You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
TOURETTE<br />
Nummer 38 - september <strong>2020</strong> - 38 e jaargang<br />
<strong>Tourette</strong> Portret Corine van der Zanden<br />
“mijn missie is om te<br />
zorgen dat mensen<br />
vrijer door het leven<br />
kunnen gaan”<br />
maarten van Hal<br />
“Ik had al moeite genoeg<br />
om op school te blijven”<br />
Het wondermiddel dat<br />
sport heet<br />
“Door je focus bij je<br />
sport te houden, verlaag<br />
je piekergedachten”
INHOUD<br />
VAN HET BESTUUR<br />
magazine van<br />
Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong><br />
Nummer 38<br />
<strong>Sept</strong>ember <strong>2020</strong>, 38 e jaargang<br />
Van het bestuur<br />
Pagina 2<br />
<strong>Tourette</strong> Portret met<br />
Corine van der Zanden<br />
Pagina 3 - 5<br />
Beeldbellen<br />
Pagina 6 - 7<br />
Het wondermiddel dat sport heet<br />
Pagina 8 - 10<br />
Column Yaira van Nielen<br />
Pagina 11<br />
Tackle your tics<br />
Pagina 11<br />
Interview met maarten van Hal<br />
Pagina 12 - 14<br />
Gamemiddag<br />
Pagina 15<br />
Interview winnaar Hans Eijsackers<br />
Award<br />
Pagina 16 - 18<br />
Column Brenda Deelstra<br />
Pagina 19<br />
Onderzoeksnieuws<br />
Pagina 20 - 21<br />
Winactie<br />
Pagina 21<br />
De wereld van een brusje<br />
Pagina 22 - 23<br />
Adviesraad stelt zich voor<br />
Pagina 24 - 25<br />
Prikkels en prikkelverwerking<br />
Pagina 26 - 27<br />
Column Laura Beljaars<br />
Pagina 28<br />
“De nieuwe “Covid-19”<br />
werkelijkheid”<br />
Door: Ed Carper<br />
Als ik dit schrijf is het eind juli en nu lezen<br />
jullie dit in september. Ik ben benieuwd<br />
hoe we er dan voor staan. Tot nu toe was<br />
het dit jaar als bestuur enorm improviseren:<br />
evenementen die niet doorgingen, alternatieven<br />
verzinnen, subsidieaanvragen<br />
aanpassen aan de werkelijkheid en ga<br />
zo maar door. Ook een angstige periode.<br />
Hoewel iedereen weer anders reageert,<br />
heb ik toch veel om mij heen gehoord dat<br />
<strong>Tourette</strong>rs last hadden van angstaanvallen,<br />
soms gepaard gaande met hyperventilatie.<br />
Het doet je ook beseffen hoe<br />
het is als je van je vrijheid wordt beroofd.<br />
Het geeft een klein beetje weer hoe het<br />
bijvoorbeeld is om in oorlogsgebied te<br />
leven.<br />
Ons beleidsplan loopt altijd vier jaar en<br />
was nu aan vernieuwing toe. We hebben<br />
daarom vorig jaar een input-sessie met de<br />
vrijwilligers gehouden. Daarnaast hebben<br />
we een enquête rondgestuurd waarbij<br />
rekening is gehouden met de nieuwe<br />
”Covid-19” werkelijkheid. Op deze manier<br />
hebben we inzicht gekregen of en aan<br />
wat voor lotgenotencontact er behoefte<br />
is. Nog hartelijk dank voor het invullen.<br />
Natuurlijk passen we ons als stichting<br />
altijd aan veranderde behoeften aan, maar<br />
nu ontstonden ook andere vormen van<br />
lotgenotencontact zoals online meetings.<br />
Ook het succesvolle online gaming krijgt<br />
nu een vervolg.<br />
Naast lotgenotencontact staat “awareness”<br />
bij ons hoog op de agenda en<br />
daarom hebben we rondom de Europese<br />
<strong>Tourette</strong>dag radiospotjes uit laten zenden.<br />
Door het vervallen van activiteiten hebben<br />
we gevraagd subsidie hiervoor aan te<br />
mogen wenden. En dat is dan ook gelukt.<br />
Het is mooi om te kunnen melden dat<br />
uit de statistieken blijkt dat meer dan<br />
1,8 miljoen mensen het spotje hebben<br />
gehoord. Een derde pijler is dat we ernaar<br />
streven dat iedereen met <strong>Tourette</strong> de<br />
juiste middelen aangeboden krijgt om als<br />
volwaardig burger te kunnen functioneren<br />
in de maatschappij. En zo staat het ook<br />
nu verwoord in onze visie. Dat betekent<br />
voorlichting aan alle specialisten en<br />
hulpverleners in samenwerking met onze<br />
adviesraad waar je mee te maken krijgt als<br />
je <strong>Tourette</strong> hebt, maar ook naar scholen<br />
toe om duidelijk te maken hoe je om kunt<br />
gaan met <strong>Tourette</strong>rs in je klas. Het streven<br />
is een inclusieve maatschappij, zoals<br />
Jess Thom dat ook uitdraagt met haar<br />
“<strong>Tourette</strong>shero”-organisatie. Jess Thom is<br />
een Engelse cabaretière met <strong>Tourette</strong> die<br />
vorig jaar hier in Nederland haar conference<br />
hield met een pleidooi voor een totale<br />
inclusieve maatschappij.<br />
(zie https://www.touretteshero.com/)<br />
We zijn verheugd dat zich nieuwe<br />
bestuursleden hebben aangemeld.<br />
We zijn nu nog in de verkennende fase<br />
en zijn positief. Het is belangrijk dat we<br />
een voltallig bestuur hebben dat zich kan<br />
inzetten voor onze doelstellingen.<br />
Voor wie mij nog niet kent: in het bestuur<br />
houd ik me bezig met subsidieaanvragen<br />
en financiën, coaching van het lotgenotencontact<br />
en daarnaast ben ik samen<br />
met mijn vrouw Rebecca lotgenotencontactpersoon<br />
van regio Noord-Holland.<br />
Wij houden vier keer per jaar een<br />
lotgenotencontactavond bij ons thuis<br />
en vanaf de laatste keer in een ruime<br />
“covid-19-proof” locatie.<br />
Nummer 38 - september <strong>2020</strong> - 38 e jaargang<br />
TOURETTE<br />
<strong>Tourette</strong> Portret Corine van der Zanden<br />
“Mijn missie is om te<br />
zorgen dat mensen<br />
vrijer door het leven<br />
kunnen gaan”<br />
Maarten van Hal<br />
“Ik had al moeite genoeg<br />
om op school te blijven”<br />
Het wondermiddel dat<br />
sport heet<br />
“Door je focus bij je<br />
sport te houden, verlaag<br />
je piekergedachten”<br />
2
TOURETTEPORTRET<br />
<strong>Tourette</strong> Portret Corine van der Zanden<br />
“Mijn missie is<br />
om te zorgen dat<br />
mensen vrijer<br />
door het leven<br />
kunnen gaan”<br />
Corine van der Zanden (41) kreeg zo’n acht jaar geleden de<br />
diagnose <strong>Tourette</strong>. Hypnotherapie heeft haar geholpen om echte<br />
rust te ervaren. Zowel in haar hoofd als in haar lichaam.<br />
“Door de rust zit ik beter in mijn vel.”<br />
Door: Samira Huibregtse<br />
Hoe kwam je erachter dat je <strong>Tourette</strong> had?<br />
“Ik had de hele psychische molen al meerdere keren<br />
doorlopen en allerlei diagnoses gehad, maar de diagnose<br />
<strong>Tourette</strong> nog niet. Op een gegeven moment stoorden<br />
de tics mij weer en ben ik naar een neuroloog gegaan.<br />
Inmiddels had ik twee kinderen en ik was bang dat zij<br />
gepest zouden worden vanwege mijn tics. De neuroloog<br />
twijfelde over de diagnose <strong>Tourette</strong>. Hij leek er ook weinig<br />
kennis van te hebben. Ik was erg verdrietig: ik voelde dat<br />
ik het had, maar kreeg geen bevestiging. Ik heb het een<br />
aantal jaren laten rusten, totdat ik een moeder<br />
tegenkwam in de speeltuin. Haar kind op het klimrek zat<br />
de hele tijd met zijn hoofd te bonken. Ze vertelde mij dat<br />
hij <strong>Tourette</strong> had. Ik zei dat ik ook tics had en zo kwamen<br />
we in gesprek. Zij vertelde toen over HSK expertise<br />
centrum voor tics, wat toevallig in mijn woonplaats zat.<br />
Daar werd de diagnose <strong>Tourette</strong> gesteld. Ik was toen<br />
33 jaar.”<br />
Welke andere diagnoses had je gekregen?<br />
“Ik heb paniekstoornis, eetstoornis, dysthyme stoornis,<br />
chronisch motorische ticstoornis en persoonlijkheidsstoornis<br />
met overwegend borderline-trekken als label gekregen.<br />
Over borderline heb ik altijd heel erg getwijfeld.<br />
Ik vond het niet passend. Op het moment van diagnose<br />
zat ik zo in de put dat ik daar niet echt mee bezig was.<br />
Ik kon mij meer herkennen in de andere diagnoses, maar<br />
ook die vond ik niet helemaal passend. Pas toen ik de<br />
diagnose <strong>Tourette</strong> kreeg, dacht ik: ja, dit is kloppend.”<br />
Hoe reageerde je toen je de diagnose kreeg?<br />
“Een opluchting. Ik dacht heel vaak dat ik gek was en<br />
dit was het bewijs dat ik dat niet was. Ik kon mijn tics<br />
eindelijk verklaren en die openheid hielp mij.<br />
De diagnose heeft twee kanten gehad voor mij. Enerzijds<br />
hielp het, anderzijds bracht het mij ook een beetje in een<br />
slachtofferrol. Achteraf gezien was dat een nadeel.”<br />
3
TOURETTEPORTRET<br />
Wat bedoel je met slachtofferrol?<br />
“Er werd vaak gezegd dat het balen is dat ik <strong>Tourette</strong> en<br />
de andere diagnoses had. Dat ik er niks aan kon doen en<br />
ik er mee moest leren leven. Dat het nu eenmaal zwaar<br />
en niet makkelijk zou zijn. Ik ging dit geloven en maakte<br />
er mijn identiteit van. Ik ben dit, ik heb <strong>Tourette</strong> en dat is<br />
helaas mijn leven.”<br />
Hoe verklaarde je de tics voordat je de diagnose<br />
<strong>Tourette</strong> had?<br />
“Ik sprak er niet veel over. Ik probeerde ze te verbergen,<br />
wat natuurlijk niet lukte. Ik kreeg vaak opmerkingen.<br />
Heb je last van je ogen? Ben je verkouden? Gesprekken<br />
vermeed ik vanwege schaamte. Zelfs toen ik de diagnose<br />
had, bleef die schaamte. Ik kon de tics niet veranderen en<br />
moest het leren accepteren.”<br />
Hoe heb je het geaccepteerd?<br />
“Een jaar of vier geleden zat ik er helemaal doorheen. Ik<br />
kon alleen maar huilen, ik sliep nauwelijks en eten ging<br />
slecht. Ik zakte letterlijk door mijn benen. Ik kon niet snel<br />
bij de reguliere hulpverlening terecht. Toevallig raakte ik<br />
rond die tijd met iemand in gesprek die mij uitnodigde in<br />
zijn hypnotherapiepraktijk. Daar ervoer ik voor het eerst<br />
echte rust. Dit wilde ik vaker voelen, ik ging op zoek naar<br />
hoe ik dit thuis ook kon voelen. Naast met zelfhypnose<br />
“Wanneer ik onder hypnose ben,<br />
ben ik helemaal relaxed en ticvrij”<br />
aan de slag te gaan, stortte ik mij op persoonlijke<br />
ontwikkeling en ben uiteindelijk zelfs een opleiding<br />
hypnotherapie gaan volgen. Ik ben gaan werken aan alles<br />
wat mij niet hielp. Het resterende: de tics, heb ik kunnen<br />
accepteren en ik ben nu blij met wie ik ben. Ik sta vrij<br />
in het leven. Dat is redelijk uniek, want dat heb ik nooit<br />
eerder gevoeld.”<br />
Wat is hypnotherapie?<br />
“Hypnotherapie is therapie waarbij je hypnose gebruikt<br />
om de cliënt meer inzicht te laten krijgen. In hypnose is<br />
het mogelijk om je helemaal op jezelf te richten. Er wordt<br />
gewerkt met het onbewuste. In onze maatschappij hechten<br />
we vooral waarde aan het hoofd en alles wat daarin<br />
gebeurt: het bewuste. Maar slechts 5% gebeurt bewust,<br />
95% dus onbewust. Het is vaak moeilijk om iets bewust<br />
te veranderen, zeker wanneer iemand overtuigingen,<br />
gewoonten en patronen heeft ontwikkeld. Er zit een<br />
kritische mind tussen. In hypnose schakel je die uit,<br />
waardoor je met je onbewuste aan de slag kunt gaan.”<br />
Hoe hielp dit jou?<br />
“Ik heb veel jaren begeleiding gehad van de GGZ of<br />
psycholoog. Hier kreeg ik therapie die gericht was op het<br />
bewuste, zoals het analyseren van gedachtenschema’s.<br />
Ik wist heel goed dat wat ik dacht niet reëel was, maar<br />
het voelde anders. Dit was alsnog leerzaam, maar op mij<br />
had het een minimaal effect. Ik dacht namelijk veel te<br />
veel. Hypnotherapie doorbrak mijn patronen en overtuigingen<br />
die ik had opgebouwd. Het bijzonderste vind ik<br />
dat ik door hypnose echt rust voel, zowel in mijn lichaam<br />
4
TOURETTEPORTRET<br />
als in mijn hoofd. Wanneer ik onder hypnose ben, ben<br />
ik helemaal relaxed en ticvrij. Mijn hoofd is dan ook<br />
heel rustig. Vandaar dat ik er thuis veel mee ben gaan<br />
oefenen, gewoon om die rust te vinden. Meer rust draagt<br />
namelijk bij aan beter in je vel zitten en dat is een groot<br />
domino-effect.”<br />
Zijn er dingen die je wilt gaan doen in de toekomst?<br />
“Heel veel. Ik wil mijn eigen hypnotherapiepraktijk verder<br />
uitbouwen. Ook wil ik nog veel opleidingen doen. Dit<br />
terwijl leren voor mij echt wel een dingetje was vroeger.<br />
Ik dacht altijd dat ik mij niet kon concentreren en dat<br />
