Reisgids Mantelzorg - 2e editie

tjeerdsj

Reisgids Mantelzorg; - Een inspirerend boek met praktische tips voor mantelzorgers. Voor meer informatie kunt u terecht op www.reisgidsmantelzorg.nl

REISGIDS

MANTELZORG

wegwijs in de zorg voor ouderen

2e editie

Bestseller onder

mantelzorgers

Lodewijk Schmit Jongbloed

Daphne Riksen


'Werken, sporten en verplichtingen combineren met zorg

voor je naasten kan soms een flinke klus zijn. Jaarlijks zijn

er 4,4 miljoen mensen in Nederland die zich inzetten als

mantelzorger - of ze dat nou bewust doen, of niet. Zij hebben

soms zélf ook hulp nodig, bijvoorbeeld bij financiële, sociale

of administratieve taken. Ik hoop dat de Reisgids Mantelzorg

een steuntje in de rug is voor iedereen die op zoek is naar

concrete tips om het dagelijks leven als mantelzorger wat

eenvoudiger te maken.'

Hugo de Jonge, minister van Volksgezondheid, Welzijn

en Sport

‘Zonder de mantelzorgers, die in windkracht 10 overeind

blijven om hulpbehoevende mensen bij te staan, zou de

Nederlandse gezondheidszorg instorten’.

Yvonne Kroonenberg, auteur ‘Wees blij dat je ze nog hebt’

‘Als je mantelzorger wordt, heb je geen idee waar je mee

te maken krijgt. Je bent er voor degene die jouw zorg en

aandacht nodig heeft. Als de zorgvraag ingewikkelder wordt,

kom je als mantelzorger terecht in een ‘oerwoud’ van regels,

regelingen en wetten. De reisgids denkt met je mee bij de

verschillende stappen die je zet’

Liesbeth Hoogendijk, directeur MantelzorgNL

Iedere mantelzorger weet uit ervaring hoe snel je kunt

verdwalen in het oerwoud van regels, wetten en emoties.

Deze Reisgids helpt bij het bepalen van de juiste weg.

Willeke Alberti

‘Paniek in hoofd en hart. Een onbekende, onbegaanbare

weg met onvoorspelbare bochten. Energie en liefde vliegen

voorbij... Het leven van een mantelzorger. De gids die zij en

wij nodig hebben is er nu. Dank!’

Ria Bremer, televisiemaker


INHOUDS-

OPGAVE

Introductie door Jet Bussemaker 5

Klaar voor vertrek 6

Hoe gebruik je de reisgids 8

Tips en weetjes voor alle routes 10

ROUTE A VALLEN EN OPSTAAN 17

Paulien breekt haar pols: mantelzorg na bezoek aan

spoedeisende hulp, zorghotel of herstelbed.

Aandachtsgebieden en Portretten:

• Wat regelt en vergoedt de Zorgverzekeringswet (Zvw)? 24

• Wat doet de wijkverpleegkundige? 26

• Wat doet de cliëntondersteuner Wmo? 27

• Hoe maak je het thuis makkelijk en veilig? 29

• Waar kan je partner of ouder tijdelijk verblijven? 32

• Wat doet de praktijkondersteuner ouderenzorg? 34

• Wat doet de MantelzorgNL mantelzorglijn? 35

ROUTE B HINK-STAP-SPRONG TERUG NAAR HUIS 37

Henk krijgt een hersenbloeding: mantelzorg na opname

in ziekenhuis, revalidatiecentrum, geriatrische

revalidatie of tijdelijke herstelplek.

Aandachtsgebieden en Portretten:

• Wat regelt en vergoedt de Wet maatschappelijke 45

ondersteuning (Wmo)?

• Welke vormen van vervoer zijn er? 48

• Wat doet de transferverpleegkundige? 49

• Wat doet de mantelzorgmakelaar? 50

specimen


ROUTE C STAP VOOR STAP ACHTERUIT 52

Pepijn heeft de ziekte van Parkinson: mantelzorg

thuis bij lichamelijke achteruitgang thuis, voorbereiden

op opname in een verpleeghuis of hospice.

Aandachtsgebieden en Portretten:

• Wat regelt en vergoedt de Wet langdurige zorg (Wlz)? 60

• Wat doet de cliëntondersteuner Wlz? 62

• Welke woonvormen zijn er? 64

• Wat als de dood dichtbij komt? 68

ROUTE D DE WEG KWIJT 73

Victor wordt vergeetachtig: mantelzorg thuis bij

geestelijke achteruitgang, voorbereiden op opname

in een verpleeghuis.

Aandachtsgebieden en Portretten:

• Wat doet de casemanager dementie 86

• Een fulltime mantelzorger aan het woord 87

• Hoe zorg je goed voor jezelf? 88

• Hoe ga je om met veranderingen bij je partner of ouder? 97

• Mantelzorgen met je broers en zussen, hoe doe je dat? 101

• Hoe werk je goed samen met zorgverleners? 105

NUTTIGE BAGAGE 108

Websites108

Afkortingen109

Wie kom je onderweg tegen? 110

Dankwoord117

In Memoriam Daphne Riksen 120

De auteurs 122

Index124

Bij iedere route staan aandachtsgebieden en portretten

die daar het meest mee te maken hebben. Vaak zijn ze ook

relevant voor andere routes.


INTRODUCTIE

DOOR JET BUSSEMAKER

Voor mantelzorg kies je niet, het overkomt je. Als je partner

of een dierbare ziek wordt en ondersteuning nodig heeft,

dan doe je dat als vanzelfsprekend en met alle liefde. Maar

ook met heel veel vragen; over de ziekte zelf, over de relatie

met de professionele zorg, over financiën, en hoe je hulp

kunt vragen.

Ik kan erover meepraten. Als staatssecretaris van VWS was

ik van 2007 tot 2010 verantwoordelijk voor mantelzorg. Het

was een essentieel onderdeel van het Nationale Programma

Ouderenzorg, waarmee we de wensen van ouderen

zélf meer centraal wilden stellen. In dezelfde tijd kregen

gemeenten met de Wet maatschappelijke ondersteuning

een taak in het ondersteunen van mantelzorgers. Want zij

zorgen met overgave, maar wie zorgt er voor hen?

In 2018 werd ik zelf mantelzorger van mijn 89-jarige vader.

