You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Prijs losse verkoop: € 5,95<br />
Prikkel van de vereniging<br />
JAARGANG 21 | LENTE <strong>2021</strong><br />
Thema:<br />
Corona<br />
In dit nummer:<br />
Vaccineren en innerlijke rust<br />
En ook:<br />
Workshop Balans
INHOUD<br />
COLOFON<br />
<strong>Sinus</strong> is het contactblad voor<br />
mensen met een aangeboren<br />
hart afwijking en hun familie.<br />
<strong>Sinus</strong> is een uitgave van de<br />
Patiëntenvereniging Aangeboren<br />
Hartafwijkingen (PAH) en verschijnt<br />
4x per jaar.<br />
Correspondentieadres:<br />
PAH Secretariaat, Postbus 418,<br />
2000 AK Haarlem<br />
Telefoon: 088-5054322<br />
info@aangeborenhartafwijking.nl<br />
Deadline volgende editie:<br />
16 mei <strong>2021</strong><br />
Thema: Participatie, deelnemen aan<br />
de maatschappij<br />
Redactie:<br />
Anique van der Hoop, Nanna de<br />
Hullu, Manon van der Giessen,<br />
Saskia van Essen - Barends<br />
sinus@aangeborenhartafwijking.nl<br />
Kidspagina:<br />
Mady Hogenboom<br />
Vormgeving:<br />
MEO<br />
Drukker:<br />
MEO<br />
De redactie stelt zich niet verantwoordelijk<br />
en/of aansprakelijk voor de inhoud van<br />
ingezonden brieven/(pers)berichten. Zij<br />
behoudt zich daarnaast het recht voor<br />
ingezonden stukken te bekorten en/of<br />
te redigeren. Overname van artikelen is<br />
alleen toegestaan na toestemming van<br />
de redactie en de auteur. Wijzigingen en<br />
drukfouten voorbehouden.<br />
In dit nummer<br />
PAH NIEUWS<br />
Van de redactie: Liefde & relaties 3<br />
Thema’s <strong>2021</strong> 3<br />
Van de bestuurstafel 4<br />
Thema volgende keer 4<br />
PAH = twintig 5<br />
ACTIVITEITEN<br />
Workshop Balans 7<br />
ERVARINGEN EN THEMA<br />
Een hart leven (60) Corona 8<br />
Prikkelpracht: Chaos in mijn hoofd 9<br />
“Rare jongens, die Hollanders” 11<br />
Er klopt iets niet…………… 13<br />
Hoe minder zielen hoe meer rust… 14<br />
Coronatijd kan ook voordelen hebben 16<br />
Lievelingsgetal 17<br />
De eerste dag van de lente 18<br />
Van baan veranderen en verhuizen in coronatijd 19<br />
Drie, twee, één: Gelukkig nieuwjaar! 20<br />
Boekrecensie: Hart voor je brein 22<br />
Boekrecensie: Opgewekt naar de eindstreep 22<br />
Boekrecensie: Recht uit het hart 23<br />
Hoe gaat het in deze bijzondere tijd? 23<br />
MEDISCH<br />
Interview met prof. dr. F.W. (Folkert) Asselbergs 24<br />
COVID-19 bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen 26<br />
Vaccineren (informatie van eerste week februari <strong>2021</strong>) 27<br />
Innerlijke rust en sociaal contact in coronatijd 28<br />
RUBRIEKEN<br />
Hoe is het nou echt???? 31<br />
Voedsel voor het hart 32<br />
PRIKBORD<br />
Stichting Hartekind gaat door met de TikkieRing 34<br />
Platform Harteraad - Community Hartvrienden 35<br />
Op zoek naar een Valentijn 35<br />
kinder<br />
Het Hart<br />
SINUS | PAH 2 Lente <strong>2021</strong>
PAH NIEUWS<br />
Hier vind je nieuws vanuit<br />
het bestuur en de redactie,<br />
aankondigingen van<br />
(nieuwe) producten en de<br />
rubriek Nieuw lid/vrijwilliger.<br />
Van de redactie:<br />
Liefde & relaties<br />
DOOR ANIQUE VAN DER HOOP<br />
Vorig jaar sprak ik er nog<br />
over met het bestuur. Nee,<br />
iedereen wordt er een beetje<br />
Foto door: Renata Dutrée gek van dat alles draait om<br />
corona. Dus nee, we gaan<br />
niet een hele <strong>Sinus</strong> wijden aan dit onderwerp.<br />
Maar tijden veranderen, en meningen ook. Het enige<br />
wat niet echt veranderde de afgelopen maanden was de<br />
aanwezigheid van corona. Maatregelen werden versoepeld,<br />
en toen weer strenger. De feestdagen waar we zo naar<br />
hadden uitgekeken, weer eens lekker met z’n allen samen<br />
iets vieren, al is het maar dat we elkaar kunnen zien (live),<br />
dat we elkaar kunnen vastpakken en proosten op een<br />
betere toekomst, vielen een beetje in het water. Helaas was<br />
corona nog niet verdwenen, zelfs niet naar de achtergrond<br />
verschoven. Het advies met betrekking tot het aantal<br />
bezoekers per dag werd nog minder, de scholen gingen<br />
weer dicht, sporten even niet, en zelfs een avondklok.<br />
Toen we dit in de aanloop naar december zagen aankomen<br />
en we spraken over thema’s hebben we toch besloten om<br />
van corona een thema te maken. Niet omdat we ons niet<br />
realiseren dat alle nieuws-uitingen, media etc. bol staan<br />
van corona-dit en corona-dat, maar omdat we ook ruimte<br />
wilden geven aan de leden die wel een verhaal kwijt wilden.<br />
Ook op medisch vlak hebben we een aantal bijdragen.<br />
Op het moment dat ik dit redactioneel schrijf, wordt het<br />
voorpaginanieuws vooral gevuld met sneeuw, ijs, gladheid,<br />
mooie winterwandelingen, helaas geen toertochten. Even<br />
wat anders. Ik hoop dat het gauw wat anders blijft!<br />
Wat ik bij me zelf merk, als ik naar films of series kijk op<br />
televisie: die mensen houden helemaal geen afstand, er zijn<br />
er te veel ….. tot ik me realiseer dat deze zijn opgenomen<br />
vóór de pandemie, in het oude normaal. Gek hè, dat je na<br />
zo’n jaar als wij gehad hebben, zo geprogrammeerd bent<br />
dat dit automatisch door je hoofd schiet.<br />
Ondanks de misschien corona-overkill wens ik jullie veel<br />
leesplezier & stay safe!<br />
Thema’s <strong>2021</strong><br />
Helaas ging er in het vorige nummer iets niet helemaal goed. De deadline voor <strong>Sinus</strong> herfst moet zijn 8 augustus in<br />
plaats van 8 oktober.<br />
<strong>Sinus</strong> zomer: Participatie, deelnemen aan de maatschappij Deadline: 16 mei<br />
<strong>Sinus</strong> herfst: Ervaringen in het ziekenhuis<br />
<strong>Sinus</strong> winter: Lotgenotencontact<br />
SINUS | PAH 3 Lente <strong>2021</strong><br />
Deadline: 8 augustus<br />
Deadline: 31 oktober
PAH NIEUWS<br />
Van de bestuurstafel<br />
DOOR LINDA BREUSERS – VOORZITTER<br />
De <strong>Sinus</strong> in het teken<br />
van COVID-19. Dat<br />
hadden we een jaar<br />
geleden toch niet<br />
bedacht. Dat we een<br />
jaar later nog steeds<br />
volop leven met de<br />
maatregelen en dat<br />
het zo’n impact zou<br />
hebben op ons dagelijks leven.<br />
Vooruitkijken is nog steeds lastig ook nu met de komst<br />
van het vaccinatieprogramma. Wat is er wanneer<br />
weer mogelijk? Zou het virus op een gegeven moment<br />
weer helemaal verdwijnen en alles terugkeren naar<br />
normaal? En wat is eigenlijk normaal? Gaan we elkaar<br />
ooit weer 3 zoenen geven bij begroeting? Gaan er<br />
weer evenementen plaatsvinden waarbij duizenden<br />
mensen op elkaar gepakt staan? Ik kan het me nu niet<br />
voorstellen. Gelukkig zien de specialisten op gebied van<br />
aangeboren hartafwijkingen wereldwijd dat COVID-19<br />
in de meeste gevallen bij onze patiëntengroep mild<br />
verloopt. Dat geeft hoop.<br />
Wij hebben vanwege het virus en de onzekerheid dit<br />
jaar bewust voor maar twee activiteiten gekozen. En<br />
dan nog is er veel onzekerheid of dat door kan gaan<br />
en wanneer. Op het moment dat ik dit schrijf (begin<br />
februari) hopen we nog steeds een lotgenoten dag<br />
voor al onze leden samen te mogen organiseren<br />
in juni en een informatiedag in september. Heb je<br />
suggesties voor onderwerpen, wil je graag helpen bij<br />
de organisatie of heb je een andere vraag of opmerking<br />
over deze twee activiteiten stuur ons dan een mail via<br />
info@aangeborenhartafwijking.nl.<br />
Ondanks dat we geen fysieke activiteiten kunnen<br />
organiseren zitten we als bestuur niet stil. Marco<br />
Huisman, bestuurslid communicatie & media heeft de<br />
coördinatie van een hele nieuwe uitstraling van de PAH<br />
op zich genomen. Een nieuw logo en een nieuwe look<br />
en feel van al onze producten. Ook de volgende <strong>Sinus</strong><br />
zal in een nieuw jasje bij jullie op de deurmat vallen.<br />
We horen graag wat jullie ervan vinden!<br />
Achter de schermen wordt er hard gewerkt aan de<br />
update van ons productportfolio zoals de nieuwe<br />
huisartsenbrochure. Later hierover meer.<br />
Komend jaar hopen we ook de laatste twee<br />
bestuursrollen te kunnen vervullen? Dus heb je<br />
ideeën hoe wij lotgenotencontact in de toekomst<br />
vorm kunnen geven of heb je ideeën over nieuwe<br />
voorlichtingsproducten? Stuur ons dan een mail en wij<br />
vertellen je graag vrijblijvend wat de bestuursfunctie<br />
inhoudt.<br />
Jullie hebben het waarschijnlijk al in de nieuwsbrief, op<br />
onze Facebookpagina of website voorbij zien komen<br />
dat onze secretariaat medewerker Thea ons per 1 april<br />
gaat verlaten en er vanwege uitbreiding van de taken een<br />
nieuwe medewerker komt. Wij zijn heel blij om Martine<br />
Bruin aan jullie voor te mogen stellen. Martine zal zich in<br />
de volgende <strong>Sinus</strong> uitgebreid aan jullie voorstellen maar<br />
dan weten jullie in elk geval dat jullie vanaf 1 april haar aan<br />
de telefoon spreken.<br />
Tenslotte nemen we later graag nog op gepaste wijze de<br />
tijd om afscheid te nemen van Thea en haar te bedanken<br />
voor haar tomeloze inzet.<br />
Thema volgende keer<br />
<strong>Sinus</strong> zomer: Participatie, deelnemen aan de<br />
maatschappij<br />
Met z’n allen samen vormen we de maatschappij. Maar<br />
is dat wel zo? Zijn we allemaal gelijk? Niet echt, behalve<br />
de duidelijk zichtbare verschillen, worden we ook in<br />
vakjes geplaatst met een leeftijdsstempel, achtergrond,<br />
opleiding, handicap. Voelen jullie dat ook zo, hebben<br />
jullie hier ervaring mee? Heeft jullie hartafwijking een<br />
rol gespeeld in het wel of niet kunnen volgen van<br />
regulier onderwijs, studie, een baan?<br />
Deadline: 16 mei<br />
SINUS | PAH 4 Lente <strong>2021</strong>
PAH NIEUWS<br />
PAH = twintig<br />
DOOR ANIQUE VAN DER HOOP<br />
De PAH bestaat dit jaar 20 jaar. Voor ons een<br />
mooi moment om ons eerste en ons nieuwste<br />
lid een paar vragen te stellen. Ik ben het bijna<br />
ontwend, echt contact met andere leden van de PAH.<br />
Maar wat is het leuk, en wat is het herkenbaar! Vaak<br />
heb je aan een half woord genoeg.<br />
Marianne van Oeveren is ons eerste lid. Zij was op<br />
de startdag van de PAH aanwezig in de Hartenark in<br />
Bilthoven. Je kon je ter plekke inschrijven als lid van de<br />
PAH en zo werd zij nummer 1. Haar dochter met een<br />
AHA is geboren in 2000. Het is Marianne’s bedoeling<br />
dat ze het stokje van haar lidmaatschap overdraagt aan<br />
haar dochter, nu die de volwassen leeftijd heeft bereikt.<br />
De PAH is zeker veranderd, maar dat komt ook door<br />
de veranderende wereld. Waar je twintig jaar geleden<br />
heel veel had aan papieren informatie en telefonisch<br />
contact, kan je nu veel makkelijker informatie opzoeken<br />
op internet. Marianne is ook actief geweest als<br />
telefonisch contactpersoon.<br />
Wat ook veranderd is, is dat vroeger eigenlijk alle<br />
bijeenkomsten plaatsvonden op de Hartenark, een<br />
prachtig clubhuis waar de Hartstichting vakantieweken<br />
organiseerde en er ruimte was om samen te komen.<br />
Ook dat is niet meer van deze tijd. Juist de wisselende<br />
locaties werken goed. Marianne vindt het ook heel<br />
goed dat de PAH meer in gesprek is met cardiologen en<br />
dat <strong>Sinus</strong> veel professioneler is geworden. Zij vindt het<br />
VERLEDEN<br />
HEDEN<br />
TOEKOMST<br />
SINUS | PAH 5 Lente <strong>2021</strong>
PAH NIEUWS<br />
een goed idee om met thema’s te werken.<br />
Wat ze mist is dat een tijdje terug zij met haar dochter<br />
zich aan het voorbereiden was op een operatie van<br />
haar dochter en ze zich afvroeg: welke operaties zijn er<br />
allemaal en hoe kiezen wij de voor haar best mogelijke<br />
optie? Op zo’n moment zou ze het prettig gevonden<br />
hebben als ze makkelijker informatie had kunnen<br />
vinden/verkrijgen over de verschillende mogelijke<br />
operaties en de daar aan verbonden risico’s. Niet alleen<br />
de medische kant, maar juist ook de ervaringsverhalen.<br />
En wat zij, of eigenlijk haar dochter, ook mist zijn<br />
lotgenoten bij de revalidatie. Die vindt meestal plaats in<br />
een groep met oudere mensen, niet direct mensen met<br />
een AHA.<br />
Marianne heeft veel aan haar lidmaatschap gehad, door<br />
vooral <strong>Sinus</strong> te lezen. En ook wel eens niet te lezen als<br />
de AHA wat op de achtergrond was verdwenen. Haar<br />
antwoord op mijn laatste vraag, of ze het lidmaatschap<br />
zou aanraden, is: ieder moet dit voor zich beslissen,<br />
maar ik vind het fijn om te merken dat ik niet de enige<br />
ouder van een kind met een AHA ben!<br />
Judith Hoogenboom is pas net lid. Ze hoorde over<br />
het bestaan van de PAH dankzij een enquête via de<br />
afdeling cardiologie van het Erasmus MC. Ze werd<br />
getriggerd door de webinars, die ze heel duidelijk<br />
vond. De webinars waren goed gestructureerd en<br />
het voordeel dat zij noemde is dat je er niet voor op<br />
pad hoefde, geen oppas hoefde te regelen, waardoor<br />
misschien meer mensen het konden volgen.<br />
Judith is lid omdat ze pas sinds een paar jaar weet dat<br />
ze zelf een AHA heeft, ze is nu 42. Bij haar geboorte is<br />
er wel een ruisje gehoord. Dat is toen ook wel verder<br />
onderzocht, maar alleen maar op de standaard plekken<br />
waar men een AHA verwacht, en daar was niets te<br />
vinden. Rond haar 12e kwam ze onder controle van<br />
een arts in verband met haar hoge bloeddruk. Er zijn<br />
eindeloze onderzoeken geweest, hoe dat nou kwam,<br />
maar niemand vond de oorzaak. Na haar huwelijk<br />
verhuisde ze van de stad naar buiten en kwam bij<br />
een nieuwe huisarts. Die begreep dat elke keer voor<br />
controle van de bloeddruk naar het ziekenhuis gaan<br />
best veel was, dus bood aan dat zelf te doen. De<br />
huisarts vroeg ook of ze een kinderwens had. Verder<br />
waren er geen klachten, dus waarom zou ze niet<br />
proberen zwanger te worden. Rond haar 30e bevalt<br />
ze van haar zoon, haar cadeautje. De zwangerschap<br />
was toch wel heel zwaar voor haar lichaam. Een paar<br />
jaar later op haar 36e, gaat ze thuis onderuit. In het<br />
ziekenhuis blijkt dat ze een stevig vernauwde aorta<br />
heeft, voor 95% dicht. Op borsthoogte, vandaar dat het<br />
niet eerder is ontdekt. Het is een wonder dat ze met<br />
deze vernauwing de bevalling heeft overleefd.<br />
Het was duidelijk dat de vernauwing weg moest, maar<br />
eigenlijk was de vernauwing te erg voor een operatie.<br />
Een stent kon ook niet eigenlijk. Ze krijgt toch de keuze<br />
voorgeschoteld: of naar een Europese stad, waar ze de<br />
