01.09.2020 Views

Tourette Magazine Sept 2020

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

TOURETTE<br />

Nummer 38 - september <strong>2020</strong> - 38 e jaargang<br />

<strong>Tourette</strong> Portret Corine van der Zanden<br />

“mijn missie is om te<br />

zorgen dat mensen<br />

vrijer door het leven<br />

kunnen gaan”<br />

maarten van Hal<br />

“Ik had al moeite genoeg<br />

om op school te blijven”<br />

Het wondermiddel dat<br />

sport heet<br />

“Door je focus bij je<br />

sport te houden, verlaag<br />

je piekergedachten”


INHOUD<br />

VAN HET BESTUUR<br />

magazine van<br />

Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong><br />

Nummer 38<br />

<strong>Sept</strong>ember <strong>2020</strong>, 38 e jaargang<br />

Van het bestuur<br />

Pagina 2<br />

<strong>Tourette</strong> Portret met<br />

Corine van der Zanden<br />

Pagina 3 - 5<br />

Beeldbellen<br />

Pagina 6 - 7<br />

Het wondermiddel dat sport heet<br />

Pagina 8 - 10<br />

Column Yaira van Nielen<br />

Pagina 11<br />

Tackle your tics<br />

Pagina 11<br />

Interview met maarten van Hal<br />

Pagina 12 - 14<br />

Gamemiddag<br />

Pagina 15<br />

Interview winnaar Hans Eijsackers<br />

Award<br />

Pagina 16 - 18<br />

Column Brenda Deelstra<br />

Pagina 19<br />

Onderzoeksnieuws<br />

Pagina 20 - 21<br />

Winactie<br />

Pagina 21<br />

De wereld van een brusje<br />

Pagina 22 - 23<br />

Adviesraad stelt zich voor<br />

Pagina 24 - 25<br />

Prikkels en prikkelverwerking<br />

Pagina 26 - 27<br />

Column Laura Beljaars<br />

Pagina 28<br />

“De nieuwe “Covid-19”<br />

werkelijkheid”<br />

Door: Ed Carper<br />

Als ik dit schrijf is het eind juli en nu lezen<br />

jullie dit in september. Ik ben benieuwd<br />

hoe we er dan voor staan. Tot nu toe was<br />

het dit jaar als bestuur enorm improviseren:<br />

evenementen die niet doorgingen, alternatieven<br />

verzinnen, subsidieaanvragen<br />

aanpassen aan de werkelijkheid en ga<br />

zo maar door. Ook een angstige periode.<br />

Hoewel iedereen weer anders reageert,<br />

heb ik toch veel om mij heen gehoord dat<br />

<strong>Tourette</strong>rs last hadden van angstaanvallen,<br />

soms gepaard gaande met hyperventilatie.<br />

Het doet je ook beseffen hoe<br />

het is als je van je vrijheid wordt beroofd.<br />

Het geeft een klein beetje weer hoe het<br />

bijvoorbeeld is om in oorlogsgebied te<br />

leven.<br />

Ons beleidsplan loopt altijd vier jaar en<br />

was nu aan vernieuwing toe. We hebben<br />

daarom vorig jaar een input-sessie met de<br />

vrijwilligers gehouden. Daarnaast hebben<br />

we een enquête rondgestuurd waarbij<br />

rekening is gehouden met de nieuwe<br />

”Covid-19” werkelijkheid. Op deze manier<br />

hebben we inzicht gekregen of en aan<br />

wat voor lotgenotencontact er behoefte<br />

is. Nog hartelijk dank voor het invullen.<br />

Natuurlijk passen we ons als stichting<br />

altijd aan veranderde behoeften aan, maar<br />

nu ontstonden ook andere vormen van<br />

lotgenotencontact zoals online meetings.<br />

Ook het succesvolle online gaming krijgt<br />

nu een vervolg.<br />

Naast lotgenotencontact staat “awareness”<br />

bij ons hoog op de agenda en<br />

daarom hebben we rondom de Europese<br />

<strong>Tourette</strong>dag radiospotjes uit laten zenden.<br />

Door het vervallen van activiteiten hebben<br />

we gevraagd subsidie hiervoor aan te<br />

mogen wenden. En dat is dan ook gelukt.<br />

Het is mooi om te kunnen melden dat<br />

uit de statistieken blijkt dat meer dan<br />

1,8 miljoen mensen het spotje hebben<br />

gehoord. Een derde pijler is dat we ernaar<br />

streven dat iedereen met <strong>Tourette</strong> de<br />

juiste middelen aangeboden krijgt om als<br />

volwaardig burger te kunnen functioneren<br />

in de maatschappij. En zo staat het ook<br />

nu verwoord in onze visie. Dat betekent<br />

voorlichting aan alle specialisten en<br />

hulpverleners in samenwerking met onze<br />

adviesraad waar je mee te maken krijgt als<br />

je <strong>Tourette</strong> hebt, maar ook naar scholen<br />

toe om duidelijk te maken hoe je om kunt<br />

gaan met <strong>Tourette</strong>rs in je klas. Het streven<br />

is een inclusieve maatschappij, zoals<br />

Jess Thom dat ook uitdraagt met haar<br />

“<strong>Tourette</strong>shero”-organisatie. Jess Thom is<br />

een Engelse cabaretière met <strong>Tourette</strong> die<br />

vorig jaar hier in Nederland haar conference<br />

hield met een pleidooi voor een totale<br />

inclusieve maatschappij.<br />

(zie https://www.touretteshero.com/)<br />

We zijn verheugd dat zich nieuwe<br />

bestuursleden hebben aangemeld.<br />

We zijn nu nog in de verkennende fase<br />

en zijn positief. Het is belangrijk dat we<br />

een voltallig bestuur hebben dat zich kan<br />

inzetten voor onze doelstellingen.<br />

Voor wie mij nog niet kent: in het bestuur<br />

houd ik me bezig met subsidieaanvragen<br />

en financiën, coaching van het lotgenotencontact<br />

en daarnaast ben ik samen<br />

met mijn vrouw Rebecca lotgenotencontactpersoon<br />

van regio Noord-Holland.<br />

Wij houden vier keer per jaar een<br />

lotgenotencontactavond bij ons thuis<br />

en vanaf de laatste keer in een ruime<br />

“covid-19-proof” locatie.<br />

Nummer 38 - september <strong>2020</strong> - 38 e jaargang<br />

TOURETTE<br />

<strong>Tourette</strong> Portret Corine van der Zanden<br />

“Mijn missie is om te<br />

zorgen dat mensen<br />

vrijer door het leven<br />

kunnen gaan”<br />

Maarten van Hal<br />

“Ik had al moeite genoeg<br />

om op school te blijven”<br />

Het wondermiddel dat<br />

sport heet<br />

“Door je focus bij je<br />

sport te houden, verlaag<br />

je piekergedachten”<br />

2


TOURETTEPORTRET<br />

<strong>Tourette</strong> Portret Corine van der Zanden<br />

“Mijn missie is<br />

om te zorgen dat<br />

mensen vrijer<br />

door het leven<br />

kunnen gaan”<br />

Corine van der Zanden (41) kreeg zo’n acht jaar geleden de<br />

diagnose <strong>Tourette</strong>. Hypnotherapie heeft haar geholpen om echte<br />

rust te ervaren. Zowel in haar hoofd als in haar lichaam.<br />

“Door de rust zit ik beter in mijn vel.”<br />

Door: Samira Huibregtse<br />

Hoe kwam je erachter dat je <strong>Tourette</strong> had?<br />

“Ik had de hele psychische molen al meerdere keren<br />

doorlopen en allerlei diagnoses gehad, maar de diagnose<br />

<strong>Tourette</strong> nog niet. Op een gegeven moment stoorden<br />

de tics mij weer en ben ik naar een neuroloog gegaan.<br />

Inmiddels had ik twee kinderen en ik was bang dat zij<br />

gepest zouden worden vanwege mijn tics. De neuroloog<br />

twijfelde over de diagnose <strong>Tourette</strong>. Hij leek er ook weinig<br />

kennis van te hebben. Ik was erg verdrietig: ik voelde dat<br />

ik het had, maar kreeg geen bevestiging. Ik heb het een<br />

aantal jaren laten rusten, totdat ik een moeder<br />

tegenkwam in de speeltuin. Haar kind op het klimrek zat<br />

de hele tijd met zijn hoofd te bonken. Ze vertelde mij dat<br />

hij <strong>Tourette</strong> had. Ik zei dat ik ook tics had en zo kwamen<br />

we in gesprek. Zij vertelde toen over HSK expertise<br />

centrum voor tics, wat toevallig in mijn woonplaats zat.<br />

Daar werd de diagnose <strong>Tourette</strong> gesteld. Ik was toen<br />

33 jaar.”<br />

Welke andere diagnoses had je gekregen?<br />

“Ik heb paniekstoornis, eetstoornis, dysthyme stoornis,<br />

chronisch motorische ticstoornis en persoonlijkheidsstoornis<br />

met overwegend borderline-trekken als label gekregen.<br />

Over borderline heb ik altijd heel erg getwijfeld.<br />

Ik vond het niet passend. Op het moment van diagnose<br />

zat ik zo in de put dat ik daar niet echt mee bezig was.<br />

Ik kon mij meer herkennen in de andere diagnoses, maar<br />

ook die vond ik niet helemaal passend. Pas toen ik de<br />

diagnose <strong>Tourette</strong> kreeg, dacht ik: ja, dit is kloppend.”<br />

Hoe reageerde je toen je de diagnose kreeg?<br />

“Een opluchting. Ik dacht heel vaak dat ik gek was en<br />

dit was het bewijs dat ik dat niet was. Ik kon mijn tics<br />

eindelijk verklaren en die openheid hielp mij.<br />

De diagnose heeft twee kanten gehad voor mij. Enerzijds<br />

hielp het, anderzijds bracht het mij ook een beetje in een<br />

slachtofferrol. Achteraf gezien was dat een nadeel.”<br />

3


TOURETTEPORTRET<br />

Wat bedoel je met slachtofferrol?<br />

“Er werd vaak gezegd dat het balen is dat ik <strong>Tourette</strong> en<br />

de andere diagnoses had. Dat ik er niks aan kon doen en<br />

ik er mee moest leren leven. Dat het nu eenmaal zwaar<br />

en niet makkelijk zou zijn. Ik ging dit geloven en maakte<br />

er mijn identiteit van. Ik ben dit, ik heb <strong>Tourette</strong> en dat is<br />

helaas mijn leven.”<br />

Hoe verklaarde je de tics voordat je de diagnose<br />

<strong>Tourette</strong> had?<br />

“Ik sprak er niet veel over. Ik probeerde ze te verbergen,<br />

wat natuurlijk niet lukte. Ik kreeg vaak opmerkingen.<br />

Heb je last van je ogen? Ben je verkouden? Gesprekken<br />

vermeed ik vanwege schaamte. Zelfs toen ik de diagnose<br />

had, bleef die schaamte. Ik kon de tics niet veranderen en<br />

moest het leren accepteren.”<br />

Hoe heb je het geaccepteerd?<br />

“Een jaar of vier geleden zat ik er helemaal doorheen. Ik<br />

kon alleen maar huilen, ik sliep nauwelijks en eten ging<br />

slecht. Ik zakte letterlijk door mijn benen. Ik kon niet snel<br />

bij de reguliere hulpverlening terecht. Toevallig raakte ik<br />

rond die tijd met iemand in gesprek die mij uitnodigde in<br />

zijn hypnotherapiepraktijk. Daar ervoer ik voor het eerst<br />

echte rust. Dit wilde ik vaker voelen, ik ging op zoek naar<br />

hoe ik dit thuis ook kon voelen. Naast met zelfhypnose<br />

“Wanneer ik onder hypnose ben,<br />

ben ik helemaal relaxed en ticvrij”<br />

aan de slag te gaan, stortte ik mij op persoonlijke<br />

ontwikkeling en ben uiteindelijk zelfs een opleiding<br />

hypnotherapie gaan volgen. Ik ben gaan werken aan alles<br />

wat mij niet hielp. Het resterende: de tics, heb ik kunnen<br />

accepteren en ik ben nu blij met wie ik ben. Ik sta vrij<br />

in het leven. Dat is redelijk uniek, want dat heb ik nooit<br />

eerder gevoeld.”<br />

Wat is hypnotherapie?<br />

“Hypnotherapie is therapie waarbij je hypnose gebruikt<br />

om de cliënt meer inzicht te laten krijgen. In hypnose is<br />

het mogelijk om je helemaal op jezelf te richten. Er wordt<br />

gewerkt met het onbewuste. In onze maatschappij hechten<br />

we vooral waarde aan het hoofd en alles wat daarin<br />

gebeurt: het bewuste. Maar slechts 5% gebeurt bewust,<br />

95% dus onbewust. Het is vaak moeilijk om iets bewust<br />

te veranderen, zeker wanneer iemand overtuigingen,<br />

gewoonten en patronen heeft ontwikkeld. Er zit een<br />

kritische mind tussen. In hypnose schakel je die uit,<br />

waardoor je met je onbewuste aan de slag kunt gaan.”<br />

Hoe hielp dit jou?<br />

“Ik heb veel jaren begeleiding gehad van de GGZ of<br />

psycholoog. Hier kreeg ik therapie die gericht was op het<br />

bewuste, zoals het analyseren van gedachtenschema’s.<br />

Ik wist heel goed dat wat ik dacht niet reëel was, maar<br />

het voelde anders. Dit was alsnog leerzaam, maar op mij<br />

had het een minimaal effect. Ik dacht namelijk veel te<br />

veel. Hypnotherapie doorbrak mijn patronen en overtuigingen<br />

die ik had opgebouwd. Het bijzonderste vind ik<br />

dat ik door hypnose echt rust voel, zowel in mijn lichaam<br />

4


TOURETTEPORTRET<br />

als in mijn hoofd. Wanneer ik onder hypnose ben, ben<br />

ik helemaal relaxed en ticvrij. Mijn hoofd is dan ook<br />

heel rustig. Vandaar dat ik er thuis veel mee ben gaan<br />

oefenen, gewoon om die rust te vinden. Meer rust draagt<br />

namelijk bij aan beter in je vel zitten en dat is een groot<br />

domino-effect.”<br />

Zijn er dingen die je wilt gaan doen in de toekomst?<br />

“Heel veel. Ik wil mijn eigen hypnotherapiepraktijk verder<br />

uitbouwen. Ook wil ik nog veel opleidingen doen. Dit<br />

terwijl leren voor mij echt wel een dingetje was vroeger.<br />

Ik dacht altijd dat ik mij niet kon concentreren en dat<br />

ik leren stom vond. Inmiddels heb ik ontdekt dat, als ik<br />

maar iets kan leren wat ik interessant vind, leren niet zo<br />

erg is en ik mij dan ook goed kan focussen. Verder lijkt<br />

het mij ook heel gaaf om mij, vanuit de hypnotherapie,<br />

te gaan verdiepen in <strong>Tourette</strong>. Niet zozeer alleen de tics,<br />