We probeerden hem samen met buren, familie en vrienden

in zijn eigen huis een zo goed mogelijke kwaliteit van

leven te geven. Dat ging met vallen en opstaan. Zeker in

het begin was er elke week wel weer een nieuw probleem.

Daarom ben ik blij met deze reisgids, die je ondersteunt bij

het vinden van je weg. Hopelijk helpt het je voor de ander

te zorgen, zonder jezelf te vergeten. Want mantelzorger zijn

overkomt je en doe je met liefde, maar ook de spankracht

van een mantelzorger is niet grenzeloos.

Jet Bussemaker was staatssecretaris van VWS.

Ze is nu hoogleraar bij het LUMC.

specimen

5


KLAAR

VOOR VERTREK

Of je nu elke dag je partner of moeder verzorgt of één keer

in de week boodschappen doet voor je buurman, we zijn of

worden allemaal een keer ‘mantelzorger’. Je reis als mantelzorger

begint vaak onverwacht. Je partner, ouder, buur of

vriend(in) krijgt een hersenbloeding of breekt een heup en

plotseling ben je mantelzorger. In andere gevallen word je

geleidelijk aan mantelzorger. Je partner of ouder kan steeds

minder en jij moet hem of haar steeds vaker ondersteunen.

In beide situaties kom je terecht in een oerwoud van regels

en emoties dat je volslagen vreemd is. Zonder kompas, kaart

of gids moet je je, vaak binnen heel korte tijd, verdiepen in

een groot aantal uiteenlopende onderwerpen. Acute zaken,

zoals wat je allemaal moet regelen en wat eerst, en wie er

kan bijspringen. Of onderwerpen die op middellange of lange

termijn gaan spelen: hoe je het volhoudt, wie waarover

beslist en hoe je het makkelijker kunt maken voor je partner

of ouder.

Juist omdat de druk op mantelzorgers groot is, is het moeilijk

tijd te vinden om alle belangrijke vragen te rangschikken en

te beantwoorden. De reisgids helpt door de onderwerpen en

vragen op een rij te zetten en door prioriteiten aan te geven.

Het kunnen ook emotionele vragen en dilemma’s zijn: waarom

voel ik me zo alleen? Wat wil ik wel en niet doen? Hoe

bepaal ik mijn grenzen en hoe houd ik eraan vast? Durf ik de

zorg voor mijn partner over te laten aan een ander?

In het land van mantelzorg vind je geen groepsreizen met

gids en chauffeur. Je moet het zelf doen. Bij onverwachte

hobbels en tegenslagen moet je improviseren. Is er een andere

weg of slimme omleiding? Deze reisgids helpt je daarbij.

We wensen je een goede reis!

Lodewijk Schmit Jongbloed & Daphne Riksen

6


Het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) definieert

mantelzorg als ‘alle hulp aan een hulpbehoevende

door iemand uit diens directe sociale omgeving’.

Volgens het SCP zijn er in 2016 ongeveer 4,4 miljoen

mantelzorgers, waarvan 3.865.000 langdurig hulp geven

(langer dan 3 maanden) en 865.000 intensief hulp

geven (meer dan 8 uur per week). Specifieke cijfers

over mantelzorg voor ouderen zijn er niet.

Dit boek is geschreven voor mantelzorgers van

ouderen. Veel onderdelen en tips zijn ook bruikbaar

en herkenbaar voor mantelzorgers van jongere

mensen met een chronische of levensbedreigende

aandoening.

Voor de leesbaarheid gebruiken we de woorden

‘partner’ en ‘ouder’ om aan te geven voor wie jij zorgt.

Dat kan natuurlijk ook een buur of vriend(in) zijn.

Verder hebben we gekozen voor ‘hij’ als het gaat

om de partner of ouder, en voor ‘zij’ als het gaat om

een zorgverlener of mantelzorger. En we zijn zo vrij

jou als lezer aan te spreken met ‘je’. Als we ‘jullie’

schrijven, dan bedoelen we jou en je partner of ouder.

Lodewijk en Daphne deden beiden ruime ervaring op met

mantelzorg voor ouders, vrienden en buren.

specimen

7


HOE GEBRUIK JE DE

REISGIDS?

Mantelzorgers hebben weinig tijd. Juist daarom heeft dit

boek de vorm van een reisgids. Afhankelijk van jouw specifieke

situatie kun je snel opzoeken welke routes en onderdelen

voor jou belangrijk zijn. Bij iedere route vind je ideeën

en tips om snel en doeltreffend je weg te vinden door het

oerwoud van mogelijkheden en onmogelijkheden. Als je

weet waar je aandacht aan moet geven en in welke volgorde,

scheelt dat energie en frustratie.

In drie stappen kom je bij de voor jou belangrijke informatie:

Stap 1:

Welke route volg je?

Zoek in de inhoudsopgave welke situatie voor jou, je

partner of ouder van toepassing is.

Acute routes zijn:

• Vallen en opstaan:

mantelzorg na bezoek spoedeisende hulp

• Hink-stap-sprong terug naar huis:

mantelzorg na ziekenhuisopname

Geleidelijke routes zijn:

• Stap voor stap achteruit:

mantelzorg thuis bij lichamelijke achteruitgang

• De weg kwijt:

mantelzorg thuis bij geestelijke achteruitgang

De vier routes kruisen elkaar en lopen soms tijdelijk parallel.

Daarom kun je bij het afleggen van de route De weg

kwijt ook nuttige informatie vinden bij de route Vallen en

opstaan.

8


Bij iedere route zijn aandachtsgebieden en portretten opgenomen

die daarmee te maken hebben. In de aandachtsgebieden

gaan we in op veelvoorkomende onderwerpen bij

mantelzorg. In de portretten beschrijven we het werk van

zorgprofessionals die je onderweg kunt tegenkomen. Deze

aandachtsgebieden en portretten kunnen natuurlijk ook

handig zijn voor reizigers op andere routes.

Stap 2:

Waar moet je bij jouw route op letten?

Om snel en doelgericht te reizen op jouw route geven

we tips om afgronden en doodlopende zijwegen te

vermijden. Ook geven we aan wie je kunt benaderen

voor hulp (wie kom je onderweg tegen?) en waar je

meer informatie kunt vinden (verder lezen).

Stap 3:

Welke andere onderwerpen zijn nuttig

voor jou?

