Rondom MS 62 - Verkort Jaarverslag
In deze speciale editie van de Rondom MS vindt u een samenvatting van ons jaarverslag 2018.
In deze speciale editie van de Rondom MS vindt u een samenvatting van ons jaarverslag 2018.
- No tags were found...
Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!
Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.
De tijd gaat snel<br />
Een terugblik gevolgd door<br />
een vooruitblik met ambitie...<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
nummer <strong>62</strong>, jaar 2019<br />
<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018
RONDOM<br />
Voorwoord<br />
Een kritische terugblik leidt tot<br />
de juiste vooruitblik...<br />
Op kantoor is ons team iedere<br />
dag druk bezig om hele diverse<br />
activiteiten vorm te geven. Primair<br />
ligt de focus daarbij op wetenschappelijk<br />
onderzoek. Maar ook goede zorg en<br />
informatievoorziening zijn belangrijke<br />
doelen waar wij aan werken.<br />
Momenteel bereiden we bijvoorbeeld de<br />
“Mei <strong>MS</strong>-maand” voor. De extra aandacht<br />
in die maand voor leven met <strong>MS</strong>, moet<br />
leiden tot meer fondsen voor onderzoek.<br />
Kortom, het jaar 2019 draait volop en<br />
onze voorjaarsronde met veelbelovende<br />
subsidieaanvragen heeft zojuist plaats<br />
gevonden.<br />
Het jaar 2018 lijkt al weer lang geleden,<br />
maar dat is het natuurlijk niet. Het is<br />
belangrijk jaarlijks goed te analyseren<br />
en te verantwoorden wat wij hebben<br />
kunnen doen, dankzij de giften van u als<br />
donateur. En die informatie met u te delen.<br />
Kortgezegd: Waar is uw euro aan besteed<br />
en hoe hebben wij dat gedaan?<br />
In de 38 jaar dat wij bestaan is bijna<br />
65 miljoen aan onderzoeksprojecten<br />
besteed. Dat zijn maar liefst 357<br />
programma’s en projecten. In 2018<br />
konden we dankzij uw giften 3,2 miljoen<br />
aan 22 onderzoeksprojecten besteden.<br />
Indrukwekkende cijfers, maar wat is<br />
er inhoudelijk bereikt vraagt u zich<br />
wellicht af? Daadwerkelijke vooruitgang<br />
en ontwikkeling; Kort samengevat op<br />
het gebied van kennis ten aanzien van<br />
mechanismen van de ziekte, in relatie tot<br />
beschikbare medicatie voor verschillende<br />
fases van de ziekte en in toegankelijke<br />
multidisciplinaire zorg op maat.<br />
De totale impact van ons werk omvat<br />
uiteraard veel meer en staat beschreven<br />
in ons jaarverslag 2018. Het volledige<br />
exemplaar met zowel de resultaten van<br />
38 jaar onderzoek, als de resultaten<br />
van het afgelopen jaar kunt u online<br />
lezen op msresearch.nl of opvragen via<br />
administratie@msresearch.nl/verslagen of<br />
071 5 600 503.<br />
De verkorte versie leest u in dit jaarbericht.<br />
Misschien heeft u nog vragen. Of<br />
suggesties. Laat ze ons gerust weten.<br />
Op weg naar een betere toekomst<br />
voor mensen met <strong>MS</strong>… een meer dan<br />
hoopvolle vooruitblik.<br />
Dorinda Roos<br />
Directeur Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
2
RONDOM<br />
Voorjaar<br />
Jaaroverzicht 2018<br />
VriendenLoterij kent e 610.000 aan Project Y toe. Onderzoek<br />
naar ziekteverloop van Nederlanders met <strong>MS</strong> die in 1966 geboren<br />
zijn. Ook ontvingen wij een bijdrage van e 200.000 en e 28.394<br />
dankzij deelnemers met geoormerkte loten.<br />
Tijdens het bezoek van H.M. Koningin Máxima<br />
aan <strong>MS</strong>-Expertisecentrum Nieuw Unicum werd<br />
het eerste Patiënten-programma uitgereikt.<br />
Diverse subsidietoekenningen<br />
voor e 3,2 miljoen aan<br />
22 onderzoeksprojecten.<br />
Dr. Clarkson ontvangt eerste<br />
Global <strong>MS</strong> Booster Award dankzij<br />
samenwerking met MoveS.<br />
De Dystel Award voor prof.dr.<br />
Barkhof van <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam.<br />
Prestigieuze oeuvreprijs vanwege<br />
