Mensen magazine preview

stichtingmeo1

april 2019 • nummer 2 • jaargang 27

Bewegen bij MS:

meer is beter

MS en

vriendschap

Nieuwe

MS-professor

benoemd


Novartis Pharma B.V.

Postbus 241, 6800 LZ Arnhem

1118GIL1080260


De lentezon laat zijn onuitputtelijke kracht al voelen, schijnt vriendelijk

door de ramen en zet de woonkamer in een nieuw licht. Buiten pronkt de

forsythia met haar gele bloemen, een aankondiging van een nieuw seizoen.

Ik weet niet hoe het met u is, maar ik ervaar de lente altijd als een tijd van

potentie, van mogelijkheden, van nieuwe daden …

van de directie

door chris schouten

Een nieuwe lente...

Zoals de ontluikende bloesems een voorbode zijn van vruchten die we

later in het jaar mogen plukken, zo hebben vele landelijke politici

laten zien te willen luisteren naar onze boodschap, hoewel niet altijd

in hun stemgedrag tot uiting komend, maar uiteindelijk wel leidend

naar het gewenste doel. De goede verstaander weet dan meteen dat

ik het heb over het vergoed krijgen van het medicijn Fampyra.

Met vereende krachten hebben wij de afgelopen maanden ‘gevochten’,

en ik denk, alles uit de kast gehaald om de wereld om ons heen duidelijk

te maken dat zo’n tien procent van mensen met MS die baat hebben

bij dit medicijn een groot onrecht wordt aangedaan. We hebben

samen met een groot aantal van onze leden, neurologen en

MS-verpleegkundigen ervoor gezorgd dat de minister in gesprek

ging met de farmaceut en de neurologen en er een opening kwam

voor een nieuwe beoordeling van het Zorginstituut. We hebben

er samen voor gezorgd dat minister en farmaceut inzagen dat

tijdens het proces om te komen tot een nieuwe beoordeling het

rechtvaardig is dat er een tegemoetkoming komt in de kosten van

Fampyra.

3

mensen 2 · 2019

Eind augustus wordt duidelijk of wij de vruchten van onze

inspanningen mogen plukken. En terwijl neurologen, farmaceut

en Zorginstituut zich buigen over de beoordeling van Fampyra

krijgen wij tijd om andere dossiers die de afgelopen maanden zijn

blijven liggen, weer op te pakken. Tijd om ons weer in te spannen

stamceltherapie voor mensen met MS ook in Nederland mogelijk te

maken, tijd ook om medicinale cannabis weer vergoed te krijgen.

Zo ziet u, een nieuwe lente, een tijd van nieuwe daden. Een tijd ook

voor een nieuwe loot aan de vereniging: Platform MS (zie pagina 27).

Doet u (weer) mee?


Inhoud

14

8 12

mensen 2 · 2019

4

grote verhalen

8 Bewegen bij MS

‘Bewegen is goed, meer bewegen

is beter’, aldus de Nationale

Beweegrichtlijn 2017. Deze richtlijn

mens kan treffen. En dan toch blijven

geloven en positief in het leven staan!

20 MS-professor Joep

Killestein

Onlangs volgde dr. Joep Killestein

geldt ook voor mensen met MS, die

zijn mentor prof. Chris Polman op

vaak een minder goede conditie

als hoogleraar MS in het MS Centrum

hebben. Ruimte voor verbetering,

Amsterdam. De terughoudendheid

aldus revalidatiearts Vincent de Groot

over het gebruik van nieuwe zwaardere

en fysiotherapeut Marc Rietberg van

medicijnen neemt af.

het MS Centrum Amsterdam.

14 Naasten:

vriendschappen

Dit verhaal toont aan hoe verdrietig

het is om ziek te zijn en langzaam

artikelen

12 Wereld MS Dag 2019

Wereld MS Dag wordt dit jaar

maar zeker steeds meer vrienden,

gevierd op woensdag 29 mei. Daarom

familie en bekenden te zien wegvallen.

organiseert MS Vereniging Nederland

Het is verdrietig maar toont ook de

de hele maand mei allerlei activiteiten

veerkracht van mensen en in dit geval

in het hele land. Een overzicht.

van Anita. Het is een verhaal waarin

je verbaasd bent hoeveel noodlot een


44

20

24

24 De Fampyramonologen

Op dinsdag 15 januari togen

MS-patiënten naar de Tweede Kamer

om actie te voeren tot het betaalbaar

houden van het ‘loopmedicijn’

Fampyra. Hun ervaringen.

29 Onderzoek:

MS at the limits

Mensen met MS hebben vaak

nog andere aandoeningen, zoals

depressies en angsten, longziekten

en diabetes. Deze combinatie van

aandoeningen maakt het niet alleen

lastiger om de diagnose MS te stellen,

maar leidt ook tot een mindere

kwaliteit van leven.