Als je vragen hebt die niet zijn behandeld bij jouw

route(s) vind je in de aandachtsgebieden vaak

nog aanvullende tips en informatie. Je kunt ook

de nuttige bagage gebruiken (vanaf pag. 108) of al

bladerend informatie opdoen, net als bij een gewone

reisgids.

Verwijzingen naar websites

Om het boek leesbaar te houden en lange verwijzingen

naar websites te vermijden, hebben we een andere

oplossing bedacht. Veel websites hebben rechts bovenaan

de pagina een zoekveld. Daarmee kom je snel

terecht op de juiste pagina. Gebruik als zoekwoorden

de termen die we noemen in de tekst.

specimen

9


TIPS & WEETJES

VOOR ALLE ROUTES

Hier vind je tips en weetjes die handig zijn voor alle mantelzorgreizigers.

Ze zijn ingedeeld in ‘voorbereiding op mantelzorg’

en ‘tijdens mantelzorg’.

Tips:

Voorbereiding op mantelzorg

Iedereen krijgt met mantelzorg te maken, maar er zijn maar

weinig mensen die zich daarop voorbereiden. Bespreek

tijdig met je partner of ouder hoe om te gaan met ouder

worden, hulp krijgen en aangepast wonen. Er wordt vaak

verondersteld ‘dat het wel geregeld wordt als het zover is’.

Maar vaak is er dan zoveel te regelen dat je er niet of nauwelijks

aan toe komt. Mantelzorgvereniging MantelzorgNL

heeft als leidraad een ‘praatpakket’ ontwikkeld: Het Familie

Gesprek (www.mantelzorg.nl).

Onder het motto ‘Voorkomen is beter dan genezen’ zou iedereen

zich rond zijn pensionering moeten afvragen of huis

en woonplek levensloopbestendig zijn. Kun je in het huis

blijven wonen als je de tuin niet meer kunt onderhouden en

als je niet meer kunt autorijden? Overleg hoe de woning zo

comfortabel en veilig mogelijk is te maken. Welzijnsorganisaties,

politie en brandweer organiseren hierover voorlichtingsbijeenkomsten.

Tijdig je huis aanpassen of verhuizen

naar een appartement zonder drempels en met een lift is

het overwegen waard.

Overweeg persoonsalarmering: een noodknop verbonden

met een centrale. Zie Hoe maak je het thuis makkelijk en

veilig? (pag. 29).

Bezoek met je partner of ouder de notaris voor een notariële

volmacht of levenstestament. Daarmee kun je als man-

10


telzorger namens je partner of ouder financiën regelen bij

de bank of afspraken maken met artsen, zorgverzekeraar of

ziekenhuis. Ook mag je beslissen over medische zaken als je

partner of ouder dat niet meer kan. Een notariële volmacht

of levenstestament vervalt bij overlijden. Zie www.goedvertegenwoordigd.nl

en het boek Het levenstestament van de

Consumentenbond (www.consumentenbond.nl).

Vraag aan de zorgverzekeraar van je partner of ouder een

machtigingsformulier zodat je hem kunt vertegenwoordigen.

Regel dat ook voor andere verzekeringen. Registreer je

als contactpersoon bij instanties als Centrum indicatiestelling

zorg (CIZ) en zorgkantoor.

Neem het medicatieoverzicht van je partner of ouder regelmatig

door met huisarts of apotheker. Die laatste kan het

voor je uitdraaien. Welke invloed hebben de verschillende

medicijnen op elkaar? Werken ze elkaar niet tegen? Kan de

dosering worden verlaagd? Kan twee keer per dag slikken

worden omgezet naar 1x per dag met een zwaardere dosis?

Let hier vooral op als je partner of ouder medicatie krijgt na

bezoek aan een nieuwe arts. Juist dan gaat er vaak iets mis,

omdat artsen vaak eigen medicatievoorkeuren hebben.

Overweeg een automatische medicijndispenser om

je partner of ouder te herinneren aan medicijninname,

bijvoorbeeld de Medido van Philips Healthcare

(www.philips.nl).

Goed eten is belangrijk: het geeft energie en structuur aan

de dag. Je vindt organisaties die maaltijden thuisbezorgen

aan ouderen met de zoekwoorden ‘tafeltje dekje’ en de

naam van de gemeente. In sommige wijken en dorpen zijn

vrijwilligers actief om te koken. Soms zijn buren bereid af

en toe bij te springen. Er zijn ook commerciële aanbieders

zoals Apetito of Uitgekookt. Check regelmatig of je alleenwonende

ouder goed eet. Het lijkt vanzelfsprekend, totdat je

erachter komt dat je vader of moeder niet goed voor zichzelf

zorgt. Controleer regelmatig de houdbaarheidsdatum van

etenswaren.

specimen

11


Hang in het huis van je vader of moeder én bij jezelf thuis

op een goed zichtbare plek een briefje of sticker met telefoonnummers

die bij nood direct kunnen worden gebeld:

112, de huisarts en de huisartsenpost, en zet er ook je eigen

nummer op. Denk ook aan buren of vrienden die snel

kunnen bijspringen. Bespreek dat met hen en geef hen een

sleutel. Plak in de portemonnee van je partner of ouder

een sticker met drie noodnummers: jouw nummer, dat van

een ander familielid en dat van de huisarts. Met daarbij de

vermelding: bij nood bellen. Dan kunnen anderen actie ondernemen

als je partner of ouder buitenshuis onwel wordt.

Of maak een envelop met daarop ‘Noodnummers’ die je

partner of ouder bij zich draagt.

12

Tips:

Tijdens mantelzorg

Maak een plan voor de mantelzorg die je gaat verlenen

als je bekomen bent van de veranderingen in je leven die

je tot mantelzorger maken. Om het vol te houden, moet je

goed voor jezelf zorgen en je eigen activiteiten niet allemaal

afzeggen. Ga na welke professionals en welke familieleden,

vrienden, buren en vrijwilligers je voor bepaalde taken kunt

inschakelen. Doe dat zo mogelijk in overleg met je partner

of ouder (zie Hoe zorg je goed voor jezelf? op pag. 88).

Wees niet bang om hulp te vragen! Veel mantelzorgers

vinden dat moeilijk. In de zorg heet dat ‘vraagverlegenheid’.