toevoegen van MRI-scans aan het<br />
stellen van de diagnose <strong>MS</strong>.<br />
Battle of the labs in het kader<br />
van Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>.<br />
Vlaamse onderzoeks groep is<br />
winnaar van e 10.000 voor<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek.<br />
Zomer<br />
<strong>MS</strong>-loket geopend. De weg<br />
van vraag naar antwoord, een<br />
telefonische informatielijn.<br />
Centrum Coördinatoren<br />
worden aangesteld.<br />
Vertegenwoordigers vanuit<br />
<strong>MS</strong>-centra zorgen voor<br />
extra verbinding met elkaar<br />
en onze Stichting.<br />
Najaar<br />
Tichelaar Award en drie<br />
Blom-de Wagt grants worden<br />
uitgereikt aan resp. Karim Kreft,<br />
Antonio Luchicchi, Pauline van<br />
Schaik en Rianne Gorter.<br />
3
RONDOM<br />
<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
WETENSCHAP PELIJK ONDERZOEK HELPT<br />
<strong>MS</strong> DE WERELD UIT<br />
ONZE VISIE<br />
De Stichting <strong>MS</strong> Research werkt aan<br />
een <strong>MS</strong>-vrije wereld.<br />
ONZE MISSIES<br />
Wij bevorderen en faciliteren wetenschappelijk onderzoek zodat de gevolgen van multiple sclerose<br />
(<strong>MS</strong>) behandelbaar zijn, mensen van <strong>MS</strong> kunnen genezen en <strong>MS</strong> uiteindelijk voorkomen kan<br />
worden. Daarnaast creëren wij begrip en verbeteren de zorg voor mensen met <strong>MS</strong> die nu leven.<br />
ONZE KERNDOELEN<br />
FONDSENWERVING<br />
Wij werven fondsen in de private sector ten<br />
behoeve van onze kerndoelen “onderzoek”,<br />
“voorlichting” en “zorg”.<br />
ONDERZOEK<br />
Wij subsidiëren, stimuleren en organiseren<br />
wetenschap pe lijk onderzoek naar<br />
de oorzaken van en oplossingen voor<br />
(leven met) <strong>MS</strong>.<br />
Acties van particulieren, zoals de deurstoppers van Saartje,<br />
brachten maar liefst e 238.<strong>62</strong>3 voor onderzoek op.<br />
Wij investeerden e 3,2 miljoen, verdeeld over<br />
22 onderzoeksprojecten.<br />
VOORLICHTING<br />
Wij delen kennis over wetenschappe lijke,<br />
medische en maatschappelijke aspecten<br />
van (leven met) <strong>MS</strong> met een breed publiek<br />
en creëren begrip voor leven met <strong>MS</strong>.<br />
ZORG<br />
Wij stimuleren kwalitatieve en toegankelijke<br />
zorg voor mensen met <strong>MS</strong>.<br />
In aanwezigheid van H.M. Koningin Máxima waren bij <strong>MS</strong>-Expertisecentrum<br />
Nieuw Unicum 20 landen aanwezig om kennis te delen<br />
rondom zorg en behandeling van gevorderde progressieve <strong>MS</strong>.<br />
“Persoonlijke en snelle toegang tot aanwezige kennis is juist bij<br />
een ziekte als <strong>MS</strong> erg prettig” zegt Bart Käller, een van de vele<br />
bellers naar het in mei geopende <strong>MS</strong>-Loket.<br />
ONZE KERNWAARDEN<br />
KWALITATIEF INTEGER BETROUWBAAR VERBINDEND RESULTAATGERICHT<br />
4
RONDOM<br />
<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
UW EURO GOED BESTEED<br />
Per euro gaat 0,85 cent naar<br />
onderzoek, voorlichting en zorg<br />
U doneert aan ons om <strong>MS</strong> de wereld uit te helpen. Daarvoor<br />
is Stichting <strong>MS</strong> Research inderdaad dé organisatie. Wij<br />
financieren en stimuleren wetenschappelijk onderzoek<br />
naar de oorzaak van en oplossing voor <strong>MS</strong>. Ook geven wij<br />
voorlichting over <strong>MS</strong> en bevorderen en streven wij naar<br />
optimale zorg voor alle mensen met <strong>MS</strong>. <strong>MS</strong>-onderzoek<br />
wordt niet door overheidssubsidies gefinancierd en dus<br />
zijn wij volledig afhankelijk van particuliere giften. Wij gaan<br />
uiterst zorgvuldig om met deze giften zodat elke gedoneerde<br />
euro zo goed mogelijk besteed wordt. Hiernaast ziet u hoe<br />
wij dat doen.<br />
0,15 euro<br />
kosten<br />
0,85 euro<br />