ik leren stom vond. Inmiddels heb ik ontdekt dat, als ik<br />
maar iets kan leren wat ik interessant vind, leren niet zo<br />
erg is en ik mij dan ook goed kan focussen. Verder lijkt<br />
het mij ook heel gaaf om mij, vanuit de hypnotherapie,<br />
te gaan verdiepen in <strong>Tourette</strong>. Niet zozeer alleen de tics,<br />
maar juist de bijkomende problematiek als angst, paniek,<br />
onrust, dwang en onzekerheid. Ik denk dat daar echt<br />
nog veel winst te behalen is. Ik wil de kwaliteit van leven<br />
verbeteren, vooral voor mensen met angsten. Het is zo<br />
afschuwelijk als je altijd met angst leeft. Mijn missie is<br />
dan ook om te zorgen dat mensen vrijer door het leven<br />
kunnen gaan. Ik wil zorgen dat ze kunnen zijn wie ze<br />
willen zijn en kunnen doen wat ze willen doen. Weten wie<br />
je bent en een doel ontwikkelen, is ook belangrijk in dit<br />
proces”.<br />
Hoe kijkt de alternatieve geneeskunde naar <strong>Tourette</strong>?<br />
“Daar kan ik geen duidelijk antwoord op geven. Ik verdiep<br />
mij met name in hypnotherapie. Binnen de hypnotherapie<br />
is daar nog weinig over te vinden. Des te leuker om mij<br />
daarin te verdiepen. <strong>Tourette</strong> is een neuro-psychiatrische<br />
aandoening, waarbij ik denk dat er op het psychische<br />
gedeelte nog veel winst te behalen valt. Men moet hier<br />
dan wel open voor staan. Het lijkt mij leuk om meer in<br />
gesprek te gaan met reguliere psychologen, psychiaters<br />
en neurologen om te kijken waar we elkaar aan kunnen<br />
vullen. Zo had ik bijvoorbeeld onlangs een psycholoog<br />
die contact met mij opnam. Een van haar cliënten liep<br />
vast en de psycholoog vroeg mijn hulp voor hypnotherapie.<br />
Dat was een hele mooie samenwerking, waaruit blijkt<br />
dat het reguliere veld hier ook vaker voor openstaat.<br />
Die aanvulling vind ik mooi. Mijn eigen positieve ervaring<br />
neem ik in dit alles mee natuurlijk”.<br />
Wat wil je meegeven aan mensen met <strong>Tourette</strong>?<br />
“Ga eens op zoek naar de overtuigingen die je over jezelf<br />
hebt. Deze kun je ontdekken door te letten op wat je zegt<br />
of denkt. Heel veel dingen herhalen zich en zijn terug<br />
te voeren op een overtuiging zoals ‘ik kan niks’, ‘ik ben<br />
niet goed genoeg’ of ‘ik ben creatief’. Als je weet wat je<br />
overtuigingen zijn, bekijk dan of je ze wilt houden. Wil je<br />
het veranderen? Dan is dit een goed standpunt. Je bent<br />
je dan bewust van wat je doet en wat je wilt, terwijl dit<br />
eerder onbewust was. Onthoud ook dat je meer kan dan<br />
dat je denkt, onderschat jezelf niet. Ga jezelf accepteren<br />
zoals je bent. Innerlijk, uiterlijk en alles wat daarbij hoort.<br />
Een inzichtgevende opmerking voor mij was: ‘Je bent het<br />
niet, je doet het.’ Het stuit mensen vaak tegen de borst,<br />
maar mij hielp het juist. ‘Je bent’ geeft identiteit aan.<br />
<strong>Tourette</strong> is niet mijn identiteit. Het maakt mij niet tot wie<br />
ik ben. <strong>Tourette</strong> is iets wat ik (onbewust) heb. Toen ik dat<br />
hoorde, ging ik vanuit de slachtofferrol naar eigenaarschap.<br />
Als ik het niet ben maar doe, dan kan ik het ook<br />
anders doen. Niet zozeer de tics, maar vooral de andere<br />
aspecten van <strong>Tourette</strong>. Het was voor mij echt een keerpunt<br />
in gedragsverandering.”<br />
5
BEELDBELLEN<br />
De digitale poli van Youz is in 2018 gestart met het idee<br />
op deze manier betere groepen te kunnen samenstellen<br />
voor psycho-educatie. Voorafgaand aan nagenoeg iedere<br />
behandeling in de GGZ wordt er uitleg gegeven over<br />
de aandoening en de behandeling. Bij jonge kinderen<br />
krijgen de ouders daarbij veel informatie en hulp bij het<br />
omgaan met een kind met een specifieke aandoening.<br />
Deze psycho-educatie vindt regelmatig in groepsverband<br />
plaats. Youz merkte dat het moeilijk was om lokale groepen,<br />
die ingedeeld zijn op basis van aandoening en<br />
leeftijd, vol te krijgen. Landelijk zou dat geen probleem<br />
zijn. Met de digitale poli is dit probleem dan ook opgelost.<br />
Daarbij scheelt het voor ouders veel reistijd en reiskosten,<br />
en hoeven ze geen oppas meer te regelen voor de<br />
kinderen. Aniek: “We staan met name bekend om onze<br />
psycho-educatiegroepen, maar inmiddels zijn er ook<br />
groepsbehandelingen en individuele behandelingen<br />
mogelijk.”<br />
Aniek van Bussel<br />
Beeldbellen<br />
in de<br />
jeugd-GGZ<br />
Door de coronacrisis zijn digitale behandelingen via beeldbellen in<br />
één klap normaal geworden. Veel instellingen en hulpverleners leerden<br />
al doende. Er werden versnelde cursussen gegeven en noodgedwongen<br />
werd alles in de praktijk uitgeprobeerd. Voor Aniek van<br />
Bussel, lid van onze Adviesraad en GZ-psycholoog bij de digitale poli<br />
van Youz, was dat anders. Zij werkt al veel langer digitaal, is goed<br />
getraind en weet daarom precies wat er mogelijk is. Wij vroegen<br />
haar wat de digitale poli Youz Online inhoudt, hoe een behandeling<br />
eruitziet en welke tips zij zou geven aan ouders en kinderen die via<br />
beeldbellen een behandeling krijgen.<br />
Door: Laura Beljaars<br />
Hoe het werkt<br />
De sessies worden gehouden in een speciaal systeem:<br />
Cisco Webex via Study2Go. Aniek: “Er zijn testen op losgelaten<br />
en dit is dan ook een veilige omgeving om<br />
een behandeling in te hebben.” De behandelaren zijn<br />
daarnaast ook officieel opgeleid tot ‘live-online-leren’<br />
behandelaar. Daarbij hebben zij de beschikking over<br />
dezelfde tools als die ze zouden hebben in een normale<br />
behandelkamer of groepsruimte. Sessies, inclusief<br />
groepssessies, zijn dan ook interactief: het zijn geen<br />
webinars waarbij je alleen zit te luisteren. Zo wordt er<br />
bijvoorbeeld gevraagd om op een digitaal whiteboard<br />
te omcirkelen wat je bij jezelf of je kind herkent, zijn er<br />
gesprekken in subgroepjes, wordt er samen naar video’s<br />
en websites gekeken en meer. Na de groepssessies voor<br />
ouders kan er nog even nagepraat worden. Tussen de<br />
sessies door kan je je voorbereiden in de zelfstudieomgeving:<br />
hier vind je filmpjes, teksten, opdrachten, een<br />
online community met een forum en naslagwerken.<br />
Behandelingen<br />
De behandelingen van Youz Online zijn vooral in groepsvorm.<br />
Echter, individuele behandelingen zijn ook mogelijk.<br />
Uit onderzoek* is gebleken dat gedragstherapieën voor<br />
tics (Habit Reversal en Exposure & Responspreventie)<br />
net zo goed werken via beeldbellen als op locatie. Aniek:<br />
“Het is wel een belangrijk element dat we elkaar ook<br />
echt zien. Het is online, maar door het beeldbellen nog<br />
steeds face-to-face. Daarbij is er ook altijd een lokale<br />
“Voorafgaand aan de start van de groepssessies plannen we testsessies in, om<br />
alle technische problemen te verhelpen. Bij één op één sessies is de eerste sessie<br />
iets langer zodat we in die tijd eventuele problemen kunnen oplossen” – Aniek<br />
6
BEELDBELLEN<br />
Youz-afdeling betrokken”. Zo kan het zijn dat een kind<br />
deze behandeling via de digitale poli krijgt, terwijl de rest<br />
van het traject offline plaatsvindt. Op deze manier kunnen<br />
kinderen met tics toch therapie krijgen van getrainde<br />
tic-therapeuten, ook als de lokale afdeling van Youz niemand<br />
in huis heeft. Bij Youz Online zijn naast Aniek nog<br />
twee andere hulpverleners werkzaam die getraind zijn in<br />
het geven van gedragstherapie voor tics.<br />
het behandelplan. Afhankelijk van hoe druk het is, kan dit<br />
even duren, maar in principe is het verstandig dit aan te<br />
geven, omdat niet alle Youz-afdelingen weten dat er binnen<br />
Youz <strong>Tourette</strong>-specialisten zijn die kunnen meedenken.”<br />
“Ik vond het leuk dat het erg persoonlijk was<br />
gericht, waarbij ik kon zeggen wat ik wel en<br />
niet herkende, zodat ik daar meer informatie<br />
over kon krijgen” – kind<br />
Voordelen<br />
Helaas is er nog geen psycho-educatiegroep voor kinderen<br />
met <strong>Tourette</strong> of andere ticstoornissen: deze worden<br />
tot nu toe enkel individueel gegeven. Op basis van wat<br />
nodig is kan een kind met comorbide ADHD, ASS, angstof<br />
stemmingsproblemen deelnemen aan deze groepen.<br />
Wanneer een kind een combinatie van meerdere aandoeningen<br />
heeft – wat we bij <strong>Tourette</strong> vaak zien – wordt<br />
er vaak gekozen om de psycho-educatie een-op-een te<br />
doen. Dat sluit ook goed aan op de gedragstherapie die<br />
voor tics altijd een-op-een plaatsvindt. Wanneer angst- of<br />
stemmingsproblemen op de voorgrond staan, kan een<br />
kind ook deelnemen aan een digitale behandelgroep<br />
hiervoor. Aniek: “Dit zijn kortdurende behandelgroepen<br />
waarbij jongeren al aan de slag gaan met oefeningen uit<br />
de cognitieve gedragstherapie.”<br />
Aanmelding Youz Online<br />
“De online behandelingen zijn alleen beschikbaar voor<br />
kinderen die bij Youz in behandeling zijn. De behandelaar<br />
van de lokale Youz-afdeling verzorgt dan ook de<br />
aanmelding bij Youz Online. Ouders kunnen bij deze<br />
afdeling aangeven dat ze gezien hebben dat de digitale<br />
poli bestaat en dat er een mogelijkheid is voor online<br />
tic-training. In overleg met ouders, lokale hulpverlener en<br />
ons kunnen we kijken of het een optie is om dit kind via<br />
de digitale poli te behandelen”, geeft Aniek aan.<br />
Wanneer andere problematieken op de voorgrond staan,<br />
kan in overleg worden besloten eerst een andere<br />
behandeling te doen. Dit gaat bij Youz Online niet anders<br />
dan bij andere afdelingen.<br />
“Ouders kunnen altijd aangeven dat ze graag willen dat<br />
een <strong>Tourette</strong>-specialist, bijvoorbeeld Jeroen Heijmens<br />
Visser, psychiater of ikzelf, meekijkt en meedenkt met<br />
• Je hebt geen reistijd en reiskosten;<br />
• Je hoeft geen oppas te regelen voor andere kinderen;<br />
• Er is geen drempel om naar een afdeling te gaan;<br />
• Het kan prettiger zijn om een behandeling in je eigen omgeving te<br />
krijgen. Hierdoor kan het zijn dat je meer durft te vertellen of je tics<br />
meer durft te laten zien;<br />
• Je hoeft voorafgaand aan de behandeling niet in een wachtkamer te<br />
zitten;<br />
• Als je een sessie vergeet kan je na een telefoontje van de<br />
behandelaar snel inloggen en kan de sessie toch nog doorgaan;<br />
• Er kunnen gemakkelijker meerdere kortere sessies worden ingepland,<br />
waardoor beter aangesloten kan worden op de hulpvraag<br />
(bijv. voorafgaand aan een spannende toets nog even een kwartiertje<br />
bellen en een oefening doen).<br />
Tips<br />
• Gebruik een laptop of andere desktopcomputer, dit werkt beter dan<br />
met een smartphone of tablet;<br />
• Zorg voor een goede webcam en een goede internetverbinding;<br />
• Ga op een rustige plaats in huis zitten, waar je niet gestoord kan<br />
worden;<br />
• Lees de (technische) instructies voor de eerste sessie goed door en<br />
log op tijd in.<br />
“Het is een snelle behandeling en er zijn<br />
korte lijntjes met de professional” – ouder<br />
*onderzoeken:<br />
Andrén et al. (2019), Hal et al. (2019), Himle et al. (2012),<br />
Jakubovski et al. (2016), Ricketts et al. (2016).<br />
7
SPORTEN mET TOURETTE<br />
Het wondermiddel<br />
dat sport heet<br />
“Door je focus bij je sport te houden, verlaag<br />
je piekergedachten”<br />
Als je het <strong>Tourette</strong> syndroom hebt, is de kans groot dat je in je leven<br />
veel behandelingen krijgt voorgeschoteld. Soms wordt medicatie voorgeschreven,<br />
maar de vraag is of dit voor iedereen met <strong>Tourette</strong> werkt<br />
en werkbaar is. Want medicijnen hebben vaak bijwerkingen waar je<br />
niet op zit te wachten. En dat terwijl gewoon lekker sporten ook heel<br />
effectief kan zijn.<br />
Door: Celeste Hagen<br />
Sport is natuurlijk niet te vergelijken met medicatie, maar<br />
in sommige gevallen is het net zo doeltreffend. Sport en<br />
