Voice-over maart 2019

patientvereniginghoofdhals

District MIDDEN-BRABANT

Jaargang 18 - nr. 1 – maart 2019

Vereniging voor mensen geraakt

door hoofd-halstumoren


INFORMATIE

Voorzitter/secretaris:

J. van de Mortel (Jacqueline)

040-2017983 of 06-45439889

Jacquelinevandemortel@outlook.com

Postadres: Sparrenlaan 82,

5553 CZ Valkenswaard

Penningmeester (interim):

A.G.F.C. van Uden (Toon)

Tevens coördinatie voorlichting en

ondersteuning voor alle leden

Bankrekening:

NL74 RABO 0106 3394 35

t.n.v. district Midden-Brabant

0413-474261 of 06-28141051

toonvuden@live.nl

Bestuurslid:

J.M.H. van Uden-Kanters (Joke)

Contactpersoon Voice-over en

districtswebsite

0413-474261 of 06-28141051

jvu1949@gmail.com

Redactie Voice-over:

John van de Mortel (beeld)

Joke van Uden (tekst en samenstelling)

2


Voorlichters aan beroepsgroepen en op beurzen

Rob van Meurs

Theo van Cranenbroek

Madelon Spiegel

Karel van der Straaten

Wim van Dooren

Coördinatie voorlichting, huisbezoeken en begeleiding

Toon en Joke van Uden

Contactpersonen voor diverse vormen van hoofd-halskanker

Hans van Lierop, voor leden met kaak- en mondtumoren

Diane Pluijm, voor leden met tongtumoren

Marie-Louise Reijnders, voor leden met wangslijmvliestumoren

Voorlichters in het Sint Elisabeth Ziekenhuis Tilburg:

Karel van der Straaten

Wim van Dooren

Aspirant: Johan Vloeimans

Logopedisten:

Mevr. J. Sijmens

www.sijmenslogopedie.nl

0492-550850

(Helmond)

Mevr. W.J. de Vries

040-2126561

(Eindhoven)

3


WOORD VAN DE VOORZITTER

Beste mensen,

De kop van 2019 is ervan af en ondertussen zijn we

alweer in de lente aangekomen.

Enige tijd geleden werd ik benaderd door de EHBOafdeling

Tilburg. Zij waren op zoek naar iemand die

zou kunnen uitleggen hoe te handelen in

noodsituaties voor mensen met hoofd-hals aandoeningen. Naar aanleiding

van dat telefoongesprek heb ik contact opgenomen met Karel van der

Straaten, hij is een van de voorlichters. Karel heeft de EHBO-vereniging

bezocht en daar is een vervolgafspraak uit voort gekomen.

Ongeveer in diezelfde tijd zijn 2 leden van ons district ook benaderd door

andere afdelingen van de EHBO met dezelfde vraag.

Deze leden waren er niet van op de hoogte dat wij daarvoor voorlichters

hebben en zij hebben daarom, natuurlijk heel goed bedoeld, deze vraag zelf

ingevuld.

Dat wij voorlichters hebben voor beroepsgroepen staat in iedere Voice-over

vermeld, maar misschien hebben wij dit toch niet zorgvuldig genoeg voor

het voetlicht gebracht. Daarom wil ik deze gelegenheid aangrijpen om hierin

meer duidelijkheid te geven.

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS is heel goed uitgerust met ervaren

voorlichters. Het hoofdkantoor in Utrecht stuurt deze voorlichters voor

beroepsgroepen en beurzen aan, leidt ze op en heeft ook de verantwoording

voor een goede voorlichting. Om een idee te geven hoe vaak deze mensen

worden ingezet: in 2018 zijn er landelijk 184 presentaties aan bijna 4000

hulpverleners gegeven. Wij in ons district hebben wij 5 voorlichters voor

beroepsgroepen en beurzen beschikbaar.

In het kort samengevat: als jullie benaderd worden van buitenaf met de

vraag om voorlichting te geven, verwijs de mensen dan door naar mij, dan

zorg ik ervoor dat daar door een van onze voorlichters adequaat op wordt

gereageerd.

