STSN 3984 TSC-Contact 2 zomernummer WEB

nummer 150 | zomer 2020

TSC Contact

STSN-lid in beeld:

“Op het parkeerterrein wilde

ik nog omdraaien naar huis”

Yvonne: “Ik vreesde een terugval”

Een kijkje in het huidige

leven van de redactie…

www.stsn.nl

In dit nummer

4 Jochem missen tijdens de coronacrisis

7 Column Lara

10 Redactieleden in coronatijd

13 Onze zoon Pieter: het vervolg

16 Stamcelonderzoek Ype Elgersma

18 Column Leonore

19 STSN-lid in beeld

20 De STSN Expertmeeting en corona

21 Tip en truc hoek

25 Hoe gaat het met Daniël in coronatijd?

26 Hoe gaat het met Kester in coronatijd?

28 Column Lotte

29 Agenda

29 TSC Fonds

30 Hoe ziet de STSN er over vijf of tien jaar uit?

31 Bestuursmededelingen

32 Sponsorrubriek

34 Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

colofon

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 38 | nummer 150

Bestuur STSN

Jan-Paul Wagenaar, voorzitter

Dave Tuijp, penningmeester

Jos Scheurink

Leonore Kuijpers

Secretariaat STSN

Blauwe Baai 14, 1132 PR

Volendam

E-mail: info@stsn.nl

Website: www.stsn.nl

Redactie

Francesco Dioguardi

Yasmara Olyslag

Anna Philipoom

Jos Scheurink

Yvonne Strikwerda

Vormgeving

MEO Alkmaar

Adres TSC Contact

Piet Zwarthof 3 1087AX

Amsterdam

E-mail: redactie@stsn.nl

TSC Expertisecentrum UMC Utrecht

Polikliniek Erfelijke Aandoeningen

(Interne Geneeskunde)

Drs. Evelien Peeters, internist-endocrinoloog

Drs. W.L. de Ranitz-Greven,

internist-endocrinoloog

J. Patist, verpleegkundig specialist

Telefoon: 088 - 75 53 232

TSC Expertisecentrum /Sylvia Toth Centrum

UMC Utrecht hersencentrum

Dr. F.E. Jansen, kinderneuroloog

E-mail: STcentrum@umcutrecht.nl

Telefoon: 088 - 75 53 898

Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam

Dr. A. Kievit

Telefoon: 010 - 46 36 915

(maandag, dinsdag en donderdag)

Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen

Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis,

Rotterdam

Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog

Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts

E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl

Telefoon: 010-7036341

(polikliniek kinderneurologie)

TSC-poli maandelijks op afspraak

TSC Expertisecentrum Erasmus MC

(18+poli) Rotterdam

Dr. L. de Graaf-Herder, internist

Dr. A. van Eeghen, arts voor

verstandelijk gehandicapten (AVG)

Email:

tubereuzesclerose@erasmusmc.nl

Telefoon: 010 - 70 40 115

(polikliniek Inwendige

Geneeskunde; vragen naar mw.

Bruinings)

Expertiseteam TSC en Gedrag

Marije Offringa, psycholoog

Leonore Kuijpers, AVG

Richard Slinger, casemanager

Email: ETSCG@2davinci.com

Bank

Rekeningnummer:

NL29R ABO0118941127

t.n.v. STSN

2 zomer 2020 | TSC Contact

4

13

26

10

11

7

Van de redactie

In het ‘oude normaal’ begon dit stukje meestal met een

beschrijving van de geluiden buiten en de plaats waar ik me

bevond op het moment van schrijven. Nu is dat een beetje

anders. De drukte op straat heeft plaatsgemaakt voor stilte

en ik doe alles vanuit huis. Geen drukte om me heen, geen

gezellig cafeetje, geen mensen. Het ‘nieuwe’ normaal. Maar

is dit wel normaal? Gaan we dit ooit normaal vinden?

namens de redactie hoop ik dat u een weg heeft weten te

vinden in deze tijd met alle beperkende maatregelen en

dat u en uw gezin en familie gezond zijn. Het is een tijd

die zwaar valt voor velen van ons, maar we moeten blijven

vasthouden aan het idee dat het voorbij gaat. Aan alles

komt een eind, dus ook hieraan. Laten we samen die hoop

koesteren.

Gelukkig is het ondanks het gebrek aan evenementen van

de STSN toch gelukt om TSC Contact 150 te vullen met veel

persoonlijke verhalen, tips, onderzoeken en columns. Zo

leest u het vervolg op het verhaal van Pieter, de zoon van

Anja Vijzelaar, en leest u hoe onder andere Kester, zoon van

Yvonne Strikwerda, en Daniel, dochter van Jos Schreurink,

met de coronatijd omgaan. Ook vertellen de redactieleden

hoe het er in hun persoonlijke leven nu aan toe gaat. Verder

staat de tip en truc hoek weer vol met tips en blikt Dave

Tuijp vooruit op de toekomst van de STSN.

De redactie wenst u wederom een heleboel leesplezier en

nogmaals veel gezondheid en sterkte in deze rare periode.

Anna Philipoom

zomer 2020 | TSC Contact

3

Mijn verhaal

Jochem missen

tijdens de

coronacrisis

tekst en foto’s Yasmara Olyslag

Woensdag 11 maart zwaaiden we Jochem uit na het

wekelijkse nachtje slapen bij ons, alsof we hem binnenkort

gewoon weer zouden zien. Niet wetende dat na dat komende

weekend Nederland op slot zou gaan. Die zondag, 15 maart,

had ik nog een gezellige high tea met een vriendin en

daarom ben ik niet naar Jochem gegaan. We hoorden tijdens

de high tea al berichten over het sluiten van de horeca na

zes uur. Nou, wij hadden dus net geluk gehad met al dat

lekkers in onze gevulde buiken. Dinsdag 17 maart heb ik

vooraf contact opgenomen met de woning van Jochem of ik

hem nog wel mocht ophalen na de persconferentie van de

heer Rutte gehoord te hebben. Helaas was dat niet het geval;

ook zij gingen de woning sluiten voor bezoek vanaf 18 maart

en als Jochem bij ons zou zijn, dan zou hij niet meer terug

gebracht mogen worden. Het is niet haalbaar om Jochem

volledig thuis te hebben, dus hij zou die middag niet worden

opgehaald door ons. We beseften toen niet dat het twee

maanden zou duren voordat wij hem weer echt zouden zien.

Woning op slot

Het was voor iedereen onduidelijk in het begin. De manager

had mij 17 maart in eerste instantie aangegeven dat wij

Jochem niet meer mochten bezoeken. Ik vond het vreemd,

omdat hij in aanraking komt met wel twintig verschillende

begeleiders. Waarom mag hij dan ook niet zijn eigen ouders

zien; de belangrijkste mensen uit zijn kleine wereld? Ons

zien is geen extra risico op het risico dat er al was. Ik moest

huilen, omdat ik het zo erg voor Jochem vond. Hoe moet

je dit uitleggen aan een kind met de ontwikkelingsleeftijd

van anderhalf jaar oud? De enige woorden die hij echt kan

zeggen, zijn “papa” en “mama”. Hij leeft voor het weer naar

huis gaan. In eerste instantie legde ik mij erbij neer, maar

na erover gedacht te hebben en er met mijn collega’s over

gesproken te hebben, heb ik toch de manager weer gebeld.

Toen kreeg ik te horen dat we Jochem één uur per week

met één persoon mochten zien. Blijkbaar had ik de manager

verkeerd begrepen in het vorige gesprek. Ik was helemaal

opgelucht, maar vond het wel vreemd dat ik het zo verkeerd

begrepen had. Mijn opluchting was helaas ook van korte duur.

De volgende dag werd ik gebeld door de gedragsdeskundige

met de vraag hoe ik het bericht had ontvangen om Jochem

de komende tijd niet te mogen bezoeken… Wat?! Dus ik had

het niet verkeerd begrepen. Toen werd ik opstandig: dit kun

je ouders niet aan doen. Deze maatregelen worden genomen

voor de gezondheid van onze kinderen, maar daar gaan wij

als ouders over. En wij zijn in deze kwestie helemaal niet

gehoord. Een kind zijn ouders ontnemen is onmenselijk!

Leeuwin ontwaakt

Na een paar dagen begon ik met de strijd om Jochem weer te

mogen zien. Waarom mogen wij ons kind van twaalf jaar niet

bezoeken? Wij zijn niet ziek, hebben geen griepverschijnselen

en houden ons aan de maatregelen van afstand en hygiëne

om te voorkomen dat wij ziek worden of eventueel Jochem

ziek zouden maken. Dus ik ben gaan appen, mailen en

bellen om de manager en directie te laten inzien dat wij

onze kinderen moeten kunnen zien. Dat wij onder de ‘nee,

tenzij-regeling’ vallen. De Vereniging Gehandicaptenzorg

Nederland (VGN) had een advies hierover geschreven, maar

bij de woning van Jochem gold een volledig bezoekverbod.

Jochem woont in een huis met maar vijf kinderen en niet op

een groot terrein met andere kwetsbare kinderen. Ja, onze

kinderen zijn voornamelijk mentaal kwetsbaar. Maar helaas,

ik kreeg het niet voor elkaar en de meeste ouders legden

zich erbij neer. Velen waren intussen ook behoorlijk angstig

geworden door de horrorverhalen uit de media. Ik ben

normaal helemaal geen opstandig type, maar als je mijn kind

van mij afneemt, dan wordt de leeuwin in mij wakker.

Terecht of onterecht, maar ik was woedend. ➝


Contactmomenten

Naast mijn strijd om Jochem te mogen zien, ontwikkelden wij

andere manieren om in contact te komen met Jochem. Wij

ontvangen dagelijks foto’s en filmpjes van Jochem vanuit de

woning en de dagbesteding. De begeleiders doen echt hun

best. Wij begonnen met videobellen via Whatsapp, maakten

korte filmpjes over onderwerpen die Jochem interessant vindt

en stuurden foto’s van onze mooie momenten met Jochem,

zoals de zandverstuiving en villa Pardoes. In het begin was

het videobellen niet echt een succes. Jochem sloeg direct de

tablet uit de handen van de begeleider. En hoe voer je een

gesprek met een kind dat niet kan praten en dat je niet kunt

aanraken om contact te maken? Rogier en ik doen echt ons

best om er een gesprek van te maken. We zingen wat, we

stellen hem vragen waarop hij “ja” of “nee” kan antwoorden,

we praten over Ab, zijn taxichauffeur, of over dat wij zijn haar

willen knippen. Dan roept Jochem hard “nee!!!”. Verder veel

gekke bekken naar elkaar trekken en elkaar nadoen. Bijna

elke avond komen dezelfde onderwerpen aan bod, maar toch

genieten wij ervan om dat prachtige ondeugende koppie van

ons kind te zien. Al blijft het moeilijk om te verkroppen dat

je tijdens het videobellen ziet dat de begeleider je kind wel

mag aanraken en jij niet. Na een aantal weken begon Jochem

het videobellen ook leuk te vinden. Hij zet nu een grote

glimlach op als wij opnemen en hij ons in beeld ziet. Dat is

toch echt het mooiste moment van onze avond. Al zijn we

na het gesprek een beetje verdrietig. Weer een dag voorbij

zonder Jochem echt gezien te hebben. Echt zien, betekent

hem aanraken, ruiken, knuffelen, zijn rustgevende ademhaling

horen, zijn hand vasthouden; echt contact maken.

Het maken van de filmpjes was ook een groot succes. Al was

het best lastig om geschikte onderwerpen te vinden, want tja,

wat vindt Jochem echt interessant? En wij maken natuurlijk

ook niet zoveel mee gedurende de coronatijd. Maar wandelen

in het bos met de hond doen we opeens veel vaker. Dus

mijn eerste filmpje ging daarover. Mijn vriendin nam mij op

en ik sprak tegen Jochem, stelde vragen en wachtte alsof hij

antwoord zou geven. Vervolgens maakten we filmpjes van

onder andere ons gezin, familie (opa, tante en oom), van

de maan, van de tuin en de mooiste was van de chocolade

paashaas. Ik filmde zijn kamer en ik ging al zijn belangrijke

spullen langs, las zijn favoriete boekje voor en kwam toen uit

bij zijn bed. Daar lag op zijn kussen de paashaas en opeens

kwam zijn broer Sebastiaan onder het dekbed vandaan en

riep “boe”: het favoriete spelletje van Sebastiaan en Jochem.

Sebastiaan vertelde vervolgens dat hij de paashaas aan

Pieter Post ging geven om dit speciale pakketje naar Jochem

te brengen (Jochem kijkt graag naar de filmpjes van Pieter

Post). Intussen had ik de paashaas bij de woning gebracht en

direct na het zien van het filmpje kreeg Jochem daadwerkelijk

de paashaas in zijn hand. Hoe leuk is dat?! De begeleiding

liet Jochem de filmpjes zien en namen dan met een andere

telefoon op hoe Jochem reageerde op onze filmpjes. Dat

was zo mooi om te zien! Jochem antwoordde inderdaad op

de manier zoals ik gedacht had. En aan het einde vroeg en

gebaarde hij direct: “Nog een keer?”. Hij wilde de filmpjes

steeds opnieuw bekijken. Het was direct een succes, we

hadden echt contact met Jochem. Helaas wel met enige

vertraging.

Verjaardag en ziekenhuis

Er moest bij Jochem bloed afgenomen worden om de spiegel

van zijn medicatie te bepalen en zijn leverwaarden te meten.

Ik dacht het nuttige met het aangename te verenigen. Ik

wilde op 15 april bloedprikken in het ziekenhuis, zodat wij

na een maand eindelijk onze zoon weer konden zien en

natuurlijk om zijn verjaardag te vieren, want die dag werd

Jochem dertien jaar. Hmm, dat was iets te makkelijk bedacht.

Ik kreeg geen toestemming om met Jochem bloed te prikken.

Ze vonden dit niet essentieel, dus dit moesten de begeleiders

doen. Daar ging ik niet mee akkoord. Jochem vindt

bloedprikken erg spannend en daar móet zijn moeder bij zijn.

De verjaardag van Jochem hebben we niet gevierd. Jochem

weet toch niet dat hij jarig is en daarbij koppelt hij zijn

verjaardag aan een dagje op de zandverstuiving met het gezin.

