STSN 5496 TSC-Contact 153 lente nummer WEB

stichtingmeo1

nummer 153 | Lente 2021

TSC Contact

Kester:

“Andere keer dokter Henk!”

STSN-lid in Beeld:

“Eindelijk kan ik iets

terugdoen…”

Sandra: “Ik ben trots

op ons als gezin“

www.stsn.nl


In dit nummer

4 Zware tijd doorstaan

7 Hoe gaat het met Kester in vaccinatietijd?

10 STSN-lid in beeld

12 Relativiteitstheorie

13 tip en truc hoek

15 'Cocoontijd': een vloek of een zegen?

16 Stichting TSC fonds

16 Agenda

17 Signalement

20 Bestuursmededelingen

21 Sponser de STSN

22 Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

colofon

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 38 | nummer 153

Bestuur STSN

Jan-Paul Wagenaar, voorzitter

Dave Tuijp, penningmeester

Jos Scheurink

Leonore Kuijpers

Secretariaat STSN

Blauwe Baai 14, 1132 PR

Volendam

E-mail: info@stsn.nl

Website: www.stsn.nl

Redactie

Francesco Dioguardi

Yasmara Olyslag

Anna Philipoom

Jos Scheurink

Yvonne Strikwerda

Vormgeving

MEO Alkmaar

Adres TSC Contact

Piet Zwarthof 3 1087 AX

Amsterdam

E-mail: redactie@stsn.nl

TSC Expertisecentrum UMC Utrecht

Polikliniek Erfelijke Aandoeningen

(Interne Geneeskunde)

Drs. Evelien Peeters, internist-endocrinoloog

Drs. W.L. de Ranitz-Greven,

internist-endocrinoloog

J. Patist, verpleegkundig specialist

Telefoon: 088 - 75 53 232

TSC Expertisecentrum /Sylvia Toth Centrum

UMC Utrecht hersencentrum

Dr. F.E. Jansen, kinderneuroloog

E-mail: STcentrum@umcutrecht.nl

Telefoon: 088 - 75 53 898

Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam

Dr. A. Kievit

Telefoon: 010 - 46 36 915

(maandag, dinsdag en donderdag)

Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen

Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis,

Rotterdam

Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog

Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts

E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl

Telefoon: 010-7036341

(polikliniek kinderneurologie)

TSC-poli maandelijks op afspraak

TSC Expertisecentrum Erasmus MC

(18+poli) Rotterdam

Dr. L. de Graaf-Herder, internist

Dr. A. van Eeghen, arts voor

verstandelijk gehandicapten (AVG)

Email:

tubereuzesclerose@erasmusmc.nl

Telefoon: 010 - 70 40 115

(polikliniek Inwendige

Geneeskunde; vragen naar mw.

Bruinings)

Expertiseteam TSC en Gedrag

Marije Offringa, psycholoog

Leonore Kuijpers, AVG

Richard Slinger, casemanager

Email: ETSCG@2davinci.com

Bank

Rekeningnummer:

NL29R ABO0118941127

t.n.v. STSN

2 lente 2021 | TSC Contact


12

4

15

13

7

14

Van de redactie

Alle kopij is opgestuurd naar onze vormgever en dit is

voor mij weer het moment waarop ik nadenk over wat we

u zullen aanreiken in dit nummer. Wederom schrijf ik dit

stukje vanuit huis, want we zitten nog steeds in lockdown.

Intelligent of niet, iedereen is na een jaar toch wel een beetje

‘coronamoe’. Wat hadden we gehoopt om in het lentenummer

een ander geluid te mogen laten horen; berichten over fijne

bijeenkomsten en interessante (fysieke!) lezingen, maar dat

is helaas nog steeds niet het geval. Laten we toch echt hoop

houden met elkaar: er is perspectief! En wees vooral een

beetje lief voor uzelf en de mensen om u heen. Eet gezond,

drink voldoende water, beweeg genoeg, houd contact en

vooral: houd vol. Ook aan deze periode komt een eind.

Omdat er minder inspiratie was bij veel schrijvers en er

weinig te vertellen valt over fysieke gebeurtenissen, is dit

blad wat dunner dan u gewend bent. Toch is er weer een

aantal bijzondere columns geschreven over tegenslagen en

voortgangen, eenzaamheid en saamhorigheid en fijne en

minder fijne dagen. Ook zijn er weer veel tips gegeven in de

Tip en truc hoek waar u zeker wat aan kunt hebben. Verder

zult u ook interessante feitelijke informatie kunnen lezen in het

signalement over de website Ieder(in).

En natuurlijk is dit jaar een bijzonder jaar: het is namelijk de

veertigste verjaardag van de STSN! Hopelijk brengt dit jaar

ons toch nog wat mooie bijeenkomsten om dit te vieren.

We houden u daarover uiteraard op de hoogte. Namens de

redactie hoop ik dat u allen gezond bent en dat het u goed

gaat, ondanks de huidige situatie. Laten we vooral met

elkaar uitkijken naar betere tijden en ik kan niet wachten om

iedereen weer te zien zodra het kan en mag!

Anna Philipoom

lente 2021 | TSC Contact

3


Column

Zware tijd doorstaan

Lara (15 jaar) is de dochter van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (12 jaar). Sandra schrijft

driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met TSC.

tekst en foto’s Sandra Visch

Heftige bijwerkingen

We hebben een ongelofelijk zware tijd gehad. In de vorige

column schreef ik al over Lara’s nieuwe epilepsiemedicatie.

Ze had alle bijwerkingen te pakken die volgens de bijsluiter

soms of zelden voorkomen. ’s Nachts sliep ze bijna niet

meer, ze was enorm onrustig en lag de hele nacht te

bewegen. Ook was ze wankel, ze stootte overal tegenaan.

Ze was versuft en verward en had een vreemde blik in haar

ogen. De aanvallen waren nog volop aanwezig, dus we

waren niet echt enthousiast om ermee door te gaan. Maar

de neuroloog adviseerde om het nog een paar weken langer

door te zetten en de dosering nog een stap te verhogen.

Want dan zou dat voor een omslag kunnen zorgen… De

omslag kwam er, maar helaas niet de goede kant op. Ze

raakte in een agressieve psychose. We zijn al behoorlijk

wat gewend met Lara qua agressie en bijwerkingen van

epilepsiemedicatie. Maar dit was een andere dimensie. Het

begon met een toename van verwardheid, vreemd om zich

heen kijken en een verbeten trek om de mond. Op tweede

kerstdag was ze extreem verward en zei ze vrijwel niets.

Het weinige wat ze zei was heel raar: “Ik zoek mijn dochter

Tessa, ik kan haar niet vinden.” Er was eigenlijk geen contact

mogelijk. Ze liep tientallen keren achter elkaar de trap op en

af en ze keek steeds met een rare blik naar haar zusje. En ’s

avonds zette het door in een extreme explosieve agressie,

met bonken op de muren, heel eng gillen, hevig slaan,

bijten, met spullen gooien... Het engste en ergste was dat

ze dan op zoek ging naar haar zusje, gillend en bonkend de

4 lente 2021 | TSC Contact


Column

trap op naar haar kamer. En ze was sterker dan ik, ze was

niet te stoppen. Maar gelukkig konden Marlon en ik haar

samen nog net tegenhouden, op de drempel van Tessa’s

kamerdeur.

Medicijnen afbouwen

We hoopten dat het bij een slechte dag bleef, maar dat

was niet het geval. Het ging langere tijd zo hevig door.

De agressieve uitbarstingen duurden vaak twee uur. Het

begon vaak met eng gillen en de trap op en af stormen en

dan kwam de rest... Dat er deuren stuk gingen en barsten

in de muren kwamen had ik al snel geaccepteerd. Maar

ik was wel bang dat er ruiten zouden sneuvelen en dat

een van ons ernstig gewond zou raken. Na zo’n agressieaanval

kalmeerde ze een tijdje maar bleef ze wel onrustig

en verward. Ze zei rare dingen en haar geheugen werkte

niet. Ze vroeg bijvoorbeeld een paar minuten na het ontbijt

waarom ze geen ontbijt kreeg. Als ik dan antwoord gaf werd

ze boos, want ik mocht niet praten. We zijn na enkele dagen

de medicatie (die het veroorzaakte) gaan afbouwen. En ze

kreeg van de huisarts het kalmerende medicijn Lorazepam

voorgeschreven. Dat heeft geholpen om de explosies qua

aantallen en hevigheid iets te verminderen, maar het

bleef behoorlijk extreem. Het was niet veilig voor Tessa

hier. Ze is eerst bij een vriendinnetje geweest, daarna een

nachtje thuis, maar dat was een heel slecht plan. Vanaf

oudejaarsdag is ze vier nachtjes bij mijn ouders geweest.

