17.03.2021 Views

Sinus 1-2021

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Prijs losse verkoop: € 5,95<br />

Prikkel van de vereniging<br />

JAARGANG 21 | LENTE <strong>2021</strong><br />

Thema:<br />

Corona<br />

In dit nummer:<br />

Vaccineren en innerlijke rust<br />

En ook:<br />

Workshop Balans


INHOUD<br />

COLOFON<br />

<strong>Sinus</strong> is het contactblad voor<br />

mensen met een aangeboren<br />

hart afwijking en hun familie.<br />

<strong>Sinus</strong> is een uitgave van de<br />

Patiëntenvereniging Aangeboren<br />

Hartafwijkingen (PAH) en verschijnt<br />

4x per jaar.<br />

Correspondentieadres:<br />

PAH Secretariaat, Postbus 418,<br />

2000 AK Haarlem<br />

Telefoon: 088-5054322<br />

info@aangeborenhartafwijking.nl<br />

Deadline volgende editie:<br />

16 mei <strong>2021</strong><br />

Thema: Participatie, deelnemen aan<br />

de maatschappij<br />

Redactie:<br />

Anique van der Hoop, Nanna de<br />

Hullu, Manon van der Giessen,<br />

Saskia van Essen - Barends<br />

sinus@aangeborenhartafwijking.nl<br />

Kidspagina:<br />

Mady Hogenboom<br />

Vormgeving:<br />

MEO<br />

Drukker:<br />

MEO<br />

De redactie stelt zich niet verantwoordelijk<br />

en/of aansprakelijk voor de inhoud van<br />

ingezonden brieven/(pers)berichten. Zij<br />

behoudt zich daarnaast het recht voor<br />

ingezonden stukken te bekorten en/of<br />

te redigeren. Overname van artikelen is<br />

alleen toegestaan na toestemming van<br />

de redactie en de auteur. Wijzigingen en<br />

drukfouten voorbehouden.<br />

In dit nummer<br />

PAH NIEUWS<br />

Van de redactie: Liefde & relaties 3<br />

Thema’s <strong>2021</strong> 3<br />

Van de bestuurstafel 4<br />

Thema volgende keer 4<br />

PAH = twintig 5<br />

ACTIVITEITEN<br />

Workshop Balans 7<br />

ERVARINGEN EN THEMA<br />

Een hart leven (60) Corona 8<br />

Prikkelpracht: Chaos in mijn hoofd 9<br />

“Rare jongens, die Hollanders” 11<br />

Er klopt iets niet…………… 13<br />

Hoe minder zielen hoe meer rust… 14<br />

Coronatijd kan ook voordelen hebben 16<br />

Lievelingsgetal 17<br />

De eerste dag van de lente 18<br />

Van baan veranderen en verhuizen in coronatijd 19<br />

Drie, twee, één: Gelukkig nieuwjaar! 20<br />

Boekrecensie: Hart voor je brein 22<br />

Boekrecensie: Opgewekt naar de eindstreep 22<br />

Boekrecensie: Recht uit het hart 23<br />

Hoe gaat het in deze bijzondere tijd? 23<br />

MEDISCH<br />

Interview met prof. dr. F.W. (Folkert) Asselbergs 24<br />

COVID-19 bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen 26<br />

Vaccineren (informatie van eerste week februari <strong>2021</strong>) 27<br />

Innerlijke rust en sociaal contact in coronatijd 28<br />

RUBRIEKEN<br />

Hoe is het nou echt???? 31<br />

Voedsel voor het hart 32<br />

PRIKBORD<br />

Stichting Hartekind gaat door met de TikkieRing 34<br />

Platform Harteraad - Community Hartvrienden 35<br />

Op zoek naar een Valentijn 35<br />

kinder<br />

Het Hart<br />

SINUS | PAH 2 Lente <strong>2021</strong>


PAH NIEUWS<br />

Hier vind je nieuws vanuit<br />

het bestuur en de redactie,<br />

aankondigingen van<br />

(nieuwe) producten en de<br />

rubriek Nieuw lid/vrijwilliger.<br />

Van de redactie:<br />

Liefde & relaties<br />

DOOR ANIQUE VAN DER HOOP<br />

Vorig jaar sprak ik er nog<br />

over met het bestuur. Nee,<br />

iedereen wordt er een beetje<br />

Foto door: Renata Dutrée gek van dat alles draait om<br />

corona. Dus nee, we gaan<br />

niet een hele <strong>Sinus</strong> wijden aan dit onderwerp.<br />

Maar tijden veranderen, en meningen ook. Het enige<br />

wat niet echt veranderde de afgelopen maanden was de<br />

aanwezigheid van corona. Maatregelen werden versoepeld,<br />

en toen weer strenger. De feestdagen waar we zo naar<br />

hadden uitgekeken, weer eens lekker met z’n allen samen<br />

iets vieren, al is het maar dat we elkaar kunnen zien (live),<br />

dat we elkaar kunnen vastpakken en proosten op een<br />

betere toekomst, vielen een beetje in het water. Helaas was<br />

corona nog niet verdwenen, zelfs niet naar de achtergrond<br />

verschoven. Het advies met betrekking tot het aantal<br />

bezoekers per dag werd nog minder, de scholen gingen<br />

weer dicht, sporten even niet, en zelfs een avondklok.<br />

Toen we dit in de aanloop naar december zagen aankomen<br />

en we spraken over thema’s hebben we toch besloten om<br />

van corona een thema te maken. Niet omdat we ons niet<br />

realiseren dat alle nieuws-uitingen, media etc. bol staan<br />

van corona-dit en corona-dat, maar omdat we ook ruimte<br />

wilden geven aan de leden die wel een verhaal kwijt wilden.<br />

Ook op medisch vlak hebben we een aantal bijdragen.<br />

Op het moment dat ik dit redactioneel schrijf, wordt het<br />

voorpaginanieuws vooral gevuld met sneeuw, ijs, gladheid,<br />

mooie winterwandelingen, helaas geen toertochten. Even<br />

wat anders. Ik hoop dat het gauw wat anders blijft!<br />

Wat ik bij me zelf merk, als ik naar films of series kijk op<br />

televisie: die mensen houden helemaal geen afstand, er zijn<br />

er te veel ….. tot ik me realiseer dat deze zijn opgenomen<br />

vóór de pandemie, in het oude normaal. Gek hè, dat je na<br />

zo’n jaar als wij gehad hebben, zo geprogrammeerd bent<br />

dat dit automatisch door je hoofd schiet.<br />

Ondanks de misschien corona-overkill wens ik jullie veel<br />

leesplezier & stay safe!<br />

Thema’s <strong>2021</strong><br />

Helaas ging er in het vorige nummer iets niet helemaal goed. De deadline voor <strong>Sinus</strong> herfst moet zijn 8 augustus in<br />

plaats van 8 oktober.<br />

<strong>Sinus</strong> zomer: Participatie, deelnemen aan de maatschappij Deadline: 16 mei<br />

