PVHH_191030_Magazine_DEC2019_LR

patientvereniginghoofdhals

Patiëntenvereniging voor mensen geraakt door hoofd-halstumoren

Henk: “Ik investeer

in een fijn leven”

Penningmeester

Tom Bex stelt

zich voor

Voedingsplatform:

van tussendoortje

tot kerstdiner!

DECEMBER 2019 NR 18


INFORMATIE

Wilt u iemand tot steun zijn?

Hoofd-halskanker is eigenlijk een

verzamelnaam van ongeveer zeven

soorten kanker, zoals tong-, lip-, mondbodem-

en strottenhoofdkanker. De

behandeling heeft vaak gevolgen voor het

uiterlijk, de spraak en de mogelijkheden

om te eten. Daarnaast zijn veel gehoorde

klachten een droge mond en minder

beweeglijkheid van het hoofd. Met goede

zorg van het behandelteam probeert u na

de behandeling het leven weer op te

pakken. Ik merk steeds vaker dat u heel

veel kunt hebben aan de tips van

ervaringsdeskundigen. Een mooi

voorbeeld is natuurlijk het Voedingsplatform

waar u verderop in het magazine

over kunt lezen. Maar ook het met elkaar

praten en het delen van uw zorgen geeft

kracht, hoop en levert vaak nuttige tips

op. Wij weten van veel van onze leden

waar ze voor behandeld zijn. Maar lang

niet van iedereen. Dat is jammer want

daardoor kunnen we niet altijd een goede

match maken. We krijgen steeds meer

verzoeken van mensen die vragen om

iemand met wie zij ervaringen kunnen

delen. Een mooi voorbeeld is Yvonne

Kreft, één van de boegbeelden van de

Make Sense-campagne. Zij vertelt aan

het tijdschrift Margriet wat de steun

van ervaringsdeskundigen haar heeft

opgeleverd. Het heeft haar enorm goed

gedaan dat ze er niet alleen voor stond

na een neusamputatie. Fijn dat we dit

kunnen bieden als patiëntenvereniging!

Wilt u iemand tot steun zijn? Geef u dan

op als ervaringsdeskundige door een

e-mail te sturen naar info@pvhh.nl

Nieuwsgierig naar het interview?

Kijk op https://pvhh.nl/campagne

Infocentrum 030 232 14 83

Petra Verdouw info@pvhh.nl

advertentie

Jij staat bij ons centraal

• Je kunt ons bellen, e-mailen of via de website bereiken

• Je wordt altijd snel en persoonlijk geholpen

• Je kunt jouw vraag altijd aan ons stellen

• Je krijgt merkonafhankelijke informatie

• Jouw wensen en behoeften bepalen ons assortiment

• Je kunt alle merken bestellen

Wil je goed voor jezelf zorgen én het werk van jouw

vereniging steunen? Bestel dan bij De 2e Stemwinkel!

030 – 232 14 83

info@de2estemwinkel.nl

www.de2estemwinkel.nl

2 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019


INFORMATIE

In dit nummer

8

Henk Adema

Henk is geopereerd aan zijn strottenhoofd en kreeg te maken

met diverse complicaties. Hij blikt terug op deze periode die

nog maar kort achter hem ligt.

20

Nieuwe penningmeester

Tom Bex stelt zich voor en vertelt waarom hij zich zeer verwant

voelt met de vereniging.

Achteromkijken

Na vijf bijzondere jaren bij de patiëntenvereniging is nu

het moment van afscheid nemen aangebroken; ik ga

met pensioen. Achteromkijkend besef ik hoeveel ik van u

geleerd heb. Na elk gesprek ging ik met nieuwe inzichten

naar huis. Een levenswijsheid, een kritisch geluid, een

inspiratiebron, het kon van alles zijn. Heel veel dank

daarvoor! Ik geef het hoofdredacteurschap met vertrouwen

door aan Meike Padding.

Netty Roersma

Vooruitkijken

22

Voedingsplatform

Recepten, informatie over eten en tips van hulpverleners.

28

Mondverzorging

Tips voor goede mondverzorging bij verminderde

speekselvorming.

Uit de vereniging

2 Uit het Infocentrum

5 December is de maand van hoop en verwachting

16 Districten: contactinformatie en activiteiten

19 Verslag Verenigingsraad

31 District Den Haag: Druivenuitje

Bijna 20 jaar werk ik als redacteur en onderzoeker van

calamiteiten in de gezondheidszorg. Ik weet uit ervaring

hoe kwetsbaar je je kunt voelen door ziekte en verlies.

Juist dan zijn lotgenotencontact en goede informatievoorziening

van groot belang. Ik kijk ernaar uit om in mijn

nieuwe functie als hoofdredacteur, waarin de nadruk ligt

op deze twee aspecten, iets te kunnen betekenen voor

mensen die getroffen zijn door hoofd-halskanker.

Meike Padding

Online

www.pvhh.nl | www.facebook.com/HoofdHals

Rubrieken

4 Gedicht

6 Verhalen en vragen

Rubriek waarin Remco de Bree antwoord geeft op

vragen en andere tips en weetjes

13 Lekker eten: verwennen mag!

De heerlijkste recepten voor een gezellige kerst.

Column

21 Willem Melchior: Veerkracht

25 Lisette van der Molen: Communiceren in de breedste

zin van het woord

27 Marga Volman: Hartverwarmend

27 Freek Kooi: Yoga is goed voor lichaam en geest

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 3


GEDICHT

De eerste dag

Als ‘s morgens het licht

door de gordijnen dringt

smelten je laatste dromen.

Er klinken geluiden

uit de achtertuinen

een buurman stapelt stenen

een rammelende kettingkast.

Het is vandaag de eerste dag

om met iets te beginnen

waar niemand aan begon.

Gedicht: Fetze Pijlman, uit ‘Een ander pad’, 1986

Beeld: Hans Peter Roersma


BESTUUR

Het Voedingsplatform

is fantastisch!

Tijdens het ochtendprogramma van

de Landelijke Ontmoetingsdag werden

we verblijd met een komisch optreden

van de vrijwilligers die de afgelopen

maanden keihard hebben gewerkt om

een zeer mooie website te maken voor

de achterban van onze vereniging.

Stiekem had ik het platform al een

paar dagen eerder kunnen bekijken.

Ik was behoorlijk onder de indruk!

Er is informatie te vinden over de

achtergrond van eetproblemen, maar

ook over mogelijkheden voor mensen

met slikproblemen. En wat een mooie

timing ook, zo vlak voor de kerstperiode!

Helaas zijn de geboden oplossingen

niet voor iedereen een uitkomst.

Ik verheug me op de feestdagen in

december. Op de vaak te uitgebreide

maaltijden, maar meer nog omdat

Rob Burdorf

we juist deze dagen samen met

vrienden en familie doorbrengen.

Mooie gesprekken, terugblikken op

de vrolijke en droevige momenten

van het afgelopen jaar, plannen

uitwisselen voor het nieuwe jaar.

December is de maand

van hoop en verwachting

Als op 31 december om 24.00 uur de

champagnekurken knallen en enige

miljoenen euro’s aan siervuurwerk de

hemel kleuren, kijkt iedereen verlangend

naar het pasgeboren jaar. Zullen

er doorbraken zijn bij de behandeling

van kankerpatiënten? Zal DNA-onderzoek

leiden tot nieuwe inzichten? Zal

protonentherapie de oplossing blijken

voor veel late gevolgen van radiotherapie?

Zullen de nieuwe richtlijnen voor

hoofd-halskanker leiden tot een betere

behandeling? December is de maand

van hoop en verwachting. Laten we

wensen dat een deel van deze hoop

en verwachting in 2020 uit zal komen!

Heppu dat nou ook?

Pauline Roelfzema

Wat was het dit jaar weer druk! Op

dit moment lijkt het erop dat we met

ultrasone snelheid 2020 inschieten.

“Heppu dat nou ook?”, om André van

Duin maar eens te citeren. Het jaar

bestond weer uit mooie, leuke, maar

ook verdrietige zaken. Soms vind

ik het jammer dat ik niet meer tijd

heb om even stil te staan bij alles wat

er om me heen gebeurt. Dat geldt

natuurlijk niet alleen voor mij, maar

ook voor onze vrijwilligers. Zo vaak

doen wij een beroep op hen. En

jammer genoeg zien we ook dit jaar

weer met lede ogen aan dat we te

weinig vrijwilligers hebben om aan alle

verzoeken die aan onze vereniging

worden gedaan, te kunnen voldoen.

Eén van de mooie gebeurtenissen was

voor ons het bezoek aan de ikonen-

tentoonstelling van de vader van onze

hoofdredacteur van dit magazine. Ook

het optreden van ons koor in Paradiso

was een hoogtepunt, mede door al

die ontroerende reacties. En niet te

vergeten de ontmoetingen tijdens

bijeenkomsten, het Lotgenotenweekend,

de Landelijke Ontmoetingsdag of

in de hoofd-halscentra. Helaas hebben

we ook dit jaar weer afscheid moeten

nemen van bekenden en dierbaren.

En laten we stilstaan bij lotgenoten

die lijden onder zware behandelingen

met wisselend uitzicht op verbetering.

Een moment van bezinning is dan ook

op zijn plek: aandacht geven aan wat

goed gaat, aan wat misschien beter

kan en aan aanvaarding. Wat 2020

ons ook gaat brengen, we zullen erbij

zijn. En er zijn voor onze lotgenoten

en dierbaren!

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 5


VRAGEN EN VERHALEN

Contributie

De Verenigingsraad heeft besloten de

contributie over 2020 te houden op

€ 30,- per jaar. Natuurlijk mag u meer

bijdragen, iets wat velen van u jaarlijks

al doen, waarvoor dank!

Voor degenen die al gebruik maken

van automatische incasso zal de

contributie over 2020 eind februari worden geïncasseerd.

De automatische incasso is geregeld in een overeenkomst

met onze bankier ‘de Rabobank’. Op basis van deze

overeenkomst hebben wij een certificaat met incassant-ID:

NL 55 ZZZ 4115 0050 0000.

Daarnaast heeft iedereen die de contributie via automatische

incasso betaalt een machtigingskenmerk

gekregen wat gelijk is aan uw lidnummer.

U hoeft met dit kenmerk niets te doen, wij regelen de automatische

incasso voor u op het Infocentrum.

Wilt u ook van het gemak van de automatische incasso

gebruikmaken, dan kunt u op de website pvhh.nl/wordlid-of-donateur/automatisch-contributie-betalen,

bij het

infocentrum info@pvhh.nl of bel 030 232 17 83 een

machtigingsformulier downloaden of opvragen, invullen

en terugsturen.

Betaalt u niet middels automatische incasso, dan ontvangen

wij graag uw contributie over 2020 eind februari op onze

bankrekening: NL 34 RABO 0174942435 ten name van

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS te Utrecht, onder vermelding

van ‘contributie 2020’ en uw naam en woonplaats.

