Sarcoidose 5379 Sarcoscoop 4 A4 WEB

stichtingmeo1

SarcoScoopScoop

Nummer 4 | Jaargang 41 | december 2021

Pieken

en dalen

Middenin deze

SarcoScoop:

Sarcoïdose

Patiëntenpad

• Toxic positivity

• Sarcoïdosedag

• Zonder dalen geen pieken

• Uitnodiging ALV december

december 2021 1

Losse verkoop: € 4,95


Van het bestuur

Pieken en dalen

Het is een ongelooflijk cliché, en daarom ook

zo waar. Ieder huisje heeft zijn kruisje. Er is

geen huishouden te vinden waar pieken en

dalen niet voorkomen, al is het kruis in het ene huis

ongetwijfeld van een andere omvang dan het kruis in

een ander huis. Vaak zijn ze aan het zicht onttrokken

omdat mensen er nu eenmaal niet mee te koop

lopen, maar hoe dichter je betrokken bent bij een

huishouden hoe meer je ook de kruizen ziet.

Vreemd eigenlijk dat we de leuke dingen zoveel

makkelijker delen dan de moeilijke dingen, terwijl je bij

moeilijke dingen juist veel meer steun kunt gebruiken

van je omgeving. En dan heb ik het niet over het delen in

de schijnwereld op sociale media, want daar is iedereen

minimaal op een level tussen goed bezig en vet cool. Dat is

het feest van de maakbare illusie.

Nee, ik bedoel het delen in het echte leven (in real life).

Een open gesprek aangaan met de mensen die belangrijk

voor je zijn en die oprecht interesse tonen, in plaats van

de kruizen te verbergen en de schijn op te houden. In

kleine kring ben je misschien geneigd om je dierbaren

te beschermen, en wil je niet steeds ‘klagen’. Hoe goed

bedoeld ook, jijzelf en jullie verstandhouding worden er

niet beter van op den duur.

Buiten die kleine kring heb je nog veel meer ‘hele goede’

redenen om de vuile was niet buiten te hangen. Je ervaart

bijvoorbeeld dat je gesprekspartner al een oordeel klaar

heeft en dat je jezelf alleen maar aan het verdedigen bent

ten opzichte van die aanname. Of je weet dat het gesprek

ongemakkelijk wordt en dat ga je liever uit de weg, of omdat

je zelf ook niet snapt waarom iets vorige week wel lukte en

vandaag echt niet (en morgen of overmorgen weer wel)…

Maar, even van sarcoïdosepatiënt tot sarcoïdosepatiënt:

hoe gaan wij er dan met elkaar voor zorgen dat de mensen

om ons heen begrip kunnen krijgen voor de impact die

sarcoïdose op je leven heeft? Dat zul je toch echt zelf

moeten doen. Als jij niet uitlegt (en uit blijft leggen) wat

sarcoïdose voor jou betekent, kun je ook geen begrip van

je omgeving verwachten.

Als jij niet uitlegt wat

sarcoïdose betekent, kun je

geen begrip verwachten

Ga het gesprek aan en sla de retorische antwoorden over.

Je verhaal is het vertellen waard en mag gehoord worden,

ook als de pieken nu even verder weg zijn dan de dalen. Ga

je eigen dalen te lijf door ze te delen, want gedeelde smart

is halve smart.

En het kruis dat jij deelt met je dierbaren kan juist ook

zorgen voor een betere onderlinge band. Dat zijn pieken

waar geen dal tegenop kan.

Mayka Overgaauw (1974) woont met haar man

in het centrum van het land en heeft sinds 2003

sarcoïdose. Sinds 2005 is zij als vrijwilliger, in

diverse rollen, betrokken bij Sarcoidose.nl.

mayka@sarcoidose.nl

2 SarcoScoop


Inhoud

Van het bestuur 2

Pieken en dalen

Veerkracht is geen eigenschap 8

Het belang van welbevinden

Sarcoïdose; Je krijgt er wat van 13

De strijd tegen onvoorspelbaarheid

Toxic

Positivity

04

Zonder dalen

geen pieken

10

Het toppunt van ‘gril-lig’ 14

Sarcoïdose maakt geen afspraken

SarColumn 17

Liefde voor jezelf

Het favoriete boek van Gepke Bakker 20

Leren lopen op je handen

Sarcoïdose geeft je een ander leven 21

Een zoektocht naar wat past

De onontkoombaarheid van beperkingen 26

Hoe krijgen ze een plaats in jouw bestaan?

InPensiev 32

Stront, wie he’t oe gescheten?

Sarcoidosedag

2021

22

ALV

18 december

28

Vacature voorlichter werk 33

Help jij ons helpen

Sarco&Zo 34

Agenda en kort nieuws

Servicepagina 35

Colofon en contact

Sarcoidose.nl lidmaatschap 36

Informatie en reviews

Opzeggen van uw lidmaatschap kan elk jaar voor 1 december via het kantoor van Sarcoidose.nl.

december 2021 3


Toxic Positivity

Toxic Positivity

De valkuil van de vals positieve façade

Lenneke Vente, lenneke@sarcoidose.nl

‘Het kan altijd erger.’ ‘Focus op het positieve.’ ‘Geluk is een keuze.’ Klinkt bekend? Als

je het zelf niet zegt, is er altijd wel iemand anders die zo’n oneliner op je afvuurt. Zo

onschuldig zijn deze oneliners echter niet. Blind optimisme bij negatieve emoties kan

zelfs een averechts effect hebben.

Als je altijd je negatieve gevoelens uit de

weg gaat blijft er alleen een vals positieve

façade over: Toxic Poistivity. Letterlijk 'giftig

positivisme'. Een soort geforceerde positiviteit waarbij

je jezelf in elke situatie dwingt negatieve gevoelens

om te buigen naar een positieve mindset, ondanks

emotionele pijn of moeilijkheden. En dat werkt op den

duur tegen je.

Het is natuurlijk fijn als je in uitdagende situaties altijd

het glas als halfvol ziet in plaats van half leeg. Je bent

gezegend als je een uitdagende situatie altijd positief

weet te draaien. Ook is het prettig als je dankbaar kunt

zijn voor al het positieve in je leven. Toch is een té

positieve instelling niet altijd even handig. Als je deze

tactiek gebruikt om negatieve emoties weg te cijferen

of te ontkennen, dan erken je je eigen gevoelens niet -

en dat is nou juist wat je níét verder gaat helpen. Het

gevolg? Negatieve emoties krijgen geen gehoor. Angst,

twijfel en verdriet worden als inherent slecht aangezien,

terwijl ze net zo goed bij het leven horen als hun

positieve tegenpolen. Met alle gevolgen van dien dus.

Emoties zijn vaak

net zo complex als

de situatie zelf

Een té positieve instelling niet altijd even handig.

Naast dat het schadelijk is voor je lichaam om emoties

te onderdrukken, kan het ook het tegengestelde effect

teweeg brengen, namelijk wanneer het je echt niet lukt

om je optimistisch of dankbaar te voelen in een situatie,

hoe hard je dat ook probeert. Positief denken wordt dus

toxisch als je iets probeert te voelen wat je helemaal niet

voelt. Ook als je niet uitspreekt wat je werkelijk voelt,

help je jezelf niet. Je voelt je alleen en niet gehoord, en

dat is logisch want je vertelt niet wat er echt aan de

hand is. Je geeft jezelf niet alleen een vals gevoel van

controle, maar je neemt jezelf ook niet serieus. Bovendien

geef je jezelf en de omgeving de boodschap dat je niet

over negatieve gevoelens mag spreken. Duurt dit proces

lang, dan is de kans groot dat je je gaat schamen voor je

negatieve gevoelens, waardoor de berg aan negatieve

gevoelens alleen maar hoger wordt. Terwijl het toelaten

en accepteren van negatieve emoties op lange termijn

juist voordelig is voor onze gezondheid.

4 SarcoScoop


Toxic Positivity

De Herberg

Dit mens-zijn is een soort herberg

Elke ochtend weer nieuw bezoek.

Een vreugde, een depressie, een benauwdheid,

een flits van inzicht komt

als een onverwachte gast.

Verwelkom ze; ontvang ze allemaal gastvrij

zelfs als er een menigte verdriet binnenstormt

die met geweld je hele huisraad kort en klein slaat.

Behandel dan toch elke gast met eerbied.

Misschien komt hij de boel ontruimen

om plaats te maken voor extase…

De donkere gedachte, schaamte, het venijn,

ontmoet ze bij de voordeur met een brede grijns

en vraag ze om erbij te komen zitten.

Wees blij met iedereen die langskomt

de hemel heeft ze stuk voor stuk gestuurd

om jou als raadgever te dienen.

Jalal ad-Din Rumi (1207 - 1273)

Emoties hebben nut

Emoties zijn er wanneer ze er zijn. Of je ze terecht

vindt of zwak, doet daar niets aan af. Je kunt tegen

je emoties in opstand komen, ze ontkennen, ze

overschreeuwen met leuke activiteiten etc. Dat helpt

wel, en er is niets mis mee, maar uiteindelijk komen

vooral de dieperliggende emoties vanzelf weer naar

boven en wat doe je dan?

De ene persoon is van nature wat optimistischer dan

de andere, maar iedereen komt negatieve emoties en

gevoelens tegen in zijn leven. Zeker als je te maken

krijgt met een chronische ziekte. Het is dus heel

normaal dat je soms overspoeld wordt door negatieve

gedachten en gevoelens. Daar is geen goed of fout aan.

Er zit ook geen maximum of minimum aan. Wees eens

nieuwsgierig naar wat je voelt voordat je het direct

omdraait naar iets positiefs.

Elke emotie dient namelijk ergens voor. Boosheid laat

bijvoorbeeld zien dat er iets mis is en geeft ons de

energie om het weer op te lossen. Het is belangrijk om

te onthouden dat emoties - positief én negatief – ons

sturing geven. Iets met hoge pieken en diepe dalen.

En niet altijd oké zijn hoort daar nu eenmaal bij. Je zult

dus echt eerst écht je blik naar binnen moeten richten

en andere gevoelens en emoties ook de ruimte geven.

Maar hoe doe je dat dan?

1. Probeer je emoties niet te negeren

Erken hoe je je voelt en laat al je emoties, goed en

slecht, toe. Gevoelens, zoals verdriet, boosheid, jaloezie

bestaan met een reden. Ze dragen bij aan een groter

geheel. Niet altijd natuurlijk, en het is ook helemaal oké

als emoties je af en toe overnemen. Het maakt niet uit

of je nu al wat langer kampt met een chronische ziekte

of pas komt kijken. Probeer er geen waardeoordeel aan

te hangen als je wordt overweldigd. Probeer wel eens

stil te staan als je verdrietig bent, of boos wordt. Wat zit

daar achter? Ben je boos? Stomp in een kussen. Ben je

verdrietig? Huil. Dat hoeft heus niet op het moment zelf

maar kan ook achteraf. Maar krop het niet op. Stop het

niet weg. Emoties willen gevoeld worden.

Het is heel normaal dat je meer dan één emotie tegelijk

voelt. Als je voor grote of kleine uitdagingen staat is het

normaal dat je bang bent en tegelijkertijd jezelf hoopvol

voelt. Je emoties zijn net zo complex als de situatie zelf.

Realiseer je dat en vecht daar ook niet tegen.

Een positieve mind

zorgt niet per se voor

een positief leven

Emoties geven belangrijke informatie over wat er in

je leven (onbewust) speelt. Negeren van deze emoties

vergroot dagelijkse stress. Je krijgt een korter lontje,

je wordt sneller en intenser boos of verdrietig. Je gaat

meer zwart wit denken. Uiteindelijk barst de bom of

trekt je lichaam voor je aan de bel. Merk je dat je niet

weet waar je moet beginnen? Praat er eens over met

een familielid of een vriend. Lukt dat niet? Schakel

dan professionele hulp in via de huisarts. Echt, je doet

jezelf er een groot plezier mee.

december 2021 5


Toxic Positivity

Toxic positivity is een geforceerde positieve mindset.

2. Praat over je gevoelens

Als een kennis of een collega aan je vraagt hoe het

met je gaat, is er niks mis mee om het verhaal positief

te houden. Dat zit anders als een goede vriend(in) of

familielid aan je vraagt hoe het met je gaat. Probeer

dan eens eerlijk antwoord te geven. Er is namelijk niets

mis met niet-oké zijn! Realiseer je ook dat de ander niet

in jouw hoofd kan kijken en vaak geen idee heeft wat

je vindt. Of je pijn hebt, verdrietig bent, geen zin meer

hebt in de realiteit, gewoon chagrijnig bent, vul maar in.

De enige manier om begrip te krijgen is uit te leggen wat

er in je omgaat. Houd het bij jezelf. Rustig en feitelijk.

Keer op keer. Lukt praten niet? Schrijf eens een brief.

3. Wees realistisch

Als je in een stressvolle tijd zit, verwacht dan niet dat je

daar heel zen doorheen walst. Het is OK is om bezorgd en

bang te zijn. Verwacht op die momenten niet veel van jezelf.

Focus je op zelfzorg en neem kleine stapjes waarmee je je

situatie kunt verbeteren. Wees mild voor jezelf.

4. It’s OK not to be OK

Een positieve mind zorgt dus niet per se voor een

positief leven. En dat hoeft dus ook niet. Soms is het

óók oké om gewoon even te balen. Je hoeft namelijk

niet uit iedere situatie een wijze les te halen. Je mag

soms echt erkennen dat iets verschrikkelijk is of dat je

het even niet meer ziet zitten.

Negatieve gedachten

of gevoelens kunnen je

soms overspoelen

Het leven is niet altijd positief. We dealen allemaal

met pijnlijke emoties en ervaringen. Zeker als je

geconfronteerd wordt met een chronische ziekte als

sarcoïdose horen deze gevoelens er echt bij en zijn ze

belangrijk voor het acceptatieproces. Die onplezierige

emoties zijn belangrijk en moeten gevoeld worden.

6 SarcoScoop


Toxic Positivity

5. Geef je grenzen aan

Wat doe je met toxische opmerkingen? Je kunt denken,

hij bedoelt het goed, en het voorbij laten gaan. Maar wat

voel je erbij? Voel je wat het met je doet, zo’n opmerking?

Boosheid omdat je je niet gehoord wordt? Verdriet

omdat je je alleen voelt? Afwijzing omdat er -weer- niet

geluisterd wordt? Zo’n opmerking mag. Je kunt hem het

beste pareren door aan te geven dat je weet dat het goed

bedoeld is, maar dat je daar nu niet mee geholpen bent.

Bijvoorbeeld door te reageren met: ‘Ik voel me niet gezien

als je dat zegt.’ Of: ‘Ik heb gewoon even ruimte nodig

voor alle emoties.’ Dat kan op het moment zelf maar dat

kan ook zeker een dag of een week later.

Tekens van toxic positivity

• Je verbergt je echte gevoelens en zet vaak een

masker op.

• Je voelt je schuldig over wat je voelt, anderen

hebben het slechter.

• Je doet alsof er geen probleem is in plaats van

je probleem te erkennen.

• Je wilt niet als ongelukkig of verdrietig gezien

worden.

• Je voelt je ongemakkelijk bij negatieve

gevoelens van anderen.

• Je minimaliseert gevoelens van anderen omdat

dat oncomfortabel voor je voelt.

