling & implementatie richtlijnen
ondersteunende zorg bij kinderen met kanker.
§ Julia Simon, Prinses Maxima Centrum Utrecht, Vermindering van pijn bij kinderen met kanker door
gebruik van een pijnmonitor via het internet.
§ Stephanie Vallianatos, Tilburgs Instituut voor Academische Studies, De rol van regie in het samenspel
van zorgprofessional, kind en gezin in de medisch intensieve kindzorg zodat het betere uitkomsten
geeft, wat betekent dit voor de werkwijze van de zorgprofessional en de sturing van de zorg.
§ Veerle van de Wetering, Erasmus Medisch Centrum, Onderzoek naar de praktijk van beslissingen rond
het levenseinde in het licht van de juridische normering daarvan in het strafrecht en de wet toetsing
levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL).
§ Ilse Zaal-Schuller, Amsterdam Universitair Medisch Centrum, De betrokkenheid van ouders van
kinderen met ernstige meervoudige beperkingen bij beslissingen rondom het levenseinde in het
ziekenhuis.
Afgeronde promotieonderzoeken
§ Charissa Jagt-van Kampen, Universitair van Amsterdam, 29 november 2017, Improving aspects of
palliative care for children.
§ Sophie Veldhuijzen van Santen, Vrije Universiteit, 28 november 2017, Diffuse intrinsic pontine glioma:
a multi-facetted and global view [hoofdstuk over palliatieve zorg].
§ Eva Bolt, Vrije Universiteit, 2 november 2017, Perspectives on appropriate end-of-life care and
hastening death on request [hoofdstuk over perspectief artsen op actieve levensbeeindiging bij
kinderen].
§ Ivana van der Geest, Universiteit Utrecht, 12 september 2017, Experiences of parents and physicians
with palliative care for pediatric cancer patients.
§ Lisa Verberne, Universiteit Utrecht, 31 augustus 2017, The value of case management in paediatric
palliative care.
§ Mirjam de Vos, Amsterdam Medisch Centrum, 6 maart 2015, Sharing the burden of deciding.
How physicians and parents make end-of-life decisions.
§ Marijke Kars, Universitair Medisch Centrum Utrecht, 24 april 2012, Parenting and palliative care in
pediatric oncology.
43

BIJLAGE 4 TABEL RICHTLIJNEN
Onderstaande lijst is een weergave van alle aanbevelingen die in de Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen
zijn gedaan, maar waarnaar nog weinig onderzoek is gedaan. Dit wordt in de richtlijn aangeduid met een
bepaald evidenceniveau. In onderstaande tabel zijn alleen de aanbevelingen van lage evidenceniveaus en
niet-onderzochte aanbevelingen meegenomen, waarbij niveau 3 staat voor ‘gebaseerd op één vergelijkend
onderzoek of op niet-vergelijkend onderzoek’, en niveau 4 voor ‘gebaseerd op mening van deskundigen’. Ook
is in de tabel per behandelingsoptie opgenomen welke aanbeveling er in de richtlijn is gedaan.
Behandeling Symptoom Evidenceniveau Aanbeveling
Ondersteunende gesprekken Angst 3 Doen
Cognitieve en gedragsmatige interventies Angst 3 Doen
Muziek en ontspanningstechniek Angst 3 Doen
(zelf)hypnose Angst 3 Doen
Benzodiazepinen Angst 4 Overweeg
SSRI’s Angst 4 Overweeg
SSRI’s
Angst en depressie bij
kinderen met kanker
4 Overweeg
Methylfenidaat Angst/depressie 4 Overweeg
Ursodeoxycholzuur Cholestase 3 Overweeg
Rifampicine Cholestase 3 Overweeg
Fenobarbital Cholestase 3 Overweeg
SSRI’s Cholestase Niet onderzocht Overweeg
Ondansetron Cholestase Niet onderzocht Overweeg
SSRI’s Depressie 3 Overweeg
Tricyclische antidepressiva Depressie Controverse Niet geven
Zelfhypnose Dyspnoe 4 Overweeg
Handhaven van rustige omgeving: 'snoezelen',
muziek, lichtpatronen
Dyspnoe 4 Doen
Benzodiazepinen Dyspnoe Niet onderzocht Overweeg
Verneveling fysiologisch/hypertoon zout Dyspnoe Niet onderzocht Overweeg
Orale/parenterale morfine Dyspnoe Niet onderzocht Doen
Geïnhaleerde morfine Dyspnoe Niet onderzocht Niet doen
Orale corticosteroïden Dyspnoe Niet onderzocht Overweeg
Luchtwegverwijders Dyspnoe Niet onderzocht Overweeg
Fysiotherapie: ‘neuro electrical muscle stimulation
and chest wall vibration’
Dyspnoe Niet onderzocht Overweeg
Counseling en ademhalingsoefeningen Dyspnoe Niet onderzocht Doen
Afkoeling Dyspnoe Niet onderzocht Overweeg
Dextromethorfan Hoesten 4 Overweeg
Codeïne en andere opioïden Hoesten 4 Geen aanbeveling
Houdingsdrainage en adviezen, 'huffen',
vernevelen met fysiologisch zout
Hoesten Niet onderzocht Overweeg
Zuurstof Hypoxemie bij dyspnoe Niet onderzocht Overweeg
44

SSRI’s
Jeuk bij hematologische
aandoeningen
3 Overweeg
Cimetidine (evt in combinatie met prednison)
Jeuk bij hematologische
aandoeningen
Niet onderzocht
Overweeg
Tramadol Milde pijn Niet onderzocht Overweeg
Codeïne Milde pijn Niet onderzocht Niet geven
Nk1-receptor antagonisten Misselijkheid en braken 3 Overweeg
Afleiding Misselijkheid en braken 3 Overweeg
Dopamine2-receptor antagonisten Misselijkheid en braken 4 Overweeg
H1- en achm-receptor antagonisten Misselijkheid en braken 4 Overweeg
D2- en h1/muscarine acetylcholine (achm)-
receptor antagonisten
Misselijkheid en braken 4 Overweeg
5-ht3-receptor antagonisten Misselijkheid en braken Niet onderzocht Overweeg
Cannabinoïden Misselijkheid en braken Niet onderzocht Overweeg
Corticosteroïden Misselijkheid en braken Niet onderzocht Overweeg
Voedingsafdvezen Misselijkheid en braken Niet onderzocht Overweeg
Massage Misselijkheid en braken Niet onderzocht Overweeg
Aromatherapie Misselijkheid en braken Niet onderzocht Overweeg
Psychologische technieken voor ontspanning Misselijkheid en braken Niet onderzocht Overweeg
Luisteren naar muziek Misselijkheid en braken Niet onderzocht Overweeg
Propofol
Misselijkheid en braken door
chemotherapie of
postoperatief
4 Overweeg
Amitriptyline/gabapentine/pregabaline/opioïden Neuropathische pijn Niet onderzocht Overweeg
Fenytoïne/carbamazepine/valproaat Neuropathische pijn Niet onderzocht Niet geven
Huidverzorging, koelte applicatie Niet-medicamenteuze jeuk 4 Overweeg
Hypnose Niet-medicamenteuze jeuk Niet onderzocht Overweeg
Integratieve therapieën Nociceptive pijn Niet onderzocht Overweeg
Ondansetron Opioïdgerelateerde jeuk 3 Overweeg
Paracetamol/NSAID's Pijn Niet onderzocht Doen
Adjuvante analgetica Pijn Niet onderzocht Overweeg
Anti-histaminica Reutelen 3 Overweeg
Anticholinergica Reutelen 4 Overweeg
Uitzuigen Reutelen 4 Overweeg
Cholestagel Uremie Niet onderzocht Overweeg
Morfine Zware pijn Niet onderzocht Doen
Oxycodon/buprenorfine Zware pijn Niet onderzocht Overweeg
45

BIJLAGE 5 UITKOMSTEN SURVEY
Wat is uw onderzoeksvraag?
Hoe kunnen we tot nauwkeuriger incidentie en
prevalentiecijfers komen in Nederland?
Het verkrijgen van inzicht in de daadwerkelijke
aantallen kinderen (gezinnen) jaarlijks in
kinderpalliatieve zorg.
Geef hier een toelichting.
Vanuit mijn aanname dat er om bekostiging van kinderpalliatieve zorg goed te regelen
betrouwbaarder cijfers nodig zijn dan de geëxtrapoleerde cijfers die tot nu toe gebruikt
worden.
We beschikken in Nederland niet over betrouwbare cijfers betreffende het aantal kinderen
(gezinnen) dat jaarlijks in aanmerking komt voor enige vorm van kinderpalliatieve zorg
(uitgaande van de WHO definitie - start bij diagnose levensduur verkortende of
levensbedreigende ziekte). Tevens ontbreekt het aan concrete cijfers betreffende de diverse
ziektebeelden. We gaan op dit moment uit van een schatting van 5000-7000 gezinnen
jaarlijks.
Definition of outcome measures in palliative
care
What is the prevalence children who need
palliative care and who many do receive
palliative care
Onderzoeksinstrumenten die mee helpen
bepalen de momenten om te bezinnen op
medisch handelen en handeling onderbouwd
ook weer te staken of te vereenvoudigen
Prevalentie van vragen om actieve
levensbeëindiging bij kinderen >1 jr die daar
zelf niet over kunnen beslissen?
Wat leren we van structurele dataverzameling
en in hoeverre is het toegankelijk voor ouders
van ernstig zieke kinderen ter ondersteuning in
hun dagelijkse leven.
Veel interventies op terrein palliatieve zorg, hoe meten we de effectiviteit van deze
interventies. Welke prom zijn hierbij belangrijk
Epidemiologische study, belangrijk ook goed inzicht te krijgen in de inzet van professionals
voor deze zorg (kosten studie)
X
Omdat er wordt gedebatteerd over uitbreiding van LZA-LP, maar onduidelijk is hoe vaak die
vraag voorkomt.
Veel kinderen leiden aan zeldzame ziekten, structurele dataverzameling is nog geen
gemeengoed. Zou wel een meerwaarde zijn zowel voor wetenschappelijk onderzoek als voor
ouders voor praktische ondersteuning in het dagelijkse leven.
Wat is de effectiviteit van huisbezoek binnen
casemanagement?
Het kan zijn dat deze vraag al afdoende beantwoord is door een voorgaand
promotieonderzoek. Anders is deze vraag gerechtvaardigd aangezien het huisbezoek naar
mijn mening 'key' is in de methodiek en deze investering in alle opzichten, ook economisch,
lonend is.
Hoe kunnen we de nazorg voor het hele gezin
als onderdeel van palliatieve zorg verbeteren?
Er is veel onderzoek gedaan naar rouw maar niet naar hoe je de nazorg en je rol als
zorgverlener daarin kunt organiseren. Ofwel zelf (UMC) of in de keten.
Evaluatie/effectiviteitsonderzoek naar het
functioneren van de comfortteams en de
samenwerking in de keten.
Diverse ziekenhuizen hebben comfortteams geïnstalleerd met o.a. als taak betere
samenwerking in de keten. Komt dit voldoende tegemoet aan de behoeften van kind en
ouders en verbetert dit de kwaliteit van leven van kind en gezin en de kwaliteit van sterven?
Leveren wij optimale palliatieve zorg aan
families van niet-Nederlandse afkomst of
families met een niet Nederlandse culturele
achtergrond?
Hoe ziet de nazorg voor gezinnen eruit als hun
kind is overleden?
Wat is goede palliatieve zorg leeftijdsspecifiek
voor adolescenten/jongvolwassenen
Ik denk dat de communicatie moeilijker is als je de achtergrond van families niet goed kan
interpreteren. Los nog van eventuele taalbarrières
Op dit moment is dit nog niet goed in beeld. De impact is enorm na het overlijden maar hoe
zorgverleners daar goed bij kunnen helpen niet.
Er is nog weinig onderzoek gedaan naar palliatieve zorg voor deze leeftijdsgroep. Leeftijd 16-
25 jaar.
46