beweging kunnen een positief effect hebben op <strong>Tourette</strong>.<br />
Als je begint met sporten en nooit eerder aan sport hebt<br />
gedaan, zal het even wennen zijn. Het kan zijn dat je tics<br />
je tegenwerken. Daarbij ga je ook ervaren dat je in het<br />
begin heel erg moe bent. Je lijf moet wennen aan de<br />
bewegingen die het normaal niet deed en je tics dus ook.<br />
Maar als je eenmaal de smaak te pakken hebt en doorzet<br />
met sport en bewegen, kan het ook de goede kant op<br />
gaan.<br />
Dit zijn effecten die je kunt ervaren :<br />
• Je wordt fitter, je lichaam wordt sterker en je zult<br />
merken dat je meer aankunt;<br />
• Je zult je zelfverzekerder voelen omdat je iets bereikt<br />
hebt;<br />
• Je neurologische toestand kan verbeteren omdat je<br />
meer controle kan leren krijgen over je tics.<br />
Sport en <strong>Tourette</strong> en je mentale gezondheid<br />
Zoals eerder benoemd werkt sport ook positief op je<br />
mentale gezondheid. Als je sport beoefent, komt er<br />
8
SPORTEN mET TOURETTE<br />
endorfine vrij in je hersenen. Dit stofje zorgt voor een<br />
euforisch gevoel en het vermindert pijn in je lichaam. Zo<br />
voorkomt het dat je sneller bij de pakken neer gaat zitten.<br />
Bovendien zorgt het ervoor dat je minder snel depressief<br />
zal worden of je down zult voelen. Zoals bekend komt<br />
depressie en burn-out bij mensen met <strong>Tourette</strong> vaker<br />
voor. Hoe fijn zou het zijn als je je door te gaan sporten<br />
lekkerder zou voelen?<br />
Sporten kan je rust geven in je hoofd, waardoor je beter<br />
rationeel kunt denken. Mensen zeggen vaak dat ze na<br />
het sporten ‘beter door de mist kunnen kijken’. Dit is<br />
vooral voor mensen met ADHD heel fijn, wat ook veel<br />
voorkomt in combinatie met <strong>Tourette</strong>. Je zult zien dat je je<br />
lekkerder voelt na het sporten, ook al heb je van tevoren<br />
geen zin.<br />
Beter slapen<br />
Sporten helpt je om beter te slapen, omdat het helpt bij<br />
de aanmaak van serotonine. Dit stofje wordt gedurende<br />
de dag in de pijnappelklier (epifyse) omgezet in melatonine,<br />
een hormoon wat je slaperig maakt. Melatonine is<br />
dus een natuurlijke stof, die ook wordt verwerkt in slaappillen.<br />
Door te sporten stel je je lichaam in staat deze stof<br />
zelf gemakkelijker aan te maken, waardoor je geen pillen<br />
nodig hebt om goed te kunnen slapen.<br />
“Doordat sporten afleiding geeft, ben je<br />
wellicht minder op je tics gefocust”<br />
Sport en <strong>Tourette</strong> en je fysieke toestand<br />
Nu we het mentale deel bekeken hebben, kijken we nu<br />
naar het fysieke deel. Dat sport en bewegen<br />
gezond is, weten we wel. Hiervoor zijn veel redenen te<br />
noemen, die wetenschappelijk zijn onderbouwd.<br />
Wanneer je <strong>Tourette</strong> hebt, is juist ook dit fysieke aspect<br />
van belang. De spieren worden op een andere manier<br />
gebruikt dan bij motorische tics het geval is. Dat zorgt<br />
voor ontlasting van de spieren die bij de tics betrokken<br />
zijn. Dit wordt door <strong>Tourette</strong>rs als heel prettig ervaren.<br />
Bovendien kan het trainen van de spieren welkom zijn,<br />
daar je met <strong>Tourette</strong> kwetsbaarder bent voor blessures.<br />
Op deze manier maak je je spieren sterker en daarmee<br />
maak je de kans op blessures kleiner.<br />
Als <strong>Tourette</strong>r vraagt je lichaam veel van je. Tics kosten<br />
veel energie en daarom kun je de neiging hebben om<br />
overdag te gaan slapen. Als je na je dutje nog even gaat<br />
sporten, help je je lichaam om voor de nacht weer<br />
melatonine aan te maken, waardoor je nachtrust niet<br />
wordt verstoord.<br />
minder stress<br />
Een ander voordeel van sporten is dat het het stressniveau<br />
enorm kan verlagen, iets wat voor mensen met<br />
<strong>Tourette</strong> geen overbodige luxe is. Door je focus bij je<br />
sport te houden, verlaag je piekergedachten. De denkstroom<br />
in je hoofd wordt even onderbroken en je ervaart<br />
een stukje ontspanning, waardoor je tics ook wat meer<br />
naar de achtergrond zullen verdwijnen. Een veelgehoorde<br />
ervaring is dat je hoofd leger is en onbewust zal<br />
je minder tics hebben gehad. Doordat sporten afleiding<br />
geeft, ben je wellicht minder op je tics gefocust.<br />
Als je samen met anderen sport, biedt het nog een<br />
voordeel op mentaal vlak. Ais je onder de mensen bent,<br />
kun je je gesteund voelen. Hiervoor hoef je misschien<br />
niet eens een praatje te maken: het gevoel dat je er niet<br />
alleen voor staat kan een groot verschil maken. Door wel<br />
een praatje aan te gaan en contacten te leggen voorkom<br />
je een sociaal isolement en zul je je minder eenzaam<br />
voelen.<br />
9
SPORTEN mET TOURETTE<br />
“Je zult zien dat<br />
je je lekkerder<br />
voelt na het<br />
sporten,<br />
ook al heb<br />
je van tevoren<br />
geen zin”<br />
Eigen ervaring<br />
Toen ik een jaar of zes was werd geconstateerd dat ik<br />
<strong>Tourette</strong> heb. Dit was een heftige periode waarin sporten<br />
mijn uitlaatklep werd. Ik deed aan korfbal, ik vloog door<br />
het veld en kon helemaal mijn ei kwijt in de sport. Tot ik<br />
op een gegeven moment werd gepest en ik van sport<br />
wisselde. Ik besloot te gaan schaatsen en dat was de<br />
beste keuze die ik op dat moment kon maken.<br />
Een individuele sport, waarin je jezelf tegenkomt en<br />
waarbij je vooruit gaat door je eigen verdiensten. Ik ging<br />
op sportweek naar Thialf en Inzell (Duitsland) en reed<br />
daar mee aan wedstrijden. Ik trainde veel en ik had het<br />
onwijs naar mijn zin. De tics waren amper aanwezig<br />
omdat ik zo geconcentreerd met het schaatsen bezig was<br />
en met alles wat daarbij hoorde. Grenzen kende ik niet: ik<br />
ging regelmatig door mijn pijn heen en zo bleef ik jaren<br />
doorgaan. Ik had veel last van blessures, maar ik ging<br />
altijd door, want het gaf me zo’n kick en het is zo’n lekker<br />
gevoel als mijn tics even niet aanwezig zijn.<br />
Grenzen<br />
Ik vergat dat grenzen er niet voor niets zijn. Ik kreeg veel<br />
pijn door heel mijn lichaam. Er werd veel onderzoek gedaan<br />
maar er was niets te vinden. Geen ontstekingswaardes,<br />
niks. Uiteindelijk kreeg ik zoveel pijn en uitval in mijn<br />
benen dat ik in een rolstoel belandde. De moed zakte<br />
in mijn schoenen, tot ik op een dag werd doorverwezen<br />
naar een revalidatiecentrum dat gespecialiseerd is in<br />
SOLK: somatische onverklaarbare lichamelijke klachten,<br />
ook wel chronische pijn genoemd. De revalidatie heeft<br />
mij goed gedaan maar helaas zal ik hier altijd mee blijven<br />
struggelen.<br />
In mijn werk, in mijn huishouden, in mijn activiteiten, in<br />
mijn wil om alles mee te doen wat niet kan en in de pijn<br />
die ik 24/7 in mijn lichaam ervaar.<br />
Om te profiteren van al deze voordelen is voldoende rust<br />
echter noodzakelijk, zodat je spieren kunnen herstellen.<br />
De kunst is dus de juiste balans te vinden van sport/<br />
beweging en rust. Als je te weinig rust, kunnen je spieren<br />
kwetsbaarder worden. Na een sportsessie hebben je<br />
spieren ongeveer 24 uur nodig om te herstellen. Hierdoor<br />
wordt aangeraden om om de dag te sporten. Ook<br />
zo voorkom je weer blessures.<br />
De conclusie is dus dat sporten:<br />
• kan helpen ontspannen;<br />
• kan helpen om even niet aan je tics te denken;<br />
• helpt om blessures te voorkomen;<br />
• een manier is om fysiek sterker te worden;<br />
• Je mentale gezondheid op peil houdt.<br />
Levenswijze<br />
Het klinkt allemaal heel dramatisch en het is ook echt<br />
heftig, maar ik ga niet bij de pakken neerzitten. Door<br />
de combinatie rust en bewegen/sporten kan ik mijn<br />
lichaam goed in balans houden. Eraan blijven werken is<br />
noodzakelijk maar geen probleem voor mij, want ik heb<br />
ondervonden dat sporten goed is voor mijn SOLK maar<br />
ook zeker voor mijn <strong>Tourette</strong>. Ik word er rustig van in mijn<br />
hoofd en het geeft me vaak een energieboost in mijn<br />
lichaam. Wanneer ik in de avond heb gesport, zijn mijn<br />
tics zo’n 30% minder dan op een avond dat ik niet sport.<br />
Dat gevoel wil ik nooit meer kwijt en daarom stimuleert<br />
het me zo. Sporten is een onderdeel van mijn levenswijze<br />
en ik ervaar het als zeer prettig.<br />
Is dit bij jou ook zo? Of moet je de motivatie nog vinden?<br />
Ga op zoek en vind! Probeer een sport of manier van bewegen<br />
te vinden die bij jou past, want het is wel belangrijk<br />
dat je het leuk vindt. Dat staat bovenaan.<br />
10
COLUmN<br />
Wij kunnen dit<br />
Door: Yaïra van Nielen<br />
Volgens een bepaalde filosoof bestaat er niet zoiets als<br />
afscheid nemen. Of nou: vooral volgens ene M. Borsato.<br />
Helaas heb ik ondervonden dat ik dit filosofische gedachtegoed<br />
niet in de praktijk kan brengen. Ofwel, ik vind<br />
afscheid nemen verschrikkelijk moeilijk. Ik had het ook<br />
gewoon bij de vorige zin kunnen houden, maar dan zou<br />
ik Marco Borsato geen filosoof kunnen noemen. En dat is<br />
iets wat ik altijd al heb willen doen.<br />
Sinds het overlijden van een naaste en mijn lieve kater<br />
van 22+ jaar oud, ben ik uit mijn hum. En doordat de<br />
coronacrisis alles stil liet staan, is je leven oppakken na<br />
verlies nog lastiger dan het al was. Mijn angsten, tics en<br />
dwang nemen toe. Dit komt denk ik vooral doordat ik<br />
heel erg in mijn eigen hoofd leef. Door het vele thuiszitten<br />
en het weinig afleiding hebben ga ik denken. Niet zomaar<br />
denken, maar malen. Niet zomaar malen: joh, een molen<br />
zou nog jaloers zijn. Je kan het autistisch malen noemen,<br />
of doemdenken, maar ik noem het: zwaar kloten. Ja, ik<br />
scheld in een column. Dat is geloof ik ook nieuw, maar er<br />
is geen braaf woord wat de lading dekt. Gelukkig krijg ik<br />
veel hulp van mijn partner, maar ook van psychologen,<br />
psychiaters, vrienden, familie en (nog levende) huisdieren.<br />
Ik wil graag van de ruimte die ik in dit magazine krijg<br />
gebruik maken om jou als lezer te zeggen: jij kan dit! Het<br />
lijkt misschien of de wereld stilstaat, maar hij draait nog.<br />
En ook als het voelt of je niet meer kunt, je hart het niet<br />
meer trekt: jij bent sterker dan je denkt. Jij kan dit! Wij<br />
kunnen dit!<br />
Tackle your Tics is van start:<br />
aanmelden blijft mogelijk<br />
Dit najaar en in heel 2021 gaan er weer nieuwe Tackle your Tics-groepen<br />
van start. Tackle your Tics is een intensieve groepstraining voor jongeren<br />
van 9 tot en met 17 jaar die last hebben van tics en er graag wat aan<br />
willen doen. De training duurt vier dagen plus een terugkommiddag.<br />
In een kleine groep van jongeren met tics ga je samen aan de slag met:<br />
gedragstherapie, oefenen met een trainingsapp, uitleg over tics, leren<br />
om op een positieve manier om te gaan met tics en ontspannende<br />
activiteiten. Voor je ouders zijn er ook bijeenkomsten.<br />
Omdat we willen onderzoeken hoe goed en voor welke kinderen deze<br />
training het beste werkt, stellen we je op een aantal momenten vragen<br />
via (online) interviews of vragenlijsten.<br />
meer weten of aanmelden? Kijk op tourette.nl/tackle-your-tics of<br />
neem contact op met Annet Heijerman, onderzoeker: 06 - 363 422 41<br />
of a.p.heijerman@amsterdamumc.nl.<br />
11
INTERVIEW mAARTEN VAN HAL<br />
Maarten van Hal<br />
“Ik had al moeite genoeg<br />
om op school te blijven”<br />
Hij ligt languit op de bank onder een knus dekentje, verdiept in zijn<br />
mobiel. “Het podium is voor jou”, zegt zijn moeder. Toen maarten<br />
hoorde dat zijn moeder geïnterviewd zou worden voor het <strong>Tourette</strong><br />
magazine zei hij meteen: “Dat wil ik ook wel”. maarten is net 17 jaar en<br />
was 9 jaar toen bij hem Gilles de la <strong>Tourette</strong> is vastgesteld. Op zijn 14e<br />
is daar autisme (ASS) bijgekomen. Deze aandoeningen hebben een<br />
enorme invloed gehad op zijn schoolloopbaan.<br />
Door: Marjolein van Dijk<br />
