Jaaroverzicht 2019 Stichting MS Research

2019

2 stichting ms research jaaroverzicht 2019 3
Inhoud
1
Algemeen pag 6
fondsenwerving pag 14
onderzoek pag 20
2
Voorwoord
Voor u ligt het jaaroverzicht 2019 van Stichting MS Research.
Het is op dit moment moeilijk om ons voor te stellen dat het
Corona-virus toen nog een onbekende was. En dat we het
woord ‘onzekerheid’ primair gebruikten om aan te geven waar
mensen met MS het meeste last van hebben… Maar uw en
onze wereld is ingrijpend veranderd en ‘onzekerheid’ is een
gegeven geworden dat ons allen raakt.
Colofon
4
voorlichting pag 36
5zorg pag 40
Eindredactie:
Dorinda Roos,
directeur Stichting MS Research
Redactie:
Rosa Douw
Kirstin Heutinck
Dorinda Roos
Karin Smits
Fotografie:
Archief Stichting MS Research
Vormgeving:
Pre Press Buro Booij,
Wapenveld
Productie:
Regalis - Zeist
Oplage: 1.650
financiën pag 44
NL 17 INGB 0000006989
NL 24 ABNA 0707070376
ISSN 1574-9215
6
3
Contact:
Stichting MS Research
Leidseweg 557-1
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
Telefoon 071 5 600 500
www.msresearch.nl
info@msresearch.nl
Er zijn echter ook dingen hetzelfde gebleven.
Zoals onze missie. Want die blijft om door
wetenschappelijk onderzoek de oorzaken
van en oplossingen voor de zenuwslopende
ziekte multiple sclerose te vinden. Wie we
zijn, waar we voor staan en wat we doen zijn
eveneens onveranderd. Maar of en hoe we
dat kunnen doen, zal de komende tijd zeker
aan verandering onderhevig zijn.
Gelukkig hebben we dankzij zeer bevlogen
en getalenteerde onderzoekers en trouwe,
zeer betrokken donateurs in de afgelopen
bijna veertig jaar een professionele organisatie
kunnen opbouwen die borg staat voor de
continuïteit van MS-onderzoek in Nederland.
Onderzoek dat tot de top 5 van de wereld
behoort. Met een totale investering in
die jaren van ruim € 68 miljoen in bijna
400 onderzoeksprojecten zijn belangrijke
resultaten geboekt en is een hoopvolle, betere
toekomst dichterbij.
Wij zijn allen die hieraan, in welke vorm dan
ook, hebben bijgedragen bijzonder dankbaar.
Alleen met elkaar kunnen we zorgen dat 2,5
miljoen mensen met MS wereldwijd een beter
en ander leven tegemoet gaan. Wij blijven
ons hier hard voor maken en hopen op uw
onveranderde betrokkenheid daarbij. Hopelijk
inspireren de resultaten uit 2019, die u in dit
jaaroverzicht leest, u hierbij.
Mw. Willeke Heijbroek-de Clercq, voorzitter
Mw. Dorinda Roos, directeur

Onze visie
De Stichting MS
Research beoogt een
MS-vrije wereld.
Onze missie
Wij bevorderen en faciliteren
wetenschappelijk
onderzoek zodat de
gevolgen van multiple
sclerose (MS) behandelbaar
zijn, de oorzaken van
MS gevonden worden,
mensen van MS kunnen
genezen en MS uiteindelijk
voorkomen kan worden.
Onze
kerndoelen
Fondsenwerving
Wij werven fondsen ten behoeve
van onze kerndoelen “onderzoek”,
“voorlichting” en “zorg”.
Onderzoek
Wij subsidiëren en stimuleren
wetenschappelijk onderzoek naar de
oorzaken van en oplossingen voor
(leven met) MS.
Voorlichting
Wij delen kennis over wetenschap
pelijke, medische en
maatschappelijke aspecten van
(leven met) MS met een breed
publiek. Wij geven objectieve
informatie over de resultaten en
impact van door ons gesubsidieerd
onderzoek en creëren begrip voor
leven met MS.
Zorg
Wij stimuleren kwalitatieve en
toegankelijke zorg voor mensen met
MS, met als doel het verbeteren van
hun kwaliteit van leven.
Onze kern waarden
Kwaliteit
Wij stellen kwaliteitseisen aan onszelf en
aan de Stichting verbonden onafhankelijke
adviescommissies waaronder de
wetenschappelijke raad. Het functioneren van
bureau, bestuur en adviescommissies wordt
tenminste jaarlijks getoetst.
Doelgericht
Wij concentreren ons op het bevorderen en
faciliteren van MS-onderzoek, het geven van
objectieve voorlichting en op inspanningen die
de kwaliteit van leven met MS verbeteren. Wij
kennen subsidies toe op basis van kwaliteit en
relevantie. Wij zetten onze (financiële) middelen
en mankracht effectief in.
Onze kerntaken
Fondsenwerving
• Wij verbinden ons met kleine en grotere
gevers, periodieke schenkers, machtigers,
erflaters, stichtingen en bedrijven.
• Wij initiëren, coördineren en faciliteren
nieuwe fondsenwervende activiteiten.
Onderzoek
• Wij stimuleren continuïteit van kwalitatief
MS-onderzoek in Nederland door middel
van programmasubsidies en MSfellowships.
• Wij subsidiëren meerjarige
onderzoeksprojecten, pilots en
persoonsgebonden subsidies voor jong
talent.
• Wij dragen bij aan (inter-) nationale
samenwerking en het delen van kennis.
• Wij maken de impact (van gesubsidieerd)
onderzoek zichtbaar.
Integriteit
Wij gaan integer om met elkaar, onze relaties,
donateurs, mensen met MS, wetenschappers,
zorgprofessionals en andere betrokkenen.
Betrouwbaarheid
Wij richten onze financiële-, beoordelings- en
communicatieve processen zorgvuldig in.
Wij bewaken deze processen zelf en laten ze
minimaal jaarlijks extern toetsen.
Wij gaan met de grootst mogelijke zorgvuldigheid
om met de aan ons toevertrouwde giften.
Verbinding
Wij verbinden betrokkenen, nationaal en
internationaal, om samen te werken en kennis te
delen, om zo onze kerndoelen te bereiken.
Voorlichting
• Wij creëren en delen toegankelijke media over resultaten
en impact van door ons gesubsidieerd onderzoek en leven
met MS, waarbij we inspelen op actualiteiten.
• Wij organiseren en participeren in bijeenkomsten en activiteiten
op het gebied van MS voor het algemene publiek.
• Wij subsidiëren voorlichting die wordt ontwikkeld en/of
gegeven door derden.
Zorg
• Wij bevorderen het delen van kennis en ervaring op
(inter-)nationaal niveau om samenwerking te stimuleren
en uiteindelijk de kwaliteit van leven van mensen met MS
te verbeteren.
• Wij behartigen de belangen van mensen met MS en
zorgprofessionals bij relevante organisaties, instellingen
en overheid.
• Wij subsidiëren de ontwikkeling van programma’s ter
verbetering van de kwaliteit van zorg en/of leven voor
mensen met MS.

jaaroverzicht 2019 7
0,89
cent van iedere ontvangen
euro besteed aan onze
kerndoelen
80%
van onze doelbesteding gaat
naar MS-onderzoek
9medewerkers voor 7,4 FTE
31
nieuwe onderzoekssubsidies
toegekend
300
mensen met MS
aanwezig bij
informatiedag in
Groningen
1,3
miljoen euro meer
inkomsten dan begroot
1
Algemeen
Bestuur en bureau
Bestuursleden met ieder een eigen portefeuille
zijn eindverantwoordelijk voor het bureau van de
Stichting dat onder leiding staat van de directeur.
Wetenschappelijke Raad
Het onderzoek dat wij financieren wordt getoetst
door een onafhankelijke wetenschappelijke raad
en het ervaringsdeskundigen panel.

