april 2019 • nummer 2 • jaargang 27
Bewegen bij MS:
meer is beter
MS en
vriendschap
Nieuwe
MS-professor
benoemd
Novartis Pharma B.V.
Postbus 241, 6800 LZ Arnhem
1118GIL1080260
De lentezon laat zijn onuitputtelijke kracht al voelen, schijnt vriendelijk
door de ramen en zet de woonkamer in een nieuw licht. Buiten pronkt de
forsythia met haar gele bloemen, een aankondiging van een nieuw seizoen.
Ik weet niet hoe het met u is, maar ik ervaar de lente altijd als een tijd van
potentie, van mogelijkheden, van nieuwe daden …
van de directie
door chris schouten
Een nieuwe lente...
Zoals de ontluikende bloesems een voorbode zijn van vruchten die we
later in het jaar mogen plukken, zo hebben vele landelijke politici
laten zien te willen luisteren naar onze boodschap, hoewel niet altijd
in hun stemgedrag tot uiting komend, maar uiteindelijk wel leidend
naar het gewenste doel. De goede verstaander weet dan meteen dat
ik het heb over het vergoed krijgen van het medicijn Fampyra.
Met vereende krachten hebben wij de afgelopen maanden ‘gevochten’,
en ik denk, alles uit de kast gehaald om de wereld om ons heen duidelijk
te maken dat zo’n tien procent van mensen met MS die baat hebben
bij dit medicijn een groot onrecht wordt aangedaan. We hebben
samen met een groot aantal van onze leden, neurologen en
MS-verpleegkundigen ervoor gezorgd dat de minister in gesprek
ging met de farmaceut en de neurologen en er een opening kwam
voor een nieuwe beoordeling van het Zorginstituut. We hebben
er samen voor gezorgd dat minister en farmaceut inzagen dat
tijdens het proces om te komen tot een nieuwe beoordeling het
rechtvaardig is dat er een tegemoetkoming komt in de kosten van
Fampyra.
3
mensen 2 · 2019
Eind augustus wordt duidelijk of wij de vruchten van onze
inspanningen mogen plukken. En terwijl neurologen, farmaceut
en Zorginstituut zich buigen over de beoordeling van Fampyra
krijgen wij tijd om andere dossiers die de afgelopen maanden zijn
blijven liggen, weer op te pakken. Tijd om ons weer in te spannen
stamceltherapie voor mensen met MS ook in Nederland mogelijk te
maken, tijd ook om medicinale cannabis weer vergoed te krijgen.
Zo ziet u, een nieuwe lente, een tijd van nieuwe daden. Een tijd ook
voor een nieuwe loot aan de vereniging: Platform MS (zie pagina 27).
Doet u (weer) mee?
Inhoud
14
8 12
mensen 2 · 2019
4
grote verhalen
8 Bewegen bij MS
‘Bewegen is goed, meer bewegen
is beter’, aldus de Nationale
Beweegrichtlijn 2017. Deze richtlijn
mens kan treffen. En dan toch blijven
geloven en positief in het leven staan!
20 MS-professor Joep
Killestein
Onlangs volgde dr. Joep Killestein
geldt ook voor mensen met MS, die
zijn mentor prof. Chris Polman op
vaak een minder goede conditie
als hoogleraar MS in het MS Centrum
hebben. Ruimte voor verbetering,
Amsterdam. De terughoudendheid
aldus revalidatiearts Vincent de Groot
over het gebruik van nieuwe zwaardere
en fysiotherapeut Marc Rietberg van
medicijnen neemt af.
het MS Centrum Amsterdam.
14 Naasten:
vriendschappen
Dit verhaal toont aan hoe verdrietig
het is om ziek te zijn en langzaam
artikelen
12 Wereld MS Dag 2019
Wereld MS Dag wordt dit jaar
maar zeker steeds meer vrienden,
gevierd op woensdag 29 mei. Daarom
familie en bekenden te zien wegvallen.
organiseert MS Vereniging Nederland
Het is verdrietig maar toont ook de
de hele maand mei allerlei activiteiten
veerkracht van mensen en in dit geval
in het hele land. Een overzicht.
van Anita. Het is een verhaal waarin
je verbaasd bent hoeveel noodlot een
44
20
24
24 De Fampyramonologen
Op dinsdag 15 januari togen
MS-patiënten naar de Tweede Kamer
om actie te voeren tot het betaalbaar
houden van het ‘loopmedicijn’
Fampyra. Hun ervaringen.
29 Onderzoek:
MS at the limits
Mensen met MS hebben vaak
nog andere aandoeningen, zoals
depressies en angsten, longziekten
en diabetes. Deze combinatie van
aandoeningen maakt het niet alleen
lastiger om de diagnose MS te stellen,
maar leidt ook tot een mindere
kwaliteit van leven.
32 Duocolumn Hanneke
Hulst en Gijs Kooij
Is het brein veerkrachtig?
en verder 5
3 Column van de directie: een nieuwe
lente
6-7 Kort nieuws
18 Oproep MS Motion
35 Quiz
36 Nieuwe kandidaat-bestuursleden
37 Column van het bestuur: dank je wel!
38 MS-loket steeds vaker gebeld
39 Column MS-telefoon: balanceren
41 Column MS-coach: MarieSophie is
een nachtdier
43 Column MS-voorlichter: Dromen zijn
bedrog
44 Nalatenschappen
45 Steun ons
47 Ledenaanbod: Renesse
48 Kinderpagina: Denise over vervoer
49 Kruiswoordpuzzel
50 MS Vereniging Nederland:
algemene info en contactgegevens
colofon
MenSen is een uitgave van MS Vereniging
Nederland. Reacties en opmerkingen kunt u
sturen naar communicatie@msvereniging.nl.
Oplage: 11.000
Hoofdredactie:
Chris Schouten
Eindredactie:
Ellemieke de Wolf
Met dank aan de redactie van MSkidsweb
voor de inhoud van de kinderpagina, Jos
Mols voor de puzzel en columnisten Hanneke
Hulst en Gijs Kooij voor de duocolumn. En
onze adverteerders waardoor deze productie
mogelijk blijft.
Fotografie/illustratie: Leden en vrijwilli gers,
Casper de Weerd en Twan Merks
Uitgever:
Performis bv, Postbus 2396, 5202 CJ
’s-Hertogenbosch, info@performis.nl,
tel: 073 689 58 89
Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Wapenveld
Advertentie-exploitatie: Performis bv,
Etiënne Victoria, mensen@performis.nl,
tel. 073 689 58 89.
Via Dedicon kunt u het magazine MenSen
in gesproken vorm verkrijgen. Mail naar
klantenservice@dedicon.nl of bel
0486 - 486486.
mensen 2 · 2019
kort nieuws
Jacqueline Zonneveld,
Rex van der Vorm,
Annette Veltman, Chris
Schouten en Ellemieke
de Wolf voor het nieuwe
pand. Op de foto
ontbreekt Marja Raats.
mensen 2 · 2019
6
Nieuw adres
landelijk bureau
Het landelijk team van MS Vereniging Nederland is verhuisd. De nieuwe locatie is
beduidend goedkoper, heeft voldoende gratis parkeerplaatsen en ligt vlak naast het
NS-station. We nodigen je dan ook van harte uit om eens langs te komen als je in de
gelegenheid bent.
Ons nieuwe adres is: Fornheselaan 118, 3734 GE Den Dolder, tel. 088 374 85 00.
Dank aan
Gul Verhuizingen
Kalender
Mei
9 EMSP, Vilnius (Litouwen)
12 MS Motion, Rotterdam
18 Tour voor MS, Arnhem
29 Wereld MS Dag, Utrecht
Juni
10 Klimmen tegen MS,
Mont Ventoux, Frankrijk
22 Algemene ledenvergadering,
Zwolle
23 MS Motion, Almere
Juli
20 Vakantieweek
Tesselhuus, Texel
21 MS Motion, Den Bosch
Eind maart 2019 heeft Gul Verhuizingen
ons verenigingsbureau voor de
tweede keer in twee jaar helpen
verhuizen. Een hele klus, want als
patiëntenvereniging hebben wij een
groot archief met informatiebrochures
en promotiematerialen. De mannen van
Gul Verhuizingen draaiden daar echter
hun hand niet voor om. ’s Ochtends
alles ingeladen en aan het begin van
de middag stond alles op z’n plek op de
nieuwe locatie. Heel erg bedankt Gul
Verhuizingen!
Smartphone
monitoring in MS
kort nieuws
Het MS Centrum Amsterdam
is gestart met project om
MS met de smartphone
te monitoren. Het doel
Amsterdam op zoek naar mensen
met en zonder MS. Deelnemers
met MS gebruiken gedurende
een jaar NeuroKeys en MS
van dit onderzoek is uit te zoeken
sherpa op hun smartphone,
of vermoeidheid, aanvallen en
dragen de Fitbit, en bezoeken
achteruitgang bij MS gemeten
vijf keer de polikliniek
kunnen worden op de smartphone
Amsterdam UMC - locatie
met twee speciaal ontworpen apps:
VUmc. Elk bezoek duurt
NeuroKeys en MS sherpa. NeuroKeys
ongeveer 3 uur, en bestaat uit
is een toetsenbord dat het standaard-
een gesprek en lichamelijk
toetsenbord vervangt en typgedrag
onderzoek, cognitieve testen,
meet tijdens normaal gebruik. MS
oogbewegingsonderzoek, oct-scan
sherpa legt de oogbewegingen vast
en mri-scan. Na elk bezoek vullen
met de camera tijdens het uitvoeren
van opdrachten. Daarnaast wordt het
slaappatroon en lichamelijke activiteit
bijgehouden met de Fitbit, een om de
pols gedragen activiteitenmeter.
deelnemers thuis (digitaal) vragenlijsten
in. n
Wil je meedoen, stuur dan een e-mail
naar appsms@vumc.nl. Je ontvangt dan
7
mensen 2 · 2019
Voor dit onderzoek is MS Centrum
uitgebreide informatie.
Tweede boek
Remko Dijkstra
Remko Dijkstra heeft een
opvolger geschreven voor zijn
boek ‘Inspiratie’. Zijn tweede
boek heeft als titel ‘Rust’.
Een boek waarin eerlijkheid voorop
staat. Eerlijkheid over Remko’s MS die
langzaam maar zeker verergert, terwijl
hij toch positief blijft. ‘Want een dag
niet gelachen, is een dag niet geleefd’,
aldus de achterflap van het boek. Dit
Dit boek winnen?
Stuur je oplossing
voor de puzzel op
pagina 49 in.
tweede deel gaat verder waar het eerste
deel stopt. Want hoe makkelijk kun je
zeggen dat je moet blijven dromen,
terwijl je alleen maar verlangt naar een
beetje rust in je hoofd. Remko vertelt in
het boek ‘Rust’ wat je mogelijk meer rust
kan geven. Een boek dat je een duwtje
in de rug geeft in een richting die jij
bepaalt. n
Als lezen moeilijk
is: MenSen in
gesproken vorm
Via Dedicon kunt u
MenSen in gesproken
vorm verkrijgen. Mail
naar klantenservice@
dedicon.nl of bel
0486 - 486486.
ewegen bij ms
mensen 2 · 2019
8
foto: peter valckx
Twee keer een kwartier per dag heeft al effect
bewegen bij ms
Bewegen bij MS:
effecten altijd positief
In 2017 publiceerde de
Gezondheidsraad nieuwe
beweegrichtlijnen. Daarin staat dat
volwassenen en ouderen minstens
150 minuten per week aan matig
intensieve inspanning moeten doen,
verspreid over meerdere dagen. Van
matig intensieve inspanning is sprake
als bewegen enige moeite kost maar
praten nog mogelijk is. Voorbeelden zijn
wandelen, fietsen en rustig zwemmen.