32 Duocolumn Hanneke

Hulst en Gijs Kooij

Is het brein veerkrachtig?

en verder 5

3 Column van de directie: een nieuwe

lente

6-7 Kort nieuws

18 Oproep MS Motion

35 Quiz

36 Nieuwe kandidaat-bestuursleden

37 Column van het bestuur: dank je wel!

38 MS-loket steeds vaker gebeld

39 Column MS-telefoon: balanceren

41 Column MS-coach: MarieSophie is

een nachtdier

43 Column MS-voorlichter: Dromen zijn

bedrog

44 Nalatenschappen

45 Steun ons

47 Ledenaanbod: Renesse

48 Kinderpagina: Denise over vervoer

49 Kruiswoordpuzzel

50 MS Vereniging Nederland:

algemene info en contactgegevens

colofon

MenSen is een uitgave van MS Vereniging

Nederland. Reacties en opmerkingen kunt u

sturen naar communicatie@msvereniging.nl.

Oplage: 11.000

Hoofdredactie:

Chris Schouten

Eindredactie:

Ellemieke de Wolf

Met dank aan de redactie van MSkidsweb

voor de inhoud van de kinderpagina, Jos

Mols voor de puzzel en columnisten Hanneke

Hulst en Gijs Kooij voor de duocolumn. En

onze adverteerders waardoor deze productie

mogelijk blijft.

Fotografie/illustratie: Leden en vrijwilli gers,

Casper de Weerd en Twan Merks

Uitgever:

Performis bv, Postbus 2396, 5202 CJ

’s-Hertogenbosch, info@performis.nl,

tel: 073 689 58 89

Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Wapenveld

Advertentie-exploitatie: Performis bv,

Etiënne Victoria, mensen@performis.nl,

tel. 073 689 58 89.

Via Dedicon kunt u het magazine MenSen

in gesproken vorm verkrijgen. Mail naar

klantenservice@dedicon.nl of bel

0486 - 486486.

mensen 2 · 2019


kort nieuws

Jacqueline Zonneveld,

Rex van der Vorm,

Annette Veltman, Chris

Schouten en Ellemieke

de Wolf voor het nieuwe

pand. Op de foto

ontbreekt Marja Raats.

mensen 2 · 2019

6

Nieuw adres

landelijk bureau

Het landelijk team van MS Vereniging Nederland is verhuisd. De nieuwe locatie is

beduidend goedkoper, heeft voldoende gratis parkeerplaatsen en ligt vlak naast het

NS-station. We nodigen je dan ook van harte uit om eens langs te komen als je in de

gelegenheid bent.

Ons nieuwe adres is: Fornheselaan 118, 3734 GE Den Dolder, tel. 088 374 85 00.

Dank aan

Gul Verhuizingen

Kalender

Mei

9 EMSP, Vilnius (Litouwen)

12 MS Motion, Rotterdam

18 Tour voor MS, Arnhem

29 Wereld MS Dag, Utrecht

Juni

10 Klimmen tegen MS,

Mont Ventoux, Frankrijk

22 Algemene ledenvergadering,

Zwolle

23 MS Motion, Almere

Juli

20 Vakantieweek

Tesselhuus, Texel

21 MS Motion, Den Bosch

Eind maart 2019 heeft Gul Verhuizingen

ons verenigingsbureau voor de

tweede keer in twee jaar helpen

verhuizen. Een hele klus, want als

patiëntenvereniging hebben wij een

groot archief met informatiebrochures

en promotiematerialen. De mannen van

Gul Verhuizingen draaiden daar echter

hun hand niet voor om. ’s Ochtends

alles ingeladen en aan het begin van

de middag stond alles op z’n plek op de

nieuwe locatie. Heel erg bedankt Gul

Verhuizingen!


Smartphone

monitoring in MS

kort nieuws

Het MS Centrum Amsterdam

is gestart met project om

MS met de smartphone

te monitoren. Het doel

Amsterdam op zoek naar mensen

met en zonder MS. Deelnemers

met MS gebruiken gedurende

een jaar NeuroKeys en MS

van dit onderzoek is uit te zoeken

sherpa op hun smartphone,

of vermoeidheid, aanvallen en

dragen de Fitbit, en bezoeken

achteruitgang bij MS gemeten

vijf keer de polikliniek

kunnen worden op de smartphone

Amsterdam UMC - locatie

met twee speciaal ontworpen apps:

