Bijnier magazine 65 Najaar

stichtingmeo1

September 2021 – 65

Bijnier magazine

Medische

Detectiehonden

Feochromocytoom

Lotgenotencontactdag

Feochromocytoom

Mieke en Diana vertellen

wat een medische detectiehond

voor hen betekent.

What's new?

Prof. Dr. Henri Timmers vertelt wat de

stand van zaken is m.b.t. onderzoek.

> pag.6 > pag.20 > pag.30

Noteer alvast in je agenda:

zaterdag 27 november 2021


Uitgave van

Bijniervereniging NVACP

Postbus 174

3860 AD Nijkerk

Tel.: 0800-6822765

Redactieadres

redactie@nvacp.nl

Redactie

Alice Doek

Alma Leistra

Diana Kwast-Hoekstra

Josée Mentens

Wendy van den Broek-de Bruijn

Vormgeving

MEO Alkmaar

Druk

MEO

Wij danken iedereen die heeft

meegewerkt aan de totstandkoming

van dit Bijnier magazine.

Bankrekening

Bank nr: NL66 RABO 0119 5357 50

BIC Code: RABONL2U

T.n.v. Bijniervereniging NVACP

Anbi nr: 8202.20.619

Kamer van Koophandel: 40480918

Los nummer

€ 8,95 (inclusief verzendkosten)

ISSN: 2352-1503

Inhoud

Hoe gaat het met onze ere-leden?

3

Van de redactie

3 Van de bestuurstafel

4 Hoe gaat het met onze ere-leden?

Deel 2: Thon Westerbeke

04

Feochromocytoom/paraganglioom

What's new?

20

6 De Medische Detectiehonden van Diana en Mieke

9 Clinical Patient Management System (CPMS)

12 Hendri Timmers: Menslievend, mantelzorger én professor

14 Ervaringsverhaal... Mijn feochromocytoom

17 Interview met 'Endocriene Aandachtsvelder'

Over het behandeltraject bij de feochromocytoom


20 Feochromocytoom/paraganglioom. What's new?

24 Een kijkje in de keuken van Andre en Emmy van der Weide

Vrijwilligers van NVACP Webshop

Hoewel de inhoud van deze uitgave op zorgvuldige wijze is samengesteld,

kan de Bijniervereniging NVACP niet instaan voor de juistheid of

volledigheid van de gepubliceerde informatie. Alle in dit blad geplaatste

(ingezonden) artikelen zijn voor verantwoording van de schrijver(s)/auteur(s).

De Bijniervereniging NVACP aanvaardt geen enkele aansprakelijkheid

voor eventuele schade, van welke aard dan ook, die op enigerlei

wijze ontstaat uit het naar eigen inzicht gebruik maken van dit Bijnier

magazine, ons ledenblad. Artikelen uit deze uitgave kunnen met

toestemming van de redactie, zonder kosten maar met bronvermelding

worden overgenomen, mits zij niet voor commerciële doeleinden worden

gebruikt.

26 Rechten en plichten in de complete wereld van de zorg

Deel 10: Rechten met betrekking tot geautomatiseerde besluitvorming

en profilering

30 27 november 2021 - Feochromocytoom lotgenotendag

32 Betere farmaceutische zorg door scholing

Twentse Apothekers Organisatie volgt scholing over

bijnierschorsinsufficiëntie


34 De Vorige 10

35 Contactgegevens Bijniervereniging NVACP

2


Van de redactie

Van de bestuurstafel

Je zal het maar hebben … Veel van onze lezers hebben een

bijnieraandoening. Dat is bijzonder, want het komt niet vaak voor.

Maar hoe vaak komt het voor dat je een feochromocytoom hebt?

Dat is echt heel bijzonder. Daarom in dit nummer veel aandacht

voor een gezwel van de bijnier, een feochromocytoom. Prof. Dr.

Henri Timmers en zijn verpleegkundig specialist Nandelotte te

Brake vertellen over onderzoek, nazorg en andere relevante zaken.

Een ervaringsverhaal mag natuurlijk niet ontbreken en op de

achterkant vind je allerlei handige informatie.

Maar dat is niet het enige wat we voor jullie in petto hebben. We

gaan verder met de reeksen ‘Hoe gaat het met onze ereleden’ en

‘Rechten en plichten in de zorg’. Ook nemen we een kijkje in de

keuken van onze eigen ‘Bol.com’, ofwel de webshop (voorheen het

documentatiecentrum).

Bij het verschijnen van dit magazine zit de zomer er al weer op.

We hopen dat jullie een fijne zomer hebben gehad. Heel warm

was het niet in Nederland, hopelijk hebben jullie geen of weinig

bijniercrisissen meegemaakt vanwege het weer. Op naar de herfst!

Het medisch congres en de Algemene Ledenvergadering vonden

plaats op 18 september jl. Veel van jullie hebben we daar weer

mogen ontmoeten en dat was fijn na een hele periode alleen maar

digitaal contact vanwege de Corona maatregelen. We hopen

dat we velen van jullie daar weer mochten tegenkomen. In het

volgende nummer volgt een terugblik op deze dag.

We wensen jullie veel leesplezier!

Fijne herfstgroet van de redactie,

Alice, Alma, Diana, Josée en Wendy

Op het moment van dit schrijven is er nog steeds veel

onzeker over wat wel en niet kan qua lotgenotencontact,

Algemene Ledenvergadering (ALV), Medisch congres en

vrijwilligersdag. De ‘save-the-dates’ van ons jaarprogramma

zijn eerder gepubliceerd in Bijnier magazine 64. Inmiddels

hebben we hier al wat aanpassingen aan moeten doen en

mogelijk volgen er nog meer, maar we houden de moed erin.

Het bestuur is de ALV en het Medisch congres gewoon

aan het voorbereiden en er wordt rekening gehouden met

mogelijke wijzigingen als fysiek iets niet kan of beperkt

mogelijk is. Geen ideaal scenario, maar beter iets dan niets.

Als u dit leest, is het al achter de rug en kunnen we er hopelijk

met een goed gevoel op terugkijken.

Verder willen wij onze redactie nog even specifiek

benoemen vanwege het prachtige resultaat van de

Jongeren special, dat u bij het vorige magazine heeft

ontvangen. Nogmaals complimenten voor het eindresultaat

en wij hopen dat u net als wij genoten heeft van de verhalen

die hierin gepubliceerd zijn.

Ondanks de hoge vaccinatiegraad in Nederland, blijft het

nog steeds lastig om een keuze te maken voor fysieke

bijeenkomsten. Wat is wijsheid, waar voelt iedereen zich

prettig bij en hoe kunnen we op een verantwoorde manier

een bijeenkomst organiseren? Vragen die wij als bestuur ook

maar lastig eenduidig kunnen beantwoorden, maar dat we

dit graag zouden organiseren, dat mag duidelijk zijn. Helaas

lijkt het erop dat dit moment nog even gaat duren, maar we

houden jullie op de hoogte uiteraard.

Wij wensen jullie veel leesplezier in dit Bijnier magazine.

Marijke, Karin, Judith, Diana en Bas

3


Hoe gaat het met onze ere-leden?

Deel 2: Thon Westerbeke

Thon heeft een lange zoektocht achter de rug

voordat de diagnose PHA is gesteld. Hij vertelt erover

in een mini-docu: www.bijniernet.nl/video/primairhyperaldosteronisme-mini-documentaire

Of ga naar bijniernet.nl, klik op het groene balkje

“primair hyperaldosteronisme” en vervolgens op het

icoontje “mini-docu”.

“Toekenning erelidmaatschap aan Thon op 18 mei 2019.

V.l.n.r.: Bas van den Berg, Thon en Erica Westerbeke.

De bijniervereniging NVACP heeft vier ereleden. Dat

zijn mensen die zich bijzonder verdienstelijk hebben

gemaakt voor de vereniging en de belangen van

bijnierpatiënten. Omdat het soms al even geleden is

dat we van ze gehoord hebben, vonden we het tijd

worden om te vragen hoe het nu met zo gaat. In deze

editie volgt Thon Westerbeke, oud-voorzitter van de

vereniging. Ons redactielid Wendy van den Broek-de

Bruijn sprak met hem.

Na wat gesteggel met de verbinding (“Ik zit al gereed

voor de strijd op FaceTime hoor!” zegt Thon vrolijk als

ik hem op het afgesproken tijdstip bel) lukt het om een

beeldbelverbinding te maken met Sleen, Drenthe. Als ik

hem vraag hoe hij daar terecht gekomen is, blijkt dat ook

bij hem een bijnierziekte van grote invloed op zijn leven

is geweest. Want, hij heeft 18 jaar lang PHA (Primair

Hyperaldosteronisme) gehad, waarvan één van de

kenmerken is dat je niet tegen drukte kan. “Nou, dat heb

je hier niet hè.”

Begin van zijn betrokkenheid

Na zijn operatie in oktober 2012 (zie kader), werd Thon

tijdens een evaluatiegesprek in maart 2013 met prof. dr. Ad

Hermus in het Radboud UMC in Nijmegen, geïntroduceerd

bij de NVACP. Onder andere Johan Beun en Alida Noordzij

zaten daar toen al, zij waren zich aan het voorbereiden

op het 25-jarig bestaan van de vereniging in 2013. In

april 2013 was er een ingelaste ALV (Algemene Leden

Vergadering), met als enige onderwerp de situatie van de

vereniging met zijn vele bestuurswisselingen en slechte

communicatie. Er werd dringend gezocht naar een

enthousiast bestuur om dit op te lossen. Een maand later

stond er een bestuur van vijf leden, waarbij Thon zich aan

bood om de rol van voorzitter te vervullen.

Activiteiten tijdens het voorzitterschap

De drie rode draden door het voorzitterschap waren

voor Thon: bewustwording creëren, de patiënt

vertegenwoordigen en patiënten van informatie voorzien.

Maar ook andere zaken vereisten aandacht. Eén van die

zaken was de situatie met de subsidie van het Ministerie

van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Die wast

teruggebracht naar 40% van de oorspronkelijke subsidie.

Diep snijden in de kosten van de vereniging was een must.

Het nieuwe bestuur had zich voorgenomen minstens een

periode van drie jaar uit te zitten. Na de onrust die er lang

had bestaan was dit het beste voor de vereniging, ook

voor het imago naar buiten toe, bijvoorbeeld in de richting

van artsen. Het vele vergaderen en de taakverdeling

onder de bestuursleden was in de praktijk moeilijk te

realiseren. Bijnierschorsinsufficiëntie werd vaak een

handicap om bijeen te komen of taken uit te voeren.

4


Hierdoor werd er jarenlang met slechts drie bestuursleden

(Muriël Marks, Marijke Simon en Thon) geopereerd.

Daarnaast was er in 2013 alleen summiere en soms

verouderde informatie beschikbaar voor patiënten,

apotheken, bedrijfsartsen, enzovoorts, waar zij verandering

in wilden brengen. Zo is BijnierNET in 2014 in het leven

geroepen, waarbij de Bijniervereniging NVACP in het

stichtingsbestuur zat. Hierdoor is er door samenwerking

tussen acht academische ziekenhuizen informatie

beschikbaar gemaakt voor zowel patiënten als (huis)artsen.

Ook heeft Thon meegewerkt aan de

kwaliteitsstandaarden. Dit was nodig, omdat er nauwelijks

richtlijnen bestonden voor de hoeveelheid voorgeschreven

hydrocortison bij bijnierschorsinsufficiëntie: de ene

arts schreef 15mg per dag voor, de andere 40mg, of

wel meer. Dankzij deze kwaliteitsstandaarden zijn er

enorme successen geboekt: je kunt nu aan de kleur van

het medicijn zien hoeveel werkzame stof erin zit en de

bereiding van de medicijnen is zekerder geworden. Hier

gingen véél vergaderingen aan vooraf, waarbij de NVACP

de patiënten vertegenwoordigde.

Ook is er een ambulanceprotocol ontwikkeld, waardoor er

veel sneller kan worden geschakeld bij de behandeling van

een Addisoncrisis.

BijnierNET (een samenwerking tussen

Bijniervereniging NVACP en de afdelingen

endocrinologie van de UMC’s en een aantal STZ

ziekenhuizen), is van mening dat iedere patiënt in

Nederland met een bijnieraandoening moet kunnen

rekenen op zorg van hoge kwaliteit. Hierbij spelen

kwaliteitsstandaarden een uiterst belangrijke rol.

Derhalve heeft BijnierNET het initiatief genomen

om een kwaliteitsstandaard te ontwikkelen voor vijf

zeldzame bijnieraandoeningen in samenwerking met

de patiëntenorganisaties.

De kwaliteitsstandaarden zijn terug te vinden op:

https://www.bijniernet.nl/kwaliteit-zorg-kwaliteitleven/kwaliteitsstandaard-bijnieraandoeningen/

Of ga naar bijniernet.nl, klik in de blauwe balk op

“Producten” en kies voor “Kwaliteitsstandaarden

Bijnieraandoeningen”.

Meest trots

Thon is het meest trots op de hoeveelheid leden: ruim

boven de 1600! Toen Thon begon schommelde het aantal

leden rond de 1200 á 1300: ieder jaar kwamen er wel

tientallen bij, maar er gingen ook tientallen weg, omdat

er te weinig informatie voor de patiënten beschikbaar

was. De NVACP is echter gegroeid, terwijl andere

patiëntenverenigingen niet zo hard groeien. Daarnaast is

Thon blij dat het gelukt is om een samenwerking op te

zetten met de Nederlandse Hypofyse Stichting. Hier is hij

anderhalf jaar mee bezig geweest.

Bijzondere herinneringen

Een belangrijke herinnering heeft Thon aan het medisch

congres tijdens het 30-jarig bestaan van de NVACP. Hierbij

was Bruno Bruins, oud-minister VWS, aanwezig. Tevens

was Marc de Hond dagvoorzitter, die er een feestje van

maakte. Ondanks het feit dat hij in een rolstoel zat, was hij

enorm optimistisch. Hij liet daarmee zien dat je, ondanks

tegenslagen in het leven, optimistisch voort kan gaan in

het leven. De hele dag fleurde er van op. Daarnaast is het

boekwerk van kwaliteitsstandaarden, dat toen net klaar

was, overhandigd aan Bruno Bruins.

Een andere mooie herinnering is, dat het hem is gelukt om

Alida Noordzij te laten benoemen tot Ridder in de Orde van

Oranje-Nassau. Daarnaast heeft hij samen met Prof. dr. Ad

Hermus intensief gewerkt om een jaar later Johan Beun te

laten benoemen tot Officier in de Orde van Oranje-Nassau.

Toekomst

Nu is hij “MVA”: Manusje-Van-Alles. Als er iets is,

bijvoorbeeld een stuk dat gelezen moet worden, dan pakt

hij dat op. Tevens is hij bezig met zijn memoires over o.a.

de tien jaar (’79 – ’89) die hij in het Midden-Oosten heeft

doorgebracht voor zijn exportbedrijf, vóór zijn ziekte. Ik

heb al wat bijzondere verhalen gehoord, dat boek wordt de

moeite waard!

Rond 2018 is er een oproep voor vrijwilligers geplaatst,

waaronder voor het bestuur. Hier zat Bas ook bij, die het

voorzitterschap uiteindelijk van hem overgenomen heeft.

