25.03.2022 Views

VED Magazine 1 2022

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

THEMA

NUMMER:

Met de

achterban

vooruitkijken

EDITIE 1 - 2022

VERDER IN DIT NUMMER: • VERSLAG VED WEEKEND 2021 • INTERVIEW MET

HAPTOTHERAPEUT MARLIJN VAN DALEN • DE HOBBY’S VAN ELINE EN NICK


VED > Column

Terugblikken en

vooruitkijken

Lieve leden,

Ook 2021 bleek weer een jaar met de nodige uitdagingen voor

ons allemaal. Ondanks alle beperkingen, hebben we in 2021 als

vereniging toch veel kunnen doen. Het was erg fijn dat zowel de

regiodagen als het VED-weekend gewoon fysiek door konden

gaan.

Voor 2022 hebben we ons voorgenomen om de schade qua ‘echt’

contact wel een beetje in te gaan halen. We hebben naast online

thema- en koffiebijeenkomsten weer meer fysieke activiteiten

gepland staan. Uiteraard blijft het koffiedik kijken, maar we

houden de moed erin!

Houd de nieuwsbrief en de activiteitenkalender in de gaten voor

de aankondigingen en data.

Nieuwe brochure

Het secretariaat medische zaken is afgelopen jaar erg druk

geweest met het ontwikkelen van de huisartsenbrochure. Het

was niet altijd makkelijk om binnen de ‘kaders’ te blijven qua

tekst en onderwerpen, maar de VED en de medische adviesraad

zijn erg blij met het uiteindelijke resultaat.

Gedrukte exemplaren van de brochure zijn te bestellen via

de webshop van de VED. Voor huisartsen en verpleegkundig

specialisten zijn deze gratis aan te vragen.

Ook de organisatie van het ECHO Nurses congres vroeg in

2021 veel tijd en aandacht van het bestuur. Het congres is

geaccrediteerd als opleidingsmodule voor verpleegkundig

specialisten en physician assistants. De motivatie en inbreng van

de medisch specialisten, the Ehlers Danlos Society en de V&VN

VS wordt erg op prijs gesteld door de VED.

Naast de huisartsenbrochure heeft de VED ook een

informatiepakket voor nieuwe HSD-/EDS-patiënten gemaakt. Dit

pakket is gratis aan te vragen via de website van de VED.

Eind 2021 zijn we tot slot begonnen met een

achterbanraadpleging door middel van een enquête. Deze

enquête ging specifiek over de klachten op het gebied van de

spijsvertering bij patiënten met EDS/HSD en heeft een hoop

waardevolle informatie opgeleverd. Concreet hebben we een

lijst met vragen opgesteld die we hebben doorgegeven t.b.v.

de kennisagenda MDL. Zowel artsen als patiëntenorganisaties

kunnen hier kennishiaten doorgeven, waar vervolgens

antwoorden op gezocht gaan worden. Meedoen aan komende

enquêtes is mogelijk, dit kan door een e-mail te sturen naar:

achterbanraadpleging@ehlers-danlos.nl.

Voor nu veel leesplezier gewenst en hopelijk tot snel!

Het bestuur van de VED

2 | VED Magazine editie 1 - 2022


Inhoud

Nieuws

Korte berichten 4

Verhalen

De hobby van... Eline 6

Het VED weekend 2021 10

Vasculair Ehlers-Danlos Syndroom (vEDS) 14

De hobby van... Nick 16

Vereniging

Achterbanraadpleging 8

Informatie

Marlijn van Dalen,

begeleider op haptonomische basis 18

Column

Terugblikken en vooruitkijken 2

“Mijn goede voornemen

is het hebben van goede voornemens” 9

Recensie

Boekrecensie: ‘Hoezo Perfect’ van Sharon Martin 21

Lever je teksten aan voor een van de

volgende VED Magazines

Stuur ze dan naar ons e-mailadres. Ook voor op- of aanmerkingen

kun je terecht bij vedmagazine@ehlers-danlos.nl

Deadline kopij editie 2/22: 23 mei 2022

Alvast bedankt voor het aanleveren van de kopij!

Colofon

VED Magazine is een uitgave van

de Vereniging van

Ehlers-Danlos patiënten

Postbus 418 2000 AK Haarlem

Telefoon 085 13 09 250

E-mail info@ehlers-danlos.nl

Internet www.ehlers-danlos.nl

Redactie

vedmagazine@ehlers-danlos.nl

Redactieleden

Henny Smeenk-Smale

Angela Knuchel

Alexandra Krantz

Mech Nieuwkamp-van Kempen

Janine de Wit-van de Ven

William Verkamman

Rekening

IBAN NL 07 INGB 0005522492 t.n.v. VED

Bestuur

Janine de Wit-van de Ven, voorzitter

voorzitter@ehlers-danlos.nl

Gert Grotenhuis, secretaris

secretaris@ehlers-danlos.nl

Antoinette Levels-Storken, penningmeester

penningmeester@ehlers-danlos.nl

Petra Smit, algemeen bestuurslid

petra@ehlers-danlos.nl

Iris Slootheer, algemeen bestuurslid

iris@ehlers-danlos.nl

William Verkamman, algemeen bestuurslid

william@ehlers-danlos.nl

Foto cover: Josette en Lindy (models)

Fotograaf: Alexandra Krantz

Het bestuur en de medewerkers zijn niet

aansprakelijk voor eventuele (druk)fouten en

eventuele schadelijke gevolgen die kunnen

voortvloeien uit het gebruik van de gegevens

die in deze uitgave zijn opgenomen. Overname

van tekst uit deze uitgave is alleen

toegestaan na overleg met de redactie en

met bronvermelding

Medische vragen via e-mail:

medischevragen@ehlers-danlos.nl

VED Magazine editie 1 - 2022 | 3


VED > Nieuws

Korte

berichten

Auteur: Henny Smeenk-Smale

Schrijfhulpmiddel

Schrijven is voor onze hypermobiele vingers regelmatig een

lastige bezigheid, zeker als je het wat langer achter elkaar

moet doen. In de gids van leerhulpmiddelen.nl vond ik een

handig hulpmiddeltje. Het is een soort Y-vormige pen, waarbij

je je wijsvinger tussen de ‘vorken’ van de Y legt, waardoor

het pennetje veel stabieler in de hand ligt en daardoor

veel minder kracht vraagt om deze vast te houden. De pen

is navulbaar, geschikt voor rechts- en linkshandigen en

leverbaar in vier kleuren.

