VED Magazine 1 2022

THEMA
NUMMER:
Met de
achterban
vooruitkijken
EDITIE 1 - 2022
VERDER IN DIT NUMMER: • VERSLAG VED WEEKEND 2021 • INTERVIEW MET
HAPTOTHERAPEUT MARLIJN VAN DALEN • DE HOBBY’S VAN ELINE EN NICK

VED > Column
Terugblikken en
vooruitkijken
Lieve leden,
Ook 2021 bleek weer een jaar met de nodige uitdagingen voor
ons allemaal. Ondanks alle beperkingen, hebben we in 2021 als
vereniging toch veel kunnen doen. Het was erg fijn dat zowel de
regiodagen als het VED-weekend gewoon fysiek door konden
gaan.
Voor 2022 hebben we ons voorgenomen om de schade qua ‘echt’
contact wel een beetje in te gaan halen. We hebben naast online
thema- en koffiebijeenkomsten weer meer fysieke activiteiten
gepland staan. Uiteraard blijft het koffiedik kijken, maar we
houden de moed erin!
Houd de nieuwsbrief en de activiteitenkalender in de gaten voor
de aankondigingen en data.
Nieuwe brochure
Het secretariaat medische zaken is afgelopen jaar erg druk
geweest met het ontwikkelen van de huisartsenbrochure. Het
was niet altijd makkelijk om binnen de ‘kaders’ te blijven qua
tekst en onderwerpen, maar de VED en de medische adviesraad
zijn erg blij met het uiteindelijke resultaat.
Gedrukte exemplaren van de brochure zijn te bestellen via
de webshop van de VED. Voor huisartsen en verpleegkundig
specialisten zijn deze gratis aan te vragen.
Ook de organisatie van het ECHO Nurses congres vroeg in
2021 veel tijd en aandacht van het bestuur. Het congres is
geaccrediteerd als opleidingsmodule voor verpleegkundig
specialisten en physician assistants. De motivatie en inbreng van
de medisch specialisten, the Ehlers Danlos Society en de V&VN
VS wordt erg op prijs gesteld door de VED.
Naast de huisartsenbrochure heeft de VED ook een
informatiepakket voor nieuwe HSD-/EDS-patiënten gemaakt. Dit
pakket is gratis aan te vragen via de website van de VED.
Eind 2021 zijn we tot slot begonnen met een
achterbanraadpleging door middel van een enquête. Deze
enquête ging specifiek over de klachten op het gebied van de
spijsvertering bij patiënten met EDS/HSD en heeft een hoop
waardevolle informatie opgeleverd. Concreet hebben we een
lijst met vragen opgesteld die we hebben doorgegeven t.b.v.
de kennisagenda MDL. Zowel artsen als patiëntenorganisaties
kunnen hier kennishiaten doorgeven, waar vervolgens
antwoorden op gezocht gaan worden. Meedoen aan komende
enquêtes is mogelijk, dit kan door een e-mail te sturen naar:
achterbanraadpleging@ehlers-danlos.nl.
Voor nu veel leesplezier gewenst en hopelijk tot snel!
Het bestuur van de VED
2 | VED Magazine editie 1 - 2022

Inhoud
Nieuws
Korte berichten 4
Verhalen
De hobby van... Eline 6
Het VED weekend 2021 10
Vasculair Ehlers-Danlos Syndroom (vEDS) 14
De hobby van... Nick 16
Vereniging
Achterbanraadpleging 8
Informatie
Marlijn van Dalen,
begeleider op haptonomische basis 18
Column
Terugblikken en vooruitkijken 2
“Mijn goede voornemen
is het hebben van goede voornemens” 9
Recensie
Boekrecensie: ‘Hoezo Perfect’ van Sharon Martin 21
Lever je teksten aan voor een van de
volgende VED Magazines
Stuur ze dan naar ons e-mailadres. Ook voor op- of aanmerkingen
kun je terecht bij vedmagazine@ehlers-danlos.nl
Deadline kopij editie 2/22: 23 mei 2022
Alvast bedankt voor het aanleveren van de kopij!
Colofon
VED Magazine is een uitgave van
de Vereniging van
Ehlers-Danlos patiënten
Postbus 418 2000 AK Haarlem
Telefoon 085 13 09 250
E-mail info@ehlers-danlos.nl
Internet www.ehlers-danlos.nl
Redactie
vedmagazine@ehlers-danlos.nl
Redactieleden
Henny Smeenk-Smale
Angela Knuchel
Alexandra Krantz
Mech Nieuwkamp-van Kempen
Janine de Wit-van de Ven
William Verkamman
Rekening
IBAN NL 07 INGB 0005522492 t.n.v. VED
Bestuur
Janine de Wit-van de Ven, voorzitter
voorzitter@ehlers-danlos.nl
Gert Grotenhuis, secretaris
secretaris@ehlers-danlos.nl
Antoinette Levels-Storken, penningmeester
penningmeester@ehlers-danlos.nl
Petra Smit, algemeen bestuurslid
petra@ehlers-danlos.nl
Iris Slootheer, algemeen bestuurslid
iris@ehlers-danlos.nl
William Verkamman, algemeen bestuurslid
william@ehlers-danlos.nl
Foto cover: Josette en Lindy (models)
Fotograaf: Alexandra Krantz
Het bestuur en de medewerkers zijn niet
aansprakelijk voor eventuele (druk)fouten en
eventuele schadelijke gevolgen die kunnen
voortvloeien uit het gebruik van de gegevens
die in deze uitgave zijn opgenomen. Overname
van tekst uit deze uitgave is alleen
toegestaan na overleg met de redactie en
met bronvermelding
Medische vragen via e-mail:
medischevragen@ehlers-danlos.nl
VED Magazine editie 1 - 2022 | 3