We mochten niet naar hem toe, geen cadeautjes geven, geen

taartje eten, dus dat is geen verjaardag. En als wij voor het

raam zouden staan om te zingen, dan slaat Jochem die ramen

in om bij ons te kunnen zijn. Dus geen goed idee. Jochem

is dit jaar een keer in juli jarig ofzo en dan gaan we naar de

zandverstuiving met alle cadeautjes en lekkers. ➝


5

Vervolgens heb ik zijn behandelend kinderneuroloog gevraagd

om advies. Zij gaf middels een brief aan het belangrijk te

vinden dat Jochem op korte termijn geprikt zou worden en

dat het wenselijk is dat moeder hierbij aanwezig is. Deze brief

hielp en ik mocht mee naar het ziekenhuis. Het hele weekend

zat ik vol spanning en was ik erg bezig met niet verkouden

of iets dergelijks worden. Maar toen ik maandag 20 april de

begeleiding sprak en me realiseerde wat er was voorgesteld,

heb ik deze belachelijke actie afgeblazen. Jochem zou met

twee begeleiders naar het ziekenhuis gaan en ik apart in mijn

auto. Bij het ziekenhuis moest ik op anderhalve meter afstand

blijven. Die anderhalve meter afstand is natuurlijk onmogelijk

om uit te voeren bij een kind dat zijn moeder zes weken

niet heeft gezien/aangeraakt en dat in een angstige situatie

zit. Dan heeft een kind de echte nabijheid van zijn moeder

nodig en niet op anderhalve meter afstand. Ik zie mijn zoon

omgaan met de angstige situatie en ik moet hem van een

afstand bemoedigende woorden toespreken, terwijl hij mij

angstig aankijkt?! Ten eerste kan ik het op dat moment niet

drooghouden en sta ik daar te huilen, terwijl ik hem moet

troosten. Ten tweede wil Jochem naar zijn moeder, maar die

staat op een belachelijke afstand en ik moet weglopen als

hij mijn kant op komt. Hoe traumatisch zou dit zijn voor een

kind met een ontwikkelingsleeftijd van anderhalf jaar?! Wat

voor schade brengt dit met zich mee voor onze hechting? De

eerste zeven jaren van zijn leven had Jochem nauwelijks een

binding met ons, daar hebben we heel hard voor gewerkt en

dat laat ik niet kapot maken door deze onmenselijke situatie.

Eindelijk Jochem weer zien

Gelukkig kwam mijn leidinggevende met dé oplossing. Zij

bood mij een coronatest aan via de drive-thru in Baarn om

aan te tonen dat ik geen COVID-19 heb. Dan zou er geen

reden meer zijn om mij niet met Jochem naar het ziekenhuis

te laten gaan. Ik heb op 6 mei gebruik gemaakt van deze

mogelijkheid en ben mijn werkgever heel erg dankbaar.

Op 7 mei kreeg ik de uitslag dat er geen infectie kon worden

aangetoond en dat de test dus negatief was. Dit was voor

mij heel positief en ik kon daardoor op 8 mei eindelijk onze

zoon na acht weken weer in mijn armen sluiten. Toen ik bij

de woning stond om hem op te halen, moest ik tijdens het

wachten even slikken van de spanning en toen kwam hij

eindelijk naar buiten. Hij reageerde natuurlijk niet als een

normaal kind en toen hij mij zag, maakte hij een “grrrr”-

geluid. Hiermee maakte hij duidelijk dat hij vroeg naar zijn

leeuwen-knuffel. Ik had alles meegenomen, behalve een

knuffel… Jochem kon de spanning niet aan om mij weer te

zien en deed zijn handen voor zijn ogen en deed met zijn

duimen zijn oren dicht. Dat doet hij wel vaker, maar daarna

kreeg ik toch een soort omhelzing. Dat was fantastisch!

Bij het ziekenhuis aangekomen moesten we eerst door

een tent voor de triage. Daar stonden de verplegers en

verpleegkundigen gezellig, dicht naast elkaar, buiten

in het zonnetje wat te drinken. Vervolgens kwam één

verpleegkundige dicht bij ons staan, zonder handschoenen

of mondkapje en stelde wat vragen. Tenslotte deed ze een

oormeting voor onze temperatuur. Hoeveel mensen heeft

zij al aangeraakt en wat geeft ze nu aan ons door? Ook bij

het prikken droeg ze geen beschermende kleding. Toen ik

de geleende rolstoel terugbracht, wilde ik hem afgeven om

te laten ontsmetten, zoals bij de supermarkt. Nee, ik kon

hem gewoon weer terugzetten en vervolgens pakte een

nieuwe bezoeker de rolstoel zonder dat hij ontsmet was. Ik

ben niet bang om ziek te worden, maar ik vind het wel heel

tegenstrijdig. Ik moest hemel en aarde bewegen om na acht

weken mijn zoon weer te mogen zien, moest een coronatest

ondergaan en in het ziekenhuis gingen ze er zo makkelijk

mee om? Is het dan niet veel te zwaar aangescherpt dat wij

ons kind niet mogen zien?

Versoepeling van de bezoekregeling

Sinds 11 mei is de bezoekregeling enigszins versoepeld. We

mogen Jochem met twee vaste bezoekers (papa en mama)

om de week twee uur bezoeken. Dus de ene week Rogier

en de andere week ik. We mogen hem niet tegelijk zien. Ik

begrijp echt niet waarom. Rogier en ik wonen in één huis,

dus wat maakt het uit of hij ons apart of tegelijk ziet?

Als Rogier iets heeft, dan heb ik het ook en andersom.

Ik wil niet weer negatief doen en pak deze kans met beide

handen aan, maar mijn opstandige gevoel blijft. Ik hoop

dat deze bizarre tijd snel weer voorbij is en het tijdelijke

abnormaal weer geheel verdwenen is en dat het nooit meer

gebeurt dat ouders hun kind zo lang niet mogen zien. Als ik

Jochem 22 mei weer zie, dan voel ik alleen nog maar geluk

en liefde voor onze bijzondere zoon en dan is alles voor mij

weer even normaal! ■


Column

“Stomme corona”

Lara (14 jaar) is de dochter van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (11 jaar). Sandra schrijft

driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met TSC.

Schoolwerk thuis

Inmiddels is Lara, net als de meeste kinderen, al acht weken

thuis omdat de scholen dicht zijn. De eerste weken verplicht

thuisblijven vond Lara erg fijn. Het schoolwerk dat opgestuurd

werd per mail en post ging ze echt niet doen. “Ik heb

vakantie” en “dat hoeft thuis niet”, riep ze steeds. Het lukte

me met veel strijd om bijna elke dag samen wat werkbladen

te maken. Het waren vooral werkjes die ze prima kon, met

kleuren en letters, maar ze bleef zuchten en ‘moeilijk doen’.

Ik had zelf ook een taal werkboekje besteld en dat vond ze

iets leuker om te doen. Dus we deden iets daaruit en iets van

school en na maximaal vijftien minuten was de energie op. Al

het overige werk, zoals oefeningen op de computer, zaadjes

planten en knutsel- en beweegopdrachten, heb ik bijna niet

met haar gedaan. Dat was gewoon niet haalbaar. Soms liep

de strijd over de paar werkbladen al uit op een fysiek gevecht

en dat is het niet waard. Thuis wil ze gewoon haar eigen

‘programma’ volgen.

tekst en foto’s Sandra Visch

Dus veel met de Barbies spelen en veel op de iPad. Na een

paar weken begon ze het wel gek te vinden dat school niet

begon, ze ging het toch een beetje missen. En ze vertelde

vrolijk over het schoolreisje en haar dansoptreden en op

vakantie gaan. Heel voorzichtig heb ik toen uitgelegd dat dit

allemaal niet door kon gaan. Daar schrok ze enorm van en ze

wilde het niet horen. “Het moet doorgaan, dat is gemeen als

ze zeggen dat we geen dansoptreden mogen doen”, “Dat is

zielig voor alle kinderen”. Na een paar keer uitleggen snapte

ze een beetje waarom het niet door kon gaan. “Die stomme

Corona moet weg”, hoorden we daarna een paar dagen. Maar

daarna was haar frustratie wel minder. Wel kwam toen de

angstige vraag: “Ik word toch niet ziek? Dat wil ik niet”. Maar

ze was al snel gerustgesteld toen ik uitlegde dat we daarom

zoveel thuis zijn. En ze wast zonder morren haar handen met

zeep als ze thuiskomt van haar bijna dagelijkse fietstochtjes

met papa. ➝


7

Logeren

Het is echt gelukt: Lara heeft voor het eerst een nachtje

gelogeerd bij het Logeerhuis. Ze was begin maart al een keer

een hele dag geweest om te wennen op de locatie, toen

haalde ik haar na het avondeten op. Ze vond het ontzettend

spannend, maar er waren een paar bekende kinderen van

school en dat hielp enorm. Toen ik haar ophaalde,

zei ze waar ik voorzichtig al op hoopte: “Volgende keer

blijf ik hier slapen”.

Ze was wel heel moe van de dag en blij om weer thuis te

zijn, maar ze bleef de dagen en weken erna nog heel vaak

zeggen dat ze de volgende keer in het Logeerhuis zou gaan

slapen. Vanwege de corona-uitbraak duurde het even totdat

het kon, maar 2 mei was het zover. Lara’s enthousiasme was

die ochtend omgeslagen in enorme spanning, ze wilde niet

kijken wat ik allemaal inpakte en wilde er niks over horen.

Maar ze wilde er gelukkig wel heen.

“Dat is gemeen dat we geen

dansoptreden mogen doen”

Ik had vooraf al geïnformeerd welke kinderen en leidsters er

zouden zijn. Bijna alle kinderen die er de vorige keer waren,

zouden weer komen en daar was Lara heel blij om. En er

stonden die zaterdag twee bekende leidsters op de groep,

namelijk haar ‘eigen’ begeleidster Tessa die haar normaal

gesproken een paar keer per week helpt in de klas en een

bekende leidster van de woensdagmiddagopvang. Dus mazzel

dat deze ‘juffen’ (zoals Lara ze noemt) er waren. Toen we

zaterdagochtend aankwamen, werd Lara enthousiast begroet

door de kinderen en de leidsters. Lara was nog erg stilletjes

en gespannen, maar het afscheid nemen ging makkelijk. Ze

gaf me kort een knuffel en ze vroeg nog even “Morgen kom

je me weer halen toch?”, en daarna kon ik gaan. Met de

leidsters sprak ik af dat ze me zouden bellen als het slapen

een te groot drama werd. Ik vond het enorm spannend. Ik

had er vertrouwen in dat het overdag goed zou zijn, maar

ik maakte me erg druk over de avond... Zou ze er echt gaan

slapen, of zou ik gebeld worden?

Van de TSC begint ze ook flink te balen: “Ik vind het stom dat

ik die ziekte heb.” De plekjes op haar wangen en neus begint

ze lastig te vinden, het voelt niet fijn en kinderen zeggen

er dingen over. Ze vraagt best vaak wanneer de (epilepsie)

aanvallen weg gaan: “Het is niet leuk voor mij dat ik ze heb”.

Over het coronavirus kan ik haar nog wel geruststellen, maar

haar eigen ziekte gaat niet weg. Maar we blijven hopen dat

de epilepsie wel onder controle komt. Dus dat zeg ik dan

tegen haar: “Het is niet leuk voor jou dat je aanvallen hebt, ik

hoop ook dat ze weggaan”. En dat vindt ze gelukkig nu nog

een goed antwoord.

Ik stuurde ’s middags een berichtje om te informeren hoe het

ging en ik kreeg een heel positieve reactie van een leidster

terug. De rest van de dag checkte ik steeds mijn telefoon,

maar ik had geen nieuwe berichten en met veel moeite lukte

het me om zelf geen berichtje te sturen. De volgende ochtend

heb ik wel een berichtje gestuurd en toen hoorde ik dat het

goed gegaan was. Ze was twee keer uit bed gekomen, maar

liet zich makkelijk terug naar bed brengen. En ik kreeg een

foto dat Lara aan het spelen was met haar Barbies. Superfijn

natuurlijk, maar ik was toch erg benieuwd wat ik van Lara zelf

zou gaan horen. ➝


Die middag was het eerste wat Lara

tegen me zei: “Volgende keer wil ik

twee nachtjes logeren!” Heel bijzonder,

ik had echt nooit verwacht dat ze dat

zou zeggen. Wat een ongelooflijk heerlijk

gevoel dat dit gelukt is!

“Volgende keer wil

ik twee nachtjes

logeren”

Ze was enorm moe en ze sliep de nacht

erna thuis als een blok, tot de volgende

ochtend kwart over acht! En dat geeft

wel aan dat het logeren ook wel pittig

geweest was. Lara komt meestal een

paar keer per nacht uit bed en is normaal

gesproken al tussen zes en zeven uur

wakker. De dag erna vertelde Lara nog

wat meer dingen, vooral over wat ze

allemaal gegeten had. En dat ze een

eigen kamer had met haar naam erop

(op een bordje) en dat ‘Noot’ in de kamer

naast haar sliep. En ‘Noot’ had haar terug

naar bed gebracht toen ze uit bed kwam.

Die naam zei mij niks, de leidster die ’s

avonds zou komen heette Lydi. En toen

ineens viel bij mij het kwartje: Lydi had

waarschijnlijk gezegd dat Lara in geval

van nood naar haar toe kon komen, en

dat ze ‘voor nood’ naast haar kamer sliep.

En Lara snapte dat niet en daarom dacht

ze dat de leidster zo heette. Een komisch

misverstand.

Over drie weken is het volgende

logeerweekend, en dan gaat ze twee

nachtjes. Ik heb er een goed gevoel over

dat dit gaat lukken! ■


9

column

Redactieleden in coronatijd

De redactieleden komen elk kwartaal samen om te vergaderen en elk seizoen proberen we met elkaar weer een mooi blad

in elkaar te zetten. Samen met de hulp van alle mensen die hun verhaal willen delen lukt dat ook elke keer weer! In deze

gekke tijd gaat het net wat anders dan normaal, maar met behulp van Zoom en Whatsapp is het ook nu weer gelukt.

Maar hoe gaat het in deze periode met de redactieleden op persoonlijk vlak? Lees hieronder onze verhalen…

Leerlingen missen in coronatijd

Ik ben docent Nederlands op een

middelbare school, dus mijn werk

veranderde behoorlijk op 15 maart,

ook al heeft het me verbaasd hoe

snel iedereen zich aanpaste aan de

nieuwe werkelijkheid. Gelijk al in

de eerste twee weken werden de

mondelinge examens Nederlands

voor 5 havo online gepland en via

videobellen afgenomen. Omdat alle andere schoolexamens

uitgesteld werden, hadden de leerlingen flink wat tijd om zich

voor te bereiden en ze hebben het allemaal prima gedaan.

Lesgeven is normaal al een behoorlijk intensieve bezigheid,

maar online en op afstand is het nog veel arbeidsintensiever.

Je probeert minstens een keer in de week de leerlingen via

een videoverbinding te spreken en alleen al alle camera’s

aan krijgen, vergt de nodige overredingskracht. En dan lukt

het vaak nog niet, want “mijn camera is kapot”, “ik zit op een

vaste computer” of “mijn zus heeft de cam”.

Ik weet ook heus wel dat sommigen nog in hun bed liggen.

Je zit vervolgens een half uur tegen een scherm te praten

en de interactie is minimaal. De leerlingen krijgen dan een

weektaak met opdrachten.

Omdat je veel meer met schriftelijke opdrachten werkt, is het

nakijkwerk zo ongeveer verdubbeld; je wilt de leerlingen toch

feedback geven.

