PVHH Jaarverslag 2018 def

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS
Voor mensen geraakt door hoofd-halstumoren
JAARVERSLAG
2018

Van de voorzitter en vicevoorzitter
Inhoudsopgave
2018 was voor ons een spannend en druk jaar, niet
alleen voor ons als bestuursleden maar ook voor
onze medewerkers. Naast alles wat we al op de
jaarplanning voor 2018 hadden staan, vroegen ook
allerlei onverwachte problemen dit jaar om onze
aandacht. Langdurig ziekteverzuim vroeg om een
oplossing, subsidieverstrekkers of zorgverzekeraars
stelden extra eisen waar we een goed antwoord op
moesten vinden en een door bijna iedereen als te
hoog ervaren werkdruk dwong ons goed na te denken
over welke zaken voorrang moesten krijgen. Al met al
heeft het reguliere werk van de vereniging hieronder
zeker niet geleden en daar zijn we trots op.
2 Van de voorzitter en vicevoorzitter
4 Leeswijzer
6 De vereniging
8 Districten
15 Commissies
Zowel patiënten als behandelcentra zijn
positief over onze voorlichting aan mensen
die een laryngectomie moeten ondergaan.
Uitbreiding van deze voorlichting naar alle
mensen die een ingrijpende behandeling voor
hoofd-halskanker gaan krijgen, komt nog niet
goed van de grond. Hoewel verschillende
behandelcentra aangeven dat ze willen
aansluiten bij dit nieuwe initiatief, werd daar
in 2018 toch nog maar weinig gebruik van
gemaakt. Maar we blijven deze voorlichting
actief aanbieden.
of herzien worden. Dat doen we samen met
medische professionals.
Het voedingsplatform gaat in 2019 online. Uit
het grote aantal reacties op onze vragenlijst over
eetproblemen leiden we af dat er grote behoefte
is aan een platform waar mensen over dit
onderwerp informatie kunnen vinden en
ervaringen kunnen uitwisselen. Het zou zelfs
kunnen uitgroeien tot een platform waar ook
mensen met andere vormen van kanker dan in
het hoofd-halsgebied iets aan kunnen hebben.
15 Infocentrum
28 De 2e Stemwinkel
29 Inkomsten en uitgaven
30 Toekomstplannen
32 Bestuursleden
Onze website is vernieuwd en ingedeeld met
drie invalshoeken: de diagnosegebieden, de
kerntaken van de vereniging en de Districten.
De bedoeling is dat de bezoeker niet alleen
vindt waar hij of zij naar op zoek is, maar ook
geïnteresseerd raakt in wat er nog meer bij ons
te vinden en te halen is. Af is dit werk nooit. De
medische content moet bijvoorbeeld vernieuwd
In dit jaarverslag blikken we samen met u terug
op een jaar vol activiteiten. Van onze bijeenkomsten
voor lotgenoten tot onze inspanningen
voor verbetering van behandelingen en nazorg.
We constateren dat er heel wat gedaan is, maar
ook dat er nog veel werk te doen valt.
Rob Burdorf en Pauline Roelfzema
2 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 3

Leeswijzer
Het verslag bespreekt de activiteiten van 2018 met als rode draad
de structuur van de organisatie van de PVHH.
Raad van Advies
12
Districten
Verenigingsraad
Nederlandse Federatie
van Kankerpatiëntenorganisaties
raad voor beleid
en strategie
raad belangenbehartiging
Michel Keijzer Fonds
Algemeen
Bestuur
(Dagelijks
Bestuur)
aandeelhouder
Algemene
Vergadering
Aandeelhouders
Infocentrum
Steun
St. Klankbord
De 2e
Stemwinkel
overleg
Bureaufunctie
Ondersteuning
Vrijwilligers
Commissies
voorzitters van de commissies bij voorkeur leden Algemeen Bestuur
Commissie
Voorlichting
Commissie
Communicatie
Commissie
Belangenhartiging
Commissie
Financiën
Commissie
Lotgenoten
Wetenschappelijke
Advies
Commissie
website
nieuwsbrief
magazine
facebook
Werkgroep Landelijke Ontmoetingsdag
en Lotgenotenweekend
Werkgroep Bewegen en Sport
Zwemclubs
Koor Different Voices
richtlijnen ontwikkeling
wetenschappelijk onderzoek
4 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 5

Vereniging
De Verenigingsraad is het hoogste besluitvormende
orgaan van de Patiëntenvereniging
HOOFD-HALS. Deze raad had in 2018: 26
leden, 14 afgevaardigden van de regionale
afdelingen en 12 van het Algemeen Bestuur.
Deze Verenigingsraad komt tweemaal per
jaar bijeen (voorjaar en najaar). Het bestuur
legt dan verantwoording af over het gevoerde
beleid en vraagt toestemming voor nieuwe
plannen.
Er werden in 2018 17 besluiten genomen
waaronder de herbenoeming van twee
bestuursleden, de benoeming van een nieuw
bestuurslid van het Michel Keijzer Fonds,
de verhoging van de eigen bijdrage aan
de Landelijke Ontmoetingsdag en het
Lot genotenweekend en het beleids- en
activi teitenplan 2019 inclusief begroting.
Raad van Advies
De Raad van Advies geeft gevraagd en
ongevraagd advies aan het bestuur en houdt
de ont wikkeling van de vereniging in de
gaten. De raad denkt mee over het beleid, de
toekomstvisie, regionaal lotgenotencontact
en De 2e Stemwinkel.
Bestuur
Het Algemeen Bestuur bestaat uit 12
personen. Vijf leden van het algemeen
bestuur, de voorzitter, de vice-voorzitter,
de penningmeester, de secretaris en een
algemeen lid vormen het Dagelijks Bestuur.
Het Dagelijks Bestuur doet, in samenwerking
met het Hoofd Infocentrum, beleidsvoorstellen,
werkt plannen uit en legt ze voor aan het
Algemeen Bestuur. Leden van het Algemeen
Bestuur vertegenwoordigen de vereniging
bij koepelorganisaties, bezoeken bijeenkomsten
en zijn betrokken bij commissies
en werkgroepen.
Steunstichting
De Steunstichting Klankbord is opgericht
om eventuele schenkingen aan de voormalige
Stichting Klankbord te ontvangen en deze
vervolgens aan de PVHH te kunnen schenken.
In 2018 zijn er geen schenkingen ontvangen.
Michel Keijzer Fonds
Het Michel Keijzer Fonds (MKF) biedt
financiële ondersteuning bij onderzoeksprojecten
die ten goede komen aan gelaryngectomeerden
en hun partners. In 2018
bestond het MKF vijfentwintig jaar en ter ere
van dit jubileum heeft het fonds een prijs van
€ 2500,- toegekend aan het, in de ogen van
het bestuur, beste promotieonderzoek van
de afgelopen 10 jaar. Na een zorgvuldige
voorselectie en afweging werd ‘Preventive
rehabilitation in patients treated with
chemoradiation for advanced head and neck
cancer’ van dr. L. van der Molen als winnaar
aangewezen. In de toekenningsbrief stond:
“Het feit dat het promotieonderzoek heeft
geleid tot de oprichting van een hoofdhalsrevalidatiecentrum
en tot preventieve
revalidatie, zowel wat betreft slikoefeningen
als fysieke trainingen, heeft bij de besluitvorming
een belangrijke rol gespeeld.”
De subsidie voor 2018 van € 25.000,- werd
toegekend aan drs. R. Karsten voor het
ontwikkelen van een keuzehulp voor patiënten
met een orofarynxcarcinoom waarvoor een
chirurgische curatieve behandeling mogelijk
is. Dit onderzoek zal in juni 2019 worden
afgerond. De subsidie voor 2019 van
€ 25.000,- is toegekend aan drs. G. van Hinte
voor het project: ‘Fysieke klachten bij
hoofd-hals kanker survivors,’ ook wel het
Beweeg- APK-onderzoek genoemd. Dit
onderzoek heeft de volgende doelstellingen:
1. Het in kaart brengen van de fysieke status
(conditie, kracht, bewegelijkheid nek en
schouders, balans, mondopening) en
hulpvragen voor fysiotherapie van
51 hoofdhalskanker survivors.
2. De vergaarde kennis in de vorm van
factsheets beschikbaar maken voor
patiënten en (para)medische professionals
betrokken bij de zorg. De kennis delen via
de patiëntenvereniging en via publicaties
en presentaties gericht op de doelgroep
(survivors en behandelaars).
De financiële situatie van het MKF is gezond.
Het bestuur heeft nog niet besloten of in 2020
subsidie voor onderzoek beschikbaar zal
worden gesteld.
Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties
Onze vereniging vormt samen met andere
Kanker Patiënten Organisaties (KPO’s)
een koepel: de Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). De
samenwerking met de andere (18) kankerpatiëntenorganisaties
binnen de NFK is in
2018 inniger geworden. Op het gebied van
belangenbehartiging werken we steeds beter
samen. Niet altijd als collectief, maar wel
altijd met dezelfde doelstellingen. De
onderwerpen waar we samen aan werken
zijn onder andere: transparantie, concentratie
van hoog specialistische zorg, kanker en
werk, kanker en seks, kanker en verzekeren,
en dure geneesmiddelen.
De samenwerking tussen de NFK en het KWF
Kankerbestrijding is in 2018 sterk verbeterd.
De PVHH is erg blij met deze positieve ontwikkeling.
Ook de relatie met Kanker.nl
is hersteld.
Vrijwilligers
De patiëntenvereniging HOOFD-HALS is een
zeer actieve vereniging. Een team van vaste
medewerkers en 110 vrijwilligers verzet veel
werk. Dat lijkt een grote groep, maar toch zijn
wij voortdurend op zoek naar mensen die ons
team willen komen versterken. Want de
laatste jaren is niet alleen de vraag naar
ondersteuning toegenomen, ook vallen
mensen om gezondheidsreden soms uit.
6 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 7