Zie: http://bit.ly/Y-pen

Voorbeeld schrijfhulpmiddel

Buurtgenoten koken voor elkaar

Dagelijks een gezonde maaltijd voor jezelf koken kan een

flinke opgave zijn. Stichting Thuisgekookt brengt mensen

met een kwetsbaarheid of eenzame ouderen in contact

met thuiskoks die met liefde een extra maaltijd voor

iemand anders koken. Je kunt je aanmelden voor een

regelmatige maaltijdservice of aangeven dat je af en toe

eens een maaltijd wilt bestellen. Of misschien vind je het

leuk om juist zelf voor anderen te koken. Na aanmelding

brengt Stichting Thuisgekookt vraag en aanbod samen.

Een beetje terug naar vroeger: buurtgenoten die omkijken

naar elkaar.

Zie verder op: https://thuisgekookt.nl

Stichting Thuisgekookt

4 | VED Magazine editie 1 - 2022


Succesvolle themabijeenkomst Europees toegankelijkheidsbeleid

Op 12 oktober vond de themabijeenkomst ‘Europees toegankelijkheidsbeleid: wat betekent dat voor

ons?’ plaats, waarbij Marie Denninghaus van het European Disability Forum (EDF), Wouter Bolier van

Ieder(in) en Hans Beerens van Dedicon uitleg gaven wat de Europese Toegankelijkheidsakte precies

inhoudt en hoe we hiermee bezig zijn in Nederland.

De Europese Toegankelijkheidsakte heeft als doel om bepaalde producten en diensten die binnen

de Europese markt worden vervaardigd en aangeboden, toegankelijk te maken voor mensen met

een beperking. Hierbij moet je denken aan computers, zelfbedieningsautomaten, smartphones,

tv-toestellen, het 112-alarmnummer, bankdiensten, etc. De akte wordt ook omgezet in nationale

wetgeving.

Heb je de bijeenkomst gemist en/of wil je deze terugkijken? Hieronder vind je de links naar de

presentatie en de opname van de bijeenkomst:

• Presentatie themabijeenkomst Europees toegankelijkheidsbeleid –

http://bit.ly/presentatieET

• Opname themabijeenkomst Europees toegankelijkheidsbeleid -

http://bit.ly/opnameET

2021 VIRTUAL EDS ECHO EVENT SERIES:

Nurses Summit Netherlands

Op 4 november jl. vond het EDS ECHO Summit Nurses event plaats,

georganiseerd door de VED in samenwerking met de Verpleegkundigen

& Verzorgenden Nederland (V&VN VS) en The Ehlers Danlos Society. Er is

een samenvatting van het evenement gemaakt, die nu beschikbaar is op

de website van de VED. Kijk hiervoor op: http://bit.ly/ECHOnurses

Echo Nurses

VED Magazine editie 1 - 2022 | 5


VED >

Verhalen

De hobby van...

Eline

Auteur: Eline van Duuren

Eigenlijk had ik het al opgegeven, maar gelukkig vond

ik onderwaterhockey. Dit doe je door in het zwembad

met snorkels naar de bodem te zwemmen en met je

teamgenoten de puck in de goal van de tegenstander

proberen te krijgen. Door het water had ik bijna geen last van

mijn gewrichten en kon ik toch een teamsport doen. Helaas

hield dit avontuur na ongeveer anderhalf jaar op, omdat ik

naast hEDS ook astma bleek te hebben. Omdat je met deze

sport veel onder water bent, moet je goed je adem kunnen

inhouden. Daardoor werd de sport helaas te gevaarlijk voor

mij. Weer moeten stoppen met mijn hobby heeft me veel

verdriet gedaan, maar ik gaf niet op.

Na een tijdje voelde ik toch een soort leegte door het

ontbreken van een hobby en ben ik gaan kijken of ik niet

ergens kon gaan dansen zonder mijn lichaam kapot te

maken. Eerst durfde ik niet echt, maar uiteindelijk ben ik

een jaar geleden toch weer begonnen met hiphop.

Beste keuze ooit!

Eline van Duuren

Hallo lotgenoten. Ik ben Eline, 24 jaar en ik sta aan het

begin van mijn carrière in de IT. Graag vertel ik jullie wat

meer over mijn hobby, maar eerst zal ik jullie nog wat

achtergrondinformatie geven. Ik heb net als mijn moeder

hEDS en heb deze diagnose rond mijn zesde gekregen. Dit

betekent dat ik op jonge leeftijd al moest leren omgaan met

mijn beperkingen en dus rekening moest houden met mijn

keuzes voor een hobby.

Ik heb als kind jaren streetdance beoefend en ben later

overgegaan naar musicalles, omdat ik acteren ook echt superleuk

vond. Uiteindelijk heb ik via mijn middelbare school een speciaal

lesprogramma gevolgd. Helaas moest ik hier rond mijn vijftiende

mee stoppen, omdat ik het lichamelijk niet meer trok. Hier was

ik echt even kapot van. Dit was weer iets wat ik moest opgeven,

simpelweg omdat mijn lichaam begon te haperen.

Ik merkte in de loop van de jaren dat ik mijn beweging miste

en hier ongelukkig van werd. Vooral omdat ik van nature heel

erg de drang voel om te sporten. Mij is echter verteld dat

dammen de enige sport is die ik mag doen. Niet echt wat dit

tienermeisje zocht.

Ik dans nu iedere maandagavond met een groepje dansers

van mijn leeftijd. Naast het dansen is dat ook heel gezellig.

Natuurlijk moet ik uitkijken met de bewegingen die ik maak

en heb ik na de les echt wel last van mijn gewrichten, maar

dat is een prijs die ik ervoor wil betalen. Het is zo heerlijk

om gewoon even bezig te zijn met dansen en een goede

uitlaatklep te hebben!

Soms is het ook wel hilarisch om te dansen met hEDS.

We moesten bijvoorbeeld een keer onze knieën naar binnen

laten zakken en dat ging bij mij dan weer net iets té goed.