We hoopten dat ze daarna naar huis kon, maar dat was

overduidelijk niet haalbaar. Tessa kon gelukkig bij het gezin

van een van haar beste vriendinnetjes terecht. Ze werd

daar heel liefdevol opgevangen. En daar is ze bijna drie

weken gebleven. We hadden verwacht en gehoopt dat ze

al eerder terug naar huis kon en dat hebben we een paar

keer geprobeerd, maar dan nam de onrust en agressie toe

bij Lara.

Crisisplek

Het was ook niet veilig voor ons, maar wij hadden geen

keus, we konden niet weg uit de situatie: er was geen

crisisplek voor Lara beschikbaar. Na anderhalve week

zware ellende kwam er een plek en gingen we formulieren

invullen en spullen inpakken. We wilden het doorzetten

omdat we er compleet doorheen zaten, Lara was zo

extreem verward en agressief dat we de zorg voor haar echt

bijna niet meer aankonden. We zaten er fysiek en mentaal

doorheen. We waren de hele dag hyperalert en stonden

continu in ‘gevechtstand’, ik had overal pijn van het proberen

Lara tegen te houden en in bedwang te houden. Ze is groter

en zwaarder dan ik, dus het is eigenlijk niet te doen.

Maar toen we hoorden om wat voor crisisplek het ging,

bleek het helemaal niet geschikt. Bij een alleenstaande

vrouw thuis die zelf veel werkt, waardoor het alleen kon

op voorwaarde dat Lara vijf hele dagen per week naar de

noodopvang op school zou gaan. Terwijl dat met de huidige

medische situatie van Lara helemaal niet kon. Ze had

juist een rustige plek nodig waar ze continu opgevangen

kon worden. Niet vijf hele dagen school en daarna een

(onbekende) plek om de avond en nacht door te brengen…

Ook heeft ze veel epilepsie waarna ze in slaap valt en een

uur bij moet komen, dus op tijd in een busje zetten is dan

geen optie. Deze ongeschikte plek werd het dus niet en een

beter passende crisisplek vinden bleek niet te doen. Gelukkig

zagen we die dagen al wel wat verbetering, Lara was

minder verward en de onrust nam wat af. Dus we maakten

de inschatting dat we dit aan zouden kunnen thuis. Tessa

was al veilig ondergebracht, dus dat was een zorg minder.

‘Verder moesten we het toch

vooral zelf doen thuis met

Lara.’

Hulp

Gelukkig kregen we ook wat hulp. Van vriendin Danielle,

die meteen kwam om ons te steunen toen ze hoorde

dat het niet goed ging, de hond een aantal keer opving

en maaltijden voor ons kookte. En ze kon ook met Lara

praten. Het was goud waard dat Danielle haar zover kreeg

dat ze haar weg kon brengen om een dag en nacht in het

Logeerhuis te zijn. Het was wel met een trucje; Lara zou

haar het logeerhuis laten zien maar niet blijven, maar ze

heeft haar toch kunnen achterlaten daar. Tessa kon toen een

dag naar huis komen, wat enorm belangrijk was, omdat

Tessa die dag jarig was. Ze had een feestelijk ontbijt gehad

bij haar vriendin thuis en daarna konden we haar thuis

verwennen met veel aandacht en cadeaus. En Lara heeft het

verblijf in het Logeerhuis ook goed doorstaan, de leidsters

hadden zich ingezet om het tot een succes te maken. Ook

Marlons zus Melanie heeft een paar keer eten gekookt

voor ons. Anderen boden ook hulp aan (“Roep maar als ik

iets kan doen!”), maar we konden zelf niet veel bedenken.

We voelden ons gesteund door de maaltijden die gekookt

werden en door lieve berichtjes. We waren erg dankbaar

voor de geweldige opvang van Tessa. Verder moesten we

het toch vooral zelf doen thuis met Lara.

Lara zei vanaf dag drie van de psychose continu dat ze van

Tessa geen geluid mag maken. Dat heeft Tessa niet gezegd,

maar in Lara’s hoofd was dit een groot probleem waar ze

het honderden keren per dag over had. Marlon had het een

keer getimed: in een half uur zei ze het 47 keer. “Waarom

mag ik geen geluid”, “van Tessa mag ik geen geluid”. Ze

dacht dat ze geen geluid mocht maken met de iPad. ➝

lente 2021 | TSC Contact

5


Column

‘Geluid maken’ was wel al langere tijd een issue in huis.

Lara kon zelf niet tegen geluiden, als ze een geluidje hoorde

van een telefoon was ze meteen geïrriteerd. Ook gesprekken

en andere geluiden verdroeg ze niet. Vooral nadat we met

de nieuwe medicatie gestart waren, was geluid een groot

probleem. Ze kon een tijdje niet eens meer tegen het geluid

van haar eigen iPad, ze zette deze zo zacht dat er amper

iets hoorbaar was. We hebben duizenden keren gezegd

dat ze wel geluid mag maken en daarna veranderde haar

zinnetjes naar “ik mag wel geluid, ik mag altijd geluid.” Vaak

begon het als een neutrale zin, daarna zei ze het huilend en

twee uur later was ze boos en was de zin weer veranderd

naar: “Waarom mag ik van Tessa geen geluid!”. We hebben

Tessa ook korte filmpjes laten opnemen waarin ze zegt dat

Lara altijd geluid mag maken en dat hielp. Ook heeft Marlon

een paar keer een simpele tekening gemaakt en dat had

ook een helpend effect. Nu zijn we zes weken verder en is

Lara vooral heel helder (voor haar doen dan), maar zegt ze

nog af en toe dat ze “nooit gaat stoppen met geluid” en dan

kijkt ze Tessa’s kant even op, maar dit zal wel slijten.

En bij ons moeten ook nog wat dingen slijten, zoals onze

schrikreacties als Lara een gilgeluidje maakt, of als ze met

herrie de trap afkomt. Dat soort dingen deed ze altijd al en

dan deed dat weinig met ons, maar nu schiet onze hartslag

meteen omhoog en voelen we de stress toeslaan.

Stabielere situatie

Tijdens de afbouw van de medicatie waren er steeds fases

waar we doorheen moesten. Lara kreeg na een paar weken

last van hallucinaties. Ze zag en hoorde een huilende baby

buiten voor de deur, waar ze veel last van had. Ook was

er volgens haar een meisje in huis en een vrouw bij de

deur. En ik moest ervoor zorgen dat ze weggingen en nooit

meer terugkwamen. Dan was ze behoorlijk in paniek. De

hallucinaties namen gelukkig wel af na een paar dagen,

maar het bleef wel opspelen in de weken erna. Ook was ze

een paar dagen superdruk en ging steeds hysterisch lachen.

En dagen dat ze verbeten twee uur lang ging dansen op

‘Just Dance’ nummers, waar ze niet echt lol aan leek te

beleven, maar niet mee kon stoppen.

Na drie weken ging het echt een stuk beter. Ze was het

grootste deel van de dag niet verward en er kwamen meer

lichtpuntjes. Maar er waren ook heftige dagen met een

grote terugslag, dan was er geen contact met Lara mogelijk

en was ze erg verward en aan het hallucineren. Pas nadat

de medicatie helemaal afgebouwd was na vier weken werd

de situatie stabieler. Tessa kon toen eindelijk weer veilig

thuiskomen. Dat verhoogde het stresslevel bij ons allemaal

wel even, maar na een paar dagen werd dat beter.

‘Ik ben trots op ons gezin dat

we dit doorstaan hebben’

Nu zijn we bezig met de afbouw van de Lorazepam. Dat

geeft uiteraard ook weer bijwerkingen, zoals slechter slapen

en soms wat hallucinaties en verwardheid, maar het is te

doen. We zijn er nog niet helemaal, maar het gaat 1000%

beter dan een aantal weken terug. Ik ben trots op ons als

gezin dat we dit doorstaan hebben. En ook dat het ons

nu weer lukt om genietmomenten te hebben. Afgelopen

week konden we heerlijk met Tessa spelen in de sneeuw.

Ook genoten we ervan om met onze pup en Lara op de

slee door het bos te wandelen. We hopen nog veel mooie

momenten te hebben samen.

Terwijl ik foto’s bekijk om bij de column te voegen realiseer

ik me dat ik geen foto’s gemaakt heb van Lara in de zware

periode. Ik zie de foto’s van ‘ervoor’, toen ze jarig was in

november, wat we gezellig klein gevierd hebben. En foto’s

dat pup Marly net in het gezin kwam: Lara’s ontmoeting met

haar was heel mooi om te zien, stralend keek ze naar de

kleine pup. Lara was er verder niet zo enthousiast over de

eerste weken, maar daarover schrijf ik echt een volgende

keer. ■

6 lente 2021 | TSC Contact


Column

vaccinatietijd

Hoe gaat het met Kester in coronatijd?

