TSC-Contact 155 September

stichtingmeo1

nummer 155 | herfst 2021

TSC Contact

Yvonne:

“Kester is weer vaker vrolijk”

Het is bijna zover!

Symposium 2021

Leonore:

Een slip of the pen…

www.stsn.nl


In dit nummer

4 Hoe gaat het met Kester in vaccinatietijd?

7 STSN Symposium 2021

9 Ontmoeting mbo-/hbo-lotgenotengroep

10 Onlinebijeenkomst voor ouders van jonge kinderen met TSC

11 Steeds meer de ‘echte Lara’

13 STSN-lid in beeld

15 Neuropsychiatrische problemen als gevolg van TSC: nieuwe mogelijkheden om hulp te bieden

17 De redactie zoekt versterking!

18 Tip en truc hoek

19 Fleury, een bloemlezing

20 De levensloop van een STSN-lid: Shirley Tan

22 ‘Lifehacks voor meiden met autisme; handige tips voor dagelijkse problemen’

23 Online wegwijzer Kennislandschap Gehandicaptensector

24 Bestuursmededelingen

25 Sponsor de STSN: nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring blijven welkom!

26 Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

colofon

ISSN 1570 - 5145 | jaargang 38 | nummer 155

Bestuur STSN

Jan-Paul Wagenaar, voorzitter

Dave Tuijp, penningmeester

Jos Scheurink

Malti Gangabisoensingh

Marco Muis

Secretariaat STSN

Blauwe Baai 14,

1132 PR Volendam

E-mail: info@stsn.nl

Website: www.stsn.nl

Redactie

Francesco Dioguardi

Corinne Kijl

Yasmara Olyslag

Anna Philipoom

Jos Scheurink

Vormgeving

MEO Alkmaar

Adres TSC Contact

Piet Zwarthof 3

1087 AX Amsterdam

E-mail: redactie@stsn.nl

TSC Expertisecentrum UMC Utrecht

Polikliniek Erfelijke Aandoeningen

(Interne Geneeskunde)

Drs. Evelien Peeters, internist-endocrinoloog

Drs. W.L. de Ranitz-Greven,

internist-endocrinoloog

J. Patist, verpleegkundig specialist

Telefoon: 088 - 75 53 232

TSC Expertisecentrum /Sylvia Toth Centrum

UMC Utrecht hersencentrum

Dr. F.E. Jansen, kinderneuroloog

E-mail: STcentrum@umcutrecht.nl

Telefoon: 088 - 75 53 898

Klinische Genetica Erasmus MC, Rotterdam

Dr. A. Kievit

Telefoon: 010 - 46 36 915

(maandag, dinsdag en donderdag)

Multidisciplinaire TSC polikliniek voor kinderen

Erasmus MC, Sophia Kinderziekenhuis,

Rotterdam

Dr. M.C.Y. de Wit, kinderneuroloog

Drs. G.C.B. de Heus, kinderarts

E-mail: tubereuzesclerose@erasmusmc.nl

Telefoon: 010-7036341

(polikliniek kinderneurologie)

TSC-poli maandelijks op afspraak

TSC Expertisecentrum Erasmus MC

(18+poli) Rotterdam

Dr. L. de Graaf-Herder, internist

Dr. A. van Eeghen, arts voor

verstandelijk gehandicapten (AVG)

Email:

tubereuzesclerose@erasmusmc.nl

Telefoon: 010 - 70 40 115

(polikliniek Inwendige

Geneeskunde; vragen naar

mw. Bruinings)

Expertiseteam TSC en Gedrag

Marije Offringa, psycholoog

Leonore Kuijpers, AVG

Richard Slinger, casemanager

Email: ETSCG@2davinci.com

Bank

Rekeningnummer:

NL29R ABO0118941127

t.n.v. STSN

2 herfst 2021 | TSC Contact


4

18

7

19

15

11

Van de redactie

Een jaar met een aantal onderwerpen dat centraal staat: voor

ons allemaal geldt dat corona nog steeds een grote rol speelt

in ons leven, maar het leuke is dat dit ook het jaar is waarop

de STSN veertig (!) jaar bestaat! In november dit jaar gaan we

dat met elkaar vieren op 6 november te Ede, onder voorbehoud

van de coronasituatie uiteraard. Op het moment dat ik dit stukje

schrijf, bevinden we ons in een verrassend mooie zomerweek

met temperaturen boven de 25 graden; iets wat we niet

meer hadden verwacht na een enigszins matige zomer wat

betreft het weer. Toch moeten we ons nu gaan voorbereiden

op de herfst, en dat gaat uiteraard het beste met een kersvers

exemplaar van het TSC Contact op de mat.

In dit herfstnummer leest u meer over het eerdergenoemde

Symposium ter ere van het veertigjarig bestaan van de STSN.

Ook hebben meerdere columnisten weer een verhaal weten te

schrijven: Yvonne Strikwerda en Sandra Visch vertellen u over

de voortgang van Kester en Lara en Leonore Kuijpers komt

terug op een slip of the pen uit haar vorige column… Verder

zijn er weer meerdere tips en signalementen die interessant

kunnen zijn voor u of uw familieleden en geeft Cynthia

Maassen een toelichting betreffende de ‘TAND’-vragenlijst.

Namens de redactie wensen we u veel leesplezier en hopelijk

zien we elkaar allemaal op 6 november in Ede!

Anna Philipoom

herfst 2021 | TSC Contact

3


Column

Hoe gaat het met Kester?

Yvonne Strikwerda schrijft over haar zoon Kester. Kester is 31 jaar en woont in een zorginstelling in Noord-Holland.

tekst en foto’s Yvonne Strikwerda en Nadiene Dekker

laat zich gewillig in de mond kijken door de tandarts die hij

inmiddels goed kent. Ook mag de mondhygiëniste tandsteen

bij hem weghalen. Maar Kester had de laatste tijd pijn in

zijn mond. Foto’s maken met van die akelige harde bordjes

in je mond is nog een brug te ver: dat moet dus onder

narcose. De tandarts belde daarom dat ze dan maar ‘alles’

in één keer (“of misschien twee keer, wat vinden jullie als

ouders?”) moesten doen. Dat ‘alles’ zou inhouden: foto’s

maken (dat is vier jaar geleden voor het laatst gebeurd), de

oorzaak van de pijn opsporen en verhelpen, één of meer

verstandskiezen trekken, afhankelijk van hoe het er nu voor

staat met het doorkomen van deze kiezen, een ondertand

middenvoor trekken die helemaal scheef staat en die hij wel

kan missen, en dan heeft hij vreemd genoeg een paar extra

kiezen in zijn onderkaak die inmiddels ook doorgekomen zijn

en daar niet thuishoren en wel weg mogen (lees: moeten).

Een lastige vraag of je dit allemaal in één keer wilt doen

om er maar van af te zijn, of wilt spreiden omdat het dan

per keer minder ingrijpend is. Wij gaven de tandarts carte

blanche: kijk maar op dat moment hoe het er allemaal

uitziet, we kunnen moeilijk inschatten wat er uiteindelijk

moet gebeuren en ook niet hoe Kester dit zal oppikken.

Operatie ‘Bijzondere Tandheelkunde’

In mijn vorige columns schreef ik over het prikangsttraject

dat Kester in het Maxima Medisch Centrum in Amersfoort

heeft doorlopen. De laatste keer kondigde ik, na de beide

COVID-vaccinaties, onze volgende uitdaging aan: ‘Binnenkort

moet Kester onder narcose behandeld worden bij de

afdeling Bijzondere Tandheelkunde van het ziekenhuis in

Alkmaar en daar zal hij met een kapje onder zeil gebracht

worden. Het prikangsttraject heeft ook opgeleverd dat hij

wat meer vertrouwd geraakt is met het kapje.’

Op 28 mei was het zover. Zijn onvolprezen vaste

begeleidster Nadiene ging weer op stap met Kester naar

Alkmaar. Zij komt hier al jaren met Kester voor de controle

van zijn gebit. Dat gaat de laatste tijd heel goed. Kester

28 mei dus. Nadiene appt van tevoren: “Ik heb geregeld

dat er personeel klaar staat om mij te ondersteunen met

de narcose. Hopelijk gaat het snel voor Kes!”. Dan is het als

ouders even afwachten wat voor berichten er verder komen.

Wel stuurt Nadiene al een fotootje van een relaxte Kester.

Trouwe lezers zullen denken: heeft hij altijd hetzelfde shirt

aan? Nou, niet altijd, maar dit rood-wit-blauwe rugbyshirt is

wel favoriet. Hij vindt het fijn zitten blijkbaar en het is een

bijzonder shirt: zijn vorige Persoonlijk Begeleidster kwam

op het idee om te kijken of er tweedehands rugbyshirts te

krijgen waren. Immers: een rugbyshirt kan wat hebben, als

je het geduw en getrek tijdens zo’n wedstrijd ziet, kun je je

daar iets bij voorstellen. Deze komt dus bij een rugbyspeler

vandaan die inmiddels aan een nieuw shirt toe is. Het staat

leuker dan de bekende anti-scheur kleding die Kester ook

heeft en het gaat inmiddels al een hele tijd mee. Misschien

iets voor de Tip en Truc hoek elders in dit nummer. Terug

naar de kliniek voor bijzondere Tandheelkunde: Nadiene

appte na een tijdje het volgende: “Kester is tien minuten

geleden heel fijn en rustig onder narcose gebracht! Het ging

zo goed, echt wauw. Ik heb het nog nooit zo meegemaakt.

Kester zelf was ook gewoon heel relaxt en blij.

4 herfst 2021 | TSC Contact


Column

Liep zo mee naar de OK […] Mocht op een bureaustoel zitten

en vanaf daar kreeg hij dat kapje. We hoefden eigenlijk niet

te fixeren, alleen wat mee bewegen omdat hij, toen hij

de smaak proefde het wel wat viezig vond.” Drie uur later

werd Kester wakker. Een opsomming van wat ze uiteindelijk

gedaan hebben: twee gaatjes gevuld, één verstandskies

getrokken, de tand middenvoor in de onderkaak getrokken

en de twee niet-functionele ‘extra’ kiezen getrokken (door

de kaakchirurg, dat ging nogal moeizaam). Totale OK-tijd:

drie uur. Het lijkt erop dat het ‘oefenen’ met het kapje

resultaat heeft gehad, hij was er niet bang voor. Bij de

latere controles liet hij ook geen angst zien om daar terug

te komen, dus het onder narcose gaan en wakker worden in

de OK heeft geen nieuwe angsten bij hem teweeggebracht,

lijkt het. Nadiene besluit met: “Het voelde weer als een

goede prestatie! Ze zeiden

ook dat we goed op elkaar in

gespeeld waren en dat ze zien

hoe hij op me gesteld was.

Leuk en fijn om te horen.”

hij iets wil (af)pakken en dit hem verboden wordt (met

name de koffiepot is erg populair). Er vindt veel overleg

plaats met de orthopedagoge, de huisleider, de AVG, de

werkplaatsbegeleider, de PB-er en ons als ouders. Tussen hem

en zijn werkplaatsbegeleider (een-op-een) botert het niet

meer. De begeleiding wordt gestopt en er wordt gekeken hoe

de dagbesteding voor Kester nu moet worden ingevuld. Geen

gemakkelijke opgave, want voordat de werkplaatsen, nadat

ze in de coronatijd gesloten waren, weer worden opgestart,

wordt eerst bekeken waar de bewoners het beste passen. In

de coronatijd is er het een en ander veranderd aan de indeling

en sommige mensen willen juist op hun nieuwe plek blijven,

anderen niet. Alles wordt dus met een schone lei ingedeeld,

maar dat kost tijd. Kester is op de werkplaats ‘Transport’ op zich

prima op zijn plek, maar die is nog niet opnieuw gestart.