<strong>Sinus</strong> herfst: Ervaringen in het ziekenhuis<br />

<strong>Sinus</strong> winter: Lotgenotencontact<br />

SINUS | PAH 3 Lente <strong>2021</strong><br />

Deadline: 8 augustus<br />

Deadline: 31 oktober


PAH NIEUWS<br />

Van de bestuurstafel<br />

DOOR LINDA BREUSERS – VOORZITTER<br />

De <strong>Sinus</strong> in het teken<br />

van COVID-19. Dat<br />

hadden we een jaar<br />

geleden toch niet<br />

bedacht. Dat we een<br />

jaar later nog steeds<br />

volop leven met de<br />

maatregelen en dat<br />

het zo’n impact zou<br />

hebben op ons dagelijks leven.<br />

Vooruitkijken is nog steeds lastig ook nu met de komst<br />

van het vaccinatieprogramma. Wat is er wanneer<br />

weer mogelijk? Zou het virus op een gegeven moment<br />

weer helemaal verdwijnen en alles terugkeren naar<br />

normaal? En wat is eigenlijk normaal? Gaan we elkaar<br />

ooit weer 3 zoenen geven bij begroeting? Gaan er<br />

weer evenementen plaatsvinden waarbij duizenden<br />

mensen op elkaar gepakt staan? Ik kan het me nu niet<br />

voorstellen. Gelukkig zien de specialisten op gebied van<br />

aangeboren hartafwijkingen wereldwijd dat COVID-19<br />

in de meeste gevallen bij onze patiëntengroep mild<br />

verloopt. Dat geeft hoop.<br />

Wij hebben vanwege het virus en de onzekerheid dit<br />

jaar bewust voor maar twee activiteiten gekozen. En<br />

dan nog is er veel onzekerheid of dat door kan gaan<br />

en wanneer. Op het moment dat ik dit schrijf (begin<br />

februari) hopen we nog steeds een lotgenoten dag<br />

voor al onze leden samen te mogen organiseren<br />

in juni en een informatiedag in september. Heb je<br />

suggesties voor onderwerpen, wil je graag helpen bij<br />

de organisatie of heb je een andere vraag of opmerking<br />

over deze twee activiteiten stuur ons dan een mail via<br />

info@aangeborenhartafwijking.nl.<br />

Ondanks dat we geen fysieke activiteiten kunnen<br />

organiseren zitten we als bestuur niet stil. Marco<br />

Huisman, bestuurslid communicatie & media heeft de<br />

coördinatie van een hele nieuwe uitstraling van de PAH<br />

op zich genomen. Een nieuw logo en een nieuwe look<br />

en feel van al onze producten. Ook de volgende <strong>Sinus</strong><br />

zal in een nieuw jasje bij jullie op de deurmat vallen.<br />

We horen graag wat jullie ervan vinden!<br />

Achter de schermen wordt er hard gewerkt aan de<br />

update van ons productportfolio zoals de nieuwe<br />

huisartsenbrochure. Later hierover meer.<br />

Komend jaar hopen we ook de laatste twee<br />

bestuursrollen te kunnen vervullen? Dus heb je<br />

ideeën hoe wij lotgenotencontact in de toekomst<br />

vorm kunnen geven of heb je ideeën over nieuwe<br />

voorlichtingsproducten? Stuur ons dan een mail en wij<br />

vertellen je graag vrijblijvend wat de bestuursfunctie<br />

inhoudt.<br />

Jullie hebben het waarschijnlijk al in de nieuwsbrief, op<br />

onze Facebookpagina of website voorbij zien komen<br />

dat onze secretariaat medewerker Thea ons per 1 april<br />

gaat verlaten en er vanwege uitbreiding van de taken een<br />

nieuwe medewerker komt. Wij zijn heel blij om Martine<br />

Bruin aan jullie voor te mogen stellen. Martine zal zich in<br />

de volgende <strong>Sinus</strong> uitgebreid aan jullie voorstellen maar<br />

dan weten jullie in elk geval dat jullie vanaf 1 april haar aan<br />

de telefoon spreken.<br />

Tenslotte nemen we later graag nog op gepaste wijze de<br />

tijd om afscheid te nemen van Thea en haar te bedanken<br />

voor haar tomeloze inzet.<br />

Thema volgende keer<br />

<strong>Sinus</strong> zomer: Participatie, deelnemen aan de<br />

maatschappij<br />

Met z’n allen samen vormen we de maatschappij. Maar<br />

is dat wel zo? Zijn we allemaal gelijk? Niet echt, behalve<br />

de duidelijk zichtbare verschillen, worden we ook in<br />

vakjes geplaatst met een leeftijdsstempel, achtergrond,<br />

opleiding, handicap. Voelen jullie dat ook zo, hebben<br />

jullie hier ervaring mee? Heeft jullie hartafwijking een<br />

rol gespeeld in het wel of niet kunnen volgen van<br />

regulier onderwijs, studie, een baan?<br />

Deadline: 16 mei<br />

SINUS | PAH 4 Lente <strong>2021</strong>


PAH NIEUWS<br />

PAH = twintig<br />

DOOR ANIQUE VAN DER HOOP<br />

De PAH bestaat dit jaar 20 jaar. Voor ons een<br />

mooi moment om ons eerste en ons nieuwste<br />

lid een paar vragen te stellen. Ik ben het bijna<br />

ontwend, echt contact met andere leden van de PAH.<br />

Maar wat is het leuk, en wat is het herkenbaar! Vaak<br />

heb je aan een half woord genoeg.<br />

Marianne van Oeveren is ons eerste lid. Zij was op<br />

de startdag van de PAH aanwezig in de Hartenark in<br />

Bilthoven. Je kon je ter plekke inschrijven als lid van de<br />

PAH en zo werd zij nummer 1. Haar dochter met een<br />

AHA is geboren in 2000. Het is Marianne’s bedoeling<br />

dat ze het stokje van haar lidmaatschap overdraagt aan<br />

haar dochter, nu die de volwassen leeftijd heeft bereikt.<br />

De PAH is zeker veranderd, maar dat komt ook door<br />

de veranderende wereld. Waar je twintig jaar geleden<br />

heel veel had aan papieren informatie en telefonisch<br />

contact, kan je nu veel makkelijker informatie opzoeken<br />

op internet. Marianne is ook actief geweest als<br />

telefonisch contactpersoon.<br />

Wat ook veranderd is, is dat vroeger eigenlijk alle<br />

bijeenkomsten plaatsvonden op de Hartenark, een<br />

prachtig clubhuis waar de Hartstichting vakantieweken<br />

organiseerde en er ruimte was om samen te komen.<br />

Ook dat is niet meer van deze tijd. Juist de wisselende<br />

locaties werken goed. Marianne vindt het ook heel<br />

goed dat de PAH meer in gesprek is met cardiologen en<br />

dat <strong>Sinus</strong> veel professioneler is geworden. Zij vindt het<br />

VERLEDEN<br />

HEDEN<br />

TOEKOMST<br />

SINUS | PAH 5 Lente <strong>2021</strong>


PAH NIEUWS<br />

een goed idee om met thema’s te werken.<br />

Wat ze mist is dat een tijdje terug zij met haar dochter<br />

zich aan het voorbereiden was op een operatie van<br />

haar dochter en ze zich afvroeg: welke operaties zijn er<br />

allemaal en hoe kiezen wij de voor haar best mogelijke<br />

optie? Op zo’n moment zou ze het prettig gevonden<br />

hebben als ze makkelijker informatie had kunnen<br />

vinden/verkrijgen over de verschillende mogelijke<br />

operaties en de daar aan verbonden risico’s. Niet alleen<br />

de medische kant, maar juist ook de ervaringsverhalen.<br />

En wat zij, of eigenlijk haar dochter, ook mist zijn<br />

lotgenoten bij de revalidatie. Die vindt meestal plaats in<br />

een groep met oudere mensen, niet direct mensen met<br />

een AHA.<br />

Marianne heeft veel aan haar lidmaatschap gehad, door<br />

vooral <strong>Sinus</strong> te lezen. En ook wel eens niet te lezen als<br />

de AHA wat op de achtergrond was verdwenen. Haar<br />

antwoord op mijn laatste vraag, of ze het lidmaatschap<br />

zou aanraden, is: ieder moet dit voor zich beslissen,<br />

maar ik vind het fijn om te merken dat ik niet de enige<br />

ouder van een kind met een AHA ben!<br />

Judith Hoogenboom is pas net lid. Ze hoorde over<br />

het bestaan van de PAH dankzij een enquête via de<br />

afdeling cardiologie van het Erasmus MC. Ze werd<br />

getriggerd door de webinars, die ze heel duidelijk<br />

vond. De webinars waren goed gestructureerd en<br />

het voordeel dat zij noemde is dat je er niet voor op<br />

pad hoefde, geen oppas hoefde te regelen, waardoor<br />

misschien meer mensen het konden volgen.<br />

Judith is lid omdat ze pas sinds een paar jaar weet dat<br />

ze zelf een AHA heeft, ze is nu 42. Bij haar geboorte is<br />

er wel een ruisje gehoord. Dat is toen ook wel verder<br />

onderzocht, maar alleen maar op de standaard plekken<br />

waar men een AHA verwacht, en daar was niets te<br />

vinden. Rond haar 12e kwam ze onder controle van<br />

een arts in verband met haar hoge bloeddruk. Er zijn<br />

eindeloze onderzoeken geweest, hoe dat nou kwam,<br />

maar niemand vond de oorzaak. Na haar huwelijk<br />

verhuisde ze van de stad naar buiten en kwam bij<br />

een nieuwe huisarts. Die begreep dat elke keer voor<br />

controle van de bloeddruk naar het ziekenhuis gaan<br />

best veel was, dus bood aan dat zelf te doen. De<br />

huisarts vroeg ook of ze een kinderwens had. Verder<br />

waren er geen klachten, dus waarom zou ze niet<br />

proberen zwanger te worden. Rond haar 30e bevalt<br />

ze van haar zoon, haar cadeautje. De zwangerschap<br />

was toch wel heel zwaar voor haar lichaam. Een paar<br />

jaar later op haar 36e, gaat ze thuis onderuit. In het<br />

ziekenhuis blijkt dat ze een stevig vernauwde aorta<br />

heeft, voor 95% dicht. Op borsthoogte, vandaar dat het<br />

niet eerder is ontdekt. Het is een wonder dat ze met<br />

deze vernauwing de bevalling heeft overleefd.<br />

Het was duidelijk dat de vernauwing weg moest, maar<br />

eigenlijk was de vernauwing te erg voor een operatie.<br />

Een stent kon ook niet eigenlijk. Ze krijgt toch de keuze<br />

voorgeschoteld: of naar een Europese stad, waar ze de<br />

aorta open maken, het overtollige weefsel wegbranden,<br />

en weer sluiten of naar Rotterdam, waar ze met iets<br />

meer kracht toch een stent zullen plaatsen. Ze kiest<br />

voor de laatste optie.<br />

Omdat ze pas op latere leeftijd hoorde van haar AHA,<br />

vindt ze het lastig om met de beperkingen om te gaan.<br />

Het feit dat ze niet meer full-time kan werken is daar<br />

een van. Die beslissing heeft ze misschien overhaast<br />

genomen, maar er gebeurde opeens zoveel en ze<br />

had geen tijd om met lotgenoten in contact te komen<br />

zodat ze een beter gefundeerde beslissing had kunnen<br />

nemen.<br />

Het lotgenotencontact is zeker een reden om lid te<br />

worden van de PAH. Want, zo vertelde ze, tijdens de<br />

revalidatie kom je ze niet zo snel tegen, omdat je<br />

dan vaak in een groepje oude mannen terecht komt.<br />

Vandaar dat ze iedereen aanraadt lid te worden, want<br />

hoe meer leden, hoe meer lotgenoten. En dit resulteert<br />

ook in meer informatie. En die kan er in haar ogen<br />

nooit te veel zijn.<br />

Dankzij haar huisarts is ze ook doorgestuurd naar<br />

de klinische genetica, waar directe familieleden<br />

gecontroleerd zijn op een vernauwing in de aorta. Haar<br />

zoon heeft deze afwijking in ieder geval niet. Judith<br />

blijft trouw aan haar revalidatieroutine, door o.a. fysio<br />

fitness, wandelen en fietsen. De assistente van haar<br />

huisarts checkt elk half jaar haar bloed. Hoe lastig het<br />

soms ook is om je best te doen, het resultaat is goed en<br />

uit zich in een tweejaarlijkse controle bij de cardioloog.<br />

Waar ze nu heel nieuwsgierig naar is, is hoe het met<br />

corona verder gaat. En dan vooral in combinatie met<br />

een AHA. Is het verstandig om eerder te vaccineren of<br />

juist niet?<br />

SINUS | PAH 6 Lente <strong>2021</strong>


ACTIVITEITEN<br />

Workshop Balans<br />

DOOR MARIT VAN DE VLAG<br />

Elk jaar zodra de zon minder gaat schijnen en de<br />

herfst begint heeft ons hartekind het wat moeilijker.<br />

Dit jaar werden we een beetje geholpen door de<br />

coronamaatregelen. Onze oudste zoon met hartafwijking<br />

was veel minder verkouden enz. Hierdoor rommelt hij<br />

gewoon met veel meer energie door. Ook de zenuwen<br />

voor alle feesten en extra activiteiten zijn minder<br />

aanwezig, coronaregels maken het overzichtelijker.<br />

Toch heb ik zelf regelmatig het gevoel amper “alle ballen<br />

de lucht in te houden”. Naast de gewone dingen zoals in<br />

elk gezin, zijn er altijd niet door de buitenwereld zichtbare<br />

extra`s. En op de achtergrond staat mijn zogenaamde<br />

computer altijd stand-by aan, zoals Marianne (van<br />

Prikkelpracht) zo mooi beschrijft in haar erg herkenbare<br />

en mooie boek (Met een hart vol liefde). Het onrustige<br />

gevoel van de aanwezigheid van een ernstige<br />

hartafwijking is altijd ergens onbewust op de achtergrond<br />

in mijn hoofd om zo ineens weer op de voorgrond te<br />

springen.<br />

De workshop van PAH spreekt me gelijk aan! Het is wel<br />

in een drukke tijd. Maar daar past het onderwerp “Balans”<br />

natuurlijk perfect bij. Ik meld me aan. Workshop “Balans”<br />

tussen de belafspraken, controle, schoolactiviteiten, werk<br />

en andere verplichtingen op onze kalender.<br />

De avond van de workshop zet ik alles klaar. Mijn kinderen<br />

liggen in bed. Ik ben benieuwd hoe het online zal zijn. Het<br />

inloggen gaat snel en makkelijk via de link die we kregen.<br />

En zo zit ik ineens met 7 moeders van hartekinderen “aan<br />

de keukentafel”.<br />

Bij het voorstelrondje herken ik in elk verhaal wel wat.<br />

Tussen de regels door voel ik bij sommige zinnen<br />

precies het gevoel wat erbij hoort. De dilemma’s en de<br />

machteloosheid. Maar ook de trots en dankbaarheid.<br />

Marianne stuurt het gesprek en stelt vragen. Precies op<br />

een manier dat er af toe diep nagedacht moet worden.<br />

Eigenlijk hebben we allemaal zoveel te vertellen. Verhalen<br />

die soms niet meer gedeeld worden met de buitenwereld.<br />

Of die niet altijd begrepen worden. Ineens ben je zo met<br />

een groepje waar je aan een half woord genoeg hebt.<br />

We hebben van tevoren een tekening van een<br />

weegschaal gekregen. De opdracht is om op de ene<br />

kant de draaglasten en de andere kant de draagkrachten<br />

te schrijven. Marianne vraagt ons te laten zien hoe<br />

de weegschaal staat bij ons allen. Stuk voor stuk staat<br />

hij scheef naar de lasten kant. Een beetje tot heel erg.<br />

Natuurlijk zijn sommige lasten niet te veranderen. Maar<br />

we krijgen de tip om eens te kijken of we ook geen kleine<br />

dingetjes wat lichter kunnen maken. Hulp ergens bij<br />

vragen bijvoorbeeld. En als de lasten dan toch nog erg<br />

zwaar zijn, kunnen we maar één ding doen om hem<br />

weer in balans te krijgen. De andere kant met krachten<br />

aandacht geven! Weer wat dingen oppakken die energie<br />

geven. Ook juist in drukke tijden. Dit is één voorbeeld<br />

van een opdracht, maar er kwamen nog veel meer tips<br />

voorbij. En naast de mooie opdrachten hadden we elkaar<br />

van alles te vertellen. En zo vloog de tijd.<br />

Bij de 2e workshop werden we weer behoorlijk aan het<br />

denken gezet. Stuk voor stuk waren we ons de afgelopen<br />

week bewuster geweest van dingen. Bij allen was er<br />

hoe klein of groot ook een verandering geweest in de<br />

manier waarop wij de draaglasten en krachten verdeelden<br />

of zagen. Natuurlijk was er ook deze keer weer de<br />

herkenning en de sfeer van aan een half woord genoeg<br />

hebben. Best bijzonder dat deze sfeer ook online voelbaar<br />

is. Marianne had leuke en leerzame opdrachten. En ook<br />

hier werden we geconfronteerd met dingen, kregen we<br />

tips en werden we bewust van bepaalde patronen.<br />

Ook deze avond had weer mooie gesprekken en veel<br />

herkenbare verhalen. We kwamen aan het eind tot de<br />

conclusie dat we nog een hele tijd door zouden kunnen<br />

kletsen. En dat we hier allemaal op onze eigen manier<br />

punten uit halen om op te letten of zelfs te veranderen.<br />

Ik zou het zelf erg leuk vinden om weer eens op deze<br />

manier online contact met andere harteouders te hebben.<br />

Ik vind dat Marianne de workshop heel leuk en leerzaam<br />

in elkaar gezet heeft. Wat mij betreft is deze manier van<br />

een workshop volgen voor zowel moeders als vaders<br />

echt een aanrader! Bedankt Marianne en PAH!<br />

SINUS | PAH 7 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

Een hart leven (60) Corona<br />

DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP<br />

In september 2001 wordt Florentine geboren, onze<br />

tweede dochter. Meteen na de geboorte wordt bij<br />

Florentine een vernauwde aortaklep vastgesteld en<br />

blijkt een dotterbehandeling op zeer korte termijn<br />

noodzakelijk. Een spannende ingreep die gelukkig<br />

slaagt. Een jaar later volgt een tweede dotteringreep.<br />