Vraag eventueel een familielid of die anderen wil benaderen

voor het overnemen van één of meer taken. Veel

mensen willen graag iets voor een ander doen, maar weten

niet wat. Bedenk daarom een praktische vraag, bijvoorbeeld

‘Kun je me helpen bij…?’. Dat werkt beter dan ‘Kun je eens op

bezoek komen?’. Accepteer in ieder geval alle aangeboden

hulp!

Bespreek met je partner of ouder welke wensen hij heeft

rondom het levenseinde. Hoe denkt hij over opname in

het ziekenhuis, reanimeren, euthanasie of palliatieve sedatie?

Leg het schriftelijk vast en breng naasten, gemachtigde


en huisarts hiervan op de hoogte. Als je partner of ouder

te horen krijgt dat hij binnen afzienbare tijd zal overlijden,

dan kan een gesprek met een geestelijk verzorger (dominee,

priester, imam of humanistisch raadsman) rust geven.

Word lid van een patiëntenvereniging en een mantelzorgvereniging

zoals MantelzorgNL. Goed om ervaringen

uit te wisselen en begrip te krijgen. Lotgenotencontact werkt

beter dan goedbedoelde aandacht van iemand die onbekend

is met een aandoening of situatie. Op websites van patiëntenverenigingen

vind je naast medische informatie ook veel

praktische tips (zie Wie kom je onderweg tegen? pag. 110).

Je kunt leren van anderen die hetzelfde hebben meegemaakt

als waar jij nu doorheen gaat. Wie zijn dat in jouw

omgeving? Ervaringen uitwisselen is zinvol en lucht op.

Leg een schriftje of gastenboek neer, waarin familie en

vrienden opschrijven wanneer ze op visite zijn geweest en

waarover ze hebben gesproken. Dan kan je partner of ouder

daarin bladeren als hij dingen is vergeten.

“Bij mijn alleenwonende dementerende moeder ligt

een ‘Dagboek’ met haar naam erop op een vaste plek

op tafel. Daarin schrijven bezoekers de datum als

ze bij haar zijn en iets over dat bezoek. Zoals leuke

gebeurtenissen of belangrijke dingen voor haar om

te weten. Ook voor ons is het nuttig om te lezen wie er

geweest zijn. Het is vaak aanleiding om dat met haar

terug te halen. Ze leest er zelf ook vaak in en schrijft er

soms wat bij.”

Maak een mantelzorgarchief: een ordner met tabbladen,

waarin je alle correspondentie met instanties opbergt. Denk

aan zorgverzekeraar, huisarts, gemeente, ziekenhuis, thuiszorg,

diëtiste en fysiotherapeut. Thuiszorg gebruikt soms een

eigen map voor overdracht tussen de betrokken medewerspecimen

13


kers. Steeds vaker wordt voor onderlinge communicatie een

app gebruikt, zoals Caren of Fello. Zo heb je inzicht hoe laat

de thuiszorg komt en wat er dagelijks gedaan wordt.

Houd een logboekje bij: noteer bij ieder telefoontje de datum

en de informatie die je van een instantie krijgt. Noteer

ook de naam van de persoon met wie je hebt gesproken en

het doorkiesnummer. Zo kun je later terugzoeken waarover

het gesprek ging en bij wie je informatie kunt krijgen.

Noteer als mantelzorger in je telefoon de belangrijkste

nummers, contactpersonen en andere belangrijke informatie,

ook van instanties. Er is vaak veel te regelen en dan kun

je dat doen wanneer het jou uitkomt, bijvoorbeeld tijdens

een lange trein- of autorit.

Medische zorg is een middel, maar het doel is kwaliteit van

leven en welzijn. Doorbreek daarom voor je partner of

ouder de dagelijkse sleur in huis. Doe alles eens anders of

organiseer een verrassingsdag. Vraag een vriend op een speciale

dag langs te komen voor een goed gesprek of met een

cd waar ze samen naar luisteren. Organiseer eens een uitje.

14

Weetjes

In een acute situatie hebben veel mensen de neiging om

meteen in te grijpen, ook dokters. Vaak denk je achteraf:

‘Was dat nu nodig geweest?’ Dat kun je voorkomen door

samen met je partner of ouder de wensen, doelen en voorkeuren

voor zorg rond het levenseinde met de behandelend

arts te bespreken én vast te leggen. Dat heet ‘advanced

care planning’. Woont je partner of ouder thuis, dan doen

jullie dit met de huisarts. Bij opname in een verpleeghuis

neemt de specialist ouderengeneeskunde met jullie door

welke behandelingen wel of niet ingezet worden: wel of niet

reanimeren, wel of niet naar een ziekenhuis, wel of niet een

antibioticum toedienen. Die keuzes maak je het liefst van

tevoren, want in een acute situatie is het lastig om te bedenken

wat iemand wel of niet gewild zou hebben. Een verandering

in de situatie kan ertoe leiden dat de afspraken aan-


gepast moeten worden. De afspraken moeten vooral passen

bij wat iemand zelf graag wil.

Vaak wordt gedacht dat ouderen niet kunnen omgaan met

Facebook, WhatsApp en e-mail. Maar twee van de drie ouderen

tussen 65 en 75 jaar heeft een smartphone of is actief op

sociale media. Voor digibeten zijn er gebruiksvriendelijke

tablets voor ouderen (www.uwcompaan.nl). Leuk om te

Skypen of FaceTimen met kinderen of kleinkinderen of om

spelletjes te spelen. En handig om informatie op te zoeken

om zich langer zelfstandig te kunnen redden, bijvoorbeeld

op www.samenbeterthuis.nl.

Het woord ‘thuiszorg’ leidt nogal eens tot verwarring. Je

hebt thuiszorg die wordt vergoed uit de Wet maatschappelijk

ondersteuning (Wmo), zoals schoonmaak, hulpmiddelen

en begeleiding bij maaltijden. Hiervoor moet je bij de

gemeente zijn. Er is thuiszorg die wordt vergoed door de

Zorgverzekeringswet (Zvw), denk aan verzorging en verpleging.

Dit regel je via een thuiszorgorganisatie of de huisarts.

Wanneer de thuiszorg langdurig en intensief wordt, neem

je contact op met het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ).