Tot slot hoop ik dat jullie een mooie zomer hebben en dat we elkaar

regelmatig kunnen zien en spreken.

Jacqueline van de Mortel, voorzitter

4


INFORMATIE VOOR GELARYNGECTOMEERDEN EN LEDEN MET EEN

ANDERE VORM VAN HOOFD-HALSKANKER

Niemand begrijpt beter wat je meemaakt, waar je tegenaan loopt, dan een

lotgenoot. Als je na de operatie vragen hebt, of in een latere fase steun,

informatie of begeleiding nodig hebt, dan kunnen ALLE LEDEN van district

Midden-Brabant altijd contact opnemen met de coördinator patiëntenbegeleiding

en voorlichting van ons district, Toon van Uden,

0413-474261 of 06-28141051, toonvuden@live.nl.

Toon is gelaryngectomeerd.

Ook hebben wij binnen district Midden-Brabant een aantal contactpersonen

met andere hoofd-hals-aandoeningen. Zij zijn ervaringsdeskundig en zijn

bereid om je meer te vertellen over een bepaalde vorm van hoofdhalskanker

en kunnen je verder op weg helpen. Toon en Joke van Uden

kunnen je naar hen verwijzen. Zie pagina 3.

Komt er een vraag over een vorm van hoofd-halstumoren waarvoor wij nog

geen contactpersonen hebben, dan gaan wij voor je op zoek om de juiste

informatie te verkrijgen en proberen buiten ons district iemand te vinden

waarmee wij je in contact kunnen brengen.

Voor alle andere algemene informatie kun je contact opnemen met het

secretariaat van ons district, tot nader bericht is dit:

Jacqueline van de Mortel, 040-2017983 / 06-45439889.

Jacquelinevandemortel@outlook.com

JAARVERGADERING EN NIEUWJAARSRECEPTIE 16 JANUARI 2019 is

Op 16 januari 2019 werd de

Jaarvergadering en aansluitend de

Nieuwjaarsreceptie gehouden bij

Jacobushof in Boxtel. Jacobushof is

een oude rundveestal die omgetoverd

is tot een sfeervol café waar je achter

het glas uitkijkt op de nieuwe

koeienstal, er is ook een groot terras

met een prachtig uitzicht op het

groene natuurgebied Kampina. Ver

weg van de bewoonde wereld, is

Jacobushof langs kleine landweggetjes bereikbaar. Maar met een

navigatiesysteem was het adres goed te vinden voor onze leden.

5


Om 13.30 uur kwamen de eerste

leden en partners al binnen om de

Jaarvergadering bij te wonen, te

toosten op het nieuwe jaar en de

laatste nieuwtjes uit te wisselen.

De voorzitter heette iedereen

persoonlijk welkom en nadat allen

een plaatsje hadden gevonden en

voorzien waren van koffie met

warme appeltaart ging de middag

van start.

Voorzitter Jacqueline opende de

Jaarvergadering met het uitspreken

van een goed en zo gezond mogelijk

Nieuwjaar voor iedereen. Ze herdacht

de leden die afgelopen jaar overleden

zijn. De voorzitter gaf een toelichting

op zaken die 2018 de revue zijn

gepasseerd en blikte vooruit op het

nieuwe jaar en de toekomstplannen

binnen het district.

De kascontrolecommissie heeft voorafgaand aan deze middag haar werk

gedaan en alle financiële stukken gecontroleerd overeenkomstig de

procedure en heeft alles in

orde bevonden, daarom

kon er tijdens de

jaarvergadering meteen

gevraagd worden aan de

leden om decharge te

verlenen aan de

penningmeester. De

ledenvergadering stemde

hier volledig mee in. Nadat

er nog enkele vragen

beantwoord waren, werd de

vergadering gesloten door

de voorzitter.

6


Hierna nodigde de voorzitter alle

leden en partners uit om een

toost uit te brengen op het

nieuwe jaar. Klinkende glazen,

heerlijke warme en koude

hapjes, veel lotgenoten met

partners bij elkaar, een sfeervolle

en gezellige middag. Iedereen

wenste elkaar een voorspoedig,

gezellig maar bovenal zo gezond

mogelijk 2019.

