Sinus 1-2021

stichtingmeo1

Prijs losse verkoop: € 5,95

Prikkel van de vereniging

JAARGANG 21 | LENTE 2021

Thema:

Corona

In dit nummer:

Vaccineren en innerlijke rust

En ook:

Workshop Balans


INHOUD

COLOFON

Sinus is het contactblad voor

mensen met een aangeboren

hart afwijking en hun familie.

Sinus is een uitgave van de

Patiëntenvereniging Aangeboren

Hartafwijkingen (PAH) en verschijnt

4x per jaar.

Correspondentieadres:

PAH Secretariaat, Postbus 418,

2000 AK Haarlem

Telefoon: 088-5054322

info@aangeborenhartafwijking.nl

Deadline volgende editie:

16 mei 2021

Thema: Participatie, deelnemen aan

de maatschappij

Redactie:

Anique van der Hoop, Nanna de

Hullu, Manon van der Giessen,

Saskia van Essen - Barends

sinus@aangeborenhartafwijking.nl

Kidspagina:

Mady Hogenboom

Vormgeving:

MEO

Drukker:

MEO

De redactie stelt zich niet verantwoordelijk

en/of aansprakelijk voor de inhoud van

ingezonden brieven/(pers)berichten. Zij

behoudt zich daarnaast het recht voor

ingezonden stukken te bekorten en/of

te redigeren. Overname van artikelen is

alleen toegestaan na toestemming van

de redactie en de auteur. Wijzigingen en

drukfouten voorbehouden.

In dit nummer

PAH NIEUWS

Van de redactie: Liefde & relaties 3

Thema’s 2021 3

Van de bestuurstafel 4

Thema volgende keer 4

PAH = twintig 5

ACTIVITEITEN

Workshop Balans 7

ERVARINGEN EN THEMA

Een hart leven (60) Corona 8

Prikkelpracht: Chaos in mijn hoofd 9

“Rare jongens, die Hollanders” 11

Er klopt iets niet…………… 13

Hoe minder zielen hoe meer rust… 14

Coronatijd kan ook voordelen hebben 16

Lievelingsgetal 17

De eerste dag van de lente 18

Van baan veranderen en verhuizen in coronatijd 19

Drie, twee, één: Gelukkig nieuwjaar! 20

Boekrecensie: Hart voor je brein 22

Boekrecensie: Opgewekt naar de eindstreep 22

Boekrecensie: Recht uit het hart 23

Hoe gaat het in deze bijzondere tijd? 23

MEDISCH

Interview met prof. dr. F.W. (Folkert) Asselbergs 24

COVID-19 bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen 26

Vaccineren (informatie van eerste week februari 2021) 27

Innerlijke rust en sociaal contact in coronatijd 28

RUBRIEKEN

Hoe is het nou echt???? 31

Voedsel voor het hart 32

PRIKBORD

Stichting Hartekind gaat door met de TikkieRing 34

Platform Harteraad - Community Hartvrienden 35

Op zoek naar een Valentijn 35

kinder

Het Hart

SINUS | PAH 2 Lente 2021


PAH NIEUWS

Hier vind je nieuws vanuit

het bestuur en de redactie,

aankondigingen van

(nieuwe) producten en de

rubriek Nieuw lid/vrijwilliger.

Van de redactie:

Liefde & relaties

DOOR ANIQUE VAN DER HOOP

Vorig jaar sprak ik er nog

over met het bestuur. Nee,

iedereen wordt er een beetje

Foto door: Renata Dutrée gek van dat alles draait om

corona. Dus nee, we gaan

niet een hele Sinus wijden aan dit onderwerp.

Maar tijden veranderen, en meningen ook. Het enige

wat niet echt veranderde de afgelopen maanden was de

aanwezigheid van corona. Maatregelen werden versoepeld,

en toen weer strenger. De feestdagen waar we zo naar

hadden uitgekeken, weer eens lekker met z’n allen samen

iets vieren, al is het maar dat we elkaar kunnen zien (live),

dat we elkaar kunnen vastpakken en proosten op een

betere toekomst, vielen een beetje in het water. Helaas was

corona nog niet verdwenen, zelfs niet naar de achtergrond

verschoven. Het advies met betrekking tot het aantal

bezoekers per dag werd nog minder, de scholen gingen

weer dicht, sporten even niet, en zelfs een avondklok.

Toen we dit in de aanloop naar december zagen aankomen

en we spraken over thema’s hebben we toch besloten om

van corona een thema te maken. Niet omdat we ons niet

realiseren dat alle nieuws-uitingen, media etc. bol staan

van corona-dit en corona-dat, maar omdat we ook ruimte

wilden geven aan de leden die wel een verhaal kwijt wilden.

Ook op medisch vlak hebben we een aantal bijdragen.

Op het moment dat ik dit redactioneel schrijf, wordt het

voorpaginanieuws vooral gevuld met sneeuw, ijs, gladheid,

mooie winterwandelingen, helaas geen toertochten. Even

wat anders. Ik hoop dat het gauw wat anders blijft!

Wat ik bij me zelf merk, als ik naar films of series kijk op

televisie: die mensen houden helemaal geen afstand, er zijn

er te veel ….. tot ik me realiseer dat deze zijn opgenomen

vóór de pandemie, in het oude normaal. Gek hè, dat je na

zo’n jaar als wij gehad hebben, zo geprogrammeerd bent

dat dit automatisch door je hoofd schiet.

Ondanks de misschien corona-overkill wens ik jullie veel

leesplezier & stay safe!

Thema’s 2021

Helaas ging er in het vorige nummer iets niet helemaal goed. De deadline voor Sinus herfst moet zijn 8 augustus in

plaats van 8 oktober.

Sinus zomer: Participatie, deelnemen aan de maatschappij Deadline: 16 mei

Sinus herfst: Ervaringen in het ziekenhuis

Sinus winter: Lotgenotencontact

SINUS | PAH 3 Lente 2021

Deadline: 8 augustus

Deadline: 31 oktober


PAH NIEUWS

Van de bestuurstafel

DOOR LINDA BREUSERS – VOORZITTER

De Sinus in het teken

van COVID-19. Dat

hadden we een jaar

geleden toch niet

bedacht. Dat we een

jaar later nog steeds

volop leven met de

maatregelen en dat

het zo’n impact zou

hebben op ons dagelijks leven.

Vooruitkijken is nog steeds lastig ook nu met de komst

van het vaccinatieprogramma. Wat is er wanneer

weer mogelijk? Zou het virus op een gegeven moment

weer helemaal verdwijnen en alles terugkeren naar

normaal? En wat is eigenlijk normaal? Gaan we elkaar

ooit weer 3 zoenen geven bij begroeting? Gaan er

weer evenementen plaatsvinden waarbij duizenden

mensen op elkaar gepakt staan? Ik kan het me nu niet

voorstellen. Gelukkig zien de specialisten op gebied van

aangeboren hartafwijkingen wereldwijd dat COVID-19

in de meeste gevallen bij onze patiëntengroep mild

verloopt. Dat geeft hoop.

Wij hebben vanwege het virus en de onzekerheid dit

jaar bewust voor maar twee activiteiten gekozen. En

dan nog is er veel onzekerheid of dat door kan gaan

en wanneer. Op het moment dat ik dit schrijf (begin

februari) hopen we nog steeds een lotgenoten dag

voor al onze leden samen te mogen organiseren

in juni en een informatiedag in september. Heb je

suggesties voor onderwerpen, wil je graag helpen bij

de organisatie of heb je een andere vraag of opmerking

over deze twee activiteiten stuur ons dan een mail via

info@aangeborenhartafwijking.nl.

Ondanks dat we geen fysieke activiteiten kunnen

organiseren zitten we als bestuur niet stil. Marco

Huisman, bestuurslid communicatie & media heeft de

coördinatie van een hele nieuwe uitstraling van de PAH

op zich genomen. Een nieuw logo en een nieuwe look

en feel van al onze producten. Ook de volgende Sinus

zal in een nieuw jasje bij jullie op de deurmat vallen.

We horen graag wat jullie ervan vinden!

Achter de schermen wordt er hard gewerkt aan de

update van ons productportfolio zoals de nieuwe

huisartsenbrochure. Later hierover meer.

Komend jaar hopen we ook de laatste twee

bestuursrollen te kunnen vervullen? Dus heb je

ideeën hoe wij lotgenotencontact in de toekomst

vorm kunnen geven of heb je ideeën over nieuwe

voorlichtingsproducten? Stuur ons dan een mail en wij

vertellen je graag vrijblijvend wat de bestuursfunctie

inhoudt.

Jullie hebben het waarschijnlijk al in de nieuwsbrief, op

onze Facebookpagina of website voorbij zien komen

dat onze secretariaat medewerker Thea ons per 1 april

gaat verlaten en er vanwege uitbreiding van de taken een

nieuwe medewerker komt. Wij zijn heel blij om Martine

Bruin aan jullie voor te mogen stellen. Martine zal zich in

de volgende Sinus uitgebreid aan jullie voorstellen maar

dan weten jullie in elk geval dat jullie vanaf 1 april haar aan

de telefoon spreken.

Tenslotte nemen we later graag nog op gepaste wijze de

tijd om afscheid te nemen van Thea en haar te bedanken

voor haar tomeloze inzet.

Thema volgende keer

Sinus zomer: Participatie, deelnemen aan de

maatschappij

Met z’n allen samen vormen we de maatschappij. Maar

is dat wel zo? Zijn we allemaal gelijk? Niet echt, behalve

de duidelijk zichtbare verschillen, worden we ook in

vakjes geplaatst met een leeftijdsstempel, achtergrond,

opleiding, handicap. Voelen jullie dat ook zo, hebben

jullie hier ervaring mee? Heeft jullie hartafwijking een

rol gespeeld in het wel of niet kunnen volgen van

regulier onderwijs, studie, een baan?

Deadline: 16 mei

SINUS | PAH 4 Lente 2021


PAH NIEUWS

PAH = twintig

DOOR ANIQUE VAN DER HOOP

De PAH bestaat dit jaar 20 jaar. Voor ons een

mooi moment om ons eerste en ons nieuwste

lid een paar vragen te stellen. Ik ben het bijna

ontwend, echt contact met andere leden van de PAH.

Maar wat is het leuk, en wat is het herkenbaar! Vaak

heb je aan een half woord genoeg.

Marianne van Oeveren is ons eerste lid. Zij was op

de startdag van de PAH aanwezig in de Hartenark in

Bilthoven. Je kon je ter plekke inschrijven als lid van de

PAH en zo werd zij nummer 1. Haar dochter met een

AHA is geboren in 2000. Het is Marianne’s bedoeling

dat ze het stokje van haar lidmaatschap overdraagt aan

haar dochter, nu die de volwassen leeftijd heeft bereikt.

De PAH is zeker veranderd, maar dat komt ook door

de veranderende wereld. Waar je twintig jaar geleden

heel veel had aan papieren informatie en telefonisch

contact, kan je nu veel makkelijker informatie opzoeken

op internet. Marianne is ook actief geweest als

telefonisch contactpersoon.

Wat ook veranderd is, is dat vroeger eigenlijk alle

bijeenkomsten plaatsvonden op de Hartenark, een

prachtig clubhuis waar de Hartstichting vakantieweken

organiseerde en er ruimte was om samen te komen.

Ook dat is niet meer van deze tijd. Juist de wisselende

locaties werken goed. Marianne vindt het ook heel

goed dat de PAH meer in gesprek is met cardiologen en

dat Sinus veel professioneler is geworden. Zij vindt het

VERLEDEN

HEDEN

TOEKOMST

SINUS | PAH 5 Lente 2021


PAH NIEUWS

een goed idee om met thema’s te werken.

Wat ze mist is dat een tijdje terug zij met haar dochter

zich aan het voorbereiden was op een operatie van

haar dochter en ze zich afvroeg: welke operaties zijn er

allemaal en hoe kiezen wij de voor haar best mogelijke

optie? Op zo’n moment zou ze het prettig gevonden

hebben als ze makkelijker informatie had kunnen

vinden/verkrijgen over de verschillende mogelijke

operaties en de daar aan verbonden risico’s. Niet alleen

de medische kant, maar juist ook de ervaringsverhalen.

En wat zij, of eigenlijk haar dochter, ook mist zijn

lotgenoten bij de revalidatie. Die vindt meestal plaats in

een groep met oudere mensen, niet direct mensen met

een AHA.

Marianne heeft veel aan haar lidmaatschap gehad, door

vooral Sinus te lezen. En ook wel eens niet te lezen als

de AHA wat op de achtergrond was verdwenen. Haar

antwoord op mijn laatste vraag, of ze het lidmaatschap

zou aanraden, is: ieder moet dit voor zich beslissen,

maar ik vind het fijn om te merken dat ik niet de enige

ouder van een kind met een AHA ben!

Judith Hoogenboom is pas net lid. Ze hoorde over

het bestaan van de PAH dankzij een enquête via de

afdeling cardiologie van het Erasmus MC. Ze werd

getriggerd door de webinars, die ze heel duidelijk

vond. De webinars waren goed gestructureerd en

het voordeel dat zij noemde is dat je er niet voor op

pad hoefde, geen oppas hoefde te regelen, waardoor

misschien meer mensen het konden volgen.

Judith is lid omdat ze pas sinds een paar jaar weet dat

ze zelf een AHA heeft, ze is nu 42. Bij haar geboorte is

er wel een ruisje gehoord. Dat is toen ook wel verder

onderzocht, maar alleen maar op de standaard plekken

waar men een AHA verwacht, en daar was niets te

vinden. Rond haar 12e kwam ze onder controle van

een arts in verband met haar hoge bloeddruk. Er zijn

eindeloze onderzoeken geweest, hoe dat nou kwam,

maar niemand vond de oorzaak. Na haar huwelijk

verhuisde ze van de stad naar buiten en kwam bij

een nieuwe huisarts. Die begreep dat elke keer voor

controle van de bloeddruk naar het ziekenhuis gaan

best veel was, dus bood aan dat zelf te doen. De

huisarts vroeg ook of ze een kinderwens had. Verder

waren er geen klachten, dus waarom zou ze niet

proberen zwanger te worden. Rond haar 30e bevalt

ze van haar zoon, haar cadeautje. De zwangerschap

was toch wel heel zwaar voor haar lichaam. Een paar

jaar later op haar 36e, gaat ze thuis onderuit. In het

ziekenhuis blijkt dat ze een stevig vernauwde aorta

heeft, voor 95% dicht. Op borsthoogte, vandaar dat het

niet eerder is ontdekt. Het is een wonder dat ze met

deze vernauwing de bevalling heeft overleefd.

Het was duidelijk dat de vernauwing weg moest, maar

eigenlijk was de vernauwing te erg voor een operatie.

Een stent kon ook niet eigenlijk. Ze krijgt toch de keuze

voorgeschoteld: of naar een Europese stad, waar ze de

aorta open maken, het overtollige weefsel wegbranden,

en weer sluiten of naar Rotterdam, waar ze met iets

meer kracht toch een stent zullen plaatsen. Ze kiest

voor de laatste optie.