maar juist de bijkomende problematiek als angst, paniek,<br />

onrust, dwang en onzekerheid. Ik denk dat daar echt<br />

nog veel winst te behalen is. Ik wil de kwaliteit van leven<br />

verbeteren, vooral voor mensen met angsten. Het is zo<br />

afschuwelijk als je altijd met angst leeft. Mijn missie is<br />

dan ook om te zorgen dat mensen vrijer door het leven<br />

kunnen gaan. Ik wil zorgen dat ze kunnen zijn wie ze<br />

willen zijn en kunnen doen wat ze willen doen. Weten wie<br />

je bent en een doel ontwikkelen, is ook belangrijk in dit<br />

proces”.<br />

Hoe kijkt de alternatieve geneeskunde naar <strong>Tourette</strong>?<br />

“Daar kan ik geen duidelijk antwoord op geven. Ik verdiep<br />

mij met name in hypnotherapie. Binnen de hypnotherapie<br />

is daar nog weinig over te vinden. Des te leuker om mij<br />

daarin te verdiepen. <strong>Tourette</strong> is een neuro-psychiatrische<br />

aandoening, waarbij ik denk dat er op het psychische<br />

gedeelte nog veel winst te behalen valt. Men moet hier<br />

dan wel open voor staan. Het lijkt mij leuk om meer in<br />

gesprek te gaan met reguliere psychologen, psychiaters<br />

en neurologen om te kijken waar we elkaar aan kunnen<br />

vullen. Zo had ik bijvoorbeeld onlangs een psycholoog<br />

die contact met mij opnam. Een van haar cliënten liep<br />

vast en de psycholoog vroeg mijn hulp voor hypnotherapie.<br />

Dat was een hele mooie samenwerking, waaruit blijkt<br />

dat het reguliere veld hier ook vaker voor openstaat.<br />

Die aanvulling vind ik mooi. Mijn eigen positieve ervaring<br />

neem ik in dit alles mee natuurlijk”.<br />

Wat wil je meegeven aan mensen met <strong>Tourette</strong>?<br />

“Ga eens op zoek naar de overtuigingen die je over jezelf<br />

hebt. Deze kun je ontdekken door te letten op wat je zegt<br />

of denkt. Heel veel dingen herhalen zich en zijn terug<br />

te voeren op een overtuiging zoals ‘ik kan niks’, ‘ik ben<br />

niet goed genoeg’ of ‘ik ben creatief’. Als je weet wat je<br />

overtuigingen zijn, bekijk dan of je ze wilt houden. Wil je<br />

het veranderen? Dan is dit een goed standpunt. Je bent<br />

je dan bewust van wat je doet en wat je wilt, terwijl dit<br />

eerder onbewust was. Onthoud ook dat je meer kan dan<br />

dat je denkt, onderschat jezelf niet. Ga jezelf accepteren<br />

zoals je bent. Innerlijk, uiterlijk en alles wat daarbij hoort.<br />

Een inzichtgevende opmerking voor mij was: ‘Je bent het<br />

niet, je doet het.’ Het stuit mensen vaak tegen de borst,<br />

maar mij hielp het juist. ‘Je bent’ geeft identiteit aan.<br />

<strong>Tourette</strong> is niet mijn identiteit. Het maakt mij niet tot wie<br />

ik ben. <strong>Tourette</strong> is iets wat ik (onbewust) heb. Toen ik dat<br />

hoorde, ging ik vanuit de slachtofferrol naar eigenaarschap.<br />

Als ik het niet ben maar doe, dan kan ik het ook<br />

anders doen. Niet zozeer de tics, maar vooral de andere<br />

aspecten van <strong>Tourette</strong>. Het was voor mij echt een keerpunt<br />

in gedragsverandering.”<br />

5


BEELDBELLEN<br />

De digitale poli van Youz is in 2018 gestart met het idee<br />

op deze manier betere groepen te kunnen samenstellen<br />

voor psycho-educatie. Voorafgaand aan nagenoeg iedere<br />

behandeling in de GGZ wordt er uitleg gegeven over<br />

de aandoening en de behandeling. Bij jonge kinderen<br />

krijgen de ouders daarbij veel informatie en hulp bij het<br />

omgaan met een kind met een specifieke aandoening.<br />

Deze psycho-educatie vindt regelmatig in groepsverband<br />

plaats. Youz merkte dat het moeilijk was om lokale groepen,<br />

die ingedeeld zijn op basis van aandoening en<br />

leeftijd, vol te krijgen. Landelijk zou dat geen probleem<br />

zijn. Met de digitale poli is dit probleem dan ook opgelost.<br />

Daarbij scheelt het voor ouders veel reistijd en reiskosten,<br />

en hoeven ze geen oppas meer te regelen voor de<br />

kinderen. Aniek: “We staan met name bekend om onze<br />

psycho-educatiegroepen, maar inmiddels zijn er ook<br />

groepsbehandelingen en individuele behandelingen<br />

mogelijk.”<br />

Aniek van Bussel<br />

Beeldbellen<br />

in de<br />

jeugd-GGZ<br />

Door de coronacrisis zijn digitale behandelingen via beeldbellen in<br />

één klap normaal geworden. Veel instellingen en hulpverleners leerden<br />

al doende. Er werden versnelde cursussen gegeven en noodgedwongen<br />

werd alles in de praktijk uitgeprobeerd. Voor Aniek van<br />

Bussel, lid van onze Adviesraad en GZ-psycholoog bij de digitale poli<br />

van Youz, was dat anders. Zij werkt al veel langer digitaal, is goed<br />

getraind en weet daarom precies wat er mogelijk is. Wij vroegen<br />

haar wat de digitale poli Youz Online inhoudt, hoe een behandeling<br />

eruitziet en welke tips zij zou geven aan ouders en kinderen die via<br />

beeldbellen een behandeling krijgen.<br />

Door: Laura Beljaars<br />

Hoe het werkt<br />

De sessies worden gehouden in een speciaal systeem:<br />

Cisco Webex via Study2Go. Aniek: “Er zijn testen op losgelaten<br />

en dit is dan ook een veilige omgeving om<br />

een behandeling in te hebben.” De behandelaren zijn<br />

daarnaast ook officieel opgeleid tot ‘live-online-leren’<br />

behandelaar. Daarbij hebben zij de beschikking over<br />

dezelfde tools als die ze zouden hebben in een normale<br />

behandelkamer of groepsruimte. Sessies, inclusief<br />

groepssessies, zijn dan ook interactief: het zijn geen<br />

webinars waarbij je alleen zit te luisteren. Zo wordt er<br />

bijvoorbeeld gevraagd om op een digitaal whiteboard<br />

te omcirkelen wat je bij jezelf of je kind herkent, zijn er<br />

gesprekken in subgroepjes, wordt er samen naar video’s<br />

en websites gekeken en meer. Na de groepssessies voor<br />

ouders kan er nog even nagepraat worden. Tussen de<br />

sessies door kan je je voorbereiden in de zelfstudieomgeving:<br />

hier vind je filmpjes, teksten, opdrachten, een<br />

online community met een forum en naslagwerken.<br />

Behandelingen<br />

De behandelingen van Youz Online zijn vooral in groepsvorm.<br />

Echter, individuele behandelingen zijn ook mogelijk.<br />

Uit onderzoek* is gebleken dat gedragstherapieën voor<br />

tics (Habit Reversal en Exposure & Responspreventie)<br />

net zo goed werken via beeldbellen als op locatie. Aniek:<br />

“Het is wel een belangrijk element dat we elkaar ook<br />

echt zien. Het is online, maar door het beeldbellen nog<br />

steeds face-to-face. Daarbij is er ook altijd een lokale<br />

“Voorafgaand aan de start van de groepssessies plannen we testsessies in, om<br />

alle technische problemen te verhelpen. Bij één op één sessies is de eerste sessie<br />

iets langer zodat we in die tijd eventuele problemen kunnen oplossen” – Aniek<br />

6


BEELDBELLEN<br />

Youz-afdeling betrokken”. Zo kan het zijn dat een kind<br />

deze behandeling via de digitale poli krijgt, terwijl de rest<br />

van het traject offline plaatsvindt. Op deze manier kunnen<br />

kinderen met tics toch therapie krijgen van getrainde<br />

tic-therapeuten, ook als de lokale afdeling van Youz niemand<br />

in huis heeft. Bij Youz Online zijn naast Aniek nog<br />

twee andere hulpverleners werkzaam die getraind zijn in<br />

het geven van gedragstherapie voor tics.<br />

het behandelplan. Afhankelijk van hoe druk het is, kan dit<br />

even duren, maar in principe is het verstandig dit aan te<br />

geven, omdat niet alle Youz-afdelingen weten dat er binnen<br />

Youz <strong>Tourette</strong>-specialisten zijn die kunnen meedenken.”<br />

“Ik vond het leuk dat het erg persoonlijk was<br />

gericht, waarbij ik kon zeggen wat ik wel en<br />

niet herkende, zodat ik daar meer informatie<br />

over kon krijgen” – kind<br />

Voordelen<br />

Helaas is er nog geen psycho-educatiegroep voor kinderen<br />

met <strong>Tourette</strong> of andere ticstoornissen: deze worden<br />

tot nu toe enkel individueel gegeven. Op basis van wat<br />

nodig is kan een kind met comorbide ADHD, ASS, angstof<br />

stemmingsproblemen deelnemen aan deze groepen.<br />

Wanneer een kind een combinatie van meerdere aandoeningen<br />

heeft – wat we bij <strong>Tourette</strong> vaak zien – wordt<br />

er vaak gekozen om de psycho-educatie een-op-een te<br />

doen. Dat sluit ook goed aan op de gedragstherapie die<br />

voor tics altijd een-op-een plaatsvindt. Wanneer angst- of<br />

stemmingsproblemen op de voorgrond staan, kan een<br />

kind ook deelnemen aan een digitale behandelgroep<br />

hiervoor. Aniek: “Dit zijn kortdurende behandelgroepen<br />

waarbij jongeren al aan de slag gaan met oefeningen uit<br />

de cognitieve gedragstherapie.”<br />

Aanmelding Youz Online<br />

“De online behandelingen zijn alleen beschikbaar voor<br />

kinderen die bij Youz in behandeling zijn. De behandelaar<br />

van de lokale Youz-afdeling verzorgt dan ook de<br />

aanmelding bij Youz Online. Ouders kunnen bij deze<br />

afdeling aangeven dat ze gezien hebben dat de digitale<br />

poli bestaat en dat er een mogelijkheid is voor online<br />

tic-training. In overleg met ouders, lokale hulpverlener en<br />

ons kunnen we kijken of het een optie is om dit kind via<br />

de digitale poli te behandelen”, geeft Aniek aan.<br />

Wanneer andere problematieken op de voorgrond staan,<br />

kan in overleg worden besloten eerst een andere<br />

behandeling te doen. Dit gaat bij Youz Online niet anders<br />

dan bij andere afdelingen.<br />

“Ouders kunnen altijd aangeven dat ze graag willen dat<br />

een <strong>Tourette</strong>-specialist, bijvoorbeeld Jeroen Heijmens<br />

Visser, psychiater of ikzelf, meekijkt en meedenkt met<br />

• Je hebt geen reistijd en reiskosten;<br />

• Je hoeft geen oppas te regelen voor andere kinderen;<br />

• Er is geen drempel om naar een afdeling te gaan;<br />

• Het kan prettiger zijn om een behandeling in je eigen omgeving te<br />

krijgen. Hierdoor kan het zijn dat je meer durft te vertellen of je tics<br />

meer durft te laten zien;<br />

• Je hoeft voorafgaand aan de behandeling niet in een wachtkamer te<br />

zitten;<br />

• Als je een sessie vergeet kan je na een telefoontje van de<br />

behandelaar snel inloggen en kan de sessie toch nog doorgaan;<br />

• Er kunnen gemakkelijker meerdere kortere sessies worden ingepland,<br />

waardoor beter aangesloten kan worden op de hulpvraag<br />

(bijv. voorafgaand aan een spannende toets nog even een kwartiertje<br />

bellen en een oefening doen).<br />

Tips<br />

• Gebruik een laptop of andere desktopcomputer, dit werkt beter dan<br />

met een smartphone of tablet;<br />

• Zorg voor een goede webcam en een goede internetverbinding;<br />

• Ga op een rustige plaats in huis zitten, waar je niet gestoord kan<br />

worden;<br />

• Lees de (technische) instructies voor de eerste sessie goed door en<br />

log op tijd in.<br />

“Het is een snelle behandeling en er zijn<br />

korte lijntjes met de professional” – ouder<br />

*onderzoeken:<br />

Andrén et al. (2019), Hal et al. (2019), Himle et al. (2012),<br />

Jakubovski et al. (2016), Ricketts et al. (2016).<br />

7


SPORTEN mET TOURETTE<br />

Het wondermiddel<br />

dat sport heet<br />

“Door je focus bij je sport te houden, verlaag<br />

je piekergedachten”<br />

Als je het <strong>Tourette</strong> syndroom hebt, is de kans groot dat je in je leven<br />

veel behandelingen krijgt voorgeschoteld. Soms wordt medicatie voorgeschreven,<br />