Langer, vaker en/ of intensiever bewegen
geeft extra gezondheidsvoordeel.
Revalidatiearts Vincent de Groot van het
MS Centrum Amsterdam: ‘Deze richtlijn
geldt in principe ook voor mensen met
‘Bewegen is goed, meer
en intensiever bewegen is
beter’, aldus de Nationale
Beweegrichtlijn 2017. Deze
richtlijn geldt ook voor mensen
met MS, die vaak een mindere
conditie hebben dan mogelijk
is. Ruimte voor verbetering,
aldus revalidatiearts Vincent de
Groot en fysiotherapeut Marc
Rietberg.
tekst: ellemieke de wolf
een chronische aandoening zoals MS.’
Fysiotherapeut Marc Rietberg, ook van
het MS Centrum Amsterdam: ‘Als je wilt
gaan bewegen, zoek dan een vorm die
je leuk vindt en bedenk goed waarom je
het wil gaan doen. De kunst is namelijk
niet zozeer om te beginnen, maar om
vol te houden. De positieve effecten
zijn namelijk zo weg als je stopt. Sluit
daarom altijd aan bij je persoonlijke
interesse en stel doelen zoals “ik wil zelf
mijn dagelijkse boodschappen kunnen
doen”.’ De Groot: ‘Hoe meer je beweegt,
De kunst is namelijk
niet zozeer om te
beginnen, maar om
vol te houden.
hoe beter. Daarbij gaat het niet alleen
om sportief bewegen. De meeste winst is
te behalen bij mensen die van niet-actief
naar redelijk actief gaan.’
Verbeteren conditie is maatwerk
‘Veel mensen die de diagnose MS
krijgen, voelen zich al een tijd minder
9
mensen 2 · 2019
ewegen bij ms
mensen 2 · 2019
fit. Dat kan voor een deel door hun
neurologische klachten komen, maar
ook door de “rugzak met problemen”
die je erbij krijgt. En als je veel ballen in
de lucht moet houden, is sporten vaak
de eerste activiteit die afvalt.’
Van trainen zelf
word je moe , maar
je wordt er ook
fitter door.
10
Veel mensen met chronische
aandoeningen zijn minder fit. Mensen
met MS kunnen vaak ook minder goed
bewegen. In vroeger tijden was het
advies dan ook om minder intensief te
bewegen. Rond het jaar 2000 kantelde
dit denkbeeld. Van rust ging dat naar
sub-maximaal bewegen. De laatste jaren
kijken we veel meer naar de persoon en
wat hij of zij wil bereiken met trainen.
Hoog-intensief bewegen is nu zeker
ook één van de opties. De huidige
richtlijn geeft ruimte voor persoonlijke
verschillen en keuzes (zie kader op
pag 11).
Minder moe
De Groot: ‘Bewegen, en dan met name
intensiever bewegen, kan vermoeiend
zijn en ongemakkelijk aanvoelen, maar
dat kan geen kwaad en is tijdelijk. Je
kunt geen neurologische schade oplopen
door te bewegen. Wat bewegen met
MS lastig maakt, is dat de reactie bij
sommige mensen uitgesteld doorkomt.
Als je te veel doet, voel je dat dus niet
altijd op het moment zelf, maar pas
later.’ Rietberg: ‘De vuistregel is dat je
24 uur later weer je normale dingen
moet kunnen doen. Daarbij is het
De foto op pagina 8 en de coverfoto zijn gemaakt tijdens
een stoelyoga-les in regio Noord-Holland. Stoelyoga is de
meest laagdrempelige vorm van yoga, je hoeft je er niet
voor om te kleden en mag zelfs je schoenen aanhouden.
De oefeningen zijn rustig, niet te lang en niet te zwaar en
worden op en rond de stoel uitgevoerd.
Stoelyoga is een veilige en effectieve manier om lichamelijk
fit te blijven. Eén van de belangrijkste principes van yoga
is om nooit meer te doen dan je aan kan en te luisteren
naar je lichaam. De houdingen en de ontspannende
ademhalingsoefeningen geven je een beter inzicht en een
positievere kijk op het leven.
Stoelyogales uitproberen? Kijk op onze website onder het
kopje Bewegen voor de proefles die in regio Noord-Holland
gegeven is en doe mee!
Revalidatiearts Vincent de Groot
Hoe pas je bewegen in, in je drukke
agenda?
De Groot: ‘Dat argument wordt
wellicht iets te gemakkelijk gebruikt,
met wat creativiteit kun je meer
beweegmomenten in je schema
inpassen. Als je bijvoorbeeld altijd met
de auto boodschappen gaat doen, is
bewegen bij ms
Blijf zo lang mogelijk
zelf je dagelijkse
verzorging doen.
Fysiotherapeut Marc Rietberg
belangrijk dat bewegen niet frustreert
maar juist motiveert. Het moet gewoon
leuk zijn.’ De Groot: ‘Van trainen zelf
word je moe, maar je wordt er ook fitter
door. Het helpt echter niet om ernstige
vermoeidheid te verminderen.’
het dan ook een optie om naar het
winkelcentrum te lopen of te fietsen?
Dit kost je extra tijd, maar levert wel
gezondheidswinst op. Zo zijn er nog
wel meer oplossingen te bedenken.’
Rietberg: ‘Je moet wel jezelf blijven.
Soms voelt het niet “eigen”; we zijn per
slot van rekening niet allemaal gelijk.
Maar bedenk dan wel: bewegen heeft
altijd positieve effecten.’ n
11
mensen 2 · 2019
Hoe kun je tegemoet komen aan de
richtlijn als je niet meer kunt lopen of
staan?
De Groot: ‘Uit recent Engels onderzoek
blijkt dat als je regelmatig met
behulp van een sta-tafel of een ander
hulpmiddel staat, transfers langdurig
behouden blijven. Zoals gezegd, een
beetje meer bewegen helpt al.’ Rietberg:
‘Mijn advies is: blijf zo lang mogelijk zelf
je dagelijkse verzorging doen. Bedenk
hoeveel energie je nodig hebt voor je
dagelijkse activiteiten en verdeel dit
bewust over de dag.’
Nationale Beweegrichtlijn 2017
• Bewegen is goed, meer bewegen is beter.
• Doe minstens 150 minuten per week aan matig
intensieve inspanning, verspreid over diverse
dagen. Langer, vaker en/ of intensiever bewegen
geeft extra gezondheidsvoordeel.
• Doe minstens tweemaal per week spier- en
botversterkende activiteiten, voor ouderen
gecombineerd met balansoefeningen.
• En: voorkom veel stilzitten.
Wereld MS Dag
mensen 2 · 2019
12
Wereld MS Dag bij
Kom in
jou in de regio
beweging!
Wil je een
activiteit steunen,
kijk dan op de
actiepagina
mijnactievoorms.nl.
Wereld MS Dag houden wij dit jaar
op woensdag 29 mei. Op die dag,
maar ook in de rest van de maand mei
organiseert MS Vereniging Nederland
allerlei activiteiten in het hele land, om
aandacht te vragen voor MS.
Diverse regio’s zijn alweer volop bezig
met het organiseren van activiteiten. Een
overzicht daarvan vind je op de pagina
hiernaast. Het landelijk team staat op
29 mei met een marktkraam op het
stationsplein in Utrecht.
Dat ons jaarthema ‘Beweging &
mobiliteit’ is, zal ook daar tot uiting
komen. Hoe, dat houden we nog even
geheim. Kom vooral langs! We zijn er
tussen 11 en 15 uur; aanmelden is niet
nodig.
Friesland
Datum: zaterdag 25 mei 2019
Wat: Sponsortocht wandel-, rolstoel-,
scootmobiel-, en/of fietstocht
Start: Hotel Restaurant Tjaarda in
Oranjewoud
Tijd: van 11-15 uur
Aanmelden en informatie:
friesland@msvereniging.nl
Amsterdam
Datum: vrijdag 24 mei
Wat: MS Durgerdam route voor fiets,
wandel en scootmobiel
Start: Aan Tafel bij Landmarkt in
Schellingwoude
Tijd: van 12-15 uur
Aanmelden en informatie:
amsterdam@msvereniging.nl
wereld ms dag
Overijssel Noord/Drenthe Zuid
Noord- en Midden Limburg
Datum: donderdag 30 mei
Wat: Informatie- en belevingsdag
‘De dag van Morgen’
Waar: Winkelcentrum Panningen
Tijd: van 11-17 uur
Aanmelden is niet nodig
Utrecht
Datum: woensdagmiddag 29 mei
Datum: zaterdag 18 mei
Wat: Informatiemiddag over MS en
Wat: Bootcollecte en informatiestand
bewegen
Waar: Revalidatiecentrum De
Vogellanden in Zwolle
Aanmelden en informatie:
overijsselnoord@msvereniging.nl
Waar: Utrecht Stadhuisbrug en de
collecteboot vaart door de Oudegracht
Tijd: van 10-15 uur
Aanmelden: is niet nodig
13
mensen 2 · 2019
Groningen/Drenthe Noord
Datum: Woensdag 29 mei
Wat: De Dolle Jonker Route Lustrum
Scootmobiel en fietstocht
Waar: Rondom het Leekstermeer
Aanmelden en informatie:
groningen@msvereniging.nl
Datum: zaterdag 25 mei
Wat: Scootmobiel- en wandeltocht door
Noord-Holland
de Soesterduinen
Datum: woensdag 22 mei
Start: Restaurant Soesterduinen
Wat: Scootmobieltocht in de Schoorlse
Tijd: van 10-15 uur
Duinen
Aanmelden: utrecht@msvereniging.nl
Start: Buitencentrum Schoorlse Duinen
in Schoorl
Tijd: van 10.45 - 14.30 uur
Aanmelden en informatie:
scoottocht@gmail.com
Zuid-Holland Noord
Diverse data in de maand mei
Contactochtend en avonden met thema
mobiliteit en bewegen
Gastlessen Dance for Health
Voor actuele
updates kijk op
msvereniging.nl/
regionalewerkgroepen/
Familie en vrienden
vielen langzaam
maar zeker weg
mensen 2 · 2019
14
‘Ik sta positief
in het leven!’
Anita is nu 54 jaar getrouwd
met Wilco en heeft twee
zonen, Jelle en Cornelis.
Officieel is de diagnose
MS in 2012 vastgesteld
maar hoe gek het ook klinkt: ze wist het
eigenlijk al eerder en och, dat kon er ook
nog wel bij. Vanaf haar twaalfde is Anita
een ‘soort van ziek’. Ze had rare pijnen
die heel lang niet gediagnostiseerd
konden worden maar simpel gezegd
heeft ze al heel lang een ziekte die
langzaam maar zeker haar kraakbeen
aantast. En het duurde zo lang om de
diagnose te stellen omdat maar enkele
mensen op de wereld deze ziekte
hebben. Hoeveel pech kan je hebben?
Nou, nog veel meer. Huidkanker, darmen
die niet werken, een stoma en ach dan
kan MS er nog wel bij. Of het dan klaar
is? Nee hoor er is nog veel meer en dan
bijna letterlijk als klap op de vuurpijl,
vorig jaar een whiplash omdat een
telefonerende automobilist bovenop de
auto van Anita en Wilco knalde!
De moed zakt je in de schoenen als je
dit hoort, maar niet bij Anita. Die blijft
positief. Ze leeft bij de dag, heeft een
eigen product gecreëerd: ze maakt
kaarten die behoorlijk verkocht worden
en gaat, zoals gisteren, ook nog naar
de bioscoop. Met humor blijft ze daar
‘Ja hoor, ma heeft
weer te veel rum in
haar cola gedaan.’
letterlijk overeind. Hoewel; eigenlijk valt
ze regelmatig om. Haar MS doet dat met
haar en toen ze gisteren met haar zoon
en man in de bioscoop zat gebeurde dat
ook. Maar wat zegt de familie dan? ‘Ja
hoor, ma heeft weer te veel rum in haar
cola gedaan.’ Dan zie je de omgeving
meewarig reageren en ligt de familie in
een deuk van het lachen. En Anita ligt
weer eens op de grond!