Omdat ze pas op latere leeftijd hoorde van haar AHA,

vindt ze het lastig om met de beperkingen om te gaan.

Het feit dat ze niet meer full-time kan werken is daar

een van. Die beslissing heeft ze misschien overhaast

genomen, maar er gebeurde opeens zoveel en ze

had geen tijd om met lotgenoten in contact te komen

zodat ze een beter gefundeerde beslissing had kunnen

nemen.

Het lotgenotencontact is zeker een reden om lid te

worden van de PAH. Want, zo vertelde ze, tijdens de

revalidatie kom je ze niet zo snel tegen, omdat je

dan vaak in een groepje oude mannen terecht komt.

Vandaar dat ze iedereen aanraadt lid te worden, want

hoe meer leden, hoe meer lotgenoten. En dit resulteert

ook in meer informatie. En die kan er in haar ogen

nooit te veel zijn.

Dankzij haar huisarts is ze ook doorgestuurd naar

de klinische genetica, waar directe familieleden

gecontroleerd zijn op een vernauwing in de aorta. Haar

zoon heeft deze afwijking in ieder geval niet. Judith

blijft trouw aan haar revalidatieroutine, door o.a. fysio

fitness, wandelen en fietsen. De assistente van haar

huisarts checkt elk half jaar haar bloed. Hoe lastig het

soms ook is om je best te doen, het resultaat is goed en

uit zich in een tweejaarlijkse controle bij de cardioloog.

Waar ze nu heel nieuwsgierig naar is, is hoe het met

corona verder gaat. En dan vooral in combinatie met

een AHA. Is het verstandig om eerder te vaccineren of

juist niet?

SINUS | PAH 6 Lente 2021


ACTIVITEITEN

Workshop Balans

DOOR MARIT VAN DE VLAG

Elk jaar zodra de zon minder gaat schijnen en de

herfst begint heeft ons hartekind het wat moeilijker.

Dit jaar werden we een beetje geholpen door de

coronamaatregelen. Onze oudste zoon met hartafwijking

was veel minder verkouden enz. Hierdoor rommelt hij

gewoon met veel meer energie door. Ook de zenuwen

voor alle feesten en extra activiteiten zijn minder

aanwezig, coronaregels maken het overzichtelijker.

Toch heb ik zelf regelmatig het gevoel amper “alle ballen

de lucht in te houden”. Naast de gewone dingen zoals in

elk gezin, zijn er altijd niet door de buitenwereld zichtbare

extra`s. En op de achtergrond staat mijn zogenaamde

computer altijd stand-by aan, zoals Marianne (van

Prikkelpracht) zo mooi beschrijft in haar erg herkenbare

en mooie boek (Met een hart vol liefde). Het onrustige

gevoel van de aanwezigheid van een ernstige

hartafwijking is altijd ergens onbewust op de achtergrond

in mijn hoofd om zo ineens weer op de voorgrond te

springen.

De workshop van PAH spreekt me gelijk aan! Het is wel

in een drukke tijd. Maar daar past het onderwerp “Balans”

natuurlijk perfect bij. Ik meld me aan. Workshop “Balans”

tussen de belafspraken, controle, schoolactiviteiten, werk

en andere verplichtingen op onze kalender.

De avond van de workshop zet ik alles klaar. Mijn kinderen

liggen in bed. Ik ben benieuwd hoe het online zal zijn. Het

inloggen gaat snel en makkelijk via de link die we kregen.

En zo zit ik ineens met 7 moeders van hartekinderen “aan

de keukentafel”.

Bij het voorstelrondje herken ik in elk verhaal wel wat.

Tussen de regels door voel ik bij sommige zinnen

precies het gevoel wat erbij hoort. De dilemma’s en de

machteloosheid. Maar ook de trots en dankbaarheid.

Marianne stuurt het gesprek en stelt vragen. Precies op

een manier dat er af toe diep nagedacht moet worden.

Eigenlijk hebben we allemaal zoveel te vertellen. Verhalen

die soms niet meer gedeeld worden met de buitenwereld.

Of die niet altijd begrepen worden. Ineens ben je zo met

een groepje waar je aan een half woord genoeg hebt.

We hebben van tevoren een tekening van een

weegschaal gekregen. De opdracht is om op de ene

kant de draaglasten en de andere kant de draagkrachten

te schrijven. Marianne vraagt ons te laten zien hoe

de weegschaal staat bij ons allen. Stuk voor stuk staat

hij scheef naar de lasten kant. Een beetje tot heel erg.

Natuurlijk zijn sommige lasten niet te veranderen. Maar

we krijgen de tip om eens te kijken of we ook geen kleine

dingetjes wat lichter kunnen maken. Hulp ergens bij

vragen bijvoorbeeld. En als de lasten dan toch nog erg

zwaar zijn, kunnen we maar één ding doen om hem

weer in balans te krijgen. De andere kant met krachten

aandacht geven! Weer wat dingen oppakken die energie

geven. Ook juist in drukke tijden. Dit is één voorbeeld

van een opdracht, maar er kwamen nog veel meer tips

voorbij. En naast de mooie opdrachten hadden we elkaar

van alles te vertellen. En zo vloog de tijd.

Bij de 2e workshop werden we weer behoorlijk aan het

denken gezet. Stuk voor stuk waren we ons de afgelopen

week bewuster geweest van dingen. Bij allen was er

hoe klein of groot ook een verandering geweest in de

manier waarop wij de draaglasten en krachten verdeelden

of zagen. Natuurlijk was er ook deze keer weer de

herkenning en de sfeer van aan een half woord genoeg

hebben. Best bijzonder dat deze sfeer ook online voelbaar

is. Marianne had leuke en leerzame opdrachten. En ook

hier werden we geconfronteerd met dingen, kregen we

tips en werden we bewust van bepaalde patronen.

Ook deze avond had weer mooie gesprekken en veel

herkenbare verhalen. We kwamen aan het eind tot de

conclusie dat we nog een hele tijd door zouden kunnen

kletsen. En dat we hier allemaal op onze eigen manier

punten uit halen om op te letten of zelfs te veranderen.

Ik zou het zelf erg leuk vinden om weer eens op deze

manier online contact met andere harteouders te hebben.

Ik vind dat Marianne de workshop heel leuk en leerzaam

in elkaar gezet heeft. Wat mij betreft is deze manier van

een workshop volgen voor zowel moeders als vaders

echt een aanrader! Bedankt Marianne en PAH!

SINUS | PAH 7 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

Een hart leven (60) Corona

DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP

In september 2001 wordt Florentine geboren, onze

tweede dochter. Meteen na de geboorte wordt bij

Florentine een vernauwde aortaklep vastgesteld en

blijkt een dotterbehandeling op zeer korte termijn

noodzakelijk. Een spannende ingreep die gelukkig

slaagt. Een jaar later volgt een tweede dotteringreep.

Sindsdien is het leven van Florentine op cardiologisch

vlak beperkt gebleven tot de jaarlijkse controles. Tot

2009 dan. In 2009 vinden 2 controles plaats waaruit

blijkt dat de linkerkamer-wand weer dikker wordt.

De uitslag van de inspanningstest en 24 uurs-ecg

zijn zodanig dat Florentine (nog) geen beperkingen

krijgt opgelegd, maar de controlefrequentie wordt

opgeschroefd naar twee keer per jaar. Bij het

daaropvolgende bezoek wordt het weer 1 keer per

jaar. Na een fietsproef wordt in 2014 besloten er een

tweejaarlijks bezoek van te maken. Het eerste bezoek

aan de volwassenen-cardioloog is een feit, het blijft

bij een tweejaarlijkse controle, behalve als …

Toen corona ons land binnen kwam en onze leefwereld

ging beheersen, waren wij redelijk laconiek. Manlief en

ik werken in noodzakelijke beroepen (grenscontrole op

Schiphol, nachtreceptie in een ziekenhuis en later beiden

ook als steward in een ziekenhuis, om alle binnenkomende

personen een aantal corona-triagevragen te

stellen en te controleren op het dragen van mondkapjes),

oudste dochter zat tot de zomer nog in Amerika om

haar studie af te ronden. Helaas niet op de universiteit,

maar bij familie, waar ze ruimte had en online alles kon

afronden. Helaas was er geen prachtige graduation,

waar we met z’n allen een bijzondere periode zouden

kunnen afsluiten. Jongste dochter was opgenomen

i.v.m. haar mentale gezondheid. We konden haar wel

bezoeken, maar we mochten niet op de afdeling of in

het ziekenhuis blijven. Dus gingen we wandelen in de

omgeving. Wat we ons aan het eind van de opname

realiseerden is dat het die hele lockdown periode mooi

weer is geweest. Als het een regenachtige periode was

geweest, had dat wel een negatieve uitwerking op ons

aller mentale gesteldheid gehad.

Voor Florentine

was het niet leuk

dat ze niet meer

naar school kon en

de lessen online

moest volgen,

maar gelukkig liep

ze twee dagen

per week stage in

Plaswijckpark voor

haar opleiding in

dierverzorging. En

dieren online voeren en verzorgen is geen optie. Dus zij

kon in ieder geval twee dagen per week een hele dag

naar buiten.

Ooit had ze van ons skates gekregen, maar dan wel de

speelgoedwinkelversie omdat we hadden gezien hoe het

met veel rages ging. Onze schuur lag nog heel lang vol

met vaak drie van elk, onder het stof. Nu ze volwassen

is, grotere afstanden ging afleggen en duidelijk maakte

dat ze vaker zou gaan skaten, hebben we in het voorjaar

voor haar een nieuw paar echte skates (zelfs die nieuwste

variant met drie wielen) aangeschaft bij een gespecialiseerde

winkel. Ze sprak regelmatig af met een schoolgenoot

om te skaten. Diegene had haar nieuwe skates

aangeraden, met vier wielen. Toen bleek dat ze nieuwere

skates met drie had gekocht, was het eerste wat diegene

deed, ook nieuwe driewielers kopen. Wat heeft ze al daar

veel plezier en kilometers mee gemaakt.

Na de zomer ging ze stagelopen op de manege, dus daarvoor

heeft ze ook geen last gehad van weer opgesloten

zitten. Haar rijlessen gingen ook door, wel in de buitenbak

en zonder toeschouwers op het terrein. Tevens werkt ze

een dag op de manege, dus zodra ze haar online lessen

afheeft, haar examens op school heeft gemaakt, kan ze

lekker naar de paarden. Uiteraard hebben de lockdown,

het online lessen volgen en de beperkende maatregelen

effect op haar, maar toch denk ik dat ze er goed doorheen

sjoemelt. En ik hoop dat veel beweging, veel buitenlucht

en gezond eten EN genoeg afstand houden ervoor gaat

zorgen dat zij (en wij) geen corona krijgen.

SINUS | PAH 8 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

Prikkelpracht: Chaos in mijn hoofd

DOOR: MARIANNE VERSAEVEL

In maart 2020 schreef ik onderstaande blog over

Corona. Een blog die ging over de chaos in mijn

hoofd. Toen was er nog zoveel onbekend en was ik

heel bang wat dat virus met het lijf van mijn zoon met

zijn eenkamerhart zou doen. En hoewel we inmiddels

een jaar verder zijn, we zoveel meer weten over dit

stomme virus en ik veel minder bang ben voor een

negatief beloop als hij het virus zou krijgen, vinden

in mijn hoofd nog steeds dit soort gesprekken plaats.

Voors en tegens die tegen elkaar afgewogen worden.

Gedachten die van links naar rechts gaan. Wel naar

school, niet naar school, wel werken, niet werken, wel

testen, niet testen, wel een werkman bellen of de klus

nog even uitstellen (wordt lastig met een lekkage). Elke

dag dilemma’s die je gek maken. Toen, in maart 2020

en nu nog steeds.

De dilemma’s zijn nu, in 2021, soms iets anders. Maar

de chaos is nog steeds hetzelfde. En de manier om er

mee om te gaan ook.

Een kleine bloemlezing van de gesprekken in mijn

hoofd in maart 2020…

Ik moet je beschermen.

Ok, beschermen, maar ten koste van wat? En hoe dan?

Zondag heb je een kinderfeestje, op een plek met

veel andere kinderen, hoe houden we het risico op

besmetting zo klein mogelijk?

Hoe maak ik je duidelijk dat extra vaak je handen

wassen nu belangrijk is?

Misschien moet je maar thuisblijven van het feestje

zondag.

Maar ja, je kan ook besmet raken op school. Waar je

ook je handen niet extra wast, grrrrr.

Zouden de werklui die hier nu de keuken verbouwen

toch niets onder de leden hebben? Er was er net één

aan het niesen, ik weet niet of die dat netjes in zijn

elleboog deed…

Hoe maak ik je duidelijk dat je wellicht kwetsbaarder

bent dan ‘gezonde’ kinderen zonder je meteen angst

aan te praten?

Grmbl, waarom ben je toch zo irritant dwars?! Handen

wassen alleen na het buiten spelen op school is niet

genoeg!

Pfff, ik word paranoia.

Ik wil niks meer weten over dat stomme virus, wat

schiet ik er mee op om te weten dat er wéér iemand

besmet is?

SINUS | PAH 9 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

Zou er nog nieuws zijn over het virus? Zijn er nog

nieuwe besmettingen?

Man, ik word zenuwachtig van al die berichten van

andere hartenmoeders die heel bezorgd zijn. Ik

snap ze wel, maar we moeten ons toch ook niet

gek laten maken. Bovendien storen ze mij in mijn

struisvogelpolitiek….

Nou zeg, zo irritant van die mensen die alles

bagatelliseren, maar hallo, mijn kind is toevallig wel net

iets kwetsbaarder dan jouw kind ja, snappen ze niet dat

wij alerter zijn?

Ik stop gewoon mijn kop in het zand.

We kunnen ook niet doen alsof er niks aan de hand is

Wat zou het handig zijn als een ander voor mij zou

bepalen dat iets wel of niet mag

Waarom heb ik nog geen mail terug van de organisatie

van het feestje?

Veel mensen die complicaties krijgen en overlijden zijn

al oud en hadden een onderliggende ziekte waardoor

ze minder weerstand en reserve hadden.

Belachelijk zeg, dat alle zeep en desinfectiemiddel bijna

overal uitverkocht is, wat een paniekerig gedoe toch

allemaal.

Hmm, laat ik toch maar een extra flesje zeep

meenemen. Straks is het bij ons op en heeft geen

enkele winkel nog zeep en dan hebben we niks meer.

Je mag toch mee naar het feestje zondag, we kunnen

je toch niet in een doosje doen?

Wat kan mij het nou schelen of ze me een

overbezorgde moeder vinden!

Ja, maar is een hartaandoening waar je verschillende

keren aan geopereerd bent dan geen onderliggende

ziekte? Wat is een ziekte eigenlijk? Zal ik het eens

googelen?

Er zijn zoveel hartenkinderen op de wereld, ik heb nog

geen nieuwsberichten gehoord over kinderen met

hart- of longaandoeningen die massaal bezweken zijn

aan dit virus.