maar de vraag is of dit voor iedereen met <strong>Tourette</strong> werkt<br />

en werkbaar is. Want medicijnen hebben vaak bijwerkingen waar je<br />

niet op zit te wachten. En dat terwijl gewoon lekker sporten ook heel<br />

effectief kan zijn.<br />

Door: Celeste Hagen<br />

Sport is natuurlijk niet te vergelijken met medicatie, maar<br />

in sommige gevallen is het net zo doeltreffend. Sport en<br />

beweging kunnen een positief effect hebben op <strong>Tourette</strong>.<br />

Als je begint met sporten en nooit eerder aan sport hebt<br />

gedaan, zal het even wennen zijn. Het kan zijn dat je tics<br />

je tegenwerken. Daarbij ga je ook ervaren dat je in het<br />

begin heel erg moe bent. Je lijf moet wennen aan de<br />

bewegingen die het normaal niet deed en je tics dus ook.<br />

Maar als je eenmaal de smaak te pakken hebt en doorzet<br />

met sport en bewegen, kan het ook de goede kant op<br />

gaan.<br />

Dit zijn effecten die je kunt ervaren :<br />

• Je wordt fitter, je lichaam wordt sterker en je zult<br />

merken dat je meer aankunt;<br />

• Je zult je zelfverzekerder voelen omdat je iets bereikt<br />

hebt;<br />

• Je neurologische toestand kan verbeteren omdat je<br />

meer controle kan leren krijgen over je tics.<br />

Sport en <strong>Tourette</strong> en je mentale gezondheid<br />

Zoals eerder benoemd werkt sport ook positief op je<br />

mentale gezondheid. Als je sport beoefent, komt er<br />

8


SPORTEN mET TOURETTE<br />

endorfine vrij in je hersenen. Dit stofje zorgt voor een<br />

euforisch gevoel en het vermindert pijn in je lichaam. Zo<br />

voorkomt het dat je sneller bij de pakken neer gaat zitten.<br />

Bovendien zorgt het ervoor dat je minder snel depressief<br />

zal worden of je down zult voelen. Zoals bekend komt<br />

depressie en burn-out bij mensen met <strong>Tourette</strong> vaker<br />

voor. Hoe fijn zou het zijn als je je door te gaan sporten<br />

lekkerder zou voelen?<br />

Sporten kan je rust geven in je hoofd, waardoor je beter<br />

rationeel kunt denken. Mensen zeggen vaak dat ze na<br />

het sporten ‘beter door de mist kunnen kijken’. Dit is<br />

vooral voor mensen met ADHD heel fijn, wat ook veel<br />

voorkomt in combinatie met <strong>Tourette</strong>. Je zult zien dat je je<br />

lekkerder voelt na het sporten, ook al heb je van tevoren<br />

geen zin.<br />

Beter slapen<br />

Sporten helpt je om beter te slapen, omdat het helpt bij<br />

de aanmaak van serotonine. Dit stofje wordt gedurende<br />

de dag in de pijnappelklier (epifyse) omgezet in melatonine,<br />

een hormoon wat je slaperig maakt. Melatonine is<br />

dus een natuurlijke stof, die ook wordt verwerkt in slaappillen.<br />

Door te sporten stel je je lichaam in staat deze stof<br />

zelf gemakkelijker aan te maken, waardoor je geen pillen<br />

nodig hebt om goed te kunnen slapen.<br />

“Doordat sporten afleiding geeft, ben je<br />

wellicht minder op je tics gefocust”<br />

Sport en <strong>Tourette</strong> en je fysieke toestand<br />

Nu we het mentale deel bekeken hebben, kijken we nu<br />

naar het fysieke deel. Dat sport en bewegen<br />

gezond is, weten we wel. Hiervoor zijn veel redenen te<br />

noemen, die wetenschappelijk zijn onderbouwd.<br />

Wanneer je <strong>Tourette</strong> hebt, is juist ook dit fysieke aspect<br />

van belang. De spieren worden op een andere manier<br />

gebruikt dan bij motorische tics het geval is. Dat zorgt<br />

voor ontlasting van de spieren die bij de tics betrokken<br />

zijn. Dit wordt door <strong>Tourette</strong>rs als heel prettig ervaren.<br />

Bovendien kan het trainen van de spieren welkom zijn,<br />

daar je met <strong>Tourette</strong> kwetsbaarder bent voor blessures.<br />

Op deze manier maak je je spieren sterker en daarmee<br />

maak je de kans op blessures kleiner.<br />

Als <strong>Tourette</strong>r vraagt je lichaam veel van je. Tics kosten<br />

veel energie en daarom kun je de neiging hebben om<br />

overdag te gaan slapen. Als je na je dutje nog even gaat<br />

sporten, help je je lichaam om voor de nacht weer<br />

melatonine aan te maken, waardoor je nachtrust niet<br />

wordt verstoord.<br />

minder stress<br />

Een ander voordeel van sporten is dat het het stressniveau<br />

enorm kan verlagen, iets wat voor mensen met<br />

<strong>Tourette</strong> geen overbodige luxe is. Door je focus bij je<br />

sport te houden, verlaag je piekergedachten. De denkstroom<br />

in je hoofd wordt even onderbroken en je ervaart<br />

een stukje ontspanning, waardoor je tics ook wat meer<br />

naar de achtergrond zullen verdwijnen. Een veelgehoorde<br />

ervaring is dat je hoofd leger is en onbewust zal<br />

je minder tics hebben gehad. Doordat sporten afleiding<br />

geeft, ben je wellicht minder op je tics gefocust.<br />

Als je samen met anderen sport, biedt het nog een<br />

voordeel op mentaal vlak. Ais je onder de mensen bent,<br />

kun je je gesteund voelen. Hiervoor hoef je misschien<br />

niet eens een praatje te maken: het gevoel dat je er niet<br />

alleen voor staat kan een groot verschil maken. Door wel<br />

een praatje aan te gaan en contacten te leggen voorkom<br />

je een sociaal isolement en zul je je minder eenzaam<br />

voelen.<br />

9


SPORTEN mET TOURETTE<br />

“Je zult zien dat<br />

je je lekkerder<br />

voelt na het<br />

sporten,<br />

ook al heb<br />

je van tevoren<br />

geen zin”<br />

Eigen ervaring<br />

Toen ik een jaar of zes was werd geconstateerd dat ik<br />

<strong>Tourette</strong> heb. Dit was een heftige periode waarin sporten<br />

mijn uitlaatklep werd. Ik deed aan korfbal, ik vloog door<br />

het veld en kon helemaal mijn ei kwijt in de sport. Tot ik<br />

op een gegeven moment werd gepest en ik van sport<br />

wisselde. Ik besloot te gaan schaatsen en dat was de<br />

beste keuze die ik op dat moment kon maken.<br />

Een individuele sport, waarin je jezelf tegenkomt en<br />

waarbij je vooruit gaat door je eigen verdiensten. Ik ging<br />

op sportweek naar Thialf en Inzell (Duitsland) en reed<br />

daar mee aan wedstrijden. Ik trainde veel en ik had het<br />

onwijs naar mijn zin. De tics waren amper aanwezig<br />

omdat ik zo geconcentreerd met het schaatsen bezig was<br />

en met alles wat daarbij hoorde. Grenzen kende ik niet: ik<br />

ging regelmatig door mijn pijn heen en zo bleef ik jaren<br />

doorgaan. Ik had veel last van blessures, maar ik ging<br />

altijd door, want het gaf me zo’n kick en het is zo’n lekker<br />

gevoel als mijn tics even niet aanwezig zijn.<br />

Grenzen<br />

Ik vergat dat grenzen er niet voor niets zijn. Ik kreeg veel<br />

pijn door heel mijn lichaam. Er werd veel onderzoek gedaan<br />

maar er was niets te vinden. Geen ontstekingswaardes,<br />

niks. Uiteindelijk kreeg ik zoveel pijn en uitval in mijn<br />

benen dat ik in een rolstoel belandde. De moed zakte<br />

in mijn schoenen, tot ik op een dag werd doorverwezen<br />

naar een revalidatiecentrum dat gespecialiseerd is in<br />

SOLK: somatische onverklaarbare lichamelijke klachten,<br />

ook wel chronische pijn genoemd. De revalidatie heeft<br />

mij goed gedaan maar helaas zal ik hier altijd mee blijven<br />

struggelen.<br />

In mijn werk, in mijn huishouden, in mijn activiteiten, in<br />

mijn wil om alles mee te doen wat niet kan en in de pijn<br />

die ik 24/7 in mijn lichaam ervaar.<br />

Om te profiteren van al deze voordelen is voldoende rust<br />

echter noodzakelijk, zodat je spieren kunnen herstellen.<br />

De kunst is dus de juiste balans te vinden van sport/<br />

beweging en rust. Als je te weinig rust, kunnen je spieren<br />

kwetsbaarder worden. Na een sportsessie hebben je<br />

spieren ongeveer 24 uur nodig om te herstellen. Hierdoor<br />

wordt aangeraden om om de dag te sporten. Ook<br />

zo voorkom je weer blessures.<br />

De conclusie is dus dat sporten:<br />

• kan helpen ontspannen;<br />

• kan helpen om even niet aan je tics te denken;<br />

• helpt om blessures te voorkomen;<br />

• een manier is om fysiek sterker te worden;<br />

• Je mentale gezondheid op peil houdt.<br />

Levenswijze<br />

Het klinkt allemaal heel dramatisch en het is ook echt<br />

heftig, maar ik ga niet bij de pakken neerzitten. Door<br />

de combinatie rust en bewegen/sporten kan ik mijn<br />

lichaam goed in balans houden. Eraan blijven werken is<br />

noodzakelijk maar geen probleem voor mij, want ik heb<br />

ondervonden dat sporten goed is voor mijn SOLK maar<br />

ook zeker voor mijn <strong>Tourette</strong>. Ik word er rustig van in mijn<br />

hoofd en het geeft me vaak een energieboost in mijn<br />

lichaam. Wanneer ik in de avond heb gesport, zijn mijn<br />

tics zo’n 30% minder dan op een avond dat ik niet sport.<br />

Dat gevoel wil ik nooit meer kwijt en daarom stimuleert<br />

het me zo. Sporten is een onderdeel van mijn levenswijze<br />

en ik ervaar het als zeer prettig.<br />

Is dit bij jou ook zo? Of moet je de motivatie nog vinden?<br />

Ga op zoek en vind! Probeer een sport of manier van bewegen<br />

te vinden die bij jou past, want het is wel belangrijk<br />

dat je het leuk vindt. Dat staat bovenaan.<br />

10


COLUmN<br />

Wij kunnen dit<br />

Door: Yaïra van Nielen<br />

Volgens een bepaalde filosoof bestaat er niet zoiets als<br />

afscheid nemen. Of nou: vooral volgens ene M. Borsato.<br />

Helaas heb ik ondervonden dat ik dit filosofische gedachtegoed<br />

niet in de praktijk kan brengen. Ofwel, ik vind<br />

afscheid nemen verschrikkelijk moeilijk. Ik had het ook<br />

gewoon bij de vorige zin kunnen houden, maar dan zou<br />

ik Marco Borsato geen filosoof kunnen noemen. En dat is<br />

iets wat ik altijd al heb willen doen.<br />

Sinds het overlijden van een naaste en mijn lieve kater<br />

van 22+ jaar oud, ben ik uit mijn hum. En doordat de<br />

coronacrisis alles stil liet staan, is je leven oppakken na<br />

verlies nog lastiger dan het al was. Mijn angsten, tics en<br />

dwang nemen toe. Dit komt denk ik vooral doordat ik<br />

heel erg in mijn eigen hoofd leef. Door het vele thuiszitten<br />

en het weinig afleiding hebben ga ik denken. Niet zomaar<br />

denken, maar malen. Niet zomaar malen: joh, een molen<br />

zou nog jaloers zijn. Je kan het autistisch malen noemen,<br />

of doemdenken, maar ik noem het: zwaar kloten. Ja, ik<br />

scheld in een column. Dat is geloof ik ook nieuw, maar er<br />

is geen braaf woord wat de lading dekt. Gelukkig krijg ik<br />

veel hulp van mijn partner, maar ook van psychologen,<br />

psychiaters, vrienden, familie en (nog levende) huisdieren.<br />

Ik wil graag van de ruimte die ik in dit magazine krijg<br />

gebruik maken om jou als lezer te zeggen: jij kan dit! Het<br />

lijkt misschien of de wereld stilstaat, maar hij draait nog.<br />

En ook als het voelt of je niet meer kunt, je hart het niet<br />

meer trekt: jij bent sterker dan je denkt. Jij kan dit! Wij<br />

kunnen dit!<br />

Tackle your Tics is van start:<br />

aanmelden blijft mogelijk<br />

Dit najaar en in heel 2021 gaan er weer nieuwe Tackle your Tics-groepen<br />

van start. Tackle your Tics is een intensieve groepstraining voor jongeren<br />

van 9 tot en met 17 jaar die last hebben van tics en er graag wat aan<br />

willen doen. De training duurt vier dagen plus een terugkommiddag.<br />

In een kleine groep van jongeren met tics ga je samen aan de slag met:<br />

gedragstherapie, oefenen met een trainingsapp, uitleg over tics, leren<br />

om op een positieve manier om te gaan met tics en ontspannende<br />

activiteiten. Voor je ouders zijn er ook bijeenkomsten.<br />

Omdat we willen onderzoeken hoe goed en voor welke kinderen deze<br />

training het beste werkt, stellen we je op een aantal momenten vragen<br />

via (online) interviews of vragenlijsten.<br />

meer weten of aanmelden? Kijk op tourette.nl/tackle-your-tics of<br />

neem contact op met Annet Heijerman, onderzoeker: 06 - 363 422 41<br />

of a.p.heijerman@amsterdamumc.nl.<br />

11


INTERVIEW mAARTEN VAN HAL<br />

Maarten van Hal<br />

“Ik had al moeite genoeg<br />

om op school te blijven”<br />

Hij ligt languit op de bank onder een knus dekentje, verdiept in zijn<br />

mobiel. “Het podium is voor jou”, zegt zijn moeder. Toen maarten<br />

hoorde dat zijn moeder geïnterviewd zou worden voor het <strong>Tourette</strong><br />