Penningmeester, Tom Bex

HPV-vaccin voor meisjes én jongens

Sinds 2009 krijgen meisjes

van 12 of 13 jaar een HPVvaccinatie

aangeboden. Het

vaccin komt in 2021 ook in

het vaccinatiepakket voor

jongens. Daarnaast worden

kinderen vanaf 2021 eerder

gevaccineerd, namelijk als ze

9 jaar oud zijn. Kinderen die

het vaccin hebben gemist,

krijgen nog een keer de kans

om de prik in te halen wanneer

ze 14 of tussen de 16 en 17

jaar oud zijn. Patiëntenvereniging

HOOFD-HALS juicht

deze beslissing van harte toe.

Het vaccin beschermt tegen

HPV: het Humaan Papillomavirus.

Dit virus kan verschillende

vormen van kanker

veroorzaken. De bekendste en

meest voorkomende vorm is

baarmoederhalskanker. HPV

treft echter niet alleen meisjes

(vrouwen): ook jongens (mannen)

kunnen besmet raken.

Minder bekend is dat het virus

ook (zeldzame) kankers kan

veroorzaken zoals slokdarm-,

vagina-, anus- en peniskanker,

kanker in de mondholte

of kanker in een gedeelte van

de keel.

Patiëntsymposium nieuwste

ontwikkelingen zorg hoofd-halskanker

Het zorgpad voor hoofd-halspatiënten is sinds de komst

van de sneldiagnostiek aanzienlijk veranderd. Daarnaast

zijn er door nieuwe onderzoeken en technieken steeds meer

behandelopties. Bent u benieuwd wat dit betekent voor de

oncologische hoofd-halszorg? Kom dan naar het patiëntsymposium

op 4 februari 2020 in de ECI Cultuurfabriek in

Roermond. Hier worden aan de hand van interessante

onderwerpen en ervaringsverhalen de verschillende ontwikkelingen

binnen de oncologische zorg voor hoofd-halspatiënten

toegelicht. Het symposium wordt georganiseerd

in samenwerking met patiëntenvereniging HOOFD-HALS.

U kunt zich aanmelden door een e-mail te sturen naar:

info@pvhh.nl Het programma vindt u op onze website.

6 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019


VRAGEN EN VERHALEN

Longontsteking

prof. dr. Remco de Bree

Guusta van der Sluijs vroeg: “Longontsteking komt veel voor bij mensen

die hoofd-halskanker hebben gehad, vooral in de winter, maar ook in de

rest van het jaar. Waardoor komt dat? Wat kunt u er zelf aan doen om het

te voorkomen? En waarom verschilt de behandeling soms zo?”

Het klopt dat mensen die behandeld

zijn of worden voor hoofd-halskanker

een verhoogde kans hebben op het

krijgen van een longontsteking. De

oorzaken zijn divers en daardoor de

behandelingen ook. Een oorzaak is een

verminderde weerstand. Deze mensen

hebben vaker een wat minder goede

conditie, waardoor zij vatbaarder zijn

voor longontsteking. Hoofd-halskanker

wordt (mede) veroorzaakt door roken,

daardoor komt chronisch obstructieve

longziekte (COPD) bij hen ook meer

voor en dan zijn hun longen kwetsbaarder.

Een longontsteking wordt

vastgesteld door het beluisteren van de

longen, een longfoto of een onderzoek

van sputum (opgehoest slijm). Vaak

gaat een longontsteking gepaard met

hoge koorts en algeheel ziek zijn.

Oorzaken

Door verslikken in voedsel en speeksel

kan ook een longontsteking optreden,

een aspiratiepneumonie. Zo’n longontsteking

zou bij behandeling van

hoofd-halskanker bij 30% van de

mensen optreden en tijdens een

gecombineerde behandeling van

chemotherapie en radiotherapie zelfs

bij 40%. Waarschijnlijk mede als gevolg

van de mindere weerstand door de

chemotherapie. Na de behandeling kan

het slikmechanisme dusdanig zijn aangedaan

dat verslikken vaak voorkomt

en herhaaldelijk longontstekingen

ontstaan. Door een verminderd of

veranderd gevoel in de keel kan het

verslikken ook ongemerkt gebeuren,

dus zonder dat dit tot een hoestreactie

leidt, een zogenaamde stille aspiratie.

Dit kan zo nodig met een slikonderzoek

worden vastgesteld.

Een oorzaak is een

verminderde weerstand

Mensen die een laryngectomie hebben

ondergaan kunnen zich niet verslikken,

tenzij er een open verbinding tussen

slokdarm en luchtpijp is. Dit kan het

geval zijn bij lekkage langs of door

een stemprothese. Meestal kan dit

snel verholpen worden door een

nieuwe stemprothese te plaatsen.

Gelaryngectomeerden kunnen wel

weer sneller een longontsteking

krijgen doordat ongeconditioneerde

lucht direct de luchtpijp in gaat zonder

de neus te passeren. In de neus wordt

ingeademde lucht verwarmd, bevochtigd

en gefilterd. Een stomafilter kan

deze functies wel gedeeltelijk overnemen,

maar niet helemaal.

Behandeling

De behandeling is afhankelijk van de

soort longontsteking. Natuurlijk moet

eerst de acute situatie verholpen

worden, maar daarnaast moeten we

ook de oorzaak aanpakken. Bij een

bacteriële longontsteking zal gestart

worden met antibiotica. Bij een virale

longontsteking heeft dit weinig effect

en vindt met name ondersteunende

behandeling plaats, bijvoorbeeld met

corticosteroïden als de klachten

ernstig zijn of lang aanhouden. Ook

kunnen corticosteroïden worden

voorgeschreven bij ernstige benauwdheid,

waarbij ook zwelling van de keel

een rol speelt. Vaak is een ziekenhuisopname

noodzakelijk, soms zelfs op

de intensive care. Afhankelijk van de

oorzaak kan slikrevalidatie of het

indikken van (dun) vloeibaar voedsel

helpen om een nieuwe longontsteking

te voorkomen. In uiterste gevallen

moet worden aangeraden om geen

voedsel meer door de mond te gebruiken,

maar alle voeding via een

sonde te nemen. Om de algemene

vatbaarheid voor een longontsteking

te verminderen is het opbouwen van

een goede conditie (weerstand) door

bewegen, goede voeding en rust (o.a.

slapen) van belang. Daarnaast kan

een griepprik helpen.

Heeft u ook een vraag voor

prof. dr. De Bree? Mail dan naar

redactie@pvhh.nl of bel met het

Infocentrum 030 232 14 83.

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 7


INTERVIEW

“Na alle

ellende wil ik

investeren in

een fijn leven”


INTERVIEW

Tekst: Rob van Meurs | Fotografie: Alfred van Roon

Henk Adema

Verschillende gezondheidsproblemen spelen Henk Adema al zo’n

20 jaar parten. De eerste jaren werden deze problemen door artsen vaak

afgedaan met ‘het zit tussen je oren’ of ‘het komt wel goed’. Achteraf

gezien heeft Henk door deze uitspraken veel te lang doorgelopen met

zijn klachten. Pas in mei van dit jaar is hij geopereerd. En hij heeft nog

een hele weg te gaan.

Henk Adema werd in 1955 geboren in Heerlen. Hij werkt tot

1999 als verpleegkundige in vaste dienst bij de thuiszorg.

Daarna gaat hij verder als zelfstandige. Omdat muziek en

bands zijn passie zijn, mag hij graag aan de knoppen draaien

en de schuiven bedienen als geluidstechnicus. Op sportief

gebied is Henk actief als zwemtrainer bij de zwemvereniging

van Heerlen.

Wat waren de eerste symptomen?

“Ik had veel last van oorpijn. De gevoeligheid bij de oren

had een uitstraling naar de keel. Deze klachten begonnen

rond 2004. Ik heb in 2005 al bestralingen tegen stembandkanker

gehad.”

Waren er meerdere onderzoeken nodig?

“In de jaren na de bestralingen heb ik meerdere bezoeken

aan de KNO-arts gebracht. De klachten werden voor mijn

gevoel niet echt serieus genomen. Ik ging steeds slechter

horen, had pijn, had weinig energie en eten ging steeds

moeizamer. In februari 2018 werd ik opnieuw doorverwezen

naar de KNO-arts in Heerlen. In juli is er een CT-scan

gemaakt. De artsen kwamen er niet goed uit. Na aandringen

werd ik voor een second opinion doorverwezen naar het

UMC Maastricht. De KNO-arts in Heerlen had er weinig

vertrouwen in: “Als ik niets vind, vindt Maastricht ook

niets,” was zijn credo. Mijn verhaal werd afgedaan als

’het zit tussen je oren’. Ik voelde echter dat er meer aan

de hand was. Werken lukte al niet meer in deze periode.

Doorverwijzen met spoed was helaas niet mogelijk, omdat

de KNO-arts dat niet nodig vond. Hierdoor konden we pas

in november 2018 in Maastricht terecht.”

Het stellen van doelen

doet me goed

“De uitslag van het onderzoek was heftig. Een tumor, ooit

begonnen in het strottenhoofd, was vastgegroeid aan de slokdarm.

Ik werd doorverwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek

(AVL) in Amsterdam voor een specialistische ingreep.

Later hebben wij in een gesprek bij de KNO-arts in Heerlen

ons ongenoegen geuit over zijn aandeel in de behandeling.

Achteraf gezien was deze beslissing goed. Het was nodig om

onze frustratie op de juiste plek te uiten, in de hoop dat de

arts er lering uit zou trekken.”

Welke invloed hadden deze gebeurtenissen

op uw leven?

“Het was een reuze schrik om doorverwezen te worden naar

Amsterdam terwijl je in Heerlen woont. Gelukkig heb ik deze

hele periode veel steun gehad van mijn vrouw Jeanne. Een

fijne bijkomstigheid was dat onze zoon in Amsterdam

woont. We hadden dus een vertrouwde plek in de omgeving

van het ziekenhuis. Door tegenslag bij de eerste operatie

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 9


INTERVIEW

moest er nog een tweede operatie uitgevoerd worden. Het

verblijf in het AVL na de operatie duurde al met al vijf

weken. Begin 2019 werd een kijkoperatie uitgevoerd. Daarna

was sondevoeding noodzakelijk. Ik ben in deze periode heel

erg afgevallen. Na de doorverwijzing naar het AVL volgden

er in februari veel onderzoeken. We kregen te horen dat de

gegevens van Maastricht door het AVL gebruikt zouden

worden. Helaas liep het anders: alle onderzoeken begonnen

weer van voren af aan. Hierdoor groeide de tumor door.”