De nasleep

Het leek eerst allemaal

best goed te gaan met het

herstel, het eten (gepureerd,

smoothies, pap) en de

pijnstilling. Op zijn gedrag

was de eerste dagen weinig

aan te merken. Na een week

is er een vermoeden dat

er toch een ontsteking aan

het ontstaan is en krijgt hij

antibiotica. Er zijn nog steeds

pijnklachten, meer dan in

het begin. De pijnstilling

wordt verlengd. Bijna twee

weken na de ingreep komt

het dwangmatige gedrag

van voor de ingreep terug:

het eten en drinken van

andere bewoners afpakken,

daarin niet te corrigeren zijn,

veel dwangmatig vragen,

iedere minuut opnieuw,

af en toe intimiderend

zijn naar groepsleiding en

medebewoners. De weken

daarna wordt Kester erg

onrustig en zijn er regelmatig

incidenten. Kester slaat

dan een medewerker als

hij zijn zin niet krijgt of als

herfst 2021 | TSC Contact

5


Column

En er moet nú iets gebeuren voor Kester, want hem

de hele dag op het woonhuis laten is geen optie. Hij

moet zijn energie kwijt en er moet structuur in zijn dag

zitten. Een bijkomend probleem: de instelling heeft een

personeelstekort en vacatures kunnen moeilijk worden

opgevuld. (Dit schijnt nu in heel Nederland een probleem te

zijn in verschillende sectoren). Bovendien is het vakantietijd

en knelt het dus des te meer. Een voorlopige oplossing

wordt ook aangedragen: sommige andere bewoners

kunnen al wel naar de werkplaats, dan is het rustiger op het

woonhuis en is het toch mogelijk elke dag een programma

met hem te doen dat lijkt op wat hij gewend was: fietsen,

op de werkplaats koffi drinken. Of er ook daadwerkelijk

kratjes worden rondgebracht en opgehaald is mij op dit

moment niet duidelijk.

Toch weer (andere) pillen?

Ook komt weer de vraag op tafel of er opnieuw naar de

psychofarmaca gegrepen moet worden: in het voorjaar

is de risperidon afgebouwd vanwege de bijwerking van

borstvorming. Een maand of twee na het afbouwen heeft

hij een periode gehad die relatief stabiel was. Maar nu is

hij allesbehalve stabiel. We hebben begrip voor de lastige

situatie voor de begeleiding, maar gaan er toch dwars

voor liggen, omdat een waarschijnlijk tijdelijk probleem

(de opleving van Kesters gedragsproblemen) onzes inziens

niet met zo’n ingrijpend middel moet worden ‘opgelost’. Er

zullen waarschijnlijk weer andere bijwerkingen zijn en het

is lastig om het nieuwe medicijn dan weer af te bouwen.

We hebben de afgelopen anderhalf jaar zoveel over Kester

gesproken, ook met de leden van het Expertiseteam TSC

en Gedrag: over hoe je zijn gedrag moet ‘verstaan’, zijn

dagbesteding, hoe je beter met hem kunt communiceren,

er zijn allerlei aanvullende onderzoeken gedaan om goed

in beeld te krijgen waar de problemen zitten, wat zijn

niveau is op allerlei aspecten. Daarom willen we proberen

de verbeterpunten die daar uit zijn gekomen nog verder uit

te werken en in de praktijk te brengen. Het team moet het

dus nog even ‘uitzingen’… Gelukkig zijn de meeste partijen

in het overleg het daarmee eens. En weer is het aan de

orthopedagoge en de huisleider om het team mee te

nemen in deze beslissing: beslist geen makkelijke taak, dat

beseffen we.

gedrag daar ook een golfbeweging in de tijd) terwijl hij

tijdens de logeerweekenden thuis heel moeilijk kon zijn.

Nu lijkt het omgekeerde het geval. Ook valt op dat zijn

woordenschat weer is toegenomen en hij beter zijn gevoel

kan verwoorden en meer wil vertellen. Het zijn zoals altijd

minieme stapjes, maar wie hem goed kent, ziet het. Een

ontwikkelingssprongetje dus weer in zijn brein? We hebben

dat vaker meegemaakt en zo lang we hem kennen ging dat

altijd gepaard met onrust en onstabiel gedrag.

Een kentering

In de derde week van juli begint het tij toch te keren lijkt

het. ‘Zie je wel?’ denk ik stiekem bij mezelf. Kester is weer

vaker vrolijk. Minder dwangmatig. Er zijn minder incidenten.

Er wordt minder vaak lorazepam gegeven. De afgelopen

week staat er zelfs elke dag ‘ontspannen’ in de rapportage

en is hij steeds blij en vrolijk. De rapportage blijft een op

zichzelf staande factor in het hele proces. Vaak lezen wij als

verwanten dat hij ‘licht gespannen’ is, terwijl uit de rest van

de rapportage blijkt dat Kester vrolijk is, maar wel onrustig.

Is onrust (‘stuiteren’) hetzelfde als spanning? Welke bril zet

je op? Wij ouders vinden dat er in het team nog maar eens

moet worden doorgepraat over hoe je de puntenschaal van

ontspannen-licht gespannen-gespannen-overspannen moet

hanteren. Het is belangrijk om zoveel mogelijk één lijn te

trekken. Daarvoor moet het team eerst weer stabieler zijn,

met minder verloop, geen coronagedoe meer. Hopelijk

komen er wat dat betreft betere tijden aan. We wensen het

iedereen toe. ■

Raadsel

Wat in de hele afgelopen periode een merkwaardige zaak

was: als hij gaat logeren bij mij of bij zijn vader, is hij het

zonnetje in huis. Zo geweldig als het laatste driekwart jaar

heeft hij het daarvoor nooit gedaan. Hij is relaxt, zeurt niet,

geniet volop, kan goed weer afscheid nemen. Rara hoe

kan dat? Vroeger hebben we meegemaakt dat hij op de

instelling goed te hanteren was (weliswaar vertoonde zijn

6 herfst 2021 | TSC Contact


Symposium

STSN Symposium 2021

Zoals u weet bestaat Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland 40 jaar! In dit artikel vindt u informatie over de

inschrijving voor het Symposium, de opzet en het laatste nieuws.

tekst Leonore Kuijpers, Bert van Horen en Francesco Dioguardi foto’s Yvonne Strikwerda

Uitreiking van de Bournevilleprijs 2016 aan Mark Nellist

Inschrijving Symposium

Inmiddels is er op de STSN-website een

inschrijvingsformulier geplaatst waarmee u zich kunt

aanmelden als lid/donateur. U hoeft dus geen e-mail

meer te sturen als voorinschrijving. Op het formulier

kunt u zich met meerdere familieleden tegelijkertijd

inschrijven. Na het insturen ontvangt u een automatische

bevestigingsmail. Wij zullen u vervolgens per e-mail op

de hoogte houden van eventuele nieuwe informatie.

Nieuwe opzet

De vorige zes Lustrumsymposia waren volledig gericht

op professionals uit verschillende vakgebieden en waren

daarmee van een hoog wetenschappelijk gehalte. Na

een jaar waarin alle geplande activiteiten voor onze

leden niet door konden gaan, wil het bestuur dit keer

ook ouders en patiënten bij het Symposium betrekken.

Daarom is besloten het Lustrumsymposium 2021 op een

andere manier op te zetten, zodat professionals én mensen

met TSC en/of hun omgeving bij elkaar kunnen komen.

De deskundigen is gevraagd om hun presentaties in het

wetenschappelijke programma begrijpelijk te laten zijn

voor een breder publiek. Daarnaast is er een tweede,

laagdrempeliger programma, zijn er posterpresentaties en

is er de mogelijkheid voor ontmoeting tussen lotgenoten.

Dit alles gaat plaatsvinden op 6 november 2021, in het

50|50 Hotel en Congrescentrum Belmont te Ede (onder

voorbehoud van de dan geldende coronamaatregelen).

Dubbel programma

Er zullen dus twee programma’s zijn. Het eerste is het

wetenschappelijk onderdeel van deze dag, waarvoor we

experts en vooral behandelaars uitnodigen. Doel is, zoals

bij voorgaande Lustrumsymposia en Expertmeetings, om

deze professionals kennis met elkaar te laten maken en

om kennis over de behandeling van TSC-patiënten zoveel

mogelijk onder hen te verspreiden.

herfst 2021 | TSC Contact

7


Symposium

Publiek in de zaal tijdens het Lustrumsymposium in 2016.

Zoals gezegd zullen de lezingen echter zo begrijpelijk

mogelijk worden gehouden, zodat het ook voor veel

TSC- leden interessant zal zijn om deel te nemen aan dit

programma.

Het tweede programma is met name gericht op ouders

en patiënten en bevat onderdelen die normaal gesproken

tijdens de Contactdag en Lotgenotendagen aan bod

komen. Maar ook zijn behandelaars hier van harte

welkom.

Beide programma’s zijn op de site van de STSN te vinden.

U kunt vrijblijvend tussen de programma’s wisselen

en die lezingen en activiteiten bezoeken die voor u

interessant zijn. Deelname per onderdeel kan echter

alleen vanaf het begin van een presentatie, het is dus

niet mogelijk om na aanvang nog plaats te nemen in

de zaal. Voor posterpresentaties en ontmoeting van

lotgenotencontactgroepen moet worden ingeschreven.

Tot slot

Het bestuur en de organisatie zien uit naar deze

Symposiumdag en hopen op veel deelname van zowel

onze leden als onze professionals.

Voor de professionals is het, naast het verkrijgen van

informatie, een kans om eens kennis te maken met de

groep mensen waar zij het allemaal voor doen. Aan onze

leden geeft het de kans op de hoogte te worden gebracht

van informatie en de laatste ontwikkelingen rondom TSC,

elkaar weer eens te zien en bij te praten na een jaar van

afgelaste evenementen.

Wij hopen op een grote opkomst en zien jullie graag op 6

november in Ede. ■

8 herfst 2021 | TSC Contact


Lotgenotencontact

Ontmoeting mbo-/hbolotgenotengroep

tekst en foto Francien Lange, mede namens Matthijs van Hoven

De mbo-/hbo-lotgenotengroep is in 2020/2021 weer vlot

getrokken: daarover berichtten we in het vorige TSC Contact.

Na de online ontmoeting in maart was het de wens elkaar zo

snel als mogelijk fysiek te ontmoeten. Toen de versoepelingen

in juni bekend gemaakt werden, hebben we dan ook heel snel

een datumprikker ‘in de groep gegooid’. Tot onze verrassing

konden de meesten nog op zaterdag 17 juli bij elkaar komen.

Die datum hebben we toen vastgezet.