Ook al waren er enkele leerlingen die juichend aan hun

‘coronavakantie’ begonnen, na een week of twee hadden

de meesten wel door dat het best zinnig is om aan je

schoolwerk te zitten, omdat je je anders toch maar kapot

verveelt. Alleen de ‘usual suspects’ laten het veelvuldig

afweten, maar dat probeerden ze in de klas ook al. De

kwaliteit van het werk lijkt wel beter dan normaal, misschien

omdat er in de thuisomgeving minder afleiding is en ze zich

beter kunnen concentreren, al geldt dat helaas niet voor alle

leerlingen. Maar het ergste is toch dat ik mijn leerlingen niet

meer zie. Ik mis ze.

tekst en foto's Jos Scheurink


Stilte in de Jordaan

tekst en foto's Anna Philipoom

De deuren staan open,

het zonnetje schijnt

voorzichtig naar binnen

en zo nu en dan fluit een

vogeltje zijn liedje. Alsof

hij wil benadrukken dat

hij de enige is die zijn

aanwezigheid kan laten

blijken. En tussen het getjilp

van het vogeltje door luidt

de Westertoren elk kwartier

zijn klokken. Het leven gaat

door, maar tegelijkertijd

ogen de straten verlaten en ontbreekt het gelach en gegil van

de mensen op straat. Het centrum van Amsterdam: leeg.

Stilte in de Jordaan?

En daar middenin woon ik, samen met mijn vriend. Een

middelpunt van drukte, gezelligheid en warmte. We leven

in een gekke tijd, waarin we worden gedwongen om terug

te vallen op onszelf en onze naasten. Een tijd waarin we

moeten leren om van dag tot dag te leven en de kleine

geluksmomentjes nog meer te koesteren. Een tijd waarin

de afstand groot lijkt, maar we tegelijkertijd meer en meer

verbonden raken met elkaar.

Mijn leven gaat ook door. De studie gaat door, mijn werk

gaat door. Weliswaar online, maar we kunnen in ieder geval

verder, we hoeven niet stil te staan. Dat brengt nieuwe

inzichten en vooral heel veel creativiteit met zich mee. Tijd

om te tekenen, tijd om vrienden telefonisch te spreken die ik

zelden sprak, tijd om meer in het hier en nu te leven. Het is

een verdrietige, moeilijke periode, maar daarnaast ook een

periode waarin ik de liefde omarm en de kleine dingetjes nog

meer kan waarderen. Soms is het ook wel fijn om juist daar

bij stil te staan.

De voordelen van de maatregelen

tekst en foto's Yasmara Olyslag

Door de maatregelen van de overheid op COVID-19 is ons

privéleven in een rustig vaarwater gekomen, maar op mijn

werk is het des te drukker. Ik werk op het hoofdkantoor van

een landelijke organisatie met ruim vijftig verpleeghuizen voor

ouderen met geheugenproblemen. Op mijn werk waren al de

nodige maatregelen getroffen. Regelmatig ontsmetten, niet

meer samen op een kantoor werken en meer thuis werken.

De werkzaamheden voor HR namen erg toe. Thuis viel er voor

mij heel wat drukte weg. Jochem kwam niet meer thuis en we

mochten hem niet bezoeken. De zorg voor mijn vijfjarige neefje

op maandagmiddag viel weg toen de scholen dicht gingen.

Onze puber van vijftien jaar was ook ineens thuis (of bij zijn

vriendinnetje). Natuurlijk moesten we wel zorgen dat hij met

zijn schoolwerk aan de slag ging. Elke ochtend van negen tot

twaalf uur moest hij met school bezig zijn. Maar blijkbaar deed

hij toch andere dingen, want in de mail van zijn mentor stond

dat hij van diverse vakken al drie deadlines gemist had...

de woonkamer, heerlijk! Door het wandelen, sporten en minder

stress thuis, merkte ik dat ik geen spierpijn meer in mijn rug

had. Dus dat was positief. Nu ons privéleven weer wat drukker

wordt, doordat de maatregelen weer wat versoepeld worden,

merk ik dat direct in mijn rug. Dus naast de vele nadelen die

deze crisis met zich heeft meegebracht, heeft het ook mooie

dingen opgeleverd. Maar ik kan niet wachten totdat dit tijdelijke

abnormaal weer geheel weg is en we elkaar weer gewoon

kunnen aanraken en groeten, naar de bioscoop en uit eten

kunnen en weer naar de sportschool gaan. En weer normaal

vergaderen met de redactie van dit mooie blad, al scheelt het

wel reistijd om via ZOOM te vergaderen. Elk nadeel heeft zijn

voordeel.

Gelukkig hadden we prachtig weer gedurende de eerste

coronamaanden. Dus ik heb veel gewandeld in het bos,

veel opgeruimd en naar de kringloop gebracht en veel gesport

voor de tv. Drie tot vier keer per week even een uur sporten in

Op 22 mei 2020

eindelijk weer met Jochem naar de kinderboerderij. Genieten!


11

REDACTIELEDEN IN CORONATIJD

Gedwongen leven als een 'echte pensionada'

Zeven weken coronatijd zitten er op dit

moment op. Zeven weken die omvlogen.

Komt het door de eentonigheid van

de dagen? Soms had ik het gevoel op

een eiland te zitten. Er is een vreemde

tweedeling tussen mensen die het juist

nu drukker hebben dan ooit, en mensen

die noodgedwongen veel binnen blijven

en het gevoel hebben dat het volle leven zich elders afspeelt.

Het volle leven komt tot mij via de krant, de tv, verhalen van

anderen.

Tot voor kort stond ik er ook middenin. Was ik in augustus niet

met pensioen gegaan, dan had ik nu ook online-onderwijs

gegeven, de heropening van de middelbare scholen per 1

juni mee voorbereid.

Ik had niet kunnen denken dat ik zo snel in een leven terecht

zou komen dat verdacht veel lijkt op het leven van een ‘echte

pensionada’: tuinieren, fietsen, wandelen, lezen. In mijn tuin

staan geen geraniums, anders was het beeld bijna compleet

geweest… Het klinkt wel heel ontspannend, en dat was het

óók, maar tegen de achtergrond van dat kabbelende bestaan

zorgde het virus hier en daar toch voor onrust en zorgen. Een

paar gezinsleden kregen corona, gelukkig niet in ernstige

mate, oppassen op mijn kleindochter zat er niet meer in,

Kester, mijn zoon met TSC, kon niet meer thuiskomen en we

mochten niet meer op bezoek. Mijn hoogbejaarde ouders

bezoeken, die zich maar net kunnen handhaven samen, zat

er ook niet in. Ik kijk net als iedereen uit naar het normale

normaal, maar voorlopig doen we het maar met het ‘nieuwe

normaal’.

tekst en foto's Yvonne Strikwerda

Kunnen we nog op vakantie?

In december beginnen de berichten over Wuhan en Corona.

Het lijkt ver weg, dus wij beginnen onze vakantie naar

Cornwall te plannen en voor mijn ouders regel ik Ryanair

tickets naar Sardinië. Want waarom niet?

Begin maart begint de werkelijkheid wat ernstiger te

worden. 4 april zouden mijn ouders met Ryanair via Pisa

naar Sardinië vliegen. De vlucht van die dag wordt echter

geannuleerd. Ach, dan vertrekken ze een dag eerder.

Een paar weken later worden alle vluchten tot en met april

geannuleerd. Mijn ouders kunnen dus wel terug, maar niet

heen. Gelukkig mag je ook je terugvlucht gratis annuleren

en stort Ryanair het geld terug. Niet op vakantie dus.

Niet leuk natuurlijk, maar wel het minste probleem ten

opzichte van vele anderen die dierbaren of werk hebben

verloren. Bij ons is iedereen gezond, op een verkoudheid na.

De jongens en aanhang hebben ‘gewoon’ thuis gewerkt en

inmiddels zijn ze blij dat ze af en toe een dag naar kantoor

mogen.

14 april. Mijn moeder is jarig. Hoe gaan we dat doen?

Met de kinderen en aanhang hebben we bedacht haar dan

maar een serenade te brengen. Van tevoren zetten we

cadeautjes voor de deur en dan gaan we voor het balkon

Sterker nog, vanaf half maart zitten we thuis, binnen, min

of meer in quarantaine. Gelukkig zijn we niet ziek, maar

als familie (grootouders, ouders, kleinkinderen) hebben

we besloten elkaar voorlopig maar even niet te bezoeken.

Gelukkig kan mijn pa al jaren telefoneren en beeldbellen

we al vele vakanties. Doen we net alsof ze 1500 km verder

zitten in plaats van dertig meter.

Voor onze vakantie naar Cornwall begin mei begint het er

ook steeds slechter uit te zien. In het Verenigd Koninkrijk is

alles nog open, maar als België en Frankrijk op slot gaan, is

het wel duidelijk. We kunnen er gewoon niet komen. Dan

gaat ook het Verenigd Koninkrijk op slot. Jammer, misschien

in september een nieuwe poging.

staan. We bellen op dat ze naar buiten moeten komen en

beginnen haar toe te zingen. Dat geeft bij beiden toch wat

traantjes. Het laatste cadeau is een hangplant die ze in stijl

overhandigd krijgen. Bolletje wol omhoog gegooid

en hijsen maar.

tekst en foto's Francesco Dioguardi


Persoonlijk verhaal

Onze zoon Pieter: het vervolg

Ik ben Anja Vijzelaar, vijftig jaar oud en getrouwd met Koen (53). Wij hebben drie kinderen: Jaap van 27, Kees van 24

en Pieter van 21 jaar. Onze jongste zoon Pieter heeft Tubereuze Sclerose Complex en ik wil jullie graag vertellen hoe

de afgelopen 21 jaar bij ons zijn gegaan. In nummer 149 begon ik ons verhaal en dit is het vervolg daarop.

tekst en foto's Anja Vijzelaar

Na alle onderzoeken hadden wij de uitslag gekregen van de

kinderarts. Op advies van de kinderneuroloog van het VU

ziekenhuis is Pieter door verschillende artsen onderzocht. Eerst

moest hij naar de oogarts en daar bleek dat er inderdaad een

goedaardig gezwelletje achter zijn oogspier zat. De oogarts

wilde graag dat wij naar AMC gingen, omdat het AMC hier

meer gespecialiseerd in zou zijn. Dus gingen wij ieder jaar naar

de oogarts in AMC.

Ook de andere artsen hadden een uitslag: de dermatoloog

stelde chagrijnhuid (vlekjes) vast op zijn rug en

gedepigmenteerde vlekjes op zijn benen. Bij de cardioloog

kregen wij gelukkig goed nieuws: er waren geen afwijkingen.

Ook de longarts concludeerde dat alles goed zat. Dus eigenlijk

had Pieter een milde vorm: wel tubers en vlekjes in zijn

hersenschors, maar geen tubers in de rest van zijn organen.

Zelf hadden wij al veel gelezen op internet over TSC en we zijn

vrij snel lid geworden van de patiëntenvereniging. We waren

blij dat we dit gedaan hadden, want zo kwamen we aan

veel informatie. Onze kinderarts wilde eigenlijk dat ons hele

gezin onderzocht zou worden, door middel van onder andere

bloedprikken en scans, maar na contact met Marlies van de

STSN gehad te hebben, besloten we om dit niet te doen. Wij

wilden eerst kijken of wij het in ons DNA hadden. Koen en

ik hebben toen allebei bloed afgegeven om te kijken of wij

dragers zijn van de ziekte, en als de uitslag binnen zou zijn,

zouden we het verder gaan onderzoeken. Het zou voor onze

jongens anders wel erg belastend zijn en we wisten natuurlijk

niet wat er nog meer uit de onderzoeken zou kunnen komen.

Na ongeveer acht maanden kregen wij de uitslag: wij waren

allebei geen drager van de ziekte. ➝


13

Op advies van de kinderarts en in overleg met school lieten

we een IQ-test doen. De uitslag daarvan ging naar school en

dan zouden we het samen bespreken. Uit de test kwam naar

voren dat Pieters IQ vrij laag was: hij bleek een IQ van 72 te

hebben. Tijdens het gesprek konden wij merken, en zelf gaven

ze het ook aan, dat Pieters juffen een beetje van slag waren,

want zelf hadden ze het niet zo gemerkt. Verbaal was en is

hij nog steeds sterk. Wat wel heel lastig daaraan is, is dat dit

altijd een beetje een vertekend beeld geeft van wat Pieter kan.

Daarom wordt hij ook heel vaak overvraagd en overschat. Er

werd door school een rugzakindicatie aangevraagd en zo kreeg

hij extra hulp voor rekenen. Eigenlijk is het een beetje jammer

dat iemand kwam voor iets waar Pieter niet goed in was, want

daardoor was Pieter het rekenen al gauw zat. Het voelde alsof

de extra hulp er was voor iets wat hij eigenlijk toch nooit goed

zou kunnen. Het zou veel leuker zijn geweest om samen te

werken met iemand aan iets waar hij wel goed in was, of om

het in ieder geval een beetje af te wisselen.

Het was dus een nieuwe mutatie. Wij waren heel erg

opgelucht dat wij en onze andere twee jongens niet verder

onderzocht hoefden te worden. Pieters ontwikkeling verliep

wat trager dan gemiddeld: hij begon bijvoorbeeld met lopen

toen hij ongeveer achttien maanden oud was. Hij at als een

grote kerel, was soms wel erg onrustig, maar dat werd beter

toen hij kon lopen. Ik weet eigenlijk helemaal niet meer of

Pieter medicatie kreeg voor de salaamkrampen, maar de

aanvallen waren op een gegeven moment over. Pieter ging

naar de peuterspeelzaal en hij vond dat helemaal geweldig:

dit deed hem heel goed. Wel gingen we wekelijks naar de

logopedist en de kinderfysiotherapeut. Fysiotherapie had hij

nodig omdat hij vrij vaak viel en hij niet als reactie zijn handjes

of armpjes naar voren stak om zichzelf op te vangen. Tijdens de

fysiotherapie werd hij op een grote bal gelegd en naar voren

gerold om de reactie te ontwikkelen; Pieter vond het gelukkig

allemaal leuk. We waren er wel erg druk mee, want logopedie

en fysiotherapie kon niet bij ons in het dorp, dus we moesten

altijd twintig minuten rijden om de therapie te kunnen volgen.

In de zomervakantie konden wij vijf weken vrij nemen en

dus gingen we vijf weken kamperen. Toen heeft Pieter echt

een heel grote groeispurt gemaakt: de hele dag spelen met

andere kindjes deed hem erg goed. Pieter heeft in die vakantie

ook leren steppen en na een paar maanden kon hij ook

fietsen zonder zijwieltjes. De fysio wist niet wat ze zag: deze

ontwikkeling vond ze super goed, zei ze, want zijn motoriek

was toch iets minder. Maar deze was nu zo goed dat we de

fysiotherapie konden gaan afronden… Yes! In juni werd Pieter

vier jaar en ging hij naar de basisschool. Hij ontwikkelde zich

steeds beter. Pieter heeft wel drie jaar op de kleuterschool

gezeten, maar dat had hij nog even nodig. En toen ging hij naar

groep 3… Wat vonden we dat spannend: woordjes leren vond

hij gelukkig heel leuk, maar rekenen niet en schrijven vond hij

ook een beetje lastig.

