VED 5116 Magazine 1 2021

stichtingmeo1

THEMA

NUMMER:

Méér zijn

dan pijn

EDITIE 1 - 2021

• VERDER IN DIT NUMMER: • ‘OPPERBEVELHEBBER’ LUCAS

• MARJONS FOKUSWONING • MET EDS OP DE RACEFIETS


VED > Vereniging

Het ‘nieuwe normaal’

Lieve leden,

Na de eerste lockdown in maart 2020, zijn we inmiddels een

jaar verder. Waar we toen nog hoopten dat het allemaal snel

voorbij zou gaan, weten we nu dat we moeten gaan wennen

aan het ‘nieuwe normaal´. Ik heb mezelf nog nooit zo vaak

‘het is niet anders’ horen zeggen als dit jaar. Een uitspraak die

wij, EDS-patiënten, toch al veel moeten doen. Het constant

meebuigen en accepteren van de nieuwe status quo als het

om onze gezondheid gaat, vraagt al enorm veel van ons.

Velen van ons ervoeren de zorg in het verleden al als

ondermaats. Laten we hopen dat het dieptepunt hierin nu

eindelijk bereikt is en dat ook wij, patiënten met een zeldzame

aandoening, snel weer onze behandelingen en therapieën

kunnen voortzetten. De VED werkt ondertussen achter de

schermen hard, samen met andere patiëntenverenigingen en

koepelorganisaties, om de urgentie van passende zorg voor

onze groep kenbaar te maken.

Het nieuwe normaal zorgt voor afstand tussen elkaar.

Als bestuur merken wij dit ook. Elkaar alleen maar zien

via het scherm, geeft een heel andere dynamiek aan een

samenwerking.

Aan de ene kant is de drempel om vergaderingen bij te wonen

verlaagd, aan de andere kant is juist dat gesprek bij de koffie

zo waardevol en zorgt het voor een hoop gezelligheid.

We zijn als bestuur heel blij dat we de regiodagen in een

aangepaste vorm door hebben kunnen laten gaan. De intieme

sessies over rouwverwerking zijn goed bezocht en lieten een

groep van ontzettend warme en betrokken leden zien met

veel oog voor elkaar. Ook voor het bestuur was dit een warm

hart onder de riem.

In de komende maanden zullen we ons vooralsnog richten op

online activiteiten. Zo vond op 10 april de jaarlijkse ALV van de

VED plaats en we vonden het fijn velen van jullie hier digitaal te

ontmoeten.

Via de website, nieuwsbrief en Facebook houden we jullie op

de hoogte van nieuwe activiteiten. Heb je zelf een idee of een

thema dat je interessant lijkt voor de leden? Dan horen wij dit

natuurlijk ook graag!

Namens het bestuur,

Janine de Wit – van de Ven

Foto: Publicdomainpictures

2 | VED Magazine editie 1 - 2021


Inhoud

Colofon

Column

Plichtsbesef 15

Nieuws

Korte berichten 4

Verhalen

Brandweerman Lucas 6

Egeltjes Martje en Thijs 9

Marjon woont in een Fokuswoning 16

Grenzen durven verkennen en verleggen 12

Over Wordfeud, liefde, lijden en aanvaarden 18

Vereniging

Het ‘nieuwe normaal’ 2

VED Magazine is een uitgave van de

Vereniging van Ehlers-Danlos patiënten

Postbus 418

2000 AK Haarlem

Telefoon 085 13 09 250

E-mail info@ehlers-danlos.nl

Internet www.ehlers-danlos.nl

Redactie

vedmagazine@ehlers-danlos.nl

Redactieleden

Henny Smeenk-Smale

Angela Knuchel

Alexandra Krantz

Mech Nieuwkamp - van Kempen

Kim van der Lugt

Raissa van der Leest

Telefonische contactlijn

Telefoon 0900-INFOVED / 0900-463 68 33

Maandag t/m vrijdag van 09.00 uur tot 17.00 uur

Rekening

IBAN NL 07 INGB 0005522492 t.n.v. VED

Bestuur

Janine de Wit - van de Ven, voorzitter

voorzitter@ehlers-danlos.nl

Gert Grotenhuis, secretaris

secretaris@ehlers-danlos.nl

Antoinette Levels-Storken, penningmeester

penningmeester@ehlers-danlos.nl

Marc Somberg, algemeen bestuurslid

marc@ehlers-danlos.nl

Petra Smit, algemeen bestuurslid

petra@ehlers-danlos.nl

Vera Colstee, algemeen bestuurslid

vera@ehlers-danlos.n

William Verkamman, algemeen bestuurslid

william@ehlers-danlos.nl

Foto cover: Jennifer van der Park (model)

Fotograaf: Alexandra Krantz.

Lever je teksten aan voor een van de

volgende VED Magazines?

Stuur ze dan naar ons e-mailadres. Ook voor op- of aanmerkingen kun je

terecht bij vedmagazine@ehlers-danlos.nl.

Deadline kopij editie 2/21: 21 mei 2021

Alvast bedankt voor het aanleveren van de kopij!

Het bestuur en de medewerkers zijn niet

aansprakelijk voor eventuele (druk)fouten en

eventuele schadelijke gevolgen die kunnen

voortvloeien uit het gebruik van de gegevens die in

deze uitgave zijn opgenomen. Overname van tekst

uit deze uitgave is alleen toegestaan na overleg met

de redactie en met bronvermelding.

Medische vragen via e-mail:

medischevragen@ehlers-danlos.nl

VED Magazine editie 1 - 2021 | 3


VED > Nieuws

Korte

berichten

Auteur: Henny Smeenk-Smale

Oxo-maatbekers

Deze maatbekers hebben een unieke maataanduiding, waardoor

je die zowel aan de voorzijde als aan de bovenzijde kunt aflezen.

Dus als de maatbeker op het aanrecht staat en je de inhoud erin

schenkt, hoef je niet meer te bukken of je nek in een lastige bocht

te wringen om de hoeveelheid af te lezen – dit doe je simpelweg

aan de bovenzijde! De maatbeker is verkrijgbaar via Comfortland

in uitvoeringen van 250, 500 en 1000 ml.

Zie daarvoor www.comfortland.nl/oxo-maatbeker.html.

Foto: Oxo

Eerste Kamer steunt grondwettelijk verbod discriminatie wegens handicap of seksualiteit

Een ruime meerderheid van de Eerste Kamer is voor een grondwetswijziging die discriminatie

op grond van handicap of seksuele gerichtheid expliciet verbiedt. Een initiatiefvoorstel van D66,

GroenLinks en PvdA werd met 58 tegen 15 stemmen aangenomen. Nu wordt in artikel 1 van de

Grondwet discriminatie wegens godsdienst, levensovertuiging, politieke gezindheid, ras, geslacht

of op welke grond dan ook al verboden. De initiatiefnemers willen dat in dat rijtje ook handicap

en seksuele gerichtheid worden verankerd.

Om de Grondwet daadwerkelijk te wijzigen, moet hetzelfde voorstel na de verkiezingen van 17

maart nog een keer goedgekeurd worden door zowel de Tweede als de Eerste Kamer. Dan is wel

een tweederdemeerderheid nodig, maar de kans daarop wordt groot geacht.

Bron: NOS – zie bit.ly/GrondwVerb.

