MaculaVisie 4 2021 TOEGANKELIJK

stichtingmeo1

maculaVisie

december | 2021 | nummer 4 | jaargang 28 | Thema Kwaliteit van leven

Maand van de Macula

Na juni 2022 weet heel Nederland wat macula-degeneratie is!

‘‘Dokter, mijn wereld stort in!’’

Hoe verdiepen we de menselijke maat in de geneeskunde van het oog?

Ervaringen van patienten en zorgverleners binnen de zorg voor macula-degeneratie

Een groot aantal interviews vormen de basis voor een reeks van verbetersuggesties

Kwaliteit van leven en behoud van zelfstandigheid

Een vragenlijst als signaleringsinstrument voor tijdige ondersteuning, begeleiding en

revalidatie bij toenemende slechtziendheid

Oogheelkunde in Groningen

Deel 2 van de onderzoeken in het UMCG.

Het informatieblad over macula-degeneratie


Inhoudsopgave

Redactioneel

05 Van de redactietafel

Vereniging

06 Maculacafé Groningen

Interview

08 Pretletters

Vereniging

10 Van de bestuurstafel

11 Maand van de Macula juni 2022

Thema Kwaliteit van leven

13 Janny van der Heijden over kwaliteit van leven

15 Ieder stapje terug moet je verwerken

16 “Dokter, mijn wereld stort in!”

20 Ervaringen van patiënten en zorgverleners binnen de zorg voor macula-degeneratie

25 Column: Er kan nog meer bij!

26 Kwaliteit van leven en behoud van zelfstandigheid

Medische zaken

32 Wetenschappelijk onderzoek bij de afdeling Oogheelkunde van het Universitair

Medisch Centrum Groningen (UMCG) – Deel 2

Nieuwsbrief Oogfonds/Maculafonds

41 Oogcontact

Advertenties

14 Iris Huijs

31 Vitaminen-op-recept

31 Lexima Reinecker

39 Horus Pharma

40 Passend Lezen

44 Solutions Radio


Belteam

Voor informatie en lotgenotencontact kunt u een gesprek aanvragen met het

Belteam. Een verzoek hiertoe kunt u richten aan het secretariaat in Alkmaar,

tel. 0 3 0 - 2 9 8 0 7 0 7. Eén van de leden van het Belteam neemt dan zo spoedig

mogelijk contact met u op.

Macula-infolijn

Voor vragen over hulpmiddelen, macula-degeneratie, ooginjecties etc. kunt

u contact opnemen met de vrijwilligers van de Macula-infolijn. U wordt niet

rechtstreeks met de vrijwilliger doorverbonden. Uw vraag wordt genoteerd

en het secretariaat in Alkmaar stuurt deze met een terugbelverzoek door. Tel.

0 3 0 - 2 9 8 0 7 0 7 of e-mail

macula-infolijn@maculavereniging.nl.

Advies van de MaculaVereniging

Laat, voordat u de aankoop van een hulpmiddel of apparaat doet, eerst duidelijk

uitleg geven over de mogelijkheden van het apparaat, zodat u krijgt wat u

verwacht als u tot aanschaf overgaat. Met betrekking tot voedingssupplementen

en medicijnen geeft de MaculaVereniging één duidelijk advies: overleg,

voordat u een voedingssupplement of medicijn aankoopt, eerst met uw

oogarts. In de Richtlijn LMD voor oogartsen is een passage opgenomen over

voedingssupplementen,

zie www.maculavereniging.nl.


Colofon

Secretariaat MaculaVereniging

Het secretariaat is op werkdagen telefonisch bereikbaar van 08:30-17.00 uur,

tel. 0 3 0 - 2 9 8 0 7 0 7 .

Als u belt, krijgt u een keuzemenu:

KEUZE 1 = Ledenadministratie Voor vragen over het lidmaatschap,

adreswijzigingen en opzeggingen.

Per e-mail: ledenadministratie@maculavereniging.nl

KEUZE 2 = Macula-infolijn

Voor vragen over macula-degeneratie, hulpmiddelen, lotgenotencontact of overige vragen.

Per e-mail: macula-infolijn@maculavereniging.nl

Vragen voor het Belteam kunnen per e-mail gestuurd worden naar:

info@maculavereniging.nl of schrijven naar: MaculaVereniging, Postbus 3 0 7 1,

1 8 0 1 GB Alkmaar.

Redactie MaculaVisie

Marie-José Reinders, Renee Braams, Peter Derks (tevens bestuurslid), Frans Strijk,

Bram Harder (hoofdredacteur). Kopiëren, uitzenden of openbaar maken van tekst is alleen

toegestaan met bronvermelding.

De MaculaVisie bevat eigen bijdragen van de redactie en deskundigen, evenals selecties

uit andere media. De redactie verklaart de tekst zorgvuldig te hebben samengesteld, maar

staat niet in voor de volledigheid ervan of eventuele fouten en aanvaardt dan ook geen

aansprakelijkheid voor schade als gevolg van handelingen of beslissingen, gebaseerd op

de inhoud van de tekst.

Wilt u reageren op de inhoud van de MaculaVisie of kopij insturen, dan kan dit naar:

Redactie MaculaVisie, Postbus 3 0 7 1, 1 8 0 1 GB Alkmaar,

redactiemv@maculavereniging.nl.

MaculaVereniging

Het lidmaatschap van de MaculaVereniging bedraagt € 32,50 per jaar, het wordt

aangegaan voor het kalenderjaar en automatisch verlengd. Niet-leden die de MaculaVisie

willen ontvangen, kunnen voor € 32,50 een jaarabonnement afsluiten. Wilt u opzeggen dan

moet dit schriftelijk of per e-mail vóór 30 november.

MaculaVisie

De MaculaVisie is het informatieblad van de vereniging en verschijnt vier keer per jaar in

zwartdruk, op Daisy-cd, via de Webbox en via e-mail. Eén leesvorm (zwartdruk of Daisycd)

is inbegrepen bij het lidmaatschap. Een tweede leesvorm kost € 10 extra per jaar.

MaculaVereniging op Facebook

Er zijn vier Facebook-groepen: de algemene Facebook-pagina, JMD Plaza, JMD Ouders

en LMD Plein. Lid worden? Ga naar uw eigen Facebook-account, typ in het zoekvenster

de groep in, kies de pagina die wordt gevonden en vraag het lidmaatschap aan.

4


Bankrek.nr: NL 85 RABO 0 3 7 5 9 2 1 5 4 0

(ISSN1 5 7 0 - 6 8 7 7 )

Bestuur MaculaVereniging

• Voorzitter a.i.: Heleen Schoots - Wilke, 0 6 - 3 7 2 2 7 5 9 4 , voorzitter@maculavereniging.nl

• Secretaris a.i.: Karin Terbraak, 0 6 - 2 0 7 5 6 3 8 0 , secretaris@maculavereniging.nl

• Penningmeester: Monic Jansdam, 0 6 - 2 1 2 5 1 3 7 3 , penningmeester@maculavereniging.nl

• Informatie & communicatie: Heleen Schoots-Wilke, 0 6 - 3 7 2 2 7 5 9 4 ,

communicatie@maculavereniging.nl

• Voorlichting & contact: Peter Derks, 0 6 - 2 3 2 0 6 0 9 3 , voorlichting@maculavereniging.nl en

vrijwilligers@maculavereniging.nl

• Juveniele macula-degeneratie (JMD): Karin Terbraak, 0 6 - 2 0 7 5 6 3 8 0 ,

jmd@maculavereniging.nl

• Algemeen bestuurslid: Roger Ravelli, 0 6 - 2 1 6 6 9 0 7 8 , project@maculavereniging.nl

Bankrek.nr: NL 8 5 R A B O 0 3 7 5 92 15 40 (ISSN1570-6877)

Kopijdata 2022

MaculaVisie nr. 1 – inleveren kopij voor 1 februari, bij de leden eind maart

Advertentietarieven 2021

achterzijde € 750

1/1 pagina € 675

1/2 pagina € 375

1/4 pagina € 205

1/3 pagina liggend € 235

2/3 pagina liggend € 480

4x dezelfde advertentie in alle nummers 10% korting.

Ja, ik word lid van de MaculaVereniging en ontvang het welkomstpakket

en vier keer per jaar de MaculaVisie

Ga naar https://maculavereniging.nl/contact-en-informatie/lid-worden-3/ en vul het

formulier in.

Ja, ik word donateur

Ga naar https://maculavereniging.nl/giften/ om donateur te worden

Ja, ik wil meer informatie

Ga naar https://maculavereniging.nl/ voor meer informatie

5


Redactioneel

Van de redactietafel

Geschreven door Bram Harder

In het eerste gedeelte van deze MaculaVisie schrijft Frans Strijk over het oudste

Maculacafé van Nederland, het Maculacafé Groningen. Ook van zijn hand is een stuk over

het radioprogramma Pretletters, een coproductie van Wim Dussel en George Flapper.

Heleen Schoots neemt u mee in de eerste programmaschets van de Maand van de

Macula in juni 2022. Ook Van de bestuurstafel is van haar hand.

Het thema van deze MaculaVisie is ‘Kwaliteit van leven’; een thema dat wel in deze maand

past, omdat de kerstboodschap in essentie toch ook gaat over kwaliteit van leven. Toen

ik Marie-José Rijnders vroeg haar column te schrijven over dit thema, antwoordde zij:

“Kwaliteit van leven, mon dieu, alles is zeer betrekkelijk!”. Ze schrijft over de moeilijke tijd

die ze meemaakt; we wensen haar veel sterkte. Zeer persoonlijk zijn ook de interviews

over dit thema: van Marianne Scholten en van Frans Strijk in gesprek met Janny van der

Heijden.

Oogarts Maarten Copper schrijft in zijn artikel ‘Dokter, mijn wereld stort in’ over het

slechtnieuwsgesprek tussen oogarts en patiënt en de grond voor het samen beslissen –

een warm pleidooi voor de menselijke maat. In opdracht van het Zorginstituut Nederland

voerden het Nivel en het Amsterdam UMC een onderzoek uit, waarbij patiënten en

zorgverleners zijn gevraagd naar hun ervaringen met de zorg die zij krijgen voor

leeftijdsgebonden macula-degeneratie. Drs. Mariska Scheffer en dr. Juliane Menting

(Nivel) schrijven over hun bevindingen en aanbevelingen in het artikel ‘Ervaringen van

patiënten en zorgverleners binnen de zorg voor macula-degeneratie’.

In haar promotieonderzoek, ontwikkelt en toetst drs. Vera Linde Dol (RUG) met collegawetenschappers

een vragenlijst als laagdrempelig signaleringsinstrument: voor de

kwaliteit van leven en het behoud van zelfstandigheid van patiënten met toenemende

slechtziendheid.

In MaculaVisie nummer 3 van dit jaar vond u het eerste deel van het onderzoeksoverzicht

van de oogheelkundige afdeling van het UMCG. In dit nummer vindt u het tweede deel.

We eindigen de MaculaVisie met de bijdrage van het Oogfonds: ‘Serosa: op zoek naar de

oorzaak en optimale behandeling’ en de warme oproep om het Oogfonds/MaculaFonds

weer ruimhartig te steunen!

Namens de redactie wensen wij u een gezond en voorspoedig 2022 toe!

Uw suggesties, aanbevelingen voor thema’s en opmerkingen kunt u sturen naar

hoofdredacteur@maculavereniging.nl. Veel leesplezier!

6


Vereniging

Maculacafé Groningen

Oudste Maculacafé op een prachtige nieuwe locatie

Geschreven door Frans Strijk

Deze keer staat het inmiddels oudste Maculacafé (MC) van Nederland in deze rubriek

in de schijnwerpers. Zo’n twintig jaar geleden is men daar in Groningen namelijk al

mee gestart.