Deze wordt vergoed uit de Wet langdurige zorg (Wlz). Voor

uitleg over de Zvw zie pag. 10. Voor uitleg over de Wmo zie

pag. 45. Voor uitleg over de Wlz zie pag. 24.

Zorgkosten zoals dieetkosten, kosten voor hulpmiddelen,

kosten voor medicijnen of reis- en parkeerkosten voor

ziekenhuisbezoek, zijn fiscaal aftrekbaar in de aangifte

inkomstenbelasting van je partner of ouder. Er is wel een

hoge drempelwaarde, waardoor aftrek alleen bij hoge kosten

mogelijk is. Op www.anbo.nl vind je een overzicht met belastingtips

voor zorgkosten.

Als mantelzorger in een gebied met betaald parkeren kun je

een mantelzorgparkeervergunning aanvragen via de gemeente.

Zie www.regelhulp.nl; zoek op ‘mantelzorgverklaring’.

Voor onderling contact tussen mantelzorgers bestaan

allerlei apps, zie Mantelzorgen met je broers en zussen, hoe

doe je dat? (pag. 101).

specimen

15


We kijken naar ouderen alsof we het zelf nooit worden.

Pauline Meurs,

hoogleraar bestuur van de gezondheidszorg

Als mantelzorger voor ouderen heb je te maken met

drie verschillende zorgwetten, uitgevoerd door verschillende

instanties. Iedere wet heeft eigen regels,

budgetten en financieringsstromen.

1. De Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)

biedt ouderen ondersteuning om zo lang mogelijk

thuis te wonen. Ze wordt uitgevoerd door de gemeente.

Lees verder op pag. 45.

2. De Zorgverzekeringswet (Zvw) zorgt ervoor dat

iedereen die een basisverzekering heeft zorg krijgt,

waaronder verzorging en verpleging thuis. Ze wordt

uitgevoerd door de zorgverzekeraar. Lees verder op

pag. 24.

3. De Wet Langdurige Zorg (Wlz) is er voor mensen

die 24 uur per dag zorg of toezicht in de nabijheid

nodig hebben. Ze wordt uitgevoerd door de landelijke

overheid via regionale zorgkantoren. Lees verder

op pag. 60.

16


ROUTE

A

VALLEN

EN OP-

STAAN

Paulien breekt haar pols. Mantelzorg

na bezoek aan spoedeisende hulp

(SEH), verblijf in zorghotel of tijdelijke

herstelplek.

Door een val breekt Paulien (90 jaar) thuis haar pols. Het lukt

haar met moeite haar dochter Jeanet te bellen. Nadat op de

spoedeisende hulp gips is aangebracht, realiseert Jeanet zich

op weg naar huis wat haar en haar broer te wachten staat. Tot

nu toe redde moeder het thuis nog nét met een traplift, dagelijks

twee keer thuiszorg en regelmatig hulp van de kinderen

bij boodschappen en koken. “Hoe gaan we voor haar zorgen?

Lopen met een rollator lukt niet meer. Ze kan ook niet zelf

naar het toilet. En niemand in het ziekenhuis vroeg naar de

situatie thuis.”

Al snel blijkt dat geen enkele thuiszorgorganisatie alle zorg

kan bieden die Paulien nodig heeft. Ze verwijzen daarom

naar een zorghotel. Jeanet: “Gelukkig vergoedde de zorgverzekeraar

dat voor 28 dagen uit de aanvullende verzekering.

Maar vier weken was niet voldoende.” Jeanet doet navraag bij

het Wmo-loket in haar gemeente, maar wordt niet wijzer hoe

het verder moet. Het zorghotel stelt voor om bij de huisarts

specimen

17


A

een indicatie voor een herstelbed aan te vragen.

Daarmee kan Paulien drie maanden in een zorginstelling

wonen tot zij naar huis kan.

De kinderen beseffen dat het huis van hun moeder ongeschikt

is voor de nieuwe situatie. Het kost veel overtuigingskracht

om hun moeder daarvan te doordringen. Met moeite vinden

ze een aanleunwoning bij een zorginstelling. Net voordat de

indicatie voor het herstelbed vervalt, verhuizen ze Paulien

voor de derde keer in een half jaar. Iedereen is doodmoe.

18


Op deze route word je van het ene op het andere moment

mantelzorger. Je partner of ouder is gevallen en er is paniek.

Er is direct actie nodig en je partner of ouder heeft zelf geen

mogelijkheden of energie om de zaken te regelen. Het voelt

alsof je per parachute in een onbekend, stormachtig gebied

bent gedropt: van het ene op het andere moment ben je

mantelzorger.

A

Nadat je de belangrijkste zorg en hulp hebt georganiseerd,

kom je in rustiger vaarwater terecht. Dat is een goed moment

om vooruit te kijken, want de situatie kan snel weer

veranderen. Wat zijn bijvoorbeeld de mogelijkheden als

je partner of ouder toch niet thuis kan blijven wonen? Zie

hiervoor route B: Hink-stap-sprong terug naar huis (pag. 37)

en route C: Stap voor stap achteruit (pag. 52).

Steeds vaker is een val aanleiding voor een bezoek aan de

spoedeisende hulp (SEH), blijkt op www.veiligheid.nl. Gelukkig

vragen steeds meer ziekenhuizen op de SEH naar de

thuissituatie van ouderen. Vraag tijdens het bezoek aan de

SEH wat het ziekenhuis kan doen om de situatie thuis het

hoofd te bieden. Is er een transferverpleegkundige (zie pag.

49) beschikbaar die kan helpen? Als het thuis niet langer

gaat lees dan Waar kan je partner of ouder tijdelijk verblijven?

(pag. 32). Daar vind je ook informatie over herstelbedden,

ook wel ‘eerstelijns verblijf’ genoemd.

specimen

19


ZORGHOTEL

A

acute medische

SITUATIE

spoedeisende

HULP

HERSTELBED

(eerstelijns verblijf)

Wie kom je tegen op deze route?

• SEH-arts

• huisarts of praktijkondersteuner ouderenzorg, zie Wat

doet de praktijkondersteuner ouderenzorg? (pag. 34)

• gemeente (Wmo-loket of wijkteam)

• zorgverzekeraar

• thuiszorgorganisaties

• particuliere zorgbureaus, organisaties voor begeleiding of

gezelschap en vrijwilligers

• onafhankelijke clientondersteuner Wmo, zie Wat doet de

clientondersteuner Wmo (pag. 27)

• meer informatie vind je in Wie kom je onderweg tegen?