Panel Ieder(in)

Vind je ook dat politici of andere beslissers vaak besluiten nemen zonder

goed te weten wat de gevolgen daarvan zijn voor mensen met een

beperking? Ieder(in) wil dat dit verandert en heeft jouw hulp daarbij nodig. Ieder(in)

hoort graag wat jij belangrijk vindt. En welke knelpunten of problemen je tegenkomt

in het dagelijks leven. Denk er daarom eens over of het iets voor jou is om je aan te

melden bij het panel van Ieder(in).

Met het panel kan snel worden nagegaan wat jij vindt van belangrijke actuele

onderwerpen. Bijvoorbeeld over zorg, ondersteuning, vervoer, werk, inkomen,

onderwijs of wonen. Jouw mening en ervaring is hard nodig als ondersteuning voor de

belangenbehartiging van Ieder(in). Zie voor meer info: iederin.nl/doe-mee/panel.

4 | VED Magazine editie 1 - 2021


Lotgenotengroepen VED

Bij veel van onze leden is de algemene lotgenotengroep op Facebook wel bekend.

Het is een zogeheten ‘besloten’ groep, dus de inhoud ervan is alleen toegankelijk

voor de mensen die er daadwerkelijk lid van zijn. Dit wordt zo gedaan om het

gevoel van veiligheid voor de leden zoveel mogelijk te waarborgen. De groep is

toegankelijk voor alle mensen die een officieel vastgestelde diagnose HSD (of

vroeger HMS) of EDS hebben, waarbij het niet uitmaakt of ze lid zijn van de VED -

hoewel we dit natuurlijk wel aanmoedigen. In deze groep is ruimte om vragen te

stellen en kan zowel kennis als lief en leed gedeeld worden.

Daarnaast is er een groep voor ouders van kinderen met HSD/EDS. Deze is

toegankelijk voor ouders van kinderen tot 18 jaar met een officiële HSD/EDSdiagnose.

Verder is er nog de groep voor ouders van jongvolwassenen met HSD/

EDS. Deze is speciaal bedoeld voor de ouders van jongeren tussen de 18 en 25 jaar

met een officieel vastgestelde HSD/EDS-diagnose. Als laatste is er sinds kort ook

een groep voor de partners van mensen met een officiële HSD/EDS-diagnose.

Voor alle groepen geldt, net als voor de algemene groep, dat ze besloten zijn. De

inhoud is dus expliciet alleen toegankelijk voor de leden van de respectievelijke

groepen.

Hieronder vind je de links naar alle groepen op een rijtje:

Algemene groep voor mensen met HSD/EDS:

www.facebook.com/groups/vedgroep

Ouders van kinderen met HSD/EDS:

www.facebook.com/groups/vedkinderen

Ouders van jongvolwassenen met HSD/EDS:

www.facebook.com/groups/

vedjongvolwassenen

Partners van HSD’ers/EDS’ers:

www.facebook.com/groups/vedpartners

VED Magazine editie 1 - 2021 | 5


VED > Verhalen

Brandweerman Lucas

Auteur: Janine de Wit-van de Ven Foto’s: Karin Lemmers, Captured by Karin

De ‘opperbevelhebber´, zo wordt hij genoemd door zijn beste vrienden. Een stoere brandweerman,

die regelmatig het huis op stelten zet. Op de cover van het vorige VED Magazine stond zijn foto, in dit

magazine een interview met de kleine man zelf.

Alhoewel, zo stoer als hij op de foto stond, zo

spannend bleek het te zijn om met een ‘vreemde

mevrouw´ achter de camera te praten. Mama

Debby en papa Jordy mochten vertellen, Lucas

vulde aan vanaf de bank - lekker veilig.

Brandweer

“De hobby van Lucas. Nou, eigenlijk meer dan

een hobby”, vertelt Jordy. Het begon ooit bij een

‘zwaailichtendag’: daar zag hij het spuiten met

de slang en sindsdien is hij helemaal verkocht. De

brandweer heeft een immense status bij Lucas.

Zodra zij in de picture zijn, verdwijnt de rest van

de wereld voor hem. Jordy vertelt: “Toen we met

Lucas bij een kazerne op bezoek waren, was er

een mevrouw van de brandweer die hem mee

wilde nemen naar de kantine. Deze mevrouw was

in ´burger´ en hij wilde niet mee. Even later kwam

er een ´brandweerman´ aanlopen: zonder om te

kijken, liep Lucas direct mee. Voordat wij goed en

wel in de kazerne waren aangekomen, was hij er

al vandoor met de mannen op de wagen!”

Lucas belt ook met een aantal brandweermannen.

Dat vindt hij helemaal geweldig: de brandweerlieden

lopen weg met hem en hij met hen!

Thuis is het af en toe een oefenterrein

“Misschien wel de grootse

fan die brandweerlieden

als beroepsgroep ooit

gehad hebben”

voor de brandweer. Lucas heeft van zijn

brandweervrienden een échte brandweerspuit

met slang gekregen. Deze wordt regelmatig

uitgerold en door het huis gesleept als er iemand

‘gered’ moet worden. Mama wordt afgezet met

rood-wit lint op de bank - de ‘veilige zone’ - en de

brand wordt geblust!

6 | VED Magazine editie 1 - 2021


Verhalen < VED

“Hoort er helemaal bij”

Ook op school heeft Lucas veel vriendjes en vindt hij het

reuzegezellig. Dat hij in een rolstoel zit, lijkt de andere kindjes

helemaal niet op te vallen. Debby geeft aan: “Als ze het over

hem hebben, wordt de rolstoel eigenlijk niet genoemd, hoor ik

van andere ouders. Dat geeft eigenlijk heel mooi aan hoe hij er

toch helemaal bij hoort.”

“Lucas vindt het wel moeilijk dat hij geen hele dagen

op school kan zijn, maar dat is te vermoeiend voor hem.

Gelukkig krijgt hij, wanneer hij weer moet gaan, altijd

knuffels van de andere kindjes. Dat doet hem erg veel goed.

Inmiddels gaat hij twee ochtenden en één volledige dag,

omdat het emotioneel niet te doen was dat hij telkens om

12 uur al weg moest van school. Deze volledige schooldag is

voor hem zeer vermoeiend - té vermoeiend - maar hierdoor

zijn de andere twee dagen geen gevecht meer: omdat hij weet

dat hij op donderdag een hele dag naar school mag.”

Omgaan met ‘beperkingen’

Lucas heeft de erfelijke chronische bindweefselziekte

Ehlers-Danlos Syndroom (EDS), is hypermobiel, heeft een

groeiachterstand en een zwaar afwijkende skeletleeftijd. Ook

heeft hij het mestcelactivatiesyndroom, een aandoening van

de mestcellen. Hij reageert daardoor steeds heftiger bij een

allergische reactie, wat al een aantal keren geleid heeft tot

een anafylactische shock.

“We merken dat de leerkrachten

op zijn huidige school echt

denken in oplossingen”

Omdat Lucas nog steeds niet met de mevrouw achter de

camera wil praten - maar ondertussen wel aanvullingen doet -

vraag ik aan papa en mama hoe zij omgaan met alles dat in de

laatste jaren op hen is afgekomen. Wat heeft hierin echt een

positief verschil gemaakt?