Niet alleen de wachttijd

was van invloed

“Uit onderzoek werd duidelijk dat een operatie technisch

goed uitvoerbaar was. Het onderzoek moest nog bevestigd

worden door een uitslag via een scan. De wachttijd voor de

CT-scan moesten we voor lief nemen.”

Hoe ging het daarna verder?

“Niet alleen de wachttijd was van invloed op de uiteindelijke

operatie. Ook de slechte communicatie tussen de ziekenhuizen

speelde een vertragende rol. Omdat alles veel te lang

heeft geduurd en daardoor behandelingen zijn uitgesteld,

heeft dit invloed gehad op het moment van vaststelling van

een uitzaaiing naar de longen. Omdat de tumor vastzat aan

de slokdarm, moest deze eruit. Mijn maag werd verkleind en

er is een buismaag in mijn keel gehecht. De sondevoeding

die begin dit jaar nodig was, is daarom nog steeds noodzakelijk.

Voorzichtig probeer ik weer wat vast voedsel te eten.

Omdat braken vaak het gevolg is, blijft sondevoeding

voorlopig nog nodig.

Een ander voorbeeld van slechte communicatie was het

gesprek over de bestralingen die nodig waren na de operatie.

Ik had aangegeven deze in Maastricht te willen ondergaan.

In het AVL werd een masker gemaakt dat hiervoor noodzakelijk

is. Het masker werd niet naar Maastricht gestuurd.

Het UMC in Maastricht heeft een nieuw masker gemaakt. De

33 bestralingen zijn inmiddels achter de rug. Mijn vrouw

is vaak met me meegegaan. Maar ik ben ook diverse keren

zelf naar Maastricht gereden. De boodschap dat er naast

de bestralingen ook chemo nodig zou zijn, werd op enig

moment weer afgewisseld met de mededeling dat het niet

nodig was. Je raakt daardoor onzeker en het maakt het

proces zwaarder dan ik ooit had kunnen bedenken.”

Hoe verliep de uiteindelijke operatie?

“De operatie waarbij het strottenhoofd met de stembanden

en verschillende klieren werden weggenomen, de maag

werd verkleind en een buismaag in de keel is gehecht,

verliep in eerste instantie goed. De aanhechting bleek

echter niet goed te zijn; een tweede operatie volgde. Om

de aanhechting van de buismaag in de keel goed te laten

functioneren, moest een spier uit de borst worden verwijderd

en bij de hals worden geplaatst. Helaas was ook dit

weer een zware operatie en is me aan complicaties weinig

bespaard gebleven. Door het wegnemen van de stembanden

is het niet meer mogelijk om te spreken. Door de plaatsing

van de buismaag is het inbrengen van een stemprothese nu

10 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019


ww

INTERVIEW

Geer Vaes en Ger Camps

op bezoek bij Henk Adema

Voorlichters Geer Vaes en

Ger Camps hebben na de

operatie een bezoek gebracht

aan Henk Adema om hem op

weg te helpen en te voorzien

van praktische tips. Zij blikken

terug op dit bezoek en zijn

ziektegeschiedenis. “Allereerst

valt de slechte communicatie

tussen de ziekenhuizen ons op.

Hierdoor worden onderzoeken

dubbel uitgevoerd en wordt de

wachttijd voor behandelingen

steeds langer.

De ziekte ontwikkelt zich verder

en de zorgkosten worden

steeds hoger. We delen de

mening dat Henk er goed aan

heeft gedaan om een second

opinion te vragen. En we

hebben bewondering voor het

feit dat hij de arts in Heerlen

heeft gewezen op zijn gebrek

aan daadkracht. Door zijn

toedoen is er veel kostbare tijd

verloren gegaan.”

Ger: “De impact van de

diagnose en de behandelingen

zijn zeer herkenbaar. De

onmacht, de wachttijden,

steeds weer een vervelende

uitslag. Je hebt geen grip

meer op je leven. Je voelt je

geleefd en een speelbal. En dit

is niet alleen voor de patiënt,

maar ook voor de partner

frustrerend.”

Geer: “Als voorlichter was ik

laatst in Maastricht bij een

patiënt die al heel lang niet kan

praten, maar hij bleef optimistisch.

Hij had de ‘spraakapp’

ontdekt. Hij toetst in wat hij wil

zeggen en de telefoon spreekt.

De Spraak Assistent AAC

(€ 5,75). Met Google Tekstnaar-spraak

kunt u een Nederlandse

stem kiezen. Er bestaat

ook de app Second Voice:

Nederlands, deze app is gratis.

Deze apps zijn niet alleen voor

Henk Adema een mooie

oplossing, maar ook voor

andere lotgenoten die niet of

nauwelijks kunnen spreken.

Tot slot wensen wij Henk en

zijn partner veel sterkte. We

komen elkaar vast nog een keer

tegen in het District Limburg!”

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 11


INTERVIEW

Guusta van der Sluijs, voorzitter van District Limburg,

trof Henk Adema begin oktober op de districtsbijeenkomst.

“Hoewel Henk de hele ochtend in het UMC+ was geweest,

kwam hij ’s middags naar de bijeenkomst. Henk kan nog

niet spreken maar kan zijn lotgenoten goed duidelijk maken

wat hij wil zeggen door alles op zijn iPad op te schrijven.

Mooi om te zien dat Henk zelf lotgenoten opzoekt en

aangeeft wat hij prettig of juist niet prettig vindt. Zo vond

hij het niet handig om de tafels achter elkaar te plaatsen

omdat de nieuwkomers op deze manier geen gelegenheid

krijgen om mensen te leren kennen. Bij de volgende

bijeenkomst plaatsen we de tafels in een kring zodat

iedereen elkaar duidelijk kan zien. Een positieve bijdrage

van Henk die soms kritisch is, maar dat mag ook!”

nog niet mogelijk. Technisch gezien is het gebruik van

een stemprothese een optie. Hiervoor moet eerst een

slikvideo gemaakt worden. Hopelijk wordt zo tevens de

oorzaak duidelijk waarom het eten steeds terugkomt.

Gelukkig gaat de sondevoeding goed. En een boterham

eten lukt af en toe ook.”

Heeft u veel steun aan uw omgeving?

“De steun van mijn vrouw loopt als een rode draad door

het hele gebeuren. Ook de steun van mijn zoon, zijn partner,

mijn moeder en schoonzus is heel belangrijk. Mijn schoonzus

woont ook in Amsterdam. Mijn vrouw heeft veel steun

aan mijn zoon en zijn partner gehad. Dat heeft zij als heel

fijn ervaren. We hebben ook veel baat gehad bij de informatie

van de patiëntenvoorlichters van de patiëntenvereniging

HOOFD-HALS en de steun van het bestuur van het District

Limburg. Het ziekenhuis in Amsterdam gaf een grote doos

met hulpmiddelen mee van Atos. Er zat weinig informatie

bij en het voelde als ‘zoek het maar uit’. Gelukkig bracht

een huisbezoek van een vertegenwoordiger van Atos meer

duidelijkheid.”

Wat heeft deze periode van behandelingen

met u gedaan?

“Je kunt wel stellen dat ik ongeduldiger ben dan voorheen.

Met name door het nog niet makkelijk communiceren. Ik

oefen wel met de electrolarynx, maar daar voel ik me niet

echt senang bij. De tablet gaat altijd mee en ik ervaar veel

geduld van mensen als ik aan het typen ben. Ik kijk echt

uit naar de plaatsing van de stemprothese. Soms schiet wel

eens door je gedachten ‘waar ben ik allemaal aan begonnen?’.

Een kort lontje is soms het gevolg. Daarnaast is het

moeilijk om mijn humor te uiten. Ik mis het om ‘even snel’

een grapje te kunnen maken. Ik kan niet meer ad rem

reageren. Het lukt steeds beter om weer te genieten van

kleine dingen. Onlangs vierde mijn moeder haar verjaardag

en werd 100 jaar. Dat zijn van die momenten waarvan je

zegt fijn om mee te maken”.

Ik mis het om ‘even snel’

een grapje te kunnen maken

“We zijn inmiddels naar een vakantiehuisje in de omgeving

van Giethoorn geweest. Werken als geluidstechnicus houd ik

voor gezien. De contacten hiervoor leggen is een probleem.

Platen draaien is nog steeds mijn hobby. Ik wil investeren in

een ‘prettig leven’, ook al gaat dit gepaard met veel hobbels.

Als ik weer de nodige energie heb, laat ik een larkel aanmeten,

zodat ik het zwemmen op kan pakken. Daarna hoop ik

zwemtraining op te kunnen zetten in de regio Limburg voor

mensen die met een larkel zwemmen. Het stellen van doelen

doet me goed.”

12 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019


LEKKER ETEN

Samenstelling, tekst en fotografie: Joke Baas, Carrie Keij en Eline Koper

> Verwennen mag!

December is bij uitstek de maand om uzelf eens goed te verwennen! Carrie en Eline hebben

deze keer wat luxere recepten voor u geselecteerd. Carrie heeft een Hollandse tongschotel

gemaakt. Ze deed hiervoor inspiratie op tijdens de Landelijke Ontmoetingsdag, waar de

‘tongrolletjes in saus’ één van de favoriete gerechten was onder de bezoekers. Eline koos voor

‘palingmousse op erwtenpuree met gedroogde ham’. Dit recept kunt u ook vinden op het recent

gelanceerde Voedingsplatform alsetenevenmoeilijkis.nl. Joke vertelt hoe zij haar lekkere trek

stilt met een hartig en tegelijkertijd smeerbaar tussendoortje.

» Hartig hapje

Joke: “Heeft u ’s avonds soms ook zo’n

zin in een hartig hapje? Gewoon even iets

kleins voordat u gaat slapen? Dat hapje is

voor mensen met een hoofd-halsprobleem

niet zo eenvoudig als het lijkt. Veel producten

zijn te hard, te taai of te plakkerig. De gewone kaas

of worst zijn dan geen goede opties. Toch zijn er

alternatieven te bedenken. Geen grote of vullende

maaltijd, maar iets dat je onweerstaanbare trek

vermindert en daarnaast ook nog zacht of smeerbaar

is. Ik koop af en toe een zakje Pico’s (kleine soepstengeltjes)

die ik doop in een beetje heksenkaas.

Dit kan de originele versie zijn, maar er zijn ook meer

voordelige varianten. In de heksenkaas zitten nog

wel wat stukjes, maar deze schuif ik aan de kant. De

Pico’s eet ik niet op. Ik gebruik deze om in de kaas te

dopen en de kaas eraf te ‘sabbelen’. Dit kan eventueel

ook met een theelepeltje. Ik neem geen grote

hoeveelheden (in verband met mijn cholesterolwaarden):

een klein beetje is al voldoende om mijn

lekkere trek te stillen.

Heeft u een andere tip?

Dan ontvangen we deze graag!”

