09.12.2020 Views

Buikspreker december 2020 _inkijk

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

endometriose magazine december 2020

3

HET

ENDOMETRIOSEDIEET:

OOK IETS VOOR JOU?

KLAPLONG EN

ENDOMETRIOSE

DE GEDAANTE-

VERWISSELING

ENDOMETRIOSE:

EEN KETEN

VAN ELLENDE

.05

.08

.12

.15


INHOUD

HET

DIEET: OOK IETS

VOOR JOU?

VAN HET

.05

VERTAALTEAM

RECEPT

.13

.20

VAN DE

VOORZITTER

.03

VERWISSELING

CLAUDIA DE BREIJ

COLUMN

PATRICIA

.12

.19

KLAPLONG EN

ENDOMETRIOSE

ENDOMETRIOSE

EEN KETEN VAN

ELLENDE

.08

.15

COLUMN

LAURA

DE GEDAANTE-

ENDOMETRIOSE-

ERVARINGS-

VERHAAL

VERA

.04

.21

Kopij- en verschijningsdata volgende uitgave

De volgende Buikspreker verschijnt maart 2021. Kopij hiervoor dient uiterlijk 1 februari 2021 als

word-document bij de redactie aanwezig te zijn. Wij hopen weer op veel inbreng van jullie kant.

Disclaimer

Wij willen nadrukkelijk erop wijzen dat wij op geen enkele wijze invloed hebben op de samenstelling en

inhoud van geplaatste artikelen. Uit voorzorg distantiëren wij ons hierbij van de inhoud van deze artikelen

en nemen daarvoor geen enkele verantwoordelijkheid. Tevens zijn de beweringen en meningen, geuit in

de artikelen en mededelingen in het nieuwsblad, die van de auteur en niet (noodzakelijkerwijs) die van de

redactie of het bestuur van de Endometriose Stichting.

12

22

AGENDA

December

14

EndoLounge

online

Endometriose

en medicatie

Januari

EndoLounge

online

Endometriose in het

dagelijks leven

Feel good quiz

online

04

06

EndoLounge

online

Endometriose

en voeding

14

EndoLounge

online

Endometriose

en fertiliteit

26

EndoLounge

online

Endometriose

en relatie

Februari

EndoLounge

online

Endometriose

en werk

11

EndoLounge

online

Endometriose in het

dagelijks leven

18

EndoLounge

online

Endometriose

en werk

18

Feel good quiz

online

09

EndoLounge

online

Endometriose

en medicatie

16

EndoLounge

online

Endometriose

en voeding

Wereld

T/M28

endometriose

congres

Dubai

24

Maart

Endometriose awareness maand

06

Webinar

Endometriose

Awareness Event

Check regelmatig onze website en social

media voor nog meer online meetings.

02. Buikspreker DECEMBER 2020


VAN DE VOORZITTER

Daar waar ik in de zomer hoopvol afsloot met “Ik hoop dat we bij het schrijven van

het stuk voor de najaarseditie in een rustig(er) 2020 terecht zijn gekomen.” worden

op dit moment steeds weer nieuwe maatregelen getroffen en wordt de discussie

steeds heftiger. Het onbegrip of beter de onrust is overal te merken. Persoonlijk

denk ik dat het meeste onbegrip komt door de onduidelijkheden en het niet goed

uitleggen waarom bepaalde beslissingen genomen worden. Hierin staat of valt

alles met een goede communicatie. Maar goed communiceren is enorm moeilijk.

Communicatie is ook iets waar we als stichting, als medici en als patiënt veel tegenaan

lopen. Berichten op onze sociale media kunnen soms anders geïnterpreteerd

worden dan dat ze bedoelt zijn. De één leest een bericht met een negatieve bril op

en de ander met een positieve. Laten we vooropstellen dat we steeds het beste voor

hebben, dat we de intentie hebben iedereen van zo goed mogelijke informatie te

voorzien en dat we door berichten te delen mensen aan het nadenken willen zetten.

Zo plaatsten we een aantal weken geleden een bericht over de mogelijkheid om

vragen te stellen aan onze vraagbaak. We hebben twee enthousiaste vrijwilligers

die deze vragen al jaren trouw en persoonlijk beantwoorden. Enigszins verbaasd

lazen we de reacties eronder dat mensen niet wisten dat deze mogelijkheid er was.

Dit verbaasde ons omdat we er vanuit gingen dat dit algemeen bekend was. Maar

hier gaat dus kennelijk iets niet goed in onze communicatie.