direct besteed<br />
aan onze<br />
doelen<br />
Doelen<br />
Wanneer de Stichting in een jaar meer geld ontvangt<br />
dan besteedt, reserveren wij dit extra geld geheel voor<br />
onderzoek. Zo kunnen we <strong>MS</strong>-onderzoek mogelijk blijven<br />
maken totdat er een oplossing is voor <strong>MS</strong>.<br />
Kosten<br />
De CBF-norm stelt dat goede doelen niet<br />
meer dan 25% van hun inkomsten mogen<br />
besteden aan fondsen werving. Ook in<br />
2018 zaten wij ruim onder deze norm.<br />
Onderzoek<br />
(66%)<br />
Voorlichting<br />
(14%)<br />
Zorg<br />
(5%)<br />
Fondsenwerving<br />
(10%)<br />
Administratie<br />
(5%)<br />
5
RONDOM<br />
<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
WIJ STIMULEREN DE CONTINUÏTEIT VAN<br />
<strong>MS</strong>-ONDERZOEK IN NEDERLAND<br />
KERNTAKEN ONDERZOEK<br />
1. Wij stimuleren continuïteit van<br />
kwalitatief <strong>MS</strong>-onderzoek in Nederland<br />
door middel van programmasubsidies<br />
en <strong>MS</strong>-fellowships.<br />
2. Wij subsidiëren meerjarige onderzoeksprojecten,<br />
pilots en persoonsgebonden<br />
subsidies voor jong talent.<br />
3. Wij bevorderen (inter-)nationale<br />
samenwerking.<br />
4. Wij maken de impact (van<br />
gesubsidieerd) onderzoek zichtbaar.<br />
Om hoogwaardig onderzoek te<br />
kunnen uitvoeren is continuïteit<br />
en een eveneens hoogwaardige<br />
omgeving essentieel. Stichting <strong>MS</strong><br />
Research onderkent dit en steunt de<br />
<strong>MS</strong>-centra in Amsterdam, Rotterdam,<br />
Noord-Nederland en de Nederlandse<br />
Hersenbank voor <strong>MS</strong> op structurele basis<br />
met een programma-subsidie.<br />
De Nederlandse Hersenbank voor <strong>MS</strong><br />
“De Hersenbank verzamelt hersenmateriaal<br />
van mensen met <strong>MS</strong> die<br />
zich bij leven als hersendonor hebben<br />
geregistreerd. Wij brengen dit materiaal<br />
nauwkeurig in kaart. Onze unieke collectie<br />
is beschikbaar voor <strong>MS</strong>-wetenschappers<br />
uit binnen- en buitenland. Door hersenweefsel,<br />
ruggenmerg en hersenvloeistof<br />
te bestuderen groeit onze kennis over het<br />
ziekteproces van <strong>MS</strong>.”<br />
<strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />
“Ons team van onderzoekers van verschillenden<br />
afdelingen werkt aan het verkrijgen<br />
van meer kennis over de geleidelijke achteruitgang<br />
bij <strong>MS</strong>. Wij onderzoeken welke<br />
biologische processen een rol spelen. Het<br />
doel is aangrijpingspunten te vinden voor<br />
behandelingen die de ziekteprogressie<br />
stoppen om de kwaliteit van leven van<br />
mensen met <strong>MS</strong> te verhogen.”<br />
Eras<strong>MS</strong> <strong>MS</strong> Centrum Rotterdam<br />
“Het ontstaan en verloop van <strong>MS</strong> staan<br />
centraal in het programma van Eras<strong>MS</strong>.<br />
Het eerste onderzoek betreft de relatie<br />
tussen genen, het afweersysteem en<br />
infecties. Een tweede onderzoekslijn heeft<br />
als doel het vinden van factoren in bloed<br />
en hersenvocht die de ziekteactiviteit<br />
weerspiegelen en het verloop van <strong>MS</strong><br />
kunnen voorspellen.”<br />
<strong>MS</strong> Centrum Noord-Nederland<br />
“Waarom het herstel van myeline bij<br />
mensen met <strong>MS</strong> niet goed verloopt is<br />
nog onbekend. Wij brengen alle factoren<br />
in beeld die de aanmaak van myeline<br />
kunnen remmen in de door <strong>MS</strong> aangedane<br />
hersengebieden. Zo wordt duidelijk hoe<br />
we behandeling gericht op het herstel van<br />
myeline moeten aanpakken.”<br />
Wetenschappelijk onderzoek heeft<br />
tot doel de oplossing(en) voor <strong>MS</strong> te<br />
vinden. Onderzoekers verwachten dat<br />
dit nog tenminste twee decennia duurt.<br />
Om in deze periode de voortgang van<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek te verzekeren is het<br />