In groep 4, Pieter was toen ongeveer acht jaar, kreeg hij

weer een epileptische aanval. Het was een lichte aanval en

het gebeurde in de klas. Hij leunde tegen zijn buurman en

die ging toen aan de kant, waardoor hij verder om viel. Heel

even is hij weg geweest en toen hij bijkwam, was hij vreselijk

moe. We zijn gelijk weer naar de arts geweest en daar kreeg

hij depakinemedicatie. Daarna heeft hij nog een paar keer

een aanval gehad, maar het werd niet erger en de medicatie

deed goed zijn werk. Uiteindelijk leek groep 5 toch te hoog

gegrepen. Pieter liep vast: zelfstandig werkjes maken ging hem

niet lukken. Hij kreeg boze buien en werd erg opstandig. De

beslissing om hem naar speciaal onderwijs te laten gaan was

snel genomen, maar wel met een dubbel gevoel.

De school waar Pieter naar toe ging was in Den Helder. Dat

is 25 kilometer rijden vanaf ons dorp. Hij werd alle dagen

opgehaald met een busje dat natuurlijk meerdere kinderen

moest ophalen. Pieter werd als eerste opgehaald en als laatste

weer thuisgebracht, dus waar wij dertig minuten over rijden,

was Pieter altijd wel vijftig minuten onderweg, twee keer per

dag. Dat is toch ook best belastend voor deze kinderen. Hij

was altijd veel later thuis dan zijn oude vriendjes en die gingen

dan met andere vriendjes afspreken. Als hij uit school kwam,

moest hij ook echt even bijkomen. Gelukkig had hij altijd een

hele leuke buschauffeuse. Het was voor Pieter best wel even

wennen en aanpassen op de nieuwe school, maar gelukkig

ging hij wel weer wat vooruit. Medisch gezien kwamen we

er ook achter dat Pieter angiomyolipomen in zijn nieren had.

Ze waren nog klein, maar moesten wel goed in de gaten

gehouden worden. De vele doktersbezoeken was hij soms echt

zat. Dan zei hij: “Ja dag, ik ga niet meer hoor, je neemt Jaap

of Kees maar mee naar het ziekenhuis.” We gingen inmiddels

wel naar het Wilhelmina kinderziekenhuis in Utrecht: naar

neuroloog dr. Jansen en naar dr. Lilien van Nefrologie. ➝


We zijn ook een paar keer bij het Sylvia Toth centrum geweest.

Dit waren altijd zeer lange dagen. Maar dan had Pieter wel op

één dag alle onderzoeken gehad: scans van het hoofd en de

nieren, een echo, bloedprikken en alle artsen kwamen langs of

wij gingen langs de poli. Door de lange gang onder de grond

van het WKZ naar het 'grotemensenziekenhuis' steppen of

lopen vond Pieter altijd geweldig. Pieter heeft één keer een

nierembolisatie gehad. De artsen wilden deze behandeling

doen, omdat hij een angiomylipoom groter dan drie centimeter

had. Deze behandeling heeft een tijd lang goed geholpen,

maar inmiddels gebruikt hij al bijna twee jaar Votubia.

Het laatste schooljaar op het speciaal onderwijs was bijna

afgerond en Pieter zou doorstromen naar de praktijkschool. Zelf

wilde Pieter niet naar de school in Den Helder, de school die

naast zijn lagere school stond. Hij zei dat er vaak politie kwam

daar en dat vond hij maar niets. Wij gingen dus op zoek naar

een goede school voor hem. Gelukkig vonden we een leuke

praktijkschool in Hoorn. Dat was wel 33 km rijden, maar Pieter

had er veel zin in.

In februari zouden we een kijkje nemen op zijn nieuwe school.

Die ochtend werd hij wakker met heel erge hoofdpijn. Wij

dachten dat hij het heel spannend vond om op zijn nieuwe

school te kijken en dat hij daarom hoofdpijn had. De rondleiding

op school ging goed, maar ik had wel door dat hij het niet

allemaal goed opsloeg of begreep. Eigenlijk moest Pieter naar

school, maar omdat hij nog steeds heel erge hoofdpijn had,

namen wij hem mee naar huis. Thuis ging het iets beter met

hem, zei hij, en hij wilde even voetballen bij ons voor op het

veldje. Na een tijdje zag ik hem weer thuiskomen, maar het

duurde wel even voor hij de poort in kwam. Pieter liep naar

de achterdeur en kwam binnen in de bijkeuken met zijn fiets

en al en hij leek bijna dwars door mij heen te kijken. Ik kon

zijn fiets pakken en wegzetten en toen nam ik hem mee naar

de keuken en zette ik hem op een stoel. Eigenlijk had ik direct

door dat het om een epileptische aanval ging. Hij begon te

trekken met zijn arm en gezicht. Het ging gelijk door mij heen

dat ik geen stesolid meer in huis had, want hij had al jaren

geen aanval meer gehad en had dus ook al een paar jaar geen

medicatie meer. Toevallig kwam er iemand bij mij langs en

ik stuurde diegene direct naar mijn buren om de buurvrouw

te halen. Inmiddels had ik de huisarts gebeld en die vertelde

mij dat ze op het punt stond om naar een vergadering te

gaan. Gelukkig zei ze dat ze een andere huisarts onze kant op

zou sturen. Ondertussen zag ik dat het erger werd met Pieter

en mijn buurvrouw, die inmiddels bij ons was, riep: “Moet je

kijken! Zijn lippen worden blauw!” We schrokken ons rot en ik

belde direct 112. Ik kon alles goed uitleggen en de ambulance

was al onderweg, zei de vrouw aan de telefoon. Ik moest met

haar aan de telefoon blijven en inmiddels was onze huisarts

toch gekomen. Samen met de buurvrouw legde

ze Pieter op de bank om rectaal stesolid toe te dienen.

De ambulance lieten we ook komen, want de huisarts zag dat

er weinig verbetering kwam.

Inmiddels was ook de ambulance gearriveerd en moest ik

vertellen wat er allemaal was gebeurd en hoe Pieter had

gereageerd. Hij kreeg toen een infuus met medicatie, maar

nog steeds was er geen verbetering. “Nou mevrouw”, zei

de verpleger, “we pakken hem in en nemen hem mee.” De

buurvrouw had ondertussen mijn man gebeld, want die was

net even met de auto naar de garage. Ik mocht achter in de

ambulance bij Pieter en de verpleger. We reden het dorp uit en

de verpleger gaf een seintje naar de bestuurder. Daar gingen

we, gillende sirenes en zwaailicht aan. We reden keihard en ik

weet nog dat ik aldoor achter om keek naar de weg: ik vond

het doodeng. We kwamen aan in het ziekenhuis, werden daar

naar een kamertje gebracht en na een paar minuten kwam

Pieter opeens bij. De ambulanceverpleger stond bij hem en zei:

“Goed zo jongen, goed zo.” Hij klonk blij en opgelucht en dat

waren wij ook. Toen pas had ik door dat de aanval zeventig

minuten had geduurd. Veel te lang natuurlijk. Maar we waren

vooral opgelucht en blij dat hij redelijk goed bij was. Pieter

moest een nachtje blijven en kreeg een scan. De volgende dag

mocht Pieter naar huis en kregen we medicatie mee. Pieter

is een week lang heel suf geweest. Er kwamen vrienden en

familie langs met een cadeautje, maar dat is eigenlijk allemaal

een beetje langs hem heen gegaan.

Want na een week vroeg hij aan mij: “Mam, hoe kom ik

eigenlijk aan al die snoepjes?”. Dit gebeuren had een zeer grote

impact op Pieter en ons leven. En volgende keer zal ik daar

verder over vertellen… ■


15

WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK

Stamcelonderzoek Ype Elgersma

Waarom heeft het ene

kind epilepsie, en het

andere niet?

De Rotterdamse hoogleraar Ype Elgersma speurt al jaren naar de oorzaak van epilepsie. “In mijn onderzoeken

naar het tubereuze sclerose complex (TSC) kwam steeds duidelijker naar voren dat de epileptische aanvallen een

voorspellende waarde hebben voor de ernst van deze erfelijke aandoening. Epilepsie is voor mij dus een belangrijke

schakel. Ik wil weten hoe het werkt, waar het ontstaat en hoe we het kunnen voorkomen.” Meestal werkt hij met

muizen, maar dit jaar start hij een nieuw onderzoek met menselijke stamcellen.

bron Eplilepsie Magazine tekst Nelly Dijkstra foto's Annet Delfgaauw

Het nieuwe stamcelonderzoek sluit naadloos aan op de

dieronderzoeken die hij al jaren doet naar tubereuze

sclerose. om de link te leggen naar dit nieuwe onderzoek,

neemt hij ons een paar stappen mee terug in de tijd:

“Een paar jaar geleden ontdekten we dat muizen na acht

dagen een eerste epileptische aanval krijgen als we het

TSc-gen uitschakelen. ook zagen we waarom: als een van

de twee genen voor TSc niet goed meer werkt, ontspoort

de communicatieroute waarin eiwitten boodschappen aan

elkaar doorgeven, en wordt de hersencel daardoor zeer

prikkelbaar. Dat leidde natuurlijk tot nieuwe vragen. Wat

verandert er precies per dag in de hersenen van muizen

vóór die eerste aanval? En, kun je in die periode een

medicijn inzetten dat voorkomt dat epilepsie ontstaat? Met

dit onderzoek zijn we bijna klaar.”

Preventieve behandeling

De muizen van Elgersma laten in het recente onderzoek zien

dat het beter is om te starten met de behandeling voordat

de epilepsie zich manifesteert. ook een ander, internationaal,

onderzoek liet vorige zomer zien dat de vroege behandeling

met anti-epileptica een positief effect had bij kinderen

met TSc. “Zij hebben 14 kinderen preventief behandeld en

vergeleken met 31 patiënten in de standaardgroep. Van

die preventieve groep kregen 7 kinderen geen epilepsie.

Dat is de helft, terwijl over het algemeen tachtig tot

negentig procent van de kinderen met TSc epilepsie krijgt.

Het is natuurlijk een erg kleine onderzoeksgroep, maar de

uitkomsten zijn opvallend. Net als de gevolgen voor het Iq.

Het gemiddelde Iq was 94 voor de groep die preventief is

behandeld met medicijnen,

en 46 bij wie op de standaardmanier behandeld werd.

Dat loopt dan uiteen van een normaal Iq tot een zwaar

verstandelijke beperking.”

Geen snoepjes

“Bij dergelijke uitkomsten is het verleidelijk om te denken:

we geven iedereen preventief medicatie. Maar dat kan

natuurlijk niet. Anti-epileptica zijn nu eenmaal geen

snoepjes. Ze zijn bedoeld om de hersenprocessen te

veranderen of onderdrukken. Dat wil je niet bij kinderen die

geen epilepsie zullen krijgen. ook rapamycine, dat we bij

de muizen hebben toegepast, kun je niet zomaar slikken.

Het medicijn onderdrukt het immuunsysteem en wordt

voorgeschreven bij bijvoorbeeld transplantaties. Het zou

natuurlijk anders zijn als die medicijnen preventief zouden

werken, en dus zouden kunnen voorkomen dat kinderen

epilepsie krijgen. Daardoor ontstond de vraag: kunnen we

voorspellen welk kind epilepsie gaat krijgen, zodat je weet

wie je preventief medicatie kunt geven? onze hoop is dat de

stamcellen dat inzicht kunnen geven.”

Epilepsie in stamcellen

Het stamcellenonderzoek van Elgersma start simpelweg

met de vraag: “Kunnen we op basis van de gegroeide

hersencellen in petrischaaltjes patiënten met epilepsie

onderscheiden van patiënten zonder epilepsie. Kun je dat

aan de kenmerken van een cel zien? of kun je dat helemaal

niet aan die hersencel zien? Het is dus echt verkennend

onderzoek. Het maken van hersencellen uit stamcellen

met het bloed van patiënten is nog een heel nieuw terrein

waarin van alles ontdekt moet worden. ➝


“Het vreemde van TSC is dat

sommige mensen er nauwelijks

last van hebben , terwijl andere

een ernstige verstandelijke

beperking , gedragsproblemen

en epilepsie krijgen”

voorspellen welke anti-epileptica zullen aanslaan. Daarom zijn

deze patiën- ten soms jaren bezig met het vinden van de juiste

medicatie; als dat al lukt. En over het algemeen geldt: hoe

langer het duurt om de juiste anti-epileptica te vinden, hoe

moeilijker het wordt om de epilepsie onder controle te krijgen.

van alle patiënten die aan ons onderzoek meedoen, weten

we op welke anti-epileptica ze goed reageren. Dat gaan we

vergelijken met ons stamcelwerk. Het zou fantastisch zijn als

je in zo’n petrischaaltje kunt bekijken welk middel het meest

effectief is, of dat je kunt testen welk kind je preventief kunt

behandelen met anti-epileptica. Misschien geven de

stamcellen zelfs wel aanwijzingen voor het ontwikkelen van

nieuwe anti- epileptica.”

De onderzoekers op het lab kennen de medische geschiedenis

niet van de patiënten van wie we de cellen onderzoeken.

Ik wil dat ze zonder voorkennis naar een petrischaaltje kijken

en zien: deze patiënt heeft epilepsie, omdat de cel andere

activiteiten laat zien, en deze patiënt niet. Pas dan gaan we de

laboratoriumdata naast klinische data leggen.”

TSC-patiënten

Elgersma kiest expliciet voor het onderzoeken van stamcellen

van TSc-patiënten. Een voor hem bekend en nog

altijd intrigerend terrein. “Het vreemde van deze erfelijke

aandoening is dat sommige mensen er nauwelijks last van

hebben, terwijl andere een ernstige verstandelijke beperking,

gedragsproblemen en epilepsie krijgen. Soms bestaan die

verschillen zelfs binnen één familie. Hoe kan dat?” Elgersma wil

daarom gezinnen onderzoeken waarbij meerdere gezinsleden

dezelfde TSc-mutatie hebben, maar waarbij zij in verschillende

mate (of helemaal geen) epilepsie hebben. “Denk aan een

ouder en kind of een eeneiige tweeling. ook hebben we

patiënten met dezelfde mutatie die verschillend op rapamycine

reageren. We nemen bloed af, maken stamcellen, vervolgens

hersencellen en kunnen dan op zoek gaan naar de verschillen

tussen de cellen van mensen met en zonder epilepsie.”

Testen van medicijnen

Met dit onderzoek wil Elgersma vooral onderzoeken of ze aan

de hand van de cellen kunnen voorspellen of – en waarom – de

ene TSc-patiënt ernstige, onbehandelbare epilepsie krijgt en de

ander geen epilepsie ontwikkelt. Maar hij hoopt dat ze deze

technieken uiteindelijk ook kunnen gebruiken om medicijnen

te testen. “Momenteel is het voor een neuroloog moeilijk te

“Misschien geven de

stamcellen zelfs wel

aanwijzingen voor het

ontwikkelen van

nieuwe anti-epileptica”

Belofte voor de toekomst

Als de stamcellen van TSc-patiënten kunnen voorspellen wie

epilepsie krijgt en welke medicatie het beste werkt, dan is

het volgens Elgersma een volgende logische stap om dit voor

meerdere vormen van epilepsie te onderzoeken. “Als je

weet waarnaar je zoekt, kun je dat als uit- gangspunt nemen

en vergelijken met nieuwe cellen. Daar- om starten we klein,

dicht bij huis, met de TSc-patiënten die we goed kennen. Die

eenzelfde mutatie hebben, maar duidelijk andere uitingsvormen.