“Meedenken, dat is echt heel belangrijk”, geven Jordy en

Debby aan. “Een school die uitgaat van mogelijkheden en niet

van beperkingen: het inclusief maken van activiteiten en niet

de nadruk leggen op het ‘anders’ zijn.”

Debby vertelt: “Lucas heeft bepaalde allergieën, waardoor

hij bijvoorbeeld bij het pepernoten of pannenkoeken bakken

een ander recept moet gebruiken. In het verleden werd hij

dan bij deze activiteit apart aan een tafeltje gezet met klei,

afgezonderd van de rest. Hier op school wordt er rekening

mee gehouden, op die manier kan hij gewoon meedoen!

Ook merken we dat de leerkrachten op zijn huidige school

echt denken in oplossingen en niet in problemen. Bij de vorige

school leek alles constant een probleem. Het was bijna alsof

er iedere dag weer iets nieuws was waardoor ze hem niet

bij de groep konden betrekken. Die ervaring heeft hem geen

goedgedaan.”

De manier van omgaan door anderen met een ‘beperking’

kan het leven zo veel leuker maken. Het is al heel vaak ‘dat

kan ik niet’, dus alles wat wel ‘normaal’ kan is heel belangrijk.

Een mooi voorbeeld is de cafetaria in de stad: “Frietjes en

frikandellen kan Lucas eten, mits ze in het juiste vet gebakken

worden. De frituur hier bij ons in de stad heeft speciaal dit vet

apart gehouden voor Lucas. Zo kan hij gewoon mee-eten als

we een frietje halen, dat is ontzettend fijn en lief!”

“Lucas weet dat hij van niemand

iets aan mag nemen”

VED Magazine editie 1 - 2021 | 7


VED > Verhalen

Hulpmiddelen

Helaas gaan sommige dingen ook tergend langzaam, vooral

zodra iets via de ‘instanties’ moet. Debby vertelt over de

aanschaf en vergoeding van een fietsje voor Lucas. Een traject

vol drama, waarbij Lucas al meerdere keren teleurgesteld is

geraakt, omdat de fiets toch niet juist was aangepast voor

zijn beperking - aanpassingen waarvan Debby en Jordy al veel

eerder hadden aangegeven dat hij deze nodig zou hebben.

Op het gebied van school en hulpmiddelen komt er

ontzettend veel op ze af, wat enorm veel energie kost en

frustraties oplevert. Gelukkig heeft de crowdfundingsactie

van Stichting4Lucas, speciaal voor hem opgericht, geholpen

om de rolstoelbus aan te kunnen schaffen. Er moeten nog een

paar aanpassingen gedaan worden, maar nu kunnen ze er als

gezin ook weer eens op uit.

Voeding en vooral de allergische reacties zijn door de jaren

heen steeds erger geworden. Hoe ga je daar met een jong

kind mee om?

Debby vertelt over een methode die ze toepast: “Lucas

weet dat hij van niemand iets aan mag nemen - hij heeft

ook een button op als we bijvoorbeeld naar Sinterklaas

gaan. Op school weten ze er uiteraard ook van. Lucas

heeft geleerd dat er, als hij iets van mij krijgt, altijd een

‘cadeautje’ in het zakje bij zit: hij krijgt bijvoorbeeld een

zakje snoepjes met één apart verpakt snoepje. Dat is als een

soort kenmerk gemaakt. Hij weet dan dat de inhoud veilig

is. Gelukkig snapt hij zelf heel goed dat voedsel voor hem

gevaarlijk kan zijn.”

Lucas is het inmiddels wel beu en wil met oma bellen.

Waarom zit die mevrouw nog steeds achter de camera? Dat

is oma niet. En het wordt saai …

Tja, ik ben niet de brandweer.

8 | VED Magazine editie 1 - 2021


Verhalen < VED

Egeltjes

Hoe Martje en Thijs bij ons in de schuur kwamen wonen

Auteur: Krista te Vaanholt Foto’s: Krista te Vaanholt

Thijs op de dag dat ik ze kreeg

Ik heb altijd veel van dieren gehouden. Hamsters, konijnen, cavia’s, ratjes en honden, ik heb van alles

(gehad). Daarom ben ik uiteindelijk ook gedragstherapeut voor honden geworden. Helaas heb ik dat het

laatste jaar niet kunnen doen, omdat ik een van de mantelzorgers van mijn moeder ben. Je kunt je energie

maar één keer gebruiken. En hoewel dat mijn eigen keuze is, mis ik het werken met dieren wel. Maar toen

kwam er een egel op mijn pad!

We vonden haar afgelopen september bij ons in de buurt.

Ze reageerde nergens meer op, dus we hebben haar

meegenomen naar huis en met wat aanwijzingen van de

egelopvang een dag verzorgd. Hierna kon ze (ik wist inmiddels

hoe ik kon zien dat het een dame was) gelukkig weer terug

naar haar baby’s.

De dame van de

opvang had me verteld

dat ze het

ontzettend druk had

VED Magazine editie 1 - 2021 | 9


VED >

Verhalen

zijn waar egels van leven. Ze vinden veel minder insecten,

wormen en slakken, en wat ze vinden kan een dosis vergif

bevatten. Als ze hier te veel van binnenkrijgen, gaan ze zelf

ook dood. Vandaar dat het belangrijk is om jonge egels die

zonder moeder gevonden worden, groot te brengen en ze

weer in de natuur uit te zetten. Daar zorgen ze dan hopelijk

voor veel nageslacht.

Hij was

heel schrikkerig

en bang

Rustige zus, gestreste broer

Thijs en Martje wogen rond de 300 gram toen ze bij ons

kwamen. Om goed door een winterslaap te komen, moet

een egel zo’n 600 gram wegen als hij eraan begint. Aan mij

dus de taak om ze zo zwaar te krijgen. Iedere dag het hok

schoonmaken, twee keer per dag voeren en om de dag wegen.

En natuurlijk regelmatig naar die prachtige dieren kijken!

Martje was een heel rustige, relaxte egel, waardoor ze niet

veel energie kwijtraakte aan stress. Ze kwam in anderhalve

week aan tot 500 gram, voldoende om onze tuin in te

kunnen en met bijvoeding verder aan te komen tot een goed

wintergewicht.

Thijs op de weegschaal

De dame van de opvang had me verteld dat ze het ontzettend

druk had, en omdat ik het zo leuk had gevonden om een dag

voor de gevonden egel te zorgen, bood ik aan om te helpen.

Zo kwamen Martje en Thijs bij ons in de schuur te wonen. Na

een weekje observatie in de egelopvang, mocht ik deze twee

ophalen - samen met een enorm konijnenhok, een weeglijst

en instructies voor hun verzorging.

Laat ‘ongedierte’

nou het voedsel zijn

waar egels van leven

Thijs was een heel ander verhaal. Hij was heel schrikkerig en

bang, at daardoor minder goed en verbruikte door de stress

veel meer energie. Daarnaast probeerde hij elke nacht te

ontsnappen, wat veel energie kostte. In het begin zat zijn veel

grotere zus hem ook nog eens in de weg. Toen Martje de kooi

uit was, ging het wat beter, maar hij groeide echt met maar

enkele grammen per week.