Duidelijk was ook deze

middag weer, dat onze leden

elkaar begrijpen, elkaar

steunen met een luisterend

oor, elkaar praktisch advies

geven en hun ervaringen

delen. Fijn dat zoveel mensen

weer veel plezier met elkaar

hadden. Wederzijds begrip en

een andere kijk op elkaar

maakt zo’n bijeenkomst zeer

waardevol.

Om 17.30 uur sloot de voorzitter de middag, bedankte alle aanwezigen voor

hun bijdrage aan de jaarvergadering en wenste iedereen een goede

thuisreis.

7


MUTATIES

Het is het bestuur er veel aan gelegen om op de hoogte te blijven van

belangrijke gebeurtenissen.

Neem s.v.p. bij overlijden, verhuizing of wijziging lidmaatschap

contact op met de voorzitter/secretaris Jacqueline van de Mortel.

LEVERING HULPMIDDELEN

De 2e Stemwinkel levert een breed pakket aan hulpmiddelen voor mensen

met een tracheostoma. De producten komen van verschillende leveranciers.

Door te bestellen bij de 2e Stemwinkel steun je de patiëntenvereniging

HOOFD-HALS, omdat de opbrengsten mede gebruikt worden om

lotgenotencontact en activiteiten te organiseren voor onze leden en hun

naasten.

Je kunt je hulpmiddelen bestellen via de website: www.de2estemwinkel.nl.

Bestel je liever niet via de webwinkel of heb je hulp nodig? Je kunt ook de

2e Stemwinkel bellen: 030-2321483 of mailen: info@de2estemwinkel.nl.

WEBSITE

De website van Patiëntenvereniging HOOFD-HALS: https://pvhh.nl

is vernieuwd. Ook over het District Midden-Brabant is nu meer dan genoeg

informatie te vinden op deze website. Nieuwsgierig geworden? Klik hiervoor

dan door naar Lotgenoten/Districten/Midden-Brabant. Ook is het mogelijk

om op de website onder in het groene gedeelte op Midden-Brabant te

klikken.

NIEUWE LEDEN

Het bestuur heet de volgende nieuwe leden hartelijk welkom binnen ons

district:

Mevr. M. Plugge

Dhr. B. Zoontjes

Dhr. T. Peffer

Dhr. Wijtvliet

Teteringen

Rijen

Tilburg

Waalwijk

Wij hopen hen op een van onze bijeenkomsten te ontmoeten.

8


OVERLEDEN

Met leedwezen melden wij het overlijden van:

Dhr. J. F. Hugens

Dhr. C.A.M. Michielsen

Dhr. G.M.T. Koppers

Mevr. E. Brok-de Leijer

Dhr. D. Gerrits

Vught

Gilze

Den Bosch

Waalwijk

Dommelen

Hiermee betuigen wij de familie en nabestaanden onze oprechte deelneming

en wensen hen veel sterkte bij het verwerken van het verlies van hun

dierbaren.

DISTRICTSBIJEENKOMST 20 MAART 2019

Op woensdag 20 maart jl. om 11.30 uur werden 47 leden en partners

persoonlijk welkom geheten door voorzitter Jacqueline. Nadat iedereen aan

de koffie en thee met koekjes en paaseitjes zat, opende Jacqueline de

middag en nam de

lopende zaken door.

Jacqueline gaf ook

aan dat er donaties

binnengekomen

waren van de dhr.

Brok en mevr.

Gerrits ter

herdenking aan hun

overleden

echtgenoten.

Jacqueline bedankte

beide families

hiervoor. We gaan

deze mooie giften

gebruiken voor

lotgenotencontact.

Voor, en tijdens het eten werd er volop gepraat met elkaar, ervaringen

uitgewisseld en geïnformeerd naar elkaars welzijn.

Om 12.30 uur stond er een lekkere lunch klaar, weer voortreffelijk

voorbereid door Jacqueline en John.

9


Om 13.30 uur volgde de

lezing door Peter

Rexwinkel, oud-voorzitter

van de Patiëntenvereniging

HOOFD-HALS, district

Midden-Brabant en huisarts

in ruste.