Sindsdien is het leven van Florentine op cardiologisch<br />

vlak beperkt gebleven tot de jaarlijkse controles. Tot<br />

2009 dan. In 2009 vinden 2 controles plaats waaruit<br />

blijkt dat de linkerkamer-wand weer dikker wordt.<br />

De uitslag van de inspanningstest en 24 uurs-ecg<br />

zijn zodanig dat Florentine (nog) geen beperkingen<br />

krijgt opgelegd, maar de controlefrequentie wordt<br />

opgeschroefd naar twee keer per jaar. Bij het<br />

daaropvolgende bezoek wordt het weer 1 keer per<br />

jaar. Na een fietsproef wordt in 2014 besloten er een<br />

tweejaarlijks bezoek van te maken. Het eerste bezoek<br />

aan de volwassenen-cardioloog is een feit, het blijft<br />

bij een tweejaarlijkse controle, behalve als …<br />

Toen corona ons land binnen kwam en onze leefwereld<br />

ging beheersen, waren wij redelijk laconiek. Manlief en<br />

ik werken in noodzakelijke beroepen (grenscontrole op<br />

Schiphol, nachtreceptie in een ziekenhuis en later beiden<br />

ook als steward in een ziekenhuis, om alle binnenkomende<br />

personen een aantal corona-triagevragen te<br />

stellen en te controleren op het dragen van mondkapjes),<br />

oudste dochter zat tot de zomer nog in Amerika om<br />

haar studie af te ronden. Helaas niet op de universiteit,<br />

maar bij familie, waar ze ruimte had en online alles kon<br />

afronden. Helaas was er geen prachtige graduation,<br />

waar we met z’n allen een bijzondere periode zouden<br />

kunnen afsluiten. Jongste dochter was opgenomen<br />

i.v.m. haar mentale gezondheid. We konden haar wel<br />

bezoeken, maar we mochten niet op de afdeling of in<br />

het ziekenhuis blijven. Dus gingen we wandelen in de<br />

omgeving. Wat we ons aan het eind van de opname<br />

realiseerden is dat het die hele lockdown periode mooi<br />

weer is geweest. Als het een regenachtige periode was<br />

geweest, had dat wel een negatieve uitwerking op ons<br />

aller mentale gesteldheid gehad.<br />

Voor Florentine<br />

was het niet leuk<br />

dat ze niet meer<br />

naar school kon en<br />

de lessen online<br />

moest volgen,<br />

maar gelukkig liep<br />

ze twee dagen<br />

per week stage in<br />

Plaswijckpark voor<br />

haar opleiding in<br />

dierverzorging. En<br />

dieren online voeren en verzorgen is geen optie. Dus zij<br />

kon in ieder geval twee dagen per week een hele dag<br />

naar buiten.<br />

Ooit had ze van ons skates gekregen, maar dan wel de<br />

speelgoedwinkelversie omdat we hadden gezien hoe het<br />

met veel rages ging. Onze schuur lag nog heel lang vol<br />

met vaak drie van elk, onder het stof. Nu ze volwassen<br />

is, grotere afstanden ging afleggen en duidelijk maakte<br />

dat ze vaker zou gaan skaten, hebben we in het voorjaar<br />

voor haar een nieuw paar echte skates (zelfs die nieuwste<br />

variant met drie wielen) aangeschaft bij een gespecialiseerde<br />

winkel. Ze sprak regelmatig af met een schoolgenoot<br />

om te skaten. Diegene had haar nieuwe skates<br />

aangeraden, met vier wielen. Toen bleek dat ze nieuwere<br />

skates met drie had gekocht, was het eerste wat diegene<br />

deed, ook nieuwe driewielers kopen. Wat heeft ze al daar<br />

veel plezier en kilometers mee gemaakt.<br />

Na de zomer ging ze stagelopen op de manege, dus daarvoor<br />

heeft ze ook geen last gehad van weer opgesloten<br />

zitten. Haar rijlessen gingen ook door, wel in de buitenbak<br />

en zonder toeschouwers op het terrein. Tevens werkt ze<br />

een dag op de manege, dus zodra ze haar online lessen<br />

afheeft, haar examens op school heeft gemaakt, kan ze<br />

lekker naar de paarden. Uiteraard hebben de lockdown,<br />

het online lessen volgen en de beperkende maatregelen<br />

effect op haar, maar toch denk ik dat ze er goed doorheen<br />

sjoemelt. En ik hoop dat veel beweging, veel buitenlucht<br />

en gezond eten EN genoeg afstand houden ervoor gaat<br />

zorgen dat zij (en wij) geen corona krijgen.<br />

SINUS | PAH 8 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

Prikkelpracht: Chaos in mijn hoofd<br />

DOOR: MARIANNE VERSAEVEL<br />

In maart 2020 schreef ik onderstaande blog over<br />

Corona. Een blog die ging over de chaos in mijn<br />

hoofd. Toen was er nog zoveel onbekend en was ik<br />

heel bang wat dat virus met het lijf van mijn zoon met<br />

zijn eenkamerhart zou doen. En hoewel we inmiddels<br />

een jaar verder zijn, we zoveel meer weten over dit<br />

stomme virus en ik veel minder bang ben voor een<br />

negatief beloop als hij het virus zou krijgen, vinden<br />

in mijn hoofd nog steeds dit soort gesprekken plaats.<br />

Voors en tegens die tegen elkaar afgewogen worden.<br />

Gedachten die van links naar rechts gaan. Wel naar<br />

school, niet naar school, wel werken, niet werken, wel<br />

testen, niet testen, wel een werkman bellen of de klus<br />

nog even uitstellen (wordt lastig met een lekkage). Elke<br />

dag dilemma’s die je gek maken. Toen, in maart 2020<br />

en nu nog steeds.<br />

De dilemma’s zijn nu, in <strong>2021</strong>, soms iets anders. Maar<br />

de chaos is nog steeds hetzelfde. En de manier om er<br />

mee om te gaan ook.<br />

Een kleine bloemlezing van de gesprekken in mijn<br />

hoofd in maart 2020…<br />

Ik moet je beschermen.<br />

Ok, beschermen, maar ten koste van wat? En hoe dan?<br />

Zondag heb je een kinderfeestje, op een plek met<br />

veel andere kinderen, hoe houden we het risico op<br />

besmetting zo klein mogelijk?<br />

Hoe maak ik je duidelijk dat extra vaak je handen<br />

wassen nu belangrijk is?<br />

Misschien moet je maar thuisblijven van het feestje<br />

zondag.<br />

Maar ja, je kan ook besmet raken op school. Waar je<br />

ook je handen niet extra wast, grrrrr.<br />

Zouden de werklui die hier nu de keuken verbouwen<br />

toch niets onder de leden hebben? Er was er net één<br />

aan het niesen, ik weet niet of die dat netjes in zijn<br />

elleboog deed…<br />

Hoe maak ik je duidelijk dat je wellicht kwetsbaarder<br />

bent dan ‘gezonde’ kinderen zonder je meteen angst<br />

aan te praten?<br />

Grmbl, waarom ben je toch zo irritant dwars?! Handen<br />

wassen alleen na het buiten spelen op school is niet<br />

genoeg!<br />

Pfff, ik word paranoia.<br />

Ik wil niks meer weten over dat stomme virus, wat<br />

schiet ik er mee op om te weten dat er wéér iemand<br />

besmet is?<br />

SINUS | PAH 9 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

Zou er nog nieuws zijn over het virus? Zijn er nog<br />

nieuwe besmettingen?<br />

Man, ik word zenuwachtig van al die berichten van<br />

andere hartenmoeders die heel bezorgd zijn. Ik<br />

snap ze wel, maar we moeten ons toch ook niet<br />

gek laten maken. Bovendien storen ze mij in mijn<br />

struisvogelpolitiek….<br />

Nou zeg, zo irritant van die mensen die alles<br />

bagatelliseren, maar hallo, mijn kind is toevallig wel net<br />

iets kwetsbaarder dan jouw kind ja, snappen ze niet dat<br />

wij alerter zijn?<br />

Ik stop gewoon mijn kop in het zand.<br />

We kunnen ook niet doen alsof er niks aan de hand is<br />

Wat zou het handig zijn als een ander voor mij zou<br />

bepalen dat iets wel of niet mag<br />

Waarom heb ik nog geen mail terug van de organisatie<br />

van het feestje?<br />

Veel mensen die complicaties krijgen en overlijden zijn<br />

al oud en hadden een onderliggende ziekte waardoor<br />

ze minder weerstand en reserve hadden.<br />

Belachelijk zeg, dat alle zeep en desinfectiemiddel bijna<br />

overal uitverkocht is, wat een paniekerig gedoe toch<br />

allemaal.<br />

Hmm, laat ik toch maar een extra flesje zeep<br />

meenemen. Straks is het bij ons op en heeft geen<br />

enkele winkel nog zeep en dan hebben we niks meer.<br />

Je mag toch mee naar het feestje zondag, we kunnen<br />

je toch niet in een doosje doen?<br />

Wat kan mij het nou schelen of ze me een<br />

overbezorgde moeder vinden!<br />

Ja, maar is een hartaandoening waar je verschillende<br />

keren aan geopereerd bent dan geen onderliggende<br />

ziekte? Wat is een ziekte eigenlijk? Zal ik het eens<br />

googelen?<br />

Er zijn zoveel hartenkinderen op de wereld, ik heb nog<br />

geen nieuwsberichten gehoord over kinderen met<br />

hart- of longaandoeningen die massaal bezweken zijn<br />

aan dit virus.<br />

Een eindeloze stroom aan gedachten die elkaar willen<br />

overtreffen. Die elkaar willen overtuigen. Vermoeiend<br />

en het lost niets op. Het levert alleen twijfel op.<br />

Ik mail wel even met organisatie waar ze heen gaan<br />

met het feestje, misschien stelt het me gerust als ik<br />

weet dat ze een beleid hebben.<br />

Poe, ik was al zenuwachtig met die Mexicaanse griep<br />

10 jaar geleden, maar toen had ik zelf tenminste<br />

controle en was je wereld een stuk kleiner. Dan kon ik<br />

zelf je handjes wassen als ik dat wilde.<br />

Dit is ergens ook wel makkelijker dan met de<br />

Mexicaanse griep. Toen was je pas een baby en moest<br />

ons vertrouwen in je lijfje nog groeien. Inmiddels heb<br />

je laten zien over best wat weerstand te beschikken,<br />

dus we moeten ook gewoon vertrouwen hebben.<br />

De kans dat je het krijgt is niet groter, de kans op<br />

complicaties àls je het krijgt wellicht wel.<br />

Ik probeer mijn toevlucht te nemen tot wat ik leer bij<br />

de haptotherapie: voel. Als de discussie in mijn hoofd<br />

te groot wordt, probeer ik in mijn lijf te zakken. Ik voel<br />

mijn billen op de stoel. Mijn voeten op de grond. Mijn<br />

vingers op het toetsenbord. Ik voel tocht langs mijn<br />

benen. En ik voel automatisch mijn ademhaling zakken.<br />

Die blijkbaar hoog zat zonder dat ik het merkte.<br />

“Doe wat goed voelt”, zeggen we dan tegen elkaar.<br />

Maar je weet alleen wat goed voelt, als je ook<br />

daadwerkelijk weer gaat voelen. Adem in, adem uit.<br />

En zak in je lijf. Even uit dat drukke hoofd.<br />

Voel.<br />

SINUS | PAH 10 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

“Rare jongens, die Hollanders”<br />

Over studeren in België als hartpatiënt…<br />

DOOR: ROBERT SWANENBERG<br />

2015, toen ik na vele tegenslagen toch de middelbare<br />

school verliet met een chic papiertje op zak.<br />

Vol energie en nieuwe motivatie begon ik aan mijn<br />

studie aan de Technische Universiteit in Eindhoven.<br />

Ik hoopte om al die moeilijkheden, demotivatie en<br />

inhaalopdrachten van het voortgezet onderwijs achter<br />

mij te laten. Daarom nam ik aan het begin van het<br />

studiejaar contact op met een coördinator om de<br />

universiteit in te lichten over mijn gezondheidssituatie.<br />

Al snel kreeg ik een sleutel toegewezen voor het stallen<br />

van mijn elektrische fiets. Voor andere vragen kon ik<br />

mij melden bij de algemene balie.<br />

Nederlanders en Belgen; het liefst maken ze grappen<br />

over elkaar. Maar wat weet een Belg nu over<br />

Nederland? Of wat weet een Nederlander over België?<br />

Niet zo bar veel, is mijn ervaring. Was dat wel zo<br />

geweest, dan was ik jaren geleden al vertrokken naar<br />

België om daar te gaan studeren. Brussel is voor mij<br />

misschien niet naast de deur, desalniettemin voel ik mij<br />

er een stuk beter op mijn plaats dan in Nederland. Dat<br />

heeft alles te maken met mijn hartafwijking.<br />

Dat klinkt misschien wat raar, maar ik zal het u<br />

uitleggen.<br />

Al op het Gymnasium had ik het moeilijk vanwege mijn<br />

beperking: fysiek was ik er met momenten slecht aan<br />

toe, ik miste lessen, of moest proefwerken inhalen.<br />

Uiteindelijk spreidde ik mijn eindexamen uit over twee<br />

jaar. Een gewaagde, maar goede keus. Dat bleek in<br />

“Fijn, er wordt rekening met mij gehouden”, dacht ik.<br />

Al snel bleek echter, dat het bij die fietsenstalling zou<br />

blijven. Ondanks dat ik begrijpend werd aangekeken<br />

door mijn coördinator, kwam er van verdere beloftes<br />

maar weinig terecht. Toen ik haar vertelde dat ik een<br />

week ziek was geweest, verwees zij me door naar een<br />

andere afdeling. Daar aangekomen werd ik vreemd<br />

aangekeken en teruggestuurd naar de coördinator –<br />

ik moest toch maar zelf contact opnemen met mijn<br />

docenten. Kort samengevat: een goede wil, maar<br />

administratief een puinhoop.<br />

In eerste instantie dacht ik dat het aan mij lag. Wellicht<br />

is de studie gewoon te zwaar voor iemand met een<br />

hartafwijking? Mijn ouders kwamen met het voorstel<br />

om het HBO te proberen. Maar ook op de hogescholen<br />

in Nijmegen en Eindhoven werd ik geconfronteerd<br />

met dezelfde realiteit: mondelinge afspraken waar,<br />

als puntje bij paaltje komt, weinig van terecht komt.<br />

Ondertussen was ik drie jaar verder, en had ik nog<br />

steeds geen idee wat ik verder moest. Mentaal ging ik<br />

daardoor sterk achteruit.<br />

Ik wilde even alles van mij afzetten. Ook Nederland.<br />

Drie maanden lang woonde ik bij mijn grootouders in<br />

Polen. Mijn tijd daar wilde ik nuttig doorbrengen, dus<br />

SINUS | PAH 11 Lente <strong>2021</strong>


acht ik een bezoekje aan het Brits consulaat om een<br />

examen Cambridge af te leggen. Van de 230 te behalen<br />

punten scoorde ik er 219; aan intellectuele capaciteit<br />

ontbrak het mij dus niet. Een week later bezocht ik de<br />

Universiteit in Warschau. Van tevoren had ik contact<br />

opgenomen per mail. Terstond nodigde de directrice<br />

van de faculteit Talen mij uit voor een persoonlijk<br />

gesprek. Ze vertelde dat studeren daar voor mij geen<br />

probleem was. Tenslotte had zij al vaker studentes<br />

meegemaakt die niet met hun zwangerschap wilden<br />

wachten tot na de studie.<br />

“Het kan dus ook zonder die bureaucratische<br />

rompslomp”, had de universiteit in Polen mij laten zien.<br />

Vanaf dat moment liet ik Nederland achter mij, en ging<br />

ik in het buitenland op zoek naar studies. Per toeval<br />

kwam mijn moeder een richting in Brussel tegen,<br />

die perfect op mijn interesses leek aan te sluiten. Ik<br />

schreef mij in voor een proefstudeerdag, en mocht<br />

diezelfde dag nog langskomen bij “STUVO” – de<br />

afdeling Studentenvoorzieningen. In tegenstelling tot in<br />

Nederland was dit niet een klein hokje met één of twee<br />

personen bij wie je terecht kon met vragen. Nee, de<br />

afdeling was zo groot als een halve verdieping.<br />

Ik kwam een grote zaal binnen en meldde mij bij<br />

de eerste de beste mevrouw die ik tegenkwam. Ze<br />

antwoordde mij: “Zet u uzelf maar op een van die<br />

zeteltjes, mijn collega komt zo bij u”. Zo gezegd, zo<br />

gedaan. Een aantal minuten later zat ik al tegenover<br />

een zorgcoördinator die mij een uitgebreid document<br />

voorlegde. Daarin een rits aan vragen over mijn<br />

persoonlijke situatie, waar ik eventueel tegenaan zou<br />

kunnen lopen tijdens mijn studie, en wat de universiteit<br />

voor mij ging doen.<br />

Een half uur later was alles duidelijk, op één ding<br />

na. Maar voordat ik daarop kon terugkomen had de<br />

man tegenover mij de telefoon al gegrepen om naar<br />

zijn collega te bellen; het kon maar geregeld zijn.<br />

Géén “Neem zelf maar contact op en maak maar een<br />

afspraak”, zoals ik dat gewend was in Nederland, maar<br />

direct actie.<br />

Minder dan een half jaar later: corona op mijn dak. En<br />

opnieuw bleek in juni 2019 hoe flexibel het systeem in<br />

België is. In eerste instantie was ik een beetje huiverig<br />

voor de 15 examens die gepland stonden voor mij<br />

aan het einde van het tweede semester. Samen met<br />

mijn contactpersoon van Studentenzaken kwamen<br />

we tot de conclusie dat er niets anders op zat dan<br />

digitale alternatieven vinden. Ik stuurde een algemene<br />

email naar mijn docenten met de vraag of ik vanuit<br />

Nederland toch kon deelnemen. Ik had gehoopt ten<br />

minste een vijftal examens te kunnen regelen, zodat ik<br />

mezelf in de herkansingsperiode niet een container vol<br />

hoofdpijn en stress zou bezorgen.<br />

Tot mijn grote verbazing kreeg ik van álle docenten<br />

antwoord, en dat binnen twee dagen! De één bood een<br />