Een eindeloze stroom aan gedachten die elkaar willen

overtreffen. Die elkaar willen overtuigen. Vermoeiend

en het lost niets op. Het levert alleen twijfel op.

Ik mail wel even met organisatie waar ze heen gaan

met het feestje, misschien stelt het me gerust als ik

weet dat ze een beleid hebben.

Poe, ik was al zenuwachtig met die Mexicaanse griep

10 jaar geleden, maar toen had ik zelf tenminste

controle en was je wereld een stuk kleiner. Dan kon ik

zelf je handjes wassen als ik dat wilde.

Dit is ergens ook wel makkelijker dan met de

Mexicaanse griep. Toen was je pas een baby en moest

ons vertrouwen in je lijfje nog groeien. Inmiddels heb

je laten zien over best wat weerstand te beschikken,

dus we moeten ook gewoon vertrouwen hebben.

De kans dat je het krijgt is niet groter, de kans op

complicaties àls je het krijgt wellicht wel.

Ik probeer mijn toevlucht te nemen tot wat ik leer bij

de haptotherapie: voel. Als de discussie in mijn hoofd

te groot wordt, probeer ik in mijn lijf te zakken. Ik voel

mijn billen op de stoel. Mijn voeten op de grond. Mijn

vingers op het toetsenbord. Ik voel tocht langs mijn

benen. En ik voel automatisch mijn ademhaling zakken.

Die blijkbaar hoog zat zonder dat ik het merkte.

“Doe wat goed voelt”, zeggen we dan tegen elkaar.

Maar je weet alleen wat goed voelt, als je ook

daadwerkelijk weer gaat voelen. Adem in, adem uit.

En zak in je lijf. Even uit dat drukke hoofd.

Voel.

SINUS | PAH 10 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

“Rare jongens, die Hollanders”

Over studeren in België als hartpatiënt…

DOOR: ROBERT SWANENBERG

2015, toen ik na vele tegenslagen toch de middelbare

school verliet met een chic papiertje op zak.

Vol energie en nieuwe motivatie begon ik aan mijn

studie aan de Technische Universiteit in Eindhoven.

Ik hoopte om al die moeilijkheden, demotivatie en

inhaalopdrachten van het voortgezet onderwijs achter

mij te laten. Daarom nam ik aan het begin van het

studiejaar contact op met een coördinator om de

universiteit in te lichten over mijn gezondheidssituatie.

Al snel kreeg ik een sleutel toegewezen voor het stallen

van mijn elektrische fiets. Voor andere vragen kon ik

mij melden bij de algemene balie.

Nederlanders en Belgen; het liefst maken ze grappen

over elkaar. Maar wat weet een Belg nu over

Nederland? Of wat weet een Nederlander over België?

Niet zo bar veel, is mijn ervaring. Was dat wel zo

geweest, dan was ik jaren geleden al vertrokken naar

België om daar te gaan studeren. Brussel is voor mij

misschien niet naast de deur, desalniettemin voel ik mij

er een stuk beter op mijn plaats dan in Nederland. Dat

heeft alles te maken met mijn hartafwijking.

Dat klinkt misschien wat raar, maar ik zal het u

uitleggen.

Al op het Gymnasium had ik het moeilijk vanwege mijn

beperking: fysiek was ik er met momenten slecht aan

toe, ik miste lessen, of moest proefwerken inhalen.

Uiteindelijk spreidde ik mijn eindexamen uit over twee

jaar. Een gewaagde, maar goede keus. Dat bleek in

“Fijn, er wordt rekening met mij gehouden”, dacht ik.

Al snel bleek echter, dat het bij die fietsenstalling zou

blijven. Ondanks dat ik begrijpend werd aangekeken

door mijn coördinator, kwam er van verdere beloftes

maar weinig terecht. Toen ik haar vertelde dat ik een

week ziek was geweest, verwees zij me door naar een

andere afdeling. Daar aangekomen werd ik vreemd

aangekeken en teruggestuurd naar de coördinator –

ik moest toch maar zelf contact opnemen met mijn

docenten. Kort samengevat: een goede wil, maar

administratief een puinhoop.

In eerste instantie dacht ik dat het aan mij lag. Wellicht

is de studie gewoon te zwaar voor iemand met een

hartafwijking? Mijn ouders kwamen met het voorstel

om het HBO te proberen. Maar ook op de hogescholen

in Nijmegen en Eindhoven werd ik geconfronteerd

met dezelfde realiteit: mondelinge afspraken waar,

als puntje bij paaltje komt, weinig van terecht komt.

Ondertussen was ik drie jaar verder, en had ik nog

steeds geen idee wat ik verder moest. Mentaal ging ik

daardoor sterk achteruit.

Ik wilde even alles van mij afzetten. Ook Nederland.

Drie maanden lang woonde ik bij mijn grootouders in

Polen. Mijn tijd daar wilde ik nuttig doorbrengen, dus

SINUS | PAH 11 Lente 2021


acht ik een bezoekje aan het Brits consulaat om een

examen Cambridge af te leggen. Van de 230 te behalen

punten scoorde ik er 219; aan intellectuele capaciteit

ontbrak het mij dus niet. Een week later bezocht ik de

Universiteit in Warschau. Van tevoren had ik contact

opgenomen per mail. Terstond nodigde de directrice

van de faculteit Talen mij uit voor een persoonlijk

gesprek. Ze vertelde dat studeren daar voor mij geen

probleem was. Tenslotte had zij al vaker studentes

meegemaakt die niet met hun zwangerschap wilden

wachten tot na de studie.

“Het kan dus ook zonder die bureaucratische

rompslomp”, had de universiteit in Polen mij laten zien.

Vanaf dat moment liet ik Nederland achter mij, en ging

ik in het buitenland op zoek naar studies. Per toeval

kwam mijn moeder een richting in Brussel tegen,

die perfect op mijn interesses leek aan te sluiten. Ik

schreef mij in voor een proefstudeerdag, en mocht

diezelfde dag nog langskomen bij “STUVO” – de

afdeling Studentenvoorzieningen. In tegenstelling tot in

Nederland was dit niet een klein hokje met één of twee

personen bij wie je terecht kon met vragen. Nee, de

afdeling was zo groot als een halve verdieping.

Ik kwam een grote zaal binnen en meldde mij bij

de eerste de beste mevrouw die ik tegenkwam. Ze

antwoordde mij: “Zet u uzelf maar op een van die

zeteltjes, mijn collega komt zo bij u”. Zo gezegd, zo

gedaan. Een aantal minuten later zat ik al tegenover

een zorgcoördinator die mij een uitgebreid document

voorlegde. Daarin een rits aan vragen over mijn

persoonlijke situatie, waar ik eventueel tegenaan zou

kunnen lopen tijdens mijn studie, en wat de universiteit

voor mij ging doen.

Een half uur later was alles duidelijk, op één ding

na. Maar voordat ik daarop kon terugkomen had de

man tegenover mij de telefoon al gegrepen om naar

zijn collega te bellen; het kon maar geregeld zijn.

Géén “Neem zelf maar contact op en maak maar een

afspraak”, zoals ik dat gewend was in Nederland, maar

direct actie.

Minder dan een half jaar later: corona op mijn dak. En

opnieuw bleek in juni 2019 hoe flexibel het systeem in

België is. In eerste instantie was ik een beetje huiverig

voor de 15 examens die gepland stonden voor mij

aan het einde van het tweede semester. Samen met

mijn contactpersoon van Studentenzaken kwamen

we tot de conclusie dat er niets anders op zat dan

digitale alternatieven vinden. Ik stuurde een algemene

email naar mijn docenten met de vraag of ik vanuit

Nederland toch kon deelnemen. Ik had gehoopt ten

minste een vijftal examens te kunnen regelen, zodat ik

mezelf in de herkansingsperiode niet een container vol

hoofdpijn en stress zou bezorgen.

Tot mijn grote verbazing kreeg ik van álle docenten

antwoord, en dat binnen twee dagen! De één bood een

mondeling aan, de ander een digitale versie van het

schriftelijk examen via Skype, een derde stuurde mij het

examen thuis. Dat kon zomaar, want in België wordt er

flexibel omgegaan met regels. Docenten hebben zelf de

touwtjes in handen. Zíj beslissen hoe ze een student op

de proef stellen; niet een ambtenaar hogerop die denkt

dat je iedereen over één kam kan of moet scheren.

Van dit soort voorbeelden zou ik nog talloze kunnen

geven. Maar voor mij is het duidelijk: mensen die net

“buiten de boot vallen” lopen in Nederland allemaal

tegen hetzelfde structurele probleem aan. En dat niet

alleen in het onderwijs. Want ook bij de gemeente

of het CBR heb ik gezien hoe snel het misgaat zodra

iemand niet volgens het “standaardprotocol” behandeld

kan worden. Zelf heb ik het al zo vaak meegemaakt, dat

ik durf te wedden dat elke hartpatiënt zich óf herkent in

mijn verhaal, óf ooit nog hiervan de dupe zal worden.

Daarom kan ik lotgenoten niet genoeg op het hart

blijven drukken dat je soms het lef moet hebben onze

landsgrenzen te overschrijden in de zoektocht naar

opleiding, vervolgstudie of zelfs een verdere toekomst.

Een korte weg hoeft het niet altijd te zijn; dat is het in

mijn geval zeker ook niet geweest. Eentje van vallen en

opstaan, dat zeker wel.

Al met al mogen we het leuk vinden om die Belgen met

hun grappige accent voor schut te zetten. Maar allee,

die Belgen zijn echt zo gek nog niet. Van mij mogen ze

best “zeer fier” zijn op hun educatie. In ieder geval zit

ik hier in Brussel voorlopig wel goed. En waar ik in de

toekomst beland, dat zien we dan wel weer.

SINUS | PAH 12 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

Er klopt iets niet……………

DOOR: ANNE MARIE SMEETS

Laat ik mijzelf eerst even voorstellen. Mijn naam is Anne-

Marie en ik ben 43 jaar jong. Ik ben een gezellige vrouw

die houdt van het leven, van muziek en kunst, van lekker

eten en van mijn naasten. Ik ben geboren met de aangeboren

hartafwijking Coarctatio aortae en een bicuspide

aortaklep. Ik heb een grote operatie gehad toen ik 6 was

en ben gedotterd toen ik 13 was. Door deze ervaringen

heb ik weleens angsten. Ik heb twee gezonde kinderen,

een jongen van 12 en een meisje van 9 en ben getrouwd

met hun vader, mijn partner for life. Ik werk 16 uur per

week als muziekopleidingsdocent op een PABO en geef

daarnaast zangles aan huis.

Er klopt iets niet…. Ja, mijn hart klopt wel, anders zou ik

dit niet schrijven natuurlijk. Maar toch klopt er ook iets

niet. Nu bij ons in de lockdown-tijd, zijn we met zijn

vieren thuis. Mijn man werkt op zijn zolder-kantoor, ik

werk in onze studio aan huis en de kinderen werken op

hun kamer of komen in de huiskamer zitten waar ze hun

vragen aan mama kunnen stellen. Papa is vooral in conference

calls de gehele dag.

Normaal zou ik ook met de kinderen thuis zijn maar dan

NA school. De ochtend en de middag kan ik dan mijn

eigen gang gaan in mijn eigen tempo.

Nu voel ik dat het tempo van de wereld aan me trekt. Mijn

werk verwacht dat ik alles online doe en vaak ook buiten

schooltijden, omdat de leerkrachten onder schooltijd

ook druk zijn met online lesgeven. Dat doe ik ook, maar

daar komt ook nog stagebegeleiding bij. Voor corona

deed ik vaak een dutje, ’s middags op de bank. Nu lukt

dat niet met iedereen die om me heen draalt. Mamaaaaa

kun je me helpen, mamaaaaa heb je mijn liniaal gezien?

Mamaaa mag ik een tosti maken?

Ik werk 16 uur maar krijg dat nooit op twee dagen

gepland. En in deze coronatijd al he-le-maal niet, hoe

hard ik het ook probeer.

De emoties lopen ook soms hoog op met een puber

en een pre-puber in huis. Iets waar mijn gevoelige hart

eigenlijk niet zo goed tegen kan. Ik ben graag onder de

mensen en ik houd van mijn gezin en werk maar heb ook

alleen-tijd nodig. Tijd om even uit het raam te staren, op

te laden, te genieten van de stilte en naar de vogeltjes in

de tuin te kijken. Mijn hart roffelt er soms dan ook lustig

op los. Het geeft me signalen. Hoe geef ik gevolg aan die

signalen? Door me soms even terug te trekken. Op onze

slaapkamer bijvoorbeeld of door een ‘blokje om’. Een slak

zou me dan nog inhalen maar daar gaat het dan eigenlijk

helemaal niet om. Het is dan gewoon even ‘niks’.

Ik moet dan wel duidelijk zeggen dat mama er ‘even

niet voor ze is’. Anders weten ze me zo te vinden hoor….

Mamaaaaaaaaaaa!

Als ik dan alleen ben kan me de angst ook zomaar om

het hart slaan…Wat als ik corona krijg? Ben ik dan sterk

genoeg om het te doorstaan? Of zou ik het al gehad

hebben? Ik heb al wel een keer een test gedaan maar was

toen negatief, toen had ik keelpijn en een holteontsteking.

Ik ben wel veel te zwaar en dat is ook nog zo’n ding. Ik

zit al in de risicogroep vanwege mijn longen (allergische

astma) en hartafwijking en dan ben ik ook nog eens te

zwaar. Ik weet waar het ‘m in zit, ik eet/snoep te veel en

zeker in deze tijd ben ik graag bezig in de keuken met

bakken (en opeten wat dus nét niet handig is ).

SINUS | PAH 13 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

Met mijn therapeut ga ik daar nu mee aan de slag want

het moet niet veel gekker worden (want Carnaval gaat dit

jaar ook al niet door dus daar hebben we niks aan )

work in progress zullen we maar zeggen.

Er is meer onrust in me, het klopt gewoon niet. De hele

situatie klopt niet.

Gelukkig kan ik ook goed relativeren (rationeel dan).

Ik heb een dak boven mijn hoofd, eten op tafel en we

hebben werk en elkaar. Troost put ik ook uit het feit dat

het altijd erger kan en dat we met zijn allen in hetzelfde

schuitje zitten.

Ik verlies mezelf ook wel in creatief bezig zijn onder

andere door te schilderen en tekenen.

Take care!

Hoe minder zielen hoe meer rust…

(Maar niet te lang a.u.b)

DOOR: NANNA DE HULLU

Als zelfs sommige Nederlandse spreekwoorden in

twijfel kunnen worden getrokken, is het pas echt

duidelijk dat we met zijn allen in een crisis zijn

beland. In het begin van de coronaperiode kon je

niet meer beamen dat ‘er vele wegen naar Rome

leiden’, ging ‘hoe meer zielen, hoe meer vreugd’ niet

meer op en ‘ach, daar ga je niet dood aan’, durf je

nu al helemaal niet meer te zeggen. De tijden zijn

veranderd, dat is wel duidelijk. Nu houdt deze hele

situatie al zo lang aan, dat mensen het niet meer

trekken. Zelf houd ik me wel goed, zolang ik de

dingen blijf doen waar ik energie uit haal. Maar zo

lang zonder lichamelijk contact wordt wel een steeds

grotere uitdaging.

