STSN 3984 TSC-Contact 2 zomernummer WEB
Transform your PDFs into Flipbooks and boost your revenue!
Leverage SEO-optimized Flipbooks, powerful backlinks, and multimedia content to professionally showcase your products and significantly increase your reach.
nummer 150 | zomer 2020<br />
<strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
<strong>STSN</strong>-lid in beeld:<br />
“Op het parkeerterrein wilde<br />
ik nog omdraaien naar huis”<br />
Yvonne: “Ik vreesde een terugval”<br />
Een kijkje in het huidige<br />
leven van de redactie…<br />
www.stsn.nl
In dit nummer<br />
4 Jochem missen tijdens de coronacrisis<br />
7 Column Lara<br />
10 Redactieleden in coronatijd<br />
13 Onze zoon Pieter: het vervolg<br />
16 Stamcelonderzoek Ype Elgersma<br />
18 Column Leonore<br />
19 <strong>STSN</strong>-lid in beeld<br />
20 De <strong>STSN</strong> Expertmeeting en corona<br />
21 Tip en truc hoek<br />
25 Hoe gaat het met Daniël in coronatijd?<br />
26 Hoe gaat het met Kester in coronatijd?<br />
28 Column Lotte<br />
29 Agenda<br />
29 <strong>TSC</strong> Fonds<br />
30 Hoe ziet de <strong>STSN</strong> er over vijf of tien jaar uit?<br />
31 Bestuursmededelingen<br />
32 Sponsorrubriek<br />
34 Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland<br />
colofon<br />
ISSN 1570 - 5145 | jaargang 38 | nummer 150<br />
Bestuur <strong>STSN</strong><br />
Jan-Paul Wagenaar, voorzitter<br />
Dave Tuijp, penningmeester<br />
Jos Scheurink<br />
Leonore Kuijpers<br />
Secretariaat <strong>STSN</strong><br />
Blauwe Baai 14, 1132 PR<br />
Volendam<br />
E-mail: info@stsn.nl<br />
Website: www.stsn.nl<br />
Redactie<br />
Francesco Dioguardi<br />
Yasmara Olyslag<br />
Anna Philipoom<br />
Jos Scheurink<br />
Yvonne Strikwerda<br />
Vormgeving<br />
MEO Alkmaar<br />
Adres <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
Piet Zwarthof 3 1087AX<br />
Amsterdam<br />
E-mail: redactie@stsn.nl<br />
<strong>TSC</strong> Expertisecentrum UMC Utrecht<br />
Polikliniek Erfelijke Aandoeningen<br />
(Interne Geneeskunde)<br />
Drs. Evelien Peeters, internist-endocrinoloog<br />
Drs. W.L. de Ranitz-Greven,<br />
internist-endocrinoloog<br />
J. Patist, verpleegkundig specialist<br />
Telefoon: 088 - 75 53 232<br />
<strong>TSC</strong> Expertisecentrum /Sylvia Toth Centrum<br />
UMC Utrecht hersencentrum<br />
Dr. F.E. Jansen, kinderneuroloog<br />
E-mail: STcentrum@umcutrecht.nl<br />
Telefoon: 088 - 75 53 898<br />
Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam<br />
Dr. A. Kievit<br />
Telefoon: 010 - 46 36 915<br />
(maandag, dinsdag en donderdag)<br />
Multidisciplinaire <strong>TSC</strong> polikliniek voor kinderen<br />
Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis,<br />
Rotterdam<br />
Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog<br />
Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts<br />
E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl<br />
Telefoon: 010-7036341<br />
(polikliniek kinderneurologie)<br />
<strong>TSC</strong>-poli maandelijks op afspraak<br />
<strong>TSC</strong> Expertisecentrum Erasmus MC<br />
(18+poli) Rotterdam<br />
Dr. L. de Graaf-Herder, internist<br />
Dr. A. van Eeghen, arts voor<br />
verstandelijk gehandicapten (AVG)<br />
Email:<br />
tubereuzesclerose@erasmusmc.nl<br />
Telefoon: 010 - 70 40 115<br />
(polikliniek Inwendige<br />
Geneeskunde; vragen naar mw.<br />
Bruinings)<br />
Expertiseteam <strong>TSC</strong> en Gedrag<br />
Marije Offringa, psycholoog<br />
Leonore Kuijpers, AVG<br />
Richard Slinger, casemanager<br />
Email: E<strong>TSC</strong>G@2davinci.com<br />
Bank<br />
Rekeningnummer:<br />
NL29R ABO0118941127<br />
t.n.v. <strong>STSN</strong><br />
2 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
4<br />
13<br />
26<br />
10<br />
11<br />
7<br />
Van de redactie<br />
In het ‘oude normaal’ begon dit stukje meestal met een<br />
beschrijving van de geluiden buiten en de plaats waar ik me<br />
bevond op het moment van schrijven. Nu is dat een beetje<br />
anders. De drukte op straat heeft plaatsgemaakt voor stilte<br />
en ik doe alles vanuit huis. Geen drukte om me heen, geen<br />
gezellig cafeetje, geen mensen. Het ‘nieuwe’ normaal. Maar<br />
is dit wel normaal? Gaan we dit ooit normaal vinden?<br />
namens de redactie hoop ik dat u een weg heeft weten te<br />
vinden in deze tijd met alle beperkende maatregelen en<br />
dat u en uw gezin en familie gezond zijn. Het is een tijd<br />
die zwaar valt voor velen van ons, maar we moeten blijven<br />
vasthouden aan het idee dat het voorbij gaat. Aan alles<br />
komt een eind, dus ook hieraan. Laten we samen die hoop<br />
koesteren.<br />
Gelukkig is het ondanks het gebrek aan evenementen van<br />
de <strong>STSN</strong> toch gelukt om <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong> 150 te vullen met veel<br />
persoonlijke verhalen, tips, onderzoeken en columns. Zo<br />
leest u het vervolg op het verhaal van Pieter, de zoon van<br />
Anja Vijzelaar, en leest u hoe onder andere Kester, zoon van<br />
Yvonne Strikwerda, en Daniel, dochter van Jos Schreurink,<br />
met de coronatijd omgaan. Ook vertellen de redactieleden<br />
hoe het er in hun persoonlijke leven nu aan toe gaat. Verder<br />
staat de tip en truc hoek weer vol met tips en blikt Dave<br />
Tuijp vooruit op de toekomst van de <strong>STSN</strong>.<br />
De redactie wenst u wederom een heleboel leesplezier en<br />
nogmaals veel gezondheid en sterkte in deze rare periode.<br />
Anna Philipoom<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
3
Mijn verhaal<br />
Jochem missen<br />
tijdens de<br />
coronacrisis<br />
tekst en foto’s Yasmara Olyslag<br />
Woensdag 11 maart zwaaiden we Jochem uit na het<br />
wekelijkse nachtje slapen bij ons, alsof we hem binnenkort<br />
gewoon weer zouden zien. Niet wetende dat na dat komende<br />
weekend Nederland op slot zou gaan. Die zondag, 15 maart,<br />
had ik nog een gezellige high tea met een vriendin en<br />
daarom ben ik niet naar Jochem gegaan. We hoorden tijdens<br />
de high tea al berichten over het sluiten van de horeca na<br />
zes uur. Nou, wij hadden dus net geluk gehad met al dat<br />
lekkers in onze gevulde buiken. Dinsdag 17 maart heb ik<br />
vooraf contact opgenomen met de woning van Jochem of ik<br />
hem nog wel mocht ophalen na de persconferentie van de<br />
heer Rutte gehoord te hebben. Helaas was dat niet het geval;<br />
ook zij gingen de woning sluiten voor bezoek vanaf 18 maart<br />
en als Jochem bij ons zou zijn, dan zou hij niet meer terug<br />
gebracht mogen worden. Het is niet haalbaar om Jochem<br />
volledig thuis te hebben, dus hij zou die middag niet worden<br />
opgehaald door ons. We beseften toen niet dat het twee<br />
maanden zou duren voordat wij hem weer echt zouden zien.<br />
Woning op slot<br />
Het was voor iedereen onduidelijk in het begin. De manager<br />
had mij 17 maart in eerste instantie aangegeven dat wij<br />
Jochem niet meer mochten bezoeken. Ik vond het vreemd,<br />
omdat hij in aanraking komt met wel twintig verschillende<br />
begeleiders. Waarom mag hij dan ook niet zijn eigen ouders<br />
zien; de belangrijkste mensen uit zijn kleine wereld? Ons<br />
zien is geen extra risico op het risico dat er al was. Ik moest<br />
huilen, omdat ik het zo erg voor Jochem vond. Hoe moet<br />
je dit uitleggen aan een kind met de ontwikkelingsleeftijd<br />
van anderhalf jaar oud? De enige woorden die hij echt kan<br />
zeggen, zijn “papa” en “mama”. Hij leeft voor het weer naar<br />
huis gaan. In eerste instantie legde ik mij erbij neer, maar<br />
na erover gedacht te hebben en er met mijn collega’s over<br />
gesproken te hebben, heb ik toch de manager weer gebeld.<br />
Toen kreeg ik te horen dat we Jochem één uur per week<br />
met één persoon mochten zien. Blijkbaar had ik de manager<br />
verkeerd begrepen in het vorige gesprek. Ik was helemaal<br />
opgelucht, maar vond het wel vreemd dat ik het zo verkeerd<br />
begrepen had. Mijn opluchting was helaas ook van korte duur.<br />
De volgende dag werd ik gebeld door de gedragsdeskundige<br />
met de vraag hoe ik het bericht had ontvangen om Jochem<br />
de komende tijd niet te mogen bezoeken… Wat?! Dus ik had<br />
het niet verkeerd begrepen. Toen werd ik opstandig: dit kun<br />
je ouders niet aan doen. Deze maatregelen worden genomen<br />
voor de gezondheid van onze kinderen, maar daar gaan wij<br />
als ouders over. En wij zijn in deze kwestie helemaal niet<br />
gehoord. Een kind zijn ouders ontnemen is onmenselijk!<br />
Leeuwin ontwaakt<br />
Na een paar dagen begon ik met de strijd om Jochem weer te<br />
mogen zien. Waarom mogen wij ons kind van twaalf jaar niet<br />
bezoeken? Wij zijn niet ziek, hebben geen griepverschijnselen<br />
en houden ons aan de maatregelen van afstand en hygiëne<br />
om te voorkomen dat wij ziek worden of eventueel Jochem<br />
ziek zouden maken. Dus ik ben gaan appen, mailen en<br />
bellen om de manager en directie te laten inzien dat wij<br />
onze kinderen moeten kunnen zien. Dat wij onder de ‘nee,<br />
tenzij-regeling’ vallen. De Vereniging Gehandicaptenzorg<br />
Nederland (VGN) had een advies hierover geschreven, maar<br />
bij de woning van Jochem gold een volledig bezoekverbod.<br />
Jochem woont in een huis met maar vijf kinderen en niet op<br />
een groot terrein met andere kwetsbare kinderen. Ja, onze<br />
kinderen zijn voornamelijk mentaal kwetsbaar. Maar helaas,<br />
ik kreeg het niet voor elkaar en de meeste ouders legden<br />
zich erbij neer. Velen waren intussen ook behoorlijk angstig<br />
geworden door de horrorverhalen uit de media. Ik ben<br />
normaal helemaal geen opstandig type, maar als je mijn kind<br />
van mij afneemt, dan wordt de leeuwin in mij wakker.<br />
Terecht of onterecht, maar ik was woedend. ➝<br />
4 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
<strong>Contact</strong>momenten<br />
Naast mijn strijd om Jochem te mogen zien, ontwikkelden wij<br />
andere manieren om in contact te komen met Jochem. Wij<br />
ontvangen dagelijks foto’s en filmpjes van Jochem vanuit de<br />
woning en de dagbesteding. De begeleiders doen echt hun<br />
best. Wij begonnen met videobellen via Whatsapp, maakten<br />
korte filmpjes over onderwerpen die Jochem interessant vindt<br />
en stuurden foto’s van onze mooie momenten met Jochem,<br />
zoals de zandverstuiving en villa Pardoes. In het begin was<br />
het videobellen niet echt een succes. Jochem sloeg direct de<br />
tablet uit de handen van de begeleider. En hoe voer je een<br />
gesprek met een kind dat niet kan praten en dat je niet kunt<br />
aanraken om contact te maken? Rogier en ik doen echt ons<br />
best om er een gesprek van te maken. We zingen wat, we<br />
stellen hem vragen waarop hij “ja” of “nee” kan antwoorden,<br />
we praten over Ab, zijn taxichauffeur, of over dat wij zijn haar<br />
willen knippen. Dan roept Jochem hard “nee!!!”. Verder veel<br />
gekke bekken naar elkaar trekken en elkaar nadoen. Bijna<br />
elke avond komen dezelfde onderwerpen aan bod, maar toch<br />
genieten wij ervan om dat prachtige ondeugende koppie van<br />
ons kind te zien. Al blijft het moeilijk om te verkroppen dat<br />
je tijdens het videobellen ziet dat de begeleider je kind wel<br />
mag aanraken en jij niet. Na een aantal weken begon Jochem<br />
het videobellen ook leuk te vinden. Hij zet nu een grote<br />
glimlach op als wij opnemen en hij ons in beeld ziet. Dat is<br />
toch echt het mooiste moment van onze avond. Al zijn we<br />
na het gesprek een beetje verdrietig. Weer een dag voorbij<br />
zonder Jochem echt gezien te hebben. Echt zien, betekent<br />
hem aanraken, ruiken, knuffelen, zijn rustgevende ademhaling<br />
horen, zijn hand vasthouden; echt contact maken.<br />
Het maken van de filmpjes was ook een groot succes. Al was<br />
het best lastig om geschikte onderwerpen te vinden, want tja,<br />
wat vindt Jochem echt interessant? En wij maken natuurlijk<br />
ook niet zoveel mee gedurende de coronatijd. Maar wandelen<br />
in het bos met de hond doen we opeens veel vaker. Dus<br />
mijn eerste filmpje ging daarover. Mijn vriendin nam mij op<br />
en ik sprak tegen Jochem, stelde vragen en wachtte alsof hij<br />
antwoord zou geven. Vervolgens maakten we filmpjes van<br />
onder andere ons gezin, familie (opa, tante en oom), van<br />
de maan, van de tuin en de mooiste was van de chocolade<br />
paashaas. Ik filmde zijn kamer en ik ging al zijn belangrijke<br />
spullen langs, las zijn favoriete boekje voor en kwam toen uit<br />
bij zijn bed. Daar lag op zijn kussen de paashaas en opeens<br />
kwam zijn broer Sebastiaan onder het dekbed vandaan en<br />
riep “boe”: het favoriete spelletje van Sebastiaan en Jochem.<br />
Sebastiaan vertelde vervolgens dat hij de paashaas aan<br />
Pieter Post ging geven om dit speciale pakketje naar Jochem<br />
te brengen (Jochem kijkt graag naar de filmpjes van Pieter<br />
Post). Intussen had ik de paashaas bij de woning gebracht en<br />
direct na het zien van het filmpje kreeg Jochem daadwerkelijk<br />
de paashaas in zijn hand. Hoe leuk is dat?! De begeleiding<br />
liet Jochem de filmpjes zien en namen dan met een andere<br />
telefoon op hoe Jochem reageerde op onze filmpjes. Dat<br />
was zo mooi om te zien! Jochem antwoordde inderdaad op<br />
de manier zoals ik gedacht had. En aan het einde vroeg en<br />
gebaarde hij direct: “Nog een keer?”. Hij wilde de filmpjes<br />
steeds opnieuw bekijken. Het was direct een succes, we<br />
hadden echt contact met Jochem. Helaas wel met enige<br />
vertraging.<br />
Verjaardag en ziekenhuis<br />
Er moest bij Jochem bloed afgenomen worden om de spiegel<br />
van zijn medicatie te bepalen en zijn leverwaarden te meten.<br />
Ik dacht het nuttige met het aangename te verenigen. Ik<br />
wilde op 15 april bloedprikken in het ziekenhuis, zodat wij<br />
na een maand eindelijk onze zoon weer konden zien en<br />
natuurlijk om zijn verjaardag te vieren, want die dag werd<br />
Jochem dertien jaar. Hmm, dat was iets te makkelijk bedacht.<br />
Ik kreeg geen toestemming om met Jochem bloed te prikken.<br />
Ze vonden dit niet essentieel, dus dit moesten de begeleiders<br />
doen. Daar ging ik niet mee akkoord. Jochem vindt<br />
bloedprikken erg spannend en daar móet zijn moeder bij zijn.<br />
De verjaardag van Jochem hebben we niet gevierd. Jochem<br />
weet toch niet dat hij jarig is en daarbij koppelt hij zijn<br />
verjaardag aan een dagje op de zandverstuiving met het gezin.<br />
We mochten niet naar hem toe, geen cadeautjes geven, geen<br />
taartje eten, dus dat is geen verjaardag. En als wij voor het<br />
raam zouden staan om te zingen, dan slaat Jochem die ramen<br />
in om bij ons te kunnen zijn. Dus geen goed idee. Jochem<br />
is dit jaar een keer in juli jarig ofzo en dan gaan we naar de<br />
zandverstuiving met alle cadeautjes en lekkers. ➝<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
5
Vervolgens heb ik zijn behandelend kinderneuroloog gevraagd<br />
om advies. Zij gaf middels een brief aan het belangrijk te<br />
vinden dat Jochem op korte termijn geprikt zou worden en<br />
dat het wenselijk is dat moeder hierbij aanwezig is. Deze brief<br />
hielp en ik mocht mee naar het ziekenhuis. Het hele weekend<br />
zat ik vol spanning en was ik erg bezig met niet verkouden<br />
of iets dergelijks worden. Maar toen ik maandag 20 april de<br />
begeleiding sprak en me realiseerde wat er was voorgesteld,<br />
heb ik deze belachelijke actie afgeblazen. Jochem zou met<br />
twee begeleiders naar het ziekenhuis gaan en ik apart in mijn<br />