VED > Nieuws
Korte
berichten
Auteur: Henny Smeenk-Smale
Schrijfhulpmiddel
Schrijven is voor onze hypermobiele vingers regelmatig een
lastige bezigheid, zeker als je het wat langer achter elkaar
moet doen. In de gids van leerhulpmiddelen.nl vond ik een
handig hulpmiddeltje. Het is een soort Y-vormige pen, waarbij
je je wijsvinger tussen de ‘vorken’ van de Y legt, waardoor
het pennetje veel stabieler in de hand ligt en daardoor
veel minder kracht vraagt om deze vast te houden. De pen
is navulbaar, geschikt voor rechts- en linkshandigen en
leverbaar in vier kleuren.
Zie: http://bit.ly/Y-pen
Voorbeeld schrijfhulpmiddel
Buurtgenoten koken voor elkaar
Dagelijks een gezonde maaltijd voor jezelf koken kan een
flinke opgave zijn. Stichting Thuisgekookt brengt mensen
met een kwetsbaarheid of eenzame ouderen in contact
met thuiskoks die met liefde een extra maaltijd voor
iemand anders koken. Je kunt je aanmelden voor een
regelmatige maaltijdservice of aangeven dat je af en toe
eens een maaltijd wilt bestellen. Of misschien vind je het
leuk om juist zelf voor anderen te koken. Na aanmelding
brengt Stichting Thuisgekookt vraag en aanbod samen.
Een beetje terug naar vroeger: buurtgenoten die omkijken
naar elkaar.
Zie verder op: https://thuisgekookt.nl
Stichting Thuisgekookt
4 | VED Magazine editie 1 - 2022

Succesvolle themabijeenkomst Europees toegankelijkheidsbeleid
Op 12 oktober vond de themabijeenkomst ‘Europees toegankelijkheidsbeleid: wat betekent dat voor
ons?’ plaats, waarbij Marie Denninghaus van het European Disability Forum (EDF), Wouter Bolier van
Ieder(in) en Hans Beerens van Dedicon uitleg gaven wat de Europese Toegankelijkheidsakte precies
inhoudt en hoe we hiermee bezig zijn in Nederland.
De Europese Toegankelijkheidsakte heeft als doel om bepaalde producten en diensten die binnen
de Europese markt worden vervaardigd en aangeboden, toegankelijk te maken voor mensen met
een beperking. Hierbij moet je denken aan computers, zelfbedieningsautomaten, smartphones,
tv-toestellen, het 112-alarmnummer, bankdiensten, etc. De akte wordt ook omgezet in nationale
wetgeving.
Heb je de bijeenkomst gemist en/of wil je deze terugkijken? Hieronder vind je de links naar de
presentatie en de opname van de bijeenkomst:
• Presentatie themabijeenkomst Europees toegankelijkheidsbeleid –
http://bit.ly/presentatieET
• Opname themabijeenkomst Europees toegankelijkheidsbeleid -
http://bit.ly/opnameET
2021 VIRTUAL EDS ECHO EVENT SERIES:
Nurses Summit Netherlands
Op 4 november jl. vond het EDS ECHO Summit Nurses event plaats,
georganiseerd door de VED in samenwerking met de Verpleegkundigen
& Verzorgenden Nederland (V&VN VS) en The Ehlers Danlos Society. Er is
een samenvatting van het evenement gemaakt, die nu beschikbaar is op
de website van de VED. Kijk hiervoor op: http://bit.ly/ECHOnurses
Echo Nurses
VED Magazine editie 1 - 2022 | 5

VED >
Verhalen
De hobby van...
Eline
Auteur: Eline van Duuren
Eigenlijk had ik het al opgegeven, maar gelukkig vond
ik onderwaterhockey. Dit doe je door in het zwembad
met snorkels naar de bodem te zwemmen en met je
teamgenoten de puck in de goal van de tegenstander
proberen te krijgen. Door het water had ik bijna geen last van
mijn gewrichten en kon ik toch een teamsport doen. Helaas
hield dit avontuur na ongeveer anderhalf jaar op, omdat ik
naast hEDS ook astma bleek te hebben. Omdat je met deze
sport veel onder water bent, moet je goed je adem kunnen
inhouden. Daardoor werd de sport helaas te gevaarlijk voor
mij. Weer moeten stoppen met mijn hobby heeft me veel
verdriet gedaan, maar ik gaf niet op.
Na een tijdje voelde ik toch een soort leegte door het
ontbreken van een hobby en ben ik gaan kijken of ik niet
ergens kon gaan dansen zonder mijn lichaam kapot te
maken. Eerst durfde ik niet echt, maar uiteindelijk ben ik
een jaar geleden toch weer begonnen met hiphop.
Beste keuze ooit!
Eline van Duuren
Hallo lotgenoten. Ik ben Eline, 24 jaar en ik sta aan het
begin van mijn carrière in de IT. Graag vertel ik jullie wat
meer over mijn hobby, maar eerst zal ik jullie nog wat
achtergrondinformatie geven. Ik heb net als mijn moeder
hEDS en heb deze diagnose rond mijn zesde gekregen. Dit
betekent dat ik op jonge leeftijd al moest leren omgaan met
mijn beperkingen en dus rekening moest houden met mijn
keuzes voor een hobby.
Ik heb als kind jaren streetdance beoefend en ben later
overgegaan naar musicalles, omdat ik acteren ook echt superleuk
vond. Uiteindelijk heb ik via mijn middelbare school een speciaal
lesprogramma gevolgd. Helaas moest ik hier rond mijn vijftiende
mee stoppen, omdat ik het lichamelijk niet meer trok. Hier was
ik echt even kapot van. Dit was weer iets wat ik moest opgeven,
simpelweg omdat mijn lichaam begon te haperen.
Ik merkte in de loop van de jaren dat ik mijn beweging miste
en hier ongelukkig van werd. Vooral omdat ik van nature heel
erg de drang voel om te sporten. Mij is echter verteld dat
dammen de enige sport is die ik mag doen. Niet echt wat dit
tienermeisje zocht.
Ik dans nu iedere maandagavond met een groepje dansers
van mijn leeftijd. Naast het dansen is dat ook heel gezellig.
Natuurlijk moet ik uitkijken met de bewegingen die ik maak
en heb ik na de les echt wel last van mijn gewrichten, maar
dat is een prijs die ik ervoor wil betalen. Het is zo heerlijk
om gewoon even bezig te zijn met dansen en een goede
uitlaatklep te hebben!
Soms is het ook wel hilarisch om te dansen met hEDS.
We moesten bijvoorbeeld een keer onze knieën naar binnen
laten zakken en dat ging bij mij dan weer net iets té goed.
Maar als ik het dan niet trek, geef ik het gewoon aan en kan
ik een pasje aangepast doen. Ook heb ik er vaak last van
dat ik niet goed doorheb waar mijn benen zijn, wat voor de
raarste bewegingen zorgt. Dat is heel erg hilarisch voor mijn
groepsgenoten, maar als ik een pasje dan toch doorkrijg ben
ik stiekem wel een beetje extra trots.
Ook heb ik via mijn dansschool een aantal workshops
gevolgd van een bekende danser uit Los Angeles. Dit was
ook erg gaaf. Maar wat ik het meest bijzonder vind is dat als
je mij vierenhalf jaar geleden verteld had dat ik dit ooit zou
gaan doen, ik je waarschijnlijk heel hard had uitgelachen en
je nooit geloofd zou hebben. Mijn lichaam kan dus meer dan
ik dacht! Hoewel ik heel erg op moet passen en moet blijven
voelen of alles goed gaat, ben ik mijn lichaam heel dankbaar
dat het lukt om te blijven dansen.
6 | VED Magazine editie 1 - 2022