Ik ben heel benieuwd wat de cellen laten zien!” ■


17

Column

Myrthe

Leonore Kuijpers is AVG n.p. en werkt sinds dertig jaar binnen de VG-zorg.

Zij is consulent bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) en lid van het

Expertiseteam TSC en Gedrag.

tekst Leonore Kuijpers

Myrthe is een meisje van negen jaar. Een leuke, enthousiaste

spring-in-het-veld die met haar blauwe ogen de wereld

om zich heen intens in zich opneemt. Ze is als een vlinder:

vluchtig, kwetsbaar en lief. Ze houdt van zwemmen en

dansen, is intelligent en heeft veel fantasie, die ze deelt met

haar vriendinnen. En ook alleen kan ze zich prima vermaken.

Maar soms is ze kattig, schiet ze uit en is ze somber. Op die

momenten gaan de schoolresultaten achteruit en weigert ze

contact. Dan vindt ze alles om zich heen stom of oneerlijk:

haar ouders, haar broertje en zusje, haar kamer, school,

huiswerk, dat vriendinnetje; niets deugt. Op haar jonge

leeftijd vraagt ze zich op die momenten af waarom ze

eigenlijk leeft. Zoiets te horen uit de mond van zo’n jong kind

baart haar ouders zorgen.

Toen in maart de scholen sloten vanwege het coronavirus,

was het, net als voor ieder ander, even lastig voor haar.

De weggevallen structuur, het moeizaam opstarten van

digitaal onderwijs en de hele dag thuis zitten met je ouders,

broertje en zusje viel niet mee. Maar na een week kwam

daar verandering in. Myrthe werd steeds vrolijker, rustiger,

gezelliger en viel niet meer uit. Huiswerk deed ze zonder

problemen. Kortom, er viel blijkbaar een hele spanning van

haar af.

Ditzelfde beeld zie je ook binnen instellingen. Waar de ene

cliënt ernstig lijdt onder de opgelegde beperkingen, doet het

de ander goed. Een bijzonder fenomeen!

Een verklaring hiervoor is het feit dat we vaak wel iets

kunnen, maar het niet altijd aankunnen. Je kunt intelligent

genoeg zijn voor de opdrachten die je krijgt, of dat nu op

school is, een dagverblijf of een sociale werkplaats. Maar

niet iedereen is sterk genoeg om de sociale druk van andere

kinderen of medecliënten op te kunnen vangen.

Juist kinderen en mensen met een verstandelijke beperking

hebben vaak (nog) geen besef van het effect van hun gedrag.

Ze kennen minder zelfreflectie en medeleven en dat maakt

hun reacties soms behoorlijk hard. Als je goed kunt relativeren

of weet hoe je moet reageren, zal je hier niet zoveel last van

hebben. Maar als je kwetsbaar bent, zoals Myrthe,

of een verstandelijke beperking hebt, komt die sociale druk

hard binnen.

Als je steeds angstig bent voor de reactie van een ander

ontstaat er stress. Dit uit zich in teruggetrokkenheid,

somberheid en/of agressie. Vaak op andere momenten, zoals

thuis of op een andere veilige plek. Maar ook de stoere types

kunnen problemen hebben met sociale druk. Voor hen geldt

alleen: niet 'vluchten', maar 'vechten' en vooral niet laten

zien dat je bang bent. Toch levert sociale druk ook voor hen

stress op, vaak met negatieve gevolgen. Dit zijn vaak de

jongeren die overeind proberen te blijven staan door die zich

onverschillig te gedragen, zich niet willen laten helpen en

drugs of alcohol gaan gebruiken. Voor beide groepen geldt:

iemand die zich niet veilig voelt komt niet tot leren, dus het

functioneren op school of op het werk loopt ook nog eens

niet lekker. Hierdoor heb je bovenop die spanning nog eens

het idee dat je het allemaal toch niet kan. Waarom zou je dan

nog? Het enige verschil tussen deze groepen is de manier van

uiten.

Bij het begeleiden van kinderen en mensen met een

verstandelijke beperking is het dus belangrijk om niet

alleen maar te kijken naar wat ze kunnen. Opleidingen,

IQ-testen, Cito-toetsen, we vinden het allemaal zo belangrijk.

Minstens zo belangrijk is echter het kijken naar de sociale en

emotionele mogelijkheden van iemand voor je besluit of, en

welke, school het meest geschikt is en welke dagbesteding

of werkomgeving hierbij het best passend is. Hoe eerder

hierover wordt nagedacht, hoe minder stress er door sociale

druk zal ontstaan.

En dan is er geen coronacrisis nodig om duidelijk te maken

dat het voor sommige mensen een zegen is om even niet te

lijden onder die druk. ■


Interview

STSN-lid in beeld

Yvonne Strikwerda stelt in deze rubriek vragen aan een STSN-lid

tekst en foto’s Rogier Blok

Zou jij je aan onze lezers willen

voorstellen?

Ik ben Rogier, getrouwd met Evelien, en samen hebben we

twee prachtige dochters: Eline van vier en Saskia van twee.

Eind juli verwachten we onze derde dochter. Wij wonen met

veel plezier in het bourgondische ’s Hertogenbosch. Zelf ben

ik werkzaam bij een hightechbedrijf in Veldhoven en Evelien

heeft de dagelijkse zorg voor ons gezin op zich genomen. We

hebben in Nederland een fantastische zorg voor iedereen,

wat in deze speciale COVID-19 periode extra duidelijk is

geworden. Maar voor de beste zorg, die iedere ouder voor

zijn of haar kind toch wil, zal je ook zelf alles uit de kast

moeten halen. Bij ons doet Evelien dit fantastisch en daardoor

kan ik door blijven werken.

Je bent lid van de STSN,

wat betekent de STSN voor je?

Wij zijn nog niet heel lang lid van de STSN en ik zie mezelf

dan ook nog niet als vrijwilliger. De eerste keer dat wij naar

een Contactdag gingen, kan ik me nog heel goed herinneren.

Als ik eerlijk ben, moet ik zeggen dat ik zonder Evelien hier

nooit naar toe was gegaan. Sterker nog, op het parkeerterrein

wilde ik nog omdraaien naar huis. Misschien moet ik dan nog

iets meer over mijzelf vertellen. Ik vind het moeilijk om hulp

te krijgen, al helemaal op emotioneel gebied. Zo’n twee jaar

geleden was mijn emotie nog heel hoog en had ik absoluut

geen zin in troost, zeker niet van mensen die ik niet ken.

Viel deze dag dan mee of tegen?

Het was voor mij een heel zware dag. Wat daarna gebeurde

was super: ik werd gebeld door, volgens mij, Gerdie, met de

vraag hoe ik de dag had ervaren en of ik nog vragen had.

Ze vroeg ook of we op dat moment ergens tegenaan liepen.

Wij hadden toen ontzettend veel moeite met het toedienen

van de medicatie bij onze dochter. Ze was toen nog echt een

baby en medicatie ging via een spuit in haar wangzak.

Gerdie vroeg me of ik weleens de medicatie had geproefd.

Ik schrok van deze vraag: natuurlijk had ik die nooit geproefd.

Voor mij was dit puur gif, ik waste zelfs mijn handen als ik

eraan gezeten had. Ik wil zeker niet aanraden om allemaal

medicijnen te gaan proeven, maar de medicijnen van mijn

dochter zijn echt heel vies en bitter. We bespraken toen of

we het konden aanlengen met siroop en Gerdie ging dit

zelfs voor ons uitzoeken. Vanaf toen zijn we de medicatie

gaan aanlengen met siroop en langzaam ging het geven

van de medicijnen steeds beter. De laatste tijd heb ik ook af

en toe contact met Jan-Paul. Onder het genot van een kopje

koffie geeft hij me tips en helpt hij mij bij het opzetten van

brainstormsessies.

Achteraf ben ik blij dat ik naar mijn eerste Contactdag ben

gegaan. Voor mij is de STSN een grote diverse groep lieve

mensen die elkaar willen helpen.

Wat zou je ons nog willen vertellen of

welke ervaring zou je met ons willen delen?

Ik wil me inzetten om de kennis binnen hightechbedrijven

in te zetten om onderzoek naar TSC of epilepsie vooruit

te helpen, maar ook om patiëntonderzoeken minder

belastend te maken. Graag wil ik hier multidisciplinaire

brainstormsessies voor organiseren, waarbij

ervaringsdeskundigen en medici met hightechbedrijven

samenkomen. De afgelopen tijd ben ik op zoek gegaan naar

onderwerpen voor zulke brainstormsessies en heb ik ook

een eerste brainstormsessie gedaan voor Kempenhaeghe.

De vraag vanuit Kempenhaeghe was: wat is toezicht overdag

in de breedste zin van het woord? Met ongeveer twintig

mensen vanuit vele verschillende disciplines hebben we dit

in een dag besproken. Naast een mooie en gezellige dag

hebben we ook een eerste opzet gemaakt om een beeld te

krijgen van ‘toezicht overdag’. Dit heb ik laten uitwerken in

een tekening. Nu zijn we een volgende brainstormsessie aan

het plannen om dit verder uit te werken. ■


19

Expertmeeting

De STSN Expertmeeting en corona

Ook de activiteiten van de STSN zijn beïnvloed door corona. Ik wil u meenemen in de voorbereiding van de

Expertmeeting en laten zien hoe corona daar invloed op heeft gehad...

tekst Francesco Dioguardi

Oktober 2019: natuurlijk gaan we ook in 2020 weer een

Expertmeeting organiseren. Nog ongeveer een half jaar te

gaan, dus tijd om te beginnen. Stap 1: wie zouden onze

sprekers kunnen zijn? We gaan mensen benaderen die de

laatste tijd interessante onderzoeken hebben gedaan.

Eind november 2019: we hebben het programma bijna gevuld

en met de sprekers een datum geprikt. Het is vrijdag 27

maart 2020 geworden. Meteen daarna hebben we een zaaltje

in Utrecht geboekt waar ook de lunch verzorgd zal worden.

Begin december 2019: alle experts worden uitgenodigd voor

27 maart. De aanmeldingen beginnen binnen te komen. Niet

iedereen reageert meteen, dus iedere maand sturen we een

herinnering.

Dan komt Wuhan in het nieuws: iets met een virus op een

markt.

Januari 2020: het programma is nu definitief. Inmiddels zijn

er zo’n dertig inschrijvingen van experts plus een stuk of acht

van STSN ‘intern’. Het wordt al een aardige ploeg. Meer mag,

dus er wordt nog een keer een herinnering rondgestuurd.

China is nog steeds in het nieuws. Het lijkt toch wel een

behoorlijke uitbraak te zijn, maar China is ver weg.

Februari 2020: corona komt steeds serieuzer in het nieuws.

27 februari, tijdens de persconferentie, wordt de eerste

besmetting in Nederland bekend gemaakt. Het is een stevige

griep toch? Er komen ondertussen nog steeds aanmeldingen

binnen.

Eerste week maart 2020: nog drie weken. Contact

opgenomen met de locatie om alles nog even door te

nemen. Hoe stellen we de stoelen op, hoeveel mensen zullen

er zijn? 47. Hoeveel lunchen er mee? 35. Mooie opkomst.

Maar het coronanieuws wordt steeds ernstiger. Ondertussen

zijn we aan het overleggen, kunnen we het nog wel door

laten gaan?

12 maart 2020: we besluiten de Expertmeeting uit te stellen.

Als er al één groep is die je nu niet bij elkaar wilt zetten

dan is het een groep medisch specialisten van verschillende

ziekenhuizen.

We besluiten niet te optimistisch te zijn en de Expertmeeting

drie maanden uit te stellen. Aan de sprekers wordt een aantal

nieuwe data voorgelegd.

13 maart 2020: we zeggen de locatie af. Die avond gaan we

pizza eten met een oude vriend (figuurlijk en vooral letterlijk)

uit Frankrijk. Een beetje tot mijn verbazing zit het restaurant

bijna helemaal vol.

14 maart 2020: uit het overleg met de sprekers volgt een

nieuwe datum voor de Expertmeeting: 3 juli 2020.

15 maart 2020, 17:12u: de mailing met de annulering en de

nieuwe datum wordt aan iedereen verstuurd. Een uur later

gaat Nederland op slot…

27 maart 2020: geen Expertmeeting.

April 2020. Het nieuws leek steeds slechter te worden,

maar wordt nu weer wat beter. Toch is er nog niets zinnigs te

zeggen over onze nieuwe datum. We wachten af.

6 mei 2020: versoepeling van de maatregelen. Áls het kan,

dan zijn bijeenkomsten tot honderd personen weer mogelijk

vanaf 1 juli. We vinden een speling van twee dagen toch wat

te weinig en besluiten de Expertmeeting over de zomer te

tillen naar oktober. We gaan in overleg met de sprekers een

nieuwe datum bepalen.

17 mei 2020: we hebben met alle sprekers gesproken.

De nieuwe datum wordt 16 oktober. Opnieuw zijn alle

geïnteresseerden aangeschreven dat ze die datum vrij moeten

houden en dat we ze in augustus opnieuw zullen uitnodigen

om in te schrijven. Hopelijk.

11 maart 2020: we krijgen de eerste mail binnen dat vanuit

het ziekenhuis een verbod is opgelegd om mee te doen aan

congressen en dergelijke.


Tips

Tip en truc hoek

Deze keer staat het TSC Contact in het teken van de coronacrisis. Wat doe je in die vreemde periode en hoe houd je

toch contact met elkaar als het even niet mogelijk is om elkaar te bezoeken? Hierbij wat tips, die we hopelijk nooit

meer hoeven toe te passen.

tekst Yasmara Olyslag

Videobellen

Als je even niet bij elkaar op bezoek mag, is het heel fijn

om elkaar toch even digitaal te zien. Dit is mogelijk via

bijvoorbeeld Whatsapp, FaceTime of Skype. Dit is echt een

uitkomst. Zeker als je kind niet in staat is om (goed) te

spreken. Daarbij is het ook belangrijk om elkaars gezicht te

zien om echt te kunnen begrijpen wat de ander bedoelt

of om te weten hoe het met je kind gaat. Wij videobellen

elke avond met Jochem. Even elkaar zien, even wat grapjes

maken, samen zingen en contact onderhouden. Dit is heel

belangrijk voor de binding met je kind, want we merken

bij sommige kinderen op de woning dat ze na het eerste

contact met de ouders wat afstandelijker zijn en weer

moeten wennen aan het fysieke contact.

Ook is het mogelijk om je kind voor te lezen via videobellen.

Of je houdt je scherm op de bladzijden die je voorleest of je

zorgt ervoor dat jullie allebei hetzelfde boekje hebben en de

begeleider de bladzijden omslaat. Je bent dan toch aanwezig

bij het avondritueel.