Het zal mij benieuwen

of ik straks nog weet

hoe het is om interactie

te hebben met een

groep. Volgens mij ben

ik dat helemaal verleerd,

behalve via schermpjes

op Skype. Maar live is

heel andere koek. En

ik moet zeggen dat ik

daar al niet een ster in

Foto door Sumchog Kersbergen

was. Het tempo van de

gemiddelde, gezonde

persoon ligt me namelijk een paar tandjes te hoog. Dus

kun je wel nagaan dat ik die lockdown helemaal niet zo

erg vond. Het eerste dat ik riep was: “heerlijk, ik hoef het

tempo van de wereld niet meer bij te houden!”.

Toen er versoepelingen kwamen vond ik het veel

moeilijker om daarop te anticiperen. Veel dingen die

andere mensen deden kon ik nog niet doen en ik

voelde me daardoor weer geconfronteerd met mijn

hartafwijking. Toch vond ik mijn vrijheid binnen dat wat

er wel kon. Ik deed mee aan een lunch in het park, sprak

met vrienden buiten af, ging met mijn moeder binnen

Nederland op vakantie en kon op een bepaald moment

ook samen met iemand een nachtje in een hotel aan zee

spenderen. Alles binnen de regels.

Eigenlijk kan ik wel zeggen dat ik in de coronaperiode

juist mijn vrijheid heb ontdekt, al klinkt dat

tegenstrijdig. In het begin vond ik het niet safe dat de

zorgmedewerkers van de woonvorm tegenover mij, geen

beschermingsmiddelen droegen als ze bij mij of andere

bewoners langskwamen. Ik greep daarom de gelegenheid

aan te onderzoeken wat ik zelf allemaal kon en deed ook

alles zelf, zelfs de schoonmaak van mijn huis. Gaandeweg

kwam ik er wel achter dat ik mijn schoonmaakster, toch

wel nodig heb één keer per week. Maar mocht het nodig

zijn, weet ik in elk geval dat ik de stofzuiger kan pakken,

mijn bed op kan maken en de vaatwasser in- en uit kan

laden, zolang ik dat niet achter elkaar doe en na een klusje

rust neem.

Nu we wat verder zijn in deze periode, dragen de

zorgmedewerkers mondkapjes en laat ik ze, lettend op de

afstand, gewoon weer binnen. Maar ik heb veel beter zelf

in de hand wanneer en waarvoor ik ze vraag. Voordien

SINUS | PAH 14 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

waren zij de baas, nu ik. En dat is een wereld van verschil.

Niet alleen mijn zelfstandigheid is toegenomen. Ook qua

gezondheid voel ik mij beter dan ooit. Ik heb het mede te

danken aan het feit dat ik de yogalessen van mijn lerares

in Amsterdam allemaal kan volgen via Skype en dit 3

keer per week doe, plus nog een meditatie-avond op de

vrijdag. Al ben ik niet fysiek met ze samen, ik ben toch

met een groep waar ik me een vitaal onderdeel van voel.

Bovendien heeft dit alles bijgedragen aan mijn conditie.

Ik wandel ook elke dag en heb een goede discipline

gevonden voor het werken aan mijn schilderijen. En dat

werpt zichtbaar zijn vruchten af, de bomen die ik schilder

zie ik nu letterlijk en figuurlijk groeien.

Kortom, deze tijd heeft me de regie over mijn leven

gegeven.

Waar iedereen roept: ‘ik hoop dat alles straks weer

normaal is’, denk ik soms ‘ik hoop het niet’. Het uitzicht

op een vaccin heeft me zelfs onzeker gemaakt. Naast de

vraag ‘Wat wordt er straks in mijn lichaam gespoten?’,

draait de vraag ‘Hoe gaat mijn lichaam hierop reageren?’

rondjes in mijn hoofd. Het gaat nu zo goed, gaat dat

vaccin dat hele evenwicht weer omgooien, zodat ik straks

opnieuw kan beginnen?

Maar grotere zorgen maak ik me om iets anders. Als

ik gevaccineerd ben heeft mijn omgeving weer een

mogelijkheid om aan me te trekken. Voor ik het weet

kan ik dan weer (als het weer mag) op komen draven op

feestjes, in de taxi stappen naar de andere kant van het

land en mijn leven weer in het teken zetten van afspraken

buiten de deur. Alles is op zijn tijd leuk, zolang ik er maar

geen ‘moeten’ achter voel zitten. Ik ga veel liever naar

mijn broer, schoonzus en nichtjes om daar te logeren

en er een gezellige tijd van te maken, dan naar elke

verjaardag.

Soms bekruipt mij het gevoel dat ik straks misschien ‘geen

legitiem excuus’ meer heb om mijn leven anders in te

richten. Nu is er corona en moet ik voorzichtig zijn. Maar

eigenlijk moet ik dat gewoon altijd. Ik heb geen 100%

gezond lijf, ook al voel ik me nu goed. Dus dien ik altijd

keuzes te maken, keuzes van het hart. Het is belangrijk

om de discipline en de rust die ik nu ervaar te behouden

en dus mijn grenzen aan te geven. Om duidelijk te

zeggen dat ik ’s ochtends schilder en ’s middags vrij heb

voor afspraken. In de avond ga ik alleen als het nodig is

weg of als er iets heel erg leuk is. Maar in de winter blijf

ik ’s avonds toch wel thuis. Ik heb geen enkel probleem

met een avondklok, want dan is de energie voor actieve

dingen toch bijna op.

Inmiddels ben ik toch ingeënt, al ging dat niet helemaal

zonder slag of stoot. Op de dag zelf hoorde ik pas, dat

op de woonlocatie tegenover mijn huis, iedereen zou

worden gevaccineerd. Mij nemen ze dan ook mee, ook al

heb ik mijn eigen appartementje. Ik zat nog nét niet in de

gordijnen, omdat ik eerst mijn cardioloog wilde spreken,

maar dat stond pas een week later gepland. En dan dacht

ik dat ik de regie over mijn leven had. Eén telefoontje van

de zorgmedewerker gooide die in één seconde van tafel.

‘Je wordt vandaag gevaccineerd’. Ik had niks te vertellen.

In plaats van dat ik een gat in de lucht sprong raakte ik van

streek. De redding staat voor de deur en ik ga gillen. Het

ticket naar meer vrijheid komt die dag langs en ik wil hem

het liefst niet. Wil ik dan liever dat het blijft zoals het nu is,

in mijn eigen vertrouwde en veilige wereldje? Ik voelde

een strijd. Vooral van de keuzes die ik met mijn hart wilde

maken en de richting die de wereld mij op duwt. Die

zegt: jij hebt geen keus, je hoort in de risicogroep. Het

is óf ‘opgesloten’ zijn óf weer onder de mensen kunnen

komen met een spuit in je lijf. Maar dat weer onder de

mensen zijn, de wereld in en me daar manifesteren, vind

ik soms doodeng.

Toch heb ik gekozen voor de weg uit het isolement. Want

Oost, West, thuis best en hoe minder zielen, hoe meer

rust weliswaar, maar dat is ook voor mij niet eeuwig vol

te houden. Wat de doorslag gaf, was dat ik dan weer

gewoon kan meebewegen als er versoepelingen komen,

langzaam maar zeker de mensen kan omarmen van

wie ik houd en weer op reis kan buiten Nederland. Ik

beende naar de overkant van de straat, waar de kamer

vol mensen zat die zouden worden gevaccineerd. Met

grenzen aangeven had ik ineens ook geen problemen

meer. “We mogen maar 1 persoon op bezoek hebben,

maar hier zit de ruimte vol met mensen. Ik ga weer.

Bel me maar op als het weer rustiger is.” En ik ben

weggegaan om na 10 minuten weer terug te komen,

de injectie in mijn arm te laten zetten, ook al waren de

dubbele gevoelens er nog steeds.

Misschien komt de weerstand wel weer terug bij de 2e,

maar nu ik A heb gezegd, zeg ik ook B. Stap voor stap

mijn plek weer innemen in de maatschappij, ik ga ervoor!

SINUS | PAH 15 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

Coronatijd kan ook voordelen

hebben

DOOR: SASKIA BARENDS

De wereld staat op zijn kop. Niets is meer hetzelfde. Het

is nu bijna een jaar geleden dat de wereld compleet

veranderde en toch voelt het voor mij aan alsof dit

al een eeuwigheid duurt. Ik kan mij eigenlijk niet

eens meer voorstellen hoe het is om met onbekende

mensen dicht bij elkaar in een restaurant te zitten of

naast elkaar in de wachtruimte van het ziekenhuis.

Door de aangeboren hartafwijking van onze zoon voel

ik mij angstiger voor het coronavirus. De artsen zeggen

dat ik niet bang hoef te zijn en hij net zoveel risico

loopt als andere, gezonde kinderen maar als moeder

ben ik wel bezorgd. Ik weet helaas hoe het is als je kind

op de IC moet vechten voor zijn leven en hij aan allerlei

toeters en bellen ligt. Als moeder hoop ik dat mijn kind

dit nooit meer mee hoeft te maken en wij als ouders

ook niet meer. Door corona ben ik extra bezorgd over

zijn gezondheid.

Ondanks alle negatieve en verdrietige dingen die

corona veroorzaakt levert de lockdown gek genoeg

voor ons persoonlijk ook positieve dingen op. Ons

hartekind bloeit namelijk helemaal op. Sinds wij in

lockdown zitten fleurt hij op. Het tempo van de wereld

zoals wij die normaal kennen was blijkbaar veel sneller

en hectischer dan hij aan kon. Hij is hij vrolijker en

zit beter in zijn vel. Natuurlijk loopt hij te balen dat hij

zijn nieuwe vrienden niet kan zien en dat hij niet naar

school kan. Afgelopen jaar is hij namelijk begonnen op

de middelbare school. Voor hem een extra bijzondere

gebeurtenis want door zijn sterke wil en hard werken

is het hem gelukt om van speciaal basisonderwijs naar

een gewone middelbare school te gaan.

Al 3 jaar lang riep hij dat hij per se naar een gewone

middelbare school wilde. Dat was zijn droom en het

is hem gelukt. Daarnaast heeft hij als hartekind van

de gemeente een elektrische fiets gekregen om zich

zelfstandig te kunnen verplaatsen in onze woonplaats.

Hij kan nu op eigen gelegenheid naar school en

hockey. Een heel nieuw begin en een ander leven

dan elke dag in een taxibusje naar speciaal onderwijs.

Vanaf dag één als brugklasser groeit hij enorm in

zijn ontwikkeling en persoonlijkheid juist doordat hij

niet meer anders was dan de andere kinderen uit zijn

omgeving. Mooi om mee te maken als ouders.

Iedereen kind moet wennen aan het nieuwe leven als

brugklasser maar voor een kind met een chronische

aandoening is het brugklasser zijn, naar een andere

school gaan en alle overige veranderingen extra zwaar.

Ik was juist bang dat hij door de lockdown achter

zou gaan lopen op school en in zijn persoonlijke

ontwikkeling als puber. Gelukkig is dat dus niet het

geval. Integendeel: doordat hij niet meer hoeft te reizen

naar school heeft hij meer energie. Hij is meer uitgerust

en komt daardoor zelfs meer toe aan zijn huiswerk en

opdrachten etc. Ook de online lessen doen hem goed.

Niet meer de drukte van 30 drukke leerlingen om hem

heen en moeite moeten doen om de docent te volgen

maar door de rust van een rustige studeerkamer alles

zonder afleiding kunnen volgen en de dingen veel

beter kunnen begrijpen. Ook ik ben rustiger als moeder

omdat ik minder bang ben dat hij corona oploopt op

school. Alles bij elkaar genomen is er dus onverwachts

rust bij ons in huis. Het klopt inderdaad wat Johan

Cruijff zei: elk nadeel heb zijn voordeel.

SINUS | PAH 16 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

Lievelingsgetal

DOOR:MARJOLEIN BRAAS

Als kind was 27 mijn lievelingsgetal. Ik had het

ergens zien staan en het getal trok mij direct

aan. Waarom weet ik niet, maar ik gaf er zelf

betekenis aan: als ik 27 ben, ga ik trouwen. Als ik 27

ben, krijg ik mijn eerste kind. Als ik 27 ben, ontmoet ik

de liefde van mijn leven. Kortom, als ik 27 ben is mijn

leven compleet.

Helaas werd het niet compleet, maar compleet

veranderd. In april 2020 werd ik 27. Eindelijk mijn

geluksgetal, mijn jaar. Maar we zaten middenin de

eerste lockdown en ik vierde mijn verjaardag met

alleen mijn vriend en ouders, die op anderhalve meter

afstand een taartje kwamen eten. Binnen een uur

was het weer zoals dagelijks tijdens deze pandemie.

Thuis aan het werk. Alleen en eenzaam, met constant

dezelfde vier muren om me heen. De rest van het jaar

werd niet veel beter.

Als hartpatiënten behoren wij tot de risicogroep. En

als er iets is wat ik serieus neem,

dan is het mijn gezondheid. Ik bleef

tot en met mei binnen. Ik deed

geen boodschappen en ging ook

bij niemand op bezoek. Mijn vriend

mocht alleen boodschappen doen,

verder liet ik het niet toe dat hij ergens

anders heen ging, om zo de kans op besmetting (vooral

van mij) zo klein mogelijk te houden. Nou, dat was heel

pittig. Ze zeggen dat samen op vakantie gaan of je huis

verbouwen een goede relatietest is, maar samen in

quarantaine ook!

Ik heb vanaf mei wel weer dingen ondernomen. Op

afstand en binnen een bepaalde kleine kring ook van

dichtbij. Maar hoe langer het duurde, hoe zwaarder

het werd. Te zwaar zo bleek. De coronaperiode

zorgde ervoor dat mijn toch al niet zo sterke mentale

gezondheid snel achteruitging. Daar worstel ik al mijn

hele leven mee - het accepteren van een hartafwijking

is voor mij erg moeilijk. En zonder afleiding, thuis aan

het werk en de angst om ziek te worden, hebben ertoe

bijgedragen dat ik in oktober meer hulp ben gaan

zoeken. Ook al gaat dat nu allemaal online, ik ben blij

dat ik sinds november medicatie krijg en mijn therapie

ben begonnen. Daardoor zijn de afgelopen twee

maanden (de deadline van dit stuk was in februari) wat

dragelijker geworden.

In april, net voor of net na de komst van

deze Sinus, word ik 28. Ik hoop daarvoor

nog mijn vaccinatie te krijgen, zodat ik het

jaar dat ik 27 was toch nog positief kan

afsluiten.

Optimisme (het)

Levenshouding, waarbij men alles van de

positieve kant beschouwt en rekent

op een gunstige afloop, ook in moeilijke tijden.