Geschiedenis

Aan de wieg van deze bijeenkomsten stonden onder andere Romke Mebius en Elisabeth

Timmerman. Ook de namen van Netty Swart en Annie Venema zullen vele oudgedienden

binnen onze vereniging wel bekend voor komen. Ook zij waren in de beginjaren drijvende

krachten in Groningen. Tot op de dag van vandaag bezoeken Elisabeth en Romke nog

regelmatig de bijeenkomsten, al wordt het voor Romke steeds moeilijker, vanwege zijn

zeer slechte gehoor, naast een bijna tot nul gereduceerd centraal zicht.

De eerste samenkomsten werden als huiskamerbijeenkomsten gehouden. Maar al spoedig

werd de groep zo groot, dat er naar een andere oplossing gekeken moest worden. De

voorkeur ging uit naar een horecagelegenheid, die werd gevonden aan de Grote Markt in

Groningen. Een aantal jaren later werd er verkast naar het Heerenhuis aan de Spilsluizen.

In de coronatijd werd besloten om dit fraaie pand een andere bestemming te geven; er

komen nu appartementen in.

Na een lange zoektocht werd opnieuw een mooie plek gevonden aan de Grote Markt, dus

weer vlakbij de plek waar het ooit begon. Lees over deze fraaie nieuwe locatie verderop in

dit artikel.

Samenstelling kernteam

Naast Romke, maken de vrijwilligers George, Nel, Tom en Jan deel uit van de organisatie

van het MC in Groningen. Zij dragen zorg voor een goed reilen en zeilen.

Bakermat van nieuwe MC’s

In de beginjaren kwamen de deelnemers uit het hele noorden van Nederland. Na enkele

jaren besloten een paar Friese bezoekers om een nieuw Maculacafé op te gaan zetten in

Friesland, met als thuisbasis Franeker. Ook de schrijver van dit artikel kwam regelmatig in

Groningen en organiseert nu samen met een aantal anderen in Assen een MC.

Nieuwe locatie voor MC Groningen

Op 1 september 2021 was het dan eindelijk zover, het MC in Groningen ging weer van

start. Dat was best wel spannend voor de organisatoren in de Martinistad: niet alleen

wegens de lange onderbreking vanwege ‘corona’, maar ook omdat een nieuwe locatie

gezocht moest worden.

7


Het Heerenhuis is niet meer …

Jarenlang is Grandcafé het Heerenhuis aan de Spilsluizen in Groningen de plaats van

samenkomst geweest. Het cafégedeelte van dit fraaie pand was een mooie plek voor een

MC. Maar de deuren werden al snel aan het begin van de coronatijd gesloten: de uitbaters

konden het hoofd niet langer boven water houden. Erg jammer. Voor de bijeenkomsten

van het MC moest nu dus snel een vervangende plaats gevonden worden.

En natuurlijk zijn de heerlijke, handgemaakte bitterballen niet te vergeten, die ook zeker

gemist zouden worden. Regelmatig werden deze bitterballen besteld voor alle aanwezigen,

met een heerlijke Marne Groninger mosterd erbij!

De zoektocht naar een geschikt nieuw onderkomen

Naarstig werd de binnenstad van Groningen onder de loep genomen. Wat is een mooie

plek om met het MC met een groep goed te zitten? Natuurlijk in een cafégedeelte van

een horecaetablissement, zoals bij de noordelijke MC’s gebruikelijk is. Maar het moet ook

betaalbaar zijn; vaak loop je bij zo’n speurtocht tegen hoge kosten aan.

Eureka! Aan het fraaie grote plein in het centrum, de Grote Markt, was men bezig met een

groot nieuw hotel: The Market Hotel. Met het management kon een goede deal gemaakt

worden; een met een glazen deur af te sluiten deel van het restaurant kon elke eerste

woensdagmiddag van de maand gebruikt worden, mits dit niet verhuurd was. Op de

begane grond met zicht op het nieuwe statusverhogende Forum, wat wil je nog meer? En

als het wel verhuurd zou zijn, zou er een vervangende ruimte aangeboden worden. Goed

geregeld, Grunnegers!

Ouderwets gezellig en informatief

De eerste bijeenkomst op de prachtige nieuwe locatie was weer gezellig. Eenieder was blij

dat er weer een MC kon worden gehouden. Er werd flink bijgepraat, want velen hadden

elkaar al geruime tijd niet meer gezien. Ook werd er informatie verstrekt en ideeën werden

uitgewisseld. Daarnaast werd een voorstelrondje gedaan – wel handig voor de zeerslechtzienden.

Een hot item was ook of je blind kan worden van MD. Er werd uitgelegd dat

je met 0% zicht écht blind bent, maar dat er ook nog ‘maatschappelijke blindheid’ is. Deze

laatste term wordt door de WHO (World Health Organization) wereldwijd gebruikt voor

mensen die minder dan 5% zien, dus een visus van minder dan 0,05 hebben.

En natuurlijk waren er de bitterballen …

Tja, de bitterballen. Hoe belangrijk dit aspect van de MC’s is, bleek wel uit de korte

evaluatie die direct aansluitend op het MC met een vrouwelijk lid van het management

werd gehouden. De op bitterballengebied aan de Spilsluizen verwende deelnemers,

hadden nog wel een paar opbouwende opmerkingen over deze versnaperingen. Maar al

met al kan teruggekeken worden op een goede bijeenkomst, met een warm welkom bij

The Market Hotel. Iedereen was heel erg tevreden en men ging met een goed gevoel weer

huiswaarts.

8


Wie volgt?

Voor 2022 is er nog wel ruimte voor bijeenkomsten – cafés, netwerkborrels of onder welke

naam dan ook - om in de spotlights te worden gezet. Neem daarvoor dan contact met mij

op, door te mailen naar fstrijk@home.nl of me te bellen op 06-22679545.

9


10


Interview

Pretletters

Radioprogramma voor mensen met minder zicht

Geschreven door Frans Strijk

Veel mensen kennen het radioprogramma al dat vol zit met informatie voor mensen

met een visuele beperking. Het heet Pretletters en elke eerste woensdagavond van

de maand kan er een uur lang naar geluisterd worden via RTVEEN, een afkorting die

staat voor Radio Televisie Veenkoloniën (Veendam en Stadskanaal).

Even voorstellen

In 2011 begon Wim Dussel met het programma. Inmiddels zijn er al ruim 120 uitzendingen

geweest. Sinds de zevende uitzending wordt de redactie versterkt met George Flapper. Op

de foto zijn beide redacteuren te zien in de studio van RTVEEN.

George en Wim proberen de reportages zo te maken dat er zo weinig mogelijk in geknipt

hoeft te worden. Ook wordt er in elke uitzending met een knipoog gekeken naar het

actuele nieuws en zijn beide heren er niet vies van om een prikkelende opmerking te

plaatsen.

Nieuwe ontwikkelingen

De afgelopen tien jaar zijn al vele onderwerpen de revue gepasseerd, die niet alleen

interessant zijn voor slechtzienden, want George en Wim mogen ook ‘goedzienden’ tot hun

luisteraars rekenen. Het programma besteedt veel aandacht aan nieuwe ontwikkelingen,

zowel op het gebied van hulpmiddelen als op het gebied van de oogheelkundige

wetenschap. Zowel leveranciers van hulpmiddelen als specialisten op oogheelkundig

gebied worden in de uitzending geïnterviewd.

Hoe te beluisteren?

De uitzending is iedere eerste woensdag van de maand om 21.00 uur te beluisteren op

www.rtveen.nl. Of beluister de laatste uitzending op een later moment op www.pretletters.

info. Op deze site kunnen ook eerdere interviews afgespeeld worden, tot vijf jaar terug.

Podcasts

Benieuwd naar interviews uit de afgelopen jaren? Beluister dan de podcasts, die te vinden

zijn via Apple Podcasts (iPhone of iPad), Spotify, Soundcloud en Stitcher. Ze zijn te vinden

met de zoekterm ‘Pretletters’.

Voor informatie kunt u mailen naar pretletters@rtveen.nl. Veel luisterplezier!

11


12


Vereniging

Van de bestuurstafel

Geschreven door Heleen Schoots, voorzitter a.i.

Onze eerste fysieke algemene ledenvergadering (ALV) in tijden vond afgelopen 4

november plaats. Hoewel de opkomst niet hoog was, maakte het enthousiasme van de

aanwezige leden dat helemaal goed. Voor het bestuur was het belangrijk te horen wat de

vrijwilligers van onze vereniging – onze steunpilaren – nodig hebben om hun werk met

plezier en voldoening te kunnen doen.

Er kwamen mooie suggesties naar voren, zoals een landkaart waarop te zien is waar er in

Nederland Macula-bijeenkomsten zijn. In sommige regio’s ontstaat er een samenwerking

tussen de Oogcafés en onze Macula-bijeenkomsten. Dat is mooi, want tussen sommige

aandoeningen is er zeker een overlap – denk bijvoorbeeld aan hulpmiddelen – en dan is

samenwerking voor iedereen fijn.

Tijdens de ALV zijn de begroting en het beleidsplan 2022 – 2025 goedgekeurd. Het

beleidsplan kunt u vinden op de website van de MaculaVereniging. Het is een raamwerk

voor de komende jaren; geen uitgewerkte projecten, maar een plan op hoofdlijnen. Hoe

meer enthousiaste leden er zijn, hoe meer we kunnen doen.

We hebben helaas het project Visuele Toegankelijkheid in de Openbare Ruimte (VTOR)

moeten teruggeven aan ZonMw. Door de coronacrisis heeft dit project ernstige vertraging

opgelopen en bleven er te weinig mensen over om deze kar te trekken. Toegankelijkheid

blijft voor de vereniging wel een belangrijk punt; zo besteedt het bestuur veel aandacht aan

de toegankelijkheid van zowel de website als de MaculaVisie.

Verderop treft u een artikel aan over de Maand van de Macula, juni 2022. Ik hoop dat het u

inspireert om hier samen met ons een mooie maand van te maken.

In het laatste nummer van 2021 wil ik heel graag iedereen bedanken die zich dit jaar heeft

ingezet voor de MaculaVereniging. Alle regiocontactpersonen, het Belteam, de leden van

de Macula-infolijn, de mensen die meewerken aan de totstandkoming van de MaculaVisie

en natuurlijk mijn medebestuursleden, die vaak niets te veel is om onze missie en

visie uit te dragen en uit te voeren. Ook de komende jaren blijven lotgenotencontact,

informatievoorziening en belangenbehartiging onze voornaamste speerpunten.

We wensen alle lezers, samen met familie en vrienden, fijne feestdagen.

13


Vereniging

Maand van de Macula juni 2022

Help ons mee MaculaDegeneratie (MD) meer bekendheid

te geven

60 seconden kan je zicht redden; check je Macula! Met deze slogan organiseerde Australië

dit jaar de Maand van de Macula, Een mooi initiatief dat navolging verdient vinden wij.

Vandaar dat de MaculaVereniging de maand juni 2022 uitroept tot de maand van de

Macula in Nederland.

Alleen al in Nederland hebben circa 500.000 mensen risico op zeer ernstige

slechtziendheid. We weten steeds beter wat de risicofactoren zijn en welke van deze

factoren we kunnen beïnvloeden. Maar er is nog veel onderzoek nodig. Zowel naar

preventie als naar mogelijke behandeling. MD heeft immers vele vormen.

Wat betekent dat als je vandaag niet weet wat je morgen kan zien!

Onze Vereniging kent een kleine 4000 leden en als we kijken hoeveel mensen MD hebben

dan kan het niet anders dan dat velen van hen de MaculaVereniging niet kennen. Ook

blijkt dat als je de pers benadert, ze MD op de hoop gooien van staar en dus te verhelpen

met een operatie of een brilletje of zo van de opticien. Want ja slechtziend dan ga je naar

de opticien. Soms herkennen de mensen die zelf MD hebben anderen omdat ze een

aangepaste zonnebril dragen, net iets groter dan normaal of op een moment dat de zon

niet schijnt. Maar dat is meer als je er al iets van weet. Er is grote- onwetendheid over

deze oogziekte. In onze eerste podcast Ogenblikje: Word ik blind?, vertelt de oogarts M.