Peter is na de diagnose van

strottenhoofdkanker in

1996, 50 keer bestraald en

in 1999 is hij

gelaryngectomeerd.

Hij behandelde de late gevolgen van bestralingen in het hoofd-halsgebied.

Deze komen pas na 15–20 jaar. Hoe meer bestraling, hoe langer geleden

gebeurd en hoe ouderwetser toegediend, hoe meer kans op late gevolgen

van bestraling.

De vroege effecten van de bestraling zoals het proberen te doden van de

kanker met de bijbehorende bijwerkingen worden nu niet behandeld. Het

gaat nu om de late bijwerkingen………dus pas na 15 tot 20 of meer jaren na

de bestraling.

Schade aan de bloedvaten, uiteindelijk kan na jaren de bestralingsschade

aan de hals slagaders een verhoogde kans op verstopping geven. Dit kan de

oorzaak zijn van een herseninfarct. Mensen die bestraald zijn in het hoofd -

halsgebied hebben 5 à 6 keer meer kans op een TIA dan degenen die niet

bestraald zijn. Ga daarom, als er uitval is in arm/been, spraakstoornis of

korte tijdelijke blindheid direct naar een neuroloog. Vooral 15 of meer jaar

na de bestraling komt dit voor.

Schade aan de schildklier, waardoor deze steeds langzamer gaat werken.

Tevens bestaat er na 15 of meer jaar een verhoogde kans op

schildklierkanker. Controle van de schildklierfunctie (een eenvoudige

bloedtest) kan bij de huisarts.

10


Gebit, na bestraling van tumoren in het hoofd- of halsgebied blijven de

speekselklieren minder en slechter speeksel produceren. Vanwege deze

matige kwaliteit van het speeksel is er steeds meer kans op

gebitsproblemen. Kans op ontstekingen van kiezen en tanden wordt dus

steeds groter.

Kaakbeen kan aangetast worden, na een hoge dosis bestraling op een bot

kan dit soms bros worden, ook worden er minder nieuwe botcellen

aangemaakt, waardoor er een verhoogde kans is op een slechte functie en

pijn van de kaak.

Krimpen van de slokdarm en het stoma, Vetcellen die door de bestraling

beschadigd zijn, gaan pas lang na afloop van de bestraling dood. Door

bestraling kunnen ook spieren en bindweefsel op den duur strakker worden

en kan het weefsel, mede doordat de vetcellen verminderen, stugger

worden. Gevolg hiervan is littekenvorming waardoor het stoma en de

slokdarm kunnen krimpen. Oprekking of operatie is dan nodig en dit kan

ook vervelende gevolgen hebben, zoals o.a. een slechtere spraak.

Vanaf 15 jaar en meer jaar na bestraling is er een verhoogde kans op

nieuwe tumoren, zoals huidkanker in het bestraalde gebied, kanker van de

mondholte en keel, slokdarm- en schildklierkanker. Hoe langer geleden hoe

meer kans. Maak bij nieuwe klachten van hals of mond/keelholte, zoals pijn

met slikken, niet-genezende zweren, bloedverlies uit de neus, ook vele

jaren later, een afspraak met je arts.

11


Volgende onderwerp

dat door Peter

behandeld werd is

immuuntherapie.

Het immuunsysteem

(ook wel

afweersysteem)

beschermt ons lichaam

tegen schadelijke

invloeden van

buitenaf. Zo is het

immuunsysteem

bijzonder goed in de

afweer tegen bacteriën

en virussen. Maar het kan ook vreemde en afwijkende cellen, zoals

kankercellen, herkennen en uitschakelen. Immuuntherapie is een

behandeling met medicijnen, die het natuurlijke afweersysteem helpt om

kankercellen te herkennen en te vernietigen. Immuuntherapie werkt niet

direct in op de tumor, zoals bijvoorbeeld chemotherapie en bestraling. Het is

gericht op het eigen afweersysteem, zodat het lichaam zelf de kanker kan

aanvallen. Het afweersysteem moet leren de kanker te herkennen als een

vreemde indringer, een vijand die vernietigd moet worden. Het middel is

niet alleen bedoeld voor patiënten, die geen baat meer hebben bij

chemotherapie, maar wordt ook steeds meer samen met chemotherapie

gegeven vooral bij patiënten met uitzaaiingen. Immuuntherapie geeft

relatief weinig bijwerkingen en kan uiterst effectief zijn, een therapie voor

de toekomst.