(pag. 110).

Wat moet je snel regelen?

• Overleg met huisarts of praktijkondersteuner ouderenzorg

welke zorg en ondersteuning thuis nodig zijn.

• De gemeente veronderstelt dat je hulp in de huishouding

eerst in je eigen omgeving zoekt. Als dat niet lukt, dan kun

je om hulp vragen bij het gemeentelijke Wmo-loket. De

gemeente bepaalt bij welke activiteiten iemand hulp krijgt

en voor hoeveel uur per week. Zie Wat regelt en vergoedt

de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo)? (pag. 45).

20


THUIS

met thuiszorg en (buren)hulp

A

ROUTE

of

aanleunWONING

zorgAPPARTEMENT

• Vraag een ergotherapeut langs te komen voor advies over

welke hulpmiddelen thuis nodig zijn. Dat kan zonder

verwijzing van de huisarts. Vraag de ergotherapeut ook

naar de vergoedingen voor die hulpmiddelen. Je kunt ze

aanschaffen of lenen bij landelijke thuiszorgwinkels zoals

Medipoint en Vegro. Zie Hoe maak je het thuis makkelijk

en veilig? (pag. 29).

• Vraag bij beweegproblemen de huisarts om een verwijzing

naar een fysiotherapeut die aan huis komt en gespecialiseerd

is in ouderen. Sommige verzekeraars eisen een verwijzing

bij behandeling aan huis. Het is lastig om die achteraf te

krijgen.

• Regel thuiszorg. Dat kan zonder verwijzing van de huisarts,

maar in acute gevallen is het handig deze te betrekken bij

het regelen van thuiszorg. Thuiszorgorganisaties zijn dag

en nacht bereikbaar. Let bij de keuze voor een thuiszorgorganisatie

op: wat kun je verwachten van de thuiszorg,

hoeveel verschillende zorgverleners komen er aan huis,

hoe laat komen ze, welke hoeveelheid zorg kan de thuiszorgorganisatie

maximaal leveren?

• Bevestig een sleutelkluisje naast de voordeur zodat de

thuiszorgmedewerker naar binnen kan. Soms regelt de

thuiszorg dit.

specimen

21


A

“Nadat mijn moeder haar arm brak, hebben we

de eerste week veel zelf voor haar gedaan. Ook de

kleinkinderen sprongen in. Daarna kon ze zelf kanten-klaarmaaltijden

in de magnetron zetten. Gelukkig

hoefde ik de thuiszorg niet zelf te regelen. De huisarts

heeft net zo lang naar thuiszorgorganisaties gebeld tot

er iemand beschikbaar was.”

Hoe kun je vooruitkijken?

• Voor aanpassingen in huis en hulpmiddelen lees Hoe

maak je het thuis makkelijk en veilig? (pag. 29).

• Bedenk wat je zelf wel en niet (!) aan kunt; lees de tips in

Hoe zorg je goed voor jezelf? (pag. 88).

• Bedenk wat je kunt zien aankomen. Hoe kun je je daarop

voorbereiden? Wat doe je als je partner of ouder helemaal

niet meer voor zichzelf kan zorgen? Oriënteer je bijvoorbeeld

op een andere woonplek met een passend zorgaanbod.

Wat kan de professionele zorg maximaal leveren? Kun

je een (extra) verhuizing voorkomen of uitstellen?

• Vraag kennissen of vrienden die hetzelfde meemaken

naar hun ervaringen. Ervaringen uitwisselen is zinvol en

plezierig, zowel inhoudelijk als emotioneel.

• Kijk alvast naar de tips in zorgroute C Stap voor stap

achteruit (pag. 52).

Wie betaalt wat?

• Huisarts en specialistische zorg in het ziekenhuis: zorgverzekering,

zie Wat regelt en vergoedt de Zorgverzekeringswet

(Zvw)? (pag. 24).

• Thuiszorg (verzorging en verpleging): zorgverzekering, zie

Wat regelt en vergoedt de Zvw? (pag. 24).

• Thuiszorg (huishoudelijke hulp): gemeente, zie Wat regelt

en vergoedt de Wmo? (pag. 45).

• Tijdelijke hulpmiddelen als een rolstoel, postoel of

hoog-laagbed: meestal zorgverzekering.

22


• Blijvend noodzakelijke hulpmiddelen zoals een traplift:

sommige gemeenten (Wmo). Zie Hoe maak je het thuis

makkelijk en veilig? (pag. 29).

• Herstelbed, een tijdelijke opname om medische redenen,

ook wel ‘eerstelijnsverblijf’ genoemd: zorgverzekering. Zie

Waar kan je partner of ouder tijdelijk verblijven? (pag. 32).

• Verblijf, dus de kamer en maaltijden, in zorghotel: gedeeltelijk

vergoed door sommige verzekeraars uit de aanvullende

zorgverzekering van je partner of ouder.

• Zorg in zorghotel: gemeente (Wmo), zorgverzekering (Zvw)

of het zorgkantoor (Wlz), afhankelijk van indicatie. Zie

Waar kan je partner of ouder tijdelijk verblijven? (pag. 32).

A

Verder lezen

• Yvonne Kroonenberg: ‘Wees blij dat je ze nog hebt’. Mooi

beschreven en herkenbare situaties voor ouderen, volwassen

kinderen en kleinkinderen.

• Samen Beter Thuis (www.samenbeterthuis.nl) biedt instructiefilmpjes

over verplaatsen en verzorgen. Bijvoorbeeld

hoe je partner of ouder kan lopen met rollator of

krukken en hoe je iemand in bed kunt scheren. De website

is ook een wegwijzer voor meer informatie.

specimen

23


A

B

C

D

WAT REGELT EN VERGOEDT

DE ZORGVERZEKERINGSWET

(Zvw)?

De Zorgverzekeringswet regelt via de zogenoemde basisverzekering

de noodzakelijke medische zorg. Denk aan zorg

van huisarts en specialist, geneesmiddelen en medische

hulpmiddelen zoals incontinentiemateriaal of een hoog-laagbed.

Onder het basispakket valt verder wijkverpleging, geriatrische

revalidatie, verblijf in een herstelbed (eerstelijnsverblijf)

en de casemanager dementie.