aorta open maken, het overtollige weefsel wegbranden,<br />
en weer sluiten of naar Rotterdam, waar ze met iets<br />
meer kracht toch een stent zullen plaatsen. Ze kiest<br />
voor de laatste optie.<br />
Omdat ze pas op latere leeftijd hoorde van haar AHA,<br />
vindt ze het lastig om met de beperkingen om te gaan.<br />
Het feit dat ze niet meer full-time kan werken is daar<br />
een van. Die beslissing heeft ze misschien overhaast<br />
genomen, maar er gebeurde opeens zoveel en ze<br />
had geen tijd om met lotgenoten in contact te komen<br />
zodat ze een beter gefundeerde beslissing had kunnen<br />
nemen.<br />
Het lotgenotencontact is zeker een reden om lid te<br />
worden van de PAH. Want, zo vertelde ze, tijdens de<br />
revalidatie kom je ze niet zo snel tegen, omdat je<br />
dan vaak in een groepje oude mannen terecht komt.<br />
Vandaar dat ze iedereen aanraadt lid te worden, want<br />
hoe meer leden, hoe meer lotgenoten. En dit resulteert<br />
ook in meer informatie. En die kan er in haar ogen<br />
nooit te veel zijn.<br />
Dankzij haar huisarts is ze ook doorgestuurd naar<br />
de klinische genetica, waar directe familieleden<br />
gecontroleerd zijn op een vernauwing in de aorta. Haar<br />
zoon heeft deze afwijking in ieder geval niet. Judith<br />
blijft trouw aan haar revalidatieroutine, door o.a. fysio<br />
fitness, wandelen en fietsen. De assistente van haar<br />
huisarts checkt elk half jaar haar bloed. Hoe lastig het<br />
soms ook is om je best te doen, het resultaat is goed en<br />
uit zich in een tweejaarlijkse controle bij de cardioloog.<br />
Waar ze nu heel nieuwsgierig naar is, is hoe het met<br />
corona verder gaat. En dan vooral in combinatie met<br />
een AHA. Is het verstandig om eerder te vaccineren of<br />
juist niet?<br />
SINUS | PAH 6 Lente <strong>2021</strong>
ACTIVITEITEN<br />
Workshop Balans<br />
DOOR MARIT VAN DE VLAG<br />
Elk jaar zodra de zon minder gaat schijnen en de<br />
herfst begint heeft ons hartekind het wat moeilijker.<br />
Dit jaar werden we een beetje geholpen door de<br />
coronamaatregelen. Onze oudste zoon met hartafwijking<br />
was veel minder verkouden enz. Hierdoor rommelt hij<br />
gewoon met veel meer energie door. Ook de zenuwen<br />
voor alle feesten en extra activiteiten zijn minder<br />
aanwezig, coronaregels maken het overzichtelijker.<br />
Toch heb ik zelf regelmatig het gevoel amper “alle ballen<br />
de lucht in te houden”. Naast de gewone dingen zoals in<br />
elk gezin, zijn er altijd niet door de buitenwereld zichtbare<br />
extra`s. En op de achtergrond staat mijn zogenaamde<br />
computer altijd stand-by aan, zoals Marianne (van<br />
Prikkelpracht) zo mooi beschrijft in haar erg herkenbare<br />
en mooie boek (Met een hart vol liefde). Het onrustige<br />
gevoel van de aanwezigheid van een ernstige<br />
hartafwijking is altijd ergens onbewust op de achtergrond<br />
in mijn hoofd om zo ineens weer op de voorgrond te<br />
springen.<br />
De workshop van PAH spreekt me gelijk aan! Het is wel<br />
in een drukke tijd. Maar daar past het onderwerp “Balans”<br />
natuurlijk perfect bij. Ik meld me aan. Workshop “Balans”<br />
tussen de belafspraken, controle, schoolactiviteiten, werk<br />
en andere verplichtingen op onze kalender.<br />
De avond van de workshop zet ik alles klaar. Mijn kinderen<br />
liggen in bed. Ik ben benieuwd hoe het online zal zijn. Het<br />
inloggen gaat snel en makkelijk via de link die we kregen.<br />
En zo zit ik ineens met 7 moeders van hartekinderen “aan<br />
de keukentafel”.<br />
Bij het voorstelrondje herken ik in elk verhaal wel wat.<br />
Tussen de regels door voel ik bij sommige zinnen<br />
precies het gevoel wat erbij hoort. De dilemma’s en de<br />
machteloosheid. Maar ook de trots en dankbaarheid.<br />
Marianne stuurt het gesprek en stelt vragen. Precies op<br />
een manier dat er af toe diep nagedacht moet worden.<br />
Eigenlijk hebben we allemaal zoveel te vertellen. Verhalen<br />
die soms niet meer gedeeld worden met de buitenwereld.<br />
Of die niet altijd begrepen worden. Ineens ben je zo met<br />
een groepje waar je aan een half woord genoeg hebt.<br />
We hebben van tevoren een tekening van een<br />
weegschaal gekregen. De opdracht is om op de ene<br />
kant de draaglasten en de andere kant de draagkrachten<br />
te schrijven. Marianne vraagt ons te laten zien hoe<br />
de weegschaal staat bij ons allen. Stuk voor stuk staat<br />
hij scheef naar de lasten kant. Een beetje tot heel erg.<br />
Natuurlijk zijn sommige lasten niet te veranderen. Maar<br />
we krijgen de tip om eens te kijken of we ook geen kleine<br />
dingetjes wat lichter kunnen maken. Hulp ergens bij<br />
vragen bijvoorbeeld. En als de lasten dan toch nog erg<br />
zwaar zijn, kunnen we maar één ding doen om hem<br />
weer in balans te krijgen. De andere kant met krachten<br />
aandacht geven! Weer wat dingen oppakken die energie<br />
geven. Ook juist in drukke tijden. Dit is één voorbeeld<br />
van een opdracht, maar er kwamen nog veel meer tips<br />
voorbij. En naast de mooie opdrachten hadden we elkaar<br />
van alles te vertellen. En zo vloog de tijd.<br />
Bij de 2e workshop werden we weer behoorlijk aan het<br />
denken gezet. Stuk voor stuk waren we ons de afgelopen<br />
week bewuster geweest van dingen. Bij allen was er<br />
hoe klein of groot ook een verandering geweest in de<br />
manier waarop wij de draaglasten en krachten verdeelden<br />
of zagen. Natuurlijk was er ook deze keer weer de<br />
herkenning en de sfeer van aan een half woord genoeg<br />
hebben. Best bijzonder dat deze sfeer ook online voelbaar<br />
is. Marianne had leuke en leerzame opdrachten. En ook<br />
hier werden we geconfronteerd met dingen, kregen we<br />
tips en werden we bewust van bepaalde patronen.<br />
Ook deze avond had weer mooie gesprekken en veel<br />
herkenbare verhalen. We kwamen aan het eind tot de<br />
conclusie dat we nog een hele tijd door zouden kunnen<br />
kletsen. En dat we hier allemaal op onze eigen manier<br />
punten uit halen om op te letten of zelfs te veranderen.<br />
Ik zou het zelf erg leuk vinden om weer eens op deze<br />
manier online contact met andere harteouders te hebben.<br />
Ik vind dat Marianne de workshop heel leuk en leerzaam<br />
in elkaar gezet heeft. Wat mij betreft is deze manier van<br />
een workshop volgen voor zowel moeders als vaders<br />
echt een aanrader! Bedankt Marianne en PAH!<br />
SINUS | PAH 7 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Een hart leven (60) Corona<br />
DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP<br />
In september 2001 wordt Florentine geboren, onze<br />
tweede dochter. Meteen na de geboorte wordt bij<br />
Florentine een vernauwde aortaklep vastgesteld en<br />
blijkt een dotterbehandeling op zeer korte termijn<br />
noodzakelijk. Een spannende ingreep die gelukkig<br />
slaagt. Een jaar later volgt een tweede dotteringreep.<br />
Sindsdien is het leven van Florentine op cardiologisch<br />
vlak beperkt gebleven tot de jaarlijkse controles. Tot<br />
2009 dan. In 2009 vinden 2 controles plaats waaruit<br />
blijkt dat de linkerkamer-wand weer dikker wordt.<br />
De uitslag van de inspanningstest en 24 uurs-ecg<br />
zijn zodanig dat Florentine (nog) geen beperkingen<br />
krijgt opgelegd, maar de controlefrequentie wordt<br />
opgeschroefd naar twee keer per jaar. Bij het<br />
daaropvolgende bezoek wordt het weer 1 keer per<br />
jaar. Na een fietsproef wordt in 2014 besloten er een<br />
tweejaarlijks bezoek van te maken. Het eerste bezoek<br />
aan de volwassenen-cardioloog is een feit, het blijft<br />
bij een tweejaarlijkse controle, behalve als …<br />
Toen corona ons land binnen kwam en onze leefwereld<br />
ging beheersen, waren wij redelijk laconiek. Manlief en<br />
ik werken in noodzakelijke beroepen (grenscontrole op<br />
Schiphol, nachtreceptie in een ziekenhuis en later beiden<br />
ook als steward in een ziekenhuis, om alle binnenkomende<br />
personen een aantal corona-triagevragen te<br />
stellen en te controleren op het dragen van mondkapjes),<br />
oudste dochter zat tot de zomer nog in Amerika om<br />
haar studie af te ronden. Helaas niet op de universiteit,<br />
maar bij familie, waar ze ruimte had en online alles kon<br />
afronden. Helaas was er geen prachtige graduation,<br />
waar we met z’n allen een bijzondere periode zouden<br />
kunnen afsluiten. Jongste dochter was opgenomen<br />
i.v.m. haar mentale gezondheid. We konden haar wel<br />
bezoeken, maar we mochten niet op de afdeling of in<br />
het ziekenhuis blijven. Dus gingen we wandelen in de<br />
omgeving. Wat we ons aan het eind van de opname<br />
realiseerden is dat het die hele lockdown periode mooi<br />
weer is geweest. Als het een regenachtige periode was<br />
geweest, had dat wel een negatieve uitwerking op ons<br />
aller mentale gesteldheid gehad.<br />
Voor Florentine<br />
was het niet leuk<br />
dat ze niet meer<br />
naar school kon en<br />
de lessen online<br />
moest volgen,<br />
maar gelukkig liep<br />
ze twee dagen<br />
per week stage in<br />
Plaswijckpark voor<br />
haar opleiding in<br />
dierverzorging. En<br />
dieren online voeren en verzorgen is geen optie. Dus zij<br />
kon in ieder geval twee dagen per week een hele dag<br />
naar buiten.<br />
Ooit had ze van ons skates gekregen, maar dan wel de<br />
speelgoedwinkelversie omdat we hadden gezien hoe het<br />
met veel rages ging. Onze schuur lag nog heel lang vol<br />
met vaak drie van elk, onder het stof. Nu ze volwassen<br />
is, grotere afstanden ging afleggen en duidelijk maakte<br />
dat ze vaker zou gaan skaten, hebben we in het voorjaar<br />
voor haar een nieuw paar echte skates (zelfs die nieuwste<br />
variant met drie wielen) aangeschaft bij een gespecialiseerde<br />
winkel. Ze sprak regelmatig af met een schoolgenoot<br />
om te skaten. Diegene had haar nieuwe skates<br />
aangeraden, met vier wielen. Toen bleek dat ze nieuwere<br />
skates met drie had gekocht, was het eerste wat diegene<br />
deed, ook nieuwe driewielers kopen. Wat heeft ze al daar<br />
veel plezier en kilometers mee gemaakt.<br />
Na de zomer ging ze stagelopen op de manege, dus daarvoor<br />
heeft ze ook geen last gehad van weer opgesloten<br />
zitten. Haar rijlessen gingen ook door, wel in de buitenbak<br />
en zonder toeschouwers op het terrein. Tevens werkt ze<br />
een dag op de manege, dus zodra ze haar online lessen<br />
afheeft, haar examens op school heeft gemaakt, kan ze<br />
lekker naar de paarden. Uiteraard hebben de lockdown,<br />
het online lessen volgen en de beperkende maatregelen<br />
effect op haar, maar toch denk ik dat ze er goed doorheen<br />
sjoemelt. En ik hoop dat veel beweging, veel buitenlucht<br />
en gezond eten EN genoeg afstand houden ervoor gaat<br />
zorgen dat zij (en wij) geen corona krijgen.<br />
SINUS | PAH 8 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Prikkelpracht: Chaos in mijn hoofd<br />
DOOR: MARIANNE VERSAEVEL<br />
In maart 2020 schreef ik onderstaande blog over<br />
Corona. Een blog die ging over de chaos in mijn<br />
hoofd. Toen was er nog zoveel onbekend en was ik<br />
heel bang wat dat virus met het lijf van mijn zoon met<br />
zijn eenkamerhart zou doen. En hoewel we inmiddels<br />
een jaar verder zijn, we zoveel meer weten over dit<br />
stomme virus en ik veel minder bang ben voor een<br />
negatief beloop als hij het virus zou krijgen, vinden<br />
in mijn hoofd nog steeds dit soort gesprekken plaats.<br />
Voors en tegens die tegen elkaar afgewogen worden.<br />
Gedachten die van links naar rechts gaan. Wel naar<br />
school, niet naar school, wel werken, niet werken, wel<br />
testen, niet testen, wel een werkman bellen of de klus<br />
nog even uitstellen (wordt lastig met een lekkage). Elke<br />
dag dilemma’s die je gek maken. Toen, in maart 2020<br />
en nu nog steeds.<br />
De dilemma’s zijn nu, in <strong>2021</strong>, soms iets anders. Maar<br />
de chaos is nog steeds hetzelfde. En de manier om er<br />
mee om te gaan ook.<br />
Een kleine bloemlezing van de gesprekken in mijn<br />
hoofd in maart 2020…<br />
Ik moet je beschermen.<br />
Ok, beschermen, maar ten koste van wat? En hoe dan?<br />
Zondag heb je een kinderfeestje, op een plek met<br />
veel andere kinderen, hoe houden we het risico op<br />
besmetting zo klein mogelijk?<br />
Hoe maak ik je duidelijk dat extra vaak je handen<br />
wassen nu belangrijk is?<br />
Misschien moet je maar thuisblijven van het feestje<br />
zondag.<br />
Maar ja, je kan ook besmet raken op school. Waar je<br />
ook je handen niet extra wast, grrrrr.<br />
Zouden de werklui die hier nu de keuken verbouwen<br />
toch niets onder de leden hebben? Er was er net één<br />
aan het niesen, ik weet niet of die dat netjes in zijn<br />
elleboog deed…<br />
Hoe maak ik je duidelijk dat je wellicht kwetsbaarder<br />
bent dan ‘gezonde’ kinderen zonder je meteen angst<br />
aan te praten?<br />
Grmbl, waarom ben je toch zo irritant dwars?! Handen<br />
wassen alleen na het buiten spelen op school is niet<br />
genoeg!<br />
Pfff, ik word paranoia.<br />
Ik wil niks meer weten over dat stomme virus, wat<br />
schiet ik er mee op om te weten dat er wéér iemand<br />
besmet is?<br />
SINUS | PAH 9 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Zou er nog nieuws zijn over het virus? Zijn er nog<br />
nieuwe besmettingen?<br />
Man, ik word zenuwachtig van al die berichten van<br />
andere hartenmoeders die heel bezorgd zijn. Ik<br />
snap ze wel, maar we moeten ons toch ook niet<br />
gek laten maken. Bovendien storen ze mij in mijn<br />
struisvogelpolitiek….<br />
Nou zeg, zo irritant van die mensen die alles<br />
bagatelliseren, maar hallo, mijn kind is toevallig wel net<br />
iets kwetsbaarder dan jouw kind ja, snappen ze niet dat<br />
wij alerter zijn?<br />
Ik stop gewoon mijn kop in het zand.<br />
We kunnen ook niet doen alsof er niks aan de hand is<br />
Wat zou het handig zijn als een ander voor mij zou<br />
bepalen dat iets wel of niet mag<br />
Waarom heb ik nog geen mail terug van de organisatie<br />
van het feestje?<br />
Veel mensen die complicaties krijgen en overlijden zijn<br />
al oud en hadden een onderliggende ziekte waardoor<br />
ze minder weerstand en reserve hadden.<br />
Belachelijk zeg, dat alle zeep en desinfectiemiddel bijna<br />
overal uitverkocht is, wat een paniekerig gedoe toch<br />
allemaal.<br />
Hmm, laat ik toch maar een extra flesje zeep<br />
meenemen. Straks is het bij ons op en heeft geen<br />
enkele winkel nog zeep en dan hebben we niks meer.<br />
Je mag toch mee naar het feestje zondag, we kunnen<br />
je toch niet in een doosje doen?<br />
