Sarcoidose - Sarcoscoop 4 teaser

stichtingmeo1

Sarco Scoop

Nummer 4 | Jaargang 39 | december 2020

Nieuws

• Voorbij het granuloom

• Kennismaken met nieuwe

bestuursleden

• Resultaten COVID-19 onderzoek

december 2020 1

Losse verkoop: € 4,95


Inhoud

Nieuws 2

SarColumn 7

De wereld op zijn kop

Besluiten uit de Algemene Ledenvergadering 8

Mix van digitaal en fysiek

Bij iedere stap loopt COVID mee 14

Help, ik verzuip in het nieuws!

Voorbij het granuloom

4

Sarcoidose.nl heeft drie

nieuwe bestuursleden

10

Nieuwe klachten vragen om nieuwe stappen 16

Niet alles is sarcoïdose

InPenSiev 17

Durf te leven

Bouwhuisprijs 2020 18

Medicatie en vermoeidheid

Kom jij in actie voor Sarcoidose.nl? 20

Draag bij vanuit betrokkenheid

Nieuws - een last of een zegen? 22

Ontlast jezelf met het informatiedieet

Steeds meer bekend over (rest)klachten COVID-19 26

Een ‘feest’ der herkenning

Kort nieuws 27

Wetenschap in ontwikkeling

Begroting 2021 28

Sarco&zo 30

Kerstwens en Oproepen

Servicepagina 31

Colofon en contact

Sarcoidose.nl lidmaatschap 32

Informatie en reviews

Resultaten COVID-19

onderzoek

13

Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december via het kantoor van Sarcoidose.nl.

december 2020 3


Parasarcoïdose

Voorbij het granuloom

Oorzaken van onverklaarde symptomen in beeld

Jules Prast, jules@sarcoidose.nl

De wetenschap is eruit: sarcoïdose omvat meer dan alleen het granuloom. Nieuwe

oorzakelijke mechanismen van sarcoïdose doemen op achter tot dusver onverklaarde

symptomen.

De primeur is in mei 2017 aan de Amerikaanse

sarcoïdosestichting Foundation for Sarcoidosis

Research (FSR). Longarts prof.dr. Marc A.

Judson van het universitair medisch centrum in

Albany (USA), geeft tijdens een conferentie het

startschot van de communicatie over ‘parasarcoïdose’

(Engels: parasarcoidosis). Dit doet hij op basis van

geleidelijk gegroeide consensus binnen de WASOG, de

internationale vereniging van sarcoïdoseartsen.

De ontstekingsreactie die zich uit in het voor sarcoïdose

typerende granuloom blijft men zien als oorzaak van

sarcoïdose. Nieuw is dat wetenschappelijk onderzoek

zicht heeft ontwikkeld op andere oorzakelijke

mechanismen van sarcoïdose. Zij zouden de complicaties

verklaren waarmee zoveel patiënten eveneens te maken

hebben. Tot de complicaties die Judson samenvoegt als

parasarcoïdose, behoren chronische vermoeidheid,

ontregeling van vitamine D, erythema nodosum (pijnlijke

huidafwijkingen), dunnevezelneuropathie, diverse

pijnsyndromen, slaapritmeverstoring, depressie en

verminderd cognitief functioneren.

Publicaties

Geen van deze complicaties wordt veroorzaakt door

granuloomvorming, zegt Judson tijdens zijn presentatie

voor de FSR, die je op YouTube kunt bekijken (zie de link

onderaan dit artikel). Hij legt uit dat een opkomende

redenering onder sarcoïdoseartsen is dat cytokinen,

enzymen en moleculen, stofjes die vrijkomen bij de

ontstekingsreactie van sarcoïdose, zich via de bloedbaan

verspreiden en elders in het lichaam parasarcoïdosesyndromen

veroorzaken.

Niet lang na de conferentie begint het wetenschappelijke

publicaties over parasarcoïdose te druppelen.