Districten
Er zijn 12 afdelingen (Districten en Kringen), met elk een eigen bestuur, die in de regio
lotgenotenactiviteiten organiseren. Deze bijeenkomsten zijn bedoeld om elkaar tot steun
te zijn. In 2018 zijn er 84 districtsbijeenkomsten gehouden die gemiddeld 30 bezoekers
per keer hebben getrokken.
Werkgroep Districten
De PVHH wordt steeds meer een vereniging
voor alle mensen getroffen door hoofd-
halskanker. Niet alleen landelijk, maar ook
op regionaal niveau.
Er waren in 2018 minder kleinschalige lotgenotenbijeenkomsten
in inloophuizen en
ziekenhuizen. Het lijkt erop dat vooral de oudere
patiënt minder in staat is om naar deze bi jeen -
komsten te komen en dat patiënten jonger dan
67 jaar hun energie vooral moeten steken in
werk en gezin. Om diezelfde redenen is het ook
moeilijk voldoende vrijwilligers te vinden die
dit soort lotgenotencontact willen organiseren.
Steeds vaker komen ook niet-gelaryngectomeerden
naar de districtsbijeenkomsten. Daar wordt
door de districtsbestuurders hard voor gewerkt!
Mensen worden bijvoorbeeld persoonlijk
benaderd om kennis te maken en vervolgens
uitgenodigd voor een bijeenkomst. En bij de
keuze voor presentaties wordt ook rekening
gehouden met niet-gelaryngectomeerden.
Uiteraard gaat dit proces in het ene District
sneller dan in het andere en is het aantal
niet-gelaryngectomeerde bezoekers (en hun
naasten) nog niet groot, maar het begin is er.
Soms is er ook sprake van teleurstelling bij de
Districtsbesturen, dat hun grote inzet op dit punt
nog niet altijd het gewenste resultaat oplevert.
Inmiddels zijn negen Districten gevormd, drie
Kringen zijn nog met het traject bezig.
Hieronder doet elke afdeling kort verslag
van het afgelopen jaar.
Steeds vaker komen ook
niet-gelaryngectomeerden naar
de districtsbijeenkomsten
Groningen en Drenthe
Naast onze gewone bijeenkomsten hebben wij
in 2018 een bijeenkomst georganiseerd met een
lezing door dr. Wedman, KNO-arts aan het UMCG.
Ook was er een bijeenkomst met een presentatie
door De 2e Stemwinkel met productinformatie
en verzorgingstips. Al onze bezoekers hebben
zelf, of als naaste, te maken met laryngectomie.
Gemiddeld bezoeken ongeveer 35 personen onze
bijeenkomsten.
Friesland
Onze bijeenkomsten worden gemiddeld door 15
à 20 personen bezocht. De oudste twee leden zijn
93 jaar en een van hen kwam tot voor kort trouw
op onze bijeenkomsten. Het onderlinge contact is
goed en de saamhorigheid is groot. We hebben
drie gewone bijeenkomsten georganiseerd. Dan
komen we ‘s morgens bijeen en krijgen eerst ruim
de gelegenheid om met elkaar te praten. Na de
lunch volgt er een gevarieerd programma, met
in 2018 een lezing over beweging, een praatje
door een journalist en een middag met muziek.
Daarnaast organiseerden we de jaarlijkse
Buitendag en een met zang omlijst Kerstdiner.
Het aantal deelnemers aan de Buitendag viel dit
jaar tegen. Misschien kwam dat omdat het in die
periode wel heel erg mooi weer was en velen er
zelf al op uit getrokken waren.
Evert van den Hoorn, penningmeester
Deventer
Per jaar organiseren wij vier bijeenkomsten:
in januari, maart, september en
november.Deze bijeenkomsten worden
door ongeveer 30 personen bezocht. De
onderwerpen die hier behandeld worden,
kunnen zowel op het gebied van
voorlichting liggen of meer op vermaak
gericht zijn.Daar naast organiseren we in
mei een dagje uit.
Dit kunnen verschillende activiteiten
zijn, maar een boottocht valt bij onze
leden altijd erg in de smaak. Met
natuurlijk een mooi buffet als afsluiting.
Door het overlijden van Greet van de
Zwan heeft er bij ons een bestuurswisseling
plaats gevonden.
Nijmegen
Aan onze twee gewone bijeenkomsten namen
zo´n 25 personen deel. Ongeveer de helft is
gelaryngectomeerd en de andere helft is partner
van. We ontvingen in 2018 één niet gelaryngectomeerde,
deze persoon heeft een andere vorm van
hoofd-halskanker gehad. De twee bijzondere
bijeenkomsten, de Kerstviering en de Nieuwjaarsbijeenkomst,
trokken 44 deelnemers. Aan de
Kerstbijeenkomst was dit keer de verkiezing
van een nieuw bestuurslid gekoppeld. Daarnaast
organiseerden we nog een dagtocht: met bus naar
de Biesbosch om daar te varen, op de terugweg
pikten we een terrasje en als afsluiting hadden
we een barbecue. En verder organiseerden we
nog een buitenactiviteit: midgetgolf met
aansluitend een koude lunch. Deze activiteiten
trokken zo’n 30 deelnemers. Dit jaar zijn er acht
mensen overleden, waaronder ook Peter Kitslaar.
Na zijn overlijden is het secretariaat door andere
bestuursleden waargenomen. In 2019 willen we
flinke stappen gaan zetten en de niet-gelaryngectomeerden
in ons gebied integreren in het
Kringgebeuren. Aansluitend op de viering van
ons 40-jarig bestaan willen we onze Kring ook
omvormen tot District.
Midden-Nederland
Wij hebben vier bijeenkomsten gehouden en
één uitgaansdag. Bij de bingo in februari was
de opkomst 31 personen, in mei hadden we een
spelletjesbijeenkomst en in juni was onze
uitgaansdag. Die dag hebben wij in en om Elburg
doorgebracht, met onder andere een boottocht
en een koffietafel.
In oktober hebben we twee dames uitgenodigd
die een bandparodie deden. Dat werd erg leuk
gevonden. De Kerstbijeenkomst werd bezocht
8 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 9