magazine zei hij meteen: “Dat wil ik ook wel”. maarten is net 17 jaar en<br />

was 9 jaar toen bij hem Gilles de la <strong>Tourette</strong> is vastgesteld. Op zijn 14e<br />

is daar autisme (ASS) bijgekomen. Deze aandoeningen hebben een<br />

enorme invloed gehad op zijn schoolloopbaan.<br />

Door: Marjolein van Dijk<br />

De eerste keer weglopen<br />

De eerste keer dat hij van school wegliep, weet hij zich<br />

nog levendig te herinneren. Het was in groep 5 van de<br />

basisschool aan de overkant. “Ik ging trakteren omdat ik<br />

jarig was geweest, en ik moest een presentatie doen over<br />

mijn vakantie. Thuis gaf ik al aan m’n moeder aan dat ik<br />

me niet zo lekker voelde. Gewoon zenuwen. Op school<br />

werd het me te veel. Ik ben naar huis gerend. Ik weet het<br />

“Naar school gaan, maar ook op school<br />

blijven, was een grote uitdaging geworden”<br />

nog precies. Het was in de ochtend, want de hele lucht<br />

was nog oranje van de ochtendzon. Mijn moeder zat koffie<br />

te drinken bij de buren. Toen stond ik daar in de tuin<br />

en zei: “mama”. Ik ging naar haar toe en daarna hebben<br />

we waarschijnlijk gepraat. We zijn teruggegaan naar<br />

school om te kijken en toen weer terug naar huis. Het<br />

maakte destijds veel indruk.”<br />

Het startsein voor een lastige tijd<br />

Naar school gaan, maar ook op school blijven, was een<br />

grote uitdaging geworden. Keer op keer vluchtte Maarten<br />

naar huis. School en ouders zaten met hun handen in het<br />

haar. “Ik was toen 8 jaar. Ik weet nog dat mijn leraar heel<br />

aardig en behulpzaam was. Mijn ouders wilden dat ik op<br />

school bleef zo lang als lukte en daarna kon ik naar huis.<br />

Dit was een goede oplossing voor mij, omdat ik zo een<br />

beetje zelf kon bepalen hoe hoog ik kon komen.”<br />

Uiteindelijk kon het zo niet langer en is hulpverlening<br />

ingeschakeld. “Ik ging naar het Sophia Kinderziekenhuis<br />

voor hulp. De eerste keer lag ik kotsmisselijk op de<br />

achterbank, omdat ik het allemaal te veel vond.”<br />

Halverwege groep 7 stapte Maarten over naar een<br />

andere basisschool in de buurt. Het was een gewone<br />

basisschool, met iets meer vrijheid. Hij mocht meer zijn<br />

eigen tempo bepalen. “Dat was fijn. Daar ging het beter.<br />

12


INTERVIEW mAARTEN VAN HAL<br />

Voorheen had ik een nare meester gehad, waar ik nog<br />

steeds toetsen van moest doen. Dat ging helemaal niet,<br />

omdat ik al moeite genoeg had om überhaupt op school<br />

te blijven. Op de nieuwe school kwam ik bij een hele<br />

lieve juf. Die snapte veel beter wat ik nodig had.”<br />

Geen woorden<br />

Maarten vindt het lastig om uit te leggen wat het nu<br />

precies zo moeilijk maakte. “Geen idee. Ik denk het weg<br />

zijn van mijn ouders. Ergens heen gaan, alleen. Ik had<br />

niet het gevoel dat me iets ging overkomen. Ik wist dat<br />

ik veilig was. Maar waarom het dan niet veilig voelde,<br />

dat weet ik niet. Na de basisschool ging ik naar dezelfde<br />

middelbare school als mijn oudere broer: Lyceum<br />

Rotterdam. Ik ging niet veel naar school en ging vaak<br />

eerder weg. Ik bleef daarom zitten in de eerste. Weer een<br />

nieuwe klas. De tweede keer in de eerste ging het beter.<br />

Daarna werd het in de tweede weer veel minder en<br />

was de conclusie: het lukt gewoon niet daar. Zo ben ik<br />

uiteindelijk op het speciaal onderwijs beland.”<br />

Instromen<br />

“Ik ging naar het BITS-project van het Passer College,<br />

een instroomproject ter voorbereiding op het echte<br />

speciale onderwijs. ‘Hier had ik geen huiswerk, alle<br />

opdrachten maak je op school. Als je nog niet klaar bent<br />

voor een toets, dan kun je die bijvoorbeeld een weekje<br />

verzetten. Er zijn maar twaalf kinderen in de klas. Je zit<br />

altijd in hetzelfde lokaal, met dezelfde docent, waar<br />

je veel aandacht van krijgt. Dat is fijn, want dan kun je<br />

gewoon wennen aan een docent.” Ook met een kleine<br />

klas, vaste juf en zonder huiswerk blijft het lastig om op<br />

school te blijven. “Het ging hier heel wisselend. Ik heb<br />

er meer dan een jaar gezeten, ook al hoort dat eigenlijk<br />

acht weken te zijn.”<br />

Dit is menens<br />

Het gaat inmiddels al een tijd goed. Wat heeft hem<br />

geholpen? “Toen mijn vader zei dat ik naar school moest.<br />

Het was op de instroom. Hij zei: ‘Het gaat te langzaam, je<br />

móet nu gewoon naar school’. Met een hoop tegenstribbelen<br />

heeft dat ervoor gezorgd dat het veel beter ging.<br />

Het heeft die eerste dag ongeveer twee uur geduurd<br />

voordat ik naar school ging. Uiteindelijk was ik na de<br />

strijd met mijn vader te moe om nog door te gaan. En<br />

toen zat ik er. Ik had geen zin om weer te vechten met<br />

mijn vader. Ik wist: dit is menens. Ik wist ook dat het tijd<br />

was om te stoppen met zeuren. Ik ging het maar gewoon<br />

doen.”<br />

De aanpak van zijn vader heeft Maarten over een punt<br />

heen geholpen. “Toen ik naar de speciale mavo ging<br />

waar ik nu nog zit, moest ik wel weer even opbouwen,<br />

“Het heeft die eerste dag<br />

ongeveer twee uur geduurd voordat ik<br />

uiteindelijk naar school ging”<br />

maar voor de rest ben ik de hele tijd van 9 tot 2 op<br />

school. De toetsen gaan ook beter. Het moeilijke is het<br />

opbouwen ernaartoe: het leren ervoor en het wachten.<br />

Dat geeft stress. Maar als ik met de toets bezig ben, vind<br />

ik het leuk.”<br />

Wijze raad<br />

Maarten heeft heldere ideeën voor kinderen die in zijn<br />

situatie zitten. “Ik zou die kinderen willen meegeven dat<br />

ze rustig moeten opbouwen. De strijd om naar school te<br />

gaan kan heel lang duren, maar het is nergens goed voor.<br />

Uiteindelijk ga je toch hele dagen naar school, dus dan<br />

kan het net zo goed gewoon nu zijn. Hoe lastig het ook is.<br />

Als het echt te moeilijk is, kun je bijvoorbeeld thuiswerken.”<br />

13


INTERVIEW mAARTEN VAN HAL<br />

“Ik zou die kinderen willen meegeven dat<br />

ze rustig moeten opbouwen op school”<br />

“Naar school gaan is ook handig omdat je daar met<br />

andere mensen om kunt gaan. Als je de hele tijd thuis<br />

zit, krijg je ook geen sociale skills en dan wordt werken<br />

later ook lastiger. Toen ik niet naar school ging, voelde<br />

ik me niet lekker. Nu ik wel ga, is het leven gewoon veel<br />

makkelijker. Als je naar school gaat, dan wen je daar ook<br />

weer aan. Je kan het wel eng vinden, maar de stress is<br />

het meest vervelend, niet de school zelf.”<br />

“Je kunt beter niet te veel meegaan met een kind dat<br />

echt niet naar school durft: er niet te veel begrip voor<br />

hebben en hem niet van school thuishouden omdat hij<br />

stress heeft. Mijn vader en moeder vonden het ook lastig<br />

dat ik stress had, maar daar moest ik doorheen. Dat is<br />

niet leuk, maar uiteindelijk is het te veel waard om het<br />

niet te doen.”<br />

Ouder worden helpt<br />

“Toen ik een kind was wist ik niet waarom ik school eng<br />

vond en wat ik eraan kon doen. Als een jong kind niet<br />

naar school wil, probeer het dan toch zoveel mogelijk te<br />

laten gaan, zonder te pushen. De angst zal vanzelf afnemen<br />

in de puberteit. Pas als ze zelf goed kunnen uitleggen<br />

wat er aan de hand is, hoe het voelt, kun je zeggen:<br />

‘Nu ben je er klaar voor’. Bij mij was dat toen ik 15 of 16<br />

was. Voor kinderen die echt veel last hebben van school<br />

en toetsen is rust wel fijn. Speciaal onderwijs zou ik dan<br />

wel aanraden. Na de zomer ga ik naar het examenjaar.<br />

Daarna wil ik graag naar de havo op speciaal onderwijs.”<br />

Van worstelen naar waterpolo<br />

Tijdens het worstelen met de stress voor school heeft<br />

Maarten dingen gevonden die hem goed helpen. Dit is<br />

ook zijn advies aan kinderen in een soortgelijke situatie.<br />

“Bezigheden, een hobby, sport: iets dóen. Ik maak zelf<br />

action figures van klei, dat helpt. Maar vooral sporten<br />

helpt echt. Als ik aan het stressen ben of me moe voel,<br />

dan voel ik me na de waterpolo weer fijn.”<br />

De moeder van Maarten vult aan: “Tijdens de periode<br />

bij het BITS-project heeft Maarten zeker zes maanden<br />

thuisgezeten, al probeerde hij wel af en toe naar school<br />

te gaan. Er was zelfs sprake van een mogelijke<br />

gezinsopname, omdat wij als ouders ook echt een<br />

aandeel hadden in het thuiszitten. Je zorgen maken<br />

zit in je DNA. Je wilt je kind beschermen, maar je<br />

verlamt het er juist mee. Wat je moet doen voelt<br />

tegennatuurlijk. Maar toch: toen wij het anders gingen<br />

doen, met behulp van de methodiek geweldloos<br />

verzet, kreeg Maarten vleugels om verder te gaan.”<br />

14


GAmEmIDDAG<br />

Game on<br />

Door: Iris Vlaanderen<br />

In <strong>2020</strong> vindt alweer de zesde editie plaats van de<br />

jaarlijkse gamedag voor tieners (12 t/m 17 jaar) met<br />

<strong>Tourette</strong>!<br />

Heeft jouw tiener zin in een gezellige middag waarin hij<br />

of zij helemaal zichzelf kan zijn?<br />

Op zaterdag 21 november <strong>2020</strong> organiseert Stichting<br />

Gilles de la <strong>Tourette</strong> in samenwerking met Hogeschool<br />

Utrecht en 2e Kans Games opnieuw een gamemiddag.<br />

Wat houdt deze middag in?<br />

Er kunnen verschillende games gespeeld worden op de<br />

Nintendo Switch, Playstation 4 enz. Houd onze nieuwsbrief,<br />

website en socialmediakanalen in de gaten voor<br />

meer nieuws over welke games je dit jaar kunt spelen!<br />

Er zullen deze dag geen 16+ of 18+ games gespeeld<br />

worden. Sommige tieners vinden dat erg jammer. Mocht<br />

dit van toepassing zijn op jouw tiener, wil je hem/haar hier<br />

dan alvast op voorbereiden?<br />

Naast het gamen, is er ruimte om te ontspannen en iets<br />

lekkers te snoepen en te drinken (Let op! Er is geen<br />

lunch). De tieners zullen deze dag begeleid worden door<br />

<strong>Tourette</strong>-ervaringsdeskundigen en studenten van de<br />

HBO-opleiding Pedagogiek vanuit Ecologisch Perspectief.<br />

Als ouder of verzorger ben je deze middag niet alleen<br />

maar de taxidienst! Er is een apart programma voor<br />

ouders, waarbij de nadruk ligt op het ontmoeten van<br />

andere ouders en het uitwisselen van ervaringen.<br />

Waar gaat deze gamemiddag vanuit?<br />

De gamemiddag is ontwikkeld door Iris Vlaanderen.<br />

Naast haar werk voor de stichting is zij afgestudeerd<br />

aan de opleiding HBO Pedagogiek vanuit Ecologisch<br />

Perspectief. In 2015 was de gamemiddag haar afstudeerproject<br />

en dit sloeg dusdanig aan dat dit een jaarlijks<br />

terugkomend evenement is geworden. De gamemiddag<br />

is een samenwerking met 2e Kans Games<br />

(https://www.2ekansgames.nl) en de opleiding<br />

Pedagogiek vanuit Ecologisch Perspectief van Hogeschool<br />

Utrecht. Zij bieden ons materialen en een locatie<br />

en wij bieden studenten pedagogiek de kans om ervaring<br />

op te doen met de doelgroep. Deze studenten kunnen<br />

hun bevindingen verwerken in een verslag.<br />

Alle gegevens zullen anoniem verwerkt worden.<br />

Hoe meld ik me aan?<br />

Zodra je je kunt aanmelden voor de gamemiddag staat<br />

dit aangekondigd op onze website en socialmediakanalen.<br />

Wil je alvast laten weten dat je interesse hebt en een<br />

bericht krijgen als je je kunt aanmelden? Stuur dan nu<br />

alvast een e-mail naar iris@tourette.nl<br />

WIE?<br />

Tieners met <strong>Tourette</strong> van 12 t/m 17 jaar en hun ouder(s)/verzorger(s).<br />

WAT?<br />

Gamen, ervaringen uitwisselen en een gezellige dag hebben!<br />

WAAR?<br />

Hogeschool Utrecht (Padualaan 101, 3584 CH Utrecht). Parkeren kan<br />

het best op de parkeerplaats aan de Leuvenlaan. Op zaterdag is dit<br />

gratis.<br />

WANNEER?<br />

Zaterdag 21 november van 13.00 tot 16.00 uur.<br />

15


INTERVIEW WINNAAR HANS EIJSACKERS AWARD<br />

Dr. Diana Beljaars zet de <strong>Tourette</strong>r centraal<br />

Op 7 juni werd de winnaar van de eerste Hans Eijsackers Award bekendgemaakt.<br />