Verhalen
< VED
VED Magazine editie 1 - 2022 | 7

VED
>
Vereniging
Achterbanraadpleging
Beste leden,
In november 2021 hebben we een aantal van jullie gevraagd
om een enquête in te vullen met specifieke vragen over
maag-darm-lever-problemen bij patiënten met EDS/HSD. De
informatie die wij als vereniging krijgen via zo’n enquête is
heel waardevol en gebruiken we om ons beter in te kunnen
zetten voor alle lotgenoten met EDS/HSD. Inmiddels is er een
werkgroep achterbanraadpleging binnen onze vereniging
actief die vragenlijsten samenstelt om zo vragen, kennis en ervaringen
die bij onze leden aanwezig zijn goed vast te leggen.
We kregen van de patiëntenfederatie de vraag of zij onze
werkwijze en vragenlijst als voorbeeld mogen gebruiken voor
andere patiëntenverenigingen. Daar zijn we trots op! Hoe
meer patiëntenverenigingen een goede bijdrage aan deze
kennisbanken kunnen leveren, hoe beter de zorg voor alle
patiënten zal worden. In een later stadium zullen we de onderzoeksresultaten
ook in het VED-magazine plaatsen. Het kost
echter veel tijd om alle antwoorden goed in kaart te brengen,
dus daar vragen we nog geduld voor.
We gebruiken de achterbanraadpleging ook om als vereniging
duidelijk te kunnen krijgen wat wij kunnen verbeteren en waar
onze leden behoefte aan hebben. Uit de antwoorden van deze
enquête hebben we een aantal vragen kunnen formuleren
voor de kennisagenda MDL. Dit is een landelijk project waarbij
aan ons als patiëntenvereniging is gevraagd om een aantal
kennishiaten (gaten in de kennis van artsen) te onderzoeken.
Zo kunnen we direct bijdragen aan meer kennis over EDS/HSD
en betere zorg voor patiënten.
Wij zijn altijd op zoek naar meer deelnemers aan enquêtes.
Alle antwoorden worden anoniem verwerkt en iedereen die
lid is van de VED kan deelnemen. Mocht je mee willen werken
aan toekomstige vragenlijsten en zo helpen de zorg voor EDS-/
HSD-patiënten te verbeteren, stuur dan een e-mail naar achterbanraadpleging@ehlers-danlos.nl.
Iris Slootheer, Cynthia Pepping, Krista te Vaanholt, Antoinette
Levels, Mech Nieuwkamp- van Kempen
Patiëntenfederatie Nederland is ook betrokken bij de kennisagenda
MDL. Zij waren onder de indruk van onze insteek om
onze achterban te raadplegen via een enquête. Niet alleen zijn
wij op zoek gegaan naar kennishiaten, maar hebben we bewust
ook heel andere vragen gesteld. Zo weten we beter wat
er leeft en kunnen we daar in de toekomst verder op inspelen.
8 | VED Magazine editie 1 - 2022

Column < VED
“Mijn goede voornemen
is het hebben van goede
voornemens”
Auteur: Iris Slootheer
Waarschijnlijk vraag je jezelf bij het lezen van bovenstaande
zin af waarom ik überhaupt nog aan goede voornemens zou
beginnen. Met een chronische ziekte is het leven al grillig
en onvoorspelbaar genoeg, dan hebben goede voornemens
toch helemaal geen zin? Daarvoor moet je leven eerst een
beetje op orde zijn, of in ieder geval stabiel genoeg om ergens
naartoe te kunnen werken. Het is heel leuk om elke dag te
willen sporten, gezond te willen eten of te stoppen met roken,
maar dat moet dan wel kunnen.
Zie je het voor je? Op 1 januari enthousiast naar de
sportschool gaan, een zelfgemaakte salade eten en daarna
vroeg naar bed. Om daar vervolgens de volgende dag in te
blijven liggen omdat je zo ver over je grenzen bent gegaan.
Dat schiet toch helemaal niet op zo.
“Eigenlijk begon vorig jaar voor mij
pas in de zomer.”
Dat is waarom mijn goede voornemen voor dit jaar is om zulke
voornemens te kunnen hebben. Om ervoor te zorgen dat mijn
leven, mijn lijf en mijn gezondheid dusdanig stabiel worden
dat ik weer kan dromen. Dat het mogelijk wordt om iets
extra’s te gaan doen, om elke dag even ergens aan te werken
of de tijd voor te nemen. Van overleven naar dromen.
Vorig jaar had ik ook een hoop goede voornemens, maar
als ik eerlijk ben is daar heel weinig van terechtgekomen,
simpelweg omdat de basis er niet was. Mijn 2021 begon
met een vuurwerkbom die letterlijk en figuurlijk zorgde
voor een hoop instabiliteit. Het eerste half jaar was ik
bezig met herstellen en verwerken. Eigenlijk begon vorig
jaar voor mij pas in de zomer.
Misschien dat ik daarom voor dit jaar eigenlijk geen duidelijke
voornemens heb gemaakt. 2022 is een blank canvas. Ik durfde
geen duidelijke doelen te stellen omdat vorig jaar weer pijnlijk
duidelijk werd hoe onvoorspelbaar het leven is, en een leven
met EDS al helemaal. Mijn enige goede voornemen, maar
vooral mijn grootste wens voor iedereen die dit leest, is dan
ook dat het leven stabiel genoeg mag worden om weer goede
voornemens te kunnen maken. Een goed 2022 allemaal!
Van overleven naar dromen
VED Magazine editie 1 - 2022 | 9