Filmpjes maken

Een gesprek voeren met een kind met een lage ontwikkeling

is best lastig. Elke avond dezelfde vragen, grapjes en

dergelijke. Ook voor je kind kan het lastig zijn om de

aandacht erbij te houden. Jochem houdt van de televisie en

dus van filmpjes kijken. Dan kan hij heel goed de aandacht

erbij houden. We hebben dus van diverse onderwerpen

korte filmpjes gemaakt van een aantal minuten. Soms staan

we echt in beeld en soms stellen we alleen vragen op de

achtergrond of vertellen we wat hij kan zien. Wij maken

filmpjes over onderwerpen die Jochem interessant vindt,

zoals zijn kamer, onze tuin, wandelen in het bos met de

hond, zijn favoriete voorleesboekje, de maan en natuurlijk

ons gezin. Ze laten Jochem regelmatig de filmpjes zien en

hij vraagt er zelf ook om. Vaak nemen de begeleiders het op

wanneer Jochem voor het eerst naar het filmpje kijkt. Het is

dan zo bijzonder om te zien met hoeveel aandacht hij naar

het filmpje kijkt en dat hij ook de vragen beantwoordt die

wij aan hem stellen. En standaard vraagt hij aan het einde,

met het gebaar, “nog een keer?” ➝


21

Fotoverhalen

In de fotogalerij van Samsung heb je naast de opties van

Foto’s en Albums ook de mogelijkheid om Verhalen te

maken. Dit zijn dan een stuk of twintig foto’s die op een

leuke manier worden getoond met een bepaalde snelheid,

een muziekje en wat animaties. Dit wordt al automatisch

voor je samengesteld, maar je kunt ook kiezen uit

verschillende thema’s.

Het is mogelijk om zelf foto’s toe te voegen of eruit te

halen. Dit zijn ook leuke filmpjes om naar je kind te sturen

en dat is dus heel makkelijk te realiseren. Wij hebben naar

Jochem wat fotoverhalen gestuurd van onze mooie tijd in

Villa Pardoes en van onze bezoekjes aan de zandverstuiving.

Ook dit vond Jochem prachtig om te bekijken.

Fotoboekje

Ook is het leuk om een paar mooie foto’s van je gezin,

belangrijke personen en gebeurtenissen in het leven van

je kind om te zetten in een fotoboekje. Een aantal ouders

van de woning hadden dit voor hun kind gemaakt en de

begeleiding filmde dan hoe het kind ervan genoot om

samen met de begeleider naar deze foto’s te kijken. De

kinderen glunderden helemaal bij de aanblik van hun

familieleden. Heel mooi om te zien. En als het kind dan wat

onrustig is, dan pakken ze het fotoboekje erbij en werd het

kind afgeleid en vanzelf weer rustig.

Digitaal fotolijstje

Vanuit de dagbesteding (die wordt op de woning verzorgd)

hebben de begeleiders een digitaal fotolijstje aangeschaft.

Wij als ouders werden gevraagd om een tiental foto’s aan

te leveren van het gezin. Deze hebben zij op het fotolijstje

gezet dat de hele dag aanstaat. De kinderen reageren er

heel leuk op als ze opeens weer een foto van hun eigen

gezin zien. ➝


Verjaardag

In april was Jochem jarig, maar

we hebben ervoor gekozen om er

helemaal geen aandacht aan te

besteden. We konden digitaal een

taartje met hem gaan eten, maar

we hadden niet het idee dat Jochem

dat leuk zou vinden. Hij koppelt zijn

verjaardag aan een dagje op de

zandverstuiving en dat konden we

niet voor hem realiseren. Dus we

hebben besloten om zijn verjaardag

uit te stellen. Dit jaar is hij

waarschijnlijk in de maand juli jarig.

Mijn schoonmoeder werd in april tachtig jaar. Een mijlpaal,

maar we konden het niet echt vieren, want zij zit in een

verpleeghuis. Toch wilden we het niet zomaar voorbij

laten gaan. Via Greetz heb ik een XL kaart gemaakt met

mooie foto’s van de gezinnen van haar twee zonen en van

haarzelf en mijn schoonvader. Wij zijn voor het raam van

het verpleeghuis, opgeleukt met versierselen, gaan zingen.

Op dat moment kreeg ze ook de kaart overhandigd door de

verzorgers. Zo konden we zien hoe leuk ze op onze foto’s

reageerde. Het was erg ontroerend om haar zo achter het

glas te zien genieten. ➝


23

Gepersonaliseerde placemat

In het verpleeghuis van mijn schoonmoeder hebben ze een

leuke actie. Een mooi initiatief om toch wat meer ‘bij elkaar’

te zijn door de placematactie van Weemen waar diverse

verpleeghuizen gratis aan mee mogen doen. Familieleden

en naasten kunnen hun eigen gepersonaliseerde placemat

maken en Weemen produceert en verstuurt deze gratis naar

de cliënten van de verpleeghuizen. Je kunt maximaal acht

foto’s uploaden en een persoonlijke boodschap schrijven. Als

je naaste dan eet, kan hij/zij genieten van de foto’s en ben

je er toch een beetje bij. Zie www.verzachteenzaamheid.nl.

Maar je kunt dit natuurlijk ook zelf maken voor je kind als

hij/zij in een zorginstelling woont. Er zijn diverse aanbieders

op internet die dit voor je kunnen regelen.

Vragen aan de woning

Tijdens deze coronatijd hebben wij wel wat kritische vragen

aan de woning en ook aan onszelf gesteld. Dit willen wij

nooit meer meemaken en we willen ons voorbereiden op

een mogelijk volgende crisis. Iets waar wij onze vraagtekens

bij zetten, was het volgende: je kind mag wel begeleid

en verzorgd worden door begeleiders, maar waarom

mogen de ouders het kind niet verzorgen in plaats van een

uitzendkracht of zzp-er? Wij willen graag bij een volgende

crisis meegenomen worden als begeleider in het rooster.

Verder: wat doe je als je kind corona krijgt? Neem je het

kind weer in huis? Wat betekent dat voor je gezin? Iedereen

in quarantaine. Of laat je je kind op de woning? En wat doe

je als een medebewoner corona krijgt? Neem je het kind

in huis of laat je het op de woning? Is er een aparte locatie

voor bewoners met (verdenking van) corona? Werken de

begeleiders alleen op deze woning of worden zij ook

ingezet op andere locaties waardoor het risico op

besmetting toeneemt? ■

Deadline TSC Contact 151: 10 augustus 2020


Persoonlijk verhaal

Hoe gaat het met Daniël

in coronatijd?

Daniël Scheurink is de dochter van Inge Tol en Jos Scheurink. Hoe vergaat het haar in coronatijd? Jos vertelt.

tekst Jos Scheurink foto's Inge Tol en Daniël Scheurink

Oude tijden herleven en Daniël vond het wel prima. We

hebben de indruk dat zij een van de weinigen is die deze

periode wel aangenaam vindt. Voor haar is het een lange

vakantie. Ze kan lekker uitslapen, hoeft nergens naar toe en

hoeft ook niet allerlei werkjes te doen, ook al vindt ze het

schilderen en kleien altijd erg leuk. Ze vermaakt zich prima

met dansen met de Wii en spelletjes, films kijken, boeken

lezen, tekenen, kleurplaten en legpuzzels. De dagelijkse

wandeling is wat minder, maar weer wel leuk als Jeppe

uitgelaten moet worden.

Dinsdag 17 maart zou Daniël opgenomen worden in de

epilepsiekliniek van SEIN in Heemstede voor een onderzoek

van enkele weken, omdat haar epilepsie veranderd is en de

medicatie niet meer voldoende werkt. Daniël woont in een

woonvoorziening in Utrecht, maar was als voorbereiding

vrijdag al door haar moeder opgehaald. Ze had bagage mee

voor een langdurig verblijf in de kliniek.

In het weekend kwam de mededeling dat de scholen dicht

gingen en dat iedereen geacht werd waar mogelijk thuis

te werken. Dat komt goed uit, dachten wij nog, want dan

kunnen we Daniël dagelijks bezoeken in Heemstede. Maar

maandag kwam de grote teleurstelling. De opname ging

ook niet door. Natuurlijk begrepen we, na enig nadenken,

wel dat dat maar beter was, want je wil niet dat zo’n

epilepsieonderzoek, waar de afbouw van medicijnen een

onderdeel van zou kunnen zijn, halverwege gestopt moet

worden, omdat een deel van het personeel ziek is geworden.

Tegelijkertijd hoorden we dat De Wijde Doelen, het atelier

waar Daniël haar dagbesteding doet, ook zijn deuren sloot.

En de woonvoorziening kondigde een streng bezoekbeleid af,

waarbij bezoek eigenlijk niet meer mogelijk was, tenzij van

cruciaal belang voor de cliënt. En dan zit je. Eigenlijk was de

beslissing snel genomen: Daniël verblijft de helft van de tijd

bij haar moeder en de helft van de tijd bij mij, haar vader.

Een aantal keren per week belt een begeleider van haar

woning om te vragen hoe het gaat en ook een begeleider

van De Wijde Doelen belt wekelijks. Zij hebben leuke

opdrachten om na de vakantie een tentoonstelling mee

te maken. Daniël heeft onder meer een mooi zelfportret

gemaakt.

Maar zo langzamerhand begint Daniël toch ook wel enkele

dingen te missen. Het orkest op vrijdagavond is stopgezet.

De drumles elke woensdagmiddag gaat niet meer door.

Bezoekjes van vrienden zijn niet meer mogelijk. En Daniël

vindt het ook best lastig dat ze niet op elk moment

aandacht kan krijgen, want Inge en ik moeten gewoon

werken, ook al is dat vooral thuis achter de computer. Maar

de onlinevergaderingen van Inge en mijn onlinelessen

moeten natuurlijk wel in alle rust gedaan kunnen worden.

Afstandsonderwijs vergt zelfs meer tijd dan normaal lesgeven.

Als u dit leest zijn de beperkingen voor een deel opgeheven

en zal er ook weer meer buitenshuis gewerkt worden. Ik zit

waarschijnlijk weer een aantal dagen in de week op school

en Inge is aan het filmen of monteren. Zal Daniël weer in

haar eigen woning zijn? Als het atelier gesloten blijft, is het

leven wel beperkt en eenzaam. Mogen we haar dan wel

de weekenden naar huis halen of zijn verplaatsingen niet

wenselijk? En misschien nog wel het belangrijkste: is er

een nieuwe afspraak voor het onderzoek bij SEIN? Want die

epilepsie moet toch wel eens grondig aangepakt worden. ■


25

Persoonlijk verhaal

En we hebben er begrip voor, natuurlijk hebben we er begrip

voor. Maar ‘het moet wel veilig blijven’. Zéker. Maar hoe

pakken we het dan aan? Hoeveel vrijheid kunnen we hem

geven? De groepsleiding en de gedragsdeskundige denken

mee. Dat is heel fijn. Het geeft ons als ouders het gevoel dat

hij in goede handen is.

Hoe gaat het met

Kester in coronatijd?

Beleid op maat

Ook in coronatijd, waarin hij niet meer naar huis kan, en wij

ook niet meer bij hem op bezoek, hebben we het gevoel dat

hij in goede handen is. Maar nu is de bewegingsvrijheid nog

beperkter. De werkplaatsen werden gesloten. Oei, de hele

dag binnen zitten dan? Nee, gelukkig was het prachtig weer

(vervelend voor de boeren, die droogte, maar voor Kester en

zijn medebewoners in coronatijd een zegen) en kon er veel

gewandeld en gefietst worden, op het eigen terrein, dat dan

weer wel. Gelukkig een mooi, groen terrein, maar toch, een

beperking. Geen wandelingetjes meer naar het dorp, geen

fietstochtjes meer door de prachtige Beemster, geweldig

mooi in deze lentetijd. Niet meer rijden met het busje,

hoewel…. Er is beleid op maat: voor sommige bewoners

wordt een uitzondering gemaakt. Het lijkt op een intelligente

lockdown. Kester hoort soms bij die uitzonderingen. In de

rapportage lees ik dat er toch af en toe een ritje met het

busje is en dat ze een klein eindje buiten het terrein mogen

fietsen met hem. Tja, hij is mobiel, heeft de energie van een

jongeman van dertig en hij kan behoorlijk doorzeuren ook. ➝

tekst Yvonne Strikwerda

foto's Breidablick

Kester* is in januari dertig geworden, een hele mijlpaal, met,

voor vele ouders herkenbaar, dat dubbele gevoel: een jonge

man in de kracht van zijn leven, máár… Het is hem niet

gegeven om zélf zijn leven te bepalen, zoals zijn broer van

24 en zijn zus van 32. Tot in de kleinste dingen wordt voor

hem bepaald wat er wanneer gaat gebeuren en hoe dat gaat

gebeuren. Geen wonder dat hij af en toe zijn vrijheid néémt.

De vrijheid om… Ja, wat kun je eigenlijk binnen de grenzen

van het leven in een groep in een instelling voor mensen

met een verstandelijke beperking? Met lieve, betrokken,

hardwerkende groepsbegeleiders, dat zeker. Als je dan met

de mensen van de ‘transportwerkplaats’ over het terrein

loopt met de kar met kratjes die bij de verschillende huizen

moeten worden bezorgd, peer je hem af en toe en doe je je

éigen rondje. Om vervolgens na een minuutje of tien weer

op te duiken. De begeleiders kennen dit zo langzamerhand

van hem. We noemden het eerst ‘wegloopgedrag’, maar

bedachten al snel dat dat geen goed woord is, want echt wég

loopt hij niet. Hij is wel wijzer… We hebben nog geen beter

woord gevonden. Met een mooi woord zeggen we nu: hij eist

een stukje 'autonomie' op.


Dan maak je als groepsleiding zo’n keuze, want Kester knapt

er enorm van op en is daarna meestal weer zijn gezellige

(redelijk) hanteerbare zelf. Waarbij gezegd moet worden dat

twee pilletjes Risperidon per dag en de recente ophoging

van de Depakine ook een handje meegeholpen hebben

om zover te komen. Maar dat is een ander verhaal. Toch is

Kesters energie als mobiele jongeman van dertig zo groot dat

een extra stukje fietsen of een ritje met het busje nog niet

voldoende zijn om het ‘binnen zijn’ voor hem verteerbaar

te maken. De medewerkers van de werkplaats werken nu

mee op de woonhuizen en zo zijn één-op-één activiteiten als

fietsen en dergelijke mogelijk en zo kan het ook gebeuren dat

Kester sinds kort toch bijna dagelijks kratjes gaat rondbrengen

met de bakfiets samen met een vaste medewerker. Hij

was vóór de coronalockdown nét zo ver dat hij aan de voor

hem nieuwe transportwerkplaats gewend was en een van

mijn zorgen was dat hij door de coronatijd weer helemaal

zou terugvallen. Nu heb ik goede hoop dat dat niet gaat

gebeuren.

Alles overziend kan ik zeggen dat ik mijn hart vasthield toen

deze periode begon, maar dat ik erg opgelucht ben dat het

met Kester relatief goed gaat (het blijft altijd relatief…). Na

een moeilijke periode vorige zomer en in de herfst, die te

maken had met een aantal grote veranderingen in zijn leven,

waren we net op de goede weg. Ik vreesde een terugval.