noodzakelijk reserves te behouden. Zo<br />
zijn ook in de toekomst, als inkomsten<br />
zouden tegenvallen, fondsen beschikbaar<br />
en kunnen wij onze doelstellingen blijven<br />
realiseren.<br />
KERNTAKEN FONDSENWERVING<br />
1. Wij verbinden ons met kleine en<br />
grote gevers, periodieke schenkers,<br />
machtigers, erflaters, stichtingen en<br />
bedrijven.<br />
2. Wij initiëren, coördineren en<br />
faciliteren nieuwe fondsenwervende<br />
acties (eventueel door of samen met<br />
derden).<br />
Een zeer trouwe achterban van<br />
periodieke schenkers, reguliere gevers,<br />
private stichtingen en bedrijven vormen<br />
de “levensader” van ons werk. Deze<br />
groep zorgt ervoor dat onze kerndoelen<br />
onderzoek, voorlichting en zorg<br />
gerealiseerd kunnen worden. Bij leven, in<br />
de vorm van donaties en acties, maar ook<br />
na het leven, in de vorm van een legaat<br />
of nalatenschap. Vaak is er, direct of<br />
indirect, een nauwe band met iemand met<br />
<strong>MS</strong> in de directe omgeving. Het belang<br />
van <strong>MS</strong>-onderzoek is voor hen hierdoor<br />
overduidelijk.<br />
Wij bedanken iedereen, jong en oud, die<br />
met een donatie in welke vorm dan ook<br />
de oplossing voor <strong>MS</strong> dichterbij brengt. In<br />
totaal werd in 2018 maar liefst e 4.553.435<br />
opgehaald voor <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />
6
RONDOM<br />
<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
WIJ GEVEN OBJECTIEVE INFORMATIE EN<br />
BEVORDEREN GOEDE ZORG<br />
Het <strong>MS</strong>-loket 0800-1066<br />
Mensen met <strong>MS</strong> en hun naasten hebben<br />
vaak allerlei vragen waarop het vinden<br />
van het juiste antwoord lang duurt.<br />
Door het bellen naar het <strong>MS</strong>-loket (een<br />
samenwerking van <strong>MS</strong>-Expertisecentrum<br />
Nieuw Unicum, <strong>MS</strong>VN, Stichting <strong>MS</strong><br />
Research en <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam)<br />
brengt een medewerker de beller direct<br />
in contact met de juiste deskundige om<br />
antwoord te krijgen op zijn of haar vraag.<br />
Mede dankzij de door onze Stichting<br />
mogelijk gemaakte publiciteit voor dit<br />
loket, is het aantal bellers in 2018 flink<br />
toegenomen.<br />
<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong><br />
Via diverse mediakanalen creëerden en<br />
distribueerden wij in 2018 informatie over<br />
de resultaten van door ons gesubsidieerd<br />
onderzoek over <strong>MS</strong> en leven met <strong>MS</strong>.<br />
Het delen van kennis met een breed<br />
publiek staat centraal binnen ons kerndoel<br />
voorlichting.<br />
In 2018 informeerden wij naast donateurs<br />
ook diverse beroeps groepen, waaronder<br />
neurologen en <strong>MS</strong>-verpleegkundigen, bijv.<br />
middels drie uitgaves van het magazine<br />
<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong>.<br />
Op het gebied van online en social media<br />
werd het bereik vergroot. Zo liet het aantal<br />
likes op onze Facebook-pagina een stijging<br />
van maar liefst 64% ten opzichte van 2017<br />
zien!<br />
KERNTAKEN VOORLICHTING<br />
1. Wij creëren en distribueren toegankelijke<br />
media over resultaten van door ons gesubsidieerd<br />
onderzoek en leven met <strong>MS</strong>,<br />
waarbij we inspelen op actualiteiten.<br />
2. Wij organiseren en participeren in<br />
bijeenkomsten en activiteiten op het<br />
gebied van <strong>MS</strong>-onderzoek en zorg<br />
voor zowel het algemene publiek als<br />
professionals.<br />
3. Wij subsidiëren voorlichting die wordt<br />
ontwikkeld en/of gegeven door derden.<br />
KERNTAKEN ZORG<br />
1. Wij bevorderen het delen van kennis en<br />
ervaring op (inter-)nationaal niveau ter<br />
verbetering van de kwaliteit van leven<br />