Copper dat de diagnose MD een slechtnieuwsgesprek is. En tegelijk weten we dat velen

van ons met een kale boodschap naar huis zijn gegaan en thuis dachten: wat heb ik nu?,

word ik nu blind?. Een vraag die je soms niet eens durft te stellen. Velen van ons zullen

ook aan anderen uit moeten leggen wat MD precies is en daarom willen we hier landelijk

aandacht voor vragen.

Voor de leeftijdsgebonden (LMD)variant kan vroegtijdige signalering het proces van

zichtverlies vertragen. MD kan iedereen op elke leeftijd treffen. De meest voorkomende

is leeftijdsgebonden MaculaDegeneratie (LMD). Een op de zeven mensen ouder dan 50

jaar heeft tekenen van leeftijdsgebonden MaculaDegeneratie. Het kennen van de risico’s

en het regelmatig laten controleren van de Macula is de enige manier om uw zicht te

beschermen.

Word je blind? Nee! LMD veroorzaakt progressief verlies van centraal zicht. Het laat echter

het perifere zicht intact. Dit verlies van centraal zicht beïnvloedt het vermogen om te lezen,

tv te kijken en gezichten te herkennen.

Het doel van de maand van de Maand van de Macula is daarom:

• Bekendheid van de oogziekte MD en de impact daarvan

• Bewustwording dat je als 60 jarige maar ook op jonge leeftijd MD kunt krijgen

• Preventie

14


• Naamsbekendheid van de vereniging en ledenwerving

Een gesprek met een PR adviseur leerde ons dat we een heldere boodschap moeten

formuleren voor een specifieke doelgroep zodat er een relatie is tussen het nieuws en

dat wat je wilt bereiken. Dat betekent dat we ons focussen op de 60 plusser. Wat zijn de

signalen, hoe kun je zelf je ogen testen, wat kun je zelf doen? Maar in die maand zeker

ook aandacht vragen voor de andere vormen van MD. Het symposium dat we willen

houden leent zich daar perfect voor.

Wij, de MaculaVereniging, kunnen dit niet alleen dus we zijn in gesprek met alle andere

organisaties die zich bezig houden met MD. Maar u bent vooral voor ons heel belangrijk.

We zijn immers allemaal ervaringsdeskundigen met ieder ons eigen verhaal. Daarom

durven we te vragen:

Help ons mee de bekendheid te vergroten

Een maand is een ambitieus plan, zeker nu het aantal vrijwilligers toch afneemt. We

zijn dus op zoek naar enthousiaste mensen. Dat kan voor alles zijn zowel landelijk als

regionaal

• een project in de regio

• informatie neerleggen in het ziekenhuis of afgeven aan de oogarts

• een artikel in de plaatselijke krant

• een ludieke activiteit

• een actie

noem maar op, alle handen en ideeën zijn welkom.

Kent u misschien mensen die contacten hebben met de pers of heeft u dat zelf, laat van u

horen, Samen kunnen we er een mooie maand van maken.

Als u zin heeft om met een groep enthousiaste mensen deze maand te gaan vullen, mail

dan naar: communicatie@maculavereniging.nl

Mensen met MD zijn een vergeten groep mensen en dat terwijl slechtziendheid/

blindheid op nummer 3 staat op de WHO-lijst van wat mensen zien als belangrijkste

bedreiging voor hun kwaliteit van leven. Belangrijker dan vele vormen van kanker of

Alzheimer.

15


Thema Kwaliteit van leven

Janny van der Heijden

over kwaliteit van leven

Geschreven door Frans Strijk

Toen mij gevraagd werd om iemand te interviewen voor het thema ‘kwaliteit van

leven’ moest ik gelijk aan een trouwe bezoeker van het Maculacafé in Assen en

vrijwilliger voor de vereniging denken: Janny van der Heijden. Niet omdat ik twijfel

aan haar kwaliteit van leven, maar omdat ik denk dat zij er juist goed mee om weet te

gaan. Met de bus rijd ik naar haar toe: ze woont in het noorden van Drenthe, op een

boerderij binnen de gemeente Noordenveld.

Even voorstellen

Janny staat nog volop in het leven. Als zelfbewuste alleenstaande leidt ze zeker geen

‘Remy-achtig’ bestaan. Integendeel zelfs: met haar 84 jaar piekert ze er niet over om echt

met pensioen te gaan. Ze blijft op vele vlakken nog steeds actief. Als trainer en supervisor

was ze werkzaam bij grote Nederlandse bedrijven. Daar verzorgde zij ook opleidingen,

waaronder zelfmanagement. Je zou dus kunnen zeggen dat Janny ervoor zorgt dat

mensen hun kwaliteit van leven houden of weer terugkrijgen.

Kwaliteit van leven

Maar hoe staat het met haar kwaliteit van leven? Daarop geeft ze een uitvoerig antwoord,

want je hoeft haar eigenlijk maar één vraag te stellen. Janny houdt haar kwaliteit van leven

op een hoog peil door actief te blijven en zeer betrokken te zijn bij haar omgeving en het

reilen en zeilen in het dorp – als slechtziende moet je niet bij de pakken neer gaan zitten,

maar juist actief blijven.

En toch heeft ze momenten dat ze een partner mist. Als ze thuiskomt van een fijn uitstapje,

wil ze ook wel eens haar verhaal kwijt. Daarnaast mist Janny een sparringpartner om haar

ideeën te staven.

Niettemin staat ze, al met al, zeer positief in het leven.

Staaroperatie

Door haar natte macula-degeneratie (MD) is haar gezichtsvermogen slecht. Hoewel

haar behandelend oogarts onderkende dat de lens van een van haar ogen vertroebeld

was, zag hij er geen heil in om bij Janny een staaroperatie uit te voeren. Maar via haar

zorgverzekeraar hoorde Janny dat het Radboudumc in Nijmegen een zeer goede naam

heeft als het gaat om staaroperaties bij MD-patiënten – misschien wel de beste naam van

Nederland.

Met tegenzin schreef haar behandelend arts een verwijzing. Zelf schreef Janny ook een

uitleg waarom ze naar het Radboudumc wilde gaan voor de operatie. Die brief sloeg in

Nijmegen zo aan, dat ze op korte termijn al kon komen. Na een geslaagde operatie is haar

16


gezichtsvermogen behoorlijk toegenomen. Zelfs het andere oog, dat nog veel slechter is,

wordt mogelijk ook nog geopereerd.

Zo ziet u maar: door voor uzelf op te komen, kunt u ook zelf de verbetering van kwaliteit

van leven een extra duwtje geven.

Tot slot

Janny is een echte doorzetter en een voorbeeld voor anderen. Natuurlijk ondervindt ze ook

de nadelen van MD, maar ze laat dit niet haar leven beheersen.

Met een goed gevoel stap ik weer in de bus terug.

17


Thema Kwaliteit van leven

Ieder stapje terug moet je verwerken

Geschreven door Marian Scholte

Het was schrikken voor mij en mijn man toen bij mij, alweer jaren geleden,

leeftijdsgebonden macula-degeneratie werd geconstateerd. Aan één oog

ben ik nu ernstig en aan het andere oog matig slechtziend. Ik werd lid van de

MaculaVereniging, help anderen in een kleinschalig Macula/Oogcafé en ben

vrijwilligster bij onze Macula-infolijn.

Stapjes terug

De afgelopen tijd is mijn visus weer een stukje achteruitgegaan. Dat merkte ik des te meer

toen de coronamaatregelen wat werden versoepeld en het weer mogelijk was om naar

de film te gaan. Voorheen kon ik de ondertiteling nog lezen, maar na anderhalf jaar bleek

dat ik dat niet meer kon. Het koor waar ik lid van ben, mocht ook weer beginnen met de

repetities, maar helaas is de partituur voor mij niet meer leesbaar. Ook het reizen per trein

is voor mij een hele uitdaging geworden.

Hoe ga ik hiermee om?

Gelukkig ben ik een optimistische vrouw, dus zoek ik altijd naar nieuwe mogelijkheden.

Zo ben ik erg blij met de spraakfuncties van mijn tablet en telefoon en kan ik gemakkelijk

mailen, appen en luisteren naar kranten en boeken. Op die manier ontzie ik mijn ogen en

kan ik gewoon blijven meedraaien in mijn leesclub. Ook behoort het vrijwilligerswerk in

mijn woonplaats Heiloo gelukkig nog tot de mogelijkheden.

Hulpmiddelen

Er zijn gelukkig veel hulpmiddelen die je in staat stellen om mee te blijven doen met allerlei

sociale activiteiten. Ik raad dan ook iedereen aan om je, zo snel mogelijk na de diagnose

MD, te verdiepen in alle hulpmiddelen die er zijn (zie MaculaVisie nummer 3, 2021, red.).

Wat kan ik wel?

Ook op sportief gebied moest het roer om. Tennissen werd zwemmen en wandelen, wat

ik beide met veel plezier doe. Acceptatie van je beperkingen is heel belangrijk, maar

ook moeilijk. Na een terugval moet je je weer herpakken en opnieuw kijken naar je

mogelijkheden. Gelukkig heb ik een lieve partner die mij kan bijstaan, maar ik probeer

zoveel mogelijk zelfstandig te blijven functioneren. Dat vergt veel wilskracht en energie,

maar dat lukt mij tot nu toe gelukkig goed.

18


19


Thema Kwaliteit van leven

“Dokter, mijn wereld stort in!”

Het slechtnieuwsgesprek en samen beslissen

Geschreven door Maarten Copper, oogarts

In de podcast Ogenblikje proberen we een antwoord te krijgen op de vragen die

mensen met macula-degeneratie (MD) bezighouden. In het gesprek tijdens de eerste

aflevering werd het mij duidelijk dat een patiënt die de diagnose MD krijgt te horen,

zich niet altijd ‘gehoord’ voelt. Ook binnen de redactie van MaculaVisie bleken

mensen dit te herkennen.

De dokter stelt de diagnose, bepaalt de behandeling en legt daarover uit. Maar vele MDpatiënten

voelen de grond onder hun voeten wegzakken als ze de woorden ‘u hebt MD’

te horen krijgen. Uit onderzoeken blijkt dat patiënten moeite hebben met de wijze waarop

dokters met hen communiceren. Aan de kundigheid van de dokter wordt absoluut niet

getwijfeld, maar waar het wel aan ontbreekt, is een luisterend oor en invoelend vermogen,

zodat de patiënt zich gehoord voelt.

Een ervaring met het slechtnieuwsgesprek

De heer van der Meulen (echte naam bij de redactie bekend) vertelde mij het volgende:

“Elf jaar geleden ontdekte ik ineens dat teksten steeds minder scherp te lezen waren.

Lijnen en beelden vervormden. Het kwam door mijn dominante rechteroog, waar ik vooral

mee lees en op mijn computerscherm kijk. De optometrist in het dorp maakte een OCTscan,

hield mij een Amslerkaart voor en raadde mij vervolgens aan snel een oogarts te

bezoeken: ‘Het is niet pluis, maar ik stel geen diagnose’, zei hij. Ook zorgde hij voor een

verwijsbriefje van mijn huisarts. Er viel geen kwartje bij mij dat ik wel eens MD zou kunnen

hebben. Ik vond een oogarts.”

“Na verschillende onderzoeken in beide ogen, zit ik tegenover deze oogarts en wordt

de diagnose gesteld. Ik krijg het volgende te horen. ‘U hebt macula-degeneratie in uw

rechteroog, wat betekent dat dit oog op termijn zeer slechtziend kan worden. De kans

is groot dat ook uw linkeroog binnen vijf jaar macula-degeneratie zal ontwikkelen.’

Vervolgens krijg ik nog te horen dat ik ‘natte MD’ heb en dat daar ooginjecties voor zijn

om het proces te vertragen: ‘Dertig procent kans dat het blijft zoals het nu is, dertig

procent kans dat de injecties niet helpen en het slechter wordt, dertig procent kans dat het

verbetert’.”

“Ik stel een vraag. De oogarts antwoordt dat hij dat nét heeft verteld, waarop ik vertwijfeld

uitroep: ‘Ja maar dokter, mijn wereld stort in.’ Een traumatisch moment, dat ik mij nog

steeds als de dag van gisteren herinner!”