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 13


LEKKER ETEN

AANBEVOLEN VOLGORDE

1 Visbouillon trekken

2 Aardappels koken

3 Saus maken

4 Gewone puree maken en

warmhouden/

hertoginnenaardappelen

in de oven zetten

5 Tongrolletjes pocheren

» Hollandse tongschotel

(voor 4 personen)

Ingrediënten

• 125 à 150 g gefileerde tong

per persoon

• kruidenboeket (prei,

peterselie, laurierblad e.d.)

• 130 g boter

• 30 g bloem

• 2 eierdooiers

• peper/zout

• (100 g gepelde garnalen

en wat fijngeknipte peterselie)

Bereiding

> Laat de tongen fileren maar vraag

om de graten.

> Zet de graten op met 1½ liter water,

het kruidenboeket en zout/peper;

30 minuten laten trekken.

> Bestrooi de filets aan de ‘grijze’

kant met zout en peper; rol ze op

en bind ze met een draadje of zet

ze vast met een houten prikker.

> Zeef de bouillon en meet 6 dl af.

> Laat in een steelpan 30 gram boter

smelten; doe de bloem erbij.

> Roer tot er een stevig balletje

ontstaat (eventueel nog wat

bloem toevoegen).

> Met kleine beetjes de warme

bouillon al roerend toevoegen; laat

het geheel even doorkoken.

> Klop er 100 gram boter in klontjes

doorheen; zorg dat de saus niet

meer kookt.

> Roer in een kommetje twee

eierdooiers los met peper, zout en

wat warme saus.

> Doe dit onder voortdurend roeren,

terug bij de saus in de pan.

> Houd de saus warm, deze mag

niet meer koken!

> Breng de rest van de bouillon aan

de kook in een brede pan en leg

de tongrolletjes erin.

> Pocheer de tongrolletjes in

± 10 minuten gaar.

> Houd ze warm in de bouillon

(voeg eventueel de garnalen en

peterselie toe).

14 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019


LEKKER ETEN

» Palingmousse op erwtenpuree

met gedroogde ham uit de oven

Ingrediënten

• 250 g gerookte paling

• 2 el crème fraîche

• 2 plakken parmaham

Erwtenpuree

• 500 g diepvrieserwten

• 30 g gesmolten roomboter

• fijngehakte peterselie

• citroenrasp en -sap

• zout

Bereiding

> Verwarm de oven voor op

160 graden.

> Leg de ham in de oven en laat

deze ± 15 minuten drogen.

> Laat de ham goed afkoelen en

maak hem vervolgens fijn met

een staafmixer.

> Breng in een pannetje wat water

aan de kook en doe hier de diepvrieserwten

in. Kook deze in ± 10

minuten gaar en spoel ze daarna

met koud water af (dan blijven ze

mooi groen).

> Breng het geheel op smaak met

wat zout.

> Rasp een kwart van de citroen en

meng dit, samen met het sap van

een halve citroen en de peterselie,

door de erwten. Maak het mengsel

fijn in de keukenmachine.

> Voeg de gesmolten boter toe en

mix het geheel totdat een mooie

puree ontstaat.

> Meng de paling met de crème

fraîche en maak het geheel met

een staafmixer fijn.

> Vul 4 bakjes of schaaltjes met

erwtenpuree en verdeel daaroverheen

de palingmousse.

> Garneer het gerecht met de

hamkruimels.

» Puree/hertoginnenaardappelen

Ingrediënten

• 800 g vrij kruimige aardappelen

• ca. 1 dl hete melk

• ca. 25 g boter

• peper/zout/nootmuskaat

Bereiding

> Stamp de gekookte aardappelen fijn (met een stamper,

nooit met een mixer, dan wordt het behanglijm!)

> Voeg de hete melk, de boter en peper/zout/nootmuskaat

toe aan de aardappelen.

> Een gewone puree is luchtig; voor hertoginnenaardappelen

moet de puree steviger zijn, dus gebruik wat minder melk.

> Spuit met een spuitzak torentjes puree op een bakplaat of

maak hoopjes met een lepel.

> Bak ze in een voorverwarmde oven op 190 graden tot ze

gaan kleuren (± 15 minuten).

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 15


DISTRICTEN

Noord-Holland Noord

Amsterdam e.o.

Bijeenkomst: 16 december (eindejaarsbijeenkomst),

start 13.00 uur

Plaats: De Heeren van Velsen, Meervlietstraat 62,

1981 BM Velsen-Zuid

Bijeenkomst: 24 februari, start 13.00 uur

Plaats: Hotel NH Amsterdam Noord, Distelkade 21,

1031 XP Amsterdam

Contact: R.J. Wierda, 0255 - 521 416

E-mail: rjwierda@planet.nl

Midden Nederland

Bijeenkomst: 19 december (kerstbijeenkomst), start 16.00 uur,

16 februari (lezing casemanager NW ziekenhuis), start 10.30 uur

Plaats: Restaurant De Witte Valk, Dorpsstraat 175, 1689 GB Zwaag

Contact: mw. T. Groenland, 072 - 571 56 60, 06 - 15 15 82 75

E-mail: tiny_groenland@live.nl

Bijeenkomst: 18 december (kerstbijeenkomst),

19 februari (bingo), start 10.30 uur

Plaats: Weistaar, Rottegatsteeg 6, 3953 MN Maarsbergen

Contact: mw. W. Tolboom-Smits, 06 - 41 57 75 70

E-mail: wtolboom1956@hotmail.nl

Den Haag e.o.

Bijeenkomst: 19 december (kerstbijeenkomst),

start 11.30 uur, 20 februari, start 11.00 uur

Plaats: Zalencentrum Koningshof naast de

Koningskerk, Bruijnings Ingenhoeslaan 4,

2273 KR Voorburg (1 ste etage, lift aanwezig)

Contact: mw. D. van Oosten, 079 - 362 33 20

E-mail: kringdenhaag@pvhh.nl

Contactpersoon voor andere vormen van

hoofd-halskanker dan strottenhoofdkanker

Contact: L. Andeweg, 06 - 46 76 09 59

E-mail: l.andeweg@versatel.nl

afspraak uitsluitend telefonisch of per e-mail

Rijnmond

Bijeenkomst: 19 december (kerstbijeenkomst),

start 15.00 uur, 9 januari (nieuwjaarsreceptie),

6 februari (jaarvergadering), start 10.30 uur

Plaats: De Levensbron, Jan Luykenstraat 10,

2985 BV Ridderkerk

Contact: J. Rozendaal, 06 50 46 78 66

E-mail: corozendaal@casema.nl

Zwaag

Amsterdam

Voorburg Maars

Ridderkerk

West-Brabant en Zeeland

Bijeenkomst: 14 december (kerstbijeenkomst),

start 13.30 uur, 11 januari, 8 februari, start 13.30 uur

Plaats: Vrijwilligerscentrum KansPlus, afdeling

Bergen op Zoom, Bernadettestraat 4A,

4615 EV Bergen Op Zoom

Contact: F.H. Gelissen, 0114 - 314 510

E-mail: kringwbz@pvhh.nl

Contactpersoon voor andere vormen van

hoofd-halskanker dan strottenhoofdkanker

Contact: mw. E. Koper, 0164 - 615 610

E-mail: elinekoper@gmail.com

Kleinschalige bijeenkomst: 10 maart 2020

van 10.00 - 12.00 uur

Plaats: Inloophuis Het Getij, Westersingel 7,

4611 HR Bergen op Zoom

Bergen op Zoom

Midden Brabant

Bijeenkomst: 14 december (kerstviering), start 13.30 uur

Plaats: Zalencentrum ‘t Zand in Oirschot

Bijeenkomst: 15 januari (jaarvergadering en nieuwjaarsreceptie), start 14.00 uur

Plaats: In ’t Groene Woud, Helvoirtseweg 186, 5263 LV Vught

Contact: mw. J. van de Mortel, 040 - 201 79 83, 06 - 45 43 98 89

E-mail: jacquelinevandemortel@outlook.co

Ein

16 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019


DISTRICTEN

Friesland

Bijeenkomst: 11 februari (jaarvergadering), start 11.30 uur

Plaats: Dorpshuis Ien & Mien, Bourren 13-A, 9084 BB Goutum

Contact: mw. G. Hoitema-de Kroon, 0517 - 452 605, 06 - 25 21 40 79

E-mail: kringfriesland@pvhh.nl

Goutum

Zuidlaren

Groningen en Drenthe

Bijeenkomst: 11 december (kerstbijeenkomst), in Gees, start 11.00 uur,

11 januari (nieuwjaarsbijeenkomst), start 10.30 uur, 8 februari

(gastspreker), start 13.30 uur

Plaats: MFC Ludinge, Ludinge 4, 9471 JD Zuidlaren

Contact: mw. A.M. Boxem-Veringa, 06 - 31 33 49 76

E-mail: kringgroningen@pvhh.nl

Deventer

Bijeenkomst: 4 januari, start 11.00 uur (tot 15.00 uur)

Plaats: Café-restaurant De Lindeboom, Lindeboomseweg 1a, 7433 BH Schalkhaar

Contact: J.M. Mom, 06 - 53 57 06 84

E-mail: j.mom@planet.nl

Schalkhaar

bergen

Ravenstein

Nijmegen

Bijeenkomst: 15 januari (nieuwjaarsbijeenkomst), start 14.00 uur

Plaats: Gemeenschapshuis Vidi Reo, Van Kesselplaats 2,

5371 AX Ravenstein

Contact: mw. H. Kitslaar, 073 - 644 22 17

E-mail: hennie.kitslaar@ziggo.nl

dhoven

Hoensbroek

Limburg

Bijeenkomst: 11 februari, start 14.15 uur

Plaats: Adelante, Zandbergseweg 111,

6432 CC Hoensbroek

Contact: mw. G. van der Sluijs-Vialle

046 - 451 46 66 of 06 - 21 95 14 21

E-mail: guusvdsluijs@home.nl

Inloophuis

Kleinschalige bijeenkomst: elke eerste dinsdag

van de maand, 14.00 uur tot 16.00 uur

Plaats: Toon Hermanshuis, St. Servaasklooster 33,

6211 TE Maastricht

Actuele gegevens

De gegevens op deze pagina’s zijn de actuele gegevens op het

moment van sluiten van de kopijdatum voor het magazine.

Alle leden die eerder naar een bijeenkomst gingen, krijgen

- per e-mail of per brief - op tijd nader bericht, dus ook als

bijvoorbeeld datum, tijdstip of locatie is gewijzigd. Bent u nog

niet eerder naar een bijeenkomst in uw regio geweest, neem

dan altijd eerst contact op met de contactpersoon of met het

Infocentrum, info@pvhh.nl, 030 2321483

pvhh.nl

Informatie over Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

(PVHH), over de voorlichting, het lotgenotencontact

en de belangenbehartiging die we voor onze achterban

organiseren, kijk op pvhh.nl

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 17


NIEUW

LARYVOX ® MY EXTRA HME

Kies uw eigen kleur HME.