van alle mensen met <strong>MS</strong>.<br />
2. Wij behartigen de belangen van mensen<br />
met <strong>MS</strong> en zorgprofessionals bij rele vante<br />
organisaties, instellingen en overheid.<br />
3. Wij subsidiëren de ontwikkeling van<br />
programma’s ter verbetering van de<br />
kwaliteit van zorg en/of leven voor<br />
mensen met <strong>MS</strong>.<br />
Onze Stichting behartigt de belangen<br />
van mensen met <strong>MS</strong> en zorgprofessionals<br />
bij relevante organisaties, instellingen<br />
en overheid. In 2018 stonden daarbij<br />
thema’s als het passend maken van de<br />
zorgvergoeding, kwaliteitsstandaarden,<br />
zorgprogramma’s, het <strong>MS</strong>-register<br />
internationale samenwerking en het<br />
ontwikkelen van zorginnovaties<br />
centraal.<br />
Tijdens het bezoek van HM Koningin Máxima werd een<br />
subsidie voor het eerste Patiëntenprogramma<br />
uitgereikt aan <strong>MS</strong>-Expertisecentrum Nieuw Unicum.<br />
Donateurs<br />
Donateurs, “klein of groot”, anoniem<br />
of met naam bekend, maken dat wij<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek kunnen voortzetten.<br />
In actie voor <strong>MS</strong>!<br />
Door deel te nemen aan de Zwolse Halve<br />
Marathon en de Vier Engelse Mijlen<br />
brachten collega’s van de ITMGroup uit<br />
Kampen € 30.424 bijeen.<br />
Geen berg te hoog<br />
Zo’n 450 deelnemers namen deel aan het<br />
event Klimmen tegen <strong>MS</strong> en gingen in juni<br />
de uitdaging met de Mont Ventoux aan.<br />
7
RONDOM<br />
<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
STICHTING <strong>MS</strong> RESEARCH STIMULEERT EN<br />
FINANCIERT WETENSCHAPPELIJK <strong>MS</strong>-ONDERZOEK<br />
Wetenschappelijk onderzoek brengt de oplossing voor <strong>MS</strong> dichterbij. Mede dankzij onze<br />
Stichting is de afgelopen decennia grote vooruitgang geboekt op het gebied van diagnose en<br />
behandeling van <strong>MS</strong>. Ook is onze kennis over de ziekte gegroeid. Wij danken dit succes aan het<br />
vertrouwen dat vele donateurs, onderzoekers en andere betrokkenen ons geven. Hieronder leest<br />
u op welke manieren wij in 2018 investeerden in <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />
• Subsidiëring van vier onderzoeksprogramma’s<br />
binnen de <strong>MS</strong>-centra<br />
Amsterdam, Rotterdam, Noord-<br />
Nederland en de Hersenbank voor<br />
<strong>MS</strong>.<br />
• Investering van e 3,2 miljoen verdeeld<br />
over 22 projecten en 12 ‘kleine’ subsidies<br />
tot e 5.000.<br />
• Honorering van een extra VriendenLoterij<br />
subsidie van e 610.000 voor Project Y<br />
van <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam.<br />
• In samenwerking met MoveS vond<br />
de uitreiking van de eerste Global <strong>MS</strong><br />
Research Booster Award en de tweede<br />
<strong>MS</strong> Out-of-the-Box Grant plaats.<br />
• Toekenning van de Gemmy & Mibeth<br />
Tichelaar Prijs 2018.<br />
• Uitreiking van drie Monique Blom-de<br />
Wagt Grants, reisbeurzen voor jonge<br />
onderzoekers.<br />
• Lopende subsidie van jaarlijks e 50.000<br />
voor de International Progressive <strong>MS</strong><br />
Alliance.<br />
• Bijdrage aan de ontwikkeling en scholing<br />
van 8 jonge onderzoekers middels<br />
subsidies voor een pré-pilot, werkbezoeken<br />
in het buitenland en stages in het<br />
buitenland.<br />
• Het onderzoek dat wij (mede-)financierden<br />
heeft geleid tot de promotie van<br />
8 onderzoekers.<br />
• Betrokkenheid van het ervaringsdeskundigen<br />
panel in het selecteren van<br />
subsidieaanvragen.<br />
• Een zorgvuldige toetsing van klinisch<br />
patiëntgebonden onderzoek door de<br />
commissie klinisch onderzoek.<br />
• Het versterken van de samenwerking<br />
met de <strong>MS</strong>-centra en Hersenbank voor<br />
<strong>MS</strong> door uitbreiding van het team van<br />