De eerste keer weglopen<br />
De eerste keer dat hij van school wegliep, weet hij zich<br />
nog levendig te herinneren. Het was in groep 5 van de<br />
basisschool aan de overkant. “Ik ging trakteren omdat ik<br />
jarig was geweest, en ik moest een presentatie doen over<br />
mijn vakantie. Thuis gaf ik al aan m’n moeder aan dat ik<br />
me niet zo lekker voelde. Gewoon zenuwen. Op school<br />
werd het me te veel. Ik ben naar huis gerend. Ik weet het<br />
“Naar school gaan, maar ook op school<br />
blijven, was een grote uitdaging geworden”<br />
nog precies. Het was in de ochtend, want de hele lucht<br />
was nog oranje van de ochtendzon. Mijn moeder zat koffie<br />
te drinken bij de buren. Toen stond ik daar in de tuin<br />
en zei: “mama”. Ik ging naar haar toe en daarna hebben<br />
we waarschijnlijk gepraat. We zijn teruggegaan naar<br />
school om te kijken en toen weer terug naar huis. Het<br />
maakte destijds veel indruk.”<br />
Het startsein voor een lastige tijd<br />
Naar school gaan, maar ook op school blijven, was een<br />
grote uitdaging geworden. Keer op keer vluchtte Maarten<br />
naar huis. School en ouders zaten met hun handen in het<br />
haar. “Ik was toen 8 jaar. Ik weet nog dat mijn leraar heel<br />
aardig en behulpzaam was. Mijn ouders wilden dat ik op<br />
school bleef zo lang als lukte en daarna kon ik naar huis.<br />
Dit was een goede oplossing voor mij, omdat ik zo een<br />
beetje zelf kon bepalen hoe hoog ik kon komen.”<br />
Uiteindelijk kon het zo niet langer en is hulpverlening<br />
ingeschakeld. “Ik ging naar het Sophia Kinderziekenhuis<br />
voor hulp. De eerste keer lag ik kotsmisselijk op de<br />
achterbank, omdat ik het allemaal te veel vond.”<br />
Halverwege groep 7 stapte Maarten over naar een<br />
andere basisschool in de buurt. Het was een gewone<br />
basisschool, met iets meer vrijheid. Hij mocht meer zijn<br />
eigen tempo bepalen. “Dat was fijn. Daar ging het beter.<br />
12
INTERVIEW mAARTEN VAN HAL<br />
Voorheen had ik een nare meester gehad, waar ik nog<br />
steeds toetsen van moest doen. Dat ging helemaal niet,<br />
omdat ik al moeite genoeg had om überhaupt op school<br />
te blijven. Op de nieuwe school kwam ik bij een hele<br />
lieve juf. Die snapte veel beter wat ik nodig had.”<br />
Geen woorden<br />
Maarten vindt het lastig om uit te leggen wat het nu<br />
precies zo moeilijk maakte. “Geen idee. Ik denk het weg<br />
zijn van mijn ouders. Ergens heen gaan, alleen. Ik had<br />
niet het gevoel dat me iets ging overkomen. Ik wist dat<br />
ik veilig was. Maar waarom het dan niet veilig voelde,<br />
dat weet ik niet. Na de basisschool ging ik naar dezelfde<br />
middelbare school als mijn oudere broer: Lyceum<br />
Rotterdam. Ik ging niet veel naar school en ging vaak<br />
eerder weg. Ik bleef daarom zitten in de eerste. Weer een<br />
nieuwe klas. De tweede keer in de eerste ging het beter.<br />
Daarna werd het in de tweede weer veel minder en<br />
was de conclusie: het lukt gewoon niet daar. Zo ben ik<br />
uiteindelijk op het speciaal onderwijs beland.”<br />
Instromen<br />
“Ik ging naar het BITS-project van het Passer College,<br />
een instroomproject ter voorbereiding op het echte<br />
speciale onderwijs. ‘Hier had ik geen huiswerk, alle<br />
opdrachten maak je op school. Als je nog niet klaar bent<br />
voor een toets, dan kun je die bijvoorbeeld een weekje<br />
verzetten. Er zijn maar twaalf kinderen in de klas. Je zit<br />
altijd in hetzelfde lokaal, met dezelfde docent, waar<br />
je veel aandacht van krijgt. Dat is fijn, want dan kun je<br />
gewoon wennen aan een docent.” Ook met een kleine<br />
klas, vaste juf en zonder huiswerk blijft het lastig om op<br />
school te blijven. “Het ging hier heel wisselend. Ik heb<br />
er meer dan een jaar gezeten, ook al hoort dat eigenlijk<br />
acht weken te zijn.”<br />
Dit is menens<br />
Het gaat inmiddels al een tijd goed. Wat heeft hem<br />
geholpen? “Toen mijn vader zei dat ik naar school moest.<br />
Het was op de instroom. Hij zei: ‘Het gaat te langzaam, je<br />
móet nu gewoon naar school’. Met een hoop tegenstribbelen<br />
heeft dat ervoor gezorgd dat het veel beter ging.<br />
Het heeft die eerste dag ongeveer twee uur geduurd<br />
voordat ik naar school ging. Uiteindelijk was ik na de<br />
strijd met mijn vader te moe om nog door te gaan. En<br />
toen zat ik er. Ik had geen zin om weer te vechten met<br />
mijn vader. Ik wist: dit is menens. Ik wist ook dat het tijd<br />
was om te stoppen met zeuren. Ik ging het maar gewoon<br />
doen.”<br />
De aanpak van zijn vader heeft Maarten over een punt<br />
heen geholpen. “Toen ik naar de speciale mavo ging<br />
waar ik nu nog zit, moest ik wel weer even opbouwen,<br />
“Het heeft die eerste dag<br />
ongeveer twee uur geduurd voordat ik<br />
uiteindelijk naar school ging”<br />
maar voor de rest ben ik de hele tijd van 9 tot 2 op<br />
school. De toetsen gaan ook beter. Het moeilijke is het<br />
opbouwen ernaartoe: het leren ervoor en het wachten.<br />
Dat geeft stress. Maar als ik met de toets bezig ben, vind<br />
ik het leuk.”<br />
Wijze raad<br />
Maarten heeft heldere ideeën voor kinderen die in zijn<br />
situatie zitten. “Ik zou die kinderen willen meegeven dat<br />
ze rustig moeten opbouwen. De strijd om naar school te<br />
gaan kan heel lang duren, maar het is nergens goed voor.<br />
Uiteindelijk ga je toch hele dagen naar school, dus dan<br />
kan het net zo goed gewoon nu zijn. Hoe lastig het ook is.<br />
Als het echt te moeilijk is, kun je bijvoorbeeld thuiswerken.”<br />
13
INTERVIEW mAARTEN VAN HAL<br />
“Ik zou die kinderen willen meegeven dat<br />
ze rustig moeten opbouwen op school”<br />
“Naar school gaan is ook handig omdat je daar met<br />
andere mensen om kunt gaan. Als je de hele tijd thuis<br />
zit, krijg je ook geen sociale skills en dan wordt werken<br />
later ook lastiger. Toen ik niet naar school ging, voelde<br />
ik me niet lekker. Nu ik wel ga, is het leven gewoon veel<br />
makkelijker. Als je naar school gaat, dan wen je daar ook<br />
weer aan. Je kan het wel eng vinden, maar de stress is<br />
het meest vervelend, niet de school zelf.”<br />
“Je kunt beter niet te veel meegaan met een kind dat<br />
echt niet naar school durft: er niet te veel begrip voor<br />
hebben en hem niet van school thuishouden omdat hij<br />
stress heeft. Mijn vader en moeder vonden het ook lastig<br />
dat ik stress had, maar daar moest ik doorheen. Dat is<br />
niet leuk, maar uiteindelijk is het te veel waard om het<br />
niet te doen.”<br />
Ouder worden helpt<br />
“Toen ik een kind was wist ik niet waarom ik school eng<br />
vond en wat ik eraan kon doen. Als een jong kind niet<br />
naar school wil, probeer het dan toch zoveel mogelijk te<br />
laten gaan, zonder te pushen. De angst zal vanzelf afnemen<br />
in de puberteit. Pas als ze zelf goed kunnen uitleggen<br />
wat er aan de hand is, hoe het voelt, kun je zeggen:<br />
‘Nu ben je er klaar voor’. Bij mij was dat toen ik 15 of 16<br />
was. Voor kinderen die echt veel last hebben van school<br />
en toetsen is rust wel fijn. Speciaal onderwijs zou ik dan<br />
wel aanraden. Na de zomer ga ik naar het examenjaar.<br />
Daarna wil ik graag naar de havo op speciaal onderwijs.”<br />
Van worstelen naar waterpolo<br />
Tijdens het worstelen met de stress voor school heeft<br />
Maarten dingen gevonden die hem goed helpen. Dit is<br />
ook zijn advies aan kinderen in een soortgelijke situatie.<br />
“Bezigheden, een hobby, sport: iets dóen. Ik maak zelf<br />
action figures van klei, dat helpt. Maar vooral sporten<br />
helpt echt. Als ik aan het stressen ben of me moe voel,<br />
dan voel ik me na de waterpolo weer fijn.”<br />
De moeder van Maarten vult aan: “Tijdens de periode<br />
bij het BITS-project heeft Maarten zeker zes maanden<br />
thuisgezeten, al probeerde hij wel af en toe naar school<br />
te gaan. Er was zelfs sprake van een mogelijke<br />
gezinsopname, omdat wij als ouders ook echt een<br />
aandeel hadden in het thuiszitten. Je zorgen maken<br />
zit in je DNA. Je wilt je kind beschermen, maar je<br />
verlamt het er juist mee. Wat je moet doen voelt<br />
tegennatuurlijk. Maar toch: toen wij het anders gingen<br />
doen, met behulp van de methodiek geweldloos<br />
verzet, kreeg Maarten vleugels om verder te gaan.”<br />
14
GAmEmIDDAG<br />
Game on<br />
Door: Iris Vlaanderen<br />
In <strong>2020</strong> vindt alweer de zesde editie plaats van de<br />
jaarlijkse gamedag voor tieners (12 t/m 17 jaar) met<br />
<strong>Tourette</strong>!<br />
Heeft jouw tiener zin in een gezellige middag waarin hij<br />
of zij helemaal zichzelf kan zijn?<br />
Op zaterdag 21 november <strong>2020</strong> organiseert Stichting<br />
Gilles de la <strong>Tourette</strong> in samenwerking met Hogeschool<br />
Utrecht en 2e Kans Games opnieuw een gamemiddag.<br />
Wat houdt deze middag in?<br />
Er kunnen verschillende games gespeeld worden op de<br />
Nintendo Switch, Playstation 4 enz. Houd onze nieuwsbrief,<br />
website en socialmediakanalen in de gaten voor<br />
meer nieuws over welke games je dit jaar kunt spelen!<br />
Er zullen deze dag geen 16+ of 18+ games gespeeld<br />
worden. Sommige tieners vinden dat erg jammer. Mocht<br />
dit van toepassing zijn op jouw tiener, wil je hem/haar hier<br />
dan alvast op voorbereiden?<br />
Naast het gamen, is er ruimte om te ontspannen en iets<br />
lekkers te snoepen en te drinken (Let op! Er is geen<br />
lunch). De tieners zullen deze dag begeleid worden door<br />
<strong>Tourette</strong>-ervaringsdeskundigen en studenten van de<br />
HBO-opleiding Pedagogiek vanuit Ecologisch Perspectief.<br />
Als ouder of verzorger ben je deze middag niet alleen<br />
maar de taxidienst! Er is een apart programma voor<br />
ouders, waarbij de nadruk ligt op het ontmoeten van<br />
andere ouders en het uitwisselen van ervaringen.<br />
Waar gaat deze gamemiddag vanuit?<br />
De gamemiddag is ontwikkeld door Iris Vlaanderen.<br />
Naast haar werk voor de stichting is zij afgestudeerd<br />
aan de opleiding HBO Pedagogiek vanuit Ecologisch<br />
Perspectief. In 2015 was de gamemiddag haar afstudeerproject<br />
en dit sloeg dusdanig aan dat dit een jaarlijks<br />
terugkomend evenement is geworden. De gamemiddag<br />
is een samenwerking met 2e Kans Games<br />
(https://www.2ekansgames.nl) en de opleiding<br />
Pedagogiek vanuit Ecologisch Perspectief van Hogeschool<br />
Utrecht. Zij bieden ons materialen en een locatie<br />
en wij bieden studenten pedagogiek de kans om ervaring<br />
op te doen met de doelgroep. Deze studenten kunnen<br />
hun bevindingen verwerken in een verslag.<br />
Alle gegevens zullen anoniem verwerkt worden.<br />
Hoe meld ik me aan?<br />
Zodra je je kunt aanmelden voor de gamemiddag staat<br />
dit aangekondigd op onze website en socialmediakanalen.<br />
Wil je alvast laten weten dat je interesse hebt en een<br />
bericht krijgen als je je kunt aanmelden? Stuur dan nu<br />
alvast een e-mail naar iris@tourette.nl<br />
WIE?<br />
Tieners met <strong>Tourette</strong> van 12 t/m 17 jaar en hun ouder(s)/verzorger(s).<br />
WAT?<br />
Gamen, ervaringen uitwisselen en een gezellige dag hebben!<br />
WAAR?<br />
Hogeschool Utrecht (Padualaan 101, 3584 CH Utrecht). Parkeren kan<br />
het best op de parkeerplaats aan de Leuvenlaan. Op zaterdag is dit<br />
gratis.<br />
WANNEER?<br />
Zaterdag 21 november van 13.00 tot 16.00 uur.<br />
15
INTERVIEW WINNAAR HANS EIJSACKERS AWARD<br />
Dr. Diana Beljaars zet de <strong>Tourette</strong>r centraal<br />
Op 7 juni werd de winnaar van de eerste Hans Eijsackers Award bekendgemaakt.<br />
Deze is gewonnen door Dr. Diana N.m. Beljaars, werkzaam<br />
aan de universiteit van Swansea (Wales). Zoals je in het vorige<br />
<strong>Tourette</strong> magazine hebt kunnen lezen, wil de stichting met deze award<br />
onderzoekers aanmoedigen, inspireren en motiveren om de stem<br />
van <strong>Tourette</strong>-patiënten en hun familieleden een belangrijke plaats te<br />
geven in hun onderzoek naar het <strong>Tourette</strong> syndroom. De redactie ging<br />