auto. Bij het ziekenhuis moest ik op anderhalve meter afstand<br />
blijven. Die anderhalve meter afstand is natuurlijk onmogelijk<br />
om uit te voeren bij een kind dat zijn moeder zes weken<br />
niet heeft gezien/aangeraakt en dat in een angstige situatie<br />
zit. Dan heeft een kind de echte nabijheid van zijn moeder<br />
nodig en niet op anderhalve meter afstand. Ik zie mijn zoon<br />
omgaan met de angstige situatie en ik moet hem van een<br />
afstand bemoedigende woorden toespreken, terwijl hij mij<br />
angstig aankijkt?! Ten eerste kan ik het op dat moment niet<br />
drooghouden en sta ik daar te huilen, terwijl ik hem moet<br />
troosten. Ten tweede wil Jochem naar zijn moeder, maar die<br />
staat op een belachelijke afstand en ik moet weglopen als<br />
hij mijn kant op komt. Hoe traumatisch zou dit zijn voor een<br />
kind met een ontwikkelingsleeftijd van anderhalf jaar?! Wat<br />
voor schade brengt dit met zich mee voor onze hechting? De<br />
eerste zeven jaren van zijn leven had Jochem nauwelijks een<br />
binding met ons, daar hebben we heel hard voor gewerkt en<br />
dat laat ik niet kapot maken door deze onmenselijke situatie.<br />
Eindelijk Jochem weer zien<br />
Gelukkig kwam mijn leidinggevende met dé oplossing. Zij<br />
bood mij een coronatest aan via de drive-thru in Baarn om<br />
aan te tonen dat ik geen COVID-19 heb. Dan zou er geen<br />
reden meer zijn om mij niet met Jochem naar het ziekenhuis<br />
te laten gaan. Ik heb op 6 mei gebruik gemaakt van deze<br />
mogelijkheid en ben mijn werkgever heel erg dankbaar.<br />
Op 7 mei kreeg ik de uitslag dat er geen infectie kon worden<br />
aangetoond en dat de test dus negatief was. Dit was voor<br />
mij heel positief en ik kon daardoor op 8 mei eindelijk onze<br />
zoon na acht weken weer in mijn armen sluiten. Toen ik bij<br />
de woning stond om hem op te halen, moest ik tijdens het<br />
wachten even slikken van de spanning en toen kwam hij<br />
eindelijk naar buiten. Hij reageerde natuurlijk niet als een<br />
normaal kind en toen hij mij zag, maakte hij een “grrrr”-<br />
geluid. Hiermee maakte hij duidelijk dat hij vroeg naar zijn<br />
leeuwen-knuffel. Ik had alles meegenomen, behalve een<br />
knuffel… Jochem kon de spanning niet aan om mij weer te<br />
zien en deed zijn handen voor zijn ogen en deed met zijn<br />
duimen zijn oren dicht. Dat doet hij wel vaker, maar daarna<br />
kreeg ik toch een soort omhelzing. Dat was fantastisch!<br />
Bij het ziekenhuis aangekomen moesten we eerst door<br />
een tent voor de triage. Daar stonden de verplegers en<br />
verpleegkundigen gezellig, dicht naast elkaar, buiten<br />
in het zonnetje wat te drinken. Vervolgens kwam één<br />
verpleegkundige dicht bij ons staan, zonder handschoenen<br />
of mondkapje en stelde wat vragen. Tenslotte deed ze een<br />
oormeting voor onze temperatuur. Hoeveel mensen heeft<br />
zij al aangeraakt en wat geeft ze nu aan ons door? Ook bij<br />
het prikken droeg ze geen beschermende kleding. Toen ik<br />
de geleende rolstoel terugbracht, wilde ik hem afgeven om<br />
te laten ontsmetten, zoals bij de supermarkt. Nee, ik kon<br />
hem gewoon weer terugzetten en vervolgens pakte een<br />
nieuwe bezoeker de rolstoel zonder dat hij ontsmet was. Ik<br />
ben niet bang om ziek te worden, maar ik vind het wel heel<br />
tegenstrijdig. Ik moest hemel en aarde bewegen om na acht<br />
weken mijn zoon weer te mogen zien, moest een coronatest<br />
ondergaan en in het ziekenhuis gingen ze er zo makkelijk<br />
mee om? Is het dan niet veel te zwaar aangescherpt dat wij<br />
ons kind niet mogen zien?<br />
Versoepeling van de bezoekregeling<br />
Sinds 11 mei is de bezoekregeling enigszins versoepeld. We<br />
mogen Jochem met twee vaste bezoekers (papa en mama)<br />
om de week twee uur bezoeken. Dus de ene week Rogier<br />
en de andere week ik. We mogen hem niet tegelijk zien. Ik<br />
begrijp echt niet waarom. Rogier en ik wonen in één huis,<br />
dus wat maakt het uit of hij ons apart of tegelijk ziet?<br />
Als Rogier iets heeft, dan heb ik het ook en andersom.<br />
Ik wil niet weer negatief doen en pak deze kans met beide<br />
handen aan, maar mijn opstandige gevoel blijft. Ik hoop<br />
dat deze bizarre tijd snel weer voorbij is en het tijdelijke<br />
abnormaal weer geheel verdwenen is en dat het nooit meer<br />
gebeurt dat ouders hun kind zo lang niet mogen zien. Als ik<br />
Jochem 22 mei weer zie, dan voel ik alleen nog maar geluk<br />
en liefde voor onze bijzondere zoon en dan is alles voor mij<br />
weer even normaal! ■<br />
6 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Column<br />
“Stomme corona”<br />
Lara (14 jaar) is de dochter van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (11 jaar). Sandra schrijft<br />
driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met <strong>TSC</strong>.<br />
Schoolwerk thuis<br />
Inmiddels is Lara, net als de meeste kinderen, al acht weken<br />
thuis omdat de scholen dicht zijn. De eerste weken verplicht<br />
thuisblijven vond Lara erg fijn. Het schoolwerk dat opgestuurd<br />
werd per mail en post ging ze echt niet doen. “Ik heb<br />
vakantie” en “dat hoeft thuis niet”, riep ze steeds. Het lukte<br />
me met veel strijd om bijna elke dag samen wat werkbladen<br />
te maken. Het waren vooral werkjes die ze prima kon, met<br />
kleuren en letters, maar ze bleef zuchten en ‘moeilijk doen’.<br />
Ik had zelf ook een taal werkboekje besteld en dat vond ze<br />
iets leuker om te doen. Dus we deden iets daaruit en iets van<br />
school en na maximaal vijftien minuten was de energie op. Al<br />
het overige werk, zoals oefeningen op de computer, zaadjes<br />
planten en knutsel- en beweegopdrachten, heb ik bijna niet<br />
met haar gedaan. Dat was gewoon niet haalbaar. Soms liep<br />
de strijd over de paar werkbladen al uit op een fysiek gevecht<br />
en dat is het niet waard. Thuis wil ze gewoon haar eigen<br />
‘programma’ volgen.<br />
tekst en foto’s Sandra Visch<br />
Dus veel met de Barbies spelen en veel op de iPad. Na een<br />
paar weken begon ze het wel gek te vinden dat school niet<br />
begon, ze ging het toch een beetje missen. En ze vertelde<br />
vrolijk over het schoolreisje en haar dansoptreden en op<br />
vakantie gaan. Heel voorzichtig heb ik toen uitgelegd dat dit<br />
allemaal niet door kon gaan. Daar schrok ze enorm van en ze<br />
wilde het niet horen. “Het moet doorgaan, dat is gemeen als<br />
ze zeggen dat we geen dansoptreden mogen doen”, “Dat is<br />
zielig voor alle kinderen”. Na een paar keer uitleggen snapte<br />
ze een beetje waarom het niet door kon gaan. “Die stomme<br />
Corona moet weg”, hoorden we daarna een paar dagen. Maar<br />
daarna was haar frustratie wel minder. Wel kwam toen de<br />
angstige vraag: “Ik word toch niet ziek? Dat wil ik niet”. Maar<br />
ze was al snel gerustgesteld toen ik uitlegde dat we daarom<br />
zoveel thuis zijn. En ze wast zonder morren haar handen met<br />
zeep als ze thuiskomt van haar bijna dagelijkse fietstochtjes<br />
met papa. ➝<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
7
Logeren<br />
Het is echt gelukt: Lara heeft voor het eerst een nachtje<br />
gelogeerd bij het Logeerhuis. Ze was begin maart al een keer<br />
een hele dag geweest om te wennen op de locatie, toen<br />
haalde ik haar na het avondeten op. Ze vond het ontzettend<br />
spannend, maar er waren een paar bekende kinderen van<br />
school en dat hielp enorm. Toen ik haar ophaalde,<br />
zei ze waar ik voorzichtig al op hoopte: “Volgende keer<br />
blijf ik hier slapen”.<br />
Ze was wel heel moe van de dag en blij om weer thuis te<br />
zijn, maar ze bleef de dagen en weken erna nog heel vaak<br />
zeggen dat ze de volgende keer in het Logeerhuis zou gaan<br />
slapen. Vanwege de corona-uitbraak duurde het even totdat<br />
het kon, maar 2 mei was het zover. Lara’s enthousiasme was<br />
die ochtend omgeslagen in enorme spanning, ze wilde niet<br />
kijken wat ik allemaal inpakte en wilde er niks over horen.<br />
Maar ze wilde er gelukkig wel heen.<br />
“Dat is gemeen dat we geen<br />
dansoptreden mogen doen”<br />
Ik had vooraf al geïnformeerd welke kinderen en leidsters er<br />
zouden zijn. Bijna alle kinderen die er de vorige keer waren,<br />
zouden weer komen en daar was Lara heel blij om. En er<br />
stonden die zaterdag twee bekende leidsters op de groep,<br />
namelijk haar ‘eigen’ begeleidster Tessa die haar normaal<br />
gesproken een paar keer per week helpt in de klas en een<br />
bekende leidster van de woensdagmiddagopvang. Dus mazzel<br />
dat deze ‘juffen’ (zoals Lara ze noemt) er waren. Toen we<br />
zaterdagochtend aankwamen, werd Lara enthousiast begroet<br />
door de kinderen en de leidsters. Lara was nog erg stilletjes<br />
en gespannen, maar het afscheid nemen ging makkelijk. Ze<br />
gaf me kort een knuffel en ze vroeg nog even “Morgen kom<br />
je me weer halen toch?”, en daarna kon ik gaan. Met de<br />
leidsters sprak ik af dat ze me zouden bellen als het slapen<br />
een te groot drama werd. Ik vond het enorm spannend. Ik<br />
had er vertrouwen in dat het overdag goed zou zijn, maar<br />
ik maakte me erg druk over de avond... Zou ze er echt gaan<br />
slapen, of zou ik gebeld worden?<br />
Van de <strong>TSC</strong> begint ze ook flink te balen: “Ik vind het stom dat<br />
ik die ziekte heb.” De plekjes op haar wangen en neus begint<br />
ze lastig te vinden, het voelt niet fijn en kinderen zeggen<br />
er dingen over. Ze vraagt best vaak wanneer de (epilepsie)<br />
aanvallen weg gaan: “Het is niet leuk voor mij dat ik ze heb”.<br />
Over het coronavirus kan ik haar nog wel geruststellen, maar<br />
haar eigen ziekte gaat niet weg. Maar we blijven hopen dat<br />
de epilepsie wel onder controle komt. Dus dat zeg ik dan<br />
tegen haar: “Het is niet leuk voor jou dat je aanvallen hebt, ik<br />
hoop ook dat ze weggaan”. En dat vindt ze gelukkig nu nog<br />
een goed antwoord.<br />
Ik stuurde ’s middags een berichtje om te informeren hoe het<br />
ging en ik kreeg een heel positieve reactie van een leidster<br />
terug. De rest van de dag checkte ik steeds mijn telefoon,<br />
maar ik had geen nieuwe berichten en met veel moeite lukte<br />
het me om zelf geen berichtje te sturen. De volgende ochtend<br />
heb ik wel een berichtje gestuurd en toen hoorde ik dat het<br />
goed gegaan was. Ze was twee keer uit bed gekomen, maar<br />
liet zich makkelijk terug naar bed brengen. En ik kreeg een<br />
foto dat Lara aan het spelen was met haar Barbies. Superfijn<br />
natuurlijk, maar ik was toch erg benieuwd wat ik van Lara zelf<br />
zou gaan horen. ➝<br />
8 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Die middag was het eerste wat Lara<br />
tegen me zei: “Volgende keer wil ik<br />
twee nachtjes logeren!” Heel bijzonder,<br />
ik had echt nooit verwacht dat ze dat<br />
zou zeggen. Wat een ongelooflijk heerlijk<br />
gevoel dat dit gelukt is!<br />
“Volgende keer wil<br />
ik twee nachtjes<br />
logeren”<br />
Ze was enorm moe en ze sliep de nacht<br />
erna thuis als een blok, tot de volgende<br />
ochtend kwart over acht! En dat geeft<br />
wel aan dat het logeren ook wel pittig<br />
geweest was. Lara komt meestal een<br />
paar keer per nacht uit bed en is normaal<br />
gesproken al tussen zes en zeven uur<br />
wakker. De dag erna vertelde Lara nog<br />
wat meer dingen, vooral over wat ze<br />
allemaal gegeten had. En dat ze een<br />
eigen kamer had met haar naam erop<br />
(op een bordje) en dat ‘Noot’ in de kamer<br />
naast haar sliep. En ‘Noot’ had haar terug<br />
naar bed gebracht toen ze uit bed kwam.<br />
Die naam zei mij niks, de leidster die ’s<br />
avonds zou komen heette Lydi. En toen<br />
ineens viel bij mij het kwartje: Lydi had<br />
waarschijnlijk gezegd dat Lara in geval<br />
van nood naar haar toe kon komen, en<br />
dat ze ‘voor nood’ naast haar kamer sliep.<br />
En Lara snapte dat niet en daarom dacht<br />
ze dat de leidster zo heette. Een komisch<br />
misverstand.<br />
Over drie weken is het volgende<br />
logeerweekend, en dan gaat ze twee<br />
nachtjes. Ik heb er een goed gevoel over<br />
dat dit gaat lukken! ■<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
9
column<br />
Redactieleden in coronatijd<br />
De redactieleden komen elk kwartaal samen om te vergaderen en elk seizoen proberen we met elkaar weer een mooi blad<br />
in elkaar te zetten. Samen met de hulp van alle mensen die hun verhaal willen delen lukt dat ook elke keer weer! In deze<br />
gekke tijd gaat het net wat anders dan normaal, maar met behulp van Zoom en Whatsapp is het ook nu weer gelukt.<br />
Maar hoe gaat het in deze periode met de redactieleden op persoonlijk vlak? Lees hieronder onze verhalen…<br />
Leerlingen missen in coronatijd<br />
Ik ben docent Nederlands op een<br />
middelbare school, dus mijn werk<br />
veranderde behoorlijk op 15 maart,<br />
ook al heeft het me verbaasd hoe<br />
snel iedereen zich aanpaste aan de<br />
nieuwe werkelijkheid. Gelijk al in<br />
de eerste twee weken werden de<br />
mondelinge examens Nederlands<br />
voor 5 havo online gepland en via<br />
videobellen afgenomen. Omdat alle andere schoolexamens<br />
uitgesteld werden, hadden de leerlingen flink wat tijd om zich<br />
voor te bereiden en ze hebben het allemaal prima gedaan.<br />
Lesgeven is normaal al een behoorlijk intensieve bezigheid,<br />
maar online en op afstand is het nog veel arbeidsintensiever.<br />
Je probeert minstens een keer in de week de leerlingen via<br />
een videoverbinding te spreken en alleen al alle camera’s<br />
aan krijgen, vergt de nodige overredingskracht. En dan lukt<br />
het vaak nog niet, want “mijn camera is kapot”, “ik zit op een<br />
vaste computer” of “mijn zus heeft de cam”.<br />
Ik weet ook heus wel dat sommigen nog in hun bed liggen.<br />
Je zit vervolgens een half uur tegen een scherm te praten<br />
en de interactie is minimaal. De leerlingen krijgen dan een<br />
weektaak met opdrachten.<br />
Omdat je veel meer met schriftelijke opdrachten werkt, is het<br />
nakijkwerk zo ongeveer verdubbeld; je wilt de leerlingen toch<br />
feedback geven.<br />
Ook al waren er enkele leerlingen die juichend aan hun<br />
‘coronavakantie’ begonnen, na een week of twee hadden<br />
de meesten wel door dat het best zinnig is om aan je<br />
schoolwerk te zitten, omdat je je anders toch maar kapot<br />
verveelt. Alleen de ‘usual suspects’ laten het veelvuldig<br />
afweten, maar dat probeerden ze in de klas ook al. De<br />
kwaliteit van het werk lijkt wel beter dan normaal, misschien<br />
omdat er in de thuisomgeving minder afleiding is en ze zich<br />
beter kunnen concentreren, al geldt dat helaas niet voor alle<br />
leerlingen. Maar het ergste is toch dat ik mijn leerlingen niet<br />
meer zie. Ik mis ze.<br />
tekst en foto's Jos Scheurink<br />
10 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Stilte in de Jordaan<br />
tekst en foto's Anna Philipoom<br />
De deuren staan open,<br />
het zonnetje schijnt<br />
voorzichtig naar binnen<br />
en zo nu en dan fluit een<br />
vogeltje zijn liedje. Alsof<br />
hij wil benadrukken dat<br />
hij de enige is die zijn<br />
aanwezigheid kan laten<br />
blijken. En tussen het getjilp<br />
van het vogeltje door luidt<br />
de Westertoren elk kwartier<br />
zijn klokken. Het leven gaat<br />
door, maar tegelijkertijd<br />
ogen de straten verlaten en ontbreekt het gelach en gegil van<br />
de mensen op straat. Het centrum van Amsterdam: leeg.<br />
Stilte in de Jordaan?<br />