SINUS | PAH 17 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

De eerste dag van de lente

DOOR: SASKIA BODE

Op koude dagen in de winter dwalen mijn

gedachten wat vaker af naar vier jaar

geleden. De winter waarin duidelijk werd

dat een nieuwe openhartoperatie noodzakelijk was,

de winter waarin ik lichamelijk hard achteruitging en

zo intens moe en koud was... de dagen dat ik positief

probeerde te blijven, me probeerde in te beelden dat

ik na de operatie weer energie zou hebben, en dat

misschien zelfs onze grootste wens in vervulling zou

mogen gaan. Maar ook worstelde ik met angsten: dat

ik de operatie niet zou halen, of dat ik niet goed zou

herstellen en met veel rest-afwijkingen zou moeten

leren leven (en mijn kinderwens definitief niet door zou

gaan).

Toen we aan het einde van de winter de operatie

datum hoorden: 21 maart, gaf dat een beetje hoop. Ik

ben niet bepaald spiritueel aangelegd, maar ik vond het

toch heel mooi. De eerste dag van de lente. Het gaf mij

een kleine boost van positiviteit. De lente is verbonden

met nieuw leven en door de operatie was er weer een

nieuwe kans op leven voor mij.

Of zoals de chirurg het mooi verwoordde toen ik bang

was voor de risico’s van de operatie: de operatie was

mijn kans op een toekomst.

Misschien denk ik de afgelopen tijd wat vaker

terug aan deze periode door de bizarre tijd met de

coronapandemie waar we nu in leven. Ondanks

de uitdagingen en af en toe de angsten die daar bij

horen ben ik voornamelijk ook heel dankbaar dat

vier jaar geleden een dergelijke pandemie alleen

maar in science fiction scenario’s voorkwam. Ik ben

me er zeker van bewust dat ik met mijn gezondheid

kwetsbaarder ben dan de gemiddelde 32-jarige vrouw.

En dat heeft me zo nu en dan ook de nodige stress

bezorgd.

Maar hoe heftig moet het wel niet zijn als je zelf of

een van je dierbaren zich in een gezondheidsstorm

bevinden, zoals de periode rondom een hartoperatie?

Ik kan me er moeilijk een voorstelling van maken, al

weet ik ook dat in het oog van een storm we heel veel

kunnen hebben. Herstellen, lichamelijk en mentaal (en

dat laatste ook voor dierbaren die naast je stonden) is

een langdurig proces en ik kan me voorstellen dat dat

in de coronaperiode nog extra ingewikkeld is. Voor een

ieder die dit meemaakt(e), wens ik echt heel veel liefde

en goeds.

Het voelt voor mij daarom ook een beetje bevoorrecht

om nu echt een stuk te schrijven hoe ik corona ervaar.

Gelukkig hebben mijn dierbaren en ik (vooralsnog)

geen hevige gezondheidsgevolgen ervaren van

COVID-19. Tijdens het begin van de pandemie met

alle onzekerheden die er waren vanwege het nieuwe

virus en de heftige beelden en verhalen in de media

was ik behoorlijk angstig. Ik was nog herstellende

van complicaties van mijn bevalling, en tegelijkertijd

heel bang was om ernstig ziek te worden en mijn nog

heel jonge baby achter te moeten laten (als ik in het

ziekenhuis zou komen). Ik was toen met name bezig

met ‘wat als ik / mijn ouders (ook deels risico groep) /

mijn familie ziek worden?’ Uiteraard ligt de focus nog

steeds op niet ziek worden, en niemand besmetten.

Al die tijd zien we eigenlijk niemand, tenzij buiten op

afstand. We geloven in de maatregelen en volgen die

na, maar soms doen ze pijn. Ook ik mis mijn familie en

vrienden en simpel samen zijn. De kinderen lekker laten

spelen en gezamenlijke uitjes.

Tijdens de tweede golf waren er bij mijn ouders

gezondheidsomstandigheden waarin ik normaal veel

bij ze zou zijn. Wegens corona kon ik, voor het eerst in

mijn leven, niet bij mijn ouders zijn als ik hen nodig had

of andersom. Dat vond ik echt heel moeilijk. Gelukkig is

ook deze storm bij hen weer gaan liggen, met ons op

afstand en met digitale knuffels.

Laten we hopen dat met de komst van de eerste

vaccins en een nieuwe lente (al gaat het niet allemaal in

de lente over zijn, denk ik zo) er een nieuw leven weer

aanstaande is. Een leven na de pandemie, met minder

gezondheidszorgen zorgen en méér samen zijn.

SINUS | PAH 18 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

Van baan veranderen

en verhuizen in coronatijd

DOOR:MARIEKE VAN ITERSON

In de zomer van 2019 besluiten mijn vriend en ik dat

we willen gaan samenwonen, voorlopig in zijn huis en

dan samen een ander huis kopen. Eerst ga ik een baan

zoeken bij hem in de buurt. Het solliciteren gaat goed

maar is nog niet succesvol als we de eerste week van

maart 2020 een schitterende reis naar Israël maken.

Halverwege de week blijkt dat we bij de laatste groepen

horen die nog een rondreis maken. Op de laatste dag

van onze reis gaat Israël op slot voor toeristen. Ook

in Nederland zijn er nu besmettingen. Ik ga nog twee

dagen naar kantoor en besluit in overleg met mijn

leidinggevende thuis te gaan werken, een paar dagen

voordat premier Rutte iedereen oproept om thuis te

werken. Ik zit alleen thuis in Wijchen en mijn vriend

met zijn kinderen in Barendrecht. We spreken af elkaar

voorlopig niet te zien want met mijn éénkamerhart en

Eisenmenger syndroom zit ik in de risicogroep. Ik heb

lieve buren en vrienden die boodschappen voor mij

doen. Op advies van mijn cardioloog maak ik wel mijn

dagelijkse wandeling om mijn conditie goed te houden

en kies daarbij rustige tijden uit en routes waarbij ik

goed afstand kan houden. Digitaal heb ik dagelijks

contact met mijn vriend. Het is goed weer en ik werk

veel in mijn tuin. Het is vol te houden.

Ondertussen ga ik door met solliciteren en in april heb

ik online sollicitatiegesprekken. Ik word aangenomen.

Oeps…. nu komen de keuzes. Ga ik de baan accepteren

en mijn vaste baan opzeggen voor een baan waar

ik niemand fysiek heb ontmoet, niet op het kantoor

ben geweest, etc. Dat betekent dat ik naar kantoor

moet om mijn laptop en mobiel in te leveren en

het bij mijn nieuwe werkgever weer op te halen. Is

dat verantwoord? Mijn vriend en ik bespreken het

uitgebreid en ik overleg met mijn cardioloog. Die geeft

aan dat het moet kunnen zolang aan de voorschriften

voldaan kan worden. Uiteindelijk moet ik zelf het besluit

nemen. Als ik de baan niet neem vanwege corona

moet ik wachten met solliciteren tot corona voorbij

is of tot ik gevaccineerd ben. Tot die tijd dus ook niet

samenwonen. Wel elkaar zien, want eind april besluiten

we iets meer risico te nemen en ga ik weer naar

Barendrecht.

Ik accepteer de baan. Eind juni neem ik buiten in de zon

met taart afscheid van mijn collega’s. Binnen zorg ik dat

de 1,5 m aangehouden wordt. Dat lukt ook begin juli in

mijn nieuwe baan als ik mijn laptop en telefoon ophaal.

Verder werk ik weer vanuit huis. Zo nu en dan ga ik in de

zomer naar locatie om kennis te maken maar de meeste

collega’s heb ik alleen nog maar online ontmoet.

Dan de volgende stap, mijn huis verkopen. Makelaar

kiezen, huis opruimen voor de foto’s op Funda. In

oktober komt mijn huis in de verkoop en er is genoeg

belangstelling. Ondertussen krijg ik begin november een

TIA. Niet de eerste keer, maar toch schrikken. Gelukkig

heb ik geen restverschijnselen en kan ik na een weekend

rust weer werken. Op mijn werk reageren ze goed,

want ik zie de bui al hangen met mijn jaarcontract. Ze

geven aan dat het heel gek moet gaan wil ik mijn vaste

contract niet krijgen. Een voordeel van thuis werken is

dat ik makkelijk even kan gaan rusten als ik moe ben.

Vlak daarna wordt mijn huis verkocht. De koper wil er

wel snel in. Eind december zie ik niet zitten, half januari

kan wel. Oh jee… nu ga ik verhuizen in de tweede

lockdown. Als ik maar niet ziek word, want hoe moet

het dan? En ik zal meer mensen moeten ontmoeten. De

kinderen van mijn vriend krijgen op hun kop als ze zich

niet aan de regels houden. Toch merk ik dat ik minder

angstig ben dan tijdens de eerste golf en dat ik ook meer

doe, met in achtneming van de regels.

Een kleine week na mijn verhuizing schrijf ik dit stuk.

Het verhuizen is goed gegaan. We hebben afstand

gehouden en mondkapjes gedragen. Ik ben (nog)

niet ziek geworden. Mijn huis is overgedragen. De

sleuteloverdracht en het tekenen van de akte bij de

notaris kon met volmacht. Mijn aanwezigheid daarbij

was zelfs niet gewenst. Dat is het voordeel van deze tijd,

er kan opeens veel meer digitaal. Nu nog volhouden tot

ik aan de beurt ben voor de vaccinatie.

SINUS | PAH 19 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

Drie, twee, één: Gelukkig nieuwjaar!

DOOR: MANON VAN DER GIESSEN

Ik heb, behalve als het echt belachelijk slecht weer was,

elke dag 10.000 of meer stappen gelopen. Dat betekent

voor iemand met drie hartkamers dat ik elke dag zo’n 8

km in de frisse buitenlucht heb gelopen. Ik heb genoten

van boswandelingen. Mooie natuur, nieuwe steden

ontdekt in Nederland waar ik normaal misschien niet

heen was gegaan. Mijn vriend en ik namen een kitten.

Ik begon mijn ochtend zoals ik die altijd al begon met

een citroenwatertje, mijn superfoods, mijn vitamine D3.

Toen ze nog open waren gingen we naar restaurants.

Doordat er minder mensen bij elkaar mochten zijn

leerde ik vrienden beter kennen. Hadden we met oma’s

één op één tijd en aandacht voor elkaar. Ik houd mijn

champagne omhoog. En proost op inderdaad, nog zo’n

rot jaar;)

Elke dag sterven er zoveel doden aan corona.

Elke dag zijn er weer zoveel besmettingen bij.

Je mag maar drie mensen in je huishouden binnen

ontvangen, dan twee, en nu één!

Terwijl er afgeteld werd op een nieuwjaar hopend op

een mooi en beter jaar “Want ja het is ook allemaal zo

moeilijk. Het was zo’n moeilijk jaar.” Voor ik het weet zit

ik er ook in, en zeg ook ik “Ja het is zo’n raar jaar en het

is ook niet makkelijk.”

Ik zit met mijn familie netjes volgens de richtlijnen

met niet meer dan zoveel mensen en proost op het

nieuwe jaar. Ik bedenk me dat ik in 2020 samen ben

gaan wonen met mijn vriend in Gilze. Mijn eigen

appartement heb ik verhuurd terwijl vele ‘experts’

zeiden dat het lastig zou worden want ‘het is een

beetje een moeilijk jaar’. Het was binnen een week

verhuurd.

We zijn corona-moe. Ik ook. Maar ik ben vooral moe

van het rumoer. ALLES is corona, er lijkt niets anders

meer te zijn. Het is overal, op je tv, je mobiel, in de

lucht. En gelukkig gaat ook dit thema van het ledenblad

van de patiëntenvereniging over corona.

Ik heb alle meningen ondertussen wel gehoord. Ik

heb alle en vooral dezelfde gezichten met constant

eenzijdige informatie wel gezien, die ene waarheid ken

ik nu wel.

Het is een beetje hetzelfde als piekeren, soms wil je wel

weer eens leuke nieuwe creatieve gedachten.

Wat ik ondertussen bijna zou verliezen of wat ik niet

meer zo goed door alle herrie van alle kanten hoor is

mijn eigen hart. Want mijn hart fluistert altijd lieflijk met

mij maar dan moet ik wel een beetje stil zijn om het

te horen. Ik zie het allemaal en ik vind er ook wat van.

Maar maakt het allemaal echt uit wat buiten gezegd

en gedaan wordt, wanneer het resultaat is dat ik mijn

eigen rust kwijtraak? Is het mij waard om mee te gaan

in welke stroom dan ook? Of het de extreme voor is, of

de extreme tegen is, als dat betekent dat ik mijn eigen

hart niet meer hoor? Wanneer ik m’n eigen hart niet

hoor kan ik het ook niet volgen.

Ik kan jou met gemak gelijk gegeven, ik kan zelfs met

je meegaan in het: Wat is dit belachelijk! Alleen dan

SINUS | PAH 20 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

zou ik voor mijn eigen hart gaan staan. Een heartblock.

Geblokkeerd om liefde te schijnen, te delen.

Ik wil liever niet zitten mokken. Ik wil kiezen voor liefde.

Ik koos mijn hart toen het zei: Nee ik hoef geen

elektrische schok. Nee, ik wil die medicijnen niet. Nee

die ablatie (operatie) hoef ik niet. ‘Wij kunnen dit samen’

zei mijn hart. Houd je hart vast, zei het. Vertrouw mij.

Wanneer je het niet meer weet, vertrouw mij. Ik kan het

niet logisch verklaren. Het is een intens diep gevoel wat

van binnenuitkomt. Mijn hartengevoel.

Dit is niet een aanval op iets. Dit is een vraag. Hoor jij

jouw hart nog? En zo ja, wat zegt het jou dan? Jouw

hart zegt wat anders dan het mijne. Dit is ook niet een,

volg mij-doe zoals-ik verhaal. Het is een vriendelijke

herinnering om vanuit jouw liefde te handelen. Naar

jezelf toe, naar anderen want is het dat niet wat we

soms het meeste missen?

Een vriendelijke, lieflijke herinnering dat er verschillende

verhalen, verschillende waarheden zijn en dat deze

ook naast elkaar kunnen bestaan. Er zijn verhalen

waar mensen met een beperking, de risicogroep, die

al maanden binnen zitten. Maar ik wil jou ook zeggen:

ik behoor ook tot de risicogroep, en ik heb geen jaar

binnen gezeten. Ik heb me aan de regels gehouden.

De grens gezocht tussen verstandig en niet panisch

worden.

Ik lach met vrienden en hun kinderen op een kabouterwandelpad

in de bossen.

Ik ga corona niet vergelijken met de griep. Tegelijk

kijk ik wel naar mijn eigen immuunsysteem. Ik maak

nog een smoothie met groenten en doe er wat extra

vitamine superfoods bij. Ik prop geen frikadellen naar

binnen. Dat is wat ik kan doen voor mijn lichaam. Heel

gek misschien maar dat deed ik ook al lang voordat ene

virus kwam. Ik weet even de naam niet meer, want je

hoort er niet zoveel over.

