maculaVisie
december | 2021 | nummer 4 | jaargang 28 | Thema Kwaliteit van leven
Maand van de Macula
Na juni 2022 weet heel Nederland wat macula-degeneratie is!
‘‘Dokter, mijn wereld stort in!’’
Hoe verdiepen we de menselijke maat in de geneeskunde van het oog?
Ervaringen van patienten en zorgverleners binnen de zorg voor macula-degeneratie
Een groot aantal interviews vormen de basis voor een reeks van verbetersuggesties
Kwaliteit van leven en behoud van zelfstandigheid
Een vragenlijst als signaleringsinstrument voor tijdige ondersteuning, begeleiding en
revalidatie bij toenemende slechtziendheid
Oogheelkunde in Groningen
Deel 2 van de onderzoeken in het UMCG.
Het informatieblad over macula-degeneratie
Inhoudsopgave
Redactioneel
05 Van de redactietafel
Vereniging
06 Maculacafé Groningen
Interview
08 Pretletters
Vereniging
10 Van de bestuurstafel
11 Maand van de Macula juni 2022
Thema Kwaliteit van leven
13 Janny van der Heijden over kwaliteit van leven
15 Ieder stapje terug moet je verwerken
16 “Dokter, mijn wereld stort in!”
20 Ervaringen van patiënten en zorgverleners binnen de zorg voor macula-degeneratie
25 Column: Er kan nog meer bij!
26 Kwaliteit van leven en behoud van zelfstandigheid
Medische zaken
32 Wetenschappelijk onderzoek bij de afdeling Oogheelkunde van het Universitair
Medisch Centrum Groningen (UMCG) – Deel 2
Nieuwsbrief Oogfonds/Maculafonds
41 Oogcontact
Advertenties
14 Iris Huijs
31 Vitaminen-op-recept
31 Lexima Reinecker
39 Horus Pharma
40 Passend Lezen
44 Solutions Radio
Belteam
Voor informatie en lotgenotencontact kunt u een gesprek aanvragen met het
Belteam. Een verzoek hiertoe kunt u richten aan het secretariaat in Alkmaar,
tel. 0 3 0 - 2 9 8 0 7 0 7. Eén van de leden van het Belteam neemt dan zo spoedig
mogelijk contact met u op.
Macula-infolijn
Voor vragen over hulpmiddelen, macula-degeneratie, ooginjecties etc. kunt
u contact opnemen met de vrijwilligers van de Macula-infolijn. U wordt niet
rechtstreeks met de vrijwilliger doorverbonden. Uw vraag wordt genoteerd
en het secretariaat in Alkmaar stuurt deze met een terugbelverzoek door. Tel.
0 3 0 - 2 9 8 0 7 0 7 of e-mail
macula-infolijn@maculavereniging.nl.
Advies van de MaculaVereniging
Laat, voordat u de aankoop van een hulpmiddel of apparaat doet, eerst duidelijk
uitleg geven over de mogelijkheden van het apparaat, zodat u krijgt wat u
verwacht als u tot aanschaf overgaat. Met betrekking tot voedingssupplementen
en medicijnen geeft de MaculaVereniging één duidelijk advies: overleg,
voordat u een voedingssupplement of medicijn aankoopt, eerst met uw
oogarts. In de Richtlijn LMD voor oogartsen is een passage opgenomen over
voedingssupplementen,
zie www.maculavereniging.nl.
Colofon
Secretariaat MaculaVereniging
Het secretariaat is op werkdagen telefonisch bereikbaar van 08:30-17.00 uur,
tel. 0 3 0 - 2 9 8 0 7 0 7 .
Als u belt, krijgt u een keuzemenu:
KEUZE 1 = Ledenadministratie Voor vragen over het lidmaatschap,
adreswijzigingen en opzeggingen.
Per e-mail: ledenadministratie@maculavereniging.nl
KEUZE 2 = Macula-infolijn
Voor vragen over macula-degeneratie, hulpmiddelen, lotgenotencontact of overige vragen.
Per e-mail: macula-infolijn@maculavereniging.nl
Vragen voor het Belteam kunnen per e-mail gestuurd worden naar:
info@maculavereniging.nl of schrijven naar: MaculaVereniging, Postbus 3 0 7 1,
1 8 0 1 GB Alkmaar.
Redactie MaculaVisie
Marie-José Reinders, Renee Braams, Peter Derks (tevens bestuurslid), Frans Strijk,
Bram Harder (hoofdredacteur). Kopiëren, uitzenden of openbaar maken van tekst is alleen
toegestaan met bronvermelding.
De MaculaVisie bevat eigen bijdragen van de redactie en deskundigen, evenals selecties
uit andere media. De redactie verklaart de tekst zorgvuldig te hebben samengesteld, maar
staat niet in voor de volledigheid ervan of eventuele fouten en aanvaardt dan ook geen
aansprakelijkheid voor schade als gevolg van handelingen of beslissingen, gebaseerd op
de inhoud van de tekst.
Wilt u reageren op de inhoud van de MaculaVisie of kopij insturen, dan kan dit naar:
Redactie MaculaVisie, Postbus 3 0 7 1, 1 8 0 1 GB Alkmaar,
redactiemv@maculavereniging.nl.
MaculaVereniging
Het lidmaatschap van de MaculaVereniging bedraagt € 32,50 per jaar, het wordt
aangegaan voor het kalenderjaar en automatisch verlengd. Niet-leden die de MaculaVisie
willen ontvangen, kunnen voor € 32,50 een jaarabonnement afsluiten. Wilt u opzeggen dan
moet dit schriftelijk of per e-mail vóór 30 november.
MaculaVisie
De MaculaVisie is het informatieblad van de vereniging en verschijnt vier keer per jaar in
zwartdruk, op Daisy-cd, via de Webbox en via e-mail. Eén leesvorm (zwartdruk of Daisycd)
is inbegrepen bij het lidmaatschap. Een tweede leesvorm kost € 10 extra per jaar.
MaculaVereniging op Facebook
Er zijn vier Facebook-groepen: de algemene Facebook-pagina, JMD Plaza, JMD Ouders
en LMD Plein. Lid worden? Ga naar uw eigen Facebook-account, typ in het zoekvenster
de groep in, kies de pagina die wordt gevonden en vraag het lidmaatschap aan.
4
Bankrek.nr: NL 85 RABO 0 3 7 5 9 2 1 5 4 0
(ISSN1 5 7 0 - 6 8 7 7 )
Bestuur MaculaVereniging
• Voorzitter a.i.: Heleen Schoots - Wilke, 0 6 - 3 7 2 2 7 5 9 4 , voorzitter@maculavereniging.nl
• Secretaris a.i.: Karin Terbraak, 0 6 - 2 0 7 5 6 3 8 0 , secretaris@maculavereniging.nl
• Penningmeester: Monic Jansdam, 0 6 - 2 1 2 5 1 3 7 3 , penningmeester@maculavereniging.nl
• Informatie & communicatie: Heleen Schoots-Wilke, 0 6 - 3 7 2 2 7 5 9 4 ,
communicatie@maculavereniging.nl
• Voorlichting & contact: Peter Derks, 0 6 - 2 3 2 0 6 0 9 3 , voorlichting@maculavereniging.nl en
vrijwilligers@maculavereniging.nl
• Juveniele macula-degeneratie (JMD): Karin Terbraak, 0 6 - 2 0 7 5 6 3 8 0 ,
jmd@maculavereniging.nl
• Algemeen bestuurslid: Roger Ravelli, 0 6 - 2 1 6 6 9 0 7 8 , project@maculavereniging.nl
Bankrek.nr: NL 8 5 R A B O 0 3 7 5 92 15 40 (ISSN1570-6877)
Kopijdata 2022
MaculaVisie nr. 1 – inleveren kopij voor 1 februari, bij de leden eind maart
Advertentietarieven 2021
achterzijde € 750
1/1 pagina € 675
1/2 pagina € 375
1/4 pagina € 205
1/3 pagina liggend € 235
2/3 pagina liggend € 480
4x dezelfde advertentie in alle nummers 10% korting.
Ja, ik word lid van de MaculaVereniging en ontvang het welkomstpakket
en vier keer per jaar de MaculaVisie
Ga naar https://maculavereniging.nl/contact-en-informatie/lid-worden-3/ en vul het
formulier in.
Ja, ik word donateur
Ga naar https://maculavereniging.nl/giften/ om donateur te worden
Ja, ik wil meer informatie
Ga naar https://maculavereniging.nl/ voor meer informatie
5
Redactioneel
Van de redactietafel
Geschreven door Bram Harder
In het eerste gedeelte van deze MaculaVisie schrijft Frans Strijk over het oudste
Maculacafé van Nederland, het Maculacafé Groningen. Ook van zijn hand is een stuk over
het radioprogramma Pretletters, een coproductie van Wim Dussel en George Flapper.
Heleen Schoots neemt u mee in de eerste programmaschets van de Maand van de
Macula in juni 2022. Ook Van de bestuurstafel is van haar hand.
Het thema van deze MaculaVisie is ‘Kwaliteit van leven’; een thema dat wel in deze maand
past, omdat de kerstboodschap in essentie toch ook gaat over kwaliteit van leven. Toen
ik Marie-José Rijnders vroeg haar column te schrijven over dit thema, antwoordde zij:
“Kwaliteit van leven, mon dieu, alles is zeer betrekkelijk!”. Ze schrijft over de moeilijke tijd
die ze meemaakt; we wensen haar veel sterkte. Zeer persoonlijk zijn ook de interviews
over dit thema: van Marianne Scholten en van Frans Strijk in gesprek met Janny van der
Heijden.
Oogarts Maarten Copper schrijft in zijn artikel ‘Dokter, mijn wereld stort in’ over het
slechtnieuwsgesprek tussen oogarts en patiënt en de grond voor het samen beslissen –
een warm pleidooi voor de menselijke maat. In opdracht van het Zorginstituut Nederland
voerden het Nivel en het Amsterdam UMC een onderzoek uit, waarbij patiënten en
zorgverleners zijn gevraagd naar hun ervaringen met de zorg die zij krijgen voor
leeftijdsgebonden macula-degeneratie. Drs. Mariska Scheffer en dr. Juliane Menting
(Nivel) schrijven over hun bevindingen en aanbevelingen in het artikel ‘Ervaringen van
patiënten en zorgverleners binnen de zorg voor macula-degeneratie’.
In haar promotieonderzoek, ontwikkelt en toetst drs. Vera Linde Dol (RUG) met collegawetenschappers
een vragenlijst als laagdrempelig signaleringsinstrument: voor de
kwaliteit van leven en het behoud van zelfstandigheid van patiënten met toenemende
slechtziendheid.
In MaculaVisie nummer 3 van dit jaar vond u het eerste deel van het onderzoeksoverzicht
van de oogheelkundige afdeling van het UMCG. In dit nummer vindt u het tweede deel.
We eindigen de MaculaVisie met de bijdrage van het Oogfonds: ‘Serosa: op zoek naar de
oorzaak en optimale behandeling’ en de warme oproep om het Oogfonds/MaculaFonds
weer ruimhartig te steunen!
Namens de redactie wensen wij u een gezond en voorspoedig 2022 toe!
Uw suggesties, aanbevelingen voor thema’s en opmerkingen kunt u sturen naar
hoofdredacteur@maculavereniging.nl. Veel leesplezier!
6
Vereniging
Maculacafé Groningen
Oudste Maculacafé op een prachtige nieuwe locatie
Geschreven door Frans Strijk
Deze keer staat het inmiddels oudste Maculacafé (MC) van Nederland in deze rubriek
in de schijnwerpers. Zo’n twintig jaar geleden is men daar in Groningen namelijk al
mee gestart.
Geschiedenis
Aan de wieg van deze bijeenkomsten stonden onder andere Romke Mebius en Elisabeth
Timmerman. Ook de namen van Netty Swart en Annie Venema zullen vele oudgedienden
binnen onze vereniging wel bekend voor komen. Ook zij waren in de beginjaren drijvende
krachten in Groningen. Tot op de dag van vandaag bezoeken Elisabeth en Romke nog
regelmatig de bijeenkomsten, al wordt het voor Romke steeds moeilijker, vanwege zijn
zeer slechte gehoor, naast een bijna tot nul gereduceerd centraal zicht.
