Tweede Tussenrapportage Pilot domein overstijgend indiceren

Tweede
tussenrapportage
Pilot domein
overstijgend
indiceren
Periode: 1 januari 2021 – 1 juli 2021

Tweede tussenrapportage pilot domein overstijgend indiceren
Inhoudsopgave
Achtergrond...................................................................................................................................................................................................3
Hiaten............................................................................................................................................................................................................3
Ontwikkelingen binnen de indicatieteams....................................................................................................................4
Escalatieroute.......................................................................................................................................................................................4
Evaluatie projectdoelen eerste half jaar 2021..........................................................................................................5
Opbrengsten tot 1 juli 2021 vanuit de pilot.................................................................................................................6
Bevindingen na eerste analyse van de opbrengsten..........................................................................................8
Persoonlijke verzorging...............................................................................................................................................................8
Bijlage 1.......................................................................................................................................................................................................9
2

Tweede tussenrapportage pilot domein overstijgend indiceren
Achtergrond
Kinderpalliatieve zorg betreft vrijwel altijd complexe zorg en vereist altijd maatwerk. Dat hebben we in
de tweede periode waarin de pilot uitvoering krijgt, wederom bevestigd gekregen. Kinderen met een
levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening en hun gezinnen hebben altijd te maken met
meerdere wettelijke kaders (Zvw, Wlz, Wmo, Jeugdwet en passend onderwijs) om de benodigde zorg en
ondersteuning te organiseren. In dit tweede half jaar zijn er 27 casussen ingestroomd in de pilot. Ook bij deze
casussen blijkt telkens weer dat ouders tegen de schotten binnen de wetgevingen rondom kinderpalliatieve
zorg aanlopen en dat het proces van indicatiestelling voor veel stress en onrust zorgt.
Hiaten
Het wordt voor de deelnemers aan de pilot steeds
duidelijker waar zich hiaten bevinden ten aanzien van het
regionale aanbod voor kinderpalliatieve zorg. Ook zien
we grote hiaten in kennis over de wettelijke kaders. We
zien dat diepgaande kennis van alleen het eigen domein
onvoldoende is om te komen tot een goede integrale
indicatie. Het is cruciaal dat er ook kennis is van de
andere wettelijke kaders, zodat er een goed samenspel
kan ontstaan tussen indicatiestellers én ouders.
Daarom is door de projectleiders extra tijd gestoken in
kennisdeling. Kennisdeling over de wetgevende kaders
in het algemeen, maar ook over specifieke onderdelen
zoals persoonlijke verzorging. Ook buiten de pilotregio
weten partijen ons steeds vaker te vinden. Het is daarbij
verontrustend om te zien hoe casuïstiek tussen partijen
soms escaleert waar eenvoudige uitleg achteraf vaak
voldoende blijkt om te komen tot oplossingen.
Gedurende de looptijd van de pilot wordt de werkwijze
voortdurend geëvalueerd en aangescherpt. Door ieder
half jaar een tussenrapportage op te stellen, geven we
invulling aan de evaluatie van de werkwijze in de pilot en de
aanscherping van relevante elementen daarvan. Daarom
bevat deze tussenrapportage naast een samenvatting
ook een set van aanbevelingen en adviezen die we
voorleggen aan de diverse gremia. Voor de inrichting
van deze pilot hebben we namelijk een projectstructuur
opgezet. Deze structuur is vervat in bijlage 1.
3