VED >
Verhalen
Het VED weekend 2021
Auteur: Rebecca van Bladel Foto’s: Gerja Bijker, Jannie Hazeu, Madelene Leeflang
De vorige editie van het VED-magazine kwam net te snel om nog een verslag van het VED-weekend in
september 2021 op te nemen, dus bij deze alsnog! Inmiddels heeft er voor het eerst een voorjaarseditie
van het VED-weekend plaatsgevonden, maar daarover later meer. Nu eerst een ervaringsverslag van de
50-jarige ‘VED-maagd’ Rebecca van Bladel.
Vrijdag 24 september:
Het was zover: het VED-weekend 2021 in de Biestheuvel
te Hoogeloon. Ik heb eerst getwijfeld of ik mij aan zou
melden, want wat kon ik verwachten van zo’n weekend?
Wordt er alleen over EDS gepraat? Daar had ik niet zo’n zin
in. Maar toch wilde ik graag mee, ook om de mensen waar
ik via social media veel mee praat live te zien. Dus ik heb mij
opgegeven en werd gelukkig ingeloot!
Die vrijdagochtend kwamen weer de twijfels: Moet ik
het nou wel doen? Gaan ze raar kijken als ik even zonder
rolstoel iets doe of even geen braces om heb? Maar toch
had ik er zin in en ik dacht: Doe het gewoon.
Bij aankomst even de QR-code scannen en daarna kreeg ik
mijn kamernummer. Vanwege corona kregen we een kamer
toegewezen (normaalgesproken mag je zelf kiezen). Nog
een beetje onwennig ging ik met mijn man op zoek naar
mijn kamer om daar mijn spullen te droppen.
Daarna afscheid genomen van mijn man, wat ik even moeilijk
vond, want nu moest ik het weekend gaan doorbrengen
met 40 onbekenden (hoewel ik de meesten wel kende van
Facebook maar dus niet live). Maar die zorgen waren zo weg.
Ik ging buiten bij iedereen zitten en raakte meteen aan de
praat. En ja, natuurlijk hebben wij het over onze EDS gehad,
samen erom gelachen en soms gehuild, maar geen een keer
heb ik het gevoel gehad dat ik geen verhaal over EDS meer
kon aanhoren. De gesprekken gingen ook over andere dingen,
zoals het gezin, de kids, honden, katten, hobby’s, enz. Voor
10 | VED Magazine editie 1 - 2022

Verhalen
< VED
we het wisten, was het al tijd om te eten. Na het eten volgde
de voorstelronde. Wat ongemakkelijk vond iedereen het om
zichzelf voor te stellen. Dat was op zich ook weer grappig.
Die dag viel het al op dat niemand opkeek als je even opstond
uit je rolstoel of even zonder deed, of als iemand ging liggen
of even z’n splints of nekkraag afdeed. En dat was zo fijn:
geen gestaar en iedereen begreep elkaar zonder een woord
te zeggen of had aan één woord genoeg. Gelijk die eerste
dag voelde het al als een warme hechte groep, ondanks de
verschillende beperkingen en leeftijden. Ik heb nog tot laat
heerlijk gepraat en gelachen met velen.
Zaterdag 25 september:
Er stond in de middag een bos’wandeling’ op de planning.
Diegenen die niet meegingen, konden toetjes maken voor na
het avondeten. Ik ging mee met de boswandeling. Ik durfde
eerst niet, want ik had de rolstoel van mijn zoon mee (de
mijne is niet zo stevig en steeds stuk) en daar was ik nog
niet zo bekend mee, dus ik had nog niet echt vertrouwen
in die rolstoel. Maar wat hebben we gelachen! Eerst al
toen we met een stuk of vijftien rollers in vol ornaat qua
silversplints en sommigen met nekkragen langs het terras
van het restaurant reden. De bezoekers keken hun ogen uit.
Eenmaal onderweg hebben we ook weer erg gelachen: de
een reed in een geleende rolstoel van een lotgenoot en de
ander werd voortgeduwd door een lotgenoot met elektrische
ondersteuning. Er waren ook lotgenoten die meewandelden
zonder rolstoel. Helaas waren zij ‘gedoemd’ om degenen die
vastliepen of de heuvel niet alleen durfden te nemen, bij te
staan of te redden.
Het was echt zo’n gave tocht! Iedereen lette op elkaar en hielp
elkaar. Hoe mooi is dat om te zien? Sommigen hebben hun
angsten overwonnen om met hun rolstoel toch ‘offroad’ te
gaan en beseften dat hun rolstoel en zij zelf meer kunnen dan
ze denken. Hier was ik er één van!
VED Magazine editie 1 - 2022 | 11

VED >
Verhalen
wat mensen medische hulp nodig hadden waardoor een deel
van de organisatie weg moest, werd de pubquiz afgelast. Maar
we hebben het ook niet gemist, want stiekem was iedereen
moe van de middag.
Meerdere mensen gingen ook eerder naar bed dan de nacht
ervoor en zo bleef er nog een klein groepje over. Tot in de
nacht heb ik met dit groepje gelachen en gepraat.
Bij thuiskomst hoorden we dat ook de ‘toetjesgroep’ zich
supergoed vermaakt had. Na de wandeling en het toetjes
maken is iedereen een beetje dingen voor zichzelf gaan doen
in de kader van ‘niks moet, alles mag’, om even bij te komen.
Want ja, wij waren toch wat over onze grenzen heen gegaan,
maar niemand had daar spijt van.
Die avond werd er door de Biestheuvel een heerlijk buffet
neergezet. Met alles was rekening gehouden, ook met alle
allergieën en dieetwensen. Die avond zouden wij nog een
pubquiz doen, maar doordat het eten wat langer duurde en er
12 | VED Magazine editie 1 - 2022