Als ik kijk naar de communicatie door

de jaren heen dan is hier sinds onze

oprichting heel veel in veranderd. Degenen

die langer lid zijn kunnen zich

misschien de eerste nieuwsbrieven nog

herinneren. Hierin stond met name een

stuk geschreven door een arts, veel

tekst en een ervaringsverhaal. Nauwelijks

tot geen afbeeldingen, want wat

had dat nou voor toegevoegde waarde.

Inmiddels 18 jaar verder weten we

wel beter!

Dit mooie blad ‘Buikspreker’ mag echt

gezien (en gelezen) worden. Het is een

mooi communicatiemiddel! Maar niet

ons enige en zeker naast de website

niet (meer) ons belangrijkste. Immers

de communicatie gaat tegenwoordig

veel meer via de (online) social media

kanalen. 18 jaar geleden had niemand

het over Facebook of Instagram, nu kun

je hier niet gemist worden. Maar deze

communicatie vergt een andere aanpak

en vraagt een constante alertheid. Het

gaat snel, berichten verschijnen direct

in ieders tijdlijn en onmiddellijk staan er

reacties onder, waar ook weer op gereageerd

moet worden (wat helaas niet

altijd lukt). Soms verwacht je veel reacties

en ontvang je er geen één, blijkt dat

het bericht toch niet bij iedereen in de

tijdlijn verschijnt. Ook zijn reacties vaak

impulsiever, van achter een scherm reageren

op een vraag of artikel is veelal

makkelijker dan dit “live” te doen. De

17 miljoen bondscoaches, virologen,

schilders, verkeersdeskundigen en dus

ook endometriosespecialisten hebben

immers overal een menig over. En die

mening mag er zijn, begrijp me niet verkeerd.

Waar het volgens mij fout gaat is als

je een ander jouw mening als waarheid

probeert op te leggen. We zien

geregeld hele verwijtende antwoorden

op vragen over een bepaalde behandeling:

“waarom zou je geen operatie

willen?”, terwijl de vraag is hoe de

ervaringen zijn met een bepaalde pil.

De discussies die vaak ontstaan zorgen

ervoor dat iemand een volgende keer

een vraag niet meer durf te stellen. Dit is

enorm jammer en draagt helaas niet bij

aan een goede communicatie waarin

we open staan voor elkaars mening en

inbreng. En dat is juist zo belangrijk in

een tijd waarin we elkaar vooral online

ontmoeten.

Nog steeds horen we veel onvrede over

lange diagnostiek, verkeerde informatie,

starten van behandeling zonder

goed overleg of misschien is het meer

uitleg die niet goed overkomt. Maar

wat zou er dan moeten veranderen in

deze communicatie? Wij gaan ons hier

in 2021 meer mee bezig houden en hopen

ook onze communicatie verder te

verbeteren. Want laten we niet vergeten

dat de afgelopen jaren ook al veel

zaken wel ten goede zijn verbeterd!

Laten we ons voor nu nog even aan

alle opgelegde maatregelen houden,

ons Kerstfeest en oud en nieuw wel

of niet met familie en vrienden vieren.

(Geen idee wat er mogelijk is als jullie

dit lezen). En voor 2021 hopen dat er

meer uitzicht komt op een oplossing

voor Covid-19 en dat we elkaar weer

mogen omarmen.

Fijne Kerstdagen en een beter 2021!

Bianca De Bie

DECEMBER 2020

Buikspreker .03


10 maanden leven we al in een

bizarre onwerkelijke wereld. Het

voelt als een achtbaan met pieken

en dalen. Als je denkt dat we aan

de top zitten, kletteren we weer

een stukje naar beneden.

We koersen af op het nieuwe jaar

en ik ben net als vele andere benieuwd

wat covid-19 nog voor ons

in petto heeft. Wat heeft dit virus

een chaos gegeven in de wereld,

in Nederland, regionaal maar ook

individueel.

Door het thuiswerken ervaarde ik meer

klachten, mijn blaas en flanken deden

erg pijn. Mijn pijnstillers at ik weer als

smarties en moesten weer aangevuld

worden in mijn kast.

Dit liet mij nadenken ‘ik kan naar de

pijnstillers blijven grijpen of proberen

op een andere manier de pijn onder

controle te krijgen’. Ik vertrouw op de

medische wereld en hun zijn echt mijn

houvast. Zonder hen had ik dit niet

meer kunnen schrijven en ik mag van

geluk spreken dat ik dit allemaal nog

kan vertellen.

De vraag die ik mijzelf stelde ‘zou ik

wat kunnen doen om mij beter te voelen

en minder pijn te ervaren?’

Stress heeft een enorm effect op mijn

lichaam, zou stress ook kunnen meespelen

in opvlammingen van pijn en

endometriose? Stressvrij leven is iets

wat denk ik iedereen wel zou willen.