Voor meer informatie neem contact op met MDS.

Neem contact met ons op via:

MDS B.V.

Antwoordummer 46 • 9750 VX Haren

Tel: 050 - 569 0038 • info@mdsbv.com

ANDREAS FAHL

MEDIZINTECHNIK-VERTRIEB GMBH

August-Horch-Straße 4a · 51149 Köln · Phone +49(0)22 03/29 80-0

Fax +49(0)2203/2980-100 · Germany · mail vertrieb@fahl.de · www.fahl.de

Foto: Kluva/Shutterstock.com


VERENIGING

Tekst en fotografie: Netty Roersma

Najaarsvergadering Verenigingsraad

Afscheid van

penningmeester Henk Doedee

Op donderdagmiddag 17 oktober

kwam de Verenigingsraad bijeen

voor de najaarsvergadering.

Op de agenda veel onderwerpen,

waarvan we er hier een aantal kort

zullen bespreken. Aan het begin roept

Pauline Roelfzema de vergadering op

om naar de Bestuursdag op 14

november te komen: “Daar bespreken

we de belangrijke rol die jullie hebben

als Districten.” Er moeten vandaag

ook een paar besluiten genomen

worden. De vergadering besluit dat

Tom Bex de nieuwe penningmeester

wordt en Maarten de Boer wordt

herbenoemd als bestuurslid. Rob

Burdorf: “Maarten is eigenlijk onmisbaar,

met zijn brede kijk, als voorzitter

van de Wetenschappelijke Adviescommissie

en als ombudsman.”

Het volgende punt op de agenda gaat

over het beleidsplan, het activiteitenplan

en de begroting voor 2020. Veel

van de geplande activiteiten zijn

voortzettingen van wat de vereniging

al doet. Rob noemt een paar nieuwe

zaken zoals het geschikt maken van

de website voor gebruik op tablet en

smartphone en de verspreiding van

de nieuwe kennismakingsbrochure.

De scheidende penningmeester Henk

Doedee geeft een toelichting op de

begroting en legt uit dat de vereniging

geen te groot eigen vermogen moet

hebben en dat er daarom de laatste

jaren begroot werd om iets in te teren

op vermogen. Uiteindelijk moet er

natuurlijk weer evenwicht komen

tussen de inkomsten en de uitgaven.

De plannen en de begroting worden

goedgekeurd.

Districtspagina’s

kunnen uitnodigender

Tijdens het uitvraagrondje langs de

Districten blijkt het in sommige regio’s

best goed te gaan. Midden-Brabant

verwelkomt regelmatig nieuwe leden,

maar omdat er ook mensen overlijden,

blijft het aantal bezoekers ongeveer

gelijk. Noord-Holland Noord ziet dat

de gelaryngectomeerden en de leden

die met de gevolgen van een andere

vorm van hoofd-halskanker te maken

hebben, steeds meer een eenheid

vormen. Maar er zijn ook zorgen.

Zoals te weinig bestuursleden in

Rijnmond en een teruglopend aantal

bezoekers in Groningen. Op de

Bestuursdag zullen deze onderwerpen

worden besproken. Als aanvulling

hierop legt John Smal uit dat een

Districtspagina op de website potentiële

nieuwe leden zou moeten

uitnodigen eens een bijeenkomst te

bezoeken. De webredactie gaat helpen

de pagina’s te verbeteren.

Pauline geeft een presentatie over

het werk van de Wetenschappelijke

Adviescommissie (WAC). “Belangrijk

bij de beoordeling van wetenschappelijk

onderzoek is: hebben we er echt

iets aan.” De WAC heeft nu vier leden,

dat is te weinig, nieuwe leden zijn

welkom. Maarten: “Engels kunnen

lezen is wel handig, maar verder gaat

het vooral om het inbrengen van

ervaringsdeskundigheid.”

Aan het eind van de vergadering krijgt

Henk bloemen, een speech van Rob en

het verzoek om een laatste handtekening

te zetten. Dat doet Henk onder

groot applaus.

In het decembernummer 2018

van HOOFD-HALS magazine

pvhh.nl/informatie/media/

magazine/ leest u hoe Henk

Doedee bij de vereniging terechtkwam

en daar ruim acht jaar de

taak van penningmeester voor

zijn rekening nam.

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 19


VERENIGING

Fotografie: Ruben Schumacher

Toen ik begreep dat de functie van penningmeester vacant kwam en

ook nog eens moeilijk in te vullen bleek, heb ik mij beschikbaar gesteld

als nieuwe penningmeester. Ik zou een dergelijke functie misschien

anders pas na mijn pensionering overwogen hebben, maar nu dacht ik,

de functie is eigenlijk op mijn lijf geschreven, laat ik de vereniging nu

al helpen en dan bekijken we de komende jaren samen wel hoe we dat

voor elkaar gaan krijgen, naast mijn werk.

Tom Bex stelt zich voor

Ik ben 60 jaar en werk fulltime als administrateur/controller

bij een administratiekantoor in Amsterdam. Dat betekent

heen en weer rijden tussen Amsterdam en Roermond, waar

we wonen, maar een dag per week werk ik vanuit huis. Mijn

gehele werkzame leven ben ik al actief in de administratieve

sector. De laatste 27 jaar in de pensioensector en dan met

name bij het inrichten en voeren van de complete financiële

administratie van een van de grotere Nederlandse ondernemingspensioenfondsen.

Ik voel mij zeer verwant

met de vereniging

Mijn echtgenote Irene werd in 2014 getroffen door de ziekte

die ons allen verbindt in de vereniging. Bij haar werd een

tumor geconstateerd in haar neusholte die met bestralingen

is verwijderd. Met de gevolgen van deze bestralingen

worden we nog dagelijks geconfronteerd (haar verhaal vindt

u op pvhh.nl onder lotgenootverhalen). Irene is als voorlichter

nauw betrokken bij de vereniging. En omdat kanker ook

partners van patiënten treft, voel ik mij zeer verwant met de

vereniging. Ik zal daarom mijn kennis en ervaring volledig

inzetten voor de vereniging, voor zover het mijn dagelijkse

werkzaamheden voor mijn werkgever niet in de weg staat.

Irene ga ik zo nu en dan naar dansavonden, ik ontdekte

vorig jaar de golfsport en fiets regelmatig op mijn nieuwe

racefiets. Want bij een zittend beroep moet je zelf zorgen

voor de nodige beweging.

De mensen die mij al wat langer kennen, weten dat ik

reumapatiënt ben. Ik was 24 jaar toen deze ziekte bij mij

werd geconstateerd. Gelukkig beperkt deze ziekte mij niet in

mijn leven en ik heb ook geen pijnen zoals zoveel van mijn

lotgenoten. Naast mijn werk, en nu ook de taken voor de

vereniging, heb ik ook nog tijd voor hobby’s. Samen met

Ook onze kinderen en kleinkinderen doen regelmatig een

beroep op hun (groot)ouders. We leven een rijkgevuld leven,

staan graag voor andere mensen klaar, zonder onszelf

daarbij uit het oog te verliezen. Ik hoop de komende jaren

een succesvolle penningmeester en een waardevol bestuurslid

te zijn.

20 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019


COLUMN

Willem Melchior

Veerkracht

Willem Melchior is schrijver. In zijn

laatste twee boeken, ‘De tijd is op’ en

‘Alles wat was’ beschrijft hij hoe het

hem verging toen hij kanker kreeg en

uiteindelijk een laryngectomie moest

ondergaan. Willem heeft een derde boek

over dit onderwerp op stapel staan.

Het was vreemd om weer eens voor

iets heel banaals in het ziekenhuis te

zijn, eerst op de SEH met een vinger

die na een val pijnlijk de verkeerde

kant op stond, een week later met

een gipsen handschoen aan op de

afdeling chirurgie, want ik moest

geopereerd worden. ‘Uw vinger,’

beaamde de verpleegkundige bedachtzaam,

terwijl hij naar mijn keel

keek, en dan wilde hij weten waaraan

ik de tracheostoma te danken had.

Of ik zei ‘au’ en dan veronderstelde

de arts goedmoedig dat ik wel erger

had meegemaakt. Nadat mijn ene

arm was weggemaakt en de andere

vastgelegd aan een infuus, had ik

ineens geen hand meer vrij om mee

te praten.

Eigenlijk dacht ik dat je als gelaryngectomeerde

van banaliteiten als

een gebroken vinger was vrijgesteld.

Aanvankelijk kun je niet geloven

dat het ongeluk je getroffen heeft.

Een halfuurtje later zit je op de

SEH tussen alleen nog maar mensen

die door het ongeluk getroffen zijn.

Binnen een paar dagen ben je aan je

nieuwe gesteldheid gewend geraakt.

Net zo, maar dan in het groot, gaat

het als je met een ernstige ziekte,

zoals kanker, te maken krijgt.

Inderdaad had ik erger meegemaakt.

Maar onder de indruk van het enorme

instituut dat het ziekenhuis is en toch

bang voor wat me mogelijk aan pijn,

blijvende schade, beperkingen te

wachten stond, al betrof het enkel

een gebroken vinger, was het me

plotseling een raadsel hoe ik de

kankerbehandeling indertijd, tot en

met de strottenhoofdverwijdering, zo

koelbloedig had kunnen doorstaan.

advertentie

Aangepaste consistentie

ALS OPLOSSING

BIJ DYSFAGIE

ALTIJD

DE JUISTE

CONSISTENTIE

EENVOUDIG

TE DOSEREN

VERDIKT

SNEL EN DIKT

NIET NA

Adv Nestlé

KLONTERT

NIET

AMYLASE-

RESISTENT

LOOPT

DRUPPELT

KWAKT

½ schepje

1 schepje

2 schepjes 3 schepjes

GEUR- EN

SMAAKLOOS

niveau 1

niveau 2

niveau 3

niveau 4

ALTIJD DE JUISTE CONSISTENTIE

Maakt veilig en eenvoudig

verdikken mogelijk.

Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout

Tel. : 020 569 95 88 • www.NestleHealthScience.nl

Voeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.

Dit document is uitsluitend voorbehouden aan de health care professional.

TUC adv NED 210x148 1907.indd 1 11/07/19 16:13


DISTRICTEN

VOEDINGSPL ATFORM

Voedingsplatform:

van tussendoortje

tot kerstdiner

Wanneer u behandeld bent voor hoofd-halskanker is het niet altijd

vanzelfsprekend dat eten nog leuk en lekker is. De behandeling

van kanker in het hoofd-halsgebied bestaat uit een (soms zeer

ingrijpende) operatie, radiotherapie, chemotherapie of een combinatie

van deze behandelingen.