Verhalen
< VED
Zondag 26 september:
Het was de laatste dag en iedereen kwam druppelsgewijs uit
bed en aan het ontbijt/lunch.
Even heerlijk napraten, kamer weer opruimen en de koffers
pakken. Nog een laatste rondje hoe iedereen het ervaren
heeft en iedereen had niks anders dan lof en wilde zo weer
mee, waaronder ik dus ook. Iedereen ging in etappes weg en
ook hier viel het weer op hoe wij elkaar hielpen en begrepen.
Mensen die elkaar voor het weekend niet kenden, reden
mee met elkaar. Ik mocht met een lieve lotgenoot meerijden
naar Zoetermeer. Ik heb in twee dagen tijd nog nooit zoveel
vriendschapsverzoeken gehad op Facebook. Dat zegt wel hoe
hecht we waren als groep.
Wat ook gaaf was om te zien dat mensen elkaars rolstoel,
braces, enz. gingen uitproberen. Dat kon gewoon, en ja, zeg
eerlijk: zoveel rolstoelen met verschillende ondersteuningen
e.d. kom je niet vaak tegen, dus was dit het juiste moment
ervoor. Zo mooi om te zien dat elkaar dat gegund werd of zelfs
voorgesteld: ‘Rij even stukje met mijn rolstoel’ of: ‘Pas even
mijn brace.’ Ook dit is zo fijn van zo’n weekend!
Ik had het geen minuut willen missen en zeg weer volmondig
‘ja’ op een volgend weekend dat komt. En dan hard duimen
dat ik ingeloot word. Want echt, een weekend zoals dit
hebben wij gewoon nodig!
Dus tegen diegenen die getwijfeld hebben of zij mee zouden
gaan en het toch niet zo goed durfden, zeg ik: ‘Volgende keer
gewoon doen.’ Echt, het gaat je zoveel brengen. En ja, je gaat
over je grenzen dat weekend, en ja, je bent kapot of hebt wat
meer pijn, maar iedereen beaamde dat extra moe zijn of meer
pijn hebben het meer dan waard is geweest.
Ik wil eindigen met een grote dankjewel voor Nathalie Doll,
Nikki van Doornen en Mech Nieuwkamp-van Kempen, die
zorgen dat deze weekenden al een paar jaar mogelijk zijn en
dat ze goed verlopen. Deze dames zijn er druk mee bezig om
ons het weekend te bezorgen waarvan zij vinden dat wij het
verdienen. En wat doen zij dat super! En dat ondanks dat ze
zelf ook EDS hebben, wat mensen wel eens vergeten.
Echt chapeau!
VED Magazine editie 1 - 2022 | 13

VED >
Verhalen
Vasculair Ehlers-Danlos
Syndroom (vEDS)
Auteur: Linda Scheffer
Linda en Anthony Scheffer
Linda Scheffer
Deze ervaring gaat over vEDS, een levensbedreigende vorm
van EDS vanwege gevaarlijke complicaties die hierbij kunnen
optreden. Bij vEDS verandert de structuur van het bindweefsel
waardoor het minder sterk is. De aandoening kan in meerdere
weefsels en organen tot uiting komen, met name in de grote
bloedvaten, holle organen en huid. Het is niet bekend hoe
vaak vEDS voorkomt, maar het is een zeldzame aandoening.
Het aantal wordt geschat op ongeveer 1 op de 50.000 –
150.000 mensen.
Gezin
In juli 2017 kreeg mijn echtgenoot plots een aortadissectie
type A, die hij na een 11 uur durende operatie heeft overleefd.
In december 2017 hebben we op advies van de cardioloog
genetisch onderzoek laten doen omdat mijn man nog maar
49 jaar oud was. Op zijn 50ste verjaardag in mei 2018 kregen
we de uitslag en bleek hij vEDS te hebben. Vanwege de
erfelijkheid hebben twee van onze drie kinderen zich ook laten
onderzoeken, waaruit bleek dat onze jongste zoon van 26 jaar
ook vEDS heeft.
Ervaring partner
Mijn echtgenoot is door de operatie veranderd in zijn doen en
laten. Zijn focus is minder, hij is snel vermoeid door prikkels en
emotioneel veranderd, wat op het gezin natuurlijk een enorme
impact heeft.
Een feestje of op visite gaan is al snel uitputtend voor hem.
Daardoor zijn sociale contacten verminderd en blijkt dat de
combinatie met werk tot steeds minder ‘quality time’ in de
privésfeer leidt.
Hij vist graag, maar mag dat niet meer alleen doen. Bij te
zwaar tillen en bukken kan een inwendige scheuring fataal
zijn. Hij mag nog wel fietsen, wandelen en zwemmen, maar is
daar eigenlijk vaak te moe voor.
Hij is minder gaan werken en heeft gelukkig een werkgever die
erg bereid is om medewerking te geven om het werk optimaal
rond zijn vermogen te organiseren. Het werk valt hem steeds
zwaarder, het is te druk en hij houdt bijna geen energie
over. Daardoor zijn we nu op het moment aanbeland dat de
UWV-arts aangeeft dat hij beter kan stoppen met werken
om nog een privéleven over te houden. Het opgeven van zijn
baan is heel moeilijk voor hem. Hij is nu 53 jaar, maar kiest er
waarschijnlijk noodgedwongen toch voor om te stoppen.
14 | VED Magazine editie 1 - 2022