door 35 personen. Bij al deze bijeenkomsten
waren alleen gelaryngectomeerden, met partner
van MDS. Gemiddeld werden de bijeenkomsten
door 14 patiënten en 11 naasten bezocht.
of alleengaand, aanwezig. Zoals het er nu naar
uitziet, verwachten we geen grote veranderingen
binnen ons bestuur.
Ons 50-jarig jubileum en het Kerstdiner waren de
bijzondere bijeenkomsten. Deze werden bezocht
door 16 (ex)patiënten en 16 naasten. Het 50-jarig
Noord-Holland Noord
In 2018 hebben we vier gewone en twee
bijzondere Districtsbijeenkomsten georganiseerd.
Voor de gewone bijeenkomsten hebben we
sprekers uitgenodigd: Freek Kooi, van de
Werkgroep Bewegen & Sport van de PVHH;
Joleen Heymeijer, van Atos; Aad Vaars, voorlichter
van de PVHH en Ömer Tanrioven,
jubileum vierden we met een vaartocht naar de
Zaanse Schans. Het was prachtig weer en we
hadden een bijzondere gast aan boord: de heer
Teunissen, die de eerste 25 jaar van het bestaan
van de Kring onze voorzitter is geweest.
Onder de vaste bezoekers van onze bijeenkomsten
zijn een man en een vrouw die niet
gelaryngectomeerd zijn, maar te maken hebben
Den Haag en omgeving bijeenkomst af. Daarvan is 2019 onze lotgenoten op
Voor vijf reguliere bijeenkomsten
ongeveer de helft gelaryngec-
alle mogelijke manieren
kwamen we bij elkaar in tomeerd, de andere helft is ondersteunen. Bijvoorbeeld
zalencentrum ‘Koningshof’ te partner van. Wat leeftijd
door hen een luisterend oor
Voorburg. Om het onderlinge betreft variërend tussen de te bieden en voorlichting en
contact te bevorderen, staat er 55 en 90 jaar.
advies te geven.
dan altijd een broodbuffet op
het programma. Daarnaast De zesde bijeenkomst was
hebben we in 2018 een
een boottocht, met als
sjoelcompetitie op touw gezet, begin- en eindpunt Leiderdorp.
waaraan bijna iedereen
Hierbij hadden we ook
deelnam. Verder gaf een van vier gasten, twee uit District
onze leden een lezing over Midden-Nederland en twee
piraterij in de zeevaart;
uit District Rijnmond.
verzorgde de firma Atos een Als bestuur werden we in
productpresentatie; en was 2018 geconfronteerd met
ook dit jaar de loterij met het overlijden van onze
leuke prijzen een vast
penningmeester Leen
onderdeel van onze bijeenkomsten.
Zwitser. Gelukkig vonden
Gemiddeld komen we een opvolger: Bernard
er ongeveer 25 mensen op een Touber. Wij willen ook in
Bernard Touber, penningmeester
met de gevolgen van een andere vorm van
hoofd-halskanker. In 2019 gaan we sprekers
uitnodigen die voor elke type patiënt interessant
kunnen zijn: een gespecialiseerde hoofd-hals
fysiotherapeut, een mondhygiënist uit het VUmc,
een ergotherapeut en een reuktherapeut. Voor de
jaarlijkse Buitendag hebben we ook al een leuke
invulling gevonden: Landgoed en Dierenpark
Hoenderdaell. Onze belangrijkste zorg is het
aantal bestuursleden op peil houden. Dat is een
zorg die we met meerdere Districten delen.
Amsterdam en omgeving
Wij hebben in 2018 afscheid moeten nemen
van voorzitter Joop van Leeuwen, een man
die vele jaren onze kar trok. Ruud Wierda
heeft het voorzitterschap overgenomen. Door
deze gebeurtenissen was het voor ons een
bijzonder jaar.
Wij organiseerden zeven activiteiten met een
hoog amusementsgehalte. Zo was er een
voordracht over de Nachtwacht. We leerden
dat het beroemde schilderij is voltooid in 1642 en
dat het een schuttersstuk is, uniek in de wereld.
En een voordracht over het ontstaan van het
Noordhollandsch kanaal, een kanaal waaraan
10.000 mensen werkten van 1819 tot 1824. Op 13
december 1824 vertrok uit Amsterdam het eerste
schip naar Den Helder. We hoorden over het
ontstaan van de Grand Canyon, en over een
boottocht erdoorheen, we kregen bijna zelf zin
om zo’n reis te maken.
Natuurlijk was er ook een middag met informatie
over nieuwe producten, dit keer van Fahl en
verzorgd door MDS. Verder zijn wij sportief
wezen bowlen in Spierdijk, maar hebben de
verbrande calorieën direct weer aangevuld met
een heerlijke gourmetmaaltijd. Ons dagje uit
vierden we op 100 meter hoogte, bovenop de
Shell-toren in Amsterdam, met een prachtig
uitzicht. De laatste activiteit was de eindejaarsreceptie,
ditmaal in Oud-Velsen met een
voordracht en een rondleiding door het oude
dorp. Prima locatie vond iedereen, met fijne
bediening en goed eten. Op naar 2019!
Rijnmond
Onze gewone bijeenkomsten vinden bij voorkeur
plaats op de eerste donderdag van de maand.
Soms moeten we om verschillende redenen naar
een andere datum uitwijken, maar dat heeft dan
als gevolg dat de opkomst kleiner is. Van de
bijeenkomsten die we organiseerden, waren
er drie met als basis gezellig samenzijn: de
nieuwjaarsbijeenkomst met een accordeonist,
een bijeenkomst met een leuke quiz en een met
een combinatie van bingo, veiling en een loterij.
Verder werd een bijeenkomst besteed aan de
Algemene Ledenvergadering. Op vijf bijeenkomsten
werd aandacht besteed aan hulpmiddelen,
er werden presentaties verzorgd door de
leveranciers Atos, MDS en De 2e Stemwinkel.
De bijeenkomsten worden redelijk goed bezocht,
gemiddeld zijn er 25 leden aanwezig. Tot dusver
hebben we twee leden met een andere vorm van
hoofd-halskanker mogen begroeten.
Verder organiseerden we onze jaarlijkse busreis,
die in 2018 naar Avifauna ging. Hieraan namen
ook acht leden van District Den Haag deel. De
Kerstbijeenkomst hielden we bij Van der Valk in
Ridderkerk. Natuurlijk is er nog wel wat werk aan
de winkel. Vooral jongere leden zullen niet altijd
de gelegenheid hebben naar de bijeenkomsten
te komen gezien het tijdstip, bijvoorbeeld omdat
zij nog werken. Wij proberen wel al onze leden
10 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 11

(gelaryngectomeerd en niet-gelaryngectomeerd)
goed op de hoogte houden van de activiteiten. Dat
doen we door hen ons blad De Uitspraak vier keer
per jaar per e-mail of per post toe te sturen. Ook
de andere Districten/Kringen en een aantal
belangstellenden ontvangen het blad. In 2019
willen we weer presentaties op het programma
zetten die interessant zijn voor al onze leden.
West-Brabant en Zeeland
Kring West-Brabant & Zeeland bestrijkt een
uitgestrekt en relatief dun bevolkt gebied met een Corrie Ham, penningmeester
beperkte infrastructuur. Dit beperkt ook onze
mogelijkheden. Zo komen we al vanaf de
op 14 maart. Niet alleen een groot persoonlijk
oprichting van de Kring bijeen in een lokaal van verlies voor ons, maar ook voor onze organisatie.
de sociëteit van KansPlus afdeling Bergen op In 2018 hebben we negen bijeenkomsten
Zoom, dat ons tegen gunstige financiële
georganiseerd. Het oorspronkelijk vastgestelde
voorwaarden ter beschikking gesteld wordt. rooster werd gewijzigd omdat op 13 oktober op
Bergen op Zoom is weliswaar centraal gelegen, verzoek van onze vaste bezoekers een extra
maar voor leden die van de Zeeuwse eilanden bijeenkomst werd ingelast met een gezamenlijke
moeten komen of uit Zeeuws-Vlaanderen
lunch. Het doel was niet alleen gezelligheid maar
betekent het nog altijd een heel eind rijden. ook versterking van de onderlinge cohesie en
Daarom organiseren wij onze bijeenkomsten verstandhouding. Het traditioneel in de maand
altijd op zaterdag.
mei geplande gezamenlijke uitstapje was door
het overlijden van onze voorzitter niet doorgegaan.
Als alternatief hebben we op 8 september
Dit jaar werd overschaduwd door het plotselinge
overlijden van onze voorzitter, Aad Hoozemans, een bezoek gebracht aan het ‘Suiker- en
Inloopbijeenkomsten District West-Brabant en Zeeland
Elk jaar organiseert de regionale contactpersoon drie kleinschalige inloopbijeenkomsten bij
inloophuis Het Getij in Bergen op Zoom: in maart, juni en november op een dinsdagmorgen van
10.00 - 12.00 uur. In 2018 kwamen er gemiddeld vier à vijf (ex)patiënten, soms met hun partner
erbij. De bijeenkomsten worden gevuld met het uitwisselen van ervaringen over behandelingen,
eetproblemen, spraakproblemen en alles wat verder in de praktijk van het dagelijks leven na een
ingreep in het hoofd- halsgebied aan de orde komt. Iedereen krijgt wel een goede tip en het
delen van het eigen verhaal met lotgenoten lucht vaak enorm op. Ook deze bijeenkomsten zijn
bedoeld om elkaar tot steun te zijn en dat wordt door de deelnemers ook zeker zo ervaren.
vlasmuseum’ in Klundert. Dit bezoek werd
afgesloten met een inmiddels ook al bijna
traditioneel etentje in restaurant ‘De Cockpit’ in
Bosschenhoofd. Het bezoek aan het museum was
zeer informatief en amusant, vooral door de
enthousiaste en deskundige uitleg van de beide
gidsen. De getoonde voorwerpen en filmpjes
riepen bij velen herinneringen op aan hun jeugd,
aan hard werken en veel soberder tijden.
Van ons voornemen om deskundigen uit te
nodigen, bijvoorbeeld om te spreken over eet- en
slikproblemen, is het dit jaar niet gekomen. Niet
alleen het overlijden van onze voorzitter, ook de
al jaren voortdurende onderbezetting van het
bestuur speelt hierbij een rol. Op zaterdag 28 april
waren we allemaal aanwezig op het feest dat
onze penningmeester Corrie en haar man Wim
gaven omdat ze samen 160 jaar waren geworden.
Corrie van Ham-Wensen is niet alleen onze
penningmeester maar ook de pijler waarop onze
Kring rust.
Nieuwe vaste bezoekers hebben we in 2018 niet
begroet, zodat de vergrijzing zich verder voortzet.
Voor het komende jaar hopen we weer aandacht
te kunnen besteden aan onze taken op het gebied
van voorlichting en begeleiding en ook dat we de
vacatures in ons bestuur kunnen opvullen.
Midden-Brabant
Een drietal districtsbijeenkomsten (voorjaar,
zomer en najaar) houden we op onze thuisbasis,
Inloophuis de Eik in Eindhoven. We starten om
11.30 uur maar een half uur eerder druppelen er
al veel leden met hun partners binnen. John en
Jacqueline van de Mortel bereiden elke keer weer
een heerlijke lunch waarbij ook aan de leden met
eet- en slikproblemen is gedacht. Juist tijdens de
lunch worden contacten gelegd of met bekenden
bijgepraat. Maar de bijeenkomsten hebben ook
altijd een informatief gedeelte. In 2018 hebben we
logopedist J. Sijmens, fysiotherapeut G. van Hinte
(bezig met een onderzoek, tien van onze leden
nemen hieraan deel) en Petra Verdouw van het
Infocentrum in Utrecht uitgenodigd om een
presentatie te geven. We besluiten de bijeenkomst
doorgaans met een bingo of loterij.
Gemiddeld komen er tussen de 35 en 40
bezoekers op deze bijeenkomsten af. Elk jaar
organiseren we ook een Actiedag. Dat werd dit
keer een spelletjesmiddag: midgetgolf en
Oudhollandse spelen. Met als afsluiting een
barbecue, zo samengesteld dat iedereen kon
genieten van deze maaltijd. In de zomer
organiseren we altijd een Buitendag. Dit jaar
gingen we met de bus naar de Eifel, lunchten
aan een stuwmeer, bekeken het mooie stadje
Monschau en dineerden op de terugweg in
Zuid-Limburg. De Kerst vierden we in Udenhout,
bij Landgoed Bosch en Duin, dat was een
sfeervolle en gezellige middag, met een heerlijk
12 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 13