Dubbel gevoel

Omdat het inmiddels oktober was en de temperatuur in

de schuur beneden de 15 graden zakte, kwam Thijs in de

bijkeuken wonen - om te voorkomen dat hij voortijdig met te

weinig vetreserves in winterslaap zou gaan. En dat hielp! Hij

begon eindelijk wat sneller aan te komen en na zeven weken

zorg mocht ook hij half november de tuin in. Best een dubbel

gevoel om hem te laten gaan, maar daar was het tenslotte om

begonnen.

Belangrijk

Het gaat de laatste jaren niet goed met de egels in Nederland;

ze hebben door alle betegelde tuinen weinig schuilplaatsen

en lopen onder auto’s. Maar vooral bestrijden we met z’n allen

het ‘ongedierte’ in onze tuinen - en laat dat nou het voedsel

Om te zorgen dat ze het goed zouden redden, bleef ik ze nog

bijvoeren. Ik zette iedere avond voer buiten in een voerhokje

en vond iedere morgen bewijzen dat er egels gegeten hadden.

Nu zijn ze in winterslaap, maar zodra de temperatuur weer

boven de 15 graden komt, ga ik opnieuw voer buiten zetten.

10 | VED Magazine editie 1 - 2021


Verhalen < VED

Prachtige ervaring

Helaas was dit waarschijnlijk meteen de laatste keer dat ik de

kans kreeg voor egels te zorgen. De dame van de opvang hier

in de buurt is aardig op leeftijd. Er komt een grote, nieuwe

lokale wildopvang. Als die klaar is, dit voorjaar, gaat zij met de

opvang stoppen. Omdat het voor particulieren in Nederland

verboden is om een egel te houden - ik mocht het ook alleen

maar doen onder verantwoordelijkheid van de opvang - en de

nieuwe opvang groot genoeg zal zijn, zullen zij waarschijnlijk

geen hulp van particulieren nodig hebben.

Het was een prachtige ervaring! Hopelijk zie ik deze zomer ’s

avonds een keer een egel in de tuin die blijft staan als hij of zij

Na zeven weken zorg

mocht ook hij half november

de tuin in

Martje op de dag dat ik ze kreeg

mijn stem hoort. Dan weet ik dat het Thijs of Martje is.

Wil je meer weten over egels, en lezen wanneer je een egel

wel of niet moet helpen?

Kijk dan op www.egelbescherming.nl.

Hopelijk zie ik deze zomer

’s avonds een keer een egel

in de tuin die blijft staan

als hij of zij mijn stem hoort

Thijs op de dag dat hij de tuin in mocht

VED Magazine editie 1 - 2021 | 11


VED > Verhalen

Grenzen durven

verkennen en verleggen

“Er is veel veranderd sinds die eerste wankele schreden op de racefiets”

Auteurs: Zr. Beatrijs Veldhuizen en Hans van Batavia Foto’s: Zr. Beatrijs Veldhuizen en Hans van Batavia

Zuster Beatrijs Veldhuizen werd door haar vriend Hans weer enthousiast gemaakt voor de Tour de France.

Iets enthousiaster dan gebruikelijk: ondanks haar EDS, stapte ze zelf op de racefiets. “‘Eerst zien, dan

geloven’ is niet hoe je een non overtuigt. Doen is ervaren en dat is zeker weten!”

Met het einde van 2020 in zicht, was het laatste doel door

de weersverwachting bijna niet gehaald. Gelukkig, verdeeld

over twee dagen en in m’n eentje, haalde ik de eindstreep van

6.000 kilometer fietsen. Een vreemd begin van een artikel over

EDS, als je toch verwacht dat EDS veel dingen - en zeker sport -

bijna onmogelijk maakt.

Laat ik bij het begin beginnen. Vanaf 2002 is bekend

dat ik EDS heb. Via een homeopathische arts vielen

er puzzelstukjes op hun plaats. Door hem werd ik

doorverwezen naar een klinisch-geneticus arts en daar was

de diagnose snel gesteld: klassieke EDS.

Zo ben ik in een revalidatietraject terechtgekomen. Na

de behandeling bleef een tweejaarlijks consult bij de

revalidatiearts. Vorig jaar kreeg ik het advies om wat

meer te gaan bewegen. Op dat moment had ik wekelijks

bewegingstherapie in het water, wandelde ik kleine stukjes

met nordicwalking-stokken en zat ik dagelijks vijftien minuten

op de hometrainer.

Het fietsen op een gewone fiets

was me al zeker

tien jaar geleden afgeraden

Probeer het maar

Nadat ik door mijn vriend Hans - zie zijn inbreng aan het eind

- weer enthousiast gemaakt werd voor de Tour de France,

kwam bij mij het idee op dat ik best eens zou willen ervaren

hoe het voelt om op een racefiets te zitten.

Dat was bij Hans niet tegen dovemansoren gericht. Veertien

dagen later maakte ik heel voorzichtig enkele rondjes op een

veilig terrein en was ik eigenlijk al verkocht. Maar zou het goed

zijn? Het fietsen op een gewone fiets was me al zeker tien jaar

geleden, tijdens de revalidatie, afgeraden. Te vermoeiend. Te

koud. Te zwaar. Te inspannend.

Na overleg met de fysiotherapeut, was het advies: probeer

het maar. Een racefiets is licht van zichzelf en heeft de

mogelijkheid om zo licht mogelijk te trappen, zelfs als er een

heuveltje genomen moet worden. Ook de revalidatiearts kon

er helemaal achter staan.

Dus met Hans - ex-wielrenner en gepensioneerd sportcoach

van het leger - ging ik het avontuur aan. Voorzichtig

beginnend. Kleine stukjes, met tussendoor rustpauzes. En

voorzichtig uitbouwen.

Winterslaap

Na enkele maanden ervoer ik al door het fietsen fitheid,

mentale gezondheid, plezier en levenszin. Ik genoot onderweg

van al het moois in de natuur: alles wat groeit en bloeit, zien

hoe de natuur weer ontwaakt uit haar winterslaap. Misschien

geniet ik dit jaar wel extra, omdat ik ook zelf ontwaak uit een

winterslaap van mijn lichaam.

De lente, de zomer en zelfs de herfst maakten dat opeens veel

mogelijk begon te worden. De ritjes tweemaal in de week op

een middag liepen stilaan op tot ruim zestig kilometer. Ik kon

drie uur op de fiets blijven zitten, met tussendoor een pauze

van twintig minuten.

Ik kon drie uur

op de fiets

blijven zitten

Eens in de maand was er de gelegenheid om er een hele dag

voor te kunnen nemen. Vooral in de tweede helft van het jaar

begon ik steeds meer grenzen te verleggen. Al die keren dat

12 | VED Magazine editie 1 - 2021


Verhalen < VED

ik meer dan honderd kilometer hebt afgelegd op een dag: vijf

uur lang op de fiets, al was dat wel met een uur lunchpauze

tussendoor. Of de dag waarop er 545 hoogtemeters werden

gemaakt. Het maakte dat ik overliep van blijdschap. Wie had dit

ooit kunnen dromen? Kunnen voorspellen? Toch niet ik, met een

erfelijke EDS die mij al vanaf mijn geboorte parten speelde.

Er wordt goed gewaakt over mijn souplesse tijdens het

fietsen. Ik heb nu een eigen goede aangemeten racefiets en

las op tijd een rustpauze in.