En daar middenin woon ik, samen met mijn vriend. Een<br />
middelpunt van drukte, gezelligheid en warmte. We leven<br />
in een gekke tijd, waarin we worden gedwongen om terug<br />
te vallen op onszelf en onze naasten. Een tijd waarin we<br />
moeten leren om van dag tot dag te leven en de kleine<br />
geluksmomentjes nog meer te koesteren. Een tijd waarin<br />
de afstand groot lijkt, maar we tegelijkertijd meer en meer<br />
verbonden raken met elkaar.<br />
Mijn leven gaat ook door. De studie gaat door, mijn werk<br />
gaat door. Weliswaar online, maar we kunnen in ieder geval<br />
verder, we hoeven niet stil te staan. Dat brengt nieuwe<br />
inzichten en vooral heel veel creativiteit met zich mee. Tijd<br />
om te tekenen, tijd om vrienden telefonisch te spreken die ik<br />
zelden sprak, tijd om meer in het hier en nu te leven. Het is<br />
een verdrietige, moeilijke periode, maar daarnaast ook een<br />
periode waarin ik de liefde omarm en de kleine dingetjes nog<br />
meer kan waarderen. Soms is het ook wel fijn om juist daar<br />
bij stil te staan.<br />
De voordelen van de maatregelen<br />
tekst en foto's Yasmara Olyslag<br />
Door de maatregelen van de overheid op COVID-19 is ons<br />
privéleven in een rustig vaarwater gekomen, maar op mijn<br />
werk is het des te drukker. Ik werk op het hoofdkantoor van<br />
een landelijke organisatie met ruim vijftig verpleeghuizen voor<br />
ouderen met geheugenproblemen. Op mijn werk waren al de<br />
nodige maatregelen getroffen. Regelmatig ontsmetten, niet<br />
meer samen op een kantoor werken en meer thuis werken.<br />
De werkzaamheden voor HR namen erg toe. Thuis viel er voor<br />
mij heel wat drukte weg. Jochem kwam niet meer thuis en we<br />
mochten hem niet bezoeken. De zorg voor mijn vijfjarige neefje<br />
op maandagmiddag viel weg toen de scholen dicht gingen.<br />
Onze puber van vijftien jaar was ook ineens thuis (of bij zijn<br />
vriendinnetje). Natuurlijk moesten we wel zorgen dat hij met<br />
zijn schoolwerk aan de slag ging. Elke ochtend van negen tot<br />
twaalf uur moest hij met school bezig zijn. Maar blijkbaar deed<br />
hij toch andere dingen, want in de mail van zijn mentor stond<br />
dat hij van diverse vakken al drie deadlines gemist had...<br />
de woonkamer, heerlijk! Door het wandelen, sporten en minder<br />
stress thuis, merkte ik dat ik geen spierpijn meer in mijn rug<br />
had. Dus dat was positief. Nu ons privéleven weer wat drukker<br />
wordt, doordat de maatregelen weer wat versoepeld worden,<br />
merk ik dat direct in mijn rug. Dus naast de vele nadelen die<br />
deze crisis met zich heeft meegebracht, heeft het ook mooie<br />
dingen opgeleverd. Maar ik kan niet wachten totdat dit tijdelijke<br />
abnormaal weer geheel weg is en we elkaar weer gewoon<br />
kunnen aanraken en groeten, naar de bioscoop en uit eten<br />
kunnen en weer naar de sportschool gaan. En weer normaal<br />
vergaderen met de redactie van dit mooie blad, al scheelt het<br />
wel reistijd om via ZOOM te vergaderen. Elk nadeel heeft zijn<br />
voordeel.<br />
Gelukkig hadden we prachtig weer gedurende de eerste<br />
coronamaanden. Dus ik heb veel gewandeld in het bos,<br />
veel opgeruimd en naar de kringloop gebracht en veel gesport<br />
voor de tv. Drie tot vier keer per week even een uur sporten in<br />
Op 22 mei 2020<br />
eindelijk weer met Jochem naar de kinderboerderij. Genieten!<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
11
REDACTIELEDEN IN CORONATIJD<br />
Gedwongen leven als een 'echte pensionada'<br />
Zeven weken coronatijd zitten er op dit<br />
moment op. Zeven weken die omvlogen.<br />
Komt het door de eentonigheid van<br />
de dagen? Soms had ik het gevoel op<br />
een eiland te zitten. Er is een vreemde<br />
tweedeling tussen mensen die het juist<br />
nu drukker hebben dan ooit, en mensen<br />
die noodgedwongen veel binnen blijven<br />
en het gevoel hebben dat het volle leven zich elders afspeelt.<br />
Het volle leven komt tot mij via de krant, de tv, verhalen van<br />
anderen.<br />
Tot voor kort stond ik er ook middenin. Was ik in augustus niet<br />
met pensioen gegaan, dan had ik nu ook online-onderwijs<br />
gegeven, de heropening van de middelbare scholen per 1<br />
juni mee voorbereid.<br />
Ik had niet kunnen denken dat ik zo snel in een leven terecht<br />
zou komen dat verdacht veel lijkt op het leven van een ‘echte<br />
pensionada’: tuinieren, fietsen, wandelen, lezen. In mijn tuin<br />
staan geen geraniums, anders was het beeld bijna compleet<br />
geweest… Het klinkt wel heel ontspannend, en dat was het<br />
óók, maar tegen de achtergrond van dat kabbelende bestaan<br />
zorgde het virus hier en daar toch voor onrust en zorgen. Een<br />
paar gezinsleden kregen corona, gelukkig niet in ernstige<br />
mate, oppassen op mijn kleindochter zat er niet meer in,<br />
Kester, mijn zoon met <strong>TSC</strong>, kon niet meer thuiskomen en we<br />
mochten niet meer op bezoek. Mijn hoogbejaarde ouders<br />
bezoeken, die zich maar net kunnen handhaven samen, zat<br />
er ook niet in. Ik kijk net als iedereen uit naar het normale<br />
normaal, maar voorlopig doen we het maar met het ‘nieuwe<br />
normaal’.<br />
tekst en foto's Yvonne Strikwerda<br />
Kunnen we nog op vakantie?<br />
In december beginnen de berichten over Wuhan en Corona.<br />
Het lijkt ver weg, dus wij beginnen onze vakantie naar<br />
Cornwall te plannen en voor mijn ouders regel ik Ryanair<br />
tickets naar Sardinië. Want waarom niet?<br />
Begin maart begint de werkelijkheid wat ernstiger te<br />
worden. 4 april zouden mijn ouders met Ryanair via Pisa<br />
naar Sardinië vliegen. De vlucht van die dag wordt echter<br />
geannuleerd. Ach, dan vertrekken ze een dag eerder.<br />
Een paar weken later worden alle vluchten tot en met april<br />
geannuleerd. Mijn ouders kunnen dus wel terug, maar niet<br />
heen. Gelukkig mag je ook je terugvlucht gratis annuleren<br />
en stort Ryanair het geld terug. Niet op vakantie dus.<br />
Niet leuk natuurlijk, maar wel het minste probleem ten<br />
opzichte van vele anderen die dierbaren of werk hebben<br />
verloren. Bij ons is iedereen gezond, op een verkoudheid na.<br />
De jongens en aanhang hebben ‘gewoon’ thuis gewerkt en<br />
inmiddels zijn ze blij dat ze af en toe een dag naar kantoor<br />
mogen.<br />
14 april. Mijn moeder is jarig. Hoe gaan we dat doen?<br />
Met de kinderen en aanhang hebben we bedacht haar dan<br />
maar een serenade te brengen. Van tevoren zetten we<br />
cadeautjes voor de deur en dan gaan we voor het balkon<br />
Sterker nog, vanaf half maart zitten we thuis, binnen, min<br />
of meer in quarantaine. Gelukkig zijn we niet ziek, maar<br />
als familie (grootouders, ouders, kleinkinderen) hebben<br />
we besloten elkaar voorlopig maar even niet te bezoeken.<br />
Gelukkig kan mijn pa al jaren telefoneren en beeldbellen<br />
we al vele vakanties. Doen we net alsof ze 1500 km verder<br />
zitten in plaats van dertig meter.<br />
Voor onze vakantie naar Cornwall begin mei begint het er<br />
ook steeds slechter uit te zien. In het Verenigd Koninkrijk is<br />
alles nog open, maar als België en Frankrijk op slot gaan, is<br />
het wel duidelijk. We kunnen er gewoon niet komen. Dan<br />
gaat ook het Verenigd Koninkrijk op slot. Jammer, misschien<br />
in september een nieuwe poging.<br />
staan. We bellen op dat ze naar buiten moeten komen en<br />
beginnen haar toe te zingen. Dat geeft bij beiden toch wat<br />
traantjes. Het laatste cadeau is een hangplant die ze in stijl<br />
overhandigd krijgen. Bolletje wol omhoog gegooid<br />
en hijsen maar.<br />
tekst en foto's Francesco Dioguardi<br />
12 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Persoonlijk verhaal<br />
Onze zoon Pieter: het vervolg<br />
Ik ben Anja Vijzelaar, vijftig jaar oud en getrouwd met Koen (53). Wij hebben drie kinderen: Jaap van 27, Kees van 24<br />
en Pieter van 21 jaar. Onze jongste zoon Pieter heeft Tubereuze Sclerose Complex en ik wil jullie graag vertellen hoe<br />
de afgelopen 21 jaar bij ons zijn gegaan. In nummer 149 begon ik ons verhaal en dit is het vervolg daarop.<br />
tekst en foto's Anja Vijzelaar<br />
Na alle onderzoeken hadden wij de uitslag gekregen van de<br />
kinderarts. Op advies van de kinderneuroloog van het VU<br />
ziekenhuis is Pieter door verschillende artsen onderzocht. Eerst<br />
moest hij naar de oogarts en daar bleek dat er inderdaad een<br />
goedaardig gezwelletje achter zijn oogspier zat. De oogarts<br />
wilde graag dat wij naar AMC gingen, omdat het AMC hier<br />
meer gespecialiseerd in zou zijn. Dus gingen wij ieder jaar naar<br />
de oogarts in AMC.<br />
Ook de andere artsen hadden een uitslag: de dermatoloog<br />
stelde chagrijnhuid (vlekjes) vast op zijn rug en<br />
gedepigmenteerde vlekjes op zijn benen. Bij de cardioloog<br />
kregen wij gelukkig goed nieuws: er waren geen afwijkingen.<br />
Ook de longarts concludeerde dat alles goed zat. Dus eigenlijk<br />
had Pieter een milde vorm: wel tubers en vlekjes in zijn<br />
hersenschors, maar geen tubers in de rest van zijn organen.<br />
Zelf hadden wij al veel gelezen op internet over <strong>TSC</strong> en we zijn<br />
vrij snel lid geworden van de patiëntenvereniging. We waren<br />
blij dat we dit gedaan hadden, want zo kwamen we aan<br />
veel informatie. Onze kinderarts wilde eigenlijk dat ons hele<br />
gezin onderzocht zou worden, door middel van onder andere<br />
bloedprikken en scans, maar na contact met Marlies van de<br />
<strong>STSN</strong> gehad te hebben, besloten we om dit niet te doen. Wij<br />
wilden eerst kijken of wij het in ons DNA hadden. Koen en<br />
ik hebben toen allebei bloed afgegeven om te kijken of wij<br />
dragers zijn van de ziekte, en als de uitslag binnen zou zijn,<br />
zouden we het verder gaan onderzoeken. Het zou voor onze<br />
jongens anders wel erg belastend zijn en we wisten natuurlijk<br />
niet wat er nog meer uit de onderzoeken zou kunnen komen.<br />
Na ongeveer acht maanden kregen wij de uitslag: wij waren<br />
allebei geen drager van de ziekte. ➝<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
13
Op advies van de kinderarts en in overleg met school lieten<br />
we een IQ-test doen. De uitslag daarvan ging naar school en<br />
dan zouden we het samen bespreken. Uit de test kwam naar<br />
voren dat Pieters IQ vrij laag was: hij bleek een IQ van 72 te<br />
hebben. Tijdens het gesprek konden wij merken, en zelf gaven<br />
ze het ook aan, dat Pieters juffen een beetje van slag waren,<br />
want zelf hadden ze het niet zo gemerkt. Verbaal was en is<br />
hij nog steeds sterk. Wat wel heel lastig daaraan is, is dat dit<br />
altijd een beetje een vertekend beeld geeft van wat Pieter kan.<br />
Daarom wordt hij ook heel vaak overvraagd en overschat. Er<br />
werd door school een rugzakindicatie aangevraagd en zo kreeg<br />
hij extra hulp voor rekenen. Eigenlijk is het een beetje jammer<br />
dat iemand kwam voor iets waar Pieter niet goed in was, want<br />
daardoor was Pieter het rekenen al gauw zat. Het voelde alsof<br />
de extra hulp er was voor iets wat hij eigenlijk toch nooit goed<br />
zou kunnen. Het zou veel leuker zijn geweest om samen te<br />
werken met iemand aan iets waar hij wel goed in was, of om<br />
het in ieder geval een beetje af te wisselen.<br />
Het was dus een nieuwe mutatie. Wij waren heel erg<br />
opgelucht dat wij en onze andere twee jongens niet verder<br />
onderzocht hoefden te worden. Pieters ontwikkeling verliep<br />
wat trager dan gemiddeld: hij begon bijvoorbeeld met lopen<br />
toen hij ongeveer achttien maanden oud was. Hij at als een<br />
grote kerel, was soms wel erg onrustig, maar dat werd beter<br />
toen hij kon lopen. Ik weet eigenlijk helemaal niet meer of<br />
Pieter medicatie kreeg voor de salaamkrampen, maar de<br />
aanvallen waren op een gegeven moment over. Pieter ging<br />
naar de peuterspeelzaal en hij vond dat helemaal geweldig:<br />
dit deed hem heel goed. Wel gingen we wekelijks naar de<br />
logopedist en de kinderfysiotherapeut. Fysiotherapie had hij<br />
nodig omdat hij vrij vaak viel en hij niet als reactie zijn handjes<br />
of armpjes naar voren stak om zichzelf op te vangen. Tijdens de<br />
fysiotherapie werd hij op een grote bal gelegd en naar voren<br />
gerold om de reactie te ontwikkelen; Pieter vond het gelukkig<br />
allemaal leuk. We waren er wel erg druk mee, want logopedie<br />
en fysiotherapie kon niet bij ons in het dorp, dus we moesten<br />
altijd twintig minuten rijden om de therapie te kunnen volgen.<br />
In de zomervakantie konden wij vijf weken vrij nemen en<br />
dus gingen we vijf weken kamperen. Toen heeft Pieter echt<br />
een heel grote groeispurt gemaakt: de hele dag spelen met<br />
andere kindjes deed hem erg goed. Pieter heeft in die vakantie<br />
ook leren steppen en na een paar maanden kon hij ook<br />
fietsen zonder zijwieltjes. De fysio wist niet wat ze zag: deze<br />
ontwikkeling vond ze super goed, zei ze, want zijn motoriek<br />
was toch iets minder. Maar deze was nu zo goed dat we de<br />
fysiotherapie konden gaan afronden… Yes! In juni werd Pieter<br />
vier jaar en ging hij naar de basisschool. Hij ontwikkelde zich<br />
steeds beter. Pieter heeft wel drie jaar op de kleuterschool<br />
gezeten, maar dat had hij nog even nodig. En toen ging hij naar<br />
groep 3… Wat vonden we dat spannend: woordjes leren vond<br />
hij gelukkig heel leuk, maar rekenen niet en schrijven vond hij<br />
ook een beetje lastig.<br />
In groep 4, Pieter was toen ongeveer acht jaar, kreeg hij<br />
weer een epileptische aanval. Het was een lichte aanval en<br />
het gebeurde in de klas. Hij leunde tegen zijn buurman en<br />
die ging toen aan de kant, waardoor hij verder om viel. Heel<br />
even is hij weg geweest en toen hij bijkwam, was hij vreselijk<br />
moe. We zijn gelijk weer naar de arts geweest en daar kreeg<br />
hij depakinemedicatie. Daarna heeft hij nog een paar keer<br />
een aanval gehad, maar het werd niet erger en de medicatie<br />
deed goed zijn werk. Uiteindelijk leek groep 5 toch te hoog<br />
gegrepen. Pieter liep vast: zelfstandig werkjes maken ging hem<br />
niet lukken. Hij kreeg boze buien en werd erg opstandig. De<br />
beslissing om hem naar speciaal onderwijs te laten gaan was<br />
snel genomen, maar wel met een dubbel gevoel.<br />
De school waar Pieter naar toe ging was in Den Helder. Dat<br />
is 25 kilometer rijden vanaf ons dorp. Hij werd alle dagen<br />
opgehaald met een busje dat natuurlijk meerdere kinderen<br />
moest ophalen. Pieter werd als eerste opgehaald en als laatste<br />
weer thuisgebracht, dus waar wij dertig minuten over rijden,<br />
was Pieter altijd wel vijftig minuten onderweg, twee keer per<br />
dag. Dat is toch ook best belastend voor deze kinderen. Hij<br />
was altijd veel later thuis dan zijn oude vriendjes en die gingen<br />
dan met andere vriendjes afspreken. Als hij uit school kwam,<br />
moest hij ook echt even bijkomen. Gelukkig had hij altijd een<br />
hele leuke buschauffeuse. Het was voor Pieter best wel even<br />
wennen en aanpassen op de nieuwe school, maar gelukkig<br />
ging hij wel weer wat vooruit. Medisch gezien kwamen we<br />
er ook achter dat Pieter angiomyolipomen in zijn nieren had.<br />
Ze waren nog klein, maar moesten wel goed in de gaten<br />
gehouden worden. De vele doktersbezoeken was hij soms echt<br />
zat. Dan zei hij: “Ja dag, ik ga niet meer hoor, je neemt Jaap<br />
of Kees maar mee naar het ziekenhuis.” We gingen inmiddels<br />