“Thon (uiterst rechts, achterste rij) bij de officiële oprichting van

BijnierNET. Bron foto: https://www.bijniernet.nl/2013/10/communityvoor-bijnierpatienten-opgericht

geraadpleegd op 21/8/2021”

5


Narnia en Stan: de Medische

Detectiehonden van Mieke en Diana

Twee leden van de Bijniervereniging NVACP (wonend in

Nederland en België) leven met de bijzonderheid dat zij

in het bezit zijn van een medische detectiehond. Deze

honden zijn getraind in het detecteren van een te laag

cortisolgehalte. En één van deze honden is zelfs als

eerste hond getraind in het detecteren van niet alleen

een te laag cortisol, maar ook een te hoge of te lage

bloedsuiker. Mieke Vervloet en Diana Kwast-Hoekstra

vertellen in dit artikel wat deze speciale honden, Narnia

en Stan, voor ze betekenen.

Algemeen Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL)

zijn handelingen die mensen dagelijks in het

gewone leven verrichten. In de zorg gebruiken

we dit om aan te geven in hoeverre iemand nog

zelfredzaam is. Voorbeelden van ADL zijn in- en

uit bed komen, aan- en uitkleden, eten, drinken,

medicijnen innemen en bewegen.

Wat doet een medische detectiehond?

Mieke vertelt: “Medische detectiehonden worden in

België ook wel meldhonden genoemd. Dit zijn honden

die getraind worden om verschillende geuren op

te sporen. Bij hun baasjes kunnen zij bijvoorbeeld

verschillende aandoeningen detecteren door het ruiken

van een afwijkende lichaamsgeur, om hen hierna te

alarmeren, zodat de eigenaar weet dat er iets aan de

hand is of gaat gebeuren. Zo zijn er bijvoorbeeld honden

getraind om voorafgaand aan een epilepsieaanval hun

baasje te waarschuwen, zodat die op tijd actie kan

ondernemen.” In het geval van de honden van Mieke en

Diana zijn deze getraind op het tijdig melden wanneer zij

een te laag cortisolgehalte ruiken.

Hoe wordt een medische detectiehond opgeleid?

De opleiding wordt verzorgd door slechts enkele

erkende trainers in België en Nederland. Het vraagt

veel specifieke kennis en vaardigheden om de honden

op te leiden voor hetgeen ze moeten kunnen om hun

baasjes te ondersteunen in hun dagelijkse leven. Zo is

de hond van Diana bijvoorbeeld ook opgeleid om ADLtaken

(Algemeen Dagelijkse Levensverrichtingen) uit te

voeren. Onderzoek en verbetering van de vaardigheden

van trainers en honden staat natuurlijk ook op de lijst van

belangrijke zaken. Hondenwelzijn is sowieso nummer 1

in de opleiding tot medische detectiehond. Een hond die

niet veilig is opgegroeid en vertrouwen heeft gekregen

van zijn trainers zal niet kunnen brengen wat er gevraagd

wordt van zo’n beestje.

Wie komt er in aanmerking voor een medische

detectiehond?

Mieke legt uit dat je in België in aanmerking komt

voor een hulphond als je aan een erkende school kan

aantonen dat een hond die je helpt, meerwaarde heeft

in je dagelijks leven. Je moet wel in staat zijn om zelf te

voldoen aan de basisbehoeften van de hond, zoals het

verzorgen, ermee wandelen, borstelen enzovoorts. Dit is

in Nederland ook het geval.

Maar, in aanmerking komen voor een vergoeding

voor een medische detectiehond is niet zo eenvoudig.

In Nederland worden alleen ADL-honden en

signaleringshonden (voor blinde en dove mensen)

vergoed via de zorgverzekeraars in Nederland en heel

soms kan de gemeente ondersteunen via de WMO

(Wet Maatschappelijke Ondersteuning). De kosten van

de hond en zijn opleiding zijn vele duizenden euro’s en

daarmee voor veel mensen onbereikbaar. Dit terwijl de

meerwaarde van een dergelijke hond zo groot is dat

hiermee vele ziekenhuisopnames door bijvoorbeeld

een crisis en daarmee medische kosten kan worden

voorkomen.

Diana is maanden bezig geweest om hierover in gesprek

te zijn met haar zorgverzekeraar en de gemeente, maar

helaas met nul op rekest. Sponsoring door personen of

bedrijven is voor sommige baasjes van een medische

detectiehond de beste optie om de hond te financieren.

6


De hondenschool die de hond opleidt kan hierbij soms

ook hulp aanbieden.

Voordelen

Wat zijn de voordelen van een medische detectiehond

en dan in het bijzonder: de Addisonhonden, zoals ze

genoemd worden? Ze zorgen ervoor dat je stabieler

wordt, ze melden namelijk soms eerder dan dat je het

zelf in de gaten hebt dat je cortisolgehalte in je bloed

te laag is. Iets wat met de medische wetenschap nog

niet gelukt is om te meten met apparaatjes of sensoren.

De honden zorgen er ook voor dat je zelfstandiger kan

leven. Je kunt de deur wat gemakkelijker uit als je weet

dat je hond het meldt wanneer hij denkt dat het niet

goed met je gaat en je daardoor actie kan ondernemen.

De honden zijn ook getraind om hulp in te roepen

of medicatie te pakken. Dit helpt enorm in de

zelfstandigheid van de patiënt. De hulp met het pakken

van zaken, zoals de medicatie etui, het openen van

deuren, het aanreiken van eten en drinken (bijvoorbeeld

bij een te lage bloedsuiker), zorgt voor meer

onafhankelijkheid. De hulp is trouwens niet alleen fysiek,

maar ook emotioneel. Na een periode van hypocortisol

of herstel na een hypo is een hond knuffelen ook heel

goed voor het aanmaken van het hormoon oxytocine,

waardoor je je ook sneller beter voelt.

Zijn er dan alleen maar voordelen aan het hebben van

een medische detectiehond? Het hebben van een hond

vraagt sowieso verzorging, tijd en aandacht. Als je

perioden hebt dat jij je niet lekker voelt, moet de zorg

voor het beestje wel geregeld zijn. Diana heeft gelukkig

vijf kinderen en echtgenoot in huis, die natúúrlijk Stan

willen uitlaten. Het trainen gaat echter wel altijd door en

is in principe alleen voorbehouden aan de begeleider

van de hond, omdat de koppeling met de hond hiermee

bevestigd wordt.

Daarnaast vraagt het hebben van een hond, in het

bijzonder een medische detectiehond, extra planning

als je bijvoorbeeld ergens naar toe gaat. Je moet altijd

wat extra spulletjes mee nemen, zoals hondensnoepjes,

trainingsattributen, waterbak en de officiële

hulphondenjas. Want ook als je naar bijvoorbeeld het

ziekenhuis gaat, wil je dat de hond zich prettig voelt.

Diana met hulphond Stan

In deze omgeving worden de honden namelijk vaak

geconfronteerd met vele geuren en is zo’n bezoek extra

intensief, om in die omgeving ook de juiste signalen

af te geven aan hun baasjes. Door hen te trainen om

hiermee om te gaan wordt dit steeds makkelijker

voor ze. Wanneer je erop uit wil gaan, zoals naar een

vakantieadres, is het natuurlijk wel belangrijk dat de

viervoeter ook kan genieten. Even extra goed zoeken

naar grasplekjes in de buurt voor de behoeftes, maar

ook om te kunnen spelen en rennen. Soms is het zo dat

mensen bang zijn of schrik krijgen van honden. Of dat

zij serieuze allergieën hebben. Dan zul je ook jezelf wat

moeten aanpassen naar de omstandigheden.

7


Mieke met hulphond Narnia

Ervaringen

Mieke vertelt dat meldhonden in België nog erg

onbekend zijn, maar dat dit mogelijk ook wel

samenhangt met de onbekendheid van de bijnierziekten

zelf. Narnia en Mieke worden buiten de deur altijd

hartelijk ontvangen, men heeft begrip voor de

ondersteuning van Mieke door Narnia. Ze tonen

interesse en zien haar hondje graag. Het is dan ook wel

een erg schattige pluizenbol!

Diana heeft Stan nu anderhalf jaar en hij is eind juni

(2021) geslaagd voor het officiële examen Addison én

Diabetes Hulphond en daarmee gecertificeerd voor de

duur van één jaar. Elk jaar zal Stan nu getoetst gaan

worden op zijn vaardigheden en ook het plezier wat hij

heeft in zijn ‘bezigheden’.

Vaak zijn mensen die Mieke en Diana buitenshuis

ontmoeten verbijsterd over de vaardigheden van

hun honden.

De afgelopen tijd was het trainen in een andere

omgeving dan die van thuis niet mogelijk door de

Coronamaatregelen, maar nu is het bezoeken van

ziekenhuizen, winkels en andere omgevingen gelukkig

nu weer goed mogelijk.

Vooraf meldt Diana altijd even dat ze er is met Stan en

de ziekenhuizen hebben een aantekening gemaakt in

haar dossier. Verder heeft ze een pas waarop vermeldt

staat dat Stan een ‘Medical Alert Assistance Dog’ is en

dat er dus in principe volledige toegang verleend moet

worden tot gebouwen, wat ook geregeld is bij wet.

We kunnen ons voorstellen dat dit artikel vragen kan

oproepen. Neem gerust contact op via de redactie:

redactie@nvacp.nl

Mieke Vervloet en Diana Kwast-Hoekstra

Voor meer informatie over Medische Detectiehonden:

www.kibomdd.com

8


Clinical Patient

Management System (CPMS)

Diverse aandoeningen, waaronder ook die van

bijnieren zijn zeldzaam. De verschijnselen welke bij

deze aandoeningen horen, worden daarom vaak niet

(tijdig) her- en erkend. Een diagnose stellen en daarna

een behandelplan starten, kan daarom lang op zich

laten wachten. Specialisten willen graag sneller en

waar mogelijk ook beter patiënten kunnen behandelen

en daarom zijn ze hiertoe verenigd in Europese

Referentienetwerken (ERN’s). De eerste ERN’s zijn

gestart in 2017 (Bron: www.ec.europa.eu/health/ern_nl).

Wat zijn Europese Referentienetwerken?

Europese Referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele

netwerken in Europa voor complexe of zeldzame ziekten

of aandoeningen. Zorgverleners uit heel Europa willen

een discussie op gang brengen over complexe en/

of zeldzame ziekten en aandoeningen, waarvoor zeer

gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van

kennis en middelen nodig zijn. Er is ook een speciaal

netwerk waar de bijnieraandoeningen onder vallen,

namelijk Endo-ERN (www.endo-ern.eu/).

Wat is Endo-ERN?

Endo-ERN is het Europese Referentienetwerk voor

zeldzame endocriene (hormonale) aandoeningen.

Binnen dit netwerk zijn de zeldzame endocriene

aandoeningen verdeeld in 8 hoofdthemagroepen (Main

Thematic Groups (MTG’s)). Elk van deze MTG’s omvat

een groep specifieke aandoeningen voor kinderen en

volwassen patiënten:

• MTG 1 Adrenal (bijnieraandoeningen)

• MTG 2 Disorders of Calcium & Phosphate

Homeostasis (stoornissen in de calcium & fosfaat

stofwisseling)

• MTG 3 Genetic Disorders of Glucose & Insulin

Homeostasis (erfelijke aandoeningen van de glucose

& insuline stofwisseling)

• MTG 4 Genetic Endocrine Tumour Syndromes

(erfelijke endocriene tumor syndromen)

• MTG 5 Growth & Genetic Obesity Syndromes (groei

& erfelijke obesitassyndromen)

Daniëlle Steenvoorden, Internist-endocrinologist,

Endo-ERN Coordinating Center

• MTG 6 Pituitary (hypofyse)

• MTG 7 Sex Development & Maturation (seksuele

ontwikkeling & rijping)

• MTG 8 Thyroid (schildklier)

Bij Endo-ERN zijn meerdere medische centra

aangesloten, verspreid over Europa, met elk hun

eigen combinatie van thema’s, afhankelijk van de

beschikbare expertise binnen hun centrum. Maar hoe

delen de zorgverleners dan hun kennis en kunde over

zeldzame aandoeningen? Eén methode om dit doel te

kunnen bereiken is het gebruik van het Clinical Patient

Management System.

Clinical Patient Management System

Het Clinical Patient Management System (CPMS) is

een virtueel consultatieplatform voor de zorgverleners,

werkzaam binnen het ERN, waar de casuïstiek van

patiënten met zeldzame en/of complexe ziekten

besproken kan worden. Door het toepassen van

telegeneeskunde hoeft de patiënt niet te reizen, maar

komt de expertise feitelijk naar de patiënt toe.

9


Via het CPMS kunnen zijn of haar anonieme gegevens

in een veilige omgeving met de Europese deskundigen

worden gedeeld

(https://ec.europa.eu/health/ern/work_nl ).

Hoe werkt een virtueel consult in CPMS?

Eerst wordt de patiënt door zijn/haar behandelend arts

gevraagd om zijn/haar geïnformeerde toestemming

(informed consent) te geven. Vervolgens kan de

behandelend arts zelf de klinische informatie in het

systeem invoeren in een zogenaamd panel, of aan een

Endo-ERN expert vragen om dit te doen. Daarna zal

de expert andere Europese experts virtueel uitnodigen

voor dit panel en wordt er een videovergadering

gepland waar de experts de casus online met elkaar

zullen bespreken. De uitkomst van het panel met het

advies van de experts zal worden opgeschreven in een

document, dat kan worden gedownload en worden

gebruikt door de behandelend arts en de patiënt.

Wat kan het CPMS voor u betekenen?

Europese deskundigen kunnen uw casus met elkaar

bespreken, bijvoorbeeld met betrekking tot de diagnose

of behandeling. Op dit moment is het voor patiënten niet

mogelijk om deze panels zelf te starten of hieraan deel

te nemen, aangezien alleen gezondheidsprofessionals

toegang kunnen krijgen. Maar uw arts kan uw casus in

het CPMS bespreken met de andere deskundigen, of uw

arts kan u (fysiek of virtueel) doorverwijzen naar een

expert van een van de Endo-ERN referentiecentra.

U kunt uw arts vragen of uw casus kan worden

besproken in het CPMS.

Waar vindt u meer informatie?

Meer informatie vindt u op de Endo-ERN website:

https://endo-ern.eu/. Op dit moment is de tekst op

de website in 9 verschillende talen beschikbaar.

Op de Endo-ERN website vindt u de verdeling van

referentiecentra per land, en ook de verdeling van de

Main Thematic Groups, zodat u het dichtstbijzijnde

referentiecentrum voor uw aandoening kunt vinden. U

kunt ook vinden welke aandoeningen behoren tot de

verschillende MTG’s.

U kunt deze informatie uiteraard ook aan uw arts geven,

die deze kan lezen, onze website kan bekijken en indien

nodig contact opnemen met Endo-ERN voor meer

informatie.

Geschreven door:

Daniëlle Steenvoorden

Internist-endocrinologist

Endo-ERN Coordinating Center

Diana Kwast-Hoekstra, MScN. RN.