8 stichting ms research
Onze organisatie
hoofdstuk 1
Wie zijn wij?
Onze organisatie
Om onze doelen in relatie tot onderzoek,
voorlichting en zorg te bereiken zetten veel
Goede Doelen Nederland als de regeling
beloning directeuren van goede doelen
organisaties gevolgd. Op onze website wordt
Comité van
aanbeveling &
ambassadeurs
zetten zich vanuit eigen
expertise voor ons in
Bestuur
met de portefeuilles
bureau en voorzitter, zorg en
vicevoorzitter, financiën,
wetenschap en
communicatie
verschillende mensen zich in. Daarbij is
dit nader toegelicht.
ons bestuur eindverantwoordelijk voor het
bureau van negen collega’s waaronder de
directeur, en drie externe medewerkers.
Samen met onze wetenschappelijke raad
en de (internationale) auditcommissie, de
Het bestuur heeft aan de directeur
bestuurlijke taken en bevoegdheden
gedelegeerd, waarbij het bestuur toezicht
houdt op de uitvoering. Bestuur en directie
Bureau
met functiegebieden onderzoek,
zorg, fondsenwerving,
donateurbeheer en online- en
offline communicatie
Vrijwilligers
ondersteunen de organisatie
expert commissie, het ervaringsdeskundigen
vergaderen tenminste zes keer per jaar.
panel, de commissie klinisch onderzoek,
De directeur is verantwoordelijk voor
de externe referenten, de vrijwilligers,
de inhoudelijke beleidsontwikkeling en
onze ambassadeurs en ons comité van
-uitvoering, externe vertegenwoordiging,
aanbeveling, wordt vormgegeven aan onze
doelstellingen.
fondsenwerving en PR-beleid, het uitvoeren
van diverse taken binnen de portefeuille
advies
zorg, de dagelijkse leiding van de organisatie
Ons bestuur en bureau
Het bestuur beslist, op advies van de
wetenschappelijke raad en de internationale
auditcommissie, welke projecten en
programma’s subsidie ontvangen. Daarnaast
keurt het bestuur beleid met bijbehorende
(financiële) plannen goed. Bestuursleden
worden geworven en benoemd door het
zittend bestuur. Hierbij wordt rekening
gehouden met de verschillende disciplines
en haar medewerkers en het voorbereiden
en uitvoeren van besluiten van het bestuur.
De directeur rapporteert vier keer per jaar
aan het bestuur omtrent de voortgang en de
realisatie van de vastgestelde jaarplannen en
begroting.
Een externe accountant controleert de
jaarrekening. Voor onze fondsenwervende
activiteiten in het kader van onze
doelstellingen, is de regelgeving binnen de
Audit commissie
adviseert het bestuur over
toekenning en continuering
van onderzoeksprogramma’s
voor MS-centra en
Hersenbank
Wetenschappelijke
raad
met verschillende
achtergrond en expertise geeft
het bestuur onafhankelijk advies
over onderzoek waaronder
toekenning en continuering
van subsidies
Expert commissie
adviseert het bestuur over
toekenning en
continuering van patiënten
programma subsidies
die vertegenwoordigd moeten worden.
goede doelen branche leidend voor ons. Wij
Bestuursleden worden voor een periode
hebben zowel de CBF-erkenning als de ANBI-
van vier jaar benoemd en zijn daarna
herbenoembaar voor periodes van vier jaar.
Als het bestuur ervaart niet over genoeg
expertise te beschikken, doet het een beroep
op externen voor specifiek aanvullend,
deskundig advies.
Het bestuur stelt het bezoldigingsbeleid van
medewerkers en directie vast. Bij het bepalen
daarvan wordt zowel de adviesregeling van
status.
Op het bureau werkt een klein, hecht
team van collega’s binnen verschillende
functiegebieden, zoals onderzoek,
fondsenwerving en donateurbeheer,
online- en offline communicatie, op de
diverse projecten samen. Medewerkers op
contractbasis vullen ons aan, zodat we alle
taken zo optimaal mogelijk uit kunnen voeren.
Ervaringsdeskundigen
panel
met verschillende vormen
van MS beoordeelt onderzoeksvoorstellen
op belang
haalbaarheid en belasting
en risico’s van
deelnemers
Externe
referenten
beoordelen een
onderzoeksvoorstel binnen
hun eigen vakgebied
in opdracht van de
wetenschappelijke raad
Commissie
klinisch
onderzoek
ondersteunt de weten schap pelijke
raad in de beoordeling van
subsidie verzoeken
voor klinisch patiënt -
gebonden onderzoek

10 stichting ms research jaaroverzicht 2019 11
Onze vrijwilligers en ambassadeurs
Ook vaste vrijwilligers hebben zich het
hele jaar ingezet voor de Stichting; op
administratief gebied, voor diverse hand- en
spandiensten in en rondom het gebouw en
in de rol van patiënten-ambassadeur. Tijdens
evenementen kunnen we rekenen op een
vaste groep, aanvullende vrijwilligers. De inzet
van alle vrijwilligers is voor de Stichting erg
belangrijk en wordt zeer gewaardeerd.
Grote waardering is er uiteraard eveneens
voor onze trouwe ambassadeurs Maartje van
Weegen, Wolter Kroes en Ronald en Michel
Mulder, die oprecht bij activiteiten, divers van
aard, betrokken zijn. Samen met Job Cohen
(lid comité van aanbeveling) vervullen zij
als bekende Nederlanders een belangrijke
rol in het op verschillende manieren
vertegenwoordigen van onze Stichting.
Onze plaats in de samenleving
Als Stichting zijn wij, nationaal en
internationaal, een verbindende schakel
tussen zowel wetenschappers, neurologen en
andere aan MS verbonden beroepsgroepen,
diverse aan MS gerelateerde patiënten- en
beroepsorganisaties, donateurs, het grote
publiek en overheden. Deze groepen mensen
weerspiegelen onze doelstellingen onderzoek,
voorlichting en zorg.
Optimale besteding van onze middelen
De focus van onze activiteiten richt zich op
wetenschappelijk onderzoek. Wij hanteren
een strikte procedure voor subsidieverlening,
om de door donateurs aan ons toevertrouwde
middelen zo optimaal mogelijk te besteden.
Deze procedure is eveneens belangrijk om de
kwaliteit van het onderzoek dat wij financieren
te beoordelen en te handhaven.
De wetenschappelijke raad beoordeelt
alle aanvragen op kwaliteit, relevantie en
haalbaarheid. Deze raad bestaat uit experts
van verschillende disciplines en heeft een
onafhankelijke voorzitter. Indien er (mogelijk)
sprake is van belangenverstrengeling, worden
leden uitgesloten van beoordeling van een
aanvraag.
De wetenschappelijke raad wordt bij de
selectie van subsidieaanvragen ondersteund
door verschillende experts; het ervaringsdeskundigenpanel,
de commissie klinisch
onderzoek en externe referenten.
De leden van het ervaringsdeskundigenpanel
hebben zelf MS en beoordelen vanuit het
patiënten-perspectief subsidieaanvragen voor
meerjarige projecten.
De commissie klinisch onderzoek wordt
gevormd door klinische experts en adviseert
de wetenschappelijke raad over honorering
van subsidies voor klinisch patiëntgebonden
onderzoek.
Ook tussentijds en na afloop van een
project controleert de wetenschappelijke
raad zorgvuldig de voortgang en resultaten
van het onderzoek. Subsidies worden
toegekend in jaardelen. Het eventuele
tweede en daaropvolgende jaar wordt telkens
pas toegekend na goedkeuring van de
jaarlijkse voortgangsrapportages. De laatste
drie maanden van de subsidie worden
pas uitgekeerd na goedkeuring van de
eindrapportage.
Onze Stichting doet er alles aan om de
kwaliteit en meerwaarde van de onderzoeksprogramma’s
te laten evalueren door een
internationale auditcommissie. De voorzitter
van deze commissie is tevens voorzitter van
de wetenschappelijke raad, waarmee de
verbinding tussen beide toetsingsorganen is
gegarandeerd.
In relatie tot ons kerndoel voorlichting vindt de
bewaking van kwaliteit zowel op bureau- als
bestuursniveau plaats. Eventueel ontbrekende
deskundigheid wordt extern verworven.
De kwaliteit en meerwaarde van subsidies
voor patiënten-programma’s binnen
€
2,5%
gaat naar
administratie
Hoe besteden wij uw gift?
€ €
8,5%
gaat naar
fondsenwerving
2,5%
gaat naar
zorg
71,5%
gaat naar
ONDERZOEK
15%
gaat naar
voorlichting
Hierboven ziet u hoe wij uw gift besteden. De percentages zijn gebaseerd op de
jaarrekening 2019. In dit jaar heeft onze Stichting ruim 4 miljoen euro besteed aan onze
doelstellingen onderzoek, voorlichting en zorg. Meer hierover op pagina 46. De volledige
jaarrekening is digitaal beschikbaar op msresearch.nl/verslagen.
Van iedere euro die u geeft gaat dus 0,89 cent
rechtstreeks naar onze doelen!