Ik geloof dat echt is, maar ik geloof ook dat er altijd

twee al dan niet meer waarheden zijn. Dit is de mijne.

Ook met mijn driekamerige hart ben ik naar buiten

gegaan. Ik heb genoten. En geniet nog steeds.

Wanneer je leeft, neem je sowieso een risico, welke dat

mag jij zelf beslissen.

Ik zal niet zeggen dat ik het altijd goed doe want je

mag best weten, het kost alle energie van me om niet

met de buitenwereld mee te gaan. Het kost me al mijn

energie om mijn eigen hart nog te horen.

Wanneer ik ‘s ochtends wakker word ligt onze kitten

Flippie naast me, geeft kleine kusjes. Mijn vriend ligt

daarnaast. Daar in dat moment is er alleen liefde. Is er

geen corona. Dat is toch wat we willen? Geen corona

meer.

Misschien heeft zelfs de overheid dan met één ding

gelijk. Als alles zich buiten afspeelt, als de herrie

allemaal van buiten afspeelt. Keer naar binnen? Blijf

binnen, met niet meer dan één persoon. Samen zijn

met jezelf. Eng hè?

SINUS | PAH 21 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

Boekrecensie: Hart voor je brein

DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP

Titel: Hart voor je brein.

Over beweging en voeding

voor hart en hersenen

Auteur: Erik Scherder en

Leonard Hofstra

ISBN: 9789025312688

Alhoewel we nu het woord

pandemie niet meer

willen horen, hopen dat

die overgaat, staat op de

achterflap van dit boek

dat er al jarenlang een pandemie heerst, wereldwijd.

En wel die van lichamelijke inactiviteit. Door de

technologische ontwikkeling en het internet, kunnen

we steeds meer dingen doen vanuit een zittende

positie. En wij zijn daar heel goed in. Zeker ten tijde

van de lockdown, online les volgen, online vergaderen

en zelfs online borrelen. Dan is het niet eens nodig om

echt te bewegen om dat te doen, misschien alleen van

je bed, via de keuken naar de tafel.

In dit boek leggen de heren samen uit dat dit

heel slecht is voor lijf en leden. Aan de hand van

tekstuele uitleg, duidelijke grafieken en foto’s en

ervaringsverhalen leggen zij uit dat bewegen

heel belangrijk is voor je immuunsysteem. En als

je immuunsysteem sterker is, dan ben je beter

beschermd tegen (nieuwe) infectieziekten. Zoals de nu

rondwarende COVID-19. Voor een zo goed mogelijke

insulinehuishouding en bloeddruk, zou het heel erg

helpen om na een half uur zitten, 5 minuten te lopen.

Ook kijken ze naar voeding, zoals het feit dat light

frisdrank al beter is dan de klassieke versie. Maar het

best is helemaal geen zoete frisdrank. En ze vertellen

nog meer. Maar als ik heel eerlijk ben, is het eigenlijk

wel bekend, maar waarom doen we het dan niet?

Boekrecensie: Opgewekt naar de eindstreep

DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP

Titel: Opgewekt naar de

eindstreep. Het laatste

geheime dagboek van

Hendrik Groen, 90 jaar

Auteur: Hendrik Groen

ISBN: 9789029094139

De dagboeken van Hendrik

Groen vormen heel prettig

leesvoer. Ik denk voor

iedereen, maar zeker

voor mensen die een

verzorgingstehuis weleens van binnen meemaken.

Het is geweldig, de humor die daar gewoon in de

gemeenschappelijke ruimte voor het oprapen ligt.

In zijn eerste verzorgingstehuis was Hendrik lid van

Omanido (de Oud-Maar-Niet-Dood-club) waarmee

hij vaak leuke, gekke dingen deed. Helaas werd

het verzorgingstehuis gesloten en verkaste hij van

Amsterdam naar Bergen aan Zee. Hendrik wordt steeds

vergeetachtiger en houdt een dagboek bij om nog een

beetje te kunnen bijhouden wat hij meemaakt, en als

hij het toch vergeten is kan hij het nalezen. En dan komt

ook daar corona.

Dit boek geeft een heel duidelijk beeld van hoe

ontzettend heftig de sluiting van verzorgingstehuizen

tijdens de eerste lockdown is geweest. Gelukkig heeft

Hendrik nog veel grappige dingen om te vertellen.

Dit derde en laatste deel van de dagboeken reeks is

zeker los te lezen, al zal je dan een aantal personen of

herinneringen misschien wat minder begrijpen.

De eerder boeken zijn:

• Het geheime dagboek van Hendrik Groen, 83 ¼ jaar

• Zolang er Leven is: Het nieuwe geheime dagboek van

Hendrik Groen, 85 jaar

Inmiddels is er ook een televisieserie en toneelvoorstelling

van de eerste twee boeken gemaakt.

SINUS | PAH 22 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

Boekrecensie: Recht uit het hart

DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP

Titel: : Recht uit het hart

Auteur: Astrid & Arie

Liefhebber

ISBN: 9789493187832

Je kan je er nooit op

voorbereiden, het bericht

dat het kindje in je buik zich

anders ontwikkelt. Astrid

en Arie krijgen bij een echo

te horen dat er iets mis is

met het hart van hun baby. Uitgebreide onderzoeken

volgen met een pittige diagnose.

Als hun dochter Amber 15 is, besluiten ze een boek te

schrijven over hun ervaringen in de afgelopen jaren

met de zorg, de hele zware momenten, maar ook de

lichtpunten. Amber mag het voorwoord schrijven,

waaruit blijkt dat ze net zo positief in het leven staat

als haar ouders. Natuurlijk zijn de nare dingen er ook

en worden ook uitgebreid beschreven, maar hun glas

blijft halfvol. Ook doen ze dingen die ze altijd deden,

waarbij ze naderhand denken dat ze er misschien iets

te makkelijk over hadden nagedacht.

Het is een open en eerlijk boek dat heel veel inzicht

geeft in dingen die erbij komen kijken als je een

chronisch ziek kind hebt. Ook voor het zusje, de

grootouders en vrienden. Aan het eind van elk

hoofdstuk geven zij als ervaringsdeskundigen een

aantal zaken mee waarover je kan nadenken, waardoor

je beter voorbereid kunt zijn.

Hoe gaat het in deze bijzondere tijd?

DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP & ASTRID LIEFHEBBER

Na het lezen van het boek ‘Recht uit mijn hart’ dat

oktober vorig jaar uitkwam, was ik toch heel benieuwd

hoe het hen vergaan was in de Corona tijd. Hieronder

het antwoord van Astrid Liefhebber.

Tja de Corona tijd een heel gekke tijd. Hoe was dat

voor ons?

In het begin zeker angstig. We waren heel voorzichtig

en in de eerste lockdown was Amber voornamelijk

binnen. Gelukkig ging ze hier goed mee om. Wel heb

ik contact gehad met de afdeling Cardiologie om te

informeren hoe hier het beste mee om te gaan en wat

de risico’s waren. Eigenlijk wisten we het antwoord al.

Gewoon de richtlijnen volgen.

Later hadden we nog een afspraak staan met onze

cardioloog en die gaf aan dat ze in het begin best

voorzichtig waren maar dat in de eerste lockdown

geen enkel kind op de IC had gelegen met corona.

Dat is dan fijn om te horen en je blijft dan nog steeds

wel voorzichtig maar het geeft je iets meer rust. Uit

ervaringen weten we dat Amber niet ziek is zoals een

ander kind maar altijd heftiger en langer. Er komt meer

bij kijken, ze valt veel af en is dan weer langer bezig

om op het oude niveau te komen. Daarom toch de

extra voorzichtigheid. Zelfs haar zusje hield er rekening

mee. Ze ging naar school maar spelen gebeurde buiten

en anders niet. Als kinderen het niet begrepen zei ze:

Amber valt onder de risicogroep en dan begrepen

ze het wel. Amber kan zich thuis gelukkig altijd goed

vermaken. We hebben ons denk ik niet echt meer

druk gemaakt dan anderen maar zijn wel voorzichtig

geweest. Amber geeft aan dat ze dit niet echt als

vervelend heeft ervaren. Lang leven de Netflix en

Videoland. We hebben er met zijn vieren een leuke

tijd van gemaakt en helaas zitten we nu nog steeds

in die lockdown dus we moeten allemaal nog even

volhouden.

SINUS | PAH 23 Lente 2021


ERVARINGEN

thema

Wat betreft afspraken in het ziekenhuis. We hebben

vaak gezegd je zou nu toch maar gepland staan voor

een openhartoperatie en het zal dan niet door kunnen

gaan door de corona, wat ons vreselijk lijkt. Bij Amber’s

laatste openhartoperatie is er iets geraakt waardoor

ze haar stem behoorlijk kwijt was. Ze had een heel

hoog gek stemmetje. We zijn hiervoor ruim een jaar,

wekelijks, bij logopedie geweest en hierdoor heeft ze

haar stem weer aardig terug. Niet zoals het was maar

het gaat stukken beter. Hier valt goed mee te leven en

Amber vindt het prima omdat we al lang blij waren dat

de operatie van 11 uur goed geslaagd was en dan is de

stem een bijzaak.

Wij hadden ter controle hiervoor een afspraak staan

bij de KNO en Logopedie arts in het WKZ, deze is 2

x uitgesteld door de corona. Dus een half jaar later

dan gepland konden we uiteindelijk 4 januari naar het

WKZ. Vervelend omdat je na een jaar wil weten waar

je aan toe bent en of je kan stoppen met je wekelijkse

bezoeken aan de logopedie maar het was niet anders.

Het goede nieuws was voor Amber dan ze kan stoppen

met logopedie en dat ze eigenlijk moet leren leven met

haar stem. Maar dat gaat er zeker wel lukken..

MEDISCH

Interview met

prof. dr. F.W. (Folkert) Asselbergs,

cardioloog in het UMC Utrecht

DOOR: JUDITH VAN DE MEERAKKER

Momenteel is er nog veel onduidelijk over de

gevolgen van de COVID-19 bij hartpatiënten

waaronder ook mensen met een aangeboren

hartafwijking. Folkert Asselbergs is één van de

grondleggers van de CAPACITY-registratie om meer

duidelijkheid te krijgen over de gevolgen.

Waarom is de CAPACITY-registratie gestart?

De WHO-registratie die plaatsvindt van mensen

met een COVID-infectie is relatief beperkt. Met

deze registratie willen we meer inzicht krijgen in

parameters die belangrijk zijn bij hart- en vaatziekten.

Momenteel registeren we zo’n 2000 variabelen.

Er zijn 75 centra uit 13 landen aangesloten en

momenteel ongeveer 12000 patiënten. Het mooie is

dat dit project heeft kunnen starten zonder funding.

We willen met deze registratie vooral ook kijken naar

de complicaties op de lange termijn.

Wat zijn de complicaties van een Corona infectie

voor mensen met een aangeboren hartafwijking?

Op dit moment zijn er nog weinig mensen met een

aangeboren hartafwijking bekend die de COVIDinfectie

hebben gehad en die geregistreerd staan. Tot

nu toe zijn dit er zo’n 30. Over het algemeen komen

deze mensen goed door de COVID-infectie heen en

is ook hier sprake van dat net zoals in de algemene

bevolking dat leeftijd een verhoogde kwetsbaarheid

met zich meebrengt.

Kan medicatie invloed hebben op het verloop van de

infectie?

Op dit moment is vooral het voorkomen van

longembolieën een groot probleem bij de mensen

met een COVID-infectie. Mensen die antistolling

gebruiken zouden hier een bescherming tegen

moeten hebben omdat ze minder kans hebben op

het ontwikkelen van embolieën.

SINUS | PAH 24 Lente 2021


MEDISCH

Zijn er nog verschillen tussen de hartafwijkingen die

meer of minder kans op complicaties kunnen geven?

Dit is moeilijk te zeggen omdat ieder persoon met

een hartafwijking uniek is. Vaak moet dan ook

naar de verdere omstandigheden worden gekeken.

Dit geld tevens voor mensen met een genetische

mutatie voor een hartafwijking, ook hier is op dit

moment nog weinig te zeggen.

Zijn er nog verschillen te zien in complicaties tussen

de eerste en de tweede golf en moeten mensen extra

voorzichtig zijn nu er meerdere varianten van het

virus zijn?

Er zijn tot op heden geen verschillen te zien tussen

de eerste en de tweede golf. Tevens is momenteel

ook nog weinig zicht op eventuele extra problemen

die de nieuwe varianten met zich mee kunnen

brengen.

Zijn er redenen voor mensen met een aangeboren

hartafwijking om zich niet te laten vaccineren?

Nee die zijn er momenteel niet.

Hoe gaat het vaccineren straks in z’n werk, moeten

mensen zich hiervoor zelf aanmelden? Krijgen ze van

hun arts een oproep? Moet de cardioloog hier actief

toestemming voor geven?

Dit zijn allemaal zeer interessante vragen waar ik

op dit moment het antwoord schuldig op moet

blijven. Er is nog veel onduidelijk over hoe de

vaccinatie straks uitgevoerd gaat worden. Ook bij de

Nederlandse Vereniging voor Cardiologie moeten

ze hier momenteel het antwoord nog schuldig op

blijven.

De vaccinaties zijn getest op volwassen en kinderen

worden dus niet ingeënt. Hoe zit het met de groep

van 16-17-jarigen die nu al bijna een jaar thuis

zit maar dus niet in aanmerking komt voor een

vaccinatie?

Dat vind ik een interessante vraag. Ik zal hier zeker

navraag naar gaan doen..

SINUS | PAH 25 Lente 2021


MEDISCH

COVID-19 bij patiënten met

aangeboren hartafwijkingen:

waar staan we na bijna een jaar?

DOOR: HELEEN VAN DER ZWAAN, CARDIOLOOG AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN BIJ VOLWASSENEN, UMCU

Bijna een jaar geleden

werd de wereld

opgeschikt door

een nieuw virus: het

SARS-CoV-2 virus

wat leidde tot de

COVID-19 pandemie.

Intussen kennen

we allemaal de

gevolgen hiervan,

sommigen door ziek

te zijn geworden

of zelfs naasten te

hebben verloren

aan het virus. De meesten van ons vooral door de

verstrekkende maatregelen die door onze regering

zijn genomen om het virus een halt toe te roepen.

Aan het begin van de pandemie waren we als

behandelaren genoodzaakt om een inschatting

maken van de risico’s die verscheidene patiënten

met aangeboren hartafwijkingen liepen ten gevolge

van het virus. Intussen beschikken we over een

aantal registraties waarin gegevens zijn opgenomen

over het ziekteverloop van COVID-19 bij volwassen

patiënten met aangeboren hartafwijkingen.