wel naar het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht: naar<br />
neuroloog dr. Jansen en naar dr. Lilien van Nefrologie. ➝<br />
14 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
We zijn ook een paar keer bij het Sylvia Toth centrum geweest.<br />
Dit waren altijd zeer lange dagen. Maar dan had Pieter wel op<br />
één dag alle onderzoeken gehad: scans van het hoofd en de<br />
nieren, een echo, bloedprikken en alle artsen kwamen langs of<br />
wij gingen langs de poli. Door de lange gang onder de grond<br />
van het WKZ naar het 'grotemensenziekenhuis' steppen of<br />
lopen vond Pieter altijd geweldig. Pieter heeft één keer een<br />
nierembolisatie gehad. De artsen wilden deze behandeling<br />
doen, omdat hij een angiomylipoom groter dan drie centimeter<br />
had. Deze behandeling heeft een tijd lang goed geholpen,<br />
maar inmiddels gebruikt hij al bijna twee jaar Votubia.<br />
Het laatste schooljaar op het speciaal onderwijs was bijna<br />
afgerond en Pieter zou doorstromen naar de praktijkschool. Zelf<br />
wilde Pieter niet naar de school in Den Helder, de school die<br />
naast zijn lagere school stond. Hij zei dat er vaak politie kwam<br />
daar en dat vond hij maar niets. Wij gingen dus op zoek naar<br />
een goede school voor hem. Gelukkig vonden we een leuke<br />
praktijkschool in Hoorn. Dat was wel 33 km rijden, maar Pieter<br />
had er veel zin in.<br />
In februari zouden we een kijkje nemen op zijn nieuwe school.<br />
Die ochtend werd hij wakker met heel erge hoofdpijn. Wij<br />
dachten dat hij het heel spannend vond om op zijn nieuwe<br />
school te kijken en dat hij daarom hoofdpijn had. De rondleiding<br />
op school ging goed, maar ik had wel door dat hij het niet<br />
allemaal goed opsloeg of begreep. Eigenlijk moest Pieter naar<br />
school, maar omdat hij nog steeds heel erge hoofdpijn had,<br />
namen wij hem mee naar huis. Thuis ging het iets beter met<br />
hem, zei hij, en hij wilde even voetballen bij ons voor op het<br />
veldje. Na een tijdje zag ik hem weer thuiskomen, maar het<br />
duurde wel even voor hij de poort in kwam. Pieter liep naar<br />
de achterdeur en kwam binnen in de bijkeuken met zijn fiets<br />
en al en hij leek bijna dwars door mij heen te kijken. Ik kon<br />
zijn fiets pakken en wegzetten en toen nam ik hem mee naar<br />
de keuken en zette ik hem op een stoel. Eigenlijk had ik direct<br />
door dat het om een epileptische aanval ging. Hij begon te<br />
trekken met zijn arm en gezicht. Het ging gelijk door mij heen<br />
dat ik geen stesolid meer in huis had, want hij had al jaren<br />
geen aanval meer gehad en had dus ook al een paar jaar geen<br />
medicatie meer. Toevallig kwam er iemand bij mij langs en<br />
ik stuurde diegene direct naar mijn buren om de buurvrouw<br />
te halen. Inmiddels had ik de huisarts gebeld en die vertelde<br />
mij dat ze op het punt stond om naar een vergadering te<br />
gaan. Gelukkig zei ze dat ze een andere huisarts onze kant op<br />
zou sturen. Ondertussen zag ik dat het erger werd met Pieter<br />
en mijn buurvrouw, die inmiddels bij ons was, riep: “Moet je<br />
kijken! Zijn lippen worden blauw!” We schrokken ons rot en ik<br />
belde direct 112. Ik kon alles goed uitleggen en de ambulance<br />
was al onderweg, zei de vrouw aan de telefoon. Ik moest met<br />
haar aan de telefoon blijven en inmiddels was onze huisarts<br />
toch gekomen. Samen met de buurvrouw legde<br />
ze Pieter op de bank om rectaal stesolid toe te dienen.<br />
De ambulance lieten we ook komen, want de huisarts zag dat<br />
er weinig verbetering kwam.<br />
Inmiddels was ook de ambulance gearriveerd en moest ik<br />
vertellen wat er allemaal was gebeurd en hoe Pieter had<br />
gereageerd. Hij kreeg toen een infuus met medicatie, maar<br />
nog steeds was er geen verbetering. “Nou mevrouw”, zei<br />
de verpleger, “we pakken hem in en nemen hem mee.” De<br />
buurvrouw had ondertussen mijn man gebeld, want die was<br />
net even met de auto naar de garage. Ik mocht achter in de<br />
ambulance bij Pieter en de verpleger. We reden het dorp uit en<br />
de verpleger gaf een seintje naar de bestuurder. Daar gingen<br />
we, gillende sirenes en zwaailicht aan. We reden keihard en ik<br />
weet nog dat ik aldoor achter om keek naar de weg: ik vond<br />
het doodeng. We kwamen aan in het ziekenhuis, werden daar<br />
naar een kamertje gebracht en na een paar minuten kwam<br />
Pieter opeens bij. De ambulanceverpleger stond bij hem en zei:<br />
“Goed zo jongen, goed zo.” Hij klonk blij en opgelucht en dat<br />
waren wij ook. Toen pas had ik door dat de aanval zeventig<br />
minuten had geduurd. Veel te lang natuurlijk. Maar we waren<br />
vooral opgelucht en blij dat hij redelijk goed bij was. Pieter<br />
moest een nachtje blijven en kreeg een scan. De volgende dag<br />
mocht Pieter naar huis en kregen we medicatie mee. Pieter<br />
is een week lang heel suf geweest. Er kwamen vrienden en<br />
familie langs met een cadeautje, maar dat is eigenlijk allemaal<br />
een beetje langs hem heen gegaan.<br />
Want na een week vroeg hij aan mij: “Mam, hoe kom ik<br />
eigenlijk aan al die snoepjes?”. Dit gebeuren had een zeer grote<br />
impact op Pieter en ons leven. En volgende keer zal ik daar<br />
verder over vertellen… ■<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
15
WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK<br />
Stamcelonderzoek Ype Elgersma<br />
Waarom heeft het ene<br />
kind epilepsie, en het<br />
andere niet?<br />
De Rotterdamse hoogleraar Ype Elgersma speurt al jaren naar de oorzaak van epilepsie. “In mijn onderzoeken<br />
naar het tubereuze sclerose complex (<strong>TSC</strong>) kwam steeds duidelijker naar voren dat de epileptische aanvallen een<br />
voorspellende waarde hebben voor de ernst van deze erfelijke aandoening. Epilepsie is voor mij dus een belangrijke<br />
schakel. Ik wil weten hoe het werkt, waar het ontstaat en hoe we het kunnen voorkomen.” Meestal werkt hij met<br />
muizen, maar dit jaar start hij een nieuw onderzoek met menselijke stamcellen.<br />
bron Eplilepsie Magazine tekst Nelly Dijkstra foto's Annet Delfgaauw<br />
Het nieuwe stamcelonderzoek sluit naadloos aan op de<br />
dieronderzoeken die hij al jaren doet naar tubereuze<br />
sclerose. om de link te leggen naar dit nieuwe onderzoek,<br />
neemt hij ons een paar stappen mee terug in de tijd:<br />
“Een paar jaar geleden ontdekten we dat muizen na acht<br />
dagen een eerste epileptische aanval krijgen als we het<br />
TSc-gen uitschakelen. ook zagen we waarom: als een van<br />
de twee genen voor TSc niet goed meer werkt, ontspoort<br />
de communicatieroute waarin eiwitten boodschappen aan<br />
elkaar doorgeven, en wordt de hersencel daardoor zeer<br />
prikkelbaar. Dat leidde natuurlijk tot nieuwe vragen. Wat<br />
verandert er precies per dag in de hersenen van muizen<br />
vóór die eerste aanval? En, kun je in die periode een<br />
medicijn inzetten dat voorkomt dat epilepsie ontstaat? Met<br />
dit onderzoek zijn we bijna klaar.”<br />
Preventieve behandeling<br />
De muizen van Elgersma laten in het recente onderzoek zien<br />
dat het beter is om te starten met de behandeling voordat<br />
de epilepsie zich manifesteert. ook een ander, internationaal,<br />
onderzoek liet vorige zomer zien dat de vroege behandeling<br />
met anti-epileptica een positief effect had bij kinderen<br />
met TSc. “Zij hebben 14 kinderen preventief behandeld en<br />
vergeleken met 31 patiënten in de standaardgroep. Van<br />
die preventieve groep kregen 7 kinderen geen epilepsie.<br />
Dat is de helft, terwijl over het algemeen tachtig tot<br />
negentig procent van de kinderen met TSc epilepsie krijgt.<br />
Het is natuurlijk een erg kleine onderzoeksgroep, maar de<br />
uitkomsten zijn opvallend. Net als de gevolgen voor het Iq.<br />
Het gemiddelde Iq was 94 voor de groep die preventief is<br />
behandeld met medicijnen,<br />
en 46 bij wie op de standaardmanier behandeld werd.<br />
Dat loopt dan uiteen van een normaal Iq tot een zwaar<br />
verstandelijke beperking.”<br />
Geen snoepjes<br />
“Bij dergelijke uitkomsten is het verleidelijk om te denken:<br />
we geven iedereen preventief medicatie. Maar dat kan<br />
natuurlijk niet. Anti-epileptica zijn nu eenmaal geen<br />
snoepjes. Ze zijn bedoeld om de hersenprocessen te<br />
veranderen of onderdrukken. Dat wil je niet bij kinderen die<br />
geen epilepsie zullen krijgen. ook rapamycine, dat we bij<br />
de muizen hebben toegepast, kun je niet zomaar slikken.<br />
Het medicijn onderdrukt het immuunsysteem en wordt<br />
voorgeschreven bij bijvoorbeeld transplantaties. Het zou<br />
natuurlijk anders zijn als die medicijnen preventief zouden<br />
werken, en dus zouden kunnen voor- komen dat kinderen<br />
epilepsie krijgen. Daardoor ontstond de vraag: kunnen we<br />
voorspellen welk kind epilepsie gaat krijgen, zodat je weet<br />
wie je preventief medicatie kunt geven? onze hoop is dat de<br />
stamcellen dat inzicht kunnen geven.”<br />
Epilepsie in stamcellen<br />
Het stamcellenonderzoek van Elgersma start simpelweg<br />
met de vraag: “Kunnen we op basis van de gegroeide<br />
hersencellen in petrischaaltjes patiënten met epilepsie<br />
onderscheiden van patiënten zonder epilepsie. Kun je dat<br />
aan de kenmerken van een cel zien? of kun je dat helemaal<br />
niet aan die hersencel zien? Het is dus echt verkennend<br />
onderzoek. Het maken van hersencellen uit stamcellen<br />
met het bloed van patiënten is nog een heel nieuw terrein<br />
waarin van alles ontdekt moet worden. ➝<br />
16 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
“Het vreemde van <strong>TSC</strong> is dat<br />
sommige mensen er nauwelijks<br />
last van hebben , terwijl andere<br />
een ernstige verstandelijke<br />
beperking , gedragsproblemen<br />
en epilepsie krijgen”<br />
voorspellen welke anti-epileptica zullen aanslaan. Daarom zijn<br />
deze patiën- ten soms jaren bezig met het vinden van de juiste<br />
medi- catie; als dat al lukt. En over het algemeen geldt: hoe<br />
langer het duurt om de juiste anti-epileptica te vinden, hoe<br />
moeilijker het wordt om de epilepsie onder controle te krijgen.<br />
van alle patiënten die aan ons onderzoek meedoen, weten<br />
we op welke anti-epileptica ze goed reageren. Dat gaan we<br />
vergelijken met ons stamcelwerk. Het zou fantastisch zijn als<br />
je in zo’n petrischaaltje kunt bekijken welk middel het meest<br />
effectief is, of dat je kunt testen welk kind je preventief kunt<br />
behandelen met anti-epileptica. Misschien geven de<br />
stamcellen zelfs wel aanwijzingen voor het ontwikkelen van<br />
nieuwe anti- epileptica.”<br />
De onderzoekers op het lab kennen de medische geschiedenis<br />
niet van de patiënten van wie we de cellen onderzoeken.<br />
Ik wil dat ze zonder voorkennis naar een petrischaaltje kijken<br />
en zien: deze patiënt heeft epilepsie, omdat de cel andere<br />
activiteiten laat zien, en deze patiënt niet. Pas dan gaan we de<br />
laboratoriumdata naast klinische data leggen.”<br />
<strong>TSC</strong>-patiënten<br />
Elgersma kiest expliciet voor het onderzoeken van stamcellen<br />
van TSc-patiënten. Een voor hem bekend en nog<br />
altijd intrigerend terrein. “Het vreemde van deze erfelijke<br />
aandoening is dat sommige mensen er nauwelijks last van<br />
hebben, terwijl andere een ernstige verstandelijke beperking,<br />
gedragsproblemen en epilepsie krijgen. Soms bestaan die<br />
verschillen zelfs binnen één familie. Hoe kan dat?” Elgersma wil<br />
daarom gezinnen onderzoeken waarbij meerdere gezinsleden<br />
dezelfde TSc-mutatie hebben, maar waarbij zij in verschillende<br />
mate (of helemaal geen) epilepsie hebben. “Denk aan een<br />
ouder en kind of een eeneiige tweeling. ook hebben we<br />
patiënten met dezelfde mutatie die verschillend op rapamycine<br />
reageren. We nemen bloed af, maken stamcellen, vervolgens<br />
hersen- cellen en kunnen dan op zoek gaan naar de verschillen<br />
tussen de cellen van mensen met en zonder epilepsie.”<br />
Testen van medicijnen<br />
Met dit onderzoek wil Elgersma vooral onderzoeken of ze aan<br />
de hand van de cellen kunnen voorspellen of – en waarom – de<br />
ene TSc-patiënt ernstige, onbehandelbare epilepsie krijgt en de<br />
ander geen epilepsie ontwikkelt. Maar hij hoopt dat ze deze<br />
technieken uiteindelijk ook kunnen gebruiken om medicijnen<br />
te testen. “Momenteel is het voor een neuroloog moeilijk te<br />
“Misschien geven de<br />
stamcellen zelfs wel<br />
aanwijzingen voor het<br />
ontwikkelen van<br />
nieuwe anti-epileptica”<br />
Belofte voor de toekomst<br />
Als de stamcellen van TSc-patiënten kunnen voorspellen wie<br />
epilepsie krijgt en welke medicatie het beste werkt, dan is<br />
het volgens Elgersma een volgende logische stap om dit voor<br />
meerdere vormen van epilepsie te onderzoe- ken. “Als je<br />
weet waarnaar je zoekt, kun je dat als uit- gangspunt nemen<br />
en vergelijken met nieuwe cellen. Daar- om starten we klein,<br />
dicht bij huis, met de TSc-patiënten die we goed kennen. Die<br />
eenzelfde mutatie hebben, maar duidelijk andere uitingsvormen.<br />
Ik ben heel benieuwd wat de cellen laten zien!” ■<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
17
Column<br />
Myrthe<br />
Leonore Kuijpers is AVG n.p. en werkt sinds dertig jaar binnen de VG-zorg.<br />
Zij is consulent bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) en lid van het<br />
Expertiseteam <strong>TSC</strong> en Gedrag.<br />
tekst Leonore Kuijpers<br />
Myrthe is een meisje van negen jaar. Een leuke, enthousiaste<br />
spring-in-het-veld die met haar blauwe ogen de wereld<br />
om zich heen intens in zich opneemt. Ze is als een vlinder:<br />
vluchtig, kwetsbaar en lief. Ze houdt van zwemmen en<br />
dansen, is intelligent en heeft veel fantasie, die ze deelt met<br />
haar vriendinnen. En ook alleen kan ze zich prima vermaken.<br />
Maar soms is ze kattig, schiet ze uit en is ze somber. Op die<br />
momenten gaan de schoolresultaten achteruit en weigert ze<br />
contact. Dan vindt ze alles om zich heen stom of oneerlijk:<br />
haar ouders, haar broertje en zusje, haar kamer, school,<br />
huiswerk, dat vriendinnetje; niets deugt. Op haar jonge<br />
leeftijd vraagt ze zich op die momenten af waarom ze<br />
eigenlijk leeft. Zoiets te horen uit de mond van zo’n jong kind<br />
baart haar ouders zorgen.<br />
Toen in maart de scholen sloten vanwege het coronavirus,<br />
was het, net als voor ieder ander, even lastig voor haar.<br />
De weggevallen structuur, het moeizaam opstarten van<br />
digitaal onderwijs en de hele dag thuis zitten met je ouders,<br />
broertje en zusje viel niet mee. Maar na een week kwam<br />
daar verandering in. Myrthe werd steeds vrolijker, rustiger,<br />
gezelliger en viel niet meer uit. Huiswerk deed ze zonder<br />
problemen. Kortom, er viel blijkbaar een hele spanning van<br />
haar af.<br />
Ditzelfde beeld zie je ook binnen instellingen. Waar de ene<br />
cliënt ernstig lijdt onder de opgelegde beperkingen, doet het<br />
de ander goed. Een bijzonder fenomeen!<br />
Een verklaring hiervoor is het feit dat we vaak wel iets<br />
kunnen, maar het niet altijd aankunnen. Je kunt intelligent<br />
genoeg zijn voor de opdrachten die je krijgt, of dat nu op<br />
school is, een dagverblijf of een sociale werkplaats. Maar<br />
niet iedereen is sterk genoeg om de sociale druk van andere<br />
kinderen of medecliënten op te kunnen vangen.<br />
Juist kinderen en mensen met een verstandelijke beperking<br />