De eerste samenkomsten werden als huiskamerbijeenkomsten gehouden. Maar al spoedig
werd de groep zo groot, dat er naar een andere oplossing gekeken moest worden. De
voorkeur ging uit naar een horecagelegenheid, die werd gevonden aan de Grote Markt in
Groningen. Een aantal jaren later werd er verkast naar het Heerenhuis aan de Spilsluizen.
In de coronatijd werd besloten om dit fraaie pand een andere bestemming te geven; er
komen nu appartementen in.
Na een lange zoektocht werd opnieuw een mooie plek gevonden aan de Grote Markt, dus
weer vlakbij de plek waar het ooit begon. Lees over deze fraaie nieuwe locatie verderop in
dit artikel.
Samenstelling kernteam
Naast Romke, maken de vrijwilligers George, Nel, Tom en Jan deel uit van de organisatie
van het MC in Groningen. Zij dragen zorg voor een goed reilen en zeilen.
Bakermat van nieuwe MC’s
In de beginjaren kwamen de deelnemers uit het hele noorden van Nederland. Na enkele
jaren besloten een paar Friese bezoekers om een nieuw Maculacafé op te gaan zetten in
Friesland, met als thuisbasis Franeker. Ook de schrijver van dit artikel kwam regelmatig in
Groningen en organiseert nu samen met een aantal anderen in Assen een MC.
Nieuwe locatie voor MC Groningen
Op 1 september 2021 was het dan eindelijk zover, het MC in Groningen ging weer van
start. Dat was best wel spannend voor de organisatoren in de Martinistad: niet alleen
wegens de lange onderbreking vanwege ‘corona’, maar ook omdat een nieuwe locatie
gezocht moest worden.
7
Het Heerenhuis is niet meer …
Jarenlang is Grandcafé het Heerenhuis aan de Spilsluizen in Groningen de plaats van
samenkomst geweest. Het cafégedeelte van dit fraaie pand was een mooie plek voor een
MC. Maar de deuren werden al snel aan het begin van de coronatijd gesloten: de uitbaters
konden het hoofd niet langer boven water houden. Erg jammer. Voor de bijeenkomsten
van het MC moest nu dus snel een vervangende plaats gevonden worden.
En natuurlijk zijn de heerlijke, handgemaakte bitterballen niet te vergeten, die ook zeker
gemist zouden worden. Regelmatig werden deze bitterballen besteld voor alle aanwezigen,
met een heerlijke Marne Groninger mosterd erbij!
De zoektocht naar een geschikt nieuw onderkomen
Naarstig werd de binnenstad van Groningen onder de loep genomen. Wat is een mooie
plek om met het MC met een groep goed te zitten? Natuurlijk in een cafégedeelte van
een horecaetablissement, zoals bij de noordelijke MC’s gebruikelijk is. Maar het moet ook
betaalbaar zijn; vaak loop je bij zo’n speurtocht tegen hoge kosten aan.
Eureka! Aan het fraaie grote plein in het centrum, de Grote Markt, was men bezig met een
groot nieuw hotel: The Market Hotel. Met het management kon een goede deal gemaakt
worden; een met een glazen deur af te sluiten deel van het restaurant kon elke eerste
woensdagmiddag van de maand gebruikt worden, mits dit niet verhuurd was. Op de
begane grond met zicht op het nieuwe statusverhogende Forum, wat wil je nog meer? En
als het wel verhuurd zou zijn, zou er een vervangende ruimte aangeboden worden. Goed
geregeld, Grunnegers!
Ouderwets gezellig en informatief
De eerste bijeenkomst op de prachtige nieuwe locatie was weer gezellig. Eenieder was blij
dat er weer een MC kon worden gehouden. Er werd flink bijgepraat, want velen hadden
elkaar al geruime tijd niet meer gezien. Ook werd er informatie verstrekt en ideeën werden
uitgewisseld. Daarnaast werd een voorstelrondje gedaan – wel handig voor de zeerslechtzienden.
Een hot item was ook of je blind kan worden van MD. Er werd uitgelegd dat
je met 0% zicht écht blind bent, maar dat er ook nog ‘maatschappelijke blindheid’ is. Deze
laatste term wordt door de WHO (World Health Organization) wereldwijd gebruikt voor
mensen die minder dan 5% zien, dus een visus van minder dan 0,05 hebben.
En natuurlijk waren er de bitterballen …
Tja, de bitterballen. Hoe belangrijk dit aspect van de MC’s is, bleek wel uit de korte
evaluatie die direct aansluitend op het MC met een vrouwelijk lid van het management
werd gehouden. De op bitterballengebied aan de Spilsluizen verwende deelnemers,
hadden nog wel een paar opbouwende opmerkingen over deze versnaperingen. Maar al
met al kan teruggekeken worden op een goede bijeenkomst, met een warm welkom bij
The Market Hotel. Iedereen was heel erg tevreden en men ging met een goed gevoel weer
huiswaarts.
8
Wie volgt?
Voor 2022 is er nog wel ruimte voor bijeenkomsten – cafés, netwerkborrels of onder welke
naam dan ook - om in de spotlights te worden gezet. Neem daarvoor dan contact met mij
op, door te mailen naar fstrijk@home.nl of me te bellen op 06-22679545.
9
10
Interview
Pretletters
Radioprogramma voor mensen met minder zicht
Geschreven door Frans Strijk
Veel mensen kennen het radioprogramma al dat vol zit met informatie voor mensen
met een visuele beperking. Het heet Pretletters en elke eerste woensdagavond van
de maand kan er een uur lang naar geluisterd worden via RTVEEN, een afkorting die
staat voor Radio Televisie Veenkoloniën (Veendam en Stadskanaal).
Even voorstellen
In 2011 begon Wim Dussel met het programma. Inmiddels zijn er al ruim 120 uitzendingen
geweest. Sinds de zevende uitzending wordt de redactie versterkt met George Flapper. Op
de foto zijn beide redacteuren te zien in de studio van RTVEEN.
George en Wim proberen de reportages zo te maken dat er zo weinig mogelijk in geknipt
hoeft te worden. Ook wordt er in elke uitzending met een knipoog gekeken naar het
actuele nieuws en zijn beide heren er niet vies van om een prikkelende opmerking te
plaatsen.
Nieuwe ontwikkelingen
De afgelopen tien jaar zijn al vele onderwerpen de revue gepasseerd, die niet alleen
interessant zijn voor slechtzienden, want George en Wim mogen ook ‘goedzienden’ tot hun
luisteraars rekenen. Het programma besteedt veel aandacht aan nieuwe ontwikkelingen,
zowel op het gebied van hulpmiddelen als op het gebied van de oogheelkundige
wetenschap. Zowel leveranciers van hulpmiddelen als specialisten op oogheelkundig
gebied worden in de uitzending geïnterviewd.
Hoe te beluisteren?
De uitzending is iedere eerste woensdag van de maand om 21.00 uur te beluisteren op
www.rtveen.nl. Of beluister de laatste uitzending op een later moment op www.pretletters.
info. Op deze site kunnen ook eerdere interviews afgespeeld worden, tot vijf jaar terug.
Podcasts
Benieuwd naar interviews uit de afgelopen jaren? Beluister dan de podcasts, die te vinden
zijn via Apple Podcasts (iPhone of iPad), Spotify, Soundcloud en Stitcher. Ze zijn te vinden
met de zoekterm ‘Pretletters’.
Voor informatie kunt u mailen naar pretletters@rtveen.nl. Veel luisterplezier!
11
12
Vereniging
Van de bestuurstafel
Geschreven door Heleen Schoots, voorzitter a.i.
Onze eerste fysieke algemene ledenvergadering (ALV) in tijden vond afgelopen 4
november plaats. Hoewel de opkomst niet hoog was, maakte het enthousiasme van de
aanwezige leden dat helemaal goed. Voor het bestuur was het belangrijk te horen wat de
vrijwilligers van onze vereniging – onze steunpilaren – nodig hebben om hun werk met
plezier en voldoening te kunnen doen.
Er kwamen mooie suggesties naar voren, zoals een landkaart waarop te zien is waar er in
Nederland Macula-bijeenkomsten zijn. In sommige regio’s ontstaat er een samenwerking
tussen de Oogcafés en onze Macula-bijeenkomsten. Dat is mooi, want tussen sommige
aandoeningen is er zeker een overlap – denk bijvoorbeeld aan hulpmiddelen – en dan is
samenwerking voor iedereen fijn.
Tijdens de ALV zijn de begroting en het beleidsplan 2022 – 2025 goedgekeurd. Het
beleidsplan kunt u vinden op de website van de MaculaVereniging. Het is een raamwerk
voor de komende jaren; geen uitgewerkte projecten, maar een plan op hoofdlijnen. Hoe
meer enthousiaste leden er zijn, hoe meer we kunnen doen.
We hebben helaas het project Visuele Toegankelijkheid in de Openbare Ruimte (VTOR)
moeten teruggeven aan ZonMw. Door de coronacrisis heeft dit project ernstige vertraging
opgelopen en bleven er te weinig mensen over om deze kar te trekken. Toegankelijkheid
blijft voor de vereniging wel een belangrijk punt; zo besteedt het bestuur veel aandacht aan
de toegankelijkheid van zowel de website als de MaculaVisie.
Verderop treft u een artikel aan over de Maand van de Macula, juni 2022. Ik hoop dat het u
inspireert om hier samen met ons een mooie maand van te maken.
In het laatste nummer van 2021 wil ik heel graag iedereen bedanken die zich dit jaar heeft
ingezet voor de MaculaVereniging. Alle regiocontactpersonen, het Belteam, de leden van
de Macula-infolijn, de mensen die meewerken aan de totstandkoming van de MaculaVisie
en natuurlijk mijn medebestuursleden, die vaak niets te veel is om onze missie en
visie uit te dragen en uit te voeren. Ook de komende jaren blijven lotgenotencontact,
informatievoorziening en belangenbehartiging onze voornaamste speerpunten.
We wensen alle lezers, samen met familie en vrienden, fijne feestdagen.
13
Vereniging
Maand van de Macula juni 2022
Help ons mee MaculaDegeneratie (MD) meer bekendheid
te geven
60 seconden kan je zicht redden; check je Macula! Met deze slogan organiseerde Australië
dit jaar de Maand van de Macula, Een mooi initiatief dat navolging verdient vinden wij.
Vandaar dat de MaculaVereniging de maand juni 2022 uitroept tot de maand van de
Macula in Nederland.
Alleen al in Nederland hebben circa 500.000 mensen risico op zeer ernstige
slechtziendheid. We weten steeds beter wat de risicofactoren zijn en welke van deze
factoren we kunnen beïnvloeden. Maar er is nog veel onderzoek nodig. Zowel naar
preventie als naar mogelijke behandeling. MD heeft immers vele vormen.
Wat betekent dat als je vandaag niet weet wat je morgen kan zien!
Onze Vereniging kent een kleine 4000 leden en als we kijken hoeveel mensen MD hebben
dan kan het niet anders dan dat velen van hen de MaculaVereniging niet kennen. Ook
blijkt dat als je de pers benadert, ze MD op de hoop gooien van staar en dus te verhelpen
met een operatie of een brilletje of zo van de opticien. Want ja slechtziend dan ga je naar
de opticien. Soms herkennen de mensen die zelf MD hebben anderen omdat ze een
aangepaste zonnebril dragen, net iets groter dan normaal of op een moment dat de zon
niet schijnt. Maar dat is meer als je er al iets van weet. Er is grote- onwetendheid over
deze oogziekte. In onze eerste podcast Ogenblikje: Word ik blind?, vertelt de oogarts M.