Maar als ik het dan niet trek, geef ik het gewoon aan en kan

ik een pasje aangepast doen. Ook heb ik er vaak last van

dat ik niet goed doorheb waar mijn benen zijn, wat voor de

raarste bewegingen zorgt. Dat is heel erg hilarisch voor mijn

groepsgenoten, maar als ik een pasje dan toch doorkrijg ben

ik stiekem wel een beetje extra trots.

Ook heb ik via mijn dansschool een aantal workshops

gevolgd van een bekende danser uit Los Angeles. Dit was

ook erg gaaf. Maar wat ik het meest bijzonder vind is dat als

je mij vierenhalf jaar geleden verteld had dat ik dit ooit zou

gaan doen, ik je waarschijnlijk heel hard had uitgelachen en

je nooit geloofd zou hebben. Mijn lichaam kan dus meer dan

ik dacht! Hoewel ik heel erg op moet passen en moet blijven

voelen of alles goed gaat, ben ik mijn lichaam heel dankbaar

dat het lukt om te blijven dansen.

6 | VED Magazine editie 1 - 2022


Verhalen

< VED

VED Magazine editie 1 - 2022 | 7


VED

>

Vereniging

Achterbanraadpleging

Beste leden,

In november 2021 hebben we een aantal van jullie gevraagd

om een enquête in te vullen met specifieke vragen over

maag-darm-lever-problemen bij patiënten met EDS/HSD. De

informatie die wij als vereniging krijgen via zo’n enquête is

heel waardevol en gebruiken we om ons beter in te kunnen

zetten voor alle lotgenoten met EDS/HSD. Inmiddels is er een

werkgroep achterbanraadpleging binnen onze vereniging

actief die vragenlijsten samenstelt om zo vragen, kennis en ervaringen

die bij onze leden aanwezig zijn goed vast te leggen.

We kregen van de patiëntenfederatie de vraag of zij onze

werkwijze en vragenlijst als voorbeeld mogen gebruiken voor

andere patiëntenverenigingen. Daar zijn we trots op! Hoe

meer patiëntenverenigingen een goede bijdrage aan deze

kennisbanken kunnen leveren, hoe beter de zorg voor alle

patiënten zal worden. In een later stadium zullen we de onderzoeksresultaten

ook in het VED-magazine plaatsen. Het kost

echter veel tijd om alle antwoorden goed in kaart te brengen,

dus daar vragen we nog geduld voor.

We gebruiken de achterbanraadpleging ook om als vereniging

duidelijk te kunnen krijgen wat wij kunnen verbeteren en waar

onze leden behoefte aan hebben. Uit de antwoorden van deze

enquête hebben we een aantal vragen kunnen formuleren

voor de kennisagenda MDL. Dit is een landelijk project waarbij

aan ons als patiëntenvereniging is gevraagd om een aantal

kennishiaten (gaten in de kennis van artsen) te onderzoeken.

Zo kunnen we direct bijdragen aan meer kennis over EDS/HSD

en betere zorg voor patiënten.

Wij zijn altijd op zoek naar meer deelnemers aan enquêtes.

Alle antwoorden worden anoniem verwerkt en iedereen die

lid is van de VED kan deelnemen. Mocht je mee willen werken

aan toekomstige vragenlijsten en zo helpen de zorg voor EDS-/

HSD-patiënten te verbeteren, stuur dan een e-mail naar achterbanraadpleging@ehlers-danlos.nl.

Iris Slootheer, Cynthia Pepping, Krista te Vaanholt, Antoinette

Levels, Mech Nieuwkamp- van Kempen

Patiëntenfederatie Nederland is ook betrokken bij de kennisagenda

MDL. Zij waren onder de indruk van onze insteek om

onze achterban te raadplegen via een enquête. Niet alleen zijn

wij op zoek gegaan naar kennishiaten, maar hebben we bewust

ook heel andere vragen gesteld. Zo weten we beter wat

er leeft en kunnen we daar in de toekomst verder op inspelen.

8 | VED Magazine editie 1 - 2022


Column < VED

“Mijn goede voornemen

is het hebben van goede

voornemens”

Auteur: Iris Slootheer

Waarschijnlijk vraag je jezelf bij het lezen van bovenstaande

zin af waarom ik überhaupt nog aan goede voornemens zou

beginnen. Met een chronische ziekte is het leven al grillig

en onvoorspelbaar genoeg, dan hebben goede voornemens

toch helemaal geen zin? Daarvoor moet je leven eerst een

beetje op orde zijn, of in ieder geval stabiel genoeg om ergens

naartoe te kunnen werken. Het is heel leuk om elke dag te

willen sporten, gezond te willen eten of te stoppen met roken,

maar dat moet dan wel kunnen.

Zie je het voor je? Op 1 januari enthousiast naar de

sportschool gaan, een zelfgemaakte salade eten en daarna

vroeg naar bed. Om daar vervolgens de volgende dag in te

blijven liggen omdat je zo ver over je grenzen bent gegaan.

Dat schiet toch helemaal niet op zo.

“Eigenlijk begon vorig jaar voor mij

pas in de zomer.”

Dat is waarom mijn goede voornemen voor dit jaar is om zulke

voornemens te kunnen hebben. Om ervoor te zorgen dat mijn

leven, mijn lijf en mijn gezondheid dusdanig stabiel worden

dat ik weer kan dromen. Dat het mogelijk wordt om iets

extra’s te gaan doen, om elke dag even ergens aan te werken

of de tijd voor te nemen. Van overleven naar dromen.

Vorig jaar had ik ook een hoop goede voornemens, maar

als ik eerlijk ben is daar heel weinig van terechtgekomen,

simpelweg omdat de basis er niet was. Mijn 2021 begon

met een vuurwerkbom die letterlijk en figuurlijk zorgde

voor een hoop instabiliteit. Het eerste half jaar was ik

bezig met herstellen en verwerken. Eigenlijk begon vorig

jaar voor mij pas in de zomer.