12 stichting ms research jaaroverzicht 2019 13
Inkomsten en uitgaven 2013-2019
Waarom heeft Stichting MS Research
Wij zijn ervan overtuigd dat deze structurele
reserves voor de toekomst?
steun hét verschil maakt om MS echt de
5.000.000
Onderzoek helpt MS de wereld uit. MSwetenschappers
wereldwijd schatten in dat
wereld uit te helpen. Om dit onderzoek te
kunnen garanderen houden wij altijd een
4.500.000
het zeker nog 20 jaar gaat duren voordat
bedrag voor drie tot vier jaar onderzoek
4.000.000
de uiteindelijke oplossingen voor MS
gevonden zijn. Stichting MS Research wil
(de jaren dat deze toegekende subsidies
lopen) als reserve. Dit lijkt veel, maar in een
3.500.000
voor nu fondsen beschikbaar stellen voor
wetenschappelijk MS-onderzoek, maar ook
periode van minder of geen giften zou dit
bedrag binnen 4 jaar aan subsidies besteed
3.000.000
zorgen voor de continuïteit van het onderzoek.
Daarmee legt de Stichting een basis voor de
en dus “op” zijn. Met dit gereserveerde
bedrag kunnen we dan de MS-centra nog
Euro
2.500.000
2.000.000
decennia die nog nodig zijn om oplossingen
te vinden. Oplossingen voor alle mensen met
MS, welke vorm dan ook.
4 jaar blijven steunen en de fellowships
en meerjarige projecten die zijn gestart
afronden. Dit geeft onderzoekers die zich
1.500.000
Stichting MS Research steunt op structurele
basis deze continuïteit en kwaliteit van
verbonden hebben aan dit onderzoek de
minimale zekerheid die nodig is om hun
1.000.000
500.000
MS-onderzoek door middel van meerjarige
programmasubsidies en MS-fellowships.
Deze worden beschikbaar gesteld aan
onderzoekslijnen draaiend te houden.
Alleen met de blijvende steun van onze
donateurs kunnen wij dus de continuïteit
0
de drie academische MS-centra en de
Nederlandse Hersenbank voor MS. Daarnaast
van het MS-onderzoek in Nederland voor
de komende jaren waarborgen en nieuwe
2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019
Jaar
financieren wij jaarlijks ook 2-3 meerjarige
onderzoeksprojecten, 2-3 subsidies voor
1 jaar verkennend onderzoek en verschillende
projecten financieren. In de volgende
hoofdstukken van dit jaaroverzicht leest u wat
we in 2019 realiseerden.
inkomsten besteed aan wetenschap besteed aan voorlichting besteed aan zorg
subsidies voor jong talent.
ons kerndoel zorg worden getoetst door
de expertcommissie en het ervaringsdeskundigenpanel.
Heden en toekomst
Om een MS-vrije wereld te bereiken is
de continuïteit van MS-onderzoek een
voorwaarde. Daarom streven wij naar
financiering van dit onderzoek in heden en
toekomst. Naast dit lange termijnperspectief,
zijn er vanzelfsprekend ook doelen die op
korte termijn bereikt zullen worden.
Wat bereikte onze Stichting tot nu toe?
Sinds onze oprichting 39 jaar geleden hebben
wij ruim € 68 miljoen aan wetenschappelijk
onderzoek in 376 programma’s en projecten
besteed, waarbij hoopvolle en concrete
resultaten zijn behaald: het diagnosetraject is
sterk verbeterd, het ontstaan en het verloop
van de ziekte zijn beter in kaart gebracht en
de behandeling en de kwaliteit van de zorg
zijn verbeterd. Puzzelstukjes van de oorzaak
zijn gevonden, maar de puzzel is nog niet
gelegd. Er is diverse medicatie beschikbaar
en meer is in ontwikkeling. Daarnaast heeft
de inzet van de Stichting er (mede) voor
gezorgd dat de algemene bekendheid van
de ziekte MS is vergroot, waardoor het begrip
voor mensen met MS verbeterd is en zijn er
samenwerkingsverbanden tussen wetenschap
en kliniek ontstaan.
Plannen 2020
Onze prioriteit is en blijft het continueren van de huidige subsidies voor de onderzoekprogramma’s van de
MS-centra Amsterdam, Rotterdam en Noord-Nederland, de Nederlandse Hersenbank voor MS en het MSfellowship.
Tevens willen wij jaarlijks minimaal twee meerjarige projecten en twee pilotprojecten financieren.
Daarnaast verwachten wij specifiek het komende jaar de volgende ontwikkelingen:
• Het bevorderen van publiek-private samenwerkingsverbanden, vanuit de overheid gestimuleerd en zo
mogelijk samen met andere gezondheidsfondsen, met als doel het versnellen van de ontwikkeling van
innovatieve oplossingen.
• Op nationaal niveau (vergoede) toegankelijkheid van medicatie en behandeling realiseren of tenminste
overbruggingsregelingen bewerkstelligen.
• Participeren binnen ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard voor progressieve MS.
• Het ondersteunen van de voorlichtingsdienst 1 MS-loket.
• Het nog efficiënter inrichten van de bureauorganisatie en samenstelling heroverwegen en toekomstbestendig
maken.
• Invulling geven aan het jubileumjaar 2020.
Samen met u hopen we in het belang van mensen met MS onze plannen te verwezenlijken!

jaaroverzicht 2019 15
500
duizend euro
bijeengebracht met
fondsenwervende
acties van derden
144
nieuwe
actiepagina’s op
inactievoorms.nl
1,75
miljoen euro ontvangen aan
inkomsten uit nalatenschappen
625
duizend euro aan
geoormerkte giften
20
3,1
miljoen euro
aan giften van
particulieren
duizend euro
opgebracht door
verjaardagsacties op
Facebook
2
Fondsenwerving
Tomatenactie
Vreugdenhil Young Plants verraste alle donateurs
en betrokkenen van de Stichting met een uniek
en symbolisch cadeau.
Veiling
Rotary Heerhugowaard Langedijk organiseerde
een spectaculaire veiling met een evenzo
spectaculair eindbedrag voor MS-onderzoek.

16 stichting ms research jaaroverzicht 2019 17
Postbus 200
2250 AE Voorschoten
hoofdstuk 2
Fondsenwerving
Onze Stichting werft fondsen om het MS-onderzoek mogelijk
te maken tot de oplossingen gevonden zijn. Zonder donaties
is er geen MS-onderzoek. Wij zijn dankbaar voor alle vormen
van donaties die wij ontvangen. De relatie met onze gevers
en het persoonlijk contact daarbij, vinden wij heel belangrijk.
Kwaliteit en betrouwbaarheid staan centraal. Naast interne
controles vindt extern door het CBF, de accountant en ANBI,
certificering plaats.
Nalatenschappen
Periodieke schenkers
en machtigers
Een stabiele groep van structurele
gevers zorgt voor een belangrijke bron
van inkomsten; de zgn. periodieke
schenkers en de mensen die een
machtiging hebben afgegeven. Dit
type giften is buitengewoon belangrijk
voor de Stichting, omdat deze vorm
van geven vooraf inzichtelijk maakt,
wanneer de gelden binnen zullen
komen, waardoor wij efficiënter
kunnen werken.
stralende KERST
laat het ms-onderzoek
stralen en help ons
haar droom te realiseren.
Direct mailings, oftewel een donatieverzoek per post
Ook vragen wij actief om giften bij bestaande donateurs via de post. De persoonlijke
betrokkenheid van deze groep donateurs maakt de relatie met ons meer dan bijzonder. In
onze database noteren wij de wensen van donateurs, zodat mensen ‘op maat’ benaderd en
geïnformeerd worden.
VriendenLoterij
"Ik heb MS en
als ik groot ben
wil ik graag genezen."
Chiara kreeg op 8-jarige leeftijd de
eerste symptomen van multiple sclerose.
Samen met u laten we het onderzoek stralen
en kunnen we veel kinderen zoals Chiara helpen.
Onze Stichting is meerjarig beneficiënt van de VriendenLoterij, waardoor wij jaarlijks meer
MS-onderzoek mogelijk maken. Daarnaast kunnen deelnemers van de VriendenLoterij zelf
kiezen welk goed doel zij steunen met de helft van hun maandelijkse inleg. Dit heet meespelen
via geoormerkte loten.
Nalaten ten behoeve van MS-onderzoek kan
door onze Stichting te benoemen binnen een
testament of in de vorm van een legaat. Beide
vormen zijn een dierbare en substantiële bron
van inkomsten. Donateurs kunnen hun wensen
rondom nalaten rechtstreeks met hun eigen
notaris bespreken, maar ook wij kunnen u helpen
bij uw keuzes en het regelen daarvan.
Spontane gevers
Mensen maken ook spontaan een
gift over, vaak d.m.v. iDeal of een
eenmalige machtiging via onze
website.

18 stichting ms research jaaroverzicht 2019 19
Veel mensen startten zelf een actie op of haakten aan bij een
bestaande actie. Veelvuldig gebeurde dit via het actieplatform
inactievoorms.nl, maar ook het KissgoodbyeToMS-platform
werd dit jaar gelanceerd.
Ook offline waren er
bijzondere acties, die veel
geld voor MS-onderzoek
bijeen brachten.
Rokjesdagloop
Kapperszaak
van Jan Teske
Van donateurs…
voor donateurs!
fit20
‘Changed by Charity maand’: zo heette de
actie van Fit20, waarbij gedurende een maand
in Fit20 fitnessstudio’s geld ingezameld werd
voor Stichting MS Research. Onze ambassadeurs
Ronald en Michel Mulder ondersteunden
dit initiatief met de actie ‘Beat the Mulders’.
Met deze actie werd ruim € 12.000 opgehaald!
Stichting MS Research was ook dit
jaar voor de 6 e keer de beneficiënt
van dit gecombineerde hardloop- en
wandelevenement in Amsterdam. Ook
dit jaar was het geld geoormerkt voor
MS-onderzoek aan het MS Centrum
Amsterdam. Dankzij maar liefst 600
deelnemers, waarvan bijna de helft
aan de Walk4MS meedeed, werd er
bijna € 35.000 opgehaald!
Motortourtocht
Anja Berendse organiseerde voor
de derde keer “haar” jaarlijkse
motortourtocht in de omgeving van
Veenendaal, waarbij mensen met
MS werden meegenomen in door
vrijwilligers gereden motoren. Aan het
eind van de motortourtocht waren er
vele blije gezichten en velen beleefden
deze dag als ‘een dag zonder MS’.
65 jaar worden en het 50-jarig jubileum
van zijn kapperszaak in Voorschoten,
maakte dat Jan Teske een receptie voor
zijn klanten, familie, vrienden en relaties
organiseerde. In plaats van cadeaus
vroeg hij om donaties. Hij haalde
hiermee ruim € 8.500 op ten behoeve
het project ‘Zorg voor mantelzorgers’!
(zie hoofdstuk zorg).
Kiss Goodbye to MS
Kiss Goodbye to MS is een internationale
campagne die op een positieve en hoopvolle
manier aandacht vraagt voor MS en
voor het belang fondsen te werven voor
MS-onderzoek. Diverse acties werden in
het voorjaar op ons actieplatform KissgoodbyeToMS.nl
opgestart. Een platform
waarop iedereen voor zichzelf, een vriend,
een familielid of voor het onderzoek,
eenvoudig online in actie kan komen om
geld op te halen. In totaal werd zo bijna
€ 25.000 aan fondsen geworven!
Van zaaien komt oogsten…dat weet het
bedrijf ‘Vreugdenhil Young Plants’ als geen
ander. Om extra aandacht te vragen voor het
MS-onderzoek van Stichting MS Research
bedachten zij een symbolische, maar ook
smakelijke verrassing voor alle trouwe
donateurs: een kweek-set waaruit gezonde
gelukstomaatjes groeien. Als start van deze
actie overhandigden Marjan en Martin (directeur
van Vreugdenhil Young Plants) tijdens
de ‘Dag voor Mensen met MS’ in Groningen,
de eerste kweekset aan dr. Jan Meilof, directeur
van MS Centrum Noord-Nederland. Kort
daarna ontvingen alle trouwe donateurs van
de Stichting het pakketje per post. Deze actie
resulteerde in een prachtige opbrengst van
€ 120.000! Martin en Marjan weten als geen
ander wat leven met MS betekent. Bij Marjan
werd op jonge leeftijd MS vastgesteld en ook
haar moeder had deze ziekte. Onze donateurs
reageerden niet alleen enthousiast met een
extra gift voor MS-onderzoek, maar ook met
enthousiaste briefjes, kaarten en foto’s van de
tomatenplanten!
Tot slot
Een belangrijke nieuwe inkomstenbron zijn
de spontane acties via Facebook, bijvoorbeeld
het online vieren van je verjaardag, afgelopen
jaar in totaal goed voor maar liefst bijna
€ 20.000!