4 SarcoScoop


Parasarcoïdose

Bij het sluiten van deze editie van SarcoScoop heeft

Judson over parasarcoïdose als auteur of co-auteur

twee hoofdstukken in medische handboeken en twee

wetenschappelijke artikelen op zijn naam staan. Zo komt

parasarcoïdose in hoofdstuk zestien van het Clinical

Handbook for Interstitial Lung Disease uit november

2017 uitgebreid aan bod. ‘Parasarcoïdose-syndromen,

waargenomen bij tot zeventig procent van de patiënten,

kunnen verantwoordelijk zijn voor invaliderende

symptomen van blijvende aard,’ staat hier te lezen. En

ook: ‘De meeste parasarcoïdose-syndromen worden

geacht het resultaat te zijn van ontstekingsstoffen die

als tussenschakel optreden bij de granuloomvorming van

sarcoïdose.’

Prof.dr. Robert Baughman en

prof.dr. Marjolein Drent.

Bloedbaan

Bij de FSR sprak

Judson al over

stoffen die zich

via de bloedbaan

verspreiden nadat

zij zijn vrijgekomen

bij de vorming van

granulomen. Prof.

dr. Robert ‘Bob’

Baughman, een

andere, vermaarde

sarcoïdosearts verbonden aan het universitair medisch

centrum van Cincinnati (Ohio), heeft samen met enkele

collega’s de tanden gezet in een beter begrip van

dunnevezelneuropathie (dvn) bij sarcoïdose. Zij zetten

hierover een spraakmakend, innovatief onderzoek op.

Bij sommige vormen van kanker maakt het lichaam

afweerstoffen aan tegen kwaadaardige gezwellen,

weten zij. Zo'n reactie op lichaamseigen weefsels

heet een autoimmuunreactie. Zouden de granulomen

van sarcoïdose eveneens een autoimmuunreactie

kunnen uitlokken, is de centrale vraag die Baughman

en zijn collega's op een nieuw spoor zet. Bij meer

dan honderd Amerikaanse sarcoïdosepatiënten met

dunnevezelneuropathie wordt het bloed onderzocht op de

aanwezigheid van het soort antistoffen dat het lichaam bij

zo'n autoimmuunreactie produceert.

Tweede oorzaak

Blijkens een artikel dat Baughman in 2019 publiceert

in Sarcoidosis Vasculitis and Diffuse Lung Diseases,

het huisblad van de WASOG, test een kwart

Behandeling parasarcoïdose kan levenskwaliteit

verbeteren

‘Parasarcoïdose is

eenvoudigweg de

uitkomst van de zorg

van artsen voor hun

patiënten,’ zegt prof.

dr. Marc Judson

vanuit de Verenigde

Staten, wanneer

SarcoScoop hem in

een kort interview

Prof.dr. Marc Judson. vraagt naar de

wordingsgeschiedenis

van het nieuwe concept. Hij geeft aan dat het een

proces van geleidelijke inzichtsontwikkeling is

geweest om tot dit punt te komen.

In zijn visie heeft de non-respons op de

gebruikelijke eerstelijns medicatie bij sarcoïdose

een rol van betekenis in dit proces gespeeld.

‘Artsen hebben opgemerkt dat veel patiënten

invaliderende symptomen vertonen die niet

kunnen worden verklaard door de granulomateuze

ontsteking,’ aldus Judson.’Ze hebben eveneens

opgemerkt dat veel van deze patiënten niet

reageren op medicatie tegen zulke ontsteking. Van

oudsher worden zij behandeld met corticosteroïden

en andere medicijnen. Artsen namen aan dat deze

onverklaarde symptomen geen verband hielden

met sarcoïdose, omdat patiënten niet beter werden

van de gebruikte medicijnen.’