Misschien dat ik daarom voor dit jaar eigenlijk geen duidelijke

voornemens heb gemaakt. 2022 is een blank canvas. Ik durfde

geen duidelijke doelen te stellen omdat vorig jaar weer pijnlijk

duidelijk werd hoe onvoorspelbaar het leven is, en een leven

met EDS al helemaal. Mijn enige goede voornemen, maar

vooral mijn grootste wens voor iedereen die dit leest, is dan

ook dat het leven stabiel genoeg mag worden om weer goede

voornemens te kunnen maken. Een goed 2022 allemaal!

Van overleven naar dromen

VED Magazine editie 1 - 2022 | 9


VED >

Verhalen

Het VED weekend 2021

Auteur: Rebecca van Bladel Foto’s: Gerja Bijker, Jannie Hazeu, Madelene Leeflang

De vorige editie van het VED-magazine kwam net te snel om nog een verslag van het VED-weekend in

september 2021 op te nemen, dus bij deze alsnog! Inmiddels heeft er voor het eerst een voorjaarseditie

van het VED-weekend plaatsgevonden, maar daarover later meer. Nu eerst een ervaringsverslag van de

50-jarige ‘VED-maagd’ Rebecca van Bladel.

Vrijdag 24 september:

Het was zover: het VED-weekend 2021 in de Biestheuvel

te Hoogeloon. Ik heb eerst getwijfeld of ik mij aan zou

melden, want wat kon ik verwachten van zo’n weekend?

Wordt er alleen over EDS gepraat? Daar had ik niet zo’n zin

in. Maar toch wilde ik graag mee, ook om de mensen waar

ik via social media veel mee praat live te zien. Dus ik heb mij

opgegeven en werd gelukkig ingeloot!

Die vrijdagochtend kwamen weer de twijfels: Moet ik

het nou wel doen? Gaan ze raar kijken als ik even zonder

rolstoel iets doe of even geen braces om heb? Maar toch

had ik er zin in en ik dacht: Doe het gewoon.

Bij aankomst even de QR-code scannen en daarna kreeg ik

mijn kamernummer. Vanwege corona kregen we een kamer

toegewezen (normaalgesproken mag je zelf kiezen). Nog

een beetje onwennig ging ik met mijn man op zoek naar

mijn kamer om daar mijn spullen te droppen.

Daarna afscheid genomen van mijn man, wat ik even moeilijk

vond, want nu moest ik het weekend gaan doorbrengen

met 40 onbekenden (hoewel ik de meesten wel kende van

Facebook maar dus niet live). Maar die zorgen waren zo weg.

Ik ging buiten bij iedereen zitten en raakte meteen aan de

praat. En ja, natuurlijk hebben wij het over onze EDS gehad,

samen erom gelachen en soms gehuild, maar geen een keer

heb ik het gevoel gehad dat ik geen verhaal over EDS meer

kon aanhoren. De gesprekken gingen ook over andere dingen,

zoals het gezin, de kids, honden, katten, hobby’s, enz. Voor

10 | VED Magazine editie 1 - 2022


Verhalen

< VED

we het wisten, was het al tijd om te eten. Na het eten volgde

de voorstelronde. Wat ongemakkelijk vond iedereen het om

zichzelf voor te stellen. Dat was op zich ook weer grappig.

Die dag viel het al op dat niemand opkeek als je even opstond

uit je rolstoel of even zonder deed, of als iemand ging liggen

of even z’n splints of nekkraag afdeed. En dat was zo fijn:

geen gestaar en iedereen begreep elkaar zonder een woord

te zeggen of had aan één woord genoeg. Gelijk die eerste

dag voelde het al als een warme hechte groep, ondanks de

verschillende beperkingen en leeftijden. Ik heb nog tot laat

heerlijk gepraat en gelachen met velen.

Zaterdag 25 september:

Er stond in de middag een bos’wandeling’ op de planning.

Diegenen die niet meegingen, konden toetjes maken voor na

het avondeten. Ik ging mee met de boswandeling. Ik durfde

eerst niet, want ik had de rolstoel van mijn zoon mee (de

mijne is niet zo stevig en steeds stuk) en daar was ik nog

niet zo bekend mee, dus ik had nog niet echt vertrouwen

in die rolstoel. Maar wat hebben we gelachen! Eerst al

toen we met een stuk of vijftien rollers in vol ornaat qua

silversplints en sommigen met nekkragen langs het terras

van het restaurant reden. De bezoekers keken hun ogen uit.

Eenmaal onderweg hebben we ook weer erg gelachen: de

een reed in een geleende rolstoel van een lotgenoot en de

ander werd voortgeduwd door een lotgenoot met elektrische

ondersteuning. Er waren ook lotgenoten die meewandelden

zonder rolstoel. Helaas waren zij ‘gedoemd’ om degenen die

vastliepen of de heuvel niet alleen durfden te nemen, bij te

staan of te redden.

Het was echt zo’n gave tocht! Iedereen lette op elkaar en hielp

elkaar. Hoe mooi is dat om te zien? Sommigen hebben hun

angsten overwonnen om met hun rolstoel toch ‘offroad’ te

gaan en beseften dat hun rolstoel en zij zelf meer kunnen dan

ze denken. Hier was ik er één van!

VED Magazine editie 1 - 2022 | 11


VED >

Verhalen

wat mensen medische hulp nodig hadden waardoor een deel

van de organisatie weg moest, werd de pubquiz afgelast. Maar

we hebben het ook niet gemist, want stiekem was iedereen

moe van de middag.

Meerdere mensen gingen ook eerder naar bed dan de nacht

ervoor en zo bleef er nog een klein groepje over. Tot in de

nacht heb ik met dit groepje gelachen en gepraat.

Bij thuiskomst hoorden we dat ook de ‘toetjesgroep’ zich

supergoed vermaakt had. Na de wandeling en het toetjes

maken is iedereen een beetje dingen voor zichzelf gaan doen

in de kader van ‘niks moet, alles mag’, om even bij te komen.

Want ja, wij waren toch wat over onze grenzen heen gegaan,

maar niemand had daar spijt van.

Die avond werd er door de Biestheuvel een heerlijk buffet

neergezet. Met alles was rekening gehouden, ook met alle

allergieën en dieetwensen. Die avond zouden wij nog een

pubquiz doen, maar doordat het eten wat langer duurde en er

12 | VED Magazine editie 1 - 2022


Verhalen

< VED

Zondag 26 september:

Het was de laatste dag en iedereen kwam druppelsgewijs uit

bed en aan het ontbijt/lunch.