15
mensen 2 · 2019
Dit verhaal toont aan hoe verdrietig
het is om ziek te zijn en
langzaam maar zeker steeds meer
vrienden, familie en bekenden te
zien wegvallen. Het is verdrietig
maar toont ook de veerkracht
van mensen en in dit geval van
Anita. Het is een verhaal waarin
je verbaasd bent hoeveel noodlot
een mens kan treffen. En dan
toch blijven geloven en positief
in het leven staan! Dat is Anita.
Tekst Douwe Yska,
foto’s Hanneke Kool
mensen 2 · 2019
16
‘Ik was het nakomertje
en had volgens de
familie altijd wat.’
moest ik mij maar over heen zetten.
De dokters konden nooit een diagnose
stellen, dus ik was in hun ogen een
aandachtstrekker. Met mijn familie
heb ik eigenlijk geen contact meer. Ze
weten wel dat er inmiddels verschillende
diagnoses zijn gesteld, maar ik hoor niets
meer van ze.’
Anita heeft altijd veel vrienden en
familie om zich heen gehad. Zijn daar
nog veel van over? ‘Nee’, zegt Anita,
‘en dat doet pijn. Ik kom uit een grote
familie met tien kinderen. Ik was het
nakomertje en had volgens de familie
altijd wat. Ik was in hun ogen een
aansteller. De pijn die ik voelde, daar
Heb je wel nog vrienden die
langskomen?
‘Gelukkig heb ik nog twee vriendinnen
die langskomen en met wie ik echt goed
kan praten en die mij ook begrijpen.
Maar ik ben een sociaal mens en had
tot vijftien jaar terug een grote groep
van ongeveer 25 vriendinnen. Langzaam
maar zeker vielen die weg en dat doet
echt pijn. Ik weet niet precies waardoor
het komt. Ik heb het liefst dat iedereen
bij mij komt en, dat klinkt niet aardig,
maar ook weer op tijd weggaat want na
een bezoek ben ik doodmoe en moet
ik een paar uur bijkomen. Daarmee
omgaan is blijkbaar moeilijk en aan de
ene kant begrijp ik dat wel. Het voelt
voor hen wellicht als ziekenbezoek in
plaats van gezellig langskomen. Maar
het doet wel pijn dat ik ze niet meer
zie. Buiten mijn twee vriendinnen om
komt er ook regelmatig bezoek van
mijn geloofsgemeenschap. Daar zitten
oprecht belangstellende mensen bij die
mij regelmatig komen bezoeken. Met
een aantal heb ik echt een klik en het
geloof geeft mij ook veel steun.
Dankzij mijn geloof, optimistische aard
en steun van Wilco en mijn zonen kan ik
altijd de positieve kant zoeken en vinden
in mijn bestaan. Na mijn whiplash zat ik
er wel doorheen en heb ik professionele
hulp gezocht en gekregen. Van hen
moet ik mijzelf af en toe toestaan om
‘Ik mag ook best
eens balen van
mijn leven.’
niet altijd de ‘sunny side of life’ te
zoeken. Ik mag ook best eens balen
van mijn leven, zeggen ze dan. Maar
ja: ik ben blij met wat ik kan, heb mijn
allerliefste gezin en gelukkig mijn twee
vriendinnen! Dankzij hen ga ik altijd
door, met een positieve insteek.’ n
17
mensen 2 · 2019
MS Motion 2019
Kom in beweging
tegen MS
mensen 2 · 2019
18
Het Nationaal MS Fonds
organiseert dit jaar vijf
edities van het hardloop- en
wandelevenement MS Motion.
Na de MS-collecte is dit de tweede
activiteit waarin MS Vereniging
Nederland meedoet met het
fonds. Loop of ren jij ook mee
voor een MS-vrije wereld?!
MS
Motion is
een gezellig
evenement voor
iedereen, jong
en oud. Deelnemers wandelen of lopen
individueel of met een (bedrijfs)team 5
of 10 kilometer hard en halen daarmee
geld op voor onderzoek naar MS. Met
de opbrengst van MS Motion 2019
financiert het Nationaal MS Fonds het
darmflora onderzoek. Daarin bekijken
onderzoekers of MS door veranderingen
in de darmflora beïnvloed kan worden,
waardoor klachten misschien verdwijnen
of het verloop van de MS verandert. Een
positieve uitkomst kan een grote impact
hebben op het leven van iemand met
MS.
Doe mee!
MS Motion vindt op 5 verschillende locaties en data plaats.
MS Motion Zwolle is inmiddels achter de rug, maar er zijn
nog vier edities waar je aan mee kan doen. Waar schrijf jij je
voor in?
Rotterdam: 12 mei
Almere: 23 juni
Den Bosch: 21 juli
Utrecht: 29 september
Wij geloven in de kracht van beweging. Zelf MS hebben,
iemand kennen met MS of zin hebben in een sportieve
uitdaging; er is altijd een goede reden om je individueel of als
(bedrijfs)team in te schrijven voor MS Motion.
Deelname kost e 20,-. Kinderen t/m 12 jaar betalen € 10,-.
Meer informatie of inschrijven: www.msmotion.nl.
Samen strijden
De uitkomst kan bijvoorbeeld impact
hebben op het leven van Arisha
Gharbharan uit Rotterdam. Zij heeft
zeven jaar MS en loopt op 12 mei mee
met MS Motion Rotterdam. Net als
veel anderen hoopt Arisha dat er een
geneesmiddel voor MS wordt gevonden.
“Het Nationaal MS Fonds maakt het
mogelijk dat er onderzoek wordt gedaan
om een geneesmiddel te vinden. Hier
is wel geld voor nodig.” Arisha draagt
haar steentje bij door 5 km te wandelen.
“Tijdens het evenement heerst er een
gevoel van saamhorigheid. Samen
strijden we voor een leven zonder MS.
Daarom loop ik mee en roep ik mensen
op om ook mee te doen. De sfeer is
fantastisch.”
Bij elke editie van MS Motion tovert de
organisatie de start- en finish om tot
een feestje. Zo wordt MS Motion echt
een belevenis, ook voor toeschouwers.
DJ Maurice verzorgt de muziek en zorgt
dat de sfeer er goed in zit. Daarnaast
zijn er activiteiten voor kinderen en
zijn er foodtrucks waar volop lekkers te
krijgen is. n
19
Vrijwilliger
voor één dag
Wil jij dit feestje
meemaken maar ben
je geen hardloper of
wandelaar? Geef je
dan bij MS Vereniging
Nederland op als
vrijwilliger voor één dag.
Je kunt dan de sfeer
proeven door één van
de volgende taken uit
te oefenen: hulp bij open
afbouw, fotografie,
uitdelen medailles of
verkeersregelaar. Wil je
een dagje meehelpen,
stuur dan een mail
naar a.veltman@
msvereniging.nl.
mensen 2 · 2019
onderzoek
Dr. Joep Killestein nieuwe hoogleraar MS
Voorspellen
effectiviteit
medicijn blijft lastig
mensen 2 · 2019
20
Een nieuwe hoogleraar in het
vakgebied Multiple Sclerose
vraagt onze aandacht.
Joep Killestein volgt zijn
mentor prof. Chris Polman op,
die sinds vijf jaar lid is van de
raad van bestuur van VuMC.
In januari sprak Killestein zijn
oratie uit voor zijn leerstoel
‘Multiple Sclerose’ aan het
MS Centrum Amsterdam.
De terughoudendheid over
het gebruik van de nieuwe
Wat maakt dat uw drempel voor
zwaardere medicijnen is verlaagd?
Laagdrempelige eerstelijnsmedicijnen
werken slechts voor een deel van de
mensen goed. Na de introductie van
tweedelijnsmedicijnen zoals Tysabri
zagen we dat een deel van de mensen
duidelijk minder terugvallen kreeg
en ook minder restverschijnselen. Bij
een deel stopte de ziekte-activiteit
en een deel knapte zelfs op. Mensen
waarbij de terugvallen niet stopten
met eerstelijnsmedicatie, bleken deels
wel goed te reageren op Tysabri.
Omdat terugvallen gepaard gaan met
restschade, is het zinvol om, als de ziekte
erg actief is, sneller grip te krijgen met
een zwaarder, tweedelijnsmedicijn.
onderzoek
zwaardere medicijnen neemt
Waarom gebeurt dat nu pas?
af constateerde hij.
Tekst Koert Linders
Momenteel zijn er 12 tot 13 medicijnen
op de markt tegen MS. Onze kennis
van deze medicijnen neemt enorm toe.
Waar we vroeger geen grip kregen als
de terugvallen elkaar snel opvolgden,
zetten we nu sneller een zwaarder
21
mensen 2 · 2019
medicijn in. Zelfs als de patiënt aan
Onze kennis over deze
medicijnen neemt
enorm toe.
de buitenkant goed oogt, maar we
zien veel actieve haarden, gaan we
het gesprek aan over een zwaarder
medicijn. We waren lang te bang voor
de bijwerkingen, terwijl je ook bang
voor de ziekte zelf moet zijn; die richt
ook veel schade aan.
onderzoek
De kwaliteit van
leven hangt niet
enkel af van of je
nog kunt lopen.
Hoe delen jullie de kennis met
de juiste behandeling vindt. De beslissing
neurologen in regionale ziekenhuizen?
over de behandeling wordt steeds vaker
Het is belangrijk ervaringen uit te
door minimaal twee MS-neurologen
wisselen. Regelmatig hebben we video-
genomen. Daarmee breidt je de
mensen 2 · 2019
22
conferences, waarbij we specifieke
patiënten bespreken, of geven we advies
aan collega’s. We zien ook veel mensen
hier in ons MS Centrum voor een second
opinion. Met het jarenlang behandelen
kennis uit en voorkom je verkeerde
behandelingen.
Wat weten we van voorspellers voor de
verschillende behandelingen?
van grote groepen mensen krijgen we
Diagnostiek wordt steeds belangrijker
een beter beeld van wat medicijnen
om te bepalen wat het beste middel
doen. Het is vaak uitproberen totdat je
is. Waar men voorheen doelde op een
zo breed mogelijk inzet, tracht men
nu specifieker te kijken, wanneer welk
Eerstelijns- en
tweedelijnsmedicatie
medicijn effectief is. De voorspelbaarheid
blijft echter lastig. Voorspellen van
effectiviteit en het risico op complicaties
Er is een aantal middelen beschikbaar
dat de kans op schubs verkleint
behoort tot de speerpunten van ons
onderzoek de komende jaren.
en mogelijk ook de kans op verdere
blijvende verslechtering. Het gaat dan
om zowel injecties als tabletten. In het
algemeen worden deze middelen als
eerste gegeven en noemen we daarom
‘eerstelijnsmedicatie’. Bij patiënten die
ondanks deze middelen veel aanvallen
houden en/of snel verslechteren, wordt
‘tweedelijnsmedicatie’ voorgeschreven.
Welke persoonlijke rol heb je als arts in
het diagnose en behandeltraject?
De diagnose MS wordt eerder gesteld.
Door de betere beschikbaarheid van
MRI-scans, en doordat de criteria zijn
veranderd, kunnen we de diagnose
eerder stellen. En dus ook eerder een
behandelmogelijkheid bespreken. Soms
adviseer je een behandeling bij mensen
bij wie nog weinig aan de hand lijkt.
Op grond van scans is dan de kans op
nieuwe klachten te groot om niets te
doen. Dat vraagt om zorgvuldige uitleg
waar je als neuroloog echt de tijd voor
moet nemen.