Yvonne Strikwerda schrijft over haar zoon Kester in coronatijd.

Kester is 31 jaar en woont in een zorginstelling in Noord-Holland

tekst Yvonne Strikwerda en Nadiene Dekker foto’s Nadiene Dekker

Gewenning

Een van de tussenkopjes in mijn vorige stukje luidde ‘Loos

alarm en dilemma’s’. Ik schetste daarin het dilemma of we

Kester na een logeerweekend wel of niet konden terugsturen

naar de instelling waar hij woont, toen er een medebewoner

verdacht was van COVID-19. Ook vertelde ik al dat er, nadat

het huis waar hij woont voor de tweede keer in quarantaine

ging, omdat een medewerker getest moest worden, een

soort gewenning optrad. Nu de teller inmiddels op zes of

zeven keer quarantaine staat zijn we door de wol geverfd.

We verblikken of verblozen niet meer. Eén keer duurde de

quarantaine tien dagen, want toen was het voor het eerst

geen loos alarm, maar was een medewerker daadwerkelijk

besmet met corona.

Vaccinatie en prikangst

Iets anders wat ons bezighoudt is de vaccinatie van Kester.

Vorige week donderdag begon men met vaccineren en zijn

zijn medebewoners gevaccineerd, althans degenen die dat

wilden of van wie de ouders dat wilden. Nu willen wij dat

graag voor Kester, maar Kester heeft inmiddels ‘prikangst’.

Ooit is hij een keer in het AMC gefixeerd door vier man toen

hij zich verzette tegen het afnemen van bloed en daarna is

het nooit meer goed gekomen. Als we met hem naar het

UMCU gaan voor een MRI-scan wordt ook zijn bloed geprikt

voor het bepalen van een aantal waardes. En moet hij onder

narcose gebracht worden door middel van een infuus. Waar

dat een paar jaar geleden nog enigszins lukte, is dat de

laatste jaren onmogelijk geworden. Hij wordt nu met een

kapje onder zeil gebracht. ➝

lente 2021 | TSC Contact

7


Column

Ook niet echt een feestje als hij zich verzet, maar dat ging

met kunst- en vliegwerk dan toch de laatste paar keer

redelijk. Als hij in de toekomst Votubia zal moeten gaan

gebruiken, wat er zeker wel van zal gaan komen, zullen

er vaker bloedwaarden geprikt moeten worden. De schrik

sloeg ons nu al om het hart… Nu had ik een tijdje geleden

in de krant een artikel gelezen over dokter Schenk, iemand

die zich bezighoudt met de behandeling van prikangst.

Toevallig stond er vrijdag 5 februari ook een artikel over hem

in de krant* omdat mensen met prikangst die graag een

coronavaccinatie willen nu in elk geval een probleem hebben.

Ik wilde proberen met Kester zo’n traject bij dr. Schenk te

doorlopen. Ik nam contact met hem op en sprak met hem

de mogelijkheden door. Ik vertelde hem over Kester en dat

Kester mogelijk niet eens een stap in zijn spreekkamer zou

willen zetten. Hij was heel welwillend en was het met me

eens dat het het uitproberen waard was. Na de tweede keer

zouden we kijken of het de moeite waard was om door te

gaan. Dokter Schenk werkt met cognitieve gedragstherapie,

maar maakt ook gebruik van een kapje met lachgas in een

lage dosering. De patiënt leert ontspannen met behulp

van het lachgas, hij of zij bedient zelf het pompje en als er

voldoende ontspanning is kan de patiënt geprikt worden.

Als op deze manier een succeservaring is opgedaan kan de

patiënt nog een paar keer geprikt worden met steeds minder

lachgas. Tot het zonder lachgas kan*. Het kostte iets meer

moeite om zijn persoonlijk begeleidster te overtuigen dat

dit het proberen waard was, maar ik heb gezegd dat dit zo

ongeveer de enige kans was om Kester ervan af te helpen

en dat ik het geprobeerd wilde hebben. Gelukkig was zijn

voormalige persoonlijk begeleidster, die nog steeds met

hem naar de tandarts gaat, wat héél goed gaat, bereid om

helemaal met hem naar Amersfoort te rijden. Zij zou de truc

met het lachgaskapje dan voordoen onder begeleiding van

dokter Schenk. ’s Middags na de afspraak appte ze: “Kester

deed het super goed. We hebben niet veel gedaan, maar

ik heb wel dat beruchte kapje op gehad en al op de tafel

gelegen en met het kapje met de slang naar de lachgasfles.

Kester keek met een schuin oog hiernaar! En voor de rest was

Kester super relaxt. Toevoegen: waarmee hij aangeeft dat hij

een volgende keer wel weer naar dokter Henk wil. Zodra we

in de auto zaten zei hij: ‘Andere keer dokter Henk!’ Dus dat

is ook positief. Dokter Henk is inderdaad echt een type waar

Kester het goed mee zou kunnen vinden! Kester heeft ook

zo’n kapje mee naar huis gekregen om te laten zien dat het

niet eng is”. Ik sprong een gat in de lucht. Er is inmiddels een

tweede afspraak gemaakt en Kester krijgt elke dag het kapje

een paar keer om hem te laten wennen. Nu maar afwachten

hoe het de volgende keer zal gaan.

8 lente 2021 | TSC Contact


Column

Bij het derde consult bij de prikangstdokter (‘dokter Henk’),

waarbij het gelukt is om Kester een ‘oefen’prikje te geven

door hem eerst af te leiden, schreef Kester’s begeleidster

Nadiene na afloop dit enthousiaste verslagje:

‘Dit ging weer super goed! Mega trots zitten we weer in

de auto op weg naar Breidablick. Eerst startte dokter Henk

een muziekje, onze allerbeste band Blöf, maar dat leidde

hem niet zo af… Dan maar kijken of Kung Fu Panda nog

hip is en ja hoor, hier raakte hij heel erg door afgeleid

en… Poef: de naald zat erin. Zijn reactie was, toen het al

gebeurd was: “Oeiiiii, doet geen zeer, hoor!” Daarna met

een glimlach nog wat water gedronken! Afgesproken

dat wanneer dokter Henk de vaccins heeft, hij het laat

weten voor een afspraak. Na de vaccins gaan we over

tot bloedprikken. Ik ben echt heel blij dat dit zo goed is

gegaan!’

Succeservaring

Ondertussen kwam het bericht over de vaccinaties die zouden

gaan beginnen. Dat leverde de nodige onderhandelingen

en mails op. Wij wilden niet dat die prik nu het proces dat

net in gang gezet was om van de prikangst af te komen zou

onderbreken. Dus ja, Kester moet wél gevaccineerd worden,

maar niet nú. Niet meegaan in de gebruikelijke routine is niet

iets waar men op zit te wachten is mijn ervaring. Maar ik

moet zeggen dat iedereen zeer meewerkend en meedenkend

was. Zowel het medisch centrum in Amersfoort, als dokter

Schenk zelf die ik uitgebreid gesproken heb, als de AVG van

de instelling van Kester. Tegen de tijd dat Kester zover is dat

hij daadwerkelijk zijn ‘succeservaring’ kan gaan opdoen met

de vaccinatieprikken moet bekeken worden met welk vaccin

hij gevaccineerd zal worden. Waarschijnlijk gaat dat bij het

medisch centrum in Amersfoort gebeuren. Daar is Kester

nu immers een beetje aan gewend en hij reageert steeds

positief. Spannend allemaal. Ik hoop jullie volgende keer

meer te kunnen vertellen over het verdere verloop van deze

onderneming.

Verder gaat het met Kester best goed. We mogen nog steeds

geen voet over de drempel van zijn woonhuis zetten, maar hij

mag nog steeds mee om te logeren. We zijn begonnen (nog

maar net) met het afbouwen van de risperidon, maar dat

is weer een ander verhaal. Dat bewaar ik voor de volgende

keer.

*Hoe kom je vóór je coronaprik van je naaldenangst af?, Devi

Smits, Volkskrant, 5 februari 2021 ■

lente 2021 | TSC Contact

9


Interview

STSN-lid in beeld

Yvonne Strikwerda benadert in deze rubriek een STSN-lid om zijn of haar verhaal te vertellen naar aanleiding van de

onderstaande vragen. Dit keer is het Francien Lange.

tekst en foto Francien Lange

Zou jij je aan onze lezers willen

voorstellen?

Ik ben Francien Lange, getrouwd met Arne Poirot en

samen zijn wij de ouders van drie kinderen: een dochter

en twee zonen. De twee zonen zijn een tweeling en zijn

elf maanden jonger dan hun zus. Inderdaad, drie baby’s

in één jaar, dus dat was hollen en heel weinig stilstaan.