‘Nu zijn we tot het inzicht gekomen dat

parasarcoïdose-syndromen wel gerelateerd zijn aan

sarcoïdose, zij het dat zij niet het gevolg zijn van

een granulomateuze ontsteking. Ik geloof dat een

goed begrip van parasarcoïdose-syndromen en een

bijpassende behandeling de sarcoïdosezorg en de

kwaliteit van leven van patiënten kan verbeteren,’

zo sluit Judson zijn toelichting af.

van de onderzochte sarcoïdosepatiënten met

dunnevezelneuropathie positief op dit soort antistoffen.

Dit onderzoek suggereert niet dat sarcoïdose verwant is

met kanker. Wat het wel suggereert is dat bij een deel

december 2020 5


COIVD-kopzorgen

Bij iedere stap loopt

COVID mee

Help, ik verzuip in het nieuws!

Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl

Zet de televisie of radio aan en corona golft de woonkamer binnen. Sla een krant of

tijdschrift open en het zo gevreesde virus druipt er vanaf. Nu COVID-19 een tweede

aanval inzet, wordt het nieuws weer grotendeels beheerst door de ziekte die zich al

maanden grillig door de samenleving beweegt.

‘Ik kan er niet meer tegen, het maakt me onrustig.

Bovendien, wat moet ik nog geloven?’ Je hoort het

overal om je heen. Binnen je familie, vrienden- en

kennissenkring. Onzekerheid, onrust en angst voeren de

boventoon. Zeker bij chronisch zieken die vanaf dag één

in een risicogroep-met-stip werden gestopt. Blijf binnen

en maak je klein.

Ook als het vaccin er is zal

de discussie

weer losbarsten

mag je met een mondkapje op vrolijk keuvelend naast

elkaar zitten, in het theater niet.

Testen, testen, testen was nog niet zo lang geleden de

nieuwe reddingsboei. Maar die boei gaat regelmatig

kopje onder omdat er te weinig capaciteit is. Geen

materiaal en de laboratoria kunnen het niet of nauwelijks

aan. Deskundigen buitelen bij wijze van spreken over

elkaar heen en het kabinet zoekt wanhopig naar stevige

handvatten om de maatregelen aan op te hangen. Zoals

de anderhalve meter die inmiddels in de praktijk aardig

gekrompen is.

Eerlijk, het was schrikken toen in het voorjaar de IC’s

volstroomden en het aantal corona-doden gestaag

groeide. Deuren gingen dicht, lang geleden afgesproken

familiebezoekjes werden geannuleerd, verpleeghuizen

gingen op slot. Thuiswerken werd gretig omarmd. We

zaten gekluisterd aan de televisie en keken verbijsterd

naar beelden die we anno 2020 in ons landje niet voor

mogelijk hielden.

We luisteren en kijken minder

Een half jaar verder is het virus nog altijd groot nieuws.

Alleen, we luisteren en kijken er veel minder naar, wijst

onderzoek uit. ‘Omdat ik anders niet goed slaap, angstig

ben en vrees heb voor de toekomst,’ wordt vaak als reden

aangevoerd.

Logisch. Je wordt niet vrolijk van al het vervelende en

enge nieuws dat ook nog eens alle kanten opschiet. Wel

mondkapjes, geen mondkapjes. Grote schaarste, welnee

er is genoeg beschermend materiaal. Kinderen kunnen

niemand besmetten of toch weer wel? In een vliegtuig

Onzichtbare dingen die gevaarlijk

kunnen zijn maken ons extra bang.

Probeer daar maar eens wijs uit te worden. Hoe doe je

dat? Moeilijk. Heel erg moeilijk zelfs. In ieder geval niet

door alles tot je te nemen. Door uren voor de televisie te

zitten en de kranten uit te pluizen. Dan word je echt gek.

Misschien ook wel van de social media. Prima platform

voor complotdenkers die zich naar hartelust kunnen

14 SarcoScoop


Nieuwe klachten

Nieuwe klachten vragen

om nieuwe stappen

Niet alles is sarcoïdose

Mayka Overgaauw, mayka@sarcoidose.nl

Als je sarcoïdose hebt leer je in de loop van de tijd dat er heel veel klachten zijn die bij

dat ziektebeeld kunnen passen. Ze zijn niet op de vingers van een hand te tellen, zelfs

vaak niet op twee handen.