mondeling aan, de ander een digitale versie van het<br />

schriftelijk examen via Skype, een derde stuurde mij het<br />

examen thuis. Dat kon zomaar, want in België wordt er<br />

flexibel omgegaan met regels. Docenten hebben zelf de<br />

touwtjes in handen. Zíj beslissen hoe ze een student op<br />

de proef stellen; niet een ambtenaar hogerop die denkt<br />

dat je iedereen over één kam kan of moet scheren.<br />

Van dit soort voorbeelden zou ik nog talloze kunnen<br />

geven. Maar voor mij is het duidelijk: mensen die net<br />

“buiten de boot vallen” lopen in Nederland allemaal<br />

tegen hetzelfde structurele probleem aan. En dat niet<br />

alleen in het onderwijs. Want ook bij de gemeente<br />

of het CBR heb ik gezien hoe snel het misgaat zodra<br />

iemand niet volgens het “standaardprotocol” behandeld<br />

kan worden. Zelf heb ik het al zo vaak meegemaakt, dat<br />

ik durf te wedden dat elke hartpatiënt zich óf herkent in<br />

mijn verhaal, óf ooit nog hiervan de dupe zal worden.<br />

Daarom kan ik lotgenoten niet genoeg op het hart<br />

blijven drukken dat je soms het lef moet hebben onze<br />

landsgrenzen te overschrijden in de zoektocht naar<br />

opleiding, vervolgstudie of zelfs een verdere toekomst.<br />

Een korte weg hoeft het niet altijd te zijn; dat is het in<br />

mijn geval zeker ook niet geweest. Eentje van vallen en<br />

opstaan, dat zeker wel.<br />

Al met al mogen we het leuk vinden om die Belgen met<br />

hun grappige accent voor schut te zetten. Maar allee,<br />

die Belgen zijn echt zo gek nog niet. Van mij mogen ze<br />

best “zeer fier” zijn op hun educatie. In ieder geval zit<br />

ik hier in Brussel voorlopig wel goed. En waar ik in de<br />

toekomst beland, dat zien we dan wel weer.<br />

SINUS | PAH 12 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

Er klopt iets niet……………<br />

DOOR: ANNE MARIE SMEETS<br />

Laat ik mijzelf eerst even voorstellen. Mijn naam is Anne-<br />

Marie en ik ben 43 jaar jong. Ik ben een gezellige vrouw<br />

die houdt van het leven, van muziek en kunst, van lekker<br />

eten en van mijn naasten. Ik ben geboren met de aangeboren<br />

hartafwijking Coarctatio aortae en een bicuspide<br />

aortaklep. Ik heb een grote operatie gehad toen ik 6 was<br />

en ben gedotterd toen ik 13 was. Door deze ervaringen<br />

heb ik weleens angsten. Ik heb twee gezonde kinderen,<br />

een jongen van 12 en een meisje van 9 en ben getrouwd<br />

met hun vader, mijn partner for life. Ik werk 16 uur per<br />

week als muziekopleidingsdocent op een PABO en geef<br />

daarnaast zangles aan huis.<br />

Er klopt iets niet…. Ja, mijn hart klopt wel, anders zou ik<br />

dit niet schrijven natuurlijk. Maar toch klopt er ook iets<br />

niet. Nu bij ons in de lockdown-tijd, zijn we met zijn<br />

vieren thuis. Mijn man werkt op zijn zolder-kantoor, ik<br />

werk in onze studio aan huis en de kinderen werken op<br />

hun kamer of komen in de huiskamer zitten waar ze hun<br />

vragen aan mama kunnen stellen. Papa is vooral in conference<br />

calls de gehele dag.<br />

Normaal zou ik ook met de kinderen thuis zijn maar dan<br />

NA school. De ochtend en de middag kan ik dan mijn<br />

eigen gang gaan in mijn eigen tempo.<br />

Nu voel ik dat het tempo van de wereld aan me trekt. Mijn<br />

werk verwacht dat ik alles online doe en vaak ook buiten<br />

schooltijden, omdat de leerkrachten onder schooltijd<br />

ook druk zijn met online lesgeven. Dat doe ik ook, maar<br />

daar komt ook nog stagebegeleiding bij. Voor corona<br />

deed ik vaak een dutje, ’s middags op de bank. Nu lukt<br />

dat niet met iedereen die om me heen draalt. Mamaaaaa<br />

kun je me helpen, mamaaaaa heb je mijn liniaal gezien?<br />

Mamaaa mag ik een tosti maken?<br />

Ik werk 16 uur maar krijg dat nooit op twee dagen<br />

gepland. En in deze coronatijd al he-le-maal niet, hoe<br />

hard ik het ook probeer.<br />

De emoties lopen ook soms hoog op met een puber<br />

en een pre-puber in huis. Iets waar mijn gevoelige hart<br />

eigenlijk niet zo goed tegen kan. Ik ben graag onder de<br />

mensen en ik houd van mijn gezin en werk maar heb ook<br />

alleen-tijd nodig. Tijd om even uit het raam te staren, op<br />

te laden, te genieten van de stilte en naar de vogeltjes in<br />

de tuin te kijken. Mijn hart roffelt er soms dan ook lustig<br />

op los. Het geeft me signalen. Hoe geef ik gevolg aan die<br />

signalen? Door me soms even terug te trekken. Op onze<br />

slaapkamer bijvoorbeeld of door een ‘blokje om’. Een slak<br />

zou me dan nog inhalen maar daar gaat het dan eigenlijk<br />

helemaal niet om. Het is dan gewoon even ‘niks’.<br />

Ik moet dan wel duidelijk zeggen dat mama er ‘even<br />

niet voor ze is’. Anders weten ze me zo te vinden hoor….<br />

Mamaaaaaaaaaaa!<br />

Als ik dan alleen ben kan me de angst ook zomaar om<br />

het hart slaan…Wat als ik corona krijg? Ben ik dan sterk<br />

genoeg om het te doorstaan? Of zou ik het al gehad<br />

hebben? Ik heb al wel een keer een test gedaan maar was<br />

toen negatief, toen had ik keelpijn en een holteontsteking.<br />

Ik ben wel veel te zwaar en dat is ook nog zo’n ding. Ik<br />

zit al in de risicogroep vanwege mijn longen (allergische<br />

astma) en hartafwijking en dan ben ik ook nog eens te<br />

zwaar. Ik weet waar het ‘m in zit, ik eet/snoep te veel en<br />

zeker in deze tijd ben ik graag bezig in de keuken met<br />

bakken (en opeten wat dus nét niet handig is ).<br />

SINUS | PAH 13 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

Met mijn therapeut ga ik daar nu mee aan de slag want<br />

het moet niet veel gekker worden (want Carnaval gaat dit<br />

jaar ook al niet door dus daar hebben we niks aan )<br />

work in progress zullen we maar zeggen.<br />

Er is meer onrust in me, het klopt gewoon niet. De hele<br />

situatie klopt niet.<br />

Gelukkig kan ik ook goed relativeren (rationeel dan).<br />

Ik heb een dak boven mijn hoofd, eten op tafel en we<br />

hebben werk en elkaar. Troost put ik ook uit het feit dat<br />

het altijd erger kan en dat we met zijn allen in hetzelfde<br />

schuitje zitten.<br />

Ik verlies mezelf ook wel in creatief bezig zijn onder<br />

andere door te schilderen en tekenen.<br />

Take care!<br />

Hoe minder zielen hoe meer rust…<br />

(Maar niet te lang a.u.b)<br />

DOOR: NANNA DE HULLU<br />

Als zelfs sommige Nederlandse spreekwoorden in<br />

twijfel kunnen worden getrokken, is het pas echt<br />

duidelijk dat we met zijn allen in een crisis zijn<br />

beland. In het begin van de coronaperiode kon je<br />

niet meer beamen dat ‘er vele wegen naar Rome<br />

leiden’, ging ‘hoe meer zielen, hoe meer vreugd’ niet<br />

meer op en ‘ach, daar ga je niet dood aan’, durf je<br />

nu al helemaal niet meer te zeggen. De tijden zijn<br />

veranderd, dat is wel duidelijk. Nu houdt deze hele<br />

situatie al zo lang aan, dat mensen het niet meer<br />

trekken. Zelf houd ik me wel goed, zolang ik de<br />

dingen blijf doen waar ik energie uit haal. Maar zo<br />

lang zonder lichamelijk contact wordt wel een steeds<br />

grotere uitdaging.<br />

Het zal mij benieuwen<br />

of ik straks nog weet<br />

hoe het is om interactie<br />

te hebben met een<br />

groep. Volgens mij ben<br />

ik dat helemaal verleerd,<br />

behalve via schermpjes<br />

op Skype. Maar live is<br />

heel andere koek. En<br />

ik moet zeggen dat ik<br />

daar al niet een ster in<br />

Foto door Sumchog Kersbergen<br />

was. Het tempo van de<br />

gemiddelde, gezonde<br />

persoon ligt me namelijk een paar tandjes te hoog. Dus<br />

kun je wel nagaan dat ik die lockdown helemaal niet zo<br />

erg vond. Het eerste dat ik riep was: “heerlijk, ik hoef het<br />

tempo van de wereld niet meer bij te houden!”.<br />

Toen er versoepelingen kwamen vond ik het veel<br />

moeilijker om daarop te anticiperen. Veel dingen die<br />

andere mensen deden kon ik nog niet doen en ik<br />

voelde me daardoor weer geconfronteerd met mijn<br />

hartafwijking. Toch vond ik mijn vrijheid binnen dat wat<br />

er wel kon. Ik deed mee aan een lunch in het park, sprak<br />

met vrienden buiten af, ging met mijn moeder binnen<br />

Nederland op vakantie en kon op een bepaald moment<br />

ook samen met iemand een nachtje in een hotel aan zee<br />

spenderen. Alles binnen de regels.<br />

Eigenlijk kan ik wel zeggen dat ik in de coronaperiode<br />

juist mijn vrijheid heb ontdekt, al klinkt dat<br />

tegenstrijdig. In het begin vond ik het niet safe dat de<br />

zorgmedewerkers van de woonvorm tegenover mij, geen<br />

beschermingsmiddelen droegen als ze bij mij of andere<br />

bewoners langskwamen. Ik greep daarom de gelegenheid<br />

aan te onderzoeken wat ik zelf allemaal kon en deed ook<br />

alles zelf, zelfs de schoonmaak van mijn huis. Gaandeweg<br />

kwam ik er wel achter dat ik mijn schoonmaakster, toch<br />

wel nodig heb één keer per week. Maar mocht het nodig<br />

zijn, weet ik in elk geval dat ik de stofzuiger kan pakken,<br />

mijn bed op kan maken en de vaatwasser in- en uit kan<br />

laden, zolang ik dat niet achter elkaar doe en na een klusje<br />

rust neem.<br />

Nu we wat verder zijn in deze periode, dragen de<br />

zorgmedewerkers mondkapjes en laat ik ze, lettend op de<br />

afstand, gewoon weer binnen. Maar ik heb veel beter zelf<br />

in de hand wanneer en waarvoor ik ze vraag. Voordien<br />

SINUS | PAH 14 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

waren zij de baas, nu ik. En dat is een wereld van verschil.<br />

Niet alleen mijn zelfstandigheid is toegenomen. Ook qua<br />

gezondheid voel ik mij beter dan ooit. Ik heb het mede te<br />

danken aan het feit dat ik de yogalessen van mijn lerares<br />

in Amsterdam allemaal kan volgen via Skype en dit 3<br />

keer per week doe, plus nog een meditatie-avond op de<br />

vrijdag. Al ben ik niet fysiek met ze samen, ik ben toch<br />

met een groep waar ik me een vitaal onderdeel van voel.<br />

Bovendien heeft dit alles bijgedragen aan mijn conditie.<br />

Ik wandel ook elke dag en heb een goede discipline<br />

gevonden voor het werken aan mijn schilderijen. En dat<br />

werpt zichtbaar zijn vruchten af, de bomen die ik schilder<br />

zie ik nu letterlijk en figuurlijk groeien.<br />

Kortom, deze tijd heeft me de regie over mijn leven<br />

gegeven.<br />

Waar iedereen roept: ‘ik hoop dat alles straks weer<br />

normaal is’, denk ik soms ‘ik hoop het niet’. Het uitzicht<br />

op een vaccin heeft me zelfs onzeker gemaakt. Naast de<br />

vraag ‘Wat wordt er straks in mijn lichaam gespoten?’,<br />

draait de vraag ‘Hoe gaat mijn lichaam hierop reageren?’<br />

rondjes in mijn hoofd. Het gaat nu zo goed, gaat dat<br />

vaccin dat hele evenwicht weer omgooien, zodat ik straks<br />

opnieuw kan beginnen?<br />

Maar grotere zorgen maak ik me om iets anders. Als<br />

ik gevaccineerd ben heeft mijn omgeving weer een<br />

mogelijkheid om aan me te trekken. Voor ik het weet<br />

kan ik dan weer (als het weer mag) op komen draven op<br />

feestjes, in de taxi stappen naar de andere kant van het<br />

land en mijn leven weer in het teken zetten van afspraken<br />

buiten de deur. Alles is op zijn tijd leuk, zolang ik er maar<br />

geen ‘moeten’ achter voel zitten. Ik ga veel liever naar<br />

mijn broer, schoonzus en nichtjes om daar te logeren<br />

en er een gezellige tijd van te maken, dan naar elke<br />

verjaardag.<br />

Soms bekruipt mij het gevoel dat ik straks misschien ‘geen<br />

legitiem excuus’ meer heb om mijn leven anders in te<br />

richten. Nu is er corona en moet ik voorzichtig zijn. Maar<br />

eigenlijk moet ik dat gewoon altijd. Ik heb geen 100%<br />

gezond lijf, ook al voel ik me nu goed. Dus dien ik altijd<br />

keuzes te maken, keuzes van het hart. Het is belangrijk<br />

om de discipline en de rust die ik nu ervaar te behouden<br />

en dus mijn grenzen aan te geven. Om duidelijk te<br />

zeggen dat ik ’s ochtends schilder en ’s middags vrij heb<br />

voor afspraken. In de avond ga ik alleen als het nodig is<br />

weg of als er iets heel erg leuk is. Maar in de winter blijf<br />

ik ’s avonds toch wel thuis. Ik heb geen enkel probleem<br />

met een avondklok, want dan is de energie voor actieve<br />

dingen toch bijna op.<br />

Inmiddels ben ik toch ingeënt, al ging dat niet helemaal<br />

zonder slag of stoot. Op de dag zelf hoorde ik pas, dat<br />

op de woonlocatie tegenover mijn huis, iedereen zou<br />

worden gevaccineerd. Mij nemen ze dan ook mee, ook al<br />

heb ik mijn eigen appartementje. Ik zat nog nét niet in de<br />

gordijnen, omdat ik eerst mijn cardioloog wilde spreken,<br />

maar dat stond pas een week later gepland. En dan dacht<br />

ik dat ik de regie over mijn leven had. Eén telefoontje van<br />

de zorgmedewerker gooide die in één seconde van tafel.<br />

‘Je wordt vandaag gevaccineerd’. Ik had niks te vertellen.<br />

In plaats van dat ik een gat in de lucht sprong raakte ik van<br />

streek. De redding staat voor de deur en ik ga gillen. Het<br />

ticket naar meer vrijheid komt die dag langs en ik wil hem<br />

het liefst niet. Wil ik dan liever dat het blijft zoals het nu is,<br />

in mijn eigen vertrouwde en veilige wereldje? Ik voelde<br />

een strijd. Vooral van de keuzes die ik met mijn hart wilde<br />

maken en de richting die de wereld mij op duwt. Die<br />

zegt: jij hebt geen keus, je hoort in de risicogroep. Het<br />

is óf ‘opgesloten’ zijn óf weer onder de mensen kunnen<br />

komen met een spuit in je lijf. Maar dat weer onder de<br />

mensen zijn, de wereld in en me daar manifesteren, vind<br />

ik soms doodeng.<br />

Toch heb ik gekozen voor de weg uit het isolement. Want<br />

Oost, West, thuis best en hoe minder zielen, hoe meer<br />

rust weliswaar, maar dat is ook voor mij niet eeuwig vol<br />

te houden. Wat de doorslag gaf, was dat ik dan weer<br />

gewoon kan meebewegen als er versoepelingen komen,<br />

langzaam maar zeker de mensen kan omarmen van<br />

wie ik houd en weer op reis kan buiten Nederland. Ik<br />

beende naar de overkant van de straat, waar de kamer<br />

vol mensen zat die zouden worden gevaccineerd. Met<br />

grenzen aangeven had ik ineens ook geen problemen<br />

meer. “We mogen maar 1 persoon op bezoek hebben,<br />

maar hier zit de ruimte vol met mensen. Ik ga weer.<br />

Bel me maar op als het weer rustiger is.” En ik ben<br />

weggegaan om na 10 minuten weer terug te komen,<br />

de injectie in mijn arm te laten zetten, ook al waren de<br />

dubbele gevoelens er nog steeds.<br />

Misschien komt de weerstand wel weer terug bij de 2e,<br />

maar nu ik A heb gezegd, zeg ik ook B. Stap voor stap<br />

mijn plek weer innemen in de maatschappij, ik ga ervoor!<br />

SINUS | PAH 15 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

Coronatijd kan ook voordelen<br />

hebben<br />

DOOR: SASKIA BARENDS<br />

De wereld staat op zijn kop. Niets is meer hetzelfde. Het<br />

is nu bijna een jaar geleden dat de wereld compleet<br />

veranderde en toch voelt het voor mij aan alsof dit<br />

al een eeuwigheid duurt. Ik kan mij eigenlijk niet<br />

eens meer voorstellen hoe het is om met onbekende<br />

mensen dicht bij elkaar in een restaurant te zitten of<br />

naast elkaar in de wachtruimte van het ziekenhuis.<br />

Door de aangeboren hartafwijking van onze zoon voel<br />

ik mij angstiger voor het coronavirus. De artsen zeggen<br />

dat ik niet bang hoef te zijn en hij net zoveel risico<br />

loopt als andere, gezonde kinderen maar als moeder<br />

ben ik wel bezorgd. Ik weet helaas hoe het is als je kind<br />

op de IC moet vechten voor zijn leven en hij aan allerlei<br />

toeters en bellen ligt. Als moeder hoop ik dat mijn kind<br />

dit nooit meer mee hoeft te maken en wij als ouders<br />

ook niet meer. Door corona ben ik extra bezorgd over<br />

zijn gezondheid.<br />

Ondanks alle negatieve en verdrietige dingen die<br />

corona veroorzaakt levert de lockdown gek genoeg<br />

voor ons persoonlijk ook positieve dingen op. Ons<br />

hartekind bloeit namelijk helemaal op. Sinds wij in<br />

lockdown zitten fleurt hij op. Het tempo van de wereld<br />