Verplegingswetenschapper

Bijniervereniging NVACP

10


Bijlage: ziektebeeld per MTG, zoals te vinden

op de Endo-ERN website

MTG 1 Bijnier

• Cortisol producerende adenomen

• Adrenocorticaal carcinoom

• Primaire bilaterale macronodulaire hyperplasie

• Primaire gepigmenteerde nodulaire

adrenocorticale ziekte

Bijnierinsufficiëntie

• Aangeboren bijnierhyperplasie

• Familiair hyperaldosteronisme

MTG 2 stoornissen van calcium & fosfaat

stofwisseling

Hypercalciëmie:

• PTH afhankelijke hypercalciëmie of zeldzame

vormen van primaire hyperparathyreoïdie

• PTH onafhankelijke hypercalciëmie

• Bijschildklierkanker

• Familiair Hypocalciurische Hypercalcemie (FHH)

• Neonatale ernstige primaire hyperparathyreoïdie

(NSHPT)

Hypocalciëmie:

• Hypoparathyreoïdie

• Autosomaal Dominante hypocalciëmie

• Pseudohypoparathyreoïdie (PHP) en aanverwante

aandoeningen

• Vitamine D afhankelijke Rickets (VDDR)

type 1 en 2

Fosfaatstoornissen:

• Erfelijke en zeldzame vormen van hypofosfatemie

en fosfaatverlies

• Verworven oncogene hypofosfatemie of Tumor

geïnduceerde Osteomalacia (TIO)

• Hyperfosfatemie en tumorale calcinose

MTG 3 erfelijke stoornissen van glucose & insuline

stofwisseling

• Hyperinsulinemie

Insuline-resistentiesyndroom:

• Leprechaunism

• Berardinelli-Seip congen Lipodystrofie

Zeldzame diabetes mellitus:

• Wolfram syndroom

• MODY

• Neonatale diabetes

• Thiamine-responsieve megaloblastic anemie

MTG 4 erfelijke endocriene tumor syndromen

• Multipele endocriene neoplasie type 1

• Multipele endocriene neoplasie type 2

• Carney Complex

• Erfelijk feochromocytoom-paraganglioom

• Von Hippel Lindau Syndroom

MTG 5 Groei en genetische obesitassyndromen

Groei:

• Zilver Russell Syndroom

• Beckwith Wiedemann Syndroom

• Noonan syndroom

Obesitas & Metabolisme:

• Prader Willi syndroom en Prader Willi like

syndroom

• Erfelijke obesitas

MTG 6 hypofyse

• Hypofyse Adenoom

• Aangeboren hypopituitarisme

• Verworven Hypopituitarisme

MTG 7 seksuele ontwikkeling & rijping

• Syndroom van Turner

• 46, XX-DSD

• 46, XY-DSD

• Kallmann syndroom en normosmische CHH

• Geslachtsdysforie

MTG 8 schildklier

• Schildklierhormoon signaleringsstoornissen

• Aangeboren hypothyreoïdie

• Aangeboren hyperthyreoïdie

• Niet-gemetastaseerd schildklier macrocarcinoom

11


Henri Timmers: Menslievend,

mantelzorger én professor

Eind november 2021 zal hij zijn inaugurele rede

uitspreken en daarmee wordt zijn benoeming tot

professor op 1 mei 2020 bezegeld!

Professor Timmers vertelt dat zijn voorganger

professor dr. Ad Hermus was op de leerstoel

Endocriene Ziekten en daarmee neemt hij het stokje

over van een zeer bekende collega, die altijd veel

heeft betekend voor de Bijnierverenging NVACP

en BijnierNET. Professor Timmers is deskundig op

het gebied van hormoon (endocriene) ziekten in de

volle breedte. Denk hierbij aan aandoeningen van de

bijnieren en neuro-endocrine tumoren, de schildklier

en schildklierkanker, de hypofyse, geslachtsklieren

en fertiliteit.

prof.dr. Henri Timmers

Professor Henri Timmers is sinds 1 mei 2020

benoemd tot hoogleraar Interne Geneeskunde, in

het bijzonder Endocriene Ziekten, aan de Radboud

Universiteit/Radboudumc. Reden genoeg om hem

beter te leren kennen en hem te vragen wat hij met

deze benoeming voor patiënten met endocriene

ziekten kan gaan betekenen en natuurlijk in het

bijzonder voor onze leden van de Bijniervereniging

NVACP. Heel graag stellen wij hem, via dit interview,

aan u voor.

Henri Timmers, geboren in 1971 in een Brabants dorpje,

is opgegroeid op een boerderij en getrouwd met Erwin.

Professor Timmers werkt sinds 2006 in het Radboudumc

als internist-endocrinoloog en in 2017 werd hij benoemd

tot universitair hoofddocent bijnierziekten.

Patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek

Op drie onderdelen wil professor Timmers graag wat

voor patiënten met bovengenoemde aandoeningen

betekenen, namelijk in de patiëntenzorg, onderwijs

en onderzoek. Het verlenen van persoonlijke

patiëntenzorg spreekt Henri het meeste aan. Hij

vertelt: “Ik draai volop mee in de poliklinische zorg

voor patiënten. Van het verlenen van persoonsgerichte

zorg krijg ik namelijk de meeste energie. Dit komt

misschien ook wel, omdat ik uit een gezin kom waar de

kernwaarde menslievendheid erg belangrijk is en ook

altijd de basis is in alles wat ik doe”.

De zorg die hij en zijn collega’s verlenen hoeft zeker niet

altijd en alleen vanuit het Kennis- en Expertisecentrum

Radboudumc te komen, vertelt hij. Belangrijker is om in

een goed partnership met de regionale ziekenhuizen,

de patiënten te begeleiden. Dit past ook bij de visie

van de overheid: ‘De juiste zorg op de juiste plek’. Door

Multidisciplinaire overleggen (MDO’s) via beveiligde,

elektronische platforms kunnen de artsen van de

verschillende betrokken ziekenhuizen goed overleg

voeren en het gemak waarmee dit tegenwoordig

gebeurt, is mede door de corona pandemie in een

stroomversnelling gekomen.

12


De coördinatie voor deze vorm van zorg tussen

de verschillende ziekenhuizen valt wat betreft

bijnierziekten onder de eindverantwoordelijkheid

van Timmers.

Samenwerking en betrokkenheid

Verder is Timmers voorzitter van het Bijniercentrum, lid

van de Medische Adviesraad NVACP en Nederlandse

Vereniging voor Patiënten met paragangliomen

(NVPG) en van de Belangengroep Endocriene

Zeldzame Tumoren (BEZT). Daarbij richt hij zich op

het goed inrichten van zorgpaden voor patiënten

met endocriene ziekten. Met zijn betrokkenheid bij

deze raden en groepen wil professor Timmers graag

goede en eenduidige informatie beschikbaar maken

voor patiënten en professionals, wat ook nog eens

gemakkelijk voor een ieder terug te vinden is. Zo is het

erg belangrijk om te weten met welke endocriene ziekte

je waar het beste terecht kunt voor zorg op maat. Ook

vertelt hij: “Samenwerking met patiëntenorganisaties

zoals de Bijniervereniging NVACP en de NVPG is

essentieel. Het is erg belangrijk voor mij en mijn

collega’s om te weten wat er speelt bij patiënten en wat

wij verder moeten onderzoeken om de zorg beter te

maken. Ook behoren de nieuwste onderzoeksresultaten

en innovaties bij patiënten helder te zijn, zodat ook zij

maximaal kunnen profiteren van de laatste kennis

en kunde”.

Van het verlenen van

persoonsgerichte zorg krijg ik de

meeste energie.

Volgens Timmers is het mooiste aan het concept van

de Masterclass dat patiëntervaringen met de artsen

gedeeld worden door het houden van live interviews.

Zo vertellen patiënten wat het is om een Addison-crisis

door te maken, wat de bijverschijnselen kunnen zijn van

medicatiegebruik bij hyperaldosteronisme en wat het

hebben van een erfelijk feochromocytoom voor iemand

betekent. De interviews worden door de deelnemers altijd

erg hoog gewaardeerd, zegt Timmers: “De lessen van de

patiënt komen zo direct terecht bij zorgprofessionals”.

Ten slotte zijn ‘onderzoek en innovatie’ onderdelen

waar professor Timmers zich met zijn hoogleraarschap

hard voor wil maken. De belangrijkste focus voor hem

ligt in het innoveren in diagnostiek en behandeling van

onder andere feochromocytomen en paragangliomen.

Het onderzoek naar het optimaal kunnen afbeelden

van tumoren, het behandelen van gemetastaseerde

(uitgezaaide) ziekten en onderzoek in diermodellen

staan onder zijn leiding in het Radboudumc. In het artikel

‘Feochromocytoom/paraganglioom: What’s new?‘, dat te

lezen is in dit Bijnier magazine, leest u hier meer over.

Naast alle werkzaamheden, zoals hierboven

beschreven, zorgt de professor voor ontspanning door

héél véél audioboeken te verslinden en af te spreken met

vrienden. Zijn ouders hebben zijn onverdeelde aandacht

als mantelzorger, iets wat hij met veel menslievendheid

en betrokkenheid doet, gelijk ook voor zijn patiënten,

zoals ook uit dit interview is gebleken.

Diana Kwast-Hoekstra

Onderwijs is een ander onderdeel waar Timmers

zich mee bezighoudt. Het goed scholen van

medisch studenten en collegae endocrinologen en

internisten is belangrijk. “Alle basisartsen moeten op

zijn minst weten wat een bijniercrisis is en hoe een

crisis voorkomen kan worden. Daarnaast kunnen

kinderartsen, internisten en endocrinologen uit binnenen

buitenland zich jaarlijks scholen door het volgen van

de Radboud Adrenal Masterclass. Deze ‘Stoomcursus

Moderne Bijnierkunde’ wordt in januari 2022 weer

door het Radboudumc verzorgd in samenwerking met

onder andere BijnierNET en verschillende patiënten

met endocriene aandoeningen”.

Bijnier netwerk

Eind 2020 is de Stichting Bijniernetwerk D.A.N.

(Dutch Adrenal Network) opgericht. Deze stichting,

de opvolger van het Bijniernetwerk Nederland, is

een non-profit organisatie van zorgprofessionals

en onderzoekers uit de basale wetenschappen, en

houdt zich bezig met onderzoek naar bijnierziekten

in de breedste zin van het woord. Het is dus een

wetenschappelijk netwerk naast het kennisnetwerk

van BijnierNET.

www.nve.nl/stichting-bijniernetwerk-opgericht/

13


Ervaringsverhaal …

Mijn feochromocytoom

Door: Gerda Neirynck

Ik dank de cardioloog, die dankzij zijn ervaring en

deskundigheid het gezwel ontdekte en diagnosticeerde

en ook de oncologisch chirurg en haar team, die me een

normaal leven hebben teruggegeven.

Gerda Neirynk

Mijn naam is Gerda Neirynck (65) en ik kom uit West-

Vlaanderen. Ik heb twee dochters en vijf kleinzonen.

Ik ben hertrouwd, nadat mijn eerste man stierf. Ik

deed de boekhouding in de zaak van mijn ouders tot

in 1995. Vanaf 1996 stapte ik in het onderwijs tot

in 2014. Helaas moest ik daar mee stoppen toen de

afwikkeling van het bedrijf van mijn ouders al mijn

energie vergde.

Begin 2020 overleed mijn moeder en verergerden de

‘crisissen’. Nu benoem ik ze als ‘crisissen’, maar tot de

diagnose werd gesteld, kon ik wat er met me gebeurde

niet benoemen. Alleen ikzelf voelde wat er omging in

mijn lichaam, maar ik kreeg het niet uitgelegd. Geen

enkele arts had een vermoeden van mijn aandoening. Ik

gaf over, voelde me misselijk, duizelig, had chronische

diarree, vermagerde en zag er doodvermoeid uit. Maar

volgens de bloedonderzoeken was ik kerngezond.

Crisissen

In 2013 kreeg ik een eerste crisis, kort na het overlijden

van mijn eerste man. Dat ging gepaard met zware

druk in mijn hoofd. Het voelde alsof mijn hoofd ging

ontploffen en mijn hart scheurde. Mijn hart bonkte

geweldig. De kramp verdeelde zich over heel mijn

lichaam. Na enkele seconden ging de pijn over en

hield ik me stil tot de hartkloppingen verminderden. ’s

Anderendaags was alles normaal, maar ik voelde wel

de gevolgen van de kramp. De huisdokter raadde me

aan minder hooi op mijn vork te nemen. Ze stelde dat ik

hyperventileerde en leerde me ademhalingsoefeningen.

Het gebeurde hierna nog sporadisch, 1 à 2 keer per jaar,

maar minder hevig.

Sinds het voorjaar 2017 kwamen de aanvallen

frequenter voor, ook overdag. Ik voelde felle

hartkloppingen en een grote druk in mijn hoofd. Ik

begon te beven en te zweten en gedurende enkele

seconden voelde ik me als verlamd en werd alles wazig

voor mijn ogen. Het voelde aan als bijna flauw vallen en

ik had grote dorst. Ik deed de ademhalingsoefeningen

en nam zo snel mogelijk - al bevend - 1 à 2 glazen

water. Dat hielp en de crisis ging na enkele minuten over.

Het gebeurde overdag evengoed dat ik plots een crisis

kreeg. Bij de felle hartkloppingen, de hoofdpijn en het

beven, vertrok tegelijk ook een grote kramp vanuit mijn

hart, die zich over mijn lichaam verspreidde. Ik moest

dan onmiddellijk gaan zitten, liggen of steunen en

haalde diep adem. Soms had ik het geluk dat er iemand

in de buurt was die mij water kon geven. Het duurde

iets langer en het duurde ook langer om weer rustig te

worden. Ook moest ik bekomen van de pijn. Als oorzaak

dacht ik aan stress door een geplande verhuizing en de

aankoop van een vervallen huis.

14


De onvoorspelbaarheid was beangstigend, vooral omdat

het vaker overdag gebeurde en gevaarlijke situaties met

zich mee bracht. In 2018 gebeurde het toen ik de trap naar

beneden nam met mijn kleinzoon in mijn armen. Eens

beneden heb ik hem op de tafel neergezet en gesteund op

de tafel tot het over was. Het was zo goed te merken, dat

de kleine vroeg wat er was. De frequentie nam toe tussen

2017 en 2020. Het was vervelend, maar het bleef leefbaar

en gebeurde godzijdank nooit tijdens het autorijden.

Begin februari 2020 onderging ik een ingreep aan mijn

voet. Omdat ik me na de verdoving misselijk voelde,

gaf de verpleegster me Litican IV. Enkele minuten later

kreeg ik een hevige crisis. De monitor werd aangesloten

en de anesthesist kwam erbij. Mijn hartslag was 184

en het heeft een half uur geduurd voor ik weer normaal

was. De anesthesist begreep niet wat er gebeurde.

Achteraf vernam ik dat ik geluk gehad heb, dat Litican

niet intraveneus werd toegediend. De gevolgen zouden

dan veel erger geweest zijn.

Op de onderzoekstafel van de

cardiologe kreeg ik een hevige crisis.

De arts schrok toen ze mijn hart zag

bonken tegen mijn ribbenkast.

Enkele weken later kreeg ik midden in de nacht een

hevige crisis. Ik dacht dat ik zou sterven. De huisdokter

vermoedde dat ik oververmoeid was door de zorgen

voor mijn moeder en de emotionele weerslag na haar

overlijden. Vanaf dit moment kwamen de crisissen bijna

dagelijks. Mijn man mocht op brugpensioen en ik ervoer

stress. Ik wilde veel doen, maar ik kreeg het niet meer

gedaan. Het leek alsof de handrem er altijd op stond. Ik

was nerveus en tegelijk voelde ik me koortsig en flauw.

Ook de nachten waren erg onrustig. In augustus 2020

zakte ik in elkaar en kwam ik op de spoedeisende hulp

met een te hoge bloeddruk.

Hartproblemen

In oktober 2014 raadpleegde ik een cardioloog, die statines

voorschreef. Ik lette op mijn voeding en vermagerde 10

kg in één jaar. Daarna werden de statines afgebouwd en

nam ik andere cholesterolverlagende medicatie. Ik bleef

regelmatig een cardioloog bezoeken, maar toen ik over de

crisissen vertelde, schudde men het hoofd.

Steeds hoorde ik dat de toestand van mijn hart

geruststellend was. Ik kreeg de raad goed te sporten

en gezond te eten. De lekkende Mitralisklep vormde

geen probleem. Ondanks een goed bloedonderzoek,

raadpleegde ik in juni 2020 een cardiologe voor de

versnelde en onregelmatige hartslag, de hoofdpijn en

duizeligheid.