Wat kan mij het nou schelen of ze me een<br />
overbezorgde moeder vinden!<br />
Ja, maar is een hartaandoening waar je verschillende<br />
keren aan geopereerd bent dan geen onderliggende<br />
ziekte? Wat is een ziekte eigenlijk? Zal ik het eens<br />
googelen?<br />
Er zijn zoveel hartenkinderen op de wereld, ik heb nog<br />
geen nieuwsberichten gehoord over kinderen met<br />
hart- of longaandoeningen die massaal bezweken zijn<br />
aan dit virus.<br />
Een eindeloze stroom aan gedachten die elkaar willen<br />
overtreffen. Die elkaar willen overtuigen. Vermoeiend<br />
en het lost niets op. Het levert alleen twijfel op.<br />
Ik mail wel even met organisatie waar ze heen gaan<br />
met het feestje, misschien stelt het me gerust als ik<br />
weet dat ze een beleid hebben.<br />
Poe, ik was al zenuwachtig met die Mexicaanse griep<br />
10 jaar geleden, maar toen had ik zelf tenminste<br />
controle en was je wereld een stuk kleiner. Dan kon ik<br />
zelf je handjes wassen als ik dat wilde.<br />
Dit is ergens ook wel makkelijker dan met de<br />
Mexicaanse griep. Toen was je pas een baby en moest<br />
ons vertrouwen in je lijfje nog groeien. Inmiddels heb<br />
je laten zien over best wat weerstand te beschikken,<br />
dus we moeten ook gewoon vertrouwen hebben.<br />
De kans dat je het krijgt is niet groter, de kans op<br />
complicaties àls je het krijgt wellicht wel.<br />
Ik probeer mijn toevlucht te nemen tot wat ik leer bij<br />
de haptotherapie: voel. Als de discussie in mijn hoofd<br />
te groot wordt, probeer ik in mijn lijf te zakken. Ik voel<br />
mijn billen op de stoel. Mijn voeten op de grond. Mijn<br />
vingers op het toetsenbord. Ik voel tocht langs mijn<br />
benen. En ik voel automatisch mijn ademhaling zakken.<br />
Die blijkbaar hoog zat zonder dat ik het merkte.<br />
“Doe wat goed voelt”, zeggen we dan tegen elkaar.<br />
Maar je weet alleen wat goed voelt, als je ook<br />
daadwerkelijk weer gaat voelen. Adem in, adem uit.<br />
En zak in je lijf. Even uit dat drukke hoofd.<br />
Voel.<br />
SINUS | PAH 10 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
“Rare jongens, die Hollanders”<br />
Over studeren in België als hartpatiënt…<br />
DOOR: ROBERT SWANENBERG<br />
2015, toen ik na vele tegenslagen toch de middelbare<br />
school verliet met een chic papiertje op zak.<br />
Vol energie en nieuwe motivatie begon ik aan mijn<br />
studie aan de Technische Universiteit in Eindhoven.<br />
Ik hoopte om al die moeilijkheden, demotivatie en<br />
inhaalopdrachten van het voortgezet onderwijs achter<br />
mij te laten. Daarom nam ik aan het begin van het<br />
studiejaar contact op met een coördinator om de<br />
universiteit in te lichten over mijn gezondheidssituatie.<br />
Al snel kreeg ik een sleutel toegewezen voor het stallen<br />
van mijn elektrische fiets. Voor andere vragen kon ik<br />
mij melden bij de algemene balie.<br />
Nederlanders en Belgen; het liefst maken ze grappen<br />
over elkaar. Maar wat weet een Belg nu over<br />
Nederland? Of wat weet een Nederlander over België?<br />
Niet zo bar veel, is mijn ervaring. Was dat wel zo<br />
geweest, dan was ik jaren geleden al vertrokken naar<br />
België om daar te gaan studeren. Brussel is voor mij<br />
misschien niet naast de deur, desalniettemin voel ik mij<br />
er een stuk beter op mijn plaats dan in Nederland. Dat<br />
heeft alles te maken met mijn hartafwijking.<br />
Dat klinkt misschien wat raar, maar ik zal het u<br />
uitleggen.<br />
Al op het Gymnasium had ik het moeilijk vanwege mijn<br />
beperking: fysiek was ik er met momenten slecht aan<br />
toe, ik miste lessen, of moest proefwerken inhalen.<br />
Uiteindelijk spreidde ik mijn eindexamen uit over twee<br />
jaar. Een gewaagde, maar goede keus. Dat bleek in<br />
“Fijn, er wordt rekening met mij gehouden”, dacht ik.<br />
Al snel bleek echter, dat het bij die fietsenstalling zou<br />
blijven. Ondanks dat ik begrijpend werd aangekeken<br />
door mijn coördinator, kwam er van verdere beloftes<br />
maar weinig terecht. Toen ik haar vertelde dat ik een<br />
week ziek was geweest, verwees zij me door naar een<br />
andere afdeling. Daar aangekomen werd ik vreemd<br />
aangekeken en teruggestuurd naar de coördinator –<br />
ik moest toch maar zelf contact opnemen met mijn<br />
docenten. Kort samengevat: een goede wil, maar<br />
administratief een puinhoop.<br />
In eerste instantie dacht ik dat het aan mij lag. Wellicht<br />
is de studie gewoon te zwaar voor iemand met een<br />
hartafwijking? Mijn ouders kwamen met het voorstel<br />
om het HBO te proberen. Maar ook op de hogescholen<br />
in Nijmegen en Eindhoven werd ik geconfronteerd<br />
met dezelfde realiteit: mondelinge afspraken waar,<br />
als puntje bij paaltje komt, weinig van terecht komt.<br />
Ondertussen was ik drie jaar verder, en had ik nog<br />
steeds geen idee wat ik verder moest. Mentaal ging ik<br />
daardoor sterk achteruit.<br />
Ik wilde even alles van mij afzetten. Ook Nederland.<br />
Drie maanden lang woonde ik bij mijn grootouders in<br />
Polen. Mijn tijd daar wilde ik nuttig doorbrengen, dus<br />
SINUS | PAH 11 Lente <strong>2021</strong>
acht ik een bezoekje aan het Brits consulaat om een<br />
examen Cambridge af te leggen. Van de 230 te behalen<br />
punten scoorde ik er 219; aan intellectuele capaciteit<br />
ontbrak het mij dus niet. Een week later bezocht ik de<br />
Universiteit in Warschau. Van tevoren had ik contact<br />
opgenomen per mail. Terstond nodigde de directrice<br />
van de faculteit Talen mij uit voor een persoonlijk<br />
gesprek. Ze vertelde dat studeren daar voor mij geen<br />
probleem was. Tenslotte had zij al vaker studentes<br />
meegemaakt die niet met hun zwangerschap wilden<br />
wachten tot na de studie.<br />
“Het kan dus ook zonder die bureaucratische<br />
rompslomp”, had de universiteit in Polen mij laten zien.<br />
Vanaf dat moment liet ik Nederland achter mij, en ging<br />
ik in het buitenland op zoek naar studies. Per toeval<br />
kwam mijn moeder een richting in Brussel tegen,<br />
die perfect op mijn interesses leek aan te sluiten. Ik<br />
schreef mij in voor een proefstudeerdag, en mocht<br />
diezelfde dag nog langskomen bij “STUVO” – de<br />
afdeling Studentenvoorzieningen. In tegenstelling tot in<br />
Nederland was dit niet een klein hokje met één of twee<br />
personen bij wie je terecht kon met vragen. Nee, de<br />
afdeling was zo groot als een halve verdieping.<br />
Ik kwam een grote zaal binnen en meldde mij bij<br />
de eerste de beste mevrouw die ik tegenkwam. Ze<br />
antwoordde mij: “Zet u uzelf maar op een van die<br />
zeteltjes, mijn collega komt zo bij u”. Zo gezegd, zo<br />
gedaan. Een aantal minuten later zat ik al tegenover<br />
een zorgcoördinator die mij een uitgebreid document<br />
voorlegde. Daarin een rits aan vragen over mijn<br />
persoonlijke situatie, waar ik eventueel tegenaan zou<br />
kunnen lopen tijdens mijn studie, en wat de universiteit<br />
voor mij ging doen.<br />
Een half uur later was alles duidelijk, op één ding<br />
na. Maar voordat ik daarop kon terugkomen had de<br />
man tegenover mij de telefoon al gegrepen om naar<br />
zijn collega te bellen; het kon maar geregeld zijn.<br />
Géén “Neem zelf maar contact op en maak maar een<br />
afspraak”, zoals ik dat gewend was in Nederland, maar<br />
direct actie.<br />
Minder dan een half jaar later: corona op mijn dak. En<br />
opnieuw bleek in juni 2019 hoe flexibel het systeem in<br />
België is. In eerste instantie was ik een beetje huiverig<br />
voor de 15 examens die gepland stonden voor mij<br />
aan het einde van het tweede semester. Samen met<br />
mijn contactpersoon van Studentenzaken kwamen<br />
we tot de conclusie dat er niets anders op zat dan<br />
digitale alternatieven vinden. Ik stuurde een algemene<br />
email naar mijn docenten met de vraag of ik vanuit<br />
Nederland toch kon deelnemen. Ik had gehoopt ten<br />
minste een vijftal examens te kunnen regelen, zodat ik<br />
mezelf in de herkansingsperiode niet een container vol<br />
hoofdpijn en stress zou bezorgen.<br />
Tot mijn grote verbazing kreeg ik van álle docenten<br />
antwoord, en dat binnen twee dagen! De één bood een<br />
mondeling aan, de ander een digitale versie van het<br />
schriftelijk examen via Skype, een derde stuurde mij het<br />
examen thuis. Dat kon zomaar, want in België wordt er<br />
flexibel omgegaan met regels. Docenten hebben zelf de<br />
touwtjes in handen. Zíj beslissen hoe ze een student op<br />
de proef stellen; niet een ambtenaar hogerop die denkt<br />
dat je iedereen over één kam kan of moet scheren.<br />
Van dit soort voorbeelden zou ik nog talloze kunnen<br />
geven. Maar voor mij is het duidelijk: mensen die net<br />
“buiten de boot vallen” lopen in Nederland allemaal<br />
tegen hetzelfde structurele probleem aan. En dat niet<br />
alleen in het onderwijs. Want ook bij de gemeente<br />
of het CBR heb ik gezien hoe snel het misgaat zodra<br />
iemand niet volgens het “standaardprotocol” behandeld<br />
kan worden. Zelf heb ik het al zo vaak meegemaakt, dat<br />
ik durf te wedden dat elke hartpatiënt zich óf herkent in<br />
mijn verhaal, óf ooit nog hiervan de dupe zal worden.<br />
Daarom kan ik lotgenoten niet genoeg op het hart<br />
blijven drukken dat je soms het lef moet hebben onze<br />
landsgrenzen te overschrijden in de zoektocht naar<br />
opleiding, vervolgstudie of zelfs een verdere toekomst.<br />
Een korte weg hoeft het niet altijd te zijn; dat is het in<br />
mijn geval zeker ook niet geweest. Eentje van vallen en<br />
opstaan, dat zeker wel.<br />
Al met al mogen we het leuk vinden om die Belgen met<br />
hun grappige accent voor schut te zetten. Maar allee,<br />
die Belgen zijn echt zo gek nog niet. Van mij mogen ze<br />
best “zeer fier” zijn op hun educatie. In ieder geval zit<br />
ik hier in Brussel voorlopig wel goed. En waar ik in de<br />
toekomst beland, dat zien we dan wel weer.<br />
SINUS | PAH 12 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Er klopt iets niet……………<br />
DOOR: ANNE MARIE SMEETS<br />
Laat ik mijzelf eerst even voorstellen. Mijn naam is Anne-<br />
Marie en ik ben 43 jaar jong. Ik ben een gezellige vrouw<br />
die houdt van het leven, van muziek en kunst, van lekker<br />
eten en van mijn naasten. Ik ben geboren met de aangeboren<br />
hartafwijking Coarctatio aortae en een bicuspide<br />
aortaklep. Ik heb een grote operatie gehad toen ik 6 was<br />
en ben gedotterd toen ik 13 was. Door deze ervaringen<br />
heb ik weleens angsten. Ik heb twee gezonde kinderen,<br />
een jongen van 12 en een meisje van 9 en ben getrouwd<br />
met hun vader, mijn partner for life. Ik werk 16 uur per<br />
week als muziekopleidingsdocent op een PABO en geef<br />
daarnaast zangles aan huis.<br />
Er klopt iets niet…. Ja, mijn hart klopt wel, anders zou ik<br />
dit niet schrijven natuurlijk. Maar toch klopt er ook iets<br />
niet. Nu bij ons in de lockdown-tijd, zijn we met zijn<br />
vieren thuis. Mijn man werkt op zijn zolder-kantoor, ik<br />
werk in onze studio aan huis en de kinderen werken op<br />
hun kamer of komen in de huiskamer zitten waar ze hun<br />
vragen aan mama kunnen stellen. Papa is vooral in conference<br />
calls de gehele dag.<br />
Normaal zou ik ook met de kinderen thuis zijn maar dan<br />
NA school. De ochtend en de middag kan ik dan mijn<br />
eigen gang gaan in mijn eigen tempo.<br />
Nu voel ik dat het tempo van de wereld aan me trekt. Mijn<br />
werk verwacht dat ik alles online doe en vaak ook buiten<br />
schooltijden, omdat de leerkrachten onder schooltijd<br />
ook druk zijn met online lesgeven. Dat doe ik ook, maar<br />
daar komt ook nog stagebegeleiding bij. Voor corona<br />
deed ik vaak een dutje, ’s middags op de bank. Nu lukt<br />
dat niet met iedereen die om me heen draalt. Mamaaaaa<br />
kun je me helpen, mamaaaaa heb je mijn liniaal gezien?<br />
Mamaaa mag ik een tosti maken?<br />
Ik werk 16 uur maar krijg dat nooit op twee dagen<br />
gepland. En in deze coronatijd al he-le-maal niet, hoe<br />
hard ik het ook probeer.<br />
De emoties lopen ook soms hoog op met een puber<br />
en een pre-puber in huis. Iets waar mijn gevoelige hart<br />
eigenlijk niet zo goed tegen kan. Ik ben graag onder de<br />
mensen en ik houd van mijn gezin en werk maar heb ook<br />
alleen-tijd nodig. Tijd om even uit het raam te staren, op<br />
te laden, te genieten van de stilte en naar de vogeltjes in<br />
de tuin te kijken. Mijn hart roffelt er soms dan ook lustig<br />
op los. Het geeft me signalen. Hoe geef ik gevolg aan die<br />
signalen? Door me soms even terug te trekken. Op onze<br />
slaapkamer bijvoorbeeld of door een ‘blokje om’. Een slak<br />
zou me dan nog inhalen maar daar gaat het dan eigenlijk<br />
helemaal niet om. Het is dan gewoon even ‘niks’.<br />
Ik moet dan wel duidelijk zeggen dat mama er ‘even<br />
niet voor ze is’. Anders weten ze me zo te vinden hoor….<br />
Mamaaaaaaaaaaa!<br />
Als ik dan alleen ben kan me de angst ook zomaar om<br />
het hart slaan…Wat als ik corona krijg? Ben ik dan sterk<br />
genoeg om het te doorstaan? Of zou ik het al gehad<br />
hebben? Ik heb al wel een keer een test gedaan maar was<br />
toen negatief, toen had ik keelpijn en een holteontsteking.<br />
Ik ben wel veel te zwaar en dat is ook nog zo’n ding. Ik<br />
zit al in de risicogroep vanwege mijn longen (allergische<br />
astma) en hartafwijking en dan ben ik ook nog eens te<br />
zwaar. Ik weet waar het ‘m in zit, ik eet/snoep te veel en<br />
zeker in deze tijd ben ik graag bezig in de keuken met<br />
bakken (en opeten wat dus nét niet handig is ).<br />
SINUS | PAH 13 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Met mijn therapeut ga ik daar nu mee aan de slag want<br />
het moet niet veel gekker worden (want Carnaval gaat dit<br />
jaar ook al niet door dus daar hebben we niks aan )<br />
work in progress zullen we maar zeggen.<br />
Er is meer onrust in me, het klopt gewoon niet. De hele<br />
situatie klopt niet.<br />
Gelukkig kan ik ook goed relativeren (rationeel dan).<br />
Ik heb een dak boven mijn hoofd, eten op tafel en we<br />
hebben werk en elkaar. Troost put ik ook uit het feit dat<br />
het altijd erger kan en dat we met zijn allen in hetzelfde<br />
schuitje zitten.<br />
Ik verlies mezelf ook wel in creatief bezig zijn onder<br />
andere door te schilderen en tekenen.<br />
Take care!<br />
Hoe minder zielen hoe meer rust…<br />
(Maar niet te lang a.u.b)<br />
DOOR: NANNA DE HULLU<br />
Als zelfs sommige Nederlandse spreekwoorden in<br />
twijfel kunnen worden getrokken, is het pas echt<br />
duidelijk dat we met zijn allen in een crisis zijn<br />