• Je verandert snel van onderwerp want je weet

je geen houding te geven als het gaat over een

negatief gevoel van jezelf of een ander.

In gesprek met anderen

Toxische positiviteit sluipt vaak snel en onbewust een

gesprek binnen. We doen het allemaal. Bijvoorbeeld

wanneer je een goede vriend of vriendin wilt troosten.

Wij mensen vinden het namelijk niet heel chill om

iemand in pijn te zien en zoeken dan ook graag naar

een directe oplossing. Voor je het weet floep je er dan

zelf ook een oneliner uit: Alles komt goed hoor! Niet

opgeven! Je intentie is goed – maar je uitspraak is loos

en je wuift de negatieve gevoelens van de ander weg.

Als je niet uitspreekt

wat je wel voelt,

help je jezelf niet

Alsof die er niet mogen zijn.

Een andere dooddoener is er een persoonlijk voorbeeld

bijhalen. Daar zit nou precies niemand op te wachten.

Wanneer iemand zijn hart bij jou uitstort hoef je niet

een oplossing te toveren. Er zijn en oprecht luisteren is

vaak al voldoende. Holding space noemen ze dat in het

Engels. Als je dat eenmaal doorhebt en dat ongemak bij

jezelf accepteert, kun je veel beter de verbinding met

de ander aangaan.’ Zeg bijvoorbeeld: ‘Ik gun je dat het

goed mag komen.’ Of: ‘Ik gun je dat het makkelijker zal

worden om dit los te laten.’ Zo geef je aan dat je ziet dat

de ander in een moeilijke situatie zit en daar gewoon

even ruimte voor nodig heeft. Je kunt ook vragen: Hoe

kan ik er het beste voor je zijn? Wat heb je nodig?’

Angst, twijfel en verdriet horen net zo goed bij het leven.

december 2021 7


Veerkracht

Veerkracht is geen eigenschap

Over het belang van welbevinden

Jeanette van Dijk – Bakker, jeanette @sarcoidose.nl

Het leven bestaat uit pieken en dalen. Daar ontkomt niemand aan. Maar waarom

kan de één hier beter mee omgaan dan de ander? Na een lange periode van corona

vroegen docenten zich af hoe het kon dat veel leerlingen ondanks corona goed bleven

presteren en een aantal andere kinderen niet. Na de oorlog hield men zich bezig met

hoe het kon gebeuren dat de één geknakt was door de verschrikkelijke gebeurtenissen

in de oorlog, en dat de ander toch de positieve draad van het leven weer oppakte. Ook

in de gezondheidszorg houdt men zich bezig met de vraag hoe mensen doorgaan na

bijvoorbeeld een moeilijke diagnose en hoe je daarbij kunt helpen. Veerkracht blijkt

hierbij een grote rol te spelen; wat is dat dan en kun je je veerkracht vergroten?

Het woordenboek Van Dale vertelt ons dat

veerkracht een drietal betekenissen heeft,

namelijk: 1. De kracht van een veer, 2.

Soepelheid en lenigheid, 3. Kracht van het lichaam om

zich snel te herstellen. Ik focus me in dit artikel alleen

op die laatste betekenis.

Omdenken

Omdenken is een organisatie die mensen en organisaties

helpt om realistisch naar een probleem te kijken. Door

de feiten en verwachtingen grondig te onderzoeken,

kun je de stap maken van ja-maar (het is niet wat het

zou móeten zijn en dat is een probleem) naar ja-en (het

is wat het is). Er ontstaan dan nieuwe mogelijkheden

door de feiten volledig te accepteren, dus volledig ‘ja’ te

zeggen tegen de realiteit. Zij zeggen over veerkracht:

‘het zijn niet de pieken die de kwaliteit van je leven

bepalen, maar hoe je met de dalen omgaat. Investeren in

vaardigheden die je leren tegen de wind in te zeilen is van

levensbelang.’

Het is van levensbelang

om tegen de wind in

te leren zeilen

Veerkracht ontwikkel je van jongs af aan.

Expeditie Veerkracht

Stichting Kinderpostzegels en Augeo Foundation bieden

pedagogisch medewerkers en basisschoolleerkrachten in

de kinderopvang ‘Expeditie Veerkracht’ aan. Het bestaat

uit een webinar en een viertal modules waarin wordt

uitgelegd wat veerkracht is en hoe je die bij kinderen kunt

vergroten. Aanleiding hiervoor is de impact die corona

op kinderen heeft. Zij omschrijven veerkracht als het

vermogen terug te veren na een tegenslag en stressvolle

omstandigheden, goed te functioneren en door te

groeien. Veerkracht ontwikkelen is een proces, een

samenspel van individuele factoren (positief zelfbeeld,

probleemoplossende vaardigheden) en externe factoren.

(steun van mensen binnen en buiten het gezin).

8 SarcoScoop


Veerkracht

Veerkracht blijkt geen eigenschap te zijn, maar je

ontwikkelt het van jongs af aan als je positieve relaties

opbouwt met volwassenen en kinderen in je omgeving.

Het helpt kinderen om te gaan met nare ervaringen en

stress. Door positieve relaties aan te gaan krijgen ze

het gevoel ergens bij te horen. Als je ergens bij hoort,

vergroot dat je zelfvertrouwen en je plezier om naar

school te gaan.

Spelen, plezier maken en bewegen helpen bij het

ontladen van gevoelens van stress. Kinderen oefenen

daarbij sociale vaardigheden en het aangaan van

vriendschappen: belangrijke aspecten van veerkracht.

Nog een belangrijk aspect is dat kinderen erop leren

vertrouwen dat er mensen zijn voor wie ze belangrijk

zijn en bij wie ze terecht kunnen voor hulp en steun.

Maar ook dat ze die hulp durven vragen.

Veerkracht ontwikkelen

vraagt individuele en

externe factoren

Samenvattend: zelfvertrouwen, positief denken, een

steunfiguur, omgaan met emoties, leren problemen op

te lossen, om hulp vragen. In staat zijn om in moeilijker

tijden toekomstgericht en sterk te blijven door terug of

op te veren. Uit onderzoek blijkt dat vooral die kinderen,

die al veel stress in hun leven hadden en daarbij te weinig

steun kregen, niet genoeg veerkracht hadden om met de

extra stressfactor corona om te kunnen gaan. Zij hebben

extra steun nodig in deze periode. Uitkomsten die ons

vertellen dat we kinderen van jongs af aan wel degelijk

kunnen helpen om hun veerkracht te vergroten!

Positieve Gezondheid

Bij het iPH, institute for Positive Health, houdt men zich

bezig met Positieve Gezondheid. Voormalig huisarts en

onderzoeker Machteld Huber werd aan het begin van

haar loopbaan geconfronteerd met ziekzijn. Ze vertelt

dat haar ervaring als patiënt verder strekte dan wat zij

als arts ooit leerde. Ze deed de ervaring op dat ze haar

herstel positief kon beïnvloeden. Ze toetste later bij

ernstig zieken of dit niet alleen een individuele ervaring

van haarzelf was geweest.

Ze werd onderzoeker met het doel gezondheidsbevordering

meer op de kaart te zetten en ontdekte een verschil

in denken over gezondheid tussen patiënten en hun

behandelaren. Gezondheid bleek voor patiënten breder

dan de afwezigheid van ziekte en klachten. Wat patiënten

het belangrijkst vinden is hun welbevinden. Het begrip

gezondheid is sindsdien voor Huber breder geworden.

Welbevinden kent fysieke, emotionele

én sociale uitdagingen.

december 2021 9


Veerkracht

‘Het omhelst ook het vermogen van mensen zich aan te

passen en een eigen regie te voeren, in het licht van fysieke,

emotionele en sociale uitdagingen in het leven.’ Hierin

spelen ook de persoonlijke omstandigheden van mensen

een veel grotere rol dan bij het ‘smallere’ begrip gezondheid.

Als dat het uitgangspunt is betekent het dus dat het

verbeteren van dat welbevinden (en daarmee ook hun

gezondheid) van mensen vraagt dat zij het vermogen

hebben om met de fysieke, emotionele en sociale

uitdagingen in het leven om kunnen gaan. Én om zo veel

mogelijk de eigen regie te kunnen voeren. Daar zijn ook

elementen als veerkracht, zingeving en zelfmanagement bij

nodig. Zaken die in de spreekkamer niet of nauwelijks aan

de orde kwamen.

Het spinnenweb

De brede visie van patiënten over welbevinden met

daarin zes dimensies noemde ze positieve gezondheid.

Ze verwerkte deze dimensies in zes belangrijke vragen in

het spinnenweb, een hulpmiddel om een ‘ander gesprek’

te voeren.

Een gesprek waarbij niet alleen de aandoening

centraal staat, maar er een bredere kijk is op gezondheid.

Iemand is niet alleen ziek, iemand heeft een ziekte. Het is

geen manier om je ziekte te genezen, wel een manier om

positiever om te gaan met de gevolgen ervan, waardoor

je je gevoel van welbevinden vergroot.

• Je gezond voelen

• Fitheid

• Klachten en pijn

• Slapen

• Eten

• Conditie

• Bewegen

• Genieten

• Gelukkig zijn

• Lekker in je vel zitten

• Balans

• Je veilig voelen

• Hoe je woont en met wie

• Rondkomen met je geld

• Onthouden

• Concentreren

• Communiceren

• Vrolijk zijn

• Jezelf accepteren

• Omgaan met verandering

• Gevoel van controle

• Sociale contacten

• Serieus genomen worden

• Samen leuke dingen doen

• Steun van anderen

• Erbij horen

• Zinvolle dingen doen

• Interesse in de maatschappij

• Zinvol leven

• Levenslust

• Idealen willen bereiken

• Vertrouwen hebben

• Accepteren

• Dankbaarheid

• Blijven leren

• Zorgen voor jezelf

• Je grenzen kennen

• Kennis van gezondheid

• Omgaan met tijd

• Omgaan met geld

• Kunnen werken (ook vrijwilligerswerk)

• Hulp kunnen vragen

10 SarcoScoop


Veerkracht

Martin Jan Melinga

Martin Jan Melinga, gezondheidsfilosoof en innovator,

zegt erover: ‘Het omgaan met lichamelijke klachten is

van belang om pieken en dalen te kunnen handelen én

te voorkomen. Bij een optimale mentale vitaliteit kan je

de pieken en dalen in jouw leven beter handelen en ben

je voorbereid op toekomstige pieken en dalen. Op die

manier draagt je mentale veerkracht en weerbaarheid bij

aan je kwaliteit van leven.

Interessante theorieën die ik graag in praktijk breng

bij mijn kinderopvang. Misschien ben jij na het lezen

geïnteresseerd geraakt in het onderwerp veerkracht

en wil je er meer over lezen. Raadpleeg dan eens

onderstaande bronnen. En schroom niet de informatie

te gebruiken ter voorbereiding van een gesprek bij je

behandelend arts(en). Er zijn steeds meer artsen die het

spinnenweb van Machteld Huber gebruiken, ook wordt er

op gemeenteniveau sinds kort beleid op gemaakt en mee

gewerkt binnen het sociaal domein.

Hoe werkt het spinnenweb?

Binnen het spinnenweb zijn er zes verschillende

gebieden (dimensies) waar je vragen over

beantwoordt; Lichaamsfuncties, mentaal

welbevinden, zingeving, kwaliteit van leven,

meedoen (sociale participatie) en dagelijks

functioneren. Als deze vragen hebben betrekking

op je welbevinden.

Haar ervaring als patiënt strekte

verder dan wat zij als arts leerde.

Patiënten denken anders

over gezondheid dan artsen

Het spinnenweb kan door de patiënt ingevuld worden,

waarna er een gesprek volgt over hoe je je gezondheid

ervaart: wat is belangrijk, wat heb je nodig, wat wil je

veranderen? Vervolgens gaat de patiënt samen met de

behandelaren bedenken wie of wat kan helpen om de

situatie te verbeteren. Achter de gezondheidsklachten

blijken dikwijls andere problemen schuil te gaan. Ook

blijkt dat mensen vaak goed zelf kunnen aangeven wat ze

nodig hebben. Ben je gelukkig? Eenzaam? Lukt het om je

huishouden te doen?

Meer weten:

Meer weten over veerkracht of het spinnenweb?

Check dan:

• iPH, Institute for Positive Health, Machteld

Huber

• Expeditie Veerkracht van Kinderpostzegels en

Augeo Foundation

• Omdenken

• Martin Jan Melinga

Zelf een spinnenweb invullen?

https://mijnpositievegezondheid.nl/tools/hoewerkthet/

(vereist registratie)

december 2021 11


Zonder dalen geen pieken

Zonder dalen geen pieken

Tol betalen als je een grens overschrijdt

Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl

Jarenlang heb ik met veel plezier als redacteur/verslaggever gewerkt. Aanvankelijk met de

pen in de aanslag, later met het toetsenbord -eerst schrijfmachine en daarna computerals

trouwe bondgenoot. Nieuwsartikelen, reportages, interviews, geen idee hoeveel het er

zijn. Wel wat bewaard, maar van een echt archief is absoluut geen sprake.

Met hoogtevrees zijn bergen niet de beste pieken.

Soms was het een jachtig bestaan. Steevast

doemden deadlines aan de horizon op, maar vrijwel

altijd kwam het goed. Al was het af en toe een

worsteling en kreeg je nauwelijks iets op papier. Writers

block heet dat in goed Nederlands. Wat je ook probeert,

de woorden vormen geen fraaie zinnen meer.

Zit je toch mooi in een ‘schrijversdal’ en zit er niets

anders op dan een flinke pas op de plaats te maken.

Nou ja, het heet pas een schrijversblok als het lang

duurt. Vergis je niet, het kan jaren duren. De befaamde

Russische componist en pianist Sergej Rachmaninov kon

jarenlang geen noot op papier krijgen en de Nederlandse

schrijver Maarten Biesheuvel kreeg lange tijd geen greep

op de fraaie zinnen die in zijn hoofd rond dansten. Dan

hebben we het uiteraard over de ‘ernstige gevallen’.

De oplossing? In ieder geval niet in paniek raken en de

ontelbare oplossingen die nu te vinden zijn op het zo

geprezen internet zonder pardon naast je neerleggen.

Want wat moet je met ‘even niet schrijven’…

Vermoeiend

is een eufemisme

Pieken en dalen genoeg

Waarom ik dit schrijf? Simpel, omdat ik ook een tikkeltje

vast zit. Alweer maanden geleden riep ik in Nijkerk

op de altijd gezellige redactievergadering voor het

12 SarcoScoop


Zonder dalen geen pieken

decembernummer van de SarcoScoop enthousiast ‘wel

een verhaal te willen maken over pieken en dalen’. Moet

niet zo moeilijk zijn voor een sarcoïdosepatiënt, dacht ik

toen. Pieken en dalen genoeg! Ja toch?

Dat was ergens in het begin van de zomer, ver verwijderd

van de maand december die nu plotseling in zicht komt.

Tenminste, de gevreesde deadline die aan ieder nummer

hangt. En die is voor dit nummer in oktober. Voor alle

duidelijkheid, de deadline.

Vaak is het een achtbaan

waarvan de rem kapot is

Nee, van paniek is geen sprake. Het is maar een dalletje

hou ik me zelf voor. Niets om je zorgen over te maken.