Vrij zijn

Er is veel veranderd sinds die eerste wankele schreden op de

racefiets. De grote vreugde van niet meer afhankelijk zijn van

hulpmiddelen. Maar bovenal het plezier van vrij zijn, de wind

door de haren, een lichaam dat ervan opknapt en het mentaal

en fysiek sterker worden.

Onderwijl staan de rollator en de stok in de berging. De enige

stokken die ik nu gebruik, zijn mijn nordicwalking-stokken: op

aanraden van de revalidatie, voor als ik een stukje ga lopen. De

scootmobiel wordt alleen nog gebruikt voor de afspraken bij

de fysio of anderszins en de rolstoel is het vervoermiddel om

mij in de vroege ochtend in gang te zetten.

EDS is niet weg, maar bepaalt niet meer mijn leven. Op een

goede manier zijn we vrienden geworden.

VED Magazine editie 1 - 2021 | 13


VED > Verhalen

Rust

Het is goed om ook even wat rust in te lassen. Dat wil niet

zeggen dat je niet op de fiets kunt zitten, maar gewoon: een

beetje rustig blijven bewegen, om het lichaam de kans te

geven om te herstellen van lichte blessures - die er nu eenmaal

bij horen en die me doen voelen dat ik dus écht de uitdaging

ben aangegaan om te gaan sporten met een EDS-lichaam. Al

met al veel mooie argumenten om aan te tonen dat EDS wel

beperkingen kent, maar geen reden is om geen uitdagingen

aan te gaan.

Zo gauw het weer het weer toelaat, beginnen we weer

langzaam aan het opbouwen: om weer een heel jaar te

kunnen fietsen, genieten en een EDS-lichaam zo soepel

mogelijk te houden.

Hans: “Je zou bijna vergeten dat ze

een chronische ziekte had”

Maar toen Petrus voelde hoe sterk de wind was, werd hij

bang. Hij begon te zinken en schreeuwde het uit: ‘Heer, red

me!’ Meteen strekte Jezus zijn hand uit, hij greep hem vast

en zei: ‘Kleingelovige, waarom heb je getwijfeld?’ - Mattheüs

14:30.

Deze tekst is steeds meegegaan als steun in de rug en om te

vertrouwen. BV.

Doordat Hans tijdelijk uitviel, moest ik me anderhalve maand

alleen zien te redden. De vraag kwam wel op: Kan ik dat? Durf

ik dat? Om alleen op pad te gaan?

Ja dus.

Ik reed tochtjes van zestig kilometer - zelfs eentje van 75

kilometer. Het gaf mij een kick dat het dus kon: vertrouwen

op mijn eigen lichaam, op mijn eigen rijkunst. Helaas ook twee

keer lekgereden, dat werd lopen. Gelukkig was de afstand om

thuis te komen beide keren te overbruggen.

Heb vertrouwen in jezelf als je resultaat wilt. Met die uitleg

begrijp ik wat Jezus bedoelde. Het uitgangspunt is: Wat als

het nu wel lukt? Denken in mogelijkheden. Woorden die

me zijn bijgebleven na een workshop van Berthold Gunster

(grondlegger van het Omdenken, red.). ‘Eerst zien, dan

geloven’ is niet hoe je een non overtuigt. Doen is ervaren en

dat is zeker weten!

Na de eerste wankele kilometers op Papendal, wist ik zeker dat

er meer mogelijk was. Beter was dat Beatrijs dat zelf ook wist.

Door de snelheid waarmee ze conditioneel vooruitging, zou je

bijna vergeten dat ze een chronische ziekte had.

Zo gauw het weer het weer

toelaat, beginnen we weer

langzaam aan het opbouwen

Ook de mentale veerkracht verbeterde sterk. Ga de

confrontatie maar aan met jouw omgeving (mijn

kloostergemeenschap, BV), omdat je graag wilt fietsen.

Achteraf bleek er meer begrip te zijn dan gedacht.

Ook hier is het doen, ervaren en zeker weten.

Als ik terugkijk op dat vreemde jaar 2020, ben ik eenmaal van

de fiets gevallen. Of beter: omgevallen, bij een poging om

als een echte racefietser met speciale klikpedalen te gaan

rijden. Het leverde een lichte knieblessure op en overal blauwe

plekken. Helaas blijft wel duidelijk dat herstel langzaam gaat.

Natuurlijk is fietsen niet de ultieme therapie tegen EDS. Wij

zijn dan ook uitgebreid geadviseerd door een revalidatiearts

en een fysiotherapeut. Voor Beatrijs was het een uitkomst.

Wat als je denkt in mogelijkheden? Wat als het wel lukt?

Wie weet? Doe, ervaar en weet het zeker!

14 | VED Magazine editie 1 - 2021


Column < VED

Plichtsbesef

Auteur: Martine Reesink

Ik heb er overmatig last van. Niet alleen van dat plichtsbesef, ook van schuldgevoel. Twee woorden

die mij vaak danig in de weg zitten - te váák in de weg zitten.

Ik ben geen ‘mieperd’, al lijkt dat misschien voor mensen

wel zo, omdat ik nu eenmaal bovengemiddeld veel fysieke

uitdagingen heb.

Dit gevoel van plichtsbesef nam ik ook mee in mijn werk.

Ziekmelden was voor mij ‘not done’ en als mijn lijf met

iets op de proppen kwam waar geen ontkomen aan was,

ging mijn lijf standaard in gevecht met mijn hoofd én met

mijn gevoel. Ik voelde mij schuldig, deed alsof er niets

(of weinig) aan de hand was en ging, zoals Barrie Stevens

altijd riep, vooral door. Dat bleek niet zo goed voor mijn lijf.

Overbelasting op overbelasting leidde tot complete uitval.

Nog steeds heb ik mijn omgang met EDS en zijn (of haar)

gevolgen niet onder controle.

Ik heb een IVA-uitkering en daar ben ik ontzettend blij mee.

Het is een vangnet dat noodzakelijk is en ik ben dankbaar

dat we in een land leven waarin we dit hebben. Gezonde

mensen realiseren zich vaak niet hoeveel impact het ’ziekzijn’

heeft op alles. Je hele leven staat op zijn kop. Zo heeft

het meer nadelen dan voordelen om niet meer te werken.

Maar daar gaat dit stuk niet over.

Ik ben geen ‘mieperd’,

al lijkt dat misschien

voor mensen wel zo

Het is in mijn hoofd

niet snel goed of genoeg

Mijn hoofd roept dat ik iets moet betekenen om mijn recht

op mijn uitkering te verdienen. Mijn hoofd roept dat ik iets

moet betekenen voor de samenleving. En het is in mijn hoofd

niet snel goed of genoeg. Daarbij roept mijn hoofd nog

steeds dat ik, als ik niet kan werken, ook geen leuke dingen

kan of mag doen. Schuldgevoel en plichtsbesef wisselen

elkaar af. Zo verdoe ik tijd en energie aan mij door mijzelf

opgelegde verplichtingen, terwijl ik die zou kunnen besteden

aan leuke dingen doen met mijn gezin.

Ik ben opgevoed met een behoorlijke dosis plichtsbesef.

Ziekmelden was er bij ons thuis niet zo snel bij. Dat

begon al op school; als ik mij niet lekker voelde, werd er

‘getemperatuurd’ - en niet onder de oksel, want dat gaf

geen goed beeld, aldus mijn moeder. Een thermometer

in je reet dus, al zou ze het nooit zo zeggen. Dat was op

zich al reden genoeg om school gewoon te proberen.