hebben vaak (nog) geen besef van het effect van hun gedrag.<br />
Ze kennen minder zelfreflectie en medeleven en dat maakt<br />
hun reacties soms behoorlijk hard. Als je goed kunt relativeren<br />
of weet hoe je moet reageren, zal je hier niet zoveel last van<br />
hebben. Maar als je kwetsbaar bent, zoals Myrthe,<br />
of een verstandelijke beperking hebt, komt die sociale druk<br />
hard binnen.<br />
Als je steeds angstig bent voor de reactie van een ander<br />
ontstaat er stress. Dit uit zich in teruggetrokkenheid,<br />
somberheid en/of agressie. Vaak op andere momenten, zoals<br />
thuis of op een andere veilige plek. Maar ook de stoere types<br />
kunnen problemen hebben met sociale druk. Voor hen geldt<br />
alleen: niet 'vluchten', maar 'vechten' en vooral niet laten<br />
zien dat je bang bent. Toch levert sociale druk ook voor hen<br />
stress op, vaak met negatieve gevolgen. Dit zijn vaak de<br />
jongeren die overeind proberen te blijven staan door die zich<br />
onverschillig te gedragen, zich niet willen laten helpen en<br />
drugs of alcohol gaan gebruiken. Voor beide groepen geldt:<br />
iemand die zich niet veilig voelt komt niet tot leren, dus het<br />
functioneren op school of op het werk loopt ook nog eens<br />
niet lekker. Hierdoor heb je bovenop die spanning nog eens<br />
het idee dat je het allemaal toch niet kan. Waarom zou je dan<br />
nog? Het enige verschil tussen deze groepen is de manier van<br />
uiten.<br />
Bij het begeleiden van kinderen en mensen met een<br />
verstandelijke beperking is het dus belangrijk om niet<br />
alleen maar te kijken naar wat ze kunnen. Opleidingen,<br />
IQ-testen, Cito-toetsen, we vinden het allemaal zo belangrijk.<br />
Minstens zo belangrijk is echter het kijken naar de sociale en<br />
emotionele mogelijkheden van iemand voor je besluit of, en<br />
welke, school het meest geschikt is en welke dagbesteding<br />
of werkomgeving hierbij het best passend is. Hoe eerder<br />
hierover wordt nagedacht, hoe minder stress er door sociale<br />
druk zal ontstaan.<br />
En dan is er geen coronacrisis nodig om duidelijk te maken<br />
dat het voor sommige mensen een zegen is om even niet te<br />
lijden onder die druk. ■<br />
18 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Interview<br />
<strong>STSN</strong>-lid in beeld<br />
Yvonne Strikwerda stelt in deze rubriek vragen aan een <strong>STSN</strong>-lid<br />
tekst en foto’s Rogier Blok<br />
Zou jij je aan onze lezers willen<br />
voorstellen?<br />
Ik ben Rogier, getrouwd met Evelien, en samen hebben we<br />
twee prachtige dochters: Eline van vier en Saskia van twee.<br />
Eind juli verwachten we onze derde dochter. Wij wonen met<br />
veel plezier in het bourgondische ’s Hertogenbosch. Zelf ben<br />
ik werkzaam bij een hightechbedrijf in Veldhoven en Evelien<br />
heeft de dagelijkse zorg voor ons gezin op zich genomen. We<br />
hebben in Nederland een fantastische zorg voor iedereen,<br />
wat in deze speciale COVID-19 periode extra duidelijk is<br />
geworden. Maar voor de beste zorg, die iedere ouder voor<br />
zijn of haar kind toch wil, zal je ook zelf alles uit de kast<br />
moeten halen. Bij ons doet Evelien dit fantastisch en daardoor<br />
kan ik door blijven werken.<br />
Je bent lid van de <strong>STSN</strong>,<br />
wat betekent de <strong>STSN</strong> voor je?<br />
Wij zijn nog niet heel lang lid van de <strong>STSN</strong> en ik zie mezelf<br />
dan ook nog niet als vrijwilliger. De eerste keer dat wij naar<br />
een <strong>Contact</strong>dag gingen, kan ik me nog heel goed herinneren.<br />
Als ik eerlijk ben, moet ik zeggen dat ik zonder Evelien hier<br />
nooit naar toe was gegaan. Sterker nog, op het parkeerterrein<br />
wilde ik nog omdraaien naar huis. Misschien moet ik dan nog<br />
iets meer over mijzelf vertellen. Ik vind het moeilijk om hulp<br />
te krijgen, al helemaal op emotioneel gebied. Zo’n twee jaar<br />
geleden was mijn emotie nog heel hoog en had ik absoluut<br />
geen zin in troost, zeker niet van mensen die ik niet ken.<br />
Viel deze dag dan mee of tegen?<br />
Het was voor mij een heel zware dag. Wat daarna gebeurde<br />
was super: ik werd gebeld door, volgens mij, Gerdie, met de<br />
vraag hoe ik de dag had ervaren en of ik nog vragen had.<br />
Ze vroeg ook of we op dat moment ergens tegenaan liepen.<br />
Wij hadden toen ontzettend veel moeite met het toedienen<br />
van de medicatie bij onze dochter. Ze was toen nog echt een<br />
baby en medicatie ging via een spuit in haar wangzak.<br />
Gerdie vroeg me of ik weleens de medicatie had geproefd.<br />
Ik schrok van deze vraag: natuurlijk had ik die nooit geproefd.<br />
Voor mij was dit puur gif, ik waste zelfs mijn handen als ik<br />
eraan gezeten had. Ik wil zeker niet aanraden om allemaal<br />
medicijnen te gaan proeven, maar de medicijnen van mijn<br />
dochter zijn echt heel vies en bitter. We bespraken toen of<br />
we het konden aanlengen met siroop en Gerdie ging dit<br />
zelfs voor ons uitzoeken. Vanaf toen zijn we de medicatie<br />
gaan aanlengen met siroop en langzaam ging het geven<br />
van de medicijnen steeds beter. De laatste tijd heb ik ook af<br />
en toe contact met Jan-Paul. Onder het genot van een kopje<br />
koffie geeft hij me tips en helpt hij mij bij het opzetten van<br />
brainstormsessies.<br />
Achteraf ben ik blij dat ik naar mijn eerste <strong>Contact</strong>dag ben<br />
gegaan. Voor mij is de <strong>STSN</strong> een grote diverse groep lieve<br />
mensen die elkaar willen helpen.<br />
Wat zou je ons nog willen vertellen of<br />
welke ervaring zou je met ons willen delen?<br />
Ik wil me inzetten om de kennis binnen hightechbedrijven<br />
in te zetten om onderzoek naar <strong>TSC</strong> of epilepsie vooruit<br />
te helpen, maar ook om patiëntonderzoeken minder<br />
belastend te maken. Graag wil ik hier multidisciplinaire<br />
brainstormsessies voor organiseren, waarbij<br />
ervaringsdeskundigen en medici met hightechbedrijven<br />
samenkomen. De afgelopen tijd ben ik op zoek gegaan naar<br />
onderwerpen voor zulke brainstormsessies en heb ik ook<br />
een eerste brainstormsessie gedaan voor Kempenhaeghe.<br />
De vraag vanuit Kempenhaeghe was: wat is toezicht overdag<br />
in de breedste zin van het woord? Met ongeveer twintig<br />
mensen vanuit vele verschillende disciplines hebben we dit<br />
in een dag besproken. Naast een mooie en gezellige dag<br />
hebben we ook een eerste opzet gemaakt om een beeld te<br />
krijgen van ‘toezicht overdag’. Dit heb ik laten uitwerken in<br />
een tekening. Nu zijn we een volgende brainstormsessie aan<br />
het plannen om dit verder uit te werken. ■<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
19
Expertmeeting<br />
De <strong>STSN</strong> Expertmeeting en corona<br />
Ook de activiteiten van de <strong>STSN</strong> zijn beïnvloed door corona. Ik wil u meenemen in de voorbereiding van de<br />
Expertmeeting en laten zien hoe corona daar invloed op heeft gehad...<br />
tekst Francesco Dioguardi<br />
Oktober 2019: natuurlijk gaan we ook in 2020 weer een<br />
Expertmeeting organiseren. Nog ongeveer een half jaar te<br />
gaan, dus tijd om te beginnen. Stap 1: wie zouden onze<br />
sprekers kunnen zijn? We gaan mensen benaderen die de<br />
laatste tijd interessante onderzoeken hebben gedaan.<br />
Eind november 2019: we hebben het programma bijna gevuld<br />
en met de sprekers een datum geprikt. Het is vrijdag 27<br />
maart 2020 geworden. Meteen daarna hebben we een zaaltje<br />
in Utrecht geboekt waar ook de lunch verzorgd zal worden.<br />
Begin december 2019: alle experts worden uitgenodigd voor<br />
27 maart. De aanmeldingen beginnen binnen te komen. Niet<br />
iedereen reageert meteen, dus iedere maand sturen we een<br />
herinnering.<br />
Dan komt Wuhan in het nieuws: iets met een virus op een<br />
markt.<br />
Januari 2020: het programma is nu definitief. Inmiddels zijn<br />
er zo’n dertig inschrijvingen van experts plus een stuk of acht<br />
van <strong>STSN</strong> ‘intern’. Het wordt al een aardige ploeg. Meer mag,<br />
dus er wordt nog een keer een herinnering rondgestuurd.<br />
China is nog steeds in het nieuws. Het lijkt toch wel een<br />
behoorlijke uitbraak te zijn, maar China is ver weg.<br />
Februari 2020: corona komt steeds serieuzer in het nieuws.<br />
27 februari, tijdens de persconferentie, wordt de eerste<br />
besmetting in Nederland bekend gemaakt. Het is een stevige<br />
griep toch? Er komen ondertussen nog steeds aanmeldingen<br />
binnen.<br />
Eerste week maart 2020: nog drie weken. <strong>Contact</strong><br />
opgenomen met de locatie om alles nog even door te<br />
nemen. Hoe stellen we de stoelen op, hoeveel mensen zullen<br />
er zijn? 47. Hoeveel lunchen er mee? 35. Mooie opkomst.<br />
Maar het coronanieuws wordt steeds ernstiger. Ondertussen<br />
zijn we aan het overleggen, kunnen we het nog wel door<br />
laten gaan?<br />
12 maart 2020: we besluiten de Expertmeeting uit te stellen.<br />
Als er al één groep is die je nu niet bij elkaar wilt zetten<br />
dan is het een groep medisch specialisten van verschillende<br />
ziekenhuizen.<br />
We besluiten niet te optimistisch te zijn en de Expertmeeting<br />
drie maanden uit te stellen. Aan de sprekers wordt een aantal<br />
nieuwe data voorgelegd.<br />
13 maart 2020: we zeggen de locatie af. Die avond gaan we<br />
pizza eten met een oude vriend (figuurlijk en vooral letterlijk)<br />
uit Frankrijk. Een beetje tot mijn verbazing zit het restaurant<br />
bijna helemaal vol.<br />
14 maart 2020: uit het overleg met de sprekers volgt een<br />
nieuwe datum voor de Expertmeeting: 3 juli 2020.<br />
15 maart 2020, 17:12u: de mailing met de annulering en de<br />
nieuwe datum wordt aan iedereen verstuurd. Een uur later<br />
gaat Nederland op slot…<br />
27 maart 2020: geen Expertmeeting.<br />
April 2020. Het nieuws leek steeds slechter te worden,<br />
maar wordt nu weer wat beter. Toch is er nog niets zinnigs te<br />
zeggen over onze nieuwe datum. We wachten af.<br />
6 mei 2020: versoepeling van de maatregelen. Áls het kan,<br />
dan zijn bijeenkomsten tot honderd personen weer mogelijk<br />
vanaf 1 juli. We vinden een speling van twee dagen toch wat<br />
te weinig en besluiten de Expertmeeting over de zomer te<br />
tillen naar oktober. We gaan in overleg met de sprekers een<br />
nieuwe datum bepalen.<br />
17 mei 2020: we hebben met alle sprekers gesproken.<br />
De nieuwe datum wordt 16 oktober. Opnieuw zijn alle<br />
geïnteresseerden aangeschreven dat ze die datum vrij moeten<br />
houden en dat we ze in augustus opnieuw zullen uitnodigen<br />
om in te schrijven. Hopelijk.<br />
11 maart 2020: we krijgen de eerste mail binnen dat vanuit<br />
het ziekenhuis een verbod is opgelegd om mee te doen aan<br />
congressen en dergelijke.<br />
20 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Tips<br />
Tip en truc hoek<br />
Deze keer staat het <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong> in het teken van de coronacrisis. Wat doe je in die vreemde periode en hoe houd je<br />
toch contact met elkaar als het even niet mogelijk is om elkaar te bezoeken? Hierbij wat tips, die we hopelijk nooit<br />
meer hoeven toe te passen.<br />
tekst Yasmara Olyslag<br />
Videobellen<br />
Als je even niet bij elkaar op bezoek mag, is het heel fijn<br />
om elkaar toch even digitaal te zien. Dit is mogelijk via<br />
bijvoorbeeld Whatsapp, FaceTime of Skype. Dit is echt een<br />
uitkomst. Zeker als je kind niet in staat is om (goed) te<br />
spreken. Daarbij is het ook belangrijk om elkaars gezicht te<br />
zien om echt te kunnen begrijpen wat de ander bedoelt<br />
of om te weten hoe het met je kind gaat. Wij videobellen<br />
elke avond met Jochem. Even elkaar zien, even wat grapjes<br />
maken, samen zingen en contact onderhouden. Dit is heel<br />
belangrijk voor de binding met je kind, want we merken<br />
bij sommige kinderen op de woning dat ze na het eerste<br />
contact met de ouders wat afstandelijker zijn en weer<br />
moeten wennen aan het fysieke contact.<br />
Ook is het mogelijk om je kind voor te lezen via videobellen.<br />
Of je houdt je scherm op de bladzijden die je voorleest of je<br />
zorgt ervoor dat jullie allebei hetzelfde boekje hebben en de<br />
begeleider de bladzijden omslaat. Je bent dan toch aanwezig<br />
bij het avondritueel.<br />
Filmpjes maken<br />
Een gesprek voeren met een kind met een lage ontwikkeling<br />
is best lastig. Elke avond dezelfde vragen, grapjes en<br />
dergelijke. Ook voor je kind kan het lastig zijn om de<br />
aandacht erbij te houden. Jochem houdt van de televisie en<br />
dus van filmpjes kijken. Dan kan hij heel goed de aandacht<br />
erbij houden. We hebben dus van diverse onderwerpen<br />
korte filmpjes gemaakt van een aantal minuten. Soms staan<br />
we echt in beeld en soms stellen we alleen vragen op de<br />
achtergrond of vertellen we wat hij kan zien. Wij maken<br />
filmpjes over onderwerpen die Jochem interessant vindt,<br />
zoals zijn kamer, onze tuin, wandelen in het bos met de<br />
hond, zijn favoriete voorleesboekje, de maan en natuurlijk<br />
ons gezin. Ze laten Jochem regelmatig de filmpjes zien en<br />
hij vraagt er zelf ook om. Vaak nemen de begeleiders het op<br />
wanneer Jochem voor het eerst naar het filmpje kijkt. Het is<br />
dan zo bijzonder om te zien met hoeveel aandacht hij naar<br />
het filmpje kijkt en dat hij ook de vragen beantwoordt die<br />
wij aan hem stellen. En standaard vraagt hij aan het einde,<br />
met het gebaar, “nog een keer?” ➝<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
21
Fotoverhalen<br />
In de fotogalerij van Samsung heb je naast de opties van<br />
Foto’s en Albums ook de mogelijkheid om Verhalen te<br />
maken. Dit zijn dan een stuk of twintig foto’s die op een<br />
leuke manier worden getoond met een bepaalde snelheid,<br />
een muziekje en wat animaties. Dit wordt al automatisch<br />
voor je samengesteld, maar je kunt ook kiezen uit<br />
verschillende thema’s.<br />
Het is mogelijk om zelf foto’s toe te voegen of eruit te<br />
halen. Dit zijn ook leuke filmpjes om naar je kind te sturen<br />
en dat is dus heel makkelijk te realiseren. Wij hebben naar<br />
Jochem wat fotoverhalen gestuurd van onze mooie tijd in<br />
Villa Pardoes en van onze bezoekjes aan de zandverstuiving.<br />
Ook dit vond Jochem prachtig om te bekijken.<br />
Fotoboekje<br />
Ook is het leuk om een paar mooie foto’s van je gezin,<br />
belangrijke personen en gebeurtenissen in het leven van<br />
je kind om te zetten in een fotoboekje. Een aantal ouders<br />
van de woning hadden dit voor hun kind gemaakt en de<br />
begeleiding filmde dan hoe het kind ervan genoot om<br />
samen met de begeleider naar deze foto’s te kijken. De<br />
kinderen glunderden helemaal bij de aanblik van hun<br />
familieleden. Heel mooi om te zien. En als het kind dan wat<br />
onrustig is, dan pakken ze het fotoboekje erbij en werd het<br />
kind afgeleid en vanzelf weer rustig.<br />
Digitaal fotolijstje<br />
Vanuit de dagbesteding (die wordt op de woning verzorgd)<br />
hebben de begeleiders een digitaal fotolijstje aangeschaft.<br />
Wij als ouders werden gevraagd om een tiental foto’s aan<br />
te leveren van het gezin. Deze hebben zij op het fotolijstje<br />
gezet dat de hele dag aanstaat. De kinderen reageren er<br />
heel leuk op als ze opeens weer een foto van hun eigen<br />
gezin zien. ➝<br />
22 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Verjaardag<br />
In april was Jochem jarig, maar<br />