Tweede tussenrapportage pilot domein overstijgend indiceren
Ontwikkelingen binnen de indicatieteams
In de periode 1 januari - 1 juli 2021 is in de regio Noord-Holland/Flevoland een vertegenwoordiger van
het Passend Onderwijs aangesloten bij de pilot. Er zijn personele wijzigingen geweest, maar iedere regio
zorgt voor vervanging waardoor we zien dat de continuïteit van de pilot gewaarborgd is.
Het handboek dat in 2020 is ontwikkeld, fungeert
goed als kompas voor de leden van de indicatieteams.
Het handboek bevat een mindmap van aangehaakte
organisaties, een stappenplan en uitgewerkte
werkwijze, een casusoplegger, een knelpunten
formulier, een vragenlijst voor ouders over ervaring
met het indicatieteam, een toestemmingsbrief en
toestemmingsformulier om gegevens te mogen delen en
een tool om het ontwikkelingspotentieel te beschrijven
als testen van een kind niet mogelijk is. Elke casus wordt
door de vaststelling van de inhoud van het handboek
volgens een vast stramien opgepakt.
Vanaf het begin is het helder wat de leden van de
indicatieteams van elkaar verwachten bij “Volgend”,
“Actief”, “Signalerend” en “Afgerond”. In het tweede
kwartaal van 2021 zal (het gebruik van) het handboek
geëvalueerd worden.
Zowel het indicatieteam in Noord-Holland/Flevoland
als die van Holland Rijnland komt op regelmatige basis
online bij elkaar om casuïstiek door te spreken. Na een
zoektocht naar de meest optimale organisatie is men
gekomen tot het best werkende ritme van overleg. De
bijeenkomsten vinden nu gestructureerd 1x per 2 weken
plaats op de dinsdagmiddag. Er wordt nu bijgehouden
hoe lang de vergaderingen duren en samen met
jb Lorenz is er een nieuw volgsysteem opgesteld waarin
alle casussen worden bijgehouden. Regelmatig hebben
we gasten aan tafel; Op die manier brengen we beleid en
uitvoeringspraktijk bij elkaar.
Escalatieroute
Er is in het eerste half jaar van 2021 besloten tot de
inrichting van een escalatieroute wanneer een casus
dreigt vast te lopen. Wanneer dit het geval is, wordt
jb Lorenz bijgeschakeld en is er een responstijd van 24
uur en een inspanningsverplichting om binnen 72 uur
een escalatieplan aan te leveren. In twee casussen
hebben we de escalatieroute daadwerkelijk ingezet. Dit
betreft een casus uit de gemeente Zaanstad en uit de
gemeente Haarlem.
De gemeente Zaanstad wil graag meedenken over casuïstiek en zij hebben behoefte aan duidelijkheid over
afbakening Zvw en Jeugdwet rondom persoonlijke verzorging. De gemeente was er niet van overtuigd dat de
aanvraag voor persoonlijke verzorging onder verantwoordelijkheid van de Jeugdwet viel, ook niet na overleg met
de kinderverpleegkundigen in het indicatieteam. In twee intensieve werksessies is hier een relevante opbrengst
uit voortgekomen rondom de afbakening van persoonlijke verzorging. Hierover leest u verderop in deze rapportage
meer onder het kopje “uitwerking casus persoonlijke verzorging”.
De andere casus waarin de escalatieroute is ingezet, betreft een casus uit Haarlem. De gemeente Haarlem is
in het prille begin van de pilot uit het indicatieteam gestapt, waardoor we nu de standaardroute moeten volgen
wanneer voorzieningen vanuit de Jeugdwet of de Wmo ingezet zouden kunnen worden. De escalatieroute wordt
ingezet om niet te veel vertraging op te lopen. De gemeente Haarlem participeert weliswaar niet meer in de pilot,
maar we willen voorkomen dat ouders de volledige, lange route moeten doorlopen.
4