beland. In het begin van de coronaperiode kon je<br />
niet meer beamen dat ‘er vele wegen naar Rome<br />
leiden’, ging ‘hoe meer zielen, hoe meer vreugd’ niet<br />
meer op en ‘ach, daar ga je niet dood aan’, durf je<br />
nu al helemaal niet meer te zeggen. De tijden zijn<br />
veranderd, dat is wel duidelijk. Nu houdt deze hele<br />
situatie al zo lang aan, dat mensen het niet meer<br />
trekken. Zelf houd ik me wel goed, zolang ik de<br />
dingen blijf doen waar ik energie uit haal. Maar zo<br />
lang zonder lichamelijk contact wordt wel een steeds<br />
grotere uitdaging.<br />
Het zal mij benieuwen<br />
of ik straks nog weet<br />
hoe het is om interactie<br />
te hebben met een<br />
groep. Volgens mij ben<br />
ik dat helemaal verleerd,<br />
behalve via schermpjes<br />
op Skype. Maar live is<br />
heel andere koek. En<br />
ik moet zeggen dat ik<br />
daar al niet een ster in<br />
Foto door Sumchog Kersbergen<br />
was. Het tempo van de<br />
gemiddelde, gezonde<br />
persoon ligt me namelijk een paar tandjes te hoog. Dus<br />
kun je wel nagaan dat ik die lockdown helemaal niet zo<br />
erg vond. Het eerste dat ik riep was: “heerlijk, ik hoef het<br />
tempo van de wereld niet meer bij te houden!”.<br />
Toen er versoepelingen kwamen vond ik het veel<br />
moeilijker om daarop te anticiperen. Veel dingen die<br />
andere mensen deden kon ik nog niet doen en ik<br />
voelde me daardoor weer geconfronteerd met mijn<br />
hartafwijking. Toch vond ik mijn vrijheid binnen dat wat<br />
er wel kon. Ik deed mee aan een lunch in het park, sprak<br />
met vrienden buiten af, ging met mijn moeder binnen<br />
Nederland op vakantie en kon op een bepaald moment<br />
ook samen met iemand een nachtje in een hotel aan zee<br />
spenderen. Alles binnen de regels.<br />
Eigenlijk kan ik wel zeggen dat ik in de coronaperiode<br />
juist mijn vrijheid heb ontdekt, al klinkt dat<br />
tegenstrijdig. In het begin vond ik het niet safe dat de<br />
zorgmedewerkers van de woonvorm tegenover mij, geen<br />
beschermingsmiddelen droegen als ze bij mij of andere<br />
bewoners langskwamen. Ik greep daarom de gelegenheid<br />
aan te onderzoeken wat ik zelf allemaal kon en deed ook<br />
alles zelf, zelfs de schoonmaak van mijn huis. Gaandeweg<br />
kwam ik er wel achter dat ik mijn schoonmaakster, toch<br />
wel nodig heb één keer per week. Maar mocht het nodig<br />
zijn, weet ik in elk geval dat ik de stofzuiger kan pakken,<br />
mijn bed op kan maken en de vaatwasser in- en uit kan<br />
laden, zolang ik dat niet achter elkaar doe en na een klusje<br />
rust neem.<br />
Nu we wat verder zijn in deze periode, dragen de<br />
zorgmedewerkers mondkapjes en laat ik ze, lettend op de<br />
afstand, gewoon weer binnen. Maar ik heb veel beter zelf<br />
in de hand wanneer en waarvoor ik ze vraag. Voordien<br />
SINUS | PAH 14 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
waren zij de baas, nu ik. En dat is een wereld van verschil.<br />
Niet alleen mijn zelfstandigheid is toegenomen. Ook qua<br />
gezondheid voel ik mij beter dan ooit. Ik heb het mede te<br />
danken aan het feit dat ik de yogalessen van mijn lerares<br />
in Amsterdam allemaal kan volgen via Skype en dit 3<br />
keer per week doe, plus nog een meditatie-avond op de<br />
vrijdag. Al ben ik niet fysiek met ze samen, ik ben toch<br />
met een groep waar ik me een vitaal onderdeel van voel.<br />
Bovendien heeft dit alles bijgedragen aan mijn conditie.<br />
Ik wandel ook elke dag en heb een goede discipline<br />
gevonden voor het werken aan mijn schilderijen. En dat<br />
werpt zichtbaar zijn vruchten af, de bomen die ik schilder<br />
zie ik nu letterlijk en figuurlijk groeien.<br />
Kortom, deze tijd heeft me de regie over mijn leven<br />
gegeven.<br />
Waar iedereen roept: ‘ik hoop dat alles straks weer<br />
normaal is’, denk ik soms ‘ik hoop het niet’. Het uitzicht<br />
op een vaccin heeft me zelfs onzeker gemaakt. Naast de<br />
vraag ‘Wat wordt er straks in mijn lichaam gespoten?’,<br />
draait de vraag ‘Hoe gaat mijn lichaam hierop reageren?’<br />
rondjes in mijn hoofd. Het gaat nu zo goed, gaat dat<br />
vaccin dat hele evenwicht weer omgooien, zodat ik straks<br />
opnieuw kan beginnen?<br />
Maar grotere zorgen maak ik me om iets anders. Als<br />
ik gevaccineerd ben heeft mijn omgeving weer een<br />
mogelijkheid om aan me te trekken. Voor ik het weet<br />
kan ik dan weer (als het weer mag) op komen draven op<br />
feestjes, in de taxi stappen naar de andere kant van het<br />
land en mijn leven weer in het teken zetten van afspraken<br />
buiten de deur. Alles is op zijn tijd leuk, zolang ik er maar<br />
geen ‘moeten’ achter voel zitten. Ik ga veel liever naar<br />
mijn broer, schoonzus en nichtjes om daar te logeren<br />
en er een gezellige tijd van te maken, dan naar elke<br />
verjaardag.<br />
Soms bekruipt mij het gevoel dat ik straks misschien ‘geen<br />
legitiem excuus’ meer heb om mijn leven anders in te<br />
richten. Nu is er corona en moet ik voorzichtig zijn. Maar<br />
eigenlijk moet ik dat gewoon altijd. Ik heb geen 100%<br />
gezond lijf, ook al voel ik me nu goed. Dus dien ik altijd<br />
keuzes te maken, keuzes van het hart. Het is belangrijk<br />
om de discipline en de rust die ik nu ervaar te behouden<br />
en dus mijn grenzen aan te geven. Om duidelijk te<br />
zeggen dat ik ’s ochtends schilder en ’s middags vrij heb<br />
voor afspraken. In de avond ga ik alleen als het nodig is<br />
weg of als er iets heel erg leuk is. Maar in de winter blijf<br />
ik ’s avonds toch wel thuis. Ik heb geen enkel probleem<br />
met een avondklok, want dan is de energie voor actieve<br />
dingen toch bijna op.<br />
Inmiddels ben ik toch ingeënt, al ging dat niet helemaal<br />
zonder slag of stoot. Op de dag zelf hoorde ik pas, dat<br />
op de woonlocatie tegenover mijn huis, iedereen zou<br />
worden gevaccineerd. Mij nemen ze dan ook mee, ook al<br />
heb ik mijn eigen appartementje. Ik zat nog nét niet in de<br />
gordijnen, omdat ik eerst mijn cardioloog wilde spreken,<br />
maar dat stond pas een week later gepland. En dan dacht<br />
ik dat ik de regie over mijn leven had. Eén telefoontje van<br />
de zorgmedewerker gooide die in één seconde van tafel.<br />
‘Je wordt vandaag gevaccineerd’. Ik had niks te vertellen.<br />
In plaats van dat ik een gat in de lucht sprong raakte ik van<br />
streek. De redding staat voor de deur en ik ga gillen. Het<br />
ticket naar meer vrijheid komt die dag langs en ik wil hem<br />
het liefst niet. Wil ik dan liever dat het blijft zoals het nu is,<br />
in mijn eigen vertrouwde en veilige wereldje? Ik voelde<br />
een strijd. Vooral van de keuzes die ik met mijn hart wilde<br />
maken en de richting die de wereld mij op duwt. Die<br />
zegt: jij hebt geen keus, je hoort in de risicogroep. Het<br />
is óf ‘opgesloten’ zijn óf weer onder de mensen kunnen<br />
komen met een spuit in je lijf. Maar dat weer onder de<br />
mensen zijn, de wereld in en me daar manifesteren, vind<br />
ik soms doodeng.<br />
Toch heb ik gekozen voor de weg uit het isolement. Want<br />
Oost, West, thuis best en hoe minder zielen, hoe meer<br />
rust weliswaar, maar dat is ook voor mij niet eeuwig vol<br />
te houden. Wat de doorslag gaf, was dat ik dan weer<br />
gewoon kan meebewegen als er versoepelingen komen,<br />
langzaam maar zeker de mensen kan omarmen van<br />
wie ik houd en weer op reis kan buiten Nederland. Ik<br />
beende naar de overkant van de straat, waar de kamer<br />
vol mensen zat die zouden worden gevaccineerd. Met<br />
grenzen aangeven had ik ineens ook geen problemen<br />
meer. “We mogen maar 1 persoon op bezoek hebben,<br />
maar hier zit de ruimte vol met mensen. Ik ga weer.<br />
Bel me maar op als het weer rustiger is.” En ik ben<br />
weggegaan om na 10 minuten weer terug te komen,<br />
de injectie in mijn arm te laten zetten, ook al waren de<br />
dubbele gevoelens er nog steeds.<br />
Misschien komt de weerstand wel weer terug bij de 2e,<br />
maar nu ik A heb gezegd, zeg ik ook B. Stap voor stap<br />
mijn plek weer innemen in de maatschappij, ik ga ervoor!<br />
SINUS | PAH 15 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Coronatijd kan ook voordelen<br />
hebben<br />
DOOR: SASKIA BARENDS<br />
De wereld staat op zijn kop. Niets is meer hetzelfde. Het<br />
is nu bijna een jaar geleden dat de wereld compleet<br />
veranderde en toch voelt het voor mij aan alsof dit<br />
al een eeuwigheid duurt. Ik kan mij eigenlijk niet<br />
eens meer voorstellen hoe het is om met onbekende<br />
mensen dicht bij elkaar in een restaurant te zitten of<br />
naast elkaar in de wachtruimte van het ziekenhuis.<br />
Door de aangeboren hartafwijking van onze zoon voel<br />
ik mij angstiger voor het coronavirus. De artsen zeggen<br />
dat ik niet bang hoef te zijn en hij net zoveel risico<br />
loopt als andere, gezonde kinderen maar als moeder<br />
ben ik wel bezorgd. Ik weet helaas hoe het is als je kind<br />
op de IC moet vechten voor zijn leven en hij aan allerlei<br />
toeters en bellen ligt. Als moeder hoop ik dat mijn kind<br />
dit nooit meer mee hoeft te maken en wij als ouders<br />
ook niet meer. Door corona ben ik extra bezorgd over<br />
zijn gezondheid.<br />
Ondanks alle negatieve en verdrietige dingen die<br />
corona veroorzaakt levert de lockdown gek genoeg<br />
voor ons persoonlijk ook positieve dingen op. Ons<br />
hartekind bloeit namelijk helemaal op. Sinds wij in<br />
lockdown zitten fleurt hij op. Het tempo van de wereld<br />
zoals wij die normaal kennen was blijkbaar veel sneller<br />
en hectischer dan hij aan kon. Hij is hij vrolijker en<br />
zit beter in zijn vel. Natuurlijk loopt hij te balen dat hij<br />
zijn nieuwe vrienden niet kan zien en dat hij niet naar<br />
school kan. Afgelopen jaar is hij namelijk begonnen op<br />
de middelbare school. Voor hem een extra bijzondere<br />
gebeurtenis want door zijn sterke wil en hard werken<br />
is het hem gelukt om van speciaal basisonderwijs naar<br />
een gewone middelbare school te gaan.<br />
Al 3 jaar lang riep hij dat hij per se naar een gewone<br />
middelbare school wilde. Dat was zijn droom en het<br />
is hem gelukt. Daarnaast heeft hij als hartekind van<br />
de gemeente een elektrische fiets gekregen om zich<br />
zelfstandig te kunnen verplaatsen in onze woonplaats.<br />
Hij kan nu op eigen gelegenheid naar school en<br />
hockey. Een heel nieuw begin en een ander leven<br />
dan elke dag in een taxibusje naar speciaal onderwijs.<br />
Vanaf dag één als brugklasser groeit hij enorm in<br />
zijn ontwikkeling en persoonlijkheid juist doordat hij<br />
niet meer anders was dan de andere kinderen uit zijn<br />
omgeving. Mooi om mee te maken als ouders.<br />
Iedereen kind moet wennen aan het nieuwe leven als<br />
brugklasser maar voor een kind met een chronische<br />
aandoening is het brugklasser zijn, naar een andere<br />
school gaan en alle overige veranderingen extra zwaar.<br />
Ik was juist bang dat hij door de lockdown achter<br />
zou gaan lopen op school en in zijn persoonlijke<br />
ontwikkeling als puber. Gelukkig is dat dus niet het<br />
geval. Integendeel: doordat hij niet meer hoeft te reizen<br />
naar school heeft hij meer energie. Hij is meer uitgerust<br />
en komt daardoor zelfs meer toe aan zijn huiswerk en<br />
opdrachten etc. Ook de online lessen doen hem goed.<br />
Niet meer de drukte van 30 drukke leerlingen om hem<br />
heen en moeite moeten doen om de docent te volgen<br />
maar door de rust van een rustige studeerkamer alles<br />
zonder afleiding kunnen volgen en de dingen veel<br />
beter kunnen begrijpen. Ook ik ben rustiger als moeder<br />
omdat ik minder bang ben dat hij corona oploopt op<br />
school. Alles bij elkaar genomen is er dus onverwachts<br />
rust bij ons in huis. Het klopt inderdaad wat Johan<br />
Cruijff zei: elk nadeel heb zijn voordeel.<br />
SINUS | PAH 16 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Lievelingsgetal<br />
DOOR:MARJOLEIN BRAAS<br />
Als kind was 27 mijn lievelingsgetal. Ik had het<br />
ergens zien staan en het getal trok mij direct<br />
aan. Waarom weet ik niet, maar ik gaf er zelf<br />
betekenis aan: als ik 27 ben, ga ik trouwen. Als ik 27<br />
ben, krijg ik mijn eerste kind. Als ik 27 ben, ontmoet ik<br />
de liefde van mijn leven. Kortom, als ik 27 ben is mijn<br />
leven compleet.<br />
Helaas werd het niet compleet, maar compleet<br />
veranderd. In april 2020 werd ik 27. Eindelijk mijn<br />
geluksgetal, mijn jaar. Maar we zaten middenin de<br />
eerste lockdown en ik vierde mijn verjaardag met<br />
alleen mijn vriend en ouders, die op anderhalve meter<br />
afstand een taartje kwamen eten. Binnen een uur<br />
was het weer zoals dagelijks tijdens deze pandemie.<br />
Thuis aan het werk. Alleen en eenzaam, met constant<br />
dezelfde vier muren om me heen. De rest van het jaar<br />
werd niet veel beter.<br />
Als hartpatiënten behoren wij tot de risicogroep. En<br />
als er iets is wat ik serieus neem,<br />
dan is het mijn gezondheid. Ik bleef<br />
tot en met mei binnen. Ik deed<br />
geen boodschappen en ging ook<br />
bij niemand op bezoek. Mijn vriend<br />
mocht alleen boodschappen doen,<br />
verder liet ik het niet toe dat hij ergens<br />
anders heen ging, om zo de kans op besmetting (vooral<br />
van mij) zo klein mogelijk te houden. Nou, dat was heel<br />
pittig. Ze zeggen dat samen op vakantie gaan of je huis<br />
verbouwen een goede relatietest is, maar samen in<br />
quarantaine ook!<br />
Ik heb vanaf mei wel weer dingen ondernomen. Op<br />
afstand en binnen een bepaalde kleine kring ook van<br />
dichtbij. Maar hoe langer het duurde, hoe zwaarder<br />
het werd. Te zwaar zo bleek. De coronaperiode<br />
zorgde ervoor dat mijn toch al niet zo sterke mentale<br />
gezondheid snel achteruitging. Daar worstel ik al mijn<br />
hele leven mee - het accepteren van een hartafwijking<br />
is voor mij erg moeilijk. En zonder afleiding, thuis aan<br />
het werk en de angst om ziek te worden, hebben ertoe<br />
bijgedragen dat ik in oktober meer hulp ben gaan<br />
zoeken. Ook al gaat dat nu allemaal online, ik ben blij<br />
dat ik sinds november medicatie krijg en mijn therapie<br />
ben begonnen. Daardoor zijn de afgelopen twee<br />
maanden (de deadline van dit stuk was in februari) wat<br />
dragelijker geworden.<br />
In april, net voor of net na de komst van<br />
deze <strong>Sinus</strong>, word ik 28. Ik hoop daarvoor<br />
nog mijn vaccinatie te krijgen, zodat ik het<br />
jaar dat ik 27 was toch nog positief kan<br />
afsluiten.<br />
Optimisme (het)<br />
Levenshouding, waarbij men alles van de<br />
positieve kant beschouwt en rekent<br />