zoals wij die normaal kennen was blijkbaar veel sneller<br />

en hectischer dan hij aan kon. Hij is hij vrolijker en<br />

zit beter in zijn vel. Natuurlijk loopt hij te balen dat hij<br />

zijn nieuwe vrienden niet kan zien en dat hij niet naar<br />

school kan. Afgelopen jaar is hij namelijk begonnen op<br />

de middelbare school. Voor hem een extra bijzondere<br />

gebeurtenis want door zijn sterke wil en hard werken<br />

is het hem gelukt om van speciaal basisonderwijs naar<br />

een gewone middelbare school te gaan.<br />

Al 3 jaar lang riep hij dat hij per se naar een gewone<br />

middelbare school wilde. Dat was zijn droom en het<br />

is hem gelukt. Daarnaast heeft hij als hartekind van<br />

de gemeente een elektrische fiets gekregen om zich<br />

zelfstandig te kunnen verplaatsen in onze woonplaats.<br />

Hij kan nu op eigen gelegenheid naar school en<br />

hockey. Een heel nieuw begin en een ander leven<br />

dan elke dag in een taxibusje naar speciaal onderwijs.<br />

Vanaf dag één als brugklasser groeit hij enorm in<br />

zijn ontwikkeling en persoonlijkheid juist doordat hij<br />

niet meer anders was dan de andere kinderen uit zijn<br />

omgeving. Mooi om mee te maken als ouders.<br />

Iedereen kind moet wennen aan het nieuwe leven als<br />

brugklasser maar voor een kind met een chronische<br />

aandoening is het brugklasser zijn, naar een andere<br />

school gaan en alle overige veranderingen extra zwaar.<br />

Ik was juist bang dat hij door de lockdown achter<br />

zou gaan lopen op school en in zijn persoonlijke<br />

ontwikkeling als puber. Gelukkig is dat dus niet het<br />

geval. Integendeel: doordat hij niet meer hoeft te reizen<br />

naar school heeft hij meer energie. Hij is meer uitgerust<br />

en komt daardoor zelfs meer toe aan zijn huiswerk en<br />

opdrachten etc. Ook de online lessen doen hem goed.<br />

Niet meer de drukte van 30 drukke leerlingen om hem<br />

heen en moeite moeten doen om de docent te volgen<br />

maar door de rust van een rustige studeerkamer alles<br />

zonder afleiding kunnen volgen en de dingen veel<br />

beter kunnen begrijpen. Ook ik ben rustiger als moeder<br />

omdat ik minder bang ben dat hij corona oploopt op<br />

school. Alles bij elkaar genomen is er dus onverwachts<br />

rust bij ons in huis. Het klopt inderdaad wat Johan<br />

Cruijff zei: elk nadeel heb zijn voordeel.<br />

SINUS | PAH 16 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

Lievelingsgetal<br />

DOOR:MARJOLEIN BRAAS<br />

Als kind was 27 mijn lievelingsgetal. Ik had het<br />

ergens zien staan en het getal trok mij direct<br />

aan. Waarom weet ik niet, maar ik gaf er zelf<br />

betekenis aan: als ik 27 ben, ga ik trouwen. Als ik 27<br />

ben, krijg ik mijn eerste kind. Als ik 27 ben, ontmoet ik<br />

de liefde van mijn leven. Kortom, als ik 27 ben is mijn<br />

leven compleet.<br />

Helaas werd het niet compleet, maar compleet<br />

veranderd. In april 2020 werd ik 27. Eindelijk mijn<br />

geluksgetal, mijn jaar. Maar we zaten middenin de<br />

eerste lockdown en ik vierde mijn verjaardag met<br />

alleen mijn vriend en ouders, die op anderhalve meter<br />

afstand een taartje kwamen eten. Binnen een uur<br />

was het weer zoals dagelijks tijdens deze pandemie.<br />

Thuis aan het werk. Alleen en eenzaam, met constant<br />

dezelfde vier muren om me heen. De rest van het jaar<br />

werd niet veel beter.<br />

Als hartpatiënten behoren wij tot de risicogroep. En<br />

als er iets is wat ik serieus neem,<br />

dan is het mijn gezondheid. Ik bleef<br />

tot en met mei binnen. Ik deed<br />

geen boodschappen en ging ook<br />

bij niemand op bezoek. Mijn vriend<br />

mocht alleen boodschappen doen,<br />

verder liet ik het niet toe dat hij ergens<br />

anders heen ging, om zo de kans op besmetting (vooral<br />

van mij) zo klein mogelijk te houden. Nou, dat was heel<br />

pittig. Ze zeggen dat samen op vakantie gaan of je huis<br />

verbouwen een goede relatietest is, maar samen in<br />

quarantaine ook!<br />

Ik heb vanaf mei wel weer dingen ondernomen. Op<br />

afstand en binnen een bepaalde kleine kring ook van<br />

dichtbij. Maar hoe langer het duurde, hoe zwaarder<br />

het werd. Te zwaar zo bleek. De coronaperiode<br />

zorgde ervoor dat mijn toch al niet zo sterke mentale<br />

gezondheid snel achteruitging. Daar worstel ik al mijn<br />

hele leven mee - het accepteren van een hartafwijking<br />

is voor mij erg moeilijk. En zonder afleiding, thuis aan<br />

het werk en de angst om ziek te worden, hebben ertoe<br />

bijgedragen dat ik in oktober meer hulp ben gaan<br />

zoeken. Ook al gaat dat nu allemaal online, ik ben blij<br />

dat ik sinds november medicatie krijg en mijn therapie<br />

ben begonnen. Daardoor zijn de afgelopen twee<br />

maanden (de deadline van dit stuk was in februari) wat<br />

dragelijker geworden.<br />

In april, net voor of net na de komst van<br />

deze <strong>Sinus</strong>, word ik 28. Ik hoop daarvoor<br />

nog mijn vaccinatie te krijgen, zodat ik het<br />

jaar dat ik 27 was toch nog positief kan<br />

afsluiten.<br />

Optimisme (het)<br />

Levenshouding, waarbij men alles van de<br />

positieve kant beschouwt en rekent<br />

op een gunstige afloop, ook in moeilijke tijden.<br />

SINUS | PAH 17 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

De eerste dag van de lente<br />

DOOR: SASKIA BODE<br />

Op koude dagen in de winter dwalen mijn<br />

gedachten wat vaker af naar vier jaar<br />

geleden. De winter waarin duidelijk werd<br />

dat een nieuwe openhartoperatie noodzakelijk was,<br />

de winter waarin ik lichamelijk hard achteruitging en<br />

zo intens moe en koud was... de dagen dat ik positief<br />

probeerde te blijven, me probeerde in te beelden dat<br />

ik na de operatie weer energie zou hebben, en dat<br />

misschien zelfs onze grootste wens in vervulling zou<br />

mogen gaan. Maar ook worstelde ik met angsten: dat<br />

ik de operatie niet zou halen, of dat ik niet goed zou<br />

herstellen en met veel rest-afwijkingen zou moeten<br />

leren leven (en mijn kinderwens definitief niet door zou<br />

gaan).<br />

Toen we aan het einde van de winter de operatie<br />

datum hoorden: 21 maart, gaf dat een beetje hoop. Ik<br />

ben niet bepaald spiritueel aangelegd, maar ik vond het<br />

toch heel mooi. De eerste dag van de lente. Het gaf mij<br />

een kleine boost van positiviteit. De lente is verbonden<br />

met nieuw leven en door de operatie was er weer een<br />

nieuwe kans op leven voor mij.<br />

Of zoals de chirurg het mooi verwoordde toen ik bang<br />

was voor de risico’s van de operatie: de operatie was<br />

mijn kans op een toekomst.<br />

Misschien denk ik de afgelopen tijd wat vaker<br />

terug aan deze periode door de bizarre tijd met de<br />

coronapandemie waar we nu in leven. Ondanks<br />

de uitdagingen en af en toe de angsten die daar bij<br />

horen ben ik voornamelijk ook heel dankbaar dat<br />

vier jaar geleden een dergelijke pandemie alleen<br />

maar in science fiction scenario’s voorkwam. Ik ben<br />

me er zeker van bewust dat ik met mijn gezondheid<br />

kwetsbaarder ben dan de gemiddelde 32-jarige vrouw.<br />

En dat heeft me zo nu en dan ook de nodige stress<br />

bezorgd.<br />

Maar hoe heftig moet het wel niet zijn als je zelf of<br />

een van je dierbaren zich in een gezondheidsstorm<br />

bevinden, zoals de periode rondom een hartoperatie?<br />

Ik kan me er moeilijk een voorstelling van maken, al<br />

weet ik ook dat in het oog van een storm we heel veel<br />

kunnen hebben. Herstellen, lichamelijk en mentaal (en<br />

dat laatste ook voor dierbaren die naast je stonden) is<br />

een langdurig proces en ik kan me voorstellen dat dat<br />

in de coronaperiode nog extra ingewikkeld is. Voor een<br />

ieder die dit meemaakt(e), wens ik echt heel veel liefde<br />

en goeds.<br />

Het voelt voor mij daarom ook een beetje bevoorrecht<br />

om nu echt een stuk te schrijven hoe ik corona ervaar.<br />

Gelukkig hebben mijn dierbaren en ik (vooralsnog)<br />

geen hevige gezondheidsgevolgen ervaren van<br />

COVID-19. Tijdens het begin van de pandemie met<br />

alle onzekerheden die er waren vanwege het nieuwe<br />

virus en de heftige beelden en verhalen in de media<br />

was ik behoorlijk angstig. Ik was nog herstellende<br />

van complicaties van mijn bevalling, en tegelijkertijd<br />

heel bang was om ernstig ziek te worden en mijn nog<br />

heel jonge baby achter te moeten laten (als ik in het<br />

ziekenhuis zou komen). Ik was toen met name bezig<br />

met ‘wat als ik / mijn ouders (ook deels risico groep) /<br />

mijn familie ziek worden?’ Uiteraard ligt de focus nog<br />

steeds op niet ziek worden, en niemand besmetten.<br />

Al die tijd zien we eigenlijk niemand, tenzij buiten op<br />

afstand. We geloven in de maatregelen en volgen die<br />

na, maar soms doen ze pijn. Ook ik mis mijn familie en<br />

vrienden en simpel samen zijn. De kinderen lekker laten<br />

spelen en gezamenlijke uitjes.<br />

Tijdens de tweede golf waren er bij mijn ouders<br />

gezondheidsomstandigheden waarin ik normaal veel<br />

bij ze zou zijn. Wegens corona kon ik, voor het eerst in<br />

mijn leven, niet bij mijn ouders zijn als ik hen nodig had<br />

of andersom. Dat vond ik echt heel moeilijk. Gelukkig is<br />

ook deze storm bij hen weer gaan liggen, met ons op<br />

afstand en met digitale knuffels.<br />

Laten we hopen dat met de komst van de eerste<br />

vaccins en een nieuwe lente (al gaat het niet allemaal in<br />

de lente over zijn, denk ik zo) er een nieuw leven weer<br />

aanstaande is. Een leven na de pandemie, met minder<br />

gezondheidszorgen zorgen en méér samen zijn.<br />

SINUS | PAH 18 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

Van baan veranderen<br />

en verhuizen in coronatijd<br />

DOOR:MARIEKE VAN ITERSON<br />

In de zomer van 2019 besluiten mijn vriend en ik dat<br />

we willen gaan samenwonen, voorlopig in zijn huis en<br />

dan samen een ander huis kopen. Eerst ga ik een baan<br />

zoeken bij hem in de buurt. Het solliciteren gaat goed<br />

maar is nog niet succesvol als we de eerste week van<br />

maart 2020 een schitterende reis naar Israël maken.<br />

Halverwege de week blijkt dat we bij de laatste groepen<br />

horen die nog een rondreis maken. Op de laatste dag<br />

van onze reis gaat Israël op slot voor toeristen. Ook<br />

in Nederland zijn er nu besmettingen. Ik ga nog twee<br />

dagen naar kantoor en besluit in overleg met mijn<br />

leidinggevende thuis te gaan werken, een paar dagen<br />

voordat premier Rutte iedereen oproept om thuis te<br />

werken. Ik zit alleen thuis in Wijchen en mijn vriend<br />

met zijn kinderen in Barendrecht. We spreken af elkaar<br />

voorlopig niet te zien want met mijn éénkamerhart en<br />

Eisenmenger syndroom zit ik in de risicogroep. Ik heb<br />

lieve buren en vrienden die boodschappen voor mij<br />

doen. Op advies van mijn cardioloog maak ik wel mijn<br />

dagelijkse wandeling om mijn conditie goed te houden<br />

en kies daarbij rustige tijden uit en routes waarbij ik<br />

goed afstand kan houden. Digitaal heb ik dagelijks<br />

contact met mijn vriend. Het is goed weer en ik werk<br />

veel in mijn tuin. Het is vol te houden.<br />

Ondertussen ga ik door met solliciteren en in april heb<br />

ik online sollicitatiegesprekken. Ik word aangenomen.<br />

Oeps…. nu komen de keuzes. Ga ik de baan accepteren<br />

en mijn vaste baan opzeggen voor een baan waar<br />

ik niemand fysiek heb ontmoet, niet op het kantoor<br />

ben geweest, etc. Dat betekent dat ik naar kantoor<br />

moet om mijn laptop en mobiel in te leveren en<br />

het bij mijn nieuwe werkgever weer op te halen. Is<br />

dat verantwoord? Mijn vriend en ik bespreken het<br />

uitgebreid en ik overleg met mijn cardioloog. Die geeft<br />

aan dat het moet kunnen zolang aan de voorschriften<br />

voldaan kan worden. Uiteindelijk moet ik zelf het besluit<br />

nemen. Als ik de baan niet neem vanwege corona<br />

moet ik wachten met solliciteren tot corona voorbij<br />

is of tot ik gevaccineerd ben. Tot die tijd dus ook niet<br />

samenwonen. Wel elkaar zien, want eind april besluiten<br />

we iets meer risico te nemen en ga ik weer naar<br />

Barendrecht.<br />

Ik accepteer de baan. Eind juni neem ik buiten in de zon<br />

met taart afscheid van mijn collega’s. Binnen zorg ik dat<br />

de 1,5 m aangehouden wordt. Dat lukt ook begin juli in<br />

mijn nieuwe baan als ik mijn laptop en telefoon ophaal.<br />

Verder werk ik weer vanuit huis. Zo nu en dan ga ik in de<br />

zomer naar locatie om kennis te maken maar de meeste<br />

collega’s heb ik alleen nog maar online ontmoet.<br />

Dan de volgende stap, mijn huis verkopen. Makelaar<br />

kiezen, huis opruimen voor de foto’s op Funda. In<br />

oktober komt mijn huis in de verkoop en er is genoeg<br />

belangstelling. Ondertussen krijg ik begin november een<br />

TIA. Niet de eerste keer, maar toch schrikken. Gelukkig<br />

heb ik geen restverschijnselen en kan ik na een weekend<br />

rust weer werken. Op mijn werk reageren ze goed,<br />

want ik zie de bui al hangen met mijn jaarcontract. Ze<br />

geven aan dat het heel gek moet gaan wil ik mijn vaste<br />

contract niet krijgen. Een voordeel van thuis werken is<br />

dat ik makkelijk even kan gaan rusten als ik moe ben.<br />

Vlak daarna wordt mijn huis verkocht. De koper wil er<br />

wel snel in. Eind december zie ik niet zitten, half januari<br />

kan wel. Oh jee… nu ga ik verhuizen in de tweede<br />

lockdown. Als ik maar niet ziek word, want hoe moet<br />

het dan? En ik zal meer mensen moeten ontmoeten. De<br />

kinderen van mijn vriend krijgen op hun kop als ze zich<br />

niet aan de regels houden. Toch merk ik dat ik minder<br />

angstig ben dan tijdens de eerste golf en dat ik ook meer<br />

doe, met in achtneming van de regels.<br />

Een kleine week na mijn verhuizing schrijf ik dit stuk.<br />

Het verhuizen is goed gegaan. We hebben afstand<br />

gehouden en mondkapjes gedragen. Ik ben (nog)<br />

niet ziek geworden. Mijn huis is overgedragen. De<br />

sleuteloverdracht en het tekenen van de akte bij de<br />

notaris kon met volmacht. Mijn aanwezigheid daarbij<br />

was zelfs niet gewenst. Dat is het voordeel van deze tijd,<br />

er kan opeens veel meer digitaal. Nu nog volhouden tot<br />

ik aan de beurt ben voor de vaccinatie.<br />

SINUS | PAH 19 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

Drie, twee, één: Gelukkig nieuwjaar!<br />

DOOR: MANON VAN DER GIESSEN<br />

Ik heb, behalve als het echt belachelijk slecht weer was,<br />

elke dag 10.000 of meer stappen gelopen. Dat betekent<br />

voor iemand met drie hartkamers dat ik elke dag zo’n 8<br />

km in de frisse buitenlucht heb gelopen. Ik heb genoten<br />

van boswandelingen. Mooie natuur, nieuwe steden<br />

ontdekt in Nederland waar ik normaal misschien niet<br />

heen was gegaan. Mijn vriend en ik namen een kitten.<br />

Ik begon mijn ochtend zoals ik die altijd al begon met<br />

een citroenwatertje, mijn superfoods, mijn vitamine D3.<br />

Toen ze nog open waren gingen we naar restaurants.<br />

Doordat er minder mensen bij elkaar mochten zijn<br />

leerde ik vrienden beter kennen. Hadden we met oma’s<br />

één op één tijd en aandacht voor elkaar. Ik houd mijn<br />

champagne omhoog. En proost op inderdaad, nog zo’n<br />

rot jaar;)<br />

Elke dag sterven er zoveel doden aan corona.<br />

Elke dag zijn er weer zoveel besmettingen bij.<br />

Je mag maar drie mensen in je huishouden binnen<br />

ontvangen, dan twee, en nu één!<br />

Terwijl er afgeteld werd op een nieuwjaar hopend op<br />

een mooi en beter jaar “Want ja het is ook allemaal zo<br />

moeilijk. Het was zo’n moeilijk jaar.” Voor ik het weet zit<br />

ik er ook in, en zeg ook ik “Ja het is zo’n raar jaar en het<br />

is ook niet makkelijk.”<br />

Ik zit met mijn familie netjes volgens de richtlijnen<br />

met niet meer dan zoveel mensen en proost op het<br />

nieuwe jaar. Ik bedenk me dat ik in 2020 samen ben<br />

gaan wonen met mijn vriend in Gilze. Mijn eigen<br />

