Handreiking Kindercardiologie en Kinderpalliatieve Zorg
Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!
Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.
• Naast<strong>en</strong> in beeld<br />
Naast<strong>en</strong> in beeld biedt herk<strong>en</strong>ning <strong>en</strong> ondersteuning aan naast<strong>en</strong> van m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
e<strong>en</strong> ernstige aando<strong>en</strong>ing. Tev<strong>en</strong>s verstrekt Naast<strong>en</strong> in beeld praktische informatie om<br />
zorg<strong>en</strong> <strong>en</strong> onzekerhed<strong>en</strong> in het dagelijks lev<strong>en</strong> met iemand die chronisch ziek is zoveel<br />
mogelijk weg te nem<strong>en</strong>. Meer informatie: www.naast<strong>en</strong>inbeeld.nl<br />
• NVK Richtlijn: Palliatieve zorg voor kinder<strong>en</strong><br />
Meer informatie: www.nvk.nl/Kwaliteit/Richtlijn<strong>en</strong>-overzicht/Details/articleType/<br />
ArticleView/articleId/894<br />
• Patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging<strong>en</strong><br />
• Stichting Hartekind is opgericht door ouders <strong>en</strong> zet zich in om onderzoek naar de<br />
oorzak<strong>en</strong> <strong>en</strong> gevolg<strong>en</strong> van aangebor<strong>en</strong> hartafwijking<strong>en</strong> bij kinder<strong>en</strong> te financier<strong>en</strong>.<br />
Meer informatie: www.hartekind.nl<br />
• Harteraad is er voor iedere<strong>en</strong> met hart- <strong>en</strong> vaataando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>.<br />
Meer informatie: www.harteraad.nl<br />
• De Hartstichting geeft voorlichting over <strong>en</strong> doet onderzoek naar hart- <strong>en</strong><br />
vaataando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>. Meer informatie: www.hartstichting.nl<br />
• De Patiënt<strong>en</strong>ver<strong>en</strong>iging Aangebor<strong>en</strong> Hartafwijking (PAH) richt zich op m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> met<br />
e<strong>en</strong> aangebor<strong>en</strong> hartafwijking, hun ouders <strong>en</strong> de m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> in hun directe leefomgeving.<br />
De PAH geeft voorlichting, organiseert <strong>en</strong> faciliteert lotg<strong>en</strong>ot<strong>en</strong>contact <strong>en</strong><br />
behartigt de belang<strong>en</strong> van patiënt<strong>en</strong> <strong>en</strong>/ of ouders/ partner.<br />
Meer informatie: www.aangebor<strong>en</strong>hartafwijking.nl<br />
• Platform ‘Hartvri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>.nl’<br />
Op het platform ‘Hartvri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>.nl’ is e<strong>en</strong> overzicht te vind<strong>en</strong> van organisaties <strong>en</strong><br />
project<strong>en</strong> voor m<strong>en</strong>s<strong>en</strong> die te mak<strong>en</strong> hebb<strong>en</strong> met aangebor<strong>en</strong> hartaando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>.<br />
Meer informatie: www.hartvri<strong>en</strong>d<strong>en</strong>.nl<br />
• Stichting Heartbeat<br />
Stichting Heartbeat organiseert voor gezinn<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> jonge hartpatiënt vakanties <strong>en</strong><br />
e<strong>en</strong>daagse activiteit<strong>en</strong> met plezier <strong>en</strong> ontspanning als uitgangspunt.<br />
Meer informatie: www.stichtingheartbeat.nl<br />
• TikkieRing met Tikkies<br />
De TikkieRing met Tikkies helpt kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> hartafwijking ervaring<strong>en</strong> als operaties,<br />
prikk<strong>en</strong>, behandeling<strong>en</strong> <strong>en</strong> controles te verwerk<strong>en</strong>. Bij ieder onderzoek <strong>en</strong> elke behandeling<br />
krijgt het kind e<strong>en</strong> Tikkie, e<strong>en</strong> bedel. De Tikkies <strong>en</strong> TikkieRing word<strong>en</strong> uitgedeeld<br />
in de academische ziek<strong>en</strong>huiz<strong>en</strong>. E<strong>en</strong> Tikkie Ster is e<strong>en</strong> Tikkie voor ouders wanneer e<strong>en</strong><br />
kind met e<strong>en</strong> hartafwijking overlijdt. Meer informatie: www.tikkiering.nl<br />
• Ziezon<br />
De consul<strong>en</strong>t<strong>en</strong> onderwijsondersteuning zieke leerling<strong>en</strong> van ‘Ziezon’ begeleid<strong>en</strong> schol<strong>en</strong><br />
onder meer bij het contact tuss<strong>en</strong> de school <strong>en</strong> het ziek<strong>en</strong>huis, het onderwijs aan<br />
het zieke kind in het ziek<strong>en</strong>huis of op school <strong>en</strong> bij de inzet van communicatiemiddel<strong>en</strong><br />
zoals e<strong>en</strong> laptop of ‘KlasseContact’. Meer informatie: www.ziezon.nl<br />
12
Change language