Deze is gewonnen door Dr. Diana N.m. Beljaars, werkzaam<br />

aan de universiteit van Swansea (Wales). Zoals je in het vorige<br />

<strong>Tourette</strong> magazine hebt kunnen lezen, wil de stichting met deze award<br />

onderzoekers aanmoedigen, inspireren en motiveren om de stem<br />

van <strong>Tourette</strong>-patiënten en hun familieleden een belangrijke plaats te<br />

geven in hun onderzoek naar het <strong>Tourette</strong> syndroom. De redactie ging<br />

in gesprek met de winnares van deze bijzondere prijs.<br />

Dr. Diana N.m. Beljaars<br />

Opleiding: PhD sociale geografie aan Cardiff University (Wales, VK)<br />

Richting: culturele en gezondheidsgeografie, gecombineerd met<br />

filosofie en de medische en klinische wetenschappen van het <strong>Tourette</strong><br />

syndroom<br />

Vorige functie: universiteitsdocent in sociale geografie aan Swansea<br />

University (Wales, VK)<br />

Huidige functie: researcher, houdt zich bezig met wetenschappelijke<br />

publicaties, werkt aan een boek en schrijft voorstellen voor<br />

onderzoeksbeurzen<br />

Door: Marion van Ginneken<br />

Diana vertelt hoe haar belangstelling in <strong>Tourette</strong> begon te<br />

ontkiemen tijdens haar opleiding sociale geografie.<br />

“Dit vakgebied laat zien hoe verschillende aspecten<br />

van mensenlevens beter begrepen kunnen worden<br />

door te kijken naar de ruimtelijke omstandigheden<br />

waarin ze plaatsvinden. De manier waarop ik heb leren<br />

denken in mijn opleiding, heeft mijn interesse in <strong>Tourette</strong><br />

aangewakkerd.”<br />

Het syndroom van Gilles de la <strong>Tourette</strong> is Diana niet<br />

vreemd: als zus van Laura, die binnen onze stichting als<br />

bestuurslid actief is, heeft zij het syndroom van dichtbij<br />

meegemaakt.<br />

Geografische benadering<br />

“Tijdens mijn opleiding leerde ik dat wáár iets gebeurt,<br />

invloed heeft op hóe het gebeurt. Toen dat kwartje viel<br />

bij mij, verbond ik dat met de interactieve tics van Laura.<br />

Interactieve tics zijn in dit geval alle compulsieve handelingen<br />

waarbij mensen met <strong>Tourette</strong> iets aan moeten<br />

raken, objecten moeten (her)organiseren en/of objecten<br />

16


INTERVIEW WINNAAR HANS EIJSACKERS AWARD<br />

met andere objecten, mensen, of de karakteristieken van<br />

een plek (zoals het behang, de hoeken, en lijnen van het<br />

plafond) in balans of symmetrie moeten brengen. Misschien<br />

kon een geografische benadering van deze tics<br />

meer inzicht geven in waarom Laura ze precies zo moest<br />

doen. Daarnaast dacht ik dat deze wonderlijke interacties<br />

ons misschien iets konden leren over menselijk gedrag<br />

en de invloed van de plekken zoals ons huis, de supermarkt,<br />

kantoor, bus, park, auto in het algemeen.”<br />

<strong>Tourette</strong>rs zelf zijn de experts<br />

In haar onderzoek werkt Diana nauw samen met mensen<br />

met het <strong>Tourette</strong> syndroom. Deze deelnemers aan haar<br />

onderzoek ziet zij als de experts waarvan zij en de rest<br />

van de wereld kan leren als het gaat om hoe patiënten<br />

het leven met <strong>Tourette</strong> ervaren.<br />

“Voor mijn promotieonderzoek had ik het geluk met vijftien<br />

mensen met <strong>Tourette</strong> te werken. Ik noem de onderzoeksdeelnemers<br />

geen patiënten omdat mijn onderzoek<br />

sociaal-wetenschappelijk is en niet medisch of klinisch.<br />

Deze vijftien mensen waren welkom aan te geven welke<br />

onderdelen van het onderzoek ze wilden doen. Ik wilde<br />

zoveel mogelijk verschillen analyseren tussen de interactieve<br />

tics en de omstandigheden waaronder ze werden<br />

Dr. Diana Beljaars<br />

tijdens haar promotie<br />

“Compulsieve handelingen zijn een reflectie<br />

van welzijnsgevoel op specifieke plekken”<br />

uitgevoerd. Die diversiteit hielp met het vinden van patronen<br />

in die omstandigheden en soorten.”<br />

“Veruit de meeste participanten kozen ervoor om aan<br />

alle onderdelen mee te doen, en dat hield in dat we een<br />

interview deden, één of meerdere observaties en één of<br />

meer sessies mobile eye-tracking. Dit is een techniek die<br />

het blikveld filmt en registreert waar mensen naar kijken.<br />

De ontmoetingen vonden plaats bij de deelnemers thuis<br />

of elders waar zij zich prettig voelden. Elke deelnemer<br />

mocht zelf bepalen wanneer het tijd was voor pauze en<br />

wanneer het tijd was om te stoppen. Ook bepaalden de<br />

deelnemers zelf wat voor activiteiten er werden gedaan<br />

tijdens de observatie en mobile eye-tracking sessies. Dit<br />

konden dingen zijn als schoonmaken, lunchen, boodschappen<br />

doen, met het openbaar vervoer reizen of<br />

wandelen. Het interview was gedeeltelijk gestructureerd<br />

door vragen, waarbij de participanten zelf bepaalden wat<br />

ze wilden vertellen en laten zien. De opzet, ontwikkeling<br />

en de methoden van het onderzoek heb ik zowel met<br />

Cara Verdellen als met Laura kunnen bespreken, ook heb<br />

ik met hen vooraf de observatie en mobile eye-tracking<br />

uitgeprobeerd en aangepast. Hun hulp heb ik als heel fijn<br />

ervaren.”<br />

Boek<br />

Momenteel werkt Diana aan een boek, met de veelzeggende<br />

titel ‘Compulsive body spaces’, dat zal worden<br />

uitgegeven bij wetenschappelijke uitgeverij Routledge.<br />

“Het boek is gebaseerd op mijn promotieonderzoek en<br />

gaat over de relatie tussen het menselijk lichaam en de<br />

plekken waar het zich begeeft en hoe die relatie wordt<br />

vormgegeven door compulsie (dwang). Compulsie komt<br />

hier niet zozeer voort uit obsessieve gedachten maar<br />

volgt een premonitore sensatie. De grote vraag die ik<br />

stel is waarom mensen dingen doen die ze niet willen<br />

doen, die irrationeel, nutteloos en betekenisloos lijken<br />

en die ze soms doen zonder dat ze het doorhebben of<br />

zien aankomen. Het antwoord daarop is dat compulsieve<br />

handelingen, zoals deze worden ervaren door mensen<br />

met <strong>Tourette</strong>, niet alleen veroorzaakt worden door het<br />

brein of de psyche, maar ook door de sociale en fysieke<br />

omgeving van het lichaam. Dit komt voort uit een nieuwe<br />

theorie die ik heb ontwikkeld, die laat zien hoe compulsieve<br />

handelingen een reflectie zijn van welzijnsgevoel<br />

op specifieke plekken.”<br />

17


INTERVIEW WINNAAR HANS EIJSACKERS AWARD<br />

“Ik leerde<br />

dat wáár<br />

iets gebeurt,<br />

invloed<br />

heeft op hóe<br />

het gebeurt”<br />

Tics en dwang inzichtelijk gemaakt<br />

“Het boek geeft een beter idee waarom mensen specifieke<br />

dranghandelingen moeten uitvoeren in bepaalde<br />

omgevingen. Deze inzichten breiden de medische en<br />

klinische theorieën over <strong>Tourette</strong> uit en geven nieuwe<br />

suggesties om gedragstherapie meer efficiënt te maken.<br />

Doordat ik tics en <strong>Tourette</strong> in de bredere context van het<br />

alledaagse leven bestudeer, kan ik met het boek nieuwe<br />

ideeën presenteren om mensen met <strong>Tourette</strong> op een<br />

betekenisvollere manier bij onderzoeksmethodologie te<br />

betrekken. Daarnaast laat ik in het boek zien hoe we door<br />

betrekking van de sociale en geesteswetenschappen in<br />

<strong>Tourette</strong>-onderzoek mensen met <strong>Tourette</strong> een belangrijkere<br />

plek in onderzoeksagendavorming kunnen geven.”<br />

“Verder laat het boek zien hoe het beter begrijpen van<br />

compulsiviteit nieuwe inzichten kan bieden in waarom<br />

mensen soms dingen doen die onverklaarbaar lijken,<br />

maar wel een invloed hebben op hun alledaagse leven.<br />

Bijvoorbeeld hoe mensen hun woonruimte schoonmaken<br />

en hun koelkast inrichten, maar ook hoe ze winkelen,<br />

fietsen en maaltijden nuttigen. Het idee daarachter is dat<br />

de meeste mensen een zeer lichte vorm van drang hebben<br />

zonder dat ze daar last van hebben. Dit kan nieuwe<br />

inzichten bieden in hoe mensen strikte routines, rituelen,<br />

gewoonten en sterke preferenties ontwikkelen, maar<br />

ook hoe zogenaamd ‘verward’ gedrag misschien beter<br />

te verklaren is. Het laatste hoofdstuk beschouwt wat het<br />

betekent voor een samenleving en haar formele organisatie<br />

om mensen als inherent (licht) compulsief te zien. Ik<br />

schrijf het boek in het Engels en er zal ook een luisterversie<br />

verschijnen na de boekpublicatie in juni/juli 2021.”<br />

<strong>Tourette</strong>-app<br />

Wie denkt dat Diana’s onderzoek naar <strong>Tourette</strong> nu is<br />

afgerond, heeft het mis. Haar plannen voor de toekomst<br />

richten zich onder andere op het ontwikkelen van een<br />

app.<br />

“Op het moment ben ik bezig met het opzetten van een<br />

vervolgproject, dat de patronen en principes die ik ontwikkelde<br />

in mijn onderzoek omzet in een visueel digitaal<br />

model dat geïntegreerd kan worden in een app voor mensen<br />

met <strong>Tourette</strong>. Die app zou gebruikt kunnen worden<br />

om te registreren wat voor interactieve tics een persoon<br />

heeft en uitleg kunnen geven over die tics en suggesties<br />

doen ter verlichting van die tics. Daarnaast zou het<br />

voorlichting moeten kunnen geven voor mensen zonder<br />

<strong>Tourette</strong>, bijvoorbeeld in school- of werkverband. En met<br />

toestemming van de gebruiker zouden de geregistreerde<br />

tics ook teruggevoerd kunnen worden naar het model,<br />

zodat het accurater wordt en betere uitleg kan geven aan<br />

andere gebruikers.”<br />

“Daarnaast ben ik bezig met het ontwikkelen met vervolgonderzoek<br />

naar compulsiviteit in het alledaagse leven.<br />

Daarnaast wil ik een transdisciplinair project (een transdisciplinair<br />

project verwijst naar het samenwerken van<br />

mensen via interactie en vanuit de denk- en werkwijze<br />

van een andere dan de eigen discipline - red.) opzetten<br />

waarin mensen met <strong>Tourette</strong> (en met andere diagnoses<br />

die met drang te maken hebben) die ervaringsexpertise<br />

hebben een leidende rol krijgen. Helaas heb ik voor<br />

beide projecten nog geen beurs, maar dat komt hopelijk<br />

nog.“<br />

Award<br />

Diana is ontzettend verheugd en dankbaar dat ze de<br />

Hans Eijsackers Award heeft gewonnen.<br />

“Dat ik de eerste Hans Eijsackers Award heb mogen winnen,<br />

betekent heel veel voor me. Ik vind het een eer dat<br />

de Nederlandse <strong>Tourette</strong> Stichting van mening is dat mijn<br />

werk de zorgen aanpakt waar mensen met het <strong>Tourette</strong><br />

syndroom dagelijks tegenaan lopen. Deze Award is een<br />

kroon op het werk van Hans Eijsackers, een hele belangrijke<br />

man binnen de Nederlandse <strong>Tourette</strong> community<br />

en ik ben heel dankbaar voor al zijn inspanningen. Deze<br />

award staat voor iets heel belangrijks, namelijk dat de<br />

stem van de <strong>Tourette</strong>r zich ontwikkelt en gehoord moet<br />

worden, zodat we nieuwe relevantere vragen kunnen<br />

stellen, nieuw onderzoek kunnen verrichten en veranderingen<br />

kunnen bewerkstelligen in hoe het <strong>Tourette</strong><br />

syndroom wordt begrepen en hoe het wordt bestudeerd.<br />

Dit is een belangrijk moment in de geschiedenis van onderzoek<br />

naar het <strong>Tourette</strong> syndroom en ik ben dankbaar<br />

dat ik daaraan kan bijdragen, mede door het samenwerken<br />

met andere Europese <strong>Tourette</strong> stichtingen. Op die<br />

manier vormen we samen een sterk en effectief netwerk<br />

van patiëntenorganisaties.”<br />

18


COLUmN<br />

Het nieuwe normaal<br />

Alles staat alweer een paar maanden in het teken van het nieuwe normaal. maar wat houdt dat in als je in je gezin<br />

iemand hebt met een gebruiksaanwijzing? Als je de gebruiksaanwijzing zelf net zo’n beetje denkt te begrijpen,<br />