Commissies
buffet en een kleine attentie voor iedereen. Voor
deze speciale bijeenkomsten buiten onze
thuis basis kiezen we elke keer een andere locatie,
zodat iedereen wel eens een thuiswedstrijd heeft.
Het bezoekersaantal ligt dan ook hoger:
gemiddeld 45 tot 50 personen.
We zien steeds meer variëteit binnen onze leden,
we promoten natuurlijk de komst van gelaryngectomeerden,
nog steeds de grootste groep,
maar staan ook zeer open voor leden met andere
vormen van hoofd-halskanker. Gevolg is dat
steeds meer niet-gelaryngectomeerden hun weg
vinden naar onze bijeenkomsten. We benaderen
alle nieuwe leden met een welkomstbrief, nemen
persoonlijk contact met ze op om ze welkom te
heten, bieden onze hulp aan, gaan op kennismakingsbezoek,
of regelen vervoer naar de
bijeenkomst. We streven ernaar om voor elke
vorm van hoofd-halskanker een contactpersoon
te vinden binnen ons District. Zodat wanneer
iemand voor het eerst binnenkomt hij of zij niet
alleen maar gelaryngectomeerden ziet en daarna
wegblijft. Het is lastig, maar we zijn op de goede
weg. We hebben inmiddels drie contactpersonen
met verschillende vormen van hoofd-halstumoren
gevonden die nieuwe leden op weg willen
helpen na een operatie. We zijn daar erg blij mee
en hopen dit aantal in 2019 uit te kunnen breiden
naar nog andere vormen van hoofd-halskanker.
Limburg
Iedere tweede dinsdag van de maand organiseren
wij een lotgenotenbijeenkomst. Van 14.00 tot
16.15 uur is iedereen die geraakt is door
hoofd-halskanker welkom in de Oase van
Adelante. Voor een gezellig samenzijn, maar ook
voor activiteiten, zoals yoga of iemand die uitleg
komt geven over nieuwe hulpmiddelen en
producten. Elke bijeenkomst krijgt een thema.
Bijvoorbeeld bloemschikken met Pasen of een
loterij. Het zijn middagen met een lach, maar
soms ook met een traan, dan brengt het
samenzijn troost en gezelligheid, net als de
Limburgse vla natuurlijk. Onze bijeenkomsten
worden slechts mondjesmaat bezocht door
niet-gelaryngectomeerden, een echte binding
krijgen we er maar moeilijk mee, uitzonderingen
daargelaten.
We kregen een mooi bedrag van de vereniging
om ons 50-jarig jubileum te vieren. Dat werd een
dagje Cochem. Iedereen op onze lijst werd
aangeschreven of we legden contact per mail of
telefoon. We konden die dag 12 nieuwe leden
verwelkomen. We kregen van hen veel complimenten.
We verwelkomen ze ook graag op onze
reguliere bijeenkomsten.
De bijeenkomsten worden goed bezocht, van 25
tot 40 bezoekers per middag. We bieden ook de
mogelijkheid van een een-op-een onderhoud aan
voor mensen die dat willen. Wim Salden geeft de
mannen voorlichting en Guusta van der Sluijs de
vrouwen, tenzij er specifiek naar iemand wordt
gevraagd. We hebben een actief bestuur, voor
2019 hebben we de planning al vol tot en met mei.
Commissie Voorlichting
De Commissie Voorlichting organiseert de
voorlichting aan patiënten en hun naasten
en aan ‘onze’ beroepsgroepen, zorgt ervoor
dat het voorlichtingsmateriaal up-to-date
gehouden wordt en ontwikkelt speciale items
zoals nu het Voedingsplatform. De Commissie
Voorlichting levert ook een bijdrage aan
de website.
Voorlichting aan patiënten en hun naasten
De voorlichting aan mensen die een laryngectomie
moeten ondergaan is een van
de speerpunten van onze vereniging. En
ook dit jaar zijn zowel de patiënten als de
behandelcentra hier onverdeeld positief over.
De voorlichting aan hoofd-halspatiënten die
een andere behandeling moeten ondergaan
komt nog maar langzaam op gang. Met drie
behandelcentra hebben we afspraken
gemaakt, maar slechts bij twee van deze
centra hebben daadwerkelijk voorlichtingen
plaatsgevonden. De betrokken patiënten
waren daar overigens positief over, evenals de
betrokken artsen. Bij evaluaties in behandelcentra
kaarten we dit onderwerp steevast aan
en in zo’n overleg zijn de aanwezigen ook
enthousiast, maar dat levert toch niet altijd
het gewenste effect op. Overigens vinden er,
incidenteel en soms regulier, al gesprekken
plaats tussen patiënten en ervaringsdeskundigen.
Ook worden door vrijwilligers spreekuren
georganiseerd in ziekenhuizen op dagen dat
de behandelend artsen spreekuur houden.
Patiënten kunnen dan, als ze daar prijs op
stellen, met de ervaringsdeskundige praten
over de niet-medische zaken die te maken
hebben met hun aandoening.
Voorlichting aan beroepsgroepen
De voorlichting aan beroepsgroepen en
opleidingen voor verzorgenden en verpleegkundigen
is ook belangrijk. Jaarlijks brengen
we veel leerlingen en professionals op de
hoogte van de ins en outs van laryngectomie.
Nieuw is dat in deze voorlichting nu ook
onderwerpen aan de orde worden gesteld die
voor andere hoofd-halspatiënten belangrijk
zijn, zoals problemen bij het spreken en eten.
Onze voorlichters zijn op diverse beurzen van
beroepsgroepen aanwezig, zoals van het
Oranje Kruis en de Nursing (voor verplegend
en verzorgend personeel).
Infocentrum
Op het Infocentrum is het onverminderd
druk. We worden geregeld overvallen
door onverwachte ontwikkelingen.
Bijvoorbeeld binnen het personeelsbestand
van de winkel en het Infocentrum.
Of door extra eisen van de
overheid, subsidieverstrekkers en
zorgverzekeraars. Dit alles zorgt
voor een hoge werkdruk, niet alleen
bij het betaalde personeel, maar ook
bij vrijwilligers. Met extra inzet van
vrijwilligers en werkstudenten heeft het
belangrijke werk van onze vereniging
daar gelukkig niet onder geleden.
14 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 15

46
voorlichters
(incl. aspirant voorlichters)
190
voorlichtingsbijeenkomsten
voor
voor cabinepersoneel
luchtvaart-
maatschappij TUI
8
bijeenkomsten voor
3.895
personen
244
gesprekken met
3 nov
Oranje Kruis Studiedag
5
beursvoorlichters
120
patiënten
6 dec
Nursing Experience
2
beursvoorlichters
Voorlichtingsmateriaal
In 2018 hebben we onze informatiefolder
vernieuwd. In 2019 willen we het welkomstblad
uit 2017, dat bedoeld was om nieuwe
leden welkom te heten, vernieuwen. We willen
ons richten op alle mensen die getroffen
worden door hoofd-halskanker en hen een
overzicht geven van wat de PVHH voor hen
zou kunnen betekenen. Waarschijnlijk krijgt
dit de vorm van een kennismakingsbrochure.
Voedingsplatform
Er is hard gewerkt aan het Voedingsplatform,
een website waar informatie kan worden
gevonden en uitgewisseld door mensen met
eetproblemen als gevolg van behandelingen
voor hoofd-halskanker. Op de vragenlijst die
we onder onze achterban hebben verspreid,
waarmee we zoveel mogelijk van het onderwerp
en van mogelijke oplossingen/recepten
te weten wilden komen, is massaal gereageerd.
Hieruit blijkt, zoals wij ook al verwachtten,
dat er grote behoefte is aan een dergelijk
platform. Ervaringsdeskundigen en professionals
zijn nu alle reacties aan het verwerken,
zodat we hiermee begin 2019 online kunnen
gaan. Binnen de NFK en ook door andere
KPO’s is interesse getoond voor dit initiatief.
Misschien kan ons Voedingsplatform
uitgroeien tot iets waar veel mensen die
getroffen worden door kanker baat bij hebben.
Commissie Communicatie
De doelstelling van de Commissie
Communicatie is de beschikbare communicatiemiddelen
zoals website, magazine,
Facebook en nieuwsbrief te faciliteren,
up-to-date te houden en op elkaar af te
stemmen. Met deze middelen willen we
de boodschap van de vereniging zo goed
mogelijk overbrengen en onze leden,
potentiële leden, achterban en andere
geïnteresseerden bereiken.
Naast het produceren van vijf magazines
en minstens zes maar meestal meer nieuwsbrieven
per jaar, het actueel houden van onze
Facebookpagina en de website is er gewerkt
aan de verbetering van de interne communicatie
en de versterking van de synergie tussen
de verschillende communicatiemiddelen.
Bijvoorbeeld door als commissie aan te
sluiten bij de vergaderingen van de redactie
van het magazine, het gebruik van een
gezamenlijke digitale ideeënlijst en het
organiseren van een cursus over beeldgebruik
voor iedereen die iets voor onze media doet.
totaal
122
personen
7 dec
Nursing Experience
3
beursvoorlichters
Tracheostoma App
De inhoud van de Tracheostoma App is dit jaar
beschikbaar gekomen in het Spaans. We denken
nog na over een vertaling in het Duits en Frans.
16 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 17