Morgen lukt het ongetwijfeld weer. Nou, het valt die

volgende ochtend toch tegen. Alsof ik niet weet wat

pieken en dalen zijn. Natuurlijk weet ik dat. Iedereen heeft

er mee te maken, jong en oud. Soms heeft het weinig te

betekenen en valt het in de categorie ‘af en toe zit het

mee, af en toe zit het tegen’.

Maar de dalen kunnen ook onmetelijk diep zijn. Dierbaren

die onverwacht overlijden, pijnlijke scheidingen,

ongeneeslijke ziektes om maar wat sombere dwarsstraten

te noemen. Depressies zijn vreselijk en bedreigend. Soms

zie je de bodem niet eens meer en heb je geen idee hoe

het verder moet. Vastklampen aan deskundige hulp en

medicijnen is dan vaak het enige dat rest.

Hopend op een ommekeer en goed herstel.

Hoogtevrees

Vaak is het een achtbaan waarvan de rem kapot is.

Gelukkig heb ik niet zoveel ervaring met díe diepe dalen.

Figuurlijk dan. Want een achtbaan is niets voor mij.

Moet er niet aan denken. Ik word al misselijk als ik er

naar kijk. Zoals ik ook liever in een fraai dal zit dan op

een berg. Mijn hoogtevrees ‘piekt’ meteen als ik op een

tafel sta. Een steil pad vol oneffenheden is dan ook niet

aan mij besteed. Dat ontdekte ik jaren geleden tijdens

een vakantie in het Afrikaanse Namibië waar ik met mijn

vrouw en vrienden via een smal pad omhoog moest om

een onstuimige rivier te ontwijken. Hevige paniek. Voetje

voor voetje kwam ik toch heelhuids beneden. Een helse

tocht. Nog nooit heb ik een dal zo innig omarmd.

Gek genoeg heb ik er veel minder last van als er iets voor

me staat. Een hek, omheining, glas ook. Dan durf ik wel.

We wonen in een appartement, acht hoog. Met heel veel

ramen, van plafond tot de vloer. Geen enkel probleem.

Als ik maar een houvast heb. Letterlijk dus. Dan ben

ik niet bang voor een dal. Zoals het dal dat zich ook

openbaarde toen ik in het ziekenhuis na veel onderzoeken

voor het eerst hoorde dat ik sarcoïdose had.

Houvast zoeken

Op dat moment was er geen enkel houvast, of het was de

berg prednison die ik naar binnen moest gooien. Ik voelde

me ellendig, onbegrepen ook en zocht wanhopig naar

oplossingen.

Gelukkig werd ik snel doorverwezen naar professor

Marjolein Drent die me in Maastricht de helpende hand

bood waardoor ik langzaam maar zeker uit het diepe

dal kon klauteren. Of was het een piek? Je kunt het

immers van twee kanten bekijken. Zit je in een dal als

de sarcoïdose hevig opspeelt of is het de ziekte die dan

piekt? Zeg het maar.

Als ik last heb van die vervelende heren Besnier en

Boeck, zeg ik altijd dat de sarcoïdose weer hinderlijk

aanwezig is. Dan zit ík in een dal en de heren op een

Voetje voor voetje kwam ik heelhuids beneden.

december 2021 13


Zonder dalen geen pieken

piek. Natuurlijk leer je daar mee omgaan en weet je

dat er betere tijden komen. Na regen komt zonneschijn,

geen zon zonder schaduw en zonder dalen geen pieken.

Iedereen kent die fraaie gezegdes en weet dat niet

de pieken de kwaliteit van leven bepalen, maar hoe je

met de dalen omgaat. Accepteren dat die dalen er zijn,

zeggen psychologen dan. Poeh, da’s gemakkelijk gezegd.

Accepteer maar eens dat je totaal geen fut hebt, pijn in je

hele lijf en de wetenschap dat het chronisch is. Dan zijn op

dat moment dalen heel diep en de pieken ver uit het zicht.

Maar ook de sarcoïdose wordt wel eens moe, trekt zich

dan terug in de ‘krochten van je lijf’ en is de piek binnen

handbereik. Dan is het feest en kun je de wereld weer

aan. Wel immer beseffend dat de piek zomaar zonder

enige waarschuwing kan afbreken. Leer daar maar mee

omgaan. Dat kost tijd, heel veel tijd. Aanvankelijk kon

ik daar niets mee en werd ik bij iedere aanval behoorlijk

kwaad. Met als gevolg nog meer uitputting en

veel chagrijn.

Tol betalen is ingecalculeerd

Nu lukt het me beter om met die dalen om te gaan.

Ik weet dat de tol betaald moet worden als er wat

leuks gedaan wordt. Eind september was ik jarig, een

kroonjaar. Prima reden om er wat moois van te maken

voor kinderen, aanhang en kroost. Weekendje weg met

alle toeters en bellen. Heerlijk! Genoten van al die vrolijke

gezichten en uitgelaten kleinkinderen die geen moment

stil kunnen zitten. Vermoeiend is een eufemisme.

Niet erg. Je weet drommels goed dat je de dagen erna

‘een jasje moet uitdoen’. Dat het bed en de comfortabele

bank in de woonkamer enkele dagen je trouwe

metgezellen zijn. Moe, geen puf meer. Zelfs een boek

lezen kost moeite en die voetbalwedstrijd op televisie

interesseert matig. Dat moet dan maar. Omdat je ook

weet dat je weer naar boven kan, het dal uit. Geduld

loont. Op naar de volgende piek.

Af en toe zit het mee,

af en toe zit het tegen

Ha, die piek heb ik nu ook bijna bereikt. Op de

redactievergadering is destijds afgesproken dat het verhaal

‘Pieken en Dalen’ drie pagina’s lang mag zijn. Dat is

ongeveer 1250 woorden, 1.360 is het maximum. Dat aantal

komt langzaam maar zeker in zicht. Nog even en dan kan

ik het ‘schrijversdalletje’ opgelucht en met een goed gevoel

achter me laten. Zoals de meeste dalen die er ongetwijfeld

nog aankomen. Geen idee wanneer en hoe diep. Het maakt

me niet zoveel meer uit. In al die jaren met sarcoïdose heb

ik geleerd te accepteren, al blijft het soms moeilijk en ga ik

af en toe de grens over. Het zij zo.

Zonder dalen geen pieken!

Zelfs een boek lezen kost moeite.

14 SarcoScoop


Je krijgt er wat van

Sarcoïdose;

Je krijgt er wat van

De strijd tegen onvoorspelbaarheid

Mayka Overgaauw, mayka@sarcoidose.nl

De onvoorspelbaarheid van sarcoïdose is haast legendarisch te noemen. ‘Het hoort

erbij’ verzuchten we dan als patiënt en met uitleggen zijn we misschien jaren geleden al

gestopt. Want als je het zelf niet snapt, hoe kan een ander het dan begrijpen.

Iets wat gisteren lukte kan er vandaag helemaal niet

in zitten en ook na jaren sarcoïdose kunnen nieuwe

klachten zomaar optreden. Ook artsen (h)erkennen

dat gelukkig steeds meer. Maar ondertussen vergt die

onvoorspelbaarheid wel veel van je flexibiliteit en is het

lastig om ermee om te gaan.

Plan je rot

Ken je dat? Dat je iets zorgvuldig gepland hebt op

donderdag en dat je agenda daardoor van dinsdag tot en

met zaterdag beheerst wordt. Je spaart vooraf energie en

houdt rekening met de ‘afrekening’ achteraf. Dan wordt

plotseling die ene ziekenhuisafspraak verzet, of is een van

de kinderen verkouden. Soms valt er gewoon niet tegenop

te plannen en word je ingehaald door de waan van de dag.

Van strijden tegen

een onneembare vesting

word je niet beter

Toch zit er in die grilligheid ook wel een soort van

duidelijkheid, hoe gek het ook klinkt. Twee dingen zijn

namelijk wel duidelijk: de onvoorspelbaarheid is een

zwaarwegende factor binnen je belastbaarheid en

bovendien heb je er niet of nauwelijks invloed op. Juist

vanwege dat gebrek aan invloed kan het heel frustrerend

zijn om er energie in te steken. Want hoe hard je ook je

best doet, je bereikt maar heel weinig.

Kijkend naar de langere termijn weet je dat allerlei klachten

en kwalen bij sarcoïdose kunnen horen. Je weet alleen niet

of die klachten jou ook zullen treffen en welke klachten dat

Het helpt je niet om te strijden

tegen onvoorspelbaarheid.

dan zouden zijn. En hoewel deze ‘zorgen voor morgen’ heel

begrijpelijk zijn, heb je ook daar heel weinig invloed op. Het

kost dus meer energie dan het oplevert.

Onvoorspelbaarheid is een gegeven

Probeer de onvoorspelbaarheid daarom als een gegeven

te beschouwen in plaats van er tegen te vechten. Waarom

ligt het aan jezelf als je merkt dat je in de loop van de

tijd achteruit bent gegaan? En is het nu echt nodig om je

schuldig te voelen als dingen die eigenlijk ‘moeten’ erbij

inschieten, omdat het even niet lukt. Dat is een deel van

het leven, en niet perse van de sarcoïdose.

Kortom: Ja, sarcoïdose is onvoorspelbaar in

meerdere opzichten en heeft vaak een wezenlijke

impact op je dagelijkse leven. Hoe je omgaat met die

onvoorspelbaarheid heb je echter zelf in de hand. Kijk eens

kritisch naar de dingen die je energie kosten. Heb je daar

invloed op of ben je beter af door die strijd te staken? Want

van strijden tegen een onneembare vesting word je niet

beter. Je krijgt er eerder wat van…

december 2021 15


Grillig

Het toppunt van 'gril-lig'

Sarcoïdose maakt geen afspraken

Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl

Zoekend op internet naar de definitie van grillig zit ik plotseling in een restaurant. In

Kaatsheuvel nog wel, uiteraard bekend van de Efteling, maar kennelijk kun je in het

Brabantse dorp ook genieten van een stukje gegrild vlees. Gril-lig heet het restaurant dat

volgens Google tal van broertjes en zusjes heeft in heel Nederland. Leuk, maar naar die

definitie ben ik niet op zoek.

Het is de andere betekenis die vrijwel altijd de

kop opsteekt als het over sarcoïdose gaat:

het is een grillige ziekte. Je vindt het steevast

terug op de websites van de ziekenhuizen, van

talloze gezondheidssites en ook van onze vereniging.

Sarcoïdose is een grillige ziekte. Punt. Wispelturig,

onvoorspelbaar, onberekenbaar. En nog veel meer.

Lastig staat er ook bij.

Klopt als een zwerende vinger. Lastig en vervelend is

het zeker. Zit je ergens met goede vrienden heerlijk

te dineren in een gezellige ‘tent’, en jawel hoor, wil de

sarcoïdose een hapje mee eten. Uiteraard ongevraagd.

Dan is de gezelligheid meteen ver weg en moet je alle

mogelijke moeite doen om overeind te blijven. Het

eten smaakt niet meer en voor de vaak geanimeerde

gesprekken is in je ‘wattenhoofd’ geen plaats meer.

Die grilligheid is er,

de puzzel is om er mee om te gaan.

“Wat ben je stil”, merken de tafelgenoten na een tijdje

op. “Ach, een beetje moe”, is het lusteloze antwoord

dat je altijd paraat hebt. Hopend dat de opspelende

granulomen die het samen zo goed kunnen vinden,

snel een toontje lager zingen. Meestal ijdele hoop.

Weer een avondje verpest door die grillige ziekte.

Eigenlijk ga je als een jojo

door het leven

Soms gaat het dagen redelijk tot goed. Soms wel

weken en verdwijnt de sarcoïdose zelfs naar de

achtergrond. Heel voorzichtig zeg je dan: 'nou, het

gaat de laatste tijd best goed.' Iedereen weet het:

nóóit zeggen. Het klinkt bijna te flauw om op te

schrijven maar het is vaak de werkelijkheid: weer een

opflakkering, een geniepige aanval uit het niets. Alsof

die verdomde granulomen -excusez le mot- willen

zeggen: hoezo gaat het goed? Dat bepalen wij wel.

Met als toetje een bulderende lach. Dan denk je, slik

ik die medicijnen dan voor niets en doet dat infuus

met REMICADE© wel wat het moet doen? Helaas, die

vermaledijde ziekte in toom houden lukt niet altijd.

Natuurlijk maakt de sarcoïdose geen afspraken. Dat

doet geen enkele ziekte. ‘Op dinsdagmiddag rond

14.00 uur ben ik er weer en deze week ook op vrijdag,

maar dan ga ik los in de ochtend. Komt dat uit?

Voor volgende week laat ik nog wat van me horen.’

Zou geweldig zijn. Kun je het werk goed indelen, de

sportschool op de juiste tijden bezoeken en het uitje

16 SarcoScoop


Grillig

met de familie in een sarco-vrij weekend plannen.

Onzin natuurlijk en iemand heeft al eens uitbundig

gezongen dat dromen bedrog zijn.

Die grilligheid is er nou eenmaal. Moet je mee leren

leven, wordt er meestal aan vast gekoppeld. Hou dus

rekening met een onverwacht aanvalletje dat altijd

op de loer ligt en een leuke bijeenkomst zomaar de

nek kan omdraaien. Moet je op het grasveldje in het

stadspark wéér tegen de voetballende kleinkinderen

zeggen: 'even rustig aan, opa is een beetje moe.' Het

went eerlijk gezegd nooit.

Is er wat te doen tegen die grilligheid? Of moeten we

beginnen met ons af te vragen waarom de granulomen

zo hun eigen weg gaan en toeslaan wanneer het

hen uitkomt. Uiteraard hebben meer ziektes een

grillig en onvoorspelbaar karakter maar kennelijk

staat sarcoïdose in de ‘top van grilligheid’. Dat heeft

wellicht ook te maken met de verschillende plekken

in het lichaam waar de ziekte kan opduiken. Het is

niet plaatsgebonden om het zomaar eens te zeggen.

Longen, ogen, lever etc. Iedereen kent dat rijtje wel.

Dan hebben we het nog niet over de vermoeidheid die

vermomd als zware deken plotseling over je heen valt

en werkelijk alle vuur in je uitdooft.

Ik heb er nu al iets meer dan een kwart eeuw last van.

Van die sarcoïdose. Nee, dat zilveren jubileum hebben

we niet gevierd. Geen behoefte aan. Wel een mooi

moment om eens stil te staan bij de impact van deze

grillige ziekte. Heeft de sarcoïdose me in al die jaren

veranderd? Ben ik ook wispelturig geworden om maar

eens een ander woord te gebruiken?

Het zilveren

sarcoïdosejubileum

heb ik niet gevierd

Dat zijn eigenlijk vragen voor dierbare naasten en

vrienden. Zij moeten immers ook dealen met die

vervelende ziekte die er altijd is. Soms hevig, soms

sluimerend. Maar die naasten en vrienden vinden het

allemaal wel meevallen. 'Je bent niet veranderd door

die ziekte', zeggen de dochters en aanhang in koor

Het woord opgeven staat niet in

jouw woordenboek.

en mijn vrouw sluit zich daar volmondig bij aan. Ook

vrienden merken weinig verschil. Nu ik er over nadenk,

is daar wel een verklaring voor. Jouw omgeving ziet je

meestal op je best. Als de sarcoïdose minder actief is

en ruimte geeft om leuke dingen te doen. Op slechtere

dagen zonder veel energie en dus veel rusten, hou je

de boot af. Dat wordt meestal niet gezien.