Verhalen
< VED
Mijn ervaring
Ineens had ik een andere man en een kind dat in de greep
van het vEDS-monster is. Als moeder kan ik het monster niet
wegnemen. De relatie met mijn man is veranderd, zowel
emotioneel als fysiek. We hebben gelukkig een nieuwe
weg gevonden hierin, waarin we beiden gelukkig zijn en
toch samen. Het blijft natuurlijk zwaar omdat er telkens de
kwetsbaarheid is van man en kind en alle aandacht ‘uiteraard’
naar hen uitgaat. Dat is natuurlijk ook niet altijd makkelijk.
Maar samen redden we het gelukkig aardig en gaan we
telkens verder met de nieuwe situaties die zich voordoen.
Anthony aan het vissen
Ervaring zoon
Mijn zoon was actief in kungfu (toen 23 jaar oud), maar moest
daar onmiddellijk mee stoppen toen duidelijk werd dat hij
vEDS heeft. Ieder fysiek contact is immers levensgevaarlijk.
Zijn werk in een visfabriek is heel fysiek, maar dat kan hij
nog wel aan. Ook zijn werkgever heeft aangegeven dat hij
zo nodig ander werk op kantoor kan krijgen. Inmiddels (hij
is nu 26 jaar) heeft hij spataderen opgelopen, waarvoor hij
steunkousen draagt tot in de lies. Ook hij mag niet meer alleen
vissen. Vader en zoon vissen regelmatig samen. Ze mogen de
uitrusting natuurlijk niet meer mee op de fiets nemen, dus
gaan ze nu met de auto.
Hij heeft nu geen relatie, maar heeft voor zichzelf definitief
de keuze gemaakt om geen vader te willen worden. Bij hem
houdt de ziekte op, zegt hij.
Vader en zoon Scheffer
VED Magazine editie 1 - 2022 | 15

VED >
Verhalen
De hobby van...
Nick
Auteur: Nick Ryan Foto’s: Nick Ryan
Ik ben Nick, 27 jaar. In het dagelijks leven ben ik veel bezig
met het spotten en fotograferen van cruiseschepen. Ook
maak ik avondfoto’s aan de rivier en in de stad. Ik vind
niks heerlijker dan aan de rivier zitten en zo’n bakbeest
binnen te zien komen, of om in de avond door een stad te
struinen met mijn camera en statief. Bij het fotograferen
is mijn ziekte van ondergeschikt belang; ik heb er geen
last van en verdwijn compleet naar een droomwereld.
Als ik thuis ben (zoals het afgelopen jaar veel met corona)
lees ik boeken over cruiseschepen, speur ik Marktplaats af
naar cruiseschipmodellen en andere memorabilia en kijk ik
cruiseschipvideo’s op YouTube. Ik denk dat dit een hobby is
die niet veel mensen van mijn leeftijd hebben, want in ‘het
wereldje’ zit ik toch met veel oudere mensen. Maar dat maakt
mij niks uit, ik haal er lol uit en ik doe mijn ding!
16 | VED Magazine editie 1 - 2022

Verhalen
< VED
VED Magazine editie 1 - 2022 | 17

VED
>
Informatie
Marlijn van Dalen,
begeleider op
haptonomische basis
Auteur: Mech Nieuwkamp-van Kempen
18 | VED Magazine editie 1 - 2022

Informatie <
VED
Marlijn, je hebt de opleiding sociaal
werk afgerond en bent werkzaam in een
revalidatiecentrum. Waarom ben je daarnaast
Haptonomie gaan studeren?
“Van jongs af aan ben ik met haptonomie in aanraking
geweest. Mijn ouders hebben beiden een paramedisch
beroep, waarin de hele mens centraal staat. Al snel in
het eerste jaar van mijn opleiding miste ik dat aspect en
daarom ben ik met de haptonomie-opleiding gestart.
In mijn werk in een revalidatiesetting heb ik mensen met
EDS leren kennen. Daarnaast heeft een oom van mij EDS en
zodoende heb ik een beeld van de problematiek gekregen.
Ik durf daarom wel te stellen dat haptonomie voor iemand
met EDS goed iets zou kunnen betekenen. Juist omdat er
geen manipulatie of massage plaatsvindt maar wel zachte
aanraking.”
Hoe is haptonomie ontstaan?
“Frans Veldman senior (1921-2010) was fysiotherapeut en
o.a. door ervaringen in de Tweede Wereldoorlog merkte
hij dat er iets ontbrak om mensen te helpen. Hij heeft
bepaalde fenomenen gezien en werd nieuwsgierig naar
welk vermogen in mensen school die de oorlog overleefd
hadden. Wat maakte dat zij die verschrikkelijke ervaringen
konden verwerken? Hij is zich gaan verdiepen in de leer van
het gevoelsleven en is uiteindelijk de grondlegger geworden
van de hedendaagse haptonomie. In een later stadium is hij
naar Frankrijk verhuisd en heeft hij daar het internationale
centrum voor onderzoek en ontwikkeling van haptonomie
opgericht. Ook in Duitsland en België wordt haptonomie
beoefend, maar het is wel binnen de Europese grenzen
gebleven.”
Welke voorbeelden vind jij tekenend voor
haptonomie?
“Als een klein kind valt, dan snellen ouders vanzelfsprekend
naar het kind toe en gaan ze het troosten. Of als het
allemaal niet zo ernstig is, roepen ouders: ‘Grote meid/
jongen, sta maar vlug weer op.’ Daar is op zich niets mis
mee, maar er wordt dan wel vlug voorbijgegaan aan de pijn
of de schrik die het vallen met zich meebrengt. Dus sta
even stil bij de pijn en leer vervolgens dat je daarna weer
door kan gaan met spelen.
Wij hebben als mens de reflex om weg te gaan van pijn.
Leren naar de pijn toe te gaan en vervolgens te leren om
de pijn te dragen in plaats van te verdragen, maakt dat
het lichter wordt. We kunnen ons met onszelf en onze pijn
verbinden. Kortom: door haptonomie gaan we anders met
de situatie om.
Anders dragen van de pijn, in verbinding blijven met de
stukken die je liever ontwijkt. Daarmee wil ik niet zeggen
dat het een gemakkelijk proces is en ook niet dat pijn fijn
is. Haptonomie is geen kant-en-klare oplossing. Misschien
klinkt het wat zweverig, maar dat is het allerminst. Het is
heel aards en een algemeen menselijk vermogen. Je voelt
bijvoorbeeld via je fiets over wat voor ondergrond je rijdt,
want je bent met je fiets verbonden.
Tijdens een sessie gaat de begeleider het contact met
je aan door bijvoorbeeld te helpen om bij jezelf op zoek
te gaan naar die pijnlijke plek en door het contact ook
verzachting te vinden. Als je verdriet hebt en je durft je
ermee te verbinden, dan overspoelt het je niet maar wordt
het juist lichter. Dat moet je wel eerst ervaren samen,
onder begeleiding, zodat je dat vermogen kunt gaan leren
(her)ontdekken.
Naast fysieke pijn kan haptonomie ook heel goed werken op
andere vlakken (zie kader). Als jij jezelf bevestigd hebt, dan
weet je dat je het waard bent om van te houden en dat je
goed bent zoals je bent. Hier kun je altijd naar terugvoelen,
ook op lastige momenten in het leven.
In onze huidige maatschappij ligt de nadruk meer op
bijvoorbeeld carrière maken, vermogen opbouwen en
status verkrijgen. De indruk die veel mensen hebben, is dat
je er dan toe doet. Die bevestiging is maar deels waar. Ik
krijg vaak mensen in mijn praktijk die niet lekker in hun vel
zitten, die niet goed bij hun gevoel kunnen komen. Dit kan
een duidelijke keerzijde van opvoeding zijn. Mensen kiezen
met een stemmetje in het achterhoofd: ’Als ik dit doe, dan
zijn mijn ouders blij, krijg ik die gewenste baan, hoor ik bij
die grote vriendengroep’, etc. Met haptonomie leer je te
kiezen voor datgene wat je echt wil doen, leer je te kiezen
vanuit je hart.
Nog even praktisch: of je haptonomie vergoed kunt
krijgen door je zorgverzekeraar, is afhankelijk van of en
hoe je aanvullend verzekerd bent. Check dus altijd even de
polisvoorwaarden van je zorgverzekering.
Wil je meer weten over haptonomie? Dieuwke Talma heeft
in haar boek ’Het lichaam als verhaal’ de haptonomie in
begrijpelijke taal uitgelegd aan de hand van herkenbare
voorbeelden uit het dagelijks leven en de behandelpraktijk.”
VED Magazine editie 1 - 2022 | 19