op een gunstige afloop, ook in moeilijke tijden.<br />
SINUS | PAH 17 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
De eerste dag van de lente<br />
DOOR: SASKIA BODE<br />
Op koude dagen in de winter dwalen mijn<br />
gedachten wat vaker af naar vier jaar<br />
geleden. De winter waarin duidelijk werd<br />
dat een nieuwe openhartoperatie noodzakelijk was,<br />
de winter waarin ik lichamelijk hard achteruitging en<br />
zo intens moe en koud was... de dagen dat ik positief<br />
probeerde te blijven, me probeerde in te beelden dat<br />
ik na de operatie weer energie zou hebben, en dat<br />
misschien zelfs onze grootste wens in vervulling zou<br />
mogen gaan. Maar ook worstelde ik met angsten: dat<br />
ik de operatie niet zou halen, of dat ik niet goed zou<br />
herstellen en met veel rest-afwijkingen zou moeten<br />
leren leven (en mijn kinderwens definitief niet door zou<br />
gaan).<br />
Toen we aan het einde van de winter de operatie<br />
datum hoorden: 21 maart, gaf dat een beetje hoop. Ik<br />
ben niet bepaald spiritueel aangelegd, maar ik vond het<br />
toch heel mooi. De eerste dag van de lente. Het gaf mij<br />
een kleine boost van positiviteit. De lente is verbonden<br />
met nieuw leven en door de operatie was er weer een<br />
nieuwe kans op leven voor mij.<br />
Of zoals de chirurg het mooi verwoordde toen ik bang<br />
was voor de risico’s van de operatie: de operatie was<br />
mijn kans op een toekomst.<br />
Misschien denk ik de afgelopen tijd wat vaker<br />
terug aan deze periode door de bizarre tijd met de<br />
coronapandemie waar we nu in leven. Ondanks<br />
de uitdagingen en af en toe de angsten die daar bij<br />
horen ben ik voornamelijk ook heel dankbaar dat<br />
vier jaar geleden een dergelijke pandemie alleen<br />
maar in science fiction scenario’s voorkwam. Ik ben<br />
me er zeker van bewust dat ik met mijn gezondheid<br />
kwetsbaarder ben dan de gemiddelde 32-jarige vrouw.<br />
En dat heeft me zo nu en dan ook de nodige stress<br />
bezorgd.<br />
Maar hoe heftig moet het wel niet zijn als je zelf of<br />
een van je dierbaren zich in een gezondheidsstorm<br />
bevinden, zoals de periode rondom een hartoperatie?<br />
Ik kan me er moeilijk een voorstelling van maken, al<br />
weet ik ook dat in het oog van een storm we heel veel<br />
kunnen hebben. Herstellen, lichamelijk en mentaal (en<br />
dat laatste ook voor dierbaren die naast je stonden) is<br />
een langdurig proces en ik kan me voorstellen dat dat<br />
in de coronaperiode nog extra ingewikkeld is. Voor een<br />
ieder die dit meemaakt(e), wens ik echt heel veel liefde<br />
en goeds.<br />
Het voelt voor mij daarom ook een beetje bevoorrecht<br />
om nu echt een stuk te schrijven hoe ik corona ervaar.<br />
Gelukkig hebben mijn dierbaren en ik (vooralsnog)<br />
geen hevige gezondheidsgevolgen ervaren van<br />
COVID-19. Tijdens het begin van de pandemie met<br />
alle onzekerheden die er waren vanwege het nieuwe<br />
virus en de heftige beelden en verhalen in de media<br />
was ik behoorlijk angstig. Ik was nog herstellende<br />
van complicaties van mijn bevalling, en tegelijkertijd<br />
heel bang was om ernstig ziek te worden en mijn nog<br />
heel jonge baby achter te moeten laten (als ik in het<br />
ziekenhuis zou komen). Ik was toen met name bezig<br />
met ‘wat als ik / mijn ouders (ook deels risico groep) /<br />
mijn familie ziek worden?’ Uiteraard ligt de focus nog<br />
steeds op niet ziek worden, en niemand besmetten.<br />
Al die tijd zien we eigenlijk niemand, tenzij buiten op<br />
afstand. We geloven in de maatregelen en volgen die<br />
na, maar soms doen ze pijn. Ook ik mis mijn familie en<br />
vrienden en simpel samen zijn. De kinderen lekker laten<br />
spelen en gezamenlijke uitjes.<br />
Tijdens de tweede golf waren er bij mijn ouders<br />
gezondheidsomstandigheden waarin ik normaal veel<br />
bij ze zou zijn. Wegens corona kon ik, voor het eerst in<br />
mijn leven, niet bij mijn ouders zijn als ik hen nodig had<br />
of andersom. Dat vond ik echt heel moeilijk. Gelukkig is<br />
ook deze storm bij hen weer gaan liggen, met ons op<br />
afstand en met digitale knuffels.<br />
Laten we hopen dat met de komst van de eerste<br />
vaccins en een nieuwe lente (al gaat het niet allemaal in<br />
de lente over zijn, denk ik zo) er een nieuw leven weer<br />
aanstaande is. Een leven na de pandemie, met minder<br />
gezondheidszorgen zorgen en méér samen zijn.<br />
SINUS | PAH 18 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Van baan veranderen<br />
en verhuizen in coronatijd<br />
DOOR:MARIEKE VAN ITERSON<br />
In de zomer van 2019 besluiten mijn vriend en ik dat<br />
we willen gaan samenwonen, voorlopig in zijn huis en<br />
dan samen een ander huis kopen. Eerst ga ik een baan<br />
zoeken bij hem in de buurt. Het solliciteren gaat goed<br />
maar is nog niet succesvol als we de eerste week van<br />
maart 2020 een schitterende reis naar Israël maken.<br />
Halverwege de week blijkt dat we bij de laatste groepen<br />
horen die nog een rondreis maken. Op de laatste dag<br />
van onze reis gaat Israël op slot voor toeristen. Ook<br />
in Nederland zijn er nu besmettingen. Ik ga nog twee<br />
dagen naar kantoor en besluit in overleg met mijn<br />
leidinggevende thuis te gaan werken, een paar dagen<br />
voordat premier Rutte iedereen oproept om thuis te<br />
werken. Ik zit alleen thuis in Wijchen en mijn vriend<br />
met zijn kinderen in Barendrecht. We spreken af elkaar<br />
voorlopig niet te zien want met mijn éénkamerhart en<br />
Eisenmenger syndroom zit ik in de risicogroep. Ik heb<br />
lieve buren en vrienden die boodschappen voor mij<br />
doen. Op advies van mijn cardioloog maak ik wel mijn<br />
dagelijkse wandeling om mijn conditie goed te houden<br />
en kies daarbij rustige tijden uit en routes waarbij ik<br />
goed afstand kan houden. Digitaal heb ik dagelijks<br />
contact met mijn vriend. Het is goed weer en ik werk<br />
veel in mijn tuin. Het is vol te houden.<br />
Ondertussen ga ik door met solliciteren en in april heb<br />
ik online sollicitatiegesprekken. Ik word aangenomen.<br />
Oeps…. nu komen de keuzes. Ga ik de baan accepteren<br />
en mijn vaste baan opzeggen voor een baan waar<br />
ik niemand fysiek heb ontmoet, niet op het kantoor<br />
ben geweest, etc. Dat betekent dat ik naar kantoor<br />
moet om mijn laptop en mobiel in te leveren en<br />
het bij mijn nieuwe werkgever weer op te halen. Is<br />
dat verantwoord? Mijn vriend en ik bespreken het<br />
uitgebreid en ik overleg met mijn cardioloog. Die geeft<br />
aan dat het moet kunnen zolang aan de voorschriften<br />
voldaan kan worden. Uiteindelijk moet ik zelf het besluit<br />
nemen. Als ik de baan niet neem vanwege corona<br />
moet ik wachten met solliciteren tot corona voorbij<br />
is of tot ik gevaccineerd ben. Tot die tijd dus ook niet<br />
samenwonen. Wel elkaar zien, want eind april besluiten<br />
we iets meer risico te nemen en ga ik weer naar<br />
Barendrecht.<br />
Ik accepteer de baan. Eind juni neem ik buiten in de zon<br />
met taart afscheid van mijn collega’s. Binnen zorg ik dat<br />
de 1,5 m aangehouden wordt. Dat lukt ook begin juli in<br />
mijn nieuwe baan als ik mijn laptop en telefoon ophaal.<br />
Verder werk ik weer vanuit huis. Zo nu en dan ga ik in de<br />
zomer naar locatie om kennis te maken maar de meeste<br />
collega’s heb ik alleen nog maar online ontmoet.<br />
Dan de volgende stap, mijn huis verkopen. Makelaar<br />
kiezen, huis opruimen voor de foto’s op Funda. In<br />
oktober komt mijn huis in de verkoop en er is genoeg<br />
belangstelling. Ondertussen krijg ik begin november een<br />
TIA. Niet de eerste keer, maar toch schrikken. Gelukkig<br />
heb ik geen restverschijnselen en kan ik na een weekend<br />
rust weer werken. Op mijn werk reageren ze goed,<br />
want ik zie de bui al hangen met mijn jaarcontract. Ze<br />
geven aan dat het heel gek moet gaan wil ik mijn vaste<br />
contract niet krijgen. Een voordeel van thuis werken is<br />
dat ik makkelijk even kan gaan rusten als ik moe ben.<br />
Vlak daarna wordt mijn huis verkocht. De koper wil er<br />
wel snel in. Eind december zie ik niet zitten, half januari<br />
kan wel. Oh jee… nu ga ik verhuizen in de tweede<br />
lockdown. Als ik maar niet ziek word, want hoe moet<br />
het dan? En ik zal meer mensen moeten ontmoeten. De<br />
kinderen van mijn vriend krijgen op hun kop als ze zich<br />
niet aan de regels houden. Toch merk ik dat ik minder<br />
angstig ben dan tijdens de eerste golf en dat ik ook meer<br />
doe, met in achtneming van de regels.<br />
Een kleine week na mijn verhuizing schrijf ik dit stuk.<br />
Het verhuizen is goed gegaan. We hebben afstand<br />
gehouden en mondkapjes gedragen. Ik ben (nog)<br />
niet ziek geworden. Mijn huis is overgedragen. De<br />
sleuteloverdracht en het tekenen van de akte bij de<br />
notaris kon met volmacht. Mijn aanwezigheid daarbij<br />
was zelfs niet gewenst. Dat is het voordeel van deze tijd,<br />
er kan opeens veel meer digitaal. Nu nog volhouden tot<br />
ik aan de beurt ben voor de vaccinatie.<br />
SINUS | PAH 19 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Drie, twee, één: Gelukkig nieuwjaar!<br />
DOOR: MANON VAN DER GIESSEN<br />
Ik heb, behalve als het echt belachelijk slecht weer was,<br />
elke dag 10.000 of meer stappen gelopen. Dat betekent<br />
voor iemand met drie hartkamers dat ik elke dag zo’n 8<br />
km in de frisse buitenlucht heb gelopen. Ik heb genoten<br />
van boswandelingen. Mooie natuur, nieuwe steden<br />
ontdekt in Nederland waar ik normaal misschien niet<br />
heen was gegaan. Mijn vriend en ik namen een kitten.<br />
Ik begon mijn ochtend zoals ik die altijd al begon met<br />
een citroenwatertje, mijn superfoods, mijn vitamine D3.<br />
Toen ze nog open waren gingen we naar restaurants.<br />
Doordat er minder mensen bij elkaar mochten zijn<br />
leerde ik vrienden beter kennen. Hadden we met oma’s<br />
één op één tijd en aandacht voor elkaar. Ik houd mijn<br />
champagne omhoog. En proost op inderdaad, nog zo’n<br />
rot jaar;)<br />
Elke dag sterven er zoveel doden aan corona.<br />
Elke dag zijn er weer zoveel besmettingen bij.<br />
Je mag maar drie mensen in je huishouden binnen<br />
ontvangen, dan twee, en nu één!<br />
Terwijl er afgeteld werd op een nieuwjaar hopend op<br />
een mooi en beter jaar “Want ja het is ook allemaal zo<br />
moeilijk. Het was zo’n moeilijk jaar.” Voor ik het weet zit<br />
ik er ook in, en zeg ook ik “Ja het is zo’n raar jaar en het<br />
is ook niet makkelijk.”<br />
Ik zit met mijn familie netjes volgens de richtlijnen<br />
met niet meer dan zoveel mensen en proost op het<br />
nieuwe jaar. Ik bedenk me dat ik in 2020 samen ben<br />
gaan wonen met mijn vriend in Gilze. Mijn eigen<br />
appartement heb ik verhuurd terwijl vele ‘experts’<br />
zeiden dat het lastig zou worden want ‘het is een<br />
beetje een moeilijk jaar’. Het was binnen een week<br />
verhuurd.<br />
We zijn corona-moe. Ik ook. Maar ik ben vooral moe<br />
van het rumoer. ALLES is corona, er lijkt niets anders<br />
meer te zijn. Het is overal, op je tv, je mobiel, in de<br />
lucht. En gelukkig gaat ook dit thema van het ledenblad<br />
van de patiëntenvereniging over corona.<br />
Ik heb alle meningen ondertussen wel gehoord. Ik<br />
heb alle en vooral dezelfde gezichten met constant<br />
eenzijdige informatie wel gezien, die ene waarheid ken<br />
ik nu wel.<br />
Het is een beetje hetzelfde als piekeren, soms wil je wel<br />
weer eens leuke nieuwe creatieve gedachten.<br />
Wat ik ondertussen bijna zou verliezen of wat ik niet<br />
meer zo goed door alle herrie van alle kanten hoor is<br />
mijn eigen hart. Want mijn hart fluistert altijd lieflijk met<br />
mij maar dan moet ik wel een beetje stil zijn om het<br />
te horen. Ik zie het allemaal en ik vind er ook wat van.<br />
Maar maakt het allemaal echt uit wat buiten gezegd<br />
en gedaan wordt, wanneer het resultaat is dat ik mijn<br />
eigen rust kwijtraak? Is het mij waard om mee te gaan<br />
in welke stroom dan ook? Of het de extreme voor is, of<br />
de extreme tegen is, als dat betekent dat ik mijn eigen<br />
hart niet meer hoor? Wanneer ik m’n eigen hart niet<br />
hoor kan ik het ook niet volgen.<br />
Ik kan jou met gemak gelijk gegeven, ik kan zelfs met<br />
je meegaan in het: Wat is dit belachelijk! Alleen dan<br />
SINUS | PAH 20 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
zou ik voor mijn eigen hart gaan staan. Een heartblock.<br />
Geblokkeerd om liefde te schijnen, te delen.<br />
Ik wil liever niet zitten mokken. Ik wil kiezen voor liefde.<br />
Ik koos mijn hart toen het zei: Nee ik hoef geen<br />
elektrische schok. Nee, ik wil die medicijnen niet. Nee<br />
die ablatie (operatie) hoef ik niet. ‘Wij kunnen dit samen’<br />
zei mijn hart. Houd je hart vast, zei het. Vertrouw mij.<br />
Wanneer je het niet meer weet, vertrouw mij. Ik kan het<br />
niet logisch verklaren. Het is een intens diep gevoel wat<br />
van binnenuitkomt. Mijn hartengevoel.<br />
Dit is niet een aanval op iets. Dit is een vraag. Hoor jij<br />
jouw hart nog? En zo ja, wat zegt het jou dan? Jouw<br />
hart zegt wat anders dan het mijne. Dit is ook niet een,<br />
volg mij-doe zoals-ik verhaal. Het is een vriendelijke<br />
herinnering om vanuit jouw liefde te handelen. Naar<br />
jezelf toe, naar anderen want is het dat niet wat we<br />
soms het meeste missen?<br />
Een vriendelijke, lieflijke herinnering dat er verschillende<br />
verhalen, verschillende waarheden zijn en dat deze<br />
ook naast elkaar kunnen bestaan. Er zijn verhalen<br />
waar mensen met een beperking, de risicogroep, die<br />
al maanden binnen zitten. Maar ik wil jou ook zeggen:<br />
ik behoor ook tot de risicogroep, en ik heb geen jaar<br />
binnen gezeten. Ik heb me aan de regels gehouden.<br />
De grens gezocht tussen verstandig en niet panisch<br />
worden.<br />
Ik lach met vrienden en hun kinderen op een kabouterwandelpad<br />
in de bossen.<br />
Ik ga corona niet vergelijken met de griep. Tegelijk<br />
kijk ik wel naar mijn eigen immuunsysteem. Ik maak<br />
nog een smoothie met groenten en doe er wat extra<br />
vitamine superfoods bij. Ik prop geen frikadellen naar<br />
binnen. Dat is wat ik kan doen voor mijn lichaam. Heel<br />
gek misschien maar dat deed ik ook al lang voordat ene<br />
virus kwam. Ik weet even de naam niet meer, want je<br />
hoort er niet zoveel over.<br />
Ik geloof dat echt is, maar ik geloof ook dat er altijd<br />
twee al dan niet meer waarheden zijn. Dit is de mijne.<br />
Ook met mijn driekamerige hart ben ik naar buiten<br />