Inmiddels zijn ze bijna 26 en bijna 27 jaar. Een van de zonen

is Joost, hij heeft TSC en het contrast met zijn broer is heel

groot. Joost functioneert op het niveau van gemiddeld een

tweejarige; zijn broer is bezig met een promotieonderzoek.

Zo’n zeven jaar geleden begon de uittocht: twee gingen

elders in het land studeren en voor Joost hebben we een

prachtige plek gevonden tussen Ommen en Hardenberg. Een

locatie waar menigeen graag op vakantie gaat. Zelf wonen

we in Zwolle. Dat is ons gezin. Daarnaast ben ik docent bij

de opleiding Social Work en adviseur studentbegeleiding bij

de hogeschool Windesheim. In mijn vrije tijd ben ik lid van

de Participatieraad Zwolle en moderator/presentator vanuit

mijn bedrijf De Gesprekkerij.

Je bent lid van de STSN, wat betekent

de STSN voor je?

Joost was één jaar toen de optelsom van wat hij deed en

niet deed tot de conclusie leidde dat hij TSC heeft. Dat was

in 1996. En toen? Zoveel was er nog niet bekend, ook niet

bij artsen. We startten met kinderfysiotherapie. Dat hielp:

hij ging zitten en ontwikkelde zich motorisch langzaam

verder – we kregen ontwikkelingsgerichte ondersteuning

thuis – daar deed hij niets mee tot mijn grote frustratie – en

we werden gewezen op de STSN. Daar hebben we contact

mee opgenomen, toen zijn we lid geworden en zo kreeg

ik de eerste informatie over TSC en daar werd ik niet vrolijk

van. Als je kinderen krijgt wil je immers het beste voor

ze en bij mij vertaalde zich dat in: ‘Als hij straks dan maar

naar het speciaal onderwijs kan’. Dat bleek niet haalbaar.

‘Als hij dan maar…’. Door telkens in die termen te denken,

nam mijn frustratie toe als hij weer niets deed met de

ontwikkelingsspellen. Maar gelukkig kwam er een dag

waarop ik (en mijn man was al zover) het kon omdraaien:

‘Alles wat hij ooit kan is meegenomen’. ➝

10 lente 2021 | TSC Contact


Interview

Als lid van de STSN kregen we ook het contactblad en

dat is heel waardevol voor mij geweest in al die jaren,

omdat ik op die manier veel informatie kreeg en zelf

beter geïnformeerd raakte. Daardoor werd ik ook meer

gesprekspartner van bijvoorbeeld de neuroloog, kinderarts,

de begeleiding van het orthopedisch dagcentrum waar

hij tot z’n negentiende naar toeging. Ik moet bekennen

dat ik weinig behoefte had om anderen te spreken over

TSC. Enerzijds omdat het een aandoening is waarvan de

uitwerking per individu nogal kan verschillen en ook omdat

ik het confronterend vond. Daar had ik niet zo’n behoefte

aan. Anderzijds hadden we ook een druk gezin, werkten we

beiden en naarmate Joost ouder werd, werd de zorg voor

hem met een uitgebreid PGB en ondersteuners in huis een

soort bedrijf dat we runden. Om dit allemaal op de rails te

houden was er minder ruimte voor lotgenotengroepen of

iets dergelijks.

Na jaren alleen het blad

gelezen te hebben raak

ik sinds kort steeds meer

verbonden met de STSN.

Joost werd groter, ontwikkelde steeds meer

gedragsproblemen en dankzij de informatie van de

STSN wist ik dat er een speciale groep bestond voor

gedragsproblematiek. We hebben tweemaal een CCE traject

doorlopen voor zijn gedrag met het Expertiseteam Gedrag.

En na jaren alleen het blad gelezen te hebben raak ik sinds

kort steeds meer verbonden met de STSN. Een mooie

ontwikkeling; eindelijk kan ik iets terugdoen voor jaren

informatie die anderen voor mij op papier hebben gezet.

Ik ga de lotgenotengroep MBO/HBO begeleiden; de eerste

stappen voor een online ontmoeting zijn gezet. Daarnaast

ga ik samen met Yvonne Strikwerda grondig kijken naar

verbeterpunten voor de website.

Hoe blij hij is als hij

vrachtwagens ziet en als we

hem om het

weekend weer ophalen

en kan hij goed duidelijk maken wat hij wil. Hoe blij hij is

als hij vrachtwagens ziet en als we hem om het weekend

weer ophalen. Over het algemeen is ons leven mooi, rijk

en waardevol en hebben wij het als gezin en ook materieel

heel goed. Door hem zijn we anders naar het leven gaan

kijken, hebben we mensen ontmoet die we anders niet

hadden leren kennen. Tegelijk blijf ik het verdrietig vinden

dat Joost is zoals hij is en had ik hem een leven als zijn

broer en zus gegund en had ik graag de echte Joost willen

leren kennen. Maar het is zoals het is en hij is gelukkig, dat

is het allerbelangrijkste. ■

Wat zou je ons nog willen vertellen, welke

ervaring zou je met ons willen delen?

De vraag ‘ervaringen delen’ vind ik lastig; het zijn er zoveel,

mooie en minder mooie. Waar ik heel blij mee was, was

dat Joost ging praten. Hij was toen vier jaar. Vanaf de

achterbank hoorde ik iemand zeggen: ‘poesje mauw’. Dat

bleek Joost te zijn! Daarna is zijn woordenschat gegroeid

lente 2021 | TSC Contact

11


Column

Relativiteitstheorie

Leonore Kuijpers is AVG n.p. en werkt sinds dertig jaar binnen de VG-zorg. Zij

is consulent bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) en lid van het

Expertiseteam TSC en Gedrag.

tekst Leonore Kuijpers

Om ons steentje bij te dragen aan het milieu, zijn we al

een aantal jaren bezig met het bezuinigen op water en

energie. We kozen voor regenwateropvang, ledlampen,

een gesloten haardsysteem en ruim twee jaar geleden

hebben we een warmtepomp laten installeren. Die laatste

beviel ons prima totdat deze midden in een van de koudste

periodes van de lockdown uitviel. Het duurde een paar

dagen voor de installateur tijd had om langs te komen.

“Het was een drukke periode.” Na een paar uur kwam hij

tot de conclusie dat hij niet wist wat er aan de hand was

en contact moest zoeken met de leverancier. Ook deze had

geen tijd, want “Het was een drukke periode.” Bijna een

week later kwam er iemand langs. Na korte tijd kwam deze

met de mededeling: de pomp was total loss. Hoe dat kwam

wist hij niet, het kon liggen aan de installatie of aan de

constructie. En trouwens, de garantie was verlopen, die gold

maar voor twee jaar. Er ontstond een discussie tussen het

installatiebedrijf en de leverancier… Ondertussen zakte de

temperatuur in huis steeds verder tot 7 graden en leefden

wij in de keuken met een kleine elektrische radiator en in

één kamer met (gelukkig) onze haard. Extra elektrische

kacheltjes hadden weinig meerwaarde, alles was intens

koud. Onze wereld werd heel klein, want door de lockdown

kon je buiten de deur niet veel doen, en bovendien maakten

we ons zorgen over de afloop. Wie ging dit afhandelen en

uiteindelijk betalen?

Het deed me denken aan de tijd dat ik (jaren geleden)

op mijn studentenkamertje, vier hoog achter, voor mijn

gaskacheltje zat, met dicht beslagen ramen van de

condens. Achteraf gezien natuurlijk levensgevaarlijk en

ongezond. Maar ook moest ik denken aan vluchtelingen in

tentenkampen. Daar moet het in deze periode ook koud

zijn en er bestaat niet zoiets als centrale verwarming. Wel

wind, regen, modder, kou en kleine kinderen in een vrijwel

uitzichtloze situatie.

niet tegen een ander zeggen dat er nog veel ergere dingen

zijn. Maar je kan zelf ook troost halen uit de situatie van

anderen. Dan doen we vaak stiekem al. Waarom worden

televisieprogramma’s over familieruzies, ernstige ziektes

en andere nare situaties door zoveel mensen bekeken?

Waarom zijn tranen en emoties op de televisie zo in trek?

Uit onderzoek blijkt dat kijkers zoeken naar situaties die óf

herkenning bieden óf ernstiger zijn dan die van henzelf.

Beide bieden steun en troost.

Ook de moeder van het meisje met een ernstige

verstandelijke beperking en forse gedragsproblemen die

ik laatst sprak, kon troost halen uit de ervaringen van een

ander gezin. Hier liep de situatie uit de hand omdat hun

licht verstandelijk beperkte dochter terecht was gekomen

in een omgeving waar drugs, alcohol en misbruik aan de

orde van de dag waren. Ondanks alle zorgen die zij had

over haar dochter zei ze tegen me: “Je kan dan toch maar

beter een kind hebben zoals wij. Je ziet aan haar dat ze

een verstandelijke beperking heeft, waardoor de omgeving

anders op haar reageert en er wordt niet van haar verwacht

dat ze zelfstandig kan functioneren. Wat een machteloosheid

en verdriet moeten deze ouders hebben!”