Tijdens de echo van mijn hart kreeg ik een hevige

crisis. Drie weken later zou blijken dat dit (on)gelukkige

voorval de sleutel was naar de diagnose van het

feochromocytoom. Wat geen enkele dokter voordien

geloofde, werd nu live waargenomen. De cardioloog

stelde een ¾ score vast ter hoogte van een lek aan de

Mitralisklep. Ze schrok toen ze mijn hart zag bonken

tegen mijn ribbenkast. Vanaf dit moment was ik

hartpatiënt.

Feochromocytoom

Toen ik in augustus 2020, na een spoedopname, op

Cardiologie lag, kreeg een arts de ingeving om een

24-uurs urinecontrole te doen. Hij vermoedde een

feochromocytoom en had jaren geleden één keer eerder

zo’n geval meegemaakt. Het gezwel werd vastgesteld

via een echo van de onderbuik. Het urineonderzoek

bevestigde de diagnose. Na mijn ontslag moest

ik wachten tot een oncologisch chirurg mij kon

opereren. Voor ik vertrok had ik een gesprek met een

endocrinoloog, die me zou begeleiden tot de dag van

de operatie. Ik vernam dat het een majeure operatie

zou worden. Vóór mijn diagnose waren er in 2020 al 4

feo’s vastgesteld. Ze voelden zich alle vier veel beter

na de operatie. Dat was hoopgevend. Ondertussen

was mijn leven een hel geworden door de wisselende

bloeddrukken, een bonkend hart en flinke hoofdpijn.

Operatie en herstel

Gelukkig kon ik in september 2020 geopereerd worden

in het UZ Leuven. De operatie heeft vijf uur geduurd.

Op de vork van de grote ader, die van het hart naar mijn

rechterbeen loopt en de ader naar de lever, was de

bol vastgegroeid. Na 2 etmalen op de IC kreeg ik geen

noradrenaline meer en had mijn linker bijnier de werking

volledig op zich genomen. De operatie was geslaagd.

Een litteken van 26 cm is de herinnering. De dag voor ik

met ontslag ging, kreeg ik te horen dat alle kankercellen

verwijderd werden bij de operatie.

15


Een jaarlijkse controle bij de endocrinologe is

reeds gepland.

Onder begeleiding van een cardioloog werd de

medicatie afgebouwd. Later werd ook de Metformine

(voor m’n diabetes) gestopt. “Feo weg, suiker weg”,

hoorde ik de endocrinoloog zeggen. Wat een vreugde!

Een ‘feo’ haalt de gekste toeren uit

met álle organen van je lichaam!

Sindsdien beschouw ik mezelf nog altijd als pre-diabeet,

maar veel minder streng dan de voorbije 6 jaar. Er is

ook bloed genomen om te onderzoeken of de aanleg

voor een feochromocytoom genetisch is. Daar heb ik

nog geen resultaat van binnen. In maart van dit jaar

heb ik een intensieve revalidatietraining gevolgd in het

UZ Leuven. Dit heeft mij het vertrouwen gegeven dat

ik mocht bewegen ondanks het litteken. Ik durf weer te

fietsen en voel me vrij om te doen wat ik wil.

Tot slot

Een ‘feo’ haalt de gekste toeren uit met álle organen

van je lichaam. Het stuurt je hele leven in de war. Het is

onbegrijpelijk dat het niet eerder ontdekt werd. Het kan

toch niet zó zeldzaam zijn, dat er geen tools bestaan

om het eerder op te sporen. Onder invloed van de

huidige tijdsgeest wordt al snel geconcludeerd dat de

symptomen een psychische oorzaak hebben. Hierdoor

wordt de diagnose pas in een (te) laat stadium gesteld.

De lange wachttijd vóór de operatie, mede veroorzaakt

door de eerste Coronagolf, viel zwaar door de constante

monitoring, die ik zonder mijn man niet had aangekund.

Deze omstandigheden hebben de complexiteit en het

risico van de operatie verhoogd. De operatie duurde

twee uur langer dan voorzien. De arts bevestigde na

de operatie dat het hoog tijd was dat de ‘bol’ er uit

was. Toen ik besefte dat het voorbij was, voelde ik me

onbeschrijfelijk blij en opgelucht dat ik eindelijk verlost

was van dat ‘duivelse ding’.

Wil je ook je persoonlijke verhaal delen in het magazine?

Of heb je suggesties, een reactie op een artikel of een vraag, mail ons dan gerust: redactie@nvacp.nl.

16


Interview met

‘Endocriene Aandachtsvelder’

over het behandeltraject bij een feochromocytoom

Nandelotte te Brake

Nandelotte te Brake is sinds tien jaar werkzaam op de

afdeling Interne Geneeskunde van het Radboudumc. Ze

vertelt dat rond 2012 ook de endocrinologie patiënten op

deze afdeling werden opgenomen. De interesse die deze

patiëntengroep bij Nandelotte opriep, zorgde ervoor dat

zij in 2013 de specialisatie Endocrinologie verpleegkunde

is gaan volgen en daarmee binnen het Radboudumc

een van de ‘Endocrinologie Aandachtsvelders’ wordt

genoemd. Wat kan deze verpleegkundig professional

ons leren over het behandeltraject van patiënten met een

feochromocytoom?

Nandelotte legt eerst uit wat een feochromocytoom

is, namelijk een gezwel van de bijnieren. Het gaat

uit van het binnenste van de bijnier: het bijniermerg,

maar een feochromocytoom kan ook buiten de

bijnieren voorkomen, bijvoorbeeld in de buurt van

de wervelkolom, het hoofd en halsgebied of in de

urineblaas. Dan heet het een paraganglioom. Het

gezwel maakt te veel stresshormonen (adrenaline en

noradrenaline) aan. De klachten die patiënten met een

feochromocytoom kunnen ervaren, zijn:

• hoge bloeddruk;

• aanvallen van hoofdpijn;

• zweten;

• opvliegingen;

• angstgevoelens;

• gewichtsverlies;

• hartkloppingen;

• misselijkheid;

• trillen en

• bleekheid.

Het komt voor dat patiënten jarenlang niet juist

gediagnosticeerd worden en veel last hebben van

paniek-, angststoornissen of andere psychische klachten,

waardoor zij soms zelfs in de psychiatrie terechtkomen.

Sommige patiënten ervaren juist weinig klachten en

merken pas een verschil met hoe zij zich voelen, nadat

de feochromocytoom is verwijderd. Het ontdekken

van een feochromocytoom berust dan vaak op een

toevalsbevinding, bijvoorbeeld wanneer mensen een

scan van hun lichaam krijgen, waarop iets te zien is.

17


Naar een protocol met meer zorg op maat

Nandelotte vervolgt haar verhaal over hoe alle

patiënten tot ongeveer twee jaar geleden binnen het

Radboudumc werden voorbereid op het verwijderen

van de feochromocytoom. Patiënten kwamen twee

weken voor de operatiedatum naar het ziekenhuis

en kregen daar een medicijn (Doxazosine®) en een

zoutverrijkt dieet. Dit zorgde ervoor dat de bloeddruk

tot laag/normaal werd ingesteld, wat nodig is

omdat tijdens de operatie bloeddruk verhogende

stresshormonen kunnen vrijkomen uit de tumor. In de

aanloop naar de operatie wordt gedurende twee weken

de medicatiedosering opgehoogd tot aan het gewenste

resultaat. Dat is niet helemaal zonder risico’s, zo

is er gevaar voor klachten bij bloeddrukdalingen,

valgevaar en een hoge hartactie. Dit was ook de

reden dat patiënten tijdens hun opname niet zonder

begeleiding van de afdeling af mochten. Echter, lang

niet alle patiënten hadden klachten bij het instellen op

de bloeddrukmedicijnen tijdens deze voorbereiding

en dan is een opname van twee weken wel erg

beperkend. Daarnaast werden daardoor ook onnodig

ziekenhuisbedden bezet. Tijd dus voor een protocol

met meer zorg op maat.

Binnen het Radboudumc is

Nandelotte één van de Endocrinologie

Aandachtsvelders.

Samen met prof. dr. Henri Timmers en enkele andere

collega-professionals ontwikkelde Nandelotte een

protocol om zoveel mogelijk patiënten buiten het

ziekenhuis, in hun eigen vertrouwde omgeving

verantwoord te begeleiden, tot aan het moment van

de operatie. Zo maakt de arts een inschatting of de

patiënt voldoet aan een aantal randvoorwaarden om de

voorbereiding op de operatie thuis te mogen ‘volgen’.

Met het akkoord van de arts zal de verpleegkundig

specialist met de patiënt de noodzakelijke informatie

doornemen over het dagelijks rapporteren van

bloeddruk- en gewichtsmetingen en hoe te handelen

bij klachten. Een diëtiste berekent vooraf wat de huidige

zoutinname is op basis van het gebruikelijke eetpatroon

thuis. Vervolgens geeft zij een advies op maat wat

betreft het verhogen van de zoutopname.

Het lichaam kan hierdoor beter en meer vocht

vasthouden, wat noodzakelijk is om de werking van

het verlagende bloeddrukmedicijn op te vangen. Een

zoutverrijkt dieet of het gebruik van zouttabletten

wordt ingezet als de ‘normale’ zoutinname van de

betreffende patiënt voor de voorbereiding te laag

wordt geacht.

De zorg voor ons als interne

verpleegkundigen houdt eigenlijk

op, op het moment dat wij de patiënt

naar de operatiekamer brengen.

Eigenlijk wel bijzonder, het lijkt nu zo

losgekoppeld.

Nandelotte vertelt verder: “Vanwege de eerder

genoemde risico’s rondom de voorbereiding voor het

verwijderen van een feochromocytoom, houdt de arts

rekening met bepaalde zaken in de beslissing of een

patiënt in aanmerking komt voor een poliklinische

voorbereiding. De arts kijkt bijvoorbeeld naar de leeftijd

en de co-morbiditeit (andere ziekten/aandoeningen)

van de patiënt, welke van invloed kunnen zijn. Ook

is het hebben van een sociaal netwerk van belang.

Daarnaast moeten patiënten instructies goed kunnen

begrijpen en opvolgen. Zij moeten bijvoorbeeld

begrijpen dat intensieve inspanningen, zoals

sporten en autorijden, tijdens deze twee weken niet

verantwoord zijn. Dit kan ook voor het uitvoeren van

werkzaamheden gelden. Patiënten kunnen daarom

voor hun werkgever een werkgeversverklaring van de

arts krijgen, zodat zij geen arbeid hoeven te verrichten”.

Uiterlijk drie tot vier dagen voorafgaand aan de

operatie worden patiënten opgenomen, mits zij niet

eerder zodanig klachten ervaren dat de arts een

opname eerder noodzakelijk acht. “Patiënten kunnen

op elk moment van de dag en de week contact

opnemen om te overleggen met de dienstdoende arts.

Het gevoel van veiligheid moet voorop staan”, zegt ze.

Nandelotte benoemt extra dat het protocol voor

thuisbegeleiding niet een landelijk geldend protocol is

en dat ieder ziekenhuis hier nog zijn eigen wegen

in bewandelt.

18


Het gebruik maken van de kwaliteitsstandaard, zoals

eerder opgesteld is met de inzet van de Nederlandse

Vereniging van Endocrinologen en BijnierNET, laat

wel de intentie zien om zorg zoveel mogelijk te

centraliseren en te standaardiseren. Overleg met collega

zorgprofessionals is hierover altijd mogelijk. Immers

is het hebben van een bijnierziekte al zeldzaam en het

hebben van een feochromocytoom nog meer, dus hoe

meer kennis gebundeld wordt, hoe beter de zorg kan zijn.

Wanneer patiënten zijn opgenomen op de afdeling

Endocriene ziekten wordt er een laatste finetuning van

medicijnen gedaan en er zal met een vochtinfuus worden

gestart. Op de dag van de operatie kan er besloten

worden tot een kijkoperatie via de buik of een ‘open’

buikoperatie. Na het verwijderen van de tumor zal de

patiënt standaard 12 tot 24 uur worden opgenomen op

de Medium of Intensive Care voor het monitoren van

de bloeddruk. Na deze opname zal de patiënt verder

herstellen op de afdeling Urologie van het Radboudumc.

De urologen opereren namelijk de feochromocytomen

aan de bijnier. Samen met de endocrinologen en

urologen zal de nazorg voor deze patiënten worden

uitgevoerd. Het ontslag vanaf deze afdeling is gemiddeld

drie tot vijf dagen, waarna mensen thuis verder herstellen.

Verbeteringen in de nazorg

Als ik Nandelotte vertel dat onze lotgenoten vanuit de ‘Feogroep’

behoefte hebben aan ‘betere en/of meer nazorg’,

vraag ik haar waar de nazorg nu precies uit bestaat. Dit

kon Nandelotte niet precies beantwoorden en zij verwees

mij door naar haar collega’s van de urologie. “De zorg

voor ons als interne verpleegkundigen houdt eigenlijk op,

op het moment dat wij de patiënt naar de operatiekamer

brengen. Eigenlijk wel bijzonder als je het zo benoemt, het

lijkt nu zo losgekoppeld. Misschien moeten we toch eens

opnieuw kijken naar de behoeften van patiënten hierbij en

dit afstemmen met de collega’s van urologie. Wie weet

wat we hierin nog kunnen verbeteren? Een berichtje naar

dokter Timmers is hierover zeker te overwegen”.

Nandelotte is lid van de Landelijke Werkgroep

Endocrinologie Verpleegkundigen (LWEV) en daarmee

verbonden aan de Nederlandse Vereniging van

Endocrinologen. Nandelotte start in september met de

opleiding tot Verpleegkundig Specialist Transgender.

Wij wensen Nandelotte veel succes met de start van

haar nieuwe carrière!

Voor meer specifieke informatie over

feochromocytomen verwijzen wij u graag naar onze

eigen en de volgende websites:

Bijniervereniging NVACP:

www.bijniervereniging-nvacp.nl/

bijnieraandoeningen/feochromocytoom/

De Nederlandse Vereniging voor patiënten met

Paragangliomen.

www.paragangliomen.nl/

BijnierNET:

www.bijniernet.nl/bijnieraandoeningen/

feochromocytoom/

Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie

www.nve.nl/aandoening/feochromocytoomparaganglioom/

Radboudumc:

www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/

feochromocytoom/feochromocytoom-bij-kinderen

www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/

feochromocytoom

Redactie: Dank Nandelotte voor het interview en namens

onze Feo-leden nóg meer dank als je de nazorg kan

verbeteren!

Diana Kwast-Hoekstra

19


Feochromocytoom/paraganglioom:

What’s new?

Een feochromocytoom is een bijniermerggezwel dat

te veel stresshormonen maakt, zoals adrenaline en

noradrenaline.

Een vergelijkbaar gezwel kan ook buiten de

bijnieren ontstaan, zowel in de buik, bekken

als ook in de borst. Dan wordt de tumor een

paraganglioom genoemd. Ook in het hoofd- en

halsgebied kunnen paragangliomen ontstaan,

maar hierbij is de diagnostiek en behandeling

anders. Voor meer informatie zie www.bijniernet.nl/

bijnieraandoeningen/feochromocytoom/ en

www.paragangliomen.nl/.

Dit kan leiden tot een vertraging in de diagnose van

soms jaren na de eerste verschijnselen. Sommige

patiënten ervaren überhaupt weinig of geen klachten.

Dat komt omdat een FEO-PARA steeds vaker in een

vroeg stadium bij toeval ontdekt wordt.