Maar stress heb je ook nodig om in

sommige situaties goed te presteren.

Denk hierbij aan examens, een sollicitatiegesprek

etc. Dit wordt ook wel

gezonde stress genoemd.

Thuiswerken en half op school gaf mij

duidelijk meer stress dan een normale

werkdag. Ik moest een balans vinden

in werken en ‘gewoon’ thuis zijn.

Ik dook het internet op om te kijken hoe

ik meer in balans kon komen met mijn

lichaam. Op google doken meer dan

duizenden hits op. Maar wat is nou

waarheid? Ik besloot me te concentre-

COLUMN

LAURA

ren op voeding omdat ik weet dat voeding

ook een belangrijke rol speelt bij

endometriose en verschillende andere

ziektebeelden. Denk bijvoorbeeld aan

het endometriose of FODMAP dieet.

Ikzelf haal het beste uit de 2 diëten

maar moet wel bekennen dat ik er de

laatste tijd wat minder zorgvuldig in

was.

Verder las ik dat voeding brandstof is

voor je hersenen en dat de darmen

ook wel je 2de paar hersenen worden

genoemd. Wat ze hiermee o.a bedoelen

is als je darmflora goed is dat je je

over het algemeen gezonder, fitter en

energieker voelt.

Daarnaast zijn er ook voedingsmiddelen

die ontstekingen in je lichaam mogelijk

verminderen. Ik ging ermee aan

de slag en volgde zelfs verschillende

lezingen, ik voelde effectief verbetering

in mijn lichaam en in mijn geest. Ik

at gezond veel groente en fruit, dronk

mijn 2 liter water per dag, ging naar

buiten, genoot van de natuur (iets minder

van de regen), gaf mij op bij de lokale

hardloopclub en probeerde minstens

8 uur te slapen per nacht. Mijn

laptop borg ik om 17 uur netjes op. En

ik probeerde mijn socialmedia gebruik

te minderen. Wat dit met mijn lichaam

deed voelde bijzonder. De pijn in mijn

buik verdween, pijnstillers konden

worden opgeborgen. Ik ervaar meer

rust in mijn hoofd en voelde mij zoveel

energieker. Had je mij dit begin

van dit jaar verteld, had ik je gezegd;

even bikkelen en had ik de pijn en de

signalen van mijn lichaam volledig genegeerd.

Met een stalen gezicht had

ik gezegd dat het goed met mij gaat.

Dit doe ik immers al ruim 10 jaar zo.

Maar nu dacht ik, wie houd ik eigenlijk

voor de gek?

Nu sta ik vol trots en energiek voor de

klas of online en heb ik mij vrijwillig

aangemeld om mee te strijden als verpleegkundige

in het ziekenhuis op de

COVID unit. Ik voel mij goed en hoop

dat dit zo blijft, dat zal de tijd leren.

Mijn ziekte en levensweg hebben mij

al vaak doen stilstaan bij het leven, bij

het mens zijn, hoe klein en nietig wij eigenlijk

zijn in het grote geheel van het

universum.

Voeding, rust, regelmaat, een gezonde

levensstijl is misschien voor mij het

kleine stukje wat ik zelf kan doen om

de pijnen die ik op sommige momenten

nog als heel hevig ervaar onder

‘controle’ te houden.

2020 heeft mij mooie inzichten gegeven,

het was een jaar vol uitdagingen,

4 mooie columns, bijzondere situaties

waar ik mijzelf soms kwijt was maar

ook weer terug vond. Waar het grote

evenement van deze mooie stichting

helaas niet door kon gaan. Maar

waar onderzoek naar endometriose

niet heeft stil gestaan. Het was een jaar

dat de geschiedenisboeken ingaat en

waar ze over 100 jaar nog over zullen

praten.

Ik hoop dat 2021, voor iedereen een

jaar wordt om op terug te kijken vol

liefde, geluk maar vooral gezondheid!!

Hele fijne, mooie en gezellige

feestdagen gewenst.

04. Buikspreker DECEMBER 2020


Het endometriosedieet: ook iets voor jou?

Tamar Muntslag, studente geneeskunde Rijksuniversiteit Groningen

Ellen Klinkert, Karin van der Tuuk en Astrid Cantineau, gynaecologen Endometriosecentrum UMC Groningen

Het endometriosedieet: veel vrouwen met endometriose hebben er wel eens over gehoord, gelezen of het zelf geprobeerd.

Sommige vrouwen zweren erbij, anderen vinden het knap ingewikkeld, tijdrovend of duur en daardoor lastig vol te houden.