jaaroverzicht 2019 21
4,2
miljoen geïnvesteerd in
MS-onderzoek
6extra projecten gefinancierd
samen met partners
8 e
MS-fellowship uitgereikt
aan dr. Gijs Kooij
53
projecten op dit moment
gefinancierd door de
Stichting
16
130
MS-professionals kwamen bijeen
op de MS-onderzoeksdagen
jonge MS-onderzoekers
ontvingen een financieel
steuntje in de rug
3
Onderzoek
de volgende stap
Belangrijk onderzoek voortgezet dankzij
nieuwe programmasubsidie voor MS Centrum
Amsterdam.
Een boost voor het MS-onderzoek
Dr. Bieke Broux ontvangt de Global MS Research
Booster Award dankzij deelnemers Klimmen
tegen MS.

22 stichting ms research jaaroverzicht 2019 23
hoofdstuk 3
Onderzoek
Stichting MS Research subsidieert en stimuleert wetenschappelijk
onderzoek naar de oorzaken van en oplossingen
voor (leven met) MS. In bijna 40 jaar is er in totaal ruim
€ 68 miljoen besteed aan 376 programma’s en projecten. Dit
onderzoek heeft geleid tot meer kennis over het ziekteverloop,
behandelingen en de oorzaken van MS.
Wij subsidiëren alleen wetenschappelijk
onderzoek van hoge kwaliteit en relevantie
voor MS. Daarom worden alle onderzoeksvoorstellen
getoetst door de wetenschappelijke
raad. Ook nadat een subsidie is toegekend
hanteren wij een zorgvuldige procedure voor
het monitoren van de voortgang en resultaten.
Zo zorgen wij ervoor dat giften goed en
zorgvuldig worden besteed.
Professionals verwachten dat het nog zeker
20 jaar duurt voordat de uiteindelijke
oplossingen voor MS gevonden zijn. Dit
vraagt om een langdurige investering in het
MS-onderzoek. Daarom financiert Stichting
MS Research structureel de onderzoeksprogramma’s
van drie academische MS-centra
en de Hersenbank voor MS. Continuïteit van
het MS-onderzoek heeft dus onze hoogste
prioriteit. Dit doen wij ook door uitmuntende
onderzoekers te ondersteunen met een
MS-fellowship of MS-leerstoel.
In 2019 heeft de Stichting in totaal 31 nieuwe
subsidies gehonoreerd voor in totaal € 4,2
miljoen. De verschillende types worden op
de volgende pagina’s aan de hand van een
voorbeeld verder toegelicht. Wij stimuleren
het MS-onderzoek ook op andere manieren,
bijvoorbeeld door het organiseren van een
congres voor onderzoekers (pag 30). Tot slot
maken wij de impact van onderzoek d.m.v.
voorlichting zichtbaar voor een breed publiek.
Zo vindt u aan het einde van dit hoofdstuk
een compilatie van de nieuwe inzichten die
het onderzoek, (mede)gefinancierd door
Stichting MS Research, heeft opgeleverd.
Door te investeren in onderzoek verbetert de
levenskwaliteit van mensen die nu met MS
leven en komt de oplossing voor alle vormen
van MS dichterbij.
Subsidie jonge
onderzoekers
Eenjarige
projecten
Meerjarige projecten
(Inter)nationale
samenwerkingsprojecten
MS-fellowship &
MS-leerstoel
Overig
Programma’s
Investering van 4,2 miljoen
in nieuwe subsidies 2019
Nieuwe subsidies gehonoreerd in 2019
Bedrag Type Wat Impact
€ 1,6 miljoen*
voor vervolg
programma
MS Centrum
Amsterdam
€ 0,6 miljoen*
voor MS-fellowship
dr. Gijs Kooij &
MS-leerstoel prof.
Inge Huitinga
€ 1,3 miljoen*
voor vijf meerjarige
onderzoeken
€ 0,3 miljoen voor
vier verkennende
onderzoeken
€ 0,2 miljoen voor
15 jonge talenten
€ 0,2 miljoen
voor translationeel
onderzoek i.s.m.
ZonMw
Onderzoeksprogramma
MS-fellowship
& MS-leerstoel
Meerjarig
project
Eenjarig
project
Subsidies
voor jonge
onderzoekers
(Inter-)
nationale
samenwerking
Structurele subsidie
voor drie MS-centra
en de Hersenbank
voor MS
4-jarige
persoonsgebonden
onderzoekbeurs
Subsidie voor
3-6-jarig onderzoek
Subsidie voor
pilotproject of MS
Out-of-the-Box
Grant
Global MS
Research Booster
Award, pré-pilot
subsidie, Monique-
Blom de Wagt
Grant of bijdrage
aan werkbezoekof
stage in het
buitenland of
drukkosten
proefschrift
Subsidie voor
ziekte-overstijgend
onderzoek,
publiek-private
samenwerking,
translationeel
onderzoek of
de International
Progressive MS
Alliance
• Continuïteit en
kwaliteit van
MS-onderzoek in NL
• Samenwerking
tussen laboratorium
en kliniek
• Talent blijft
behouden voor
MS-onderzoek
• Continuïteit en
kwaliteit van
MS-onderzoek in NL
• Uitvoering van
relevant en
kwalitatief onderzoek
naar MS
• Innovatieve ideeën
worden getest
• Junior onderzoekers
geïnspireerd en
behouden voor het
MS-onderzoek
• Betrokkenheid
van onderzoekers
bij Stichting MS
Research
• Stimulans voor
internationale
samenwerking
• Aansluiting bij
ontwikkelingen in
het veld
• Bundeling van
krachten en
expertise
* Subsidies voor meerjarige projecten worden per jaar toegekend. Het tweede en volgende jaren worden toegekend
na goedkeuring van de jaarlijkse voortgangsrapportages. In de jaarrekening 2019 is het subsidiebedrag
voor het eerste jaar opgenomen, voor een 4-jarig project betreft dat 1/4 deel van het totale subsidiebedrag.
Meer weten over het onderzoek dat Stichting MS Research subsidieert?
Bezoek msresearch.nl/onderzoek voor een volledig overzicht van nieuwe toekenningen en lopende
projecten.

24 stichting ms research jaaroverzicht 2019 25
onderzoeksprogramma
De Nederlandse
Hersenbank voor MS
Nederlands Herseninstituut, Amsterdam
Wereldwijd unieke collectie hersenweefsel
€ 3,2 miljoen vanaf 1990
“De Hersenbank verzamelt hersenmateriaal van mensen met MS die zich bij leven als hersendonor
hebben geregistreerd. Wij brengen dit materiaal nauwkeurig in kaart. Onze unieke collectie is
beschikbaar voor MS-wetenschappers uit binnen- en buitenland. Door hersenweefsel, ruggenmerg
en hersenvloeistof te bestuderen groeit onze kennis over het ziekteproces van MS.”
Inge Huitinga, directeur Nederlandse Hersenbank
Medewerkers MS Centrum Amsterdam
Marlijn van der Poel, onderzoeker
Nederlandse Hersenbank voor MS
onderzoeksprogramma
ms centrum
amsterdam
Amsterdam UMC-locatie VUmc, Amsterdam
De volgende stap in het stoppen van de progressie
van MS
€ 14,2 miljoen vanaf 1998
“Door onderzoek weten we al veel meer over de progressie bij MS. We weten welke biologische
processen een rol spelen en we kunnen deze processen meten met behulp van biomarkers, zoals
MRI-scans en bepalingen in het bloed. We maken daarbij een onderscheid tussen biomarkers die
iets zeggen over de lichamelijke symptomen en over cognitieve problemen. Over vier jaar hopen we
te weten welke biomarkers het beste progressie voorspellen en weten we of we deze achteruitgang
kunnen afremmen of zelfs stoppen.”
Bernard Uitdehaag, directeur MS Centrum Amsterdam