22 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019


DISTRICTEN

VOEDINGSPL ATFORM

Tekst: Meike Padding

Klachten en voedingsproblemen

De behandeling van hoofd-halskanker kan uiteenlopende

problemen veroorzaken. Zo kan de één niet goed slikken,

heeft een ander een droge mond, kan een volgende niet

goed meer kauwen of de mond goed openen. Uw smaak

is misschien minder of helemaal weg, waardoor echt

genieten van een maaltijd lastig kan zijn. Soms zijn

mensen afhankelijk van gepureerde of (deels) vloeibare

voeding. Misschien maakt u zich zorgen wanneer het niet

lukt om voldoende voeding binnen te krijgen en u hierdoor

te veel gewicht verliest. Door te veel gewichtsverlies

ontstaan onder andere lusteloosheid en vermoeidheid. De

dagelijkse strijd om op gewicht te blijven geeft frustratie

en soms een gevoel van wanhoop. Als eten moeilijk is,

kan het een last worden, een hele klus. Dit treft niet alleen

u maar ook uw naasten die onmacht kunnen ervaren.

Voedingsplatform: tips van ervaringsdeskundigen

en hulpverleners

Om u op weg te helpen, heeft de Patiëntenvereniging

HOOFD-HALS de website Alsetenevenmoeilijkis.nl

gemaakt. Deze website is op de Landelijke Ontmoetingsdag

feestelijk gelanceerd. Eline Koper, Marijke Baks en

Irene Bex, mede-initiatiefnemers van het Voedingsplatform

en alle drie getroffen door een vorm van hoofd-halskanker,

vertellen hoe het idee voor deze website is ontstaan en

wat hun bijdrage is geweest als ervaringsdeskundigen.

Natuurlijk is er ondersteuning van een diëtist, maar daarbij

ligt de nadruk vaak op het binnenkrijgen van voldoende

calorieën en voedingsstoffen. Bij eten draait het juist

vaak om het sociale aspect. Veel afspraken met familie en

vrienden gaan samen met ‘gezellig wat eten en drinken’.

Wanneer u daar niet aan mee kunt doen, kan dat emoties

met zich meebrengen. U bent wel voorgelicht over de aard

van de ingreep, maar toch bent u niet goed voorbereid op

de gevolgen hiervan op uw dagelijks leven.

Een algemeen advies is daar niet voor te vinden, ieder

doet dit op zijn eigen manier. Maar tips van ervaringsdeskundigen

en hulpverleners kunnen hierbij zeker helpen.

Eline Koper: “Het Voedingsplatform

is een website met veel

informatie over eten, met recepten

en adviezen van hulpverleners.

Eten, en vooral het samen eten, kan

toch nog gezellig zijn. U vindt hier

recepten voor een tussendoortje,

maar ook voor een barbecue of

kerstdiner. Ik heb dertien jaar geleden tongkanker gehad.

Door 35 bestralingen werd ik een ‘problematische eter’.

Ik heb koken altijd erg leuk gevonden; mijn kinderen zijn

ook echte ‘lekkerbekken’. Na mijn ziekte was het plezier

in koken ver te zoeken. Een familielid raadde mij aan om

eens een bijeenkomst van een patiëntenvereniging te

bezoeken en juist die week kreeg ik een uitnodiging van

de Stichting Klankbord voor een lotgenotenbijeenkomst.

Dat was een prettige ervaring en langzamerhand nam

ook mijn belangstelling voor koken en eten weer toe.

Klankbord bracht de kookboekjes uit ‘Als eten even

moeilijk is’. Omdat we graag ook jongere mensen willen

bereiken, is het idee van een speciale voedingswebsite

ontstaan. De recepten in de boekjes vormen samen met

die uit de rubriek ‘lekker eten’ uit het HOOFD-HALS

magazine de basis voor het Voedingsplatform.

Inmiddels heb ik er weer lol in, hoewel koken geen

spontane gebeurtenis meer is. Ik moet altijd de juiste

ingrediënten in huis hebben en nadenken hoe ik mijn

vitamines binnenkrijg. Maar ik kan met de juiste

voorbereidingen weer genieten van een maaltijd

met familie en vrienden.”

Marijke Baks: “Ruim twaalf

jaar geleden heb ik tongkanker

gehad. Een deel van mijn tong,

mondbodem en alle lymfeklieren

aan de linkerkant van mijn hals

zijn verwijderd. Het bewegen van

mijn hoofd en kou hebben invloed

op mijn spraak. Door de bestralingen

in mijn tong en de schade die daardoor is

ontstaan, kan ik geen zout, zuur, bitter en/of kruidig

eten meer verdragen. Ik heb na mijn behandeling

heel sterk het gevoel gehad dat ik alles zelf uit moest

zoeken. Dat gaf veel stress en verdriet. De eerste

verjaardagen en feestjes waren lastig: mensen zien

immers niks aan je. Ik kook zelf nauwelijks meer.

Mijn man heeft het koken overgenomen en zorgt

ervoor dat ik lekker en gezond kan eten. Als ik de

deur uit ga, heb ik altijd mijn rugzak bij me met mijn

eigen maaltijden of tussendoortjes. Ik eet biologisch,

dan weet ik zeker dat er geen toevoegingen in de

ingrediënten zitten.

Hoewel ik zelf nauwelijks gebruik maak van het

Voedingsplatform, ben ik toch heel blij met het resultaat.

Het is voornaamste is dat mensen die klaar zijn

met een behandeling van kanker in het hoofd-halsgebied,

niet net als ik destijds geen idee hebben waar

ze moeten beginnen, maar op weg worden geholpen.

Daar heb ik graag mijn steentje aan bijgedragen!”

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 23


VOEDINGSPL ATFORM

Irene Bex: “Vijf jaar geleden

was ik klaar met mijn behandeling

die volgde op de diagnose neuskanker.

Ik had een zeldzame vorm

wat ertoe leidde dat ik het wiel

zelf uit moest vinden. Door de

sondevoeding had ik verleerd hoe

ik moest slikken. Ik moest mijn

voedingspatroon drastisch aanpassen. Dat ging met

vallen en opstaan. De eerste twee jaar smaakte niks

me. Alles moest door en door gaar zijn voordat ik het

kon eten. Ik maak veel stamppotjes: laat de winter

maar komen! De basis voor mijn voeding is het

gebruik van sausjes, room, boter en mayonaise. Dit

neem ik ook vaak mee wanneer ik uit eten ga. Ik vraag

de kok om de saus of mayonaise te verwerken in het

gerecht dat ik heb gekozen. Meestal gaat het dan

goed. Deze praktische tips vindt u ook op de website,

naast tips voor een droge mond, een pijnlijke mond,

slijmvorming en kauwproblemen. Ik ben heel blij met

de website; ik heb er met plezier aan gewerkt. Ik ben

behalve ervaringsdeskundige ook voorlichtster in het

District Limburg. Of ik nu een school of ziekenhuis

bezoek: ik draag het Voedingsplatform met trots uit!”

Hoe werkt het Voedingsplatform?

Er zijn hoofdstukken als ‘tips en klachten’, ‘recepten’ en

‘thema’s’. De recepten op de website worden weergegeven

in vier consistenties. Categorie 1 is ‘gemalen voeding’,

categorie 2 is ‘zeer fijn gemalen voeding’, categorie 3 is

‘dik glad vloeibare voeding’ en categorie 4 is ‘glad vloeibare

voeding’. Aan de hand van het recept voor een warm

chocoladecakeje wordt u al snel duidelijk hoe de website

werkt: het soort eten, deze cakejes vallen onder ‘lekkers bij

koffie en thee’, de ‘consistentie’, in dit geval 1 (gemalen

voeding), het ‘thema’ is feestdagen, met de (klein)kinderen.

U kunt zelf een profiel aanmaken, de tips bekijken en

zelf misschien ideeën en tips aandragen (onder het

kopje ‘contact’). Uw suggesties zijn zeer welkom; de

website blijft in ontwikkeling. Het is een website voor

u en door u!

Bestuur, vrijwilligers en medewerkers van Patiëntenvereniging

HOOFD-HALS en De 2e Stemwinkel wensen u mooie Kerstdagen

en een gelukkig en zo gezond mogelijk Nieuwjaar!

24 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019


COLUMN

Lisette van der Molen

Communiceren in de breedste

zin van het woord

Als je uitspraak slechter is dan voorheen, door bijvoorbeeld

een behandeling in het hoofd-halsgebied, dan kan dat behoorlijk

wat frustraties opleveren. Niet alleen omdat je vaker de

vraag krijgt: “Wat zeg je?”, maar ook omdat je vaak hard je best

moet doen om verstaanbaar te zijn. Tijdens mijn werkzaamheden

als logopedist in het Antoni van Leeuwenhoek zie ik

regelmatig mensen die hiermee worstelen.

Zo ook een lieve, zeer gemotiveerde

en strijdlustige opa die na een

strottenhoofdverwijdering en een

eerdere operatie aan zijn tong, aangaf

moeite te hebben met het communiceren

met zijn kleinkinderen. Bepaalde

klanken kon hij niet meer maken,

waardoor zijn verstaanbaarheid was

verminderd. Aangezien hij en zijn

vrouw wekelijks op de kleinkinderen

passen, was dit iets wat hem behoorlijk

bezighield. Voorheen ging hij met

zijn kleinzoon knutselen en gaf hij

hem tijdens het samenzijn instructies.

Nu deed hij dat niet meer. Bang om

niet begrepen te worden en bang

voor het verpesten van de fijne

momenten met zijn kleinzoon. De

logopedische behandeling heb ik

vervolgens gericht op het leren

inzetten en toepassen van andere

communicatiemogelijkheden. Wat

zijn synoniemen van woorden die

moeilijk uitgesproken kunnen

worden? Kun je een woord ook

omschrijven of uitbeelden? Ook

non-verbale communicatie bleek in

dit geval heel waardevol te zijn. Deze

opa heeft kunnen ervaren dat je ook

samen bezig kunt zijn, zonder iets te

hoeven zeggen. De insteek bleek een

succes, voor zowel opa als kleinzoon.

Non-verbale communicatie

kan in veel gevallen heel

waardevol te zijn

Een ander voorbeeld is een man die

tijdens het biljarten graag een koekje

bij zijn koffie wilde. Doordat hij de

‘k’ niet kon uitspreken, werd hij niet

begrepen. Tot zijn grote frustratie

werd hem steeds van alles bij de

koffie aangeboden, behalve een

koekje. Hij had er niet aan gedacht

om een ander woord voor koekje (in

zijn geval stroopwafel) te gebruiken,

totdat ik hem op deze oplossing

wees. Als ze geen stroopwafel

hebben, komen ze wel met een

ander koekje, maar niet met het

saucijzenbroodje dat hij nu steeds

aangeboden kreeg. Speculaas,

waarbij je de ‘k’ weglaat is nog

steeds spe-ulaas, -oe-je kan van alles

worden. De ‘k’ helemaal vermijden

hoeft soms niet eens.