De grootste registratie is die van de Adult Congenital

Heart Association in de Verenigde Staten. De

Europese registratie waar een heel aantal van de

Nederlandse UMCU’s aan meewerkt, heeft nu bijna

400 patiënten met COVID-19 geregistreerd. Gelukkig

is het ziektebeloop bij de overgrote meerderheid

van de patiënten mild, ook als hun onderliggende

hartafwijking ernstig is. Concreet betekent het dat

bijvoorbeeld ziekenhuisopnames in de minderheid

van de gevallen nodig waren en veel patiënten

herstelden zonder restverschijnselen. We vermoeden

dat de veelal jonge leeftijd van veel van onze

patiënten beschermend is tegen een al te ernstig

beloop. Om hier meer zekerheid over te verkrijgen

en om te begrijpen wat het effect van bijvoorbeeld

de Britse variant van het virus zal zijn, is het heel

belangrijk dat de registratie verder gaat en we zo

steeds betrouwbaardere informatie verkrijgen. Ook

hebben we nog geen informatie over de meest

effectieve behandeling.

Naast het gevaar van het virus, zien we als

cardiologen ook dagelijks een andere bedreiging:

patiënten die het ziekenhuis mijden waardoor zich

acute situaties voordoen die voorkomen hadden

kunnen worden, zoals een groot hartinfarct of zelfs

een reanimatie. Het ziekenhuis mijden hoeft niet! Er

zijn namelijk allerlei voorzorgsmaatregelen getroffen

en wij als behandelaren zijn er gewoon voor u. Veel

mensen hebben het moeilijk doordat zij nu nogal

geïsoleerd leven, doordat zij de deur bij voorkeur

niet uitgaan. Veel ziekenhuizen bieden gelukkig

naast de gebruikelijke zorg ook consulten op

afstand aan, bijvoorbeeld via videobellen of middels

telemonitoring. Op die manier wordt het aantal

ziekenhuisbezoeken beperkt, maar zijn mensen wel

in staat om contact te houden met hun behandelaar

en kan overlegd of bijgestuurd worden als dat nodig

is. We raden u aan om contact op te nemen met uw

behandelaar wat betreft specifieke vragen en om het

door te geven als u besmet bent met COVID-19. Ook

adviseren we iedereen voldoende lichaamsbeweging

door op rustige momenten een rondje te wandelen

of iets vergelijkbaars dat u plezierig vindt. Op deze

manier hopen we deze lastige periode met elkaar zo

goed mogelijk door te komen.

SINUS | PAH 26 Lente 2021


MEDISCH

Vaccineren (informatie van eerste

week februari 2021)

DOOR: DANIËLLE ROBBERS - VISSER

Vaccineren vindt plaats sinds het eind van de

18e eeuw. Het eerste vaccin dat werd ontdekt en

gebruikt, was voor de ziekte pokken. Inmiddels is er

in Nederland een uitgebreid vaccinatieprogramma,

waarmee ziektes als bijvoorbeeld pokken en

polio nagenoeg verdwenen zijn. Door uitgebreid

vaccineren tegen polio (waarmee is begonnen in

1957) komt deze ziekte vanaf de jaren ’60 nauwelijks

meer voor.

Met vaccineren train je je eigen afweer. Bij

binnendringen van lichaamsvreemd materiaal – zoals

een virus of bacterie – wordt het afweersysteem

geactiveerd. Naast het produceren van afweercellen

en afweerstoffen tegen bijvoorbeeld een virus,

worden er geheugencellen gemaakt. Die zijn

belangrijk als er een tweede infectie optreedt: door

de geheugencellen, die het virus of de bacterie

herkennen, worden er nu veel sneller afweercellen en

afweerstoffen gemaakt. Daardoor word je minder of

niet ziek van een infectie.

Voor vaccineren is het gelukkig niet nodig om het

levende virus te injecteren (dan zou je er immers

ziek van worden), maar zijn virusdeeltjes of een

verzwakt virus voldoende om de afweerreactie en

het maken van geheugencellen te laten plaatsvinden.

Bijwerkingen zijn pijn of zwelling op de injectieplaats

door het inspuiten van vloeistof in de spier (dat zou

bij het inspuiten van water ook gebeuren). Bij de

COVID-vaccinatie worden kortdurend (1-2 dagen)

lichte griepverschijnselen vermeld, zoals koorts (bij

1-11%), spierpijn, hoofdpijn (bij 40-50%) of moeheid

(bij 30-60%). Een ernstige allergische reactie is heel

zeldzaam. Als je in het verleden zonder problemen

kinder-/reisvaccinaties hebt gehad is de ervaring dat

je deze vaccinaties goed verdraagt. Heb je in het

verleden een ernstige allergische reactie gehad, dient

elke vaccinatie onder medisch toezicht te gebeuren.

Er is veel nieuws over de vaccins die momenteel zijn

goedgekeurd. De eerste 2 goedgekeurde vaccins

(van BioNTech/Pfizer en Moderna) zijn zogeheten

genetische vaccins. Ze bevatten een stukje RNA

van het virus. Het RNA is genetisch materiaal met

de bouwcode van een eiwit van het virus. In geval

van COVID-19 gaat het om de bouwcode van een

eiwit aan de buitenkant van het virus. Na vaccinatie

wordt dit eiwit in het lichaam gemaakt en ontstaat

de afweerreactie. Het vaccin van Astra Zeneca is

een vector vaccin: het gebruikt een ander virus

(een onschuldig griepvirus) om materiaal van het

coronavirus het lichaam in te brengen.

Bij het ontwikkelen van een vaccin moet een aantal

stappen worden doorlopen. De eerste stappen

vinden plaats in het laboratorium en bij proefdieren.

In fase 1 van het onderzoek wordt het vaccin voor

het eerst bij enkele mensen geïnjecteerd. Het doel

is om te kijken of het vaccin veilig is en welke

dosering gebruikt moet worden. Als het vaccin veilig

is, volgt fase 2: vaccinatie van honderden mensen,

waarbij nog steeds gekeken wordt naar veiligheid en

dosering, maar ook of er een afweerreactie optreedt.

In fase 3 worden duizenden mensen gevaccineerd

en vergeleken met een even grote groep mensen

die een placebo (een “nepvaccin”, een mengsel van

water en zout) hebben gekregen. Zo wordt bepaald

hoe effectief het vaccin is, ofwel hoeveel ziekte je

ermee voorkomt bij de mensen die gevaccineerd

zijn. De eerste vaccinaties hebben plaatsgevonden

in juli 2020 en deze studiegroepen worden

vanzelfsprekend nog steeds nauwlettend in de gaten

gehouden op bijwerkingen.

De vaccinatiestrategie wordt bepaald door de

overheid en is – zo weten we inmiddels – mede

afhankelijk van het aantal beschikbare vaccins. Voor

patiënten met een hartaandoening (aangeboren of

verworven) is het advies om je te laten vaccineren

SINUS | PAH 27 Lente 2021


MEDISCH

tegen COVID-19. Wij kennen geen hartaandoeningen

of medicijnen die zouden maken dat iemand zich

niet kan laten vaccineren. Bij kinderen (ook met een

chronische aandoening) zijn er gelukkig nog steeds

geen aanwijzingen voor een hoger risico op ernstige

ziekte door COVID-19. Daarom is de strategie op dit

moment dat


MEDISCH

thuis hebt? En de kinderen moet je zelf lesgeven of

helpen, omdat de scholen gesloten zijn. Daarboven

op komt het gemis van een fysieke aanraking of een

omhelzing. Het is niet alleen fysiek, maar zeker ook

mentaal een uitdaging.

Je eenzaamheid uitvergroot

Het is niet alleen isolement maar ook de eenzaamheid

die nu veel meer een rol speelt in je leven. Het was

al mogelijk je eenzaam te voelen wanneer je alleen

bent, of wanneer je met anderen samen bent. Het

maakt niet uit of dat nu familie of vrienden zijn.

Misschien ben je iemand die het sowieso lastig vindt

om je zelf en je emoties te uiten. Het kan zijn dat

anderen geen of weinig ruimte hebben om zich in

jou in te leven. Soms omdat ze druk zijn, soms omdat

ze moeite hebben om jouw beperkingen of andere

mogelijkheden te begrij-pen. Dan kan deze periode

met corona extra belastend zijn.

valt toch wel mee, zo erg is het niet’ gebeurt talloze

keren op een dag. Je doet jezelf tekort wanneer je

mogelijkheden hebt om iets aan te passen en je laat

dat achterwege. Je weet dat het werkt zodra jij merkt

dat je je innerlijk rustiger voelt. Je haalt makkelijker

adem. Je voelt je meer ontspannen. Zeker prettig nu

we zoveel thuis moeten zijn.

Voorbeelden die, hoe klein ze ook lijken, een impact op

jouw innerlijke staat kunnen hebben, omdat het eigenlijk

net storend is: een boek of tijdschriften of een stoel

die je liever op een andere plek hebt. Door niet langer

je ergernis in te houden, of je schaamte te verbergen

om iets te veranderen, ga je eerst met één ding aan de

gang. Je verandert één ding. Kijk wat er gebeurt. Het

gaat hier niet om supergrote of vele stappen zetten. Het

gaat soms om millimeter werk, maar zodra die eerste

millimeter is ontstaan, dan is de volgende makkelijker.

Iedere reis begint met de eerste stap.

Het kunnen ombouwen naar een veiliger gevoel

Angst, isolement, eenzaamheid - hoe geef je dit

überhaupt een plek? Hoe ga je hiermee om? Hoe

creëer je ruimte voor jezelf om te komen tot innerlijke

rust, mogelijk ook je eigen innerlijke kracht. Hoe

kun je delen met een ander, waar jij je vertrouwd

voelt, veilig voelt. In trauma healing is het gevoel

van veiligheid onme-telijk belangrijk. Containment

is hierbij het begrip: je lichaam voelt zich veiliger.

Je ademt bijvoorbeeld rus-tiger, je bent minder heel

heet of heel koud (dus lichaamstemperatuur), je bent

of voelt je meer ontspannen, je bent je meer gewaar

van je omgeving. Dus hoe kun jij je eigen innerlijke

staat (m.b.t. angst, isolement, eenzaamheid) meer

beïnvloeden.

Ontdek waarnemen

Door je ogen te volgen, kun je ontdekken wat je

niet bevalt. Wat je zou willen veranderen. Verander

alles wat je maar tegenkomt. En daarmee bedoel ik,

wanneer je in je woonkamer rondkijkt, en ligt er iets

op een plek waardoor jij je onrustig voelt, dan leg

je dit elders. Een cliënt reageerde daarop een keer

met de woorden: “Maar dat valt toch wel mee, dat

is toch niet zo erg, ik kan er wel mee leven.”. Maar

het veranderde toen ze op mijn uitnodiging er toch

mee aan de slag ging. Jezelf ‘onderuit’ halen met ‘het

Bewust ademen

We zijn ons makkelijk onbewust van onze

ademhaling. Deze gaat gelukkig automatisch. Het

middenrif zorgt dat longen naar beneden getrokken

worden, waardoor er lucht in de longen moet komen.

Inademen. Het inademen en uitademen kunnen

we ook zelf bewust(er) oppakken. Er zijn talloze

oefeningen op internet te vinden. Eentje die ik vroeger

heb geleerd toen ik een blaasinstrument bespeelde,

was voorovergebogen zit-ten op een stoel. Dan de

stoelpoten vastpakken, en vervolgens inademen.

Daardoor moet de lucht naar het onderste deel van

de longen, waardoor de buik zich gaat uitzetten

(naar voren en naar de zijkanten). Hier-mee word je

bewuster om diep in te ademen. Je weet dan hoe het

voelt. Wanneer de ademhaling hoog zit, in je borstkas,

dan werkt dit makkelijk stress verhogend.

Een andere oefening is het opbouwen in tijd van

je inademing en je uitademing. Bijv. beginnen met

drie tel-len in, en vier tellen uit. Doe dit vier keer

bijvoorbeeld. Dan vier tellen in en vijf tellen uit, vier

keer. En vijf tellen in, en zes tellen uit, vier keer. Varieer

dit naar wat je kunt.

Yoga - een manier van leven

Ademhaling is ook van belang bij yoga. Ik ben

een fan geworden van Yoga with Adriene (https://

SINUS | PAH 29 Lente 2021


MEDISCH

yogawithadriene.com). Zij biedt talloze gratis

yogaoefeningen online aan op YouTube. Yoga

doen, betekent niet dat je praktisch onmogelijke

houdingen leert of kunt aannemen. Yoga is wel je

bewuster ma-ken van je lijf, ruimte creëren in je lijf,

je bewuster maken van je ademhaling. Het maakt in

je dagelijks leven een aantal zaken ook makkelijker:

je buigt makkelijker voorover om je schoenveter vast

te maken, je staat makkelijker onder de douche op

één been om het andere te wassen. Je ontstresst

jezelf makkelijker doordat je bewuster bent van je

ademhaling. In stress momenten kan je dan expliciet

je concentreren op je ademha-ling.

Maar daarbij gezegd, hoewel ik circa 25 jaar muzikant

was en dus actief met ademhaling bezig was, merk ik

nog steeds hoe makkelijk ik vergeet dat ademhaling

zoveel kan doen. Dagelijks een half uurtje yoga

herinnert me hieraan. Dagelijks momenten pakken om

de ademhaling bewust te doen. Even pauze creëren.

Meditatie

Mogelijk een stap te ver, maar meditatie kan ook

helpen om je eigen innerlijke staat te beïnvloeden.

Kijk of je controle kunt krijgen en houden over je

eigen innerlijke staat. Dat je deze niet uit handen geeft

door een situatie of door iemand anders. Nu is dit

supermakkelijk gezegd, maar zeker in momenten van

stress, zorgen en angst (laat staan sociaal isolement

en eenzaamheid), voel je je makkelijk overweldigd.

En loopt het mak-kelijk de spuitgaten uit, wat

gevoelens en emoties betreft van woede, boosheid,

verdriet, teleurstelling. En ook dit mag er zijn. Het is

niet de bedoeling deze te ontkrachten. Ze zijn ook

kracht. En besef juist dat de energie die hierin zit ook

levenskracht zijn.

uitstaan. Dit is sowieso prettig wanneer je gaat slapen,

of momenten wilt creëren overdag om innerlijk tot

rust te komen.

De natuur in

Meditatie kan ook prima wanneer je buiten komt, een

wandeling maakt. Bij voorkeur in de natuur. Woon je

in een stad, dan is er ongetwijfeld wel een park. Yoga

en meditatie kun je al lopend uitvoeren: doordat je

bewuster bent van je houding, je ademhaling, kun

je op een andere manier de wereld inkijken. Met je

aan-dacht spelen tijdens je wandeling. Wat zie je, kijk

met een open blik. Verwonder je. Vandaag vriest het

en ligt er sneeuw. Wanneer dit artikel verschijnt is de

lente alweer aangebroken, en zal je bomen, struiken

en plan-ten langzaam weer groen zien worden. De

natuur ontwaakt, jij ook?

Meer informatie over vormen van begeleiding en

trauma healing, de weg vinden naar innerlijke ruimte

en dieper in contact komen met jezelf, zijn te vinden

op de website www.andrehazekamp.nl. Tevens

kun je daar mijn contactgegevens vinden, mocht

je de behoefte hebben aan contact, of je hebt een

brandende vraag of je verlangt er gewoon even naar

je verhaal te willen doen.