Hoe zouden we ouders kunnen meenemen in
de overgang van curatieve naar palliatieve zorg
en van palliatieve naar terminale zorg?
In de praktijk hoor ik vaak behandelaars niet uitspreken naar ouders in welke fase hun kind
verkeert. De zaalarts denkt dat de hoofdbehandelaar het bespreekt, de hoofdbehandelaar
denkt dat het in dagelijkse gesprekken aan bod komt. Etc. Het lijkt alsof men bang is dit te
bespreken. Maar leidt wel tot heel andere verwachtingen, angsten en hoop bij gezinnen.
Bestaan hier best practices voor/ Hoe kan de rol van de GV'er of raadsman/ vrouw hierin
zijn?
Er komen steeds mee kinder comfort teams en
andere vormen van palliatieve teams. Leidt
zorg die op die manier wordt gegeven ook tot
meer tevredenheid/ betere verwerking etc.,
dan de 'standaardzorg'?
Hoe zorgen we voor kennis van elkaar
Graag informatie en best practices!
Kennis van elkaar is in deze op te vatten: hoe kennen wij de andere hulpverleners: goed,
liefst persoonlijk, contact tussen specialist, huisarts en thuiszorg helpt goede zorg. Maar de
vraag is ook op te vatten: hoe delen we de kennis die we hebben met de andere
hulpverleners: bv hoe krijgt de huisarts specialistische kennis, over het ziektebeeld bij dit
kind. En hoe krijgt de specialist de kennis die de huisarts heeft over dit gezin
Wat is nodig voor een goede samenwerking
tussen kinderarts en AVG te verkrijgen bij
kinderen met EMB?
Kinderarts en AVG hebben vanuit hun specialisme ieder een eigen benadering van de
problematiek bij kinderen met EMB. Doordat zij elkaar aanvullen, zal een goede
samenwerking de kwaliteit van zorg verbeteren. De samenwerking tussen beide specialismen
is echter nog beperkt. Deels vanwege de onbekendheid va de AVG. Nu er echter al zo'n 80
poliklinieken voor mensen met een VB zijn en een aantal AVG's ook in (academische)
ziekenhuizen een polikliniek hebben, zou moeten worden onderzocht wat de voorwaarden
zijn om een goede samenwerking te bewerkstelligen.
Welke voorwaarden zijn nodig om het
zwaartepunt van de zorg te verplaatsen van het
ziekenhuis naar thuis bij kinderen met EMB?
De eerste levensjaren komt een kind met EMB voornamelijk bij de kinderarts. In die jaren
komen er ook allerlei andere (para) medische specialismen in beeld, zoals de
kinderneuroloog, orthopeed, revalidatie-arts, fysiotherapeut, logopedist etc. Op zeker
moment verplaatst de zorg zich van het ziekenhuis naar thuis. Welke ondersteuning is dan
nodig voor ouders? Hoe en door wie wordt dit proces begeleid?
Welke kenmerken heeft een goede coördinatie
van de zorg bij kinderen met EMB? Hoe en door
wie kan die uitgevoerd worden?
Dit is een cruciaal punt voor ouders in de veelheid van hulpverleners die betrokken zijn.
Hangt samen met eerste onderzoeksvraag. Hoe kan ook de overgang van ziekenhuis naar
thuis goed verlopen. Het zal afhangen van waar het zwaartepunt van de zorg ligt of
kinderarts, kinderverpleegkundige of AVG deze rol op zich nemen. Het is afhankelijk van wat
er nodig is in een bepaalde situatie wie dit het beste kan doen.
Wat zijn effectieve methoden voor de huisarts
om het proces van kinderpalliatieve zorg goed
te kunnen ondersteunen
In de praktijk zijn de meeste huisartsen welwillend om kinderpalliatieve zorg te verlenen,
doch specifieke kennis en ervaring ontbreken zodat insufficiënte zorg toch regelmatig wordt
ervaren door ouders en / of professionals.
Kosteneffecten van casemanagement in
kinderpalliatieve zorg.
De kindercomfort teams worden inmiddels als voorwaardelijk beschouwd voor
kinderpalliatieve zorg. Het is belangrijk om een goede kostenbaten analyse te kunnen maken
en met goede uitkomstmaten het effect te kunnen weergeven (opnames, SEH, tevredenheid
en selfefficacy van ouders, kwaliteit van leven)
47

Wat is er nodig om de mogelijkheid van een
palliatief geboorteplan te introduceren binnen
de Nederlandse verloskundige keten
Verloskundige zorg geboden aan a.s. Ouders waarvan het kind zeer ernstige aangeboren,
levensbekortende afwijking zal hebben richt zich op dit moment vooral op de opties:
zwangerschapsafbreking of het ingaan van een intensief medisch traject postpartum. Voor
een deel van deze groep bestaat ook de optie van een palliatief geboorte plan met comfort
care postpartum. Dit is nu veelal geen keuze optie die aan ouders aangeboden wordt. Wat
zijn belemmerende factoren bij het aanbieden van een palliatief geboorteplan. Wat is er
nodig voor een dergelijk plan. Tegen welke obstakels loopt men aan. Hoe dit te regelen
binnen de keten zodat deze zorg ook dicht bij huis geleverd kan worden?
Hoeveel kinderen/families met een
levensbedreigende aandoening hebben in de
loop van hun behandeling een ACP gesprek? En
wanneer heeft dat gesprek plaatsgevonden?
Is er een verschil in kwaliteit van leven en van
zorg, in niveau van stress en depressies, in
symptomen en in kwaliteit van sterven bij
kinderen die wel versus die geen ACP
gesprekken gehad hebben?
Mijn vermoeden is dat er heel weinig advance care gesprekken plaatsvinden, of veel te laat.
Ik zou graag daar in Nederland concrete getallen van willen hebben.
Een gerandomiseerde prospectieve studie onder patiënten om het verschil te kunnen zien in
bovenstaande parameters (er zijn nog andere te bedenken) tussen degenen die wel of niet
dergelijke gesprekken gehad hebben. Nodig om te kunnen hard maken dat artsen of anderen
dit moeten gaan oppakken. Onderzoek bij volwassenen heeft al aangetoond dat het werkt.
Welke nazorg zou aangeboden moeten
worden.
Hoe kan de inzet van zorgprofessionals uit de
VG-sector worden geoptimaliseerd bij
palliatieve zorg voor kinderen in het ziekenhuis
en thuis?
Hoe kunnen verpleegkundigen / verzorgenden
in VG-instellingen nauwer worden betrokken bij
einde van het levens beslissingen bij kinderen?
Er is nu nauwelijks betrokkenheid, terwijl m.i. Dat wel van toegevoegde waarde kan zijn. Hoe
kan dat worden bevorderd? Welke barrières zijn er nu en hoe kunnen die worden
weggenomen?
Uit alle onderzoeken blijkt dat die betrokkenheid erg beperkt is; hoe kan dat verbeterd
worden?
Hoe kunnen we het kindperspectief horen en
inbrengen bij zorgplanning en besluitvorming
Hoe kan de begeleiding van verlies en rouw
worden ingebed in de reguliere zorgverlening
Gaat er hier vooral om dat we in de zorgverlening verantwoord en zinvol omgaan met
processen van verlies en met rouw zowel voor als na overlijden.
Hoe kan samenwerking tussen verschillende
zorginstanties in de palliatieve fase verbeterd
worden?
In de interviews met ouders uit mijn onderzoek zie ik dat de overgang van zorg tussen
ziekenhuizen / of tussen ziekenhuis en thuiszorg / huisarts/ revalidatie instellingen / etc vaak
als negatief wordt ervaren; zowel op het front van overbodige bureaucratie en hiaten in
informatieoverdracht, als in alle verschillende intakes waarmee ouders belast worden.
Hoe kunnen huisartsen opgeleid/ondersteund
worden in het palliatieve proces bij kinderen?
In ons onderzoek wordt gebrekkige kennis bij huisartsen zeer vaak genoemd, waarin het lijkt
dat iedere huisarts het wiel opnieuw aan het uitvinden is. Met jullie kenniscentrum zouden
daar verbeteringen in kunnen komen, maar alleen als we weten waar huisartsen tegenaan
lopen, en hoe zij bijvoorbeeld tot hun kennis komen ( of zelfs het kenniscentrum zouden
kunnen vinden) een deel van die huisartsen worden ook door ons geïnterviewd, maar niet
tot vrijstaande, volledige saturatie.
Hoe kan steun voor ouders na het overlijden
vorm worden gegeven?
In onze interviews hoor ik van ouders vaak dat er in het palliatieve traject niet, nauwelijks, of
onkundige aandacht is voor de ouders, of dat na het overlijden van het kind al deze support
stopte. Het is de vraag of waarin verbetering wenselijk, en ook mogelijk is.
48