Copper dat de diagnose MD een slechtnieuwsgesprek is. En tegelijk weten we dat velen
van ons met een kale boodschap naar huis zijn gegaan en thuis dachten: wat heb ik nu?,
word ik nu blind?. Een vraag die je soms niet eens durft te stellen. Velen van ons zullen
ook aan anderen uit moeten leggen wat MD precies is en daarom willen we hier landelijk
aandacht voor vragen.
Voor de leeftijdsgebonden (LMD)variant kan vroegtijdige signalering het proces van
zichtverlies vertragen. MD kan iedereen op elke leeftijd treffen. De meest voorkomende
is leeftijdsgebonden MaculaDegeneratie (LMD). Een op de zeven mensen ouder dan 50
jaar heeft tekenen van leeftijdsgebonden MaculaDegeneratie. Het kennen van de risico’s
en het regelmatig laten controleren van de Macula is de enige manier om uw zicht te
beschermen.
Word je blind? Nee! LMD veroorzaakt progressief verlies van centraal zicht. Het laat echter
het perifere zicht intact. Dit verlies van centraal zicht beïnvloedt het vermogen om te lezen,
tv te kijken en gezichten te herkennen.
Het doel van de maand van de Maand van de Macula is daarom:
• Bekendheid van de oogziekte MD en de impact daarvan
• Bewustwording dat je als 60 jarige maar ook op jonge leeftijd MD kunt krijgen
• Preventie
14
• Naamsbekendheid van de vereniging en ledenwerving
Een gesprek met een PR adviseur leerde ons dat we een heldere boodschap moeten
formuleren voor een specifieke doelgroep zodat er een relatie is tussen het nieuws en
dat wat je wilt bereiken. Dat betekent dat we ons focussen op de 60 plusser. Wat zijn de
signalen, hoe kun je zelf je ogen testen, wat kun je zelf doen? Maar in die maand zeker
ook aandacht vragen voor de andere vormen van MD. Het symposium dat we willen
houden leent zich daar perfect voor.
Wij, de MaculaVereniging, kunnen dit niet alleen dus we zijn in gesprek met alle andere
organisaties die zich bezig houden met MD. Maar u bent vooral voor ons heel belangrijk.
We zijn immers allemaal ervaringsdeskundigen met ieder ons eigen verhaal. Daarom
durven we te vragen:
Help ons mee de bekendheid te vergroten
Een maand is een ambitieus plan, zeker nu het aantal vrijwilligers toch afneemt. We
zijn dus op zoek naar enthousiaste mensen. Dat kan voor alles zijn zowel landelijk als
regionaal
• een project in de regio
• informatie neerleggen in het ziekenhuis of afgeven aan de oogarts
• een artikel in de plaatselijke krant
• een ludieke activiteit
• een actie
noem maar op, alle handen en ideeën zijn welkom.
Kent u misschien mensen die contacten hebben met de pers of heeft u dat zelf, laat van u
horen, Samen kunnen we er een mooie maand van maken.
Als u zin heeft om met een groep enthousiaste mensen deze maand te gaan vullen, mail
dan naar: communicatie@maculavereniging.nl
Mensen met MD zijn een vergeten groep mensen en dat terwijl slechtziendheid/
blindheid op nummer 3 staat op de WHO-lijst van wat mensen zien als belangrijkste
bedreiging voor hun kwaliteit van leven. Belangrijker dan vele vormen van kanker of
Alzheimer.
15
Thema Kwaliteit van leven
Janny van der Heijden
over kwaliteit van leven
Geschreven door Frans Strijk
Toen mij gevraagd werd om iemand te interviewen voor het thema ‘kwaliteit van
leven’ moest ik gelijk aan een trouwe bezoeker van het Maculacafé in Assen en
vrijwilliger voor de vereniging denken: Janny van der Heijden. Niet omdat ik twijfel
aan haar kwaliteit van leven, maar omdat ik denk dat zij er juist goed mee om weet te
gaan. Met de bus rijd ik naar haar toe: ze woont in het noorden van Drenthe, op een
boerderij binnen de gemeente Noordenveld.
Even voorstellen
Janny staat nog volop in het leven. Als zelfbewuste alleenstaande leidt ze zeker geen
‘Remy-achtig’ bestaan. Integendeel zelfs: met haar 84 jaar piekert ze er niet over om echt
met pensioen te gaan. Ze blijft op vele vlakken nog steeds actief. Als trainer en supervisor
was ze werkzaam bij grote Nederlandse bedrijven. Daar verzorgde zij ook opleidingen,
waaronder zelfmanagement. Je zou dus kunnen zeggen dat Janny ervoor zorgt dat
mensen hun kwaliteit van leven houden of weer terugkrijgen.
Kwaliteit van leven
Maar hoe staat het met haar kwaliteit van leven? Daarop geeft ze een uitvoerig antwoord,
want je hoeft haar eigenlijk maar één vraag te stellen. Janny houdt haar kwaliteit van leven
op een hoog peil door actief te blijven en zeer betrokken te zijn bij haar omgeving en het
reilen en zeilen in het dorp – als slechtziende moet je niet bij de pakken neer gaan zitten,
maar juist actief blijven.
En toch heeft ze momenten dat ze een partner mist. Als ze thuiskomt van een fijn uitstapje,
wil ze ook wel eens haar verhaal kwijt. Daarnaast mist Janny een sparringpartner om haar
ideeën te staven.
Niettemin staat ze, al met al, zeer positief in het leven.
Staaroperatie
Door haar natte macula-degeneratie (MD) is haar gezichtsvermogen slecht. Hoewel
haar behandelend oogarts onderkende dat de lens van een van haar ogen vertroebeld
was, zag hij er geen heil in om bij Janny een staaroperatie uit te voeren. Maar via haar
zorgverzekeraar hoorde Janny dat het Radboudumc in Nijmegen een zeer goede naam
heeft als het gaat om staaroperaties bij MD-patiënten – misschien wel de beste naam van
Nederland.
Met tegenzin schreef haar behandelend arts een verwijzing. Zelf schreef Janny ook een
uitleg waarom ze naar het Radboudumc wilde gaan voor de operatie. Die brief sloeg in
Nijmegen zo aan, dat ze op korte termijn al kon komen. Na een geslaagde operatie is haar
16
gezichtsvermogen behoorlijk toegenomen. Zelfs het andere oog, dat nog veel slechter is,
wordt mogelijk ook nog geopereerd.
Zo ziet u maar: door voor uzelf op te komen, kunt u ook zelf de verbetering van kwaliteit
van leven een extra duwtje geven.
Tot slot
Janny is een echte doorzetter en een voorbeeld voor anderen. Natuurlijk ondervindt ze ook
de nadelen van MD, maar ze laat dit niet haar leven beheersen.
Met een goed gevoel stap ik weer in de bus terug.
17
Thema Kwaliteit van leven
Ieder stapje terug moet je verwerken
Geschreven door Marian Scholte
Het was schrikken voor mij en mijn man toen bij mij, alweer jaren geleden,
leeftijdsgebonden macula-degeneratie werd geconstateerd. Aan één oog
ben ik nu ernstig en aan het andere oog matig slechtziend. Ik werd lid van de
MaculaVereniging, help anderen in een kleinschalig Macula/Oogcafé en ben
vrijwilligster bij onze Macula-infolijn.
Stapjes terug
De afgelopen tijd is mijn visus weer een stukje achteruitgegaan. Dat merkte ik des te meer
toen de coronamaatregelen wat werden versoepeld en het weer mogelijk was om naar
de film te gaan. Voorheen kon ik de ondertiteling nog lezen, maar na anderhalf jaar bleek
dat ik dat niet meer kon. Het koor waar ik lid van ben, mocht ook weer beginnen met de
repetities, maar helaas is de partituur voor mij niet meer leesbaar. Ook het reizen per trein
is voor mij een hele uitdaging geworden.
Hoe ga ik hiermee om?
Gelukkig ben ik een optimistische vrouw, dus zoek ik altijd naar nieuwe mogelijkheden.
Zo ben ik erg blij met de spraakfuncties van mijn tablet en telefoon en kan ik gemakkelijk
mailen, appen en luisteren naar kranten en boeken. Op die manier ontzie ik mijn ogen en
kan ik gewoon blijven meedraaien in mijn leesclub. Ook behoort het vrijwilligerswerk in
mijn woonplaats Heiloo gelukkig nog tot de mogelijkheden.
Hulpmiddelen
Er zijn gelukkig veel hulpmiddelen die je in staat stellen om mee te blijven doen met allerlei
sociale activiteiten. Ik raad dan ook iedereen aan om je, zo snel mogelijk na de diagnose
MD, te verdiepen in alle hulpmiddelen die er zijn (zie MaculaVisie nummer 3, 2021, red.).
Wat kan ik wel?
Ook op sportief gebied moest het roer om. Tennissen werd zwemmen en wandelen, wat
ik beide met veel plezier doe. Acceptatie van je beperkingen is heel belangrijk, maar
ook moeilijk. Na een terugval moet je je weer herpakken en opnieuw kijken naar je
mogelijkheden. Gelukkig heb ik een lieve partner die mij kan bijstaan, maar ik probeer
zoveel mogelijk zelfstandig te blijven functioneren. Dat vergt veel wilskracht en energie,
maar dat lukt mij tot nu toe gelukkig goed.
18
19
Thema Kwaliteit van leven
“Dokter, mijn wereld stort in!”
Het slechtnieuwsgesprek en samen beslissen
Geschreven door Maarten Copper, oogarts
In de podcast Ogenblikje proberen we een antwoord te krijgen op de vragen die
mensen met macula-degeneratie (MD) bezighouden. In het gesprek tijdens de eerste
aflevering werd het mij duidelijk dat een patiënt die de diagnose MD krijgt te horen,
zich niet altijd ‘gehoord’ voelt. Ook binnen de redactie van MaculaVisie bleken
mensen dit te herkennen.
De dokter stelt de diagnose, bepaalt de behandeling en legt daarover uit. Maar vele MDpatiënten
voelen de grond onder hun voeten wegzakken als ze de woorden ‘u hebt MD’
te horen krijgen. Uit onderzoeken blijkt dat patiënten moeite hebben met de wijze waarop
dokters met hen communiceren. Aan de kundigheid van de dokter wordt absoluut niet
getwijfeld, maar waar het wel aan ontbreekt, is een luisterend oor en invoelend vermogen,
zodat de patiënt zich gehoord voelt.
Een ervaring met het slechtnieuwsgesprek
De heer van der Meulen (echte naam bij de redactie bekend) vertelde mij het volgende:
“Elf jaar geleden ontdekte ik ineens dat teksten steeds minder scherp te lezen waren.
Lijnen en beelden vervormden. Het kwam door mijn dominante rechteroog, waar ik vooral
mee lees en op mijn computerscherm kijk. De optometrist in het dorp maakte een OCTscan,
hield mij een Amslerkaart voor en raadde mij vervolgens aan snel een oogarts te
bezoeken: ‘Het is niet pluis, maar ik stel geen diagnose’, zei hij. Ook zorgde hij voor een
verwijsbriefje van mijn huisarts. Er viel geen kwartje bij mij dat ik wel eens MD zou kunnen
hebben. Ik vond een oogarts.”
“Na verschillende onderzoeken in beide ogen, zit ik tegenover deze oogarts en wordt
de diagnose gesteld. Ik krijg het volgende te horen. ‘U hebt macula-degeneratie in uw
rechteroog, wat betekent dat dit oog op termijn zeer slechtziend kan worden. De kans
is groot dat ook uw linkeroog binnen vijf jaar macula-degeneratie zal ontwikkelen.’
Vervolgens krijg ik nog te horen dat ik ‘natte MD’ heb en dat daar ooginjecties voor zijn
om het proces te vertragen: ‘Dertig procent kans dat het blijft zoals het nu is, dertig
procent kans dat de injecties niet helpen en het slechter wordt, dertig procent kans dat het
verbetert’.”
“Ik stel een vraag. De oogarts antwoordt dat hij dat nét heeft verteld, waarop ik vertwijfeld
uitroep: ‘Ja maar dokter, mijn wereld stort in.’ Een traumatisch moment, dat ik mij nog
steeds als de dag van gisteren herinner!”