Hoewel ik zie dat in de laatste paar weken de spanning toch

soms weer oploopt (en er dan weer een lorazepammetje aan

te pas moet komen) en er ook weer een incidentformulier is

ingevuld omdat er een paar klappen vielen, kan ik zeggen dat

er momenteel, door de enthousiaste en liefdevolle inzet van

de begeleiding en het intelligent omgaan met de regels, een

acceptabele situatie is. Dat alle bewoners in hetzelfde schuitje

zitten, en hij ook geen andere ouders ziet binnenkomen, en

geen andere bewoners naar huis ziet gaan, helpt ook mee. Er

is op een bepaalde manier, voor zover ik het met de huidige

afstand kan beoordelen, misschien zelfs meer rust.

Nog geen besmetting

Er is op de instelling nog geen besmetting geweest. Ouders

werden in het begin dagelijks op de hoogte gebracht van

besluiten, maatregelen en ontwikkelingen door middel van

een speciaal coronabulletin. Na verloop van tijd verscheen dit

minder vaak. Een goed teken. Bewoners worden nog steeds

twee keer per dag getemperatuurd. In het coronabulletin

las ik dat de instelling beschikt over voldoende mondkapjes

en beschermingsmiddelen mochten er toch besmettingen

komen. Ik vertrouw daar maar op.

Ik vroeg me wel af hóe ze het doen. Je leest zulke

tegenstrijdige en rare verhalen in de krant. Maar ik wil de

harde werkers ook niet lastigvallen met zo’n vraag. Ook werd

ons gevraagd als ouders om een formulier in te vullen over

wat er zou moeten gebeuren mocht Kester besmet worden:

wel/niet aan de beademingsmachine, wel/niet naar de IC?

Ik begrijp de vraag, alle bewoners zijn immers anders en je

kunt er maar beter van tevoren over nadenken. Je kunt er

misschien heel lang over praten, maar Jurjen, zijn vader, en

ik hadden weinig tijd nodig voor het beantwoorden van die

vragen. Hoezo niet aan de beademing? Een jongeman van

dertig, zou je bij onze andere kinderen van ongeveer dezelfde

leeftijd ook maar een moment aarzelen met je antwoord

op die vraag? Zo kreeg ik de indruk dat het Crisisteam (een

soort OMT van Breidablick, de instelling waar hij woont) aan

alles dacht. Ook, natuurlijk, aan de eigen werknemers. In

het coronabulletin stonden ook goede raadgevingen voor

het personeel, en voor hen was er ook de mogelijkheid

tot ondersteuning en coaching. Van een heel ander, lichter,

kaliber was de beslissing dat er op ieder huis een beamer

kwam, zodat de groepsleiding ‘filmavondjes’ kon organiseren,

compleet met popcorn. Kester geniet ervan, zag ik op de foto

die ik ontving. Er is (goddank) geen tv op de (antroposofische)

instelling. Ook heb ik voor het eerst met Kester geskypet.

Weliswaar ging hij niet voor de camera zitten (had ik ook

niet verwacht), maar hij danste door de kamer en zwaaide

(had ik wel gehoopt)! Jurjen had dezelfde ervaring. Hij was

daarna blij en het stelde hem gerust, hoorden we van de

begeleiders. We zijn er nog! Dat weet hij gelukkig. Wannéér

we elkaar weer zien weten we nu nog niet. Het blijft nu stil,

sinds de persconferentie van dinsdag 6 mei is er nog geen

coronabulletin, het Crisisteam vergadert denk ik nog. Niet

zo gek, want er werd niets gezegd over mensen met een

beperking die in instellingen wonen. We wachten het maar

even af, misschien is er toch op een intelligente manier een

versoepeling mogelijk... Ik verheug me al op die lach op zijn

gezicht!

*Een paar jaar geleden verscheen over Kester een boekje,

geschreven door zijn vader, Jurjen Tak: “Tien dingen die ik

van Kester heb geleerd”. Het boekje is nog te bestellen in de

webshop van de STSN voor tien euro. Het is een bewerking

van een eerder in het TSC Contact verschenen serie artikelen

over het leven met en de opvoeding van Kester. ■


27

Column

Wanneer ‘corontaine’

het nieuwe normaal wordt

tekst en foto’s Lotte van Nifterik

Maar na een week of twee merkte ik toch dat mijn gepieker

de overhand nam en dat onrust de boventoon ging voeren.

Hierdoor raakte ik onproductief, omdat ik in mijn hoofd bleef

zitten. Dit was het nieuwe leven: geen terrasjes met een

pilsje, geen bioscoop, geen concerten en festivals. Dat dit het

‘nieuwe normaal’ was, vond ik benauwend en redelijk saai.

Onze generatie millenials staat erom bekend dat we alles

gemakkelijk kunnen bereiken en dat alles ook binnen

handbereik ís. Het wordt haast als vanzelfsprekend gezien.

Jonge mensen worden beïnvloed door de levensstijl van

influencers op Instagram. Waar hier, wellicht enkelen,

wellicht velen, bij zijn die graag hun levensstijl hierop aan

passen. Het is ook lastig te vermijden als je de hele dag met

socialmediaposts wordt overweldigd. De vanzelfsprekendheid

van ons ‘normale leventje’ dat we kenden voor corona,

was eigenlijk niet zo normaal. Hier kwam ik achter toen

‘corontaine’ startte.

Door corontaine leerde ik weer terug naar de basis te gaan,

mezelf te resetten. Dit ging niet vanzelf, want ineens zaten

we binnen. Er werd door de overheid verwacht dat de

maatschappij zich direct aanpaste. Instagram en andere

media bombardeerden ons met ‘Hoe kan je je dag zo efficiënt

mogelijk indelen? Maak een planning, doe iets met je dag.’ En

eerlijk gezegd lukte dat aardig: ik stond op, ging werken of de

hele dag studeren en in de avond had ik ontspanning.

Wat ik daarnaast merkte was dat mijn voedselinname niet

overeenkwam met mijn energieverbruik. Waar ik al langer

mee bezig wilde zijn, daar had ik nu de kans voor: ik wilde

gezonder leven, minder vlees en vis eten en bewustere

keuzes maken, ten behoeve van mijn welzijn. Langzamerhand

creëerde ik onbewust een nieuw doel dat mij de motivatie

gaf om er volledig voor te gaan. Bijna elke dag deed ik

minimaal twintig minuten tot een uur yoga en zorgde ik

ervoor dat ik genoeg en gezond at. Ik merkte ook fysieke

veranderingen. Ik voelde me minder ‘laf en zwaar’, maar juist

beter en fitter. Mijn gepieker en geworstel over ‘het nieuwe

normaal’ doofde langzamerhand, ik accepteerde de huidige

situatie en ik kon de goede dingen eruit plukken.

Maar naast de persoonlijke situatie, veranderen we zelf ook

ten opzichte van elkaar. Er is weer oog voor een ander en

mensen zijn vriendelijker. Samen proberen we er het beste

van te maken en elkaar hulp te bieden waar nodig. Er worden

mini-concerten gegeven op daken en balkons, dansscholen

geven onlinelessen en wederom stromen sociale media

over van dit soort gebaren. De basis kreeg als het ware een

gouden randje. Ik werd me ervan bewust wat binnen zitten

voor de maatschappij betekent.

In deze tijd maakt iedereen zijn of haar eigen proces door.

Wellicht gaan we na deze corontaine wel meer thuiswerken,

hoeven we niet speciaal voor een meeting naar kantoor of

komen er andere mogelijkheden om bepaalde lessen te geven.

In elk geval, laten we positieve ervaringen van het nieuwe

normaal meenemen naar een normaal dat bevorderlijk is voor

iedereen. ■


Sponsoring

Agenda (onder voorbehoud)

Contactdag:

10 oktober 2020

Expertmeeting:

16 oktober 2020

Stichting TSC Fonds

Stichting TSC Fonds steunt projecten die één of meer van de

volgende doelstellingen nastreven:

• de diagnostiek van TSC verbeteren

• het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden

• gerichte behandeling van de aandoening

Een ANBI kan voor donateurs een interessant

belastingvoordeel opleveren.

Bankrekeningnummer: NL05ABNA0463889584

Stichting TSC Fonds stelt jaarlijks € 60.000 beschikbaar

voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De

Stichting streeft ernaar zoveel mogelijk onderzoeksgroepen

met goede voorstellen een kans te geven.

De Stichting TSC Fonds is een ANBI,

een algemeen nut beogende instelling.


29

Column

Hoe ziet de STSN er

over vijf of tien jaar uit?

Hoe vinden mensen met TSC en hun familie elkaar in de toekomst? Allemaal via internet? Hoewel dat zeker verder

zal groeien, geloven wij dat de behoefte om elkaar ‘echt’ te ontmoeten voor het uitwisselen van ervaringen, altijd

zal blijven. Fysieke bijeenkomsten blijven van belang en die zullen we als STSN dus ook blijven organiseren.

Maar aan de andere kant kunnen we het internet niet meer wegdenken uit de samenleving. Die rol wordt alleen

maar groter. Dat zien we in de afgelopen tijd met Corona extra benadrukt worden.

tekst Dave Tuijp

Hoewel de voordelen van elkaar fysiek zien, groot zijn, heeft

het internet ook een aantal grote voordelen. Zo hoef je niet

te reizen, is het altijd in te plannen, kan het bijna overal op

elk moment en kan je makkelijk heel veel mensen bereiken.

Ook is het makkelijker om mensen actief te betrekken bij

wat er op internet gebeurt. Maar aan de andere kant moet

je privacy, van iedereen in het algemeen, maar kwetsbare

mensen in het bijzonder, beschermen.

De STSN ziet de voordelen van internet voor zijn eigen

rol en die kunnen nog veel beter benut worden. Fysieke

bijeenkomsten blijven zoals gezegd belangrijk, maar je hebt

wel doorlopend vrijwilligers nodig om dit te organiseren. En

het is steeds moeilijker om vrijwilligers te vinden die zich

voor langere tijd willen inzetten. Op het moment dat we

onze aanwezigheid op internet interactiever kunnen maken,

wordt de afhankelijkheid van vrijwilligers ook kleiner wanneer

de gebruikers meehelpen met het actueel houden van de

informatie en het met elkaar in gesprek gaan. Dan nog

zijn voldoende vrijwilligers nodig, maar bijdragen aan onze

aanwezigheid op internet zijn veel makkelijker te organiseren

en ook in kleinere activiteiten te verdelen.

Onze website www.stsn.nl, sociale media als Facebook en

het TSC Contact willen we meer integreren zodat deze media

elkaar kunnen versterken. Mogelijk hebben jullie al gemerkt

dat er meer berichten op Facebook verschijnen die doorlinken

naar www.stsn.nl. De volgende stap is om te onderzoeken

welke informatie zoal gezocht wordt op onze website. Daar

kunnen we dan op inspelen door deze informatie op de

website uit te breiden, maar ook door bijvoorbeeld over die

onderwerpen te schrijven in de komende edities

van TSC Contact. Zo gaan de verschillende media elkaar

versterken. Dan moeten we uiteraard wel zorgen dat de

informatie up-to-date blijft. Dat kost tijd en daar hebben

we hulp bij nodig.

De stap die wij daarna willen zetten is de

STSN-community te activeren op een veiliger medium

dan alleen Facebook, met meer toegevoegde waarde en

mogelijkheden. Eerder hebben wij al geschreven over het

Waihonapedia project waar de STSN aan heeft meegewerkt.

Via dit medium kan de STSN samen met de leden een

internetcommunity creëren die elkaar versterkt, die zowel

aan de behoeften van actieve deelnemers als van ‘passieve

lezers’ kan voldoen. Want elke actieve deelnemer op de

sociale media is vaak ook begonnen als ‘passieve lezer’.

In de komende nummers van TSC Contact en op Facebook

zullen we hier meer aandacht aan besteden. We hopen dat

mensen hier actief op gaan reageren. Ook vrijwilligers die

willen bijdragen door hun kennis te delen zijn zeer welkom.

Dit kan op je eigen moment, op de plek die je zelf wil. Want

de internetcommunity die we willen zijn, wordt alleen echt

waardevol door actieve gebruikers die het gebruik de moeite

waard maken. En aan ervaringsdeskundigen is onder onze

achterban geen gebrek.

Wordt vervolgd! Houd onze Facebook-pagina en de volgende

nummers van TCS Contact in de gaten. Heb je vragen, ideeën,

suggesties of wil je meehelpen? Stuur dan een mail naar

penningmeester@stsn.nl. ■


Bestuursmededelingen

Bestuursmededelingen

tekst Jan-Paul Wagenaar

En toen was er. . . corona

De vorige keer sloot ik af met: “Laat het lustrum 2021 maar

komen!” Een uiting van energie en mogelijkheden die we

half februari jl. in het vizier hadden. Op dat moment stond

corona aan de deur te kloppen. Drie maanden verder is de

wereld compleet veranderd. Thuis hebben we te maken met

niet of anders werken, kinderen die van de ene op de andere

dag hun dagelijkse ritme rigoureus moeten aanpassen en

allerlei voorzorgsmaatregelen om besmetting door corona

te voorkomen. Dit heeft een enorme impact op een ieders

leven. Met gezin of huisgenoten breng je veel en intensief

tijd door, vrienden en familie buitenshuis kun je niet of zeer

beperkt fysiek ontmoeten. Ik ga ervan uit dat corona voor

mensen met TSC een extra uitdaging kan zijn. Ritme en vaste

patronen worden verstoord, zorg en behandeling moeten

anders benaderd worden. Een extra dimensie voor de persoon

met TSC en/of zijn of haar verzorgers. We willen speciaal

ouders en verzorgers van mensen met TSC in een instelling

een hart onder de riem steken. Zij mochten/mogen lange tijd

niet op bezoek of bezoek ontvangen. Ouders en verzorgers

moeten op afstand, in verdriet en onmacht, toezien dat hun

kinderen met (ernstige) gedragsproblemen te maken hebben.

Begin mei kwam de eerste indicatie van de regering dat een

aantal beperkingen voorzichtig kunnen worden versoepeld.

Goed nieuws. Toch zal eenieder zich realiseren dat corona

de komende tijd ons leven zal blijven beïnvloeden. Ik wens

iedereen erg veel sterkte en wijsheid op de weg vooruit en

hoop dat er voldoende lichtpuntjes komen waar je je weer

aan op kunt trekken.

TSC Contact nummer 150!

Gelukkig hebben we ons mooie blad TSC Contact! We hopen

dat het op de mat vallen van deze editie eenieder weer

een beetje opbeurt in deze zorgelijke tijden. En tegelijkertijd:

een prachtige mijlpaal, 150 nummers! Een pluim voor alle

vrijwilligers en mensen die met bijdragen de totstandkoming

van ons blad al die jaren hebben mogelijk gemaakt.

De fysieke vergaderingen zijn natuurlijk weggevallen,

maar in plaats daarvan hebben we nu iets frequenter overleg

met digitale beeldverbinding. Aanvankelijk spraken we elkaar

iedere week een uurtje op maandagmiddag, ondertussen

is dit afhankelijk van de agenda eenmaal per twee tot drie

weken. Vergaderen met beeldverbinding werkt op zich goed.

Het is de komende tijd verkennen welke activiteiten in 2020

nog gepland en verzorgd kunnen worden en welke zaken

onze aandacht en prioriteit behoeven.

Bijeenkomsten

Het zal u niet ontgaan zijn, maar de meeste bijeenkomsten

die tot halverwege 2020 waren gepland zijn afgelast.