“Wat gebeurde hier nu, vroeg ik mij later af. De oogarts doet kundig zijn werk, geeft een

eerlijke diagnose en een juist behandelplan, aan iemand die op dat moment mentaal

instort. Einde spreekuur, tijd voorbij: ‘Maakt u met die en die een afspraak voor een serie

ooginjecties’.”

20


“Was deze oogarts nu werkelijk zo’n ongevoelig mens? Of wist hij er verder ook geen raad

mee? Waar had ik tijdens en na het slechtnieuwsgesprek de meeste behoefte aan? Niet

direct aan goede adviezen hoe mijn leven met toenemende slechtziendheid in de toekomst

in te richten. Nee, ik had meer behoefte aan een luisterend oor voor mijn emoties en

angsten! Een luisterend oor van een ervaringsdeskundige, een geschoolde lotgenoot.

In mijn geval was dit het luisterend oor van de collega-oogarts die ik voor een tweede

mening consulteerde.”

“Nu zou ik adviseren: bel de Macula-Infolijn! En is dat ook niet het eerste instrument

dat een oogarts tijdens of na de eerste diagnose zou kunnen adviseren? Om ook in dat

opzicht de patiënt een mentale handreiking te bieden?”

Tot zover meneer van der Meulen.

Samen beslissen

Er is in de medische wereld nu veel aandacht voor het ‘samen beslissen’. Uit onderzoek

blijkt dat 46% van de artsen van mening is samen met de patiënt de beslissing te nemen,

maar dat slechts 37% van de patiënten dit ook zo ervaart! Hier is dus wat te doen. De

campagne Begin een goed gesprek is nu landelijk gaande om hier de aandacht op te

vestigen: begineengoedgesprek.nl.

Het gaat bij MD ook om een slechtnieuwsgesprek omdat dit enorme gevolgen heeft voor

het welzijn en de kwaliteit van leven van de patiënt. Een slechtnieuwsgesprek is nooit

af met de diagnose en behandeling alleen. Er moet ruimte zijn om een luisterend oor te

bieden en ruimte voor de vragen van de patiënt die gedurende de behandeling opkomen.

De empathische insteek en opbouw van de gesprekken vormen de basis voor het

vertrouwen van de patiënt. waardoor bij deze persoon de ruimte ontstaat om psychisch

mee te gaan in de ‘medisch-technische’ beslissingen van de oogarts.

Als dokter ben je opgeleid om de diagnose te stellen, te behandelen en ben je vooral

daarop gericht. Wat we dan vergeten, is dat we niet alleen de ziekte, maar een mens gaan

behandelen.

Tegen mijn collega’s zou ik willen zeggen: maak en vind de tijd hiervoor – wat lastig kan

zijn als je spreekkamer vol zit. Vraag de patiënt wat hij of zij belangrijk vindt! Mijn ervaring

is, merkwaardig genoeg, dat je dan uiteindelijk minder tijd kwijt bent!

Het is heel belangrijk hoe de eerste reactie van de patiënt is. Deze kan zeer wisselend zijn;

van ‘dokter, zegt u het maar’ tot de uitvoerig geïnformeerde patiënt met een A4 vol vragen.

Maar ik heb ook meegemaakt dat de patiënt zegt alles begrepen te hebben en dan vraagt

naar een nieuwe bril of dat de persoon die meegekomen is over de eigen (vergelijkbare)

oogkwalen gaat beginnen. Dan heb je het blijkbaar toch niet goed uitgelegd. Hier moet

je ook op voorbereid zijn. Vaak kan je met een kwinkslag het gesprek weer terugbrengen

naar de essentie.

In het bovengenoemde verhaal klapte de heer van der Meulen helemaal dicht en hij had

ook niemand bij zich. “Mijn vertrouwde, betrouwbare optometrist constateerde in een vroeg

stadium dat er iets ‘niet pluis’ was met mijn oog en adviseerde mij snel een oogarts te

21


consulteren.” Daar zou hij dan wel horen over ‘hoe en wat’. Geen haar op zijn hoofd dacht

dat het wel eens een ernstige aandoening zou kunnen zijn: hij had nooit klachten, leefde

gezond en had alleen geringe leesklachten, waarvoor een brilletje wel zou kunnen helpen.

Een overweging ter inspiratie

Hoe maak je als oogarts de tijd voor iemand? Iedereen heeft daarvoor z’n eigen manier.

Ter inspiratie, voor collega-oogartsen en voor patiënten om met hun oogarts te delen, deel

ik hierbij mijn aanpak.

Zo knipte ik de policontroles op in twee à drie bezoeken.

Het eerste bezoek

Hier vindt het oogonderzoek plaats, met aansluitend een korte uitleg van de verdenking

of aandoening. Ook geef ik aan wat het komende diagnostische traject is en de mogelijke

behandeling. Tijdens dit bezoek vraag ik de patiënt om altijd alle vragen die spelen op te

schrijven, zodat ik die bij het volgende bezoek kan beantwoorden. Ik benadruk ook altijd:

neem iemand mee!

Het tweede bezoek

Tijdens het tweede bezoek bespreek ik uitvoerig de resultaten van de onderzoeken of

diagnostiek, het liefst met iemand erbij. Ik luister rustig en beantwoord de vragen. Daarna

nemen we samen de behandeling en tijdsduur door. Bij vragen over de uitkomst geef ik

duidelijk aan wat ik daar zelf (als oogarts) van verwacht. Ik vraag ook wat de patiënt ervan

verwacht. Ik ga niet meteen de statistieken van de resultaten benoemen, want daarmee

verlaat ik het empathische pad. Ik geef aan waar nadere informatie over de aandoening

te vinden is. Hierbij benoem ik ook de richtlijn Leeftijdsgebonden macula-degeneratie en

verwijs daarnaar.

Het derde bezoek

Hier start de behandeling. Vóóraf ruim ik tijd in voor een gesprek met aanvullende vragen.

Het volgende vind ik belangrijk om met elkaar, oogarts én MD-patiënt, te bespreken:

• Sociale aspecten zoals de gezinssituatie, opleiding, werk en hobby’s. Ook zij die niet

werken kunnen heel gepassioneerd vertellen!

• Expliciet vragen wat de patiënt belangrijk vindt en waarom dit zo belangrijk is.

• Voelt de patiënt zich echt gehoord? Vraag ook wat diegene van jou (als oogarts)

verwacht!

• Wat zou je je dierbaren (partner, kind, ouder) aanraden of adviseren om te doen? Kijk zo

ook naar je patiënt.

• Aarzel niet om een tweede mening voor te stellen als de patiënt daar behoefte aan zou

hebben. Dit geeft je professionele houding een openlijk toetsbaar karakter en patiënten

een opening om altijd ‘hogerop’ te kunnen als daar behoefte aan is. De patiënt moet daar

altijd veilig naar kunnen vragen.

Uw ervaringen als patiënt en oogarts

Wij zijn als redactie van MaculaVisie benieuwd naar uw ervaringen, als patiënt en

als oogarts – zowel de goede als de minder goede of slechte ervaringen! Dit artikel

zullen wij ook zoveel mogelijk bij oogartsen onder ogen brengen. Schrijf ons hoe u

22


het slechtnieuwsgesprek en het samen beslissen hebt ervaren of gevoerd. Stuur uw

ervaringen naar de redactie (hoofdredacteur@maculavereniging.nl), zodat wij hiervan

kunnen leren en de Macula-Infolijn kunnen verbeteren.

Het is vaak niet direct nodig om een ‘slechtzienden-hulpmiddel’ aan te schaffen. Wel is het

verstandig om erover na te denken, te lezen en zo nodig advies in te winnen. Hieronder

een aantal ingangen voor advies.

Macula-Infolijn: www.maculavereniging.nl/macula-infolijn

Ooglijn: www.oogvereniging.nl/vereniging/stel-uw-vraag-aan-de-ooglijn

Voorlichting: www.oogartsen.nl/glasvocht-netvlies/macula-degeneratie-md-amd

Voorlichting: www.oogheelkunde.org/patientenvoorlichting/maculadegeneratie

Voorlichting en adviezen: www.maculavereniging.nl

Richtlijn: www.oogheelkunde.org/richtlijn/leeftijdsgebonden-macula-degeneratie

23


Thema Kwaliteit van leven

Ervaringen van patiënten en

zorgverleners binnen de zorg

voor macula-degeneratie

Geschreven door drs. Mariska Scheffer en dr. Juliane Menting (Nivel)

Het Nivel (Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg) en

het Amsterdam UMC hebben een onderzoek uitgevoerd naar de ervaringen van

patiënten en zorgverleners met de zorg voor leeftijdsgebonden macula-degeneratie

(LMD). Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van het Zorginstituut Nederland. De

resultaten hebben verschillende aanknopingspunten opgeleverd om de zorg voor

patiënten met deze oogaandoening verder te verbeteren.

Aanleiding van het onderzoek

Richtlijnen van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) geven aanbevelingen

aan alle zorgprofessionals over goede zorg voor patiënten met LMD. Ondanks het bestaan

van deze aanbevelingen, rapporteerde het Zorginstituut dat er ruimte is voor verdere

verbetering van deze zorg. Zo zijn er aanwijzingen dat patiënten met LMD onvoldoende

informatie ontvangen, bijvoorbeeld tijdens de diagnose of gedurende de behandeling.

Het is mogelijk dat de aanbevelingen uit de richtlijnen niet altijd worden opgevolgd in de

praktijk. Het doel van dit onderzoek was om mogelijke problemen en verbeterpunten in

kaart te brengen, om duidelijk te maken waar de zorg voor patiënten met LMD verbeterd

zou kunnen worden. Het ging hierbij vooral om informatie die patiënten krijgen of juist

missen, en over de communicatie tussen patiënten en hun zorgverleners.

Onderzoeksopzet

De ervaringen van patiënten en zorgverleners zijn uitgevraagd met interviews. In juli en

augustus 2020 hebben er in totaal 39 gesprekken plaatsgevonden: twintig met patiënten

met droge en natte LMD, en negentien met verschillende zorgverleners, zoals oogartsen,

optometristen, physician assistants (PA’s), technisch oogheelkundig verpleegkundigen,

revalidatiedeskundigen en huisartsen. Patiënten zijn geworven via patiëntenbestanden

van ziekenhuizen, oproepen vanuit patiëntverenigingen en via sociale-mediakanalen.

Zorgverleners zijn geworven via beroepsverenigingen en het netwerk van de

onderzoekers. De interviews zijn opgenomen, letterlijk uitgeschreven en geanalyseerd.

Resultaten van het onderzoek

Uit de gesprekken met zorgverleners en patiënten kwamen drie gebieden naar voren

waarop nog veel verbetering nodig is.

1. Invloed van LMD en de behandeling op het dagelijks leven

De aandoening LMD kan een grote impact hebben op dagelijkse activiteiten, zoals bij het

herkennen van gezichten, lezen, autorijden en tv-kijken. Zowel zorgverleners als patiënten

24


geven aan dat de invloed van de aandoening op de dagelijkse activiteiten op dit moment

weinig aandacht krijgt tijdens afspraken in het ziekenhuis of in het behandelcentrum.

Zo zegt een adviseur hulpmiddelen en verlichting met 28 jaar werkervaring: “Mensen zijn

gewoon bang over hoe het er volgend jaar of over vijf jaar uitziet. Ik vind het belangrijk dat

je ze mee kan geven dat er altijd mogelijkheden zijn. Bijvoorbeeld dat je kan blijven lezen.

Of dat er altijd mogelijkheden zijn om jezelf te verplaatsen. Dat we ze bekend maken met

bijvoorbeeld de regiotaxi. Deze informatie krijgen ze nu niet in het ziekenhuis en dat is zo

jammer.”

Een aantal zorgverleners licht toe dat er bewustzijn zou moeten zijn over de wijze waarop

patiënten de verslechtering van hun zicht ervaren. Zij vertellen dat sommige patiënten een

zodanig verslechterd gezichtsvermogen ervaren, dat dit voor hen gelijkstaat aan blindheid.