Hoe krijgt gezamenlijke besluitvorming invulling
in de KPZ?
Vanuit ouders nog heel vaak geluiden dat ze naar huis worden gestuurd na diagnose en niet
weten wat er op hun af komt, niet weten welke mogelijkheden er zijn. Als kind met
problemen opgenomen wordt en dan weer opknapt, wat dat betekent voor de toekomst.
Vragen om informatie om scenario's, prognoses, levert nog vaak antwoord op dat
professionals ouders niet bezorgd willen maken ed. Principes van gezamenlijke
besluitvorming met informatie en vooruitkijken zijn nog geen gemeengoed, maar voor
ouders wel gewenst.
Hoe speelt regie een rol in het samenspel
tussen gezinnen met een ernstig ziek kind en
professionals om betere uitkomsten te
realiseren?
Is een onderzoek waar ik nu zelf met review bezig ben op de term regie. Regie komt in
beleidscontext steeds terug als gewenste waarde in de kwaliteit van zorg. Uitgangspunt is dat
mensen regie over hun eigen leven nemen, ook als ze minder gezond en zelfredzaam zijn.
Wat bedoelen we hiermee, hoe krijgt dit invulling in de praktijk van gezinnen met een ernstig
ziek kind en hoe draagt het bij aan passende zorg, wat zegt dit over de organisatie en sturing
van zorg is nog weinig kennis over.
Wat kan geestelijke verzorging betekenen in de
kinderpalliatieve zorg?
Geestelijk verzorgers worden nog onvoldoende betrokken binnen de kinderpalliatieve zorg,
zowel in het ziekenhuis als in de 1e lijn. Hier liggen denk ik verschillende oorzaken aan ten
grondslag: onbekendheid bij zorgverleners over wat een geestelijk verzorger kan bieden,
onvoldoende handvaten om zingeving ter sprake te brengen, financieringsproblemen (geen
vergoeding 1e lijn).
Hoe zetten we daadwerkelijk het gezin
centraal?
Is er verschil tussen deelname van de patiënt in
de besluitvorming tussen beslissingen in het
curatieve traject (chronische zorg) en die in het
palliatieve traject?
Hoe denken Nederlandse ouders van kinderen
die palliatieve zorg krijgen over "goed
ouderschap"? Wat is dat, en wat zijn
belangrijke onderdelen, en wat kunnen we
daarmee bij de besluitvorming?
Wat wordt door professionals en ouders gemist
in de huidige richtlijn palliatieve zorg voor
kinderen?
Wat is de rol van de ouder in de
kinderpalliatieve zorg?
Er is al veel onderzoek gedaan naar behoeften van ouders. Maar hoe gaan we dit nou
daadwerkelijk realiseren/ organiseren?
Heeft verband met de vraag in hoe de rolverdeling bij kinderen onder de 12 jaar moet/kan
zijn
Tot nu toe vooral onderzoek hierover uit USA.
Update
Ouders zijn nu niet alleen ouder, maar ook vaak de zorgverlener en de spil tussen ziekenhuis
en thuissituatie. Hoe kunnen we de ouders de rol van ouder teruggeven zodat zij weer zich
kunnen richten op het kind?
Rouw en andere culturen, wat weten we
hiervan?
Wat is er nodig voor goede palliatieve sedatie
bij kinderen, zowel aan kennis
(middelen/doseringen) als aan hulpmiddelen
(kindercatheter)
Wat is de beste keuze qua toedieningsvorm van
medicatie in laatste levensfase en hoe verhoudt
zich dat tot logistieke mogelijkheden, patiënt
karakteristieken en samenwerking in de keten
In het kader van luchtweg management bij
kinderen met vooral neurologische
problematiek speelt vaak luchtwegproblemen
met moeilijk ophoesten, luchtweginfecties en
taai slijm.er zijn veel opties, lang niet allemaal
evidence based, daarom vaak ook nier vergoed,
terwijl sommigen toch wel degelijk effectief
lijken bij individuele patiënten
Iedere cultuur gaat anders om met rouw, kunnen wij als zorgverleners hier al goed mee
omgaan?
-
Er zijn volgens mij veel opties, de volwassen richtlijn is erg beperkt. Een stroomschema helpt
mij altijd erg
Ook hier een stroomschema voor ondersteuning in beleidskeuzes
49

Welke symptomen zijn voor ouders van
kinderen in terminale fase de belangrijkste om
te behandelen?
Meerwaarde van PEP masker bij
luchtwegproblematiek bij geretardeerde
kinderen. Indicaties, contra indicaties,
effectiviteit.
Wat is (de belasting van) de diversiteit van
symptomen die kinderen met diverse LDD en
LTD ervaren en welke maatregelen / therapie
zijn meest helpend.
Kan tot aanpassingen van de richtlijn leiden
X
Dit vergt een prospectieve studieopzet met ouders (en kinderen) als respondenten voor
registratie van symptomen, de mate van belasting (burden), toegepaste interventie
(hulpmiddelen, adviezen, therapie) en de mate van verlichting van de klachten. Pilot studie
design is gereed
Hoe ga je om met de (therapeutische)
maximale doseringen van een geneesmiddel
(zoals bv morfine en midazolam) in geval van
eindstadium palliatie (stervensfase)
Voor geneesmiddelen (als morfine en midazolam bv) zijn therapeutische doseringsadviezen
(bv kinderformularium) gebaseerd op werking/bijwerkingen profiel. Het bijwerkingen profiel
is echter in geval van eindstadium palliatie klinische vaak niet zo relevant - goede
werkzaamheid wél. Uit ervaring is bekend dat ook hogere doseringen (dan beschreven in
kinderformularium) werkzamer zijn - maar worden om juridische gronden (te hoog
gedoseerd) dan niet toegepast.
Hoe ga je om met gaspen?
Alhoewel verondersteld wordt dat bij voldoende sedatie gaspen geen "stikkken" is - komt het
bij ouders soms wel zo over - als het frequent en langdurig voorkomt. Ondanks goede uitleg
vooraf, is het soms afschuwelijk om te aanschouwen. Voor de "aangescherpte regelgeving"
mbt gaspen door voormalig commissie Houben (wat m.i. helemaal niet binnen hun opdracht
stond... Want dat heeft niets met het Groninger Protocol te maken) zijn de aanbevelingen
voor het gebruik van spierverslappers in het terminale palliatieve stadium aangescherpt -
hetgeen de mogelijkheid om het stervensproces voor de ouders "mooi" te laten verlopen
ernstig beperkt, hetgeen m.i. de ouders onnodig laat lijden (en overigens voor de
zorgverleners ook zeer onaangenaam is).
Feasibility van het gebruik van esketamine en
andere pijnstilling in de thuissituatie in
palliatief-terminale setting
De symptoombestrijding in de terminale fase zou m.i. gebaat zijn als er thuis ook andere
pijnstilling zou kunnen gebruikt worden dan bijvoorbeeld alleen morfine. Meeste artsen zijn
echter niet geneigd om dat op te starten vanwege angst voor bijwerkingen. Goed
documenteren wat die bijwerkingen/voordelen/effecten e.d. zijn, zou misschien die angst
kunnen wegnemen.
Welke pijnbestrijding is het beste per
leeftijdsgroep en ziektebeeld?
Wanneer maak je onderscheid in voorschrijven
sedatie en analagetica. Meestal wordt het
gelijktijdig gegeven, maar dat is niet altijd
nodig.
Hoe verbeteren we het symptoom
management in de thuissituatie
Een enkele maal heeft een kind in de terminale fase geen sedativa nodig, maar wel krachtige
pijnstilling. Bemerkt dat er een standaard combinatie midazolam /morfine advies is.
Vraagt meerdere aandachtspunten. Kennis over adequate symptoombestrijding. Kennis over
zelfmanagement (en/of door ouders) van klachten
Wat zijn goede doseringen bij palliatieve
sedatie?
Wij zijn tot nu toe veel gevallen tegengekomen, waarin ouders aangaven dat palliatieve
sedatie werd uitgevoerd, maar dat er of geen bekendheid leek te zijn met bestaande
richtlijnen voor sedatie voor kinderen, of vaker dat het protocol absoluut niet toereikend was
om het kind te sederen, met paniek of ongewenste situaties als gevolg.
Kinderen en pijn/discomfort, hebben we dit
echt onder controle?
Veel onderzoeken zijn gericht op de pijnbestrijding, maar de pijnbeleving en de begeleiding
hierin verdient m.i. nog aandacht.
50