Door zo om je heen te kijken kan je veel van je zorgen

relativeren. Lang niet altijd, maar wel af en toe. Vaak is dat

net genoeg om er weer even tegenaan te kunnen.

Bij ons werd de warmtepomp met een hoop gedoe

uiteindelijk na 2 weken vervangen en we hebben het weer

lekker warm. De ‘oude’ pomp is onderweg naar Zweden als

onderzoeksmateriaal. ■

Toen ik dit een keer aan iemand vertelde zei deze dat

iedereen recht heeft op zijn eigen probleem en dat je

dat niet moet vergelijken met dat van een ander. Daar

ben ik het ten dele mee eens. Natuurlijk mag je aandacht

hebben voor je eigen zorgen en problemen en moet je

12 lente 2021 | TSC Contact


Tips

Tip en truc hoek

tekst Yasmara Olyslag

Rompers

Ben je op zoek naar rompers voor grote maten? Rompers

van Jof heeft rompers voor kinderen en volwassenen.

Ze zijn verkrijgbaar met en zonder mouwen, met een

opening op de buik voor sondevoeding en ze kunnen

aan de onderkant open gemaakt worden door middel

van drukknoopjes. Er zijn ook onesie bodyshorts met

drukknoopjes of een rits op de rug. De rompers zijn

gemaakt van bamboe, katoen en 4% elasthan. Bamboe

blijft zacht en voelt verkoelend aan. Deze rompers zijn

verkrijgbaar bij www.rompersvanjof.nl van €12,75 tot

€22,75. Je kunt ook kijken bij www.pienenpolle.nl en

www.4care.nl.

Handige drinkbeker

Heeft je kind moeite met het drinken uit een normale

beker? Misschien is deze drinkbeker een oplossing. De

beker is ontwikkeld door ergotherapeuten en heeft een

uitsparing voor de neus. Je kind hoeft hiervoor zijn hoofd

niet naar achteren te houden om drinken naar binnen te

krijgen. Als ouder kun je gemakkelijk meekijken of het kind

niet een te grote slok neemt. Een ideale eerste stap om

te leren drinken uit een drinkbeker. Er zijn verschillende

merken en maten, zoals Difrax (100ml) of Able2 Drinkbeker

(230ml). De bekers zijn bijvoorbeeld verkrijgbaar bij Bol.

com en kosten tussen de €9,49 en €11,99.

lente 2021 | TSC Contact

13


Tips

Drijfhulpmiddelen

Als jij of je kind extra ondersteuning nodig heeft bij het zwemmen, dan

zijn er diverse mogelijkheden. Deze mogelijkheden zijn overigens geen

reddingsmiddelen en moeten altijd onder toezicht gebruikt worden.

Een voorbeeld is de zwemkraag. Deze kraag houdt nek en hoofd boven

water en geeft volledige bewegingsvrijheid voor de armen, benen

en het lichaam. Dit is een extra steun voor onzekere zwemmers of

zwemmers met een beperking. Deze zwemkraag is tevens geschikt

voor mensen met epilepsie. De zwemkraag is in verschillende

uitvoeringen verkrijgbaar.

Zie www.sport-thieme.nl (€26,50 - €144).

Balansplank

Heeft je kind behoefte aan vestibulaire prikkels, dan is een

balansplank misschien een tip. Vestibulaire informatie is de

informatie die we via het evenwichtsorgaan waarnemen:

het evenwichtsgevoel. Het evenwichtsorgaan informeert ons

over de stand en bewegingen van het hoofd. Als we dreigen

te vallen, nemen we dit waar via het evenwichtsorgaan

en reageren we door het hoofd op te richten en te

proberen ons evenwicht te bewaren. Is je kind vestibulair

ondergevoelig, dan geeft het evenwichtsorgaan te weinig

informatie door, waardoor een kind de bewegingen

nauwelijks opmerkt. Deze kinderen zoeken juist deze

bewegingsprikkels op, waardoor ze veel bewegen en

niet stil kunnen zitten. Schommelen, trampolinespringen,

stoeien en andere wilde spelletjes zijn favoriet. Vaak is de

oprichting ook verminderd, waardoor deze kinderen snel

hangen op hun stoel, onderuitzakken en makkelijk over de

grond ‘dweilen’. Bijvoorbeeld bij het pakken van een bal

laten ze zich er makkelijk overheen rollen. Wellicht geeft

de balansplank hun deze prikkel. Door met beide voeten op

de plank te staan en proberen in balans te blijven. Ook kun

je, door te bewegen, naar voren of achteren 'lopen' met

de plank of 360 graden in het rond draaien. Tevens kun je,

steunend met je handen op de plank, 'push ups' doen en zo

spieren in het bovenlichaam trainen. Uitermate geschikt voor

grove motoriek en vestibulaire prikkels. Geschikt voor alle

leeftijden (uiteraard moeten kinderen wel goed op de plank

kunnen staan). Er zijn veel verschillende balansborden. Zie

www.senso-care.nl €15 - €18 of

www.webwinkel.michelkoene.nl €44,26.

14 lente 2021 | TSC Contact


Column

'Cocoontijd': een vloek of

een zegen?

tekst Lotte van Nifterik

Kunnen we de lockdown niet gewoon 'Cocoontijd' noemen? Ik vind de naam lockdown eigenlijk niet zo fijn. Het

heeft een hele negatieve bijklank. Als ik de situatie ‘omdenk’ dan is het thuis eigenlijk best gezellig, of in elk geval,

we doen er alles aan om het zo gezellig mogelijk te maken. Dus ik noem de lockdown liever mijn 'Cocoontijd'. Veel

leuker en knusser. Het biedt mij de ruimte om na te denken over en te reflecteren op bepaalde situaties. Uiteraard

kan ik niet voor iedereen spreken, maar wat ik probeer te zeggen is dat het belangrijk is dat we blijven kijken naar

wat we wél hebben.

ook voor de metal band Iron Maiden. De band liep in 2013

inkomsten mis doordat veel nummers illegaal gedownload

werden. Dit was voor hen natuurlijk niet fijn, want toen was

de verkoop van cd’s en platen hun corebusiness. Wat deed

Iron Maiden? Zij lieten onderzoek doen naar de mate van

illegale downloads in diverse landen. Hieruit bleek dat er

in een paar steden in centraal Zuid-Amerika veel nummers

illegaal gedownload werden. De band wist niet dat deze

steden tot de grootste fanbases van Iron Maiden behoorden.

Iron Maiden regelde dat ze daar konden optreden, met als

gevolg dat zij een van de grootste concerten ooit hebben

gegeven. Kassa voor Iron Maiden.

Natuurlijk kan ik ingewikkeld doen en een lijstje maken

waarom het eerder een vloek dán een zegen is, maar ik doe

dat niet. Het lijkt me niet verstandig. Als ik het moeilijk vind

om de lichtpuntjes te zien, duw ik mezelf desnoods richting

zaken waarvoor ik dankbaar ben. Als dat dan niet helpt, kijk

ik naar buiten in de tuin, naar de kerstverlichting (misschien

toch maar eens opruimen) die er nog steeds hangt, om

lichtpuntjes te zien. Al blijft het kijken naar wat er wel kan

een kunst apart.

Deze ideologie vind ik inspirerend. Het kijken naar wat je

wel hebt, de lichtpuntjes zien, ondanks dat er zich een

ingewikkelde situatie voordoet. Er is een probleem, maar

wat is er nog mogelijk? Waar heb je nog invloed op? Even

heel simpel gezien: is het elke dag een meditatiesessie?

Of elke ochtend een gezond en lekker ontbijtje met een

sinaasappelsapje met je geliefden? You name it.

Dus lieve mensen, waardeer de lichtpuntjes die er nu zijn,

want voor je het weet is het weer voorbij en ga je de

dingen missen waar je nu niet zo bij stil hebt gestaan. Maak

het samen zo fijn mogelijk in deze 'Cocoontijd', voor zover

dit mogelijk is. Zo kunnen we straks als een stelletje 'vrolijke

vrije vlinders' weer samen rondfladderen. ■

Ik was laatst bij een zoombijeenkomst, waarbij verteld

werd dat de mens een probleem direct wil oplossen. Het

probleem moet weg en mag er niet zijn, in plaats van dat

er gekeken wordt naar wat er wél kan. Zo bijvoorbeeld

lente 2021 | TSC Contact

15


Sponsoring

Stichting TSC Fonds

Stichting TSC Fonds steunt projecten die één of meer van de

volgende doelstellingen nastreven:

• de diagnostiek van TSC verbeteren

• het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden

• gerichte behandeling van de aandoening

Een ANBI kan voor donateurs een interessant

belastingvoordeel opleveren.