appartement heb ik verhuurd terwijl vele ‘experts’<br />

zeiden dat het lastig zou worden want ‘het is een<br />

beetje een moeilijk jaar’. Het was binnen een week<br />

verhuurd.<br />

We zijn corona-moe. Ik ook. Maar ik ben vooral moe<br />

van het rumoer. ALLES is corona, er lijkt niets anders<br />

meer te zijn. Het is overal, op je tv, je mobiel, in de<br />

lucht. En gelukkig gaat ook dit thema van het ledenblad<br />

van de patiëntenvereniging over corona.<br />

Ik heb alle meningen ondertussen wel gehoord. Ik<br />

heb alle en vooral dezelfde gezichten met constant<br />

eenzijdige informatie wel gezien, die ene waarheid ken<br />

ik nu wel.<br />

Het is een beetje hetzelfde als piekeren, soms wil je wel<br />

weer eens leuke nieuwe creatieve gedachten.<br />

Wat ik ondertussen bijna zou verliezen of wat ik niet<br />

meer zo goed door alle herrie van alle kanten hoor is<br />

mijn eigen hart. Want mijn hart fluistert altijd lieflijk met<br />

mij maar dan moet ik wel een beetje stil zijn om het<br />

te horen. Ik zie het allemaal en ik vind er ook wat van.<br />

Maar maakt het allemaal echt uit wat buiten gezegd<br />

en gedaan wordt, wanneer het resultaat is dat ik mijn<br />

eigen rust kwijtraak? Is het mij waard om mee te gaan<br />

in welke stroom dan ook? Of het de extreme voor is, of<br />

de extreme tegen is, als dat betekent dat ik mijn eigen<br />

hart niet meer hoor? Wanneer ik m’n eigen hart niet<br />

hoor kan ik het ook niet volgen.<br />

Ik kan jou met gemak gelijk gegeven, ik kan zelfs met<br />

je meegaan in het: Wat is dit belachelijk! Alleen dan<br />

SINUS | PAH 20 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

zou ik voor mijn eigen hart gaan staan. Een heartblock.<br />

Geblokkeerd om liefde te schijnen, te delen.<br />

Ik wil liever niet zitten mokken. Ik wil kiezen voor liefde.<br />

Ik koos mijn hart toen het zei: Nee ik hoef geen<br />

elektrische schok. Nee, ik wil die medicijnen niet. Nee<br />

die ablatie (operatie) hoef ik niet. ‘Wij kunnen dit samen’<br />

zei mijn hart. Houd je hart vast, zei het. Vertrouw mij.<br />

Wanneer je het niet meer weet, vertrouw mij. Ik kan het<br />

niet logisch verklaren. Het is een intens diep gevoel wat<br />

van binnenuitkomt. Mijn hartengevoel.<br />

Dit is niet een aanval op iets. Dit is een vraag. Hoor jij<br />

jouw hart nog? En zo ja, wat zegt het jou dan? Jouw<br />

hart zegt wat anders dan het mijne. Dit is ook niet een,<br />

volg mij-doe zoals-ik verhaal. Het is een vriendelijke<br />

herinnering om vanuit jouw liefde te handelen. Naar<br />

jezelf toe, naar anderen want is het dat niet wat we<br />

soms het meeste missen?<br />

Een vriendelijke, lieflijke herinnering dat er verschillende<br />

verhalen, verschillende waarheden zijn en dat deze<br />

ook naast elkaar kunnen bestaan. Er zijn verhalen<br />

waar mensen met een beperking, de risicogroep, die<br />

al maanden binnen zitten. Maar ik wil jou ook zeggen:<br />

ik behoor ook tot de risicogroep, en ik heb geen jaar<br />

binnen gezeten. Ik heb me aan de regels gehouden.<br />

De grens gezocht tussen verstandig en niet panisch<br />

worden.<br />

Ik lach met vrienden en hun kinderen op een kabouterwandelpad<br />

in de bossen.<br />

Ik ga corona niet vergelijken met de griep. Tegelijk<br />

kijk ik wel naar mijn eigen immuunsysteem. Ik maak<br />

nog een smoothie met groenten en doe er wat extra<br />

vitamine superfoods bij. Ik prop geen frikadellen naar<br />

binnen. Dat is wat ik kan doen voor mijn lichaam. Heel<br />

gek misschien maar dat deed ik ook al lang voordat ene<br />

virus kwam. Ik weet even de naam niet meer, want je<br />

hoort er niet zoveel over.<br />

Ik geloof dat echt is, maar ik geloof ook dat er altijd<br />

twee al dan niet meer waarheden zijn. Dit is de mijne.<br />

Ook met mijn driekamerige hart ben ik naar buiten<br />

gegaan. Ik heb genoten. En geniet nog steeds.<br />

Wanneer je leeft, neem je sowieso een risico, welke dat<br />

mag jij zelf beslissen.<br />

Ik zal niet zeggen dat ik het altijd goed doe want je<br />

mag best weten, het kost alle energie van me om niet<br />

met de buitenwereld mee te gaan. Het kost me al mijn<br />

energie om mijn eigen hart nog te horen.<br />

Wanneer ik ‘s ochtends wakker word ligt onze kitten<br />

Flippie naast me, geeft kleine kusjes. Mijn vriend ligt<br />

daarnaast. Daar in dat moment is er alleen liefde. Is er<br />

geen corona. Dat is toch wat we willen? Geen corona<br />

meer.<br />

Misschien heeft zelfs de overheid dan met één ding<br />

gelijk. Als alles zich buiten afspeelt, als de herrie<br />

allemaal van buiten afspeelt. Keer naar binnen? Blijf<br />

binnen, met niet meer dan één persoon. Samen zijn<br />

met jezelf. Eng hè?<br />

SINUS | PAH 21 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

Boekrecensie: Hart voor je brein<br />

DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP<br />

Titel: Hart voor je brein.<br />

Over beweging en voeding<br />

voor hart en hersenen<br />

Auteur: Erik Scherder en<br />

Leonard Hofstra<br />

ISBN: 9789025312688<br />

Alhoewel we nu het woord<br />

pandemie niet meer<br />

willen horen, hopen dat<br />

die overgaat, staat op de<br />

achterflap van dit boek<br />

dat er al jarenlang een pandemie heerst, wereldwijd.<br />

En wel die van lichamelijke inactiviteit. Door de<br />

technologische ontwikkeling en het internet, kunnen<br />

we steeds meer dingen doen vanuit een zittende<br />

positie. En wij zijn daar heel goed in. Zeker ten tijde<br />

van de lockdown, online les volgen, online vergaderen<br />

en zelfs online borrelen. Dan is het niet eens nodig om<br />

echt te bewegen om dat te doen, misschien alleen van<br />

je bed, via de keuken naar de tafel.<br />

In dit boek leggen de heren samen uit dat dit<br />

heel slecht is voor lijf en leden. Aan de hand van<br />

tekstuele uitleg, duidelijke grafieken en foto’s en<br />

ervaringsverhalen leggen zij uit dat bewegen<br />

heel belangrijk is voor je immuunsysteem. En als<br />

je immuunsysteem sterker is, dan ben je beter<br />

beschermd tegen (nieuwe) infectieziekten. Zoals de nu<br />

rondwarende COVID-19. Voor een zo goed mogelijke<br />

insulinehuishouding en bloeddruk, zou het heel erg<br />

helpen om na een half uur zitten, 5 minuten te lopen.<br />

Ook kijken ze naar voeding, zoals het feit dat light<br />

frisdrank al beter is dan de klassieke versie. Maar het<br />

best is helemaal geen zoete frisdrank. En ze vertellen<br />

nog meer. Maar als ik heel eerlijk ben, is het eigenlijk<br />

wel bekend, maar waarom doen we het dan niet?<br />

Boekrecensie: Opgewekt naar de eindstreep<br />

DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP<br />

Titel: Opgewekt naar de<br />

eindstreep. Het laatste<br />

geheime dagboek van<br />

Hendrik Groen, 90 jaar<br />

Auteur: Hendrik Groen<br />

ISBN: 9789029094139<br />

De dagboeken van Hendrik<br />

Groen vormen heel prettig<br />

leesvoer. Ik denk voor<br />

iedereen, maar zeker<br />

voor mensen die een<br />

verzorgingstehuis weleens van binnen meemaken.<br />

Het is geweldig, de humor die daar gewoon in de<br />

gemeenschappelijke ruimte voor het oprapen ligt.<br />

In zijn eerste verzorgingstehuis was Hendrik lid van<br />

Omanido (de Oud-Maar-Niet-Dood-club) waarmee<br />

hij vaak leuke, gekke dingen deed. Helaas werd<br />

het verzorgingstehuis gesloten en verkaste hij van<br />

Amsterdam naar Bergen aan Zee. Hendrik wordt steeds<br />

vergeetachtiger en houdt een dagboek bij om nog een<br />

beetje te kunnen bijhouden wat hij meemaakt, en als<br />

hij het toch vergeten is kan hij het nalezen. En dan komt<br />

ook daar corona.<br />

Dit boek geeft een heel duidelijk beeld van hoe<br />

ontzettend heftig de sluiting van verzorgingstehuizen<br />

tijdens de eerste lockdown is geweest. Gelukkig heeft<br />

Hendrik nog veel grappige dingen om te vertellen.<br />

Dit derde en laatste deel van de dagboeken reeks is<br />

zeker los te lezen, al zal je dan een aantal personen of<br />

herinneringen misschien wat minder begrijpen.<br />

De eerder boeken zijn:<br />

• Het geheime dagboek van Hendrik Groen, 83 ¼ jaar<br />

• Zolang er Leven is: Het nieuwe geheime dagboek van<br />

Hendrik Groen, 85 jaar<br />

Inmiddels is er ook een televisieserie en toneelvoorstelling<br />

van de eerste twee boeken gemaakt.<br />

SINUS | PAH 22 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

Boekrecensie: Recht uit het hart<br />

DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP<br />

Titel: : Recht uit het hart<br />

Auteur: Astrid & Arie<br />

Liefhebber<br />

ISBN: 9789493187832<br />

Je kan je er nooit op<br />

voorbereiden, het bericht<br />

dat het kindje in je buik zich<br />

anders ontwikkelt. Astrid<br />

en Arie krijgen bij een echo<br />

te horen dat er iets mis is<br />

met het hart van hun baby. Uitgebreide onderzoeken<br />

volgen met een pittige diagnose.<br />

Als hun dochter Amber 15 is, besluiten ze een boek te<br />

schrijven over hun ervaringen in de afgelopen jaren<br />

met de zorg, de hele zware momenten, maar ook de<br />

lichtpunten. Amber mag het voorwoord schrijven,<br />

waaruit blijkt dat ze net zo positief in het leven staat<br />

als haar ouders. Natuurlijk zijn de nare dingen er ook<br />

en worden ook uitgebreid beschreven, maar hun glas<br />

blijft halfvol. Ook doen ze dingen die ze altijd deden,<br />

waarbij ze naderhand denken dat ze er misschien iets<br />

te makkelijk over hadden nagedacht.<br />

Het is een open en eerlijk boek dat heel veel inzicht<br />

geeft in dingen die erbij komen kijken als je een<br />

chronisch ziek kind hebt. Ook voor het zusje, de<br />

grootouders en vrienden. Aan het eind van elk<br />

hoofdstuk geven zij als ervaringsdeskundigen een<br />

aantal zaken mee waarover je kan nadenken, waardoor<br />

je beter voorbereid kunt zijn.<br />

Hoe gaat het in deze bijzondere tijd?<br />

DOOR: ANIQUE VAN DER HOOP & ASTRID LIEFHEBBER<br />

Na het lezen van het boek ‘Recht uit mijn hart’ dat<br />

oktober vorig jaar uitkwam, was ik toch heel benieuwd<br />

hoe het hen vergaan was in de Corona tijd. Hieronder<br />

het antwoord van Astrid Liefhebber.<br />

Tja de Corona tijd een heel gekke tijd. Hoe was dat<br />

voor ons?<br />

In het begin zeker angstig. We waren heel voorzichtig<br />

en in de eerste lockdown was Amber voornamelijk<br />

binnen. Gelukkig ging ze hier goed mee om. Wel heb<br />

ik contact gehad met de afdeling Cardiologie om te<br />

informeren hoe hier het beste mee om te gaan en wat<br />

de risico’s waren. Eigenlijk wisten we het antwoord al.<br />

Gewoon de richtlijnen volgen.<br />

Later hadden we nog een afspraak staan met onze<br />

cardioloog en die gaf aan dat ze in het begin best<br />

voorzichtig waren maar dat in de eerste lockdown<br />

geen enkel kind op de IC had gelegen met corona.<br />

Dat is dan fijn om te horen en je blijft dan nog steeds<br />

wel voorzichtig maar het geeft je iets meer rust. Uit<br />

ervaringen weten we dat Amber niet ziek is zoals een<br />

ander kind maar altijd heftiger en langer. Er komt meer<br />

bij kijken, ze valt veel af en is dan weer langer bezig<br />

om op het oude niveau te komen. Daarom toch de<br />

extra voorzichtigheid. Zelfs haar zusje hield er rekening<br />

mee. Ze ging naar school maar spelen gebeurde buiten<br />

en anders niet. Als kinderen het niet begrepen zei ze:<br />

Amber valt onder de risicogroep en dan begrepen<br />

ze het wel. Amber kan zich thuis gelukkig altijd goed<br />

vermaken. We hebben ons denk ik niet echt meer<br />

druk gemaakt dan anderen maar zijn wel voorzichtig<br />

geweest. Amber geeft aan dat ze dit niet echt als<br />

vervelend heeft ervaren. Lang leven de Netflix en<br />

Videoland. We hebben er met zijn vieren een leuke<br />

tijd van gemaakt en helaas zitten we nu nog steeds<br />

in die lockdown dus we moeten allemaal nog even<br />

volhouden.<br />

SINUS | PAH 23 Lente <strong>2021</strong>


ERVARINGEN<br />

thema<br />

Wat betreft afspraken in het ziekenhuis. We hebben<br />

vaak gezegd je zou nu toch maar gepland staan voor<br />

een openhartoperatie en het zal dan niet door kunnen<br />

gaan door de corona, wat ons vreselijk lijkt. Bij Amber’s<br />

laatste openhartoperatie is er iets geraakt waardoor<br />

ze haar stem behoorlijk kwijt was. Ze had een heel<br />

hoog gek stemmetje. We zijn hiervoor ruim een jaar,<br />

wekelijks, bij logopedie geweest en hierdoor heeft ze<br />

haar stem weer aardig terug. Niet zoals het was maar<br />

het gaat stukken beter. Hier valt goed mee te leven en<br />

Amber vindt het prima omdat we al lang blij waren dat<br />

de operatie van 11 uur goed geslaagd was en dan is de<br />

stem een bijzaak.<br />

Wij hadden ter controle hiervoor een afspraak staan<br />

bij de KNO en Logopedie arts in het WKZ, deze is 2<br />

x uitgesteld door de corona. Dus een half jaar later<br />

dan gepland konden we uiteindelijk 4 januari naar het<br />

WKZ. Vervelend omdat je na een jaar wil weten waar<br />

je aan toe bent en of je kan stoppen met je wekelijkse<br />

bezoeken aan de logopedie maar het was niet anders.<br />

Het goede nieuws was voor Amber dan ze kan stoppen<br />

met logopedie en dat ze eigenlijk moet leren leven met<br />

haar stem. Maar dat gaat er zeker wel lukken..<br />

MEDISCH<br />

Interview met<br />

prof. dr. F.W. (Folkert) Asselbergs,<br />

cardioloog in het UMC Utrecht<br />

DOOR: JUDITH VAN DE MEERAKKER<br />

Momenteel is er nog veel onduidelijk over de<br />

gevolgen van de COVID-19 bij hartpatiënten<br />

waaronder ook mensen met een aangeboren<br />

hartafwijking. Folkert Asselbergs is één van de<br />

grondleggers van de CAPACITY-registratie om meer<br />

duidelijkheid te krijgen over de gevolgen.<br />

Waarom is de CAPACITY-registratie gestart?<br />

De WHO-registratie die plaatsvindt van mensen<br />

met een COVID-infectie is relatief beperkt. Met<br />

deze registratie willen we meer inzicht krijgen in<br />

parameters die belangrijk zijn bij hart- en vaatziekten.<br />

Momenteel registeren we zo’n 2000 variabelen.<br />

Er zijn 75 centra uit 13 landen aangesloten en<br />

momenteel ongeveer 12000 patiënten. Het mooie is<br />

dat dit project heeft kunnen starten zonder funding.<br />

We willen met deze registratie vooral ook kijken naar<br />

de complicaties op de lange termijn.<br />

Wat zijn de complicaties van een Corona infectie<br />

voor mensen met een aangeboren hartafwijking?<br />

Op dit moment zijn er nog weinig mensen met een<br />

aangeboren hartafwijking bekend die de COVIDinfectie<br />

hebben gehad en die geregistreerd staan. Tot<br />

nu toe zijn dit er zo’n 30. Over het algemeen komen<br />

deze mensen goed door de COVID-infectie heen en<br />

is ook hier sprake van dat net zoals in de algemene<br />

bevolking dat leeftijd een verhoogde kwetsbaarheid<br />

met zich meebrengt.<br />

Kan medicatie invloed hebben op het verloop van de<br />

infectie?<br />

Op dit moment is vooral het voorkomen van<br />

longembolieën een groot probleem bij de mensen<br />

met een COVID-infectie. Mensen die antistolling<br />

gebruiken zouden hier een bescherming tegen<br />

moeten hebben omdat ze minder kans hebben op<br />

het ontwikkelen van embolieën.<br />

SINUS | PAH 24 Lente <strong>2021</strong>


MEDISCH<br />

Zijn er nog verschillen tussen de hartafwijkingen die<br />

meer of minder kans op complicaties kunnen geven?<br />

Dit is moeilijk te zeggen omdat ieder persoon met<br />

een hartafwijking uniek is. Vaak moet dan ook<br />

naar de verdere omstandigheden worden gekeken.<br />

Dit geld tevens voor mensen met een genetische<br />

mutatie voor een hartafwijking, ook hier is op dit<br />

moment nog weinig te zeggen.<br />

Zijn er nog verschillen te zien in complicaties tussen<br />

de eerste en de tweede golf en moeten mensen extra<br />

voorzichtig zijn nu er meerdere varianten van het<br />

virus zijn?<br />

Er zijn tot op heden geen verschillen te zien tussen<br />

de eerste en de tweede golf. Tevens is momenteel<br />