Wat is het effect op brussen als er in het gezin
een kind palliatief behandeld wordt, op korte
en lange termijn
Welke psychosociale componenten van
kinderpalliatieve zorg vergroten draagkracht
van kind / ouders / broers & zussen tijdens
ziekteproces en na overlijden?
Welke stressfactoren ervaren gezinnen naast
de medische vragen en problemen van het
kind?
Hoe komt het spreken over het de
progressiviteit van de aandoening en het
levenseinde tot stand in de ontmoeting tussen
patiënt, ouder en prof.
Welke sociaal-emotionele aspecten zijn
belangrijk voor het welbevinden van een
geretardeerd kind, en hoe zou met deze
aspecten het welbevinden kunnen meten?
Brussen zijn, over het algemeen, een vergeten groep. Het zou goed zijn eens te kijken naar
het effect van een zieke broer of zus maar nog meer, wat kun je doen om dat te verbeteren,
wat hebben zij nodig
Dit is een heel brede onderzoeksvraag, omdat de componenten psycholoog, maatschappelijk
werk, pedagogisch werk apart onderzocht zouden moeten worden.
Binnen het Kinderhospice zijn verschillende kinderen die er komen logeren voor een korte of
langere periode. De wens is om een meetinstrument te hebben waarmee je het welbevinden
van een kind kan scoren die gebaseerd op sociaal-emotionele aspecten. Er is een zoektocht
geweest, maar niet de juiste gevalideerde lijst gevonden.
Testen diagnose- en monitorvraag: Wat
betekent de aandoening/ongeneeslijke ziekte
voor dit kind volgens het kind zelf, volgens de
ouders/begeleiders? Welke vragen roept het bij
hen op? Hoe wordt daar mee omgegaan
(vanuit welke kaders/domeinen of met een
totaalaanpak?
Hoe kan kwaliteit van leven bij EMG-kinderen
en volwassenen meer objectief worden
gemaakt?
In hoeverre zijn kinderen en ouders in staat om
te gaan met het 2 track model (go for the best,
prepare for the worst)
Wat werkt voor ouders om passende zorg te
realiseren, passend bij hun kind, gezin en
leven?
Rol van betekenisverlening in de palliatieve
fase.
Zorgverleners en ouders interpreteren geregeld wat de ziekte voor 'hun' kind zal betekenen,
zonder het aan het kind zelf te vragen. Vaak vanuit één interpretatiekader, bijv. Vanuit
medisch of ontwikkelingspsychologisch perspectief. Echt luisteren naar wat het voor het kind
betekent geeft breder beeld van de invloed van ziek zijn.
Het is nu een subjectief oordeel. Meetinstrumenten om kwaliteit van leven te ontwikkelen, is
m.i. Niet haalbaar. Maar hoe kan het dan wel meer objectief worden gemaakt dan dat het nu
is?
Ouders worden nog zeer van kastje naar de muur gestuurd en aan zichzelf overgeleverd,
moeten vaak zelfde verhaal vertellen, wat werkt om dit op te lossen?
Vaker lijkt er een hiaat te ontstaan in hoe ouder(s) en medewerker(s) de situatie van een kind
inschatten. Inschatting van de kwaliteit van leven, de mate van lijden, de mate van interactie
beïnvloeden - denk ik - in sterker mate het gevoel van ervaren zinvolheid of zinloosheid.
Welke rol heeft individuele betekenisverlening hierbij en hoe kan actiever deze dimensie van
zorg gefaciliteerd worden?
Kunnen rituelen helpen angst en onzekerheid
te kanaliseren? Welke? Bij welke leeftijd?
Welke vorm van hoop helpt kind en ouders?
Rituelen kunnen soms een hulpmiddel zijn onbekend gebied begaanbaar te maken, zorgen
angsten en hoop te kanaliseren. In hoeverre en wanneer zijn zij dat? Wat zijn
leeftijdsspecifiek mogelijke rituelen?
Hoop is na mijn ervaring een belangrijk onderwerp in de palliatieve fase. Tegelijkertijd een
beladen onderwerp. Van medewerkers wordt vaker gezegd je mag de hoop niet ontnemen.
Kun je dat? En aan welke hoop hebben kind en ouders behoefte?
Vragen rondom het levenseinde in de
multiculturele samenleving.; het gesprek met
ouders. Welke problemen ervaren
kinderartsen-neonatologen in de gesprekken
met ouders m.b.t het instellen van
behandelbeperkingen en het maken van ene
palliatiefzorgplan in hun gesprekken met
ouders en hoe hier mee om te gaan.
Gesprekken met ouders m.b.t. Bovenstaand onderwerp verlopen soms moeizaam doordat
inzicht ontbreek in achtergronden, denkwijze, religie etc. Van ouders en er cultureel
verschillen zijn. Is het mogelijk een toolkit te ontwikkelen om de gesprekken m.b.t. Tot
bovenstaand onderwerp te ondersteunen?
51

Op welke manier spelen religieuze
overwegingen bij ouders en artsen (!) Een rol
bij beslissingen rondom het levenseinde bij
kinderen?
Er bestaan hier allerlei ideeën en (voor)oordelen over. Iedereen kent de zin: "Zij zijn moslim,
zij mogen dat niet beslissen." Maar het is nooit verder uitgezocht in hoe, in hoeverre en op
welke wijze religieuze overwegingen een rol spelen.
Is er voldoende aandacht voor de hulpverleners
zelf?
Verpleegkundigen en artsen komen er niet voldoende toe om stil te staan bij hun eigen
emoties en daarop te reflecteren. Ook met elkaar is de cultuur in het ziekenhuis nog
onvoldoende toegerust om elkaar te ondersteunen en b.v. Voldoende intervisies e.d. In te
lassen.
Morele ondersteuning van professionals.
Is er ruimte voor kwetsbaarheid? Ook van
behandelaars en verzorgend personeel? Zou
het helpen als hier meer ruimte voor zou zijn?
In welke mate wordt het palliatieve team ondersteund in de vaak lastige morele beslissingen
waar ze voor staan?
Terminale zorg is ook heel technisch. In de zorg vinden we alles 'normaal' wat dat in de
buitenwereld niet is (daar schrikt men al van een neussonde...). Maar is er nog wel ruimte om
geraakt te worden? En als die er niet is, waar leidt dat toe bij medewerkers?
Wat zijn risicofactoren voor te hoge
werkbelasting voor professionals in
kinderpalliatieve zorg en welke ondersteuning
is helpend om overbelasting en / of emotionele
vervlakking te voorkomen.
Professionals in kinderpalliatieve zorg werken met grote compassie, waarbij de goede zorg
voor deze zorgenden nog niet regulier is. Wat zijn belangrijkste stressoren en de
ondersteunende factoren voor professionals en welke methoden zijn bekend om een
gezonde werkhouding te kunnen behouden.
Hoe bereid je ouders voor op en begeleid je
hen tijdens de palliatieve fase als er nog geen
medisch specialistische (thuis)zorg nodig is?
Het verkeert in deze fase eigenlijk in een soort vacuüm: geen zorg meer vanuit het ziekenhuis
en nog geen thuiszorgorganisatie ingeschakeld. De huisarts is vaak onvoldoende
meegenomen in het proces en mist ervaring en/of is niet geschoold op dit gebied.
Wat is de impact op een gezin met kind met
een levensduurverkortende diagnose?
Ook hier weten we van de impact enorm is en dit beter georganiseerd dient te worden. Het
MKS zal hier een grote verbetering in gaan geven. Echter is er nog weinig onderzoek over hoe
op de 4 kinderleefdomeinen en de algehele kwaliteit van leven per gezinslid dit impact heeft
Welke ondersteuning hebben ouders van
ernstig meervoudig beperkte kinderen nodig?
Wat is de behoefte van ouders, patiënten en
zorgverleners bij patiënten in palliatieve zorg
waarvan de prognose onzeker is, en kan liggen
tussen enkele maanden of enkele jaren.
Ouders van kinderen met EMB moeten vaak zelf nog de coördinatie van alle zorg rondom
hun kind regelen. Onderzoek bij ouders: zelf aangeven waar ze ondersteuning nodig hebben,
wat goed gaat en wat ze missen.
Er is mi een verschil in palliatieve zorg voor patiënten met een oncologische aandoening met
op afzienbare termijn een infauste prognose en patiënten met bijvoorbeeld een
neuromusculaire aandoening met ook een infauste prognose. Maar waarbij het maanden tot
vaak jaren kan duren. De begeleiding van deze gezinnen is anders voor de hulpverleners, en
de gezinnen hebben mogelijk andere behoeften.
Welke begeleiding hebben gezinnen nodig in de
palliatieve fase?
Gezinnen in het geheel maar ook het kind en de brusjes apart.
Wat ervaren de gezinnen als steunend in de
palliatieve fase?
Wat hebben ouders nodig als hun baby
overlijdt
Wat hebben ouders nodig als je het hebt over
het voeren van moeilijke gesprekken. Waar
moet een gesprek aan voldoen, wie kan dat het
beste voeren, welke skills heb je nodig
Wat is het effect van alle administratieve
rompslomp op het functioneren van het gezin
Hoe hebben ze de huidige nazorg ervaren en wat hebben ze gemist
Het voeren van een advance care gesprek, wie doet dat, wanneer en hoe bereid je ouders
voor
Er is een enorme wirwar aan bureaucratie, regels, voorschriften, protocollen etc Het zou
goed zijn om ,met harde cijfers, het beleid, lees de politiek, eens om te draaien
52

Welke ethische problemen vormen barrières in
het contact tussen palliatieve zorgverleners en
familie?
Het is bekend dat het belangrijk is dat er een goede band wordt gevormd tussen palliatieve
zorgverleners en het kind en haar/zijn familie. "Ethical dilemmas and conflicting opinions
within members of a team may evoke a feeling of powerlessness in the person affected and
thus increase the risk of distress".
Participatie van kinderen in beslissingen
rondom palliatieve zorg.
In welke mate worden kinderen zelf betrokken in de palliatieve zorg en de beslissingen die
daarbij worden genomen? Wanneer wordt een kind in staat geacht mee te beslissen?
Is niet behandelen wel een serieus genomen
optie?
Ik hoor vaak ouders die zeggen: 'als we in het begin niet..." En die de behandeling achteraf als
te invasief ervaren en het al dan niet 'toegevoegde leven' van onvoldoende kwaliteit.
Invloed van het wel of niet bespreekbaar
maken van dilemma’s met ouders op de
rouwverwerking.
In hoeverre heeft het actief bespreekbaar maken van dilemma's in de vormgeving van de
zorg met de ouders een positief of negatieve invloed op de latere rouwverwerking. Wanneer
en hoe leidt het tot overvraging? Wanneer en hoe kan het een steun zijn voor de latere
verwerking.
Hoe worden ethische dilemma's bespreekbaar
gemaakt met ouders? En door wie?
53