in gesprek met de winnares van deze bijzondere prijs.<br />
Dr. Diana N.m. Beljaars<br />
Opleiding: PhD sociale geografie aan Cardiff University (Wales, VK)<br />
Richting: culturele en gezondheidsgeografie, gecombineerd met<br />
filosofie en de medische en klinische wetenschappen van het <strong>Tourette</strong><br />
syndroom<br />
Vorige functie: universiteitsdocent in sociale geografie aan Swansea<br />
University (Wales, VK)<br />
Huidige functie: researcher, houdt zich bezig met wetenschappelijke<br />
publicaties, werkt aan een boek en schrijft voorstellen voor<br />
onderzoeksbeurzen<br />
Door: Marion van Ginneken<br />
Diana vertelt hoe haar belangstelling in <strong>Tourette</strong> begon te<br />
ontkiemen tijdens haar opleiding sociale geografie.<br />
“Dit vakgebied laat zien hoe verschillende aspecten<br />
van mensenlevens beter begrepen kunnen worden<br />
door te kijken naar de ruimtelijke omstandigheden<br />
waarin ze plaatsvinden. De manier waarop ik heb leren<br />
denken in mijn opleiding, heeft mijn interesse in <strong>Tourette</strong><br />
aangewakkerd.”<br />
Het syndroom van Gilles de la <strong>Tourette</strong> is Diana niet<br />
vreemd: als zus van Laura, die binnen onze stichting als<br />
bestuurslid actief is, heeft zij het syndroom van dichtbij<br />
meegemaakt.<br />
Geografische benadering<br />
“Tijdens mijn opleiding leerde ik dat wáár iets gebeurt,<br />
invloed heeft op hóe het gebeurt. Toen dat kwartje viel<br />
bij mij, verbond ik dat met de interactieve tics van Laura.<br />
Interactieve tics zijn in dit geval alle compulsieve handelingen<br />
waarbij mensen met <strong>Tourette</strong> iets aan moeten<br />
raken, objecten moeten (her)organiseren en/of objecten<br />
16
INTERVIEW WINNAAR HANS EIJSACKERS AWARD<br />
met andere objecten, mensen, of de karakteristieken van<br />
een plek (zoals het behang, de hoeken, en lijnen van het<br />
plafond) in balans of symmetrie moeten brengen. Misschien<br />
kon een geografische benadering van deze tics<br />
meer inzicht geven in waarom Laura ze precies zo moest<br />
doen. Daarnaast dacht ik dat deze wonderlijke interacties<br />
ons misschien iets konden leren over menselijk gedrag<br />
en de invloed van de plekken zoals ons huis, de supermarkt,<br />
kantoor, bus, park, auto in het algemeen.”<br />
<strong>Tourette</strong>rs zelf zijn de experts<br />
In haar onderzoek werkt Diana nauw samen met mensen<br />
met het <strong>Tourette</strong> syndroom. Deze deelnemers aan haar<br />
onderzoek ziet zij als de experts waarvan zij en de rest<br />
van de wereld kan leren als het gaat om hoe patiënten<br />
het leven met <strong>Tourette</strong> ervaren.<br />
“Voor mijn promotieonderzoek had ik het geluk met vijftien<br />
mensen met <strong>Tourette</strong> te werken. Ik noem de onderzoeksdeelnemers<br />
geen patiënten omdat mijn onderzoek<br />
sociaal-wetenschappelijk is en niet medisch of klinisch.<br />
Deze vijftien mensen waren welkom aan te geven welke<br />
onderdelen van het onderzoek ze wilden doen. Ik wilde<br />
zoveel mogelijk verschillen analyseren tussen de interactieve<br />
tics en de omstandigheden waaronder ze werden<br />
Dr. Diana Beljaars<br />
tijdens haar promotie<br />
“Compulsieve handelingen zijn een reflectie<br />
van welzijnsgevoel op specifieke plekken”<br />
uitgevoerd. Die diversiteit hielp met het vinden van patronen<br />
in die omstandigheden en soorten.”<br />
“Veruit de meeste participanten kozen ervoor om aan<br />
alle onderdelen mee te doen, en dat hield in dat we een<br />
interview deden, één of meerdere observaties en één of<br />
meer sessies mobile eye-tracking. Dit is een techniek die<br />
het blikveld filmt en registreert waar mensen naar kijken.<br />
De ontmoetingen vonden plaats bij de deelnemers thuis<br />
of elders waar zij zich prettig voelden. Elke deelnemer<br />
mocht zelf bepalen wanneer het tijd was voor pauze en<br />
wanneer het tijd was om te stoppen. Ook bepaalden de<br />
deelnemers zelf wat voor activiteiten er werden gedaan<br />
tijdens de observatie en mobile eye-tracking sessies. Dit<br />
konden dingen zijn als schoonmaken, lunchen, boodschappen<br />
doen, met het openbaar vervoer reizen of<br />
wandelen. Het interview was gedeeltelijk gestructureerd<br />
door vragen, waarbij de participanten zelf bepaalden wat<br />
ze wilden vertellen en laten zien. De opzet, ontwikkeling<br />
en de methoden van het onderzoek heb ik zowel met<br />
Cara Verdellen als met Laura kunnen bespreken, ook heb<br />
ik met hen vooraf de observatie en mobile eye-tracking<br />
uitgeprobeerd en aangepast. Hun hulp heb ik als heel fijn<br />
ervaren.”<br />
Boek<br />
Momenteel werkt Diana aan een boek, met de veelzeggende<br />
titel ‘Compulsive body spaces’, dat zal worden<br />
uitgegeven bij wetenschappelijke uitgeverij Routledge.<br />
“Het boek is gebaseerd op mijn promotieonderzoek en<br />
gaat over de relatie tussen het menselijk lichaam en de<br />
plekken waar het zich begeeft en hoe die relatie wordt<br />
vormgegeven door compulsie (dwang). Compulsie komt<br />
hier niet zozeer voort uit obsessieve gedachten maar<br />
volgt een premonitore sensatie. De grote vraag die ik<br />
stel is waarom mensen dingen doen die ze niet willen<br />
doen, die irrationeel, nutteloos en betekenisloos lijken<br />
en die ze soms doen zonder dat ze het doorhebben of<br />
zien aankomen. Het antwoord daarop is dat compulsieve<br />
handelingen, zoals deze worden ervaren door mensen<br />
met <strong>Tourette</strong>, niet alleen veroorzaakt worden door het<br />
brein of de psyche, maar ook door de sociale en fysieke<br />
omgeving van het lichaam. Dit komt voort uit een nieuwe<br />
theorie die ik heb ontwikkeld, die laat zien hoe compulsieve<br />
handelingen een reflectie zijn van welzijnsgevoel<br />
op specifieke plekken.”<br />
17
INTERVIEW WINNAAR HANS EIJSACKERS AWARD<br />
“Ik leerde<br />
dat wáár<br />
iets gebeurt,<br />
invloed<br />
heeft op hóe<br />
het gebeurt”<br />
Tics en dwang inzichtelijk gemaakt<br />
“Het boek geeft een beter idee waarom mensen specifieke<br />
dranghandelingen moeten uitvoeren in bepaalde<br />
omgevingen. Deze inzichten breiden de medische en<br />
klinische theorieën over <strong>Tourette</strong> uit en geven nieuwe<br />
suggesties om gedragstherapie meer efficiënt te maken.<br />
Doordat ik tics en <strong>Tourette</strong> in de bredere context van het<br />
alledaagse leven bestudeer, kan ik met het boek nieuwe<br />
ideeën presenteren om mensen met <strong>Tourette</strong> op een<br />
betekenisvollere manier bij onderzoeksmethodologie te<br />
betrekken. Daarnaast laat ik in het boek zien hoe we door<br />
betrekking van de sociale en geesteswetenschappen in<br />
<strong>Tourette</strong>-onderzoek mensen met <strong>Tourette</strong> een belangrijkere<br />
plek in onderzoeksagendavorming kunnen geven.”<br />
“Verder laat het boek zien hoe het beter begrijpen van<br />
compulsiviteit nieuwe inzichten kan bieden in waarom<br />
mensen soms dingen doen die onverklaarbaar lijken,<br />
maar wel een invloed hebben op hun alledaagse leven.<br />
Bijvoorbeeld hoe mensen hun woonruimte schoonmaken<br />
en hun koelkast inrichten, maar ook hoe ze winkelen,<br />
fietsen en maaltijden nuttigen. Het idee daarachter is dat<br />
de meeste mensen een zeer lichte vorm van drang hebben<br />
zonder dat ze daar last van hebben. Dit kan nieuwe<br />
inzichten bieden in hoe mensen strikte routines, rituelen,<br />
gewoonten en sterke preferenties ontwikkelen, maar<br />
ook hoe zogenaamd ‘verward’ gedrag misschien beter<br />
te verklaren is. Het laatste hoofdstuk beschouwt wat het<br />
betekent voor een samenleving en haar formele organisatie<br />
om mensen als inherent (licht) compulsief te zien. Ik<br />
schrijf het boek in het Engels en er zal ook een luisterversie<br />
verschijnen na de boekpublicatie in juni/juli 2021.”<br />
<strong>Tourette</strong>-app<br />
Wie denkt dat Diana’s onderzoek naar <strong>Tourette</strong> nu is<br />
afgerond, heeft het mis. Haar plannen voor de toekomst<br />
richten zich onder andere op het ontwikkelen van een<br />
app.<br />
“Op het moment ben ik bezig met het opzetten van een<br />
vervolgproject, dat de patronen en principes die ik ontwikkelde<br />
in mijn onderzoek omzet in een visueel digitaal<br />
model dat geïntegreerd kan worden in een app voor mensen<br />
met <strong>Tourette</strong>. Die app zou gebruikt kunnen worden<br />
om te registreren wat voor interactieve tics een persoon<br />
heeft en uitleg kunnen geven over die tics en suggesties<br />
doen ter verlichting van die tics. Daarnaast zou het<br />
voorlichting moeten kunnen geven voor mensen zonder<br />
<strong>Tourette</strong>, bijvoorbeeld in school- of werkverband. En met<br />
toestemming van de gebruiker zouden de geregistreerde<br />
tics ook teruggevoerd kunnen worden naar het model,<br />
zodat het accurater wordt en betere uitleg kan geven aan<br />
andere gebruikers.”<br />
“Daarnaast ben ik bezig met het ontwikkelen met vervolgonderzoek<br />
naar compulsiviteit in het alledaagse leven.<br />
Daarnaast wil ik een transdisciplinair project (een transdisciplinair<br />
project verwijst naar het samenwerken van<br />
mensen via interactie en vanuit de denk- en werkwijze<br />
van een andere dan de eigen discipline - red.) opzetten<br />
waarin mensen met <strong>Tourette</strong> (en met andere diagnoses<br />
die met drang te maken hebben) die ervaringsexpertise<br />
hebben een leidende rol krijgen. Helaas heb ik voor<br />
beide projecten nog geen beurs, maar dat komt hopelijk<br />
nog.“<br />
Award<br />
Diana is ontzettend verheugd en dankbaar dat ze de<br />
Hans Eijsackers Award heeft gewonnen.<br />
“Dat ik de eerste Hans Eijsackers Award heb mogen winnen,<br />
betekent heel veel voor me. Ik vind het een eer dat<br />
de Nederlandse <strong>Tourette</strong> Stichting van mening is dat mijn<br />
werk de zorgen aanpakt waar mensen met het <strong>Tourette</strong><br />
syndroom dagelijks tegenaan lopen. Deze Award is een<br />
kroon op het werk van Hans Eijsackers, een hele belangrijke<br />
man binnen de Nederlandse <strong>Tourette</strong> community<br />
en ik ben heel dankbaar voor al zijn inspanningen. Deze<br />
award staat voor iets heel belangrijks, namelijk dat de<br />
stem van de <strong>Tourette</strong>r zich ontwikkelt en gehoord moet<br />
worden, zodat we nieuwe relevantere vragen kunnen<br />
stellen, nieuw onderzoek kunnen verrichten en veranderingen<br />
kunnen bewerkstelligen in hoe het <strong>Tourette</strong><br />
syndroom wordt begrepen en hoe het wordt bestudeerd.<br />
Dit is een belangrijk moment in de geschiedenis van onderzoek<br />
naar het <strong>Tourette</strong> syndroom en ik ben dankbaar<br />
dat ik daaraan kan bijdragen, mede door het samenwerken<br />
met andere Europese <strong>Tourette</strong> stichtingen. Op die<br />
manier vormen we samen een sterk en effectief netwerk<br />
van patiëntenorganisaties.”<br />
18
COLUmN<br />
Het nieuwe normaal<br />
Alles staat alweer een paar maanden in het teken van het nieuwe normaal. maar wat houdt dat in als je in je gezin<br />
iemand hebt met een gebruiksaanwijzing? Als je de gebruiksaanwijzing zelf net zo’n beetje denkt te begrijpen,<br />
komt het nieuwe normaal om de hoek zeilen.<br />
Door: Brenda Deelstra<br />
Het eerste jaar op het Voortgezet Speciaal Onderwijs.<br />
Veel veranderingen, maar eindelijk kan ze dan echt de<br />
Floortje zijn die ze is. Wat gaat ze goed en dat is ook te<br />
merken hier in huis. Net als we gewend raken aan de rust<br />
en het ritme, komt het nieuwe normaal en is alles anders.<br />
Dan zijn de meiden opeens thuis aan het huiswerk. En<br />
omdat ik gastouder vanuit huis ben hebben we nu dus<br />
een huis vol met kinderen. Goed, we maken er het beste<br />
van en komen het allemaal redelijk goed door, al zeg ik<br />
het zelf. De dagen worden weken en de weken zachtjesaan<br />
maanden.<br />