Even heerlijk napraten, kamer weer opruimen en de koffers

pakken. Nog een laatste rondje hoe iedereen het ervaren

heeft en iedereen had niks anders dan lof en wilde zo weer

mee, waaronder ik dus ook. Iedereen ging in etappes weg en

ook hier viel het weer op hoe wij elkaar hielpen en begrepen.

Mensen die elkaar voor het weekend niet kenden, reden

mee met elkaar. Ik mocht met een lieve lotgenoot meerijden

naar Zoetermeer. Ik heb in twee dagen tijd nog nooit zoveel

vriendschapsverzoeken gehad op Facebook. Dat zegt wel hoe

hecht we waren als groep.

Wat ook gaaf was om te zien dat mensen elkaars rolstoel,

braces, enz. gingen uitproberen. Dat kon gewoon, en ja, zeg

eerlijk: zoveel rolstoelen met verschillende ondersteuningen

e.d. kom je niet vaak tegen, dus was dit het juiste moment

ervoor. Zo mooi om te zien dat elkaar dat gegund werd of zelfs

voorgesteld: ‘Rij even stukje met mijn rolstoel’ of: ‘Pas even

mijn brace.’ Ook dit is zo fijn van zo’n weekend!

Ik had het geen minuut willen missen en zeg weer volmondig

‘ja’ op een volgend weekend dat komt. En dan hard duimen

dat ik ingeloot word. Want echt, een weekend zoals dit

hebben wij gewoon nodig!

Dus tegen diegenen die getwijfeld hebben of zij mee zouden

gaan en het toch niet zo goed durfden, zeg ik: ‘Volgende keer

gewoon doen.’ Echt, het gaat je zoveel brengen. En ja, je gaat

over je grenzen dat weekend, en ja, je bent kapot of hebt wat

meer pijn, maar iedereen beaamde dat extra moe zijn of meer

pijn hebben het meer dan waard is geweest.

Ik wil eindigen met een grote dankjewel voor Nathalie Doll,

Nikki van Doornen en Mech Nieuwkamp-van Kempen, die

zorgen dat deze weekenden al een paar jaar mogelijk zijn en

dat ze goed verlopen. Deze dames zijn er druk mee bezig om

ons het weekend te bezorgen waarvan zij vinden dat wij het

verdienen. En wat doen zij dat super! En dat ondanks dat ze

zelf ook EDS hebben, wat mensen wel eens vergeten.

Echt chapeau!

VED Magazine editie 1 - 2022 | 13


VED >

Verhalen

Vasculair Ehlers-Danlos

Syndroom (vEDS)

Auteur: Linda Scheffer

Linda en Anthony Scheffer

Linda Scheffer

Deze ervaring gaat over vEDS, een levensbedreigende vorm

van EDS vanwege gevaarlijke complicaties die hierbij kunnen

optreden. Bij vEDS verandert de structuur van het bindweefsel

waardoor het minder sterk is. De aandoening kan in meerdere

weefsels en organen tot uiting komen, met name in de grote

bloedvaten, holle organen en huid. Het is niet bekend hoe

vaak vEDS voorkomt, maar het is een zeldzame aandoening.

Het aantal wordt geschat op ongeveer 1 op de 50.000 –

150.000 mensen.

Gezin

In juli 2017 kreeg mijn echtgenoot plots een aortadissectie

type A, die hij na een 11 uur durende operatie heeft overleefd.

In december 2017 hebben we op advies van de cardioloog

genetisch onderzoek laten doen omdat mijn man nog maar

49 jaar oud was. Op zijn 50ste verjaardag in mei 2018 kregen

we de uitslag en bleek hij vEDS te hebben. Vanwege de

erfelijkheid hebben twee van onze drie kinderen zich ook laten

onderzoeken, waaruit bleek dat onze jongste zoon van 26 jaar

ook vEDS heeft.

Ervaring partner

Mijn echtgenoot is door de operatie veranderd in zijn doen en

laten. Zijn focus is minder, hij is snel vermoeid door prikkels en

emotioneel veranderd, wat op het gezin natuurlijk een enorme

impact heeft.

Een feestje of op visite gaan is al snel uitputtend voor hem.

Daardoor zijn sociale contacten verminderd en blijkt dat de

combinatie met werk tot steeds minder ‘quality time’ in de

privésfeer leidt.

Hij vist graag, maar mag dat niet meer alleen doen. Bij te

zwaar tillen en bukken kan een inwendige scheuring fataal

zijn. Hij mag nog wel fietsen, wandelen en zwemmen, maar is

daar eigenlijk vaak te moe voor.

Hij is minder gaan werken en heeft gelukkig een werkgever die

erg bereid is om medewerking te geven om het werk optimaal

rond zijn vermogen te organiseren. Het werk valt hem steeds

zwaarder, het is te druk en hij houdt bijna geen energie

over. Daardoor zijn we nu op het moment aanbeland dat de

UWV-arts aangeeft dat hij beter kan stoppen met werken

om nog een privéleven over te houden. Het opgeven van zijn

baan is heel moeilijk voor hem. Hij is nu 53 jaar, maar kiest er

waarschijnlijk noodgedwongen toch voor om te stoppen.

14 | VED Magazine editie 1 - 2022


Verhalen

< VED

Mijn ervaring

Ineens had ik een andere man en een kind dat in de greep

van het vEDS-monster is. Als moeder kan ik het monster niet

wegnemen. De relatie met mijn man is veranderd, zowel

emotioneel als fysiek. We hebben gelukkig een nieuwe

weg gevonden hierin, waarin we beiden gelukkig zijn en

toch samen. Het blijft natuurlijk zwaar omdat er telkens de

kwetsbaarheid is van man en kind en alle aandacht ‘uiteraard’

naar hen uitgaat. Dat is natuurlijk ook niet altijd makkelijk.

Maar samen redden we het gelukkig aardig en gaan we

telkens verder met de nieuwe situaties die zich voordoen.

Anthony aan het vissen

Ervaring zoon

Mijn zoon was actief in kungfu (toen 23 jaar oud), maar moest

daar onmiddellijk mee stoppen toen duidelijk werd dat hij

vEDS heeft. Ieder fysiek contact is immers levensgevaarlijk.