BIJLAGE 6 VRAGEN CONFERENTIE
1. Wat voor onderzoek is er nodig om vast te stellen wat goede zorg is, en wat zijn de belangrijkste drie
parameters daarbij?
2. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat alle symptomen in de terminale fase goed worden herkend en worden
meegenomen in de zorg die we leveren?
3. Op welke wijze kunnen we een grote stap zetten naar meer kind- en gezinsgericht werken? Geef twee
concrete voorbeelden.
4. Wat is de belangrijkste kennis die ons ontbreekt om een perfecte psychosociale begeleiding van kind,
ouders en broers en zussen te kunnen realiseren? Beargumenteer je keuze.
5. Welke kennis is er nodig om een toolkit voor het leveren van goede zorg aan mensen met een andere
culturele achtergrond te kunnen maken, waarin alle belangrijke aspecten aan de orde komen?
6. Welke kennis is er nodig om richting te kunnen geven aan hoe zorg en begeleiding in deze fase – zowel
medisch, als psychosociaal als spiritueel- het best vormgegeven kan worden?
7. Wat zijn de belangrijkste verbeteringen die we in onze opleidingen kunnen doorvoeren, om hulpverleners
veel beter op palliatieve zorg voor te bereiden – en ook op hoe zij voor zichzelf en collega’s kunnen
zorgen?
Tot slot werden deelnemers gevraagd onderstaande vraag in een 1-minuut pitch te beantwoorden:
8. Wat is beste idee dat uw groep heeft, dat u niet bij een eerdere vraag heeft ingezonden.
54

BIJLAGE 7 ONDERZOEKSVOORSTELLEN UIT DE IDEA FACTORY
De aanwezigen werden opgedeeld in zeven groepen. Onder elke vraag zijn daarom zeven verschillende
antwoorden te vinden. Zij konden per voorstel maximaal 15 punten krijgen van de jury. Aan het eind van elk
voorstel staat tussen haakjes het behaalde aantal punten.
1. Wat voor onderzoek is er nodig om vast te stellen wat goede zorg is, en wat zijn de belangrijkste drie
parameters daarbij?
Kwalitatief onderzoek naar goede/complete zorg door alle comfortteams. Middels diepte-interviews van alle betrokken
disciplines in de 1e, 2e, 3e lijnszorg. Inclusief ouders en mogelijk kind. Parameters: 1) gezinsgerichte zorg (kindgezin)
2) continuïteit/communicatie/IZP (inclusief ACP) 3) centrale aansturing/goede kennis + informatie. Doel: de
richtlijn meer differentiëren voor verschillende patiëntengroepen. Vanuit een database met alle patiënten die
kinderpalliatieve zorg nodig hebben, gaan we randomiseren en vervolgens objectiveren welke zorgbehoefte nodig is.
3 Parameters: 1) tevredenheid van zorgverlening, 2) informatie over de zorgverlening, 3) comfort en psychisch
welbevinden van het kind. Meerwaarde: hoe wordt de zorg ervaren door kind en gezin? (11)
Er is onderzoek nodig naar wat goede zorg is in de ogen van ouders en kinderen. Onderzoek in hospices
(20 ouders/kinderen), comfortteams (20 ouders/kinderen) en thuiszorg (20 ouders/kinderen), kwalitatieve interviews.
Uitkomsten: gaan we omzetten in parameters voor goede zorg. (7)
Hoogkwalitatieve palliatieve zorg: - wat zijn voor de stakeholders belangrijke criteria? - wat vanuit internationale
onderzoeken en ervaringen bekend? - stakeholders: ouders, kinderen, zorgprofessionals, zorgverzekeraars,
gemeenten? 3 belangrijkste parameters: 1) patient reported outcomes 2) tijdige beschikbaarheid 3) zinnigheid (kosten
in relatie zinnig). Meerwaarde doelgroep: basis voor goede zorg. Implementatie: groot, door uitkomsten te koppelen
aan vergoedingssysteem. Onderzoeksvorm: stakeholders = semigestructureerde interviews. Internationale
ervaringen: systematic review, online netwerkbijeenkomst. Resultaat en implementatie: 1) aanbevelingen voor kliniek:
verspreiding via kenniscentrum (online en in teams). 2) aanbevelingen voor onderzoek: online vrij verkrijgbaar zodat
iedereen die wat wil doen, hier inspiratie uit kan halen. (11)
Onderzoek de vraag "wat is voor het kind/de ouders belangrijk". Interviews met kinderen en ouders. Onderzoek naar
de 'juiste' vragen om te stellen om te komen tot vraaggerichte zirg. Dit is zorg op maat vanuit patient- en familycentered
care en shared decision-making. 1) is kind tevreden 2) is ouder tevreden 3) wat heeft zorgverlener geleerd?
Implementatie: in onderwijs en op werkvloer training in vraaggerichte attitude. (9)
Goede zorg: onderzoek naar 'wat is goede zorg'/'zorgbeleving' onder ouders, kind, broers/zussen, professionals. (3)
A) we organiseren 3 focusgroepen: 1) zorgverleners (specialisten, huisartsen, verpleegkundigen, etc) 2) ouders van
kinderen die palliatieve zorg krijgen 3) kinderen. In deze groepen bediscussiëren we wat onder goede zorg wordt
verstaan. B) vervolgens voeren we kwalitatieve interviews met zorgverleners wat zij goed indicatoren van kwaliteit van
zorg vingen. C) op basis van A en B ontwikkelen we kwantitatieve indicatoren van goede kwaliteit van zorg. D) deze
worden vervolgens op psychometrische kwaliteit (validiteit, betrouwbaarheid) getoetst en geïmplementeerd. (10)
*Prospectief onderzoek, start bij palliatieve fase. *Doelgroep: ouders en kinderen (ook brussen) individueel. *KLIK;
uitbreiden/specifiek maken met copingschalen, depressieschalen, 'welbevinden'schalen. *frequentie van invullen door
ouders en brussen van KLIK afgestemd op ziekteproces. * ongeveer 6 maanden na overlijden: depressie en
gecompliceerde rouw meten bij ouders/brussen. Opmerking: doordat in de vragenlijst ook spirituele + psychosociale
aspecten aan bod komen: pilot doen of resultaten van KLIK in MDO kunnen bijdragen aan verbetering van de zorg
(MDO = 1e, 2e en 3elijn). (9)
55

2. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat alle symptomen in de terminale fase goed worden herkend en
worden meegenomen in de zorg die we leveren?
1) anticiperen op symptomen die kunnen gebeuren, in een IZP. Voormeting van 50 kinderen/ouders na training met
dit programma. Houdt in: antwoorden op vragen ten aanzien van symptomen in de palliatieve fase
(benauwdheid/pijn/psychosociaal welbevinden). Nameting 50 kinderen/ouders, meten of zorg verbeterd is. Dit wordt
besproken met hele team wat actief betrokken is bij het kind. 2) duidelijke afspraken wie de coördinatie heeft. 3) zorg
dat er goede educatie is in het zorgteam. 4) tijdig op signalen anticiperen waarbij helder is wie je op welk tijdstip moet
bellen. Mogelijk met ICT kijken naar app ontwikkeling om sneller zorg te regelen. (8)
Hoe zetten we de richtlijn kinderpalliatieve zorg in om symptomen in de terminale fase te herkennen. Onderzoek naar
implementatie van het IZP (digitaal!). Werken vanuit de richtlijn door alle zorgprofessionals betrokken bij het kind. IZP
invullen samen met het kind/de ouders. Meerwaarde: integraal werken, meer regie bij kind en ouders. Pilot bij 20
cases verdeeld over het land. (6)
Onderzoek naar patiënt-gerapporteerde terugkoppeling discomfort. Vergelijk: 1) groep met IZP 2) groep met IZP +
app voor omgaan pijnscore en behandelmogelijkheden. Speels, patiënt zelf handvatten om iets te doen. Vergelijk
pijnmedicatie en kwaliteit van leven. Verhouding lopend onderzoek: we doen RCT waarin we een gelijke baseline
creëren (kwaliteitscriteria a priori opgesteld) en kijken naar effect toevoeging digitale terugkoppeling. Dus uitspraak
over effectiviteit en tevredenheid is mogelijk = nieuw. Multidisciplinair karakter: geldt altijd, terugkoppeling is naar
team/casemanager, die 'verdeelt' de actie naar de juiste professional. Rol patiënt: scoort in de app, koppelt terug over
tevredenheid (feedback ronde). Implementatie: multicenter RCT, blokrandomisatie, werving door teams. (10)
Probleem: - om symptomen goed te herkennen is het nodig uitingen en gedragingen goed te observeren. - juist in de
terminale is dat een kwestie van interpretatie! In de thuissituatie! Participerende observatie (onderzoeker trekt in op
moment dat sterven verwacht wordt in de laatste week) --> observeert kind en ouders + betrokken professionals.
Neemt korte interviews waarin ouders en professional (verpleegkundigen, artsen, overig) bevraagd worden op wat zij
zien en hoe zij dat interpreteren --> resulteert in een overzicht van uitingen en gedragingen bij symptomen.
Implementatie in onderwijs, bij- en nascholing. Handreiking voor ouders waar ze op kunnen letten. (8)
In- en extramuraal: - verder door ontwikkelen van het IZP op bijvoorbeeld ziektebeelden en patiëntencategorieën,
bijvoorbeeld leeftijdsgroep en culturele achtergrond. (neonatologie mist de werkbaarheid met landelijke IZP). -
checklist maken van mogelijke symptomen, zodat dit niet vergeten kan worden. De op patiënt geïndividualiseerd kan
worden. - Deze twee moeten beschikbaar en werkbaar zijn vanuit verschillende disciplines. Samen werken in 1
document. (4)
1) signalering door ouders/patiënt thuis van symptomen (multidisciplinair dus ook psychosociale symptomen)
verbeteren door laagdrempelig systeem, bijvoorbeeld app die ze thuis invullen. 2) realtime verwittigen van
zorgverlener/hulpverlener die op moment van symptoom met patiënt contact opneemt en meedenkt over oplossing
c.q. besluit neemt/behandeling aanpast. 3) informatie over symptomen voor ouders op die app = zelfredzaamheid
verbeteren. 4) zorgverleners (1e2e3elijn) opleiden in alle domeinen van de kinderpalliatieve zorg voor verbetering van
signaalherkenning en behandeling van symptomen. (12)
56