ook nog weinig zicht op eventuele extra problemen<br />

die de nieuwe varianten met zich mee kunnen<br />

brengen.<br />

Zijn er redenen voor mensen met een aangeboren<br />

hartafwijking om zich niet te laten vaccineren?<br />

Nee die zijn er momenteel niet.<br />

Hoe gaat het vaccineren straks in z’n werk, moeten<br />

mensen zich hiervoor zelf aanmelden? Krijgen ze van<br />

hun arts een oproep? Moet de cardioloog hier actief<br />

toestemming voor geven?<br />

Dit zijn allemaal zeer interessante vragen waar ik<br />

op dit moment het antwoord schuldig op moet<br />

blijven. Er is nog veel onduidelijk over hoe de<br />

vaccinatie straks uitgevoerd gaat worden. Ook bij de<br />

Nederlandse Vereniging voor Cardiologie moeten<br />

ze hier momenteel het antwoord nog schuldig op<br />

blijven.<br />

De vaccinaties zijn getest op volwassen en kinderen<br />

worden dus niet ingeënt. Hoe zit het met de groep<br />

van 16-17-jarigen die nu al bijna een jaar thuis<br />

zit maar dus niet in aanmerking komt voor een<br />

vaccinatie?<br />

Dat vind ik een interessante vraag. Ik zal hier zeker<br />

navraag naar gaan doen..<br />

SINUS | PAH 25 Lente <strong>2021</strong>


MEDISCH<br />

COVID-19 bij patiënten met<br />

aangeboren hartafwijkingen:<br />

waar staan we na bijna een jaar?<br />

DOOR: HELEEN VAN DER ZWAAN, CARDIOLOOG AANGEBOREN HARTAFWIJKINGEN BIJ VOLWASSENEN, UMCU<br />

Bijna een jaar geleden<br />

werd de wereld<br />

opgeschikt door<br />

een nieuw virus: het<br />

SARS-CoV-2 virus<br />

wat leidde tot de<br />

COVID-19 pandemie.<br />

Intussen kennen<br />

we allemaal de<br />

gevolgen hiervan,<br />

sommigen door ziek<br />

te zijn geworden<br />

of zelfs naasten te<br />

hebben verloren<br />

aan het virus. De meesten van ons vooral door de<br />

verstrekkende maatregelen die door onze regering<br />

zijn genomen om het virus een halt toe te roepen.<br />

Aan het begin van de pandemie waren we als<br />

behandelaren genoodzaakt om een inschatting<br />

maken van de risico’s die verscheidene patiënten<br />

met aangeboren hartafwijkingen liepen ten gevolge<br />

van het virus. Intussen beschikken we over een<br />

aantal registraties waarin gegevens zijn opgenomen<br />

over het ziekteverloop van COVID-19 bij volwassen<br />

patiënten met aangeboren hartafwijkingen.<br />

De grootste registratie is die van de Adult Congenital<br />

Heart Association in de Verenigde Staten. De<br />

Europese registratie waar een heel aantal van de<br />

Nederlandse UMCU’s aan meewerkt, heeft nu bijna<br />

400 patiënten met COVID-19 geregistreerd. Gelukkig<br />

is het ziektebeloop bij de overgrote meerderheid<br />

van de patiënten mild, ook als hun onderliggende<br />

hartafwijking ernstig is. Concreet betekent het dat<br />

bijvoorbeeld ziekenhuisopnames in de minderheid<br />

van de gevallen nodig waren en veel patiënten<br />

herstelden zonder restverschijnselen. We vermoeden<br />

dat de veelal jonge leeftijd van veel van onze<br />

patiënten beschermend is tegen een al te ernstig<br />

beloop. Om hier meer zekerheid over te verkrijgen<br />

en om te begrijpen wat het effect van bijvoorbeeld<br />

de Britse variant van het virus zal zijn, is het heel<br />

belangrijk dat de registratie verder gaat en we zo<br />

steeds betrouwbaardere informatie verkrijgen. Ook<br />

hebben we nog geen informatie over de meest<br />

effectieve behandeling.<br />

Naast het gevaar van het virus, zien we als<br />

cardiologen ook dagelijks een andere bedreiging:<br />

patiënten die het ziekenhuis mijden waardoor zich<br />

acute situaties voordoen die voorkomen hadden<br />

kunnen worden, zoals een groot hartinfarct of zelfs<br />

een reanimatie. Het ziekenhuis mijden hoeft niet! Er<br />

zijn namelijk allerlei voorzorgsmaatregelen getroffen<br />

en wij als behandelaren zijn er gewoon voor u. Veel<br />

mensen hebben het moeilijk doordat zij nu nogal<br />

geïsoleerd leven, doordat zij de deur bij voorkeur<br />

niet uitgaan. Veel ziekenhuizen bieden gelukkig<br />

naast de gebruikelijke zorg ook consulten op<br />

afstand aan, bijvoorbeeld via videobellen of middels<br />

telemonitoring. Op die manier wordt het aantal<br />

ziekenhuisbezoeken beperkt, maar zijn mensen wel<br />

in staat om contact te houden met hun behandelaar<br />

en kan overlegd of bijgestuurd worden als dat nodig<br />

is. We raden u aan om contact op te nemen met uw<br />

behandelaar wat betreft specifieke vragen en om het<br />

door te geven als u besmet bent met COVID-19. Ook<br />

adviseren we iedereen voldoende lichaamsbeweging<br />

door op rustige momenten een rondje te wandelen<br />

of iets vergelijkbaars dat u plezierig vindt. Op deze<br />

manier hopen we deze lastige periode met elkaar zo<br />

goed mogelijk door te komen.<br />

SINUS | PAH 26 Lente <strong>2021</strong>


MEDISCH<br />

Vaccineren (informatie van eerste<br />

week februari <strong>2021</strong>)<br />

DOOR: DANIËLLE ROBBERS - VISSER<br />

Vaccineren vindt plaats sinds het eind van de<br />

18e eeuw. Het eerste vaccin dat werd ontdekt en<br />

gebruikt, was voor de ziekte pokken. Inmiddels is er<br />

in Nederland een uitgebreid vaccinatieprogramma,<br />

waarmee ziektes als bijvoorbeeld pokken en<br />

polio nagenoeg verdwenen zijn. Door uitgebreid<br />

vaccineren tegen polio (waarmee is begonnen in<br />

1957) komt deze ziekte vanaf de jaren ’60 nauwelijks<br />

meer voor.<br />

Met vaccineren train je je eigen afweer. Bij<br />

binnendringen van lichaamsvreemd materiaal – zoals<br />

een virus of bacterie – wordt het afweersysteem<br />

geactiveerd. Naast het produceren van afweercellen<br />

en afweerstoffen tegen bijvoorbeeld een virus,<br />

worden er geheugencellen gemaakt. Die zijn<br />

belangrijk als er een tweede infectie optreedt: door<br />

de geheugencellen, die het virus of de bacterie<br />

herkennen, worden er nu veel sneller afweercellen en<br />

afweerstoffen gemaakt. Daardoor word je minder of<br />

niet ziek van een infectie.<br />

Voor vaccineren is het gelukkig niet nodig om het<br />

levende virus te injecteren (dan zou je er immers<br />

ziek van worden), maar zijn virusdeeltjes of een<br />

verzwakt virus voldoende om de afweerreactie en<br />

het maken van geheugencellen te laten plaatsvinden.<br />

Bijwerkingen zijn pijn of zwelling op de injectieplaats<br />

door het inspuiten van vloeistof in de spier (dat zou<br />

bij het inspuiten van water ook gebeuren). Bij de<br />

COVID-vaccinatie worden kortdurend (1-2 dagen)<br />

lichte griepverschijnselen vermeld, zoals koorts (bij<br />

1-11%), spierpijn, hoofdpijn (bij 40-50%) of moeheid<br />

(bij 30-60%). Een ernstige allergische reactie is heel<br />

zeldzaam. Als je in het verleden zonder problemen<br />

kinder-/reisvaccinaties hebt gehad is de ervaring dat<br />

je deze vaccinaties goed verdraagt. Heb je in het<br />

verleden een ernstige allergische reactie gehad, dient<br />

elke vaccinatie onder medisch toezicht te gebeuren.<br />

Er is veel nieuws over de vaccins die momenteel zijn<br />

goedgekeurd. De eerste 2 goedgekeurde vaccins<br />

(van BioNTech/Pfizer en Moderna) zijn zogeheten<br />

genetische vaccins. Ze bevatten een stukje RNA<br />

van het virus. Het RNA is genetisch materiaal met<br />

de bouwcode van een eiwit van het virus. In geval<br />

van COVID-19 gaat het om de bouwcode van een<br />

eiwit aan de buitenkant van het virus. Na vaccinatie<br />

wordt dit eiwit in het lichaam gemaakt en ontstaat<br />

de afweerreactie. Het vaccin van Astra Zeneca is<br />

een vector vaccin: het gebruikt een ander virus<br />

(een onschuldig griepvirus) om materiaal van het<br />

coronavirus het lichaam in te brengen.<br />

Bij het ontwikkelen van een vaccin moet een aantal<br />

stappen worden doorlopen. De eerste stappen<br />

vinden plaats in het laboratorium en bij proefdieren.<br />

In fase 1 van het onderzoek wordt het vaccin voor<br />

het eerst bij enkele mensen geïnjecteerd. Het doel<br />

is om te kijken of het vaccin veilig is en welke<br />

dosering gebruikt moet worden. Als het vaccin veilig<br />

is, volgt fase 2: vaccinatie van honderden mensen,<br />

waarbij nog steeds gekeken wordt naar veiligheid en<br />

dosering, maar ook of er een afweerreactie optreedt.<br />

In fase 3 worden duizenden mensen gevaccineerd<br />

en vergeleken met een even grote groep mensen<br />

die een placebo (een “nepvaccin”, een mengsel van<br />

water en zout) hebben gekregen. Zo wordt bepaald<br />

hoe effectief het vaccin is, ofwel hoeveel ziekte je<br />

ermee voorkomt bij de mensen die gevaccineerd<br />

zijn. De eerste vaccinaties hebben plaatsgevonden<br />

in juli 2020 en deze studiegroepen worden<br />

vanzelfsprekend nog steeds nauwlettend in de gaten<br />

gehouden op bijwerkingen.<br />

De vaccinatiestrategie wordt bepaald door de<br />

overheid en is – zo weten we inmiddels – mede<br />

afhankelijk van het aantal beschikbare vaccins. Voor<br />

patiënten met een hartaandoening (aangeboren of<br />

verworven) is het advies om je te laten vaccineren<br />

SINUS | PAH 27 Lente <strong>2021</strong>


MEDISCH<br />

tegen COVID-19. Wij kennen geen hartaandoeningen<br />

of medicijnen die zouden maken dat iemand zich<br />

niet kan laten vaccineren. Bij kinderen (ook met een<br />

chronische aandoening) zijn er gelukkig nog steeds<br />

geen aanwijzingen voor een hoger risico op ernstige<br />

ziekte door COVID-19. Daarom is de strategie op dit<br />

moment dat


MEDISCH<br />

thuis hebt? En de kinderen moet je zelf lesgeven of<br />

helpen, omdat de scholen gesloten zijn. Daarboven<br />

op komt het gemis van een fysieke aanraking of een<br />

omhelzing. Het is niet alleen fysiek, maar zeker ook<br />

mentaal een uitdaging.<br />

Je eenzaamheid uitvergroot<br />

Het is niet alleen isolement maar ook de eenzaamheid<br />

die nu veel meer een rol speelt in je leven. Het was<br />

al mogelijk je eenzaam te voelen wanneer je alleen<br />

bent, of wanneer je met anderen samen bent. Het<br />

maakt niet uit of dat nu familie of vrienden zijn.<br />

Misschien ben je iemand die het sowieso lastig vindt<br />

om je zelf en je emoties te uiten. Het kan zijn dat<br />

anderen geen of weinig ruimte hebben om zich in<br />

jou in te leven. Soms omdat ze druk zijn, soms omdat<br />

ze moeite hebben om jouw beperkingen of andere<br />

mogelijkheden te begrij-pen. Dan kan deze periode<br />

met corona extra belastend zijn.<br />

valt toch wel mee, zo erg is het niet’ gebeurt talloze<br />

keren op een dag. Je doet jezelf tekort wanneer je<br />

mogelijkheden hebt om iets aan te passen en je laat<br />

dat achterwege. Je weet dat het werkt zodra jij merkt<br />

dat je je innerlijk rustiger voelt. Je haalt makkelijker<br />

adem. Je voelt je meer ontspannen. Zeker prettig nu<br />

we zoveel thuis moeten zijn.<br />

Voorbeelden die, hoe klein ze ook lijken, een impact op<br />

jouw innerlijke staat kunnen hebben, omdat het eigenlijk<br />

net storend is: een boek of tijdschriften of een stoel<br />

die je liever op een andere plek hebt. Door niet langer<br />

je ergernis in te houden, of je schaamte te verbergen<br />

om iets te veranderen, ga je eerst met één ding aan de<br />

gang. Je verandert één ding. Kijk wat er gebeurt. Het<br />

gaat hier niet om supergrote of vele stappen zetten. Het<br />

gaat soms om millimeter werk, maar zodra die eerste<br />

millimeter is ontstaan, dan is de volgende makkelijker.<br />

Iedere reis begint met de eerste stap.<br />

Het kunnen ombouwen naar een veiliger gevoel<br />

Angst, isolement, eenzaamheid - hoe geef je dit<br />

überhaupt een plek? Hoe ga je hiermee om? Hoe<br />

creëer je ruimte voor jezelf om te komen tot innerlijke<br />

rust, mogelijk ook je eigen innerlijke kracht. Hoe<br />

kun je delen met een ander, waar jij je vertrouwd<br />

voelt, veilig voelt. In trauma healing is het gevoel<br />

van veiligheid onme-telijk belangrijk. Containment<br />

is hierbij het begrip: je lichaam voelt zich veiliger.<br />

Je ademt bijvoorbeeld rus-tiger, je bent minder heel<br />

heet of heel koud (dus lichaamstemperatuur), je bent<br />

of voelt je meer ontspannen, je bent je meer gewaar<br />

van je omgeving. Dus hoe kun jij je eigen innerlijke<br />

staat (m.b.t. angst, isolement, eenzaamheid) meer<br />

beïnvloeden.<br />

Ontdek waarnemen<br />

Door je ogen te volgen, kun je ontdekken wat je<br />

niet bevalt. Wat je zou willen veranderen. Verander<br />

alles wat je maar tegenkomt. En daarmee bedoel ik,<br />

wanneer je in je woonkamer rondkijkt, en ligt er iets<br />

op een plek waardoor jij je onrustig voelt, dan leg<br />

je dit elders. Een cliënt reageerde daarop een keer<br />

met de woorden: “Maar dat valt toch wel mee, dat<br />

is toch niet zo erg, ik kan er wel mee leven.”. Maar<br />

het veranderde toen ze op mijn uitnodiging er toch<br />

mee aan de slag ging. Jezelf ‘onderuit’ halen met ‘het<br />

Bewust ademen<br />

We zijn ons makkelijk onbewust van onze<br />

ademhaling. Deze gaat gelukkig automatisch. Het<br />

middenrif zorgt dat longen naar beneden getrokken<br />

worden, waardoor er lucht in de longen moet komen.<br />

Inademen. Het inademen en uitademen kunnen<br />

we ook zelf bewust(er) oppakken. Er zijn talloze<br />

oefeningen op internet te vinden. Eentje die ik vroeger<br />

heb geleerd toen ik een blaasinstrument bespeelde,<br />

was voorovergebogen zit-ten op een stoel. Dan de<br />

stoelpoten vastpakken, en vervolgens inademen.<br />

Daardoor moet de lucht naar het onderste deel van<br />

de longen, waardoor de buik zich gaat uitzetten<br />

(naar voren en naar de zijkanten). Hier-mee word je<br />

bewuster om diep in te ademen. Je weet dan hoe het<br />

voelt. Wanneer de ademhaling hoog zit, in je borstkas,<br />

dan werkt dit makkelijk stress verhogend.<br />

Een andere oefening is het opbouwen in tijd van<br />

je inademing en je uitademing. Bijv. beginnen met<br />

drie tel-len in, en vier tellen uit. Doe dit vier keer<br />

bijvoorbeeld. Dan vier tellen in en vijf tellen uit, vier<br />

keer. En vijf tellen in, en zes tellen uit, vier keer. Varieer<br />

dit naar wat je kunt.<br />

Yoga - een manier van leven<br />

Ademhaling is ook van belang bij yoga. Ik ben<br />

een fan geworden van Yoga with Adriene (https://<br />

SINUS | PAH 29 Lente <strong>2021</strong>


MEDISCH<br />

yogawithadriene.com). Zij biedt talloze gratis<br />

yogaoefeningen online aan op YouTube. Yoga<br />

doen, betekent niet dat je praktisch onmogelijke<br />

houdingen leert of kunt aannemen. Yoga is wel je<br />

bewuster ma-ken van je lijf, ruimte creëren in je lijf,<br />

je bewuster maken van je ademhaling. Het maakt in<br />

je dagelijks leven een aantal zaken ook makkelijker:<br />

je buigt makkelijker voorover om je schoenveter vast<br />

te maken, je staat makkelijker onder de douche op<br />

één been om het andere te wassen. Je ontstresst<br />

jezelf makkelijker doordat je bewuster bent van je<br />

ademhaling. In stress momenten kan je dan expliciet<br />

je concentreren op je ademha-ling.<br />

Maar daarbij gezegd, hoewel ik circa 25 jaar muzikant<br />

was en dus actief met ademhaling bezig was, merk ik<br />

nog steeds hoe makkelijk ik vergeet dat ademhaling<br />

zoveel kan doen. Dagelijks een half uurtje yoga<br />

herinnert me hieraan. Dagelijks momenten pakken om<br />

de ademhaling bewust te doen. Even pauze creëren.<br />

Meditatie<br />

Mogelijk een stap te ver, maar meditatie kan ook<br />

helpen om je eigen innerlijke staat te beïnvloeden.<br />

Kijk of je controle kunt krijgen en houden over je<br />

eigen innerlijke staat. Dat je deze niet uit handen geeft<br />

door een situatie of door iemand anders. Nu is dit<br />

supermakkelijk gezegd, maar zeker in momenten van<br />

stress, zorgen en angst (laat staan sociaal isolement<br />

en eenzaamheid), voel je je makkelijk overweldigd.<br />

En loopt het mak-kelijk de spuitgaten uit, wat<br />

gevoelens en emoties betreft van woede, boosheid,<br />

verdriet, teleurstelling. En ook dit mag er zijn. Het is<br />