we hebben ervoor gekozen om er<br />
helemaal geen aandacht aan te<br />
besteden. We konden digitaal een<br />
taartje met hem gaan eten, maar<br />
we hadden niet het idee dat Jochem<br />
dat leuk zou vinden. Hij koppelt zijn<br />
verjaardag aan een dagje op de<br />
zandverstuiving en dat konden we<br />
niet voor hem realiseren. Dus we<br />
hebben besloten om zijn verjaardag<br />
uit te stellen. Dit jaar is hij<br />
waarschijnlijk in de maand juli jarig.<br />
Mijn schoonmoeder werd in april tachtig jaar. Een mijlpaal,<br />
maar we konden het niet echt vieren, want zij zit in een<br />
verpleeghuis. Toch wilden we het niet zomaar voorbij<br />
laten gaan. Via Greetz heb ik een XL kaart gemaakt met<br />
mooie foto’s van de gezinnen van haar twee zonen en van<br />
haarzelf en mijn schoonvader. Wij zijn voor het raam van<br />
het verpleeghuis, opgeleukt met versierselen, gaan zingen.<br />
Op dat moment kreeg ze ook de kaart overhandigd door de<br />
verzorgers. Zo konden we zien hoe leuk ze op onze foto’s<br />
reageerde. Het was erg ontroerend om haar zo achter het<br />
glas te zien genieten. ➝<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
23
Gepersonaliseerde placemat<br />
In het verpleeghuis van mijn schoonmoeder hebben ze een<br />
leuke actie. Een mooi initiatief om toch wat meer ‘bij elkaar’<br />
te zijn door de placematactie van Weemen waar diverse<br />
verpleeghuizen gratis aan mee mogen doen. Familieleden<br />
en naasten kunnen hun eigen gepersonaliseerde placemat<br />
maken en Weemen produceert en verstuurt deze gratis naar<br />
de cliënten van de verpleeghuizen. Je kunt maximaal acht<br />
foto’s uploaden en een persoonlijke boodschap schrijven. Als<br />
je naaste dan eet, kan hij/zij genieten van de foto’s en ben<br />
je er toch een beetje bij. Zie www.verzachteenzaamheid.nl.<br />
Maar je kunt dit natuurlijk ook zelf maken voor je kind als<br />
hij/zij in een zorginstelling woont. Er zijn diverse aanbieders<br />
op internet die dit voor je kunnen regelen.<br />
Vragen aan de woning<br />
Tijdens deze coronatijd hebben wij wel wat kritische vragen<br />
aan de woning en ook aan onszelf gesteld. Dit willen wij<br />
nooit meer meemaken en we willen ons voorbereiden op<br />
een mogelijk volgende crisis. Iets waar wij onze vraagtekens<br />
bij zetten, was het volgende: je kind mag wel begeleid<br />
en verzorgd worden door begeleiders, maar waarom<br />
mogen de ouders het kind niet verzorgen in plaats van een<br />
uitzendkracht of zzp-er? Wij willen graag bij een volgende<br />
crisis meegenomen worden als begeleider in het rooster.<br />
Verder: wat doe je als je kind corona krijgt? Neem je het<br />
kind weer in huis? Wat betekent dat voor je gezin? Iedereen<br />
in quarantaine. Of laat je je kind op de woning? En wat doe<br />
je als een medebewoner corona krijgt? Neem je het kind<br />
in huis of laat je het op de woning? Is er een aparte locatie<br />
voor bewoners met (verdenking van) corona? Werken de<br />
begeleiders alleen op deze woning of worden zij ook<br />
ingezet op andere locaties waardoor het risico op<br />
besmetting toeneemt? ■<br />
Deadline <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong> 151: 10 augustus 2020<br />
24 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Persoonlijk verhaal<br />
Hoe gaat het met Daniël<br />
in coronatijd?<br />
Daniël Scheurink is de dochter van Inge Tol en Jos Scheurink. Hoe vergaat het haar in coronatijd? Jos vertelt.<br />
tekst Jos Scheurink foto's Inge Tol en Daniël Scheurink<br />
Oude tijden herleven en Daniël vond het wel prima. We<br />
hebben de indruk dat zij een van de weinigen is die deze<br />
periode wel aangenaam vindt. Voor haar is het een lange<br />
vakantie. Ze kan lekker uitslapen, hoeft nergens naar toe en<br />
hoeft ook niet allerlei werkjes te doen, ook al vindt ze het<br />
schilderen en kleien altijd erg leuk. Ze vermaakt zich prima<br />
met dansen met de Wii en spelletjes, films kijken, boeken<br />
lezen, tekenen, kleurplaten en legpuzzels. De dagelijkse<br />
wandeling is wat minder, maar weer wel leuk als Jeppe<br />
uitgelaten moet worden.<br />
Dinsdag 17 maart zou Daniël opgenomen worden in de<br />
epilepsiekliniek van SEIN in Heemstede voor een onderzoek<br />
van enkele weken, omdat haar epilepsie veranderd is en de<br />
medicatie niet meer voldoende werkt. Daniël woont in een<br />
woonvoorziening in Utrecht, maar was als voorbereiding<br />
vrijdag al door haar moeder opgehaald. Ze had bagage mee<br />
voor een langdurig verblijf in de kliniek.<br />
In het weekend kwam de mededeling dat de scholen dicht<br />
gingen en dat iedereen geacht werd waar mogelijk thuis<br />
te werken. Dat komt goed uit, dachten wij nog, want dan<br />
kunnen we Daniël dagelijks bezoeken in Heemstede. Maar<br />
maandag kwam de grote teleurstelling. De opname ging<br />
ook niet door. Natuurlijk begrepen we, na enig nadenken,<br />
wel dat dat maar beter was, want je wil niet dat zo’n<br />
epilepsieonderzoek, waar de afbouw van medicijnen een<br />
onderdeel van zou kunnen zijn, halverwege gestopt moet<br />
worden, omdat een deel van het personeel ziek is geworden.<br />
Tegelijkertijd hoorden we dat De Wijde Doelen, het atelier<br />
waar Daniël haar dagbesteding doet, ook zijn deuren sloot.<br />
En de woonvoorziening kondigde een streng bezoekbeleid af,<br />
waarbij bezoek eigenlijk niet meer mogelijk was, tenzij van<br />
cruciaal belang voor de cliënt. En dan zit je. Eigenlijk was de<br />
beslissing snel genomen: Daniël verblijft de helft van de tijd<br />
bij haar moeder en de helft van de tijd bij mij, haar vader.<br />
Een aantal keren per week belt een begeleider van haar<br />
woning om te vragen hoe het gaat en ook een begeleider<br />
van De Wijde Doelen belt wekelijks. Zij hebben leuke<br />
opdrachten om na de vakantie een tentoonstelling mee<br />
te maken. Daniël heeft onder meer een mooi zelfportret<br />
gemaakt.<br />
Maar zo langzamerhand begint Daniël toch ook wel enkele<br />
dingen te missen. Het orkest op vrijdagavond is stopgezet.<br />
De drumles elke woensdagmiddag gaat niet meer door.<br />
Bezoekjes van vrienden zijn niet meer mogelijk. En Daniël<br />
vindt het ook best lastig dat ze niet op elk moment<br />
aandacht kan krijgen, want Inge en ik moeten gewoon<br />
werken, ook al is dat vooral thuis achter de computer. Maar<br />
de onlinevergaderingen van Inge en mijn onlinelessen<br />
moeten natuurlijk wel in alle rust gedaan kunnen worden.<br />
Afstandsonderwijs vergt zelfs meer tijd dan normaal lesgeven.<br />
Als u dit leest zijn de beperkingen voor een deel opgeheven<br />
en zal er ook weer meer buitenshuis gewerkt worden. Ik zit<br />
waarschijnlijk weer een aantal dagen in de week op school<br />
en Inge is aan het filmen of monteren. Zal Daniël weer in<br />
haar eigen woning zijn? Als het atelier gesloten blijft, is het<br />
leven wel beperkt en eenzaam. Mogen we haar dan wel<br />
de weekenden naar huis halen of zijn verplaatsingen niet<br />
wenselijk? En misschien nog wel het belangrijkste: is er<br />
een nieuwe afspraak voor het onderzoek bij SEIN? Want die<br />
epilepsie moet toch wel eens grondig aangepakt worden. ■<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
25
Persoonlijk verhaal<br />
En we hebben er begrip voor, natuurlijk hebben we er begrip<br />
voor. Maar ‘het moet wel veilig blijven’. Zéker. Maar hoe<br />
pakken we het dan aan? Hoeveel vrijheid kunnen we hem<br />
geven? De groepsleiding en de gedragsdeskundige denken<br />
mee. Dat is heel fijn. Het geeft ons als ouders het gevoel dat<br />
hij in goede handen is.<br />
Hoe gaat het met<br />
Kester in coronatijd?<br />
Beleid op maat<br />
Ook in coronatijd, waarin hij niet meer naar huis kan, en wij<br />
ook niet meer bij hem op bezoek, hebben we het gevoel dat<br />
hij in goede handen is. Maar nu is de bewegingsvrijheid nog<br />
beperkter. De werkplaatsen werden gesloten. Oei, de hele<br />
dag binnen zitten dan? Nee, gelukkig was het prachtig weer<br />
(vervelend voor de boeren, die droogte, maar voor Kester en<br />
zijn medebewoners in coronatijd een zegen) en kon er veel<br />
gewandeld en gefietst worden, op het eigen terrein, dat dan<br />
weer wel. Gelukkig een mooi, groen terrein, maar toch, een<br />
beperking. Geen wandelingetjes meer naar het dorp, geen<br />
fietstochtjes meer door de prachtige Beemster, geweldig<br />
mooi in deze lentetijd. Niet meer rijden met het busje,<br />
hoewel…. Er is beleid op maat: voor sommige bewoners<br />
wordt een uitzondering gemaakt. Het lijkt op een intelligente<br />
lockdown. Kester hoort soms bij die uitzonderingen. In de<br />
rapportage lees ik dat er toch af en toe een ritje met het<br />
busje is en dat ze een klein eindje buiten het terrein mogen<br />
fietsen met hem. Tja, hij is mobiel, heeft de energie van een<br />
jongeman van dertig en hij kan behoorlijk doorzeuren ook. ➝<br />
tekst Yvonne Strikwerda<br />
foto's Breidablick<br />
Kester* is in januari dertig geworden, een hele mijlpaal, met,<br />
voor vele ouders herkenbaar, dat dubbele gevoel: een jonge<br />
man in de kracht van zijn leven, máár… Het is hem niet<br />
gegeven om zélf zijn leven te bepalen, zoals zijn broer van<br />
24 en zijn zus van 32. Tot in de kleinste dingen wordt voor<br />
hem bepaald wat er wanneer gaat gebeuren en hoe dat gaat<br />
gebeuren. Geen wonder dat hij af en toe zijn vrijheid néémt.<br />
De vrijheid om… Ja, wat kun je eigenlijk binnen de grenzen<br />
van het leven in een groep in een instelling voor mensen<br />
met een verstandelijke beperking? Met lieve, betrokken,<br />
hardwerkende groepsbegeleiders, dat zeker. Als je dan met<br />
de mensen van de ‘transportwerkplaats’ over het terrein<br />
loopt met de kar met kratjes die bij de verschillende huizen<br />
moeten worden bezorgd, peer je hem af en toe en doe je je<br />
éigen rondje. Om vervolgens na een minuutje of tien weer<br />
op te duiken. De begeleiders kennen dit zo langzamerhand<br />
van hem. We noemden het eerst ‘wegloopgedrag’, maar<br />
bedachten al snel dat dat geen goed woord is, want echt wég<br />
loopt hij niet. Hij is wel wijzer… We hebben nog geen beter<br />
woord gevonden. Met een mooi woord zeggen we nu: hij eist<br />
een stukje 'autonomie' op.<br />
26 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Dan maak je als groepsleiding zo’n keuze, want Kester knapt<br />
er enorm van op en is daarna meestal weer zijn gezellige<br />
(redelijk) hanteerbare zelf. Waarbij gezegd moet worden dat<br />
twee pilletjes Risperidon per dag en de recente ophoging<br />
van de Depakine ook een handje meegeholpen hebben<br />
om zover te komen. Maar dat is een ander verhaal. Toch is<br />
Kesters energie als mobiele jongeman van dertig zo groot dat<br />
een extra stukje fietsen of een ritje met het busje nog niet<br />
voldoende zijn om het ‘binnen zijn’ voor hem verteerbaar<br />
te maken. De medewerkers van de werkplaats werken nu<br />
mee op de woonhuizen en zo zijn één-op-één activiteiten als<br />
fietsen en dergelijke mogelijk en zo kan het ook gebeuren dat<br />
Kester sinds kort toch bijna dagelijks kratjes gaat rondbrengen<br />
met de bakfiets samen met een vaste medewerker. Hij<br />
was vóór de coronalockdown nét zo ver dat hij aan de voor<br />
hem nieuwe transportwerkplaats gewend was en een van<br />
mijn zorgen was dat hij door de coronatijd weer helemaal<br />
zou terugvallen. Nu heb ik goede hoop dat dat niet gaat<br />
gebeuren.<br />
Alles overziend kan ik zeggen dat ik mijn hart vasthield toen<br />
deze periode begon, maar dat ik erg opgelucht ben dat het<br />
met Kester relatief goed gaat (het blijft altijd relatief…). Na<br />
een moeilijke periode vorige zomer en in de herfst, die te<br />
maken had met een aantal grote veranderingen in zijn leven,<br />
waren we net op de goede weg. Ik vreesde een terugval.<br />
Hoewel ik zie dat in de laatste paar weken de spanning toch<br />
soms weer oploopt (en er dan weer een lorazepammetje aan<br />
te pas moet komen) en er ook weer een incidentformulier is<br />
ingevuld omdat er een paar klappen vielen, kan ik zeggen dat<br />
er momenteel, door de enthousiaste en liefdevolle inzet van<br />
de begeleiding en het intelligent omgaan met de regels, een<br />
acceptabele situatie is. Dat alle bewoners in hetzelfde schuitje<br />
zitten, en hij ook geen andere ouders ziet binnenkomen, en<br />
geen andere bewoners naar huis ziet gaan, helpt ook mee. Er<br />
is op een bepaalde manier, voor zover ik het met de huidige<br />
afstand kan beoordelen, misschien zelfs meer rust.<br />
Nog geen besmetting<br />
Er is op de instelling nog geen besmetting geweest. Ouders<br />
werden in het begin dagelijks op de hoogte gebracht van<br />
besluiten, maatregelen en ontwikkelingen door middel van<br />
een speciaal coronabulletin. Na verloop van tijd verscheen dit<br />
minder vaak. Een goed teken. Bewoners worden nog steeds<br />
twee keer per dag getemperatuurd. In het coronabulletin<br />
las ik dat de instelling beschikt over voldoende mondkapjes<br />
en beschermingsmiddelen mochten er toch besmettingen<br />
komen. Ik vertrouw daar maar op.<br />
Ik vroeg me wel af hóe ze het doen. Je leest zulke<br />
tegenstrijdige en rare verhalen in de krant. Maar ik wil de<br />
harde werkers ook niet lastigvallen met zo’n vraag. Ook werd<br />
ons gevraagd als ouders om een formulier in te vullen over<br />
wat er zou moeten gebeuren mocht Kester besmet worden:<br />
wel/niet aan de beademingsmachine, wel/niet naar de IC?<br />
Ik begrijp de vraag, alle bewoners zijn immers anders en je<br />
kunt er maar beter van tevoren over nadenken. Je kunt er<br />
misschien heel lang over praten, maar Jurjen, zijn vader, en<br />
ik hadden weinig tijd nodig voor het beantwoorden van die<br />
vragen. Hoezo niet aan de beademing? Een jongeman van<br />
dertig, zou je bij onze andere kinderen van ongeveer dezelfde<br />
leeftijd ook maar een moment aarzelen met je antwoord<br />
op die vraag? Zo kreeg ik de indruk dat het Crisisteam (een<br />
soort OMT van Breidablick, de instelling waar hij woont) aan<br />
alles dacht. Ook, natuurlijk, aan de eigen werknemers. In<br />
het coronabulletin stonden ook goede raadgevingen voor<br />
het personeel, en voor hen was er ook de mogelijkheid<br />
tot ondersteuning en coaching. Van een heel ander, lichter,<br />
kaliber was de beslissing dat er op ieder huis een beamer<br />
kwam, zodat de groepsleiding ‘filmavondjes’ kon organiseren,<br />
compleet met popcorn. Kester geniet ervan, zag ik op de foto<br />
die ik ontving. Er is (goddank) geen tv op de (antroposofische)<br />
instelling. Ook heb ik voor het eerst met Kester geskypet.<br />
Weliswaar ging hij niet voor de camera zitten (had ik ook<br />
niet verwacht), maar hij danste door de kamer en zwaaide<br />
(had ik wel gehoopt)! Jurjen had dezelfde ervaring. Hij was<br />
daarna blij en het stelde hem gerust, hoorden we van de<br />
begeleiders. We zijn er nog! Dat weet hij gelukkig. Wannéér<br />
we elkaar weer zien weten we nu nog niet. Het blijft nu stil,<br />
sinds de persconferentie van dinsdag 6 mei is er nog geen<br />
coronabulletin, het Crisisteam vergadert denk ik nog. Niet<br />
zo gek, want er werd niets gezegd over mensen met een<br />
beperking die in instellingen wonen. We wachten het maar<br />
even af, misschien is er toch op een intelligente manier een<br />
versoepeling mogelijk... Ik verheug me al op die lach op zijn<br />
gezicht!<br />
*Een paar jaar geleden verscheen over Kester een boekje,<br />