3. Op welke wijze kunnen we een grote stap zetten naar meer kind- en gezinsgericht werken? Geef twee
concrete voorbeelden.
1) Vanuit presentietheorie werkend naast de ouder/kind gaan staan. Landelijke gestandaardiseerd. Hele gezin in
kaart brengen onder leiding van casemanager/gezinscoach thuis. 2) casemanager komt op een doordeweekse dag
24u bij het gezin observeren wat allemaal nodig is (knelpunten: van strijken door de buurvrouw t/m avondje uit voor
de ouders t/m psychologische hulp broers/zussen). Na het aangegeven van een tijd door de ouders. Dit aanbod wordt
door het comfortteam aangereikt. (5)
Probleem: communicatie tussen de ketens. Onderzoek naar een uniform en integraal digitaal zorgdossier. Het dossier
moet eigendom zijn van kind & ouders en inzichtelijk zijn voor alle zorgverleners. Onderzoek is gericht op
mogelijkheden en onmogelijkheden. Wat zijn de voordelen en nadelen? Overheid. Vragenlijsten/internationaal
onderzoek, patiënten en ouders. Pilot om het in 2 ziekenhuizen in te voeren. (12)
Twee voorbeelden. 1) er zijn al kinderthuiszorgteams die multidisciplinair kind- en gezinsgerichte zorg leveren. Die
zeggen dat sommige dingen goed gaan en sommige niet goed. Inventarisatie van deze punten (kwalitatieve
interviews) vanuit hun verbetervoorstellen. Implementatie: uit de interviews met teams die nu al gezinsgericht werken
komen ingangen tot verbetering; vanuit hier toewerken naar een verbeteragenda voor nieuwe en bestaande teams.
Ontwikkeling kwaliteitscriteria. Multidisciplinair: binnen die teams spreken met alle relevante stakeholders:
verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers, artsen, gezinnen, scholen, bijv. Verbeteragenda = implementatiekans.
Verspreiden via kenniscentrum. 2) vergoeden van nazorg: kosteneffectiviteitsstudie binnen gezin. Eindpunt: kwaliteit
van leven, werkverzuim, schoolverzuim, psychosociale zorg. Implementatie: met resultaten in overleg gaan met
college van zorgverzekeraars. (10)
Onderzoek: in onderzoekssetting kind, ouder, broers/zussen, grootouders, school, vragen naar angsten zorgen
wensen voor toekomst. Gebruik verschillende communicatiemiddelen: foto's, tekeningen, interviews, spel. Tijdens de
zorg levert het aanknopingspunten voor gesprek. Overstijgend geeft het inzicht in angsten/zorgen palliatieve periode
van het hele systeem. Verzamelde gegevens kunnen gedeeld worden in opleidingen. (8)
_werken naar zorg zonder barrières. - casemanager. - waar zijn we naar op weg vanuit perspectief kind en
ouders/zorgprofessional --> verwachtingsmanagement. Doel concreet voor zorgverleners/ouders/kind. Duidelijke
communicatie en afstemming tussen zorgprofessionals wie waar verantwoordelijk voor is en hoe men elkaar kan
bereiken. Afstemmen met gezin. Elkaars taken en verantwoordelijkheden erkennen. Tijd + middelen = financiering.
Hoe: MDO, eventueel inclusied ouders, extramuraal aanwezig= netwerk betrekken. --> betere aansluiting zorg
kind/gezin = efficiënter + tevredenheid ouders. Als dit zijn wat bewust --> implementatie. (6)
Helpt het deelnemen aan de visite om meer regie en empower te behouden in het proces van palliatieve zorg. -->
onderzoeksopzet: gerandomiseerde studie met diepte-interviews met ouders van kinderen (0-21jr) in palliatieve fase
met verschillende ziekte achtergronden. Selectie op basis van maximum variety). N=50 totaal over 2 groepen
(afhankelijk van poweranalyse). 1e groep wel aanwezig bij visite, 2e groep niet aanwezig bij visite. In een ziekenhuis
waarbij deelname aan visite niet standaard is. Uitkomstmaten: patiënttevredenheid + zelfregie & empowerment. (9)
1) de ouders (en desgewenst kind) van elk palliatief kind worden met regelmaat (afhankelijk van de ziekte)
uitgenodigd op een 'ronde tafel gesprek' met alle disciplines. 2) casemanager voor elk gezien met een palliatief kind.
(9)
57

4. Wat is de belangrijkste kennis die ons ontbreekt om een perfecte psychosociale begeleiding van
kind, ouders en broers en zussen te kunnen realiseren? Beargumenteer je keuze.
Hoe je een gezin en broers en zussen begeleid in omgaan met ziekte, vragen over de dood, beleving daarvan,
voorbereiden op het sterfproces en de nazorg, en welke werkvormen je daarvoor gebruikt, afgestemd op het
ontwikkelingsniveau. Spirituele vragen. Verdiepingscursus aanbieden. Ouders; door coördinator. Aandacht en zorg
besteden aan ouders. Wat is nodig voor ouders op dit moment. Praktische begeleiding. Werk/financiën/aandacht voor
elkaar. Hoe resultaat te meten: tevredenheidsonderzoek. Hoe tevreden is de ouder, hoe gaat het met broers en
zussen, school/sport/etc. (10)
Kwalitatief behoefte onderzoek naar de palliatieve adolescent. - Behoefte van de patiënt. - Omgang
ouders/gezinsleden/broers en zussen. - Health professionals: verpleegkundige, artsen, psychosociaal team,
geestelijke verzorging (spiritueel). (9)
Het ontbreekt aan kennis: het moment? De vorm? Door wie? (multidisciplinair) om psychosociale behoeften te
bespreken. Kwalitatief onderzoek naar de drempels bij (psychosociale) professionals en ouders om psychosociale
zorg en kwesties te bespreken en te accepteren. Doel: aanbevelingen voor perfecte psychosociale zorg. Focus van
het onderzoek ligt bij de ouders van overleden kinderen: ervaringen/barrières met psychosociale zorg. Wie waren de
relevante zorgverleners die hier een rol bij hadden moeten spelen. Vervolgens deze zorgverleners bevragen in een
focusgroep. Bevordert ook de samenwerking. Meerwaarde: tijdige en passende psychosociale zorg ondersteunt de
gezinnen in de zorg en in de nazorg. Implementatie: vanuit de barrières komen tot aanbevelingen, beschikbaar via
kenniscentrum, en stimuleren van initiatieven om de verbeteringen in de praktijk te brengen. (8)
Hoewel er veel mogelijkheden zijn voor gezinnen & kind op gebied psychosociale zorg, is het de vraag of deze
mogelijkheden de gezinnen ook bereiken die dit nodig hebben. Onderzoeksvraag: hoe kun je psychosociale zorg voor
kind & gezin anticiperend in plaats van op verzoek inrichten? Methode: 1) in kaart brengen pijnpunten zorg voor kind
& gezin door middel van focusgroepen (a. ouders b. professionals) 2) interventie door middel van training palliatief
(multidisciplinair) team in herkennen psychosociale problemen bij ouder en gezin, + cohortstudie waarbij bij groep
anticiperend en actief psychosociale zorg wordt aangeboden door ouders standaard een psychosociaal begeleider
aan te wijzen waarmee ouders afspraken hebben tenzij afmelding door ouders. 3) evaluatie van cohortstudie door
middel van evaluerende gesprekken + semigestructureerde interviews ouders achteraf (1 jaar na overlijden kind).
Argument: de mogelijkheden lijken er wel te zijn, toch blijken uit huidige studies (lopend onderzoek 'beslissingen rond
levenseind') dat dit niet de gezinnen en ouders bereikt. (9)
De verschillende copingsstijlen van ouders, kind en brussen. Als we de copingsstijl kennen, kunnen we veel beter
aansluiten in de zorg aan waar de behoeftes liggen. (8)
58