“Wat gebeurde hier nu, vroeg ik mij later af. De oogarts doet kundig zijn werk, geeft een
eerlijke diagnose en een juist behandelplan, aan iemand die op dat moment mentaal
instort. Einde spreekuur, tijd voorbij: ‘Maakt u met die en die een afspraak voor een serie
ooginjecties’.”
20
“Was deze oogarts nu werkelijk zo’n ongevoelig mens? Of wist hij er verder ook geen raad
mee? Waar had ik tijdens en na het slechtnieuwsgesprek de meeste behoefte aan? Niet
direct aan goede adviezen hoe mijn leven met toenemende slechtziendheid in de toekomst
in te richten. Nee, ik had meer behoefte aan een luisterend oor voor mijn emoties en
angsten! Een luisterend oor van een ervaringsdeskundige, een geschoolde lotgenoot.
In mijn geval was dit het luisterend oor van de collega-oogarts die ik voor een tweede
mening consulteerde.”
“Nu zou ik adviseren: bel de Macula-Infolijn! En is dat ook niet het eerste instrument
dat een oogarts tijdens of na de eerste diagnose zou kunnen adviseren? Om ook in dat
opzicht de patiënt een mentale handreiking te bieden?”
Tot zover meneer van der Meulen.
Samen beslissen
Er is in de medische wereld nu veel aandacht voor het ‘samen beslissen’. Uit onderzoek
blijkt dat 46% van de artsen van mening is samen met de patiënt de beslissing te nemen,
maar dat slechts 37% van de patiënten dit ook zo ervaart! Hier is dus wat te doen. De
campagne Begin een goed gesprek is nu landelijk gaande om hier de aandacht op te
vestigen: begineengoedgesprek.nl.
Het gaat bij MD ook om een slechtnieuwsgesprek omdat dit enorme gevolgen heeft voor
het welzijn en de kwaliteit van leven van de patiënt. Een slechtnieuwsgesprek is nooit
af met de diagnose en behandeling alleen. Er moet ruimte zijn om een luisterend oor te
bieden en ruimte voor de vragen van de patiënt die gedurende de behandeling opkomen.
De empathische insteek en opbouw van de gesprekken vormen de basis voor het
vertrouwen van de patiënt. waardoor bij deze persoon de ruimte ontstaat om psychisch
mee te gaan in de ‘medisch-technische’ beslissingen van de oogarts.
Als dokter ben je opgeleid om de diagnose te stellen, te behandelen en ben je vooral
daarop gericht. Wat we dan vergeten, is dat we niet alleen de ziekte, maar een mens gaan
behandelen.
Tegen mijn collega’s zou ik willen zeggen: maak en vind de tijd hiervoor – wat lastig kan
zijn als je spreekkamer vol zit. Vraag de patiënt wat hij of zij belangrijk vindt! Mijn ervaring
is, merkwaardig genoeg, dat je dan uiteindelijk minder tijd kwijt bent!
Het is heel belangrijk hoe de eerste reactie van de patiënt is. Deze kan zeer wisselend zijn;
van ‘dokter, zegt u het maar’ tot de uitvoerig geïnformeerde patiënt met een A4 vol vragen.
Maar ik heb ook meegemaakt dat de patiënt zegt alles begrepen te hebben en dan vraagt
naar een nieuwe bril of dat de persoon die meegekomen is over de eigen (vergelijkbare)
oogkwalen gaat beginnen. Dan heb je het blijkbaar toch niet goed uitgelegd. Hier moet
je ook op voorbereid zijn. Vaak kan je met een kwinkslag het gesprek weer terugbrengen
naar de essentie.
In het bovengenoemde verhaal klapte de heer van der Meulen helemaal dicht en hij had
ook niemand bij zich. “Mijn vertrouwde, betrouwbare optometrist constateerde in een vroeg
stadium dat er iets ‘niet pluis’ was met mijn oog en adviseerde mij snel een oogarts te
21
consulteren.” Daar zou hij dan wel horen over ‘hoe en wat’. Geen haar op zijn hoofd dacht
dat het wel eens een ernstige aandoening zou kunnen zijn: hij had nooit klachten, leefde
gezond en had alleen geringe leesklachten, waarvoor een brilletje wel zou kunnen helpen.
Een overweging ter inspiratie
Hoe maak je als oogarts de tijd voor iemand? Iedereen heeft daarvoor z’n eigen manier.
Ter inspiratie, voor collega-oogartsen en voor patiënten om met hun oogarts te delen, deel
ik hierbij mijn aanpak.
Zo knipte ik de policontroles op in twee à drie bezoeken.
Het eerste bezoek
Hier vindt het oogonderzoek plaats, met aansluitend een korte uitleg van de verdenking
of aandoening. Ook geef ik aan wat het komende diagnostische traject is en de mogelijke
behandeling. Tijdens dit bezoek vraag ik de patiënt om altijd alle vragen die spelen op te
schrijven, zodat ik die bij het volgende bezoek kan beantwoorden. Ik benadruk ook altijd:
neem iemand mee!
Het tweede bezoek
Tijdens het tweede bezoek bespreek ik uitvoerig de resultaten van de onderzoeken of
diagnostiek, het liefst met iemand erbij. Ik luister rustig en beantwoord de vragen. Daarna
nemen we samen de behandeling en tijdsduur door. Bij vragen over de uitkomst geef ik
duidelijk aan wat ik daar zelf (als oogarts) van verwacht. Ik vraag ook wat de patiënt ervan
verwacht. Ik ga niet meteen de statistieken van de resultaten benoemen, want daarmee
verlaat ik het empathische pad. Ik geef aan waar nadere informatie over de aandoening
te vinden is. Hierbij benoem ik ook de richtlijn Leeftijdsgebonden macula-degeneratie en
verwijs daarnaar.
Het derde bezoek
Hier start de behandeling. Vóóraf ruim ik tijd in voor een gesprek met aanvullende vragen.
Het volgende vind ik belangrijk om met elkaar, oogarts én MD-patiënt, te bespreken:
• Sociale aspecten zoals de gezinssituatie, opleiding, werk en hobby’s. Ook zij die niet
werken kunnen heel gepassioneerd vertellen!
• Expliciet vragen wat de patiënt belangrijk vindt en waarom dit zo belangrijk is.
• Voelt de patiënt zich echt gehoord? Vraag ook wat diegene van jou (als oogarts)
verwacht!
• Wat zou je je dierbaren (partner, kind, ouder) aanraden of adviseren om te doen? Kijk zo
ook naar je patiënt.
• Aarzel niet om een tweede mening voor te stellen als de patiënt daar behoefte aan zou
hebben. Dit geeft je professionele houding een openlijk toetsbaar karakter en patiënten
een opening om altijd ‘hogerop’ te kunnen als daar behoefte aan is. De patiënt moet daar
altijd veilig naar kunnen vragen.
Uw ervaringen als patiënt en oogarts
Wij zijn als redactie van MaculaVisie benieuwd naar uw ervaringen, als patiënt en
als oogarts – zowel de goede als de minder goede of slechte ervaringen! Dit artikel
zullen wij ook zoveel mogelijk bij oogartsen onder ogen brengen. Schrijf ons hoe u
22
het slechtnieuwsgesprek en het samen beslissen hebt ervaren of gevoerd. Stuur uw
ervaringen naar de redactie (hoofdredacteur@maculavereniging.nl), zodat wij hiervan
kunnen leren en de Macula-Infolijn kunnen verbeteren.
Het is vaak niet direct nodig om een ‘slechtzienden-hulpmiddel’ aan te schaffen. Wel is het
verstandig om erover na te denken, te lezen en zo nodig advies in te winnen. Hieronder
een aantal ingangen voor advies.
Macula-Infolijn: www.maculavereniging.nl/macula-infolijn
Ooglijn: www.oogvereniging.nl/vereniging/stel-uw-vraag-aan-de-ooglijn
Voorlichting: www.oogartsen.nl/glasvocht-netvlies/macula-degeneratie-md-amd
Voorlichting: www.oogheelkunde.org/patientenvoorlichting/maculadegeneratie
Voorlichting en adviezen: www.maculavereniging.nl
Richtlijn: www.oogheelkunde.org/richtlijn/leeftijdsgebonden-macula-degeneratie
23
Thema Kwaliteit van leven
Ervaringen van patiënten en
zorgverleners binnen de zorg
voor macula-degeneratie
Geschreven door drs. Mariska Scheffer en dr. Juliane Menting (Nivel)
Het Nivel (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg) en
het Amsterdam UMC hebben een onderzoek uitgevoerd naar de ervaringen van
patiënten en zorgverleners met de zorg voor leeftijdsgebonden macula-degeneratie
(LMD). Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van het Zorginstituut Nederland. De
resultaten hebben verschillende aanknopingspunten opgeleverd om de zorg voor
patiënten met deze oogaandoening verder te verbeteren.
Aanleiding van het onderzoek
Richtlijnen van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) geven aanbevelingen
aan alle zorgprofessionals over goede zorg voor patiënten met LMD. Ondanks het bestaan
van deze aanbevelingen, rapporteerde het Zorginstituut dat er ruimte is voor verdere
verbetering van deze zorg. Zo zijn er aanwijzingen dat patiënten met LMD onvoldoende
informatie ontvangen, bijvoorbeeld tijdens de diagnose of gedurende de behandeling.
Het is mogelijk dat de aanbevelingen uit de richtlijnen niet altijd worden opgevolgd in de
praktijk. Het doel van dit onderzoek was om mogelijke problemen en verbeterpunten in
kaart te brengen, om duidelijk te maken waar de zorg voor patiënten met LMD verbeterd
zou kunnen worden. Het ging hierbij vooral om informatie die patiënten krijgen of juist
missen, en over de communicatie tussen patiënten en hun zorgverleners.
Onderzoeksopzet
De ervaringen van patiënten en zorgverleners zijn uitgevraagd met interviews. In juli en
augustus 2020 hebben er in totaal 39 gesprekken plaatsgevonden: twintig met patiënten
met droge en natte LMD, en negentien met verschillende zorgverleners, zoals oogartsen,
optometristen, physician assistants (PA’s), technisch oogheelkundig verpleegkundigen,
revalidatiedeskundigen en huisartsen. Patiënten zijn geworven via patiëntenbestanden
van ziekenhuizen, oproepen vanuit patiëntverenigingen en via sociale-mediakanalen.
Zorgverleners zijn geworven via beroepsverenigingen en het netwerk van de
onderzoekers. De interviews zijn opgenomen, letterlijk uitgeschreven en geanalyseerd.
Resultaten van het onderzoek
Uit de gesprekken met zorgverleners en patiënten kwamen drie gebieden naar voren
waarop nog veel verbetering nodig is.
1. Invloed van LMD en de behandeling op het dagelijks leven
De aandoening LMD kan een grote impact hebben op dagelijkse activiteiten, zoals bij het
herkennen van gezichten, lezen, autorijden en tv-kijken. Zowel zorgverleners als patiënten
24
geven aan dat de invloed van de aandoening op de dagelijkse activiteiten op dit moment
weinig aandacht krijgt tijdens afspraken in het ziekenhuis of in het behandelcentrum.
Zo zegt een adviseur hulpmiddelen en verlichting met 28 jaar werkervaring: “Mensen zijn
gewoon bang over hoe het er volgend jaar of over vijf jaar uitziet. Ik vind het belangrijk dat
je ze mee kan geven dat er altijd mogelijkheden zijn. Bijvoorbeeld dat je kan blijven lezen.
Of dat er altijd mogelijkheden zijn om jezelf te verplaatsen. Dat we ze bekend maken met
bijvoorbeeld de regiotaxi. Deze informatie krijgen ze nu niet in het ziekenhuis en dat is zo
jammer.”
Een aantal zorgverleners licht toe dat er bewustzijn zou moeten zijn over de wijze waarop
patiënten de verslechtering van hun zicht ervaren. Zij vertellen dat sommige patiënten een
zodanig verslechterd gezichtsvermogen ervaren, dat dit voor hen gelijkstaat aan blindheid.