26 stichting ms research jaaroverzicht 2019 27
onderzoeksprogramma
ErasMS MS centrum
rotterdam
ErasmusMC, Rotterdam
Biologisch begrip van het beloop van MS
€ 3,2 miljoen vanaf 2002
“Rogier Hintzen is voor mij een inspirator en het is een grote eer om zijn onderzoek met het
team van ErasMS een vervolg te mogen geven. Wij denken dat MS het resultaat is van te actieve
afweercellen als gevolg van interactie tussen genetische en virale risicofactoren. Hoe duidelijker we
het ziekteproces van MS begrijpen, hoe gerichter we dit kunnen proberen te sturen en hoe gerichter
we kunnen zoeken naar de oorzaak van MS.”
Joost Smolders, hoofd ErasMS MS Centrum Rotterdam
Onderzoekers ErasMS MS
Centrum Rotterdam
Wendy Oost, onderzoeker bij MS Centrum Noord Nederland
onderzoeksprogramma
ms centrum
noord nederland
UMCG, Martini Ziekenhuis en Ommelander Ziekenhuis, Groningen
Het herstel van myeline dichterbij
€ 1,1 miljoen vanaf 2012
“Waarom het herstel van myeline bij mensen met MS niet goed verloopt is nog onbekend. Met
verschillende technieken brengen wij alle factoren in beeld die de aanmaak van myeline kunnen
remmen in de door MS aangedane hersengebieden. Zo wordt duidelijk hoe we behandeling gericht
op het herstel van myeline moeten aanpakken.”
Jan Meilof, directeur MS Centrum Noord Nederland

28 stichting ms research jaaroverzicht 2019 29
ms-fellowship
Meerjarig project
ms-leerstoel
Inge Huitinga is directeur van de
Nederlandse Hersenbank en leider van
de neuroimmunologie onderzoeksgroep
van het Nederlands Instituut voor
Neurowetenschappen. Op 1 april 2019 is zij
benoemd tot hoogleraar ‘Neuroimmunologie,
in het bijzonder de pathologie van multiple
sclerose’ aan de Universiteit van Amsterdam.
Het hoogleraarschap is mede mogelijk
gemaakt door onze Stichting.
Nederlands Herseninstituut, Amsterdam
Schade in kaart
gebracht
€ 100.000,- voor 4 jaar, 2019-2023
“Uiteindelijk zijn wij ons brein. Zenuwcellen
delen niet en de onderlinge verbindingen
zijn dus kwetsbaar. Als er een ontsteking zou
optreden, dan ontstaat er schade. Als u een
ontsteking in de huid heeft is dat niet leuk,
maar dit herstelt zich. Echter, schade in de
hersenen herstelt meestal niet of nauwelijks.
En daarom is de afweer in de hersenen zo
goed georganiseerd.”
Inge Huitinga
De subsidie MS-fellowship zorgt voor het
behoud van toptalent voor het MS-onderzoek
in Nederland. In 2019 ontving neurowetenschapper
dr. Gijs Kooij deze prestigieuze
beurs van € 465.000. Gijs ontdekte dat het
lichaamseigen herstelsysteem bij MS is verstoord.
De komende vier jaar gaat hij benutten
om deze bevinding te vertalen naar daadwerkelijke
toepassingen voor mensen met MS.
MS Centrum Amsterdam, Amsterdam UMC –
locatie VUmc
Gebruik maken van
ons lichaamseigen
herstelsysteem
€ 465.000,- voor 4 jaar, 2019-2023
“De huidige MS-medicatie is vooral gericht
op het remmen van het afweersysteem. Ik
ben ervan overtuigd dat het afweersysteem
bij mensen met MS niet zomaar actief is. Er
is iets in de hersenen, bijvoorbeeld een virus,
wat opgeruimd moet worden. Maar deze
afweerreactie moet wel goed gecoördineerd
worden om te voorkomen dat de ontsteking
doorgaat terwijl het virus al is opgeruimd. Ik wil
MS stoppen door het lichaam zelf het werk te
laten doen. Door op een lichaamseigen manier
de ontstekingen bij MS aan te pakken kan
het weefsel zich sneller herstellen en heb je
minder hersenschade. Dat is toekomstmuziek,
maar daar wil ik wel naar toewerken.”
Gijs Kooij
Mensen met MS hebben een ontregeld afweersysteem. Bij stamceltherapie (autologe Hemato poietische
Stamcel Transplantatie - aHSCT), krijgt het afweersysteem een soort herstart. De behandeling
lijkt het meest effectief bij mensen die hard achteruitgaan. Amsterdam UMC neemt deel aan een
groot internationaal onderzoek waarin stamceltherapie direct wordt vergeleken met drie effectieve
medicijnen voor MS. Dit onderzoek is mogelijk gemaakt door een gezamenlijke subsidie van
Stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds. Beide stichtingen investeren ieder € 475.000,-
in het onderzoek.
MS Centrum Amsterdam, Amsterdam UMC - locatie
VUmc
Stamceltherapie bij MS
€ 475.000,- voor 6 jaar, 2019-2025
“Om stamceltherapie in Nederland vergoed te krijgen
is wetenschappelijk onderzoek nodig waarin effectiviteit
en veiligheid van stamceltherapie direct vergeleken
wordt met effectieve medicijnen voor MS. Bij een
positieve uitkomst kunnen de resultaten van deze studie
bijdragen aan het wetenschappelijk bewijs dat nodig
is om tot vergoeding van de behandeling in Nederland
over te gaan.”
Bernard Uitdehaag, directeur MS Centrum Amsterdam
Eenjarig project
Maakt een virusinfectie onze witte bloedcellen tot boosdoeners? Dr. Wia Baron en dr. Sander van
Kasteren gaan op zoek naar een antwoord op deze vraag. Zij ontvingen in 2019 een MS Out-of-the-
Box Grant van Stichting MS Research en MoveS. Deze subsidie biedt wetenschappers de kans om
nieuwe hypotheses waarvoor nog weinig bewijs is te testen.
Dr. W. Baron (MS Centrum Noord Nederland) en dr. S. van Kasteren (LUMC)
Verborgen virus veroorzaker MS?
€ 100.000,- voor 1 jaar, 2020
“We vermoeden dat wanneer witte bloedcellen met een virus geïnfecteerd raken, zij een schadelijke
stof gaan maken. Deze stof is vooral nadelig voor myeline-producerende cellen met als gevolg dat er
geleidelijk steeds meer myeline verdwijnt. Als we deze schadelijke stof opsporen, biedt dit kansen
om het verlies van myeline te stoppen.”
Wia Baron

30 stichting ms research jaaroverzicht 2019 31
Subsidie jonge onderzoekers
Dit pré-pilot project betreft een samenwerking
tussen twee jonge onderzoekers uit
Nederland en België. Zij zijn werkzaam
binnen onderzoeksgroepen, die de rol van
afweercellen in MS bestuderen. Het idee om
de kennis van de twee groepen te bundelen
is ontstaan tijdens de ‘MS-speeddates’ tijdens
de MS-onderzoeksdagen in mei 2019.
Drs. Steven Koetzier (ErasMS MS Centrum
Rotterdam) en drs. Cindy Hoeks (BIOMED,
UHasselt)
Twee typen T-cellen
€ 17.000,- voor 1 jaar, 2020-2021
“Het is bekend dat T-cellen een schadelijke
rol kunnen spelen bij MS. Niet alle T-cellen
zijn schadelijk, deze afweercellen spelen
namelijk ook een onmisbare rol bij de
bescherming tegen ziekteverwekkers. Ons
onderzoek zal aantonen of twee typen T-cellen
op dezelfde manier de hersenen kunnen
binnendringen en op welke wijze de cellen
daar schade aanrichten.”
Steven Koetzier
(Inter)nationale samenwerking
MS-onderzoeksdagen
Stichting MS Research verbindt onderzoeksgroepen
en instituten om samenwerking
en kennisdeling te stimuleren. Dit doen
wij zowel op nationaal als internationaal
niveau. Zo organiseren wij jaarlijks
een wetenschappelijke bijeenkomst voor
MS-professionals uit Nederland en België, de
MS- onderzoeksdagen. Een gelegenheid om
de laatste onderzoeks resultaten met elkaar
te delen, nieuwe contacten te leggen en
bestaande samenwerkingen te versterken.
Voorjaar 2019 kwamen bijna 150 onderzoekers
bijeen in Groningen.
Alle verschillende disciplines van het MSonderzoek
kwamen in het programma aan
bod. Er waren lezingen van senior onderzoekers
op het gebied van genetica, het ziektemechanisme
en revalidatiebehandelingen.
Daarnaast kregen jonge onderzoekers het
podium om hun onderzoeks resultaten te presenteren
en bediscussiëren. Nieuwe contacten
werden gelegd die tijdens de MS-speeddates
voor jonge onderzoekers inspireerde tot
nieuwe ideeën voor onderzoek.
“Alles is
mogelijk”
In memoriam
Rogier Hintzen (1963 – 2019)
“Het MS centrum staat voldoende
op de rails om ook zonder mij
voortgezet te worden. Een paar
punten van stroomlijn en focus
waar we net mee bezig waren zijn
internationaal uniek, zo ook de
cohorten, en de combinatie met
NMO. Ik hoop dat tijd en energie mij
gegund is daar verder de lijnen voor
uit te zetten met Peter Sillevis Smitt.
De wil is er. De mogelijkheden ook.”
Passage uit een e-mail van
Rogier Hintzen
Neuroloog en immunoloog prof.dr. Rogier Hintzen was oprichter en directeur van ErasMS MS
Centrum Rotterdam en het Nationaal Kinder MS Centrum. Een boegbeeld en voor velen een
inspirator in het MS-veld. Steun en toeverlaat voor zijn patiënten. Bevlogen, ambitieus, betrokken en
trots op de eenheid in zijn team. Op 15 mei 2019 overleed Rogier aan de gevolgen van een ernstige
ziekte. Een dag later vonden de MS-onderzoeksdagen plaats. De verslagenheid was groot bij alle
aanwezigen. Maar wat zou Rogier trots zijn op zijn team. Want ze stonden er. Vooral voor hem. Met
verdriet, trots en vastberadenheid op hun gezicht. Eén ding is zeker, zij zullen het werk van Rogier in
zijn geest voortzetten. Als Stichting zullen wij Rogier als persoon en zijn inzet voor mensen met MS
en het onderzoek niet vergeten.