komt het nieuwe normaal om de hoek zeilen.<br />

Door: Brenda Deelstra<br />

Het eerste jaar op het Voortgezet Speciaal Onderwijs.<br />

Veel veranderingen, maar eindelijk kan ze dan echt de<br />

Floortje zijn die ze is. Wat gaat ze goed en dat is ook te<br />

merken hier in huis. Net als we gewend raken aan de rust<br />

en het ritme, komt het nieuwe normaal en is alles anders.<br />

Dan zijn de meiden opeens thuis aan het huiswerk. En<br />

omdat ik gastouder vanuit huis ben hebben we nu dus<br />

een huis vol met kinderen. Goed, we maken er het beste<br />

van en komen het allemaal redelijk goed door, al zeg ik<br />

het zelf. De dagen worden weken en de weken zachtjesaan<br />

maanden.<br />

De gebruiksaanwijzing van Floortje krijgt langzaamaan<br />

een extra bijlage. Ondanks dat ze met de klas de hele<br />

ochtend online is, mist ze het ritme en de regelmaat. Elke<br />

dag een rooster met wat er gemaakt moet worden, en<br />

dat is zeker niet veel, maar het lukt haar niet om het te<br />

doen. Eigenlijk zien we haar alleen maar achteruitgaan.<br />

Ze kruipt in haar schulp en krijgt weinig tot niks gedaan.<br />

Prima, laat maar gaan. Het komt vanzelf wel weer.<br />

Ook haar angst- en paniekaanvallen vermeerderen,<br />

gevolgd door vele pijnlijke tics en dan die dwang. Uiteindelijk<br />

zit ze de hele dag op haar kamer voor zich uit te<br />

staren. Want voor ze kan beginnen, moet ze haar laptop<br />

eerst drie keer open- en dichtdoen, drie keer aan- en<br />

uitzetten, koptelefoon drie keer op en af en dan weet ze<br />

niet meer wat ze eigenlijk moest doen.<br />

Dan begint de vakantie. Rust. Dachten we. Geen verplichtingen<br />

van school en ook alle nieuwsberichten van het<br />

nieuwe normaal nemen iets af. Ook wij hebben twee<br />

weken vrij van het werk en besluiten toch de geplande<br />

vakantie in eigen land door te laten gaan. Helaas voor<br />

ons liep dit iets anders, want papa ging door zijn rug en<br />

de <strong>Tourette</strong> van Floortje werd er niet minder om.<br />

Voor onze eigen rust hebben we de boel weer bij elkaar<br />

gepakt en zijn we naar huis gegaan. Thuisgekomen<br />

was daar die diepe zucht van ons allemaal. Veilig zonder<br />

mondkapjes en alle andere nieuwe normaal-regels.<br />

We hebben nog even om bij te komen van de afgelopen<br />

maanden. We merken dat we gaan wennen aan sommige<br />

nieuwe normaal-regels. De <strong>Tourette</strong> wordt weer langzaam<br />

behapbaar. En dan hopen we dat we na de vakantie toch<br />

echt in rustiger vaarwater terechtkomen.<br />

Dat het nieuwe normaal niet meer zo nieuw aanvoelt.<br />

Niet alleen voor ons maar voor ieder gezin met net zo’n<br />

gebruiksaanwijzing.<br />

Over Brenda (1982):<br />

De Noord-Hollandse Brenda woont samen met haar man en twee<br />

dochters Floortje en Maud, en dan is er ook nog hun lieve golden<br />

retriever Guus. Zelf heeft Brenda OCD en dochter Floortje heeft nu<br />

alweer een aantal jaren de diagnose Gilles de la <strong>Tourette</strong>, angst en<br />

OCD. De zoektocht naar informatie, de ups en downs en alles wat ze<br />

verder nog meemaakt in haar gezin, zijn de redenen dat ze schrijft<br />

voor Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong>. Als een soort dagboek voor<br />

haarzelf én zeker ook als herkenning voor andere gezinnen.<br />

19


ONDERZOEKSNIEUWS<br />

Onderzoekers ontwikkelen<br />

polsbandje tegen tics<br />

Onderzoekers van de universiteit van Nottingham (VK) hebben een<br />

draagbaar apparaatje ontwikkeld dat elektrische prikkels geeft<br />

waarmee tics lijken af te nemen. De polsband stuurt een elektrisch<br />

stroompje van 12 Hz naar een zenuw in de pols, waardoor<br />

hersengebieden worden gestimuleerd en bewegingen en tics beter<br />

kunnen worden onderdrukt. De resultaten lijken veelbelovend.<br />

Er zijn plannen om het apparaatje verder te ontwikkelen in de vorm<br />

van een Fitbit of Apple Watch.<br />

Door: Annet Heijerman<br />

Eerder onderzoek liet zien dat stimulatie van hersengebieden<br />

die de motoriek aansturen tics kunnen<br />

verminderen. Maar deze technieken waren tot nu toe niet<br />

geschikt voor gebruik buiten de kliniek. De onderzoekers<br />

bestudeerden daarom of ritmische stimulatie van de<br />

mediane zenuwen (MNS) ook invloed heeft op die<br />

hersengebieden, en zorgt voor een betere onderdrukking<br />

van beweging en het uitvoeren van tics.<br />

De deelnemers, negentien mensen met het syndroom<br />

van Gilles de la <strong>Tourette</strong>, werden in de kliniek op<br />

willekeurige momenten één minuut lang geobserveerd,<br />

terwijl ze constante ritmische MNS-pulsen aan hun<br />

rechterpols kregen, en één minuut waarin het apparaatje<br />

was uitgeschakeld.<br />

Opvallend genoeg zorgden de pulsen bij alle deelnemers<br />

tot een grote afname van het aantal en de hevigheid van<br />

de tics en ook van de voorafgaande sensaties.<br />

Het duidelijkste effect was te zien bij de deelnemers met<br />

de meest ernstige tics. De ritmische pulsen hadden maar<br />

een klein effect op de bewegingen die de persoon<br />

bewust wilde maken en geen zichtbaar effect op een taak<br />

waarbij de persoon aandachtig na moest denken.<br />

Hoofdonderzoeker professor Stephen Jackson legt uit<br />

hoe het werkt. De stimulerende elektrische stromen<br />

verhogen de kracht van elektrische hersensignalen, die<br />

gepaard gaan met het onderdrukken van bewegingen.<br />

Deze hersensignalen moet je normaal gesproken verlagen<br />

om een beweging te kunnen maken. Door de sterkte<br />

van de trillingen juist te vergroten, met behulp van het<br />

apparaatje, kan het aantal tics en de intensiteit ervan<br />

aanzienlijk verminderen.<br />

Op videobeelden zijn duidelijke verschillen te zien bij de<br />

21-jarige Charlie Barnett, één van de deelnemers aan het<br />

onderzoek. Wanneer het apparaatje aan wordt gezet is hij<br />

verrast door het wegblijven van zijn tics. Deze techniek<br />

lijkt veelbelovend om verder te worden ontwikkeld tot<br />

een apparaat voor dagelijks gebruik, zoals een Fitbit of<br />

Apple Watch.<br />

Bekijk de videobeelden door<br />

de QR-code te scannen<br />

Bron: Morera Maiquez, B., Sigurdsson, H.P., Dyke, K.,<br />

Clarke, E., McGrath, P., Pasche, M., Rajendran, A., Jackson,<br />

G.M., Jackson, S.R. (<strong>2020</strong>) Entraining Movement-<br />

Related Brain Oscillations to Suppress Tics in <strong>Tourette</strong><br />

Syndrome, Current Biology 30 (12), 2334–2342. https://<br />

doi.org/10.1016/j.cub.<strong>2020</strong>.04.044<br />

20


ONDERZOEKSNIEUWS<br />

Voorspellers van tics en<br />

kwaliteit van leven<br />

Dwangverschijnselen, angst en depressieve klachten:<br />

ze komen vaak voor in combinatie met tics. En ze staan<br />

hier ook niet helemaal los van. Uit eerder onderzoek<br />

weten we dat ze bij volwassenen met het syndroom van<br />

Gilles de la <strong>Tourette</strong> invloed hebben op de ernst van de<br />

tics en de kwaliteit van leven. Het gaat waarschijnlijk<br />

om een complexe wisselwerking. maar wat is nu de<br />

grootste boosdoener?<br />

Door: Annet Heijerman<br />

Onderzoekers van de Universiteit Utrecht en Rijksuniversiteit<br />

Groningen bestudeerden welke klachten<br />

de beste voorspellers zijn van de kwaliteit van leven en<br />

ernst van de tics. Zij bekeken bij 187 volwassenen met<br />

tic-stoornissen welke dwang, angst en depressieve klachten<br />

zij naast de tics rapporteerden en hoe zij hun kwaliteit<br />

van leven beoordeelden.<br />

Hieruit volgde een aantal interessante verbanden tussen<br />

de ernst van de verschillende klachten:<br />

• de ernst van de tics heeft geen invloed op de kwaliteit<br />

van leven;<br />

• de ernst van depressieve klachten heeft wel een<br />

(negatieve) invloed op de kwaliteit van leven;<br />

• de ernst van angst en dwangverschijnselen hebben<br />

alleen een indirect effect op de kwaliteit van leven,<br />

omdat zij samenhangen met depressieve klachten;<br />

• de ernst van dwangverschijnselen heeft invloed op de<br />

ernst van de tics;<br />

• de ernst van depressieve klachten en angst heeft geen<br />

invloed op de ernst van tics en dwangverschijnselen;<br />

• de ernst van angstklachten heeft alleen een indirect<br />

effect op de ernst van tics, omdat angst samengaat met<br />

dwangverschijnselen.<br />

Gaat het je al duizelen? Onthoud dan deze twee<br />

conclusies: alleen de ernst van de dwangverschijnselen<br />

voorspelt direct de ernst van de tics. En alleen de ernst<br />

van de depressieve klachten voorspelt de kwaliteit van<br />

leven. Deze resultaten sluiten aan bij eerdere onderzoeken<br />

en brengen een belangrijke boodschap met<br />

zich mee. Om de kwaliteit van leven bij mensen met een<br />

tic-stoornis te verbeteren, zou behandeling zich vooral<br />

moeten richten op de ernst van dwang- en depressieve<br />

klachten in plaats van op vermindering van tics.<br />

Bron: Huisman-van Dijk, HM, Matthijssen, SJMA, Stockmann, RTS,<br />

Fritz, AV, Cath, DC. Effects of comorbidity on <strong>Tourette</strong>’s tic severity and<br />

quality of life. Acta Neurol Scand. 2019; 140: 390– 398.<br />

https://doi.org/10.1111/ane.13155<br />

WINACTIE<br />

In samenwerking met<br />

Uitgeverij Pica (www.uitgeverijpica.nl) geven wij weer<br />

een mooi item weg. In dit tweede <strong>Tourette</strong> magazine<br />

van <strong>2020</strong> is dat de ‘Hulpwaaier tics en dwang in de klas’.<br />

Wil jij kans maken op deze hulpwaaier?<br />

Stuur dan vóór vrijdag 23 oktober <strong>2020</strong> een e-mail met<br />

jouw naam en adresgegevens naar redactie@tourette.nl<br />

onder vermelding van “Winactie.”<br />

Hulpwaaier tics en dwang in de klas<br />

Tics en dwang worden niet altijd opgemerkt in de klas. Toch kunnen ze<br />

veel invloed hebben op het functioneren en de leerprestaties van kinderen.<br />

De Hulpwaaier tics en dwang in de klas is een handig hulpmiddel<br />

voor leraren in het basisonderwijs en de eerste klassen van het voortgezet<br />

onderwijs. In praktisch ingedeelde secties vind je direct toepasbare<br />

kennis en tips. Aan bod komen onderwerpen als: storend gedrag in de<br />

klas, triggers verwijderen, extra moeilijke dagen, contact met ouders en<br />

gebruikmaken van positieve eigenschappen.<br />

21


DE WERELD VAN EEN BRUSJE<br />

De wereld van een brusje<br />

Het is nu alweer een jaar geleden dat ik afstudeerde aan de opleiding<br />

media, Informatie en Communicatie. Toen ik toentertijd een onderwerp<br />

voor mijn afstudeerproject moest bedenken, wist ik al snel dat ik<br />

wat met <strong>Tourette</strong> wilde doen. Dit omdat mijn zusje <strong>Tourette</strong> heeft, iets<br />