Aanvankelijk hebben we geprobeerd terughoudend in het

afgelasten te zijn, maar half maart was duidelijk dat er maar

één verstandige route was. De expertbijeenkomst, gepland

op 27 maart was de eerste bijeenkomst waar een streep

door ging. We hebben een alternatieve datum in 2020

gepland namelijk 16 oktober. De familiedag zou dit jaar in

juni plaatsvinden, maar kan gezien de situatie logischerwijze

niet doorgaan. We hebben met de locatie afgesproken

onze boeking naar 2021 door te zetten. Ook verschillende

gespreksgroepen moesten we helaas afgelasten. We houden

in de gaten hoe en wanneer het verstandig is om met een

nieuwe planning te beginnen. We houden u op de hoogte via

de website en onze sociale media.

Verder zijn we begonnen met het organiseren van onze

lustrumactiviteiten in 2021. De STSN viert dan haar veertigste

verjaardag. Ook hierover houden we u op de hoogte.

Heeft u vragen of opmerkingen?

Aarzel niet en neem contact op via

voorzitter@stsn.nl of info@stsn.nl.

Bestuur

Als bestuur van een vrijwilligersorganisatie probeer je zo

adequaat mogelijk te schakelen. Normaal vergaderen we

zes á zeven keer fysiek op een locatie in Utrecht. Tussendoor

stemmen we af en regelen we zaken via internet of telefoon.


31

Sponsoring

Sponsor de STSN: nieuwe ideeën

en initiatieven voor sponsoring

blijven welkom!

Donaties, giften (bijvoorbeeld uit een nalatenschap) en schenkingen zijn erg belangrijk voor de STSN. Met uw bijdrage

draagt u bij aan het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van én door vrijwilligers. Help ons helpen!

tekst Jan-Paul Wagenaar

Recente initiatieven

Het laatste kwartaal zat vol met verrassende initiatieven en

bijdragen. Het is hartverwarmend dat betrokken mensen op

hun eigen manier ons werk ondersteunen. Dit steunt en helpt

ons enorm, zowel financieel als in de motivatie. Hieronder

volgen deze initiatieven en bijdragen.

Elders in dit blad heeft u kunnen lezen dat tijdens de landelijke

contactdag op 5 oktober j.l. de LaLa-Ladies een cheque ter

waarde van € 1000 aan de STSN aanboden. De Lala-Ladies

gaan door met het steunen van de STSN. Nogmaals dank voor

jullie geweldige bijdrage ladies!

Diko Kemmer woont en werkt momenteel in Melbourne,

Australië. Hij heeft een nicht van veertien die TSC heeft. Op

12 augustus j.l. vierde Diko zijn zesentwintigste verjaardag.

Omdat hij ver weg van huis was, was er dus geen feestje voor

familie en vrienden. In plaats daarvan heeft hij een online

inzamelingsactie gedaan met als resultaat ruim € 800 voor de

STSN. Diko, superrrr!!! Wij gaan zorgen dat jouw bijdrage goed

besteed gaat worden.

Verder kregen we de toezegging dat een familielid van iemand

met TSC eind november een substantieel bedrag schenkt aan

de STSN. Het geld is bedoeld voor het databasetraject. Een

geweldig gebaar! We zijn ontzettend dankbaar voor deze

bijdrage.

Periodieke schenking

Een schenking aan de STSN kan ook in 2019 een interessant

fiscaal voordeel voor u betekenen. De STSN is door de

Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende

Instelling (ANBI). Met een schenking aan de STSN kunt u in

één klap de STSN blij maken én tegelijkertijd zelf een fiscaal

voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte

van schenking bij de notaris regelen. Een dergelijke akte is

tegenwoordig niet meer verplicht. Voor meer informatie kunt

u altijd contact opnemen met penningmeester Dave Tuijp of

kijken op www.stsn.nl. Klik dan op ‘Word lid of doneer!’

De STSN opnemen in uw testament

U kunt ons werk ook steunen door de STSN op te nemen in uw

testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten, maar

ook aan een goed doel. Hoe kunt u de STSN opnemen in uw

testament? De eerste stap is het opstellen van een testament

via een notaris. U kunt de STSN in uw testament aanwijzen

als erfgenaam of (mede-)erfgenaam. Het hoeft niet om grote

bedragen te gaan, iedere bijdrage is welkom. Een andere

manier is het toekennen van een legaat aan STSN.

Een legaat kan een vast bedrag in geld zijn, of een percentage

van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit effecten,

kunst of onroerende goederen. Omdat de STSN een ANBI-status

heeft, hoeft de STSN geen erfbelasting over uw nalatenschap

te betalen.

Waar wordt uw bijdrage aan besteed?

Uw bijdrage komt voor 100% ten goede aan het werk ten

behoeve van mensen met TSC! Ieder jaar heeft de STSN

herkenbare activiteiten zoals de familiedag, de landelijke

contactdag en diverse lotgenotenbijeenkomsten. Ook zorgen

we vol overgave dat vier keer per jaar ons prachtige blad TSC

Contact bij u op de mat valt, vertegenwoordigen we TSC in

allerlei processen rondom zorg en behandeling en onderhouden

we gericht contact met medisch specialisten. Misschien wilt u

een specifieke bestemming geven aan uw bijdrage. In overleg

met u bekijken we dan graag wat mogelijk is. Wilt u het

onderzoek naar TSC steunen, dan kunt u stichting TSC Fonds

(partner van de STSN) opnemen in uw testament.

Nuttige informatie

Over het opstellen van een testament: www.notaris.nl

Over het nalaten aan goede doelen: www.nalaten.nl

Over de fiscale aspecten:

www.belastingdienst.nl

en www.anbi.nl

Over stichting TSC Fonds:

www.tscfonds.nl

Contact

Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact opnemen

met onze penningmeester Dave Tuijp: penningmeester@ststn.nl.


Wij collecteren digitaal!

Wel zo veilig.

Onze collectanten mogen dit jaar helaas niet langs de deuren,

terwijl we juist nu alle steun kunnen gebruiken. Geef daarom

veilig, anoniem en eenmalig via onze QR-code.

Alvast hartelijk bedankt voor je steun.

1. Open je Mobiel Bankieren App, Tikkie of camera

2. Scan de QR-code

3. Kies het bedrag waarmee je mensen met epilepsie

wilt steunen

Kun je geen QR-code scannen, maar wil je wel graag helpen?

Doneer dan eenmalig en anoniem in onze digitale

collectebus via www.epilepsie.nl/geef.

Hartelijk bedankt!

DEF_advertentie collecte 2020.indd 1 25-05-20 12:05


33

Stichting Tubereuze

Sclerosis Nederland

STSN is een landelijke organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC), hun partners, ouders, verzorgers,

familieleden en bij STSN aangesloten deskundigen.

STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die

te maken hebben met TSC.

STSN stelt zich tot doel een optimale kwaliteit van leven en

zorg voor mensen met TSC te realiseren. En, om de overerving

van TSC zo veel mogelijk te voorkomen. Hiervoor zijn o.a. nodig:

• betrouwbare en volledige informatie

• snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat

• goede ondersteuning bij het leren omgaan met TSC

STSN vindt het belangrijk dat mensen met TSC, zover als hun

aandoening dat toestaat, de regie ten aanzien van behandeling

en zorg in eigen hand kunnen houden.

STSN tracht haar doelstelling te bereiken door:

• belangenbehartiging

• informatievoorziening

• lotgenotencontact

• samenwerking met relevante instanties en organisaties

• stimuleren van geïntegreerde zorg en behandeling in

landelijke expertisecentra

• bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

• fondsenwerving

De kennis die nodig is, verkrijgt STSN in de eerste plaats van

mensen met TSC en hun ouders en verzorgers. Daarnaast

ook van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van

wetenschappelijke onderzoekers. De verzamelde kennis vormt

het fundament voor de activiteiten van STSN. STSN wil de

functie van landelijk bekend platform vervullen. Hier ontmoeten

mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere

betrokkenen elkaar en vinden ze informatie en ondersteuning.

Belangenbehartiging

STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. STSN

pleit bij zorgaanbieders voor een gedifferentieerd en goed

zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker.

Aansluitend streeft STSN in haar contacten met zorgverzekeraars

naar een goed pakket van verzekerde zorg. Samen met andere

patiëntenorganisaties voert STSN een krachtig pleidooi voor de

belangen van mensen met TSC.

STSN werkt samen met een grote groep deskundigen op

medisch en gedragsgebied in een expertnetwerk. Via nationale

en internationale contacten wordt getracht kennis inzake TSC

continu uit te bouwen, en ten goede te laten komen aan

mensen met TSC.

Mede dankzij de initiatieven van STSN is er een goede

infrastructuur voor TSC in Nederland: DNA-onderzoek naar

TSC wordt uitgevoerd bij Klinische Genetica van het Erasmus

MC in Rotterdam.Voor TSC-diagnostiek en follow-up controle

bij kinderen kan men terecht bij het Sylvia Tóth Centrum

(Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht) en het Sophia

Kinderziekenhuis (Erasmus MC, Rotterdam). Voor volwassenen

met TSC zijn er speciale poliklinieken bij het Universitair Medisch

Centrum te Utrecht en het Erasmus MC te Rotterdam. De

faciliteiten in Utrecht en Rotterdam maken onderdeel uit van de

in 2015 door het Ministerie van VWS erkende Expertisecentra

voor TSC. Tenslotte kan een beroep gedaan worden op een

landelijk werkzaam Expertiseteam TSC en Gedrag.

Samen met Stichting TSC Fonds (www.tscfonds.nl) stimuleert

STSN wetenschappelijk onderzoek naar TSC. Eind jaren tachtig

van de vorige eeuw verleende STSN actieve medewerking

aan onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC. Dit

leidde tot de lokalisatie van het TSC2-gen in 1993 en het

TSC1-gen in 1997. Daarna richtte het onderzoek zich op het

beter begrijpen van de oorzaken van TSC en op het vinden van

behandelmogelijkheden. Het STSN lustrumboek uit 2011 ‘Het

verhaal van dertig jaar onderzoek naar TSC’ geeft daar een goed

beeld van. Ook na 2011 is er veel onderzoek naar TSC verricht.

Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij TSC wordt

gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie van

Hubbeling en Mulder in 2000, het betrekken van internationale

experts in het netwerk (Professor Petrus de Vries, Kaapstad,

Zuid-Afrika) en het project ‘TSC in verschillende levensfasen’

van het Expertiseteam TSC en Gedrag dat eind 2015 heeft

geresulteerd in het handboek ‘TSC in verschillende

levensfasen – achtergronden , uitleg en praktische adviezen bij

psychische en gedragsproblemen’ en de hieruit voorkomende

brochure. ➝


Informatievoorziening

STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met

TSC. Dit gebeurt onder meer in goed leesbare brochures,

filmpjes, een eigen tijdschrift - het ‘TSC Contact’ - en via de

website (www.stsn.nl). Ook wordt actief gebruik gemaakt van

Facebook. Op basis van door STSN verstrekte informatie zijn

betrokkenen beter in staat zelfstandig en bewust beslissingen te

nemen.

STSN informeert systematisch een aantal relevante

doelgroepen en instanties om TSC goed op de kaart te zetten

en te houden én om de mogelijkheden van STSN te etaleren.

Denk bijvoorbeeld aan publicaties in vaktijdschriften, links

met websites, brochures en gerichte mailings. Maar ook

aan het onderhouden van relaties met kinderartsen, artsen

verstandelijk gehandicapten (AVG), neurologen, huisartsen,

gedragswetenschappers, enzovoorts.

Lotgenotencontact

STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder

deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. Dit

gebeurt op verschillende manieren.

In de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke contactdag

voor alle STSN-ers. Op de contactdag worden inhoudelijke

inleidingen verzorgd door specialisten uit het netwerk en

andere relevante instanties. Ook worden er workshops en

gespreksgroepen gehouden. Een belangrijk onderdeel van de

contactdag is ook het informeel uitwisselen van ervaringen en

inzichten. Nieuwkomers ervaren de contactdag als een feest van

herkenning , ondanks dat er van tevoren best tegen deelname

opgezien wordt.

Ook is er jaarlijks een familiedag. Dit is een grote bijeenkomst

gericht op families van mensen met TSC. Belangrijkste doel van

deze dag is elkaar ontmoeten in een sfeer van een ‘dagje uit’.

Daarnaast wordt er elk jaar een aantal kleinere bijeenkomsten

gehouden. Dit betreft bijeenkomsten rond een bepaalde

leeftijdsgroep (bijvoorbeeld ouders met jonge kinderen met

TSC of pubers met TSC), of rond een specifiek knelpunt. Alle

bijeenkomsten staan onder deskundige begeleiding.

Samenwerken

Samenwerken is voor STSN van groot belang. Zeker omdat

TSC een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is STSN een

waardevolle organisatie vanwege haar kennis met betrekking

tot het omgaan en leven met TSC.

Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals

kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt met

organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere

patiëntenbeweging als geheel.

Zo werkt STSN samen met Vereniging van Samenwerkende

Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de koepelorganisatie

Ieder(in) – netwerk voor mensen met een beperking of

chronische ziekte – de Nederlandse Patiënten Consumenten

Federatie (NPCF) en in platformverband met allerlei bij epilepsie

betrokken partijen.

Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties

die actief zijn op verwante terreinen, zoals Epilepsievereniging

Nederland, Nierpatiëntenvereniging en Nederlandse Vereniging

voor Autisme.

STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals

zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de

wetenschappelijke wereld. Zo vervult STSN een rol bij de

ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale

begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en

van wetenschappelijk onderzoek. De hiervoor genoemde

TSC Expertisecentra en het Expertiseteam TSC en Gedrag zijn

rechtstreekse gevolgen van deze aanpak.

Stimuleren van concentratie van zorg in

landelijk werkzame expertisecentra

TSC is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent per definitie

dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale zorg

voor TSC-patiënten te komen. In Nederland zijn twee van

overheidswege erkende Expertisecentra voor TSC, namelijk in

Rotterdam en Utrecht. Jaarlijks belegt STSN samen met Stichting

TSC Fonds een expertmeeting om kennis en ideeën te delen en

verdere samenwerking te stimuleren. Ook elders in de wereld

wordt relevant TSC-gerelateerd werk gedaan. STSN participeert

gericht in relevante internationale verbanden.

Stimuleren van wetenschappelijk

onderzoek

STSN werkt intensief samen met partner Stichting TSC Fonds

(www.tscfonds.nl) in het stimuleren van wetenschappelijk

onderzoek naar TSC. STSN ondersteunt wetenschappelijke

initiatieven waar mogelijk in woord en daad. Stichting TSC

Fonds ondersteunt onderzoek naar TSC financieel. Stichting TSC

Fonds schrijft jaarlijks een call uit voor onderzoeksvoorstellen

op het gebied van TSC. Deze worden beoordeeld door een

internationale commissie van erkende TSC-specialisten.

Fondsenwerving

Naast overheidssubsidie is STSN aangewezen op

sponsorinitiatieven en fondsenwerving om haar activiteiten en

initiatieven te bekostigen.


35

www.stsn.nl

STSN 3984 TSC-Contact 2 zomernummer WEB

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?