32 stichting ms research jaaroverzicht 2019 33
Resultaten wetenschappelijk
onderzoek
Wetenschappelijke bevindingen zijn lastig toe te schrijven aan een specifiek jaar. Onderzoek is
gebaseerd op voortschrijdend inzicht en de resultaten van onderzoeken uit de hele wereld. Wij zijn
trots op de nieuwe inzichten die het onderzoek, (mede)gefinancierd door Stichting MS Research,
heeft opgeleverd.
Diagnose en prognose van MS
De diagnose MS kan betrouwbaar worden gesteld met behulp van
MRI en biomarkers in bloed en hersenvloeistof. Gemiddeld wordt de
diagnose binnen een half jaar na de eerste aanval gesteld. MRI laat
zien dat MS een chronische ziekte is en dat ziekteactiviteit in de
hersenen niet altijd leidt tot merkbare symptomen of klachten. Dankzij
MRI kunnen we MS monitoren en de werking van nieuwe medicijnen
sneller testen.
diagnose standaard Er is een internationale standaard voor het stellen van de diagnose MS bij volwassenen
en kinderen, de McDonald criteria. Hierdoor krijgen patiënten sneller een
heldere diagnose en is de kans op een verkeerde diagnose kleiner.
Oorzaken van MS
Alhoewel de oorzaak van MS nog niet volledig bekend is. Weten we
dat er niet één maar meerdere oorzaken zijn. MS is het gevolg van
een onfortuinlijk samenspel van erfelijke- en omgevingsfactoren. Deze
factoren beïnvloeden verschillende biologische processen.
Omgevings factoren Omgevingsfactoren die de kans op het krijgen van MS vergroten zijn roken, infectie met
het Epstein Barr Virus, overgewicht als kind en een lagere blootstelling aan zonlicht/
tekort aan vitamine D. Ook zijn er steeds meer aanwijzingen dat voeding, leefstijl en darmflora invloed
hebben op het ontstaan en/of verloop van de ziekte. Een verstoorde darmflora ontregelt de afweer in de
hersenen en draagt zo mogelijk bij aan MS.
erfelijke factoren
Er zijn 233 erfelijke factoren bekend die het risico op het krijgen van MS vergroten.
Deze factoren beïnvloeden de werking van afweercellen in het bloed en de hersenen.
afweerreactie
Bij MS is het afweersysteem ontregeld. Door ontstekingen in het centrale zenuwstelsel
raakt myeline, de beschermlaag rondom de zenuwen, beschadigd. Signalen uit
de hersenen bereiken minder goed of helemaal niet het lichaam. Op den duur leiden ontstekingen tot
permanente schade aan de zenuwcellen. Er zijn natuurlijke mechanismen die ontstekingen in het centrale
zenuwstelsel onder controle houden, zoals bepaalde vetstoffen, hormonen en de bloed- hersenbarrière. Bij
mensen met MS werken deze mechanismen minder goed.
ziekteverloop Er is meer inzicht in het ziekteverloop van MS bij volwassenen en kinderen. De aard
monitoren
en locatie van afwijkingen op MRI-beelden correleren met het aantal terugvallen,
progressie van de ziekte en invaliditeit. Veranderingen in hersennetwerken
geven ook inzicht in het ziekteverloop en weerspiegelen het ontstaan van cognitieve klachten. Nieuwe
technologieën, zoals functionele MRI, OCT-oogscan en myeline PET-scan, zijn in ontwikkeling om de
ziekteactiviteit en effectiviteit van behandelingen eerder en nauwkeuriger te kunnen meten.
biomarkers
Biomarkers vormen een afspiegeling van wat er zich in het lichaam afspeelt. Een
biomarker kan worden gebruikt om het ziekteverloop te voorspellen en om de werking
van medicijnen te monitoren. Neurofilament Light (NfL) is een bouwstof van zenuwcellen. De aanwezigheid
van NfL in het bloed hangt samen met het aantal MS-ontstekingen, terugvallen, hersenkrimp en zelfs progressie
van de ziekte. Zo komt een bloedtest voor het monitoren van ziekteactiviteit van MS dichterbij.
myeline-afbraak Biologische processen en hersencellen die betrokken zijn bij de afbraak en het herstel
van myeline zijn in beeld gebracht. We weten dat bij MS dit herstel is verstoord en
begrijpen beter waardoor dit komt. Onderzoekers hebben een manier gevonden om één van de blokkades op
het herstel van myeline te omzeilen. Zo komt een behandeling die de reparatie van myeline bevordert een
stap dichterbij.
ontstaan ms-laesies
Een MS-laesie is een gebied in de hersenen of het ruggenmerg waar myeline is
verminderd of verdwenen en waar vaak een litteken ontstaat. Ook in gebieden die
gezond lijken, zijn subtiele veranderingen meetbaar. Er zijn verschillen tussen de grijze en witte hersenstof.
Afhankelijk van de locatie in de hersenen functioneren hersencellen anders. Het ontstaan van MS-laesies en
het herstel van myelineschade verloopt verschillend in de witte en grijze hersenstof. MS-ontstekingen blijken
ook in de late fase van de ziekte nog zeer actief in tegenstelling tot wat eerder werd aangenomen. Daarnaast
hebben mannen met MS meer actieve ontstekingen dan vrouwen.
verlies van zenuwen
Onze kennis over ontstaan van onomkeerbare schade aan de zenuwen en het verdwijnen
van hersenweefsel groeit. Deze schade is waarschijnlijk verantwoordelijk voor de
geleidelijke fysieke en cognitieve achteruitgang bij MS.

34 stichting ms research jaaroverzicht 2019 35
Behandeling van MS
Er zijn meer dan een dozijn medicijnen voor mensen met MS. De
groeiende kennis over MS biedt mogelijkheden voor het ontwikkelen
van behandelingen die specifiek op bepaalde ziekteprocessen ingrijpen.
Deze gerichte medicijnen hebben minder negatieve bijwerkingen. Ook
worden er stappen gezet naar een behandeling voor alle vormen van MS,
waarbij medicijn en dosering zijn toegespitst op de individuele patiënt.
Kwaliteit van leven met MS
Er is een scala aan medicijnen en (revalidatie-) therapieën voor de
behandeling van blaasproblemen, pijn, spasmen, seksuele problemen,
loopklachten, slikproblemen, cognitieve problemen en vermoeidheid.
Deze behandelingen worden steeds verder verfijnd. Ook is er steeds
meer aandacht voor de effecten van levensstijl (w.o. voeding,
beweging en roken) op het ziekteverloop. Wetenschappelijk bewijs is
er helaas nog (te) weinig.
relapsing-remitting ms
progressieve ms
Er zijn meerdere medicijnen die de achteruitgang vertragen en het aantal en ernst
van de terugvallen bij mensen met RRMS verminderen.
Er is één medicijn voor progressieve MS. De verwachting is dat de komende jaren
twee nieuwe middelen beschikbaar komen.
Multidisciplinaire MS vraagt om een multidisciplinaire aanpak en samenwerking tussen verschillende
behandeling vakgebieden. Het tijdig herkennen en adequaat behandelen van problemen op het
gebied van bijvoorbeeld spraak, handfunctie, slikken, cognitie en lopen heeft grote
invloed op de kwaliteit van leven van een persoon met MS.
ms bij kinderen Er is een beperkt aantal middelen voor kinderen met MS. Er zijn internationale
richtlijnen voor de zorg voor en behandeling van kinder-MS. Het Nationaal Kinder
MS Centrum in Rotterdam biedt gespecialiseerde zorg en draagt bij aan (internationaal) onderzoek naar
het ontstaan, verloop en behandeling van de ziekte bij kinderen.
Cognitieve therapie Meer dan de helft van de mensen met MS ervaart cognitieve klachten, problemen met
denken, concentratie en aandacht. Deze klachten leiden tot een sterk verminderde
kwaliteit van leven. We begrijpen beter welke hersenprocessen betrokken zijn bij het ontstaan van cognitieve
problemen. De effectiviteit van verschillende behandelingen, zoals aandachttraining, dans, mindfulness en
online cognitieve gedragstherapie, wordt onderzocht.
Medische Apps
Verschillende Apps zijn in ontwikkeling om mensen met MS meer regie te geven over
hun eigen (revalidatie-)behandeling. Het monitoren van bijvoorbeeld vermoeidheid,
(sociale) activiteit en ziekteactiviteit biedt aanknopingspunten voor een behandeling op maat.
Meer weten over het onderzoek dat
Stichting MS Research subsidieert?
Bezoek msresearch.nl/onderzoek voor een volledig
overzicht van nieuwe toekenningen en lopende projecten.
Kennis delen
Informatie en wetenschappelijk bewijs over de beste revalidatiebehandelingen voor
diverse symptomen van MS is online beschikbaar via APPECO. Met deze informatie kan
een zorgverlener de beste kwaliteit van revalidatiezorg leveren aan mensen met MS.
Mantelzorgtraining
Mantelzorgers spelen een cruciale rol in het leven van mensen met MS. Een speciale
training gericht op het ondersteunen en informeren van mantelzorgers wordt ontwikkeld.
Dit draagt bij aan een betere kwaliteit van leven van zowel de patiënt als mantelzorger.