geschreven door zijn vader, Jurjen Tak: “Tien dingen die ik<br />
van Kester heb geleerd”. Het boekje is nog te bestellen in de<br />
webshop van de <strong>STSN</strong> voor tien euro. Het is een bewerking<br />
van een eerder in het <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong> verschenen serie artikelen<br />
over het leven met en de opvoeding van Kester. ■<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
27
Column<br />
Wanneer ‘corontaine’<br />
het nieuwe normaal wordt<br />
tekst en foto’s Lotte van Nifterik<br />
Maar na een week of twee merkte ik toch dat mijn gepieker<br />
de overhand nam en dat onrust de boventoon ging voeren.<br />
Hierdoor raakte ik onproductief, omdat ik in mijn hoofd bleef<br />
zitten. Dit was het nieuwe leven: geen terrasjes met een<br />
pilsje, geen bioscoop, geen concerten en festivals. Dat dit het<br />
‘nieuwe normaal’ was, vond ik benauwend en redelijk saai.<br />
Onze generatie millenials staat erom bekend dat we alles<br />
gemakkelijk kunnen bereiken en dat alles ook binnen<br />
handbereik ís. Het wordt haast als vanzelfsprekend gezien.<br />
Jonge mensen worden beïnvloed door de levensstijl van<br />
influencers op Instagram. Waar hier, wellicht enkelen,<br />
wellicht velen, bij zijn die graag hun levensstijl hierop aan<br />
passen. Het is ook lastig te vermijden als je de hele dag met<br />
socialmediaposts wordt overweldigd. De vanzelfsprekendheid<br />
van ons ‘normale leventje’ dat we kenden voor corona,<br />
was eigenlijk niet zo normaal. Hier kwam ik achter toen<br />
‘corontaine’ startte.<br />
Door corontaine leerde ik weer terug naar de basis te gaan,<br />
mezelf te resetten. Dit ging niet vanzelf, want ineens zaten<br />
we binnen. Er werd door de overheid verwacht dat de<br />
maatschappij zich direct aanpaste. Instagram en andere<br />
media bombardeerden ons met ‘Hoe kan je je dag zo efficiënt<br />
mogelijk indelen? Maak een planning, doe iets met je dag.’ En<br />
eerlijk gezegd lukte dat aardig: ik stond op, ging werken of de<br />
hele dag studeren en in de avond had ik ontspanning.<br />
Wat ik daarnaast merkte was dat mijn voedselinname niet<br />
overeenkwam met mijn energieverbruik. Waar ik al langer<br />
mee bezig wilde zijn, daar had ik nu de kans voor: ik wilde<br />
gezonder leven, minder vlees en vis eten en bewustere<br />
keuzes maken, ten behoeve van mijn welzijn. Langzamerhand<br />
creëerde ik onbewust een nieuw doel dat mij de motivatie<br />
gaf om er volledig voor te gaan. Bijna elke dag deed ik<br />
minimaal twintig minuten tot een uur yoga en zorgde ik<br />
ervoor dat ik genoeg en gezond at. Ik merkte ook fysieke<br />
veranderingen. Ik voelde me minder ‘laf en zwaar’, maar juist<br />
beter en fitter. Mijn gepieker en geworstel over ‘het nieuwe<br />
normaal’ doofde langzamerhand, ik accepteerde de huidige<br />
situatie en ik kon de goede dingen eruit plukken.<br />
Maar naast de persoonlijke situatie, veranderen we zelf ook<br />
ten opzichte van elkaar. Er is weer oog voor een ander en<br />
mensen zijn vriendelijker. Samen proberen we er het beste<br />
van te maken en elkaar hulp te bieden waar nodig. Er worden<br />
mini-concerten gegeven op daken en balkons, dansscholen<br />
geven onlinelessen en wederom stromen sociale media<br />
over van dit soort gebaren. De basis kreeg als het ware een<br />
gouden randje. Ik werd me ervan bewust wat binnen zitten<br />
voor de maatschappij betekent.<br />
In deze tijd maakt iedereen zijn of haar eigen proces door.<br />
Wellicht gaan we na deze corontaine wel meer thuiswerken,<br />
hoeven we niet speciaal voor een meeting naar kantoor of<br />
komen er andere mogelijkheden om bepaalde lessen te geven.<br />
In elk geval, laten we positieve ervaringen van het nieuwe<br />
normaal meenemen naar een normaal dat bevorderlijk is voor<br />
iedereen. ■<br />
28 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Sponsoring<br />
Agenda (onder voorbehoud)<br />
<strong>Contact</strong>dag:<br />
10 oktober 2020<br />
Expertmeeting:<br />
16 oktober 2020<br />
Stichting <strong>TSC</strong> Fonds<br />
Stichting <strong>TSC</strong> Fonds steunt projecten die één of meer van de<br />
volgende doelstellingen nastreven:<br />
• de diagnostiek van <strong>TSC</strong> verbeteren<br />
• het <strong>TSC</strong>-ziekteproces leren kennen en doorgronden<br />
• gerichte behandeling van de aandoening<br />
Een ANBI kan voor donateurs een interessant<br />
belastingvoordeel opleveren.<br />
Bankrekeningnummer: NL05ABNA0463889584<br />
Stichting <strong>TSC</strong> Fonds stelt jaarlijks € 60.000 beschikbaar<br />
voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De<br />
Stichting streeft ernaar zoveel mogelijk onderzoeksgroepen<br />
met goede voorstellen een kans te geven.<br />
De Stichting <strong>TSC</strong> Fonds is een ANBI,<br />
een algemeen nut beogende instelling.<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
29
Column<br />
Hoe ziet de <strong>STSN</strong> er<br />
over vijf of tien jaar uit?<br />
Hoe vinden mensen met <strong>TSC</strong> en hun familie elkaar in de toekomst? Allemaal via internet? Hoewel dat zeker verder<br />
zal groeien, geloven wij dat de behoefte om elkaar ‘echt’ te ontmoeten voor het uitwisselen van ervaringen, altijd<br />
zal blijven. Fysieke bijeenkomsten blijven van belang en die zullen we als <strong>STSN</strong> dus ook blijven organiseren.<br />
Maar aan de andere kant kunnen we het internet niet meer wegdenken uit de samenleving. Die rol wordt alleen<br />
maar groter. Dat zien we in de afgelopen tijd met Corona extra benadrukt worden.<br />
tekst Dave Tuijp<br />
Hoewel de voordelen van elkaar fysiek zien, groot zijn, heeft<br />
het internet ook een aantal grote voordelen. Zo hoef je niet<br />
te reizen, is het altijd in te plannen, kan het bijna overal op<br />
elk moment en kan je makkelijk heel veel mensen bereiken.<br />
Ook is het makkelijker om mensen actief te betrekken bij<br />
wat er op internet gebeurt. Maar aan de andere kant moet<br />
je privacy, van iedereen in het algemeen, maar kwetsbare<br />
mensen in het bijzonder, beschermen.<br />
De <strong>STSN</strong> ziet de voordelen van internet voor zijn eigen<br />
rol en die kunnen nog veel beter benut worden. Fysieke<br />
bijeenkomsten blijven zoals gezegd belangrijk, maar je hebt<br />
wel doorlopend vrijwilligers nodig om dit te organiseren. En<br />
het is steeds moeilijker om vrijwilligers te vinden die zich<br />
voor langere tijd willen inzetten. Op het moment dat we<br />
onze aanwezigheid op internet interactiever kunnen maken,<br />
wordt de afhankelijkheid van vrijwilligers ook kleiner wanneer<br />
de gebruikers meehelpen met het actueel houden van de<br />
informatie en het met elkaar in gesprek gaan. Dan nog<br />
zijn voldoende vrijwilligers nodig, maar bijdragen aan onze<br />
aanwezigheid op internet zijn veel makkelijker te organiseren<br />
en ook in kleinere activiteiten te verdelen.<br />
Onze website www.stsn.nl, sociale media als Facebook en<br />
het <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong> willen we meer integreren zodat deze media<br />
elkaar kunnen versterken. Mogelijk hebben jullie al gemerkt<br />
dat er meer berichten op Facebook verschijnen die doorlinken<br />
naar www.stsn.nl. De volgende stap is om te onderzoeken<br />
welke informatie zoal gezocht wordt op onze website. Daar<br />
kunnen we dan op inspelen door deze informatie op de<br />
website uit te breiden, maar ook door bijvoorbeeld over die<br />
onderwerpen te schrijven in de komende edities<br />
van <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>. Zo gaan de verschillende media elkaar<br />
versterken. Dan moeten we uiteraard wel zorgen dat de<br />
informatie up-to-date blijft. Dat kost tijd en daar hebben<br />
we hulp bij nodig.<br />
De stap die wij daarna willen zetten is de<br />
<strong>STSN</strong>-community te activeren op een veiliger medium<br />
dan alleen Facebook, met meer toegevoegde waarde en<br />
mogelijkheden. Eerder hebben wij al geschreven over het<br />
Waihonapedia project waar de <strong>STSN</strong> aan heeft meegewerkt.<br />
Via dit medium kan de <strong>STSN</strong> samen met de leden een<br />
internetcommunity creëren die elkaar versterkt, die zowel<br />
aan de behoeften van actieve deelnemers als van ‘passieve<br />
lezers’ kan voldoen. Want elke actieve deelnemer op de<br />
sociale media is vaak ook begonnen als ‘passieve lezer’.<br />
In de komende nummers van <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong> en op Facebook<br />
zullen we hier meer aandacht aan besteden. We hopen dat<br />
mensen hier actief op gaan reageren. Ook vrijwilligers die<br />
willen bijdragen door hun kennis te delen zijn zeer welkom.<br />
Dit kan op je eigen moment, op de plek die je zelf wil. Want<br />
de internetcommunity die we willen zijn, wordt alleen echt<br />
waardevol door actieve gebruikers die het gebruik de moeite<br />
waard maken. En aan ervaringsdeskundigen is onder onze<br />
achterban geen gebrek.<br />
Wordt vervolgd! Houd onze Facebook-pagina en de volgende<br />
nummers van TCS <strong>Contact</strong> in de gaten. Heb je vragen, ideeën,<br />
suggesties of wil je meehelpen? Stuur dan een mail naar<br />
penningmeester@stsn.nl. ■<br />
30 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Bestuursmededelingen<br />
Bestuursmededelingen<br />
tekst Jan-Paul Wagenaar<br />
En toen was er. . . corona<br />
De vorige keer sloot ik af met: “Laat het lustrum 2021 maar<br />
komen!” Een uiting van energie en mogelijkheden die we<br />
half februari jl. in het vizier hadden. Op dat moment stond<br />
corona aan de deur te kloppen. Drie maanden verder is de<br />
wereld compleet veranderd. Thuis hebben we te maken met<br />
niet of anders werken, kinderen die van de ene op de andere<br />
dag hun dagelijkse ritme rigoureus moeten aanpassen en<br />
allerlei voorzorgsmaatregelen om besmetting door corona<br />
te voorkomen. Dit heeft een enorme impact op een ieders<br />
leven. Met gezin of huisgenoten breng je veel en intensief<br />
tijd door, vrienden en familie buitenshuis kun je niet of zeer<br />
beperkt fysiek ontmoeten. Ik ga ervan uit dat corona voor<br />
mensen met <strong>TSC</strong> een extra uitdaging kan zijn. Ritme en vaste<br />
patronen worden verstoord, zorg en behandeling moeten<br />
anders benaderd worden. Een extra dimensie voor de persoon<br />
met <strong>TSC</strong> en/of zijn of haar verzorgers. We willen speciaal<br />
ouders en verzorgers van mensen met <strong>TSC</strong> in een instelling<br />
een hart onder de riem steken. Zij mochten/mogen lange tijd<br />
niet op bezoek of bezoek ontvangen. Ouders en verzorgers<br />
moeten op afstand, in verdriet en onmacht, toezien dat hun<br />
kinderen met (ernstige) gedragsproblemen te maken hebben.<br />
Begin mei kwam de eerste indicatie van de regering dat een<br />
aantal beperkingen voorzichtig kunnen worden versoepeld.<br />
Goed nieuws. Toch zal eenieder zich realiseren dat corona<br />
de komende tijd ons leven zal blijven beïnvloeden. Ik wens<br />
iedereen erg veel sterkte en wijsheid op de weg vooruit en<br />
hoop dat er voldoende lichtpuntjes komen waar je je weer<br />
aan op kunt trekken.<br />
<strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong> nummer 150!<br />
Gelukkig hebben we ons mooie blad <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>! We hopen<br />
dat het op de mat vallen van deze editie eenieder weer<br />
een beetje opbeurt in deze zorgelijke tijden. En tegelijkertijd:<br />
een prachtige mijlpaal, 150 nummers! Een pluim voor alle<br />
vrijwilligers en mensen die met bijdragen de totstandkoming<br />
van ons blad al die jaren hebben mogelijk gemaakt.<br />
De fysieke vergaderingen zijn natuurlijk weggevallen,<br />
maar in plaats daarvan hebben we nu iets frequenter overleg<br />
met digitale beeldverbinding. Aanvankelijk spraken we elkaar<br />
iedere week een uurtje op maandagmiddag, ondertussen<br />
is dit afhankelijk van de agenda eenmaal per twee tot drie<br />
weken. Vergaderen met beeldverbinding werkt op zich goed.<br />
Het is de komende tijd verkennen welke activiteiten in 2020<br />
nog gepland en verzorgd kunnen worden en welke zaken<br />
onze aandacht en prioriteit behoeven.<br />
Bijeenkomsten<br />
Het zal u niet ontgaan zijn, maar de meeste bijeenkomsten<br />
die tot halverwege 2020 waren gepland zijn afgelast.<br />
Aanvankelijk hebben we geprobeerd terughoudend in het<br />
afgelasten te zijn, maar half maart was duidelijk dat er maar<br />
één verstandige route was. De expertbijeenkomst, gepland<br />
op 27 maart was de eerste bijeenkomst waar een streep<br />
door ging. We hebben een alternatieve datum in 2020<br />
gepland namelijk 16 oktober. De familiedag zou dit jaar in<br />
juni plaatsvinden, maar kan gezien de situatie logischerwijze<br />
niet doorgaan. We hebben met de locatie afgesproken<br />
onze boeking naar 2021 door te zetten. Ook verschillende<br />
gespreksgroepen moesten we helaas afgelasten. We houden<br />
in de gaten hoe en wanneer het verstandig is om met een<br />
nieuwe planning te beginnen. We houden u op de hoogte via<br />
de website en onze sociale media.<br />
Verder zijn we begonnen met het organiseren van onze<br />
lustrumactiviteiten in 2021. De <strong>STSN</strong> viert dan haar veertigste<br />
verjaardag. Ook hierover houden we u op de hoogte.<br />
Heeft u vragen of opmerkingen?<br />
Aarzel niet en neem contact op via<br />
voorzitter@stsn.nl of info@stsn.nl.<br />
Bestuur<br />
Als bestuur van een vrijwilligersorganisatie probeer je zo<br />
adequaat mogelijk te schakelen. Normaal vergaderen we<br />
zes á zeven keer fysiek op een locatie in Utrecht. Tussendoor<br />
stemmen we af en regelen we zaken via internet of telefoon.<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
31
Sponsoring<br />
Sponsor de <strong>STSN</strong>: nieuwe ideeën<br />
en initiatieven voor sponsoring<br />
blijven welkom!<br />
Donaties, giften (bijvoorbeeld uit een nalatenschap) en schenkingen zijn erg belangrijk voor de <strong>STSN</strong>. Met uw bijdrage<br />
draagt u bij aan het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van én door vrijwilligers. Help ons helpen!<br />
tekst Jan-Paul Wagenaar<br />
Recente initiatieven<br />
Het laatste kwartaal zat vol met verrassende initiatieven en<br />
bijdragen. Het is hartverwarmend dat betrokken mensen op<br />
hun eigen manier ons werk ondersteunen. Dit steunt en helpt<br />
ons enorm, zowel financieel als in de motivatie. Hieronder<br />
volgen deze initiatieven en bijdragen.<br />
Elders in dit blad heeft u kunnen lezen dat tijdens de landelijke<br />
contactdag op 5 oktober j.l. de LaLa-Ladies een cheque ter<br />
waarde van € 1000 aan de <strong>STSN</strong> aanboden. De Lala-Ladies<br />
gaan door met het steunen van de <strong>STSN</strong>. Nogmaals dank voor<br />
jullie geweldige bijdrage ladies!<br />
Diko Kemmer woont en werkt momenteel in Melbourne,<br />
Australië. Hij heeft een nicht van veertien die <strong>TSC</strong> heeft. Op<br />
12 augustus j.l. vierde Diko zijn zesentwintigste verjaardag.<br />
Omdat hij ver weg van huis was, was er dus geen feestje voor<br />
familie en vrienden. In plaats daarvan heeft hij een online<br />
inzamelingsactie gedaan met als resultaat ruim € 800 voor de<br />
<strong>STSN</strong>. Diko, superrrr!!! Wij gaan zorgen dat jouw bijdrage goed<br />
besteed gaat worden.<br />
Verder kregen we de toezegging dat een familielid van iemand<br />