Tweede tussenrapportage pilot domein overstijgend indiceren
Evaluatie projectdoelen eerste half jaar 2021
Ieder half jaar stellen we projectdoelen die we na afloop evalueren:
1. In beide regio’s zijn tenminste 4 casussen van begin
tot eind volgens het stappenplan uit het handboek
afgehandeld. In Holland Rijnland is dit in 2 casussen
gelukt. In Noord-Holland/Flevoland is dit in 3 casussen
gelukt. We zien dat de doorlooptijden lang zijn,
waardoor we deze ambitie gedeeltelijk hebben kunnen
uitvoeren.
2. De Gemeente Den Haag, Alphen aan den Rijn, Leiden,
Zoetermeer, Almere, Amstelveen, Amsterdam en
Haarlem participeren actief in de indicatieteams op
consultbasis. De samenwerking met gemeenten in
zijn algemeenheid blijft stroef lopen. De gemeenten in
de regio Holland Rijnland, de gemeenten Zoetermeer,
Almere en Amstelveen vormen hierop een uitzondering.
In deze regio’s hebben we directe aanspreekpunten en
wordt actief meegedacht over casuïstiek. De gemeente
Leiden heeft formeel toestemming gegeven te
participeren in de pilot. De gemeente Alphen aan de Rijn
is bereid om op casusniveau mee te denken (nog geen
mandaat). De gemeenten Den Haag, Amsterdam en
Haarlem hebben hun medewerking nog niet toegezegd.
Het lukt bij deze gemeenten niet om een aanspreekpunt
te vinden. In het derde kwartaal zal hier op bestuurlijk
niveau op geëscaleerd worden door jb Lorenz.
3. De samenwerking met het CIZ in de pilot is geformaliseerd.
Het CIZ participeert nu in de stuurgroep
en heeft een contactpersoon aangewezen voor de
indicatieteams. Er is nog geen werkwijze doorgeleiding
Wlz. Hiermee wordt bedoeld dat we een verkorte
route zouden willen wanneer binnen het indicatieteam
helder lijkt dat de zorgvraag het beste thuishoort in de
Wlz.
4. Er is een duidelijke werkwijze vastgesteld hoe we de
knel- en aandachtspunten willen aanpakken binnen
de pilot. De voorbereidingen hiertoe zijn getroffen. In
Q3 2021 wordt dit verder uitgewerkt.
5. Er vindt een kennissessie plaats rondom de (on)
mogelijkheden van respijtzorg. Op 30 maart heeft
een kennissessie plaatsgevonden rondom het
thema “respijtzorg” vanuit de verschillende wetten.
Ilse de Zwart van Movisie en Anne Poppema van
MantelzorgNL hebben een presentatie gegeven en zijn
met de indicatieleden in gesprek gegaan. Ook Harm
van Ballegooij van Zorgoppas heeft een presentatie
verzorgd over de mogelijkheden van inzet van oppas
vanuit de Wmo. Er waren 23 aanwezigen tijdens de
kennissessie waaronder meerdere vertegenwoordigers
van de verschillende gemeenten.
6. De stappen in het stappenplan worden door alle leden
van de indicatieteams op dezelfde manier gebruikt.
Dit lijkt steeds beter te gaan. Iedereen vult nu bij start
de casusoplegger in. Ook het toestemmingsformulier
voor gegevens delen wordt gebuikt. Wat nog beter
kan, is het duidelijk afstemmen wie contactpersoon is
in een bepaalde casus en wat dit voor acties van deze
persoon vereist (bijv contact onderhouden ouders/
wanneer kan de casus afgesloten worden).
5

Tweede tussenrapportage pilot domein overstijgend indiceren
Opbrengsten tot 1 juli 2021 vanuit de pilot
Ook in het tweede deel van deze pilot zijn een aantal interessante opbrengsten en zien we daarnaast een
aantal systeemknelpunten naar voren komen. Doordat we deze knelpunten terugzien in de casuïstiek,
kan de koppeling gemaakt worden en is het eenvoudiger om een gedeeld beeld te krijgen rondom
oplossingsrichtingen. Dat is een van de waardevolle uitkomsten van de pilot. Het afgelopen half jaar
hebben we hier verder uitwerking aan gegeven met deelnemende partijen aan de pilot, maar de knelpunten
ook onder de aandacht gebracht bij relevante stakeholders. Daarom is iedere tussenrapportage van de
pilot ook geschikt als publieksversie.
We verzamelen opbrengsten en knelpunten in de pilot
op een gestructureerde wijze en bespreken deze in de
stuurgroep en de klankbordgroep. Daarnaast bespreken
we de tussenrapportages ook met het bureauoverleg van
de landelijke werkagenda kinderpalliatieve zorg. Dat heeft
ook al tot concrete opbrengsten geleid. Zo is de website
van het CIZ naar aanleiding van signalen aangepast en zijn
onduidelijkheden weggenomen. We ontvangen daarover
ook direct feedback vanuit bijvoorbeeld de onafhankelijk
cliëntenondersteuners, die hier erg content mee waren.
Vanuit de casuïstiekbesprekingen destilleren we aan
de hand van een aantal categorieën de opbrengsten
van de pilots, waarbij we steeds zoveel mogelijk een
domeinoverstijgend perspectief kiezen. We identificeren
de casuïstiek aan de hand van de navolgende categorieën:
- Signaal
Met betrekking tot signalen registreren we in de pilot opvallendheden in een casus die vaak structureler
voorkomen.
- Aandachtspunten
Met betrekking tot aandachtspunten, registreren we in de pilot hier met name lacunes in kennis bij
ketenpartijen en registreren we “hoe” vragen. Vaak is hier sprake van een dilemma; zo gaat de Jeugdwet
uit van zelfredzaamheid en het vergroten van zelfredzaamheid, terwijl er bij de betreffende kinderen in de
pilot sprake is van een progressief verloop van een ziekte of aandoening.
- Knelpunten
Met betrekking tot knelpunten, registreren we hier concrete (systeem)knelpunten of elkaar tegensprekende
wet- en regelgeving en/of werkprocessen, die niet op elkaar aansluiten. Het identificeren en de analyse
van de knelpunten is de voedingsstof voor het zoeken naar oplossingsrichtingen in de pilot.
- Oplossingsrichtingen
Zo belangrijk als het is om knelpunten te identificeren, zo belangrijk is het ook om veelbelovende initiatieven
en/of oplossingen die in de uitvoeringspraktijk tot stand gekomen zijn en werkzaam blijken, te identificeren
en te analyseren. Wat zijn de werkzame elementen geweest? En waarom is het gelukt om te komen tot
oplossingen? De categorie opbrengsten “oplossingsrichtingen” is daarom relevant voor deze pilot!
6