Zijn werk in een visfabriek is heel fysiek, maar dat kan hij

nog wel aan. Ook zijn werkgever heeft aangegeven dat hij

zo nodig ander werk op kantoor kan krijgen. Inmiddels (hij

is nu 26 jaar) heeft hij spataderen opgelopen, waarvoor hij

steunkousen draagt tot in de lies. Ook hij mag niet meer alleen

vissen. Vader en zoon vissen regelmatig samen. Ze mogen de

uitrusting natuurlijk niet meer mee op de fiets nemen, dus

gaan ze nu met de auto.

Hij heeft nu geen relatie, maar heeft voor zichzelf definitief

de keuze gemaakt om geen vader te willen worden. Bij hem

houdt de ziekte op, zegt hij.

Vader en zoon Scheffer

VED Magazine editie 1 - 2022 | 15


VED >

Verhalen

De hobby van...

Nick

Auteur: Nick Ryan Foto’s: Nick Ryan

Ik ben Nick, 27 jaar. In het dagelijks leven ben ik veel bezig

met het spotten en fotograferen van cruiseschepen. Ook

maak ik avondfoto’s aan de rivier en in de stad. Ik vind

niks heerlijker dan aan de rivier zitten en zo’n bakbeest

binnen te zien komen, of om in de avond door een stad te

struinen met mijn camera en statief. Bij het fotograferen

is mijn ziekte van ondergeschikt belang; ik heb er geen

last van en verdwijn compleet naar een droomwereld.

Als ik thuis ben (zoals het afgelopen jaar veel met corona)

lees ik boeken over cruiseschepen, speur ik Marktplaats af

naar cruiseschipmodellen en andere memorabilia en kijk ik

cruiseschipvideo’s op YouTube. Ik denk dat dit een hobby is

die niet veel mensen van mijn leeftijd hebben, want in ‘het

wereldje’ zit ik toch met veel oudere mensen. Maar dat maakt

mij niks uit, ik haal er lol uit en ik doe mijn ding!

16 | VED Magazine editie 1 - 2022


Verhalen

< VED

VED Magazine editie 1 - 2022 | 17


VED

>

Informatie

Marlijn van Dalen,

begeleider op

haptonomische basis

Auteur: Mech Nieuwkamp-van Kempen

18 | VED Magazine editie 1 - 2022


Informatie <

VED

Marlijn, je hebt de opleiding sociaal

werk afgerond en bent werkzaam in een

revalidatiecentrum. Waarom ben je daarnaast

Haptonomie gaan studeren?

“Van jongs af aan ben ik met haptonomie in aanraking

geweest. Mijn ouders hebben beiden een paramedisch

beroep, waarin de hele mens centraal staat. Al snel in

het eerste jaar van mijn opleiding miste ik dat aspect en

daarom ben ik met de haptonomie-opleiding gestart.

In mijn werk in een revalidatiesetting heb ik mensen met

EDS leren kennen. Daarnaast heeft een oom van mij EDS en

zodoende heb ik een beeld van de problematiek gekregen.

Ik durf daarom wel te stellen dat haptonomie voor iemand

met EDS goed iets zou kunnen betekenen. Juist omdat er

geen manipulatie of massage plaatsvindt maar wel zachte

aanraking.”

Hoe is haptonomie ontstaan?

“Frans Veldman senior (1921-2010) was fysiotherapeut en

o.a. door ervaringen in de Tweede Wereldoorlog merkte

hij dat er iets ontbrak om mensen te helpen. Hij heeft

bepaalde fenomenen gezien en werd nieuwsgierig naar

welk vermogen in mensen school die de oorlog overleefd

hadden. Wat maakte dat zij die verschrikkelijke ervaringen

konden verwerken? Hij is zich gaan verdiepen in de leer van

het gevoelsleven en is uiteindelijk de grondlegger geworden

van de hedendaagse haptonomie. In een later stadium is hij

naar Frankrijk verhuisd en heeft hij daar het internationale

centrum voor onderzoek en ontwikkeling van haptonomie

opgericht. Ook in Duitsland en België wordt haptonomie

beoefend, maar het is wel binnen de Europese grenzen

gebleven.”

Welke voorbeelden vind jij tekenend voor

haptonomie?

“Als een klein kind valt, dan snellen ouders vanzelfsprekend

naar het kind toe en gaan ze het troosten. Of als het

allemaal niet zo ernstig is, roepen ouders: ‘Grote meid/

jongen, sta maar vlug weer op.’ Daar is op zich niets mis

mee, maar er wordt dan wel vlug voorbijgegaan aan de pijn

of de schrik die het vallen met zich meebrengt. Dus sta

even stil bij de pijn en leer vervolgens dat je daarna weer

door kan gaan met spelen.

Wij hebben als mens de reflex om weg te gaan van pijn.

Leren naar de pijn toe te gaan en vervolgens te leren om

de pijn te dragen in plaats van te verdragen, maakt dat

het lichter wordt. We kunnen ons met onszelf en onze pijn

verbinden. Kortom: door haptonomie gaan we anders met

de situatie om.

Anders dragen van de pijn, in verbinding blijven met de

stukken die je liever ontwijkt. Daarmee wil ik niet zeggen

dat het een gemakkelijk proces is en ook niet dat pijn fijn

is. Haptonomie is geen kant-en-klare oplossing. Misschien

klinkt het wat zweverig, maar dat is het allerminst. Het is

heel aards en een algemeen menselijk vermogen. Je voelt

bijvoorbeeld via je fiets over wat voor ondergrond je rijdt,

want je bent met je fiets verbonden.

Tijdens een sessie gaat de begeleider het contact met

je aan door bijvoorbeeld te helpen om bij jezelf op zoek

te gaan naar die pijnlijke plek en door het contact ook

verzachting te vinden. Als je verdriet hebt en je durft je

ermee te verbinden, dan overspoelt het je niet maar wordt

het juist lichter. Dat moet je wel eerst ervaren samen,

onder begeleiding, zodat je dat vermogen kunt gaan leren

(her)ontdekken.