gegaan. Ik heb genoten. En geniet nog steeds.<br />
Wanneer je leeft, neem je sowieso een risico, welke dat<br />
mag jij zelf beslissen.<br />
Ik zal niet zeggen dat ik het altijd goed doe want je<br />
mag best weten, het kost alle energie van me om niet<br />
met de buitenwereld mee te gaan. Het kost me al mijn<br />
energie om mijn eigen hart nog te horen.<br />
Wanneer ik ‘s ochtends wakker word ligt onze kitten<br />
Flippie naast me, geeft kleine kusjes. Mijn vriend ligt<br />
daarnaast. Daar in dat moment is er alleen liefde. Is er<br />
geen corona. Dat is toch wat we willen? Geen corona<br />
meer.<br />
Misschien heeft zelfs de overheid dan met één ding<br />
gelijk. Als alles zich buiten afspeelt, als de herrie<br />
allemaal van buiten afspeelt. Keer naar binnen? Blijf<br />
binnen, met niet meer dan één persoon. Samen zijn<br />
met jezelf. Eng hè?<br />
SINUS | PAH 21 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Boekrecensie: Hart voor je brein<br />
DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP<br />
Titel: Hart voor je brein.<br />
Over beweging en voeding<br />
voor hart en hersenen<br />
Auteur: Erik Scherder en<br />
Leonard Hofstra<br />
ISBN: 9789025312688<br />
Alhoewel we nu het woord<br />
pandemie niet meer<br />
willen horen, hopen dat<br />
die overgaat, staat op de<br />
achterflap van dit boek<br />
dat er al jarenlang een pandemie heerst, wereldwijd.<br />
En wel die van lichamelijke inactiviteit. Door de<br />
technologische ontwikkeling en het internet, kunnen<br />
we steeds meer dingen doen vanuit een zittende<br />
positie. En wij zijn daar heel goed in. Zeker ten tijde<br />
van de lockdown, online les volgen, online vergaderen<br />
en zelfs online borrelen. Dan is het niet eens nodig om<br />
echt te bewegen om dat te doen, misschien alleen van<br />
je bed, via de keuken naar de tafel.<br />
In dit boek leggen de heren samen uit dat dit<br />
heel slecht is voor lijf en leden. Aan de hand van<br />
tekstuele uitleg, duidelijke grafieken en foto’s en<br />
ervaringsverhalen leggen zij uit dat bewegen<br />
heel belangrijk is voor je immuunsysteem. En als<br />
je immuunsysteem sterker is, dan ben je beter<br />
beschermd tegen (nieuwe) infectieziekten. Zoals de nu<br />
rondwarende COVID-19. Voor een zo goed mogelijke<br />
insulinehuishouding en bloeddruk, zou het heel erg<br />
helpen om na een half uur zitten, 5 minuten te lopen.<br />
Ook kijken ze naar voeding, zoals het feit dat light<br />
frisdrank al beter is dan de klassieke versie. Maar het<br />
best is helemaal geen zoete frisdrank. En ze vertellen<br />
nog meer. Maar als ik heel eerlijk ben, is het eigenlijk<br />
wel bekend, maar waarom doen we het dan niet?<br />
Boekrecensie: Opgewekt naar de eindstreep<br />
DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP<br />
Titel: Opgewekt naar de<br />
eindstreep. Het laatste<br />
geheime dagboek van<br />
Hendrik Groen, 90 jaar<br />
Auteur: Hendrik Groen<br />
ISBN: 9789029094139<br />
De dagboeken van Hendrik<br />
Groen vormen heel prettig<br />
leesvoer. Ik denk voor<br />
iedereen, maar zeker<br />
voor mensen die een<br />
verzorgingstehuis weleens van binnen meemaken.<br />
Het is geweldig, de humor die daar gewoon in de<br />
gemeenschappelijke ruimte voor het oprapen ligt.<br />
In zijn eerste verzorgingstehuis was Hendrik lid van<br />
Omanido (de Oud-Maar-Niet-Dood-club) waarmee<br />
hij vaak leuke, gekke dingen deed. Helaas werd<br />
het verzorgingstehuis gesloten en verkaste hij van<br />
Amsterdam naar Bergen aan Zee. Hendrik wordt steeds<br />
vergeetachtiger en houdt een dagboek bij om nog een<br />
beetje te kunnen bijhouden wat hij meemaakt, en als<br />
hij het toch vergeten is kan hij het nalezen. En dan komt<br />
ook daar corona.<br />
Dit boek geeft een heel duidelijk beeld van hoe<br />
ontzettend heftig de sluiting van verzorgingstehuizen<br />
tijdens de eerste lockdown is geweest. Gelukkig heeft<br />
Hendrik nog veel grappige dingen om te vertellen.<br />
Dit derde en laatste deel van de dagboeken reeks is<br />
zeker los te lezen, al zal je dan een aantal personen of<br />
herinneringen misschien wat minder begrijpen.<br />
De eerder boeken zijn:<br />
• Het geheime dagboek van Hendrik Groen, 83 ¼ jaar<br />
• Zolang er Leven is: Het nieuwe geheime dagboek van<br />
Hendrik Groen, 85 jaar<br />
Inmiddels is er ook een televisieserie en toneelvoorstelling<br />
van de eerste twee boeken gemaakt.<br />
SINUS | PAH 22 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Boekrecensie: Recht uit het hart<br />
DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP<br />
Titel: : Recht uit het hart<br />
Auteur: Astrid & Arie<br />
Liefhebber<br />
ISBN: 9789493187832<br />
Je kan je er nooit op<br />
voorbereiden, het bericht<br />
dat het kindje in je buik zich<br />
anders ontwikkelt. Astrid<br />
en Arie krijgen bij een echo<br />
te horen dat er iets mis is<br />
met het hart van hun baby. Uitgebreide onderzoeken<br />
volgen met een pittige diagnose.<br />
Als hun dochter Amber 15 is, besluiten ze een boek te<br />
schrijven over hun ervaringen in de afgelopen jaren<br />
met de zorg, de hele zware momenten, maar ook de<br />
lichtpunten. Amber mag het voorwoord schrijven,<br />
waaruit blijkt dat ze net zo positief in het leven staat<br />
als haar ouders. Natuurlijk zijn de nare dingen er ook<br />
en worden ook uitgebreid beschreven, maar hun glas<br />
blijft halfvol. Ook doen ze dingen die ze altijd deden,<br />
waarbij ze naderhand denken dat ze er misschien iets<br />
te makkelijk over hadden nagedacht.<br />
Het is een open en eerlijk boek dat heel veel inzicht<br />
geeft in dingen die erbij komen kijken als je een<br />
chronisch ziek kind hebt. Ook voor het zusje, de<br />
grootouders en vrienden. Aan het eind van elk<br />
hoofdstuk geven zij als ervaringsdeskundigen een<br />
aantal zaken mee waarover je kan nadenken, waardoor<br />
je beter voorbereid kunt zijn.<br />
Hoe gaat het in deze bijzondere tijd?<br />
DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP & ASTRID LIEFHEBBER<br />
Na het lezen van het boek ‘Recht uit mijn hart’ dat<br />
oktober vorig jaar uitkwam, was ik toch heel benieuwd<br />
hoe het hen vergaan was in de Corona tijd. Hieronder<br />
het antwoord van Astrid Liefhebber.<br />
Tja de Corona tijd een heel gekke tijd. Hoe was dat<br />
voor ons?<br />
In het begin zeker angstig. We waren heel voorzichtig<br />
en in de eerste lockdown was Amber voornamelijk<br />
binnen. Gelukkig ging ze hier goed mee om. Wel heb<br />
ik contact gehad met de afdeling Cardiologie om te<br />
informeren hoe hier het beste mee om te gaan en wat<br />
de risico’s waren. Eigenlijk wisten we het antwoord al.<br />
Gewoon de richtlijnen volgen.<br />
Later hadden we nog een afspraak staan met onze<br />
cardioloog en die gaf aan dat ze in het begin best<br />
voorzichtig waren maar dat in de eerste lockdown<br />
geen enkel kind op de IC had gelegen met corona.<br />
Dat is dan fijn om te horen en je blijft dan nog steeds<br />
wel voorzichtig maar het geeft je iets meer rust. Uit<br />
ervaringen weten we dat Amber niet ziek is zoals een<br />
ander kind maar altijd heftiger en langer. Er komt meer<br />
bij kijken, ze valt veel af en is dan weer langer bezig<br />
om op het oude niveau te komen. Daarom toch de<br />
extra voorzichtigheid. Zelfs haar zusje hield er rekening<br />
mee. Ze ging naar school maar spelen gebeurde buiten<br />
en anders niet. Als kinderen het niet begrepen zei ze:<br />
Amber valt onder de risicogroep en dan begrepen<br />
ze het wel. Amber kan zich thuis gelukkig altijd goed<br />
vermaken. We hebben ons denk ik niet echt meer<br />
druk gemaakt dan anderen maar zijn wel voorzichtig<br />
geweest. Amber geeft aan dat ze dit niet echt als<br />
vervelend heeft ervaren. Lang leven de Netflix en<br />
Videoland. We hebben er met zijn vieren een leuke<br />
tijd van gemaakt en helaas zitten we nu nog steeds<br />
in die lockdown dus we moeten allemaal nog even<br />
volhouden.<br />
SINUS | PAH 23 Lente <strong>2021</strong>
ERVARINGEN<br />
thema<br />
Wat betreft afspraken in het ziekenhuis. We hebben<br />
vaak gezegd je zou nu toch maar gepland staan voor<br />
een openhartoperatie en het zal dan niet door kunnen<br />
gaan door de corona, wat ons vreselijk lijkt. Bij Amber’s<br />
laatste openhartoperatie is er iets geraakt waardoor<br />
ze haar stem behoorlijk kwijt was. Ze had een heel<br />
hoog gek stemmetje. We zijn hiervoor ruim een jaar,<br />
wekelijks, bij logopedie geweest en hierdoor heeft ze<br />
haar stem weer aardig terug. Niet zoals het was maar<br />
het gaat stukken beter. Hier valt goed mee te leven en<br />
Amber vindt het prima omdat we al lang blij waren dat<br />
de operatie van 11 uur goed geslaagd was en dan is de<br />
stem een bijzaak.<br />
Wij hadden ter controle hiervoor een afspraak staan<br />
bij de KNO en Logopedie arts in het WKZ, deze is 2<br />
x uitgesteld door de corona. Dus een half jaar later<br />
dan gepland konden we uiteindelijk 4 januari naar het<br />
WKZ. Vervelend omdat je na een jaar wil weten waar<br />
je aan toe bent en of je kan stoppen met je wekelijkse<br />
bezoeken aan de logopedie maar het was niet anders.<br />
Het goede nieuws was voor Amber dan ze kan stoppen<br />
met logopedie en dat ze eigenlijk moet leren leven met<br />
haar stem. Maar dat gaat er zeker wel lukken..<br />
MEDISCH<br />
Interview met<br />
prof. dr. F.W. (Folkert) Asselbergs,<br />
cardioloog in het UMC Utrecht<br />
DOOR: JUDITH VAN DE MEERAKKER<br />
Momenteel is er nog veel onduidelijk over de<br />
gevolgen van de COVID-19 bij hartpatiënten<br />
waaronder ook mensen met een aangeboren<br />
hartafwijking. Folkert Asselbergs is één van de<br />
grondleggers van de CAPACITY-registratie om meer<br />
duidelijkheid te krijgen over de gevolgen.<br />
Waarom is de CAPACITY-registratie gestart?<br />
De WHO-registratie die plaatsvindt van mensen<br />
met een COVID-infectie is relatief beperkt. Met<br />
deze registratie willen we meer inzicht krijgen in<br />
parameters die belangrijk zijn bij hart- en vaatziekten.<br />
Momenteel registeren we zo’n 2000 variabelen.<br />
Er zijn 75 centra uit 13 landen aangesloten en<br />
momenteel ongeveer 12000 patiënten. Het mooie is<br />
dat dit project heeft kunnen starten zonder funding.<br />
We willen met deze registratie vooral ook kijken naar<br />
de complicaties op de lange termijn.<br />
Wat zijn de complicaties van een Corona infectie<br />
voor mensen met een aangeboren hartafwijking?<br />
Op dit moment zijn er nog weinig mensen met een<br />
aangeboren hartafwijking bekend die de COVIDinfectie<br />
hebben gehad en die geregistreerd staan. Tot<br />
nu toe zijn dit er zo’n 30. Over het algemeen komen<br />
deze mensen goed door de COVID-infectie heen en<br />
is ook hier sprake van dat net zoals in de algemene<br />
bevolking dat leeftijd een verhoogde kwetsbaarheid<br />
met zich meebrengt.<br />
Kan medicatie invloed hebben op het verloop van de<br />
infectie?<br />
Op dit moment is vooral het voorkomen van<br />
longembolieën een groot probleem bij de mensen<br />
met een COVID-infectie. Mensen die antistolling<br />
gebruiken zouden hier een bescherming tegen<br />
moeten hebben omdat ze minder kans hebben op<br />
het ontwikkelen van embolieën.<br />
SINUS | PAH 24 Lente <strong>2021</strong>
MEDISCH<br />
Zijn er nog verschillen tussen de hartafwijkingen die<br />
meer of minder kans op complicaties kunnen geven?<br />
Dit is moeilijk te zeggen omdat ieder persoon met<br />
een hartafwijking uniek is. Vaak moet dan ook<br />
naar de verdere omstandigheden worden gekeken.<br />
Dit geld tevens voor mensen met een genetische<br />
mutatie voor een hartafwijking, ook hier is op dit<br />
moment nog weinig te zeggen.<br />
Zijn er nog verschillen te zien in complicaties tussen<br />
de eerste en de tweede golf en moeten mensen extra<br />
voorzichtig zijn nu er meerdere varianten van het<br />
virus zijn?<br />
Er zijn tot op heden geen verschillen te zien tussen<br />
de eerste en de tweede golf. Tevens is momenteel<br />
ook nog weinig zicht op eventuele extra problemen<br />
die de nieuwe varianten met zich mee kunnen<br />
brengen.<br />
Zijn er redenen voor mensen met een aangeboren<br />
hartafwijking om zich niet te laten vaccineren?<br />
Nee die zijn er momenteel niet.<br />
Hoe gaat het vaccineren straks in z’n werk, moeten<br />
mensen zich hiervoor zelf aanmelden? Krijgen ze van<br />
hun arts een oproep? Moet de cardioloog hier actief<br />
toestemming voor geven?<br />
Dit zijn allemaal zeer interessante vragen waar ik<br />
op dit moment het antwoord schuldig op moet<br />
blijven. Er is nog veel onduidelijk over hoe de<br />
vaccinatie straks uitgevoerd gaat worden. Ook bij de<br />
Nederlandse Vereniging voor Cardiologie moeten<br />
ze hier momenteel het antwoord nog schuldig op<br />
blijven.<br />
De vaccinaties zijn getest op volwassen en kinderen<br />
worden dus niet ingeënt. Hoe zit het met de groep<br />
van 16-17-jarigen die nu al bijna een jaar thuis<br />
zit maar dus niet in aanmerking komt voor een<br />
vaccinatie?<br />
Dat vind ik een interessante vraag. Ik zal hier zeker<br />
navraag naar gaan doen..<br />
SINUS | PAH 25 Lente <strong>2021</strong>
MEDISCH<br />
COVID-19 bij patiënten met<br />
aangeboren hartafwijkingen:<br />
waar staan we na bijna een jaar?<br />
DOOR: HELEEN VAN DER ZWAAN, CARDIOLOOG AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN BIJ VOLWASSENEN, UMCU<br />
Bijna een jaar geleden<br />
werd de wereld<br />
opgeschikt door<br />
een nieuw virus: het<br />
SARS-CoV-2 virus<br />
wat leidde tot de<br />
COVID-19 pandemie.<br />
Intussen kennen<br />
we allemaal de<br />
gevolgen hiervan,<br />
sommigen door ziek<br />
te zijn geworden<br />
of zelfs naasten te<br />
hebben verloren<br />
aan het virus. De meesten van ons vooral door de<br />
verstrekkende maatregelen die door onze regering<br />
zijn genomen om het virus een halt toe te roepen.<br />
Aan het begin van de pandemie waren we als<br />
behandelaren genoodzaakt om een inschatting<br />
maken van de risico’s die verscheidene patiënten<br />
met aangeboren hartafwijkingen liepen ten gevolge<br />
van het virus. Intussen beschikken we over een<br />
aantal registraties waarin gegevens zijn opgenomen<br />
over het ziekteverloop van COVID-19 bij volwassen<br />
patiënten met aangeboren hartafwijkingen.<br />
De grootste registratie is die van de Adult Congenital<br />
Heart Association in de Verenigde Staten. De<br />
Europese registratie waar een heel aantal van de<br />
Nederlandse UMCU’s aan meewerkt, heeft nu bijna<br />