wat altijd veel invloed had, en vaak nog steeds heeft, op mijn leven.<br />

Door: Samira Huibregtse<br />

Toen ik een beetje rondkeek in de wereld van <strong>Tourette</strong>,<br />

zag ik dat er nog weinig gedaan werd met brusjes. Brusjes<br />

zijn de broertjes en zusjes van, in dit geval, iemand<br />

met <strong>Tourette</strong>. Er was wel een WhatsApp-groep, maar<br />

er waren bijvoorbeeld geen boeken voor de brusjes:<br />

iets wat je bij Autisme wel hebt. Mijn plan was daarom<br />

om een boek te schrijven voor brusjes. Hiervoor heb ik<br />

onderzoek gedaan naar brusjes. Mijn onderzoek heb ik<br />

vooral met de brusjes van iemand met <strong>Tourette</strong> gedaan.<br />

Dit om te ontdekken waar zij tegenaan lopen. Verder heb<br />

ik literatuuronderzoek gedaan en heb ik Anjet van Dijken<br />

“Het is belangrijk dat er meer begrip komt<br />

voor brusjes” - Anjet van Dijken<br />

geïnterviewd, schrijfster van het Broers- en Zussenboek:<br />

een boek speciaal voor brusjes.<br />

Zorgzaam, maar boos<br />

Tijdens mijn literatuuronderzoek las ik een artikel van<br />

Tamara de Vos-van der Hoeven op Opvoedadvies.nl. Dit<br />

artikel ging over de invloed van een zorgintensief kind op<br />

een gezin. Volgens haar zijn brusjes over het algemeen<br />

heel zorgzaam en hebben ze een groot verantwoordelijkheidsgevoel.<br />

Aan de andere kant worstelen ze vaak met<br />

gevoelens van jaloezie en boosheid. Brusjes voelen zich<br />

schuldig voor deze gevoelens, want ze weten zelf ook<br />

dat hun zorgintensieve broertje of zusje er niks aan kan<br />

doen. Verder is het voor brusjes lastig om vriendjes thuis<br />

uit te nodigen, gaan vakanties anders of helemaal niet en<br />

worden dagen als kerst ook aangepast. Iets wat in gezinnen<br />

zonder zorgintensief kind niet aan de orde is. De<br />

Vos – van der Hoeven zegt dat brusjes vaak kampen met<br />

angst, verdriet en spanning en dat er een grotere kans is<br />

op overbelasting.<br />

Hoe gaat het met jou?<br />

Het interview met Anjet van Dijken hielp mij brusjes<br />

beter te begrijpen. Anjet is zelf ook een brusje. Ze heeft<br />

een broer die blind en verstandelijk gehandicapt is. De<br />

invloed daarvan bemerkte ze pas toen haar ouders over-<br />

22


DE WERELD VAN EEN BRUSJE<br />

“Brusjes zijn over het algemeen heel zorgzaam en<br />

hebben een groot verantwoordelijkheidsgevoel” -<br />

Tamara de Vos-van der Hoeven<br />

leden. Ineens werd er aan haar gevraagd hoe het met<br />

háár ging, in plaats van dat het over haar broer ging.<br />

Glazen kinderen<br />

Anjet is van mening dat iemand geen brusje is. Het is<br />

geen identiteit, maar het kan wel een handige zoekterm<br />

zijn voor informatie. Anjet vindt het belangrijk dat er<br />

meer begrip komt voor brusjes of, zoals ze in Engeland<br />

genoemd worden, glazen kinderen. Het zijn namelijk de<br />

kinderen waar geen aandacht voor is, waar je doorheen<br />

kijkt. Door er een naam aan te geven, geef je er volgens<br />

Anjet meer lading aan en dus ook meer aandacht.<br />

Een hogere kans op psychische problemen<br />

Anjet heeft een boek geschreven voor en door brusjes.<br />

Voor het Broers- en Zussenboek heeft ze zelf onderzoek<br />

gedaan. Daaruit blijkt dat brusjes een drie keer zo<br />

hoge kans hebben op psychische problemen, zoals een<br />

depressie of eetstoornis. Dit komt omdat het brusje niet<br />

meegenomen wordt in de problematiek die komt kijken<br />

bij een zorgintensief kind, maar wel merkt dat er wat aan<br />

de hand is.<br />

Drie belangrijke punten<br />

Volgens Anjet zijn er drie belangrijke punten die brusjes<br />

kunnen helpen. Zo is het niet erg dat een brusje af<br />

en toe boos is. Boosheid hoort erbij en kan helpen een<br />

situatie te accepteren. Verder heeft een brusje recht op<br />

een eigen mening, positief of negatief. Daar mag uiteraard<br />

over gepraat worden, zolang de gevoelens van een<br />

brusje wel in waarde worden gehouden. Het laatste punt<br />

dat volgens Anjet belangrijk is, is dat het voor een brusje<br />

duidelijk wordt dat er om hulp mag worden gevraagd. In<br />

haar boek stelt Anjet dat het belangrijk is dat een brusje<br />

leert voor zichzelf te kiezen, maar dat er ook meer begrip<br />

komt voor de diagnose van het zorgintensieve kind.<br />

of zus wanneer deze gepest werd met zijn of haar tics en<br />

legden ze dingen over <strong>Tourette</strong> uit aan ouders die er wat<br />

over zeiden.<br />

Inzicht<br />

Het onderzoek zorgde er ook voor dat ik wat meer inzicht<br />

kreeg in wie ik ben en werden acties die ik vroeger<br />

ondernam duidelijker. Zo nodigde ik nooit vrienden uit<br />

op vrijdagavond. Dit omdat ik altijd dacht dat mijn zusje<br />

de vrijdag nodig had om alle spanning van de week los<br />

te laten. Mijn zusje is behoorlijk zorgintensief, wat veel<br />

invloed had op mijn broertje en mij. De boosheid, verdriet<br />

en spanning waren daarom, net als bij de brusjes uit<br />

mijn onderzoek, ook bij ons aan de orde. Gelukkig heeft<br />

de <strong>Tourette</strong> van mijn zusje mij op sommige vlakken ook<br />

laten groeien. Zo ben ik een stuk zorgzamer geworden.<br />

Ik schiet bijvoorbeeld sneller te hulp wanneer ik zie dat<br />

iemand iets niet kan en ben daarin een stuk geduldiger<br />

geworden.<br />

Hoe zit dit bij jou?<br />

Ben je zelf een brusje of ken je iemand die een brusje is?<br />

Dan zijn er vast punten in dit artikel die jij herkent! Het<br />

kan meer inzicht geven of juist bepaalde ideeën bevestigen.<br />

Dit onderzoek hielp mij heel erg in het begrijpen en<br />

ontdekken van mijzelf. Ik hoop dat ik, door dit te delen,<br />

jou of het brusje dat je kent ook een beetje heb kunnen<br />

helpen!<br />

Zorgrol<br />

In het veldonderzoek wat ik bij de brusjes heb gedaan,<br />

kwam ik veel herkenbare punten tegen. Zo waren er<br />

brusjes die veel jaloezie vertoonden. Zij vroegen meer<br />

aandacht bij hun ouders door te schreeuwen, boos te<br />

worden en extra aanwezig te zijn. Wanneer het maar<br />

even rustig was, grepen deze kinderen de kans om gezien<br />

te worden. Wat ook veel voorkwam, was dat brusjes<br />

zich ergerden aan de tics. Dit kon zorgen voor veel frustratie<br />

en ruzie. Maar ik kwam ook brusjes tegen die in een<br />

soort zorgrol kropen. Zo namen zij het op voor hun broer<br />

23


ADVIESRAAD STELT ZICH VOOR<br />

ADVIESRAAD STELT ZICH VOOR<br />

mijn naam is Pieter Hoekstra. Ik werk als kinder- en jeugdpsychiater<br />

bij Accare in Groningen. Accare is een instelling voor Kinder- en<br />

Jeugdpsychiatrie met vestigingen in Noord- en midden-Nederland.<br />

Ik richt me als kinder- en jeugdpsychiater vooral op de behandeling<br />

van kinderen en jongeren met <strong>Tourette</strong>. Opvallend is dat we de laatste<br />

jaren steeds meer behandelen met gedragstherapie en veel minder<br />

vaak medicatie gebruiken.<br />

Ook ben ik hoogleraar bij de Rijksuniversiteit Groningen. Onderzoek<br />

gaat nooit alleen, maar wordt altijd in teamverband uitgevoerd.<br />

Bij onze onderzoeksafdeling in Groningen werken zo’n twintig<br />

promovendi, vier senioronderzoekers, vier postdocs en twee<br />

onderzoeksassistenten. We werken samen met veel andere<br />

onderzoeksinstellingen in binnen- en buitenland.<br />

Immuunsysteem<br />

<strong>Tourette</strong> is een van de speerpunten van ons wetenschappelijk<br />

onderzoek. Ik doe al behoorlijk lang onderzoek<br />

naar <strong>Tourette</strong>, al sinds de tijd van mijn promotieonderzoek.<br />

Mijn proefschrift (dat uitkwam in 2003) richtte zich<br />

op de vraag of <strong>Tourette</strong> mogelijk een auto-immuunaandoening<br />

is. Al in de tijd van mijn promotieonderzoek<br />

werkte ik nauw samen met Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong>.<br />

Ik heb veel mensen via de Stichting uitnodigingen<br />

gestuurd om aan ons onderzoek deel te nemen. Nog<br />

steeds is dit bij al onze onderzoeken naar <strong>Tourette</strong> het<br />

geval. Later kreeg mijn promotieonderzoek een vervolg<br />

door het promotieonderzoek van Netty Bos-Veneman,<br />

waarin ik haar begeleidde. Ook Netty vond aanwijzingen<br />

voor betrokkenheid van het immuunsysteem bij <strong>Tourette</strong>.<br />

Streptokokken<br />

Vanaf 2011 deden we ons <strong>Tourette</strong>-onderzoek toenemend<br />

in internationale samenwerking. In het Europese EMTICSonderzoek<br />

keken we naar de centrale vraag of streptokokkeninfecties<br />

een rol spelen bij <strong>Tourette</strong>. Een streptokok<br />

is een bacterie die keelpijn kan veroorzaken en die<br />

ook in verband is gebracht met het ontstaan of verergeren<br />

van tics. We volgden zo’n 700 kinderen met <strong>Tourette</strong><br />

gedurende meer dan een jaar en onderzochten of er een<br />

toename van tics kwam na blootstelling aan streptokokken<br />

in de keel. Hiervoor vonden we geen aanwijzingen.<br />

Ook bij broers of zussen van kinderen met <strong>Tourette</strong> zagen<br />

we niet dat deze zelf tics kregen door streptokokken. Wel<br />

zagen we een verband tussen stress en toename van tics.<br />

Thaira Openneer heeft haar promotieonderzoek gedaan<br />

24


ADVIESRAAD STELT ZICH VOOR<br />

“met ons onderzoek hopen we bij te dragen aan meer kennis over<br />

het verloop, de oorzaak en een betere behandeling van <strong>Tourette</strong>”<br />

met onder meer gegevens van EMTICS. Ook Andrea<br />

Dietrich, eveneens lid van de adviesraad, heeft veel werk<br />

aan EMTICS verricht.<br />

Erfelijkheid<br />

Rond dezelfde tijd startten we met het internationale TIC<br />

Genetics onderzoek. En dit onderzoek loopt nog steeds.<br />

Meer dan twintig klinische centra in Europa, de Verenigde<br />

Staten en Zuid-Korea nemen eraan deel. Andrea Dietrich<br />

coördineert dit onderzoek binnen Europa in samenwerking<br />

met Thaira Openneer. We kijken hierbij vooral naar<br />

nieuwe erfelijke afwijkingen bij kinderen of jongeren met<br />

<strong>Tourette</strong> bij wie niemand in de familie tics heeft. Binnenkort<br />

zal Mohamed Abdulkadir zijn promotieonderzoek, op<br />

onder meer gegevens van TIC Genetics afronden.<br />

Hersenscans<br />

Een tijdje later begonnen we met ons onderzoek met hersenscans,<br />

terwijl kinderen taakjes deden in de scanner,<br />

het Europese TS-Eurotrain onderzoek. Ook hierbij waren<br />

Andrea Dietrich en Thaira Openneer betrokken.<br />

Ons nieuwe onderzoek richt zich op nieuwe behandelmogelijkheden<br />

voor <strong>Tourette</strong>. Zo werken we mee aan het<br />

Tackle your Tics-onderzoek van Annet Heijerman naar<br />

behandeling van tics in groepjes kinderen. Ook starten<br />

we binnenkort een onderzoek naar behandeling van tics<br />

met Transcraniële Magnetische Stimulatie (TMS). Hierbij<br />

wordt gedurende twee weken iedere werkdag met een<br />

magnetische spoel de hersenactiviteit beïnvloed waardoor<br />

we verwachten dat tics af zullen nemen. Daarnaast<br />

gaan we opnieuw testjes doen binnen en buiten een<br />

hersenscanner, waarbij we de werking van de hersenen<br />

ook vergelijken met kinderen met dwang, autisme en<br />

gedragsproblemen.<br />

Vragenlijst<br />

Tot slot gaan we onderzoek doen naar hoe mensen met<br />

hun tics omgaan en wat maakt dat sommigen daar veel<br />

en anderen veel minder last van hebben. We sturen binnenkort<br />

een pakket vragenlijsten uit aan iedereen die<br />

heeft meegedaan aan ons TIC Genetics-onderzoek. Het<br />

gaat om vragen die thuis online kunnen worden ingevuld.<br />

Is al dat onderzoek nodig? Wij denken van wel. Er wordt,<br />

in vergelijkingen met andere aandoeningen als ADHD<br />

en autisme, helaas nog steeds weinig onderzoek naar<br />

<strong>Tourette</strong> gedaan. Met ons onderzoek hopen we bij te<br />

dragen aan meer kennis over het verloop, de oorzaak en<br />

een betere behandeling van <strong>Tourette</strong>. We blijven dat heel<br />

graag doen in samenwerking met de stichting. Hieronder<br />

beantwoord ik een aantal interessante vragen.<br />

Vraag 1<br />

Ik zou graag willen weten of er een verband is tussen<br />

de diagnose ASS (autismespectrumstoornis) en <strong>Tourette</strong>.<br />

Krijgen mensen met <strong>Tourette</strong> meer dan gemiddeld ook<br />

de diagnose ASS?<br />

Er is waarschijnlijk wel een verband tussen <strong>Tourette</strong> en<br />

ASS. In een onderzoek uit 2017 (waaraan onder meer<br />

ons adviesraadlid Danielle Cath heeft meegewerkt)<br />

bleek 22,8% van de kinderen met <strong>Tourette</strong> en 8,7% van<br />

de volwassenen met <strong>Tourette</strong> op basis van een autismevragenlijst<br />