1811009-250-Rondom MS 61.indd 1 28-12-18 12:24
1903004-250-Rondom MS 62.indd 1 02-04-19 11:03
jaaroverzicht 2019 37
100
duizend geïnteresseerden
ontvingen het magazine
Rondom MS
15
miljoen keer werden onze
radiocommercials beluisterd
300 400
duizend bezoekers
dit jaar meer op
onze website
duizend kijkers
zagen item over
MS bij kinderen in
5UurLive
400
duizend kijkers zagen Daan
Verheugt in de internationale
video van Wereld MS Dag
6duizend
likes op onze
Facebookpagina
Stichting MS Research
nummer 61, jaar 2019
Stichting MS Research
nummer 62, jaar 2019
Verkort Jaarverslag 2018
4
Sharon heeft,
samen met 2,5
miljoen andere
mensen, een
hartenwens.
De tijd gaat snel
Een terugblik gevolgd door
een vooruitblik met ambitie...
Voorlichting
rondom ms
Een magazine vol wetenswaardigheden over
onderzoek, leven, zorg en behandeling van de
ziekte MS.
5 uur live
Dr. Rinze Neuteboom (Nationaal Kinder MS
Centrum) vertelde over MS-onderzoek en Daan
Verheugt over de invloed van MS op zijn leven.

38 stichting ms research jaaroverzicht 2019 39
hoofdstuk 4
Voorlichting
Zaaien van informatie… Objectieve informatie krijgen over de
resultaten van door ons gesubsidieerd onderzoek en begrip
creëren voor leven met MS bij een breed publiek, dat is wat
onze achterban belangrijk vindt. Op verschillende manieren
proberen wij hier vorm aan te geven.
Bij het geven van deze voorlichting richten wij
ons met name op drie doelgroepen: mensen
met MS en hun naasten, het algemene
publiek en MS-professionals.
Informatie over MS en onderzoek
In het TV- programma “Heel Holland zorgt”
kreeg onze ambassadeur Wolter Kroes ‘de
opdracht’ om een dag in een zorginstelling
mee te draaien. Zo kreeg de kijker een goed
beeld van het MS-Expertisecentrum Nieuw
Unicum.
Bij “Koffietijd’ werd het door onze Stichting
aan Nieuw Unicum toegekende project
“Mantelzorg” besproken. Dit project
ontwikkelt een trainingsprogramma
om mantelzorgers van MS-patiënten te
ondersteunen, waar veel behoefte aan is.
Rinze Neuteboom (kinder-neuroloog Kinder
MS Centrum ErasMS) en Daan Verheugt
(heeft MS) waren te gast bij “5 Uur Live”.
Rinze vertelde over factoren die van invloed
kunnen zijn op het ontstaan van MS bij
kinderen en volwassenen. Daan vertelde
over zijn ervaringen als kersverse ouder,
welke rol zijn MS daarbij speelt en over de
overwegingen in relatie tot zijn ziekte bij de
beslissing voor het vaderschap.
Naast het delen van informatie d.m.v.
TV-programma’s hebben wij ook radiospots
ingezet om de thema’s ‘leven met MS’
en ‘MS-onderzoek’ onder de aandacht te
brengen. Mensen die nauw bij het werk van
onze Stichting betrokken zijn, zoals artsen en
onderzoekers, hebben deze ingesproken.
In print hebben wij in ons eigen magazine
Rondom MS en in diverse artikelen in
tijdschriften, zowel ‘onderzoek’ als ‘leven met
MS’ ruim belicht. Dit gebeurde overigens ook
door middel van advertenties en redactionele
artikelen in diverse tijdschriften en magazines
van derden.
Bij het online geven en delen van informatie,
bleek dat zowel Facebook als onze
e-nieuwsbrief een belangrijk en groeiend deel
van het publiek van informatie voorzagen.
Bijeenkomsten
Soms organiseren we ze zelf bijeenkomsten
en soms zijn wij op al bestaande beurzen
aanwezig. Het doel van beide is hetzelfde:
een groot publiek in staat stellen hun vragen
rondom MS beantwoord te krijgen.
De ‘dag voor mensen met MS’ (zie pagina 39)
vond dit voorjaar in Groningen plaats.
Op de landelijke informatiedag van het
Nationaal MS Fonds, waar wij aanwezig waren
in het najaar, konden deelnemers via ons
kennismaken met onze publicaties over MS
bij kinderen. Diverse boeken en brochures
werden, uiteraard kosteloos, ter beschikking
gesteld aan de bezoekers.
Samen met Nieuw Unicum waren wij
aanwezig op ‘MSMS’ in Nieuwegein, dat
als doel heeft de kwaliteit van de MS-zorg
te verbeteren door het bevorderen van
multidisciplinaire samenwerking tussen de
MS-zorgprofessionals.
Subsidiëring voorlichting door derden
Stichting MS Research subsidieert op
regelmatige basis voorlichtingsactiviteiten over
MS welke worden uitgevoerd door derden,
zoals het MS-loket.
Het MS-loket 0800-1066
Mensen met MS en hun naasten hebben
vaak allerlei vragen. Omdat deze qua
onderwerp heel erg verschillen, is niet altijd
even duidelijk waar men met deze vragen
terecht kan en dus duurt ook het vinden van
een betrouwbaar antwoord vaak lang. Zo
ontstond de behoefte aan een ‘routeplanner
van vraag naar antwoord’. Dit gegeven
heeft gezorgd voor de totstandkoming van
het MS-loket in 2018; een samenwerking
van MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum,
MS Vereniging Nederland, Stichting MS
Research en MS Centrum Amsterdam.
Een medewerker van het MS-loket brengt
de beller direct in contact met de juiste
deskundigen om antwoord te krijgen
op zijn of haar vraag. Als iemand MS
heeft, wordt persoonlijk contact met een
ervaringsdeskundige, dan wel een medisch
deskundige erg gewaardeerd.
Mede dankzij de door onze Stichting
mogelijk gemaakte publiciteit voor dit MSloket,
is het aantal bellers ook in 2019 flink
toegenomen.
Dag voor mensen met MS
Bijna 200 mensen met MS en hun naasten waren op
deze dag in Groningen aanwezig. Vertegenwoordigers
van MS Centrum Noord-Nederland, de Hersenbank
voor MS, ErasMS MS Centrum Rotterdam en MS
Centrum Amsterdam vertelden over hun lopende
onderzoeksprogramma’s. Ook stond de wereldwijde
fondsenwervende campagne “Kiss Goodbye to MS”
op het programma. Martin en Marjan van het bedrijf
Vreugdenhil Young Plants maakten een direct-mailing
actie mogelijk om alle donateurs met een tomatenopkweekset
te bedanken voor het mogelijk maken van
onderzoek. Zie ook pag 19. Bezoekers sloten de dag
af met ‘Meet the scientist’, waarbij ze in persoonlijke
gesprekken met wetenschappers of artsen uit het MSveld
praatten over uiteenlopende aan MS gerelateerde
onderwerpen.

jaaroverzicht 2019 41
233
miljoen jaarlijkse
zorgkosten voor MS voor de
Nederlandse maatschappij
135
miljoen jaarlijkse
kosten aan
MS-medicatie
1op de duizend mensen in
Nederland heeft MS
10
ziekenhuizen draaien
pilot MS-register
100
MS-verpleegkundigen
actief in Nederland
9medicatietypen die MS
onderdrukken beschikbaar
5
Zorg
MS Expertisecentrum Nieuw Unicum
50% van de bewoners in Nieuw Unicum heeft een
progressieve vorm van MS. Specialistische zorg
maakt een betere kwaliteit van leven mogelijk.
fysiotherapie op maat
In het zwembad van Nieuw Unicum wordt
fysiotherapie op maat aangeboden aan mensen
met MS.