Bijvoorbeeld op een borst- of buikscan die primair

gericht was op andere organen dan de bijnier. Bij een

dergelijk ‘bijnierincidentaloom’ is de kans op een FEO

ongeveer 5%. In een grote Europese studie waaraan

het Radboudumc heeft deelgenomen, werden meer

dan 2000 patiënten met verdenking op FEO-PARA,

een aantal jaren gevolgd. Bij 11% werd de diagnose

bevestigd. Bijvoorbeeld op een borst- of buikscan

die primair gericht was op andere organen dan de

bijnier. Bij een dergelijk ‘bijnierincidentaloom’ is de

kans op een FEO ongeveer 5%. In een grote Europese

studie waaraan het Radboudumc heeft deelgenomen,

werden meer dan 2000 patiënten met verdenking op

FEO-PARA, een aantal jaren gevolgd. Bij 11% werd de

diagnose bevestigd.

De diagnose feochromocytoom/paraganglioom,

afgekort als FEO-PARA, wordt in Nederland jaarlijks

bij zo’n honderd nieuwe patiënten gesteld. In dit artikel

worden de recente ontwikkelingen op het gebied

van FEO-PARA besproken. De nieuwe inzichten

zijn gebaseerd op resultaten van wetenschappelijk

onderzoek. De samenwerking tussen verschillende

centra, zowel nationaal als internationaal is daarbij

essentieel, omdat het een zeldzame ziekte betreft.

Welke klachten zijn het meest richtinggevend?

Een FEO-PARA kan gepaard kan gaan met zeer

uiteenlopende klachten.

De beste voorspeller voor de diagnose bleek een

combinatie van tenminste drie van de volgende

klachten: hartkloppingen, bleekheid, zweten, trillen,

misselijkheid en gewichtsverlies. Hoge bloeddruk,

hoofdpijn, paniekaanvallen en opvliegers bleken juist

geen goede voorspellers.

20


Bloed- of urineonderzoek?

Zoals bij de meeste bijnieraandoeningen staat

bij het stellen van de diagnose het meten van

hormonen voorop. Bij FEO-PARA staat de meting van

afbraakproducten van stresshormonen, zogenaamde

metanefrines, centraal. Dat kan in bloed of

24-uurs urine.

De toepassing van aanvullende nucleaire scans is

de laatste jaren ook flink verschoven. Een voorbeeld

is de PET-scan, waarbij radioactief contrast wordt

ingespoten. Een PET-scan is met name zinvol bij

patiënten met een verhoogde kans op meer dan

één tumor of uitzaaiingen. Ook is het type contrast

veranderd. Uit ons onderzoek blijkt de meerwaarde van

een vroeger zeer gebruikelijk MIBG-scan toch tegen te

vallen. De zogenaamde somatostatine PET-scan wordt

daarom steeds populairder om toe te passen.

Het was al bekend dat bepaalde medicatie en de manier

waarop het bloed wordt afgenomen (directe prik of na een

tijdje liggen) een groot effect kan hebben op de uitslag.

In de eerder genoemde studie werden verschillende

metingen met elkaar vergeleken. Zo bleek het niet zo veel

uit te maken of bloed of urine werd onderzocht, als er

maar wel naar de juiste stofjes gekeken werd. Bij hoogrisico

patiënten, bijvoorbeeld met een erfelijke aanleg voor

FEO-PARA, bleek bloedonderzoek net wat beter. Ook werd

duidelijk dat het hormonale patroon hints oplevert, voor

waar het gezwel zich bevindt (FEO of PARA) en voor een

eventuele erfelijke oorzaak.

Wat zegt de scan?

In andere internationale onderzoeken hebben we

gekeken naar hoe FEO-PARA het beste in beeld

gebracht kan worden. Wanneer het startpunt van de

diagnose een bijnierincidentaloom op een CT scan is,

dan blijkt dat een lage dichtheid van het gezwel op de

foto een FEO-PARA praktisch uit te sluiten. Als patiënt

kunnen je dan bespaard blijven van overbodige

onderzoeken en behandeling.

Hoe voor te bereiden op de operatie?

Bij een geplande operatieve verwijdering van een

FEO-PARA worden patiënten in het algemeen

voorbereid met medicatie, welke de effecten van

de stresshormonen tegen gaan. Het doel is om de

klachten van FEO-PARA te bestrijden en complicaties

tijdens of na de operatie te voorkomen. Om het

bloeddrukverlagende effect van deze medicijnen, de

zogenaamde alfa- en bètablokkers, op te vangen, wordt

meestal getart met een zout verrijkt dieet. Althans,

mocht dit nodig zijn bij ons toch al gezouten Westerse

dieet. Dat het bundelen van de krachten bij onderzoek

naar een zeldzame aandoening heel waardevol is, blijkt

uit de Nederlandse PRESCIPT-studie.

21


In deze studie, gecoördineerd door dr. Michiel

Kerstens in het UMC Groningen, werden verschillende

typen alfablokkers met elkaar vergeleken. Het bleek

dat de uitkomsten voor de patiënten niet wezenlijk

verschilden, maar dat de anesthesist tijdens de

operatie de bloeddruk meer moest bijsturen bij het

ene (doxazosine), dan het andere (fenoxybenzamine)

middel. Medicamenteuze behandeling voorafgaand

aan de operatie wordt gepropageerd in alle

internationale richtlijnen. Maar over deze klassieke

benadering is wel discussie ontstaan. Met name

vanuit Duitsland zijn er geluiden dat alfablokkers niet

altijd nodig zijn. In elk geval vereist de perioperatieve

begeleiding zeer ervaren anesthesiologische handen.

Welke operatie?

Voor het operatief verwijderen van FEO-PARA is

er de afgelopen decennia een forse verschuiving

van klassieke ‘open’ benadering, naar de minder

ingrijpende kijkoperatie via de buik of de rug. De

optimale techniek wordt per patiënt individueel

bepaald en is afhankelijk van de locatie en grootte

van het gezwel, het postuur van de patiënt,

bijkomende ziekten en de chirurgische

voorgeschiedenis.

Op de afdeling urologie van het Radboudumc wordt onder

leiding van Dr. Hans Langenhuijsen, onderzoek gedaan

naar de gevolgen van bijnieroperaties op de korte en lange

termijn, zoals eventuele pijn ter hoogte van de littekens.

Genezen, wat nu?

Het aantal degelijke lange termijn follow-up studies

naar hoe het patiënten vergaat na een succesvolle

operatie is helaas nog beperkt. Internationaal blijken

veel patiënten nadat zij ‘genezen’ zijn door een operatie

van de radar te verdwijnen. Het is dan ook lastig om een

goede inschatting te maken van het recidiefpercentage,

dat wil zeggen de kans dat FEO-PARA terug komt. Op

basis van de beschikbare onderzoeksgegevens blijkt

het voor het vervolgbeleid na de operatie in ieder geval

rekening te houden met een aantal factoren. Met name

patiënten met een onderliggend erfelijk tumorsyndroom

of een groot (>5 cm) en/of buiten de bijnier gelegen

FEO-PARA lopen een groter risico. Voor deze categorie

wordt levenslange follow-up in de vorm van op zijn

minst periodiek hormonaal onderzoek geadviseerd. Bij

kleine, niet erfelijke bijnier-FEO’s lijkt kortere follow-up

voldoende. De door experts voorgestelde controleduur

van 10 jaar is mogelijk wat overdreven, maar bewijs uit

grootschalige studies dat korter ook veilig is, ontbreekt.

De meeste patiënten voelen zich na de operatie snel

beter. Maar net als bij andere bijnieraandoeningen kan

de impact van FEO-PARA op het fysieke en psychische

welzijn heel groot zijn. Ook dit belangrijke aspect van

de nazorg hebben we helaas nog onvoldoende

in beeld.

Goed of kwaad?

Volgens de nieuwe WHO-tumorclassificatie dient

elk FEO-PARA in principe beschouwd te worden als

een kwaadaardige tumor. Toch gedragen de meeste

(90%) zich goedaardig. Pas wanneer uitzaaiingen

aangetoond worden kun je spreken van kwaadaardig,

want het weefselonderzoek onder microscoop biedt

hier geen houvast.

22


Vandaar de voorzichtige WHO-definitie. De kans op

kwaadaardig gedrag ligt in belangrijke mate besloten

in het erfelijk materiaal van de tumor. Bij tenminste een

derde van de patiënten wordt FEO-PARA veroorzaakt

door een onderliggende erfelijke mutatie, een verandering

in het DNA die ervoor zorgt dat bijniermergcellen ‘op hol

slaan’. De kennis over de rol van genen in het ontstaan

van deze tumoren, ook wel ‘genomics’ genoemd,

heeft een enorme vlucht genomen, maar valt buiten

het bestek van dit artikel. Met name een zogenaamde

SDHB-mutatie voorspelt een agressiever beloop. In het

Radboudumc doen we onderzoek naar de rol van SDHB,

bijvoorbeeld met behulp van een proefdiermodel. We

proberen de karakteristieken van tumoren na te bootsen

via genetische manipulatie van zebravissen.

Wat als opereren geen optie is?

Er zijn ook ontwikkelingen over de behandeling van

uitgezaaid FEO-PARA. We hebben gelukkig inmiddels

een scala aan therapieën tot onze beschikking. Dit

varieert van ‘klassieke’ chemotherapie en bestraling tot

meer gerichte behandeling met radioactieve medicijnen

en moderne oncologische middelen. Tot de laatste

categorie behoren medicijnen die de vorming van

bloedvaten in de tumor tegen gaan en zo de voeding

ervan blokkeren. In dit kader is recent is een grote

internationale studie afgerond naar het effect van

sunitinib. In het Radboudumc zijn we verantwoordelijk

voor het analyseren van de PET-scans welke gemaakt

zijn om het effect op de tumoren te meten.

De eerste resultaten tonen aan dat dit middel, wat al

langer met succes bij andere kankers wordt ingezet, ook

de groei van FEO-PARA kan remmen. De ‘magic bullet’

voor genezing ontbreekt immers nog. Mogelijk dat ons

onderzoek bij de zebravisjes ons op een spoor kan zetten,

van waar de achilleshiel van deze tumoren zich bevindt.

Stichting Bijniernetwerk Nederland

Tenslotte nog een relevant nieuwtje in dit kader. Om in

Nederland nog beter samen te werken in het onderzoek

is afgelopen voorjaar de Stichting Bijniernetwerk

Nederland in het leven geroepen (https://www.nve.nl/

stichting-bijniernetwerk-nederland/). De belangrijkste

doelstelling van deze multidisciplinaire verzameling van

onderzoekers is het stimuleren van klinisch studies en

laboratoriumonderzoek naar de biologie, diagnostiek en

behandeling van bijnieraandoeningen.

Literatuur

Genetics, diagnosis, management and future

directions of research of phaeochromocytoma and

paraganglioma: a position statement and consensus of

the Working Group on Endocrine Hypertension of the

European Society of Hypertension.

Lenders et al. J Hypertens 2020;38(8):1443-1456

www.pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32412940/

Prof.dr. Henri Timmers

23


Een kijkje in de keuken van

Andre en Emmy van der Weide –

vrijwilligers van de NVACP Webshop

(documentatiecentrum)

Andre en Emmy van der Weide

Sinds een jaar of twee dragen Andre (63) en Emmy

(54) van der Weide zorg voor de webshop van de

Bijniervereniging NVACP. Ze zijn er behoorlijk druk

mee. Vlak voor ons Teams-gesprek werden er nog 17

dozen bezorgd, die moeten allemaal een plek krijgen

in hun huis.

Eerder spraken we nog van een documentatiecentrum,

toen alle informatie in de vorm van boekjes en

brochures werd verstuurd. Tegenwoordig gaat dit

allemaal anders. Aanmelden van een lidmaatschap gaat

in 95% van de gevallen via de website. Sinds de nieuwe

website en het online aanmeldproces zijn er heel wat

aanmeldingen bijgekomen.

Ze vertellen dat er sowieso wel honderden nieuwe leden

bij zijn gekomen sinds zij dit werk doen. Dat waren heel

wat welkomstpakketjes om te versturen!

Het mooiste van dit werk is dat je

(nieuwe) patiënten echt kunt helpen.

Deskundig

Emmy is van hun tweeën de ervaringsexpert als het gaat

om haar bijnierziekte. Andre, als betrokken partner, is

inmiddels ook voorzien van de nodige kennis en ervaring.

Deze combinatie maakt dat ze zich heel verdienstelijk

kunnen maken voor de vereniging. Toen Emmy afgekeurd

werd zocht ze een leuke, zinvolle besteding voor de dag.

24


Iets wat je kunt doen wanneer het past in je dagplanning

en wanneer je er energie voor hebt. Toen dit op haar pad

kwam, aarzelde ze geen moment. Samen met Andre

ging het lukken. Het is een hele leuke, en dankbare, job

om te doen.

Dozen, enveloppen en noodmateriaal

In hun huis hebben Andre en Emmy twee plekken

waar ze de spullen opslaan. Beneden staat een kast

met spullen die ze makkelijk kunnen pakken. Zeker

omdat Emmy minder mobiel is, is dit handig. Boven,

in het oude babykamertje (de kinderen zijn intussen

de deur uit) staan de dozen met materialen. Maar ook

verpakkingsdozen en enveloppen staan daar.

Wij zijn soms net de Bol.com

van de Bijniervereniging!

Op volle toeren

Inmiddels draaien ze hun handen er niet meer voor

om, de webshop draait op volle toeren! Een ritje naar

de brievenbus behoort tot de orde van de dag. Grotere

pakketten worden afgeleverd bij de Post NL servicebalie in

de lokale supermarkt. Die locatie maakte het in Coronatijd

wel lastig om pakketjes te versturen, want die servicebalie

was ineens heel lastig te bereiken! Daarom gaat alles

wat door de brievenbus kan per post. In een goede en

degelijke verpakking natuurlijk. Ze sturen werkelijk van

alles op, van een welkomstpakket voor nieuwe leden tot

bestellingen van 100 noodtasjes naar een ziekenhuis. En

dat niet alleen in Nederland of België, ook andere Europese

landen weten de webshop goed te vinden. Het zijn ook niet

alleen leden die bij hen bestellen, ook niet-leden kennen

de weg. Het is fijn dat ze zoveel mensen kunnen bedienen

en kunnen voorzien van belangrijke hulpmiddelen. Ze

noemen zich wel eens gekscherend ‘de Bol.com van

de Bijniervereniging’. Het enige dat ze niet kunnen, is

garanderen dat een pakketje dezelfde dag nog verstuurd

wordt. “Ik blijf natuurlijk nog wel patiënt he!” aldus Emmy.

Met name met oog op de bestellingen uit het buitenland

zou het fijn zijn als er gebruik gemaakt kan worden van

een internationaal betaalsysteem, zoals Pay-Pal. Dit staat

dus nog op hun wensenlijstje.

Van alle markten thuis

Maar als je denkt dat pakketjes versturen het enige

is dat ze doen, dan heb je het mis. Misschien ben je

ze al eens tegengekomen op een beurs of congres

(bijvoorbeeld op het Medisch congres of bij de Dag voor

de verpleegkundigen). Ze bemensen namelijk de stand

van de Bijniervereniging en voorzien op die manier

heel veel patiënten van informatie. Beursbezoek is erg

leuk om te doen vertellen ze, want dan heb je pas echt

klantcontact. Als je Emmy ook vraagt wat het leukst

is aan dit werk, dan roept ze gelijk ‘klantcontact’. Niet

alleen op beurzen of congressen, maar ook telefonisch.

Helaas hebben ze door corona de laatste tijd niet veel

op beurzen of congressen kunnen staan, hopelijk gaan

we elkaar in het najaar weer ontmoeten!

Tot gauw!

Bestellen?