Voor ons als organisatoren was dit een teken dat het in

goede aarde is gevallen. Bij voorkeur komen we twee keer

per jaar bij elkaar, fysiek, zodat we niet telkens onszelf aan

de anderen hoeven voor te stellen. Eind oktober willen we

kijken of we in november weer fysiek bij elkaar kunnen

komen, wat natuurlijk afhangt van de ontwikkelingen

rondom corona. Daarom is plannen op de langere termijn

ook niet mogelijk. ■

Voor de meeste mensen was het een weerzien, maar voor

sommige en voor Francien en Matthijs (de organisatoren) was

het de eerste keer dat ze de groep live zagen. In de tuin onder

de boom werd er veel gedeeld over hoe het (nu) met eenieder

gaat, werd er gelachen en was er een fijne mix tussen leuke

en mooie gesprekken. Het idee was dat we van 14.00 uur tot

17.00 uur bij elkaar zouden komen; het werd uiteindelijk 19.00

uur voor iedereen weer huiswaarts ging.

herfst 2021 | TSC Contact

9


Lotgenotencontact

Onlinebijeenkomst voor ouders

van jonge kinderen met TSC

In maart 2021 vond een onlinebijeenkomst plaats voor ouders van jonge kinderen met TSC. Onderstaand verslag is

doorgeschoven van het zomernummer naar dit nummer (red.).

tekst Yasmara Olyslag en Gerdie van der Heijden

Het was helaas al enige tijd geleden dat wij, ouders van

jonge kinderen, elkaar hadden ontmoet. In 2020 werd de

contactdag afgezegd en ook dit jaar kon de contactdag

helaas niet doorgaan. Ook de lotgenotenbijeenkomsten

werden niet meer gehouden. Toch wilden we elkaar graag

weer een keer spreken om te horen hoe het met iedereen

ging en om informatie met elkaar uit te wisselen over onze

bijzondere kinderen.

Daarom heeft de STSN een tweetal onlinebijeenkomsten

georganiseerd voor de diverse leeftijdsgroepen. Voor de

groep van ouders van jonge kinderen met TSC was de

bijeenkomst op vrijdagavond 19 maart 2021. Wij, Gerdie

en Yasmara, organiseerden de avond (met hulp van Esther

op de achtergrond) en we werden ondersteund door

Marije Offringa als deskundige vanuit haar functie bij het

Expertiseteam TSC. Corinne Kijl was er ook bij, om het

stokje aan ons over te dragen. Corinne heeft jarenlang

de fysieke lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd en

begeleid. Daar zijn wij haar heel erg dankbaar voor.

Hierdoor hadden wij de kans om twaalf jaar geleden

jaarlijks andere ouders te ontmoeten, die ongeveer

hetzelfde meemaakten als wijzelf. Zoveel vragen, zoveel

verdriet, maar we hebben ook zoveel gelachen en we zijn

vrienden geworden. Wij wilden die steun graag voortzetten

voor de huidige en toekomstige ouders van jonge kinderen

met TSC. Vandaar dat wij graag het stokje overnamen.

Helaas is het nog niet tot een fysieke bijeenkomst

gekomen, maar dit was al een mooie eerste keer en we

gaan de ontmoetingen zeker herhalen.

Op 19 maart kwamen we met ruim twintig ouders bij

elkaar via het beeld. De ouders stelden zich allemaal

voor en vertelden over hun kind(eren) met TSC en waar

ze tegen aan lopen. Ook lieten alle deelnemers een foto

zien van zijn/haar kind. Vervolgens hebben we diverse

onderwerpen besproken, zoals zindelijkheid, regulier en

speciaal onderwijs, slaapproblemen en lastig gedrag. De

groep was groot en daardoor was het niet mogelijk om

alles heel uitgebreid te behandelen en iedereen aan het

woord te laten. Tevens was het niveau van de kinderen

zeer divers. Maar over het algemeen was het een heel

geslaagde bijeenkomst die we graag dit jaar nog een keer

organiseren. Hopelijk zijn in de toekomst ook weer fysieke

bijeenkomsten mogelijk. Bedankt lieve ouders voor jullie

bijdrage aan de geslaagde avond. ■

Agenda (onder voorbehoud)

Symposium:

6 november 2021 Belmont Hotel te Ede

van 09.00 uur tot 17.00 uur

Familiedag:

18 juni 2022 in de Apenheul te Apeldoorn

10 herfst 2021 | TSC Contact


Column

Steeds meer de ‘echte Lara’

Lara (15 jaar) is de dochter van Sandra en Marlon Visch. Haar zusje heet Tessa (12 jaar).

Sandra schrijft driemaandelijks over de leuke en minder leuke aspecten van leven met een kind met TSC.

tekst en foto’s Sandra Visch

Verbetering

Sinds enkele weken gaat het echt een stuk beter. Als we

focussen op de dingen die niet goed gaan, zou ik ook

kunnen zeggen dat het slecht gaat. Maar puur kijkend naar

de verwardheid en hallucinaties: die zijn voor een groot deel

verdwenen. Er zijn nog wel wat rare momenten, maar Lara

is nu op de meeste dagen niet verward en heeft bijna geen

hallucinaties meer. We zien de ‘echte Lara’ weer steeds meer

en dat is een enorme opluchting. Ze speelt sinds kort ook weer

met de barbiepoppen, is vaak even aan het kleuren, doet soms

een spelletje op de iPad en geniet veel van muziek. Ook krijgen

Marlon en ik veel knuffels van Lara. Als ze op haar kamer is,

gaan we regelmatig bij haar kijken en dan wil ze vaak even

knuffelen. Ook roept ze mij regelmatig: “Mama kom, ik wil met

je knuffelen.” De schoolvakantie doet haar ook heel goed. Even

geen dingen die moeten, weinig prikkels en vooral ook het

gewoon kunnen slapen wanneer ze dat nodig heeft.

‘Ik wil met je knuffelen’

Ze ging de laatste vier weken van het schooljaar halve dagen

naar school, langer was voor haar niet haalbaar. Ze is enorm

moe. Dat is vooral een bijwerking van de medicatie (Haldol)

die ze heeft tegen de psychotische klachten. Ze valt meerdere

keren per dag in slaap. Ook praat ze sloom en onduidelijk en

beweegt ze traag. Maar de mate van de bijwerkingen varieert

door de dag heen, het ene moment staat ze te dansen en

een paar minuten later ligt ze te slapen. De bijwerkingen zijn

niet prettig, maar als ik het afweeg tegen hoe het hiervoor

was, dan is dit vele malen beter. We leven weer, het is niet

alleen maar overleven. We hebben afgelopen maand ook weer

wat dingen durven ondernemen met Lara. We zijn naar een

concert van jongensband ‘Fource’ geweest. Lara is fan van

deze jongens en ze wilde graag (weer) naar een concert. Het

was een theaterconcert, waar weinig publiek in de zaal mocht.

Het was heerlijk rustig. Weinig mensen, er werd niet gegild,

geen drukke licht- en geluidseffecten, maar gewoon de vier

jongens op het podium die leuke liedjes zongen. Voor Lara was

het dus eigenlijk ideaal. Het concert duurde iets meer dan een

uur, voor Lara was dat net te doen. Eigenlijk had het nog wat

korter mogen duren, want ze haakte het laatste kwartiertje

wel af: de lach verdween van haar gezicht en ze zong niet

meer mee. Maar ze heeft tijdens het optreden gelukkig geen

epilepsieaanval gekregen, dat was een grote zorg vooraf. En

Lara heeft er echt van genoten en wij dus ook! Dus we zijn

twee weken later gewoon naar nog een concert van de band

geweest. De coronaregels waren wat versoepeld, dus er zaten

wat meer mensen in de zaal. Maar het ging goed met Lara en

ze genoot er weer enorm van.

Wel of niet op vakantie

De grote vraag was of onze zomervakantie door kon gaan. Dat

gold voor meer mensen natuurlijk, vanwege de coronasituatie.

herfst 2021 | TSC Contact

11


Column

Maar voor mij was vooral Lara’s verwardheid een reden om

niet enthousiast te zijn over de geplande vakantie. Ook haar

forse epileptische aanvallen geven veel zorgen. We hadden

een paar maanden terug al een elfdaagse vakantie naar

Mallorca geboekt, in een mooi appartement met een tuintje

aan het zwembad. Maar de situatie van Lara bleef lange tijd

zo slecht dat we er geen vertrouwen in hadden dat het een

succes zou worden. We durfden de reis erheen niet aan, omdat

we vreesden dat we haar niet mee zouden krijgen. Eind april

hadden we dat al meegemaakt toen we een paar dagen een

vakantiehuisje in Zandvoort geboekt hadden. Lara was toen

urenlang in gevecht met ons omdat ze niet wilde. Ze was

echt in paniek: “Ik ga niet, ik wil niet weg, ik wil gewoon thuis

slapen”. En als je op tijd weg zou moeten om een vlucht te

halen, dan wordt dat heel lastig. Als je daar bent en ze het

huisje niet uit wil om te zwemmen of om te gaan eten is dat

jammer, maar dat hadden we wel willen proberen, vooral voor

haar zusje. Maar over de reis maakten we ons veel zorgen.

Daarbij kwam nog het risico op een coronabesmetting en ook

de kans op een tiendaagse quarantaine was een schrikbeeld

voor ons. Al die stress bij elkaar was te veel, dus we hebben

de vakantie geannuleerd. Tot groot verdriet van Tessa. Want

we waren vorig jaar ook niet op vakantie geweest na Lara’s

rugoperatie, dit jaar zouden we echt gaan. Een paar dagen na

onze annulering maakte Marlon een uitstapje met Lara naar

luchtvaartmuseum Aviodrome. Daar is ze al eerder geweest

en net als ‘vroeger’ vond ze het vooral heel leuk om in het

grote vliegtuig te zitten. En ze vroeg: “Wanneer gaan wij weer

met Transavia naar Spanje?”. Toen Marlon mij het berichtje

stuurde dat ze dat gezegd had, liepen de tranen over mijn

wangen… Maar we staan er nog steeds achter dat we de reis

geannuleerd hebben, want op dat moment was ze misschien

enthousiast, maar dan nog kon het zo zijn dat ze op het

moment van vertrek niet mee zou willen of kunnen. De situatie

was nog te instabiel.

zwemmen en dat ze daarna veel tijd had op de iPad. Ik had

een overzicht gemaakt met vakjes, zodat ze kon zien hoeveel

nachtjes we daar waren. En dat we daarna weer gewoon

thuis zijn. Ze wilde dat ik bij haar op de kamer zou slapen, dus

dat vond ik natuurlijk goed. Daarna zei ze dat ze nu wel op

vakantie wilde. De dagen erna zei ze steeds: “Ik ga wel mee”.

Als de spanning wel weer even oplaaide, benoemde ik weer

dezelfde dingen en was het snel weer goed. Ook zei ze dat ze

in een restaurant wilde eten. En toen ik vroeg waarom ze dat

wilde, zei ze: “Omdat het gezellig is.”

We zijn nu ik dit schrijf net terug van het weekend weg en

het was leuk. Het slapen daar vond ze wel lastig, ze had veel

spanning en daardoor bleef ze ’s nachts lang wakker. Maar

de derde nacht ging het wel goed. En overdag was ze vrolijk

en tevreden, we hebben lekker gezwommen en we waren

ook veel in het huisje. Wel had ze veel last van haar epilepsie,

waardoor een zwemuitje eerder klaar was dan gepland en

eten in een restaurant leuk begon, maar abrupt eindigde. Maar

daar hielden we natuurlijk vooraf al rekening mee. Als afsluiter

van het weekend zijn we nog een paar uurtjes naar Slagharen

geweest en dat is ook goed gegaan, al was Lara er wel klaar

mee na een paar attracties. Maar dat hadden we al verwacht,

dus dat was prima. Haar vrolijkheid op vakantie en de

afgenomen verwardheid geeft vertrouwen voor een eventuele

‘echte’ langere vakantie, hopelijk volgend jaar, maar daar wil

ik nog niet over nadenken. We leven in het nu en bekijken per

dag wat er kan en we hopen dat we deze stijgende lijn en het

positieve gevoel vast kunnen houden. ■

Ze zei steeds: “Ik ga wel mee”

We besloten om wel een weekend weg te gaan naar Drenthe,

omdat we bij Lara een stijgende lijn zagen. Lara reageerde

positief toen we het vertelden, een week voordat we gingen.