Dus voor iedereen die vastloopt in

bepaalde patronen/klanken, denk ook

eens breder! Wat is een synoniem?

Kan ik het woord omschrijven of

opschrijven? Kan ik het woord

uitbeelden of laat ik non-verbaal

zien wat ik bedoel? Blijf niet stilstaan

bij de klanken die niet lukken, maar

leg de nadruk op wat wel lukt.

Oftewel: communicatie is meer dan

alleen klanken correct uit kunnen

spreken. Communiceer in de breedste

zin van het woord!

Dr. L. van der Molen is al ruim 13 jaar

als logopedist werkzaam in het Antoni

van Leeuwenhoek. Zij combineert haar

werkzaamheden als logopedist met het

doen van onderzoek op het gebied van

hoofd-halsoncologie.

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 25


advertentie

Specialist in medische voeding

Sorgente

Drinkvoeding: wij helpen u bij het gebruik

Uw arts of diëtist heeft u drinkvoeding voorgeschreven:

uw lichaam heeft de extra voedingsstoffen, die in deze

medische voeding zitten, op dit moment nodig. Toch valt

het niet altijd mee om het voorgeschreven dieet vol te

houden. Herkent u dit? Leg uw vragen gerust voor aan onze

deskundige medewerkers van het Klantenteam Drinkvoeding.

Wat wij voor u kunnen betekenen?

• Persoonlijk advies: tips, ervaringen en recepten

• Eenvoudig bestellen: via uw persoonlijke ‘Mijn Sorgente’

account

• Snel leveren: voor 17.00 uur besteld, de volgende werkdag

in huis

www.sorgente.nl 030 - 634 62 62

Sorgentebv

advertentie

Betere nachten,

betere dagen

Dé nachtoplossing voor

gelaryngectomeerden

Atos Medical

Noodset

De voordelen van Provox Luna:

Zacht en glad voor nachtelijk comfort

Gemaakt van hydrogel om de huid te

koelen en te kalmeren

Superieure bevochtiging in vergelijking

met andere HME’s

Lage ademhalingsweerstand voor een

betere ademhaling tijdens de nacht

Openingen aan de zijkant om afsluiting

tijdens het slapen te voorkomen

“Goed voorbereid op vakantie.

Een geruststellende gedachte”

Voor mensen met een halsstoma

is het extra belangrijk om goed

voorbereid te zijn op noodgevallen.

Specifiek daarom heeft Atos

Medical een noodset ontwikkeld.

Met deze praktische noodset heeft

u alle middelen en instructies bij de

hand om in een noodgeval zuurstof

toegediend te krijgen.

Hoe goed ik slaap heeft een grote

invloed op hoe ik mij overdag voel

Leo Eppink, gebruiker Provox Luna

26 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019

Voor meer informatie en bestelmogelijkheden

kunt u contact met ons opnemen via:

079 593 5000

www.atosmedical.nl

info.nl@atosmedical.com

Zo komt u niet voor verrassingen

te staan.


COLUMN

Marga Volman

Hartverwarmend

De Landelijke Ontmoetingsdag ligt

inmiddels ruim twee maanden achter

ons. Wij, mijn collega’s Geralda,

Robert en ik, vonden het een inspirerende

en gezellige dag. Voor ons is het

ook echt een ontmoetingsdag in de

letterlijke zin van het woord. Meestal

staan wij klanten en leden van de

vereniging telefonisch te woord. Het is

hartverwarmend om deze mensen ook

eens in het ‘echt’ te ontmoeten. We

zagen een aantal mensen die nog

maar kortgeleden gelaryngectomeerd

zijn. Helaas misten we ook een aantal

vertrouwde gezichten. Dat merk je

dan extra op zo’n dag. Wat ons opviel,

was dat sommige mensen meerdere

malen terugkwamen bij de stand van

De 2e Stemwinkel. Heel gezellig. Een

‘fan’ heeft ons zelfs samen op de foto

gezet. Iemand inspireerde ons met een

spiegeltje met een lampje erin. “Is dat

niet iets voor jullie assortiment?” Zo

leuk dat mensen meedenken!

En dan de nieuwe website. We merken

dat sommige klanten moeite hebben

om in te loggen. Het mailadres of

wachtwoord werkt niet. Dit kunnen

we verhelpen. Schroom niet ons te

benaderen als het niet lukt. We

zoeken het uit en regelen het voor u.

Tot slot nog even dit: soms wordt

een product niet gelijk op de website

getoond. Mocht dit gebeuren, tik

dan het productnummer bij de

zoekopdracht in. Meestal verschijnt

het product dan wel. Gelukkig kunnen

de meeste mensen de weg op de

website goed vinden en hun bestelling

prima afronden!

Marga Volman werkte als verpleegkundige

op de afdeling KNO Oncologie

in het UMCU en zet haar kennis nu in op

het Infocentrum en in De 2e Stemwinkel

COLUMN

Freek Kooi

Yoga: goed voor

lichaam en geest

Yoga is van oorsprong één van de

oosterse scholen van het hindoeïsme.

In de alledaagse, westerse opzet,

zoals wij die kennen, bestaat yoga

vooral uit een systeem van oefeningen.

Deze oefeningen worden

in verschillende lichaamshoudingen

uitgevoerd. In Nederland is de

aandacht voor yoga ontstaan in de

tweede helft van de vorige eeuw. Het

draait daarbij vooral om ontspanningsoefeningen

die als heilzaam worden

ervaren bij opgebouwde spanningen

als gevolg van een jachtig leven.

Yoga wordt beschouwd als bevorderlijk

voor de lichamelijke en geestelijke

gezondheid, zonder religieuze

bedoelingen. De yoga-ademhaling

wordt gezien als een methode die

het zenuwstelsel in balans brengt.

Hierdoor worden psychische klachten

in positieve zin beïnvloed.

Yoga is goed voor ieder mens,

ongeacht de leeftijd. Het leert de

geest, het gevoel en het lichaam te

beheersen. Dat lijkt wat zweverig,

maar dat is het toch niet. Veel

mensen beleven plezier aan het

beoefenen van yoga. Er bestaan

verschillende stijlen. Wanneer u op

zoek bent naar een fysieke uitdaging,

kunt u het beste kiezen voor poweryoga.

Wanneer u tot rust wilt komen,

kies dan voor yoga nidra. Als u

benieuwd bent naar de werking van

energie in het lichaam, is kundaliniyoga

een goede keuze. Om yoga te

beoefenen, kunt u vaak terecht in uw

directe omgeving bij een vereniging

of organisatie. Begin met een proefperiode

van een aantal weken.

Veel plezier en ontspanning

toegewenst!

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 27


MEDISCH

Tekst: Joke Baas

Mondverzorging

‘Je weet pas hoe belangrijk speeksel is als je het niet meer hebt’ las ik

in een onlangs verschenen artikel. Heel herkenbaar voor diegenen die

te maken hebben met de gevolgen van hoofd-halskanker. Dé grote

boosdoener waar wij het meest mee te maken hebben is de radiotherapie,

maar daarnaast worden het chronisch gebruik van bepaalde geneesmiddelen

en enkele ziekten als veroorzakers genoemd.

Speeksel beschermt het gebit, maar

ook het slijmvlies van de mond; een

droge mond is schadelijk voor het

gebit, er is een grotere kans op

tandplak, ook wel cariës genoemd,

maar het kan zelfs gezondheidsproblemen

opleveren. Het gaat dus niet

alleen om het ontstaan van cariës.

Soms wordt zelfs een gebitsprothese

slecht verdragen omdat het slijmvlies

onder de prothese gemakkelijk kapot

kan gaan en daardoor pijnlijk is.

Natuurlijk weet iedereen dat we goed

voor ons gebit moeten zorgen, maar bij

een verminderde speekselvloed is extra

zorg geboden. Er zijn allerlei middeltjes

beschikbaar die speeksel nabootsen

en verlichtend kunnen werken.

Maar het begint bij de meest eenvoudige

handeling: goed poetsen. En dat is

minder vanzelfsprekend dan het lijkt.

Help, ik heb cariës!

Ik zal het maar eerlijk bekennen: ik

ga keurig twee keer per jaar naar de

tandarts en regel extra bezoeken bij

de mondhygiënist, maar bij de laatste

controles kreeg ik toch te horen dat er

cariës te zien was. Ik dacht nog wel

dat ik goed bezig was. Elke dag ga ik

met de elektrische tandenborstel aan

de slag, enkele malen per week maak

ik de ruimte tussen tanden en kiezen

zoveel mogelijk schoon met een

tandenragertje en ik heb een mondspoelvloeistof

met fluoride die ik

regelmatig gebruik. Ik heb al jaren

geen gaatjes en dan toch opeens

cariës. Ik was behoorlijk teleurgesteld,

hoe was dit nu toch mogelijk?

Gelukkig was de cariës aan de

buitenkant niet zichtbaar, maar bij

de controles viel ik door de mand.

28 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019


MEDISCH

Eigen schuld?

Goede mondzorg bij een droge mond

is niet gemakkelijk. Ondanks een heel

goede mondhygiëne kunnen er toch

gaatjes ontstaan, daar heeft u nauwelijks

invloed op. Dus als u de adviezen

van uw tandarts of mondhygiënist

ter harte neemt en uw gebit de zorg

geeft die het nodig heeft, en er

ontstaan toch gaatjes, dan is er zéker

geen sprake van schuld. Maar laat u

niet ontmoedigen. Een goede verzorging

van tanden en kiezen verkleint

de kans op gaatjes wel flink. Dus blijf

er aandacht aan besteden.

Een lesje in poetsen

Cariës kan zich opeens en in hoog

tempo ontwikkelen. De mondhygiëniste

liet zien wat de juiste methode is

door het poetsen voor te doen en mij

mee te laten kijken via een spiegel.

Wat bleek, ik deed ontzettend mijn

best maar poetste verkeerd! Mijn

verbazing was echt groot, ik ben de

50 jaar alweer een poosje gepasseerd

en niemand had mij dit ooit voorgedaan.

Er werd gewoon verondersteld

dat ik het wel wist.

Wat kunt u zelf doen?

Drink regelmatig water. Daar kan wat

aan worden toegevoegd, zoals een

takje munt of komkommer, maar

liever geen sinaasappel, citroen of

limoen. Bij een continu gevoel van

een droge mond is het prettiger om

water te sprayen in plaats van

drinken. Met drinken wordt ook het Géén gaatjes!

aanwezige speeksel doorgeslikt

Ik ben dankbaar voor de adviezen van

waardoor het eigenlijk weer droger de mondhygiëniste, een mens is nooit

wordt in de mond.

te oud om te leren. De eerlijkheid

Suikervrije kauwgum kauwen, als dat gebiedt me te zeggen dat de extra zorg

voor u mogelijk is, is belangrijk. Het voor mijn gebit wel meer tijd vraagt

stimuleert de speekselklieren. Het en ik er ook niet altijd zin in heb.

gebruik van zoete of zure producten Maar het moet gebeuren, naast de

is schadelijk voor het tandglazuur. andere noodzakelijke zorghandelingen.