De gebruiksaanwijzing van Floortje krijgt langzaamaan<br />
een extra bijlage. Ondanks dat ze met de klas de hele<br />
ochtend online is, mist ze het ritme en de regelmaat. Elke<br />
dag een rooster met wat er gemaakt moet worden, en<br />
dat is zeker niet veel, maar het lukt haar niet om het te<br />
doen. Eigenlijk zien we haar alleen maar achteruitgaan.<br />
Ze kruipt in haar schulp en krijgt weinig tot niks gedaan.<br />
Prima, laat maar gaan. Het komt vanzelf wel weer.<br />
Ook haar angst- en paniekaanvallen vermeerderen,<br />
gevolgd door vele pijnlijke tics en dan die dwang. Uiteindelijk<br />
zit ze de hele dag op haar kamer voor zich uit te<br />
staren. Want voor ze kan beginnen, moet ze haar laptop<br />
eerst drie keer open- en dichtdoen, drie keer aan- en<br />
uitzetten, koptelefoon drie keer op en af en dan weet ze<br />
niet meer wat ze eigenlijk moest doen.<br />
Dan begint de vakantie. Rust. Dachten we. Geen verplichtingen<br />
van school en ook alle nieuwsberichten van het<br />
nieuwe normaal nemen iets af. Ook wij hebben twee<br />
weken vrij van het werk en besluiten toch de geplande<br />
vakantie in eigen land door te laten gaan. Helaas voor<br />
ons liep dit iets anders, want papa ging door zijn rug en<br />
de <strong>Tourette</strong> van Floortje werd er niet minder om.<br />
Voor onze eigen rust hebben we de boel weer bij elkaar<br />
gepakt en zijn we naar huis gegaan. Thuisgekomen<br />
was daar die diepe zucht van ons allemaal. Veilig zonder<br />
mondkapjes en alle andere nieuwe normaal-regels.<br />
We hebben nog even om bij te komen van de afgelopen<br />
maanden. We merken dat we gaan wennen aan sommige<br />
nieuwe normaal-regels. De <strong>Tourette</strong> wordt weer langzaam<br />
behapbaar. En dan hopen we dat we na de vakantie toch<br />
echt in rustiger vaarwater terechtkomen.<br />
Dat het nieuwe normaal niet meer zo nieuw aanvoelt.<br />
Niet alleen voor ons maar voor ieder gezin met net zo’n<br />
gebruiksaanwijzing.<br />
Over Brenda (1982):<br />
De Noord-Hollandse Brenda woont samen met haar man en twee<br />
dochters Floortje en Maud, en dan is er ook nog hun lieve golden<br />
retriever Guus. Zelf heeft Brenda OCD en dochter Floortje heeft nu<br />
alweer een aantal jaren de diagnose Gilles de la <strong>Tourette</strong>, angst en<br />
OCD. De zoektocht naar informatie, de ups en downs en alles wat ze<br />
verder nog meemaakt in haar gezin, zijn de redenen dat ze schrijft<br />
voor Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong>. Als een soort dagboek voor<br />
haarzelf én zeker ook als herkenning voor andere gezinnen.<br />
19
ONDERZOEKSNIEUWS<br />
Onderzoekers ontwikkelen<br />
polsbandje tegen tics<br />
Onderzoekers van de universiteit van Nottingham (VK) hebben een<br />
draagbaar apparaatje ontwikkeld dat elektrische prikkels geeft<br />
waarmee tics lijken af te nemen. De polsband stuurt een elektrisch<br />
stroompje van 12 Hz naar een zenuw in de pols, waardoor<br />
hersengebieden worden gestimuleerd en bewegingen en tics beter<br />
kunnen worden onderdrukt. De resultaten lijken veelbelovend.<br />
Er zijn plannen om het apparaatje verder te ontwikkelen in de vorm<br />
van een Fitbit of Apple Watch.<br />
Door: Annet Heijerman<br />
Eerder onderzoek liet zien dat stimulatie van hersengebieden<br />
die de motoriek aansturen tics kunnen<br />
verminderen. Maar deze technieken waren tot nu toe niet<br />
geschikt voor gebruik buiten de kliniek. De onderzoekers<br />
bestudeerden daarom of ritmische stimulatie van de<br />
mediane zenuwen (MNS) ook invloed heeft op die<br />
hersengebieden, en zorgt voor een betere onderdrukking<br />
van beweging en het uitvoeren van tics.<br />
De deelnemers, negentien mensen met het syndroom<br />
van Gilles de la <strong>Tourette</strong>, werden in de kliniek op<br />
willekeurige momenten één minuut lang geobserveerd,<br />
terwijl ze constante ritmische MNS-pulsen aan hun<br />
rechterpols kregen, en één minuut waarin het apparaatje<br />
was uitgeschakeld.<br />
Opvallend genoeg zorgden de pulsen bij alle deelnemers<br />
tot een grote afname van het aantal en de hevigheid van<br />
de tics en ook van de voorafgaande sensaties.<br />
Het duidelijkste effect was te zien bij de deelnemers met<br />
de meest ernstige tics. De ritmische pulsen hadden maar<br />
een klein effect op de bewegingen die de persoon<br />
bewust wilde maken en geen zichtbaar effect op een taak<br />
waarbij de persoon aandachtig na moest denken.<br />
Hoofdonderzoeker professor Stephen Jackson legt uit<br />
hoe het werkt. De stimulerende elektrische stromen<br />
verhogen de kracht van elektrische hersensignalen, die<br />
gepaard gaan met het onderdrukken van bewegingen.<br />
Deze hersensignalen moet je normaal gesproken verlagen<br />
om een beweging te kunnen maken. Door de sterkte<br />
van de trillingen juist te vergroten, met behulp van het<br />
apparaatje, kan het aantal tics en de intensiteit ervan<br />
aanzienlijk verminderen.<br />
Op videobeelden zijn duidelijke verschillen te zien bij de<br />
21-jarige Charlie Barnett, één van de deelnemers aan het<br />
onderzoek. Wanneer het apparaatje aan wordt gezet is hij<br />
verrast door het wegblijven van zijn tics. Deze techniek<br />
lijkt veelbelovend om verder te worden ontwikkeld tot<br />
een apparaat voor dagelijks gebruik, zoals een Fitbit of<br />
Apple Watch.<br />
Bekijk de videobeelden door<br />
de QR-code te scannen<br />
Bron: Morera Maiquez, B., Sigurdsson, H.P., Dyke, K.,<br />
Clarke, E., McGrath, P., Pasche, M., Rajendran, A., Jackson,<br />
G.M., Jackson, S.R. (<strong>2020</strong>) Entraining Movement-<br />
Related Brain Oscillations to Suppress Tics in <strong>Tourette</strong><br />
Syndrome, Current Biology 30 (12), 2334–2342. https://<br />
doi.org/10.1016/j.cub.<strong>2020</strong>.04.044<br />
20
ONDERZOEKSNIEUWS<br />
Voorspellers van tics en<br />
kwaliteit van leven<br />
Dwangverschijnselen, angst en depressieve klachten:<br />
ze komen vaak voor in combinatie met tics. En ze staan<br />
hier ook niet helemaal los van. Uit eerder onderzoek<br />
weten we dat ze bij volwassenen met het syndroom van<br />
Gilles de la <strong>Tourette</strong> invloed hebben op de ernst van de<br />
tics en de kwaliteit van leven. Het gaat waarschijnlijk<br />
om een complexe wisselwerking. maar wat is nu de<br />
grootste boosdoener?<br />
Door: Annet Heijerman<br />
Onderzoekers van de Universiteit Utrecht en Rijksuniversiteit<br />
Groningen bestudeerden welke klachten<br />
de beste voorspellers zijn van de kwaliteit van leven en<br />
ernst van de tics. Zij bekeken bij 187 volwassenen met<br />
tic-stoornissen welke dwang, angst en depressieve klachten<br />
zij naast de tics rapporteerden en hoe zij hun kwaliteit<br />
van leven beoordeelden.<br />
Hieruit volgde een aantal interessante verbanden tussen<br />
de ernst van de verschillende klachten:<br />
• de ernst van de tics heeft geen invloed op de kwaliteit<br />
van leven;<br />
• de ernst van depressieve klachten heeft wel een<br />
(negatieve) invloed op de kwaliteit van leven;<br />
• de ernst van angst en dwangverschijnselen hebben<br />
alleen een indirect effect op de kwaliteit van leven,<br />
omdat zij samenhangen met depressieve klachten;<br />
• de ernst van dwangverschijnselen heeft invloed op de<br />
ernst van de tics;<br />
• de ernst van depressieve klachten en angst heeft geen<br />
invloed op de ernst van tics en dwangverschijnselen;<br />
• de ernst van angstklachten heeft alleen een indirect<br />
effect op de ernst van tics, omdat angst samengaat met<br />
dwangverschijnselen.<br />
Gaat het je al duizelen? Onthoud dan deze twee<br />
conclusies: alleen de ernst van de dwangverschijnselen<br />
voorspelt direct de ernst van de tics. En alleen de ernst<br />
van de depressieve klachten voorspelt de kwaliteit van<br />
leven. Deze resultaten sluiten aan bij eerdere onderzoeken<br />
en brengen een belangrijke boodschap met<br />
zich mee. Om de kwaliteit van leven bij mensen met een<br />
tic-stoornis te verbeteren, zou behandeling zich vooral<br />
moeten richten op de ernst van dwang- en depressieve<br />
klachten in plaats van op vermindering van tics.<br />
Bron: Huisman-van Dijk, HM, Matthijssen, SJMA, Stockmann, RTS,<br />
Fritz, AV, Cath, DC. Effects of comorbidity on <strong>Tourette</strong>’s tic severity and<br />
quality of life. Acta Neurol Scand. 2019; 140: 390– 398.<br />
https://doi.org/10.1111/ane.13155<br />
WINACTIE<br />
In samenwerking met<br />
Uitgeverij Pica (www.uitgeverijpica.nl) geven wij weer<br />
een mooi item weg. In dit tweede <strong>Tourette</strong> magazine<br />
van <strong>2020</strong> is dat de ‘Hulpwaaier tics en dwang in de klas’.<br />
Wil jij kans maken op deze hulpwaaier?<br />
Stuur dan vóór vrijdag 23 oktober <strong>2020</strong> een e-mail met<br />
jouw naam en adresgegevens naar redactie@tourette.nl<br />
onder vermelding van “Winactie.”<br />
Hulpwaaier tics en dwang in de klas<br />
Tics en dwang worden niet altijd opgemerkt in de klas. Toch kunnen ze<br />
veel invloed hebben op het functioneren en de leerprestaties van kinderen.<br />
De Hulpwaaier tics en dwang in de klas is een handig hulpmiddel<br />
voor leraren in het basisonderwijs en de eerste klassen van het voortgezet<br />
onderwijs. In praktisch ingedeelde secties vind je direct toepasbare<br />
kennis en tips. Aan bod komen onderwerpen als: storend gedrag in de<br />
klas, triggers verwijderen, extra moeilijke dagen, contact met ouders en<br />
gebruikmaken van positieve eigenschappen.<br />
21
DE WERELD VAN EEN BRUSJE<br />
De wereld van een brusje<br />
Het is nu alweer een jaar geleden dat ik afstudeerde aan de opleiding<br />
media, Informatie en Communicatie. Toen ik toentertijd een onderwerp<br />
voor mijn afstudeerproject moest bedenken, wist ik al snel dat ik<br />
wat met <strong>Tourette</strong> wilde doen. Dit omdat mijn zusje <strong>Tourette</strong> heeft, iets<br />
wat altijd veel invloed had, en vaak nog steeds heeft, op mijn leven.<br />
Door: Samira Huibregtse<br />
Toen ik een beetje rondkeek in de wereld van <strong>Tourette</strong>,<br />
zag ik dat er nog weinig gedaan werd met brusjes. Brusjes<br />
zijn de broertjes en zusjes van, in dit geval, iemand<br />
met <strong>Tourette</strong>. Er was wel een WhatsApp-groep, maar<br />
er waren bijvoorbeeld geen boeken voor de brusjes:<br />
iets wat je bij Autisme wel hebt. Mijn plan was daarom<br />
om een boek te schrijven voor brusjes. Hiervoor heb ik<br />
onderzoek gedaan naar brusjes. Mijn onderzoek heb ik<br />
vooral met de brusjes van iemand met <strong>Tourette</strong> gedaan.<br />
Dit om te ontdekken waar zij tegenaan lopen. Verder heb<br />
ik literatuuronderzoek gedaan en heb ik Anjet van Dijken<br />
“Het is belangrijk dat er meer begrip komt<br />
voor brusjes” - Anjet van Dijken<br />
geïnterviewd, schrijfster van het Broers- en Zussenboek:<br />
een boek speciaal voor brusjes.<br />
Zorgzaam, maar boos<br />
Tijdens mijn literatuuronderzoek las ik een artikel van<br />
Tamara de Vos-van der Hoeven op Opvoedadvies.nl. Dit<br />
artikel ging over de invloed van een zorgintensief kind op<br />
een gezin. Volgens haar zijn brusjes over het algemeen<br />
heel zorgzaam en hebben ze een groot verantwoordelijkheidsgevoel.<br />
Aan de andere kant worstelen ze vaak met<br />
gevoelens van jaloezie en boosheid. Brusjes voelen zich<br />
schuldig voor deze gevoelens, want ze weten zelf ook<br />
dat hun zorgintensieve broertje of zusje er niks aan kan<br />
doen. Verder is het voor brusjes lastig om vriendjes thuis<br />
uit te nodigen, gaan vakanties anders of helemaal niet en<br />
worden dagen als kerst ook aangepast. Iets wat in gezinnen<br />
zonder zorgintensief kind niet aan de orde is. De<br />
Vos – van der Hoeven zegt dat brusjes vaak kampen met<br />
angst, verdriet en spanning en dat er een grotere kans is<br />
op overbelasting.<br />
Hoe gaat het met jou?<br />
Het interview met Anjet van Dijken hielp mij brusjes<br />
beter te begrijpen. Anjet is zelf ook een brusje. Ze heeft<br />