Het krijgen van de diagnose MS is
heftig. De eerste tijd na de diagnose
liggen allerlei lichamelijke verschijnselen
maar ook bijvoorbeeld het cognitieve
functioneren onder een vergrootglas.
Een inktzwart scenario dreigt dan, maar
er moet ook ruimte zijn voor hoop.
Het verloop kan uit zichzelf meevallen,
medicatie kan goed aanslaan en als er
toch ernstige uitval optreedt, bedenk
dan dat de kwaliteit van leven niet enkel
samenhangt met wat niet meer gaat, of
je nog wel of niet kunt lopen. Er kunnen
ook eigenschappen boven komen drijven
waarvan je het bestaan niet wist. Een
mooi voorbeeld daarvan is Rutger, die
ik speciaal noemde in mijn oratie. Als
beroepssaxofonist kon hij niet meer
spelen, raakte in de put, klom eruit, en
componeert nu. De veerkracht van de
mens is enorm. n
onderzoek
Second opinion
aanvragen bij
het MS Centrum
Amsterdam? Kijk
op de website
vumc.nl voor meer
informatie.
23
mensen 2 · 2019
Multidisciplinair Spreekuur MS Centrum Amsterdam
Het MS Centrum Amsterdam is
gestart met een Multidisciplinair
Spreekuur. Patiënten krijgen een
paar weken voorafgaand aan het
spreekuur een vragenlijst toegestuurd.
De antwoorden bepalen
welke zorgverleners bij het spreekuur
aanwezig zijn. Zo kan er naast
de behandelend neuroloog ook een
fysiotherapeut of seksuoloog bij het
gesprek zijn. MS-neuroloog Brigit de
Jong leidt het project. ‘Elke patiënt
krijgt een spreekuur op maat. Dat
maakt de zorg niet alleen persoonlijker
en waardevoller, maar hopelijk
ook efficiënter en goedkoper.’
Tijdens een pilot deden de neuroloog
en de revalidatiearts samen
het spreekuur. De Jong: ‘Het was
even wennen, maar het leverde ook
veel op. Je leert van elkaar door de
inbreng van verschillende expertises
en aanpak bij eenzelfde patiënt. En
de patiënt hoeft maar één keer zijn
verhaal te doen.’
Het multidisciplinair spreekuur
is er in eerste instantie voor een
beperkte groep patiënten. Na
een jaar zal het project worden
geëvalueerd.
elangenbehartiging
mensen 2 · 2019
24
Tom Leppink spreekt de demonstranten toe.
De
Fampyra
Ervaringen van
Fampyra-strijders met
de Haagse politiek
belangenbehartiging
monologen
Begin dit jaar togen Fampyra-gebruikers meerdere keren naar
Den Haag om te pleiten voor behoud van de vergoeding van hun
medicijn. Half januari demonstreerden zij voor de goede zaak, een
maand later woonden zij twee kamerdebatten bij. Hoe hebben zij
dit ervaren?
Annet Verbeek:
‘samen sterk’-gevoel
Nadat per 1 april 2018 duidelijk werd
dat Fampyra niet in de basisvergoeding
werd opgenomen, dacht ik: hoe kan
zo’n goedwerkend medicijn nu niet
in de basiszorg komen? Deze vraag
liet me niet meer los. Vele e-mails heb
ik gestuurd naar Den Haag. Gelukkig
vergoedde Biogen het nog tot 1 januari
2019 en werd er gesproken over een
herbeoordeling en weer dacht ik ‘het
komt wel goed’. Maar vanaf november,
december 2018, kwamen er meer
geluiden dat het niet goed zou komen.
Wat nu, dacht ik? Dit kunnen we toch
niet laten gebeuren, weer mailden
we ons suf en zochten contact met
de media. Zelf wist ik uiteindelijk RTV
Utrecht te bereiken en nam Reni de Boer
de tv-opname op zich. Gelukkig nam de
MS Vereniging de regie en plande een
demonstratie op 15 januari. Belangrijk
was dat we 40.000 handtekeningen voor
de petitie moesten ophalen, zodat deze
kon worden aangeboden in Den Haag.
Samen met man en een medestrijdster
uit Zeist vertrok ik op 15 januari naar
Den Haag. Het was waterkoud, maar het
voelde goed om erbij te zijn. Ik kon niet
begrijpen dat men deze keuze maakte in
Den Haag; ik vond dat ik moest gaan. En
weer op 7 februari, om een vergadering
over geneesmiddelenbeleid van de
kamercommissie VWS bij te wonen. Om
ons te laten zien aan de kamerleden en
de minister. Het was een interessante
middag en ik vond het leuk en goed
om erbij te zijn. De kamerleden waren
positief en duidelijk over Fampyra. Het
‘samen sterk’- gevoel was mooi!
Machteld Starreveld:
demonstreren heeft zin
Wat was het een opluchting om 15
januari mee te kunnen doen aan
de demonstratie om Fampyra in het
basispakket te krijgen. Eindelijk actie!
Eindelijk kon ik mijn stem laten horen!
Met mijn loopfiets en de bus naar
25
Dit artikel bevat
ingekorte verhalen.
De volledige
verhalen lees je op
www.platform.ms.
mensen 2 · 2019
elangenbehartiging
mensen 2 · 2019
26
Utrecht CS. Vanaf daar meegereden met
Annet [Verbeek] en haar man.
In april 2018 heb ik me zo onmachtig
maar ook in de steek gelaten gevoeld,
door de politiek maar ook door de
MS vereniging en de neurologen. Als
Fampyra-gebruiker hoorde ik alleen
maar: je moet afwachten; er wordt
gepraat. En wij konden niets doen! Dat
heeft me toen echt een paar tranen
gekost. Wat zou ik zonder Fampyra
moeten en hoe kan ik het betalen?
Met de demonstratie voelde het zo goed
om van ons te laten horen. Gesteund
door MS Vereniging Nederland,
neurologen en MS-verpleegkundigen!
Op 7 februari was ik er weer; we
mochten toen ook naar binnen bij de
Kamer. Ik weet nu dat ik niet van politiek
hou, dat ik het een ondoorzichtig,
onnavolgbaar spel vind. Maar de politici
hebben we wel nodig!
7 maart weer gehuild van opluchting:
nu is Fampyra voor mij betaalbaar!
Demonstreren en van je laten horen
heeft zin!
Tom Leppink:
speech gehouden
Ik heb sinds eind 2010 echt gesappeld
met mijn gezondheid. Ben in een rolstoel
terechtgekomen en kwam bijna niet
meer buiten. Bij de revalidatie had ik
geleerd dat het nooit echt beter met
me zou worden en in de jaren daarna
toch geleerd om tot 80 meter te kunnen
lopen met een stok.
In 2016 kennisgemaakt met Fampyra.
Binnen de kortste keren ging het veel
beter met mij en zelfs zo veel beter
dat ik nu weer 5 kilometer kan lopen
en daarnaast ook nog energie heb om
vrijwilligerswerk te doen. Door Fampyra
is mijn wereld weer opengegaan.
Mariëtte Endel met medestrijder.
Sinds april 2018 ben ik bezig, samen
met nog veel meer Fampyra-gebruikers
om het medicijn in het basispakket
te krijgen en we hebben nu eindelijk
succes geboekt. Ik heb een speech
gehouden bij de demonstratie voor
circa honderd mensen op 15 januari en
ben bij het Algemeen Overleg VWS op
7 februari aanwezig geweest met bijna
50 mensen. Na het Algemeen Overleg
geneesmiddelen hebben we met vijf
mensen nog een gesprek gehad met
minister Bruins om onze urgentie te
benadrukken.
Mariëtte Endel:
Nooit was ik zo vastbesloten
Wat er ook gebeurt, ik ga 15 januari
naar de demonstratie in Den Haag.
Het grote doel was om Fampyra terug in
het basispakket te krijgen. Ik wilde niets
liever dan mijn steentje bijdragen.
Ondanks dat het mijn drukste week
van het jaar was, wilde ik beslist bij de
demonstratie zijn. Ik, die nog nooit in
mijn 51-jarige leventje ook maar iets
politieks ondernomen had. Voor de
gelegenheid had ik een oranje jurk
gescoord en ik had nog een oranje jas.
Op de plaats van bestemming zag ik een
aantal gezichten die ik van Facebook
herkende en ook de gezichten van de MS
Vereniging waaronder Chris Schouten en
Jan van Amstel die achter de schermen al
heel wat inspanningen ten behoeve van
Fampyra hadden verricht.
Het voelde heel bijzonder, saamhorig en
dankbaar om hier te midden van
medestrijders te staan. Er stond een
camera van Hart van Nederland die een
Fampyra-gebruikster volgde. Er waren
mensen met prachtige spandoeken
waarop krachtige leuzen stonden. De
27
adrenaline nam bezit van mij.
Achteraf blijkt dat we de aandacht
hebben getrokken en is er weer een
kans om Fampyra in het basispakket te
krijgen. Helaas zijn we er nog niet. Het
was vreselijk dat het nodig was om voor
zo iets noodzakelijks te demonstreren,
maar als het nodig is zou ik het zo weer
doen. n
Samenwerking met Platform MS
MS Vereniging Nederland is een samenwerking aangegaan met
Platform MS, het online storytelling en verhalenplatform. Naast
nieuws- en actualiteitensite MSweb is ook Platform MS nu een
nieuwe loot aan de stam van onze vereniging. Platform MS is
opgericht door Floris Tenholter, zelf partner van iemand met MS.
Op het platform delen mensen met MS hun ervaringen om elkaar
te helpen en nieuwe inzichten te geven. Meelezen of zelf je verhaal
delen? Kijk op www.platform.ms.
mensen 2 · 2019
PSST,
IK MAAK
GEEN
VLEKKEN
OP JE
KLEDING
ACTREEN®
VERRASSEND
PRAKTISCH!
Actreen® katheters zijn speciaal voor
jou ontwikkeld om het dagelijkse
leven overal en altijd makkelijker te
maken. Dankzij het gebruiksgemak
zijn ze ideaal voor thuis, op het werk
en onderweg.
Actreen® katheters zijn direct
gebruiksklaar waardoor je geen
spatgevaar hebt van coating die je
moet activeren. Je wilt toch geen
witte vlekken op je mooie zwarte
jeans?!
Vraag een startpakket aan via
customercare.nl@bbraun.com
en ervaar onze vlekkeloze katheters:
Actreen® Mini Cath en/of Mini Set,
Actreen® Hi Lite Cath en/of Set.
customercare.nl@bbraun.com
B. Braun Medical B.V. | +31 (0)412 67 24 11 | customercare.nl@bbraun.com | www.bbraun.com
Wetenschappers over de combinatie van
MS en andere aandoeningen
onderzoek
Multiple Sclerosis at the limits
Mensen met MS hebben vaak nog andere aandoeningen, zoals depressies en
angsten, longziekten en diabetes. Deze combinatie van aandoeningen maakt
het niet alleen lastiger om de diagnose MS te stellen, maar leidt ook tot een
mindere kwaliteit van leven. Dit bleek op het symposium ‘MS at the limits’.
Tekst Linda Boot
In november vorig jaar werd in
Londen voor de tweede keer het
wetenschappelijke symposium
‘Multiple Sclerosis at the limits’
gehouden. De eerste ochtend
van dit symposium was gewijd aan
aandoeningen die tegelijkertijd met
MS kunnen voorkomen (zogenaamde
aandoeningen worden comorbiditeiten
genoemd. Voorbeelden hiervan zijn een
depressie, angststoornissen, chronische
longziekten, hoge bloeddruk of
diabetes. Deze aandoeningen komen
vaak voor bij mensen met MS.