Kijk op: www.bijniervereniging-nvacp.nl/winkel/

Alma Leistra

Het draait lekker in de webshop. De bestellingen

lopen prima en alles wat ze doen, wordt netjes

bijgehouden in een administratief systeem. Daar

komt ook een stukje financiën bij kijken. Er komen

betalingen binnen, pakketjes moeten gefrankeerd

worden, enzovoorts. Het bijhouden van de betalingen

is soms best een uitdaging.

25


Rechten en plichten

in de complexe wereld

van de zorg

Deel 10: Rechten met betrekking tot

geautomatiseerde besluitvorming en

profilering

Hossein Nabavi

Patiënten, mantelzorgers en andere betrokkenen in de

zorg zijn niet altijd voldoende op de hoogte van hun

rechten en plichten. In deze reeks artikelen informeren

we u over uw rechten en plichten in de gezondheidszorg

van patiëntgegevens, om bij te dragen aan zelfbewuste

belanghebbenden, zodat ieder zijn/haar eigen rol goed

kan vervullen. Dit is het tiende deel van deze reeks.

De voorgaande artikelen zijn verschenen in de Bijnier

magazines 56 t/m 64.

In dit artikel behandelen we uw rechten met betrekking

tot geautomatiseerde besluitvorming en profilering

over u als persoon. In de WGBO worden deze rechten

niet behandeld, want WGBO gaat specifiek over u als

(mogelijk) patiënt. In de privacywetgeving (AVG) worden

de genoemde rechten wel beschreven en daarom

richten we ons in dit artikel op de AVG .

Wat is geautomatiseerde besluitvorming

en profilering?

Geautomatiseerde besluitvorming

Organisaties kunnen beslissingen over u nemen

zonder dat daar mensen bij betrokken zijn. Dit heet

‘geautomatiseerde besluitvorming’. Denk daarbij aan

een online beslissing als u krediet aanvraagt of aan

de automatisch bepaalde en automatisch verstuurde

boete die wordt opgelegd door het Centraal Justitieel

Incassobureau (CJIB), nadat u op de snelweg bent

‘geflitst’. Grote administratieve organisaties zijn

geworteld in geautomatiseerde besluitvorming.

Dit is niet zonder risico’s, denk bijvoorbeeld aan

de toeslagenaffaire. Door verkeerde informatie

of verkeerde aannames bij de belastingdienst in

combinatie met de complexiteit van de regelgeving,

de onmogelijkheid van burgers om hun recht te halen

en het grote tekort aan medewerkers waardoor 'de

menselijke blik' ontbreekt, worden burgers geruïneerd.

In de zorg is geautomatiseerde besluitvorming zoals in

dit artikel beschreven nog nauwelijks van toepassing.

Een voorbeeld van geautomatiseerde besluitvorming

in de zorg is het automatisch scannen van

röntgenfoto’s op borstkanker waarbij er - dat gebeurt

in sommige gevallen - geen mensenogen aan te pas

komen. Algemener toegepast is geautomatiseerde

beslissingsondersteuning bij de apotheek bij de

controle op ongewenste samenloop van medicijnen

en op allergieën en overgevoeligheden. Dit is echter

geen geautomatiseerde besluitvorming want de mens

heeft hier altijd het laatste woord. Geautomatiseerde

besluitvorming wordt vaak gebaseerd op gegevens

die afkomstig zijn van profilering. Denk aan het

automatische besluit dat de website van een reisbureau

neemt bij het bepalen van de prijs van een arrangement.

De prijs kan afhankelijk zijn van uw profiel. Een ander

voorbeeld is dat YouTube op basis van uw online profiel

beslist welke advertenties wel of niet worden getoond.

Profilering

Profilering betekent dat uw persoonsgegevens worden

gebruikt om zaken te analyseren of te voorspellen

zoals: uw gezondheid, uw prestaties op het werk, uw

(toekomstige) economische situatie en uw persoonlijke

voorkeuren en interesses.

Bedrijven als Facebook en Google hebben hun

verdienmodel gebaseerd op profileren. Dergelijke

bedrijven houden van ieder van ons een ‘profiel’ bij en

verkopen dat aan adverteerders.

26


Op basis van de profielen die Facebook bijhoudt zijn

zelfs de Amerikaanse verkiezingen in 2016 beïnvloed!

WhatsApp is eigendom van Facebook. Als uw

zorgverlener met u WhatsAppt, gaat de informatie

wie met wie WhatsAppt (de metagegevens, dus

niet de inhoud van het WhatsAppbericht) richting

Facebook. Facebook zal deze gegevens, dus ook het

feit dat er een relatie is tussen u en uw zorgverlener,

hoogstwaarschijnlijk toevoegen aan het profiel

dat Facebook van u bijhoudt. Een zorgverlener die

WhatsAppt met de patiënt veroorzaakt dus feitelijk

een datalek. Hetzelfde geldt voor mailcontact met het

Gmail-account van de patiënt. In dit geval is Google de

profilerende partij.

In de zorg worden medische gegevens geprofileerd

ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek en

beleidsinformatie. Door analyse van 'big data' zijn

allerlei verbanden te leggen tussen aandoeningen,

behandelingen en omgevingsfactoren.

In de zorg worden medische

gegevens geprofileerd ten behoeve

van wetenschappelijk onderzoek en

beleidsinformatie.

Het wetenschappelijk onderzoek wordt in eerste

instantie uitgevoerd op basis van anonieme gegevens,

namelijk anonieme patiëntgroepen. In sommige

gevallen kan de onderzoeker, echter alleen met

toestemming van de arts en daarna van de patiënt,

individuele patiëntgegevens inzien. Voorbeelden van

organisaties in de zorg die profileren, zijn:

• Het Centraal bureau voor de Statistiek (CBS).

Vanuit verschillende bronnen in het land, zoals

ziekenhuizen, krijgt het CBS medische gegevens

aangeleverd. Het CBS verstrekt deze gegevens alleen

onder zeer strenge voorwaarden aan onderzoekers.

Overheden ontvangen alleen anonieme statistieken.

De gegevens zijn beschermd door de Wet op het

Centraal Bureau voor de Statistiek.

• De Stichting Nederlands Instituut voor Onderzoek

van de Gezondheidszorg (NIVEL) ontvangt vanuit

uiteenlopende zorginstellingen gegevens om

hiermee wetenschappelijk onderzoek te doen.

• De Stichting Informatievoorziening voor Zorg en

Onderzoek (STIZON) ontvangt medische gegevens

van aangesloten huisartsen en apotheken.

• Verzekeraars profileren om de kans op ‘schade’ beter

te kunnen inschatten.

• Sommige zorginstellingen profileren ten behoeve van

beheer en beleid.

• Er bestaan z.g. ‘trusted third parties’ (TTP’s). Dit

zijn bedrijven die voor meerdere instellingen tegelijk

werken en hun gegevens combineren, bijvoorbeeld

om (anonieme) statistieken te leveren voor overheden

en voor de instellingen zelf. De TTP verwerkt

gegevens in opdracht van de instelling en heeft met

de instelling een ‘verwerkersovereenkomst’ afgesloten

waarin afspraken zijn gemaakt over beveiliging en

geheimhouding.

Bedrijven als Facebook en Google, maar ook

winkels zoals Albert Heijn, Amazon en Bol.com

gebruiken voor het aanleggen van uw profiel

gegevens uit verschillende bronnen. Denk hierbij aan

zoekopdrachten op het internet, de dingen die je koopt

op internet, wie je kent op sociale netwerken, wat je

apparaten aan internet doorgeven en de dingen die

de gezondheidsapp op uw telefoon over uw leven

weet. In de zorg worden de hier genoemde gegevens

niet gebruikt voor profilering (behalve mogelijk

de gezondheidsapps) maar worden de benodigde

gegevens aangeleverd door de betreffende instellingen

zoals het ziekenhuis.

Rechten met betrekking tot geautomatiseerde

besluitvorming

De AVG stelt in artikel 22 dat volledig geautomatiseerde

besluitvorming verboden is als deze aanmerkelijke

gevolgen voor u heeft. Er zijn echter vele uitzonderingen².

De organisatie die geautomatiseerd besluiten over u

neemt moet transparant zijn. Dit betekent dat:

• de organisatie vermeldt dat ze aan

geautomatiseerde besluitvorming doet, bijvoorbeeld

in de privacyverklaring op de website;

• de organisatie duidelijk maakt hoe de besluitvorming

tot stand komt. Ofwel, dat ze de onderliggende logica

toelicht. Ondanks de mogelijke complexiteit van de

besluitvorming moet deze informatie begrijpelijk

zijn. Zo moet duidelijk zijn op welke gegevens

besluitvorming is gebaseerd.

27


Zo kunt u zelf beoordelen of een automatisch besluit

mogelijk is gebaseerd op verkeerde gegevens;

• de organisatie een toelichting geeft op het ‘waarom’

van de automatische besluitvorming.

Voorbeeld

De heer Jansen wist tot kortgeleden niet dat bepaalde

besluiten over hem geautomatiseerd werden genomen.

Toen hij het hoorde, schrok hij. Hij wilde hier meer

over weten en wilde een geautomatiseerd besluit over

hem terugdraaien. Kan dat? Wat zijn de rechten van

de heer Jansen met betrekking tot geautomatiseerde

besluitvorming?

Hij heeft de volgende rechten:

• Hij heeft het recht op menselijke tussenkomst, ofwel

‘het recht op een menselijke blik’. Vanuit het recht van

inzage heeft hij het recht om de hier bovengenoemde

(algemene) informatie bij de organisatie te ontvangen.

Ook heeft hij het recht op een toelichting over een

specifiek over u genomen besluit.

• Hij moet de mogelijkheid hebben om het

geautomatiseerde besluit aan te vechten.

Een profilerende organisatie moet

aangeven dat ze profileert en globaal

aangeven hoe en met welk doel dit

gebeurt.

Een geautomatiseerd besluit moet juist zijn want juist

bij geautomatiseerde besluiten ontbreekt de menselijke

controle met het bijbehorende gezonde boerenverstand.

Dit betekent dat:

• de gebruikte gegevens juist moeten zijn. U zelf bent

het best in staat om de juistheid van gegevens over

u te beoordelen;

• vooroordelen over de gebruikte gegevens moeten

kloppen, bijvoorbeeld over opname van de

betrokkene in een kredietregistratie;

• vooroordelen over het besluitvormingsproces

moeten kloppen;

• het automatische besluitvormingsproces moet

regelmatig worden getest.

In geval van kinderen en bijzondere persoonsgegevens,

zoals gezondheidsgegevens, moet de organisatie

die geautomatiseerd besluiten neemt of doet aan

profilering extra zorgvuldig te werk gaan. Zo is

het verboden om kinderen te profileren om hen

advertenties te tonen.

Rechten met betrekking tot profilering

Net als bij geautomatiseerde besluitvorming moet de

organisatie transparant zijn over de profilering die

ze doet.

Dat betekent dat de profilerende organisatie moet

aangeven dat ze profileert en globaal aangeeft hoe en

met welk doel dit gebeurt.

Als toestemming de grondslag is voor profileren,

moet de organisatie duidelijk aangeven waarvoor

de toestemming bedoeld is. De toestemming moet

specifiek zijn (dus niet ‘mogen wij gegevens van u

verwerken?’) en ook moet de toestemming in vrijheid,

dus niet onder dwang, worden gegeven. Net als bij uw

medisch dossier heeft u ook bij profileren het recht

op rectificatie van uw gegevens. Als gegevens over u

onjuist zijn, mag u ze laten corrigeren.

U heeft het recht van bezwaar. Dit betekent dat u de

gegevensverwerking, in dit geval de profilering, kunt

laten stopzetten³. De organisatie mag uw gegevens

dan niet meer gebruiken voor profilering, behalve als

er zwaarwegende argumenten zijn voor profilering die

opwegen tegen uw eigen privacy. Profileren ten behoeve

van direct marketing mag u altijd laten stopzetten. De

organisatie moet expliciet duidelijk maken dat u recht

van bezwaar heeft.

De rechten met betrekking tot geautomatiseerde

besluitvorming en profilering uitoefenen

Een voorbeeld: mevrouw Peterson wil meer weten over

profilering door haar zorgverzekeraar. Wat kan ze doen

en hoe?

• Ze leest de privacyverklaring op de website van de

zorgverzekeraar.

• Ze kan een schriftelijk verzoek indienen bij haar

zorgverzekeraar. Hierin kan ze haar zorgverzekeraar

vragen waarom ze wordt geprofileerd. Hoe wordt het

gedaan? Welke gegevens worden gebruikt? Wat zijn

de gevolgen voor haar?

• Hun reactie kan ze bestuderen, desgewenst met

behulp van een deskundige.

• Als ze het niet eens is met de profilering kan ze

bezwaar indienen.

• In het bezwaar moet ze duidelijk maken waarom ze

bezwaar indient, dus haar belang moet duidelijk zijn.

28


Het is raadzaam om dit schriftelijk te doen (aangetekend

per brief of een e-mail) en de correspondentie goed

te bewaren. In de privacyverklaring van de organisatie

dient informatie te staan over de geautomatiseerde

besluitvorming en profilering.

Hierin dient ook te staan hoe ze haar rechten

kan uitoefenen en bezwaar kan indienen. De

privacyverklaring staat veelal op de website van de

organisatie onder ‘privacy’.

Extra aandachtspunt

Een van de redenen dat mevrouw Peterson bezwaar

wil maken is dat ze zich zorgen maakt over eventuele

foutieve besluiten voortgekomen uit geautomatiseerde

besluitvorming en profilering. Ze vraagt zich af

hoe ze hiermee om moet gaan. Geautomatiseerde

besluitvorming en profilering kunnen leiden tot onjuiste

conclusies en foutieve besluiten die haar tot in lengte

der dagen kunnen achtervolgen. De wijze waarop

mevrouw Peterson hiermee kan omgaan is afhankelijk

van: de ernst van de fout, de mogelijke gevolgen, wie de

fout heeft ontdekt en wanneer de fout is ontdekt.

Mevrouw Peterson is een aanvullende zorgverzekering

geweigerd en ze heeft bezwaar gemaakt. Men heeft

ontdekt dat de weigering was gebaseerd op een onjuiste

conclusie die voortgekomen is uit geautomatiseerde

besluitvorming. De verzekeringsmaatschappij is hier

verantwoordelijk voor. De verzekeringsmaatschappij

moet de fout corrigeren en eventuele schade

compenseren. Zo niet, dan kan mevrouw Peterson

naar de rechter stappen. We raden aan om alle

correspondentie goed te bewaren en desgewenst

juridische hulp te vragen. Ook kan mevrouw Peterson

een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens

(de Autoriteit Persoonsgegevens zal echter naar onze

verwachting niet snel reageren vanwege onderbezetting).

Wanneer de fout bekend wordt, moet de organisatie de

betrokkene mondeling of schriftelijk op de hoogte brengen.

Het gaat immers om een datalek⁴ . Vervolgens moet de

fout worden gecorrigeerd en moeten de gevolgen worden

recht gezet. Het is fijn als een organisatie een fout erkent.

Deze erkenning vrijwaart de organisatie echter niet van

de verantwoordelijkheid om de fout te corrigeren, actie

te ondernemen om toekomstige fouten tegen te houden

en uiteraard de gevolgen van de fouten recht te zetten en

eventueel schadevergoeding te betalen.

Mag een organisatie weigeren te stoppen met

geautomatiseerde besluiten?

Nee, behalve als er een zwaarwegende reden is om de

geautomatiseerde besluitvorming voort te zetten.