Bereik
Facebook:
925
volgers
Oplage magazine:
2.000
Abonnees digitale
nieuwsbrief:
1.100
met een gemiddeld bereik van
750 - 3.500
(organisch)
Bezoekers website:
46.640
die per bezoek gemiddeld
5 pagina’s bekeken
De digitale nieuwsbrief wordt door de
abonnees (ongeveer 1100, leden en niet
leden) ook goed gelezen. Deze nieuwsbrief
verschijnt minimaal zes keer per jaar, in
2018 verstuurden we er elf.
De Commissie Communicatie coördineert
de berichtgevingen via de diverse media
die de vereniging gebruikt. Deze coördinatie
leidt tot het gerichter en beter informeren
van onze achterban.
Website
Onze website pvhh.nl is ingrijpend vernieuwd
en ging live op 26 april. Bovenaan staan de
diagnosegebieden waaruit de bezoeker kan
kiezen en vervolgens alle bijpassende
informatie kan lezen. De districtspagina’s
zullen in de toekomst steeds meer een soort
intranet voor de Districten worden. Daarvoor
hebben we een aantal vertegenwoordigers
van de Districten trainingen gegeven in het
gebruik van het systeem en in schrijfvaardigheden.
Het geven van dit soort trainingen
zetten we voort in 2019.
dan de oude. Het werk is nog niet helemaal
af, maar het vordert gestaag. Een groot
aandachtspunt op dit moment is de medische
content: die moet aangevuld en vernieuwd
worden. We spreken op dit moment onder
andere met Kanker.nl, de NWHHT, de PWHHT
en IKNL om zowel de richtlijnen voor
hoofd-halskanker bestemd voor de (para-)
medici als de patiëntenversie hiervan aan
te passen aan de nieuwste inzichten. De
patiëntenversie zal hopelijk straks zowel
via Kanker.nl als via onze eigen website te
raadplegen zijn.
Magazine
In 2018 zijn vijf edities van het HOOFD-HALS
magazine verschenen. De waardering voor
het blad is hoog, zo blijkt uit de ledenenquête
die eind 2017 werd gehouden. In het augustusnummer
werden twee pagina’s gewijd aan
het noemen van de namen van leden die in
het afgelopen jaar waren overleden. De
Verenigingsraad heeft in oktober besloten dat
voortaan in elk nummer van het magazine de
overledenen van de voorgaande periode
zullen worden vermeld.
Het hoofdmenu met de onderwerpen
‘Informatie’, ‘Belangenbehartiging’ en
‘Lotgenoten’ hebben we uitgebreid met
het onderwerp ‘Nazorg’. Daaronder vallen
bijvoorbeeld ‘Hulpmiddelen’ en ‘Eten en
drinken’. Medische informatie is ook weer
te vinden op onze eigen website, via zes
diagnosegebieden, elk met een herkenbaar
pictogram. ‘Nieuws’ en de ‘Agenda’ nemen
een belangrijke plaats in: niet alleen op de
homepage, maar ook per diagnosegebied
en District. Deze nieuwe versie is goed
ontvangen en biedt meer mogelijkheden
Kanker.nl is een online
platform met informatie over
kanker. Dit platform is ontstaan
en wordt onderhouden in
samenwerking met KWF
Kankerbestrijding,
de Nederlandse Federatie van
Kankerpatiëntenorganisaties
(NFK) en het Integraal Kankercentrum
Nederland (IKNL).
18 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 19

Commissie Belangenbehartiging
In 2018 heeft het bestuur bijna alle behandelcentra
bezocht. De onderwerpen die daar
besproken worden zijn van zeer uiteenlopende
aard. Een paar voorbeelden:
evaluatie van patiëntenvoorlichting in
verband met een laryngectomie, voorlichting
in verband met een andere behandeling, transparantie
van de resultaten van de behandeling
in het ziekenhuis, bespreken van PROMs in
de spreekkamer, nazorg na de behandeling
en aanpassingen van het zorgpad voor
hoofd-halspatiënten.
Er zijn twee soorten vragenlijsten, de
Patient Reported Outcome Measures
(PROMs) en Patient Reported
Experience Measures (PREMs). De
resultaten uit deze vragenlijsten
vormen een essentiële bron van
informatie voor de zorg verleners en
voor de patiënt, zowel op individueelals
op groepsniveau.
De Nederlandse Werkgroep voor Hoofd-Hals Tumoren
(NWHHT) is een werkgroep die bestaat uit medici en
paramedici die zich bezig houden met de diagnostiek,
behandeling en controle van patiënten met een tumor
in het hoofd-halsgebied. Het doel van de Paramedische
Werkgroep (PWHHT) is het coördineren en stimuleren
van de paramedische hoofd-hals onco logische zorg in
de breedste zin van het woord.
Patiëntenperspectief
Daarnaast hebben ook andere vertegenwoordigers
van de PVHH gesprekken gevoerd met
artsen en paramedici in de behandelcentra
over onderwerpen als zorgpaden en nazorg.
Wij brengen in al deze gesprekken steeds het
patiëntenperspectief naar voren en hebben
daarmee ook resultaten kunnen boeken. Zo
komen er -mede op aandringen van de
PVHH- nieuwe richtlijnen en wordt er bij de
subsidieaanvraag voor de daarmee verband
houdende kosten ook rekening gehouden
met het realiseren van een patiëntenversie
hiervan. De PVHH heeft erop aangedrongen
dat in de ziekenhuizen de door de patiënten
ingevulde PROM-lijsten door de arts met de
patiënt worden besproken. Dit gebeurt nu
ook in toenemende mate. In een aantal
ziekenhuizen is voorlichting aan hoofd-halspatiënten
die een andere behandeling dan
een TLE (Totale Larynx Extirpatie) moeten
onder gaan (met name een commando-operatie)
mogelijk.
Het bestuur heeft twee reguliere overleggen
met de NWHHT gehad met als de belangrijkste
onderwerpen: nieuwe richtlijnen voor
hoofd-halskanker, wetenschappelijk onderzoek,
de DHNA (Dutch Head and Neck Audit),
transparantie, de Make Sensecampagne
en nazorg.
Het bestuur neemt deel aan het overleg met
de NWHHT, DICA (Dutch Institute for Clinical
Auditing) en het IKNL (Integraal Kankercentrum
Nederland) over de indicatoren
die geregistreerd moeten worden door de
behandelcentra. Het doel van deze registratie
is het vergelijken en optimaliseren van
behandelmethodes. Dit kan ook een rol
spelen bij de transparantie van de centra:
een vergelijking tussen de prestaties van de
diverse centra kan hierdoor in de toekomst
mogelijk worden.
Pleiten, verdedigen, aankaarten
Tijdens symposia en vergaderingen (onder
andere de KNO-dagen en de DHNA Meeting)
van vakgroepen heeft de PVHH spreektijd
gekregen. We hebben deze spreektijd onder
andere gebruikt om uit te leggen wat de rol van
de PVHH is en wat wij voor de patiënt kunnen
betekenen. We hebben gepleit voor (nog meer)
centralisatie van hoog specialistische hulp en
zorg dicht bij huis waar mogelijk. Tijdens de
bijeenkomst van de Wetenschappelijke
Commissie van de NWHHT heeft de PVHH aan
kunnen geven hoe belangrijk onderzoek naar
verbetering van de kwaliteit van leven na de
behandeling van hoofd-halskanker voor onze
achterban is.
Het bestuur was present op de hoorzitting
van de Gezondheidsraad in Utrecht op 24 mei
2018, waar we het belang van HPV-vaccinatie,
ook voor jongens, hebben verdedigd.
Inmiddels is daar ook een positief besluit
over genomen.
Ook heeft het bestuur deelgenomen aan
het startsymposium van het Oncologisch
Netwerk Friesland in Heerenveen op
1 november 2018. De PVHH juicht het
ontwikkelen van samenwerking toe, maar
is ook voor het behoud van de specialistische
hoofd-halscentra.
Het alarmnummer 112 is voor mensen
met een spraakprobleem slecht tot niet
bereikbaar. Samen met andere organisaties
maakt de PVHH zich hard voor een betere
bereikbaarheid. We zijn er nog niet en zullen
in 2019 doorgaan met het aankaarten van
dit probleem bij de overheid.
De medisch ombudsman van de
PVHH is ook in 2018 weer voor een
aantal mensen in actie gekomen
In 2018 is een einde gekomen aan de
langlopende problemen rond de vergoeding
van vervangende stemprotheses voor
gelaryngectomeerden. De PVHH heeft
zich daar erg voor ingespannen.
De medisch ombudsman van de PVHH is
ook in 2018 weer voor een aantal mensen
in actie gekomen. De redenen waarvoor bij
ons aangeklopt wordt zijn zeer divers, maar
het is duidelijk dat de ombudsman in een
behoefte voorziet.
20 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 21