VED
>
Informatie
Haptonomie is een door de fysiotherapeut Frans Veldman (1921-2010) ontwikkelde alternatieve geneeswijze waarbij
aanraking tussen de therapeut en de patiënt een belangrijk aspect is. In de therapie staat de gevoelsbeleving van de
cliënt en hoe hij omgaat met zichzelf en anderen centraal. De behandelaar mag de cliënt aanraken. Haptonomie is de
leer van het menselijk gevoel en gevoelsleven (haptein = aanraken, haptos = tastbaar, nomos = regel, ordening).
De haptotherapeut beoogt de patiënt zich (meer) bewust te laten zijn van en beter om te gaan met het eigen
lichamelijk gevoel en inzicht te laten krijgen in de wisselwerking tussen lichamelijk gevoel en gevoelsleven. Andere
doelstellingen omvatten het beter leren omgaan met pijn en doorbreken van de vicieuze cirkel die vaak optreedt bij
stressgerelateerde pijn.
De haptonomie kent een aantal deelgebieden, met elk eigen specialisten:
- Haptonomische zwangerschapsbegeleiding;
- Haptonomische blindenbegeleiding;
- Haptonomische sportbegeleiding;
- Haptonomisch pijnmanagement;
- Haptonomische traumaverwerking;
- Haptonomische bejaardenzorg;
- Haptonomische stervensbegeleiding.
In Nederland zijn er verschillende instituten waar de opleiding tot haptotherapeut gevolgd kan worden en zijn er
diverse beroepsverenigingen waar een haptotherapeut zich bij kan aansluiten, bijvoorbeeld de NFG of NVPA, BATC.
Hoewel het een vrij beroep betreft, eisen de meeste zorgverzekeraars een lidmaatschap van een beroepsvereniging.
Om als GZ-haptotherapeut aangemerkt te kunnen worden, dient men aangesloten te zijn bij de Vereniging van
Haptotherapeuten (VVH) en te voldoen aan de volgende eisen:
- minimaal een hbo-opleiding in de gezondheidszorg of welzijnszorg;
- daarnaast een opleiding haptotherapie (SPHBO-getoetst [CPION] / VVH-geaccrediteerd)
- medische basiskennis (hbo);
- verplichte nascholing, praktijkinrichtingseisen, klacht- en tuchtrecht.
Bron: Wikipedia
20 | VED Magazine editie 1 - 2022

Recensie
< VED
Boekrecensie:
‘Hoezo Perfect’
van Sharon Martin
Auteur: Mech Nieuwkamp - van Kempen
Foto’s: Mech Nieuwkamp- van Kempen
Ik ben perfectionistisch. Dit maakt dat ik ook veeleisend ben, zowel naar mezelf als naar mijn omgeving.
Terwijl ik therapie volgde vanwege een burn-out, kreeg ik als tip om het boek ’Hoezo Perfect’ van de
Amerikaanse psychotherapeut Sharon Martin te gaan lezen. Sharon heeft een eigen praktijk, waar ze
vooral mensen die lijden aan perfectionisme en uitstelgedrag helpt om meer zelfvertrouwen te krijgen.
Eerlijk gezegd: ik had er niet zo veel trek in om dit boek aan te
schaffen. Mijn idee bij zelfhulpboeken is dat er vooral verteld
wordt wat je voortaan niet meer of juist wel moet doen. Dat
gevoel kreeg ik helemaal niet bij dit boek. Sharon vertelt vooral
over haar eigen ervaringen en die van anderen en waar die
ervaringen toe leiden. In ieder hoofdstuk stelt ze vragen aan jou
als lezer. Daarnaast vind je in ieder hoofdstuk checklists om je
bewust te maken van je eigen gedrag. De oefeningen die ze geeft
zijn vooral zonder oordeel, maar geven wel meteen inzicht in je
eigen mechanismen en patronen.
Wat je kracht is, is vaak ook je valkuil. Hoe vaak ik dit niet zeg
tegen anderen als het gesprek gaat over mentale obstakels.
Als buitenstaander zie je natuurlijk makkelijker waar iemand
tegenaan loopt. Bij jezelf overheersen vaak de emoties,
waardoor je niet meteen, maar pas op een later moment inzicht
krijgt in je eigen handelen.
Mijn valkuil
Mijn grote valkuil is dus mijn perfectionisme. Ik ben inmiddels
volledig afgekeurd, maar mijn ambities blijven zeer sterk
aanwezig. Ik heb overal lijstjes voor, in mijn keukenkastjes moeten
alle kopjes met het oortje dezelfde kant op staan, papieren
moeten op volgorde liggen, mijn hobbymaterialen zijn gesorteerd
op soort en kleur, etc. Ik word chagrijnig (tegen mijn man roep ik
dan dat ik even ronduit onuitstaanbaar wil zijn) als iets niet gaat
zoals ik het wil of verwacht. Vrijwel meteen aan het begin laat
Sharon factoren zien die ondermijnend kunnen werken. Ik ben er
niet van geschrokken, maar was wel verbaasd over hoeveel van
deze punten ik af kon vinken: 25 van de 45 kenmerken.
Kenmerken perfectionisme
VED Magazine editie 1 - 2022 | 21