Veel patiënten vertellen dat ze hierover negatieve emoties hebben, zoals verdriet over

verlies van het zicht of angst om blind te worden. Zorgverleners en patiënten geven aan

dat ze tijdens consulten niet altijd over deze emoties spreken.

“Er hangt toch wel een donkere wolk boven mij, waarvan ik weet dat die donkerder wordt,”

vertelt een man van 75 jaar met natte LMD. “Ik herinner me nog erg goed dat het aan het

tweede oog begon, dat ik dat ervaren heb als een zwarte bladzijde in mijn leven.”

Ook geven veel patiënten aan zich zorgen te maken over de toekomst. Een deel van de

mensen krijgt van hun zorgverlener (enige) informatie over de prognose van LMD en het

leven met de aandoening. Maar een ander deel krijgt deze informatie helemaal niet of pas

erg laat, als ze al veel belemmeringen ervaren in het dagelijks leven. Patiënten zeggen dat

ze meer informatie willen ontvangen over ondersteuning en oplossingen voor dagelijkse

beperkingen. Ze vinden met name informatie en ondersteuning belangrijk bij het zien,

zoals tv-kijken, bij het lezen, bij het autorijden en bij het werken.

Een vrouw van 61 jaar met droge LMD vertelt: “In het begin ben je ook vooral op zoek naar

praktische informatie: hoe gaat mijn proces lopen? Dat kan niemand voorspellen natuurlijk.

Ik merk nu bij mezelf dat je later denkt, als alles weer rustiger is: oh jongens, maar hoe

blijft het eigenlijk verder gaan? Kan ik ook echt blijven werken tot mijn pensioen?”

2. Hulpmiddelen en revalidatieondersteuning

Er zijn verschillende hulp- en revalidatiemogelijkheden voor mensen met een visuele

beperking, zoals een vergrootglas, leeslamp, computerbril en luisterboeken. Het gebruik

hiervan kan mensen helpen en hun kwaliteit van leven vergroten. Uit het onderzoek blijkt

dat zorgverleners niet altijd voldoende alert zijn op het informeren over hulpmiddelen en

revalidatie. Ook verwijzen ze patiënten vaak pas laat door naar instellingen die extra hulp

bieden. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat zorgverleners hun patiënten informeren over het

aanpassen van brillenglazen en met ze spreken over de verwachtingen die ze hebben van

hulpmiddelen en revalidatie.

De adviseur hulpmiddelen en verlichting vertelt: “Mensen gaan naar de opticien en kopen

een nieuwe bril van 1400 euro. Er is maar een kwartje sterkteverschil met de oude bril en

een halfjaar later komt er weer een kwartje bij. Mensen geven soms handenvol geld uit

aan brillen, die eigenlijk maar heel kort een oplossing bieden. Dat vind ik zo zonde.”

25


Een deel van de geïnterviewde patiënten gebruikt hulpmiddelen – vooral mensen die

een slechte visus hebben. Zij vertellen dat ze met name hulpmiddelen gebruiken om hun

zelfstandigheid te bewaren of te vergroten. De mensen die geen hulpmiddelen gebruiken

doen dit vaak (nog) niet, omdat zij zich nog aardig kunnen redden of omdat zij niet op het

bestaan van hulpmiddelen gewezen zijn. De mensen die wel hulpmiddelen gebruiken zijn

hier over het algemeen erg tevreden over. Velen moeten wel zelf initiatief nemen om het

hulpmiddel te ontvangen. In het onderzoek vertellen patiënten dan ook dat ze graag door

hun zorgverlener geïnformeerd willen worden over hulpmiddelen, ook als ze die nu nog

niet nodig hebben.

“Ik wil graag nu al informatie krijgen over hulpmiddelen,” zegt een man van 63 jaar met

droge en natte LMD. ”Om toch wat meer gevoel te krijgen bij wat mij te wachten staat, wat

er voor hulpmiddelen zijn als het zover is en om niet te wachten met op zoek gaan naar

hulpmiddelen tot het moment dat je ze hard nodig hebt.”

3. Samen beslissen bij diagnostiek en behandeling

Bij samen beslissen bekijken de patiënt en zorgverlener gezamenlijk welke zorg het beste

bij hem of haar past. De meerderheid van de zorgverleners vertelt in het onderzoek dat

ze van mening zijn dat samen beslissen iets toevoegt in de zorg. Maar zorgverleners

vinden ook dat er verschillende factoren zijn die samen beslissen in het zorgtraject

LMD in de weg staan. Ze noemen de omvangrijke informatie die ze moeten geven over

de aandoening en de behandeling, de weinige tijd die ze hebben tijdens consulten, de

beperkte behandelkeuzes die ze voor LMD kunnen aanbieden en de hoge leeftijd van veel

patiënten. Daarnaast wil men zo snel als mogelijk starten met de behandeling van natte

LMD. Hierdoor is er weinig bedenk- en bespreektijd.

Een physician assistant met tien jaar werkervaring zegt: “Je maakt tijd voor het samen

beslissen, zeker als patiënten een wat ernstiger vorm hebben van macula-degeneratie.

Maar dan merk je wel hoe druk zo’n spreekuur is. Wanneer je één patiënt even voorrang

geeft, moet je de tijd bij de andere patiënten weer inhalen. Je moet dan vaak accepteren

dat je flink uitloopt in je spreekuur.”

Veel patiënten geven aan dat zij vaak zelf initiatief moeten nemen in het gesprek met de

zorgverlener, bijvoorbeeld wanneer het gaat om het stellen van vragen. Een probleem

hierbij is dat de bestaande tijdsdruk bij de consulten ervoor zorgt dat een deel van de

patiënten geen vragen durft te stellen. Wanneer we kijken naar de behoefte van patiënten

om eigen regie te hebben over hun zorg en behandeling zien we een divers beeld.

Ongeveer de helft van de mensen laat beslissingen over aan zorgverleners, omdat zij de

expertise van zorgverleners vooropstellen. De andere helft neemt beslissingen wel graag

samen met hun zorgverlener.

“Het zijn mijn ogen en het is mijn lichaam,” zegt een vrouw van 61 jaar met droge LMD.

“Ik wil weten wat de behandelopties zijn en ik wil graag adviezen van mijn zorgverlener

krijgen. Daarna kan ik zelf bepalen of ik de adviezen opvolg of niet. Het is wel belangrijk

dat ik goed weet wat de consequenties zijn als ik ervoor kies om de adviezen van mijn

zorgverlener niet op te volgen.”

26


Verbeterpunten zorg voor macula-degeneratie

Dit onderzoek geeft inzicht in de ervaringen en behoeften van zorgverleners en

patiënten binnen de zorg voor LMD. De bevindingen laten zien dat er over het algemeen

meer aandacht onder zorgverleners mag zijn voor naleving van aanbevelingen over

informatievoorziening uit de richtlijnen. Daarnaast komen er verschillende belemmeringen

naar voren die niet specifiek genoemd worden in de richtlijnen, zoals informatievoorziening

over mogelijke beperkingen in het dagelijkse leven door de aandoening LMD.

Op basis van de interviews zijn een groot aantal verbetersuggesties opgesteld voor

zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met LMD, waaronder:

• Wees empathisch tijdens diagnosestelling, realiseer dat men door emoties soms niet

ontvankelijk is voor informatie;

• Sta stil bij de betekenis en de gevolgen van LMD voor het dagelijkse leven;

• Schakel bij mogelijke tijdsdruk in consultvoering andere beroepsgroepen in (bijvoorbeeld

verpleegkundigen) die meer tijd hebben voor uitleg en vragen;

• Wees alert op tijdige doorverwijzing voor hulpmiddelen en revalidatieondersteuning en de

verwachtingen daarbij;

• Weeg de persoonlijke situatie van de patiënt (voorkeuren en persoonlijke kenmerken) en

ziektekenmerken (ernst en vorm LMD) mee bij gezamenlijke besluitvorming.

In het najaar van 2021 heeft het Zorginstituut Nederland het ‘Verbetersignalement

Leeftijdsgebonden macula-degeneratie’ gepubliceerd. Samen met patiënten, zorgverleners

en zorgverzekeraars is nagedacht over de bevindingen uit onder andere dit onderzoek.

In het Verbetersignalement staat hoe de verbeteringen in de zorg voor mensen met LMD

gerealiseerd kunnen worden. In de toekomst zullen de verbeteringen bijdragen aan een

betere kwaliteit van leven van mensen met LMD.

27


28


Column

Er kan nog meer bij!

Geschreven door Marie-José Rijnders

In de vorige MaculaVisie trof u geen column van mij aan. Ik was er even niet; ik verkeerde

in een andere wereld. Half augustus werd mijn linkerbeen geamputeerd, net boven de

knie. Door een vaatvernauwing heelden twee kleine wondjes niet meer. Ik kreeg een

zwarte teen en de twee wondjes werden één grote. En daarna weet ik het niet meer zo

goed.

Op een ochtend werd ik wakker in een ziekenhuisbed en drong het pas tot me door: mijn

linkerbeen was geamputeerd tot boven de knie. Ik weet niet meer alle details van die

periode, maar ik kwam weer bij zinnen in een ziekenhuisbed, zonder been.

Onnodig om te vertellen hoe ik heb liggen piekeren en tobben om de waarheid tot me te

laten doordringen. Mijn ernstige slechtziendheid was plotseling nog maar een minuscuul

probleem. Maar ook met een been minder zou ik me wel weten te redden, zo beloofde ik

mezelf. Al snel zat ik in een rolstoel.

Momenteel zit ik in een revalidatie-instelling vol mensen die een voet, een been,

twee benen of wat dan ook missen. Een arts, fysiotherapeut, maatschappelijk werker,

psycholoog, ergotherapeut en een heel team toegewijde verzorgsters en verzorgers

proberen ons zo snel mogelijk weer op de been te krijgen; zodat we het leven weer

zelfstandig aan kunnen mét onze handicap en onze draai in de normale wereld weer

kunnen vinden.

Het valt niet mee. Jezelf voortduwen in een rolstoel is reuzevermoeiend. Ik zie hier

elke dag zo’n vijftien mensen in de weer met rollators, rolstoelen en krukken om die

zelfstandigheid maar terug te winnen. Intussen wordt bekeken of iedereen terug kan naar

zijn of haar huis en welke aanpassingen daarvoor nodig zijn.

Voor mij is dat volstrekt duidelijk: ik kan niet meer terug naar mijn huis. Ik ben dus al driftig

op zoek naar een ‘wonen met zorg’-oplossing.

29


30


Thema Kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven en behoud van

zelfstandigheid

Vragenlijst als laagdrempelig signaleringsinstrument

Geschreven door drs. Vera Linde Dol, promovenda aan de Rijksuniversiteit

Groningen

Een oogaandoening kan dagelijks belemmeringen opleveren. Deze belemmeringen

kunnen ook leiden tot een achteruitgang in de kwaliteit van leven. Metingen van

het zicht, zoals de visus of het gezichtsveld, zeggen maar weinig over de ervaren

kwaliteit van leven. Het is dus mogelijk dat een achteruitgang daarin momenteel niet

wordt opgemerkt in de oogheelkundige praktijk.

Om die reden hebben we een korte vragenlijst ontwikkeld. Hiermee kunnen we snel

nagaan of patiënten met een oogaandoening behoefte hebben aan aanvullende zorg.

De antwoorden op de vragenlijst geven de oogarts handvatten: om in gesprek te gaan

met de patiënt en om samen te bepalen welke hulp nodig is om de kwaliteit van leven en

zelfstandigheid te behouden.

Achtergrond

Niet meer kunnen lezen, televisie kijken, autorijden en fietsen zijn voorbeelden van

belemmeringen waar mensen met een visuele beperking mee te maken kunnen krijgen.

Daarnaast kunnen deze een grote invloed hebben op het psychisch en sociaal welzijn.

Veel mensen met een oogaandoening zouden baat kunnen hebben bij zorg die de

oogheelkundige zorg aanvult, zoals medisch maatschappelijk werk, visuele hulpmiddelen

of een andere vorm van visuele revalidatie. Bij deze vorm van zorg ligt de nadruk niet op

de oogaandoening zelf, maar op het leren omgaan met de gevolgen daarvan.