Tijdens en na de lezing van

Peter kwamen er veel vragen

van de 47 toehoorders, Peter

gaf duidelijk en heel

gestructureerd antwoord op

alle vragen, ook had hij een

luisterend oor voor de vele

persoonlijk verhalen die

verteld werden door de leden.

12


De voorzitter bedankte

Peter voor zijn inzet en

duidelijke uitleg deze

middag.

Hierna werd er een

bingo met leuke

prijsjes gehouden en

om 16.30 sloot

voorzitter Jacqueline de

middag af en wenste

alle leden en partners

een goede thuisreis.

WORD LID OF DONATEUR

Waarom je lid of donateur van de vereniging HOOFD-HALS zou moeten

worden? Daar zijn belangrijke redenen voor.

Omdat Patiëntenvereniging HOOFD-HALS op verschillende manieren

lotgenotencontact organiseert, zodat je kunt kiezen wat het best bij je past.

Omdat zij jouw belangen behartigen, door op verschillende niveaus

aandacht te vragen voor het perspectief van alle leden.

Omdat de voorlichters nieuwe patiënten bezoeken die een laryngectomie

moeten ondergaan, met informatiemateriaal dat ze voor iedereen

beschikbaar stellen.

Omdat de voorlichters iedereen die geraakt wordt door hoofd-halskanker

steun en informatie bieden.

Voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging zijn de hoekstenen

van het werk van de patiëntenvereniging HOOFD-HALS.

13


Wil je als patiënt eerst nader

kennismaken met de vereniging

HOOFD-HALS voor je beslist of

je lid wilt worden? Maak dan

gebruik van de mogelijkheid

het HOOFD-HALS magazine een

jaar lang gratis te ontvangen.

Contact Infocentrum:

Postadres: Postbus 13, 3500 AA,

UTRECHT

(030) 232 14 83

Mailadres: info@pvhh.nl

AGENDA 2019

Woensdag 15 mei : Actiedag (Rijtuigenmuseum Valkenswaard)

Woensdag 19 juni : Districtsbijeenkomst bij “de Eik” Eindhoven

Woensdag 14 augustus : Buitendag

Zaterdag 28 september : Landelijke Ontmoetingsdag

Woensdag 30 oktober : Districtsbijeenkomst bij “de Eik” Eindhoven

Zaterdag 14 december : Kerstviering

INLOOPHUIS “DE EIK”

Voor mensen met kanker en hun naasten.

Adres: Landgoed Eikenburg, Aalsterweg

285 B,

5644 RE Eindhoven 040-2939142

Raadpleeg ook eens de

website:www.inloophuis-de-eik.nl

(coördinatie interne zaken:

mevr. R. Ansems)

14


Parkeren bij Paviljoen “de Eik”

Als de gereserveerde plaatsen bij het Inloophuis de Eik allen bezet zijn kun

je de auto parkeren op de grote parkeerplaats achter het hoofdgebouw bij

het zwembad. Er is een directe doorloop naar het paviljoen De Eik. Je hoeft

dus niet helemaal om te lopen!

VAN DE REDACTIE

Zoals je wellicht wel weet worden er tijdens onze bijeenkomsten foto’s

gemaakt door onze huisfotograaf John van de Mortel. Deze foto’s kunnen

gebruikt worden voor publicatie in de Voice-over of op onze website. Als je

niet wilt dat er foto’s van je gepubliceerd worden, geef het dan even door

aan de redactie, dan houden we daar rekening mee.

Heb je zelf een stukje en/of foto voor publicatie in de Voice-over, wil je

anderen mee laten genieten van je reis of feest, stuur je bijdrage dan op

naar de redactie. Veel lees- en kijkplezier!

15

More magazines by this user
Similar magazines