42 stichting ms research jaaroverzicht 2019 43
hoofdstuk 5
Zorg
Kwalitatief de juiste en toegankelijke zorg voor mensen met MS
mogelijk maken vinden wij, naast wetenschappelijk onderzoek,
heel belangrijk. Daarbij gaat het om innovaties en belangen die
de individuele patiënt overstijgen. Zo’n omvangrijk doel proberen
we samen met collega-organisaties en overheidsinstanties te
bereiken. Dit jaar waren daarbij de thema’s toegankelijkheid van
medicatie en beschikbaarheid van behandelingen aan de orde.
Samen bereiken we meer
Samenwerken gebeurt op nationaal en
internationaal niveau. Onze Stichting is
betrokken bij verschillende projecten.
Richtlijn palliatieve zorg, een vorm van
internationale samenwerking
De MSIF heeft in 2016 het initiatief genomen
tot het ontwikkelen van een internationale
praktijkrichtlijn “Palliatieve zorg voor mensen
met progressieve MS”. Daarbij is aan MSexpertisecentrum
Nieuw Unicum gevraagd
om deze samen met Deense en Italiaanse
collega’s te schrijven.
Palliatieve zorg betekent hier een
totaalbenadering van de zorg die nodig is
voor iedereen met een ernstige vorm van MS
en een steeds toenemende zorgbehoefte.
Kortom, een manier van zorg verlenen waarbij
de juiste aandacht wordt gegeven aan alle
aspecten van de persoon, zoals de fysieke,
emotionele, sociale en spirituele behoeften.
Daartoe heeft de European Association
of Neurology wetenschappelijk bewijs
verzameld over de beste behandelingen voor
deze doelgroep. Internationaal bestaat er al
overeenstemming dat een specifieke, op de
gevorderde MS gerichte benadering zinvol is.
Dit onderzoek laat zien op welke terreinen deze
benadering leidt tot betere zorg en op welke
gebieden aanvullend onderzoek nodig is.
MS-register, een vorm van nationale
samenwerking
Vanuit de ‘Ronde tafel MS’ (bijeenkomsten
met alle betrokkenen uit het MS-veld)
wordt een landelijk MS-register opgezet.
Hierin wordt primair de werking van
(immunomodulerende) MS-medicatie
vastgelegd. Op langere termijn kan men met
deze informatie vaststellen wat de meest
effectieve behandeling is voor welke groepen
mensen met MS. Ook dit jaar draaide de pilot
in tenminste 10 ziekenhuizen.
Goede zorg toegankelijk voor iedereen
Onze Stichting behartigt de belangen van
mensen met MS en zorgprofessionals bij
relevante nationale organisaties, instellingen
en overheid. Drie thema’s kwamen aan de
orde: zorgvergoeding, kwaliteitsstandaard en
zorginnovaties:
Zorgvergoeding passend maken
Onze Stichting en Nieuw Unicum werken
onveranderd aan het passend maken van
zorgvergoedingen voor mensen met MS. Hiervoor
werken wij samen met instanties, zoals
Zorg Instituut Nederland, de Nederlandse Zorg
Autoriteit en het ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport. Voor sommige misstanden
is een tussenoplossing gevonden, maar
nog lang niet alle vergoedingen zijn structureel
toereikend.
Zorgprogramma en kwaliteitsstandaard MS
Specialistische zorg van hoge kwaliteit die
voor alle mensen met MS in Nederland
beschikbaar en verzekerd is, vinden wij erg
belangrijk. Om dit te realiseren, moet eerst
deze ‘goede zorg’ beschreven worden in een
kwaliteitsstandaard. Deze standaard wordt
vormgegeven in modules, met als eerste
progressieve MS. VWS faciliteert het opstellen
hiervan. Diverse stakeholders uit het MS-veld,
waaronder onze Stichting, zijn betrokken.
Gelijktijdig heeft Nieuw Unicum in samenwerking
met zorginstelling Archipel het zorgprogramma
voor progressieve MS ontwikkeld.
Dit is bedoeld voor de thuiswonende patiënt
met gevorderde MS. Hierin wordt beschreven
hoe deze goede zorg in de praktijk kan worden
ingericht en georganiseerd.
Zorginnovaties
Door middel van patiënten programma’s
subsidiëren wij de verbetering van de
kwaliteit van zorg en/of leven voor mensen
met MS. Ook steunen wij de ontwikkeling
van zorginnovaties. Onderdeel hiervan is het
vertalen van kennis en ervaring uit de praktijk
naar een bredere toepassing, zodat alle
mensen met MS hiervan kunnen profiteren.
Zo subsidieerden wij voor het tweede jaar
het programma “De juiste zorg op het juiste
moment”. Ook is een subsidie toegekend
voor de ontwikkeling van een training voor
mantelzorgers van mensen met MS.
Patiënten programma
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum
Zorg voor mantelzorgers
e 50.000,- voor 1,5 jaar, 2019
Voor mantelzorgers van mensen met MS bestaat er
nog geen trainingsprogramma op maat. Dit is wel hard
nodig. MS heb je immers niet alleen. Uiteindelijk heeft
de training als doel de kwaliteit van leven van zowel de
mensen met MS als hun mantelzorgers te verbeteren.
“In de dagelijkse praktijk merken wij dat de
aanwezigheid van cognitieve problematiek, geheugenen
concentratieproblemen bij de patiënt een
belangrijke extra trigger is voor het ontstaan van een
gevoel van overbelasting bij de mantelzorger.”
Liesbeth Kooij, manager Nieuw Unicum
Kwaliteit van zorg
MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum
De juiste zorg op het juiste moment
e 100.000,- voor 2 jaar, 2018-2019
Mogelijk gemaakt door een geoormerkte gift.
“Goed inzicht in de ziekte en de daarbij behorende
klachten vormen de basis voor een goede en
effectieve, meestal multidisciplinaire behandeling. In
ons centrum maken wij veelvuldig gebruik van twee
vragenlijsten om het hele scala aan symptomen en
problemen bij mensen met MS in kaart te brengen.
Het doel van dit onderzoek is het valideren van deze
zogenaamde ‘MS Impact Scale’ vragenlijsten.”
Liesbeth Kooij, manager Nieuw Unicum

jaaroverzicht 2019 45
4,3
miljoen totaal aan
inkomsten
55duizend giften van
particulieren voor in
totaal ruim 3 miljoen
2keer zo veel besteed aan
onderzoek in 3 jaar
4
jaar onderzoek
van programma’s,
fellowships
en projecten
gegarandeerd door
reserves
3
extra projecten gefinancierd
met geoormerkte giften van
andere stichtingen
11%
kosten voor werving
& administratie
6
Financiën
giften en donaties
Wij zijn enorm blij met acties zoals die van Will
Pharma die hun kerstkaarten-budget aan ons
doneerden.
jonge onderzoekers
Met bijvoorbeeld de Thesis Award moedigt de
Stichting jonge onderzoekers aan om actief te
blijven in het MS-veld.

46 stichting ms research jaaroverzicht 2019 47
Inkomsten en uitgaven 2019 (in euro’s)
Realisatie Begroting
2019 2019
BATEN
Baten van particulieren 3.149.250 2.183.500
Baten van bedrijven 163.946 85.000
Baten van loterijorganisaties 381.874 501.000
Baten van andere organisaties zonder winststreven 561.000 220.000
Som van de geworven baten 4.256.070 2.989.500
Overige baten 54.082 44.000
TOTAAL BATEN 4.310.152 3.033.500
LASTEN
Besteed aan doelstellingen
Wetenschap
Wetenschappelijk onderzoek 3.062.509 2.613.738
Uitvoeringskosten eigen organisatie 172.509 140.951
Voorlichting
Voorlichting en communicatie 317.396 550.800
Uitvoeringskosten eigen organisatie 358.521 325.607
Zorg
Zorg 49.527 126.500
Uitvoeringskosten eigen organisatie 67.517 58.525
Totaal besteed aan doelstellingen 4.027.979 3.816.121
Wervingskosten
Kosten eigen fondsenwerving 138.221 186.750
Uitvoeringskosten eigen organisatie 253.948 297.189
Totaal wervingskosten 392.169 483.939
Beheer en administratie
Uitvoeringskosten eigen organisatie 115.266 225.968
Totaal beheer en administratie 115.266 225.968
TOTAAL LASTEN 4.535.414 4.526.028
Saldo voor financiële baten en lasten -225.262 -1.492.528
Saldo financiële baten en lasten 3.260 50.000
Saldo van baten en lasten -222.002 -1.442.528
Het saldo wordt gemuteerd op:
Continuïteitsreserve 542.738 147.179
Bestemmingsreserve doelstellingen -629.112 -1.341.692
Reserve nalatenschappen 208.363 0
Bestemmingsfondsen -343.991 -248.015
Totaal -222.002 -1.442.528
KENGETALLEN
Wervingskosten gedeeld door de som vd geworven baten 9,2% 16,2%
Kosten beheer en adm. gedeeld door totaal van de lasten
Norm Stichting MS Research - maximaal 10% 2,5% 5,0%
Totaal bestedingen aan de doelstelling
gedeeld door het totaal van de lasten 88,8% 84,3%
Begroting 2020 (in euro’s)
BATEN
Baten van particulieren 2.745.200
Baten van bedrijven 98.100
Baten van loterijorganisaties 371.446
Baten van andere organisaties zonder winststreven 169.569
Som van de geworven baten 3.384.315
Overige baten 42.000
TOTAAL BATEN 3.426.315
LASTEN
Besteed aan doelstellingen
Wetenschap
Wetenschappelijk onderzoek 2.724.813
Uitvoeringskosten eigen organisatie 185.212
Voorlichting
Voorlichting en communicatie 617.100
Uitvoeringskosten eigen organisatie 486.460
Zorg
Zorg 137.500
Uitvoeringskosten eigen organisatie 105.621
Totaal besteed aan doelstellingen 4.256.706
Wervingskosten
Kosten eigen fondsenwerving 278.300
Uitvoeringskosten eigen organisatie 409.070
Totaal wervingskosten 687.370
Beheer en administratie
Uitvoeringskosten eigen organisatie 132.152
Totaal beheer en administratie 132.152
TOTAAL LASTEN 5.076.228
Saldo voor financiële baten en lasten -1.649.913
Saldo financiële baten en lasten 0
Saldo van baten en lasten -1.649.913
Het saldo wordt gemuteerd op:
Continuïteitsreserve -317.025
Bestemmingsreserve doelstellingen -1.166.759
Reserve nalatenschappen 0
Bestemmingsfondsen -166.129
Totaal -1.649.913
KENGETALLEN
Wervingskosten gedeeld door de som van de geworven baten 20,3%
Kosten beheer en administratie gedeeld door het totaal van de lasten
Norm MS Research - maximaal 10% 2,6%
Totaal bestedingen aan de doelstelling gedeeld door het totaal van de lasten 83,9%