Sinus 4 2021

Lotgenotencontact
Prikkelpracht
Door Marianne Versaevel
“Oh, wat is dit fijn,” bedenk ik me. Ik schenk nog
wat drinken in. Zowel onze hartenkinderen als hun
broers/zussen spelen met elkaar. Het eten is lekker.
En de gesprekken zijn ontzettend fijn. Ze gaan over
alles en niks.
Toen we jaren geleden te horen kregen dat onze
oudste zoon een hartaandoening had, was dat soms
best eenzaam. Natuurlijk werden we omringd door
mensen die heel lief voor ons waren en nog steeds
zijn. Maar soms heb je naast lieve familie en vrienden
ook een soort van nieuw bloed nodig. Mensen met
wie je eenzelfde ervaring of geschiedenis deelt.
Gelukkig kwamen er in de loop van de eerste
jaren allerlei gezinnen op ons pad met eenzelfde
aandoening. Gezinnen met wie het ook op andere
gebieden klikte.
Een aantal keer konden we met gezinnen mee op
een weekend via een patiëntenvereniging. En hoe
fijn is het dat je elkaar dan ècht leert kennen. Je
bouwt een band op. Voor het leven zou ik bijna
durven zeggen. En omdat onze hartekinderen
ongeveer even oud zijn, lopen we tegen dezelfde
soort vragen aan.
We zijn allemaal verschillend. Daardoor kunnen we
onze problematiek en dilemma’s uit verschillende
invalshoeken bekijken. Want we hebben één
belangrijk ding gemeen: de op de achtergrond
toch altijd aanwezige zorgen en vragen over ons
hartekind. De één is daar meer mee bezig dan de
ander. De ander is nuchterder dan de één. Waar de
één in rustig vaarwater zit, bevindt de ander zich op
woelige baren. En dat maakt de mix zo mooi.
‘‘Want we hebben
één belangrijk ding
gemeen: de op de
achtergrond toch
altijd aanwezige
zorgen en vragen
over ons hartekind. ’’
De hardcoregroep begon een whats app groepje
en dat werd in de loop van de jaren wat uitgebreid
met andere moeders die zich aansloten. De
onderlinge band voelt fijn. We gooien in de groep
waar we tegen aan lopen. Twijfels en onzekerheden.
Mijlpalen. Praktische vragen over elektrische
fietsen of middelbare schoolkeuzes. Maar ook de
“normale” dingen uit het leven, twijfels over jezelf,
het zoeken naar balans, het verlies van familieleden.
We delen lief en leed. Met als bonuspunt dat we
allemaal snappen hoe het is om een kind met een
hartaandoening te hebben.
En dit, dit is goud waard. Ik weet dat ik me bij hen
niet sterker hoef voor te doen. Ik weet dat ik niet
hoef te verbergen hoe ik me voel. Hun adviezen
zijn gestoeld op eigen ervaringen en zijn daarom
makkelijker aan te horen.
En zo spreken we elkaar geregeld via de whats app.
De ene keer vaak (dan open je je telefoon en dan heb
je 78 berichtjes gemist), de andere keer is het een
tijdje stil. We wonen niet bij elkaar in de buurt, dus is
deze vorm van communicatie ontzettend handig.
En zo zitten we samen op een reünie. Kijk dan
toch, 7 Fontankinderen op de glijbaan. Wat
een overwinning voor de wetenschap, dat daar
7 éénkamerhartkinderen op die manier, alive
and kicking in de tuin aanwezig mogen zijn. Een
kippenvel moment. Een moment dat we óók met
elkaar kunnen vieren, omdat we van elkaar weten
hoe diep we soms (hebben) moeten gaan.
Mensen die me begrijpen. Die aan een half woord
genoeg hebben. Soms is dat alleen bij “lotgenoten”
te vinden. Mensen die eenzelfde ervaring hebben
gehad. Natuurlijk kun je mensen om je heen hebben
Pagina 8 | SINUS.