Dit speelt bijvoorbeeld bij een zwaarwegend algemeen

belang of als de geautomatiseerde besluitvorming

wettelijk is toegestaan. Denk daarbij aan een

verkeersovertreding. Mevrouw Peterson kan naar de

rechter stappen wanneer de organisatie zonder geldige

redenen weigert te stoppen met de geautomatiseerde

besluitvorming, niet reageert of als mevrouw Peterson

ontevreden is met de reactie. We raden aan om alle

correspondentie goed te bewaren en desgewenst

juridische hulp te vragen.

Stichting IBGZ: Hossein Nabavi, Jacqueline Neijenhuis,

Johan Beun, Jaap van der Kamp

Bronnen

www.ibgz.nl

www.gdpr.eu/article-22....-making/

www.autoriteitpersoonsgegevens.nl

www.gegevensbeschermingsautoriteit.be (AGV)

Richtsnoeren inzake geautomatiseerde individuele

besluitvorming en profilering:

www.advocatenblad.nl/2019/03/05/als-decomputer

beslist. als-de-computer-beslist/

¹ Voor de AVG, google op ‘AVG tekst’. Dan vindt u de AVG

publicatie van 27 april 2016. Van belang zijn hier de

artikelen 21 en 22.

² Een toelichting op o.a. artikel 22 van de AVG is te vinden op

internet; zoek op ‘wp251rev01_nl’. Dan vindt u ‘guidelines’

(richtsnoeren) bij de AVG. Hoofdstuk 4 gaat in op artikel

22, waarin de geautomatiseerde besluitvorming wordt

behandeld.

³ Het begrip ‘datalek’ omvat niet alleen een inbreuk op de

privacy (vertrouwelijkheid van persoonsgegevens) maar

ook een inbreuk op de integriteit of de beschikbaarheid

van persoonsgegevens. In onze situatie gaat het over

een inbreuk op de integriteit, namelijk de juistheid, van de

gegevens van mevrouw Peterson. Een ernstig datalek

moet worden gemeld aan de Autoriteit Persoonsgegevens

en aan de betrokkene, in dit geval mevrouw Peterson.

29


Zaterdag 27 november 2021 -

Feochromocytoom lotgenotendag

Ondanks dat elk verhaal van een patiënt met

een feochromocytoom anders is, zijn er veel

overeenkomsten. Door de zeldzaamheid van de ziekte

zijn er meestal weinig mensen in je omgeving die weten

wat het hebben van een feochromocytoom betekent of

betekende. Om echt uit te kunnen wisselen over wat je

meemaakt(e) moet je bij je lotgenoten zijn. Op zaterdag

27 november 2021 organiseren de Bijniervereniging

NVACP en NVPG: Nederlandse Vereniging voor

patiënten met Paragangliomen (ook feochromocytomen

horen daarbij) daarom een lotgenotendag voor leden

met een feochromocytoom en hun naasten. Hier

is ruimte voor ervaringsverhalen, het stellen van

vragen en vooral ook een gezellige ontmoeting met

gelijkgestemden.

De dag start met een welkom om 11.30 uur. Daarna

zullen de aanwezigen gezamenlijk genieten van

een heerlijke lunch, waarbij de eerste kennismaking

kan plaatsvinden. Na de lunch zullen groepjes van

maximaal 10 personen gezamenlijk in gesprek gaan.

Vanzelfsprekend worden de richtlijnen van de RIVM

gevolgd.

• Wat: Lotgenotendag Feochromocytoom

(deelname gratis)

• Voor wie: Leden van de Bijniervereniging NVACP

en de NVPG

• Waar: Restaurant Hygge, Goeman Borgesiuslaan 77,

Utrecht (gratis parkeren) https://hygge-utrecht.nl

• Wanneer: 27 november 2021

• Tijd: Van 11.30 uur tot maximaal 17.00 uur.

• Aanmelden: Voor 20 november 2021 via een e-mail

naar suzan.vermeulen@nvcap.nl

Info en social media:

www.facebook.com/groups/443981799517253

www.bijniervereniging-nvacp.nl/bijnieraandoeningen/feochromocytoom/

www.pheopara.org/patientlocatormap

Statiegeldactie levert € 268,70 op!

In de maanden juni en juli is er bij de Albert Heijn

in Dokkum een statiegeldactie gehouden voor de

Bijniervereniging NVACP. Dit was het initiatief van

Menno en Jelte naar aanleiding van de wensdag die

voor hen georganiseerd was (zie themanummer Jeugd

en jongeren). Op deze manier wilden ze wat terug doen

en ze hopen hiermee meer mogelijk te kunnen maken

voor andere kinderen en jongeren met bijnierziekten.

Ook wilden ze op deze manier de (zeldzame)

bijnierziekten onder de aandacht brengen. Er is een

bedrag van €268,70 opgehaald.

Menno en Jelte, namens het bestuur hartelijk dank

voor jullie inzet. Het geld zal ten goede komen voor de

afdeling Jeugd en jongeren!

30


BijnierNET nieuws

Vragen over het

feochromocytoom?

Hoe helpt

BijnierNET.nl?

Op de openingspagina van de site valt de gele button

van het feochromocytoom als snel op.

Klik er eens op en kijk wat er dan verschijnt. U vindt:

Een korte basistekst over het feochromocytoom. Dit

is wat u minimaal moet begrijpen over deze zeldzame

aandoening. Belangrijk om te weten is dat zowel artsen

als patiënten zich kunnen vinden in deze uitleg. Blijft het

(te) moeilijk, schroom niet uw behandelend arts of de

verpleegkundig specialist te raadplegen.

Een feochromocytoom grijpt in in uw leven en

mogelijk wilt u daarom meer weten en leren over deze

aandoening. Aanvullende informatie kan daarbij helpen,

zoals een:

Infografic

Een infografic helpt u door de route naar de

operatie.

Animatie

Een animatie is een kort filmpje waarin de

essentie van uw aandoening eenvoudig wordt

uitgelegd. U kunt dit filmpje ook gebruiken

om bijvoorbeeld uw collega’s te informeren over deze

onbekende aandoening.

Mini-docu

De mini-docu gaat over het verhaal van de

patiënt, die terugkijkt op de periode voordat

de aandoening werd geconstateerd, de

begeleiding van de artsen en verpleegkundigen, de

operatie en de herstelperiode daarna. Ga er even voor

zitten en neem de tijd. Heeft u aanvullende vragen en

is er een wens om ervaringen van andere patiënten

te horen, neem dan bijvoorbeeld contact op met het

telefoonteam van de Bijniervereniging NVACP.

Informatiebrochure feochromocytoom

Deze brochure biedt de benodigde informatie

over het feochromocytoom in een document.

Er is een versie voor op uw tablet (met

handige links opgenomen) en een versie die u kunt

printen.

Blog

Een blog is een korte informatieve tekst

door iemand geschreven die betrokken

is bij de zorg voor mensen met een

bijnieraandoening of die zelf een bijnieraandoening

heeft. Vul in de zoekfunctie rechtsboven in het

scherm “feochromocytoom blog” en u krijgt de blogs

gepresenteerd die over deze aandoening gaan.

31


Betere farmaceutische

zorg door scholing

Twentse Apothekers Organisatie volgt

scholing over bijnierschorsinsufficiëntie

Het zou de wens van iedere bijnierpatient zijn om

de beste zorg niet alleen van je medisch specialist

of huisarts te ontvangen, maar ook van de apotheek

‘op de hoek’. Dit zou mogelijk kunnen zijn als

apotheken het voorbeeld volgen van de Twentse

Apothekers Organisatie UA (TAO-UA).

De Twentse Apothekers Organisatie UA (TAO-UA) bestaat

uit een netwerk van 66 apotheken. Op maandag 31 mei jl.

organiseerden zij een digitale nascholing voor apothekers

en apothekersassistenten van deze organisatie

over goede farmaceutische zorg voor mensen met

bijnierinsufficiëntie. Maar liefst 35 apothekers namen

deel aan deze nascholing.

Wat is Bijnierschorsinsufficiëntie?

Aan de hand van een presentatie van een internistendocrinoloog

van het Medisch Spectrum Twente, werd

de kennis van de deelnemers over primaire en secundaire

bijnierschorsinsufficiëntie uitgebreid en opgefrist. Om

hun kennis te toetsen kregen de deelnemers een aantal

meerkeuze vragen voorgelegd. Een van die vragen was

bijvoorbeeld:

Wat moet u doen als een patiënt met

bijnierschorsinsufficiëntie bewusteloos raakt?

a) Bel 112, vermeld bijnierschorsinsufficiëntie en

injecteer noodinjectie.

b) Bel de internist-endocrinoloog

c) Injecteer noodinjectie en wacht effect af

d) Geen idee.

Gelukkig wist 83 % van de deelnemers dat het eerste

antwoord het correcte antwoord is.

Een tweede voorbeeld was:

Een patiënt van een andere apotheek is op vakantie in

Twente en komt voor 1 dag hydrocortison halen.

Wat doet u?

a) Dat kan niet, patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie

moet altijd naar de eigen apotheek.

b) Advies om 1 dag medicatie niet in te nemen en thuis

verder te gaan.

c) U geeft voor 1 dag medicatie mee.

d) U geeft medicatie mee inclusief extra voor eventuele

stress.

Het vierde antwoord is juist; de patiënt krijgt extra

medicatie mee van de apotheker. Wat hydrocortison is

voor bijnierpatiënten, is insuline voor diabetespatiënten.

Het is van belang voor overleving. Dus voor de zekerheid

krijgt de patiënt ook reserve-medicatie mee, want er kan

zomaar iets gebeuren op weg naar huis.

BijnierNET heeft een website met producten voor de

apotheek

Johan Beun, coördinator van BijnierNET, heeft de

apothekers en apothekersassistenten geïnformeerd

over producten die goed bruikbaar zijn in de apotheek

voor de farmaceutische zorg voor mensen met

bijnierschorsinsufficiëntie. Door deze producten kunnen

de medewerkers van de apotheken de zorg op een hoger

niveau tillen. Vervolgens werd er een toelichting gegeven

over:

• De stressinstructie aan patiënten en het

zelfmanagement van de patiënt.

• SOS-kaartjes, verkrijgbaar in verschillende talen via

www.adrenals.eu.

• De nieuwe geregistreerde hydrocortisontabletten voor

substitutie-therapie.

• Terugbetaalregeling voor hydrocortison en

fludrocortison.

• Aangepaste behandeling bij steroïd-geïnduceerde

bijnierschorsinsufficiëntie.

32


(Jaar)gesprek met de patiënt

Er zijn veel voordelen voor patiënten die farmaceutische

zorg ontvangen via een apotheek die gespecialiseerd

is in bijnieraandoeningen. In ieder geval zullen in deze

apotheek de bijnierpatiënten jaarlijks per brief worden

uitgenodigd voor een gesprek met hun apotheker of

apotheekmedewerker.

De volgende onderwerpen komen in zo’n gesprek aan de

orde:

• De noodzaak van het op tijd bestellen van

herhaalmedicatie en het tijdig aangeven wanneer er

problemen zijn.

• Wanneer onverhoopt moet worden gewisseld van

leverancier van hydrocortison dan geeft de apotheker

goede uitleg over wat dit kan betekenen voor de

patiënt.

• Er wordt uitgelegd dat het breken van tabletten voor

substitutie-therapie niet de voorkeur heeft.

• Het stressschema wordt doorgenomen.

• De houdbaarheidsdatum van de noodinjectie

wordt gecheckt, zodat de patiënt altijd minimaal

twee noodinjecties in huis heeft met een juiste

houdbaarheidsdatum. Zo nodig wordt aangeboden

om te oefenen met het bereiden van de noodinjectie.

Verder wordt met patiënten besproken of het gebruik

van een medicatierol (Baxterrol), een SOS Keycard, of

Farmabuddy wenselijk is. Daarnaast krijgen de patiënten

informatie over de website van BijnierNET en de

Bijniervereniging NVACP.

Scholing is mogelijk voor iedere apotheker en

apotheekmedewerkers

Door het scholen van apothekers en

apotheekmedewerkers kunnen we ervoor zorgen dat ook

de farmaceutische zorg voor bijnierpatienten voldoet aan

de kwaliteitseisen die gesteld zijn aan passende zorg. Alle

apotheken in Nederland kunnen zich deze kwaliteitseisen

eigen maken en daarmee bijnierpatiënten tegemoet

komen en voorzien van voldoende en juiste medicatie

voor hun zeldzame aandoening. Je kunt je apotheker

hierop attent maken door hem of haar dit artikel te laten

lezen.

BijnierNET verzorgt op verzoek scholing om zo de goede

kwaliteit van zorg voor iedere patiënt in Nederland

mogelijk te maken. De nascholing, waarover in dit artikel

is gesproken is tot stand gekomen in een samenwerking

tussen TAO-UA, het Medisch Spectrum Twente en

BijnierNET.

Project Endo-apotheek

Goede farmaceutische zorg is belangrijk voor een

patiënt met een bijnieraandoening. Medicatie moet

altijd beschikbaar zijn, in de juiste vorm en ook

nog betaalbaar. Dit is de reden dat BijnierNET het

project Endo-apotheek heeft uitgevoerd. Een aantal

apotheken heeft meegewerkt aan dit project om de

zorg voor bijnierpatiënten te verbeteren. Denk hierbij

aan:

• Training over bijnieraandoeningen en specifiek over

bijnierschorsinsufficiëntie.

• Informatie delen over de terugbetaalregeling voor

hydrocortison en fludrocortison.

• Afspraken maken over veilige medicatie en de

medicijnrol.

• Afspraken maken over medicijnwisselingen bij

endocriene aandoeningen.

• Meedenken over adequate farmaceutische

begeleiding.

De volgende apotheek(groepen) hebben geïnvesteerd

in betere zorg voor bijnierpatienten:

Op regionaal werkgebied: de Twentse Apothekers

Organisatie en de aangesloten apothekers (https://

www.tao-ua.nl).

Op landelijk werkgebied:

• De Appo apotheek (voorheen ADD apotheek)

(www.appo.nl)

• Apotheek de Drie Stellingen

(www.dedriestellingen.nl)

• De Radboud apotheek (www.radboudumc.nl/

afdelingen/apotheek).

33


De Vorige 10 Korte inhoud van de diverse Bijnier magazines

Bijnier Themanummer Jeugd en jongeren

Ervaringsverhaal… Wendy heeft een tweeling met AGS

Geslachtsdelen en AGS hoe zit dat precies?

Ervaringsverhaal… Een zoon met (primaire) Addison

Geen stress van het stressschema!

Even voorstellen: Fabiënne en Eva

Ervaringsverhaal… Marianne’s zoon had een bilateraal feochromocytoom

Tips en trics van de verpleegkundig specialist: Jacqueline Knoll

aan het woord

Karten en tractoren zorgden voor een fantastische dag!

Transitiezorg: een Rotterdams voorbeeld

JongPIT: de plek voor én door jongeren met een chronische aandoening

of beperking

Transitie van kind zorg naar volwassen zorg

een kleine/grote stap

Vrienden door lotgenotencontact

Bijnier 64

Hoe gaat het met onze ere-leden?

Terugblik van het telefoonteam op het jaar 2020

Op reis met een bijnieraandoening…

Bijnierschorsinsuffi ciëntie - vormen en onderzoek

WAPO - Update

Drie endocrinologen benoemd tot hoogleraar!

bijnier patienten

Rechten en plichten in de complexe wereld van de zorg

Deel 9, “Het recht om een klacht in te dienen”

Mijn verhaal … Dankbaar

BijnierNET nieuws

Planning najaar 2021

Bijnier 63

Jaarverslag 2020 Bijniervereniging NVACP

Vaccineren tegen COVID-19: ja of nee?