Make Sense-campagne
De Make Sense-campagne in de Europese
Awarenessweek van 17 t/m 21 september
was opnieuw spraakmakend. Dit is een
CIJFERS FACEBOOK
van 17 tot en met 21 september 2018
390.880
bereikte aantal mensen met video’s
(Facebook & YouTube)
112.968
bereikte aantal mensen met afbeeldingen
17.176
aantal clicks naar de website van PVHH
120
aantal paginavolgers erbij
377
aantal keer gedeelde berichten
(onder andere door KNO-artsen, logopedisten
en mondhygiënisten)
internationaal initiatief om meer aandacht te
vragen voor signalen die wijzen op een vorm
van hoofd-halskanker en het belang van
tijdige diagnose. In Nederland werkten de
NWHHT en de PVHH samen om diverse
activiteiten te organiseren. Er zijn prachtige
posters gemaakt en verspreid naar ziekenhuizen
en huisartsen- en tandartsenpraktijken,
er zijn filmpjes gemaakt waarin het verloop
van hoofd-halskanker en de gevolgen van
behandeling zichtbaar werden gemaakt. De
filmpjes hebben we via YouTube en Facebook
verspreid en ze waren ook via websites zoals
die van de PVHH, NWHHT te zien. De filmpjes
zijn bijna 400.000 keer bekeken en maar
liefst 17.000 mensen hebben vervolgens
onze website (pvhh.nl/campagne) bezocht
voor meer informatie. EditieNL heeft in de
uitzending op dinsdag 18 september
aandacht aan hoofd-halskanker geschonken,
net als sites als Lindanieuws, RtlNieuws,
Blikopnieuws, vrouw.nl en ze.nl. Ook door
diverse medische media is aandacht aan de
Make Sense-campagne geschonken.
Commissie Financiën
Het belangrijkste proces waar de commissie
zich mee bezig houdt, is de begrotings- en
verantwoordingscyclus, ook wel planning en
controlcyclus genoemd. Belangrijke producten
uit deze cyclus zijn het beleidsplan en daaraan
gekoppeld de begroting. Vervolgens genereren
de activiteiten van de vereniging een groot
aantal mutaties in de (financiële) systemen.
Om zicht te blijven houden op de uitgaven en
ontvangsten in relatie tot de begroting en de
eisen van de subsidieverstrekkers is het nodig
om periodiek tussentijdse rapportages op te
stellen. Na afloop wordt het boekjaar afgesloten
en de Jaarrapportage opgesteld. Deze
rapportage bestaat uit het Jaarverslag en het
Jaarrapport (Bestuursverslag en Jaarrekening).
Tot slot controleert de accountant de Jaarrapportage
en geeft daarbij zijn accountantsverklaring.
Tot op heden was de strekking van
deze accountantsverklaring goedkeurend.
In het Jaarverslag en Jaarrapport zitten relatief
veel dubbelingen. Het bestuur heeft dan ook
besloten om in de loop van 2019 te onderzoeken
wat de voor- en nadelen zijn van een
integratie tot een jaarverslag/jaarrekening.
Bovenstaande geldt voor:
• Patiëntenvereniging PVHH
• Districten PVHH
• De Stichting Klankbord
• De 2e Stemwinkel (geen apart Jaarverslag)
• Michel Keijzer Fonds (geen accountantsverklaring)
Het beleidsplan en de begroting zijn ook
belangrijk voor de subsidieaanvragen.
De financiële administratie is een tweede
cyclus die van belang is. Hierin worden alle
in- en uitgaande facturen en alle declaraties
vastgelegd. Ook de betalingen en ontvangsten
worden in het financiële systeem
ingevoerd. Het spreekt vanzelf dat al deze
mutaties worden gecontroleerd op juistheid
en ook dat alle mutaties op de juiste
grootboekrekening zijn geboekt. Maandelijks
komt dan een saldibalans beschikbaar met
betrouwbare cijfers. Aan het einde van het
jaar is er extra aandacht voor het waarborgen
dat alles wat tot het afgelopen (en af te
sluiten jaar) behoort ook daadwerkelijk in
dat jaar is geboekt.
Met behulp van Exact voert een medewerkster
van De 2e Stemwinkel een groot deel
van de financiële administratie van de
PVHH uit, met alle daarmee samenhangende
procedures. In verband met langdurig
ziekteverzuim van deze medewerkster zijn
deze werkzaamheden tijdelijk uitbesteed
aan een administratiekantoor.
22 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 23

De penningmeester van de PVHH is verantwoordelijk
voor de hierboven beschreven
processen bij de PVHH, Klank bord en het
MKF. De Districten zijn verantwoordelijk
voor hun financiële administratie op basis
van de richtlijnen van de penningmeester
van de PVHH. Zij hanteren het kasstelsel
en rapporteren de begroting en de exploitatie
rekening met de verklaring van de
kascommissie. De 2e Stemwinkel is zelf
verantwoordelijk voor deze processen en
voor het aanleveren van de afgesproken
rapportages onder leiding van de directeur.
Eind 2018 hebben zich enkele kandidaatvrijwilligers
gemeld naar aanleiding van
de geplaatste advertenties. Hieruit is een
kandidaat geselecteerd. Deze is inmiddels
gestart met enkele klussen. Er is nog meer
ondersteuning nodig en daarom blijven
wij zoeken. Inmiddels is bekend dat de
penningmeester van de PVHH zijn tweede
termijn eind 2019 heeft voltooid en hij
heeft te kennen gegeven niet door te willen
gaan, voor zover dat binnen de regels van de
PVHH al mogelijk zou zijn geweest. Hierdoor
ontstaat eind 2019 een vacature voor een
nieuwe penningmeester bij de PVHH. De
zoektocht naar vrijwilligers is dan ook
uitgebreid met deze vacature.
Commissie Lotgenoten
Een ander blijvend speerpunt van de PVHH
is het organiseren van lotgenotencontact.
In de regio organiseren onze Districten de
bijeenkomsten (zie onder Districten). De
landelijke bijeenkomsten worden door het
Infocentrum georganiseerd, samen met
enthousiaste vrijwilligers. Een groot deel van
onze leden heeft veel baat bij de contacten
die ze hebben op dit soort bijeenkomsten. Ze
kunnen er vrijuit praten over hun ervaringen
met de gevolgen van hoofd-halskanker: zoals
spraakproblemen, vermoeidheid en eetproblemen.
Tijdens de bijeenkomsten is meestal
ook tijd ingeruimd voor voorlichting door een
professional, zodat de deelnemers kennis
kunnen nemen van nieuwe ontwikkelingen op
het gebied van behandeling of hulpmiddelen.
Er wordt ook geregeld aandacht geschonken
aan het belang van bewegen en sport.
Het lotgenotencontact via Facebook loopt
prima. Het aantal volgers nam ook in 2018
weer flink toe, het zijn er nu 925.
Werkgroep Landelijke Ontmoetingsdag
en Lotgenotenweekend
Het Lotgenotenweekend en de Landelijke
Ontmoetingsdag werden dit jaar voor het
eerst gecombineerd georganiseerd. Het
weekend begon op vrijdag met een kennismakingsronde
gevolgd door een presentatie
over het onderwerp ‘Grenzen aan behandeling
van hoofd-halskanker’.
Op vrijdagavond werd deze lezing door
de deelnemers besproken.
Zaterdag was er de jaarlijkse Landelijke
Ontmoetingsdag die qua inhoud wat anders
was dan de afgelopen jaren. De deelnemers
konden kiezen uit 12 workshops of presentaties.
Deze waren zeer verschillend van
onderwerp: van een nieuwe behandel methode
tot zingen, van fitness tot een partnerprogramma
en van zwemmen voor gelaryngectomeerden
tot het uitwisselen
van ervaringen over het bereiden van eten
voor mensen met kauw- of slikproblemen;
er was werkelijk voor ieder wat wils. Het
partner programma, in twee sessies met totaal
60 deelnemers, bleek in een (schrijnende)
behoefte te voorzien. Veel deel nemers waren
enthousiast over deze nieuwe invulling, maar
er waren ook nogal wat opmerkingen over de
uitvoering: het verliep soms wat rommelig en
de apparatuur in de zaaltjes was niet overal
op orde. Ook over de ontvangst bij Van Der
Valk zijn wel wat op- en aanmerkingen te
maken, het heeft er alle schijn van dat zij
onvoldoende waren voorbereid op deze dag.
Het bestuur heeft daarom besloten in 2019
terug te keren naar Vianen en het aantal
verschillende workshops terug te brengen.
Een compleet verslag van het Lotgenotenweekend
en de Landelijke Ontmoetingsdag
verscheen in HOOFD-HALS magazine nummer
12: www.pvhh.nl/archief-magazine.
Themabijeenkomsten
Op 6 november 2018 organiseerde de PVHH
samen met het UMC Utrecht een bijeenkomst
over mondholtetumoren, die door ongeveer 90
deelnemers werd bijgewoond ((ex-)patiënten,
verpleegkundigen, paramedici en medici).
Specialisten gaven presentaties over de
behandeling en de gevolgen van mondholtekanker,
twee ervaringsdeskundigen vertelden
over hun ervaringen en de voorzitter gaf uitleg
over wat onze vereniging doet voor (ex)
patiënten. De reacties op deze bijeenkomst
waren onverdeeld positief. Het eveneens voor
2018 geplande symposium in Groningen is
door omstandigheden uitgesteld en zal nu in
mei 2019 worden gehouden. Dit betekent dat
er in 2019 waarschijnlijk drie themabijeenkomsten
zullen worden georganiseerd.
Werkgroep Bewegen en Sport
We hebben in 2018 een nieuw lid in deze
werkgroep verwelkomd.
Op verschillende manieren hebben we
het belang van bewegen en sport onder
de aandacht gebracht. In de Districten
Noord-Holland Noord en Friesland hebben
we inleidingen gehouden over de zin van
bewegen en sport voor (ex)hoofd-halskankerpatiënten.
In het HOOFD-HALS magazine
vertelden mensen op ons verzoek over hun
ervaringen met bewegen en we schrijven in
elk nummer een column waarin we allerlei
onderwerpen behandelen die met bewegen
en sport te maken hebben.
De werkgroep heeft er veel aan gedaan om
de PGO-supportloop onder de aandacht te
brengen. Deze supportloop was bedoeld
24 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 25