Deze comorbiditeiten kunnen veel effect
hebben: het duurt langer tot er een
29
mensen 2 · 2019
comorbiditeiten).
diagnose kan worden gesteld, snellere
MS als totaalplaatje
De Canadese Dr Marrie beet het spits
af. Bij pogingen de grote verschillen
tussen mensen met MS te verklaren,
blijkt dit niet zo goed te lukken als
MS als geïsoleerde ziekte bekeken
wordt. Net zoals bij gezonde mensen
spelen bij mensen met MS ook andere
zaken een rol, zoals leefstijl, sociale
omgeving, genetische aanleg en andere
fysieke of psychische aandoeningen.
Volgens Dr Marrie wordt MS nog te
weinig als totaalplaatje bekeken. In
haar lezing ging ze in op de rol van
andere aandoeningen bij mensen met
MS, omdat die uiteindelijk ook bepalen
hoe het met iemand gaat. Deze andere
Net zoals bij gezonde
mensen spelen bij
mensen met MS ook
andere zaken een rol.
achteruitgang, meer veranderingen
op MRI-beelden, vermoeidheid,
verminderde cognitie, verminderde
kwaliteit van leven en hogere sterfte.
In klinische trials worden mensen met
een combinatie van aandoeningen vaak
onderzoek
uitgesloten van deelname. Bovendien
zijn zij soms minder therapietrouw of
is er interactie met andere medicatie.
Daarom is er minder bekend over de
effecten en veiligheid van medicatie bij
mensen 2 · 2019
Bewegen is voor
mensen met MS net
zo veilig als voor
anderen.
30
deze groep.
Om te voorkomen dat iemand een
combinatie van aandoeningen krijgt, wil
Dr Marrie mensen met MS stimuleren
een gezonde leefstijl aan te nemen.
MS en roken
De volgende spreker was Dr Hedström
van het Zweedse Karolinska Instituut.
Zij vertelt dat maar liefst 20% van het
aantal gevallen van MS toe te schrijven
is aan roken of meeroken. Bij mensen
met een bepaalde genetische aanleg
was zelfs 40% van het aantal gevallen
van MS hieraan toe te schrijven. Het
effect van roken is afhankelijk van de
mate waarin je rookt: hoe groter en
langer de blootstelling, hoe groter het
risico. Het risico neemt af als mensen
stoppen met roken. Na de diagnose kan
roken de achteruitgang en overgang
naar progressieve MS versnellen en
het effect van remmende medicatie
verminderen. Het verminderen van
blootstelling aan rook is dus van groot
belang ook voor kinderen in families
waar MS voorkomt.
MS en bewegen
Laatste spreker van de ochtend
was de Amerikaanse Prof Motl. Hij
besprak studies die gedaan zijn naar
het effect van beweging op MS. In
1890 werd het Uhthoff-fenomeen
beschreven. Hierbij kunnen patiënten
door temperatuurverhoging die met
inspanning gepaard gaat een tijdelijke
verslechtering van symptomen krijgen.
Daarom werd begin vorige eeuw het
advies gegeven aan MS-patiënten
om niet intensief te bewegen. Hierop
is men inmiddels weer volledig
teruggekomen. Beweging bij MS is
geassocieerd met positieve effecten op
conditie, kracht, loopvermogen, balans,
kwaliteit van leven, vermoeidheid,
depressie en andere comorbiditeiten,
slaap, deelname aan dagelijkse
activiteiten, het aantal schubs en de
snelheid van progressie. Bewegen is
voor mensen met MS net zo veilig als
voor anderen.
Met behulp van het PRIMERS (PRocessing,
Integration of Multisensory
Exercise-Related Stimuli) model
laat Motl zien waarom beweging
beschouwd kan worden als stimulans
voor neuro revalidatie met zowel
effect op cognitie als mobiliteit. Het
model is ontwikkeld om de relatie
tussen beweging en neuroplasticiteit
(het vermogen van hersenen om
zich aan te passen) te onderzoeken.
Beweging is een hele complexe
activiteit waarbij vele systemen in
het lichaam gecoördineerd moeten
samenwerken. In de hersenen
moeten vele signalen tegelijkertijd
verwerkt en omgezet worden in een
reactie. Lichaamsbeweging bevordert
neuroplasticiteit waardoor deze taken
steeds efficiënter kunnen worden
uitgevoerd. n
Tips voor
het gezond
houden van
uw blaas
Een onmisbaar boekje vol
praktische tips en adviezen
Het boekje ‘Tips voor het gezond houden van uw blaas’
geeft antwoord op de meest voorkomende vragen
over urineweginfecties. Ook hebben we enkele feiten
en nuttige adviezen voor u verzameld die u kunnen
helpen uw blaas gezond te houden.
NU
GRATIS!
OP=OP
Vraag snel uw eigen exemplaar aan!
Het Coloplast logo is een geregistreerd merk van Coloplast A/S. © 2018-06. All rights reserved Coloplast A/S
Ja, ik ontvang graag het gratis informatieboekje ‘Tips voor het gezond houden van uw blaas’
Naam Voorletter(s) Dhr/Mevr*
Adres Postcode Woonplaats
Telefoon
E-mail
Ik gebruik momenteel: eenmalige katheters/externe katheters/urine-opvangzakken/verblijfskatheters/incontinentieverband/absorberend verband/niets*
* Doorhalen wat niet van toepassing is
Stuur de volledig ingevulde coupon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast ® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort
MBMS201801
Door het indienen van uw persoonlijke informatie aan ons, geeft u akkoord aan Coloplast, inclusief door Coloplast aangestelde derde partijen, deze informatie op te slaan en te gebruiken
om u op de hoogte te houden van producten en diensten van Coloplast middels telefoon, sms, e-mail, brief, social media en andere communicatiemiddelen. U kunt op elk gewenst
moment contact met Coloplast opnemen voor het verwijderen van persoonlijke data of verzoeken om alle communicatie te stoppen. Meer informatie over uw rechten en hoe Coloplast
met uw gegevens omgaat kunt u vinden op www.coloplast.nl, via nlcare@coloplast.nl of bel 0800 022 98 98. Door het indienen van dit formulier bevestig ik dat ik meerderjarig ben
en deze toestemmingsverklaring gelezen en begrepen heb.
duo-column
Onderzoekers Hanneke Hulst, gespecialiseerd in onderzoek
naar MS en cognitie, en Gijs Kooij, expert in MS-immunologie,
schrijven elkaar over hun onderzoeken en bevindingen.
Hey Hanne!
mensen 2 · 2019
32
Is het niet ongelofelijk bijzonder dat je soms zomaar
uit het niets een idee hebt, gezichten kan herkennen
en talloze herinneringen kan opslaan? Dat allemaal
dankzij ons brein. Eigenlijk staan we pas stil bij wat het
brein allemaal kan, als het hapert, iets wat door MS
bijvoorbeeld heel merkbaar is. Hierbij is het interessant
dat ten tijde van een MS-aanval (vaak een acute
ontsteking ergens in het brein) er veel klachten zijn,
die mettertijd weer geheel of gedeeltelijk verdwijnen.
Ondanks de door de ontsteking veroorzaakte schade,
blijkt het brein dus over een bepaalde mate van
veerkracht te beschikken.
Belangrijke wetenschappelijke vragen zijn: wat maakt
het brein veerkrachtig? En zijn er manieren om deze
veerkracht te stimuleren?
Om die vragen te kunnen beantwoorden, moeten we
goed weten wat veerkracht precies betekent. De term
is afkomstig uit de natuurkunde. Het verwijst naar
de eigenschap van sommige materialen om druk te
weerstaan en flexibel te buigen om uiteindelijk terug
te keren naar hun oorspronkelijke vorm. Maar hoe
zit het met veerkracht en het menselijk brein? In die
context hebben Amerikaanse wetenschappers recent
vastgesteld dat er bepaalde mensen zijn die zich beter
aanpassen dan anderen in situaties van stress of druk.
Omdat zij daar beter mee om kunnen gaan, zou hun
brein dus veerkrachtiger zijn. Verder onderzoek naar
het achterliggende mechanisme liet zien dat deze
mensen beter in staat zijn om de hoeveelheid stresshormonen,
zoals adrenaline, noradrenaline en cortisol
onder controle te houden. Maar zijn hormonen de enige
verklaring voor de mate van veerkracht van het brein
of zijn er nog andere aspecten? Heb jij bijvoorbeeld
een idee hoe het zit met de veerkracht van het brein bij
mensen met MS?
Groetjes!
Gijs
Ha Gijs!
duo-column
Ik vind veerkracht een heel mooi en krachtig woord. Een
hoopvol woord. Ik denk zeker dat de hersenen ook enige
veerkracht kennen, maar ik zou het zelf anders omschrijven.
Vanuit het cognitie-onderzoek kennen wij een concept wat we
cognitieve reserve noemen. Onderzoekers stellen zichzelf al
enige tijd de vraag wat cognitieve reserve is.
Uit observaties blijkt dat sommige mensen met MS cognitieve
stoornissen ontwikkelen (bijvoorbeeld geheugenverlies,
trager denkvermogen en problemen met concentreren) terwijl
andere mensen met MS deze stoornissen niet ontwikkelen.
Hoe kan dat? In eerste instantie werd gedacht dat de
mensen mét cognitieve stoornissen ook meer hersenschade
zouden hebben (littekens, hersenkrimp). Dat is echter
slechts gedeeltelijk een verklaring. Als mensen met evenveel
hersenschade met elkaar worden vergeleken, zien we
regelmatig mensen die geen cognitieve stoornissen hebben
(terwijl je dit op basis van de MRI wel had verwacht). Dit
zijn mensen waarvan wij denken dat ze beschikken over een
zogenaamde cognitieve reserve. Iets maakt dat zij toch nog
goed kunnen functioneren ondanks de hersenschade die
aanwezig is. Hun brein is misschien veerkrachtiger.
Als we in de wetenschappelijke literatuur zoeken naar
verklaringen hiervoor wordt opleidingsniveau genoemd.
Mensen met een hoger opleidingsniveau hebben een grotere
kans op een cognitieve reserve. De gedachte is dat hun
hersenen langer intellectueel uitgedaagd zijn en dat deze
intellectuele uitdaging heeft geleid tot een ‘rijker’ uitgerust
hersennetwerk: een hersennetwerk met meer én sterkere
verbindingen. Op het moment dat er nieuwe hersenschade
ontstaat als gevolg van MS, zal het hersennetwerk beter
in staat zijn deze gevolgen te omzeilen waardoor geen
stoornissen ontstaan.
33
mensen 2 · 2019
Ik zou dit scharen onder veerkracht. Het hersennetwerk
van sommige mensen met MS kan beter omgaan met de
MS-gerelateerde schade, dan het netwerk van anderen. Ik
vraag me af of het mogelijk is om het hersennetwerk te
trainen zodat iedereen een zo veerkrachtig mogelijk netwerk
heeft om de ziekte te weerstaan. Daarover hopelijk snel meer!
Groetjes, Hanne
Wanneer de diagnose MS wordt gesteld,
roept dat veel vragen op: kun je blijven
werken, kom je in een rolstoel terecht en
hoe zit het met een eventuele kinderwens...?
toekomstmetms.nl
draait om jouw
leven met MS
maart 2019 - Biogen-12216
Naast veel betrouwbare informatie over
het leven met MS, biedt toekomstmetms.nl
ook actuele interviews en blogs met
zorgverleners en mensen met MS.
Hierdoor blijf je op de hoogte van de
laatste ontwikkelingen, leer je meer
over specifieke onderwerpen en krijg
je via lotgenoten praktische informatie.
www.toekomstmetms.nl
Interviews
Voedingstips
Blogs
van Tessa
Thema
onderwerpen
Meerwaarde bieden voor mensen met MS,
daar staat Biogen voor!