Door tijdig de juiste ondersteuning, begeleiding en revalidatie aan te bieden, kan iemand

leren om zijn resterende zintuigen of visuele functies te optimaliseren. Maar in de

huidige Nederlandse oogheelkundige praktijk kan het voorkomen dat een behoefte aan

aanvullende zorg, als gevolg van een achteruitgang in kwaliteit van leven, te laat wordt

opgemerkt. Hierdoor kan een tijdige verwijzing worden uitgesteld, met als gevolg een

onnodige en vermijdbare achteruitgang in kwaliteit van leven en zelfstandigheid bij de

patiënt.

Een mogelijke verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat in de huidige oogheelkundige

praktijk veelal op basis van objectieve metingen van het zicht, zoals visus en gezichtsveld,

aanvullende zorg wordt aangeboden of een verwijzing naar visuele revalidatie wordt

bepaald. Hoewel deze metingen nuttig zijn voor het vaststellen van de mate van

achteruitgang van het zicht, zeggen ze maar weinig over de ervaren impact van de visuele

beperking.

31


Of een patiënt belemmeringen in het functioneren ervaart, wordt ook bepaald door de

rol die iemand inneemt in de gezins- of arbeidssituatie, de eventuele aanwezigheid van

andere aandoeningen of persoonlijke en mentale veerkracht. Zo kan zelfs al een relatief

kleine achteruitgang in gezichtsvermogen een aanzienlijk effect hebben op iemands

kwaliteit van leven. Daarom is het bij het aanbieden van aanvullende zorg van belang de

impact van de visuele beperking vanuit het perspectief van de patiënt te beschouwen en

los te zien van deze objectieve metingen.

Daarnaast ontstaat idealiter in het gesprek tussen de oogarts en de patiënt een zo goed

mogelijk beeld van de persoonlijke situatie en wensen van de patiënt. De arts nodigt

de patiënt in het gesprek uit om te vertellen hoe diegene omgaat met het verlies van

het gezichtsvermogen en wat diens persoonlijke voorkeuren zijn met betrekking tot de

behandeling en eventuele revalidatie. Maar in de huidige oogheelkundige praktijk schiet

deze communicatie tekort. De vergrijzing legt een behoorlijke druk op de organisatie

van de oogheelkundige zorg. De werkdruk voor de oogartsen is hoog en de wachttijden

zijn lang. Om in de reguliere oogheelkundige praktijk de tijd en ruimte te vinden voor het

bespreken van de impact van iemands oogaandoening, en of de persoon verminderde

kwaliteit van leven ervaart, is een uitdaging.

Om deze redenen kan het gebruik van vragenlijsten gericht op kwaliteit van leven de

kwaliteit van de oogheelkundige zorg verbeteren. Door routinematig gebruik van zo’n

instrument kan vroegtijdig een achteruitgang in kwaliteit van leven worden gesignaleerd,

communicatie tussen arts en de patiënt verbeteren en op tijd aanvullende zorg worden

aangeboden.

Onderzoek

Recentelijk hebben we een kort signaleringsinstrument ontwikkeld in de polikliniek

oogheelkunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Dit instrument

is op waarde getoetst bij een grote groep patiënten met oogaandoeningen, waaronder

macula-degeneratie, glaucoom en diabetische retinopathie. Dit instrument is de VQL-6

(6-item Vision related Quality of Life and Limitations Questionnaire), een korte vragenlijst

bestaande uit zes vragen die door de patiënt zelf vooraf aan het spreekuur wordt ingevuld.

De VQL-6 bevat vragen met betrekking tot algemene gezondheid en kwaliteit van leven,

en de mate en effect van de visuele beperking. Hiermee beogen we tijdig een mogelijke

behoefte aan aanvullende zorg te signaleren bij patiënten met een oogaandoening. Voor

de oogheelkundige praktijk biedt de score op de vragenlijst een handvat om samen met

de patiënt een passend vervolg te bepalen op de polikliniek, door te verwijzen naar visuele

revalidatie of andere vormen van zorg.

Om de waarde van onze vragenlijst te bepalen, is deze vergeleken met de National Eye

Institute Visual Function Questionnaire-25 (VFQ-25). De VFQ-25 is een van de meest

gebruikte vragenlijsten voor de zichtgerelateerde kwaliteit van leven. Toch is deze met

zijn huidige lengte van 25 vragen te tijdrovend en te belastend voor routinematig gebruik

in de oogheelkundige praktijk. Ons doel was om een betrouwbare en beperkt belastende

vragenlijst te ontwikkelen, gebaseerd op de VFQ-25. Uit de resultaten van voorgaand

onderzoek blijkt dat de VQL-6 en de VFQ-25 op hoofdlijnen hetzelfde meten.

32


Daarnaast hebben we de ‘voorspellende waarde’ van de VQL-6 vastgesteld, om te

evalueren of onze vragenlijst succesvol is in het identificeren van een mogelijke behoefte

aan aanvullende zorg bij patiënten. Hierbij hebben we ook de optimale afkapscore voor

klinisch gebruik bepaald. Een score beneden dit afkappunt geeft een professional uit de

oogheelkundige praktijk aanleiding om in gesprek te gaan met de patiënt en samen te

bepalen bij welke hulp diegene het meest gebaat is. Resultaten lieten zien dat de VQL-

6 een geschikt en waardevol signaleringsinstrument lijkt om een mogelijke behoefte aan

aanvullende zorg te signaleren bij patiënten met een oogaandoening.

Toekomst

Het vervolgonderzoek zal zich richten op de implementatie van de VQL-6 in de

oogheelkundige praktijk van het UMCG. Deze onderzoeksfase vindt plaats bij een select

aantal spreekuren. Op basis van deze ervaringen beogen we de toegevoegde waarde van

de VQL-6 in de praktijk in kaart te brengen. Dit gebeurt ten eerste door de effectiviteit en

gebruiksvriendelijkheid van ons instrument te evalueren, ten tweede door te evalueren of

de VQL-6 leidt tot een toegenomen bewustwording van het concept ‘kwaliteit van leven’ en

ten derde of het de kwaliteit van de zorg verbetert.

Op basis van deze uitkomsten beogen we best practices te verkrijgen voor eventuele

verdere implementatie in andere oogheelkundige poliklinieken van academische

en niet-academische ziekenhuizen. De resultaten zijn bruikbaar voor patiënten met

oogaandoeningen, professionals van de oogheelkundige polikliniek en partners in de

ketenzorg, zoals revalidatiecentra voor blinden en slechtzienden.

Mogelijk een vervolgartikel

Het is helaas nog niet mogelijk om de zes vragen uit onze vragenlijst te delen. Zodra de

resultaten ook wetenschappelijk zijn gepubliceerd, de VQL-6 ‘officieel’ goed werkt en is

gepresenteerd, kunnen we een vervolgartikel overwegen.

Projectgroep

Dit onderzoeksproject komt voort uit een samenwerking tussen de Rijksuniversiteit

Groningen (RUG), het UMCG en Koninklijke Visio. Vera Linde Dol, promovenda aan de

RUG, werkt voor haar promotieonderzoek mee als uitvoerend onderzoeker aan dit project.

De projectgroep bestaat uit wetenschappers en professionals met kennis en ervaring op

het gebied van oogheelkunde, visuele perceptie, revalidatie en de ontwikkeling van testen

en vragenlijsten. Daarnaast zijn ervaringsdeskundigen betrokken bij dit project.

Projectleden: Vera Linde Dol, Ton Roelofs, Anne Vrijling, Anselm Fuermaier, Petra

Pijnakker, Arlette van Sorge, Joost Heutink, Nomdo Jansonius.

33


Medische zaken

Wetenschappelijk onderzoek bij

de afdeling Oogheelkunde van

het Universitair Medisch Centrum

Groningen (UMCG) – Deel 2

Geschreven door prof. dr. Frans Cornelissen

In de vorige MaculaVisie las u het eerste deel van het uitgebreide overzicht van

oogonderzoek in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Het vervolg

hiervan, geschreven door prof. dr. Frans Cornelissen van de afdeling Oogheelkunde,

vindt u in deze editie.

Ogen en hersenen

We gebruiken onze ogen en ons brein om de wereld om ons heen waar te nemen en

te duiden. De ogen geven aan het visuele brein door wat ze registreren en dat leidt tot

bewust zien. Hoe wordt de informatie van de ogen doorgestuurd naar het brein? Als u uw

ogen vergelijkt met een camera en uw brein met een computer, dan verbindt u die twee

met een kabel. De kabels die van uw ogen naar het brein lopen, noemen we de ‘visuele

banen’.

Onder mijn leiding gebruikten Groningse onderzoekers MRI-scans om te kijken welke

veranderingen er plaatsvinden in de visuele banen bij MD- en glaucoompatiënten en

waardoor deze plaatsvinden. Hierdoor weten we dat er bij MD en glaucoom op de lange

termijn niet alleen schade ontstaat aan het netvlies, maar dat er beschadigingen ontstaan

aan het hele visuele systeem, dus van het oog tot aan het visuele brein (de plaats in de

hersenen die actief is bij het zien).

Op dit moment denken we dat dit geen verdere invloed heeft op hoe goed iemand nog

kan zien. Het deel van de visuele banen en hersenen dat op termijn beschadigd raakt,

ontving al geen signalen meer van het oog. Maar in de verre toekomst is herstel van het

oog misschien mogelijk en dan moet het ook mogelijk zijn schade aan het brein tegen te

gaan. Het omgekeerde komt overigens ook voor: er verandert iets in de visuele banen

en als gevolg daarvan verandert er ook wat in het oog. Dat laatste hebben we gezien bij

mensen die een halfzijdige gezichtsvelduitval (hemianopsie) hebben, als gevolg van een

niet-aangeboren hersenaandoening of de ziekte van Parkinson.

Ons brein staat nooit stil. Ook met uw ogen dicht en in zogenaamde rustmodus – denk

aan dagdromen of nergens specifiek aan denken – blijven verschillende hersengebieden

met elkaar communiceren. Ze sturen signalen naar elkaar; op die manier is het brein

klaar om in actie te komen als er een taak verricht moet worden. Onderzoekers hebben

ook functionele MRI-scans gemaakt bij glaucoompatiënten en mensen met gezonde

34


ogen terwijl hun brein ‘in rust’ is. Dan blijkt dat er gemiddeld een verschil is in activiteit en

organisatie van het visuele brein van personen met en zonder glaucoom. Waarom dat zo

is en wat dat precies betekent, weten we nog niet; dat hopen we de komende jaren uit te

vinden, onder andere door gebruik te maken van nieuwe technieken en MRI-scanners die

sneller en nog nauwkeuriger beelden kunnen maken van de hersenen.

Gezichtsveldonderzoeken door het meten van oogbewegingen

Het gezichtsveld is uitermate belangrijk voor het dagelijks functioneren. Kennis over

de kwaliteit van het gezichtsveld is dan ook van belang in de visuele revalidatie. Deze

kennis kan gebruikt worden om iemand inzicht te geven in de gevolgen van hun

gezichtsvelduitval. Vervolgens kan iemand leren compenseren voor de uitval door het

maken van systematische hoofd- en oogbewegingen.

Bij veel oogziekten is het van belang om het zien van de patiënt goed te volgen.

Het gezichtsveldonderzoek is daarbij een heel belangrijke test. Het helpt om te

beslissen of een patiënt behandeld moet worden als het zien bedreigd wordt. Maar

het standaardgezichtsveldonderzoek is eigenlijk ontwikkeld voor jonge mensen. Dit

is namelijk voor veel patiënten erg vermoeiend, omdat het aandacht, concentratie en

een snel reactievermogen vereist. Bovendien kost de test veel tijd. We merken dat dit

standaardgezichtsveldonderzoek niet altijd lukt bij mensen boven de 80, bij kinderen of

bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel, bijvoorbeeld door motorische of cognitieve

problemen. Terwijl veel oogziekten juist voorkomen bij oudere mensen. Een belangrijke

vraag is dan ook: hoe kan het gezichtsveld bij hen toch betrouwbaar gemeten worden?