niet de bedoeling deze te ontkrachten. Ze zijn ook<br />

kracht. En besef juist dat de energie die hierin zit ook<br />

levenskracht zijn.<br />

uitstaan. Dit is sowieso prettig wanneer je gaat slapen,<br />

of momenten wilt creëren overdag om innerlijk tot<br />

rust te komen.<br />

De natuur in<br />

Meditatie kan ook prima wanneer je buiten komt, een<br />

wandeling maakt. Bij voorkeur in de natuur. Woon je<br />

in een stad, dan is er ongetwijfeld wel een park. Yoga<br />

en meditatie kun je al lopend uitvoeren: doordat je<br />

bewuster bent van je houding, je ademhaling, kun<br />

je op een andere manier de wereld inkijken. Met je<br />

aan-dacht spelen tijdens je wandeling. Wat zie je, kijk<br />

met een open blik. Verwonder je. Vandaag vriest het<br />

en ligt er sneeuw. Wanneer dit artikel verschijnt is de<br />

lente alweer aangebroken, en zal je bomen, struiken<br />

en plan-ten langzaam weer groen zien worden. De<br />

natuur ontwaakt, jij ook?<br />

Meer informatie over vormen van begeleiding en<br />

trauma healing, de weg vinden naar innerlijke ruimte<br />

en dieper in contact komen met jezelf, zijn te vinden<br />

op de website www.andrehazekamp.nl. Tevens<br />

kun je daar mijn contactgegevens vinden, mocht<br />

je de behoefte hebben aan contact, of je hebt een<br />

brandende vraag of je verlangt er gewoon even naar<br />

je verhaal te willen doen.<br />

Wat heeft dit te maken met meditatie?<br />

Bewustwording. Meditatie is niet alleen in een<br />

bepaalde houding zitten en je gedachten stoppen.<br />

Nee. Een bepaalde houding kan helpen, als is het<br />

maar om actief en bewust je rug recht te houden, en<br />

te strekken in de lengte (gezond), zonder hulp van een<br />

stoelleuning. Je gedachten zullen komen en gaan,<br />

net als de wolken aan de hemel. Maar door bewust te<br />

ademen, en mogelijk te focus-sen op bijvoorbeeld een<br />

brandende kaars kun je meer in verbinding komen<br />

met jezelf. Ook prettig is het wanneer je telefoon en tv<br />

SINUS | PAH 30 Lente <strong>2021</strong>


RUBRIEKEN<br />

Hoe is het nou echt????<br />

DOOR: MARJOLEIN JAWORSKI<br />

Wat informatie betreft is er heel veel bekend over de<br />

verschillende hartafwijkingen. We kunnen dat vinden<br />

op internet, lezen in <strong>Sinus</strong> en je cardioloog kan je<br />

de nodige medische informatie geven. Maar hoe is<br />

het nou écht om een aangeboren hartafwijking te<br />

hebben? Wij van <strong>Sinus</strong> zijn benieuwd!<br />

In dit nummer het verhaal van Elise.<br />

Hi lieve lezer, ik ben Elise en samen met mijn man<br />

Dick en ons hondje Noa woon ik vlakbij het mooie<br />

Gorinchem. Ik ben gek op shoppen, eten en drankjes<br />

doen met vrienden en ik kook of bak graag als ik daar<br />

de energie voor heb. Doordat ik geboren ben met<br />

een hart-longafwijking is mijn leven ‘afwijkend’ ten<br />

opzichte van het leven van een andere 30-jarige. Het<br />

lijkt ondanks alles of ik fluitend door het leven ga. Vaak<br />

is dat ook zo, maar het gaat allemaal niet vanzelf.<br />

Ik ben geboren met een gat tussen mijn hartkamers<br />

(VSD) en onderontwikkelde longvaten waardoor ik een<br />

zuurstofgehalte van gemiddeld 84% heb. Daardoor<br />

heb ik het snel benauwd. Ook had ik bij mijn geboorte<br />

geen longslagader, deze hebben ze tijdens mijn eerste<br />

operatie aangelegd en daar is een verhoogde druk<br />

ontstaan (pulmonale hypertensie).<br />

Tijdens een poging het VSD dicht te maken hebben<br />

ze de aortaklep beschadigd waardoor deze lekt. Deze<br />

operatie is mislukt en het herstellen van mijn hart<br />

lijkt onmogelijk. Ook heb ik een hoop verschillende<br />

ervaringen met hartritmestoornissen en leef sinds<br />

kort met een S-ICD (red.: Het S-ICD levert therapie<br />

zonder dat draden in het hart hoeven te worden<br />

geïmplanteerd.)<br />

Ik krijg vaak te horen dat ik alleen de leuke kanten van<br />

mijn leven aan mijn omgeving laat zien en hen niet<br />

betrek bij de moeilijke dingen. Dit is zowel mijn kracht<br />

als mijn valkuil. Ik ben geneigd om positief, vaak ook<br />

naïef, in het leven te staan. Ik zoek graag de grenzen<br />

op en ga er vaak overheen.<br />

Want door deze afwijking is mijn leven erg beperkt,<br />

maar gelukkig is dit niet altijd zo geweest. Ik heb<br />

een vrij normale jeugd gehad met hier en daar wat<br />

aanpassingen omdat ik altijd snel moe ben geweest,<br />

want er was best een aantal dingen die kinderen en<br />

jongeren doen die bij mij niet gingen. De laatste jaren<br />

had ik alleen minder geluk. Na een herseninfarct en<br />

het ontwikkelen van hartfalen heb ik mijn werk op<br />

moeten zeggen en mijn leven anders in moeten delen<br />

door gebrek aan energie. Erg lastig voor iemand die<br />

SINUS | PAH 31 Lente <strong>2021</strong>


RUBRIEKEN<br />

een druk sociaal leven en een ‘alles uit het leven willen<br />

halen-mentaliteit’ heeft. Maar hoe ga je dat doen als je<br />

vaak maar twee uurtjes per dag productief kunt zijn?<br />

Ook merk ik nu ik ouder word dat er andere<br />

dingen mee gaan spelen, zoals het huishouden,<br />

een gelijkwaardige relatie hebben en het niet<br />

kunnen krijgen van kinderen. Het hebben van een<br />

ernstige hartafwijking heeft mijn leven en karakter<br />

gevormd, zeker weten! Daardoor heb ik al jong leren<br />

schakelen, accepteren en het soms ook negeren van<br />

onmogelijkheden. Gelukkig ben ik daar erg goed<br />

in, maar er komen steeds weer nieuwe uitdagingen<br />

om mee om te leren gaan. Je leert bijzaken van<br />

hoofdzaken te scheiden, ik kan me dus minder druk<br />

maken om kleine dingen, vlieg niet snel in de stress<br />

en ben weerbaar. Ook was ik op jonge leeftijd al snel<br />

volwassen, want een onbezorgd leven ken ik niet. Alles<br />

waar ik doorheen ben gegaan heeft bijgedragen aan<br />

hoe ik ben als persoon, het maakt mij tot wie ik ben.<br />

En daar ben ik best een beetje trots op! ♥<br />

Wil je meer lezen over mijn leven of heb je vragen of<br />

opmerkingen? Neem dan een kijkje op mijn site:<br />

www.theheartlife.nl<br />

Wil je meer lezen over mijn leven of heb je vragen of<br />

opmerkingen? Neem dan een kijkje op mijn site:<br />

www.theheartlife.nl<br />

Voedsel voor het hart<br />

Waarom voeding in tijden van Corona<br />

extra belangrijk is.<br />

DOOR: MAXINE BOSMAN<br />

Want naast het houden van voldoende afstand,<br />

vaak je handen wassen en alle andere maatregelen<br />

is je eetpatroon ook een essentiële factor om jezelf<br />

te beschermen tegen het virus (maar ook tegen<br />

verkoudheid en andere griepvarianten).<br />

Hartpatiënten hebben vaak sowieso al een lager<br />

immuunsysteem of deze is verlaagd voor of na een<br />

ingreep of operatie.<br />

Corona houdt de wereld nu al een bijna een jaar in zijn<br />

greep en als hart- of vaatpatiënten lopen wij helaas<br />

een hoger risico op meer risicovolle complicaties.<br />

Leefstijl is daarom nu éxtra belangrijk en voeding is<br />

daar een belangrijk onderdeel van.<br />

Meer weerstand<br />

Door gezond(er) te gaan eten geef je jezelf al een<br />

flinke gezondheidsbooster. Want wanneer je alle<br />

benodigde voedingsmiddelen binnenkrijgt en de<br />

inname van suiker en zout en verzadigde vetten (de<br />

slechte vetten) vermindert, werk je niet alleen aan<br />

het bereiken of behouden van een gezonder gewicht,<br />

ook verhoog je er je immuunsysteem mee. En met<br />

een hogere weerstand ben je minder kwetsbaar voor<br />

het oplopen van virussen. Een paar aanpassingen in<br />

je dagelijkse eetpatroon kunnen hierin al een groot<br />

verschil maken!<br />

SINUS | PAH 32 Lente <strong>2021</strong>


RUBRIEKEN<br />

Comfort food<br />

Angst en stressgevoelens helpen daarin ook niet mee.<br />

En juist gedurende deze coronacrisis kunnen deze<br />

gevoelens extra aanwezig zijn. Negatieve emoties en<br />

een verminderd energielevel … hoe gemakkelijk is het<br />

dan om je troost te zoeken in comfort food, wat helaas<br />

vaak niet de meest verantwoorde optie is … of omdat<br />

het vaak gemakkelijk en snel is. Al snel beland je in een<br />

negatieve spiraal en zal het op den duur je gezondheid<br />

juist meer kwaad dan goed doen.<br />

Gezond eten wordt vaak geassocieerd met saai en<br />

eentonig en veel mensen hebben het idee dat ze dan<br />

niet meer kunnen genieten van lekker eten. Ook het<br />

loskomen van bepaalde aangewende patronen kan<br />

soms lastig zijn. Toch is het wellicht gemakkelijker<br />

dan je misschien denkt en hoef je er ook niet<br />

noodzakelijkerwijs een keukenprins of -prinses voor<br />

te zijn. Want vaak zijn juist de ongezonde opties als<br />

een pizza, pannenkoekjes of frietjes heel snel en<br />

gemakkelijk om te buigen naar gezondere varianten.<br />

Neem bijvoorbeeld deze pizza<br />

Een traditionele pizza bevat al snel tussen de 900<br />

en 1400 kcal! Ook bevatten ze vaak veel verzadigde<br />

vetten en zout.<br />

Door zelf je pizza te maken van bijvoorbeeld een<br />

groentebodem (ook in de supermarkten te koop)<br />

of een volkoren tortilla wrap verminder je het<br />

caloriegehalte al snel met de helft! En wanneer je het<br />

topt met veel groenten en andere ingrediënten die<br />

je lekker vindt, vult het door alle vezels ook goed en<br />

langdurig.<br />

Recept gezonde pizza:<br />

• Verwarm de oven voor op 200 graden.<br />

• Leg de wrap of groentebodem op een bakplaat bedekt met bakpapier.<br />

• Besmeer de tortilla of groentebodem met een kruidige tomatensaus.<br />

• Bedek het daarna met de groenten die je lekker vindt. Hoe meer groenten je erop doet, hoe beter het vult.<br />

• Top het af met light mozzarella kaas of een pittige 30+ kaas.<br />

Bak de pizza’s zo’n 8 tot 10 minuten in de oven. Totdat ze mooi bruin zijn en de kaas gesmolten is.<br />

* Wil je nog wat extra groente toevoegen? Strooi dan nog wat gesneden rucola op de gebakken pizza.<br />

Kijk voor meer lekkere recepten en tips op www.hartinshape.nl<br />

SINUS | PAH 33 Lente <strong>2021</strong>


PRIKBORD<br />

Elk kwartaal vind je hier<br />

praktische informatie,<br />

die steun kan bieden in<br />

het dagelijks leven met<br />

een hartafwijking.<br />

Stichting Hartekind gaat door met<br />

de TikkieRing<br />

Hartekind is dan ook super trots dat zij per 1 januari<br />

met de TikkieRing mag doorgaan en is Harteraad en de<br />

Hartstichting enorm dankbaar voor de afgelopen 9 jaar<br />

TikkieRing.<br />

Hoe gaat Hartekind verder met de TikkieRing?<br />

Hartekind is onder de indruk van het proces en het<br />

product. Dit wordt allemaal geruisloos overgenomen<br />

van de Hartstichting en de werkwijze zal niet<br />

veranderen. Vanuit Hartekind gaat Nicky Lakeman<br />

het project TikkieRing leiden en bij haar in het team<br />

zijn twee vrijwilligers aangeschoven; Rob Verwoerd<br />

en Tina van Rijn. Samen met hartekinderen, ouders<br />

en gezinnen gaan wij aan de slag om de TikkieRing<br />

de komende jaren door te ontwikkelen tot een breed<br />

platform voor hartekinderen en hun gezinnen voor<br />

voorlichtingen, lotgenotencontact en verwerking!<br />

Leuk nieuws! Per 1 januari van dit jaar is de TikkieRing<br />

overgedragen van de Hartstichting naar Stichting<br />

Hartekind.<br />

De Hartstichting en Stichting Hartekind werken nauw<br />

samen rondom het thema hart. In alle gesprekken is<br />

geconstateerd dat Hartekind de focus op het kinderhart<br />

heeft en dat de TikkieRing hier goed bij past. Stichting<br />

Reserveer nu vast jouw Hartekind Tikkie<br />

Vanwege de overname gaat Hartekind ook een<br />

speciale Hartekind Tikkie ontwikkelen. Wij willen jou<br />

of jouw hartekindje graag de mogelijkheid geven<br />

om deze straks als eerste te ontvangen! Laat daarom<br />

jouw gegevens achter op www.hartekind.nl/tikkiering/<br />

formulier en ontvang de komende periode meer<br />

informatie over de speciale Hartekind Tikkie.<br />

Heb je vragen? Neem dan eens een kijkje op<br />

www.hartekind.nl/tikkiering of mail naar tikkiering@<br />

hartekind.nl<br />

SINUS | PAH 34 Lente <strong>2021</strong>


PRIKBORD<br />

Platform Harteraad - Community<br />

Hartvrienden<br />

Harteraad heeft een digitaal platform voor een steeds groter wordende groep<br />

mensen met een hart- en vaataandoening, waaronder ook mensen met een<br />

aangeboren hartaandoening. Op dit platform is ook een community Hartvrienden. In<br />

deze community kan je onder andere mensen met een aangeboren hartaandoening<br />

ontmoeten, vragen stellen en reageren op stellingen. Doe jij ook mee op het platform<br />

Harteraad en in de community Hartvrienden? Maak dan een profiel aan op het<br />

platform. Log in via community.harteraad.nl (je kunt deze link ook op je telefoon<br />

gebruiken om op de community te komen).Het platform werkt op Chrome, Firefox en<br />

Edge. Leuk als we jou ook ontmoeten.<br />

Op zoek naar een Valentijn<br />

Lieve mensen,<br />

Mijn naam is Scott de Jager en ik ben 32 jaar. Ik heb een<br />

aangeboren hartafwijking: ik heb de variant extreme<br />

Tetralogie van Fallot. In het jaar 1994 heb ik een donor<br />

hartklep gekregen. In het jaar 2019 vierde ik dat ik deze<br />

hartklep al 25 jaar had. In 2007 kreeg ik er echter nog<br />

een hersenvliesontsteking bij. Ik kreeg daarna een<br />

revalidatieperiode. Maar kon toch niet goed meer werken.<br />

Ik ben nu Wajonger. Al met al zit ik dus in een risicogroep<br />

van mensen die beter geen corona moeten krijgen. Ik wil<br />

niet besmet raken met het coronavirus. Ik blijf positief,<br />

maar ik ben wel angstig. Ook om naar het ziekenhuis te<br />

gaan voor een controle. Mijn laatste afspraak was vorig<br />

jaar oktober en die controle was prima gegaan. Ik slik ook<br />

al lang bloedverdunners. Vroeger ging ik dan geregeld<br />

naar de trombosedienst om wat van mijn bloed te laten<br />

afnemen via een prikje in de arm. Ik wilde dat niet meer<br />

en had gelezen via “NU.nl”, dat er andere mogelijkheden<br />

waren. Toen ik het ging navragen bij mijn cardioloog<br />

in het Erasmus MC mocht ik aan een nieuw medicijn<br />

beginnen. Het heet “Eliquis”. Nu hoef ik niet meer naar<br />

de trombosedienst. Ik heb geen bijwerkingen en het<br />

bevalt goed als nieuw bloedverdunnend medicijn.<br />

Het is wel mooi meegenomen dat als je corona krijgt,<br />

bloedverdunners kunnen helpen om te herstellen. In<br />

deze gekke en moeilijke coronatijd valt er weinig leuks te<br />

doen, maar ik heb nu een nieuwe scootmobiel gekocht,<br />

en daar ben ik heel erg blij mee.Ik vind het heel jammer,<br />

maar ik ben nog steeds vrijgezel. Het wil maar niet lukken<br />

voor mij om een leuke date te vinden. Vooral in deze<br />

coronacrisis met alle restaurants gesloten, lukt het niet<br />

eens om te gaan daten. Als we eenmaal gevaccineerd<br />

zijn en er zou weer wat meer kunnen, hoop ik toch een<br />

leuke meid te vinden, die met mij wat plezier in het leven<br />

kan maken. Het wordt binnenkort weer Valentijnsdag, dus<br />

hoop ik toch op een wonder.<br />

Je mag contact met me opnemen via<br />

Scott889@hotmail.com<br />

(red.: dit is geschreven begin februari, maar elke dag zou<br />

toch Valentijnsdag mogen zijn …..)<br />

SINUS | PAH 35 Lente <strong>2021</strong>


Prikkel van de vereniging<br />

Lidmaatschap PAH<br />

Lid van de PAH kunnen worden: mensen met een aangeboren hartafwijking, ouders, partners en familieleden.<br />

De contributie bedraagt €28 voor leden die via automatische incasso betalen. Overige belangstellenden kunnen<br />

donateur worden. Aanmelden kan via de website (via de knop: word lid) of telefonisch bij het secretariaat.<br />

PAH secretariaat, Postbus 418, 2000 AK Haarlem | Telefoon: 06-20039393 | E-mail secretariaat: info@aangeborenhartafwijking.<br />

nl E-mail <strong>Sinus</strong> redactie: sinus@aangeborenhartafwijking.nl | Website: www.aangeborenhartafwijking.nl<br />

Vereniging Aangeboren Hartafwijking<br />

@hartafwijking<br />

ISSN 2210-2205

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!