een broer die blind en verstandelijk gehandicapt is. De<br />
invloed daarvan bemerkte ze pas toen haar ouders over-<br />
22
DE WERELD VAN EEN BRUSJE<br />
“Brusjes zijn over het algemeen heel zorgzaam en<br />
hebben een groot verantwoordelijkheidsgevoel” -<br />
Tamara de Vos-van der Hoeven<br />
leden. Ineens werd er aan haar gevraagd hoe het met<br />
háár ging, in plaats van dat het over haar broer ging.<br />
Glazen kinderen<br />
Anjet is van mening dat iemand geen brusje is. Het is<br />
geen identiteit, maar het kan wel een handige zoekterm<br />
zijn voor informatie. Anjet vindt het belangrijk dat er<br />
meer begrip komt voor brusjes of, zoals ze in Engeland<br />
genoemd worden, glazen kinderen. Het zijn namelijk de<br />
kinderen waar geen aandacht voor is, waar je doorheen<br />
kijkt. Door er een naam aan te geven, geef je er volgens<br />
Anjet meer lading aan en dus ook meer aandacht.<br />
Een hogere kans op psychische problemen<br />
Anjet heeft een boek geschreven voor en door brusjes.<br />
Voor het Broers- en Zussenboek heeft ze zelf onderzoek<br />
gedaan. Daaruit blijkt dat brusjes een drie keer zo<br />
hoge kans hebben op psychische problemen, zoals een<br />
depressie of eetstoornis. Dit komt omdat het brusje niet<br />
meegenomen wordt in de problematiek die komt kijken<br />
bij een zorgintensief kind, maar wel merkt dat er wat aan<br />
de hand is.<br />
Drie belangrijke punten<br />
Volgens Anjet zijn er drie belangrijke punten die brusjes<br />
kunnen helpen. Zo is het niet erg dat een brusje af<br />
en toe boos is. Boosheid hoort erbij en kan helpen een<br />
situatie te accepteren. Verder heeft een brusje recht op<br />
een eigen mening, positief of negatief. Daar mag uiteraard<br />
over gepraat worden, zolang de gevoelens van een<br />
brusje wel in waarde worden gehouden. Het laatste punt<br />
dat volgens Anjet belangrijk is, is dat het voor een brusje<br />
duidelijk wordt dat er om hulp mag worden gevraagd. In<br />
haar boek stelt Anjet dat het belangrijk is dat een brusje<br />
leert voor zichzelf te kiezen, maar dat er ook meer begrip<br />
komt voor de diagnose van het zorgintensieve kind.<br />
of zus wanneer deze gepest werd met zijn of haar tics en<br />
legden ze dingen over <strong>Tourette</strong> uit aan ouders die er wat<br />
over zeiden.<br />
Inzicht<br />
Het onderzoek zorgde er ook voor dat ik wat meer inzicht<br />
kreeg in wie ik ben en werden acties die ik vroeger<br />
ondernam duidelijker. Zo nodigde ik nooit vrienden uit<br />
op vrijdagavond. Dit omdat ik altijd dacht dat mijn zusje<br />
de vrijdag nodig had om alle spanning van de week los<br />
te laten. Mijn zusje is behoorlijk zorgintensief, wat veel<br />
invloed had op mijn broertje en mij. De boosheid, verdriet<br />
en spanning waren daarom, net als bij de brusjes uit<br />
mijn onderzoek, ook bij ons aan de orde. Gelukkig heeft<br />
de <strong>Tourette</strong> van mijn zusje mij op sommige vlakken ook<br />
laten groeien. Zo ben ik een stuk zorgzamer geworden.<br />
Ik schiet bijvoorbeeld sneller te hulp wanneer ik zie dat<br />
iemand iets niet kan en ben daarin een stuk geduldiger<br />
geworden.<br />
Hoe zit dit bij jou?<br />
Ben je zelf een brusje of ken je iemand die een brusje is?<br />
Dan zijn er vast punten in dit artikel die jij herkent! Het<br />
kan meer inzicht geven of juist bepaalde ideeën bevestigen.<br />
Dit onderzoek hielp mij heel erg in het begrijpen en<br />
ontdekken van mijzelf. Ik hoop dat ik, door dit te delen,<br />
jou of het brusje dat je kent ook een beetje heb kunnen<br />
helpen!<br />
Zorgrol<br />
In het veldonderzoek wat ik bij de brusjes heb gedaan,<br />
kwam ik veel herkenbare punten tegen. Zo waren er<br />
brusjes die veel jaloezie vertoonden. Zij vroegen meer<br />
aandacht bij hun ouders door te schreeuwen, boos te<br />
worden en extra aanwezig te zijn. Wanneer het maar<br />
even rustig was, grepen deze kinderen de kans om gezien<br />
te worden. Wat ook veel voorkwam, was dat brusjes<br />
zich ergerden aan de tics. Dit kon zorgen voor veel frustratie<br />
en ruzie. Maar ik kwam ook brusjes tegen die in een<br />
soort zorgrol kropen. Zo namen zij het op voor hun broer<br />
23
ADVIESRAAD STELT ZICH VOOR<br />
ADVIESRAAD STELT ZICH VOOR<br />
mijn naam is Pieter Hoekstra. Ik werk als kinder- en jeugdpsychiater<br />
bij Accare in Groningen. Accare is een instelling voor Kinder- en<br />
Jeugdpsychiatrie met vestigingen in Noord- en midden-Nederland.<br />
Ik richt me als kinder- en jeugdpsychiater vooral op de behandeling<br />
van kinderen en jongeren met <strong>Tourette</strong>. Opvallend is dat we de laatste<br />
jaren steeds meer behandelen met gedragstherapie en veel minder<br />
vaak medicatie gebruiken.<br />
Ook ben ik hoogleraar bij de Rijksuniversiteit Groningen. Onderzoek<br />
gaat nooit alleen, maar wordt altijd in teamverband uitgevoerd.<br />
Bij onze onderzoeksafdeling in Groningen werken zo’n twintig<br />
promovendi, vier senioronderzoekers, vier postdocs en twee<br />
onderzoeksassistenten. We werken samen met veel andere<br />
onderzoeksinstellingen in binnen- en buitenland.<br />
Immuunsysteem<br />
<strong>Tourette</strong> is een van de speerpunten van ons wetenschappelijk<br />
onderzoek. Ik doe al behoorlijk lang onderzoek<br />
naar <strong>Tourette</strong>, al sinds de tijd van mijn promotieonderzoek.<br />
Mijn proefschrift (dat uitkwam in 2003) richtte zich<br />
op de vraag of <strong>Tourette</strong> mogelijk een auto-immuunaandoening<br />
is. Al in de tijd van mijn promotieonderzoek<br />
werkte ik nauw samen met Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong>.<br />
Ik heb veel mensen via de Stichting uitnodigingen<br />
gestuurd om aan ons onderzoek deel te nemen. Nog<br />
steeds is dit bij al onze onderzoeken naar <strong>Tourette</strong> het<br />
geval. Later kreeg mijn promotieonderzoek een vervolg<br />
door het promotieonderzoek van Netty Bos-Veneman,<br />
waarin ik haar begeleidde. Ook Netty vond aanwijzingen<br />
voor betrokkenheid van het immuunsysteem bij <strong>Tourette</strong>.<br />
Streptokokken<br />
Vanaf 2011 deden we ons <strong>Tourette</strong>-onderzoek toenemend<br />
in internationale samenwerking. In het Europese EMTICSonderzoek<br />
keken we naar de centrale vraag of streptokokkeninfecties<br />
een rol spelen bij <strong>Tourette</strong>. Een streptokok<br />
is een bacterie die keelpijn kan veroorzaken en die<br />
ook in verband is gebracht met het ontstaan of verergeren<br />
van tics. We volgden zo’n 700 kinderen met <strong>Tourette</strong><br />
gedurende meer dan een jaar en onderzochten of er een<br />
toename van tics kwam na blootstelling aan streptokokken<br />
in de keel. Hiervoor vonden we geen aanwijzingen.<br />
Ook bij broers of zussen van kinderen met <strong>Tourette</strong> zagen<br />
we niet dat deze zelf tics kregen door streptokokken. Wel<br />
zagen we een verband tussen stress en toename van tics.<br />
Thaira Openneer heeft haar promotieonderzoek gedaan<br />
24
ADVIESRAAD STELT ZICH VOOR<br />
“met ons onderzoek hopen we bij te dragen aan meer kennis over<br />
het verloop, de oorzaak en een betere behandeling van <strong>Tourette</strong>”<br />
met onder meer gegevens van EMTICS. Ook Andrea<br />
Dietrich, eveneens lid van de adviesraad, heeft veel werk<br />
aan EMTICS verricht.<br />
Erfelijkheid<br />
Rond dezelfde tijd startten we met het internationale TIC<br />
Genetics onderzoek. En dit onderzoek loopt nog steeds.<br />
Meer dan twintig klinische centra in Europa, de Verenigde<br />
Staten en Zuid-Korea nemen eraan deel. Andrea Dietrich<br />
coördineert dit onderzoek binnen Europa in samenwerking<br />
met Thaira Openneer. We kijken hierbij vooral naar<br />
nieuwe erfelijke afwijkingen bij kinderen of jongeren met<br />
<strong>Tourette</strong> bij wie niemand in de familie tics heeft. Binnenkort<br />
zal Mohamed Abdulkadir zijn promotieonderzoek, op<br />
onder meer gegevens van TIC Genetics afronden.<br />
Hersenscans<br />
Een tijdje later begonnen we met ons onderzoek met hersenscans,<br />
terwijl kinderen taakjes deden in de scanner,<br />
het Europese TS-Eurotrain onderzoek. Ook hierbij waren<br />
Andrea Dietrich en Thaira Openneer betrokken.<br />
Ons nieuwe onderzoek richt zich op nieuwe behandelmogelijkheden<br />
voor <strong>Tourette</strong>. Zo werken we mee aan het<br />
Tackle your Tics-onderzoek van Annet Heijerman naar<br />
behandeling van tics in groepjes kinderen. Ook starten<br />
we binnenkort een onderzoek naar behandeling van tics<br />
met Transcraniële Magnetische Stimulatie (TMS). Hierbij<br />
wordt gedurende twee weken iedere werkdag met een<br />
magnetische spoel de hersenactiviteit beïnvloed waardoor<br />
we verwachten dat tics af zullen nemen. Daarnaast<br />
gaan we opnieuw testjes doen binnen en buiten een<br />
hersenscanner, waarbij we de werking van de hersenen<br />
ook vergelijken met kinderen met dwang, autisme en<br />
gedragsproblemen.<br />
Vragenlijst<br />
Tot slot gaan we onderzoek doen naar hoe mensen met<br />
hun tics omgaan en wat maakt dat sommigen daar veel<br />
en anderen veel minder last van hebben. We sturen binnenkort<br />
een pakket vragenlijsten uit aan iedereen die<br />
heeft meegedaan aan ons TIC Genetics-onderzoek. Het<br />
gaat om vragen die thuis online kunnen worden ingevuld.<br />
Is al dat onderzoek nodig? Wij denken van wel. Er wordt,<br />
in vergelijkingen met andere aandoeningen als ADHD<br />
en autisme, helaas nog steeds weinig onderzoek naar<br />
<strong>Tourette</strong> gedaan. Met ons onderzoek hopen we bij te<br />
dragen aan meer kennis over het verloop, de oorzaak en<br />
een betere behandeling van <strong>Tourette</strong>. We blijven dat heel<br />
graag doen in samenwerking met de stichting. Hieronder<br />
beantwoord ik een aantal interessante vragen.<br />
Vraag 1<br />
Ik zou graag willen weten of er een verband is tussen<br />
de diagnose ASS (autismespectrumstoornis) en <strong>Tourette</strong>.<br />
Krijgen mensen met <strong>Tourette</strong> meer dan gemiddeld ook<br />
de diagnose ASS?<br />
Er is waarschijnlijk wel een verband tussen <strong>Tourette</strong> en<br />
ASS. In een onderzoek uit 2017 (waaraan onder meer<br />
ons adviesraadlid Danielle Cath heeft meegewerkt)<br />
bleek 22,8% van de kinderen met <strong>Tourette</strong> en 8,7% van<br />
de volwassenen met <strong>Tourette</strong> op basis van een autismevragenlijst<br />
aan de criteria van ASS te voldoen. Hier past<br />
wel een kanttekening bij. Het kwam vooral door hoge<br />
scores op het gebied van herhaalde gedragingen en<br />
veel minder door problemen met sociale communicatie.<br />
Het is dus de vraag of bepaalde <strong>Tourette</strong>-verschijnselen,<br />
zoals complexe tics of dwanghandelingen soms niet ten<br />
onrechte worden gezien als iets wat bij ASS hoort. Vanuit<br />
de klinische praktijk weten we echter dat sommigen met<br />
<strong>Tourette</strong> wel degelijk ook meer moeite hebben met sociale<br />
communicatie.<br />
Vraag 2<br />
In een gesprek met de psychiater bespraken we het<br />
fenomeen ‘gedachtentics’. Er schijnt onder de wetenschappers<br />
verschillend over gedacht te worden. Denkt<br />
u dat dit fenomeen bestaat? En zo ja, wat is het verschil<br />
dan met een dwanggedachte?<br />
Met tics bedoelen we terugkerende bewegingen of<br />
geluiden. Iets wat zich puur in je gedachten afspeelt<br />
kunnen we daarom strikt genomen geen tics noemen.<br />
Wel is bekend dat bij nogal wat mensen met <strong>Tourette</strong> ook<br />
sprake is van dwanggedachten en/of dwanghandelingen.<br />
We spreken van dwanggedachten als er steeds terugkerende<br />
ongewenst optredende gedachten zijn die je maar<br />
moeilijk uit je hoofd krijgt. Dwanghandelingen zijn niet<br />
alleen steeds terugkerende gedragingen maar kunnen<br />
ook bestaan uit bijvoorbeeld in je gedachten woorden<br />
herhalen. Dus het fenomeen bestaat wel, ook bij mensen<br />
met <strong>Tourette</strong>. Maar we kunnen naar mijn idee beter<br />