Centrum Coördinatoren.<br />
• Gezamenlijke financiering van ziekteoverstijgend<br />
onderzoek met andere<br />
gezondheidsfondsen.<br />
Programma's*, € 1.190.149 (37%)<br />
Meerjarige projecten*, € 794.865 (25%)<br />
Meerjarige projecten uit acties*, € 634.124 (20%)<br />
Pilots, € 119.767 (4%)<br />
Pré-pilot, € 17.000 (1%)<br />
Gemmy & Mibeth Tichelaar Prijs, € 60.000 (2%)<br />
Global <strong>MS</strong> Research Booster Award, € 1<strong>62</strong>.146 (3%)<br />
<strong>MS</strong> Out-of-the-Box Grant, € 100.000 (3%)<br />
(Inter-)nationale samenwerking*, € 63.568 (2%)<br />
Overig, € 38.094 (1%)<br />
* Subsidies voor meerjarige projecten worden per jaar toegekend. Het tweede en volgende jaren worden toegekend<br />
na goedkeuring van de jaarlijkse voortgangsrapportages. In de jaarrekening 2018 is het subsidiebedrag voor het<br />
eerste jaar opgenomen, voor 4-jarige projecten betreft dat 1/4 deel van het totale subsidiebedrag.<br />
Investering van 3,2 miljoen euro<br />
8
RONDOM<br />
<strong>Verkort</strong> <strong>Jaarverslag</strong> 2018 Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
Wetenschappelijk onderzoek is de sleutel tot het vinden van behandelingen voor de gevolgen van <strong>MS</strong>, een<br />
genezing voor <strong>MS</strong> en uiteindelijk wellicht een <strong>MS</strong>-vrije wereld… In 38 jaar hebben wij bijna € 65 miljoen<br />
geïnvesteerd in onderzoek naar de oorzaken van <strong>MS</strong> en oplossingen voor (een leven met) <strong>MS</strong>. Daarmee<br />
hebben wij een belangrijke bijdrage geleverd aan de kwaliteit en continuïteit van het <strong>MS</strong>-onderzoek in<br />
Nederland en wereldwijd. Hieronder leest u wat wij concreet hebben bereikt.<br />
Impact 38 jaar <strong>MS</strong> Research<br />
Kerntaak<br />
Wat hebben we bereikt?<br />
Investering <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />
• Programmasubsidies van in totaal € 12,6 miljoen voor onderzoek en biobanken<br />
• Subsidiëring onderzoek binnen Expertisecentrum Cognitie ad € 740.000<br />
• Subsidiëring onderzoek Project Y ad € 634.124<br />
• Verbinding van het centrum met Nieuw Unicum en financiering van onderzoekssamenwerking<br />
1. Stimuleren<br />
continuïteit<br />
van kwalitatief<br />
<strong>MS</strong>-onderzoek in<br />
Nederland<br />
2. Subsidiëren<br />
van meerjarige<br />
projecten, pilots en<br />
persoonsgebonden<br />
subsidies<br />
3. Bevorderen<br />
van nationale &<br />
internationale<br />
samenwerking<br />
4. Zichtbaar maken<br />
van de impact van<br />
(gesubsidieerd)<br />
onderzoek<br />
Investering Eras<strong>MS</strong> <strong>MS</strong> Centrum Rotterdam<br />
• Programmasubsidies van in totaal € 3,2 miljoen voor onderzoek en biobanken<br />
• Ondersteunen van bijzonder hoogleraarschap Prof. Hintzen<br />
• Subsidiëring onderzoek binnen Kinder <strong>MS</strong> Centrum ad € 585.000<br />
Investering <strong>MS</strong> Centrum Noord Nederland<br />
• Programmasubsidie van € 1,1 miljoen voor onderzoek<br />
• Subsidie van € 410.000 voor opbouwen <strong>MS</strong>-celbank<br />
• Subsidie voor PET-scan om myeline zichtbaar te maken ad € 150.000<br />
Investering Nederlandse Hersenbank voor <strong>MS</strong><br />
• Programmasubsidies van in totaal € 3,2 miljoen voor biobank met hersenweefsel van donoren met <strong>MS</strong><br />
• Internationale kwaliteitstoets programmasubsidies door audit commissie<br />
• Subsidiëring van zeven <strong>MS</strong>-fellowships voor in totaal € 2,7 miljoen<br />
• Subsidiëring van 173 meerjarige projecten voor in totaal € 34,8 miljoen bij Nederlandse onderzoeksinstellingen<br />
waaronder academische <strong>MS</strong>-centra en Hersenbank voor <strong>MS</strong><br />
• Subsidiëring van 126 pilot projecten voor in totaal € 5 miljoen bij Nederlandse onderzoeksinstellingen waaronder<br />
academische <strong>MS</strong>-centra en Hersenbank<br />