VUmc. Elk bezoek duurt

NeuroKeys en MS sherpa. NeuroKeys

ongeveer 3 uur, en bestaat uit

is een toetsenbord dat het standaard-

een gesprek en lichamelijk

toetsenbord vervangt en typgedrag

onderzoek, cognitieve testen,

meet tijdens normaal gebruik. MS

oogbewegingsonderzoek, oct-scan

sherpa legt de oogbewegingen vast

en mri-scan. Na elk bezoek vullen

met de camera tijdens het uitvoeren

van opdrachten. Daarnaast wordt het

slaappatroon en lichamelijke activiteit

bijgehouden met de Fitbit, een om de

pols gedragen activiteitenmeter.

deelnemers thuis (digitaal) vragenlijsten

in. n

Wil je meedoen, stuur dan een e-mail

naar appsms@vumc.nl. Je ontvangt dan

7

mensen 2 · 2019

Voor dit onderzoek is MS Centrum

uitgebreide informatie.

Tweede boek

Remko Dijkstra

Remko Dijkstra heeft een

opvolger geschreven voor zijn

boek ‘Inspiratie’. Zijn tweede

boek heeft als titel ‘Rust’.

Een boek waarin eerlijkheid voorop

staat. Eerlijkheid over Remko’s MS die

langzaam maar zeker verergert, terwijl

hij toch positief blijft. ‘Want een dag

niet gelachen, is een dag niet geleefd’,

aldus de achterflap van het boek. Dit

Dit boek winnen?

Stuur je oplossing

voor de puzzel op

pagina 49 in.

tweede deel gaat verder waar het eerste

deel stopt. Want hoe makkelijk kun je

zeggen dat je moet blijven dromen,

terwijl je alleen maar verlangt naar een

beetje rust in je hoofd. Remko vertelt in

het boek ‘Rust’ wat je mogelijk meer rust

kan geven. Een boek dat je een duwtje

in de rug geeft in een richting die jij

bepaalt. n

Als lezen moeilijk

is: MenSen in

gesproken vorm

Via Dedicon kunt u

MenSen in gesproken

vorm verkrijgen. Mail

naar klantenservice@

dedicon.nl of bel

0486 - 486486.


ewegen bij ms

mensen 2 · 2019

8

foto: peter valckx


Twee keer een kwartier per dag heeft al effect

bewegen bij ms

Bewegen bij MS:

effecten altijd positief

In 2017 publiceerde de

Gezondheidsraad nieuwe

beweegrichtlijnen. Daarin staat dat

volwassenen en ouderen minstens

150 minuten per week aan matig

intensieve inspanning moeten doen,

verspreid over meerdere dagen. Van

matig intensieve inspanning is sprake

als bewegen enige moeite kost maar

praten nog mogelijk is. Voorbeelden zijn

wandelen, fietsen en rustig zwemmen.

Langer, vaker en/ of intensiever bewegen

geeft extra gezondheidsvoordeel.

Revalidatiearts Vincent de Groot van het

MS Centrum Amsterdam: ‘Deze richtlijn

geldt in principe ook voor mensen met

‘Bewegen is goed, meer

en intensiever bewegen is

beter’, aldus de Nationale

Beweegrichtlijn 2017. Deze

richtlijn geldt ook voor mensen

met MS, die vaak een mindere

conditie hebben dan mogelijk

is. Ruimte voor verbetering,

aldus revalidatiearts Vincent de

Groot en fysiotherapeut Marc

Rietberg.

tekst: ellemieke de wolf

een chronische aandoening zoals MS.’

Fysiotherapeut Marc Rietberg, ook van

het MS Centrum Amsterdam: ‘Als je wilt

gaan bewegen, zoek dan een vorm die

je leuk vindt en bedenk goed waarom je

het wil gaan doen. De kunst is namelijk

niet zozeer om te beginnen, maar om

vol te houden. De positieve effecten

zijn namelijk zo weg als je stopt. Sluit

daarom altijd aan bij je persoonlijke

interesse en stel doelen zoals “ik wil zelf

mijn dagelijkse boodschappen kunnen

doen”.’ De Groot: ‘Hoe meer je beweegt,

De kunst is namelijk

niet zozeer om te

beginnen, maar om

vol te houden.

hoe beter. Daarbij gaat het niet alleen

om sportief bewegen. De meeste winst is

te behalen bij mensen die van niet-actief

naar redelijk actief gaan.’

Verbeteren conditie is maatwerk

‘Veel mensen die de diagnose MS

krijgen, voelen zich al een tijd minder

9

mensen 2 · 2019


ewegen bij ms

mensen 2 · 2019

fit. Dat kan voor een deel door hun

neurologische klachten komen, maar

ook door de “rugzak met problemen”

die je erbij krijgt. En als je veel ballen in

de lucht moet houden, is sporten vaak

de eerste activiteit die afvalt.’