We hebben verschillende oudere en recent ontwikkelde gezichtsveldtesten vergeleken

en de deelnemers via enquêtes gevraagd hoe zij die onderzoeken hebben ervaren. Met

name een snelle screeningstest gebaseerd op oogbewegingen bleek goed te scoren,

zowel wat betreft begrijpelijkheid als de mogelijkheid om patiënten en controles te kunnen

onderscheiden. Die screeningstest blijkt zo veelbelovend dat het UMCG er patent op heeft

aangevraagd.

Het Promise-project is een project dat het Laboratorium voor Experimentele Oogheelkunde

(LEO) samen met Visio, de Rijksuniversiteit Groningen, het Donders Instituut in

Nijmegen en het jonge Nederlandse bedrijf Reperio heeft opgezet. In dit project gaan

we na wat de nieuwe screeningstest precies kan. Tijdens deze test moet de patiënt een

bewegende stip volgen met de ogen. Het volgen van zo’n bewegende stip voelt veel

natuurlijker dan langdurig moeten staren naar een stilstaand punt, zoals bij een gewone

gezichtsveldmeting. In plaats van iemand te vragen een knop in te drukken als hij iets

heeft gezien, meten we in deze test de oogvolgbewegingen. Daarmee kunnen we in korte

tijd veel informatie verzamelen over iemands zicht. Al na een paar minuten weten we of

sprake is van gezichtsvelduitval. Met slimme algoritmen kunnen we vervolgens de ernst en

de vorm van de gezichtsvelduitval berekenen.

Gelijktijdig kan de test ook afwijkende oogbewegingen vaststellen, zoals deze kunnen

voorkomen bij bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson of multiple sclerose (MS). Dat het

meten van oogbewegingen steeds belangrijker gaat worden in de oogheelkunde en in

de visuele revalidatie is vrijwel zeker. Zo werken we ook samen met een Noors bedrijf

(Bulbitech) om hun apparatuur uit te proberen en wordt samen met Visio nagegaan of

35


oogbewegingsmetingen de revalidatie van mensen met hemianopsie kunnen verbeteren.

Nieuwe vorm gezichtsveldmeting: bril die oogbewegingen registreert

Het registreren van oogbewegingen kan ook op andere manieren worden ingezet om

meer te weten te komen over het zien. Zo kun je ook iemand eenvoudigweg naar een film

laten kijken terwijl je zijn oogbewegingen registreert. Hoe iemand naar de film kijkt, zegt

al iets over het gezichtsveld. Met een dergelijke aanpak kunnen we mogelijk ook meer

te weten komen over de waarneming van mensen met meervoudige beperkingen. Waar

gaan de ogen heen, waar gaan ze niet heen? Dat kan mogelijk veel zeggen over hun

belevingswereld en dat kan weer gebruikt worden om hun participatie te vergroten.

Een van onze recente studies richtte zich op de gevolgen van MD voor het herkennen

van emoties bij anderen. Gezichtsuitdrukkingen geven weer hoe iemand zich voelt, maar

ze kunnen subtiel zijn en daardoor soms lastig om te herkennen wanneer het centrale

zicht minder scherp is, zoals bij MD. In dit onderzoek werd centrale gezichtsvelduitval

gesimuleerd bij proefpersonen (door corona konden we helaas weinig mensen met

MD in de studie opnemen). Het simuleren gebeurde door delen van video’s met daarin

personen die emoties uitbeelden, onscherp af te beelden. De simulatie bewoog mee met

de ogen. Zoals verwacht, maakte een gesimuleerde uitval het veel lastiger om emoties te

herkennen. Maar we zagen ook dat proefpersonen hun kijkgedrag aanpasten; ze keken

minder naar het gezicht en maakten grotere oogsprongen. Vermoedelijk helpt dat om met

het perifere zien alsnog de gezichtsuitdrukking te kunnen zien. Om dat zeker te weten is

vervolgonderzoek nodig. Mocht blijken dat zulk aangepast kijkgedrag inderdaad helpt, dan

zou training hiervan een waardevolle toevoeging aan de revalidatie kunnen zijn.

Werken aan de kwaliteit van leven

Een oogheelkundige aandoening kan belemmeringen opleveren in het dagelijks leven.

Deze belemmeringen kunnen ook leiden tot een achteruitgang van de kwaliteit van leven.

Metingen van het zien, zoals de visus of het gezichtsveld, zeggen maar weinig over de

ervaren kwaliteit van leven. Het is dus mogelijk dat een achteruitgang in de kwaliteit van

leven momenteel niet wordt opgemerkt in de oogheelkundige praktijk. Om die reden

hebben we een korte vragenlijst ontwikkeld. Met deze vragenlijst kunnen we snel nagaan

of patiënten met een chronische oogaandoening behoefte hebben aan aanvullende zorg.

De antwoorden op de vragen geven de oogarts een handvat om in gesprek te gaan met

de patiënt en om samen te bepalen welke hulp iemand nodig heeft om zijn zelfstandigheid

en kwaliteit van leven te behouden. Momenteel wordt de vragenlijst geïntroduceerd in het

UMCG.

De verre toekomst: ganglioncellen kweken en chips implanteren?

Momenteel lukt het om in Europees verband, samen met het AMC, vanuit stamcellen

ganglioncellen en zenuwuitlopers te kweken. Ganglioncellen zijn de cellen die bij glaucoom

doodgaan. Het is een heel grote stap voorwaarts dat deze cellen, als ze er niet meer zijn,

opnieuw gemaakt kunnen worden. De volgende uitdaging is om deze cellen weer in een

oog te brengen en ze daar te laten uitgroeien naar de hersenen. Ook op andere manieren

wordt gepoogd om het zien enigszins terug te brengen. Bij het Nederlands Herseninstituut

en op andere plaatsen wordt geëxperimenteerd met in de hersenen implanteerbare chips;

dit werkt inmiddels bij aapjes.

36


Stel dat we inderdaad over een flink aantal jaren een oog zouden kunnen repareren,

of een chip kunnen implanteren, dan moeten we wel weten in welke mate de hersenen

inmiddels veranderd zijn door de oogaandoening. Kunnen de hersenen nieuwe informatie,

als die weer vanuit het oog binnenkomt, nog goed verwerken? Kunnen de veranderingen

aan de visuele banen en de visuele hersenen, zoals we die bij een aantal oogziekten

hebben gezien, worden hersteld? En als je eenmaal het oog hebt hersteld, gaat het

herstel van de visuele banen dan vanzelf? Of moeten we daar een handje bij helpen?

Zulke behandelingen en de diagnostiek die daarbij nodig is – gebaseerd op netvliesscans,

oogbewegingen en (f)MRI – willen we in de komende jaren gaan ontwikkelen.

Het onderzoek op onze afdeling heeft in de afgelopen decennia een enorme vlucht

genomen. Dat was waar Nico Schweitzer op hoopte toen hij ruim vijftig jaar geleden die

eerste onderzoeker in dienst nam.

Dankwoord

Ons onderzoek door de jaren heen is mogelijk dankzij de betrokkenheid en deelname van

vele proefpersonen en patiënten. Daar zijn we allen zeer erkentelijk voor. Het onderzoek

op de afdeling oogheelkunde is mogelijk geworden dankzij subsidies verkregen via een

groot aantal subsidiegevers: de Stichting Uitzicht (in het bijzonder de Landelijke Stichting

voor Blinden en Slechtzienden (LSBS), Oogfonds, Maculafonds, Stichting Blinden-

Penning, ANVVB, Glaucoomfonds), Rotterdamse Stichting Blindenbelangen, Stichting

Novum NL, ZonMw Expertisefunctie Zintuiglijk Gehandicapten, ZonMw InZicht, NWO, De

Programmaraad, Pharmacia, SNOO en de Europese Unie (Percept, Syntex, GazeCom,

641805 NextGenVis, 661883 EGRET, 675033 EGRET+, 955590 OptiVisT)).

Betrokken onderzoekers

Voor de leesbaarheid worden in het artikel per onderzoek maar een paar namen genoemd.

Maar bij elk onderzoek zijn meestal veel onderzoekers betrokken. Hieronder staat per

onderwerp wie dat zijn.

Lichtlab-onderzoek

Aart Kooijman, Gerjan van der Wildt, Gwen Dumbar, Frans Cornelissen, Bart Melis-

Dankers.

Glaucoomonderzoek

Nomdo Jansonius, Harold Snieder, Arthur Bergen, Pim van Dijk, Emile de Kleine, Remco

Stoutenbeek, Dirk Ponsioen, Jelle Vehof, Rogier Müskens, Francisco Junoy Montolio,

Christiaan Wesselink, Govert Heeg, Ronald Bierings, Michael Marcus, Kunliang Qiu,

Konstantinos Pappelis, Allison Loiselle, Tuomas Heikka, Giorgia Demaria, Catarina

Rodrigues João, Lorenzo Scanferla, Anna Neustaeter, Valeria Lo Faro, Nigus Asefa, Liu

Wei.

Mobiliteitsonderzoek

Aart Kooijman, Wiebo Brouwer, Bart-Melis Dankers, Tanja Coeckelbergh, Mark Tant, Frans

Cornelissen, Ruud Bredewoud, Joost Heutink, Gera de Haan, Frank Westerhuis, Bart

Jelijs, Christina Cordes, Petra Pijnakker, Else Havik, Iris Tigchelaar.

Onderzoek naar betere kunstlenzen

37


Lisanne Vinke-Nibourg, Steven Koopmans, Thom Terwee, Aart Kooijman, Ying-Khay Nio,

Kim van Gaalen, Tim de Jong, Marrie van der Mooren, Nomdo Jansonius.

Onderzoek aan het glasachtig lichaam en het netvlies

Leonie Los, Angela Huiskamp, Rogier Müskens, Dirk Ponsioen, Mariëlle van Deemter,

Mathijs van de Put, Bernadette Fokkens, Shaochong Bu, Ward Fickweiler, Bart Wullink,

Haifan Huang, Corien van der Worp, Anneke Hooymans.

Onderzoek naar ogen en hersenen

Joyce Boucard, Aditya Tri Hernowo, Doety Prins, Sandra Hanekamp, Shereif Haykal,

Barbara Nordhjem, Hinke Halbertsma, Joana Carvalho, Azzurra Invernizzi, Branislava

Ćurčić-Blake, Remco Renken, Jan Bernard Marsman, Frans Cornelissen.

Oogbewegings- en gezichtsveldonderzoek

Anne Vrijling, Minke de Boer, Birte Gestefeld, Rijul Soans, Alessandro Grillini, Eva

Postuma, Jan Bernard Marsman, Remco Renken, Jeroen Goossens, Gera de Haan, Joost

Heutink, Nomdo Jansonius, Frans Cornelissen

Kwaliteit-van-leven-onderzoek

Vera Linde Dol, Ton Roelofs, Anne Vrijling, Anselm Fuermaier, Petra Pijnakker, Arlette van

Sorge, Joost Heutink, Nomdo Jansonius

Het beschreven onderzoek vond plaats onder de bezielende leiding van de volgende

afdelingshoofden: Nico Schweitzer, Wim Houtman (waarnemend), Riel van Rij, Anneke

Hooymans, Nomdo Jansonius.

Links

umcg.nl

visualneuroscience.nl

visualneuroscience.nl/promise

www.reperio-medtech.com

www.bulbitech.com

www.nextgenvis.eu

www.egret-program.eu

www.egret-plus.eu

www.optivist.eu

Verantwoording

Een belangrijke bron voor het gedeelte over de geschiedenis was het boekje 112 1/2

jaar Oogheelkundige kliniek Groningen, in 1991 samengesteld door Dieneke de Vries.