Tweede tussenrapportage pilot domein overstijgend indiceren
Door de opbrengsten van de pilot op deze manier te
categoriseren, komen we tot een matrix waarin we
drijvende, succesvolle ervaringen kunnen analyseren
(oplossingsrichtingen), maar waar we ook een schaal
hebben voor het analyseren van belemmeringen die
ouders en deelnemers aan de pilot ondervinden (van
signaal, naar aandachtspunt naar knelpunt). Door deze
categorisering zijn we in staat om effectief bij te sturen,
maar geven we ook inzicht in de staat van de pilot.
We hebben in de periode van rapportage de navolgende
aantallen:
- 7 Signalen
- 10 Aandachtspunten
- 2 Knelpunten
- 3 Oplossingsrichtingen
7

Tweede tussenrapportage pilot domein overstijgend indiceren
Bevindingen na eerste analyse
van de opbrengsten
Als we de categorieën met opbrengsten tegen het licht houden, zien we dat het zwaartepunt ligt bij
signalen en aandachtspunten, waar in de eerste rapportage het zwaartepunt lag bij aandachtspunten
en knelpunten. Met betrekking tot aandachtspunten zien we dat er vaak sprake is van lacunes in kennis
en het ontbreken van een goede sociale kaart. We zien dat het hier vaak om “hoe”-vragen gaat met
betrekking tot de organisatie van zorg en om “wie”-vragen als het gaat om een aanspraak en daarmee
over toegang tot zorg.
Als we kijken naar de signalen zien we ook hier dat we met
name te maken hebben met vraagstukken die de toegang
betreffen. De bureaucratische drempels worden als hoog
ervaren bij CIZ en zorgverzekeraars. Bij gemeenten is het
daarbij ook nog eens zeer lastig om een aanspreekpunt
te vinden. Met name bij de grotere gemeenten, zoals
de gemeente Den Haag, blijkt het soms eenvoudigweg
niet mogelijk om zelfs maar 1 aanspreekpunt te vinden.
Maar ook in kleinere gemeenten is het moeilijk om een
aanspreekpunt te vinden om het gesprek te voeren.
Toch zijn er ook veelbelovende opbrengsten. Deelnemers
aan de pilots zijn ontzettend geholpen als er concrete
handreikingen beschikbaar komen of als dilemma’s
afgepeld worden en er een gedragen afwegingskader
vastgesteld wordt in de pilot. Ook andere vormen van
organisatie van zorg, zoals de mogelijkheid van consultatie
vanuit gemeenten en zorgverzekeraar, zijn dienend aan
de doelstelling van deze pilot. De rechterlijke uitspraak
die helderheid biedt over de inkomenstoets heeft er met
name in andere regio’s in het land voor gezorgd dat een
aantal knelpunten zijn opgelost. Hieruit blijkt dat heldere
kaders dienend zijn voor ouders die een beroep doen op
voorzieningen bij hun gemeente.
Persoonlijke verzorging
Rondom persoonlijke verzorging zien we dat er
onduidelijkheid is over de verantwoordelijkheidstoedeling
vanuit de Zvw en de Jeugdwet of Wmo. In
de casus van de gemeente Zaanstad zijn we vanuit
de pilot aan de slag gegaan met het ontrafelen van
deze zorgvorm. We zien daarbij dat de afbakening van
persoonlijke verzorging vanuit de zorgverzekeringswet
en de indicatiestelling door de kinderverpleegkundige
helder is. Als de passende interventie (in dit geval
persoonlijke verzorging) in een geneeskundige context
plaatsvindt, dan valt deze onder de Zorgverzekeringswet.
Met geneeskundige context wordt bedoeld:” de behoefte
aan geneeskundige zorg of een hoog risico hierop”. Het
is dús niet de diagnose die de geneeskundige context
bepaalt, maar de zorgvraag die uit deze diagnose
voortkomt. De kinderverpleegkundige schat in of er
een hoog risico is op medisch handelen tijdens de
persoonlijke verzorging. Wanneer dit niet het geval is,
kan de persoonlijke verzorging niet geïndiceerd worden
binnen de Zorgverzekeringswet.
8