VaccinBulletin Q&A voor mensen met een bijnieraandoening

Even voorstellen… het webteam van de Bijniervereniging NVACP

"Het loopt altijd anders dan je denkt"

Zeldzaam, maar niet alleen! Hands-up voor de bijnier patienten

VET Belangrijk en corticosteroïden

WAPO: terugblik en vooruitblik

Medicatieweetjes

Rechten en plichten in de complexe wereld van de zorg Deel 8

Psychische klachten bij de ziekte van Cushing

‘Pleidooi voor de Ziel’

Mijn verhaal… Samen Addison

Teruggave eigen bijdrage van de medicatie hydrocortison en fludrocortison

Project Arbeidsparticipatie

Podcast initiatief bijnierschorsinsufficiëntie

Bijnier 62

Geregistreerde hydrocortison tabletten

Mijn ervaring met een Feochromocytoom

VET belangrijk en corticosteroïden Deel 2

Uitdagend onderzoek naar primair hyperaldosteronism Deel 3

Rechten en plichten in de complexe wereld van de zorg Deel 7

De verpleegkundig consulent endocrinologie

De gespecialiseerde apotheken voor patiënten met bijnier- en hypofyseproblemen

Glucocorticoïden en bot: niet te onderschatten!

Mijn verhaal … Paardenmeisje met een paardenziekte

Hoe worden medicijnen betaald?

Bijnier 61

Registratie hydrocortison en fludrocortison

VET belangrijk en corticosteroïden Deel 1

De griepprik: voorkomen is beter dan genezen

COVID-19 en bijnierschorsinsufficiëntie

Rechten en plichten in de complexe wereld van de zorg Deel 6

Gespecialiseerde apotheken

Kwaliteitsstandaard Versterken Transitiezorg

Informatiebrochure syndroom van Cushing vernieuwd

Leven en sporten met AGS

Arbeidsongeschikt - De regels van de transitievergoeding

Uitdagend onderzoek naar primair hyperaldosteronisme DEEL II

Bijnier 60

Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis

Lotgenotenbijeenkomst regio Noord-Holland

Rechten en plichten in de complexe wereld van de zorg

Nieuwsbericht: Hydrocortison en fludrocortison zijn geregistreerd

Uitdagend onderzoek naar primair hyperaldosteronisme

Uitgelicht: protocollen

Hitteprotocol

Coronanieuws voor bijnierpatiënten

Mijn verhaal… Langzaam loslaten

Mijn verhaal… Te hoog renine

Een lastige hoofdbreker, de WAPO Summit 2020

Oproep: vragen aan je endocrinoloog Jongerendag NVCAP en AGS-ledendag

Bijnier 59

Jaarsverslag 2019.

Ledenadministratie Bijniervereniging NVACP

Rechten en plichten in de complexe wereld van de zorg

Verslag vrijwilligersdag 23 november 2019

Verslag nieuwe ledendag te Utrecht.

Lotgenotencontact Brugge 7 december 2019

Onderzoek naar langetermijnresultaten na bijnierverwijdering middels

kijkoperatie.

Keer diabetes om!

Medisch congres Bijniervereniging NVACP 2020

Bijnier 58

Verslag van de ‘Bijnieravond’ in het Bernhoven

Jongerendag bij Superfun

Een cadeau van de Sint, maar wel met een staartje!

Mijn verhaal... Reizen door Schotland

Jongerendag Toverland

Rechten en plichten in de complexe wereld van de zorg

Vlaamse Lotgenotenbijeenkomst en lezing door Dr. Nobels

Ledenadministratie Bijniervereniging NVACP

Patiëntendag Ernstig ziek – en wat nu?

Bijnier 57

Eerste lotgenotencontact in Vlaanderen

Casus ‘Onbekende klachten'

Enquête over het medisch congres 2019

De rol van aldosteron en aldosteronblokkers op hart- en vaatschade

Gegijzeld door de WMO

Rechten en plichten in de complexe wereld van de zorg

Webpagina voor jongeren met een chronische ziekte: ALL OF ME

BijnierNET nieuws

Persbericht: Koninklijke onderscheiding voor Johan Beun

Notulen Algemene Ledenvergadering (ALV) Bijniervereniging NVACP

Nieuwe leden 2019

Contactpersonen en adressen

Gangbare Hydrocortison substitutie-medicatie

Bijnier 56

Vrijwilligersdag 2019

Verslag van de Addison lotgenoten bijeenkomst

Regionale bijeenkomst voor bijnierpatiënten in Brussel

Het tegengaan van sociaal isolement

Lotgenotencontact voor feochromocytoom en PHA en hun mantelzorgers

De ‘Spoon theory’ toegepast op mijn situatie als Addisonpatiënt

Rechten en plichten in de complexe wereld van de zorg

Activiteiten Vlaamse patiëntenvereniging

Gewone of periodieke giften aan Bijniervereniging NVACP.

Introductie nieuwe Medisch Adviseurs bij Bijniervereniging NVACP

BijnierNET nieuws

Bestuurswisselingen BijnierNET

21 Informatiebrochures over bijnieraandoeningen Mini-docu’s ouders

Presentatie vrijwilligersdag Bijniervereniging NVACP (13 april 2019)

Kaartjes bij aflevering Solu-Cortef

Patiëntenbijeenkomst in Brussel (23 februari 2019)

Wist je dat

Check - Problemen bij de bijnier? BijnierNET Blog

België - Nederland: de keuze van je specialist

Hitteprotocol

34

De artikelen uit diverse Bijnier magazines zijn ook terug te vinden als verdiepingsartikel per aandoening op de website.

Mocht u een artikel missen of wilt u een artikel opvragen, neem dan contact op met de redactie: redactiebijnier@nvacp.nl


Contactgegevens Bijniervereniging NVACP

Bijniervereniging NVACP

Postbus 174 – 3860 AD Nijkerk

Rabobank: NL66 RABO 0119535750 / BIC RABONL2U

info@nvacp.nl

Bestuur

Voorzitter

Bas van den Berg voorzitter@nvacp.nl

Vicevoorzitter

Diana Kwast-Hoekstra diana.kwast@nvacp.nl

Secretaris

Judith Meidam judith.meidam@nvacp.nl

Penningmeester/vrijwilligerscoördinator

Marijke Simon penningmeester@nvacp.nl

Penningmeester2

Karin v.d. Heuvel karin.van.den.heuvel-smits@nvacp.nl

Bestuur

bestuur@nvacp.nl

Bestuursondersteuning bureau@nvacp.nl

Facturen

Ledenadministratie

Website

Berd Wallegie

Judith Meidam

Jeroen Janssen

facturen@nvacp.nl

ledenadmin@nvacp.nl

webteam@nvacp.nl

Hulp bij UWV, werk of ontslagprocedure

Veronica Siebenga veronica.siebenga@gmail.com

Documentatiecentrum

Emmy en André

van der Weide

documentatie@nvacp.nl

Bijnier magazine redactie@nvacp.nl

Alice Doek

Alma Leistra

Diana Kwast-Hoekstra

Josée Mentens

Wendy van den Broek-de Bruijn

Overzicht Bijniervereniging NVACP op social media

www.bijniervereniging-nvacp.nl

www.bijniernet.nl

@BNvacp

Bijniervereniging NVACP

Bijniervereniging-nvacp

http://youtube.com/user/bijnierziekten

www.addisoncrisis.info

www.wapo.org

bijnier app

Een losse Bijnier bestellen?

Dit kan via de Webwinkel ad €8,95 incl. verzending!

Deadline inleveren teksten voor

Bijnier magazine 66: 8 november 2021

Bijnieraandoeningen Lotgenotencontact

Telefoonteam:

0800-6822765 (24/7 bereikbaar)

AdrenoGenitaal Syndroom (AGS)

Volwassenen

Wim Niesing 0229-649178 / 06-12820062

Jeugd

Eva Keblusek 06-22545556

Fabiënne van den Berg 06-22085643

Addison

Berd Wallegie 0511-453794 (na 19:00 of weekend)

Foekje Postma 0227-663280

Cushing

Jolie Suurmond 06-25022229

Carola Wallet 06-54722777

Feochromocytoom

Suzan Vermeulen 06-10559524

Elvira van der Laan 06-23532229

Jeugd algemeen

Bas van den Berg 06-20544919

Primair Hyperaldosteronisme

Margot Ekhart 06-23825751 / 0251-374077

(tussen 12:00 - 22:00 uur)

Werkgroep Mantelzorg

Wim Brouwer 06-28889500 (tussen 18.00 - 20.00)

Lotgenotencontact België

Josee Mentens belgie@nvacp.nl

Linda Op de Beeck

Medisch & Farmaceutisch Adviseurs

Prof. Dr. A.M. Pereira Arias

LUMC

Prof. Mw. Dr. H.L. Claahsen-v.d. Grinten Radboudumc

Prof. Dr. H.J.L.M. Timmers

Radboudumc

Dr. R.A. Feelders

Erasmus MC

Dr. J. Deinum

Radboudumc

Dr. J. Rutten

Radboudumc

Drs. J.J. Out

Apotheker

Lidmaatschap

Het lidmaatschap van de Bijniervereniging NVACP kost – bij

automatische incasso – per jaar €37,50. Kiest u voor jaarlijkse

overschrijving, dan zijn de kosten i.v.m. administratiekosten

€40.00. Sommige ziektekostenverzekeraars vergoeden

lidmaatschap van een patiëntenvereniging deels of geheel. Dit

kunt u bij uw individuele zorgverzekeraar navragen.

Met uw lidmaatschap ontvangt u:

- toegang tot het besloten deel van de website;

- vier keer per jaar het ledenmagazineBijnier’;

- uitnodigingen voor lotgenotenbijeenkomsten voor jeugd of

volwassenen;

- uitnodiging voor het Medisch Congres en Algemene

Ledenvergadering.

35


Feochromocytomen

Feochromocytomen

Feochromocytomen

Interessante websites

Interessante websites

Interessante www.bijniervereniging-

websites

www.bijnierverenigingnvacp.nl/bijnieraandoeningen/feochromocytoomnvacp.nl/bijnieraandoeningen/feochromocytoom/

www.bijnierverenigingnvacp.nl/bijnieraandoeningen/feochromocytoom/

www.bijniernet.nl/bijnieraandoeningen/feochromoc

www.bijniernet.nl/bijnieraandoeningen/feochromoc

ytoom/

ytoom/ www.bijniernet.nl/bijnieraandoeningen/feochromoc

ytoom/

www.paragangliomen.nl

www.paragangliomen.nl

www.paragangliomen.nl

www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/

www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/

feochromocytoom

feochromocytoom

www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/

feochromocytoom

www.adrenals.eu & www.pheopara.org (ENG)

www.adrenals.eu & www.pheopara.org (ENG)

www.adrenals.eu & www.pheopara.org (ENG)

Patient Locatorkaart

Patient Locatorkaart

Patient Zeldzaam Locatorkaart

betekent niet dat het niet voorkomt.

Zeldzaam De internationale betekent Pheo niet Para dat het Alliance niet voorkomt.

heeft een

De Zeldzaam ‘patiënt internationale locatorkaart’ betekent Pheo niet ontwikkeld Para dat het Alliance niet waarin voorkomt.

heeft je in een

één

‘patiënt De oogopslag internationale locatorkaart’ kunt zien Pheo waar ontwikkeld Para ter Alliance wereld waarin lotgenoten

heeft je in een

één

oogopslag ‘patiënt wonen. locatorkaart’ Iedereen kunt zien met waar ontwikkeld een feochromocytoom ter wereld waarin lotgenoten je in één

of

wonen. oogopslag paraganglioom Iedereen kunt kan zien met zich waar een aanmelden feochromocytoom ter wereld via lotgenoten

deze

of

paraganglioom wonen. url: www.pheopara.org/patientlocatormap

Iedereen kan met zich een aanmelden feochromocytoom via deze of

url: paraganglioom www.pheopara.org/patientlocatormap

kan zich aanmelden via deze

url: www.pheopara.org/patientlocatormap

Expertise-centra NL

Expertise-centra NL

Expertise-centra In Nederland zijn er NL

5 expertisecentra voor

In paragangliomen, Nederland zijn dit er 5 zijn expertisecentra (op alfabetische

voor

paragangliomen, In volgorde):

Nederland zijn dit er 5 zijn expertisecentra (op alfabetische voor

volgorde): paragangliomen, dit zijn (op alfabetische

volgorde):

Amsterdam UMC locatie VUmc te Amsterdam

Amsterdam Erasmus MC UMC te Rotterdam

locatie VUmc te Amsterdam

Erasmus Amsterdam LUMC te MC Leiden

UMC te Rotterdam locatie VUmc te Amsterdam

LUMC Erasmus Radboud te Leiden

UMC te te Rotterdam

Nijmegen

Radboud LUMC UMC Groningen te Leiden

UMC te te Nijmegen

Groningen

UMC Radboud Groningen UMC te te Nijmegen

Groningen

UMC Groningen te Groningen

Expertise-centra Europa

Expertise-centra Europa

Expertise-centra www.endo-ern.eu/about/reference-centres/

Europa

www.endo-ern.eu/about/reference-centres/

www.endo-ern.eu/about/reference-centres/

NB. Deze informatie is met de grootst mogelijke zorg samengesteld,

NB. Deze informatie is met de grootst mogelijke zorg samengesteld,

NB. maar kan desondanks onjuistheden bevatten. Onjuistheden kunt maar Deze kan desondanks informatie is onjuistheden met grootst bevatten. mogelijke Onjuistheden zorg samengesteld,

kunt u

maar melden via redactie@nvacp.nl

NB.

melden

Deze kan via desondanks informatie

redactie@nvacp.nl

is onjuistheden

met de grootst bevatten.

mogelijke Onjuistheden

zorg samengesteld,

kunt u

melden

maar kan via

desondanks redactie@nvacp.nl

onjuistheden bevatten. Onjuistheden kunt u

melden via redactie@nvacp.nl

36

Lotgenotencontact: Bijniervereniging

Lotgenotencontact: NVACP

Bijniervereniging

NVACP Lotgenotencontact: Bijniervereniging

NVACP

• Telefoonteam Bijniervereniging NVACP,

• Telefoonteam 24 uur per week Bijniervereniging bereikbaar:

NVACP,

• 24 Telefoonteam Tel.nr.: uur per 0800 week - Bijniervereniging 6822765

bereikbaar: NVACP,

Tel.nr.: 24 uur 0800 week - 6822765 bereikbaar:

• Contactpersoon Feochromocytomen

• Contactpersoon Tel.nr.: 0800 - 6822765

Suzan Vermeulen, Feochromocytomen

tel.nr.: 06 - 10559524

Contactpersoon Suzan Vermeulen, Feochromocytomen

• Mail: info@nvacp.nl

tel.nr.: 06 - 10559524

Mail: Suzan info@nvacp.nl

Vermeulen, tel.nr.: 06 - 10559524

• Forum: www.forum.bijniervereniging-

Forum: Mail: info@nvacp.nl

nvacp.nl/login/

www.forum.bijnierverenigingnvacp.nl/login/

Forum: www.forum.bijniervereniging-

• nvacp.nl/login/

Facebook-groepen

Facebook-groepen

Facebook-groepen

Bijniervereniging.NVACP

Bijniervereniging.NVACP

nl.parafeo

nl.parafeo Bijniervereniging.NVACP

• feopara

feopara nl.parafeo

• pheoparasupportgroup (ENG)

pheoparasupportgroup feopara

• pheochromocytomasupportgroup (ENG)

(ENG)

pheochromocytomasupportgroup pheoparasupportgroup (ENG)

• pheopara (ENG)

(ENG)

pheopara pheochromocytomasupportgroup (ENG)

(ENG)

• pheopara (ENG)

More magazines by this user
Similar magazines