Dus ik doe het wel en heb de

Het is verstandig om uw tandarts om

advies te vragen als u last heeft van extra zorg voor mijn gebit meegenomen

in de routine van de dag. Het is

een droge mond, met name als er in

korte tijd sprake is van gaatjes of voor het goede doel tenslotte, dus die

ontstekingen. En tenslotte is er een boor gaat voorlopig aan mij voorbij.

flink aanbod van mondgels of sprays Ik kan niet benadrukken hoe blij ik

die de mond vochtig kunnen houden. daarmee ben!

Wist u dat

• Cariës in de eerste fase nauwelijks zichtbaar is?

• Cariës meestal ontstaat op de rand van het tandvlees met een

kies of tand? Daarom is het noodzakelijk om bij het poetsen altijd

een stukje van het tandvlees mee te poetsen zowel aan de binnenals

aan de buitenkant.

• Hard poetsen het tandglazuur kan beschadigen? Gewoon rustig

poetsen is goed genoeg.

• Elektrisch poetsen beter is dan met een handtandenborstel?

Het kriebelige gevoel dat soms wordt ervaren went snel!

• Het poetsen met een fluoridetandpasta aanbevolen wordt? Dit

kan eventueel ook mentholvrije tandpasta zijn als u de gewone

te scherp vindt.

• Twee minuten poetsen, tweemaal per dag, in de meeste gevallen

voldoende is?

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 29


INFORMATIE

DISTRICTEN

Zwemmen voor gelaryngectomeerden

Colofon

HOOFD-HALS magazine is een uitgave van

de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

en verschijnt 5 keer per jaar.

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS

Postbus 13, 3500 AA Utrecht

T 030 - 232 14 83

info@pvhh.nl | www.pvhh.nl

NL34 RABO 0174 9424 35

Bezoekadres (na afspraak)

Vredenburg 24, 4 e etage, Utrecht

Zwemmen is goed mogelijk voor gelaryngectomeerden

met een goede voorbereiding en

begeleiding door een ervaren HOOFD-HALSlarkelinstructeur.

Veel gelaryngectomeerden

die zich eraan waagden, ervaren het zwemmen

als iets weldadigs. Wilt u het eens proberen, neem

contact op met een van de zwemclubs van de

Patiëntenvereniging HOOFD-HALS.

Zwemmen Bunschoten

mw. M. Schogt,

0172 - 57 14 27 of

06 - 55 70 62 51

dschogt@ziggo.nl

Let op, nieuwe locatie:

Zwembad “De Duker”

(volg verkeersborden “de Vaart”)

Bikkersweg 96

3752 WV Bunschoten

Data: elke derde zaterdag

van de maand (m.u.v. juli en

augustus), tijd 12.00 - 13.00 uur

Zwemmen Nijverdal

dhr. A. Stuut,

0548 - 62 46 46

stuut@kpnplanet.nl

Data: in principe iedere eerste

en derde donderdag van de

maand, tijd 14.00 - 15.30 uur,

in zwembad “Het Ravijn”,

Piet Heinweg 16,

7441 GZ Nijverdal

Zwemmen Zeegse (Groningen)

dhr. H. Veringa,

06 - 46 53 41 94

b.g.g. 06 - 46 54 75 53

Data: elke tweede en laatste

zaterdag van de maand,

tijd 11.00 - 13.00 uur.

Voorzitter

R. Burdorf

Secretaris

C. Grootveld

Penningmeester

T. Bex

Bestuursleden

Vicevoorzitter mw. P. Roelfzema,

dr. M.F. de Boer, prof dr. R. de Bree,

mw. M. de Kraa, W. van der Hulst,

mw. M. de Jonge, P. de Valença, J. Smal.

Raad van Advies

prof. dr. I.M. Verdonck

E.A. Ariëns

mr. M. Meijer

prof. dr. J.G.A.M. de Visscher

Dr. M.J.A. van Putten

Ereleden

Prof. dr. P.C. de Jong

Redactie

mw. M. Lukkien

P. de Valença

mw. C. Keij

mw. J. Baas

mw. N. Roersma

mw. M. Padding

redactie@pvhh.nl

Ontwerp en lay-out

Lawine visuele communicatie, Utrecht

www.lawine.nl

Coverfoto

Ilka Hennig

Druk

Drukkerij De Bondt, Barendrecht

Leden

Nieuwe leden:

Mw. E. Hooyer, Beilen

C. Groeneveld, Ridderkerk

Mw. A. Kussendrager,

Heerenveen

B. Schuuring, Sint Maarten

De hr. Miedema, Velp

De hr. Niessen, Valkenburg

B. Bergervoet, Zelhem

Mw. W. van Lierop- Swinkels,

Someren

De hr. Stuiver, Geldrop

M. Wiering, Soest

Mw. W. Toepoel, Den Haag

A.Danouche, Den Haag

Overleden:

A.Tiesinga, Norg

N.G. Brink, Amsterdam

J.T. Buitenkamp, Loppersum

P.W.A. Koole, Hellevoetsluis

Hr. Janssen, Arnhem

A.Focke, Amsterdam

N. Toet, Wassenaar

Mw. J.P. Zwart- Tanis, Den Haag

H.M.E. Kleijen, Margraten

M.G.A. Teheux, Margraten

Mw. C.M. van Essen-Kluin, Apeldoorn

W. de Ruiter, Amsterdam

N. Camp- Beurgens, Weert

Mw. C.M.T. Roestenburg- vd Wal, Leusden

ISSN-nummer

2468-6867

Abonnementsprijs

€ 30,- per jaar voor lidmaatschap/

donateurschap HOOFD-HALS

inclusief HOOFD-HALS magazine

De redactie is niet verantwoordelijk voor

de inhoud van ingezonden en overgenomen

kopij en behoudt het recht ingezonden

brieven in te korten. Kopij in Word

aanleveren, beeldmateriaal in

JPG-formaat 500 kB of groter.

Sponsor:

30 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019


VERENIGING

Tekst en fotografie: Jacques van Gent

Druivenuitje

van District Den Haag

Op 30 oktober zijn we allemaal vroeg uit de veren voor een bezoek aan de ‘Glazen Stad’!

Om 10.30 uur zitten we in themapark ‘De Westlandse Druif’ gezellig aan de koffie met een

heerlijk cakeje. De gastvrouw van het park maakt ons wegwijs in de wereld van de druif.

Tijd voor een stukje praktijk. We gaan de druivenkas in en … geen druif te zien! Rara, hoe kan

dat? Dat zit zo: in januari wordt de eerste kas opgewarmd, vervolgens elke maand een volgende

kas om vanaf juli te kunnen oogsten met het eerste deel. Uiteindelijk groeien er circa 40.000

trossen in de kassen.

Topdruiven

De gastvrouw vertelt ons vervolgens

een verhaal over biologisch telen. We

krijgen allemaal een bakje met twee

soorten druiven om te testen. Aan het

gesmak te horen, zijn dit topdruiven!

In een interessante film wordt getoond

hoe het de telers de afgelopen decennia

is vergaan. Velen hebben het drie

generaties volgehouden; daarna zijn de

meeste telers door de hoge arbeidskosten

en concurrentie uit zuidelijke

landen overgestapt op paprika’s,

tomaten of bloemen. Deze kassen

kunnen door geautomatiseerde

systemen met relatief weinig personeel

winstgevend draaien.

Frisse wind

Ongemerkt loopt de klok door en

krijgen we trek. Op naar de lunch:

een kroket, een glaasje druivensap

en iedereen geniet! Na deze culinaire

onderbreking gaan we om 13.30 uur

het schip in (letterlijk dan) voor een

vaartocht over de Westlandse wateren.

Er staat een frisse oostenwind, maar

het zonnetje schijnt. Enthousiast en

nieuwsgierig wordt er geloerd naar

de kleine arbeidershuisjes van de

tuinders die vaak door betere tijden

villa’s zijn geworden (sommige

zelfs met een botenhuis). De schipper

geeft ons tijdens de vaarroute uitleg.

Hij vertelt over de schotten in het

water die dienen als rustlocaties voor

vogels aangezien het een drukke

vaarroute betreft.

Door de oostenwind is onze eigen

temperatuur inmiddels zodanig gezakt

dat we bij terugkomst graag van het

toilet gebruik willen maken. Een

tegenvaller is dat de deur van de

druivenkas al op slot zit. Gelukkig is

na veel geklop toch iemand bereid

om de deur te openen en kunnen we

alsnog terecht. Nadat iedereen afscheid

heeft genomen van elkaar, keren we

huiswaarts en kijken we terug op een

leuke, leerzame en geslaagde dag!

HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019 | 31


LARYVOX ® SYSTEEM

ONBEKOMMERD ADEMEN NA LARYNGECTOMIE

Kent u dat ook? Uw tracheostoma wordt met een gewone

stomapleister niet volledig afgedicht? En daardoor

heeft u problemen met spreken? Ons LARYVOX ®

SYSTEEM helpt u hierbij!

LARYVOX ® TAPE CONVEX biedt dankzij

de unieke honingraatstructuur stevige ondersteuning,

maar is tegelijkertijd

flexibel en comfortabel te dragen.

De CONVEX is bij uitstek geschikt voor een

dieper liggend stoma.

De tape maakt een precieze plaatsing

mogelijk en zorgt zo voor een betrouwbare

afdichting - ook bij lichamelijke

activiteiten.

Door de combinatie met de LARYVOX ®

EXTRA HME wordt uw tracheostoma

doelgericht afgesloten.

U kunt de LARYVOX ® EXTRA HME op uw

persoonlijke situatie afstemmen en uit

verschillende filter-varianten kiezen:

Normal, Medium, HighFlow en Sport.

Wilt u de LARYVOX ® TAPE CONVEX/de LARYVOX ®

EXTRA HME bestellen? Neem contact met ons op via:

MDS B.V.

Antwoordummer 46 • 9750 VX Haren •

Tel: 050 - 569 0038 • Mob: 06 - 4133 6637 •

info@mdsbv.com

Het LARYVOX ® SYSTEEM is tevens verkrijgbaar bij de 2eStemwinkel.

32 | HOOFD-HALS MAGAZINE DECEMBER 2019

ANDREAS FAHL

MEDIZINTECHNIK-VERTRIEB GMBH

August-Horch-Straße 4a · 51149 Köln · Phone +49(0)22 03/29 80-0

Fax +49(0)2203/2980-100 · Germany · mail vertrieb@fahl.de · www.fahl.de

Foto: Sketchphoto/Shutterstock.com

More magazines by this user