Van trainen zelf

word je moe , maar

je wordt er ook

fitter door.

10

Veel mensen met chronische

aandoeningen zijn minder fit. Mensen

met MS kunnen vaak ook minder goed

bewegen. In vroeger tijden was het

advies dan ook om minder intensief te

bewegen. Rond het jaar 2000 kantelde

dit denkbeeld. Van rust ging dat naar

sub-maximaal bewegen. De laatste jaren

kijken we veel meer naar de persoon en

wat hij of zij wil bereiken met trainen.

Hoog-intensief bewegen is nu zeker

ook één van de opties. De huidige

richtlijn geeft ruimte voor persoonlijke

verschillen en keuzes (zie kader op

pag 11).

Minder moe

De Groot: ‘Bewegen, en dan met name

intensiever bewegen, kan vermoeiend

zijn en ongemakkelijk aanvoelen, maar

dat kan geen kwaad en is tijdelijk. Je

kunt geen neurologische schade oplopen

door te bewegen. Wat bewegen met

MS lastig maakt, is dat de reactie bij

sommige mensen uitgesteld doorkomt.

Als je te veel doet, voel je dat dus niet

altijd op het moment zelf, maar pas

later.’ Rietberg: ‘De vuistregel is dat je

24 uur later weer je normale dingen

moet kunnen doen. Daarbij is het

De foto op pagina 8 en de coverfoto zijn gemaakt tijdens

een stoelyoga-les in regio Noord-Holland. Stoelyoga is de

meest laagdrempelige vorm van yoga, je hoeft je er niet

voor om te kleden en mag zelfs je schoenen aanhouden.

De oefeningen zijn rustig, niet te lang en niet te zwaar en

worden op en rond de stoel uitgevoerd.

Stoelyoga is een veilige en effectieve manier om lichamelijk

fit te blijven. Eén van de belangrijkste principes van yoga

is om nooit meer te doen dan je aan kan en te luisteren

naar je lichaam. De houdingen en de ontspannende

ademhalingsoefeningen geven je een beter inzicht en een

positievere kijk op het leven.

Stoelyogales uitproberen? Kijk op onze website onder het

kopje Bewegen voor de proefles die in regio Noord-Holland

gegeven is en doe mee!

Revalidatiearts Vincent de Groot


Hoe pas je bewegen in, in je drukke

agenda?

De Groot: ‘Dat argument wordt

wellicht iets te gemakkelijk gebruikt,

met wat creativiteit kun je meer

beweegmomenten in je schema

inpassen. Als je bijvoorbeeld altijd met

de auto boodschappen gaat doen, is

bewegen bij ms

Blijf zo lang mogelijk

zelf je dagelijkse

verzorging doen.

Fysiotherapeut Marc Rietberg

belangrijk dat bewegen niet frustreert

maar juist motiveert. Het moet gewoon

leuk zijn.’ De Groot: ‘Van trainen zelf

word je moe, maar je wordt er ook fitter

door. Het helpt echter niet om ernstige

vermoeidheid te verminderen.’

het dan ook een optie om naar het

winkelcentrum te lopen of te fietsen?

Dit kost je extra tijd, maar levert wel

gezondheidswinst op. Zo zijn er nog

wel meer oplossingen te bedenken.’

Rietberg: ‘Je moet wel jezelf blijven.

Soms voelt het niet “eigen”; we zijn per

slot van rekening niet allemaal gelijk.

Maar bedenk dan wel: bewegen heeft

altijd positieve effecten.’ n

11

mensen 2 · 2019

Hoe kun je tegemoet komen aan de

richtlijn als je niet meer kunt lopen of

staan?

De Groot: ‘Uit recent Engels onderzoek

blijkt dat als je regelmatig met

behulp van een sta-tafel of een ander

hulpmiddel staat, transfers langdurig

behouden blijven. Zoals gezegd, een

beetje meer bewegen helpt al.’ Rietberg:

‘Mijn advies is: blijf zo lang mogelijk zelf

je dagelijkse verzorging doen. Bedenk

hoeveel energie je nodig hebt voor je

dagelijkse activiteiten en verdeel dit

bewust over de dag.’

Nationale Beweegrichtlijn 2017

• Bewegen is goed, meer bewegen is beter.

• Doe minstens 150 minuten per week aan matig

intensieve inspanning, verspreid over diverse

dagen. Langer, vaker en/ of intensiever bewegen

geeft extra gezondheidsvoordeel.

• Doe minstens tweemaal per week spier- en

botversterkende activiteiten, voor ouderen

gecombineerd met balansoefeningen.

• En: voorkom veel stilzitten.

More magazines by this user
Similar magazines