Ook in het endometriosecentrum van het UMC Groningen kregen we in de spreekkamer steeds meer vragen over de rol van voeding bij

endometrioseklachten. We waren daarom heel blij dat dit voorjaar ons behandelteam werd uitgebreid met een diëtiste die onze patiënten

kon begeleiden. We wilden graag een indruk krijgen van de problemen waar vrouwen die het dieet volgen tegen aan kunnen lopen.

Daarom hebben we de eerste acht patiënten die we naar de diëtiste hebben verwezen 6 weken lang gevolgd. In telefonische interviews

werden ze gevraagd naar hun ervaringen. Deze ervaringen willen we verwerken in een voorlichtingsfolder over het dieet, zodat andere

vrouwen die overwegen met het dieet te gaan starten beter geïnformeerd worden over wat ze te wachten staat.

Omdat sommige patiënten met endometriose

met medicijnen of operaties niet genoeg

verbetering zien van hun klachten,

wordt soms gekozen voor aanvullende

behandelingen. Het endometriosedieet

is hier één van. Dit dieet richt zich met

name op het mijden van voeding die invloed

heeft op de hormoonbalans en

ontstekingsreacties (zie kader). Maar de

dieetaanpassingen zijn best ingrijpend:

het volgen van het complete dieet zou

betekenen dat er geen gluten, rood vlees,

soja, cafeïne en lactose gegeten mag

worden. Daarnaast is het in het dieet belangrijk

om genoeg omega-3, groente en

fruit en vitamine D binnen te krijgen.

Er wordt al lange tijd onderzoek gedaan

naar de effecten van voeding op endometriose,

maar tot op de dag van vandaag

kunnen hier geen conclusies uit getrokken

worden. Toch zijn er websites, forums en

facebookgroepen te vinden over het endometriosedieet

waar vrouwen positieve

en negatieve ervaringen met het dieet delen.

Het blijkt dat veel vrouwen teleurgesteld

in het dieet of zichzelf zijn wanneer

hun klachten niet verminderen, bijvoorbeeld

omdat ze het dieet te ingewikkeld

vinden om vol te houden. Dit is natuurlijk

erg vervelend en het zou fijn zijn als hier

meer steun in geboden kon worden. Wel

is het goed om te onthouden dat een gebalanceerd

dieet, bijvoorbeeld volgens de

schijf van vijf, nog steeds erg belangrijk is.

Als je opeens van alles uit je dieet verwijdert,

kan het namelijk zijn dat je tekorten

krijgt in belangrijke vezels of vitamines.

Doordat de informatie over het dieet op

internet niet per se gedeeld wordt door dietisten,

is er geen controle op of de adviezen

echt kloppen. Op dit moment weten

gynaecologen vaak nog te weinig over

de invloed van dieetaanpassingen op

endometriose, waardoor ook zij geen onderbouwd

advies kunnen geven. Daarom

is het verstandig om eerst met een diëtist

te spreken over voedingsaanpassingen

voordat je grote beslissingen gaat nemen.

Het onderzoek

Zoals al eerder genoemd werd, is het nog

niet helemaal duidelijk welke voeding nou

effect heeft op endometriose. Het is daarom

lastig om een goed advies te geven

over het dieet, omdat uit de onderzoeken

die tot nu toe zijn gedaan geen duidelijke

conclusies te trekken zijn. Maar omdat

veel vrouwen het dieet volgen, is het belangrijk

om een beeld te krijgen van de

problemen die zij tegenkomen, zodat we

ze zo goed mogelijk kunnen ondersteunen.

Om hier meer inzicht in te krijgen,

hebben we een kleine groep vrouwen zes

weken lang gevolgd terwijl ze delen van

het dieet volgden. Onder begeleiding van

een diëtist hebben zij gekozen welke aanpassingen

zij wel en niet wilden doen. Dit

was een belangrijk onderdeel omdat het

voor hen haalbaar moest zijn om het dieet

vol te houden. Veel vrouwen kijken namelijk

op tegen het volgen van een streng dieet

omdat zij bang zijn dat er niets lekkers

meer overblijft. In overleg met de diëtist

kon er besloten worden welke dingen iemand

echt niet wilde laten staan en welke

opofferingen iemand wel wilde doen voor

de zes weken van het onderzoek.

Na zes weken vonden de telefonische

interviews plaats. Hierin werd gevraagd

naar sociale en financiële problemen

waar de vrouwen tegenaan gelopen

waren. Een veel voorkomend antwoord

over sociale problemen was dat steun

van vrienden en familie, maar ook steun

van de diëtiste, erg belangrijk was. Verder

DECEMBER 2020

Buikspreker .05


Wil je meer

lezen? De

Buikspreker

ook als eerste

in je bus?

Word dan nu

donateur van de

Endometriose

Stichting

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!