Brochures om
te downloaden
Betrouwbare
informatie
over MS
GLA-19-09012018
Mylan: Partner in doelmatige MS zorg
18-0453 Mylan Glatirameeracetaat adv 193x117_1.indd 1 11-01-18 21:13
Test je kennis
over MS
quiz
Hoeveel weet jij eigenlijk over MS? Om je kennis te testen en wellicht te
vergroten, is de website ‘Mijn kennis over MS’ geïntroduceerd. Door je aan te
melden voor de kennistest krijg je iedere vrijdag een e-mail met een link naar
drie vragen. Zo kun je testen hoeveel je weet over MS en steek je spelenderwijs
kennis op over de symptomen en de behandeling. Je leert meer over het belang
van activiteiten en bewegen en welke invloed MS kan hebben op relaties en
het leven. Onderwerpen als eten, drinken, wonen en werken als je MS hebt,
komen ook voorbij.
Vraag 1:
Kan MS invloed hebben op
mijn karakter?
Vraag 2:
Ontstaat door MS een
vitamine B12-tekort?
35
mensen 2 · 2019
die bij MS beschadigd raakt).
komt dit doordat vitamine B12 een rol speelt in de aanmaak van myeline (de witte stof
Ja. Veel mensen met MS hebben een verlaagd vitamine B12-gehalte. Waarschijnlijk
Antwoord 2
beschadigingen in de hersenen ontstaan zijn.
voor. Het meest komt het voor bij mensen die al heel lang MS hebben en bij wie veel
iemand door een ziekte als MS verandert. In de praktijk komt dit echter niet heel vaak
Ja. MS is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Het kan dus voorkomen dat
Antwoord 1
Mijnkennisover
De website
mijnkennisover.nl is
een initiatief van MS
Zorg Nederland, MS
Vereniging Nederland
en mede mogelijk
gemaakt door
Novartis Pharma en
Spreekuur Thuis.
estuur
Nieuwe kandidaatbestuursleden
Het bestuur van MS Vereniging Nederland is drie nieuwe kandidaat-bestuursleden
rijker: Lex van Iterson, Boaz Spermon en Mariëtte Wassenaar. De bestuursleden
‘draaien’ komende tijd alvast mee en worden op de algemene ledenvergadering van
22 juni officieel voorgedragen.
Lex van Iterson woont in
Onlangs rondde Boaz de EUPATI-
Leiden, heeft twee kinderen
opleiding tot patiëntvertegenwoordiger
(33 en 31 jaar) en twee
af. Dit is een pan-Europees project
kleinkinderen. Hij werkte eerst
op het gebied van innovatieve
twintig jaar in de burger lucht-
geneesmiddelen waarin 33 organisaties
vaart, voornamelijk in sales- en
samenwerken.
marketingfuncties voor verschillende
Boaz omschrijft zichzelf als een
buitenlandse luchtvaartmaatschappijen.
eigenzinnige dagdromer, flierende
Daarna werkte hij zo’n twintig jaar
bruggenbouwer en onverzettelijke
mensen 2 · 2019
36
voor verschillende goede doelen,
hoofdzakelijk in leidinggevende
functies op het gebied van
communicatie en fondsenwerving.
Lex werkte eerder onder meer
levensgenieter van origine.
Mariëtte Wassenaar
woont met haar man en
kat in Maarssen. Voordat
voor Unicef, de Hartstichting,
ze in 2005 de diagnose MS
Natuurmonumenten en MS Research.
kreeg werkte ze bij diverse
werkgevers als projectleider
Boaz Spermon pleit met
bij verandertrajecten en proces-
zijn stichting Op de Been
en kwaliteitsmanagement. Haar laatste
alle enige jaren samen met
werkgever was het toenmalige Korps
ons voor het in Nederland
Landelijke Politiediensten. Zodra ze
mogelijk maken van HSCT
thuis kwam te zitten begon ze als
(stamceltherapie voor mensen
columniste bij MSweb.nl. Al snel werd ze
met MS). Daarbij werkte Boaz ook
verwelkomd in de redactie van MSweb
samen met andere MS-organisaties.
en tot op de dag van vandaag is ze daar
Boaz heeft een financiële achtergrond
actief. Ze heeft aan de wieg gestaan
en is sinds kort Patient Engagement
van de samenvoeging van MSweb en
Manager bij myTomorrows. Dit
MS Vereniging Nederland en draagt
bedrijf biedt patiënten die geen
dit ook een warm hart toe. Ze zet zich
behandelmogelijkheden meer hebben,
graag in om de informatievoorziening
en hun artsen, informatie over en
voor mensen met MS en hun naasten zo
toegang tot geneesmiddelen die zich
betrouwbaar en onafhankelijk mogelijk
nog in de ontwikkelingsfase bevinden.
aan te bieden. n
Dank je wel!
van het bestuur
MS Vereniging Nederland heeft een erg positief jaar achter de rug. Wij hebben
optimaal aan jou als lid kunnen laten zien waar we voor staan. We zijn ontzettend
actief geweest. We hebben petities aangeboden aan de Tweede Kamer. We
hebben actie gevoerd bij het Binnenhof. We zijn in talloze kranten, magazines en
televisieprogramma’s geweest.
Door Diederik Banken
Waarom? Omdat
MS Vereniging
Nederland elke
dag bezig is
met haar drie
geleid dat Fampyra toch gedeeltelijk
wordt vergoed, in ieder geval
tijdelijk. Wij zijn ontzettend blij dat
het ledenaantal van onze vereniging
groeit. In een tijd waarin andere
hoofdtaken: belangenbehartiging,
patiëntenvereniging minder leden
informatievoorziening en
krijgen, hebben wij nieuwe leden. Meer
lotgenotencontact. Jouw belangen als
lid nemen wij serieus en wij doen er
alles aan om onze zin te krijgen. En
met resultaat: onze acties hebben ertoe
leden die het nut van het lidmaatschap
dus zien.
En we willen nog veel meer doen.
We willen exact doen waar jij als lid
behoefte aan hebt. Dus wat is dat?
Hoe kunnen we jouw belangen nog
37
mensen 2 · 2019
beter behartigen? Hoe kunnen we
zorgen dat jij nog beter geïnformeerd
bent? En hoe kunnen we je nog beter
in contact brengen met lotgenoten?
Dat willen we onderzoeken. Daarom
bereiden we een onderzoek onder leden
voor. We willen je vragen stellen over
je wensen. We willen je ook vragen
wat we als vereniging goed doen of
niet. Dit onderzoek gaat ons helpen de
vereniging de komende jaren in exact de
juiste richting te sturen.
Wij houden je op de hoogte, maar willen
je nu al vragen straks mee te doen aan
ons ledenonderzoek! Heb je al wensen
of feedback die je wilt delen? Stuur ons
deze dan via info@msvereniging.nl. n
Als je MS hebt, heeft dat niet alleen gevolgen voor je
lichamelijke, psychische en sociale welzijn. Ook je partner,
familie en vrienden kunnen vragen hebben. Bij het MS-loket
kun je terecht met vragen over MS.
mensen 2 · 2019
38
Steeds meer mensen
bellen het MS-loket
MS
Vereniging Nederland is één van de initiatiefnemers
van het MS-loket. Sinds de start mei vorig jaar
wordt het loket steeds beter gevonden. Je kunt het
MS-loket bellen met alle vragen over leven met MS.
Bijvoorbeeld over slaapproblemen, spasmen, behandelmogelijkheden of het
omgaan met beperkingen. Al naar gelang de hulpvraag word je in contact
gebracht met een ervaringsdeskundige of met een verpleegkundige die
gespecialiseerd is in MS. Het persoonlijk contact staat hierbij centraal.
Fred de Wit, coördinator Intake & Opname bij Nieuw Unicum is een van de
mensen die de telefoon beantwoordt. Hij is blij dat steeds meer mensen met
vragen over MS het MS-loket weten te vinden.
Het MS-loket is
op werkdagen via
het gratis
telefoonnummer
0800 – 1066 en
bereikbaar van
10.30 tot 12.30 uur.
Soort vragen
Fred: “We worden onder meer gebeld door mensen die klachten ervaren
rondom de ziekte of informatie willen over behandelingen. Dan breng ik
ze in contact met een MS-verpleegkundige. Laatst sprak ik een mevrouw
die net had gehoord dat een goede vriend van haar de diagnose MS had
gekregen. Ze wilde meer weten over de ziekte en hoe ze haar vriend
kon helpen. We kunnen haar dan doorverwijzen naar de MS-telefoon
waar ervaringsdeskundigen van MS Vereniging Nederland zitten.
Verder weten mensen ons ook te vinden als MS in het nieuws is, zoals
recent rondom MS-medicijn Fampyra. Dan verbinden we door met de
MS-verpleegkundige.”
Laagdrempelig en persoonlijk
Het MS-loket is tot stand gekomen door samenwerking van MS Vereniging
Nederland, Nieuw Unicum, MS Centrum Amsterdam en Stichting MS
Research. Door de samenwerking van deze verschillende organisaties
kunnen alle betrokken deskundigen ervaringen en kennis uitwisselen.
Hierdoor is er altijd een antwoord op jouw vraag. n
Balanceren
is zo makkelijk
nog niet
ms-telefoon
Inmiddels weten we het allemaal wel: zolang mogelijk blijven bewegen,
is voor iedereen goed. Ook voor mensen met MS! Sinds een aantal jaren
is wetenschappelijk aangetoond dat bewegen loont. Maar hoe doe je dat
en hoe zorg je dat er een balans is tussen ontspanning en inspanning? Hoe
weet je waar jouw grenzen liggen?
Ook deze maand voerde de MS-telefoon hierover een
aantal leuke gesprekken. Leuk, omdat we samen met de
bellers tot verrassende inzichten kwamen over manieren
van bewegen, passend bij de eigen beperkingen. We
keken naar welke bewegingsvormen iemand kan
beoefenen en ook naar hoe je je eigen grenzen kan bewaken.
Omdat iedereen andere mogelijkheden en beperkingen heeft, is er
geen eenduidig antwoord te geven, maar er blijken zeker manieren
om achter je eigen mogelijkheden te komen. Samen met de bellers
stelden we vast dat het belangrijk is om die bewegingen te doen
die je leuk vindt en die bij je passen. Voor de een is dit paardrijden,
of zwemmen en voor de ander is het één-op-één begeleiding
bij de fysiotherapeut. Alles is goed, zolang het binnen je eigen
mogelijkheden ligt.
39
mensen 2 · 2019
Daarnaast keken we ernaar hoe je je eigen grenzen kunt bewaken.
Net als met zoveel, kun je alleen met vallen en opstaan ondervinden
waar jouw grenzen liggen. Balanceren is zo makkelijk nog niet,
ook zonder evenwichtsproblemen. Zoals een dame die we aan de
lijn hadden vertelde; ze werkt al een tijdje met haar fysiotherapeut
aan haar conditie. Ze was altijd al erg sportief, maar na de diagnose
MS en twee schubs is haar conditie sterk verminderd. Ze ging goed
vooruit, zelfs zo goed dat de fysiotherapeut voorstelde naar een
gewone sportschool te gaan. Ter voorbereiding kreeg ze zwaardere
oefeningen, maar tot haar ontsteltenis ging het daarna bergafwaarts.
Ze belde ons om haar ervaringen te delen. n
De MS-telefoon
nodigt je van harte
uit te bellen, voor
een luisterend oor
en het delen van
ervaringen. In 2018
spraken we met 708
mensen!
Blijf zelfstandig
thuis wonen
PROFITEER
T/M JULI
€500,-
KORTING
STANNAH TRAPLIFTEN
’s Werelds meest gekozen merk trapliften
Betaalbare traplift voor elke trap
Ruime keuze uit nieuw en gebruikt
Ruimtebesparende, opklapbare stoel
Levertijd vanaf 3 dagen
STANNAH INLOOPDOUCHE
Van bad naar inloopdouche in 1 dag
Uw badkamer wordt niet ingrijpend verbouwd
100% waterdicht!