voor leden van landelijke patiënten- en
gehan dicaptenverenigingen. Ondanks
oproepjes in nieuwsbrieven, op de website
en Facebook en een uitnodiging gestuurd
naar de betrokken Districten bleek de
belangstelling gering.
Met een brief hebben we de Districtsbesturenop
de hoogte gebracht van onze
bedoeling de komende twee jaar alle
Districten een keer te bezoeken. Wij willen
dan een inleiding geven over het belang van
bewegen en sport en daarbij eventueel een
geschikte activiteit organiseren, zoals
een korte wandeling in de directe omgeving.
Met een aantal Districten zijn al afspraken
gemaakt voor 2019.
Op de Landelijke Ontmoetingsdag in Tiel
werd in twee workshops aandacht besteed
aan bewegen. In het zwembad werd het
zwemmen met de larkel voor gelaryngectomeerden
gedemonstreerd en in de fitnessruimte
vroeg Hein Vergeer aandacht voor
het bewegen met sportschoolapparatuur.
De vereniging neemt ook deel aan het
onderzoeksproject sportgeneeskunde voor
een richtlijn voor de fysieke belastbaarheid
van kankerpatiënten.
Elfstedentocht van Maarten van der Weijden
De ultieme sportieve prestatie van deze
bekende zwemmer was ook een opsteker
voor de relatie kanker en bewegen. Via de
sociale media van de PVHH werd enthousiast
meegeleefd met het evenement en
opgeroepen mee te doen aan de sponsoring.
Ook onze vereniging had een ambassadeur
in een van de elf steden staan.
Zwemclubs
In de zwemclubs hebben gelaryngectomeerden
opnieuw geleerd te zwemmen met
behulp van de larkel. Een geweldige ervaring
voor mensen die dachten dat zwemmen
voor hen nooit meer mogelijk zou zijn. Zelfs
voor mensen die al heel lang geleden zijn
gelaryngectomeerd en het zwemmen
helemaal hadden opgegeven, blijkt het dan
toch mogelijk te zijn om met hun partners/
naasten van deze gezonde sport te genieten.
In 2018 bleek het niet mogelijk larkelinstructie
te geven in het nieuwe zwembad in
Amersfoort. Het nieuwe bad heeft nergens
stahoogte en is daarom niet de geschikte
plek om te leren zwemmen met de larkel. Na
51 jaar hebben we om die reden Amersfoort
moeten verruilen voor Bunschoten. Dat
zwembad voldoet aan de eisen die we om
veiligheidsredenen moeten stellen.
PVHH koor Different Voices
Een van de activiteiten uit de Make Sensecampagne
van 2017 was het koor Different
Voices, dat een ‘blijvertje’ bleek. Ook in
2018 hebben gemiddeld 14 actieve leden
maandelijks gerepeteerd onder leiding van een
dirigent. Op 7 april heeft het koor meegedaan
aan het Korenfestival in Kedichem.
Wetenschappelijke Advies Commissie
Het aantal onderzoeksvoorstellen van
behandelcentra dat dit jaar bij de WAC
ter beoordeling werd aangeboden is opnieuw
sterk toegenomen. Deze onderzoeksvoorstellen
worden vanuit het patiëntenperspectief
beoordeeld. Het commentaar werd gewaardeerd
en gaf soms aanleiding tot wijzigingen
in het voorstel. In vrijwel alle gevallen leidde
dit tot een ondersteuningsbrief vanuit de
patiëntenvereniging. Het was een behoorlijke
klus deze zeer van elkaar verschillende
onderzoeksvoorstellen, ook nog vaak in een
(te) kort tijdsbestek, het beoordelingstraject
te laten doorlopen. Soms is er echt wel wat
aan te merken op het Patiënten Informatie
Formulier (PIF) dat eventuele deelnemers
aan een onderzoek (trial) zou worden
aangeboden. De leden van de WAC hebben
af en toe ook inhoudelijke opmerkingen over
de haalbaarheid van een studie of de kans
op implementatie in het zorgproces.
In 2018 bekeek de Wetenschappelijke
Advies Commissie (WAC) 29 wetenschappelijke
onderzoeksvoorstellen
Afstemming bevorderen
Het valt ook op dat diverse centra onderzoek
verrichten op aangrenzende gebieden van
de zorg en daarover geen overleg hebben
met elkaar. De WAC rekent het tot haar taak
onderzoekers hierop te wijzen en ze met
elkaar in contact te brengen. Zo heeft de
WAC samen met de Research Commissie
van de NWHHT in juni een bijeenkomst
belegd waarbij onderzoekers uit verschillende
delen van het land, die betrokken zijn
bij projecten over de nazorg bij hoofdhalspatiënten,
hun werk presenteerden om
afstemming van onderzoek door de centra
onderling te bevorderen, met als uiteindelijk
doel van elkaar te leren en te komen tot
betere nazorg in de praktijk en meer uniformiteit
in de aangeboden nazorg door de
behandelcentra. In december werd weer
een bijeenkomst met de WAC-leden belegd
waar twee centra onderzoek presenteerden:
een inmiddels gesubsidieerd onderzoek over
hulp bij ‘samen beslissen’ en een voorstel
voor een alternatieve PROM-vragenlijst
die mogelijk meer de visie van de patiënt
benadert en patiëntvriendelijker is dan de
huidige vragenlijsten.
26 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 27