'Het zit trouwens niet in je aard om bij de pakken

neer te zitten. Het woord opgeven staat niet in jouw

woordenboek', laat de jongste dochter ook nog weten.

Dat is wellicht de link naar het verleden op het

Zeeuws-Vlaamse platteland waar ik geboren en

getogen ben. In de jaren ’50 en ’60. ‘Niet lullen maar

poetsen’, dat werk. Ongetwijfeld heeft dat invloed

gehad op de rest van mijn leven. Niet zeuren. Toen

de diagnose sarcoïdose na lang onderzoek gesteld

werd en de prednison bij wijze van spreken niet aan te

slepen was, liep ik nog enkele marathons. Misschien

niet zo verstandig, maar ik wilde me niet laten kennen.

Die sarcoïdose loop ik er wel uit. Zoiets. Niet dus.

december 2021 17


Grillig

Een fatsoenlijk gesprek trekt je ‘wattenhoofd’ niet meer.

Pas een hele tijd later kon ik er niet meer omheen.

Regelmatig moesten er krukken aan te pas komen om me

redelijk te kunnen voortbewegen en klampte ik me vast

aan Remicade©. Maar ook tóen ben ik met vrienden naar

Amerika gegaan en bleef ik fulltime werken bij de krant

waar alle begrip was voor mijn situatie. Soms moest

ik afhaken tijdens een interview omdat ik geen chocola

meer kon maken van de zinnen die mij bereikten. Meer

dan eens staarde ik op parkeerterreinen in het niets tot

het weer ging en het verantwoord was door te rijden.

Uitermate vervelend, absoluut. Was ik toen chagrijniger

vraag ik me af. Kortaf misschien, sneller geïrriteerd?

Welnee, viel reuze mee hoor ik nu om me heen. Is dat zo,

of willen ze me niet kwetsen? Toch, bedenk ik me, heeft

die sarcoïdose invloed op me gehad. Kan niet anders.

Niet op mijn karakter denk ik. Ongetwijfeld zijn er genoeg

wetenschappelijke studies waarin veel te vinden is over

chronische ziektes en de invloed op je leven en/of gedrag.

Die invloed is er onmiskenbaar. Bij de ene ziekte meer

dan bij een andere aandoening.

Ook bij chronische sarcoïdose. Je moet je regelmatig

aanpassen, je haakt af op het laatste moment en soms

voel je je eenzaam in een wereld vol gezonde mensen.

Tenminste, dan denk je dat iedereen gezond is, behalve

jij. Is dat grillig? Nee, dat is het zeker niet. Is er dan niets

veranderd sinds de komst van die grillige sarcoïdose in

mijn leven?

Niet lullen maar poetsen

was het adagium

Toch wel. Relativeren lukt veel beter en genieten van

kleine dingen die het leven cachet geven. Accepteren

dat de ziekte soms sterker is dan je wilskracht. In de

wetenschap dat geduldig wachten op betere tijden altijd

beloond wordt. Eigenlijk ga je als een jojo door het leven.

Pieken en dalen.

'Je bent wel rustiger geworden', zeggen dierbare naasten

en goede vrienden nog. Of dat met de grilligheid van

sarcoïdose te maken heeft, betwijfel ik ten zeerste…

18 SarcoScoop


SarColumn

Liefde voor jezelf

Een leven zonder dalen. Hoe heerlijk! Of

betekent dat automatisch ook een leven zonder

pieken? Dat klinkt weer minder aantrekkelijk.

Kan dat eigenlijk? Een leven leven waarin we pieken

en dalen gewoon accepteren? Vanuit een soort

voortkabbelende tevreden grondhouding?

Je kunt niet bepalen wat er in je leven gebeurt. We

kennen allemaal verlies. Je kunt wèl kiezen hoe je

ermee omgaat. Pak je de fles, ga je zappen, netflixen,

eten, door social media scrollen? Of pak je de regie

over je eigen leven? Neem je de tijd om tot jezelf te

komen? Sta je jezelf toe de stilte op te zoeken als je

ergens tegenaan loopt? Om in verbinding te komen met

jezelf? Om te voelen wat je voelt? Of creëer je snel een

middel om daar weer van weg te gaan?

We zijn als mens geneigd weerstand uit de weg te

gaan. We hebben dat niet geleerd. En juist in die

weerstand zit de groei. De groei om met de pieken

en de dalen van het leven om te gaan. Voel je je

bijvoorbeeld onbegrepen? Besef dat dat wat je voelt,

helemaal niets met de situatie te maken heeft. Er wordt

iets getriggerd in jou dat veel dieper zit, dat veel ouder

is. Vaak gaat het over een oude wond. Jouw oude

wond. Een wond van niet gezien worden bijvoorbeeld.

Ontstaan in de kindertijd. Het is aan jou om die wond

te helen. Je hoeft namelijk niet begrepen te worden

om gelukkig te zijn. Je hoeft geen goedkeuring van een

ander voor jouw geluk, jouw beslissing, jouw leven.

Laat oude lagen, patronen en conditioneringen los.

Daar ligt de rust. Je vrijheid, je kracht, je creativiteit.

Ga onvoorwaardelijk van jezelf houden, vanuit daar

kun je verder. Triggert dit je? Wanneer heb je voor het

laatst iets liefs voor jezelf gedaan? Echt alleen voor

jou? Nou?

Sta je jezelf toe om te

voelen wat je voelt?

Iedere ochtend voel ik wat ik nodig heb die dag. Daar

stem ik mijn agenda op af. Het heeft me rust gebracht.

En verbinding. Met anderen en vooral met mezelf.

Doe je mee in 2022? Tien minuten. Elke ochtend. Even

voelen en luisteren naar jezelf. Om jouw leven te leven

in plaats van dat het leven jou leeft.

Lenneke Vente (1973) woont met haar man, zoon

Noud (11) en dochter Cato (7) in Amsterdam. Zij

is auteur van Tien onzichtbare jaren en heeft haar

eigen blog op www.pillenenprosecco.nl.

lenneke@sarcoidose.nl

december 2021 19


Boekenhoek

Het favoriete boek

van Gepke Bakker

Leren lopen op je handen van Jannet Wiegersma

Een tijdje geleden vroeg mijn zus Jeanette (redactielid van SarcoScoop) of ik over

een boek wilde schrijven dat mij heeft geïnspireerd nadat ik werd overvallen door

sarcoïdose. Ik wist direct welk boek ik zou kiezen: Leren lopen op je handen - Als ziek

zijn je leven op zijn kop zet.

Om te kunnen begrijpen waarom ik juist dit boek

koos, wil ik eerst vertellen hoe sarcoïdose

mijn leven op z’n kop zette. Van het ene op het

andere moment kwam ik in april 2019 in het ziekenhuis

terecht. Zo zat ik nog in een werkoverleg, en zo lag ik

op de hartbewaking. Het scheelde niet veel of ik had

deze recensie niet kunnen schrijven. Ik werd volledig

stilgelegd. Letterlijk. Ik kreeg de opdracht afscheid te

nemen van mijn gezonde lijf. Ik moest gaan rouwen.

Ik dacht alleen maar: ‘Echt niet!!’ Afscheid nemen

voelde voor mij als opgeven. Ik ging de strijd aan met

sarcoïdose en ik zou alles op alles zetten.

Ik kreeg de opdracht

afscheid te nemen van

mijn gezonde lijf

Gaandeweg ging het beter met me, maar de opdracht

die ik meekreeg om afscheid te nemen van mijn gezonde

lijf speelde steeds vaker door mijn hoofd. Ik wilde wel,

maar ik wist niet hoe. Hoe rouw je om iets dat je bent

kwijt geraakt? Ik vond het moeilijk en wilde weten

hoe andere mensen omgaan met het feit dat je ineens

zomaar ziek bent.

In mijn zoektocht stuitte ik op het boek 'Leren

lopen op je handen' van Jannet Wiegersma. Zij is

verpleegkundig specialist en draagt zorg voor patiënten

met borstkanker. Ze beschrijft in haar boek wat er met

je gebeurt als je plotseling ziek wordt. Ze probeert de

aandacht te verleggen naar dingen die je wel kunt.

Ze geeft tips, legt uit en geeft informatie over je rechten

en plichten bij ziekte en werk. Ze geeft uitleg over rouw

en verdriet. Vragen en oefeningen tussen de stukjes

informatie door helpen je om na te denken over jezelf.

Hoe is mijn mindset? Is die helpend of juist niet? Ze leert

je dat denkpatronen doorbroken kunnen worden. Je hoeft

het gevecht niet aan te gaan. Je hoeft niet rechtop te

blijven staan; dat gaat ook niet als je wereld op z’n kop

staat. Je leert hoe je kunt groeien, hoe je uit jezelf kunt

halen wat erin zit. Hoe je kunt werken aan je gezondheid,

positiviteit, mindset, geluk, succes, relaties en werk.

Zonder dat je alle ellende die je tegenkomt negeert. Dàt is

leren lopen op je handen. Ik begin het te leren!

Voor in mijn boek schreef Jannet: ‘kleine stapjes…’

En zo is het. Ik kom er wel.

20 SarcoScoop december 2021 23


Sarcoïdose Patiëntenpad

De reis van eerste symptomen naar controles

Dit vouwblad is mogelijk gemaakt door de leden en vrijwilligers van

Sarcoidose.nl, de patiëntenorganisatie voor patiënten met sarcoïdose en hun partners.

Steun ons door lid te worden via onze website

of door te doneren op IBAN-nummer: NL20 RABO 015 839 9919.


Sarcoïdose Patiëntenpad

De reis van eerste symptomen naar controles

...Eerste symptomen...

1.

...Diag

1. 2.

Eerste symptomen

Meerdere organen kunnen betrokken zijn.

• Griepachtige symptomen, nachtzweten

• Vermoeidheid, geheugenproblemen

• Roodachtige huid, knobbeltjes,

uitslag, blozen

• Kortademigheid

• Hartklachten, hartritmestoornissen

• Vergrote (lymfe)klieren,

gezwollen gewrichten

• Droge hoest, droge mond, droge ogen

• Zenuwpijn (zonder specifieke aanleiding)

• Pijn op de borst, spierpijn

• Wazig zicht, oogontstekingen, staar

• Nierstenen

De combinatie van verschillende symptomen

versterkt het vermoeden van sarcoïdose.

Benodigde zorg:

Ondersteuning bij voorkomende symptomen en

uitvragen van andere symptomen die kunnen

passen bij sarcoïdose. Veel voorkomende

misdiagnoses zijn: Psychische klachten, burn-out.

Behoeften van de patiënt:

De behandelaar herkent de (combinatie van)

symptomen als sarcoïdose en verwijst door naar

een specialist die voldoende bekend is met dit

ziektebeeld. Deze specialist start de diagnostiek,

zo nodig in multidisciplinair verband.

Diagnose

Voor het vaststellen van sarcoïdose is het

essentieel dat de combinatie van symptomen

herkend wordt. Ook moeten anderen ziekten

worden uitgesloten. De combinatie van

symptomen kan voor iedereen anders zijn, de

diagnose is dan ook niet makkelijk te stellen.

Hiervoor is de ervaring nodig van een

multidisciplinair team en er zullen diverse

onderzoeken gedaan moeten worden om geen

(essentiële) symptomen te missen.

Benodigde zorg:

De diagnose dient spoedig en tijdig te worden

gesteld. De periode van de eerste symptomen,

via een professionele inschatting, naar de

bevestigde diagnose is zo kort mogelijk. Dit

vergt een goed gemanaged zorgtraject met

adequate afstemming tussen verschillende

medische disciplines.

Behoeften van de patiënt:

Via een geprotocolleerd zorgpad worden alle

betrokken organen in kaart gebracht. Dat

geheel wordt omgezet in een gecoördineerde

behandeling en vastgelegd in een

multidisciplinair behandelplan.

Ter verhoging van de eigen regie en de

gezondheidsvaardigheden van de patiënt

wordt de patiënt actief gewezen op de

patiëntenvereniging: Sarcoidose.nl


Postbus 418, 2000 AK Haarlem | Tel: 072 - 792 0767 | E-mail info@sarcoidose.nl

...Behandeling...

2. 3. 4.

Meer informatie vind je op:

https://sarcoidose.nl/bibliotheek/

nose...

...Controles...

3. 4.

Behandeling

Behandeling met medicatie is alleen nodig bij

dreigende orgaanschade of aantasting van de

levenskwaliteit. De behandeling wordt ingezet

op basis van ernst en orgaanbetrokkenheid. Doel

is het beteugelen van symptomen, bijwerkingen

en bijkomende aandoeningen op de korte en

lange termijn.

Benodigde zorg:

Continue diagnostiek is nodig vanwege

de veranderende presentatie van het

ziektebeeld, de orgaanbetrokkenheid en de

kans op bijkomende aandoeningen. Door het

scala aan klachten is een multidisciplinaire

aanpak noodzakelijk. Een aangewezen arts

of gespecialiseerd verpleegkundige stemt als

zorgcoördinator de verschillende disciplines op

elkaar af. Psychologische aspecten en kwaliteit

van leven vormen een wezenlijk onderdeel van

het behandelplan.

Behoeften van de patiënt:

De zorg is alomvattend, en centraal staat de

patiënt zelf, niet zijn specifieke klacht. Omdat

de individuele prognose onbekend is, zal de

zorgcoördinator de patiënt periodiek monitoren

en de symptomen uitvragen. De aangegeven

symptomen worden daarbij serieus genomen en

er is aandacht voor de impact van sarcoïdose op

de sociale omgeving.

Controles

Controles zijn nodig vanwege de grilligheid van

het ziektebeeld. Er is risico op onopgemerkte

toename van de ziekte en terugval. Voor veel

patiënten zijn de controles vooral een continu

proces van (her)diagnostiek en behandeling.

Langer durende ziekte resulteert vaak in sociale

en economische beperkingen die niet altijd gezien

worden in de spreekkamer. De arts ziet in die

momentopname mogelijk een enthousiaste en

moedige patiënt, terwijl de patiënt 24/7 lijdt.

Benodigde zorg:

Patiënten die langdurig ziek zijn wordt de

mogelijkheid geboden om te worden gezien

in een expertisecentrum voor een (andere)

behandeling of een second opinion.

Behoeften van de patiënt:

Langdurige ziekte vergt uitgebreide

gezondheidsvaardigheden. De patiënt wordt

in staat gesteld om deze vaardigheden te

vergroten, al dan niet gezamenlijk met andere

sarcoïdosepatiënten. Er is blijvende aandacht

voor de behoeften van de patiënt en de sociale

en maatschappelijke beperkingen door (de

impact van) sarcoïdose. De huisarts van de

patiënt kent de specialist en verwijst de patiënt

daarnaar als de huisarts of de patiënt dat

wensen.


Leeswijzer

De vier stappen die hier afzonderlijk genoemd worden kunnen elkaar deels overlappen en hoeven elkaar

niet perse in de tijd op te volgen. Eerdere fases kunnen opnieuw aan de orde komen, bijvoorbeeld als de

symptomen wijzigen.