Als het niet ging, mocht ik naar huis, maar dat deed ik

in de praktijk eigenlijk nooit. Ik bleek later overigens een

standaardtemperatuur te hebben van onder de 36 graden.

Aangezien 37 normaal was, had ik nooit koorts - ook als

ik het wel had. Maar goed, dat wisten we toen nog niet.

Ik leg mezelf nog steeds te veel verplichtingen op, terwijl

er steeds minder lukt. Loslaten blijkt ook hier lastiger dan

gedacht, maar het moet. Ik moet ophouden de last van

de wereld op mijn wankele schouders te dragen. Ik moet

ophouden met moeten. Ik moet, nee, ik mag energie

stoppen in míj en in mijn gezin. Zonder schuldgevoel of

plichtsbesef.

Gewoon omdat ik dat verdien. Punt.

VED Magazine editie 1 - 2021 | 15


VED >

Verhalen

Marjon woont

in een Fokuswoning

24/7 zorg en ondersteuning

Auteurs: Alexandra Krantz Foto: Privécollectie

Een Fokuswoning is een aangepaste, gelijkvloerse woning, met hulp op afroep voor mensen die

ondersteuning nodig hebben in hun dagelijkse leven. Marjon woont in zo’n Fokuswoning. We gingen bij

haar op bezoek.

Marjon en Harley

Marjon ten Hove woont in Apeldoorn in een Fokuswoning,

omdat ze hulp nodig heeft bij algemeen dagelijkse

levensverrichtingen (ADL) als douchen en aankleden. Voorheen,

toen ze nog in haar koopwoning woonde, kwam de thuiszorg

drie keer per dag bij Marjon langs, maar op enig moment

had ze daarnaast te veel (niet-planbare) zorg nodig. Om haar

zelfstandigheid te blijven behouden, was een Fokuswoning een

logische stap.

Marjon heeft hulp nodig als gevolg van hEDS, het hypermobiele

type van het Ehlers-Danlos syndroom. Daarbij heeft ze

dysautonomie, werken haar blaas en maag niet goed meer en

16 | VED Magazine editie 1 - 2021


Verhalen < VED

heeft ze ook neuropathie. Dat laatste kan ook het gevolg zijn van

diabetes type 1, waarvoor Marjon een insulinepomp gebruikt.

Dankzij deze vorm

van hulp kan Marjon nog steeds

zelfstandig wonen

ze het haken als hobby opgepakt en is ze sinds 13 november vorig

jaar heel druk met haar nieuwe maatje Harley, een koningspoedel

en hulphond in opleiding. Een heel intensief, maar ontzettend

leuk traject waar ze veel voldoening uit haalt. Wekelijks komt

er een instructeur van de hulphondenschool langs en krijgen ze

samen training. Ze vindt dit echt ontzettend leuk! “Ik leer heel

veel over hondengedrag in het algemeen en specifiek hoe ik

Harley de taken aan kan leren om mij te helpen.”

24/7 ondersteuning

Bij fokuswonen krijg je, op het moment dat jij het wilt en hoe jij

het wilt, ondersteuning bij ADL-taken, bij eenvoudige medische

handelingen en bij hand- en spandiensten - alles 24/7 in je

eigen gehuurde woning. Je woont dus compleet zelfstandig en

de hulp komt ook alleen als jij deze oproept en zal anders niet

langskomen. Dit vindt Marjon erg belangrijk, want hierdoor houd

je de regie in eigen hand. De zorg is dus op aanwijzing en zal nooit

zomaar iets doen zonder dat jij dat aangegeven hebt. Volgens

haar is het echt een ideale manier van zorgverlening.

Marjon woont bij Fokus om zo zelfstandig mogelijk te leven en

volgens haar maakt een hulphond haar nog zelfstandiger: “Het is

wel heel veel werk en kost zeker in het begin erg veel energie. Dat

moet je je wel echt realiseren. Maar je krijgt er een vriend voor

het leven bij.”

Er is maar een beperkt aantal

projecten, verspreid over het land

Naast het verlenen van ADL-assistentie, mogen ze helpen bij

hand- en spandiensten als dingen oprapen, een keer helpen bij

de was, het voeren van haar geliefde valkparkiet en eenvoudige

medische handelingen. Zo wordt Marjon bijvoorbeeld geholpen

bij het vullen van haar insulinepomp en de verzorging van haar

suprapubische (sp) katheter (een blaaskatheter via de buikwand,

red.) en de PEG-J sonde (een voedingssonde via de buikwand van

maag naar dunne darm, red.).

Dankzij deze vorm van hulp kan Marjon nog steeds zelfstandig

wonen. Anders had ze niet geweten hoe ze het had moeten

redden. Ze is dan ook erg blij met deze vorm van wonen.

Ze hoopt dit jaar ook te gaan revalideren, met als hoofddoelen

handbiken en weer kunnen staan! Daar kijkt ze erg naar uit.

Marjon is erg blij met de hulp van Fokus en ze zou het mensen

zeker aanraden als ze zelfstandig willen wonen, maar daarbij

24/7 zorg op afroep nodig hebben. Wel heeft ze begrepen dat de

snelheid van oproepen bijvoorbeeld erg afhankelijk is van waar je

gaat wonen. Zelf heeft ze een heel fijn en behoorlijk stabiel team,

maar dat schijnt per project nog weleens te verschillen. Ook

moet je je realiseren dat er maar een beperkt aantal projecten

is, verspreid over het land. Marjon moest daardoor bijvoorbeeld

uit haar vorige woonplaats vandaan, wat ze heel erg jammer en

verdrietig vond.

Om voor een Fokuswoning in aanmerking te komen, moet

je aangewezen zijn op een rolstoeldoorgankelijke woning en

minimaal 5 uur zorg per week nodig hebben. Daar kom je al

snel aan als je al hulp nodig hebt bij het douchen. Marjon heeft

als hulpmiddelen twee rolstoelen (een elektrische rolstoel en

een handbewogen rolstoel met elektrische ondersteuning) en

gebruikt de eerdergenoemde sondevoeding en een sp-katheter.

Als je overweegt om ook zorg van Fokus af te nemen, dus ergens

te gaan wonen waar een Fokusproject is, en nog vragen hebt,

kun je terecht op de site: www.fokuswonen.nl. Je mag echter

ook contact opnemen met Marjon: ze helpt je, voor zover dat

mogelijk is, graag met je vragen.

“Je krijgt er een vriend

voor het leven bij”

Nieuw maatje

De medische problemen hebben helaas veel van haar passies

weggenomen en ze kan niet meer werken als orthopedagoog/

onderwijsadviseur. Daarbij had ze een prachtig paard en volgde

ze een deeltijdstudie aan het conservatorium met haar cello. Dat

heeft ze helaas allemaal moeten opgeven. Tegenwoordig heeft

VED Magazine editie 1 - 2021 | 17


VED >

Verhalen

Over Wordfeud, liefde,

lijden en aanvaarding

Auteurs: Anne-Riet de Boer Illustraties: Anne-Riet de Boer (anneriet@annerietdeboer.nl)

Anne-Riet de Boer (1952) is 28 jaar lang praktiserend geweest als zijnsgeoriënteerd psychotherapeut en

werkt nog enkele uren per week als zodanig. Na haar pensioen is zij zich als beeldend kunstenaar gaan

ontwikkelen. Ze heeft zelf ook EDS en is in die zin ervaringsdeskundige op het gebied van pijn, lijden en

verlies. Haar grote vreugde is mensen voor te gaan op het pad van geluk; om als een Boeddha om te gaan

met verdriet, pijn en verlies. In dit artikel doet zij ons uit de doeken hoe dat pad van geluk eruit kan zien.