Voorzien van antislipstructuur en antibacteriële hars
Verkrijgbaar in alle kleuren
Voor vrijblijvende informatie over de
producten van Stannah stuurt u de ingevulde
coupon in een ongefrankeerde envelop naar
Stannah Trapliften B.V., Antwoordnummer
17006, 2170 VB, Sassenheim.
Dhr/Mevr:
Postcode:
Huisnummer:
9624
BEL GRATIS
0800-5066
VOOR VRIJBLIJVENDE INFORMATIE.
VRAAG NAAR TOESTEL 9624
Tel. nummer:
E-mail:
Graag ontvang ik informatie over: □ Trapliften □ Inloopdouche
Stannah gaat zorgvuldig om met uw gegevens. www.stannah.nl/privacy
WIJ ZIJN ER OM HET LEVEN GEMAKKELIJKER TE MAKEN
WWW.STANNAH.NL
Sinds haar komst slaapt MarieSophie tussen ons in. Met z’n drieën in bed, dat klinkt
gezelliger dan het is... MarieSophie is echt een nachtdier, in de ochtend wil mevrouw
uitslapen maar laat op de avond en ’s nachts komt ze tot leven.
ms-coach
tekst: Annelies Dorgelo
MarieSophie
is een nachtdier
Zodra we ons genesteld
hebben begint de ellende.
Ze draait en woelt, kan
de slaap niet vatten en
schopt van zich af. En dat
de mogelijkheid om ‘kantoor vanuit
bed’ te houden, zoals ik dat ben gaan
noemen. Computer op schoot, sloot thee
erbij en hup aan de slag. Mailen, bellen,
gesprekken uitwerken en voorbereiden.
schoppen mag je gerust heel letterlijk
Zo komen we samen bij van weer een
nemen. MarieSophie heeft last van
spasmes in haar benen, onwillekeurige
schopbewegingen. Daar kan ze niets aan
doen. Manlief en ik ook niet helaas...
Wel leidt dat soms tot moves waar
menig profvoetballer trots op zou zijn,
zware nacht.
Meebewegen waar het moet en mijn
eigen ruimte opeisen waar het kan. En als
ze niet toegeeft, misleid ik haar of koop
ik haar om. Dat geeft gedonder achteraf
41
mensen 2 · 2019
dat dan weer wel.
maar dat beschouw ik dan maar als
wisselgeld! n
Een overprikkelde blaas zorgt ervoor
dat ze in een ‘goede’ nacht er een keer
of 6 uit moet. Daar kan ze ook niks aan
doen. Onuitstaanbaar is het wel, vooral
voor manlief en mij, want wij hebben de
ochtend erna dingen te doen. We zijn
allebei ondernemer dus de plicht roept
en niet te vergeten drie lieve pubers in
huis die ook aandacht verdienen.
MarieSophie heeft nooit iets te
doen. Als ze dan eindelijk tegen het
ochtendgloren in slaap tuimelt, blijf
ik in de ochtend vaak ook maar zo
stil mogelijk liggen om haar niet te
wekken. Dan krijg ik tenminste nog
De komst van MS zette
mijn leven en dat van
mijn gezin danig op
zijn kop. Ik besloot
mijn MS een naam te
geven omdat ze vastbesloten
was om deel
uit te blijven maken
van mijn leven. Voíla:
MarieSophie!
Blijf erop uit gaan
met de rollator
en rolstoel in één
10% korting
Op www.rollz.shop met code MenSen10 (heel 2019) motion 2
Vrijheid zonder klapvoet …
Last van klapvoet door MS?
… opnieuw genieten!
WALKAIDE® DOE DE TEST
Wenst u beter te kunnen stappen
zonder de beperkingen van een spalk?
Meer info? Contacteer Ronald Blok
rb@orthomedico.be | +31 611 957 508
Ontdek of u medisch in aanmerking komt om
met de WalkAide® te lopen.
» Doe de test online op
www.neuro-bionics.eu/doe-de-test
Als u nog in loondienst of schoolgaand bent, dan kan de
WalkAide® mogelijk volledig vergoed worden. Voor meer informatie
over vergoeding neem contact op met onze specialist.
NEURO - BIONICS, subdivisie van Ortho-Medico NV
info@neurobionics.eu - www.neurobionics.eu
Neuro-Bionics
Dromen
zijn bedrog
ms-voorlichter
Meestal wordt het als jammer ervaren dat dromen nu eenmaal bedrog zijn. Mijn lot – de diagnose
PPMS – heeft mijn dromen nog steeds niet bereikt. Als ik droom, kan en doe ik alles. Ik loop, fiets,
sport, beweeg, rijd auto, doe een aantal zaken die net te gevoelig liggen om hier te delen, etc.
door eric witte
Wat mij iedere keer
bij het wakker
worden verbaast, is
hoe mobiel ik ben
in mijn dromen. Als
er al een rolstoel in opduikt, staat die
nog te glanzen in de showroom bij de
leverancier. Deze dromen zijn vaak zo
levensecht dat ik teleurgesteld ben als ik
wakker word.
prioriteiten is dus gelukkig nog volledig
in functie.
Tot slot nog wat wijze woorden van
schaatser Mark Tuitert. Hij vertelde
onlangs over zijn gewonnen gouden
medaille op de Olympische Spelen in
Vancouver. Hij had toen 1500 meter
bewogen op twee wankele ijzers. Hij zei
dat deze gouden medaille een beloning
was voor de manier waarop hij in zijn
43
mensen 2 · 2019
Toch heb ik ooit één droom gehad
leven met tegenslag was omgegaan.
waarin mijn MS wel een belangrijke
Ik gun iedereen zijn eigen gouden
rol speelde. Deze droom heeft mij toen
medaille, en dan nemen we de keerzijde
aardig aan het denken gezet. De droom
op de koop toe. n
speelde zich af tijdens een bezoek aan
de neuroloog. In deze droom - of was
het toch meer een nachtmerrie? - bood
de neuroloog mij zonder blikken of
blozen totale genezing van mijn MS aan.
In ruil daarvoor moest ik mijn vrouw in
het ziekenhuis achterlaten. Ik kreeg tien
minuten de tijd om over dit aanbod na
te denken.
Gelukkig ging na vijf minuten de wekker
en ik weet nog steeds niet wat ik in
mijn droom heb beslist. Toen ik wakker
werd lag mijn vrouw gelukkig nog
steeds naast mij. Het stellen van de juiste
Steun
MS Vereniging
Nederland
Informatie over nalaten
mensen 2 · 2019
44
Brochure
Nalatenschap
Ga je binnenkort met
je testament aan de
slag en ben je van
plan ons daarin op
te nemen? Vraag
dan onze brochure
Nalatenschap aan.
Stuur een mail naar
info@msvereniging.
nl of neem contact op
met Marja Raats van
het landelijk team op
tel. 088 374 8503.
Voor veel mensen is de stap om bij de notaris hun nalatenschap vast te leggen
heel groot. Toch hebben sommigen de wens na hun dood iets te betekenen
voor een ander door hun geld of bezittingen na te laten aan een goed doel.
Tekst: Marja Raats
Veel mensen zien er tegenop om een testament op te stellen. Vaak
schuiven ze dit voor zich uit, omdat ze het een moeilijk onderwerp
vinden, ingewikkeld of niet weten tot wie ze zich moeten richten.
Het is belangrijk dat je tijdig nadenkt over wat er met je vermogen -
groot of klein - moet gebeuren als je komt te overlijden. Door het maken
van een testament kunt je veel problemen in de toekomst voorkomen. Niet alleen
problemen tussen erfgenamen. Ook kun je door het testament juist op te stellen ervoor
zorgen dat er zo min mogelijk (erf)belasting betaald hoeft te worden.
MS Vereniging Nederland opnemen in je testament
Wil je MS Vereniging opnemen in je testament, dan kan dat op verschillende manieren.
Je kunt ons benoemen tot (mede-)erfgenaam, maar je kunt ons ook een legaat nalaten.
Omdat MS Vereniging Nederland een ANBI (Algemeen nut beoogde instelling) is, zijn
wij over een nalatenschap geen erfbelasting verschuldigd.
MS Vereniging Nederland is financieel volledig afhankelijk van contributies, donaties
van particulieren of bedrijven, en nalatenschappen. Wij zijn blij met elk bedrag – van
een paar euro tot enkele tienduizenden euro’s. Met het geld uit deze aanvullende
bronnen kunnen wij onze leden beter helpen. Nu en straks. Door meer voorlichting te
geven over MS, lotgenotencontact mogelijk te maken en nog beter de belangen van
mensen met MS te behartigen. n
Steun MS Vereniging
Nederland
Hoe kun jij helpen?
Als patiëntenvereniging
proberen wij zoveel
mogelijk te doen, met zo
weinig mogelijk middelen.
Gelukkig zijn wij gezegend
met een aantal trouwe sponsoren en
hebben wij naast leden ook donateurs
die ons financieel ondersteunen.
Daarnaast worden wij regelmatig verrast
door bekenden en onbekenden, die
een actie voor ons starten. Daar zijn wij
natuurlijk heel blij mee!
Steun MS Vereniging Nederland.
Word lid of donateur!
Donatie Hersenstichting
De Hersenstichting organiseert diverse
activiteiten over hersenen en hersenaandoeningen.
Van de jaarlijkse collecte
schenkt de Hersenstichting een deel aan
MS Vereniging Nederland. Het gaat dan
jaarlijks om een bedrag van rond de €
500, waar wij natuurlijk erg blij mee zijn!
Hierbij bedanken wij de Hersenstichting
voor deze financiële bijdrage.
Hersenstichting bedankt! n
45
mensen 2 · 2019
Naam:.........................................................................................................................................................................................................m/v
Adres:...................................................................................................................................................................................................................
Postcode en plaats:...............................................................................................................................................................................
Telefoonnummer:...................................................................................................................................................................................
E-mailadres:...................................................................................................................................................................................................
Wil lid / donateur worden (doorhalen wat niet van toepassing is)
Handtekening:...........................................................................................................................................................................................
Knip de bon uit en stuur deze naar: MS Vereniging Nederland, Antwoord nummer 54011,
3620 VB Breukelen. Een postzegel is niet nodig.
Heb je ook een
leuke actie gedaan?
Of heb je ideeën
waarmee je anderen
kunt inspireren?
Mail dan naar
communicatie@
msvereniging.nl
Netwerkers gevraagd
Heb je een netwerk in je regio en wil je je inzetten voor onze
vereniging? Meld je dan aan als ambassadeur. Als ambassadeur ga je
op pad binnen je lokale netwerk, om extra inkomsten te genereren
maar ook samenwerking.
Wij komen als ambassadeurgroep vier keer per jaar bij elkaar om kennis uit te wisselen.
Aan de basis is er een tweedaagse toerustingstraining over adviseren, presenteren,
beïnvloeden en communicatie. We gaan gezellig en doeltreffend aan het werk en
bekwamen ons in het hoe jezelf te presenteren bij bedrijven.
Dus heb je MS of ben je betrokken? Ben je mobiel en heb je genoeg energie om een
hele dag een training te kunnen volgen? Dan nodigen we je graag uit voor een intake.
Je kunt contact opnemen met Marja Raats 088 374 8503 of m.raats@msvereniging.nl
Vrijheid en gewoon wonen met een fysieke
beperking? Fokus maakt het mogelijk!
Fokus verleent assistentie bij algemene dagelijkse levensverrichtingen
(ADL), 24 uur per dag, 7 dagen per week.
Dat doen we in een aangepaste woning die u huurt van
de woningcorporatie. De assistentie verlenen we wanneer
u dat wilt, op uw afroep en aanwijzing. Op die manier
kunt u in alle vrijheid leven zoals u wilt.
Er zijn bijna 100 Fokusprojecten in meer dan 60 plaatsen in
Nederland. Er is dus altijd een Fokusproject bij u in de buurt.