Veel patiënten vertellen dat ze hierover negatieve emoties hebben, zoals verdriet over
verlies van het zicht of angst om blind te worden. Zorgverleners en patiënten geven aan
dat ze tijdens consulten niet altijd over deze emoties spreken.
“Er hangt toch wel een donkere wolk boven mij, waarvan ik weet dat die donkerder wordt,”
vertelt een man van 75 jaar met natte LMD. “Ik herinner me nog erg goed dat het aan het
tweede oog begon, dat ik dat ervaren heb als een zwarte bladzijde in mijn leven.”
Ook geven veel patiënten aan zich zorgen te maken over de toekomst. Een deel van de
mensen krijgt van hun zorgverlener (enige) informatie over de prognose van LMD en het
leven met de aandoening. Maar een ander deel krijgt deze informatie helemaal niet of pas
erg laat, als ze al veel belemmeringen ervaren in het dagelijks leven. Patiënten zeggen dat
ze meer informatie willen ontvangen over ondersteuning en oplossingen voor dagelijkse
beperkingen. Ze vinden met name informatie en ondersteuning belangrijk bij het zien,
zoals tv-kijken, bij het lezen, bij het autorijden en bij het werken.
Een vrouw van 61 jaar met droge LMD vertelt: “In het begin ben je ook vooral op zoek naar
praktische informatie: hoe gaat mijn proces lopen? Dat kan niemand voorspellen natuurlijk.
Ik merk nu bij mezelf dat je later denkt, als alles weer rustiger is: oh jongens, maar hoe
blijft het eigenlijk verder gaan? Kan ik ook echt blijven werken tot mijn pensioen?”
2. Hulpmiddelen en revalidatieondersteuning
Er zijn verschillende hulp- en revalidatiemogelijkheden voor mensen met een visuele
beperking, zoals een vergrootglas, leeslamp, computerbril en luisterboeken. Het gebruik
hiervan kan mensen helpen en hun kwaliteit van leven vergroten. Uit het onderzoek blijkt
dat zorgverleners niet altijd voldoende alert zijn op het informeren over hulpmiddelen en
revalidatie. Ook verwijzen ze patiënten vaak pas laat door naar instellingen die extra hulp
bieden. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat zorgverleners hun patiënten informeren over het
aanpassen van brillenglazen en met ze spreken over de verwachtingen die ze hebben van
hulpmiddelen en revalidatie.
De adviseur hulpmiddelen en verlichting vertelt: “Mensen gaan naar de opticien en kopen
een nieuwe bril van 1400 euro. Er is maar een kwartje sterkteverschil met de oude bril en
een halfjaar later komt er weer een kwartje bij. Mensen geven soms handenvol geld uit
aan brillen, die eigenlijk maar heel kort een oplossing bieden. Dat vind ik zo zonde.”
25
Een deel van de geïnterviewde patiënten gebruikt hulpmiddelen – vooral mensen die
een slechte visus hebben. Zij vertellen dat ze met name hulpmiddelen gebruiken om hun
zelfstandigheid te bewaren of te vergroten. De mensen die geen hulpmiddelen gebruiken
doen dit vaak (nog) niet, omdat zij zich nog aardig kunnen redden of omdat zij niet op het
bestaan van hulpmiddelen gewezen zijn. De mensen die wel hulpmiddelen gebruiken zijn
hier over het algemeen erg tevreden over. Velen moeten wel zelf initiatief nemen om het
hulpmiddel te ontvangen. In het onderzoek vertellen patiënten dan ook dat ze graag door
hun zorgverlener geïnformeerd willen worden over hulpmiddelen, ook als ze die nu nog
niet nodig hebben.
“Ik wil graag nu al informatie krijgen over hulpmiddelen,” zegt een man van 63 jaar met
droge en natte LMD. ”Om toch wat meer gevoel te krijgen bij wat mij te wachten staat, wat
er voor hulpmiddelen zijn als het zover is en om niet te wachten met op zoek gaan naar
hulpmiddelen tot het moment dat je ze hard nodig hebt.”
3. Samen beslissen bij diagnostiek en behandeling
Bij samen beslissen bekijken de patiënt en zorgverlener gezamenlijk welke zorg het beste
bij hem of haar past. De meerderheid van de zorgverleners vertelt in het onderzoek dat
ze van mening zijn dat samen beslissen iets toevoegt in de zorg. Maar zorgverleners
vinden ook dat er verschillende factoren zijn die samen beslissen in het zorgtraject
LMD in de weg staan. Ze noemen de omvangrijke informatie die ze moeten geven over
de aandoening en de behandeling, de weinige tijd die ze hebben tijdens consulten, de
beperkte behandelkeuzes die ze voor LMD kunnen aanbieden en de hoge leeftijd van veel
patiënten. Daarnaast wil men zo snel als mogelijk starten met de behandeling van natte
LMD. Hierdoor is er weinig bedenk- en bespreektijd.
Een physician assistant met tien jaar werkervaring zegt: “Je maakt tijd voor het samen
beslissen, zeker als patiënten een wat ernstiger vorm hebben van macula-degeneratie.
Maar dan merk je wel hoe druk zo’n spreekuur is. Wanneer je één patiënt even voorrang
geeft, moet je de tijd bij de andere patiënten weer inhalen. Je moet dan vaak accepteren
dat je flink uitloopt in je spreekuur.”
Veel patiënten geven aan dat zij vaak zelf initiatief moeten nemen in het gesprek met de
zorgverlener, bijvoorbeeld wanneer het gaat om het stellen van vragen. Een probleem
hierbij is dat de bestaande tijdsdruk bij de consulten ervoor zorgt dat een deel van de
patiënten geen vragen durft te stellen. Wanneer we kijken naar de behoefte van patiënten
om eigen regie te hebben over hun zorg en behandeling zien we een divers beeld.
Ongeveer de helft van de mensen laat beslissingen over aan zorgverleners, omdat zij de
expertise van zorgverleners vooropstellen. De andere helft neemt beslissingen wel graag
samen met hun zorgverlener.
“Het zijn mijn ogen en het is mijn lichaam,” zegt een vrouw van 61 jaar met droge LMD.
“Ik wil weten wat de behandelopties zijn en ik wil graag adviezen van mijn zorgverlener
krijgen. Daarna kan ik zelf bepalen of ik de adviezen opvolg of niet. Het is wel belangrijk
dat ik goed weet wat de consequenties zijn als ik ervoor kies om de adviezen van mijn
zorgverlener niet op te volgen.”
26
Verbeterpunten zorg voor macula-degeneratie
Dit onderzoek geeft inzicht in de ervaringen en behoeften van zorgverleners en
patiënten binnen de zorg voor LMD. De bevindingen laten zien dat er over het algemeen
meer aandacht onder zorgverleners mag zijn voor naleving van aanbevelingen over
informatievoorziening uit de richtlijnen. Daarnaast komen er verschillende belemmeringen
naar voren die niet specifiek genoemd worden in de richtlijnen, zoals informatievoorziening
over mogelijke beperkingen in het dagelijkse leven door de aandoening LMD.
Op basis van de interviews zijn een groot aantal verbetersuggesties opgesteld voor
zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met LMD, waaronder:
• Wees empathisch tijdens diagnosestelling, realiseer dat men door emoties soms niet
ontvankelijk is voor informatie;
• Sta stil bij de betekenis en de gevolgen van LMD voor het dagelijkse leven;
• Schakel bij mogelijke tijdsdruk in consultvoering andere beroepsgroepen in (bijvoorbeeld
verpleegkundigen) die meer tijd hebben voor uitleg en vragen;
• Wees alert op tijdige doorverwijzing voor hulpmiddelen en revalidatieondersteuning en de
verwachtingen daarbij;
• Weeg de persoonlijke situatie van de patiënt (voorkeuren en persoonlijke kenmerken) en
ziektekenmerken (ernst en vorm LMD) mee bij gezamenlijke besluitvorming.
In het najaar van 2021 heeft het Zorginstituut Nederland het ‘Verbetersignalement
Leeftijdsgebonden macula-degeneratie’ gepubliceerd. Samen met patiënten, zorgverleners
en zorgverzekeraars is nagedacht over de bevindingen uit onder andere dit onderzoek.
In het Verbetersignalement staat hoe de verbeteringen in de zorg voor mensen met LMD
gerealiseerd kunnen worden. In de toekomst zullen de verbeteringen bijdragen aan een
betere kwaliteit van leven van mensen met LMD.
27
28
Column
Er kan nog meer bij!
Geschreven door Marie-José Rijnders
In de vorige MaculaVisie trof u geen column van mij aan. Ik was er even niet; ik verkeerde
in een andere wereld. Half augustus werd mijn linkerbeen geamputeerd, net boven de
knie. Door een vaatvernauwing heelden twee kleine wondjes niet meer. Ik kreeg een
zwarte teen en de twee wondjes werden één grote. En daarna weet ik het niet meer zo
goed.
Op een ochtend werd ik wakker in een ziekenhuisbed en drong het pas tot me door: mijn
linkerbeen was geamputeerd tot boven de knie. Ik weet niet meer alle details van die
periode, maar ik kwam weer bij zinnen in een ziekenhuisbed, zonder been.
Onnodig om te vertellen hoe ik heb liggen piekeren en tobben om de waarheid tot me te
laten doordringen. Mijn ernstige slechtziendheid was plotseling nog maar een minuscuul
probleem. Maar ook met een been minder zou ik me wel weten te redden, zo beloofde ik
mezelf. Al snel zat ik in een rolstoel.
Momenteel zit ik in een revalidatie-instelling vol mensen die een voet, een been,
twee benen of wat dan ook missen. Een arts, fysiotherapeut, maatschappelijk werker,
psycholoog, ergotherapeut en een heel team toegewijde verzorgsters en verzorgers
proberen ons zo snel mogelijk weer op de been te krijgen; zodat we het leven weer
zelfstandig aan kunnen mét onze handicap en onze draai in de normale wereld weer
kunnen vinden.
Het valt niet mee. Jezelf voortduwen in een rolstoel is reuzevermoeiend. Ik zie hier
elke dag zo’n vijftien mensen in de weer met rollators, rolstoelen en krukken om die
zelfstandigheid maar terug te winnen. Intussen wordt bekeken of iedereen terug kan naar
zijn of haar huis en welke aanpassingen daarvoor nodig zijn.
Voor mij is dat volstrekt duidelijk: ik kan niet meer terug naar mijn huis. Ik ben dus al driftig
op zoek naar een ‘wonen met zorg’-oplossing.
29
30
Thema Kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven en behoud van
zelfstandigheid
Vragenlijst als laagdrempelig signaleringsinstrument
Geschreven door drs. Vera Linde Dol, promovenda aan de Rijksuniversiteit
Groningen
Een oogaandoening kan dagelijks belemmeringen opleveren. Deze belemmeringen
kunnen ook leiden tot een achteruitgang in de kwaliteit van leven. Metingen van
het zicht, zoals de visus of het gezichtsveld, zeggen maar weinig over de ervaren
kwaliteit van leven. Het is dus mogelijk dat een achteruitgang daarin momenteel niet
wordt opgemerkt in de oogheelkundige praktijk.
Om die reden hebben we een korte vragenlijst ontwikkeld. Hiermee kunnen we snel
nagaan of patiënten met een oogaandoening behoefte hebben aan aanvullende zorg.
De antwoorden op de vragenlijst geven de oogarts handvatten: om in gesprek te gaan
met de patiënt en om samen te bepalen welke hulp nodig is om de kwaliteit van leven en
zelfstandigheid te behouden.
Achtergrond
Niet meer kunnen lezen, televisie kijken, autorijden en fietsen zijn voorbeelden van
belemmeringen waar mensen met een visuele beperking mee te maken kunnen krijgen.
Daarnaast kunnen deze een grote invloed hebben op het psychisch en sociaal welzijn.