Maar dat was een dag later compleet omgeslagen. Ze was erg

verdrietig en boos, ze wilde niet op vakantie. Na een paar uur

verdriet had ik een plan gemaakt om Lara te kalmeren. Wat

info opzoeken over autisme en vakantie had wat handige tips

opgeleverd. Ik vertelde haar dat ze zo gespannen was over de

vakantie door haar autisme. Dat benoemen leek al te helpen.

Ook vertelde ik dat veel dingen hetzelfde zijn als thuis. Het naar

bed gaan is hetzelfde: op dezelfde tijd en dezelfde stappen.

Haar eigen kussen gaat mee en posters van Fource om op te

hangen in de kamer. Ook benoemde ik wanneer we gingen

12 herfst 2021 | TSC Contact


Interview

STSN-lid in beeld

Yvonne Strikwerda benadert in deze rubriek een STSN-lid om zijn of haar verhaal te vertellen naar aanleiding van de

onderstaande vragen. Dit keer is het Marlies van Zuilen.

tekst en foto’s Marlies van Zuilen

Zou jij je aan onze lezers willen voorstellen?

Ik ben Marlies, echtgenote van Ernst, moeder van onze

inmiddels drie volwassen kinderen Kathinka (29), Gijs (27)

en Sophie (25). Ik werk als medisch secretaresse op de poli

preoperatieve screening in het Diakonessenhuis in Utrecht.

Op mijn vrije dagen zorg ik voor ons huis en onze tuin in

Zeist, lees ik een boek, puzzel ik of ben ik actief op de

tennisbaan. Ook wandelen en fietsen we graag. Daarnaast

hebben Ernst en ik de mantelzorg voor onze dochter

Sophie, die TSC heeft. Ook vergeten we onze andere twee

kinderen niet. Gijs woont bij ons in de buurt, we wippen

af en toe bij hem binnen en hij bij ons. Kathinka woont

in Oostenrijk, dus even langs gaan is er niet bij, maar we

skiën en wandelen graag. Oostenrijk is hier uitermate

geschikt voor, dus combineren we deze twee sporten

meestal met een bezoek aan Kathinka.

Je bent lid van de STSN, wat betekent de

STSN voor je?

Toen Sophie drie maanden na haar geboorte epilepsie

kreeg, ging ze door de medische molen. Al snel werd

de diagnose TSC gesteld. Ook Ernst

heeft uiterlijke kenmerken van TSC.

Hij kreeg tegelijkertijd met Sophie

de diagnose. We zijn vrijwel meteen

lid geworden van de STSN. Dit zal

in 1996 of 1997 geweest zijn. We

wilden graag meer weten over wat

TSC was. Wat betekent het voor Ernst,

die op volwassen leeftijd de diagnose

kreeg. Hoe zou Sophie haar toekomst

eruit kunnen zien? Hebben onze

andere kinderen TSC? Na alle boekjes

te hebben gelezen, waren we niet

erg hoopvol, maar al snel kwamen

we erachter dat iedereen met TSC

zijn eigen ontwikkeling doormaakt.

Dus de boekjes gingen aan de kant

en we hebben Sophie zich in haar

eigen tempo laten ontwikkelen en

haar daar waar nodig gestimuleerd

en ondersteund, onder andere door

de juiste school en begeleiding voor

haar te kiezen.

Voor Ernst blijkt een jaarlijkse controle in het UMCU tot nu

toe afdoende. De andere kinderen hebben gelukkig geen

TSC.

Onze eerste kennismaking met de STSN was op een

contactdag, die we nadien bijna nooit meer hebben

gemist. Natuurlijk was dit spannend, want je kent niemand,

maar we raakten al gauw in gesprek met andere ouders

en wat bleek: aan een half woord had je genoeg. Je snapt

elkaar meteen. Dit in tegenstelling tot de buitenwereld,

want leg aan anderen maar eens uit wat TSC is.

In 2000 werd ik door Hans Ploegmakers gevraagd of ik de

functie van secretaris van de STSN wilde overnemen van

Els den Hollander. Na een kennismakingsgesprek heb ik ja

gezegd. Gedurende 15 jaar heb ik bestuursvergaderingen

en deskundigenbijeenkomsten bijgewoond, deed ik

de ledenadministratie en bestellingen, was ik het

aanspreekpunt voor (nieuwe) leden en de vraagbaak

voor iedereen die een vraag had over TSC. Ook zag je mij

regelmatig in de stand van de STSN op beurzen. Nu zal je

herfst 2021 | TSC Contact

13


zeggen, wat veel, en dat naast een baan en kinderen. Toch

viel het meestal wel mee. Natuurlijk was ik er wekelijks

mee bezig, maar ik kon het inplannen wanneer ik het

wilde. Daarnaast kreeg ik er héél veel voor terug. Ik leerde

heel veel van alle experts en medevrijwilligers, had veel

openhartige gesprekken met leden en maakte vrienden.

Het was een functie waar ik in gegroeid ben en die zich

gaandeweg heeft uitgebreid.

Nu ik ben teruggetreden als secretaris en ik al mijn taken

heb kunnen overdragen, lees ik alleen nog het TSC Contact

en volg ik de Facebook-pagina. Toch laat ik de STSN nog

niet helemaal los. Op het komende lustrumsymposium

bemens ik de stand en ben ik vraagbaak voor vragen over

TSC. Dus kom dan gezellig langs voor een praatje of een

vraag. Het is superleuk om samen te werken met allemaal

bevlogen vrijwilligers.

Wat zou je ons nog willen vertellen of welke

ervaring zou je met ons willen delen?

Mijn ervaring bij de STSN als vrijwilliger gun ik iedereen, het

is een verrijking van je leven. Veel taken zijn op te delen in

kleinere behapbare stukjes, en goed in te passen in je eigen

leven. Dus schroom niet en meld je aan als vrijwilliger van

de STSN!

Sophie is vier jaar geleden uit huis gegaan en woont met

24-uurs begeleiding. Ze wilde dit al enige tijd, maar ja, er

was nog geen plekje vrij. Toen er eindelijk een appartement

vrijkwam, was ze niet te houden en binnen twee weken

verhuisd. De eerste periode wilde ze in de weekenden niet

eens naar huis, later gaf ze zelf aan wanneer ze naar ons

toe wilde. Zij heeft een fantastisch appartement en woont

er met veel plezier.

Wat Sophie gelukkig superleuk vindt, is met groepsreizen

meegaan, waardoor Ernst en ik kunnen genieten van

vakanties met zijn tweetjes en ook makkelijker een

weekendje samen weg kunnen gaan. Best wennen

trouwens. Met ons op vakantie gaan vindt Sophie eigenlijk

best saai. Dus je begrijpt het al: ook hierin heeft ze

gaandeweg haar eigen weg gevonden en wij ook. ■

herfst 2021 | TSC Contact


Nieuws

Neuropsychiatrische problemen als

gevolg van TSC:

nieuwe mogelijkheden

om hulp te bieden

Alle mensen met TSC hebben een verhoogde kans op neuropsychiatrische problemen

voortkomend uit hun aandoening. Gerichte opsporing van deze problemen met behulp van de

‘TAND’-vragenlijst kan een aangrijpingspunt zijn voor betere behandeling. Dit zal de kwaliteit

van leven van mensen met TSC en ook hun omgeving ten goede komen. Cynthia Maassen

vertelt hoe in de TSC Poli in het UMCU Utrecht gewerkt wordt aan deze gerichte opsporing.

Even voorstellen

Ik zal mij even voorstellen: mijn naam is Cynthia Maassen en

ik werk sinds 2017 als neuropsycholoog voor de polikliniek

Erfelijke Aandoeningen van het UMC Utrecht, maar in het

bijzonder de TSC polikliniek voor volwassen. Het team bestaat

uit twee artsen (dr. W.L. de Ranitz-Greven & drs. E.F.H.I.

Peeters), een verpleegkundig specialist (Joke Patist) en ik zelf

als neuropsycholoog. Wij werken nauw met elkaar samen

en komen wekelijks bij elkaar voor overleg. Ook schuiven

regelmatig collega’s uit andere disciplines aan om kennis te

delen en om een goed behandelplan voor een patiënt op te

kunnen stellen. Het is een gezellig team waar ik mij erg in

thuis voel. In 2017 ben ik begonnen met het afnemen van

TAND-vragenlijsten (in het stukje hieronder staat uitgelegd wat

TAND is), samen met onze verpleegkundig specialist Joke Patist.

Daarnaast kunnen TSC-patiënten ook naar mij verwezen worden

voor een neuropsychologisch onderzoek (NPO) om meer

inzicht te krijgen in de sterke en minder sterke kanten van hun

functioneren (vaak naar aanleiding van TAND-problematiek).

TAND-vragenlijsten

De term TAND zal bij velen al wel

bekend in de oren klinken, omdat

er ook in het TSC Contact al vaker

over geschreven is, maar ik zal

het nog even kort toelichten. Wij

nemen bij onze polikliniek Erfelijke

Aandoeningen standaard minimaal

één keer een TAND-vragenlijst af

om naast lichamelijke klachten

die passen bij TSC ook aandacht

te hebben voor problemen van

neuropsychiatrische aard waarnaar verwezen wordt als TAND

(TSC-geassocieerde neuropsychiatrische aandoeningen). Het

betreft gedragsproblemen, stemmingsproblemen, problemen

met intelligentie of problemen in de omgang met andere

mensen. Alle mensen met TSC hebben een verhoogde kans op

een aantal van deze problemen. Sommige mensen met TSC

tekst en foto’s Cynthia Maassen

hebben er weinig, terwijl andere juist heel veel moeilijkheden

ondervinden. Elke persoon met TSC heeft een eigen TANDprofiel

en dit kan ook veranderen in de tijd. In vergelijking

met de lichamelijke afwijkingen bij TSC is dit een onderbelicht

probleem, terwijl de impact van TAND behoorlijk is. Gerichte

opsporing van deze TAND-problemen middels de TANDvragenlijst

bij mensen met TSC kan een aangrijpingspunt zijn

voor betere behandeling. Dit zal de kwaliteit van leven van

mensen met TSC en ook hun omgeving ten goede komen.

TAND-onderzoek

Uit onderzoek is gebleken dat de afname van de TANDvragenlijst

minimaal twee keer zoveel informatie geeft als

wanneer deze niet als richtlijn gebruikt wordt. Zo worden bij

een afname van de TAND-vragenlijst vaak leerproblemen uit

het verleden gerapporteerd die in de medische status niet

terug gevonden werden. Ook neuropsychologische problemen

komen nu meer onder de aandacht, net als gedragsproblemen

en psychosociale problemen. De lijst zorgt hiermee ook voor

bewustwording dat de problematiek gezien moet worden

in het kader van TSC. Daardoor wordt een meer holistische

benadering toegepast en wordt bepaald gedrag niet als op

zichzelf staand beschouwd.