5. Welke kennis is er nodig om een toolkit voor het leveren van goede zorg aan mensen met een andere
culturele achtergrond te kunnen maken, waarin alle belangrijke aspecten aan de orde komen?
1) Diepte-interviews bij de geestelijke verzorgers (imam etc) van alle culturele achtergronden, en handleiding maken
ten aanzien van rituelen in palliatieve fase. 2) aan de hand van handleidingen heeft het team handvatten en kennis
ten aanzien van culturele gebruiken. De zorgverlening dient vervolgens aangepast te worden aan het gezin
(anticiperen/presentie). Aanvulling: naar aanleiding van de handleiding en het kind+ gezin wat op dat moment
begeleid moet worden, wordt er naar samenwerking gezocht met het comfortteam en de extra specifieke zorg
horende bij cultuur/godsdienst en deze gezinssituatie. (11)
Er is kennis nodig: het ervaringsverhaal van ouders/kind met andere culturele achtergrond. - Hoe bereik jij als
onderzoeker deze groep? - werving van ouders van zieke kinderen en kinderen zelf, maar ook niet zieke kinderen.
Werving via contacten binnen de gemeenschappen (scholen, wijkcoach, huisartsen, thuiszorg benaderen). Methode:
focusgroepen 5x10 personen. (10)
Inventarisatie: 1) goede voorbeelden uit NL. 2) studies uit andere culturen over het leveren van goede zorg. 3) studie
met ouders vanuit andere culturele achtergrond naar hun verwachtingen, ervaringen en behoeftes over goede zorg.
Toolbox transculturele zorg: tools, adviezen, contacten, scholing. Versterking samenwerking: inventarisatie/onderzoek
gebeurt multidisciplinair. Vervolgens zal de toolbox gecreëerd worden door een werkgroep met de relevante
disciplines en ouders. Implementatie: er komt een commissie met vertegenwoordigers van alle relevantie disciplines
en ouders. Zorgt voor: instructie, update van de inhoud, implementatie. Toolbox is beschikbaar via kenniscentrum. (8)
Out of the box: "wat is het perfecte levenseindetraject van een kind met een terminale ziekte". Je spreekt met
kinderen en ouders en zorgverleners uit verschillende religieuze/culturele achtergronden. En relevante andere
betrokkenen die voor ouders belangrijk zijn/aangewezen worden, bijv. imam/rabbijn, familie, mantelzorg. Dat zetten
we om tot lesmateriaal voor zorgverleners in opleiding en op werkvloer. Scholing op de werkvloer kan multidisciplinair
aangeboden worden. Toolkit met achtergrondinformatie kan ook digitaal zijn. Kans op implementatie is groot om de
wereld 'open' te zetten. Ouders en kinderen worden ingezet bij trainingen. Vanzelfsprekend doen we literatuurstudie.
Implementatie via: - opleiding en trainingen op werkvloer - multicultureel symposium - presentaties van multiculturele
(actrices) communicatie in opleiding - aandachtsfunctionaris diversiteit in organisaties. (12)
Multiculturele en religieuze vraagbaak; --> meer inzicht in religieuze achtergronden gerelateerd aan palliatieve en
stervensthema's, ziektebeleving, communicatieregels in een gezin en/of gemeenschap en hoe hiermee om te gaan
als zorgprofessional. Digitaal platform: - kennis over hoe de toolkit verspreid wordt, hoe vinden mensen hem, -
religieuze kennis, - culturele kennis, -kennis dat het bestaat en waar je het kan vinden --> campagne, mensen
bereiken, -aantrekken van diverse culturele achtergronden als zorgprofessionals om zo ook aanvullende/ontbrekende
kennis aan te kunnen reiken, -ervaring en kennis van kinderen en gezinnen met eerdere zorgverlening, -kennis over
hoe bereik je gezinnen die niet geholpen willen worden (hoe zet je voet binnen de deur en hoe houd je voet binnen de
deur), liefst kennis opnemen vanuit deze gezinnen zelf. Met wie maken: -ouders, kind, broers/zussen uit verschillende
type gezinnen/verschillende culturele achtergronden, -vertegenwoordigers religies (imams, rabbijns, etc), -
casemanagers, -patiëntenvereniging, -vertegenwoordiger (Pal, Kind en Ziekenhuis), -algemeen kinderarts en
specialist, -verpleegkundigen uit thuiszorg en ziekenhuis, -pedagogisch medewerker, -maatschappelijk werk. Up-todate:
- beheerder van toolkit --> 1x per 6 maanden nagaan of alles up-to-date is. Ook maatschappelijke
ontwikkelingen bijhouden en aan bel trekken bij gebruikers dat er nieuwe info beschikbaar is, - betrokkenen uit zorg
vragen of ze aanvullingen hebben, -evaluaties onder gebruikers 1x per jaar + uitkomsten aanvullen/verbeteren. (12)
59

A) literatuuronderzoek en B) focusgroepen met spiritueel leiders, religieuze zorginstelling, docenten en deskundigen
van diverse religies en culturen die informatie moet verschaffen over dood, sterven, levenseinde, leven na de dood,
omgang met overleden lichaam, regievoering in palliatieve fase, rituelen en religie, uitvaart. -wat is leven na de dood
uitvragen in bovengenoemde focusgroepen. *informatie in alle talen vertalen. Nieuwe definitie gezondheid vertalen
naar mensen met een andere culturele achtergrond. Toolkit vormgeven op pijlers nieuwe definitie positieve
gezondheid: -lichaamsfuncties -dagelijks functioneren - sociaal maatschappelijk participeren - kwaliteit van leven -
spirituele/existentiële dimensie - mentaal welbevinden. Onderzoek naar parameters die aansluiten bij culturele
diversiteit. (6)
1) samenwerken met mensen uit die verschillende culturen (ervaringsdeskundige ouders): - hoe wordt omgegaan met
ziekte/gezondheid? - wat betekent dood in deze cultuur? - hoe vraag je in die cultuur naar existentiële onderwerpen? -
houding ten opzichte van westerse geneeskunde - do's en dont's in die cultuur. Tip: dit in de IZP opnemen.
Implementatiekans vergroten door: - ervaringsdeskundigen vanaf begin van project actief te laten meewerken -
mensen uit de verschillende culturen in patiëntenorganisaties 'ambassadeur' te maken. (9)
6. Welke kennis is er nodig om richting te kunnen geven aan hoe zorg en begeleiding in deze fase -
zowel medisch, als psychosociaal als spiritueel- het best vormgegeven kan worden?
Onderzoek naar begeleiding/zorg in de palliatieve (/terminale) fase. Ruimte geven om in het gesprek met ouders &
kind te praten over de onderwerpen: staken van de behandeling/niet starten van een behandeling. Zonder oordeel!
Met respect! Morele dilemma's: hier met iemand over kunnen praten (als ouder en kind). Er is kennis nodig waar de
behoefte ligt wat nu gemist wordt. En waar liggen de mogelijkheden bij de professionals (ook juridisch gezien). (7)
Bottom line: kennis over wat werkt en wat niet werkt. 1) goede voorbeelden uit binnen- en buitenland verzamelen. 2)
voorleggen aan multidisciplinair team van experts inclusief ouders. 3) proefprojecten opstarten in de comfortteams en
regionale netwerken. 4) uitkomsten worden verwerkt in de update van de richtlijn en het IZP, tevens aanpassing van
de bestaande curricula. Meerwaarde=continue verbeterslagen. Implementatie=directe implementatie van de quick
wins. (11)
Onderzoek naar ervaringen/visie van ouders/(kind)/brussen met de geleverde zorg; medisch, psychosociaal, spiritueel
--> behoefte. Wat kunnen de verschillende professionals bieden en wat is daar voor nodig. Tot waar reikt de
verantwoordelijkheid van de professional; -grens, -verwachtingsmanagement. -->Betere en realistische zorg binnen
de mogelijkheden, -breder gedragen zorg. Als inzichtelijk wordt dat het werkt, ontstaat draagvlak. Data ophalen +
verzamelen + aanvullen in een digitaal platform (soort facebook) dat voor alle zorgprofessionals beschikbaar en aan
te vullen is + PR-campagne dat dit beschikbaar is en met weet waar je dit kunt vinden. (6)
Uit lopend onderzoek blijkt dat er veel schotten zitten tussen zorg in instituten (ziekenhuis, huisarts, thuiszorg,
rouwbegeleiding) die als negatief worden ervaren. Onderzoeksvraag: is dakpansgewijze zorg an te bevelen en te
realiseren in palliatieve zorg voor kinderen? Methode: best practie onderzoek in buitenland. 1) identificeren van
buitenlandse praktijken waarbij dakpansgewijze zorg (zorg waar trans-institutioneel wordt gewerkt), ook Florida. 2)
study dmv zorgverleners en ouders in deze centra om interviews met tevredenheid en knelpunten te analyseren. 3)
focusgroepen met zorgprofessionals in NL om implementeerbaarheid in NL centra te bespreken. (6)
1) onderzoek naar welke informatie- en communicatiestrategen het best geschikt zijn om gezinnen en professionals
optimaal te equiperen en onderzoek naar de rol van eHealth hierbij. (9)
60

7. Wat zijn de belangrijkste verbeteringen die we in onze opleidingen kunnen doorvoeren, om
hulpverleners veel beter op palliatieve zorg voor te bereiden - en ook op hoe zij voor zichzelf en
collega's kunnen zorgen?
Belangrijkste verbetering is dat iedereen minstens 1 dag meeloopt in een hospice of bij een comfortteam. - Intervisie
van het team onder leiding van professionele, onafhankelijke coaches (focusgroep voor ouders/tieners/kinderen). - De
ouders/het kind krijgt de gelegenheid om bij de student antwoord te geven op vastgestelde vragen (bv hoe gaat het
met jou/jullie hier) (9)
Onderzoek naar de benodigde vaardigheden bij professionals om kinderpalliatieve zorg in te kunnen zetten op
behoefte van kind & ouders: - focusgroep met 20 ouders/kinderen, focusgroep 20 professionals. Gefocust op
behoefte van ouders/kinderen en professionals. Basis voor onderwijs in opleiding. Dit wordt gedeeld met opleidingen
voor professionals. - Het toekomstig plan moet gericht zijn op alle disciplines. - Welke vaardigheden kun je inzetten
om je collega's te ondersteunen (care for the carer). - Cultuur binnen de afdeling: is deze veilig? staat deze open voor
meerdere zienswijzen? Kwetsbaarheid, veiligheid professionals. Beter zorgen voor professional en patiënt. (9)
- in de relevante opleidingen (artsen, verpleegkundige, psychosociaal) meer integratie van ervaringsverhalen van
zorgverleners en gezinnen: gastcolleges, boekbesprekingen, etc. - Plus training op casusgerichte intervisie. -
vergelijking opleidingen waarin dit wel en niet geïntegreerd is, bijvoorbeeld op gebied van beleving. Samenwerking:
op dit onderwerp willen we opleidingen samenvoegen qua opleidingsmomenten: multidisciplinaire training. Perspectief
ouders en kind: geborgd door gastcolleges ouders. Meerwaarde: traint intervisie, meer bewustzijn voor beleving, goed
voorbereide professionals leveren betere zorg. Implementatie: - evaluatie multidisciplinaire module. -je brengt urgentie
in beeld; kweekt gewaarwording. (11)
Op dit moment is er onvoldoende ruimte bij zorgprofessionals voor reflectie ten aanzien van existentiële aspecten van
het levenseinde. Dit kan leiden tot uitputting, burn-out bij medewerkers, en inadequate hulpverlening voor kind en
ouders. Middels onderzoek willen we best practices uit de praktijk verzamelen en werkwijze voor reflectie ontwikkelen
die worden geïmplementeerd in opleidingen en op werkvloer. Door structurele aandacht voor medewerkers komt er
meer aandacht voor omgang met verlies voor medewerkers. Als medewerkers goed voor zichzelf en elkaar zorgen
komt dit ten goede aan de kwaliteit van zorg en maakt het verlies meer bespreekbaar. Evaluatie middels interviews
met artsen, verpleegkundigen, pedagogisch medewerker, medisch maatschappelijk werk, thuiszorg, huisarts,
verzorgenden, etc. Perspectief kind en ouders is indirect wel zichtbaar omdat het invloed heeft op kwaliteit van zorg
als er minder uitval is van medewerkers. (8)
Belangrijkste verbeteringen in de opleiding: -meer scholing op gebied van gespreksvaardigheden inclusief
slechtnieuwsgesprek voeren, -meer scholing voor peer-support. Er zijn voor elkaar als collega's, interdisciplinair en
multidisciplinair, -zorg blijft menselijk, we zijn allen verschillend en doen/zorgen op onze eigen manier, ondanks
richtlijnen. Kennis hebben van normen en waarden en je verdiepen in de achtergrond van een gezin (kind en ouders
en brussen). Open staan voor normen & waarden van anderen, -ongelijkheid in communicatie (je bewust zijn van een
verschil in positie), -scholing over ACP (meer denken in scenario's. Hoe: -onderdeel van curriculum, AIOS en
verpleegkundige kinderaantekening, -onderdeel van NVK congres, -onderdeel van bijscholing huisarts. Tussen wie:
huisarts, kinderarts, neonatoloog, oncoloog, kinderverpleegkundige, thuiszorgverpleegkundige, maatschappelijk werk,
pedagogiek (bij bijscholing/nascholing in werkveld). Hoe: klinische les geven, zelf opdrachten hiervoor uitvoeren. (9)
61