spreken van gedachtendwang dan van gedachtentics.<br />
Het gaat daarbij soms niet alleen om dwanggedachten,<br />
maar ook om dwanghandelingen.<br />
25
PRIKKELS EN PRIKKELVERWERKING<br />
Prikkels en prikkelverwerking<br />
Door: Heather van den Berg<br />
Wat is een prikkel?<br />
Een prikkel, oftewel stimulus, is iets binnen of buiten een<br />
persoon dat een respons of een reactie opwekt. Prikkels<br />
komen in alle soorten en maten: van licht, geluid, temperatuur<br />
tot geuren en smaken. Deze prikkels kunnen heel<br />
veel verschillende reacties opwekken. Deze reacties kunnen<br />
als heel intens ervaren worden en als ze in iemands<br />
beleving te hevig zijn, spreken we van overprikkeling. Het<br />
tegenovergestelde bestaat ook, namelijk onderprikkeling.<br />
Hier is sprake van wanneer prikkels niet hard genoeg<br />
of helemaal niet binnenkomen, zodat men in sommige<br />
gevallen de prikkel volledig negeert en de nodige reactie<br />
dus uitblijft. Bij onderprikkeling heeft men soms extra<br />
prikkels nodig om het brein te activeren. Mensen met<br />
onderprikkeling zoeken vaak bepaalde prikkels op zodat<br />
het niet te saai wordt voor ze.<br />
Wat is prikkelverwerking?<br />
Prikkelverwerking is de manier waarop wij als mensen<br />
prikkels opnemen in de hersenen en hoe wij binnen een<br />
bepaalde tijd een gepaste reactie daarop vormen. Die<br />
reacties kunnen zeer uiteenlopen: zo kan de ene persoon<br />
vuurwerk goed verdragen, een ander kan er zo hevig van<br />
schrikken dat het een half uur kan duren voordat deze uit<br />
zijn overprikkelde, angstige of paniekerige staat is. Prikkels<br />
kunnen ook heel nuttig zijn en kunnen je leven redden<br />
of beschadigingen voorkomen, denk hierbij aan pijn.<br />
Als je bijvoorbeeld voelt dat de douche te heet staat, kun<br />
je dankzij een adequate prikkelverwerking aan de koude<br />
kraan draaien om het water koeler te maken. Ook kunnen<br />
sommige prikkels na verloop van tijd zo onmerkbaar worden<br />
dat je ze niet meer opmerkt, zoals een wasmachine<br />
die aan het centrifugeren is. Het opnemen en verwerken<br />
van prikkels is bij iedereen anders, dus wat de een als<br />
normaal beschouwt, kan een ander als overprikkeling<br />
ervaren.<br />
Hoe worden prikkels verwerkt?<br />
Als reactie op een prikkel zenden de zenuwen een bericht<br />
naar de hersenen om te omschrijven wat er gebeurt<br />
in je omgeving, bijvoorbeeld een geluid of een geur. De<br />
hersenen verwerken het bericht en sturen het desbetreffende<br />
gebied in je lichaam aan om de gewenste reactie<br />
op de prikkel te geven. Er bestaan verschillende triggers<br />
die voor overprikkeling kunnen zorgen. Hieronder vind je<br />
een opsomming van de meest voorkomende triggers.<br />
Triggers bij overprikkeling<br />
• Harde muziek;<br />
• Te veel mensen in de omgeving;<br />
• Harde geluiden, zoals knallen;<br />
26
PRIKKELS EN PRIKKELVERWERKING<br />
• Hoge tonen, piepgeluiden;<br />
• Herhalende geluiden;<br />
• Een teveel aan informatie;<br />
• Een omgeving waarin je je niet op je gemak voelt;<br />
• Spannende dingen zoals confrontaties of sterke<br />
emoties;<br />
• Verwachtingen (van jezelf of van anderen);<br />
• Fel licht of felle kleuren;<br />
• Sterke geuren;<br />
• Scherpe smaken;<br />
• Aanraking door mensen, bijvoorbeeld een onverwacht<br />
schouderklopje;<br />
• Het gevoel van bepaalde stofjes, zoals een prikkende<br />
wollen trui of een labeltje dat in je nek kriebelt.<br />
Uiteraard zijn er verschillende manieren om met overprikkeling<br />
om te gaan en heeft ieder zo zijn eigen methodes.<br />
Toch geven we je graag een aantal tips die kunnen<br />
helpen bij overprikkeling.<br />
Tips bij overprikkeling<br />
• Accepteren dat je overprikkeld bent en jezelf proberen<br />
te kalmeren (desnoods iemand om hulp vragen);<br />
• Jezelf terugtrekken in een rustige ruimte;<br />
• Een rustgevende hobby uitvoeren;<br />
• Even eropuit gaan: een blokje om, sporten;<br />
• Kauwen op een kauwsieraad;<br />
• Huisdieren knuffelen;<br />
• Muziek luisteren of maken;<br />
• Met een vertrouwd persoon praten;<br />
• Een warme douche nemen;<br />
• Een dutje doen of mediteren.<br />
Wanneer is er nu sprake van onderprikkeling?<br />
Meestal gebeurt dit in situaties waarin je te weinig wordt<br />
gestimuleerd, dus wanneer je je verveelt. Een aantal<br />
signalen kan duiden op onderprikkeling. Denk hierbij aan<br />
dagdromen, informatie of uitleg missen en gemakkelijk<br />
afgeleid zijn. De truc bij onderprikkeling is om uitdagingen<br />
voor jezelf te creëren zodat je voldoende gestimuleerd<br />
wordt en bij de les blijft. We noemen een paar tips om<br />
onderprikkeling tegen te gaan.<br />
door prikkels. Het kan moeilijk zijn om te schakelen of te<br />
focussen. Als je snel overprikkeld raakt, kan het zijn dat<br />
je niet zo goed tegen drukte kunt, of snel te veel mensen<br />
om je heen hebt. Hierdoor kunnen sociale vaardigheden<br />
gehinderd worden. Mensen die snel onderprikkeld zijn,<br />
kunnen soms ruw zijn in de omgang met anderen of risicovol<br />
gedrag vertonen, doordat ze sterkere prikkels opzoeken.<br />
Prikkelgevoeligheid kan ook een effect hebben<br />
op de zelfbeheersing. Denk aan iemand die wegrent bij<br />
een harde knal, of een kind dat met een stuk speelgoed<br />
gooit omdat het een hard en onverwacht geluid maakt.<br />
Prikkels en <strong>Tourette</strong><br />
Sommige mensen met <strong>Tourette</strong> merken dat ze bij overprikkeling<br />
meer last krijgen van hun symptomen. Tics<br />
kunnen heviger worden of langer aanhouden. Tic-aanvallen<br />
kunnen ook een consequentie zijn van overprikkeling.<br />
Anderen merken dat hun lichaam blokkeert als ze erg<br />
overprikkeld zijn en al ver over hun grenzen zijn gegaan.<br />
Het lichaam gaat dan over in een soort ´shut down´<br />
modus, waarbij tics juist naar de achtergrond verdwijnen.<br />
Bij overprikkeling is het raadzaam om goed je grenzen te<br />
bewaken. Het kan lastig zijn om situaties te overzien en<br />
te weten waar je grenzen liggen. Het leren kennen van je<br />
grenzen is een proces wat een tijd kan duren, maar het<br />
kan je heel erg helpen te weten wanneer je op de rem<br />
moet trappen. <strong>Tourette</strong>rs die snel last hebben van onderprikkeling<br />
kunnen prikkels opzoeken door bijvoorbeeld<br />
een wisselende routine in hun leven in te bouwen, met<br />
verschillende soorten taken.<br />
Bron<br />
Praktijk Educadora (drs. Suzanne van der Star)<br />
www.educadora.nl<br />
Tips bij onderprikkeling<br />
• Een muziekinstrument (leren) bespelen;<br />
• Je dagelijkse routine veranderen;<br />
• Jezelf actief in een gesprek betrekken door vragen te<br />
stellen.<br />
Hoe worden vaardigheden beïnvloed door<br />
prikkelverwerking?<br />
Het omgaan met een teveel of een tekort aan prikkels<br />
kan verwarrend of frustrerend zijn. Jezelf een vaardigheid<br />
aanleren kan moeilijk zijn wanneer je overbelast wordt<br />
27
COLUmN:<br />
Laura Beljaars<br />
COLOFON<br />
De<br />
volgende<br />
generatie<br />
Fotograaf: Dirk-Jan van Dijk<br />
<strong>Tourette</strong> magazine<br />
Een uitgave van Stichting Gilles de la<br />
<strong>Tourette</strong>. Verschijnt drie keer per jaar.<br />
Stichtingsbestuur<br />
Ed Carper, coach lotgenoten-activiteiten en<br />
interim-penningmeester<br />
Rebecca Carper, coach lotgenoten-activiteiten<br />
en coördinator lotgenotencontact<br />
Laura Beljaars, coördinator voorlichting<br />
Arwin Steendijk, coördinator Onderzoek<br />
& Ontwikkeling en coördinator landelijke<br />
contactdag<br />
Hedy Uijting, mediacoördinator<br />
Jarenlang vond je op deze plek een column van Hans Eijsackers. Hij schreef over zijn<br />
leven met <strong>Tourette</strong> in de voor hem zo kenmerkende stijl. Vanaf dit magazine mag ik het<br />
stokje overnemen en dat zal niet makkelijk zijn. Hoe kan ik nou iemand als Hans opvolgen?<br />
Dat is niet niks!<br />
Ik ben al maanden aan het nadenken over hoe mijn eerste column eruit moet zien. En<br />
toen zei een moeder dat wat Hans was (en is) voor de generatie van mij en mijn ouders,<br />
dat ik dat ben voor de generatie van de kinderen en ouders van nu. Ik denk dat dat<br />
het grootste compliment is wat ik ooit zou kunnen krijgen. En het liet me realiseren dat<br />
het vertrekken van Hans en Joke als vrijwilligers eigenlijk het einde van een tijdperk is.<br />
Dat het nu aan ons is, de volgende generatie, om deze mooie stichting, en de <strong>Tourette</strong>wereld<br />
in het algemeen, vooruit te brengen. Hoewel dat heel spannend is, heb ik er<br />
vertrouwen in dat we dat kunnen.<br />
Voor de generatie van Hans ging het vooral over erkenning krijgen, lotgenotencontact<br />
organiseren en de eerste voorlichting op touw zetten. De basis, de structuur van waaruit<br />
je verder kunt. Het is aan ons, mijn generatie <strong>Tourette</strong>rs, om daarop voort te bouwen.<br />
Hoe? Dat is wat mij betreft samen te vatten in één woord: professionalisering.<br />
De stichting, maar ook onszelf. Met de stichting zijn we enkele jaren geleden al een<br />
nieuwe weg ingeslagen naar een meer stabiele en professionele organisatie.<br />
Maar los daarvan weten wij, de <strong>Tourette</strong>rs van mijn generatie, steeds beter dat wij zelf<br />
iets waardevols bij kunnen dragen aan deze wereld, iets wat ook steeds vaker erkend<br />
wordt, getuige het interview met mijn zus elders in dit magazine. We durven het nog<br />
niet altijd te zeggen, maar we weten het wel.<br />
In de maatschappij nemen we steeds meer ruimte in en we stoppen niet totdat onze<br />
stem gehoord wordt. Want we weten dat die van belang is. En dat onze kennis en ervaring<br />
anderen vooruit kunnen helpen. We koppelen onze kennis, ervaring en expertise<br />
als <strong>Tourette</strong>r aan professionele opleidingen als pedagogiek en psychologie, waardoor<br />
niemand meer om ons heen kan. We pikken het niet meer als onderzoekers ons alleen<br />
zien als inspirerende verhalen: onze mening, kennis en ervaringen, díe zijn van belang.<br />
Het Tackle your Tics-onderzoek is daar een prachtig voorbeeld van. Ervaringsdeskundigen<br />
staan gelijk aan therapeuten, en we worden gecompenseerd voor ons werk. Zoals<br />
het hoort.<br />
Wanneer ik deze column schrijf, kom ik net terug van een gezellige lunch met Noesjka,<br />
ervaringsdeskundige en pedagoog. We hebben heerlijk zitten fantaseren over wat<br />
wij allemaal willen én kunnen. Ontwikkelingssamenwerking, werken voor een GGZinstelling,<br />
de politiek in: the sky is the limit! We staan op de schouders van de generatie<br />
voor ons. En ik zal Hans, Joke en alle anderen eeuwig dankbaar zijn dat zij dit voor ons<br />
mogelijk hebben gemaakt.<br />
Adviesraad<br />
De stichting wordt ondersteund door een<br />
adviesraad van 12 specialisten op het gebied<br />
van het syndroom van Gilles de la <strong>Tourette</strong>.<br />
Stichtingsgegevens<br />
Stichting Gilles de la <strong>Tourette</strong><br />
(opgericht in 1982)<br />
Postbus 418, 2000 AK HAARLEM<br />
Tel: 0900-7766554 (lotgenotencontact<br />
(€ 0,15 p/m))<br />
Tel. 088-5054317 (administratieve vragen)<br />
E-mail: administratie@tourette.nl<br />
KvK.nr.: 41127771 te ROTTERDAM<br />
IBAN: NL38INGB0000099925<br />
Website: www.tourette.nl<br />
E-mail: webredactie@tourette.nl<br />
Donateurschap: € 25,- per jaar<br />
Aanmelding via de website<br />
www.tourette.nl<br />
Adreswijziging en opzegging:<br />
administratie@tourette.nl of postadres<br />
Opzeggingen: vóór 1 december<br />
Redactie<br />
Richard Bosman, hoofdredactie<br />
Marion van Ginneken, eindredactie<br />
Heather van den Berg, redactie<br />
Celeste Hagen, redactie<br />
Annet Heijerman, wetenschapsredactie<br />
Samira Huibregtse, redactie<br />
Grafische vormgeving<br />
Wouter van der Velde, www.schermendoek.nl<br />
Fotografie<br />
Richard Bosman<br />
Drukwerk<br />
Stichting MEO, Alkmaar<br />
Kopij zenden: redactie@tourette.nl