Waar staan we nu

Met bijna alle patiënten of mentoren hebben wij op de

polikliniek Erfelijke Aandoeningen van het UMC Utrecht deze

lijst minimaal één keer doorlopen. Naar behoefte kan deze

nogmaals worden afgenomen. Zo kunnen veranderingen en

de impact ervan op de voet gevolgd worden en ondersteuning

indien nodig tijdig gestart worden. Er zijn verschillende

mogelijkheden om ondersteuning te bieden. Om deze

mogelijkheden inzichtelijker te maken zijn wij bezig met het

ontwikkelen van een praatplaat (infographic) met korte teksten

ondersteund door illustraties. Deze praatplaat kan gebruikt

worden als hulpmiddel om verschillende vormen van hulp te

bespreken met de patiënt en/of verzorger.

herfst 2021 | TSC Contact

15


Nieuws

Verschillende vormen van hulp

TAND-problematiek (denk

aan problemen op het

gebied van planning en

organisatie, geheugen,

concentratie en aandacht)

kan problemen geven in

het dagelijks leven tijdens

het werk of de studie/opleiding. Voor deze problematiek

kan de patiënt naar mij doorverwezen worden voor een

neuropsychologisch onderzoek (NPO). Het onderzoek

geeft inzicht in de sterke en minder sterke kanten van het

functioneren. Met de resultaten uit het onderzoek kan er advies

gegeven worden over hoe om te gaan met de klachten. Het

hangt af van de problemen en de vraagstelling welke hulp

het best passend zou zijn. Ik kijk als neuropsycholoog mee of

een neuropsychologisch onderzoek of doorverwijzing nodig

is in uw situatie. Indien een neuropsychologisch onderzoek

niet voldoende zou zijn, dan kan een verwijzing naar het

Expertisecentrum genetische syndromen (Syndromenpoli)*

overwogen worden. Bijvoorbeeld wanneer een probleem

complexer wordt en ook de omgeving van de persoon met TSC

intensief meegenomen moet worden in het traject, maar ook

wanneer er sprake is van een verstandelijke beperking. Indien

een doorverwijzing nodig is, dan zal ik daarvoor zorgen.

Wanneer er sprake is van een ingewikkelde combinatie van

chronische en zeer lastig te behandelen gedragsproblemen

en de persoon met TSC en zijn omgeving geheel uitgeput

raken en geen oplossing voor de problemen zien, dan kan de

Syndromenpoli het probleem voorleggen aan het CCE (Centrum

voor Consultatie en Expertise). Er zal dan gekeken worden of

het TSC Expertiseteam ingeschakeld gaat worden.

*voor meer informatie betreffende de Syndromenpoli en het

TSC Expertiseteam, zie de site Expertisecentrum genetische

syndromen 's Heeren Loo.

Tot slot

Er zijn dus mooie ontwikkelingen als het gaat om TANDproblematiek.

Hulpverleners, maar ook ouders en patiënten,

zijn zich steeds meer bewust van TAND en de impact ervan op

het dagelijkse leven. Er zijn nu gelukkig meer mogelijkheden

om hulp te bieden voor deze problematiek en de verschillende

instanties werken hiervoor met elkaar samen. Wij zullen deze

zorg regelmatig evalueren om zo de zorg voor TAND te blijven

optimaliseren.

Bezoekt u binnenkort onze polikliniek en heeft u vragen over

TAND-problematiek, laat het ons weten en wie weet zie ik u

binnenkort op mijn spreekuur. ■

Namens het TSC-team UMC Utrecht

Cynthia Maassen

Advies aan ouders en patiënten die (nog) niet naar de TSC Poli

in Utrecht gaan en te maken hebben met een ander (kleiner)

ziekenhuis dan het UMCU: ouders kunnen ook zelf het initiatief

nemen door de vragenlijst te downloaden van de website van

de STSN en mee te nemen naar een consult. Wel is het van

belang dat de vragenlijst wordt doorgenomen in een gesprek

met een deskundige, omdat juist een gesprek waarin kan

worden doorgevraagd het beeld compleet maakt.

Sponsoring

Stichting TSC Fonds

Stichting TSC Fonds steunt projecten die één of meer van de

volgende doelstellingen nastreven:

• de diagnostiek van TSC verbeteren

• het TSC-ziekteproces leren kennen en doorgronden

• gerichte behandeling van de aandoening

De Stichting TSC Fonds is een ANBI,

een algemeen nut beogende instelling.

Een ANBI kan voor donateurs een interessant

belastingvoordeel opleveren.

Bankrekeningnummer: NL05ABNA0463889584

Stichting TSC Fonds stelt jaarlijks € 60.000 beschikbaar

voor onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De

Stichting streeft ernaar zoveel mogelijk onderzoeksgroepen

met goede voorstellen een kans te geven.

16 herfst 2021 | TSC Contact


Vacature

De redactie zoekt versterking!

Draag je de STSN een warm hart toe, vind je het belangrijk dat

elk kwartaal het TSC Contact verschijnt en wil je bijdragen aan

het nóg beter maken van ons ‘clubblad’? Wij, de enthousiaste

redactie van het TSC Contact, zoeken nieuwe redactieleden!

Tijdens onze driemaandelijkse (gezellige) vergadering verdelen

we de taken voor het nieuwe blad en omdat er allerlei

verschillende taken zijn, zit er vast wel iets bij waaraan jij je

bijdrage kunt leveren. Denk bijvoorbeeld aan:

Contact leggen met mensen die iets te vertellen hebben

(en dit willen opschrijven)

• Een interview afnemen en uitwerken

• Informatie opzoeken op internet en daarover zelf een

stukje schrijven

• Een boek of film bespreken

• Vanuit je eigen ervaring een bijdrage schrijven

• En natuurlijk is er ruimte voor jouw eigen creatieve ideeën

Het eindredactiewerk wordt door onze vaste eindredacteur

gedaan. Als je zelf wilt schrijven is dat welkom, maar als je je

alleen wilt aanmelden voor het verzamelen en aanleveren van

kopij van anderen is dat ook prima.

Omdat we meerdere nieuwe redactieleden zoeken, kunnen er

onderling taken verdeeld worden afhankelijk van voorkeuren en

belangstelling.

Voor het reageren op deze vacature geldt een termijn van

twee weken. Dat betekent dat we je aanmelding graag vóór

15 oktober binnen zien komen via het adres van de redactie:

redactie@stsn.nl. Wacht daarom niet te lang. Hopelijk kom jij

onze redactie versterken!

Website

Werk in uitvoering!

De website van de STSN wordt grondig herzien. Ergens in september of begin oktober zal de

vernieuwde website ‘de lucht ingaan’. Als dit blad bij u op de mat valt, neem dan eens een kijkje

op de vernieuwde website

herfst 2021 | TSC Contact

17


Tips

Tip en truc hoek

tekst Yasmara Olyslag

Cloudcuddle

In eerdere contactbladen heb ik geschreven over de

cloudcuddle. Het leek mij een heel handig bed als je met je

kind buitenshuis gaat slapen. Tenminste, als je kind in een

bedbox slaapt en deze veiligheid nodig heeft. Maar ik had er

zelf nog geen ervaring mee en nu dus wel.

Twee jaar geleden zijn wij met Jochem naar Villa Pardoes

geweest en daar hebben we een prachtige tijd gehad. Dit

wilden wij graag nog een keer meemaken door met ons gezin

weer naar de Efteling te gaan. Deze keer hadden wij een

aangepast huisje voor acht personen geboekt in Bosrijk voor

drie nachten. Een prachtig huis met voldoende ruimte en een

aangepaste badkamer en een slaapkamer beneden. Zij hadden

geen aangepast bed, dus heb ik de cloudcuddle gehuurd. Wat

een fantastische uitvinding!

Ik heb het bed via de site gehuurd. Kort daarna werd ik gebeld

door cloudcuddle voor verdere uitleg en vragen. Ik legde uit

dat Jochem erg sterk is en alles kapot wil maken. Ik vroeg

of ik een verzekering moest afsluiten als hij de cloudcuddle

kapot zou maken. Zij gaven aan dat dat niet nodig is en dat de

cloudcuddle hufterproof is. En mocht Jochem het toch kapot

krijgen, dan hebben zij weer wat om te verbeteren. Dat gaf mij

zoveel vertrouwen dat ik helemaal gerust was gesteld.

Jochem. Jochem vond het allemaal prima en ging die avond

rustig in het bed liggen. Hij heeft niet eens geprobeerd iets

kapot te maken, echt heel bijzonder. Maar de Efteling is

natuurlijk ook betoverend.

Wij hebben weer een fantastische tijd gehad in de Efteling en

rustige nachten. Wij hoefden niet bang te zijn dat Jochem uit

zijn bed zou klimmen en een raam open zou doen. Met alle

gevolgen van dien... Wij hebben heerlijk geslapen en Jochem

ook. En na die vier fantastische dagen was het ook weer heel

makkelijk om de cloudcuddle af te breken en in te pakken. We

konden het pakket afleveren bij een DHL-punt vlakbij de Efteling

op weg naar huis en alles was geregeld. Eenmaal thuis werd

ik nog gebeld door cloudcuddle met de vraag hoe het ons was

bevallen en of wij verbeteringen hadden. Wat een professionele

organisatie.

De kosten voor het huren/proefslapen van een cloudcuddle

zijn laag. Voor het weekend waren wij in totaal met huur,

schoonmaak- en verzendkosten €52,50 kwijt. Nou, dat was het

ons dubbel en dwars waard. We zijn voornemens om vaker naar

Bosrijk en de Efteling te gaan en de cloudcuddle gaat dan zeker

weer mee. Voor meer informatie, zie www.cloudcuddle.nl. ■

Aangezien wij al een auto vol hadden met de kinderen, rolstoel

en onze bagage, had ik gevraagd of het pakket ook gestuurd

kon worden naar een ander adres. Ik had Villa Pardoes gebeld,

dat is vlakbij Bosrijk, en ik kon het pakket daar laten afgeven

en zelf de volgende dag ophalen als wij bij de Efteling waren

aangekomen. Ik kreeg netjes een link om het pakket te volgen

en duidelijke instructies hoe we straks het bed in elkaar

moesten zetten. Dit gaf alle rust om met Jochem naar Bosrijk te

rijden, want ik wist dat het geregeld was.

De cloudcuddle is inderdaad heel makkelijk om te bevestigen

aan een matras op een bed. Vervolgens moet het worden

opgepompt en dan is het al klaar. Een veilig tentbed voor

18 herfst 2021 | TSC Contact


Column

Fleury, een bloemlezing

Leonore Kuijpers is AVG n.p. en werkt ruim dertig jaar binnen de VG-zorg. Zij

is consulent bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) en lid van het

Expertiseteam TSC en Gedrag.

Dit keer wil ik beginnen met het aanbieden van mijn excuses.

In mijn vorige column heb ik jullie namelijk verkeerde

informatie gegeven. Ik noemde Robert Fleury als een van de

grondleggers van de STSN en dat had natuurlijk Paul Fleury

moeten zijn. Hans Ploegmakers, oud-voorzitter van de STSN,

wees me hierop en gaf daarbij aan dat dit wel vaker was

voorgekomen en waarschijnlijk ook wel vaker zal blijven

gebeuren.

Een slip of the pen, ondanks het feit dat ik dit stukje

geschiedenis deze keer en ooit ook al eens eerder had

opgezocht. De naam Robert Fleury klinkt mij bekender in

de oren, vandaar dat ik die automatisch opschreef. In het

verleden heb ik namelijk gewerkt in een kliniek die indertijd

werd opgericht vanuit een samenwerking tussen GGZ-instelling

Rivierduinen en VG-instelling Ipse de Bruggen. Rivierduinen

was op 1 januari 2005 ontstaan door een fusie tussen de

Rijngeest Groep en de Robert-Fleury Stichting. Omdat de naam

‘Rivierduinen’ toen ik daar werkte nog redelijk nieuw was,

werd nog vaak de naam Robert Fleury gebruikt voor een aantal

locaties. Het kost nu eenmaal tijd voordat een nieuwe naam

echt is ingeburgerd.

Om mijn vergissing recht te zetten vond ik het wel zo netjes

om in de geschiedenis te duiken van beide heren, met (in ieder

geval voor mij) een verrassend resultaat.