Voor het samenstellen van deze informatie is, onder andere, gebruik gemaakt van diverse brochures van

Sarcoidose.nl. Deze brochures en meer informatie over de zorg voor mensen met sarcoïdose vind je op:

https://sarcoidose.nl/bibliotheek/

...Eerste symptomen...

...Behandeling...

1. 2. 3. 4.

...Diagnose...

...Controles...

Daar tref je voor stap 1 een uitgebreide brochure over symptomen aan: Symptomen bij sarcoïdose.

Bij de voorbereiding van stap 2 kan het Patiënten Kompas van pas komen. Met dit Kompas zie je wat je

al weet en waar je vragen over hebt. Het kan dienen om het gesprek met de arts voor te bereiden.

Na stap 2, als de diagnose gesteld is, komt de brochure Diagnose: Sarcoïdose… en nu? van pas. Deze

brochure heet in de volksmond de Huisartsenbrochure maar is uiteraard ook voor andere (eerstelijns)

professionals en voor jezelf goed te gebruiken.

Tijdens de stappen 3 en 4 heb je wellicht behoefte aan contact met andere patiënten en informatie (door

middel van bijeenkomsten in de regio) of een training samen met je partner, om zaken op een rijtje te

zetten en te verwerken. De training Sarcoïdose, en hoe nu verder? biedt dan wellicht uitkomst. De actuele

agenda vind je ook op de website.

Daarnaast vind je in de bibliotheek de brochure SarcoïdoseZorg in Nederland. Hierin presenteren we ons

onderzoek naar de sarcoïdosezorg die geleverd wordt in Nederlandse zorginstellingen.

Dit model is ontwikkeld door ERN-Lung en EURORDIS en vertaald en aangepast voor de Nederlandse

context door Sarcoidose.nl met medewerking van artsen en onderzoekers van het sarcoïdosecentrum in

het ErasmusMC. Wij bedanken hen voor hun bijdrage en de prettige samenwerking.

Postbus 418, 2000 AK Haarlem | 072 - 792 0767 | info@sarcoidose.nl

https://sarcoidose.nl | IBAN: NL20 RABO 015 839 9919

@SarcoidoseBN | Sarcoidose.nl


Een ander leven

Sarcoïdose geeft

je een ander leven

Een zoektocht naar wat past

Greetje Spiekerman, greetje@sarcoidose.nl

Geseke is geboren in de jaren vijftig. Ze is net 13 jaar en zit op het gymnasium als ze

koorts krijgt.‘Het was belangrijk om goed te presteren op school,’ vertelt ze. ‘Op de

lagere school was ik vaak ‘de beste van de klas’ en dat werd ook altijd verteld aan en

door mijn ouders. Ik kan me niet herinneren dat er nog andere dingen waren waar zó

trots over werd gesproken.

Het schooljaar was amper drie weken oud toen ik

koorts en buikpijn kreeg. Ik werd opgenomen in

het ziekenhuis. Blindedarmontsteking was het

vermoeden. Dat was het niet, maar wat was het dan

wel? Het zou nog zeven jaar duren voordat daarop een

antwoord kwam.

De koortsepisode duurde zo’n twee maanden. Intussen

miste ik het eerste klassenfeestje, de eerste vorming van

vriendengroepjes en vooral heel veel lesstof. Maar ik

was een slim kind, nietwaar? Toen ik dus uiteindelijk weer

naar school kon, moest ik gewoon meedraaien met alle

vakken, proefwerken maken en intussen mijn achterstand

inhalen. Begeleiding was er niet, en problemen zag men

niet. Mijn IQ was de thermometer van mijn toestand. IQ

goed, leven goed. Niets meer aan doen.

Zelf wist ik niet hoe ik het allemaal moest klaarspelen.

Wie ik was, wist ik ook niet meer. De beste van de

klas in elk geval niet. Ook niet een pubermeisje met

vriendinnetjes. Regelmatig barstte ik in huilen uit van de

moeheid, wat mij ook niet stoerder maakte in de klas.

Wat er wel altijd was,

dat was het Pilletje

Het Pilletje

Wat er wel altijd was, dat was het Pilletje. Een pilletje

valium welteverstaan. Het gebruik daarvan werd door mijn

ouders gestimuleerd, die zelf ook niet wisten hoe ze met de

situatie moesten omgaan.

Geseke

Had ik een proefwerk? Kind, neem een pilletje! Een

onvoldoende? WAT? Een ONvoldoende? Gauw een pilletje.

Mijn schoolcarrière verliep grillig, koortsig en in een waas.

Het is een wonder dat ik mijn school heb afgemaakt.

Daarna was ik helemaal klaar met leren. Een

secretaresseopleiding en werken, dat leek me het leukst.

Dat was ook eventjes leuk. Helaas was de ziekte nog niet

klaar met mij. Een half jaar nadat ik begon met werken

kwam de koorts weer op. Na een ziekenhuisopname van

zes weken kwam het vonnis: sarcoïdose in lever en milt.

december 2021 25


Een ander leven

Een prednisolonkuur van ruim een jaar moest uitkomst

bieden. Dat deed het niet - en uiteindelijk sprak mijn

internist de profetische woorden: ‘u moet ermee

leren leven’.

Talenknobbel

Tja. Waar zou ik eens mee beginnen? Werken ging niet.

Misschien toch een studie? Ik vond Duits altijd een

leuke taal, en boeken lezen was ook geen straf voor mij.

Studeren kon (toen nog) voor het grootste deel thuis, dus

dat was ook niet zo vermoeiend. Zo gezegd, zo gedaan,

ik ging Duits studeren. Wat een goede keuze! Vergeleken

met school was de studie echt appeltje-eitje. En hij paste

me als een jasje. Ik heb nou eenmaal een talenknobbel

:-) De kroon op mijn nieuwe leven was het diploma tolk/

vertaler. Wat was ik trots! Dit was wie ik was en wat ik

kon. Ik had mijn draai gevonden.

Er brak een gouden tijd aan. Mijn gezondheid was in

de loop der jaren zo vooruitgegaan, dat ik de ziekte

beschouwde als iets uit het verleden. Ik begon met halve

dagen werken, maar hele dagen bleken ook haalbaar.

Het woord ‘werken’ dekte voor mij niet eens de lading. Ik

was een gewaardeerd onderdeel van een team vertalers

van heel verschillende pluimage. De sfeer was puik, de

woordgrappen rolden over de koffietafel en na het werk

werd er regelmatig een drankje gedaan door wie ervoor

te porren was. En dat was ik wel.

De kroon op mijn

nieuwe leven was het

diploma tolk/vertaler

Dit is helaas niet het einde van het verhaal. Ja, sarcoïdose

had mij een nieuw leven gegeven: een beroep dat mij op

het lijf was geschreven en ook nog eens een werkkring

waarin ik professioneel en persoonlijk helemaal mijn ei

kwijt kon. Maar dat nieuwe leven werd ook weer afgepakt.

Niet snel, maar zo tergend langzaam dat ik het in het begin

helemaal niet in de gaten had. Als een kikker in een pan

water die langzaam aan de kook wordt gebracht.

Altijd wel een reden

Af en toe kon ik echt moe zijn. Echt zo moe! Daar was dan

Ard Schenk en Keek Verkerk met de authentieke

schaatsmutsen. © Rene Bouwman

ook wel een reden voor. Toch iets teveel gedaan, iets te

laat naar bed gegaan… de herfst… en bovendien kreeg ik

van vriendinnen te horen dat zij ook best wel moe waren.

Ik begon wat in te korten op mijn activiteit. Gewoon maar

eens bijtijds naar bed, om half negen of negen uur. Toen

dat niet hielp, werd ik een meester in het verschuiven

van inspanning. Niet meer ‘s ochtends douchen maar een

kattenwasje. Niet meer koken maar diepvriesmaaltijden

in de magnetron. ‘s Avonds vast een thermoskan thee

maken die ik dan de volgende morgen kon drinken, dat

scheelde ook weer inspanning. Het ging zo ver dat ik

zelfs het kattenwasje verschoof naar ‘s avonds en vast de

kleren aantrok die ik de volgende dag wilde dragen. Dan

hoefde ik alleen nog maar op te staan.

Op het werk nam ik geen koffiepauze meer. Ging niet,

dat staan aan zo’n hoge tafel. En toch... al die tijd heb ik

niet gedacht aan sarcoïdose. Alleen maar: wat ben ik toch

moe! Die moeheid had mijn hele leven al overgenomen

toen ik uiteindelijk ook koorts kreeg. Niet zo hoog, nog

geen 39. Dus: niets mee te maken, ik ga gewoon naar

mijn werk. Ook dat ging nog een weekje goed. En toen

was het afgelopen. Over en uit. Voor altijd.

Ik werd opnieuw afgekeurd en kon niets anders meer

dan op de bank liggen. Pas toen drong tot mij door hoe

26 SarcoScoop december 2021 21


Een ander leven

met een paar sokken. Die sokken kwamen best wel snel

af eigenlijk. Dus begon ik aan een volgend werkje. Op een

moment merkte ik dat ik een beetje zenuwachtig werd als

mijn breiwerk bijna af was. Dan lag ik alweer een nieuw

project te bedenken en te ontwerpen.

Ik raakte gefascineerd door het fenomeen draad. Alles

kun je breien, je kunt de hele wereld vangen in één lange

draad. Ik begon cactussen te ontwerpen, luxe ajoursjaals

te breien, vintage patronen te bewerken en te breien. Er

bleek vraag naar te zijn. Wat ik niet zelf kon gebruiken

of weggeven zette ik op het internet. De schaatsmutsen

uit mijn jeugd, die van mijn helden Ard Schenk en Kees

Verkerk bleken een hit. Niemand had ze kunnen of willen

reconstrueren volgens het ambachtelijke patroon. Ik wel.

Ik verkocht de ene muts na de andere en inmiddels wordt

mijn breiwerk over de hele wereld gedragen. Wat een

voldoening! Allemaal geboren uit de behoefte om even

iets omhanden te hebben omdat je niks kunt.

Pas toen drong het door

hoe ik al die tijd mijn kop in

het zand had gestoken

Ik begon cactussen te ontwerpen.

erg ik al die tijd mijn kop in het zand had gestoken. Ik

wou er niet aan. Ik was uit een diep dal geklommen,

had mijn leven opgebouwd en wilde dat het nooit meer

anders zou zijn. Maar dat was het wel. Het was nu een

groot zwart gat en ik kon niet bedenken wat mijn leven

nog voor zin had achter de geraniums. Een vriendin zei:

ga fotograferen! Ik heb nog braaf een boek gelezen over

fotografie, maar het zei me niets. Ik ben niet visueel.

Verder wist ik het ook niet. Ik was blij als er iets op de TV

was wat ik interessant vond, maar anders keek ik gewoon

talkshows en soaps.

Breien

Uit pure armoede begon ik dan maar aan een breiwerkje

om de tijd dood te slaan. Dan eindig je in elk geval nog

Sarcoïdose heeft me dus nog een derde leven gegeven,

een toegift die ik niet meer had verwacht. Een paar

jaar geleden stonden mijn jeugdhelden Ard en Kees

paginagroot in De Telegraaf - met de mutsen die ik had

gebreid. Ik voelde me zó trots. De cirkel leek nu rond. Ik

had weer voldoening van wat ik deed, en wat ik maakte

werd gewaardeerd. Ik had weer zin in het leven. En dat

is voor mij meteen de zin van het leven. Het is goed zo.

Zelfs met sarcoïdose.’

Meer weten:

Het online winkeltje van Geseke vind je op:

http://geseke.nl

22 SarcoScoop

december 2021 27


Sarcoïdosedag 2021

Bouwhuisprijzen uitgereikt

op Sarcoïdosedag

Blij om mensen weer te kunnen ontvangen

Romain van Damme, romain@sarcoidose.nl en Mayka Overgaauw, mayka@sarcoidose.nl

Na lange tijd was het eindelijk weer zover. We mochten de leden weer fysiek ontmoeten.

Weliswaar in een kleiner gezelschap dan we gewend zijn, maar wat was het goed om

weer mensen live te kunnen spreken. Om weer verbinding te maken met de mensen voor

wie we het doen.

Fraukje Zwinkels en Auke Verstappen namens MAP.

Op 9 oktober was de langverwachte

Sarcoïdosedag. Een evenement dat zowel fysiek

als digitaal bijgewoond kon worden door de

leden. Het was een mooie dag waar we met tevredenheid

op terugkijken.

Mens achter de Patiënt

Naast het uitreiken van de Bouwhuisprijzen van 2021, waar

u alles over leest in de kaders, stond ook een presentatie van

Stichting Mens achter de patiënt op het programma. Fraukje

Zwinkels en Auke Verstappen legden het publiek enthousiast

uit wat hun stichting doet en wat het belang is van hun werk:

het scholen van toekomstige zorgprofessionals, zodat zij in

hun spreekkamer straks in staat zijn om ook te kijken naar

de mens achter de patiënt. Meer over hun werk schreven

we al in de voorgaande SarcoScoop.

DVN gerelateerde klachten

zien we bij 86% van de

sarcoidosepatiënten

Ook aan interactieve elementen was gedacht. De

mensen thuis en in de zaal werden door Lenneke Vente

meegenomen in een serie yoga-oefeningen. Verder

vertelde Annemiek Kraak de thuisbezoekers in de pauze

met veel verve over haar Pieterpad-avontuur.

24 SarcoScoop


Sarcoïdosedag 2021

Mentimeter

Tijdens de Mentimeter-poll was ook actie nodig. We

vroegen de bezoekers hun mening over verschillende

activiteiten van de vereniging. Deels kwamen

deze vragen overeen met de ledenraadpleging die

op dat moment liep. De resultaten van de gehele

ledenraadpleging zijn nu nog niet bekend en houdt u van

ons tegoed. Toch willen we u de resultaten van deze dag

niet geheel onthouden.

Onderzoek is voor 95% van

de deelnemers een (erg)

belangrijke activiteit

Belangrijkste activiteiten

Per activiteit kregen de deelnemers voorgelegd hoe

belangrijk zij deze vinden. Men kon steeds kiezen uit

zeer onbelangrijk - onbelangrijk - neutraal - belangrijk of

zeer belangrijk. De activiteit die er met kop en schouders

bovenuit steekt is Onderzoek. Maar liefst 95% van

de deelnemers aan dit minionderzoek vindt dat een

belangrijke of erg belangrijke activiteit.

Daarmee is echter niet gezegd dat de andere activiteiten

niet belangrijk gevonden worden. Ook de ‘minst

belangrijk’ geachte activiteit die werd voorgelegd

(bijeenkomsten voor patiënten) was nog steeds voor

67% van de deelnemers belangrijk tot zeer belangrijk.

Bovendien liggen veel activiteiten erg dicht bij elkaar.

• Onderzoek: 95%

• Bekendheid van sarcoïdose: 90%

• Sociale media: 89%

• Bijeenkomsten voor zorgverleners: 89%

• Voorlichting: 88%

• Belangenbehartiging: 84%

• Lotgenotencontact: 70%

• Bijeenkomsten voor patiënten: 67%

De eNose, een adembenemend apparaat

drs. Iris van der Sar

Heb je weer knoflook gegeten? Die vraag stelt iedereen

wel eens. Of je deinst achteruit omdat de woorden van een

disgenoot verpakt zijn in een gigantische alcoholwalm. Niet

te harden. Kortom, je adem verraadt veel. Dat is duidelijk.

