Handreiking Kindercardiologie en Kinderpalliatieve Zorg
Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!
Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.
Introductie<br />
De zorg voor kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> ernstige aangebor<strong>en</strong> of verworv<strong>en</strong> hart- <strong>en</strong> vaataando<strong>en</strong>ing<br />
is de afgelop<strong>en</strong> jar<strong>en</strong> sterk verbeterd door onder meer medisch-technologische ontwikkeling<strong>en</strong>.<br />
Daardoor is de lev<strong>en</strong>sverwachting van deze kinder<strong>en</strong> toeg<strong>en</strong>om<strong>en</strong>; waar kinder<strong>en</strong><br />
eerder overled<strong>en</strong>, blijv<strong>en</strong> ze nu in lev<strong>en</strong>. Soms echter met e<strong>en</strong> behoorlijke morbiditeit, beperking<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> hieruit voortvloei<strong>en</strong>de angst<strong>en</strong> <strong>en</strong> zorg<strong>en</strong> van kind <strong>en</strong> ouders. Deze ontwikkeling<br />
vraagt van professionals om in de zorg <strong>en</strong> ondersteuning van kind <strong>en</strong> gezin in het bijzonder<br />
aandacht te hebb<strong>en</strong> voor kwaliteit van lev<strong>en</strong>.<br />
Kinder<strong>en</strong> met e<strong>en</strong> ernstige aangebor<strong>en</strong> of verworv<strong>en</strong> hart- <strong>en</strong> vaataando<strong>en</strong>ing hebb<strong>en</strong> veelal<br />
e<strong>en</strong> verkorte lev<strong>en</strong>sverwachting <strong>en</strong> behoev<strong>en</strong>, volg<strong>en</strong>s de WHO-definitie, comfortzorg/ kinderpalliatieve<br />
zorg. Het gaat dan om kinder<strong>en</strong> met:<br />
• E<strong>en</strong> univ<strong>en</strong>triculair hart<br />
• Cardiomyopathie, waaronder ook de kinder<strong>en</strong> die e<strong>en</strong> harttransplantatie (hebb<strong>en</strong>) ondergaan<br />
• Pulmonale hypert<strong>en</strong>sie<br />
• Ernstige, pot<strong>en</strong>tieel lev<strong>en</strong>sbedreig<strong>en</strong>de ritmestoorniss<strong>en</strong> waarvoor veelal e<strong>en</strong> pacemaker<br />
<strong>en</strong>/of ICD implantatie nodig is<br />
• Andere ernstige, complexe hart- <strong>en</strong> vaataando<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>.<br />
Deze groep kinder<strong>en</strong> vormt e<strong>en</strong> deel van de naar schatting 5.000-7.000 kinder<strong>en</strong> die jaarlijks<br />
palliatieve zorg nodig hebb<strong>en</strong>. Palliatieve zorg is niet alle<strong>en</strong> terminale zorg: er moet aandacht<br />
zijn voor palliatieve zorg vanaf het mom<strong>en</strong>t dat de diagnose gesteld wordt. Palliatief<br />
terminale zorg voor kinder<strong>en</strong> is e<strong>en</strong> onderdeel van kinderpalliatieve zorg, ev<strong>en</strong>als nazorg.<br />
Het spectrum van comfortzorg/ kinderpalliatieve zorg is weergegev<strong>en</strong> in Afbeelding 1.<br />
Afbeelding 1: Spectrum comfortzorg/ kinderpalliatieve zorg<br />
4
Change language