Veel mensen met een oogaandoening zouden baat kunnen hebben bij zorg die de
oogheelkundige zorg aanvult, zoals medisch maatschappelijk werk, visuele hulpmiddelen
of een andere vorm van visuele revalidatie. Bij deze vorm van zorg ligt de nadruk niet op
de oogaandoening zelf, maar op het leren omgaan met de gevolgen daarvan.
Door tijdig de juiste ondersteuning, begeleiding en revalidatie aan te bieden, kan iemand
leren om zijn resterende zintuigen of visuele functies te optimaliseren. Maar in de
huidige Nederlandse oogheelkundige praktijk kan het voorkomen dat een behoefte aan
aanvullende zorg, als gevolg van een achteruitgang in kwaliteit van leven, te laat wordt
opgemerkt. Hierdoor kan een tijdige verwijzing worden uitgesteld, met als gevolg een
onnodige en vermijdbare achteruitgang in kwaliteit van leven en zelfstandigheid bij de
patiënt.
Een mogelijke verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat in de huidige oogheelkundige
praktijk veelal op basis van objectieve metingen van het zicht, zoals visus en gezichtsveld,
aanvullende zorg wordt aangeboden of een verwijzing naar visuele revalidatie wordt
bepaald. Hoewel deze metingen nuttig zijn voor het vaststellen van de mate van
achteruitgang van het zicht, zeggen ze maar weinig over de ervaren impact van de visuele
beperking.
31
Of een patiënt belemmeringen in het functioneren ervaart, wordt ook bepaald door de
rol die iemand inneemt in de gezins- of arbeidssituatie, de eventuele aanwezigheid van
andere aandoeningen of persoonlijke en mentale veerkracht. Zo kan zelfs al een relatief
kleine achteruitgang in gezichtsvermogen een aanzienlijk effect hebben op iemands
kwaliteit van leven. Daarom is het bij het aanbieden van aanvullende zorg van belang de
impact van de visuele beperking vanuit het perspectief van de patiënt te beschouwen en
los te zien van deze objectieve metingen.
Daarnaast ontstaat idealiter in het gesprek tussen de oogarts en de patiënt een zo goed
mogelijk beeld van de persoonlijke situatie en wensen van de patiënt. De arts nodigt
de patiënt in het gesprek uit om te vertellen hoe diegene omgaat met het verlies van
het gezichtsvermogen en wat diens persoonlijke voorkeuren zijn met betrekking tot de
behandeling en eventuele revalidatie. Maar in de huidige oogheelkundige praktijk schiet
deze communicatie tekort. De vergrijzing legt een behoorlijke druk op de organisatie
van de oogheelkundige zorg. De werkdruk voor de oogartsen is hoog en de wachttijden
zijn lang. Om in de reguliere oogheelkundige praktijk de tijd en ruimte te vinden voor het
bespreken van de impact van iemands oogaandoening, en of de persoon verminderde
kwaliteit van leven ervaart, is een uitdaging.
Om deze redenen kan het gebruik van vragenlijsten gericht op kwaliteit van leven de
kwaliteit van de oogheelkundige zorg verbeteren. Door routinematig gebruik van zo’n
instrument kan vroegtijdig een achteruitgang in kwaliteit van leven worden gesignaleerd,
communicatie tussen arts en de patiënt verbeteren en op tijd aanvullende zorg worden
aangeboden.
Onderzoek
Recentelijk hebben we een kort signaleringsinstrument ontwikkeld in de polikliniek
oogheelkunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Dit instrument
is op waarde getoetst bij een grote groep patiënten met oogaandoeningen, waaronder
macula-degeneratie, glaucoom en diabetische retinopathie. Dit instrument is de VQL-6
(6-item Vision related Quality of Life and Limitations Questionnaire), een korte vragenlijst
bestaande uit zes vragen die door de patiënt zelf vooraf aan het spreekuur wordt ingevuld.
De VQL-6 bevat vragen met betrekking tot algemene gezondheid en kwaliteit van leven,
en de mate en effect van de visuele beperking. Hiermee beogen we tijdig een mogelijke
behoefte aan aanvullende zorg te signaleren bij patiënten met een oogaandoening. Voor
de oogheelkundige praktijk biedt de score op de vragenlijst een handvat om samen met
de patiënt een passend vervolg te bepalen op de polikliniek, door te verwijzen naar visuele
revalidatie of andere vormen van zorg.
Om de waarde van onze vragenlijst te bepalen, is deze vergeleken met de National Eye
Institute Visual Function Questionnaire-25 (VFQ-25). De VFQ-25 is een van de meest
gebruikte vragenlijsten voor de zichtgerelateerde kwaliteit van leven. Toch is deze met
zijn huidige lengte van 25 vragen te tijdrovend en te belastend voor routinematig gebruik
in de oogheelkundige praktijk. Ons doel was om een betrouwbare en beperkt belastende
vragenlijst te ontwikkelen, gebaseerd op de VFQ-25. Uit de resultaten van voorgaand
onderzoek blijkt dat de VQL-6 en de VFQ-25 op hoofdlijnen hetzelfde meten.
32
Daarnaast hebben we de ‘voorspellende waarde’ van de VQL-6 vastgesteld, om te
evalueren of onze vragenlijst succesvol is in het identificeren van een mogelijke behoefte
aan aanvullende zorg bij patiënten. Hierbij hebben we ook de optimale afkapscore voor
klinisch gebruik bepaald. Een score beneden dit afkappunt geeft een professional uit de
oogheelkundige praktijk aanleiding om in gesprek te gaan met de patiënt en samen te
bepalen bij welke hulp diegene het meest gebaat is. Resultaten lieten zien dat de VQL-
6 een geschikt en waardevol signaleringsinstrument lijkt om een mogelijke behoefte aan
aanvullende zorg te signaleren bij patiënten met een oogaandoening.
Toekomst
Het vervolgonderzoek zal zich richten op de implementatie van de VQL-6 in de
oogheelkundige praktijk van het UMCG. Deze onderzoeksfase vindt plaats bij een select
aantal spreekuren. Op basis van deze ervaringen beogen we de toegevoegde waarde van
de VQL-6 in de praktijk in kaart te brengen. Dit gebeurt ten eerste door de effectiviteit en
gebruiksvriendelijkheid van ons instrument te evalueren, ten tweede door te evalueren of
de VQL-6 leidt tot een toegenomen bewustwording van het concept ‘kwaliteit van leven’ en
ten derde of het de kwaliteit van de zorg verbetert.
Op basis van deze uitkomsten beogen we best practices te verkrijgen voor eventuele
verdere implementatie in andere oogheelkundige poliklinieken van academische
en niet-academische ziekenhuizen. De resultaten zijn bruikbaar voor patiënten met
oogaandoeningen, professionals van de oogheelkundige polikliniek en partners in de
ketenzorg, zoals revalidatiecentra voor blinden en slechtzienden.
Mogelijk een vervolgartikel
Het is helaas nog niet mogelijk om de zes vragen uit onze vragenlijst te delen. Zodra de
resultaten ook wetenschappelijk zijn gepubliceerd, de VQL-6 ‘officieel’ goed werkt en is
gepresenteerd, kunnen we een vervolgartikel overwegen.
Projectgroep
Dit onderzoeksproject komt voort uit een samenwerking tussen de Rijksuniversiteit
Groningen (RUG), het UMCG en Koninklijke Visio. Vera Linde Dol, promovenda aan de
RUG, werkt voor haar promotieonderzoek mee als uitvoerend onderzoeker aan dit project.
De projectgroep bestaat uit wetenschappers en professionals met kennis en ervaring op
het gebied van oogheelkunde, visuele perceptie, revalidatie en de ontwikkeling van testen
en vragenlijsten. Daarnaast zijn ervaringsdeskundigen betrokken bij dit project.
Projectleden: Vera Linde Dol, Ton Roelofs, Anne Vrijling, Anselm Fuermaier, Petra
Pijnakker, Arlette van Sorge, Joost Heutink, Nomdo Jansonius.
33
Medische zaken
Wetenschappelijk onderzoek bij
de afdeling Oogheelkunde van
het Universitair Medisch Centrum
Groningen (UMCG) – Deel 2
Geschreven door prof. dr. Frans Cornelissen
In de vorige MaculaVisie las u het eerste deel van het uitgebreide overzicht van
oogonderzoek in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Het vervolg
hiervan, geschreven door prof. dr. Frans Cornelissen van de afdeling Oogheelkunde,
vindt u in deze editie.
Ogen en hersenen
We gebruiken onze ogen en ons brein om de wereld om ons heen waar te nemen en
te duiden. De ogen geven aan het visuele brein door wat ze registreren en dat leidt tot
bewust zien. Hoe wordt de informatie van de ogen doorgestuurd naar het brein? Als u uw
ogen vergelijkt met een camera en uw brein met een computer, dan verbindt u die twee
met een kabel. De kabels die van uw ogen naar het brein lopen, noemen we de ‘visuele
banen’.
Onder mijn leiding gebruikten Groningse onderzoekers MRI-scans om te kijken welke
veranderingen er plaatsvinden in de visuele banen bij MD- en glaucoompatiënten en
waardoor deze plaatsvinden. Hierdoor weten we dat er bij MD en glaucoom op de lange
termijn niet alleen schade ontstaat aan het netvlies, maar dat er beschadigingen ontstaan
aan het hele visuele systeem, dus van het oog tot aan het visuele brein (de plaats in de
hersenen die actief is bij het zien).
Op dit moment denken we dat dit geen verdere invloed heeft op hoe goed iemand nog
kan zien. Het deel van de visuele banen en hersenen dat op termijn beschadigd raakt,
ontving al geen signalen meer van het oog. Maar in de verre toekomst is herstel van het
oog misschien mogelijk en dan moet het ook mogelijk zijn schade aan het brein tegen te
gaan. Het omgekeerde komt overigens ook voor: er verandert iets in de visuele banen
en als gevolg daarvan verandert er ook wat in het oog. Dat laatste hebben we gezien bij
mensen die een halfzijdige gezichtsvelduitval (hemianopsie) hebben, als gevolg van een
niet-aangeboren hersenaandoening of de ziekte van Parkinson.
Ons brein staat nooit stil. Ook met uw ogen dicht en in zogenaamde rustmodus – denk
aan dagdromen of nergens specifiek aan denken – blijven verschillende hersengebieden
met elkaar communiceren. Ze sturen signalen naar elkaar; op die manier is het brein
klaar om in actie te komen als er een taak verricht moet worden. Onderzoekers hebben
ook functionele MRI-scans gemaakt bij glaucoompatiënten en mensen met gezonde
34
ogen terwijl hun brein ‘in rust’ is. Dan blijkt dat er gemiddeld een verschil is in activiteit en
organisatie van het visuele brein van personen met en zonder glaucoom. Waarom dat zo
is en wat dat precies betekent, weten we nog niet; dat hopen we de komende jaren uit te
vinden, onder andere door gebruik te maken van nieuwe technieken en MRI-scanners die
sneller en nog nauwkeuriger beelden kunnen maken van de hersenen.
Gezichtsveldonderzoeken door het meten van oogbewegingen
Het gezichtsveld is uitermate belangrijk voor het dagelijks functioneren. Kennis over
de kwaliteit van het gezichtsveld is dan ook van belang in de visuele revalidatie. Deze
kennis kan gebruikt worden om iemand inzicht te geven in de gevolgen van hun
gezichtsvelduitval. Vervolgens kan iemand leren compenseren voor de uitval door het
maken van systematische hoofd- en oogbewegingen.
Bij veel oogziekten is het van belang om het zien van de patiënt goed te volgen.
Het gezichtsveldonderzoek is daarbij een heel belangrijke test. Het helpt om te
beslissen of een patiënt behandeld moet worden als het zien bedreigd wordt. Maar
het standaardgezichtsveldonderzoek is eigenlijk ontwikkeld voor jonge mensen. Dit
is namelijk voor veel patiënten erg vermoeiend, omdat het aandacht, concentratie en
een snel reactievermogen vereist. Bovendien kost de test veel tijd. We merken dat dit
standaardgezichtsveldonderzoek niet altijd lukt bij mensen boven de 80, bij kinderen of
bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel, bijvoorbeeld door motorische of cognitieve
problemen. Terwijl veel oogziekten juist voorkomen bij oudere mensen. Een belangrijke
vraag is dan ook: hoe kan het gezichtsveld bij hen toch betrouwbaar gemeten worden?