Anne-Riet de Boer. Foto: Privécollectie.

Het is zomaar op een avond dat ik, samen met een

Wordfeud-maatje, stilsta bij de schoonheid van het zojuist

gelegde woord: ’verzoening’. Alras volgen, al associërend in

ons chatvenster, ‘onschuld’, ‘onbevangenheid’, ‘teloorgang’,

‘vergeving’, ‘mededogen’ en ‘onbaatzuchtig’. “Wat vind

je daar van?” Ook zo een prachtig woord: ‘devotie’. En

‘deemoedigheid’, ‘toegenegen, toegewijd zijn’ ...

Het zijn een beetje in onbruik geraakte woorden.

Duidelijk gelijkgestemd, waren we er ook beduusd van

- ontroerd ook wel een beetje. Het was eigenlijk heel

onverwacht een heel intieme ontmoeting. En dat

terwijl we elkaar niet eens persóónlijk kenden, alleen

maar via Wordfeud.

18 | VED Magazine editie 1 - 2021


Verhalen < VED

Zo kan dat dus gaan: dat woorden je direct brengen naar de zachte

plekken van je hart, naar jouw kern, die goed, warm en teder is

Zo kan dat dus gaan: dat woorden je direct brengen naar de

zachte plekken van je hart, naar jouw kern, die goed, warm

en teder is. Een goedheid die je eenvoudig bij je geboorte

hebt meegekregen. En die je als ontroering of geraaktheid

in jezelf kunt gaan voelen. Door woorden, zoals ik hierboven

beschreef, maar ook door het horen van muziek, door de

schoonheid van de natuur of van kunst te ervaren. Maar ook

door de echte ont-moeting met de ander.

Op Twitter las ik eens een mij zeer aansprekende en

prikkelende oproep: ‘Durf te lijden’. De tweet pleitte voor een

open communicatie over het verborgen lijden. Ik vond dat

mooi. En ik voeg eraan toe : ‘Durf pijn te voelen en durf dat

te delen’. Mijn revalidatiearts zou zeggen: “Dat voelen, dat

zal wel gaan. Maar dat delen, dat is nog wel een dingetje!”

En ik denk dat veel mensen die, net zoals ik, lijden aan een

chronische aandoening waar pijn onlosmakelijk bij hoort

(ik heb EDS-type 3), dit zo zullen ervaren - en er wellicht mee

worstelen. Ik hoop dat ik met dit schrijven iets van

(h)erkenning of vreugde bij je teweeg kan brengen.

Ook in mijn leven vormen chronische pijn en daaraan lijden

dus een rode draad. Fysieke pijn en ook zielenpijn. Ik heb

beide leren kennen als een van de poorten naar liefde en

nabijheid. Het ontdekken van die weg ging niet zonder

kleerscheuren. Er waren vele valkuilen te ontdekken op de

weg naar wijs zijn met pijn.

Pijn hebben roept de diepmenselijke behoefte op om

getroost te worden. Je medemens pijn zien hebben, roept de

drang op om te willen troosten.

Ik noem twee vormen van pijn: de acute pijn na een trauma

of operatie en chronische pijn. Waar ik schrijf ‘pijn’, gaat het

nu om chronische pijn, die geen directe alarmfunctie meer

heeft, maar een pijnsyndroom is geworden (onder andere op

thuisarts.nl vind je een uitstekende omschrijving hiervan).

Lijden ontstaat als pijn geen plek kan of mag hebben. Als

volwassenen hebben we het om vele redenen afgeleerd om

op ons gemak te zijn met pijn. Pijn na een trauma, dat lukt

VED Magazine editie 1 - 2021 | 19


VED > Verhalen

ons wel. Maar wanneer het ernaar uit gaat zien dat pijn een

chronisch karakter gaat krijgen, wordt het een ander verhaal.

Wanneer behandelingen niet afdoende tegen de pijn blijken te

zijn, wordt het lastig. We willen van die pijn af, omdat we die

zien als beperkend en als een bedreiging voor ons welbevinden.

Met een beetje geluk was er voor jou als kind je vader

of moeder die je hielp als je pijn had. Een liefhebbende

volwassene die je troostte: in de vorm van een pleister, een

snoepje, een knuffel en, als het nodig was, de dokter die

zorgde ‘dat het overging’.

En tragisch genoeg is het zo dat ieder verzet tegen pijn maakt

dat we er psychologisch aan gaan lijden - plus dat het verzet

tegen pijn ook nog stress en spanning genereert. En dat maakt

de tolerantie voor pijn kleiner.

Eenmaal in zo’n spiraal voel je je gemakkelijk slachtoffer. En

verval je snel in klagen. En in hopen. Dat er iemand is die

jou kan verlossen van je pijn. En de ander, dat kan je partner

zijn, een van je ouders, je huisarts, specialist of een andere

hulpverlener, een vriendin of je zus. Iedereen kan dit rijtje

waarschijnlijk moeiteloos invullen en aanvullen.

Die openlijke of verborgen roep om steun en mede-lijden, is

een reflex die ontstaat in je kinderjaren. Jonge kinderen uiten

pijn meestal nog heel direct, zeker als het om fysieke pijn gaat

- en niet om de pijn óver de pijn. Troosten gaat dan spontaan,

dat doe je vanzelf.

Pijn hebben en iemand die er dan voor jou is en voor je zorgt,

die twee raken gekoppeld aan elkaar.

Waren je ouders minder beschikbaar voor je, dan heb je je

vermogen om pijn te uiten en troost te vragen waarschijnlijk

in leren slikken, en heb je andere wegen gevonden om het in je

eentje uit te leren houden met pijn.

In beide gevallen blijft het vaak diep verborgen en onbewuste

verlangen naar die troostende omarming intact.

Herken je dat, dat pijn iets is waar je eigenlijk vanaf wilt en

liefst dat er iemand is die dat voor jou oplost? Een kinderlijk

verlangen, maar o zo menselijk. Klagen komt vaak voort uit die

gevoelsstaat. De tragiek is dat een klacht dan nogal eens als

claimend en zeurend ervaren wordt en, pijnlijk genoeg, eerder

irritatie en ontkenning dan mededogen bij de ander oproept.

Jonge kinderen uiten pijn meestal nog heel direct,

zeker als het om fysieke pijn gaat - en niet om de pijn óver de pijn

20 | VED Magazine editie 1 - 2021


Verhalen < VED

Ik voelde me slachtoffer, zielig en verkrampt in zelfmedelijden

En het is bijna niet te doen, niet af en toe in die valkuil te

stappen van te denken dat de ander iets kan doen aan jouw

pijn. Ik heb hier zelf jarenlang mee geworsteld en eraan

geleden. En reken maar: mijn omgeving ook!