VED >
Recensie
Boekcover ’Hoezo Perfect”’
Boekomslag ’Hoezo Perfect’
Vervolgens krijg je de vraag van welke trekken je het meeste
last hebt. Ook daar kwam voor mij een ‘mooi’ rijtje uit:
- ik voel me vaak gestrest;
- ik ben vaak snel boos of verontwaardigd;
- ik heb veel zelfkritiek;
- ik stel dingen uit of begin er niet aan;
- ik pieker veel;
- ik heb dagelijks last van deze trekken.
Wat je kracht is,
is vaak ook je valkuil.
Het boek leest makkelijk weg, maar vraagt tegelijk wel van
je dat je kritisch naar jezelf kijkt. In veel hoofstukken geeft
Sharon voorbeelden die voor bewustwording zorgen. Al snel
werd mij duidelijk dat ik mijn eigen succes saboteer, waarom ik
zo vaak boos ben op mezelf en ik deadlines altijd maar net of
net niet weet te halen.
“Veel mensen zien perfectionisme (stiekem) als een goede
eigenschap, maar het kan ook verlammend werken. Er is niets
mis met hard werken, en ook niet met de lat hoog leggen,
maar het streven naar perfectie kan je flink in de weg staan.
Een hoge mate van perfectionisme creëert angst en stress.
Het beschadigt je zelfvertrouwen en het kan ervoor zorgen
dat je je eenzaam en waardeloos voelt.”
Sharon deelt vooral verschillende
praktische oplossingen. Je kunt
kiezen wat bij jou past.
Dat vind ik heel prettig. Het geeft
je de mogelijkheid om meteen
dingen toe te passen of uit te
proberen. Je leert wat het verschil
is tussen gezond en ongezond
perfectionisme.
Inmiddels ben ik met kleine stappen afscheid aan het nemen
van mijn ontelbare lijstjes, probeer ik de lat minder hoog te
leggen, geef ik vaker bij mijn man aan dat ik hulp nodig heb
en laat ik bijvoorbeeld de schone was langer in de wasmand
liggen als ik het fysiek op dat moment niet voor elkaar krijg
om de kleding in de kast te stoppen. Ik vind het nog steeds
lastig om deze keuzes te maken, maar het kost natuurlijk ook
gewoon tijd om te veranderen. Zeker als het gaat om anders
denken. Ik merk wel dat deze kleine veranderingen voor wat
meer rust en ruimte in mijn hoofd zorgen. Dat komt mezelf,
maar zeker ook mijn relatie met mijn man en anderen, ten
goede. Kortom: ik begin minder last van mijn perfectionisme
te krijgen en dat is het doel van dit boek. Perfect toch?
Bron: Sharon Martin, Uitgeverij Boom, ISBN 9789024430451,
Druk: 1 april 2020,180 pagina’s
22 | VED Magazine editie 1 - 2022

Contact
personen
Graag willen wij lotgenoten in staat stellen met elkaar in contact te komen. Hierdoor kunnen leden
onderling ervaringen uitwisselen. De contactpersoon kan een luisterend oor bieden voor onderwerpen die
niet specifiek bij het secretariaat thuishoren. Ook kan de contactpersoon een steuntje in de rug zijn.
Anna-Nienke Hartman (1962)
Telefoon: 06-30 46 33 04
Woonplaats: Amsterdam
Vasculaire EDS (vEDS)
In november 2003 is bij Anna-Nienke
de diagnose vEDS vastgesteld, na een
spontane ruptuur van de miltarterie en
de daaropvolgende complicaties. Ze is
arbo-verpleegkundige en werkt bij een
arbodienst als verzuimbegeleider.
John Niessen-van der Laan (1967)
Telefoon: 046-4423499
Woonplaats: Limburg
Hypermobiele EDS (hEDS)
Johns schouders, enkels en polsen
geven de grootste problemen als gevolg
van de hEDS, maar daarnaast heeft hij
ook de nodige rugproblemen.
John is volledig arbeidsongeschikt. Hij is
getrouwd met zijn man.
Djoeke Dijkstra (1993)
E-mail: djoeke_dijkstra@live.nl
Woonplaats: Drachten
Hypermobiele EDS (hEDS)
Djoeke heeft begin 2013 de diagnose
hEDS gekregen. Zij hoopt jongeren te
helpen bij de zoektocht naar wat wél
kan in het leven met EDS.
Kim Peijs (1988)
Telefoon: 06-13 56 09 89
Woonplaats: Tilburg
Klassieke EDS (cEDS)
Kim heeft al vrij snel na haar geboorte de
diagnose cEDS gekregen. Zij is werkzaam
als doktersassistente en heeft daarnaast
ook de opleiding tot ergotherapeut afgerond.
Zij biedt graag een luisterend oor en
is, vanwege haar werktijden, voornamelijk
in de avonduren beschikbaar.
Medische Adviesraad
Voor vragen of problemen met betrekking tot EDS van jezelf
of je behandelaar, kan contact opgenomen worden via
medischevragen@ehlers-danlos.nl.
Nationaal zorgnummer voor onder andere
juridische informatie en advies
Telefoon: 0900-235 67 80 (€ 0,20 per gesprek)
Bereikbaar op werkdagen van 09.00 tot 17.00 uur.
Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- én
meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische
Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland. Omdat de VED
lid is van Ieder(in), is deze dienst ook voor leden van de VED
toegankelijk. Het telefonisch advies is, afgezien van het
telefoontarief, gratis.
www.ehlers-danlos.nl
VED Magazine editie 1 - 2022 | 23

www.ehlers-danlos.nl