aan de criteria van ASS te voldoen. Hier past<br />

wel een kanttekening bij. Het kwam vooral door hoge<br />

scores op het gebied van herhaalde gedragingen en<br />

veel minder door problemen met sociale communicatie.<br />

Het is dus de vraag of bepaalde <strong>Tourette</strong>-verschijnselen,<br />

zoals complexe tics of dwanghandelingen soms niet ten<br />

onrechte worden gezien als iets wat bij ASS hoort. Vanuit<br />

de klinische praktijk weten we echter dat sommigen met<br />

<strong>Tourette</strong> wel degelijk ook meer moeite hebben met sociale<br />

communicatie.<br />

Vraag 2<br />

In een gesprek met de psychiater bespraken we het<br />

fenomeen ‘gedachtentics’. Er schijnt onder de wetenschappers<br />

verschillend over gedacht te worden. Denkt<br />

u dat dit fenomeen bestaat? En zo ja, wat is het verschil<br />

dan met een dwanggedachte?<br />

Met tics bedoelen we terugkerende bewegingen of<br />

geluiden. Iets wat zich puur in je gedachten afspeelt<br />

kunnen we daarom strikt genomen geen tics noemen.<br />

Wel is bekend dat bij nogal wat mensen met <strong>Tourette</strong> ook<br />

sprake is van dwanggedachten en/of dwanghandelingen.<br />

We spreken van dwanggedachten als er steeds terugkerende<br />

ongewenst optredende gedachten zijn die je maar<br />

moeilijk uit je hoofd krijgt. Dwanghandelingen zijn niet<br />

alleen steeds terugkerende gedragingen maar kunnen<br />

ook bestaan uit bijvoorbeeld in je gedachten woorden<br />

herhalen. Dus het fenomeen bestaat wel, ook bij mensen<br />

met <strong>Tourette</strong>. Maar we kunnen naar mijn idee beter<br />

spreken van gedachtendwang dan van gedachtentics.<br />

Het gaat daarbij soms niet alleen om dwanggedachten,<br />

maar ook om dwanghandelingen.<br />

25


PRIKKELS EN PRIKKELVERWERKING<br />

Prikkels en prikkelverwerking<br />

Door: Heather van den Berg<br />

Wat is een prikkel?<br />

Een prikkel, oftewel stimulus, is iets binnen of buiten een<br />

persoon dat een respons of een reactie opwekt. Prikkels<br />

komen in alle soorten en maten: van licht, geluid, temperatuur<br />

tot geuren en smaken. Deze prikkels kunnen heel<br />

veel verschillende reacties opwekken. Deze reacties kunnen<br />

als heel intens ervaren worden en als ze in iemands<br />

beleving te hevig zijn, spreken we van overprikkeling. Het<br />

tegenovergestelde bestaat ook, namelijk onderprikkeling.<br />

Hier is sprake van wanneer prikkels niet hard genoeg<br />

of helemaal niet binnenkomen, zodat men in sommige<br />

gevallen de prikkel volledig negeert en de nodige reactie<br />

dus uitblijft. Bij onderprikkeling heeft men soms extra<br />

prikkels nodig om het brein te activeren. Mensen met<br />

onderprikkeling zoeken vaak bepaalde prikkels op zodat<br />

het niet te saai wordt voor ze.<br />

Wat is prikkelverwerking?<br />

Prikkelverwerking is de manier waarop wij als mensen<br />

prikkels opnemen in de hersenen en hoe wij binnen een<br />

bepaalde tijd een gepaste reactie daarop vormen. Die<br />

reacties kunnen zeer uiteenlopen: zo kan de ene persoon<br />

vuurwerk goed verdragen, een ander kan er zo hevig van<br />

schrikken dat het een half uur kan duren voordat deze uit<br />

zijn overprikkelde, angstige of paniekerige staat is. Prikkels<br />

kunnen ook heel nuttig zijn en kunnen je leven redden<br />

of beschadigingen voorkomen, denk hierbij aan pijn.<br />

Als je bijvoorbeeld voelt dat de douche te heet staat, kun<br />

je dankzij een adequate prikkelverwerking aan de koude<br />

kraan draaien om het water koeler te maken. Ook kunnen<br />

sommige prikkels na verloop van tijd zo onmerkbaar worden<br />

dat je ze niet meer opmerkt, zoals een wasmachine<br />

die aan het centrifugeren is. Het opnemen en verwerken<br />

van prikkels is bij iedereen anders, dus wat de een als<br />

normaal beschouwt, kan een ander als overprikkeling<br />

ervaren.<br />

Hoe worden prikkels verwerkt?<br />

Als reactie op een prikkel zenden de zenuwen een bericht<br />

naar de hersenen om te omschrijven wat er gebeurt<br />

in je omgeving, bijvoorbeeld een geluid of een geur. De<br />

hersenen verwerken het bericht en sturen het desbetreffende<br />

gebied in je lichaam aan om de gewenste reactie<br />

op de prikkel te geven. Er bestaan verschillende triggers<br />

die voor overprikkeling kunnen zorgen. Hieronder vind je<br />

een opsomming van de meest voorkomende triggers.<br />

Triggers bij overprikkeling<br />

• Harde muziek;<br />

• Te veel mensen in de omgeving;<br />

• Harde geluiden, zoals knallen;<br />

26


PRIKKELS EN PRIKKELVERWERKING<br />

• Hoge tonen, piepgeluiden;<br />

• Herhalende geluiden;<br />

• Een teveel aan informatie;<br />

• Een omgeving waarin je je niet op je gemak voelt;<br />

• Spannende dingen zoals confrontaties of sterke<br />

emoties;<br />

• Verwachtingen (van jezelf of van anderen);<br />

• Fel licht of felle kleuren;<br />

• Sterke geuren;<br />

• Scherpe smaken;<br />

• Aanraking door mensen, bijvoorbeeld een onverwacht<br />

schouderklopje;<br />

• Het gevoel van bepaalde stofjes, zoals een prikkende<br />

wollen trui of een labeltje dat in je nek kriebelt.<br />

Uiteraard zijn er verschillende manieren om met overprikkeling<br />

om te gaan en heeft ieder zo zijn eigen methodes.<br />

Toch geven we je graag een aantal tips die kunnen<br />

helpen bij overprikkeling.<br />

Tips bij overprikkeling<br />

• Accepteren dat je overprikkeld bent en jezelf proberen<br />

te kalmeren (desnoods iemand om hulp vragen);<br />

• Jezelf terugtrekken in een rustige ruimte;<br />

• Een rustgevende hobby uitvoeren;<br />

• Even eropuit gaan: een blokje om, sporten;<br />

• Kauwen op een kauwsieraad;<br />

• Huisdieren knuffelen;<br />

• Muziek luisteren of maken;<br />

• Met een vertrouwd persoon praten;<br />

• Een warme douche nemen;<br />

• Een dutje doen of mediteren.<br />

Wanneer is er nu sprake van onderprikkeling?<br />

Meestal gebeurt dit in situaties waarin je te weinig wordt<br />

gestimuleerd, dus wanneer je je verveelt. Een aantal<br />

signalen kan duiden op onderprikkeling. Denk hierbij aan<br />

dagdromen, informatie of uitleg missen en gemakkelijk<br />

afgeleid zijn. De truc bij onderprikkeling is om uitdagingen<br />

voor jezelf te creëren zodat je voldoende gestimuleerd<br />

wordt en bij de les blijft. We noemen een paar tips om<br />

onderprikkeling tegen te gaan.<br />

door prikkels. Het kan moeilijk zijn om te schakelen of te<br />

focussen. Als je snel overprikkeld raakt, kan het zijn dat<br />

je niet zo goed tegen drukte kunt, of snel te veel mensen<br />

om je heen hebt. Hierdoor kunnen sociale vaardigheden<br />

gehinderd worden. Mensen die snel onderprikkeld zijn,<br />

kunnen soms ruw zijn in de omgang met anderen of risicovol<br />

gedrag vertonen, doordat ze sterkere prikkels opzoeken.<br />

Prikkelgevoeligheid kan ook een effect hebben<br />

op de zelfbeheersing. Denk aan iemand die wegrent bij<br />

een harde knal, of een kind dat met een stuk speelgoed<br />

gooit omdat het een hard en onverwacht geluid maakt.<br />

Prikkels en <strong>Tourette</strong><br />

Sommige mensen met <strong>Tourette</strong> merken dat ze bij overprikkeling<br />

meer last krijgen van hun symptomen. Tics<br />

kunnen heviger worden of langer aanhouden. Tic-aanvallen<br />

kunnen ook een consequentie zijn van overprikkeling.<br />

Anderen merken dat hun lichaam blokkeert als ze erg<br />

overprikkeld zijn en al ver over hun grenzen zijn gegaan.<br />

Het lichaam gaat dan over in een soort ´shut down´<br />

modus, waarbij tics juist naar de achtergrond verdwijnen.<br />

Bij overprikkeling is het raadzaam om goed je grenzen te<br />

bewaken. Het kan lastig zijn om situaties te overzien en<br />

te weten waar je grenzen liggen. Het leren kennen van je<br />

grenzen is een proces wat een tijd kan duren, maar het<br />

kan je heel erg helpen te weten wanneer je op de rem<br />

moet trappen. <strong>Tourette</strong>rs die snel last hebben van onderprikkeling<br />

kunnen prikkels opzoeken door bijvoorbeeld<br />

een wisselende routine in hun leven in te bouwen, met<br />

verschillende soorten taken.<br />

Bron<br />

Praktijk Educadora (drs. Suzanne van der Star)<br />

www.educadora.nl<br />

Tips bij onderprikkeling<br />

• Een muziekinstrument (leren) bespelen;<br />

• Je dagelijkse routine veranderen;<br />

• Jezelf actief in een gesprek betrekken door vragen te<br />

stellen.<br />

Hoe worden vaardigheden beïnvloed door<br />

prikkelverwerking?<br />

Het omgaan met een teveel of een tekort aan prikkels<br />

kan verwarrend of frustrerend zijn. Jezelf een vaardigheid<br />

aanleren kan moeilijk zijn wanneer je overbelast wordt<br />

27


COLUmN:<br />

Laura Beljaars<br />

COLOFON<br />

De<br />

volgende<br />

generatie<br />

Fotograaf: Dirk-Jan van Dijk<br />

<strong>Tourette</strong> magazine<br />

Een uitgave van Stichting Gilles de la<br />

<strong>Tourette</strong>. Verschijnt drie keer per jaar.<br />

Stichtingsbestuur<br />

Ed Carper, coach lotgenoten-activiteiten en<br />

interim-penningmeester<br />

Rebecca Carper, coach lotgenoten-activiteiten<br />

en coördinator lotgenotencontact<br />

Laura Beljaars, coördinator voorlichting<br />

Arwin Steendijk, coördinator Onderzoek<br />

& Ontwikkeling en coördinator landelijke<br />

contactdag<br />

Hedy Uijting, mediacoördinator<br />

Jarenlang vond je op deze plek een column van Hans Eijsackers. Hij schreef over zijn<br />

leven met <strong>Tourette</strong> in de voor hem zo kenmerkende stijl. Vanaf dit magazine mag ik het<br />

stokje overnemen en dat zal niet makkelijk zijn. Hoe kan ik nou iemand als Hans opvolgen?<br />

Dat is niet niks!<br />

Ik ben al maanden aan het nadenken over hoe mijn eerste column eruit moet zien. En<br />

toen zei een moeder dat wat Hans was (en is) voor de generatie van mij en mijn ouders,<br />

dat ik dat ben voor de generatie van de kinderen en ouders van nu. Ik denk dat dat<br />

het grootste compliment is wat ik ooit zou kunnen krijgen. En het liet me realiseren dat<br />

het vertrekken van Hans en Joke als vrijwilligers eigenlijk het einde van een tijdperk is.<br />

Dat het nu aan ons is, de volgende generatie, om deze mooie stichting, en de <strong>Tourette</strong>wereld<br />

in het algemeen, vooruit te brengen. Hoewel dat heel spannend is, heb ik er<br />

vertrouwen in dat we dat kunnen.<br />

Voor de generatie van Hans ging het vooral over erkenning krijgen, lotgenotencontact<br />

organiseren en de eerste voorlichting op touw zetten. De basis, de structuur van waaruit<br />

je verder kunt. Het is aan ons, mijn generatie <strong>Tourette</strong>rs, om daarop voort te bouwen.<br />

Hoe? Dat is wat mij betreft samen te vatten in één woord: professionalisering.<br />

De stichting, maar ook onszelf. Met de stichting zijn we enkele jaren geleden al een<br />

nieuwe weg ingeslagen naar een meer stabiele en professionele organisatie.<br />

Maar los daarvan weten wij, de <strong>Tourette</strong>rs van mijn generatie, steeds beter dat wij zelf<br />

iets waardevols bij kunnen dragen aan deze wereld, iets wat ook steeds vaker erkend<br />

wordt, getuige het interview met mijn zus elders in dit magazine. We durven het nog<br />

niet altijd te zeggen, maar we weten het wel.<br />

In de maatschappij nemen we steeds meer ruimte in en we stoppen niet totdat onze<br />

stem gehoord wordt. Want we weten dat die van belang is. En dat onze kennis en ervaring<br />

anderen vooruit kunnen helpen. We koppelen onze kennis, ervaring en expertise<br />

als <strong>Tourette</strong>r aan professionele opleidingen als pedagogiek en psychologie, waardoor<br />

niemand meer om ons heen kan. We pikken het niet meer als onderzoekers ons alleen<br />

zien als inspirerende verhalen: onze mening, kennis en ervaringen, díe zijn van belang.<br />

Het Tackle your Tics-onderzoek is daar een prachtig voorbeeld van. Ervaringsdeskundigen<br />

staan gelijk aan therapeuten, en we worden gecompenseerd voor ons werk. Zoals<br />

het hoort.<br />

Wanneer ik deze column schrijf, kom ik net terug van een gezellige lunch met Noesjka,<br />

ervaringsdeskundige en pedagoog. We hebben heerlijk zitten fantaseren over wat<br />

wij allemaal willen én kunnen. Ontwikkelingssamenwerking, werken voor een GGZinstelling,<br />

de politiek in: the sky is the limit! We staan op de schouders van de generatie<br />

voor ons. En ik zal Hans, Joke en alle anderen eeuwig dankbaar zijn dat zij dit voor ons<br />

mogelijk hebben gemaakt.<br />

Adviesraad<br />

De stichting wordt ondersteund door een<br />

adviesraad van 12 specialisten op het gebied<br />

van het syndroom van Gilles de la <strong>Tourette</strong>.<br />

Stichtingsgegevens<br />

Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong><br />

(opgericht in 1982)<br />

Postbus 418, 2000 AK HAARLEM<br />

Tel: 0900-7766554 (lotgenotencontact<br />

(€ 0,15 p/m))<br />

Tel. 088-5054317 (administratieve vragen)<br />

E-mail: administratie@tourette.nl<br />

KvK.nr.: 41127771 te ROTTERDAM<br />

IBAN: NL38INGB0000099925<br />

Website: www.tourette.nl<br />

E-mail: webredactie@tourette.nl<br />

Donateurschap: € 25,- per jaar<br />

Aanmelding via de website<br />

www.tourette.nl<br />

Adreswijziging en opzegging:<br />

administratie@tourette.nl of postadres<br />

Opzeggingen: vóór 1 december<br />

Redactie<br />

Richard Bosman, hoofdredactie<br />

Marion van Ginneken, eindredactie<br />

Heather van den Berg, redactie<br />

Celeste Hagen, redactie<br />

Annet Heijerman, wetenschapsredactie<br />

Samira Huibregtse, redactie<br />

Grafische vormgeving<br />

Wouter van der Velde, www.schermendoek.nl<br />

Fotografie<br />

Richard Bosman<br />

Drukwerk<br />

Stichting MEO, Alkmaar<br />

Kopij zenden: redactie@tourette.nl

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!