We hebben verschillende oudere en recent ontwikkelde gezichtsveldtesten vergeleken
en de deelnemers via enquêtes gevraagd hoe zij die onderzoeken hebben ervaren. Met
name een snelle screeningstest gebaseerd op oogbewegingen bleek goed te scoren,
zowel wat betreft begrijpelijkheid als de mogelijkheid om patiënten en controles te kunnen
onderscheiden. Die screeningstest blijkt zo veelbelovend dat het UMCG er patent op heeft
aangevraagd.
Het Promise-project is een project dat het Laboratorium voor Experimentele Oogheelkunde
(LEO) samen met Visio, de Rijksuniversiteit Groningen, het Donders Instituut in
Nijmegen en het jonge Nederlandse bedrijf Reperio heeft opgezet. In dit project gaan
we na wat de nieuwe screeningstest precies kan. Tijdens deze test moet de patiënt een
bewegende stip volgen met de ogen. Het volgen van zo’n bewegende stip voelt veel
natuurlijker dan langdurig moeten staren naar een stilstaand punt, zoals bij een gewone
gezichtsveldmeting. In plaats van iemand te vragen een knop in te drukken als hij iets
heeft gezien, meten we in deze test de oogvolgbewegingen. Daarmee kunnen we in korte
tijd veel informatie verzamelen over iemands zicht. Al na een paar minuten weten we of
sprake is van gezichtsvelduitval. Met slimme algoritmen kunnen we vervolgens de ernst en
de vorm van de gezichtsvelduitval berekenen.
Gelijktijdig kan de test ook afwijkende oogbewegingen vaststellen, zoals deze kunnen
voorkomen bij bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson of multiple sclerose (MS). Dat het
meten van oogbewegingen steeds belangrijker gaat worden in de oogheelkunde en in
de visuele revalidatie is vrijwel zeker. Zo werken we ook samen met een Noors bedrijf
(Bulbitech) om hun apparatuur uit te proberen en wordt samen met Visio nagegaan of
35
oogbewegingsmetingen de revalidatie van mensen met hemianopsie kunnen verbeteren.
Nieuwe vorm gezichtsveldmeting: bril die oogbewegingen registreert
Het registreren van oogbewegingen kan ook op andere manieren worden ingezet om
meer te weten te komen over het zien. Zo kun je ook iemand eenvoudigweg naar een film
laten kijken terwijl je zijn oogbewegingen registreert. Hoe iemand naar de film kijkt, zegt
al iets over het gezichtsveld. Met een dergelijke aanpak kunnen we mogelijk ook meer
te weten komen over de waarneming van mensen met meervoudige beperkingen. Waar
gaan de ogen heen, waar gaan ze niet heen? Dat kan mogelijk veel zeggen over hun
belevingswereld en dat kan weer gebruikt worden om hun participatie te vergroten.
Een van onze recente studies richtte zich op de gevolgen van MD voor het herkennen
van emoties bij anderen. Gezichtsuitdrukkingen geven weer hoe iemand zich voelt, maar
ze kunnen subtiel zijn en daardoor soms lastig om te herkennen wanneer het centrale
zicht minder scherp is, zoals bij MD. In dit onderzoek werd centrale gezichtsvelduitval
gesimuleerd bij proefpersonen (door corona konden we helaas weinig mensen met
MD in de studie opnemen). Het simuleren gebeurde door delen van video’s met daarin
personen die emoties uitbeelden, onscherp af te beelden. De simulatie bewoog mee met
de ogen. Zoals verwacht, maakte een gesimuleerde uitval het veel lastiger om emoties te
herkennen. Maar we zagen ook dat proefpersonen hun kijkgedrag aanpasten; ze keken
minder naar het gezicht en maakten grotere oogsprongen. Vermoedelijk helpt dat om met
het perifere zien alsnog de gezichtsuitdrukking te kunnen zien. Om dat zeker te weten is
vervolgonderzoek nodig. Mocht blijken dat zulk aangepast kijkgedrag inderdaad helpt, dan
zou training hiervan een waardevolle toevoeging aan de revalidatie kunnen zijn.
Werken aan de kwaliteit van leven
Een oogheelkundige aandoening kan belemmeringen opleveren in het dagelijks leven.
Deze belemmeringen kunnen ook leiden tot een achteruitgang van de kwaliteit van leven.
Metingen van het zien, zoals de visus of het gezichtsveld, zeggen maar weinig over de
ervaren kwaliteit van leven. Het is dus mogelijk dat een achteruitgang in de kwaliteit van
leven momenteel niet wordt opgemerkt in de oogheelkundige praktijk. Om die reden
hebben we een korte vragenlijst ontwikkeld. Met deze vragenlijst kunnen we snel nagaan
of patiënten met een chronische oogaandoening behoefte hebben aan aanvullende zorg.
De antwoorden op de vragen geven de oogarts een handvat om in gesprek te gaan met
de patiënt en om samen te bepalen welke hulp iemand nodig heeft om zijn zelfstandigheid
en kwaliteit van leven te behouden. Momenteel wordt de vragenlijst geïntroduceerd in het
UMCG.
De verre toekomst: ganglioncellen kweken en chips implanteren?
Momenteel lukt het om in Europees verband, samen met het AMC, vanuit stamcellen
ganglioncellen en zenuwuitlopers te kweken. Ganglioncellen zijn de cellen die bij glaucoom
doodgaan. Het is een heel grote stap voorwaarts dat deze cellen, als ze er niet meer zijn,
opnieuw gemaakt kunnen worden. De volgende uitdaging is om deze cellen weer in een
oog te brengen en ze daar te laten uitgroeien naar de hersenen. Ook op andere manieren
wordt gepoogd om het zien enigszins terug te brengen. Bij het Nederlands Herseninstituut
en op andere plaatsen wordt geëxperimenteerd met in de hersenen implanteerbare chips;
dit werkt inmiddels bij aapjes.
36
Stel dat we inderdaad over een flink aantal jaren een oog zouden kunnen repareren,
of een chip kunnen implanteren, dan moeten we wel weten in welke mate de hersenen
inmiddels veranderd zijn door de oogaandoening. Kunnen de hersenen nieuwe informatie,
als die weer vanuit het oog binnenkomt, nog goed verwerken? Kunnen de veranderingen
aan de visuele banen en de visuele hersenen, zoals we die bij een aantal oogziekten
hebben gezien, worden hersteld? En als je eenmaal het oog hebt hersteld, gaat het
herstel van de visuele banen dan vanzelf? Of moeten we daar een handje bij helpen?
Zulke behandelingen en de diagnostiek die daarbij nodig is – gebaseerd op netvliesscans,
oogbewegingen en (f)MRI – willen we in de komende jaren gaan ontwikkelen.
Het onderzoek op onze afdeling heeft in de afgelopen decennia een enorme vlucht
genomen. Dat was waar Nico Schweitzer op hoopte toen hij ruim vijftig jaar geleden die
eerste onderzoeker in dienst nam.
Dankwoord
Ons onderzoek door de jaren heen is mogelijk dankzij de betrokkenheid en deelname van
vele proefpersonen en patiënten. Daar zijn we allen zeer erkentelijk voor. Het onderzoek
op de afdeling oogheelkunde is mogelijk geworden dankzij subsidies verkregen via een
groot aantal subsidiegevers: de Stichting Uitzicht (in het bijzonder de Landelijke Stichting
voor Blinden en Slechtzienden (LSBS), Oogfonds, Maculafonds, Stichting Blinden-
Penning, ANVVB, Glaucoomfonds), Rotterdamse Stichting Blindenbelangen, Stichting
Novum NL, ZonMw Expertisefunctie Zintuiglijk Gehandicapten, ZonMw InZicht, NWO, De
Programmaraad, Pharmacia, SNOO en de Europese Unie (Percept, Syntex, GazeCom,
641805 NextGenVis, 661883 EGRET, 675033 EGRET+, 955590 OptiVisT)).
Betrokken onderzoekers
Voor de leesbaarheid worden in het artikel per onderzoek maar een paar namen genoemd.
Maar bij elk onderzoek zijn meestal veel onderzoekers betrokken. Hieronder staat per
onderwerp wie dat zijn.
Lichtlab-onderzoek
Aart Kooijman, Gerjan van der Wildt, Gwen Dumbar, Frans Cornelissen, Bart Melis-
Dankers.
Glaucoomonderzoek
Nomdo Jansonius, Harold Snieder, Arthur Bergen, Pim van Dijk, Emile de Kleine, Remco
Stoutenbeek, Dirk Ponsioen, Jelle Vehof, Rogier Müskens, Francisco Junoy Montolio,
Christiaan Wesselink, Govert Heeg, Ronald Bierings, Michael Marcus, Kunliang Qiu,
Konstantinos Pappelis, Allison Loiselle, Tuomas Heikka, Giorgia Demaria, Catarina
Rodrigues João, Lorenzo Scanferla, Anna Neustaeter, Valeria Lo Faro, Nigus Asefa, Liu
Wei.
Mobiliteitsonderzoek
Aart Kooijman, Wiebo Brouwer, Bart-Melis Dankers, Tanja Coeckelbergh, Mark Tant, Frans
Cornelissen, Ruud Bredewoud, Joost Heutink, Gera de Haan, Frank Westerhuis, Bart
Jelijs, Christina Cordes, Petra Pijnakker, Else Havik, Iris Tigchelaar.
Onderzoek naar betere kunstlenzen
37
Lisanne Vinke-Nibourg, Steven Koopmans, Thom Terwee, Aart Kooijman, Ying-Khay Nio,
Kim van Gaalen, Tim de Jong, Marrie van der Mooren, Nomdo Jansonius.
Onderzoek aan het glasachtig lichaam en het netvlies
Leonie Los, Angela Huiskamp, Rogier Müskens, Dirk Ponsioen, Mariëlle van Deemter,
Mathijs van de Put, Bernadette Fokkens, Shaochong Bu, Ward Fickweiler, Bart Wullink,
Haifan Huang, Corien van der Worp, Anneke Hooymans.
Onderzoek naar ogen en hersenen
Joyce Boucard, Aditya Tri Hernowo, Doety Prins, Sandra Hanekamp, Shereif Haykal,
Barbara Nordhjem, Hinke Halbertsma, Joana Carvalho, Azzurra Invernizzi, Branislava
Ćurčić-Blake, Remco Renken, Jan Bernard Marsman, Frans Cornelissen.
Oogbewegings- en gezichtsveldonderzoek
Anne Vrijling, Minke de Boer, Birte Gestefeld, Rijul Soans, Alessandro Grillini, Eva
Postuma, Jan Bernard Marsman, Remco Renken, Jeroen Goossens, Gera de Haan, Joost
Heutink, Nomdo Jansonius, Frans Cornelissen
Kwaliteit-van-leven-onderzoek
Vera Linde Dol, Ton Roelofs, Anne Vrijling, Anselm Fuermaier, Petra Pijnakker, Arlette van
Sorge, Joost Heutink, Nomdo Jansonius
Het beschreven onderzoek vond plaats onder de bezielende leiding van de volgende
afdelingshoofden: Nico Schweitzer, Wim Houtman (waarnemend), Riel van Rij, Anneke
Hooymans, Nomdo Jansonius.
Links
umcg.nl
visualneuroscience.nl
visualneuroscience.nl/promise
www.reperio-medtech.com
www.bulbitech.com
www.nextgenvis.eu
www.egret-program.eu
www.egret-plus.eu
www.optivist.eu
Verantwoording
Een belangrijke bron voor het gedeelte over de geschiedenis was het boekje 112 1/2
jaar Oogheelkundige kliniek Groningen, in 1991 samengesteld door Dieneke de Vries.