Onder de Zorgverzekeringwet valt ook persoonlijke verzorging

of verpleging die je kunt aanvragen bij een thuiszorgorganisatie.

Verzorging is bijvoorbeeld hulp bij aan- en

uittrekken van steunkousen of douchen. Bij verpleging kan

het gaan om wondverzorging of toedienen van medicijnen.

De wijkverpleging coördineert de zorg en signaleert veranderingen

in de situatie.

Verzorging en wijkverpleging worden betaald uit de basisverzekering.

Deze kosten worden helemaal vergoed als ze

worden geleverd door een gecontracteerde zorgaanbieder.

Sommige verzekeraars eisen een machtiging voor zorg die

wordt geleverd door een zorgaanbieder die niet is gecontracteerd.

De kosten van verzorging en verpleging vallen buiten

het eigen risico. Je hoeft ook geen eigen bijdrage te betalen.

Dat geldt ook voor zorg door de huisarts. Medicijnen en

laboratorium- of röntgenonderzoek vallen wel onder het

eigen risico, net als specialistische zorg in het ziekenhuis.

Boven een bedrag van € 385 per jaar (bedrag in 2018), vergoedt

de verzekering de kosten. Op www.zorgwijzer.nl vind

je uitleg en voorbeelden over het verschil tussen eigen risico

en eigen bijdrage.

Je bepaalt zelf of je een aanvullende verzekering afsluit.

Afhankelijk van de verzekeraar en het gekozen pakket krijg

je via een aanvullende verzekering de kosten voor bijvoorbeeld

fysiotherapie of mantelzorgondersteuning geheel of

gedeeltelijk vergoed. Een aanvullende verzekering valt overigens

niet onder de Zvw.

24


Mantelzorgvervanging (ook wel ‘respijtzorg’ genoemd) en

inzet van een mantelzorgmakelaar vergoeden de meeste

verzekeraars vanuit de aanvullende verzekering van degene

die mantelzorg verleent. De hoogte is afhankelijk van het

pakket dat je hebt afgesloten. Er zijn behoorlijke verschillen

tussen de verzekeraars. Een overzicht van premies en vergoedingen

voor mantelzorgvervanging en de inzet van een

mantelzorgmakelaar vind je op www.zorgwijzer.nl of

www.bmzm.nl. Je kunt aan het eind van ieder jaar wisselen

van zorgverzekeraar of je aanvullende verzekering aanpassen.

Voor de aanvullende verzekering geldt geen eigen risico.

A

B

C

TIPS

• Als iemand langer dan een jaar thuis verzorging en

verpleging nodig heeft, dan kun je bij de zorgverzekeraar

een persoonsgebonden budget (pgb) aanvragen.

Met een pgb kun je zelf een zorgverlener inhuren.De

betaling voor de geleverde diensten wordt

geregeld door de Sociale Verzekeringsbank samen

met het zorgkantoor.

• als je partner of ouder een naturapolis heeft, kies je

voor een zorgverlener met wie de zorgverzekeraar

een contract heeft afgesloten. Kies je bij deze polis

voor een niet-gecontracteerde zorgverlener, dan

betaal je een deel van de kosten mogelijk zelf. Kijk

daarom op de website van de zorgverzekeraar welke

zorgverleners gecontracteerd zijn. Bij een restitutiepolis

is dat niet per se nodig, maar wel handig. Bij

gecontracteerde zorgverleners hoef je de kosten niet

zelf voor te schieten. Je krijgt de kosten vergoed tot

maximaal het marktconform tarief. Voor uitleg over

zorgpolissen zie www.rijksoverheid.nl.

D

Voor uitleg over de Wet langdurige zorg (Wlz) zie pag. 60.

Voor uitleg over de Wet maatschappelijke ondersteuning

(Wmo) zie pag. 45.

specimen

25


A

B

PORTRET

wat doet de wijkverpleegkundige?

C

Elly Streng is wijkverpleegkundige bij Buurtzorg in

Oegstgeest. Daarvoor werkte ze als verpleegkundige in

een ziekenhuis en verpleeghuis en was ze casemanager

voor Huntington-patiënten.

D

“Buurtzorg werkt met een klein

en enthousiast team van verzorgenden

en verplegenden.

Iedereen is voor alle taken

inzetbaar. In de ochtend verzorg

ik mijn cliënten in Oegstgeest.

In de middag doe ik

regeltaken op kantoor. Ik vind

het leuk zorg en organiserende

taken te combineren. Soms

werk ik ‘s avonds tot 23.00 uur.

‘s Nachts zijn we bereikbaar

via een alarmcentrale.

Wij worden benaderd door

de cliënt zelf, diens partner of

kinderen of een transferverpleegkundige

uit een ziekenhuis.

Soms bellen buren of de

huisarts dat de situatie bij een

alleenstaande oudere uit de

hand dreigt te lopen. Het komt

ook voor dat wij juist huisarts

of familie inschakelen als de situatie

onhoudbaar wordt.

26

In een intakegesprek inventariseren

we samen met de cliënt

en soms de mantelzorger(s)

welke verzorgende en verplegende

ondersteuning nodig is.

Mensen weten vaak niet wat

wij precies kunnen bieden. Ze

vragen eerst: ‘Wat kunnen jullie

doen?’ en meteen daarna:

‘Hebben jullie genoeg tijd voor

ons?’ Dat is zeker het geval,

ook omdat we zelf de indicatie

stellen voor het aantal uren

dat een cliënt nodig heeft.

We hebben vaste afspraken

met een fysiotherapeut, ergotherapeut

en diëtist, die ook

aan huis komen als dat nodig

is. Ook is er een casemanager

dementie verbonden aan

Buurtzorg. Verder werken we

samen met de praktijkondersteuners

huisartsgeneeskunde

(POH). De samenwerking met


de cliënt en zijn mantelzorgers

verloopt via een eigen digitaal

systeem. Daarin geven wij aan

wie er komt en hoe laat. Ook

kunnen cliënt en mantelzorgers

via dat systeem vragen

stellen en suggesties doen.

Meestal kunnen we snel hulp

bieden, maar soms moeten we

‘nee’ verkopen vanwege personeelstekort.

Dan denken we

mee over alternatieven. Steeds

vaker bieden we zorg aan mensen

uit andere culturen. Alles

bij elkaar maakt dat mijn werk

afwisselend en uitdagend.”