Een prima voedingsbodem voor de wetenschap die uit alle

geuren en stoffen die we uitademen de juiste informatie

probeert te filteren. Geen sinecure, zegt drs. Iris G. van der

Sar, die op de Sarcoïdosedag van onze vereniging in Utrecht

enthousiast vertelde over de hoopvolle toekomst van de

eNose, een nieuw soort ademtest.

Deze elektronische neus is een adembenemend apparaat

dat de potentie heeft om uit te groeien tot een medisch

hulpmiddel met impact. Iris G. van der Sar is artspromovenda

aan het Erasmus MC en winnaar van de

Bouwhuisprijs 2021. Al geruime tijd onderzoekt ze samen

met haar collega’s welke informatie uit de adem te halen is

en welke rol de eNose daarbij kan spelen.

‘Zo is al zeer lang bekend dat een bepaalde geur van

iemands adem informatie over een ziekte en gezondheid

Lees verder op de volgende pagina

december 2021 25


Sarcoïdosedag 2021

Vervolg: De eNose, een adembenemend apparaat

De eNose is hiervoor een elektronische vervanger, die

met behulp van sensoren hetzelfde werkt als onze eigen

neus (of die van een hond) én die altijd paraat staat. Ook

is de ademtest niet belastend voor de patiënt en is er

geen laboratorium bij nodig. Van der Sar: ‘Je krijgt veel

informatie in korte tijd en het is gemakkelijker om de

beïnvloedende factoren te identificeren. Nadeel is dat er

veel gegevens nodig zijn om het apparaat te ‘trainen’ en

dat de resultaten van verschillende soorten apparatuur

niet te vergelijken zijn.’

Drs. Iris van der Sar was vereerd

met de Bouwhuisprijs 2021

kan geven’, vertelde Van der Sar op de Sarcoïdosedag.

‘Bijvoorbeeld bij ontregelde bloedsuikers kun je

een wat zoete acetongeur ruiken en bij leverziektes

een visachtige geur. Zo ontstond de vraag of de

samenstelling van de adem gebruikt kan worden om

ziektes echt te diagnosticeren.’

De precieze samenstelling van ‘uitademingslucht’

verschilt van persoon tot persoon door invloeden

van processen in het lichaam, en door invloeden van

buitenaf. Er zijn duizenden verschillende soorten

gasvormige stoffen bekend die in iemands adem

kunnen zitten.

Van der Sar: ‘Per dag ademen we zo’n 15.000 keer.

De meeste afvalstoffen die we dagelijks produceren

in het lichaam, verlaten het lichaam via de adem. Een

grote bron van informatie. Helaas is het identificeren

van specifieke stoffen die we uitademen een langdurig

en duur proces met behulp van apparaten in het

laboratorium. Deze resultaten zijn daarnaast moeilijk te

verifiëren, waardoor deze techniek niet gemakkelijk in de

dagelijkse patiëntenzorg kan worden gebruikt.’

Vorige jaar werd er in de kranten geschreven en op

televisie gesproken over het internationaal vliegveld in

Helsinki , waar speciaal getrainde honden konden ruiken

welke mensen besmet waren met corona. Vrijwel altijd

klopte het, wees een ook verplichte PCR-test uit. Van

der Sar: ‘Dat is natuurlijk mooi, maar de hond moet

zorgvuldig getraind worden en de hond kan overlijden.

Een hond kan ook ziek zijn, of minder alert.’

Natuurlijk kwam in Utrecht in de presentatie van Van

der Sar ook sarcoïdose voorbij. En ja, sarcoïdose kan ook

worden opgespoord met de eNose. Zowel sarcoïdose

in de longen als elders in het lichaam. Van der Sar: ‘We

onderzoeken nu verschillende groepen mensen. Mensen

met longsarcoïdose of in andere organen, maar ook

groepen om mee te vergelijken: mensen die gezond zijn

of een andere longziekte hebben.’

Ook sarcoïdose

kan worden opgespoord

met de eNose

Het ziet er veelbelovend uit, maar er is nog veel werk

aan de winkel. Van der Sar: ‘We verzamelen zoveel

mogelijk ademgegevens van sarcoïdosepatiënten

om het ‘geheugen’ te vullen. Dan moeten we een

rekenmodel (algoritme) opstellen zodat het apparaat

de ziekte daadwerkelijk herkent als een persoon die

verdacht wordt van een (long)ziekte zijn adem in het

apparaat blaast. Dat kan sarcoïdose zijn maar uiteraard

ook een andere ziekte.’ En nog verder kijkend in de

toekomst: ‘Kunnen we straks voorspellen of iemand

een behandeling nodig heeft of spontaan geneest? Of,

voorspellen wie er goed op een medicijn reageert?’

Vragen die je bijna de adem benemen. Want stel je

voor dat je bij de huisarts de eNose het werk laat doen

en die eNose na enkele minuten een waarschijnlijke

diagnose geeft.

Dan kunnen er ongetwijfeld heel veel vervelende én dure

onderzoeken de prullenbak in.

26 SarcoScoop


Sarcoïdosedag 2021

Hoornvliesmicroscoop als nieuw wapen in diagnostiek van DVN

drs. Lisette Raasing

Zenuwen genoeg in je lijf. Je zou er zenuwachtig van

worden. Niet nodig uiteraard, zenuwen zijn nou eenmaal

onmisbaar. Helaas, soms ook behoorlijk pijnlijk. Schrijver

dezes praat uit ervaring. Jaren geleden alweer werd

in het Maastrichts universitair ziekenhuis Dunne Vezel

Neuropathie (DVN) vastgesteld. Dat gebeurde na de

nodige en tijdrovende onderzoeken. Van een huidbiopt

tot een temperatuurdrempelwaarde-test.

Er zijn wel 25 methodes

om de diagnose

DVN te stellen

‘Er zijn wel 25 methodes om de diagnose te stellen’, zegt

drs. Lisette Raasing van het St. Antonius Ziekenhuis

in Nieuwegein. ‘Maar geen enkele methode is echt

betrouwbaar. Daarom is onderzoek zo belangrijk. We

willen gemiste diagnoses beter in kaart brengen. Een

methode ontwikkelen om sneller een betrouwbare

diagnose te kunnen stellen en om in de toekomst ook

bij te kunnen dragen aan een betere behandeling. Door

snellere en betere behandelingen kunnen mensen

wellicht weer sneller aan het werk. Kortom, een betere

kwaliteit van leven.’

Raasing (winnaar Bouwhuisprijs 2021) is in het

Antonius lid van het ILD-team en onderzoekt alweer

geruime tijd samen met haar collega’s hoe DVN het

best te diagnosticeren en te behandelen is. ‘Van

de sarcoïdosepatiënten vertoont 86 procent DVNgerelateerde

klachten. Ze hebben pijn, verdragen in

bed de dekens niet, zelfs kleding dragen kan pijnlijk zijn.

Rusteloze benen komt ook vaak voor. We onderzoeken

nu ook hoeveel klachten bij sarcoïdosepatiënten door

DVN komen.’

Raasing is blij dat er tegenwoordig steeds meer

aandacht is voor de dunne vezels. ‘Veel meer dan

vroeger’, zegt ze op de Sarcoïdosedag van onze

vereniging in Utrecht. ‘Door die dunne vezels neem je

kou of warmte waar, je voelt temperatuurverschillen.

Het zijn zintuiglijke waarnemingen. De dikke zenuwen

sturen de spieren aan, laten je bewegen.’

Bij een deel van de mensen die DVN hebben, wordt de

oorzaak niet gevonden. Bij een deel van de mensen met

DVN, zijn verschillende ziektes vaak de boosdoener.

Sarcoïdose is er daar een van. Raasing: ‘Om de

diagnose te stellen kijken we naar zenuwvezeldichtheid,

de gevoelsfunctie en de autonome functie van de

dunne vezels. Het zijn bekende onderzoeken zoals

de al eerder genoemde temperatuurdrempelwaardeen

de waterrimpel test en de sudoscan (meten van

functioneren zweetklieren). Ook wordt onderzocht of er

dikke vezel neuropathie is.’

Daar is nu de hoornvliesmicroscoop bijgekomen.

Een nieuwe methode. Raasing: ‘Met dit onderzoek

fotograferen we de dunne vezels in het hoornvlies.

De dichtheid van de dunne vezels in het hoornvlies

is 400 keer hoger dan in de huid. Het is een snelle

en betrouwbare methode. En niet belastend voor de

patiënt. Als in het hoornvlies minder dunne vezels te

zien zijn dan normaal, ligt DVN voor de hand.’

Honderd sarcoïdosepatiënten zijn er nodig voor het

onderzoek dat tot april/mei 2022 duurt. Raasing: ‘Vijftig

patiënten met DVN, vijftig zonder DVN en twintig

gezonde vrijwilligers. Ze bezoeken een neuroloog,

krijgen onderzoeken om vast te stellen of het DVN is en

vullen vragenlijsten in. Zo proberen we antwoorden te

vinden op de vele vragen die er nog zijn. Want waarom

en hoe DVN precies ontstaat, is nog altijd niet bekend.

Er ligt nog veel werk te wachten. Zoals al eerder

gezegd: alles voor een betere kwaliteit van leven!’

Ook drs. Lisette Raasing ontvangt

de Bouwhuisprijs 2021.

december 2021 27


Omgaan met beperkingen

De onontkoombaarheid

van beperkingen

Hoe krijgen ze een plaats in jouw bestaan?

Marieke van Bork, marieke@sarcoidose.nl

Toen ik een vriendin vertelde dat ik van plan was te schrijven over hoe je omgaat met

beperkingen in het leven begon ze over haar zwangerschap. Ze zei dat ze het in die tijd

moeilijk vond om rustiger aan te doen. Over dat soort beperkingen gaat het hier echter

niet, die zijn tijdelijk, die van haar bestonden niet meer nadat de baby was geboren.

De beperkingen waar ik het over ga hebben, zijn

blijvend. En vaak lastig om mee te leven.

We hebben er allemaal mee te maken. Ze kunnen

langzaam ontstaan, door het verouderingsproces, maar ook

abrupt, door een ongelukkige wending in het leven. Van het

ene moment op het andere kan onze lichamelijke gesteldheid

veranderen, door ziekte, een ongeluk, noem maar op.

Niemand wordt beter

van (zelf)medelijden

Plotseling of geleidelijk

Onze gezondheid, toch één van de meest belangrijke

factoren voor onze kwaliteit van leven, wordt gestaag

minder als we oud worden. Maar hij dendert achteruit als

we bijvoorbeeld chronisch ziek worden. In beide gevallen

zijn we niet meer in staat om onbekommerd onze dagelijkse

activiteiten uit te voeren. We worden belemmerd in alles,

ons werk, onze hobby’s, sportieve activiteiten en sociale

contacten. Tot overmaat van ramp leggen de beperkingen

niet alleen druk op onszelf, ook onze omgeving krijgt ermee

te maken.

Er zijn twee manieren om te reageren, je kunt de

achteruitgang je leven laten verzieken en gaan piekeren —

‘Waarom moet mij dit overkomen?’ — ‘Dit is ondraaglijk’

— ‘Hoe moet ik nu verder?’ — ‘Wat betekent dit voor mijn

toekomst?’ — ‘Zal ik ooit nog gelukkig zijn?’ — of je kunt je

richten op wat je nog wel kunt en daarmee aan de slag gaan.

In het geval van een ongeluk zal dat laatste waarschijnlijk

niet à la minute lukken, maar ieder mens heeft veerkracht en

zal uiteindelijk uit het diepe gat omhoog krabbelen.

Een vriend van mij heeft een paar jaar geleden een ongeluk

met zijn boot gehad. Hij is in het ziekenhuis beland met een

hoge dwarslaesie (verlamd vanaf de nek). Het betekende

het einde van het leven zoals hij dat kende. Hij was sportief

maar kan nu alleen nog met een hoge rollator door het

huis schuifelen. Met behulp van thuiszorg is de dagelijkse

gang van zaken behapbaar. Hij gaat in een scootmobiel

op vakantie. Ik bewonder hem enorm, hij heeft alles

geaccepteerd, zonder één keer te klagen en hij is nooit

somber. Onlangs heeft hij zich aan zijn hand laten opereren

om een vork te kunnen vasthouden. Zelfstandig eten was

een punt voor hem. Naar aanleiding van zijn houding een

paar tips:

Het voelt niet fijn als je taak wordt

overgenomen omdat je te traag bent.

• Focus op wat je kunt en niet op wat je niet meer kunt.

Geef duidelijk aan of je een uitdaging aan wilt gaan of niet.

Denken in mogelijkheden helpt en geeft zelfvertrouwen.

• Heb geduld. Een beperking wil niet zeggen dat je nooit

meer functioneert. Het is belangrijk dat ook je omgeving

leert omgaan met de verandering, en zoiets komt soms

28 SarcoScoop


Omgaan met beperkingen

te doen. Wat je wel of niet aankunt is namelijk niet altijd

duidelijk en het gevaar van afglijden blijft aanwezig.

Beperkingen leggen ook druk op onze omgeving.

traag op gang. Een gesprek organiseren zodat iedereen

van de hoed en de rand weet kan heel waardevol zijn en

opluchtend werken.

• Praat. Praat. Praat. Niemand, jijzelf niet en je familie

niet, schiet er iets mee op als je aan de buitenwereld

een stoïcijns gezicht laat zien maar van binnen huilt. We

kunnen nog niet in elkaars hoofd kijken, dus kruip niet weg

in een hoekje.

• Maak heldere afspraken. Door regelmatig te

communiceren over wat goed gaat, of juist minder, kun je

werken aan een persoonlijk ontwikkelingsplan. Beperking

of niet, iedereen moet zich ontwikkelen en heldere

afspraken zijn daar een steuntje bij.

Het is belangrijk dat ook

je omgeving leert omgaan

met de verandering

• Geen medelijden. Niemand wordt beter van medelijden,

niet van zelfmedelijden, noch van meelij van buitenaf. Je

bent niet zielig en kunt nog best meedraaien. Alleen op

een andere manier.

Dingen afstemmen is sowieso de basis om je leven goed

te kunnen leiden. Wat je gisteren hebt gedaan, is morgen

misschien niet mogelijk en volgende week weer wel.

Daarom moet je praktisch blijven. Bijvoorbeeld: Hoeveel

hulp heb ik morgen misschien nodig? Hoe kan ik mijn leven

verbeteren? En ook: Hoe geef ik ‘kleur’ en ‘invulling’ aan

voor mij belangrijke waarden? Hoe kan ik met een open blik

blijven kijken?

Ieder mens heeft

veerkracht, maar misschien

niet à la minute

• Verdiep je in mentale gevolgen. Ook bij een fysieke

beperking kan het zijn dat je gedrag verandert. Verdiep

je daarin, zodat jijzelf en je omgeving ermee kunnen

leren omgaan. Iedere mens is uniek en de omgang met

iedereen met een beperking vraagt om aanpassing.

• Ervaringen. Maak gebruik van informatie, distilleer

bijvoorbeeld uit ervaringen van anderen: Wat hebben die

allemaal al gedaan? Wat werkt voor mij en mijn familie?