Uit lopend onderzoek blijkt dat het thema overlijden heel erg laat wordt besproken. Vooral bij kinderen waarbij het
overlijden onzeker is, vinden deze gesprekken nauwelijks plaats. Iets wat, zo blijkt uit lopend onderzoek, door ouders
als negatief wordt ervaren, en bovendien ervoor zorgt dat deze kinderen nauwelijks palliatieve zorg wordt geboden.
Hypothese: door zorgprofessionals op verschillende niveaus te trainen kan palliatieve zorg eerder worden ingezet en
ouders en kind beter op overlijden worden voorbereid. Methode: studie door middel van (individuele) trainingen voor
artsen en psychosociale zorgprofessionals die reeds werkzaam zijn in de kinderpalliatieve zorg + beoordeling,
testgroep bij 1 UMC in Nederland. Evaluatie: surprise questions voor en na training waarbij aan artsen wordt
gevraagd wat de levensverwachting van het kind is, en of en zo ja: op welke manier dit wordt besproken. (11)
Communicatievaardigheden: -hoe kunnen we ontwikkelingspsychologie van het kind gebruiken om onze
communicatievaardigheden te verbeteren. Onderzoeken door middel van 1) desk research (wat is er al bekend?) 2)
samenwerken met afdeling psychosociale zorg 3) focusgroepen met ouders/patiënten 4) ontwikkelen van
gesprekshulp voor alle partijen op basis van resultaten van voorgaande stappen. (7)
62

8. Wat is het beste idee dat uw groep heeft, dat u niet bij een eerdere vraag heeft ingezonden?
Nazorg beter gebundeld, alle initiatieven op gebied van rouw voor hele gezin, landelijk platform zichtbaar zal worden
gemaakt waarin zorg die onzichtbaar zichtbaar wordt gemaakt voor ouders en kinderen waaronder rouw en
psychologische zorg, dat kwaliteit gewaarborgd wordt, en dat zorg betaalbaar en benaderbaar wordt. (10,5)
Casus van een jongen. Wens thuis te sterven, midden in de nacht hoofdpijn, verdenking op bloeding, medicatie, thuis
overleden. Andere jongen, ook wens thuis sterven, sputum, waarschijnlijk embolie, 112 gebeld, in ziekenhuis
overleden. Vraag zou zijn: onderzoek naar wens patiënt en familie waar wil sterven omdat dit vaak niet haalbaar is
dan ook naar redenen waarom dat niet lukt en wat dan ook de redenen zijn wat er gebeurt hoe je dat kunt
ondervangen en hoe je dat netwerk zou moeten verstevigen. (11)
Spraken over onderzoek zo competitief van oudsher, dus onderzoeksvragen zelf goed bewaken anders gaat iemand
ermee aan de haal. Hier veel goede ideeën, want samenwerking is nodig en wenselijk. Landelijk onderzoeksregister:
wat wil je doen, waar wanneer hoe, en ook aanhaken voor mensen die niet weten hoe een goed idee uit te voeren.
Bevordert onderzoek gigantisch. Misschien onder kenniscentrum. Landelijke inspanningen bundelen. Kennisagenda
echt gaan laten werken. (14)
Bij vraag 8 willen ze toevoegen de belangrijkste vraag, de moeilijkste opdracht is hoe kan je het perspectief van het
zieke kind zelf in beeld krijgen in die hele kwetsbare laatste fase van het leven. Hoe kom je daarbij. Hoe kom je bij de
angsten wensen de hoop van het kind. Durven we het aan die vraag te stellen en te onderzoeken. Doet veel met ons.
En wil het kind dat, hoeveel laat het kind toe je te verdiepen in die kwetsbare laatste fase. Moet er niet onderzoek
komen hoe we dichtbij het kind komen op een manier waarop dat heilzaam is voor het kind en hoe kunnen we de
ouders en de familie daarin meenemen. (13)
We kennen allemaal de palliatieve zorg, we bieden het eigenlijk vrijwillig aan. Aks we niet slagen, gaan we naar
jeugdzorg. Hoe bieden we ouders, van wie we met lede ogen aan zien, we kunnen het kind helpen maar ouders
zeggen het af, hoe gaan we daar mee om als zorgprofessional, en hoe blijven we sparren over hoe we een gezin
gaan begeleiden. Ook kijkende naar richtlijnen en kaders, maar ook daarna, kijken naar een gezind dat verder moe
met rouw. Hoe zorgen we dat het kind overlijdt zonder al te veel pijn, dat ouders toch goed terug kunnen kijken. (10,5)
Iedereen even losschudden. Nu geconcentreerd luisteren. Wat kan bewegen doen in de palliatieve fase. Goed voor je
doorbloeding, spijsvertering, meer zelfvertrouwen, voelen fitter, emotioneel stabieler, etc. Pijnverlichting. Kan ook voor
kinderen in de palliatieve fase. Om dit te onderzoeken willen we kinderen die deze fase ingaan vragen of ze mee
willen doen aan de beweegstudie waarbij coach naar kinderen toe gaat, is fysio, die goed kan inschatten wat de
fysieke mogelijkheden er zijn, bespreekt met kind en ouders wat ze graag willen doen, en begeleidt ze in dat proces.
Coach blijft betrokken. (14)
Sluiten aan bij groep 4. Prachtig voorbeeld van wat weten we nu eigenlijk echt van t zieke kind, van de
belevingswereld. Groep heeft antwoord. Is er een hulpmiddel te bedenken dat laagdrempelig aanbiedt emoties te
uiten. Gadget, horloge of app. Tamagotchi-achtige dingen. Willen onderzoeken (jury moet natuurlijk wel even
opletten) zouden we op die manier meer zicht krijgen op binnenwereld van kind, meer uiten van angsten, minder
eenzaamheid. Bij jonge kinderen werkt het goed om wat meer te weten van gevoelswereld. Ding ontwikkelen, buddy
koppelen. Interactief proces. Kind ligt alleen in bed, hoe zou dat nou zijn, kan aan zn buddy vertellen, linkje bij
professional, interactief komt er dan wat terug. (13)
63

BIJLAGE 8 PRAKTIJKONDERZOEK DAT NU NOG NIET GEPRIORITEERD IS
VOOR ONDERZOEK IN KINDERPALLIATIEVE ZORG
Afgebakende praktijkonderzoeken
§ Een pilotstudie naar de bijdrage van de resultaten van een kwaliteit van leven evaluatie tool: KLIK in
multidisciplinaire overleggen aan de verbetering van de zorg.
§ Inventariseren van de wenselijkheid en haalbaarheid van het implementeren van een palliatief
geboorteplan, en van dakpansgewijze zorg.
§ Een kosteneffectiviteitsstudie naar nazorg.
§ Een onderzoek naar zorgbehoefte van adolescenten.
§ Onderzoek naar het effect van een training bij kinderen en ouders rondom het anticiperen op
symptomen.
§ Onderzoek naar ervaren tevredenheid over de zorg en de kwaliteit van zorg.
Praktische ontwikkeling/uitvoer
§ Signalering van symptomen in de thuissituatie verbeteren door het implementeren van een
laagdrempelig systeem, bijvoorbeeld een app.
§ Verdiepingscursus voor ouders en broers en zussen in het omgaan met de ziekte, vragen over de dood,
beleving ervan, en voorbereiding op sterfproces en nazorg.
§ Integratie van ervaringsverhalen van zorgverleners en ouders in onderwijs.
§ Multidisciplinair onderwijs: samenvoegen van verschillende opleidingen rondom hetzelfde thema.
§ ‘Volg de patiënt’: zorgprofessionals lopen mee in een hospice of Kinder Comfort Team, waarbij het
gesprek met ouders en kind wordt aangegaan.
§ Individuele training voor professionals zodat kinderpalliatieve zorg eerder kan worden ingezet en ouders
en kind beter op overlijden zijn voorbereid.
§ Scholing voor professionals in het verdiepen in de achtergrond van gezin, en in verschillen tussen
normen & waarden, communicatie, en positie.
§ Training op casusgerichte intervisie voor zorgprofessionals.
§ Scholing van professionals (1 e 2 e 3 e lijn, multidisciplinair) in signaalherkenning en behandeling van
symptomen.
64

65