Tweede tussenrapportage pilot domein overstijgend indiceren
Bij het analyseren van de verantwoordelijkheidstoedeling
zijn een aantal belangrijke observaties gedaan die we
verder gaan uitwerken in het laatste half jaar van 2021:
- Het vaststellen of er sprake is van persoonlijke
verzorging vanuit een geneeskundige context en
daarmee onder de Zvw valt, kan alleen worden
vastgesteld door een medisch professional die
daartoe is aangewezen door de zorgverzekeraar.
- Het vaststellen van vormen van persoonlijke
verzorging die NIET vallen onder de Zvw, kan
ook alleen plaatsvinden door een medische
professional. Uit de vaststelling van vormen van
persoonlijke verzorging die NIET onder de Zvw
vallen, volgt niet automatisch dat deze zorg dan
geïndiceerd is voor de Jeugdwet danwel Wmo.
Ouders kunnen zich wenden tot de gemeente om
hier een aanvraag voor in te dienen.
- Het is aan de gemeente om vast te stellen of er
sprake is van een plicht tot compensatie door niet
medische persoonlijke verzorging toe te kennen als
voorziening.
Het uiteenrafelen van deze verantwoordelijkheidstoedeling
heeft helderheid geschept. We hebben daarbij
geconstateerd dat het belangrijk is dat een
kinderverpleegkundige begrijpt vanuit welke wettelijke
kaders de gemeente handelt en vice versa, de rol die
de verordening en de nadere regels hierbij spelen en de
variëteit die er is tussen gemeenten.
Daarbij is ook gebleken dat de huidige verordeningen
tekortschieten als het gaat om helderheid rondom de
invulling die gemeenten geven aan de Jeugdwet en/of
Wmo. Te vaak zijn de verordeningen en/of nadere regels
dusdanig globaal omschreven dat er weinig houvast is
voor ouders. Bovendien wordt er in iedere verordening/
nadere regels uitgegaan van het gegeven dat zelfredzaamheid
vergroot wordt bij inzet van vormen van
zorg en ondersteuning. In het geval van kinderpalliatieve
zorg is dit niet aan de orde.
Naar aanleiding van de grondige analyse zal er een advies
geschreven worden hoe we deze kennis in welke vormen
verder kunnen verspreiden. Juist omdat we zien dat
gemeentelijke consulenten en kinderverpleegkundigen
worstelen met dit vraagstuk.
Bijlage 1
Bijlage 1
9

Tweede tussenrapportage pilot domein overstijgend indiceren
colofon
©2021 - jb Lorenz
Samenstelling: Bianca den Outer
Vormgeving: WarmGrijs.nl