Wat leren wij daarvan? Wat zouden we nog kunnen

proberen? Wat gaan we proberen? En zeggen we daar

dan ook allemaal ‘ja’ tegen?

Deskundigen zeggen dat de cellen van een mensenlichaam

tot het vijfentwintigste levensjaar vernieuwen. Daarna niet

meer. We kunnen net zoveel botox spuiten als we willen,

dat werkt aan de buitenkant, maar de aftakeling houden

we niet tegen. Iedereen krijgt ermee te maken. Voor de

meesten van ons nemen de beperkingen gelukkig slechts

heel geleidelijk toe.

• Laat niemand werk van je overnemen, doe je werk op

je eigen tempo. Als je teveel tegelijk op je bordje krijgt,

communiceer dat dan, het voelt niet fijn als je taak wordt

overgenomen, omdat je te traag bent.

• Reflectie. Leer omgaan met emoties, niet alleen met die

van jezelf maar ook met die van je omgeving. Daartoe

moet je terugkijken. Stel jezelf de volgende vragen:

Waarom deed ik dat? Was dat wel/niet goed? Kan het

beter? Je antwoorden helpen om in de toekomst het juiste

Maak gebruik van ervaringen van anderen.

december 2021 29


ALV

Uitnodiging Algemene

Ledenvergadering

Zaterdag 18 december in Putten

Bestuur Sarcoidose.nl, bestuur@sarcoidose.nl

Op zaterdag 18 december 2021 houdt Sarcoidose.nl haar Algemene Ledenvergadering

in het Hof van Putten. De tweede ALV van dit jaar is uitgeschreven omdat we voortaan

jaarlijks de begroting voor het komende jaar willen voorleggen aan de Vergadering.

Voorheen werd de begroting alleen gepubliceerd in de SarcoScoop van december.

Onder meer vanwege het instellen van deze

tweede Vergadering is een wijziging van de

Statuten en het Huishoudelijk Reglement nodig.

Naast de begroting van 2022 zullen deze daarom ook

worden voorgelegd aan de Vergadering.

In de wijziging van de Statuten en het Huishoudelijk

Reglement zijn niet alleen de aanpassingen van een

extra ALV verwerkt. We verwerken ook de noodzakelijke

aanpassingen voor de WBTR (Wet Bestuur en Toezicht

Rechtspersonen). Dit betreft:

• Regels omtrent goed bestuur

• Regels omtrent belangenverstrengeling.

Fred Kollen – kandidaat voorzitter

Fred is 74 jaar oud en heeft zelf geen sarcoïdose. Zijn

zoon wel, sinds een maand of vier. Bij het zoeken naar

gegevens over de ziekte stuitte onze beoogde voorzitter

op de vereniging en bedacht hij dat hij voor zijn zoon niet

veel kon betekenen, maar via de patiëntenvereniging wel

een steentje kon bijdragen.

Fred is veertig jaar werkzaam geweest als advocaat,

met verenigingsrecht als specialisatie en twaalf jaar als

mediator. Er staan veel juridische boeken op zijn naam en

Een andere aspect waar we ook op letten bij deze

wijzigingen is het beperken van de regeldruk. Zowel de

Statuten als het Huishoudelijk Reglement worden ontdaan

De kandidaat voorzitter

is specialist in het

verenigingsrecht

van (te gedetailleerde) bepalingen die in de loop van de

jaren zijn ontstaan maar die niet (meer) bijdragen aan de

bestuurbaarheid of effectiviteit van de vereniging.

Bestuurssamenstelling

Een ander belangrijk agendapunt op deze ALV is de

aanvulling van de bestuursleden. Als bestuur zijn we

verheugd dat we twee nieuwe bestuursleden aan u

kunnen voorstellen.

Beoogd voorzitter Fred Kollen

30 SarcoScoop


ALV

verenigingswerk is hem niet vreemd. Het aantal besturen

waaraan hij heeft deelgenomen is te veel om hier op te

noemen. ‘Ik ken het werk van beide kanten van de tafel,’

zegt hij, ‘en verheug me erop om me te verdiepen in het

reilen en zeilen van een patiëntenvereniging.’

In de statutenwijziging is

ook de WBTR meegenomen

Simon van Groningen

Met Simon van Groningen heeft u wellicht al kennis

gemaakt op de ALV in mei waar hij is voorgesteld als

aspirant bestuurslid. Hij is achtenvijftig jaar jong en heeft

net als de nieuwe voorzitter zelf geen sarcoïdose. Anja,

zijn vrouw, wel. Omdat haar beperkingen toenemen

zijn ze verhuisd en ze wonen nu in Veenendaal, in een

appartement. Simon heeft al veel ander vrijwilligerswerk

gedaan, hij vindt het belangrijk om maatschappelijk

betrokken te zijn. Beroepsmatig werkt hij als lid van de

Agenda Algemene Ledenvergadering

1. Opening

2. Mededelingen en eventuele

ingekomen stukken

3. Notulen Algemene Ledenvergadering

29 mei 2021

4. Aanpassingen in de bestuurssamenstelling

a. Voordracht van het bestuur tot benoeming

tot bestuurslid van Simon van Groningen

(vrijwilligerscoördinator) en Fred Kollen

(voorzitter).

b. Voordracht van het bestuur tot benoeming

in de functie van voorzitter: Fred Kollen.

5. Begroting 2022

6. Voorstel tot wijziging van de Statuten

7. Voorstel tot wijziging van het

Huishoudelijk Reglement

8. Rondvraag

9. Sluiting

De conceptstatuten en het concept van het

Huishoudelijk Reglement zijn te raadplegen op

onze website.

wil bij alle vergaderingen aanwezig zijn, om zelf te horen

wat nodig is. Over het contact met vrijwilligers zegt hij:

‘Ik kan niet wachten tot corona voorbij is, persoonlijke

gesprekken zijn altijd veel prettiger.’ Hij wil ook naar de

redactievergaderingen komen.

Beoogd vrijwilligerscoördinator

Simon van Groningen

schoolleiding van een scholengemeenschap.

Simon wil zich gaan inzetten als vrijwilligerscoördinator.

Wat betreft de vereniging wil hij makkelijk voor de

vrijwilligers en de coördinatoren beschikbaar zijn. En hij

Samen met de twee al benoemde bestuursleden, Karst

van de Weide en Mayka Overgaauw, zullen zij zich

uiteraard gaan richten op de bestuurlijke taken binnen

de vereniging. Een belangrijk aspect daarvan is het

verstevigen van de organisatie zodat er voldoende

mensen zijn die bijdragen aan het werk van de vereniging.

Een van de aspecten die we daarin belangrijk vinden is

het efficiënt inzetten van onze capaciteit en kwaliteit.

Dat zo genaamde transitieproces is eind 2020 in

gang gezet. Er zijn inmiddels al stappen gezet voor

een betere aansluiting van nieuwe vrijwilligers in de

organisatie. Zo is er een buddyplan om nieuwe mensen

makkelijker wegwijs te maken en is er een digitaal

vrijwilligershandboek.

december 2021 31


ALV

Karst van der Weide

Karst van der Weide is sinds kort de penningmeester van

onze vereniging. Hij is op de algemene ledenvergadering

van 29 mei officieel in functie getreden, maar liep al, met

veel enthousiasme mee sinds eind 2020. Karst had geen

specifieke verwachtingen toen hij als penningmeester

aan de klus begon. Wel merkt Karst dat de transitie die

de vereniging momenteel ondergaat extra druk met zich

meebrengt en corona werkt ook niet mee. ‘Dat alles

maakt het niet gemakkelijk om je weg te vinden in de

vereniging’. Desondanks heeft hij een ‘warm bad’-gevoel.

‘Het komt wel goed,’ zegt hij. ‘Tot nu toe heb ik alleen

maar leuke mensen ontmoet.’

Begroting 2022 en meerjarenbegroting

We leggen de Vergadering de begroting van 2022

voor. Deze cijfers lichten we graag aan u toe in deze

SarcoScoop en natuurlijk in de Vergadering zelf.

Omdat we, ook in financieel opzicht, verder vooruit willen

kijken dan het komende (boek)jaar leggen we voortaan

ook de meerjarenbegroting (in dit geval 2023 en 2024)

voor aan de Vergadering.

Vanaf 2023 zal een andere subsidiesystematiek

gehanteerd gaan worden door het Ministerie van VWS.

Hoe die eruit gaat zien en welke

subsidiebedragen hiermee gemoeid zijn is nog onbekend.

Dit is een van de belangrijkste redenen om voor de

jaren 2023 en 2024 een overschot op de begroting aan

te houden van 10.000. Een andere reden is dat we in

die jaren financiële speelruimte willen hebben die we zo

nodig in kunnen zetten ten behoeve van de continuïteit

van de vereniging.

Aanmelden kan

via de website

Baten 2022

De totale inkomsten zijn iets hoger begroot dan in

2021. Dit verschil zit met name in de toename van de

ontvangen contributies.

Penningmeester Karst van der Weide

Karst heeft al achttien jaar sarcoïdose. Net als zoveel

mensen heeft hij een tijdlang ontkend dat hij ziek was,

maar in 2018 kon dat niet meer, de ziekte is toen op

zijn hart geslagen. Meteen daarna was werken in zijn

horecazaak niet meer mogelijk. Omdat hij cijfertjes leuk

vindt is hij op zoek gegaan naar vrijwilligerswerk.

In het bestuur, maar ook elders binnen de vereniging

zijn er nog steeds meerdere vacatures. Wil jij je steentje

bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen

met sarcoïdose? Kijk dan eens op:

https://sarcoidose.nl/vrijwilligerswerk

Als patiëntenorganisatie kunnen we jaarlijks in september

subsidie aanvragen voor het komende kalenderjaar.

Een deel van onze activiteiten komt voor subsidie

in aanmerking. Dit gaat om activiteiten die vallen

onder lotgenotencontact, informatievoorziening of

belangenbehartiging.

Dagprogramma

• 12.30 uur Ontvangst

• 13.00 uur ALV

• 15.00 uur Afsluiting met een hapje en

een drankje

32 SarcoScoop


ALV

De begrote kosten voor deze subsidiabele posten zijn iets

hoger dan vorig jaar en bedragen in totaal ruim € 73.000.

Volgens de huidige inzichten en subsidieregels zal naar

verwachting het maximumbedrag aan subsidie worden

toegekend. Evenals vorig jaar gaan we in onze begroting

daarom uit van € 45.000 subsidie voor de subsidiabele

activiteiten. Daarnaast ontvangen we € 10.000 subsidie

omdat we onze backoffice taken (ledenadministratie,

financiële boekhouding en dergelijke) uitbesteden bij MEO.

Lasten 2022

Wij gaan ervan uit dat er in 2022 weer meer mogelijk

is gezien het verloop van de pandemie. Daarom hebben

we de uitgaven voor de regionale bijeenkomsten hoger

begroot voor komend jaar. De landelijke Sarcoïdosedag

zal in het najaar zowel digitaal als fysiek georganiseerd

worden voor de leden en andere belangstellenden. De

training Sarcoïdose, en hoe nu verder? wordt volgens de

planning weer drie keer gehouden.

De eerste ALV zal in 2022 in mei georganiseerd worden

en zal worden gecombineerd met een bijeenkomst voor

de vrijwilligers.

Het aantal vrijwilligers is redelijk constant maar om

de alle vrijwilligers goed beslagen ten ijs te laten

komen is scholing noodzakelijk (en leuk). Ook in 2022

zal er weer een scholing voor de vrijwilligers worden

gegeven, evenals de introductietraining voor de nieuwe

vrijwilligers.

Het contract met MEO

is onlangs met

drie jaar verlengd

Het bedrag dat in de begroting is opgenomen voor

de bestuurskosten is gebaseerd op de gemiddelde

kosten van vier bestuursleden en negen fysieke

bestuursvergaderingen per jaar.

Hier is voor gekozen omdat het bestuur uit veel nieuwe

mensen bestaat. Het is dan efficiënter om fysiek te

vergaderen als bestuur.

MEO

De afgelopen vier jaar is de ondersteuning door MEO

voor de belangrijke administratieve onderdelen zoals

ledenadministratie, financiële administratie, vormgeving

en drukwerk en beheer van onze e-mail en website goed

bevallen. Recent is daarom het contract met MEO weer voor

drie jaar verlengd. De kosten van deze ondersteuning zijn

verdeeld over de diverse posten in de begroting en worden -

deels - gedekt door de extra subsidie van € 10.000.

Aanmelden

De Algemene ledenvergadering op 18 december is zowel

digitaal als fysiek bij te wonen.

U kunt zich voor deze dag aanmelden in de agenda op

onze website of via kantoor: 072 - 792 0767. Aan het

bijwonen van deze dag zijn geen kosten verbonden. De

mensen die zich aanmelden krijgen de vergaderstukken

(digitaal) toegestuurd.

Meer weten:

Hof van Putten

De concepten van de statuten en het

Huishoudelijk Reglement vind je op de website.

december 2021 33


ALV

Resultaat (€)

Realisatie

2020

Begroting

2021

Begroting

2022

Begroting

2023

Begroting

2024

Totaal baten 141.631 142.400 156.050 156.050 156.050

Totaal lasten 127.997 142.362 159.040 156.040 156.040

Totaal resultaat 13.634 38 10 10.010 10.010

Baten (€)

Realisatie

2020

Begroting

2021

Begroting

2022

Begroting

2023

Begroting

2024

Contributies 73.233 70.000 74.000 74.000 74.000

Giften, legaten en donaties 8.570 10.000 10.000 10.000 10.000

Opbrengst Sarcoidose.nl

materiaal

1.641 400 550 550 550

Overige (sponsor)inkomsten 989 1.000 1.000 1.000 1.000

Ledenbijdragen

(training hoe nu verder)

695 3.000 2.500 2.500 2.500

Subsidie CIBG | Fonds PGO 45.000 45.000 45.000 45.000 45.000

Subsidie Backoffice

Ondersteuning

Mutatie Medisch

bestemmingsfonds

Mutatie bestemmingsfonds

Tired Trial

10.000 10.000 10.000 10.000 10.000

1.500 3.000 3.000 3.000 3.000

0 0 10.000 10.000 10.000

Rentebaten 3 0 0 0 0

Totaal baten 141.631 142.400 156.050 156.050 156.050

Lasten (€)

Realisatie

2020

Begroting

2021

Begroting

2022

Begroting

2023

Begroting

2024

Lotgenotenbijeenkomsten 1.458 2.010 2.250 2.250 2.250

Contactdagen vrijwilligers 2.600 2.000 2.500 2.250 2.250

Algemene ledenvergadering 1.846 2.610 3.000 3.000 3.000

Sarcoïdosedag 0 6.800 10.000 10.000 10.000

Voorraadbeheer 1.016 0 0 0 0

Diversen 0 230 694 694 694

Totaal

lotgenotencontact

9.053 13.650 18.414 18.414 18.414

Informatiebijeenkomsten 2.917 5.340 5.940 5.940 5.940

SarcoScoop 16.018 16.800 17.200 17.200 17.200

Foldermateriaal 24.157 4.200 2.000 2.000 2.000

Voorraadbeheer 1.016 0 0 0 0

Sarcoïdose, en hoe nu

verder?