• Stimulans carrière jonge onderzoekers en studenten middels subsidies voor werkervaring in buitenland, 4 tot 9<br />
toekenningen per jaar<br />
• Organisatie van de jaarlijkse <strong>MS</strong>-onderzoeksdagen<br />
• Stimuleren van samenwerking tussen jonge onderzoekers middels een pré-pilotsubsidie<br />
• Faciliteren van jaarlijkse bijeenkomsten tussen <strong>MS</strong>-centra en <strong>MS</strong>-Hersenbank<br />
Faciliteren Subsidiëring door derden<br />
• Toekenning van vijf Extra VriendenLoterij projecten<br />
• Subsidiëring Translationeel Onderzoek (1x) en Publiek-Private Samenwerking (1x)<br />
• Ontwikkeling en financiering van Gemmy & Mibeth Tichelaar Award, Monique Blom-de Wagt Grant, Global <strong>MS</strong> Research<br />
Booster Award en <strong>MS</strong> Out-of-the-Box Grant<br />
• Participatie binnen (initiatieven van) Samenwerkende Gezondheidsfondsen<br />
• Ontwikkeling en co-financiering van ziekteoverstijgend onderzoek<br />
• Participatie binnen (initiatieven van) de <strong>MS</strong> International Federation<br />
• Voorlichting over (gesubsidieerd) onderzoek en actualiteit middels <strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong>, website en social media<br />
• Jaarlijkse publicatie van jaarverslag en digitaal overzicht van gesubsidieerde onderzoeken<br />
• Voorlichting over (gesubsidieerd) onderzoek tijdens de jaarlijkse dag voor mensen met <strong>MS</strong><br />
• Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> Challenge voor onderzoekers<br />
9
RONDOM<br />
Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />
KISS GOODBYE TO <strong>MS</strong> IN 2018 WERD<br />
EEN BATTLE OF THE LABS<br />
Op een positieve en hoopvolle manier aandacht vragen<br />
voor <strong>MS</strong> én <strong>MS</strong>-onderzoek…<br />
Prof.dr. Nathalie Cools ontvangt als winnaar<br />
namens de gezamenlijke Antwerpse<br />
onderzoeksgroepen, uit handen van onze<br />
directeur Dorinda Roos, een prijs van e 10.000<br />
onderzoeksgeld.<br />
Alle <strong>MS</strong>-onderzoekers uit Nederland<br />
en België werden vorig jaar<br />
uitgedaagd hun onderzoek door<br />
middel van een filmpje online in de “Kiss<br />
Goodbye to <strong>MS</strong> spotlight” te zetten. Voor<br />
u thuis van uit ‘de luie stoel’ een kijkje<br />
rechtstreeks in het laboratorium! Deze<br />
filmpjes helpen ons het onderzoek beter<br />
te begrijpen. Negen onderzoeksgroepen<br />
gingen de uitdaging aan. Het was de<br />
bedoeling om zoveel mogelijk ‘likes’ op<br />
Facebook te krijgen. Op Wereld <strong>MS</strong> Dag<br />
werd de teller stopgezet en de uitslag van<br />
de nek-aan-nekrace bepaald… De video<br />
van de <strong>MS</strong>-onderzoeksgroepen van de<br />
Universiteit Antwerpen en het Universitair<br />
Ziekenhuis Antwerpen bereikten in één<br />
week maar liefst ruim 160.000 mensen.<br />
Dr. Inez Wens van de Vlaamse groep vertelt:<br />
“Wij richten ons op dendritische cellen.<br />
Deze immuuncellen functioneren als<br />
‘hoofdschakelaar’ van het afweer systeem.<br />
Bij mensen met <strong>MS</strong> zijn deze cellen overactief.<br />
Daardoor wordt een immuunreactie<br />
tegen myeline en schade aan het centrale<br />
zenuwstelsel veroorzaakt. In het laboratorium<br />
kunnen wij met een hoge dosis<br />
vitamine D de functie van deze overactieve<br />
cellen veranderen. Daarna functioneren de<br />
behandelde cellen als een soort ‘uitknop’<br />
voor het afweersysteem. Het toedienen<br />
van deze afweerremmende cellen kan de<br />
<strong>MS</strong> aanval tegen myeline stoppen, zonder<br />
dat daarbij de bescherming tegen andere<br />
infecties gevaar loopt. Onze prijs gebruiken<br />
wij voor verder onderzoek.”<br />
De making-off van de winnende video van de<br />
Universiteit van Antwerpen.<br />
Eras<strong>MS</strong> en het Nationaal Kinder <strong>MS</strong> Centrum<br />