Bankrekeningnummer: NL05ABNA0463889584

Stichting TSC Fonds stelt jaarlijks € 60.000 beschikbaar

voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De

Stichting streeft ernaar zoveel mogelijk onderzoeksgroepen

met goede voorstellen een kans te geven.

De Stichting TSC Fonds is een ANBI,

een algemeen nut beogende instelling.

Agenda (onder voorbehoud)

Familiedag:

19 juni 2021 te Apenheul

Deadline TSC Contact 154: 10 mei 2021

16 lente 2021 | TSC Contact


Signalement

Signalement

De website van Ieder(in) geeft weer veel interessant nieuws over diverse onderwerpen voor mensen met een

beperking of een chronische ziekte. Hieronder volgt een selectie.

tekst Yvonne Strikwerda bron website van Ieder(in)

Aftrek van zorg- en meerkosten bij de

belastingaangifte: laat geen geld liggen

De belastingaangifte komt er weer aan en dus is het tijd om

te kijken of je bepaalde zorg- of meerkosten hebt die fiscaal

aftrekbaar zijn. Ieder(in) geeft informatie en uitleg over

regels en mogelijkheden rondom de aftrek van deze kosten

op de website Meerkosten.nl

Inkomensondersteuning via de gemeente

Naast de fiscale aftrek van zorgkosten zijn er ook regelingen

voor inkomensondersteuning. Deze kun je aanvragen bij je

gemeente. Ook hierover geeft Ieder(in) uitleg en informatie.

Actieplan ‘Inclusief Recreëren’

De coronamaatregelen van het afgelopen jaar hebben

duidelijk gemaakt hoe belangrijk ontspanning is voor

de geestelijke en lichamelijke gezondheid. Maar voor

mensen met een beperking zijn recreatieactiviteiten niet

altijd goed toegankelijk. Daarom roept de community

‘ToegankelijkDagjeUit’ de Tweede Kamer op om een

actieplan te maken voor inclusieve recreatie. Bartiméus

Fonds heeft in januari namens deze community in een brief

aan de Tweede Kamer gevraagd om een Actieplan ‘Inclusief

Recreëren’ te maken. Het ministerie van Economische

Zaken kan met zo’n actieplan de implementatie van het

‘VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een

handicap’ voor recreatie invulling geven.

Vertel je verhaal op het

Denk Anders Debat

Ben jij tussen de 16 en 27 jaar en heb je een beperking

of een chronische ziekte? Op 7 april is het zo ver: de

eerste digitale editie van het Denk Anders Debat! Je kunt

meepraten vanuit je eigen huiskamer over onderwerpen die

jij belangrijk vindt!

lente 2021 | TSC Contact

17


Signalement

Tijdens het debat delen jongeren hun persoonlijke

ervaringen met het opbouwen van een zelfstandig leven.

Tegen welke drempels zijn zij aangelopen? En hoe hebben

ze deze overwonnen? Samen met politici, beleidsmakers

en werkgevers wordt er gekeken hoe deze drempels in de

toekomst kunnen worden weggenomen. Via een formulier

op de website kun je aangeven welke onderwerpen voor jou

belangrijk zijn. Van studie en werken tot relaties, mentaal

welzijn en sport: alle ideeën zijn welkom.

Op weg naar inclusief onderwijs

Het VN-verdrag Handicap schrijft voor dat het onderwijs

in Nederland inclusief moet worden. Maar wat is inclusief

onderwijs eigenlijk? In een position paper, gebaseerd op

gesprekken met de achterban, schetst Ieder(in) de eigen

visie. Het beste van regulier en speciaal onderwijs moet in

inclusief onderwijs worden samengebracht!

Gescheiden naar school kan niet meer

Het huidige regulier en speciaal onderwijs in Nederland zijn

gescheiden schoolsystemen, met nauwelijks uitwisseling van

kennis en ervaring en bijna geen overstapmogelijkheden.

Dat dit tot problemen leidt, is duidelijk. Veel kinderen met

een beperking blijken in geen van beide onderwijssystemen

goed te passen. Het gevolg is dat het aantal thuiszitters

groot is en nog steeds groeit.

Dit gescheiden naar school gaan, is in strijd met het

VN-verdrag Handicap. Het verdrag schrijft voor dat

het Nederlandse onderwijssysteem inclusief moet

worden. Inmiddels zijn ook steeds meer mensen in de

onderwijswereld daarvan overtuigd, waaronder de huidige

minister van onderwijs.

Toekomstvisie voor zorg kan niet zonder

volwaardig plan gehandicaptenzorg

Hoe ziet de zorg er in de toekomst uit? Het ministerie van

VWS publiceerde hierover onlangs de discussienota ‘Zorg

voor de Toekomst’. De ideeën in die nota gaan waarschijnlijk

een rol spelen in een nieuw regeerakkoord. Ieder(in)

reageerde samen met andere organisaties: “Veel aandacht

voor medische zorg, maar helaas te weinig visie op

gehandicaptenzorg, inclusie en verbeteringen voor mensen

met een beperking of chronische ziekte.” De discussienota

staat vooral in het teken van medische zorg, ouderenzorg,

preventie en leefstijl. Dat is mooi, maar waar is de visie op

de gehandicaptenzorg?”, vragen de organisaties zich af in

hun reactie op de nota. “Aandacht voor leefstijl is natuurlijk

belangrijk, maar een levenslange beperking en de meeste

chronische ziekten worden hiermee niet voorkomen.”

Hoe gaat het dan in de toekomst als je die levenslange

beperking en die chronische ziekte wel hebt?

Inclusie is van belang in de visie op zorg

“De beste vorm van preventie (voorkomen van zorg) voor

onze achterban die kan participeren is inclusie. Dit betekent

verbeteren van de mogelijkheid om maatschappelijk mee te

kunnen doen door te werken aan de toegankelijkheid van

de samenleving. Het belang van inclusie moet ook in een

toekomstvisie op zorg veel meer aandacht krijgen”, merken

de organisaties op.

De gezondheid van de bewoners van instellingen moet

terugkomen in een toekomstvisie

Als het gaat om mensen die in instellingen wonen lijkt er

juist te wéinig aandacht te zijn voor preventie, gezondheid

en goede zorg. Maatschappelijk participeren is voor hen

vaak lastig, maar er zijn in de directe zorg voor deze

mensen veel mogelijkheden om hun gezondheid te

bevorderen en de kwaliteit van leven te verbeteren. In een

visie op de toekomst van de zorg mogen verbeterplannen

hiervoor niet langer ontbreken.

Zorgaanbod volgt op wat mensen nodig hebben, niet

andersom

De nota besteedt veel aandacht aan allerlei veranderingen

onder de noemer ‘De juiste zorg op de juiste plek’. ‘De

cliënt’ staat daarbij in naam centraal, maar de zorg wordt

in de praktijk geregisseerd of geregeld door ‘regiobeelden’,

zorgverzekeraars en zorgaanbieders. Dit maakt de zorg erg

aanbodgericht, terwijl de mensen om wie het gaat niet echt

in beeld zijn.

Koester eigen initiatieven, zoals voor wonen

Wat tevens mist, is een visie op eigen regie en initiatief van

mensen met een beperking en hun omgeving. Zij kunnen

als gelijkwaardige partij een bijdrage leveren aan kwaliteit

en betaalbaarheid van de zorg. Denk bijvoorbeeld aan

het persoonsgebonden budget (pgb) waarmee mensen

heel doelmatig zelf zorg kunnen inkopen. Maar ook aan

kleinschalige wooninitiatieven, waarin ouders en naasten

van mensen met een beperking initiatief nemen en veel

werk verzetten. Hierdoor blijven overheadkosten laag.

Kom dus met een goed plan voor de gehandicaptenzorg

Het onderbelicht laten van zorg en ondersteuning voor

mensen met een beperking en chronische ziekte loopt als

een rode draad door de VWS-discussienota. De organisaties

doen in hun reactie de oproep om serieus werk te maken

van een integraal plan voor de gehandicaptenzorg en willen

hier graag met het ministerie van VWS en politieke partijen

over in gesprek. ➝

18 lente 2021 | TSC Contact


Signalement

De reactie wordt ondersteund door Per Saldo, KansPlus,

Sien, EMB Nederland, de meedenkgroep Zorg en

Ondersteuning, Vereniging Spierziekten Nederland,

Longfonds & VDN, Mi ta Stimabo (organisatie voor en

door mensen met een visuele beperking), Dwarslaesie

Organisatie Nederland.