De 2e Stemwinkel
Inkomsten en Uitgaven
In 2018 is De 2e Stemwinkel ISO gecertificeerd. Dit zonder enige bemerking, dus met vlag
en wimpel. Heel belangrijk, want zorgverzekeraars stellen ISO 9001 als voorwaarde om
hulpmiddelen contracten af te sluiten. Nadat dit project was afgesloten is een nieuwe
medewerker aangetrokken die uitvoering geeft aan het kwaliteitsmanagementsysteem
en de directeur ondersteunt in de bedrijfsvoering.
Klanttevredenheids onderzoek
In het voorjaar hebben we een klanttevredenheidsonderzoek
uitgevoerd. Met een gemiddelde
beoordeling van een 9 (uit 10) was de uitkomst
van dit onderzoek zeer positief. De klanten
vinden de persoonlijke benadering van De 2e
Stemwinkel prettig en geven aan dat ze hier al
hun vragen over (het gebruik van) tracheostomahulpmiddelen
kunnen stellen en dat er goed naar
ze wordt geluisterd. Ook de levertijd en bereikbaarheid
worden door klanten erg belangrijk
gevonden. Ook hierop scoort De 2e Stemwinkel
goed met een levertijd van veelal binnen 24 uur
en de goede bereikbaarheid per telefoon,
e-mail en website.
De aangereikte verbeterpunten hebben we
meteen meegenomen in ons jaarplan. Een
doelstelling van de winkel is het leveren van
medische hulpmiddelen voor tracheostoma,
waarbij zorg en service erg belangrijk zijn.
De waardering van de klanten laat zien dat
we op de goede weg zijn. Met de verdiensten
uit de winkel worden activiteiten van de PVHH
ondersteund.
In het beleidsplan 2018 is de doelstelling van de vereniging uitgewerkt in de hoofd activiteiten
belangenbehartiging, voorlichting en informatievoorziening, lotgenotencontact en wetenschappelijk
advies vanuit patiëntenperspectief.
Binnen deze hoofdactiviteiten zijn deelactiviteiten
te onderscheiden. Bijvoorbeeld
voorlichting aan patiënten, opleiding
voorlichters, magazine, websites, districtsbijeenkomsten
en Landelijke Ontmoetingsdag.
Sommige van deze activiteiten bestaan
al lang, andere zijn nog in ontwikkeling. Het
bestuur spant zich in om de bestaande
activiteiten te verbeteren en waar mogelijk
en nuttig, uit te breiden met nieuwe activiteiten.
Alles gericht op vergroting van het
bereik van, en impact (verandering/effect)
op, de doelgroepen van de PVHH. In de
begroting bij het beleidsplan is uitgewerkt
wat deze activiteiten kosten. De verwachting
is dat bovengenoemde ontwikkeling en
uitbreiding van de activiteiten de kosten
zullen doen stijgen.
In dit jaarverslag vindt u meer inhoudelijke
informatie over al deze activiteiten. In het
Jaarrapport (inclusief de Jaarrekening)
van de vereniging vindt u de financiële
informatie per activiteit terug.
Om alle activiteiten van de vereniging
op een goede wijze te kunnen uitvoeren,
hebben we financiële middelen nodig. De
middelen die PVHH in de afgelopen jaren
heeft verkregen zijn te onderscheiden in
drie categorieën:
• De contributie, donaties en eigen
bijdragen van leden en donateurs, alsook
schenkingen en legaten;
• De schenking en het resultaat van De 2e
Stemwinkel, alsmede de betaling van een
deel van de instandhoudingskosten van
de PVHH in het Infocentrum;
• Subsidies van Fonds PGO/Ministerie van
VWS en NFK/KWF Kankerbestrijding.
Deze inkomsten waren in de afgelopen jaren
voldoende om het beleidsplan uit te voeren
en daarbij tevens de financiële doelstelling
te realiseren dat inkomsten en uitgaven met
elkaar in evenwicht zijn. Ook in 2018 was
dit het geval met een voordelig resultaat
van € 15.121. De financiële positie van de
vereniging is op dit moment goed, mede
door de goede prestaties van De 2e Stemwinkel
in de afgelopen jaren. Bij voortzetting
van de huidige tendensen (dalende opbrengsten
en hogere kosten) zal in de komende
jaren een beroep op de reserves gedaan
moeten worden om het huidige beleids- en
activiteitenplan uit te kunnen voeren. De
begroting van 2019 resulteert al in een
nadelig resultaat van € 23.105. Om het
beroep op de reserves zo veel mogelijk uit
te stellen en te beperken is het wenselijk om
actief fondsen te werven en om na te gaan
waar op de kosten bespaard kan worden
zonder activiteiten te schrappen. Beide acties
zullen geen grote bedragen opleveren maar
kunnen net voldoende zijn om in 2019, en
wellicht ook in 2020 een evenwichtige balans
in kosten en opbrengsten te realiseren.
Van links naar rechts: Petra, Marga en Geralda
28 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 29

Toekomstplannen
Bestuursleden
Het Dagelijks Bestuur van de PVHH bestaat uit:
Projecten, eerder al door ons
gestart, gaan we in 2019 uitbouwen
tot vaste activiteiten:
Lotgenotencontact /
Themabijeenkomsten
Naast de bijeenkomsten in de Districten,
die voor veel leden van groot belang zijn,
organiseren we Themabijeenkomsten. In
2017 een bijeenkomst over sinonasale
kanker in Rotterdam; in 2018 over mondholtekanker
in Utrecht. Voor 2019 staan er in
elk geval twee, maar mogelijk zelfs drie, van
dit soort bijeenkomsten op de planning: een
bijeenkomst over hoofd-halstumoren in het
UMC Groningen; een bijeenkomst over
strottenhoofdkanker in het AvL/NKI in
Amsterdam en mogelijk ook nog een
bijeenkomst in de VU in Amsterdam.
Verbeteren van zorg
De Wetenschappelijke Advies Commissie
(WAC) gaat door met het beoordelen van
onderzoeksvoorstellen vanuit de behandelcentra.
Ons commentaar vanuit het
patiëntenperspectief zorgt voor verbeteringen
van bijvoorbeeld Patiënten Informatie
Formulieren. Het is interessant en nuttig
werk. Daarom blijven we ook actief leden
werven voor deze belangrijke Commissie.
Voedingsplatform
Het Voedingsplatform is sedert het eerste
kwartaal van 2018 technisch klaar. Aan de
inhoud wordt nog wel hard gewerkt, maar in
2019 gaat het platform live! Hier kan
iedereen straks recepten en tips vinden
voor het bereiden van maaltijden voor
mensen met kauw- en slikproblemen.
Website
De website is vernieuwd en wordt steeds
verder gevuld met relevante informatie. In
2019 willen we een grote slag maken door
de medische informatie te updaten. In
samenwerking met het IKNL, de NWHHT
en Kanker.nl zijn we volop aan het werk
om dit te verwezenlijken en de informatie
vervolgens ook up-to-date te houden.
Hoofd-halspatiënten bereiken
Mensen die een laryngectomie moeten
ondergaan, bereiken we bijna allemaal met
onze voorlichters. In 2019 willen we het
voor elkaar krijgen dat onze voorlichters
ook zoveel dat onze voorlichters ook zoveel
als mogelijk ingezet worden bij patiënten
die een andere ingrijpende behandeling
voor hoofd-halskanker moeten ondergaan.
Om ze begeleiding te bieden bij het weer
oppakken van hun leven en te informeren
over welke hulp en ondersteuning ze bij
onze vereniging kunnen krijgen.
dhr. R.A. Burdorf (voorzitter), dhr. H.W.A. Doedee (penningmeester), dhr. C. Grootveld
(secretaris), dhr. W.J.M. van der Hulst (lid), mevr. P.J. Roelfzema-Geurtsen (vicevoorzitter).
Het Algemeen Bestuur van de PVHH bestaat uit de leden van het Dagelijks Bestuur en:
dhr. dr. M.F. de Boer, dhr. prof. dr. R. de Bree, mevr. M.A.C. de Jonge, mevr. M. de Kraa,
mevr. M.C. Lukkien- van Alten, dhr. J. Smal, dhr. P. de Valença.
Het bestuur van Stichting Klankbord bestaat uit de leden van het Dagelijks Bestuur van de PVHH.
De Raad van Advies bestaat uit:
dhr. mr. E.A. Ariëns, dhr. prof. dr. H.A.M. Marres (voorzitter), dhr. mr. M.R. Meijer,
mevr. dr. M.J.A. van Putten, mevr. prof. dr. I.M. Verdonck, dhr. prof. dr. J.G.A.M. de Visscher.
Het bestuur van het Michel Keijzerfonds bestaat uit:
uit de voorzitter en penningmeester van de PVHH, de voorzitter van de Raad van Advies
en een vertegenwoordiger van de Districten: dhr. J. Rozendaal.
30 | PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018
PATIËNTENVERENIGING HOOFD-HALS JAARVERSLAG 2018 | 31

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH)
De PVHH is op 1 mei 2016 ontstaan uit een
fusie van de patiëntenvereniging NSvG voor
stembandlozen en de Stichting Klankbord.
De PVHH informeert en ondersteunt mensen
die te maken hebben (gehad) met tumoren in
de mondholte, keelholte, strottenhoofd, speekselklieren,
neusholten, oor of hoge slokdarm.
Nieuwsbrief
Leden, donateurs en belangstellenden die zich
via de website aanmelden, ontvangen minimaal
zes keer per jaar de nieuwsbrief per e-mail.
Facebook
Iedereen kan de PVHH volgen op
www.facebook.com/HoofdHals
Voor wie
Voor iedereen die geraakt wordt door
hoofd-halstumoren
• Voor (ex)patiënten, hun partners en naasten
• Voor professioneel geïnteresseerden en
andere belangstellenden
In 2018 had de PVHH:
916 leden ((ex)patiënten)
170 donateurs (naasten
en andere geïnteresseerden)
Magazine
Leden en donateurs ontvangen het HOOFD-HALS
magazine vol informatie en ervaringsverhalen vijf
keer per jaar.
Website
Het jaarverslag 2018 is ook te vinden op pvhh.nl
Infocentrum PVHH
030 232 14 83
info@pvhh.nl
pvhh.nl
facebook.com/HoofdHals
Vredenburg 24 (4e etage)
Postbus 13, 3500 AA Utrecht
De 2e Stemwinkel
Hulpmiddelen voor tracheostoma
030 232 14 83
info@de2estemwinkel.nl
de2estemwinkel.nl
Vredenburg 24 (4e etage)
Postbus 13, 3500 AA Utrecht
© mei 2019 | Tekst: Netty Roersma | Grafisch ontwerp: Lawine visuele communciatie
Druk: Drukkerij All Print | Fotografie: Ilka Hennig, Allard Willemse en Patiëntenvereniging HOOFD-HALS