4.013 13.000 13.000 13.000 13.000

Train de trainer 0 1.500 3.000 3.000 3.000

Beurzen 0 250 250 250 250

Sarcoïdose en werk 37 1.700 1.200 1.200 1.200

Marketingpakket 0 10.000 10.000 10.000 10.000

Website 4.139 5.200 5.000 5.000 5.000

Diversen 366 570 1.440 1.440 1.440

Totaal voorlichting 52.663 58.560 59.030 59.030 59.030

34 SarcoScoop


ALV

Wetenschappelijk

onderzoek

21.500 3.000 13.000 3.000 3.000

Scholing vrijwilligers 2.056 10.000 5.000 5.000 5.000

Adviesraad 0 1.200 1.200 1.200 1.200

Internationaal netwerk 200 1.500 1.500 1.500 1.500

Nationaal en

regionaal netwerk

Werkgroepen (PIN,

SarcoDate)

0 750 750 750 750

553 1.500 1.800 1.800 1.800

Promotiematerialen 0 10.000 4.200 4.200 4.200

Diversen 95 440 686 686 686

Totaal

belangenbehartiging

24.404 28.390 28.136 18.136 18.136

Bestuurskosten 8.052 9.000 9.000 9.000 9.000

Ledenadministratie etc. 9.772 9.800 9.800 9.800 9.800

Bestuursondersteuning 0 5.550 14.000 14.000 14.000

Bureaukosten 13.270 7.800 7.800 7.800 7.800

Bankkosten 1.369 1.200 1.200 1.200 1.200

Financiële administratie 6.578 7.062 6.900 6.900 6.900

Lidmaatschappen

en abonnementen

599 700 700 700

Diversen 2.237 1.350 1.060 1.060 1.060

Totaal instandhouding 41.877 41.762 50.460 50.460 50.460

Totaal lasten 127.997 142.362 156.040 156.040 156.040

december 2021 35


InPenSiev

Stront, wie he’t oe gescheten?

Taal is een levend iets en verandert constant, er zijn

honderden bejaarde en verjaarde uitdrukkingen.

Neem nou: dat kan Bruin niet trekken. Bruin was

vroeger de favoriete naam van trekpaarden, maar

weet iemand dat nog?

Of: dat is Beulemans Frans. Niemand weet meer dat

ooit een toneelstuk bestaan heeft ‘Le mariage de

Mademoiselle Beulemans’, waarin het taalgebruik van die

familie aan de kaak werd gesteld.

Nog een: gelijke monniken gelijke kappen. We kennen

nu nog monniken, maar het monnikendom sterft in rap

tempo uit, ik durf te wedden dat het over een paar jaar

niet meer bestaat.

Is het verdwijnen van gezegden erg? Nee, maar zonde

is het wel, er zijn er veel, grappige en scherpe, iedere

generatie heeft zijn eigen humor. Wist u bijvoorbeeld

dat witte paarden veel stro nodig hebben (pronkzieke

vrouwen kosten veel geld) en dat de koe van de pastoor

iedere dag mals gras krijgt (wie trouw is aan machtige

mensen, heeft een heerlijk leven)? En dat de pen

machtiger is dan het zwaard? Deze schijnt te overleven,

ofschoon we nauwelijks meer pennen of zwaarden

gebruiken.

Sommige gezegden kunnen niet meer, althans niet in deze

tijd: zoals ‘een renegaat is nog erger dan een Turk’ (een

vroegere vriend is een veel gevaarlijker vijand dan iemand

die altijd een vijand is geweest). Een die we allemaal

kennen is: ‘zoals het klokje thuis tikt, tikt het nergens’ (het

is nergens zo goed als thuis). In het voortbestaan daarvan

Het merendeel van

de hedendaagse straattaal

versta ik niet meer

heb ik een hard hoofd, in het digitale tijdperk tikken

klokken namelijk niet meer. Het is opzienbarend hoe snel

taalveranderingen gaan, zelfs een fanaat als ik verstaat het

merendeel van de hedendaagse straattaal niet meer.

Overigens, kende u die van de titel, de oorzaak van dit

stukje? Volgens mij is die zin heel oud, mijn moeder zei

het als een van ons brutaal was. Ik had in geen jaren meer

eraan gedacht, maar nog niet zo lang geleden schoot hij

door mijn hoofd. Door een veel banalere oorzaak dan

brutaliteit trouwens, na het doortrekken was mijn wc-pot

niet helemaal leeg.

Marieke van Bork is al jaren columniste en

schrijft het liefst opbeurende stukjes. Ze schuwt

breinbrekers met diepgang niet en doet met

genoegen mee aan filosofische debatten.

marieke@sarcoidose.nl

36 SarcoScoop


Vacature

Vacature voorlichter werk

Onbezoldigde functie

Werken met sarcoïdose is een hot item voor mensen met sarcoïdose. De complexe

regelgeving zorgt bij onze leden vaak voor veel onzekerheid en stress. Soms voelt

men zich ook onder druk gezet door de werkgever, terwijl men al moeite genoeg heeft

om het werk vol te kunnen houden.

Ben jij op de hoogte van de regelgeving rondom

werken met een ziekte of heb je zelf ervaring op

dit gebied? Dan ben jij de voorlichter waar wij

naar op zoek zijn! Met vier tot zes uur in de maand kun

jij het verschil maken voor onze leden. De werkgroep

Sarcoïdose & Werk bestaat momenteel uit 6 mensen, er

is ruimte voor 2 nieuwe voorlichters werk.

Wat doet de werkgroep

De werkgroep Sarcoïdose & Werk beantwoordt

werkgerelateerde vragen van onze leden. De

binnenkomende vragen worden in overleg binnen

het team verdeeld. Iedereen heeft immers zijn

eigen kennisvlak en belastbaarheid. Veel van de

werkgroepleden zijn zelf ook sarcoïdosepatiënt. Bij de

vragen die binnenkomen kun je denken aan vragen als:

Wat gebeurt er als ik me ziekmeld, hoe werkt een

WIA-keuring? Hoe kan ik er voor zorgen dat ik mijn werk

vol kan houden?

Voor de coronatijd werd er ook twee keer per jaar een

bijeenkomst over werken met sarcoïdose gegeven.

Zodra dit fysiek weer goed mogelijk is, willen we dat

ook weer oppakken. Verder zijn we binnen het team

bezig om een training te ontwikkelen over werken met

sarcoïdose. Uiteraard kun jij daar ook in meedenken.

Wat zoeken we

• Kennis over wet- en regelgeving rondom werk en ziekte.

• Goede beheersing van de Nederlandse taal.

• Kennis over de vereniging en haar standpunten.

• Interesse in sarcoïdose in relatie tot arbeid.

• Steeds beseffen dat men namens de vereniging spreekt.

• Oog hebben voor de privacy van de vraagstellers.

• Je bent communicatief en sociaal vaardig.

• Samenwerkingsgericht zijn maar ook zelfstandig kunnen

functioneren.

• Je beschikt over een computer met internetaansluiting.

• Je hebt voldoende tijd (circa vier tot zes uur per maand).

Met vier tot zes uur

in de maand kun jij

het verschil maken

Wat zijn je taken

• Het adviseren van en meedenken met leden aan de

hand van wet- en regelgeving. Je brengt je adviezen

in principe zelfstandig uit, maar overleggen met je

collega’s mag natuurlijk altijd. Zo nodig kun je contact

opnemen met de professionals in de AdviesRaad van

de vereniging.

• Het verkrijgen en bijhouden van basiskennis over weten

regelgeving.

• Het belang inzien van de eigen regie van de patiënt en

daar ook naar handelen.

• Het doorspelen van mogelijke content op het gebied

van arbeid naar het communicatieteam.

Is dit iets voor jou? Of wil je meer weten?

Neem dan contact op met onze vrijwilligerscoördinator

Simon van Groningen: coordinator@sarcoidose.nl

december 2021 37


Sarco&Zo

Kort nieuws

18/12 Algemene ledenvergadering

Hof van Putten, Putten

In deze officiële vergadering worden nieuwe statuten en een nieuw

huishoudelijk reglement voorgelegd. Ook stellen we twee nieuwe

bestuursleden aan u voor. We ontvangen je graag vanaf 13:00 uur.

Meer over deze dag vind je op pagina 30.

Sarcoidose.nl Patiëntenpanel

Ervaringskennis wordt steeds belangrijker in de zorg. Er is immers niemand die zo goed kan verwoorden wat het

betekent om een bepaalde ziekte te hebben als de patiënt zelf. Ook wij willen over heel uiteenlopende zaken graag

jouw mening weten. Dan doen we via het Sarcoidose.nl Patiëntenpanel. Panelleden krijgen een aantal keer per jaar

digitale vragenlijsten toegestuurd met de vraag of zij daaraan willen deelnemen. Dit kunnen vragenlijsten zijn vanuit

Sarcoidose.nl, maar ook van anderen. Het kost je gemiddeld een à twee uur per maand.

Wil jij je ervaring inzetten voor meer kennis over sarcoïdose? Word dan lid van het Patiëntenpanel!

Meld je aan via info@sarcoidose.nl

38 SarcoScoop


Servicepagina

Bereikbaarheid contactpersonen

Bestuur

Kandidaat voorzitter

Fred Kollen

Gelderland en Overijssel

overijsselgelderland@sarcoidose.nl

Loek Hendriks tel: 0341 - 562 705

Limburg

limburg@sarcoidose.nl

Vacant

Noord-Brabant en Zeeland

brabant-zeeland@sarcoidose.nl

Gerrit Vruwink tel: 06 - 2361 4120

Noord-Holland

noordholland@sarcoidose.nl

Roy Olsman tel: 06 - 8355 5133

Noord Nederland

noordnederland@sarcoidose.nl

Vacant

Utrecht en Flevopolder

utrechtflevopolder@sarcoidose.nl

Gerard van Dam tel: 06 - 5391 0219

Zuid-Holland

zuidholland@sarcoidose.nl

Anton Berendse tel: 0174 - 295 474

Algemene informatie over

vrijwilligerswerk:

coordinator@sarcoidose.nl

Secretaris

Mayka Overgaauw

secretaris@sarcoidose.nl

Penningmeester

Karst van der Weide

penningmeester@sarcoidose.nl

Vrijwilligerscoördinator

Simon van Groningen

coordinator@sarcoidose.nl

Bestuurslid communicatie en training

Vacant

Redactie

Kwartaalblad SarcoScoop (ISSN:

2211-6036): Papieren oplage 2.200

stuks, digitale verspreiding 2.200 stuks.

Redactieleden:

Hoofdredacteur: Mayka Overgaauw.

Redacteuren: Erica Bontekoe,

Marieke van Bork, Romain van

Damme, Jeanette van Dijk - Bakker,

Greetje Spiekerman, Lenneke Vente

en Ellèn.

De redactie is bereikbaar via

redactie@sarcoidose.nl

Sluitingsdatum kopij

volgend nummer: 1 januari 2022.

Werk & Sarcoïdose

Gratis service voor leden

Voor al uw vragen over sarcoïdose

en werk: werk@sarcoidose.nl

AdviesRaad (AR)

Onze AdviesRaad bestaat zowel uit

medisch specialisten als uit

niet-medici. Enkele leden van onze

AdviesRaad zijn:

Prof.dr. D. (Diederik) van der Beek

(neuroloog - AUMC - Amsterdam)

Prof.dr. J.C. (Jan) Grutters (longarts

St. Antonius Ziekenhuis - Nieuwegein)

Prof.dr. P.M. (Martin) van Hagen

(internist-immunoloog Erasmus

MC - Rotterdam).

De volledige bezetting van de

AdviesRaad vindt u

op onze website

(via de QR code).

Onze leden kunnen hun vragen aan

de AdviesRaad stellen via

info@sarcoidose.nl of 072 - 792 0767.

Lidmaatschap en donatie

Lidmaatschap

Het lidmaatschap loopt per

kalenderjaar en kost voor 2022 ¤ 36.

Bij betaling via machtiging krijgt u

¤ 2 korting. Informeer bij uw zorgverzekeraar

naar mogelijke vergoeding

van uw contributie. Opzeggen kan

per post of per e-mail tot uiterlijk

1 december via het secretariaat.

Rekeningnummer contributie:

NL69 INGB 0000 662 452

Donaties en giften

U kunt het werk van Sarcoidose.nl

ook financieel steunen. Sarcoidose.nl

heeft de ANBI-status waardoor uw

gift wellicht aftrekbaar is. Hoe u kunt

schenken vindt u op:

https://sarcoidose.nl/draagbij

Rekeningnummer giften:

NL20 RABO 0158 3999 19

Copyright en disclaimer

Sarcoidose.nl is niet verantwoordelijk voor de inhoud van brieven of artikelen en behoudt zich het recht voor

deze aan te passen, in te korten, te bewerken of plaatsing te weigeren. Niets uit de SarcoScoop mag

verveelvoudigd, opgeslagen of openbaar gemaakt worden in enige vorm zonder voorafgaande schriftelijke

toestemming van Sarcoidose.nl.

december 2021 39


SarcoScoop

Voordelen van uw lidmaatschap

Omdat we voorlichting heel belangrijk vinden, vindt u

op onze website veel informatie over sarcoïdose. Maar

exclusief voor onze leden bieden we daarnaast nog:

• De SarcoScoop, hét blad over sarcoïdose dat u vier

keer per jaar ontvangt.

• Informatie over (ontwikkelingen op het gebied van)

behandeling en medicatie.

• De training 'Sarcoïdose, en hoe nu verder?' waar u

(samen met uw partner) aan kunt deelnemen.

• Werk & Sarcoïdose: voor al uw vragen over uw

werksituatie. Gratis.

• Oproepen voor wetenschappelijke onderzoeken:

u ontvangt ze als eerste.

• U steunt de vereniging waardoor zij ook uw belangen

kan behartigen.

• Onze contactpersonen en adviesraadleden kunnen u

persoonlijk adviseren.

• De minimale contributie bedraagt voor 2022 ¤ 36 per

jaar. Bij automatische incasso wordt een korting van

¤ 2 verleend.

Wat leden vinden

• 'Voor een onbekende ziekte als sarcoïdose is naamsbekendheid

heel belangrijk. Door mijn lidmaatschap zorg

ik dat de vereniging daaraan kan werken.’

• ‘Ik dacht altijd dat een patiëntenorganisatie er was om

ongegeneerd te kunnen klagen maar daar heb ik me dus

enorm in vergist, ik heb er echt veel aan.’

• ‘De vereniging heeft mij goede adviezen gegeven toen

mijn bedrijfsarts mijn klachten niet serieus nam.’

• 'Sarcoidose.nl is dé plek waar ik niet uit hoef te leggen

wat de sarcoïdose voor mij betekent.’

• ‘Ik had niet verwacht dat er ook partners van patiënten

vrijwilliger zijn bij de Sarcoidose.nl. Daardoor vindt ook

mijn partner veel begrip binnen de vereniging.’

• 'Sarcoidose.nl steunt mij bij deze complexe, vermoeiende

en onbegrepen ziekte.’

Lid worden?

Schrijf je in via https://sarcoidose.nl/welkom

of bel 072 - 792 0767.

Postbus 418, 2000 AK Haarlem | Tel: 072 - 792 0767 | E-mail info@sarcoidose.nl | KvK: 40215493

Sarcoidose.nl

Doneer voor onderzoek of voor de vereniging:

NL20 RABO 0158 3999 19

44 SarcoScoop

More magazines by this user
Similar magazines