Paul Fleury werd geboren in 1925 en is overleden in 1997. Na

zijn studie geneeskunde begon hij aan een opleiding in de

kinderpsychiatrie in Utrecht en Leiden, waar hij promoveerde.

Vervolgens werd hij opgeleid tot neuroloog bij, de binnen de

medische wereld beroemde, dr. Biemond in het Wilhelmina

Gasthuis en de kliniek voor kinderen in het Binnen Gasthuis

tekst Leonore Kuijpers

in Amsterdam. Hij ontdekte hier zijn speciale interesse voor

kinderen met een neurologische aandoening en raakte

ervan overtuigd dat er ook voor de kinderneurologie een

aparte plaats onder de kinderspecialismen hoorde te zijn.

Hij wist zijn collega’s hiervan te overtuigen en kon na zijn

opleiding beginnen met het opzetten van een afdeling voor

kinderneurologie in Amsterdam. Pauls enthousiasme voor de

kinderneurologie is erg belangrijk geweest voor het ontstaan

van belangstelling voor de kinderneurologische problematiek

bij kinderartsen en neurologen, voor de ontwikkeling van

de sectie Kinderneurologie van de NVN (Nederlandse

Vereniging voor Neurologie) en voor de oprichting van de

NVKN (Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie). Na

het starten van diverse onderzoeken naar tubereuze sclerose

nam hij in 1980 het initiatief om de belangstelling voor deze

groep van aandoeningen te vergroten en leverde hij een

grote bijdrage aan de oprichting van de STSN. Samen met dr.

Gomez, de Amerikaanse ‘vader van TSC’, zorgde hij ervoor

dat er systematisch klinisch onderzoek werd gedaan en dat er

protocollen werden opgesteld voor behandeling en begeleiding.

Al zoekend op internet vond ik naast Paul nog vele Fleury’s in

binnen- en buitenland, waarvan er diverse arts waren en zijn.

Ik ging er in eerste instantie dan ook vanuit dat ook Robert

een arts was, misschien zelfs wel een familielid van Paul. Wie

schetst mijn verbazing toen ik erachter kwam dat het bij de

naam van de stichting niet ging om Robert Fleury, maar om

Tony Robert-Fleury, de zoon van een Franse kunstschilder.

Tony Robert-Fleury leefde van 1837 tot 1911. Hij had zelf

ook een bloeiende carrière als kunstschilder in Frankrijk, in

1866 exposeerde hij voor het eerst in Parijs. Daarnaast was

hij ook docent op de kunstacademie. De relatie tussen de

Robert-Fleury stichting en hem is zijn schilderij ‘à la ipv at the

Salpêtrière’ (1876). Hierbij schilderde hij Philippe Pinel, de 'vader

van de moderne psychiatrie' in een psychiatrische kliniek. Pinel

hervormde de psychiatrische behandelingen in die tijd door

een andere vorm van behandeling in te zetten dan aderlaten,

darmspoelen en blaartrekken. Hij ruilde die methoden in

voor behandeling door contact en observatie van patiënten.

Hij bezocht alle patiënten, probeerde gesprekken met hen te

herfst 2021 | TSC Contact

19


Column

voeren, maakte aantekeningen en verzamelde gedetailleerde

informatie over het ziekteverloop. Zijn hierop gebaseerde boek

had een enorme invloed op zowel de Franse als de Engels-

Amerikaanse psychiaters in de negentiende eeuw.

Na deze duik in de geschiedenis hoop ik dat ik nooit meer

dezelfde fout zal maken als ik iets over het ontstaan van

de STSN zeg of schrijf. En wie weet geldt dat nu ook voor

anderen… ■

Interview

De levensloop van een STSN-lid:

Shirley Tan

tekst Francesco Dioguardi foto Shirley Tan

In het vorige nummer stond een

oproep aan lezers om hun verhaal

te delen bij het artikel STSN-lid in

Beeld, waarop Shirley Tan contact

met ons opnam voor een interview.

Na het zoeken naar een geschikte

datum en plek, kozen we een

zonnige maandag bij haar thuis,

aangezien we toch allemaal al

enige tijd gevaccineerd waren.

Shirley woont in een leuke flat

met mooi uitzicht samen met haar

man Marco. Sinds kort heeft ze

een piano, omdat ze het fijn vindt

zich daarmee te ontspannen en te

concentreren. Eigenlijk had ze dit

vroeger ook al gewild, maar dat

mocht niet van haar ouders, omdat

ze ‘een handicap’ heeft.

Shirley met haar kleinzoon Levi van tweeëneenhalf jaar oud

Haar familie heeft er sowieso grote

problemen mee dat zij en haar

dochter Leanne TSC hebben, een

vorm van schaamte richting verdere

familie en kennissen. Daarom is

er ook veel ontkenning, want dan

is het er niet. De familie werkt

dus bijvoorbeeld niet mee aan

DNA-onderzoeken. Alleen de zus van

Shirley heeft zich wel laten testen

en bleek ook TSC te hebben, maar zij

heeft verder geen beperkingen.

20 herfst 2021 | TSC Contact


Interview

Shirley kwam er erg laat achter dat ze TSC heeft. Ze wist wel

dat er iets aan de hand was, maar daar was nooit uitsluitsel

over geweest. Pas toen Shirley 25 was, na de geboorte van

haar dochter Leanne 27 jaar geleden, werd het een en ander

duidelijk. Leanne had vlak naar haar geboorte een hartruis.

Ze is toen verder onderzocht in het Radboud, waar ze twee

weken moest blijven. In die tijd zijn er tubers op het hart

ontdekt die leidden tot de diagnose van TSC. Daarna is dit

ook bij Shirley geconstateerd.

Sindsdien is er veel gebeurd bij Shirley door een aantal

zware operaties. In verband met tubers zijn rond haar

negenendertigste de eierstokken en een oog verwijderd.

Hiervoor heeft ze nu een prothese, die overigens niet als

zodanig herkenbaar is. Dit oog ligt weliswaar wat naar

achteren, maar beweegt gewoon mee en ziet er precies zo

uit als haar andere oog.

In 2007 is er een embolisatie bij een nier gedaan vanwege

een grote tuber. Dit is later herhaald, maar de kleine restjes

kunnen ze helaas niet verwijderen.

In 2012 had Shirley op een dag last van duizeligheid en

vervolgens kreeg ze een epileptische aanval. Marco en

Leanne hebben toen 112 gebeld voor een ambulance.

Shirley was duidelijk niet zichzelf, want ze rukte de

bloeddrukmeter af en probeerde de broeder te slaan.

Na eerst naar het lokale ziekenhuis te zijn vervoerd, is

ze vervolgens naar het UMC Utrecht gebracht en onder

behandeling van Dr. Zonnenberg gekomen. De tuber die ze

al in de hersenen had, bleek drie centimeter de vochtkamer

te zijn ingegroeid en deze daardoor te blokkeren. Ook zat er

ongeveer één centimeter in de hersenstam, wat een groot

risico is. Zes weken later werd ze geopereerd en ondanks dat

een klein stukje van de tuber in de hersenstam zat, heeft

men alles goed weg kunnen halen. Door deze operatie zijn

haar zenuwen en spieren wel verzwakt.

Op dit moment heeft ze last van haar benen, voeten,

nieren en schouders. Die laatste bleken bij onderzoek

als die van een zeventigjarige te zijn. In een scan was

te zien dat het bot in haar schouders aan het scheuren

was. Om dit te voorkomen is ze binnen een paar weken

twee keer geopereerd, eerst rechts en toen links. Als

het scheuren namelijk zou doorzetten, zou ze een groot

bewegingsprobleem hebben gehad. Voor haar voeten heeft

ze orthopedische schoenen gekregen. Verder heeft ze last

van haar blaas, waarvoor ze gekatheteriseerd is. Vanwege

deze lichamelijke problemen krijgt Shirley ergotherapie en

gaat ze naar een osteopaat. Ook heeft ze huishoudelijke

hulp en een permanente verwijzing voor fysiotherapie en

ziekenvervoer.

Op dit moment doet Shirley vrijwilligerswerk, de laatste tijd

bij COVID-vaccinatiestraten. Daar is ze samen met Marco

EHBO’er. Dit om eventueel in te grijpen als er iets gebeurt

en iemand verzorging nodig heeft, maar ook om mensen

te begeleiden bij het vaccineren, wanneer ze bijvoorbeeld

zenuwachtig zijn.

Een paar keer in de week gaat Shirley per taxi naar een

dagbesteding, ‘Levensatelier’ geheten, waar, zoals de naam

al zegt, allerlei creatieve activiteiten te doen zijn. Shirley

doet daar aan schilderen. Haar huis hangt dan ook vol met

niet onverdienstelijke tekeningen en schilderijen.

De laatste tijd is Shirley onder behandeling bij Richard

Slinger van het TSC Expertiseteam.

Met hem heeft ze veel gesprekken gehad en ook de TAND

-lijst ingevuld. Op basis van deze gesprekken wordt er een

eindrapport gemaakt met daarin conclusies en adviezen

voor Shirley. ■

Deadline

Deadline TSC Contact 156: 1 november 2021

herfst 2021 | TSC Contact

21


Signalement

‘Lifehacks voor meiden met

autisme; handige tips voor

dagelijkse problemen’

Onder redactie van Els Blijd-Hoogewijs, Marleen Bezemer en Audrey Mol.

Female Autism Network of the Netherlands (FANN)

Tot niet zo lang geleden werd gezegd dat autisme meer bij jongens en mannen voorkomt dan

bij meisjes en vrouwen. Het wordt steeds duidelijker dat autisme bij meisjes minder makkelijk

onderkend wordt en daardoor regelmatig ‘gemist’ wordt. Er is gelukkig de laatste paar jaar

meer aandacht gekomen voor autisme spectrum stoornissen (ASS) bij meisjes en vrouwen.

In Nederland bestaat sinds enkele jaren een netwerk van professionals die zich inzetten

voor de verbetering van diagnostiek en behandeling van meisjes en vrouwen met autisme.

Hiermee is Nederland wereldwijd een van de koplopers. Het netwerk bestaat uit hulpverleners,

onderzoekers en vrouwen met autisme zelf. Dit netwerk heet FANN (Female Autism Network of

The Netherlands). Sinds maart 2018 zijn de hulpverleners ook online met hun website www.fann-autisme.nl

tekst Yvonne Strikwerda

FANN nam het initiatief tot het maken van een boek om

meisjes met autisme (van ongeveer 8 tot 18 jaar) te helpen

met dingen uit het dagelijkse leven waar ze moeite mee

kunnen hebben, getiteld ‘Lifehacks voor meiden met

autisme; handige tips voor dagelijkse problemen’. Sommige

onderwerpen gelden trouwens net zo goed voor jongens en

mannen met autisme.

Het boek is heel vlot geschreven en heel praktisch. Het geeft

veel uitleg over autisme op een begrijpelijke manier. Het begint

met een duidelijke algemene inleiding van Ina van Berckelaer-

Onnes, emeritus-hoogleraar Orthopedagogiek. Dan volgen 45

(korte) hoofdstukken over allerlei thema’s, zoals keuzestress,

huiswerk maken, samenwerken, puberteit, verliefdheid en

kledingkeuze. Elk hoofdstuk begint met een stukje waarin een

meisje met autisme in de basisschoolleeftijd iets vertelt en een

stukje van een meisje op de middelbare school. Het gaat om

dagelijkse dingen, hoe zij zich voelen in dagelijkse situaties.