Naast fysieke pijn kan haptonomie ook heel goed werken op

andere vlakken (zie kader). Als jij jezelf bevestigd hebt, dan

weet je dat je het waard bent om van te houden en dat je

goed bent zoals je bent. Hier kun je altijd naar terugvoelen,

ook op lastige momenten in het leven.

In onze huidige maatschappij ligt de nadruk meer op

bijvoorbeeld carrière maken, vermogen opbouwen en

status verkrijgen. De indruk die veel mensen hebben, is dat

je er dan toe doet. Die bevestiging is maar deels waar. Ik

krijg vaak mensen in mijn praktijk die niet lekker in hun vel

zitten, die niet goed bij hun gevoel kunnen komen. Dit kan

een duidelijke keerzijde van opvoeding zijn. Mensen kiezen

met een stemmetje in het achterhoofd: ’Als ik dit doe, dan

zijn mijn ouders blij, krijg ik die gewenste baan, hoor ik bij

die grote vriendengroep’, etc. Met haptonomie leer je te

kiezen voor datgene wat je echt wil doen, leer je te kiezen

vanuit je hart.

Nog even praktisch: of je haptonomie vergoed kunt

krijgen door je zorgverzekeraar, is afhankelijk van of en

hoe je aanvullend verzekerd bent. Check dus altijd even de

polisvoorwaarden van je zorgverzekering.

Wil je meer weten over haptonomie? Dieuwke Talma heeft

in haar boek ’Het lichaam als verhaal’ de haptonomie in

begrijpelijke taal uitgelegd aan de hand van herkenbare

voorbeelden uit het dagelijks leven en de behandelpraktijk.”

VED Magazine editie 1 - 2022 | 19


VED

>

Informatie

Haptonomie is een door de fysiotherapeut Frans Veldman (1921-2010) ontwikkelde alternatieve geneeswijze waarbij

aanraking tussen de therapeut en de patiënt een belangrijk aspect is. In de therapie staat de gevoelsbeleving van de

cliënt en hoe hij omgaat met zichzelf en anderen centraal. De behandelaar mag de cliënt aanraken. Haptonomie is de

leer van het menselijk gevoel en gevoelsleven (haptein = aanraken, haptos = tastbaar, nomos = regel, ordening).

De haptotherapeut beoogt de patiënt zich (meer) bewust te laten zijn van en beter om te gaan met het eigen

lichamelijk gevoel en inzicht te laten krijgen in de wisselwerking tussen lichamelijk gevoel en gevoelsleven. Andere

doelstellingen omvatten het beter leren omgaan met pijn en doorbreken van de vicieuze cirkel die vaak optreedt bij

stressgerelateerde pijn.

De haptonomie kent een aantal deelgebieden, met elk eigen specialisten:

- Haptonomische zwangerschapsbegeleiding;

- Haptonomische blindenbegeleiding;

- Haptonomische sportbegeleiding;

- Haptonomisch pijnmanagement;

- Haptonomische traumaverwerking;

- Haptonomische bejaardenzorg;

- Haptonomische stervensbegeleiding.

In Nederland zijn er verschillende instituten waar de opleiding tot haptotherapeut gevolgd kan worden en zijn er

diverse beroepsverenigingen waar een haptotherapeut zich bij kan aansluiten, bijvoorbeeld de NFG of NVPA, BATC.

Hoewel het een vrij beroep betreft, eisen de meeste zorgverzekeraars een lidmaatschap van een beroepsvereniging.

Om als GZ-haptotherapeut aangemerkt te kunnen worden, dient men aangesloten te zijn bij de Vereniging van

Haptotherapeuten (VVH) en te voldoen aan de volgende eisen:

- minimaal een hbo-opleiding in de gezondheidszorg of welzijnszorg;

- daarnaast een opleiding haptotherapie (SPHBO-getoetst [CPION] / VVH-geaccrediteerd)

- medische basiskennis (hbo);

- verplichte nascholing, praktijkinrichtingseisen, klacht- en tuchtrecht.

Bron: Wikipedia

20 | VED Magazine editie 1 - 2022


Recensie

< VED

Boekrecensie:

‘Hoezo Perfect’

van Sharon Martin

Auteur: Mech Nieuwkamp - van Kempen

Foto’s: Mech Nieuwkamp- van Kempen

Ik ben perfectionistisch. Dit maakt dat ik ook veeleisend ben, zowel naar mezelf als naar mijn omgeving.

Terwijl ik therapie volgde vanwege een burn-out, kreeg ik als tip om het boek ’Hoezo Perfect’ van de

Amerikaanse psychotherapeut Sharon Martin te gaan lezen. Sharon heeft een eigen praktijk, waar ze

vooral mensen die lijden aan perfectionisme en uitstelgedrag helpt om meer zelfvertrouwen te krijgen.

Eerlijk gezegd: ik had er niet zo veel trek in om dit boek aan te

schaffen. Mijn idee bij zelfhulpboeken is dat er vooral verteld

wordt wat je voortaan niet meer of juist wel moet doen. Dat

gevoel kreeg ik helemaal niet bij dit boek. Sharon vertelt vooral

over haar eigen ervaringen en die van anderen en waar die

ervaringen toe leiden. In ieder hoofdstuk stelt ze vragen aan jou

als lezer. Daarnaast vind je in ieder hoofdstuk checklists om je

bewust te maken van je eigen gedrag. De oefeningen die ze geeft

zijn vooral zonder oordeel, maar geven wel meteen inzicht in je

eigen mechanismen en patronen.

Wat je kracht is, is vaak ook je valkuil. Hoe vaak ik dit niet zeg

tegen anderen als het gesprek gaat over mentale obstakels.

Als buitenstaander zie je natuurlijk makkelijker waar iemand

tegenaan loopt. Bij jezelf overheersen vaak de emoties,

waardoor je niet meteen, maar pas op een later moment inzicht

krijgt in je eigen handelen.

Mijn valkuil

Mijn grote valkuil is dus mijn perfectionisme. Ik ben inmiddels

volledig afgekeurd, maar mijn ambities blijven zeer sterk

aanwezig. Ik heb overal lijstjes voor, in mijn keukenkastjes moeten

alle kopjes met het oortje dezelfde kant op staan, papieren

moeten op volgorde liggen, mijn hobbymaterialen zijn gesorteerd

op soort en kleur, etc. Ik word chagrijnig (tegen mijn man roep ik

dan dat ik even ronduit onuitstaanbaar wil zijn) als iets niet gaat

zoals ik het wil of verwacht. Vrijwel meteen aan het begin laat

Sharon factoren zien die ondermijnend kunnen werken. Ik ben er

niet van geschrokken, maar was wel verbaasd over hoeveel van

deze punten ik af kon vinken: 25 van de 45 kenmerken.