bundelen hun krachten in de Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />
Challenge.<br />
Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> 2019<br />
Ook in 2019 is er een battle of the labs. Vanaf de eerste woensdag van<br />
mei staan de video’s weer online. Zoveel mogelijk mensen kunnen hun<br />
stem uit brengen op hun favoriete video via www.KissGoodbyeTo<strong>MS</strong>. De<br />
makers van de video die de meeste stemmen krijgen winnen e 10.000<br />
onderzoeksgeld. Nieuw dit jaar is dat er ook een publieksjury is die de<br />
video’s beoordeelt. Ook deze jury mag een prijs uitdelen van eveneens<br />
e 10.000 voor <strong>MS</strong>-onderzoek! De jury bestaat uit iemand met <strong>MS</strong>, een<br />
mantelzorger, een zorgprofessional en een wetenschapper betrokken bij<br />
het <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />
10
RONDOM<br />
Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />
Ja! Ik help mee via een donatie!<br />
e 50<br />
e 25<br />
e 15<br />
anders<br />
Eén DNA-test. Help mee aan<br />
onderzoek naar de erfelijke<br />
factoren van <strong>MS</strong>.<br />
Eén scheikundige proef. Help mee<br />
aan onderzoek naar de invloed<br />
van omgevingsfactoren bij <strong>MS</strong>.<br />
Eén bloedinzameling voor de<br />
opbouw van een <strong>MS</strong>-biobank.<br />
Help <strong>MS</strong>-onderzoekers mee<br />
dichterbij de oplossing voor <strong>MS</strong><br />
te komen.<br />
Bij een donatie van e 25 of<br />
meer ontvangt u dit vrolijke<br />
Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> t-shirt!<br />
Vermeld daarvoor bij uw<br />
donatie op de acceptgiro of bij<br />
uw (online) overmaking “t-shirt”. Om<br />
uw t-shirt op te kunnen sturen hebben<br />
we uw NAW-gegevens nodig. Vermeld<br />
uw adresgegevens daarom ook bij de<br />
omschrijving van uw betaling. Sinds<br />
dit jaar ontvangen wij deze gegevens<br />
namelijk niet meer van de banken.<br />
Bij een donatie van e 15 of meer ontvangt<br />
u deze leuke Kiss Goodbye to <strong>MS</strong> pin!<br />
Vermeld daarvoor bij uw donatie op de<br />
acceptgiro of bij uw (online) overmaking<br />
“pin”. Ook graag hiervoor vermelding van uw adresgegevens<br />
bij de omschrijving van uw betaling.<br />
Bij een donatie tot e 15 ontvangt u de Kiss Goodbye to <strong>MS</strong><br />
ansichtkaart als u “ansichtkaart” bij de omschrijving<br />
vermeldt! Kortom, voor iedereen is iets passends te<br />
bedenken in het kader van Kiss Goodbye to <strong>MS</strong>!<br />
Vul uw acceptgiro in of ga naar KissGoodbyeTo<strong>MS</strong>.nl<br />
COLOFON<br />
<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> is een<br />
periodiek met als doel<br />
het zo breed mogelijk<br />
informatie bieden over<br />
multiple sclerose.<br />
Eindredactie:<br />
Dorinda Roos,<br />
directie@msresearch.nl<br />
Redactie:<br />
Kirstin Heutinck<br />
Dorinda Roos<br />
Karin Smits<br />
Fotografie:<br />
Archief<br />
André Bakker<br />
Roy Beusker<br />
Annemieke van der Togt<br />
Paul Voorham<br />
Vormgeving:<br />
Pre Press Buro Booij,<br />
Wapenveld<br />
Productie:<br />
Regalis, Zeist<br />
Oplage:<br />
35.000<br />
Contact:<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
Postbus 200<br />
2250 AE Voorschoten<br />
Telefoon 071 5 600 500<br />
www.msresearch.nl<br />
info@msresearch.nl<br />
ISSN 1574-9215<br />
11
Zoals ieder jaar is mei de <strong>MS</strong>-maand<br />
voor Stichting <strong>MS</strong> Research . Let eind<br />
mei op uw brievenbus want wij willen<br />
alle donateurs op een bijzondere<br />
manier bedanken …<br />
Tot volgende maand dus,<br />
hartelijke groeten<br />
namens Vreugdenhil Young Plants<br />
Van zaaien<br />
komt oogsten<br />
Geef dit magazine door aan<br />
een ander zodat nog meer<br />
mensen lezen over de activiteiten<br />
van Stichting <strong>MS</strong> Research