Inspiratie voor enkele delen kwam uit het verslag van de Groninger Glaucoom Avond 2019
door Theone Joostensz, Iris Tigchelaar en Anne Neustaeter. Belangrijke bijdragen en
aanvullingen werden gegeven door Bart Melis-Dankers, Aart Kooijman, Angela Huiskamp,
Leonie Los, Anne Vrijling, Vera Linde Dol en Nomdo Jansonius. Martine Vos verzorgde de
redactie.
38
39
40
Advertentiepagina 1 van 5
41
Ne peut être remis. Document réservé à l’usage exclusif des délégués médicaux Horus Pharma
Advertentiepagina 2 van 5
GROOT SCHERM EN
TOCH NIET OPVALLEND!
Neem contact met ons op via 033-494 37 87 voor een demonstratie of showroombezoek
Wij leveren onder andere de
volgende producten:
Kastanjelaan 6, 3833 AN Leusden | 033-494 37 87
info@lexima-reinecker.nl | www.lexima-reinecker.nl
42
beeldschermloepen / digitale handloepen
vergrotings- en spraaksoftware
brailleleesregels
loeplampen
Advertentiepagina 3 van 5
low vision & braille center b.v.
Verbeter HANDIGE uw verlichting! HULPMIDDELEN
Iris Huys. Voor al uw daglichtlampen!
Portable Taak LED-lamp
Verlichting
NU
€89,-
Vloerlamp Flexi Vision
van € 182,-
NU
€175-
Vergroting
Burolamp Slimline
van € 127,-
NU
€119,-
Schilderslamp
voor hobby
van € 81,35
NU
€75,-
IN 3 KLEUREN LICHT
Art. : 45000-45010-45020
PERFECTE LEESLAMP
Art.:31067
SCHADUWVRIJE VERLICHTING
Art. : 32107
VOL KLEURENSPECTRUM
Art. : 31275
Met deze draagbare, stijlvolle Foldi van Daylight
kunt u lang genieten van aangenaam licht.
• 30 LED’s voor gelijkmatig en comfortabel licht
• Werkt tot8uur op 3 AA-batterijen
• USB-kabel voor sluiting op aan computer
Energiesparende lamp, verbetert het contrast, zodat
u comfortabel kunt lezen zonder vermoeide ogen.
• Gebruiknaastbank, stoel of tafel
• Lampenkap en arm volledig verstelbaar
• Warmtewerende lampenkap, 20 Watt Daylight
Groot, helder bereik met stijlvolle, mat chrome Daylight
tafellamp voor comfortabel lezen en werken.
• Vermindert vermoeidheid van de ogen
• 11 Watt TL-buis van 60cm
• Lengte van armatuur: 95 cm
De perfecte Daylight-lamp voor kunstenaars die
behoefte hebben aan 20 Watt daglicht.
• Biedt ideale werkomstandigheden
• Uniek Clamp-lock systeem aan de schildersezel
• Brede lampenkap met reflecterende coating
Spraak en braille
Bezoek onze website voor een compleet overzicht van onze producten
of maak een afspraak voor een bezoek aan onze showroom.
Iris Huys • Gouda • 0182 - 525 889 • www.irishuys.nl
Sport, spel en ADL
Bestel via www.irishuys.nl of bezoek de showroom op afspraak.
Bezoek volgens RIVM richtlijnen en parkeren voor de deur.
Iris Huys • Meridiaan 40, 2801 DA Gouda • 0182 - 525 889
www.irishuys.nl
43
Advertentiepagina 4 van 5
Zo kun je blijven lezen.
Ook als je ogen minder worden.
Ging je er vroeger ook graag voor zitten? Voor een goed boek, of je favoriete tijdschrift. En gaat
dat nu niet meer omdat je ogen minder worden? Dan is er Passend Lezen; een bibliotheek vol
gesproken boeken, kranten en tijdschriften. Zo kun je blijven lezen. Dus meld je aan als lid voor
slechts € 30 per jaar.
Ga naar passendlezen.nl of bel 070 338 15 00
Passend Lezen is exclusief voor mensen met een visuele, cognitieve of fysieke beperking.
44
30-4-Ad-O
MACULAONDERZOEK
OOGCONTACT
MaculaFonds maakt onderdeel uit
van het Oogfonds
Maculadegeneratie (MD) is de meest voorkomende oogziekte in Nederland. Dat vraagt
om aandacht! Samen met de donateurs van het voormalige MaculaFonds, dat in 2019 is
samengegaan met het Oogfonds, werken we hard aan betere diagnoses en behandelingen.
Daarom vinden er op dit moment in het Leids Universitair Medisch Centrum twee onderzoeken
plaats naar deze oogziekte, gefinancierd door het Oogfonds. De onderzoeken
worden gedaan onder leiding van prof. dr. Camiel Boon en Elon van Dijk.
Serosa: op zoek naar de oorzaak
en optimale behandeling
Centrale sereuze chorioretinopathie
(CSC: serosa) is een vorm van maculadegeneratie
die vooral voorkomt bij mannen
onder de leeftijd van 60 jaar en waardoor
blijvende klachten kunnen ontstaan. Er is
nog te weinig over bekend en daar moet
verandering in komen!
Centrale sereuze chorioretinopathie (CSC:
serosa) is een relatief veel voorkomende vorm
van maculadegeneratie, waarbij het netvlies
loskomt van het pigmentblad en een blaas
gevuld met vocht ontstaat tussen het netvlies
en dit pigmentlaagje. Hoogstwaarschijnlijk
leiden veranderingen in het vaatvlies – de
bloedvaten onder het pigmentlaagje, die het
netvlies voorzien van voedingsstoffen – tot
het ontstaan van de vochtblaas. Serosa kent
zowel een acute als een chronische vorm.
Opvallend genoeg komt serosa vooral voor bij
mannen onder de leeftijd van 60 jaar.
Stress, steroïden en het oog
Hoewel over de ziektemechanismen van
serosa nog weinig bekend is, zijn er sterke
aanwijzingen dat het met afwijkingen in de
hormoonhuishouding te maken heeft.
Mannen hebben veel vaker serosa en het
gebruik van (cortico)steroïd medicatie (stoffen
die veel overeenkomst vertonen met het
stresshormoon cortisol) zoals prednison leidt
tot een duidelijk verhoogd risico op serosa.
Ook stress is in het verleden in verband
gebracht met deze ziekte. Het onderzoek
van Boon en Van Dijk gaat dieper in op het
verband tussen serosa en de hormoonhuishouding.
De onderzoekers hopen de
precieze rol van steroïde hormonen in serosa
te ontdekken. Dit gebeurt onder andere door
de hormoonspiegel van serosa-patiënten te
vergelijken met die van gezonde controlepersonen.
>>
Oogfonds - Beschermvrouwe H.K.H. Prinses Beatrix • Churchilllaan 11 / 16e etage, 3527 GV Utrecht
030 - 29 66 999 • mijnogen@oogfonds.nl • www.oogfonds.nl • IBAN: NL21 INGB 000 000 3910
45
OOGCONTACT
MACULAONDERZOEK
De eerste resultaten
De pandemie heeft een grote impact gehad
op het laboratoriumwerk van dit onderzoek.
Hierdoor is ongeveer drie maanden vertraging
opgelopen. Echter, ondanks deze vertraging
zijn de eerste resultaten zichtbaar. Zo blijkt
de glucocorticoïde receptor (een van de
aangrijpingspunten van steroïde hormonen in
het menselijk lichaam) een belangrijke rol te
spelen in de reactie op cortisol in menselijk
gekweekte endotheel cellen (CEC’s). Deze
CEC’s vertonen veel overeenkomsten met
het vaatvlies, het weefsel dat belangrijk lijkt
bij serosa. Bovendien is uit het onderzoek
gebleken dat de verschillen tussen CEC’s
van mannen en vrouwen minder uitgesproken
zijn dan werd verwacht door het grote
aantal serosa ziektegevallen bij mannen. Ook
is inmiddels aangetoond dat er in CEC’s een
duidelijke reactie van bepaalde doelwitgenen
op cortisol is. Het hoe en wat wordt op dit
moment verder onderzocht, en het team kijkt
nu naar de mogelijke rol van deze genen in
het ontstaan van serosa.
PILLEN OF LASER, WAT IS DE BESTE
BEHANDELING?
Ondanks dat er nog weinig bekend is
over het ontstaan van serosa wordt de
ziekte in Nederland wel behandeld. Dat
gebeurt op dit moment met een laserbehandeling
of orale medicatie. Helaas
met wisselend succes. De methode is
onvoldoende onderzocht en er zijn (nog)
geen duidelijke richtlijnen. De ‘SPECTRA
trial’ is opgezet om een gouden standaard
te ontwikkelen voor de behandeling
van serosa. Hoopgevend!
De eerste resultaten
Het onderzoeksteam weet dat het noodzakelijk
is om het opgehoopte vocht onder het
netvlies af te voeren. Uit de eerste analyses
blijkt dat een halve-dosis fotodynamische
therapie (PDT) bij serosa patiënten beter
werkt dan het medicijn Eplerenon in tabletvorm.
Bij PDT wordt laserlicht gebruikt voor
het remodelleren van het vaatvlies. Eplerenon
is een vocht afdrijvend middel dat ook veel
wordt gebruikt bij hartaandoeningen. De
‘SPECTRA trial’ heeft nu al een grote klinische
impact, want het onderzoek heeft bewezen
dat Eplerenon niet meer gebruikt moet
worden voor de behandeling van chronische
serosa.
Beide onderzoeken lopen nog minimaal twee
jaar en geven een hoopvol perspectief voor
serosapatiënten in de toekomst. Ook zijn
er mooie samenwerkingen ontstaan op het
gebied van serosa. Zo start in 2022 in het
Radboud Universitair Medisch Centrum -
onder leiding van Suzanne Yzer - een nieuw
onderzoek naar de juiste diagnostiek van
serosa. Nog te vaak wordt deze aandoening
aangezien voor natte leeftijdgebonden
maculadegeneratie, waardoor de verkeerde
behandeling wordt gestart. Hierdoor kan er
onnodig zichtverlies optreden. Dat mag niet
gebeuren!
Wilt u ook bijdragen aan baanbrekende onderzoeken die echt een verschil
kunnen maken? Aan het Oogfonds kunt u geoormerkt geven, dan wordt uw
donatie gebruikt voor (vormen van) maculaonderzoek. Meer informatie hierover
vindt u op oogfonds.nl/maculaonderzoek.
46
OOGCONTACT
MACULAONDERZOEK
DONATIEBON
MaculaFonds maakt onderdeel uit
van het Oogfonds
JA, ik maak wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie mogelijk.
Daarom machtig ik het Oogfonds om:
éénmalig maandelijks per kwartaal jaarlijks
€ .................. af te schrijven van mijn bankrekening met IBAN-nr.:
U krijgt een bevestiging per
e-mail (of per post als geen
e-mail adres ingevuld).
Dit zijn mijn gegevens:
De machtiging opzeggen
kan eenvoudig via
donateur@oogfonds.nl
030 - 29 66 999.
Lid MaculaVereniging
Voornaam .................. Achternaam .......................... M V
Straat ..........................................................................
Huisnummer ..........................................................................
Postcode ..........................................................................
Plaats ..........................................................................
E-mailadres ..........................................................................
Datum ..........................................................................
Handtekening ..........................................................................
Of scan de iDeal-QR-code.
Dank u wel!
Stuur deze bon in een
envelop zonder postzegel
naar Oogfonds,
Antwoordnummer 900,
3500 VB Utrecht
47
Advertentiepagina 5 van 5
Eerste Hulp Bij Ondertitels
Ga naar
vo-box.nl
of bel
015 262 59 55
tv-ondertiteling
met Vo-box
tv-ondertiteling
standaard
Tot 2x grotere
ondertitels op tv
Super leesbaar
met hoog contrast
Vergoeding
verzekeraar
mogelijk
Ook in combinatie
met Go-box
Liever de tv-ondertiteling
laten voorlezen?
Kies dan voor de Webbox,
Go-box of Go-app.
Solutions Radio. Specialist in gesproken informatie en tv-ondertiteling voor visueel beperkten
48
Change language