Daarna volgt uitleg over het thema en hoe autisme daar een

rol in speelt. Dan komen de ‘Tips’. Niet alleen voor de meisjes

zelf, maar ook voor vrienden/vriendinnen en voor ouders,

leerkrachten en andere betrokkenen.

Het boek bevat zo gezegd een groot aantal korte hoofdstukken,

het is leuk geïllustreerd, er staat een ‘moeilijke woordenlijst’

achterin en er is bij sommige hoofdstukken extra materiaal.

De lezers kunnen dan met behulp van een QR-code naar de

website die bij het boek hoort. Het kan een schema zijn om uit

te printen of een stappenplan om een probleem te lijf te gaan,

oefeningen die je kunt doen, et cetera.

Op de website van FANN staan ook Blogs die veel

herkenbaarheid opleveren. Je vindt er ook een blog van Sietske

die het boek gelezen heeft en die vertelt over de herkenning

die ze voelde toen ze aan het lezen was.

Hoofdstuk

'Ik wil gewoon even chillen'

Dit hoofdstuk gaat over de behoefte hebben aan hersteltijd.

De verhalen van Roos (10 jaar) en Izeline (16 jaar) zijn erg

herkenbaar als ik kijk naar hoe ik vroeger was, maar ook hoe ik

nu ben. Ook ik heb altijd hersteltijd nodig tussendoor, of na een

lange dag. Zo wil ik na een lange dag altijd even alleen met

mijn cavia zijn. De tips ‘van dit hoofdstuk’ zijn ook erg handig,

bijvoorbeeld: ‘Het is fijn als je een lijstje hebt met dingen die

je kunnen helpen om te herstellen van overprikkeling.’ Ik ben

meteen een lijstje gaan maken na het lezen van dit hoofdstuk.

Ook voor een aantal meisjes en vrouwen uit de doelgroep van

het TSC Contact kan dit boek nuttig zijn. Een bezoek aan de

website van Fann is ook zeer de moeite waard.

Auteur(s) : Els Blijd-Hoogewys, Audrey Mol, Marleen Bezemer

• Uitgeverij: SWP

• ISBN : 9789088509797

• Thema : Omgaan met ASS

FANN online: www.fann-autisme.nl


22 herfst 2021 | TSC Contact


Signalement

Online wegwijzer Kennislandschap

Gehandicaptensector

tekst Yvonne Strikwerda bron websites Kennisplein gehandicaptensector en ASVZ

In februari startte

op het Kennisplein

Gehandicaptensector

een online

wegwijzer getiteld

‘Kennislandschap

Gehandicaptensector’,

bedoeld voor (zorg)

professionals, naasten

van mensen met

een verstandelijke

beperking, beleidsmakers en andere betrokkenen in de

gehandicaptensector. De wegwijzer laat zien waar je welke

kennis kunt vinden in Nederland op het gebied van de

gehandicaptensector. Er is veel kennis op allerlei verschillende

websites, maar deze is nu in een overzicht op één plek te

vinden. De wegwijzer heeft de vorm van een zogenaamde

infographic: Als je op het onderwerp in de infographic klikt

waar je meer over wilt weten, dan kom je op de website

met actuele informatie en kennisproducten van die partij. Het

Kennislandschap Gehandicaptensector is een initiatief van VGN

en Vilans.

Het Kennislandschap Gehandicaptensector laat zien hoe

zorgverleners bij de juiste kennis kunnen komen, zodat ze

cliënten met een langdurige zorgvraag goede zorg kunnen

geven. Dat vraagt een samenwerking tussen de praktijk en

wetenschap: het doel van het programma’ Kennisinfrastructuur

Langdurige Zorg’. Een ander doel is zorgverleners nog meer

betrekken bij het ontwikkelen en delen van kennis.

Een voorbeeld

Onder het kopje ‘Laatste Nieuws’ trof ik op de site van

de kennispleingehandicaptensector een interessant stuk

aan over de methode ‘Triple-C’. Een methode om met

moeilijk verstaanbaar gedrag om te gaan, die ook door het

Expertiseteam TSC en Gedrag wordt gebruikt als diens hulp

wordt ingeroepen in situaties waarin het gedrag van een

persoon met TSC zodanig moeilijk hanteerbaar is geworden dat

de situatie als ‘vastgelopen’ beschouwd wordt.

Wat ik daar las, vond ik heel treffend: beschreven werd

dat het op zich nog niet zo moeilijk is om te besluiten een

bepaalde methode te gaan toepassen, of het nu Triple-C is of

een andere, maar hoe lastig het kan zijn om dat op de juiste

manier te doen en ook vol te houden. ‘Een beetje Triple-C

werkt niet’. Een locatiemanager komt aan het woord over

de begeleiding van een vrouw die extreem probleemgedrag

vertoont: “Voor een succesvolle invoering van zo’n methode,

is het belangrijk om goed in gesprek te gaan met elkaar

over de onderliggende waarden. Met ‘elkaar’ wordt bedoeld

management, gedragsdeskundige, arts en begeleiders. Zonder

overeenstemming in onderliggende waarden, kom je er

eigenlijk niet.” Wat mij betreft vergeet hij dan nog de ouders of

verwanten te noemen.

Voldoende draagvlak

De begeleiding moet op voldoende draagvlak in een team

steunen, anders kan het niet werken. Iets wat ik uit (recente)

ervaring kan beamen. Dat draagvlak komt niet uit de lucht

vallen, maar moet soms bevochten worden. Zie mijn column

over Kester elders in dit blad. Ik citeer nu even mezelf: ‘Daarom

willen we proberen de verbeterpunten die daar uit (uit het

traject met het Expertiseteam TSC en Gedrag dat we in de

afgelopen anderhalf jaar doorlopen hebben) zijn gekomen

nog verder uit te werken en in de praktijk te brengen. Het

team moet het dus nog even ‘uitzingen’… Gelukkig zijn de

meeste partijen in het overleg het daarmee eens. En weer

is het aan de orthopedagoge en de huisleider om het team

mee te nemen in deze beslissing: beslist geen makkelijke

taak, dat beseffen we.’ Uit dit citaat blijkt ook dat niet iederéén

dit kon ‘meemaken’ en er rees dan ook een conflict. Ik vrees

dat het niet geheel delen van de ‘onderliggende waarden’

hier mede de oorzaak van was. Dus het lukt niet altijd, maar

het is goed om je bewust te zijn van het belang van het

voortdurende gesprek. En, zo lees ik op de website, het komt

aan op ‘volhouden’, het kan voor begeleiders ook moeilijk zijn,

zij moeten door de organisatie ondersteund worden, er moet

een ‘veilige cultuur’ zijn, en… het kan soms jaren duren. Ga er

maar aan staan. Maar de kennis is er, en nu ook een bundeling

daarvan op deze website. Dat is in elk geval íets.

https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/

https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/vakmanschap/

triple-c-focus-menswaardigheid-probleemgedrag-bc

De methode Triple-C is ontwikkeld door ASVZ. ASVZ beschikt

inmiddels over een Triple-C Werkplaats voor organisaties die

Triple-C op de juiste manier willen implementeren.

www.asvz.nl/specialismen/triple-c/

herfst 2021 | TSC Contact

23


Bestuursmededelingen

Bestuursmededelingen

tekst Jan-Paul Wagenaar

Najaar 2021

Het lijkt alsof we lange adem moeten hebben. Corona heeft

iedereen meer dan verwacht of gehoopt parten gespeeld de

eerste helft van dit jaar. De piek begin juli was op zich geen

verrassing, maar zorgde voor onzekerheid aan het eind van

het schooljaar en voor de vakantieperiode die net begonnen

was. Ik hoop dat eenieder zijn of haar weg heeft kunnen

vinden wat betreft zorg voor - en behandeling van - TSC,

vaccinatie tegen corona en het vinden van welverdiende rust

en ontspanning tijdens de zomermaanden.

Het laatste stuk van het jaar staat ons alweer te wachten en

we zijn erg benieuwd wat het ons gaat brengen…

Bijeenkomsten 2021

Het blijft schipperen wat onze bijeenkomsten betreft. Eind

juli hebben we helaas de familiedag, die in september

zou plaatsvinden, af moeten gelasten, ondanks de poll

waaruit bleek dat er veel behoefte en enthousiasme voor

deze fysieke bijeenkomst was. Het grootste deel van de

deelnemers gaf aan de familiedag door te willen laten gaan.

Helaas liepen kort na de poll de coronacijfers weer op. Met

het oog hierop beperkte het kabinet de mogelijkheden ten

aanzien van evenementen en dat speelde ons ook parten.

Het organiseren van de familiedag vergt een vroegtijdige

aanloop in verband met aanmelden, het aantal deelnemers,

et cetera. Anticiperend op de gestelde regels ten aanzien

van evenementen vonden we het door laten gaan van de

familiedag niet verstandig. Heel vervelend, zeker in ons

lustrumjaar. Maar driemaal is scheepsrecht: met de Apenheul

hebben we een optie genomen op zaterdag 18 juni 2022. Dus

zet die datum alvast in uw agenda.

In november staat het Lustrumsymposium gepland. We

houden goede hoop dat deze bijeenkomst wel door kan gaan!

Alle voorbereidingen gaan gewoon door. We houden u op de

hoogte van de voortgang.

Verder…

Op het moment dat ik schrijf nadert de zomervakantie (in

ieder geval die van mij) haar einde. De lustrumcommissie

heeft de draad weer opgepakt en het bestuur komt

binnenkort weer voor de eerste keer digitaal bij elkaar. U

hoort van ons! ■

Heeft u vragen of opmerkingen?

Aarzel niet en neem contact op via

voorzitter@stsn.nl of info@stsn.nl.

Save the date!

Familiedag 2022:

18 juni in de Apenheul te Apeldoorn

24 herfst 2021 | TSC Contact


Sponsoring

Sponsor de STSN:

nieuwe ideeën en initiatieven voor sponsoring

blijven welkom!

Donaties, giften (bijvoorbeeld uit een nalatenschap) en schenkingen zijn erg belangrijk voor de STSN. Met uw

bijdrage draagt u bij aan het in stand houden van een kleine, efficiënte organisatie van én door vrijwilligers.

Help ons helpen!

tekst Jan-Paul Wagenaar

Recente initiatieven

Met het oog op onze lustrumactiviteiten zijn we op zoek naar

partijen die ons hierin financieel willen steunen. Heeft u een

lead of idee, laat het ons weten!

Periodieke schenking

Een schenking aan de STSN kan ook in 2021 een interessant

fiscaal voordeel voor u betekenen. De STSN is door de

Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende

Instelling (ANBI). Met een schenking aan de STSN kunt u in

één klap de STSN blij maken én tegelijkertijd zelf een fiscaal

voordeel hebben. Dat kunt u bijvoorbeeld via een akte van

schenking bij de notaris regelen. Maar een dergelijke akte is

tegenwoordig niet meer verplicht. Voor meer informatie kunt

u altijd contact opnemen met penningmeester Dave Tuijp of

kijken op www.stsn.nl. Klik dan op ‘Word lid of doneer!’

De STSN opnemen in uw testament

U kunt ons werk ook steunen door de STSN op te nemen in

uw testament. Zo laat u niet alleen iets na aan uw naasten,

maar ook aan een goed doel. Hoe kunt u de STSN opnemen

in uw testament? De eerste stap is het opstellen van een

testament via een notaris. U kunt de STSN in uw testament

aanwijzen als erfgenaam of (mede-)erfgenaam. Het hoeft niet

om grote bedragen te gaan, iedere bijdrage is welkom. Een

andere manier is het toekennen van een legaat aan de STSN.