De VWS-notitie Toekomst voor de Zorg en de reactie daarop

van Ieder(in) e.a. is te dowloaden via de website van

Ieder(in).

Lobbysucces voor grondwettelijk verbod op

discriminatie om handicap

De Eerste Kamer heeft positief gestemd over het

wetsvoorstel waarin de grondslag handicap specifiek

wordt opgenomen in artikel 1 van de Grondwet. Hiermee

krijgt discriminatie op grond van een beperking extra

aandacht, net als discriminatie op grond van godsdienst,

levensovertuiging, politieke gezindheid, ras en geslacht.

Kroon op de lobby

Na een lobby van tien jaar is dit een belangrijke stap

vooruit en dat voelt als een kroon op het werk van Ieder(in).

Volgens Ieder(in)-directeur Illya Soffer betekent het “een

belangrijke aanmoediging aan de wetgever om de positie

van mensen met een beperking blijvend te verbeteren en te

versterken.” Ook al is het hele proces nog niet afgerond – na

de verkiezingen zal het voorstel nóg een keer behandeld

moeten worden in beide Kamers, waarbij het met een twee

derde meerderheid moet worden aangenomen – “we zijn

weer een flinke stap verder. En Ieder(in) zal zich zolang als

nodig blijven inzetten om deze grondwetswijziging definitief

te maken”, aldus Illya Soffer.

Ieder(in) lanceert Informatiepunt Wajong

met campagne WieWatWajong

Iedereen met een vraag over de verandering in de Wajong

kan nu terecht bij het Informatiepunt Wajong van Ieder(in).

Medewerkers van dit Informatiepunt beantwoorden al sinds

oktober 2020 vragen over de veranderingen in de Wajong

en geven advies op maat. De Wajong is sinds 1 januari 2021

op een aantal punten veranderd. Deze verandering heet ‘de

vereenvoudiging van de Wajong’, maar toch blijft de Wajong

nog steeds behoorlijk ingewikkeld.

Nog steeds knelpunten

Ieder(in) wil mensen helpen bij het begrijpen van de

verandering in de Wajong en wat dit betekent voor hun

persoonlijke situatie. Wat ze bijvoorbeeld kunnen doen

om te gaan werken of hun werk te blijven doen. De

meer ingewikkelde vragen kunnen anoniem besproken

worden met het ministerie SZW en met het UWV om

snel duidelijkheid te krijgen. Als belangenorganisatie

blijft Ieder(in) zich ook inspannen om de wet verder te

verbeteren. ■

lente 2021 | TSC Contact

19


Bestuursmededelingen

Er is weer

iets te vieren...

Bestuursmededelingen

tekst Jan-Paul Wagenaar

Lange adem

Terwijl ik dit schrijf, schaatst half Nederland, zoals het eruit

ziet, de laatste rondjes op natuurijs deze winter. Een cadeautje

van moeder natuur. Voor veel mensen zorgde de afgelopen

winterweek voor afleiding in de vorm van mooie plaatjes en

even naar buiten kunnen gaan in een letterlijk en figuurlijk

frisse omgeving. Het deed ons ook denken aan ‘die goede

oude tijd’, met z’n allen er oer-Nederlands op uit. Los van

het feit of de ‘goede oude tijd’ wel bestaan heeft, zitten we

echter met z’n allen al wel een paar maanden in lockdown

mèt avondklok. Onze kinderen krijgen thuis les en er wordt

een groot beroep gedaan op ouderlijke vaardigheden en

discipline. We kunnen niet of zeer mondjesmaat op bezoek

bij familie en vrienden. Voor medische zorg en behandeling

zijn de spelregels aangepast en ook bij (openbaar) vervoer

komt het een en ander kijken. Het lijkt soms alsof de meeste

mensen hier tot op zekere hoogte gewend aan raken. Voor

veel mensen is het normale ritme fors aangepast. Soms

wordt ons nieuwe ritme al vergeleken met een soort van

winterslaap, een periode waarin je al je activiteiten tot op

een zeer laag pitje terugschroeft, om in het voorjaar de draad

weer op te pakken. Ik weet het niet. Voor mij voelt het als

een lange adem, die me hopelijk in staat stelt binnenkort

stapje voor stapje weer de dingen te kunnen doen die het

leven extra sjeu geven. Veel sterkte met het volhouden en

het hoofd bieden aan alle dingen die op u afkomen door de

geldende beperkingen!

Lustrum 2021

Dit brengt me op ons lustrumjaar. Zoals in het vorige

contactblad al aangekondigd viert de STSN dit jaar haar

veertigste verjaardag. Eind vorig jaar zijn de voorbereidingen

begonnen om dit uitgebreid te gaan vieren. Traditioneel

organiseren we in het lustrumjaar een wetenschappelijk

TSC-symposium en slaan we de landelijke contactdag over.

Wel organiseren we in een lustrumjaar de familiedag.

Doordat door corona nagenoeg al onze bijeenkomsten in

2020 niet zijn doorgegaan hebben we nog eens goed naar

de opzet gekeken. Hoe zouden we dit keer na een ‘droog’

jaar onze leden en iedereen die bij TSC betrokken is goed

en op maat kunnen bedienen? Nieuwsgierig geworden?

We gaan u op de hoogte houden van de ontwikkelingen.

Natuurlijk doen we dat in TSC contact, maar ook via onze

website en sociale media.

Heeft u vragen of opmerkingen?

Aarzel niet en neem contact op via voorzitter@stsn.nl

of info@stsn.nl.

20 lente 2021 | TSC Contact


Sponsoring

Sponsor de STSN:

nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring

blijven welkom!

Donaties, giften (bijvoorbeeld uit een nalatenschap) en schenkingen zijn erg belangrijk voor de STSN. Met uw

bijdrage draagt u bij aan het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van én door vrijwilligers. Help

ons helpen!

tekst Jan-Paul Wagenaar

Recente initiatieven

Met het oog op onze lustrumactiviteiten gaan we de

komende tijd op zoek naar partijen die ons willen steunen

dit jaar. We blijven ook uw aandacht vragen voor financiële

ondersteuning van onze activiteiten!

Periodieke schenking

Een schenking aan de STSN kan ook in 2021 een interessant

fiscaal voordeel voor u betekenen. De STSN is door de

Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende

Instelling (ANBI). Met een schenking aan de STSN kunt u in

één klap de STSN blij maken én tegelijkertijd zelf een fiscaal

voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van

schenking bij de notaris regelen. Maar een dergelijke akte is

tegenwoordig niet meer verplicht. Voor meer informatie kunt

u altijd contact opnemen met penningmeester Dave Tuijp of

kijken op www.stsn.nl. Klik dan op ‘Word lid of doneer!’.

De STSN opnemen in uw testament

U kunt ons werk ook steunen door de STSN op te nemen in

uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten,

maar ook aan een goed doel. Hoe kunt u de STSN opnemen

in uw testament? De eerste stap is het opstellen van een

testament via een notaris. U kunt de STSN in uw testament

aanwijzen als erfgenaam of (mede-)erfgenaam. Het hoeft niet

om grote bedragen te gaan, iedere bijdrage is welkom. Een

andere manier is het toekennen van een legaat aan STSN. Een

legaat kan een vast bedrag in geld zijn of een percentage van

uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit effecten, kunst of

onroerende goederen. Omdat de STSN een ANBI-status heeft,

hoeft de STSN geen erfbelasting over uw nalatenschap te

betalen.

Waar wordt uw bijdrage aan besteed?

Uw bijdrage komt voor 100% ten goede aan het werk ten

behoeve van mensen met TSC! Ieder jaar heeft de STSN

herkenbare activiteiten zoals de familiedag, de landelijke

contactdag en diverse lotgenotenbijeenkomsten. Ook zorgen

we vol overgave dat vier keer per jaar ons prachtige blad

TSC Contact bij u op de mat valt, vertegenwoordigen we

TSC in allerlei processen rondom zorg en behandeling en

onderhouden we gericht contact met medisch specialisten.

Misschien wilt u een specifieke bestemming geven aan

uw bijdrage. In overleg met u bekijken we dan graag wat

mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar TSC steunen, dan kunt

u stichting TSC Fonds (partner van de STSN) opnemen in uw

testament.

Nuttige informatie

Over het opstellen

van een testament:

Over het nalaten

aan goede doelen:

Over de fiscale aspecten:

Over stichting TSC Fonds:

www.notaris.nl

www.nalaten.nl

www.belastingdienst.nl

en www.anbi.nl

www.tscfonds.nl

Contact

Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact

opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp:

penningmeester@ststn.nl. ■

lente 2021 | TSC Contact

21


Stichting Tubereuze

Sclerosis Nederland

STSN is een landelijke organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC), hun partners, ouders, verzorgers,

familieleden en bij STSN aangesloten deskundigen.

STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die

te maken hebben met TSC.

STSN stelt zich tot doel een optimale kwaliteit van leven en

zorg voor mensen met TSC te realiseren. En om de overerving

van TSC zo veel mogelijk te voorkomen. Hiervoor zijn o.a. nodig:

• betrouwbare en volledige informatie

• snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat

• goede ondersteuning bij het leren omgaan met TSC

STSN vindt het belangrijk dat mensen met TSC, zover als hun

aandoening dat toestaat, de regie ten aanzien van behandeling

en zorg in eigen hand kunnen houden.

STSN tracht haar doelstelling te bereiken door:

• belangenbehartiging

• informatievoorziening

• lotgenotencontact

• samenwerking met relevante instanties en organisaties

• stimuleren van geïntegreerde zorg en behandeling in

landelijke expertisecentra

• bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

• fondsenwerving

De kennis die nodig is, verkrijgt STSN in de eerste plaats van

mensen met TSC en hun ouders en verzorgers. Daarnaast

ook van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van

wetenschappelijke onderzoekers. De verzamelde kennis vormt

het fundament voor de activiteiten van STSN. STSN wil de

functie van landelijk bekend platform vervullen. Hier ontmoeten

mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere

betrokkenen elkaar en vinden ze informatie en ondersteuning.

Belangenbehartiging

STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. STSN

pleit bij zorgaanbieders voor een gedifferentieerd en goed

zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker.

Aansluitend streeft STSN in haar contacten met zorgverzekeraars

naar een goed pakket van verzekerde zorg. Samen met andere

patiëntenorganisaties voert STSN een krachtig pleidooi voor de

belangen van mensen met TSC.

STSN werkt samen met een grote groep deskundigen op

medisch en gedragsgebied in een expertnetwerk. Via nationale

en internationale contacten wordt getracht kennis inzake TSC

continu uit te bouwen, en ten goede te laten komen aan

mensen met TSC.

Mede dankzij de initiatieven van STSN is er een goede

infrastructuur voor TSC in Nederland: DNA-onderzoek naar

TSC wordt uitgevoerd bij Klinische Genetica van het Erasmus

MC in Rotterdam.Voor TSC-diagnostiek en follow-up controle

bij kinderen kan men terecht bij het Sylvia Tóth Centrum

(Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht) en het Sophia

Kinderziekenhuis (Erasmus MC, Rotterdam). Voor volwassenen

met TSC zijn er speciale poliklinieken bij het Universitair Medisch

Centrum te Utrecht en het Erasmus MC te Rotterdam. De

faciliteiten in Utrecht en Rotterdam maken onderdeel uit van de

in 2015 door het Ministerie van VWS erkende Expertisecentra

voor TSC. Tenslotte kan een beroep gedaan worden op een

landelijk werkzaam Expertiseteam TSC en Gedrag.

Samen met Stichting TSC Fonds (www.tscfonds.nl) stimuleert

STSN wetenschappelijk onderzoek naar TSC. Eind jaren tachtig

van de vorige eeuw verleende STSN actieve medewerking

aan onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC. Dit

leidde tot de lokalisatie van het TSC2-gen in 1993 en het

TSC1-gen in 1997. Daarna richtte het onderzoek zich op het

beter begrijpen van de oorzaken van TSC en op het vinden van

behandelmogelijkheden. Het STSN lustrumboek uit 2011 ‘Het

verhaal van dertig jaar onderzoek naar TSC’ geeft daar een goed

beeld van. Ook na 2011 is er veel onderzoek naar TSC verricht.

Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij TSC wordt

gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie van

Hubbeling en Mulder in 2000, het betrekken van internationale

experts in het netwerk (Professor Petrus de Vries, Kaapstad,

Zuid-Afrika) en het project ‘TSC in verschillende levensfasen’

van het Expertiseteam TSC en Gedrag dat eind 2015 heeft

geresulteerd in het handboek ‘TSC in verschillende

levensfasen – achtergronden , uitleg en praktische adviezen bij

psychische en gedragsproblemen’ en de hieruit voorkomende

brochure. ➝

22 lente 2021 | TSC Contact


Informatievoorziening

STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met

TSC. Dit gebeurt onder meer in goed leesbare brochures,

filmpjes, een eigen tijdschrift - het ‘TSC Contact’ - en via de

website (www.stsn.nl). Ook wordt actief gebruik gemaakt van

Facebook. Op basis van door STSN verstrekte informatie zijn

betrokkenen beter in staat zelfstandig en bewust beslissingen te

nemen.

STSN informeert systematisch een aantal relevante

doelgroepen en instanties om TSC goed op de kaart te zetten

en te houden én om de mogelijkheden van STSN te etaleren.

Denk bijvoorbeeld aan publicaties in vaktijdschriften, links

met websites, brochures en gerichte mailings. Maar ook

aan het onderhouden van relaties met kinderartsen, artsen

verstandelijk gehandicapten (AVG), neurologen, huisartsen,

gedragswetenschappers, enzovoorts.

Lotgenotencontact

STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder

deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. Dit

gebeurt op verschillende manieren.

In de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke contactdag

voor alle STSN-ers. Op de contactdag worden inhoudelijke

inleidingen verzorgd door specialisten uit het netwerk en

andere relevante instanties. Ook worden er workshops en

gespreksgroepen gehouden. Een belangrijk onderdeel van de

contactdag is ook het informeel uitwisselen van ervaringen en

inzichten. Nieuwkomers ervaren de contactdag als een feest van

herkenning , ondanks dat er van tevoren best tegen deelname

opgezien wordt.

Ook is er jaarlijks een familiedag. Dit is een grote bijeenkomst

gericht op families van mensen met TSC. Belangrijkste doel van

deze dag is elkaar ontmoeten in een sfeer van een ‘dagje uit’.

Daarnaast wordt er elk jaar een aantal kleinere bijeenkomsten

gehouden. Dit betreft bijeenkomsten rond een bepaalde

leeftijdsgroep (bijvoorbeeld ouders met jonge kinderen met

TSC of pubers met TSC), of rond een specifiek knelpunt. Alle

bijeenkomsten staan onder deskundige begeleiding.

Samenwerken

Samenwerken is voor STSN van groot belang. Zeker omdat

TSC een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is STSN een

waardevolle organisatie vanwege haar kennis met betrekking

tot het omgaan en leven met TSC.

Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals

kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt met

organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere

patiëntenbeweging als geheel.

Zo werkt STSN samen met Vereniging van Samenwerkende

Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de koepelorganisatie

Ieder(in) – netwerk voor mensen met een beperking of

chronische ziekte – de Nederlandse Patiënten Consumenten

Federatie (NPCF) en in platformverband met allerlei bij epilepsie

betrokken partijen.

Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties

die actief zijn op verwante terreinen, zoals Epilepsievereniging

Nederland, Nierpatiëntenvereniging en Nederlandse Vereniging

voor Autisme.

STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals

zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de

wetenschappelijke wereld. Zo vervult STSN een rol bij de

ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale

begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en

van wetenschappelijk onderzoek. De hiervoor genoemde

TSC Expertisecentra en het Expertiseteam TSC en Gedrag zijn

rechtstreekse gevolgen van deze aanpak.

Stimuleren van concentratie van zorg in

landelijk werkzame expertisecentra

TSC is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent per definitie

dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale zorg

voor TSC-patiënten te komen. In Nederland zijn twee van

overheidswege erkende Expertisecentra voor TSC, namelijk in

Rotterdam en Utrecht. Jaarlijks belegt STSN samen met Stichting

TSC Fonds een expertmeeting om kennis en ideeën te delen en

verdere samenwerking te stimuleren. Ook elders in de wereld

wordt relevant TSC-gerelateerd werk gedaan. STSN participeert

gericht in relevante internationale verbanden.

Stimuleren van wetenschappelijk

onderzoek

STSN werkt intensief samen met partner Stichting TSC Fonds

(www.tscfonds.nl) in het stimuleren van wetenschappelijk

onderzoek naar TSC. STSN ondersteunt wetenschappelijke

initiatieven waar mogelijk in woord en daad. Stichting TSC

Fonds ondersteunt onderzoek naar TSC financieel. Stichting TSC

Fonds schrijft jaarlijks een call uit voor onderzoeksvoorstellen

op het gebied van TSC. Deze worden beoordeeld door een

internationale commissie van erkende TSC-specialisten.

Fondsenwerving

Naast overheidssubsidie is STSN aangewezen op

sponsorinitiatieven en fondsenwerving om haar activiteiten en

initiatieven te bekostigen. ■

lente 2021 | TSC Contact

23


24 lente 2021 | TSC Contact

www.stsn.nl

More magazines by this user
Similar magazines