Kenmerken perfectionisme

VED Magazine editie 1 - 2022 | 21


VED >

Recensie

Boekcover ’Hoezo Perfect”’

Boekomslag ’Hoezo Perfect’

Vervolgens krijg je de vraag van welke trekken je het meeste

last hebt. Ook daar kwam voor mij een ‘mooi’ rijtje uit:

- ik voel me vaak gestrest;

- ik ben vaak snel boos of verontwaardigd;

- ik heb veel zelfkritiek;

- ik stel dingen uit of begin er niet aan;

- ik pieker veel;

- ik heb dagelijks last van deze trekken.

Wat je kracht is,

is vaak ook je valkuil.

Het boek leest makkelijk weg, maar vraagt tegelijk wel van

je dat je kritisch naar jezelf kijkt. In veel hoofstukken geeft

Sharon voorbeelden die voor bewustwording zorgen. Al snel

werd mij duidelijk dat ik mijn eigen succes saboteer, waarom ik

zo vaak boos ben op mezelf en ik deadlines altijd maar net of

net niet weet te halen.

“Veel mensen zien perfectionisme (stiekem) als een goede

eigenschap, maar het kan ook verlammend werken. Er is niets

mis met hard werken, en ook niet met de lat hoog leggen,

maar het streven naar perfectie kan je flink in de weg staan.

Een hoge mate van perfectionisme creëert angst en stress.

Het beschadigt je zelfvertrouwen en het kan ervoor zorgen

dat je je eenzaam en waardeloos voelt.”

Sharon deelt vooral verschillende

praktische oplossingen. Je kunt

kiezen wat bij jou past.

Dat vind ik heel prettig. Het geeft

je de mogelijkheid om meteen

dingen toe te passen of uit te

proberen. Je leert wat het verschil

is tussen gezond en ongezond

perfectionisme.

Inmiddels ben ik met kleine stappen afscheid aan het nemen

van mijn ontelbare lijstjes, probeer ik de lat minder hoog te

leggen, geef ik vaker bij mijn man aan dat ik hulp nodig heb

en laat ik bijvoorbeeld de schone was langer in de wasmand

liggen als ik het fysiek op dat moment niet voor elkaar krijg

om de kleding in de kast te stoppen. Ik vind het nog steeds

lastig om deze keuzes te maken, maar het kost natuurlijk ook

gewoon tijd om te veranderen. Zeker als het gaat om anders

denken. Ik merk wel dat deze kleine veranderingen voor wat

meer rust en ruimte in mijn hoofd zorgen. Dat komt mezelf,

maar zeker ook mijn relatie met mijn man en anderen, ten

goede. Kortom: ik begin minder last van mijn perfectionisme

te krijgen en dat is het doel van dit boek. Perfect toch?

Bron: Sharon Martin, Uitgeverij Boom, ISBN 9789024430451,

Druk: 1 april 2020,180 pagina’s

22 | VED Magazine editie 1 - 2022


Contact

personen

Graag willen wij lotgenoten in staat stellen met elkaar in contact te komen. Hierdoor kunnen leden

onderling ervaringen uitwisselen. De contactpersoon kan een luisterend oor bieden voor onderwerpen die

niet specifiek bij het secretariaat thuishoren. Ook kan de contactpersoon een steuntje in de rug zijn.

Anna-Nienke Hartman (1962)

Telefoon: 06-30 46 33 04

Woonplaats: Amsterdam

Vasculaire EDS (vEDS)

In november 2003 is bij Anna-Nienke

de diagnose vEDS vastgesteld, na een

spontane ruptuur van de miltarterie en

de daaropvolgende complicaties. Ze is

arbo-verpleegkundige en werkt bij een

arbodienst als verzuimbegeleider.

John Niessen-van der Laan (1967)

Telefoon: 046-4423499

Woonplaats: Limburg

Hypermobiele EDS (hEDS)

Johns schouders, enkels en polsen

geven de grootste problemen als gevolg

van de hEDS, maar daarnaast heeft hij

ook de nodige rugproblemen.

John is volledig arbeidsongeschikt. Hij is

getrouwd met zijn man.

Djoeke Dijkstra (1993)

E-mail: djoeke_dijkstra@live.nl

Woonplaats: Drachten

Hypermobiele EDS (hEDS)

Djoeke heeft begin 2013 de diagnose

hEDS gekregen. Zij hoopt jongeren te

helpen bij de zoektocht naar wat wél

kan in het leven met EDS.

Kim Peijs (1988)

Telefoon: 06-13 56 09 89

Woonplaats: Tilburg

Klassieke EDS (cEDS)

Kim heeft al vrij snel na haar geboorte de

diagnose cEDS gekregen. Zij is werkzaam

als doktersassistente en heeft daarnaast

ook de opleiding tot ergotherapeut afgerond.

Zij biedt graag een luisterend oor en

is, vanwege haar werktijden, voornamelijk

in de avonduren beschikbaar.

Medische Adviesraad

Voor vragen of problemen met betrekking tot EDS van jezelf

of je behandelaar, kan contact opgenomen worden via

medischevragen@ehlers-danlos.nl.

Nationaal zorgnummer voor onder andere

juridische informatie en advies

Telefoon: 0900-235 67 80 (€ 0,20 per gesprek)

Bereikbaar op werkdagen van 09.00 tot 17.00 uur.

Het Nationale Zorgnummer is de gezamenlijke hulp- én

meldlijn van Ieder(in), MIND Landelijk Platform Psychische

Gezondheid en Patiëntenfederatie Nederland. Omdat de VED

lid is van Ieder(in), is deze dienst ook voor leden van de VED

toegankelijk. Het telefonisch advies is, afgezien van het

telefoontarief, gratis.

www.ehlers-danlos.nl

VED Magazine editie 1 - 2022 | 23


www.ehlers-danlos.nl

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!