T (050) 521 7272 E servicepunt@fokuswonen.nl
Kijk voor meer informatie op www.fokuswonen.nl
www.fokuswonen.nl
Vakantiehuisje
Renesse
ledenaanbod
Stichting Vakantiehuis Thuredriht biedt ook komende
winter weer drie vakantiebungalows aan voor leden van
MS Vereniging Nederland. De vakantiehuizen zijn tegen
onkostenvergoeding beschikbaar in de maanden november
tot april.
Dit aanbod is bedoeld voor
leden die er samen met
familie of vrienden een
weekje tussenuit willen.
De woningen zijn rolstoelgeschikt
en er zijn senioren-bedden. De
huisjes beschikken over fietsen waar
je tijdens je verblijf gebruik van kunt
maken.
Op 5 minuten afstand is een duinovergang
naar het strand. Op de
Brouwersdam, ongeveer 5 autominuten
van de huisjes vandaan, kun je met de
auto tot aan de zee rijden. Men dient
wel over eigen vervoer te beschikken,
want de huisjes zijn met openbaar
vervoer niet bereikbaar. n
interesse?
Stuur een e-mail naar
schippers@havenhoofd.nl
(Karin Schippers, regio
Zeeland).
47
mensen 2 · 2019
Zorgenvriendjes
Deze zorgenvriendjes zijn gemaakt
door regio Brabant Zuid-Oost. Meer
informatie of bestellen? Stuur een
mail naar mijnzorgenvriendje@
gmail.com.
kidspagina
Denise (22) was net 15 toen ze hoorde
dat ze MS heeft. MSkidsweb interviewt
haar iedere maand. Deze keer staat
het onderwerp ‘vervoer’ centraal.
mensen 2 · 2019
48
Als je ergens naar toe wilt,
hoe verplaats je jezelf dan?
Ik heb een rolstoel, scootmobiel en een auto. Als het
mooi weer is, ga ik met de scootmobiel. Moet ik een
dag lang lopen, een dagje naar de stad bijvoorbeeld,
dan ga ik vaak in de rolstoel. En als ik me goed voel
en het is slecht weer, dan pak ik de auto.
Tegen welke problemen in het
vervoer loop je soms op?
Openbaar vervoer is vaak lastig als je
slecht ter been bent of in een rolstoel
zit. Het kost me ook vaak veel energie
om hiermee op stap te gaan. Je merkt
gewoon dat de maatschappij er niet
echt op ingesteld is. Probeer maar eens
de bus of trein in te komen met een
rolstoel. Pfff, wat een gedoe. Ik kan hier
echt boos om worden.
Hoe los je dit op?
Ik probeer zo min mogelijk met openbaar
vervoer te gaan, omdat het gewoon niet echt
te doen is. En als ik slechte dagen heb, pak ik
m’n scootmobiel of laat ik mij brengen door
mijn ouders.
Heb je een rijbewijs?
Ja, ik heb een autorijbewijs. Ik heb
best veel moeite moeten doen om
het te halen. Eerst moest ik een
medische keuring laten doen. Na die
keuring heb ik mijn theoriebewijs
gehaald en toen moest ik binnen
een jaar mijn rijbewijs halen, omdat
anders die medische verklaring
verliep. Dus lekker doorgepakt met
rijlessen en met trots binnen een jaar
mijn rijbewijs gehaald.
Heb je tips?
Blijf vooral leuke
dingen doen. Voor elk
probleem is wel een
oplossing te vinden.
Laat je niet beperken
door je beperkingen
maar geniet van elk
moment.
Meer interviews
met Denise lezen?
Kijk op
www.mskidsweb.nl!
Puzzel je mee?
puzzel
Puzzel je weer mee? Mail je oplossing naar communicatie@msvereniging.nl ovv
oplossing puzzel. Je kunt insturen tot 12 juni 2019. Onder de winnende inzendingen
verloten we als prijs het boek ‘Rust’ van Remko Dijkstra (zie Kort nieuws op pagina 7).
De winnaars krijgen eind juni bericht en het boek toegestuurd.
Na het ontbreken
van de puzzel in de
vorige editie van
MenSen, ontvingen
wij een e-mail van
lezer Jos Mols waarin
hij aanbood voortaan
een puzzel voor ons
te maken. Een aanbod
dat wij natuurlijk heel
graag aannemen!
Namens alle puzzelaars:
bedankt Jos!
49
mensen 2 · 2019
Oplossing: 50 horizontaal
HOR: 1. Bengel 7. Hip 12. Meerdere tinten hebbend 13. Lekkernij 15. Lidwoord 16. Deel van een wedstrijd 17. Basso continuo
18. Toetje 20. Druppelen 23. Uitroep van afkeer 24. Jongensnaam 25. En andere 26. Uitroep van pijn 27. Ongegiste wijn
28. Turks bevelhebber 29. Hoogtepunt 32. Leeftijd (Engels) 33. Computerterm 34. Voorzetsel 35. Bijbels figuur 36. Bijwoord
38. Ingenieur 39. Onbepaald voornaamwoord 40. Dagblad 41. Kilojoule 42. Ondernemingsraad 43. Besmettelijke ziekte
45. Sadomasochisme 46. Uitroep 48. Vrij 50. Plant 53. Voor 54. Schrijfgerei 55. Edelgas 56. Internationale windaanduiding
57. Trip 58. Maand 59. Gerookte haring 62. Verenigde Staten van Amerika 63. Motorraces 64. Beroep 65. Bloeiwijze 67. Ten
name 68. Wonderlijk 70. Voertuig 71. Drank
VERT: 1. Doorsnede 2. Hare doorluchtigheid 3. Lof 4. Takel 5. Aanspreektitel 6. Voertuig 7. Kunstzaal 8. Gehoororganen
9. Aanwijzend voornaamwoord 10. Europese Gemeenschap 11. Kalm 14. Wapen 17. Muzikant 19. Papegaai 21. Loon
22. Rijstgerecht 23. Slang 29. Lasten 30. Edelgas 31. Bovenaan 34. Wereldtaal 37. Mannelijk dier 41. Jojo 43. Leesvoer
44. Ten einde 47. Vreugderoep 49. Sportartikel 51. Plaats in België 52. Geamputeerde 53. Beetje (Frans) 59. Plaats in Italië
60. Wijnschimmel 61. Levensgezel 64. Afgelegen 66. Toer 68. Jurist 69. Bevel
mensen 2 · 2019
Algemene informatie
tel.: 088 - 374 85 00
info@msvereniging.nl
MS-loket
Direct contact met een deskundige
Tel. 0800 1066, op werkdagen van
10.30 – 12.30 uur
MS-telefoon
Voor vragen over leven met MS
Tel. 088 374 85 85, op werkdagen van
10.30 – 14.00 uur
MS-coaches voor MS en werk
www.mswerkloket.nl
msvereniging.mscoaches@gmail.com
MS-voorlichters
Voor het aanvragen van een
voorlichting
Tel. 088 374 85 00
info@msvereniging.nl
50
Help mee!
Iedere actie, iedere euro, helpt ons
om de stem van mensen met MS
te blijven vertegenwoordigen. U
kunt MS Vereniging Nederland op
verschillende manieren steunen,
bijvoorbeeld door
• een gift of donatie via NL23
INGB 0006 5604 92 t.n.v. MS
Vereniging Nederland-giften
• een periodieke schenking
• MS Vereniging Nederland op te
nemen in uw testament.
Zelf een goed idee voor een actie
om geld in te zamelen voor MS
Vereniging Nederland? Start een
actie en maak een actiepagina via
www.mijnactievoorMS.nl.
Regio’s
Amsterdam, Mw. E. Lof, tel.: 020 - 7744 944, amsterdam@msvereniging.nl, www.msvnamsterdam.nl
Brabant Noord-Oost, Dhr. R. van den Berg, brabantnoordoost@msvereniging.nl
Brabant West, brabantwest@msvereniging.nl
Brabant Zuid-Oost, Mw. A. Bouten, tel.: 06 - 38322538, brabantzuidoost@msvereniging.nl
Flevoland, ’t Gooi, flevoland@msvereniging.nl, tgooi@msvereniging.nl
Friesland, Mw. M. Snijder, tel.: 058 - 2666 309, friesland@msvereniging.nl
Gelderland Noord, Mw. C. Koopman, gelderlandnoord@msvereniging.nl
Gelderland Zuid, Mw. C.C. Koopman, tel.: 026 - 4722 976, gelderlandzuid@msvereniging.nl
Groningen / Noord-Drenthe, Mw. H. Jongsma, tel.: 0598 - 451 613, groningen@msvereniging.nl
Noord-Holland, Mw. A. van Stenis, tel.: 023 - 5632 831, noordholland@msvereniging.nl
Noord- en Midden-Limburg, Mw. L. van Ooijen-Lopes Dias, tel.: 077 - 3076 984,
noordenmiddenlimburg@msvereniging.nl
Overijssel Noord / Zuid-Drenthe, Mw. A. Visser, overijsselnoord@msvereniging.nl
Twente, Mw. R. Lantink, tel.: 074 - 2590 646, mstwente@icloud.com, www.mspvtwente.nl
Utrecht, Mw. P.C. Reijnen, tel.: 033 - 2460 416, utrecht@msvereniging.nl
Zeeland / Bevelanden, Mw. K. Schippers / mw. E. Nieuwdorp, tel.: 0187 - 499 000 / 0113 - 258063,
zeeland@msvereniging.nl
Zuid-Holland Noord, Dhr. W. van ’t Hof, tel.: 071 - 5133 668 (bellen na 10 uur),
zuidhollandnoord@msvereniging.nl
Zuid-Holland Oost, Dordrecht, dhr. J. Welschen: 078 - 6177 386, Gorinchem, dhr. H. de Jong:
06 - 132 32 079, Gouda, mw. M. Mataheru-de Vries: tel.: 06 - 417 625 29,
zuidhollandoost@msvereniging.nl
Zuid-Holland Zuid, zuidhollandzuid@msvereniging.nl
Zuid-Limburg, Mw. M.H. Karman, tel.: 046 - 4753 176, zuidlimburg@msvereniging.nl
Word lid
U bent al lid vanaf e 30 per jaar. Door lid te worden versterkt u de stem van mensen met MS.
Direct aanmelden? Kijk op www.msvereniging.nl > Word lid.
Door ons te machtigen voor een automatische incasso krijgt u korting op het lidmaatschap en
bedraagt uw contributie minimaal e 25 of e 2,25 per maand. Wilt u meer betalen, graag! Daar
zijn wij heel blij mee.
N.B. Wist u dat de meeste zorgverzekeraars het lidmaatschap van onze vereniging vergoeden?
Incassodata
Betaalt u contributie per maand, dan incasseren wij uw contributie maandelijks rond de 25e.
Verandert u van bank, geeft u dat dan alstublieft aan ons door? Dat kan via
info@msvereniging.nl.
Incassant ID: NL89ZZZ404129760000. Graag aangeven als omschrijving van uw betaling:
contributie lidmaatschap 2019, uw naam en geboortedatum.
MShebjenietalleen.nl
Voor ervaringsverhalen van naasten, ontroerende video’s van koppels in gesprek,
praktische informatie, een handige tool om zelf in gesprek te gaan en nog veel meer!
MShebjenietalleen.nl NEURO
P/V/ADVERTISEMENT/NL/OCRE/1805/0059
40
MShebjenietalleen.nl is een initiatief van Roche Nederland BV.
Een
wasmand vol
rompertjes
leven
met MS
Multipele Sclerose hoeft niet het einde van
je kinderwens te zijn. Wat je levensstijl of
wensen ook zijn: bespreek het met je arts.
Ontdek de mogelijkheden en kijk op
www.watvindjijbelangrijk.nl
www.watvindjijbelangrijk.nl
NL/NONNI/0218/0003 Approval 02/2018
Change language