Inspiratie voor enkele delen kwam uit het verslag van de Groninger Glaucoom Avond 2019

door Theone Joostensz, Iris Tigchelaar en Anne Neustaeter. Belangrijke bijdragen en

aanvullingen werden gegeven door Bart Melis-Dankers, Aart Kooijman, Angela Huiskamp,

Leonie Los, Anne Vrijling, Vera Linde Dol en Nomdo Jansonius. Martine Vos verzorgde de

redactie.

38


39


40


Advertentiepagina 1 van 5

41

Ne peut être remis. Document réservé à l’usage exclusif des délégués médicaux Horus Pharma


Advertentiepagina 2 van 5

GROOT SCHERM EN

TOCH NIET OPVALLEND!

Neem contact met ons op via 033-494 37 87 voor een demonstratie of showroombezoek

Wij leveren onder andere de

volgende producten:

Kastanjelaan 6, 3833 AN Leusden | 033-494 37 87

info@lexima-reinecker.nl | www.lexima-reinecker.nl

42

beeldschermloepen / digitale handloepen

vergrotings- en spraaksoftware

brailleleesregels

loeplampen


Advertentiepagina 3 van 5

low vision & braille center b.v.

Verbeter HANDIGE uw verlichting! HULPMIDDELEN

Iris Huys. Voor al uw daglichtlampen!

Portable Taak LED-lamp

Verlichting

NU

€89,-

Vloerlamp Flexi Vision

van € 182,-

NU

€175-

Vergroting

Burolamp Slimline

van € 127,-

NU

€119,-

Schilderslamp

voor hobby

van € 81,35

NU

€75,-

IN 3 KLEUREN LICHT

Art. : 45000-45010-45020

PERFECTE LEESLAMP

Art.:31067

SCHADUWVRIJE VERLICHTING

Art. : 32107

VOL KLEURENSPECTRUM

Art. : 31275

Met deze draagbare, stijlvolle Foldi van Daylight

kunt u lang genieten van aangenaam licht.

• 30 LED’s voor gelijkmatig en comfortabel licht

• Werkt tot8uur op 3 AA-batterijen

• USB-kabel voor sluiting op aan computer

Energiesparende lamp, verbetert het contrast, zodat

u comfortabel kunt lezen zonder vermoeide ogen.

• Gebruiknaastbank, stoel of tafel

• Lampenkap en arm volledig verstelbaar

• Warmtewerende lampenkap, 20 Watt Daylight

Groot, helder bereik met stijlvolle, mat chrome Daylight

tafellamp voor comfortabel lezen en werken.

• Vermindert vermoeidheid van de ogen

• 11 Watt TL-buis van 60cm

• Lengte van armatuur: 95 cm

De perfecte Daylight-lamp voor kunstenaars die

behoefte hebben aan 20 Watt daglicht.

• Biedt ideale werkomstandigheden

• Uniek Clamp-lock systeem aan de schildersezel

• Brede lampenkap met reflecterende coating

Spraak en braille

Bezoek onze website voor een compleet overzicht van onze producten

of maak een afspraak voor een bezoek aan onze showroom.

Iris Huys • Gouda • 0182 - 525 889 • www.irishuys.nl

Sport, spel en ADL

Bestel via www.irishuys.nl of bezoek de showroom op afspraak.

Bezoek volgens RIVM richtlijnen en parkeren voor de deur.

Iris Huys • Meridiaan 40, 2801 DA Gouda • 0182 - 525 889

www.irishuys.nl

43


Advertentiepagina 4 van 5

Zo kun je blijven lezen.

Ook als je ogen minder worden.

Ging je er vroeger ook graag voor zitten? Voor een goed boek, of je favoriete tijdschrift. En gaat

dat nu niet meer omdat je ogen minder worden? Dan is er Passend Lezen; een bibliotheek vol

gesproken boeken, kranten en tijdschriften. Zo kun je blijven lezen. Dus meld je aan als lid voor

slechts € 30 per jaar.

Ga naar passendlezen.nl of bel 070 338 15 00

Passend Lezen is exclusief voor mensen met een visuele, cognitieve of fysieke beperking.

44

30-4-Ad-O


MACULAONDERZOEK

OOGCONTACT

MaculaFonds maakt onderdeel uit

van het Oogfonds

Maculadegeneratie (MD) is de meest voorkomende oogziekte in Nederland. Dat vraagt

om aandacht! Samen met de donateurs van het voormalige MaculaFonds, dat in 2019 is

samengegaan met het Oogfonds, werken we hard aan betere diagnoses en behandelingen.

Daarom vinden er op dit moment in het Leids Universitair Medisch Centrum twee onderzoeken

plaats naar deze oogziekte, gefinancierd door het Oogfonds. De onderzoeken

worden gedaan onder leiding van prof. dr. Camiel Boon en Elon van Dijk.

Serosa: op zoek naar de oorzaak

en optimale behandeling

Centrale sereuze chorioretinopathie

(CSC: serosa) is een vorm van maculadegeneratie

die vooral voorkomt bij mannen

onder de leeftijd van 60 jaar en waardoor

blijvende klachten kunnen ontstaan. Er is

nog te weinig over bekend en daar moet

verandering in komen!

Centrale sereuze chorioretinopathie (CSC:

serosa) is een relatief veel voorkomende vorm

van maculadegeneratie, waarbij het netvlies

loskomt van het pigmentblad en een blaas

gevuld met vocht ontstaat tussen het netvlies

en dit pigmentlaagje. Hoogstwaarschijnlijk

leiden veranderingen in het vaatvlies – de

bloedvaten onder het pigmentlaagje, die het

netvlies voorzien van voedingsstoffen – tot

het ontstaan van de vochtblaas. Serosa kent

zowel een acute als een chronische vorm.

Opvallend genoeg komt serosa vooral voor bij

mannen onder de leeftijd van 60 jaar.

Stress, steroïden en het oog

Hoewel over de ziektemechanismen van

serosa nog weinig bekend is, zijn er sterke

aanwijzingen dat het met afwijkingen in de

hormoonhuishouding te maken heeft.

Mannen hebben veel vaker serosa en het

gebruik van (cortico)steroïd medicatie (stoffen

die veel overeenkomst vertonen met het

stresshormoon cortisol) zoals prednison leidt

tot een duidelijk verhoogd risico op serosa.

Ook stress is in het verleden in verband

gebracht met deze ziekte. Het onderzoek

van Boon en Van Dijk gaat dieper in op het

verband tussen serosa en de hormoonhuishouding.

De onderzoekers hopen de

precieze rol van steroïde hormonen in serosa

te ontdekken. Dit gebeurt onder andere door

de hormoonspiegel van serosa-patiënten te

vergelijken met die van gezonde controlepersonen.

>>

Oogfonds - Beschermvrouwe H.K.H. Prinses Beatrix • Churchilllaan 11 / 16e etage, 3527 GV Utrecht

030 - 29 66 999 • mijnogen@oogfonds.nl • www.oogfonds.nl • IBAN: NL21 INGB 000 000 3910

45


OOGCONTACT

MACULAONDERZOEK

De eerste resultaten

De pandemie heeft een grote impact gehad

op het laboratoriumwerk van dit onderzoek.

Hierdoor is ongeveer drie maanden vertraging

opgelopen. Echter, ondanks deze vertraging

zijn de eerste resultaten zichtbaar. Zo blijkt

de glucocorticoïde receptor (een van de

aangrijpingspunten van steroïde hormonen in

het menselijk lichaam) een belangrijke rol te

spelen in de reactie op cortisol in menselijk

gekweekte endotheel cellen (CEC’s). Deze

CEC’s vertonen veel overeenkomsten met

het vaatvlies, het weefsel dat belangrijk lijkt

bij serosa. Bovendien is uit het onderzoek

gebleken dat de verschillen tussen CEC’s

van mannen en vrouwen minder uitgesproken

zijn dan werd verwacht door het grote

aantal serosa ziektegevallen bij mannen. Ook

is inmiddels aangetoond dat er in CEC’s een

duidelijke reactie van bepaalde doelwitgenen

op cortisol is. Het hoe en wat wordt op dit

moment verder onderzocht, en het team kijkt

nu naar de mogelijke rol van deze genen in

het ontstaan van serosa.

PILLEN OF LASER, WAT IS DE BESTE

BEHANDELING?

Ondanks dat er nog weinig bekend is

over het ontstaan van serosa wordt de

ziekte in Nederland wel behandeld. Dat

gebeurt op dit moment met een laserbehandeling

of orale medicatie. Helaas

met wisselend succes. De methode is

onvoldoende onderzocht en er zijn (nog)

geen duidelijke richtlijnen. De ‘SPECTRA

trial’ is opgezet om een gouden standaard

te ontwikkelen voor de behandeling

van serosa. Hoopgevend!

De eerste resultaten

Het onderzoeksteam weet dat het noodzakelijk

is om het opgehoopte vocht onder het

netvlies af te voeren. Uit de eerste analyses

blijkt dat een halve-dosis fotodynamische

therapie (PDT) bij serosa patiënten beter

werkt dan het medicijn Eplerenon in tabletvorm.

Bij PDT wordt laserlicht gebruikt voor

het remodelleren van het vaatvlies. Eplerenon

is een vocht afdrijvend middel dat ook veel

wordt gebruikt bij hartaandoeningen. De

‘SPECTRA trial’ heeft nu al een grote klinische

impact, want het onderzoek heeft bewezen

dat Eplerenon niet meer gebruikt moet

worden voor de behandeling van chronische

serosa.

Beide onderzoeken lopen nog minimaal twee

jaar en geven een hoopvol perspectief voor

serosapatiënten in de toekomst. Ook zijn

er mooie samenwerkingen ontstaan op het

gebied van serosa. Zo start in 2022 in het

Radboud Universitair Medisch Centrum -

onder leiding van Suzanne Yzer - een nieuw

onderzoek naar de juiste diagnostiek van

serosa. Nog te vaak wordt deze aandoening

aangezien voor natte leeftijdgebonden

maculadegeneratie, waardoor de verkeerde

behandeling wordt gestart. Hierdoor kan er

onnodig zichtverlies optreden. Dat mag niet

gebeuren!

Wilt u ook bijdragen aan baanbrekende onderzoeken die echt een verschil

kunnen maken? Aan het Oogfonds kunt u geoormerkt geven, dan wordt uw

donatie gebruikt voor (vormen van) maculaonderzoek. Meer informatie hierover

vindt u op oogfonds.nl/maculaonderzoek.

46


OOGCONTACT

MACULAONDERZOEK

DONATIEBON

MaculaFonds maakt onderdeel uit

van het Oogfonds

JA, ik maak wetenschappelijk onderzoek naar maculadegeneratie mogelijk.

Daarom machtig ik het Oogfonds om:

éénmalig maandelijks per kwartaal jaarlijks

€ .................. af te schrijven van mijn bankrekening met IBAN-nr.:

U krijgt een bevestiging per

e-mail (of per post als geen

e-mail adres ingevuld).

Dit zijn mijn gegevens:

De machtiging opzeggen

kan eenvoudig via

donateur@oogfonds.nl

030 - 29 66 999.

Lid MaculaVereniging

Voornaam .................. Achternaam .......................... M V

Straat ..........................................................................

Huisnummer ..........................................................................

Postcode ..........................................................................

Plaats ..........................................................................

E-mailadres ..........................................................................

Datum ..........................................................................

Handtekening ..........................................................................

Of scan de iDeal-QR-code.

Dank u wel!

Stuur deze bon in een

envelop zonder postzegel

naar Oogfonds,

Antwoordnummer 900,

3500 VB Utrecht

47


Advertentiepagina 5 van 5

Eerste Hulp Bij Ondertitels

Ga naar

vo-box.nl

of bel

015 262 59 55

tv-ondertiteling

met Vo-box

tv-ondertiteling

standaard

Tot 2x grotere

ondertitels op tv

Super leesbaar

met hoog contrast

Vergoeding

verzekeraar

mogelijk

Ook in combinatie

met Go-box

Liever de tv-ondertiteling

laten voorlezen?

Kies dan voor de Webbox,

Go-box of Go-app.

Solutions Radio. Specialist in gesproken informatie en tv-ondertiteling voor visueel beperkten

48

More magazines by this user
Similar magazines