Een legaat kan een vast bedrag in geld zijn of een percentage

van uw nalatenschap. Het kan ook bestaan uit effecten, kunst

of onroerende goederen. Omdat de STSN een ANBI-status

heeft, hoeft de STSN geen erfbelasting over uw nalatenschap

te betalen.

Waar wordt uw bijdrage aan besteed?

Uw bijdrage komt voor 100% ten goede aan het werk ten

behoeve van mensen met TSC! Ieder jaar heeft de STSN

herkenbare activiteiten zoals de Familiedag, de landelijke

Contactdag en diverse lotgenotenbijeenkomsten. Ook zorgen

we vol overgave dat vier keer per jaar ons prachtige blad

TSC Contact bij u op de mat valt, vertegenwoordigen we

TSC in allerlei processen rondom zorg en behandeling en

onderhouden we gericht contact met medisch specialisten.

Misschien wilt u een specifieke bestemming geven aan

uw bijdrage. In overleg met u bekijken we dan graag wat

mogelijk is. Wilt u het onderzoek naar TSC steunen, dan kunt

u stichting TSC Fonds (partner van de STSN) opnemen in uw

testament.

Nuttige informatie

Over het opstellen

van een testament:

Over het nalaten

aan goede doelen:

Over de fiscale aspecten:

Over stichting TSC Fonds:

www.notaris.nl

www.nalaten.nl

www.belastingdienst.nl

en www.anbi.nl

www.tscfonds.nl

Contact

Voor nadere informatie en vragen kunt u altijd contact

opnemen met onze penningmeester Dave Tuijp:

penningmeester@ststn.nl. ■

herfst 2021 | TSC Contact

25


Stichting Tubereuze

Sclerosis Nederland

STSN is een landelijke organisatie van mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC), hun partners, ouders, verzorgers,

familieleden en bij STSN aangesloten deskundigen.

STSN behartigt de belangen van alle mensen in Nederland die

te maken hebben met TSC.

STSN stelt zich tot doel een optimale kwaliteit van leven en

zorg voor mensen met TSC te realiseren. En om de overerving

van TSC zo veel mogelijk te voorkomen. Hiervoor zijn o.a. nodig:

• betrouwbare en volledige informatie

• snelle diagnose, tijdige behandeling, zorg op maat

• goede ondersteuning bij het leren omgaan met TSC

STSN vindt het belangrijk dat mensen met TSC, zover als hun

aandoening dat toestaat, de regie ten aanzien van behandeling

en zorg in eigen hand kunnen houden.

STSN tracht haar doelstelling te bereiken door:

• belangenbehartiging

• informatievoorziening

• lotgenotencontact

• samenwerking met relevante instanties en organisaties

• stimuleren van geïntegreerde zorg en behandeling in

landelijke expertisecentra

• bevorderen van wetenschappelijk onderzoek

• fondsenwerving

De kennis die nodig is, verkrijgt STSN in de eerste plaats van

mensen met TSC en hun ouders en verzorgers. Daarnaast

ook van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van

wetenschappelijke onderzoekers. De verzamelde kennis vormt

het fundament voor de activiteiten van STSN. STSN wil de

functie van landelijk bekend platform vervullen. Hier ontmoeten

mensen met TSC, hun ouders, verzorgers, partners en andere

betrokkenen elkaar en vinden ze informatie en ondersteuning.

Belangenbehartiging

STSN behartigt de belangen van alle mensen met TSC. STSN

pleit bij zorgaanbieders voor een gedifferentieerd en goed

zorgaanbod dat uitgaat van de vraag van de gebruiker.

Aansluitend streeft STSN in haar contacten met zorgverzekeraars

naar een goed pakket van verzekerde zorg. Samen met andere

patiëntenorganisaties voert STSN een krachtig pleidooi voor de

belangen van mensen met TSC.

STSN werkt samen met een grote groep deskundigen op

medisch en gedragsgebied in een expertnetwerk. Via nationale

en internationale contacten wordt getracht kennis inzake TSC

continu uit te bouwen, en ten goede te laten komen aan

mensen met TSC.

Mede dankzij de initiatieven van STSN is er een goede

infrastructuur voor TSC in Nederland: DNA-onderzoek naar

TSC wordt uitgevoerd bij Klinische Genetica van het Erasmus

MC in Rotterdam.Voor TSC-diagnostiek en follow-up controle

bij kinderen kan men terecht bij het Sylvia Tóth Centrum

(Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht) en het Sophia

Kinderziekenhuis (Erasmus MC, Rotterdam). Voor volwassenen

met TSC zijn er speciale poliklinieken bij het Universitair Medisch

Centrum te Utrecht en het Erasmus MC te Rotterdam. De

faciliteiten in Utrecht en Rotterdam maken onderdeel uit van de

in 2015 door het Ministerie van VWS erkende Expertisecentra

voor TSC. Tenslotte kan een beroep gedaan worden op een

landelijk werkzaam Expertiseteam TSC en Gedrag.

Samen met Stichting TSC Fonds (www.tscfonds.nl) stimuleert

STSN wetenschappelijk onderzoek naar TSC. Eind jaren tachtig

van de vorige eeuw verleende STSN actieve medewerking

aan onderzoek naar de genetische oorsprong van TSC. Dit

leidde tot de lokalisatie van het TSC2-gen in 1993 en het

TSC1-gen in 1997. Daarna richtte het onderzoek zich op het

beter begrijpen van de oorzaken van TSC en op het vinden van

behandelmogelijkheden. Het STSN lustrumboek uit 2011 ‘Het

verhaal van dertig jaar onderzoek naar TSC’ geeft daar een goed

beeld van. Ook na 2011 is er veel onderzoek naar TSC verricht.

Ook het onderzoek naar gedragsaspecten bij TSC wordt

gestimuleerd. Voorbeelden hiervan zijn de publicatie van

Hubbeling en Mulder in 2000, het betrekken van internationale

experts in het netwerk (Professor Petrus de Vries, Kaapstad,

Zuid-Afrika) en het project ‘TSC in verschillende levensfasen’

van het Expertiseteam TSC en Gedrag dat eind 2015 heeft

geresulteerd in het handboek ‘TSC in verschillende

levensfasen – achtergronden , uitleg en praktische adviezen bij

psychische en gedragsproblemen’ en de hieruit voorkomende

brochure. ➝

26 herfst 2021 | TSC Contact


Informatievoorziening

STSN geeft voorlichting over de vele aspecten van leven met

TSC. Dit gebeurt onder meer in goed leesbare brochures,

filmpjes, een eigen tijdschrift - het ‘TSC Contact’ - en via de

website (www.stsn.nl). Ook wordt actief gebruik gemaakt van

Facebook. Op basis van door STSN verstrekte informatie zijn

betrokkenen beter in staat zelfstandig en bewust beslissingen te

nemen.

STSN informeert systematisch een aantal relevante

doelgroepen en instanties om TSC goed op de kaart te zetten

en te houden én om de mogelijkheden van STSN te etaleren.

Denk bijvoorbeeld aan publicaties in vaktijdschriften, links

met websites, brochures en gerichte mailings. Maar ook

aan het onderhouden van relaties met kinderartsen, artsen

verstandelijk gehandicapten (AVG), neurologen, huisartsen,

gedragswetenschappers, enzovoorts.

Lotgenotencontact

STSN organiseert contacten met lotgenoten om onder

deskundige begeleiding van elkaars ervaringen te leren. Dit

gebeurt op verschillende manieren.

In de eerste plaats is er jaarlijks een grote landelijke contactdag

voor alle STSN-ers. Op de contactdag worden inhoudelijke

inleidingen verzorgd door specialisten uit het netwerk en

andere relevante instanties. Ook worden er workshops en

gespreksgroepen gehouden. Een belangrijk onderdeel van de

contactdag is ook het informeel uitwisselen van ervaringen en

inzichten. Nieuwkomers ervaren de contactdag als een feest van

herkenning , ondanks dat er van tevoren best tegen deelname

opgezien wordt.

Ook is er jaarlijks een familiedag. Dit is een grote bijeenkomst

gericht op families van mensen met TSC. Belangrijkste doel van

deze dag is elkaar ontmoeten in een sfeer van een ‘dagje uit’.

Daarnaast wordt er elk jaar een aantal kleinere bijeenkomsten

gehouden. Dit betreft bijeenkomsten rond een bepaalde

leeftijdsgroep (bijvoorbeeld ouders met jonge kinderen met

TSC of pubers met TSC), of rond een specifiek knelpunt. Alle

bijeenkomsten staan onder deskundige begeleiding.

Samenwerken

Samenwerken is voor STSN van groot belang. Zeker omdat

TSC een zeldzame ziekte is. Voor haar partners is STSN een

waardevolle organisatie vanwege haar kennis met betrekking

tot het omgaan en leven met TSC.

Voor wat betreft overstijgende vraagstukken zoals

kwaliteitssystemen of financiering wordt samengewerkt met

organisaties die zich op landelijk niveau richten op de bredere

patiëntenbeweging als geheel.

Zo werkt STSN samen met Vereniging van Samenwerkende

Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), de koepelorganisatie

Ieder(in) – netwerk voor mensen met een beperking of

chronische ziekte – de Nederlandse Patiënten Consumenten

Federatie (NPCF) en in platformverband met allerlei bij epilepsie

betrokken partijen.

Daarnaast wordt samengewerkt met patiëntenorganisaties

die actief zijn op verwante terreinen, zoals Epilepsievereniging

Nederland, Nierpatiëntenvereniging en Nederlandse Vereniging

voor Autisme.

STSN zoekt ook de samenwerking met partners zoals

zorginstellingen, hulpverleners, zorgverzekeraars en de

wetenschappelijke wereld. Zo vervult STSN een rol bij de

ontwikkeling van effectieve zorg, medische en sociale

begeleiding of de bevordering van betere voorlichting en

van wetenschappelijk onderzoek. De hiervoor genoemde

TSC Expertisecentra en het Expertiseteam TSC en Gedrag zijn

rechtstreekse gevolgen van deze aanpak.

Stimuleren van concentratie van zorg in

landelijk werkzame expertisecentra

TSC is een multi-orgaan aandoening. Dat betekent per definitie

dat samenwerking noodzakelijk is om tot integrale zorg

voor TSC-patiënten te komen. In Nederland zijn twee van

overheidswege erkende Expertisecentra voor TSC, namelijk in

Rotterdam en Utrecht. Jaarlijks belegt STSN samen met Stichting

TSC Fonds een expertmeeting om kennis en ideeën te delen en

verdere samenwerking te stimuleren. Ook elders in de wereld

wordt relevant TSC-gerelateerd werk gedaan. STSN participeert

gericht in relevante internationale verbanden.

Stimuleren van wetenschappelijk

onderzoek

STSN werkt intensief samen met partner Stichting TSC Fonds

(www.tscfonds.nl) in het stimuleren van wetenschappelijk

onderzoek naar TSC. STSN ondersteunt wetenschappelijke

initiatieven waar mogelijk in woord en daad. Stichting TSC

Fonds ondersteunt onderzoek naar TSC financieel. Stichting TSC

Fonds schrijft jaarlijks een call uit voor onderzoeksvoorstellen

op het gebied van TSC. Deze worden beoordeeld door een

internationale commissie van erkende TSC-specialisten.

Fondsenwerving

Naast overheidssubsidie is STSN aangewezen op

sponsorinitiatieven en fondsenwerving om haar activiteiten en

initiatieven te bekostigen. ■

herfst 2021 | TSC Contact

27


28 herfst 2021 | TSC Contact

www.stsn.nl

More magazines by this user