A

B

C

PORTRET

wat doet de cliëntondersteuner

Wmo?

D

Imke Veldhuisen is onafhankelijk cliëntondersteuner in

de gemeenten Huizen, Blaricum, Eemnes en Laren en zij

ondersteunt in haar werk veel mantelzorgers. Ze werkt

bij MEE Utrecht, Gooi & Vecht. MEE heeft vestigingen

door het hele land.

“In de Wet maatschappelijke

ondersteuning is wettelijk

vastgelegd dat gemeenten hun

burgers moeten ondersteunen

op een breed terrein. Bijvoorbeeld

bij vraagstukken rondom

werk, eenzaamheid, ouderen

of school. Onafhankelijke

cliëntondersteuning kun je zien

als een soort ‘wegwijzer’. Iedere

gemeente kan dat naar eigen

wens inrichten. Dat maakt het

best lastig. Als een zoon in Blaricum

iets wil regelen voor zijn

ouders in Enschede, dan moet

hij daar zoeken naar lokale oplossingen.

We hebben het in

Nederland behoorlijk ingewikkeld

gemaakt, dus ik snap dat

mensen de weg kwijtraken.

Mensen worden naar mij doorverwezen

door de gemeente,

het sociaal wijkteam, de

specimen

27


A

B

C

D

thuiszorg of de praktijkondersteuner

ouderenzorg van de

huisarts. Ik ga vrijwel altijd op

huisbezoek, omdat je dan snel

ziet wat iemand zelf kan. Soms

is luisteren al een deel van de

oplossing. Betaling gebeurt

door de gemeente.

Als onafhankelijk cliëntondersteuner

help en denk ik met

mensen mee. Het regelwerk

neem ik niet van ze over, behalve

als ze er echt niet uitkomen

en dan alleen tijdelijk. Ik

geef advies bij wie ze terecht

kunnen met vragen en ik denk

mee over wie in hun omgeving

kan helpen om daadwerkelijk

zorg en ondersteuning te regelen.

Dat kunnen familieleden

of buren zijn, maar ook vrijwilligers,

professionals of ondersteuners

van bijvoorbeeld

Saar aan Huis. Wanneer ze het

kunnen betalen of aanvullend

verzekerd zijn, kunnen ze ook

terecht bij een mantelzorgmakelaar.

Door mijn eerdere ervaring

als transferverpleegkundige in

een ziekenhuis en als wijkverpleegkundige

in een sociaal

wijkteam ben ik hier prima op

mijn plek. Ik merk wel dat de

onafhankelijke cliëntondersteuner

nog een onbekend

fenomeen is. Daarom ga ik regelmatig

langs bij huisartsen

en andere zorgverleners, zodat

zij mensen naar ons kunnen

doorverwijzen. Eigenlijk zou ik

willen dat er een casemanager

ouderenzorg zou bestaan, die

mensen blijft volgen zolang zij

thuis wonen. Net zoals je een

casemanager dementie hebt

voor mensen met dementie.”

28


Ervaringsdeskundigen aan het woord:

“Mijn complimenten voor dit boek. Dit is echt informatief

en wij zouden er als familie veel aan gehad hebben als

we dit bij aanvang van de mantelzorg zouden hebben

gelezen.” Renate Steeghs

“Wat een ontzettend goed en mooi en nuttig en bruikbaar

boek hebben jullie geschreven. Wat prachtig dat jullie

bereid zijn om je ervaringen met anderen te delen.”

Jan-Joost van Hemel

“Ik wou dat wij destijds zoiets gehad hadden… Wat een

nuttig naslagwerk, en wat vreemd eigenlijk dat zoiets nog

niet bestond.” Sonja Knols

“Wat ‘n goed initiatief. Heel fijn dat er een boekje is waar

je in kunt vinden hoe je te werk moet gaan in de diverse

omstandigheden waar je - soms acuut - mee te maken kunt

krijgen... Ik ga meteen mijn moeder van 90 vragen mij te

machtigen voor de zorgverzekeraar.” Lizette Leijten

“Leuke en praktische opzet! Ik weet zeker dat veel

mantelzorgers hier echt mee geholpen zullen zijn!”

Mariëlle Steinhage-van den Hoogen

“Wat een prachtig, complete reisgids! De uitleg van alle

instanties is erg handig. De tips aan de mantelzorger

zijn goed; die zetten de mantelzorger aan het denken en

reflecteren. Jullie boek gaat veel mensen helpen en raken!”

Gwen van Roekel

“Wat een werk moeten jullie hebben verzet om dit allemaal

op papier te krijgen! Het is heel handig dat dit in deze

reisgids zo bij elkaar is gezet.” Viviane Ampt


De Reisgids Mantelzorg helpt om snel en efficiënt de weg te

vinden in de wereld van mantelzorg voor ouderen. Dat is nodig

omdat mantelzorgers regelmatig verdwalen in het oerwoud van

regels, instanties en emoties waarmee ze te maken krijgen.

Op basis van routebeschrijvingen en kaartjes bepaalt de lezer

eerst welke ‘mantelzorgroute’ voor hem of haar relevant is. Want

mantelzorg bij een gebroken arm kent andere prioriteiten dan bij

dementie. Bij iedere route geeft de Reisgids praktische tips om de

juiste koers te bepalen. Met veel aandacht voor zaken die je nú

kunt regelen om in een latere fase tijd en energie te besparen.

Daarnaast behandelt de Reisgids de belangrijkste aandachtsgebieden

voor mantelzorgers. Hoe ga je soepel om met je partner,

ouder, familie en met zorgverleners? Wat regelen de verschillende

zorgwetten? En wellicht het belangrijkste: hoe houd je het vol?

Portretten van werk en drijfveren van betrokken zorgverleners

completeren de Reisgids.

We wensen je een voorspoedige reis!

Lodewijk Schmit Jongbloed & Daphne Riksen

De Reisgids Mantelzorg staat vol met praktische informatie over

instanties, regelingen en mogelijkheden die het mantelzorgers

makkelijker maken. Voor mensen met parkinson(ismen) en hun

naasten is het de snelste weg naar steun en hulp.

Parkinson Vereniging

www.reisgidsmantelzorg.nl

More magazines by this user
Similar magazines