400 patiënten met COVID-19 geregistreerd. Gelukkig<br />
is het ziektebeloop bij de overgrote meerderheid<br />
van de patiënten mild, ook als hun onderliggende<br />
hartafwijking ernstig is. Concreet betekent het dat<br />
bijvoorbeeld ziekenhuisopnames in de minderheid<br />
van de gevallen nodig waren en veel patiënten<br />
herstelden zonder restverschijnselen. We vermoeden<br />
dat de veelal jonge leeftijd van veel van onze<br />
patiënten beschermend is tegen een al te ernstig<br />
beloop. Om hier meer zekerheid over te verkrijgen<br />
en om te begrijpen wat het effect van bijvoorbeeld<br />
de Britse variant van het virus zal zijn, is het heel<br />
belangrijk dat de registratie verder gaat en we zo<br />
steeds betrouwbaardere informatie verkrijgen. Ook<br />
hebben we nog geen informatie over de meest<br />
effectieve behandeling.<br />
Naast het gevaar van het virus, zien we als<br />
cardiologen ook dagelijks een andere bedreiging:<br />
patiënten die het ziekenhuis mijden waardoor zich<br />
acute situaties voordoen die voorkomen hadden<br />
kunnen worden, zoals een groot hartinfarct of zelfs<br />
een reanimatie. Het ziekenhuis mijden hoeft niet! Er<br />
zijn namelijk allerlei voorzorgsmaatregelen getroffen<br />
en wij als behandelaren zijn er gewoon voor u. Veel<br />
mensen hebben het moeilijk doordat zij nu nogal<br />
geïsoleerd leven, doordat zij de deur bij voorkeur<br />
niet uitgaan. Veel ziekenhuizen bieden gelukkig<br />
naast de gebruikelijke zorg ook consulten op<br />
afstand aan, bijvoorbeeld via videobellen of middels<br />
telemonitoring. Op die manier wordt het aantal<br />
ziekenhuisbezoeken beperkt, maar zijn mensen wel<br />
in staat om contact te houden met hun behandelaar<br />
en kan overlegd of bijgestuurd worden als dat nodig<br />
is. We raden u aan om contact op te nemen met uw<br />
behandelaar wat betreft specifieke vragen en om het<br />
door te geven als u besmet bent met COVID-19. Ook<br />
adviseren we iedereen voldoende lichaamsbeweging<br />
door op rustige momenten een rondje te wandelen<br />
of iets vergelijkbaars dat u plezierig vindt. Op deze<br />
manier hopen we deze lastige periode met elkaar zo<br />
goed mogelijk door te komen.<br />
SINUS | PAH 26 Lente <strong>2021</strong>
MEDISCH<br />
Vaccineren (informatie van eerste<br />
week februari <strong>2021</strong>)<br />
DOOR: DANIËLLE ROBBERS - VISSER<br />
Vaccineren vindt plaats sinds het eind van de<br />
18e eeuw. Het eerste vaccin dat werd ontdekt en<br />
gebruikt, was voor de ziekte pokken. Inmiddels is er<br />
in Nederland een uitgebreid vaccinatieprogramma,<br />
waarmee ziektes als bijvoorbeeld pokken en<br />
polio nagenoeg verdwenen zijn. Door uitgebreid<br />
vaccineren tegen polio (waarmee is begonnen in<br />
1957) komt deze ziekte vanaf de jaren ’60 nauwelijks<br />
meer voor.<br />
Met vaccineren train je je eigen afweer. Bij<br />
binnendringen van lichaamsvreemd materiaal – zoals<br />
een virus of bacterie – wordt het afweersysteem<br />
geactiveerd. Naast het produceren van afweercellen<br />
en afweerstoffen tegen bijvoorbeeld een virus,<br />
worden er geheugencellen gemaakt. Die zijn<br />
belangrijk als er een tweede infectie optreedt: door<br />
de geheugencellen, die het virus of de bacterie<br />
herkennen, worden er nu veel sneller afweercellen en<br />
afweerstoffen gemaakt. Daardoor word je minder of<br />
niet ziek van een infectie.<br />
Voor vaccineren is het gelukkig niet nodig om het<br />
levende virus te injecteren (dan zou je er immers<br />
ziek van worden), maar zijn virusdeeltjes of een<br />
verzwakt virus voldoende om de afweerreactie en<br />
het maken van geheugencellen te laten plaatsvinden.<br />
Bijwerkingen zijn pijn of zwelling op de injectieplaats<br />
door het inspuiten van vloeistof in de spier (dat zou<br />
bij het inspuiten van water ook gebeuren). Bij de<br />
COVID-vaccinatie worden kortdurend (1-2 dagen)<br />
lichte griepverschijnselen vermeld, zoals koorts (bij<br />
1-11%), spierpijn, hoofdpijn (bij 40-50%) of moeheid<br />
(bij 30-60%). Een ernstige allergische reactie is heel<br />
zeldzaam. Als je in het verleden zonder problemen<br />
kinder-/reisvaccinaties hebt gehad is de ervaring dat<br />
je deze vaccinaties goed verdraagt. Heb je in het<br />
verleden een ernstige allergische reactie gehad, dient<br />
elke vaccinatie onder medisch toezicht te gebeuren.<br />
Er is veel nieuws over de vaccins die momenteel zijn<br />
goedgekeurd. De eerste 2 goedgekeurde vaccins<br />
(van BioNTech/Pfizer en Moderna) zijn zogeheten<br />
genetische vaccins. Ze bevatten een stukje RNA<br />
van het virus. Het RNA is genetisch materiaal met<br />
de bouwcode van een eiwit van het virus. In geval<br />
van COVID-19 gaat het om de bouwcode van een<br />
eiwit aan de buitenkant van het virus. Na vaccinatie<br />
wordt dit eiwit in het lichaam gemaakt en ontstaat<br />
de afweerreactie. Het vaccin van Astra Zeneca is<br />
een vector vaccin: het gebruikt een ander virus<br />
(een onschuldig griepvirus) om materiaal van het<br />
coronavirus het lichaam in te brengen.<br />
Bij het ontwikkelen van een vaccin moet een aantal<br />
stappen worden doorlopen. De eerste stappen<br />
vinden plaats in het laboratorium en bij proefdieren.<br />
In fase 1 van het onderzoek wordt het vaccin voor<br />
het eerst bij enkele mensen geïnjecteerd. Het doel<br />
is om te kijken of het vaccin veilig is en welke<br />
dosering gebruikt moet worden. Als het vaccin veilig<br />
is, volgt fase 2: vaccinatie van honderden mensen,<br />
waarbij nog steeds gekeken wordt naar veiligheid en<br />
dosering, maar ook of er een afweerreactie optreedt.<br />
In fase 3 worden duizenden mensen gevaccineerd<br />
en vergeleken met een even grote groep mensen<br />
die een placebo (een “nepvaccin”, een mengsel van<br />
water en zout) hebben gekregen. Zo wordt bepaald<br />
hoe effectief het vaccin is, ofwel hoeveel ziekte je<br />
ermee voorkomt bij de mensen die gevaccineerd<br />
zijn. De eerste vaccinaties hebben plaatsgevonden<br />
in juli 2020 en deze studiegroepen worden<br />
vanzelfsprekend nog steeds nauwlettend in de gaten<br />
gehouden op bijwerkingen.<br />
De vaccinatiestrategie wordt bepaald door de<br />
overheid en is – zo weten we inmiddels – mede<br />
afhankelijk van het aantal beschikbare vaccins. Voor<br />
patiënten met een hartaandoening (aangeboren of<br />
verworven) is het advies om je te laten vaccineren<br />
SINUS | PAH 27 Lente <strong>2021</strong>
MEDISCH<br />
tegen COVID-19. Wij kennen geen hartaandoeningen<br />
of medicijnen die zouden maken dat iemand zich<br />
niet kan laten vaccineren. Bij kinderen (ook met een<br />
chronische aandoening) zijn er gelukkig nog steeds<br />
geen aanwijzingen voor een hoger risico op ernstige<br />
ziekte door COVID-19. Daarom is de strategie op dit<br />
moment dat
MEDISCH<br />
thuis hebt? En de kinderen moet je zelf lesgeven of<br />
helpen, omdat de scholen gesloten zijn. Daarboven<br />
op komt het gemis van een fysieke aanraking of een<br />
omhelzing. Het is niet alleen fysiek, maar zeker ook<br />
mentaal een uitdaging.<br />
Je eenzaamheid uitvergroot<br />
Het is niet alleen isolement maar ook de eenzaamheid<br />
die nu veel meer een rol speelt in je leven. Het was<br />
al mogelijk je eenzaam te voelen wanneer je alleen<br />
bent, of wanneer je met anderen samen bent. Het<br />
maakt niet uit of dat nu familie of vrienden zijn.<br />
Misschien ben je iemand die het sowieso lastig vindt<br />
om je zelf en je emoties te uiten. Het kan zijn dat<br />
anderen geen of weinig ruimte hebben om zich in<br />
jou in te leven. Soms omdat ze druk zijn, soms omdat<br />
ze moeite hebben om jouw beperkingen of andere<br />
mogelijkheden te begrij-pen. Dan kan deze periode<br />
met corona extra belastend zijn.<br />
valt toch wel mee, zo erg is het niet’ gebeurt talloze<br />
keren op een dag. Je doet jezelf tekort wanneer je<br />
mogelijkheden hebt om iets aan te passen en je laat<br />
dat achterwege. Je weet dat het werkt zodra jij merkt<br />
dat je je innerlijk rustiger voelt. Je haalt makkelijker<br />
adem. Je voelt je meer ontspannen. Zeker prettig nu<br />
we zoveel thuis moeten zijn.<br />
Voorbeelden die, hoe klein ze ook lijken, een impact op<br />
jouw innerlijke staat kunnen hebben, omdat het eigenlijk<br />
net storend is: een boek of tijdschriften of een stoel<br />
die je liever op een andere plek hebt. Door niet langer<br />
je ergernis in te houden, of je schaamte te verbergen<br />
om iets te veranderen, ga je eerst met één ding aan de<br />
gang. Je verandert één ding. Kijk wat er gebeurt. Het<br />
gaat hier niet om supergrote of vele stappen zetten. Het<br />
gaat soms om millimeter werk, maar zodra die eerste<br />
millimeter is ontstaan, dan is de volgende makkelijker.<br />
Iedere reis begint met de eerste stap.<br />
Het kunnen ombouwen naar een veiliger gevoel<br />
Angst, isolement, eenzaamheid - hoe geef je dit<br />
überhaupt een plek? Hoe ga je hiermee om? Hoe<br />
creëer je ruimte voor jezelf om te komen tot innerlijke<br />
rust, mogelijk ook je eigen innerlijke kracht. Hoe<br />
kun je delen met een ander, waar jij je vertrouwd<br />
voelt, veilig voelt. In trauma healing is het gevoel<br />
van veiligheid onme-telijk belangrijk. Containment<br />
is hierbij het begrip: je lichaam voelt zich veiliger.<br />
Je ademt bijvoorbeeld rus-tiger, je bent minder heel<br />
heet of heel koud (dus lichaamstemperatuur), je bent<br />
of voelt je meer ontspannen, je bent je meer gewaar<br />
van je omgeving. Dus hoe kun jij je eigen innerlijke<br />
staat (m.b.t. angst, isolement, eenzaamheid) meer<br />
beïnvloeden.<br />
Ontdek waarnemen<br />
Door je ogen te volgen, kun je ontdekken wat je<br />
niet bevalt. Wat je zou willen veranderen. Verander<br />
alles wat je maar tegenkomt. En daarmee bedoel ik,<br />
wanneer je in je woonkamer rondkijkt, en ligt er iets<br />
op een plek waardoor jij je onrustig voelt, dan leg<br />
je dit elders. Een cliënt reageerde daarop een keer<br />
met de woorden: “Maar dat valt toch wel mee, dat<br />
is toch niet zo erg, ik kan er wel mee leven.”. Maar<br />
het veranderde toen ze op mijn uitnodiging er toch<br />
mee aan de slag ging. Jezelf ‘onderuit’ halen met ‘het<br />
Bewust ademen<br />
We zijn ons makkelijk onbewust van onze<br />
ademhaling. Deze gaat gelukkig automatisch. Het<br />
middenrif zorgt dat longen naar beneden getrokken<br />
worden, waardoor er lucht in de longen moet komen.<br />
Inademen. Het inademen en uitademen kunnen<br />
we ook zelf bewust(er) oppakken. Er zijn talloze<br />
oefeningen op internet te vinden. Eentje die ik vroeger<br />
heb geleerd toen ik een blaasinstrument bespeelde,<br />
was voorovergebogen zit-ten op een stoel. Dan de<br />
stoelpoten vastpakken, en vervolgens inademen.<br />
Daardoor moet de lucht naar het onderste deel van<br />
de longen, waardoor de buik zich gaat uitzetten<br />
(naar voren en naar de zijkanten). Hier-mee word je<br />
bewuster om diep in te ademen. Je weet dan hoe het<br />
voelt. Wanneer de ademhaling hoog zit, in je borstkas,<br />
dan werkt dit makkelijk stress verhogend.<br />
Een andere oefening is het opbouwen in tijd van<br />
je inademing en je uitademing. Bijv. beginnen met<br />
drie tel-len in, en vier tellen uit. Doe dit vier keer<br />
bijvoorbeeld. Dan vier tellen in en vijf tellen uit, vier<br />
keer. En vijf tellen in, en zes tellen uit, vier keer. Varieer<br />
dit naar wat je kunt.<br />
Yoga - een manier van leven<br />
Ademhaling is ook van belang bij yoga. Ik ben<br />
een fan geworden van Yoga with Adriene (https://<br />
SINUS | PAH 29 Lente <strong>2021</strong>
MEDISCH<br />
yogawithadriene.com). Zij biedt talloze gratis<br />
yogaoefeningen online aan op YouTube. Yoga<br />
doen, betekent niet dat je praktisch onmogelijke<br />
houdingen leert of kunt aannemen. Yoga is wel je<br />
bewuster ma-ken van je lijf, ruimte creëren in je lijf,<br />
je bewuster maken van je ademhaling. Het maakt in<br />
je dagelijks leven een aantal zaken ook makkelijker:<br />
je buigt makkelijker voorover om je schoenveter vast<br />
te maken, je staat makkelijker onder de douche op<br />
één been om het andere te wassen. Je ontstresst<br />
jezelf makkelijker doordat je bewuster bent van je<br />
ademhaling. In stress momenten kan je dan expliciet<br />
je concentreren op je ademha-ling.<br />
Maar daarbij gezegd, hoewel ik circa 25 jaar muzikant<br />
was en dus actief met ademhaling bezig was, merk ik<br />
nog steeds hoe makkelijk ik vergeet dat ademhaling<br />
zoveel kan doen. Dagelijks een half uurtje yoga<br />
herinnert me hieraan. Dagelijks momenten pakken om<br />
de ademhaling bewust te doen. Even pauze creëren.<br />
Meditatie<br />
Mogelijk een stap te ver, maar meditatie kan ook<br />
helpen om je eigen innerlijke staat te beïnvloeden.<br />
Kijk of je controle kunt krijgen en houden over je<br />
eigen innerlijke staat. Dat je deze niet uit handen geeft<br />
door een situatie of door iemand anders. Nu is dit<br />
supermakkelijk gezegd, maar zeker in momenten van<br />
stress, zorgen en angst (laat staan sociaal isolement<br />
en eenzaamheid), voel je je makkelijk overweldigd.<br />
En loopt het mak-kelijk de spuitgaten uit, wat<br />
gevoelens en emoties betreft van woede, boosheid,<br />
verdriet, teleurstelling. En ook dit mag er zijn. Het is<br />
niet de bedoeling deze te ontkrachten. Ze zijn ook<br />
kracht. En besef juist dat de energie die hierin zit ook<br />
levenskracht zijn.<br />
uitstaan. Dit is sowieso prettig wanneer je gaat slapen,<br />
of momenten wilt creëren overdag om innerlijk tot<br />
rust te komen.<br />
De natuur in<br />
Meditatie kan ook prima wanneer je buiten komt, een<br />
wandeling maakt. Bij voorkeur in de natuur. Woon je<br />
in een stad, dan is er ongetwijfeld wel een park. Yoga<br />
en meditatie kun je al lopend uitvoeren: doordat je<br />
bewuster bent van je houding, je ademhaling, kun<br />
je op een andere manier de wereld inkijken. Met je<br />
aan-dacht spelen tijdens je wandeling. Wat zie je, kijk<br />
met een open blik. Verwonder je. Vandaag vriest het<br />
en ligt er sneeuw. Wanneer dit artikel verschijnt is de<br />
lente alweer aangebroken, en zal je bomen, struiken<br />
en plan-ten langzaam weer groen zien worden. De<br />
natuur ontwaakt, jij ook?<br />
Meer informatie over vormen van begeleiding en<br />
trauma healing, de weg vinden naar innerlijke ruimte<br />
en dieper in contact komen met jezelf, zijn te vinden<br />
op de website www.andrehazekamp.nl. Tevens<br />
kun je daar mijn contactgegevens vinden, mocht<br />