Over de symptomen die bij sarcoïdose voorkomen

kun je veel lezen in onze nieuwe brochure

Symptomen bij sarcoïdose die je hebt gekregen bij

deze SarcoScoop. Ondanks dat er in de nieuwe brochure

alleen de meest voorkomende en opvallende symptomen

zijn opgenomen, is het best een omvangrijk boekwerk

geworden. Alsof dat nog niet genoeg is, kunnen er dus naast

die symptomen nog meer symptomen en verschijnselen bij

sarcoïdose passen.

Onderneem bij klachten de stappen

die nodig zijn.

A-specifiek

Sarcoïdose kan overal in je lichaam voorkomen en

daarnaast zijn zo ongeveer alle klachten die bij sarcoïdose

kunnen voorkomen a-specifiek. Dat betekent dat ze niet

alleen bij sarcoïdose voorkomen maar ook bij andere

aandoeningen. Ook kunnen er symptomen blijven bestaan

als er geen ontstekingsactiviteit meer aanwezig is, dat

noemen we restklachten.

Dit alles bij elkaar maakt dat het helemaal niet zo gek is

dat je nieuwe of toenemende klachten snel schaart onder

de noemer sarcoïdose. Dat je de klachten herkent als

sarcoïdose stelt je wellicht gerust (er is in elk geval niet nog

iets anders), maar er zit ook wel een gevaar in. Het zou

namelijk kunnen dat je de klachten onderschat, waardoor je

niet de stappen onderneemt die wel nodig zijn.

Gehinderd door kennis

Zeker als ervaren patiënt kun je worden gehinderd door

je eigen kennis en zul je mogelijk je klachten te snel

toeschrijven aan je sarcoïdose. Of misschien ervaar je

(onbewust) een drempel om je arts te bezoeken, omdat

je bang bent dat hij je weer de complete medische molen

in gaat sturen. Je weet immers zelf ‘echt wel dat het

gewoon sarcoïdose’ is, maar denkt misschien dat de arts

dat onvoldoende kan inschatten, omdat hij niet voldoende

bekend is met het ziektebeeld.

Het is een veelgestelde vraag in onze Facebook

community: ik heb klacht x, kan dat passen bij sarcoïdose?

In 95% van de gevallen is het antwoord daarop helaas

dat dat inderdaad het geval is, maar altijd met de

waarschuwing erbij: Het zou kunnen dat je klacht door de

sarcoïdose komt, maar het kan ook iets anders zijn.

Merk jij dat bestaande klachten verergeren of krijg je

nieuwe klachten? Schrijf deze dan niet te makkelijk toe

aan je sarcoïdose, maar overleg met je behandelaar!

Meer weten:

Meer informatie over de symptomen en de

restklachten die kunnen optreden bij sarcoïdose vind

je op: https://sarcoidose.nl/over-sarcoidose/klachten/

16 SarcoScoop


COVID-restklachten

Steeds meer bekend over

(rest)klachten COVID-19

Een ‘feest’ der herkenning

Mayka Overgaauw, mayka@sarcoidose.nl

Het valt ons op dat de klachten die sommige mensen na COVID houden veel

overeenkomsten vertonen met de klachten die ook voorkomen bij (long)sarcoïdose. Hoesten,

kortademigheid, vermoeidheid, heesheid, vergeetachtigheid, de lijst is haast eindeloos.

Daarnaast heeft het Longfonds een speciale

website opgezet om meer te weten te komen over

blijvende longklachten: https://coronalongplein.nl/. Zij

signaleren bijvoorbeeld pijn in de longen, een slechter

uithoudingsvermogen, huidproblemen en ernstige

verzwakking na COVID-19.

Restklachten na COVID lijken

veel op klachten bij sarcoïdose.