met <strong>TSC</strong> eind november een substantieel bedrag schenkt aan<br />
de <strong>STSN</strong>. Het geld is bedoeld voor het databasetraject. Een<br />
geweldig gebaar! We zijn ontzettend dankbaar voor deze<br />
bijdrage.<br />
Periodieke schenking<br />
Een schenking aan de <strong>STSN</strong> kan ook in 2019 een interessant<br />
fiscaal voordeel voor u betekenen. De <strong>STSN</strong> is door de<br />
Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende<br />
Instelling (ANBI). Met een schenking aan de <strong>STSN</strong> kunt u in<br />
één klap de <strong>STSN</strong> blij maken én tegelijkertijd zelf een fiscaal<br />
voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte<br />
van schenking bij de notaris regelen. Een dergelijke akte is<br />
tegenwoordig niet meer verplicht. Voor meer informatie kunt<br />
u altijd contact opnemen met penningmeester Dave Tuijp of<br />
kijken op www.stsn.nl. Klik dan op ‘Word lid of doneer!’<br />
De <strong>STSN</strong> opnemen in uw testament<br />
U kunt ons werk ook steunen door de <strong>STSN</strong> op te nemen in uw<br />
testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten, maar<br />
ook aan een goed doel. Hoe kunt u de <strong>STSN</strong> opnemen in uw<br />
testament? De eerste stap is het opstellen van een testament<br />
via een notaris. U kunt de <strong>STSN</strong> in uw testament aanwijzen<br />
als erfgenaam of (mede-)erfgenaam. Het hoeft niet om grote<br />
bedragen te gaan, iedere bijdrage is welkom. Een andere<br />
manier is het toekennen van een legaat aan <strong>STSN</strong>.<br />
Een legaat kan een vast bedrag in geld zijn, of een percentage<br />
van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit effecten,<br />
kunst of onroerende goederen. Omdat de <strong>STSN</strong> een ANBI-status<br />
heeft, hoeft de <strong>STSN</strong> geen erfbelasting over uw nalatenschap<br />
te betalen.<br />
Waar wordt uw bijdrage aan besteed?<br />
Uw bijdrage komt voor 100% ten goede aan het werk ten<br />
behoeve van mensen met <strong>TSC</strong>! Ieder jaar heeft de <strong>STSN</strong><br />
herkenbare activiteiten zoals de familiedag, de landelijke<br />
contactdag en diverse lotgenotenbijeenkomsten. Ook zorgen<br />
we vol overgave dat vier keer per jaar ons prachtige blad <strong>TSC</strong><br />
<strong>Contact</strong> bij u op de mat valt, vertegenwoordigen we <strong>TSC</strong> in<br />
allerlei processen rondom zorg en behandeling en onderhouden<br />
we gericht contact met medisch specialisten. Misschien wilt u<br />
een specifieke bestemming geven aan uw bijdrage. In overleg<br />
met u bekijken we dan graag wat mogelijk is. Wilt u het<br />
onderzoek naar <strong>TSC</strong> steunen, dan kunt u stichting <strong>TSC</strong> Fonds<br />
(partner van de <strong>STSN</strong>) opnemen in uw testament.<br />
Nuttige informatie<br />
Over het opstellen van een testament: www.notaris.nl<br />
Over het nalaten aan goede doelen: www.nalaten.nl<br />
Over de fiscale aspecten:<br />
www.belastingdienst.nl<br />
en www.anbi.nl<br />
Over stichting <strong>TSC</strong> Fonds:<br />
www.tscfonds.nl<br />
<strong>Contact</strong><br />
Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact opnemen<br />
met onze penningmeester Dave Tuijp: penningmeester@ststn.nl.<br />
32 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Wij collecteren digitaal!<br />
Wel zo veilig.<br />
Onze collectanten mogen dit jaar helaas niet langs de deuren,<br />
terwijl we juist nu alle steun kunnen gebruiken. Geef daarom<br />
veilig, anoniem en eenmalig via onze QR-code.<br />
Alvast hartelijk bedankt voor je steun.<br />
1. Open je Mobiel Bankieren App, Tikkie of camera<br />
2. Scan de QR-code<br />
3. Kies het bedrag waarmee je mensen met epilepsie<br />
wilt steunen<br />
Kun je geen QR-code scannen, maar wil je wel graag helpen?<br />
Doneer dan eenmalig en anoniem in onze digitale<br />
collectebus via www.epilepsie.nl/geef.<br />
Hartelijk bedankt!<br />
DEF_advertentie collecte 2020.indd 1 25-05-20 12:05<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
33
Stichting Tubereuze<br />
Sclerosis Nederland<br />
<strong>STSN</strong> is een landelijke organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (<strong>TSC</strong>), hun partners, ouders, verzorgers,<br />
familieleden en bij <strong>STSN</strong> aangesloten deskundigen.<br />
<strong>STSN</strong> behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die<br />
te maken hebben met <strong>TSC</strong>.<br />
<strong>STSN</strong> stelt zich tot doel een optimale kwaliteit van leven en<br />
zorg voor mensen met <strong>TSC</strong> te realiseren. En, om de overerving<br />
van <strong>TSC</strong> zo veel mogelijk te voorkomen. Hiervoor zijn o.a. nodig:<br />
• betrouwbare en volledige informatie<br />
• snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat<br />
• goede ondersteuning bij het leren omgaan met <strong>TSC</strong><br />
<strong>STSN</strong> vindt het belangrijk dat mensen met <strong>TSC</strong>, zover als hun<br />
aandoening dat toestaat, de regie ten aanzien van behandeling<br />
en zorg in eigen hand kunnen houden.<br />
<strong>STSN</strong> tracht haar doelstelling te bereiken door:<br />
• belangenbehartiging<br />
• informatievoorziening<br />
• lotgenotencontact<br />
• samenwerking met relevante instanties en organisaties<br />
• stimuleren van geïntegreerde zorg en behandeling in<br />
landelijke expertisecentra<br />
• bevorderen van wetenschappelijk onderzoek<br />
• fondsenwerving<br />
De kennis die nodig is, verkrijgt <strong>STSN</strong> in de eerste plaats van<br />
mensen met <strong>TSC</strong> en hun ouders en verzorgers. Daarnaast<br />
ook van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van<br />
wetenschappelijke onderzoekers. De verzamelde kennis vormt<br />
het fundament voor de activiteiten van <strong>STSN</strong>. <strong>STSN</strong> wil de<br />
functie van landelijk bekend platform vervullen. Hier ontmoeten<br />
mensen met <strong>TSC</strong>, hun ouders, verzorgers, partners en andere<br />
betrokkenen elkaar en vinden ze informatie en ondersteuning.<br />
Belangenbehartiging<br />
<strong>STSN</strong> behartigt de belangen van alle mensen met <strong>TSC</strong>. <strong>STSN</strong><br />
pleit bij zorgaanbieders voor een gedifferentieerd en goed<br />
zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker.<br />
Aansluitend streeft <strong>STSN</strong> in haar contacten met zorgverzekeraars<br />
naar een goed pakket van verzekerde zorg. Samen met andere<br />
patiëntenorganisaties voert <strong>STSN</strong> een krachtig pleidooi voor de<br />
belangen van mensen met <strong>TSC</strong>.<br />
<strong>STSN</strong> werkt samen met een grote groep deskundigen op<br />
medisch en gedragsgebied in een expertnetwerk. Via nationale<br />
en internationale contacten wordt getracht kennis inzake <strong>TSC</strong><br />
continu uit te bouwen, en ten goede te laten komen aan<br />
mensen met <strong>TSC</strong>.<br />
Mede dankzij de initiatieven van <strong>STSN</strong> is er een goede<br />
infrastructuur voor <strong>TSC</strong> in Nederland: DNA-onderzoek naar<br />
<strong>TSC</strong> wordt uitgevoerd bij Klinische Genetica van het Erasmus<br />
MC in Rotterdam.Voor <strong>TSC</strong>-diagnostiek en follow-up controle<br />
bij kinderen kan men terecht bij het Sylvia Tóth Centrum<br />
(Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht) en het Sophia<br />
Kinderziekenhuis (Erasmus MC, Rotterdam). Voor volwassenen<br />
met <strong>TSC</strong> zijn er speciale poliklinieken bij het Universitair Medisch<br />
Centrum te Utrecht en het Erasmus MC te Rotterdam. De<br />
faciliteiten in Utrecht en Rotterdam maken onderdeel uit van de<br />
in 2015 door het Ministerie van VWS erkende Expertisecentra<br />
voor <strong>TSC</strong>. Tenslotte kan een beroep gedaan worden op een<br />
landelijk werkzaam Expertiseteam <strong>TSC</strong> en Gedrag.<br />
Samen met Stichting <strong>TSC</strong> Fonds (www.tscfonds.nl) stimuleert<br />
<strong>STSN</strong> wetenschappelijk onderzoek naar <strong>TSC</strong>. Eind jaren tachtig<br />
van de vorige eeuw verleende <strong>STSN</strong> actieve medewerking<br />
aan onderzoek naar de genetische oorsprong van <strong>TSC</strong>. Dit<br />
leidde tot de lokalisatie van het <strong>TSC</strong>2-gen in 1993 en het<br />
<strong>TSC</strong>1-gen in 1997. Daarna richtte het onderzoek zich op het<br />
beter begrijpen van de oorzaken van <strong>TSC</strong> en op het vinden van<br />
behandelmogelijkheden. Het <strong>STSN</strong> lustrumboek uit 2011 ‘Het<br />
verhaal van dertig jaar onderzoek naar <strong>TSC</strong>’ geeft daar een goed<br />
beeld van. Ook na 2011 is er veel onderzoek naar <strong>TSC</strong> verricht.<br />
Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij <strong>TSC</strong> wordt<br />
gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie van<br />
Hubbeling en Mulder in 2000, het betrekken van internationale<br />
experts in het netwerk (Professor Petrus de Vries, Kaapstad,<br />
Zuid-Afrika) en het project ‘<strong>TSC</strong> in verschillende levensfasen’<br />
van het Expertiseteam <strong>TSC</strong> en Gedrag dat eind 2015 heeft<br />
geresulteerd in het handboek ‘<strong>TSC</strong> in verschillende<br />
levensfasen – achtergronden , uitleg en praktische adviezen bij<br />
psychische en gedragsproblemen’ en de hieruit voorkomende<br />
brochure. ➝<br />
34 zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>
Informatievoorziening<br />
<strong>STSN</strong> geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met<br />
<strong>TSC</strong>. Dit gebeurt onder meer in goed leesbare brochures,<br />
filmpjes, een eigen tijdschrift - het ‘<strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong>’ - en via de<br />
website (www.stsn.nl). Ook wordt actief gebruik gemaakt van<br />
Facebook. Op basis van door <strong>STSN</strong> verstrekte informatie zijn<br />
betrokkenen beter in staat zelfstandig en bewust beslissingen te<br />
nemen.<br />
<strong>STSN</strong> informeert systematisch een aantal relevante<br />
doelgroepen en instanties om <strong>TSC</strong> goed op de kaart te zetten<br />
en te houden én om de mogelijkheden van <strong>STSN</strong> te etaleren.<br />
Denk bijvoorbeeld aan publicaties in vaktijdschriften, links<br />
met websites, brochures en gerichte mailings. Maar ook<br />
aan het onderhouden van relaties met kinderartsen, artsen<br />
verstandelijk gehandicapten (AVG), neurologen, huisartsen,<br />
gedragswetenschappers, enzovoorts.<br />
Lotgenotencontact<br />
<strong>STSN</strong> organiseert contacten met lotgenoten om onder<br />
deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. Dit<br />
gebeurt op verschillende manieren.<br />
In de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke contactdag<br />
voor alle <strong>STSN</strong>-ers. Op de contactdag worden inhoudelijke<br />
inleidingen verzorgd door specialisten uit het netwerk en<br />
andere relevante instanties. Ook worden er workshops en<br />
gespreksgroepen gehouden. Een belangrijk onderdeel van de<br />
contactdag is ook het informeel uitwisselen van ervaringen en<br />
inzichten. Nieuwkomers ervaren de contactdag als een feest van<br />
herkenning , ondanks dat er van tevoren best tegen deelname<br />
opgezien wordt.<br />
Ook is er jaarlijks een familiedag. Dit is een grote bijeenkomst<br />
gericht op families van mensen met <strong>TSC</strong>. Belangrijkste doel van<br />
deze dag is elkaar ontmoeten in een sfeer van een ‘dagje uit’.<br />
Daarnaast wordt er elk jaar een aantal kleinere bijeenkomsten<br />
gehouden. Dit betreft bijeenkomsten rond een bepaalde<br />
leeftijdsgroep (bijvoorbeeld ouders met jonge kinderen met<br />
<strong>TSC</strong> of pubers met <strong>TSC</strong>), of rond een specifiek knelpunt. Alle<br />
bijeenkomsten staan onder deskundige begeleiding.<br />
Samenwerken<br />
Samenwerken is voor <strong>STSN</strong> van groot belang. Zeker omdat<br />
<strong>TSC</strong> een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is <strong>STSN</strong> een<br />
waardevolle organisatie vanwege haar kennis met betrekking<br />
tot het omgaan en leven met <strong>TSC</strong>.<br />
Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals<br />
kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt met<br />
organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere<br />
patiëntenbeweging als geheel.<br />
Zo werkt <strong>STSN</strong> samen met Vereniging van Samenwerkende<br />
Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de koepelorganisatie<br />
Ieder(in) – netwerk voor mensen met een beperking of<br />
chronische ziekte – de Nederlandse Patiënten Consumenten<br />
Federatie (NPCF) en in platformverband met allerlei bij epilepsie<br />
betrokken partijen.<br />
Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties<br />
die actief zijn op verwante terreinen, zoals Epilepsievereniging<br />
Nederland, Nierpatiëntenvereniging en Nederlandse Vereniging<br />
voor Autisme.<br />
<strong>STSN</strong> zoekt ook de samenwerking met partners zoals<br />
zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de<br />
wetenschappelijke wereld. Zo vervult <strong>STSN</strong> een rol bij de<br />
ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale<br />
begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en<br />
van wetenschappelijk onderzoek. De hiervoor genoemde<br />
<strong>TSC</strong> Expertisecentra en het Expertiseteam <strong>TSC</strong> en Gedrag zijn<br />
rechtstreekse gevolgen van deze aanpak.<br />
Stimuleren van concentratie van zorg in<br />
landelijk werkzame expertisecentra<br />
<strong>TSC</strong> is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent per definitie<br />
dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale zorg<br />
voor <strong>TSC</strong>-patiënten te komen. In Nederland zijn twee van<br />
overheidswege erkende Expertisecentra voor <strong>TSC</strong>, namelijk in<br />
Rotterdam en Utrecht. Jaarlijks belegt <strong>STSN</strong> samen met Stichting<br />
<strong>TSC</strong> Fonds een expertmeeting om kennis en ideeën te delen en<br />
verdere samenwerking te stimuleren. Ook elders in de wereld<br />
wordt relevant <strong>TSC</strong>-gerelateerd werk gedaan. <strong>STSN</strong> participeert<br />
gericht in relevante internationale verbanden.<br />
Stimuleren van wetenschappelijk<br />
onderzoek<br />
<strong>STSN</strong> werkt intensief samen met partner Stichting <strong>TSC</strong> Fonds<br />
(www.tscfonds.nl) in het stimuleren van wetenschappelijk<br />
onderzoek naar <strong>TSC</strong>. <strong>STSN</strong> ondersteunt wetenschappelijke<br />
initiatieven waar mogelijk in woord en daad. Stichting <strong>TSC</strong><br />
Fonds ondersteunt onderzoek naar <strong>TSC</strong> financieel. Stichting <strong>TSC</strong><br />
Fonds schrijft jaarlijks een call uit voor onderzoeksvoorstellen<br />
op het gebied van <strong>TSC</strong>. Deze worden beoordeeld door een<br />
internationale commissie van erkende <strong>TSC</strong>-specialisten.<br />
Fondsenwerving<br />
Naast overheidssubsidie is <strong>STSN</strong> aangewezen op<br />
sponsorinitiatieven en fondsenwerving om haar activiteiten en<br />
initiatieven te bekostigen.<br />
zomer 2020 | <strong>TSC</strong> <strong>Contact</strong><br />
35
www.stsn.nl
Change language