je de behoefte hebben aan contact, of je hebt een<br />
brandende vraag of je verlangt er gewoon even naar<br />
je verhaal te willen doen.<br />
Wat heeft dit te maken met meditatie?<br />
Bewustwording. Meditatie is niet alleen in een<br />
bepaalde houding zitten en je gedachten stoppen.<br />
Nee. Een bepaalde houding kan helpen, als is het<br />
maar om actief en bewust je rug recht te houden, en<br />
te strekken in de lengte (gezond), zonder hulp van een<br />
stoelleuning. Je gedachten zullen komen en gaan,<br />
net als de wolken aan de hemel. Maar door bewust te<br />
ademen, en mogelijk te focus-sen op bijvoorbeeld een<br />
brandende kaars kun je meer in verbinding komen<br />
met jezelf. Ook prettig is het wanneer je telefoon en tv<br />
SINUS | PAH 30 Lente <strong>2021</strong>
RUBRIEKEN<br />
Hoe is het nou echt????<br />
DOOR: MARJOLEIN JAWORSKI<br />
Wat informatie betreft is er heel veel bekend over de<br />
verschillende hartafwijkingen. We kunnen dat vinden<br />
op internet, lezen in <strong>Sinus</strong> en je cardioloog kan je<br />
de nodige medische informatie geven. Maar hoe is<br />
het nou écht om een aangeboren hartafwijking te<br />
hebben? Wij van <strong>Sinus</strong> zijn benieuwd!<br />
In dit nummer het verhaal van Elise.<br />
Hi lieve lezer, ik ben Elise en samen met mijn man<br />
Dick en ons hondje Noa woon ik vlakbij het mooie<br />
Gorinchem. Ik ben gek op shoppen, eten en drankjes<br />
doen met vrienden en ik kook of bak graag als ik daar<br />
de energie voor heb. Doordat ik geboren ben met<br />
een hart-longafwijking is mijn leven ‘afwijkend’ ten<br />
opzichte van het leven van een andere 30-jarige. Het<br />
lijkt ondanks alles of ik fluitend door het leven ga. Vaak<br />
is dat ook zo, maar het gaat allemaal niet vanzelf.<br />
Ik ben geboren met een gat tussen mijn hartkamers<br />
(VSD) en onderontwikkelde longvaten waardoor ik een<br />
zuurstofgehalte van gemiddeld 84% heb. Daardoor<br />
heb ik het snel benauwd. Ook had ik bij mijn geboorte<br />
geen longslagader, deze hebben ze tijdens mijn eerste<br />
operatie aangelegd en daar is een verhoogde druk<br />
ontstaan (pulmonale hypertensie).<br />
Tijdens een poging het VSD dicht te maken hebben<br />
ze de aortaklep beschadigd waardoor deze lekt. Deze<br />
operatie is mislukt en het herstellen van mijn hart<br />
lijkt onmogelijk. Ook heb ik een hoop verschillende<br />
ervaringen met hartritmestoornissen en leef sinds<br />
kort met een S-ICD (red.: Het S-ICD levert therapie<br />
zonder dat draden in het hart hoeven te worden<br />
geïmplanteerd.)<br />
Ik krijg vaak te horen dat ik alleen de leuke kanten van<br />
mijn leven aan mijn omgeving laat zien en hen niet<br />
betrek bij de moeilijke dingen. Dit is zowel mijn kracht<br />
als mijn valkuil. Ik ben geneigd om positief, vaak ook<br />
naïef, in het leven te staan. Ik zoek graag de grenzen<br />
op en ga er vaak overheen.<br />
Want door deze afwijking is mijn leven erg beperkt,<br />
maar gelukkig is dit niet altijd zo geweest. Ik heb<br />
een vrij normale jeugd gehad met hier en daar wat<br />
aanpassingen omdat ik altijd snel moe ben geweest,<br />
want er was best een aantal dingen die kinderen en<br />
jongeren doen die bij mij niet gingen. De laatste jaren<br />
had ik alleen minder geluk. Na een herseninfarct en<br />
het ontwikkelen van hartfalen heb ik mijn werk op<br />
moeten zeggen en mijn leven anders in moeten delen<br />
door gebrek aan energie. Erg lastig voor iemand die<br />
SINUS | PAH 31 Lente <strong>2021</strong>
RUBRIEKEN<br />
een druk sociaal leven en een ‘alles uit het leven willen<br />
halen-mentaliteit’ heeft. Maar hoe ga je dat doen als je<br />
vaak maar twee uurtjes per dag productief kunt zijn?<br />
Ook merk ik nu ik ouder word dat er andere<br />
dingen mee gaan spelen, zoals het huishouden,<br />
een gelijkwaardige relatie hebben en het niet<br />
kunnen krijgen van kinderen. Het hebben van een<br />
ernstige hartafwijking heeft mijn leven en karakter<br />
gevormd, zeker weten! Daardoor heb ik al jong leren<br />
schakelen, accepteren en het soms ook negeren van<br />
onmogelijkheden. Gelukkig ben ik daar erg goed<br />
in, maar er komen steeds weer nieuwe uitdagingen<br />
om mee om te leren gaan. Je leert bijzaken van<br />
hoofdzaken te scheiden, ik kan me dus minder druk<br />
maken om kleine dingen, vlieg niet snel in de stress<br />
en ben weerbaar. Ook was ik op jonge leeftijd al snel<br />
volwassen, want een onbezorgd leven ken ik niet. Alles<br />
waar ik doorheen ben gegaan heeft bijgedragen aan<br />
hoe ik ben als persoon, het maakt mij tot wie ik ben.<br />
En daar ben ik best een beetje trots op! ♥<br />
Wil je meer lezen over mijn leven of heb je vragen of<br />
opmerkingen? Neem dan een kijkje op mijn site:<br />
www.theheartlife.nl<br />
Wil je meer lezen over mijn leven of heb je vragen of<br />
opmerkingen? Neem dan een kijkje op mijn site:<br />
www.theheartlife.nl<br />
Voedsel voor het hart<br />
Waarom voeding in tijden van Corona<br />
extra belangrijk is.<br />
DOOR: MAXINE BOSMAN<br />
Want naast het houden van voldoende afstand,<br />
vaak je handen wassen en alle andere maatregelen<br />
is je eetpatroon ook een essentiële factor om jezelf<br />
te beschermen tegen het virus (maar ook tegen<br />
verkoudheid en andere griepvarianten).<br />
Hartpatiënten hebben vaak sowieso al een lager<br />
immuunsysteem of deze is verlaagd voor of na een<br />
ingreep of operatie.<br />
Corona houdt de wereld nu al een bijna een jaar in zijn<br />
greep en als hart- of vaatpatiënten lopen wij helaas<br />
een hoger risico op meer risicovolle complicaties.<br />
Leefstijl is daarom nu éxtra belangrijk en voeding is<br />
daar een belangrijk onderdeel van.<br />
Meer weerstand<br />
Door gezond(er) te gaan eten geef je jezelf al een<br />
flinke gezondheidsbooster. Want wanneer je alle<br />
benodigde voedingsmiddelen binnenkrijgt en de<br />
inname van suiker en zout en verzadigde vetten (de<br />
slechte vetten) vermindert, werk je niet alleen aan<br />
het bereiken of behouden van een gezonder gewicht,<br />
ook verhoog je er je immuunsysteem mee. En met<br />
een hogere weerstand ben je minder kwetsbaar voor<br />
het oplopen van virussen. Een paar aanpassingen in<br />
je dagelijkse eetpatroon kunnen hierin al een groot<br />
verschil maken!<br />
SINUS | PAH 32 Lente <strong>2021</strong>
RUBRIEKEN<br />
Comfort food<br />
Angst en stressgevoelens helpen daarin ook niet mee.<br />
En juist gedurende deze coronacrisis kunnen deze<br />
gevoelens extra aanwezig zijn. Negatieve emoties en<br />
een verminderd energielevel … hoe gemakkelijk is het<br />
dan om je troost te zoeken in comfort food, wat helaas<br />
vaak niet de meest verantwoorde optie is … of omdat<br />
het vaak gemakkelijk en snel is. Al snel beland je in een<br />
negatieve spiraal en zal het op den duur je gezondheid<br />
juist meer kwaad dan goed doen.<br />
Gezond eten wordt vaak geassocieerd met saai en<br />
eentonig en veel mensen hebben het idee dat ze dan<br />
niet meer kunnen genieten van lekker eten. Ook het<br />
loskomen van bepaalde aangewende patronen kan<br />
soms lastig zijn. Toch is het wellicht gemakkelijker<br />
dan je misschien denkt en hoef je er ook niet<br />
noodzakelijkerwijs een keukenprins of -prinses voor<br />
te zijn. Want vaak zijn juist de ongezonde opties als<br />
een pizza, pannenkoekjes of frietjes heel snel en<br />
gemakkelijk om te buigen naar gezondere varianten.<br />
Neem bijvoorbeeld deze pizza<br />
Een traditionele pizza bevat al snel tussen de 900<br />
en 1400 kcal! Ook bevatten ze vaak veel verzadigde<br />
vetten en zout.<br />
Door zelf je pizza te maken van bijvoorbeeld een<br />
groentebodem (ook in de supermarkten te koop)<br />
of een volkoren tortilla wrap verminder je het<br />
caloriegehalte al snel met de helft! En wanneer je het<br />
topt met veel groenten en andere ingrediënten die<br />
je lekker vindt, vult het door alle vezels ook goed en<br />
langdurig.<br />
Recept gezonde pizza:<br />
• Verwarm de oven voor op 200 graden.<br />
• Leg de wrap of groentebodem op een bakplaat bedekt met bakpapier.<br />
• Besmeer de tortilla of groentebodem met een kruidige tomatensaus.<br />
• Bedek het daarna met de groenten die je lekker vindt. Hoe meer groenten je erop doet, hoe beter het vult.<br />
• Top het af met light mozzarella kaas of een pittige 30+ kaas.<br />
Bak de pizza’s zo’n 8 tot 10 minuten in de oven. Totdat ze mooi bruin zijn en de kaas gesmolten is.<br />
* Wil je nog wat extra groente toevoegen? Strooi dan nog wat gesneden rucola op de gebakken pizza.<br />
Kijk voor meer lekkere recepten en tips op www.hartinshape.nl<br />
SINUS | PAH 33 Lente <strong>2021</strong>
PRIKBORD<br />
Elk kwartaal vind je hier<br />
praktische informatie,<br />
die steun kan bieden in<br />
het dagelijks leven met<br />
een hartafwijking.<br />
Stichting Hartekind gaat door met<br />
de TikkieRing<br />
Hartekind is dan ook super trots dat zij per 1 januari<br />
met de TikkieRing mag doorgaan en is Harteraad en de<br />
Hartstichting enorm dankbaar voor de afgelopen 9 jaar<br />
TikkieRing.<br />
Hoe gaat Hartekind verder met de TikkieRing?<br />
Hartekind is onder de indruk van het proces en het<br />
product. Dit wordt allemaal geruisloos overgenomen<br />
van de Hartstichting en de werkwijze zal niet<br />
veranderen. Vanuit Hartekind gaat Nicky Lakeman<br />
het project TikkieRing leiden en bij haar in het team<br />
zijn twee vrijwilligers aangeschoven; Rob Verwoerd<br />
en Tina van Rijn. Samen met hartekinderen, ouders<br />
en gezinnen gaan wij aan de slag om de TikkieRing<br />
de komende jaren door te ontwikkelen tot een breed<br />
platform voor hartekinderen en hun gezinnen voor<br />
voorlichtingen, lotgenotencontact en verwerking!<br />
Leuk nieuws! Per 1 januari van dit jaar is de TikkieRing<br />
overgedragen van de Hartstichting naar Stichting<br />
Hartekind.<br />
De Hartstichting en Stichting Hartekind werken nauw<br />
samen rondom het thema hart. In alle gesprekken is<br />
geconstateerd dat Hartekind de focus op het kinderhart<br />
heeft en dat de TikkieRing hier goed bij past. Stichting<br />
Reserveer nu vast jouw Hartekind Tikkie<br />
Vanwege de overname gaat Hartekind ook een<br />
speciale Hartekind Tikkie ontwikkelen. Wij willen jou<br />
of jouw hartekindje graag de mogelijkheid geven<br />
om deze straks als eerste te ontvangen! Laat daarom<br />
jouw gegevens achter op www.hartekind.nl/tikkiering/<br />
formulier en ontvang de komende periode meer<br />
informatie over de speciale Hartekind Tikkie.<br />
Heb je vragen? Neem dan eens een kijkje op<br />
www.hartekind.nl/tikkiering of mail naar tikkiering@<br />
hartekind.nl<br />
SINUS | PAH 34 Lente <strong>2021</strong>
PRIKBORD<br />
Platform Harteraad - Community<br />
Hartvrienden<br />
Harteraad heeft een digitaal platform voor een steeds groter wordende groep<br />
mensen met een hart- en vaataandoening, waaronder ook mensen met een<br />
aangeboren hartaandoening. Op dit platform is ook een community Hartvrienden. In<br />
deze community kan je onder andere mensen met een aangeboren hartaandoening<br />
ontmoeten, vragen stellen en reageren op stellingen. Doe jij ook mee op het platform<br />
Harteraad en in de community Hartvrienden? Maak dan een profiel aan op het<br />
platform. Log in via community.harteraad.nl (je kunt deze link ook op je telefoon<br />
gebruiken om op de community te komen).Het platform werkt op Chrome, Firefox en<br />
Edge. Leuk als we jou ook ontmoeten.<br />
Op zoek naar een Valentijn<br />
Lieve mensen,<br />
Mijn naam is Scott de Jager en ik ben 32 jaar. Ik heb een<br />
aangeboren hartafwijking: ik heb de variant extreme<br />
Tetralogie van Fallot. In het jaar 1994 heb ik een donor<br />
hartklep gekregen. In het jaar 2019 vierde ik dat ik deze<br />
hartklep al 25 jaar had. In 2007 kreeg ik er echter nog<br />
een hersenvliesontsteking bij. Ik kreeg daarna een<br />
revalidatieperiode. Maar kon toch niet goed meer werken.<br />
Ik ben nu Wajonger. Al met al zit ik dus in een risicogroep<br />
van mensen die beter geen corona moeten krijgen. Ik wil<br />
niet besmet raken met het coronavirus. Ik blijf positief,<br />
maar ik ben wel angstig. Ook om naar het ziekenhuis te<br />
gaan voor een controle. Mijn laatste afspraak was vorig<br />
jaar oktober en die controle was prima gegaan. Ik slik ook<br />
al lang bloedverdunners. Vroeger ging ik dan geregeld<br />
naar de trombosedienst om wat van mijn bloed te laten<br />
afnemen via een prikje in de arm. Ik wilde dat niet meer<br />
en had gelezen via “NU.nl”, dat er andere mogelijkheden<br />
waren. Toen ik het ging navragen bij mijn cardioloog<br />
in het Erasmus MC mocht ik aan een nieuw medicijn<br />
beginnen. Het heet “Eliquis”. Nu hoef ik niet meer naar<br />
de trombosedienst. Ik heb geen bijwerkingen en het<br />
bevalt goed als nieuw bloedverdunnend medicijn.<br />
Het is wel mooi meegenomen dat als je corona krijgt,<br />
bloedverdunners kunnen helpen om te herstellen. In<br />
deze gekke en moeilijke coronatijd valt er weinig leuks te<br />
doen, maar ik heb nu een nieuwe scootmobiel gekocht,<br />
en daar ben ik heel erg blij mee.Ik vind het heel jammer,<br />
maar ik ben nog steeds vrijgezel. Het wil maar niet lukken<br />
voor mij om een leuke date te vinden. Vooral in deze<br />
coronacrisis met alle restaurants gesloten, lukt het niet<br />
eens om te gaan daten. Als we eenmaal gevaccineerd<br />
zijn en er zou weer wat meer kunnen, hoop ik toch een<br />
leuke meid te vinden, die met mij wat plezier in het leven<br />
kan maken. Het wordt binnenkort weer Valentijnsdag, dus<br />
hoop ik toch op een wonder.<br />
Je mag contact met me opnemen via<br />
Scott889@hotmail.com<br />
(red.: dit is geschreven begin februari, maar elke dag zou<br />
toch Valentijnsdag mogen zijn …..)<br />
SINUS | PAH 35 Lente <strong>2021</strong>
Prikkel van de vereniging<br />
Lidmaatschap PAH<br />
Lid van de PAH kunnen worden: mensen met een aangeboren hartafwijking, ouders, partners en familieleden.<br />
De contributie bedraagt €28 voor leden die via automatische incasso betalen. Overige belangstellenden kunnen<br />
donateur worden. Aanmelden kan via de website (via de knop: word lid) of telefonisch bij het secretariaat.<br />
PAH secretariaat, Postbus 418, 2000 AK Haarlem | Telefoon: 06-20039393 | E-mail secretariaat: info@aangeborenhartafwijking.<br />
nl E-mail <strong>Sinus</strong> redactie: sinus@aangeborenhartafwijking.nl | Website: www.aangeborenhartafwijking.nl<br />
Vereniging Aangeboren Hartafwijking<br />
@hartafwijking<br />
ISSN 2210-2205