Negen maanden nadat het virus zijn intrede deed

is COVID-19 nog steeds niet weg te denken uit

het nieuws. In allerlei soorten en maten komt het

langs en zelfs als je het nieuws erover zou willen negeren

lukt je dat bijna niet. Logisch, het houdt immers de hele

wereld bezig.

CALD

Dat het zo ‘groot’ is merk je aan verschillende dingen.

Zo hebben de verschijnselen na COVID inmiddels een

(tijdelijke) naam gekregen: COVID Associated Lung

Disease oftewel CALD. Daarover schrijft men in Nursing:

‘Een deel van de COVID-19-patiënten zal restklachten

van de longen houden. Vooral bij patiënten die langdurig

opgenomen en beademd zijn geweest, is de kans daarop

groot en zal het herstel lang duren.’ Ook meldt men een

verhoogde kans op longembolieën. ‘Hoe lang restklachten

als hoesten, kortademigheid en vermoeidheid na

COVID-19 duren is moeilijk te zeggen, dat hangt er

onder meer mee samen hoe ziek iemand is geweest,

maar ook van de conditie van de longen vóór de infectie

met corona.’ De richtlijn Leidraad Nazorg COVID-19,

die revalidatieartsen samen met andere specialisten

schreven, bevestigt dat beeld.

Gevolgen nog niet in beeld

Artsen onderzoeken nog de precieze gevolgen, want lang

niet alles is bekend. Veel mensen hebben bijvoorbeeld na

de ziekte nog altijd last van verlies van reuk en smaak,

of een doof of prikkelend gevoel in de armen, benen,

handen en voeten. Pathologen zien bij overleden COVIDpatiënten

ook schade in de hersenen.

Het virus is natuurlijk nog zo nieuw dat de gevolgen,

zeker op de lange termijn, nog niet allemaal bekend

zijn. De tijd zal moeten leren wat de restklachten zijn en

waarom de ene persoon nauwelijks klachten heeft van

het virus terwijl anderen ontzettend ziek kunnen worden,

ook al zijn ze jong en gezond.

Natuurlijk hopen we dat de klachten van de mensen

die COVID-19 hebben gehad allemaal overgaan en dat

de restschade meevalt, maar we hopen stiekem vooral

dat de massale aandacht voor deze bonte verzameling

van (rest)klachten ook mag leiden tot meer begrip voor

mensen met zeldzamere ziekten. Het zou vanuit het

perspectief van sarcoïdosepatiënten, natuurlijk geweldig

zijn als in deze stroom van onderzoeken, richtlijnen en

signaleringen ook iets bruikbaars naar voren komt voor

mensen met sarcoïdose. Dan is het pas echt een ‘feest’

der herkenning.

26 SarcoScoop


SarcoScoop

Verder lezen?

De nieuwste SarcoScopen zijn alleen te lezen voor onze (proef)leden. U moet

daarom eerst inloggen op deze site.

Voor onze leden

Als u (proef)lid bent van de Sarcoïdose Belangenvereniging Nederland kunt u

hier inloggen om verder te lezen.

Nog geen lid?

Bent u nog geen lid?

Klik dan hier voor meer informatie over ons lidmaatschap en om lid te worden.

Voor ¤ 33 per jaar (2018) bent u lid van onze vereniging en helpt u ons om u en

andere mensen met sarcoïdose te ondersteunen. Betaalt u via automatische

incasso dan krijgt u jaarlijks ¤ 2 korting op uw contributie.

Bij uw lidmaatschap ontvangt u ook vier keer per jaar het blad SarcoScoop.

Vereniging steunen

Wilt u geen lid worden maar de vereniging wel steunen?

Klik dan hier voor de mogelijkheiden.

Postbus 3071, 1801 GB Alkmaar | Tel: 072 - 792 0767 | E-mail info@sarcoidose.nl | KvK: 40215493

Sarcoidose.nl

Doneer voor onderzoek of voor de vereniging:

NL53 INGB 0650 664 493

32 SarcoScoop

More magazines by this user
Similar magazines