Wat heeft dit te maken met meditatie?

Bewustwording. Meditatie is niet alleen in een

bepaalde houding zitten en je gedachten stoppen.

Nee. Een bepaalde houding kan helpen, als is het

maar om actief en bewust je rug recht te houden, en

te strekken in de lengte (gezond), zonder hulp van een

stoelleuning. Je gedachten zullen komen en gaan,

net als de wolken aan de hemel. Maar door bewust te

ademen, en mogelijk te focus-sen op bijvoorbeeld een

brandende kaars kun je meer in verbinding komen

met jezelf. Ook prettig is het wanneer je telefoon en tv

SINUS | PAH 30 Lente 2021


RUBRIEKEN

Hoe is het nou echt????

DOOR: MARJOLEIN JAWORSKI

Wat informatie betreft is er heel veel bekend over de

verschillende hartafwijkingen. We kunnen dat vinden

op internet, lezen in Sinus en je cardioloog kan je

de nodige medische informatie geven. Maar hoe is

het nou écht om een aangeboren hartafwijking te

hebben? Wij van Sinus zijn benieuwd!

In dit nummer het verhaal van Elise.

Hi lieve lezer, ik ben Elise en samen met mijn man

Dick en ons hondje Noa woon ik vlakbij het mooie

Gorinchem. Ik ben gek op shoppen, eten en drankjes

doen met vrienden en ik kook of bak graag als ik daar

de energie voor heb. Doordat ik geboren ben met

een hart-longafwijking is mijn leven ‘afwijkend’ ten

opzichte van het leven van een andere 30-jarige. Het

lijkt ondanks alles of ik fluitend door het leven ga. Vaak

is dat ook zo, maar het gaat allemaal niet vanzelf.

Ik ben geboren met een gat tussen mijn hartkamers

(VSD) en onderontwikkelde longvaten waardoor ik een

zuurstofgehalte van gemiddeld 84% heb. Daardoor

heb ik het snel benauwd. Ook had ik bij mijn geboorte

geen longslagader, deze hebben ze tijdens mijn eerste

operatie aangelegd en daar is een verhoogde druk

ontstaan (pulmonale hypertensie).

Tijdens een poging het VSD dicht te maken hebben

ze de aortaklep beschadigd waardoor deze lekt. Deze

operatie is mislukt en het herstellen van mijn hart

lijkt onmogelijk. Ook heb ik een hoop verschillende

ervaringen met hartritmestoornissen en leef sinds

kort met een S-ICD (red.: Het S-ICD levert therapie

zonder dat draden in het hart hoeven te worden

geïmplanteerd.)

Ik krijg vaak te horen dat ik alleen de leuke kanten van

mijn leven aan mijn omgeving laat zien en hen niet

betrek bij de moeilijke dingen. Dit is zowel mijn kracht

als mijn valkuil. Ik ben geneigd om positief, vaak ook

naïef, in het leven te staan. Ik zoek graag de grenzen

op en ga er vaak overheen.

Want door deze afwijking is mijn leven erg beperkt,

maar gelukkig is dit niet altijd zo geweest. Ik heb

een vrij normale jeugd gehad met hier en daar wat

aanpassingen omdat ik altijd snel moe ben geweest,

want er was best een aantal dingen die kinderen en

jongeren doen die bij mij niet gingen. De laatste jaren

had ik alleen minder geluk. Na een herseninfarct en

het ontwikkelen van hartfalen heb ik mijn werk op

moeten zeggen en mijn leven anders in moeten delen

door gebrek aan energie. Erg lastig voor iemand die

SINUS | PAH 31 Lente 2021


RUBRIEKEN

een druk sociaal leven en een ‘alles uit het leven willen

halen-mentaliteit’ heeft. Maar hoe ga je dat doen als je

vaak maar twee uurtjes per dag productief kunt zijn?

Ook merk ik nu ik ouder word dat er andere

dingen mee gaan spelen, zoals het huishouden,

een gelijkwaardige relatie hebben en het niet

kunnen krijgen van kinderen. Het hebben van een

ernstige hartafwijking heeft mijn leven en karakter

gevormd, zeker weten! Daardoor heb ik al jong leren

schakelen, accepteren en het soms ook negeren van

onmogelijkheden. Gelukkig ben ik daar erg goed

in, maar er komen steeds weer nieuwe uitdagingen

om mee om te leren gaan. Je leert bijzaken van

hoofdzaken te scheiden, ik kan me dus minder druk

maken om kleine dingen, vlieg niet snel in de stress

en ben weerbaar. Ook was ik op jonge leeftijd al snel

volwassen, want een onbezorgd leven ken ik niet. Alles

waar ik doorheen ben gegaan heeft bijgedragen aan

hoe ik ben als persoon, het maakt mij tot wie ik ben.

En daar ben ik best een beetje trots op! ♥

Wil je meer lezen over mijn leven of heb je vragen of

opmerkingen? Neem dan een kijkje op mijn site:

www.theheartlife.nl

Wil je meer lezen over mijn leven of heb je vragen of

opmerkingen? Neem dan een kijkje op mijn site:

www.theheartlife.nl

Voedsel voor het hart

Waarom voeding in tijden van Corona

extra belangrijk is.

DOOR: MAXINE BOSMAN

Want naast het houden van voldoende afstand,

vaak je handen wassen en alle andere maatregelen

is je eetpatroon ook een essentiële factor om jezelf

te beschermen tegen het virus (maar ook tegen

verkoudheid en andere griepvarianten).

Hartpatiënten hebben vaak sowieso al een lager

immuunsysteem of deze is verlaagd voor of na een

ingreep of operatie.

Corona houdt de wereld nu al een bijna een jaar in zijn

greep en als hart- of vaatpatiënten lopen wij helaas

een hoger risico op meer risicovolle complicaties.

Leefstijl is daarom nu éxtra belangrijk en voeding is

daar een belangrijk onderdeel van.

Meer weerstand

Door gezond(er) te gaan eten geef je jezelf al een

flinke gezondheidsbooster. Want wanneer je alle

benodigde voedingsmiddelen binnenkrijgt en de

inname van suiker en zout en verzadigde vetten (de

slechte vetten) vermindert, werk je niet alleen aan

het bereiken of behouden van een gezonder gewicht,

ook verhoog je er je immuunsysteem mee. En met

een hogere weerstand ben je minder kwetsbaar voor

het oplopen van virussen. Een paar aanpassingen in

je dagelijkse eetpatroon kunnen hierin al een groot

verschil maken!

SINUS | PAH 32 Lente 2021


RUBRIEKEN

Comfort food

Angst en stressgevoelens helpen daarin ook niet mee.

En juist gedurende deze coronacrisis kunnen deze

gevoelens extra aanwezig zijn. Negatieve emoties en

een verminderd energielevel … hoe gemakkelijk is het

dan om je troost te zoeken in comfort food, wat helaas

vaak niet de meest verantwoorde optie is … of omdat

het vaak gemakkelijk en snel is. Al snel beland je in een

negatieve spiraal en zal het op den duur je gezondheid

juist meer kwaad dan goed doen.

Gezond eten wordt vaak geassocieerd met saai en

eentonig en veel mensen hebben het idee dat ze dan

niet meer kunnen genieten van lekker eten. Ook het

loskomen van bepaalde aangewende patronen kan

soms lastig zijn. Toch is het wellicht gemakkelijker

dan je misschien denkt en hoef je er ook niet

noodzakelijkerwijs een keukenprins of -prinses voor

te zijn. Want vaak zijn juist de ongezonde opties als

een pizza, pannenkoekjes of frietjes heel snel en

gemakkelijk om te buigen naar gezondere varianten.

Neem bijvoorbeeld deze pizza

Een traditionele pizza bevat al snel tussen de 900

en 1400 kcal! Ook bevatten ze vaak veel verzadigde

vetten en zout.

Door zelf je pizza te maken van bijvoorbeeld een

groentebodem (ook in de supermarkten te koop)

of een volkoren tortilla wrap verminder je het

caloriegehalte al snel met de helft! En wanneer je het

topt met veel groenten en andere ingrediënten die

je lekker vindt, vult het door alle vezels ook goed en

langdurig.

Recept gezonde pizza:

• Verwarm de oven voor op 200 graden.

• Leg de wrap of groentebodem op een bakplaat bedekt met bakpapier.

• Besmeer de tortilla of groentebodem met een kruidige tomatensaus.

• Bedek het daarna met de groenten die je lekker vindt. Hoe meer groenten je erop doet, hoe beter het vult.

• Top het af met light mozzarella kaas of een pittige 30+ kaas.

Bak de pizza’s zo’n 8 tot 10 minuten in de oven. Totdat ze mooi bruin zijn en de kaas gesmolten is.

* Wil je nog wat extra groente toevoegen? Strooi dan nog wat gesneden rucola op de gebakken pizza.

Kijk voor meer lekkere recepten en tips op www.hartinshape.nl

SINUS | PAH 33 Lente 2021


PRIKBORD

Elk kwartaal vind je hier

praktische informatie,

die steun kan bieden in

het dagelijks leven met

een hartafwijking.

Stichting Hartekind gaat door met

de TikkieRing

Hartekind is dan ook super trots dat zij per 1 januari

met de TikkieRing mag doorgaan en is Harteraad en de

Hartstichting enorm dankbaar voor de afgelopen 9 jaar

TikkieRing.

Hoe gaat Hartekind verder met de TikkieRing?

Hartekind is onder de indruk van het proces en het

product. Dit wordt allemaal geruisloos overgenomen

van de Hartstichting en de werkwijze zal niet

veranderen. Vanuit Hartekind gaat Nicky Lakeman

het project TikkieRing leiden en bij haar in het team

zijn twee vrijwilligers aangeschoven; Rob Verwoerd

en Tina van Rijn. Samen met hartekinderen, ouders

en gezinnen gaan wij aan de slag om de TikkieRing

de komende jaren door te ontwikkelen tot een breed

platform voor hartekinderen en hun gezinnen voor

voorlichtingen, lotgenotencontact en verwerking!

Leuk nieuws! Per 1 januari van dit jaar is de TikkieRing

overgedragen van de Hartstichting naar Stichting

Hartekind.

De Hartstichting en Stichting Hartekind werken nauw

samen rondom het thema hart. In alle gesprekken is

geconstateerd dat Hartekind de focus op het kinderhart

heeft en dat de TikkieRing hier goed bij past. Stichting

Reserveer nu vast jouw Hartekind Tikkie

Vanwege de overname gaat Hartekind ook een

speciale Hartekind Tikkie ontwikkelen. Wij willen jou

of jouw hartekindje graag de mogelijkheid geven

om deze straks als eerste te ontvangen! Laat daarom

jouw gegevens achter op www.hartekind.nl/tikkiering/

formulier en ontvang de komende periode meer

informatie over de speciale Hartekind Tikkie.

Heb je vragen? Neem dan eens een kijkje op

www.hartekind.nl/tikkiering of mail naar tikkiering@

hartekind.nl

SINUS | PAH 34 Lente 2021


PRIKBORD

Platform Harteraad - Community

Hartvrienden

Harteraad heeft een digitaal platform voor een steeds groter wordende groep

mensen met een hart- en vaataandoening, waaronder ook mensen met een

aangeboren hartaandoening. Op dit platform is ook een community Hartvrienden. In

deze community kan je onder andere mensen met een aangeboren hartaandoening

ontmoeten, vragen stellen en reageren op stellingen. Doe jij ook mee op het platform

Harteraad en in de community Hartvrienden? Maak dan een profiel aan op het

platform. Log in via community.harteraad.nl (je kunt deze link ook op je telefoon

gebruiken om op de community te komen).Het platform werkt op Chrome, Firefox en

Edge. Leuk als we jou ook ontmoeten.

Op zoek naar een Valentijn

Lieve mensen,

Mijn naam is Scott de Jager en ik ben 32 jaar. Ik heb een

aangeboren hartafwijking: ik heb de variant extreme

Tetralogie van Fallot. In het jaar 1994 heb ik een donor

hartklep gekregen. In het jaar 2019 vierde ik dat ik deze

hartklep al 25 jaar had. In 2007 kreeg ik er echter nog

een hersenvliesontsteking bij. Ik kreeg daarna een

revalidatieperiode. Maar kon toch niet goed meer werken.

Ik ben nu Wajonger. Al met al zit ik dus in een risicogroep

van mensen die beter geen corona moeten krijgen. Ik wil

niet besmet raken met het coronavirus. Ik blijf positief,

maar ik ben wel angstig. Ook om naar het ziekenhuis te

gaan voor een controle. Mijn laatste afspraak was vorig

jaar oktober en die controle was prima gegaan. Ik slik ook

al lang bloedverdunners. Vroeger ging ik dan geregeld

naar de trombosedienst om wat van mijn bloed te laten

afnemen via een prikje in de arm. Ik wilde dat niet meer

en had gelezen via “NU.nl”, dat er andere mogelijkheden

waren. Toen ik het ging navragen bij mijn cardioloog

in het Erasmus MC mocht ik aan een nieuw medicijn

beginnen. Het heet “Eliquis”. Nu hoef ik niet meer naar

de trombosedienst. Ik heb geen bijwerkingen en het

bevalt goed als nieuw bloedverdunnend medicijn.

Het is wel mooi meegenomen dat als je corona krijgt,

bloedverdunners kunnen helpen om te herstellen. In

deze gekke en moeilijke coronatijd valt er weinig leuks te

doen, maar ik heb nu een nieuwe scootmobiel gekocht,

en daar ben ik heel erg blij mee.Ik vind het heel jammer,

maar ik ben nog steeds vrijgezel. Het wil maar niet lukken

voor mij om een leuke date te vinden. Vooral in deze

coronacrisis met alle restaurants gesloten, lukt het niet

eens om te gaan daten. Als we eenmaal gevaccineerd

zijn en er zou weer wat meer kunnen, hoop ik toch een

leuke meid te vinden, die met mij wat plezier in het leven

kan maken. Het wordt binnenkort weer Valentijnsdag, dus

hoop ik toch op een wonder.

Je mag contact met me opnemen via

Scott889@hotmail.com

(red.: dit is geschreven begin februari, maar elke dag zou

toch Valentijnsdag mogen zijn …..)

SINUS | PAH 35 Lente 2021


Prikkel van de vereniging

Lidmaatschap PAH

Lid van de PAH kunnen worden: mensen met een aangeboren hartafwijking, ouders, partners en familieleden.

De contributie bedraagt €28 voor leden die via automatische incasso betalen. Overige belangstellenden kunnen

donateur worden. Aanmelden kan via de website (via de knop: word lid) of telefonisch bij het secretariaat.

PAH secretariaat, Postbus 418, 2000 AK Haarlem | Telefoon: 06-20039393 | E-mail secretariaat: info@aangeborenhartafwijking.

nl E-mail Sinus redactie: sinus@aangeborenhartafwijking.nl | Website: www.aangeborenhartafwijking.nl

Vereniging Aangeboren Hartafwijking

@hartafwijking

ISSN 2210-2205

More magazines by this user
Similar magazines