Want ga maar na: als pijn die doorgaans goed verborgen laag

van verlangen wakker maakt, naar iemand die je troost, die je

nabij is, wat móét je daar dan wel mee? En wat moet de ander

daar dan mee?

Wat zou het mooi zijn als we dan gewoon konden vragen: “Wil

jij mij helpen mijn pijn te beamen, te erkennen? Zodat ik me

ermee kan leren verzoenen?”

Verzoenen ... Zouden we daarom zo, als vanzelf, kinderen een

kusje op hun pijn geven? Is verzoenen niet gewoon beamen?

‘Amen’ zeggen: zo zij het en zo mag het zijn, het hoeft

helemaal niet anders ...

Twintig jaar geleden, tijdens een van mijn lange

opleidingsdagen psychotherapie, had ik zoveel fysieke pijn

en was ik zo dodelijk vermoeid, dat het al mijn aandacht

vroeg om de dag vol te houden. Ik voelde me er zeer alleen

in, want wie had dat nou in de gaten? Ik kon niet meer met

mijn aandacht bij de les en bij de groep zijn en voelde me

slachtoffer, zielig en verkrampt in zelfmedelijden. En onbewust

heel boos dat niemand mij zo zag.

En dat was kennelijk goed voelbaar in de groep. De trainer

merkte dat op, had daar aandacht voor en nodigde mij uit om

voor de groep een half uur lang te klagen. Maar dan ook écht

te klagen en daarin de pijn helemaal zelf te dragen. Ze wilde

dat ik vertelde aan hen hoe het is om dagelijks te kampen met

pijn, met vermoeidheid en met het gevoel niet mee te kunnen

doen en er dus niet bij te horen. Het is een van de beste acties

die ik ooit heb ervaren van een opleider.

En het bleek fantastisch om te doen. Om te stamelen: “Ja, het

ís erg om eigenlijk altijd pijn te hebben, om zo snel moe te zijn,

met zoveel dingen niet of niet volledig mee te kunnen doen,

om niet begrepen te worden daarin ...” Hoe langer ik klaagde,

hoe dichter ik bij mezelf kwam en contact kon maken met de

pijn zelf, in plaats van te blijven haken in de klacht óver (dus

eigenlijk tégen) de pijn. Die pijn zelf werd daarmee zachter,

transformeerde naar een soort van liefheid en teerheid.

Mijn zelfmedelijden loste op in een besef dat ik meer was dan

pijn. Mijn woorden werden spaarzaam en de stiltes vulden

zich met een ontroering en tederheid, die zich uitstrekten

ver voorbij mijn persoonlijke leed. Ik zag hoeveel mensen

VED Magazine editie 1 - 2021 | 21


VED > Verhalen

Die pijn zelf werd daarmee zachter,

transformeerde naar een soort van liefheid en teerheid.

te maken hebben met pijn en lijden alom. En zag hoe pijn

een onlosmakelijk deel van het leven is. Heel gewoon, niet

speciaal, niet beter of mooier ook dan welk ander aspect van

het leven. Maar wel inherent aan mens zijn, aan een levend en

voelend wezen zijn. En de groep? Tot mijn verbazing konden ze

er geen genoeg van krijgen. Ik hoor het de trainer nog zeggen:

“Ik zou de hele dag naar je kunnen luisteren.” Niks onbegrip of

irritatie. Zachtheid en een dieper begrip vielen mij ten deel.

Maar als iemand jou met jouw pijn echt kan ont-moeten, als

jij hem deelgenoot kunt maken, geniet dan van de zachtheid,

de warmte en de vrede die ontstaat als er echt contact en

nabijheid is.

En ik? Ik had door het delen mijn eigen pijn erkend en er

ruimte voor gemaakt. Ik had het met liefde omarmd.

Die liefde, ik wens die mijzelf en iedereen die dit leest toe. Keer

op keer, want dit is vallen en weer opstaan. Ik wens je toe dat

je echt voluit pijn durft te hebben als het pijn doet. En dat

het je lukt om daar ‘alleen’ in te zijn. Maar ik wens je ook toe

dat je de moed hebt om te vertrouwen dat er mensen zijn die

om je geven en die dichtbij jou willen zijn. Bij wie je echt mag

klagen, terwijl je je pijn zelf draagt en er ruimte voor maakt.

En ik wens je het onderscheidingsvermogen toe om te zien

wanneer mensen niet beschikbaar zijn. Want niet iedereen

heeft altijd ruimte voor je. En niet iedereen kan echt intiem

zijn. Iedereen draagt hier de sporen van zijn eigen jeugd mee.

22 | VED Magazine editie 1 - 2021


Contact

personen

Graag willen wij lotgenoten in staat stellen met elkaar in contact te komen. Hierdoor kunnen leden

onderling ervaringen uitwisselen. De contactpersoon kan een luisterend oor bieden voor onderwerpen die

niet specifiek bij het secretariaat thuishoren. Ook kan de contactpersoon een steuntje in de rug zijn.

Anna-Nienke Hartman (1962)

Telefoon: 06-30 46 33 04

Woonplaats: Amsterdam

Vasculaire EDS (vEDS)

In november 2003 is bij Anna-Nienke

de diagnose vEDS vastgesteld, na een

spontane ruptuur van de miltarterie en

de daaropvolgende complicaties. Ze is

arbo-verpleegkundige en werkt bij een

arbodienst als verzuimbegeleider.

John Niessen-van der Laan (1967)

Telefoon: 046-4423499

Woonplaats: Limburg

Hypermobiele EDS (hEDS)

Johns schouders, enkels en polsen

geven de grootste problemen als gevolg

van de hEDS, maar daarnaast heeft hij

ook de nodige rugproblemen.

John is volledig arbeidsongeschikt. Hij is

getrouwd met zijn man.

Djoeke Dijkstra (1993)

E-mail: djoeke_dijkstra@live.nl

Woonplaats: Drachten

Hypermobiele EDS (hEDS)

Djoeke heeft begin 2013 de diagnose

hEDS gekregen. Zij hoopt jongeren te

helpen bij de zoektocht naar wat wél

kan in het leven met EDS.

Kim Peijs (1988)

Telefoon: 06-13 56 09 89

Woonplaats: Tilburg

Klassieke EDS (cEDS)

Kim heeft al vrij snel na haar geboorte de

diagnose cEDS gekregen. Zij is werkzaam

als doktersassistente en heeft daarnaast

ook de opleiding tot ergotherapeut afgerond.

Zij biedt graag een luisterend oor en

is, vanwege haar werktijden, voornamelijk

in de avonduren beschikbaar.

Medische Adviesraad

Voor vragen of problemen met betrekking tot EDS van jezelf

of je behandelaar, kan contact opgenomen worden via

medischevragen@ehlers-danlos.nl.

Nationaal zorgnummer voor onder andere

juridische informatie en advies

Telefoon: 0900-235 67 80 (€ 0,20 per gesprek)

Bereikbaar op werkdagen van 09.00 tot 17.00 uur.

Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- én

meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische

Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland. Omdat de VED

lid is van Ieder(in), is deze dienst ook voor leden van de VED

toegankelijk. Het telefonisch advies is, afgezien van het

telefoontarief, gratis.

www.ehlers-danlos.nl

VED Magazine editie 1 - 2021 | 23


www.ehlers-danlos.nl

More magazines by this user
Similar magazines